PP92

Miks saavad
terve
elu hooldanud
vanemad vaid
miinimumpensioni?
Miks ei jõua koduõde
surevate lastega
peredele appi?
Miks vajavad pered
psühholoogilist tuge,
kui laps on suremas?
HINGEDEKUU
ERINUMBER
NOVEMBER 2020
SÕLTUMATU AJAKIRI, MIS VÕITLEB ERIVAJADUSTEGA INIMESTE ÕIGUSTE EEST
KÕIK EESTI PUUETEGA INIMESED, NENDE LÄHEDASED JA NENDEGA TEGELEVAD SPETSIALISTID – ÜHINEGE!
Nr92
Heiko Kruusi
Kui lapsed
muutuvad
mälestuseks

2 PROBLEEM 3
Uus väljakutse
meditsiinile
Puutepunktide toimetusse
on viimastel aastatel
hakanud jõudma
üha rohkem muresid vanematelt,
kelle sügava puudega lapsed on
kasvanud välja lastehaigla vanusegrupist
ja peavad nüüd paratamatult
hakkama suhtlema täiskasvanumeditsiiniga.
Lastehaiglates on sellised lapsed
igapäevane nähtus ning arstid
ja kogu personal vastavalt
kogenud ja teemaga kursis. Paljude
selliste laste elutee lõpeb
paratamatult enne täisiga ning
seetõttu on täiskasvanumeditsiinis
töötaval tohterkonnal selle
sihtgrupiga hoopis vähem kokkupuuteid
ja kogemusi. Ent järjest
parem meditsiin, paremad
hooldusvahendid ning muidugi
perede armastus ja ennastsalgav
hool toovad kaasa olukorra, kus
üha enam väga raske puudega
lapsi elab senisest kauem ja ületab
ka täisea piiri.
Vahel nõustuvad lastehaiglad
vaatama läbi sõrmede ja veel aasta-paar
oma vanu patsiente vastu
võtma, aga siis tuleb ikkagi piir
ette. Ja mõnegi ema või isa kogemused
rataskärus lamava, kõnetu
ja sageli ka väljanägemiselt suure
imiku moodi lapsega täiskasvanumeditsiinis
on kujunenud
pehmelt öeldes ekstreemseks.
„Näed, et arst ehmub sellist patsienti
nähes, personal ei tea, kuidas
temaga suhelda, või paigutatakse
selline laps neljasesse meestepalatisse,
kus ta häälitsemine
kõiki segadusse ajab,“ jutustas
meile hiljuti üks ema.
Kas lahendus on see, et aegapidi
tekivad ka täiskasvanute tohtritel
kogemused? Või oleks vaja
väljaõpet? Või tasuks luua sügava
liitpuudega „suurte laste“ jaoks
n-ö pikendatud vastuvõtuvõimalus
lastehaiglate tiiva all? See sihtgrupp
pole ju kuigi suur.
Tiina Kangro
peatoimetaja
Hingedekuu
erinumbris räägime
lahkuvatest lastest
Ilmub alates oktoobrist 2011
Väljaandja MTÜ Puutepunktid
Registrikood 80334985
A/a EE452200221053907379
E-post info@puutepunkt.ee
Tellimine www.puutepunkt.ee
Seekordne Puutepunktide ajakiri
on teistsugune ja võib ka
olla, et paljude jaoks on järgnevatel
külgedel olevad lood väga
raske lugemine. Väga paljusid see
teema isiklikult ei puudutagi, sest
enamik puudega lapsi elab oma
eripäradega pikalt, jäädes sageli
siia ilma pikemalt kui nende vanemad.
Nende laste vanemate suur
mure on pigem selles, kuidas hakkab
laps elama, kui vanemad teda
enam toetada ei saa.
Selles ajakirjas aga räägime peredest,
kes on silmitsi teadmisega, et
nende laps sureb neist varem. Räägime
eriti vanemaist, kes teavad
pikalt ette, et nende laps – olgu siis
mõne kurva lõpuga geenihaiguse
või ka ulatusliku sünnikahjustuse
tõttu – ei ela kaua. Ning kes on silmitsi
karmi tegelikkusega, et ühel
hetkel see viimane teekond algab
ja neil tuleb oma järjest hääbuvat
last põetada kuni lõpuni.
Selles ajakirjas oma lugusid
jutustavad emad räägivad, mis on
(olnud) nende jaoks kõige raskem,
mis on neid aidanud siiski toime
tulla ja millest – millisest toest
– nad on kõige rohkem puudust
tundnud. Tegelikult rullub järgnevatel
lehekülgedel lahti karm pilt
Eesti meditsiini- ja sotsiaalabisüsteemis
haigutavatest aukudest.
Meil justkui on kõikvõimalikud
teenused ja abisüsteemid olemas,
aga mingitel seletamatutel põhjustel
tegelik abi ebanormaalselt keerulises
olukorras peredeni ei jõua.
„Ei ole, ei saa, meie ei tegele sellega,“
on sõnad, mis tulevad nii arstidel,
sotsiaaltöötajatel kui ka mis
tahes ülejäänud abiandjatel liiga
kergesti üle huulte.
Eestis on juba pikki aastaid räägitud
teatamiskohustusest ja sellest,
et eri valdkondade abiandjate
vahel peab info liikuma, aga ometi
pole meil süsteemi, mis saadaks
vanematele kriitilisel hetkel appi
psühholoogilise nõustaja või kogemusnõustaja,
rääkimata koduõest
või sotsiaaltöötajast-tugiisikust,
kes aitaks perel leida vajadusel ka
ööpäevaringset asutusehooldust,
olgu siis hingetõmbepausideks või
viimase kõige raskema lõpu jaoks.
Kallid abiandjad ja abistruktuuride
ehitajad! Lugege palun see
ajakiri sõna-sõnalt läbi ja siis vaadake
korraks peeglisse. Teie võimuses
on panna asjad juba täna
tööle nii, et surevaid lapsi hooldavad
pered ei peaks ebainimlikult
kannatama.
Puutepunktide toimetus
“Järgnevatel
lehekülgedel rullub lahti
karm pilt Eesti meditsiinija
sotsiaalabisüsteemis
haigutavatest aukudest.
© OÜ Haridusmeedia 2020
Peatoimetaja Tiina Kangro
Toimetaja Anne Lill
Kujundaja Heiko Kruusi
Keeletoimetaja Kaja Randam
Trükiarv 8900
Riigi tegemata töö surevate
lastega perede abistamisel
Eestis on kümneid või isegi
sadu peresid, keda ootab
paratamatult ees hetk, mil
nad peavad tulema toime
oma elujõuetuna sündinud
puudega lapse surmaga.
Sageli tõukab nii meditsiinikui
ka sotsiaalsüsteem nad
kõige keerulisemas lõpus
endast eemale. Riigil puudub
teenus, mis tagaks sellises
olukorras peredele psühholoogilise
toe ja professionaalse
põetusabi.
„Olen algusest peale teadnud,
et üks mu kaksikutest ei ela kaua.
Mihklil on tugev ajukahjustus
ning arstid pakkusid, et parimal
juhul elab ta murdeeani. Olen
kogu aeg seda teadnud, aga kui
arst mulle kuu aega tagasi midagi
ilustamata ütles, et nüüd ongi
käes lõpu algus, lõi see teade mul
ikkagi jalad alt,“ tunnistab äsja
20-aastaseks saanud Mihkli ema
Ellinor Roosimägi.
„Uuring näitas, et Mihkli üks
kops on juba kokku langenud ja
teine tugevas põletikus. Samas ei
osanud arst öelda, kas poiss elab
veel paar kuud või ka aasta,“ kirjeldab
Ellinor hiljutist šokeerivat
teadet.
Parim kodune hool ja suur
armastus hoiab selliseid lapsi elus
kauem kui vanasti. „Olen püüdnud
anda endast parima. Käisin
poisiga arste pidi, otsisin aina uusi
võimalusi taastusraviks, hoolitsesin
Miku eest nii hästi, kui oskasin.
Miku vajadused on olnud
kõik kakskümmend aastat minu
jaoks number üks. Muidugi kannatasid
selle tõttu Mihkli kaksikvend
ja ka vanem tütar. Tänu lapsehoidjatele,
keda esimestel aastatel
palkasin omast rahast ja hiljem
sain appi riikliku lapsehoiuteenuse
korras, olen saanud ka tööl käia. On
olnud raske, aga elu on enam-vähem
sujunud,“ räägib Ellinor.
Mihkel on endiselt lamaja, kõnetu
ja täiesti tegevusvõimeta. Järjekindlalt
on ta seisund juba paar aastat
allamäge liikunud. Sel suvel hakkas
aga poiss kuidagi imelikult köhima,
on olnud viril ja vaevas ega ole saanud
magada.
Aga guugeldage!
Erakogu
Ellinor on algusest peale teadnud, et
Miku elu ei kujune pikaks. Sellest hoolimata
lõi kuu aega tagasi arstilt saadud
karm hinnang poja seisundi kohta tal
jalad alt.
„Võtsin ühendust poja endise
raviarstiga lastehaiglas. Sain vastuse,
et poiss on nüüd juba 19-aastane ja
kahjuks lastehaigla patsientide hulka
ei kuulu, aga kust leida uus arst,
selle kohta temal info puudub. Küsisin
perearstilt – temagi ei teadnud,
aga soovitas, et ma guugeldaks,“
kirjeldab Ellinor. Ta leidiski internetist
ühe pulmonoloogi kontaktid,
saatis e-kirja, aga vastust ei
saanud. Küllap ehmatas doktorit
sügava puudega patsiendi seisundi
kirjeldus, arvab Ellinor.
Ühel päeval muutus aga Miku
seis nii kehvaks, et ema sõitis
temaga Põhja-Eesti regionaalhaigla
EMO-sse. „Seal on pikad
järjekorrad, teadsin seda juba ette.
Ootasime kuus tundi. Eks meid
vaadati ka pilguga, et jumal, mis
me sellise patsiendiga peale hakkame!
Pojale tehti siiski koroonatest,
röntgen ja vereproov. Test
oli negatiivne, vere põletikunäit
väga kõrge ei olnud. Röntgenipilti
uurides vangutas noor tohter küll
pead ja imestas, kuidas sellised
kopsud veel üldse töötavad! Meile
kirjutati köhasiirupit ja soovitati
perearsti poole pöörduda,“ kirjeldab
Ellinor esimest kogemust täiskasvanute
meditsiiniga.
Suures meeleheites otsis ta lastehaiglast
üles teise arsti, kes oli
poissi varem ravinud. „Üllataval
kombel võeti meid siiski lastehaiglasse
uuringutele. Poisile tehti
magnetuuring ja see näitaski, et
seis on hull. Selgitati, et on kaks
valikut: kas asuda põletikku ravima
teades, et ühest hetkest antibiootikumid
enam ei toimi, või
jätta haige ravimata, sellisel juhul
jääks ta järjest raskemini haigeks,
tal tekiksid hingamisraskused
ja kõrge palavik ning siis saab
vähendada piinu morfiiniga. Arst
ütles, et ükski haigla teda surema
kindlasti ei võta, nii et lootku ma
iseenda peale,“ jätkab ema.
Ta asus muidugi poega ravima.
Praegu on poiss suhteliselt stabiilne.
Ta saab tugevaid rahusteid
ja magab paremini.
>> Lugu jätkub lk 15
NOVEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE TULEVA AASTA SOTSIAALEELARVEST KULUB 308 MILJONIT EUROT VANEMAHÜVITISTELE. NOVEMBER 2020

4 ELU LUGU
5
Heiko Kruusi
Erakogu
Heiko Kruusi
Liivial avaneb elutoa aknast vaade maja taha mäenõlvale, kus omal ajal koos lastega kelgutati ja mängiti.
Sellel
1995. aasta
fotol on kogu
lastepere –
Andris (11),
Anneliis (7),
Alvar (5) ja
Andreas (14,
taga kaugemal)
– veel
jalul ja terved.
Paremal,
koeraga on
Liivia.
Aga sina pead
edasi elama. Nii
lihtne see ongi!
jaoks on praegu
ilusate mälestuste
aastaaeg,“ „Meie
lausub Liivia Vaas (59) Puutepunktide
toimetajat ja fotograafi
taluõues vastu võttes ja enda ees
toa poole juhatades. „Kui selline
eriline värviline sügis saabub, siis
küsib Lembit minult alati: mäletad,
kui me käisime lastega Ööbikuorus?
Puud olid just samamoodi
punased, päike paistis.
Ja lapsed olid kõik veel terved...
Või meenutab päeva veel hulk
aastaid hiljem, kui ta pesamuna
Alvari, tol ajal me lastest veel
ainsana täiesti terve poisi traktori
peale enda kõrvale tõstis ja talle
mäe otsast kirevates sügisvärvides
maastikku näitas.“
Tuppa jõudnud, tervitame kõigepealt
33-aastast Anneliisi, kes
istub elutoas teleri ees ratastoolis.
Tema on ainsana Liivia ja
Lembitu neljast lapsest veel siin
maailmas alles. Liivia ütleb, et ei
tea, kas või kui palju tütar pilti
ekraanil enam näeb, aga helisid
ta kindlasti kuuleb. Ka meie
tervitusele reageerib Anneliis
rõõmsal ilmel ja ta huultelt võib
lugeda, nagu ta tahaks vastata.
Aga Anneliis ei räägi enam. Liivia
ütleb, et ka poisid jäid umbes
aasta enne teispoolsusesse lahkumist
kõnetuks.
„Meil läks selles mõttes hästi, et
kõik lapsed olid kooliminekuni
terved. Nad said igaüks kätte oma
õnneliku väikelapsepõlve ja meie
olime õnnelikud lapsevanemad.
Meil on sellest muretust ajast hulk
vahvaid mälestusi. Kui haigus hiljem
neil järjest välja lõi, ei süvenenud
see ka üleöö, vaid järk-järgult,
nii et lapsed said ka koolis käia ja
omavanuste hulgas olla. Vähemalt
põhikooli lõpuni. Ka sellest ajast
on meil rohkesti helgeid meenutusi,“
jutustab Liivia.
Ta ütleb, et isegi kui ta nüüd
kapinurgast või panipaigast juhtumisi
mõne laste kunagise mänguasja
või töövihiku leiab, ei vaata ta
neid kibestumise, vaid meeleliigutusega:
vaat kui toredad ajad meil
olid! Aknast maja taga asuvat mäenõlva
silmitsedes on tal endiselt silme
ees seal lastega koos tehtud kelgusõidud.
Ka aastatetaguste „Puutepunkti“
saadete uuesti vaatamine ei
tekita kurvastust, pigem on see võimalus
elada taas läbi tundeid ajast,
mil lapsed veel olemas olid. Elu
läheb edasi ja tähtis on võtta endaga
kaasa kõik hea ja ilus, mis on olnud,
leiab Liivia.
Kõik neli järjest
Põlvamaal elava Vaaside pere
neli last sündisid ravimatu järjest
süveneva päriliku geenihaigusega.
Veaga geenist põhjustatud haigussümptomid
ei avaldunud aga kohe,
vaid hakkasid tasapisi märku andma
alles laste kooliikka jõudes. „Kui
terved lapsed lähevad koolieas kärmelt
ülesmäge, iga päevaga targemaks
ja tublimaks, siis meie kolm
poega ja tütar on läinud tipa-tapa
mäest alla,“ räägib Liivia. Praeguseks
on pere kaks vanemat poega
Andreas ja Andris ning pesamuna
Alvar juba teispoolsuses. Vaid
Anneliis ongi veel koos ema-isaga ja
viimaseid aegu nende hoole all.
„Õnneasi, et Anneliis on rahulik
ega kannata vähemalt valusid. Aga
ise ta enam ühegi toiminguga hakkama
ei saa,“ räägib Liivia. Hommikul
tuleb Anneliisi pesta, tal mähkmed
vahetada, riided selga panna
ja ta ratastooli tõsta. Ta saab süüa
ainult peeneks püreestatud toitu
ja teda tuleb sööta. Päeval tõstavad
vanemad tütre mõneks tunniks
uuesti voodisse puhkama, et ta
saaks keha sirutada. Sel ajal võivad
nad ta vajadusel mõneks ajaks ka
üksi koju jätta, sest Anneliisil pole
enam nii palju jõudu, et ta end keerata
jaksaks ja kogemata voodist
välja kukuks.
Küsimusele, kas Liivia ei pelga,
et tütrega võib üksi olles midagi
juhtuda, vastab naine, et see võib
vabalt juhtuda ka siis, kui vanemad
on kodus. Kui aeg käes, siis
see juhtubki. Ühel hetkel lihtsalt
juhtub. Selleks tuleb mõistusega
valmis olla.
„See ongi see paratamatusega
leppimise küsimus,“ ütleb Liivia
pärast hetkelist pausi. „Pead aru
saama, et su lastel on ravimatu haigus.
Ja et maailmas ei olegi olemas
rohtu, mis neid terveks teeks. Sa
pead mõistma, et mingist hetkest
alates ei ole nad enam sinuga.“
Ta lisab: „Iga isa ja ema tõrgub
esimese hooga halvaendelisest
diagnoosist kuuldes, see on täiesti
loomulik. Aga kui sa lõpmatuseni
tõrgud, siis teed asja ainult raskemaks.
Viimaks oled nii läbi, et
sinust pole enam laste eest hoolitsejat,
sa ei suuda enam olla abikaasa,
sõbranna, mitte keegi. Ja
samas lased sel moel raisku selle
niigi napi aja, mil on sulle antud
veel lastega koos olemisest rõõmu
tunda.“
Jah, olen nõus rääkima!
Küsisime hingedepäeva Puutepunkte
ette valmistades juba aegsasti
Liivialt, kas ta oleks valmis
Puutepunktide lugejatega oma
kogemust jagama. Kuidas leppida
paratamatuga? Mil moel säilitada
iseendas tasakaalu, kui tuleb
järgemööda hüvasti jätta ühe, siis
teise, siis kolmanda lapsega? Teades
seejuures, et haigus ei anna
armu ühelegi neist.
„Jah, hea meelega. Asi on selles,
et tuleb aru saada, et sa ise
pead pärast laste lahkumist edasi
elama. Kurb, aga mis teha, elu
on loodud, nagu ta on loodud.
Nii lihtne see ongi!“ ütles Liivia
ja nõustus sekunditki kõhklemata
kõige isiklikumaid kogemusi ajakirja
lugejatega jagama. Anne Lill
NOVEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE LAPSE- JA PERETOETUSTEKS MAKSAB RIIK JÄRGMISEL AASTAL 299 MILJONIT EUROT. NOVEMBER 2020

6 ELU LUGU
7
Kakskümmend aastat
teekonda vikerkaaresillal
Puutepunktide toimetusele on
Liivia ja ta abikaasa Lembit
Vaas juba varasemast tuttavad.
Kunagises „Puutepunkti“ saatesarjas
läks eetrisse kaks nende
perest tehtud saadet. Veel enne seda
kohtusime aga Piigaste külas elava
perega aastal 2001 seoses teadussarjaga
„Kuumad geenid“. Otsisime
toona saatesse lapsevanemaid, kes
teadlaste intervjuude kõrval geenihaigustega
laste kasvatamise praktilisest
poolest kõneleksid. Liivia ja
Lembit olidki nõus võttegrupi oma
majja lubama.
Sel kõige esimese saate tegemise
ajal õppisid Vaaside kolm last Tartus
nägemispuudega lastele mõeldud
Emajõe koolis. Toona küünarkarkude
abil liikunud 17-aastane Andris
õppis lihtsustatud programmi
järgi, 14-aastane Anneliis ja temast
kaks aastat noorem Alvar tavaklassis,
kuid nemadki olid juba üsna
nõrga nägemise ja mõõduka liikumispuudega.
Esmaspäevast reedeni
elasid nad õpilaskodus ja saabusid
liinibussiga koju reede lõunaks.
Vanim poeg, 20-aastane Andreas
oli siis juba nii kehvas seisus, et teda
tuli ratastoolis lükata, ning ta vajas
kõrvalabi ka lihtsamates toimingutes.
Andreas elas kodus ema-isa ja
vanaema hoole all.
Liivia rääkis, et kõik pere neli last
sündisid täiesti tervetena, hakkasid
õigel ajal kõndima ja rääkima ning
olid mudilastena parajad mürakarud.
Olid terved kui purikad. Esimene
ohumärk tuli ilmsiks lasteaias Andrease
kooliminekueelses tervisekontrollis:
poisi nägemine polnud päris
Erakogu
korras. Ent kuu hiljem sündis perre
pikalt oodatud tütretirts ja vanima
pojaga silmaarsti juurde minek lükkus
sügisesse. Uues kontrollis selgus,
et kõigest mõne kuuga oli Andrease
nägemine tugevalt halvenenud.
„Järgmise ehmatuse osaliseks saime
Krootuse uue kooli avaaktusel,
kui Andreas läks 3. klassi. Vaatasime
ka ise, et poiss kõnnib kuidagi
kohmakalt – muudkui komistab, ei
saa lävepakkudest üle astuda. Mõtlesime
esimese hooga, et äkki uued
kingad pigistavad. Asi oli siiski halvem
ja meid saadeti Tartusse uuringutele.
Enne lastehaiglasse minekut
küsisin, et äkki oleks mõistlik
ka Andrist tohtritele näidata, sest
temagi jalad hakkasid kummaliselt
kõveraks kiskuma. Kui kuuldi,
et peres on veel lapsi, soovitati ka
pisemad haiglasse kaasa võtta. Nii
ma siis käisingi nelja lapsega hulk
aastaid igal kevadel ja sügisel haiglas
uuringutel,“ kõneles Liivia telesaates.
„Kahjuks ei andnud ükski
uuring ega analüüs vastust, miks
laste nägemine halveneb ja jalad
järjest spastilisemaks lähevad. Neile
tehti kannakõõluste pikendamise
operatsioone, aga need pakkusid
üksnes ajutist leevendust.“
Diagnoos, mis ei aidanud
Andreas oli juba 18-aastane, Andris
15, Anneliis 12 ja Alvar 10, kui
geeniuuringutest selgus, et Vaaside
pere lastel on HallervordeniSpatzi
sündroom – harvaesinev geneetiline
haigus, mille käigus ladestub
raud peaajju. Tohtrid ütlesid, et laste
nägemine ja füüsiline suutlikkus
vähenevad koos raua ladestumisega
järk-järgult, nende intellekt hääbub
ja eluiga jääb lühikeseks. Ravi, mis
seda takistaks, kahjuks pole.
„See oli muidugi šokk. Mis seal
rääkida,“ tunnistas Liivia. „Aga elu
Erakogu
Erakogu
tahtis elamist. Lapsed vajasid hoolt ja
mida haigemaks nad jäid, seda enam.
Saatuse eest ära ei jookse ja eks olemegi
püüdnud lastele pakkuda tavalist
elu, sedajagu kui neil veel jätkub
jaksu seda elada.“ Liivia rõõmustas,
et kolm nooremat said käia veel Emajõe
koolis, õppida ja elada samasugust
elu nagu kõik teismelised.
Tollases telesaates kirjeldas Liivia,
et Anneliis näeb ainult meetri kaugusele
ja loeb üheksakordse suurendusega
luubi ja lugemisteleviisori abil.
Alvarit kiitis ta üksnes viite eest päevikus.
Ja kirjeldas, et kui nädalavahetustel
on koolijütsid kodus, siis käib
majas kõva õppimine: keemia, füüsika,
ajalugu jne. „Naeran siin ikka,
et olen ise ka laste utsitamise kõrvalt
päris targaks saanud, varsti saan
kaheksa klassi haridust kätte. Teisel
ringil! Kui koolitükid aga valmis, siis
teeme üheskoos midagi vahvat – käime
õues, küpsetame kooki. Oi, meil
on siin alailma lusti ja möllu, nii et
küll saab!“ rääkis Liivia kaamera ees.
Ajakirjanikena imetlesime juba
toona Liivia rahu ja rõõmsameelsust,
millega ta elu nelja ravimatult
haige lapsega kirjeldas. Tema
võimet näha elu tõsiasju helgema
poole pealt. Võttepäeva lõpus küsisime,
kuidas ta oludele ja olukordadele
vaatamata on osanud säilitada
nii palju optimismi ja elurõõmu.
„Nojah, aga eks me kõik pea ju
elama ja rõõmustama, kuni Liiva-
Annus meile ükskord järele tuleb,“
ütles Liivia naeratades vastuseks.
Aegamööda igaviku suunas
Järgmised lood Vaasi perest jõudsid
vaatajateni kuus ja kümme aastat
hiljem, 2007. ja 2012. aastal
„Puutepunkti“ telesarjas.
Andrease, Andrise, Anneliisi ja
Alvari elu kulges täpselt nii, nagu
Tartu arstid diagnoosi välja pannes
olid kirjeldanud. Mida vanemaks
nad said, seda haigemaks nad
jäid. Põhikooli lõpetamise järel jäid
nad koju vanemate hoole alla. Liivia
ja Lembitu hoolduskoormus kasvas
koos laste haigusega aina suuremaks.
Vaatamata kõigele oli Liivia endiselt
optimistliku meelega. Ta kiitis,
et neil Lembituga on hea koostöö ja
omavahel koduseid toimetusi jagades
saab tema aeg-ajalt mahti ka käsitööd
teha. Näiteks pisikestest pärlikestest
uhkeid kaelakeesid kokku panna, tikkida,
heegeldada või kududa.
Liivia rõõmustas, et õnneks elab
nendega koos ta enda ema, kes lastel
silma peal hoiab, kui neil mehega on
tarvis mõlemal korraga kodust ära
olla. Kui keegi lastest lihasenõrkuse
tõttu ratastoolist põrandale libises,
ei olnud vanaemal küll jaksu teda
tooli tagasi tõsta, aga vähemalt sättis
ta midagi pehmet lamajale külje ja
pea alla ning sai suurema häda korral
vanematele helistada.
Jumal, ole neile armuline!
Anneliisi esimene koolipäev. Pildil on ka vennad Alvar ja
Andris. Andreas aktusele ei tulnud, sest kõndis juba halvasti.
Perepilt aastast 1998. Tagumises reas seisab küünarkarkude toel
Andreas. Kolm nooremat liiguvad veel probleemideta omal jõul.
Anneliis armastas väga tantsimist. Pildil on ta tantsuhoos
Krootuse koolis 3. klassi kevadisel lõpupeol.
2009. aasta jaanuaris suri Liivia ja
Lembitu vanim poeg Andreas. Noor
mees jäi alatiseks 28-aastaseks. Kolm
aastat hiljem tunnistas Liivia „Puutepunkti“
saates, et Andrease põetamine
viimastel kuudel ja nädalatel
NOVEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE PUUDETOETUSTENA MAKSAB RIIK 2021. AASTAL VÄLJA 80 MILJONIT EUROT.
NOVEMBER 2020

8 ELU LUGU
9
Erakogu
Erakogu
LIIVIA VAAS: „On tarvis
tegelikkusega leppida. Ja
siis lihtsalt kõik läbi teha.“
Anneliis põhikooli lõpuaktusel. Tema taga noorem vend
Alvar, vanemad vennad jäid koju, sest olid juba ratastoolis.
Erakogu
oli raske. „Andrease minek ei olnud
rahulik. Ta oli viimaks nagu luu ja
nahk. Söötsime teda maosondi kaudu,
pärast söötmist tuli teda aina
aspireerida. Meil õnnestus saada
selleks üks kohutavalt vana, jalaga
sõtkutav seade. Lembit siis muudkui
sõtkus ja tõmbas hingamisteedest
röga välja,“ rääkis Liivia saates.
„Siis hakkasid lamatised tulema,
aga me ei osanud nendega midagi
peale hakata. Muudkui sõitsime jälle
haigla juurde ja palusime: õpetage
meid ometi! Meile anti määrimiseks
salvi, aga see ei aidanud, lamatis läks
rusikasuuruseks. Päris lõpus hakkasid
need juba igale poole üle keha
tulema. Andreas ei olnud pea aasta
otsa enam rääkinud, ta ei saanud
meile midagi öelda, aga me nägime,
kuidas ta piinles. Pisarad jooksid
mööda põski… Nüüd palun jumalat,
et ta oleks mu teiste lastega leebem.
Et ta laseks neil lihtsalt vaikselt
magama jääda, kui nende aeg täis
saab. Et nad ei jääks nii raskelt haigeks
ega piinleks. Aga ma ei tea muidugi,
kas jumal mind kuulab,“ rääkis
Liivia toona.
Ent naisel oli varuks ka päikselisemaid
uudiseid. Tuli välja, et nad
abikaasaga olid pärast pikki aastaid,
keskeas avastanud iseenda jaoks
tantsupeod. Ja mitte lihtsalt nõnda,
et võeti kätte, mindi ja prooviti, kas
parkett tundub talla all veel sama
mõnus kui noores eas. Ei, Lembit
otsis välja peotantsu kursused, pani
Neljakesi koos Põlva haiglas taastusravil. Aasta oli 2000 –
Andreas on 19, Andris 17, Anneliis 13 ja Alvar 11.
Andreas oma
suure sõbra kassiga,
kes oli pidevalt ta
kõrval ka siis, kui ta
juba voodis lamas.
Aasta 2008, Andreas
oli siis 27 ja see oli ta
viimane eluaasta.
nimed kirja ning valsid-sambadrumbad
õpiti hoolega selgeks.
„Nüüd me käimegi vaat et paar
korda kuus tantsimas. Uurime
muudkui, kus lähikandi pubis või
rahvamajas mõni bänd mängib ja
tants kavas. Paneme piduriided selga,
kõpskingad jalga ja läheme,“
ütles Liivia särades. „Vanaema jääb
mõneks tunniks lapsi valvama, muidugi
paneme nad enne kodust minekut
voodisse, tantsupeod on tavaliselt
ikka hilisel ajal, kui meie lastel on
uneaeg.“
Ta lisas, et nad on muidugi märganud,
et neid tantsupeol vahel imeliku
pilguga põrnitsetakse: et mis
te nüüd siin õitsete, kui endal haiged
lapsed kodus. „Mis teha, väikeses
kohas tunnevad kõik kõiki ning
meil ei osata veel mõelda, et haigete
laste vanemad vajavad samuti patareide
laadimist. Võib-olla rohkemgi
kui tervete laste vanemad,“ rääkis
Liivia aastal 2012. „Sest kui sa
ennast vormis ei hoia, polegi sinust
oma puruhaigete laste toetajat ega
nende eest hoolitsejat. Aga ei jõua
meie välja teha, mida keegi arvab
või nurga taga sosistab. Meie tuleme
tantsimast tagasi alati rõõmsa meelega
ja värske energiaga.“
Liivia ütleb, et on lugenud postitusi
sotsiaalmeedias: sellega
ei lepi ükski ema ega isa iialgi,
selleks ei saagi ükski vanem
kunagi valmis olla jne. Karm
tõde on tema sõnul aga see, et
siin ilmas pead sa leppima iga
asjaga, mille saatus su teele
saadab.
„Ja kui oled leppinud, siis ei hakka
sa ennast enam kulutama selle peale,
et põdeda ette oma tulevikku või
oma ahastust, vaid sa lihtsalt elad
olevikus. Tõused hommikul üles,
vaatad: kõik on hästi, järelikult ongi
hästi. Kes meist ikka ette teab, mida
homne päev toob,“ mõtiskleb oma
neljanda lapse igavikku minekuks
valmistuv ema.
Kuidas sa ise oled suutnud kõige
sellega leppida?
Nagu mainisin, siis meie saime
laste geenihaigusest varakult teada
ja meil oli aega mõelda. Haiguse
diagnoosimise ajal ei olnud ükski
meie lastest veel väga raskelt haige.
Vanematel poistel oli küll liikumine
juba pisut takistatud ning nägemine
nõrk, aga väiksemad olid veel päris
heas seisus.
Muidugi oli esimene ehmatus
suur. Mäletan, et kui lasteneuroloog
Ulvi Vaher mulle Tartu lastehaiglas
rääkis, mis haigusega tegemist on ja
mis lapsi ees ootab, siis ma muudkui
vajusin ja vajusin seal tooli peal aina
rohkem kössi. Mõtlesin, et oh ei, see
ei ole ju võimalik. Et mingit ravi ei
olegi olemas ning ühel päeval kõik
need lapsed lihtsalt kustuvad. Täiesti
vastuvõetamatu tundus kuulda
arsti käest: teil ei ole nüüd rohkem
33-aastane Anneliis on lastest viimane, kes veel elus. Kuigi ta enam ei räägi, meeldib
talle suhelda, ta kuulab tähelepanelikult ja vahel ka hüüatab vastuseks.
vaja visiidile tulla, sest nüüd te teate,
millega on tegu, ja meie teid enam
aidata ei saa! Minge ja küsige taastusravi
perearsti juurest.
Kui tohter oli lõpetanud, siis palusin,
et ta räägiks kõik selle nüüd ka
mu mehele ära, ma lähen kutsun ta
laste juurest siia, sest mina pole võimeline
seda talle edasi rääkima.
Heiko Kruusi
Mis edasi sai?
Eks koju minnes ja esimese hooga
tõrkusime meiegi tõde omaks võtmast.
Esimene mõte oli, et kõik arstid
on lollid ega tea midagi. Järgmiseks
mõtlesime, et äkki ikka leitakse
mingi ravim. Kuidas siis nii, et lapsed,
kes veel liiguvad ja koolis kenasti
hakkama saavad, hakkavad mõne
aasta pärast abitult hääbuma?!
Aga tasapisi hakkaski kõik minema
nii, nagu arstid olid rääkinud.
Meil tuli paratamatusega leppida.
Meil oli muidugi olnud ka oma
unistus: kolm poissi, nemad viivad
ükskord meie talu edasi! Ja kui
NOVEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE VANEMAHÜVITISE SAAJAID ON LIGI 20 000, PUUDETOETUSE SAAJAID 150 000.
NOVEMBER 2020

10 ELU LUGU
11
õnnelik ma olin tütre sündides –
ometi on mul keegi, kellele oma
käsitööoskused edasi anda! Kõik
need unistused lendasid kildudeks.
Aga teha polnud midagi.
Kas te Lembituga saite psühholoogilist
nõustamist? Psühhoteraapiat?
Need teraapiad ja nõustamised
on vist rohkem linnainimeste eelis.
Kus meil siin maal need nõustajad
ja terapeudid! Kui kõik neli last juba
päris haiged olid ja vanema poja
elukaar viimase lõpu poole tüüris,
polnud ka enam mõeldavgi, et me
saanuks kuhugi spetsialisti vastuvõtule
sõita. Või kui, siis ainult südaöösel,
kui lapsed magama pandud.
Maainimese elutarkus on ajast aega
olnud selline, et peab oma asjadega
ise hakkama saama.
Aga mind on väga palju aidanud
see, et olen kokku trehvanud paljude
heade inimestega, kes on mulle
toeks olnud. Kas või sellega, et nad
on mind ära kuulanud. Minu jaoks
on tähtis oma mured välja rääkida.
Olen tähele pannud, et kergem on
rääkida pisut võõramate inimestega.
Lähiringkonnas on sellistest
asjadest raskem rääkida. Aga Lembit
väga rääkija ei ole. Ma mõnikord
muretsen, et ta kogub liiga palju
pingeid endasse. Igaüks vajab aegajalt
võimalust auru välja lasta, aga
inimesed on erinevad. Nendel, kes
ei räägi, on ilmselt raskem.
Kuidas on kohalik rahvas teie
peresse suhtunud? Kas toetavalt
või võõristavalt?
On olnud seda ja teist. Alguses
tegi väga haiget, kui keegi kuskil
nähvas, et oli neid lapsi siis nii palju
tarvis muretseda, kui nad kõik
nüüd sandid on! Oleks tahtnud vastu
hüüda: muidugi oli vaja! Me olime
noored ja terved, me tõesti tahtsime
saada lapsi, sest maal ju laste
kasvamiseks ruumi jätkub! Tegelikult
ei hõiganud ma mitte midagi,
liiga raskeks oleks läinud neile seletamine,
milles asi tegelikult on.
Geeniuuringust saime teada, et
meie Lembituga oleme haigusgeeni
kandjad. Meil endil haigus välja
ei löönud, sest kummalgi oli teine
geenikoopia terve. Juhtus aga nii, et
kõik meie neli last pärisid meilt just
rikkis geeni. „Täielik lotovõit“, nagu
ka dr Vaher meile ütles – ja kohe
neli korda jutti! Ka sünnieelsest
diagnostikast meil abi poleks olnud,
sest kõik meie lapsed olid jõudnud
selleks hetkeks juba ilmale tulla, kui
vanemal pojal nägemise ja liikumise
probleemid ilmsiks tulid. Nii et
keegi poleks teadnud, millist geeni
olnuks vaja analüüsist otsida. Diagnostikaks
nimelt peab teadma, millise
vea võimalust otsida.
Kas kunagi jõuavad geeniuuringud
ka sinnamaani, et noortel tervetel
vanematel uuritakse enne laste
saamist igaks juhuks läbi kõik geenid
– no meie silmad sellist aega
igatahes veel ei näe.
Kas meenub mõni ekstreemsem
lugu, mida tahaksid jagada?
Hästi on meeles kohtumine kunagise
klassiõega, kes kunagi meil siin
külas käis. Kutsusin teda sisse ka,
aga tema ütles, et ei-ei, tead, ma kardan
tulla. Saime hiljem uuesti Põlva
peal kokku ja küsisin, mida ta toona
siis õigupoolest kartis. Ta vastas,
et no tead, sul on ikka kodus selline
õudne olukord ja selline koorem,
mul on sinust nii kahju. Olin päris
hämmingus: mis olukord, mis koorem!
Ja miks sul minust kahju on?
Heiko Kruusi
Lasterikka pere vanemad Liivia ja Lembit ei saa eakapõlves kogeda laste ja lastelaste
hoolt. Nad on otsustanud, et kui jaksu enam pole, müüvad nad talu maha ja
lähevad kahekesi vanadekodusse.
Rääkisin siis talle, et muidugi oli
elu lõbusam, kui lapsed veel tervemad
olid, ja kindlasti oleks meil kergem,
kui sotsiaalsüsteem rohkem
tuge pakuks. Aga mured käivad inimestega
kaasas ja ega siia ellu pole
magama tuldud! Tunnistasingi, et
tol hetkel tundsin ma rõõmu sellest,
et nad mul kõik veel olemas olid.
Kui palju ja missugust abi olete
saanud vallalt või riigilt?
Esimest korda saime tugiisiku
teenust kaheksa tundi nädalas, kui
Andreas oli juba surnud ja kolm
nooremat olid ka juba üsna kehvas
seisus. Aga selle teenusega oli see
häda, et tugiisik sai kohal käia ainult
siis, kui tal oli põhitöökoha ja eraelu
kõrvalt mahti, mitte siis, kui meil
tekkis hädavajadus kõrvalabi järele.
Praegu käib meil aeg-ajalt abiks
üks mu hea tuttav, kellele vald selle
eest lepinguga natuke maksab.
Põhiliselt kutsume ta appi siis, kui
peame mõlemad kodust nii pikalt
“Hakkan saama
rahvapensioni – 221 eurot
kuus, sest ma ei ole olnud
riigile kasulik kodanik.
ära olema, et Anneliisi tuleb vahepeal
sööta või õhtul magama panna.
Näiteks kui kuskil matustel käime.
Selliseid olukordi väga sageli
ette ei tule, enamasti saame tütre
hooldamisega ise hakkama.
Vallalt saan ka 40 eurot hooldajatoetust.
Kuni mu insuldist taastuv
ema veel elas, sain 80 eurot kahe
inimese eest, aga aasta tagasi ema
suri ja hooldajatasu läks poole väiksemaks.
Mõne kuu pärast saan ise
kuuskümmend ja võin minna puudega
lapsi kasvatanud emana viis
aastat varem pensionile. Hakkan
saama rahvapensioni – 221 eurot
kuus, sest enne esimese lapse sündi
jõudsin tööl käia vaid kaks aastat.
Ma ei ole olnud riigile kasulik
kodanik, minu maksupanus on jäänud
kasinaks. Pensioni välja arvutades
seda kahjuks arvesse ei võeta,
kui palju riigi raha olen ma kokku
hoidnud sellega, et ei viinud oma
sügava liitpuudega ega isegi surevaid
lapsi hooldusasutusse, vaid
hooldasime-põetasime neid koos
abikaasaga lõpuni välja kodus.
Kas olete saanud riiklikust süsteemist
abivahendeid?
Abivahendid on meie majja jõudnud
põhiliselt kas humanitaarabist
või saabunud heatahtlike inimeste
abil. Kellelgi pole enam tõstukit,
ratastooli või rulaatorit vaja
läinud ja nad on neid meile pakkunud.
Kord aastaid tagasi käisid meil
külas rootslased, kes viisid Lätti
invaabivahendeid. Nägin auto peal
funktsionaalset voodit ja küsisin:
ega te ei tahaks seda siin maha tõsta,
meil oleks väga vaja? Tahtsidki.
Nüüd on kõik me lapsed järjekorras
seda voodit kasutanud.
Mitte ainuski abivahend pole
meie lasteni jõudnud nii, nagu asi
ette nähtud, et kõigepealt hindab
spetsialist inimese vajadusi ja siis
tellitakse talle kõige paremini sobiv
vahend. Eks meie abivahendid
ongi kõik olnud ka natukene valed
ja ebasobivad, aga abiks ikka. Selle
eest oleme pääsenud keerukast ja
aeganõudvast asjaajamisest ning ka
Halloo, poliitikud, sotsiaalametnikud,
perearstid, sotsiaaltöötajad ja
vallajuhid! Halloo, sotsiaalminister!
Palun võtke hetk ja lugege kõrval olevat intervjuud äärmiselt tähelepanelikult!
See on kui õpikutekst, kus on kirjas meie sotsiaalsüsteemi nõrgad
kohad ja ka lausa suured augud.
Kabinettidest sotsiaaltööd korraldades, arendades ja juhtides võib kõik
tunduda ilus: meil on ju loodud nii palju teenuseid, finantseerimissüsteeme,
seaduspunkte, teenuseid pakuvad nii riik kui ka omavalitsused,
on juhtumiplaanid, juhtumikorraldajad ning suured pered ja puudega
inimesed on riigi erilise hoole all juba alates põhiseaduse kirjasaamisest.
Kuid võrrelge seda karmi ja äärmiselt lihtsa tegelikkusega, milles elab
nelja üksteise järel surevat last hooldav ja põetav talupere keset Lõuna-
Eesti kaunist kuppelmaastikku.
Liivia Vaas ja abikaasa Lembit ei virise ega süüdista kedagi poole sõnagagi.
Nad on alati püüdnud lihtsalt hakkama saada. Aga miks ometi ei
ole ettenähtud teid pidi nendeni jõudnud ükski kaunilt disainitud teenus,
millele perel ja surevatel lastel kõikide seaduste järgi õigus peaks
olema?!
Nendeni ei ole jõudnud abivahendisüsteem, vaid juhuslikud jäägid
annetajatelt. Nendeni ei ole jõudnud koduõe teenus, sest läheduses pole
teenusepakkujaid, kes linnast kaugemale sõidaks. Pole leidunud ka tugiisikut
ega abistajat, kes saaks käia perel abiks siis, kui seda hädasti vaja.
Pole leidunud kohta erihoolekandesüsteemis, kuhu kõrvalabi vajavaid
ja üha nõrgemaks jäävaid lapsi saata päeva- või nädalahoidu, rääkimata
kas või perioodilisest ööpäevaringsest teenusest. Teemaks pole tulnud
ka hooldusõenduskoht statsionaaris. Rääkimata sellest, et keegi tuleks
ja ütleks: me saadame teie juurde spetsialistid, kes õpetavad teid, kuidas
surijaid lapsi hooldada, et teil pisutki kergem oleks.
Kirsiks tordil on 221-eurone rahvapension, mida Liivia saama hakkab,
kuna tal pole enama jaoks nõutud tööstaaži. „Olen olnud riigile halb
maksumaksja,“ ütleb naeratades naine, kes on nelja lapse peale kokku
teinud tasuta ligi sada aastat keerulist hooldajatööd. Ei, mitte päris tasuta
– talle on makstud selle töö eest enamasti ka mõnekümne (!) euro suurust
hooldajatoetust.
Kas olete nõus, et midagi on sellel pildil ikka väga valesti? Kes teist julgeb
astuda ette ja öelda: mina saan seda muuta!
Tiina Kangro, Puutepunktide peatoimetaja
omaosalusest abivahendite soetamisel,
mis, nagu kuulda, on vahel päris
kopsakas.
Kui tuli kord, et abivahendi taotlemiseks
on vaja rehabilitatsiooniplaani,
läks asi meie olukorras eriti
keeruliseks. Korra-paar isegi tegime
neid plaane, saime paaril korral lastega
Värska sanatooriumiski taastusravis
käia, aga eks meie laste haigus
tegi nõutuks ka rehabilitatsiooniplaanide
koostajad: mis töövõime
või tervise taastumise poole ja mis
viisil püüelda, kui tegu on progresseeruva
haigusega, millel on selgelt
määratletud lõpp.
Ka mähkmeid oleme saanud n-ö
küla pealt, kui kellelgi on midagi üle
jäänud. Need ei ole küll alati õiges
mõõdus, eriti öösiti toimusid lastel
vahel ikka suured „uputused“ ja
hommikuti läks vooditäis pesu otse-
NOVEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE SKA SOTSIAALTEENUSTE EELARVE ON JÄRGMISEL AASTAL U 80 MILJONIT EUROT. NOVEMBER 2020

12 ELU LUGU
13
Heiko Kruusi
joones masinasse, aga paraku on
täisealiste mähkmed olnud ka soodushinnaga
ostes meie jaoks ikkagi
kallid.
Kuidas pidasid ise füüsiliselt
koormusele vastu, kui sul oli
kodus neli liikumis- ja tegevusvõimeta
hooldatavat last?
Meil on Lembituga ideaalne koostöö.
Praegugi algavad meie hommikud
nii, et tema segab pliidi ääres
putru ja mina tassin külmikust
head-paremat lauale. Teeme kõike
võrdselt. Aastaid oli meile suureks
abiks minu ema. Kuni ta viimaks ise
abi vajas.
Jällegi, mind päästis see, et sain
õppimiseks ja harjutamiseks aega,
kogu hoolduskoormus ei langenud
päevapealt minu õlule, laste abivajadus
kasvas järk-järgult. Tasapisi
muutusin vilunumaks ja tugevamaks.
Juba teadsin, kuidas lamajat
inimest pesta, tõsta, riietada, kuidas
nõrgukest keha ratastoolis toetada.
Väga tähtis on enda vaimne
tasakaal. Et sa ei põe. Siis oskad üles
noppida pisemadki rõõmukillud,
mida elu pakub. Isegi nelja väga raskes
seisus lapsega.
Kui poisid juba päris viimases
lõpus olid, olin küll hädas. Kõik
need lamatised, oksendamised,
sooleummistused, valud, vaevad ...
siis oli küll pööraselt raske, ei teadnud,
mida või kuidas teha. Sellises
olukorras olnuks vaja appi koduõde.
Seda meil paraku kuskilt kutsuda
polnud. Ka surija põetamiseks
ei olnud meil vanematena piisavalt
oskusi. Ühel hetkel oli selge, et asi
läheb nüüd vaid ühes suunas, ja sellega
olime leppinud. Aga kuidas inimest
aidata, et tal oleks kergem, et
ta ei vaevleks – seda me ei osanud.
Kas te Lembituga ei mõelnud
kunagi laste hooldekodusse viimise
peale?
Kui nad kõik neli veel kodus olid,
siis mõtlesime küll, et oleks tore,
kui kas või nooremad ja tervemad,
Alvar ja Anneliis, saaksid mõnes
puudega noorte kodus omataoliste
seltsis elada. Aeg-ajaltki. Mitte
et meil kergem oleks, vaid et nad ei
peaks kogu aeg oma tulevikku pealt
vaatama. Et nende elu sisukam ja
eakohasem oleks. Kui nad kõik juba
ratastoolis olid, pääsesime paratamatult
õue üksnes suviti, kodust
kaugemale üsna harva ja ikka ühe
lapsega korraga. Naersime omavahel,
et oleks tore vaatepilt küll, kui
me mööda maanteeserva lükkaksime
kolonnis nelja ratastooli. Autojuhid
ehmataksid end surnuks ja
sõidaksid kraavi! Ja kuidas me neid
lükanudki oleks?
Uurisin tegelikult asju siit ja sealt,
aga tulemusteta. Kirjutasin isegi
Maarja külasse, aga sealtki jäi vastus
saamata. Mõistan muidugi, et
see noorteküla on teistsugustele inimestele.
“Ma olen tänulik aja
eest, mil nad veel meiega
olid, meenutan seda aega
rõõmu ja heldimusega.
„Puutepunkti“ saates kaheksa
aastat tagasi rääkisid, et pere
vanim poeg lahkus valudes. Ja et
sa palusid jumalat, et järgmiste
laste minek oleks kergem. Kas
jumal võttis sind kuulda?
Võttis. Järgmisena läks pere noorim,
Alvar. Poiss elas seda väga üle,
et ta ei saanud pärast põhikooli
lõpetamist keskkooli minna. Ent
Emajõe kooli õpetajate arvamus oli
selline, et see võinuks kaasa tuua
üksnes halbu kogemusi. Poisi vaimne
võimekus vähenes, seda nägime
kodus ka ise. Kui Alvaril kadus siht
silme eest ning polnud enam eesmärki,
mille poole püüelda, elas ta
seda raskelt üle ja kustus kiirelt.
Õnneks ta vähemalt ei olnud
pikalt haige. Viimasel õhtul sõi ta
kohutavalt palju, suu oli muudkui
lahti. Meie rõõmustasime, oo
kui tore, poiss sööb hea isuga, küllap
tunneb end paremini! Aga siis
hakkas ta järsku oksendama. Hommikul
oli tal endiselt halb, ta hakkas
oigama. Perearstilt saime soovituse
kutsuda kiirabi. Ta viidi haiglasse ja
õhtul helistati sealt, et küsida, kas
võib Alvarile söötmiseks maosondi
panna. Olin kahtlev, kas ta üldse
elab nii kaua, et sondi on vaja. Leppisime
kokku, et ootame hommikuni.
Varahommikul tuli haiglast
kõne, et Alvar on läinud. Ta läks ühe
päevaga. Kuu aega enne 24-aastaseks
saamist.
Andris oli meiega kauem – 33 ja
pool aastat. Tema oli selline turskevõitu,
tal oli ilus habe ja ta muudkui
naeratas. Tõeline heasüdamlik
karumõmm! Aga ajaga hakkas
ta üks kehapool kõhetuma. Vaatasime,
et ratastoolis teda enam hoida
ei saa, ning siis ta oligi meil kogu
aeg voodis. Muudkui keerasime ja
pöörasime teda ja kõik läks esialgu
kenasti. Kuni märkasime, et vist
ikkagi hakkab lamatis tulema. Pereõde
tuli kohale, andis plaastri. See
ei aidanud, kolle süvenes. Poisikene
kõhnus kiirelt ja läks viletsamaks,
kuni viimaks viskas palavik 39 peale.
Kutsusime kiirabi. Kiirabiarst oli
esialgu hämmingus ja küsis, mida
me neilt õieti ootame. Siis diagnoosis
kiirabiarst Andrisel vedelikupuuduse
ja pani tilga jooksma. Hiljem
käis sama tohter iga päev tilgutit
panemas, mõnikord tuli isegi
oma autoga. Viimaks viis kiirabi
Andrise ära, sest lamatis muudkui
süvenes, läks luuni välja. Vaat siis
ma küll palusin jälle jumalat, et kui
sa ei tervenda mu poissi, siis palun
võta ta ära. Kakskümmend päeva
veel ta mõtles, enne kui ära võttis.
Tunnistan, et hüvastijätt Andrisega
ei olnud mulle lõikavalt valus,
sest ta pääses piinadest ja selle peale
oli lohutav mõelda. Nüüdki on
lohutav mõelda, et kõik kolm poissi
on saanud vaevadest vabaks ning
ei ole enam haiged. Ma ei kanna
poegade lahkumist kaasas valuna.
Nagunii on nad kusagil ja jälgivad
meid. Ma olen tänulik aja eest, mil
nad meiega olid, meenutan seda
aega rõõmu ja heldimusega.
Küsinud Anne Lill
Liivia oma kolme armsa poja juures Kanepi-Ala kalmistul. Saatuse tahtel jõuab peagi vennakeste kõrvale ka Anneliis.
Mis saab edasi? Siis,
kui nad ongi läinud...
Sa pead edasi elama, oma eluga
edasi minema, on olnud Liivia
kindel usk ja teadmine. Koos
abikaasaga võtsid nad kümmekond
aastat tagasi tõsiselt
ette tantsuõppimise. See on
omamoodi aidanud kõik need
rasked aastad läbi teha. Aga
Liivia jaoks on siit alanud ka
midagi täiesti uut, mida uneski
ette näha poleks osanud.
„Tantsime Lembituga muudkui
edasi! Lisaks peotantsudele õppisime
selgeks rahvuslikud seltskonnatantsud.
Käime kaks korda kuus
neljapäeviti Ahjal rahvuslike seltskonnatantsude
rühmas tantsimas ja
oskusi lihvimas,“ ütleb Liivia särades.
„See on nii suur nauding, kui
satud simmanile, lõõts lööb lahti
Aleksandra valsi, padespaani,
„Nõianeitsi“ või mõne muu vanaaegse
tantsu ja saab seda tantsida
õigete sammude, õige liikumisega!
Kunagi oskasid kõik neid tantse,
aga tänapäeval enamasti liigutakse
lihtsalt samba-valsi moodi. Me siis
vähemalt näitame rahvale, kuidas
neid tantse tantsitakse!“
Tantsides tantsujuhiks
Peale selle on Liivia juba neli aastat
juhendanud Krootusel memmekeste
tantsuansamblit Karikakar.
„Minu memmekesed on kõik elukogenud
daamid aastates 70–88,
neid on kümne ringis ning nad kõik
on väga tublid ja hakkajad. Tantsime
kord nädalas. Väga spetsiifilisi
rahvatantse ma neile ei õpeta, aga
liigume muusika rütmis, otsin siitsealt
sammud, internetist muusika
ja nii me tegutseme. Kõlleste valla
ajal olid meil esinemised paar korda
aastas, aga nüüd suures Kanepi
vallas on löögile pääsemine keerulisem,
esineme eakate jõulupeol,“
sõnab ta.
Liivia läbis ka 126-tunnise algaja
tantsujuhi koolituse. Ta õhkab,
et kahepäevased koolitused toimusid
terve talve – Põlvas, Jõgevamaal,
Sangastes, Võrus – ning päevad olid
tõeliselt innustavad ja värskendavad.
„Kui ma varem ka pääsesin mõneks
päevaks kodust välja – sanatooriumi
või invalaagrisse, olin alati koos lastega.
Aga nüüd olin paari päeva kaupa
täiesti iseenda päralt! Mu õppimine
sai teoks muidugi tänu Lembitule,
sest tema oli nõus kodus Anneliisi
eest hoolitsema. Tunnistan ausalt, et
nii nagu ma kohale jõudsin, ununesid
kõik kodused probleemid. Kui teise
päeva õhtuks koju saabusin, oli mul
tunne, nagu olnuks nädal aega ära!“ ei
varja Liivia oma rõõmu. Praegu on tal
käsil koolituste järgmine aste.
Lavalauad jalge all
Lisaks juhatas saatus Liivia eluteele
näitlemise. „Olen tegelikult juba
NOVEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE ERIHOOLEKANDETEENUSEID PAKUTAKSE 2021. AASTAL 40 MILJONI EURO EEST.
NOVEMBER 2020

14 ELU LUGU
PROBLEEM 15
Erakogu
Heiko Kruusi
Surijate laste pered vajavad
nii vaimset kui füüsilist abi
Liivia Lumekuninganna rollis hetk enne lavale minekut.
mitukümmend aastat tahtnud teatrit
teha. Varem laste kõrvalt polnud
see mõeldav, aga kaks aastat tagasi
– minu hoole alla olid selleks ajaks
jäänud ainult Anneliis ja mu ema
– nägin Facebookis teadet: Kanepi
harrastusteater otsib näitlejaid. Läksin
katsetele ja mind võetigi truppi.
Kui õnnelik ma olin! Kodus küll
ehmusin, kui „Ulja neitsi“ tekstiraamatu
lahti lõin ja nägin, kui mahukas
tekst mul tuleb pähe õppida,“
lisab Liivia ning naerab südamest.
Kui etendus oli ära tehtud, helistas
Liiviale Alle-Saija teatritalu
lavastaja Ingrid Ulst: äkki oleks ta
nõus teatristuudioga ühinema, neil
on välja pakkuda Lumekuninganna
roll. „Nüüd on mul juba mitu rolli,
muudkui õpin muu tegevuse kõrval
tekste. Lembit naeris, et ta ehmatanud
korra päris ära: kuuleb maja
tagant aiast elavat jutuvada, aga
ühtki võõrast justkui väravast sisse
pole astunud,“ räägib ta õhinal.
„Mulle tõesti meeldib teater –
kõik need proovid, töö lavastajaga,
mis veel rääkida etendustest. Mulle
meeldivad sellised väljakutsed ja
ma tunnen end laval suurepäraselt.
Nii kui lavale astun, olengi pealaest
jalatallani see, keda mängin. Ei ole
enam oma elu ega muresid,“ kirjeldab
kakskümmend aastat kodus
lapsi hooldanud naine.
Miks mitte peojuhiks?
Liivia räägib, et veel keskkooliski
oli ta nii arglik, et kui keegi temalt
midagi küsis, ei julgenud ta isegi vastata,
vaid lihtsalt naeratas. „Kui meile
anti luuletus pähe õppida ja mind
kutsuti tahvli ette seda esitama, ei
tulnud mul ainsatki sõna meelde.
Seisin seal ja punastasin. Pärast keskkooli
läksin Tartusse kutsekooli ja
õppisin juuksuriks,“ jutustab ta.
„Arglikkusest sain võitu üsna
ootamatul kombel. Olin juba nelja
lapse ema, kui Põlva kultuurikeskuses
tegi tervistavaid seansse üks
tolleaegne tuntud sensitiiv. Läksin
huvi pärast kohale. Esimesel seansil
kutsuti mind küll lavale, aga saadeti
sealt kohe minema. Teisel korral
juhtus aga midagi iseäralikku.
Ma justkui vaatasin end kõrvalt
ega uskunud oma silmi: mu jalad
muudkui kerkisid – hopp ja hopp,
ilma et ma seda tahtlikult oleksin
teinud. Ma tantsisin! Laval, saalitäie
rahva ees! Kogu mu häbelikkus oli
kadunud!“ ütleb ta naeratades.
Järgmine esinemise treening toimus
Liivial Tartu ülikooli kliinikumi
lastehaiglas. „Minu juures käis ridamisi
arstitudengeid, olin ju iseäralik
juhtum – ema nelja lapsega, kelle
haiguse sümptomitele ei leitud seletust.
Ma muudkui rääkisin ja rääkisin
oma lugu ning pikapeale hakkas
see rääkimine mulle isegi meeldima.
Mõtlesin, et väga hea, saan anda
oma pisikese panuse tulevaste arstide
koolitusse,“ sõnab Liivia.
„Nüüd tunnen end väga hästi, kui
mul mõnel üritusel kõneleda palutakse.
Mõtlen, et äkki võiksin pärast
tantsujuhi koolituste läbimist õppida
peojuhtimist. Mulle väga meeldivad
peod, kus jagub tegevust ja kõigil on
põnev. Miks mitte õppida peol selgeks
mõni vanaaegne tants või teha
midagi muud vahvat, mis sündmusest
ka meelde jääb,“ kirjeldab Liivia.
Liivia kunstkäsitöödest saaks aga kokku majakõrguse virna.
Lisaks on Liivia Põlva invaühingu
esinaine. „Otsime ühinguga lahendusi
puudega inimeste probleemidele.
Aitame hädasolijaid nõu ja jõuga, nii
palju kui võimalik. Korraldame ühingu
liikmetele üritusi, just paar päeva
tagasi oli meil tervisepäev spaas,“
lisab teotahet täis naine särades.
Nüüd on minu aeg!
Lembituga koos osalevad nad
Põlva 50+ inimeste klubis Kuukiir.
„Meil on kord kuus kokkusaamised,
nüüd on koroona muidugi kõik
plaanid sassi löönud. Varem tähistasime
alati klubiliikmete ümmargusi
sünnipäevi,“ ütleb Liivia. „Veebruaris
pakkusin „juubilaride rubriigis“
välja ka iseennast Lembituga.
Nii ütlesingi, et meil on suur juubel
– kokku 120. Mina sain 59 ja Lembit
61. Tore on otsida igapäevasest
elust väikesi sädemeid, mis argihallust
peletavad.“
Koju kopitama jääda oskab igaüks,
aga sellest ei võida keegi, jätkab
keerulise saatusega naine. „Mõnikord
arutlen omaette, et on mulle
ikka elu antud. Minu nooreea aastad
läksid pisikeste kasvatamisele,
hiljem haigete laste eest hoolitsemisele.
Aastakümneid oligi mu
elu ainus sisu lapsed, loomad, talu.
Nüüd olen juba kuuekümne lävel,
aga mul on tõesti veel energiat ja
jaksu, ma ei taha oma elu elamata
jätta! Tahan nüüd teoks teha selle,
mida varem pole teha saanud. Et kui
kord tuleb minu aeg ja pean vastama
küsimusele, mille võrra maailm
minu elust rikkamaks sai, oleks mul
need vastused välja käia!“ Anne Lill
<< Vaata algust lk 3
Ellinor otsustas, et asub arsti
hinnangul elu viimasesse
faasi jõudnud poega siiski
ravima ega lase tal lihtsalt
hääbuda. Praegu on Mihkli
seisund suhteliselt stabiilne.
„Esimestel nädalatel olin täielikus
paanikas. Kuulasin kogu aeg,
kas ta hingab veel, öösiti jooksin
iga natukese aja tagant kontrollima,
kas rindkere liigub. Oli
tunne, et nüüd kohe see juhtubki.
Peas trummeldas lakkamatult:
palun mitte veel täna, palun veel
üht päeva tavapärase elu jätkumist!“
meenutab Ellinor.
„Mind hirmutab siiani teadmatus.
Kuidas see kõik toimub? Millised
näevad välja Mihkel-poisi
viimased hetked? Kas tal on
valud? Mingid muud sümptomid,
mille korral ma peaksin oskama
teda aidata? Mul ju puuduvad
surija põetamise oskused. Kas
emadel üldse peaksid need olema?
Tekib igasuguseid küsimusi:
kas peaksin poisilt mähkmed ära
võtma, kui talle surnukuuri auto
järele saadetakse?“ mõtiskleb ta.
Nüüd, kus Ellinor on kuu aega
uues reaalsuses elanud, on ta kindel,
et omaksehooldajale peaks
selles faasis olema abiks väljaõppinud
põetaja. „Korra palusin perearstilt,
et äkki saaks tulla koduõde
ja Mikule klistiiri teha, sest ta kõht
ei tööta enam. Öeldi, et ei ole selliseid
inimesi, katsuge ise hakkama
saada. Mis mul üle jäi! Tegingi,
pärast tõmbasin kummikindad
kätte ja puhastasin poja pärasoolt.
Andsin endale aru, et väljastpoolt
saabuvat abi võin ootama jäädagi,
aga last on vaja aidata. Siis käis
mul jutt läbi: kuhumaale ma olen
jõudnud!? Ma nagu lepingi, et abi
ei ole ega tulegi! Aga sellega ei tohi ju
leppida, et meil meditsiin ei tööta ja
ka sotsiaalabi pole?! Et raban muudkui
kaheksa tundi ettevõtjana tööd
ja seejärel hooldan 16 tundi surevat
last? Hea veel, et tööajal on riikliku
erihoolekande raames päevahoiuteenus
olemas,“ räägib Ellinor.
Millist abi me ootame?
Erakogu
Vanemad õpivad ka kõige raskemate
puuetega lapsi kodus hooldama, aga
riik võiks säästa neid surija põetajaks
hakkamisest.
Ellinori meelest oleks vaja luua
hospiitsi-taoline õendushooldus
sügava liitpuudega inimestele, kas
või paar voodikohta mõne muu asutuse
juurde, kuhu vanemad saaksid
viia oma lootusetus seisus lapse päris
elu lõpus. „Kui palju neid Mikusid
siis aasta jooksul Eestis ikka sureb?
Selliste laste aastatepikkune hooldamine
kodus on meiesugustelt vanematelt
võtnud kõik, mis võtta annab.
Tehku riik siis vähemalt viimaseski
lõpus meile see žest, et me ei pea oma
lapsi ise suretama! Leidke see raha, et
need lapsed saaksid viisakalt lahkuda.
Ja et meie peredeni jõuaks
raskel hetkel mingigi psühholoogiline
tugi!“
„Tunnistan, et olin oma sisepingetega
pööraselt hädas. Mäletan,
et varsti pärast karmi teate
saamist olin parasjagu linnaliikluses,
kui nägin eemal üht kena
autot. Vaat sellist autot tahan
endale, kui mul pole enam vaja
väikebussi, millega rataskärus
lamavat Mikut vedada, tabasin
end peas sähvatanud uitmõttelt.
Samal hetkel tabas mind kohutav
hingepiin: milline alatu ema sa
oled, poeg on veel elus, aga sina
planeerid oma muretut tulevikku!“
kirjeldab Ellinor.
„Õnneks on mul varasemast
ajast olemas eravastuvõtte tegev
psühholoog, kes mind on ajuti
aidanud ja kes ka nüüd mu mõtted
rajale tagasi aitas. Aga tegelikult
vajaks tuge iga lapsevanem,
kes valmistub oma parandamatult
haige lapsega hüvasti jätma.
See tugi peaks olema käepärast.“
Tiina Kangro
Riigil ei ole
pakkuda teenust
Sotsiaalkindlustusametil ei ole eraldi
teenust lapsevanematele või lähedastele,
kes peavad toime tulema puudega
lapse surmaga.
Vanem saab pöörduda oma perearsti
või kohaliku omavalitsuse poole,
kes suunab vajaduse korral vastava
spetsialisti, näiteks psühholoogi või leinanõustaja
juurde. Tuge ja toetust on
võimalik saada ka haiglas töötavatelt
hingehoidjatelt või vaimse tervise spetsialistidelt.
Lisaks pakuvad abi eestkosteorganisatsioonid
ning väärtuslikku
tuge saab ka kogemusnõustajatelt.
Eva Liina Kliiman
sotsiaalkindlustusameti erihoolekande
ja rehabilitatsiooni talituse nõunik
NOVEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE SKA REHATEENUSTE EELARVE ON JÄRGMISEL AASTAL 9,1 MILJONIT EUROT.
NOVEMBER 2020

ISSN 2228-1312
SAAJA AADRESS:
Pühadekingitused
Lastefondi e-poest
Lastefondi heategevuslikud tooted on kaunis võimalus rõõmustada sõpru või kolleege ja
teha samal ajal iga kingitusega heategu Lastefondi abi vajavatele lastele.
Valikus on jõulukaardid (ka e-kaardina), värvilised küünlad, kaunid jõuluehted, väikesed tervislikud
maiustused, käsitöömesi jpm põnevat Eesti kunstnikelt ja väiketootjatelt.
www.lastefond.ee/e-pood
Jõulud on heategevuse aeg ja miks mitte teha
koos TÜ Kliinikumi Lastefondiga iga kingitusega korraga kaks!
Puutepunkte saab koju või töökohta tellida tasuta. Tellimise infot vaata aadressilt puutepunkt.ee.
Samal lehel saab kõiki seni ilmunud ajakirju ka lugeda. Loe ise ja soovita tuttavatelegi!
KUI AJAKIRI
SIND KÕNETAB,
saad toetada
selle jätkumist:
MTÜ Puutepunktid
arveldusarve EE452200221053907379
MTÜ Puutepunktid on riiklikus
tulumaksusoodustusega mittetulundusühingute
ja sihtasutuste
nimekirjas.
See ajakiri on valminud teie toetusel
Eelmisel kuul aitasite Puutepunktidel valmida teie: Evelin Peda, Hele Frantz, Ursi Joost, Õnnela
Metsaorg, Heldi Käär, Merle Lints, Sigrid Kristin, Agnes Pihlak, Maris Luik, Tarmo Leheste,
Kristin Västra, Merike Toomet, Kristel Haljaste, Siiri Klasberg, Kreet Ojamets, Küllike Lain, Ruth
Maal, Ere Tött, Kaja Linder, Maarja Helimets, Ulvi Mellis, Larissa Jarada Svjatoslava Legitševa,
Erge Reimand, Maria Praats, Mari Peets, Karolina Antons, Liisbet Seepter, Ülle Väina, Raili
Veskilt, Jane Mõtsar, Karmo Kuri, Anne-Mari Rebane, Kristel Jõksi, Udo Mölder, Chris-Helin
Loik, Lea Kallas, Katrin Pung, Heli Tenslind, Tiina Tähis, Carmen Masing-Jugaste, Julia Abiševa,
Ande Etti, Minija Pääslane, Imbi Suun, Leili-Mai Klemets, Lilia Tihane, Didar Sofri, MTÜ Spordiklubi
Meduus, MTÜ Männirahu Mõttemaja ja lisaks neli annetajat, kes ei soovinud oma nime
avaldada. Annetustest kogunes novembri ajakirja valmimiseks 585 eurot. Kõigile teile suur
tänu nii toimetuse kui ka ajakirja lugejate poolt!
Ajakirja
väljaandmist
toetavad ka