PP90

Miks ei torma
puudega inimesed
kasutama tasuta
hambaravi?
Töögrupp
valmistab ette
omastehooldajate
toetamise kava
Pikaajalise
hoolduse korraldus
võib saada
oma seaduse
Kas autistide
tugisüsteem erineb
piisavalt aastakümnetetagusest?
SEPTEMBER 2020
SÕLTUMATU AJAKIRI, MIS VÕITLEB ERIVAJADUSTEGA INIMESTE ÕIGUSTE EEST
KÕIK EESTI PUUETEGA INIMESED, NENDE LÄHEDASED JA NENDEGA TEGELEVAD SPETSIALISTID – ÜHINEGE!
Nr90
Erakogu
Eesti esimese
autisti ema
aus pihtimus

2 TEENUSED 3
Varajasest
märkamisest
Selles ajakirjas räägib
vähem kui kolmkümmend
aastat tagasi Eesti
esimese autismidiagnoosi saanud
poisi ema kurioosse ja samas
traagilise loo sellest, kuidas diagnoos
(mis võiks olla ju ka märkamine)
tegi asjad nende pere
jaoks vaat et veel hullemaks. Kuigi
maailmas juba leidus infot
autistide toetamise kohta, ei järgnenud
Eestis diagnoosile mitte
midagi, mis aidanuks sel noorel
inimesel ümbritseva maailmaga
suhelda ja haridust saada, et tulevases
iseseisvas elus võimalikult
hästi toime tulla. Kõik näis tema
jaoks minevat lausa vastupidi.
Kõige hullem asja juures on
see, et nüüd, kus ka Eestis juba
siin-seal pisut osatakse autistidele
tuge pakkuda – olgu õppimisvõimaluste
või sotsiaalsete
tugiteenustega igapäevaelus või
ka töökeskkonnas –, ei ole sellest
eriti palju abi neil, kes juba rongist
maha jäänud. Erivajadustega
inimene ei ole asi, mille võib
panna riiulile ootama, kuni riigi
haridus- ja sotsiaalsüsteem tugimeetmete
arendamisega järele
jõuab. Seega ettepanekud, et
„las ta siis otsib elukohajärgse
tugigrupi“, „las läheb rehateenusele“,
„las suhtleb töötukassaga“,
lihtsalt ei toimi nüüd enam. Sellest
kõigest võinuks olla abi õigel
ajal, kõike tegelikkuses toimunut
vahele jättes.
Terav küsimus on ka see, kas
praegu juba on kõikidele autismispektri
häirega lastele ja noortele
garanteeritud toimivad tugiteenused
lasteaias, koolis ja täiskasvanuellu
sisenemisel. Märgata
me Eestis autiste juba natuke
oskame, aga kelle või mille taga
on kinni see, et märkamisele
järgneks alati asjakohane sekkumine?
Tiina Kangro
peatoimetaja
Miks liigub vajalik
info nii aeglaselt?
Iga kord, kui riik käivitab
puudega inimestele mõne uue
teenuse või toetuse, kulub
aastaid enne, kui seda kasutama
hakatakse. Kas ei jõua info
inimesteni või pole neil jaksu
uuendusi kasutama hakata?
Kõrvalleheküljel on juttu sellest,
kui vähesed puudega inimesed
(või nende hooldajad) on haaranud
härjal sarvist ja kasutanud
kaua oodatud võimalust saada
täiesti tasuta ja piiramatus mahus
hambaravi. Kui ajaloos tagasi vaadata,
siis täpselt sama visalt hakkasid
puudega laste vanemad kasutama
riigi rahastatavaid lisapuhkepäevi
lapsega tegelemiseks (vt
graafikut). On kulunud pea paarkümmend
aastat, et jõuda olukorrani,
kus vähemalt iga teise puudega
lapse üks vanematest kasutab
täispalgaga hüvitatavat 12-päevalist
lisapuhkust aastas.
Juba kolmandat aastat saavad ka
sügava puudega täisealiste lähedased
(lai ring sugulasi) võtta igal
Ilmub alates oktoobrist 2011
Väljaandja MTÜ Puutepunktid
Registrikood 80334985
A/a EE452200221053907379
E-post info@puutepunkt.ee
Tellimine www.puutepunkt.ee
aastal riiklikku miinimumpalgaga
rahastatud viiepäevast hoolduspuhkust.
Kuigi sügava puudega
täisealisi on Eestis 17 000, on hoolduspuhkust
kasutanud vaid 500
inimest aastas. Selge, et alati võib
ka nuriseda: miinimumpalk on
liiga vähe, pealegi kehtivad mõlemad
hoolduspuhkused vaid neile,
kes töötavad töölepingu seaduse
raames.
Kuid ka riigi rahastatav hästi
makstud päeva- ja nädalahoid vaimupuudega
täisealistele on alakasutatud.
Kas omastehooldajad ei
soovigi kergendust või on teenus
vigane ning seda ei saa millegipärast
kasutada?
Ehk peamegi arvestama, et läheb
aastaid enne, kui inimesed võtavad
uued võimalused omaks? Küsimuseks
jääb siiski, kas kõik need instantsid
(sotsiaaltöötajad, juhtumikorraldajad,
koolid, keskused,
ühingud), kes puudega inimeste ja
nende lähedastega kokku puutuvad,
jagavad infot ja selgitusi, korduvalt
ning üha uuesti. Puutepunktid
Puudega lapse vanema
lisapuhkepäevade kasutamine
15000
12 500
11 000
Puudega
12000
lapsi
9000
6000 5000
8000
6000
5667
3794
Kasutajaid
3000
831
1425
273
0
Aasta 2001 2005 2010 2015 2019
© OÜ Haridusmeedia 2020
Peatoimetaja Tiina Kangro
Toimetaja Anne Lill
Kujundaja Heiko Kruusi
Keeletoimetaja Kaja Randam
Trükiarv 8900
Allikas: statistikaamet
Riik pakub sügava puudega
inimestele tasuta hambaravi,
aga seda kasutatakse ülivähe
Haigekassa käivitas 2019. aasta
alguses piiramatu mahuga
tasuta hambaravi inimestele,
kelle puue ei võimalda neil
suuhügieeni eest ise piisavalt
hoolt kanda ja kes peaksid
hambaarsti külastama sagedamini.
Selliseid inimesi on Eestis
tuhandeid, aga hambaarsti
juurde on jõudnud vaid paarsada.
Tasuta elukestvat hambaravi saavad
haigekassast taotleda näiteks
inimesed, kel on sügav vaimupuue,
dementsus, autismispektri häire või
muud psüühilised kõrvalekalded,
mis ei võimalda neil isegi
juhendamise korral
ise hammaste eest
hoolitseda. Samuti
võivad seda taotleda
inimesed, kes
on halvatud, käteta
või haigustega, millega
kaasnevad käte liigutamise
häired (näiteks Par-
kinsoni tõbi).
Tasuta hambaravi hõlmab nii
tavalist kui ka narkoosis hambaravi.
Maksta pole tarvis isegi visiiditasu.
Sellest hoolimata jõudis eelmisel
aastal hambaarsti juurde vaid 193
selliste näidustustega inimest. Tänavu
tuleb tasuta hambaravi kasutajate
hulk pisut suurem – kuue kuuga
on hambaarsti külastanud juba
181 puudega inimest ja see arv oleks
suuremgi, kui vahele poleks tulnud
koroonaviiruse aega.
Siiski paneme siinkohal kõigile
omastehooldajatele südamele: ärge
jätke kasutamata võimalust lasta
hambaarstil oma hoolealuse hammaste
eest hoolt kanda. Katkised
Pixabay
hambad on ju suur risk kogu tervisele!
Kuidas taotlemine käib?
Elukestva tasuta hambaravi taotlemiseks
tuleb pöörduda puudega
inimese perearsti või eriarsti poole
(hambaarst ei saa seda määrata).
Kui pere- või eriarst kinnitab puudeid,
teeb ta tervise infosüsteemi
selle kohta märke. Sealt jõuab info
mõne nädalaga ka riigiportaali eesti.ee.
Kui see olemas, võibki hambaarsti
vastuvõtuaja kinni panna.
Seejuures tuleb aga tähele panna,
et tasuta saab lasta hambaid ravida
vaid nende hambaarstide
juures, kel on haigekassaga
vastav leping. Niisuguse
lepinguga hambaarste
on Eestis aga nüüd
juba ligi 180 ja neid leiab
igast piirkonnast. Ka narkoosis
hambaravi on muutunud
paremini kättesaadavaks:
narkoosis teenust
pakub juba kümmekond haig-
lat/kabinetti üle Eesti. Haigekassa
lepinguga hambaarstide kontakte
võib vaadata haigekassa kodulehelt.
Millele veel mõelda?
Mõnedel puhkudel jääb muidugi
probleemiks, kuidas puudega inimesega
hambaarsti juurde sõita, kui
näiteks endal ei ole autot või lamav
haige vajab eritransporti. Sellisel
juhul teadke, et kohalikul omavalitsusel
on kohustus teid transpordi
korraldamise juures aidata. Selleks
tuleb pöörduda elukohajärgse omavalitsuse
sotsiaalosakonna/sotsiaaltöötaja
poole. Juhul kui sealtkaudu
probleem ei lahene, võtke ühendust
sotsiaalkindlustusameti kohalike
omavalitsuste nõustamisüksusega,
näiteks otse sotsiaaltransporditeenuse
nõustaja Hele Heletähega (tel 526
6088, hele.heletaht@sotsiaalkindlustusamet.ee),
kes teid kindlasti aitab.
Kui plaanite minna hoolealusega
uue hambaarsti juurde esimest korda,
siis andke juba aega kinni pannes
arstile patsiendi kohta eelinfot: kas ta
on võimeline tooli istuma, ise suud
avama, kas ta saab aru arsti jutust jne.
Arsti tasub teavitada ka sellest, mis
puudega inimest ärritab, mis rahustab
jne. Paljud hambaarstid on juba
puudega inimestega kokku puutunud
ja ka vastavaid koolitusi läbinud,
nad ei ehmu enam eriskummaliselt
käituvat vaimupuudega inimest
või ka autisti nähes, nagu see tihti oli
aastaid tagasi.
Ja kuna tegemist on patsiendi jaoks
täiesti tasuta raviga, siis võib ju käia
hambaarstil külas ka mitu korda,
kui näiteks inimesel varasem hambaravikogemus
puudub ning võibolla
tõesti esimesel katsel hammaste
parandamiseni ei jõutagi. Tiina Kangro
Kui palju tasuta
hambaravi riigile
maksab?
• Haigekassa tasus 2019. aastal puudega
täisealiste hambaravi eest kokku
71 323 eurot (keskmiselt 369 eurot
inimese kohta).
• Selle aasta esimese kuue kuuga on
puudega inimesed kasutanud tasuta
hambaravi kokku 54 200 euro eest
(keskmiselt 299 eurot inimese kohta).
• Kasuta võimalust ja lisa siia oma
raviarved!
SEPTEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE UUE UURINGU ANDMEIL ON EESTI NOORTE LIIKUMISAKTIIVSUS EUROOPA VÄIKSEMAID. SEPTEMBER 2020

4 ELU LUGU
5
Meie jaoks jäigi kõik hiljaks
oleksid Madise käekäik ja praegune
eluolu hoopis teistsugused, kui ta oleks lapsest
peale saanud rehabilitatsiooni ja oma
„Muidugi
vajadustele vastavat kooliharidust. Aga Madise sünniaasta
on 1983 ja see ütleb kõik. Tema lapseeas puudus autistide
toetus- ja abisüsteem, tal jäi oma erivajadustele vastav abi
täielikult saamata. Ka mina emana sain poega kasvatades
loota vaid enda peale, täpsemalt oma kõhutunde peale,
sest teadmisi ei olnud ju mitte mingisuguseid. Ka internetti
ei olnud, kust uurida, kuidas asjad teistes maades
toimivad. Ma ise, emana ja hooldajana, sain abi ja toetuse
asemel vasakult ja paremalt vaid kriitikat ja tihti lausa halvustamist,“
räägib 37-aastase Madise ema Mare.
Mare on ise 75-aastane. Erialalt muusikaõpetaja, lõpetanud
konservatooriumi (praeguse muusikaakadeemia)
muusikateaduse alal. Kuigi ta on juba aastaid pensionil,
tuleb tal olla igal hetkel hüppevalmis, et pojale appi söösta,
kui jälle mõni „olukord“ on juhtunud.
„Madis oli esimene laps Eestis, kes sai ametlikult autismidiagnoosi,“
alustab Mare oma lugu. „Vähemasti Madisele
diagnoosi välja pannud Rootsi lastepsühhiaater, väliseestlane
dr Jüri Männik mulle sedasi väitis. Poiss oli siis
11-aastane, aasta oli 1994. Minule ei öelnud sõna „autism“
toona midagi ja ega arstidki osanud seletada, mis meid ees
ootab või kuidas emana sellist last aidata toimetulevaks
täiskasvanuks saada. Eestis võeti autismi toona puhtal
kujul meditsiinilise probleemina. Haigusena, mida tuleb
ravida. Sellest, et muu maailm samal ajal juba teistmoodi
mõtles ja tegutses, sain teada hulk aastaid hiljem.“
Mare ütleb, et võiks oma emakogemusest paksu raamatu
kirjutada. Ta on aastate ja periooditi lausa päevade kaupa
ning isegi kellaaja täpsusega üles tähendanud seiku ja
sündmusi, milles ta autistist poja emana on paratamatult
osaline olnud. Selles ajakirjanumbris peegeldabki Mare
kõiki neid aastakümneid autismidiagnoosiga lapse emana,
teekonda, mis Mare jaoks paraku jätkub ta surmani
poja pärast muretsedes.
Võib-olla tundub kummaline, et ema räägib üsna avalikult
seikadest ja probleemidest oma täisealise ja teovõimelise
poja elus. Ent Mare soov on jäädvustada see keeruline
teekond Eesti ajaloo tarvis, panustada oma pere pusletükk
Eesti hoolekande, eripedagoogika ja tervishoiu arengulukku
– mitte võtta seda endaga kaasa. Ehk on tema loost
praegustel spetsialistidel õppida.
„Ka Madis on viimasel ajal rääkinud ajakirjanduses* oma
probleemidest ja arusaamatustest, mis tal on tekkinud tavainimeste,
aga ka politseinike, turvameeste, sotsiaalametnikega
kokku puutudes. Madis peab väga oluliseks, et autistid
ka ise oma muredest räägiksid. Muidu ei saagi avalikkus
neist teada ning kui pole teadmist, ei tule ka mõistmist ega
vajalikke teenuseid,“ lisab Mare. Puutepunktide toimetus
Kui ühel suvisel pärastlõunal
Eestis esimesena ametliku autismidiagnoosi
saanud Madise emale
Marele külla läksime, leidsime eaka
naise Lilleküla kodus oma mahukat
arhiivi sirvimas. Päevinäinud
eramaja elutoa suur laud oli otsast
otsani täis kaustikuid, paberikuhje
märkmetega telefonivestlustest,
arupidamistelt tohtrite, õpetajate,
lastekaitsetöötajate ning isegi
kohtu- ja politseiametnikega, samuti
haiguslugude väljavõtteid, kirjade
ja pöördumiste mustandeid, poja
lapseea joonistusi, klassitunnistusi
jne. Ühe pastapliiatsitega tihedalt
täis kirjutatud paberilehe ülaservas
torkas silma allajoonitud pealkiri:
„Tants aurukatla ümber jätkub!“.
Viimasel ajal räägitakse autismist Eestis juba
üsna palju ja Mare on lootnud, et lõpuks jõuab
sotsiaalsüsteem mingil kujul ka tema pojani.
Tundub aga, et nende puhul, kes omal ajal
rongist maha jäid, ei täitu see lootus iialgi.
Heiko Kruusi, erakogu
TANTS AURUKATLA
ÜMBER JÄÄBKI KESTMA
Ühe poja ja ühe ema lugu
* Loe Madise lugu Puutepunktidest nr 88 (mai 2020) või Saue Valdurist nr 7 (aprill 2020).
SEPTEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE SOOME ÕPILASED ON LIGI KAKS KORDA KEHALISELT AKTIIVSEMAD KUI EESTI OMAD. SEPTEMBER 2020

6 ELU LUGU
7
Mare sõnul oli Madis beebina
rahulik ja rõõmus laps.
Magas hästi, hakkas õigel
ajal kõndima ja rääkima. „Olin
õnnelik ema,“ ütleb Mare naerdes.
„Töötasin enne poja sündi
klaveriõpetajana Viimsi muusikakoolis,
mis kuulus tollasele
Kirovi-nimelisele kalurikolhoosile.
Seal võimaldati emadele
pärast lapse sündi kolm aastat
koos täispalgaga tillukese eest
kodus hoolitseda. Tol ajal oli see
suur privileeg. Riikliku korra järgi
sai äsja sünnitanud ema haiguslehe
vaid 56 päevaks ja pärast
seda võis veel lapse aastaseks saamiseni
palgata puhkusel olla.“
Pere elu võinuks läbinisti pilvituks
nimetada, kui Madise isa
poleks otsustanud poja pooleteise-aastaseks
saamise järel lahkuda.
„Mis teha, leppisime ja kohanesime.
Elasime minu vanemate
ehitatud majas Lillekülas, meil oli
suur aed ja toeks vanaisa. Mu ema
oli Madise sünni ajaks juba surnud,“
räägib Mare.
Tagantjärele mõeldes andis poja
omapära endast märku juba pisikesena.
Neid märke ei osanud aga tollal
keegi lugeda. Madisele ei meeldinud
mängida tavaliste mänguasjadega,
nagu kummist loomad, autod
või muu selline. Tema mänguasjad
olid torujupid, kaabli- ja juhtmetükid,
paelad, nööri otsa aetud nööbid.
Madis sai kingituseks ka paar
tol ajal iga jõmpsika unistuseks
olnud puldiga juhitavat autot, aga
nende eluiga pikalt ei kestnud, sest
poisil oli vaja kiiremas korras järele
uurida, mis autode sees on ja mis
nipiga need puldist käima lähevad.
Ka ta joonistused nägid isemoodi
välja: neil polnud maju ega puid
nagu laste piltidel tavaliselt, vaid
keerulised, hulgaliste lülitustega
elektriskeemid. Mare ei oska mõeldagi,
kust poiss hankis ideid nende
paberile panekuks. Kooliajast
on alles ka pilt võimsast jõest, mis
teekonnal kuhugi maailmamerre
kogub endasse sadade nirede ja ojakeste
vett, muutudes aina laiemaks
ja võimsamaks, kuni moodustab
Madise lapsepõlveaegsed joonistused.
Inimesed, kiisud-mõmmid ega
ka autod teda ei huvitanud.
suudmealal hulgaliste
harujõgedega delta. Kõik see oli
pildile talletatud ülima täpsusega.
Esimesed tõrked
Murelikuks läks elu siis, kui
Madis sai kolmeaastaseks ja tal tuli
lasteaeda minna, kus tuli viibida
paljude laste keskel. Seal oli siginatsaginat
ja kära-müra ning see häiris
poissi. Kõige raskem oli tema jaoks
aga see, et lasterühmas tuli tal aina
ühelt tegevuselt teisele ümber lülituda.
Kodus võis ta meeldiva asja
kallal tundide kaupa nokitseda,
keegi ei seganud, aga lasteaias käis
elu päevaplaani järgi: käsi pesema,
lõunat sööma, nüüd paberid-pliiatsid
ruttu sahtlisse ja saali võimlema!
Käsu järgi tegevuste vaheldumine
oli tema jaoks raske ning võis vallandada
ägedaid protestihooge.
„Oleks ma poja esimestel eluaastatel
kodus olles aimatagi osanud,
mis probleemid meid ees ootavad,
võinuks ma teda kas või harjutada
tihedamalt tegevusi vahetama,“
mõtiskleb Mare. „Sagedamini
kas või üritustele viia, kus rohkem
lapsi koos. Minu häda oli aga
see, et ma ei teadnud, mida
või kuidas ma pidanuks sellise lapsega
tegema ning hullem veel –
ma ei osanud mõeldagi, et peaksin
tema kasvatamisel mingeid võtteid
rakendama. Nüüd alles olen lugenud
spetsiaalsest metoodikast: päevarütmi
visualiseerimisest piktogrammidega,
motiveerimissüsteemidest
jms, mida kasutatakse autismispektri
häirega laste õpetamiseks,
et nad täiskasvanuna oleksid suutelised
ühiskonnas hakkama saama.
Tol ajal ei tulnud mõtetki pähe, et
ebakõlad lasteaias olid märgid lapse
tõsistest erivajadustest.“
Esimesed probleemid
Kui Madis oli nelja-aastane, käis
ema temaga psühholoogi konsultatsioonil,
kus leiti, et lapsele ei sobi
ühismängud, ta vajaks individuaalset
lähenemist ja üks ühele tegelemist.
Emal soovitati panna poiss
logopeedilisse rühma, kus on lapsi
vähem ja kasvatajal rohkem võimalusi
igaühega eraldi tegeleda.
Mare tunnistab, et see mõte talle
väga ei meeldinud, sest kõneravirühmadesse
saadeti ka arengus
maha jäänud lapsi. Madise areng
kulges aga eakohaselt ja rääkimisega
tal probleeme polnud. Mare sõnul
käis poiss aastate jooksul siiski mitmes
logopeedilises lasteaias, paraku
leiti igal pool, et rühmakaaslasi ja
kasvatajaid segav laps sinna ei sobi.
„Õnneks siiski leidus igas lasteaias
ja hiljem ka mõnes koolis, kus
Madis käis, alati töötajaid, kes said
temaga kuidagiviisi hakkama, kel
jätkus kannatlikkust ja tahet temaga
tegeleda. Aga valdavalt valitses
kaheksakümnendatel ja üheksakümnendatel
ikkagi suhtumine, et
miks meie siin peame sellise tülika
lapsega jändama, viige ta parem
kuhugi mujale,“ kõneleb Mare.
Liiga tark, liiga saamatu
Mare koduses
arhiivis
on tallel
vägev
materjal,
mis kirjeldab
autistliku
inimese saatust
Eestis.
Heiko Kruusi
Lastearsti otsusel sai Madis aasta
koolipikendust ja läks 1. klassi
kaheksa-aastaselt. Viimasel koolieelsel
aastal ta enam lasteaias ei käinud.
Marel ei õnnestunud leida päevakodu,
kuhu poiss vastu oleks võetud,
ja ega poiss tahtnudki lasteaias
käia.
„Võtsin ta kooliks ettevalmistamise
enda peale. Lugema näiteks õpetasin
ta täissõnameetodit kasutades.
Madisel on ülihea mälu, esimesed
piltsõnastiku sõnad jäid talle hetkega
meelde. Kuidagi iseenesest jõudis
ta häälikuanalüüsini ja hakkas tähti
kokku veerima,“ kirjeldab Mare
poja lugema õppimist. Koolieelne
aasta kujunes siiski väga pingeliseks.
„Hommikud kulusid lapse õpetamisele,
kella 12 ajal tuli mul bussi
peale tõtata, et õigeks ajaks muusikakooli
tööle jõuda. Vanaisa polnud
selleks ajaks veel töölt koju jõudnud.
Seega iga päev oli poiss paar
tundi üksi kodus ja seal ikka juhtus
asju. Panin muidugi talle söögid ja
tegevused valmis. Aga kord bussi
peale lipates vaatasin üle õla tagasi
… tulelondid lendasid aknast välja!
Ta oli tikud kätte saanud, paberilehed
põlema pannud ja loopis neid
aknast alla! Paras risk oli teda üksinda
jätta. Ent mul polnud ka kedagi
võtta, kes tal igapäevaselt paar tundi
silma peal hoidnuks,“ nendib Mare.
Enne kooliaasta algust käis Mare
poja klassijuhatajaga kohtumas ja
rääkis muredest, mis lapsel lasteaias
olid. Õpetaja oli mõistev ja Madise
esimesed koolinädalad laabusidki
kenasti. Septembri keskpaigas pakkus
õpetaja välja, et laps tuleks tema
teadmisi ja oskusi arvesse võttes üle
viia 2. klassi. Nii jõudis Madis aastase
hilinemisega siiski eakaaslaste
hulka. Aga edasine koolitee ei kulgenud
sugugi muretult. Mare sõnul
oli see tegelikult üks lakkamatu
kadalipp. Nii Madisele kui ka talle
endale.
Ema on kõiges süüdi!
„Näete,“ märgib Mare poja algkooliaja
õpilaspäevikuid lehitsedes,
„ega selliseid päevi ei leiagi,
kui Madis poleks päevikusse märkust
saanud. Segab õpetajat! Lööb
teisi! Loobib teiste laste asju! Poiss
võis vabalt tunni keskel koti kokku
pakkida ja klassist välja marssida.
Teistele pakkus tavatu käitumine
muidugi lõbu ja nad hakkasid veelgi
teda provotseerima. Asi jõudis koolikiusamiseni,
mis Madist aina hullemini
endast välja viis ja äärmuslikult
käituma ajas.“
Mare teab, et muidugi ei õrritanud
lapsed Madist paha pärast. Nad
lihtsalt ei saanud aru, milles on asi,
et üks laps nii iseäralikult käitub.
Keegi neile ka seda lahti ei seletanud.
Mare ütleb, et saab praegu muidugi
aru, et Madise käitumisprobleemide
taga olid juba siis tugevalt väljendunud
autistlikud jooned. Poiss
ei suutnud omaks võtta koolikorda
ja reegleid ega tulnud toime kontaktirohkes
ja pidevat suhtlemist nõudvas
keskkonnas. Ta vajanuks õppimiseks
oma vajadustele vastavaid
olusid ja keskkonda. Selle peale toona
isegi ei mõeldud.
„Ehk on tänapäeval sellised olud
ja tingimused autismispektri häirega
lastele juba enam-vähem kättesaadavad,“
mõtiskleb ta, „aga mina
kogesin peamiselt halvustamist:
laps on kasvatamatu, ema ei saa lapsega
hakkama jne. Minu käest küsiti
tihti: mis teil kodus valesti on, et
laps on selline? Kord tuli üks ametnik
isegi mõttele, et minult tuleks
emaõigused ära võtta ja poiss lastekodusse
panna, sest oma „saamatuses“
olevat ma lapsele ohtlik, kuna
ei suuda kindlustada talle koolihariduse
omandamist.“
Ravime ta terveks!
Esimesed uuringud lastepsühhiaatria
osakonnas tegi Madis läbi
juba enne kooli minekut. Ükski
röntgenipilt, EEG ega kompuuteruuring
ainsatki kõrvalekallet ei
näidanud. Ka Rootsi saadetud geenianalüüsi
vastus Madise probleemide
põhjusi ei seletanud. Seejärel
tuligi lõpuks Rootsi tohtri abiga
11-aastaseks saanud Madisele Eesti
esimene autismidiagnoos – sellest
aga palju abi polnud, võib-olla isegi
vastupidi. Tollaste arusaamade
kohaselt järgnesid tugevad psühhofarmakonid,
mis pidanuks Madiselt
autismi justkui välja ravima.
SEPTEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE EESTI TEISMELISED KURDAVAD ENAM KA TERVISEPROBLEEMIDE ÜLE. SEPTEMBER 2020

8 ELU LUGU
9
„Andsin lapsele mitu korda päevas
tablette, kuid asjad läksid aina hullemaks,“
meenutab Mare. „Kodus ei
saanud me enam tema käest midagi
nõuda, rääkimata resoluutsemas
toonis korrale kutsumisest. Halvemal
juhul reageeris Madis raevuhooga:
karjus, lõhkus, loopis asju.
Püüdsime vanaisaga, kuis oskasime
– üritasime ise rahu säilitada ja
teda rahustada, veenda ja selgitada,
miks on vaja kirjatehnika harjutused
ära teha, miks tuleb enda järelt
asju koristada ning miks ei või mitmeks
tunniks vanni sulistama jääda,
kui vesi juba külm. Püüdsime teda
motiveerida, vahel ka üle kavaldada.
Mõnikord meie meetodid kandsid
vilja, aga tihtipeale mitte. Mul on
ajusse sööbinud, kui mulle õpilaste
kingitud imeilus klaasvaas äkitselt
ühe sõneluse käigus läbi akna õue
lendas ja aiateel kildudeks purunes.
Veel aastaid pärast seda ei võinud ma
klaasiklirinat kuulda, südamest käis
jutt läbi.“
Haiglasse kukkumised
Äärmuslikuks kujunenud olukordades
kutsus Mare appi kiirabi,
nagu talle psühhiaater oli soovitanud.
Need olid traumeerivad sündmused.
Kiirabi tuli politsei saatel
kohale, teismeline autist võeti kinni
ja viidi haiglasse, kus talle hullusärk
selga pandi ja käed pikkade
varrukatega selja tagant kinni seoti.
Möllajale tehti rahustav süst ja viidi
psühhiaatriahaigla akuutosakonda.
Ravimite abil maandati haiglas
agressiivsus, aga õnnetuseks tekitasid
need süstid krambihooge, mida
siis omakorda järgmiste süstidega
ravima asuti.
Teismeeas oligi Madis alailma
haiglaravil. Paraku olid autismiga
seotud probleemid 1990. aastatel
meditsiinisüsteemis pea tundmatud
ning millegi muu kui voodi külge
sidumise, tilgutite, süstide ja tablettidega
autiste aidata ei osatud.
„Käisin ühtelugu arstidega rääkimas,
aga ei meenu ühtki soovitust,
millest mulle tõesti abi oleks olnud.
Meeles on üks vestlus lasteosakonna
ravimeeskonnaga, kui Madis parasjagu
statsionaaris viibis. Poiss muidugi
naisarste täis tuppa ei sisenenud
ning jäi ukse taha. Koosolek
sai läbi, hakkasime laiali minema
ja … Madis oli vahepeal koridoris
kõik toolid, isegi kõige raskemad
tugitoolid kummuli keeranud! Selle
peale kargasid kõik meedikud mulle
kallale, et tehku ma ometi midagi.
Vaat siis mul kihvatas: teie olete
spetsialistid, mina olen lihtsalt üks
hädas ema, kes tuli teie juurde abi
otsima, ja nüüd te ootate, et mina
olukorra ära lahendaksin! Sarnaseid
seiku tuli haiglas ette küll ja küll.“
Koolist kõrvalejäämine
Asjad läksid täiesti käest 5. klassis,
kui senised õpetajad vahetusid.
Mare sõnul on Madisele alati olnud
vastukarva kõik uus ja võõras. Ükskõik
kuhu ema pojaga minema ka
ei pidanud, mõne ametniku või arsti
juurde, kellelegi külla vm, alati tuli
Marel juba paar nädalat varem asuda
last selleks ette valmistama. Kõik
tuli mitu korda üle rääkida: kuhu ja
millal minnakse, mis seal toimub,
kaua kohal ollakse, kes seal veel on
jne. Igasugune ootamatus võis lapse
rivist välja viia. Madis ei suutnudki
koolis omaks võtta, et igaks ainetunniks
saabub nüüd klassi ette uus ja
talle võõras õpetaja. Esialgu ta lihtsalt
protestis, karjus ja loopis asju,
hiljem keeldus üldse kooli minemast.
„Viisin ta ise hommikuti koolimaja
ukse taha lootuses, et ta ikka tundi
läheb ja õppima hakkab. See aga
ei õnnestunud. Seepeale otsustas
kool Madise koduõppele jätta,“ räägib
Mare. „Mõnda aega käiski poissi
kodus õpetamas keegi, kel õnnetuseks
polnud isegi õpetajaharidust. Ja
“Madis ei suutnudki
omaks võtta, et igaks
ainetunniks saabub nüüd
klassi ette uus ja võõras
õpetaja.
kes ei osanud autistliku lapsega üldse
mitte midagi peale hakata.“
Koduõppe perioodil muidugi
nõudis Mare, et Madis siiski õpetaja
antud ülesandeid teeks. „Aga need
nõudmised tegid minust Madise
protestide sihtmärgi. Ta hakkas
ringi hulkuma. Käis kodus söömas,
kõndis aga pärast seda jälle uksest
välja. Mõnikord magas aias kuuris,
kuhu ta aseme oli sättinud. Mõnikord
jäi isegi ööseks välja. Elasin
kui süte peal. Juhtus, et politsei korjas
ringikondava teismelise tänavalt
üles ja viis turvakodusse. Kui
mulle sealt siis helistati, oli see suur
kergendus. Vähemalt on kindlas
kohas,“ räägib Mare.
Üks halb otsus teise järel
Mündi teine külg oli see, et Marel
tuli aina lastekaitsjatele ja sotsiaaltöötajatele
aru anda, miks poiss jälle
turvakodusse sattus ja miks laps
kodus ei püsi. Spetsialistide arvates
lasus kogu süü muidugi emal. Ema
on hoolimatu, pole osanud last kasvatada.
Juhtus sedagi, et järjekordne
ametnik või turvakodu töötaja
hakkas poisi kuuldes valju häälega
kodu ja ema halvustama. Kuidas
selline põlastamine võis noore inimese
psüühikale mõjuda, selle peale
ei mõelnud keegi.
Ühelt järjekordselt haiglaravilt sai
Madis aga kaasa spetsialistide otsuse,
et ta on suunatud raskesti kasvatatavate
laste erikooli Orissaares.
Aasta oli siis 1995.
Orissaares õppisid põhiliselt seadusega
pahuksisse sattunud või isegi
tingimisi karistatud noored, kes
olid erikooli saadetud alaealiste
asjade komisjoni või kohtu otsusega.
Marele oli kohe selge, et see pole
just kõige õigem keskkond lapsele,
kelle toimetulekuraskused tulenevad
autismist. Aga valikut polnud,
sest ükski tavakool polnud enam
nõus Madist oma õpilaseks võtma.
Nüüd teab Mare, et Herbert Masingu
kool Tartus tegi siis juba esimesi
samme autismispektri häirega laste
õpetamisel, aga toona polnud tal
sellest aimugi.
„Meie õnn oli see, et Orissaare
erikooli juhtis sel ajal selline võimekas
pedagoog nagu Andres Hanso,“
räägib Mare. „Tänu temale vähemalt
üritati poisiga seal hakkama saada,
kuigi paljud õpetajad ja kasvatajad
olid väga selle vastu, et autismihäirega
õpilane nende kooli tuleb.
Direktor Hanso oli aga Madisele
ning ka mulle suureks toeks. Kahjuks
lahkus ta koolijuhi kohalt paar
aastat hiljem ja sellega lõppes peatselt
ka Madise koolitee Saaremaal.“
Keeruline koolielu
Mare käis poega Orissaares iga
kahe nädala tagant külastamas. „Esimesel
korral olin ikka täiesti närvis,
mis sealt nüüd tuleb. Eks õpetajatelt
kuulis jälle tuttavat nurinat, et Madis
ei allu korraldustele, lahkub tunnist
jne. Aga siis astus õpetajate tuppa
tööõpetuse õpetaja, kes teatas, et
temal pole Madisele ühtegi etteheidet.
Tubli poiss, saab kõigega hakkama.
Vaat see oli palsam minu hingele!
Iga ema tahab kas või mõnikord
oma lapse kohta midagi head kuulda,“
meenutab Mare.
Tööõpetusest kujuneski Orissaare
koolis Madise lemmiktund ja ühtlasi
ainus õppeaine, millega ta hästi
hakkama sai. Õpetaja kiitis lausa, et
5. klassis õppiv Madis paneb nagu
naksti paika elektriskeemid, mille
koostamisega isegi 9. klassi õpilased
jänni jäävad. Madisel lihtsalt oli selles
vallas taipu ja ka huvi elektriasjanduse
vastu.
Suhted koolikaaslastega aga ei
sujunud üldse. „Muidugi said poisid
kohe aru, et Madis on teistsugune,
ning tõukamisele-nokkimisele
lisaks kippusid teda ära kasutama,“
jätkab Mare. „Need teismelised
olid kanged kõikvõimalikke
koerustükke välja mõtlema ning
seejuures väga nutikad asju nii korraldama,
et nad ise kunagi süüdi ei
jäänud. Madis läks kaasa ja kui viimaks
pauk käis, oli tema ainuke, kes
ei taibanud õigel ajal plehku panna
ja kelle peale viimaks süü jäi. Kasina
suhtlemisoskuse tõttu ta lihtsalt ei
osanud läbi näha kombinatsioone,
mida teised tema selja taga mängisid,“
meenutab Mare.
„Maksin nende aastate jooksul
kõikvõimalikke kahjusid kinni nii
et aitas! Lõhutud tualetipott, bussijaama
hoonelt lahti monteeritud
ventilatsiooniluuk, puruks visatud
autoaknad jm. Madis väitis, et temal
polnud nende lõhkumistega seost,
ja ma usun teda. Ta on inimene, kes
ei varja üldjuhul midagi, pigem räägib
puhtsüdamlikult selliseidki asju,
mida ehk ei peaks rääkima. Aga
mind ju kohal polnud, ma ei saanud
väita, et kivi lennutas aknasse keegi
teine, mitte Madis,“ ütleb Mare.
Ta on mitteõpetatav!
Madise koolitee Orissaares kestis
pisut vähem kui kolm aastat ja
kõik need aastad õppis ta 5. klassis.
Järgmisse klassi edasiviimist hinded
ei lubanud. Kolmanda kooliaasta
kevadel helistas Madis ühel päeval
emale ja teatas, et on kooli nimekirjast
kustutatud. Ema küsimuse peale,
miks, vastas poiss: kui mitteõpetatav.
Orissaare erikooli 1998. aastal
välja antud klassitunnitusel täpselt
nii kirjas seisabki: kustutada kooli
nimekirjast kui mitteõpetatav. Eriti
kummaline oli, et välja visati ta
enne kooliaasta lõppu ehk praktiliselt
päevapealt.
Mare sõitis kohe Saaremaale
15-aastast poega koju tooma ning
üksiti soovis küsida, miks selline
otsus oli tehtud. Sel ajal räägiti Eestis
juba valjul häälel, et ükski laps
Klassitunnistus, millega täismõistusega 15-aastane laps kuulutati Orissaare erikooli otsusega õpetamatuks. Aasta oli 1998.
SEPTEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE EESTI NOORED PAISTAVAD SILMA SUURE VASTUMEELSUSEGA KOOLIS KÄIMISE SUHTES. SEPTEMBER 2020

10 ELU LUGU
11
pole mitteõpetatav, küsimus on,
kuidas kedagi õpetada. Uut direktorit
kohata ei õnnestunudki, aga viimaks
tuli Marega kohtuma Madise
endine kasvataja ja prahvatas: „Mis
te siis üldse toppisite teda siia kooli,
kas te ei tea, mihuke ta teil on või?!“
Siinkohal vangutab Mare veel
nüüdki sõnatult pead. Ja lisab, et
kogu loo juures on ta südamest
tänulik Orissaare kooli tollasele
töömehele Rein Kirstule. Rein sai
Madisega hetkega kontakti. Leidnud
ta ühel päeval koridoris kõva
häälega karjumas, läks Rein ta juurde
ja ütles: „Kuule, mul on üks lamp
katki läinud, äkki tuled vaatad,
võib-olla oskad selle korda teha?“
Hiljem, suvevaheaegadel, võttis
Rein Madise enda juurde elama.
Õpetajad ja ka psühhiaatriahaigla
arstid olid Marele soovitanud,
et õigem oleks poiss ka vaheaegadeks
Saaremaale jätta, et vältida käitumismustrite
pöördumist pärast
koju naasmist. Mare tasus Reinule
muidugi poja ülalpidamiskulud,
aga imetleb siiani, missuguse koorma
võttis mees vabatahtlikult oma
õlule, kui nõustus poisi kolmel suvel
kogu vaheajaks enda juurde võtma.
Madis oli eluga Reinu juures väga
rahul: maakodus leidus talle jõukohast
tegemist-toimetamist, peale
selle olid seal kassid, koerad, lambad,
jänesed, kanad-kuked.
Kuhu siis edasi?
Mare leidis Madisele koha Vastseliina
eriinternaatkoolis, kuhu
oldi nõus teda enne õppeaasta lõppu
kohe vastu võtma. Ema lootis,
et ehk saab Madis seal kooliharidust
kuidagi jätkata. Ent kummalisel
kombel oli sendita taskus poisil
õnnestunud ühel sügispäeval bussiga
Vastseliinast Lihulasse sõita ja
sealt ühe kivi otsas istumast keegi
mees ta hilisel õhtutunnil leidiski.
Madise sõnul rääkinud ta mehele
oma loo otsast lõpuni ausalt ära ja
öelnud, et tahab tagasi Orissaarde,
kus tal on tuttavad. Heasoovlik inimene
andis poisile 50 krooni ja viis
ta Virtsu praami peale.
“Aga miks me
ründame kogu aeg ema?!
Otsime parem lahendusi,
mis poisi eripäradega
sobiksid.
Orissaares ringi uidates sattus
Madis aga autobaasi territooriumil
üht valveta seisnud esiratasteta autoromu
näppima. Muidugi huvitas
poissi kõige rohkem masina elektrisüsteem,
aga õnnetuseks auto süttis.
Politsei tuli kohale ja viis pahandusega
hakkama saanud nagamanni
Kuressaarde kohtupinki.
„Mulle tuli nagu välk selgest taevast
Madiselt teade: mulle mõisteti
Kuressaare kohtus väärteo eest 800
krooni trahvi ja lisaks tuleb maksta
veel 1000 krooni kahjutasu auto
eest, mis põlema läks,“ meenutab
Mare poja kõnet. Ta on vahejuhtumist
siiani šokeeritud ega suuda
mõista, kuidas üldse oli võimalik,
et 15-aastase alaealise üle mõisteti
kohut eestkostjata, tal lasti allkirjastada
kohtuotsused ja võtta rahalisi
kohustusi. Muidugi kihutas Mare
Kuressaarde ja läks kohtumajja asja
kohta aru pärima. Kohtuametniku
soovitus oli järele uurida, kas süttinud
auto on üldse autobaasi bilansis
kirjas. Tuli välja, et polnudki, ja seega
langes ära ka kohustus kohtuotsusega
määratud summasid maksta.
Mare lausub, et hiljem selgus, et
Madise kohtusse viimise taga oli
olnud Orissaare politseinik, kes
poissi sügavalt vihkas. Ka pärast
selle loo lõpetamist oli konstaabel
Madisele käratanud: arvesta, et
ma kiusan sind niikaua, kuni sa siit
kaod ning oma nägu enam saarel ei
näita!
Aga miks me ründame ema?
Madise haridustee Vastseliina
erikoolis kestis ühe aasta. Madis ei
haakunud õppetööga ka seal, nagu
see varemgi probleemiks oli olnud.
6. klassi tunnistuse sai poiss taskusse,
aga seejärel tuli talle jälle uut
kooli otsima hakata. Pereringis leiti,
et võib-olla on kõige parem, kui
Madis hakkab nüüd elama vanaonu
juures suures majas Sauel. Mare läks
maad kuulama Saue gümnaasiumi.
„Vastuseis Madise tulekule oli ka
seal tugev,“ meenutab Mare. „Küll
oli neid koosolekuid: õppenõukogus,
sotsiaal- ja haridusosakonnas
jne. Haridusministeeriumi mõte oli
saata poiss hoopis Puiatu erirežiimiga
internaatkooli. Aga mis siis
järgmine samm oleks olnud? Noortekoloonia?
Kas see oleks tõesti õige
koht raskesti mõistetavalt käituvale
autistile?!“ meenutab Mare tollaseid
valikuid.
Ta ütleb, et sel sõdimiste ajal lõigi
tal pähe mõte võrrelda oma elu
Mats Traadi teose ainetel tantsuga
aurukatla ümber. „Ja neid, kes sellele
aurumasinale hagu alla uhasid,
ikka leidus!“ märgib Mare. Ta ütleb,
et õnneks oli tal töö, mis oli ühtlasi
ka ta hobi ja kiindumus. „Ma läksin
muusikakooli ja minu jaoks oli see
võimalus jätta oma mured kõrvale,
sest kui töötad väikeste lastega, pole
mahtigi millegi muu peale mõelda.
Ma sain elada kas või osagi päevast
hoopis teises maailmas. Usun, et
just töö muusikaõpetajana oligi see,
mis kogu selle möllu keskel mu oma
vaimset tervist hoidis. Ka töökaaslased
olid alati väga mõistvad. See oli
mulle väga suur tugi, et kõik toimuv
üle elada.“
Madis pääses siiski Saue kooli
õppima. Ühel paljudest kriisinõupidamistest
osales koolirahva kõrval
Mare ja Madise kodulinnaosa Kristiine
sotsiaaltöötaja, kes ühel järjekordsel
tupikusse jooksmise hetkel
küsis laua taga olijatelt: „Aga miks
me ründame kogu aeg ema? Otsime
lahendusi!“ Pedagoogid muutusid
seepeale ebalevaks: me ju ei oska,
me ei tea, kuidas sellist õpilast üldse
õpetada.
„Siis ma võtsin südame rindu ja
ütlesin rahulikult, aga kindlalt: kui ei
tea ega oska, tuleb õppida. Eluaegse
õpetajana teadsin ju suurepäraselt,
mis on teadmatuse ja oskamatuse
vastu parim abinõu. Vähemalt põhikooli
lõputunnistuse sai poeg Saue
gümnaasiumist kätte.“ Anne Lill
75-AASTANE EMA:
olen kogu aeg
valmis appi tormama!
Seaduse järgi on vanemad
kohustatud oma lapsed
täisealiseks kasvatama ja edasi
peaksid nood tulema ise toime
või kui nende erivajadused
seda ei luba, siis leidma tuge
sotsiaalsüsteemist. „Mind kui
ema kutsutakse aga siiani
välja, kui mu keskikka jõudev
poeg kuskil hätta on jäänud või
mõni ta probleem lahendamist
vajab,“ kirjeldab Mare oma elu
sügavas pensionieas.
Väga palju sekeldusi Madise elus
on saanud alguse sellest, et tema
oskamatus ja soovimatus suhelda on
põrkunud teiste inimeste mõistmatuse
vastu. Eestis ei teata siiamaani
kuigi palju autismi põhjustatud eripäradest
ega osata autiste seetõttu
ära tunda. Lugesin alles mõni nädal
tagasi Eesti Ekspressist, et keegi meie
noor poliitik olevat soovitanud erivajadustega
inimestel autism välja
ravida ja normaalseks hakata.
Madis on ka ise rääkinud ajakirjanduses
arusaamatustest, mis tal
on tekkinud kokku puutudes tavainimeste,
aga ka politseinike, turvameeste,
sotsiaalametnike ja isegi
meedikutega, kes tegelikult ju peaksid
olema saanud väljaõpet ning
teadma, et meie hulgas on erivajadustega
inimesi. Kuni seda mõistmist
ja arusaamist ühiskonnas pole,
Mare on kurb,
sest isegi
praegu ei jõua
ükski hoolekandeteenus
tema pojani.
Heiko Kruusi
peangi mina emana olema lakkamatult
valmis oma täiskasvanud pojale
appi tormama ja vajadusel juhtunu
tagajärgi klaarima. Selles mõttes jätkub
minu jaoks kõik praegu nii nagu
siis, kui Madis veel laps oli.
Möödunud talvel näiteks võttis
politsei öösel kell kaks Madise kodu
lähedal asuvas autoparklas kinni,
tehes seda kõige jõhkramal moel,
nagu olnuks tegu kurjategijaga: jalg
kaela peale, käed raudu. Ja milles oli
asi? Madisele meeldib öösel jalutamas
käia, sest siis pole väljas teisi inimesi.
Peale selle meeldib talle öiseid
fotosid teha. See kõik on ju lubatud,
meil pole öist liikumiskeeldu. Paraku
jäi kellelegi silma, et üks mees liigub
öösiti aina sama marsruuti pidi
ja pealegi veel pildistab midagi. Valvas
kodanik järeldas, et ju on tegemist
kurikaelaga, kes midagi sepitseb.
Kutsuti välja politsei.
Madis rääkis, et ta küll ütles politseinikele
kohe algatuseks, et on autist,
aga korravalvurid ei teinud sellest
väljagi. Rohkem seletusi Madis anda
ei suutnud, sest ta ei ole võimeline
väitlema, kui keegi teda ründab.
Ta kiilub sellisel juhul täiesti kinni.
Madis viidi Seewaldisse, kus samuti
ei püütudki olukorda süveneda –
ta seoti voodi külge ja tehti süstidega
tuimaks. Psühhoneuroloogiahaiglas
muidugi teatakse, mida autism
tähendab, ja järgmisel päeval lasti ta
vabaks. Loo võinuks sellega lõpetatuks
lugeda, kui politsei poleks Madiselt
fotoaparaati ära võtnud. Ju taheti
kontrollida, mis pildid seal sees olid.
Järgmisel päeval läksin koos pojaga
Lääne-Harju politseijaoskonda.
Seal oli keegi valvejurist, kes oli nõus
mind vastu võtma ja ära kuulama.
Madis ise kunagi ühegi ametniku
kabinetti asju ajama ei lähe, ta lihtsalt
ei ole võimeline pingelises olukorras
suhtlema, nii et tema jäi ukse
taha ootama. Tegin juristi soovitusel
avalduse, et poeg soovib oma vara
tagasi. Paari nädala pärast tuli teade:
aparaat on üles leitud. Mis tähendab
üles leitud? Selle võttis ju politseinik
oma kätte, kust seda siis otsima pidi?!
Ikka kutsutakse ema
Sarnaseid olukordi on meil tulnud
ette küll ja küll. Loomulikult
torman pojale appi, kui saan sõnumi,
et ta on järjekordselt hätta sattunud.
Mis aga mulle eriti imelik
tundub – ametnikkond näib võtvat
seda igati loomulikult, et juba
pensionieas ema peab aina olema
madalstardis, et täiskasvanud poega
päästma kihutada. Kord käisid vargad
Madise majas ja politsei helistas
jälle mulle, et tuleksin juhtunu kohta
tunnistusi andma. Vastasin, et ei
saa seda teha, sest mind seal polnud,
Madis elab omaette ja ainult ta ise
saab tunnistusi anda.
Politsei muidugi pani Madise juures
käies tähele, et ta elamine on
tavapäratult sassis, ja teavitas sotsiaalosakonda,
et tegemist on ilmselt
abivajadusega inimesega. Sotsiaaltöötaja
esimene ettevõtmine oli jällegi
mulle helistada, et äkki saan Madisele
appi minna ta elamist koristama.
No ei saa! Madis on täie mõistusega
inimene, tema teovõimet ei ole piiratud
ning mina ei ole tema eestkostja.
Ta elab iseseisvat elu ja poleks sellega
nõuski, et ema tuleb ja asub tema
majas korda looma.
Teine küsimus on, et omavalitsusel
lasub seaduse järgi kohustus oma
piirkonna abivajajaid toetada. Võimalik,
et Madis vajaks tõesti tugiisikut,
kes teda aeg-ajalt suunaks või
SEPTEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE EESTI NOORED SUITSETAVAD PALJU, JÄÄDES ALLA VAID LÄTI JA LEEDU NOORTELE. SEPTEMBER 2020

12
ELU LUGU
juhendaks. Madisele isiklik näost
näkku suhtlemine muidugi ei sobi,
aga tänapäeval on ju olemas e-kanalid,
mille kaudu autist saaks tugiisikuga
suhelda. See poleks ju ilmvõimatu
korraldada.
Elu omas rütmis
Madise-sugust inimest takistabki
kõige rohkem suutmatus ühiskonnas
sisse töötatud normide järgi
suhelda. Teda väsitab ja võib isegi
ärritada see, kui keegi pidevalt ta
läheduses viibib ja toimetab ning
kellega tal on seepärast paratamatult
vaja suhelda. Mida rohkem inimesi
on mängus, seda keerulisemaks
lugu läheb. Suhtlemine pole
ju üksnes vestlus, vaid ka lähedalolek,
kehakeel, pilgud.
Ja kui mõni inimene veel tema
asjadesse sekkub, näiteks ta asju puudutab,
on konflikt kerge vallanduma.
Selsamal põhjusel otsustasime juba
mitu aastat tagasi, et asume eraldi
elama. Pärast vanaonu surma läksin
alguses ju ka mina Sauele, et pojale
toeks ja abiks olla. Elasime kümme
aastat koos, aga siis jõudsime järeldusele,
et parem on kolida eraldi,
nii et kumbki tegeleb oma asjadega.
Nüüd eraldi elades saame omavahel
palju paremini hakkama. Mõnikord
räägime telefoniga lausa tunde.
Tööd ei leia
Suhtlemisprobleemid on Madist
takistanud ka töö leidmise juures.
Ta on omal käel inglise keele selgeks
õppinud, teda huvitavad elektroonika
ja arvutiasjandus ning ka sel alal
on ta end ise harinud. Kooliajal ta
õppimisest suurt välja ei teinud, aga
nüüd hangib ta teadmisi internetist
ja tunneb neist suurt rõõmu. Alles
paar päeva tagasi küsis ta minult,
miks küll keskaega pimedaks ajaks
nimetatakse, kui tollal toimus maailmas
nii palju põnevat.
Madis on teinud ühe oma tuttava
juures kaugtöö korras käsunduslepingu
alusel serverihaldust, aga ühtki
püsitöökohta pole tal elu jooksul
olnud. Talle käib üle jõu olla hommikust
õhtuni töökaaslaste seltsis, kellest
igaüks võib suvalisel hetkel tema
käest midagi küsida, teha midagi, mis
tähelepanu kõrvale tõmbab, näiteks
telefoniga rääkida, akna avada vms.
Välistatud on töötamine ka pingelises
olukorras, näiteks kui tähtaeg läheneb
ning midagi tuleb kindlaks ajaks valmis
saada. Madis on äärmiselt põhjalik,
aga ta vajab keskendumiseks väga
palju aega, oma rütmi ja rahu.
Samas on minu jaoks müstika, kui
hästi suudab noor mees end kontrollida,
kui ta on motiveeritud ja tegutseb
talle olulise eesmärgi nimel. Aastaid
tagasi käis ta omal käel kolm
korda üksi Euroopas – Saksamaal ja
Inglismaal IT-üritustel. Mõned seiklused
tal küll juhtusid, kord pidin ka
ise Berliini saatkonnast abi otsima,
kui tal kott kaotsi oli läinud. Mõnikord
magas ta öösel kuskil pargis
pingi peal, aga iga kord saabus ta elusa
ja tervena tagasi.
Mare Silber, eluaegne omaksehooldaja
Vahel tahaks lihtsalt karjuda ja nõu anda
Madise ema Mare ütleb, et iga kord, kui ta jälle kuskil
poega päästmas käib, tekib tal vastupandamatu soov
midagi teha selleks, et asjad normaalsemaks muutuksid.
Maikuus viis ta siseministeeriumisse minister Mart Helmele
adresseeritud kirja puudujääkidest politseinike väljaõppes.
Vastust pole ta paraku siiani saanud.
„Täiesti omaette suur probleem ongi ju see, et isegi töö
tõttu igapäevaselt erinevate inimestega
kokku puutuvad ametiisikud, näiteks
politseinikud, ei oska vahet teha
paharettidel ja erivajadustega inimestel.
Kui politseipatrull oleks tol ööl,
kui Madis käed raudus Seewaldisse
viidi, lihtsalt tema juurde läinud ja
rahulikult küsinud: kuule, poiss, kas
külm ei hakka, öine aeg ikkagi, ja mis
pilte sa teed siin üldse vms, siis suutnuks
ka Madis ilmselt rahulikuks jääda,
konkreetsetele küsimustele vastata
ja kõik järgnenud äärmused oleksid olemata jäänud,“
mõtiskleb Mare.
„Kirjutasingi siis siseministrile kirja, kus tegin ettepaneku
leida võimalus lülitada politseinike koolitusse kursus
erivajadustega inimeste omapäradest rõhuasetusega
just nendel puuetel, mis esimesel pilgul silma ei pruugi
“Kuna vastust
juba neljandat kuud
ei ole tulnud, mõtiskleb
eakas naine, et ilmselt
polnud sõnum tähtsatele
poliitikutele arusaadav.
torgata. Ratastoolis liikuvas inimeses juba osatakse näha
puudega inimest ning keegi ei tule selle peale, et käratada
talle: tõuse püsti ja jookse! Kuidas aga käitutakse autistidega,
keda ju ometi on samuti võimalik ära tunda, kui
natuke kursis olla?!“ lisab ta.
Mare viiski käsitsi kirjutatud kirja 20. mail isiklikult
siseministeeriumi valvelauda ja palus selle ministrile edasi
anda. „Kui hoonest välja minema
hakkasin, tuli mulle juhuslikult vastu
Mart Helme. Küll ma kahetsen, et
olin tagasihoidlik ja tal sealsamas n-ö
nööbist kinni ei haaranud ega öelnud:
näete, viisin just äsja ühe olulise pöördumise
teile valvelaua töötaja kätte,
palun vaadake see kindlasti isiklikult
üle!“ kahetseb Mare oma saamatust.
Kuna vastust talle juba neljandat
kuud ei ole tulnud, mõtiskleb eakas
naine, et ilmselt oli ka kiri ise liiga viisakas,
ehk polnud sõnumgi tähtsatele poliitikutele arusaadav.
„Aga mis teha, mina olen lõpetanud konservatooriumi
muusikateaduse erialal, mind ei ole koolitatud ei kirjutajaks
ega ka kiirreageerijaks,“ ütleb ta ohates.
Väike lootus tal ikka on, et vastus veel tuleb, kui minister
lõpuks tema püstitatud teemaga tegeleda jõuab.
SEPTEMBER 2020
WWW.PUUTEPUNKT.EE

14 OMASTEHOOLDUS
15
Sündimas on pikaajalise
hoolduse seadus ja omastehooldajate
toetussüsteem
Juba paari kuu pärast, novembris
peab sotsiaalministeerium
esitama valitsusele ettepanekud,
mille põhjal plaanitakse
luua kogu Eestis kehtiv ühtsetel
põhimõtetel toimiv omastehooldajate
toetussüsteem.
Ministeeriumi hoolekande
osakonna nõunik Ketri Kupper
(pildil) räägib, kuidas neid
ettepanekuid välja töötatakse.
Alates 2017. aastast, mil valmis
riigikantselei juures tegutsenud
hoolduskoormuse rakkerühma
lõppraport, on sotsiaalministeerium
selles esitatud poliitikasoovitustest
lähtudes töötanud välja mitmesuguseid
ettepanekuid pikaajalise
hoolduse süsteemi ümberkorraldamiseks.
Üht-teist on jõutud
juba ka ellu viia: käivitatud on nädala-
ja päevahoiuteenus psüühilise
erivajadusega inimestele, toetatud
dementsuse diagnoosiga inimestele
paremate hooldusvõimaluste loomist
jne.
Eelmise aasta lõpus esitasime
valitsusele pikaajalise hoolduse süsteemis
muudatuste tegemise ettepanekud,
sealhulgas teenuste korraldus-
ja rahastusmudelid. Valitsus
kiitis heaks omavalitsuse/riigi partnerlusmudeli,
mille järgi sarnaneb
ka tulevikus Eesti pikaajalise hoolduse
teenuste korraldus praegusega,
kuid riik võtab senisest suurema
rolli, sh leiab lisarahastuse omavalitsuste
toetamiseks praegusest suuremas
mahus.
Pikaajalise hoolduse teenuste korraldamiseks
ja rahastamiseks on
kavas luua ka uus õiguslik raam, kus
kõik vajalik on selgelt kirjas. Selleks
plaanib sotsiaalministeerium tänavu
ja järgmisel aastal koostada pikaajalise
hoolduse seaduseelnõu väljatöötamiskavatsuse.
Omastehooldajatele suurem tugi
Oleme jõudnud veendumusele,
et teenuste kättesaadavuse ja kvaliteedi
parandamisega samal ajal
tuleb pakkuda senisest rohkem tuge
omastehooldajatele, sest pikaajalise
hoolduse pakkumine jääb Eestis ka
lähiaastatel suuresti sõltuma omastehooldusest
ning hooldust vajava
inimese enda või ta pere rahalisest
panusest. Avaliku sektori panuse
märkimisväärne suurendamine on
plaanis, aga see võtab aega.
Omastehoolduse küsimuse lahendamise
on valitsus toonud välja ka
oma tegevusprogrammis. Selle järgi
tuleb sotsiaalministeeriumil juba
novembriks esitada valitsusele vastavad
ettepanekud. Täpsemalt peame
välja töötama ettepanekud kogu
Eestis ühtsetel põhimõtetel makstava
hooldajatoetuse kohta. Teiseks
ootab valitsus meilt ettepanekuid
omastehooldajatele tugipaketi väljatöötamiseks.
Ettepanekute väljatöötamiseks
moodustasime juba kevadel ministeeriumi
juurde töörühma, kuhu
kuuluvad omavalitsuste ja ministeeriumite,
aga ka sihtrühmade huvikaitse
ja hoolekandega tegelevate
erialaorganisatsioonide esindajad.
Eeskätt viimaste kaudu on töösse
kaasatud sihtrühm ise ehk omastehooldajad
ja hooldust vajavad inimesed.
Töörühm on korduvalt koos käinud
ja töötanud ka e-keskkonnas, et
leida lahendused, mis laiemalt võib
koondada viie teemaploki alla:
• Kes on omastehooldaja?
• Milliseid teenuseid, koolitusi või
toetavaid tegevusi omastehooldajad
vajavad, et tagada oma lähedasele
parim hooldus?
• Milliseid toetavaid meetmeid
omastehooldajad vajavad, et kõige
tulemuslikumalt ühitada hooldamist,
töötamist ja pereelu?
• Milliseid rahalisi toetusi, hüvitisi
jms omastehooldajad vajavad, et
tagada neile võimalikult inimväärne
toimetulek?
• Milline on omavalitsuse ja riigi
vastutus omastehooldajate toetamisel?
Esmane ootus ongi leppida töögrupis
põhimõtetes ühiselt kokku.
Detailsemate kirjeldustega jätkame
pärast seda, kui valitsus on meie
ettepanekuid analüüsinud ning
otsustanud, milliseid meie välja
pakutud põhimõtteid Eestis rakendama
hakatakse ja kuidas täpsemalt.
Ketri Kupper
sotsiaalministeeriumi hoolekande osakonna nõunik
Töögrupi
mõtteid
omastehooldajate
toetamiseks
Siin on väike ülevaade teemadest,
mida töögrupp poole aasta
jooksul arutas ja mis valitsusele
esitatavasse dokumenti kirja
pannakse. Kuna ette ei olnud antud
rahalisi raame, vaid sooviti üksnes
põhimõttelisi ettepanekuid, siis
muidugi võib juhtuda, et mõnestki
ideest jääb järele hoopis vähem.
Esiteks pandi paika põhimõte, et
eeskätt tuleb jõuda selleni, et pikaajaline
hooldus oleks tagatud teenustega,
mis on ka inimesele ja ta
perele jõukohased, ning omastehooldajate
tugi oleks vaid lisajõud,
kui teenustega jääb hooldatava
jaoks midagi katmata või kui
tekib erandlik olukord, kus teenused
ei ole abi vajava inimese jaoks
hea lahendus. Igatahes peaks saama
asjad korraldada nii, et ükski
omastehooldaja ei pea loobuma
isiklikust ega pereelust, pikemaks
ajaks tööl käimisest, ka puhkusest ja
meelelahutusest ega tagama lähedasele
hooldust oma tervise hinnaga.
Selge on see, et oma sugulasi ja
lähedasi aidatakse ja toetatakse ikka,
aga kui omastehooldaja on nõus
ning võimeline muude toimetuste
kõrvalt märkimisväärse osa hooldustööst
oma õlgadele võtma, peab
ta saama selle eest ka mingi mõistliku
tasu hooldajatoetuse näol.
Ühtne hooldajatoetus
Hooldajatoetuse maksmine peab
toimuma kogu Eestis ühtmoodi
arusaadavatel põhimõtetel.
Toetusele on mõistlik kehtestada
astmed, et need, kelle hooldus-
koormus on suurem, saaksid ka
suuremat toetust. Skeem võiks välja
näha näiteks nii, et kuni 10-tunnine
hoolduskoormus nädalas ei anna
veel õigust toetusele, küll tekib aga
omastehooldajal õigus tugiteenustele;
sealt edasi näiteks 20 või 30 tunnini
nädalas ulatuvast koormusest
tekib osaline toetus; alates 40 tunnist
nädalas ehk keskmiselt kuuest
tunnist päevas aga täistoetus. Kui
inimene töötab ja teenib ning sellele
lisaks hooldab suures mahus oma
lähedast, peab ta ikkagi saama hooldajatoetust
samadel alustel. Toetust
makstaks ka pensionärist omastehooldajale,
kui hooldamisele kuluvad
tunnid ületavad tavapärast
lähedase eest hoolitsemist.
Muidugi on oluline küsimus, kui
suur see toetus hakkaks olema. Töögrupi
seisukohal tuleks igal juhul
toetust arvestada protsendina miinimumpalgast,
et see kasvaks koos
palgakasvuga. Teine põhimõte on,
et väga mahuka koormusega omastehooldaja,
kes tõesti on käsistjalust
seotud, peaks saama toetuse
näol vähemalt minimaalsed elatusvahendid.
Tervise- ja pensionikindlustus
Ka need inimesed, kes küll töötavad
(näiteks kodust, FIE-na, projektipõhiselt
võimaluste järgi), aga
kelle töö ja teenistus on hooldamise
tõttu katkendlik ning nad ei suuda
tagada endale püsivat tervisekindlustust,
peaksid omastehooldajatena
saama püsiva sotsiaalkindlustuse.
Vastava lahenduse on lubanud välja
töötada rahandusministeerium.
Omastehooldaja
koormuse
(tundides) hindamine
muutuks
omavalitsuste ülesandeks.
Selleks
töötab riik välja
hindamisinstrumendi,
mil-
le kaudu tagatakse, et iga omavalitsus
ei saa asjast aru isemoodi. Pannakse
paika, kuidas loetakse hooldamisele
kuluvat aega. Ka valmisolek
iga hetk hooldatavat abistada ja
turvata on hoolduskoormus.
Omastehooldajate tugiteenused
Omavalitsuste ülesanne on seega
hinnata hooldatava abivajadust,
pakkuda ja korraldada talle sobivaid
teenuseid ja vajaduse korral
mõõta omastehooldaja(te) hoolduskoormust,
pakkudes (korraldades)
ka neile tugiteenuseid.
Omastehooldajatele – ka neile, kelle
koormus on alla 10 tunni nädalas,
– tagatakse info ja nõustamine, koolitused,
tugigrupid ja kogemusnõustamine.
Samuti tekib teatud koormusest
alates õigus saada puhkust
(selleks ajaks leitakse asendushooldaja
või tagatakse mahukamad teenused)
ja võimalus käia tervisekontrollis
(umbes nagu töötajatele on
tagatud töötervishoiuarsti visiidid).
Tugiteenuste hulka peab kindlasti
kuuluma ka töö lähedast hooldavate
perede teiste pereliikmetega, eriti
lastega (psühholoog, tugigrupid,
laagrid jne).
Töögrupi seisukohal peaks omastehooldajate
tugiteenuseid koordineerima
sotsiaalkindlustusamet, et
iga omavalitsus ei peaks kohapeal
jalgratast leiutama ning et teenustel
oleks ühtne standard.
Kõike seda peaks järgnevatel aastatel
täpsustatama ja pandama see
kirja Eesti uude pikaajalise hoolduse
seadusesse. Jääme siis põnevusega
ootama, mida arvab asjast
valitsus, millal ja
millisena valmib
uus eelnõu ning
milline saatus tabab
seda riigikogus. Eesti
kümnete ja võibolla
isegi sadade
tuhandete
omastehooldajate
lootus
sureb viimasena!
Tiina Kangro
Vida Press
SEPTEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE HEAST KÜLJEST PAISTAVAD EESTI NOORED SILMA KONDOOMI KASUTAMISE OSKUSEGA. SEPTEMBER 2020

ISSN 2228-1312
SAAJA AADRESS:
Viis miljonit eurot
ootab taotlejaid
Selle aasta lõpuni saavad kohalikud omavalitsused
ja mittetulundusühingud taotleda
50 000 – 300 000 euro suurust toetust, et
arendada eakatele, erivajadustega inimestele
ja omastehooldajatele mõeldud teenuseid.
Taotlusvoorudel ei ole enam alguskuupäevi,
vaid taotlusi saab esitada augustist alates
jooksvalt, kuni viis miljonit eurot on välja
jagatud.
Kui toetust soovib taotleda muu juriidiline isik
kui kohalik omavalitsus, peab ta kaasama partnerina
vähemalt need omavalitsused, mille territooriumil
hakatakse teenust osutama.
Toetust saab küsida koduteenuse, tugiisikuteenuse,
isikliku abistaja teenuse, päevahoiu- ja intervallhooldusteenuse,
integreeritud hooldusteenuse, aga
ka psühholoogilise nõustamise, kogemusnõustamise
ja tugigruppide korraldamiseks.
Uudne on ka omaosaluse määr, mis jääb eri omavalitsustes
15–25 protsendi vahele sõltuvalt erivajadustega
inimeste ja eakate osakaalust konkreetses
omavalitsuses.
Taotlemine toimub riigi tugiteenuste keskuse
struktuuritoetuste e-keskkonnas, sealtsamast leiab
ka taotlemise juhised. Teavet saab ka infopäevadel,
mis toimuvad 24. septembril Tartus, 25. septembril
Tallinnas ja 30. septembril Jõhvis (COVID-19 levikust
lähtudes võidakse infopäevad viia üle veebi).
Kontakt: riina.penu@rtk.ee.
Uurige kindlasti järele, kas teie omavalitsus
ikka plaanib toetust taotleda, et teile vajalike teenuste
pakkumist suurendada. Veel parem mõte
on algatada uus ja põnev projekt ise, kaasates sellesse
ka omavalitsus.
Puutepunkte saab koju või töökohta tellida tasuta. Tellimise infot vaata aadressilt puutepunkt.ee.
Samal lehel saab kõiki seni ilmunud ajakirju ka lugeda. Loe ise ja soovita tuttavatelegi!
KUI AJAKIRI
SIND KÕNETAB,
saad toetada
selle jätkumist:
MTÜ Puutepunktid
arveldusarve EE452200221053907379
MTÜ Puutepunktid on riiklikus
tulumaksusoodustusega mittetulundusühingute
ja sihtasutuste
nimekirjas.
Suvekuudel toetasite Puutepunkte teie!
Merle Lints, Sigrid Kristin, Agnes Pihlak, Siiri Klasberg, Ere Tött, Maris Luik, Tarmo Leheste,
Maret Kivisaar, Silja ja Liina Aavik, Leila Lahtvee, Piret Valvik, Küllike Lain, Ruth Maal, Ago
Laiksoo, Kaja Linder, Malle Arnek, Larissa Jarada Svjatoslava Legitševa, Merike Toomet, Anne
Reva, Raili Veskilt, Maarja Helimets, Maria Praats, Ly Mäemurd, Erge Reimand, Ülle Väina, Mari
Peets, Karolina Antons, Liisbet Seepter, Lilia Tihane, Ursi Joost, Õnnela Metsaorg, Heli Torm,
Heldi Käär, Liivia Lipp, Evelin Peda, Anne-Mari Rebane, Karmo Kuri, Udo Mölder, Ingrid Rummo,
Maria-Liisa Soosalu, Chris-Helin Loik, Helina Hilimon, Heli Tenslind, Julia Abiševa, Ande
Etti, Minija Pääslane, Imbi Suun, Renee Kukk, Kreet Ojamets, Elle Reinike, Jane Mets, Ulvi Mellis,
Pille Uga, Annika Kukke, Ande Etti, Lea Kallas, Maigi Tilga, Didar Sofri, Siiri Kastepõld, Tiina
Tähis, Ode Saar, Rein Käsk, MTÜ Spordiklubi Meduus ja veel hulk inimesi, kes soovisid jääda
anonüümseks. Täname teid kõiki! Teie annetustest kogunes kolmel suvekuul 1316 eurot, mis
on suureks toeks sügishooaja ajakirjade väljaandmisel.
Ajakirja
väljaandmist
toetavad ka