PP88

Kas nähtamatu
puudega inimestel
oleks abi käe­ või
kaelapaelast?
SKA tunnistab, et
ei saanud tagada
kriisi ajal teenuste
kättesaadavust
Puugihaiguse järelmõju
võib laastada
tervise ka aastakümneid
hiljem
Kuidas toetatakse
Soome süsteemis
töövõimetuks jäänud
inimest?
MAI 2020
SÕLTUMATU AJAKIRI, MIS VÕITLEB ERIVAJADUSTEGA INIMESTE ÕIGUSTE EEST
KÕIK EESTI PUUETEGA INIMESED, NENDE LÄHEDASED JA NENDEGA TEGELEVAD SPETSIALISTID - ÜHINEGE!
Nr88
Erakogu
Mu ümber on nii palju
erakordselt häid inimesi

2 ERIVAJADUSED 3
Õpime ometi
autiste tundma!
Selles ajakirjas kirjeldab
36-aastane autismidiagnoosiga
Madis juhtumeid,
kus tal on tekkinud sekeldusi
korrakaitsjate, ametnike ja
isegi meditsiinitöötajatega ainuüksi
sel põhjusel, et ta olek, silmavaade,
liigutused ja käitumine jäävad
nondele mõistetamatuks. Küll
peetakse teda vaimupuudega inimeseks
ega usuta, mida ta räägib,
kahtlustatakse varguseplaanis,
isegi politsei poolt haiglasse viiduna
ei suudeta mõista ta käitumist.
On hämmastav, et lisaks laiemale
avalikkusele on avalike teenuste
osutajad Eestis autismi vallas
täiesti koolitamata, aga nii see on.
Üha ja uuesti kuuleme lugusid
ka autistlike laste vanemailt, kelle
teistmoodi käituvaid lapsi peetakse
küll kasvatamatuteks, küll ebaviisakateks
ja koos sellega sihitakse
kriitikanooled vanemate suunas,
kes on oma „töö“ tegemata
jätnud. Ka Madis meenutab, kuidas
aastakümneid tagasi püüti ta
emalt võtta vanemlikud õigused,
sest poiss põgenes kodust, jooksis
aluspesu väel õues ringi jne.
Kui Madis oli esimesi ametlikult
autismidiagnoosi saanud
lapsi Eestis ning laiem avalikkus
polnud sõna „autism“ kuulnudki,
siis võib tollal toimunut veel
kuidagi mõista, aga et pea kolmekümne
aastaga pole asjad edasi
läinud, on juba tõsine probleem.
Maailmas on väga palju riike,
kus autiste oskavad ära tunda ja
nendega sobivalt käituda nii taksojuhid,
juuksurid kui ka veekeskuse
piletimüüjad, rääkimata
meedikutest ja politseinikest.
Kas tõesti on Eestis nii raske lülitada
inimestega tegelevate ametite
õppekavadesse autismiõpe ja
teha ka mõni tõhus sotsiaalkampaania
laia avalikkuse jaoks?
Tiina Kangro
peatoimetaja
Loe ka intervjuud lk 12–15.
SKA: muutsime teenused
paindlikumaks, aga
asutuste lahtiolekut
ei saanud me tagada
Koroonaviiruse leviku tõttu kehtestatud
eriolukorra ajal ilmnes kummaline vastuolu.
Sotsiaalkindlustusamet (SKA) reageeris
kiiresti ja muutis oma teenused paindlikumaks,
et tagada puudega inimest hooldavatele
peredele tugi, aga teenuseosutajad
võisid ka oma asutuse lihtsalt kinni panna.
Olukorda kommenteerib sotsiaalkindlustusameti
erihoolekande ja rehabilitatsiooni
talituse juht Helen Tähtvere (pildil).
„Muutsime eriolukorra valguses
igapäevaelu toetamise päevaja
nädalahoiuteenuse osutamise
paindlikumaks, näiteks saab kasutada
päeva- ja nädalahoiuteenust
23 ööpäeva asemel kuni 31 ööpäeva
kuus. Juba teenusel olevad inimesed
said sellega võimaluse jääda teenuseosutaja
juurde kogu kuu ulatuses.
Samas ei saa sotsiaalkindlustusamet
sundida (päeva)keskusi oma
uksi avatuna hoidma. Andsime
juba eriolukorra alguspäevadel teenuseosutajatele
sõnumi, et iga asutus
hindab ise, kas ta on võimeline
eriolukorra tingimustes teenuseid
pakkuma. Kui asutus hindas, et tal
seda võimekust ei ole, peatas ta töö.
Iga asutus teavitas ise teenusel
olevaid inimesi ja nende lähedasi,
kuidas neile eriolukorra ajal teenust
osutatakse. Meile teadaolevalt
peatas märtsis töö 12 protsenti erihoolekandeteenuse
ja 34 protsenti
sotsiaalse rehabilitatsiooni teenuse
Ilmub alates oktoobrist 2011
Väljaandja MTÜ Puutepunktid
Registrikood 80334985
A/a EE452200221053907379
E-post info@puutepunkt.ee
Tellimine www.puutepunkt.ee
osutajatest. Aprillis hakkas osa asutusi
tegevust uuesti taastama, sealhulgas
osutatakse rehabilitatsiooniteenuseid
peamiselt digilahenduste
kaudu. Päevakeskustes kohapeal
saavad käia terved, haigustunnusteta
inimesed täpselt kooskõlastatud
graafiku alusel ning nad peavad
järgima hügieeni- ja viiruse leviku
takistamise nõudeid.
Nagu eelmises Puutepunktide
numbris juttu oli, oli neil inimestel,
kelle asutus uksed sulges, võimalik
taotleda kohta mõnes teises sama
teenust osutavas asutuses. Samas
tuleb tunnistada, et teenuseosutajad
pigem ei olnud valmis uusi inimesi
teenusele võtma, et vähendada
viiruse leviku riski teenust kasutavate
ja uute lisanduvate inimeste
vahel. Seetõttu ei ole olnud ka meie
juhtumikorraldajatel võimalust
kodus järjekorras ootavatele inimestele
vaba teenusekohta pakkuda.“
Puutepunktide toimetus
© OÜ Haridusmeedia 2020
Peatoimetaja Tiina Kangro
Toimetaja Anne Lill
Kujundaja Heiko Kruusi
Keeletoimetaja Kaja Randam
Trükiarv 8900
Käevõrud ja kaelapaelad.
Kas neist võiks olla kasu?
Osas riikides on kasutusel
meditsiinilise sõnumiga
käevõrud või kaelapaelad,
millega mõne olulise eripäraga
inimene – autist, epileptik või
diabeetik – saab signaliseerida
ümbritsevatele enda kohta
käivat olulist infot.
Rahvusvahelistes netipoodides
on lai valik sümboolse tähendusega
käepaelu, näiteks kirjaga „Olen
autist, palun ole minuga kannatlik“,
„Olen kõnetu“, „Mul on epilepsia“,
„Olen diabeetik“ vms. Kirjad on
enamasti ingliskeelsed, aga võimalik
on tellida ka ise disainitud infoga
käepael.
Autismi sümboliks on saanud
pusletükid ja ka sellise kujundusega
käepaelu leiab väga mitmesuguseid:
pehmest silikoonist, värvilisest
nöörist punutud, ka eri ümbermõõduga
koolduvat, mida saab panna
randmele või jopevarrukale.
Kindlasti oleks väga lihtsalt võimalik
selliseid paelu või võrusid
valmistada ka Eestis. Kas siin on
mõtteainet ühingutele ja liitudele?
Päevalillepael
Nähtamatute erivajaduste ja eluohtlike
haiguste korral on mõistlik leida võimalusi,
kuidas vajalikes olukordades anda
neist kõrvalseisjatele teada.
Paar aastat tagasi näiteks tekkis
Inglismaal algatus, et esmapilgul silmatorkamatute
puuetega inimesed
(autism, dementsus, psüühikahäired)
võiksid soovi korral kanda päevalillemustriga
kaelapaela, näiteks
kasutada seda võtme- või telefonihoidjana,
aga miks mitte kinnitada
selle külge oma kontaktandmete või
muu olulise teabega nimekaart.
Kui sellise kaelapaelaga inimene
kas või näiteks lennujaamas turvakontrolli
läbib, oleks turvatöötajatel
lihtsam mõista, kui ta pilk pisut
kummaliselt eksleb, tal tekib probleem
salli kaelast võtmisega, ta ei
taha lubada end „läbi katsuda“ või
oma värvli pealt lõhkeaineproovi
võtta. Sellise paela kasutamine eeldab
aga muidugi, et vastavad ametiinimesed
on asjaga kursis. Eestis
ilmselt päevalillepael enamikus
kohtades ei töötaks.
Meditsiiniline ID
Lisaks sümboolsetele käe- või
kaelapaeltele on paljudes riikides
olemas meditsiinilisse ID-süsteemi
registreeritud käevõrud. Neil on
peal unikaalne kood ja kogu inimesega
seotud vajalik info.
Sellisest käevõrust võib olla palju
kasu kas või sellisel inimesel, kes
tarvitab infarkti järel verevedeldajaid:
avariisse sattununa ja teadvuseta
seisundis võib olla elu ja surma
küsimus, et päästma saabunud
meedikud ta seisundist kiirelt teada
saavad. Ka epilepsiat või diabeeti
põdevatel inimestel võiks olla turvalisem,
kui ootamatu kokkukukkumise
korral oleks kõrvalseisjatel
võimalik kiiresti tuvastada, milles
on probleem, kellega on tegu, ja leida
kontakt, kellele juhtunust teada
anda. Rääkimata autistlikest lastest
või dementsetest eakatest, kes kipuvad
tihtipeale kaduma minema.
Muidugi on igal asjal kaks otsa
ning paljudele ei meeldiks käia ringi
konkreetsele diagnoosile või nende
eripärale viitava tunnusmärgiga.
Võib ka olla, et kui hästi otsida,
siis mõnd sorti info läheks vastuollu
andmekaitse põhimõtetega. Kui
teisel kaalukausil on aga kiirem abi,
rohkem mõistmist ja asjatute vintsutuste
vähenemine, tuleks teemat
siiski kaaluda. Mida teie arvate?
Tiina Kangro
MAI 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE HARVIKHAIGUSEKS LOETAKSE HAIGUST, MIS ESINEB KUNI VIIEL INIMESEL 10 000-ST.
MAI 2020

4 ELU LUGU
5
Kreet Ojamets (47)
on Tartu ülikooli haridusega eripedagoog, töötanud
ülikooli kliinikumi lastepsühhiaatria osakonnas,
samuti lasteaias logopeedina, hiljem pärast perega
Soome kolimist hooldajaabina vaimupuudega autistide
hoolduskülas ning abiõpetajana puudega laste
koolis.
Ta on 20-aastaste kaksikute ja 8-aastase poja ema,
kuid on nüüdseks täiesti töövõimetu ja seda üsna
ootamatul põhjusel: ta tervisemurede taga on kaheaastaselt
läbipõetud puukentsefaliidi järelmõjud. Siiski
annavad Soome arstid Kreedale väikest lootust, et
teraapiate ja ravi tulemusena võib tervis eelolevatel
aastatel pisut paraneda ja kõne alla võib uuesti tulla
isegi minimaalse koormusega töötamine.
Järgnevas loos kirjeldame Kreeda võitlust salakavala
puugihaigusega ja samuti põhjanaabrite tervise-
ja sotsiaalsüsteemi, mis on naist haigusega võitlemise
ja eluga toimetuleku juures palju toetanud
ning millest eestlastel oleks jätkuvalt palju õppida.
Loo tähtis sõnum on aga kindlasti ka hoiatus
puukide eest. Väljas on kevad ja koroonakarantiini
lõppemise järel tormavad paljud rõõmsalt maale
ja metsa. Hoidke end ja oma lähedasi puukide
eest ning võimaluse korral laske end puukentsefaliidi
vastu vaktsineerida.
Nelikümmend
viis aastat
võitlust puugi ­
hammustuse
tagajärgedega
Erakogu
Oli varakevad ja Kreedast 12
aastat vanem õde Triinu käis
kodu lähedal metsatukas
kasepungi korjamas. Ühes
ravimtaimesaagiga tõi ta enesele
teadmata metsast kaasa
puugi. Tüdrukud magasid tol
ajal ühes voodis ja vanema õe
juustelt või pesu vahelt, kes
seda täpselt teab, sibas entsefaliidiviirust
kandev pahalane
öösel noorema õe kõrva taha.
Triinu märkas kohe hommikul,
et Kreet kipub kangesti üht kõrvatagust
sügama, ning asja lähemalt
uurides avastaski kaheaastase
õeraasu kõrva tagant kahtlase
mügariku.
Ema abiga tõmmati puuk välja ja
muidugi loodeti, et ehk on sellega
asi möödas. Paar päeva hiljem tõusis
Kreedal aga 40-kraadine palavik,
tüdruk oli loid ja uimane ning
oksendas ohjeldamatult. Ema loomulikult
kahtlustas, et haiguse taga
võib olla puuk, aga õige diagnoosini
jõudmine venis.
Elus on kord nii, et äpardused ja
hädad sünnivad mitme halva asja
kokkulangemise tõttu ja küllap käinuks
Kreedagi käsi paremini, kui ta
arstist isa olnuks kodus. Kreeda isa
oli omaaegne tunnustatud arst – Ahja
haigla peaarst ja sealse ambulatooriumi
rajaja Artur Niinemägi. Tema
oleks haiguse hetkega ära tundnud ja
lapsele tõhusa ravi määranud.
„Aga juhtus nii, et isa oli just Saksamaal
turismireisil,“ räägib Kreet.
„Nagu see tollal käis – ametiühingutelt
preemiaks eraldatud tuusikuga
mitmenädalasel rühmaekskursioonil.
Noorem rahvas võib-olla
ei oska mõeldagi, et sel ajal polnud
olemas mobiiltelefone ega internetti.
Mu emal ega ka Ahja haigla
peaarsti asendanud velskril polnud
vähimatki võimalust isa kuskilt Ida-
Saksamaa avarustest üles otsida, et
mu haiguse üle nõu pidada. Kes oli
teisel pool raudset eesriiet, see seal
oli, ning kodustel tuli oma jõu ja
mõistusega hakkama saada.“
Ravi jäi hiljaks
Kreet ütleb, et ainus, mida ta oma
haigusest mäletab, on see, et ta istus
köögilaua peal ning õde ja ema üritasid
talle moosisuutäitega tablette
sisse sööta. Tagantjärele on õde
ja ema rääkinud, et Kreet kurtnud
aina, et tal juuksed valutavad. Ju
tähendas see peavalu, mida ajupõletik
põhjustas.
Kui tüdruk kolmanda palavikupäeva
õhtul poti peal istudes kokku
vajus, haaras ema lapse kaenlasse
ja sõitis temaga Tartusse närvikliinikusse.
Esimese hooga otsustas ta
mitte last süles treppe pidi üles tassima
hakata ja pidada ise vastuvõtutoas
valves oleva arstiga nõu. Aga
valveneuroloog arvas, et küllap on
tegemist külmetushaiguse või gripiga,
laps tuleks koju tagasi viia, talle
sooja teed anda ja ta voodisse panna.
Küll tõbi paari päeva pärast ise
üle läheb. Haiget last arst oma silmaga
üle vaadata ei soovinud ning
puugijutust ei teinud väljagi.
Õnneks hakkasid asjad varsti
pärast seda siiski liikuma. Ahja
haigla velsker oli, nagu kord ette
nägi, teatanud väikelapse puugileiust
ja sellele järgnenud ägedast
haigestumisest tollase Põlva rajoo-
Kreeda arstist isa oli tervisekahjustusega
tütrele oma elu lõpuni hea
nõuandja. Ta julgustas alati elama
normaalselt ja tervislikult, aga vajadusel
veidi tempot maha võtma.
Erakogu
“Valveneuroloog
arvas, et küllap on tegemist
külmetushaiguse või
gripi ga, mis ise üle läheb.
ni sanitaarepidemioloogia jaamale,
kust võeti ühendust Põlva haigla
pediaatritega. Kui jaama juhataja
pakkus välja mõtte ravida last gammaglobuliiniga,
otsustati pärast väikest
kõhklust seda proovida.
„Eks omajagu peljati tol ajal mitte
väga laialdaselt kasutatud ravimi
kõrvaltoimeid, sest olin ju veel päris
tita. Aga nende süstide mõjul hakkasin
jõudsalt tervenema,“ kõneleb
Kreet. „Oma jälje puukentsefaliit
siiski jättis. Aastaid hiljem kinnitasid
seda ka Tartu ülikooli kliinikumis
tehtud kompuuteruuringu
tulemused. Ma väsisin kiiresti, vajasin
rohkem puhkepause ja pikemat
ööund kui teised minuvanused. Kui
vähegi üle pingutasin, hakkas pea
valutama. Ma põdesin väga sageli.
Kui koolis mõni nakkus ringi liikuma
hakkas, sain mina selle kohe
külge. Ning autosõidud kodukandi
kuppelmaastikul olid mulle sageli
piinarikkad – väiksemagi loksutamise
peale aina oksendasin.“
Kahjustatud tervis
Muidugi oli Kreedal terviseprobleemide
puhuks isa näol hea nõuandja
omast käest. Isa sõnum oli
lihtne: ela tervislikult, järgi päevarežiimi,
võimle, liigu rohkesti värskes
õhus. Kui tunned vajadust, võta
veidi tempot maha. Kreeda sõnul ei
näinud isa teda kunagi kui põdurat
ja haiguse tagajärjel pöördumatult
kahjustatud tervisega last. Vastupidi,
ta rõhutas alati: „Pea meeles, sa oled
tubli ja saad kõigega hakkama!“
Pärast Ahja keskkooli lõpetamist
tegi Kreet enne ülikooli astumist
aastase vaheaja. Valmistus sisseastumiseksamiteks
juba ammugi välja
valitud erialal, milleks oli eripedagoogika,
ning hoidis vennalapsi.
„Ka eripedagoogika stuudiumi ajal
võtsin paaril korral akadeemilist
MAI 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE MAAILMAS ARVATAKSE OLEVAT 5000–8000 HARULDAST HAIGUST.
MAI 2020

6 ELU LUGU
7
puhkust, kui tundsin, et õpingute
maht ja tempo olid hakanud üleliia
kurnama. Läbisin õppe lihtsalt pisut
aeglasemalt,“ ütleb Kreet.
Ülikooliaegse praktika tegi Kreet
läbi Tartu ülikooli kliinikumi psühhiaatriahaigla
lasteosakonnas. Sealsamas
töötas ta hiljem ka õpingute
kõrvalt.
Pöörleval karussellil
Uue aastatuhande alguses, 7. märtsil
2000 sai Kreet kaksikute emaks.
Edmund ja Emma olid terved kui
purikad ning ka Kreet ise oli oma
sõnul laste kandmise ajal ja ka vastse
emana maailma kõige tervem inimene.
Elu võinuks olla imeilus, kui…
„Kui mu mehel poleks olnud viinaviga.
Proovisime sõprade ja sugulastega
kõike: palusime, veensime,
proovisime rääkida küll hea, küll
kurjaga. Isegi alkoholismiravil käis
ta, aga sellestki polnud abi. Pool
aastat pärast A-kliinikus käimist
purjutas ta taas kõik nädalavahetused,
kuni ühel päeval teatasin talle,
et mina sellise eluga ei lepi ja lahkun.
Kuna selle peale muutus purjus
abikaasa vägivaldseks, siis ma sõna
otseses mõttes põgenesin toona
pooleteiseaastaste kaksikutega meie
Tartu kodust jõhkrutseva mehe
eest esmalt venna tallu Karilatsi,
kust kolisin juba edasi vanematekoju
Ahjale,“ kirjeldab Kreet oma elu
üht koledamat seika. Ta otsustas, et
ei seo end enam mitte kunagi ühegi
mehega ja kasvatab lapsed üksinda
üles.
„Õnneks mu surmkindlalt tehtud
plaan teoks ei saanud,“ rõõmustab
Kreet tagantjärele. Mõne aasta
pärast viis elu ta kokku Kunnariga.
„Mehega, keda tunnen nüüdseks
juba 15 aastat ja kellega olen abielus
“Elu viis mind kokku
Kunnariga, kelle abita ma
oma elu praegu isegi ette
kujutada ei oska.
olnud üle 10 aasta. Kes on olnud
mulle suureks toeks laste kasvatamisel
ning kelle toetuse ja abita ma
oma elu praegu, haigena, isegi ette
kujutada ei oska.“
Elu keerdkäigud
Kuna töö viis Kunnari peatselt
pärast kooselu algust Põlvamaalt
Harjumaale, sai pere uueks elupaigaks
Kuusalu. Emma ja Edmund
läksid 1. klassi Kolga koolis ja Kreet
asus logopeediametisse Kuusalu lasteaias.
Juba aasta hiljem otsustas aga
ettevõte, kus Kunnar töötas, asuda
tegutsema Soomes. Töötajatele
pakuti võimalust jätkata, aga juba
teisel pool lahte. Kunnar otsustas
Soome mineku kasuks. Sealsed tingimused
näisid nii palga kui ka töökorralduse
poolest soodsad.
„Minu jaoks oli aasta, kui Kunnar
oli Soomes ja meie lastega Eestis,
väga pingerohke. Mu värsked
koolijütsid vajasid düsgraafikutena
õppimise juures väga palju aitamist
ja tuge. Selle kõrval töötasin
täiskoormusega ning kogu kodune
elu oli minu õlgadel, sest mees sai
kodus käia üksnes nädalavahetustel.
Mu kahjustatud tervis hakkas vähehaaval
rebenema,“ meenutab Kreet.
Poolteist aastat hiljem sõitis Kreet
lastega Soome mehele järele. Pere
elukohaks sai Helsingi külje all asuv
Espoo. Kaksikud läksid Soomes
kooli 2. klassi talvel ning Kreedal
õnnestus saada tööd hooldajaabina
Rinnekoti täisealiste vaimupuudega
autistide osakonnas.
„Rinnekoti on Soome vanim
ja ühtlasi suurim vaimupuude ja
psüühilise erivajadusega inimestele
sotsiaalteenuseid, kooliharidust
ja rehabilitatsiooni pakkuv organisatsioon,
millel on mitukümmend
üksust, kuna Soomes peetakse väga
oluliseks, et inimene saaks teenust
kodu lähedal, isegi kui teenuseks on
hoolduskülas elamine. Et ei katkeks
side lähedastega,“ selgitab Kreet.
„Mina alustasin seal lihtsa tööga,
aga leian, et see oli hea algus. Pole
mõeldav jätkata eripedagoogina teises
riigis, kui isegi keel veel ladusalt
suus pole ja pealegi pole ettekujutust,
kuidas seal sotsiaal- ja tervishoiusüsteem
toimib. Hooldajatööd
tehes sain keele selgeks, mu hoolealused
oli suurepärased õpetajad –
ei pannud kunagi pahaks ega vaadanud
imelikult, kui ma midagi valesti
ütlesin. Lihtsalt parandasid. Mul
läks veel selleski mõttes hästi, et
samal ajal töötas Rinnekotis ka üks
eestlane, kes aitas mul asutuse töösse
sisse elada.“
Ülesehitamine Soomes
Kunnari töö pärast sattus Ojametsade pere elama Soome. Maksumaksjatena on
neil nüüd seal korralik tervisekindlustus ja õigus sotsiaalteenustele. Erakogu
Kohe, kui Rinnekotis saadi teada,
et Kreedal on taskus Tartu ülikoolist
saadud eripedagoogi diplom ning
et ta on töötanud ka ülikooli kliinikumis,
pakuti talle võimalust hakata
Rinnekoti kooli sügava liitpuudega
laste klassis abiõpetajaks. Kreeda
sõnul usaldavad soomlased Tartu
ülikooli haridust ning kliinikumi
töökogemust.
Kreet hindab tööaastaid Rinnekotis
väga rikastavaks kogemuseks.
Kui läbimõeldult, süsteemselt, järjekindlalt
ning seejuures missuguse
rõõmu ja innuga sealsetes asutustes
tööd tehakse, oli muljetavaldav.
Kahjuks aga sundis halvenev tervis
Kreeta Rinnekotist peatselt lahkuma.
„Jäin 2010. aasta sügisel uuesti
lapseootele. Olin selleks ajaks juba
peaaegu kaks aastat Soomes elanud
ja töötanud, kaksikud olid kümnesed
ja muidugi soovisime Kunnariga
ka ühist last,“ jätkab Kreet. Kahjuks
kulges teine beebiootus vaevaliselt.
Naisel tekkisid tugevad pea- ja
lihasevalud. Tal tuli end tihtipeale
töölt vabaks paluda, sest ta ei suutnud
hommikul isegi voodist tõusta,
lastega klassis töötamisest rääkimata.
Kui Soomes algab sünnituseelne
puhkus tavaliselt kuu aega enne
beebi sündi, siis Kreet jäi halva tervise
tõttu koju kuu varem.
2011. aasta südasuvel sündis perre
terve ja tragi poisipõnn, kes sai
Kreeda isa järgi nimeks Artur. Kreeda
enda vaevad sünnituse järel küll
veidi leevenesid, kuid ei kadunud.
Arstide sõnul võis hädade taga olla
lapsena põetud puukentsefaliit ja ka
skolioos, mis Kreedal samuti juba
väikesest peast ilmsiks tuli. Naine
vaevles pidevates valudes ja lõpuks
polnud abi enam ka valuvaigistitest.
Kreet andis endale aru, et koolis
ta jätkata ei saa, sest abiõpetaja sage
puudumine häirib õppetööd. Ta
pidi leidma mõne muu ameti, kus
ta tervise- ja haiguspäevad nii palju
asutuse töörütmi ei segaks. Siis
lõppes ka Kunnari töö Espoos ja
pere otsustas Kreeda tervist arvestades
leida elamiseks mõne vaiksema
maakoha.
2012. aastal leidsidki Ojametsad
endale maakodu Soome lääneosast
Põhjalahe ranniku lähedal vaid 120
elanikuga Metsälä külas, imekauni
Kristiinankaupunki lähedal. Kunnar
asutas oma toru- ja ventilatsioonitöid
tegeva firma, Kreet oli esialgu
pisipojaga kodus, kuid hoidis silma
peal ümbruskonna tööpakkumistel.
„Ma polnud ju veel neljakümnenegi
ning selles eas ei taha küllap
keegi mõeldagi sellele, et edaspidine
elu tuleks kurnavate valude küüsis
lihtsalt koduseinte vahel invaliidina
mööda saata,“ lausub Kreet.
Püüd haigusega kohaneda
Huvipakkuv töövõimalus tekkis
ootamatult. Kristiinankaupunkis
pandi müüki tilluke mereäärne
suvekohvik. Ojametsade pere otsustas
proovida. Kohvik osteti Kunnari
firma nimele ja Kreedast sai söögikoha
juhataja. Kohvik sai nimeks
Merenneidot (tõlkes „merineitsid“)
ning uksed avati 1. mail 2014.
„Valisime avamispäevaks nimelt
volbripühadele järgneva hommiku,
sest Soomes on siis tavaks kodust
väljas kevadet nautimas ja sõprade
seltsis söömas käia. Olime väga elevil:
letid olid heast-paremast lookas,
liudadel uhkeldasid lõhepirukad ja
igale eestlasele lapsepõlvest tuttav
kohupiimakook rosinatega, millest
saidki meie kohviku hitid. Kunnar
oli kohalikelt kaluritelt hankinud
vikerforelli, siiga ja ahvenat, suitsutanud
varahommikul kala, mida siis
nii kohapeal söömiseks kui ka kaasa
ostmiseks pakkusime. Esimene
kohvikupäev läks kümnesse! Rahvas
oli rahul ja meie ise õnne tipul,“
kirjeldab Kreet.
Ta kiidab, et mehe kõrval olid talle
kohviku pidamise juures väga
suureks abiks selleks ajaks teismeea
keskpaika jõudnud Emma ja
Edmund. Nii nagu Kreet isegi õppisid
ka lapsed nüüd küpsetama ja
tegid seda hea meelega.
Esimestel kohvikukuudel pidas
Kreeda tervis enam-vähem vastu.
Küllap hoidis soov iga hinna
eest hakkama saada naist jalul ning
oma roll oli kindlasti ka sellel, et isegi
krooniliste valudega on võimalik
harjuda. Vähemalt mingi piirini.
Teisest küljest oli uuel erialal tööle
asumine naise jaoks tundmatus
kohas vette hüppamine. See tekitas
stressi, mis aga süvendas terviseprobleeme.
Pealegi olid tööpäevad
pikad, kohvik oli avatud kella 9–21.
„Kesksuvel, pärast kaht kuud
kohvikutööd, vajusin kokku. Enne
õhtusesse vahetusse tööle minekut
hakkas pea ringi käima, silme
ees läks mustaks ja kutsuti kiirabi.
Tohtrid arvasid esialgu, et küllap
nädalake puhkust taastab tervise.
Kahjuks nii ei läinud, olin veel kaks
kuud pärast juhtunut põhiliselt voodis.
Kunnar jättis oma töö ja võttis
kohviku pidamise üle. Leidsime veel
abilisi lisaks, kuidagimoodi vedasime
kohvikuga suvehooaja lõpuni
välja,“ kõneleb Kreet.
Siiski allamäge
Kõige hullem oli naise meelest
aga see, et kolmeaastane Artur elas
ema haigestumist rängalt üle. Laps
ei osanud mõista, miks ema ikkagi
terveks ei saa. Poissi tabasid nutuhood.
Õnneks pakkus valla lastekaitse
abi ja Arturi juures hakkas
kolm korda nädalas käima mängutädi,
kes lapsega tegeles ja ta mõtted
MAI 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE EESTIS HINNATAKSE HARULDASTE HAIGUSTE SIHTGRUPIKS KUNI 100 000 INIMEST.
MAI 2020

8 ELU LUGU
9
“Füsioterapeut
veenis mind aga
järelejätmatult, et
proovime veel, ärme
kaota lootust.
kodustest muredest eemale juhatas.
„Sellest oli palju abi,“ ütleb
Kreet tänulikult.
Järgneval paaril aastal oli Kreet
mitu korda haiglaravil ning tegi
läbi hulga taastusravikuure.
2015. aasta kevadeks oli ta ise
mõtetega juba sealmaal, et tervis
vist ei vea siiski välja ning töömõtetest
tuleb loobuda. Kreeda
füsioterapeut veenis teda aga
järelejätmatult, et proovime veel,
ärme kaota lootust, 40. aastates
on vara haiguspensionäri põlve
pidama hakata.
„Sain 50-protsendise haiguslehe
– Soomes on selline võimalus
olemas – ja see tähendas, et
asusin tööle poole kohaga, poole
koha palga kompenseeris mulle
tervisekindlustus. Osalise koormusega
hoidsin kohviku ohje
pihus. Küpsetasin vähem,“ kirjeldab
Kreet oma viimast töösuve.
Järgmisel, 2016. aastal käis
ta neuroloogilistel uuringutel
ja närviarst nentis pärast nende
läbimist: siit ei tule kahjuks
midagi, tööle mineku mõte tuleb
nüüd ära unustada. Paberitesse
pandi kirja koguni neli diagnoosi:
puukentsefaliidijärgne seisund,
fibromüalgia, bipolaarne
sündroom, skolioos.
Kreet mõtiskleb, et need diagnoosid
võivad kõrvalseisjas võibolla
kõhedust tekitada, aga kui sa
juhtumisi oledki see inimene, kes
neid haigusi põeb, katsud siiski
iseendaga hakkama saada ega
mõtle, mida üks või teine seisund
halvimal juhul võib kaasa tuua.
Rõõmustad lihtsalt pisemagi helgema
ja valuvaba hetke üle ning
katsud mitte väga süüvida sellesse,
mis juhtub nädala, kuu või
kolme aasta pärast. Anne Lill
Töövõimetuse otsusele
järgneb Soomes
kompleksne taastusravi
Pärast põhjalikke uuringuid
haiglas, kus selgus Kreeda
puue ja täielik töövõimetus,
määrati talle neuroloogiline
taastusravi, mille kestel tegelevad
temaga füsioterapeut,
psühholoog ja sotsiaaltöötaja.
Kreedale koostati taastusplaan, mis
saadeti ta koduvallale, kus talle vajalikke
teenuseid praktiliselt korraldatakse.
„Soome sotsiaalabi korraldus
erineb Eesti omast selle poolest, et
puudega inimene ei pea ise mahukaid
taotlusvorme täitma ega teenuseid
välja nõudma,“ räägib Kreet. Kõikide
dokumentide, plaanide ja taotluste
vormistamisega tegelevad taastusmeeskonna
liikmed. Abipakkumisi
teevad ametnikud ja spetsialistid oma
algatusel. Erivajadustega inimene ei
pea kõigi saada olevate teenustega
kursis olema ega ka vajadust teenuse
järele iga natukese aja tagant tõendite
ja dokumentide abil tõestama.
Kreedale nähti taastusplaani järgi
ette 14 korda aastas füsioteraapiat ja
nõelravi, 10 korda aastas vesivõimlemist
ja kord kuus seanss psühhoteraapiat.
Terapeuditeenuste eest tuleb
tal maksta ka omaosalust. Füsioterapeudi
tund Kristiinankaupunki
tervisekeskuses maksaks Kreeda
jaoks 15 eurot, aga kuna seal nõelravi
ei pakuta, sai ta saatekirja hoopis
kaugemal asuvasse eraasutusse,
kus terapeut teeb nii füsioteraapiat
kui ka nõelravi. Nende kahe seansi
omaosalus on kokku 40 eurot.
Lisaks teraapiatele käib kaks korda
kuus Kreeda juures koduabiline,
kes koristab, peseb pesu ja nõusid
ning teeb muud tarvilikku. Teenus
on tasuta ja huvitav fakt on, et seda
saab Kreet lastekaitse soovitusel, et
erivajadustega emal oleks rohkem
aega ja energiat poja jaoks. Kreeda
sõnul on Soomes alati esikohal
lapsed ja peetakse väga oluliseks,
et puudega vanemate lastel oleksid
võrdsed võimalused teiste lastega.
Teraapiates ja arsti juures käimiseks
on Soomes haigekassalt ette nähtud
transporditoetus. Sõidukulusid hakatakse
hüvitama siis, kui inimese enda
makstud sõidukulud (bussipiletid,
vajadusel taksoarved) ületavad aasta
omaosaluse piiri, mis on 300 eurot.
Kreet räägib, et ta kodukülast sõidab
Kristiinankaupunkisse ja tagasi päevas
ainult üks buss, mille ühe suuna
pilet 30 km pikkuse sõidu eest maksab
10 eurot. Kui bussiaeg arsti juurde
või teraapiasse minekuks ei sobi,
tuleb sõita taksoga, mille üks sõidusuund
läheb maksma 25 eurot. Kreeda
sõnul sai tal sõidukulude omaosalus
tänavu täis juba aprillis. Edaspidised
ravile sõidud maksab seega kinni
tervisekindlustus.
Sotsiaaltöötaja käib kodus
Poole aasta tagant külastab Kreeta
valla sotsiaaltöötaja, kes hindab, kas
taastusplaani abimeetmed on olnud
piisavad, ning pakub välja uusi teenuseid
ja abi, mis võiks haige naise
elu kergendada. „Näiteks kurtsin
aasta tagasi sotsiaaltöötajale, et kuna
mu peenmotoorika on häiritud, sõrmed
kohmakad ja pisemagi pingutuse
peale käib kehast läbi justkui elektrijutt,
näpuotsadest ajju välja, siis on
mul tablette raske ravimikassettidesse
paigutada. Nüüd käib kolme
nädala tagant minu juures koduõde,
kes paneb järgneva 21 päeva rohud
kassettidesse valmis. Lisaks hoolitseb
ta selle eest, et retseptid oleksid
õigel ajal pikendatud, ning jälgib, et
kapis oleks vitamiinide-mineraalide
varu, mida me odavamat hinda silmas
pidades ei osta apteegist, vaid
toidupoe tervisetoodete letist,“ toob
Kreet näiteid.
Ka haigena on
võimalik olla õnnelik
Kreet ütleb, et praegu ta
ei suudagi kuigi palju rohkem,
kui olla oma kaheksa-aastase
poja mängukaaslane ja
seltsiline. Ta rõõmustab selle
üle, et vähemalt iseenda eest
hoolitsemisega – pesemise ja
riietumisega – tuleb ta seni ise
toime.
Artur õpib 2. klassis; nagu Eestiski
läksid Soome koolid koroonaohu
tõttu üle distantsõppele ja poiss on
juba teist kuud hommikust õhtuni
kodus. Aga Kreet kiidab väga koduõppe
korraldust Arturi koolis.
„Nädalas toimub neil klassiga
kolm ühist veebitundi, igapäevased
koolitükid teeb ta tavaliselt tunnipooleteisega
ära. Ta on lahtise peaga
ja tragi laps. Valmis ülesanded-harjutused
pildistame telefoniga üles ja
saadame õpetajale. Olen oma Eesti
tuttavatelt kuulnud kurtmist, et lastele
antakse praegu nii palju õppida,
et neil tuleb sageli koos vanematega
õhtuni välja arvuti taga istuda. Soomes
osatakse sellega piiri pidada –
pigem vähem, aga hästi. Kõige tähtsam,
et õppimine lapsele vastumeelseks
ei muutuks,“ räägib ta. „Väga
meeldib mulle ka õpetajate loomingulisus
kodutööde väljamõtlemisel.
Näiteks anti kehalises kasvatuses
ülesandeks käia ringi ja lugeda kokku,
mitu lindude pesakasti on koduümbruse
aedadesse üles pandud.“
„Suureks abiks on mu enda vähest
suutlikkust arvestades ka see, et kaks
“Mu ümber on
nii palju häid inimesi –
pereliikmed, sotsiaalametnikud,
terapeudid,
külaelanikud.
Soome sotsiaalsüsteem pakub toredaid
teenuseid lastele, kelle vanem on haige
või puudega, et laps ei muretseks ega
jääks ilma rõõmsast lapsepõlvest. Erakogu
korda nädalas tuuakse pojale korraga
kahe päeva koolilõuna, mille saame
kätte kodule lähimast bensiinijaamast.
Ühest lõunaportsust jätkub
Arturile tegelikult kaheks toidukorraks,“
kirjeldab Kreet.
Abikaasa hindamatu tugi
Niipalju on Kreedal jaksu, et õues
korraga viis-kuus minutit lillepeenralt
umbrohtu kitkuda. Kõik vähegi
suuremad aiatööd, nagu kasvumajas
kasvavate tomatite-kurkide eest
hoolitsemine, on pereliikmete peal.
Ka kodutööd teeb neil päevadel, kui
abistaja ei käi, valdavalt abikaasa
Kunnar.
Kreeda sõnul on ta küll proovinud
end mõnikord jõuga tagant sundida
ja näiteks ühe toa põranda tolmuimejaga
üle käinud. Paraku on ta seejärel
paar päeva ülitugevates valudes, mille
vastu ei aita ükski valuvaigisti, ei
saa lihasepingete ja valude tõttu öösel
magada isegi unerohuga. Hommikuti
keedab Kunnar talle ja pojale enne
tööle minekut pudru valmis. Mõnikord
on Kreet proovinud ka ise putru
keeta, aga mäluhäirete tõttu võib
ta panna poti pliidile ja lülitada sisse
hoopis vale keedupinna. Või unustada
üldse pliidi tööle panna.
„Aina kirjutan abikaasale sildikesi:
kallis, pane palun enne tööle
minekut pesu kuivama, too palun
puud sisse, kasta kurke, osta apteegist
või poest üht või teist. Varem
korjasin need sildikesed hommikul
kokku ja viskasin ära, nüüd on mul
terve sildipakk sahtlis varuks, võtan
parajal hetkel õige välja – kodused
toimetused on ju kogu aeg enamvähem
samad,“ ütleb Kreet muiates.
Lootus ei ole kustunud
Siiski tunnistab Kreet, et tunneb
end õnneliku ja tänulikuna. Tema
ümber on nii palju häid inimesi –
pereliikmed, valla sotsiaalametnikud,
terapeudid, külaelanikud.
„Igal hommikul, kui silmad lahti
teen, näen aknast kevadtuules
õõtsuvaid kaski ja mände. Ilusama
ilmaga ka erksinist taevast. Siis hõikab
mu pojake teisest toast: emme,
kuidas sul läheb? Minul läheb hästi!
Mu päeva teine tipphetk on keskpäeval,
kui Kunnar töölt koju lõunale
tuleb. Siis sööme koos ja arutame
maailma asju. Võib juhtuda, et
kell pool seitse õhtul, kui abikaasa
töölt koju jõuab, olen juba nii väsinud,
et minust enam vestluskaaslast
polegi,“ räägib Kreet.
Pealegi sirgub Artur iga päevaga
ja Kreeda vastutus tema ees väheneb.
„Minuga tegelevad parimad
terapeudid, ma saan tõhusat ravi ja
tohtrid on mulle lootust andnud, et
võib-olla viie-kuue aasta pärast võin
äkki isegi uuesti tööl käimise peale
mõtlema hakata. Kas või väikese
koormusega, näiteks paar tundi
nädalas.“ Anne Lill
MAI 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE HARVIKHAIGUSED ON SAGELI GENEETILISED, AGA VÕIVAD OLLA KA KESKKONNATEKKELISED. MAI 2020

10 ELU LUGU
11
Kreet Ojamets: Soome koo lisüsteemi tuleb vaid kiita
Emma ja Edmund alustasid
õpinguid Soomes 2. klassi
poole pealt. Eripedagoogi
haridusega Kreet on rõõmus, et
nad Soome sattusid, sest Eestis
tuli neid õppimisega väga
palju toetada. Soomes kadusid
aga probleemid, sealhulgas
düsgraafia, pea päevapealt.
Mäletan, et olin Eestis kaksikuid
õpetades nädalavahetuseks sageli
nii väsinud, et magasin jutti kogu
laupäeva-pühapäeva. Ma ei tea, mis
neist oleks saanud, kui nad käinuks
Eestis koolis edasi. Eestis kipuvad
nõrgemad ja isegi keskpärased õpilased
tihtipeale rataste vahele jääma.
Soomes tuli koolirõõm lastesse
tagasi. Mäletan, et Emma ütles
pärast paaripäevast koolis käimist:
siin on nii kerge, ei peagi õppima,
siin muudkui mängitakse!
Õppimist alustasid lapsed nn
välismaalaste koolis, kus olid pooleks
mujalt pärit õpilased ja soomlased.
Kuu aega oli neil kõrval Eesti
päritolu abiõpetaja, aga siis tuli
klassi uus laps Eestist ja Emma oli
juba ise uustulnukale tõlgiks. Ka
soome keeles kirjutamise, millega
eestlased tihti hullupööra vaeva
näevad, õppisid lapsed ära lennult.
Minu igapäevast järeleaitamist nad
enam ei vajanudki.
Kuna kaksikute kool asus meie
tollasest kodust 30 kilomeetri kaugusel
ja koolibussiliine kooli ja
tagasi sõiduks kasutada ei saanud,
korraldas kohalik omavalitsus laste
koolisõidud taksoga ning meil selle
eest maksta ei tulnud.
Klassis on abiõpetaja
Soome koolisüsteemil on mitu
suurt plussi. Väga oluline on see, et
klassis on abiõpetaja, kes toetab ja
aitab nõrgemaid ja vajadusel pakub
lisaülesandeid võimekamatele.
Väga tähtsaks peetakse eduelamuse
kindlustamist. Juba töövihikutes
on eri tasemel õpiülesanded. Kõigepealt
kohustuslik töö. Kes selle ära
teeb, võib asuda nuputamisülesannete
juurde, mida ei pea, aga võib
teha. Lisaks on igal õpilasel vihik:
minu tähtsad asjad. Kui õpilasel on
kohustuslikud ja lisaülesanded tehtud,
võib ta sellesse töövihikusse
joonistada või midagi talle olulist
kirjutada.
Koolides valitseb pingevaba ja
loominguline õhustik. Mida nii lapsevanemana
kui ka ise koolis abiõpetajana
töötades kogesin – kõik
õpetajad on rõõmsad! Nad teevad
oma tööd innu ja kaasaelamisega.
Nad pole tööga üle koormatud,
õppeplaan pole liiga tihe ja ka õpetaja
jõuab koolipäeva jooksul töö
tehtud ega pea õhtul tööd koju kaasa
võtma.
Palju õues olemist
Õpetajalt ei nõuta nii palju kirjalikke
tunnikonspekte, plaane ja aruandeid
kui Eestis. Pole liigset kontrollimist,
õpetajat usaldatakse. Aga
inimene, keda usaldatakse ja kel
on piisavalt vabadust ise oma tööd
kavandada, otsustada ja vastutada,
on ka parem töötegija.
Kreeda kaksikud, kel
Eesti koolis olid õpiraskused,
on Soomes
kasvanud suuremate
muredeta tublideks
noorteks inimesteks, kel
on olemas amet, töö ja
elurõõm. Erakogu
Üks pluss minu meelest on seegi,
et algkoolis ehk 1.–6. klassini on lapsed
enne tundide algust ja vahetundide
ajal õues mänguväljakul. Nad
saavad liikuda ja nende vaim on tundi
minnes värske. Vahetunnid on
veerandtunnised ja söögivahetund
kestab pool tundi. Esimeses kahes
klassis on lastel neli tundi päevas.
Lapsevanema pilgu läbi vaadatuna
on lisapluss see, et kodust läheb
koolilaps välja ranits seljas ja pinal
ranitsas, kõik muud õppevahendid
on kooli poolt – töövihikud,
õpikud, käsitöömaterjalid, joonistustarbed
jm. Vanem ei pea tormama
mööda poode, et otsida õigeid
guašše, värvilist paberit või midagi
muud.
Klassiekskursioonidel, näitustel ja
teatrietendustel ei käi lapsed vanemate
raha eest, vaid heategevusraha
eest. Soomes on hulk firmasid,
sh õpilasfirmasid, kes toodavad tooteid,
mille müügitulu lähebki just
seda laadi heategevuseks.
Eriala valik on tähtis
Õppekava on üles ehitatud kontsentriliselt,
kõigepealt tuumteadmised
ja igal aastal uut lisaks. Juba
6. klassist antakse lastele võimalus
mingis mahus õppeaineid valida.
Oma huvidest ja võimetest lähtudes.
Gümnaasiumis on valikaineid juba
viiendik. Sellegi mõte on kindlustada
igale õpilasele võimalus kogeda
edu. Ja teiseks suunata noort tasapisi
valdkonna poole, milles ta on
suutlikum.
Palju tähelepanu pööratakse
tulevase eriala valikule. Emmal ja
Edmundil näiteks toimusid juba 8.
klassis eraldi tunnid, kus neile tutvustati
ameteid ja külastati kutseõppeasutusi.
Ühe nädala olid nad töövarjuks
enda valitud erialal töötavale
inimesele. See töövarjuks olemine
polnud aga pelgalt vaatlus nagu Eestis
tavaks. Õpilastele anti võimalus ise
käed külge panna, muidugi asjatundja
juhendamisel ja õpetamise saatel.
Nii sai õpipoiss veenduda, kas töö talle
ikka tõepoolest meeldib ja sobib.
9. klassis oli juba kaks nädalapikkust
töövarju perioodi. Kusjuures
töökohad tuli õpilastel endil leida,
tööandjatega läbi rääkida ja kõik
muud üksikasjad kokku leppida. Nii
“Koolides valitseb
pingevaba ja loominguline
õhustik. Kõik õpetajad on
rõõmsad.
õpetati tulevasi töötegijaid ka tööandjatega
suhtlema. Väga vajalik
kogemus.
Minu meelest, on väga hea ka see,
et põhikooli ülemises astmes, 7.–9.
klassis on kõikidel õpilastel kaks
tundi nädalas kokandust, kus noori
õpetatakse tavalisi igapäevaseid
koduseid sööke valmistama. Äärmiselt
praktiline ja iseseisvaks eluks
hädavajalik oskus! Ükski inimene ei
saa olla nii abitu, et ta toidutegemisoskus
piirdub leivale pasteedi määrimise
või plasttopsis olevale pulbrile
keeva vee peale kallamisega.
Paar päeva tagasi kiitis naabrinaine,
et ta teismeline poeg oli hommikul
koolibussi peale lipates hõiganud:
„Ema, ära täna süüa tegema hakka,
ma tulen koolist ja teen pikkpoissi!“
Kahe jalaga maa peal
Aga minu kaksikud asusid siin
Soomes 17-aastaselt, pärast põhikooli,
ametikooli eriala õppima.
Õpingud kestsid kolm aastat. Emma
valis kokanduse ja Edmund põllumajandusspetsialisti
eriala. Ametikooli
minekust saati on nad muide
majanduslikus mõttes täiesti iseseisvad.
Oma raha teenimist alustasid
nad 14-aastaselt ning 18-aastaselt
oli neil kogutud juba autokooli
ja ka autoostu raha (vanema kasutatud
auto saab praegusel ajal isegi 500
euroga). Soomes on tavaks, et lapsed
teenivad oma taskuraha ise. Auto on
maal elades ju lausa esmavajadus.
Ametikooli pidulik lõpuaktus pidi
toimuma tänavu 23. mail. Nüüdses
eriolukorras peetakse see aga kahjuks
Skype’i teel ja kutsetunnistused
saadetakse koju postiga. Eks koroonakriis
on ka Soomes elu segi paisanud.
Emma on praegu lausa palgata
puhkusel, sest toitlustusasutused
on kinni, aga põllumajanduses
tööst puudu pole – Edmund on alates
veebruarist ülepeakaela rakkes.
Kreet Ojamets
MAI 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE ON KA HARVIKHAIGUSI, MIDA PÕEB KOGU MAAILMAS VAID ÜKS INIMENE.
MAI 2020

12 AUTISM
13
SULEV-MADIS SILBER: inimese d teavad autismist endiselt
liiga vähe, ka spetsialistid, nagu sotsiaaltöötajad ja arstid
Madisele ei meeldi suhelda.
Otsesed inimkontaktid on
tema jaoks väsitavad ning selle
nahka on läinud tema üks ja
ainus lähisuhe. Kuigi vahel
harva kallistada tahaks temagi.
Tööd tal ei ole ega eriti ka usku,
et temasugustel maailmas
kergemaks läheb.
Madis on 36-aastane. Ta oli esimesi
lapsi Eestis, kellele pandi ametlikult
välja autismidiagnoos. Selles intervjuus
räägib ta oma igapäevasest elust,
koroonapandeemiaga seotud eriolukorrast,
aga ka üsna absurdsetest
kogemustest korrakaitsjate, õigusemõistjate
ja meditsiinisüsteemiga.
Tal on ka lihtsaid ettepanekuid,
mida avalikus ruumis teha teisiti,
et autistidena sündinud inimesed
saaksid elada ja toimetada neile
sobivalt, kuid võrdväärselt teistega.
Kuidas sa praeguses eriolukorras
end tunned?
Eks ma tunnen ärevust. Vaatan
internetist, mida tuttavad teevad,
jälgin IRC-kanaleid, nagu ma olen
viimased 20 aastat teinud. Vahepeal
vaatan ERR-i lehte, Facebooki ning
otsin ka ise Google’ist artikleid.
Selle viiruse ümber on ka põhjendamatut
paanikat tekkinud, mis
mulle ei meeldi. Faktide järgi tundub,
et olukord polegi olnud väga
hull, kuid inimeste käitumise järgi
küll. Poodide tualettpabeririiulid
ajasid naerma, mis sest, et oht selle
nappuseks oli ehk vaid Hongkongis.
Tundub, et ka elektrigeneraatorid
on minev kaup, kuid kütust ei
näi eriti varutavat, samuti on enamik
toidust kauplustes olemas. Viimati
oli poes hõredamalt makaronitooteid
ja leiba ning puudu oli
20-protsendine hapukoor, kuid 10-
ja 30-protsendine olid olemas.
Ma olen üksi kodus, teen pliidi
alla tuld. Eile õhtul (intervjuu on
tehtud aprillis – toim) otsustasin
rongiga toidupoodi sõita. Vagun oli
oodatult inimestest üsna tühi, kuid
endiselt töötas klienditeenindaja,
kellele oli eriolukorrast hoolimata
antud ülesanne kontrollida üle kõik,
ka piletimasinast ostetud piletid.
Mõned korrad olen üksi jalutamas
ja Pokémon GO-d mängimas
käinud. Üksi jalutanud, eriti öösel,
olen ma ka ammu enne nutitelefone,
sest see rahustab. Õnneks pole
öise liikumise piiranguid kehtestatud.
Mind pole testitud, ma pole
tundnud end ka haigena, v.a mõned
külmetuse nähud, aga need võisid
ka olla puhtalt psühhosomaatilised.
Madis kirjeldab,
kuidas tal tekib
aeg-ajalt
ebameeldivaid
kokkupuuteid
turvameeste ja
politseinikega
ainuüksi seetõttu,
et ta olek ja välimus
tunduvad
neile kahtlasevõitu.
Vähesegi
koolitusega
annaks selliseid
konflikte ära hoida.
Kadri Kostjutšenko
Eriolukorra juures mulle meeldib,
et kõik kohad on inimtühjad,
inimesed hoiavad kaugele ning toitu
on võimalik saada kulleriga kohtumata.
Töötamine ja õppimine on
internetis, nii see võiks olla kogu
aeg, kuid ilma nakkushaigusteta ja
sunniviisiliselt, vaid vabatahtlikult.
Räägi natuke endast. Oled Sauel
kasvanud?
Sauel kasvanud ma ei ole, küll
aga elas siin – samas majas, kus
mina praegu – minu vanaonu, nii et
Saue oli mulle tuttav küll. Siia kolisin
1999. aasta lõpus, Saue gümnaasiumis
käisin viimased kaks-kolm
põhikooli aastat. Tunnen end siin
üsna hästi. Mulle meeldib omaette
olla, enne pidin elama vanematekodus,
mis mind häiris ja kust ma tihti
ära jooksin. Tüdruksõpra (enam)
ega lapsi (veel) mul ei ole, kuna see
tundub liiga keeruline.
Sündisin aga Tallinnas 9. augustil
1983. aastal. Sündisin seega veidi
enne taasiseseisvumist, mäletan
seda aega, seisin ka Balti ketis. Olen
elanud ka mõned aastad Orissaares
ja Vastseliinas, kus olid internaatkoolid,
kus mul justnagu pidanuks
parem olema. Võib-olla oligi natuke,
eriti Saaremaal. Autismidiagnoosi
sain 1994. aastal, üsna noorena
siis.
Minu huvialad on olnud alati
elektroonika ning kui arvutid kättesaadavaks
muutusid, siis ka need.
Oma esimesed katsetused tegin
juba lasteaias. Kui nüüd need kaks
kokku panna, saab valdkonna, mis
on tänapäeval esindatud pea kõikjal.
Kuid tööd mul ei ole, sest ma ei
saa inimestega suhtlemisega hakkama.
Tegelen parasjagu oma ettevõtte
loomisega, et siiski tagada tegevus
nii mulle kui ka teistele, kellel
on samasugused mured.
Kirjelda natuke autismi.
Autism on üks imelik ja isevärki
asi. Kui selle väljendumist kirjeldada,
hakkab inimene seda nägema
kõikjal enda ümber ja võib-olla isegi
iseendas.
Autistid on inimesed, kes teevad
kohatuid kommentaare, sealhulgas
rääkides otse välja asju, mis
on ebameeldivad või pole viisakad
või sobivad. Hoiavad üldiselt omaette,
peavad oma tööd, hobisid või
isiklikke asju inimestest olulisemaks.
Suhted teistega on keerulised
ja autistid võivad ka muul moel olla
teistele mõistetamatu käitumisviisiga.
Ei mõista teiste inimeste ja/või
enda tundeid ning olukordi.
“Mu huviks on
arvutid, aga tööd mul
ei ole, sest ma ei saa
inimestega suhtlemisega
hakkama.
On võimelised jäägitult keskenduma
ühele tegevusele, unustades isegi
süüa, nad ei pruugi enda eest piisavalt
hoolitseda, võivad rääkida end
huvitavatest asjadest lõpmatuseni.
Räägivad monotoonselt, omavad
ebaharilikku kehahoiakut või näoilmet,
neile meeldib mingeid asju
mudida või enda keha kiigutada,
võib-olla ka väldivad teistele silma
vaatamist või käesurumist, kallistusi
jne.
Stress mõjutab oluliselt. Kõik kirjeldatud
jooned võivad siis tugevneda,
ma võin isegi olla mitte võimeline
rääkima, lisaks ei saa ma aru,
millal ära väsin.
Osa jooni esineb kõigis põhjamaalastes,
eriti eestlastes. Ka meie
president Kersti Kaljulaid on korduvalt
mulle silma jäänud ebahariliku
käitumisviisiga, mistõttu ta mulle ka
meeldib. Kuid mõistagi on ka muid
häireid, mis koonduvad tavainimese
suus koondnimetuse „hull“ alla.
Näiteks kahtlustati mul lapsena skisofreeniat.
On inimesi, kes tunnevad end solvatuna,
kui autismi haiguseks nimetada,
kuid mina ei näe siin suuremat
vahet. On inimesi, kes soovivad
autismi ravida, aga see läheb pigem
eugeenika valdkonda, on teaduslikult
raske saavutada ning võib olla
ka ebaeetiline. Sest kust tõmmata
piir, mis on kasulik iseloomujoon ja
omadus? Kust algab häire või haigus,
mis inimese elu segab? Õnneks
või kahjuks oleme me aju-uuringutes
alles lapsekingades ega ole võimelised
inimesi oluliselt muutma.
On sul olnud avalikus ruumis
ebameeldivusi, kuna inimesed
ei mõista su käitumist?
Tavalised inimesed üldiselt ei
pane pahaks, kui nendega mitte
suhelda, ja enamasti üritavad paljudel
juhtudel ise lahkuda. Avalikus
ruumis on mul olnud sekeldusi
peamiselt turvatöötajate ja politseinikega.
Probleem ei ole ainult see,
kui ma endast välja lähen ja karjun,
vaid ka see, kui ühtegi sõna rääkida
ei suuda. Enamik vahejuhtumeid on
mul olnud vaikimise tõttu või kartlikult
ringi vaatamise pärast.
Olen Lääne-Euroopas üksi reisinud
ning mul on tekkinud vahejuhtumeid
avalikus kohas sülearvuti
laadimisega. Suurbritannia politsei
on mu näiteks vahistanud, kuigi
panin asjad kotti ja olin lahkumas,
kui nad ütlesid, et see on seal tänaval
keelatud. Lõpuks jäi süüdistuseks
elektrivargus ning mul lubati
arestimajast lahkuda.
Viimane vahejuhtum oli veebruari
lõpus, kui seisin Sauel kodu läheduses
kaubanduskeskuse parklas ja
hoidsin nutitelefoni käes. Kelleltki
teate saanud politseipatrull üritas
minuga rääkida ja võttis mu kinni,
kui ma lahkuda tahtsin. Kuna
ma rabelesin ja karjusin, viidi mind
solvangute saatel kontrolliks psühhiaatriahaiglasse,
kus mind paeltega
voodi küljes hoiti.
Avalikus kohas on mul isegi oma
ebahariliku näoilme pärast arusaamatusi
tekkinud, aga ma ju ei suuda
seda ise kontrollida, milline ma
stressis välja näen. Tõenäoliselt
halb, aga see pole kellegi pärast või
et ma mingi konkreetse inimese või
olukorra peale vihane oleksin.
MAI 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE KITSA LEVIKU TÕTTU ON HARVIKHAIGUSI VÄHEM UURITUD JA NENDE RAVI ON KALLIS.
MAI 2020

14 AUTISM
15
“Kriminalistid
arvasid, et sissemurdmist
polegi olnud, pidasid mind
vaimupuudega inimeseks.
Kui palju sinu hinnangul inimesed
teavad, mis on autism, ja
oskavad reageerida?
Inimesed teavad autismist endiselt
liiga vähe, kaasa arvatud spetsialistid,
nagu sotsiaaltöötajad, arstid
jt. Õigemini olen kogu elu jooksul
kogenud, et peaaegu mitte keegi
ei tea, ei oska käituda ega reageerida.
Vaimsest tervisest on ainult rääkima
hakatud, kuid tegudeni ei ole
jõutud.
Kiirabibrigaadid ja politseiekipaažid
ei ole vastavaid koolitusi saanud,
süütegude uurimises saavad kõrvalist
abi vaid teovõimetud isikud, näiteks
lapsed ja vaimupuudega täiskasvanud,
teised peavad ise hakkama
saama. Kui mõned aastad tagasi
oli minu majja sisse murtud, siis
jäin politseiga suheldes hätta ning
lõpuks ütlesin, et ei saa ise hakkama.
Nimetasin põhjuse ja küsisin,
kas nad leiavad spetsialisti, kes
aitab, aga seda ei olnud.
Öösel saabunud kriminalistid esialgu
arvasid, et sissemurdmist toimunud
ei ole, kuni avastasid, et
lisaks katkisele aknaklaasile on kurjategija
end sealsamas ka vigastanud.
Tõenäoliselt pidasid mind vaimupuudega
inimeseks. Selle üle on
kurtnud ka teised tuttavad autistid.
Kord jäin hätta, kui kodu juures
tundmatu joobes nooruk minuga
tüli noris, tuli mulle järele pika
maa, seisis tee peal ees ja lõpuks lõi
mind näkku. Tegin avalduse, kuid
ma ei oska inimeste vanust hinnata
ning pidasin teda endavanuseks,
aga tegelikult ei olnud see nii. Süüdlane
jäi leidmata, ma ei üritanud
seda asja edasi ajada, sest ma ei oska
suhelda.
Ei oskagi pakkuda, kuidas olukorda
parandada või kuidas üldse selles
maailmas, kus kõik peavad teesklema
tugevat, aga paljud seda tegelikult
ei ole, hakkama saada. Mul on ema,
kes mind vahel aitab, kuid tema saab
juba 76-aastaseks ning enam ei jaksa,
sest on kogu elu minu eest võidelnud,
suuremate tulemusteta.
Sa ütled, et sul on suhteid luua
raske, aga mainid tuttavaid, keda
internetis jälgid, ja ka tüdruksõpra.
Kuidas see juhtub, et lubad inimesi
ikka endale lähedale ka?
Ei teagi, kuidas see juhtub. Kas
keegi üldse teab, kuidas lähedased
inimesed tekivad? On selline tunne,
et inimesega on hea olla ja ta saab
aru. Eriti meeldivad mulle inimesed,
kes on täpselt nagu mina.
Peaaegu kõik mu tuttavad on
internetist, enamikuga ma pole
kunagi kohtunud ja ilmselt ei kohtugi.
Mõned inimesed olen leidnud
ka mujalt, kuid olen nendega kohe
internetis suhtlema hakanud, nii
tunnen ma end palju paremini ja
saan olla mina ise.
Mulle ei meeldi, kui inimesed on
kogu aeg liiga lähedal. See võib olla
kas samas ruumis või tähendada, et
ma peaks igal hetkel olema valmis
suhtlema. See on nii häiriv, et ma ei
suuda enam isegi mõelda või ka kõige
lihtsamaid tegevusi teha. Mulle
meeldib niigi teha vaid ühte tegevust
korraga.
Mulle meeldib palju omaette olla,
aga vahel tahaks ma ka kedagi kallistada.
Suhelda meeldib mulle nii,
et saan kirjutada ühe rea ning teine
inimene kohe vastab. Samas ei
meeldi mulle pildi kujul emotikonid,
ilmselt sellepärast, et inimeste
näoilmed on arusaamatud või on
neis minu jaoks liiga palju tundeid.
Kirjeldad ülima täpsusega käitumisi,
mida autistide juures täheldatakse,
saad neist aru. Aga tahtejõuga
neid siiski ära ei saa hoida?
Jah, muidugi saab. Kui olin
25-aastane, elasin üle aasta tüdrukuga
koos ja tegin kõike seda, millest
ma enne vaid lugenud olin.
Lõpuks ei jaksanud enam temaga
kogu aeg koos olla, asju jagada või
magada. Oleksin tahtnud puhata,
aga tema läks lõpuks päriselt ära.
Ka kooli ajal pidin teisi taluma
ja see polnud hea. Mulle on ka
ravimeid välja kirjutatud, kuid ma
ei usu, et neid oleks inimesel vaja
ainult selle pärast, et ta elu ja ümbrus
ei sobi temaga kokku.
Kas töökohti on sul olnud? Mis
laadi ettevõtet sa loomas oled?
Üks töökoht on olnud, see oli tuttava
juures, tegin kaugtöö korras
serverihaldust. Kõik muu on olnud
tasustamata hobitegevus. Šveitsis on
ettevõte Asperger AG ja loomulikult
oli mul vaja oma äriühingule sama
nimi panna. Idee oleks ka sama –
IT ja konsultatsioonid autismi teemadel.
Tegelikult on meil Eestis ka
üks autiste koondav organisatsioon,
kuid tuli välja, et mul on nendega
liiga suured maailmavaatelised erimeelsused.
Öeldakse, et autistid on tegelikult
väga targad ja sageli mingis asjas
veel üliandekadki.
See on nüüd küll vist stereotüüp,
et autistid peavad alati mingeid erivõimeid
omama, näiteks (numbri)-
mälu, ma pole neid endal eriti täheldanud.
Võib-olla ma siiski mäletan
hästi asju? Aga telefoniraamatut ma
muidugi meelde jätta ei suuda. Võimalik,
et olen igav autist.
Mõnedes filmides ja seriaalides,
kus on kujutatud autiste, tunnen
ära iseenda. Näiteks filmist „Touch“
tegelased Jake ning Amelia, aga
samas on ka selliseid, kus ma seda ei
tunne. Ilmselgelt on mõned filmitegijad
ka autistidega konsulteerinud.
Kuidas inimesed ja ühiskond saaksid
sind aidata, et oleks lihtsam?
Need meetmed, mis koroonaviirusega
seoses ette on võetud, tagavad
juba päris hea keskkonna. Mujal
maailmas on näiteks korraldatud
toidupoodides aegu, kus ei mängi
muusika ja on hämaram, see oleks
üks lahendusi. Mul on ühes väikepoes
hoopis imelik vahejuhtum
olnud, kui läksin kaubaga kassas-
“Lapsepõlvest
mäletan, et mu emalt taheti
vanemlikud õigused ära
võtta, sest käitusin halvasti.
se, panin letile ning võtsin taskust
rahakoti, siis avastasin, et kui ma ei
räägi, siis mulle midagi ei müüdagi.
Mina aga käitungi kogu aeg nii.
Ma arvan, et aitaks, kui inimesega
suhtlus oleks asendatud mõne masinaga,
näiteks kõikides poodides
oleks iseskannimissüsteem, asutustega
oleks võimalik telefoni asemel
suhelda chat’is või neil oleks avaldatud
majaplaan, et kohaga saaks enne
selle külastamist tutvuda.
Tegelikult on keeruline välja mõelda,
milliseid asju oleks vaja. Ma
arvan, et kui juba kõigist kohustuslikest
telefonikõnedest saaks loobuda,
oleks see ka suur võit. Näiteks
häirekeskusele on õnneks juba mõnda
aega võimalik ka sõnumeid saata
ning ma ei pea mõtlema, kas suudan
helistada, kui vajadus peaks tekkima.
Igal juhul käitumine, justkui ma
oleksin laps, vaimupuudega või veel
midagi hullemat (mingid muud häired,
mingeid aineid tarvitanud), ei
aita mind mitte kuidagi.
Ma hea meelega sooviks ka, et
Tallinna trammid ümber ehitataks,
sest see vilin on väga tüütu. Ja et
ühel päeval saaks nii väljas käia, et
kedagi ei näeks, siis ei peaks mitu
päeva end koguma, et toidupoodi
minna, vaid saaks lihtsalt muretult
minna siis, kui vaja on.
Inimesed võiksid ikka kuskil olemas
olla, aga neid on alati väljas liiga
palju, ma väsin juba koduuksel
ära, kuigi peaks alles teekonda
alustama. Lapsepõlvest mäletan, et
mu emalt taheti vanemlikud õigused
ära võtta, sest käitusin halvasti,
jooksin kodust ära, karjusin ja lõhkusin
asju, jooksin talvel paljajalu
aluspesu väel välja. Ma loodan, et
tänapäeval autistide vanematega nii
ei juhtu, aga mine tea. Anne-Ly Sumre
Intervjuu on ilmunud Saue
vallalehes Saue Valdur
On palju väikseid
ja lihtsaid detaile,
kuidas avalikus
ruumis saaks asju
väheke muuta, et
autistid võiksid
ühiskonnaelust
rohkem osa võtta
ja selle kaudu
ühiskonnale ka
tagasi anda, näiteks
töötamise
teel. Vida Press
MAI 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE PALJUD HARVIKHAIGUSEGA INIMESED ON EESTIS RAVITA EGA SAA VAJALIKKE TEENUSEID. MAI 2020

ISSN 2228-1312
SAAJA AADRESS:
Eesti Harvikhaiguste
Ühing kutsub liituma
Kevadel loodud ühing ootab liikmeks astuma
harvikhaigusega inimesi ja nende pereliikmeid,
et üheskoos olla tugevamad ning teha
haruldasi haigusi põdevate laste ja täiskasvanute
probleemid ühiskonnas nähtavaks ja
kuuldavaks.
Liitumisankeedi leiab Eesti Harvikhaiguste
Ühingu lehel Facebookis.
Ühendust saab võtta ka aadressil
harvikhaigused@gmail.com.
MTÜ Eesti Harvikhaiguste Ühing asutasid haruldasi
haigusi põdevate laste vanemad.
„Eestis on see valdkond reguleerimata. Praegu on
meie peamisteks eesmärkideks teha meid nähtavaks
ning äratada sahtlis seisev harvikhaiguste arengu- ja
tegevuskava taas ellu. Soovime, et tähelepanu alla võetaks
ka harvikhaiguste ravimite rahastamise meetodid.
Siinkohal kutsumegi teid liituma, kuna ühinguna oleme
nähtavamad ja koos suudame rohkem,“ seisab ühingu
Facebooki-lehel.
Harvikhaigustega puutub Eestis elu jooksul kokku
hinnanguliselt 80 000 – 100 000 inimest.
KUI AJAKIRI
SIND KÕNETAB,
saad toetada
selle jätkumist:
MTÜ Puutepunktid
arveldusarve EE452200221053907379
MTÜ Puutepunktid on riiklikus
tulumaksusoodustusega mittetulundusühingute
ja sihtasutuste
nimekirjas.
Mai Puutepunkte toetasite teie!
Merle Lints, Ülle Väina, Sigrid Kristin, Agnes Pihlak, Siiri Klasberg, Renee Kukk, Maris Luik,
Tarmo Leheste, Kadri Arumetsa, Ere Tött, Kaja Linder, Küllike Lain, Ruth Maal, Malle Arnek,
Raili Veskilt, Leila Lahtvee, Maarja Helimets, Merike Toomet, Lilia Tihane, Ly Mäemurd, Ago
Laiksoo, Piret Kahre, Erge Reimand, Maria Praats, Heli Torm, Mari Peets, Karolina Antons,
Liisbet Seepter, Evelin Peda, Õnnela Metsaorg, Ursi Joost, Heldi Käär, Karmo Kuri, Anne-Mari
Rebane, Kreet Ojamets, Pilvi Uustulnd, Chris-Helin Loik, Heli Tenslind, Rander Remet, Riin
Fingling, Maris Saetha, Leena Jaaniste, Julia Abiševa, Ande Etti, Imbi Suun, Elle Reinike, Andra
Õismaa, perearstid Minija Pääslane ja Mall Lepiksoo, MTÜ SK Meduus ning kaks annetajat,
kes soovisid jääda anonüümseks. Lisaks suunas ka aprillis hulk inimesi maksu- ja tolliameti
kaudu Puutepunktidele annetuseks oma tulumaksutagastused. Täname teid kõiki südamest!
Annetustest kogunes mai ajakirja väljaandmiseks 716 eurot. Puutepunktide ilmumist toetavad
ka Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond ja sotsiaalministeerium.
Puutepunkte saab koju või töökohta tellida tasuta. Tellimise infot vaata aadressilt puutepunkt.ee.
Samal lehel saab kõiki seni ilmunud ajakirju ka lugeda. Loe ise ja soovita tuttavatelegi!
Ajakirja
väljaandmist
toetavad ka