PP86

Harvikhaigustega
lapsed võivad
saada puudetoetuse
ka puudeta
Hädasti on vaja
lahendusi juhuks,
kui omaksehooldaja
haigestub
Miks peavad
lihastest emadest
eestkostjad esitama
kohtule aruandeid?
Hooldajate liidu
aastakonverents
lükkub kevadest
sügisesse
MÄRTS 2020
SÕLTUMATU AJAKIRI, MIS VÕITLEB ERIVAJADUSTEGA INIMESTE ÕIGUSTE EEST
KÕIK EESTI PUUETEGA INIMESED, NENDE LÄHEDASED JA NENDEGA TEGELEVAD SPETSIALISTID - ÜHINEGE!
Nr86
Heiko Kruusi
Mitte kunagi
ei tohi kaotada
LOOTUST

2 TERVIS 3
Riik reageeris
seekord kiiresti
Möödunud kuul lahvatas
fenüülketonuuriaga
sündinud laste perede
jaoks terav probleem: selgus,
et uue puude määramise juhendi
järgi sotsiaalkindlustusamet
neil lastel enam puuet ei tuvasta.
Ameti põhjendus oli, et nad on ju
terved, kuidas saab neile siis puude
määrata?
Probleem on aga kahe otsaga:
selle kaasasündinud harvikhaigusega
lapsed on terved üksnes
seni, kuni nad järgivad karmi
dieeti, enamik tavalisi toiduaineid
pole neile lubatud, sest nende
söömine hakkab hävitama aju,
kuni täieliku ajukahjustuseni välja.
Eritoiduta saaksid mõne ajaga
neist sügava puudega inimesed.
Maailmas on fenüülketonuurikutele
sobivad toiduained olemas.
Ka Eesti pered näevad igapäevast
vaeva, enamasti neid välismaalt
tellides, et lapsi tervist kahjustamata
toita. Kuid see on suur lisakulu,
mida riik ühegi meetmega
ei korva. Seni on sellistele lastele
määratud puue ja koos sellega
toetus, mis on aidanud lisakulusid
katta.
Mis saab edasi, küsisid pered.
Õnneks reageerisid sotsiaalkindlustusamet
ja sotsiaalministeerium
seekord kiiresti ja juba
on riigikogusse sisse antud seadusmuudatus,
mille järgi hakkavad
harvikhaigustega lapsed ka
puudeta saama 161-eurost toetust,
sama suurt, kui on ette nähtud
raske puudega lastele. Seda
juhul, kui nende tervise säilitamine
ja puude tekkimise ärahoidmine
tähendab põhjendatud
lisakulusid. Muudatus jõustub
juba 1. mail – kui koroonaviiruse
põhjustatud eriolukord seaduse
vastuvõtmist edasi ei lükka. Mis
saab aga puudeta jäävatest täiskasvanud
fenüülketonuurikutest?
Tiina Kangro
peatoimetaja
Hooldajate liidu
aastakonverents
lükkub sügisesse
Selles ajakirjas oli plaan välja kuulutada
tänavuse Eesti Hooldajate
Liidu aastakonverentsi toimumine
aprilli viimasel reedel, kuid olukorra
tõttu koroonaviiruse lainel
lükkame ürituse sügisesse.
Paljud teist on aastatega traditsiooniks saanud liidu aastakonverentsi
väga oodanud, seda enam, et eelmisel aastal jäi see oluline omastehooldajate
ja spetsialistide-poliitikakujundajate kokkusaamine üldse ära –
meil ei õnnestunud saada projektiraha ja mitmekümneeurose osavõtutasuga
poleks ilmselt paljud tulla saanud. Sel aastal on konverentsi korralduseks
raha olemas ja loodame väga, et sügiseks on taandunud ka kuri
viirus. Anname uuest toimumisajast siinsamas ajakirjas aegsasti teada.
Teemasid, mis meid kõiki puudutavad ja millesse on vaja selgust tuua,
on õhus terve hulk.
Sotsiaalministeeriumi juures on alustanud tööd pikaajalise hoolduse
töörühm, kus eraldi grupp arutab omastehooldajate toetamist. Mitu
(mittetulundus)ühingut, nende hulgas Eesti Hooldajate Liit, on kutsutud
aruteludes osalema. Kuhu asi välja viib, on veel teadmata, aga aruteluks
teemasid jagub kindlasti ka konverentsile.
Teiseks muudatused erihoolekandes. Kas tõesti hakkavad ka erihoolekandega
edaspidi tegelema kohalikud omavalitsused? Kas see võib kaasa
tuua vallati väga erineva tasemega teenused? Ja mis saab ööpäevaringsest
erihooldusest? Kuuldavasti soovib sotsiaalministeerium erihoolekandeteenuste
miinimumnõuded isegi seadusest välja visata, et teenuseid
saaks pakkuda võimalikult paindlikult. Aga kas selle ohte on üldse
hinnatud?
Kolmandaks teemaringiks on eakate hooldus ja üldhoolekanne, selle
raames dementsetele eakatele sotsiaalteenuste osutamine. Eestis on nüüd
olemas dementsuse kompetentsikeskus – millega seal tegeletakse?
Eesti Hooldajate Liidu asutasid 2013. aastal tollase „Puutepunkti“ telesarja
taha koondunud aktiivsed omastehooldajad. Liidul on palju toetajaliikmeid
ning tore on jälle kokku saada ja südamelähedastel teemadel
arutada. Hoidke suvepuhkuse järel silm peal konverentsiteatel!
Puutepunktide toimetus
Ilmub alates oktoobrist 2011
Väljaandja MTÜ Puutepunktid
Registrikood 80334985
A/a EE452200221053907379
E-post info@puutepunkt.ee
Tellimine www.puutepunkt.ee
© OÜ Haridusmeedia 2020
Peatoimetaja Tiina Kangro
Toimetaja Anne Lill
Kujundaja Heiko Kruusi
Keeletoimetaja Kaja Randam
Trükiarv 8900
Kes võtab vastutuse üle, kui
omaksehooldaja haigestub?
Hiinast kogu maailma pahandust
tegema levinud viirus
COVID-19 on paratamatult
pööranud pea peale kõikide
elu ka Eestis. Mida igaüks meist
teha saab, on olla ratsionaalne,
säilitada rahu ja võtta kasutusele
kõik endast sõltuvad
meetmed, et viirus võimalikult
vähe laastamistööd teha saaks.
Enamikul juhtudel põeb inimene
uue koroonaviiruse läbi kergelt või
suhteliselt kergelt, aga kõige enam
ohustatud on siiski just meie ajakirja
põhiline sihtgrupp: krooniliste
terviseprobleemidega inimesed
ja eakad. Paratamatult on sellega
koos suurema löögi all nende abistajad,
pereliikmetest kuni igapäevaselt
abiks olevate sotsiaal- ja hooldustöötajateni.
Selge see, et kõige parem on nakatumist
vältida. Peske igal põhjendatud
juhul seebi ja veega korralikult
käsi. Vältige võimaluse korral rahva
hulgas liikumist. Isegi kui lasteaed
või sotsiaalkeskus töötab, jätke
oma pereliige – kui vähegi võimalik
– sel keerulisel ajal koju. Teame,
Kas KOV-idel on
lahendused?
Kohalikud omavalitsused peaksid
olema aegsasti valmis lahendustega,
mida pakkuda, kui omaksehooldaja
haigestub ja ta hoolealune jääb hooleta.
Kes võtab vastutuse üle, kui ainus
pereliige on haigevoodis või haiglas,
koos temaga elav mitteiseseisev puudega
lähedane aga ei ole võimeline
ise eluga toime tulema?
Kas on kindel, et omaksehooldaja
saab omavalitsusest kiirelt adekvaatset
teavet ja vajadusel abi? Kas peredel
on info, kuhu-kellele sellisel juhul
helistada?
et paljud pered, kel oli võimalik elu
ümber korraldada, tegid seda juba
nädal-paar enne eriolukorra väljakuulutamist.
Kellel see on töötamise
tõttu võimatu, jälgige hoolega oma
lähedaste tervist.
Meie meelest oleks mõistlik,
kui sotsiaalkeskused reageeriksid
kohalike omavalitsuste tasandil
operatiivselt ja pakuksid sellistel
puhkudel pigem võimalust jätta
need vähesed hoolealused asutusse
ööpäevaringsele hooldusele, et vältida
nende igapäevast liikumist ja
sellega täiendavat nakatumisohtu.
Mida teha haigestumise korral?
Kui teil või hoolealusel tekivad
haigustunnused (palavik, köha), siis
säilitage rahu ja jälgige tähelepanelikult
olukorda. Enamasti laabub haigus
kergelt või keskmiselt. Hea on,
kui saate konsulteerida perearstiga,
kuid peate olema valmis ka ülekoormuseks
telefoniliinidel.
Praegu on viirus juba nii laiale
alale levinud, et kergematel puhkudel
ei peeta vajalikuks (ega ka enam
võimalikuks) kõiki haigestunuid
koroonaviiruse suhtes testida. Abi
tuleb otsida kohe, kui olukord hakkab
kiiresti halvenema, tekib kõrge
palavik, hingamisraskused või
muud ohtlikud seisundid. Siis on
kindlasti vaja kutsuda kiirabi.
Kui haigus on rahulik ja põdeja
pole riskigrupist (ka paljud puudega
inimesed on tugeva immuunsüsteemiga
ja organismi nõrgestavate
haigusteta), mööduvad haigusnähud
sageli mõne päevaga. Vajadusel
tasub kasutada köharohtu, kurguhaigust
ravivaid vahendeid jms
nagu viirushaiguste korral ikka.
Kui on palavik, mida organism siiski
talub, ärge aga liialdage palavikualandajatega.
Palavik on organismi
kaitsemehhanism ja peegeldab võitlust
viirusega. Kui aga temperatuur
tõuseb üle talutava piiri (igal inimesel
on see erinev, hooldajad tunnevad
oma lähedaste reaktsioone), siis
ei tohi enam oodata ja abi tuleb kutsuda
kiiresti.
Mis aga nüüd peamine: haigestumisest
alates tuleb olla rangelt
koduses karantiinis, et mitte nakkust
edasi kanda. Samuti et haigena
mitte täiendavalt külmetada või
uusi nakkusi lisaks saada.
KOV-id, jagage kontakte!
Jällegi küsimus omavalitsustele:
kas eakaid ja puudega inimesi hooldavatele
peredele on teada kontakt,
millelt saab paluda abi, kui on tarvis,
et keegi tooks apteegist ravimid
koju postkasti või ukselingi külge?
Või ka muud vajalikku (hooldusvahendid,
toit), kui karantiinis inimene
ei saa neid endale ise hankida.
Siin on kindlasti koht, kus omavalitsused
ja vabatahtlikud saavad jõud
ühendada.
Olgem kõik abivalmid ja hoolivad,
pidagem silm peal ka ümbritsevatel,
kes võiksid abi vajada. Usume,
et omastehooldajad, kes on nii ehk
naa Eesti sotsiaalsüsteemi raudvara,
saavad hakkama ka sel korral, aga
vaja on, et iga inimene tunneks, et
vajadusel on abi olemas. Tiina Kangro
MÄRTS 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE SOTSIAALMINISTEERIUMI TELLIMUSEL VIIDI LÄBI LASTE LIGIPÄÄSETAVUSE UURING.
MÄRTS 2020

4 ELU LUGU
5
Heiko Kruusi
Elu koos sclerosis multiplex’iga
22 aastat oma 54 eluaastast on Tallinna mees Harry Kestlane elanud koos õela ja
halastamatu kaaslase sclerosis multiplex’iga. Kõigepealt võttis üha süvenev haigus
temalt nägemise, seejärel töö ja pere, siis liikumisvõime.
Mõned aastad enne 50 aasta juubelit läks tervis juba nii käest, et ta viidi haiglaravilt
otse hooldekodusse. Kogu tahtejõudu appi võttes üritas ta siis leppida teadmisega, et
tal tulebki arvatavasti kogu edaspidine elu mööda saata hooldusasutuses. Täiesti abituna
ja igas pisitoiminguski teiste abist sõltuva inimesena.
Rohkem kui kord või paar tabas Harry end hooldekodus voodis lebades endagi
ehmatuseks mõttelt, et võib-olla olekski parem, kui see kõik ometi läbi saaks.
Ent elul olid Harryga oma plaanid. Praegu elab parimais aastais mees iseseisvat elu
pealinna ühes moodsamas munitsipaalmajas invakohandatud korteris. Linna eraldatud
isikliku abistaja töötundide ja sõprade-sugulaste abiga saab ta üksinda elamisega
enam-vähem ilusasti hakkama.
Harry osaleb agaralt nii pimedate ühingu kui ka liikumispuudega inimeste liidu
üritustel, tegeleb malespordiga ning kui linnas mõni tõeliselt väärt kultuuriüritus toimub,
näiteks Andrea Bocelli kontsert möödunud suvel, on ka Harry koos sõbrannaga
seal kohal. „Uskumatu, aga pikkade vaevaliste aegade järel on nüüd tõepoolest käes
ühed mu elu parimad aastad,“ rõõmustab ta. Puutepunktide toimetus
Loe edasi lk 6–12
MÄRTS 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE NÄITEKS SELGUS, ET LAPSED EI ULATU BUSSIPEATUSTES LUGEMA SÕIDUAEGU.
MÄRTS 2020

6 ELU LUGU
7
Õnne valem on visa
hing, juhused ja head
inimesed sinu ümber
sajandikku sekunditki ei uidanud
mu mõtetes teema, et kuskil meie
kõrval on äkki puudega inimesed,
kellel on probleeme. Ja et võib-olla
on keegi kuskil parandamatult haige
ja kaotab iga päevaga jupphaaval
oma iseseisvust. Ega sel ajal ju
tänavatel ratastoolis liikujaid näha
polnudki. Ei tule meelde, et kohanuks
kordagi mõnd sellist inimest
linnas,“ meenutab ta.
Kaheksakuuselt kõndima
ja kaheaastaselt maletama
hakanud Harry haigestus keset
täisverelist tööiga ning kaotas
nägemise ja liikumisvõime. Mitu
pikka aastat ootas ta täiesti
abituna hooldekodus elulõppu,
kuid ühel õnnelikul päeval
hakkas uus ravi mõjuma ja tervis
tagasi tulema. Nüüd elab ta
abistajate toel ja kohandatud
korteris taas iseseisvat elu.
„Pisikesena olnud ma terve kui
purikas, rõõmus ja hakkamist täis
laps, nagu vanemad mulle rääkisid,“
räägib Harry. „Sain jalad alla
varem kui enamik lapsi. Äkki selleks,
et võiksin oma jooksud ka elu
teise poole eest ette ära lipata? Neljakümneselt
olin juba jalutu. Ratastoolis.“
Ta lisab muiates, et saatuse
usku inimene ta siiski ei ole. Kuigi
teinekord oleks võib-olla kergem,
kui saaks mõne katsumuse tõttu
kõrgemat väge kiruda.
Aga emalt-isalt on Harry pärinud
ratsionaalse mõtlemise ning teab, et
selle taga, et mõni laps tõuseb jalgele
varem, teine jälle hiljem, keegi
haigestub sclerosis multiplex’i, teine
vähki või liigesepõletikku ning kolmas
on veel 100-aastasenagi tegus ja
terve, on virvarr inimkeha bioloogilisest
mitmekesisusest ning kõikvõimalikest
elukeskkonnast pärit
mõjutustest. Ja kindlasti on igaühe
elu ka hulga juhuste kokkusattumine.
Seepärast pole väga mõtet siunata
seda, et inimene on just seesugune,
nagu ta on, või et maailm, kus
elame, on selline, nagu on.
Lisaks varasele kõndima hakkamisele
sai aga Harry üsna pea
pärast jalule tõusmist esimesed
sõnad suhu. Kaheaastaselt oli tal
juba malemäng selgeks õpitud. Lapse
hea tervis ja elujõud olid kindlasti
suureks kergenduseks ta tudengitest
vanematele. Nii Harry ema kui
ka isa õppisid poja sünni ajal Tartu
ülikoolis. Ema füüsikat ja isa geograafiat.
Teadlasest isa jälgedes
Kui Harryl keskkool läbi sai ja
erialavalik ukse ees oli, otsustas ta
astuda isa jälgedesse. Harry isast
Ülo Kestlasest oli selleks ajaks saanud
tunnustatud geoloogiateadlane.
Poja kooliajal oli isa ta tihtilugu
kaasa võtnud uurimisretkedele ja
välitöödele, ka lihtsalt väljasõitudele
mõnda põnevasse paika. Isa rääkis
pojale alailma oma geoloogia- ja
meteoriitikaalastest uurimistöödest.
See kõik tundus poisile ütlemata
põnev ja kaasakiskuv.
„Nii et minu valik oli kindla peale
geoloogia. Aga keemiaeksami
eel juhtus minuga üks kummaline
lugu,“ meenutab Harry. „Mul tõusis
järsku kõrge palavik – kõvasti üle
40 kraadi. Sisseastumiseksamid jäid
kahjuks sinnapaika. Käisin muidugi
arsti juures, aga palaviku põhjust ei
osanud tohter seletada. Olen pärast
ka oma sclerosis multiplex’i tohtritelt
uurinud, kas see pauguga vallandunud
palavik võis olla näiteks esimene
märguanne hiljem välja löönud
haigusest. Olen saanud vastuseks,
et vaevalt küll, need on vast ikka eri
asjad. Aga miks see palavik mind just
enne keemiaeksamile minekut jalust
niitis, ei tea ma siiani.“
Harry ütleb, et keemia polnud
tema jaoks raske aine, ta ei kartnud
seda eksamit üldse. „Ma ei peljanud
tegelikult ühtki eksamit. Keskkoolis
polnud õppimine minu jaoks mingi
probleem, ma ei pidanud ühegi
ainega pingutama. Mõned nooreea
lollused tegin küll teismelisena,
mingi aeg olin näiteks punkar. Suuresti
Propelleri eeskujul. Mitte et ma
just tänaval seisnud autosid ringi
keerama oleks hakanud, aga mulle
meeldis väga jälgida, kuidas Propa
mehed seda tegid. Nüüd tagantjärele
mõtlen: jumal tänatud, lollused
tulebki varsaeas ära teha!“
Ootamatult keelt õppima
Järgmisel aastal viis Harry paberid
uuesti Tartusse ülikooli, aga aasta
varasem luhtumine oli temasse
siiski ärevust tekitava jälje jätnud.
Igaks juhuks valis ta eriala, kus keemiaeksamit
polnud. Harry uus valik
oli keeleteaduskond ja erialana eesti
keel. Head keeleoskust läheb kindlasti
igaühel vaja, oled sa siis insener,
geoloog või arst. Aga ka sel teisel
katsel ülikooli sisse astuda juhtus
Harryga üks kummaline seik.
„Esimene eksam oli kirjand. Meile
anti neli tundi aega, laual oli neli
puhast paberilehte. Tahvlile olid
püüdliku käekirjaga kirjutatud teemad,“
meenutab Harry. „Aga mina
sinna tahvli poole suurt ei vaadanudki!
Silmitsesin rohkem teisi kirjandikirjutajaid.
Põhiliselt olid need kenad
Saatuse irooniana oli Harry pisikesena imelaps. Ta hakkas kaheksakuuselt kõndima
ja kaheaastaselt oli tal juba selge malemäng. Heiko Kruusi
noored tütarlapsed. Mõtlesin, miks
nad küll kõik korraga täna siin on. Ja
siis edasi, miks ma ise ka just praegu
siin auditooriumis istun. Seejärel
märkasin mitme neiu kõrvas kividega
kõrvarõngaid (minus voolas ju
ikkagi geoloogi veri!): ahhaat, rubiin,
kvarts. Ma muidugi tundsin kõiki
neid kivimeid. Siis heietasin mõttes,
miks keegi kaunis neidis eksamile
tulles just selle kivimiga kõrvarõnga
end kaunistama valis,“ räägib ta.
„Vast paarkümmend minutit oligi
kirjutamise aega alles jäänud, kui
otsustasin, et mis teha, ei õnnestu ka
seekord. Tõusin püsti ja valmistusin
eksamiruumist lahkuma. Aga üks
õppejõududest veenis mind siiski
aega ära kasutama ja kas või mõned
read paberile panema. Leidsin seepeale
tahvlilt isegi ühe sobiliku teema:
keel ja mõtlemine. Jõudsin 17 minutiga
kirja panna täpselt seitse teemakohast
lauset. Pidin järgmisel päeval
vaat et istuli kukkuma, kui nägin oma
nime taga tulemust: hinne 5!“
Tööle hoopis maamõõtjana
Harry lõpetaski Tartu ülikooli
eesti keele erialal, sai filoloogi diplomi
taskusse, aga pole päevagi keeletoimetaja,
eesti keele õpetaja, tõlkija
või keelespetsialistina töötanud.
Kogu stuudiumi vältel oli ta ülikoolis
lisaks erialaõpingutele käinud
vabakuulajana geograafia eriala
loengutel. Ka eesti keelt õppides
jäi Harry truuks esimesele valikule
ja pärast ülikooli lõpetamist asus
tööle geodeedina.
„Tegin maamõõtmisi, märgistasin
kruntide piire ja hoonete maa-alasid.
Mulle meeldis mu töö ja mul oli
tolle aja kohta päris korralik sissetulek.
Elu sujus, leidsin armsa elukaaslase
ja riburada, paariaastaste
vahedega, sündis meile kolm last –
kaks tüdrukut ja üks poisipõngerjas,“
jutustab Harry.
„Kui nüüd tagantjärele nendele
aastatele mõtlen, siis mälupiltides
on see aeg üksainus kirgassinise
taevaga varasuvi. Oli taasiseseisvumise
aeg ja küllap olid siis kõigi
eestlaste emotsioonid laetud parimatest
lootustest. Olin ju noor ja
eluenergiat täis. Mitte kordagi ega
“Keset tööpäeva,
ühe hetkega, kadus
Harry vasakust silmast
nägemine täielikult.
Kõigepealt kadus nägemine
Oli 1997. aasta hilissügis. Mõne
kuu eest 32-aastaseks saanud Harry
läks paarimehega Loksa kanti maamõõdutöid
tegema. Ja siis see juhtus,
väga järsku. Harry vasakust silmast
kadus nägemine. Justkui oleks
keegi ette musta katte tõmmanud.
Ehmatusega jooksis mees autosse,
et peegli ees silma seisukorda uurida.
Aga ükskõik kui palju ta silma
ka ei hõõrunud või lauge pilgutanud,
mitte midagi – silm oli lihtsalt
lakanud nägemast.
Õnneks nägi parem silm endiselt.
Harry polnud selle ehmatava
hetkeni nägemise pärast vähimatki
muret tundnud. Pigem vastupidi,
ta nägemine oli olnud kogu elu
suurepärane. Kui paarimees näiteks
sada meetrit eemal mõõdulati taga
kas või pisutki sõrme kõverdas, pani
Harry liigutust kindlasti tähele.
„Töö Loksal tuli lõpuni teha, eks
me siis tegimegi. Poole nägemisega
sain ikka hakkama. Isegi autoga
sain koju tagasi sõidetud. Tõsi,
kui varem olin liikluses olnud kõva
„süstija“, siis ühe silmaga sõitsin
ettevaatlikult. Töölt ma muidugi
selle ehmatuse peale ära ei jäänud,
kolme väikese lapse isana, noorim
neist ju napilt aastane, ei saanud ma
nii enesekeskselt mõeldagi,“ räägib
Harry.
Otse loomulikult läks ta kohe silmaarsti
vastuvõtule. Aga arstki ei
osanud seletada, miks noore mehe
üks silm järsku pimedaks oli jäänud.
Vaadeldes näis see olevat igati terve,
ka silmapõhja verevarustus oli korras.
Harryl ei jäänud üle muud, kui
MÄRTS 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE POODIDES EI SAA VÄIKSEMAD LAPSED TIHTI RIIULITELT JA LETTIDELT KAUPA KÄTTE.
MÄRTS 2020

8 ELU LUGU
9
loota, et äkki hakkab silm ühel heal
päeval uuesti nägema.
Pool aastat hiljem, varakevadel,
lõpetas aga igasuguse ettehoiatamiseta
toimimise ka parem silm. Seekord
saadeti ta haiglasse uuringutele.
Haigus süvenes armutult
„Olin uuringutel peaaegu kuu
aega,“ räägib Harry. „Üsna hulle hetki
elasin seal üle. Nüüd muidugi tean, et
nägemise kadumise taga polnud silmahaigus,
vaid see, et närviimpulsid
ajus ei liikunud enam nii nagu vaja.
Ajuhaigus. Ehk siis sama põhjus, millest
hiljem kujunes mulle diagnoosiks
sclerosis multiplex, mis muuhulgas
toob nägemise vähenemise kõrval
kaasa omapäraseid nägemishäireid.
Aga siis ma seda veel ei teadnud.“
Ta meenutab: „Mäletan, et istusin
ühel päeval haigla koridoris ja järsku
vaatan: inimesed kõnnivad ringi,
aga ühelgi pole pead. Minu veidigi
töötav parem silm registreeris
pilti ainult teatud kitsas diapasoonis.
Ehmusin ikka koledasti – nii
hirmus vaatepilt! – ja tormasin arstide
tuppa abi otsima. Mulle öeldi,
et ole aga niisama tubli poiss edasi,
vast läheb mööda. Noh, see „ribanägemine“
tõesti läkski mööda, aga
nägemine jäigi peaaegu olematuks.“
Uuringute tulemused näitasidki, et
Harry põeb sclerosis multiplex’i. Info,
mida ta haiguse kohta teada sai, oli
kõike muud kui julgustav. Arstid küll
selgitasid, et paljudel juhtudel kulgeb
närvisüsteemi kahjustav haigus
vaheldumisi ägenemiste ja taandumistega.
See jätab põdejale kas või
aeg-ajalt veidi hingetõmbeaega ning
raviga saab tõve arenemist küllalt
edukalt pidurdada.
Harry haigus aga järjest süvenes,
kindlalt ja armutult. Mitte ükski
“Istun haigla
koridoris ja järsku vaatan:
inimesed kõnnivad ringi,
aga ühelgi pole pead.
Harry tunnistab, et üks asi, mis teda läbi kõigi katsumuste vee peal hoidnud, ongi
malemäng. Isegi hooldekoduvoodist pääses ta aeg-ajalt võistlustele. Heiko Kruusi
ravim ei toiminud ning kergendust
pakkuvaid vaibumisperioode talle
osaks ei saanudki. Liikumine muutus
järjest vaevalisemaks ja käed
üha kohmakamaks.
Senine elu kadus möödanikku
„Kogu mu elu varises kokku.
Töölt pidin teise silma pimedaks
jäämise järel loomulikult kohe ära
tulema. Minust sai hääbuva tervisega
töövõimetu invaliid. See tähendas,
et endise hea palga asemel piirdus
sissetulek nüüd kasina töövõimetuspensioniga.
Minust polnud
enam oma laste toitjat ega kaasa eest
hoolitsejat, ma vajasin ise igal sammul
abi,“ kirjeldab Harry oma elu
kokkukukkumist.
„Ka elukaaslasele käis asjade seesugune
kulg üle jõu ja ta jättis mu
maha. Haiguse tõttu jäin mõne
aastaga ilma peaaegu kõigest, mis
mul oli olnud, isegi perekonnast ja
kodust,“ räägib Harry progresseeruva
haiguse põhjustatud hävingust.
Vanuselt oli ta vaid 30. eluaastate
keskpaigas.
„Õnneks oli õe pere valmis mu
enda juurde elama võtma,“ jätkab
ta. „Ja õnneks jäid mu kõrvale ka
mõned parimad sõbrad, keda mu
haigus ei heidutanud. Peale selle oli
mul male, mu lemmikharrastus lapseeast
peale! Male eeldab mõttetööd,
õnneks mitte kehalist pingutust nagu
enamik spordialasid. Kui maletaja on
füüsiliselt kehvas seisus, võib abistaja
tema eest nuppe malelaual tõsta.
Kõige tähtsam on taibata ja abistajale
ette öelda, missugusele ruudule
ettur või lipp õigel hetkel tõsta. Kätevärisemise
all kannatavate maletajate
jaoks on olemas ka augukestega
malelauad, kuhu nagadega varustatud
malendeid saab kinnitada.“
Malesport hoidis elus
Harry tunnistab, et just malesport
oligi nendel keerulistel aastatel tema
jaoks number üks, see kõige innustavam
ja olulisem, mis hoidis ta elu
kõigest hoolimata elamisväärsena.
Mis pakkus vaimset pinget ja eneseteostust
ning hoidis mõtteid halvenevast
tervisest eemal.
Seda viimast – mõtete eemalhoidmist
haigusest peab Harry siiani
üheks tähtsamaks asjaks krooniliselt
haigete inimeste elus. „Kui mõtted
kogu aeg üksnes tervisehädade
ümber tiirlevad, laguned varsti ka
vaimselt ja jääd ilma sellest vähesestki,
milleks nõrgenev keha veel
võimalust annab,“ ütleb ta.
Kui tervis vähegi lubas, osales
Harry alati Eesti liikumispuudega
inimeste maleturniiridel. Ja kuna
ta tulemused olid silmapaistvad
(malet hakkas ta ju mängima
juba kaheaastaselt!), sai ta võimaluse
osaleda ka rahvusvahelise
liikumispuudega inimeste maleassotsiatsiooni
turniiridel. Rahaliselt
toetas ta osalemist nendel
võistlustel Eesti Liikumispuudega
Inimeste Liit.
Tippvõistlustel saavutatud tulemusi
mees häbenema ei pea:
„Maailmameistrivõistlustel 2012.
aastal sain üheksast voorust viis
punkti ehk kindla plussi. See oli
mu parim tulemus. Varasemal
kolmel korral sain üheksast voorust
neli ja pool punkti, male keeles
tähendab see 50-protsendist
tulemust. Aga seegi oli igati väärikas
saavutus. Ja uhke tunne oli
teiste riikide lippude kõrval näha
ka meie oma sinimustvalget!“
Harry ütleb, et osavõtt rahvusvahelistest
võistlustest oli tema
jaoks silmi avav kogemus. Ja mitte
ainult sportlikus mõttes. Ta ei
osanuks eluski ette kujutada, kui
raskete puuetega inimesed nendel
esinduslikel turniiridel osalevad.
Mõni maletaja sõidutati
võistlusruumi koguni lamamisraamil
ja abistajal tuli isegi ta
pead ühele ja teisele poole keerata.
Aga maletamises ei jäänud see
võistleja teistele alla ja turniiril
maksab just see!
„Ka mu enda tervis oli selleks
ajaks juba üsna kehvakene, olin
ratastoolis, käed ei tahtnud enam
küünarliigesest painduda, sõrmed
ei kuulanud sõna ja asjad pudenesid
käest. Aga kui nägin, et minust
palju halvemas seisundis inimesed
on suutelised elama sisukat elu
– osalema isegi maailmameistrivõistlustel
–, siis ühest küljest võttis
see sõna otseses mõttes silma
märjaks, aga teisest küljest andis
ka lootust ja usku. Kõige tähtsam
on ise oma sisimas, vaimselt vastu
pidada!“
Lootust ja usku läks Harryl
järgnevatel aastatel kõvasti vaja.
Muidu poleks ta ilmselt tänast
päeva näinud. Anne Lill
Viis aastat
hoolde kodus
igasuguse
lootuseta
Sclerosis multiplex aina süvenes.
Harryt uuriti ja raviti ühes ja
teises haiglas, katsetati uusi
ravimeid, aga ta seisund vaid
halvenes. Kuni ei jäänudki üle
muud, kui kolida täiesti abituna
hooldekodusse.
Üksnes sotsiaalteenuse korras linnalt
saadud isikliku abistaja tundide
ja õe pere abiga polnud enam mõeldav
Harry abivajadust katta. Seda
enam, et õde käis tööl. Kui vabanes
koht Iru hooldekodus, viidi tol ajal
47-aastane Harry järjekordselt haiglavisiidilt
otse sinna üle.
„Olen üldiselt lepliku loomuga inimene.
Aga viie hooldekodus elatud
aasta kohta pole mul midagi paremat
öelda, kui et see oli üksainus jäägitu
õudus,“ lausub Harry. Ta möönab, et
kõige hirmutavamaks tegi need aastad
teadmine, et see ongi nüüd „elu
lõppjaam“, kust enam edasiliikumist
pole. Tegusas eas inimesel on keeruline
leppida teadmisega, et abitu hääbumine
ongi kogu ta tulevik.
Harry meenutab, et juba hooldekodu
vastuvõtutoas šokeeriti teda
märkusega, et ta kodust kaasa võetud
valged triiksärgid ja lipsud pole
selles asutuses elamiseks sobiv riietus.
„Võib-olla tõesti, aga mina läksin
ju elus esimest korda hooldusasutusse
ja kust ma pidanuks teadma, et
sinna kolimiseks olnuks tarvis soetada
näiteks uhutud trikoost dressid,
flanellpidžaama vms, mida ma eluski
kandnud polnud. Olin varem kandnud
nimelt valgeid triiksärke ja lipse,
ka kodus, sest mulle lihtsalt meeldis
selline riietus, tundsin end nii kõige
mugavamalt,“ ütleb Harry muheledes.
Ta lisab, et lõpuks hooldekodu
siiski leppis ta rõivavalikuga.
Sind nagu polegi olemas
Neljases hooldekodutoas oli Harry
toakaaslastest vaat et poole noorem.
Aga haiguse tõttu jäi ta neile
iseseisvuse poolest tublisti alla.
Harry suutis end voodis lamades
ühele ja teisele küljele keerata, aga
sellega ta iseseisev toimetulek füüsilises
mõttes ka piirdus. Ise ta voodi
servale istuma tõusta ei suutnud.
Hooldajad kammisid ta pead,
pesid hambaid, tõmbasid sokid ja
Mis haigus
on sclerosis
multiplex?
Sclerosis multiplex on kõige sagedasem
noori inimesi tabav pea- ja seljaajuhaigus.
Haiguse käigus tekib autoimmuunne
põletik, mistõttu kahjustub
närvirakkude ümber olev müeliinkiht
ja häirub närviimpulsside levimine.
Võib tekkida ka närvirakkude jätkete
katkemine. Kahjustus tekib pea- ja seljaajus
väikeste kolletena.
Kahjustuse kohast lähtudes võib
haigel esineda hulk probleeme: nägemishäired,
jalgade nõrkus ja kangus,
tasakaaluhäired, käte värisemine.
Haigus kulgeb sageli ägenemiste ja
stabiilsemate seisunditega, mil ägenemiste
ajal tekkinud ja süvenenud
nähud vähenevad või kaovad.
Praegusel ajal pole olemas ravi, mille
abil oleks võimalik seda haigust täielikult
välja ravida.
Allikas: Eesti Sclerosis Multiplex‘i Ühingute Liit
MÄRTS 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE PALJUD LAPSED TUNNISTAVAD, ET ON PROBLEEMIDE KORRAL KOGENUD TÕRJUTUST. MÄRTS 2020

10 ELU LUGU
11
Harry sõnul pole tal praegu oma
elu üle põhjust kurta. Sclerosis
multiplex ei kao ta elust muidugi
kunagi, aga veel senimaani annab
toimiv ravi talle millimeeterhaaval
liikumisvabadust juurde. Praegu
on ta suurim eesmärk jõuda selleni,
et saaks ka ratastoolita, ise bussi
peale minna ja sõita, kuhu vaja.
Nägemine on tal endiselt väga
halb, arvutit ta seetõttu peaaegu
üldse ei kasuta ning ajalehti ega
raamatuid lugeda ei saa. Lähiajal
loodab ta saada abivahendisüsteemist
suurendusseadme, mis teksti
ekraanil mitmekümnekordseks
võimendab, ja ehk saab ta siis taas
kas või lehekülje või paari reagi
kaupa raamatuid lugeda. See
tähendaks nii meelelahutust kui ka
info hankimise avardumist, mille
järele ta suurt puudust tunneb.
Aga kui need haigusest põhjustapüksid
jalga, söötsid-jootsid ja asetasid
siibri alla. Vahetevahel tõsteti
Harry ratastooli ja sõidutati puhketuppa,
kus teised telerit vaatasid.
Harry enda nägemine telepilti jälgida
ei võimaldanud, aga vähemalt
väikest vaheldust pakkus toast eemal
viibimine teistsuguste häälte, lõhnade
ja lihtsalt õhu liikumisega ikkagi.
Suurema osa ajast veetis ta paratamatusest
siiski voodis. „Ma tegelikult
nutsin voodis alailma ja tundide
kaupa. Oma abituse pärast. Lootuse
puudumise pärast. Selle pärast, et
kokkulepped ei toiminud,“ ei häbene
Harry tunnistada. „Leppisin näiteks
hooldajaga kokku, et kindlal kellaajal
toob ta mulle teed. Ma vajan rohkesti
vedelikku ja tee on mu lemmikjook.
Aga hooldaja ei tulnud. Ka pool
tundi hiljem ei tulnud, tund aega hiljem,
isegi mitu tundi hiljem ei tulnud.
Sain muidugi aru, et tal oli teisi hoolealuseid,
kelle seisund nõudis kiiremat
abi ning minu tee ei olnudki kõige
tähtsam. Ja selge, et lõpuks oli ta
tööpäev juba läbi ja ta oli koju läinud.
Aga kui sa lamad seal voodis, oled
janus – keel kleepub vastu suulage ja
sa tõesti ei saa ise mitte midagi enda
heaks teha … midagi sellist ei sooviks
ma isegi kõige kurjemale inimesele.“
Mõned hindamatud inimesed
Harry räägib, et helgeimad hetked
hooldekodu päevil olid need, kui tal
sõbranna Ingrid või malekaaslased
külas käisid.
Isegi mõnel maleturniiril õnnestus
Harryl hooldekodus elatud aastatel
käia ja selle eest on ta tänulik
tolleaegsele Eesti Liikumispuudega
Inimeste Liidu tegevjuhile Auli
Lõokesele. Lõoke leidis võimaluse
korraldada invatransport, leida
abistajad ja kõik muu vajalik,
et Harry saaks võistlusspordiga ka
hooldekodu asukana jätkata.
Harry sõnul oli ta imetlusväärne
inimene, kellele ta jääb alatiseks
tänu võlgu. „Kõige kurvem, et nüüd
saame Aulist rääkida üksnes minevikuvormis.
Kas jälle saatus? Aga
miks peaks saatus ründama enneaegselt
just parimaid meie seast? Ei,
kindlasti pole kellegi kuri tõbi saatus.
See on lihtsalt elu ise. Me kõigi elu ju
alati ühel või teisel viisil lõpeb,“ nendib
mees ning kinnitab taas, et saatuseusu
asemel on ta päris kindlasti
elu usku inimene. See tähendab muu
kõrval leppimist olukorraga, mille
elu on ette veeretanud.
Uus ravim toimis!
Ka hooldekodus elamise aastatel
oli sclerosis multiplex’i põdev Harry
muidugi arstlikul jälgimisel. Aastapooleteise
tagant käis ta Lääne-Tallinna
keskhaigla multiplex’i-keskuses
ravil ja kordusuuringutel.
Peaaegu liikumisvõimeta mehe
suurim mure oli üha halvenev nägemine.
Pooleteise meetri kauguselt
suutis ta veel vaevaga eristada inimfiguure,
aga täpsemaid näojooni või
riietuse detaile ainsa „nägeva“ silmaga
ei näinud. Kevadel märkas ta
hommikuti akna taga järjest heledamaks
muutuvat valguskuma, aga
kas väljas paistis päike või sabistas
vihma, seda ta ei registreerinud.
Ühel järjekordsel haiglaskäigul
otsustas aga tohter määrata patsiendile
uued rohud, pidades silmas just
seda, et ravimid säästaksid nägemist.
„Hakkasin kolm korda nädalas süste
saama. Tegemist polnud mingi uue
ravimiga, sama rohuga oli sclerosis
multiplex’i põdejaid tohterdatud juba
aastaid. Millegipärast polnud aga arstid
mulle seda varem määranud. Ja
siis saabus üllatus – minu jaoks osutusid
need süstid sõna otseses mõttes
imerohuks,“ rõõmustab Harry.
„Möödus vast pool aastat, kui
ühel päeval, ikka endiselt selili
voodis lebades avastasin, et suudan
vasakut kätt tõsta. Ja seda isegi
mõne hetke üleval hoida. Aastaid
“Ühel päeval, endiselt
selili voodis lebades
avastasin, et suudan
vasakut kätt tõsta.
Elutoalaual on aukohal Harry kõige
tähtsam kaaslane – süstal, millest ta
keha kolm korda nädalas jõudu
ammutab. Heiko Kruusi
täiesti juhitamatu käsi allus ühtäkki
mu korraldusele! Võib-olla ei mõista
üks tavaline inimene, kelle jaoks
on normaalne ja loomulik ärgates
öökapi äärelt telefon pihku krabada,
et äratus välja lülitada, siis hommikumantel
selga tõmmata ja duši
alla minna, kohvimasin sisse lülitada
jne, üldse, millest ma räägin. Aga
minu jaoks oli see uus käetõstmine
ilmaime! Mõtlesin, et kui juba üht
kätt tõsta suudan, siis küllap saan
varsti hakkama ka teise käe liigutamisega.
Nii läkski. Ravi toimis, hakkasin
tasapisi ja kübekeste kaupa
oma liikumisvõimet tagasi saama.“
Kiiresti jalga lasta
Paar kuud hiljem suutis Harry juba
voodiservale istuma tõusta, seejärel
isegi ratastooliga ise tualetis käia.
Kui ta käed küünarliigesest veidigi
painduma said ja sõrmed juba
haarata suutsid, hakkas ta üle pikkade
aastate jälle iseseisvalt sööma.
Esialgu voodi kõrvale toodud
madalalt laualt, aga õige pea teistega
koos tavalise söögilaua ääres.
Sammukeste kaupa üritas Harry
uuesti kõndima õppida. Ta ütleb,
et hooldekodus saavutatud rekordtulemus
käimises oli 40 sekundiga
läbitud kümme meetrit. „Minust sai
heas mõttes eksponaat, mind näidati
asutust külastavatele arstidele ja spetsialistidele,
isegi pildistati ja filmiti,
sest keegi ei uskunud, et nii halvas
seisus inimene, nagu ma sinna tulnuna
olin, võib üldse ühel päeval jalgele
tõusta ja uuesti liikuma hakata,“
kirjeldab Harry tervenemist.
„Mis teistest rääkida, mu endagi
jaoks oli see midagi sellist, millesse
olin tegelikult usu kaotanud,“ tunnistab
ta. „Aga seda innustavam uus
ärkamisaeg oli, ma püüdsin ja pingutasin
ka ise muidugi kõigest väest.
Sest niipea, kui juba sain vähegi ise
endaga hakkama – suutsin ise süüa,
endal hambaid pesta ja end riidesse
panna –, hakkas minus idanema
mõte, et pean siit asutusest kiiresti
jalga laskma! Seda ma ka esimesel
võimalusel tegin.“
Uus elu
normaalsuses,
aga siiski
abivajajana
Harryl on selgelt silme ees
päev kahe aasta tagusest
kevadest, mil hooldekodust
lahkumine viimaks teoks sai.
Harry oli siis 52-aastane. See
ootamatu pööre tundus ikka
veel uskumatu.
Sõbranna Ingrid tuli talle autoga
järele, hooldekodus kaasas olnud
asjad pakiti kotti ja meest ratastooliga
uksest välja lükates rõõmustas
Ingrid: „Näe, enam polegi
vaja fuajees asuvasse raamatusse
kirja panna, kuhu, kellega ja miks
sa lähed ja mis kell tagasi tuled!“
Harry sõnul oli Ingrid hooldekodust
lahkumise korraldamise
juures üks põhilisi abistajaid, kes
aitas dokumente vormistada, käis
ametnikega läbi rääkimas ning
otsis üüritoa, kuhu mees pärast
asutusest lahkumist elama asus.
Esialgu käis Ingrid vähemalt
kord päevas Harryt vaatamas, tõi
poest toitu, tegi süüa ja oli abiks
toimetuste juures. Eriti sobilik
ratastoolis liikuvale inimesele see
esimene üüripind aga ei olnud
ning Ingridi abiga hakkas Harry
otsima võimalust leida midagi
endale sobivamat.
„Käisin asja uurimas Nõmme
linnaosavalitsuses ja kohtusin sealse
linnamajanduse osakonna spetsialisti
Haidee Kivimägiga. Asjalik
ja hooliv inimene, minu jaoks
oli see kohtumine, ütlen otse, lotovõit.
Ei läinud pikalt aega, kui ta
võttiski minuga ühendust ja üllatas
mind teatega, et uues munitsipaalmajas
Erika tänaval on juhtumisi
vabaks jäänud üks invakohandatud
korter. Otsuse tegemisega
olevat aga kiire, sest nõudlus
taoliste elamispindade järele on
linnas väga suur ja mul tuleks kiiremas
korras öelda, kas ma üürin
selle või mitte. Muidugi ma üürisin!“
meenutab Harry.
Ta lisab naerdes, et sel ajal olid
ta sõrmed veel nii kohmakad, et
isegi dokumentide allkirjastamine
oli üks jant ja pusimine. Aga Kivimägi
abil said asjad aetud ning siit
edasi sai Harryst kõigiti moodsa ja
puudega inimesele sobiva elamispinna
üürnik.
Kohandatud elamispind
MÄRTS 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE HEAGA PAISTSID SILMA RAAMATUKOGUD, KUS LASTE VAJADUSI ARVESTATAKSE.
MÄRTS 2020

12 ELU LUGU
EESTKOSTE 13
tud vaevused – liikumine ja nägemine
– kõrvale jätta, läheb Harryl
enda sõnul väga hästi.
„See on päris uskumatu, et saan
elada tänapäevases liikumispuudega
inimeste jaoks paslikuks ehitatud
68-ruutmeetrises korteris, maksan
selle eest 117 eurot kuus. Mu töövõimetoetus
selle nimetatud võime
puudumise eest on 427 eurot ja puude
eest saan veel 53,70 eurot, nii et
polegi hullu, üle 300 euro kuus jääb
elamiseks. Mu korterisse mahub
korraga vabalt liikuma lausa mitu
ratastooliinimest ja olen siin sõprade-tuttavate
seltsis isegi mõne suurema
peo pidanud,“ räägib Harry.
Õnneks pole parimad sõbrad ta
elust kadunud, tal on kolm väga
head sõpra ja kaks sõbrannat. „Ingrid
on mul vaat et igapäevane seltsiline
ja vajadusel abiline, Maarjaga
tutvusin hea tükk aega tagasi
Olgu elu vahel kui närune tahes,
on Harryl alati seljas valge
triiksärk ja ees korralik lips.
Sellega saab tihti ka nalja, sest
sotsiaalsüsteemi ehmatab selline
asi ära. Heiko Kruusi
Facebookis ja tema on minuga kaasas
käinud liikumispuudega inimeste
suvelaagrites. Ma suhtlen tihedalt
ka oma õe ja isaga,“ ütleb mees.
Ta lisab, et omaaegne lahkuminek
elukaaslasest rikkus paraku suhted
vanima ja noorima lapsega, millest
on tal väga kahju. „Aga mul on
hea meel, et neist on kasvanud tublid
inimesed. Pärast invaliidistumist on
Sõbranna kingitud paberist liblikas
kaunistab aastaringselt Harry elutoa
aknakardinat. Isegi kui mees ise seda
eriti ei näe. Heiko Kruusi
mul säilinud lähemad suhted ainult
keskmise lapse Reetega. Praegu õpib
ta küll Iirimaal, aga telefonitsi räägime
sagedasti,“ teeb Harry kokkuvõtte
asjade seisust oma praeguses elus.
Isiklik abistaja ja sõbrad
Harryl on vedanud ka selle poolest,
et tal on õnnestunud linna sotsiaalteenuste
süsteemist saada lausa
140 tundi isikliku abistaja teenust
kuus. See on neli-viis tundi iga
päeva kohta ja sellega ta saab nibinnabin
hakkama. Abistaja saatel käib
ta poest toidukraami ostmas, apteegis,
arstide juures ning pimedate
ühingus füsioteraapias. Kuigi Harry
tahaks olla iseseisvam, peab abistaja
temaga siiski igal pool kaasas olema.
Abistaja on talle ju nii jalgadekäte
kui ka silmade eest.
Kui ta uuris linnaosavalitsuselt, et
äkki saaks anda talle ka pisut koduteenust,
vastati, et nii palju teenuseid
pole linnal siiski võimalik osutada,
sest see läheks juba liiga kalliks.
Harry ütleb, et sõprade-sugulaste-tuttavate
abiga tuleb ta tegelikult
ju tõesti toime. Saab oma pelmeenid,
kefiiripakid ja munakarbid
poest koju külmkappi, sealt ka potti
ja potid-taldrikudki pestud. Aga teisest
küljest ihkaks ju hing olla sõpradele-tuttavatele
lihtsalt hea kaaslane,
kelle juurde tullakse sooviga
temaga juttu ajada ja üheskoos aega
veeta, mitte kohustusega iga kord
teda aidata või murest, et äkki tal
pole enam võid leiva peale panna.
Kõigile saatusekaaslastele, sclerosis
multiplex’i haigetele tahab Harry
aga südamele panna: ärge kaotage
lootust. Ärge andke alla! Isegi
kui silmapiir näib parasjagu sünkjasmust,
jätke uks lahti võimalusele,
et asjad paranevad. Sest paremad ja
kehvemad ajad elus kulgevadki lainetena.
See kõik, mis juhtub, pole
mingi saatuse vemp, vaid lihtsalt elu
kulgemise seaduspärasus.
Kel jätkub jaksu vastu pidada,
võib kogeda tõusulainet, millest ta
pole halvematel aegadel isegi unistada
osanud! Anne Lill
Kui lapsevanemast
saab teovõimetu lapse
eestkostja
Mis muutub puudega last
kasvatava pere elus hetkest,
mil laps saab vanuse järgi
täisealiseks, aga haiguse
või arenguhäire tõttu ei ole
võimeline hakkama oma elu ja
otsuseid iseseisvalt juhtima?
Puudega lapse üleskasvatamine
käib vanemate jaoks tahes-tahtmata
väga suure töö, pühendumuse,
vaeva ja valuga. Pea alati kulutavad
vanemad lisaks vaimujõule lisaraha,
tihtipeale palju, sest selleta lihtsalt
vajalikku ei saa.
Ühel heal päeval saab puudega
laps 18-aastaseks. Kui tal on raske
või sügav vaimupuue, mille tõttu ta
ei suuda iseseisvalt täiskasvanuelu
elama hakata, oma tegusid mõista
ja nende eest vastutust kanda, määratakse
talle nüüd eestkostja. Enamasti
võtab selle rolli enda kanda
ema või isa. Eestkostja määratakse
kohtu kaudu. Nüüdsest on kohtu
ülesanne jälgida, et eestkostja käiks
vastutustundlikult ümber tema
rahaga, kaitseks ta varalisi ja isiklikke
õigusi ning huve. NB! Muuhulgas
pannakse seadusega eestkostjale
ülesandeks selle eest hoolitsemine,
et eestkostetav saaks vajalikul määral
ravi- ja sotsiaalteenuseid jms.
Eraldi vara ja raha
“Kuidas siis nii, et
18 aastat oleme oma last
armastusega kasvatanud,
aga nüüd on ta rahakott
kohtuniku käes?!
“Eestkostja võib olla
ka kohalik omavalitsus,
mõni asutus, täiesti
võõras inimene. Kohus
vaatleb kõiki eestkostjaid
ühtmoodi.
Lapseeast puudega inimese korral
käib jutt siis eeskätt ta töövõimetuspensionist/töövõimetoetusest
ja
puudetoetusest, kokku umbes 400
eurost kuus. Vanemad peavad arvestama,
et nüüd on see raha – eestkostetava
vara kohtuliku jälgimise
all. Muidugi pole välistatud, et eestkostetaval
on tekkinud või tekib elu
jooksul ka muud vara. Näiteks saab
puudega laps päranduse lahus elanud
isa surma järel – osa kinnisvarast
või hoiuarvest. Seda vara tohib
eestkostja edaspidi kasutada üksnes
moel, mida kohus on lubanud.
Kui paremal järjel pere otsustab
jätkata puudega lapse täisealiseks
saamise järel ta igapäevast ülalpidamist
oma kulul, pere ühiste elamiskulude
raames, ning laseb ta pensionil
näiteks hoiuarvele koguneda,
tulevaste aegade jaoks, tuleb arvestada,
et seda kogunenud raha oma
äranägemise järgi siiski kasutada ei
tohi – vaja on kohtuniku nõusolekut.
Tegemist on ju eestkostetava
varaga.
See kõik on ühest küljest loogiline.
Kuid siiski paljude värskete eestkostjaperede
jaoks üllatav. Vahel
isegi ahastama ajav. „Kuidas siis nii,
et 18 aastat oleme oma last armastusega
kasvatanud ja tema eest parimat
hoolt kandnud, ka ta toetusi
kasutanud pere äranägemise järgi,
ja nüüd äkitselt on meie laps – ta on
ju jätkuvalt laps! – justkui riigi oma,
tema rahakott on kohtuniku käes?“
kirjutas Puutepunktidele eestkostjaelu
alguses seisev lapsevanem.
Seadus ei tee vahet
Samas tuleb nõustuda ka kohtunikega,
kes ütlevad, et nemad järgivad
seadust ja seaduse alusel on pandud
kohtutele kohustus eestkostjate järele
valvata. Selle kaudu kaitstakse nende
inimeste õigusi ja vara, kes seda tervise
tõttu ise teha ei suuda. Eestkostja
võib olla ka kohalik omavalitsus,
mõni eestkosteasutus, täiesti võõras
inimene, mõni kaugem sugulane.
Kohtunike jaoks pole vahet – kõiki
eestkostjaid koheldakse võrdselt
ja kõiki eestkostetavaid koheldakse
võrdselt. Reeglid on kõigile samad ja
sellega tulebki arvestada.
Lihtsalt kui puudega laps, kes ei
saa iial iseseisvaks, jõuab täisikka,
tuleb arvesse võtta, et nüüd algab
mõneski mõttes täiesti teistmoodi
aeg. Järgnevatel lehekülgedel ja
ilmselt ka järgmistes ajakirjades kirjeldame
probleeme ja anname nõu,
mida eestkostjatest lapsevanemad
peaksid teadma, mida arvestama ja
kuidas asju ajama, et kõik võimalikult
sujuvalt laabuks. Tiina Kangro
MÄRTS 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE UURINGUS LEITI KA, ET LAPSED ÜLDISELT EI LASE END TAKISTUSTEST HÄIRIDA.
MÄRTS 2020

14 EESTKOSTE
15
Eestkostja peab esitama
kord aastas kohtule aruande
Rohkem kui aruande esitamise
kohustus šokeerib peresid kohtukirjade
ebasõbralik toon. Me
ei ole ju midagi halba teinud,
miks peab meile aruandekohustust
sellisel moel meelde
tuletama, küsivad eestkostjad.
Eestkostja aruande vorm on praegu
tõesti lihtne ja arusaadav. Kui
tegemist on lapseeast puudega inimesega,
kel pole varasid ja kohustusi
kolmandate poolte ees, tuleb eestkostjal
täita vaid paar lahtrit: isikuandmed,
arveldusarve info, sissetulekud
(ühe kuu kohta) ja kulutused
igapäevaseks ülalpidamiseks (seesama
summa, kui raha on elamiseks
ära kulunud).
Seadusmuudatusega aastast 2012,
mis „Puutepunkti“ kaasabil teoks
sai*, võeti eestkostjatelt kohustus
tõendada igapäevakulutusi tšekkidega.
Nüüd seisab seaduses lausa
must valgel: igapäevaseks ülalpidamiseks
tehtud kulutuste kohta
näidatakse aruandes ära igas kuus
keskmiselt kuluva summa suurus ja
neid tõendavaid dokumente ei lisata
(perekonnaseadus § 194 lg 2).
Seega võib perekond rahulikult
elada edasi ühtse leibkonnana, osta
ühist sööki ja maksta koos kommunaalkulusid.
Ka kõik muu igapäevane
kuulub samasse – eraldi midagi
tõestada ei ole vaja.
Keerulisemaks läheb asi siis, kui
eestkostetava pensioni/toetust ei
kasutata jooksvalt ning siis tahetakse
teha mõni suurem ost. Meieni
jõudnud info järgi hakkab siis
sõltuma palju konkreetsest kohtust
ja kohtunikust. Mõni nõuab põhjendusi
ja kooskõlastusi juba kallima
rõivaeseme ostmise kohta,
* Tiina Kangro ja Anne Lille arvamusartikkel „Lämbumas
vabariigi hoole all“ (Postimees, 29. veebruar 2012)
rääkimata puhkusereisist või maja
remonti panustamisest. Siit võib tulla
tuliseid vaidlusi.
Väga lai valdkond
Arusaadavalt on hoopis teine
lugu, kui eestkostetav on kaotanud
teovõime eluajal, võib-olla on õelad
sugulased nihverdanud ta eestkostealuseks
ning püüavadki talle kuuluva
vara mingi käiguga üle võtta,
hoiuarve rahast lagedaks teha. Igaüks
on meediast lugenud ka eestkostjaks
saanud sotsiaaltöötajatest
või tugiisikutest, kes ajuti mõne
lähedasteta vaimupuudega inimese
pangaarvet tühjendavad. On ka
eestkostetavaid, kellel on võlad,
kohtuprotsessid, kohustused ülalpeetavate
ees. Selliselgi juhul on
eestkostja töö hoopis teistsugune.
Kohtunikud toovad alati just sellised
juhtumid välja, kui küsida neilt,
miks siiski heausklikke täisikka
jõudnud puudega lapse eest hoolitsevaid
emasid-isasid on vaja mõne
tühisena tunduva pisiasjaga liistule
tõmmata. Nad ütlevad, et avastavad
Eestis igal aastal kümneid eestkostetavate
vara ja õiguste väärkohtlemisi,
ka sugulaste poolt – ja seepärast
tuleb kõiki kontrollida. Samas
puudega lapse suureks kasvatanud
ja tema eest jätkuvalt tublisti igapäevast
hoolt kandvaid peresid on Eestis
tuhandeid, võib-olla kümneid
tuhandeid.
Tõsi, paljud kohtunikud siiski
teevad vahet riskantsetel ja turvalistel
juhtumitel ning lasevad ausatel
inimestel elada. Sellele vaatamata
tasub olla valvas ja väga korrektne,
sest ühel heal päeval võib teiega
tegelev ja teid usaldav kohtunik
vahetuda ja kõik võib muutuda. Selleks
peab eestkostja valmis olema.
Paluks heatahtlikult!
Eestkoste
vormistamise
järel tuleb
puudega lapse
perre hulk uusi
kohustusi ja ka
mõtteainet.
Vida Press
Millal aga jõuaksime selleni, et
rahulikele eestkosteperedele ei
läkitataks ähvardavaid ja juriidilises
kantseliidis kohtukirju, ei oska
uneski näha.
Pärnu maakohtu vastus meie järelepärimisele
annab pisut lootust ja
ilmselt ongi ka see – nagu paljud
asjad kogu elus – kinni inimestes.
Võiks ju olla lihtsalt sõbralik meeldetuletus
stiilis: „Hea eestkostja,
täname teid teie raske ja tasuta töö
eest ning tuletame meelde, et peatselt
on käes aruande esitamise tähtaeg,
küsimuste korral pöörduge abi
ja nõu saamiseks julgelt meie poole“.
Näiteid
tegelikkusest
Maile jutustab, et kui
geneetilise haigusega tütar
varsti pärast 20-aastaseks saamist
üle vikerkaare läks, oli ta pangaarvel
mitu tuhat eurot. Ema oli puudega
last kogu elu üksi kasvatanud,
aga töötades-teenides püüdnud
ikka lapse pensionist midagi
kõrvale panna, kui peaks tulema
hullemaid aegu. Nüüd äkki selgus,
et tütre pangaarve läheb pärimise
käigus kaheks ning pool sellest
saab isa, kes siiani lapsest midagi
kuulda ei olnud tahtnud. Maile
tunnistab, et polnud iial niisugusele
asjale mõelnud. Oma rumalus!
Katrin ja Peeter olid otsustanud,
et nad esialgu poja
töövõimetuspensioni üldse ei
kasuta – las koguneb. Töötavate
inimestena said nad igapäevaeluga
kenasti hakkama, aga pensionipõlv
seisis ees. Siis aga hakkas
majal katus läbi jooksma ja
vajas remonti. Vanemad arvasid,
et nüüd oleks mõistlik kasutada
pisut lapse sääste. Kohtu silmis oli
aga see eestkostetava vara kuritarvitamine
– maja oli vanemate
ühisomand, pojalt võiks parimal
juhul arvestada renti. Vanematel
tuli raha pojale tagasi maksta.
Hea veel, et nad trahvist pääsesid.
Tanel on sügava vaimupuudega,
aga füüsiliselt
küllalt heas vormis. Kuna pere
on sportlik ja igal talvel käiakse
mäesuusatamas, otsustasid vanemad
osta ka talle korraliku suusariietuse,
et seda mitte mäe peal
rentida. See läks maksma kolme
kuu pensioni. Asi päädis kohtuniku
külaskäiguga, et veenduda,
kas kostüüm on ikka üldse puudega
poja, mitte näiteks mõne teise
pereliikme jaoks. Kas sügava
puudega teovõimetu üldse suusatab?
Selgus, et oligi tema oma,
sobis selga kui valatud. Asi laabus
positiivselt. Ost tulnuks aga
esmalt kohtuga kooskõlastada.
Pärnu maakohtu kommentaar
Perekonnaseaduse § 194 lg 2
muudatusest 2012. aastast,
samuti justiitsministeeriumis
eelmisel suvel välja töötatud juhendmaterjalist
eestkoste kohta on kohtunikud
ja kohtuametnikud teadlikud.
Kulutšekke me eestkostjatelt ei
nõua või kui, siis üliharva ja konkreetse
põhjendusega, miks ühte või
teist kuluartiklit tuleb kontrollida.
Eestkostetava pangaväljavõtte
palume aga tõepoolest aruande juurde
esitada. Seda küll mitte igapäevaostude
kontrolliks, mida seadus ei
nõua, vaid pigem igapäevakulutuste
alt välja jäävate kulutuste kontrolliks.
Ka aruande vormis on kulutused
jagatud igapäevasteks ja muudeks
kulutusteks. Samuti on paljudel
eestkostetavatel arvel hoiuseid,
mille kasutamisest/kasvatamisest
samuti konto väljavõtte põhjal ülevaate
saab. Arveldusarvete kohta
andmed ja hoiuste suurus tuleb aruandes
samuti eraldi välja tuua.
Aruande nõudekirja, mida eestkostjad
kohtult saavad, on kindlasti
võimalik muuta. Ka on paljudel
juhtudel kirja kirjutamisest üldse
parem eestkostjale helistada. Nii
saab kergemini selgitada kontakteerumise
põhjuseid ning samuti
on eestkostjal teda vaevanud mured
ja küsimused võimalik kohe kohtuametnikule
vastu esitada.
Kohus ei tee kindlasti järelevalvet
selleks, et korralikke eestkostjaid
kiusata, mõte on siiski väärkohtlemiste
avastamine. Paraku neid on,
ja isegi mitmeid kümneid aastas üle
Eesti. Kui kontroll puuduks, võiks
olukord olla palju hullem.
Kristi Kirsberg
kohtute kommunikatsioonijuht
Justiitsministeeriumi kommentaar
Sooviksime rõhutada, et eestkostesüsteemi
loomise juures
on lähtutud vajadusest tagada
nende inimeste, kes ise oma õiguste
eest seista ei suuda, kõigi huvide
tõhus kaitse. Kuna eestkostjal on
õigus käsutada eestkostetava vara,
mille väärtus võib olla suur, siis
peab tagama, et seda õigust ei kuritarvitataks.
Kahjuks esineb näiteid
kuritarvitamise kohta ka olukorras,
kus eestkostjaks on lähedane.
Teisest küljest on loomulikult oluline,
et asjade korraldus oleks mõistlik
ka olukorras, kus eestkostetava
ainus vara ja sissetulek on igakuine
pension/toetus ning eestkostjaks
ta lähedane, tavaliselt vanem. Põhjusel,
et sellises olukorras ei oleks
aruandluskoormus liiga suur, lisatigi
perekonnaseadusse lause, mis
ütleb, et igapäevaseks ülalpidamiseks
tehtud kulutuste kohta näidatakse
aruandes ära igas kuus keskmiselt
kuluva summa suurus ning
neid tõendavaid dokumente ei lisata.
Samas ei tähenda see, et olukorras,
kus eestkostetava ainuke sissetulek
on igakuine pension/toetus, ei
peaks kohus kontrollima, kas eestkostetava
huvid on kaitstud.
Seda aga ei saa teha lihtsalt konto
väljavõtte ja kuludokumentide kontrollimise
kaudu, ning kui kohus on
pidanud vajalikuks nõuda eestkostjalt
aruande kohta selgitusi või aruande
täiendamist, siis seda kohtu
nõuet eestkostja vaidlustada ei saa.
Vaidlustada saab kohtumäärust,
millega kohus eestkostja ametist
vabastab või teda trahvib. See on aga
juba väga äärmuslik olukord. Esmalt
peaks eestkostja kohtule siiski veel
kord selgitama, kuidas eestkostetava
vara kasutatakse, sealhulgas kaetakse
näiteks proportsionaalselt tema eluasemekulusid,
mida on samuti õigus
eestkostetava sissetulekust lisaks ta
otsestele kuludele katta.
Rõhutame, et suurem hulk eestkostjaid
kannabki eestkostetavate
eest head hoolt ja paljuski teevad
vanemad rohkemgi, kui seadus neilt
seda nõuab, kuid kontrollimehhanismi
eesmärk on kaitsta nende
õigusi, kes ise seda teha ei suuda.
Kertu Laadoga
justiitsministeeriumi avalike suhete nõunik
MÄRTS 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE SAMAD MURED PUUDUTAVAD AGA SAGELI KA PUUDEGA INIMESI JA EAKAID.
MÄRTS 2020

ISSN 2228-1312
SAAJA AADRESS:
KUI AJAKIRI
SIND KÕNETAB,
saad toetada
selle jätkumist:
MTÜ Puutepunktid
arveldusarve EE452200221053907379
MTÜ Puutepunktid on riiklikus
tulumaksusoodustusega mittetulundusühingute
ja sihtasutuste
nimekirjas.
Seda ajakirja toetasite teie!
Eelmisel kuul tegid Puutepunktidele annetuse Merle Lints, Tiina Tähis, Maris Luik, Tarmo
Leheste, Sigrid Kristin, Siiri Klasberg, Kaja Linder, Küllike Lain, Ruth Maal, Ly Mäemurd, Erge
Reimand, Liivia Lipp, Kairi Kivi, Elle Reinike, Eva-Ly Pärna, Maarja Helimets, Merike Toomet,
Lilia Tihane, Kristel Jõksi, Malle Arnek, Ulvi Mellis, Leila Lahtvee, Reet Kaat, Harri Taliga, Raili
Veskilt, Karolina Antons, Ülle Väina, Maria Praats, Õnnela Metsaorg, Ursi Joost, Heli Torm, Mari
Peets, Heldi Käär, Lea Kallas, Kreet Ojamets, Evelin Peda, Chris-Helin Loik, Anne-Mari Rebane,
Karmo Kuri, Julia Abiševa, Heli Tenslind, Jane Mõtsar, Minija Pääslane, Ande Etti, Imbi Suun ja
Leili Puhk. Annetustest kogunes ajakirja kirjastamise jaoks 502 eurot. Täname teid kõiki väga!
Lisaks oli meie jaoks suur üllatus ja suur rõõm näha, et paljud eelmisel aastal annetanud
suunasid oma tagastatava tulumaksu raha taas Puutepunktidele. Sellega lisandus ajakirja
eelarvesse veel ligi 100 eurot – täname ka kõiki teid! Needki summad võtame uue annetusena
arvele, mille pealt saate aasta pärast taas riigilt tulumaksu tagasi.
Puutepunkte saab koju või töökohta tellida tasuta. Tellimise infot vaata aadressilt puutepunkt.ee.
Samal lehel saab kõiki seni ilmunud ajakirju ka lugeda. Loe ise ja soovita tuttavatelegi!
Ajakirja
väljaandmist
toetavad ka