3+ 4/2001 - Společnost pro pojivové tkáně

(kalciotropní léky) vysoce přesahujíprůměrné úhrady zdravotních pojišťoven.Pro nás lékaře a zdravotnický itechnický personál Ambulantního centrapro vady pohybového aparátu v Praze jemorální povinností nabídnout všempostiženým se systémovými vadamipohybového ústrojí moderní léčebně-preventivní metody a léky, které umožňujevědecko-technický pokrok. Z našichzkušeností jednoznačně vyplývá, žekomplexní péče od narození do dospělostimusí být vedena týmem specializovanýchodborníků, pokud možno "pod jednoustřechou" či v úzké dostupné spolupráci,protože centralizace specializovanékomplexní péče vede k zlepšení kvalitykomplexního léčení, k ekonomickékoncentraci pacientů, zaškolenéhopersonálu a materiálních prostředků i khodnocení výsledků léčení a novýmvědeckým poznatkům.Smyslem činnosti svépomocnýchorganizací a společností postižených jemimo jiné racionálně změnit příslušnéstávající právní předpisy (většinouzastaralé a nevyhovující - např. výškamenší než 120 cm jako kriterium"disability") tak, aby umožnily postiženýmpřístup k některým formám pomoci a státnípodpory.Jsem přesvědčen, že při adekvátníkomplexní péči (vedené zainteresovanýmiodborníky, společenskými organizacemi astátními orgány), trvající od narození poneohraničeně dlouhé období, lzepostiženým s osteochondrodysplaziemi(ale i závažnými končetinovými akombinovanými vadami) umožnitdůstojný, smysluplný a spokojený život aintegrovat je do společnosti jakomaximálně plnohodnotné jedince s dobrýmsociálním zázemím.dolních končetin, případně operacímpáteře. Krátká postava často vyžadujespeciální bezbariérové prostředí (úpravabytu, pracoviště - výška schodů, židlí,umyvadel, vypínačů, WC aj.).Společnost "Paleček" sdružuje azastřešuje děti a dospělé s achondroplazií,ale i jiné diagnózy kostních dysplaziívčetně nepostižených zdravých rodinnýchpříslušníků. Výška postavy postižených sKD většinou není až tak rozhodující proschopnost sebeobsluhy a nezávislosti nap o m o c i d r u h ý c h . J e t o p r á v ědisproporcionalita a uvedené degenerativnízměny kloubů končetin a páteře spolu sporuchou kvality kostní, chrupavčité avazivové tkáně. Navíc bývají časté jižuvedené přidružené vady jiných systémů.Velmi závažné je postižení u některýchtypů syndromu vrozené kostní lomivosti(osteogenesis imperfecta), tito postižení sestávají vozíčkáři, ale přesto jsou schopni sjistou pomocí se uplatnit v zaměstnání, jsouschopni řídit i speciálně upravenéautomobily (automatická převodovka,nastavitelná výška sedadla, které jepohyblivé i do strany, aby umožnilopostiženému řidiči nasednutí a vysednutí,nastavitelná vzdálenost volantu a pedálůapod.).Je nezbytné, abychom si všichniuvědomili, že komplexní léčení a péče opacienty s kostními dysplaziemi jemimořádně náročná a nákladná. Nákladyna technické zajištění operačních výkonů(např. zevní fixátory pro korekce aprolongace končetin, speciální individuálníendoprotézy, instrumentaria pro operativupáteře a další), individuální ortotickév y b a v e n í p a c i e n t ů ( o r t é z y p r okonzervativní i pooperační dlouhodobéléčení), kompenzační pomůcky a invalidnív o z í k y, m e d i k a m e n t o s n í l é č b u254