Əlilliyi olan Uşaqlar

PERSPEKTİVYeni normalClaire HalfordClaire Halford öz yoldaşı və iki uşağıilə birlikdə Avstraliyanın Melburnşəhərində yaşayır. O, oğlu Oveningündəlik tərbiyəçisinə çevrilmədənöncə moda və vizual incəsənətsahəsində işləyib.Hər kəs uşaq gözləyəndə sağlamkörpənin dünyaya gəlməsiniarzulayır. İnsanlar onlardan “Sizinnəyiniz olacaq?” deyə soruşduqdauşaq gözləyən analar və atalar“Sağlam olduğu müddətcə nəolacağına etiraz etmirik” cavabınıverirlər.Mən dünyaya gətirdiyim ilk oğlumolan Ovenin üç aylıq dövrünüxatırlayıram: Mən mamaçayademişdim ki, mən artıq siqaretçəkməyi və içki qəbul etməyidayandırmışam, artıq sağlamqidalanıram, qədərində idmanlaməşğul oluram və uşaq daşıdığımagörə özümü çox yaxşı hiss edirəm.O isə arxayın şəkildə “Bu əladırki” dedi. “Axı peşəkar tibbi xidmətsahəsində birinci dünya ölkəsindəsağlam qadında nə doğru getməyəbilərdi ki?” Lakin təxminən altıaydan sonra mən nəyin doğrugetmədiyini dəqiq şəkildəöyrənəcəkdim.Mənim oğlumun doğuşu, sözün əslmənasında inanılmaz dərəcədətravmatik olmuşdu. Nəhayət odünyaya gələndə heç nəfəs alabilmirdi. Onun beyninə oksigençatmırdı. O, yenidən həyataqaytarılır və ona hava verilirdi.O, iki həftə ərzində intensiv vəxüsusi qayğı nəzarəti arasındaqaldı. Onda ilk tutma o dünyayagəldikdən 1 gün sonra başvermişdə. O, 2 yaşına gələnədəkbiz hər gün epilepsiyaya iləüzləşirdik.5 aylıq olarkən oğluma serebral iflic(Sİ) diaqnozu qoyuldu. Serebraliflic doğuz zamanı və ya uşaqlıqdövründə utero nahiyəsində başverən beyin zədələnməsini təsviredən geniş yayılmış termindir.Avstraliyada Sİ uşaqlıq dövründəyaranan fiziki əlilliyin ən böyükyaranma səbəbidir və bu əlillik növüzəngin və ya yoxsul olmasındanasılı olmayaraq dünyanın bütünölkələrindəki uşaqlara təsir edir.Bu hal əsasən hərəkət və əzələmüvazinətinə təsir edir. Ovenin ağırSİ-i var: O otura,fırlana, gəzə və yadanışa bilmir.Onun diaqnozunun qoyulmasındansonra, demək olar ki, hər həftəhəkimlərlə yazışmalar aparırdıq.‘Spazmatik quadriplegic’, ‘kortikalgörmə qüsüru’ və ‘qlobal inkişafdanqalmış’ kimi bizə tamamilə yadolan tibbi terminlərin istifadəolunduğu ilkin məktublar qorxuncreallıqları göz önünə qoydu. Bizimapardığımız bütün onlayn axtarışlarnəticəsində ‘zəif proqnoz’ çıxırdı.Həmin günlərdə, bütün busarsıdıcı qaranlıq mənzərədə ümidverən yeganə şey Ovenin gözəlşəxsiyyəti, keçici gülüşü, onunaşkar şəkildə ətrafda baş verənlərinfərqində olması və onda yaranancazibəli baxışlar idi.Bizim birinci ilimiz çox çətin keçdi.Qəzəb – yox, hiddət, məyusluq,viranəlik, tənhalıq və hər bir küncdəgizlənmiş inamsızlıq. Mamaçanındediyi kimi, bu mənə, ona və bizəqarşı baş verməməli idi – bu birsəhv idi! Dostların və ailəm nəbir şey deyə bilir və nə də ki, nəisə edə bilirdilər, beləliklə mənyaşadığım ərazidəki dəstək qruplarıvə internet vasitəsilə mənimkinəoxşar vəziyyətdə olan insanlarıaxtarmağa başladım.Ovenin diaqnozunun qoyulduğuərəfədə bir zamanlar işlədiyimuniversitetdən telefon zəngi aldımvə onlar məndən boş vaxtlarımdarəsm və dizayn müəllimliyi etməkistəyib-istəmədiyimi soruşdular.Əslində bu iş mənim pərakəndəməşğuliyyətdən çıxmağım üçün birfürsət ola bilərdi: bu mənim böyükbir enerji və istəklə çalışa biləcəyimbir iş ola bilərdi. Lakin mən bu təklifigeri çevirdim. Mənim artıq yeni işimvar idi: Gün ərzi baxıcı.342013-cü İL ÜZRƏ DÜNYA UŞAQLARININ VƏZİYYƏTİ: Əlı̇ llı̇ yı̇ olan Uşaqlar