PERSPEKTİVYeni normalClaire HalfordClaire Halford öz yoldaşı və iki uşağıilə birlikdə Avstraliyanın Melburnşəhərində yaşayır. O, oğlu Oveningündəlik tərbiyəçisinə çevrilmədənöncə moda və vizual incəsənətsahəsində işləyib.Hər kəs uşaq gözləyəndə sağlamkörpənin dünyaya gəlməsiniarzulayır. İnsanlar onlardan “Sizinnəyiniz olacaq?” deyə soruşduqdauşaq gözləyən analar və atalar“Sağlam olduğu müddətcə nəolacağına etiraz etmirik” cavabınıverirlər.Mən dünyaya gətirdiyim ilk oğlum<strong>olan</strong> Ovenin üç aylıq dövrünüxatırlayıram: Mən mamaçayademişdim ki, mən artıq siqaretçəkməyi və içki qəbul etməyidayandırmışam, artıq sağlamqidalanıram, qədərində idmanlaməşğul oluram və uşaq daşıdığımagörə özümü çox yaxşı hiss edirəm.O isə arxayın şəkildə “Bu əladırki” dedi. “Axı peşəkar tibbi xidmətsahəsində birinci dünya ölkəsindəsağlam qadında nə doğru getməyəbilərdi ki?” Lakin təxminən altıaydan sonra mən nəyin doğrugetmədiyini dəqiq şəkildəöyrənəcəkdim.Mənim oğlumun doğuşu, sözün əslmənasında inanılmaz dərəcədətravmatik olmuşdu. Nəhayət odünyaya gələndə heç nəfəs alabilmirdi. Onun beyninə oksigençatmırdı. O, yenidən həyataqaytarılır və ona hava verilirdi.O, iki həftə ərzində intensiv vəxüsusi qayğı nəzarəti arasındaqaldı. Onda ilk tutma o dünyayagəldikdən 1 gün sonra başvermişdə. O, 2 yaşına gələnədəkbiz hər gün epilepsiyaya iləüzləşirdik.5 aylıq olarkən oğluma serebral iflic(Sİ) diaqnozu qoyuldu. Serebraliflic doğuz zamanı və ya uşaqlıqdövründə utero nahiyəsində başverən beyin zədələnməsini təsviredən geniş yayılmış termindir.Avstraliyada Sİ uşaqlıq dövründəyaranan fiziki əlilliyin ən böyükyaranma səbəbidir və bu əlillik növüzəngin və ya yoxsul olmasındanasılı olmayaraq dünyanın bütünölkələrindəki uşaqlara təsir edir.Bu hal əsasən hərəkət və əzələmüvazinətinə təsir edir. Ovenin ağırSİ-i var: O otura,fırlana, gəzə və yadanışa bilmir.Onun diaqnozunun qoyulmasındansonra, demək olar ki, hər həftəhəkimlərlə yazışmalar aparırdıq.‘Spazmatik quadriplegic’, ‘kortikalgörmə qüsüru’ və ‘qlobal inkişafdanqalmış’ kimi bizə tamamilə yad<strong>olan</strong> tibbi terminlərin istifadəolunduğu ilkin məktublar qorxuncreallıqları göz önünə qoydu. Bizimapardığımız bütün onlayn axtarışlarnəticəsində ‘zəif proqnoz’ çıxırdı.Həmin günlərdə, bütün busarsıdıcı qaranlıq mənzərədə ümidverən yeganə şey Ovenin gözəlşəxsiyyəti, keçici gülüşü, onunaşkar şəkildə ətrafda baş verənlərinfərqində olması və onda yaranancazibəli baxışlar idi.Bizim birinci ilimiz çox çətin keçdi.Qəzəb – yox, hiddət, məyusluq,viranəlik, tənhalıq və hər bir küncdəgizlənmiş inamsızlıq. Mamaçanındediyi kimi, bu mənə, ona və bizəqarşı baş verməməli idi – bu birsəhv idi! Dostların və ailəm nəbir şey deyə bilir və nə də ki, nəisə edə bilirdilər, beləliklə mənyaşadığım ərazidəki dəstək qruplarıvə internet vasitəsilə mənimkinəoxşar vəziyyətdə <strong>olan</strong> insanlarıaxtarmağa başladım.Ovenin diaqnozunun qoyulduğuərəfədə bir zamanlar işlədiyimuniversitetdən telefon zəngi aldımvə onlar məndən boş vaxtlarımdarəsm və dizayn müəllimliyi etməkistəyib-istəmədiyimi soruşdular.Əslində bu iş mənim pərakəndəməşğuliyyətdən çıxmağım üçün birfürsət ola bilərdi: bu mənim böyükbir enerji və istəklə çalışa biləcəyimbir iş ola bilərdi. Lakin mən bu təklifigeri çevirdim. Mənim artıq yeni işimvar idi: Gün ərzi baxıcı.342013-cü İL ÜZRƏ DÜNYA UŞAQLARININ VƏZİYYƏTİ: Əlı̇ llı̇ yı̇ <strong>olan</strong> Uşaqlar
Sonradan məlum oldu ki, Ovendəepilepsiya dərmanlarının cavabvermədiyi ağır tutmalar baş verir.Beləliklə, biz 2 yaşlı Ovendə epilepsiyayaqarşı tibbi pəhriz başlatdıq.Ketogenic pəhriz tərkibində ciddişəkildə yüksək yağ və aşağı karbohidrat<strong>olan</strong> pəhriz növüdür. Qəribə dəolsa, bu gözlənilmədən fayda verdi.Mənim gündə 200-ə qədər tutmadanəzab çəkən oğlum ilk üç ay ərzindəheç bir tutma yaşamadı. O gündənsonra, o faktiki olaraq tutmadan azadoldu.O vaxtdan bu yana yoldaşımlamənim bir sağlam körpə oğlumuzda oldu və biz onu Oven qədər çoxsevirik. O bizə həyatda növbəti birperspektiv qazandırdı. Ailə həyatımızhəyatda bizim kim olduğumuzugöstərir. Bizim qurduğumuz əlaqəbizi daha da gücləndirir – bizə görəbizim həyat tərzimiz normaldır;biz yaşamağa davam edirik.Fizioterapiya üçün bir həftədədəfələrlə bütün qəsəbəni sürübgəlmək normaldır; ayaq üstə dayanmaqüçün çərçivələr və hamamstulu kimi ağır avadanlıqları hər günotaqdan otağa daşımaq normaldır.Biz uşaq xəstəxanasını ovcumuzuniçi kimi yaxşı tanıyırıq və pediatriyatibbinin müxtəlif sahələrində çalışanaparıcı mütəxəssislərlə də tanışıq.Mən özümü oğlumun şəxsiköməkçisi adlandırıram, çünki onunheç bitməyən kağız-sənəd işləri,maliyyələşdirmə ərizələri, həkimgörüşləri, terapiya sessiyaları,müayinələri və qan testləri olur.Mən onun şəxsi qayğısı ilə bağlıqidalandırma və çimizdirmə kimibir çox işi özüm görürəm. Mənimyoldaşım isə mənə bacardığı qədərkömək edir, çünki o bizi maliyyəvəziyyəti baxımından su üzərindəsaxlamaq, mənim Ovenin qayğısınaqala bilməyim və rahat şəkildəyaşamağımız üçün çox işləməli olur.Həftə sonları isə fermer bazarına,Vyetnam mətbəxinə və uşaqlarüçün şou proqramlarına getməkləvaxtımızı yaxşı keçirməyə çalışırıq.Ovenin 5 yaşlı uşaq üçün kifayətqədər əyləncəli və qızğın həyattərzi var. Gələcəkdə hər şeyin nəqədər yaxşı ola biləcəyindən asılıolmayaraq onun qarşısında uzun vəçətin bir yol durur.Biz erkən müdaxilə proqramısayılan Serebral İflic üzrə TəhsilMərkəzinin yardımı ilə Oveni əsasibtidai məktəbə qoymaq istəyirik.Oven oraya getməyə başladıqdansonra ünsiyyət və hərəkətlərindəböyük irəliləyiş nümayiş etdirib.O, həmçinin Əlillər üçün MinicilikAssosiasiyasının hər ikimizin dəsevdiyimiz fəaliyyətlərində də iştirakedir. Geridə qalan illər ərzində bizterapiyalar və digər xidmətlər üçünhəm çox pul, həm də vaxt sərfetdik – onların bəziləri faydalı oldu,bəziləri isə yardımçı olmadı. Bizirəlilədikcə öyrənirik və biz emosionalqərarlardan çox həqiqətəuyğun qərarlar verməkdə daha dayaxşılaşırıq. Bunlara baxmayaraq,hələ də bizim üçün çətindir; Mənonun çarəsiz şəkildə ehtiyac duyduğubir şey üçün bəzən illər boyuncasavaşıram və gözləyirəm.Ən böyük mübarizəm insanlarınOvenlə bağlı düşüncələrinə qarşıdır.Mən sadəcə onun adi bir uşaq kimirəftar görməsini və dindirilməsini– o cümlədən, ona xüsusi diqqətinverilməsini və insanların dahasəbirli olmasını istəyirəm. Məndostlarımın və ailə üzvlərimin onayardım etməsini və onunla daha çoxməşğul olmasını istəyirəm. Onlarınəksəriyyəti diqqətlərini daha çoxmənə və ya Ovenin real problemləriilə müqayisədə daha az çətinliyi <strong>olan</strong>başqa bir şeyə verməyə meyl edirlər.Başa düşürəm, onun yaşadığı bütünşeylər onlar üçün də çox çətindir– bəzən onun onların qarşısınatəlimat rəhbəri ilə çıxmalı olduğunudüşünürəm.Əvvəllər çox tez-tez qorxurdum ki,uşağımın baxıcısına çevrilmədənöncə məni təşkil edən iş, yaradıcımaraqlar və sosial həyat indi kədərvə üzüntü ilə birlikdə yox olub gedib.Bununla belə, çox hallarda belədüşünmürəm. Mən elə hiss edirəm ki,mənim Oven dünyaya gəlməmişdənöncəki həyatım nisbətən dahasəthi olub. Öz oğlumun baxıcısınaçevrilmək artıq dərəcədə böyükvə əyləncəli təcrübədir. Biz kiçiknailiyyətləri böyük bir həyəcanla qeydedirik və mənim uğurun nə tələbetidiyi ilə bağlı ümidlərim parçalanaraqsadəcə olaraq gözəl bir şeyintimsalında yenidən bərpa olundu: BuOvenin özünün beş saniyə köməksizoturması və ya onun televiziyadaParaolimpiya oyunlarına baxarkənserebral iflic və çempion sözlərinieyni anda eşitməsini görməkdir.Mən bacardığım qədəri ilə Oveninqayğısına qalmaqla böyüdüm.Mən öyrəndim ki, nəyi edəbilməyəcəyindən asılı olmayaraq biruşağın hər zaman bu dünyada fərqlibir iz qoyacaq şəxsiyyəti və xarakteriolacaqdır. Biz ziyalı bir cəmiyyətəsahib olmaq istəyiriksə, o zamanbiz inanmalı və həvəsləndirməliyik.Yalnız bundan sonra, bu cür çətinməhdudiyyətləri <strong>olan</strong> uşaqlar inkişafedə bilər. Bundan sonra isə bizlər‘yanlış gedən’ şeylərin əslində bəzənsadəcə olaraq fərqli və tez-tezheyrətamiz olduğunu görə bilərik.SAĞLAM TƏMƏL35