Pobierz - Kurier Południowy

KURIER POŁUDNIOWY
2 AKTUALNOŚCI
nr 35 (501)/2013
Nakręcamy pomoc
Po raz szósty rozpoczynamy akcję zbierania plastikowych nakrętek od butelek.
Tym razem zbieramy na rehabilitację niespełna 3-letniego Kubusia Jarzyńskiego
Marta Jarzyńska jest mieszkanką
Tarczyna, obecnie mieszka w Piasecznie.
Jej syn urodził się 17 grudnia 2010
r., ważył 2415 g. - Byłam pewna, że
urodzę zdrowego, ślicznego chłopczyka,
ale stało się inaczej – mówi matka
chłopca. - Kubuś przyszedł na świat
dla mnie najpiękniejszy i najukochańszy,
ale niestety bardzo chory. Nie
miał siły płakać, kiedy podano mi go,
abym mogła go przytulić. Dostał tylko
5 punktów w skali Apgar. Po porodzie
zabrano go na oddział patologii
noworodka, a po 15 minutach na oddział
intensywnej terapii.
Jak w złym śnie
Lekarze poinformowali matkę, że
Kubuś może nie przeżyć nawet nocy.
- Mimo wszystko miałam nadzieję, że
to tylko zły sen, że zaraz się obudzę
– wspomina matka chłopca. - Krzyczałam
z bólu, wyłam, nie pytałam -
dlaczego ja?- widocznie tak musiało
być. Niestety można być w 100 proc.
zdrowym człowiekiem, bez nałogów
i jak widać każdego może to spotkać.
W ciąży wykonałam wszystkie
badania, badanie USG, niczego nie
pominęłam. Wszystkie oceniane były
jako prawidłowe. Patrząc na naszego
Aniołka w inkubatorze czułam, że
serce mi pęknie. Widzieliśmy jak walczy
o każdy oddech, jak zapada mu się
przy tym klatka piersiowa. Prosiliśmy
Boga, aby Kubuś nie cierpiał. Prosiłam
też Boga, aby mi go nie zabierał,
że zajmę się nim do końca swojego
życia. Prosiłam też o taką chwilę,
abym mogła go mocno przytulić,
aby poczuł, że bardzo go kochamy,
że nie jest sam. I ta chwila przyszła.
W trzeciej dobie życia Kubusia pielęgniarka
pozwoliła nam wziąć go na
ręce, ale tylko na minutę. Czułam radość
– spełniło się moje marzenie, gdy
mój synek wtulił się mocno we mnie,
chciałam go trzymać tak bez końca.
Czułam, że było to ważne, że poczuł,
jak moje serce chciałoby bić za jego
schorowane serduszko. Czułam, że
dałam mu siłę i energię, chciałam mu
oddać wszystko. Wierzyłam mocno,
że ze wsparciem Boga przejdziemy
przez tę próbę.
Widmo śmierci
W szóstej dobie życia Kubuś został
przewieziony do Centrum Zdrowia
Dziecka w Międzylesiu. Tam
wykonano szereg badań i postawiono
diagnozę. Rozpoznano bardzo rzadko
spotykaną chorobę genetyczną –
Poliploidia Tetraploidia (92 XXYY).
Poinformowano rodziców, że jest to
choroba letalna i prowadzi do nieuchronnej
śmierci. Dowiedzieli się,
że Kubuś jest jedynym dzieckiem na
świecie żyjącym obecnie z tą wadą,
że medycyna przez trzydzieści lat odnotowała
tylko dziewięć przypadków
na świecie tej jednostki chorobowej.
Dzieci umierały praktycznie zaraz po
porodzie.
Dzięki Państwa zaangażowaniu udało się nam przeprowadzić już pięć
akcji zbiórki nakrętek. Zaczęliśmy jesienią 2009 roku, w ciągu 7 miesięcy
wspólnie uzbieraliśmy 8 ton nakrętek. Do akcji włączyli się czytelnicy „Kuriera
Południowego”, szkoły, firmy, instytucje. Ze sprzedaży nakrętek zakupiono
wózek inwalidzki dla Wioletki, wychowanki szkoły Zespołu Szkół
Specjalnych w Łbiskach.
Drugą akcję przeprowadziliśmy dla wówczas 2,5-letniego Kuby, cierpiącego
na rdzeniowy zanik mięśni. Sprzedaż nakrętek pozwoliła dofinansować
zakup specjalistycznego, elektrycznego wózka o wartości prawie 40 tys.
złotych. W lutym 2011 r. rozpoczęliśmy trzecią edycję akcji zbierania nakrętek.
Tym razem pieniądze z ich sprzedaży zostały przeznaczone na operację
i rehabilitację 2,5-letniego Alexa, cierpiącego na nowotwór złośliwy
oczu. Pod koniec sierpnia 2011 r. zainicjowaliśmy akcję zbierania nakrętek
dla Eryka, chorego na nowotwór wątroby. Dzięki pieniądzom pochodzącym
ze sprzedaży nakrętek chłopiec pomyślnie przeszedł operację.
Piątą akcję przeprowadziliśmy dla Kubusia z Krupiej Wólki, na rehabilitację
chłopca zebraliśmy ponad 40 ton nakrętek!
- Trójka dzieci z tej dziewiątki żyła
dłużej: chłopiec jeden rok i dwie
dziewczynki 22 miesiące i 26 miesięcy.
Dzieci te zmarły na białaczkę, nie
przybierały na wadze, nie rosły. Nie
mam więcej żadnych informacji na
temat tej choroby – mówi Marta Jarzyńska.
- W tym momencie poczuliśmy,
że opuszcza nas nadzieja. Nie
uda się go wyleczyć, nie uda się mu
pomóc. Nie pójdziemy z nim na spacer,
nie będziemy go uczyć pierwszych
słów, nie pokażemy mu tylu pięknych
rzeczy. Ja opowiadałam dużo Kubusiowi
o świecie, o tym, że jest taki
piękny, że zrobię dla niego wszystko,
że jest tyle dobrych ludzi, którzy go
mocno kochają, modlą się za niego.
On słuchał, uspokajał się.
Widzi świat oczami matki
W Wigilię Bożego Narodzenia
prosiłam, żeby otworzył oczko i spojrzał
na nas, by stał się cud – mówi
matka chłopca. - Oczko otworzył,
czy coś zobaczył, nie wiem, bo on nie
widzi. Na drugi dzień już oczka nie
otwierał. Następnym cudem było to,
że udało nam się wyjść do domu pod
opieką Warszawskiego Hospicjum
dla Dzieci. Wszyscy myśleli, że to
tylko na chwilę, że zaraz Kubusia nie
będzie z nami. Ja siedziałam dzień
i noc nad nim, czuwałam, modliłam
się, cały czas mu opowiadałam
o świecie, błagałam Boga, by dożył
do wiosny, że bardzo bym chciała
wyjść z nim na spacer. Udało nam się.
Byłam szczęśliwa, że chodzę z Kubusiem
po lesie, że wyjmuję go z wózka,
dokładnie tak jak sobie wymarzyłam.
Kubuś ogląda świat moimi oczami,
dużo się śmieje. W lato podróż nad
morze, później w góry, w górach zaliczone
dolina Chochołowska, dolina
Kościeliska. Kuba rośnie, w lato
nawet podejmuje próbę, żeby usiąść,
karmiony jest łyżeczką, a nie sondą,
pije z butelki - to są cuda - dziecko
w tak ciężkim stanie, a tyle osiągamy
razem. Później pierwsze urodziny
i strach, przecież Kubuś zaczyna bić
rekordy życia z tą chorobą - czy nie
odejdzie? Czy nie zbliża się śmierć?
Wyobraźnia i myśli jakie towarzyszą
mi na co dzień są tak ciężkie że wolałabym
pominąć ten temat.
R E K L A M A
Walka o życie
- Kiedy miał rok i cztery miesiące
zrobił się bardzo żółty, brzuszek był
wydęty – opowiada matka. - Zrobiono
mu badania i okazało się, że wątroba
nie wytrzymuje, krwinki czerwone
rozpadają się w takim tempie,
że Kubuś pożyje może jeszcze około
2-3 tyg. Znowu wzięłam sprawy
w swoje ręce i wyrzuciłam kostuchę
za drzwi. Modliłam się, byłam tak
zdesperowana w walce o jego życie,
że polewałam go nawet wodą święconą,
ale oprócz tego dużo czytałam,
płakałam i myślałam. Z pomocą
przyszedł internet. Wpadłam na pomysł,
że może coś jeszcze zastosuję.
Przeczytałam o soku z buraka czerwonego
na niedokrwistość. ,,No dobrze,
ale to jest maleństwo i do tego
z powiększoną wątrobą” – myślałam.
Doczytałam o ostropeście plamistym,tyko,
że dzieciom go się nie podaje.
Myślę sobie - niczym nie ryzykuję.
Do tego odstawiłam z diety wszystko
co zawiera cukier i konserwanty.
Wymyśliłam mu dietę indywidualną,
biorąc co dobre po trochu z kilku
diet. Wszystko co naturalne, dodałam
trochę cudownych soków noni
i innych. Okazało się, że to co robię
jest skuteczne. Kubuś po paru tygodniach
z żółtego stał się różowiutki,
wątroba zmalała i żyje do dziś.
Nadzieja nie umiera
Kubuś ma obecnie dwa latka
i dziewięć miesięcy. Był już trzy razy
nad morzem, w Kazimierzu, w Zakopanem.
- To jest Kuba – podróżnik,
chłopiec ciekawy świata, o którym
mu tyle opowiadałam - mówi matka.
- Teraz kiedy Kubuś jest duży, waży
14 kg, ma 98 cm wzrostu, mamy
inne problemy. Potrzeba jest nam
coraz więcej sprzętu rehabilitacyjnego,
(sprzęt medyczny zapewnia nam
Warszawskie Hospicjum dla dzieci).
Bardzo bym chciała, żeby Kubuś
miał często rehabilitacje, by nie leżał
tylko, a jego życie było urozmaicone.
Koszt dwutygodniowej rehabilitacji
to ok. 5 tys. złotych. Po turnusie
w Łebie Kubuś zaczął ruszać nóżkami,
ale niestety tylko przez jakiś czas
– mówi Marta Jarzyńska. - Żeby były
rezultaty powinien takich turnusów
rehabilitacyjnych odbyć kilka w roku.
Zdaję sobie sprawę na co Kubuś jest
chory, i staram się spędzać z nim
czas, jakby każdy dzień był naszym
ostatnim. Za każdym razem, kiedy
zrobię coś dla Kubusia, cieszę się, że
jest, a ja zdążyłam mu coś dać lub
pokazać. Gdyby miłość moja mogła
go uleczyć. Jeśli możesz, to czekaj
ze mną na pomoc. Może kiedyś ktoś
wymyśli lekarstwo na twoją chorobę.
Dziękuję Bogu za wszystko, że
mogę cię Kubusiu przytulić, poczuć
twój zapach. Cieszę się, że mam cię
przy sobie. Dziękuję za każdy dzień
spędzony z tobą. Co dzień staram się
byś czuł, jak mocno cię wszyscy kochamy.
Adam Braciszewski
www.kurierpoludniowy.pl
Re dak cja nie zwra ca ma te ria łów nie za mó wio nych i za strze ga so bie pra wo do ich skra ca nia
i re da go wa nia. Rozpowszechnianie materiałów redakcyjnych zarówno w formie elektronicznej,
jak i papierowej bez pisemnej zgody wydawcy jest zabronione
Redakcja: 05-500 Piaseczno, ul. Ludowa 2; tel./fax: (22) 756 79 39; e-mail: redakcja@kurierpoludniowy.pl
05-800 Pruszków, al. Wojska Polskiego 16a/41; tel./fax: (22) 758 70 52; e-mail: pruszkow@kurierpoludniowy.pl
Redaktor naczelny: Kamil Staniszek
Redaguje zespół: Grzegorz Traczyk (z-ca redaktora naczelnego), Tomasz Wojciuk,
Sławomir Krejpowicz, Anna Żuber
Stale współpracują: Adam Braciszewski, Grzegorz Tylec, Wawrzyniec Kornacki,
Ewa Adamowicz, Leszek Świder
Dział reklamy: Piaseczno tel. (22) 756 79 39, Pruszków (22) 758 70 52. Dyrektor: Anna Staniszek
Katarzyna Paradowska (z-ca dyrektora ds. reklamy i promocji), Marek Marciniuk,
Michał Deryngowski, Przemek Matyjasiak, Anna Modzelewska, Zuzanna Heba
Wydawca: Kamil Staniszek
Skład: Galia Reklama Poligrafia
Nakład: 50 tys. egz. (powiat piaseczyński i Ursynów), 30 tys. egz. (powiat pruszkowski i grodziski), 20 tys. egz (powiat grójecki)
ISSN: 1643 - 2843