Časopis
Bubbleology
Bubbleology
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
C H A R I T A<br />
A zase<br />
POMÁHÁME<br />
Před pár týdny to byl obrovský hit internetu<br />
– ledová výzva, v které si světové celebrity<br />
i obyčejní lidé vylévali na hlavy kyblíky plné<br />
studené vody s kostkami ledu. Pomáhali tak<br />
upozornit na nemoc amyotrofickou laterální<br />
sklerózu (ALS) a zasílali finance neziskové<br />
organizaci, která nemocné zaštiťuje. V Bubbleology<br />
se nám nápad zalíbil, ale rozhodli<br />
jsme se pomoci někomu blíž. Chtěli jsme<br />
pomoci české nadaci a českým nemocným<br />
a vybrali jsme si jednu z mála známých<br />
a přitom velmi zákeřných nevyléčitelných<br />
nemocí, která ukončí život nemocného převážně<br />
před čtyřicítkou. Volba padla na Klub<br />
nemocných cystickou fibrózou (KNCF)<br />
a pomocí kyblíkové výzvy jsme mezi našimi<br />
facebookovými fanoušky upozornili<br />
na nemoc tzv. slaných dětí, o které se příliš<br />
nemluví. A proč slané děti? Pot nemocných<br />
dětí je extrémně slaný a jde o jeden z příznaků,<br />
jak bývá nemoc odhalena.<br />
Ledovou sprchu na vlastní kůži okusili naši<br />
zaměstnanci, stejně jako zákazníci Bubbleology.<br />
Některá videa můžete vidět na našem<br />
facebookovém profilu. Celkem jsme KNCF<br />
Díky vaší a naší pomoci si užívá třináctiletá<br />
Pavlínka výlety na elektrokole. Sílu na to,<br />
aby ušlapala klasické kolo, jí totiž ubírá<br />
cystická fibróza.<br />
věnovali 24 tisíc korun, které pomohly například<br />
třináctileté Pavlínce (viz foto). Přečtěte si<br />
její poděkování a určitě i další příběh na této<br />
stránce.<br />
CO PŘINESEŠ,<br />
Ježíšku?<br />
Marně vám šrotují mozkové závity nad tím, co koupit<br />
svým nejbližším k Vánocům, abyste je překvapili a měli<br />
z dárku radost? Přinášíme vám pár tipů, kterými<br />
se můžete trefit.<br />
Tční<br />
váční páký<br />
sve. H&M,<br />
899 Kč<br />
S s ench esm a vším, <br />
tře o u ká.<br />
Dárkový set Francouz,<br />
Doubleshot, 2 500 Kč<br />
Ptíkatý dešík.<br />
Zoot.cz, 449 Kč<br />
D Á R K Y<br />
Psté n.<br />
Ice Watch,<br />
Answear.cz, 2 199 Kč<br />
Desvá<br />
ška, která <br />
dí náp<br />
či st<br />
čy.<br />
Taška Hinza,<br />
zoot.cz,<br />
799 Kč<br />
Jak se žije s cystickou fibrózou<br />
Ve dvaceti letech jsem se stala<br />
šťastnou ženou, narodil se mi syn.<br />
Byl droboučký, ale jinak bez potíží.<br />
Ve dvou letech se začal od ostatních<br />
dětí lišit svojí výškou. Ve třech letech<br />
už byl o hlavu menší než ostatní. Ten<br />
celý rok byl pro mě ve znamení nejistoty.<br />
Cílené krevní testy prokázaly, že<br />
musíme do nemocnice. Nejhorší měsíc<br />
mého života vyvrcholil diagnózou:<br />
cystická fibróza. Najednou jsme viděli<br />
všechny příznaky – nadměrné pocení,<br />
nechutenství, málo energie, nepevná<br />
stolice, nafouklé bříško. Od té doby se<br />
synem žijeme ve světě, kde je mnohem<br />
víc práce s tím, aby naše dítě mohlo<br />
jíst, radovat se a hlavně dýchat. Naším<br />
hlavním úkolem je udržet jeho dýchací<br />
a trávicí soustavu v co nejlepším stavu.<br />
Doba neléčení se podepsala na jeho<br />
malém vzrůstu, zvětšených játrech,<br />
špatné funkci štítné žlázy i stavbě těla.<br />
I s omezením, které má, se dá žít, jen<br />
to není snadné. Zvýšené požadavky<br />
na hygienu, vysokokalorická dieta,<br />
podávání léků, inhalace a cvičení nám<br />
už nepřijdou zvláštní. Jak chcete ale<br />
vysvětlit malému chlapci, že se ne smí<br />
koupat v rybníce, že nesmí umývat<br />
tabuli, že nepojede s dětmi na školu<br />
v přírodě, že nesmí projíždět kaluží<br />
na kole, že musí do cukrárny obloukem,<br />
a to jen kvůli tomu, že je tam<br />
obrovská kašna a její voda může mít při<br />
vdechnutí za následek hospitalizaci?<br />
Vysvětlíte, pochopí, ale čím je dítě starší,<br />
tím víc je mu to líto. Lituji toho, že<br />
právě náš syn si už nikdy neužije den<br />
bez omezení.<br />
I přes naše velké snažení se po celý<br />
rok musel vracet do nemocnice na nitrožilní<br />
léčbu. Přibrali jsme spoustu dalších<br />
opatření, aby se bakterie zbavil.<br />
Štěstí se na nás obrátilo a teď je „čistý,<br />
jak my s CF říkáme. Snad se nás štěstí<br />
nepustí.<br />
Jednou jsem četla větu: Člověk má<br />
spoustu přání, nemocný jen jedno.<br />
Kdo to nepozná na vlastní kůži, neví,<br />
jak moc velká ta slova jsou. Přeji všem,<br />
ať se naučí vážit si toho, co mají. My si<br />
vážíme každého dne. Čas je jen slovo<br />
a zaleží jen na vás, jak s ním naložíte.<br />
CYSTICKÁ FIBRÓZA<br />
Je dědičně získané nevyléčitelné onemocnění, které vyžaduje každodenní<br />
náročnou léčbu. Vážně postihuje trávicí a dýchací systém. Charakteristická je<br />
tvorba abnormálně hustého hlenu, který zůstává v dýchacích cestách a slinivce<br />
břišní. Nemocní nemohou odkašlávat hlen z plic a tím dochází k rozmnožení<br />
bakterií, které způsobují trvalý zánět. Slinivka břišní blokovaná hustým hlenem<br />
nemůže uvolňovat enzymy nutné k trávení. Cystickou fibrózu provázejí i další<br />
komplikace – diabetes, cirhóza jater, osteoporóza, neplodnost u mužů. Medián<br />
dožití nemocných je v Česku 38 let. Více info na www.cfklub.cz<br />
S s z zí<br />
mléka. Ziaja, www.<br />
ruzova10.cz, 209 Kč<br />
Taška přes .<br />
Reserved, 59 Kč<br />
Perkí eť u mít<br />
i muži. Clinique, 1 390 Kč<br />
Sפální šák<br />
sty ká<br />
≠ č.<br />
KeepCup,<br />
Freshlabels.cz,<br />
299 Kč<br />
Pásnké ka<br />
zjí i vý<br />
spj. Zoot.cz,<br />
249 Kč<br />
Věí kaa, kteu si může<br />
bít lu část.<br />
Ve stáncích Bubbleology<br />
Pužné <br />
zvířátm.<br />
Reserved, 349 Kč<br />
Tři y čů té<br />
ve váční dóze.<br />
Vánoční stromeček,<br />
Ahmad Tea, 189 Kč<br />
Foto: archiv firem<br />
14 BUBBLEOLOGY! 15
Change language