Lekárnické listy 2/2013 - Slovenská lekárnická komora
Lekárnické listy 2/2013 - Slovenská lekárnická komora
Lekárnické listy 2/2013 - Slovenská lekárnická komora
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
zRIEdkavÉ cHoRoBY •<br />
Európsky projekt<br />
na rozvoj národných plánov pre<br />
zriedkavé choroby – EUroPLan<br />
krajiny s menším počtom obyvateľov, kam patrí aj Slovensko, majú špecifické<br />
problémy pri zabezpečovaní starostlivosti o pacientov so zriedkavými<br />
chorobami. mnohé zriedkavé choroby sa tu vyskytujú len sporadicky. Systém<br />
organizácie zdravotníctva a alokácia finančných zdrojov neumožňujú<br />
špecializáciu zdravotnej starostlivosti vo všetkých odborných oblastiach, najmä<br />
v oblasti zriedkavých chorôb. v problematike zriedkavých chorôb evidujeme<br />
pomerne nízke povedomie verejnosti, nedostatočné povedomie osobitostí zriedkavých chorôb<br />
v zdravotníckej politike, deficit vo vzdelávaní zdravotníckych pracovníkov, nedostatočný rozvoj<br />
špecializovaných centier, ako aj nedostatočnú podporu výskumu. Uvedené problémy iniciovali<br />
podporu medzinárodnej spolupráce, ktorá vytvára základ pre zdravotnú starostlivosť o pacientov<br />
so zriedkavými chorobami aj v menších krajinách, ako je Slovensko.<br />
Osobitá situácia v menších štátoch sa<br />
odzrkadľuje v náročnosti a problémoch<br />
pri tvorbe národných stratégií<br />
a plánov starostlivosti o pacientov<br />
so zriedkavými chorobami. Pre zjednodušenie<br />
tejto situácie vznikol v apríli roku 2008<br />
v rámci pracovnej skupiny odborníkov v oblasti<br />
zriedkavých chorôb (EUCERD – Výbor<br />
expertov EÚ pre zriedkavé choroby) projekt<br />
EUROPLAN, podporovaný Európskou komisiou<br />
(DG Sanco). Projekt koordinuje talianske<br />
národné centrum starostlivosti o pacientov<br />
so zriedkavými chorobami. Prebieha<br />
vo viacerých fázach. Hlavným cieľom projektu<br />
EUROPLAN je podpora harmonizácie a integrácie<br />
starostlivosti o pacientov so zriedkavými<br />
chorobami do systému zdravotníctva<br />
v jednotlivých členských štátoch, ako aj<br />
zmenšenie rozdielov v starostlivosti o pacientov<br />
so zriedkavými chorobami medzi členskými<br />
štátmi.<br />
V prvej fáze, EUROPLAN I 2008 – 2011<br />
participovalo 57 odborníkov (lekárov, vedcov,<br />
národných autorít, pacientskych organizácií)<br />
z 4 krajín a EURORDIS (Európska aliancia<br />
zriedkavých chorôb). Hlavným cieľom bolo<br />
vytvorenie postupu pre podporu vypracovania<br />
a implementácie národných plánov/stratégií<br />
pre zriedkavé choroby. Výsledky prvej<br />
fázy sa podarilo naplniť. Najväčším úspechom<br />
je prijatie odporúčaní pre vypracovanie Národných<br />
plánov starostlivosti o pacientov so<br />
zriedkavými chorobami.<br />
Stav rozpracovania Národných<br />
stratégií/plánov (k 24. 5. 2012)<br />
Výsledky eUrOPLAn i 2008 – 2011<br />
• Odporúčania na vypracovanie<br />
Národných plánov starostlivosti<br />
o pacientov so zriedkavými chorobami<br />
v členských štátoch.<br />
• Vytvorenie súboru indikátorov na<br />
monitorovanie implementácie<br />
a hodnotenie vplyvu národných plánov<br />
pre zriedkavé choroby.<br />
• Prehľad kľúčových výsledkov<br />
15 národných konferencií v členských<br />
štátoch EÚ zapojených do projektu<br />
EUROPLAN.<br />
Úspech prvej fázy potvrdil a validoval EU-<br />
ROPLAN ako kľúčový nástroj pre vytváranie<br />
národných plánov. Organizovanie národných<br />
konferencií v členských štátoch malo dokázateľne<br />
pozitívny dopad na túto aktivitu. Zvýšil<br />
sa záujem zo strany pacientov a ich organizácií,<br />
zo strany politikov, priemyslu a celej<br />
odbornej verejnosti. Napriek počiatočným problémom<br />
vo viacerých štátoch EUROPLAN I<br />
2<br />
<strong>Lekárnické</strong> Listy ® • 2/201
Change language