? ?????? ??? ??????? - the new users server

χαµηλού βαθµού µε τριχοβλεννώδη (Pilomyxoid) χαρακτηριστικά. Αυτό το
χαρακτηριστικό είναι το πιο πιθανό πως είναι υπεύθυνο για την επιθετικότητα αυτού
του όγκου. Φυσιολογικά, παιδιά µε χαµηλού βαθµού όγκους δεν έχουν την ποσότητα
διασποράς και επέκτασης που έχει ο Kyle. Λόγω αυτού του χαρακτηριστικού η
πρόγνωση για τον Kyle δεν είναι η καλύτερη και είναι εξαιρετικά απρόβλεπτη. Ο Dr.
Peter Burger, ένας διάσηµος νευροπαθολόγος στο Johns Hopkins είναι στην ουσία ο
γιατρός που προσδιόρισε αυτό το χαρακτηριστικό στον όγκο του Kyle. Είναι ένας
σπάνιος τύπος όγκου, αλλά µέσω Email έχω βρει ότι υπάρχουν και µερικά άλλα
παιδιά που υποφέρουν από το ίδιο πράγµα. Ο Dr. Burger έχει συµφωνήσει να µας
βοηθήσει κάνοντας έρευνα γι’ αυτόν τον όγκο και βρίσκοντας, ας ελπίσουµε, κάποιον
τρόπο να τον σταµατήσει.
Έτσι, εµείς οι µαµάδες που ζούµε αυτόν το όγκο κάθε µέρα της ζωής µας
προσπαθούµε να ενωθούµε και να τον βοηθήσουµε ν’ αρχίσει την έρευνα για µας.
Χρειαζόµαστε τη βοήθειά σας για να επιτρέψουµε στον Kyle και στους φίλους του να
µεγαλώσουν και να γίνουν ο µάγειρας, ο ψαράς ή ο πιλότος…»
2: Η ιστορία της Megan – ∆ιάγνωση 1994
«Αυτή η ιστοσελίδα είναι για την εµπειρία της κόρης µου της Megan µ’ έναν
όγκο στον εγκέφαλο. Το νόηµά της είναι να βοηθήσει άλλους που περνάνε την ίδια ή
παρόµοιες εµπειρίες µε το παιδί τους, ή για πληροφόρηση πάνω σε όγκους εγκεφάλου
και το τι συνεπάγονται.
Σ’ αυτή τη σελίδα έχω προσπαθήσει να διασυνδέσω (link) ιδιώτες µε όσο το
δυνατόν περισσότερους οργανισµούς, σε µια προσπάθεια ν’ αφυπνίσω άτοµα σχετικά
µε αυτούς τους οργανισµούς. Κάνοντας αυτό, ελπίζω πως είτε τα άτοµα που ζητούν
βοήθεια θα τη βρουν ή εκείνοι που δεν χρειάζονται βοήθεια µπορούν να
πληροφορηθούν ή να κάνουν µια προσφορά.
Παρακαλώ, διαβάστε την ενηµέρωση στο τέλος. Η Megan παίρνει µέρος σε
µια (κλινική) µελέτη στο St. Jude’s Hospital. Στο τέλος έχω προσθέσει µια σελίδα µε
συνδέσµους.»
(Θα βρείτε τους συνδέσµους όταν επισκεφτείτε τη σελίδα της Megan στην
κεντρική ιστοσελίδα http://virtualtrials.com/survive.cfm)
«Η Megan ήταν πάντα µικροσκοπική για την ηλικία της. Όταν γεννήθηκε είχε
βάρος µόλις 2.5 κιλά και µήκος 43 εκατοστά. Καθώς µεγάλωνε ήταν µικροσκοπική
και λεπτή. Σε κάθε επίσκεψη στο γιατρό ήταν µικρότερη από το µέτριο στους πίνακες
ανάπτυξης. Όταν πήγε στην πρώτη τάξη είχε το µέγεθος µιας τρίχρονης ή
τετράχρονης. Οι γιατροί πάντα έλεγαν, “Μην ανησυχείς, θα τις φτάσει”. Άρχισε να
είναι ένα αστείο ανάµεσα σε φίλους ότι η Megan δεν θα ξεπερνούσε ποτέ το 4-6
νούµερο στα ρούχα. Κάθε ιατρική εξέταση έλεγε το ίδιο, “Είναι µικροσκοπική, αλλά
δεν έχει κάνει το πήδηµα της ανάπτυξης ακόµη”.
Όταν ήταν 10 ετών, έκλεισα ένα άλλο ραντεβού διότι µε απασχολούσε πολύ
το µέγεθός της. Γνώριζα από κοινή λογική ότι ακόµη κι αν ένα παιδί είναι
µικροσκοπικό, πάλι µεγαλώνει. Η Megan είχε παραµείνει 25 κιλά για 2 χρόνια και
δεν είχε ύψος ούτε 1.22µ. Κανένα παιδί στην ηλικία των 10 ετών δε µένει µε το ίδιο
βάρος και το ίδιο ύψος για 2 χρόνια!! Αυτή τη φορά όταν την πήγα στο γιατρό και
148