? ?????? ??? ??????? - the new users server

Ανακαλύψαµε τον όγκο εγκεφάλου της Jennifer όταν ήταν 10 µηνών. Μου
είπαν πως ήταν στο εγκεφαλικό στέλεχος και την παρεγκεφαλίδα. Στην πρώτη της
εγχείρηση είπαν ότι έβγαλαν το 60% του όγκου ενώ το 40% παρέµεινε. Κατόπιν,
όταν ήταν 18 µηνών, είχε την πρώτη της εγχείρηση για αναστόµωση (shunt).
Αργότερα, σε ηλικία 2 ετών, είχε εγχείρηση για διπλή κήλη (double hernia). Σε ηλικία
3 ετών είχε µια άλλη εγχείρηση στον εγκέφαλο επειδή ο όγκος είχε µεγαλώσει ξανά.
Και πάλι αναγκάστηκαν ν’ αφήσουν µέσα το 40%, και αµέσως µετά έκανε
ακτινοθεραπεία. Κάθε µέρα για έξι εβδοµάδες.
Σε ηλικία 4 ετών ο όγκος είχε µεγαλώσει ξανά και οι γιατροί εδώ (PA) είπαν
πως ήταν µη εγχειρήσιµος. Έτσι πήγαµε να δούµε τον Dr. Fred Epstein στη Νέα
Υόρκη, κι εκεί η κόρη µου είχε την τρίτη εγχείρηση εγκεφάλου. Ενώ βρισκόµασταν
εκεί, είχε πολλά προβλήµατα µε την αναστόµωση (shunt) κι έπρεπε να κάνει 4
εγχειρήσεις για αναστόµωση. Αφού ήλθε στο σπίτι ξαναπήγε για 2 ακόµη εγχειρήσεις
αναστόµωσης. Τελικά κατάφεραν να κάνουν µία να λειτουργήσει.
Περίπου ένα χρόνο αργότερα, άρχισε να έχει προβλήµατα µε τα χέρια της και
χρειαζόταν να έχει µια αναστόµωση τοποθετηµένη στο νωτιαίο µυελό της εξαιτίας
ενός συριγγίου. Στην ηλικία των 8 ετών ο όγκος µεγάλωσε ξανά και έπρεπε να κάνει
χηµειοθεραπεία. Πήρε ενδοφλέβια (IV) χηµειοθεραπεία για 16 µήνες. Αναγκάστηκε
να έχει 2 Brovi acts (µάρκα ανοίγµατος που χρησιµοποιείται για να διευκολύνει τη
χορήγηση χηµειοθεραπείας) και τελικά κατέληξε να της τοποθετήσουν µία πύλη
(port).
Κατόπιν, µετά τη χηµειοθεραπεία, κι ενώ ο όγκος δεν συρρικνώθηκε αλλά
διατηρήθηκε, της αφαιρέθηκε η πύλη (port). Σύντοµα µετά απ’ αυτό άρχισε να έχει
και πάλι προβλήµατα συριγγίου και κατέληξε να πάει στο Pittsburgh για να της
τοποθετήσουν και πάλι αναστόµωση στο νωτιαίο µυελό (to have her spinal cord
shunted again), ο δε γιατρός αναγκάστηκε ν’ αφήσει την κορυφή της σπονδυλικής της
στήλης ανοιχτή µε 4 ράµµατα.
Στην ηλικία των 10 παρουσίασε ανεπάρκεια της αυξητικής ορµόνης και της
χορηγήθηκε η ορµόνη αυτή. Έκανε µια ένεση κάθε µέρα. Στην ηλικία των 11 η
αναστόµωσή της άρχισε να δυσλειτουργεί και στην ηλικία των 12 κατέληξε να έχει
την 14 η εγχείρηση αναστόµωσης (shunt surgery), και τούτο το shunt είναι
προγραµµατιζόµενο (Coleman Programmable Shunt).
Παρέµεινε στην αγωγή της αυξητικής ορµόνης για περίπου 9 µήνες, και µετά τη
σταµάτησαν λόγω αύξησης του όγκου. Την πήγαµε στη Dr. Albright, κι εκείνη την
υπέβαλε σε διαδικασία εγχείρησης µε Gamma Knife. Στην αρχή πήγε καλά. Έντεκα
µήνες µετά τη διαδικασία αυτή υπήρχε αύξηση του όγκου και οι γιατροί στο
Νοσοκοµείο Παίδων στη Φιλαδέλφεια την έβαλαν σε χηµειοθεραπεία µε Temodar.
Συνεχίζει να το παίρνει και το αντέχει καλά! Άρχισε τον Ιούλιο του 2000 και το
Σεπτέµβριο του 2000 οι γιατροί διαπίστωσαν πως υπήρχε κάποια συρρίκνωση του
όγκου. Οι εγχειρήσεις της Jennifer ανέρχονται σε 29!
Η Jennifer κατά τ’ άλλα είναι ένα υγιές και δραστήριο παιδί. Είναι στην
πρώτη Γυµνασίου (7th grade) και παρακολουθεί ειδικές τάξεις στην ανάγνωση και τα
Μαθηµατικά. Είναι µια τυπική έφηβη. Εκνευρίζεται που είναι κοντή (είναι 1.40µ.).
Τελευταία άρχισε να νιώθει εκνευρισµό που έχει τον όγκο και απλά θέλει ν’
απαλλαγεί απ’ αυτόν!!»
3. Η ιστορία του Stephen M. – ∆ιάγνωση 1991
«Το πρώτο σύµπτωµα που είχα, σύµφωνα µε τη γυναίκα µου, ήταν αλλαγή της
προσωπικότητας – περίπου 11 µήνες πριν από την διάγνωση. ∆εν µπορούσα να πιάσω
134