20.08.2013 Views

? ?????? ??? ??????? - the new users server

? ?????? ??? ??????? - the new users server

? ?????? ??? ??????? - the new users server

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Ο Καρπός της Ελπίδας<br />

Συγκλονιστικές µαρτυρίες ατόµων<br />

που πάλεψαν σθεναρά νεοπλάσµατα εγκεφάλου<br />

και διέψευσαν στατιστικές και ζοφερές προγνώσεις<br />

Click on <strong>the</strong> outlined areas in <strong>the</strong> picture of <strong>the</strong> brain to<br />

learn more about <strong>the</strong>m!<br />

Επιλογή και Μετάφραση<br />

Μαρία Σεφέρου<br />

Copyright © Μαρία Σεφέρου - 2005<br />

1


ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ<br />

Στον ∆ρ. Al Musella, DPM,<br />

President – “Musella Foundation For Brain Tumor Research”, USA<br />

Στον ∆ρ. Patrick J. Kelly, MD, FACS,<br />

Professor and Chairman – Department of Neurological Surgery,<br />

New York University Medical Center,<br />

President of “The Brain Tumor Foundation”, USA<br />

Στον ∆ρ. Theodore I. King, II, Ph.D.<br />

Occupational Therapy Department, University of Wisconsin,<br />

Milwaukee, USA<br />

Στον ∆ρ. Donald P. Becker, M.D.<br />

Professor of Neurosurgery at UCLA, USA<br />

Στην AMERICAN BRAIN TUMOR ASSOCIATION (ABTA)<br />

Θερµές ευχαριστίες σε όλες και όλους εκείνους των οποίων οι<br />

ιστορίες έχουν καταχωρηθεί στο πόνηµα τούτο:<br />

Ma<strong>the</strong>w, Tim H., Kevin K., Rebecca L., Clint B., Peter D., Ben W.,<br />

Robert M., David B., John R., Lisa, Sadaat H., Sandy, Donna, Natasha,<br />

Daniel Z., Andy P., George P., Bob C., Tom K., Greg R., Ed N., Dave<br />

M., Kim, Suzan H., Scott L., Kio E., Eileen B., Mark, Shannon O.,<br />

Leonard H., Eric L., Scott M., Maureen C., Kathy K., Joyce J., Hea<strong>the</strong>r,<br />

Jenifer, Stephen M., Scott K., Gina W., Joe C., Kyle, Megan, Becca H.,<br />

Kathy M.<br />

2


Αφιέρωση<br />

Το βιβλίο αυτό αφιερώνεται<br />

στην ιερή µνήµη της αγαπηµένης µου ανεψιάς<br />

Ειρήνης<br />

3


ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Αρ./σελ.<br />

Πρόλογος 6<br />

Εισαγωγικό Σηµείωµα 8<br />

Τι είναι τα Γλοιώµατα 9<br />

Α´ Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα 27<br />

1 Η ιστορία του Ma<strong>the</strong>w – ∆ιάγνωση 1987 27<br />

2 Η ιστορία του Tim H. – ∆ιάγνωση 1988 28<br />

3 Η ιστορία του Kevin K. – ∆ιάγνωση 1991 31<br />

4 Η ιστορία της Rebecca – ∆ιάγνωση 1993 33<br />

5 Η ιστορία του Clint B. – ∆ιάγνωση 1994 35<br />

6 Η ιστορία του Peter D. – ∆ιάγνωση 1994 38<br />

7 Η ιστορία του Ben W. – ∆ιάγνωση 1995 44<br />

8 Η ιστορία του Robert M.–∆ιάγνωση 1995 47<br />

9 Η ιστορία του David B. – ∆ιάγνωση 1996 50<br />

10 Η ιστορία του John R. – ∆ιάγνωση 1997 55<br />

11 Η ιστορία της Lisa – ∆ιάγνωση 1998 63<br />

12 Η ιστορία του Sadaat H.– ∆ιάγνωση 1999 66<br />

13 Η ιστορία της Sandy – ∆ιάγνωση 1999 67<br />

14 Η ιστορία της Donna – ∆ιάγνωση 2000 69<br />

15 Η ιστορία της Natasha – ∆ιάγνωση 2000 72<br />

16 Η ιστορία του Dan Z. – ∆ιάγνωση 2002 73<br />

17 Η ιστορία του Andy P. – ∆ιάγνωση 2002 76<br />

B´ Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 84<br />

1 Η ιστορία του George P. –∆ιάγνωση 1967 84<br />

2 Η ιστορία του Bob C. – ∆ιάγνωση 1984 89<br />

3 Η ιστορία του Tom K. – ∆ιάγνωση 1991 90<br />

4 Η ιστορία του Greg R. – ∆ιάγνωση 1992 91<br />

5 Η ιστορία του Ed N. – ∆ιάγνωση 1993 92<br />

6 Η ιστορία του Dave – ∆ιάγνωση 1996 94<br />

7 Η ιστορία της Kim – ∆ιάγνωση 1997 96<br />

8 Η ιστορία της Susan H. –∆ιάγνωση 2000 100<br />

9 Η ιστορία του Scott L. – ∆ιάγνωση 2001 106<br />

10 Η ιστορία του Kio E. – ∆ιάγνωση 2001 107<br />

Γ´ Κυστικό Αστροκύτωµα 2 ου Βαθµού 110<br />

1 Η ιστορία της Eileen B. – ∆ιάγνωση 1989 110<br />

∆´ Ολιγοδενδρογλοίωµα 113<br />

1 Η ιστορία του Mark – ∆ιάγνωση 1994 113<br />

4


2 Η ιστορία της Shannon O. – ∆ιάγνωση 1994 114<br />

3 Η ιστορία του Leonard – ∆ιάγνωση 2000 115<br />

4 Η ιστορία του Eric L. – ∆ιάγνωση 2001 118<br />

5 Η ιστορία του Scott M. – ∆ιάγνωση 2002 118<br />

Ε´ Μηνιγγίωµα 121<br />

1 Η ιστορία της Maureen C. – ∆ιάγνωση 1983 121<br />

2 Η ιστορία της Kathy K. – ∆ιάγνωση 1986 127<br />

3 Η ιστορία της Joyce J. – ∆ιάγνωση 2002 128<br />

ΣΤ´ Γλοίωµα Εγκεφαλικού Στελέχους 132<br />

1 Η ιστορία της Hea<strong>the</strong>r – ∆ιάγνωση 1981 132<br />

2 Η ιστορία της Jenifer – ∆ιάγνωση 1988 133<br />

3 Η ιστορία του Stephen M. –∆ιάγνωση 1991 134<br />

Ζ´ Νεανικό “Pilocytic” Αστροκύτωµα (JPA) 140<br />

1 Η ιστορία του Scott K. –∆ιάγνωση 1995 140<br />

Η´ Μεντουλοβλάστωµα (Medulloblastoma) 142<br />

1 Η ιστορία της Gina W. – ∆ιάγνωση 2000 142<br />

Θ´ Λέµφωµα του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος 144<br />

1 Η ιστορία του Joe C. – ∆ιάγνωση 1984 144<br />

Ι´ Παιδικοί όγκοι Εγκεφάλου/Νωτιαίου Μυελού 147<br />

1 Η ιστορία του Kyle – ∆ιάγνωση 1998 147<br />

2 Η ιστορία της Megan – ∆ιάγνωση 1994 148<br />

Κ´ Σηραγγώδες (Cavernous) Αιµαγγείωµα 155<br />

1 Η ιστορία της Becca H. –∆ιάγνωση 1989 155<br />

Λ´ ∆υσεµβρυοπλαστικός Νευροεπιθηλιακός Όγκος 156<br />

1 Η ιστορία της Kathy M. – ∆ιάγνωση 1993 156<br />

Επίλογος 158<br />

Παράρτηµα 161<br />

5


Πρόλογος<br />

Κατ’ αρχήν πρέπει να δηλώσω ότι δεν είµαι γιατρός, ότι στο βιβλίο αυτό δεν<br />

εκφράζω προσωπικές απόψεις, κι ότι το πόνηµα τούτο στοχεύει µόνο στη γενική<br />

πληροφόρηση και εµψύχωση των αναγνωστών, είτε είναι ασθενείς είτε συγγενείς<br />

ασθενών ή απλά άτοµα µε δίψα για µάθηση. ∆εν µπορεί, βεβαίως, να θεωρηθεί ένα<br />

αυστηρά ιατρικό επιστηµονικό σύγγραµµα. Όµως ελπίζω ν’ αγκαλιαστεί και από την<br />

ιατρική κοινότητα σαν ένα χρήσιµο βοήθηµα.<br />

Το κίνητρο και τη δύναµη για να ερευνήσω επισταµένως το θέµα και να<br />

συγκεντρώσω και µεταφράσω τις αναλύσεις και τις συγκλονιστικές µαρτυρίες<br />

που θα διαβάσετε στο πόνηµα τούτο, τα άντλησα από την αγωνιώδη προσπάθεια<br />

υπέρβασης του πόνου µου για την πρόωρη αναχώρηση της αγαπηµένης 17χρονης<br />

ανεψιάς µου από τη γήινη ζωή. Μεταλλάσσοντας την οδύνη µου σε δηµιουργία<br />

κι ελπίδα για άλλους είναι, πιστεύω, η υψηλότερη τιµή που θα µπορούσα να<br />

προσφέρω στην ιερή µνήµη της Ειρήνης, το καλύτερο µνηµόσυνο γι’ αυτή.<br />

Οι όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήµατος απαρτίζουν το 22% όλων των<br />

κακοηθειών που παρουσιάζονται σε παιδιά µέχρι 14 ετών και το 10% των όγκων που<br />

παρουσιάζονται σε παιδιά ηλικίας µεταξύ 15 και 19 ετών. (Brainlife - Brain Tumor<br />

Medical Database)<br />

Οι ιστορίες που θα διαβάσετε δεν είναι απλές αφηγήσεις ιατρικών<br />

περιστατικών. Είναι κάτι πολύ περισσότερο. Είναι το ξεχείλισµα της πίστης και το<br />

ξεδίπλωµα όλων των έµφυτων δυνάµεων της ανθρώπινης ψυχής που µπορούν να<br />

µετακινούν “βουνά”. Όλες οι ιστορίες διδάσκουν, εµπνέουν και ενδυναµώνουν τον<br />

αναγνώστη. Η κάθε µια αφήγηση έχει να δώσει και κάτι το ξεχωριστό.<br />

Από ιατρικής πλευράς, ο αναγνώστης θ’ ανακαλύψει κάποιες καινούργιες<br />

θεραπείες που εφαρµόζονται στην Αµερική, µερικές ακόµη σε πειραµατικό στάδιο,<br />

κι έτσι θα διευρύνει τις γνώσεις του. Και η γνώση είναι ∆ΥΝΑΜΗ – ποιος µπορεί να<br />

το αµφισβητήσει;<br />

Στο σηµείο αυτό, και για να µη γίνει κάποια παρεξήγηση, θέλω να επισηµάνω<br />

ότι καµία περιγραφή ιατρικής θεραπείας, συµβατικής ή συµπληρωµατικής, δεν<br />

αποτελεί πρόταση για ν’ ακολουθήσει κάποιος στα τυφλά τη συγκεκριµένη<br />

αγωγή. Ο κάθε ασθενής και οι συγγενείς του πρέπει να βρουν τη θεραπεία που τους<br />

ταιριάζει, σε συνεργασία πάντα µε τον ειδικό θεράποντα γιατρό ή γιατρούς που έχουν<br />

επιλέξει. Αυτό, εξάλλου, µου ζήτησαν να το τονίσω ιδιαίτερα και οι ίδιοι οι<br />

µακροχρόνια επιζώντες, που τόλµησαν να δηµοσιοποιήσουν τις ιστορίες τους, µε<br />

τους οποίους µπόρεσα να έλθω σε επαφή.<br />

Για τη µετάφραση ιατρικών όρων χρησιµοποίησα το Αγγλο-Ελληνικό Ιατρικό<br />

Λεξικό DORLAND’S των εκδόσεων Π.Χ. ΠΑΣΧΑΛΙ∆Η (24 η έκδοση). Στις<br />

περιπτώσεις που ο ιατρικός όρος που χρησιµοποιούσε ο γράφων ή η γράφουσα δεν<br />

βρισκόταν ακριβώς στο λεξικό αυτό, παραθέτω σε παρένθεση αυτούσιο τον όρο στα<br />

Αγγλικά, προς αποφυγήν οποιασδήποτε παρερµηνείας.<br />

Πιστεύω πως το πόνηµα τούτο θ’ αποτελέσει ένα χρήσιµο εγχειρίδιο ιατρικής<br />

εµπειρίας, όχι µόνο για ασθενείς µε όγκους εγκεφάλου και τους συγγενείς τους, αλλά<br />

και για νευροχειρουργούς, νευρο-ογκολόγους, ογκολόγους και ραδιολόγους.<br />

6


Τελειώνοντας τον Πρόλογο, θέλω να συνοψίσω τα κυριότερα συµπεράσµατα<br />

και συστάσεις που βγαίνουν µέσα από τις συγκλονιστικές αφηγήσεις των εµπειριών<br />

των µακροχρόνια επιζώντων (ή επιζησάντων) από όγκους εγκεφάλου:<br />

1. ∆εν µπορείς να παλέψεις επιτυχώς έναν εχθρό τον οποίο δεν γνωρίζεις.<br />

2. ∆εν µπορείς να νικήσεις µια αρρώστια – είτε σαν ασθενής είτε σαν γιατρός – όταν<br />

πιστεύεις εξαρχής πως είναι ανίατη, ακριβώς όπως δεν µπορείς να νικήσεις έναν<br />

εχθρό που πιστεύεις πως είναι αήττητος.<br />

3. Κανένας γιατρός – άνθρωποι είναι κι αυτοί – δεν έχει το δικαίωµα, βασιζόµενος σε<br />

στατιστικές, και αγνοώντας την ιδιαιτερότητα και τις έµφυτες δυνάµεις του κάθε<br />

οργανισµού, να κάνει απροκάλυπτα αρνητικές προγνώσεις, προβλέποντας δυσµενή<br />

εξέλιξη και περιορισµένο χρόνο ζωής για τον ασθενή. ∆υστυχώς, τέτοιες αρνητικές<br />

“προφητείες” τείνουν να αυτοεπαληθεύονται, διότι υπονοµεύουν καίρια την πίστη<br />

του ασθενούς και των συγγενών του στη θεραπεία, παραλύοντας τη θέληση και τη<br />

δύναµή τους, µε αποτέλεσµα να µη µπορούν να παλέψουν επιτυχώς την επάρατη.<br />

Αρνητικές προγνώσεις γεµίζουν τον ασθενή και τους συγγενείς του µε απαισιοδοξία<br />

και φόβο, και ο φόβος ελκύει και υλοποιεί το αντικείµενο της φοβίας. (“Εκείνο που<br />

φοβότανε τόπαθε”, λέει η λαϊκή σοφία). Επιπλέον, η αρνητική εικόνα που<br />

εντυπώνεται σταθερά στη φαντασία κάποια στιγµή υλοποιείται.<br />

4. Η δύναµη της ανθρώπινης ψυχής και η εξελισσόµενη ιατρική επιστήµη µπορούν να<br />

διαψεύσουν τα στατιστικά δεδοµένα.<br />

5. Οι καρκινοπαθείς που επιβίωσαν για πολλά χρόνια δεν είχαν την ψυχολογία του<br />

θύµατος αλλά µάλλον του αποφασισµένου µαχητή εναντίον ενός ύπουλου εχθρού που<br />

τους απειλούσε τη ζωή.<br />

6. Ο/η ασθενής και οι συγγενείς του/της δεν πρέπει να διστάζουν να ζητούν και<br />

δεύτερη και τρίτη ιατρική γνώµη, ούτε να φοβούνται να κάνουν εκ των προτέρων<br />

ερωτήσεις στους γιατρούς για την αποτελεσµατικότητα και τις παρενέργειες<br />

(βραχυπρόθεσµες ή µακροπρόθεσµες) των θεραπειών που τους προτείνουν.<br />

7. Υπάρχουν όγκοι εγκεφάλου τους οποίους, ενώ αρκετοί νευροχειρουργοί<br />

χαρακτήρισαν µη-εγχειρήσιµους, βρέθηκε συνάδελφός τους που, χρησιµοποιώντας<br />

την τελευταία ιατρική τεχνολογία, αφαίρεσε επιτυχώς, µερικώς ή ολικώς – κάποτε,<br />

µάλιστα, χωρίς ολική νάρκωση! – δίχως ν’ αφήσει ελαττώµατα στο χειρουργηµένο.<br />

8. Οι περισσότεροι από τους µακροχρόνια επιζώντες µε την καλύτερη κλινική εικόνα<br />

είχαν προσθέσει στις συµβατικές θεραπείες τους την προσευχή, τη θετική σκέψη, τον<br />

οραµατισµό, την καθηµερινή φυσική άσκηση καθώς και συµπληρώµατα διατροφής<br />

(βιταµίνες, ιχνοστοιχεία, βότανα) για να ενισχύσουν το ανοσοποιητικό τους σύστηµα.<br />

Το βιβλίο τούτο είναι µια ταπεινή αλλά εγκάρδια προσφορά στον πανανθρώπινο<br />

αγώνα κατά της “επάρατης”. Εύχοµαι ολόψυχα ν’ ανάψει µια φλόγα Ελπίδας σε<br />

πολλούς απελπισµένους συνανθρώπους µας, και ιδιαίτερα σε παιδιά. Αυτός, βεβαίως,<br />

είναι και ο σκοπός για τον οποίο εκπονήθηκε. Και νιώθω πως η ψυχή της Ειρήνης,<br />

βλέποντας από το πνευµατικό πεδίο όπου βρίσκεται ότι η “θυσία” της γέννησε<br />

Ελπίδα, θα πληµµυρίζει από χαρά και αγαλλίαση.<br />

7


Εισαγωγικό Σηµείωµα<br />

Οι επόµενες προσωπικές µαρτυρίες καρκινοπαθών, οι οποίοι αντιµετώπισαν µε<br />

σχετική επιτυχία κάθε τύπου και βαθµού κακοήθειας όγκους στον εγκέφαλό τους,<br />

χρησιµοποιώντας κατά βάση τις κλασσικές (συµβατικές) ιατρικές θεραπείες, έχουν<br />

ληφθεί από τις ιστοσελίδες http://virtualtrials.com/survive.cfm του Ιδρύµατος<br />

Musella (Musella Foundation), στις Ηνωµένες Πολιτείες της Αµερικής.<br />

Για τη µετάφραση και παράθεση των µαρτυριών αυτών στο παρόν βιβλίο,<br />

έλαβα γραπτή άδεια από τον Dr. Al Musella, ιδρυτή του Ιδρύµατος έρευνας,<br />

“Musella Foundation For Brain Tumor Research”, µε την παράκληση να µη<br />

δηµοσιοποιήσω τηλέφωνα ή ταχυδροµικές διευθύνσεις των αφηγουµένων, για<br />

ευνόητους λόγους. Επίσης, για λόγους οικονοµίας του χώρου και του κόστους της<br />

έκδοσης, παρέλειψα τις φωτογραφίες των ατόµων αυτών οι οποίες υπάρχουν στις<br />

οικείες ιστοσελίδες. Οι ενδιαφερόµενοι µπορούν να τις δουν µπαίνοντας στην<br />

κεντρική ιστοσελίδα και από εκεί στις προσωπικές σελίδες των αφηγουµένων.<br />

Το Ίδρυµα Musella είναι ένας µη-κερδοσκοπικός οργανισµός (501-c-3)<br />

αφιερωµένος στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και την αύξηση του χρόνου<br />

επιβίωσης ασθενών µε όγκους εγκεφάλου. Στην προσπάθεια επίτευξης του στόχου<br />

αυτού το Ίδρυµα χρησιµοποιεί την τεχνολογία των computers για να διευκολύνει τη<br />

ροή των πληροφοριών.<br />

Αξίζει να σηµειωθεί εδώ ότι σε µια από τις ιστοσελίδες του Ιδρύµατος Musella<br />

υπάρχουν πολλοί σύνδεσµοι (links) που παραπέµπουν σε άρθρα για τις τελευταίες<br />

αξιοσηµείωτες κλινικές δοκιµές πάνω στη θεραπεία όγκων εγκεφάλου. Όπως<br />

τονίζεται στην ιστοσελίδα αυτή, οι παρατιθέµενες πληροφορίες αντανακλούν τις<br />

ΓΝΩΜΕΣ των συγγραφέων. Μπορεί να τις χρησιµοποιήσει κανείς σαν γενική<br />

πληροφόρηση και για να πάρει µια ιδέα για το τι υπάρχει διαθέσιµο και τι<br />

αποτελέσµατα µπορεί να περιµένει. Τελικά όµως, την κάθε θεραπεία ο ασθενής<br />

πρέπει να συζητήσει µε τους δικούς του γιατρούς, και βέβαια ο κάθε οργανισµός<br />

αντιδρά µε το δικό του ιδιαίτερο τρόπο.<br />

Οι αναγνώστες που επιθυµούν να επικοινωνήσουν µε κάποιον από τους<br />

επιζώντες, µπορούν να το κάνουν µπαίνοντας στην ιστοσελίδα του Ιδρύµατος<br />

Musella τη διεύθυνση της οποίας παρέθεσα ανωτέρω. Στο τέλος της κάθε ιστορίας<br />

υπάρχει φόρµα επικοινωνίας µε τον γράφοντα ή τη γράφουσα. Στις περιπτώσεις που<br />

δεν υπάρχει τέτοια φόρµα, ή που ο αποστολέας του µηνύµατος δε λάβει απάντηση, δε<br />

σηµαίνει απαραίτητα πως το άτοµο αυτό δε βρίσκεται πλέον στη ζωή. Από κάποιο<br />

σηµείο και µετά, µερικοί ίσως συνειδητοποίησαν πως δεν µπορούσαν πλέον να<br />

ανταποκριθούν στην πληθώρα αλληλογραφίας που λάµβαναν. Άλλοι πιθανόν να µην<br />

επιθυµούν ν’ ασχολούνται εφ’ όρου ζωής µε το παρελθόν τους, αναµοχλεύοντας<br />

δυσάρεστες µνήµες. Και βεβαίως αυτό είναι κατανοητό και απόλυτα σεβαστό. Κανείς<br />

δεν πρέπει να “τιµωρείται” εις το διηνεκές µε συνεχείς ερωτήσεις στις οποίες θα<br />

πρέπει να διαθέτει πολύτιµο χρόνο και ενέργεια για ν’ απαντά, επειδή κάποια στιγµή<br />

είχε τη γενναιότητα να δηµοσιοποιήσει την ιστορία του για να ενθαρρύνει άλλους<br />

συµπάσχοντες.<br />

Πρέπει να οµολογήσω πως, για την καλύτερη πληροφόρηση του αναγνώστη του<br />

βιβλίου τούτου, µε µεγάλη επιφύλαξη ενόχλησα µε Email κάποιους από τους<br />

επιζώντες, κυρίως εκείνους που δεν είχαν ενηµερώσει πρόσφατα την ιστορία τους.<br />

Όµως δεν έλαβα απ’ όλους απάντηση και είµαι πράγµατι ευγνώµων σε όσους µου<br />

απάντησαν. Στο τέλος της κάθε µεταφρασµένης ιστορίας παραθέτω εν συντοµία τις<br />

όποιες πρόσθετες πληροφορίες έλαβα µέσω Email.<br />

8


Τι είναι τα Γλοιώµατα<br />

Τα γλοιώµατα είναι νεοπλάσµατα του εγκεφάλου που προέρχονται από<br />

νευρογλοιακά κύτταρα (Glial cells). Τα νευρογλοιακά κύτταρα είναι η πιο κοινή<br />

κυτταρική συνιστώσα του εγκεφάλου. Είναι 5 µε 10 φορές περισσότερα από το<br />

τρισεκατοµµύριο των νευρώνων του εγκεφάλου, και κατ’ όγκον απαρτίζουν το ήµισυ<br />

του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος. Τα νευρογλοιακά κύτταρα έχουν µια τεράστια<br />

δυναµική για αφύσικη αύξηση και είναι η κύρια πηγή όγκων του Κ.Ν.Σ. Περισσότερα<br />

από τα 3/4 όλων των γλοιωµάτων είναι αστροκυτώµατα – όγκοι που προέρχονται<br />

από αστροκύτταρα, έναν τύπο νευρογλοιακού κυττάρου. (Donald P. Becker -<br />

Professor of Neurosurgery - http://www.braintumorinfo.net/)<br />

Εξάλλου, σύµφωνα µε την Iατρική Εγκυκλοπαίδεια (MedlinePlus), τα<br />

γλοιώµατα υπολογίζονται στο 75% των όγκων εγκεφάλου που παρουσιάζονται σε<br />

παιδιά, αλλά µόνο στο 45% των όγκων εγκεφάλου ενηλίκων.<br />

Επειδή οι περισσότερες ιστορίες µακροχρόνια επιζώντων (ή επιζησάντων) που<br />

εµπεριέχονται στο πόνηµα τούτο αναφέρονται σε γλοιώµατα εγκεφάλου, έκρινα<br />

σκόπιµο να µεταφράσω και να παραθέσω χαρακτηριστικά αποσπάσµατα από την<br />

αξιόλογη και εκλαϊκευµένη µελέτη, “A Unified Theory on <strong>the</strong> Development of<br />

Gliomas - Growth Patterns and Imaging Studies”, του διάσηµου Αµερικανού<br />

Νευροχειρουργού Dr. Patrick J. Kelly. Έτσι ο χωρίς ιατρικές γνώσεις αναγνώστης<br />

θα διευκολυνθεί στην καλύτερη κατανόηση των ιστοριών που θ’ ακολουθήσουν.<br />

O Dr. Kelly (M.D., F.A.C.S.) είναι καθηγητής και πρόεδρος του τµήµατος<br />

Νευροχειρουργικής (Department of Neurological Surgery) στην Ιατρική Σχολή του<br />

Πανεπιστηµίου της Νέας Υόρκης. Είναι επίσης ο ιδρυτής και πρόεδρος του Brain<br />

Tumor Foundation, ενός ιδρύµατος που έχει αποστολή να καθοδηγεί και να στηρίζει<br />

ασθενείς και τις οικογένειές τους στις ταραγµένες περιόδους που η ζωή τους έχει<br />

χτυπηθεί από έναν όγκο εγκεφάλου.<br />

Ο Dr. Kelly είχε την ευγενή καλοσύνη να µου δώσει την άδεια να παραθέσω<br />

αποσπάσµατα της µελέτης του για τις ανάγκες του βιβλίου τούτου. Ολόκληρη τη<br />

θεωρία του Dr. Patrick J. Kelly θα τη βρείτε στην ιστοσελίδα:<br />

http://www.braintumorfoundation.org/tumors/primer.htm<br />

(Περιττό, βέβαια, ν’ αναφέρω ότι οι αναγνώστες που δεν ενδιαφέρονται ή<br />

δυσκολεύονται να κατανοήσουν τη βιολογική ανάλυση που ακολουθεί, δεν έχουν<br />

παρά να την προσπεράσουν, µπαίνοντας κατ’ ευθείαν στις συναρπαστικές ιστορίες<br />

επιζώντων.)<br />

Εισαγωγή<br />

«Εάν κάνατε το µάθηµα της Βιολογίας στη δεύτερη τάξη του Λυκείου…µπορείτε<br />

να καταλάβετε τους όγκους εγκεφάλου.<br />

Οι όγκοι του εγκεφάλου δεν είναι δύσκολο να κατανοηθούν. Εκείνο που<br />

χρειάζεστε να µάθετε είναι λίγες απλές αρχές (concepts) οι οποίες είναι ακριβώς η<br />

επέκταση εκείνων που ήδη γνωρίζετε.<br />

Ίσως γνωρίζετε τι είναι κύτταρο. Ένας όγκος είναι απλά µια µάζα που περιέχει<br />

εκατοµµύρια κυττάρων. Η θεραπεία µπορεί να στοχεύσει στην ίδια τη µάζα<br />

(αφαίρεση µε εγχείρηση) ή στα ατοµικά κύτταρα (ακτινοθεραπεία και<br />

χηµειοθεραπεία).<br />

9


Ίσως επίσης να γνωρίζετε ότι τα περισσότερα κύτταρα ζουν σε νερό. Τα<br />

κύτταρα χρειάζονται και αποσπούν οξυγόνο και τροφή από το νερό και εκκρίνουν<br />

απόβλητα σ’ αυτό το νερό. Στα πολυσύνθετα (complex) ζώα τα κύτταρα<br />

διαφοροποιούνται και αναλαµβάνουν εξειδικευµένες λειτουργίες που τώρα είναι<br />

εγγενείς στα συστήµατα οργάνων τα οποία εργάζονται για να στηρίζουν ολόκληρο<br />

τον οργανισµό. Ο αυξητικός ρυθµός τους ελέγχεται από τον εσωτερικό µηχανισµό<br />

(clockwork) του γενετικού κώδικα και από εξωτερικούς παράγοντες, πράγµα το<br />

οποίο περιορίζει τους αριθµούς των κυττάρων στην αναγκαία ποσότητα ώστε να<br />

διατηρείται το σύστηµα των οργάνων λειτουργικό.<br />

Κάποτε, οι έλεγχοι στον πολλαπλασιασµό των κυττάρων διαστρεβλώνονται<br />

και κάποια κύτταρα αρχίζουν να πολλαπλασιάζονται µ’ ένα µη ελεγχόµενο τρόπο.<br />

Τότε έχουµε έναν όγκο.<br />

Στο κρανίο υπάρχει συγκεκριµένος διαθέσιµος χώρος. Στη φυσιολογική<br />

κατάσταση, το κρανίο περιέχει τον εγκέφαλο, εγκεφαλονωτιαίο υγρό (spinal fluid),<br />

και αίµα µέσα στα αιµοφόρα αγγεία. Όταν προσθέσεις ένα µεγάλο όγκο, κάτι πρέπει<br />

να υποχωρήσει. Εκτός εάν ο όγκος καταστρέψει τον εγκέφαλο καθώς αναπτύσσεται<br />

(αυτό συµβαίνει µε µερικούς κακοήθεις όγκους), αυξάνεται η πίεση µέσα στο κεφάλι,<br />

ο ιστός του εγκεφάλου πιέζεται και τελικά ο ασθενής πεθαίνει.<br />

Η ακόλουθη (ανάλυση) παρουσιάζεται για να δώσει στους ασθενείς µε όγκο<br />

εγκεφάλου και στις οικογένειές τους µια βασική γνώση (background) για την<br />

ανάπτυξη όγκου, πράγµα που θα τους βοηθήσει να καταλάβουν τα θεµελιώδη της<br />

θεραπείας και µερικές από τις αµφισβητήσεις πάνω στην ταξινόµηση και θεραπεία<br />

των όγκων εγκεφάλου.<br />

Ο Εγκέφαλος<br />

«Νερό, Νερό παντού…<br />

Ο εγκέφαλος επιπλέει σε υγρό, το λεγόµενο εγκεφαλονωτιαίο υγρό, που<br />

περιέχεται µέσα σ’ ένα θύλακο, τον υπαραχνοειδή χώρο (sub-arachnoid space).<br />

Το µεγαλύτερο µέρος του εγκεφάλου είναι νερό. Υπάρχει νερό µέσα στις<br />

κούφιες κοιλότητες που ονοµάζονται κοιλίες (ventricles).<br />

Η ουσία του εγκεφάλου συνίσταται σε τρισεκατοµµύρια κύτταρα τα οποία<br />

επιπλέουν σε νερό, το εξωκυτταρικό υγρό (extracellular fluid). Αυτό καθαυτό το κάθε<br />

κύτταρο είναι, ως επί το πλείστον, νερό µέσα σε µια κυτταρική µεµβράνη – το<br />

ενδοκυτταρικό υγρό (intracellular fluid).<br />

Τύποι Χαρακτήρων<br />

«Θυµάστε τη Βιολογία του Λυκείου; Ο καθηγητής σας έφερε µέσα λίγο νερό<br />

βάλτου και το κοιτάξατε κάτω από ένα µικροσκόπιο. Σε µια απλή σταγόνα νερού<br />

υπήρχαν εκατοντάδες από µονοκύτταρα ζώα: αµοιβάδες, παραµήκια, εύγληνα, κλπ.<br />

Αυτά ονοµάζονται πρωτόζωα. Το κάθε µονοκύτταρο ζώο ζει ανεξάρτητα από τ’<br />

άλλα. Μερικά θα µπορούσαν να επικοινωνούν συναµεταξύ τους στέλνοντας χηµικά<br />

µηνύµατα. Παρήγαν τη δική τους ενέργεια. Κινούνταν ολόγυρα, χώνευαν τροφή,<br />

απέφευγαν απειλές και εξέκριναν απόβλητα. Αναπαρήγαν µέσω µιας διαδικασίας που<br />

ονοµάζεται µίτωσις, όπου ένα µονοκύτταρο ζώο γίνεται δύο µονοκύτταρα ζώα.<br />

Κάθε ιστός στο σώµα των πιο σύνθετων µορφών ζωής (στον άνθρωπο, π.χ.)<br />

αποτελείται από εκατοµµύρια κι εκατοµµύρια µονοκύτταρων ζώων. Όµως τώρα είναι<br />

προσκολληµένα συναµεταξύ τους κι εργάζονται µαζί σαν ένας οργανισµός. Ο<br />

10


οργανισµός κάνει όλα τα πράγµατα που κάνουν τα πρωτόγονα µονοκύτταρα ζώα<br />

(κινείται, αναπνέει, βρίσκει τροφή, αφοδεύει, αποφεύγει απειλές, αναπαράγει, κλπ.).<br />

Μερικά κύτταρα στον οργανισµό µπορεί να είναι καλύτερα σε κάποια πράγµατα από<br />

άλλα. Μερικά µπορεί να είναι σπουδαία στο να κάνουν το ζώο να κινείται αλλά όχι<br />

πολύ καλά στο να λαµβάνουν τροφή προς χώνευση. Αυτό έχει σαν αποτέλεσµα<br />

οµάδες κυττάρων να είναι οργανωµένες σε συστήµατα, όπως το γαστροεντερικό<br />

σύστηµα, το µυϊκό σύστηµα, και ούτω καθεξής. Σ’ έναν ανώτερο οργανισµό (όπως ο<br />

άνθρωπος) τα µονοκύτταρα ζώα έχουν γίνει πάρα πολύ εξειδικευµένα: µερικά<br />

κύτταρα αναλαµβάνουν κάποιες βασικές λειτουργίες, αναγκαίες για να παραµένουν<br />

ζωντανά ώστε να στηρίζουν άλλα που έχουν µάθει κάποια εντυπωσιακά καινούργια<br />

τεχνάσµατα, όπως π.χ. το να διαβιβάζουν µια ηλεκτρική ώθηση, πράγµα που κάνουν<br />

τα νευρικά ή τα µυϊκά κύτταρα.<br />

Κάθε κύτταρο του εγκεφάλου είναι ένα “µονοκύτταρο ζώο” το οποίο έχει<br />

εξειδικευτεί σε υψηλό βαθµό κατά τη διάρκεια της εξέλιξης. Το καθένα επιτελεί<br />

ειδικές λειτουργίες µέσα στον εγκέφαλο. Τα νευρικά κύτταρα διαβιβάζουν ηλεκτρικά<br />

σήµατα (signals) το ένα στο άλλο. Όµως δεν είναι πολύ καλά στο να φροντίζουν τον<br />

εαυτό τους. Τα νευρικά κύτταρα (νευρώνες) χρειάζονται άλλα εξειδικευµένα κύτταρα<br />

για να τα στηρίζουν, καθώς είναι απασχοληµένα µε τις εξειδικευµένες λειτουργίες<br />

τους (τη διαβίβαση ηλεκτρικών σηµάτων). Αυτά τα εξειδικευµένα κύτταρα<br />

ονοµάζονται νευρογλοιακά κύτταρα (glial cells).<br />

Υπάρχουν διάφοροι τύποι νευρογλοιακών κυττάρων:<br />

Αστροκύτταρα (Astrocytes):<br />

«Αυτά τα κύτταρα έχουν σχήµα αστεροειδές (απ’ όπου και τ’ όνοµά τους).<br />

Έχουν διάφορες λειτουργίες, αλλά η πιο σπουδαία λειτουργία τους είναι η ακόλουθη:<br />

Τα αστροκύτταρα αντλούν θρεπτικές ουσίες από τα αιµοφόρα αγγεία και τις<br />

µεταδίδουν στους νευρώνες. Οι νευρώνες χρειάζονται και καταναλώνουν µεγάλη<br />

ποσότητα τροφής (γλυκόζη) από την οποία παράγουν ενέργεια. Και, όπως τα άτοµα<br />

που τρώνε και χωνεύουν ένα µεγάλο γεύµα πρέπει να αφοδεύσουν, έτσι και οι<br />

νευρώνες πρέπει ν’ αποβάλουν τα υποπροϊόντα (by-products) της χώνευσης. Όµως,<br />

δεν µπορούν ν’ αποβάλουν αυτό το άχρηστο υλικό στο νερό στο οποίο επιπλέουν,<br />

διότι αυτό θα δηλητηρίαζε γρήγορα άλλα κύτταρα καθώς επίσης και τον ίδιο τον<br />

εαυτό τους. Έτσι λοιπόν, τα αστροκύτταρα ενεργούν επίσης και σαν ένα<br />

αποχετευτικό σύστηµα (sewage system). Συγκεντρώνουν τα υποπροϊόντα του<br />

µεταβολισµού και τα ρίχνουν στα αιµοφόρα αγγεία απ’ όπου αποµακρύνονται.<br />

Τα αστροκύτταρα και οι νευρώνες είναι όπως η σύζυγος και ο σύζυγος. Η<br />

σχέση τους είναι όπως σ’ ένα γάµο: η “σύζυγος” (αστροκύτταρο) τρέφει και κατόπιν<br />

καθαρίζει και πλένει εκείνον που κερδίζει το µεροκάµατο (νευρώνας).<br />

Οι νευρώνες “εργάζονται” παράγοντας ηλεκτρικά σήµατα (νευρικά<br />

ερεθίσµατα) που διαβιβάζονται µέσω των προεκτάσεων του κυτταρικού τους<br />

σώµατος (νευράξονες) στα πόδια τους – τα τελικά κοµβία (terminal boutons). Εκεί ο<br />

ηλεκτρικός παλµός προκαλεί την απελευθέρωση µιας χηµικής ουσίας που λέγεται<br />

νευροδιαβιβαστής (neurotransmitter). Αυτό το χηµικό µόριο επιπλέει µέσα στο<br />

εξωκυτταρικό υγρό µέχρι που να χτυπήσει την πλευρά ενός άλλου νευρώνα. Εδώ<br />

προκαλεί ένα ηλεκτρικό ερέθισµα. Το ηλεκτρικό ερέθισµα προκαλεί τον νευρώνα να<br />

παράγει έναν ηλεκτρικό παλµό. Αυτός κατόπιν περνάει κάτω στο νευράξονά του, και<br />

ούτω καθεξής. Οι νευράξονες µπορεί να έχουν µεγάλο µήκος. Στον άνδρα µερικοί<br />

φτάνουν τα 4 πόδια (1.22µ.)!<br />

11


Τα ηλεκτρικά σήµατα, που ονοµάζονται δυναµικά δράσης (action potentials),<br />

διαβιβάζονται από το κυτταρικό σώµα του νευρώνα όπως τα κυµατάκια που<br />

σχηµατίζονται στο νερό ενός ήρεµου ρυακιού όταν ρίξετε µέσα µια πέτρα. Αυτό δεν<br />

είναι πολύ γρήγορο. Εάν ο νευρώνας είχε κάποια µόνωση γύρω από το νευράξονα, ο<br />

ηλεκτρικός παλµός θα µπορούσε να πηδήσει από τη µια περιοχή του κυτταρικού<br />

σώµατος σε µια άλλη. Αυτό (η ύπαρξη µονωτικού υλικού) µας φέρνει στο δεύτερο<br />

τύπο νευρογλοιακού κυττάρου: το ολιγοδενδρογλοιακό κύτταρο<br />

(ολιγοδενδροκύτταρο).»<br />

Ολιγοδενδροκύτταρα<br />

«Αυτά τα κύτταρα σχηµατίζουν το µονωτικό υλικό που ονοµάζεται µυελίνη.<br />

Το ολιγοδενδρογλοιακό κύτταρο (ή ολιγοδενδροκύτταρο) περιτυλίσσεται γύρω από<br />

τον άξονα ενός νευρώνα και κατόπιν σχηµατίζει διαδοχικά στρώµατα µυελίνης. Αυτό<br />

µονώνει το νευράξονα – παρόµοιο µε τη µόνωση από καουτσούκ ή από πλαστικό που<br />

υπάρχει γύρω από τα χάλκινα σύρµατα που συνδέουν ηλεκτρικές συσκευές µε την<br />

πρίζα στον τοίχο.<br />

Ηλεκτρικά σήµατα από το κυτταρικό σώµα του νευρώνα, αντί να περνούν σε<br />

ολόκληρο το µήκος του νευράξονα, τώρα µπορούν να πηδούν µεταξύ µικρών µη<br />

µονωµένων περιοχών κατά µήκος του νευράξονα που καλούνται κοµβία (nodes).<br />

Αυτά τα κοµβία βρίσκονται εκεί όπου τελειώνει η µυελίνη που παράγεται από ένα<br />

ολιγοδενδροκύτταρο και αρχίζει η µυελίνη που παράγεται από ένα άλλο<br />

ολιγοδενδροκύτταρο. Η µετάδοση νευρικών ηλεκτρικών σηµάτων πηδώντας από<br />

κοµβίο σε κοµβίο είναι πολύ ταχύτερη από απλή διαβίβαση ενός (ηλεκτρικού)<br />

κύµατος κατά µήκος του νευράξονα. Τα ολιγοδενδροκύτταρα καθιστούν δυνατή αυτή<br />

την ταχεία διαβίβαση σήµατος (signal).<br />

Η γενική διάταξη αυτών των κυττάρων παρουσιάζεται στην εικόνα 1.<br />

Εικόνα 1<br />

Το σχήµα δείχνει δύο νευρώνες (µε κυτταρικά σώµατα και νευράξονες), δύο<br />

αστροκύτταρα, ένα τριχοειδές αιµοφόρο αγγείο και ολιγοδενδροκύτταρα. Τα<br />

ολιγοδενδροκύτταρα περιτυλίσσονται γύρω από τους άξονες των νευρώνων. Σηµειώστε<br />

12


ότι τα αστροκύτταρα έχουν µακριές προεξοχές (processes) οι οποίες εκτείνονται µέχρι<br />

το αιµοφόρο αγγείο και περιτυλίσσονται γύρω του, και άλλες προεξοχές που εκτείνονται<br />

µέχρι το νευρώνα. Όλα αυτά τα κύτταρα αιωρούνται µέσα σε νερό – το εξωκυτταρικό<br />

υγρό.<br />

Επενδυµατικά κύτταρα<br />

«Το κέντρο του εγκεφάλου είναι κούφιο (hollow). Αυτές οι κούφιες<br />

κοιλότητες (κοιλίες) περιέχουν νερό: κοιλιακό υγρό (ventricular fluid). Το κοιλιακό<br />

υγρό δεν είναι ακριβώς το ίδιο νερό όπως εκείνο στον εξωκυτταρικό χώρο (το οποίο<br />

έχει νευροδιαβιβαστές και άλλα υλικά επιπλέοντα µέσα σ’ αυτό). Είναι όπως διαφέρει<br />

το φρέσκο νερό από το θαλασσινό. Γι’ αυτόν το λόγο κάτι πρέπει να ντύσει τα<br />

τοιχώµατα των κοιλιών ώστε να εµποδίζει το κοιλιακό υγρό και το εξωκυτταρικό υγρό<br />

από του ν’ αναµιχθούν. Το ντύσιµο αυτό ονοµάζεται επένδυµα (ependyma). Το<br />

επένδυµα είναι στην πραγµατικότητα ένα συνεχόµενο σεντόνι από κύτταρα τα οποία<br />

στέκονται ώµο-µε-ώµο για να σχηµατίσουν ένα ζωντανό τοίχωµα. Αυτά τα κύτταρα<br />

ονοµάζονται επενδυµατικά κύτταρα (ependymal cells).»<br />

Μικρογλοία<br />

«Τα κύτταρα αυτά είναι κάτι ενδιάµεσο µεταξύ ενός χωροφύλακα και µιας<br />

καθαρίστριας. Τα µικρογλοία (µη νευρικά κύτταρα) επιτίθενται και αποµακρύνουν<br />

ξένες ουσίες – όπως βακτήρια, για παράδειγµα. Όταν άλλα κύτταρα πεθαίνουν<br />

εξαιτίας ενός τραυµατισµού, τα µικρογλοία (φαγοκύτταρα) καθαρίζουν τη βρωµιά.<br />

Κατά πολλούς τρόπους είναι σαν τα λευκά αιµοσφαίρια στο κυκλοφοριακό<br />

σύστηµα.»<br />

Εµβρυονική Ανάπτυξη<br />

«Πώς αυτά τα κύτταρα γίνονται αυτό που είναι…<br />

Είναι αναγκαίο να συνειδητοποιήσουµε ότι όλα αυτά τα διαφορετικά κύτταρα<br />

αναπτύσσονται και εξειδικεύονται καθώς µεγαλώνει ο εγκέφαλος µεταξύ της<br />

σύλληψης και της γέννησης ενός βρέφους. Τα πρώτα κύτταρα που σχηµατίζονται<br />

µετά τη σύλληψη είναι πολύ πρωτόγονα. Θεωρητικά, µπορούν να γίνουν οτιδήποτε:<br />

ένα αστροκύτταρο, ένας νευρώνας, ένα κύτταρο που επενδύει το τοίχωµα του<br />

στοµάχου. Όµως, κληρονοµούν ένα χάρτη πορείας – τον εσωτερικό γενετικό κώδικα ο<br />

οποίος θα καθορίσει, εν µέρει, το τι θα γίνουν.<br />

Ενωρίς κατά την ανάπτυξη (όπως οι χήνες που κατευθύνονται στο Νότο για το<br />

χειµώνα), τα κύτταρα παίρνουν θέση σε τρία βασικά στρώµατα: το ενδόδερµα (το<br />

εσώτερο από τα τρία βλαστικά δέρµατα του εµβρύου, που γίνεται, µεταξύ άλλων<br />

πραγµάτων, έντερο), το µεσόδερµα (το µεσαίο από τα τρία βλαστικά δέρµατα του<br />

εµβρύου, που γίνεται, µεταξύ άλλων πραγµάτων, µύες και αιµοφόρα αγγεία) και το<br />

εξώδερµα (το εξώτερο από τα τρία αρχέγονα βλαστικά δέρµατα του εµβρύου, που<br />

γίνεται µεταξύ άλλων δέρµα και το νευρικό σύστηµα). Στο νευρικό σύστηµα, µερικά<br />

από αυτά τα πρωτόγονα εξωδερµικά κύτταρα γίνονται νευρώνες, κάποια γίνονται<br />

αστροκύτταρα και κάποια ολιγοδενδροκύτταρα, ενώ µερικά περιµένουν (wait around)<br />

για να γίνουν οτιδήποτε χρειαστεί. Γιατί;<br />

13


Λοιπόν, πρώτον, υπάρχει ο κληρονοµικός γενετικός κώδικας ο οποίος<br />

καθορίζει πόσες φορές το κύτταρο θα υποστεί µιτωτική διαίρεση (αναπαραγωγή), τι<br />

σχήµα θα έχει και πώς θα συµπεριφέρεται. ∆εύτερον, ένα κύτταρο µπορεί να γίνει<br />

αυτό που απαιτείται στο δικό του περιβάλλον. Από τα απλά µονοκύτταρα<br />

πρωτοζωικά όντα (protozoaic animals) µέχρι τους εξειδικευµένους νευρώνες του<br />

ανθρώπινου εγκεφάλου, τα κύτταρα µπορούν στην πραγµατικότητα να “οµιλούν” το<br />

ένα στο άλλο. Αυτό το κάνουν στέλνοντας χηµικά µηνύµατα το ένα στο άλλο. Αυτά<br />

ονοµάζονται cytokines (κυτταροκινητές). Μερικά απ’ αυτά είναι αυξητικοί<br />

παράγοντες, άλλα λένε σ’ ένα κύτταρο να πάει πιο πέρα (“move over”), άλλα λένε σ’<br />

ένα κύτταρο να φτιάξει κάτι. Ένας αναπτυσσόµενος νευρώνας µπορεί ν’ αποστείλει<br />

ένα χηµικό µήνυµα (παράγοντα αύξησης), λέγοντας, “Ε, χρειάζοµαι ένα<br />

αστροκύτταρο για να µου κρατήσει συντροφιά”, και τότε ένα πρωτόγονο εξωδερµικό<br />

κύτταρο που είναι πλησίον λαβαίνει το µήνυµα, γίνεται ένα αστροκύτταρο και<br />

στέλνει µια προεξοχή του κυτταρικού του σώµατος (που ονοµάζεται process) στο<br />

µοναχικό νευρώνα.<br />

Ένα αστροκύτταρο χρειάζεται τροφή για τον εαυτό του και επίσης χρειάζεται<br />

να µεταφέρει τροφή στο νευρώνα. Επεκτείνεται προς µια οµάδα ενδοθηλιακών<br />

κυττάρων (τα κύτταρα που επενδύουν το εσωτερικό των αιµοφόρων αγγείων). Τα<br />

ενδοθηλιακά κύτταρα ή τα κύτταρα αίµατος µέσα σ’ αυτά αποστέλλουν χηµικά<br />

µηνύµατα (growth factors) τα οποία διεγείρουν το αστροκύτταρο να στείλει µια<br />

προεξοχή (process) προς αυτά. Η αστροκυτταρική προεξοχή (process) τότε<br />

περιτυλίσσει το πόδι της γύρω από το τριχοειδές (αγγείο) σαν να προσπαθεί να το<br />

σταµατήσει από του να αποστέλλει άλλα τέτοια µηνύµατα.<br />

Τα νευρικό σύστηµα (και οποιοσδήποτε άλλος ιστός στο οποιοδήποτε ζωικό<br />

σύστηµα οργάνου) είναι ένα πολύπλοκο οικοσύστηµα όπου όλα τα κύτταρα<br />

εξαρτώνται το ένα από το άλλο, στηρίζουν το ένα το άλλο, κι έτσι κάνουν δυνατή την<br />

“αποστολή” (“mission”) του συστήµατος του οργάνου. Εξειδικευµένα κύτταρα που<br />

δεν µπορούν να υποστηριχτούν ή που είναι πολύ “διαφορετικά”, ή δεν έχουν<br />

λειτουργία σ’ αυτό το αναπτυσσόµενο οικοσύστηµα, αποµακρύνονται µε ποικίλους<br />

τρόπους. Μερικά, όµως, δεν εξειδικεύονται ποτέ, παραµένουν γύρω σαν παράσιτα<br />

(freeloaders), και ίσως έχουν κάτι να κάνουν µε την ανάπτυξη συγκεκριµένων όγκων<br />

αργότερα στη ζωή.»<br />

Γλοιώµατα ή Νευρογλοιακοί όγκοι (Glial Tumors)<br />

«Οι τύποι των χαρακτήρων (“cast of characters”) στο πλήρως ανεπτυγµένο<br />

κεντρικό νευρικό σύστηµα (εγκέφαλος και νωτιαίος µυελός) είναι λίγοι: έχουµε<br />

νευρώνες, αστροκύτταρα, ολιγοδενδροκύτταρα, µικρογλοία, επενδυµατικά κύτταρα,<br />

κύτταρα αιµοφόρων αγγείων (ενδοθηλιακά κύτταρα) και λίγα αποµένοντα πρωτόγονα<br />

(νευρο)εξωδερµικά κύτταρα. Οποιοδήποτε από αυτά τα κύτταρα µπορεί να γίνει ένας<br />

όγκος. Τέτοιοι όγκοι είναι οι ακόλουθοι:<br />

-Τα Αστροκύτταρα µπορούν να γίνουν ένα Αστροκύτωµα.<br />

-Τα Ολιγοδενδροκύτταρα µπορούν να γίνουν ένα Ολιγοδενδρογλοίωµα.<br />

-Τα Μικρογλοία µπορούν να γίνουν ένα Μικρογλοίωµα, που τώρα ονοµάζεται<br />

“Λέµφωµα του κεντρικού νευρικού συστήµατος”.<br />

14


-Τα πρωτόγονα εξωδερµικά κύτταρα µπορούν να γίνουν Πρωτόγονοι<br />

Νευροεξωδερµικοί Όγκοι (Primitive Neuroectodermal Tumors - PNETs), όπως ένα<br />

Μεντουλοβλάστωµα.<br />

-Τα Επενδυµατικά κύτταρα µπορούν να γίνουν ένα Επενδύµωµα.<br />

Αυτοί είναι οι βασικοί κυτταρικοί υπότυποι (cellular subtypes). Όµως, µερικοί<br />

όγκοι µπορεί ν’ απαρτίζονται από δύο ή και τρεις διαφορετικούς τύπους κυττάρων.<br />

Αυτά τα ονοµαζόµενα µικτά γλοιώµατα (mixed gliomas) µπορεί να έχουν κύτταρα<br />

που προήλθαν από αστροκύτταρα συνδυασµένα µε κύτταρα που προήλθαν από<br />

ολιγογενδροκύτταρα. Ένας τέτοιος όγκος ονοµάζεται “Ολιγοαστροκύτωµα”.<br />

Μερικοί σπάνιοι όγκοι έχουν πρωτόγονα νευρικά κύτταρα µέσα στον όγκο<br />

καθώς επίσης και αστροκύτταρα και/ή ολιγοδενδροκύτταρα. Ένας τέτοιος όγκος<br />

ονοµάζεται Γαγγλιογλοίωµα (ganglioglioma).»<br />

Σε τι διαφέρουν τα καρκινικά κύτταρα (tumor cells);<br />

«Θεωρήστε έναν όγκο σαν µια µάζα από ανώµαλα κύτταρα (οποιουδήποτε<br />

τύπου). Τι είναι ανώµαλο για οποιοδήποτε απ’ αυτά τα κύτταρα; Λοιπόν, πρώτα απ’<br />

όλα δεν επιτελούν χρήσιµες λειτουργίες απαραίτητες για την αποστολή (mission) του<br />

συστήµατος του οργάνου στο οποίο κατοικούν. Παρ’ όλα αυτά, καταβροχθίζουν<br />

τροφή και χρησιµοποιούν οξυγόνο που χρειάζονται τα φυσιολογικά κύτταρα, ενώ<br />

αποβάλλουν τα υποπροϊόντα του µεταβολισµού τους µέσα στο εξωκυτταρικό υγρό.<br />

∆εύτερον, έχουν ένα µη φυσιολογικό ρυθµό µιτωτικής διαίρεσης (πολλαπλασιασµού)<br />

που είναι υψηλότερος από εκείνον των φυσιολογικών αδελφών τους. Τρίτον, µερικά<br />

απ’ αυτά είναι ικανά να µετακινούνται από µια θέση σε µια άλλη, σε αντίθεση µε τα<br />

φυσιολογικά κύτταρα – ένα φυσιολογικό αστροκύτταρο δεσµευµένο σε αιµοφόρο<br />

αγγείο και νευρώνα ή ένα ολιγοδενδροκύτταρο περιτυλιγµένο σε ένα νευρώνα – τα<br />

οποία δεν µπορούν να µετακινηθούν. Τέταρτον, φαίνεται πως είναι ικανά ν’<br />

αποφεύγουν να εντοπιστούν από τον εσωτερικό χωροφύλακα (το ανοσοποιητικό<br />

σύστηµα) το οποίο συνήθως θα αναγνώριζε και θα σκότωνε τα καρκινικά κύτταρα<br />

(tumor cells).»<br />

Πώς αρχίζουν οι Νευρογλοιακοί Όγκοι (Γλοιώµατα);<br />

«Υπάρχουν δύο θεωρίες: Η πρώτη είναι ότι κάποια καλά κύτταρα<br />

(αστροκύτταρα, ολιγοδενδροκύτταρα, κλπ.) µετατρέπονται σε κακά, δηλαδή γίνονται<br />

καρκινικά κύτταρα (tumor cells).<br />

Η δεύτερη θεωρία είναι ότι κακά κύτταρα (διατηρηµένα, µη διαφοροποιηµένα<br />

αρχέγονα βλαστικά κύτταρα) προσπαθούν να γίνουν “καλά” (διαφοροποιούµενα σε<br />

καρκινικά αστροκύτταρα, ολιγοδενδροκύτταρα και νευρώνες). Ιδού αυτές οι θεωρίες<br />

µε περισσότερες λεπτοµέρειες:<br />

1. Μεταµόρφωση (dedifferentiation) των φυσιολογικών κυττάρων σε κύτταρα<br />

όγκου.<br />

«Συνηθίζαµε να νοµίζουµε πως το πρώτο πράγµα που συµβαίνει είναι ότι ένα<br />

κύτταρο όγκου εξελίσσεται από ένα φυσιολογικό κύτταρο. Υπήρχαν πολλές θεωρίες<br />

ως προς το γιατί και πώς συµβαίνει αυτό. Η µεταµόρφωση του φυσιολογικού<br />

κυττάρου σε κύτταρο όγκου θα µπορούσε να οφείλεται σε µια απλή διαδικασία<br />

15


κυτταρικής µετάλλαξης (cellular mutation). Κυτταρική µετάλλαξη συµβαίνει σε ζωικά<br />

κύτταρα για εκατοµµύρια χρόνια. Για να το θέσουµε απλά, η µετάλλαξη είναι ένα<br />

ατύχηµα που συµβαίνει κατά τη διάρκεια της µιτωτικής διαίρεσης και προκαλεί το<br />

παιδί (offspring) αυτής της διαίρεσης να είναι διαφορετικό από το γονέα.<br />

Γενικώς, όµως, η µετάλλαξη είναι ένα καλό πράγµα διότι επέτρεψε σε<br />

µονοκύτταρα ζώα ν’ αναπτύξουν καινούργιες ικανότητες κι έφτιαξε νέους τύπους<br />

ζώων. (Εάν δεν υπήρχε η µετάλλαξη, εσείς κι εγώ θα κολυµπούσαµε ακόµη σε<br />

κάποιον ωκεανό σαν απλά µονοκύτταρα ζώα!)<br />

Τα ανθρώπινα κύτταρα ακόµη υφίστανται µεταλλάξεις. Ένα σε κάθε 10<br />

εκατοµµύρια κύτταρα στους ανθρώπους είναι µεταλλαγµένο κύτταρο. Τα σώµατά<br />

µας παράγουν τόσα πολλά κύτταρα κάνα δυο φορές την ηµέρα. Μ’ αυτό το ρυθµό,<br />

είναι θαύµα το πώς δεν κυκλοφορούµε όλοι µε όγκους. Εν τούτοις όµως, µόνο ένα<br />

µικρό ποσοστό απ’ αυτά τα κύτταρα είναι στην πραγµατικότητα ικανά να ζήσουν. Τα<br />

περισσότερα από εκείνα που µπορούν να επιζήσουν καταστρέφονται από το<br />

ανοσοποιητικό µας σύστηµα. Όµως, κάποιο (µεταλλαγµένο) κύτταρο ίσως εξελιχτεί,<br />

το οποίο µπορεί να επιβιώσει και να “ξεγελάσει” το ανοσοποιητικό σύστηµα. Αυτό<br />

τότε αρχίζει τη σειρά γεγονότων από τα οποία αναπτύσσεται ένα γλοίωµα.<br />

Αυτή, λοιπόν, είναι η µία θεωρία, και πιθανόν να µην είναι σωστή.<br />

Ιδού µία άλλη:<br />

2. ∆ιαφοροποίηση των διατηρηµένων βλαστικών και προγονικών κυττάρων<br />

(Differentiation of Retained Stem and Precursor Cells)<br />

Η ύπαρξη των επονοµαζόµενων µικτών γλοιωµάτων (π.χ., όγκοι µε<br />

αστροκυτταρικές και ολιγοδενδρογλοιακές συνιστώσες, ακόµη και µε ανώµαλους<br />

νευρώνες) εγείρει αµφιβολίες για το εάν τα γλοιώµατα ξεκινούν από έναν απλό τύπο<br />

κυττάρου. Υπάρχουν αυξανόµενες ενδείξεις ότι τα γλοιώµατα δεν προέρχονται από<br />

ώριµα κύτταρα αλλά από διατηρηµένα βλαστικά αρχέγονα κύτταρα που έχουν<br />

περισσέψει από τον πληθυσµό των κυττάρων που σχηµάτισαν αρχικά τον εγκέφαλό<br />

µας. Κατά τη διάρκεια της ανάπτυξης του εγκεφάλου, τα βλαστικά κύτταρα µπορούν<br />

να γίνουν νευρώνες, αστροκύτταρα ή ολιγοδενδροκύτταρα. ∆ιατηρηµένα βλαστικά<br />

κύτταρα µπορούν να σχηµατίσουν όγκους που να έχουν αστροκυτταρικά,<br />

ολιγοδενδρογλοιακά και νευρονικά (neuronal) στοιχεία, όταν ακόµη βρίσκονται σε<br />

“χαµηλού βαθµού” στάδια ανάπτυξης του όγκου. Αυτό φυσικά µπερδεύει τους<br />

νευροπαθολόγους και είναι η πρωταρχική αιτία της ασυµφωνίας µεταξύ τους όσον<br />

αφορά τον τύπο κυττάρου σ’ ένα γλοίωµα χαµηλού βαθµού.»<br />

Πρότυπα Ανάπτυξης (Growth Patterns)<br />

«Οι νευρογλοιακοί όγκοι αυξάνονται κατά δύο τρόπους: α) µε την εισβολή<br />

του καρκινικού κυττάρου (tumor cell invasion) σε φυσιολογικό ιστό και β) µε<br />

διεύρυνση του όγκου µιας µάζας (volume expansion).<br />

Πολλοί νευρογλοιακοί όγκοι αρχίζουν από µεµονωµένη εισβολή καρκινικού<br />

κυττάρου και µετά αναπτύσσονται σε µάζα όπως περιγράφεται κατωτέρω και στην<br />

ακολουθούσα σειρά εικόνων.<br />

Τα επόµενα θ’ απεικονίσουν τα γεγονότα για ένα αστροκύτωµα. Όµως, το ίδιο<br />

σενάριο είναι ίσως αληθινό και γι’ άλλους τύπους νευρογλοιακών όγκων:<br />

ολιγοδενδρογλοιώµατα, µικτά γλοιώµατα, µερικοί Πρωτόγονοι Νευροεξωδερµικοί<br />

Όγκοι (PNETs), κλπ.<br />

16


Εικόνα 2<br />

Μεταµορφωµένο αστροκύτταρο αποσύρει τις προεξοχές του (processes) και<br />

αποχωρίζεται από το νευρώνα και το αιµοφόρο αγγείο.<br />

«Αυτό το κύτταρο είναι διαφορετικό. Προσέξτε στην εικόνα 2 ότι κάτι έχει<br />

συµβεί στο δεύτερο αστροκύτταρο: έχει αποσύρει τις προεξοχές του και δεν είναι<br />

πλέον προσκολληµένο στο αιµοφόρο αγγείο και στο νευρώνα. Τώρα είναι ικανό για<br />

µιτωτική διαίρεση (η διαδικασία µε την οποία το ένα κύτταρο γίνεται δύο κύτταρα)<br />

και επίσης είναι ικανό για µετακίνηση.<br />

Εικόνα 3<br />

Το καρκινικό κύτταρο (tumor cell) υφίσταται µιτωτική διαίρεση όπου το ένα<br />

κύτταρο γίνεται δύο κύτταρα. Αυτή είναι η µέθοδος αναπαραγωγής όλων των<br />

17


µονοκύτταρων ζώων και όλων των κυττάρων µέσα στα συστήµατα οργάνων του κάθε<br />

είδους στο ζωικό βασίλειο.<br />

Το νέο κύτταρο υφίσταται µιτωτική διαίρεση για να σχηµατίσει άλλα σαν τον<br />

εαυτό του. Πόσο συχνά αυτό το κύτταρο θα υποστεί µιτωτική διαίρεση; Αυτή είναι<br />

µια κρίσιµη ερώτηση. Ο ρυθµός κατά τον οποίο οι όγκοι υφίστανται µιτωτική<br />

διαίρεση διαφέρει: Οι όγκοι χαµηλού βαθµού (Low grade) έχουν έναν πολύ χαµηλό<br />

ρυθµό µιτωτικής διαίρεσης και µια καλύτερη πρόγνωση από τους όγκους υψηλού<br />

βαθµού (High grade) οι οποίοι έχουν υψηλό βαθµό µιτωτικής διαίρεσης και µια<br />

φτωχή πρόγνωση.<br />

Εικόνα 4<br />

∆ύο καρκινικά κύτταρα (tumor cells) που προήλθαν από µιτωτική διαίρεση. Το<br />

καθένα απ’ αυτά είναι πλήρως ανεξάρτητο και µπορεί να επιβιώσει χωρίς τη βοήθεια<br />

του άλλου και των φυσιολογικών κυττάρων στο περιβάλλον τους.<br />

Το καρκινικό κύτταρο τώρα δεν διαφέρει από τα πρωτόγονα µονοκύτταρα<br />

ζώα που ζουν οπουδήποτε σε νερό. Σ’ αυτή την περίπτωση, το µονοκύτταρο ζώο<br />

(καρκινικό κύτταρο) ζει στο νερό, δηλαδή στο εξωκυτταρικό υγρό του εγκεφάλου του<br />

ασθενούς.<br />

Τα καινούργια καρκινικά κύτταρα έχουν ικανότητες να υποστούν µιτωτικές<br />

διαιρέσεις και να µετακινηθούν από τη µια θέση σε µια άλλη. Εδώ βλέπουµε κάποια<br />

διαφοροποίηση ανάµεσα σε διαφορετικούς τύπους όγκου: µερικά καρκινικά κύτταρα<br />

δεν µπορούν να κινηθούν καθόλου καλά. Απλά κάπου-κάπου υφίστανται µιτωτική<br />

διαίρεση και τα νέα κύτταρα συνεχίζουν να στοιβάζονται το ένα επάνω στο άλλο. Ο<br />

όγκος απλά µεγαλώνει σαν συµπαγής µάζα όπως βλέπει κανείς στα Juvenile<br />

Pilocytic Astrocytomas και µερικούς άλλους (σπάνιους) τύπους νευρογλοιακών<br />

όγκων.<br />

Άλλα καρκινικά κύτταρα (tumor cells) µπορούν και µετακινούνται πολύ καλά.<br />

Αυτά τα κύτταρα διασκορπίζονται µέσα στο εξωκυτταρικό υγρό και, σ’ αυτό το<br />

στάδιο ανάπτυξης του όγκου, δεν αυξάνονται σαν συµπαγής µάζα. Αυτό το πρότυπο<br />

συναντάται πολύ πιο συχνά σε γλοιώµατα (ινώδη αστροκυτώµατα,<br />

18


ολιγοδενδρογλοιώµατα και µικτά γλοιώµατα). Αυτός είναι και ο λόγος που έχουµε<br />

τόσες δυσκολίες στο να τα αντιµετωπίσουµε.<br />

Ας επιστρέψουµε τώρα στα καρκινικά κύτταρα (tumor cells), καθώς το<br />

γλοίωµα αναπτύσσεται:<br />

Το νέο κύτταρο µπορεί να ζήσει ανεξάρτητα. ∆ύναται να παράγει τη δική του<br />

ενέργεια και εκκρίνει τα απόβλητα του µεταβολισµού του µέσα στο εξωκυτταρικό<br />

υγρό, όπως δείχνει η εικόνα 5.<br />

Εικόνα 5<br />

Τα καρκινικά κύτταρα είναι ικανά για κίνηση καθώς και για µιτωτική διαίρεση,<br />

αλλά πιθανώς όχι συγχρόνως. Πρέπει να σταµατήσουν να κινούνται ώστε να<br />

αναπαράγουν.<br />

Τα καρκινικά κύτταρα χρειάζονται ενέργεια – όπως όλα τα κύτταρα παντού.<br />

Σαν πρωτόγονα µονοκύτταρα ζώα που είναι, αποσπούν γλυκόζη και άλλα θρεπτικά<br />

συστατικά καθώς και οξυγόνο από το εξωκυτταρικό υγρό. Η χώνευσή τους παράγει<br />

υποπροϊόντα τα οποία αποβάλλονται µέσα στο εξωκυτταρικό υγρό όπως<br />

περιγράφεται στην εικόνα 6.<br />

19


Εικόνα 6<br />

Μιτωτικές διαιρέσεις έχουν παράγει περισσότερα καρκινικά κύτταρα. Η<br />

κυτταρική κίνηση έχει επιτρέψει στα καρκινικά κύτταρα να διασκορπιστούν σε νέες<br />

(λιγότερο µολυσµένες) περιοχές.<br />

Τα προστεθέντα µόρια που εκκρίθηκαν µέσα στον περιορισµένο χώρο του<br />

εξωκυτταρικού υγρού αλλοιώνουν το βαθµό της οσµωτικής κλίσης. Η όσµωση είναι<br />

ένα νόµος που καθορίζει την ποσότητα αυτόµατης διέλευσης νερού ή κάποιου άλλου<br />

υγρού από ένα αραιό διάλυµα προς ένα πιο πυκνό, δια µέσου µιας ηµιπερατής<br />

µεµβράνης. Σ’ αυτή την περίπτωση η ηµιπερατή µεµβράνη είναι τα τοιχώµατα του<br />

αιµοφόρου αγγείου. Η όσµωση είναι µια προσπάθεια ίσης διανοµής του νερού και<br />

του “υλικού” (πρωτεϊνών, µορίων και διαλυµένων ουσιών) και από τις δύο πλευρές<br />

του τοιχώµατος. Η αρχή απεικονίζεται στην εικόνα 7.<br />

Εικόνα 7<br />

20


Αρχή της οσµωτικής ροής. Μια υψηλότερη συγκέντρωση µορίων έξω από το<br />

αιµοφόρο αγγείο (στο εξωκυτταρικό υγρό) τείνει να τραβάει (draw) νερό έξω από το<br />

αιµοφόρο αγγείο προς το εξωκυτταρικό υγρό.<br />

Η αύξηση του εξωκυτταρικού υγρού ονοµάζεται οίδηµα ή διόγκωση<br />

(“edema” or “swelling”). Το οίδηµα συνήθως περιορίζεται σε περιοχές που έχουν<br />

µια συγκέντρωση µεµονωµένων καρκινικών κυττάρων τα οποία µολύνουν το χώρο<br />

του εξωκυτταρικού υγρού. Αυτό είναι πολύ σηµαντικό για τους γιατρούς διότι το<br />

οίδηµα τώρα είναι προφανές στην Υπολογιστική Τοµογραφία (CT scanning) και στη<br />

Μαγνητική Τοµογραφία (MRI)…»<br />

(Στο σηµείο αυτό, στην ανάλυση του Dr. Patrick J. Kelly, ακολουθεί η Εικόνα<br />

8, που παρουσιάζει έναν όγκο – γλοίωµα χαµηλού βαθµού – στον εγκέφαλο κάποιου<br />

ασθενούς, µέσω Αξονικής και Μαγνητικής Τοµογραφίας. Όµως η παράθεση µιας<br />

τέτοιας εικόνας αληθινού περιστατικού ξεφεύγει από τη σκοπιά του βιβλίου τούτου.<br />

Όσοι ενδιαφέρονται να τη δουν µπορούν ν’ ανατρέξουν στην ιστοσελίδα:<br />

http://www.braintumorfoundation.org/tumors/primer.htm<br />

Εν τούτοις, όµως, κρίνω χρήσιµο να µεταφράσω την πολύ ενδιαφέρουσα<br />

σύντοµη ανάλυσή της, την οποία και παραθέτω στη συνέχεια.)<br />

«Στην περίπτωση που δείχνει η εικόνα 8, ο “όγκος” απαρτίζεται µόνο από<br />

µεµονωµένα καρκινικά κύτταρα ανάµεσα σε ανέπαφο και λειτουργικό εγκεφαλικό<br />

ιστό. Έγινε βιοψία µ’ ένα στερεοτακτικό καθετήρα (stereotactic probe) και<br />

ονοµάστηκε ολιγοδενδρογλοίωµα. Το σενάριο που περιγράφτηκε και απεικονίστηκε<br />

ανωτέρω για αστροκύτταρα ισχύει επίσης και για το ολιγοδενδρογλοίωµα. Στην<br />

περίπτωση του ολιγοδενδρογλοιώµατος το κύτταρο δεν παράγει πλέον µυελίνη,<br />

αποχωρίζει τον εαυτό του από το νευρώνα και ζει σαν µονοκύτταρο ζώο όπως έχουµε<br />

περιγράψει. Τα περισσότερα από τα νευρογλοιακά νεοπλάσµατα µέχρις αυτού του<br />

σταδίου είναι τα ίδια, ανεξάρτητα από τον τύπο του αρχικού κυττάρου.<br />

Τι, λοιπόν, συµβαίνει µε τον ασθενή σ’ αυτό το στάδιο; Τα καρκινικά κύτταρα<br />

έχουν δηµιουργήσει µια µεταβολική ανωµαλία µέσα σε µια περιοχή ανέπαφου<br />

εγκεφαλικού ιστού. Μέσα στο εξωκυτταρικό υγρό υπάρχει πολύ νερό και υπάρχουν<br />

και πολλά άχρηστα (“junk”). Αυτό δεν αρέσει στους νευρώνες: όχι µόνο αφαιρείται<br />

νερό από τα αιµοφόρα αγγεία για να εξισορροπήσει την αναλογία συγκέντρωσης<br />

νερού στο εξωκυτταρικό υγρό, αλλά επίσης απορροφάται νερό έξω από τα κύτταρα<br />

(από το ενδοκυτταρικό υγρό), πράγµα που αλλοιώνει τις συγκεντρώσεις των<br />

ηλεκτρολυτών που είναι απαραίτητοι γι’ αυτούς (τους νευρώνες) για να διατηρούν το<br />

κανονικό βολτάζ (ηλεκτρικό δυναµικό) της µεµβράνης τους. Οι νευρώνες γίνονται<br />

ευερέθιστοι. Αρχίζουν να έχουν αυτόµατες και εκκεντρικές ηλεκτρικές εκκενώσεις.<br />

Αυτό εκδηλώνεται κλινικά σαν επιληψίες (seizures).»<br />

(Ακολουθεί σύντοµη ανάλυση της δυνατότητας χειρουργικής αφαίρεσης του<br />

καρκινικού ιστού σ’ αυτό το στάδιο και των πιθανών επιπτώσεων στον ασθενή, την<br />

οποία και πάλι παραλείπω, παραπέµποντας στην οικεία ιστοσελίδα).<br />

Τι συµβαίνει κατόπιν;<br />

«Μέχρις αυτού του σηµείου έχουµε επικεντρωθεί σε µεµονωµένα καρκινικά<br />

κύτταρα που µετακινούνται, προκαλώντας µόλυνση στο εξωκυτταρικό υγρό και<br />

γινόµενα ενοχλητικά µε το να προκαλούν επιληπτικές κρίσεις. Αντιεπιληπτικά<br />

21


φάρµακα, όπως τα Dilantin, Phenobarbital, Tegritol κλπ., συνήθως ελέγχουν τις<br />

επιληπτικές κρίσεις.<br />

Τι, όµως, συµβαίνει µετά; Λοιπόν, µερικές φορές τα καρκινικά κύτταρα έχουν<br />

πολύ µικρό ρυθµό µιτωτικής διαίρεσης – ίσως µόνο 1 µε 2% απ’ αυτά µπορεί να είναι<br />

ικανά να υποστούν µιτωτική διαίρεση σε κάποια χρονική στιγµή. Αυτοί οι “όγκοι” θα<br />

“αυξηθούν” µόνο πολύ αργά καθώς τα κινητά αλλά µιτωτικώς ανενεργά κύτταρα<br />

κινούνται αργά µέσα στις γειτονικές περιοχές του υγιούς εγκεφαλικού ιστού.<br />

Ασθενείς µε όγκο σαν κι αυτόν µπορούν να ζήσουν υγιή και παραγωγική ζωή για<br />

πολλά (µερικές φορές µέχρι και 30) χρόνια. Επιπροσθέτως υπάρχει µια διαδικασία<br />

ονοµαζόµενη απόπτωσις (apoptosis), η οποία είναι διαδικασία κατά την οποία τα<br />

κύτταρα πεθαίνουν. Εάν ο µιτωτικός ρυθµός του όγκου είναι ίσος µε τον αποπτωτικό<br />

ρυθµό, δεν θα παραχθούν καινούργια καρκινικά κύτταρα και ο όγκος δεν θα<br />

µεγαλώσει ούτε θα κάνει οτιδήποτε εκτός από του να προκαλεί επιληπτικές κρίσεις.<br />

∆υστυχώς πολλοί ασθενείς µε νευρογλοιακούς όγκους (glial tumors) έχουν<br />

όγκους µε µιτωτικό ρυθµό υψηλότερο από το ρυθµό του θανάτου του (καρκινικού)<br />

κυττάρου. Ως εκ τούτου, ο αριθµός των καρκινικών κυττάρων αυξάνεται. Καρκινικά<br />

κύτταρα που έχουν έναν υψηλότερο ρυθµό µιτωτικής διαίρεσης τείνουν να µη<br />

µετακινούνται. Η παραγωγή καινούργιων (καρκινικών) κυττάρων δηµιουργεί µια<br />

τοπική πληθυσµιακή έκρηξη και συνωστισµό. Καινούργια κύτταρα παράγονται και<br />

µένουν στο ίδιο σηµείο. Όλα θέλουν να επιβιώσουν. Αποσπούν όλο και περισσότερο<br />

οξυγόνο και θρεπτικές ουσίες από το εξωκυτταρικό υγρό το οποίο είναι<br />

εναποτεθειµένο εκεί από τα αιµοφόρα αγγεία.<br />

Όµως δεν υπάρχει αρκετό οξυγόνο και θρεπτικές ουσίες στο εξωκυτταρικό<br />

υγρό για να στηρίξει όλα τα καρκινικά κύτταρα. Επιπροσθέτως, µειώνεται η<br />

ποσότητα οξυγόνου και θρεπτικών ουσιών από τα αιµοφόρα αγγεία κι αυτό αρχίζει<br />

να κάνει τα αστροκύτταρα, τους νευρώνες και τα ολιγοδενδροκύτταρα να<br />

λιµοκτονούν. Ενδοθηλιακοί αυξητικοί παράγοντες (κυτταροκινητές…χηµικοί<br />

διαβιβαστές µηνυµάτων) εκκρίνονται τώρα τόσο από τα φυσιολογικά όσο και από τα<br />

καρκινικά κύτταρα. Αυτοί οι κυτταροκινητές (cytokines) λένε στα ενδοθηλιακά<br />

κύτταρα των αιµοφόρων αγγείων να δραστηριοποιηθούν, να παράγουν περισσότερα<br />

ενδοθηλιακά κύτταρα, να φτιάξουν περισσότερα αιµοφόρα αγγεία και να τα κάνουν<br />

ν’ αυξηθούν σε µια µάζα καρκινικών κυττάρων τα οποία τώρα πέφτουν το ένα πάνω<br />

στο άλλο και κατατρώγουν το καθετί που βρίσκουν µπροστά τους.<br />

22


Εικόνα 9<br />

Μιτωτικώς ενεργά καρκινικά κύτταρα δεν έχουν ταξιδέψει µακριά αλλά έχουν<br />

µείνει στην ίδια τοποθεσία και τώρα απαιτούν περισσότερη τροφή απ’ αυτή που είναι<br />

διαθέσιµη µόνο µέσω του εξωκυτταρικού υγρού. Κυτταροκινητές (Cytokines ), όπως ο<br />

ονοµαζόµενος Παράγοντας Αγγειογένεσης του Όγκου (Tumor Angiogenesis Factor)<br />

παράγονται από τα καρκινικά κύτταρα και πιθανώς επίσης από τα φυσιολογικά<br />

κύτταρα. Αυτό καταλήγει σε µιτωτική διαίρεση (αναπαραγωγή ) των ενδοθηλιακών<br />

κυττάρων του αιµοφόρου αγγείου, το οποίο σχηµατίζει νέα αιµοφόρα αγγεία για να<br />

τροφοδοτήσουν τον όγκο.<br />

Η πρόσθετη τροφή και το οξυγόνο που έφεραν τα νεοσχηµατισθέντα<br />

αιµοφόρα αγγεία επιτρέπει να συµβούν τρία πράγµατα:<br />

1. Τα καρκινικά κύτταρα είναι ικανά να επιταχύνουν την έντονα-ενεργειακή<br />

διαδικασία της µιτωτικής διαίρεσης.<br />

2. Τα νεοσχηµατισθέντα αιµοφόρα αγγεία είναι διαφορετικά από τα φυσιολογικά<br />

αιµοφόρα αγγεία του εγκεφάλου. Τα νεοσχηµατισθέντα αιµοφόρα αγγεία δεν έχουν<br />

τον περιβάλλοντα σχηµατισµό (cuffing) των φυσιολογικών προεξοχών (foot<br />

processes) του αστροκυττάρου που παρέχει αυτό που είναι γνωστό σαν Blood-Brain<br />

Barrier.<br />

3. Τα νεοσχηµατισθέντα αιµοφόρα αγγεία έχουν διαρροές (are “leaky”). Αφήνουν να<br />

περάσουν µέσα όλα τα είδη υλικού το οποίο φυσιολογικά κρατείται έξω από τον<br />

εγκέφαλο: πρωτεΐνες, παράγοντες πεπτιδίου (peptide factors) όπως ο Παράγοντας<br />

Νέκρωσης Όγκου (Tumor Necrosis Factor), λευκά αιµοσφαίρια, µακροφάγοι και<br />

λεµφοκύτταρα, καθώς επίσης και χηµειοθεραπευτικοί παράγοντες µεγάλου µορίου.<br />

Τώρα έχουµε µια συµπαγή µάζα όγκου εφοδιασµένη µε αιµοφόρα αγγεία,<br />

όπως φαίνεται στην εικόνα 10.<br />

Εικόνα 10<br />

Μια συµπαγής µάζα συσσωρευµένων καρκινικών κυττάρων, που αυξάνεται<br />

προς τα έξω καθώς περισσότερα κύτταρα προστίθενται στη µάζα µε τη µιτωτική<br />

διαίρεση. Τα νεοσχηµατισθέντα αιµοφόρα αγγεία προµηθεύουν τη µάζα µε το κάθε τι<br />

που χρειάζονται τα (καρκινικά) κύτταρα για να επιβιώσουν και να αυξηθούν. Τώρα τα<br />

23


νευρικά κύτταρα, τα αστροκύτταρα και τα ολιγοδενδροκύτταρα λιµοκτονούν και θα<br />

πεθάνουν. Αυτή είναι η στιγµή που ο ασθενής θα δείξει µια νευρολογική<br />

ανεπάρκεια.<br />

Όπως αναφέρθηκε ανωτέρω, στα φυσιολογικά αιµοφόρα αγγεία του<br />

εγκεφάλου τα τριχοειδή ενδοθηλιακά κύτταρα περικυκλώνονται από τις προεξοχές<br />

(foot processes) των αστροκυττάρων. Αυτές σχηµατίζουν έναν πολύ σφικτό σύνδεσµο<br />

(tight junction) πράγµα που αποκλείει (να περάσουν) τα πάντα εκτός από τα πιο<br />

µικρά µόρια. Όµως τα νεοσχηµατισµένα αιµοφόρα αγγεία του όγκου έχουν διαρροές.<br />

Μεγάλα µόρια, τα οποία φυσιολογικά αποκλείονται από το εξωκυτταρικό υγρό του<br />

εγκεφάλου εκεί όπου οι σφικτοί σύνδεσµοι είναι ανέπαφοι (Blood-Brain Barrier),<br />

µπορούν τώρα να περάσουν από τη ροή του αίµατος µέσα στον εξωκυτταρικό χώρο<br />

του εγκεφάλου. Ενδοφλέβιοι σκιαγραφικοί παράγοντες όπως το Gadolinium, που<br />

δίδονται κατά τη διάρκεια εξετάσεων Μαγνητικής Τοµογραφίας, κανονικά<br />

αποκλείονται από το φυσιολογικό εγκέφαλο καθώς και από τον εγκεφαλικό ιστό που<br />

έχει διαπεραστεί από µεµονωµένα καρκινικά κύτταρα. (Όπου τα εισβάλλοντα<br />

καρκινικά κύτταρα δεν έχουν ακόµη σχηµατίσει µια µάζα συµπαγούς καρκινικού<br />

ιστού, εκεί δεν υπάρχουν νέα, µη φυσιολογικά, αιµοφόρα αγγεία τα οποία θα<br />

επέτρεπαν στο σκιαγραφικό παράγοντα να διαρρεύσει µέσα στο εξωκυτταρικό υγρό).<br />

Στην περίπτωση της εικόνας 10, µια µάζα συµπαγούς καρκινικού ιστού<br />

τροφοδοτείται από νεοσχηµατισθέντα αφύσικα και διαπερατά αιµοφόρα αγγεία.<br />

Σκιαγραφικοί παράγοντες που δίδονται ενδοφλεβίως κατά τη διάρκεια Υπολογιστικής<br />

Τοµογραφίας ή Μαγνητικής Τοµογραφίας περνούν µέσα από τα διαπερατά αιµοφόρα<br />

αγγεία και συγκεντρώνονται στη µάζα του ιστού του όγκου. Αυτό έχει σαν<br />

αποτέλεσµα την σκιαγραφική ενίσχυση της “βλάβης” της µάζας (“contrast<br />

enhancing mass lesion”), που συνήθως, αλλά όχι πάντα, σχετίζεται µε κακοήθη<br />

νευρογλοιακό όγκο.»<br />

Τα όσα παρέθεσα ανωτέρω νοµίζω πως είναι αρκετά για να µας δώσουν µια<br />

γενική ιδέα για τα γλοιώµατα εγκεφάλου. Βέβαια, η µελέτη του Dr. Patrick J. Kelly<br />

έχει και ενδιαφέρουσα συνέχεια. Όµως νοµίζω ότι ξεφεύγει από τη σκοπιά του<br />

βιβλίου αυτού να επεκταθώ περισσότερο, αφού το πόνηµα τούτο δεν συνιστά<br />

ιατρικό σύγγραµµα.<br />

Όπως προείπα, οι ενδιαφερόµενοι µπορούν να βρουν ολόκληρη την ανάλυση<br />

στην ιστοσελίδα http://www.braintumorfoundation.org/tumors/primer.htm<br />

Πάντως, όπως παραδέχεται ο Dr. Kelly, το να κατανοήσει κανείς τα<br />

γλοιώµατα σε κυτταρικό επίπεδο δεν σηµαίνει πως έχει απαντήσει σε όλα τα<br />

ερωτήµατα. Υπάρχουν πολλές καίριες ερωτήσεις αναπάντητες, όπως το γιατί κατ’<br />

αρχήν αναπτύσσονται τα καρκινικά κύτταρα και γιατί κάνουν αυτό που κάνουν.<br />

∆υστυχώς, παρ’ όλες τις επιστηµονικές έρευνες στα εργαστήρια ολόκληρου του<br />

κόσµου κατά τη διάρκεια των τελευταίων 100 ετών, δεν έχουν βρεθεί ικανοποιητικές<br />

απαντήσεις στα ερωτήµατα αυτά.<br />

Εν τω µεταξύ, όµως, οι ασθενείς µε γλοιώµατα έχουν περισσότερο πρακτικές<br />

και επείγουσες ερωτήσεις. Θέλουν να γνωρίζουν την προοπτική ενός ατοµικού<br />

όγκου. Θέλουν επίσης να γνωρίζουν τι θεραπείες υπάρχουν, και τι θα τους συµβεί αν<br />

οι θεραπείες δεν πετύχουν.<br />

Στα εναγώνια αυτά ερωτήµατα πιστεύω πως οι προσωπικές ιστορίες που<br />

παρατίθενται στη συνέχεια του πονήµατος τούτου θα δώσουν κάποιες χρήσιµες<br />

απαντήσεις τόσο στους ίδιους τους ασθενείς που τολµούν και απαιτούν να<br />

24


γνωρίζουν από τι πάσχουν ώστε να το παλέψουν συνειδητά, όσο και στους<br />

συγγενείς που τους φροντίζουν.<br />

Για την καλύτερη κατανόηση των ιστοριών που θ’ ακολουθήσουν από τους<br />

µη έχοντες ιατρικές γνώσεις, έκρινα σκόπιµο να παραθέσω µια εικόνα του εγκεφάλου<br />

µε τις ονοµασίες των διαφόρων τµηµάτων και σύντοµη περιγραφή των λειτουργιών<br />

τους. Η εικόνα έχει ληφθεί από τον Dr. Theodore I. King, κατά τη διάρκεια µιας<br />

ανατοµής (dissection) εγκεφάλου, σαν µέρος της διδασκαλίας του στο Πανεπιστήµιο<br />

του Wisconsin. Ο Dr. King είχε την ευγενή καλοσύνη να µου δώσει την άδεια<br />

χρησιµοποίησης της εικόνας αυτής στο πόνηµα τούτο.<br />

25


Μετωπιαίος λοβός<br />

Είναι ο εγκεφαλικός φλοιός στην<br />

πιο πρόσθια πλευρά του<br />

εγκεφάλου. Περιέχει τον<br />

προκινητικό και τον κύριο<br />

κινητικό φλοιό. Είναι υπεύθυνος<br />

για την κρίση, τα συναισθήµατα,<br />

τη θέληση και τη µνήµη.<br />

Το Τυλώδες σώµα ή<br />

Μεσολόβιο είναι ο<br />

“σύνδεσµος” µεταξύ των<br />

δύο εγκεφαλικών<br />

ηµισφαιρίων. Συνίσταται<br />

από µάζα λευκής ουσίας,<br />

αποτελούµενη από εγκάρσια<br />

φερόµενες ίνες, στο βάθος<br />

της επιµήκους σχισµής.<br />

Ο Θάλαµος βρίσκεται<br />

βαθιά µέσα στις άνω<br />

περιοχές του κεντρικού<br />

νευρικού συστή-<br />

µατος (διεγκέφαλος).<br />

“Φιλτράρει” όλα τα<br />

αισθητηριακά εισερχόµενα<br />

(εκτός από<br />

όσφρηση) προτού<br />

στείλει τα µηνύµατα<br />

στον εγκεφαλικό<br />

φλοιό για εκτέλεση.<br />

Ο Κροταφικός λοβός<br />

µπορεί εδώ να είναι ορατός<br />

µέσω ενός “ανοίγµατος”<br />

στη “medial view”.<br />

Περιέχει τα κέντρα που<br />

είναι υπεύθυνα για την ακοή<br />

και τα συνειρµικά κέντρα<br />

που χρειάζονται για να<br />

σχηµατίσουν και να<br />

κατανοήσουν την οµιλία.<br />

Βρεγµατικός λοβός<br />

Περιέχει την κύρια αισθητήρια<br />

λωρίδα και περιοχές<br />

σχετικές µε την αίσθηση.<br />

Βλάβη στην περιοχή αυτή<br />

δυσκολεύει την κατανόηση<br />

σωµατο-αισθητηριακών<br />

ερεθισµάτων.<br />

Ο Μεταιχµιακός<br />

λοβός βρίσκεται στην<br />

εσωτερική πλευρά του<br />

εγκεφάλου. Φυλογενετικά<br />

είναι το παλαιότερο<br />

τµήµα του εγκεφαλικού<br />

φλοιού. Οι υποχρεώσεις<br />

του συµπεριλαµβάνουν<br />

όσφρηση<br />

και συγκινήσεις.<br />

Ο Μεσεγκέφαλος<br />

είναι η επάνω περιοχή<br />

του εγκεφαλικού<br />

στελέχους. Κινητικές<br />

και αισθητηριακές<br />

δίοδοι περνούν από το<br />

µεσεγκέφαλο, συνδέοντας<br />

µε τον εγκέφαλο.<br />

Τα σπουδαιότερα<br />

συστήµατα εντός<br />

του µεσεγκεφάλου<br />

περιλαµβάνουν το<br />

“τετράδυµο” και τον<br />

ερυθρό πυρήνα.<br />

Ο Υποθάλαµος βρίσκεται µέσα<br />

στη διεγκεφαλική περιοχή του<br />

εγκεφάλου, ακριβώς κάτω από<br />

τον θάλαµο. Μια από τις κύριες<br />

υποχρεώσεις του είναι ο έλεγχος<br />

του αυτόνοµου νευρικού<br />

συστήµατος ώστε να ρυθµίζει τις<br />

βασικές σωµατικές λειτουργίες.<br />

Ο ΕΓΚΕΦΑΛΟΣ<br />

Human Brain Anatomy- Medial View<br />

Ινιακός λοβός. Είναι ο εγκεφαλικός<br />

φλοιός που βρίσκεται<br />

στην οπίσθια πλευρά του<br />

εγκεφάλου. Συµπεριλαµβάνει την<br />

πρωταρχική και τη δευτερεύουσα<br />

οπτική περιοχή. Βλάβη σ’ αυτή<br />

την περιοχή µπορεί να καταλήξει<br />

σε “cortical” τύφλωση.<br />

Η Παρεγκεφαλίδα είναι<br />

µια περιοχή του φλοιού<br />

χωριστή από τον<br />

εγκέφαλο. Βρίσκεται<br />

κάτω από τον κυρίως<br />

εγκέφαλο, στην πίσω<br />

πλευρά του εγκεφάλου.<br />

Ελέγχει την τάση των<br />

µυών και το συντονισµό<br />

της κίνησης.<br />

Source: Theodore I. King, II, Ph.D. 26 - University of Wisconsin<br />

Ο Προµήκης Μυελός<br />

είναι το κατώτερο τµή-<br />

µα του εγκεφαλικού<br />

στελέχους. Κινητικοί<br />

και αισθητηριακοί<br />

δίαυλοι περνούν από<br />

εκεί συνδέοντας µε τον<br />

εγκέφαλο. Εδώ βρίσκονται<br />

οι “πυραµίδες”<br />

όπου οι περισσότεροιεγκεφαλονωτιαίοι<br />

δίαυλοι.<br />

περνούν τη µέση<br />

γραµµή (midline.)<br />

Η Γέφυρα είναι η µεσαία περιοχή<br />

του εγκεφαλικού στελέχους. Κινητικοί<br />

και αισθητηριακοί δίαυλοι περνούν<br />

µέσα από τη “γέφυρα” καθώς<br />

συνδέουν µε τον εγκέφαλο.<br />

Πληροφορίες εγκεφαλονωτιαίων<br />

διαύλων περνούν τη µέση γραµµή<br />

(midline.) στη “γέφυρα” για να<br />

µπουν στην παρεγκεφαλίδα..


Α´: Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα<br />

Πρόκειται για Αστροκύτωµα ΙV βαθµού, σύµφωνα µε τη διαβάθµιση του<br />

Παγκόσµιου Οργανισµού Υγείας (WHO = World Health Organization). Είναι ένας<br />

ταχέως αυξανόµενος (κακοήθης) όγκος στον εγκέφαλο.<br />

Σύµφωνα µε την American Brain Tumor Association (ABTA) οι όγκοι αυτοί<br />

αντιπροσωπεύουν το 30% όλων των πρωτογενών όγκων εγκεφάλου και το 50% των<br />

αστροκυτωµάτων. Είναι πιο κοινοί στους ενήλικες και επηρεάζουν άνδρες<br />

περισσότερο από γυναίκες. Μεταξύ των διαφορετικών τύπων όγκων του εγκεφάλου,<br />

το Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα είναι ο πιο σύνθετος τύπος, αφού περιέχει το<br />

µεγαλύτερο µίγµα διαφορετικών τύπων κυττάρων. Το Γλοιοβλάστωµα έχει τη<br />

χειρότερη πρόβλεψη µεταξύ όλων των όγκων εγκεφάλου.<br />

Στους περισσότερους ασθενείς, οι όγκοι αυτού του είδους παρουσιάζονται σε<br />

ηλικία πάνω από τα 50. (http://pathweb.uchc.edu/)<br />

1: Η ιστορία του Mat<strong>the</strong>w – ∆ιάγνωση 1987<br />

Τελευταία ενηµέρωση 27 Μαΐου 2004<br />

(Στην αρχή ιστορίας του, o Mat<strong>the</strong>w παραθέτει ένα σύνδεσµο (link) που παραπέµπει<br />

σε δικό του οδηγό για όγκους εγκεφάλου: Matt’s guide to brain tumors).<br />

«Το Σεπτέµβριο του 1987, στην τελευταία τάξη του Λυκείου, ο Mat<strong>the</strong>w, 17<br />

ετών, άρχισε να υποφέρει από πονοκεφάλους µε ναυτία µόλις ξυπνούσε.<br />

∆ιαγνώστηκε µε “Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα”, στο δεξιό µετωπιαίο λοβό, και ο<br />

ραδιολόγος έδωσε στο Mat<strong>the</strong>w 6 µήνες ζωής. Ο όγκος ήταν ενθυλακωµένος<br />

(encapsulated), µε σαφώς καθορισµένη περιφέρεια, περίπου στο µέγεθος µιας<br />

κλειστής γροθιάς.<br />

Μετά τη χειρουργική αφαίρεση ολόκληρου του όγκου, ο Mat<strong>the</strong>w έλαβε τη<br />

µέγιστη δόση στάνταρτ ακτινοβολίας (standard “beam” radiation). Κατόπιν ο<br />

Mat<strong>the</strong>w υποβλήθηκε σε µια κλινική δοκιµή από το SWOG (Southwest Oncology<br />

Group) µε ενδο-αρτηριακή σισπλατίνη (intra-arterial cisplatin) – ένα<br />

αντινεοπλασµατικό φάρµακο. Η διαδικασία, όµως, έπρεπε να διακοπεί λόγω του<br />

κινδύνου εγκεφαλικού επεισοδίου όταν ένα τριχοειδές αγγείο τραυµατίστηκε µόλις<br />

λίγα χιλιοστά µακριά από τον όγκο.<br />

Ο νευροχειρουργός του Mat<strong>the</strong>w, ο οποίος επικεντρώθηκε στο να προσφέρει<br />

στο Mat<strong>the</strong>w τόσο ποσότητα όσο και ποιότητα ζωής, έκανε τότε διευθετήσεις για να<br />

εγγράψει το Mat<strong>the</strong>w σε µία κλινική δοκιµή βραχυθεραπείας (θεραπευτική αγωγή µε<br />

ιονίζουσα ακτινοβολία) στο UCSF (University of California, San Francisco).<br />

Τον Ιανουάριο του 1988, οι γιατροί Dr. Michael Edwards και Dr. Michael<br />

Prados, πραγµατοποίησαν την εµφύτευση των Ι-125 ραδιενεργών σπερµατο-<br />

µοσχευµάτων (seed implants).<br />

Το Μάρτιο του 1989, κρίθηκε αναγκαία η επιστροφή του Mat<strong>the</strong>w στο UCSF<br />

για µια κρανιοτοµή για να αφαιρεθεί η µάζα που είχε νεκρωθεί (ραδιονέκρωση) από<br />

τη βραχυθεραπεία. Αυτό είχε µια θετική πλευρά, καθώς οι γιατροί του UCSF είχαν<br />

διαπιστώσει καλύτερα αποτελέσµατα επιβίωσης στη δοκιµή µε ασθενείς που είχαν<br />

ζητήσει αποµάκρυνση της νέκρωσης.<br />

27


Ο Mat<strong>the</strong>w απήλαυσε µια µακρά περίοδο ύφεσης, που συµπεριλάµβανε την<br />

αποφοίτησή του από το κολέγιο, µέχρις ότου ανακαλύφθηκε επανεµφάνιση του<br />

όγκου, σε µια Μαγνητική Ακτινογραφία (MRI) κατά την παρακολούθηση ρουτίνας,<br />

το Νοέµβριο του 1993. O Mat<strong>the</strong>w επέστρεψε στο πανεπιστηµιακό νοσοκοµείο<br />

UCSF, όπου οι γιατροί Dr. Michael McDermott και Dr. Prados επανέλαβαν τη<br />

βραχυθεραπεία (brachy<strong>the</strong>rapy), ανεβάζοντας τη συνολική δόση ακτινοβολίας στα<br />

170 Gy.<br />

Το καλοκαίρι του 1994, ο Mat<strong>the</strong>w άρχισε να έχει πολύπλοκες επιµέρους<br />

επιληπτικές κρίσεις. Μετά από αρκετούς συνδυασµούς αντιεπιληπτικών φαρµάκων<br />

(AED) που απέτυχαν να ελέγξουν τις επιληπτικές κρίσεις, ο Mat<strong>the</strong>w εξερεύνησε την<br />

επιλογή της χειρουργικής επέµβασης. Το Νοέµβριο του 1998, ο Mat<strong>the</strong>w υποβλήθηκε<br />

σ’ ένα ζεύγος κρανιοτοµών στο πανεπιστήµιο της Minnesota, κάτω από τη φροντίδα<br />

του Dr. Thaddeus Walczak, για να περιστείλει τις επιληπτικές κρίσεις. Η εξέταση<br />

απεκάλυψε ότι ο αριστερός του κροταφικός λοβός είχε υποστεί βλάβη από την<br />

ακτινοβολία και ήταν το επίκεντρο των επιληπτικών κρίσεων. Ο προσβεβληµένος<br />

κροταφικός λοβός αφαιρέθηκε και ο Mat<strong>the</strong>w ήταν ελεύθερος από επιληπτικές<br />

κρίσεις για σχεδόν τρία χρόνια προτού αυτές επιστρέψουν. Αυτή τη φορά όµως οι<br />

επιληπτικές κρίσεις προκαλούσαν µικρότερες απώλειες δυνάµεων απ’ ό,τι πριν από<br />

την εγχείρηση.<br />

Να θυµάστε ότι υπάρχουν άνθρωποι που επιζούν αυτού του βασάνου, κι ότι<br />

υπάρχει διαθέσιµη βοήθεια όταν ψάξεις γι’ αυτήν. Μια δεύτερη γνώµη από ένα<br />

φηµισµένο θεραπευτικό κέντρο, όπως το UCSF, είναι επιτακτική. Ποτέ µην<br />

παραιτείσαι. Θυµήσου τη δύναµη της προσευχής και των καταλόγων προσευχής. Η<br />

γιαγιά µου µε είχε (εγγράψει) σε πάρα πολλές λίστες προσευχής!<br />

Ειδικές ευχαριστίες στον Dr. Al Musella, DPM, για την απίστευτη ιστοσελίδα<br />

του που είναι αφιερωµένη στο να βοηθάει να επιβιώνουν όσοι έχουν διαγνωστεί µε<br />

όγκους του εγκεφάλου! Είναι τιµή για µένα να έχω την ιστορία µου ανάµεσα σε τόσο<br />

πολλές απίστευτες ιστορίες επιζώντων.<br />

Αγάπα το χρόνο (“Φείδου χρόνου”) και συνέχιζε να προσπαθείς.»<br />

--------------<br />

Στις 8 Σεπτεµβρίου του 2004, ο Mat<strong>the</strong>w, απαντώντας µέσω Email σε ερώτησή<br />

µου για την υγεία του, µου έγραψε πως συνεχίζει να είναι πολύ καλά και µου ζήτησε<br />

να συµπεριλάβω κάτω από την ιστορία του την ακόλουθη δήλωση-Disclaimer:<br />

«Οι πληροφορίες που εµφανίζονται σ’ αυτή την ιστορία είναι αποκλειστικά η<br />

γνώµη του Mat<strong>the</strong>w, και δεν αντανακλούν απαραίτητα τις γνώµες ή τις κατευθύνσεις<br />

της Ιατρικής Κοινότητας. Επιπλέον, ο Mat<strong>the</strong>w δεν είναι γιατρός και η ιστορία του δεν<br />

συνιστά ιατρική συµβουλή. Για οποιαδήποτε ιατρική κατάσταση πρέπει να ζητάτε<br />

διάγνωση και θεραπεία από επαγγελµατίες γιατρούς.»<br />

2. Η ιστορία του Πάστορα Tim H. – ∆ιάγνωση 1988<br />

Τελευταία ενηµέρωση 16 Απριλίου 2004<br />

«Είναι συνηθισµένο στο περιβάλλον του νοσοκοµείου ν’ ακούς την ερώτηση:<br />

“Γιατί ο πάστορας Tim έχει αλογοουρά; Κατά τ’ άλλα φαίνεται να είναι ένας<br />

συντηρητικός άνθρωπος, µε ήπιους τρόπους…Παρόλα αυτά έχει τα µαλλιά του να<br />

28


κρέµονται κάτω στο σβέρκο του!” Χωρίς αµφιβολία αυτή η ερώτηση απασχολεί<br />

αρκετούς που είναι πολύ ντροπαλοί να ρωτήσουν. Κι όµως, είναι µια πολύ καλή<br />

ερώτηση και είµαστε ευτυχείς να την απαντήσουµε µ’ έναν τρόπο που θα<br />

ικανοποιήσει την περιέργειά σας και θα σας αφήσει ενθαρρυµένους για το µεγάλο<br />

Θεό τον οποίο υπηρετούµε.<br />

Κατά τη διάρκεια των εορτών του 1988, σύντοµα µετά από τη γέννηση του<br />

πέµπτου τους παιδιού, ο πάστορας Tim υπέφερε από πονοκεφάλους. Στην αρχή, ούτε<br />

οι πονοκέφαλοι ούτε άλλα συµπτώµατα θεωρήθηκαν να υποδηλώνουν τίποτε άλλο<br />

από στρες. Όµως οι πονοκέφαλοι δεν υποχωρούσαν και σε λίγο διάστηµα έγιναν<br />

ανυπόφοροι. Ένα σκαν εγκεφάλου αποκάλυψε έναν πολύ µεγάλο διηθητικό όγκο<br />

στον εγκέφαλό του. Επείγουσα χειρουργική επέµβαση αποµάκρυνε ένα µικρό µέρος<br />

του όγκου, κυρίως για βιοψία, αλλά το µεγαλύτερο µέρος του όγκου παρέµεινε. Ο<br />

Tim στάθηκε στα πόδια του γρήγορα, αλλά η βιοψία απέδειξε ότι ο όγκος ήταν<br />

τετάρτου βαθµού κακοήθειας ή Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα – ο πιο θανατηφόρος απ’<br />

όλους τους όγκους εγκεφάλου. Το ποσοστό επιβίωσης για τον πρώτο χρόνο είναι<br />

λιγότερο από ένα τοις εκατό, και πέραν απ’ αυτό δε µετριέται. Ο γιατρός που έδωσε<br />

την είδηση είπε, “Μακάρι να υπήρχε µια θεραπεία, αλλά δεν υπάρχει.”<br />

Όµως, η συνάθροιση της εκκλησίας “Fellowship Bible Church” δε δέχτηκε<br />

αυτή την πρόγνωση. Έτσι, παρέδωσαν τους εαυτούς των στο να προσεύχονται για τη<br />

θεραπεία του Tim και για τη Χάρη του Θεού ώστε ο Tim και η οικογένειά του να<br />

είναι νικητές, άσχετα από το αποτέλεσµα. Η είδηση έφτασε στις τέσσαρες γωνίες της<br />

γης. Τηλεφωνήµατα και γράµµατα κατέφθαναν από άτοµα, οικογένειες, εκκλησίες<br />

και Χριστιανικά σχολεία. Όλοι τους είχαν παραδοθεί στο να προσεύχονται για τον<br />

Tim. Εκκλησίες όµοιων πεποιθήσεων αλλά και όχι τόσο όµοιων παρακινούσαν τις<br />

συναθροίσεις τους να προσεύχονται, ακόµη και να συνεισφέρουν στις ιατρικές<br />

ανάγκες του Tim και της οικογένειάς του.<br />

Εν τω µεταξύ, φίλοι από τον ιατρικό κλάδο βοήθησαν τον Tim να εντοπίσει σε<br />

ανθρώπινο επίπεδο τον κατάλληλο γιατρό και νοσοκοµείο που θα µπορούσαν ν’<br />

αναλάβουν µε τον καλύτερο τρόπο την περίπτωσή του. Σύντοµα ο Tim βρέθηκε<br />

µπροστά σ’ έναν παγκοσµίου φήµης νευρο-ογκολόγο στο περίφηµο (prestigious)<br />

“MD Anderson Medical Center” του Χιούστον, στις Η.Π.Α. Όπως ήλπιζαν, θα<br />

άκουγε ενθαρρυντικά λόγια µε βάση τις τελευταίες ιατρικές προόδους οι οποίες ίσως<br />

βελτίωναν την αρχική πρόγνωση. Όµως δεν ήταν έτσι τα πράγµατα. Απεναντίας,<br />

αυτός (ο νευρο-ογκολόγος) αµφέβαλλε αν ο Tim θα επιζούσε τον πρώτο κύκλο<br />

ακτινοθεραπείας διάρκειας έξι εβδοµάδων και δεν υπήρχε διαθέσιµη ελπίδα πέραν<br />

απ’ αυτό! Αυτό ήταν και το πιο χαµηλό σηµείο για όλους. Ο Θεός δεν επέτρεπε σε<br />

καµιά από τις συνηθισµένες λύσεις ν’ αναµιχθούν µε µια δουλειά που Εκείνος ήθελε<br />

να κάνει στο δικό Του χρόνο και µε το δικό Του τρόπο. Έτσι ο λαός του Θεού<br />

συνέχισε να προσεύχεται.<br />

Τότε ο Θεός οδήγησε σ’ ένα νευροχειρουργό ο οποίος σκέφτηκε ότι µια άλλη<br />

κρανιοτοµή, κάτω από τις κατάλληλες συνθήκες, ίσως µπορούσε ν’ αφαιρέσει το<br />

µεγαλύτερο µέρος του όγκου του Tim, αν όχι ολόκληρο, αλλά θα έπρεπε να κινηθεί<br />

γρήγορα. Μέσα σε λίγες µέρες ο Tim χειρουργήθηκε για εννέα ώρες και το<br />

αποτέλεσµα ήταν µια καταπληκτική αφαίρεση όλης της κακοήθειας – τουλάχιστο<br />

στην έκταση που η εγχείρηση µπορεί (να το κάνει). Όµως, όπως ο χειρουργός άµεσα<br />

παραδέχτηκε, µόνη η εγχείρηση δεν είναι θεραπεία για τέτοιον όγκο. ∆ιότι ακόµη κι<br />

αν ελάχιστα από τα ανυπόταχτα κύτταρα είχαν γλιτώσει από τη διαδικασία του<br />

χειρουργείου, όπως σίγουρα έπρεπε να είναι η περίπτωση, ο όγκος θα<br />

ξαναεµφανιζόταν γρήγορα και µε εκδικητικότητα!<br />

29


Έτσι το επόµενο βήµα θα ήταν να ακτινοβοληθεί η περιοχή του όγκου µε τη<br />

µέγιστη ακτινοβολία που θα µπορούσε ν’ αντέξει ένας άνθρωπος, µε την ελπίδα να<br />

πιάσει αυτά τα ανυπόταχτα κύτταρα. Για να γίνει αυτό, 7400 rads συγκεντρωµένη<br />

ακτινοβολία χορηγήθηκε και στις δυο πλευρές της κεφαλής του Tim, σ’ ένα πρότυπο<br />

που θα εξασφάλιζε τη µέγιστη επίδραση στην περιοχή του όγκου. Το τι αποτέλεσµα<br />

είχε όλη αυτή η ακτινοβολία στα όποια εναποµείναντα καρκινικά κύτταρα δεν<br />

µπορούµε να το γνωρίζουµε, αλλά σίγουρα έκανε πολλά πάνω στους θυλάκους των<br />

τριχών του Tim! Εκείνο που απέµεινε ήταν µερική, µόνιµη φαλάκρα σε αλλόκοτα<br />

σχήµατα, που όταν εκτίθενται στρέφει τα κεφάλια (τα βλέµµατα) προς άλλη<br />

κατεύθυνση. (…)<br />

Η ακτινοβολία ακολουθήθηκε από χηµειοθεραπεία επίσης µε την πρόθεση να<br />

αναχαιτίσει οποιοδήποτε επανεµφανιζόµενο όγκο, αλλά χωρίς την προσµονή ότι θα<br />

έφερνε µια θεραπεία διαρκείας. Η εµπειρία µε το είδος του καρκίνου του Tim<br />

εµπόδιζε τον οποιονδήποτε από του να αναµένει µια οριστική θεραπεία βασισµένη<br />

στις θεραπευτικές αγωγές που είχαν χορηγηθεί µέχρις αυτό το σηµείο.<br />

Όµως, υπήρχε διαθέσιµη µια θεραπευτική αγωγή που, τουλάχιστον στη θεωρία,<br />

έδινε κάποια υπόσχεση: ραδιο-εµφυτεύµατα (radiation implants). Η ιδέα ήταν να<br />

τοποθετηθούν προσεκτικά ραδιενεργά ισότοπα ακριβώς στο κέντρο του ύποπτου<br />

τµήµατος του εγκεφάλου και να αφεθούν για έναν ακριβώς καθορισµένο χρόνο,<br />

αποστέλλοντας από εκεί µια συµπυκνωµένη δόση ακτινοβολίας σε µια πολύ<br />

περισσότερο περιορισµένη έκταση. Η θεωρία είναι ότι τα όποια (εναποµείναντα)<br />

καρκινικά κύτταρα θα βρίσκονται σ’ αυτή την άµεση περιοχή και θα σκοτωθούν από<br />

την ακτινοβολία. Φυσικά, µια σηµαντική ποσότητα υγιούς εγκεφαλικού ιστού θα<br />

επηρεαζόταν και θα πέθαινε, αλλά στην περίπτωση του Tim άξιζε να αναληφθεί το<br />

ρίσκο.<br />

Χρειάστηκε µόνο µια εβδοµάδα σε νοσοκοµείο του San Francisco για τα πέντε<br />

ραδιενεργά χρυσά ισότοπα να εξαποστείλουν άλλα 6800 rads στο βάθος του<br />

εγκεφάλου του Tim. Το τελικό αποτέλεσµα αυτού και των εγχειρήσεων είναι µια<br />

µεγάλη µόνιµη τρύπα ή κοιλότητα στον εγκέφαλο του Tim, από το κόψιµο ή το<br />

κάψιµο.<br />

Χρειάστηκαν αρκετές ακόµη χειρουργικές επεµβάσεις για ν’ αντιµετωπίσουν τη<br />

συνεχιζόµενη βλάβη λόγω της ακτινοβολίας και µια-δυο λοιµώξεις κάτω από το<br />

κρανίο. Από τότε ο Τim έκανε σκαν (scans) σε τακτικά χρονικά διαστήµατα για να<br />

ελέγχει τυχόν υποτροπή. Ένα scan αποκάλυψε µια ύποπτη αλλαγή που κατέληξε σε<br />

ένα ακόµη χειρουργείο απλά για βιοψία του ενοχλητικού όγκου. Όπως αποδείχτηκε<br />

δεν ήταν καρκινικός.<br />

Πέρασαν σχεδόν 12 χρόνια από τότε που έγινε η αρχική διάγνωση και η<br />

ζοφερή πρόγνωση. Κατά τη διάρκεια όλης αυτής της περιόδου ο Tim στηριζόταν<br />

τόσο πολύ από τον Κύριο κι απ’ όλους εκείνους που τον αγαπούσαν που σπάνια<br />

έλειψε από τον άµβωνα! Ελαφρές νευρολογικές ανεπάρκειες παραµένουν, αλλά<br />

µπροστά στη γενική εικόνα είναι ασήµαντες.<br />

Εν τω µεταξύ, η επίδραση στη ζωή των άλλων, την οποία είχε η διάδοση της<br />

είδησης για τη δοκιµασία του και τη βαθιά αλλαγή που έχει κάνει ο Κύριος στην<br />

καρδιά του, έκανε όλα τα βάσανα ν’ αξίζουν για τον Tim, την οικογένειά του και την<br />

εκκλησία του. Έτσι, παρακαλώ κατανοείστε γιατί ο Πάστοράς µας έχει αλογοουρά.<br />

Και όταν τη δείτε την επόµενη φορά, δοξάστε τον Παντοδύναµο και γεµάτο αγάπη<br />

Θεό µας που απαντά στην προσευχή και µπορεί να ελευθερώσει από απελπιστικές<br />

καταστάσεις! »<br />

Ενηµέρωση: 14 Οκτωβρίου 2003<br />

30


«Παίρνω µια ανάσα αλλά συνεχίζω να προχωράω! Αντιµετωπίζω κόπωση,<br />

απώλεια κοντινής (short term) µνήµης και αδυναµία της αριστερής πλευράς, αλλά σε<br />

κάθε περίπτωση θριαµβεύω! Βαδίζοντας µε τον Κύριο είναι ο παράγοντας που<br />

αποζηµιώνει. Εκείνος κάνει όλο αυτό ν’ αξίζει τον κόπο! ∆ιδάσκω το Βιβλίο του<br />

Ιώβ και Χριστιανική Θεολογία του πόνου (suffering) στο Κολέγιο Βιβλικών<br />

Σπουδών, εδώ στο Χιούστον. Ο παροδικός, ελαφρύς πόνος µε το Πολύµορφο<br />

Γλοιοβλάστωµα δίνει στα µαθήµατά µου ώθηση (punch)!<br />

Να ζεις και ν’ αγαπάς στο φως της αιωνιότητας.»<br />

--------------<br />

Σε ηλεκτρονική επιστολή του στις 11 Σεπτεµβρίου του 2004, ο πάστορας<br />

Timothy W. Herron µου έστειλε πρόσφατη φωτογραφία του µαζί µε την οικογένειά<br />

του, και αναφέρθηκε στο βιβλίο του µε τον τίτλο “Why Chaplain Tim Wears a Pony<br />

Tail”, το οποίο διατίθεται στη διεύθυνση που δίδεται στο τέλος της ιστορίας του,<br />

στην οικεία ιστοσελίδα του Ιδρύµατος Musella. Ο πάστορας Timothy W. Herron<br />

είναι ο ιδρυτής και πρόεδρος του οργανισµού “OVERCOMERS”, µιας Χριστιανικής<br />

διακονίας που προσφέρει ελπίδα σ’ εκείνους που δεν έχουν ελπίδα - Christian<br />

ministry of hope for <strong>the</strong> “hopeless”.<br />

3. Η ιστορία του Kevin K. – ∆ιάγνωση 1991<br />

Τελευταία ενηµέρωση 6 Ιουνίου 2004<br />

«Όταν ανακάλυψα τις ιστοσελίδες του Dr. Musella, ένιωσα σχεδόν την<br />

υποχρέωση να διηγηθώ την ιστορία µου. “Καθόµουνα” πάνω σ’ αυτήν (την ιστορία)<br />

από το 1993.<br />

∆εν θ’ αναφερθώ σε πολλές ιατρικές λεπτοµέρειες για ένα λόγο, είτε δεν<br />

γνωρίζω τι συνέβη είτε δεν µπορώ να θυµηθώ. Υπέφερα από ηµικρανίες σε όλη µου<br />

τη ζωή. Σήµερα υπάρχει ελάχιστη αλλαγή.<br />

Πάντα µου άρεσε να παίζω σπορ. Το αληθινό µου πάθος ήταν το ποδόσφαιρο.<br />

Προπονώντας το γιο µου καθώς µεγάλωνε µου έδινε πολλή προσωπική ικανοποίηση.<br />

Συνέχισα να το κάνω µέχρις ότου άρχισα να έχω επιληπτικές κρίσεις. Η σύζυγός µου<br />

είπε ότι έπρεπε να συνεχίσω. Όµως εγώ δεν ήθελα να ντροπιάσω το γιο µου ή τον<br />

εαυτό µου, έτσι σταµάτησα να τον προπονώ. Αλλά έπρεπε να τον στηρίζω.<br />

Μια µέρα, καθώς έπαιζα στην αυλή, ένας οξύς πόνος διαπέρασε όλη την κοιλιά<br />

µου. ∆εν του έδωσα σηµασία, αφού γνώριζα ότι την προηγούµενη µέρα είχα παίξει<br />

ποδόσφαιρο ογδόντα λεπτά. Μετά απ’ αυτό είχα τροµερές κράµπες στην ίδια περιοχή<br />

µέχρις ότου µια νύχτα είχα την πρώτη µεγάλη επιληπτική κρίση. Έπεσα από το<br />

κρεβάτι κόβοντας το κεφάλι µου στο κοµοδίνο. Τη στιγµή που έφτασα στο<br />

νοσοκοµείο προσπαθούσα να καταλάβω τι είχε συµβεί.<br />

Η γυναίκα µου ήταν πάντα στο πλευρό µου. Περισσότερες επιληπτικές κρίσεις<br />

ακολούθησαν και είδαµε αρκετούς ογκολόγους. Τελικά κλείσαµε ραντεβού µε ένα<br />

νευροχειρουργό. Μου το είπε ξεκάθαρα, “ Έχεις όγκο στον εγκέφαλο.” Μου είπε ότι<br />

θα µπορούσε να τον χειρουργήσει αλλά η πιθανότητα να χάσω την όρασή µου ήταν<br />

µεγάλη. Τον ευχαρίστησα, και καθώς µάζευα τις Μαγνητικές µου ανέφερε για µια<br />

βιοψία.<br />

31


Η εγχείρηση κατέληξε στην πρώτη κρανιοτοµή στις αρχές του 1991. Η δεύτερη<br />

εγχείρηση ήταν ένα χρόνο αργότερα, το 1992, και διαγνώστηκε ως Πολύµορφο<br />

Γλοιοβλάστωµα τετάρτου βαθµού.<br />

Όταν χάσαµε το νήπιο κοριτσάκι µας λόγω εκ γενετής καρδιακής ανεπάρκειας,<br />

τίποτα δεν µπορούσε να είναι χειρότερο. Από τότε ανέπτυξα τη νοοτροπία ότι αν<br />

είναι να συµβεί θα συµβεί.<br />

Η δεύτερη εγχείρηση ακολουθήθηκε από ακτινοβολία. Σε κάποιο σηµείο είχα<br />

ρωτήσει τη γιατρό πόσες ακόµη συνεδρίες είχαν αποµείνει από τις αρχικές 35. Μου<br />

απάντησε µ’ έναν υπολογιστή τσέπης και µ’ έστειλε πίσω στο µηχάνηµα. Εκείνη<br />

ακριβώς τη στιγµή ξύπνησα, “ηλίθιε, αυτό είναι σοβαρό!”<br />

Έκτοτε µου χορηγούσαν διαφορετικές χηµειοθεραπείες, από το Μάιο µέχρι το<br />

Νοέµβριο του 1992: CCNU, PROCARBAZINE, VINCRISTINE, COMPAZINE, και<br />

άλλες που δεν µπορώ να θυµηθώ. Ο όγκος µεγάλωνε άγρια και ο γιατρός είπε στη<br />

γυναίκα µου 3 µε 6 µήνες.<br />

Εκείνη την εποχή έγινα δεκτός στη πρώτη µελέτη θεραπείας γονιδίων (gene<strong>the</strong>rapy)<br />

σε ανθρώπους µε όγκους εγκεφάλου τύπου Γλοιοβλάστωµα. Χρειάστηκαν<br />

δύο ακόµη εγχειρήσεις. Η πρώτη ήταν για τις εγχύσεις (injections) και η δεύτερη για<br />

να σταµατήσουν οι αιµορραγίες που ακολούθησαν. Κατά τη δεύτερη εγχείρηση<br />

κατέληξα σε κώµα µε µερική παράλυση της αριστερής µου πλευράς. Όµως όλα<br />

άξιζαν τον κόπο, αφού µου έδωσαν την ευκαιρία να βλέπω τα παιδιά µου να<br />

µεγαλώνουν. ∆εν µπορώ να κάνω τα πράγµατα που κάποτε ήταν τόσο εύκολα, αλλά<br />

πιστεύω πως ήταν ο τρόπος του Θεού για να µε δοκιµάσει. Μέχρι στιγµής περνάω<br />

(το τεστ). Η καλή διάθεση µπορεί να σε πάει πολύ µακριά.»<br />

Ενηµέρωση: 8 Απριλίου 2002<br />

«Μόλις επέστρεψα στο σπίτι από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας (NIH).<br />

Μου είπαν ότι η Μαγνητική δεν αποκάλυψε καινούργιο όγκο. Έχουν τώρα<br />

περάσει εννέα χρόνια από τότε που έλαβα τη θεραπεία γονιδίων (gene-<strong>the</strong>rapy). Και<br />

είναι έντεκα χρόνια από τη πρώτη µου εγχείρηση. ∆εν γνωρίζω αν ήταν η θεραπεία<br />

που µ’ έχει κρατήσει ζωντανό. Είµαι ευγνώµων που είχα δύο πολύ καλούς<br />

νευροχειρουργούς. Είναι οι Dr. John Tew από την Mayfield Clinic στο Cincinnati και<br />

ο Dr. Edward Olfield από τα National Institutes of Health. Χωρίς αυτούς αµφιβάλλω<br />

αν θα έγραφα αυτά σήµερα.»<br />

Προστέθηκε στις 7 Μαΐου 2004<br />

«Έχουν περάσει δεκατρία χρόνια από τότε που διαγνώστηκα µε όγκο<br />

εγκεφάλου, και έντεκα χρόνια από τη θεραπεία γονιδίων. Σήµερα δεν υπάρχουν<br />

ορατά σηµάδια όγκου στη Μαγνητική. Από εδώ και µετά θα συνεχίσω την<br />

παρακολούθηση µε σκαν στα NIH.»<br />

--------------<br />

Σε αλληλογραφία που είχα µε τον Kevin µέσω Email, στις 13 Σεπτεµβρίου<br />

2004, µε πληροφόρησε ότι συνεχίζει να τα καταφέρνει καλά. Όπως µου έγραψε, µετά<br />

από 4 εγχειρήσεις εγκεφάλου, δυο φορές σε κώµα, ακτινοβολία και χηµειοθεραπεία,<br />

είναι ευχαριστηµένος να βρίσκεται στη ζωή, έστω και µε µερικά προβλήµατα –<br />

κάποια απώλεια κοντινής µνήµης και ορθοπεδική εφαρµογή ποδιού για υποστήριξη<br />

του αστράγαλου, πράγµα που είπε πως ήταν αποτέλεσµα των παρενεργειών από την<br />

32


4 η εγχείρηση. Κλείνει το Email του λέγοντας ότι ποτέ δεν θα παραιτηθεί, κι ότι<br />

πιστεύει πως η θετική του στάση τον έφτασε εδώ που τον έφτασε.<br />

Όπως µου είπε, έχει γράψει ένα βιβλίο για τη ζωή του και προσπαθούσε να βρει<br />

εκδότη. Εξάλλου, απαντάει καθηµερινά σε Email-s, επιβεβαιώνοντας άτοµα πως<br />

υπάρχει ελπίδα. «Είµαι το τέλειο παράδειγµα», µου γράφει, και συνεχίζει: «Όταν µου<br />

έδωσαν 3 µήνες ζωής το 1993, αποφάσισα πως αυτό ήταν απαράδεκτο. Είχα δύο<br />

παιδιά και ήθελα να τα δω να µεγαλώνουν. Το όνειρό µου το έχω εκπληρώσει. Ο γιος<br />

µου είναι 25 ετών και είναι στο στρατό, ενώ η κόρη µου ετοιµάζεται ν’ αρχίσει το<br />

δεύτερο χρόνο στο κολέγιο, παίρνοντας σαν κύριο µάθηµα εγκληµατικό δίκαιο.»<br />

Μου είπε ακόµη πως ο ίδιος ήταν το 5 ο άτοµο στην πρώτη κλινική δοκιµή της<br />

θεραπείας γονιδίων (Gene Therapy) σε ανθρώπους, και ο µόνος επιζών. Αργότερα<br />

είχε συναντήσει λίγα άτοµα µε όγκο στον εγκέφαλο που, όπως κι αυτός, είχαν κάνει<br />

θεραπεία γονιδίων, τα οποία δυστυχώς δεν έχουν επιζήσει. Κλείνοντας την<br />

ηλεκτρονική επιστολή του, ο Kevin γράφει: «Μακάρι να µπορούσα να καταλάβω γιατί<br />

είµαι ακόµη εδώ.»<br />

4. Η ιστορία της Rebecca – ∆ιάγνωση 1993<br />

«Το Σεπτέµβριο του 1993, η Rebecca, σύζυγος, µητέρα και γυναίκα καριέρας,<br />

είχε µόλις τελειώσει µια πρόταση 20 εκατοµµυρίων δολαρίων, είχε ψήσει<br />

κουλουράκια για να γιορτάσει τη δεύτερη τάξη της κόρης της, και είχε παίξει τρία σετ<br />

τένις την εβδοµάδα προτού της γίνει διάγνωση ότι είχε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα<br />

4 ου βαθµού. Να η ιστορία της µε δικά της λόγια:<br />

Θα είχα δώσει τα πάντα το 1993 για να είχα µπορέσει να διαβάσω µαρτυρίες<br />

άλλων επιζώντων. Το πρώτο βιβλίο που διάβασα έλεγε να ψάξεις για επιζώντες που<br />

είχαν την ίδια διάγνωση και να δεις τι έκαναν. Το 1993 δεν υπήρχε διαθέσιµη µια<br />

λίστα (επιζώντων) για καρκίνο εγκεφάλου, δεν υπήρχε δυνατότητα πρόσβασης στο<br />

∆ιαδίκτυο (Internet) όπως σήµερα, οι τοπικές υπηρεσίες στήριξης ήταν ελάχιστες, δεν<br />

υπήρχε βάση δεδοµένων για ουσιαστική δοκιµή (virtual trial), και πρακτικά υπήρχαν<br />

πολύ λίγοι τρόποι να συνδεθείς µε άλλους που είχαν αυτή την ασθένεια. Οι<br />

(Αντικαρκινικοί Οργανισµοί) “American Brain Tumor Association”, “National Brain<br />

Tumor Foundation” και “The Brain Tumor Society” µ’ έφεραν τελικά σε<br />

επικοινωνία µε άλλους που είχαν επιβιώσει. Απλά γνωρίζοντας ότι υπήρχαν<br />

επιζώντες µου έδωσε ελπίδα – ένα από τα καλύτερα φάρµακα της φύσης. Για<br />

χάρη αυτής της ΕΛΠΙ∆ΑΣ, νιώθω την ευχαρίστηση να συµµεριστώ την ιστορία µου.<br />

Αφού διαπιστώθηκε ότι είχα έναν όγκο στον εγκέφαλο, ο Dr. Brian Beyerl<br />

έκανε µια επείγουσα στερεοτακτική κρανιοτοµή, υποβοηθούµενη από κοµπιούτερ<br />

(computer-assisted craniotomy), στο Overlook Hospital στο Summit, NJ. Ο όγκος<br />

ήταν τοποθετηµένος βαθιά µέσα στον αριστερό βρεγµατικό λοβό (left parietal lobe)<br />

του εγκεφάλου, πολύ κοντά στα κέντρα κίνησης.<br />

Λόγω της φύσης αυτού του όγκου και των µικροσκοπικών κυττάρων τα οποία<br />

ενδέχεται να παραµείνουν ακόµη και µετά από µια επιτυχηµένη αφαίρεση, η<br />

εγχείρηση ακολουθήθηκε από 35 συνεδρίες στάνταρτ ακτινοθεραπείας (standard<br />

beam radiation), που στόχευσε απ’ ευθείας στον όγκο για να ελαχιστοποιήσει τη<br />

ζηµιά σε υγιή κύτταρα. Η θεραπεία αυτή µε άφησε κουρασµένη και φαλακρή, αλλά<br />

πιο τολµηρή και ανεµπόδιστη για την αποφασιστικότητά µου να επιβιώσω.<br />

Αφού συζήτησα µε τον Dr. Mark Malkin στο Memorial Sloan-Kettering της<br />

Νέας Υόρκης και αργότερα µε τον Dr. Fred Hochberg στο νοσοκοµείο Mass General<br />

της Βοστώνης στη Μασαχουσέτη, άρχισα έναν κύκλο χηµειοθεραπείας που συχνά<br />

33


ονοµάζεται PCV. Η χηµειοθεραπεία µου συνίστατο σε BCNU (ή CCNU), Vincristine,<br />

και Procarbazine.<br />

∆ιάλεξα αυτή τη θεραπεία παρόλο ότι ήταν γνωστό πως ήταν<br />

αναποτελεσµατική εκείνη την εποχή, διότι συνάντησα µια νεαρή γυναίκα που την<br />

είχε πάρει όταν (η θεραπεία) ήταν ακόµη σε κλινική δοκιµή και έχει επιβιώσει για<br />

σχεδόν 20 χρόνια τώρα χωρίς ελαττώµατα. Είχα µια απλή πίστη: αφού µπορεί να<br />

δουλέψει γι’ αυτήν, µπορεί να δουλέψει και για µένα. Σήµερα υπάρχουν πολύ πιο<br />

αποτελεσµατικές θεραπείες για τις οποίες είµαι ευγνώµων – ειδικά εάν επρόκειτο να<br />

τις χρειαστώ στο µέλλον.<br />

Το µέλλον… Το 1993 κανένας δεν έβλεπε µέλλον για µένα. Σε ηλικία 38 ετών<br />

µου είπαν ότι µπορούσα να επιβιώσω για ένα χρόνο, ίσως δύο. Πριν από την<br />

εγχείρηση είχα παραλύσει εντελώς στη δεξιά µου πλευρά. Η εγχείρηση ήταν µεγάλο<br />

ρίσκο εξαιτίας της θέσης του όγκου. Εδώ και 5 χρόνια, έχω συµπεριλάβει πολλές µηπαραδοσιακές<br />

πρακτικές για επιβίωση, οι οποίες δεν µπορούν να µετρηθούν σε<br />

milligrams, εκατοστά, rads ή στατιστικά δεδοµένα. Άρχισα µαθήµατα πιάνου στην<br />

ηλικία των 40 για να εξασκήσω πάλι τις λειτουργίες του αριστερού και δεξιού<br />

εγκεφάλου µου, αποµνηµόνευσα αµέτρητα τραγούδια για να δυναµώσω την κοντινή<br />

µου µνήµη, έκανα αστεία και προκλητικά σχέδια µε την κόρη µου, όπως το χτίσιµο<br />

µιας κατοικίας για κούκλα, τρισδιάστατους γρίφους, πήρα µαθήµατα τέχνης,<br />

µαθήµατα τένις, κλπ. Επίσης ανέλαβα ένα σταδιακό πρόγραµµα µε εναλλακτικά<br />

βότανα και ολιστικές θεραπείες, κάνω κάθε εβδοµάδα αερόµπικ και περπατάω 2<br />

µίλια µε το σκυλί µου. Έγραψα ακόµη κι ένα βιβλίο για την επιβίωσή µου – µε τον<br />

τίτλο “That’s Unacceptable”. Αυτή η στάση µε πήγε πιο µακριά από ό,τι<br />

οποιοσδήποτε, εµού συµπεριλαµβανοµένης, θα µπορούσε να έχει φανταστεί.<br />

Το τεχνικό µέρος το αφήνω στα ικανά χέρια των γιατρών µου, τα υπόλοιπα τα<br />

αφήνω στα χέρια του Θεού. Έχω αληθινά ευλογηθεί που µ’ έχουν αναλάβει<br />

επαγγελµατίες υψηλού διαµετρήµατος που έχουν τη θέληση να µου προσφέρουν<br />

ελπίδα. Και αυτήν την ελπίδα είµαι αποφασισµένη να τη συµµερίζοµαι για όσο χρόνο<br />

είµαι µια επιζούσα, και µακάρι αυτό να είναι πάρα πολλά χρόνια.»<br />

--------------<br />

Στις 13 Οκτωβρίου του 2004, ο σύζυγος της Rebecca Libutti, ο Warren, µε<br />

πληροφόρησε µέσω Email πως η Rebecca απεβίωσε το Μάρτιο του 2004. Όπως µου<br />

έγραψε, όλα πήγαιναν καλά µέχρι τον Ιανουάριο του 2004, αλλά µετά πολλά<br />

πράγµατα άλλαξαν. Μου είπε πως η Rebecca έφυγε ειρηνικά γνωρίζοντας πως είχε<br />

καταφέρει πολλά πράγµατα στη ζωή της, µε το να αναθρέψει την κόρη τους Krystal<br />

και να την καµαρώνει να γίνεται µια όµορφη νεαρή γυναίκα, και συγχρόνως µε το να<br />

βοηθάει πολλούς ασθενείς να αντιµετωπίσουν αυτήν την τροµερή αρρώστια.<br />

Πρόσθεσε ακόµη πως η σύζυγός του θα χαιρόταν για τη µετάφραση της ιστορίας της<br />

στα Ελληνικά, πολύ περισσότερο αφού η ίδια ήταν Ελληνικής καταγωγής.<br />

Η διεύθυνση της ιστοσελίδας µε την ιστορία της Rebecca στα Αγγλικά είναι η<br />

ακόλουθη: http://www.virtualtrials.com/surviverebecca.cfm .<br />

Η ηλεκτρονική διεύθυνση απ’ όπου µπορεί κάποιος να παραγγείλει το βιβλίο<br />

της Rebecca Libutti µε τον τίτλο “That’s Unacceptable” είναι:<br />

http://www.krystalpublishing.com/tu.cfm .<br />

34


5. Η ιστορία του Clinton Beattie – ∆ιάγνωση 1994<br />

(Εδώ υπάρχει σύνδεσµος προς την κύρια ιστοσελίδα του “Brain Tumor<br />

Australia”)<br />

« -Έλαβαν ένα θαύµα.<br />

-Είµαι τόσο τυχερός που έλαβα ένα θαύµα.<br />

-Γνωρίζω πολύ καλά ότι δεν λαβαίνει θαύµα ο καθένας.»<br />

Ιατρικό ιστορικό<br />

1994 - Ήµουν 12 ετών<br />

«– ∆ιάγνωση όγκου εγκεφάλου µετά από πραγµατικά δυνατούς πονοκεφάλους.<br />

– Πρώτη χειρουργική επέµβαση – ενδοσκοπική – για την αναρρόφηση υγρού<br />

(υδροκέφαλος). Ο όγκος βρισκόταν πάνω στο δίαυλο του εγκεφαλικού στελέχους (<br />

aqueduct of brainstem), φράζοντας την 3 η κοιλία (3 rd ventricle).»<br />

1995<br />

«Η εγχείρηση (που έγινε) απέτυχε να αποµακρύνει οποιοδήποτε µέρος του<br />

όγκου κι εκείνο που προέκυψε απ’ αυτήν ήταν µηνιγγίτις.»<br />

1996<br />

«Έτος τρίτο – ηλικία 14 ετών – σηµαντικό έτος.<br />

Θυµάµαι ότι έπαιζα κρίκετ στο σχολείο (…) όταν άρχισα να βλέπω δύο µπάλες<br />

να πετάνε προς εµένα – τροµακτικό – σηµάδι ότι κάτι πράγµατι δεν πήγαινε καλά.<br />

Το Σεπτέµβριο ο νευροχειρουργός είπε ότι ο όγκος ήταν µη εγχειρήσιµος, αλλά<br />

ότι έπρεπε να κάνει κάτι. Μου έκλεισε ραντεβού για µια διερευνητική εγχείρηση –<br />

πάλι ενδοσκοπική – για τον Οκτώβριο, µετά το ταξίδι του στο εξωτερικό. Είπε ότι θα<br />

µιλούσε και σε άλλους χειρουργούς για την περίπτωσή µου. Επέστρεψε από το<br />

εξωτερικό και µου είπε ότι είχε δει ένα Γάλλο χειρουργό να φτάνει έναν όγκο σαν το<br />

δικό µου κι ότι ένιωσε πως αυτός ήταν ο τρόπος να προχωρήσει. Όµως θα άρχιζε µε<br />

ενδοσκοπική εγχείρηση πρώτα, για να πάρει ένα τεµάχιο του όγκου, και δυο<br />

εβδοµάδες αργότερα θα έκανε κρανιοτοµή.<br />

Εισήλθα για την προκαταρκτική εγχείρηση στο κεφάλι µου, αλλά το πρωί της<br />

εγχείρησης, ενώ βρισκόµουν στο νοσοκοµείο, αποφάσισα ότι αυτή θα µε άφηνε<br />

εξασθενηµένο για ν’ αντιµετωπίσω τη µεγάλη κρανιοτοµή που απείχε δυο εβδοµάδες.<br />

Η µεσολάβηση του Θεού µου έδωσε αυτό το αίσθηµα µέσα µου. Οι γονείς µου<br />

θορυβήθηκαν µε την απόφασή µου αλλά ο χειρουργός συµφώνησε πλήρως µαζί µου,<br />

αφού γνώριζε ότι η εγχείρηση την οποία πρότεινε για δυο εβδοµάδες αργότερα θα<br />

διαρκούσε 11 ώρες.<br />

Μετά την 11ωρη κρανιοτοµή, διασωληνώθηκα σε κάθε µηχάνηµα που µπορεί<br />

κανείς να φανταστεί, καθώς µε υπέβαλαν σκοπίµως σε κώµα για δυο µέρες ώστε να<br />

βοηθήσουν τη θεραπεία. Η εγχείρηση ήταν επιτυχής αφού ήµουν καλά, αλλά ο<br />

χειρουργός κατάφερε να βγάλει µόνο ένα µικρό τεµάχιο του όγκου για βιοψία. ∆εν<br />

µπορούσε ν’ αποµακρύνει τον όγκο αφού ήταν πολύ αναµιγµένος µε εγκεφαλικό<br />

ιστό. Η βιοψία έδειξε Αστροκύτωµα 3 ου βαθµού.<br />

Όταν µεταφέρθηκα από τη Μονάδα εντατικής θεραπείας (ICU) σ’ ένα δωµάτιο,<br />

µε επισκέφτηκαν οι φίλοι µου, συµπεριλαµβανοµένης και της κοπέλας µου Amy. Το<br />

35


κεφάλι µου ήταν δεµένο µε επιδέσµους και τα µάτια µου δεν εστιάζονταν πολύ καλά.<br />

Η κοπέλα µου δεν είπε πολλά και για λίγο στάθηκε πιο πίσω. Προσπαθούσα ν’<br />

αστειευτώ λιγάκι και ξαφνικά η Amy αναποδογυρίστηκε και χτύπησε το κεφάλι της<br />

στον τοίχο, σε ολοκληρωτική λιποθυµία. Οι νοσοκόµες την ανέλαβαν κι έφεραν µια<br />

αναπηρική καρέκλα – η µητέρα µου την κύλησε κάτω στα επείγοντα! Ευτυχώς δεν<br />

χρειάστηκε να της δέσουν το κεφάλι µε επιδέσµους!<br />

∆εκέµβριο/Ιανουάριο – Στερεοτακτική (Stereotactic) ακτινοθεραπεία. Με είχαν<br />

µετρήσει γι’ αυτόν τον απίστευτο µηχανισµό (contraption) που κάθε φορά<br />

τοποθετούσαν στο κεφάλι µου. Οι γιορτές των Χριστουγέννων δεν ήταν και τόσο<br />

διασκέδαση! Άρχισα τη ακτινοθεραπεία (RT) δυο µέρες µετά τα 15 α γενέθλιά µου και<br />

τελείωσα στις 21 Ιανουαρίου, ακριβώς στην ώρα για ν’ αρχίσω σχολείο.»<br />

1997<br />

«Τρεις µήνες αργότερα, το Μάρτιο, τα µάτια µου άρχισαν να κλείνουν –<br />

ονοµάζεται “πτώση” (ptosis) – πολύ σοβαρή κατάσταση. Μπήκα στο νοσοκοµείο για<br />

εξετάσεις.<br />

Οι γιατροί µε µισή καρδιά πρόσφεραν χηµειοθεραπεία, αλλά µας είπαν ότι δεν<br />

είχαµε ελπίδα µε αυτή – άχρηστη άσκηση. ∆εν µου το είχαν πει εκείνη την ώρα αλλά<br />

ο επικεφαλής της ογκολογίας παιδιών (Children’s oncology) είπε στη µητέρα και τον<br />

πατέρα να µε πάρουν στο σπίτι για ν’ απολαύσω το µικρό διάστηµα που µου απέµενε<br />

και να φρόντιζαν για ποιότητα ζωής µάλλον αντί για ποσότητα.<br />

Καµία ελπίδα.<br />

Είχαµε αφεθεί στις σκέψεις µας – η σιωπή σε κούφαινε. Οι γιατροί είχαν<br />

παραιτηθεί.<br />

Τότε ήταν που άρχισε να γυρίζει το ρεύµα.<br />

Τότε ήταν, είµαι πεπεισµένος, που ο Θεός µεσολάβησε.<br />

Την εποµένη της ηµέρας που βγήκα από το νοσοκοµείο, η οικογένειά µου έλαβε<br />

τρία τηλεφωνήµατα από άτοµα στα οποία δεν είχαν µιλήσει για αρκετούς µήνες. Τα<br />

τηλεφωνήµατα ήταν εντελώς ανεξάρτητα το ένα από το άλλο, κι όµως έδειχναν προς<br />

την κατεύθυνση του ινστιτούτου Gawler, στη Victoria (Αυστραλία).<br />

Στη συνέχεια η µητέρα µε µετέφερε γρήγορα στο Gawler Institute, Yarra<br />

Valley Junction.<br />

Πήγαµε καθαρά δια πίστεως – µάλιστα είχα δώσει στον πατέρα έναν “κωδικό”,<br />

ότι αν αποδεικνυόταν (το ινστιτούτο) να είναι µια παράξενη αίρεση (weird cult), θα<br />

του τηλεφωνούσα και θα έλεγα τη λέξη “McDonalds”.<br />

Στο Ινστιτούτο Gawler είχαµε 10 ηµέρες µάθησης για το πώς απαλλάσσεσαι<br />

από το στρες στη ζωή σου, διαλογισµό, οργανική χορτοφαγική δίαιτα, έρευνα της<br />

ψυχής, κλπ….<br />

Μετά από το πρόγραµµα Gawler νιώσαµε ενδυναµωµένοι να παλέψουµε τον<br />

όγκο εµείς οι ίδιοι και γι’ αυτό σταµάτησα το σχολείο για έξι µήνες. Η µητέρα και ο<br />

πατέρας υπήρξαν πάντα πολύ θετικοί µαζί µου και αυτή η θετική σκέψη ήταν ένα<br />

ενσωµατωµένο (integral) µέρος της µάχης µας.<br />

Η δίαιτα συνίστατο από τουλάχιστον τρεις χυµούς λαχανικών την ηµέρα, οι δύο<br />

µε σκέτο καρότο, οι άλλοι µε παντζάρια, σέλινο, κόκκινες πιπεριές, και λάχανο.<br />

Προσπάθησα να καταργήσω το αλάτι και τη ζάχαρη επίσης. Βασικά<br />

προσπάθησα ν’ αποφύγω τα γαλακτοκοµικά προϊόντα, το κόκκινο κρέας και το<br />

κοτόπουλο. Είχα περισσότερη ενέργεια µε το να ζω µε χορτοφαγική δίαιτα.<br />

Η παραµονή στο Ινστιτούτο Gawler για 10 µέρες µας ενέπνευσε και µας<br />

ενδυνάµωσε – µας έδωσε κάτι µε το οποίο µπορούσαµε ν’ αγωνιστούµε.<br />

36


Ήµουν πολύ προσεκτικός µε τη δίαιτά µου. Με τη χάρη του Θεού<br />

συνειδητοποίησα πόσο σοβαρή ήταν η κατάστασή µου και η ανάρρωσή µου έγινε το<br />

διακαές πάθος µου. Πάλευα κάθε µέρα για να κρατώ το ανοσοποιητικό µου σύστηµα<br />

σε καλή κατάσταση.<br />

Παρέκκλινα µε τη δίαιτα κάπου-κάπου, αλλά σπάνια πήρα τροφή για την οποία<br />

θα µετάνιωνα που την έφαγα µια ώρα αργότερα. Η δίαιτά µου απαρτιζόταν από<br />

τροφές που θα δυνάµωναν το ανοσοποιητικό µου σύστηµα ώστε να καταπολεµήσει<br />

τον όγκο.<br />

Αξιολόγησα την κατάστασή µου και συνειδητοποίησα πόσο σοβαρή ήταν.<br />

Αντιµετώπιζα όλα τα πράγµατα κάτω από το πρίσµα µιας από τις δύο προοπτικές.<br />

Αυτά που θα ήταν ωφέλιµα στην υγεία µου και αυτά που δεν θα ήταν.<br />

Κατά τη διάρκεια της ύφεσης, ξαναθυµήθηκα αυτά που είχε πει ο Ian Gawler<br />

για τη δίαιτα. Συζήτησε τη σπουδαιότητα της δίαιτας για κάποιον που βρίσκεται τώρα<br />

σε ύφεση και είπε πως, όταν κάποιος είναι σε ύφεση, εκείνο που έχει τη µεγαλύτερη<br />

σηµασία είναι το τι τρώνε περισσότερο.<br />

Αλλά κατά τη διάρκεια αυτών των κρίσιµων µηνών του 1997 που η δίαιτα ήταν<br />

ζωτικής σηµασίας, η θετική σκέψη και θετική οµολογία ήταν επίσης σηµαντικές. Το<br />

να κρατάω ένα θετικό και εστιασµένο πλαίσιο σκέψης ήταν κάτι που µε τη χάρη του<br />

Θεού κατάφερα να κάνω.<br />

Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου η πίστη µου σαν Χριστιανού<br />

αναπτύχθηκε και µου έδωσε τη δύναµη να παλεύω.<br />

Κατά το Νοέµβριο ο όγκος είχε µικρύνει σε µέγεθος και η όρασή µου είχε<br />

βελτιωθεί λίγο – ακόµη είχα διπλωπία αλλά η “πτώση” (ptosis) είχε φύγει.»<br />

1998 – τροµερή χρονιά<br />

«Μια κύστη αναπτύχθηκε, που προκαλούσε πανωλεθρία στα µάτια µου.<br />

Ένα ρεζερβουάρ εµφυτεύτηκε, αλλά έπρεπε να αναισθητοποιούµαι κάθε λίγες<br />

εβδοµάδες για να στραγγίζεται, και ο σωλήνας κάθε τόσο βούλωνε – ήταν µια<br />

τροµερή περίοδος.<br />

Το Σεπτέµβριο εµφυτεύτηκε Ytrium (ύττριο) στην κύστη – ένα ραδιενεργό<br />

προϊόν βραχείας ζωής – ο χρόνος έπρεπε να είναι τέλειος διότι ερχόταν από το<br />

Ηνωµένο Βασίλειο και οι γιατροί έπρεπε να είναι έτοιµοι να το εµφυτεύσουν αµέσως.<br />

∆εν νοµίζω ότι έκανε κάποια διαφορά, αλλά θυµάµαι την αγωνία του βιδώµατος του<br />

µηχανισµού (contraption) στο κεφάλι µου ώστε να είναι σίγουρο ότι το ρεζερβουάρ<br />

ήταν τοποθετηµένο στο ακριβές σηµείο.»<br />

1999<br />

«Μια ακόµη τροµερή χρονιά που τελείωσε µε το να µε τρέξουν στα επείγοντα<br />

περιστατικά το βράδυ της Πρωτοχρονιάς.»<br />

2000<br />

«Στις 23 Φεβρουαρίου, ο Dr. Stening µε χειρούργησε και πάλι – 9 ώρες<br />

κρανιοτοµή – µειώνοντας το κυστικό συστατικό, αλλά και πάλι ο όγκος δεν µπορούσε<br />

να αφαιρεθεί. Ο γιατρός επαναπροσδιόρισε τον όγκο ως 4 ου βαθµού και είπε στους<br />

γονείς µου ότι δεν θα επιζούσα ως τα Χριστούγεννα.<br />

Μετά την εγχείρηση ο Dr. Stening ανησυχούσε για το αν θα µπορούσα να<br />

περπατήσω ή, για την ακρίβεια, για το πόση παράλυση θα είχε επέλθει. Ήµουν σε<br />

κώµα για κάνα δυο µέρες. Ήµασταν ευγνώµονες που στην πραγµατικότητα δεν είχα<br />

καµία παράλυση. Με διστακτικότητα µας παρέδωσε στον Dr. Smee, γνωρίζοντας ότι<br />

περαιτέρω εγχείρηση ήταν αδύνατη.<br />

37


Ο Dr. Smee αποφάσισε να προχωρήσει µε την καινούργια χηµειοθεραπεία,<br />

Temodar, η οποία είχε καλά αποτελέσµατα στις δοκιµές στις Η.Π.Α. Η δόση ήταν<br />

400mg για 5 µέρες, κατόπιν διάλειµµα 23 ηµερών. Χρησιµοποίησα Zofran για τη<br />

ναυτία. Ήµουν τυχερός διότι ελάττωσε τον όγκο µου κατά 75% µέσα σε 7 µήνες.»<br />

Ιούνιος, 2002<br />

«Μετά από 2.5 χρόνια χηµειοθεραπείας αποφάσισα να κάνω ένα διάλειµµα,<br />

χρησιµοποιώντας Κινέζικα βότανα και βελονισµό για να επαναφέρω το<br />

ανοσοποιητικό µου σύστηµα.<br />

Οι Μαγνητικές Τοµογραφίες δείχνουν ότι ο όγκος είναι ακόµη εκεί και η<br />

κύστη υψώνει το άσχηµο κεφάλι της κατά τι, όµως ειλικρινά πιστεύω ότι αυτό που<br />

έχει τώρα αποµείνει είναι νεκρό.<br />

Συνεχίζω να κάνω χαλαρώσεις, παίρνω τρία ποτήρια φρέσκο χυµό λαχανικών<br />

την ηµέρα και κάνω µια υγιεινή χορτοφαγική δίαιτα µε λίγο ψάρι και λίγο<br />

κοτόπουλο. Παίρνω Σελήνιο, βιταµίνη Ester C, και σιταρόχορτο (Wheat Grass). Το<br />

ανοσοποιητικό µου σύστηµα είναι πολύ καλό.<br />

Πιστεύω ότι όλα αυτά συµπληρώνουν τη θεραπεία που µου έχουν δώσει οι<br />

γιατροί.<br />

Εργάζοµαι στην Επιτροπή για τον Αυστραλιανό Οργανισµό “Can Τeen”,<br />

προσπαθώντας να βοηθήσω άλλα παιδιά µε καρκίνο ή τ’ αδέλφια τους.<br />

Σπουδάζω Ψυχολογία part time – ελπίζοντας να βοηθήσω άτοµα µε καρκίνο να<br />

αντιµετωπίσουν την κατάστασή τους.<br />

Σε δύο εβδοµάδες θα πάω στη Κένυα για να έχω την εµπειρία της ζωής σε µια<br />

πολύ διαφορετική κουλτούρα και σε µια χώρα χτυπηµένη από τη φτώχια,<br />

εργαζόµενος µε την τοπική εκκλησία. Μπορώ τώρα να κοιτάζω στο µέλλον,<br />

ελπίζοντας ότι µπορώ να βοηθήσω άλλα άτοµα µε τη χάρη του Θεού.<br />

– Οι όγκοι εγκεφάλου είναι τροµερά πράγµατα<br />

• προκαλούν πολλή θλίψη,<br />

• προκαλούν πολλά βάσανα,<br />

• έχουν πολλές παρενέργειες,<br />

• µερικές φορές καταλήγουν σε θάνατο και µερικές όχι,<br />

• είναι ένας τύπος καρκίνου ο οποίος επηρεάζει όλο το σώµα και, όπως<br />

άλλες µορφές καρκίνου, επηρεάζει όλους εκείνους που είναι γύρω από εκείνον που<br />

υποφέρει.<br />

Το όνοµά µου είναι Clint, είµαι Χριστιανός και αυτή είναι η ιστορία µου.»<br />

6. Η ιστορία του Peter D. – ∆ιάγνωση 1994<br />

«Μόλις είχα συναντήσει τη µέλλουσα γυναίκα µου και ήµασταν πολύ<br />

ευτυχισµένοι µαζί. Ο πρώτος της σύζυγος είχε πεθάνει από καρκίνο. Σκεφτήκαµε ότι<br />

δεν θα µπορούσε ποτέ να συµβεί δυο φορές στη σειρά. Προς µεγάλη µας<br />

απογοήτευση συνέβη. Στις 28 Απριλίου του 1994 διαγνώστηκα µε κάποιο είδος<br />

όγκου εγκεφάλου. Είχαµε µιλήσει για γάµο πριν από τη διάγνωση, όµως µε<br />

επικείµενη εγχείρηση που σίγουρα θα µε άφηνε µε ελαττώµατα, ή ακόµη και πιθανό<br />

θάνατο, αποφασίσαµε ότι θα ήταν καλό να παντρευτούµε. Τα παιδιά µου δεν θα ήταν<br />

ικανά να πάρουν αποφάσεις ζωής ή θανάτου, ενώ η κυρία µου το είχε ήδη κάνει<br />

προηγουµένως και ήταν νοσοκόµα.<br />

38


Ο νευρολόγος που µ’ εξέτασε είπε ότι του έµοιαζε σαν όγκος εγκεφάλου και<br />

εισηγήθηκε να δούµε ένα νευροχειρουργό. Κλείσαµε ραντεβού για τη ∆ευτέρα. Μας<br />

είπε πρώτα να κάνουµε Μαγνητική Τοµογραφία και να πάρουµε τ’ αποτελέσµατα<br />

µαζί µας. Τη ∆ευτέρα το απόγευµα, στο γραφείο του, επιβεβαίωσε το χειρότερο. Ναι<br />

ήταν ένας όγκος εγκεφάλου και ήταν Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα 4 ου βαθµού, ο πιο<br />

επιθετικός και θανατηφόρος απ’ όλους τους όγκους. Ήθελε να χειρουργηθώ αµέσως.<br />

Ο όγκος βρισκόταν στον αριστερό µετωπιαίο λοβό και είχε µέγεθος περίπου ενός<br />

αυγού γερακιού.<br />

Μπήκα στο νοσοκοµείο και άρχισα στεροειδή και αντιεπιληπτικά φάρµακα.<br />

Ολόκληρος ο κόσµος µου σωριαζόταν µπροστά µου. ∆εν ήµουν έτοιµος γι’ αυτό.<br />

Χρειαζόµουνα χρόνο για να ταχτοποιήσω τις υποθέσεις µου. Με πρόγνωση 3 µέχρι 6<br />

µήνες, έπρεπε να πάρω όλες τις αποφάσεις ζωής και θανάτου προτού υποβληθώ σε<br />

εγχείρηση. Μίλησα στο χειρουργό µου για τα πράγµατα που χρειαζόµουνα να κάνω<br />

πριν από την εγχείρηση, κι ενώ δεν διαφώνησε µαζί µου, είπε ότι είχαµε διαφορετικές<br />

προτεραιότητες. Συµφωνήσαµε να µου δώσει µια εβδοµάδα προθεσµία µε τη<br />

συµφωνία ότι την επόµενη Τρίτη θα µε χειρουργούσε.<br />

Βγήκα από το νοσοκοµείο κι έκλεισα ραντεβού µε το δικηγόρο µου, για να<br />

κάνω τη διαθήκη µου και να ταχτοποιήσω τις υποθέσεις µου. Κατόπιν η κοπέλα µου<br />

κι εγώ πήραµε τις βέρες και κανονίσαµε για ένα θρησκευτικό γάµο στο εκκλησάκι<br />

του νοσοκοµείου, και είχαµε µια δεξίωση για εξήντα άτοµα – όλ’ αυτά µέσα σε µια<br />

εβδοµάδα. Εξάλλου, ο γιος µου ήθελε να είµαι κουµπάρος του, και γι’ αυτό και ο<br />

δικός του γάµος έπρεπε να γίνει πριν από την εγχείρησή µου. Έτσι, φίλοι µας<br />

οδήγησαν µε τ’ αυτοκίνητά τους στο γάµο, επιτέλεσα τα καθήκοντά µου σαν πατέρας<br />

και σαν κουµπάρος, κι επέστρεψα στο σπίτι προσπαθώντας να ετοιµάσω τον εαυτό<br />

µου για την επικείµενη εγχείρηση.<br />

Η Κυριακή και η ∆ευτέρα ήταν πολύ µεγάλη αναµονή µε πάρα πολύ χρόνο για<br />

σκέψη. Ήταν απλά εξουθενωτικό. ∆εν νοµίζω ότι κοιµήθηκα πολύ και, όταν ήρθε η<br />

Τρίτη το πρωί, ήµουν ένα ερείπιο. Είχα πει στο νευροχειρουργό µου ότι δεν ήθελα να<br />

είµαι ξύπνιος κατά τη διάρκεια των προ-εγχειρητικών ετοιµασιών και είχε<br />

συµφωνήσει µε κατανόηση. Με πήραν στο θάλαµο χειρουργείου σε µια αναπηρική<br />

καρέκλα και µε µετέφεραν στο χειρουργικό τραπέζι. Ο αναισθησιολόγος ήλθε κοντά<br />

µου, µε συνέστησε στη οµάδα και είπε ότι αυτή η ένεση ήταν απλά για να µε<br />

χαλαρώσει.<br />

Το επόµενο πράγµα που κατάλαβα ήταν όταν ξύπνησα σε κάποιο µεγάλο<br />

δωµάτιο, την Εντατική. Ένιωθα το κεφάλι µου βαρύ, το ίδιο και το βραχίονά µου.<br />

Μπορούσα όµως να κινήσω τον ένα βραχίονα και άρχισα να διερευνώ. Το κεφάλι<br />

µου ήταν όλο δεµένο µε επιδέσµους. Ο βραχίονας είχε ένα µεγάλο πλαστικό πράγµα<br />

µε κάτι που φαινόταν σαν εκατοντάδες καλώδια συνδεδεµένα σ’ αυτό. Ο καθετήρας<br />

ήταν στη θέση του και αυτός ήταν περίπου όλο που µπορούσα να φτάσω. Νοσοκόµες<br />

ολόγυρα, θόρυβος, κουβέντες, βλέµµατα, ανακατωσούρα επί εικοσιτετραώρου<br />

βάσεως. Λήψη αίµατος κάθε λίγες ώρες. Μια συνεχής κίνηση και ανακατωσούρα<br />

αναµιγµένες µε ερωτήσεις. Ποιος είσαι, πώς σε λένε, πού µένεις, ποιος είναι ο<br />

πρόεδρος, κλπ. Ένιωθα πολύ καλά και όταν συνειδητοποίησα ότι η εγχείρηση είχε<br />

τελειώσει και ήµουν ζωντανός, έκλαψα. ∆εν πίστευα ότι θα ξαναξυπνούσα ποτέ.<br />

Όλα πήγαν καλά και την 5 η µέρα ο νευροχειρουργός µου επέτρεψε να πάω σπίτι<br />

µου. Βρισκόµουνα σε µια κατάσταση σύγχυσης και κατάθλιψης. Στο κάτω-κάτω η<br />

πρόγνωση ήταν 6 µήνες. ∆εν ήξερα τι να κάνω ή αν έπρεπε ν’ ανησυχώ για να κάνω<br />

οτιδήποτε. Ήταν τόσο µικρό διάστηµα χρόνου!<br />

Την επόµενη εβδοµάδα άρχισα ακτινοθεραπεία στην αντικαρκινική µονάδα του<br />

νοσοκοµείου µου. Πολλά ευχάριστα άτοµα, µε χαµογελαστά πρόσωπα που<br />

39


πρόσφεραν ενθάρρυνση. Αναρωτιόµουνα αν γνώριζαν ότι δεν θα ήµουν ζωντανός σε<br />

έξι µήνες… Η ακτινοβολία ήταν εύκολη αλλά µ’ έκανε να νιώθω κουρασµένος και<br />

δύστροπος. Επτά εβδοµάδες, κάθε µέρα. Η µετεγχειρητική Μαγνητική Τοµογραφία<br />

ήταν αρνητική, τι ανακούφιση! Και νόµιζα ότι µετά το τέλος της ακτινοθεραπείας<br />

όλα θα είχαν τελειώσει και θα είχα λίγο χρόνο ν’ απολαύσω τη λίγη ζωή που µου<br />

απέµενε. Λάθος! Μου είχαν πει πόσο κακός ήταν αυτός ο όγκος και πόσο επιθετικός<br />

ήταν κι ότι για να είµαι σίγουρος ότι δεν θα επέστρεφε έπρεπε να κάνω κάποια<br />

χηµειοθεραπεία. Έτσι συνάντησα τον ογκολόγο, ο οποίος δεν µου άρεσε από την<br />

πρώτη στιγµή. Βασικά µου είπε ότι αν ήθελα να ζήσω έπρεπε να κάνω έξι κύκλους<br />

χηµειοθεραπείας (PCV). Αυτό ήταν το Μάιο του 1994, και δεν υπήρχαν πολλές<br />

εναλλακτικές λύσεις διαθέσιµες. Όταν ρώτησα γιατί 6 και όχι 5 ή 7, θύµωσε και µου<br />

είπε ότι είχαν βρει πως οι 6 ήταν το καλύτερο. Τέλος της συζήτησης. Απλά γνώριζα<br />

ότι αυτό επρόκειτο να µου αρέσει.<br />

Άρχισα µε αναλύσεις αίµατος (blood work) για να δουν το σηµείο εκκίνησης<br />

(baseline) και κατόπιν µε χάπια αξίας µιας ηµέρας CCNU (λοµουστίνη). Την<br />

επόµενη εβδοµάδα περισσότερες αναλύσεις αίµατος και µια ένεση από Vincristine,<br />

ακολουθούµενη από δύο εβδοµάδες µε Procarbizine, 3 φορές την ηµέρα,<br />

συµπεριλαµβανοµένων και των Σαββατοκύριακων. Επιστροφή σε ακόµη<br />

περισσότερες αναλύσεις αίµατος και µια ακόµη ένεση από Vincristine. Το χειρότερο<br />

πράγµα σ’ αυτό το πρόγραµµα είναι ότι πρέπει να παίρνεις αυτά τα χάπια εσύ ο ίδιος<br />

και γνωρίζεις πως πρόκειται να σου προκαλέσουν εµετό. Ευχαριστώ το Θεό για το<br />

Zofran, ένα ισχυρό φάρµακο κατά της ναυτίας.<br />

Αφού µου έδωσαν διάλειµµα 3 εβδοµάδων για καλή συµπεριφορά και για να<br />

δυναµώσει το σώµα µου, επιστροφή και πάλι για ετοιµασία του δεύτερου κύκλου. Οι<br />

µέρες περνούσαν πολύ γρήγορα. Κάθε κύκλος πήγε καλά για µένα µέχρι την αρχή του<br />

4 ου κύκλου όταν οι δείκτες του αίµατος έπεσαν κατακόρυφα και χτύπησαν πάτο. Ο<br />

καλός µου ογκολόγος µου έδωσε περισσότερο χρόνο για ανάρρωση και ξανακάναµε<br />

αναλύσεις αίµατος σε µια εβδοµάδα. Όταν τα πράγµατα ήταν εντάξει ξαναρχίσαµε.<br />

Τρεις κύκλοι σαν αυτόν προστέθηκαν στους πρώτους τρεις, που προστέθηκαν στις 7<br />

εβδοµάδες ακτινοθεραπείας, και έκλεισα σχεδόν 46 εβδοµάδες, κοντά ένα χρόνο. Το<br />

αστείο είναι ότι δεν πέθανα. Ήµουν τόσο απασχοληµένος παλεύοντας µ’ αυτή τη<br />

θεραπεία ώστε δεν σκεφτόµουνα και πολύ για θάνατο. Σύντοµα µετά τη συµπλήρωση<br />

της χηµειοθεραπείας δροµολογήθηκα για µια ακόµη Μαγνητική. Για µένα η<br />

Μαγνητική ήταν κάτι που µε φόβιζε. Εάν βρισκόταν κάτι εκεί θα σήµαινε κι άλλο<br />

χειρουργείο ή µεγάλωµα του όγκου και επικείµενο θάνατο. Είχα µεγάλο άγχος καθώς<br />

περίµενα για την ηµέρα της Μαγνητικής. Η γυναίκα µου κι εγώ κάναµε µια<br />

συµφωνία ώστε εκείνη να κλείσει το ραντεβού για τη Μαγνητική αλλά να µη µου το<br />

πει µέχρι την ίδια την ηµέρα, για να µε βοηθήσει να ξεπεράσω την αγωνία όλης της<br />

αναµονής. Ήµασταν τυχεροί, διότι η γυναίκα µου γνώριζε το γιατρό στο τµήµα της<br />

Μαγνητικής και µας έδωσε το αποτέλεσµα επί τόπου, ώστε να µη φύγουµε χωρίς<br />

απάντηση. Αυτό ήταν µεγάλη βοήθεια για µένα. Τα αποτελέσµατα και της 2 ης<br />

Μαγνητικής ήταν πάλι αρνητικά, ∆όξα στο Θεό.<br />

Για τον πρώτο χρόνο µετά το τέλος της θεραπείας έκανα µια Μαγνητική κάθε 3<br />

µήνες. Μετά το άλλαξα σε 6 µήνες. Μέχρι σήµερα έχω κάνει 14 Μαγνητικές και κάθε<br />

µία απ’ αυτές µου έχει δώσει παροξυσµούς αγωνίας. ∆εν νοµίζω ότι θα µπορέσω ποτέ<br />

να τις αντιµετωπίσω χωρίς αγωνία, αν και κάθε µία απ’ αυτές ήταν αρνητική.<br />

Πάντα νόµιζα πως εάν επιζούσα αφού είχε τελειώσει η θεραπεία θα ήµουν<br />

ελεύθερος από όλο αυτό το υλικό του καρκίνου. ∆εν θα µπορούσα να είµαι πιο<br />

µακριά από την αλήθεια. Φαίνεται ότι αυτό το ταξίδι του καρκίνου δεν θα τελειώσει<br />

µέχρι που να είµαι στον τάφο. Θα έχω πάντα αυτόν τον όγκο εγκεφάλου στο µυαλό<br />

40


µου και δεν θα σταµατήσω να σκέπτοµαι γι’ αυτό ή ν’ ανησυχώ ότι µε κάθε<br />

πονοκέφαλο επιστρέφει. Ο νευροχειρουργός µου έχει πει ότι µε το Γλοιοβλάστωµα<br />

δεν υπάρχει ύφεση – δεν τίθεται θέµα εάν επιστρέψει αλλά πότε θα επιστρέψει.<br />

Πρέπει να ζω κάθε µέρα της ζωής µου µε αυτό.<br />

Έχω πολλά πράγµατα να κάνω για να τα καταφέρνω στην καθηµερινή µου ζωή.<br />

Η προσευχή το πρωί και το βράδυ είναι ο τρόπος που αρχίζω και τελειώνω τις ηµέρες<br />

µου. Βρίσκω ανακούφιση στην πίστη µου και στην παραδοχή ότι ο Θεός µ’ έχει<br />

κρατήσει ζωντανό για ένα σκοπό. Πήρα εθελουσία συνταξιοδότηση από 27χρονη<br />

καριέρα. Έστρεψα όση ενέργεια είχα στο να βοηθάω άλλους. Προτού τελειώσει το<br />

πρώτο έτος της θεραπείας µου, είχα αρχίσει να εργάζοµαι εθελοντικά στο<br />

αντικαρκινικό τµήµα του νοσοκοµείου µου, συµβουλεύοντας και βοηθώντας άλλα<br />

άτοµα να τα καταφέρουν µε το δικό τους καρκίνο. Άρχισα επίσης να παρακολουθώ<br />

µια οµάδα υποστήριξης για ασθενείς µε καρκίνο και βρήκα ότι είναι ο πιο θαυµάσιος<br />

χώρος για µένα, ένας χώρος όπου µπορώ να νιώθω φυσιολογικά. Η οµάδα<br />

υποστήριξης µου δίνει ακριβώς αυτό, υποστήριξη, όχι παρατηρήσεις, όχι αµφιβολίες<br />

για µένα, ακριβώς µια άνετη γωνιά όπου µπορώ ν’ ανοίξω τον εαυτό µου και γνωρίζω<br />

ότι οι άνθρωποι µε ακούν και καταλαβαίνουν τι λέω και πώς αισθάνοµαι. Είναι µια<br />

εβδοµαδιαία συνάντηση και την περιµένω πώς και πώς. Σαν οµάδα έχουµε πάρτι,<br />

παρακολουθούµε σεµινάρια και επιµορφώνουµε τους εαυτούς µας σε νέες<br />

διαδικασίες.<br />

Όταν έµαθα για το National Brain Tumor Foundation και το Brain Tumor<br />

Society, επικοινώνησα για να δω περί τίνος επρόκειτο και τι µπορούσα να κάνω για<br />

να λάβω µέρος. Τώρα επανδρώνω µια καυτή γραµµή (hot line) για ασθενείς µε<br />

γλοίωµα. Είµαι σίγουρος ότι έχω µιλήσει µε συναδέλφους ασθενείς µε γλοίωµα σε<br />

όλο τον κόσµο, τόσο µε το τηλέφωνο όσο και µε Email, και έχω κάνει πολλούς<br />

φίλους. Η ικανοποίηση που λαβαίνω απ’ αυτό στηρίζει τη δική µου αίσθηση υγείας<br />

(well being). Πρόσφατα έχω αρχίσει να λαβαίνω µέρος σε συνέδρια, να γράφω<br />

άρθρα, και να κάνω παρουσιάσεις σε οµάδες για µένα και τον καρκίνο. Προσπαθώ να<br />

ενηµερώσω τους ανθρώπους για το τι περνάµε για να επιβιώσουµε, και ελπίζω ότι<br />

µπορούν να καταλάβουν. Έχω επίσης αναλάβει έναν πιο ενεργό ρόλο στην εκκλησία<br />

µου και παρακολουθώ τη Θεία Λειτουργία πιστά.<br />

Είµαι µέλος της λίστας του on-line cancer group και µπορεί κανείς να µε βρει<br />

µέσω Email, χρησιµοποιώντας τη φόρµα που υπάρχει στο τέλος της µαρτυρίας µου<br />

στην ιστοσελίδα http://virtualtrials.com/musella.cfm. Έχω µάθει τόσα πολλά από<br />

αυτή τη λίστα και είµαι καθηµερινός αναγνώστης εκεί.<br />

Όλα αυτά τα πράγµατα είναι µέθοδοι που χρησιµοποιώ για να τα καταφέρνω µε<br />

αυτή την ασθένεια. Βρήκα ότι πρέπει να είµαι απασχοληµένος ώστε να µην<br />

καταλήγω σε κατάσταση κατάθλιψης, και όλα αυτά τα πράγµατα µε βοηθούν στην<br />

καθηµερινότητα.<br />

Προσευχή, στήριξη από οικογένεια και φίλους, οµάδες υποστήριξης,<br />

εθελοντισµός, πίστη στο Θεό, γνωρίζοντας ότι Εκείνος είναι η αιτία που βρίσκοµαι<br />

εδώ, βοηθώντας άλλους, όλα αυτά συνεισφέρουν στην επιβίωσή µου.<br />

Προς το παρόν αυτό είναι το τέλος της ιστορίας µου, αλλά εάν έχω οτιδήποτε να<br />

κάνω µε αυτή, ελπίζω να την ενηµερώνω κάθε χρόνο για πολλά ακόµη χρόνια.»<br />

Προστέθηκε στις 22 Οκτωβρίου, 2000<br />

«Εδώ είµαι πάλι, αυτή τη φορά ως επιζών για 6 ½ χρόνια. Το ταξίδι µου µέχρι<br />

στιγµής είναι γεµάτο από πολλά συναισθηµατικά υψηλά και χαµηλά, συνδυασµένα<br />

τόσο µε τα φυσικά όσο και µε τα νοητικά προβλήµατα των µακροχρόνια επιζώντων.<br />

41


Μερικές από τις στιγµές που νιώθω πάρα πολύ χαµηλά είναι όταν βλέπω φίλους που<br />

τα έχουν καταφέρει για µερικά χρόνια να φεύγουν για τον άλλο κόσµο, πολλοί<br />

πεθαίνοντας από τον ίδιο όγκο εγκεφάλου µε τον οποίο ζω.<br />

Όπως συµβαίνει µε οποιονδήποτε έχει καρκίνο, οι φυσικές µου δυνάµεις έχουν<br />

ελαττωθεί. ∆εν µπορώ πια να κάνω τα πράγµατα που έκανα στην προ-καρκινική µου<br />

ζωή. Ενώ έχω την προηγούµενη δύναµη, δεν έχω πια την αντοχή να τα καταφέρω για<br />

πολύ χρόνο. Ο όγκος µου ήταν αριστερά µετωπιαίος, και εξαιτίας των µακροχρόνιων<br />

παρενεργειών της ακτινοθεραπείας που έγινε το 1994, εκτός του ότι έχασα τα πιο<br />

πολλά µαλλιά µου, έχασα και κάποια από την κοντινή (short term) µνήµη µου. Όταν<br />

άνθρωποι µε ρωτούν πώς τα καταφέρνω, τους λέω: “όταν ξεχνάω κάτι, δεν ανησυχώ<br />

πια γι’ αυτό, απλά προσπαθώ να ξεχάσω ότι το ξέχασα.”<br />

Πιο πρόσφατα, άρχισα να υποφέρω από επιδροµές διπλωπίας που κάποτε την<br />

ακολουθούσαν βραχείας διάρκειας αλλά σοβαροί πονοκέφαλοι. Η άµεση αντίδρασή<br />

µου ήταν ότι ο όγκος είχε επιστρέψει! Μετά από Μαγνητική που έδειξε αρνητική, και<br />

Ηλεκτροεγκεφαλογράφηµα που ανιχνεύει τη ύπαρξη µικρών εγκεφαλικών<br />

επεισοδίων, επίσης αρνητικό, και µετά από ένα MRA – κάποιο είδος µελέτης των<br />

αγγείων – επίσης αρνητικό, εισηγήθηκαν να δω ένα νευρο-οφθαλµίατρο. ∆ιέθεσα µια<br />

ηµέρα µε έναν, ο οποίος επίσης δεν βρήκε τίποτα. Ο ραδιολόγος µου είχε την άποψη<br />

ότι αυτό µπορεί να είχε προκληθεί από την ακτινοβολία. Οι µακροχρόνιες<br />

παρενέργειες της ακτινοβολίας µπορεί να είχαν προκαλέσει ένα στένεµα των φλεβών<br />

στην αριστερή πλευρά του εγκεφάλου, η οποία προµήθευε αίµα στο αριστερό µου<br />

µάτι. Μια απλή ασπιρίνη την ηµέρα φαίνεται να είναι η θεραπεία, µέχρι στιγµής.<br />

Σ’ αυτό το ταξίδι µου µέχρι σήµερα, είχα µια εγχείρηση για την αφαίρεση του<br />

όγκου, 7 εβδοµάδες ακτινοβολίας, έξι κύκλους χηµειoθεραπείας (PCV), 19<br />

Μαγνητικές Τοµογραφίες, περισσότερες ενέσεις για λήψη αίµατος από ό,τι µπορώ να<br />

µετρήσω, και όλη τη συναισθηµατική αγωνία, τους περιορισµούς και τα προβλήµατα<br />

που υπάρχουν ζώντας µε έναν όγκο εγκεφάλου.<br />

Όµως για µένα αυτό υπήρξε µόνο ένα µικρό µέρος του ταξιδιού µου. Είχα<br />

επίσης κάποιες θαυµάσιες εµπειρίες κατά τη διαδροµή. Στις 7 Μαρτίου του 1994,<br />

παντρεύτηκα την καλύτερη φίλη µου, 10 µέρες πριν από το χειρουργείο. Αυτή ήταν<br />

για µένα η έµπνευση για να ζήσω. Μέσω εκείνης και της καταπληκτικής της<br />

οικογένειας έχω ευλογηθεί µε 3 πανέµορφα εγγονάκια. Έχουµε ταξιδέψει εκτενώς και<br />

το 1997 µπορέσαµε να ταξιδέψουµε στη Γαλλία και να λάβουµε µέρος στο εκατοστό<br />

έτος εορτασµού της προστάτιδάς µου, Αγίας Τερέζας (St. Teresa of little flower).<br />

Αυτό το ταξίδι έχει επίσης αφυπνίσει την πνευµατικότητά µου, και έχω γίνει<br />

µέλος του Συµβουλίου της Παροικίας. Μοιράζοµαι ενεργά τις ευλογίες µου µε<br />

άλλους. Προσφέρω ακόµη εθελοντικά στο αντικαρκινικό τµήµα του νοσοκοµείου<br />

µου, και είµαι σύντροφος (associate) των Sisters of Charity (Αδελφές Φιλανθρωπίας)<br />

οι οποίες λειτουργούν το νοσοκοµείο. Είµαι επίσης µέλος της τοπικής αποθήκης<br />

τροφίµων της πόλης µου, και βοηθάω στην προµήθεια γευµάτων σ’ αυτούς που έχουν<br />

ανάγκη στην πόλη µου. Συνεχίζω να επανδρώνω την Καυτή Γραµµή για Όγκους<br />

Εγκεφάλου της Brain Tumor Society και του National Brain Tumor Foundation. Έχω<br />

επεκτείνει το ρόλο µου ως επιζώντος µε το να είµαι άτοµο στήριξης για το Hope<br />

Network (∆ίκτυο Ελπίδας), και έχω πρόσφατα προσθέσει την ιστορία µου στην<br />

ιστοσελίδα http://www.uhealthy.com.<br />

Τελευταίο, αλλά όχι ελάχιστο, στις 2 Νοεµβρίου του 1999, ο γιος µου και η<br />

σύζυγός του µας παρουσίασαν το πρώτο τους παιδί, ένα ζωηρό αγοράκι µε το όνοµα<br />

Peter.<br />

Κλείνοντας θέλω να πω, πόσο µεγάλη είναι η Ζωή! (“ain’t life Great!!!”).»<br />

42


Ενηµέρωση 1 η Ιουνίου 2003<br />

«Στην ουσία δεν έχουν συµβεί πολλά από το σηµείο των 6 ½ χρόνων επιβίωσης,<br />

µε την εξαίρεση ότι γίνοµαι 60, επιβιώνοντας άλλα 2 ½ χρόνια. Τα πράγµατα<br />

πηγαινοέρχονται. Τώρα είµαι λιγότερο ανήσυχος για την προσωπική µου υγεία και<br />

µπορώ ακόµη και να κλείνω µόνος µου τα ραντεβού για τις Μαγνητικές! Πώς σας<br />

φαίνεται αυτό; Έχουν υπάρξει τόσο πολλές καινούργιες επιλογές για εµάς, τον κόσµο<br />

των Όγκων Εγκεφάλου, που πιστεύω πως όταν έλθει η ώρα για µένα θα υπάρχουν<br />

πολλά πράγµατα από τα οποία να διαλέξω, και µέρη (νοσοκοµεία, κλινικές) για να<br />

πάω, πράγµα που φαίνεται σαν ένας άλλος πλανήτης σε σύγκριση µε το τι υπήρχε<br />

διαθέσιµο το 1994. Ναι, πάντα υπάρχει λίγη αγωνία, αλλά όχι αρκετή για να µε<br />

αγχώσει. Συνεχίζω τις Μαγνητικές και τις αναλύσεις αίµατος κάθε 6 µήνες και<br />

συνεχίζουν να µη δείχνουν κανένα ίχνος όγκου. Ο εθελοντισµός µου έχει αυξηθεί και<br />

είµαι πολύ ευτυχισµένος γι’ αυτό. Καταφέρνω να βλέπω περισσότερους ασθενείς από<br />

ποτέ και η ποσότητα του ηλεκτρονικού ταχυδροµείου µεγαλώνει. Επίσης κάνουµε<br />

και κάποιο καταπληκτικό ψάρεµα µ’ ένα φίλο µου, κι αυτό έχει προσθέσει µια άλλη<br />

διάσταση στη ζωή µου.<br />

Έµαθα πώς να ζω µε αυτόν τον όγκο και να µην ανησυχώ καθηµερινά γι’ αυτόν.<br />

Έχω βρει το προσωπικό µου στίγµα στη ζωή και απολαµβάνω την κάθε ηµέρα, ενώ<br />

φυσικά η πίστη µου και οι προσευχές µου πάντα αυξάνουν.»<br />

Προστέθηκε στις 7 Μαΐου 2004<br />

«Στις 28 Απριλίου αυτού του έτους γιόρτασα το δέκατο χρόνο επιβίωσής µου µε<br />

το Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα, και σε µένα αυτά τα δέκα χρόνια έχουν φέρει πολλή<br />

ευτυχία και µια ζωή γεµάτη από ικανοποίηση µε το να βοηθώ άλλους που βρίσκονται<br />

σε ανάγκη. Σήµερα, 7 Μαΐου, είναι µια ξεχωριστή µέρα για µένα, καθώς είναι η 10 η<br />

επέτειος του γάµου µας. Συνεχίζω τον εθελοντισµό στο αντικαρκινικό κέντρο του<br />

νοσοκοµείου µου, και πριν λίγες µέρες ο νευροχειρουργός µου µε σταµάτησε και µου<br />

είπε, “δεν έφτασες σ’ ένα σηµαντικό ορόσηµο;” Και πρόσθεσε, “αυτό χρειάζεται να το<br />

γιορτάσουµε.” Τότε µου ζήτησε να κανονίσω µια συνάντηση µαζί του και να πω στην<br />

ιδιαιτέρα του να πάρει ένα µπουκάλι σαµπάνια παγωµένη για να γιορτάσουµε τα δέκα<br />

χρόνια επιβίωσής µου. Σήµερα η γυναίκα µου κι εγώ πήγαµε στο γραφείο του, και<br />

όλο το προσωπικό ήταν εκεί για να γιορτάσουν µαζί µας αυτό το θαυµάσιο ορόσηµο.<br />

∆εν µπορώ να σας περιγράψω πόσο τονωτική εµπειρία ήταν αυτή για µένα. Ποτέ δεν<br />

φανταζόµουνα να ζήσω τόσο πολύ ή να ζήσω τόσο ελεύθερος από καρκίνο. Ας<br />

ελπίσουµε ότι Εκείνος (ο Θεός) θα συνεχίζει να µε ευλογεί µε ζωή ώστε να µπορώ να<br />

βοηθώ άλλους που χρειάζονται βοήθεια.»<br />

--------------<br />

Στις 14 Νοεµβρίου του 2004, έλαβα ηλεκτρονική επιστολή από τον Peter, σε<br />

απάντηση δικής µου, στην οποία µου γράφει, µεταξύ άλλων, τα εξής: «Προσπαθώ να<br />

ενηµερώνω την ιστορία µου µια φορά το χρόνο. Καθώς συνεχίζω στο ταξίδι µου, η<br />

προσωπική µου ιστορία είναι λιγότερο για τον καρκίνο και περισσότερο για το πώς<br />

βοηθάω άλλους, οποιεσδήποτε κι αν είναι οι ανάγκες τους. Ενώ πάντα θα βοηθάω<br />

ασθενείς µε όγκο εγκεφάλου, έχω επίσης διευρύνει την άποψή µου στο να<br />

αντιλαµβάνοµαι άλλους που βρίσκονται σε ανάγκη, και τώρα επίσης βοηθάω στην<br />

παροχή τροφής για τους φτωχούς στην πόλη που ζω και βοηθάω στην επισκευή<br />

κατοικιών γι’ αυτούς που έχουν ανάγκη. Πιστεύω µε όλη µου την καρδιά πως αυτό<br />

43


είναι εκείνο που µ’ έχει βοηθήσει στο να επιβιώσω και δεν θα σταµατήσω ποτέ να<br />

ευχαριστώ το Θεό για όλα όσα µου έχει δώσει.»<br />

7. Η ιστορία του Ben W. – ∆ιάγνωση 1995<br />

Τελευταία ενηµέρωση 5 Σεπτεµβρίου 2004<br />

«Στην ηλικία των 50, και στις 31 Μαρτίου 1995, µετά από µια Μαγνητική<br />

Τοµογραφία στο θάλαµο των επειγόντων περιστατικών την προηγούµενη µέρα, έκανα<br />

εγχείρηση σε όγκο εγκεφάλου τύπου Γλοιοβλάστωµα. Ο όγκος ήταν τοποθετηµένος<br />

στο δεξιό βρεγµατικό φλοιό (right parietal cortex) και ήταν πολύ µεγάλος<br />

(περιγράφτηκε περίπου στο µέγεθος µεγάλου πορτοκαλιού). Ο νευροχειρουργός µου<br />

είπε ότι θα ήµουν νεκρός σε δύο εβδοµάδες αν δεν έκανα την εγχείρηση που έκανα. Η<br />

Μαγνητική που έγινε τρεις µέρες µετά την εγχείρηση έδειξε ότι η ουσιαστική µάζα<br />

είχε αφαιρεθεί, αλλά υπήρχε ακόµη σηµαντικό µέρος έξαρσης (enhancement) που<br />

έδειχνε αρκετό υπόλειµµα όγκου.<br />

Κατόπιν έλαβα στάνταρτ ακτινοθεραπεία των 55-60 Gy, που υποτίθεται<br />

κάλυπτε 2 εκατοστά γύρω από την περιφέρεια του όγκου. Η επόµενη Μαγνητική,<br />

µετά από 33 µέρες ακτινοθεραπείας, έδειξε περίπου την ίδια ποσότητα έξαρσης<br />

(enhancement) µε αυτή που ήταν παρούσα ακριβώς µετά την εγχείρηση. Με άλλα<br />

λόγια, δεν υπήρχε απόδειξη ότι η ακτινοβολία µου έκανε κάτι καλό, παρόλο που<br />

πιθανώς σταµάτησε τον όγκο από του να µεγαλώνει τουλάχιστον για µια χρονική<br />

περίοδο.<br />

Κατά τη διάρκεια των πρώτων δύο µηνών µετά τη διάγνωση, ξόδεψα πολλές<br />

ώρες στο Internet και στη βιβλιοθήκη της Ιατρικής µας Σχολής, µαθαίνοντας όλα όσα<br />

µπορούσα να µάθω για πιθανές επιλογές θεραπείας. Ενώ αρχικά είχα εστιάσει την<br />

προσοχή µου στη “boron neutron capture <strong>the</strong>rapy” (θεραπεία µε νετρόνια βορίου),<br />

τη “gene <strong>the</strong>rapy” (θεραπεία γονιδίων) και τα “radiation-loaded monoclonal<br />

antibodies” (ραδιοφορτισµένα µονοκλωνικά αντισώµατα), ως πολύ περισσότερα<br />

υποσχόµενα από τη συµβατική (conventional) θεραπεία, τελικά τις απέρριψα όλες,<br />

βασιζόµενος σε πιθανά προβλήµατα διαφόρων ειδών. Γι αυτό κατέληξα στην<br />

κλασσική χηµειοθεραπεία, αλλά σε συνδυασµό µε άλλους παράγοντες που<br />

φαίνονταν πως ήταν πιθανό να βελτιώσουν την αποτελεσµατικότητα της<br />

χηµειοθεραπείας πάνω απ’ αυτό που συµβαίνει κατά κανόνα.<br />

Τον Ιούνιο του 1995 έλαβα τον πρώτο κύκλο της χηµειοθεραπείας BCNU<br />

(καρµουστίνη). ∆ύο εβδοµάδες πριν από την BCNU, άρχισα να παίρνω 220 mg<br />

tamoxifen (µη στεροειδές αντι-οιστρογόνο) ηµερησίως, τα οποία συνέχισα µέχρι το<br />

Μάρτιο του 1998. Για την εβδοµάδα που περιέκλειε (surrounding) την BCNU,<br />

έπαιρνα επίσης 600 mg την ηµέρα verapamil, πράγµα που είναι ένα “calcium<br />

channel blocker” που χρησιµοποιείται για την θεραπεία της πίεσης του αίµατος, για<br />

το οποίο εργαστηριακή έρευνα δείχνει ότι ίσως αυξάνει ουσιαστικά την<br />

αποτελεσµατικότητα της χηµειοθεραπείας. Αυτό ήταν επίσης το αρχικό µου κίνητρο<br />

για τη λήψη του tamoxifen, αν και η έρευνά µου έδειχνε ότι θα µπορούσε να είναι<br />

αποτελεσµατικό εναντίον του όγκου και από µόνο του. ∆εν είχα παρενέργειες από τη<br />

χηµειοθεραπεία BCNU, εκτός από κάποιο ερεθισµό των φλεβών που προκάλεσε την<br />

τελική κατάρρευση των φλεβών µέσω των οποίων χορηγούνταν. Το Zofran<br />

εµπόδισε εντελώς οποιαδήποτε ναυτία ή εµετό. Τα αιµοδιαγράµµατα (blood counts)<br />

ήταν ουσιαστικά ανεπηρέαστα. Η επόµενη Μαγνητική µου, ένα µήνα µετά τη λήψη<br />

44


της BCNU, έδειξε µια σηµαντική µείωση στο µέγεθος του υπό έξαρση (enhancing)<br />

όγκου, αν και µεγάλο µέρος αυτού παρέµενε ακόµη.<br />

Τον Ιούλιο πρόσθεσα στη δίαιτα φαρµάκων 160 mg την ηµέρα από Accutane<br />

(13-cis retinoic acid), σε πρόγραµµα δύο εβδοµάδες-ναι και µία εβδοµάδα-όχι, το<br />

οποίο και συνέχισα µέχρι το ∆εκέµβριο του 1995.<br />

Για το δεύτερο κύκλο χηµειοθεραπείας τον Αύγουστο άλλαξα σε αγωγή PCV<br />

(Packed Cell Volume), ενώ συνέχισα να παίρνω το verapamil κατά τη διάρκεια της<br />

εβδοµάδας που περιέκλειε τη CCNU (λοµουστίνη), και τα tamoxifen και Accutane<br />

κατά τη διάρκεια ολόκληρου του κύκλου. Εκείνη την εποχή πρόσθεσα επίσης 15 mg<br />

ηµερησίως από melatonin, την οποία συνέχισα να παίρνω για τα επόµενα 5 χρόνια.<br />

Η δεύτερη Μαγνητική µου µετά τη χηµειοθεραπεία έδειξε µια πολύ µεγάλη<br />

µείωση στο µέγεθος του υπό έξαρση (enhancing) όγκου, κι έτσι συνέχισα µε την PCV<br />

για τον τρίτο κύκλο χηµειοθεραπείας µου. Το αποτέλεσµα ήταν ακόµη µεγαλύτερη<br />

µείωση του υπό έξαρση όγκου, µε κάποια µέρη της υπό έξαρση περιοχής να έχουν<br />

σχεδόν καθ’ ολοκληρία εξαφανιστεί.<br />

Για τον τέταρτο κύκλο της χηµειοθεραπείας µου επανήλθα στη BCNU, κυρίως<br />

διότι το procarbazine συστατικό του PCV µου προκαλούσε συνεχή πόνο στο<br />

στοµάχι και το συστατικό vincristine µου προκαλούσε νευροπάθεια διαφόρων ειδών<br />

(τα µεγάλα δάχτυλα των ποδιών µου ακόµη µουδιάζουν µε την επαφή). Οδηγήθηκα<br />

επίσης στην άποψη ότι το PCV ήταν σκληρότερο για τον αριθµό των λευκών<br />

αιµοσφαιρίων απ’ ό,τι το BCNU. Αυτό όµως δεν επαληθεύτηκε, διότι 2 µε 3<br />

εβδοµάδες µετά το BCNU ο αριθµός των λευκών αιµοσφαιρίων µου έπεσε στην<br />

κατηγορία του “severely neutropenic” (σοβαρή ουδετεροπενία). Ευτυχώς δεν<br />

παρουσίασα κάποια προβλήµατα απ’ αυτό. Αλλά σαν αποτέλεσµα καθυστέρησα τον<br />

επόµενο κύκλο της BCNU για µερικές εβδοµάδες, µέχρις ότου έχω ουσιαστική<br />

ανάρρωση. Η Μαγνητική µετά απ’ αυτόν τον τέταρτο κύκλο χηµειοθεραπείας ήταν<br />

ελεύθερη από κάθε δείγµα όγκου.<br />

Ο πέµπτος κύκλος χηµειοθεραπείας ήταν πάλι µε BCNU, και πάλι είχα µια<br />

καθαρή Μαγνητική µετά απ’ αυτόν.<br />

Για τον έκτο και τελευταίο κύκλο χηµειοθεραπείας επανήλθα στο PCV, αλλά µε<br />

µικρότερη δόση vincristine, διότι η BCNU είχε αρχίσει να µου προκαλεί πνευµονική<br />

καταπόνηση (pulmonary distress), το οποίο γνώριζα ότι θα ήταν πολύ σοβαρό αν του<br />

επέτρεπα να συνεχίσει.<br />

Όλες οι Μαγνητικές, από το τέλος της χηµειοθεραπείας και µετά, ήταν<br />

ελεύθερες από οποιοδήποτε σηµάδι όγκου.<br />

Κατά τη διάρκεια του πρώτου χρόνου της θεραπείας πρόσθεσα διάφορα<br />

συµπληρώµατα διατροφής τα οποία µπορεί κανείς να προµηθευτεί από τα<br />

περισσότερα καταστήµατα υγιεινής διατροφής. Αυτά συµπεριλάµβαναν genistein<br />

(παράγεται από φασόλια σόγιας), PSK (ένα απόσταγµα από µανιτάρι που<br />

αναπτύχθηκε αρχικά στη Ιαπωνία), flax seed oil (για τα λιπαρά οξέα DHA και EPA),<br />

borage seed oil (για το οξύ gamma-linolenic), σελήνιο, και απόσταγµα πράσινου<br />

τσαγιού (green tea extract). Όλ’ αυτά έχουν δείξει να έχουν ένα βαθµό<br />

αποτελεσµατικότητας εναντίον τουλάχιστον κάποιων µορφών καρκίνου. Επίσης<br />

άρχισα να προσέχω περισσότερο τη δίαιτά µου, µε το να τρώγω µεγάλες ποσότητες<br />

από µπρόκολο, σκόρδο, κρεµµύδια, προϊόντα σόγιας, βατόµουρα (raspberries) και µπλε<br />

βατόµουρα (blueberries). Πιο πρόσφατα πρόσθεσα επίσης ένα συµπλήρωµα που<br />

λέγεται silymarin, ένα απόσταγµα από milk thistle (γάλα γαϊδουράγκαθου).<br />

Η έµπνευση για τις διάφορες θεραπείες και συµπληρώµατα υγιεινής διατροφής<br />

που έχω διαλέξει έχει έλθει από πολλές διαφορετικές πηγές. Το πιο πολύ ήλθε από τη<br />

δική µου έρευνα στο Medline, µερικές φορές αφού είχα ακούσει για µια θεραπεία από<br />

45


συµµετέχοντες στην οµάδα του Brain Tumor (το Accutane ήταν ένα τέτοιο<br />

παράδειγµα). Συχνά έδινα συνέχεια σ’ αυτή την έρευνα µε το να έρχοµαι σ’ επαφή<br />

µε του ίδιους τους ερευνητές, είτε τηλεφωνικά είτε µέσω Email. Κατά κανόνα ήταν<br />

πολύ πρόθυµοι να βοηθήσουν. Επίσης βρήκα την ιστοσελίδα του Dr. Al Musella<br />

χρήσιµη, σαν πηγή που δίνει κατευθύνσεις για ν’ ακολουθήσει κανείς, αν και ατυχώς<br />

την ανακάλυψα αφού η πορεία θεραπείας µου είχε σχεδόν ολοκληρωτικά<br />

αποφασιστεί.<br />

Η φιλοσοφία της θεραπείας µου δια µέσου αυτού του βασάνου υπήρξε<br />

παρόµοια µε την προσέγγιση θεραπείας που έχει αναπτυχθεί για το AIDS. Τόσο το<br />

HIV όσο και ο καρκίνος εµπλέκουν βιολογικές οντότητες (κύτταρα) που διαιρούνται<br />

(πολλαπλασιάζονται) µε υψηλούς ρυθµούς, έτσι ώστε, εκτός εάν µια θεραπεία είναι<br />

σχεδόν στιγµιαία αποτελεσµατική, η δυναµική της εξέλιξης θα δηµιουργήσει νέους<br />

τύπους που είναι ανθεκτικοί σε οποιαδήποτε θεραπεία κι αν εφαρµοστεί. Όµως, εάν<br />

αρκετές διαφορετικές θεραπείες χρησιµοποιούνται συγχρόνως (αντί η µία να<br />

διαδέχεται την άλλη που είναι τυπικά η περίπτωση), οποιαδήποτε δεδοµένη διαίρεση<br />

έχει µικρότερες πιθανότητες να είναι επιτυχηµένη.<br />

Ένα δεύτερο χαρακτηριστικό της φιλοσοφίας της θεραπείας µου είναι ότι<br />

οποιαδήποτε θεραπευτική αγωγή πρέπει να είναι στη φύση της systemic (να επιδρά<br />

στον οργανισµό ως σύνολο), αφού είναι αδύνατο να προσδιορίσει κανείς όλες τις<br />

επεκτάσεις του όγκου στο φυσιολογικό ιστό. Το συµπέρασµα αυτού για µένα ήταν<br />

ότι έπρεπε να κάνω τη χηµειοθεραπεία να δουλέψει, και γι’ αυτό πρόσθεσα τόσο το<br />

verapamil όσο και το tamoxifen. Τώρα πολλές επιλογές επιπροσθέτως της<br />

χηµειοθεραπείας είναι διαθέσιµες. Έχω δηµοσιεύσει µια περίληψη της απόδειξης<br />

ύπαρξης ποικίλων τύπων θεραπειών στο τµήµα της ιστοσελίδας του Dr. Al Musella,<br />

κάτω από τον τίτλο “noteworthy treatments”.<br />

Κανένας απ’ όσους προσβλήθηκαν από Γλοιοβλάστωµα δεν µπορεί να θεωρηθεί<br />

τυχερός. Αλλά υπάρχουν διαβαθµίσεις κακής τύχης, και σ’ αυτό το συγκριτικό<br />

πλαίσιο έχω υπάρξει εξαιρετικά τυχερός. Παρόλη τη µεγάλη ποσότητα ζηµιάς στον<br />

εγκέφαλο, ποτέ δεν είχα σοβαρή βλάβη, και ήµουν ικανός να ζω µια σχετικά<br />

φυσιολογική ζωή. Τον πρώτο χρόνο µετά την εγχείρηση είχα κάποια σηµαντικά<br />

προβλήµατα µνήµης, και οι φοιτητές τους οποίους διδάσκω (είµαι καθηγητής<br />

Ψυχολογίας στο πανεπιστήµιο της Καλιφόρνια, στο San Diego) υπέφεραν σαν<br />

αποτέλεσµα. Η υποψία µου είναι ότι αυτό οφειλόταν πρωτίστως στην ακτινοβολία<br />

που είχα λάβει. Ανεξαρτήτως της αιτίας, αυτά τα ελλείµµατα έχουν ευρέως<br />

εξαφανιστεί µε την παρέλευση των ετών. Τα µόνα πραγµατικά παράπονα σ’ αυτό το<br />

σηµείο, εκτός από το να ζω κάτω από ένα σκοτεινό σύννεφο µιας πιθανής<br />

επανεµφάνισης, είναι ότι αδυνατώ ν’ ανακτήσω το προηγούµενο επίπεδο φυσικής<br />

κατάστασης κι ότι χρειάζοµαι συχνά απογευµατινό ύπνο λόγω νοητικής κόπωσης.<br />

Αλλά αυτά τα προβλήµατα είναι ελάχιστα σε σύγκριση µ’ εκείνα που βιώνουν άλλοι.<br />

Παρόλο το βάσανο που έχω περάσει, τώρα, ίσως αφύσικα, κοιτάζω πίσω στην<br />

εποχή που ήµουν ένας καρκινοπαθής µε θετικό φως, κι έχω πρόσφατα τελειώσει ένα<br />

βιβλίο µε την προσωπική µου εµπειρία και τι αυτή µ’ έχει διδάξει για το πώς να τα<br />

καταφέρνω µε το ιατρικό µας σύστηµα. Η ελπίδα µου είναι ότι αυτό θα βοηθήσει<br />

άλλα θύµατα καρκίνου εγκεφάλου να καταφέρουν µε µεγαλύτερη επιτυχία ν’<br />

αντιµετωπίσουν τη διάγνωσή τους. Ο τίτλος του βιβλίου είναι ‘Surviving “Terminal”<br />

Cancer: Clinical Trials, Drug Cocktails, and O<strong>the</strong>r Treatments Your Doctor Won't<br />

Tell You About`.<br />

Μπορείτε να το παραγγείλετε από το Amazon.com ή µπορεί να παραγγελθεί<br />

κατ’ ευθείαν από τον εκδότη: www.fairviewpress.org.»<br />

46


(Την ταχυδροµική διεύθυνση για το βιβλίο θα τη βρείτε στο τέλος της ιστορίας του<br />

Ben W. στην ιστοσελίδα του Ιδρύµατος Musella. )<br />

5 Σεπτεµβρίου 2004<br />

«Βρίσκοµαι τώρα στο δέκατο έτος από τότε που έγινε η διάγνωση, και πάνω<br />

από οκτώ χρόνια από την πρώτη µου καθαρή Μαγνητική. ∆εν άλλαξαν πολλά τα<br />

τελευταία επτά χρόνια. Συνεχίζω να έχω ήπια αντιληπτή αναπηρία, που συνίσταται<br />

κυρίως σε δυσκολία συγκέντρωσης, και κουράζοµαι διανοητικά πολύ πιο γρήγορα<br />

απ’ ό,τι πριν από τη διάγνωση. Η φυσική υγεία µου είναι γενικά καλή, αν και οι<br />

Μαγνητικές συνεχίζουν να δείχνουν αξιοσηµείωτη ποσότητα βλάβης στον εγκέφαλο<br />

από την ακτινοβολία, η οποία ευτυχώς δεν φαίνεται να είναι επιδεινούµενη. Ζω µια<br />

σχετικά φυσιολογική ζωή, και συνεχίζω να εργάζοµαι full time. Ενώ δεν λαµβάνω<br />

πλέον καµιά συµβατική θεραπεία, συνεχίζω να παίρνω µεγάλες ποσότητες<br />

συµπληρωµάτων διατροφής, που βασίζονται στη διατροφική έρευνα που συνεχίζω να<br />

κάνω. Επίσης συνεχίζω να διαβάζω τη νευρο-ογκολογική βιβλιογραφία, και να<br />

συγκεντρώνω αυτές τις πληροφορίες στην ετήσια ενηµέρωση της περίληψής µου για<br />

επιλογές θεραπείας.»<br />

--------------------<br />

Σε ηλεκτρονική επιστολή που έλαβα από τον Dr. Ben Williams, στις 15<br />

Νοεµβρίου του 2004, µε πληροφορεί πως η κατάσταση της υγείας του δεν έχει<br />

αλλάξει από αυτή που περιέγραψε στην τελευταία του ενηµέρωση. Μου ζήτησε<br />

ακόµη να σηµειώσω πως ενηµερώνει την ιστοσελίδα του µε την περίληψη για<br />

επιλογές θεραπείας όγκων εγκεφάλου µια φορά το χρόνο. Η ιστοσελίδα αυτή έχει τη<br />

διεύθυνση: http://virtualtrials.com/williams.cfm .<br />

8. Η ιστορία του Robert (Scott) McLean – ∆ιάγνωση 1995<br />

(Η ιστορία αυτή είναι από µια επιστολή του Scott στο φίλο του Denis Strangman, πρόεδρο<br />

του οργανισµού Brain Tumor Australia - BTA)<br />

Ένα µήνυµα από τον Scott McLean από το Warrnambool της Αυστραλίας - 25 Αυγούστου<br />

2003.<br />

«Γεια σου Denis,<br />

Θα προσπαθήσω να κάνω το καλύτερο για να έλθω στη Μελβούρνη, απλά έχω<br />

πάρα πολλά να κάνω αυτή τη στιγµή. Εάν τα καταφέρω να έλθω εκεί, θα σε<br />

ενηµερώσω. Εάν δεν µπορέσω να έλθω κάτω, µπορώ να πω στον κόσµο κάποιες<br />

πτυχές της ιστορίας µου, εάν νοµίζεις ότι αυτό θα βοηθήσει (κάποιους).<br />

Ήµουν 23 ετών όταν µόλις είχα αποκτήσει το πιστοποιητικό για την άσκηση<br />

επαγγέλµατος συγκόλλησης µετάλλων, είχα µετακοµίσει 500 χιλιόµετρα από το σπίτι<br />

µου για ν’ αναπτύξω την καριέρα µου ως µεταλλοσυγκολλητής, και είχα υποφέρει<br />

από µεγάλους πονοκεφάλους για περίπου δύο εβδοµάδες. Επίσης µου είχε<br />

παρουσιαστεί κάτι σαν είδος επιληψίας, όπου περνούσα σε απώλεια συνείδησης και<br />

επανερχόµουνα, κι αυτό διαρκούσε µερικά δευτερόλεπτα. Είχα αυτά τα fits για<br />

αρκετά χρόνια αλλά στην πραγµατικότητα δεν µε απασχολούσαν (απλά ένιωθα σα να<br />

47


είχα καρφωµένο το βλέµµα µου κάπου, ενώ οι άλλοι νόµιζαν ότι ονειρευόµουνα<br />

ξύπνιος.)<br />

Ένα Σαββατόβραδο το 1995, ο γαµπρός µου (bro<strong>the</strong>r-in-law) µε µετέφερε<br />

επειγόντως στο νοσοκοµείο λόγω ισχυρών πονοκεφάλων. Την ∆ευτέρα έκανα<br />

Αξονική Τοµογραφία (CAT Scan) και µου διέγνωσαν όγκο στην παρεγκεφαλίδα<br />

(cerebellum) µεγέθους κρόκου αυγού και µε έτρεξαν στο Royal Melbourne Hospital.<br />

Μετά από περισσότερες εξετάσεις, που έδειξαν ότι ο όγκος είχε φάει αρκετό<br />

κοµµάτι του εγκεφάλου, µου έδωσαν την πρόγνωση ότι µετά την εγχείρηση η<br />

αριστερή µου πλευρά θα παρέλυε αλλά ότι θα γινόµουνα καλύτερα κάνοντας πολύ<br />

φυσιοθεραπεία.<br />

Η εγχείρηση διήρκεσε περίπου 9 ώρες. ∆ώδεκα ώρες αργότερα όταν µε είδε ο<br />

νευροχειρουργός είχα σηκωθεί από το κρεβάτι και περπατούσα σα να µην είχε συµβεί<br />

τίποτα. Το να πω ότι τους κατέπληξα είναι µια ήπια έκφραση. Τα νέα από το<br />

νευροχειρουργό, όµως, ήταν πως είχα Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα και, δεδοµένου<br />

του βαθµού του, µου έδινε 3 µήνες, στην καλύτερη περίπτωση ένα χρόνο για να<br />

ζήσω.<br />

Ο πατέρας µου ήταν µαζί µου εκείνο το διάστηµα και ήταν πολύ ενοχληµένος,<br />

καθώς µνήµες της µητέρας µου που πέθανε από καρκίνο ήταν νωπές στο νου µας,<br />

αφού αυτό είχε συµβεί ένα χρόνο νωρίτερα. Κοίταξα το νευροχειρουργό στα µάτια<br />

και του είπα, “∆εν µε νοιάζει τι λες εσύ, ο Θεός θα µε θεραπεύσει και θα είµαι ένα από<br />

αυτά τα άτοµα για τα οποία διαβάζεις στις εφηµερίδες σου.” Από το έκπληκτο βλέµµα<br />

του, δεν νοµίζω πως άκουγε σχόλια σαν κι αυτό πολύ συχνά.<br />

Αφού βγήκα από το νοσοκοµείο, δυο-τρεις εβδοµάδες αργότερα πήγα στο Peter<br />

MacCallum Cancer Centre και άρχισα ακτινοθεραπεία. Λίγες ώρες µετά την πρώτη<br />

µου ακτινοθεραπεία ήµουν βαριά άρρωστος. Θυµάµαι που κοίταζα το φάκελό µου<br />

και διάβαζα γραµµένο µε µεγάλα κόκκινα γράµµατα: “εξαιρετικά υψηλή<br />

ακτινοβολία.”<br />

Έµεινα µε κάποιους φίλους σ’ ένα Μοτέλ όχι µακριά από το νοσοκοµείο.<br />

Πήγαινα εκεί κάθε πρωί, µε ακτινοβολούσαν, επέστρεφα, έκανα εµετό και µετά<br />

προσπαθούσα να κοιµηθώ. Με είχαν προγραµµατίσει να κάνω 35 ακτινοθεραπείες<br />

αλλά έκανα µόνο 21, διότι ήµουν τόσο άρρωστος. Έτσι ένα πρωί πήγα στο<br />

νοσοκοµείο και τους είπα, “όχι άλλες”, υπέγραψα τα χαρτιά και έφυγα.<br />

Με την επιστροφή στο σπίτι δεν µπορούσα να φάω τίποτα αφού και µόνο µε τη<br />

σκέψη της τροφής έκανα εµετό. Είχα επίσης τη διαρκή γεύση καµένου κρέατος στο<br />

πίσω µέρος του λαιµού µου. Ζούσα µόνο µε χυµό πορτοκαλιών, λεµονιών και<br />

σταφυλιών για τέσσαρες µήνες (εκείνη την εποχή έµενα σε µια περιοχή που παρήγε<br />

φρούτα) και ένα φλιτζάνι σκούρο ρύζι στον ατµό. Έτρωγα αυτά διότι δεν µπορούσα<br />

να φάω τίποτε άλλο και ένιωθα ότι αυτό είχε ανάγκη το σώµα µου. Από τότε µου<br />

έχουν πει γιατροί ότι αυτό ήταν ίσως το καλύτερο πράγµα που µπορούσα να έχω<br />

κάνει.<br />

Εν πάση περιπτώσει, σχεδόν οκτώ µήνες αργότερα επέστρεψα στη δουλειά µου<br />

ως συγκολλητής µετάλλων και είχα ένα ξαφνικό σοκ από το τι πράγµατι µου είχε<br />

προκαλέσει η εγχείρηση και η ακτινοθεραπεία: κακή µνήµη, κουραζόµουνα εύκολα<br />

και έτρεµαν τα χέρια µου καθώς συγκολλούσα. Επίσης πάθαινα σύγχυση εύκολα,<br />

πράγµα που έκανε το κάθε τι χειρότερο. Ένα χρόνο µετά την εγχείρησή µου, η<br />

κοπέλα µου κι εγώ παντρευτήκαµε και φύγαµε για να επιστρέψουµε εκεί που είχα<br />

µεγαλώσει, στη Warrnambool (Αυστραλία).<br />

Το να πω ότι η ζωή µου ήταν ένα ταξίδι δε λέει τίποτα. Έχω δοκιµάσει κάµποσα<br />

επαγγέλµατα και πάντα ένιωθα πως µπορούσα να κάνω περισσότερα, αφού ήµουν<br />

48


πάντα εξασκηµένος σωµατικά και διανοητικά (έχω καλή µνήµη στο να µαθαίνω<br />

πράγµατα)»<br />

ΕΝΑ ΜΕΓΑΛΟ ΧΡΟΝΙΚΟ ΠΗ∆ΗΜΑ >>> Παρούσα ηµεροµηνία: 25 Αυγούστου<br />

2003<br />

«Τώρα εργάζοµαι στον τοµέα της αναπηρίας τρεις µέρες την εβδοµάδα και<br />

σπουδάζω για να πάρω το δίπλωµά µου ως κοινωνικός λειτουργός. Τα τρία τελευταία<br />

χρόνια έχω αρχίσει πάλι να τρέχω και να σηκώνω βάρη (συνήθιζα να σηκώνω βάρη<br />

πριν αρρωστήσω).<br />

Ακόµη έχω ενοχλήµατα και µερικές µέρες είναι καλές µέρες ενώ άλλες είναι<br />

κακές µέρες. Συνεχίζω να βαθµολογώ τον εαυτό µου µε το πώς ήµουν πριν, αλλά αυτό<br />

γίνεται πολύ λιγότερο. ∆εν κουράζοµαι σωµατικά εύκολα πια και µόνο διανοητικά<br />

κουράζοµαι όταν πιέζω τον εαυτό µου πάρα πολύ. Κάθε µέρα είναι διαφορετική, έτσι<br />

προσπαθώ να σχεδιάζω την προσπάθειά µου γύρω από αυτά τα επίπεδα.<br />

Σχετικά µε το όλο γεγονός, ήταν ένα σηµαντικό ταξίδι. Πολλοί άνθρωποι θα<br />

έλεγαν “γιατί εσύ” και θα τους απαντούσα “λοιπόν, γιατί όχι;” Έχω µάθει ένα<br />

πράγµα και αυτό σίγουρα είναι πως όταν υπογράφουµε στο συµβόλαιο της ζωής, ο<br />

θάνατος είναι ένα εγγυηµένο µέρος του πακέτου. Κάθε µέρα είναι σηµαντική ακόµη<br />

κι όταν µας δοκιµάζει διότι µέσα από αυτό ωριµάζουµε. Πόσο βαρετή θα ήταν η ζωή<br />

εάν το κάθε τι ήταν ρόδινο; Για µένα θα ήταν βαρετή.<br />

Έτσι, λοιπόν, αυτή είναι µια σύντοµη εκδοχή της ιστορίας µου. Άλλα πράγµατα<br />

είναι ότι δεν είχα ποτέ πόνο όσον αφορά την εγχείρηση (ούτε ακόµη όταν την έκανα)<br />

και κανένα οίδηµα από την εγχείρηση, πράγµατα που οι γιατροί θεώρησαν ως πολύ<br />

διαφορετικά.<br />

Μόνο τον τελευταίο χρόνο πράγµατι κατάλαβα πόσο σοβαρός ήταν ο καρκίνος<br />

µου και το λιγότερο που µπορώ να πω είναι ότι µε σοκάρισε. Κατά τη διάρκεια<br />

ολόκληρου του ταξιδιού µου απλά εµπιστευόµουνα το Θεό και ποτέ πράγµατι δεν<br />

έδινα τόπο σε δεύτερη σκέψη. Πολλοί το είδαν αυτό σαν ολοκληρωτική άγνοια,<br />

αλλά όσο µε αφορά αυτό το µέρος της ζωής µου µε τον καρκίνο έχει οριστικά<br />

τελειώσει και τώρα ζω.<br />

Τους τελευταίους µήνες, Denis, είναι στο µυαλό µου να κάνω κάτι για να<br />

αφυπνίσω γι’ αυτή την αρρώστια, και έχω σκεφτεί να κάνω ένα φιλανθρωπικό ίδρυµα<br />

που να δρα από το Perth έως τη Μελβούρνη. Έχω αρχίσει να εκπαιδεύοµαι και<br />

βλέπω να το κάνω στα επόµενα δύο χρόνια. Πώς το βλέπεις; Υποθέτω όποια<br />

συµβουλή θα µπορούσες να µου δώσεις πάνω στη συγκέντρωση χρηµάτων (fund<br />

raising) θα είναι χρήσιµη, και επίσης µε ποιους οργανισµούς χρειάζεται να έλθω σε<br />

επαφή. Οποιαδήποτε συµβουλή θα είναι µεγάλη διότι δεν έχω ιδέα για το πώς ν’<br />

αρχίσω. Όλο αυτό που γνωρίζω είναι πώς να τρέχω. Όπως είπα, στα επόµενα δύο<br />

χρόνια, πρέπει να έχω τελειώσει την εκπαίδευση, και αυτό πρέπει να οργανωθεί κλπ.<br />

Σε κάθε περίπτωση, φίλε, σ’ ευχαριστώ που διάβασες το γράµµα µου κι ελπίζω<br />

να συναντηθούµε σύντοµα.<br />

Χαιρετισµούς,<br />

Scott»<br />

-----------------<br />

Σε Email που έλαβα από τον Scott στις 14 ∆εκεµβρίου 2004, µου γράφει<br />

µεταξύ άλλων:<br />

«Ναι, η ζωή έχει πάει πολύ καλά για µένα, σ’ ευχαριστώ. Το Μάρτιο θα κλείσω<br />

10 χρόνια από τότε που έγινε η διάγνωση. (…) Η ζωή µου είναι γεµάτη ασχολίες καθώς<br />

49


σπουδάζω για το πτυχίο κοινωνικού λειτουργού και εργάζοµαι στον τοµέα αναπηρίας<br />

παιδιών.<br />

Έλεγα στη σύζυγό µου πριν λίγους µήνες ότι τώρα, σχεδόν 10 χρόνια αργότερα,<br />

σωµατικά και διανοητικά είµαι τόσο καλά όσο ήµουν πριν από την εγχείρηση και την<br />

ακτινοθεραπεία. Σωµατικά µπορώ να κάνω τόσα πολλά όσα µπορούσα πρώτα και<br />

διανοητικά η διαδικασία της σκέψης µου δεν µπερδεύεται όπως συνήθιζε να το κάνει.<br />

Επίσης η µνήµη µου είναι σχεδόν τόσο καλή όσο καινούργια. ∆εν γνωρίζω τι έκαναν<br />

στο κεφάλι µου κατά τη διάρκεια της εγχείρησης, ούτε πώς επηρέασε η ακτινοθεραπεία<br />

τις λειτουργίες του εγκεφάλου µου, αλλά υπήρξε ένας µακρύς, αργός δρόµος για τον<br />

οποίο µπορώ να ευχαριστώ το Θεό που γίνεται καθηµερινά βραχύτερος.<br />

Συνεχίζω να διαβάζω τα emails στην ιστοσελίδα του “Oz Brain Tumor” αλλά<br />

δεν απαντώ σ’ αυτά. Ο λόγος είναι ότι δεν υπάρχουν πολλά άτοµα που θέλουν ν’<br />

ακούσουν µια ιστορία για µένα που πήγα στο σπίτι µου από το νοσοκοµείο και<br />

βασίστηκα στην προσευχή και τη νηστεία για να γίνω καλύτερα. Αλλά υποθέτω αυτό<br />

είναι επιλογή τους.»<br />

Εδώ θέλω να προσθέσω και κάτι που µου έγραψε ο φίλος του Scott, ο Denis, σε<br />

ηλεκτρονική επιστολή που µου έστειλε στις 12 ∆εκεµβρίου, 2004. Όπως µου είπε, «Η<br />

µόνη αιτία που δεν δίδεται η ηλεκτρονική διεύθυνση του Scott κάτω από την ιστορία<br />

του είναι διότι άρχισε να λαβαίνει κάποια παράξενα e-mails από άτοµα που ήταν<br />

θυµωµένα που εκείνος είχε επιβιώσει ενώ τα αγαπηµένα τους πρόσωπα δεν είχαν.»<br />

9. Η ιστορία του David m. Bailey – ∆ιάγνωση 1996<br />

Τελευταία ενηµέρωση 23 Οκτωβρίου 2004<br />

« … ∆ιαγνώστηκα µε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα τον Ιούλιο του 1996. Παρά<br />

τα όσα µπορεί ν’ ακούσετε, η ελπίδα είναι κάτι το αληθινό. Πριν από 8 χρόνια µου<br />

είχαν δώσει 6 µήνες ζωής. Ακολουθεί µια περίληψη των θεραπειών µου µε κάποιες<br />

πρόσθετες σκέψεις και πηγές που ελπίζω να τις βρείτε χρήσιµες.»<br />

Η ∆ιάγνωση και τα Πρώτα Βήµατα<br />

«Το Ιούλιο του 1996 µου έγινε η διάγνωση µε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα 4 ου<br />

βαθµού. Μετά από ένα µήνα µε τροµερούς πονοκεφάλους, ένα πρωί σωριάστηκα<br />

κάτω. Η οικογένειά µου φώναξε ένα ασθενοφόρο (που µε πήγε στο τοπικό<br />

νοσοκοµείο), και κατόπιν µε µετέφεραν σ’ ένα µεγαλύτερο νοσοκοµείο όπου είχα<br />

µια κατεπείγουσα εγχείρηση στις 3 Ιουλίου για ν’ αφαιρεθεί ένας όγκος µεγέθους<br />

σφαίρας του baseball.<br />

Η εγχείρηση ήταν εξαιρετικά επιτυχής. Μετά από µια γρήγορη έρευνα για<br />

κακοήθεις όγκους εγκεφάλου, συνειδητοποιήσαµε πως δεν είχαµε καιρό να<br />

περιµένουµε. Είδαµε έναν τακτικό ιατρικό ογκολόγο, στον οποίο µας απέστειλε ο<br />

νευροχειρουργός. Εκείνος µας έδωσε µικρή ελπίδα και πρόσφερε µόνο µια κλινική<br />

δοκιµή που χρησιµοποιούσε χηµειοθεραπείες, οι οποίες στην πραγµατικότητα δεν<br />

είχαν δείξει πολλή επιτυχία στην αντιµετώπιση του Πολύµορφου Γλοιοβλαστώµατος<br />

(GBM). Εκτός αυτού, ήταν µια τυχαία δοκιµή (“randomized trial”), που σηµαίνει ότι<br />

ένας υπολογιστής θα διάλεγε στην τύχη ποιος θα χρησιµοποιούσε το φάρµακο – µια<br />

σπουδαία µέθοδος για έρευνα, αλλά όχι µία που µ’ ενδιέφερε για την φροντίδα µου.<br />

50


Τότε ο γιατρός έκανε το καλύτερο πράγµα που θα µπορούσε να είχε κάνει, το<br />

οποίο ήταν να µου πει πως χρειαζόµουνα να δω ένα νευρο-ογκολόγο – κάποιον που<br />

είχε ειδικευτεί στους εγκεφάλους. Επικοινωνήσαµε µε το Johns Hopkins, αλλά δεν<br />

ικανοποιηθήκαµε µε την ανταπόκρισή τους.<br />

Έψαξα στο Internet και βρήκα µια καταπληκτική ιστοσελίδα<br />

(http://www.virtualtrials.com) που έχει καταγράψει όλες τις κλινικές δοκιµές για<br />

όγκους εγκεφάλου σε ολόκληρη τη χώρα. Εκτύπωσα τη λίστα και άρχισα να έρχοµαι<br />

σ’ επαφή δια τηλεφώνου µε πρόσωπα για διάφορες κλινικές (πειραµατικές) δοκιµές<br />

σε όλο το έθνος (Η.Π.Α.). Πήρα επίσης µια σπουδαία απόφαση: σκέφτηκα πως αν<br />

πράγµατι δεν υπήρχε θεραπεία, ήταν πολύ πιο σπουδαίο να βρω τα σωστά<br />

ΠΡΟΣΩΠΑ παρά το σωστό φάρµακο – πρώτα απ’ όλα διότι δεν είµαι νευρολόγος<br />

που µπορεί να τα καταλάβει όλα, και το κυριότερο διότι τα φάρµακα έρχονται και<br />

φεύγουν, λειτουργούν και αποτυγχάνουν, αλλά τα σωστά πρόσωπα θα σταθούν στο<br />

πλευρό σου σε όλη τη διάρκεια.<br />

Ήµουν τυχερός – το τρίτο τηλεφώνηµά µου ήταν στο κέντρο όγκων<br />

εγκεφάλου στο Duke University. Ο Dr. Henry Friedman µου επέστρεψε την κλήση<br />

στις 10:30 µ.µ.! Μου είπε, “David, είσαι πολύ νέος να πεθάνεις (30), έλα κάτω, ζήτησέ<br />

µε, και θα σε δω αµέσως”. Μαζέψαµε τα scans, τις µικροσκοπικές πλάκες<br />

(microscopic slides), τις εµπεδωµένες πλάκες παραφίνης (embedded paraffin slabs)<br />

από τη βιοψία και οδηγήσαµε στο Duke την επόµενη µέρα. Παρόλο που ο Dr.<br />

Friedman είναι ερευνητής και διευθύνει τόσες πολλές κλινικές δοκιµές, όταν ένας<br />

ασθενής δεν ανταποκρίνεται θετικά σε µια πειραµατική θεραπεία τότε τον βγάζει από<br />

τη δοκιµή αυτή και δοκιµάζει κάτι άλλο. Ανακουφιστήκαµε πολύ που µάθαµε πως<br />

είχε ολόκληρο “οπλοστάσιο” και ήταν διατεθειµένος να το χρησιµοποιήσει. Η<br />

θεραπεία του ασθενή είναι πολύ πιο σπουδαία γι’ αυτόν από τα αποτελέσµατα της<br />

έρευνας. Καθώς τον εµπιστευτήκαµε, νιώσαµε τεράστια ανακούφιση. Εξαιτίας αυτής<br />

της εµπιστοσύνης, δεν είχαµε την ανάγκη να ξοδεύουµε ώρες αναζητώντας άλλες<br />

γνώµες ή θεραπείες από το κάθε µέρος της χώρας. Λόγω της εµπιστοσύνης αυτής,<br />

βρήκαµε τη δύναµη ν’ αντιµετωπίσουµε τα γεγονότα, ν’ αφήσουµε τα ιατρικά θέµατα<br />

στην οµάδα και να κινηθούµε για ν’ αντιµετωπίσουµε τις διανοητικές, ψυχολογικές<br />

και πνευµατικές ανάγκες. Ποτέ δεν κοιτάξαµε πίσω.»<br />

Οι Θεραπείες<br />

«Οι Μαγνητικές µου έδειχναν ένα κοµµάτι όγκου σε µέγεθος φακής που είχε<br />

παραµείνει. Την Πέµπτη εκείνης της εβδοµάδας επιστρέψαµε στο σπίτι µας µε τον<br />

πρώτο γύρο χαπιών για µια νέα και (πολλά) υποσχόµενη χηµειοθεραπεία που<br />

ονοµαζόταν Temozolomide (όνοµα στο εµπόριο, Temodar). Πήρα τα χάπια κάθε<br />

νύχτα για πέντε νύχτες, κατόπιν είχα τρεις µέρες διακοπή. Στην αρχή είχα κάποια<br />

δυσκολία µε ναυτία και κόπωση, αλλά δεν ήταν κάτι που τα φάρµακα και λίγος ύπνος<br />

την ηµέρα (naps) δεν µπορούσαν ν’ αντιµετωπίσουν. Παρόλο που δεν είναι ένα<br />

100% µαγικό χάπι, λειτούργησε για µένα. Μετά από ένα µήνα ο όγκος είχε<br />

εξαφανιστεί.<br />

Πήρα τρεις ακόµη κύκλους από το Temozolomide για να συµπληρώσω τη<br />

δοκιµή και να συνεχίσω να πολεµάω οποιαδήποτε αόρατα καρκινικά κύτταρα.<br />

Πλησίαζε η ώρα για ν’ αρχίσω τον αναγκαίο τριών διαστάσεων σχεδιασµό (3-D<br />

planning) για την ενδεδειγµένη εξωτερική ακτινοβολία της περιοχής (conformed<br />

field external beam radiation), όταν ανακάλυψαν ένα δεύτερο, παλιό, χαµηλού<br />

βαθµού όγκο, ο οποίος θα αφαιρούνταν χειρουργικά. Την ηµέρα των Ευχαριστιών<br />

(Thanksgiving) του 1996, είχα τη δεύτερη κρανιοτοµή για ν’ αφαιρεθεί ο δεύτερος<br />

51


όγκος 5 εκ. και για να εγκατασταθεί µια πύλη (port) στο υπόστρωµα που ήταν ο<br />

όγκος. Ακριβώς πριν από τα Χριστούγεννα άρχισα ακτινοθεραπεία έξι εβδοµάδων.<br />

Το Μάρτιο του 1997 οι Μαγνητικές µου ήταν ακόµη καθαρές, αλλά ο Dr.<br />

Henry Friedman κι εγώ πιστεύουµε στο να µην καθόµαστε και να περιµένουµε για<br />

µια επανεµφάνιση. Έτσι, όταν νικούσαµε, συνεχίζαµε τη θεραπεία. Τότε ο Dr. Henry<br />

πρότεινε να κάνω τη διαδικασία του µονοκλωνικού αντισώµατος (monoclonal<br />

antibody), για το οποίο είχε εγκατασταθεί το port. Τα µονοκλωνικά αντισώµατα είναι<br />

ραδιενεργά αντισώµατα ποντικού (radioactive mouse antibodies) που εκχύνονται (are<br />

injected) µέσω του port κατ’ ευθείαν στην κοιλότητα του (αφαιρεθέντος) όγκου. Ο<br />

στόχος είναι τα ισότοπα να βρουν τα καρκινικά κύτταρα και να τα καταστρέψουν µε<br />

τη ραδιενέργειά τους (radioactivity). Βρισκόµουν σε αποµόνωση για επτά ηµέρες<br />

ενόσω ήµουν ραδιενεργός. Ακούγεται τροµερό αλλά δεν πονούσε. (Από τότε που<br />

πήρα αυτή τη θεραπεία, έχουν καταφέρει να µειώσουν το χρόνο αποµόνωσης µε το να<br />

χρησιµοποιούν αντισώµατα µικρότερης (µισής) διάρκειας ζωής.<br />

Κατόπιν, το Αύγουστο του 1997, η Μαγνητική Τοµογραφία µου άρχισε να<br />

δείχνει κάποια αύξηση (enhancement). Άρχισα µια άλλη χηµειοθεραπεία που<br />

ονοµαζόταν CCNU (λοµουστίνη), η οποία λαµβανόταν µε χάπι σε µια δόση κάθε έξι<br />

εβδοµάδες. Το CCNU προκάλεσε σηµαντική πτώση στον αριθµό των αιµοπεταλίων<br />

(platelet count), αλλά όχι τόσο µεγάλη όση είχαν προκαλέσει τα monoclonal<br />

antibodies, και πάντως όχι αρκετή για να χρειαστεί µετάγγιση αίµατος. Πήρα<br />

βιταµίνη B-12 για να δυναµώσω την παραγωγή µυελού των οστών, κι αυτό φαίνεται<br />

να βοήθησε. Επίσης βρήκα ότι τα φάρµακα κατά της ναυτίας ήταν απαραίτητη<br />

καθηµερινή δοσολογία.<br />

Τον Οκτώβριο η αύξηση (enhancement) ήταν περισσότερο έντονη. Οι γιατροί<br />

δοκίµασαν ένα PET (ή SPECT) scan για να προσπαθήσουν να προσδιορίσουν εάν<br />

αυτό ήταν ζωντανός όγκος ή αν ήταν necrosis (νεκρός ιστός που προκλήθηκε από<br />

την ακτινοβολία). Όµως το PET scan δεν έβγαλε σαφές συµπέρασµα (και έχει<br />

αποδειχτεί λάθος σ’ έναν αριθµό περιπτώσεων τους περασµένους µήνες). Έκανα<br />

έναν ακόµη κύκλο από το CCNU (χηµειοθεραπεία) αλλά το ∆εκέµβριο η αύξηση<br />

(enhancement) έδειξε να έχει πράγµατι πυκνώσει. Έτσι τον Ιανουάριο του 1998 έγινε<br />

µια δεύτερη βιοψία η οποία απέδειξε πως αυτό ήταν ραδιονέκρωση.<br />

Μετά τα καλά νέα της βιοψίας, και πάλι επανήλθα στον κύκλο των θεραπειών,<br />

σφυροκοπώντας (hammering away) οτιδήποτε µπορεί να ήταν ακόµη εκεί. Έκανα δύο<br />

κύκλους από VP-16, ένα φάρµακο που παίρνεται από το στόµα καθηµερινά για 21<br />

µέρες, και µετά σταµατάει για 7 µέρες. Τα αιµοδιαγράµµατά µου (blood counts)<br />

ήταν εξαιρετικά κατά τη διάρκεια της θεραπείας µε VP-16, και µε τα φάρµακα κατά<br />

της ναυτίας ξεπερνούσα κάποια δυσφορία (που προκαλούσε το VP-16). Κατόπιν,<br />

πήρα Tamoxifen για πολλούς µήνες – µια ορµονοθεραπεία που χρησιµοποιείται<br />

γενικά για την αντιµετώπιση καρκίνου του µαστού, αλλά έχει δείξει υπόσχεση και<br />

στην θεραπεία όγκων εγκεφάλου. Αυτό δεν είχε επιπτώσεις στα αιµοδιαγράµµατα και<br />

δεν προκαλούσε ναυτία.»<br />

Το Ενοχλητικό και το Σπουδαίο Υλικό<br />

«Τα scans (Μαγνητικές) συνέχισαν να είναι καθαρά, αλλά άρχισα να έχω<br />

πρόβληµα µε επιληπτικές κρίσεις – τα καθηµερινά µου 300 mg του Dilantin δεν<br />

έκαναν πια τη δουλειά. Προσπαθήσαµε ν’ αυξήσουµε τη δόση, µετά προσπαθήσαµε<br />

να προσθέσουµε Neurotin, αλλά κανένα δεν έφερνε αποτέλεσµα και µε άφηναν σα<br />

µεθυσµένο. Τελικά, προσπαθήσαµε να προσθέσουµε Lamictal, ένα σχετικά νεώτερο<br />

αντιεπιληπτικό φάρµακο που υπάρχει στην αγορά. Κάνει τη δουλειά του. Τα παίρνω<br />

52


όλα µαζί (everything at once) πριν πάω για ύπνο. Παίρνω επίσης Βιταµίνες Α, Β, C,<br />

και Ε, όπως και τσάι Essiac. Και αυτό το κάνω από την πρώτη µέρα. Έχει βοηθήσει<br />

αυτό στη µάχη κατά του όγκου; ∆εν είµαι σίγουρος, πάντως δεν είχα κανένα κρύο<br />

(κρυολόγηµα, γρίπη) για περισσότερο από 3 χρόνια, ενώ πρώτα, όταν ήµουν ένα υγιές<br />

άτοµο, αρρώσταινα (από κρύο) όλη την ώρα.<br />

Κατά το τέλος του 1998, παρατηρήσαµε µια απώλεια περιφερειακής όρασης<br />

στην αριστερή µου πλευρά, έτσι ώστε το οπτικό πεδίο να είναι αρκετά δραµατικό.<br />

∆οκίµασα γυαλιά “prism” ώστε να βοηθήσω τη διόρθωση, αλλά δεν τα βρήκα<br />

αποτελεσµατικά, έτσι έµαθα να είµαι πιο προσεκτικός όταν κοιτάζω γύρω!<br />

Τον Ιανουάριο του 2000 έκανα ένα τρίωρο euro-psych test για να γίνει<br />

µέτρηση πάνω σε διάφορες λειτουργίες νοητικής αντίληψης. Η τελική διάγνωση ήταν<br />

πως ακόµη σκεπτόµουνα καλά, αλλά ίσως λίγο αργά όταν άλλαζα θέµατα – όµως<br />

κάποιοι λένε πως έτσι ήµουν πάντα …<br />

Έτσι έχω χάσει όλη την αριστερή περιφερειακή όραση, έχω µερικά<br />

προβλήµατα ισορροπίας, κουράζοµαι γρήγορα και ακόµη έχω επιληψίες κάπουκάπου,<br />

αλλά αυτά σε τελική ανάλυση είναι απλώς ενοχλητικά. Η ζωή συνεχίζεται και<br />

βρίσκοµαι ακόµη εδώ για να είµαι µέρος της. Κάνω τσεκ-απ κάθε 6 µήνες και στις 4<br />

Ιουλίου του 2002 γιόρτασα 6 χρόνια επιβίωσης εναντίον του κτήνους.<br />

Η θεραπεία ενός όγκου εγκεφάλου είναι πολύπλοκο πράγµα – διαφορετικό<br />

από ένα σπάσιµο οστού – και δεν είναι αρκετό απλά να αντιµετωπίσεις τη φυσική<br />

ασθένεια. Ο όγκος επιτίθεται εναντίον της προσωπικότητάς σου, και έτσι ο νους σου,<br />

τα συναισθήµατα και το πεδίο του πνεύµατος απειλούνται και πρέπει να ληφθεί<br />

φροντίδα γι’ αυτά. Και είναι πάρα πολλά για ένα πρόσωπο να τα κάνει όλα αυτά,<br />

ειδικά όταν σωµατικά µάχεσαι σκληρά.<br />

Βρήκα τρία πράγµατα που επανέφεραν τη ζωή µου σε ισορροπία.<br />

Πίστη: Για µένα, πίστη σ’ ένα Θεό που µε αγαπάει, και που θα είναι στο<br />

πλευρό µου ό,τι κι αν συµβαίνει – µια πίστη που είχα αρχίσει να χάνω τα<br />

προηγούµενα χρόνια – είναι το θεµέλιο του οίκου της ζωής µου.<br />

Οικογένεια και Φίλοι: Τα “τείχη” της ζωής µου πίσω από τα οποία<br />

µπορούσα να βρω καταφύγιο από τους ανέµους, και ν’ ακουµπάω πάνω τους όταν<br />

ήµουν εξαντληµένος.<br />

Το Μέλλον: Tα νέα “παράθυρα” και οι “πόρτες” της ζωής µου που µου<br />

έδειξαν το δυνατό, και µου έδωσαν την ευκαιρία ν’ αρχίσω να πιστεύω στο να<br />

ονειρεύοµαι.<br />

Νοµίζω πως όλοι έχουµε ένα όνειρο για κάποιο λόγο και νοµίζω ότι όλοι<br />

έχουµε το χρόνο που χρειαζόµαστε να το κάνουµε να συµβεί. Κατά κάποιο τρόπο,<br />

είµαστε οι τυχεροί διότι µας δόθηκε η ευκαιρία να καταλάβουµε πόσο πολύτιµο είναι<br />

το δώρο της ζωής και πόσο οι στιγµές µπορούν να µας γεµίζουν. Επέστρεψα στη<br />

µουσική και σταδιακά άρχισα µια νέα ζωή σαν full time τραγουδιστής και συνθέτης,<br />

ενώ υπάρχουν εκατοµµύρια άλλα µικρότερα όνειρα πάνω στα οποία ακόµη<br />

εργάζοµαι.»<br />

Υπενθυµίσεις και Πηγές<br />

«Οι γιατροί είναι φανταστικά άτοµα, αλλά είναι κι αυτοί άνθρωποι. Να<br />

θυµάστε πως ό,τι και να σας πουν είναι σε τελευταία ανάλυση απλά µια εικασία που<br />

πηγάζει από την εκπαίδευσή τους. Αποδεικνύονται λάθος καθηµερινά. Εάν πρόκειται<br />

να θεραπευτεί ένας στους 500, κάποιος πρέπει να είναι αυτός ο ένας. Ποτέ να µη<br />

σταµατάς να σκέπτεσαι ότι εσύ είσαι αυτός ο ένας.<br />

53


Εάν υπάρχει στην περιοχή σου µια οµάδα στήριξης για άτοµα µε όγκο στον<br />

εγκέφαλο, γίνε κι εσύ µέλος. Συµµεριζόµενος την εµπειρία σου µε άλλους – και<br />

κυρίως καθώς ανακαλύπτεις πως είσαι σε θέση να βοηθήσεις άλλους – θα βρεις τη<br />

µεγαλύτερη ανακούφιση και δύναµη. Και καθώς το κάνεις, θα βοηθάς συγχρόνως τον<br />

εαυτό σου. Είναι ένα “µαγικό” που ποτέ δεν αποτυγχάνει.»<br />

Πληροφορίες για το DUKE<br />

«Το κέντρο όγκων εγκεφάλου DUKE (Duke Brain Tumor Center), µπορείτε<br />

να το καλέσετε κατά τη διάρκεια ωρών εργασίας στο τηλέφωνο (ΗΠΑ) 919/684-<br />

5301. Η πάγια τακτική τους είναι να επιστρέφουν την κλήση µέσα σε 24 ώρες. Εάν<br />

χρειάζεστε να µιλήσετε αµέσως στον Dr. Henry Friedman, µπορείτε να τον καλέσετε<br />

στο (ΗΠΑ) 919/970-5656. Εάν θέλετε, µπορείτε να χρησιµοποιήσετε τ’ όνοµά µου<br />

σαν αναφορά. Πιθανώς να σας τηλεφωνήσει αργά τη νύχτα και είναι γνωστό ότι<br />

µιλάει πολύ γρήγορα. Γι’ αυτό να έχετε έτοιµες τις ερωτήσεις σας ώστε να µην τις<br />

ξεχάσετε. Πάντα κάνει καλύτερα από το κάλλιστό του.»<br />

Η λίστα διευθύνσεων για όγκους εγκεφάλου<br />

«Αυτή είναι µια καταπληκτική πηγή όπου πάνω από 900 ασθενείς, άτοµα που<br />

τους φροντίζουν και επαγγελµατίες του ιατρικού κλάδου απ’ όλο τον κόσµο<br />

υποβάλλουν ερωτήσεις, κάνουν σχόλια, και δίνουν απαντήσεις σχεδόν σε ό,τι µπορείς<br />

να διανοηθείς. Έχω κάνει αναρίθµητους φίλους από τη λίστα που είναι σήµερα ένα<br />

µεγάλο µέρος της ζωής µου. Για να εγγραφείτε:<br />

– Στείλτε Email στη διεύθυνση Listserv@mitvma.mit.edu.<br />

– Γράψτε τ’ όνοµά σας στο χώρο του µηνύµατος του SUBSCRIBE BRAINTMR.<br />

Βρίσκοµαι σε περιοδείες σε όλη τη χώρα (ΗΠΑ) σχεδόν όλο το χρόνο και<br />

καλωσορίζω την περίπτωση να σας συναντήσω όταν βρίσκοµαι στην περιοχή σας.»<br />

Ιστοσελίδες<br />

«Υπάρχουν πολλές θαυµάσιες ιστοσελίδες µε πληροφορίες για όγκους<br />

εγκεφάλου. Προτείνω ν’ αρχίσετε µε τις ακόλουθες:<br />

– Κατάλογος Κλινικών ∆οκιµών και Θεραπειών του Dr. Al Musella:<br />

http://www.virtualtrials.com<br />

– The National Brain Τumor Foundation<br />

– The American Brain Tumor Association<br />

Στην προσωπική µου ιστοσελίδα έχω επίσης µια συλλογή από συνδέσµους<br />

σε πηγές που όλο και µεγαλώνει. Εκεί µπορείτε να µάθετε περισσότερα για το<br />

παρελθόν µου, τη µουσική µου, και το πρόγραµµα περιοδειών µου.<br />

Σας εύχοµαι Μεγάλη Ειρήνη (Great Peace)<br />

DAVID – Ζωντανή Ελπίδα»<br />

(Ιnfo: www.davidmbailey.com , Μusic: www.cdbaby.com/dbailey)<br />

54


10. Η ιστορία του John R. – ∆ιάγνωση 1997<br />

Τελευταία Ενηµέρωση 30 Οκτωβρίου 2004<br />

«Στις 14 Φεβρουαρίου του 1997, βρισκόµουν στο γραφείο, στο Τορόντο,<br />

σκεπτόµενος ένα ροµαντικό δείπνο “Αγίου Βαλεντίνου” µε τη γυναίκα µου. Μια και<br />

ήταν Παρασκευή απόγευµα, επρόκειτο να φύγω νωρίτερα, θα σταµατούσα σ’ ένα<br />

από τα καταστήµατα λουλουδιών στη Front Street να πάρω µια δωδεκάδα κόκκινα<br />

τριαντάφυλλα, και µετά θα έπαιρνα το τρένο για το σπίτι. Τότε χτύπησε το τηλέφωνο.<br />

Σήκωσα το τηλέφωνο, και ήταν από έναν πωλητή software µε τον οποίο είχα<br />

προβλήµατα. Η συνοµιλία ήταν κάπως καυτή. Όταν έκλεισα το τηλέφωνο<br />

προσπάθησα να σηκωθώ από το γραφείο µου για να πάρω το παλτό µου. Αντί να<br />

σταθώ φυσιολογικά όρθιος, έπεσα και χτύπησα στο πάτωµα.<br />

Προσπάθησα να σηκωθώ, αλλά δεν µπορούσα. Φαινόταν πως δεν είχα κοντρόλ<br />

πάνω στο δεξί µου πόδι. Κάθε φορά που προσπαθούσα να σταθώ, λύγιζε και<br />

κατέληγα στο πάτωµα πάλι. Μετά από αρκετές µάταιες προσπάθειες, έσυρα τον<br />

εαυτό µου πίσω στην καρέκλα µου και έλεγξα τον εαυτό µου. Μπορούσα σαφώς να<br />

κινήσω το πόδι µου, και όταν το άγγιζα µπορούσα να το αισθανθώ, αλλά όταν δεν το<br />

κοίταζα ευθέως δεν είχα αίσθηση για το πού βρισκόταν στο χώρο. Συνεπώς<br />

οποιαδήποτε συντονισµένη κίνηση ήταν δύσκολη για µένα. Στο βάθος του νου µου<br />

γνώριζα ότι ήταν κάτι σοβαρό, αλλά κατάφερα να πείσω τον εαυτό µου ότι το πόδι<br />

µου είχε απλά “αποκοιµηθεί” εξαιτίας του ότι ήταν σε µια άσχηµη καθιστική στάση<br />

για πολύ χρόνο.<br />

Τώρα που το ξανασκέπτοµαι, θάπρεπε να είχα σύρει τον εαυτό µου κατ’<br />

ευθείαν σ’ ένα από τα πολυάριθµα νοσοκοµεία στο κέντρο του Τορόντο. Είµαι ένας<br />

πεισµατάρης, έτσι, αντί γι’ αυτό, κατευθύνθηκα αργά, ανάµεσα στα πλήθη, στο<br />

σταθµό Union. Μένω περίπου µια ώρα ανατολικά του Τορόντο, στον Καναδά, έτσι<br />

συνήθως παίρνω το τρένο µέχρι την Oshawa, και µετά πηγαίνω σπίτι οδηγώντας τα<br />

υπόλοιπα 15 µίλια. Όταν το τρένο βρισκόταν στο µισό της διαδροµής προς τον<br />

προορισµό του, δεν µπορούσα πια να προσποιούµαι ότι το πόδι µου είχε απλά<br />

“αποκοιµηθεί”. Ιδέα δεν είχα για το πώς θα οδηγούσα σπίτι από το σταθµό του<br />

τρένου. Περπάτησα µέσα από το παγωµένο οικόπεδο του πάρκιν προς στο<br />

αυτοκίνητό µου. Καθώς η λειτουργία του ποδιού µου είχε χαθεί, είχα µεγάλη<br />

δυσκολία ακόµη και για να βάλω το πόδι µου κάτω από το τιµόνι. Πρέπει να<br />

σηµειώσω ότι είµαι πάνω από 6 πόδια (1.83µ) ψηλός και γύρω στις 250 pounds (113<br />

κιλά), έτσι το να στριµώξω τον εαυτό µου µέσα σ’ ένα Dodge Shadow (µάρκα<br />

αυτοκινήτου) είναι πρόκληση, ακόµη και στις καλύτερες περιπτώσεις. Έτσι<br />

τηλεφώνησα στη γυναίκα µου από το κινητό και της ζήτησα να έλθει να µε<br />

παραλάβει. Της είπα απλά ότι είχα προβλήµατα µε το αυτοκίνητο.<br />

Όταν έφτασε, της είπα τι είχε συµβεί και οδηγήσαµε στο τοπικό νοσοκοµείο,<br />

κάνα δυο τετράγωνα από το σπίτι µου. Το τοπικό νοσοκοµείο δεν έχει Υπολογιστικό<br />

Τοµογράφο (CT scanner), είναι απλά ένας σταθµός διαλογής για ένα µεγαλύτερο<br />

νοσοκοµείο στην Oshawa. Ο γιατρός των επειγόντων περιστατικών (ER doctor) µε<br />

εξέτασε παντού και είπε πως ίσως να είχα υποστεί εγκεφαλικό, αλλά ήταν αµήχανος<br />

µε το γεγονός ότι µόνο το πόδι µου φαινόταν να έχει επηρεαστεί, και όχι ολόκληρη η<br />

δεξιά πλευρά του σώµατός µου. Με έστειλε στο µεγαλύτερο νοσοκοµείο της Oshawa<br />

να κάνω Αξονική Τοµογραφία το επόµενο πρωί. Η Τοµογραφία αποκάλυψε µία<br />

βλάβη (“lesion”) στην αριστερή πλευρά του κεφαλιού µου, πιθανώς έναν όγκο<br />

55


εγκεφάλου. Κατόπιν µου ζητήθηκε να πάω µόνος µου σ’ ένα νοσοκοµείο στο κέντρο<br />

του Τορόντο για να δω ένα νευροχειρουργό. Αυτή την ώρα ήδη χιόνιζε πυκνά. Ένας<br />

φίλος µε πήρε από το Γενικό Νοσοκοµείο της Oshawa και µε οδήγησε<br />

προσπερνώντας έναν αριθµό από ντεραπαρισµένα αυτοκίνητα στον<br />

αυτοκινητόδροµο. Σκεφτόµουνα ότι αν δεν πέθαινα από τον όγκο εγκεφάλου,<br />

πιθανώς θα σκοτωνόµουνα σ’ ένα τροχαίο ατύχηµα καθ’ οδόν προς το Τορόντο.<br />

Ο νευροχειρουργός στο νοσοκοµείο του Τορόντο (Wellesley Central Hospital),<br />

Dr. Richard Perrin, κλήθηκε να µ’ εξετάσει στο θάλαµο επειγόντων περιστατικών.<br />

Κοίταξε την Τοµογραφία που είχα φέρει µαζί µου και αποφάνθηκε ότι ήταν σίγουρα<br />

ένας όγκος κάποιου είδους, αλλά υπήρχε τόσο πολύ οίδηµα ώστε δεν µπορούσε να πει<br />

πόσο µεγάλος ήταν ο πραγµατικός όγκος. Είπε ότι από την θέση που είχε, ο όγκος<br />

ήταν µάλλον κακοήθης. Αρχικά σχεδίαζε να αφαιρέσει όσο ήταν δυνατόν από τον<br />

όγκο, αλλά πρώτα έπρεπε να περιµένω για θέση σε µια αίθουσα χειρουργείου (OR).<br />

Ήταν νύχτα Σαββάτου σ’ ένα νοσοκοµείο του κέντρου της πόλης. Οι χειρουργικοί<br />

θάλαµοι ήταν γεµάτοι µε τις συνήθεις περιπτώσεις τραυµατισµών του<br />

Σαββατοκύριακου. Μου έγινε εισαγωγή, αλλά έπρεπε να περιµένω µέχρι τη ∆ευτέρα<br />

το πρωί για να έχω αυτό που αποδείχτηκε πως ήταν µια βιοψία. Αφού µου φόρεσαν<br />

ένα οδυνηρό στερεοτακτικό (stereo-tactic) καλούπι, είχα µια ακόµη Υπολογιστική<br />

Τοµογραφία (CT scan) και µε κύλησαν στο θάλαµο χειρουργείου. Τέσσαρες ώρες<br />

αργότερα ξύπνησα στο θάλαµο ανάνηψης (recovery room). Με είχαν αρχίσει ήδη µε<br />

Decadron (για να ελαττώσουν το οίδηµα) και Dilantin (για να προλάβουν επιληπτικές<br />

κρίσεις). Πέρασαν ακόµη δύο εβδοµάδες για να πάρω τ’ αποτελέσµατα, και όταν τα<br />

πήρα µου είπαν απλά ότι αυτά ήταν µη-διαγνωστικά…δεν είχε ληφθεί αρκετό υλικό<br />

για να γίνει οριστική διάγνωση.<br />

Μια εβδοµάδα µετά απ’ αυτό εισήλθα και πάλι για µια δεύτερη βιοψία. Αυτή τη<br />

φορά το αποτέλεσµα ήταν Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα. Είχα ξοδέψει πολύ χρόνο στο<br />

Internet στα ενδιάµεσα των παραµονών µου στο νοσοκοµείο, και γνώριζα ότι το<br />

Γλοιοβλάστωµα (GBM) ήταν ό,τι το χειρότερο. Είχα διαβάσει ότι η πρόγνωσή του<br />

είναι πολύ ζοφερή, 6-12 µήνες από τη διάγνωση. Ο νευροχειρουργός µου είπε µόνο<br />

ότι ήταν µια καταληκτική (terminal) κατάσταση, κι ότι βραχυπρόθεσµα περίµενε να<br />

τα καταφέρω καλά, διότι στα 41 ήµουν ακόµη νέος γι’ αυτή την ασθένεια και κατά τ’<br />

άλλα είχα καλή υγεία. Παρ’ όλα αυτά, ήταν µια τροµερή διάγνωση. Εκείνη την εποχή<br />

µίλησα εµπιστευτικά σ’ έναν ειδικευόµενο νευροχειρουργικής, λέγοντας πως είχα<br />

βρει την έρευνά µου στο Internet για όγκο στον εγκέφαλο εξαιρετικά ενδιαφέρουσα.<br />

Μου απάντησε πως είναι, αλλά όταν δεν έχεις κάτι τέτοιο!<br />

Ο όγκος ήταν µη-χειρουργήσιµος, τουλάχιστον κατά τη γνώµη του Dr. Perrin.<br />

Έκλεισα ραντεβού να πάρω δεύτερη γνώµη από τον Dr. Mark Bernstein στο Toronto<br />

Hospital (Western Division). Ο Dr. Bernstein είναι ίσως ο πιο διάσηµος<br />

νευροχειρουργός στον Καναδά. Συνεργάζεται µε το Πανεπιστήµιο του Τορόντο και<br />

έχει πρόσβαση στα ίδια µηχανήµατα υψηλής τεχνολογίας που χρησιµοποιούνται από<br />

τους καλύτερους νευροχειρουργούς των Η.Π.Α. Όµως ο Dr. Bernstein συµφώνησε µε<br />

τον Dr. Perrin στο ερώτηµα εάν ο όγκος ήταν χειρουργήσιµος.<br />

Μετά τη διάγνωση, το επόµενο βήµα ήταν το σχέδιο θεραπείας. Με έστειλαν σε<br />

ένα ακόµη νοσοκοµείο, το Princess Margaret Hospital / Ontario Cancer Institute, για<br />

ακτινοθεραπεία. Θα ήµουν κάτω από τη φροντίδα του Dr. Normand LaPerriere. Λίγες<br />

µέρες αργότερα πήγα στην κλινική του για πρώτη φορά, και πέρασα από ένα<br />

πρόγραµµα σχεδιασµού της θεραπείας όπου µου κατασκεύασαν µία µάσκα-καλούπι<br />

για το κεφάλι µου (παρόµοια µε µάσκα τερµατοφύλακα του hockey) µέσω της οποίας<br />

θα µε ακινητοποιούσαν για τις ακτινοβολίες. Ο Dr. LaPerriere είναι ένα αξιαγάπητο<br />

πρόσωπο και µου απάντησε στις ερωτήσεις µου µε τη µεγαλύτερη συµπόνια από<br />

56


οποιονδήποτε γιατρό έχω γνωρίσει. Όµως, όταν έφτασα στην ερώτηση της<br />

πρόγνωσης, ένιωσε σαφώς αµήχανα για να µου πει τα άσχηµα νέα. Άρχισα µια αγωγή<br />

25 θεραπειών ακτινοβολίας, οι οποίες παρέχονταν καθηµερινά για τις επόµενες 5<br />

εβδοµάδες. Τα ραντεβού ακτινοθεραπείας διαρκούσαν µόνο 20 λεπτά κάθε µέρα,<br />

αλλά επειδή έπρεπε να µε πηγαίνει εκεί η γυναίκα µου µε το αυτοκίνητο, κάθε<br />

ραντεβού µας έπαιρνε µισή µέρα.<br />

Κατά την τέταρτη εβδοµάδα άρχισα να χάνω τα µαλλιά µου στις περιοχές όπου<br />

επικεντρωνόταν η ακτινοβολία (βασικά στις πλευρές του κεφαλιού µου). Το στυλ των<br />

µαλλιών µου άρχιζε να θυµίζει κούρεµα Mohawk, γι’ αυτό έκλεισα ραντεβού µε τον<br />

κουρέα µου και το ξύρισα. Επίσης από την ακτινοβολία έπαθα καψίµατα στο δέρµα,<br />

τα οποία θύµιζαν κάψιµο από τον ήλιο. Κάτω από την καθοδήγηση του Dr.<br />

LaPerriere µου ελάττωσαν σταδιακά το Decadron. Χάρηκα γι’ αυτό, διότι είχα<br />

αρχίσει να θυµίζω τον άνθρωπο (που διαφηµίζουν) τα Michelin! Με το πρόγραµµα<br />

του Decadron είχα αρχίσει να ξανακερδίζω τη λειτουργία του ποδιού την οποία είχα<br />

χάσει, και µπορούσα να περπατάω πολύ εύκολα, µε µόνο κάποιο ίχνος δυσκολίας. Η<br />

οδήγηση, όµως, ήταν ακόµη εκτός συζήτησης. ∆εν είχα ποτέ κάποια επιληπτική<br />

κρίση, και γι’ αυτό ο νόµος µου επέτρεπε ακόµη να οδηγώ. Όµως, είχα αρκετή λογική<br />

να µην οδηγήσω, διότι η αίσθηση της πίεσης στη σόλα του δεξιού ποδιού µου δεν<br />

ήταν αρκετή για ασφαλή χρήση των πεντάλ του φρένου και του γκαζιού. Καθώς<br />

περνούσαν οι εβδοµάδες υπήρχε µια συνεχής σταδιακή βελτίωση, κι έτσι γνώριζα ότι<br />

αργά ή γρήγορα θα επιχειρούσα να οδηγήσω ξανά.<br />

Προς το τέλος της ακτινοθεραπείας, ρώτησα τον Dr. LaPerriere ποιο θάπρεπε<br />

να ήταν το επόµενο βήµα στη θεραπεία µου. Εκείνος προσφέρθηκε να µε συστήσει<br />

σ’ ένα νευρο-ογκολόγο στο νοσοκοµείο Princess Margaret, ονοµαζόµενο Dr. Warren<br />

Μason. Για τον Dr. Μason είχα ήδη καλές συστάσεις από κάποιον µε τον οποίο<br />

αλληλογραφούσα στο Internet, έτσι ένιωσα άνετα µε τη σύσταση. Θα µπορούσα να<br />

είχα σταµατήσει τη θεραπεία σ’ αυτό το σηµείο, καθώς δεν νοµίζω ότι θα µου είχαν<br />

προσφέρει οποιαδήποτε περαιτέρω θεραπεία εάν δεν την είχα ζητήσει σαφώς και<br />

κατηγορηµατικώς. Όµως είχα µάθει από την έρευνά µου ότι ακτινοβολία και<br />

χηµειοθεραπεία χρησιµοποιούνταν συχνά σαν πρώτο και δεύτερο “χτύπηµα”. Το<br />

κύριο ερώτηµα ήταν ποια χηµειοθεραπεία να χρησιµοποιήσω.<br />

Ρώτησα τον Dr. Mason για αρκετά διαφορετικά φάρµακα χηµειοθεραπείας, κι<br />

εκείνος υποµονετικά µου απάντησε στις ερωτήσεις µου. ∆εν ήταν όλα τα φάρµακα<br />

διαθέσιµα στο νοσοκοµείο Princess Margaret, και ο Dr. Mason σκέφτηκε ότι αρκετά<br />

από εκείνα για τα οποία είχα διαβάσει δεν υπόσχονταν πολλά (υψηλή δόση<br />

Tamoxifen, Thalidomide, κλπ.). Στο τέλος καταλήξαµε στο CCNU (γνωστή επίσης<br />

και ως Lomustine, µια κυτταροτοξίνη µε βάση τη νιτροζουρία που δίνεται από το<br />

στόµα). Το CCNU είναι µια παλιά εφεδρεία που συχνά απορρίπτεται ως άχρηστη<br />

τόσο από απελπισµένους ασθενείς όσο και από επιθετικούς νευρο-ογκολόγους.<br />

Όµως, όπως τόνισε ο Dr. Mason, τόσο το CCNU όσο και ο εξάδελφός του BCNU<br />

ήταν ακόµη οι πιο αποτελεσµατικοί (most proven) παράγοντες χηµειοθεραπείας στην<br />

αντιµετώπιση όγκων εγκεφάλου µε κακοήθεια. Το µόνο πρόβληµα ήταν πως το<br />

“καλύτερο” δεν ήταν πολύ καλό. Πολλοί ασθενείς µε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα δεν<br />

είδαν καµία βελτίωση από τη χηµειοθεραπεία, αλλά σε µια µικρή µειοψηφία<br />

περιπτώσεων υπάρχει µια σηµαντική, κλινικά διαπιστωµένη ανταπόκριση. Ο τρόπος<br />

που µου τέθηκε ήταν, γιατί να µη δοκιµάσεις πρώτα τη στάνταρτ θεραπεία, κι αν<br />

φαίνεται ότι δεν έχει αποτελέσµατα, τότε ψάξε για κάτι άλλο.<br />

Έκανα την πρώτη Μαγνητική από τότε που είχα τελειώσει τη ακτινοθεραπεία,<br />

και τα πράγµατα ακόµη φαίνονταν συγκεχυµένα. Όµως, δεν υπήρχε λόγος να πιστεύω<br />

ότι ο όγκος είχε µεγαλώσει κατά τη διάρκεια της ακτινοβολίας. Γι αυτό, µετά από<br />

57


µερικές αναλύσεις αίµατος, µου δόθηκε η πρώτη συνταγή για το CCNU, που θα το<br />

έπαιρνα το µεσηµέρι της επόµενης µέρας, αφού είχα µείνει νηστικός από τις 9 µ.µ. το<br />

προηγούµενο βράδυ. Επίσης µου δόθηκε συνταγή για ένα φάρµακο κατά της ναυτίας,<br />

το Zofran – το καλύτερο από τα φάρµακα κατά της ναυτίας – καθώς αναµενόταν ότι<br />

το CCNU θα µε έκανε να νιώθω µεγάλη ναυτία. Όµως, όπως προέκυψε, το Zofran δεν<br />

µου έκανε καθόλου καλό καθώς, κάνα δυο ώρες αφού είχα πάρει το CCNU, άρχισα<br />

να κάνω εµετό σε συχνά χρονικά διαστήµατα, για τις επόµενες 12 ώρες. Παρόλα<br />

αυτά, η επόµενη Μαγνητική έδειξε ότι ο όγκος δεν µεγάλωνε!<br />

Μετά από έξι εβδοµάδες έκανα αναλύσεις αίµατος για να βεβαιωθεί ότι τα<br />

αιµοπετάλια και ο αριθµός των λευκών αιµοσφαιρίων δεν είχαν σηµαντικά µειωθεί<br />

από το CCNU. Εάν είχαν, δεν θα µπορούσα να πάρω τον επόµενο κύκλο θεραπείας<br />

µέχρις ότου τα αιµοδιαγράµµατα επανέλθουν. Ανακαλύψαµε, δόξα το Θεό, ότι η<br />

ανοχή µου στη θεραπεία ήταν καλή. Πολλά άτοµα αναγκάζονται να εγκαταλείψουν<br />

τη θεραπεία ενωρίς διότι τα αιµοδιαγράµµατά τους δεν αποκαθίστανται καλά.<br />

Ο Dr. Mason αύξησε τη δόση του Zofran για το δεύτερο κύκλο, και συνέχισα µε<br />

τη θεραπεία. Όπως συνέβη, δεν ένιωσα ποτέ ξανά την ακραία ναυτία που ένιωσα<br />

στον πρώτο κύκλο, και όταν έφτασα στον πέµπτο κύκλο, επέστρεψα στη δουλειά full<br />

time, παίρνοντας το CCNU στο διάλειµµα για φαγητό και µετά επιστρέφοντας στο<br />

γραφείο µου. Υποψιάζοµαι ότι η αρχική ναυτία προκλήθηκε περισσότερο από την<br />

εξαιρετική αγωνία παρά από οτιδήποτε φυσικό. Ένιωθα ναυτία διότι περίµενα ότι θα<br />

νιώσω ναυτία.<br />

Προφανώς ήµουν ανίκανος για δουλειά µετά την αρχική εµφάνιση του όγκου το<br />

Φεβρουάριο. Με έβαλαν σε βραχυπρόθεσµο επίδοµα αναπηρίας, το οποίο από µόνο<br />

του είναι αξιοσηµείωτο, αφού ήµουν µε αυτόν τον εργοδότη µόνο για έξι εβδοµάδες<br />

όταν άρχισε η ιστορία. Ήµουν τυχερός που είχα διαπραγµατευτεί ότι το πακέτο<br />

παροχών µου θα άρχιζε από την πρώτη κιόλας ηµέρα της απασχόλησής µου. Όµως,<br />

µετά από έξι µήνες, θα έπρεπε να µεταφερθώ στο σχέδιο LTD (Long Term Disability)<br />

που παρεχόταν από την εταιρία ασφάλειας ζωής του γκρουπ. Άρχισα την επιστροφή<br />

µου στη δουλειά τον Ιούνιο, σε part time βάση, και γρήγορα άλλαξα σε full time<br />

κατά το τέλος του Αυγούστου. Ήµουν κάτω από το σχέδιο της ασφάλειας LTD<br />

συνολικά για µία εβδοµάδα, µε την εισήγηση του εργοδότη µου, καθώς θα ακύρωνε<br />

προφανώς την απαίτηση για µια περίοδο απαλλαγής, εάν έπρεπε να σταµατήσω και<br />

πάλι τη δουλειά.<br />

Είχαµε όλοι µας ανάγκη να κάνουµε ένα διάλειµµα από όλη αυτή την υπόθεση<br />

του όγκου, καθώς ολόκληρη η οικογένεια βρισκόταν κάτω από µεγάλο στρες. Για να<br />

τα καταφέρω οικονοµικά διέλυσα µερικώς το σχέδιο συνταξιοδότησης. Έτσι<br />

µπορέσαµε να πετάξουµε στη Καλιφόρνια στο τέλος Ιουνίου και να µείνουµε για<br />

λίγες εβδοµάδες µε τον αδελφό της γυναίκας µου και τη γυναίκα του. (…)<br />

Όπως ανέφερα, επέστρεψα στη δουλειά full-time τον Αύγουστο του 1997. Οι<br />

χηµειοθεραπείες µου δεν τελείωσαν µέχρι το Φεβρουάριο του 1998. Κατά τη<br />

διάρκεια της περιόδου αυτής έκανα κατά διαστήµατα Μαγνητικές Τοµογραφίες και<br />

επισκέψεις στον Dr. Mason. Ένα καταπληκτικό πράγµα συνέβη. Με το που<br />

τελειώσαµε τον έβδοµο κύκλο CCNU, ήταν προφανές ότι ο όγκος ανταποκρινόταν<br />

στη θεραπεία. Το Φεβρουάριο, πήραµε την απόφαση να παρατηρούµε και να<br />

περιµένουµε. Στην αρχή είχα ένα ραντεβού και µια Μαγνητική κάθε έξι εβδοµάδες.<br />

Μετά από λίγους µήνες αλλάξαµε σε παρακολούθηση ανά τρίµηνο. Ο όγκος συνέχιζε<br />

να µικραίνει. Όταν έφτασαν τα Χριστούγεννα του 1998, ο όγκος δεν ήταν πλέον<br />

εµφανής στη Μαγνητική. Πετούσαµε από τη χαρά µας. Κάθε Μαγνητική από τότε<br />

ήταν ίδια. Είµαι καθαρά ένας από τους λίγους τυχερούς που είχαν πλήρη<br />

58


ανταπόκριση στην κλασσική θεραπεία. Κι ακόµη πιο τυχερός όταν σκεφτεί κανείς ότι<br />

δεν είχα καµία κρανιοτοµή για σµίκρυνση της µάζας του όγκου µου.»<br />

Αµφισβητώντας τη έκθεση της παθολογίας µου<br />

«∆ιάβασα µια µελέτη για µακροχρόνια επιζώντες από Γλοιοβλάστωµα που<br />

εισηγείται ότι υπάρχει ένα 1.5-2% ποσοστό τύχης για πέντε χρόνια επιβίωσης. Είναι<br />

ενδιαφέρον ότι η ίδια µελέτη παρέθετε παρόµοιους αριθµούς για την πιθανότητα<br />

οποιοσδήποτε ασθενής να λάβει λανθασµένη διάγνωση.<br />

Μια µατιά στη διαγνωστική έκθεση παθολογίας µου προκαλεί µερικές<br />

ενδιαφέρουσες ερωτήσεις. Παρόλο που (ο όγκος) ήταν ταξινοµηµένος ως Πολύµορφο<br />

Γλοιοβλάστωµα (λόγω της κυτταρικής απόκλισης από το φυσιολογικό, της αγγειακής<br />

ενδοθηλιακής υπερπλασίας, και περιοχών νέκρωσης) δεν υπήρχε απόδειξη<br />

κυτταρικής διαίρεσης (mitosis). Έχω µάθει ότι τα κακοήθη γλοιώµατα, όπως το<br />

Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα, µπορεί µερικές φορές να µπερδευτούν µε “pilocytic”<br />

αστροκύτωµα (έναν πολύ λιγότερο κακοήθη όγκο) εάν το δείγµα της παθολογίας<br />

δείχνει αγγειακή υπερπλασία και όχι ένα ιδιαίτερα “piloid” υπόστρωµα.<br />

∆ιαγνωστικοί παράγοντες είναι η απουσία κυτταρικών διαιρέσεων (mitoses) – όπως<br />

στη περίπτωσή µου – και η παρουσία ηωσινοφιλικών σωµατιδίων (που επίσης<br />

αναφέρεται στην έκθεση παθολογίας µου).<br />

Άρχισα να ψάχνω για αιτίες στο γιατί φάνηκα να είµαι τόσο τυχερός. Ίσως µου<br />

είχε γίνει λανθασµένη διάγνωση. Στο κάτω-κάτω µου είχαν κάνει µόνο µία βιοψία, η<br />

οποία ίσως να µην είχε γίνει στο πιο αντιπροσωπευτικό δείγµα του όγκου. Εξάλλου,<br />

όµως, εάν ένα οποιοδήποτε τµήµα του όγκου µου ήταν Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα,<br />

όπως ο παθολόγος ανέφερε, τότε ολόκληρος ο όγκος αντιµετωπίζεται ως τέτοιος.<br />

Ίσως η βιοψία δεν είχε βρει την ολιγοδενδρογλοιωµατική συνιστώσα του όγκου µου.<br />

Έχει αποδειχτεί ότι µερικά ολιγοδενδρογλοιώµατα (oligos) ανταποκρίνονται πάρα<br />

πολύ καλά στη χηµειοθεραπεία. Μάλιστα πρόσφατα έχει δηµοσιευτεί έρευνα που<br />

εισηγείται ότι µπορεί να υπάρχει γενετική αιτία για το γεγονός ότι µερικά<br />

ολιγοδενδρογλοιώµατα (oligos) ανταποκρίνονται τόσο καλά. Τρέχουσα έρευνα ψάχνει<br />

για παρόµοια πρόβλεψη στο Γλοιοβλάστωµα. Γι’ αυτό το λόγο µου ζητήθηκε<br />

τελευταία να δώσω δείγµα αίµατος για να χρησιµοποιηθεί σε µια γενετική µελέτη που<br />

γίνεται στη Βοστώνη.<br />

Μερικοί θεωρούν ότι προκαρκινικές βλάβες (lesions) είναι παρούσες σε όλους<br />

µας από καιρό σε καιρό. Ένα υγιές ανοσοποιητικό σύστηµα µπορεί να τις κρατάει<br />

υπό έλεγχο. Όµως, εάν το ανοσοποιητικό σύστηµα αδυνατίζει εξαιτίας κάποιας<br />

περιβαλλοντικής επίθεσης, ή εξαιτίας στρες, τότε η προηγουµένως συγκεντρωθείσα<br />

γενετική βλάβη µπορεί να καταλήξει σε καρκίνο που αναπτύσσεται χωρίς να<br />

ελέγχεται από τη φυσιολογική ανοσοποιητική αντίδραση. Κοιτάζοντας πίσω στην<br />

πρόσφατη ιστορία µου, το 1995 ήταν για µένα µια περίοδος εξαιρετικού στρες στη<br />

δουλειά. Τελικά, τον Ιανουάριο του 1996, απολύθηκα από τον προηγούµενο εργοδότη<br />

µου, χωρίς αιτία, και ξόδεψα αρκετούς µήνες ψάχνοντας για µια άλλη δουλειά που θα<br />

µου ταίριαζε. Πιστεύω ότι δεν είναι συµπτωµατικό ότι πολύ κοντά στον ένα χρόνο<br />

από την ηµέρα που είχα απολυθεί, ο όγκος ύψωσε το άσχηµο κεφάλι του.»<br />

Ενηµέρωση: 6 Ιανουαρίου, 2000<br />

«Είχα κλείσει ραντεβού για µια δεύτερη γνώµη πάνω στις διαφάνειες της<br />

παθολογίας µου (pathology slides), καθώς είχα υποψίες για την αρχική διάγνωση. Η<br />

αναθεώρηση έγινε από τον Dr. Michael Halliday, κύριο νευροπαθολόγο στο<br />

59


Νοσοκοµείο του Τορόντο. Συµφωνούσε µε την αρχική διάγνωση για Πολύµορφο<br />

Γλοιοβλάστωµα, µε δύο προϋποθέσεις. Επειδή το δείγµα της βιοψίας ήταν τόσο<br />

µικρό, δεν µπορούσε ν’ αποκλείσει την ύπαρξη χαρακτηριστικών ολιγοδενδρογλοίων<br />

(oligodendroglial features) τα οποία µπορεί να απουσίαζαν από το δείγµα της<br />

βιοψίας. Παροµοίως δεν µπορούσε ν’ αποκλείσει ένα συστατικό χαµηλού βαθµού<br />

αστροκυτώµατος. Ο νευρο-ογκολόγος µου, Dr. Warren Mason, µου είπε ότι είτε η µια<br />

είτε η άλλη υπόθεση ίσως εξηγεί την “καταπληκτική µου ανταπόκριση στη<br />

θεραπεία”.»<br />

Ενηµέρωση: 25 Μαΐου 2000<br />

«Μια ακόµη Μαγνητική χωρίς σπουδαία ευρήµατα, πράγµα που ήταν ό,τι<br />

καλύτερο διότι τον επόµενο µήνα θα γίνω ανεξάρτητος σύµβουλος κοµπιούτερ, χωρίς<br />

το όφελος ενός µακράς διάρκειας σχεδίου αναπηρίας. Προφανώς, παρόλο που δεν<br />

είµαι ακόµη ο πιο µακροχρόνια επιζών ασθενής του Dr. Mason, η γενική µου<br />

κατάσταση είναι αξιοσηµείωτη καθώς δεν έχω πράγµατι οποιαδήποτε ελαττώµατα<br />

και ζω µια πλήρως φυσιολογική ζωή. (…)»<br />

Ενηµέρωση: 2 Νοεµβρίου 2000<br />

«Για µια ακόµη φορά απέφυγα το βόλι της επανεµφάνισης. Η Μαγνητική µου<br />

δεν έδειξε καµία αλλαγή από την προηγούµενη. Όσο περισσότερο επιζώ ελεύθερος<br />

από επανεµφάνιση, τόσο πείθοµαι ότι η εκδοχή συστατικού ολιγοδενδρογλοιώµατος<br />

στον όγκο µου, όπως πιθανολογήθηκε από τη δεύτερη έκθεση παθολογίας, είναι<br />

ακριβής. Μερικά ολιγοδενδρογλοιώµατα είναι γνωστά ότι έχουν υψηλή ευαισθησία<br />

στην χηµειοθεραπεία.»<br />

Ενηµέρωση: 14 Φεβρουαρίου 2001<br />

«Έχω φτάσει στο τέταρτο έτος από την αρχική εµφάνιση του όγκου. Ακόµη<br />

είµαι εξαιρετικά καλά, µε κανένα κλινικό σηµάδι της ασθένειας. Έχω επιτρέψει στον<br />

εαυτό µου να κάνω κάποια σχέδια για το µέλλον. Παίρνω κάποια τεχνικά µαθήµατα,<br />

κι έχω γίνει ένας ανεξάρτητος σύµβουλος κοµπιούτερ, εργαζόµενος στη βιοµηχανία<br />

των securities. Έχω τρεις τακτικούς πελάτες και απολαµβάνω και πάλι τη δουλειά<br />

µου.<br />

Για κάποιο χρονικό διάστηµα τώρα, θέλω να σταµατήσω να παίρνω το Dilantin.<br />

Μια πρόσφατη ανάλυση αίµατος έδειξε ότι το επίπεδό µου ήταν 11 (πολύ κάτω από<br />

το θεραπευτική κλίµακα των 40-50), έτσι δεν έχω κανένα θεραπευτικό όφελος από<br />

αυτό το φάρµακο. (Παρακαλώ σηµειώστε ότι τα επίπεδα του Dilantin µετρούνται<br />

διαφορετικά στον Καναδά απ’ ό,τι στις Ηνωµένες Πολιτείες).<br />

Στις 13 Φεβρουαρίου έκανα ένα ηλεκτροεγκεφαλογράφηµα (EEG) για να δω<br />

εάν ήταν ασφαλές ν’ αρχίσω να µειώνω το Dilantin. Αυτό είναι αµφισβητήσιµο,<br />

καθώς ένα EEG µπορεί να δώσει ένα ψευδές αρνητικό (“false negative”), αλλά<br />

παρόλα αυτά, εάν το αποτέλεσµα είναι εκείνο που αναµένω, θα δυναµώσει την<br />

απόφασή µου να είµαι ελεύθερος από φάρµακα (drug free). Ούτε η οικογένειά µου<br />

ούτε ο νευρο-ογκολόγος µου θα µε συµβουλεύσουν να σταµατήσω να παίρνω τα<br />

αντιεπιληπτικά, αν και δεν είχα ποτέ µια επιληπτική κρίση.<br />

Το ηλεκτροεγκεφαλογράφηµα του Φεβρουαρίου δεν έδωσε σαφές<br />

συµπέρασµα, έτσι προς το παρόν θα συνεχίσω να παίρνω τα Dilantin κάθε νύχτα πριν<br />

πάω για ύπνο.»<br />

60


Ενηµέρωση: 5 Ιουλίου 2001<br />

«Σήµερα το πρωί είχα µια ακόµη Μαγνητική και συνάντησα το νευρο-ογκολόγο<br />

µου σήµερα το απόγευµα. Για άλλη µια φορά η εικόνα φαίνεται καταπληκτική, και η<br />

επόµενη συνάντησή µου κλείστηκε για τις 11 Απριλίου του 2002. Μαντεύω πως<br />

υπάρχει κάποια πιθανότητα ότι η έκθεση του ραδιολόγου θα αποκαλύψει κάτι το<br />

οποίο δεν παρατήρησε ο Dr. Mason. Θα πάρω το αντίγραφο CD-ROM αύριο, και θα<br />

του τηλεφωνήσω αν κάτι µου φανεί παράξενο. Σηµειώνω πως αν οι επόµενοι εννέα<br />

µήνες είναι καθαροί από ανωµαλίες θα είµαι ένας πενταετής επιζών.»<br />

Ενηµέρωση: 2 Αυγούστου 2002<br />

«Το ραντεβού της 11 ης Απριλίου του 2002 δεν έδειξε τίποτα καινούργιο. ∆εν<br />

έχω άλλο ραντεβού µε το νευρο-ογκολόγο µου µέχρι τον Ιανουάριο του 2003. Εν τω<br />

µεταξύ σταµάτησα να παίρνω το Dilantin. Αποφάσισα ότι το ρίσκο ήταν ελάχιστο και<br />

δυο µήνες αργότερα η µόνη διαφορά που διαπιστώνω είναι ότι είµαι πιο ξύπνιος από<br />

ότι ήµουν τα πέντε προηγούµενα χρόνια!»<br />

Ενηµέρωση: 18 Ιανουαρίου 2003<br />

«Στις 3 Ιανουαρίου είχα µια άλλη καθαρή Μαγνητική, και στις 16 Iανουαρίου<br />

είχα το ραντεβού µου µε τον Dr. Mason. Για άλλη µια φορά όλα ήταν εντάξει και<br />

πρόκειται να επιστρέψω για µια ακόµη επίσκεψη τον Οκτώβριο. Ο Dr. Mason ακόµη<br />

θέλει να µε παρακολουθεί σε τακτά διαστήµατα. Με τέτοια διάγνωση, υποθέτω ότι<br />

δεν θα είµαι ποτέ εκτός κινδύνου. Τελευταία έχω εγκαταλείψει τις περισσότερες<br />

λίστες ηλεκτρονικού ταχυδροµείου και τις οµάδες υποστήριξης. Η εµπειρία µου είναι<br />

εντελώς αντίθετη µε των περισσοτέρων ατόµων µε αυτή την αρρώστια που έχω<br />

συναντήσει. Είναι τραγικό που τόσο πολλοί φεύγουν από ανάµεσά µας, συχνά στην<br />

καλύτερη ηλικία, ή ακόµη χειρότερο ως µικρά παιδιά. Μακάρι να µην ήταν έτσι.»<br />

Ενηµέρωση: 16 Οκτωβρίου 2003<br />

«Μετά από µια Μαγνητική χωρίς ευρήµατα στις 9 Οκτωβρίου (δεν<br />

ασχολήθηκα ούτε να ρίξω µια µατιά στο CD-ROM της εικόνας ακόµη), επέστρεψα<br />

στο Νοσοκοµείο Princess Margaret (The Gerry and Nancy Pencer Brain Tumor<br />

Centre) για µια ιατρική επίσκεψη στον Dr. Mason. Όλα ήταν ακόµη καλά, µε µια<br />

καλή Μαγνητική και χωρίς νευρολογικά συµπτώµατα. Έτσι συνεχίζω τη ζωή όπως<br />

πρώτα. Η επόµενη επίσκεψή µου θα είναι ένα χρόνο από τώρα, εκτός εάν<br />

παρουσιαστούν συµπτώµατα και ζητήσω µια συνάντηση ενωρίτερα. Η καλή µου τύχη<br />

συνεχίζεται.»<br />

Ενηµέρωση: 16 Νοεµβρίου 2003<br />

«Πέρασα µια τροµάρα αυτό το τελευταίο Σαββατοκύριακο όταν παρατήρησα<br />

ένα σκοτεινό (“fuzzy”) σηµάδι στο οπτικό µου πεδίο. Μέσα σε µια ώρα ο αριστερός<br />

πήχης του χεριού µου και το αριστερό πόδι µου µούδιασαν. Τελικά τα χείλη µου και η<br />

γλώσσα µου επίσης µούδιασαν, και η οµιλία µου έγινε ασαφής (slurred). Μπήκα στο<br />

Νοσοκοµείο τη νύχτα για παρακολούθηση, και κατά την διάρκεια αυτή µε<br />

φούσκωσαν µε ενδοφλέβιο DECADRON και µου έκαναν µια Αξονική Τοµογραφία<br />

61


(CT Scan). Η Τοµογραφία δεν έδειξε δραστηριότητα όγκου, και το πρωί ήµουν<br />

περίπου πίσω στα φυσιολογικά µου. Οι γνώµες διίστανται ως προς το εάν είχα µια<br />

ηµικρανία µε νευρολογικά συµπτώµατα ή µια περαστική προσβολή ισχαιµίας (TIA –<br />

πιθανώς έναν πρόδροµο εγκεφαλικού) Σε µια προσπάθεια να λάβω µια<br />

διαφοροποιούµενη διάγνωση έχω τώρα κλείσει ραντεβού για εξετάσεις µε υπέρηχους<br />

στις καρωτιδικές αρτηρίες και στην καρδιά, καθώς και µια ακόµη Μαγνητική. Να<br />

παρακολουθείτε τις ενηµερώσεις µου.»<br />

Ενηµέρωση: 1 Απριλίου 2004<br />

«Προφανώς κάποιοι από σας ανησυχήσατε που η ιστοσελίδα µου δεν είχε<br />

ενηµερωθεί για κάποιο διάστηµα. Ηρεµήστε, είµαι καλά και κυκλοφορώ. Ενώ<br />

κανένας δεν πρόκειται να διακινδυνέψει να µου πει µε βεβαιότητα τι προκάλεσε το<br />

µικρό “επεισόδιο” του περασµένου Νοεµβρίου, η κλασσική ηµικρανία µε<br />

νευρολογικά συµπτώµατα φαίνεται η πιο πιθανή εξήγηση. Τα συµπτώµατα δεν έχουν<br />

επαναληφθεί και οι διάφορες εξετάσεις δεν δείχνουν τίποτα το αφύσικο (εκτός από<br />

τον κοιµισµένο όγκο εγκεφάλου) και δεν υπάρχουν άλλες πιεστικές ανησυχίες υγείας.<br />

Θα έχω την ετήσια ιατρική εξέταση το Μάιο, και το επόµενο ραντεβού µου στην<br />

κλινική για όγκους εγκεφάλου είναι κλεισµένο για τον Οκτώβριο. Είµαι εξαιρετικά<br />

απασχοληµένος στη δουλειά αυτόν τον καιρό και, εκτός από τη δουλειά, τον ύπνο<br />

και τις ώρες της διαδροµής (2 ½ ώρες καθηµερινά), δεν βρίσκω αρκετό χρόνο να<br />

κάνω τα πράγµατα που θέλω να κάνω και να είµαι µε τους ανθρώπους που µε<br />

χρειάζονται πιο πολύ. Ίσως είναι ώρα να κάνω ένα βήµα πίσω και να<br />

επαναξιολογήσω. Στο κάτω-κάτω, φαίνεται ότι έχω ευλογηθεί µε πολύ περισσότερα<br />

στη ζωή απ' ό,τι οι πιο πολλοί στη δική µου θέση. Θα πρέπει πράγµατι να κάνω κάτι<br />

γεµάτο νόηµα. Μην εκπλαγείτε ή ανησυχείτε εάν δεν προσθέσω µια άλλη ενηµέρωση<br />

για πολλούς µήνες. Εάν κάποιοι από σας θέλετε να έλθετε σε επαφή µαζί µου, στείλτε<br />

µου Email ή αφήστε µήνυµα στο βιβλίο επισκεπτών. (Επικοινωνία µέσω της<br />

κεντρικής ιστοσελίδας http://virtualtrials.com/survive.cfm)<br />

Νάµαστε λοιπόν. Καθώς κάνω αυτή την ενηµέρωση, τον Απρίλιο του 2004, έχω<br />

περάσει τον έβδοµο χρόνο επιβίωσης, χωρίς ίχνος επανεµφάνισης.»*<br />

Ενηµέρωση: 30 Οκτωβρίου 2004<br />

«Την περασµένη εβδοµάδα είχα µια ακόµη Μαγνητική Τοµογραφία χωρίς<br />

καινούργια ευρήµατα, και στις 28 Οκτωβρίου είχα µια συνάντηση µε το Dr. Mason.<br />

Όµως έχω συνειδητοποιήσει ότι ακόµη υποφέρω από τη δική µου παραλλαγή<br />

της προ-µαγνητικής νευρικότητας (στρες). Κατά τις δύο εβδοµάδες που προηγήθηκαν<br />

της Μαγνητικής Τοµογραφίας, ξυπνούσα µε πονοκέφαλο κάθε πρωί, και η πίεση του<br />

αίµατός µου είχε ανεβεί πολύ. Μόλις πήρα το CD µε το scan στα χέρια µου, οι<br />

πονοκέφαλοι µε εγκατέλειψαν και η πίεση άρχισε να πέφτει. Παράξενο, ε; Στο χρόνο<br />

µεταξύ της Μαγνητικής και της συνάντησης µε το γιατρό, δούλεψα 23 ώρες συνέχεια,<br />

προσπαθώντας να εγκαταστήσω ένα νέο λειτουργικό σύστηµα σ’ έναν από τους<br />

<strong>server</strong>s που βοηθάω στη διαχείριση, σαν µέρος της δουλειάς µου. Κανένα στρες<br />

εκεί… καµία ανησυχία! Πάντως θα δω τον οικογενειακό µας γιατρό για το θέµα της<br />

πίεσης του αίµατος, για να είµαι ασφαλής.»<br />

--------------<br />

*«Παραµένω αποφασισµένος να ζήσω µια πλήρη και παραγωγική ζωή. Κατά<br />

τη διάρκεια του ταξιδιού µου µε το Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα, η άποψή µου για τη<br />

ζωή άλλαξε. Πριν µου συµβεί αυτό, φοβάµαι πως έπαιρνα τη ζωή µου, την οικογένειά<br />

62


µου και την υγεία µου ως δεδοµένα. Τώρα είµαι ευγνώµων για την κάθε µέρα που<br />

ξυπνάω υγιής. Ξεκίνησα σαν ένας αρχάριος µε τον όγκο εγκεφάλου, σαν ένα ελάφι<br />

που πιάνεται στα φώτα ενός αυτοκινήτου µε δεκαοκτώ ρόδες. Στην αρχή βρήκα<br />

στήριξη από παραδείγµατα όπως του Steve DePesa και της Rebecca Libutti<br />

(δυστυχώς δεν βρίσκονται πια µαζί µας). Καθώς ο χρόνος περνάει, έµαθα ότι<br />

γινόµουνα επίσης ένας από τους λίγους τυχερούς. Όταν λαµβάνω µέρος σε chat<br />

rooms, σε οµάδες στήριξης και συνοµιλώ µε άλλα άτοµα σήµερα, το κάνω µε το ρόλο<br />

κάποιου που νίκησε τις αντιξοότητες. Η πρόγνωση είναι βασισµένη σε στατιστικές, οι<br />

οποίες µπορούν να προβλέψουν εξελίξεις για µια οµάδα ασθενών. Όµως είµαστε όλοι<br />

άτοµα µε ιδιαιτερότητες, και οι στατιστικές δεν έχουν µεγάλη αξία όταν συζητούµε<br />

ατοµικές περιπτώσεις. Υπάρχουν απλά πολλές µεταβλητές που επηρεάζουν τις<br />

προοπτικές επιβίωσης καθενός από εµάς. Όπως συχνά λέω, “τα χιλιόµετρά σου<br />

διαφέρουν από τα δικά µου”.<br />

Σε όλους που διαβάζουν αυτό, και που τους έχει γίνει διάγνωση, ή που<br />

φροντίζουν κάποιον µε αυτή την τροµερή ασθένεια, θα πω: ποτέ µην παραιτείσαι<br />

από την ελπίδα.»<br />

11. Η ιστορία της Lisa – ∆ιάγνωση 1998<br />

Τελευταία ενηµέρωση 19 Απριλίου 2003<br />

«Η 12 η Σεπτεµβρίου 1998 είναι η ηµέρα όπου η ζωή µου, όπως την ήξερα,<br />

σταµάτησε. Όλα πριν απ’ αυτή την ηµεροµηνία τώρα θεωρούνται “πριν από τον όγκο<br />

εγκεφάλου”, καθώς αυτή την ηµέρα άρχισε µια καινούργια ζωή για µένα.<br />

Ίσως να είχα αισθανθεί συµπτώµατα, αλλά παραµέλησα να τους δώσω σηµασία.<br />

Ήµουν κουρασµένη τον περισσότερο καιρό. Όµως, έχοντας ένα µωρό παιδί κι ένα<br />

τετράχρονο και εργαζόµενη πάνω σ’ ένα πτυχίο Masters, σκεπτόµουνα πως υπήρχαν<br />

αιτίες για να είµαι εξαντληµένη. Εκείνη την ηµέρα, µια σοβαρή κρίση επιληψίας δεν<br />

µπορούσε να αγνοηθεί.<br />

Ένας όγκος ανακαλύφθηκε, αφού είχα εισαχθεί σ’ ένα τοπικό νοσοκοµείο. Ο<br />

σύζυγός µου λέει ότι δεν εξέφρασα κανένα συναίσθηµα όταν µου το είπαν. Ήταν όλο<br />

πάρα πολύ παράξενο. Όγκος στον εγκέφαλο; Μου χορήγησαν αντιεπιληπτικά<br />

φάρµακα τα οποία µ’ έκαναν να νιώθω σκοτισµένη. Υπήρχαν φίλοι και µέλη της<br />

οικογένειας που ήλθαν την επόµενη µέρα, τους οποίους δεν θυµάµαι ότι ήταν εκεί.<br />

Όλα ήταν σαν ένα τροµερό όνειρο. Μια θάλασσα από σκοτεινά σύννεφα ξετύλιγαν<br />

εκείνο που επρόκειτο να γίνει το νέο φυσιολογικό.<br />

Αφού δύο χειρουργοί µου είπαν ότι ο όγκος µου φαινόταν κακοήθης και µη<br />

εγχειρήσιµος (ο όγκος βρισκόταν κοντά στην κινητική ζώνη – motor strip),<br />

αποφασίσαµε ότι χρειαζόµασταν να ψάξουµε για κάποιον άλλο που θα µας έδινε µια<br />

επιλογή χειρουργείου. Η εύρεση ενός νευροχειρουργού µε υψηλές συστάσεις για να<br />

κάνει κρανιοτοµή χωρίς ύπνωση (“awake craniotomy”), χρησιµοποιώντας µια<br />

τεχνική που ονοµάζεται “brain mapping”, σκεφτήκαµε πως ήταν η καλύτερη και η<br />

µόνη πραγµατική επιλογή. Αυτή η διαδικασία θα επέτρεπε στο χειρουργό να µου<br />

µιλάει καθώς θα έκανε την εκτοµή, διευκολυνόµενος κατ’ αυτόν τον τρόπο να µένει<br />

µακριά από κρίσιµο ιστό. Επιπροσθέτως, η βιοψία αποκάλυψε ότι αυτός ο όγκος<br />

ήταν ένα επιθετικό Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα 4 ου βαθµού, ένας από τους πιο<br />

σοβαρούς τύπους, όπως µάθαµε.<br />

Μία εβδοµάδα µετά τα 30 α µου γενέθλια µπήκα στο νοσοκοµείο. Ήταν<br />

µυστηριώδες το πόσο ήρεµη ένιωθα καθώς οδηγούσαµε προς στο νοσοκοµείο. Κάτι<br />

63


µε κατέλαβε κι έκανε το µυαλό µου να είναι συγκεντρωµένο πριν από την εγχείρηση.<br />

(Πιστεύω ότι ήταν ο Θεός που εργαζόταν εδώ). Ήταν το πιο δύσκολο “γεγονός” για<br />

το οποίο είχα ποτέ υπογράψει, και πέρασα νύχτες αγρυπνίας πριν από την ηµέρα της<br />

εγχείρησης – 26 Σεπτεµβρίου 1998 – και πολλές νύχτες (αγρυπνίας) µετά.<br />

Το να είµαι ξύπνια στην κρανιοτοµή ήταν µια άλλη παράξενη εµπειρία. Τίποτα<br />

δεν πονούσε, απλά ένιωθα δυσφορία να στέκοµαι “κλειδωµένη” στην ίδια θέση για<br />

ώρες, και οι θόρυβοι ενός χειρουργικού θαλάµου γεµάτου δραστηριότητες µπορεί να<br />

τροµάζουν. Για να το αντέξω προσπάθησα ν’ αστειευτώ για την άσχηµη µουσική που<br />

έπαιζαν. Νοµίζω ότι ήταν κλασσική, αλλά δεν ήταν ηρεµιστική για µένα. Είχα την<br />

ευλογία να έχω τον Dr. M. ως αναισθησιολόγο. Ο Dr. M. ήταν πολύ καλός και µου<br />

είπε πολλά για την κόρη του που σκαρφάλωνε σε βράχους, όπως επίσης µου ζήτησε<br />

να κινώ συγκεκριµένα µέρη της αριστερής µου πλευράς. Κατά τη διάρκεια της<br />

εγχείρησης άρχισα να έχω έναν κινητικό σπασµό τον οποίο ήλεγξαν αµέσως και αυτό<br />

ήταν ένα σηµάδι που τους έλεγε να σταµατήσουν να κόβουν σ’ αυτή την περιοχή.<br />

Πιστεύω πως το γεγονός ότι ήµουν ξύπνια ήταν το κλειδί για την επιτυχηµένη<br />

µου εγχείρηση. Τελικά είπαν πως ο όγκος µου είχε αφαιρεθεί 100% χωρίς (ν’ αφήσει)<br />

πολλά φυσικά ελαττώµατα. Αυτά τα ελαττώµατα θα θεραπεύονταν αργότερα σχεδόν<br />

ολοκληρωτικά καθώς πέρναγε ο καιρός. Η παθολογία αναγνώρισε τον όγκο ως<br />

Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα, ακριβώς όπως µας είχε πει η βιοψία. Κατόπιν,<br />

ακολούθησαν δύο πρόσθετες εκθέσεις και για µια ακόµη φορά επιβεβαιώθηκε η<br />

τροµερή διάγνωση. Μου είπαν µ’ έναν πλάγιο τρόπο ότι ίσως είχα έναν καλό χρόνο ή<br />

δύο. Αργότερα έµαθα πως το να είναι κανείς σταθερός δε σηµαίνει ότι είναι και<br />

θεραπευµένος, και αυτή θα ήταν πάντα η περίπτωση, αφού οι όγκοι τούτοι “πάντα”<br />

αναπτύσσονται ξανά. Αυτό το γεγονός µε κατατρόµαξε.<br />

Συνέχισα µε ένα χρόνο θεραπείας η οποία συνίστατο σε 6 εβδοµάδων<br />

ακτινοθεραπείες, οι οποίες πήγαν οµαλά, κατόπιν χηµειοθεραπεία PCV – η στάνταρτ<br />

θεραπεία που δινόταν εκείνη την εποχή. Αυτή η περίοδος της αρχικής θεραπείας<br />

ήταν συναισθηµατικά φορτισµένη. Έχοντας δυο µικρά παιδιά στο σπίτι<br />

χρειαζόµασταν βοήθεια. Οι γονείς µου µας έδωσαν το χρόνο τους άνευ όρων και<br />

τελικά µετακόµισαν στο σπίτι µας κατά τη διάρκεια της εβδοµάδας για µεγάλο<br />

διάστηµα. Καλοί φίλοι ετοίµαζαν γεύµατα κάθε εβδοµάδα για µήνες. Η εκκλησία µας<br />

έφερνε είδη παντοπωλείου και µερικοί έπαιρναν τα παιδιά µας όταν ήταν ανάγκη.<br />

Ζέσταινε την καρδιά µας να βλέπουµε αυτό το ξεχείλισµα καλοσύνης και συµπόνιας.<br />

Ήταν δύσκολο να δεχτώ όλη αυτή τη βοήθεια, όµως συνειδητοποίησα ότι<br />

αποδεχόµενη τη βοήθεια που τόσο πολύ ήθελαν να µου προσφέρουν, έκανα το<br />

καλύτερο για την οικογένειά µου.<br />

Υπέφερα για µήνες µε συνεχιζόµενες κατά µέρος εστιακές επιληπτικές κρίσεις<br />

(on going partial focal seizures). Έτσι κατέληξα να µην οδηγώ για σχεδόν δύο χρόνια.<br />

Για νάµαι ειλικρινής, στην αρχή δεν είχα διάθεση να οδηγήσω οπουδήποτε ή να πάω<br />

οπουδήποτε. Έτσι αυτό δεν ήταν πρόβληµα. Έχασα ένα µέρος του εαυτού µου, το<br />

µέρος που αγαπάει τη διασκέδαση (<strong>the</strong> fun part), για κάποιο διάστηµα… Πολλά<br />

φάρµακα. Μου πήρε µήνες για να καταλάβω ποια αντιεπιληπτικά φάρµακα θα ήταν<br />

αποτελεσµατικά για µένα. Μετά πάλι στη χηµειοθεραπεία… Σύµφωνα µε τον<br />

παθολόγο µου δεν µπορούσα να λάβω µέρος σε µια (κλινική) µελέτη που<br />

προσφερόταν αρχικά, έτσι προχώρησα µε τη στάνταρτ προσφερόµενη εκείνη την<br />

εποχή, PCV. Τρία χάπια: Procarbazine, Vincristine και CCNU. Τα δύο τα έπαιρνα<br />

από το στόµα και το άλλο µε ένεση. Καθ’ όλη τη διάρκεια που έπαιρνα<br />

χηµειοθεραπεία συνέχιζα να παίρνω το στεροειδές Decadron για το πρήξιµο στον<br />

εγκέφαλό µου το οποίο δεν άλλαζε, πολύ πιθανό προκαλώντας τις κατά µέρος<br />

εστιακές επιληπτικές κρίσεις. Κατά τη διάρκεια του έτους, το Decadron µ’ έκανε να<br />

64


πρήζοµαι στο πρόσωπο, στο λαιµό και στο στοµάχι σε τέτοιο σηµείο ώστε κάποιοι<br />

άνθρωποι δε µε αναγνώριζαν, αν δε µε είχαν δει για κάποιο διάστηµα.<br />

Αν και όλο αυτό σύντριβε τον εγωισµό µου, σηµατοδότησε το ξεκίνηµα σε µια<br />

προοπτική που δεν είχα σκεφτεί ακόµη: “Πώς µπορούσα να χρησιµοποιήσω αυτή την<br />

εµπειρία για να καλυτερέψω κάτι;” Άρχισα να αναρωτιέµαι. Θα έπαιρνε αρκετό καιρό<br />

µέχρις ότου αυτό έγινε πιο καθαρό.<br />

Σταµάτησα τη χηµειοθεραπεία PCV πριν τελειώσει, µε δική µου απόφαση, διότι<br />

δεν µπορούσα να την αντέξω άλλο. Τα αιµοδιαγράµµατά µου ήταν χαµηλά. Ήθελα να<br />

παίξω µε τα κοριτσάκια µου και να έχω ποιότητα ζωής, ακόµη κι αν αυτό σήµαινε να<br />

παραιτηθώ από την ποσότητα (ζωής). Ελάχιστα γνώριζα ότι θα ήµουν σταθερή για τα<br />

επόµενα 3,5 χρόνια! Τι µεγάλο δώρο χρόνου! Αυτό δεν ήταν στα “χαρτιά”, αλλά το<br />

δέχοµαι!<br />

Νιώθοντας διστακτική ως προς το να ξαναρχίσω τη ζωή µου όπως ήταν πρώτα<br />

και προσαρµόζοντας τα φάρµακά µου, για τα επόµενα λίγα χρόνια πέρασα µέσα από<br />

κύκλους που µοιάζουν µε αυτούς της απώλειας (αγαπηµένου προσώπου) και της<br />

κατάθλιψης. Είχα θαυµάσια βοήθεια µέσα σ’ αυτή (τη δοκιµασία) και στήριξη από<br />

τον γεµάτο αγάπη σύζυγό µου, τους γονείς µου, φίλους και την εκκλησία µας, όµως<br />

ένιωθα αποµονωµένη και µόνη για κάποιο διάστηµα. Ένιωσα ενοχληµένη και µ’<br />

αυτούς που ούτε καν ανέφεραν τον όγκο στον εγκέφαλό µου παρόλο που “γνώριζαν”,<br />

και ποτέ δε µε ρώτησαν απ’ ευθείας “πώς” πήγαινα ούτε πέρασαν να µου κάνουν<br />

κάποια επίσκεψη. Τώρα συνειδητοποιώ ότι πολλοί δεν ξέρουν τι να πουν ή τι να<br />

κάνουν µε φίλους ή οικογένεια που έχουν µια αρρώστια, και αγωνίζοµαι να δουλέψω<br />

πάνω σ’ αυτές τις πτυχές της ζωής µου.<br />

Άρχισα να δουλεύω σαν εθελόντρια µε τα Hospice (ίδρυµα για µακροχρόνια<br />

φροντίδα ασθενών µε καταληκτικές ασθένειες). Προσβλέπω µε χαρά στο να<br />

προσφέρω το χρόνο µου σε άλλους – χρόνο για τον οποίο σκεφτόµουνα ότι δεν θα<br />

ήµουν τώρα εδώ. Φροντίζω την οικογένειά µου, επενδύω σε φίλους, σε<br />

ενδιαφέροντα, και δεν ζω πλέον µόνο στα µεσοδιαστήµατα µεταξύ Μαγνητικών<br />

Τοµογραφιών.<br />

Καθώς αναλαµβάνω δυνάµεις, έχω µπορέσει να τρέξω για το “RIDE FOR<br />

RESEARCH” (τρέξιµο για έρευνα) για δυο χρόνια τώρα. Αυτό είναι ένα γεγονός για<br />

άντληση χρηµάτων που έχει καθιερωθεί από τη “THE BRAIN TUMOR SOCIETY”<br />

(www.tbts.org). Ο σύζυγός µου Dan, και πολλά µέλη της οικογένειας και φίλοι έχουν<br />

τρέξει κάθε χρόνο και µέχρι σήµερα, και είµαστε υπερήφανοι που έχουµε<br />

συγκεντρώσει πάνω από 50 χιλιάδες δολάρια για να συνεισφέρουµε στον έρανο για<br />

(να βρεθεί) µια θεραπεία. Το τρέξιµο σε εµπνέει, και το ότι µπορώ να τρέξω κι εγώ η<br />

ίδια είναι ένα θαύµα. Καθώς τρέχω, βλέποντας το πίσω µέρος στις µπλούζες εκείνων<br />

που τρέχουν µπροστά µου, “εις µνήµην του/της…” είναι συγκινητικό, και επίσης<br />

χρησιµεύει στο να θυµίζει τη σοβαρότητα αυτής της αρρώστιας, ενώ συγχρόνως<br />

πυροδοτεί το πάθος µου να συνεισφέρω για την εξεύρεση µιας θεραπείας… Μέσα<br />

απ’ αυτό το ταξίδι, γνώρισα πολλούς που έχουν φύγει και µατώνει την καρδιά µου να<br />

σκέπτοµαι για τις οικογένειες που έµειναν πίσω και τις ζωές που κόπηκαν πρόωρα….<br />

Καθώς γράφω, έχω ήδη περάσει τα 4.5 χρόνια επιβίωσης και έχω ευλογηθεί,<br />

ενώ γρήγορα θα ετοιµαστώ για τρίτη φορά να τρέξω στο “RIDE FOR RESEARCH”.<br />

Καθώς µια φίλη που είναι τώρα στον Παράδεισο θα έλεγε, όπως πάντα έλεγε, “∆όξα<br />

το Θεό”. Κι αυτό είναι εκείνο το οποίο κάνω.<br />

Τις καλύτερες ευχές µου και ευλογίες χαράς σε όλους σας.<br />

(Να έχετε) Ειρήνη,<br />

Lisa.»<br />

65


---------------<br />

Σε Email που έλαβα από τη Lisa στις 18 Οκτωβρίου 2004 , µου είπε πως ήταν<br />

εξαιρετικά καλά ( “I’ m still doing great at this time!” ).<br />

12. Η ιστορία του Sadaat – ∆ιάγνωση 1999<br />

«Το όνοµά µου είναι Sadaat H., είµαι 58 ετών, Μηχανολόγος Μηχανικός, και<br />

εργαζόµουνα στη Σαουδική Αραβία ως ∆ιευθυντής Έργου για την αναβάθµιση µιας<br />

εγκατάστασης για γκάζι στο µέσον της ερήµου. Είµαι παντρεµένος εδώ και 24 χρόνια<br />

και έχω 5 θυγατέρες.<br />

Ζούσα µια φυσιολογική και ήσυχη ζωή µέχρι το πρωί της 18 ης Αυγούστου του<br />

1999. Γύρω στις 7 το πρωί, ενώ βρισκόµουν στο γραφείο µου κάνοντας τη<br />

συνηθισµένη δουλειά, ξαφνικά έχασα τις αισθήσεις µου και µε πήγαν στο<br />

νοσοκοµείο. Αφού µου έγινε µια Αξονική Τοµογραφία (CT scan), ο γιατρός µου είπε<br />

ότι υπήρχε µια µάζα στον εγκέφαλο, κι έτσι επέστρεψα στο σπίτι µου και την<br />

οικογένειά µου στην Ιορδανία. Μπήκα στο νοσοκοµείο όπου συµπλήρωσα τις<br />

ιατρικές εξετάσεις κι έκανα Μαγνητική Τοµογραφία. Ο γιατρός µου είπε πως υπήρχε<br />

ένας όγκος στον εγκέφαλο κι ότι έπρεπε να βγει. Αποφάσισα να πάω στο MD<br />

ANDERSON, στις Ηνωµένες Πολιτείες της Αµερικής, στο Χιούστον του Τέξας. Οι<br />

διαδικασίες συµπληρώθηκαν γρήγορα για να πάω εκεί µε τη γυναίκα µου. Φύγαµε<br />

από την Ιορδανία την 11 η Σεπτεµβρίου, και µπήκα στο νοσοκοµείο την εποµένη.<br />

Αφού έκανα διάφορες εξετάσεις και µια νέα Μαγνητική, ο γιατρός αποφάσισε<br />

να µε χειρουργήσει. Στις 14 Σεπτεµβρίου έκανα την εγχείρηση και ο όγκος<br />

διαγνώστηκε ως Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα. Ο γιατρός είπε ότι χρειαζόµουνα να<br />

κάνω ακτινοβολίες και χηµειοθεραπεία PCV. Είχα 30 συνεδρίες ακτινοθεραπείας που<br />

διήρκεσαν σχεδόν 6 εβδοµάδες, και κατόπιν πήρα χηµειοθεραπεία για ένα χρόνο.<br />

Τον Αύγουστο του 2000 έκανα νέα Μαγνητική και διαπιστώθηκε αύξηση του<br />

όγκου. Τον Απρίλιο του 2001 διαπιστώθηκε ακόµη µεγαλύτερη ανάπτυξη του όγκου<br />

κι έκανα δεύτερη εγχείρηση. Μετά τη δεύτερη εγχείρηση υπέφερα αρκετά επεισόδια<br />

επιληψίας, και στις 14 Ιουνίου είχα µια µεγάλη επιληπτική κρίση και άρχισα να<br />

παίρνω Neurontin. Από τότε άρχισα να παθαίνω δυσαρθρία (slurred speech) και<br />

πόνους στα γόνατα και στο µπράτσο. Άρχισα να παίρνω Accutane και οι γιατροί µε<br />

συµβούλεψαν να κάνω Μαγνητικές κάθε τρεις µήνες, και το έκανα.<br />

Τον Αύγουστο του 2001 άρχισα να νιώθω αδυναµία στην αριστερή µου πλευρά<br />

και είχα περισσότερα συµπτώµατα θαµπής όρασης και δυσαρθρίας. Μέχρι το τέλος<br />

του Οκτωβρίου η αριστερή µου πλευρά έγινε όλο και πιο αδύνατη και δύσκολα<br />

µπορούσα να περπατήσω και να κινηθώ. Η επόµενη Μαγνητική έδειξε µια πιθανή<br />

επανεµφάνιση της βλάβης (lesion) στη δεξιά µετωπιαία περιοχή, κοντά στην περιοχή<br />

που έγινε η προηγούµενη εγχείρηση.<br />

Την 11 η Νοεµβρίου είχα την τρίτη µου εγχείρηση. Η παθολογία έδειξε<br />

εκτεταµένη ραδιονέκρωση, µε καµία ένδειξη αστροκυτώµατος. Η αριστερή µου<br />

πλευρά (χέρι και πόδι) έγινε πολύ αδύνατη και δεν µπορούσα να τα κινήσω.<br />

Από τότε κάνω φυσιοθεραπεία και λογοθεραπεία, παίρνω Temodar και η<br />

κατάστασή µου είναι “σταθερή”. Η τελευταία Μαγνητική ήταν καλή.<br />

Θέλω να εκφράσω ένα µεγάλο ευχαριστώ στη σύζυγό µου που µοιράστηκε µαζί<br />

µου όλο τον πόνο και τις δυσκολίες που πέρασα, και έµεινε µαζί µου τις δύσκολες<br />

ατέλειωτες νύχτες προσευχόµενη για µένα και δίνοντάς µου όλη τη στήριξη που<br />

χρειαζόµουνα.<br />

66


Θέλω να ευχαριστήσω όλους τους γιατρούς και τις νοσοκόµες µου, χωρίς τις<br />

οποίες δεν θα µπορούσα να τα καταφέρω, και όλους τους ανθρώπους που βρέθηκαν<br />

πλάι µου.<br />

Ζω σε συνεχή αγώνα από την ηµέρα που έµαθα ότι είχα καρκίνο. Εκείνο που µε<br />

βοηθάει να παλέψω είναι η πίστη µου στο Θεό, και η στήριξη και η αγάπη που µου<br />

έδειξαν η γυναίκα µου και οι κόρες µου. Κάθε µέρα αντιµετωπίζω καινούργιες<br />

προκλήσεις και κάθε µέρα προσεύχοµαι στο Θεό να µου δίνει τη δύναµη και τη<br />

θέληση που χρειάζοµαι για να κερδίσω αυτή τη µάχη και να νικήσω αυτή την<br />

αρρώστια.»<br />

Ενηµέρωση 21 Οκτωβρίου 2002<br />

«Στις 27 Αυγούστου του 2002 έκανα τη συνήθη Μαγνητική την οποία<br />

υποτίθεται ότι έπρεπε να κάνω κάθε τρεις µήνες. Τα αποτελέσµατα πράγµατι δεν<br />

ήταν καλά. Έδειξε κάποια αύξηση (enhancement) κι ένα µικρό όγκο. Οι γιατροί δεν<br />

ήταν σίγουροι και ήθελαν να κάνουν “Thallium Scan” (διότι εδώ στην Ιορδανία δεν<br />

έχουµε PET scan). Αυτό έδειξε µια ενεργή περιοχή. Οι γιατροί είπαν πως ήταν<br />

µεγάλη πιθανότητα αυτό να ήταν όγκος. Τώρα περιµένουµε να κάνουν βιοψία για να<br />

είναι πιο σίγουροι. Θέλουµε να πάµε στις Η.Π.Α. στο νοσοκοµείο MD ANDERSON,<br />

αλλά λόγω οικονοµικών προβληµάτων δεν µπορούµε να αντεπεξέλθουµε. Ξοδέψαµε<br />

ό,τι είχαµε στην τελευταία τρίτη εγχείρηση. Ο γιατρός είπε ότι µπορεί να γίνει και<br />

τέταρτη εγχείρηση. Όλο που µπορούµε τώρα να κάνουµε είναι να προσευχόµαστε και<br />

να ζητάµε από το Θεό να σταθεί στο πλευρό µας.»<br />

Ενηµέρωση 4 Ιουλίου 2003<br />

«Έκανα τη Μαγνητική µου στις 4 Ιουνίου του 2003, και ήταν ένα θαύµα! Η<br />

αύξηση (enhancement) που έδειχναν οι προηγούµενες Μαγνητικές έχει σχεδόν<br />

εξαφανιστεί. Οι γιατροί έµειναν έκπληκτοι. Υποθέτω πως µετά από όλες τις<br />

προσευχές µας ο Θεός επέστρεψε µε µια απάντηση. Συνεχίζω ακόµη το Temodar, έχω<br />

πάρει µέχρι τώρα 19 σειρές. Ο γιατρός µου έδωσε άλλες τρεις σειρές και µε<br />

συµβούλεψε να ξανακάνω Μαγνητική σε τρεις µήνες.<br />

Ήταν µια δύσκολη χρονιά, όπου είχαµε φτάσει στο σηµείο να µην έχουµε τίποτε<br />

άλλο να κάνουµε από το να προσευχόµαστε. ∆ιατήρησα την πίστη µου και πίστευα<br />

ότι ο Θεός θα στεκόταν πλάι µου. ∆ιάβαζα ιστορίες εκείνων που κατάφεραν να<br />

επιζούν 4, 5 και 6 χρόνια, και ποτέ δεν φανταζόµουνα ότι θα φτάσω τόσο µακριά.<br />

Έχουν περάσει 4 χρόνια. Έχασα την ικανότητα να κινώ το χέρι µου και το πόδι µου,<br />

σταµάτησα να περπατάω και δεν µπορώ να χρησιµοποιήσω ούτε την αναπηρική<br />

καρέκλα εξαιτίας του χεριού µου, αλλά ακόµη πιστεύω ότι µια µέρα θα επιστρέψω σε<br />

φυσιολογική ζωή. Απλά όλοι εσείς, παρακαλώ κρατήστε την πίστη και συνεχίζετε να<br />

προσεύχεστε.»<br />

13. Η ιστορία της Sandy McGettigan – ∆ιάγνωση 1999<br />

«Η Sandy είναι διπλωµατούχος νοσηλεύτρια του 1978, από το Emory<br />

University. Αργότερα, στις αρχές της δεκαετίας του 1990 φοίτησε σ’ ένα σχολείο<br />

πιλότων και κατέληξε να πιλοτάρει στρατιωτικά βοµβαρδιστικά αεροσκάφη µέχρι<br />

67


που κατέρρευσε µ’ ένα Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα (GBM). Η ιστορία της Sandy<br />

δηµοσιεύτηκε στην ιστοσελίδα του Dr. Al Musella στις 7 Ιουνίου του 2003.»<br />

∆ιαβάστε στη συνέχεια την ιστορία της Sandy<br />

«Είχα επιστρέψει στην Πενσυλβάνια (Η.Π.Α.), στις 5 Μαΐου του 1999, µαζί µε<br />

τον πατέρα µου και τον αδελφό µου για να γιορτάσουµε την 50ή επέτειο του γάµου<br />

της θείας µου. Είχα συχνά πολύ δυνατούς πονοκεφάλους που µπορώ να τους<br />

περιγράψω σα να είχα ένα σφιγκτήρα (µάγγαινα) γύρω από το κεφάλι µου. Κάθε<br />

φορά που σηκωνόµουνα όρθια ο πόνος γινόταν σχεδόν αβάσταχτος. Πήγα σ’ έναν<br />

τοπικό σταθµό Επειγόντων Περιστατικών και αφού µε εξέτασαν µου είπαν πως θα<br />

έπρεπε να κάνω ένα πλήρες νευρολογικό τσεκάπ.<br />

Για να σας δώσω λίγο περισσότερο το φόντο (background) µου, είµαι 48 ετών<br />

γυναίκα, που το 1999 ζούσα στο Ντάλας του Τέξας. Κάθε φορά που προσπαθούσα ν’<br />

ανοίξω την πόρτα του διαµερίσµατός µου, είχα δυσκολία να στρέψω το κλειδί µε το<br />

δεξί µου χέρι για ν’ ανοίξω την πόρτα, και αυτό ήταν πολύ ενοχλητικό. Εκείνη την<br />

εποχή ήµουν πιλότος, εργαζόµενη για τις βοµβαρδιστικές πτήσεις σαν συνεργάτης<br />

πιλότος (co-pilot) σ’ ένα Lear31A Jet. Η καπετάνιος µου είχε παρατηρήσει ότι είχα<br />

προβλήµατα µε τη χρήση του ραδιοφώνου και µε τη συµπλήρωση εγγράφων, αλλά<br />

νόµισε ότι αντιµετώπιζα προβλήµατα στρες κι έτσι συµπλήρωνε τα χαρτιά µόνη της.<br />

Πίσω στην ιστορία: Ο πατέρας µου τηλεφώνησε στο µεγαλύτερο αδελφό µου, ο<br />

οποίος παρεµπιπτόντως είναι γιατρός µε ειδικότητα στα επείγοντα (Urgent Care<br />

Specialist) στην Αριζόνα, και του είπε για τα προβλήµατά µου. Εκείνος εισηγήθηκε<br />

να πετάξω πίσω στην Αριζόνα µε τον πατέρα µου και θα µε εξέταζε ένας γιατρός<br />

ειδικευµένος στην εσωτερική παθολογία (internist) µε τον οποίο συνεργαζόταν.<br />

Άκουσα τη συµβουλή του και πέταξα πίσω στο Tuscon όπου συνάντησα τον Dr. Vig<br />

(internist). Εκείνος, αφού µ’ εξέτασε, µου έκανε µια Αξονική Τοµογραφία (CT scan)<br />

και αµέσως µόλις τη διάβασε επικοινώνησε µ’ ένα νευροχειρουργό, τον Dr. Norton.<br />

Ο τελευταίος µου έκανε µια πλήρη εξέταση και µε χειρούργησε στις 11 Μαΐου, του<br />

1999, στο Tuscon Medical Center. Η εγχείρηση απέδειξε ότι είχα όγκους στον<br />

αριστερό και δεξιό µετωπιαίο λοβό – Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα 4 ου βαθµού τύπου<br />

πεταλούδας (Butterfly GBM 4). Ο Dr. Norton αφαίρεσε µερικώς τους όγκους από τον<br />

αριστερό µετωπιαίο λοβό και τοποθέτησε Glio Wafers στο κενό που δηµιουργήθηκε.<br />

Αµέσως µετά την εγχείρηση είχα τριάντα ακτινοθεραπείες (direct beam<br />

radiation treatments).<br />

Αργότερα, στις 18 Οκτωβρίου του 1999, ο Dr. Norton επανέλαβε την ίδια<br />

χειρουργική διαδικασία στο δεξιό µετωπιαίο λοβό, τοποθετώντας και πάλι Glio<br />

Wafers στο κενό.<br />

Πέρασα από µια σειρά πολλών προβληµάτων τα οποία συµπεριλάµβαναν<br />

σοβαρό οίδηµα στον εγκέφαλο (brain swelling). Με έβαλαν σε βαριές δόσεις<br />

στεροειδών (κορτιζονούχων) τα οποία µου προκάλεσαν µεγάλη αύξηση βάρους.<br />

Τώρα µου έχουν αφαιρέσει εντελώς τα στεροειδή και το βάρος µου επιστρέφει στα<br />

φυσιολογικά.<br />

Το Φεβρουάριο του 2000 άρχισα χηµειοθεραπείες µε Temodar - 400 mg την<br />

ηµέρα για 5 µέρες και 23 µέρες αποχή, και αν οι αναλύσεις αίµατος πήγαιναν καλά,<br />

ξανά από την αρχή. Έκανα 21 από αυτές τις θεραπείες, και τον Ιούνιο του 2002<br />

ρώτησα την ογκολόγο Dr. Maria Bishop του Πανεπιστηµιακού νοσοκοµείου Arizona<br />

Cancer Center αν µπορούσα να σταµατήσω τις θεραπείες καθώς ήµουν εξαιρετικά<br />

κουρασµένη για τις περισσότερες ηµέρες του µήνα και µετά πίσω στο Temodar. Η<br />

68


Dr. Bishop συµφώνησε, και από τότε έχω σταµατήσει όλα τα φάρµακα εκτός από τα<br />

αντιεπιληπτικά, και νιώθω εξαιρετικά καλά.<br />

Κάνω µια Μαγνητική κάθε τρεις-τέσσερις µήνες και µέχρι στιγµής είναι<br />

σταθερές. Γιόρτασα την 4 η επέτειό µου το Μάιο του 2003 και προσβλέπω σε πολύ<br />

περισσότερες.<br />

Έχω σταµατήσει εντελώς τη δουλειά και ζω µε τους γονείς µου στο Sun City,<br />

Tuscon, Arizona.<br />

Ενηµέρωση 15 Μαρτίου 2004<br />

(…)<br />

Ένα µικρό σηµείωµα για να σας ενηµερώσω ότι η Sandy συνεχίζει να τα<br />

καταφέρνει. Είχε την τελευταία της Μαγνητική το ∆εκέµβριο του 2003 και ο όγκος<br />

παραµένει σταθερός. Την έχουν βάλει σε εξάµηνη παρακολούθηση µε Μαγνητική,<br />

έτσι δεν θα έχει άλλη µέχρι τον Ιούνιο ή Ιούλιο του 2004.<br />

(…) Προσευχές και ελπίδα από την Αριζόνα.<br />

Jack McGettigan<br />

Ο πατέρας της Sandy.»<br />

---------------<br />

Στις 15 Οκτωβρίου του 2004, ο πατέρας της Sandy, Jack, µε πληροφόρησε<br />

µέσω Email ότι η κόρη του είναι πολύ καλά και δεν έχει προβλήµατα από τότε που<br />

έγινε η τελευταία ενηµέρωση. Είπε ακόµη πως η Sandy έχει σταµατήσει τις<br />

χηµειοθεραπείες από το 2002 και ότι τώρα η κόρη του παίρνει µόνο αντιεπιληπτικά.<br />

Στις 17 Νοεµβρίου 2004, ο ίδιος µε πληροφόρησε ότι η Μαγνητική Τοµογραφία<br />

που έκανε η Sandy την 1 η Νοεµβρίου έδειξε πως ο όγκος παραµένει σταθερός.<br />

Μάλιστα µου είπε πως η Sandy ήταν τόσο καλά που είχε πάει στην Αγγλία για<br />

διακοπές µε τον αδελφό της.<br />

14. Η ιστορία της Donna – ∆ιάγνωση 2000<br />

«Στις 13 Αυγούστου του 2000, η εβδοµάδα µου άρχισε όπως κάθε άλλη.<br />

Ετοιµαζόµουνα για την Εκκλησία την Κυριακή το πρωί όταν συνειδητοποίησα ότι<br />

δεν µπορούσα να σηκώσω το µπλέντερ µε το δεξί µου χέρι. Μια και αυτό διήρκεσε<br />

µόνο µια στιγµή, δεν σκέφτηκα και πολύ γι’ αυτό. Εκείνη την Τετάρτη, άρχισα να<br />

έχω µυϊκούς σπασµούς στο στοµάχι µου που διήρκεσαν αρκετά λεπτά. Επειδή αυτοί<br />

οι σπασµοί ήταν τόσο σοβαροί, ο σύζυγός µου ήλθε σπίτι από τη δουλειά και µε πήγε<br />

στα επείγοντα περιστατικά (Emergency Room).<br />

Εκεί άρχισαν να κάνουν τις συνηθισµένες αναλύσεις – αίµα, ούρα και<br />

ηλεκτροκαρδιογραφήµατα (EKGs). Όµως µόνο όταν έγινε Αξονική Τοµογραφία (CT<br />

scan) µάθαµε ποιο ήταν το πρόβληµα. Τα αποτελέσµατα έδειξαν µία “βλάβη”<br />

(“lesion”). Στιγµές αργότερα, συναντήσαµε τον Dr. Princewell Ehirim του Gwinnett<br />

Medical, ο οποίος θα γινόταν ο νευροχειρουργός µου την επόµενη εβδοµάδα.<br />

Μάθαµε ότι αυτοί οι σπασµοί που είχα πάθει ήταν στην πραγµατικότητα επιληπτικά<br />

επεισόδια από τη βλάβη (στον εγκέφαλο). Κανόνισε να κάνω Μαγνητική την επόµενη<br />

µέρα και την Παρασκευή οι χειρότεροι φόβοι µου επαληθεύτηκαν – θα χρειαζόµουνα<br />

εγχείρηση για την αφαίρεση αυτής της “βλάβης”.<br />

Κατά τις επόµενες µέρες οι επιληπτικές κρίσεις έγιναν πιο έντονες και<br />

διαρκούσαν περισσότερο. Άρχισα να χάνω την κινητικότητα στη δεξιά πλευρά του<br />

69


σώµατός µου. ∆εν ήµουν πια ικανή να κάνω τα πιο απλά πράγµατα για τον εαυτό µου<br />

– χρειαζόµουνα βοήθεια ακόµη και για να φάω. Η παράλυση που είχα οφειλόταν στο<br />

οίδηµα στον εγκέφαλό µου από τη “βλάβη”.<br />

Μπήκα στο νοσοκοµείο κάνα δυο µέρες πριν χειρουργηθώ. Με εισήγαγαν κατ’<br />

ευθείαν στην Εντατική Μονάδα (ICU). Το ιατρικό προσωπικό έπρεπε να τοποθετήσει<br />

µια συσκευή αποστράγγισης (drain) µέσα στο κεφάλι µου για ν’ αποµακρύνει υγρό<br />

από τον εγκέφαλο. Αυτό το έκαναν για ν’ ανακουφίσουν την πίεση που είχε<br />

συγκεντρωθεί στο κεφάλι µου. Εκείνη την εποχή ο σύζυγός µου έµαθε από τον Dr.<br />

Ehirim ότι ίσως είχα τρεις µε έξι µήνες ζωής.<br />

Πριν µπω στο νοσοκοµείο είχα ζητήσει από την ποιµένα µας, Bobby Linkous,<br />

εάν οι διάκονοι της εκκλησίας µας µπορούσαν να έλθουν και να επιθέσουν τα χέρια<br />

τους πάνω µου για να προσευχηθούν. Οκτώ επιπλέον των 32 τακτικών διακόνων που<br />

υπηρετούν (σύνολο 40) ήλθαν για να προσευχηθούν για µένα. (Ναι αυτό είναι<br />

αλήθεια!) Μη αµφιβάλλεις ποτέ για τη δύναµη της προσευχής στο Χριστό!<br />

Η εγχείρησή µου διήρκεσε περισσότερο από έξι ώρες. Η βλάβη ήταν<br />

τοποθετηµένη στον αριστερό βρεγµατικό λοβό (parietal lobe). Όταν τελείωσε η<br />

εγχείρηση, ο Dr. Ehirim ανέφερε ότι µπόρεσε να αφαιρέσει όλο τον ορατό όγκο (“all<br />

visible tumor”). ∆υο µέρες αργότερα, η έκθεση παθολογίας ανέφερε ότι ο όγκος ήταν<br />

Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα – ο πιο επιθετικός και θανατηφόρος τύπος καρκίνου<br />

εγκεφάλου. Ήµουν συγκλονισµένη – όχι τόσο για µένα όσο για τα τρία παιδιά µου,<br />

Donna 27 (από προηγούµενο γάµο), Frankie 14 και Thomas 12, and τον επί 16<br />

χρόνια σύζυγό µου, Frank.<br />

Αρκετές µέρες αργότερα µε µετέφεραν σε µια µονάδα αποκατάστασης (rehab<br />

facility). Μου είπαν πως θα έµενα εκεί µέχρι και ένα µήνα για να µάθω να κάνω τα<br />

βασικά πράγµατα στη ζωή – όπως να ντύνοµαι, να βουρτσίζω τα δόντια µου, κλπ.<br />

Μου είπαν επίσης ότι ίσως θα µπορούσα να περπατήσω ξανά, αλλά πιθανόν να<br />

χρειαζόµουνα ένα µπαστούνι ή έναν περιπατητήρα (walker). Για µια ακόµη φορά, µε<br />

τη δύναµη της προσευχής στον Κύριό µου Ιησού, σε δυο εβδοµάδες βγήκα από τη<br />

µονάδα αποκατάστασης περπατώντας, µε τη δική µου δύναµη. Ήµουν αργή, αλλά<br />

περπατούσα!<br />

Κατόπιν έκανα 6 εβδοµάδες ακτινοθεραπεία. Κατά τη διάρκεια της περιόδου<br />

αυτής συνέχισα να επανέρχοµαι σωµατικά και ανέκτησα όλη µου την κινητικότητα.<br />

Όµως, µετά από 2 ή 3 εβδοµάδες ακτινοθεραπείας άρχισα να νιώθω κόπωση, πράγµα<br />

που είναι φυσικό. Εκείνη την εποχή, έχασα όλα τα µαλλιά µου από την ακτινοβολία,<br />

αλλά ξαναφύτρωσαν µετά από λίγους µήνες. Όταν η ακτινοθεραπεία συµπληρώθηκε,<br />

άρχισα να παίρνω χηµειοθεραπεία Temodar.<br />

Όταν έκανα την πρώτη µετεγχειρητική Μαγνητική, είχα πάρει δύο κύκλους<br />

Temodar. Η αγωνία µου µέχρι να πάρω τ’ αποτελέσµατα ήταν τροµακτική – το κάθε<br />

τι που είχαµε ακούσει και διαβάσει έλεγε ότι το Γλοιοβλάστωµα επιστρέφει. Όµως ο<br />

Κύριος µε προστάτεψε και µας είπαν ότι η πρώτη Μαγνητική ήταν καθαρή! Ο όγκος<br />

δεν είχε ξαναφυτρώσει! Ο σύζυγός µου κι εγώ κλαίγαµε από χαρά όταν µάθαµε τα<br />

νέα. Περίπου 4 µήνες µετά από την εγχείρησή µου, ήµουν ικανή να επιστρέψω στην<br />

part-time εργασία µου στην εκκλησία µας. ∆υο µήνες αργότερα µπόρεσα να οδηγήσω<br />

και πάλι.<br />

Επίσης έπαιρνα τα Temodar κάθε µήνα από το Νοέµβριο του 2000 µέχρι τον<br />

Απρίλιο του 2001. Εκείνη την εποχή άρχισα να υποφέρω από απίστευτη κόπωση –<br />

ξάπλωνα για έναν υπνάκο δύο ή τρεις φορές την ηµέρα. Ο ογκολόγος µου, Dr. Loyd<br />

από το Lawrenceville, GA, άλλαξε το Temodar από κάθε 4 εβδοµάδες σε κάθε 6<br />

εβδοµάδες. Έκτοτε συνεχίζω να παίρνω το Temodar κάθε 6 εβδοµάδες.<br />

70


Από τότε που έγινε η εγχείρηση, όλες οι Μαγνητικές έχουν βγει καθαρές. Το<br />

Μάιο του 2002 έκανα ένα PET Scan. Οι γιατροί µου περίµεναν ότι το PET Scan θα<br />

έδειχνε µια “δραστηριότητα”, όµως και αυτό ήταν 100% καθαρό. Ο γιατρός µου<br />

µπορούσε µόνο να πει “Καταπληκτικό!”<br />

Ο σύζυγός µου έχει κρατήσει φίλους και συγγενείς ενηµερωµένους µέσα από<br />

µια ιστοσελίδα που έχει δηµιουργήσει στο Internet στη διεύθυνση<br />

http://www.coed4.org. Χρησιµοποιούµε αυτή την ιστοσελίδα για να µπορούµε να<br />

επικοινωνούµε και να βοηθάµε, ενθαρρύνοντας άλλους που έχουν να αντιµετωπίσουν<br />

έναν όγκο στον εγκέφαλο.<br />

Από τότε που έγινε η διάγνωση, έχω αρχίσει να µιλάω στην εκκλησία µου και<br />

σε άλλες κοινωνικές οµάδες δίνοντας τη µαρτυρία µου για το τι έχει κάνει για µένα<br />

στη ζωή µου ο Κύριος. Η ζωή µου έχει επιστρέψει στο επίπεδο δραστηριότητας που<br />

είχα πριν από την εγχείρηση. ∆ίνω όλες µου τις ευχαριστίες στον Κύριο Ιησού<br />

Χριστό!»<br />

Ενηµέρωση 30 ∆εκεµβρίου, 2003<br />

«∆όξα στον Κύριο! Για άλλη µια φορά γιόρτασα τα Χριστούγεννα µε την<br />

οικογένειά µου! Έχουν περάσει πάνω από τρία χρόνια από τότε που έγινε η διάγνωσή<br />

µου για το Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα.<br />

Από τότε που έκανα την τελευταία ενηµέρωση έχουν αλλάξει µόλις λίγα<br />

πράγµατα. Πρώτον, µετά από πολλή προσευχή, σταµάτησα τα Temodar όταν έκλεισα<br />

δύο χρόνια µετά την εγχείρηση. Ο ογκολόγος µου είπε ότι αυτό ήταν εντάξει, ενώ ο<br />

νευροχειρουργός µου διαφωνούσε. Ο σύζυγός µου κι εγώ ζητήσαµε µια δεύτερη<br />

γνώµη από τον Dr. David Lawson του (νοσοκοµείου) Emory στην Ατλάντα, ο οποίος<br />

συµφώνησε ότι µετά από δύο ετών καθαρές Μαγνητικές και δύο καθαρά PET Scans<br />

µε απόσταση ενός έτους, θα ήταν εντάξει να σταµατήσω τα Temodar. Από τότε, οι<br />

Μαγνητικές µου είναι όλες καθαρές και ευχαριστώ το Χριστό κάθε µέρα γι’ αυτό το<br />

θαύµα.<br />

Παρόλο που σταµάτησα να παίρνω το Temodar εδώ και 15 µήνες, συνεχίζω να<br />

παίρνω το Dilantin. Οι γιατροί µου λένε ότι το ρίσκο να πάθω µια επιληψία είναι<br />

σχετικά χαµηλό. Όµως δεν µπορώ να ρισκάρω να πάθω επιληψία ενώ οδηγώ, γι’ αυτό<br />

έχω αποφασίσει να παραµείνω σ’ αυτό το φάρµακο.<br />

Το µόνο πρόβληµα που έχω είναι κάτι πολύ φευγαλέο, που ο νευρολόγος µου το<br />

αναφέρει ως βραχυκυκλώµατα (‘short circuits’). Βασικά, όταν είµαι κουρασµένη από<br />

τη δουλειά, την οικογένεια και άλλες δραστηριότητες, παρατηρώ τη δεξιά µου<br />

πλευρά να φαίνεται πως νιώθει περίεργα (‘funny’). ∆εν παραλύω αλλά νιώθω ένα<br />

αστείο αίσθηµα το οποίο φεύγει περίπου σε µισή ώρα. Αυτό είναι όλο κι όλο εκείνο<br />

που αντιµετωπίζω.<br />

Συνεχίζω να προσπαθώ να κρατώ τον εαυτό µου σε καλή φυσική φόρµα<br />

προσέχοντας τη δίαιτά µου, παίρνοντας συµπληρώµατα διατροφής και γυµναζόµενη<br />

στον ποδόµυλο (treadmill) στο υπόγειό µας.<br />

Συνεχίζω να συναντώ καινούργιους φίλους µου µέσω της ιστοσελίδας του Dr.<br />

Musella και της δικής µου. Ο Κύριος συνεχίζει να µου δίνει την ευκαιρία να βοηθώ<br />

στο να διακονώ και να ενθαρρύνω άλλους που αντιµετωπίζουν αυτή την τροµερή<br />

αρρώστια.<br />

∆οξάζω τον Κύριο κάθε µέρα µε τη συνεχιζόµενη καλή υγεία!»<br />

----------------<br />

71


Στην προσωπική ιστοσελίδα (http://www.coed4.org) της Donna Ferrer<br />

αναγράφεται ότι η Μαγνητική Τοµογραφία της στις 12 Αυγούστου του 2004 ήταν<br />

καθαρή. Εκεί δηµοσιεύονται επίσης και άλλες ιστορίες µακροχρόνια επιζώντων µε<br />

όγκους εγκεφάλου.<br />

Σε Email που µου έστειλε ο σύζυγός της Frank, στις 15 Οκτωβρίου του 2004,<br />

µου έγραψε ότι η Donna ήταν πάρα πολύ καλά κι ότι ετοιµάζονταν να πάνε<br />

κρουαζιέρα για να γιορτάσουν τα 20 χρόνια του γάµου τους και τα 4 χρόνια χωρίς<br />

όγκο (“4 years of being brain tumor free”) της Donna!<br />

15. Η ιστορία της Natasha – ∆ιάγνωση 2000<br />

(Γραµµένη από τη µητέρα της Elizabeth, στις 18 Μαρτίου 2004)<br />

«Η Natasha είναι µια υγιής νεαρή γυναίκα 28 ετών. Είναι διπλωµατούχος<br />

Καλών Τεχνών που ειδικεύτηκε στη Γλυπτική, έχει ένα δίπλωµα στην Εκπαίδευση<br />

καθώς κι ένα δίπλωµα στην επεξεργασία πολύτιµων µετάλλων (Precious Metal<br />

Smithing). Η Tarsh (υποκοριστικό της Natasha) και ο σύζυγός της Chris ζουν σ’ ένα<br />

µικρό σπίτι που έχουν χτίσει στο Warrenwood, ανατολικά της Μελβούρνης.<br />

Πριν 4 χρόνια, στις 11 Απριλίου του 2000, η Tarsh ετοιµαζόταν ν’ αρχίσει<br />

καριέρα διδάσκοντας θέµατα τέχνης σ’ ένα τοπικό σχολείο Μέσης Εκπαίδευσης όταν<br />

υπέστη µια σοβαρή (grand mal) επιληπτική κρίση. Την επόµενη µέρα µια Μαγνητική<br />

αποκάλυψε έναν όγκο 5 ½ εκατοστών στην αριστερή βρεγµατική περιοχή (left<br />

parietal area) του εγκεφάλου. Τρεις εβδοµάδες αργότερα έγινε εγχείρηση στο St.<br />

Vincent’s Hospital. Αφαιρέθηκε το 50-60% του όγκου. Η Tarsh έµεινε µε µερική<br />

χρήση του δεξιού της ποδιού. (Ξαναπόκτησε τη χρήση του µετά από φυσιοθεραπεία<br />

και υδροθεραπεία ολίγων εβδοµάδων). Η εξέταση της παθολογίας αποκάλυψε ότι ο<br />

τύπος του όγκου ήταν Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα 4 ου βαθµού. Ακολούθησαν 6<br />

εβδοµάδες ακτινοθεραπείας. Η αναπόφευκτη απώλεια µαλλιών και οι παρενέργειες<br />

του φαρµάκου dexamethasone έδωσαν τα ορατά αποτελέσµατα µιας δραστικής<br />

θεραπείας. Η χηµειοθεραπεία (BCNU) επακολούθησε µέχρι που τα κύτταρα της<br />

Tarsh, ειδικά τα αιµοπετάλια (platelets), την απαγόρευσαν.<br />

Η Tarsh κι ο αρραβωνιαστικός της Chris σχεδίαζαν να παντρευτούν το<br />

Φεβρουάριο του 2001. “Φέρτε το γάµο νωρίτερα”, ήταν η συµβουλή του oγκολόγου.<br />

Η Natasha είχε έναν πολύ επιθετικό τύπο όγκου. Η τροµερή πρόγνωση είχε δοθεί –<br />

λίγοι µήνες µέχρι περισσότεροι µήνες ζωής. Όµως η ηλικία της Natasha και η καλή<br />

(κατά τ’ άλλα) υγεία της θεωρήθηκαν πως ήταν υπέρ της.<br />

Τώρα η Tarsh και ο Chris αναφέρονταν στον όγκο ως “Brian”.<br />

Η Tarsh και ο Chris παντρεύτηκαν στις 7 Οκτωβρίου του 2000, στο Philip<br />

Island, ενώ εκείνη συνέχιζε τη χηµειοθεραπεία. Άρχισαν τη ζωή τους µαζί, ενώ το<br />

κουτάβι jackrussell, ο Henry, προστέθηκε στην οικογένεια.<br />

Η Tarsh συνέχισε τη ζωή της µε την εγγραφή της στο Tafe College για 2 ετών<br />

part time σπουδές στην επεξεργασία πολύτιµων µετάλλων (Precious Metal Smithing).<br />

Ήταν πολύ προσεκτική στο να κρατάει τον εαυτό της υγιή µε καλή διατροφή,<br />

συµπληρωµατική θεραπεία από ένα γιατρό Φυσικής Ιατρικής (Clinical Nutritionist),<br />

και άσκηση (κολύµπι και περπάτηµα µε τον παραµεληµένο υπερκινητικό Henry). Τα<br />

µαλλιά ξαναφύτρωσαν, µερικά ακόµη και πάνω στην ακτινοβοληµένη περιοχή. Οι<br />

προσευχές των φίλων και της οικογένειας πάντα συνεχίζονταν.<br />

72


Ο καιρός πέρασε µε επισκέψεις στο νοσοκοµείο κάθε τρεις µήνες και µε<br />

Μαγνητικές κάθε 6 µήνες, διαλείµµατα ρουτίνας. Κάθε Μαγνητική έφερνε<br />

καταπληκτικά αποτελέσµατα – µη επανεµφάνιση του όγκου (“no regrowth”). Στις 26<br />

Φεβρουαρίου του 2004 το αποτέλεσµα της Μαγνητικής δόθηκε από τον Ογκολόγο.<br />

Όσο µπορεί να διαβεβαιώσει, δεν υπάρχουν σηµεία όγκου στη Μαγνητική. Η<br />

επόµενη Μαγνητική θα γίνει σ’ ένα χρόνο. Το ηλεκτροεγκεφαλογράφηµα (EEG)<br />

είναι επίσης φυσιολογικό και η Tarsh µπορεί να µειώσει το φάρµακο Epilim.<br />

Ο Tarsh και η Chris θα ήθελαν η ιστορία τους να γίνει µια ενθάρρυνση για<br />

όσους έχουν διαγνωστεί µε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα.»<br />

16. Η ιστορία του Daniel Z. – ∆ιάγνωση 2002<br />

«O Daniel Z. γεννήθηκε στις 15 Απριλίου του 1951. Μέχρι τον ∆εκέµβριο του<br />

2002, στην κυριολεξία δεν είχε µπει ούτε µια µέρα σε νοσοκοµείο από τότε που είχε<br />

γεννηθεί. Είναι ο µπαµπάς µου – εικόνα αθλητικής σωµατικής διάπλασης και τέλειας<br />

υγείας. Ο µπαµπάς ήταν και είναι ένας επιτυχηµένος επιχειρηµατίας και<br />

οικογενειάρχης. Φανταστείτε πως ήταν Γενικός ∆ιευθυντής µιας τοπικής Τράπεζας<br />

και συγχρόνως αντιµετώπιζε το Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα. Ο µπαµπάς µου έχει<br />

επιτυχώς χειριστεί τη δουλειά του και την υγεία του αυτή τη χρονιά.<br />

Στις αρχές ∆εκεµβρίου του 2002, ο µπαµπάς άρχισε να νιώθει κάποιους<br />

σπασµούς στο στοµάχι, καθώς και κάποια ακαµψία στο δεξί του πόδι. ∆εν τον<br />

απασχόλησε και πολύ αυτό, ειδικά αφού, κατά σύµπτωση, µόλις είχε προµηθευτεί ένα<br />

καινούργιο µαξιλάρι για το κρεβάτι του και νόµισε µήπως η πλάτη του ή η<br />

σπονδυλική του στήλη αντιδρούσαν σ’ αυτό το καινούργιο µαξιλάρι. Το πρόβληµα µε<br />

το πόδι του χειροτέρεψε κατά τη διάρκεια της δεύτερης εβδοµάδας του ∆εκεµβρίου,<br />

σε σηµείο όπου είχε ένα αξιοσηµείωτο κούτσαµα. Τελικά, την Παρασκευή 13<br />

∆εκεµβρίου, είχε ένα διακριτό σπασµό στο δεξί του χέρι. Έτσι, αντί να επισκεφτεί τα<br />

παιδιά του στο Columbus, Οχάιο, εισήχθη στη κλινική του Cleveland, για να<br />

προσδιορίσει το πρόβληµα. Του έκαναν µια Αξονική Τοµογραφία (CAT scan) και<br />

µια Μαγνητική, οι οποίες αποκάλυψαν έναν όγκο 4 εκατοστών στον αριστερό<br />

µετωπιαίο λοβό.<br />

Στην πραγµατικότητα ο όγκος βρισκόταν εκεί που άλλοι θα θεωρούσαν το πίσω<br />

επάνω µέρος του εγκεφάλου, αλλά τεχνικώς βρισκόταν στο εµπρόσθιο αριστερό,<br />

κοντά στην περιοχή που ελέγχει την κίνηση … Αυτό εξηγούσε τη δυσκολία της<br />

δεξιάς του πλευράς στο περπάτηµα. Για να συντοµεύσω την ιστορία, ο Dr. Michael<br />

Vogelbaum και η οµάδα του έκαναν την αφαίρεση του όγκου του µπαµπά στις 17<br />

∆εκεµβρίου του 2002. Η εγχείρηση διήρκεσε περίπου τρεις ώρες. Ενώ ο µπαµπάς είχε<br />

το “προνόµιο” να είναι κάτω από γενική αναισθησία κατά την εγχείρηση, εµείς<br />

περάσαµε τροµερή αγωνία περιµένοντας άλλες τρεις ώρες και πλέον για να µάθουµε<br />

τ’ αποτελέσµατα. Αυτές ήταν χωρίς αµφιβολία οι χειρότερες τρεις ώρες της ζωής<br />

µου, αλλά ο Θεός µας στήριξε, και στήριξε τον µπαµπά, όπως έχει κάνει και συνεχίζει<br />

να κάνει.<br />

Ο Dr. Vogelbaum, αφού αφαίρεσε το ορατό, εξέχον µέρος του όγκου, θεώρησε<br />

την εγχείρηση σχεδόν πλήρη. Αναγκάστηκαν να κάνουν µια 2 η εγχείρηση για<br />

καθάρισµα (clean-up) 9 µέρες αργότερα, επειδή ο µπαµπάς είχε µια λοίµωξη<br />

εγκεφάλου που προκλήθηκε από την εγχείρηση. Έκτοτε µάθαµε ότι αυτό ήταν µια<br />

καµουφλαρισµένη ευλογία, αφού υπάρχει η θεωρία ότι αυτοί οι λίγοι ασθενείς που<br />

παθαίνουν λοιµώξεις τείνουν να υπερκινητοποιούν τα ανοσοποιητικά τους<br />

συστήµατα, τα οποία διεγείρονται στην περιοχή του όγκου και αρχίζουν να<br />

73


εξουδετερώνουν τα καρκινικά κύτταρα-λιποτάκτες (“renegade”) που µπορεί να<br />

παρέµειναν µετά την εγχείρηση…<br />

Η ανάρρωση του µπαµπά στο νοσοκοµείο διήρκεσε περίπου ένα µήνα. Ήταν<br />

µια δύσκολη περίοδος µέσα στις γιορτές (…).<br />

Η αναζήτησή µας για να βρούµε ελπίδα στη συνέχεια της θεραπείας δεν<br />

βρέθηκε στην Cleveland Clinic. Ας µην παρεξηγηθώ, είναι µια διεθνούς κλάσεως<br />

µονάδα, αλλά ειλικρινά, κανείς δεν µας έδινε µεγάλη ελπίδα για µια µακράς<br />

διάρκειας επιβίωση. Αρχίσαµε να χτενίζουµε το Internet, κάνοντας πάρα πολλές<br />

ερωτήσεις. Τελικά, ο µπαµπάς και η οικογένεια αποφασίσαµε ότι έπρεπε να γίνουµε<br />

πολύ επιθετικοί στη µάχη µας µ’ αυτό το τέρας…επιθετικοί µε τρόπους που άλλοι<br />

ασθενείς ίσως ούτε καν σκέπτονται. Ο µπαµπάς αµέσως σταµάτησε να καταναλώνει<br />

επεξεργασµένες (processed) ζάχαρες, κόκκινο κρέας ποτισµένο µε ορµόνες,<br />

επεξεργασµένες τροφές γενικώς. Άρχισε να καταναλώνει οργανικές τροφές,<br />

αποσταγµένο (purified) νερό, και βασικά να κάνει µια δίαιτα φυσικών τροφών.<br />

Επιπροσθέτως, ο µπαµπάς άρχισε να παίρνει ένα αυστηρά ρυθµισµένο<br />

πρόγραµµα συµπληρωµάτων διατροφής, το οποίο συµπεριλάµβανε πολλά προϊόντα<br />

που έχει βρεθεί ότι αυξάνουν, προάγουν και διατηρούν τα αιµοδιαγράµµατα-κλειδιά<br />

του µπαµπά, τα οποία, όπως γνωρίζετε, είναι ο παράγοντας-κλειδί για να συνεχίσει µε<br />

τα προγράµµατα χηµειοθεραπείας. Βρήκαµε ένα µοντέλο-επιζώντα τον οποίο έχουµε<br />

χρησιµοποιήσει για να προσαρµόσουµε (“tailor”) την θεραπεία του µπαµπά. Το<br />

όνοµά του είναι Dr. Ben Williams, και είναι καθηγητής Ψυχολογίας στο Cal Berkley.<br />

Ο Dr. Williams είναι ένας οκταετής επιζών από Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα και<br />

υπήρξε µια καταπληκτική πηγή στο να µας βοηθήσει να βρούµε ελπίδα και ένα<br />

λογικό τρόπο να πολεµήσουµε το Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα. Ο Dr. Williams<br />

έγραψε ένα λεπτοµερές βιβλίο για τις εµπειρίες του και συστήνουµε θερµά σε<br />

ασθενείς και τις οικογένειές τους να το διαβάσουν. Μπορείτε να το βρείτε στην<br />

ιστοσελίδα του Dr. Al Musella (http://www.virtualtrials.com/musella.cfm), ο οποίος<br />

επίσης έχει µια ιστοσελίδα επιζώντων. Εν πάση περιπτώσει, τα συµπληρώµατα του<br />

µπαµπά συµπεριλαµβάνουν πράσινο τσάι, Melatonin, PSK, GLA, Theanine, Indol 3-<br />

Carbinol, και µερικά άλλα. Ο µπαµπάς είναι πολύ πειθαρχηµένος στη δίαιτά του και<br />

στη λήψη αυτών των συµπληρωµάτων και τονίζουµε ότι τα αιµοδιαγράµµατά του<br />

σήµερα είναι απολύτως εξαιρετικά, κι αυτό συµπεριλαµβάνει 9 µηνών<br />

χηµειοθεραπεία!<br />

Ο µπαµπάς βρίσκει πολλές χρήσιµες πληροφορίες για εναλλακτικά<br />

συµπληρώµατα στην ιστοσελίδα http://www.lef.org. Αυτή είναι το Life Extension<br />

Foundation, ένας καταπληκτικός οργανισµός που δε φοβάται να λέει τα πράγµατα µε<br />

τ’ όνοµά τους. Ένα άλλο αξιοσηµείωτο σχόλιο είναι ότι θέλουµε ο καθένας ν’<br />

αναγνωρίσει πως, ακόµα και σήµερα, οι φοιτητές της Ιατρικής είναι υποχρεωµένοι<br />

να παρακολουθούν στο πανεπιστήµιο σειρά µαθηµάτων (course) πάνω στα<br />

Συµπληρώµατα ∆ιατροφής (π.χ. “Required human vitamin intake according to FDA<br />

standards”), µόνο για 4 ώρες ανά (ακαδηµαϊκό) εξάµηνο ή, το πολύ, ανά τρίµηνο.<br />

Είναι λοιπόν άξιον απορίας το γιατί τόσοι πολλοί Αµερικανοί γιατροί δεν προτείνουν<br />

καµία συµπληρωµατική θεραπεία για να βοηθήσουν στη µάχη κατά του<br />

καρκίνου;!;!;!<br />

Όσο για το πρόγραµµα χηµειοθεραπείας του µπαµπά, προσυπογράφουµε τη<br />

θεωρία του Dr. Ben Williams, για µια προσέγγιση-“κοκτέιλ”. Η ιδέα είναι να<br />

προκληθεί σύγχυση στα εναποµένοντα καρκινικά κύτταρα… να κρατούνται σε<br />

υποχώρηση και σε µια κατάσταση αταξίας µε το να ρίχνει κανείς διαφορετικές<br />

στρατηγικές εναντίον τους κατά τη διάρκεια του χρόνου. Το Temodar ήταν η πρώτη<br />

γραµµή της άµυνάς µας. Ο µπαµπάς πήρε απ’ αυτό δύο κύκλους. Κατόπιν πήγαµε σε<br />

74


δύο κύκλους CCNU. Κατόπιν πάλι σε δύο κύκλους Temodar. Τώρα ο µπαµπάς είναι<br />

στον πρώτο κύκλο του CPT-11. Όλα τα πράγµατα είναι καλά. Ο µπαµπάς πλησιάζει<br />

ένα χρόνο και όλες οι Μαγνητικές δεν δείχνουν κανένα σηµάδι όγκου! Η κάθε µέρα<br />

είναι µια ευλογία. Όπως προανέφερα, ο µπαµπάς συνεχίζει να εργάζεται, να παίζει<br />

γκολφ, και να διάγει µια φυσιολογική ζωή. ∆ουλεύει ακόµη στο να επανακτήσει τη<br />

χαµένη δύναµη και τον πλήρη έλεγχο του δεξιού του ποδιού, αλλά κάνει µεγάλη<br />

πρόοδο. Ο µπαµπάς πήρε επίσης την στάνταρτ ακτινοθεραπεία 6 εβδοµάδων στην<br />

κλινική του Cleveland, κατά τη διάρκεια του πρώτου κύκλου του Temodar.<br />

Επιλέξαµε να χορηγήσει τη χηµειοθεραπεία του ένας από τους καλύτερους νευροογκολόγους<br />

στον τοµέα του, τον Dr. Henry Friedman, στο Duke University of<br />

Durham, NC.<br />

Καθώς έχω πει σε τόσους άλλους, υπάρχουν τόσα πολλά περισσότερα να<br />

διηγηθώ απ’ όσα µπορούν να περιγραφούν σ’ αυτή την ηλεκτρονική επιστολή. Ο<br />

µπαµπάς θα συµφωνούσε ότι το αποτέλεσµα όλης της ζωής µας είναι τελικά θέληµα<br />

Θεού. Ο Θεός µας έχει ευλογήσει µε τόσους τρόπους, δεν µπορούµε καν να τους<br />

απαριθµήσουµε. Μια ευλογία που αξίζει ν’ αναφερθεί είναι ότι ο µπαµπάς έγινε<br />

νόµιµα παππούς στις 14 Οκτωβρίου, µε τον ερχοµό της Presley Grace, που είναι το<br />

πρώτο παιδί του αδελφού µου. Ο µπαµπάς έχει τρελαθεί µ’ αυτήν, όπως έχουµε όλοι.<br />

Το τελικό σχόλιό µου είναι ένα που δίνει ελπίδα… ότι εµείς οι Αµερικανοί δεν<br />

είµαστε υποχρεωµένοι να δεχτούµε τη σοβαροφανή στάση του ιατρικού<br />

κατεστηµένου όσον αφορά τη θεραπεία του Πολύµορφου Γλοιοβλαστώµατος (GBM).<br />

Υπάρχουν ιστορίες επιτυχίας, όπως οµολογούν η Donna Ferrer και άλλοι. Το µήνυµά<br />

µας σ’ εσάς είναι να ερευνάτε, να κάνετε ερωτήσεις, να σκαλίζετε βαθιά, και να<br />

κινείστε εναντίον της συµβατικής “µαζικής γραµµής” προσέγγισης στη θεραπεία του<br />

Πολύµορφου Γλοιοβλαστώµατος. Πιστεύω πραγµατικά ότι ο µπαµπάς µου έχει<br />

επιτυχία εξαιτίας όλων των συνδυασµένων πραγµάτων που κάνει για να βοηθήσει τον<br />

εαυτό του. Θα πάµε στο νοσοκοµείο Duke το ∆εκέµβριο και προσβλέπουµε µε χαρά<br />

να γιορτάσουµε ένα χρόνο (από τη διάγνωση) και ν’ απολαύσουµε τις γιορτές µαζί<br />

σαν οικογένεια.»<br />

Προστέθηκε: 18 Μαΐου 2004<br />

«Απλά ήθελα να σας πω ότι ο πατέρας µου και η οικογένειά µας πρόσφατα<br />

επιστρέψαµε από το Νοσοκοµείο Duke όπου ο πατέρας µου έκανε το πρώτο PET<br />

SCAN και µια άλλη Μαγνητική. Τα αποτελέσµατα αυτή τη φορά είναι εξαιρετικά. Η<br />

άποψη του Νοσοκοµείου Duke ήταν πως δεν υπήρχε ένδειξη επανεµφάνισης του<br />

όγκου, κι ότι το PET SCAN, σε αντιπαραβολή µε την τελευταία Μαγνητική, ήταν<br />

ψυχρό (“cold”). Ο πατέρας µου είναι σταθερός µ’ ένα υψηλό σκορ Karnofsky<br />

(ιατρικό νευρολογικό στάνταρτ µε άριστα το 100) και το πιο σπουδαίο, µε µια υψηλή<br />

ποιότητα ζωής. Συνεχίζει να εργάζεται full time σαν πρόεδρος της τοπικής Τράπεζας.<br />

Είναι πιθανόν να τελειώσει δύο ακόµη κύκλους Temodar, και τότε θα σκεφτούµε τη<br />

συµβουλή του Νοσοκοµείου Duke για συνεχή υψηλή δόση Tamoxifen µετά από<br />

αυτό… Ο Θεός έχει ευλογήσει την οικογένειά µας πολύ δυνατά, και είµαστε<br />

εξαιρετικά ευγνώµονες για την κάθε ηµέρα!»<br />

Προστέθηκε: 4 Ιουλίου 2004<br />

«Ο πατέρας µου, Dan Zwayer, σήµερα έλαβε µια ακόµη καταπληκτική<br />

επιθεώρηση της Μαγνητικής από τον Dr. Michael Modic, της Cleveland Clinic. Ήταν<br />

µεγάλη ευλογία και είµαστε χαρούµενοι που ακούσαµε ότι ο Dr. Modic και το<br />

75


προσωπικό του νιώθουν πως αυτή η Μαγνητική δείχνει όχι µόνο σταθερότητα, αλλά<br />

και βελτίωση της περιοχής όπου έγινε η εκτοµή του πατέρα. Ο µπαµπάς τα<br />

καταφέρνει τέλεια. Προσβλέπουµε στο να µελετήσουµε άλλες τεχνολογίες και<br />

προσεγγίσεις καθώς κινούµαστε σε µια δευτερεύουσα φάση της στρατηγικής της<br />

θεραπείας του πατέρα µου. Θα σας κρατάµε ενήµερους.<br />

Ειλικρινά<br />

Mick Z.»<br />

-------------------<br />

Την 1 η Οκτωβρίου του 2004, έλαβα ηλεκτρονική επιστολή (απάντηση σε δική<br />

µου) από τον Mick Z. που µε ενηµέρωσε ότι ο πατέρας του εξακολουθούσε να είναι<br />

καλά, µε µικρό πρόβληµα στην κινητικότητα της δεξιάς του πλευράς. Παρόλα αυτά,<br />

µπορούσε να κάνει σχεδόν τα πάντα στη ζωή, µε τη διαφορά ότι ήταν λίγο πιο αργός.<br />

Αλλά, όπως είπε, αυτό δεν τον απασχολούσε.<br />

17. Η ιστορία του Andy P. – ∆ιάγνωση 2002<br />

«Ο πατέρας µου, Andy Posa (έτος γεννήσεως 1941) είναι ένας συνταξιούχος<br />

µηχανικός αυτοκινήτων. Στην ηλικία των 60, καθώς έκανε την ανακαίνιση της<br />

κουζίνας της γιαγιάς, ένιωσε ένα ασυνήθιστο αίσθηµα που τον ανάγκασε να<br />

σταµατήσει τη δουλειά. Κατάλαβε ότι ήταν κάτι σοβαρό και είχε δυσκολία στο να<br />

µιλήσει.<br />

Με φώναξε, και από τα συµπτώµατα έβγαλα το συµπέρασµα ότι ήταν ένα<br />

εγκεφαλικό επεισόδιο. Κάλεσα γρήγορα το 911, ελπίζοντας πως θα του δίνονταν τα<br />

κατάλληλα φάρµακα για την αντιµετώπιση του εγκεφαλικού. Στο νοσοκοµείο, ο<br />

Andy έπαθε µια σοβαρή (grand mal) επιληπτική κρίση.<br />

Μια Μαγνητική επιβεβαίωσε ένα σηµάδι ενός εκατοστού στην αριστερή πλευρά<br />

του εγκεφάλου (περιοχή οµιλίας). Φύγαµε από το τοπικό νοσοκοµείο για καλύτερη<br />

θεραπεία στο πανεπιστηµιακό νοσοκοµείο UofM, όπου συναντήσαµε τους γιατρούς<br />

Dr. Lawrence και Dr. Junck. Το συµβούλιο των γιατρών εξέτασε την περίπτωση του<br />

Andy και αποφάσισαν να περιµένουν και να δουν.<br />

Ο Andy υπέφερε ακόµη µια κρίση επιληψίας πριν τελειώσει η περίοδος<br />

αναµονής. Έγινε βιοψία µε βελόνα, και επιβεβαιώθηκε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα<br />

από την παρουσία µικροσκοπικών τεµαχίων Γλοιοβλαστώµατος – αγγειακοί ιστοί<br />

(vascular tissue) µαζί µε µεγάλου ρυθµού ανάπτυξης όγκο (1 έως 2 εκ). Η εγχείρηση<br />

δεν ήταν δυνατή εξαιτίας της θέσης του όγκου.»<br />

(…) (…)<br />

11 η Απριλίου , 2002:<br />

«Ο Andy έχει πρόβληµα µε την ανάκτηση λεξιλογίου. Είναι δύσκολο γι’ αυτόν<br />

να κρατήσει µια συνοµιλία (είναι ενήµερος και γνωρίζει τι συµβαίνει).<br />

Συνεργαζόµαστε µε το καλύτερο νευρολογικό τµήµα – Ann Arbor – του UofM, κάτω<br />

από τη φροντίδα του Dr. Junck.<br />

Έχουµε αποφασίσει να παλέψουµε σαν την κόλαση (“fight like hell”) –<br />

Χηµειοθεραπεία και ακτινοθεραπεία, και πάλι Χηµειοθεραπεία – συγχρόνως. Τις<br />

ευχαριστίες µας στο Medifocus του Internet (αξίζει τα 20 δολάρια), από το οποίο<br />

µάθαµε ότι µελέτες έχουν δείξει ότι η ακτινοβολία ανοίγει το φράγµα του αίµατος του<br />

εγκεφάλου (blood-brain barrier) και βοηθάει τη Χηµειοθεραπεία να περάσει κατ’<br />

76


ευθείαν στον ταχύτατα αυξανόµενο όγκο. Οι ιστορίες επιζώντων από την ιστοσελίδα<br />

www.virtualtrials.com – ειδικά η ιστορία του Dr. Ben Williams, το άρθρο και το<br />

προσεχές βιβλίο του – δυναµώνουν την πάλη µας και βλέπουµε πολύ περισσότερα<br />

κοινά χαρακτηριστικά µεταξύ επιζώντων: ακτινοθεραπεία και πολλαπλή<br />

χηµειοθεραπεία, και τη θέληση να ζήσουν.<br />

Ο Andy έχει συµπληρώσει τη δεύτερη εβδοµάδα ακτινοθεραπείας, έχει κάνει<br />

έναν κύκλο χηµειοθεραπείας µε Temodar και θ’ αρχίσουµε ένα δεύτερο κύκλο την<br />

επόµενη εβδοµάδα.»<br />

22 Μαΐου, 2002:<br />

«Ο Andy συµπλήρωσε τη στάνταρτ ακτινοθεραπεία τη ∆ευτέρα 13 Μαΐου και<br />

δυο κύκλους χηµειοθεραπείας µε Temodar. Νευρολογικά έχει “Karnofsky” σκορ 90,<br />

ενώ είχε 60 στην αρχή της θεραπείας του. Η παρενέργεια της κόπωσης από την<br />

ακτινοθεραπεία του ήταν πολύ φανερή κατά τη διάρκεια των τελευταίων δύο<br />

εβδοµάδων. Οι παρενέργειες της χηµειοθεραπείας είναι ανύπαρκτες ή πιθανώς να<br />

καµουφλάρονται µε τις παρενέργειες της ακτινοθεραπείας.<br />

Ο Andy έχει επίσης αρχίσει να ξαναπαίρνει τα χάπια του Verapamil για την<br />

υψηλή πίεση, µε την ελπίδα ότι θα επιτρέπουν στη χηµειοθεραπεία να παραµένει<br />

µέσα στα κύτταρα του όγκου. Τρώει καλά (όχι αλκοόλ, ελάχιστη ζάχαρη και πάρα<br />

πολλά φρούτα και λαχανικά) κάνει φυσική άσκηση όσο το δυνατόν περισσότερη,<br />

παρ’ όλο που είναι δύσκολο µε το χαµηλό επίπεδο ενέργειας.<br />

Αλλά η πάλη δεν έχει τελειώσει. Νιώθουµε ότι ο όγκος βρίσκεται µόνο σε<br />

ύφεση και συνεχίζουµε να τον πολεµάµε µε θεραπεία. Έχουµε έλθει σε επαφή µε το<br />

Duke Brain Tumor Center και αν κριθεί αναγκαίο, είµαστε προετοιµασµένοι ν’<br />

αλλάξουµε θεραπευτικά κέντρα.<br />

Έχουµε πείσει το Ann Arbor να σταµατήσει την περίοδο αναµονής (για να δει<br />

αν ο όγκος συνεχίζει να µεγαλώνει) και να συνεχίσει τη θεραπεία. Ο Dr. Junck έχει<br />

προτείνει µεγαλύτερη δόση Temodar µε σύγχρονη λήψη Accutane (φάρµακο κατά της<br />

ακµής). Μελέτες έχουν δείξει ότι το φάρµακο κατά της ακµής Accutane έχει ένα<br />

µηχανισµό στο να καταπολεµά τον καρκίνο, ο οποίος ξεγελάει τα καρκινικά κύτταρα<br />

στο να συµπεριφέρονται σαν φυσιολογικά. Το Accutane είναι γνωστό ότι προκαλεί<br />

κατάθλιψη στο 10% του πληθυσµού και ο πατέρας µου έχει υπογράψει δηλώσεις ότι<br />

αναγνωρίζει αυτό το γεγονός.<br />

Μιλάει πολύ καλύτερα και γράφει λέξεις.»<br />

20 Ιουνίου, 2002:<br />

«Ο Andy υποφέρει από πόνο στο στήθος και στην πλάτη. Τη νύχτα της<br />

Παρασκευής, στις 3 το πρωί, βγήκαµε από το θάλαµο επειγόντων περιστατικών µε<br />

συνταγή µυοχαλαρωτικών για τους σπασµούς της πλάτης. Επειδή ο πόνος συνέχιζε,<br />

επέστρεψε στο θάλαµο των επειγόντων το Σάββατο. Ο Andy διαγνώστηκε µε<br />

πνευµονία και εισήχθη στο νοσοκοµείο. Την Τρίτη το απόγευµα ο Dr. Junck διέγνωσε<br />

πως το πρόβληµά µας ήταν θρόµβοι αίµατος (πνευµονική εµβολή). Μετά από<br />

υπερήχους στα πόδια του, ακτινογραφία θώρακος, ραδιενεργή χρωστική ουσία και<br />

πλήρη ακτινογραφία σώµατος, οι θρόµβοι αίµατος επιβεβαιώθηκαν. Οι θρόµβοι<br />

αίµατος είναι συνηθισµένοι για κάποια θύµατα καρκίνου του εγκεφάλου. Ο<br />

µηχανισµός δεν έχει κατανοηθεί καλά.<br />

∆ύο µέθοδοι δόθηκαν στον Andy για να σταµατήσει η πνευµονική εµβολή:<br />

αραιωτικά του αίµατος (blood thinners) για να ελαττώσουν το ενδεχόµενο ανάπτυξης<br />

77


θρόµβων, ενώ ένα φίλτρο Greenfield σταµατά τους θρόµβους από του να<br />

µετακινηθούν στα πνευµόνια. Ο Andy έχει ένα φίλτρο τοποθετηµένο εντός της κάτω<br />

κοίλης φλέβας (inferior vena cava) για να εµποδίσει τους θρόµβους από του να<br />

ταξιδέψουν στα πνευµόνια. Η πνευµονική εµβολή του Andy επιδεινώθηκε από την<br />

έλλειψη περπατήµατος καθώς ανάρρωνε από την πνευµονία. Παραµένοντας στο<br />

κρεβάτι, το αίµα είναι πιο πιθανό να πήζει σε θρόµβους, ειδικά στα κατώτερα άκρα<br />

(πόδια).<br />

Ο Andy ανάρρωσε και ο Dr. Junck του έδωσε συνταγή για ενδοφλέβια BCNU –<br />

χηµειοθεραπεία βαρέος τύπου (heavy duty chemo<strong>the</strong>rapy). Είµαστε αισιόδοξοι καθώς<br />

πολλοί επιζώντες µε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα έχουν ακολουθήσει αγωγή µε<br />

BCNU ή CCNU.»<br />

10 η Ιουλίου 2002:<br />

«Στην 61 η επέτειο των γενεθλίων του, ο Andy παίρνει µια δόση<br />

χηµειοθεραπείας BCNU. Αυτό είναι ένα καλό σηµάδι διότι δείχνει ότι η υγεία του<br />

είναι αρκετά καλή για να λάβει αυτό το βαρέος τύπου (heavy duty) δηλητήριο κατά<br />

του καρκίνου. Βρίσκεται έξω από το νοσοκοµείο για περίπου µια εβδοµάδα µετά από<br />

την αγωγή για την πνευµονία και τους θρόµβους αίµατος. Από τότε πηγαίνει κάθε<br />

µέρα καλύτερα. Οι γιατροί έχουν πει στον Andy να περπατάει για να κρατάει το αίµα<br />

του σε κίνηση, αλλά όταν περπατάει τα πόδια του πρήζονται. Προσπαθεί να<br />

περπατάει δυο φορές την ηµέρα.»<br />

5 η Αυγούστου, 2002:<br />

«Ο Andy έχει πρόβληµα µε την οµιλία. Στο ραντεβού µε το γιατρό του, έκαναν<br />

επειγόντως µια Yπολογιστική Tοµογραφία (CT), και δεν ανιχνεύτηκε αιµορραγία. Η<br />

αιµορραγία είναι µεγάλη ανησυχία λόγω της λήψης των αραιωτικών του αίµατος<br />

(blood thinners). Οίδηµα του εγκεφάλου έχει παρατηρηθεί και η αγωγή του µε<br />

στεροειδή έχει αυξηθεί σηµαντικά. Η αλλαγή της αγωγής έχει αποδειχτεί ωφέλιµη.<br />

Έχει αντιδράσει καλά στις πρώτες εβδοµάδες µε BCNU. Είναι ήρεµος και<br />

κουρασµένος. Ο πατέρας µου περπατάει αρκετές φορές την ηµέρα.»<br />

30ή Αυγούστου, 2002:<br />

«Την 21 η Αυγούστου, ο πατέρας µου έκανε µια νέα Μαγνητική. Το µέγεθος του<br />

όγκου έχει αυξηθεί περίπου κατά 10%. Η Χηµειοθεραπεία µε BCNU δεν φέρνει<br />

αποτελέσµατα και ο Dr. Junck δεν προτείνει µια δεύτερη δόση. Ο πατέρας µου και η<br />

µητέρα µου ήταν συντετριµµένοι µε τα αποτελέσµατα. Είχαµε µεγάλες ελπίδες για το<br />

BCNU. Συζητήσαµε το ενδεχόµενο µιας ακόµη δόσης µε BCNU, διότι διαβάζουµε ότι<br />

ίσως χρειαστεί πάνω από µια δόση της χηµειοθεραπείας (αυτής) για να φέρει<br />

αποτέλεσµα, αλλά ακολουθήσαµε τις γνώσεις και την πείρα του Dr. Junck.<br />

Ο Dr. Junck µας έχει ανοίξει το κουτί µε τα εργαλεία του (“opened his tool<br />

box”), και µε την έγκρισή του µπορούµε να διαλέξουµε τα δηλητήριά µας για τον<br />

καρκίνο. Για τη νέα µας επίθεση, έχει προτείνει Procarbazine, το οποίο αποφασίσαµε<br />

να πάρουµε µαζί µε Celebrex (ευχαριστούµε τους Dr. Junck και Dr. Williams).<br />

Πιθανό να έχετε ακούσει για το Celebrex, ένα φάρµακο για την αρθρίτιδα, το οποίο<br />

είναι ένας ισχυρός αντι-αγγειογενετικός (anti-angiogenic) παράγοντας (εµποδίζει τη<br />

γέννηση και την ανάπτυξη νέων αιµοφόρων αγγείων). Ο όγκος του πατέρα µου είναι<br />

ισχυρά αγγειοβριθής (“highly vascular”) το οποίο είναι χαρακτηριστικό των όγκων<br />

78


υψηλού βαθµού. Με το σταµάτηµα της ανάπτυξης των αιµοφόρων αγγείων,<br />

επιβραδύνεται η ανάπτυξη του όγκου. Μία συνιστώσα της διαδικασίας της φλεγµονής<br />

είναι η αγγειογένεσις. Η δυσκολία της οµιλίας του πατέρα µου είναι από το οίδηµα<br />

στον εγκέφαλο. Το Celebrex επίσης ίσως ελαττώσει το οίδηµα του εγκεφάλου.<br />

Αλλάζουµε την πορεία µας και προσθέτουµε εναλλακτικά σκευάσµατα στη<br />

θεραπεία µας. Όντας µηχανικός, είµαι σκεπτικιστής, αλλά υπάρχει πολλή έρευνα έξω<br />

η οποία έχει σηµαντικά αυξήσει την εµπιστοσύνη µου στα εναλλακτικά σκευάσµατα.<br />

Έχω κερδίσει µεγάλη ελπίδα από τον Dr. Ben Williams, έναν επιζώντα από<br />

Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα, ο οποίος τελευταία έχει εκδώσει ένα βιβλίο “Surviving<br />

‘Terminal’ Cancer”. Αν γνωρίζετε κάποιον που αντιµετωπίζει αυτόν τον εφιάλτη,<br />

παρακαλώ αγοράστε το.<br />

Ο πατέρας µου έχει αρχίσει να παίρνει τα ακόλουθα εναλλακτικά σκευάσµατα:<br />

• Genistein, είναι το µεγαλύτερο αντικαρκινικό προϊόν της σόγιας. Είναι ένας<br />

αντι-αγγειογενετικός παράγοντας. Ο Andy παίρνει 6 µεγάλα χάπια (Mega<br />

Soy) την ηµέρα, που τα παραγγέλνει από την ιστοσελίδα www.LEF.org.<br />

• GLA (gamma Linolenic acid - 3grams την ηµέρα). Eίναι ένα ουσιώδες λιπαρό<br />

οξύ (essential fatty acid) που βρίσκεται σε ορισµένους σπόρους, το οποίο είναι<br />

υψηλό κυτταροτοξικό (cytotoxic) σε πολλούς διαφορετικούς τύπους<br />

καρκινικών κυττάρων (ας ελπίσουµε και του πατέρα µου).<br />

• Melatonin, είναι µια φυσικά εξαγόµενη ορµόνη η οποία δυναµώνει το<br />

ανοσοποιητικό σύστηµα και µπορεί επίσης να είναι και κυτταροτοξική (20<br />

milligrams πριν από τον ύπνο).<br />

• PSK (polysaccharide krestin - 3grams την ηµέρα), το οποίο είναι απόσταγµα<br />

µανιταριού (coriolus versicolor) και είναι η στάνταρτ συνιστώσα της<br />

θεραπείας κατά του καρκίνου στην Ιαπωνία:<br />

*∆υναµώνει τα ανοσοποιητικά συστήµατα,<br />

*Είναι αντι-αγγειογενετικός παράγοντας,<br />

*Εµποδίζει την εισβολή του όγκου σε γειτονικούς ιστούς.<br />

Ο πατέρας µου παίρνει µεγάλες δόσεις απ’ αυτά τα προϊόντα, τα οποία µπορεί<br />

να προµηθευτεί κανείς από το Ίδρυµα “Life Extension Foundation” (www.lef.org).<br />

Υπάρχουν πολλά προϊόντα στην αγορά, όµως η ποιότητα και η πυκνότητα<br />

(concentration) είναι πολύ σηµαντικά.<br />

Το ίδρυµα “Life Extension Foundation” είναι µη κερδοσκοπικό και διοχετεύει<br />

τα κεφάλαιά του προς την έρευνα της εναλλακτικής ιατρικής. Η έρευνά του δίδεται<br />

στην ιστοσελίδα του και εύκολα αναθεωρείται (ως επί το πλείστον είναι τεστ σε ζώα).<br />

Είµαι τυχερός που υπάρχει το ίδρυµα LEO (“Life Extension Foundation”), διότι<br />

αφού δεν έχουν αρκετά χρήµατα οι φαρµακοβιοµηχανίες για έρευνα, κάποιος έπρεπε<br />

να την κάνει. Όσο τροµερή κι αν είναι αυτή η αρρώστια, οι εναλλακτικές θεραπείες<br />

φαίνονται πιο ευνοϊκές από τις στάνταρτ.»<br />

20ή Σεπτεµβρίου 2002:<br />

«Ο Andy βρίσκεται στην τρίτη από τις τέσσαρες εβδοµάδες του Procarbazine,<br />

και η οµιλία του και τα επίπεδα ενέργειας συνεχίζουν να βελτιώνονται. Ο Dr. Junck<br />

έχει εκπλαγεί ευχάριστα µε τη βελτίωση της υγείας του (ειδικά κατά τη διάρκεια της<br />

χηµειοθεραπείας) και νιώθει ότι το Procarbazine ίσως βοηθάει. Μετά απ’ αυτόν τον<br />

κύκλο του Procarbazine, ο πατέρας µου θα πάρει Accutane κατά τη διάρκεια της<br />

περιόδου αναµονής των τεσσάρων εβδοµάδων πριν από την επόµενη Μαγνητική.»<br />

79


18 η Οκτωβρίου 2002<br />

«Μετά την πρωινή Μαγνητική, συναντήσαµε τον Dr. Junck. Περίµενα τα<br />

χειρότερα, αφού ο πατέρας µου είχε υποστεί µια φοβερή επιληπτική κρίση πριν από<br />

µερικές εβδοµάδες και, παρόλο που συνεχίζει να περπατάει, η οµιλία του έχει<br />

χειροτερέψει.<br />

Μετά από µια ώρα νευρολογικής εξέτασης και µισή ώρα αναµονής ενώ οι<br />

γιατροί εξέταζαν τις Μαγνητικές, εκπλαγήκαµε ευχάριστα (που µάθαµε) ότι ο όγκος<br />

δεν είχε µεγαλώσει. Ο Dr. Junck µας έδειξε την περιοχή που τον απασχολούσε: µια<br />

µικρή προεξοχή που βγαίνει ένα εκατοστό από το εµπρόσθιο µέρος του όγκου. Αυτή<br />

η περιοχή ήταν παρούσα στην τελευταία Μαγνητική, και είναι η νεώτερη ανωµαλία.<br />

Οίδηµα εγκεφάλου είναι πολύ προφανές. Τα στεροειδή κατά του οιδήµατος<br />

έχουν αυξηθεί σε 16mg. Οι επιληπτικές κρίσεις και η απώλεια οµιλίας είναι οι<br />

µεγαλύτερες ανησυχίες του πατέρα µου.<br />

Για µένα, τα καλά νέα χρειάστηκαν µια µέρα για να εντυπωθούν – κάποια<br />

καλά νέα, υπάρχει µια διαφορά! Ο πατέρας µου παίρνει πολλά αντικαρκινικά<br />

φάρµακα και συµπληρώµατα, αλλά δεν γνωρίζουµε πιο απ’ όλα κάνει τη διαφορά.<br />

Έτσι θα επαναλάβουµε 100% ό,τι κάναµε πριν:<br />

• 8 εβδοµάδες Συµβατικές Θεραπείες (ευχαριστίες στον Dr. Junck)<br />

• 4 εβδοµάδες Procarbazine / 4 εβδοµάδες όχι<br />

• 3 εβδοµάδες Accutane / 1 εβδοµάδα όχι<br />

• Celebrex συνεχώς<br />

• Φυσικά Συµπληρώµατα (ευχαριστίες στον Dr. Ben Williams)<br />

• Melantonin, Genistein, GLA και PSK.»<br />

13 η Νοεµβρίου, 2002<br />

«Είµαστε στα πάνω µας. Την περασµένη Παρασκευή ο πατέρας µου<br />

χρησιµοποίησε τη λέξη “GREAT” (εξαιρετικά), για να περιγράψει το πώς ένιωθε.<br />

Η οµιλία του είναι καλύτερη, αν και έχει δυσκολίες στο να βρει λέξεις. Έχω προσέξει<br />

ότι ο Andy κινείται πιο γρήγορα και φαίνεται πολύ πιο εύστροφος. Επίσης, όταν<br />

τρώει, τελειώνει το πιάτο του, ακόµη και κατά τη διάρκεια χηµειοθεραπείας µε<br />

Procarbazine.»<br />

12 η ∆εκεµβρίου, 2002<br />

«Καλά νέα, η Μαγνητική δεν δείχνει αύξηση και το οίδηµα έχει µειωθεί<br />

σηµαντικά! Αυτή είναι η δεύτερη Μαγνητική που δεν δείχνει αύξηση. Η οικογένειά<br />

µας είναι πολύ ανακουφισµένη και ιδίως ο πατέρας, αφού πριν δυσκολευόταν να<br />

κοιµηθεί εξαιτίας της αγωνίας του σχετικά µε την νέα Μαγνητική. Θα συνεχίσουµε<br />

τη χηµειοθεραπεία µε Procarbazine, παράλληλα µε τις άλλες θεραπείες, αφού είναι<br />

δύσκολο να βγάλουµε συµπέρασµα για την αποτελεσµατική θεραπεία. Πιστεύουµε<br />

ότι λίγο από το κάθε τι κάνει τη δουλειά.»<br />

6 η Φεβρουαρίου, 2003:<br />

«Ο πατέρας µου συνεχίζει να κερδίζει δύναµη, ενέργεια και λεξιλόγιο.<br />

Καλά νέα, η χθεσινή Μαγνητική δεν δείχνει αύξηση και το οίδηµα είναι<br />

µειωµένο! Αυτή είναι η τρίτη Μαγνητική που δεν δείχνει αύξηση. Θα συνεχίσουµε µε<br />

80


τη χηµειοθεραπεία Procarbazine, µαζί µε όλες τις άλλες θεραπείες. Ο Dr. Junck<br />

νιώθει πως ο όγκος είναι ζωντανός αλλά ότι δεν µεγαλώνει εξαιτίας της<br />

χηµειοθεραπείας.<br />

Εξαιτίας των βελτιώσεων που διαπιστώθηκαν από τις νευρολογικές εξετάσεις<br />

και του µειωµένου οιδήµατος, τα στεροειδή µειώθηκαν στα 8 mg και ίσως κατέβουν<br />

στα 6 mg µέσα σε 4 εβδοµάδες. Οι παρενέργειες από τη µακρά χρήση στεροειδών<br />

(κορτιζονούχων) συµπεριλαµβάνουν απώλεια οστικής µάζας. Μεγάλες δόσεις<br />

Βιταµίνης D έχουν προστεθεί στη θεραπεία του για ν’ αντιµετωπίσουν την απώλεια<br />

οστικής µάζας.»<br />

28 η Μαρτίου, 2003:<br />

«Καλά νέα, η χθεσινή Mαγνητική δεν δείχνει αύξηση και το οίδηµα είναι<br />

µειωµένο! Αυτή είναι η τέταρτη Mαγνητική που δεν δείχνει αύξηση. Θα συνεχίσουµε<br />

τις παρούσες θεραπείες, 100% ακριβώς. Συγκρίναµε τη χθεσινή Μαγνητική µε<br />

εκείνη που βγάλαµε πριν δύο µήνες. Φαίνεται ελαφρώς καλύτερη, αν και δύσκολα<br />

διακρίνεται η διαφορά. Αλλά όταν συγκρίνεται µε τη Μαγνητική του ∆εκεµβρίου, η<br />

µείωση είναι πολύ προφανής!!!<br />

Ο Dr. Junck συνεχίζει να νιώθει πως ο όγκος είναι ζωντανός, αλλά ότι δεν<br />

µεγαλώνει εξαιτίας της χηµειοθεραπείας. Ο Dr. Junck φαίνεται αισιόδοξος και<br />

συζήτησε τη µακράς διάρκειας λήψη του προγράµµατος Procarbazine για ένα µέχρι<br />

ενάµισι έτος.<br />

Εξαιτίας των βελτιώσεων που διαπιστώθηκαν από τις νευρολογικές εξετάσεις<br />

και του µειωµένου οιδήµατος, τα στεροειδή (κορτιζονούχα) µειώθηκαν στα 6 mg και<br />

πιθανόν να κατέβουν στα 4 mg µέσα σε τέσσαρες εβδοµάδες.»<br />

7 η Μαΐου, 2003:<br />

«Η τελευταία δόση χηµειοθεραπείας ήταν πολύ σκληρή για τον πατέρα µου.<br />

Μερικές εβδοµάδες πριν, έπεσε κατά τη διάρκεια µιας βόλτας στο Manhattan. Του<br />

έκαναν ράµµατα και φαινόταν σα να είχε λάβει µέρος σε µια πάλη µέσα σε µπαρ. Η<br />

µητέρα µου κι εγώ ανησυχούσαµε ότι ίσως η πτώση οφειλόταν στην επίδραση του<br />

όγκου πάνω στο συντονισµό (των κινήσεων). Αυτή την περίοδο η οµιλία του<br />

χειροτέρευε.<br />

Ο πατέρας µου εισήλθε σε νοσοκοµείο της Νέας Υόρκης για πνευµονία. Το<br />

ανοσοποιητικό του σύστηµα έχει αδυνατίσει από τη χηµειοθεραπεία. Παίρνει<br />

αντιβιοτικά ενδοφλεβίως (ΙV), η οµιλία του είναι καλή και νιώθω πως θα βγει<br />

σύντοµα.»<br />

28 η Μαΐου, 2003:<br />

«Τα καλά νέα: ο όγκος συνεχίζει να µικραίνει και ο Andy είναι πάλι στο σπίτι.<br />

Τα άσχηµα νέα: ο πατέρας µου πρέπει ν’ αντέξει άλλον ένα κύκλο<br />

χηµειοθεραπείας µε Procarbazine.<br />

Τα καλά νέα: υπάρχει φως στην άκρη του τούνελ. Ο Dr. Junck είπε ότι µετά<br />

από 8 κύκλους µε Procarbazine, θα µπορούσαµε να σταµατήσουµε τη<br />

χηµειοθεραπεία και να δούµε τι συµβαίνει. Ο επόµενος κύκλος είναι ο 6 ος του πατέρα<br />

µου, πράγµα που µας τοποθετεί στο φθινόπωρο για να είµαστε ελεύθεροι από<br />

χηµειοθεραπεία.<br />

81


Όπως σας είπα προηγουµένως, αυτή η τελευταία δόση χηµειοθεραπείας ήταν<br />

πολύ σκληρή στον πατέρα µου. Εύχοµαι να µπορούσαµε να σταµατήσουµε να<br />

παίρνουµε Procarbazine.»<br />

24 η Ιουλίου 2003:<br />

«Τα καλά νέα: ο όγκος έχει σηµαντικά µειωθεί, είµαστε τυχεροί.<br />

Ο πατέρας µου πρέπει ν’ αντέξει περισσότερους κύκλους του Procarbazine.<br />

Τα λευκά του αιµοσφαίρια είναι λίγο χαµηλότερα. Θα περιµένει να βελτιωθούν οι<br />

δείκτες του αίµατος πριν αρχίσει τον επόµενο κύκλο χηµειοθεραπείας.»<br />

30ή Σεπτεµβρίου, 2003:<br />

«Τα καλά νέα: ο όγκος είναι ελαφρά µικρότερος.<br />

Τα εξαιρετικά νέα: ο όγκος είναι µικρότερος χωρίς χηµειοθεραπεία!!!<br />

Τα καλά νέα: Ο Andy βγήκε εντελώς από τα αντι-οιδηµατικά (anti-swelling)<br />

στεροειδή.<br />

Ο αριθµός των λευκών αιµοσφαιρίων του Andy είναι ακόµη µικρότερος. Ο<br />

πατέρας µου δεν µπορεί να λάβει χηµειοθεραπεία. Προσπαθώ να κρατήσω στο µυαλό<br />

µου ότι αυτό είναι µια καµουφλαρισµένη ευλογία, ίσως ο όγκος να είναι νεκρός και<br />

να µη χρειάζεται πλέον χηµειοθεραπεία!<br />

Ο Andy είναι ήρεµος και κουρασµένος, αλλά τρώει καλά. Ο Dr. Junck<br />

προγραµµατίζει περισσότερες αναλύσεις αίµατος για να προσδιορίσει εάν τα<br />

στεροειδή έχουν επηρεάσει το επινεφρίδιο και/ή την υπόφυση.»<br />

23 η ∆εκεµβρίου, 2003:<br />

«Ο πατέρας µου συνεχίζει να καλυτερεύει και ο όγκος είναι σηµαντικά<br />

µικρότερος. Τα ιατρικά του ραντεβού (U&M appointments) µειώθηκαν από κάθε 8<br />

εβδοµάδες σε κάθε 12 εβδοµάδες. Ο αριθµός των λευκών αιµοσφαιρίων είναι ακόµη<br />

χαµηλός και συνεχίζει να µην παίρνει χηµειοθεραπεία.»<br />

29 η Μαρτίου, 2004:<br />

«Η Μαγνητική δεν δείχνει αύξηση. Ο αριθµός των λευκών αιµοσφαιρίων του<br />

πατέρα µου είναι χαµηλός και η λοίµωξη είναι µια εκδοχή. Σε λίγα άτοµα υπάρχει<br />

ένας σύνδεσµος µεταξύ χαµηλών αιµοδιαγραµµάτων και της χρήσης του Dilantin. Ο<br />

πατέρας µου θ’ αρχίσει τη σταδιακή µείωση του Dilantin µε την προσθήκη του<br />

Keppra σαν νέου αντιεπιληπτικού φαρµάκου.»<br />

10 η Αυγούστου, 2004:<br />

«Η Μαγνητική δεν δείχνει αύξηση. Ο Dr. Junck αναφέρει πως ο εγκέφαλος<br />

του Andy εµφανίζεται υγιής και φυσιολογικός. Ο αριθµός των λευκών αιµοσφαιρίων<br />

του πατέρα µου είναι φυσιολογικός! Ο πατέρας µου θα σταµατήσει να παίρνει<br />

διαλυτικά αίµατος (blood thinners), θα περπατάει, περπατάει και περπατάει για να<br />

προλάβει τους θρόµβους αίµατος. Είµαστε πολύ ευτυχείς.<br />

Το ταξίδι του πατέρα µου υπήρξε µια µακρά διαδροµή µε<br />

επαναλαµβανόµενες ξαφνικές αλλαγές και µε πολλά χαµηλά σηµεία. Υπήρχαν<br />

πολλές σκοτεινές ώρες που µας εισηγούνταν να παραδεχτούµε ήττα.<br />

82


∆εν µπορώ να πιστώσω την επιτυχία του Andy σε µία µόνο θεραπεία, αλλά<br />

αυτοί είναι οι µέγιστοι παράγοντες που συνεισέφεραν (δεν παρατίθενται κατά<br />

σπουδαιότητα):<br />

• Οι (θετικές) σκέψεις και οι προσευχές της οικογένειας και των φίλων<br />

• Η θέληση του Andy να ζήσει και να αντέξει τις θεραπείες<br />

• Ο Dr. Junck και το νοσοκοµείο UofM<br />

• Η ιστοσελίδα www.virtualtrials.com, και ειδικά οι ιστορίες επιζώντων<br />

• Ο Dr. Ben Williams και το βιβλίο του “Surviving Terminal Cancer”<br />

• Η ιστοσελίδα www.LOF.org (προµηθευτού υψηλής ποιότητας και<br />

συµπυκνωµένων συµπληρωµάτων)<br />

• Η επιµονή της µητέρας µου και η προσοχή της στις λεπτοµέρειες<br />

• Υγιεινή ζωή: όχι οινοπνευµατώδη, δίαιτα µε ελάχιστη ζάχαρη και πολλά<br />

φρούτα και λαχανικά.»<br />

83


Β´: ΑΝΑΠΛΑΣΤΙΚΟ ΑΣΤΡΟΚΥΤΩΜΑ<br />

Το Αναπλαστικό Αστροκύτωµα είναι αστροκύτωµα 3 ου βαθµού στην κλίµακα<br />

του Παγκόσµιου Οργανισµού Υγείας (WHO). Σύµφωνα µε την ΑΒΤΑ (American<br />

Brain Tumor Association), όγκοι αυτού του είδους είναι διεισδυτικοί και κακοήθεις.<br />

Μεγαλώνουν γρηγορότερα από τα αστροκυτώµατα χαµηλότερου βαθµού και συχνά<br />

εισβάλλουν σε γειτονικούς υγιείς ιστούς. Επίσης επανεµφανίζονται πιο συχνά και πιο<br />

γρήγορα από όγκους χαµηλού βαθµού. Η τάση τους να διασκορπίζονται µέσα στους<br />

γειτονικούς ιστούς καθιστά δύσκολη την πλήρη αφαίρεσή τους µε εγχείρηση.<br />

1. Η ιστορία του George Plym – ∆ιάγνωση 1967<br />

Τελευταία ενηµέρωση 1η Αυγούστου 2004.<br />

«Ο George Plym είναι ο ιδρυτής και πρόεδρος του WNC Brain Tumor<br />

Support, στην Asheville, Βόρεια Καρολίνα των Η.Π.Α. Είναι επίσης ένας εννιά-φορές<br />

επιζών από όγκο εγκεφάλου, και έχει περάσει από δέκα διαδικασίες προσπαθώντας<br />

να εξουδετερώσει αυτούς τους όγκους! Ο Plym έχει γράψει ένα µικρό βιβλίο µε τον<br />

τίτλο “What!...Again?” Αυτό το βιβλιαράκι περιέχει µια εξιστόρηση του αγώνα του<br />

να πεθάνει σε µεγάλη ηλικία και όχι από όγκο εγκεφάλου! Να ένα µέρος της ιστορίας<br />

του:<br />

“What!?...AGAIN?”<br />

By George S. Plym<br />

«Όλα άρχισαν το 1967. Θέλω να πιστεύω ότι ήµουν ένα συνηθισµένο αγόρι.<br />

Μου άρεσε το ψάρεµα, το τρέξιµο και το κυνήγι. Το καλύτερό µου ήταν το baseball.<br />

Στην πραγµατικότητα το ταξίδι µου άρχισε σ’ ένα γήπεδο baseball. Ένα ταξίδι που µε<br />

πήγε σε µια κατάσταση στην οποία δεν θα ήθελα να πάει κανείς.<br />

Θυµάµαι ήταν ένα ζεστό, υγρό, τυπικό καλοκαιρινό βράδυ για το Midwest,<br />

και έπαιζα baseball για την οµάδα της Spring Valley Little League All-Star. Στην<br />

αρχή του παιχνιδιού, ένα συνηθισµένο πέταγµα της µπάλας ήλθε σε µένα. Τρόµαξα<br />

κάπως. Καθώς κοίταξα πάνω στο απαλό, αµυδρό φως, υπήρχαν δύο µπάλες που<br />

έρχονταν κατά πάνω µου! Μου ξέφυγε η µπάλα. Στην επόµενη επίθεση, η µπάλα<br />

εδάφους ήλθε πάνω µου, και πάλι είδα δύο µπάλες να έρχονται προς εµένα πάνω στο<br />

έδαφος. Και πάλι µου ξέφυγε η µπάλα. Κάτι ήταν δραστικά λάθος. Η διπλωπία που<br />

άρχισε εκείνη τη νύχτα ήταν απλά η αρχή ενός εφιάλτη που κρατάει µια ζωή. Την<br />

επόµενη µέρα µε πήγαν σ’ ένα γιατρό. ∆εν του πήρε πολύ να καταλήξει ότι η<br />

διπλωπία προκαλούνταν από πίεση πάνω στο οπτικό νεύρο. Οι τροµεροί πονοκέφαλοι<br />

και η ναυτία ήταν επίσης µια ένδειξη. Ο γιατρός βγήκε έξω στο χολ για να µιλήσει<br />

στους γονείς µου. Αν και είχα προβλήµατα όρασης, δεν υπήρχε κανένα πρόβληµα µε<br />

τ’ αυτιά µου. Άκουσα το γιατρό να λέει στους γονείς µου, “Λυπάµαι αλλά ο γιος σας<br />

έχει ένα όγκο στον εγκέφαλο”. Αυτές οι λέξεις είναι τροµερές για ένα γονέα και για<br />

ένα δωδεκάχρονο αγόρι. Αυτές οι λέξεις ακόµη κυνηγάνε εµένα και τους γονείς µου<br />

σήµερα.<br />

84


Ο όγκος αφαιρέθηκε από τα πεπειραµένα χέρια του Dr. Elwood (Methodist<br />

Medical Center, Peoria, Illinois). Για να σκοτώσουν τα όποια εναποµείναντα<br />

καρκινικά κύτταρα, βοµβάρδισαν το κεφάλι µου µε ακτινοβολία κοβαλτίου (cobalt<br />

beam radiation). Ο παθολόγος είπε ότι ο όγκος ήταν αστροκύτωµα µεγέθους ενός<br />

πορτοκαλιού. Τότε µας είπαν πως είχα ένα, ίσως δύο χρόνια ζωής. Αυτό ήταν πριν<br />

από 36 χρόνια! Θα ονοµάσω τον όγκο υπ’ αριθµόν 1, κι αυτό ήταν το 1967.<br />

(Αργότερα βρήκαµε πως ήταν ένα ολιγοδενδρογλοίωµα 3 ου βαθµού)<br />

Οι επόµενοι πέντε όγκοι ήταν παρόµοιοι, γι’ αυτό ας πάµε στον υπ’ αριθµόν 7<br />

(επτά). Αυτός είναι που τα πράγµατα έγιναν δύσκολα.<br />

Ο υπ’ αριθµόν επτά όγκος (το 2000) σχεδόν µε σκότωσε. Μετά από χρόνια<br />

κλασσικής χειρουργικής, χρησιµοποιήθηκε η χειρουργική Gamma Knife στο Wake<br />

Forest Medical Center στο Winston-Salem. Ενώ η παραδοσιακή χειρουργική µπορεί<br />

να δώσει άµεσα αποτελέσµατα, η µακροπρόθεσµη πρόγνωση από την Gamma Knife<br />

είναι συχνά συγκρίσιµη ή και καλύτερη. Στις περισσότερες περιπτώσεις, η<br />

ραδιοχειρουργική Gamma Knife σταµατάει αµέσως την αύξηση των όγκων, οι οποίοι<br />

συρρικνώνονται ή εξαφανίζονται σε µια περίοδο χρόνου. “Η εγχείρηση Gamma Knife<br />

προσφέρει σε µερικούς ασθενείς την ικανότητα να διατηρήσουν ή να βελτιώσουν την<br />

ποιότητα ζωής”, λέει ο νευροχειρουργός Charles Branch, M.D. “Άτοµα µε βλάβες<br />

(lesions) που θεωρούνται µη εγχειρήσιµες ή µε προβλήµατα υγείας που τους καθιστούν<br />

ακατάλληλους υποψήφιους για ανοιχτή εγχείρηση είναι καλοί υποψήφιοι γι’ αυτή τη<br />

διαδικασία. Είναι ειδικά χρήσιµη όταν οι παραδοσιακές χειρουργικές τεχνικές θα είχαν<br />

µεγάλο ρίσκο, όπως στην παρουσία άλλων ασθενειών ή όταν η ηλικία ενός ατόµου<br />

απαγορεύει τη στάνταρτ χειρουργική.” (Wake Forest Medical Center στο Winston-<br />

Salem).<br />

Έτσι ήµουν ενθουσιασµένος για την ευκαιρία να µου αφαιρεθεί ο όγκος χωρίς<br />

στην ουσία να µε κόψουν. Βλέπετε, το Gamma Knife δεν είναι στην ουσία ένα<br />

µαχαίρι, αλλά χρησιµοποιεί την ακτινοβολία για να επικεντρώσει ακρίβεια και να<br />

καταστρέψει όγκους.<br />

Πέρασα από αυτή τη διαδικασία την πρώτη εβδοµάδα του νέου αιώνα, στις 4<br />

Ιανουαρίου του 2000. Ήµουν κάπως ενθουσιασµένος διότι γνώριζα πως αν µου<br />

δινόταν αρκετός χρόνος, τελικά θα υπήρχε µια διαδικασία που θα καταργούσε την<br />

ανάγκη για ανοιχτή εγχείρηση. Αυτός ο χρόνος τελικά έφτασε. Το κάθε τι πήγε καλά,<br />

και µπόρεσα να πάω στο σπίτι την ίδια µέρα που είχα τη διαδικασία του Gamma<br />

Knife. ∆εν ένιωσα τίποτα το διαφορετικό, αλλά σκέφτηκα πως όλα µου τα βάσανα<br />

είχαν πια τελειώσει. Λοιπόν…<br />

Τρεις µέρες αργότερα είχα µια µεγάλη επιληπτική κρίση και χρειάστηκε να<br />

µπω σε νοσοκοµείο. Οι γιατροί ένιωσαν πως αυτή προκλήθηκε από το οίδηµα στον<br />

εγκέφαλο. Με έβαλαν σε στεροειδή (κορτιζονούχα) για ν’ ανακουφίσουν το οίδηµα.<br />

Συνέχισα να έχω προβλήµατα µε επιληπτικές κρίσεις και είχα πολλούς πόνους. Ο<br />

όγκος πέθαινε µέσα στο κεφάλι µου, αλλά ο αποθνήσκων ιστός δεν µπορούσε να<br />

απορροφηθεί από το σώµα µου αρκετά γρήγορα, προκαλώντας πόνο, πίεση στον<br />

εγκέφαλο και επιληπτικές κρίσεις. Οι γιατροί προσπάθησαν αρκετές αναρροφήσεις<br />

µέσω οσφυονωτιαίας παρακέντησης (spinal taps) για ν’ αποµακρύνουν την πίεση από<br />

τον εγκέφαλό µου. Τοποθετήθηκε µία νωτιαία δίοδος (spinal drain). Οι κραυγές µου<br />

από τους πόνους ακούγονταν κάτω στο διάδροµο. ∆εν µπορούσα ν’ αντέξω. Αυτό<br />

πονούσε περισσότερο από τις spinal taps, και δεν ήταν ούτε picnic! Σε κάθε<br />

περίπτωση, προκάλεσε περισσότερες επιληπτικές κρίσεις.<br />

Τότε εµφύτευσαν µια οσφυϊκή αναστόµωση (lower lumbar shunt). Η lumbar<br />

shunt τοποθετείται στο κατώτερο µέρος της ράχης, και συρράπτεται µέσα στην<br />

85


υπογάστρια κοιλότητα. Η lumbar shunt είναι πιο ασφαλής, εάν ο χειρουργός νιώθει<br />

πως υπάρχει κίνδυνος λοίµωξης. Ένιωσα καλούτσικα, και πήγα σπίτι.<br />

∆υο εβδοµάδες αργότερα, άρχισα πάλι να νιώθω άσχηµα. Τώρα πια ήµουν<br />

πολύ αδύνατος και πολύ άρρωστος. Και τώρα, άρχισα να κάνω εµετούς και οι<br />

επιληπτικές κρίσεις έγιναν πιο συχνές. Η σύζυγός µου, Diane, φώναξε τον Dr. Shaw,<br />

κι εκείνος είπε να µπω στο νοσοκοµείο, αµέσως! Οδηγήσαµε (η Diane οδήγησε) στο<br />

Winston-Salem από την Asheville, δυόµισι ωρών οδήγηση. Ήµουν στο πίσω κάθισµα<br />

µασώντας Vicodin (παυσίπονο) και κάνοντας εµετό σ’ έναν κουβά!<br />

Μια νέα Μαγνητική έδειξε ότι τώρα είχα χηµική µηνιγγίτιδα (chemical<br />

meningitis). Ο Dr. Branch δεν ήθελε να χειρουργήσει. Ένιωθε πως είχε εξαντλήσει τα<br />

περιθώρια και ανησυχούσε για λοίµωξη. Κάθε φορά που σε χειρουργούν, χάνεις την<br />

ικανότητα να παλέψεις τη λοίµωξη σ’ αυτή την περιοχή. Η λοίµωξη στον εγκέφαλο<br />

είναι χειρότερη από τον ίδιο τον όγκο. Όµως δεν είχε άλλη επιλογή από του να<br />

χειρουργήσει και ν’ αποµακρύνει όλα τα άχρηστα (“junk”) που είχαν συγκεντρωθεί<br />

στην κοιλότητα του εγκεφάλου µου. (Wake Forest Medical Center στο Winston -<br />

Salem).<br />

Τα κατάφερα ν’ αντέξω την εγχείρηση. Όταν βρισκόµουν στο θάλαµο<br />

ανάνηψης, θυµάµαι να ξυπνάω και να µιλάω στη νοσοκόµα σα να µην είχε συµβεί<br />

τίποτα. Όµως όταν ήµουν στην εντατική µονάδα, ο πόνος έγινε αβάσταχτος. Φώναζα<br />

στο νοσοκόµο να µου δώσει κάτι για τον πόνο. Εκείνος µου είπε πως µου είχε δώσει<br />

τη µέγιστη ποσότητα µορφίνης, και πως δεν µπορούσα να πάρω περισσότερη. ∆εν<br />

είχα ποτέ, µα ποτέ νιώσει τόσο πόνο στη ζωή µου. Προσευχήθηκα στο Θεό, “Κύριε,<br />

έχεις πει ότι δεν θα µου έδινες ποτέ περισσότερο από ό,τι µπορούσα να αντέξω. Λοιπόν,<br />

δεν µπορώ ν’ αντέξω αυτόν τον πόνο. Σε παρακαλώ, κάνε αυτόν τον πόνο ανεκτό, ή<br />

άσε µε να πεθάνω”. Σε λιγότερο από τρία λεπτά ο πόνος λιγόστεψε και<br />

αναπαυόµουνα άνετα. ∆όξα στον Κύριο!<br />

∆υόµισι εβδοµάδες αργότερα επέστρεψα στο σπίτι. Αλλά δεν είχε<br />

τελειώσει…ακόµη. Η αναστόµωση (shunt) δούλευε καλά και ένιωθα πολύ ζωηρός<br />

χωρίς πόνο στο κεφάλι µου. Για πρώτη φορά σε 30 και πλέον χρόνια δεν είχα<br />

σοβαρούς πονοκεφάλους καθηµερινά, το κεφάλι µου ήταν ξάστερο, και οι<br />

επιληπτικές κρίσεις είχαν σταµατήσει! Αλλά το shunt, τοποθετηµένο στη δεξιά µου<br />

πλευρά, µε σκότωνε! Κάθε βήµα, κάθε κίνηση, κάθε αναπνοή πονούσε σα να µε είχαν<br />

τρυπήσει στην πλευρά µ’ ένα µαχαίρι. Ο µόνος τρόπος για ν’ ανακουφίσω τον πόνο<br />

ήταν να κουλουριάζοµαι σε µια εµβρυακή στάση και να παραµένω έτσι. Συχνά<br />

σκεπτόµουνα πως αν δεν κινιόµουν, θα θεραπευόταν και θα ήµουν εντάξει… Λάθος!<br />

Ένα πρωί σηκώθηκα για να χρησιµοποιήσω το µπάνιο. Καθώς σηκώθηκα, τα<br />

πόδια µου δεν µε κρατούσαν. Σκέφτηκα πως ίσως το παράκανα την προηγούµενη<br />

µέρα (άρχιζα να περπατάω από την κρεβατοκάµαρα στο καθιστικό), έτσι ξάπλωσα<br />

πάλι και χρησιµοποίησα την πάπια που είχα κρατήσει από το νοσοκοµείο. Την<br />

επόµενη µέρα ήµουν τα ίδια και χειρότερα. Με τη βοήθεια του µπαστουνιού µου<br />

προχώρησα κουτσαίνοντας και κάθισα στην πολυθρόνα µου, κοιτάζοντας τα πουλιά.<br />

Φορούσα τα συνηθισµένα ρούχα, ένα µακό µπλουζάκι και τα σορτς του τζόκιν. Τότε<br />

παρατήρησα ότι το δεξί µου πόδι ήταν πρησµένο. Όχι απλώς λίγο, αλλά ήταν<br />

διπλάσιο σε µέγεθος.. Τρόµαξα! Θυµήθηκα πως ο γιατρός είχε πει ότι αν είχα<br />

δυσκολίες στην αναπνοή, ή αν είχα πρήξιµο στα πόδια, να πάω αµέσως στα επείγοντα<br />

περιστατικά. Η σύζυγός µου ήταν στη δουλειά και δεν µπορούσα να οδηγήσω ο ίδιος,<br />

έτσι κάλεσα το 911.<br />

Το ασθενοφόρο ήλθε και µε πήγε στα επείγοντα περιστατικά (E.R.) όπου µου<br />

έκαναν υπέρηχο. Βρήκαν µια βαθιά φλεβική θρόµβωση (D.V.T.), ή θρόµβο αίµατος.<br />

Το πρήξιµο ήταν τόσο άσχηµο που το δέρµα στο δεξί πόδι έσπασε και έτρεχε αίµα.<br />

86


Το επάνω µέρος του µηρού µου ήταν επίσης πρησµένο, και πίεζε µέρη του σώµατός<br />

µου που δεν θάπρεπε να πιέζονται! Αχ!<br />

Ένιωσα σα να είχα φάει κλωτσιά, αλλά ο πόνος ήταν συνεχής. Μου έκαναν<br />

ενδοφλέβιες (IVs) για να διαλύσουν το θρόµβο, και κατόπιν µε έβαλαν σε αραιωτικά<br />

αίµατος (blood thinners) – Coumadin. Μετά από περισσότερες αναλύσεις, ο Dr.<br />

Pekal (Cancer Care of WNC) βρήκε ότι είχα µια σπάνια ανωµαλία αίµατος που<br />

ονοµάζεται “factor 5 Leiden mutation”. Είναι µια ανωµαλία κατά την οποία το αίµα<br />

πήζει σε βαθµό 60% ταχύτερα από το φυσιολογικό άτοµο. Έτσι είµαι πολύ, πολύ<br />

περισσότερο επιρρεπής σε θρόµβωση. Μετά από 11 µέρες, µου έδωσαν εξιτήριο, αν<br />

και το πρήξιµο δεν είχε υποχωρήσει πολύ. Χρειάστηκαν 6 µήνες προτού το πόδι µου<br />

επιστρέψει στο φυσιολογικό, ή κοντά σ’ αυτό, και θα παίρνω αραιωτικά αίµατος για<br />

το υπόλοιπο της ζωής µου. Έτσι τώρα αντί ν’ ανησυχώ για τον όγκο του εγκεφάλου ή<br />

για κάποιο θρόµβο αίµατος, έχω να ανησυχώ για µια αιµορραγία µέχρι θανάτου, αν<br />

τύχει και κοπώ κάπου!<br />

Συνέχιζα να έχω πολύ πόνο στην πλευρά µου από το shunt. Βρισκόµουν σε<br />

µια κατάσταση που δεν νικούσα. Εάν κινιόµουν ή περπατούσα, η πλευρά µου<br />

πονούσε. Εάν δεν κινιόµουν, υπήρχε πιθανότητα να έχω έναν άλλο θρόµβο<br />

αίµατος…αλλά το κεφάλι µου ένιωθε εξαιρετικά! Επισκέφτηκα πάλι τον Dr. Branch<br />

να του µιλήσω για την αναστόµωση (shunt). Είπε ότι µερικές φορές η αναστόµωση<br />

πρέπει να αναθεωρηθεί ή να επανατοποθετηθεί. Αποφασίσαµε απλά να την<br />

αφαιρέσουµε. Έκανε τη δουλειά της και δεν υπήρχε ανάγκη να την έχω, αφού µου<br />

δηµιουργούσε προβλήµατα. Έτσι, µετά την εγχείρηση για την αφαίρεση της<br />

αναστόµωσης, άρχισα αµέσως να νιώθω καλύτερα, αν και µε την αποµάκρυνση της<br />

αναστόµωσης επανήλθαν οι πονοκέφαλοι. Μπορώ ν’ αντέξω έναν πονοκέφαλο, αλλά<br />

δεν µπορώ ν’ αντέξω τον πόνο που προκαλούσε η αναστόµωση! Μετά από µια αργή<br />

και γεµάτη πόνο ανάρρωση, ένιωσα κάπως καλά ώστε να συνεχίσω και να<br />

λειτουργήσω αρκετά καλά στην κοινωνία.<br />

Αν και άτοµα µε όγκους του εγκεφάλου λειτουργούν αρκετά φυσιολογικά,<br />

υπάρχουν χιλιάδες που έχουν σοβαρά ελαττώµατα. Η σκέψη µιας επιστροφής (του<br />

όγκου) έχει γίνει πραγµατικότητα για µένα. ∆ιαγνώστηκα για έκτη φορά µε όγκο στον<br />

εγκέφαλο το 2002. Και πάλι χειρουργική επέµβαση µε Gamma Knife ήταν σε<br />

διάταξη. Αυτή τη φορά όλα πήγαν καλά µέχρι στιγµής.<br />

Μπορεί να µη σας φαίνεται ότι είναι έτσι, αλλά έχω µια θαυµάσια (great)<br />

ζωή! Έχω µια καταπληκτική µητέρα και καταπληκτικό πατέρα. Έχω την καλύτερη<br />

αδελφή στον κόσµο, τη Nancy. και µια σύζυγο που µε στηρίζει πολύ, τη Diane. Έχω<br />

επίσης το προνόµιο να έχω µια θαυµάσια προγονή (step-daughter), τη Laura, κι ένα<br />

γαµβρό τον Eric, οι οποίοι µας έχουν ευλογήσει µε µια εγγονούλα, την Elizabeth.<br />

Είναι τόοοσο εκλεκτή! Και τώρα, µια άλλη εγγονούλα, η Anna είναι καθ’ οδόν! Τους<br />

αγαπώ όλους!<br />

Αυτό δεν είναι ένα αποχαιρετιστήριο µήνυµα, µε κανένα τρόπο! Έχω λίγους<br />

στόχους ακόµη να επιτύχω. Μερικοί είναι να δω την Elizabeth µε στολή κολεγίου, να<br />

είµαι ελεύθερος από όγκο εγκεφάλου, και να πεθάνω από γεράµατα! ∆εν γνωρίζω τι<br />

κρατάει (για µένα) το µέλλον, κανείς µας δεν το γνωρίζει. Ο David M. Bailey το<br />

συνοψίζει στο τραγούδι του “Live Forever” όπου γράφει, “Εάν υπάρχει µια<br />

πιθανότητα στις 500, κάποιoς πρέπει να είναι το ένα (η µία πιθανότητα)”. Λοιπόν,<br />

είµαι ένας από το “1” (τη µία πιθανότητα), και όσο σίγουρο είναι πως ο ήλιος<br />

ανατέλλει, θα συνεχίσω να παλεύω µέχρις ότου αυτό το κτήνος που λέγεται όγκος<br />

εγκεφάλου να µην υπάρχει πια!»<br />

Ενηµέρωση, ∆εκέµβριος 2003<br />

87


«Ω! Ω! Μίλησα πολύ γρήγορα. ∆εν µπορείτε να το πιστέψετε αυτό…<br />

Χρειάζοµαι να γράψω άλλο ένα κεφάλαιο. Ναι, επέστρεψε. Στις 11 Νοεµβρίου του<br />

2003, κατά την εξαµηνιαία Μαγνητική Τοµογραφία, διαπιστώθηκε ένας άλλος όγκος.<br />

Και πάλι είναι η ώρα της Gamma Knife. Στις 2 ∆εκεµβρίου του 2003 είχα µια άλλη<br />

Μαγνητική σε συνδυασµό µε τη Gamma Knife. Περισσότεροι όγκοι. Όλες αυτές οι<br />

περιοχές βοµβαρδίστηκαν µε τη Gamma Knife. Θα αρχίσω χηµειοθεραπεία στα µέσα<br />

Ιανουαρίου.<br />

Ξέρετε, καθώς γράφω αυτό το άρθρο, αναρωτιέµαι, υπάρχουν άραγε<br />

εναποµείναντα καρκινικά κύτταρα στον εγκέφαλό µου που συνεχίζουν να<br />

πολλαπλασιάζονται;… ή βρίσκονται σε ανάπαυση;… ή πεθαίνουν; Αυτές είναι<br />

ερωτήσεις που τίθενται από όλους τους επιζώντες µε όγκους στον εγκέφαλο. Οι<br />

όγκοι του εγκεφάλου µας είναι πάντα στο µυαλό µας. ∆εν µπορούµε ποτέ ν’<br />

απαλλαγούµε από τη σκέψη ότι έχουµε έναν όγκο εγκεφάλου (ή είχαµε), και έχουµε<br />

ένα έντονο συναίσθηµα όταν πλησιάζουµε στα ραντεβού µας για Μαγνητική. Παρόλα<br />

αυτά είµαι ευγνώµων γι’ αυτή τη µεγάλη τεχνολογία κι ακόµη πιστεύω ότι<br />

πλησιάζουµε σε µια µεγάλη ανακάλυψη! Συνέχιζε να είσαι δυνατός!»<br />

Ενηµέρωση 1 η Αυγούστου 2004<br />

«Στην τελευταία ενηµέρωση, είχα αναφέρει ότι είχα µια επανεµφάνιση (του<br />

όγκου) και µου έγινε εγχείρηση µε Gamma Knife. Εκείνο που δεν είχα γράψει τότε<br />

ήταν πως όταν µου έγινε η διάγνωση, το Νοέµβριο του 2003, είπα στο γιατρό µου<br />

κάτι που ποτέ δεν είχα σκεφτεί ότι θα το έλεγα. Είπα στον Dr. Shaw, “Εντάξει. Αυτός<br />

νικάει. Ο όγκος νικάει. Κουράστηκα να µάχοµαι. Κρατήστε µε άνετα και αφήστε µε να<br />

πεθάνω.” ∆εν µπορούσα να πιστέψω αυτό που έλεγα. Αλλά έτσι αισθάνθηκα.<br />

Ευτυχώς οι φίλοι µου στην οµάδα όγκου εγκεφάλου µε σήκωσαν (ψυχολογικά) και<br />

µ’ ετοίµασαν για ν’ αγωνιστώ…πάλι.<br />

Έχουν περάσει έξι µήνες από την (προηγούµενη) ενηµέρωσή µου. Σπουδαία<br />

πράγµατα συµβαίνουν! Ο όγκος που εµφανίστηκε τον περασµένο Νοέµβριο σιγά-σιγά<br />

εξαφανίζεται. Η πιο πρόσφατη Μαγνητική της περασµένης εβδοµάδας (Ιούλιος 2004)<br />

δείχνει ότι η εγχείρηση µε Gamma Knife του περασµένου ∆εκεµβρίου έχει σκοτώσει<br />

τον όγκο. Το περίγραµµα του όγκου είναι ακόµη ορατό, αλλά έχει λάβει διαφορετική<br />

όψη σε χρώµα – µια σκοτεινή σκιά χρώµατος γκρι, πολύ διαφορετική από την<br />

αντίθεση που έλαµπε αλλόκοτα, όπως τη βλέπαµε πριν έξι µήνες. Και ακριβώς για<br />

την περίπτωση που υπάρχουν κάποια αόρατα καρκινικά κύτταρα που µπορεί να<br />

προκαλέσουν µια επανεµφάνιση, οι Dr. Lesser και Dr. Shaw στο Wake Forest<br />

Comprehensive Cancer Center στο Winston-Salem έχουν αρχίσει χηµειοθεραπεία:<br />

Temodar 440mg την ηµέρα για πέντε µέρες, αναλύσεις αίµατος δυο εβδοµάδες µετά,<br />

και πάλι από την αρχή σε δυο ακόµη εβδοµάδες. Είναι πράγµατι ένας αγώνας δρόµου<br />

µε εναλλαγές! Αλλά αν φέρνει αποτελέσµατα, τον δέχοµαι καθ’ ολοκληρίαν.<br />

Με ερωτούν άτοµα τι µπορούν να περιµένουν από το Temodar. ∆εν µπορώ να<br />

απαντήσω σ’ αυτό. Αλλά µπορώ να πω πώς επηρέασε εµένα. Την πρώτη νύχτα που<br />

το πήρα, είχα νευρικότητα. Το επόµενο πρωί νόµιζα πως θα κάνω εµετό. ∆εν έκανα.<br />

Ούτε τη δεύτερη µέρα έκανα. Είχα λίγη ναυτία την τρίτη και τέταρτη µέρα! Το<br />

αντιεµετικό Zofran πράγµατι βοηθάει. Όµως το Zofran έχει µια όχι ευχάριστη<br />

παρενέργεια για µένα. ∆υσκοιλιότητα! Ένα µαλακτικό των κοπράνων βοήθησε. Έχω<br />

επίσης παρατηρήσει ότι τα χάπια δεν πάνε κάτω τόσο εύκολα όσο πήγαιναν πρώτα.<br />

Είναι σαν ο λαιµός µου να µου λέει, “Τι προσπαθείς να περάσεις κάτω στο στοµάχι<br />

88


µου; Αυτό το υλικό είναι τοξικό”. Έτσι µιλάω στο λαιµό και στο στοµάχι µου και τους<br />

λέω, “Άνοιξε! Έχω κάποιες καλές βιταµίνες για σένα (…).”<br />

Προσεύχοµαι για όλους εσάς τους επιζώντας από όγκους εγκεφάλου και γι’<br />

αυτούς που τους φροντίζουν, να συγκεντρώσετε όλη τη δύναµη και το κουράγιο που<br />

χρειάζεται για ν’ αγωνιστείτε τον αγώνα και να νικήσετε αυτή τη µάχη.<br />

“Η µόνη φορά που χάνεις είναι όταν εγκαταλείπεις την προσπάθεια”, λέει ο<br />

Ditka.»<br />

George Plym,<br />

Πρόεδρος του “WNC Brain Tumor Support”<br />

http://www.wncbraintumor.org<br />

------------<br />

Σε προσωπικό Email που έλαβα από τον George Plym στις 22 Νοεµβρίου<br />

2004, σε απάντηση δικού µου µε το ερώτηµα πώς είναι τώρα, µου απάντησε: «Τα<br />

πάω καλά. Πριν ένα µήνα έκανα µια Μαγνητική και ήταν καλή (favorable)! Είµαι<br />

ακόµη στη χηµειοθεραπεία (Temodar).»<br />

2. Η ιστορία του Bob C. – ∆ιάγνωση 1984<br />

Τελευταία ενηµέρωση 14 Ιανουαρίου 2000<br />

«Είµαι ένας 15ετής επιζών από Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 3 ου βαθµού. Το<br />

1984, ακριβώς µια εβδοµάδα αφού γεννήθηκε το 3 ο µας παιδί, διαγνώστηκα µε έναν<br />

όγκο στον εγκέφαλο. Υπέφερα από εστιακές επιληπτικές κρίσεις στο βραχίονα για<br />

αρκετούς µήνες. Όταν έκανα Αξονική Tοµογραφία µου είπαν ότι είχα έναν όγκο<br />

εγκεφάλου. Κατόπιν µε παρέπεµψαν στον Dr. Ransahoff στο NYU. Με πληροφόρησε<br />

ότι ο όγκος ήταν ένα αστροκύτωµα και ότι ήταν µη-εγχειρήσιµος. Ο όγκος ήταν<br />

τοποθετηµένος στη δεξιά βρεγµατική περιοχή (right parietal region). Όντας<br />

αριστερόχειρας η εγχείρηση δεν ήταν επιλογή εκείνη την ώρα. Πήγα για ακτινοβολίες<br />

ολόκληρου του εγκεφάλου στο North Shore University Hospital. Αυτό συρρίκνωσε<br />

τον όγκο κατά 30%.<br />

Το ∆εκέµβριο του 1988 ο όγκος επανεµφανίστηκε και είχα την πρώτη<br />

κρανιοτοµή στο NYU. Η εγχείρηση έγινε τον Ιανουάριο του 1989, από τον Dr.<br />

Ransohoff ο οποίος αποµάκρυνε το 70% του όγκου. Στη βιοψία αποκαλύφθηκε ότι ο<br />

όγκος ήταν αναπλαστικό αστροκύτωµα 3 ου βαθµού. Μετά απ’ αυτό υποβλήθηκα για<br />

ενάµιση χρόνο σε χηµειοθεραπεία µε BCNU στο Memorial Sloan Kettering<br />

Hospital. Είχα παραµείνει σε ύφεση για µια περίοδο έξι ετών, όταν για µια ακόµη<br />

φορά ο όγκος επανεµφανίστηκε.<br />

Το Φεβρουάριο του 1995, ο Dr. Ehud Arbit, στο Memorial Sloan Kettering<br />

Hospital, µου έκανε διάµεση ακτινοβολία (interstitial radiation), τη λεγόµενη<br />

βραχυθεραπεία ή ραδιο-εµφυτεύµατα (brachy<strong>the</strong>rapy or radium implants). Ένα χρόνο<br />

αργότερα, υποβλήθηκα σε περαιτέρω εγχείρηση για την αποµάκρυνση της<br />

ραδιονέκρωσης, επίσης στο Sloan Kettering.<br />

Μέχρι σήµερα παραµένω σε ύφεση και η περίπτωσή µου παρακολουθείται<br />

στενά από τον Dr. Mark Malkin στο Memorial Sloan Kettering Cancer Center.<br />

Πιστώνω την πολυετή µου επιβίωση σε πολλά πράγµατα:<br />

• το ότι έχω επιµορφωθεί όσον αφορά στην ασθένειά µου,<br />

• το ότι αναζήτησα τους καλύτερους γιατρούς στα καλύτερα νοσοκοµεία,<br />

89


• το ότι είχα θετική στάση,<br />

• το ότι διατηρούσα ένα δυνατό ανοσοποιητικό σύστηµα µέσω άσκησης,<br />

χιούµορ, πίστης, ανάπαυσης και καλής διατροφής (ειδικά µου αρέσει η<br />

πίτσα!).<br />

Για να διατηρήσουµε ένα υγιές ανοσοποιητικό σύστηµα έχουµε ανάγκη να<br />

κάνουµε πράγµατα που µας επιτρέπουν να νιώθουµε καλά. Το ότι είχα την αγάπη και<br />

τη στήριξη της γυναίκας µου Sheila και των παιδιών µου Brian 21, Megan 19 και<br />

Matt 16 υπήρξε αποφασιστικό για την επιβίωσή µου.<br />

Παρόλο που µου έµεινε κάποιο ελάττωµα, µπορώ να ζήσω µε αυτό. Ο στόχος<br />

µου είναι να βοηθώ άλλους µε καρκίνο, να τους δίνω ελπίδα και έµπνευση, και να<br />

τους δείχνω ότι µπορούν όχι απλά να ΕΠΙΒΙΩΣΟΥΝ αλλά και να ΕΥΗΜΕΡΟΥΝ.<br />

Στο παρελθόν η οικογένειά µου και εγώ παρακολουθήσαµε συνέδρια για<br />

όγκους εγκεφάλου, στο San Francisco, New York, Boston και Providence. Σ’ ένα από<br />

αυτά µίλησα για µακροχρόνια επιβίωση. Τώρα είµαι στην (ανοιχτή) γραµµή<br />

στήριξης για το National Brain Tumor Foundation.»<br />

3. Η ιστορία του Tom K. – ∆ιάγνωση 1991<br />

Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 3 ου βαθµού<br />

Τελευταία ενηµέρωση 13 Ιουλίου 2000<br />

«Το όνοµά µου είναι Thomas Knose και διαγνώστηκα το 1991 µε όγκο<br />

εγκεφάλου τύπου Αστροκύτωµα, στον αριστερό µετωπιαίο λοβό.<br />

Η σύζυγός µου κι εγώ πηγαίναµε για το κλείσιµο (συµβόλαιο) της νέας µας<br />

κατοικίας, και είχα την κόρη µου στο πίσω κάθισµα (ήταν 5 χρόνων τότε). Οδηγούσα<br />

εγώ και ξαφνικά έπαθα µια µεγάλη επιληπτική κρίση (ενώ οδηγούσα). Η σύζυγός µου<br />

δεν είχε ιδέα για το τι συνέβαινε κι έβαλε το πόδι της στο φρένο για να σταµατήσει<br />

το αυτοκίνητο. Ήµασταν τυχεροί που σταµάτησε σε µια ηλεκτρική κολόνα.<br />

Η σύζυγός µου νόµισε πως είχα πάθει καρδιακή προσβολή. Το επόµενο πράγµα<br />

που θυµάµαι ήταν όταν ξύπνησα στο τοπικό νοσοκοµείο. Εκεί δεν είχαν το µηχάνηµα<br />

για Μαγνητική Τοµογραφία, κι επειδή ήταν Παρασκευή έπρεπε να παραµείνω µέσα<br />

για το Σαββατοκύριακο.<br />

Τη ∆ευτέρα µε µετέφεραν σ’ ένα άλλο νοσοκοµείο και ο γιατρός είπε ότι είχα<br />

έναν όγκο εγκεφάλου µεγέθους µπάλας του γκολφ. Με εισήγαγαν αµέσως στο<br />

χειρουργείο αλλά δεν µπορούσαν να τον βγάλουν όλο. Όπως είπαν ήταν<br />

διασκορπισµένος και δεν µπορούσαν να τον αφαιρέσουν ολόκληρο.<br />

Ο γιατρός είπε ότι είχα µόνο 4 εβδοµάδες ζωής κι έτσι αναγκάστηκα να βγάλω<br />

από τ’ όνοµά µου οτιδήποτε (περιουσιακό στοιχείο) είχα και να το βάλω στ’ όνοµα<br />

της γυναίκας µου.<br />

Έτσι εκείνη την περίοδο δεν ήξερα τι να σκεφτώ, και ανησυχούσα για την<br />

οικογένειά µου και για το σπίτι που χτίζαµε. Όµως έβαλα όλη την πίστη µου στο Θεό<br />

και προσευχόµουνα κάθε νύχτα και φαινόταν πως (η προσευχή) είχε αποτέλεσµα.<br />

Το 1993 µου έκαναν δύο βιοψίες. Η µια ήταν απλώς ιστός ουλής (scar tissue),<br />

αλλά και η άλλη έδειξε πως ήταν και πάλι ιστός ουλής. Όµως είχα πρόβληµα µε την<br />

οµιλία για 10 µέρες.<br />

Ευχαριστώ το Θεό που ανάρρωσα, και τώρα, το έτος 2000, χαίροµαι τη<br />

γυναίκα µου, τα παιδιά µου και τη ζωή µου. Βλέπω τα παιδιά µου να µεγαλώνουν<br />

90


καθηµερινά και να παίζουν σπορ. Η κόρη µου τώρα πάει στο Γυµνάσιο και ο γιος µου<br />

θα είναι ένας τελειόφοιτος οκταταξίου (8th grader).<br />

Ο γιατρός µου είχε πει ότι η καλύτερη προοπτική ήταν 5 χρόνια, κι εδώ έχω 9<br />

χρόνια και ζω τη ζωή µου πλήρως.<br />

Ελπίζω ότι θα συνεχίσω να είµαι υγιής κι ευτυχισµένος και πάντα διατηρώ µια<br />

θετική στάση.<br />

Σας ευχαριστώ<br />

Tom K. »<br />

4. Η ιστορία του Greg R. – ∆ιάγνωση 1992<br />

Τελευταία ενηµέρωση 30 Ιανουαρίου του 2002<br />

«Στις 15 Μαΐου του 1992, στις 3 το πρωί, ο Greg ξύπνησε τροµαγµένος,<br />

έχοντας σπασµούς στη δεξιά του πλευρά. Η σύζυγός του τηλεφώνησε στους<br />

παραϊατρικούς (paramedics). Σύντοµα από τη στιγµή που έφτασαν, ο Greg φάνηκε<br />

να βγαίνει από την εµβροντησία (stupor) και του επετράπη να πάει στην τουαλέτα.<br />

Ενώ βρισκόταν εκεί, υπέστη µια επιληπτική κρίση και έπεσε στο πάτωµα µε τα<br />

πλακάκια µε τέτοια δύναµη που έσπασε ένα σπόνδυλο.<br />

Ο Greg µετεφέρθη επειγόντως στο DePaul Hospital, το πλησιέστερο στο<br />

σπίτι του, όπου οι γιατροί εστίασαν την προσοχή τους στο σπασµένο σπόνδυλο. Ένας<br />

νευροχειρουργός, ο Jonathan Partington, ήταν στο θάλαµο επειγόντων και ζήτησε<br />

ένα CAT (Αξονική Τοµογραφία) για να δει τι προκάλεσε την κρίση.<br />

Η Αξονική Τοµογραφία έδειξε έναν όγκο στο µέγεθος αυγού στο αριστερό<br />

µετωπιαίο ηµισφαίριο, στην περιοχή που ελέγχει την οµιλία και τη γλώσσα. Μετά<br />

από µερικές ηµέρες µε αντιφλεγµονώδη φάρµακα, ο Dr. Partington πήρε τον Greg<br />

για εγχείρηση και αφαίρεσε τον όγκο. Μία µετεγχειρητική Μαγνητική δεν έδειξε<br />

σηµεία υπολείµµατος του όγκου.<br />

Ο Dr. Partington φοβόταν πως µετά την εγχείρηση ο Greg θα είχε πρόβληµα<br />

να µιλήσει ή να επικοινωνήσει. Επειδή ο Greg ήταν αριστερόχειρας, είχε<br />

µοιρασµένες τις λειτουργίες της οµιλίας και της γλώσσας και εξ αυτού υπέφερε<br />

µικρή αναπηρία.<br />

Επειδή οι γιατροί δεν ήταν σίγουροι για το βαθµό του όγκου, ο Dr. Partington<br />

έστειλε δείγµατα στο Armed Forces Institute of Pathology, το οποίο προσδιόρισε ότι<br />

ο όγκος του Greg περιείχε αναπλαστικά κύτταρα. Ο Greg υποβλήθηκε σε στάνταρτ<br />

αγωγή ακτινοθεραπείας.<br />

Φοβούµενος ότι ίσως δεν θα ζούσε να δει την τρίχρονη κόρη του, Emmy, να<br />

µεγαλώσει, ο Greg άρχισε να της γράφει επιστολές. Οι επιστολές κατέληξαν να<br />

τεκµηριώνουν αυτές τις αρχικές εβδοµάδες και µήνες, όταν το κάθε τι φαινόταν<br />

αβέβαιο. Μετά από µερικούς µήνες, µια εφηµερίδα δηµοσίευσε ιστορίες βασιζόµενες<br />

σ’ αυτές τις επιστολές. Λόγω της τροµερής ανταπόκρισης, ο εκδότης αποφάσισε να<br />

εκδώσει ένα βιβλίο, “Μαγεία και Απώλεια” (“Magic and Loss”), βασισµένο στις<br />

επιστολές. Μετά την έκδοση του βιβλίου αυτού, το Reader's Digest επέλεξε το<br />

“Magic and Loss” για τη συλλογή συµπυκνωµένου βιβλίου. Μεταφράστηκε σε 17<br />

γλώσσες. Το βιβλίο έχει από τότε εκδοθεί ολόκληρο στη Γερµανία και στην Ταϊβάν.<br />

Η ιστορία του Greg έχει επίσης συµπεριληφθεί στο “Navigating Through a Strange<br />

Land”, ένα βιβλίο για ασθενείς εγκεφάλου και τις οικογένειές τους, που εκδόθηκε το<br />

2001 από το Fairview Press. Οι επιστολές στην κόρη του επίσης απαρτίζουν ένα<br />

91


κεφάλαιο στο “A Message of Family”, µια ανθολογία που εκδόθηκε από το Reader's<br />

Digest το 2001.<br />

Στα 10 χρόνια από τότε που αρρώστησε, ο Greg έχει ζήσει στη ∆ηµοκρατία<br />

της Τσεχίας και στην Ινδία και έχει ταξιδέψει σε όλο τον κόσµο. Έχει γράψει σε<br />

δεκάδες εφηµερίδες και περιοδικά και ετοιµάζει ένα µυθιστόρηµα που βγαίνει το<br />

Μάρτιο του 2002.<br />

Ο Greg Raver-Lampman µιλάει σε οµάδες που στηρίζουν καρκινοπαθείς και<br />

έχει συλλέξει χρήµατα για τον οργανισµό American Brain Tumor Association. ∆ίνει<br />

έµφαση στο ότι η ελπίδα και η σταθερή επιθυµία για ζωή είναι ουσιώδη για να<br />

επιβιώσει κανείς από οποιαδήποτε ασθένεια.»<br />

(Η διεύθυνση της ιστοσελίδας του Greg παρατίθεται στο τέλος της ιστορίας<br />

αυτής στην ιστοσελίδα του Dr. Al Musella.)<br />

5: Η ιστορία του Ed N. – ∆ιάγνωση 1993<br />

Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 3 ου βαθµού<br />

Τελευταία ενηµέρωση 10 Μαΐου, 2004<br />

«Στις αρχές του 1993, στην ηλικία των 36, άρχισα να νιώθω αθέλητους<br />

µυϊκούς σπασµούς στο δεξί µου χέρι. Μια νευρολογική εξέταση κίνησε την υποψία<br />

πως αυτοί ήταν εστιακές (focal) επιληπτικές κρίσεις. Στις 22 Απριλίου του ίδιου<br />

έτους µ’ έστειλαν να κάνω µια Μαγνητική Τοµογραφία. Σε λιγότερο από δύο ώρες<br />

µετά το scan, έλαβα ένα τηλεφώνηµα που µου έλεγαν ότι “βρήκαν κάτι”. Έτσι<br />

άρχισε ένα µακρύ ταξίδι που µου άλλαξε τη ζωή.<br />

Το “κάτι” που βρήκαν στη Μαγνητική ήταν µια αναπτυσσόµενη βλάβη<br />

(lesion) στον αριστερό µετωπιαίο λοβό. Με έβαλαν σε αντιεπιληπτικά φάρµακα τα<br />

οποία κάπως περιόρισαν, αλλά δε σταµάτησαν, τα επεισόδια επιληψίας. Για αρκετούς<br />

µήνες η βλάβη δεν είχε διαγνωστεί σωστά µέχρι που οι πιθανότητες άρχισαν να<br />

δείχνουν προς πρωτογενή όγκο εγκεφάλου. Ζήτησα πρόσθετες ιατρικές γνώµες και<br />

µου είπαν ότι ήταν µάλλον ένα γλοίωµα χαµηλού βαθµού. Οι στρατηγικές<br />

(αντιµετώπισης) που µου προσφέρθηκαν διέφεραν έντονα. Η συντηρητική<br />

προσέγγιση ήταν να παρατηρείται η βλάβη στο πέρασµα του χρόνου, ενώ µια<br />

επιθετική στρατηγική που πρόσφερε ένας νευροχειρουργός ήταν να το αφαιρέσει<br />

χειρουργικά.<br />

Καθώς τα επιληπτικά επεισόδια χειροτέρευαν και περιλάµβαναν περισσότερο<br />

από το σώµα µου, µε οδύνη ζύγισα αυτές τις επιλογές και αποφάσισα πως η επιθετική<br />

επιλογή ήταν καλύτερη. Το Νοέµβριο του 1993, αυτός ο νευροχειρουργός, ο Dr.<br />

Keith Black, έκανε την κρανιοτοµή. Χρησιµοποιώντας χειρουργικές τεχνικές µε τη<br />

βοήθεια κοµπιούτερ, µπόρεσε να αφαιρέσει τον όγκο των 2.5 εκ. που είχε καταλάβει<br />

τον κινητικό φλοιό (motor cortex). Η Μαγνητική που ακολούθησε έδειξε πως δεν<br />

υπήρχαν ορατά σηµάδια εναποµένοντος όγκου, και αφού συνήλθα από την εγχείρηση<br />

ανακάλυψα ότι οι επιληψίες µου είχαν σταµατήσει.<br />

Η εγχείρηση µε άφησε ανίκανο να κινήσω το δεξί µου χέρι. Γράφτηκα σε<br />

φυσιοθεραπεία (occupational <strong>the</strong>rapy). Μετά από µερικές εβδοµάδες καθηµερινής<br />

δουλειάς, αποκατέστησα βασική λειτουργικότητα του χεριού µου, και σήµερα ο<br />

βραχίονάς µου λειτουργεί τόσο καλά όπως πάντα. Όπως ο νευροχειρουργός είχε<br />

προβλέψει, τα ελαττώµατα που άφησε η εγχείρηση ήταν µόνο προσωρινά.<br />

92


Όµως, η τελική παθολογία του όγκου ήταν ένα σοκ. Προσδιορίστηκε ότι δεν<br />

ήταν χαµηλού βαθµού, αλλά ένα αναπλαστικό αστροκύτωµα 3 ου βαθµού. Αυτός ο<br />

τύπος του όγκου είναι µια κακοήθεια που αυξάνεται και πάλι µετά την εγχείρηση και<br />

επεκτείνεται πιο βαθιά µέσα στον εγκέφαλο. Έπρεπε ν’ αρχίσω αµέσως εννέα µηνών<br />

θεραπεία καρκίνου, ξεκινώντας µε χηµειοθεραπεία που θα την ακολουθούσε<br />

ακτινοθεραπεία. Το όφελος του σχεδίου θεραπείας, µου είπε ένας από τους γιατρούς<br />

µου, ήταν να µε κρατήσει καλά για κάνα δυο χρόνια (“keep you good for a couple of<br />

years” ).<br />

Άρχισα τη χηµειοθεραπεία, ένα πρωτόκολλο µε τριπλό-φάρµακο (three-drug)<br />

ονοµαζόµενο PCV, και είχα δροµολογηθεί να συµπληρώσω 4 έως 6 κύκλους των έξι<br />

εβδοµάδων. Όµως, ήµουν µόνο στα µέσα του δεύτερου κύκλου όταν έγινα σοβαρά<br />

άρρωστος. Ήµουν αλλεργικός στο συστατικό Procarbazine, και έµεινα στο κρεβάτι<br />

σχεδόν για µια εβδοµάδα µε υψηλό πυρετό και από την κορυφή µέχρι τα νύχια<br />

ηλιόκαυµα (“sunburn”). Επιφυλακτικά, σταµάτησαν το PCV εντελώς. Με άλλαξαν<br />

σ’ ένα απλό φάρµακο χηµειοθεραπείας που ονοµάζεται BCNU. Είχα δύο κύκλους<br />

από το BCNU χωρίς σηµαντικό περιστατικό και προχώρησα στην ακτινοθεραπεία.<br />

Η ακτινοθεραπεία συνίστατο σε 33 (fractionated) συνεδρίες συνολικής<br />

ακτινοβολίας 6000 rads. Αυτό είναι το όριο εφόρου ζωής και είναι ένα πρωτόκολλο<br />

χρησιµοποιούµενο για πολλούς όγκους εγκεφάλου. Η ακτινοθεραπεία τελείωσε τον<br />

Ιούλιο του 1994, αν και υπέφερα από κόπωση για αρκετούς µήνες µετά. Απώλεια<br />

µαλλιών ήταν επίσης µια ακόµη παρενέργεια.<br />

Παράλληλα µε τις ιατρικές θεραπείες, εξερεύνησα επίσης συµπληρωµατικές<br />

θεραπείες και υιοθέτησα εκείνες που θεώρησα κατάλληλες. Πολύ ενωρίς έµαθα για<br />

χαλάρωση και οραµατισµό. Από τότε έχω χρησιµοποιήσει µια τεχνική για όγκους<br />

εγκεφάλου σε καθηµερινή βάση. Έχω λάβει µέρος σε οµάδες στήριξης µε άλλους<br />

επιζώντες από όγκους εγκεφάλου, όπου συµµεριζόµαστε κοινά ζητήµατα και<br />

προκλήσεις. Εξέτασα τη δίαιτά µου, τα διαιτητικά συµπληρώµατα, και τα πρότυπα<br />

άσκησης, και βρήκα µέτριες αλλαγές τις οποίες θα µπορούσα να κάνω που<br />

ενθάρρυναν έναν πιο υγιεινό τρόπο ζωής. ∆εν πιστεύω ότι αυτές οι συµπληρωµατικές<br />

προσεγγίσεις απαραίτητα θα θεραπεύσουν ασθένειες, αλλά γνωρίζω ότι µπορεί να<br />

βελτιώσουν την ποιότητα ζωής.<br />

Ήµουν πολύ τυχερός να έχω µια πλήρη θεραπεία απ’ αυτόν τον όγκο<br />

εγκεφάλου. Από το 1994 και µετά δεν έχω πάρει καµία ιατρική αγωγή. ∆εν είχα<br />

καµία επιληπτική κρίση από την εγχείρηση και µετά και δεν χρειάζοµαι πια<br />

αντιεπιληπτικά φάρµακα. Κάνω τακτικά Μαγνητικές για να ελέγχω για τυχόν<br />

επανεµφάνιση του όγκου, και όλες έχουν βγει απολύτως καθαρές. Σήµερα ζω µια<br />

καθηµερινή ζωή σαν σύζυγος, πατέρας, ιδιοκτήτης σπιτιού, δροµέας (jogger) και fulltime<br />

εργαζόµενος χωρίς περιορισµούς. Έχω έλθει πολύ µακριά περνώντας “κάνα<br />

δυο καλά χρόνια” (που είχε προβλέψει ο γιατρός).»<br />

-------------<br />

Στις 7 ∆εκεµβρίου του 2004, έλαβα ηλεκτρονική επιστολή από τον Ed N., σε<br />

απάντηση δικής µου, που µου γράφει πως µπορώ να χρησιµοποιήσω την ιστορία του<br />

όπως είναι, και µου εύχεται καλή επιτυχία στο βιβλίο. Αυτό σηµαίνει πως η καλή<br />

κατάσταση της υγείας του συνεχίζεται.<br />

93


6: Η ιστορία του Dave M. – ∆ιάγνωση 1996<br />

Τελευταία ενηµέρωση 24 Αυγούστου 2004<br />

«Το 1996, ο σύζυγός µου, ο Dave, ήταν 33 ετών. Είχαµε δύο µικρά αγοράκια<br />

και ένα κοριτσάκι µωρό. Ήταν καθηγητής ιστορίας στο Γυµνάσιο και προπονητής<br />

στο ποδόσφαιρο και στο µπάσκετ, εργαζόµενος µε τις οµάδες του και πηγαίνοντας<br />

στο σχολείο µε το ποδήλατό του. Ήταν γεµάτος ζωή και ενέργεια και αγάπη για τον<br />

καθένα που ήταν γύρω του. Το σύνθηµα της ζωής του ήταν πάντα, “χρησιµοποίησε τα<br />

πράγµατα, αγάπα τους ανθρώπους”. Είχε κάποιους πονοκεφάλους αλλά τους απέδωσε<br />

σε κούραση. Σκεπτόταν να επισκεφτεί ένα γιατρό, διότι είχε επισηµάνει ότι κατά τη<br />

διάρκεια παιχνιδιών µπάσκετ µερικές φορές καταλαµβανόταν από ένα αστείο,<br />

παράξενο αίσθηµα και οι ήχοι ανακατεύονταν. Αλλά προτού κλείσει αυτό το<br />

ραντεβού (µε το γιατρό), ο κόσµος του κατέρρευσε.<br />

Στις 23 ∆εκεµβρίου του 1996, ενωρίς το πρωί, οδηγούσε µαζί µε τον αδελφό<br />

του προς το Portland. Έπεσαν πάνω σ’ ένα κοµµάτι πάγο και το φορτηγάκι (van)<br />

αναποδογυρίστηκε τρεις φορές. Ο αστυνοµικός περιπολίας µας τηλεφώνησε να µας<br />

πει ότι τον είχαν µεταφέρει στο νοσοκοµείο. Χρειάστηκα πάνω από µία ώρα για να<br />

εντοπίσω το νοσοκοµείο που ήταν. Μέχρι τότε κόντευα να τρελαθώ, αλλά όταν<br />

τελικά µίλησα µε τη νοσοκόµα στα επείγοντα περιστατικά, µου είπε, “Ναι,<br />

αστειεύονται µε τις νοσοκόµες. Ο σύζυγός σου χρειάζεται ένα ράµµα πάνω από το µάτι<br />

του, και αυτό είναι. Μπορείς να έλθεις να τους πάρεις.” Πόσο λίγα γνώριζα…<br />

Όταν µπήκα στο δωµάτιό του, ο Dave είπε, “Υπάρχει κάτι που µεγαλώνει στο<br />

κεφάλι µου.” Κοίταξα το γιατρό και τον ρώτησα, “Είναι εντάξει;” νοµίζοντας πως ο<br />

Dave χρειαζόταν ένα καλό φαγητό. Ο γιατρός µου είπε, “Όχι βέβαια”, και ύψωσε<br />

στο φως ένα φιλµ της Αξονικής (CT). Του είχαν κάνει το σκαν διότι οι παλµοί της<br />

καρδιάς του ήταν ακανόνιστοι και τα µάτια του άνισα διεσταλµένα. Ακόµη και για το<br />

µη εξειδικευµένο µάτι µου, ο όγκος ήταν τεράστιος, γεµίζοντας πλήρως το ένα<br />

τέταρτο του κεφαλιού του και σπρώχνοντας τον εγκέφαλο στο πλάι. “Αυτό πρέπει να<br />

βγει”, είπα. “Σωστά το κατάλαβες”, είπε ο γιατρός. “Εάν δεν υπήρχε το ατύχηµα, θα<br />

ήταν νεκρός σε ένα δυο µήνες.” Ποιος φανταζόταν ότι θα µπορούσες να είσαι<br />

ευγνώµων για αυτοκινητιστικά ατυχήµατα;<br />

Έτσι φύγαµε για το πλησιέστερο κέντρο νευροχειρουργικής, το οποίο κατά<br />

σύµπτωση βρισκόταν στην πόλη που µέναµε, στο Walla Walla, WA. Είδαµε το<br />

νευροχειρουργό την ίδια νύχτα και του έκαναν µια Μαγνητική. Έδωσαν στον Dave<br />

αγωγή µε Decadron and Dilantin και τον έστειλαν σπίτι για τα Χριστούγεννα.<br />

Ο Dave έκανε την εγχείρηση στις 6 Ιανουαρίου, του 1997. Υπήρχαν 20 άτοµα<br />

στην αίθουσα αναµονής, στέλνοντας θετική ενέργεια στον Dave, φορώντας όλοι τους<br />

κορδέλες συµπάθειας (“sympathy bandages”) στο κεφάλι τους. Οι γιατροί δεν<br />

µπόρεσαν ν’ αφαιρέσουν όλο τον όγκο διότι ήταν περιτυλιγµένος γύρω από κάποια<br />

πολύ ζωτικά αγγεία και το οπτικό του νεύρο. Η διάγνωση ήταν αναπλαστικό<br />

αστροκύτωµα 2-3 βαθµού. Ο νευροχειρουργός είχε πει προηγουµένως πως εάν ήταν<br />

“καρκίνος” θα ήταν πιθανώς µια ποικιλία που αυξάνεται πολύ αργά, αφού ο όγκος<br />

είχε µεγαλώσει τόσο πολύ µε τόσο λίγα συµπτώµατα. Όµως, παρόλο που µίλησαν<br />

για καρκίνο, νιώθαµε αρκετά πεπεισµένοι ότι µεγάλωνε αργά κι ότι όλα θα πήγαιναν<br />

καλά. Αυτό µέχρι που µπήκε στη µονάδα εντατικής θεραπείας. Η νοσοκόµα ήταν µια<br />

φίλη του Dave από το Γυµνάσιο και έκλαιγε. ∆εν µπορούσε να µε κοιτάξει στα µάτια.<br />

Γνώριζα ότι δεν µου είχαν πει ολόκληρη την ιστορία. Έτσι επέστρεψα στο<br />

94


Νευροχειρουργό. “Πείτε µου πάλι την ιστορία”, του είπα. Τελικά µε ρώτησε αν του<br />

ζητούσα να µου πει αριθµούς. Του απάντησα, “Ναι, νοµίζω πως αυτό θέλω.”<br />

Απάντησε, “Με θεραπεία, το 80% των ανθρώπων µε αυτό τον τύπο καρκίνου ζουν 2-3<br />

χρόνια.” Το µυαλό µου ζαλίστηκε. ΤΙ ΠΡΑΓΜΑ;;; Ο Dave έχει τρία µικρά παιδιά<br />

που τον χρειάζονται. Αυτό δεν µπορεί να συµβεί. Αλλά γνώριζα ότι ο Dave σε όλη<br />

του τη ζωή δεν ανήκε στο 80%. Έπρεπε ν’ ανήκει στην οµάδα που ζούσε, απλά ήταν<br />

υποχρεωµένος να ανήκει..<br />

Είπα στον Dave για τη διάγνωση. Χαµογέλασε µε το περίφηµο χαµόγελό του<br />

και είπε, “Πάρε µε έξω από αυτόν το χώρο. Τα νοσοκοµεία είναι για τους αρρώστους!”<br />

Πήγε σπίτι µετά από τρεις µέρες κατά τις οποίες είχε γοητεύσει τις νοσοκόµες. Λίγες<br />

εβδοµάδες αργότερα έκανε µια εµφάνιση έκπληξη σε µια συναυλία της κοινότητας.,<br />

µε τίτλο “Συνοµωσία Ελπίδας”. Αυτή η συναυλία δίνει τις εισπράξεις της για<br />

διαφορετικό φιλανθρωπικό σκοπό κάθε χρόνο, και ο Dave ήταν κεντρικός<br />

παράγοντας στο ξεκίνηµά της πριν λίγα χρόνια. Τραγούδησε ένα τραγούδι που ο ίδιος<br />

είχε γράψει για το γιο µας τον Kenny, που ήταν αυτιστικό. Ήταν καταπληκτικό, και<br />

το πλήθος τρελάθηκε!<br />

O Dave έκανε 33 συνεδρίες ακτινοβολίας. Ολόκληρη η κοινότητα προσευχόταν<br />

γι’ αυτόν, βοηθώντας µε το οδήγηµα και τα παιδιά, φέρνοντας στο σπίτι φαγητά και<br />

λαχανικά. Ο Dave επέστρεψε στη δουλειά αµέσως µόλις άρχισε τις ακτινοβολίες. Το<br />

προσωπικό είχε προσφέρει αρκετό χρόνο στον Dave, να πάρει ένα ολόκληρο έτος<br />

χωρίς να εργάζεται, µε πληρωµή, αλλά εκείνος επέστρεψε στη δουλειά µετά από<br />

λίγες εβδοµάδες. Ο ραδιολόγος-ογκολόγος είπε, “Λοιπόν, ποιο είναι το σχέδιο εδώ;”<br />

Και ο Dave απάντησε, “Θα του κλωτσήσουµε το κεφάλι! ” Η δύναµή του και η<br />

στάση του εµπνέουν.<br />

O Dave συνέχισε να κάνει Μαγνητικές κάθε τρεις µήνες. Μετά από 6 µήνες ,<br />

το υπόλοιπο του όγκου άρχισε να συρρικνώνεται. Πολύ γρήγορα τα σκαν κρίνονταν<br />

καθαρά και τα έκανε κάθε 6 µήνες. Ο Dave απλά συνέχισε να κάνει όλα τα<br />

πράγµατα στα οποία είναι τόσο καλός, διδάσκοντας, προπονώντας, τραγουδώντας και<br />

εµπνέοντας. Συχνά έλεγε, “∆εν είναι τίποτα, απλά ένα κάτι. Υπάρχει λόγος που είµαι<br />

ακόµη εδώ.”<br />

Εξήµισι χρόνια αργότερα, το Μάρτιο του 2003, ο όγκος του Dave έδειξε<br />

κάποια αύξηση. Μετά από πολλές επισκέψεις σε γιατρούς, είχε µια άλλη εγχείρηση,<br />

αυτή τη φορά στο Πανεπιστήµιο της Washington. Μετά άρχισε ένα πρόγραµµα<br />

µεγάλης δόσης Temodar. Πήρε αυτή τη χηµειοθεραπεία για 21 µέρες, µετά<br />

ξεκουράστηκε για 7, σε αντίθεση µε το συνηθισµένο τρόπο που παίρνουν 5 µέρες και<br />

ξεκουράζονται για 23. Αµέσως αφού άρχισε τη χηµειοθεραπεία αποφασίσαµε να<br />

πάµε τα παιδιά µας στο Disneyland. Η Kate αρρώστησε µε ανεµευλογιά (chickenpox)<br />

το πρωί της δεύτερης µέρας µας εκεί. ∆εν είναι αυτό τυπικό; Ε, λοιπόν, ακόµη και<br />

τότε ο Dave κατάφερε να χαµογελάει.<br />

Ο Dave συνέχισε τη χηµειοθεραπεία για 14 µήνες. Σε όλη αυτή την περίοδο<br />

συνέχισε να διδάσκει, να προπονεί, να παίζει µουσική, και να ενθαρρύνει<br />

εκατοντάδες παιδιά, ειδικά τα δικά του τρία.<br />

Ακριβώς αυτή την τελευταία εβδοµάδα (19-8-2004), ο Dave ήταν πάλι στο<br />

Πανεπιστήµιο της Washington για ακτινοβολία Gamma knife για την αντιµετώπιση<br />

δύο µικροσκοπικών όγκων που βρέθηκαν στο τελευταίο σκαν. Στην ιστοσελίδα του<br />

µπορείτε να δείτε το απίστευτο χαµόγελό του καθώς βίδωναν το καλούπι στο κεφάλι<br />

του. Η φωτογραφία είναι του ίδιου που παίζει κιθάρα µ’ ένα φίλο, περίπου τρεις ώρες<br />

µετά την ολοκλήρωση της Gamma knife… εξ’ ου και οι επίδεσµοι στο κεφάλι.<br />

95


Σήµερα είναι 41 ετών και ευγνώµων για κάθε µέρα που ζει. Γιορτάζει την<br />

επιβίωσή του λέγοντας, “Λοιπόν, µερικές φορές πρέπει να µε συγχωρείτε που<br />

συµπεριφέροµαι σαν παιδί… Είµαι µόνο 7 ½ ετών στην καινούργια µου ζωή!”<br />

Όταν έµαθε για πρώτη φορά για τον όγκο του είπε, “Ο πρώτος στόχος µου είναι<br />

να είµαι στο σπίτι για τα πρώτα Χριστούγεννα του νεογέννητου κοριτσιού µας. Ο<br />

επόµενος στόχος µου είναι να χορέψω στο γάµο της.” Κανείς µας δεν έχει αµφιβολία<br />

ότι θα είναι εκεί!<br />

“Ηρεµία δεν σηµαίνει ελευθερία από τις καταιγίδες, αλλά ειρήνη µέσα στις<br />

καταιγίδες”.»<br />

7. Η ιστορία της Kim – ∆ιάγνωση 1997<br />

Ενηµέρωση 4 Ιουνίου 2003<br />

«Ήµουν 29 ετών και ανησυχούσα που θα γινόµουν 30 σε λίγους µήνες. Τότε<br />

συνέβησαν κάποια σπουδαία πράγµατα. Όταν έσπασα το δάκτυλό µου και µου το<br />

κόλλησαν πάλι µαζί, ο τροµερός πόνος µου προκαλούσε ζαλάδα. Με ισχυρότερα<br />

φάρµακα ο πόνος θέτονταν υπό έλεγχο, αλλά η ισορροπία µου δεν αποκαθίστατο. Και<br />

γρήγορα γινόταν χειρότερη. Ζαλιζόµουν και λιποθυµούσα καθώς προσπαθούσα να<br />

σταθώ όρθια. Πήγαµε σ’ ένα γιατρό για να βρούµε τι συνέβαινε.<br />

Μετά από µια Αξονική Τοµογραφία µας έστειλαν σ’ έναν άλλο γιατρό. Εκεί<br />

τελικά βρήκαµε τι προκαλούσε όλο αυτό. Ένας πολύ µεγάλος όγκος (8.5x5x5εκ.)<br />

βρισκόταν στον αριστερό κροταφικό λοβό. Το σπασµένο δάχτυλο σε συνδυασµό µε<br />

τον όγκο είχαν προκαλέσει οίδηµα (πρήξιµο) στον εγκέφαλό µου, τόσο πολύ ώστε η<br />

πίεση πίσω από τα µάτια µου προκαλούσε ζαλάδα. Τότε µας είπαν ότι έπρεπε ν’<br />

αφαιρεθεί για ν’ ανακουφιστεί η πίεση, και για να διαπιστωθεί τι είδους όγκος ήταν,<br />

ώστε να γνωρίζουµε τι να κάνουµε κατόπιν.<br />

Εµείς (και πολλά µέλη της οικογένειας) ψάξαµε στο Internet για επιλογές, και<br />

αποφασίσαµε ότι η εγχείρηση ήταν η µόνη επιλογή µου. (Στην πραγµατικότητα µας<br />

το είχαν πει ότι η εγχείρηση ήταν η µόνη µας επιλογή, και η έρευνά µας εκείνη την<br />

εποχή επικεντρωνόταν στο να βρούµε τον καλύτερο νευροχειρουργό στη χώρα. Όπως<br />

απεδείχθη, το τοπικό µας νοσοκοµείο και οι γιατροί εκεί ήταν ό,τι καλύτερο.)<br />

Πριν από την εγχείρηση, ήθελα να δυναµώσω τον οργανισµό µου όσο γινόταν<br />

πιο πολύ. Είχαµε µάθει κάτι λίγα για το Ρέικι από µια φίλη µερικά χρόνια νωρίτερα.<br />

Είναι ένας πολύ δυνατός τρόπος θετικής νοητικής κατάστασης και συγκέντρωσης.<br />

Νοµίζω ότι µου έφερε µια αίσθηση γαλήνης και εσωτερικής δύναµης περισσότερο<br />

από κάθε τι άλλο. Η ψυχολογία της αντιµετώπισης ενός όγκου, ή οποιασδήποτε<br />

αρρώστιας που απειλεί τη ζωή, πρέπει να προσεγγίζεται µε ανοιχτό µυαλό. Για<br />

οποιαδήποτε αιτία, το Ρέικι φέρνει αποτελέσµατα – είτε είναι ρεύµατα καλής<br />

ενέργειας, καλά πνεύµατα, καλές ψυχολογικές πρακτικές, ∆ΟΥΛΕΥΕΙ! Γνωρίζαµε<br />

ότι θα επιζούσα της εγχείρησης χωρίς προβλήµατα, και µπήκα στο χειρουργείο µε<br />

µια θετική διάθεση. Ποιος άλλος πάει σε εγχείρηση εγκεφάλου µ’ ένα χαµόγελο στο<br />

πρόσωπό τους;<br />

Μετά από την εγχείρηση, ανακαλύψαµε ότι πολύ λίγο µπορούσε να αφαιρεθεί,<br />

βασικά µια µεγάλη βιοψία. ∆εν υπήρχε οπτικός διαχωρισµός µεταξύ του όγκου και<br />

του φυσιολογικού εγκεφαλικού ιστού. Το αστροκύτωµα είναι κάτι που ονοµάζεται<br />

διηθητικός όγκος. Αυτό σηµαίνει ότι όταν τα κακά κύτταρα διαιρούνται, δεν<br />

σχηµατίζουν οµάδα µαζί ώστε να σπρώξουν το κάθε άλλο έξω.. Αντί γι’ αυτό,<br />

διαιρούνται και σκορπίζονται ανάµεσα στα υγιή κύτταρα. Ο γιατρός τότε µας είπε ότι<br />

96


το επόµενο βήµα ήταν ακτινοθεραπεία και χηµειοθεραπεία. Όχι, όχι, όχι για µένα!<br />

Στην έρευνά µας είχαµε βρει ότι αυτές οι θεραπείες δεν έχουν καλά αποτελέσµατα για<br />

το είδος του δικού µου όγκου (περίπου 5%). Και τώρα γνωρίζαµε τι είδους όγκος<br />

ήταν: Αναπλαστικό Αστροκύτωµα βαθµού 2 και 3 (ποικίλα κύτταρα ελέγχθηκαν σε<br />

διαφορετικά επίπεδα). Επιπλέον, η χηµειοθεραπεία είναι τόσο καταστρεπτική για<br />

ολόκληρο τον οργανισµό. Ήθελα να παραµείνω όσο το δυνατόν πιο δυνατή και να<br />

απολαύσω όση ζωή µου είχε αποµείνει. Επιπλέον, υπήρχαν τόσες επιλογές έξω, θα<br />

βρίσκαµε κάποια που να ήταν αποτελεσµατική για µένα.<br />

Κάναµε µια τροµερή ποσότητα έρευνας, και δοκίµασα περίπου οτιδήποτε<br />

ακουγόταν ότι ίσως να είχε αποτέλεσµα. Πολλά είχαν, αλλά πάρα πολύ αργά και ήταν<br />

πολύ ακριβά για το αποτέλεσµα. Μάθαµε επίσης ότι αυτό που τρώµε έχει τροµερή<br />

επίδραση στην υγεία µας. Τα καρκινικά κύτταρα είναι λίγο διαφορετικά από τα<br />

συνηθισµένα κύτταρα. Καταναλώνουν περίπου τετραπλάσια ζάχαρη από τα κανονικά<br />

κύτταρα. Όταν αντιµετωπίζεις καρκίνο, υπάρχει ένας κύριος κανόνας: µείνε µακριά<br />

από την απλή ζάχαρη! Όσο πιο πολλή ζάχαρη τρως, τόσο ταχύτερα αυξάνονται.<br />

Υπάρχουν αρκετά βιβλία διαθέσιµα γραµµένα από το γιατρό Andrew Weil. Παρέχει<br />

µεγάλη κατανόηση για το τι να τρώει κανείς και τι ν’ αποφεύγει. Η πληροφόρησή του<br />

πράγµατι βοηθάει στο ν’ αποφεύγει κανείς την τροφή που βλάπτει. Βρήκαµε επίσης<br />

κάµποσα άρθρα για τον Dr. Block και την επιτυχία του µε την καλή δίαιτα και τα<br />

φυσικά συµπληρώµατα. Εκείνος και η σύζυγός του έγραψαν ένα βιβλίο για να<br />

βοηθήσουν καρκινοπαθείς να δυναµώσουν τα (ανοσοποιητικά) συστήµατά τους µε<br />

τροφή – ονοµάζεται “A Banquet of Health”. Ήθελα να είµαι σίγουρη ότι ολόκληρος<br />

ο οργανισµός µου ήταν τόσο ισχυρός όσο είναι δυνατόν.<br />

Γνωρίζοντας ποιες τροφές ν’ αποφεύγω και ποιες βιταµίνες και συµπληρώµατα<br />

να παίρνω µ’ έχει πράγµατι βοηθήσει! Έχω προσωπικά συναντήσει πολλά άτοµα που<br />

έχουν νικήσει όγκους του εγκεφάλου µε χορτοφαγικές δίαιτες και τίποτε άλλο. Όχι<br />

χειρουργείο, όχι χηµειοθεραπεία, όχι φάρµακα, όχι θεραπείες, απλά καθαρές, βασικές<br />

δίαιτες. Και φυσικά, σπουδαία διάθεση (great attitudes)!<br />

Ένα άλλο µεγάλο πράγµα που µε βοήθησε είναι ο Βελονισµός. Βρήκα µια<br />

σπουδαία βελονίστρια κοντά µου. Έκανε πολλά τεστ για να βρει ποιες ήταν οι<br />

αδυναµίες µου, και τι χρειαζόταν για να ισορροπηθώ. Είχα αλλεργίες σε όλη µου τη<br />

ζωή – από την άνοιξη µέχρι το φθινόπωρο. Ήµουν ευαίσθητη σε κάθε είδους σκόνη ή<br />

γύρη. Με τα τεστ βρήκαµε ότι είµαι στην πραγµατικότητα αλλεργική στα<br />

γαλακτοκοµικά προϊόντα, κι ότι αυτό προκαλεί τις “αλλεργικές” αντιδράσεις στη<br />

σκόνη και στη γύρη. Και επειδή κατανάλωνα γαλακτοκοµικά προϊόντα σε όλη µου τη<br />

ζωή, αυτό έκανε όλο τον οργανισµό µου να είναι αδύνατος όλα αυτά τα χρόνια. Όσο<br />

µένω µακριά από γαλακτοκοµικά προϊόντα, νιώθω θαυµάσια και δεν έχω αλλεργίες.<br />

Επιπλέον, µου είπε ακριβώς τι βιταµίνες και συµπληρώµατα να παίρνω και σε τι<br />

ποσότητα. Αυτά δοκιµάζονται και τροποποιούνται όπως χρειάζεται. Με έχει πράγµατι<br />

βοηθήσει να δυναµώσω ολόκληρο τον οργανισµό µου. Συνεχίζω να την επισκέπτοµαι<br />

µια φορά το χρόνο για σιγουρεύοµαι ότι όλα είναι ισορροπηµένα και δουλεύουν<br />

καλά.<br />

Με πιο εκτεταµένη έρευνα, τελικά βρήκαµε ένα είδος ακτινοθεραπείας που<br />

επηρεάζει µόνο τον όγκο – δεν καταστρέφει οτιδήποτε άλλο. Ονοµάζεται<br />

Στερεοτακτική (Stereotactic) Ραδιοχειρουργική. (Υπάρχουν τρία είδη SR. Το είδος<br />

που εγώ έλαβα λέγεται “Peacock”, ένα άλλο είναι το Gamma-Knife). Είναι περίπου<br />

σαν χειρουργική µε laser, αλλά γίνεται µε ακτινοβολία µεγάλης ακριβείας.<br />

Φανταστείτε την επικέντρωση 20 λεπτών, αµυδρών ακτινών φωτός (beams of light),<br />

όλες να έρχονται από διαφορετικές γωνίες, µέσα στην κεφαλή µιας καρφίτσας. Η<br />

κεφαλή της καρφίτσας γίνεται πολύ καυτή, αλλά το κάθε τι γύρω απ’ αυτήν<br />

97


παραµένει σκοτεινό. Η Στερεοτακτική Ραδιοχειρουργική (SR) κάνει το ίδιο πράγµα<br />

µε λεπτές ακτίνες χαµηλού επιπέδου ραδιενέργειας (thin beams of low level<br />

radiation). Τα µόνα κύτταρα που επηρεάζονται είναι εκείνα όπου οι ακτίνες<br />

συγκεντρώνονται µαζί. Μπορούν να µετακινήσουν το σηµείο όπου οι ακτίνες<br />

συγκεντρώνονται µε τέτοια ακρίβεια ώστε να παρέχουν τη δόση ακόµη και γύρω από<br />

το οπτικό νεύρο, κάτι που δεν µπορεί να τολµηθεί µε παραδοσιακές ραδιοθεραπείες.<br />

Αυτός ο τύπος ακτινοβολίας καταστρέφει το DNA στα κύτταρα του όγκου, έτσι<br />

ώστε όταν προσπαθούν να πολλαπλασιαστούν, πεθαίνουν. Αυτό κάνει τον όγκο να<br />

καταστρέφεται (break down) µε την ίδια ταχύτητα που αυξανόταν. Η µέθοδος αυτή<br />

έχει πολύ υψηλό βαθµό επιτυχίας, και η χηµειοθεραπεία σπανίως χρειάζεται.<br />

Ακουγόταν πολύ καλύτερο από οτιδήποτε άλλο βρήκαµε που µπορεί να δουλέψει<br />

µε τον τύπο του όγκου µου. Το µόνο νοσοκοµείο που µπορούσε να χειριστεί έναν<br />

όγκο του δικού µου µεγέθους είναι το CINN (Chicago Institute of Neurosurgery and<br />

Neuroresearch - (http://www.CINN.org), στο Σικάγο. Παραπέµφθηκα εκεί από έναν<br />

τοπικό γιατρό και συναντήθηκα µ’ ένα γιατρό του CINN. Η οµάδα των γιατρών<br />

εξέτασε τη Μαγνητική µου και µου τηλεφώνησαν να µου πουν ότι έγινα αποδεκτή.<br />

Γρήγορα βρέθηκα στο Σικάγο για επτά εβδοµάδες, κατόπιν επέστρεψα σπίτι µου για<br />

ανάρρωση. Φυσιολογικά, η Στερεοτακτική Ραδιοχειρουργική (SR) είναι µιας ηµέρας<br />

επίσκεψη, λαµβάνεις τη θεραπεία και επιστρέφεις στο σπίτι σου το απόγευµα. Όµως<br />

λόγω του µεγέθους του όγκου µου, χρειάζονταν να καλύψουν όσο το δυνατόν<br />

µεγαλύτερη έκταση, και χρειάζονταν περισσότερο χρόνο για να τον αντιµετωπίσουν<br />

ολοκληρωτικά.<br />

Έκανα την SR το 1997 – και ακόµη τα καταφέρνω πολύ καλά. Τίποτα άλλο δεν<br />

χρειάστηκε. Ο όγκος αργά διαλύεται (is slowly breaking up). Ακόµη παθαίνω<br />

µικροεπιληπτικές κρίσεις αλλά το Tegretol φροντίζει γι’ αυτές. Επίσης έχω όλα τα<br />

µαλλιά µου (πρέπει να είναι οι βιταµίνες!). Είναι κάπως πιο λεπτά και σγουρά τώρα.<br />

Ετήσιες Μαγνητικές µας δείχνουν την κατάσταση. (Πάντα ζητάω και ένα σετ για τον<br />

εαυτό µου. ∆εν είναι δίκαιο να τις βλέπουν µόνο οι γιατροί!)<br />

Για κάµποσα χρόνια βρισκόµουν κάτω από αυστηρή δίαιτα, απέχοντας εντελώς<br />

από προϊόντα µε ζάχαρη. Τίποτα δεν άλλαζε στον όγκο µου. Τελικά κάθισα κάτω και<br />

σκέφτηκα γι’ αυτό. Εάν δεν τρώω ζάχαρη, τότε ο όγκος δεν προσπαθεί να µεγαλώσει.<br />

Εάν τα (καρκινικά) κύτταρα δεν προσπαθούν να µεγαλώσουν, δεν πεθαίνουν (λόγω<br />

της ζηµιάς που έκανε η SR στο DNA τους). Έτσι θα πρέπει να τρώω περισσότερη<br />

ζάχαρη ώστε να τα κάνω να προσπαθούν να µεγαλώσουν και µετά να πεθαίνουν. Γι’<br />

αυτό άλλαξα τη δίαιτά µου. Συνεχίζω να κάνω υγιεινή διατροφή, απλά µε<br />

περισσότερη ζάχαρη σ’ αυτή (περισσότερους χυµούς και φρούτα, συν κάπου-κάπου<br />

γλυκά). Και πράγµατι τ’ απολαµβάνω!!!<br />

Υπάρχουν τόσα πολλά προϊόντα σόγιας στην αγορά τώρα. Έχουν δραστικά<br />

βελτιωθεί τα τελευταία πέντε χρόνια. Υπάρχει ακόµη και παγωτό που είναι πολύ<br />

καλύτερο από το κανονικό (Soy Delicious)! Με τη ζάχαρη οι επιληπτικές κρίσεις<br />

έχουν αυξηθεί, αλλά οι Μαγνητικές δε δείχνουν επιδείνωση. Επιπλέον, αυτές οι<br />

κρίσεις δεν είναι στην πραγµατικότητα επιληπτικές κρίσεις για µένα. Είναι σα µια<br />

δυνατή φωνή ή τραγούδι στο κεφάλι µου. Τίποτα το δραµατικό, κυρίως απλά<br />

ενοχλητικό. Όµως πρέπει να συγκεντρώνοµαι λίγο περισσότερο (ειδικά όταν οδηγώ)<br />

ή απλά να το αγνοώ µέχρι να φύγει. Συνήθιζα ν’ αναγκάζοµαι να σταµατάω να µιλάω<br />

και να χαλαρώνω κατά τη διάρκεια της επιληπτικής κρίσης, διότι η οµιλία<br />

επηρεαζόταν. Τώρα είναι απλά µια ενόχληση. Αυτό είναι ένα από τα πράγµατα που<br />

έχει βελτιωθεί αρκετά.<br />

Υπάρχουν πάντα κάποιες µικρές αλλαγές στις ετήσιες Μαγνητικές. Κάθε φορά<br />

ενθουσιάζοµαι να βλέπω τι είναι διαφορετικό, και ελπίζω για πολύ άδειο χώρο πάνω<br />

98


εκεί. Είναι ενδιαφέρον το ότι ο σύζυγός µου βρήκε ένα άρθρο που έδειξε ότι µε κάθε<br />

επιληπτική κρίση, νευρογλοιακά κύτταρα (τα κύτταρα του ανοσοποιητικού<br />

συστήµατος του εγκεφάλου, παρόµοια µε τα λεµφοκύτταρα του σώµατος)<br />

παράγονται στην πραγµατικότητα σε “καραβιές”. Έτσι, µε αυτή την έννοια, οι<br />

επιληπτικές κρίσεις είναι καλό πράγµα.<br />

∆εν έχω αναφέρει την τροµερή ποσότητα θρησκείας/πνευµατικότητας που έχει<br />

προστεθεί στη ζωή µου. Μια από τις πρώτες ερωτήσεις που µου έρχονταν ήταν<br />

“γιατί εγώ;” ∆εν έχει ποτέ υπάρξει µια απάντηση. Αλλά µε τις πολλές καταπληκτικές<br />

εµπειρίες, δεν έχω πια αµφιβολίες. Όταν κάποιος µε ρωτάει τι έχω δει, αυτό που<br />

µπορώ να πω είναι πως “υπάρχει τόσο πολύ περισσότερο απ’ όσο µπορεί κανείς να<br />

φανταστεί”. Τώρα απλά απολαµβάνω τη ζωή µου µε την οικογένειά µου και τους<br />

φίλους µου. Τα µάτια µου έχουν ανοίξει και νιώθω πως δεν φοβάµαι πια το θάνατο.<br />

Είχα καταπληκτικές αλλαγές στη ζωή µου. Είµαι ένα διαφορετικό άτοµο. Η ζωή<br />

µου πριν ήταν βασισµένη στην καριέρα µου και ήταν γεµάτη στρες. Τα πράγµατα που<br />

τότε ήταν τόσο σπουδαία τώρα δεν σηµαίνουν τίποτα. Είµαι συγκεντρωµένη στην<br />

οικογένειά µου και απολαµβάνω τη ζωή. Ακόµη έχω ανθρώπους που µε ρωτάνε πώς<br />

πάω. Τους απαντώ, “Είµαι καλά. ΕΣΕΙΣ πώς είστε;” Νιώθω πολύ υγιής κι<br />

ευτυχισµένη. Ακόµη κι αν µπορούσα, δεν θα άλλαζα τίποτα.<br />

Συνεχίζουµε να ψάχνουµε για νέα έρευνα, ανακαλύψεις και εξελίξεις. Κάτι που<br />

δουλεύει πολύ καλά για µένα είναι ένα βότανο που ονοµάζεται “Sweet Wormwood”<br />

(Artemisia annua L). Η σύγχρονη έρευνα δείχνει τροµερά αποτελέσµατα σε πολλούς<br />

τύπους καρκίνου. Για να καταλάβετε περί τίνος µιλάω, διαβάστε το άρθρο:<br />

http://home.earthlink.net/~angelight50/id5.html.<br />

Ένα άλλο προϊόν που δουλεύει καλά για µένα ονοµάζεται Seasilver. Είναι ένα<br />

συµπλήρωµα υγρής βιταµίνης που εξισορροπεί το κάθε τι στο σώµα µου. Όχι άλλες<br />

επιληπτικές κρίσεις!!! Με κάνει να νιώθω εξαιρετικά και µου δίνει τροµακτική<br />

ενέργεια. Και βοηθάει επίσης στο να σκοτώνει αυτά τα καρκινικά κύτταρα. ∆εν<br />

παίρνω και τα δύο προϊόντα συγχρόνως. Το Seasilver θα εξουδετέρωνε το<br />

Wormwood. Παίρνω το ένα για 2 εβδοµάδες, µετά παίρνω το άλλο για 2 εβδοµάδες.<br />

∆εν ακολουθώ ένα συγκεκριµένο σχεδιασµό. Όταν νιώθω ότι είναι ώρα για ν’<br />

αλλάξω, το κάνω. Φαίνεται να δουλεύει πολύ καλά για µένα. Η ζωή µου έχει<br />

επιστρέψει!!!<br />

Τελική γραµµή: έχε θετική διάθεση. ∆εν µπορείς να νικήσεις κάτι όταν έχεις<br />

πειστεί πως δεν υπάρχει θεραπεία. Και να συνεχίζετε να ψάχνετε. Υπάρχουν<br />

καινούργιες επιλογές που εξελίσσονται όλη την ώρα.»<br />

--------------<br />

∆υστυχώς, στις 12 Οκτωβρίου του 2004, µέσω Email, πληροφορήθηκα από τον<br />

σύζυγο της Kim, τον Tom, ότι η Kim απεβίωσε στις 29 Σεπτεµβρίου του 2004. Όπως<br />

µου έγραψε ο σύζυγός της, η Kim πάντα πίστευε πως η αρρώστια αυτή ποτέ δεν θα<br />

την καταβάλλει. Η Kim δεν άφησε την αρρώστια της να τη σταµατήσει από το να ζει<br />

µια γεµάτη ζωή. Συνέχισε να τρέφει άλογα, να διευθύνει δύο επιχειρήσεις – γραφικές<br />

τέχνες και εκδόσεις – και να εικονογραφεί η ίδια αρκετά βιβλία. Τρεις εβδοµάδες<br />

πριν πεθάνει συζητούσε για το τι θα έκανε όταν καλυτέρευε…<br />

99


6. Η ιστορία της Susan Η. – ∆ιάγνωση 2000<br />

Τελευταία ενηµέρωση 6 Νοεµβρίου 2003<br />

«Για πολύ καιρό, αγνοούσα µια ποικιλία συµπτωµάτων, και έκλεινα και<br />

ακύρωνα πολυάριθµα ραντεβού µε γιατρούς, πράγµα που ενοχλούσε πολύ την<br />

οικογένειά µου, φίλους και συναδέλφους. Γνωρίζω καλά ότι είχα συµπτώµατα από το<br />

1996, όταν άρχισα να νιώθω τροµερή ναυτία και να κάνω εµετό χωρίς προφανή αιτία.<br />

Πήγα σ’ ένα γιατρό το 1996, αλλά εκείνος είπε πως ήταν στρες και µου έδωσε<br />

συνταγή για Paxil. ∆εν πήρα το Paxil και ποτέ δεν είπα στο γιατρό ότι η ναυτία<br />

συνεχιζόταν. Ένα άλλο σύµπτωµα που είχα µια φορά ήταν ακραία ταχυπαλµία, σε<br />

σηµείο που το στήθος µου πονούσε την επόµενη µέρα. Πήγα στο γιατρό γι’ αυτό και<br />

µου είπε ότι ήταν πολλή καφεΐνη.<br />

Η ώρα της κρίσεως ήλθε την άνοιξη του 2000, όταν άρχισαν σοβαροί<br />

πονοκέφαλοι. Πήγα στο γιατρό 7-8 φορές µε πονοκεφάλους, παρακαλώντας να µου<br />

δώσουν θεραπεία γι’ αυτό που ήµουν σίγουρη πως ήταν µια άσχηµη φλεγµονή<br />

ιγµορίτιδας που δεν έλεγε να καθαρίσει. Σε κάποια στιγµή ο γιατρός µου ζήτησε να<br />

συγκρίνω τους πονοκεφάλους µου µε τον πόνο που είχα νιώσει κατά τη διάρκεια της<br />

τεκνοποίησης, σε µια κλίµακα από ένα µέχρι 10, µε το 10 να είναι το χειρότερο. Του<br />

απάντησα, περίπου “9.9…” Με “κάρφωσε” µε µια πολύ αιχµηρή µατιά και ανέφερε<br />

µια Μαγνητική, στο άκουσµα της οποίας τον χλεύασα. Του είπα να µου δώσει µερικά<br />

ακόµη φάρµακα για την ιγµορίτιδα και αντιβιοτικά και θα ήµουν εντάξει. Βλέπετε,<br />

είχα µακρά ιστορία να λέω στους γιατρούς τι νόµιζα πως είναι το πρόβληµά µου και<br />

να επιµένω να µου δώσουν την ανάλογη αγωγή.<br />

Στις 27 Ιουνίου του 2000, ολόκληρος ο κόσµος µου, όπως τον είχα γνωρίσει,<br />

σωριάστηκε κάτω. Είχα ξαναπάει στο γιατρό για περισσότερα φάρµακα για την<br />

ιγµορίτιδα, όταν µια πανέξυπνη ασκούµενη νοσοκόµα, που αναπλήρωνε το γιατρό, µε<br />

κοίταξε καθώς περπατούσα προς το δωµάτιο της εξέτασης. Με ακολούθησε και µε<br />

ρώτησε σε πολύ σοβαρό τόνο, “Τι φάρµακα παίρνεις Susan?” Προσβλήθηκα, διότι<br />

ήξερα πως εννοούσε κάποια παράνοµα χάπια ή αλκοόλ, για τα οποία γνώριζα<br />

καλύτερα, έτσι γρήγορα της έδωσα την κατάλληλη απάντηση. Τότε αυτή επέµεινε να<br />

µου πάρει αίµα, απλά για να είναι σίγουρη. Μετά την ανάλυση αίµατος επέστρεψε µε<br />

µια άλλη γιατρό από την πρακτική, από την οποία ζήτησε επίσης να µε εξετάσει.<br />

Εκείνη εξήγησε, “Είδα κάτι πολύ παράξενο στο βήµα σου, η οµιλία σου ακούγεται<br />

µπερδεµένη, και το αίµα σου είναι καθαρό. Πρέπει να κάνεις µια Μαγνητική αµέσως”.<br />

Κατά τις 4 το απόγευµα ένας νευροχειρουργός µου είπε πως είχα έναν<br />

τεράστιο όγκο στον εγκέφαλο ο οποίος είχε εντελώς γεµίσει τον αριστερό µου<br />

κροταφικό λοβό (left temporal lobe), κι ότι έµοιαζε µ’ ένα χταπόδι µε κέρατα και<br />

πίεζε πάνω στο εγκεφαλικό στέλεχος (brain stem). Είπε πως έπρεπε να κάνω<br />

εγχείρηση αµέσως αλλιώς θα πέθαινα στα σίγουρα, πιθανώς µέσα σε εβδοµάδες,<br />

αλλά ότι η εγχείρηση µπορούσε να µε αφήσει κωφή, τυφλή και διανοητικά ανάπηρη.<br />

Καθώς έφυγα από το γραφείο του νευροχειρουργού, ο δεκαετής γιος µου, Stuart, που<br />

ήταν µαζί µου σε όλες τις επισκέψεις εκείνη την τροµερή µέρα, διάβασε το σοκ και<br />

το φόβο στο πρόσωπό µου. Μ’ έπιασε δυνατά και είπε, “Έχεις όγκο στον εγκέφαλο,<br />

έτσι δεν είναι Μαµά; Σε παρακαλώ δώσε µου την υπόσχεσή σου ότι δεν θα πεθάνεις.”<br />

Ήµουν συγκλονισµένη, και του απάντησα, “Γιε µου, δεν µπορώ να σου υποσχεθώ ότι<br />

δεν θα πεθάνω, αλλά θα σου υποσχεθώ πως θα κάνω ό,τι µπορώ για να παραµείνω<br />

ζωντανή.”<br />

100


Έτσι, στις 3 Ιουλίου του 2000, ο νευροχειρουργός Scott R. Gibbs ασχολήθηκε<br />

15 ώρες για να βγάλει το 60% του όγκου (7.5x7εκ), και µπόρεσε επιτυχώς να<br />

αποµακρύνει τον όγκο από το εγκεφαλικό µου στέλεχος (brain stem). Έµεινα δυο<br />

εβδοµάδες στο νοσοκοµείο όπου έµαθα ότι οι νευρο-νοσοκόµες ήταν οι καλύτερες,<br />

εκτός από εκείνη τη µία απ’ αυτές.<br />

Ο αδελφός µου έδωσε στον όγκο το όνοµα Oscar <strong>the</strong> Octopus. Τώρα όλη µας η<br />

προσοχή εστιάστηκε στο πώς να σκοτώσουµε τον Oscar. Η παθολογική διάγνωση<br />

κατέληξε ότι ο Oscar ήταν ένα αστροκύτωµα 1 ου βαθµού. Στις 16 Αυγούστου, η<br />

Μαγνητική µου ακόµη έδειχνε µια δέσµη όγκου τοποθετηµένη στην περιοχή των<br />

κέντρων οµιλίας και µακρινής µνήµης.<br />

Σ’ αυτό το σηµείο πρέπει να σταµατήσω για να κάνω ένα σχόλιο για το<br />

παραπλανητικό των όγκων εγκεφάλου, που µπορούν να ξεγελάσουν ακόµη και τους<br />

πιο λαµπρούς νευροχειρουργούς. Ο όγκος µου ήταν σαφώς τοποθετηµένος σ’ αυτό<br />

που ΘΑ ΕΠΡΕΠΕ ΝΑ ΗΤΑΝ το κύριο ηµισφαίριο, και σίγουρα φαινόταν πολύ<br />

επικίνδυνος ακόµη και στους πιο χαρισµατικούς νευροχειρουργούς. Έτσι, ο Dr.<br />

Gibbs, ο άνθρωπος που θα ευχαριστώ πάντα διότι µου έσωσε τη ζωή, µε ενθάρρυνε<br />

να ζητήσω περισσότερες γνώµες για ακτινοβολία ή άλλες επιλογές θεραπείας. Πήγα<br />

στον τοπικό ραδιολόγο, το µοναδικό στην πόλη όπου ζω, κι εκείνος µου είπε πως<br />

όλοι όσοι είχαν αστροκυτώµατα χαµηλού βαθµού πέθαναν, και ότι είχα 3-5 χρόνια<br />

ζωής. Κοίταξα τον άνθρωπο µε τα µάτια µου γεµάτα δάκρυα και του είπα ότι δεν<br />

κατάλαβε. Είχε µπροστά του το παιδί-θαύµα. Κούνησε το κεφάλι του και µου είπε ότι<br />

έβλεπε ένα αστροκύτωµα το χρόνο κι ότι όλοι πέθαναν. Η νοσοκόµα µου έδωσε ένα<br />

κουτί µαντηλάκια Kleenex για το δρόµο…<br />

Στις 11 Σεπτεµβρίου του 2000, πήρα το αεροπλάνο για το νοσοκοµείο<br />

University of Texas M.D. Anderson Cancer Center στο Houston, όπου συνάντησα<br />

τον Charles Conrad, M.D., το νευρο-ογκολόγο µου. Αφού του είπα ολόκληρη την<br />

ιστορία µου, όταν έφτασα στο τέλος αναφερόµενη στα λόγια του τροµερού<br />

ραδιολόγου, είπε, “∆εν συµφωνώ. Θα αντιµετωπίσουµε τον όγκο πολύ επιθετικά, θα<br />

βγάλουµε τον υπόλοιπο, και θα τον πιάσουµε όλο.” Ήµουν εξαιρετικά χαρούµενη,<br />

αλλά σύντοµα µετά απ’ αυτό, έµαθα ότι η τελευταία διάγνωση που έγινε από τον MD<br />

Anderson αποκάλυψε ότι ο όγκος ήταν Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 3 ου βαθµού.<br />

Φοβήθηκα πολύ διότι είχα µελετήσει για όγκους εγκεφάλου, και γνώριζα ότι τούτος<br />

ήταν ένας κακοήθης. Παρόλα αυτά, ο Dr. Conrad ποτέ δεν µε µεταχειρίστηκε σαν<br />

άτοµο που πεθαίνει. Είχε έναν τρόπο να µε κάνει να νιώθω πως ήµουν άτοµο µε κάτι<br />

πολύ κακό στο κεφάλι µου, από το οποίο χρειαζόταν ν’ απαλλαγώ, κι εκείνος και οι<br />

συνεργάτες του ήταν απλά οι άνθρωποι για να µε βοηθήσουν. Έτσι µε έβαλαν σε<br />

Temodar και Accutane, και έµεινα σ’ αυτά για έξι µήνες. Σκέφτηκα πως δεν δούλεψε<br />

πολύ καλά – είχαµε δει µικρή µόνο συρρίκνωση µετά τον πρώτο γύρο. Αλλά ο όγκος<br />

µου παρέµεινε σταθερός, χωρίς αύξηση. Ένιωθα εξαιρετικά, εργαζόµουνα full-time,<br />

φροντίζοντας τα αγόρια µου (ηλικίας 10 και 13), αθλούµενη τακτικά, και τρώγοντας<br />

υγιεινές τροφές. Βασικά ήµουν πολύ ήρεµη και γεµάτη χαρά που ήµουν ζωντανή.<br />

Έτσι σκέφτηκα ότι θα παρέµενα σ’ αυτή την κατάσταση για πάντα. Όµως δεν ήταν<br />

έτσι.<br />

Στις αρχές της Άνοιξης του 2001, µια Μαγνητική έδειξε ένα σηµάδι το οποίο<br />

δεν άρεσε στο γιατρό µου. Και νοµίζω ότι το σηµάδι αυτό σε συνδυασµό µε την<br />

πρώτη επιληπτική κρίση που είχα υποστεί τα Χριστούγεννα (θα µπορούσα να γράψω<br />

µια εντελώς ξεχωριστή ιστορία για τον τρόµο των επιληψιών…), αυτοί οι δυο<br />

παράγοντες, τον έκαναν ν’ αποφασίσει πως ήταν ώρα για σόου (“Show Time”). Μου<br />

είπε πως ήταν ώρα για χειρουργείο. Έκλαψα σα µωρό. Ήθελα να συνεχίσω να κάνω<br />

101


αυτό που έκανα, αλλά µου είπε ότι ο όγκος µου ήταν πολύ µεγάλος, και έδειχνε<br />

σηµεία ότι αυξανόταν.<br />

Ο Fred Lang M.D. ήταν ο νευροχειρουργός στον οποίο ανατέθηκε η<br />

περίπτωσή µου. Αρκετά µέλη της M.D. Anderson’s Tumor Board σκέφτηκαν ότι ο<br />

όγκος µου ήταν σε µια πολύ επικίνδυνη θέση, και ήταν πολύ επικίνδυνος, πιθανώς µη<br />

εγχειρήσιµος (λες και δεν το είχα ακούσει αυτό και προηγουµένως). Αλλά τόσο ο Dr.<br />

Conrad όσο και ο Dr. Lang ένιωσαν πως µε κάποιο τρόπο η εγχείρηση θα µπορούσε<br />

να γίνει. Προσκλήθηκα στο Χιούστον για µια σειρά εξετάσεων,<br />

συµπεριλαµβανοµένης και µιας Λειτουργικής Μαγνητικής (Functional MRI), και<br />

ενός WADA. Γι αυτούς που δεν γνωρίζουν, το τεστ WADA αναισθητοποιεί ένα<br />

ηµισφαίριο του εγκεφάλου τη φορά, έτσι ώστε να µπορείς να δοκιµάσεις τη<br />

λειτουργικότητα µόνο του ΕΝΟΣ ηµισφαιρίου. Και η προαίσθηση του Dr. Lang<br />

αποδείχτηκε σωστή. Η οµιλία µου και η µακρινή µνήµη είχαν πράγµατι µετατοπιστεί<br />

στη δεξιά πλευρά, δηλαδή ο εγκέφαλός µου είχε στην κυριολεξία επανακαλωδιωθεί<br />

(had literally rewired itself) για να διευκολύνει τον όγκο. “∆εν έχω ξαναδεί τίποτα<br />

σαν κι αυτό”, είπε ο γιατρός. Τότε πιθανολόγησε ότι ίσως και να είχα γεννηθεί µε<br />

αυτόν τον όγκο, ή τουλάχιστον αναπτύχθηκε πριν από ΠΟΛΥ καιρό.<br />

Έτσι, ο Dr. Lang δροµολόγησε την εγχείρηση για τις 22 Μαρτίου του 2001.<br />

Χρησιµοποίησε όλη την τελευταία τεχνολογία – εργαλεία που δεν είχε στη διάθεσή<br />

του ο πρώτος µου νευροχειρουργός – όπως, Functional Image-Guided εγχείρηση και<br />

Awake Craniotomy (κρανιοτοµή χωρίς ύπνωση). Τότε ήλθαν τα Καλά Νέα, και τα<br />

Καλύτερα Νέα: ο Dr. Lang αφαίρεσε ολόκληρο τον όγκο και µε άφησε χωρίς<br />

ελαττώµατα, ενώ τα εργαστηριακά αποτελέσµατα έδειξαν ότι τα Temodar/Accutane<br />

είχαν πράγµατι δουλέψει και είχαν µορφοποιήσει το Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 3 ου<br />

βαθµού σε ένα χωρίς βαθµό Ολιγοδενδρογλοίωµα.<br />

Τώρα µ’ έχουν προγραµµατίσει για παρακολούθηση µε Μαγνητική (MRI<br />

Surveillance schedule) στο MDA, και δε χρησιµοποιώ καµία ακτινοθεραπεία ή<br />

χηµειοθεραπεία. Όπως είπε ο Dr. Lang, “Έχουµε ολόκληρο το οπλοστάσιο του M.D.<br />

Anderson να σε περιµένει, εάν οποιοδήποτε πρόβληµα εµφανιστεί στο µέλλον, πράγµα<br />

που δεν αναµένουµε.”<br />

Αυτό είναι το σηµείο στο οποίο βρίσκοµαι µε το Βάσανο µιας Ζωής (<strong>the</strong><br />

Ordeal of a Lifetime). Νιώθω τόσο καλά τώρα, µερικές φορές, όταν ξυπνάω<br />

σκέπτοµαι πως όλα ήταν απλά ένα άσχηµο όνειρο κι ότι τίποτα απ’ αυτά δε συνέβη<br />

σε µένα. Αλλά συνέβη, και θα συµµεριστώ τα εργαλεία που χρησιµοποίησα για να<br />

κάνω τον πόλεµο εναντίον ενός όγκου του εγκεφάλου – και ΠΟΛΕΜΟΣ πράγµατι<br />

είναι. Τα εργαλεία µου ήταν:<br />

ΠΡΟΣΕΥΧΗ – Κάθε πρωί προσευχόµουνα στο Θεό και Του διάβαζα από την<br />

Προς Εβραίους Επιστολή του Αποστόλου Παύλου, το εδάφιο 23 του 10 ου κεφαλαίου,<br />

“Ας κρατάµε την οµολογία της ελπίδας µας ασάλευτη, διότι πιστός είναι εκείνος που<br />

µας υποσχέθηκε.” Και οµολογούσα προφορικά την ελπίδα µου στο Θεό χωρίς να<br />

αµφιταλαντεύοµαι. Αυτό το έκανα κάθε πρωί. Πολεµούσα εναντίον του φόβου, και<br />

γνωρίζω τον τροµερό φόβο που παγώνει τα κόκαλα, τον οποίο αυτή η αρρώστια<br />

µπορεί να προκαλέσει… όταν ξυπνούσα στα µέσα της νύχτας τυλιγµένη εντελώς στο<br />

φόβο. Αλλά τότε, το µάντρα µου, ΠΙΣΤΗ, ΕΛΠΙ∆Α, και ΜΗ-ΠΑΡΑ∆ΟΣΗ ερχόταν<br />

στο µυαλό µου, και προσευχόµουνα, και ο φόβος έφευγε. Επίσης, ο αγαπηµένος µας<br />

και ελεήµων Ουράνιος Πατέρας είχε έναν τρόπο να µε ανακουφίζει και να µου κάνει<br />

γνωστό ότι ήταν αληθινός κι ότι άκουγε τις ικεσίες µου.<br />

ΑΛΛΟΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ – Ζητούσα επίσης από οποιονδήποτε, φίλους,<br />

αγαπηµένα άτοµα, και ξένους να προσεύχονται για µένα. Ακόµη, έµαθα να δέχοµαι<br />

πολλή βοήθεια και στήριξη από ανθρώπους. Έχω πολλούς φίλους που µε αγαπάνε και<br />

102


µε στηρίζουν µε τους οποίους µοιράζοµαι ωραίες στιγµές, κολυµπώντας, κάνοντας<br />

ποδήλατο, περπατώντας, ή απλά όντας µαζί. Αυτοί ήταν φίλοι που άντεξαν τη συνεχή<br />

µου ανάγκη να µιλάω για τον όγκο, ακούγοντάς µε υποµονετικά να τους λέω την ίδια<br />

ιστορία πάλι και πάλι. Έχω ολοκληρωτικά νιώσει ταπείνωση µε το µέγεθος της<br />

αγάπης, καλοσύνης και γενναιοδωρίας που επισωρεύτηκε πάνω µου κατά τη διάρκεια<br />

αυτής της ασθένειας. Οι άνθρωποι από το χώρο που εργάζοµαι στο Sou<strong>the</strong>ast<br />

Missouri State University συγκέντρωσαν ακόµη και χρήµατα για µένα για να καλύψω<br />

τις δαπάνες µεταφοράς µου στο Χιούστον για τη θεραπεία µου. Ο αδελφός µου µε<br />

πήγε, µε όλες τις δαπάνες πληρωµένες, ένα ταξίδι στο Λονδίνο και το Παρίσι – τα<br />

Γαλλικά ήταν το κύριο µάθηµά µου στο κολέγιο, έτσι αυτό ήταν ένα ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟ<br />

όνειρο για µένα! Και όλοι οι φίλοι, τ’ αγαπηµένα πρόσωπα, µέλη της εκκλησίας, και<br />

άτοµα από το πανεπιστήµιο που προσεύχονταν για µένα, µου έφερναν φαγητό και<br />

λουλούδια, µε έπαιρναν µε το αυτοκίνητό τους και µε βοηθούσαν µε τα αγόρια µου.<br />

Μάλιστα έµειναν και µαζί µου µετά την πρώτη εγχείρηση, διότι ο Νευροχειρουργός<br />

µου δεν θα µου επέτρεπε ν’ αφήσω το νοσοκοµείο εκτός εάν κάποιος ενήλικας έµενε<br />

µαζί µου στο σπίτι, για να είναι σίγουρος πως ήµουν εντάξει. Έχω πράγµατι νιώσει<br />

την αγάπη του Θεού µέσα απ’ αυτά τα άτοµα.<br />

ΓΕΛΙΟ – Η γιαγιά µου από την πλευρά της µητέρας µου µε µεγάλωσε µε το<br />

τραγουδάκι, “Γέλα και ο Κόσµος θα γελάει µαζί σου, Κλάψε και θα Κλαις Μόνη.”<br />

Σαν αποτέλεσµα, πάντα έχω την τάση να γελάω, ακόµη και στην όψη µιας<br />

καταστροφής. Αυτό το χαρακτηριστικό ήταν σταλµένο από το Θεό, να είστε<br />

σίγουροι.<br />

ΜΙΑ ΜΕΡΑ ΤΗ ΦΟΡΑ (One Day at a Time) – Υπήρχαν µέρες που έπρεπε να<br />

κάνω κήρυγµα στον εαυτό µου ότι θα µπορούσα ν’ αντέξω οτιδήποτε για µια µέρα.<br />

Και πράγµατι, το ΣΗΜΕΡΑ είναι όλο αυτό που οποιοσδήποτε από µας έχει στην<br />

πραγµατικότητα.<br />

ΙΑΤΡΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙ∆Α – Ζήτησα και χρησιµοποίησα την καλύτερη ιατρική<br />

φροντίδα που είναι διαθέσιµη πάνω στη γη… Εντάξει, είµαι προκατειληµµένη, θα το<br />

παραδεχτώ. Έµαθα να εµπιστεύοµαι πλήρως τους γιατρούς. Το γεγονός ότι σώθηκε η<br />

ζωή µου το αποδίδω στους λαµπρούς γιατρούς τους οποίους ο Θεός χρησιµοποίησε<br />

φιλελεύθερα.<br />

Σήµερα, εργάζοµαι full-time σαν βιβλιοθηκάριος του Πανεπιστηµίου, και η<br />

ικανότητά µου να συγκεντρώνοµαι και να µένω εστιασµένη είναι καλύτερη από ό,τι<br />

ήταν για πολλά χρόνια. Είµαι µια πολυάσχολη µαµά που µπορεί να οδηγήσει τα<br />

παιδιά της στη δηµοτική πισίνα κατά το µεσηµεριανό µου διάλειµµα και να τα πάρει<br />

µετά από τη δουλειά. Απολαµβάνω τα παιδιά µου πάρα πολύ – µπορώ να επιστρέφω<br />

από τη δουλειά και πράγµατι θέλω να κάνω κάτι µαζί τους, αντί να πηγαίνω κατ’<br />

ευθείαν στο κρεβάτι µε πονοκέφαλο κι ένα δοχείο απορριµµάτων, σε περίπτωση που<br />

χρειαστεί να κάνω εµετό.<br />

Νιώθω στ’ αλήθεια ταπείνωση (I am truly humbled) που συµπεριλαµβάνοµαι<br />

µε όλους αυτούς τους επιζώντας σ’ αυτή την ιστοσελίδα των επιζώντων που εµπνέει<br />

δέος και θαυµασµό. Άντλησα µεγάλη δύναµη κι ελπίδα απ’ αυτή τη σελίδα όταν<br />

ήµουν στην κορυφή της ασθένειάς µου και (ένιωθα) πολύ αβέβαιη για το πού<br />

ακριβώς θα µε οδηγούσε αυτή η αρρώστια. Τείνω να είµαι ένα πολύ συναγωνιστικό<br />

άτοµο, και όλοι αυτοί οι επιζώντες µε βεβαιότητα ξύπνησαν την πλευρά του<br />

χαρακτήρα µου που λέει, “Εάν κατάφερε ο Α, ο Β, ή ο Γ να νικήσει (τον όγκο), τότε<br />

µπορώ κι εγώ επίσης!”»<br />

Ενηµέρωση: 21 Ιανουαρίου 2002<br />

103


«Έκανα µια Μαγνητική Τοµογραφία στο νοσοκοµείο MD Anderson, και βγήκε<br />

καθαρή!»<br />

Ενηµέρωση: 8 Αυγούστου 2002<br />

«Έκανα µια Μαγνητική Φασµατοσκοπία (MR Spectroscopy) και µια<br />

Μαγνητική Τοµογραφία (MRI) τον Απρίλιο και τον Ιούλιο του 2002. Ο Dr. Conrad<br />

ήθελε να εξετάσει επισταµένως την κοίτη του όγκου (tumor bed) – είναι ένας<br />

άνθρωπος που επαγρυπνεί. Και τα τέσσερα σκαν (scans) αποκάλυψαν ότι δεν υπήρχε<br />

ένδειξη όγκου και, παρόλο που υπήρχε µια ύποπτη περιοχή, ακόµη φαίνεται πως<br />

τίποτα δεν αναπτύσσεται. Τότε συναντήθηκα µε τον Dr. Moshe Maor (ραδιολόγο) και<br />

τον Dr. Conrad, οι οποίοι µου είπαν πως κανένας τους δεν εισηγούνταν<br />

ακτινοθεραπεία βάσει του ότι: α) τα σκαν (MRI και MRS) ήταν καθαρά, και β) η<br />

ηλικία µου! Είµαι 42 ετών, αλλά για τους γιατρούς των όγκων εγκεφάλου (“Brain<br />

Tumor docs” ) αυτό είναι νέα! Ο Dr. Conrad εξήγησε ότι η τάση για επανεµφάνιση<br />

είναι µικρότερη σ’ ένα νεότερο άτοµο. Και γ) η ακτινοβολία είναι επικίνδυνη δουλειά<br />

(dangerous business) και µπορεί να µε βλάψει. Προτιµούσαν να την αφήσουν για την<br />

ηµέρα που θα ήµουν απόλυτα αναγκασµένη να την κάνω επειδή θα είχα έναν όγκο…<br />

µια µέρα που µπορεί να µην έλθει ΠΟΤΕ! ∆εν εισηγήθηκε ακτινοβολία σαν<br />

προληπτική θεραπεία στον εγκέφαλό µου. Συνεχίζω να κάνω τσεκ-απ κάθε 3 µήνες.»<br />

Ενηµέρωση: 1 η Μαρτίου 2003<br />

«Κατά το τσεκ-απ του Ιανουαρίου στο νοσοκοµείο MD Anderson,<br />

επισηµάνθηκε ένας µικρός όγκος. Ο όγκος ήταν περίπου στο µέγεθος νυχιού ενός<br />

αντίχειρα. Ο Dr. Conrad, ο νευρο-ογκολόγος µου, ήθελε να δω αµέσως τον Dr. Maor,<br />

τον ραδιο-ογκολόγο µου. Και οι δυο γιατροί µελέτησαν τα σκαν προσεκτικά, σε<br />

σύγκριση µε τα τελευταία 4 ή 5 σκαν, και αποφάσισαν οµόφωνα ότι ήταν ώρα για<br />

θεραπεία. Στις 14 Μαρτίου θα συµπληρώσω 30 κύκλους (συνεδρίες) τρισδιάστατης<br />

ακτινοβολίας (3D conformal external beam radiation). Ο Dr. Conrad πρόσθεσε στη<br />

θεραπεία µου 80mg Tamoxifen δυο φορές την ηµέρα (πράγµα που µου είπε ότι είναι<br />

µια ασυνήθιστα υψηλή δόση, btw). Μου εξήγησε ότι η έρευνα έχει αποδείξει ότι<br />

υψηλή δόση Tamoxifen από το στόµα είναι πολύ αποτελεσµατική όταν<br />

χρησιµοποιείται παράλληλα µε την ακτινοβολία. Έτσι, είµαι πίσω στα χαρακώµατα,<br />

για ένα διάστηµα και, πολύ ευχάριστα, δε νιώθω καθόλου άρρωστη. Συνεχίστε να<br />

προσεύχεστε για µια ΘΕΡΑΠΕΙΑ, και σας ευχαριστώ που διαβάσατε την ιστορία<br />

µου!<br />

Με αγάπη,<br />

SUSAN »<br />

Ενηµέρωση: 7 Νοεµβρίου του 2003<br />

«Μετά το τέλος της ακτινοθεραπείας, να τι συνέβη. Πρώτον, ήµουν πολύ<br />

ισχυρογνώµων για το Decadron. Έτσι έφυγα από το Χιούστον µε τίποτε άλλο εκτός<br />

από τα αντιεπιληπτικά µου φάρµακα, και επέστρεψα στη δουλειά. Άρχισα να<br />

κοιµάµαι όλο και περισσότερο, να ενεργώ όλο και περισσότερο παράξενα, αλλά δεν<br />

είχα τίποτα να πω! Ήµουν “Απλώς καλά!!!” Πάντα άκουγα ότι ο Θεός φροντίζει τους<br />

µεθυσµένους και τα µωρά…πρόκειται να συµπεριλάβω σ’ αυτούς και όσους έχουν<br />

όγκο εγκεφάλου! Όταν επέστρεψα στο Χιούστον το Μάιο για Μαγνητική, ο<br />

εγκέφαλός µου ήταν τόσο πρησµένος που δε λειτουργούσα πολύ καλά ώστε έχασα τη<br />

104


βαλίτσα µου, και οι αεροσυνοδοί χρησιµοποίησαν µια αναπηρική καρέκλα για να µε<br />

βγάλουν από το αεροπλάνο. Ήξερα ότι ο εγκέφαλός µου είχε πάθει σοβαρή ζηµιά κι<br />

ότι δεν θα ήµουν ποτέ η ίδια…ή έτσι σκεπτόµουνα… Ευχαριστώ το Θεό, έκανα<br />

λάθος.<br />

Αµέσως µε έθεσαν σε ενδοφλέβια (IV) χορήγηση Decadron στο νοσοκοµείο,<br />

και µετά στο χειρουργείο για βιοψία. Εκεί ανακαλύφθηκε ότι είχα µεταστάσεις στους<br />

αραχνοειδείς µήνιγγες (leptomenengeal metastases) και κακοήθη κύτταρα στο<br />

εγκεφαλονωτιαίο υγρό (CSF).<br />

Μου ζήτησαν να λάβω µέρος σ’ ένα τεστ για το Topotecan, πράγµα που<br />

έκανα φυσικά. Αυτό απαιτούσε ένα ρεζερβουάρ Ommaya στην κορυφή του<br />

κεφαλιού µου, που ήταν πράγµατι καλό, ακόµη κι όταν τελείωσα το Topotecan. ∆εν<br />

πονάει να το χρησιµοποιείς, και το µόνο που απαιτεί είναι να ξυρίσεις λίγο τα µαλλιά<br />

σου!<br />

Μετά πήρα το PCV (η πιο κοινή διαθέσιµη χηµειοθεραπεία, έτσι δεν θα την<br />

εξηγήσω). Όµως ακόµη είχα κακοήθη κύτταρα στο εγκεφαλικό στέλεχος (brainstem)<br />

και στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (CSF). Έτσι ήταν ώρα για µια άλλη κλινική δοκιµή<br />

(Trial, I 131).<br />

Αυτό βρίσκεται πράγµατι στο βιβλίο της χηµείας του γιου µου για καρκίνο<br />

του θυρεοειδούς, αλλά στην έρευνα για τον καρκίνο , ήθελαν να το δοκιµάσουν σε<br />

κάποιον σαν κι εµένα, δηλαδή µε leptomenengeal…<br />

Έπρεπε να πιω κάτι που είχε τη γεύση ιωδίου για να προστατέψω το<br />

θυρεοειδή µου από την πυρηνική ακτινοβολία, και φαίνεται πως δούλεψε. Τώρα δεν<br />

έχω ένδειξη για κακοήθη κύτταρα στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (CSF) ή µέσα στον<br />

εγκέφαλό µου, αν και ακόµη έχω δύο µικρούς όγκους (βαλανίδι ή µικρότερο) στο<br />

αριστερό ηµισφαίριο, την περιοχή της (πρώτης) εγχείρησης.<br />

Κάποτε είχα µεγαλώσει ένα “κουτάβι” στον καλό µου εγκέφαλο, και όλοι<br />

γνωρίζουµε πως δεν είχα πουθενά να στραφώ. Έτσι ήµουν πολύ τροµαγµένη…<br />

Αλλά… πάντα ζητούσα βοήθεια, και (ζητούσα) από ανθρώπους να προσευχηθούν για<br />

µένα…και “οι προσευχές των πιστών θα θεραπεύσουν τους ασθενείς”, και συνεχίζω<br />

να το λέω στον εαυτό µου!<br />

Κατόπιν, νόµισα ότι επρόκειτο να πεθάνω, αλλά ο γιατρός µου αποφάσισε να<br />

φωνάξει πίσω την οµάδα για να προσπαθήσουν µία ακόµη επίθεση σ’ αυτά τα µικρά<br />

“βαλανίδια” στη χειρουργηµένη περιοχή. Είχα Στερεοτακτική Ραδιοχειρουργική<br />

(Stereotactic radiosurgery) – ο Dr. Lang επέστρεψε – και ο Dr. Maor οδήγησε την<br />

οµάδα του στο σχεδιασµό της επίθεσης µε τις ακτίνες τους, οι οποίες είναι πολύ<br />

ακριβείς και δεν υπάρχει κίνηση του κεφαλιού!<br />

Τώρα είµαι πάλι στο σπίτι, έχοντας έναν (τοπικό) ογκολόγο που έχει µιλήσει<br />

µε τον Dr. Conrad. Έτσι µπορώ να τελειώσω τη χηµειοθεραπεία µου PCV εδώ (4<br />

κύκλους) και να είµαι µε τ’ αγόρια µου, που τώρα είναι 13 και 16. Παραµένω<br />

ευγνώµων για τη ζωή, και γενικά νιώθω καλά. ∆εν εργάζοµαι πια. Παίρνω Ritalyn για<br />

την κόπωση και θα το συνιστούσα σε όλους όσους έχουν όγκους εγκεφάλου…<br />

Κόπωση είναι το όνοµα του “παιχνιδιού”!<br />

Σας ευχαριστώ που µε συµµερίζεστε! Να προσεύχεστε συχνά και ποτέ να µη<br />

σταµατάτε να ελπίζετε! Εγώ δεν έχω σταµατήσει.<br />

Susan »<br />

105


9. Η ιστορία του Scott L. – ∆ιάγνωση 2001<br />

Τελευταία ενηµέρωση 10 Ιανουαρίου 2004<br />

«Θα ήθελα να πάρω µια στιγµή για να σας συστηθώ. Τo όνοµά µου είναι<br />

Scott L. Είµαι 39 ετών άνδρας µε Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 3 ου βαθµού (Καρκίνο<br />

Εγκεφάλου). Είµαι έγγαµος και έχω τρεις γιους.<br />

Η ιστορία µου είναι όπως ακολουθεί:<br />

Ήµουν πάντα πολύ δραστήριος και µου άρεσε το τζόκιν, το ποδήλατο και το<br />

κολύµπι. Έχω συµπληρώσει Μαραθώνιους – 26.2 µίλια διαδροµή σε 3 ώρες και 45<br />

λεπτά. Είχα αποφασίσει να προσπαθήσω ένα τρίαθλο, δηλαδή συνδυασµό από<br />

τρέξιµο, ποδηλατοδροµία και κολύµπι. Καθώς έκανα προπόνηση γι’ αυτό, τον<br />

Αύγουστο του 2001, άρχισα να νιώθω µια παράξενη αίσθηση πεταλούδας στο στήθος<br />

µου. Πήγα στο γιατρό και µου έγινε µια σειρά από εξετάσεις. Μου είπαν ότι ήµουν<br />

πολύ υγιής, και δεν ήταν σίγουροι από τι προερχόταν η αίσθηση που είχα.<br />

Στις 22 Φεβρουαρίου του 2002, µου δόθηκε µια άλλη νύξη γι’ αυτή την<br />

αίσθηση. Είχα µια σοβαρή επιληπτική κρίση καθώς οδηγούσα, που κατέληξε σ’ ένα<br />

τροµακτικό ατύχηµα. Ένα ατύχηµα που οι Πρώτες Βοήθειες και το προσωπικό της<br />

Πυροσβεστικής που έφτασαν και είδαν τη σκηνή ανέφεραν στην Τροχαία ως<br />

πιθανώς θανατηφόρο.<br />

Μετά από αρκετές Αξονικές Τοµογραφίες και Μαγνητικές (CT scans and<br />

MRI’s), αποκαλύφθηκε µια “βλάβη” (“lesion”) στη δεξιά πλευρά του εγκεφάλου<br />

µου. Εξαιτίας της φαινοµενικά καλής µου υγείας και της ηλικίας οι γιατροί δεν ήταν<br />

σίγουροι για το τι ήταν αυτή η “βλάβη”. Αποφάσισαν πως πιθανόν να είχε προκληθεί<br />

από κάποιο είδος πρηξίµατος, πιθανώς από λοίµωξη. Μου έδωσαν δυνατή<br />

ενδοφλέβια αντιβίωση για δύο εβδοµάδες και µετά έκανα µια άλλη Μαγνητική για να<br />

δουν εάν υπήρχε βελτίωση στο πρήξιµο και στη βλάβη. Προς έκπληξή τους η<br />

Μαγνητική δεν έδειξε καµία απολύτως διαφορά.<br />

Σ’ αυτό το σηµείο έφεραν ένα νευροχειρουργό και έγινε βιοψία στη “βλάβη”.<br />

Τα αποτελέσµατα δεν ήταν καλά. Βεβαιώθηκε πως είχα όγκο εγκεφάλου και<br />

ταξινοµήθηκε ως ένα Αστροκύτωµα, πιθανώς 2 ου βαθµού. Μας είπαν ότι η<br />

ακτινοθεραπεία ήταν αναγκαία και πιθανώς και η χηµειοθεραπεία. Ο<br />

νευροχειρουργός ένιωσε ότι η εγχείρηση για την αφαίρεση του καρκίνου θα ήταν<br />

πολύ επικίνδυνη και δεν θα την έκανε. Ευτυχώς µας είπε πως γνώριζε ότι σε τέτοιες<br />

περιπτώσεις έχουν γίνει εγχειρήσεις και ότι θα µας βοηθούσε να βρούµε έναν<br />

πεπειραµένο χειρουργό σ’ αυτόν τον τοµέα, σ’ ένα από τα πανεπιστηµιακά<br />

νοσοκοµεία. Μας παρέπεµψαν στο Stanford Medical Center για εξέταση στις 5<br />

Απριλίου του 2002. Μας είπαν πως η εγχείρηση συνήθως παρέχει το καλύτερο<br />

αποτέλεσµα σ’ αυτόν τον τύπο καρκίνου, µαζί µε ακτινοθεραπεία και<br />

χηµειοθεραπεία. Ο νευροχειρουργός ένιωσε σίγουρος ότι µπορούσε ν’ αφαιρέσει ένα<br />

µεγάλο κοµµάτι του καρκίνου.<br />

Με δροµολόγησαν για χειρουργείο στις 11 Απριλίου του 2002. Μετά την<br />

εγχείρηση το κοµµάτι του καρκίνου που αφαιρέθηκε εξετάστηκε πάλι και<br />

προσδιορίστηκε ότι ήταν πράγµατι Αναπλαστικό Αστροκύτωµα. Όµως ήταν 3 ου<br />

βαθµού κι όχι 2 ου . Αυτό µάθαµε πως είναι µια σηµαντική διαφορά. Ο 3 ος βαθµός είναι<br />

πολύ πιο επιθετικός και ανθιστάµενος στη θεραπεία. Μου είπαν ότι ο µέσος όρος<br />

ζωής γι’ αυτόν τον τύπο του καρκίνου είναι 1-3 χρόνια µε θεραπεία και εγχείρηση. Η<br />

106


αντίδρασή µου εκείνη τη στιγµή, και ακόµη και σήµερα είναι, “Αυτό δεν είναι πολύ<br />

καλό, θα κάνω ό,τι γίνεται για ν’ αγοράσω χρόνο!”<br />

Έτσι το ταξίδι µου, η ζωή µε καρκίνο, αρχίζει. Μετά από 6 εβδοµάδες µε<br />

καθηµερινές ακτινοθεραπείες και 12 κύκλους (ένας κάθε µήνα για 5 µέρες)<br />

χηµειοθεραπείας, βρίσκοµαι ακόµη στο ταξίδι µου. Έχουν τώρα περάσει 23 µήνες<br />

από τη διάγνωσή µου. Έχω υπάρξει τυχερός διότι σε κάθε διµηνιαία Μαγνητική<br />

Τοµογραφία δεν έχει φανεί σηµαντική αλλαγή ή αποκαλυφθεί κάποια αύξηση στον<br />

καρκίνο µου. Τώρα έχω σταµατήσει τη χηµειοθεραπεία για να επιτρέψω στο σώµα<br />

µου να ξαναχτίσει τη δύναµή του. Έτσι, εάν υπάρξει οποιαδήποτε αύξηση του όγκου<br />

στο µέλλον, οι επιλογές θεραπείας και το αποτέλεσµα θα είναι καλύτερα. Συνεχίζω<br />

τις διµηνιαίες Μαγνητικές και προσπαθώ να συνεχίζω (τη ζωή µου) όσο µπορώ<br />

καλύτερα. Παραθέτω (τα λόγια) του Gene Kranz, διευθυντή για το Mission Control<br />

Flight της NASA, “Η αποτυχία δεν είναι µια επιλογή”(“Failure is not an option”), που<br />

σηµαίνει ότι µπορείς να συνεχίσεις να ζεις µια ζωή µε νόηµα έχοντας καρκίνο και να<br />

νικήσεις όλες τις στατιστικές βιωσιµότητας.<br />

Έχω φτάσει ν’ αναφέροµαι στην ασθένειά µου ως µια µάχη, διότι ήταν ένα<br />

κάλεσµα για ξύπνηµα. Και δεν ήταν “Ε, ξύπνα, πρόκειται να πεθάνεις!” Ας το<br />

αντιµετωπίσουµε, όλοι πρόκειται να πεθάνουµε µια µέρα. Όχι, ήταν “Ε, ξύπνα, είσαι<br />

ακόµη ΖΩΝΤΑΝΟΣ!” Και η συνηθισµένη καθηµερινή αγωνία είναι επειδή δεν<br />

είµαστε πραγµατικά ζωντανοί. Για πρώτη φορά στη ζωή µου είµαι στην<br />

πραγµατικότητα ζωντανός. Μπορώ να καταλάβω και να σχετιστώ µε τον εκλιπόντα<br />

µεγάλο Lou Gehrig. Όµως πιστεύω πως έχω ένα πλεονέκτηµα απέναντί του, και ότι<br />

είµαι ο τυχερότερος άνθρωπος στην όψη της γης. Μου έχει δοθεί ο χρόνος και η<br />

ευκαιρία να κάνω τη διαφορά.<br />

“Θιασώτες, για τις τελευταίες δύο εβδοµάδες διαβάζατε για το άσχηµο σπάσιµο<br />

που είχα. Όµως σήµερα θεωρώ τον εαυτό µου τον πιο τυχερό άνθρωπο στην όψη της<br />

Γης.” Lou Gehring, Ιούλιος 1939.<br />

Ο καρκίνος έχει αλλάξει τη ζωή µου µε τόσο πολλούς τρόπους που δεν µπορώ<br />

ούτε να το πιστέψω. Σχεδόν όλες οι αλλαγές στη ζωή µου έχουν γίνει για το<br />

καλύτερο.<br />

Scott K. L.<br />

Clovis, CA »<br />

10. Η ιστορία του Kio E. – ∆ιάγνωση 2001<br />

Τελευταία Ενηµέρωση 5 Οκτωβρίου 2004<br />

«“Κάτι µε καθοδηγούσε σε όλη την πορεία.”<br />

Στις 4 Ιανουαρίου του 2001, υπέφερα µια µεγάλη επιληπτική κρίση η οποία<br />

οδήγησε στην ανακάλυψη ενός όγκου εγκεφάλου στον αριστερό µου κροταφικό<br />

λοβό. Πριν από την επιληπτική κρίση είχα µικρούς πονοκεφάλους όταν ξυπνούσα, 2-<br />

3 φορές το µήνα για σχεδόν δύο χρόνια. Ο γιατρός µου δεν έκανε τίποτα γι’ αυτούς.<br />

Ήµουν 30 ετών εκείνη την εποχή, αρχίζοντας µόλις να προοδεύω στην καριέρα<br />

µου ως Αξιωµατικός της Αστυνοµίας, σχεδόν µε πέντε χρόνια υπηρεσίας. Ήµουν<br />

συγκλονισµένος. Η µόνη µου επιλογή ήταν εγχείρηση. Μου είπαν πως έπρεπε να την<br />

κάνω αµέσως. Πήγα στο UCLA, και είδα δύο γιατρούς εκεί. Αποφάσισα να πάρω και<br />

τρίτη γνώµη. Πήγα στο Cedars Sinai. ∆ιάλεξα τον Dr. Keith Black, και ακόµη και<br />

107


σήµερα ευχαριστώ (το Θεό) που το έκανα. Κάτι µε οδηγούσε σε όλη την πορεία. Τα<br />

χρυσά του χέρια είναι αυτά που µε έφεραν στο σηµείο που βρίσκοµαι σήµερα…<br />

Στις 6 Φεβρουαρίου του 2001 χειρουργήθηκα από τον Dr. Black. Βγήκα από<br />

το νοσοκοµείο δυο µέρες αργότερα. Ο όγκος αφαιρέθηκε εντελώς χωρίς να<br />

προκαλέσει κανένα τραύµα ή απώλεια. Μια εβδοµάδα αργότερα βγήκαν τα τελικά<br />

αποτελέσµατα της βιοψίας. Ήταν αναπλαστικό αστροκύτωµα 3 ου βαθµού. Όχι εκείνο<br />

το οποίο ήλπιζα. Στα σκαν φαινόταν καλοήθης. Οι επιλογές µου ήταν ακτινοθεραπεία<br />

και µετά χηµειοθεραπεία. Απλά ήθελα να επιστρέψω στη ζωή µου και στην καριέρα<br />

µου. Γνώριζα ότι θα ήταν ένας δύσκολος δρόµος. Μου είπαν ότι τα περισσότερα<br />

άτοµα µε όγκο του δικού µου τύπου δεν επιβιώνουν. Αποφάσισα να τους αποδείξω<br />

ότι κάνουν λάθος. Είµαι ισχυρογνώµων.<br />

Αρχίζοντας δύο εβδοµάδες µετά την εγχείρηση, έκανα σχεδόν επί επτά<br />

εβδοµάδες καθηµερινά ακτινοθεραπεία, το οποίο ήταν το χειρότερο µέρος της<br />

εµπειρίας µου. Υπήρχαν µέρες που πήγαινα στην ακτινοθεραπεία, επέστρεφα στο<br />

σπίτι και δεν έκανα τίποτε άλλο από το να τρώγω, να κοιµάµαι και να αναπαύοµαι για<br />

την επόµενη µέρα. Περίµενα πώς και πώς τα Σαββατοκύριακα διότι δεν υπήρχε<br />

ακτινοθεραπεία. Τελείωσα την ακτινοθεραπεία τον Απρίλιο του 2001. Με<br />

συµβούλεψαν ότι η χηµειοθεραπεία ήταν µια πολύ σοφή απόφαση στην περίπτωσή<br />

µου. Είµαι τζογαδόρος, αλλά δεν ήθελα να ρίξω το ζάρι σ’ αυτή την περίπτωση.<br />

∆ιάλεξα ν’ ακολουθήσω το πρόγραµµα το οποίο ακόµη συνεχίζεται. Η<br />

χηµειοθεραπεία άρχισε τον Ιούλιο του 2001 µε µηνιαίες Μαγνητικές Τοµογραφίες<br />

και επισκέψεις στους γιατρούς. Τώρα είχα επιστρέψει στο UCLA για τη συνέχεια µε<br />

τον Dr. Tim Cloughesy. Και πάλι κάτι µε καθοδηγούσε, υποθέτω πως ήταν άγγελοι.<br />

Ο κύκλος (της χηµειοθεραπείας) ήταν 12µηνος µ’ ένα φάρµακο που το έλεγαν<br />

Temodar και είχε κυκλοφορήσει το 1999. Τώρα βρίσκοµαι στον 10 ο µήνα και<br />

επέστρεψα στη δουλειά µου full time, κάτι που µ’ αρέσει να κάνω. Κάποια στιγµή<br />

τον Οκτώβριο του 2001, ο γιατρός µου είπε πως πήγαινα τόσο καλά που µου άλλαξαν<br />

τις Μαγνητικές και τις επισκέψεις σε κάθε δύο µήνες. Την ίδια εποχή είχα επιστρέψει<br />

στη δουλειά µε τις δικές µου προσπάθειες, εργαζόµενος σαν υπάλληλος γραφείου,<br />

απλά για να επανέλθω στη ροή των πραγµάτων. Επιπλέον είχα βαρεθεί, καθώς η<br />

οικογένειά µου µένει στο LA και το µόνο πράγµα που µε κρατούσε απασχοληµένο<br />

εκείνη την εποχή ήταν άρση βαρών, παίζοντας µπάσκετ, ή περπατώντας µε το σκύλο<br />

µου απλά για να βγω από το σπίτι… Η οικογένειά µου, οι φίλοι, και η δεύτερη<br />

οικογένειά µου στο Oxnard Police Department µου συµπαραστάθηκαν σε όλη την<br />

πορεία. Τριγυρισµένος από τόσο καλούς ανθρώπους µου έδινε την έµπνευση να<br />

επιστρέψω στη φυσιολογική µου ζωή όσο το δυνατόν γρηγορότερα.<br />

Τον Ιανουάριο του 2002 ήµουν έτοιµος να πάω πίσω στη δουλειά. Επέστρεψα<br />

για να δουλέψω full time σε περιπολία. Οι γιατροί είπαν να κάνω οτιδήποτε είναι<br />

θεραπευτικό και µε κάνει ευτυχισµένο. Η συνταγή ήταν να κρατάω τον εγκέφαλο<br />

χαρούµενο και θετικό. Το να είµαι ένας Αξιωµατικός της Αστυνοµίας µε κάνει<br />

ευτυχισµένο, και το ότι βρέθηκα για σχεδόν ένα χρόνο στο περιθώριο ήταν δύσκολο<br />

να το καταπιώ. Αµέσως µόλις επέστρεψα ανέλαβα και πάλι τη θέση µου ως<br />

Αξιωµατικός Εκπαίδευσης. Οι προϊστάµενοί µου και οι συνάδελφοι είδαν ότι ήµουν<br />

ακόµη ο ίδιος Kio, και ότι δεν µου έλειπε τίποτα στην απόδοσή µου ή στις<br />

επιδεξιότητές µου. Με τους αποµένοντες κύκλους χηµειοθεραπείας επέλεξα να<br />

παίρνω άδεια κατά την εβδοµάδα των θεραπειών κάθε µήνα, µέχρι που να τέλειωναν.<br />

∆εν ήθελα να µπω και πάλι στο περιθώριο. Από τότε έχω επιστρέψει µε δύναµη,<br />

συλλαµβάνοντας εγκληµατίες στους δρόµους για ν’ αναπληρώσω το χρόνο που<br />

έχασα. Έχω ακόµη δυο κύκλους χηµειοθεραπείας για να τελειώσω και όλες οι<br />

Μαγνητικές ήταν καθαρές. Και πάλι, κάποιος µε προστατεύει.<br />

108


Πριν δύο µήνες συνάντησα τυχαία το γιατρό που µου είχε πει πως δεν<br />

επρόκειτο να ζήσω. Με είχε δει για τελευταία φορά τον Απρίλιο του 2001. Αφού<br />

σήκωσα το σαγόνι του από το έδαφος, µου είπε ότι ήµουν ένα κινούµενο θαύµα<br />

(“walking miracle”), καθώς του έδειξα τον µύα µιας ίντσας (one inch of muscle) που<br />

είχα κερδίσει στα µπράτσα µου.<br />

Μπορείς να πας στους καλύτερους γιατρούς και να έχεις τις πιο προχωρηµένες<br />

θεραπείες και φάρµακα, αλλά το υπόλοιπο πέφτει πάνω σου.<br />

Πού είναι η καρδιά σου, πού θέλεις να είσαι;<br />

Επέλεξα να εκπληρώσω τους στόχους µου και να κάνω εντύπωση στην<br />

οικογένειά µου και στους φίλους µου. Επέλεξα να ζήσω. Η ιστορία µου έχει γίνει<br />

φιλµ µέχρι την ακτινοθεραπεία και βγήκε στον αέρα στο Discovery Health. Θέλω<br />

άτοµα που βρίσκονται στη θέση µου, ή σε οποιαδήποτε κατάσταση που απειλεί τη<br />

ζωή τους να γνωρίζουν ότι:<br />

Μπορείς να ελέγξεις το πεπρωµένο σου.»<br />

Kio Ebrahimzadeh<br />

109


Γ´: Κυστικό Αστροκύτωµα 2 ου Βαθµού<br />

Τα αστροκυτώµατα χαµηλού βαθµού παρουσιάζονται λιγότερο συχνά από τα<br />

κακοήθη πανοµοιότυπά τους (αναπλαστικό αστροκύτωµα και πολύµορφο<br />

γλοιοβλάστωµα). Γενικώς συναντώνται στο νεώτερο πληθυσµό – σε παιδιά και σε<br />

ενήλικες µεταξύ 20 και 40 ετών – και έχουν πιο ευνοϊκή πρόγνωση. Στις µεγαλύτερες<br />

ηλικίες αυτοί οι όγκοι είναι σπάνιοι. Τα αστροκυτώµατα χαµηλού βαθµού πιθανόν να<br />

αντιπροσωπεύουν το 10-15% των γλοιωµάτων. Στις περιπτώσεις που ένα τέτοιο<br />

αστροκύτωµα είναι εγκλεισµένο σε κύστη, η εγχείρηση είναι η κύρια αντιµετώπιση.<br />

(Donald P. Becker - Professor of Neurosurgery)<br />

1. Η ιστορία της Eileen B. – ∆ιάγνωση 1989<br />

«Παρόλο που έχω διηγηθεί αυτή την ιστορία πολλές φορές, δεν την έγραψα<br />

ποτέ… Και µέχρι πρόσφατα, δεν είχα σκεφτεί πολύ για το γεγονός ότι είµαι µια<br />

επιζούσα. Έχω δίπλωµα Αθλητικού Εκπαιδευτή για το Λύκειο. Η ειδικότητά µου<br />

είναι στην πρόληψη, φροντίδα και αποκατάσταση αθλητικών τραυµατισµών. Ένα από<br />

τα καλύτερα επαγγέλµατα στον κόσµο.<br />

Τον Απρίλιο του 1989 µου ζήτησε ο προπονητής του softball κοριτσιών αν θα<br />

µε πείραζε να κάνω επίδειξη µιας ολίσθησης. (Έπαιζα softball στο Λύκειο και στο<br />

κολέγιο). Παίζοντας µε τους αθλητές µε κρατάει νέα. Ήµουν 27 ετών τότε και έµενα<br />

µε τους γονείς µου. Έτσι πέρασα το απόγευµά µου επιδεικνύοντας το γλίστρηµα… σε<br />

εσωτερικό χώρο. Όταν χρησιµοποιείς την κατάλληλη τεχνική, διπλώνεις το ένα<br />

γόνατο, πέφτεις και ξαπλώνεις πίσω για να αποφύγεις ένα πιάσιµο. Στο τελευταίο<br />

µου γλίστρηµα χτύπησα το κεφάλι µου στο δάπεδο του γυµναστηρίου και είδα τα<br />

αστέρια!!! Ήµουν σίγουρη πως είχα πονοκέφαλο-διάσεισης, κόπωση και εµετό που<br />

επέµειναν για 24 ώρες, αλλά κατόπιν ήµουν καλά. Ο οικογενειακός µας γιατρός (που<br />

είναι επίσης και ο σχολικός µας γιατρός) µου σύστησε ξεκούραση. Επέστρεψα στα<br />

φυσιολογικά µου µέσα σε λίγες µέρες και δε σκέφτηκα τίποτε άλλο.<br />

Το πρωί του επόµενου Σαββάτου ξύπνησα µε ηµικρανία. ∆εν είχα ξανά<br />

ηµικρανία στο παρελθόν αλλά, επειδή δεν µπορούσα να σηκώσω το κεφάλι µου,<br />

έβλεπα κάτι σαν αστραπές (strobe like lights) στα µάτια µου και πέρασα το πρωινό<br />

κάνοντας εµετό, γνώριζα ότι αυτό ήταν ηµικρανία. Πήρα ibuprofen και ήπια καφεΐνη<br />

και έµεινα όλη την ηµέρα στο κρεβάτι. Ήµουν πολύ άρρωστη για να οδηγήσω το<br />

αυτοκίνητό µου στο γραφείο του γιατρού, αλλά µε βεβαίωσε στο τηλέφωνο ότι τα<br />

συµπτώµατα θα περνούσαν και πράγµατι πέρασαν. Είχα πρόσφατα αρραβωνιαστεί<br />

την αγάπη της ζωής µου και είχαµε µετακοµίσει σ’ ένα µικρό διαµέρισµα, ενώ<br />

ψάχναµε για ν’ αγοράσουµε σπίτι και σχεδιάζαµε το γάµο µας για το ∆εκέµβριο.<br />

Τη ∆ευτέρα πήγα στο γραφείο του γιατρού, διότι άρχισα ν’ αναρωτιέµαι µήπως<br />

κάτι δεν πήγαινε καλά µε το κεφάλι µου. Ήµουν πολύ κουρασµένη και είχα<br />

πονοκέφαλο χαµηλού βαθµού. Μου είπε πως είχα αυξηµένη οφθαλµική πίεση από<br />

την περιοχή της ρινικής κοιλότητας (sinus area). Ο γιατρός µε έβαλε σε Seldene και<br />

µου είπε ν’ απαλλαγώ από τη γάτα µου διότι πιθανώς να ήταν αλλεργίες.<br />

(Χρησιµοποίησα τις συνταγές αλλά κράτησα τη γάτα µου – την είχα µαζί µου έξι<br />

χρόνια και µια ξαφνική αλλεργική αντίδραση µου φαινόταν απίθανη).<br />

Την Πέµπτη παρακολούθησα ένα σεµινάριο στη North Jersey. Μετά από µια<br />

παρουσίαση ενός slide, ο παρουσιαστής άναψε τα µεγάλα φώτα. Στράφηκα στο φίλο<br />

µου και του είπα, “Ε, θα µε πιάσει πάλι ένας απ’ αυτούς τους πονοκεφάλους”.<br />

Φύγαµε, και το οδήγηµα στο σπίτι ήταν αποτρόπαιο. Είχα µια άλλη “ηµικρανία” αλλά<br />

110


αυτή τη φορά η αριστερή πλευρά του σώµατός µου είχα µουδιάσει. Πήγαµε<br />

κατευθείαν στο θάλαµο επειγόντων περιστατικών. Μου έκαναν ένεση µε Demerol<br />

και µου είπαν πως αυτό ήταν ηµικρανία και ότι θα έπρεπε να δω ένα νευρολόγο. Την<br />

επόµενη µέρα είχα σπασµούς στο λαιµό και ο γιατρός µου σκέφτηκε ότι ήταν<br />

διάστρεµµα του τραχήλου (whiplash), από τότε που χτύπησα το κεφάλι µου. Αυτή<br />

την ηµέρα, ενώ ήµουν στο σχολείο ένιωθα µια αύρα που προηγούνταν των<br />

πονοκεφάλων µου. Ενώ βρισκόµουν έξω πάνω στη χειράµαξα του γκολφ, γνώριζα τι<br />

ερχόταν. Φώναξα τον πατέρα µου και µε πήγε για µια ακόµη φορά στο θάλαµο<br />

επειγόντων όπου µου έκαναν ένεση Demerol και µου είπαν πως δεν µπορούσα να<br />

πηγαίνω εκεί για ηµικρανίες. Τους παρακάλεσα να µου κάνουν µια Υπολογιστική<br />

Τοµογραφία (CT) και µου έκλεισαν ραντεβού για την επόµενη Τρίτη το πρωί.<br />

Στο µεταξύ, η µητέρα µου κάλεσε το Πανεπιστήµιο της Pennsylvania και<br />

µίλησε στο Dr. Richard Davis. Ο Dr. Davis ήταν νευροχειρουργός και πριν χρόνια<br />

είχε κάνει µια επέµβαση στην πλάτη του πατέρα µου. Του περίγραψε τα συµπτώµατά<br />

µου κι εκείνος της είπε να πάω να τον συναντήσω και να κρατάω µαζί µου και τα<br />

φιλµ όταν θα ήταν έτοιµα. Ο πατέρας µου είχε µια σοβαρή καρδιακή προσβολή αυτό<br />

το Σαββατοκύριακο. (Τι έντονη περίοδος για την οικογένειά µου!) Κατά ειρωνεία,<br />

καθώς έτρεχα µε τη φίλη µου Barb εκείνο το Σάββατο, µε ρώτησε τι σκεπτόµουνα<br />

πως προκαλούσε τους πονοκεφάλους…Της απάντησα ότι σκέφτηκα πως ήταν ένας<br />

όγκος στον εγκέφαλο. ∆εν µπορούσα να φανταστώ τίποτα άλλο που να είναι τόσο<br />

επιθετικό. (Αστειευόµουνα επίσης!)<br />

Όπως το ξανασκέπτοµαι, καταλήγω πως ήµουν αρκετά διαυγής εκείνη την<br />

περίοδο, αλλά εδώ που τα λέµε, προσευχόµουνα πολύ. Ο Brian, ο αρραβωνιαστικός<br />

µου, έλεγε συνεχώς ότι ήµουν καλά και ότι οι πονοκέφαλοι στην πραγµατικότητα δεν<br />

ήταν πολύ κακοί. Νόµιζε ότι ήµουν απλά φοβιτσιάρα! Είχα συνοµιλίες (µονόλογους)<br />

µε το Θεό, αλλά γνώριζα ότι µε άκουγε. Όταν ο Dr. Davis κοίταξε στα CT scan, είπε<br />

στο µεγαλύτερο αδελφό µου και σε µένα πως ήταν µια κύστη κι ότι έπρεπε να<br />

αφαιρεθεί. Ήθελα να περιµένω µέχρι µετά το γάµο µου, (γνωρίζετε την ιδέα για το<br />

ξυρισµένο κεφάλι…) αλλά επέµενε να κάνει εισαγωγή την Παρασκευή και να<br />

αφαιρέσει το “πράγµα” τη ∆ευτέρα. (Τώρα θυµηθείτε ότι ο πατέρας µου ήταν στην<br />

εντατική, έτσι δεν µπορούσαµε καν να του πούµε ότι η µικρότερη κόρη του<br />

χρειαζόταν εγχείρηση εγκεφάλου!).<br />

Άρχισα να παίρνω αµέσως τα Keflex, Dilantin και Στεροειδή. Τότε πήγαµε να<br />

επισκεφτούµε τον πατέρα µου στην εντατική και έκανα ό,τι θα έκανε οποιοσδήποτε<br />

καλός Καθολικός – είπα ψέµατα. Α ναι, του είπα ότι το νοσοκοµείο είχε κάνει<br />

σφάλµατα µε την CT και πως ο Dr. Davis θα µου έκανε και πάλι εισαγωγή, ώστε να<br />

επαναλάβει την εξέταση. Λοιπόν, όλα αυτά τα ψέµατα µου έφεραν έναν ακόµη<br />

πονοκέφαλο, πακέτο µε µια επιληπτική κρίση. Με µετέφεραν στο University of Penn<br />

και µου έκαναν εισαγωγή την ίδια µέρα.<br />

Προς στιγµήν αναρωτήθηκα αν αυτό ήταν κάτι για το οποίο χρειάζεσαι µια<br />

δεύτερη γνώµη, αλλά απλά έθεσα το κάθε τι στα χέρια του Θεού. Θυµηθείτε ότι<br />

ήµουν 27 ετών, ερωτευµένη, ο πατέρας µου πέθαινε, η µητέρα µου ήταν ένα ερείπιο,<br />

και πέντε Ιρλανδοί Καθολικοί αδελφοί και αδελφές µαζί µε τις/τους συζύγους των<br />

προσεύχονταν συνεχώς. Έτσι, στις 2 Μαΐου του 1989 ο Dr. Davis έκανε µια<br />

κρανιοτοµή και αφαίρεσε ένα Κυστικό Αστροκύτωµα από το δεξιό µετωπιαίο λοβό.<br />

Η χειρουργική επέµβαση ήταν ελάχιστη σε σύγκριση µε τις αλλεργίες που<br />

προκάλεσαν τα φάρµακα – Keflex, PCN, Codeine και Dilantin. Χρησιµοποίησα<br />

Phenobarbital για ένα χρόνο για να προλάβω τις επιληπτικές κρίσεις και<br />

επακολούθησε µια ογκολογική µελέτη στο Bodine Cancer Center στο Jefferson.<br />

111


Λοιπόν, δυσανασχέτησα όταν ο Dr. Davis ανέφερε για Ακτινοθεραπεία. Αυτό<br />

έγινε όταν µε έστειλε στο Jefferson. Εκεί είδα κάποιο γιατρό Dr. Tupchong. Επέλεξα<br />

να µην κάνω ακτινοθεραπεία, διότι δεν υπήρχε εγγύηση ότι µε τη θεραπεία αυτή ο<br />

όγκος δεν θα επανεµφανιζόταν. Σ’ αυτό το σηµείο ο Brian κι εγώ αποφασίσαµε ότι<br />

θέλαµε πολύ να κάνουµε ένα παιδάκι και νιώσαµε ότι ο όγκος (που είχε αφαιρεθεί)<br />

ήταν καλά περικλεισµένος µέσα στην κύστη. Μη χάνοντας καθόλου καιρό αρχίσαµε<br />

αµέσως την προσπάθεια. Ο πατέρας µου πέθανε το Νοέµβριο, τρεις εβδοµάδες<br />

προτού ο Brian κι εγώ παντρευτούµε. Όταν βρισκόταν σε κώµα, του είπα ότι νόµιζα<br />

πως ήµουν έγκυος (οι αδελφοί µου και οι αδελφές µου µε πειράζουν ότι αυτή η<br />

είδηση ίσως τον σκότωσε…). Ο Brian κι εγώ παντρευτήκαµε στις 2 ∆εκεµβρίου του<br />

1989 – 7 µήνες µετά την αφαίρεση του όγκου µου.<br />

Τον Ιανουάριο, όταν πήγα στο Penn για την επόµενη Μαγνητική, ένα τεστ<br />

εγκυµοσύνης επιβεβαίωσε ότι θα είχαµε ένα µωρό τον Ιούλιο. Η Kayle Elizabeth<br />

γεννήθηκε στις 21 Ιουλίου του 1990, ακολούθησε η Emily Margaret τον Ιούλιο του<br />

1992, και ο Brian Boru το Νοέµβριο του 1995. Ο Dr. Davis πήρε σύνταξη αλλά<br />

ακόµη του τηλεφωνώ κάθε χρόνο µετά τη Μαγνητική.<br />

Το Νοέµβριο του 1997 ο νέος µου νευρολόγος µε ρώτησε εάν ο σύζυγός µου<br />

ήταν έτοιµος να µεγαλώσει τα παιδιά χωρίς εµένα. Μου είπε πως κανένας δεν<br />

επιβιώνει µε αυτού του είδους όγκους εγκεφάλου. Ο Brian κι εγώ σκεπτόµασταν για<br />

ένα τέταρτο παιδί. Με τον πρόσφατο θάνατο της µητέρας του και µε τη διάγνωση της<br />

δικής µου µητέρας για καρκίνο µαστού, νιώσαµε πως η οικογένεια χρειαζόταν λίγη<br />

χαρά. Ο νευρολόγος µου ένιωσε ότι ήµασταν ανόητοι. Τότε ήταν όταν ανακάλυψα<br />

την ιστοσελίδα του Dr. Musella. Άρχισα µε ορµή να µαθαίνω περισσότερα από ό,τι<br />

µ’ ενδιέφερε ποτέ να µάθω για όγκους εγκεφάλου. ∆ιάβασα πολλά άρθρα και Emails.<br />

Κάποια µε έκαναν να γελάσω και κάποια να κλάψω. Είναι όλα αυτά µέσα στην<br />

πραγµατικότητα της ζωής. Είπα σ’ αυτόν το νευρολόγο ότι πριν 10 χρόνια είχα<br />

παραδώσει τη ζωή µου στα χέρια του Θεού. Και πιστεύω ότι µε καθοδηγεί κι ότι<br />

βρίσκοµαι εδώ (όλοι βρισκόµαστε εδώ) για κάποιο λόγο. Όχι πως γνωρίζω το λόγο,<br />

αλλά γονατίζω κάθε µέρα και Τον ευχαριστώ και προσεύχοµαι για να υπάρξουν πολύ<br />

περισσότερες ηµέρες. Όµως ζω κάθε µέρα σα να είναι η πρώτη µου. Προσεύχοµαι για<br />

τους γιατρούς που εργάζονται τόσο σκληρά για να πολεµήσουν αυτές τις ασθένειες,<br />

προσεύχοµαι για τα άτοµα που τις ξεπερνούν κάθε µέρα και για όλους εκείνους που<br />

χρειάζονται τη δύναµη του Θεού, του Υιού του και της Μητέρας του Μαρίας. Ο<br />

Καθολικισµός µου ήταν µια ευλογία. Απόλυσα αυτόν τον νευρολόγο. Το τέταρτο<br />

παιδί µας, ο Seon Cinneade γεννήθηκε στις 22 ∆εκεµβρίου του 1999, τρεις εβδοµάδες<br />

µετά το θάνατο της µητέρας µου.<br />

Αυτό το Φεβρουάριο µίλησα µε τον Dr. Davis και του είπα πως χρειαζόµουν<br />

ένα γιατρό ο οποίος γνώριζε ότι θα επιβίωνα. Το Μάιο είχα µια Μαγνητική και για<br />

µια ακόµη φορά δεν υπήρχαν αλλαγές, και για µια ακόµη φορά είµαι γεµάτη<br />

ευχαριστίες. ∆έκα χρόνια, µια µέρα τη φορά. ∆εν µπορώ ούτε καν να προφέρω ότι<br />

σκέπτοµαι για τα “εάν”, αλλά προσεύχοµαι ώστε ο Brian κι εγώ να είµαστε έτοιµοι.<br />

∆ιότι η µητέρα µου πάντα µας έλεγε ότι ο Θεός ποτέ δεν µας δίνει περισσότερα από<br />

όσα µπορούµε να αντέξουµε, και γνωρίζω ότι Εκείνος είναι στο πλευρό µου.»<br />

Ενηµέρωση 11 Απριλίου 2002<br />

«Είχα µια Μαγνητική το Μάιο του 2001 που έδειξε ότι δεν υπήρχε αλλαγή και<br />

θα την επαναλάβω το Μάιο του 2003 (εκτός αν έχω συµπτώµατα).»<br />

Ενηµέρωση 14 Ιανουαρίου 2004<br />

«Είχα µια ακόµη Μαγνητική – καµία αλλαγή!»<br />

112


∆´: Ολιγοδενδρογλοίωµα<br />

Οι όγκοι αυτοί προέρχονται από τα ολιγοδενδροκύτταρα. Παρουσιάζονται πιο<br />

συχνά σε νέους και σε µεσήλικες, αλλά επίσης µπορεί να βρεθούν και σε παιδιά.<br />

Είναι ελαφρώς πιο κοινοί σε άνδρες παρά σε γυναίκες. Σύµφωνα µε την American<br />

Brain Tumor Association, οι όγκοι αυτού του είδους αντιπροσωπεύουν περίπου το 4%<br />

των πρωτογενών όγκων εγκεφάλου. Ανάλογα µε την κακοήθειά τους (την ταχύτητα<br />

αύξησης) κατατάσσονται και αυτοί σε κλίµακα 1 έως 4.<br />

1. Η ιστορία του Mark – ∆ιάγνωση 1994<br />

«Το όνοµά µου είναι Mark, είµαι 30 ετών και ζω στην Iowa.<br />

Στις 19 Φεβρουαρίου του 1994, είχα µια σοβαρή επιληπτική κρίση στη<br />

δουλειά. Μετά από µια Αξονική Τοµογραφία (CAT scan), ένας νευρολόγος µου είπε<br />

πως είχα έναν όγκο στον εγκέφαλο. Πώς µπορούσε ένας 24χρονος, που αγωνιζόταν<br />

στο τρέξιµο, έτρωγε υγιεινή τροφή, ουδέποτε έπινε, ούτε κάπνιζε, ούτε έπαιρνε χάπια,<br />

να κάνει όγκο στον εγκέφαλο;<br />

Στη Mayo Clinic, στο Rochester, είχα µια βιοψία εγκεφάλου. ∆ιαγνώστηκα<br />

µε Ολιγοδενδρογλοίωµα 2 ου βαθµού. ∆εν είχα µόνο έναν όγκο στον εγκέφαλο, ήταν<br />

και όγκος µη-εγχειρήσιµος εξαιτίας της θέσης του (δεξιός µετωπιαίος λοβός κατά<br />

µήκος της κινητικής λωρίδας και της περιοχής που ελέγχει την οµιλία). Έλαβα µέρος<br />

στην κλινική δοκιµή της Mayo Clinic µε την (χηµειοθεραπεία) PCV που<br />

ακολουθήθηκε από ακτινοθεραπεία.<br />

Άρχισα την PCV τον Απρίλιο του 1994 και τη σταµάτησα το Μάρτιο του<br />

1995. Έπρεπε να συµπληρώσω 6 κύκλους αλλά, εξαιτίας των παρενεργειών από τη<br />

χηµειοθεραπεία διάρκειας σχεδόν ενός έτους, αποφάσισα πως δεν µπορούσα να<br />

πάρω άλλη και σταµάτησα µετά τον 5 ο κύκλο. Σε κάθε περίπτωση, το PCV δεν<br />

έδειχνε κανένα σηµάδι ότι συρρίκνωνε τον όγκο. Επειδή ένιωθα τόσο άσχηµα,<br />

αρνήθηκα ν’ αρχίσω ακτινοθεραπεία. Ήθελα απλά ν’ αφήσω το σώµα µου να<br />

αναρρώσει έτσι ώστε ν’ απολαύσω και πάλι τη ζωή χωρίς τους έρπεις ζωστήρα, τις<br />

ιγµορίτιδες και την πνευµονία. Παρατήρησα το υγιές µου σώµα για ένα χρόνο να<br />

γίνεται σκελετός και είπα, “όχι άλλο”. Ο ραδιολόγος-ογκολόγος προσπάθησε να µε<br />

κάνει να νιώσω ενοχές ώστε ν’ αρχίσω την ακτινοθεραπεία. Όµως κανένας δεν<br />

µπορούσε να µου πει τι να κάνω και πότε θα το κάνω. Συµφώνησα να έχω µια<br />

Μαγνητική κάθε 3 µήνες, και εάν εµφανίζονταν σηµάδια αύξησης του όγκου ή νέος<br />

όγκος, τότε θα άρχιζα την ακτινοβολία. Πήρα την καλύτερη απόφαση για µένα, και<br />

ευτυχώς ήταν πράγµατι καλή για ένα διάστηµα.<br />

Ήµουν αποφασισµένος να επανέλθω σε φόρµα και να νικήσω τον όγκο.<br />

∆υόµισι µήνες αφού σταµάτησα τη χηµειοθεραπεία έτρεξα σ’ έναν αγώνα 5<br />

χιλιοµέτρων. Εννέα µήνες αφού είχα σταµατήσει την τελευταία χηµειοθεραπεία<br />

έτρεξα µισό Μαραθώνιο. Καθώς περνούσαν οι µήνες και οι Μαγνητικές ήταν<br />

σταθερές, εγώ συνέχιζα να τρέχω και να τρέχω. Έτρεχα γρηγορότερα απ’ ό,τι έτρεχα<br />

πριν από τη διάγνωση. Λάβαινα µέρος σε αγώνες δρόµου και νικούσα τους<br />

συνοµηλίκους µου.<br />

Τον Αύγουστο του 1998, περίµενα να πάω για µια ακόµη Μαγνητική και ν’<br />

ακούσω το γιατρό να µου λέει ότι ο όγκος παρέµενε σταθερός. Όµως, τα 3 ½ καλά<br />

µου χρόνια είχαν τελειώσει, καθώς εµφανιζόταν ένας νέος όγκος στη Μαγνητική.<br />

113


Ήµουν απογοητευµένος, αλλά συγχρόνως ευγνώµων για τις αναµνήσεις και τις<br />

επιτυχίες που είχα σ’ αυτά τα 3 ½ χρόνια. Τι θα είχε συµβεί αν είχα κάνει<br />

ακτινοθεραπεία πίσω στο 1995, πού θα ήµουν, θα ήµουν;;;<br />

Το Σεπτέµβριο του 2000, οι Μαγνητικές παραµένουν ακόµη σταθερές. Έχουν<br />

περάσει σχεδόν δύο χρόνια από την ακτινοθεραπεία. Τι επιλογές έχω αν εµφανιστεί<br />

ένας άλλος όγκος ή αν ο υπάρχων αρχίσει να µεγαλώνει; Ψάχνω στο Internet και έχω<br />

διαβάσει για τα Temodar, Tamoxifen, και Thalidomide.<br />

Τον Οκτώβριο του 2000, ξύπνησα ένα πρωί και η ισορροπία µου είχε χαθεί.<br />

Έπεσα στο µπάνιο, καθώς πήγα να πιαστώ από τον τοίχο και την πόρτα. Αργότερα,<br />

την ίδια µέρα, ξάπλωσα και ολόκληρο το δωµάτιο άρχισε να περιστρέφεται γύρω<br />

µου. Πήγα στο γιατρό και λόγω του ιστορικού µου και του γεγονότος ότι δεν τα πήγα<br />

τόσο καλά στις νευρολογικές εξετάσεις αυτής της ηµέρας, έκανα µια Μαγνητική<br />

εκείνη τη νύχτα. Ήµουν ένα ερείπιο. Νόµιζα ότι αυτό ήταν το τέλος µου. ∆όξα το<br />

Θεό, η Μαγνητική ήταν σταθερή και η διάγνωσή µου ήταν ίλιγγος (vertigo).<br />

Υπάρχουν άλλα άτοµα µε Ολιγοδενδρογλοίωµα τα οποία έκαναν PCV και<br />

µετά ακτινοθεραπεία; Και πόσο διάστηµα πέρασε προτού εµφανιστεί ένας άλλος<br />

όγκος ή που ο αρχικός όγκος άρχισε να αυξάνεται; Και αν ένας νέος όγκος<br />

εµφανίστηκε, τι δρόµο επέλεξαν; Παρακαλώ στείλτε µου Email.»<br />

(To σύνδεσµο για το Email θα τον βρείτε µέσω της κεντρικής ιστοσελίδας<br />

http://virtualtrials.com/survive.cfm του Ιδρύµατος Musella)<br />

2. Η ιστορία της Shannon O. – ∆ιάγνωση 1994<br />

Ενηµέρωση 25 Απριλίου 2004<br />

Αναπλαστικό Ολιγοδενδρογλοίωµα (3 ου Βαθµού)<br />

«Στις 15 Ιουνίου, 1994 υπέστην µια σοβαρή επιληπτική κρίση (Grand mal<br />

seizure). Τα µάτια µου γύρισαν. Έγινα µπλε. Σταµάτησα ν’ αναπνέω. Ο σύζυγός µου<br />

τροµοκρατήθηκε. Νόµιζε πως εγώ πέθαινα.<br />

Με έτρεξαν εσπευσµένα στα επείγοντα. Ξύπνησα σε µια αναπηρική καρέκλα.<br />

Η νοσοκόµα, φωνάζοντας δυνατά στο πρόσωπό µου: “Ξέρεις πού βρίσκεσαι;” Στο<br />

νοσοκοµείο, το γνώριζα. “Ξέρεις τι σου συνέβη;” ∆εν έχω ιδέα. Ένιωθα ναυτία από<br />

την τρελή κούρσα του αυτοκινήτου, και ήµουν ακόµη ζαλισµένη από την επιληψία.<br />

Στάθηκα όρθια και σχεδόν έπεσα.<br />

Περιµένοντας πάνω σ’ ένα φορείο στο διάδροµο, ένας νεαρός γιατρός<br />

σταµατάει δίπλα: “Νοµίζουµε πως έχεις ένα από τα τρία πράγµατα: λοίµωξη στον<br />

εγκέφαλο, κύστη στον εγκέφαλο, ή όγκο εγκεφάλου – το πιο πιθανό όγκο εγκεφάλου.”<br />

Είµαι η Shannon O’ Brien, 36 ετών. ∆έκα χρόνια επιζούσα από καρκίνο του<br />

εγκεφάλου. Συνήγορος του εαυτού µου και ακτιβίστρια (για τη θεραπεία) όγκων<br />

εγκεφάλου.<br />

Όταν συνέβη αυτό, ζούσα στο Seattle, εργαζόµενη ως σερβιτόρα σ’ ένα<br />

Γιαπωνέζικο εστιατόριο. ∆εν είχα ιατρική ασφάλιση. Το νοσοκοµείο αποφάσισε να<br />

µε διώξει. ∆εν µου είχαν κάνει εξετάσεις ή θεραπείες κανενός είδους. Για καλή µου<br />

τύχη, η θεία µου η Molly ήταν εκεί. Πήγε να βρει ένα γιατρό. Ας είναι ευλογηµένοι οι<br />

Ιρλανδοί, ο γιατρός που βρήκε συνέβη να είναι ο διεθνούς φήµης νευροχειρουργός<br />

Dr. H. Richard Winn. Ονόµασε την περίπτωσή µου επείγουσα (emergency), και πέντε<br />

114


µέρες αργότερα έκανε την επείγουσα εγχείρηση εγκεφάλου, αφαιρώντας επιτυχώς τον<br />

τεράστιο όγκο µου, 100%.<br />

Θυµάµαι να ξυπνάω στο κρεβάτι του νοσοκοµείου. Μουσική στο µικρό<br />

ραδιόφωνο, βιολοντσέλο και πιάνο. Η ζωή µου πέρασε αστραπιαία µπροστά από τα<br />

µάτια µου. Απλά έκλαψα. Όλη η θλίψη µου βγήκε. Ένιωσα ότι ο χρόνος µπροστά θα<br />

ήταν η πιο δύσκολη περίοδος της ζωής µου. Και πράγµατι ήταν…<br />

∆ιάγνωση: Ολιγοδενδρογλοίωµα, µεγέθους ενός γκρέιπφρουτ, στο δεξιό<br />

µετωπιαίο λοβό. Ακτινοθεραπεία έξι εβδοµάδων – δόση για ολόκληρη τη ζωή.<br />

Έπρεπε να σταµατήσω τη δουλειά και πήγα στο Ταµείο Ανεργίας, µετά σε επίδοµα<br />

αναπηρίας από το Social Security (∆ηµόσια Ασφάλιση). Ο γάµος µου τελείωσε.<br />

Ανάµεσα στον όγκο, την επιληψία, την εγχείρηση και την ακτινοθεραπεία, τώρα είχα<br />

ν’ αντιµετωπίσω πολλά: κατάθλιψη, απώλεια κοντινής µνήµης, πονοκεφάλους,<br />

κόπωση, πόνο. Όµως, κατά κάποιο τρόπο, άρχισα να οργανώνω και πάλι τη ζωή µου.<br />

Έξι χρόνια πέρασαν. Τόλµησα να ελπίζω ότι ο εφιάλτης ήταν πίσω µου.<br />

Αλλά όχι. Επανεµφάνιση µετά από 6 χρόνια. Εγχείρηση εγκεφάλου και πάλι,<br />

τον Ιούνιο του 2000. Πάλι 100% αφαίρεση από το λαµπρότατο Dr. Winn. Όµως ο<br />

όγκος µου είχε προοδεύσει – αναπλαστικό ολιγοδενδρογλοίωµα, ένας πιο επιθετικός<br />

όγκος. Ο ήρωάς µου, ο νευρο-ογκολόγος Dr. Alex Spence, εισηγήθηκε τώρα<br />

χηµειοθεραπεία. Συµπλήρωσα 12 εξαντλητικούς µήνες µε Temodar.<br />

Σήµερα, οι Μαγνητικές που κάνω ανά εξάµηνο συνεχίζουν να µη δείχνουν<br />

ορατό όγκο. Αλλά ακόµη έχω πονοκεφάλους, κόπωση, πόνο – τις µακροχρόνιες<br />

παρενέργειες από τις θεραπείες καρκίνου του εγκεφάλου. Και πρέπει να ζω µε τη<br />

γνώση ότι ο όγκος µου θα µπορούσε να επιστρέψει σε κάθε στιγµή.<br />

Οι παρούσες αγωγές για καρκίνο εγκεφάλου δεν είναι θεραπευτικές.<br />

Χρειαζόµαστε νέες και καλύτερες θεραπείες. Περισσότερα χρήµατα για έρευνα.<br />

Νοµοθεσία να βελτιώσει το σύστηµα έρευνας και να διαθέσει καλύτερη πρόσβαση σε<br />

υπηρεσίες φροντίδας, θεραπείας, και αποκατάστασης επιζώντων από όγκους<br />

εγκεφάλου.<br />

Θα ζήσω µακρά και πλήρη ζωή; Αυτό εξαρτάται από σας. Νοµοθέτες, σας<br />

ικετεύω: Σας παρακαλώ κάντε το κάθε τι που έχετε τη δύναµη για να βοηθήσετε.<br />

ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΒΟΗΘΗΣΤΕ ΝΑ ΘΕΡΑΠΕΥΤΕΙ Ο ΚΑΡΚΙΝΟΣ ΕΓΚΕΦΑΛΟΥ!!!<br />

ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΒΟΗΘΗΣΤΕ ΜΑΣ ΝΑ ΒΡΟΥΜΕ ΜΙΑ ΘΕΡΑΠΕΊΑ!!!<br />

Shannon<br />

Απρίλιος 2004»<br />

3. Η ιστορία του Leonard – ∆ιάγνωση 2000<br />

«Το ∆εκέµβριο του 2000 οδήγησα τον εαυτό µου στα Επείγοντα Περιστατικά<br />

(ER) επειδή είχα σοβαρούς πονοκεφάλους ασταµάτητα, για ένα µήνα ή και<br />

περισσότερο. Νόµιζα πως οφειλόταν στο γεγονός ότι εργαζόµουν όλη τη νύχτα στη<br />

δουλειά µου. ∆εν ξεκουραζόµουνα αρκετά µεταξύ της νυχτερινής µου βάρδιας και<br />

της βάρδιας της γυναίκας µου την ηµέρα. Την ώρα που επέστρεφε στο σπίτι, στις 3 το<br />

απόγευµα, ξυπνούσα. Όταν πήγαινα στο σπίτι στις 8 το πρωί, εκείνη ξυπνούσε ενώ<br />

εγώ κοιµόµουνα.<br />

Έπιασα τον εαυτό µου ν’ αποκοιµιέται στο βραδινό τραπέζι, µπροστά σε<br />

συντροφιά, µε την παραµικρή αφορµή. Είχα συνεχή λόξυγκα, και σοβαρή πύρωση<br />

(heartburn). Ο γάµος µου µε την Kimberly επί έντεκα χρόνια φαινόταν να διαλύεται,<br />

και ούτε που το είχα παρατηρήσει. Είχε βαρεθεί να µε βλέπει να µε παίρνει ο ύπνος,<br />

115


να µη θυµάµαι τίποτε απ’ όσα µου είχε πει λίγες ώρες πριν, και να µη µ’ ενδιαφέρουν<br />

οι δραστηριότητες εκείνης και των παιδιών. Τελικά, ξεχείλισε το ποτήρι, έσπασε και<br />

µου είπε πώς ένοιωθε, και ότι ήθελε να φύγω. Έτσι της υποσχέθηκα ότι θα φύγω αλλά<br />

ότι το κεφάλι µου πονούσε πολύ άσχηµα και έπρεπε να πάω στο νοσοκοµείο να δω<br />

ποιο ήταν το πρόβληµα. Από καιρό ένιωθα πάρα πολύ πόνο και ναυτία στο στοµάχι<br />

µου, αλλά δεν είχα υπάρξει ειλικρινής µ’ εκείνη και την οικογένειά µου για το πόσο<br />

άρρωστος πράγµατι ήµουν για µήνες, ακόµη και πριν από τους πονοκεφάλους.<br />

Η Αξονική Τοµογραφία αποκάλυψε ένα µεγάλο όγκο στο δεξιό µετωπιαίο<br />

λοβό. “Έχεις όγκο”, µου είπαν. Ο πόνος ήταν τόσο µεγάλος, που δεν το κατάλαβα<br />

καλά. Είδα τη µεγάλη εικόνα. Τηλεφώνησα στην Kim κατά τις 4:30 το πρωί και της<br />

είπα να έλθει στο νοσοκοµείο διότι είχα όγκο εγκεφάλου.<br />

Αφού έφτασε εκεί, µε οδήγησαν µε το ασθενοφόρο περίπου 45 λεπτά µακριά,<br />

στο Charleston Area Medical Center, όπου επανέλαβαν τη Μαγνητική και την<br />

Αξονική και αποκαλύφτηκε το ίδιο πράγµα. Όγκος µεγέθους 6x8x6 εκατοστά. Στις<br />

13 ∆εκεµβρίου µου έκαναν εγχείρηση στο κεφάλι και αφαίρεσαν µερικώς τον όγκο.<br />

Μετά τη βιοψία ανακάλυψαν ότι ήταν Ολιγοδενδρογλοίωµα 3 ου βαθµού.<br />

Η οικογένειά µου, δεν είχε ιδέα για το τι σήµαιναν όλ’ αυτά, εκτός από ό,τι<br />

τους είπε ο γιατρός, πως αυτό το είδος όγκου ήταν πολύ σπάνιο και εµφανιζόταν<br />

συνήθως σε ηλικιωµένους άνδρες. Εγώ ήµουν µόνο 30 ετών εκείνη την εποχή. Η<br />

οικογένειά µου και η σύζυγός µου αγωνίζονταν να βρουν όσο το δυνατόν<br />

περισσότερες πληροφορίες γι’ αυτό το σπάνιο είδος όγκου. Από την τοποθεσία του<br />

όγκου εξηγούνταν γιατί δεν είχα συναισθήµατα και είχα αλλάξει όπως είχα αλλάξει.<br />

Ο όγκος ήλεγχε τις συγκινήσεις µου, τη συµπεριφορά µου, τη σκέψη µου, τη µνήµη<br />

µου, και είχε γίνει τόσο µεγάλος ώστε η πίεση µου προκαλούσε πονοκέφαλο και<br />

ύπνο, ο οποίος τώρα πιστεύω πως ήταν σα να πέθαινα χωρίς να το γνωρίζω, αλλά<br />

εύκολα ερεθιζόµουνα για να ξυπνήσω και πάλι. Τόσα πολλά ήταν κατανοητά όταν<br />

συνειδητοποιήσαµε τι λειτουργίες ελέγχει το µέρος του εγκεφάλου στο οποίο<br />

βρισκόταν ο όγκος.<br />

Ο γιατρός είπε στη σύζυγό µου, στη µητέρα µου, στους αδελφούς και την<br />

αδελφή µου, ότι µε αυτό τον όγκο, ίσως είχα ένα µε δύο χρόνια ζωής. Αυτό µου το<br />

απέκρυψαν για περίπου δύο εβδοµάδες. Αλλά γνώριζα, αφού δεν ήλθαν εκεί για να<br />

ζητωκραυγάζουν ότι δεν ήταν καρκίνος, γνώριζα πως ήταν.<br />

Η Kim ήθελε να είναι σίγουρη πριν µου το πει πως δεν επρόκειτο να πέσω σε<br />

κατάθλιψη και να παραιτηθώ απ’ όλα. ∆εν συνέβη κάτι τέτοιο. Η χηµειοθεραπεία µου<br />

είπαν πως δεν ήταν µια από τις επιλογές διότι θα µου έφερνε εµετούς και δεν θα<br />

έφτανε στον εγκέφαλο.<br />

Ξεκίνησαν την ακτινοθεραπεία το Φεβρουάριο του 2000. Επτά εβδοµάδες, 38<br />

συνεδρίες. Το Νοέµβριο του 2001 άρχισα να έχω επιληπτικές κρίσεις. Ο γιατρός µου<br />

είχε σταµατήσει τα dilantin διότι δεν είχα πάθει ποτέ ούτε µια επιληψία. Τώρα, στα<br />

µέσα του ύπνου µου θυµάµαι πως πήγαινα για ύπνο και ξυπνούσα µια ώρα αργότερα<br />

στο θάλαµο επειγόντων περιστατικών. Η σύζυγός µου κατόπιν µου έλεγε πως είχα<br />

µια επιληπτική κρίση.<br />

Κατέληξα να έχω 6 επιληπτικές κρίσεις µέσα σε 10 µέρες, πριν µου αρχίσουν<br />

τη θεραπεία. Το Φεβρουάριο ήλθα σε επαφή µε το Duke Medical Center, και το<br />

Μάρτιο είχα την πρώτη συνάντηση µε τον ογκολόγο Dr. Henry Friedman. Τον<br />

Απρίλιο είχα ραντεβού για µια άλλη εγχείρηση. Ο όγκος µου είχε αρχίσει να<br />

µεγαλώνει και να αιµορραγεί κατά τη διάρκεια του περασµένου έτους και δεν το<br />

γνωρίζαµε. Μας είπαν ότι για κάποιο λόγο οι Μαγνητικές που κάναµε τους<br />

προηγούµενους µήνες δεν το έδειξαν.<br />

116


Στις 29 Απριλίου του 2002, µου έκαναν τη δεύτερη κρανιοτοµή για ολική<br />

αφαίρεση του όγκου. Ολόκληρος ο όγκος αφαιρέθηκε. Κατόπιν µε έβαλαν σε µια<br />

κλινική µελέτη ονοµαζόµενη µονοκλωνική θεραπεία (monoclonal <strong>the</strong>rapy), όπου το<br />

χειρότερο µέρος της ήταν όταν µε έκλεισαν µόνο µου σ’ ένα δωµάτιο µέχρις ότου η<br />

ποσότητα της ακτινοβολίας κατέβαινε σε ασφαλές επίπεδο. Μου έριξαν ακτινοβολία<br />

κατευθείαν στο υπόστρωµα που πριν ήταν ο όγκος, για να βοηθήσουν στο να<br />

σκοτώσουν κάποια καρκινικά κύτταρα που ακόµη παρέµεναν εκεί. Βγήκα από το<br />

νοσοκοµείο Duke στις 13 Μαΐου του 2002, ένα µήνα αργότερα. Μετά ξαναπήγα για<br />

παρακολούθηση τον Ιούνιο. Η Μαγνητική και τα PET scans ήταν ακόµη καθαρά.<br />

Έτσι άρχισα την πρώτη µου χηµειοθεραπεία… Temodar.<br />

Πράγµατι, η µόνη οπισθοχώρηση για µένα µε αυτή (τη θεραπεία) ήταν<br />

κόπωση. Υπάρχουν τόσα πολλά να µάθουµε ακόµη γι’ αυτή τη µονοκλωνική<br />

θεραπεία… Είναι καταπληκτικό τι µπορεί να κάνει η ιατρική τεχνολογία στις µέρες<br />

µας.<br />

Επιστρέφω στο Duke κάθε δύο µήνες για Μαγνητική και συνεχίζω τη<br />

χηµειοθεραπεία µε Temodar και CCNU. Είχα δύο επιληπτικές κρίσεις από τότε που<br />

έκανα την τελευταία εγχείρηση, αλλά αυτό οφειλόταν στο γεγονός ότι το επίπεδο του<br />

dilantin ήταν πολύ χαµηλό.<br />

Θέλω να πω στον καθένα που έχει οποιαδήποτε ασθένεια, αλλά ειδικά καρκίνο,<br />

ΜΗΝ ΠΑΡΑΙΤΕΙΣΑΙ. Είµαι ζωντανή απόδειξη ότι υπάρχει ελπίδα. Είµαι ένας<br />

αγωνιστής, ένας πιστός και ένας επιζών. Τώρα είµαι 33 ετών και τα παιδιά µου ο<br />

Noah είναι 6 ετών τώρα και η Hannah 3 ετών. Η σύζυγός µου και εγώ µόλις<br />

γιορτάσαµε την 13 η επέτειο του γάµου µας και δεν υπήρξαµε ποτέ πιο ευτυχισµένοι.»<br />

Ενηµέρωση 1 Οκτωβρίου 2002<br />

«Πήγα πάλι στο Duke το Αύγουστο και µου έκαναν ένα PET και µια<br />

Μαγνητική. Αυτά τα τεστ απέδειξαν σηµαντικό πρήξιµο (οίδηµα) στον εγκέφαλο, στο<br />

δεξιό µετωπιαίο λοβό, από εκεί που είχε αφαιρεθεί ο όγκος. Με έβαλαν ξανά σε<br />

dexamethasone που είναι ένα στεροειδές για την ανακούφιση του οιδήµατος. Εν τω<br />

µεταξύ, µετά την τελευταία µου επίσκεψη στο Duke… είχα µία επιληπτική κρίση τον<br />

Ιούνιο και µία τον Ιούλιο. Εκείνη του Ιουλίου ήταν µια σύνθετη µερική επιληψία.<br />

Αυτές προκλήθηκαν από το οίδηµα. Η προσωπικότητά µου άλλαζε. Είχα όλη την ώρα<br />

κόπωση και υπνηλία, και ήµουν απόµακρος από τη γυναίκα µου και τα παιδιά µου. Η<br />

σύζυγός µου µε ρωτούσε συνεχώς ποιο ήταν το πρόβληµα, αλλά της έλεγα πως ήµουν<br />

µόνο κουρασµένος. Επίσης µου έλεγε ότι δεν ήµουν πια ο εαυτός µου και τα τεστ στο<br />

Duke σύντοµα έδειξαν πως είχε δίκιο.<br />

Όταν ο γιατρός µας είπε ότι η αιτία για όλη την αλλαγή της προσωπικότητάς<br />

µου ήταν το οίδηµα, η γυναίκα µου έκλαψε από ανακούφιση. Τώρα γνώριζε πως<br />

υπήρχε κάποιο πρόβληµα και δεν ήταν όλα στο νου της.<br />

Μου χορήγησαν στεροειδή για ν’ ανακουφίσουν το οίδηµα. Έκανα µια άλλη<br />

Μαγνητική στις 26 Σεπτεµβρίου και έδειξε ότι υπήρχε ακόµη οίδηµα. Όχι τόσο όσο<br />

πριν, αλλά ακόµη φαινόταν πως ήταν µεγάλη ποσότητα. Θα πάω ξανά στο Duke το<br />

Νοέµβριο για µια άλλη Μαγνητική και PET. Εάν όλα πάνε καλά, θ’ αρχίσω έναν<br />

άλλο κύκλο µε χηµειοθεραπεία CCNU. Αυτή η χηµειοθεραπεία λαµβάνεται µια φορά<br />

και διαρκεί έξι εβδοµάδες.<br />

Μου προκαλεί µεγάλη κόπωση και εξάντληση. Η έλλειψη ύπνου µου έχει<br />

επίσης προκαλέσει απώλεια βάρους. Κάθε εβδοµάδα κάνω αναλύσεις αίµατος για να<br />

παρακολουθώ τα επίπεδα του dilantin έτσι ώστε, ας ελπίσουµε, να µην έχω<br />

117


περαιτέρω επιληπτικές κρίσεις. Εδώ ζούµε µια µέρα τη φορά (one day at a time) και<br />

δεν θα παραιτηθούµε.<br />

Leonard and Kimberly Hewlett»<br />

4. H ιστορία του Eric L. – ∆ιάγνωση 2001<br />

Τελευταία ενηµέρωση: 29 Ιουλίου 2003<br />

«Στις 15 Ιουλίου του 2001, ακριβώς 3 µέρες µετά από τη 17 η επέτειο των<br />

γενεθλίων µου, πήγα στο γιατρό διότι άρχιζα να έχω συµπτώµατα επιληψίας. Εκείνη<br />

την ηµέρα µου έκαναν µια Μαγνητική Τοµογραφία και βρήκαµε ότι είχα ένα µηεγχειρήσιµο<br />

όγκο στον εγκέφαλο. Μια εβδοµάδα αργότερα έγινε βιοψία στον όγκο<br />

για να προσδιορίσει το είδος του και το βαθµό του. Το αποτέλεσµα ήταν πως είχα<br />

ένα Ολιγοδενδρογλοίωµα 3 ου βαθµού, περίπου στο µέγεθος µιας µπάλας του τένις.<br />

Αφού µιλήσαµε σε εκατοντάδες από τους καλύτερους χειρουργούς στον κόσµο,<br />

µιλήσαµε και µε τον Dr. Mitch Berger στο U of CAL, στο Σαν Φρανσίσκο. Είχε κάνει<br />

εγχειρήσεις εγκεφάλου για όγκους σαν κι αυτόν στο παρελθόν και είχε πολλά<br />

επιτυχηµένα αποτελέσµατα. Έτσι στις 24 Αυγούστου του 2001 ο Dr. Berger<br />

αφαίρεσε τόσο κοµµάτι από τον όγκο όσο ένιωθε ασφαλής.<br />

Πριν από το χειρουργείο µου είπαν πως δεν θα µπορούσα να µιλάω ή να κινώ τη<br />

δεξιά πλευρά του σώµατός µου για κάποιο διάστηµα, και πάντως ποτέ δεν θα<br />

επανερχόµουνα 100%. Όµως, µόνο µιάµιση µέρα αργότερα περπατούσα και µιλούσα<br />

και πήρα εξιτήριο από το νοσοκοµείο το πρωί της δεύτερης µέρας. Μέσα σε µια<br />

εβδοµάδα είχε αποκατασταθεί το 90% και επέστρεψα στο σχολείο.<br />

Ωστόσο, οι Μαγνητικές έδειχναν ότι δεν είχε αφαιρεθεί όλος ο όγκος. Μια<br />

µικρή περιοχή υπό αµφισβήτηση ήταν ακόµη ορατή στη Μαγνητική. Έτσι άρχισα<br />

χηµειοθεραπεία. Τώρα, ένα χρόνο αργότερα, µόλις τελείωσα την τελευταία δόση<br />

χηµειοθεραπείας. Οι Μαγνητικές τώρα δεν δείχνουν κανένα ίχνος από τον όγκο και<br />

είµαι πάλι 100% στα φυσιολογικά. ∆εν θα µπορούσα να είµαι πιο ευτυχισµένος.<br />

Ελπίζω να δίνω έµπνευση σε κάποιους που µόλις αρχίζουν το ταξίδι για να νικήσουν<br />

τον καρκίνο. Υπάρχει φως στο βάθος του τούνελ. Στέκοµαι σ’ αυτό. Είναι όµορφα.<br />

Καλή τύχη!<br />

Eric Lindstrom »<br />

5. Η ιστορία του Scott M. – ∆ιάγνωση 2002<br />

Ενηµερώθηκε 22 Μαΐου 2003<br />

«Η 16 η Ιουλίου του 2002 ήταν µια µέρα που άλλαξε τη ζωή µου, τη ζωή της<br />

οικογένειάς µου και των φίλων µου… Καθώς κοιτάζω πίσω στη διάρκεια των οκτώ<br />

τελευταίων µηνών, ανακαλύπτω πως ήταν η πρώτη µέρα που άρχισα να ζω. Όντας<br />

αξιωµατικός της Αστυνοµίας, νόµιζα πως είχα δει και είχα νιώσει το κάθε τι… Έχω<br />

δει ανθρώπους να χάνουν τη ζωή τους από µια ηλίθια πράξη, όπως οδηγώντας κάτω<br />

από την επήρεια (αλκοόλ, ναρκωτικών κλπ.), κι όχι µόνο τη δική τους (ζωή) αλλά<br />

και άλλων αθώων ανθρώπων που βρέθηκαν στο δρόµο τους. Αυτό είναι µόνο ένα<br />

παράδειγµα της εµπειρίας απώλειας ζωής.<br />

Αφού είχα υποφέρει για περισσότερο από 13 µήνες µε προβλήµατα όρασης,<br />

και από µια όξινη γεύση στην άκρη του λαιµού µου, ζήτησα περαιτέρω ιατρική<br />

118


εξέταση, καθώς ο γιατρός τότε µου έλεγε, “Είναι επιθέσεις πανικού… είσαι<br />

αστυνοµικός, αυτό δεν είναι αφύσικο”. Επέµενα να του λέω ‘όχι’, αλλά εκείνος µου<br />

έλεγε ‘ναι’…<br />

Ήµουν 40 ετών, έτρεχα στην ύπαιθρο περίπου 20 µε 25 χιλιόµετρα την<br />

εβδοµάδα, έκανα πολλές άρσεις βαρών, ενώ η θαυµάσια σύζυγός µου Wendy, η<br />

κόρη µου Jessica, και οι δυο γιοι µου John και Scott, όλοι σκέπτονταν πως<br />

τρελαινόµουνα µε το να πηγαίνω στους γιατρούς όλη την ώρα, µόνο για να µου πουν<br />

το ίδιο πράγµα, για “επιθέσεις πανικού”…<br />

Λίγες στιγµές µετά από την τελευταία µου “επίθεση”, µε εξέτασε ένας άλλος<br />

γιατρός, που µου είπε πως νόµιζε ότι έπρεπε να δω ένα νευρολόγο. Όταν είδα ένα<br />

νευρολόγο, εκείνος µ’ έστειλε στο τοπικό νοσοκοµείο για να κάνω µια Μαγνητική<br />

στον εγκέφαλο. Σε λίγα λεπτά µου ζήτησαν να παραµείνω και να περιµένω για να µου<br />

µιλήσουν οι γιατροί… Ανακαλύφθηκε πως είχα ένα µεγάλο όγκο στον εγκέφαλο, στη<br />

δεξιά πλευρά του κεφαλιού µου, τοποθετηµένο στο πίσω µέρος του µατιού.<br />

“Σας παρακαλώ, έχετε λάθος όνοµα πάνω σ’ αυτά τα φιλµ”, τους είπα… Αλλά<br />

όχι, το όνοµά µου ήταν παντού πάνω σ’ αυτά… Η µητέρα µου και η αδελφή µου<br />

Karin, που έχουν βάσεις ως νοσοκόµες, έπιασαν δουλειά για µένα. Βρήκαν ότι λόγω<br />

της θέσης του όγκου, είχαµε περιορισµένες δυνατότητες να βρούµε νοσοκοµείο που<br />

θα ήθελε να κάνει την εγχείρηση. Ο όγκος βρισκόταν στη γραµµή που<br />

διασταυρώνεται µε τις κινητικές µου λειτουργίες (παρόλο που τότε δεν υπήρχε ορατή<br />

αλλαγή στο σώµα µου).<br />

Ο Dr. Richard Byrne, από το Ινστιτούτο Νευροχειρουργικής του Chicago, µε<br />

πήρε εσπευσµένα στο Νοσοκοµείο και έκανε την εγχείρηση…10 ώρες ή κάτι τέτοιο,<br />

ενώ εγώ ήµουν ξύπνιος όλες αυτές τις ώρες, µιλώντας, τραγουδώντας τραγούδια…<br />

Ήταν µια πολύ παράξενη εµπειρία. Ο Dr. Byrne έκανε την εκτοµή, προσπαθώντας να<br />

αφαιρέσει όσο το δυνατόν περισσότερο όγκο, χωρίς να µε παραλύσει ή να µου<br />

προκαλέσει περισσότερη ζηµιά. Είχα ολιγοδενδρογλοίωµα 2 ου βαθµού, λίγα µιτωτικά<br />

σχήµατα (mitotic figures), που έδειχναν τη δυναµική να δράσουν πιο επιθετικά από<br />

το φυσιολογικό τύπο 2 ου βαθµού και να εξελιχθούν σε αναπλαστικό…<br />

Κατόπιν ανακάλυψα τη νευρο-ογκολόγο Dr. Nina Palaeologos, από το Evanston<br />

Νorthwestern Ηealth Care. Μετά από µια συνάντηση µαζί της που κράτησε πολλή<br />

ώρα και από εξέταση που έκανε στα φιλµ, η Dr. Palaeologos µε έβαλε σε αγωγή<br />

χηµειοθεραπείας µε temozolomide. Νιώθω πως αυτή η θεραπεία δουλεύει καλά, αφού<br />

η Μαγνητική του ∆εκεµβρίου έδειχνε ότι τα εναποµείναντα καρκινικά κύτταρα<br />

συρρικνώνονταν…<br />

Συνειδητοποίησα πως, αφού µου δόθηκε αυτό το εµπόδιο στη ζωή, ίσως<br />

αναγκαζόµουνα ν’ αλλάξω επάγγελµα, ανταλλάσσοντας την αστυνοµική µου στολή<br />

και τη ζώνη µε το πιστόλι για ένα κοµπιούτερ! Λίγες εβδοµάδες αφού βγήκα από το<br />

νοσοκοµείο, καθόµουν στην καρέκλα πολύ αδυνατισµένος και βήχοντας αίµα. Το<br />

σώµα µου είχε πάθει πνευµονία και πλευρίτιδα. Συνέχισα, όµως, ν’ αναλαµβάνω<br />

δυνάµεις µε το να δακτυλογραφώ επιστολές σ’ εκείνους που, όπως κι εγώ, είχαν<br />

καρκίνο του εγκεφάλου… Κι αυτό σίγουρα µε βοήθησε. Συνέχισα να επανακτώ<br />

δυνάµεις (ζώντας) µια µέρα τη φορά.<br />

Έχω µιλήσει σε πολλούς νέους φίλους µέσω του Internet, άνδρες, γυναίκες,<br />

άσπρους, µαύρους, πορτοκαλί… δεν τους ρωτάω, δε µε νοιάζει. Αυτή η καινούργια<br />

µέρα στη ζωή µου ένωσε τόσα άτοµα µαζί… όλοι συγγενεύουµε… όλοι µας.<br />

Αλληλογραφώ όχι µόνο µ’ εκείνους µε όγκο εγκεφάλου αλλά και µε άλλους µε<br />

καρκίνο του µαστού, καρκίνο του εντέρου, των ωοθηκών, κλπ.<br />

Συνεχίζω τη µάχη µου κατά του καρκίνου, καθώς στέλνω γράµµατα κάθε<br />

εβδοµάδα σ’ εκατοντάδες από τους νέους µου φίλους για να τους βοηθήσω να βρουν<br />

119


την αιτία του καρκίνου, να δώσουν βοήθεια σε οικογένειες καρκινοπαθών, οµάδες<br />

υποστήριξης, διπλωµατούχους γιατρούς που συνεχίζουν την έρευνα….<br />

∆εν ήθελα αυτό να είναι µια θλιβερή ιστορία για µένα. Εγώ και η οικογένειά<br />

µου έχουµε περάσει πολύ πόνο, ναι…αλλά συνεχίζω τον αγώνα µου µε το<br />

περπάτηµα, επέστρεψα στο τρέξιµο, και κάνω λίγη άρση βαρών. ∆ακτυλογραφώ<br />

καθηµερινά γράµµατα σε άλλους, προσπαθώντας να τους βοηθήσω να γράψουν κι<br />

εκείνοι σε άλλους, να λαµπρύνουν την ηµέρα τους, να τους δώσω λίγη υποστήριξη<br />

και ενθάρρυνση. Πάντα έλεγα στον εαυτό µου ότι δεν θα τα παρατήσω. Μερικές<br />

µέρες ίσως µπορώ να περπατήσω µόνο λίγο, αλλά δεν πειράζει. Κατόπιν, την<br />

επόµενη µέρα περπατάω και προσθέτω µερικά έξτρα µέτρα.<br />

Την περασµένη Κυριακή, 27 Απριλίου του 2003, αγωνίστηκα στα 5 χιλιόµετρα<br />

της τετάρτης τάξης του σχολείου του γιου µου, και ήλθα 94 ος µεταξύ των 425<br />

αγωνιζοµένων. Ήµουν τόσο ευτυχισµένος που ήµουν εκεί, και δεν είχα ιδέα ότι θα<br />

µπορούσα πράγµατι να τελειώσω την κούρσα. Και ένιωθα πολύ καλά, παρόλο που<br />

µόλις µια εβδοµάδα πριν είχα συµπληρώσει έναν άλλο κύκλο χηµειοθεραπείας….<br />

Υπακούω στους γιατρούς (και τη σύζυγο και τα παιδιά µου) όταν µου λένε να<br />

παίρνω τα πράγµατα µε πιο αργό βήµα. Και εδώ είναι που όλοι µπορούµε να µάθουµε<br />

απ’ αυτό, και να κάνουµε την κάθε εβδοµάδα να είναι λίγο καλύτερη από την<br />

προηγούµενη. Ακόµη κι όταν πράγµατα όπως ο καρκίνος είναι ακόµη µέσα µας,<br />

µπορούµε και τότε να βελτιώσουµε τον εαυτό µας κατά πολλούς τρόπους, τόσο<br />

νοητικούς όσο και σωµατικούς.<br />

Η θλιβερή ιστορία µου αρχίζει τώρα… Jose, Jennifer, Eric, William, Carolyn,<br />

Scott, παρόλο που ποτέ δεν σας είχα συναντήσει, γίνατε όλοι καλοί µου φίλοι µέσα<br />

από το Internet… Γνωρίζω ότι κληθήκατε µακριά µας, αλλά ποτέ δεν θα<br />

ξεχαστείτε… Θα συνεχίσω να αγωνίζοµαι αυτόν τον αγώνα και για όλους εσάς…»<br />

---------------<br />

Στις 22 Οκτωβρίου 2004, έλαβα Email από τον Scott, σε απάντηση δικού<br />

µου, όπου µου έλεγε µεταξύ άλλων τα εξής:<br />

«Μόλις τελείωσα τον 26 ο κύκλο χηµειοθεραπείας, και έχω επιστρέψει στη<br />

δουλειά µου σαν Αξιωµατικός της Αστυνοµίας για σχεδόν ένα χρόνο τώρα. Συνεχίζω<br />

να κάνω Μαγνητική Τοµογραφία και τσεκάπ κάθε τρεις µήνες, και ο αποµείνας όγκος<br />

είναι ακόµη εκεί, αν και έχει συρρικνωθεί. Βρίσκοµαι σε επαφή µε µια κυρία από την<br />

Ελλάδα που περνάει µια παρόµοια αλλαγή ζωής µε καρκίνο. ∆εν υπάρχει αµφιβολία<br />

στο µυαλό µου πως θα νικήσω αυτή την τροµερή ασθένεια. Ακόµη κι αν αυτό σήµαινε<br />

να ζήσω µια επιπλέον ηµέρα, και τότε θα είχα νικήσει… Αλλά τώρα κρατάω τον εαυτό<br />

µου και τις χιλιάδες άλλα θύµατα µε τα οποία µιλάω σε θετική στάση και πολεµάω αυτή<br />

(την ασθένεια).<br />

Αυτή η ασθένεια, δεν επιτίθεται µόνο σ’ εµάς, σαν θύµατα, αλλά προσπαθεί να<br />

επιτεθεί στις οικογένειές µας, στους φίλους µας, στους εργαζόµενους. Προσπαθεί να<br />

διακόψει τη ζωή χιλιάδων… Αλλά πρέπει να προχωράµε κοιτάζοντας µπροστά και να<br />

νικάµε…να κάνουµε αυτό το έξτρα περπάτηµα γύρω από το τετράγωνο σήµερα…ίσως<br />

να προσθέσουµε και λίγο τρέξιµο σ’ αυτό… ή απλά ν’ αλλάξουµε διατροφικές<br />

συνήθειες…ή να κάνουµε ένα τηλεφώνηµα σε κάποιον και να του πούµε “γειa σου”, ή<br />

να οδηγήσουµε στην εξοχή και να δούµε τι έχει αλλάξει…ΟΤΙ∆ΗΠΟΤΕ, ΩΣΤΕ ΝΑ<br />

∆ΕΙΞΟΥΜΕ Σ’ ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΤΡΟΜΕΡΗ ΑΡΡΩΣΤΙΑ ΠΩΣ ΕΜΕΙΣ ΕΧΟΥΜΕ ΤΟΝ<br />

ΕΛΕΓΧΟ ΚΙ ΟΧΙ ΕΚΕΙΝΗ…ΚΑΙ ΝΑΙ, ΝΑ ΑΠΟΛΑΥΣΟΥΜΕ ΜΙΑ ΑΚΟΜΗ ΜΕΡΑ…»<br />

120


Ε´: Μηνιγγίωµα<br />

Αυτοί οι όγκοι προέρχονται από τα αραχνοειδή κύτταρα των µηνίγγων του<br />

εγκεφάλου και του νωτιαίου µυελού. Αντιπροσωπεύουν το 20% όλων των<br />

πρωτογενών όγκων εγκεφάλου και παρουσιάζονται πιο συχνά σε µεσήλικες γυναίκες.<br />

Παρ’ όλο που η πλειοψηφία των Μηνιγγιωµάτων είναι καλοήθη, µπορεί να<br />

επανεµφανιστούν, µερικές φορές σαν όγκος υψηλότερου βαθµού. (ABTA)<br />

1. Η ιστορία της Maureen W. Clifton - ∆ιάγνωση 1983<br />

Η ιστορία που ακολουθεί δεν είναι µετάφραση της αντίστοιχης ιστορίας που είναι<br />

δηµοσιευµένη στην ιστοσελίδα του Dr. Al Musella. Επειδή η αρχική ιστορία ήταν<br />

µακροσκελής – 17 σελίδες – ζήτησα από τη Maureen εάν µπορούσε να την συντοµεύσει ώστε<br />

να την συµπεριλάβω στο βιβλίο τούτο. Πράγµατι η Maureen είχε την καλοσύνη να<br />

συµπυκνώσει την ιστορία της και µου την έστειλε µε Email. Αυτήν µετέφρασα και παραθέτω<br />

στη συνέχεια:<br />

«Για εβδοµάδες, µήνες και χρόνια ήµουν άρρωστη µε ανεξήγητες ασθένειες που<br />

ακολούθησαν ένα σοβαρό αυτοκινητιστικό ατύχηµα το 1975 (27 ετών). Οι γιατροί<br />

δεν µου έκαναν ιατρικά τεστ για να διαπιστώσουν ποιο ήταν το πρόβληµα. Τελικά,<br />

µετά από επιµονή µου, ένας γιατρός µου έκανε εξετάσεις και βρήκε πως είχα όγκο<br />

εγκεφάλου τύπου Μηνιγγίωµα. Η διάγνωσή µου έγινε το ∆εκέµβριο του 1981 και<br />

έκανα εγχείρηση εγκεφάλου το Φεβρουάριο του 1983. Είχαν περάσει τόσα χρόνια<br />

που ήµουν διαρκώς πολύ άρρωστη…<br />

Μετά από το ατύχηµα είχα πονοκεφάλους οι οποίοι εξελίσσονταν και<br />

χειροτέρευαν. Είχα υποστεί 3 ου βαθµού διάσειση εγκεφάλου και άλλους<br />

τραυµατισµούς. Κανένας γιατρός δεν µπορούσε να εξηγήσει γιατί είχα τους<br />

πονοκεφάλους. Τελικά ένας το εξήγησε λέγοντας ότι οι πονοκέφαλοι δεν ήταν<br />

ασυνήθιστοι µετά από τέτοιου είδους τραυµατισµό στο κεφάλι. Παρόλα αυτά ακόµη<br />

δεν είχαν γίνει διαγνωστικά τεστ. Κατά τη διάρκεια των επόµενων ετών, είχα 6 έως 8<br />

λοιµώξεις των νεφρών και της κύστης, τροµερούς πονοκεφάλους και άλλες<br />

ανεξήγητες ασθένειες.<br />

Οι ηµικρανίες πονούσαν σα µαχαιριές. Από τον ένα πονοκέφαλο πήγαινα στον<br />

άλλο. Ήταν αδυσώπητοι. ∆οκίµασα το κάθε τι που µου πρότειναν για να ελέγξω τον<br />

πόνο της ηµικρανίας, συµπεριλαµβανοµένων και των τροφών που είναι γνωστό ότι<br />

την προκαλούν. Μ’ έστειλαν σ’ έναν ειδικό κι έναν ψυχίατρο και µου είπαν πως ήταν<br />

όλα στο κεφάλι µου (στη φαντασία µου), πως ήµουν κάτω από στρες, πως έπρεπε να το<br />

αποδεχτώ, και χιλιάδες άλλα ευτελή πράγµατα. Σε όλο αυτό το διάστηµα µου έδιναν<br />

µια ποικιλία φαρµάκων στα οποία ο οργανισµός µου αντιδρούσε έντονα – σε όλα.<br />

Είχα βαρεθεί να είµαι άρρωστη! Κι όµως, γνώριζα πως είχα κάποιο σοβαρό<br />

πρόβληµα. Ποτέ δεν ήµουν έτσι σ’ όλη µου τη ζωή. Τέσσερις µήνες πριν από το<br />

ατύχηµα, είχα κάνει µια υστερεκτοµή για ινωµατώδεις όγκους (Fibroid Tumors).<br />

Μερικοί ερευνητές τώρα λένε ότι οι ινωµατώδεις όγκοι µπορεί να έχουν σχέση µε<br />

όγκους εγκεφάλου τύπου Μηνιγγίωµα. Θα είναι ενδιαφέρον να δούµε πού θα<br />

καταλήξει η έρευνα.<br />

Τελικά σταµάτησα να πηγαίνω στους γιατρούς, αφού δεν µου έκαναν τίποτα<br />

καλό. Γιατί να πάω; Πήγαινα µόνο σ’ έναν παθολόγο όταν χρειαζόµουνα αντιβιοτικά<br />

για κάποια λοίµωξη.<br />

121


Μια φορά, κατέληξα στο θάλαµο επειγόντων περιστατικών. Οι γιατροί νόµισαν<br />

πως είχα πάθει εγκεφαλικό, πράγµα που έδειχναν κάποια συµπτώµατα. Είχα διάφορα<br />

παράξενα συµπτώµατα κι έναν τύπο εστιακής επιληπτικής δραστηριότητας. Τα<br />

περισσότερα συµπτώµατα θάπρεπε να δίνουν µια υπόνοια ότι δεν ήταν εγκεφαλικό,<br />

και µια Αξονική Τοµογραφία εκείνη την εποχή θα έδινε την απάντηση, αλλά δεν µου<br />

έκαναν. Οι γιατροί στο θάλαµο των επειγόντων µ’ έπεισαν να κάνω µια<br />

οσφυονωτιαία παρακέντηση (spinal tap) για να δουν αν υπήρχε αίµα στο νωτιαίο<br />

υγρό. Αργότερα έµαθα πως αυτή δεν είναι µια διαδικασία που επιτρέπεται για άτοµα<br />

µε όγκο στον εγκέφαλο, αλλά ακόµη δεν γνώριζαν ότι είχα όγκο εγκεφάλου.<br />

Θυµηθείτε πως δεν είχε γίνει ακόµη Αξονική Τοµογραφία. Τώρα που υπάρχουν οι<br />

Μαγνητικές Τοµογραφίες, αµφιβάλλω εάν οι γιατροί θα έκαναν οσφυονωτιαία<br />

παρακέντηση.<br />

Έφυγα από το θάλαµο των επειγόντων περιστατικών 24 ώρες αργότερα, και<br />

ήµουν ένα ερείπιο. Το αριστερό µου χέρι και πόδι δεν συνεργάζονταν. Είχα δυσκολία<br />

στο να περπατήσω και συχνά έπεφτα. Κάποιο µεγάλο πρόβληµα είχα! Οι γιατροί στα<br />

Επείγοντα Περιστατικά είπαν πως δεν είχα εγκεφαλικό. Μου είπαν να δω ένα<br />

Νευρολόγο και µου έδωσαν µια σύσταση. Ζήτησα από τον προσωπικό µου γιατρό να<br />

µε στείλει εκείνος σ’ ένα Νευρολόγο. Αυτός αρνήθηκε και µου έδωσε περισσότερα<br />

χάπια στα οποία ο οργανισµός µου αντέδρασε αρνητικά.<br />

Μια φορά έπεσα σχεδόν σε κώµα από τις πολλές ασπιρίνες που πήρα για τις<br />

ηµικρανίες µου. Ήµουν τυχερή που µια καταχωρηµένη νοσοκόµα γνώριζε πώς να µε<br />

επαναφέρει. Ήµασταν σε κατασκήνωση στα βουνά κοντά στο Reno στη Nevada. Η<br />

νοσοκόµα µου είπε ότι ξέφευγα (I was slipping away) και αναρωτιόταν αν έπρεπε να<br />

µε µεταφέρει στο κοντινότερο νοσοκοµείο, 50 µίλια κάτω σε ορεινούς δρόµους. Εάν<br />

δεν είχα συνέλθει γρήγορα, θα µε είχε πάει. Ένιωσα πως δεν είχα πεθάνει εκείνη την<br />

ηµέρα διότι αυτή ήταν ένας άγγελος ελέους (Angel of Mercy). Συνήλθα απ’ αυτό το<br />

επεισόδιο παίρνοντας θεραπεία για αλλεργικό σοκ και µετά µου έδωσαν πολλά υγρά<br />

– όταν είχα επανέλθει αρκετά, ώστε να µπορώ να καταπιώ υγρά.<br />

Μια άλλη φορά, όταν ήµουν σε κατασκήνωση στο Oregon για αρκετές ηµέρες,<br />

είχα µια τροµερή ηµικρανία στην οποία τίποτε δεν απαντούσε. Ήµουν κρεβατωµένη<br />

σε µια τέντα και δεν µπορούσα να σηκωθώ. Μια καταχωρηµένη νοσοκόµα ήλθε να<br />

µε δει για ν’ αξιολογήσει την κατάστασή µου. Αποφάσισε πως έπρεπε να πάω στο<br />

πλησιέστερο κέντρο Επειγόντων Περιστατικών (ER) αµέσως, το οποίο ήταν περίπου<br />

70 µίλια µακριά. Όταν έφτασα ήταν µεσάνυχτα. Ο γιατρός των επειγόντων µου έκανε<br />

δύο ενέσεις εκ των οποίων η µία ήταν Thorazine. ∆εν γνωρίζω τι άλλο µου έδωσαν.<br />

Παρέµεινα αρκετές ώρες στα Επείγοντα Περιστατικά. Οι ενέσεις πράγµατι µείωσαν<br />

τον πονοκέφαλο. Μου έδωσαν φάρµακα για µια ακόµη τροµερή λοίµωξη των<br />

νεφρών, το οποίο ήταν το µεγαλύτερο µέρος του προβλήµατος. Ο γιατρός µου είπε<br />

ότι κόντευα να φτάσω σε νεφρική ανεπάρκεια και κατακράτηση υγρών. Είπε ακόµη<br />

ότι έπρεπε να δω ένα Νευρολόγο. Ένιωσα τ’ αποτελέσµατα της Thorazine για δύο<br />

εβδοµάδες.<br />

Στη συνέχεια πήγα στον τακτικό γιατρό µου και επέµεινα να µε στείλει σ’ ένα<br />

Νευρολόγο. Μου κανόνισε ένα ραντεβού να δω Νευρολόγο αµέσως, έτσι επιτέλους<br />

συνέβη και αυτό. Ο Νευρολόγος απλά µου έδωσε περισσότερα χάπια (cafergot) και<br />

άφησε να εννοηθεί ότι ίσως χρειαζόµουνα ένα σύµβουλο. Και πάλι αντέδρασα σ’<br />

αυτά τα χάπια, και ούτε επηρέασαν τους πονοκεφάλους ούτε ελάττωσαν τον πόνο.<br />

Ο Νευρολόγος σκέφτηκε πως οι πονοκέφαλοί µου ίσως ήταν αλλεργίες. Μου<br />

είπε να κάνω αλλεργικά τεστ, κι έτσι πήγα σ’ έναν ακόµη γιατρό. Φαινόταν πως<br />

ήµουν αλλεργική σχεδόν στα πάντα: τα φυτά, τα δένδρα, το γρασίδι, τα σκυλιά, τις<br />

γάτες και τις αγελάδες, για ν’ αναφέρω λίγα απ’ αυτά. Ακόµη και τα αλλεργικά τεστ<br />

122


µ’ επηρέασαν τόσο αρνητικά ώστε χρειάστηκε να κάνω µια ένεση αδρεναλίνης. Αυτή<br />

τη φορά παρά λίγο να καταλήξω στο νοσοκοµείο. Ο αλλεργιολόγος µου ζήτησε να<br />

επιστρέψω στην κλινική (ήταν κοντά στη δουλειά µου) πριν από τις 5 το απόγευµα,<br />

επειδή ήθελε να είναι σίγουρος ότι ήµουν εντάξει για να οδηγήσω στο σπίτι. Μου<br />

έδωσε να πάρω benadryl για τα εξανθήµατα, τη φαγούρα και τη σοβαρή δύσπνοια<br />

από τα αλλεργικά τεστ.<br />

Και πάλι είχα ραντεβού µε το Νευρολόγο. Κατά την συνάντηση µου είπε: “Εάν<br />

αυτό σε κάνει να νιώσεις καλύτερα, θα κάνουµε µια Αξονική Τοµογραφία” (CT Scan).<br />

Θύµωσα και αγανάκτησα που µου είπε τέτοιο πράγµα. Ένοιωσα σα να µην<br />

ενδιαφερόταν κανένας από τους γιατρούς που είδα για το τι δεν πήγαινε καλά µε<br />

µένα. Νοµίζω πως αυτό µ’ ενοχλούσε περισσότερο. Ακόµη δεν είχαν ιδέα για το τι<br />

ήταν το πρόβληµά µου, όταν σαφώς είχα κάποιο σοβαρό πρόβληµα. Ακόµη δεν είχαν<br />

γίνει διαγνωστικά τεστ για να δουν µέσα στο κεφάλι µου ή οπουδήποτε αλλού τέλος<br />

πάντων.<br />

Μου έκαναν µια Αξονική Τοµογραφία και κατά τη διάρκειά της αντέδρασα<br />

τροµερά στη χρωστική ουσία του ιωδίου. Αυτό µε φόβισε πολύ. Άρχισα να έχω<br />

δύσπνοια και να βήχω βγάζοντας υγρά τα οποία το σώµα µου απελευθέρωσε µέσα<br />

στα πνευµόνια µου από την αλλεργική αντίδραση στην ουσία που µου είχαν βάλει µε<br />

ένεση µέσα στις φλέβες µου. Εκείνο που βρήκα καταπληκτικό ήταν το ότι οι γιατροί<br />

δεν είχαν πιστέψει τα αποτελέσµατα των πρόσφατων αλλεργικών τεστ για την κακή<br />

αντίδρασή µου στο ιώδιο. Και πάλι µου έδωσαν benadryl (µε ένεση) για να<br />

εξουδετερώσουν την αλλεργική αντίδραση, και κάποιο είδος στεροειδών φαρµάκων.<br />

Μου είπαν πως σε µια εβδοµάδα θα µε καλούσε ο Νευρολόγος µε τ’ αποτελέσµατα<br />

της Αξονικής Τοµογραφίας (CT Scan). Όµως αυτός ο Νευρολόγος δεν µου<br />

τηλεφώνησε κι έτσι αναγκάστηκα να του τηλεφωνήσω εγώ.<br />

Θυµήθηκα πως είχα µια άλλη ασφάλεια (για ιατρική περίθαλψη) και δεν υπήρχε<br />

ανάγκη να συνεχίσω να πηγαίνω σ’ αυτό το HMO (American Health Maintenance<br />

Organization). Ο προϊστάµενός µου µίλησε για έναν τοπικό Οστεοπαθολόγο. Πήγα<br />

σ’ αυτόν τον καλό ηλικιωµένο γιατρό και µου άρχισε τεστ τα οποία<br />

συµπεριλάµβαναν λειτουργία νεφρών, αναλύσεις αίµατος, τεστ αρθρίτιδας και πολλά<br />

άλλα πράγµατα. Νοµίζω ότι στην αρχή έψαχνε για καρκίνο. Μου έδωσε φάρµακα για<br />

τα συµπτώµατα αρθρίτιδας. Είχα πρήξιµο και κατακράτηση υγρών, πράγµα που δεν<br />

είχα ποτέ πριν στη ζωή µου, ούτε τότε που ήµουν έγκυος. Οι αστράγαλοί µου<br />

πρήστηκαν τόσο πολύ που ένιωθα το δέρµα µου να πρόκειται να διαρραγεί. Πονούσα<br />

όταν περπατούσα. Τίποτα δε µ’ έκανε καλύτερα.<br />

Ακόµη δεν είχα νέα από το Νευρολόγο για τη διάγνωση από την Αξονική<br />

Τοµογραφία. Χρειαζόµουνα ένα αντίγραφο για να το δώσω στον καινούργιο µου<br />

γιατρό. Πήγα στα Ιατρικά Αρχεία (Medical Records) και το ζήτησα. ∆ιάβασα την<br />

έκθεση µε απόλυτη δυσπιστία. Τι είναι Μηνιγγίωµα; Από την έκθεση συµπέρανα πως<br />

ήταν ένας όγκος στον εγκέφαλο. Όταν διαβάζεις τις λέξεις “όγκος εγκεφάλου” και<br />

πρόκειται για τον εαυτό σου, τροµοκρατείσαι. Μέχρι τότε δεν είχα ξανακούσει τη<br />

λέξη: Μηνιγγίωµα.<br />

Προχώρησα κάτω στο διάδροµο στην ιατρική βιβλιοθήκη όπου µια φίλη µου<br />

ήταν βιβλιοθηκάριος. Με βοήθησε να ψάξω για τη λέξη Μηνιγγίωµα στο ιατρικό<br />

λεξικό. Ήµουν κατάπληκτη, τροµαγµένη και θυµωµένη! Ήταν ΟΛΑ ΣΤΟ ΚΕΦΑΛΙ<br />

ΜΟΥ και ήταν ΟΓΚΟΣ ΣΤΟΝ ΕΓΚΕΦΑΛΟ. Έλεος!<br />

Ήµουν τόσο άρρωστη για τόσο πολύ καιρό που ήταν σχεδόν ανακούφιση να<br />

γνωρίζω ότι υπήρχε κάποιο πρόβληµα σε µένα. Να λοιπόν, που ήµουν άρρωστη εξ<br />

αιτίας του καταραµένου όγκου στον εγκέφαλο. Ευτυχώς δεν ήταν µεγάλος, όµως µε<br />

123


έκανε άρρωστη. Πάντως, αν και γνώριζα πως είχα κάποιο πρόβληµα, ποτέ δεν µου<br />

πέρασε από το µυαλό ότι είχα όγκο στον εγκέφαλο.<br />

Τηλεφώνησα στον Νευρολόγο και τον ρώτησα πότε θα µε καλούσε για να µε<br />

πληροφορήσει. Στην αρχή δεν είπε τίποτα. Κατόπιν είπε πως δεν είχε λάβει τη<br />

διάγνωση ακόµη – ή κάποια άλλη ψεύτικη δικαιολογία. Αυτό δεν το πίστεψα. Όµως<br />

κατά κάποιο τρόπο τον άφησα να πει ό,τι είχε να πει στο τηλέφωνο. Ήµουν πολύ<br />

θυµωµένη. Που να πάρει και να σηκώσει, όταν µια διάγνωση επιστρέφει και λέει ότι<br />

ένα άτοµο έχει όγκο στον εγκέφαλο, ο γιατρός πρέπει να πληροφορήσει τον ασθενή<br />

γι’ αυτό όσο το δυνατόν γρηγορότερα, και µετά ν’ αρχίσει να σχεδιάζει πώς θα το<br />

αντιµετωπίσει.<br />

Ο Νευρολόγος συµπεριφέρθηκε σα να µην τον ένοιαζε καθόλου. Τελικά µ’<br />

έστειλε σ’ ένα νευροχειρουργό. Αυτό ήταν µια άλλη άσχηµη εµπειρία. Ο<br />

νευροχειρουργός είπε ότι στην ηλικία µου (ήµουν 34 ετών) και µε τέτοιον όγκο<br />

έπρεπε να συνηθίσω να ζω µε τους πονοκεφάλους και να συνεχίσω τη ζωή µου χωρίς<br />

να κάνω τίποτα (για τον όγκο). Πιθανώς θα µπορούσα να του κάνω µήνυση, όπως και<br />

στο HMO, για κακή πρακτική. Όµως ήµουν πολύ απασχοληµένη προσπαθώντας να<br />

τα καταφέρω κάθε µέρα. Ήµουν µόνη µου, ζούσα µόνη µου και µόλις που<br />

λειτουργούσα. ∆εν είχα την ενέργεια να το κάνω και χρειαζόµουνα τη δουλειά µου<br />

(εργαζόµουνα στο HMO). Τις περισσότερες νύχτες δεν µπορούσα να φτάσω ούτε<br />

µέχρι το κρεβάτι µου. Αποκοιµιόµουνα στον καναπέ. Ήµουν συνεχώς εξαντληµένη.<br />

Τον τελευταίο χρόνο, προτού τελικά κάνω την εγχείρηση, συχνά δεν πήγαινα στη<br />

δουλειά.<br />

Από φίλους µου έµαθα πόσο πολύ είχε αλλάξει η προσωπικότητά µου στα<br />

χρόνια που προηγήθηκαν της πρώτης µου εγχείρησης. Όλοι τελικά συνειδητοποίησαν<br />

πως ήταν όγκος στον εγκέφαλο. Καλοί φίλοι θα σου πουν αυτά τα πράγµατα. Η ζωή<br />

έφευγε και φαινόταν πως δεν µπορούσα να κάνω τίποτα γι’ αυτό. Ένιωθα εντελώς<br />

αβοήθητη και χωρίς ελπίδα. Μια και είχα τη δεύτερη ιατρική ασφάλιση, πήγα σ’ ένα<br />

Νευροχειρουργό στο Πανεπιστήµιο της Καλιφόρνια στο San Francisco (UCSF), ο<br />

οποίος ένιωσε πως θα έπρεπε να παρακολουθήσουµε τον όγκο στον εγκέφαλο για ένα<br />

χρόνο, πριν κάνουµε οτιδήποτε. ∆εν ένιωσε ότι ήµουν σε άµεσο κίνδυνο. Είπε πως<br />

αυτό θα έδινε µια βασική γραµµή και θα µπορούσε να µετρήσει το ρυθµό αύξησης,<br />

µια και δεν ήταν πολύ µεγάλος, κι ότι απλά δεν βιάζονται να κάνουν εγχείρηση<br />

εγκεφάλου.<br />

Το Πανεπιστηµιακό Νοσοκοµείο του San Francisco έκανε ένα άλλο (πολύ πιο<br />

καθαρό) CT Scan που έδειξε τον όγκο καθαρά στην κορυφή του κεφαλιού µου, στο<br />

Falx (δρέπανο = το τµήµα ανάµεσα στα δύο ηµισφαίρια του εγκεφάλου µου),<br />

πιέζοντας στη δεξιά κοιλότητα (convexity), και προφανώς αυτό προκαλούσε όλα τα<br />

συµπτώµατα της αριστερής πλευράς, την αδυναµία και τις εστιακές επιληψίες. Σ’<br />

αυτό το Νοσοκοµείο τα µηχανήµατα ήταν τέλεια. Οι Μαγνητικές Τοµογραφίες δεν<br />

χρησιµοποιούνταν πολύ, ακόµη. Οι Αξονικές Τοµογραφίες ήταν το διαγνωστικό<br />

όργανο για σκαν του εγκεφάλου. Τώρα όλοι χρησιµοποιούν Μαγνητικές.<br />

Κατά τη διάρκεια των επόµενων 12 µηνών, σταθερά χειροτέρεψα. Ένιωθα τόσο<br />

στραγγισµένη. Ο όγκος πράγµατι µεγάλωσε µέσα σ’ ένα χρόνο. Στις 3 Φεβρουαρίου<br />

του 1983, εισήλθα στο Νοσοκοµείο του San Francisco (UCSF) για προ-εγχειρητικές<br />

διαδικασίες. Την επόµενη µέρα µου αφαιρέθηκε ένα Μηνιγγίωµα στο Falx. Μου<br />

ξύρισαν το κεφάλι, µ’ ετοίµασαν, και άνοιξαν µία τεράστια τρύπα στην κορυφή του<br />

κεφαλιού µου µε πέντε τρύπες εισαγωγής που παραµένουν σαν εγκοπές στο κεφάλι<br />

µου. Η εγχείρηση διήρκεσε 5.5 ώρες. Το Μηνιγγίωµα ήταν καλοήθες και µαζί µ’ αυτό<br />

αφαιρέθηκε µέρος του Falx, ανέφερε η (ιατρική) έκθεση.<br />

124


Όταν ξύπνησα από την εγχείρηση, αυτή ήταν η πρώτη φορά έπειτα από χρόνια<br />

που δεν είχα ηµικρανία. Με είχαν βάλει σε οξυγόνο κι αυτό βοήθησε. Ήµουν 35<br />

ετών. Βρισκόµουνα στην εντατική µονάδα για µία µέρα, σ’ έναν άλλο θάλαµο<br />

παρόµοιο µε µια εντατική, µε διαθέσιµη νοσοκόµα στον όροφο συνεχώς. Μετά απ’<br />

αυτό είχα ένα ιδιαίτερο δωµάτιο. Ανάρρωσα εύκολα, παρόλο που 3 µέρες µετά την<br />

εγχείρηση έπαθα κρυολόγηµα. Οι γιατροί είπαν πως δεν έπρεπε να εισπνέω δυνατά<br />

(no sniffing) ή να φυσάω τη µύτη µου. Έµεινα στο νοσοκοµείο για µία εβδοµάδα, και<br />

έφυγα περπατώντας. Αφού µπορούσα να περπατάω δεν ήθελαν να µε βάλουν σε<br />

αναπηρική καρέκλα.<br />

Έπαιρνα Decadron (ένα στεροειδές) για δύο εβδοµάδες µετά το χειρουργείο<br />

(ελαττώνει το οίδηµα στον εγκέφαλο). Ατυχώς τα στεροειδή µ’ έκαναν να τρώω πάρα<br />

πολύ και πρόσθεσα βάρος. Έπαιρνα Dilantin για πέντε εβδοµάδες και µετά έβγαλα<br />

άσχηµα εξανθήµατα. Περίπου την ίδια εποχή έπαθα λοίµωξη της κύστης και<br />

χρειάστηκε να κάνω θεραπεία και γι’ αυτό. Κι εδώ είναι κάποια καλά νέα: µετά την<br />

εγχείρηση και αυτή τη λοίµωξη της κύστης, δεν είχα καµιά άλλη λοίµωξη της κύστης<br />

για αρκετά χρόνια.<br />

Ανάρρωσα σχετικά καλά, µάλλον γρήγορα, και επέστρεψα σύντοµα στις<br />

περισσότερες από τις συνηθισµένες µου δραστηριότητες. Κατάφερα να επιστρέψω<br />

στη δουλειά µέσα σε δύο µήνες. Για περίπου τρεις µήνες µετά απ’ αυτό, ένιωθα πως<br />

καθηµερινά χρειαζόµουνα να κοιµηθώ λίγο κατά τις 3:00 µ.µ. Όµως, µου πήρε<br />

κάποιο χρόνο µέχρι ν’ αρχίσω να νιώθω ο εαυτός µου και πάλι. Επέστρεψα στο<br />

γυµναστήριο-spa και δούλεψα για να χάσω βάρος και να επανέλθω στο στυλ µου. Η<br />

ζωή ήταν καλή.<br />

Περίπου επτά χρόνια µετά την εγχείρηση, κάποιες από τις µνήµες µου για<br />

συγκεκριµένα γεγονότα κατά τη διάρκεια των ετών µε τον όγκο του εγκεφάλου<br />

επέστρεψαν σε µένα. Είχα συνειδητοποιήσει πως είχα χάσει κάποιες µνήµες και όταν<br />

άρχισα να θυµάµαι, ήταν σα να είχε αποκατασταθεί ένα ολόκληρο κεφάλαιο της ζωής<br />

µου.<br />

Από το 1983 δεν είχα πονοκεφάλους που θα µπορούσα να τους ταξινοµήσω σαν<br />

ηµικρανίες, εκτός από τρεις σοβαρούς κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους µετά από<br />

την εγχείρηση. Μου πήρε αρκετό καιρό µέχρι να ισορροπήσω και να πάω σε ύψος<br />

πάνω από 2000 πόδια χωρίς να µε πειράξει το υψόµετρο. Ένας γιατρός είπε πως αυτό<br />

οφειλόταν στο ότι χάνει κανείς νωτιαίο υγρό κατά τη διάρκεια της εγχείρησης και µε<br />

το άνοιγµα του κεφαλιού, και αυτό πρέπει να ισορροπήσει.<br />

Είχα ελάχιστες λοιµώξεις της κύστης από το 1983. Οι αλλεργίες µου δεν ήταν<br />

τόσο σοβαρές και δεν έκανα άλλα αλλεργικά τεστ, ούτε ξαναπήρα οποιοδήποτε από<br />

τα φάρµακα στα οποία είχα αντιδράσει έντονα. Φυσικά δεν θα ήθελα να δοκιµάσω<br />

κάποιο απ’ αυτά απλά για να µάθω εάν ακόµη θα αντιδρούσα και γιατί θα<br />

αντιδρούσα.<br />

Κατά τη διάρκεια της περιόδου που ήµουν πιο άρρωστη από όλες τις φορές πριν<br />

από την εγχείρηση, θυµάµαι πως είχα καταστρεπτικές σκέψεις, κι αυτές πράγµατι µε<br />

τρόµαζαν πάρα πολύ. Ήµουν τρελή εναντίον του Θεού και ρωτούσα: “Γιατί αυτό;” ,<br />

“Γιατί εγώ;” και “Πώς µπόρεσες να το κάνεις αυτό σε µένα;” Τελικά,<br />

συνειδητοποίησα πως αυτό δεν ήταν κάτι που θα µπορούσε ν’ αλλάξει. Ίσως αυτή η<br />

εµπειρία ήταν κάτι από το οποίο έπρεπε να περάσω για να κατανοήσω τη θλίψη<br />

άλλων ανθρώπων και τις ιατρικές καταστάσεις. Ζήτησα από το Θεό να µε βοηθήσει.<br />

Τελικά µου έφυγε ο θυµός και ηρέµησα γνωρίζοντας ότι αυτή την ασθένεια δεν την<br />

είχα προκαλέσει µόνη µου στον εαυτό µου. Συνειδητοποίησα επίσης ότι ο Θεός δεν<br />

την είχε φέρει πάνω µου για κάποιο σκοπό ή για να είναι κακός.<br />

125


Έκανα την επόµενη Μαγνητική σ’ ένα χρόνο (1984), µετά σε πέντε χρόνια<br />

(1988), και κατόπιν σε έντεκα χρόνια (1994).<br />

Σήµερα που ενηµερώνω την ιστορία µου είναι η 1 η Νοεµβρίου 2004, και<br />

σηµατοδοτεί πάνω από 21 χρόνια από τότε που µου αφαιρέθηκε το Μηνιγγίωµαόγκος<br />

του εγκεφάλου. Οι γιατροί έλεγαν πως, αν περάσεις τα δέκα χρόνια χωρίς να<br />

παρουσιάσεις περισσότερους όγκους τύπου Μηνιγγίωµα, θα είναι απίθανο να τους<br />

παρουσιάσεις ποτέ. ∆υστυχώς έκαναν λάθος. Είχαν εισηγηθεί Μαγνητικές κάθε πέντε<br />

χρόνια.<br />

Από το 1993 και µετά δεν ένιωθα πολύ καλά. ∆εν σκέφτηκα ούτε προς στιγµή<br />

πως είχα έναν άλλο όγκο στον εγκέφαλο. Είχα δυο-τρεις λοιµώξεις της κύστης,<br />

περισσότερα κρυολογήµατα και άσχηµα αλλεργικά συµπτώµατα. Είχα ακραίες<br />

ζαλάδες και άλλα συµπτώµατα που δεν είχαν νόηµα. Μια µεγάλη κόκκινη σηµαία<br />

µας έκανε σινιάλο: Ακούστε και κοιτάξτε τι συµβαίνει εδώ, κάτι δεν πάει καλά. Όµως<br />

στη Μαγνητική του 1994, όλοι οι γιατροί (πλην ενός) δεν διέγνωσαν άλλον όγκο.<br />

Από το 1994 µέχρι το 1999 οι γιατροί αρνούνταν να µου κάνουν άλλη Μαγνητική<br />

και απέδιδαν όλα τα συµπτώµατα που είχα τότε στην αρχή της εµµηνόπαυσης. Μου<br />

χορήγησαν οιστρογόνο και δεν γνωρίζω κατά πόσον αυτό συνέβαλε στην εµφάνιση<br />

νέων όγκων.<br />

Το Νοέµβριο του 1999, το αριστερό µου πόδι απλά παραιτήθηκε και δεν<br />

λειτουργούσε. Έτσι έπεσα κάτω, πραγµατικά µε δύναµη, πάνω σ’ ένα τσιµεντένιο<br />

πεζοδρόµιο. Αυτή ήταν η τέταρτη φορά εκείνη τη χρονιά που έπεφτα κάτω ξαφνικά<br />

χωρίς προφανή αιτία.<br />

Πήγα στο γιατρό µου, ο οποίος µ’ έστειλε για µια Μαγνητική και µου είπε τρεις<br />

φορές εκείνη την ηµέρα, “∆εν νοµίζω πως έχεις όγκο στον εγκέφαλο, αλλά θα κάνουµε<br />

την Μαγνητική µια και είχες ξανακάνει στο παρελθόν”. Είχε άδικο, και µου<br />

τηλεφώνησε στο γραφείο να µου πει ότι η Μαγνητική της 16 ης ∆εκεµβρίου του 1999<br />

έδειξε τρεις µάζες, οι δύο από τις οποίες προσδιορίστηκαν σαν όγκοι εγκεφάλου<br />

τύπου Μηνιγγίωµα. Αυτό µε συγκλόνισε πάλι από την αρχή. ∆εν µπορούσα να το<br />

πιστέψω. Πώς µπορούσε να συµβεί αυτό; Πέρασα στην άρνηση, κατάθλιψη και<br />

ήµουν και πάλι πολύ θυµωµένη.<br />

Κατόπιν πέρασα στη δράση και ζήτησα από τρεις νευροχειρουργούς να µου<br />

δώσουν τη γνώµη τους. ∆ιάλεξα έναν. Αυτός εισηγήθηκε ότι το Μηνιγγίωµα στο<br />

δεξιό βρεγµατικό λοβό έπρεπε να βγει σύντοµα. Ο σύζυγός µου κι εγώ καταλήξαµε<br />

στην Cleveland Clinic στο Cleveland του Οχάιο, 3.5 ώρες οδήγηση από το σπίτι µας.<br />

Στις 3 Απριλίου του 2000 µπήκα στο νοσοκοµείο για προχειρουργικά τεστ και<br />

προετοιµασία. Στις 4 Απριλίου του 2000, 17 χρόνια και 2 µήνες από την ηµέρα που<br />

µου αφαιρέθηκε το πρώτο Μηνιγγίωµα (και τώρα σε ηλικία 52 ετών), µου αφαιρέθηκε<br />

το καλοήθες Μηνιγγίωµα από το δεξιό βρεγµατικό λοβό. Αυτή η ανάρρωση υπήρξε<br />

εξαιρετικά δύσκολη για µένα. Η εγχείρηση διήρκεσε µόνο 2.5 ώρες, και έµεινα 2.5<br />

µέρες στο νοσοκοµείο.<br />

Τώρα έχω µυριάδες συµπτώµατα, και µια µερική επιληπτική διαταραχή (partial<br />

seizure disorder) για την οποία δεν µπορώ να πάρω φάρµακα, αφού είχα αρνητικές<br />

αντιδράσεις σε τέσσαρα φάρµακα από το 2000. Έχω διαταραχή της αντίληψης και<br />

βρίσκοµαι σε αναπηρία. Ξέχασα το επάγγελµα που έκανα πριν από την εγχείρηση.<br />

Έχω διαρκή ζαλάδα. Ξυπνάω κάθε µέρα µε πονοκέφαλο και νιώθοντας ναυτία.. ∆εν<br />

µπορώ να πω αν πεινάω ή αν απλά µου έρχεται εµετός, και πρέπει να µου θυµίζουν<br />

να φάω. Η ζωή µου τώρα είναι διαφορετική.<br />

Όµως η ζωή συνεχίζεται και κάνω ό,τι µπορώ κάθε µέρα. Παίρνω την κάθε<br />

µέρα όπως έρχεται. Ζω την κάθε µέρα µ’ έναν όγκο-Μηνιγγίωµα βαθιά στον<br />

εγκέφαλο που πιθανόν ποτέ δεν θα αφαιρεθεί. Γιατί να ρισκάρω να γίνω χειρότερα<br />

126


απ’ ό,τι είµαι τώρα, έχοντας µια ακόµη εγχείρηση εγκεφάλου; Οι κίνδυνοι µιας<br />

τέτοιας εγχείρησης είναι πολύ µεγάλοι.<br />

Καθώς λένε πολλοί ασθενείς µε όγκους εγκεφάλου, απλά συνεχίζω (να ζω),<br />

συνεχίζοντας (I just keep on, keeping on)! Είµαι ευτυχισµένη που είµαι ζωντανή, και<br />

κάνω ευχάριστα πράγµατα που κάνουν τις µέρες µου και τις ώρες µου ευτυχισµένες.<br />

Απολαµβάνω την οικογένειά µου και τους φίλους και συνεχίζω να χαµογελάω.»<br />

2. Η ιστορία της Kathy K. – ∆ιάγνωση 1986<br />

«Τον Ιούλιο του 1986 ο νους µου σταµάτησε να λειτουργεί (“turned off”). Με<br />

κάποιο τρόπο, όµως, συνέχισα να δουλεύω, αν και δεν γνωρίζω πώς. Έκανα<br />

“θαυµάσια” πράγµατα, όπως το να χάνω το αυτοκίνητο στο πάρκιν, και να χάνοµαι<br />

καθώς οδηγούσα. Ήµουν διδάσκουσα νοσοκόµα σε µια µεγάλη κλινική/νοσοκοµείο.<br />

Είναι παράξενο που κανένας δεν είχε καταλάβει το πρόβληµα – εκτός από το να<br />

στρέφουν (περίεργα) το κεφάλι τους και να µε κοιτάζουν καθώς περπατούσα.<br />

Έκανα πολλούς εµετούς, αλλά κρυφά, στις τουαλέτες. Έτρωγα παγάκια και<br />

κράκερ στη δουλειά, προσπαθώντας να ηρεµήσω το στοµάχι µου. Σε διάστηµα µηνών<br />

έχασα 23 κιλά. Είδα πολλούς γιατρούς, αλλά ακόµη και µια ιστορία µε µελάνωµα,<br />

στο οποίο αρέσει να πηγαίνει στον εγκέφαλο, δεν τους παρακίνησε να εξετάσουν το<br />

κεφάλι µου.<br />

Κάθε φορά που µια εξέταση έδειχνε ένα φυσιολογικό στοµάχι και δεν<br />

εξηγούσε τον εµετό, υπήρχε µια ακόµη “απόδειξη” πως αυτό ήταν “όλο στο κεφάλι<br />

µου”. Κατά τα µέσα Οκτωβρίου, εισήχθηκα στην ψυχιατρική µονάδα του<br />

νοσοκοµείου που εργαζόµουνα, ακόµη χωρίς ισορροπία, ακόµη µε εµετούς, ακόµη να<br />

πέφτω κάτω. Ακόµη και µια επιληπτική κρίση εκεί ερµηνεύτηκε λανθασµένα µέσα<br />

από την ψυχιατρική άποψη. Πέρασα δύο εβδοµάδες εκεί προτού τελικά κάνουν σκαν<br />

στο κεφάλι µου και βρουν ένα µεγάλο όγκο που κατελάµβανε το ένα τρίτο του<br />

οπισθίου κολπώµατος (“posterior fossa”), και επιπλέον πολύ οίδηµα και<br />

υδροκέφαλος. Ο όγκος ήταν κυρίως στην παρεγκεφαλίδα, περιοχή 4 ης κοιλίας (mainly<br />

cerebellar, 4th ventricle area).<br />

Υπήρξε µια γρήγορη µετακίνηση από το Ψυχιατρικό τµήµα στο<br />

νευροχειρουργικό, από εκεί που ήµουν υπεύθυνη να πλένω τα ρούχα µου, κλπ., σε<br />

πλήρη ανάπαυση στο κρεβάτι µε ενδοφλέβιο Decadron. Βρήκαν τον όγκο την Τρίτη<br />

και προγραµµάτισαν χειρουργείο για την Παρασκευή, λέγοντας στην οικογένειά µου<br />

ότι ίσως να αναγκάζονταν να το κάνουν ενωρίτερα, σαν ένα επείγον περιστατικό,<br />

αλλά ήθελαν να προσπαθήσουν να µειώσουν το οίδηµα πρώτα. Υπάρχει µια τρύπα<br />

στο κρανίο µου την οποία έκαναν, προετοιµάζοντας για µια αναστόµωση (shunt) την<br />

οποία δεν έχω ακόµη.<br />

Μετά την εγχείρηση, µπορώ να θυµηθώ ότι µου είπαν πως ήταν<br />

“µηνιγγίωµα…καλοήθες…αργά αυξανόµενο… δεν θα ξαναφύτρωνε”. Λοιπόν, ήταν<br />

ένα συνηθισµένο (2 ου βαθµού), όχι καλοήθες. Και επανήλθε, κακοήθες, σε 4 χρόνια<br />

(1990).<br />

Αυτό βρέθηκε όταν νοσηλευόµουνα (σε διαφορετικό νοσοκοµείο,<br />

διαφορετικοί γιατροί) για µια άλλη αιτία, και έκαναν σκαν (Μαγνητική) στο κεφάλι<br />

µου το πρωί µετά την εισαγωγή. Αυτό συνέβη οκτώ µήνες µετά από µια “καθαρή”<br />

Mαγνητική Τοµογραφία.<br />

Μετά την αφαίρεσή του είχα τακτικό δροµολόγιο επισκέψεων στο<br />

νευροχειρουργό και στον νευρολόγο και Μαγνητικές Τοµογραφίες κάθε 3-6 µήνες για<br />

5 χρόνια. Στη Μαγνητική του 6 ου χρόνου, να το πάλι – µεγάλο – ένα χρόνο µετά από<br />

127


µια καθαρή Μαγνητική. Έτσι, το 1996, είχα την τρίτη posterior fossa κρανιοτοµή –<br />

διάνοιξη στο πίσω κάτω (µέρος) της κεφαλής και του αυχένα.<br />

Αυτή τη φορά ο νευροχειρουργός έκλεισε µια τρύπα στη σκληρά µήνιγγα µε<br />

ένα νεκρό µπάλωµα. Μετά τη δεύτερη εγχείρηση, ο ιστός της ουλής (scar tissue) δεν<br />

είχε πλέξει µαζί κανονικά, αφήνοντας µια τρύπα µέσω της οποίας διέφευγε<br />

εγκεφαλονωτιαίο υγρό. Ο τρίτος όγκος προφανώς επεκτάθηκε µέσω αυτής της<br />

τρύπας, έτσι έπρεπε να µπαλωθεί.<br />

Στις αρχές του 1997 έκανα 25 συνεδρίες ακτινοθεραπείας Αυτές οι θεραπείες<br />

ήταν για ένα µικρό µη εγχειρήσιµο τµήµα του όγκου 3 ου βαθµού, το οποίο δεν<br />

µπορούσε να αφαιρεθεί χωρίς να περισταλθεί το εγκεφαλικό στέλεχος (without<br />

retracting <strong>the</strong> brainstem) και πιθανώς να προκληθεί ανεπανόρθωτη βλάβη.<br />

Πώς είναι η ζωή µου τώρα; Με µια λέξη, διαφορετική. Τίποτα σαν αυτά που<br />

σχεδίαζα. Έχασα το επάγγελµά µου σαν νοσοκόµα, το γάµο µου, τη θετή µου<br />

οικογένεια. Αλλά έχω κερδίσει επίσης. Αν και δεν µπορώ να κρατήσω το επάγγελµά<br />

µου σα νοσοκόµα, µπορώ ακόµη να µοιράζοµαι τη νοσηλευτική µου γνώση µε αυτά<br />

τα πρόσωπα της λίστας και µερικές φορές προσωπικά. Ο γάµος ίσως θα τελείωνε σε<br />

κάθε περίπτωση. Υπάρχει µια καταπληκτική ποσότητα στήριξης και στοργής µέσω<br />

Email σε λίστες, όπως η BRAINTMR λίστα. Έχω µπορέσει να παρακολουθήσω<br />

αρκετά συνέδρια για Όγκους Εγκεφάλου και να συναντήσω συνταξιδιώτες σ’ αυτόν<br />

τον δρόµο. Έχω εκπλαγεί µε το θαυµασµό που έχω εισπράξει, όταν όλο που έχω<br />

κάνει σα µακροχρόνια επιζούσα είναι να µείνω ζωντανή.<br />

Μπορεί να έχουµε προβλήµατα,……. ΑΛΛΑ ΕΠΙΒΙΩΝΟΥΜΕ!!!!<br />

Kathy K. »<br />

---------------<br />

Σε Email που µου έστειλε η Kathy, στις 21 Οκτωβρίου 2004, µε<br />

πληροφόρησε πως δεν είχε παρουσιάσει άλλον όγκο στον εγκέφαλο από τότε που<br />

δηµοσιοποίησε την ως άνω ιστορία της. Συνέχιζε όµως να παλεύει µε κάποια άλλα<br />

προβλήµατα υγείας, τα οποία, όπως είπε, αντιµετώπιζε ικανοποιητικά. Όµως ξεφεύγει<br />

από τη σκοπιά του πονήµατος τούτου να παραθέσω τις λεπτοµέρειες.<br />

3. Η ιστορία της Joyce J. – ∆ιάγνωση 2002<br />

Τελευταία ενηµέρωση 3 Μαρτίου 2004<br />

«Η ιστορία µου δεν είναι µοναδική αλλά είναι αληθινή. Μερικές φορές νιώθω<br />

πως όλ’ αυτά δεν συνέβησαν, κι ότι είναι ένα βιβλίο που διάβασα ή µια ταινία που<br />

είδα. Αλλά εδώ είναι η πραγµατική ιστορία.<br />

Το Μηνιγγίωµά µου ήταν στην εµπρόσθια οσφρητική αύλακα επεκτεινόµενο<br />

στην πρόσθια βάση του κρανίου, την βρεγµατική και σφηνοειδή πτέρυγα και<br />

κροταφικές περιοχές (frontal olfactory groove extending into anterior skull base,<br />

parietal and sphenoidal wing & temporal areas). Έσπρωχνε µεγάλο µέρος του<br />

εγκεφάλου προς τη δεξιά πλευρά. Εργαζόµουνα σαν αντιγραφέας παθολογίας για<br />

πολλά χρόνια και µετά, πριν 10 χρόνια, άλλαξα επάγγελµα και πήγα να εργαστώ σ’<br />

ένα εργαστήριο έρευνας για την κυβέρνηση. ∆εν νοµίζω ότι το επάγγελµα έχει τίποτα<br />

να κάνει µε αυτό αλλά πάλι κανείς δεν ξέρει…ίσως ενεργοποιείται από<br />

περιβαλλοντικούς παράγοντες εάν το σώµα έχει γενετική προδιάθεση γι’ αυτό.<br />

Πάντως ισχυρίζονται πως δεν µπορεί να προκληθεί από τραύµα.<br />

128


Είχα µέρες µε κακή όραση στη δουλειά και παραπονιόµουνα για τη σχετικά<br />

καινούργια τηλεόρασή µας ότι βούιζε (πράγµα που αποκαλύφθηκε πως ήταν στο<br />

κεφάλι µου από ζηµιά στο ακουστικό νεύρο). Κατόπιν άρχισαν οι πονοκέφαλοι και οι<br />

ζαλάδες. Έπαιρνα θεραπεία για φλεγµονές του παραρρινίου κόλπου (sinus infections)<br />

για πολλά χρόνια και είχα κουραστεί να παίρνω αντιβιοτικά. Έτσι άλλαξα γιατρούς.<br />

Νοµίζω πως αυτή ήταν η καλύτερη απόφαση που είχα πάρει για πολύ καιρό. Μέσα<br />

σ’ ένα µήνα είδα έναν ωτορινολαρυγγολόγο ο οποίος ζήτησε να γίνει Μαγνητική<br />

Τοµογραφία και µου είπε ποιο ήταν το πρόβληµα. Μου είπε πως έπρεπε να δω ένα<br />

νευροχειρουργό καθώς αυτό βρισκόταν έξω από το πεδίο του. Τον ρώτησα πού θα µε<br />

έστελνε αν ήµουν η γυναίκα του ή η κόρη του και πρότεινε έναν από τους καλύτερους<br />

καθηγητές νευροχειρουργικής, που ήταν µάλιστα εδώ στη Νέα Υόρκη. Πώς σας<br />

φαίνεται αυτό για τύχη!<br />

Υπήρξαν περισσότεροι ειδικοί (τους οποίους επισκέφτηκα), έκανα µια<br />

αγγειογραφία του εγκεφάλου, µια Μαγνητική Τοµογραφία, και µετά µου έκλεισαν<br />

ραντεβού για την εγχείρηση πολύ γρήγορα. ∆εν είχα χρόνο να φροντίζω για την<br />

καθηµερινή ζωή και συγχρόνως να σκέπτοµαι γι’ αυτό που επρόκειτο να συµβεί.<br />

Είχα ένα πολύωρο χειρουργείο το οποίο αποκάλυψε πως ο όγκος µου ήταν<br />

περισσότερο εκτεταµένος απ’ ό,τι φαινόταν στη Μαγνητική. Ο όγκος µου είχε κάνει<br />

κάποια ζηµιά πριν από την εγχείρηση την οποία δεν είχα συνειδητοποιήσει ή ήταν<br />

απλά άρνηση του ότι είχα ένα πρόβληµα. Ανεξάρτητοι στοχαστές φαίνεται να έχουν<br />

αυτό το πρόβληµα!<br />

Κατά τη διάρκεια της εγχείρησης είχα κάποια προβλήµατα και µου έβαλαν<br />

αναπνευστήρα. Υποθέτω πως δεν µου άρεσε και το τράβηξα έξω (ωχ, αυτό προκαλεί<br />

πόνο στο λαιµό και πνίξιµο). Κοντολογίς, µου επετράπη να φύγω από το νοσοκοµείο<br />

την τέταρτη µέρα µετά από την εγχείρηση, αρκεί να µη µε άφηναν ποτέ µόνη. Όντας<br />

στον 18 ο όροφο κατά τη διάρκεια βροχής και ανεµοθύελλας προκαλούσε περισσότερη<br />

έξαψη απ’ όσο µου άρεσε, έτσι παρακάλεσα να φύγω και βγήκα από εκεί σαν<br />

τουφεκιά. Είµαι τυχερή που έχω ένα σύζυγο ο οποίος είναι νοσοκόµος και γνώριζε<br />

πώς να µε φροντίζει.<br />

Έχω προβλήµατα µνήµης, τόσο κοντινής όσο και µακρινής, αλλά δεν είναι κάτι<br />

που δεν µπορώ ν’ αντιµετωπίσω. Αυτό σπρώχνει την οικογένειά µου στην τρέλα αλλά<br />

τους κρατάει στα νύχια όταν αναγκάζονται να ψάχνουν για όλα τα πράγµατα που έχω<br />

κρύψει σε αλλόκοτες µεριές. Όµως θυµάµαι ότι κρατούσα τα αντικείµενα στο χέρι<br />

µου, απλά δεν γνωρίζω τι τα έκανα όταν έφυγαν από το χέρι µου…παράξενο. Ο<br />

χειρουργός µου ξύρισε µόνο το µισό κεφάλι, πράγµα που ήταν καλοσύνη εκ µέρους<br />

του. Ακόµη και σήµερα νιώθω την κορυφή του κεφαλιού µου διαφορετική από το<br />

υπόλοιπο και υπάρχουν λακκάκια στα πλάγια και µπροστά που δεν τα είχα ποτέ πριν.<br />

Όµως ένα διαφορετικό χτένισµα τα καλύπτει. Η µαταιοδοξία έπαιξε ρόλο σ’ αυτή την<br />

απόφαση.<br />

Πιστέψτε µε πως, λόγω του εκνευρισµού που δεν µπορούσα να κάνω<br />

πράγµατα και ν’ αντιµετωπίσω προβλήµατα που απέµειναν, άρχιζα να σκέπτοµαι<br />

πως είχα ένα πρόβληµα στο κεφάλι. Αλλά εκτός από το Μηνιγγίωµα, δεν είχα. Η<br />

αριστερή µου πλευρά είναι λίγο πιο αδύνατη από τη δεξιά και δεν έχω την ικανότητα<br />

της όσφρησης και της γεύσης (πράγµα που κάνει τη µαγειρική ενδιαφέρουσα, για να<br />

πω το ελάχιστον). Λόγω ζηµιάς στο ακουστικό νεύρο, έχω κουδούνισµα ή βουητό<br />

συνεχώς (η δύναµη του ήχου φαίνεται να είναι σπασµένη αφού δεν µπορώ να την<br />

ελέγξω), κι αυτό προκαλεί αστάθεια που µε τη σειρά της προκαλεί ναυτία. Η<br />

αστάθεια πιθανώς µε ενοχλεί περισσότερο διότι δεν θέλω να χρησιµοποιήσω<br />

µπαστούνι και ποτέ δεν γνωρίζω πότε θα µου έλθει ή πού. Το µπαστούνι µε<br />

καθυστερεί και µε κάνει να νιώθω µεγαλύτερη σε ηλικία. Και πάλι υπάρχει αυτή η<br />

129


µαταιοδοξία. Ο πατέρας µου ήταν ένας πότης, ενώ εγώ δεν είµαι, αλλά είµαι εκείνη<br />

που τρικλίζω κατά καιρούς. Μερικές φορές φοράω ένα κινητό CD player για να<br />

στραγγίζω το θόρυβο έξω από το κεφάλι µου, αλλά υπάρχουν κι άλλοι τρόποι να το<br />

αντιµετωπίσει κανείς. Η διπλωπία, ή θάπρεπε να λέω η περιπλανώµενη όραση, ήταν<br />

το χειρότερο. Ενώ ήµουν µια αχόρταγη αναγνώστρια, το διάβασµά µου είναι τώρα<br />

περιορισµένο καθώς το αριστερό µου µάτι αποφασίζει να κουράζεται µετά από κάνα<br />

δυο σελίδες, αλλά τουλάχιστον το δάπεδο δε φαίνεται να κουνιέται πια. Η τηλεόραση<br />

ήταν επίσης ενδιαφέρουσα… έφτασα να βλέπω δυο απ’ αυτές συγχρόνως! Θα ήταν<br />

καλύτερα εάν έπαιζαν διαφορετικές ταινίες…<br />

Είµαι 57 ετών κι έχω µόνιµη κηδεµονία για τα 4 εγγόνια µου. ∆εν είχα<br />

επιθέσεις πανικού µέχρι µετά την εγχείρηση. Ήταν τροµακτικές, µε πίεση στο στήθος<br />

και ανικανότητα να αναπνεύσω. Απλά ένιωθα πως επρόκειτο να πεθάνω. Μια φορά ο<br />

σύζυγός µου αναγκάστηκε να µε πάει στα επείγοντα περιστατικά αλλά µετά από λίγες<br />

ώρες ήµουν καλά. Νοµίζω πως το στρες του να µη γνωρίζω τι θα µου συµβεί τις έθετε<br />

σε λειτουργία, αν και δεν ήµουν συνειδητά εν γνώσει του γεγονότος. Πήρα φάρµακα<br />

και, ευχαριστώ το Θεό, οι επιθέσεις πανικού έχουν τεθεί υπό έλεγχο. Ο γιατρός<br />

πρόσθεσε µικρή δόση από Zoloft στο Dilantin και έχουν βοηθήσει. Εκτός από<br />

αντιβιοτικά και τα χάπια για τις φλεγµονές του παραρρινίου κόλπου (sinus) ποτέ δεν<br />

είχα πάρει φάρµακα. Το Dilantin µου προκαλούσε κάποια αλλόκοτα και άγρια όνειρα<br />

αλλά είναι σίγουρα καλύτερα από τις επιληψίες. Τώρα λένε πως ίσως πρέπει να τα<br />

παίρνω για ολόκληρη τη ζωή µου – αυτό βέβαια όταν δεν ξεχνάω να τα παίρνω –<br />

αλλά για όσο καιρό συνεχίζω να έχω αρνητικά εγκεφαλογραφήµατα θα το<br />

αντιµετωπίζω σαν ένα µικρό πρόβληµα. Μετά από αυτό ο ωτορινολαρυγγολόγος<br />

αύξησε το Zoloft καθώς υποτίθεται ότι βοηθάει το θόρυβο µέσα στα αυτιά (tinnitus)<br />

να καλµάρει λίγο, πράγµα που γίνεται.<br />

Οι γιατροί µου µε έβαλαν στο ∆ηµόσιο Ταµείο Αναπηρίας (Social Security<br />

Disability) και είχα και LTD (Long Term Disability) ασφάλιση για την οποία είµαι<br />

ευγνώµων. Γνωρίζω µέσα µου ότι δεν θα µπορούσα να δουλέψω και να κρατήσω ένα<br />

επάγγελµα τώρα, εάν ήµουν αναγκασµένη να το έχω. Όµως η καλή πλευρά είναι ότι<br />

έχω την ευκαιρία να είµαι µε τα εγγόνια µου και να τα µεγαλώσω, ενώ µε τα δικά µου<br />

παιδιά ήµουν αναγκασµένη να πηγαίνω στη δουλειά και πάντα ένιωθα ένοχη που δεν<br />

είχα αρκετό χρόνο γι’ αυτά. Υποθέτω πως ο Θεός εργάζεται µε µυστηριώδεις<br />

τρόπους…αλλά πράγµατι εύχοµαι να ελάφρυνε λίγο.<br />

Τον περασµένο µήνα έπρεπε να πάω σα συνοδός µε την 5 η τάξη της εγγονής<br />

µου στο Σχολείο Ακαδηµία της Πυρκαγιάς (Fire Academy School) και να σύροµαι<br />

µέσα σ’ ένα δωµάτιο γεµάτο από καπνούς. Ευτυχώς που το παιδί µπροστά µου ήξερε<br />

τι έκανε! Αυτό ήταν ένα τεστ και τώρα γνωρίζω πως σε µια πραγµατική πυρκαγιά<br />

πιθανώς δεν θα είµαι ικανή να βγω από το σπίτι.<br />

Κοιτάζοντας προς τα πίσω, ήταν µακρύς ο δρόµος, λίγο βραχώδης σε µεριές,<br />

αλλά αυτή είναι η ζωή… Νιώθω τυχερή που είµαι εδώ κι ελπίζω να µπορώ να<br />

βοηθήσω κάποιον άλλο να βγει µέσα από δύσκολες ώρες. Είναι ένα ταξίδι που<br />

τροµάζει, αλλά υπάρχουν ανταµοιβές κατά τη διαδροµή που φαίνεται να τις ξεχνάµε<br />

κατά τη διάρκεια των καθηµερινών προβληµάτων και του στρες. Μετά από αυτή την<br />

εµπειρία νιώθω πως όλα τα άλλα βουνά είναι µικρά και λόφοι και µπορούν να<br />

υπερνικηθούν. Γνωρίζω άλλους που δεν υπήρξαν τόσο τυχεροί όσο εγώ και λίγους<br />

που έχουν πεθάνει, έτσι κάθε µέρα που ξυπνάω είναι µια µεγάλη µέρα για µένα και<br />

όλα τα υπόλοιπα προβλήµατα και οι εκνευρισµοί είναι αντιξοότητες µε τις οποίες<br />

µπορώ να τα καταφέρω.<br />

Ήµουν µια φοιτήτρια part time σ’ ένα τοπικό κολέγιο όταν συνέβη αυτό και<br />

µετά από κάποιο χρόνο ελπίζω να επιστρέψω και να πάρω κάποια µαθήµατα… εάν<br />

130


δεν πάρω το δίπλωµα, τουλάχιστο να πάρω κάποια µαθήµατα για διασκέδαση. Θα<br />

δούµε τι έχει το µέλλον. Στο µεταξύ προσπαθώ να κάνω ό,τι µπορώ γύρω από το<br />

σπίτι, έχω αρχίσει να πλέκω σετ από πουλόβερ µωρών και ζωγραφίζω κεριά µε το<br />

χέρι σαν κάτι για να κρατάω το µυαλό µου απασχοληµένο. ∆εν θέλω να πιαστώ στον<br />

“catch 22 circle” του να ανησυχώ για το κάθε τι και να εστιάζω την προσοχή µου σε<br />

µικρά προβλήµατα και µετά να επιστρέφω στις επιθέσεις πανικού και να νιώθω κάθε<br />

πόνο και δυσφορία και να µη µπορώ να ζήσω κάποιο είδος ζωής.<br />

Τις καλύτερες ευχές µου και ελπίδα για µια γρήγορη ανάρρωση σε όλους<br />

αυτούς που ταξιδεύουν αυτό το µονοπάτι… Συνεχίστε να συνεχίζετε (“ΚΟΚΟ”-<br />

Keep on keeping on), όπως έµαθα από κάποια άλλη φίλη µε Μηνιγγίωµα!<br />

Να έχετε µια Μεγάλη Μέρα (Great Day)<br />

Joyce, στη Νέα Υόρκη»<br />

131


ΣΤ´ : Γλοίωµα Εγκεφαλικού Στελέχους – (Brainstem Glioma)<br />

Το γλοίωµα του εγκεφαλικού στελέχους αναπτύσσεται µέσα ή επάνω στο<br />

µεσεγκέφαλο, στη γέφυρα, στον προµήκη µυελό, στο τετράδυµο, στον τραχηλο-<br />

µυελικό σύνδεσµο (cervico-medullary junction) ή στη ράχη του εγκεφαλικού<br />

στελέχους. Μεταξύ 10 και 20% των όγκων εγκεφάλου σε παιδιά είναι γλοιώµατα<br />

εγκεφαλικού στελέχους. Ο όγκος µπορεί να είναι οποιοδήποτε είδος<br />

αστροκυτώµατος, ένα γαγγλιογλοίωµα ή ένα επενδύµωµα. Αυτοί οι όγκοι συνήθως<br />

δεν εξαπλώνονται πέραν από το εγκεφαλικό στέλεχος. (ABTA)<br />

1. Η ιστορία της Hea<strong>the</strong>r – ∆ιάγνωση 1981<br />

«Το όνοµά µου είναι Hea<strong>the</strong>r και είµαι 30 ετών. Πριν 8 χρόνια τελείωσα το<br />

Πανεπιστήµιο µε δίπλωµα (Bachelor’s degree) στην Ψυχολογία, παρ’ όλες τις<br />

προκλήσεις που ρίχτηκαν στο δρόµο µου και τις αµφιβολίες µερικών οµότιµών µου<br />

και πρώην καθηγητών µου. Βλέπετε έχω µια φυσική ανικανότητα που προκλήθηκε<br />

από εκτεταµένη ζηµιά στα νεύρα. Aυτό στη συγκεκριµένη περίπτωση είναι ένα<br />

δύσκολο εµπόδιο να υπερπηδήσεις σε οποιοδήποτε ινστιτούτο που δεν είναι προσιτό<br />

σε αναπήρους.<br />

Όταν ήµουν 9 ετών διαγνώστηκα µε αστροκύτωµα χαµηλού βαθµού. Όµως,<br />

επειδή ο όγκος εγκεφάλου είχε επεκταθεί µέσα στα νεύρα που περιβάλλουν το<br />

εγκεφαλικό στέλεχος, αποκτούσε το όνοµα Brainstem Glioma. Ο όγκος επηρέαζε την<br />

ισορροπία µου. Προκαλούσε επίσης σοβαρούς πονοκεφάλους κι εµετούς, ενώ η<br />

αυξανόµενη πίεση µέσα στο κεφάλι µου απαιτούσε την τοποθέτηση µιας<br />

αναστόµωσης (shunt) για να δώσει δίοδο (to re-route) στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό.<br />

Αλλά αυτό δεν είναι όλο.<br />

Εικοσιτέσσερις ώρες µετά το χειρουργείο, για ν’ αφαιρεθεί το µεγαλύτερο<br />

µέρος από το αστροκύτωµα που ήταν στην παρεγκεφαλίδα, υπέφερα ένα αγγειακό<br />

επεισόδιο (vascular accident).<br />

Σήµερα, εργάζοµαι για µια ασφαλιστική εταιρεία και επίσης γράφω ένα βιβλίο<br />

για έναν ασθενή µε όγκο εγκεφάλου που ελπίζω θα προάγει τη γνώση για τους όγκους<br />

εγκεφάλου.<br />

Έχω ζήσει µια σχετικά σταθερή ζωή για 21 χρόνια. Παρόλο που έκανα αρκετά<br />

χρόνια φυσιοθεραπεία, ήµουν περιορισµένη σε αναπηρική καρέκλα µόνο για 4 µήνες.<br />

Όταν επέστρεψα στο σπίτι από το νοσοκοµείο, προσπαθούσα συνεχώς να<br />

σκαρφαλώσω έξω από την αναπηρική καρέκλα κι εργάστηκα σκληρά και µε ζήλο για<br />

να χρησιµοποιήσω έναν περιπατητήρα (walker). Ακόµη έχω έναν περιπατητήρα µε<br />

προσαρµοσµένες µικρές ρόδες, αλλά τώρα τον χρησιµοποιώ µόνο όταν είµαι<br />

ανάµεσα σε µεγάλα πλήθη (στα κλειστά εµπορικά κέντρα ως επί το πλείστον). Κι<br />

αυτό επειδή η ισορροπία µου είναι αρκετά ασταθής ώστε να τη χάνω εύκολα, παρόλο<br />

που οι µύες των ποδιών µου είναι δυνατοί.<br />

Τι έχει κρατήσει τον καρκίνο µου σε ύφεση για 21 χρόνια; Λοιπόν… ο<br />

παππούς µου, που κάπνιζε τα 68 χρόνια από τα 75 του και πέθανε πρόσφατα από<br />

καρκίνο των πνευµόνων, έλεγε ότι “∆εν πρόκειται να πεθάνεις µέχρι που να τελειώσει<br />

ο χρόνος σου”. Έφτασα κοντά στο θάνατο εγώ η ίδια – πιο κοντά απ’ ό,τι<br />

οποιοσδήποτε από µας θέλει να δεχτεί. Όλα αυτά τα χρόνια, τρώγοντας υγιεινά και<br />

ασκούµενη τακτικά ίσως έχει κάτι να κάνει µε τη διατήρηση υγιών κυττάρων και<br />

132


ιστών, αλλά κατά την προσωπική µου γνώµη, νοµίζω πως οποιοσδήποτε από µας<br />

επιβιώνει µιας καταστροφής στη ζωή µας το κάνει επειδή απλά δεν είναι ακόµη η<br />

ώρα µας.»<br />

Ενηµέρωση: 9 Οκτωβρίου 2003<br />

«Το Φθινόπωρο του 1998 ανέπτυξα πόνο στο δεξιό µου βραχίονα κι ένα<br />

φούσκωµα στο δεξιό µου ώµο. Ο οικογενειακός γιατρός είπε ότι ο πόνος πιθανό να<br />

ήταν µια νευροπάθεια κι ότι το φούσκωµα ήταν στην πραγµατικότητα η κλείδα<br />

(clavicle) όπου οι µύες είχαν ατροφήσει. Όταν ο πόνος επεκτάθηκε κάτω στη δεξιά<br />

πλευρά του σκελετού του θώρακα (rib cage) και στο δεξί µου πόδι (το Μάρτιο του<br />

2000, περίπου 6 µήνες αφού είχα αρχίσει µια καινούργια δουλειά), µε παρέπεµψε σ’<br />

ένα νευρολόγο.<br />

Μετά από 3 Μαγνητικές Τοµογραφίες και µια ακτινογραφία των πλευρών, η<br />

διάγνωση ήταν τίποτα περισσότερο από λίγη αρθρίτιδα στους αυχενικούς σπονδύλους<br />

(cervical spine). Όµως τα φάρµακα, συµπεριλαµβανοµένου και του Bextra, δεν<br />

έκαναν τίποτα. Μια εξέταση για Κεντρικό Πόνο (Central Pain) µε κάποιο κεντρικό<br />

υπερεξαερισµό (central hyperventilation) φάνηκε να εξηγεί τον αλλόκοτο<br />

διακεκοµµένο πόνο. Επειδή το εγκεφαλικό επεισόδιο ήταν στο εγκεφαλικό στέλεχος<br />

και ο όγκος µεγάλωσε ανάµεσα σε νεύρα που έχουν να κάνουν µε ζωτικές<br />

λειτουργίες, όπως η αναπνοή και η καρδιακοί παλµοί, φαίνεται πως το πρόβληµα<br />

άρχισε πριν από 22 χρόνια, και τώρα που είµαι 32 αυτά τα προβλήµατα<br />

επιδεινώνονται.<br />

Αυτή την εποχή παίρνω Amantadine για τις επιπτώσεις του όγκου που<br />

µοιάζουν µε πάρκινσον και τελειώνω το Zoloft για τον πόνο στη δεξιά µου πλευρά.<br />

Στην πραγµατικότητα έχω ανακαλύψει ότι το Blue Emu ή Mineral Ice, όταν το<br />

εφαρµόζω ακριβώς στην πλευρά του πόνου, και η καφεΐνη, σαν διεγερτικό του<br />

νευρικού συστήµατος, λειτουργούν τόσο καλά όσο και τα φάρµακα για τον πόνο που<br />

παρέχονται µε ιατρική συνταγή.»<br />

Ενηµέρωση: 12 Αυγούστου 2004<br />

«Η 5 η Αυγούστου του 2004 σηµατοδότησε ένα µάλλον ανησυχητικό επεισόδιο<br />

στην ιατρική µου ιστορία. Για κάποια άγνωστη αιτία, που ακόµη και οι γιατροί µου<br />

δεν καταλαβαίνουν πλήρως, η ενδοκρανιακή µου πίεση αυξήθηκε και οι κοιλίες<br />

(ventricles) πρήστηκαν, προκαλώντας µου λήθαργο. Όταν δεν µπορούσαν να µε<br />

ξυπνήσουν, µε πήγαν στο Fauquier Hospital και µετά στο U.Va νοσοκοµείο, στην<br />

Charlottesville, VΑ, όπου η Αξονική και Μαγνητική Τοµογραφία αποκάλυψαν τι<br />

προκαλούσε αυτά τα συµπτώµατα. Αφού µου έδωσαν στεροειδή, τα µάτια µου<br />

άνοιξαν και το οίδηµα άρχισε να υποχωρεί. Τώρα επανέρχοµαι στο να αισθάνοµαι<br />

κάπως φυσιολογικά και η οφθαλµική τρεµούλα (ocular bobbing) αρχίζει να ηρεµεί.<br />

Οι γιατροί φάνηκαν να είναι τόσο προβληµατισµένοι όσο κι εµείς. Έχω µια κοιλιοπεριτονιακή<br />

αναστόµωση (ventriculo-peritonial shunt) η οποία λειτουργεί ακόµη<br />

µετά από 23 χρόνια! Μαντεύω ότι αυτό προετοιµαζόταν (από καιρό), αλλά ως προς<br />

το τι ήταν το τελικό ερέθισµα θα έχω κάποια ιδέα εάν ξανασυµβεί.»<br />

2. Η ιστορία της Jennifer – ∆ιάγνωση 1988<br />

«Αυτό είναι για την κόρη µου τη Jennifer που είναι 14 ετών.<br />

133


Ανακαλύψαµε τον όγκο εγκεφάλου της Jennifer όταν ήταν 10 µηνών. Μου<br />

είπαν πως ήταν στο εγκεφαλικό στέλεχος και την παρεγκεφαλίδα. Στην πρώτη της<br />

εγχείρηση είπαν ότι έβγαλαν το 60% του όγκου ενώ το 40% παρέµεινε. Κατόπιν,<br />

όταν ήταν 18 µηνών, είχε την πρώτη της εγχείρηση για αναστόµωση (shunt).<br />

Αργότερα, σε ηλικία 2 ετών, είχε εγχείρηση για διπλή κήλη (double hernia). Σε ηλικία<br />

3 ετών είχε µια άλλη εγχείρηση στον εγκέφαλο επειδή ο όγκος είχε µεγαλώσει ξανά.<br />

Και πάλι αναγκάστηκαν ν’ αφήσουν µέσα το 40%, και αµέσως µετά έκανε<br />

ακτινοθεραπεία. Κάθε µέρα για έξι εβδοµάδες.<br />

Σε ηλικία 4 ετών ο όγκος είχε µεγαλώσει ξανά και οι γιατροί εδώ (PA) είπαν<br />

πως ήταν µη εγχειρήσιµος. Έτσι πήγαµε να δούµε τον Dr. Fred Epstein στη Νέα<br />

Υόρκη, κι εκεί η κόρη µου είχε την τρίτη εγχείρηση εγκεφάλου. Ενώ βρισκόµασταν<br />

εκεί, είχε πολλά προβλήµατα µε την αναστόµωση (shunt) κι έπρεπε να κάνει 4<br />

εγχειρήσεις για αναστόµωση. Αφού ήλθε στο σπίτι ξαναπήγε για 2 ακόµη εγχειρήσεις<br />

αναστόµωσης. Τελικά κατάφεραν να κάνουν µία να λειτουργήσει.<br />

Περίπου ένα χρόνο αργότερα, άρχισε να έχει προβλήµατα µε τα χέρια της και<br />

χρειαζόταν να έχει µια αναστόµωση τοποθετηµένη στο νωτιαίο µυελό της εξαιτίας<br />

ενός συριγγίου. Στην ηλικία των 8 ετών ο όγκος µεγάλωσε ξανά και έπρεπε να κάνει<br />

χηµειοθεραπεία. Πήρε ενδοφλέβια (IV) χηµειοθεραπεία για 16 µήνες. Αναγκάστηκε<br />

να έχει 2 Brovi acts (µάρκα ανοίγµατος που χρησιµοποιείται για να διευκολύνει τη<br />

χορήγηση χηµειοθεραπείας) και τελικά κατέληξε να της τοποθετήσουν µία πύλη<br />

(port).<br />

Κατόπιν, µετά τη χηµειοθεραπεία, κι ενώ ο όγκος δεν συρρικνώθηκε αλλά<br />

διατηρήθηκε, της αφαιρέθηκε η πύλη (port). Σύντοµα µετά απ’ αυτό άρχισε να έχει<br />

και πάλι προβλήµατα συριγγίου και κατέληξε να πάει στο Pittsburgh για να της<br />

τοποθετήσουν και πάλι αναστόµωση στο νωτιαίο µυελό (to have her spinal cord<br />

shunted again), ο δε γιατρός αναγκάστηκε ν’ αφήσει την κορυφή της σπονδυλικής της<br />

στήλης ανοιχτή µε 4 ράµµατα.<br />

Στην ηλικία των 10 παρουσίασε ανεπάρκεια της αυξητικής ορµόνης και της<br />

χορηγήθηκε η ορµόνη αυτή. Έκανε µια ένεση κάθε µέρα. Στην ηλικία των 11 η<br />

αναστόµωσή της άρχισε να δυσλειτουργεί και στην ηλικία των 12 κατέληξε να έχει<br />

την 14 η εγχείρηση αναστόµωσης (shunt surgery), και τούτο το shunt είναι<br />

προγραµµατιζόµενο (Coleman Programmable Shunt).<br />

Παρέµεινε στην αγωγή της αυξητικής ορµόνης για περίπου 9 µήνες, και µετά τη<br />

σταµάτησαν λόγω αύξησης του όγκου. Την πήγαµε στη Dr. Albright, κι εκείνη την<br />

υπέβαλε σε διαδικασία εγχείρησης µε Gamma Knife. Στην αρχή πήγε καλά. Έντεκα<br />

µήνες µετά τη διαδικασία αυτή υπήρχε αύξηση του όγκου και οι γιατροί στο<br />

Νοσοκοµείο Παίδων στη Φιλαδέλφεια την έβαλαν σε χηµειοθεραπεία µε Temodar.<br />

Συνεχίζει να το παίρνει και το αντέχει καλά! Άρχισε τον Ιούλιο του 2000 και το<br />

Σεπτέµβριο του 2000 οι γιατροί διαπίστωσαν πως υπήρχε κάποια συρρίκνωση του<br />

όγκου. Οι εγχειρήσεις της Jennifer ανέρχονται σε 29!<br />

Η Jennifer κατά τ’ άλλα είναι ένα υγιές και δραστήριο παιδί. Είναι στην<br />

πρώτη Γυµνασίου (7th grade) και παρακολουθεί ειδικές τάξεις στην ανάγνωση και τα<br />

Μαθηµατικά. Είναι µια τυπική έφηβη. Εκνευρίζεται που είναι κοντή (είναι 1.40µ.).<br />

Τελευταία άρχισε να νιώθει εκνευρισµό που έχει τον όγκο και απλά θέλει ν’<br />

απαλλαγεί απ’ αυτόν!!»<br />

3. Η ιστορία του Stephen M. – ∆ιάγνωση 1991<br />

«Το πρώτο σύµπτωµα που είχα, σύµφωνα µε τη γυναίκα µου, ήταν αλλαγή της<br />

προσωπικότητας – περίπου 11 µήνες πριν από την διάγνωση. ∆εν µπορούσα να πιάσω<br />

134


µια σφαίρα του baseball (παίζοντας) µε την οµάδα του µικρού γιου µου. Είχα<br />

προβλήµατα ισορροπίας. Τότε άρχισα να σέρνω το πόδι µου. Είχα πονοκεφάλους<br />

µόνο όταν φτερνιζόµουνα – στιγµιαίους πονοκεφάλους. Έπαιρνα 2 Tylenols και ο<br />

πονοκέφαλος έφευγε σε 15 λεπτά. Μάλιστα “αστειευόµουνα” ότι ίσως είχα όγκο<br />

εγκεφάλου. Η οµιλία µου άρχισε να µπερδεύεται (slur), το γράψιµο µε το χέρι έγινε<br />

χειρότερο απ’ ό,τι ήταν ήδη.<br />

Όταν τεντωνόµουνα στο κρεβάτι είχα τρεµούλες στα πόδια. Τελικά δεν<br />

µπορούσα να υψώσω το πιρούνι στο στόµα µου. ∆εν µπορούσα ούτε να σηκώσω µια<br />

εφηµερίδα και να διαβάσω. Τροµακτικός πόνος στον αυχένα και στην κόρη του<br />

µατιού. Πήγα σ’ ένα χειροπρακτικό ο οποίος δεν ήθελε να µε αναλάβει εξαιτίας όλων<br />

των συµπτωµάτων µου και µ’ έστειλε σε νευρολόγο. Μέχρι τότε ήξερα πως ήταν ή<br />

όγκος στον εγκέφαλο ή σκλήρυνση κατά πλάκας. Τα συµπτώµατα είναι πολύ<br />

παρόµοια.<br />

Μου έγινε η διάγνωση µε µη εγχειρήσιµο Γλοίωµα Εγκεφαλικού Στελέχους<br />

(BSG) το Νοέµβριο του 1991. Αφού είδα πολλούς γιατρούς στις Ανατολικές Ακτές<br />

των Η.Π.Α., όλοι εισηγήθηκαν ακτινοθεραπεία – λιγότεροι εισηγήθηκαν την<br />

ταυτόχρονη λήψη ακτινοθεραπείας και χηµειοθεραπείας µαζί. Παρόλο που έµενα<br />

στη NJ εκείνη την εποχή (τώρα µένω στη NY), επισκέφτηκα και όλα τα νοσοκοµεία<br />

της NY. Επειδή αυτή η ασθένεια είναι κυρίως παιδική, µου είπαν πως η<br />

χηµειοθεραπεία ήταν αναποτελεσµατική γι’ αυτόν τον τύπο καρκίνου στη γέφυρα<br />

(pons). Έτσι, για την ακτινοβολία µου, είδα την Dr. Lisa Deangelis (νευρο-ογκολόγο)<br />

στο νοσοκοµείο Sloan Memorial της Νέας Υόρκης. Πήρα κλασµατοποιηµένη<br />

ακτινοβολία (2 φορές την ηµέρα) για 36 επισκέψεις, συνολικά 7200 rads. Η γιατρός<br />

επίσης µε άρχισε µε dexamethasone, 16 mg ηµερησίως. Αυτό το πήρα για 18 µήνες.<br />

Χρειάστηκε τόσος πολύς καιρός διότι µόλις ελάττωνα τη δόση τα συµπτώµατα<br />

ξανάρχιζαν ν’ αναπτύσσονται. Έτσι τα στεροειδή αυξάνονταν και πάλι.<br />

Ένιωθα πολύ άσχηµα µε τα στεροειδή. Πρόσθεσα περίπου 18 κιλά στο αρχικό<br />

µου βάρος των 72 κιλών. Το πρόσωπό µου είχε γίνει σα φεγγάρι και το στοµάχι µου<br />

είχε φουσκώσει. Είχα τροµερή δυσκοιλιότητα για τους 2 πρώτους µήνες.<br />

Κοιµόµουνα µόνο για περίπου δυο ώρες κάθε νύχτα και µετά έπαιρνα υπνάκους κατά<br />

τη διάρκεια της ηµέρας. Όµως είχα ακόµη αρκετή ενέργεια να ζωγραφίζω και να<br />

καθαρίζω στις 3 το πρωί. Ήµουν πολύ θυµωµένος και ο θόρυβος µε ξυπνούσε πολύ<br />

εύκολα. Η κόρη µου ήταν τότε 2 ετών. Έκλαιγε συνεχώς. Κι εγώ ξεφώνιζα συνεχώς.<br />

Είχα εκρήξεις θυµού. Φώναζα, πέταγα πράγµατα, και µάλιστα έφτανα να σπρώχνω τη<br />

γυναίκα µου. Αυτή η άσχηµη περίοδος της ζωής µου συνετέλεσε πολύ στη διάλυση<br />

του γάµου µου. Χώρισα σχεδόν πριν ένα χρόνο, µετά από 17 χρόνια γάµου. Στην<br />

ηλικία των 40, επέστρεψα πάλι στο σπίτι µου και ζω µε τους γονείς µου.<br />

Τα στεροειδή άφησαν σηµάδια ραβδώσεων (stria) στο κάτω µέρος της κοιλιάς<br />

µου, µήκους περίπου 15 εκατοστών. Πολύ άσχηµο. Τα στεροειδή επίσης έκαναν<br />

ζηµιά στη ροή του αίµατος στις αρθρώσεις των ισχίων. Το Φεβρουάριο του 1997<br />

αναγκάστηκα ν’ αντικαταστήσω τις αρθρώσεις αυτές. Τα ισχία µου πονούσαν πολύ<br />

πριν από την εγχείρηση. Τώρα είµαι ελεύθερος από πόνο.<br />

Τα στεροειδή µου προκάλεσαν επίσης οξεία καντιντίαση του στοµατικού<br />

βλεννογόνου (thrush=άφθες). Αυτά είναι βακτήρια που αφήνουν τη γλώσσα σου<br />

περίπου σαν γούνινη. Τα αντιβιοτικά την καθαρίζουν. Επανήλθε κάµποσες φορές,<br />

αλλά όταν σταµάτησα τα στεροειδή δεν ξαναβγήκε.<br />

Μετά την ακτινοβολία ο όγκος µίκρυνε περίπου κατά 10%. Τότε πήγα στον Dr.<br />

Revici στην πόλη της Νέας Υόρκης (NYC) – (τον επισκεπτόµουνα) από το Μάιο του<br />

1992 µέχρι τον Ιανουάριο του 1993. Πέθανε µέσα στον περασµένο χρόνο, πιστεύω σε<br />

ηλικία 101 ετών. Αυτός ήταν ένας Ούγγρος γιατρός οι µέθοδοι του οποίου δεν<br />

135


εγκρίνονταν από την ∆ιεύθυνση Τροφίµων και Φαρµάκων (FDA) των Η.Π.Α. Αυτός<br />

έφτιαχνε τα δικά του υγρά φάρµακα από τον Πίνακα Στοιχείων (Table of Elements)<br />

Έφτιαχνε συνταγές µε στοιχεία όπως κετόνη, χαλκός, θείον, µαγνήσιο και σελήνιο,<br />

ανάµεσα σε άλλα πράγµατα.<br />

Κατόπιν, από το Μάιο του 1993 µέχρι τον Οκτώβριο του 1993, πήγα σ’ ένα<br />

διατροφολόγο για να προσπαθήσω να χάσω τα 18 κιλά που πήρα από τη χρήση των<br />

στεροειδών. Το όνοµά του είναι Dr. Schacter, στο Suffern της Νέας Υόρκης.<br />

Πιστεύει στην ολιστική θεραπεία του καρκίνου µέσα από συµπληρώµατα διατροφής.<br />

Πήρα cartilage (shark cartilage), pycnogenal, hydrazine sulfate, κουκούτσια<br />

βερίκοκου, laetrile, flax oil, DHEA, vital elixir, marine minerals και άλλα<br />

oxynutrients. Σε κάποια στιγµή έπαιρνα πάνω από 45 χάπια την ηµέρα. Έπαιρνα<br />

επίσης 20,000 mg Βιταµίνη C ενδοφλεβίως, δυο φορές την εβδοµάδα.<br />

Ο όγκος είναι ακόµη εκεί αλλά µέχρι στιγµής είναι αβλαβής. Ακόµη έχω διαρκή<br />

πόνο στον αυχένα, αδύνατα οστά και µύες. ∆εν έχω επιστρέψει στη δουλειά από τότε<br />

που έγινε η διάγνωση. Έχω απώλεια κοντινής µνήµης και µερικές φορές σύγχυση,<br />

ειδικά µε τον προσανατολισµό, αλλά εκτός αυτών, τα καταφέρνω µια χαρά. Τώρα<br />

κάνω Μαγνητική Τοµογραφία µια φορά το χρόνο. Ξέχασα ν’ αναφέρω για την<br />

πρόγνωσή µου. Όταν µου έγινε η διάγνωση, µου είπαν πως είχα 2 χρόνια ζωής. Αυτό<br />

ήταν το Νοέµβριο του 1991.<br />

Τον Απρίλιο του 1999, µου είπαν πως είχα δυο µικρούτσικους νέους όγκους στη<br />

γέφυρα (pons), καθώς και ελαφρά αιµορραγία στην πάνω περιοχή της γέφυρας. Έχω<br />

παρατηρήσει ότι η ισορροπία µου έχει χειροτερέψει, και έχω δυσκολίες στην<br />

κατάποση. Έχω αναπτύξει µέτρια µέχρι σοβαρή απώλεια ακοής στο αριστερό µου<br />

αυτί. Ο γιατρός δε νιώθει προς το παρόν αναγκαίο ν’ αρχίσει θεραπεία, αλλά µου<br />

είπε να κάνω Μαγνητική Τοµογραφία κάθε τρεις µήνες, να παρατηρώ τις αλλαγές και<br />

να είµαι έτοιµος ν’ αρχίσω χηµειοθεραπεία. Πιθανώς PCV ή BCNU ή Thalidomide.»<br />

Προστέθηκε 30 Νοεµβρίου 2000<br />

«Γύρω στον Απρίλιο του 2000, είχα σοβαρή αδυναµία και προβλήµατα<br />

ισορροπίας. Έπεφτα και σκόνταφτα σε πράγµατα πολύ συχνά. Πρέπει να είχα πέσει<br />

και χτυπήσει το κεφάλι µου περίπου 10 µε 12 φορές τους τρεις µήνες που<br />

ακολούθησαν. Έτσι ήταν σαφές ότι χρειαζόµουνα χηµειοθεραπεία ΤΩΡΑ. Αυτή είναι<br />

η πρώτη φορά για µένα. Έτσι αποφάσισα ν’ αρχίσω µε Temodar. Αποφάσισα να πάω<br />

στο Beth Israel Hospital στη Νέα Υόρκη, αφού το χρησιµοποιούσαν για πολλά παιδιά<br />

κάτω από τη φροντίδα του Dr. Fred Epstein. Ο γιατρός µου, ο Dr. Siffert, έχει το<br />

γραφείο του δυο πόρτες πιο κάτω από τον Dr. Epstein. Έκαναν καλές µελέτες για το<br />

φάρµακο εκεί. Ελπίζω να µπορούσαν να µε χρησιµοποιήσουν σαν εµπειρία για να<br />

κατανοήσουν το φάρµακο καλύτερα για τα παιδιά. ∆υστυχώς, το φάρµακο δεν<br />

λειτουργεί τόσο καλά για τα παιδιά όσο για τους µεγάλους τώρα.<br />

Ο Dr. Siffert πρότεινε να πάρω το Temodar για 10 µήνες µε Μαγνητικές<br />

Τοµογραφίες κάθε δυο µήνες. Ο γιατρός µου επίσης πρότεινε φυσιοθεραπεία για να<br />

µε βοηθήσει µε τα πεσίµατα. Αυτό έγινε το Μάιο και τον Ιούνιο του 2000. Πήγαινα<br />

(για φυσιοθεραπεία) δυο φορές την εβδοµάδα για σχεδόν 2 µήνες. Έµαθα πώς να<br />

πιάνω τον εαυτό µου και να τον εµποδίζω από του να πέσει. Έµαθα πώς να<br />

σκαρφαλώνω πάνω-κάτω στις σκάλες. Μου παράγγειλαν και µια αναπηρική καρέκλα<br />

έτσι ώστε κάποιος να µε βοηθάει στο να µετακινούµαι. Μετά από δύο µήνες, ένιωσα<br />

πιο ασφαλής αφού η αδυναµία µου µίκραινε καθώς το Temodar άρχισε να δουλεύει.<br />

∆εν ένιωθα πια το φόβο να πέσω, παρόλο που ακόµη έπρεπε να είµαι πολύ<br />

προσεκτικός. ∆εν θα χρειαζόταν πολύ για ν’ αναποδογυριστώ.<br />

136


Παίρνω ένα χάπι Temodar την ηµέρα για 5 συνεχείς µέρες και κατόπιν 23 µέρες<br />

διακοπή. Πρώτα παίρνω το κατά της ναυτίας χάπι Zofran, µία ώρα πριν από τη<br />

χηµειοθεραπεία. Ποτέ δεν ένιωσα παρενέργειες όπως ναυτία, εµετό, κλπ.. Απλά<br />

(ένιωθα) αδυναµία.<br />

Για τους πρώτους δύο µήνες ένιωθα πολύ µεγάλη αδυναµία κατά την πέµπτη<br />

και έκτη µέρα του κάθε κύκλου. ∆εν µπορούσα να κρατήσω τον εαυτό µου όρθιο. Τα<br />

άλλα µου συµπτώµατα ήταν αταξία στο βάδισµα και µπέρδεµα του λόγου (speech<br />

slurring), δυσκολία στην κατάποση και φτωχό γράψιµο µε το χέρι. Μετά από τον<br />

τρίτο κύκλο της χηµειοθεραπείας δεν ένιωθα την αδυναµία τόσο πολύ. Υπάρχει µια<br />

µικρή βελτίωση στην οµιλία και στην κατάποση. Μετά από 4 κύκλους Temodar<br />

υπήρχε αξιοσηµείωτη βελτίωση στην οµιλία µου και στα προβλήµατα κατάποσης.<br />

Περισσότερη σταθερότητα στην ισορροπία µου. Όχι πια αδυναµία. Ούτε άλλα<br />

πεσίµατα. Ένας ακόµη κύκλος Temodar.<br />

Μετά από 8 µήνες, ο γιατρός είπε πως θα έπρεπε ν’ αλλάξω στο CCNU για να<br />

µην αναπτύξω αντίσταση εναντίον του Temodar. Απλά για 2 κύκλους. Αυτό ήταν<br />

ένα χάπι κάθε 6 εβδοµάδες. Παίρνεις πρώτα το Zofran. Χθες τη νύχτα άρχισα το<br />

δεύτερο κύκλο και πάλι δεν υπήρχαν παρενέργειες. Κατά τη διάρκεια του πρώτου<br />

κύκλου τα αιµοπετάλιά µου άρχισαν να πέφτουν, πράγµα που είναι φυσιολογικό, από<br />

την 3 η µέχρι την 6 η εβδοµάδα. Κάθε τρεις µέρες έκανα ανάλυση αίµατος για να<br />

παρακολουθώ τη µείωσή τους.<br />

Η τελευταία φορά που έκανα Μαγνητική ήταν στο τέλος του Οκτωβρίου. Ο<br />

γιατρός είπε πως υπήρχε µια µικρή µείωση. Παρατήρησα κι ο ίδιος πολύ µικρότερη<br />

λευκή περιοχή (στη Μαγνητική), αλλά τι ξέρω εγώ; Τόσο εκείνος όσο κι εγώ<br />

ήµασταν ευτυχείς. Εγώ, φυσικά, περισσότερο απ’ αυτόν.<br />

Όµως, η αταξία και η ισορροπία µου είναι ακόµη ένα πρόβληµα. Έχω κλείσει<br />

ραντεβού για να δω ένα νευρολόγο στο τέλος του Ιανουαρίου του 2001 ο οποίος έχει<br />

ειδικότητα στις διαταραχές της κίνησης. Θα συνεχίσω να ενηµερώνω την ιστοσελίδα<br />

αυτή (Virtual Trials).»<br />

Προστέθηκε 20 Σεπτεµβρίου 2001<br />

«Και τώρα, συνέχισα µε τον ίδιο τρόπο µέχρι τον Ιούνιο του 2001 (2 µήνες<br />

Temodar, κατόπιν 2 κύκλους CCNU, και µετά πάλι από την αρχή). Όλα είχαν<br />

σταθεροποιηθεί µέχρι τις τελευταίες 2 εβδοµάδες του τελευταίου κύκλου του CCNU.<br />

Ο αριθµός των αιµοπεταλίων µου έπεσε επικίνδυνα χαµηλά ώστε χρειάστηκαν δύο<br />

χωριστές µεταγγίσεις αιµοπεταλίων. Υποθέτω πως παίρνοντας τα χάπια αυτά για ένα<br />

χρόνο µε είχε καταβάλλει. Έτσι, σε κάθε περίπτωση, ήταν καλό που τελείωνα το<br />

πρόγραµµα. Τον Αύγουστο του 2001, έκανα επίσκεψη στο νευρολόγο. Η Μαγνητική<br />

µου δείχνει σοβαρή µείωση του όγκου απ’ αυτό που ήταν πριν ένα χρόνο. Ο Dr.<br />

Siffert κι εγώ είµαστε ΠΟΛΥ ευχαριστηµένοι. Όχι άλλες θεραπείες και προαγωγή σε<br />

εξαµηνιαίες Μαγνητικές Τοµογραφίες.»<br />

Προστέθηκε 7 Απριλίου 2002<br />

«Ο Dr. Siffert δεν είναι πια ο γιατρός µου. Πήγε στον ιδιωτικό τοµέα για να<br />

κάνει έρευνα για µια φαρµακευτική εταιρεία. Έτσι πήγα στον Dr. Posner στο<br />

νοσοκοµείο Sloan-Kettering, στις 5 Απριλίου του 2002. Είχα κάνει µια Μαγνητική<br />

λίγες µέρες πριν. Ο γιατρός είπε πως όλα ήταν καλά. ∆εν χρειάζονταν θεραπείες. Εάν<br />

δεν είναι κάτι σπασµένο µην το διορθώνεις! Οι Μαγνητικές έγιναν ετήσιες. Είπε<br />

(ενθαρρυντικά) πως θα µπορούσα να ζήσω έτσι για πολύ-πολύ καιρό. Ωραία! Αυτό<br />

137


θα ήταν εντάξει. Ακόµη είχα ένα ελαφρό πρόβληµα ισορροπίας. Μου είπε απλά να<br />

είµαι προσεκτικός. Το πρόβληµα παρουσιάζεται όταν κοιτάζω γύρω καθώς<br />

περπατάω. Καλά Νέα, γενικώς.»<br />

Προστέθηκε στις 26 Οκτωβρίου 2002<br />

«Αυτή την εποχή είµαι στο µέσον του δεύτερου µήνα που παίρνω Temodar.<br />

Είχα πάρει Temodar για ένα χρόνο το 2000. Εκείνη την εποχή απέδειξα πολύ<br />

επιτυχηµένος. Ελπίζω να είναι αποτελεσµατικό και αυτή τη φορά. Είχα σοβαρά<br />

προβλήµατα ασυντόνιστου βηµατισµού (gait) και ισορροπίας. Ο γιατρός µου το<br />

περιέγραψε ως ακαµψία στα πόδια. Η δύναµή µου συνολικά έχει υπονοµευτεί. Επίσης<br />

έχω µερικά προβλήµατα µε τη φωνή, ιδιαίτερα όταν είµαι κάτω από στρες. Θα<br />

µπορούσε να είναι και χειρότερα, υποθέτω. Παραµένω θετικός. Θα σας ενηµερώσω<br />

πάλι.»<br />

Προστέθηκε στις 5 Μαρτίου 2003<br />

«Κατά τη διάρκεια των τελευταίων λίγων µηνών νιώθω υπερβολική κόπωση<br />

και προβλήµατα ισορροπίας και βηµατισµού µαζί µε κάποια διπλωπία. Έχω µικρές<br />

δυσκολίες µε την κατάποση υγρών. Έπαιρνα Temodar από το Σεπτέµβριο του 2002<br />

µέχρι το Νοέµβριο του 2002 σε µικρότερη δόση. Στις 30 ∆εκεµβρίου η Μαγνητική<br />

δεν έδειξε αξιοσηµείωτη µεγέθυνση. Ο γιατρός εισηγήθηκε να κάνω ένα Pet Scan.<br />

∆υο εβδοµάδες αργότερα το Pet Scan αποκάλυψε υπερδραστηριότητα. Τότε ο<br />

γιατρός είπε να σταµατήσω το Temodar και να δοκιµάσω κάτι άλλο. Έτσι<br />

αποφασίσαµε να δοκιµάσουµε το VP-16 (γνωστό ως etoposide ή vespid). Το άρχισα<br />

χθες. ∆εν είχα παρενέργειες. Παίρνω επίσης Baclofen για να βοηθήσω στη χαλάρωση<br />

των µυών. Θ’ αρχίσω επίσης φυσιοθεραπεία.»<br />

Προστέθηκε στις 13 Ιουνίου 2003<br />

«Και πάλι ο όγκος µου δεν έδειξε καµία αύξηση στη Μαγνητική. Παρ’ όλα<br />

αυτά είµαι ακόµη ασταθής και αδύνατος. Είµαι κάτι καλύτερα απ' ό,τι ήµουν 3 µήνες<br />

πριν, και πρόκειται σύντοµα να συµπληρώσω τον 3 ο κύκλο χηµειοθεραπείας (VP-<br />

16). Νιώθω πολύ κόπωση αλλά όχι τόσο ακραία όπως πριν. Μόνο αυτή την εβδοµάδα<br />

έχω πέσει τρεις φορές. Ο γιατρός το αποδίδει σε µακροχρόνιες παρενέργειες της<br />

ακτινοθεραπείας που έκανα πριν 12 χρόνια. Θέλει να µείνω σ’ αυτή τη<br />

χηµειοθεραπεία συνολικά για 8-12 µήνες εάν µπορώ να την αντέξω. Θα σας<br />

ενηµερώσω, εάν είµαι ακόµη εδώ.»<br />

Προστέθηκε στις 3 ∆εκεµβρίου 2003<br />

«Το VP-16 το σταµάτησα µετά από τον 3 ο κύκλο. Τα ελαττώµατα γίνονται<br />

χειρότερα εβδοµάδα µε εβδοµάδα. Ο τοπικός ογκολόγος ένιωσε πως όλο αυτό<br />

οφειλόταν στις µακροχρόνιες επιπτώσεις της ακτινοβολίας, αφού οι Μαγνητικές του<br />

Μαΐου, του Ιουλίου και του Οκτωβρίου, όλες δείχνουν “σταθερό”. Ο προηγούµενος<br />

νευρολόγος ένιωσε πως τ’ αποτελέσµατα της ακτινοβολίας ήταν µια ικανή αιτία για<br />

τα προβλήµατα που είχα, δηλαδή τη γενική απώλεια δύναµης, το γεγονός ότι η<br />

ικανότητά µου να περπατάω µε τη βοήθεια ενός περιπατητήρα τύπου “Π” (walker)<br />

σχεδόν τελείωσε, ενώ µερικές φορές χρειάζοµαι µόνο την αναπηρική καρέκλα. Η<br />

οµιλία µου είναι µπερδεµένη τις περισσότερες φορές, πιο πολύ όταν είµαι<br />

138


κουρασµένος, µε τα δάχτυλά µου δυσκολεύοµαι να κρατήσω οτιδήποτε, το αριστερό<br />

µου πόδι σέρνεται, ενώ ο βραχίονας µε το χέρι δεν µπορούν να κρατήσουν τίποτα.<br />

Όταν είδα τον εαυτό µου να καταρρέει τόσο γρήγορα, συζητήσαµε µε τον τωρινό<br />

νευρολόγο µου για τη θεραπεία µε Υπερβαρικό Οξυγόνο (hyperbaric oxygen<br />

treatment) και µου εισηγήθηκε να την δοκιµάσω. Προς το παρόν αυτή είναι η 3 η µέρα<br />

που συµπλήρωσα θεραπεία µε Υπερβαρικό Οξυγόνο και έχω τουλάχιστον 27 ακόµη<br />

να κάνω. Ελπίζω η επόµενη ενηµέρωσή µου να είναι ενθαρρυντική.»<br />

-----------------<br />

Κατόπιν αλληλογραφίας µε την µητέρα του Steffen, στις 5 Νοεµβρίου του 2004,<br />

έµαθα ότι ο Steffen δεν συµπλήρωσε όλες τις θεραπείες µε Υπερβαρικό Οξυγόνο διότι<br />

του προκαλούσαν µεγάλη κόπωση. Σταµάτησε στις 18 συνεδρίες. Σήµερα ο Steffen<br />

είναι περιορισµένος σε αναπηρική καρέκλα και δεν είναι σε θέση να γράψει. Όπως<br />

µου έγραψε η µητέρα του, Mary, η κατάσταση του Steffen επιδεινώνονταν σταθερά<br />

τα τελευταία δύο χρόνια. Η κ. Mary τόνισε πως, επειδή όλο αυτό το διάστηµα οι ανά<br />

τρίµηνο Μαγνητικές δεν έδειχναν καµία αλλοίωση του όγκου, οι γιατροί λένε πως η<br />

επιδείνωση της κλινικής εικόνας του γιου της πιθανόν να οφείλεται στην καταστροφή<br />

των ιστών του εγκεφάλου του από την ακτινοβολία που είχε πάρει ο Steffen πριν από<br />

13 σχεδόν χρόνια.<br />

Η κ. Mary είναι ευγνώµων στο Θεό γι’ αυτά τα 13 χρόνια που ζει ο γιος της και<br />

συνεχίζει να ελπίζει, όπως κι ίδιος ο Steffen, ότι σύντοµα θα βρεθεί µια θεραπεία γι’<br />

αυτή την τροµερή νόσο.<br />

Το ευχόµαστε ολόψυχα!<br />

139


Ζ´: Νεανικό “Pilocytic” Αστροκύτωµα (JPA)<br />

Αυτός ο όγκος παρουσιάζεται πιο συχνά σε παιδιά και σε νέους. Σύµφωνα µε<br />

άρθρο του ογκολόγου-ραδιολόγου καθηγητή Dr. Simon Lo (emedicine), οι όγκοι<br />

αυτού του τύπου είναι οι πιο κοινοί αστροκυτταρικοί όγκοι σε παιδιά, απαρτίζοντας<br />

το 80-85% των αστροκυτωµάτων της παρεγκεφαλίδας και το 60% των οπτικών<br />

γλοιωµάτων. Συνήθως εµφανίζονται στην παρεγκεφαλίδα, το εγκεφαλικό στέλεχος,<br />

την περιοχή του υποθάλαµου ή τα οπτικά µονοπάτια (optic pathways), αλλά µπορούν<br />

να εµφανιστούν και σε οποιαδήποτε περιοχή είναι παρόντα αστροκύτταρα. Αυτοί οι<br />

όγκοι είναι συνήθως διακριτικές, βραδείας εξελίξεως βλάβες, που συνδυάζονται µε<br />

σχηµατισµό κύστης. Οι κύστεις µπορεί να έχουν µία κοιλότητα (unilocular) ή πολλές<br />

κοιλότητες (multilocular) µε ένα συνδυασµένο συµπαγή όγκο.<br />

1. Η ιστορία του Scott R. Kempf – ∆ιάγνωση 1995<br />

Τελευταία ενηµέρωση 27 Οκτωβρίου 2004<br />

«Ένας όγκος στο σώµα µπορεί να χτυπήσει εκεί που δεν τον περιµένει κανείς.<br />

Στην περίπτωσή µου αυτό συνέβη πίσω στο Φθινόπωρο του 1995. Άρχισα στο<br />

Purdue University σαν πρωτοετής φοιτητής για µηχανικός. Καθώς προχωρούσε το<br />

εξάµηνο, σιγά-σιγά είχα προβλήµατα ισορροπίας. Από τον Οκτώβριο αντιλήφθηκα το<br />

πρόβληµα της ισορροπίας, και πήγα στο Κέντρο Υγείας των σπουδαστών, διότι<br />

νόµιζα πως ίσως είχα ρήξη του ακουστικού τυµπάνου. Ο γιατρός µου είπε πως το<br />

ακουστικό µου τύµπανο ήταν καλά, αλλά ότι είχα απλά στρες. Αυτό µου φάνηκε<br />

εύλογο, αφού ήταν η πρώτη φορά στη ζωή µου που έµενα µόνος µου. Παρέλειψα<br />

µερικά µαθήµατα, αλλά ακόµη είχα προβλήµατα ισορροπίας, κι έτσι επέστρεψα στο<br />

Κέντρο Υγείας. Αυτή τη φορά ο γιατρός µου είπε πως πιθανό να ήταν στρες, αλλά<br />

εάν το πρόβληµα δεν έφευγε, θα µου πρότεινε ένα νευρολόγο. Μετέφερα αυτό το<br />

µήνυµα στη µητέρα µου στην Indianapolis, η οποία µου είπε να επιστρέψω αµέσως<br />

στο σπίτι. Την επόµενη µέρα ο πατέρας µου κανόνισε να µε δει ένας νευρολόγος στα<br />

Επείγοντα Περιστατικά του τοπικού νοσοκοµείου. Μετά από µια εµπεριστατωµένη<br />

εξέταση µου δόθηκε η πρώτη από περισσότερες από 25 εικόνες Μαγνητικής<br />

Τοµογραφίας. Το σκαν αποκάλυψε 2 όγκους: έναν στην παρεγκεφαλίδα και έναν στο<br />

εγκεφαλικό στέλεχος.<br />

Έγινε εγχείρηση στον όγκο της παρεγκεφαλίδας, όπου ο χειρουργός αφαίρεσε<br />

το 100% του όγκου. Οι όγκοι, παρόλο που δεν ήταν κακοήθεις, σιγά-σιγά µεγάλωναν<br />

και προκαλούσαν πίεση στον εγκέφαλο. Όταν µάθαµε ότι ο όγκος ήταν ένα JPA,<br />

δηλαδή Νεανικό Κυστικό Αστροκύτωµα (Juvenile Pilocytic Astrocytoma) που<br />

αναπτυσσόταν αργά, ο νευρολόγος µου στην Indianapolis ήθελε να χρησιµοποιήσει<br />

ακτινοθεραπεία για να επιτεθεί στον όγκο του εγκεφαλικού στελέχους. Ένιωσε ότι το<br />

να κάνει εγχείρηση στο εγκεφαλικό στέλεχος ήταν πολύ παρακινδυνευµένο.<br />

Η φίλη της αδελφής µου της ανέφερε πως θυµήθηκε ότι είχε διαβάσει για ένα<br />

γιατρό στη Νέα Υόρκη ο οποίος έκανε εγχείρηση στο εγκεφαλικό στέλεχος. Ο<br />

πατέρας µου µπόρεσε να έλθει σ’ επαφή µε το Reader's Digest, και να βρει το όνοµα<br />

του Dr. Fred Epstein. Ο Dr. Epstein µελέτησε τα σκαν, και είπε ότι θα µπορούσε να<br />

αφαιρέσει από 60 έως 80% του όγκου.<br />

Μετά από µερικές συζητήσεις µε τοπικούς γιατρούς, οι γονείς µου κι εγώ<br />

ταξιδέψαµε στην πόλη της Νέας Υόρκης τον Ιανουάριο του 1996. Ο Dr. Epstein<br />

140


µπόρεσε να βγάλει περίπου το 70% του όγκου. Ξανά η παθολογία του όγκου<br />

προσδιόρισε πως ήταν ένα ακόµη JPA. Μετά από παραµονή 6 εβδοµάδων στο<br />

Νοσοκοµείο, εξαιτίας µετεγχειρητικών προβληµάτων (βακτηριακή λοίµωξη, θρόµβοι<br />

αίµατος στους πνεύµονες) µπόρεσα να επιστρέψω στην Indianapolis για<br />

αποκατάσταση, το οποίο συµπεριλάµβανε να µάθω και πάλι πώς να περπατάω και<br />

πώς να χρησιµοποιώ τη δεξιά πλευρά του σώµατός µου.<br />

Μπόρεσα να επιστρέψω στο Πανεπιστήµιο Purdue την άνοιξη του 1997.<br />

Άλλαξα τα κύρια µαθήµατα σε βιολογία, και κατά το τέλος του εξαµήνου σε<br />

φαρµακολογία. Ξόδεψα τα επόµενα δύο χρόνια βυθισµένος στις σπουδές για να γίνω<br />

φαρµακοποιός.<br />

Κατά τη διάρκεια των διακοπών της Άνοιξης του 1999, ζήτησα από το γιατρό<br />

µου να κάνω µια Μαγνητική, διότι κατά τη διάρκεια του πρώτου µισού του εξαµήνου<br />

παρατήρησα κάποια τάση για ναυτία ενώ κρατούσα σηµειώσεις (κοιτάζοντας<br />

συνεχώς ψηλά σ’ έναν προβολέα και µετά χαµηλά στο σηµειωµατάριό µου).<br />

Παρόλο που η Μαγνητική έδειξε νέα αύξηση, επέλεξα να επιστρέψω στο<br />

Πανεπιστήµιο Purdue για να τελειώσω το εξάµηνο.<br />

Έκανα µια ακόµη Μαγνητική δύο εβδοµάδες πριν από το τέλος του<br />

(ακαδηµαϊκού) εξαµήνου, οι οποίες έδειξαν περαιτέρω αύξηση του όγκου. Ο<br />

νευρολόγος µου είπε ν’ αρχίσω ακτινοθεραπεία την επόµενη µέρα. Εγκατέλειψα το<br />

Πανεπιστήµιο Purdue και επέστρεψα στην Indianapolis. Μετά από 22 από τις 26<br />

ακτινοθεραπείες, έκανα µια Μαγνητική η οποία έδειξε ότι η ακτινοβολία δεν ήταν<br />

αποτελεσµατική, και γι’ αυτό έγινε εγχείρηση. Τούτη τη φορά οι γιατροί στην<br />

Indianapolis µπόρεσαν να κάνουν εγχείρηση εγκεφαλικού στελέχους (brainstem<br />

surgery). Στις 28 Μαΐου του 1999, είχα την τρίτη εγχείρηση εγκεφάλου. Ο<br />

νευροχειρουργός στην Indianapolis, Dr. David Hall, µπόρεσε να αφαιρέσει επιτυχώς<br />

το 100% του όγκου.<br />

Για άλλη µια φορά πέρασα µήνες ανάρρωσης (rehabilitation) και επέστρεψα στο<br />

πανεπιστήµιο Purdue την άνοιξη του 2000. Η ισορροπία µου δεν έχει αποκατασταθεί,<br />

δυστυχώς, και τώρα χρησιµοποιώ έναν περιπατητήρα, αναπηρική καρέκλα<br />

χειριζόµενη µε το χέρι και ένα δίκυκλο µε κινητήρα για τις µετακινήσεις µου.<br />

Άλλαξα το κύριο µάθηµα σε Organizational Leadership and Supervision (OLS).<br />

Τώρα βρίσκοµαι στον ένατο χρόνο στο κολέγιο, και τελειώνω το ∆εκέµβριο του<br />

2004.»<br />

141


Η´: Μεντουλοβλάστωµα (Medulloblastoma)<br />

Το Μεντουλοβλάστωµα αντιπροσωπεύει το 15-20% των παιδιατρικών όγκων<br />

του εγκεφάλου. Επιπλέον, το 30% αυτών των όγκων εµφανίζονται σε ενήλικες. Το<br />

Μεντουλαβλάστωµα είναι πάντα τοποθετηµένο στην παρεγκεφαλίδα. Είναι ένας<br />

ταχέως-αυξανόµενος, διεισδυτικός όγκος ο οποίος συχνά διασκορπίζεται σε άλλα<br />

µέρη του κεντρικού νευρικού συστήµατος µέσω του εγκεφαλονωτιαίου υγρού. Αυτός<br />

ο όγκος µπορεί να διεισδύσει στο δάπεδο της 4 ης κοιλίας και να επεκταθεί µέσα στην<br />

κοιλότητά της. Μπορεί επίσης να διεισδύσει στις µήνιγγες. Το Μεντουλοβλάστωµα<br />

µπορεί να επεκταθεί και έξω από τον εγκέφαλο και το νωτιαίο µυελό, αν και αυτό<br />

είναι σπάνιο. (ΑΒΤΑ)<br />

1: Η ιστορία της Gina W. – ∆ιάγνωση 2000<br />

Τελευταία ενηµέρωση 1 Μαΐου 2003<br />

«Γεια σας!<br />

Το όνοµά µου είναι Gina και είµαι 26 ετών, µ’ έναν όγκο που συνήθως<br />

εµφανίζεται σε παιδιά. Η ασθένειά µου άρχισε τον Ιούνιο του 2000, όταν µου έγινε η<br />

διάγνωση µε Μεντουλοβλάστωµα (Medulloblastoma). Υπέφερα από ναυτία κάθε πρωί<br />

την ώρα που ξυπνούσα, και πολλοί γιατροί νόµισαν πως είχα στοµαχικά προβλήµατα.<br />

Ο αρχικός γιατρός που µου ζήτησε να κάνω Μαγνητική Τοµογραφία µου είπε να δω<br />

έναν Παιδιατρικό Νευροχειρουργό. Μια εβδοµάδα αργότερα µπήκα (στο νοσοκοµείο)<br />

για εγχείρηση εγκεφάλου για ένα όγκο στην τέταρτη κοιλία (fourth ventricle). Κατά<br />

τη διάρκεια της εγχείρησης έγινε ζηµιά στο εγκεφαλικό στέλεχος και βγήκα έχοντας<br />

διπλωπία και πρόβληµα µε το περπάτηµα, λόγω ζητηµάτων ισορροπίας. Μετά την<br />

εγχείρηση µου είπαν πως ο όγκος ήταν κακοήθης και θα έπρεπε ν’ ακολουθήσω ένα<br />

πρωτόκολλο µε ακτινοθεραπεία και χηµειοθεραπεία.<br />

Σε λίγο άρχισα ένα πρωτόκολλο ακτινοθεραπείας καθηµερινά για έξι εβδοµάδες<br />

και χηµειοθεραπεία κάθε Παρασκευή. Εκείνη την εποχή ανέπτυξα θρόµβους αίµατος<br />

στους πνεύµονές µου και ξαναµπήκα στο νοσοκοµείο. Από τότε που έγινε η<br />

εγχείρηση εγκεφάλου µου έδιναν στεροειδή για να προλάβουν το οίδηµα στον<br />

εγκέφαλο. Τα στεροειδή προκάλεσαν εξανθήµατα σε όλο το σώµα µου και<br />

υπερβολική αύξηση βάρους (που προκαλούσε σηµάδια ραβδώσεων). Τα στεροειδή<br />

επίσης προκαλούν απώλεια οστικής µάζας για την οποία δεν ήµουν ενήµερη. Σαν<br />

αποτέλεσµα των θεραπειών µου έπεσα κι έσπασα το ισχίο µου (στις 29 Μαρτίου) και<br />

λίγο αργότερα τον αστράγαλο (30 Απριλίου). Και για τα δύο σπασίµατα χρειάστηκε<br />

να κάνω εγχείρηση και µου τοποθέτησαν καρφίδες και δίσκους (pins and plates).<br />

Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου βρισκόµουνα στο δεύτερο ήµισυ του<br />

πρωτοκόλλου για το Μεντουλοβλάστωµα. Έκανα χηµειοθεραπεία κάθε 8 εβδοµάδες,<br />

κατά την οποία έπρεπε να µένω στο νοσοκοµείο τη νύχτα. Κατά τη διάρκεια όλων<br />

αυτών των ταξιδιών, έµεινα στο νοσοκοµείο για διάφορες αιτίες, που<br />

συµπεριλάµβαναν αφυδάτωση, εµφύτευση πύλης (port), εγχείρηση µατιών και<br />

αφαίρεση των ωοθηκών µου.<br />

Προς το παρόν κάνω φυσιοθεραπεία κάθε εβδοµάδα και βελτιώνοµαι.<br />

Πρόσφατα άρχισα να οδηγώ και πάλι και µ’ ενδιαφέρει να επιστρέψω στο να<br />

εργάζοµαι µε παιδιά.<br />

142


Πριν από την ασθένειά µου παρακολουθούσα το Rhode Island College,<br />

σπουδάζοντας για ένα δίπλωµα στη στοιχειώδη εκπαίδευση, και σχεδιάζω να<br />

συνεχίσω µε τα ενδιαφέροντά µου για παιδιά µε καρκίνο.»<br />

Ενηµέρωση 25 Ιουνίου 2002<br />

«Αυτή την εποχή έχω τελειώσει όλες τις θεραπείες και τώρα περπατάω µ’ ένα<br />

δεκανίκι βραχίονα (forearm crutch). Παρόλο που κάνω ακόµη φυσιοθεραπεία, έχω<br />

εµπιστοσύνη ότι βρίσκοµαι στο δρόµο της ανάρρωσης. Το Μάιο είχα εγχείρηση<br />

στραβισµού, για να διορθώσω τη διπλωπία. Σύντοµα θα φοράω φακούς επαφής.<br />

Προσπαθώ να κρατώ µια θετική στάση, πράγµα που νιώθω ότι βοηθάει τροµερά!<br />

Εθελοντική εργασία δύο φορές την εβδοµάδα στο νοσοκοµείο παιδιών µε κρατάει<br />

απασχοληµένη, και σχεδιάζω να συνεχίσω µε το κολέγιο το Φθινόπωρο. Αληθινά<br />

πιστεύω πως ο τρόπος που αντιµετωπίζεις το µέλλον έχει πολλά να κάνει µε τη<br />

συνολική σου υγεία.»<br />

Ενηµέρωση 6 Μαρτίου 2003<br />

«Πλησιάζω στην επέτειο 3 ετών από την εγχείρηση του εγκεφάλου µου. Η<br />

ανάρρωση είναι αργή αλλά υπάρχει σταδιακή βελτίωση των ικανοτήτων µου στο<br />

περπάτηµα. Αυτό µπορεί να είναι εκνευριστικό, αλλά οποιαδήποτε βελτίωση<br />

βοηθάει! Τώρα περπατάω µε δεκανίκι ενός βραχίονα και σιγά-σιγά βγαίνω από τα<br />

στεροειδή. Από τότε που τελείωσα τις χηµειοθεραπείες έκανα τρεις Μαγνητικές και<br />

όλες ήταν καθαρές! Ένα πρόβληµα που φαίνεται πως έχω είναι η µνήµη. ∆εν<br />

αισθάνοµαι ότι η συνήθης λειτουργία του εγκεφάλου µου είναι φυσιολογική. Πρέπει<br />

να πω πως αυτό είναι ελάχιστο για µια εγχείρηση εγκεφάλου (αλλά µπορεί να είναι<br />

πολύ εκνευριστικό).<br />

(…)<br />

Κρατάω τη δήλωσή µου: “αγωνίσου, αγωνίσου, αγωνίσου!”»<br />

143


Θ´: Λέµφωµα του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος<br />

Αυτοί οι όγκοι προέρχονται από τα µικρογλοία (φαγοκύτταρα), τα οποία,<br />

όπως είδαµε στη θεωρία του Dr. Kelly, στο Κεντρικό Νευρικό Σύστηµα είναι όπως<br />

τα λευκά αιµοσφαίρια στο κυκλοφοριακό.<br />

Το λέµφωµα είναι ένας κακοήθης όγκος, και αντιπροσωπεύει το 0.85-2% όλων<br />

των πρωτογενών όγκων εγκεφάλου. Οι πιο κοινές τοποθεσίες του λεµφώµατος είναι<br />

ο µετωπιαίος λοβός, κατόπιν βαθιά στον πυρήνα και την περικοιλιακή ζώνη. Η µέση<br />

ηλικία εµφάνισης του λεµφώµατος είναι τα 52 έτη, αλλά µπορεί να εµφανιστεί και<br />

γύρω στα 34 σε ασθενείς µε κατασταλµένο ανοσοποιητικό. (Donald P. Becker -<br />

Professor of Neurosurgery)<br />

1: Η ιστορία του Joe C. – ∆ιάγνωση 1984<br />

Τελευταία Ενηµέρωση 29 ∆εκεµβρίου 2002<br />

«Ο πρώην σύζυγός µου, ο Joe, είναι ένας µακροχρόνια επιζών από πρωτογενή<br />

λέµφωµα του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος. Αυτός είναι ένας θανατηφόρος<br />

όγκος εγκεφάλου όπου µόνο το 2-3% επιβιώνουν για 5 χρόνια µετά από στάνταρτ<br />

θεραπεία. Έχουν περάσει πάνω από 18 χρόνια από τότε που έγινε η διάγνωση και ο<br />

Joe δεν παίρνει καµία θεραπεία εδώ και 17 χρόνια. Είναι επίσης καλά και πλήρως<br />

λειτουργικός. Ο Joe είναι δικηγόρος µε ειδικότητα στην αποτίµηση των συντάξεων<br />

και στις µπίζνες για τη διαδικασία διαζυγίων. Ξοδεύει πολύ από το χρόνο του<br />

καταθέτοντας στα δικαστήρια ως ειδικός µάρτυρας και πρόσφατα<br />

συµπεριλαµβανόταν στη λίστα του βιβλίου µε τους 100 καλύτερους δικηγόρους της<br />

Αµερικής (“100 Best Lawyers in America”). Εκτός από κάποια ήπια λησµοσύνη, οι<br />

διανοητικές του ικανότητες φαίνεται να µην έχουν πάθει καµία βλάβη. Ο Joe είναι<br />

επίσης σωµατικά δραστήριος, και το πιο σπουδαίο, βρίσκεται ακόµη εδώ (στη ζωή)<br />

για να είναι µαζί µε τα παιδιά µας που τώρα φοιτούν στο κολέγιο. Όµως, ήταν ένα<br />

µακρύ ταξίδι από τη διάγνωση µέχρι την παρούσα κατάστασή του.<br />

Το Σεπτέµβριο του 1984, µια Αξονική Τοµογραφία (CAT scan) αποκάλυψε<br />

όγκο 3 εκατοστών στην τρίτη κοιλία (third ventricle) του Joe. Οι νευροχειρουργοί στο<br />

νοσοκοµείο της τοπικής κοινότητας µας πληροφόρησαν ότι, λόγω της θέσης που<br />

βρισκόταν, ήταν µη-εγχειρήσιµος και ότι, στην ηλικία των 37, ο Joe έπρεπε να<br />

τακτοποιήσει τις υποθέσεις του. Μετά από µια νύχτα υστερίας, συγκεντρώθηκα και<br />

αποφάσισα να γίνω η συνήγορος του Joe. Κανένας δεν έκανε οποιαδήποτε<br />

προσπάθεια να µας παραπέµψει κάπου αλλού, και συνειδητοποίησα πως αυτό έπρεπε<br />

να το κάνω µόνη µου. Εάν τελικά συνέβαινε το χειρότερο, θα ήθελα να µπορώ ν’<br />

αντικρίσω τους δύο γιους µας στα µάτια και να τους πω πως είχα κάνει το κάθε τι που<br />

µπορούσα για να σώσω τον πατέρα τους. Οι προσπάθειές µου µε οδήγησαν σε δύο<br />

νέες θεραπείες που δεν ήταν διαθέσιµες στην πολιτεία του Michigan όπου µέναµε.<br />

Έστειλα µήνυµα για βοήθεια σε όλους όσους γνώριζα και, ευτυχώς, δύο από<br />

τους φίλους µας ήταν συγγενείς ενός ορθοπεδικού χειρουργού στη Mayo Clinic.<br />

Αυτός ο χειρουργός κοίταξε στο τµήµα νευροχειρουργικής και βρήκε πως ένας<br />

νευροχειρουργός καινούργιος στην κλινική Mayo, ο Dr. Patrick Kelly, είχε ειδικότητα<br />

σε όγκους που βρίσκονταν βαθιά µέσα στον εγκέφαλο. Ο Dr. Kelly περίµενε να τον<br />

144


καλέσω. Στο τηλέφωνο µου περιέγραψε την τεχνική του, που ονοµαζόταν<br />

“computer-assisted stereotactic laser microsurgery” (που γίνεται µε κρανιοτοµή), και<br />

µ’ εντυπωσίασε. Αφού ανοιχτεί το κρανίο και ο όγκος αποκαλυφθεί (is exposed), η<br />

τεχνική του Dr. Kelly χρησιµοποιεί δέσµη ακτίνων λέιζερ (laser beam)<br />

καθοδηγούµενη από κοµπιούτερ για να εξαερώσει (vaporize) όγκους που βρίσκονται<br />

βαθιά, στρώµα µε στρώµα (layer-by-layer). Αυτή η τεχνική ήταν µεγαλύτερης<br />

ακριβείας και προκαλούσε λιγότερη ζηµιά (και οίδηµα) στον περιβάλλοντα υγιή ιστό<br />

απ’ ό,τι η στάνταρτ εγχείρηση. Επίσης επιτρέπει σε µικρά αγγεία να πήξουν (to be<br />

coagulated), πράγµα που ελαττώνει την ποσότητα της µετεγχειρητικής αιµορραγίας.<br />

Τέσσαρες ώρες αργότερα, ο Joe κι εγώ βρισκόµασταν στο αεροπλάνο καθ’ οδόν<br />

προς τη Minnesota.<br />

Η πολύωρη εγχείρηση ήταν πολύ επιτυχηµένη – αφαιρέθηκε πάνω από 99% του<br />

όγκου – µε καµία βλάβη στον εγκέφαλο. Ακόµη κι ο ίδιος ο Dr. Kelly το ονόµασε<br />

“θαύµα”. Όµως, δεν είχε µείνει υλικό από το κέντρο του όγκου για να σταλεί για<br />

βιοψία, επειδή ο όγκος είχε εντελώς εξαερωθεί, και η βιοψία που έγινε σε υλικό από<br />

την περιφέρεια (<strong>the</strong> edge of <strong>the</strong> tumor), που λήφθηκε πριν από την εξαέρωση, δεν<br />

µπόρεσε να προσδιορίσει µια διάγνωση. Ακόµη κι όταν στείλαµε τα slides (που<br />

περιείχαν υλικό από τον όγκο) στους καλύτερους νευροπαθολόγους της χώρας, δεν<br />

υπήρχε οµοφωνία. Έτσι αποφασίσαµε να κρατήσουµε τη γνώµη των περισσοτέρων<br />

που διέγνωσαν αστροκύτωµα χαµηλού βαθµού.<br />

Μετά από πολύ αγωνία και έρευνα στην ιατρική βιβλιοθήκη, αποφασίσαµε ότι ο<br />

Joe θα έπρεπε να λάβει ακτινοβολία 5000 rads πάνω στον όγκο και στην αµέσως<br />

γειτνιάζουσα περιοχή. Αυτό έγινε σ’ ένα µεγάλο ιατρικό κέντρο κοντά στο σπίτι µας.<br />

Ένα µήνα µετά το τέλος των ακτινοβολιών, ο Joe άρχισε και πάλι να έχει<br />

πονοκεφάλους. Μια Αξονική Τοµογραφία αποκάλυψε ένα δεύτερο όγκο σε µια<br />

εντελώς διαφορετική περιοχή του εγκεφάλου. Γνωρίζαµε πως έπρεπε να ήταν άκρως<br />

κακοήθης για να επανεµφανιστεί τόσο γρήγορα. Επιστρέψαµε και πάλι στην κλινική<br />

Mayo, όπου ο Dr. Kelly έκανε µια στερεοτακτική (stereotactic) βιοψία που<br />

επιβεβαίωσε τις υποψίες του. Τελικά είχαµε τη διάγνωση: ο Joe είχε ένα πρωτογενές<br />

λέµφωµα του κεντρικού νευρικού συστήµατος. Αυτοί οι όγκοι, αντίθετα µε ό,τι<br />

συµβαίνει στα γλοιώµατα, έχουν την τάση να εµφανίζονται σε πολλαπλές περιοχές<br />

σε όλο το κεντρικό νευρικό σύστηµα.<br />

Οι νευρο-ογκολόγοι στην κλινική Mayo είχαν ελάχιστα να προσφέρουν. Η<br />

ακτινοθεραπεία δεν είχε παράσχει µια ύφεση διαρκείας και ο όγκος ήταν τόσο<br />

σπάνιος που ποτέ στο παρελθόν δεν είχε δοθεί χηµειοθεραπεία για τέτοια περίπτωση.<br />

Αυτό, µαζί µε το γεγονός ότι δεν εµπιστευόµουνα πια κανένα, µε παρακίνησαν να<br />

επιστρέψω στην ιατρική βιβλιοθήκη. Αφού έψαξα για ώρες το Index Medicus και τις<br />

παραποµπές στο τέλος των άρθρων (την εποχή εκείνη δεν υπήρχε Internet!), βρήκα<br />

ένα άρθρο γραµµένο από τον Dr. Edward Neuwelt του Oregon Health Sciences<br />

University στο Portland. Ήταν ένας πρωτοπόρος σε µια αγωγή χηµειοθεραπείας<br />

ονοµαζόµενη “Blood-Brain Barrier Disruption” (BBBD), η οποία προσωρινά<br />

ανακόπτει τo φράγµα (προστασίας) του εγκεφάλου (breaks down <strong>the</strong> brain’s guard)<br />

επιτρέποντας σε υψηλές συγκεντρώσεις της χηµειοθεραπείας να φτάσουν στον όγκο.<br />

Η θεραπεία αυτή ήταν εξαιρετικά αποτελεσµατική στην αντιµετώπιση λεµφώµατος<br />

του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος (CNS). Η µόνη άλλη θεραπεία που µπόρεσα να<br />

βρω ήταν µια λιγότερο επιθετική που προσφερόταν από ένα γιατρό στο Dana Farber<br />

της Βοστώνης. Καθώς παλεύαµε να πάρουµε απόφαση, έκανα και στους δύο γιατρούς<br />

την “24-καρατιών” ερώτηση: σε πόσους ασθενείς έχετε δώσει τη θεραπεία αυτή και<br />

πώς πάνε; Ο γιατρός στο Dana Farber της Βοστώνης ήταν αµφίλογος και ποτέ δεν<br />

απάντησε στην ερώτηση (αργότερα θα µάθαινα ότι δεν υπήρχαν επιζώντες). Από την<br />

145


άλλη µεριά, ο Dr. Neuwelt ήταν πολύ ειλικρινής µαζί µας, λέγοντας πως είχε<br />

χορηγήσει τη θεραπεία σε 9 άτοµα εκ των οποίων το ένα ζούσε 3 χρόνια και το άλλο<br />

2 χρόνια. ∆εν υπήρχε τίποτα περισσότερο ν’ αναζητήσω, αλλά αυτό ήταν πολύ<br />

καλύτερο από το 2-3%. Εκείνη την εποχή, η BBBD ήταν µια κλινική δοκιµή 2 ης<br />

φάσης (phase II clinical trial) που δεν ήταν διαθέσιµη αλλού πουθενά στις Η.Π.Α.<br />

(Σήµερα είναι κλινική δοκιµή 3 ης φάσης που εφαρµόζεται σε πολλά κέντρα). Έτσι<br />

λοιπόν, φύγαµε για το Portland.<br />

Η BBBD είναι µια σκληρή θεραπεία, που γίνεται στο νοσοκοµείο και απαιτεί<br />

διασωλήνωση και ολονύχτια παραµονή στην εντατική µονάδα. Αλλά άξιζε τον κόπο<br />

– µετά από µία µόνο θεραπεία το 90% του όγκου είχε εξαφανιστεί και µετά από το<br />

δεύτερο γύρο της BBBD δεν τον ξαναείδαµε.<br />

Έτσι, µε το να υπερβώ την απελπισία µου και να γίνω συνήγορος του άρρωστου<br />

συζύγου µου, µπόρεσα να βρω δύο πολύ καινούργιες και ελάχιστα γνωστές<br />

θεραπείες. Ο Joe ήταν ένα από τα πρώτα 70 άτοµα στις Η.Π.Α. που είχε<br />

στερεοτακτική εγχείρηση λέιζερ υποβοηθούµενη από κοµπιούτερ (computer-assisted<br />

stereotactic laser surgery), και το 10 ο άτοµο που έλαβε χηµειοθεραπεία BBBD.<br />

Υπήρχαν και άλλοι παράγοντες στην ανάρρωση του Joe. Τον παραφούσκωσα<br />

µε υψηλές δόσεις αντιοξειδωτικών (Βιταµίνες C, E, beta-carotine, και σελήνιο) που<br />

µπορεί να έχουν αντικαρκινικές ιδιότητες. Όµως, επειδή τα αντιοξειδωτικά µπορούν<br />

επίσης εν δυνάµει να παρεµποδίσουν τα αποτελέσµατα της θεραπείας, ειδικά της<br />

ακτινοθεραπείας, παρακαλώ συζητήστε µε τον γιατρό σας πριν τα χρησιµοποιήσετε.<br />

Ο Joe επίσης έκανε πρακτική καθοδηγούµενης φαντασίας, όπου φανταζόταν τα λευκά<br />

του αιµοσφαίρια να καταστρέφουν τον όγκο. Αυτό, και οι δυνατές θρησκευτικές<br />

πεποιθήσεις του, συναισθηµατικά τον βοήθησαν πολύ.<br />

Έτσι, το τελικό µήνυµά µου σ’ εσάς είναι: µην παραιτείστε ποτέ.<br />

Χρησιµοποιείστε όλες τις διαθέσιµες πηγές, οι οποίες σήµερα είναι πολύ καλύτερες<br />

απ’ ό,τι την εποχή που εγώ βοηθούσα τον Joe. Εάν ο γιατρός σας δεν είναι ενήµερος<br />

για µια θεραπεία, δείξτε του/της ένα ιατρικό άρθρο ή την καταχώρησή του στο<br />

PDQ ή VirtualTrials. Και αν αυτός ή εκείνη είναι ακόµη διστακτικός, ελέγξτε το<br />

εσείς οι ίδιοι. Οι ερευνητές των κλινικών δοκιµών ΘΑ µιλήσουν µε τους ασθενείς.<br />

Και από την εµπειρία µου έχω βρει πως οι καλύτεροι απ’ αυτούς είναι επίσης και οι<br />

πιο ευγενείς. Για περισσότερες πληροφορίες πάνω στη θεραπεία BBBD που έλαβε ο<br />

Joe πηγαίνετε στην ιστοσελίδα to www.ohsu.edu/hosp-bbb .<br />

Για γενικές πληροφορίες πάνω στις κλινικές δοκιµές, προτείνω το βιβλίο του<br />

Robert Finn, “Cancer Clinical Trials” το οποίο διατίθεται από το Amazon.com.<br />

Στα χρόνια που µεσολάβησαν από τότε που αρχικά έγραψα αυτή την ιστορία,<br />

έχω πάρει ένα πτυχίο master's και είµαι ασκούµενη βοηθός γιατρός στο Women's<br />

Health. Παρόλα αυτά, εξακολουθώ να ενηµερώνοµαι πάνω στις θεραπείες όγκων<br />

εγκεφάλου και συνεχίζω την εθελοντική µου εργασία σαν συνήγορος ατόµων µε<br />

καρκίνο.<br />

Σας εύχοµαι την καλύτερη τύχη.<br />

Lydia Cunningham Rising »<br />

----------------<br />

Σε γραπτή επικοινωνία που είχα µε την κ. Lydia Cunningham Rising, µέσω<br />

Email, στις 11 Νοεµβρίου του 2004, µε πληροφόρησε ότι ο Joe σήµερα είναι πολύ<br />

καλά, βλέπει συχνά τα παιδιά του, εργάζεται full time και δεν αντιµετωπίζει καθόλου<br />

µακροπρόθεσµες (long term) παρενέργειες από τον όγκο που είχε ή από τις θεραπείες<br />

που έλαβε. Έχουν περάσει 20 χρόνια και 2 µήνες από την αρχική διάγνωση.<br />

146


Ι´: Παιδικοί Όγκοι Εγκεφάλου/Νωτιαίου Μυελού<br />

1: Η ιστορία του Kyle – ∆ιάγνωση 1998<br />

Τελευταία ενηµέρωση 10 Αυγούστου 2004<br />

«Το όνοµά µου είναι Kyle και αυτή είναι η δίδυµη αδελφή µου, η Tess. Αυτός<br />

είναι ένας σκύλος που µοιάζει µε το σκύλο µας, τον Sam. (Τις φωτογραφίες µπορείτε<br />

να τις βρείτε στη ιστοσελίδα που είναι καταχωρηµένες οι ιστορίες αυτές)<br />

Όταν ήµουν δυόµισι ετών έβγαλα έναν όγκο στον εγκέφαλο. Τώρα είµαι οκτώ.<br />

Ξόδεψα την περισσότερη από την σύντοµη ζωή µου προσπαθώντας να σταµατήσω<br />

αυτόν τον όγκο από του να µεγαλώσει. Έκανα δύο εγχειρήσεις και παίρνω<br />

χηµειοθεραπεία (όλα τα διαφορετικά είδη) από τότε που θυµάµαι. Πάω στο σχολείο<br />

και προσπαθώ να προοδεύω όπως και τ’ άλλα παιδιά. Μερικές φορές θυµώνω κι έχω<br />

ξεσπάσµατα, αλλά η µαµά λέει πως συµβαίνει εξ αιτίας του όγκου του εγκεφάλου.<br />

Έχω δύο αναστοµώσεις (shunts) στον εγκέφαλό µου, ένα σε κάθε πλευρά.<br />

Μερικές φορές βουλώνουν και πρέπει να πάω στο νοσοκοµείο για να τις φτιάξουν. Η<br />

παραµονή στο νοσοκοµείο είναι όµορφη διότι στα δωµάτια έχουν “Playstation 2” και<br />

αυτό σε βοηθάει να ξεχνάς το γιατί είσαι εκεί. Μου βγάζουν πάρα πολλές<br />

φωτογραφίες στο κεφάλι και πάντα λέω στη µαµά µου ότι θέλω τη µάσκα διότι σε<br />

κάνει ν’ αποκοιµιέσαι. Νοµίζω ότι οι φωτογραφίες µου διαρκούν περίπου 3 ώρες<br />

διότι έχω τόσο πολύ όγκο στο σώµα µου. Μερικές φορές νιώθω ζαλάδα, µερικές<br />

φορές κάνω εµετό και άλλες φορές νιώθω πράγµατι πολύ κουρασµένος. Η µαµά µου<br />

έχει καθαρό περιτύλιγµα λεβάντας το οποίο ζεσταίνει στο φούρνο µικροκυµάτων και<br />

το βάζει γύρω στον αυχένα µου όταν γίνεται σκληρός και πονάει. Η µαµά µου λέει<br />

πως αυτό επίσης οφείλεται στον όγκο στον εγκέφαλο.<br />

Έχω όγκο στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη, και µερικές φορές λέω στη<br />

µαµά ότι ο νωτιαίος µυελός πονάει. Μερικές φορές µπερδεύοµαι ως προς το τι είναι<br />

το πρόβληµα µε µένα. Μιλάω για τις αναστοµώσεις (shunts) και για τον όγκο στον<br />

εγκέφαλο, αλλά στην πραγµατικότητα δε νοµίζω πως καταλαβαίνω εάν το να έχεις<br />

όγκο στον εγκέφαλο είναι καλό πράγµα ή κακό. Η αδελφή µου η Tess µερικές φορές<br />

θέλει να γνωρίζει γιατί δεν έχει κι εκείνη έναν όγκο στον εγκέφαλο. Μαντεύω πως<br />

λαβαίνω πολύ έξτρα προσοχή εξαιτίας του όγκου. Ω, παρά λίγο να ξεχάσω, κάποιες<br />

φορές έχω απώλεια κοντινής µνήµης, όπως µου λέει η µαµά µου.<br />

Έχω ακόµη µια είσοδο (port) στο στήθος µου όπου µέσα βάζουν τα φάρµακα.<br />

∆εν µπορείς να τη δεις διότι είναι κάτω από το δέρµα µου. Το µισώ όταν µε κεντούν<br />

εκεί, διότι πράγµατι πονάει. Η µαµά µου βάζει εκεί µια ειδική κρέµα για να το<br />

µουδιάζει και τις πιο πολλές φορές έχει αποτέλεσµα. Όταν ήµουν πολύ µικρός (πολύπολύ<br />

καιρό πριν, φυσικά) η µαµά µου έλεγε πως όταν µε κεντούσαν εκεί έκλαιγα και<br />

της έλεγα “πονάω”. Σχεδόν το ξεχνάω, αλλά να σας πω κάτι, ακόµη µε πονάει, όµως<br />

τώρα είµαι µεγάλο παιδί και δεν το λέω πια… Α, ναι, ένα πράγµα ακόµη. Όταν<br />

µεγαλώσω και αυτός ο όγκος του εγκεφάλου µου φύγει, θέλω να γίνω µάγειρας, ή<br />

ψαράς ή πιλότος σαν τον µπαµπά.»<br />

******<br />

«Αυτή τη στιγµή υπάρχουν περίπου 3110 καινούργιες περιπτώσεις παιδιατρικών<br />

όγκων εγκεφάλου κάθε χρόνο. Προς το παρόν είναι η υπ’ αριθµόν ένα αιτία θανάτου<br />

σε παιδιά. Αρκετοί γιατροί έχουν προσδιορίσει τον όγκο του Kyle ως αστροκύτωµα<br />

147


χαµηλού βαθµού µε τριχοβλεννώδη (Pilomyxoid) χαρακτηριστικά. Αυτό το<br />

χαρακτηριστικό είναι το πιο πιθανό πως είναι υπεύθυνο για την επιθετικότητα αυτού<br />

του όγκου. Φυσιολογικά, παιδιά µε χαµηλού βαθµού όγκους δεν έχουν την ποσότητα<br />

διασποράς και επέκτασης που έχει ο Kyle. Λόγω αυτού του χαρακτηριστικού η<br />

πρόγνωση για τον Kyle δεν είναι η καλύτερη και είναι εξαιρετικά απρόβλεπτη. Ο Dr.<br />

Peter Burger, ένας διάσηµος νευροπαθολόγος στο Johns Hopkins είναι στην ουσία ο<br />

γιατρός που προσδιόρισε αυτό το χαρακτηριστικό στον όγκο του Kyle. Είναι ένας<br />

σπάνιος τύπος όγκου, αλλά µέσω Email έχω βρει ότι υπάρχουν και µερικά άλλα<br />

παιδιά που υποφέρουν από το ίδιο πράγµα. Ο Dr. Burger έχει συµφωνήσει να µας<br />

βοηθήσει κάνοντας έρευνα γι’ αυτόν τον όγκο και βρίσκοντας, ας ελπίσουµε, κάποιον<br />

τρόπο να τον σταµατήσει.<br />

Έτσι, εµείς οι µαµάδες που ζούµε αυτόν το όγκο κάθε µέρα της ζωής µας<br />

προσπαθούµε να ενωθούµε και να τον βοηθήσουµε ν’ αρχίσει την έρευνα για µας.<br />

Χρειαζόµαστε τη βοήθειά σας για να επιτρέψουµε στον Kyle και στους φίλους του να<br />

µεγαλώσουν και να γίνουν ο µάγειρας, ο ψαράς ή ο πιλότος…»<br />

2: Η ιστορία της Megan – ∆ιάγνωση 1994<br />

«Αυτή η ιστοσελίδα είναι για την εµπειρία της κόρης µου της Megan µ’ έναν<br />

όγκο στον εγκέφαλο. Το νόηµά της είναι να βοηθήσει άλλους που περνάνε την ίδια ή<br />

παρόµοιες εµπειρίες µε το παιδί τους, ή για πληροφόρηση πάνω σε όγκους εγκεφάλου<br />

και το τι συνεπάγονται.<br />

Σ’ αυτή τη σελίδα έχω προσπαθήσει να διασυνδέσω (link) ιδιώτες µε όσο το<br />

δυνατόν περισσότερους οργανισµούς, σε µια προσπάθεια ν’ αφυπνίσω άτοµα σχετικά<br />

µε αυτούς τους οργανισµούς. Κάνοντας αυτό, ελπίζω πως είτε τα άτοµα που ζητούν<br />

βοήθεια θα τη βρουν ή εκείνοι που δεν χρειάζονται βοήθεια µπορούν να<br />

πληροφορηθούν ή να κάνουν µια προσφορά.<br />

Παρακαλώ, διαβάστε την ενηµέρωση στο τέλος. Η Megan παίρνει µέρος σε<br />

µια (κλινική) µελέτη στο St. Jude’s Hospital. Στο τέλος έχω προσθέσει µια σελίδα µε<br />

συνδέσµους.»<br />

(Θα βρείτε τους συνδέσµους όταν επισκεφτείτε τη σελίδα της Megan στην<br />

κεντρική ιστοσελίδα http://virtualtrials.com/survive.cfm)<br />

«Η Megan ήταν πάντα µικροσκοπική για την ηλικία της. Όταν γεννήθηκε είχε<br />

βάρος µόλις 2.5 κιλά και µήκος 43 εκατοστά. Καθώς µεγάλωνε ήταν µικροσκοπική<br />

και λεπτή. Σε κάθε επίσκεψη στο γιατρό ήταν µικρότερη από το µέτριο στους πίνακες<br />

ανάπτυξης. Όταν πήγε στην πρώτη τάξη είχε το µέγεθος µιας τρίχρονης ή<br />

τετράχρονης. Οι γιατροί πάντα έλεγαν, “Μην ανησυχείς, θα τις φτάσει”. Άρχισε να<br />

είναι ένα αστείο ανάµεσα σε φίλους ότι η Megan δεν θα ξεπερνούσε ποτέ το 4-6<br />

νούµερο στα ρούχα. Κάθε ιατρική εξέταση έλεγε το ίδιο, “Είναι µικροσκοπική, αλλά<br />

δεν έχει κάνει το πήδηµα της ανάπτυξης ακόµη”.<br />

Όταν ήταν 10 ετών, έκλεισα ένα άλλο ραντεβού διότι µε απασχολούσε πολύ<br />

το µέγεθός της. Γνώριζα από κοινή λογική ότι ακόµη κι αν ένα παιδί είναι<br />

µικροσκοπικό, πάλι µεγαλώνει. Η Megan είχε παραµείνει 25 κιλά για 2 χρόνια και<br />

δεν είχε ύψος ούτε 1.22µ. Κανένα παιδί στην ηλικία των 10 ετών δε µένει µε το ίδιο<br />

βάρος και το ίδιο ύψος για 2 χρόνια!! Αυτή τη φορά όταν την πήγα στο γιατρό και<br />

148


εξέφρασα τις ανησυχίες µου, εκείνος µου είπε, “Αυτό οφείλεται στο ότι κάπνιζες”.<br />

Λοιπόν, αυτό κι αν δεν µ’ έστειλε σ’ ένα µεγάλο ταξίδι ενοχής.<br />

Συνεχίσαµε κατ’ αυτόν τον τρόπο µέχρις ότου έγινε ένας σχολικός ιατρικός<br />

έλεγχος το Φθινόπωρο του 1994. Μέχρι τότε, η Megan ήταν 11 ετών και πήγαινε<br />

στην 6 η τάξη. Ο σχολικός γιατρός εισηγήθηκε να την πάµε σ’ έναν ενδοκρινολόγο σε<br />

νοσοκοµείο παίδων. Έκλεισα ένα ραντεβού. Τη ∆ευτέρα, 14 Οκτωβρίου του 1994, η<br />

Megan πήγε στο νοσοκοµείο A. I. DuPont Hosp. στο Wilmington, Delaware. Αυτό το<br />

νοσοκοµείο είναι νοσοκοµείο παίδων και είναι ένα από τα καλύτερα στη χώρα. Αφού<br />

απαντήσαµε σε ερωτήσεις και πήραν αίµα, η Megan στάλθηκε για µια ακτινογραφία<br />

κεφαλής. Αυτό ήταν όλο. Την Τρίτη 15 Οκτωβρίου του 1994 ο ενδοκρινολόγος<br />

τηλεφώνησε και µας είπε πως είχαν βρει µια µάζα στο κεφάλι της Megan. Την<br />

Πέµπτη, 17 Οκτωβρίου 2004 έκλεισαν ραντεβού για να κάνει Μαγνητική<br />

Τοµογραφία. Τότε έµαθα πως υπήρχε ένας όγκος. Αυτό απάντησε σε τόσα πολλά<br />

ερωτήµατα σχετικά µε την ανάπτυξή της…<br />

Μετά από τη Μαγνητική µας έκλεισαν ραντεβού να µιλήσουµε µε τον Dr.<br />

Magram. Εκείνη την εποχή ήταν επικεφαλής του νευροχειρουργικού τµήµατος στο A.<br />

I. DuPont. Τη στιγµή που ο Dr. Magram µπήκε στο δωµάτιο ένιωσα ανακούφιση.<br />

Ήταν εύκολο να διακρίνει κανείς πως ήταν ένας καλός και πράος άνδρας που<br />

αγαπούσε τα παιδιά. Ο Dr. Magram εξήγησε ότι η Megan είχε κρανιοφαρυγγίωµα<br />

(craniopharyngioma), το οποίο είναι ένας πολύ σπάνιος όγκος. Προκαλείται κατά το<br />

σχηµατισµό του εµβρύου. Καθώς ο αδένας της υπόφυσης (pituitary gland)<br />

αναπτυσσόταν, ένα µέρος του σχηµατιζόταν σε όγκο. Ο όγκος βρισκόταν στον<br />

αδένα της υπόφυσης στο πρόσθιο τµήµα του κεφαλιού της και πίσω από τα µάτια.<br />

∆εν χρειάζεται να πούµε ότι αυτή είναι µια πολύ επικίνδυνη περιοχή.<br />

Τα κρανιοφαρυγγιώµατα είναι ένας διαφορετικός τύπος όγκου που, παρόλο<br />

που είναι καλοήθης, συνεχίζει ν’ αναπτύσσεται, ακριβώς όπως ο καρκίνος. Υπήρχαν<br />

τρεις τρόποι να τον αντιµετωπίσουµε, είπε ο Dr. Magram. Θα µπορούσαµε απλά να<br />

χρησιµοποιήσουµε ακτινοβολία ή θα µπορούσαν ν’ ανέβουν µέσω των ρινικών<br />

διόδων και να προσπαθήσουν να τον εξουδετερώσουν µε ακτίνες Laser. Όµως καµία<br />

απ’ αυτές τις µεθόδους δεν βεβαίωνε ότι θα κατάφερναν ν’ αφαιρέσουν ολόκληρο τον<br />

όγκο. Εάν δεν τον αφαιρούσαν ολόκληρο, θα µεγάλωνε ξανά. Η τρίτη επιλογή ήταν η<br />

εγχείρηση µε την οποία ο όγκος θα µπορούσε ν’ αφαιρεθεί εντελώς, αν και ούτε αυτή<br />

δεν παρείχε εγγύηση πως δεν θα επανεµφανιζόταν. Επιλέξαµε την εγχείρηση. Ο Dr.<br />

Magram εξήγησε πως η εγχείρηση θα διαρκούσε από 4 έως 20 ώρες, ανάλογα µε το<br />

πόσο περιπεπλεγµένος ήταν. Όντας στη θέση που βρισκόταν, υπήρχαν αιµοφόρα<br />

αγγεία και οπτικά νεύρα που εµπόδιζαν.<br />

Η εγχείρηση είχε δροµολογηθεί για τις 26 Νοεµβρίου 1994, την εποµένη της<br />

ηµέρας των Ευχαριστιών (Thanksgiving). Παρόλο που επρόκειτο να µείνω στο<br />

νοσοκοµείο µε τη Megan, επειδή θα παρέµενε στην Εντατική για κάποιο διάστηµα<br />

δεν µπορούσα να µείνω εκεί. Έτσι νοίκιασα ένα δωµάτιο στο Ronald McDonald<br />

Ηouse, στον ίδιο δρόµο, απέναντι. Εδώ θα ήθελα να δηλώσω ότι η Ronald McDonald<br />

Ηouse ήταν θαυµάσια. Είναι ένας εξαιρετικός οργανισµός και δεν γνωρίζω τι θα<br />

έκανα χωρίς αυτούς. Κάθε βράδυ προσφερόταν δωρεάν τροφή από διάφορους<br />

οργανισµούς, και τα δωµάτια, επίσης λόγω δωρεών, ήταν φθηνά. Επιπλέον, ήταν<br />

όµορφο να µιλάς µε άλλες οικογένειες που έµεναν εκεί. Όλοι είχαµε κοινό σηµείο<br />

(αναφοράς) τα παιδιά µας.<br />

Φίλοι και οικογένεια µαζευτήκαµε στο νοσοκοµείο στις 6:00 π.µ. το πρωί της<br />

εγχείρησης. Μέχρι να µπει η Megan στο χειρουργείο, επιτράπηκε στον πρώην<br />

σύζυγό µου κι εµένα να µπούµε στο δωµάτιο προπαρασκευής. Εκεί ήταν κι άλλα<br />

παιδιά µε τους γονείς τους, αλλά η Megan ήταν η µόνη σε κρεβάτι και µε<br />

149


ενδοφλέβια. Της επιτράπηκε να πάρει µαζί της την teddy bear της, και µάλιστα της<br />

έβαλαν ένα βραχιόλι του νοσοκοµείου στο µπράτσο της. Όταν ήταν έτοιµοι, την<br />

κύλησαν στο χειρουργείο κι εµείς πήγαµε στην αναµονή.<br />

Η αναµονή ήταν βασανιστική. Μετά από 4 ώρες, όλοι οι άλλοι γονείς έφυγαν<br />

µε τα παιδιά τους. Κατόπιν η νοσοκόµα του χειρουργείου µε φώναξε και µου είπε πως<br />

ο όγκος ήταν καλοήθης. Τι ανακούφιση! Παρόλο που ο Dr. Magram ήταν αρκετά<br />

βέβαιος πως ο όγκος ήταν καλοήθης, εµένα µε απασχολούσε πολύ. Τελικά, µετά από<br />

8 ώρες, ο Dr. Magram βγήκε και µας είπε πως είχε αφαιρέσει όλο τον όγκο κι ότι η<br />

Megan πήγαινε καλά στην Εντατική. Μας εξήγησε ότι χρειάστηκε τόσες ώρες επειδή<br />

ο όγκος ήταν πλεγµένος γύρω από ένα από τα οπτικά νεύρα της Megan.<br />

Στην εντατική έσπασα. Η Megan φαινόταν αξιολύπητη. Υπήρχαν σωλήνες και<br />

µηχανήµατα παντού. Υπήρχε µια ενδοφλέβια µε κάτι σαν στρόφιγγα (faucet) πάνω<br />

της, για να τραβάει αίµα. Το πρόσωπό της ήταν αγνώριστο διότι ήταν φουσκωµένο<br />

και πρησµένο. Κατά τη διάρκεια της εγχείρησης, κατέληξαν να γδάρουν (peel back)<br />

το πρόσωπό της. Αυτό της έκανε µώλωπες και πρήστηκε. Τα ράµµατα άρχιζαν από<br />

την κορυφή του µετώπου της µέχρι κάτω από το αυτί της. Κάθε µέρα έδειχνε<br />

χειρότερα καθώς οι µώλωπες γίνονταν πιο µαύροι και το πρόσωπό της πρηζόταν<br />

περισσότερο. Τα µάτια της δεν άνοιγαν. Μετά από 4 µέρες στην Εντατική την<br />

έστειλαν σ’ ένα δωµάτιο.<br />

Το νοσοκοµείο A. I. DuPont ήταν θαυµάσιο. Όλοι ήταν τόσο πρόθυµοι να<br />

βοηθήσουν και τόσο υποµονετικοί. Τα πράγµατα ήταν δύσκολα για µένα, όχι µόνο<br />

εξαιτίας της εγχείρησης αλλά διότι ο όγκος είχε καταστρέψει τον αδένα της υπόφυσης<br />

της Megan. Αυτό σήµαινε φάρµακα και ενέσεις για την υπόλοιπη ζωή της. Γνώριζα<br />

ότι η υπόφυση ελέγχει την ανάπτυξη, αλλά δεν είχα ιδέα ότι συνεπαγόταν τόσα<br />

πολλά. Ο αδένας της υπόφυσης είναι σαν ένα κέντρο µηνυµάτων και όταν δεν<br />

λειτουργεί, τότε τα µηνύµατα δεν πάνε εκεί που πρέπει να πάνε.<br />

Ο βοηθός του ενδοκρινολόγου αφιέρωσε πολύ χρόνο µαζί µου εξηγώντας τα<br />

φάρµακα που θα έπαιρνε η Megan και πώς να τα µετράω και να τα χορηγώ. Θα<br />

χρειαζόταν φάρµακα αδρεναλίνης διότι, παρόλο που οι αδένες της αδρεναλίνης είναι<br />

τοποθετηµένοι αλλού, χωρίς την υπόφυση δεν µπορούν να δουλέψουν. Από τώρα και<br />

στο εξής θα έπρεπε να παρακολουθώ τη θερµοκρασία της Megan, διότι εάν ανέβαινε<br />

πάνω από τους 38.3 βαθµούς Κελσίου (101 Fahrenheit) θα έπρεπε να της κάνω<br />

ένεση. Εάν αυτό δεν λειτουργούσε, τότε θα έπρεπε να την πηγαίνω στα επείγοντα<br />

περιστατικά. Επίσης, η Megan δεν θα µπορούσε πλέον να ελέγξει το να πάει στην<br />

τουαλέτα. Αλίµονο, ιδέα δεν είχα. Υπάρχει ένας αδένας που παίρνει το µήνυµά του<br />

από την υπόφυση, για να κρατάει τα ούρα στο σώµα. Χωρίς το µήνυµα τα ούρα δεν<br />

µπορεί να κρατηθούν. Με άλλα λόγια, η Megan βασικά θα ζούσε στο µπάνιο. Η<br />

Megan παίρνει ένα φάρµακο που ονοµάζεται, “DDAVP”, που βοηθάει στο να ελέγχει<br />

και να κρατάει τα ούρα. Αυτό το φαινόµενο ονοµάζεται “Diabetes Insipidus”, διότι<br />

είναι ένα σύµπτωµα που το έχουν οι διαβητικοί. Και τα δύο αυτά φάρµακα η Megan<br />

θα έπρεπε να τα παίρνει για την υπόλοιπη ζωή της. Με πληροφόρησαν ακόµη πως η<br />

Megan θα έπρεπε να κάνει ενέσεις αυξητικής ορµόνης και να παίρνει γυναικείες<br />

ορµόνες. Χωρίς αυτά η Megan θα έµενε µόνιµα µικροσκοπική και το σώµα της<br />

ανώριµο. Μετά από 12 µέρες στο νοσοκοµείο η Megan ήρθε στο σπίτι.<br />

Στο σπίτι ένιωθα υπερβολικά καταβληµένη. Υπήρχαν τόσοι κανόνες που<br />

έπρεπε ν’ ακολουθώ. Έπρεπε να ζυγίζεται καθηµερινά καθώς ο ενδοκρινολόγος<br />

χρειαζόταν να γνωρίζει εάν κατακρατούσε ή έχανε πολλά ούρα. Έκανα σωστά την<br />

ανάµιξη των φαρµάκων; Φαινόταν καλά; Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου<br />

επικοινώνησα µ’ έναν οργανισµό που ονοµάζεται “The American Brain Tumor<br />

Association”. Μου έστειλαν πληροφορίες για όγκους εγκεφάλου. Έστελναν επίσης<br />

150


γράµµατα µε τα νέα πάνω στην έρευνα που γινόταν και κάθε είδους πληροφόρηση.<br />

Αυτή ήταν µεγάλη βοήθεια για µένα και χρειαζόµουνα να γνωρίζω το κάθε τι που<br />

µπορούσα να βρω. Συνεχίσαµε επισκέψεις στο νοσοκοµείο A. I. DuPont κάθε<br />

εβδοµάδα ή κάθε δύο. Καθώς περνούσε ο καιρός ηρεµούσα λίγο περισσότερο.<br />

Μετά από 6 εβδοµάδες δροµολογήσαµε τη Megan για ακτινοθεραπεία. Αυτό<br />

έπρεπε να γίνει διότι ο όγκος δεν µπορούσε να καταταγεί ακριβώς σαν<br />

craniopharyngioma. Τα slides του όγκου της είχαν ελεγχθεί τόσο από το νοσοκοµείο<br />

A. I. DuPont όσο και από το πανεπιστήµιο της Pennsylvania. Κατά τη διάρκεια της<br />

ακτινοθεραπείας τα slides πήγαν επίσης στο Πανεπιστήµιο της Νέας Υόρκης. ∆εν<br />

ήµασταν υποχρεωµένοι να κάνουµε την ακτινοθεραπεία, αλλά την κάναµε για να<br />

επιβεβαιώσουµε τη νέκρωση του όγκου.<br />

Τον Ιανουάριο του 1995, αρχίσαµε ακτινοθεραπεία στο Cooper Hospital στο<br />

Camden, στη New Jersey. Αυτή ήταν µια πολύ εντατική θεραπεία που συνεχίστηκε<br />

καθηµερινά για 6 εβδοµάδες. Είχαν ειδικούς ραδιολόγους που εργάζονταν µε παιδιά<br />

και µικρά σχέδια για να κάνουν (τη θεραπεία)) διασκεδαστική. Η Megan είχε µικρά<br />

σηµεία tattoos ζωγραφισµένα µε µολύβι στο κεφάλι της, έτσι ώστε να µπορούν να<br />

εστιάζουν το µηχάνηµα σωστά κάθε µέρα. ∆εν πονούσε και οι άνθρωποι εκεί το<br />

έκαναν µια διασκεδαστική εµπειρία. Το νοσοκοµείο Cooper έχει από τότε αρχίσει<br />

ένα ετήσιο πάρτι που ονοµάζεται “Rays of Sunshine”, όπου δίνουν βραβεία και<br />

καλούν διασηµότητες (celebrities) για τα παιδιά που είχαν νοσηλευτεί εκεί. Είναι µια<br />

θαυµάσια εµπειρία. Η θεραπεία της Megan τελείωσε το Μάιο του 1995.<br />

Το καλοκαίρι του 1995, τα παιδιά µου κι εγώ µετακοµίσαµε στη Βόρεια<br />

Καρολίνα. Τότε αρχίσαµε επισκέψεις στο Bowman Gray Hospital. Το Φθινόπωρο του<br />

1995 η Megan άρχισε να κάνει ενέσεις µε αυξητική ορµόνη. Πήγα και έµαθα πώς να<br />

αναµιγνύω και να µετράω την αυξητική ορµόνη και να κάνω την ένεση. Στην αρχή<br />

ήµουν διστακτική, µισούσα τη σκέψη να τρυπάω τη Megan µε µια ένεση, αλλά έλεγα<br />

συνεχώς στον εαυτό µου ότι θα τη βοηθούσε να µεγαλώσει, κι έτσι γρήγορα έγινε<br />

ευκολότερο. Η Megan παίρνει ενέσεις αυξητικής ορµόνης για σχεδόν 3 χρόνια και<br />

έχει ψηλώσει πάνω από 30 εκατοστά! Άρχισε µε µικρή δόση Οιστρογόνου (Estrogen)<br />

τον Ιούνιο του 1997 και όταν φτάσει ύψος 5 πόδια (1.524 µ.) µπορεί ν’ αυξήσει τη<br />

δόση. Η αιτία γι’ αυτό είναι ότι από τη στιγµή που το οιστρογόνο βρίσκεται στο<br />

σώµα, τα κόκαλα ωριµάζουν γρηγορότερα και η αύξηση επιβραδύνεται.<br />

Και µια ειδική σηµείωση (A Special Note): Ένας άλλος θαυµάσιος<br />

οργανισµός. που ονοµάζεται The MAGIC Foundation, ασχολείται ειδικά µε παιδιά<br />

που έχουν προβλήµατα ορµονικά ή προβλήµατα αύξησης. Βρίσκεται στο Illinois,<br />

αλλά αναλαµβάνει παιδιά απ’ όλο τον κόσµο. Η ιστοσελίδα τους είναι θαυµάσια και<br />

δίνει κάθε είδους πληροφορία, ακόµη και ιστορίες από τα ίδια τα παιδιά.<br />

Η Megan τώρα είναι δευτεροετής στο Γυµνάσιο και είναι µια έξυπνη και<br />

όµορφη δεκαεξάχρονη. Έχει ύψος σχεδόν 1.54 µ. και τελικά βρίσκεται στους πίνακες<br />

ανάπτυξης. Θα συνεχίσει να παίρνει αυξητικές ορµόνες σε ενέσιµη µορφή για το<br />

υπόλοιπο της ζωής της. Εδώ και ένα χρόνο παίρνει γυναικείες ορµόνες και αρχίζει να<br />

δείχνει την ηλικία της. Ήταν µια αργή διαδικασία αλλά άξιζε την προσπάθεια. Παρ’<br />

όλο που κατά καιρούς η κατάσταση είναι δύσκολη γι’ αυτήν, την έχει κάνει ένα πιο<br />

δυνατό άτοµο. Είναι δύσκολο για ένα παιδί να γνωρίζει πως πρέπει να παίρνει<br />

φάρµακα για το υπόλοιπο της ζωής της. Τώρα φοράει γυαλιά διότι το οπτικό νεύρο<br />

στο δεξί της µάτι έχει πάθει ζηµιά. Η Megan πρέπει συνεχώς να παρακολουθείται<br />

ώστε να ελέγχει µήπως ο όγκος της επανέλθει. Ωστόσο, τα φάρµακα και τα γυαλιά<br />

δεν είναι τίποτα µπροστά στο γεγονός ότι έχω µια ζωντανή και υγιή κόρη. Το<br />

αποτέλεσµα άξιζε πάρα πολύ.»<br />

151


ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ<br />

«Μέσω ενός οργανισµού για τον τύπο του όγκου της Megan, βρήκα µια<br />

κλινική µελέτη στο St. Jude’s Hospital. Αυτή η µελέτη έχει να κάνει µε αύξηση<br />

βάρους σε παιδιά µε τραύµα στον εγκέφαλο. Παρόλο που η Megan είναι µόνο ελαφρά<br />

υπέρβαρη, θέλουµε κάτι το θετικό να βγει απ’ αυτό. Οτιδήποτε µπορούµε να κάνουµε<br />

(θα το κάνουµε) για να βοηθήσουµε άλλους στο µέλλον. Τον Οκτώβριο του 1999<br />

πήγαµε στο Memphis για εξετάσεις δύο ηµερών σε τρία διαφορετικά νοσοκοµεία. Ο<br />

γιατρός που εργάζεται σ’ αυτή την (κλινική) µελέτη είναι ένα θαυµάσιο πρόσωπο και<br />

εξαιρετικά αφοσιωµένος στους ασθενείς του. Θα κάνουµε ενέσεις µ’ ένα φάρµακο<br />

στη Megan τρεις φορές την ηµέρα. Αυτό πρέπει να συνεχίσει για έξι µήνες (δεν<br />

γνωρίζουµε αν παίρνουµε τη θεραπεία ή ένα placebo). Αυτή η µελέτη ελπίζουν πως<br />

θα βοηθήσει παιδιά µε τραύµα στον εγκέφαλο να µειώνουν την αύξηση βάρους. Το<br />

St. Jude’s Hospital είναι ένα εξαιρετικό νοσοκοµείο γεµάτο µε προσωπικό που<br />

νοιάζεται γι’ αυτά τα παιδιά. Εάν έχετε την ευκαιρία, επισκεφτείτε την ιστοσελίδα<br />

τους ή στείλτε µια δωρεά.<br />

Ο όγκος της Megan επανεµφανίστηκε και τη σταµάτησαν από αυτή την<br />

κλινική µελέτη. Για να διαβάσετε περισσότερα για τη δεύτερη εγχείρησή της, κάντε<br />

κλικ στον κατάλληλο σύνδεσµο.<br />

Θα ήθελα να ευχαριστήσω όλους τους εξαιρετικούς ανθρώπους και τους<br />

οργανισµούς που µας βοήθησαν να τα καταφέρουµε σ’ αυτή την περίοδο της ζωής<br />

µας. Ήταν δίπλα µας όταν τους χρειαζόµασταν. (…)»<br />

Το επόµενο µέρος της ιστορίας της Megan έχει ληφθεί από την προσωπική<br />

της σελίδα, διότι δεν έχει καταχωρηθεί στην ιστοσελίδα<br />

http://virtualtrials.com/survive.cfm του Ιδρύµατος Musella. Οι ιστοσελίδες της<br />

Megan και της οικογένειάς της είναι προσπελάσιµες µέσω συνδέσµων που δίδονται<br />

στην ως άνω ιστοσελίδα.<br />

Η 2 η εγχείρηση της Megan<br />

«Στις 9 ∆εκεµβρίου του 1999, η Megan έκανε µια επίσκεψη ρουτίνας στον<br />

ενδοκρινολόγο της. Κατά τη διάρκεια της επίσκεψης, η Megan κι εγώ ανακαλύψαµε<br />

πως ο όγκος της είχε επιστρέψει. Για περισσότερο από ένα χρόνο είχε συχνά ζαλάδες<br />

και πονοκεφάλους. Το Μάρτιο του 1999, είχε δει ένα νευροχειρουργό. Αυτός, για<br />

κάποιον άγνωστο λόγο, είχε προτείνει µια Μαγνητική, αλλά και πάλι για άγνωστη<br />

αιτία ποτέ δεν τη δροµολόγησε. Κατόπιν, τον Αύγουστο, ο ενδοκρινολόγος της<br />

Megan διέταξε να κλειστεί ραντεβού για να γίνει µια Μαγνητική, και η Megan<br />

πράγµατι την έκανε. ∆εν µας είπαν τίποτα (για τ’ αποτελέσµατά της). Έτσι, όταν<br />

πήγαµε το ∆εκέµβριο, ήταν ένα σοκ για τη Megan, εµένα και τον ενδοκρινολόγο ν’<br />

ανακαλύψουµε πως ο όγκος της είχε επιστρέψει και κανένας δεν µας είχε ειδοποιήσει.<br />

∆εν θα µπω σε λεπτοµέρειες για το τι έγινε. Είναι αρκετό να πω πως το πρόβληµα<br />

τακτοποιήθηκε.<br />

Την εποµένη µέρα η Megan κι εγώ επισκεφτήκαµε το νευροχειρουργό της.<br />

Μας είπαν πως επειδή είχε ήδη κάνει ακτινοθεραπεία δεν µπορούσε να ξανακάνει. Το<br />

ίδιο ίσχυε και για την κρανιοτοµή – τουλάχιστον δεν µπορούσαν να χειρουργήσουν<br />

στο ίδιο µέρος όπως πριν. Ο γιατρός εισηγήθηκε µια διαφορετική προσέγγιση. Αυτή η<br />

διαδικασία ονοµάζεται Transphenoidal process.<br />

Αυτή η Transphenoidal process έχει να κάνει µε τη δηµιουργία ενός<br />

ανοίγµατος κάτω από το χείλος και πάνω από την άνω οδοντοστοιχία. Στη συνέχεια<br />

πέρασµα κάτω από τη µύτη και τους παραρρίνιους κόλπους. Η διαδικασία αυτή δεν<br />

152


αφήνει εξωτερικά σηµάδια στην όψη, αντίθετα µε την κρανιοτοµή. Αυτή η<br />

διαδικασία γίνεται από χειρουργό ωτορινολαρυγγολόγο.<br />

Η εγχείρηση ήταν δροµολογηµένη για την επόµενη εβδοµάδα, αλλά ατυχώς οι<br />

αµυγδαλές της Megan ήταν πρησµένες και είχαν λοίµωξη. Έτσι η εγχείρηση<br />

ακυρώθηκε και κλείστηκε άλλο ραντεβού για τις 13 Ιανουαρίου του 2000. Περιττό να<br />

σας πω ότι οι γιορτές των Χριστουγέννων ήταν κάπως µελαγχολικές, αλλά τις<br />

περάσαµε.<br />

Έτσι στις 13 Ιανουαρίου όλη η οικογένεια πήγε και πάλι στο νοσοκοµείο.<br />

Βιαστήκαµε πολύ διότι υπήρχε ένα µπέρδεµα ως προς την ώρα της εγχείρησης.<br />

Πήγα µε τη Megan στο δωµάτιο προπαρασκευής και την αγκάλιασα καθώς την<br />

κυλούσαν προς το χειρουργείο. Αυτή η φορά ήταν διαφορετική διότι η Megan ήταν<br />

τώρα 16 ετών και γνώριζε τι επρόκειτο να συµβεί. Βλέποντας το παιδί σου να το<br />

κυλάνε προς το χειρουργείο, µε τα µάτια της γεµάτα από φόβο, και γνωρίζοντας ότι<br />

δεν υπάρχει τίποτα που θα µπορούσες να κάνεις, είναι, χωρίς αµφιβολία, το<br />

χειρότερο αίσθηµα που θα µπορούσα ποτέ να νιώσω στη ζωή µου. Απλά κάθισα στο<br />

προ του χειρουργείου δωµάτιο µε δάκρυα να τρέχουν από τα µάτια µου κι ευχόµενη<br />

να µπορούσα να το περάσω εγώ αντί για εκείνη. Αυτή η απελπισία που νιώθει ένας<br />

γονέας µε άρρωστο παιδί είναι µια εµπειρία που εύχοµαι κανείς να µην αναγκαζόταν<br />

να την περάσει. Με αυτό, πήγα στο θάλαµο αναµονής να περάσει η ώρα µε την<br />

οικογένειά µου.<br />

Η διαδικασία κράτησε κάτι παραπάνω από 5 ώρες. Ο χειρουργός-<br />

ωτορινολαρυγγολόγος κάνει τις αρχικές ενέργειες. Μόλις τελειώσει, αναλαµβάνει ο<br />

νευροχειρουργός. Ο εγκέφαλος περιβάλλεται από χόνδρο (cartilage). Ο<br />

νευροχειρουργός ανοίγει µια τρύπα στο cartilage για να µπορέσει να προσεγγίσει τον<br />

όγκο από κάτω. Τότε ο όγκος αποµακρύνεται σιγά-σιγά. Από το στοµάχι της Megan<br />

πήραν ένα κοµµάτι από λιπώδη ιστό. Αυτό το ενέθεσαν στο χώρο που ήταν ο όγκος<br />

και κλείνει τη µικρή τρύπα. Αφού τοποθετήθηκε ο ιστός αυτός, επιµήκη πλαστικά<br />

τεµάχια που ονοµάζονται “stints” τοποθετήθηκαν στα ρουθούνια της για να τα<br />

κρατήσουν στη θέση τους. Η µύτη της παραγεµίστηκε µε γάζα και έφυγε για να<br />

αναρρώσει.<br />

Αργότερα το απόγευµα µας επιτράπηκε να επισκεφτούµε τη Megan στην<br />

Εντατική Μονάδα (ICU). Ήταν ελαφρά πρησµένη αλλά τίποτα σαν κι αυτό που είχε<br />

µε την κρανιοτοµή. Μετά από µια νύχτα στην Εντατική Μονάδα πήγε σε δωµάτιο.<br />

Ανάρρωσε γρήγορα και µετά από λίγες µέρες έβγαλαν τις γάζες από τη µύτη της. Την<br />

4 η µέρα, πριν φύγει, αφαίρεσαν και τα stints. Ο Ωτορινολαρυγγολόγος ίσιωσε επίσης<br />

και τη µύτη της όταν χειρουργούσε. Η Megan επέστρεψε στο σπίτι για ν’<br />

αναρρώσει.<br />

Η Megan τώρα επέστρεψε στο σχολείο, έχοντας απουσιάσει λιγότερο από<br />

τρεις εβδοµάδες. Της έδωσαν άδεια να µην κάνει Γυµναστική και δεν πρέπει να<br />

σηκώνει βαριά αντικείµενα για τρεις µήνες. Το σήκωµα βάρους θα τέντωνε τους µύες<br />

του προσώπου της και ο ιστός που έχει τοποθετηθεί εκεί χρειάζεται χρόνο για να<br />

θεραπευτεί. Προς το παρόν η Megan πάει καλά και θα συνεχίσουµε να<br />

παρακολουθούµε για τυχόν άλλη επανεµφάνιση. Λόγω της επανεµφάνισης του όγκου,<br />

η Megan αποµακρύνθηκε από την κλινική µελέτη στο νοσοκοµείο St. Jude’s. Επίσης<br />

σταµάτησε τις αυξητικές ορµόνες. Αλλά συνεχίζει να πηγαίνει καλά.»<br />

Το τέλος…<br />

«Χάσαµε τη Megan στις 13 Μαΐου του 2001 (στη Γιορτή της Μητέρας). Τον<br />

Αύγουστο του 2000 ανακαλύψαµε πως όχι µόνο το craniopharyngioma της Megan<br />

153


είχε επιστρέψει αλλά είχε κι έναν άλλο όγκο. Ενώ χειροτέρευε συνεχίσαµε να<br />

δοκιµάζουµε οτιδήποτε υπήρχε από τις πιο καινούργιες θεραπείες και φυσικά<br />

προϊόντα. Όµως η Megan έχασε τη µάχη της. Ήταν 17 ετών. Ήταν τιµή µας να<br />

έχουµε ένα τόσο απίστευτα γενναίο, δυνατό και όµορφο πρόσωπο στη ζωή µας. Η<br />

ζωή µας είναι τόσο πολύ καλύτερη που είχαµε τη Megan ανάµεσά µας για µικρή<br />

περίοδο.<br />

Οποιοσδήποτε έχει ένα παιδί που δεν µεγαλώνει φυσιολογικά θάπρεπε να<br />

διαβάσει την ιστορία της Megan. Πρόκειται για την κόρη της Carol και τις εµπειρίες<br />

της µ’ έναν όγκο στον εγκέφαλο και τα παρεπόµενα της εγχείρησης. Παρόλο που<br />

αυτό ακούγεται καταθλιπτικό, υπάρχει ένα µήνυµα ελπίδας σ’ αυτή την ιστορία. Ο<br />

στόχος της είναι να βοηθήσει το ευρύτερο κοινό κι εκείνους που µπορεί να ζουν το<br />

ίδιο δράµα.»<br />

154


Κ´: Σηραγγώδες (Cavernous) Αιµαγγείωµα<br />

Πρόκειται για καλοήθη όγκο από νεόπλαστα αιµοφόρα αγγεία. Η σηραγγώδης<br />

δυσπλασία είναι µια σπάνια διαταραχή των τριχοειδών αγγείων και των µικρότατων<br />

φλεβών σ’ ένα µέρος του εγκεφάλου. Το αιµαγγείωµα αυτού του είδους είναι ένας<br />

κυανέρυθρος σπογγώδης όγκος, αποτελούµενος από ένα σκελετό συνδετικού ιστού<br />

που περικλείει µεγάλους σηραγγώδεις αγγειακούς χώρους που περιέχουν αίµα.<br />

(Dorland’s Dictionary)<br />

1: Η ιστορία της Becca H. – ∆ιάγνωση 1989<br />

Ενηµέρωση 7 Σεπτεµβρίου 2001<br />

«Θυµάµαι καθαρά την ηµέρα που τηλεφώνησε ο γιατρός. Όταν χτύπησε το<br />

τηλέφωνο, ήµουν ξαπλωµένη στον καναπέ, µε το πόδι µου στο γύψο, αναρρώνοντας<br />

από µια εγχείρηση στον αστράγαλο. Σήκωσα το τηλέφωνο και ήταν η φωνή του Dr.<br />

Β. Μου είπε ότι έχω έναν όγκο στη βάση του εγκεφάλου µου. Ρώτησα αν ήταν<br />

εγχειρήσιµος και µου είπε ΟΧΙ. Είπε όµως πως χρειαζόµουνα µια εγχείρηση αµέσως<br />

για µια αναστόµωση (shunt). Το shunt είναι µια συσκευή (device) που µπαίνει µέσα<br />

στον εγκέφαλό σου και βγαίνει αποστραγγίζοντας σε µια από τις τρεις θέσεις: την<br />

καρδιά, το στοµάχι ή το στήθος. Αποστραγγίζει εγκεφαλονωτιαίο υγρό (Cerebral<br />

Spinal Fluid), διότι παρόλο που ο εγκέφαλός µου παρήγε τη φυσιολογική ποσότητα<br />

CSF, ο όγκος που βρισκόταν στο εγκεφαλικό στέλεχος (Brainstem) εµπόδιζε τη ροή<br />

του CSF, κι έτσι χρειαζόµουνα να έχω ένα shunt.<br />

ΌΛΑ αυτά συνέβησαν το Μάιο του 1989, ένα µήνα πριν από τη 19 η επέτειο<br />

των γενεθλίων µου! Είχα µόλις τελειώσει το πρώτο έτος φοίτησης στο κολέγιο, στην<br />

πολιτεία του Missouri. Και ξαφνικά έπρεπε να σταµατήσω τα πάντα και να παλέψω<br />

για τη ζωή µου! Ο νευροχειρουργός µου είπε πως είχα ΛΙΓΟΤΕΡΟ ΑΠΟ ∆ΥΟ<br />

ΧΡΟΝΙΑ ΖΩΗΣ!! Λοιπόν, νοµίζω πως απέδειξα πως έκανε ΛΑΘΟΣ!! Έχουν περάσει<br />

12 χρόνια και 3 µήνες από τότε και ζω! Ναι! Κατέληξα ν’ αλλάξω τον πρώτο<br />

νευροχειρουργό και να πάρω έναν άλλο και εξαιρετικό! Το όνοµά του ήταν Dr. W.<br />

Έπρεπε όµως να πάρω ακτινοβολία Gamma Knife στις 3 Οκτωβρίου του 1990. Πήγε<br />

πολύ καλά.*<br />

Την εποχή που έγινε η ακτινοβολία, πιστεύω πως η Μαµά και ο Dr. W. νόµιζαν<br />

πως ο όγκος ήταν κακοήθης, και γι’ αυτό έγινε η ακτινοβολία. Λίγα χρόνια αργότερα<br />

όµως, βρέθηκε πως ήταν ένα καλοήθες Σηραγγώδες (Cavernous) Αιµαγγείωµα, που<br />

ΣΗΜΑΙΝΕΙ πως ήταν απλά µια συγκέντρωση αιµοφόρων αγγείων (clump of blood<br />

vessels), απλά σε άσχηµη θέση – ήταν στον εγκέφαλο. Οι αδελφές µου είχαν clumps<br />

of blood vessels, αλλά τα είχαν στα πόδια ή στο συκώτι. Είναι κληρονοµικό όµως.<br />

Το κύριο σηµείο σε όλ’ αυτά είναι ότι άλλαξα γιατρό για τελευταία φορά. Έτσι<br />

αυτός ο τελικός γιατρός θα µπορούσε ν’ αφαιρέσει αυτή τη βλάβη (lesion) από το<br />

εγκεφαλικό στέλεχος, πράγµα που έκανε, µετά από 8.5 χρόνια που την είχα! Η<br />

τεχνολογία τελικά µε πρόλαβε! Και παρά τις 14 αλλαγές (revisions) του shunt, είµαι<br />

ακόµη ζωντανή και δυνατή! Ναι είµαι µια βετεράνος και µια επιζούσα (survivor)!!!<br />

O ΤΕΛΙΚΟΣ γιατρός µου είναι ο Dr. Eugene George του University of Texas<br />

Southwestern Medical Center στο Dallas, Texas! Είναι ΦΑΝΤΑΣΤΙΚΟΣ!<br />

*Στις 26 Ιανουαρίου του 2001, τα φιλµ της Μαγνητικής Τοµογραφίας έδειξαν<br />

επανεµφάνιση της βλάβης (lesion) στον εγκέφαλο. Στις 4 Απριλίου του 2001 πήρα<br />

και πάλι ακτινοβολία Gamma Knife, που επίσης πήγε καλά.»<br />

155


Λ´: ∆υσεµβρυοπλαστικός Νευροεπιθηλιακός Όγκος<br />

(Dysembryoplastic Neuroepi<strong>the</strong>lial Tumor)<br />

Αυτός ο όγκος είναι παρόµοιος σε συµπεριφορά µε το ολιγοδενδρογλοίωµα.<br />

Παρ’ όλο που παρουσιάζεται τόσο σε ενήλικες όσο και σε παιδιά, ο µέσος ασθενής µε<br />

αυτόν τον 1 ου βαθµού, βραδέως αυξανόµενο, όγκο είναι κάτω από την ηλικία των 20<br />

ετών. (ΑΒΤΑ)<br />

1: Η ιστορία της Kathy M. – ∆ιάγνωση 1993<br />

Τελευταία ενηµέρωση 20 Ιανουαρίου 2003<br />

«Το 1993, µετά από κυριολεκτικά 35 ιατρικές, νευρολογικές και άλλες ειδικές<br />

εξετάσεις, µου έγινε τελικά η διάγνωση ότι είχα έναν όγκο χαµηλού βαθµού, που<br />

σηµαίνει καλοήθη, στο δεξιό κροταφικό λοβό. Ήµουν 35 ετών εκείνη την εποχή, µια<br />

υψηλής λειτουργικότητας νοσοκόµα για νεογέννητα. Στη δεκαετία του 1970, ενώ<br />

ήµουν στο Γυµνάσιο, κι ακόµη ενωρίτερα σαν παιδί, είχα την εµπειρία συµπτωµάτων<br />

που δεν µπορούσα να εξηγήσω ούτε και γνώριζα πως δεν ήταν φυσιολογικά. Εκεί<br />

γύρω στα έξι µου χρόνια, συνήθιζα να βλέπω χρώµατα να στροβιλίζονται στο δάπεδο,<br />

κόκκινα, πράσινα και άσπρα µόνο, και θυµάµαι πως άκουγα ήχους που η έντασή τους<br />

σιγά-σιγά µειωνόταν όπως µειώνεται η ένταση ενός δίσκου – γι’ αυτούς που είναι<br />

αρκετά µεγάλοι να θυµούνται τους δίσκους βινυλίου. Μερικές φορές ο λαιµός και το<br />

κεφάλι µου έτρεµαν και είχα καθηµερινά πονοκεφάλους πάντα στη δεξιά µεριά του<br />

κεφαλιού µου. Ήµουν άριστη µαθήτρια, δραστήρια στο δράµα, στη χορωδία, στα<br />

τύµπανα, αρχηγός στα παλαµάκια, κλπ., µέχρι τη δεκαετία του 1970 όταν οι<br />

πονοκέφαλοι ήταν διαρκείς. Ο παιδίατρος µου έκανε ένα ηλεκτροεγκεφαλογράφηµα<br />

(EEG). Στους γονείς µου είπαν πως ήταν φυσιολογικό.<br />

Φοίτησα σε σχολείο για φιλµ (film school) και µετά σε σχολείο για να γίνω<br />

νοσοκόµα, κι έκανα πρακτική στον τοµέα µου µέχρι που λιποθύµησα ενώ βοηθούσα<br />

ένα γιατρό στο θάλαµο τοκετών. Αυτό ήταν το 1985. Γνώριζα ότι κάτι δεν πήγαινε<br />

καλά και άρχισα αυτό που ονοµάζω “Αναζήτηση για Υγεία” (“My Search For<br />

Wellness”). Άρχισα να βλέπω γιατρούς εδώ στη New England, µετά στην<br />

Washington, DC και στη Maryland, διότι είχαµε µετακοµίσει. Ούτε ένας γιατρός δεν<br />

µου έκανε ένα σκαν στον εγκέφαλο, παρά τα συµπτώµατα των πονοκεφάλων, της<br />

θολής όρασης, της απώλειας µνήµης και των ζαλάδων. Μου έβαλαν επιγραφή µε<br />

Σκλήρυνση κατά Πλάκας, Εγκεφαλικό, Λύκο, και Άγχος.<br />

Στη Μαγνητική Τοµογραφία του 1988 βρήκαν µια βλάβη (lesion) και είπαν ότι<br />

αυτό πιθανό να ήταν ένα παλιό παιδικό τραύµα ή σηµάδι. Μετά από 35<br />

γνωµατεύσεις απ’ όλη τη χώρα, τελικά µε διέγνωσαν µ’ έναν όγκο στον εγκέφαλο.<br />

Μου έκλεισαν ραντεβού για εγχείρηση, αλλά µε µια παράξενη στροφή της µοίρας,<br />

έµεινα έγκυος στην Kara, κι έτσι η εγχείρηση αναβλήθηκε. Η εγκυµοσύνη ήταν<br />

δύσκολη µ’ εµετούς για οκτώ µήνες και διαβήτη κυοφορίας (gestational diabetes),<br />

που ελεγχόταν µε ενέσεις ινσουλίνης. Τελικά µετά τη γέννησή της µε Καισαρική<br />

τοµή το ∆εκέµβριο του 1993, ο όγκος είχε µεγαλώσει, όπως είχα προβλέψει, λόγω<br />

ορµονικής αύξησης από την εγκυµοσύνη.<br />

Ο Dr. Arno Fried του τότε Rhode Island Hospital και σήµερα Hackensack<br />

Medical Center, στο Hackensack της NJ, µε χειρούργησε το Μάρτιο του 1994 µε<br />

156


εκτοµή στο δεξιό κροταφικό λοβό (a right temporal lobe resection), χωρίς να πάρω<br />

χηµειοθεραπεία ή ακτινοβολία. Στην αρχή η ανάρρωση ήταν καλή, αλλά µετά<br />

υπέφερα από ανεπάρκεια ήπατος (liver failure) εξαιτίας των αντιεπιληπτικών<br />

φαρµάκων και από ιογενή µηνιγγίτιδα, πιθανώς από την ένεση ανοσοποίησης που<br />

έλαβε η Kara όταν ήταν οκτώ εβδοµάδων.<br />

Σήµερα είµαι ανίκανη να εργαστώ ως νοσοκόµα διότι αντιµετωπίζω<br />

προθαλαµιαία διαταραχή (vestibular disorder) ή αλλιώς γνωστή σαν ανισορροπία του<br />

εγκεφάλου (disequilibrium of <strong>the</strong> brain). ∆εν µπορώ να ισορροπήσω καλά. Η θεωρία<br />

λέει ότι αυτό προκλήθηκε από τη µηνιγγίτιδα, και παρόλη τη φυσιοθεραπεία δεν έχει<br />

διορθωθεί. Νοητικά είµαι πολύ καλύτερα µε το πέρασµα του χρόνου και ξαναπήγα<br />

στο σχολείο για ένα δεύτερο δίπλωµα νοσοκόµας το 1997. Θυµάµαι ότι δεν γνώριζα<br />

ούτε τη µικρή κορούλα µου και ότι είχα παραισθήσεις από το φάρµακο Decadron που<br />

χρησιµοποιούσα για το οίδηµα του εγκεφάλου.<br />

Ο σύζυγός µου αποφάσισε ότι όγκοι στον εγκέφαλο και χρόνιες παθήσεις δεν<br />

ήταν κάτι που θα µπορούσε ν’ αντιµετωπίσει, έτσι εγκατέλειψε το δύο ετών<br />

κοριτσάκι µας κι εµένα το 1996, ακριβώς τότε που ήµουν πάνω στην ανάρρωση. Ζω<br />

µε τη µαµά µου, το µπαµπά και την πανέµορφη Kara µου, που τώρα είναι 8 ετών.<br />

Έχω δώσει διαλέξεις, έχω κάνει σόου συζητήσεων (talk shows), ειδήσεις µε ιστορίες<br />

για ασθενείς µε λάθος διάγνωση, είµαι συνήγορος ασθενών κι έχω βοηθήσει µε την<br />

Benign Brain Tumor Registry Amendment Act S2558 που πέρασε στις 29 Οκτωβρίου<br />

του 2002. Έχω γράψει ένα σενάριο για τηλεοπτικό σόου που τώρα το ξαναγράφω ως<br />

θεατρικό έργο πάνω σε διάφορα γεγονότα στη New England.<br />

Είµαι και παραµένω εξαιρετικά τυχερή, παρ’ όλες τις ανεπάρκειες και τις<br />

αναπηρίες απ’ αυτή την ασθένεια και ο λόγος που βγήκα στη δηµοσιότητα είναι διότι<br />

είµαι ευγνώµων που τα έχω καταφέρει τόσο καλά.<br />

Εύχοµαι στον καθένα που διαβάζει αυτές τις γραµµές ΠΟΤΕ ΝΑ ΜΗΝ<br />

ΠΑΡΑΤΗΣΕΙΣ την αναζήτησή σου για υγεία, την αναζήτηση για ελπίδα και τα όνειρα<br />

για µια θεραπεία.<br />

Kathleen B. McCarthy RN»<br />

157


Επίλογος<br />

Κλείνοντας το βιβλίο τούτο, νιώθω πως ο αναγνώστης – όπως άλλωστε και η<br />

γράφουσα – παραµένει µ’ ένα µεγάλο αναπάντητο “ΓΙΑΤΙ”. Ποια είναι άραγε η<br />

πρωταρχική αιτία που προκαλεί την εµφάνιση των όγκων εγκεφάλου; Στο ερώτηµά<br />

µου αυτό, όλοι ανεξαιρέτως οι γιατροί – νευροχειρουργοί, ογκολόγοι και νευρολόγοι<br />

– που επισκέφτηκα, µε αφορµή την ασθένεια της αγαπηµένης µου ανεψιάς Ειρήνης,<br />

µου απάντησαν: “∆εν γνωρίζουµε ”.<br />

Ψάχνοντας επισταµένως στην ιατρική βιβλιογραφία για απάντηση στην<br />

αιτιολογία των όγκων εγκεφάλου, δεν µπορώ να πω ότι διαφωτίστηκα πλήρως. Και<br />

βεβαίως, εφόσον η Ιατρική Επιστήµη δεν έχει εντοπίσει επακριβώς τα αίτια των<br />

πρωτογενών νεοπλασµάτων εγκεφάλου, επόµενο είναι να µην έχει βρει τον τρόπο να<br />

τους προλαµβάνει και µια αποτελεσµατική θεραπεία για την αντιµετώπισή τους.<br />

(Αυτό, φυσικά, ισχύει και για όλους τους άλλους τύπους νεοπλασµάτων, οπουδήποτε<br />

στο σώµα κι αν εµφανίζονται.)<br />

Σχετικά µε τα αίτια των όγκων εγκεφάλου, η American Brain Tumor<br />

Association, στο εγχειρίδιο ασθενούς µε τον τίτλο “A Primer of Brain Tumors” και<br />

στο κεφάλαιο 4, αναφέρεται στα πιθανά αίτια πρωτογενούς ογκογένεσης στον<br />

εγκέφαλο.<br />

Σύµφωνα µε το εγχειρίδιο της Α.Β.Τ.Α., πολύ λίγα είναι γνωστά ως προς τα<br />

αίτια, αλλά είναι ενθαρρυντικό το γεγονός ότι οι ερευνητές έχουν αρχίσει να κάνουν<br />

προόδους. Περιοχές διερεύνησης είναι:<br />

Α) Γενετικοί παράγοντες<br />

Είναι γενικά αποδεκτό ότι ένας όγκος στον εγκέφαλο οφείλεται σε αλλοίωση<br />

της γενετικής δοµής του ασθενούς. Αυτή η αλλοίωση µπορεί να έχει κληρονοµηθεί,<br />

να έχει προκληθεί από περιβαλλοντικούς παράγοντες, ή να είναι συνδυασµός και των<br />

δύο.<br />

1) Αλλοιώσεις στο Γονίδιο<br />

Υπάρχει η θεωρία ότι στο γενετικό υλικό ενός κυττάρου (DNA)<br />

λαµβάνουν χώρα πάµπολλες αλλαγές προτού το φυσιολογικό κύτταρο<br />

αναπτύξει εν δυνάµει κακοήθεια. Όταν ένα κύτταρο µε ελαττωµατικό<br />

DNA διαιρείται, παράγει δύο µη φυσιολογικά κύτταρα, τα οποία<br />

συνεχίζοντας να πολλαπλασιάζονται καταλήγουν σ’ έναν όγκο.<br />

2) Κληρονοµικοί παράγοντες<br />

Μόνο 5% των πρωτογενών όγκων εγκεφάλου είναι γνωστό πως<br />

σχετίζονται µε κληρονοµικούς παράγοντες<br />

Β) Περιβαλλοντικοί Παράγοντες<br />

Οι µελέτες για να προσδιορίσουν πιθανούς περιβαλλοντικούς παράγοντες<br />

ογκογένεσης στον εγκέφαλο επικεντρώνονται σε τρεις κατηγορίες:<br />

1.Χαµηλής συχνότητας ηλεκτροµαγνητικά πεδία (φούρνοι µικροκυµάτων,<br />

κινητά τηλέφωνα). Αυτή είναι µια περιοχή ουσιαστικής έρευνας που δεν έχει<br />

ακόµη δώσει συγκεκριµένα αποτελέσµατα.<br />

2. Ιονίζουσα Ακτινοβολία<br />

Υψηλή δόση ιονίζουσας ακτινοβολίας, που συνήθως χρησιµοποιείται για την<br />

αντιµετώπιση όγκων εγκεφάλου (ακτινοθεραπεία), έχει σχετιστεί µε<br />

158


δεύτερους όγκους στον εγκέφαλο σε ασθενείς που είχαν πάρει αυτού του<br />

είδους την αγωγή.<br />

Αντίθετα, η χαµηλή δόση ιονίζουσας ακτινοβολίας, όπως αυτή που<br />

εκπέµπεται για διαγνωστικούς σκοπούς από τις ακτινογραφίες, είναι<br />

ελάχιστος παράγοντας ογκογένεσης.<br />

3. Χηµικοί παράγοντες<br />

Όγκοι εγκεφάλου παρουσιάζονται συχνότερα σε άτοµα που εκτίθενται<br />

τακτικά στις επόµενες ουσίες: ακρυλονιτρίλιο, χλωριούχο βινύλιο,<br />

φορµαλδεΰδη, έλαια λιπάνσεως, σύνθετα νίτρου, φαινόλες, εντοµοκτόνα,<br />

πολυκυκλικοί αρωµατικοί υδρογονάνθρακες, και οργανικά διαλυτικά.<br />

Οι βιοµηχανίες που εκθέτουν τους εργαζόµενους σε αυτά τα χηµικά είναι:<br />

Κατασκευαστές συνθετικών ελαστικών και χλωριούχου πολυβινυλίου,<br />

παραγωγοί ακάθαρτου πετρελαίου και χηµικών µε βάση το πετρέλαιο,<br />

φαρµακοβιοµήχανοι, παραγωγοί πυρηνικών καυσίµων και όπλων και τα<br />

αγροκτήµατα που χρησιµοποιούν αγροτικά χηµικά. Πολλοί εργαζόµενοι<br />

εκτίθενται σε συνδυασµό αυτών των παραγόντων.<br />

4. Βιολογικοί παράγοντες<br />

Η έκθεση σε µικρόβια σαν αιτία πρόκλησης όγκων εγκεφάλου διερευνάται.<br />

Εξάλλου, η πιθανότητα πρόκλησης όγκου στον εγκέφαλο εξαιτίας<br />

τραυµατισµού της κεφαλής, έχει σχεδόν αποκλειστεί από έρευνα που έγινε στη<br />

Σουηδία (1965–1994) µεταξύ 281 ασθενών.<br />

Πάντως, τουλάχιστον σε δύο από τις ιστορίες επιζώντων που παρουσιάσαµε<br />

στο πόνηµα τούτο, ο όγκος στον εγκέφαλο εµφανίστηκε µετά από ατύχηµα και<br />

τραυµατισµό της κεφαλής. Σύµπτωση;<br />

Είναι χαρακτηριστικό ότι πολλοί ερευνητές καταλήγουν πως κάθε άτοµο<br />

είναι µοναδικό και πως οι αιτίες του όγκου ενός ατόµου µπορεί να είναι εντελώς<br />

διαφορετικές από ενός άλλου. Και φυσικά, οι γενετικοί, βιοχηµικοί, τοξικολογικοί,<br />

διατροφικοί, περιβαλλοντικοί, και ψυχολογικοί παράγοντες του κάθε ατόµου είναι<br />

διαφορετικοί.<br />

Εδώ παρακαλώ επιτρέψτε µου να θυµίσω το αυτονόητο, ότι δηλαδή η Ιατρική<br />

είναι µια διαρκώς εξελισσόµενη επιστήµη. Πολλές θεραπείες που πριν µερικά<br />

χρόνια αναθεµατίζονταν, σήµερα είναι καθιερωµένες στην ορθόδοξη ιατρική. Πολλά<br />

φάρµακα που προχθές ήταν best sellers, σήµερα έχουν αποσυρθεί από την<br />

κυκλοφορία ως έχοντα θανατηφόρες παρενέργειες.<br />

Προσωπικά πιστεύω πως αν η ανθρωπότητα συνεχίσει να εξελίσσεται<br />

φυσιολογικά σε όλους τους τοµείς, και πρωταρχικά στον πνευµατικό τοµέα – εκεί<br />

που, δυστυχώς, έχουµε µείνει πολύ πίσω σε σχέση µε την τεχνολογία – τότε η<br />

ιατρική του µέλλοντος θα είναι ολιστική. Αυτό σηµαίνει ότι ο γιατρός θα προσπαθεί<br />

να βοηθήσει στη θεραπεία ολόκληρου του οργανισµού του ασθενούς, αναζητώντας<br />

και εξαλείφοντας τα αίτια που προκάλεσαν την εκάστοτε νόσο.<br />

Το ότι οι όγκοι εγκεφάλου, και όχι µόνο, τείνουν να επανεµφανίζονται, κατά<br />

την ταπεινή µου γνώµη και τον κοινό νου, δεν είναι ούτε µυστήριο ούτε κατάρα.<br />

Είναι κάτι το “φυσιολογικό”, αφού τα ΑΙΤΙΑ που τους γέννησαν αρχικά συνεχίζουν<br />

να υπάρχουν ανενόχλητα. Τώρα µάλιστα τα αίτια έχουν επιδεινωθεί, αφού σ’ αυτά<br />

έχει προστεθεί και η µεγάλη τοξικότητα των θεραπειών που έλαβε ο ασθενής –<br />

“θεραπειών” που στοχεύουν απλά στην εξάλειψη του αποτελέσµατος… Γι’ αυτό,<br />

ακόµη και στις αισιόδοξες ιστορίες που καταχωρήθηκαν στο πόνηµα τούτο,<br />

βλέπουµε συχνά επανεµφανίσεις όγκων, όχι µόνο στην περιοχή που η αρχική βλάβη<br />

είχε χειρουργικά αφαιρεθεί αλλά και σε άλλα σηµεία του εγκεφάλου…<br />

159


Πριν κλείσω τον επίλογο, θα ήθελα να παραθέσω τα ελπιδοφόρα λόγια του<br />

Αµερικανού χειρουργού ∆ρ. Rex E. Wiederanders: «Μετά από 20 χρόνια χειρουργικής<br />

πρακτικής, και έχοντας δει αµέτρητους ασθενείς να πεθαίνουν τον οδυνηρό θάνατο του<br />

καρκίνου, και µη βλέποντας σηµαντική µείωση στον αριθµό (θανάτων) από τις<br />

στάνταρτ θεραπευτικές διαδικασίες, νιώθω… η µέθοδος της ανοσοθεραπείας<br />

(immuno<strong>the</strong>rapy) είναι η πιο φωτισµένη, η τα περισσότερα υποσχόµενη, και εκείνη η<br />

οποία πρέπει να επιδιωχτεί µε ενθουσιασµό…»<br />

ΑΣ ΤΟ ΕΥΧΗΘΟΥΜΕ ΟΛΟΨΥΧΑ!<br />

Τελειώνοντας, ας µου επιτραπεί να κάνω µια ΕΥΧΗ: Μακάρι το βιβλίο τούτο<br />

να γίνει αφορµή για τη δηµιουργία ενός πρότυπου µη κερδοσκοπικού νοσηλευτικού<br />

ιδρύµατος στην Ελλάδα, όπου θα χρησιµοποιείται η πιο σύγχρονη ιατρική τεχνολογία<br />

και θα παρέχεται ολιστική θεραπεία κατά του καρκίνου, σε συνδυασµό µε τις<br />

λιγότερο τοξικές συµβατικές θεραπείες και κλινικές δοκιµές που είναι διαθέσιµες<br />

στην Αµερική και σε κάποιες χώρες της Ευρώπης.<br />

160


Παράρτηµα<br />

Κύτταρα νίκησαν τον καρκίνο<br />

Με επιτυχία εφαρµόστηκε θεραπεία για πρώτη φορά σε 8χρονη από τη Βρετανία<br />

DAVID LISTER<br />

Μερικές ώρες ζωής έδιναν οι γιατροί στην 8χρονη Άλεξ Λόουι από τη<br />

Βρετανία, που σώθηκε χάρη σε ένα «θαύµα». Το θαύµα, στην περίπτωση αυτή,<br />

είναι µια κυτταρική θεραπεία που εφαρµόστηκε πρώτη φορά σε άνθρωπο για<br />

την αντιµετώπιση όγκων στον εγκέφαλο, µε ελπιδοφόρα - και για άλλες µορφές<br />

καρκίνου - αποτελέσµατα.<br />

Οι όγκοι στον εγκέφαλο την είχαν παραλύσει. Η µικρή Λόουι είχε πέσει σε<br />

κώµα και τα όργανά της είχαν αρχίσει να την προδίδουν. Η χηµειοθεραπεία δεν είχε<br />

αποτέλεσµα, µάλιστα οι γιατροί έλεγαν ότι ένας από τους όγκους εξελισσόταν<br />

ταχύτατα: ήταν σαν µπαλάκι του τένις. Η απόστασή της από τον θάνατο άρχισε να<br />

µετριέται πλέον σε ώρες... Όµως η πειραµατική θεραπεία αποδείχτηκε σωτήρια. Οι<br />

γονείς της ενηµερώθηκαν για µια µέθοδο αντιµετώπισης του καρκίνου και, µη<br />

έχοντας άλλες επιλογές, ζήτησαν να εφαρµοστεί και στην κόρη τους. Μέχρι τότε -<br />

πριν από δύο χρόνια - η συγκεκριµένη µέθοδος, µε µετάγγιση των αποκαλούµενων<br />

Τ-λεµφοκυττάρων (επιλεγµένων λευκών αιµοσφαιρίων), εφαρµοζόταν µόνο<br />

πειραµατικά και σε περιπτώσεις κατά τις οποίες η ασθένεια είχε αναπτυχθεί ύστερα<br />

από µεταµοσχεύσεις οργάνων.<br />

Στην περίπτωση της 8χρονης Άλεξ, οι γιατροί είπαν ότι ο καρκίνος είχε<br />

προκληθεί από ιό, ωστόσο ανταποκρίθηκαν στην πρόκληση και προέβησαν στην<br />

εφαρµογή της επίµαχης θεραπείας. Λίγο καιρό αργότερα, δεν µπορούσαν να κρύψουν<br />

την έκπληξη αλλά και την ικανοποίησή τους: «Ουσιαστικά ήταν νεκρή. Βρισκόταν σε<br />

κώµα και έδειχνε ότι σύντοµα θα έχανε τη ζωή της. Αυτό που έγινε ήταν θαύµα», λέει ο<br />

δρ. Ρόµπερτ Γουίν, σύµβουλος αιµατολόγος στο Βασιλικό Νοσοκοµείο Παίδων του<br />

Μάντσεστερ, ο οποίος ανέλαβε την περίπτωση της Λόουι. «Μετά τη θεραπεία,<br />

ξύπνησε και έγινε ξανά ένα φυσιολογικό παιδί. Έχω δει πολλά να συµβαίνουν στην<br />

Ιατρική, όµως ποτέ κάτι παρόµοιο».<br />

Τα πρώτα σηµάδια<br />

Μετά την πρώτη µετάγγιση, οι γιατροί άρχισαν να βλέπουν και τα πρώτα<br />

σηµάδια βελτίωσης. Ύστερα από δυο-τρεις εβδοµάδες και ισάριθµες µεταγγίσεις, η<br />

κατάσταση της µικρής άλλαξε θεαµατικά. Εκτός από την κυτταρική θεραπεία, η Άλεξ<br />

υποβλήθηκε σε µεταµόσχευση µυελού των οστών για να ενισχυθεί το ανοσοποιητικό<br />

της σύστηµα. Σήµερα έχει θεραπευτεί πλήρως και ζει φυσιολογικά. Μάλιστα,<br />

ετοιµάζεται να δωρίσει µυελό των οστών στον αδελφό της, ο οποίος υποφέρει από<br />

την ίδια µορφή καρκίνου.<br />

161


TI ΛΕΕΙ H MHTEPA<br />

«Αγωνιζόταν για να ζήσει»<br />

Η ΜΗΤΕΡΑ της 8χρονης, η οποία επέµενε στην εφαρµογή της θεραπείας µε<br />

Τ-λεµφοκύτταρα (κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήµατος που βοηθούν στην<br />

καταστροφή µολυσµένων κυττάρων και συντονίζουν την ανοσολογική αντίδραση)<br />

είχε ενηµερωθεί για την πειραµατική µέθοδο που επεξεργάστηκαν επιστήµονες στο<br />

Πανεπιστήµιο του Εδιµβούργου µέσω µιας φίλης της νοσοκόµας. «Καθόµουν στο<br />

προσκέφαλό της και περίµενα να πεθάνει. Αγωνιζόταν για να κρατηθεί στη ζωή ενώ οι<br />

γιατροί µας έλεγαν ότι ίσως και να πέθαινε σε 2-3 ώρες. Τότε µας είπε η φίλη µας για τη<br />

δουλειά των γιατρών στο Εδιµβούργο».<br />

Η 10χρονη σήµερα Άλεξ, νικήτρια ύστερα από σκληρή µάχη µε τον καρκίνο,<br />

απολαµβάνει τη ζωή όπως όλα τα φυσιολογικά παιδιά της ηλικίας της.<br />

Θα εφαρµοσθεί σε άλλους 10 ασθενείς<br />

TA ΘΕΑΜΑΤΙΚΑ αποτελέσµατα της θεραπείας στην Άλεξ Λόουι άνοιξαν<br />

τον δρόµο για την εφαρµογή της ίδιας µεθόδου και σε άλλους 10 ασθενείς µε<br />

καρκίνο. Οι ειδικοί ελπίζουν ότι θα είναι σε θέση να αντιµετωπίσουν µε τον ίδιο<br />

τρόπο και άλλες µορφές καρκίνου, όπως στο ήπαρ και στον τράχηλο. «Θεραπείες σαν<br />

κι αυτές που µπορούν να εφαρµοστούν γρήγορα στον ασθενή ήταν από καιρό στόχος<br />

της ερευνητικής κοινότητας για την αντιµετώπιση του καρκίνου», επισήµανε ο Χένρι<br />

Σκόουκροφτ, ανώτατο στέλεχος του καρκινικού ερευνητικού ινστιτούτου της<br />

Βρετανίας.<br />

LINKS:<br />

* www.cmht.nwest.nhs.uk/<br />

* www.ed.ac.uk/<br />

ΤΑ ΝΕΑ , 23/05/2005 , Σελ.: N57<br />

Κωδικός άρθρου: A18244N571<br />

ID: 468969<br />

162

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!