? ?????? ??? ??????? - the new users server
? ?????? ??? ??????? - the new users server
? ?????? ??? ??????? - the new users server
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Ο Καρπός της Ελπίδας<br />
Συγκλονιστικές µαρτυρίες ατόµων<br />
που πάλεψαν σθεναρά νεοπλάσµατα εγκεφάλου<br />
και διέψευσαν στατιστικές και ζοφερές προγνώσεις<br />
Click on <strong>the</strong> outlined areas in <strong>the</strong> picture of <strong>the</strong> brain to<br />
learn more about <strong>the</strong>m!<br />
Επιλογή και Μετάφραση<br />
Μαρία Σεφέρου<br />
Copyright © Μαρία Σεφέρου - 2005<br />
1
ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ<br />
Στον ∆ρ. Al Musella, DPM,<br />
President – “Musella Foundation For Brain Tumor Research”, USA<br />
Στον ∆ρ. Patrick J. Kelly, MD, FACS,<br />
Professor and Chairman – Department of Neurological Surgery,<br />
New York University Medical Center,<br />
President of “The Brain Tumor Foundation”, USA<br />
Στον ∆ρ. Theodore I. King, II, Ph.D.<br />
Occupational Therapy Department, University of Wisconsin,<br />
Milwaukee, USA<br />
Στον ∆ρ. Donald P. Becker, M.D.<br />
Professor of Neurosurgery at UCLA, USA<br />
Στην AMERICAN BRAIN TUMOR ASSOCIATION (ABTA)<br />
Θερµές ευχαριστίες σε όλες και όλους εκείνους των οποίων οι<br />
ιστορίες έχουν καταχωρηθεί στο πόνηµα τούτο:<br />
Ma<strong>the</strong>w, Tim H., Kevin K., Rebecca L., Clint B., Peter D., Ben W.,<br />
Robert M., David B., John R., Lisa, Sadaat H., Sandy, Donna, Natasha,<br />
Daniel Z., Andy P., George P., Bob C., Tom K., Greg R., Ed N., Dave<br />
M., Kim, Suzan H., Scott L., Kio E., Eileen B., Mark, Shannon O.,<br />
Leonard H., Eric L., Scott M., Maureen C., Kathy K., Joyce J., Hea<strong>the</strong>r,<br />
Jenifer, Stephen M., Scott K., Gina W., Joe C., Kyle, Megan, Becca H.,<br />
Kathy M.<br />
2
Αφιέρωση<br />
Το βιβλίο αυτό αφιερώνεται<br />
στην ιερή µνήµη της αγαπηµένης µου ανεψιάς<br />
Ειρήνης<br />
3
ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Αρ./σελ.<br />
Πρόλογος 6<br />
Εισαγωγικό Σηµείωµα 8<br />
Τι είναι τα Γλοιώµατα 9<br />
Α´ Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα 27<br />
1 Η ιστορία του Ma<strong>the</strong>w – ∆ιάγνωση 1987 27<br />
2 Η ιστορία του Tim H. – ∆ιάγνωση 1988 28<br />
3 Η ιστορία του Kevin K. – ∆ιάγνωση 1991 31<br />
4 Η ιστορία της Rebecca – ∆ιάγνωση 1993 33<br />
5 Η ιστορία του Clint B. – ∆ιάγνωση 1994 35<br />
6 Η ιστορία του Peter D. – ∆ιάγνωση 1994 38<br />
7 Η ιστορία του Ben W. – ∆ιάγνωση 1995 44<br />
8 Η ιστορία του Robert M.–∆ιάγνωση 1995 47<br />
9 Η ιστορία του David B. – ∆ιάγνωση 1996 50<br />
10 Η ιστορία του John R. – ∆ιάγνωση 1997 55<br />
11 Η ιστορία της Lisa – ∆ιάγνωση 1998 63<br />
12 Η ιστορία του Sadaat H.– ∆ιάγνωση 1999 66<br />
13 Η ιστορία της Sandy – ∆ιάγνωση 1999 67<br />
14 Η ιστορία της Donna – ∆ιάγνωση 2000 69<br />
15 Η ιστορία της Natasha – ∆ιάγνωση 2000 72<br />
16 Η ιστορία του Dan Z. – ∆ιάγνωση 2002 73<br />
17 Η ιστορία του Andy P. – ∆ιάγνωση 2002 76<br />
B´ Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 84<br />
1 Η ιστορία του George P. –∆ιάγνωση 1967 84<br />
2 Η ιστορία του Bob C. – ∆ιάγνωση 1984 89<br />
3 Η ιστορία του Tom K. – ∆ιάγνωση 1991 90<br />
4 Η ιστορία του Greg R. – ∆ιάγνωση 1992 91<br />
5 Η ιστορία του Ed N. – ∆ιάγνωση 1993 92<br />
6 Η ιστορία του Dave – ∆ιάγνωση 1996 94<br />
7 Η ιστορία της Kim – ∆ιάγνωση 1997 96<br />
8 Η ιστορία της Susan H. –∆ιάγνωση 2000 100<br />
9 Η ιστορία του Scott L. – ∆ιάγνωση 2001 106<br />
10 Η ιστορία του Kio E. – ∆ιάγνωση 2001 107<br />
Γ´ Κυστικό Αστροκύτωµα 2 ου Βαθµού 110<br />
1 Η ιστορία της Eileen B. – ∆ιάγνωση 1989 110<br />
∆´ Ολιγοδενδρογλοίωµα 113<br />
1 Η ιστορία του Mark – ∆ιάγνωση 1994 113<br />
4
2 Η ιστορία της Shannon O. – ∆ιάγνωση 1994 114<br />
3 Η ιστορία του Leonard – ∆ιάγνωση 2000 115<br />
4 Η ιστορία του Eric L. – ∆ιάγνωση 2001 118<br />
5 Η ιστορία του Scott M. – ∆ιάγνωση 2002 118<br />
Ε´ Μηνιγγίωµα 121<br />
1 Η ιστορία της Maureen C. – ∆ιάγνωση 1983 121<br />
2 Η ιστορία της Kathy K. – ∆ιάγνωση 1986 127<br />
3 Η ιστορία της Joyce J. – ∆ιάγνωση 2002 128<br />
ΣΤ´ Γλοίωµα Εγκεφαλικού Στελέχους 132<br />
1 Η ιστορία της Hea<strong>the</strong>r – ∆ιάγνωση 1981 132<br />
2 Η ιστορία της Jenifer – ∆ιάγνωση 1988 133<br />
3 Η ιστορία του Stephen M. –∆ιάγνωση 1991 134<br />
Ζ´ Νεανικό “Pilocytic” Αστροκύτωµα (JPA) 140<br />
1 Η ιστορία του Scott K. –∆ιάγνωση 1995 140<br />
Η´ Μεντουλοβλάστωµα (Medulloblastoma) 142<br />
1 Η ιστορία της Gina W. – ∆ιάγνωση 2000 142<br />
Θ´ Λέµφωµα του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος 144<br />
1 Η ιστορία του Joe C. – ∆ιάγνωση 1984 144<br />
Ι´ Παιδικοί όγκοι Εγκεφάλου/Νωτιαίου Μυελού 147<br />
1 Η ιστορία του Kyle – ∆ιάγνωση 1998 147<br />
2 Η ιστορία της Megan – ∆ιάγνωση 1994 148<br />
Κ´ Σηραγγώδες (Cavernous) Αιµαγγείωµα 155<br />
1 Η ιστορία της Becca H. –∆ιάγνωση 1989 155<br />
Λ´ ∆υσεµβρυοπλαστικός Νευροεπιθηλιακός Όγκος 156<br />
1 Η ιστορία της Kathy M. – ∆ιάγνωση 1993 156<br />
Επίλογος 158<br />
Παράρτηµα 161<br />
5
Πρόλογος<br />
Κατ’ αρχήν πρέπει να δηλώσω ότι δεν είµαι γιατρός, ότι στο βιβλίο αυτό δεν<br />
εκφράζω προσωπικές απόψεις, κι ότι το πόνηµα τούτο στοχεύει µόνο στη γενική<br />
πληροφόρηση και εµψύχωση των αναγνωστών, είτε είναι ασθενείς είτε συγγενείς<br />
ασθενών ή απλά άτοµα µε δίψα για µάθηση. ∆εν µπορεί, βεβαίως, να θεωρηθεί ένα<br />
αυστηρά ιατρικό επιστηµονικό σύγγραµµα. Όµως ελπίζω ν’ αγκαλιαστεί και από την<br />
ιατρική κοινότητα σαν ένα χρήσιµο βοήθηµα.<br />
Το κίνητρο και τη δύναµη για να ερευνήσω επισταµένως το θέµα και να<br />
συγκεντρώσω και µεταφράσω τις αναλύσεις και τις συγκλονιστικές µαρτυρίες<br />
που θα διαβάσετε στο πόνηµα τούτο, τα άντλησα από την αγωνιώδη προσπάθεια<br />
υπέρβασης του πόνου µου για την πρόωρη αναχώρηση της αγαπηµένης 17χρονης<br />
ανεψιάς µου από τη γήινη ζωή. Μεταλλάσσοντας την οδύνη µου σε δηµιουργία<br />
κι ελπίδα για άλλους είναι, πιστεύω, η υψηλότερη τιµή που θα µπορούσα να<br />
προσφέρω στην ιερή µνήµη της Ειρήνης, το καλύτερο µνηµόσυνο γι’ αυτή.<br />
Οι όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήµατος απαρτίζουν το 22% όλων των<br />
κακοηθειών που παρουσιάζονται σε παιδιά µέχρι 14 ετών και το 10% των όγκων που<br />
παρουσιάζονται σε παιδιά ηλικίας µεταξύ 15 και 19 ετών. (Brainlife - Brain Tumor<br />
Medical Database)<br />
Οι ιστορίες που θα διαβάσετε δεν είναι απλές αφηγήσεις ιατρικών<br />
περιστατικών. Είναι κάτι πολύ περισσότερο. Είναι το ξεχείλισµα της πίστης και το<br />
ξεδίπλωµα όλων των έµφυτων δυνάµεων της ανθρώπινης ψυχής που µπορούν να<br />
µετακινούν “βουνά”. Όλες οι ιστορίες διδάσκουν, εµπνέουν και ενδυναµώνουν τον<br />
αναγνώστη. Η κάθε µια αφήγηση έχει να δώσει και κάτι το ξεχωριστό.<br />
Από ιατρικής πλευράς, ο αναγνώστης θ’ ανακαλύψει κάποιες καινούργιες<br />
θεραπείες που εφαρµόζονται στην Αµερική, µερικές ακόµη σε πειραµατικό στάδιο,<br />
κι έτσι θα διευρύνει τις γνώσεις του. Και η γνώση είναι ∆ΥΝΑΜΗ – ποιος µπορεί να<br />
το αµφισβητήσει;<br />
Στο σηµείο αυτό, και για να µη γίνει κάποια παρεξήγηση, θέλω να επισηµάνω<br />
ότι καµία περιγραφή ιατρικής θεραπείας, συµβατικής ή συµπληρωµατικής, δεν<br />
αποτελεί πρόταση για ν’ ακολουθήσει κάποιος στα τυφλά τη συγκεκριµένη<br />
αγωγή. Ο κάθε ασθενής και οι συγγενείς του πρέπει να βρουν τη θεραπεία που τους<br />
ταιριάζει, σε συνεργασία πάντα µε τον ειδικό θεράποντα γιατρό ή γιατρούς που έχουν<br />
επιλέξει. Αυτό, εξάλλου, µου ζήτησαν να το τονίσω ιδιαίτερα και οι ίδιοι οι<br />
µακροχρόνια επιζώντες, που τόλµησαν να δηµοσιοποιήσουν τις ιστορίες τους, µε<br />
τους οποίους µπόρεσα να έλθω σε επαφή.<br />
Για τη µετάφραση ιατρικών όρων χρησιµοποίησα το Αγγλο-Ελληνικό Ιατρικό<br />
Λεξικό DORLAND’S των εκδόσεων Π.Χ. ΠΑΣΧΑΛΙ∆Η (24 η έκδοση). Στις<br />
περιπτώσεις που ο ιατρικός όρος που χρησιµοποιούσε ο γράφων ή η γράφουσα δεν<br />
βρισκόταν ακριβώς στο λεξικό αυτό, παραθέτω σε παρένθεση αυτούσιο τον όρο στα<br />
Αγγλικά, προς αποφυγήν οποιασδήποτε παρερµηνείας.<br />
Πιστεύω πως το πόνηµα τούτο θ’ αποτελέσει ένα χρήσιµο εγχειρίδιο ιατρικής<br />
εµπειρίας, όχι µόνο για ασθενείς µε όγκους εγκεφάλου και τους συγγενείς τους, αλλά<br />
και για νευροχειρουργούς, νευρο-ογκολόγους, ογκολόγους και ραδιολόγους.<br />
6
Τελειώνοντας τον Πρόλογο, θέλω να συνοψίσω τα κυριότερα συµπεράσµατα<br />
και συστάσεις που βγαίνουν µέσα από τις συγκλονιστικές αφηγήσεις των εµπειριών<br />
των µακροχρόνια επιζώντων (ή επιζησάντων) από όγκους εγκεφάλου:<br />
1. ∆εν µπορείς να παλέψεις επιτυχώς έναν εχθρό τον οποίο δεν γνωρίζεις.<br />
2. ∆εν µπορείς να νικήσεις µια αρρώστια – είτε σαν ασθενής είτε σαν γιατρός – όταν<br />
πιστεύεις εξαρχής πως είναι ανίατη, ακριβώς όπως δεν µπορείς να νικήσεις έναν<br />
εχθρό που πιστεύεις πως είναι αήττητος.<br />
3. Κανένας γιατρός – άνθρωποι είναι κι αυτοί – δεν έχει το δικαίωµα, βασιζόµενος σε<br />
στατιστικές, και αγνοώντας την ιδιαιτερότητα και τις έµφυτες δυνάµεις του κάθε<br />
οργανισµού, να κάνει απροκάλυπτα αρνητικές προγνώσεις, προβλέποντας δυσµενή<br />
εξέλιξη και περιορισµένο χρόνο ζωής για τον ασθενή. ∆υστυχώς, τέτοιες αρνητικές<br />
“προφητείες” τείνουν να αυτοεπαληθεύονται, διότι υπονοµεύουν καίρια την πίστη<br />
του ασθενούς και των συγγενών του στη θεραπεία, παραλύοντας τη θέληση και τη<br />
δύναµή τους, µε αποτέλεσµα να µη µπορούν να παλέψουν επιτυχώς την επάρατη.<br />
Αρνητικές προγνώσεις γεµίζουν τον ασθενή και τους συγγενείς του µε απαισιοδοξία<br />
και φόβο, και ο φόβος ελκύει και υλοποιεί το αντικείµενο της φοβίας. (“Εκείνο που<br />
φοβότανε τόπαθε”, λέει η λαϊκή σοφία). Επιπλέον, η αρνητική εικόνα που<br />
εντυπώνεται σταθερά στη φαντασία κάποια στιγµή υλοποιείται.<br />
4. Η δύναµη της ανθρώπινης ψυχής και η εξελισσόµενη ιατρική επιστήµη µπορούν να<br />
διαψεύσουν τα στατιστικά δεδοµένα.<br />
5. Οι καρκινοπαθείς που επιβίωσαν για πολλά χρόνια δεν είχαν την ψυχολογία του<br />
θύµατος αλλά µάλλον του αποφασισµένου µαχητή εναντίον ενός ύπουλου εχθρού που<br />
τους απειλούσε τη ζωή.<br />
6. Ο/η ασθενής και οι συγγενείς του/της δεν πρέπει να διστάζουν να ζητούν και<br />
δεύτερη και τρίτη ιατρική γνώµη, ούτε να φοβούνται να κάνουν εκ των προτέρων<br />
ερωτήσεις στους γιατρούς για την αποτελεσµατικότητα και τις παρενέργειες<br />
(βραχυπρόθεσµες ή µακροπρόθεσµες) των θεραπειών που τους προτείνουν.<br />
7. Υπάρχουν όγκοι εγκεφάλου τους οποίους, ενώ αρκετοί νευροχειρουργοί<br />
χαρακτήρισαν µη-εγχειρήσιµους, βρέθηκε συνάδελφός τους που, χρησιµοποιώντας<br />
την τελευταία ιατρική τεχνολογία, αφαίρεσε επιτυχώς, µερικώς ή ολικώς – κάποτε,<br />
µάλιστα, χωρίς ολική νάρκωση! – δίχως ν’ αφήσει ελαττώµατα στο χειρουργηµένο.<br />
8. Οι περισσότεροι από τους µακροχρόνια επιζώντες µε την καλύτερη κλινική εικόνα<br />
είχαν προσθέσει στις συµβατικές θεραπείες τους την προσευχή, τη θετική σκέψη, τον<br />
οραµατισµό, την καθηµερινή φυσική άσκηση καθώς και συµπληρώµατα διατροφής<br />
(βιταµίνες, ιχνοστοιχεία, βότανα) για να ενισχύσουν το ανοσοποιητικό τους σύστηµα.<br />
Το βιβλίο τούτο είναι µια ταπεινή αλλά εγκάρδια προσφορά στον πανανθρώπινο<br />
αγώνα κατά της “επάρατης”. Εύχοµαι ολόψυχα ν’ ανάψει µια φλόγα Ελπίδας σε<br />
πολλούς απελπισµένους συνανθρώπους µας, και ιδιαίτερα σε παιδιά. Αυτός, βεβαίως,<br />
είναι και ο σκοπός για τον οποίο εκπονήθηκε. Και νιώθω πως η ψυχή της Ειρήνης,<br />
βλέποντας από το πνευµατικό πεδίο όπου βρίσκεται ότι η “θυσία” της γέννησε<br />
Ελπίδα, θα πληµµυρίζει από χαρά και αγαλλίαση.<br />
7
Εισαγωγικό Σηµείωµα<br />
Οι επόµενες προσωπικές µαρτυρίες καρκινοπαθών, οι οποίοι αντιµετώπισαν µε<br />
σχετική επιτυχία κάθε τύπου και βαθµού κακοήθειας όγκους στον εγκέφαλό τους,<br />
χρησιµοποιώντας κατά βάση τις κλασσικές (συµβατικές) ιατρικές θεραπείες, έχουν<br />
ληφθεί από τις ιστοσελίδες http://virtualtrials.com/survive.cfm του Ιδρύµατος<br />
Musella (Musella Foundation), στις Ηνωµένες Πολιτείες της Αµερικής.<br />
Για τη µετάφραση και παράθεση των µαρτυριών αυτών στο παρόν βιβλίο,<br />
έλαβα γραπτή άδεια από τον Dr. Al Musella, ιδρυτή του Ιδρύµατος έρευνας,<br />
“Musella Foundation For Brain Tumor Research”, µε την παράκληση να µη<br />
δηµοσιοποιήσω τηλέφωνα ή ταχυδροµικές διευθύνσεις των αφηγουµένων, για<br />
ευνόητους λόγους. Επίσης, για λόγους οικονοµίας του χώρου και του κόστους της<br />
έκδοσης, παρέλειψα τις φωτογραφίες των ατόµων αυτών οι οποίες υπάρχουν στις<br />
οικείες ιστοσελίδες. Οι ενδιαφερόµενοι µπορούν να τις δουν µπαίνοντας στην<br />
κεντρική ιστοσελίδα και από εκεί στις προσωπικές σελίδες των αφηγουµένων.<br />
Το Ίδρυµα Musella είναι ένας µη-κερδοσκοπικός οργανισµός (501-c-3)<br />
αφιερωµένος στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και την αύξηση του χρόνου<br />
επιβίωσης ασθενών µε όγκους εγκεφάλου. Στην προσπάθεια επίτευξης του στόχου<br />
αυτού το Ίδρυµα χρησιµοποιεί την τεχνολογία των computers για να διευκολύνει τη<br />
ροή των πληροφοριών.<br />
Αξίζει να σηµειωθεί εδώ ότι σε µια από τις ιστοσελίδες του Ιδρύµατος Musella<br />
υπάρχουν πολλοί σύνδεσµοι (links) που παραπέµπουν σε άρθρα για τις τελευταίες<br />
αξιοσηµείωτες κλινικές δοκιµές πάνω στη θεραπεία όγκων εγκεφάλου. Όπως<br />
τονίζεται στην ιστοσελίδα αυτή, οι παρατιθέµενες πληροφορίες αντανακλούν τις<br />
ΓΝΩΜΕΣ των συγγραφέων. Μπορεί να τις χρησιµοποιήσει κανείς σαν γενική<br />
πληροφόρηση και για να πάρει µια ιδέα για το τι υπάρχει διαθέσιµο και τι<br />
αποτελέσµατα µπορεί να περιµένει. Τελικά όµως, την κάθε θεραπεία ο ασθενής<br />
πρέπει να συζητήσει µε τους δικούς του γιατρούς, και βέβαια ο κάθε οργανισµός<br />
αντιδρά µε το δικό του ιδιαίτερο τρόπο.<br />
Οι αναγνώστες που επιθυµούν να επικοινωνήσουν µε κάποιον από τους<br />
επιζώντες, µπορούν να το κάνουν µπαίνοντας στην ιστοσελίδα του Ιδρύµατος<br />
Musella τη διεύθυνση της οποίας παρέθεσα ανωτέρω. Στο τέλος της κάθε ιστορίας<br />
υπάρχει φόρµα επικοινωνίας µε τον γράφοντα ή τη γράφουσα. Στις περιπτώσεις που<br />
δεν υπάρχει τέτοια φόρµα, ή που ο αποστολέας του µηνύµατος δε λάβει απάντηση, δε<br />
σηµαίνει απαραίτητα πως το άτοµο αυτό δε βρίσκεται πλέον στη ζωή. Από κάποιο<br />
σηµείο και µετά, µερικοί ίσως συνειδητοποίησαν πως δεν µπορούσαν πλέον να<br />
ανταποκριθούν στην πληθώρα αλληλογραφίας που λάµβαναν. Άλλοι πιθανόν να µην<br />
επιθυµούν ν’ ασχολούνται εφ’ όρου ζωής µε το παρελθόν τους, αναµοχλεύοντας<br />
δυσάρεστες µνήµες. Και βεβαίως αυτό είναι κατανοητό και απόλυτα σεβαστό. Κανείς<br />
δεν πρέπει να “τιµωρείται” εις το διηνεκές µε συνεχείς ερωτήσεις στις οποίες θα<br />
πρέπει να διαθέτει πολύτιµο χρόνο και ενέργεια για ν’ απαντά, επειδή κάποια στιγµή<br />
είχε τη γενναιότητα να δηµοσιοποιήσει την ιστορία του για να ενθαρρύνει άλλους<br />
συµπάσχοντες.<br />
Πρέπει να οµολογήσω πως, για την καλύτερη πληροφόρηση του αναγνώστη του<br />
βιβλίου τούτου, µε µεγάλη επιφύλαξη ενόχλησα µε Email κάποιους από τους<br />
επιζώντες, κυρίως εκείνους που δεν είχαν ενηµερώσει πρόσφατα την ιστορία τους.<br />
Όµως δεν έλαβα απ’ όλους απάντηση και είµαι πράγµατι ευγνώµων σε όσους µου<br />
απάντησαν. Στο τέλος της κάθε µεταφρασµένης ιστορίας παραθέτω εν συντοµία τις<br />
όποιες πρόσθετες πληροφορίες έλαβα µέσω Email.<br />
8
Τι είναι τα Γλοιώµατα<br />
Τα γλοιώµατα είναι νεοπλάσµατα του εγκεφάλου που προέρχονται από<br />
νευρογλοιακά κύτταρα (Glial cells). Τα νευρογλοιακά κύτταρα είναι η πιο κοινή<br />
κυτταρική συνιστώσα του εγκεφάλου. Είναι 5 µε 10 φορές περισσότερα από το<br />
τρισεκατοµµύριο των νευρώνων του εγκεφάλου, και κατ’ όγκον απαρτίζουν το ήµισυ<br />
του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος. Τα νευρογλοιακά κύτταρα έχουν µια τεράστια<br />
δυναµική για αφύσικη αύξηση και είναι η κύρια πηγή όγκων του Κ.Ν.Σ. Περισσότερα<br />
από τα 3/4 όλων των γλοιωµάτων είναι αστροκυτώµατα – όγκοι που προέρχονται<br />
από αστροκύτταρα, έναν τύπο νευρογλοιακού κυττάρου. (Donald P. Becker -<br />
Professor of Neurosurgery - http://www.braintumorinfo.net/)<br />
Εξάλλου, σύµφωνα µε την Iατρική Εγκυκλοπαίδεια (MedlinePlus), τα<br />
γλοιώµατα υπολογίζονται στο 75% των όγκων εγκεφάλου που παρουσιάζονται σε<br />
παιδιά, αλλά µόνο στο 45% των όγκων εγκεφάλου ενηλίκων.<br />
Επειδή οι περισσότερες ιστορίες µακροχρόνια επιζώντων (ή επιζησάντων) που<br />
εµπεριέχονται στο πόνηµα τούτο αναφέρονται σε γλοιώµατα εγκεφάλου, έκρινα<br />
σκόπιµο να µεταφράσω και να παραθέσω χαρακτηριστικά αποσπάσµατα από την<br />
αξιόλογη και εκλαϊκευµένη µελέτη, “A Unified Theory on <strong>the</strong> Development of<br />
Gliomas - Growth Patterns and Imaging Studies”, του διάσηµου Αµερικανού<br />
Νευροχειρουργού Dr. Patrick J. Kelly. Έτσι ο χωρίς ιατρικές γνώσεις αναγνώστης<br />
θα διευκολυνθεί στην καλύτερη κατανόηση των ιστοριών που θ’ ακολουθήσουν.<br />
O Dr. Kelly (M.D., F.A.C.S.) είναι καθηγητής και πρόεδρος του τµήµατος<br />
Νευροχειρουργικής (Department of Neurological Surgery) στην Ιατρική Σχολή του<br />
Πανεπιστηµίου της Νέας Υόρκης. Είναι επίσης ο ιδρυτής και πρόεδρος του Brain<br />
Tumor Foundation, ενός ιδρύµατος που έχει αποστολή να καθοδηγεί και να στηρίζει<br />
ασθενείς και τις οικογένειές τους στις ταραγµένες περιόδους που η ζωή τους έχει<br />
χτυπηθεί από έναν όγκο εγκεφάλου.<br />
Ο Dr. Kelly είχε την ευγενή καλοσύνη να µου δώσει την άδεια να παραθέσω<br />
αποσπάσµατα της µελέτης του για τις ανάγκες του βιβλίου τούτου. Ολόκληρη τη<br />
θεωρία του Dr. Patrick J. Kelly θα τη βρείτε στην ιστοσελίδα:<br />
http://www.braintumorfoundation.org/tumors/primer.htm<br />
(Περιττό, βέβαια, ν’ αναφέρω ότι οι αναγνώστες που δεν ενδιαφέρονται ή<br />
δυσκολεύονται να κατανοήσουν τη βιολογική ανάλυση που ακολουθεί, δεν έχουν<br />
παρά να την προσπεράσουν, µπαίνοντας κατ’ ευθείαν στις συναρπαστικές ιστορίες<br />
επιζώντων.)<br />
Εισαγωγή<br />
«Εάν κάνατε το µάθηµα της Βιολογίας στη δεύτερη τάξη του Λυκείου…µπορείτε<br />
να καταλάβετε τους όγκους εγκεφάλου.<br />
Οι όγκοι του εγκεφάλου δεν είναι δύσκολο να κατανοηθούν. Εκείνο που<br />
χρειάζεστε να µάθετε είναι λίγες απλές αρχές (concepts) οι οποίες είναι ακριβώς η<br />
επέκταση εκείνων που ήδη γνωρίζετε.<br />
Ίσως γνωρίζετε τι είναι κύτταρο. Ένας όγκος είναι απλά µια µάζα που περιέχει<br />
εκατοµµύρια κυττάρων. Η θεραπεία µπορεί να στοχεύσει στην ίδια τη µάζα<br />
(αφαίρεση µε εγχείρηση) ή στα ατοµικά κύτταρα (ακτινοθεραπεία και<br />
χηµειοθεραπεία).<br />
9
Ίσως επίσης να γνωρίζετε ότι τα περισσότερα κύτταρα ζουν σε νερό. Τα<br />
κύτταρα χρειάζονται και αποσπούν οξυγόνο και τροφή από το νερό και εκκρίνουν<br />
απόβλητα σ’ αυτό το νερό. Στα πολυσύνθετα (complex) ζώα τα κύτταρα<br />
διαφοροποιούνται και αναλαµβάνουν εξειδικευµένες λειτουργίες που τώρα είναι<br />
εγγενείς στα συστήµατα οργάνων τα οποία εργάζονται για να στηρίζουν ολόκληρο<br />
τον οργανισµό. Ο αυξητικός ρυθµός τους ελέγχεται από τον εσωτερικό µηχανισµό<br />
(clockwork) του γενετικού κώδικα και από εξωτερικούς παράγοντες, πράγµα το<br />
οποίο περιορίζει τους αριθµούς των κυττάρων στην αναγκαία ποσότητα ώστε να<br />
διατηρείται το σύστηµα των οργάνων λειτουργικό.<br />
Κάποτε, οι έλεγχοι στον πολλαπλασιασµό των κυττάρων διαστρεβλώνονται<br />
και κάποια κύτταρα αρχίζουν να πολλαπλασιάζονται µ’ ένα µη ελεγχόµενο τρόπο.<br />
Τότε έχουµε έναν όγκο.<br />
Στο κρανίο υπάρχει συγκεκριµένος διαθέσιµος χώρος. Στη φυσιολογική<br />
κατάσταση, το κρανίο περιέχει τον εγκέφαλο, εγκεφαλονωτιαίο υγρό (spinal fluid),<br />
και αίµα µέσα στα αιµοφόρα αγγεία. Όταν προσθέσεις ένα µεγάλο όγκο, κάτι πρέπει<br />
να υποχωρήσει. Εκτός εάν ο όγκος καταστρέψει τον εγκέφαλο καθώς αναπτύσσεται<br />
(αυτό συµβαίνει µε µερικούς κακοήθεις όγκους), αυξάνεται η πίεση µέσα στο κεφάλι,<br />
ο ιστός του εγκεφάλου πιέζεται και τελικά ο ασθενής πεθαίνει.<br />
Η ακόλουθη (ανάλυση) παρουσιάζεται για να δώσει στους ασθενείς µε όγκο<br />
εγκεφάλου και στις οικογένειές τους µια βασική γνώση (background) για την<br />
ανάπτυξη όγκου, πράγµα που θα τους βοηθήσει να καταλάβουν τα θεµελιώδη της<br />
θεραπείας και µερικές από τις αµφισβητήσεις πάνω στην ταξινόµηση και θεραπεία<br />
των όγκων εγκεφάλου.<br />
Ο Εγκέφαλος<br />
«Νερό, Νερό παντού…<br />
Ο εγκέφαλος επιπλέει σε υγρό, το λεγόµενο εγκεφαλονωτιαίο υγρό, που<br />
περιέχεται µέσα σ’ ένα θύλακο, τον υπαραχνοειδή χώρο (sub-arachnoid space).<br />
Το µεγαλύτερο µέρος του εγκεφάλου είναι νερό. Υπάρχει νερό µέσα στις<br />
κούφιες κοιλότητες που ονοµάζονται κοιλίες (ventricles).<br />
Η ουσία του εγκεφάλου συνίσταται σε τρισεκατοµµύρια κύτταρα τα οποία<br />
επιπλέουν σε νερό, το εξωκυτταρικό υγρό (extracellular fluid). Αυτό καθαυτό το κάθε<br />
κύτταρο είναι, ως επί το πλείστον, νερό µέσα σε µια κυτταρική µεµβράνη – το<br />
ενδοκυτταρικό υγρό (intracellular fluid).<br />
Τύποι Χαρακτήρων<br />
«Θυµάστε τη Βιολογία του Λυκείου; Ο καθηγητής σας έφερε µέσα λίγο νερό<br />
βάλτου και το κοιτάξατε κάτω από ένα µικροσκόπιο. Σε µια απλή σταγόνα νερού<br />
υπήρχαν εκατοντάδες από µονοκύτταρα ζώα: αµοιβάδες, παραµήκια, εύγληνα, κλπ.<br />
Αυτά ονοµάζονται πρωτόζωα. Το κάθε µονοκύτταρο ζώο ζει ανεξάρτητα από τ’<br />
άλλα. Μερικά θα µπορούσαν να επικοινωνούν συναµεταξύ τους στέλνοντας χηµικά<br />
µηνύµατα. Παρήγαν τη δική τους ενέργεια. Κινούνταν ολόγυρα, χώνευαν τροφή,<br />
απέφευγαν απειλές και εξέκριναν απόβλητα. Αναπαρήγαν µέσω µιας διαδικασίας που<br />
ονοµάζεται µίτωσις, όπου ένα µονοκύτταρο ζώο γίνεται δύο µονοκύτταρα ζώα.<br />
Κάθε ιστός στο σώµα των πιο σύνθετων µορφών ζωής (στον άνθρωπο, π.χ.)<br />
αποτελείται από εκατοµµύρια κι εκατοµµύρια µονοκύτταρων ζώων. Όµως τώρα είναι<br />
προσκολληµένα συναµεταξύ τους κι εργάζονται µαζί σαν ένας οργανισµός. Ο<br />
10
οργανισµός κάνει όλα τα πράγµατα που κάνουν τα πρωτόγονα µονοκύτταρα ζώα<br />
(κινείται, αναπνέει, βρίσκει τροφή, αφοδεύει, αποφεύγει απειλές, αναπαράγει, κλπ.).<br />
Μερικά κύτταρα στον οργανισµό µπορεί να είναι καλύτερα σε κάποια πράγµατα από<br />
άλλα. Μερικά µπορεί να είναι σπουδαία στο να κάνουν το ζώο να κινείται αλλά όχι<br />
πολύ καλά στο να λαµβάνουν τροφή προς χώνευση. Αυτό έχει σαν αποτέλεσµα<br />
οµάδες κυττάρων να είναι οργανωµένες σε συστήµατα, όπως το γαστροεντερικό<br />
σύστηµα, το µυϊκό σύστηµα, και ούτω καθεξής. Σ’ έναν ανώτερο οργανισµό (όπως ο<br />
άνθρωπος) τα µονοκύτταρα ζώα έχουν γίνει πάρα πολύ εξειδικευµένα: µερικά<br />
κύτταρα αναλαµβάνουν κάποιες βασικές λειτουργίες, αναγκαίες για να παραµένουν<br />
ζωντανά ώστε να στηρίζουν άλλα που έχουν µάθει κάποια εντυπωσιακά καινούργια<br />
τεχνάσµατα, όπως π.χ. το να διαβιβάζουν µια ηλεκτρική ώθηση, πράγµα που κάνουν<br />
τα νευρικά ή τα µυϊκά κύτταρα.<br />
Κάθε κύτταρο του εγκεφάλου είναι ένα “µονοκύτταρο ζώο” το οποίο έχει<br />
εξειδικευτεί σε υψηλό βαθµό κατά τη διάρκεια της εξέλιξης. Το καθένα επιτελεί<br />
ειδικές λειτουργίες µέσα στον εγκέφαλο. Τα νευρικά κύτταρα διαβιβάζουν ηλεκτρικά<br />
σήµατα (signals) το ένα στο άλλο. Όµως δεν είναι πολύ καλά στο να φροντίζουν τον<br />
εαυτό τους. Τα νευρικά κύτταρα (νευρώνες) χρειάζονται άλλα εξειδικευµένα κύτταρα<br />
για να τα στηρίζουν, καθώς είναι απασχοληµένα µε τις εξειδικευµένες λειτουργίες<br />
τους (τη διαβίβαση ηλεκτρικών σηµάτων). Αυτά τα εξειδικευµένα κύτταρα<br />
ονοµάζονται νευρογλοιακά κύτταρα (glial cells).<br />
Υπάρχουν διάφοροι τύποι νευρογλοιακών κυττάρων:<br />
Αστροκύτταρα (Astrocytes):<br />
«Αυτά τα κύτταρα έχουν σχήµα αστεροειδές (απ’ όπου και τ’ όνοµά τους).<br />
Έχουν διάφορες λειτουργίες, αλλά η πιο σπουδαία λειτουργία τους είναι η ακόλουθη:<br />
Τα αστροκύτταρα αντλούν θρεπτικές ουσίες από τα αιµοφόρα αγγεία και τις<br />
µεταδίδουν στους νευρώνες. Οι νευρώνες χρειάζονται και καταναλώνουν µεγάλη<br />
ποσότητα τροφής (γλυκόζη) από την οποία παράγουν ενέργεια. Και, όπως τα άτοµα<br />
που τρώνε και χωνεύουν ένα µεγάλο γεύµα πρέπει να αφοδεύσουν, έτσι και οι<br />
νευρώνες πρέπει ν’ αποβάλουν τα υποπροϊόντα (by-products) της χώνευσης. Όµως,<br />
δεν µπορούν ν’ αποβάλουν αυτό το άχρηστο υλικό στο νερό στο οποίο επιπλέουν,<br />
διότι αυτό θα δηλητηρίαζε γρήγορα άλλα κύτταρα καθώς επίσης και τον ίδιο τον<br />
εαυτό τους. Έτσι λοιπόν, τα αστροκύτταρα ενεργούν επίσης και σαν ένα<br />
αποχετευτικό σύστηµα (sewage system). Συγκεντρώνουν τα υποπροϊόντα του<br />
µεταβολισµού και τα ρίχνουν στα αιµοφόρα αγγεία απ’ όπου αποµακρύνονται.<br />
Τα αστροκύτταρα και οι νευρώνες είναι όπως η σύζυγος και ο σύζυγος. Η<br />
σχέση τους είναι όπως σ’ ένα γάµο: η “σύζυγος” (αστροκύτταρο) τρέφει και κατόπιν<br />
καθαρίζει και πλένει εκείνον που κερδίζει το µεροκάµατο (νευρώνας).<br />
Οι νευρώνες “εργάζονται” παράγοντας ηλεκτρικά σήµατα (νευρικά<br />
ερεθίσµατα) που διαβιβάζονται µέσω των προεκτάσεων του κυτταρικού τους<br />
σώµατος (νευράξονες) στα πόδια τους – τα τελικά κοµβία (terminal boutons). Εκεί ο<br />
ηλεκτρικός παλµός προκαλεί την απελευθέρωση µιας χηµικής ουσίας που λέγεται<br />
νευροδιαβιβαστής (neurotransmitter). Αυτό το χηµικό µόριο επιπλέει µέσα στο<br />
εξωκυτταρικό υγρό µέχρι που να χτυπήσει την πλευρά ενός άλλου νευρώνα. Εδώ<br />
προκαλεί ένα ηλεκτρικό ερέθισµα. Το ηλεκτρικό ερέθισµα προκαλεί τον νευρώνα να<br />
παράγει έναν ηλεκτρικό παλµό. Αυτός κατόπιν περνάει κάτω στο νευράξονά του, και<br />
ούτω καθεξής. Οι νευράξονες µπορεί να έχουν µεγάλο µήκος. Στον άνδρα µερικοί<br />
φτάνουν τα 4 πόδια (1.22µ.)!<br />
11
Τα ηλεκτρικά σήµατα, που ονοµάζονται δυναµικά δράσης (action potentials),<br />
διαβιβάζονται από το κυτταρικό σώµα του νευρώνα όπως τα κυµατάκια που<br />
σχηµατίζονται στο νερό ενός ήρεµου ρυακιού όταν ρίξετε µέσα µια πέτρα. Αυτό δεν<br />
είναι πολύ γρήγορο. Εάν ο νευρώνας είχε κάποια µόνωση γύρω από το νευράξονα, ο<br />
ηλεκτρικός παλµός θα µπορούσε να πηδήσει από τη µια περιοχή του κυτταρικού<br />
σώµατος σε µια άλλη. Αυτό (η ύπαρξη µονωτικού υλικού) µας φέρνει στο δεύτερο<br />
τύπο νευρογλοιακού κυττάρου: το ολιγοδενδρογλοιακό κύτταρο<br />
(ολιγοδενδροκύτταρο).»<br />
Ολιγοδενδροκύτταρα<br />
«Αυτά τα κύτταρα σχηµατίζουν το µονωτικό υλικό που ονοµάζεται µυελίνη.<br />
Το ολιγοδενδρογλοιακό κύτταρο (ή ολιγοδενδροκύτταρο) περιτυλίσσεται γύρω από<br />
τον άξονα ενός νευρώνα και κατόπιν σχηµατίζει διαδοχικά στρώµατα µυελίνης. Αυτό<br />
µονώνει το νευράξονα – παρόµοιο µε τη µόνωση από καουτσούκ ή από πλαστικό που<br />
υπάρχει γύρω από τα χάλκινα σύρµατα που συνδέουν ηλεκτρικές συσκευές µε την<br />
πρίζα στον τοίχο.<br />
Ηλεκτρικά σήµατα από το κυτταρικό σώµα του νευρώνα, αντί να περνούν σε<br />
ολόκληρο το µήκος του νευράξονα, τώρα µπορούν να πηδούν µεταξύ µικρών µη<br />
µονωµένων περιοχών κατά µήκος του νευράξονα που καλούνται κοµβία (nodes).<br />
Αυτά τα κοµβία βρίσκονται εκεί όπου τελειώνει η µυελίνη που παράγεται από ένα<br />
ολιγοδενδροκύτταρο και αρχίζει η µυελίνη που παράγεται από ένα άλλο<br />
ολιγοδενδροκύτταρο. Η µετάδοση νευρικών ηλεκτρικών σηµάτων πηδώντας από<br />
κοµβίο σε κοµβίο είναι πολύ ταχύτερη από απλή διαβίβαση ενός (ηλεκτρικού)<br />
κύµατος κατά µήκος του νευράξονα. Τα ολιγοδενδροκύτταρα καθιστούν δυνατή αυτή<br />
την ταχεία διαβίβαση σήµατος (signal).<br />
Η γενική διάταξη αυτών των κυττάρων παρουσιάζεται στην εικόνα 1.<br />
Εικόνα 1<br />
Το σχήµα δείχνει δύο νευρώνες (µε κυτταρικά σώµατα και νευράξονες), δύο<br />
αστροκύτταρα, ένα τριχοειδές αιµοφόρο αγγείο και ολιγοδενδροκύτταρα. Τα<br />
ολιγοδενδροκύτταρα περιτυλίσσονται γύρω από τους άξονες των νευρώνων. Σηµειώστε<br />
12
ότι τα αστροκύτταρα έχουν µακριές προεξοχές (processes) οι οποίες εκτείνονται µέχρι<br />
το αιµοφόρο αγγείο και περιτυλίσσονται γύρω του, και άλλες προεξοχές που εκτείνονται<br />
µέχρι το νευρώνα. Όλα αυτά τα κύτταρα αιωρούνται µέσα σε νερό – το εξωκυτταρικό<br />
υγρό.<br />
Επενδυµατικά κύτταρα<br />
«Το κέντρο του εγκεφάλου είναι κούφιο (hollow). Αυτές οι κούφιες<br />
κοιλότητες (κοιλίες) περιέχουν νερό: κοιλιακό υγρό (ventricular fluid). Το κοιλιακό<br />
υγρό δεν είναι ακριβώς το ίδιο νερό όπως εκείνο στον εξωκυτταρικό χώρο (το οποίο<br />
έχει νευροδιαβιβαστές και άλλα υλικά επιπλέοντα µέσα σ’ αυτό). Είναι όπως διαφέρει<br />
το φρέσκο νερό από το θαλασσινό. Γι’ αυτόν το λόγο κάτι πρέπει να ντύσει τα<br />
τοιχώµατα των κοιλιών ώστε να εµποδίζει το κοιλιακό υγρό και το εξωκυτταρικό υγρό<br />
από του ν’ αναµιχθούν. Το ντύσιµο αυτό ονοµάζεται επένδυµα (ependyma). Το<br />
επένδυµα είναι στην πραγµατικότητα ένα συνεχόµενο σεντόνι από κύτταρα τα οποία<br />
στέκονται ώµο-µε-ώµο για να σχηµατίσουν ένα ζωντανό τοίχωµα. Αυτά τα κύτταρα<br />
ονοµάζονται επενδυµατικά κύτταρα (ependymal cells).»<br />
Μικρογλοία<br />
«Τα κύτταρα αυτά είναι κάτι ενδιάµεσο µεταξύ ενός χωροφύλακα και µιας<br />
καθαρίστριας. Τα µικρογλοία (µη νευρικά κύτταρα) επιτίθενται και αποµακρύνουν<br />
ξένες ουσίες – όπως βακτήρια, για παράδειγµα. Όταν άλλα κύτταρα πεθαίνουν<br />
εξαιτίας ενός τραυµατισµού, τα µικρογλοία (φαγοκύτταρα) καθαρίζουν τη βρωµιά.<br />
Κατά πολλούς τρόπους είναι σαν τα λευκά αιµοσφαίρια στο κυκλοφοριακό<br />
σύστηµα.»<br />
Εµβρυονική Ανάπτυξη<br />
«Πώς αυτά τα κύτταρα γίνονται αυτό που είναι…<br />
Είναι αναγκαίο να συνειδητοποιήσουµε ότι όλα αυτά τα διαφορετικά κύτταρα<br />
αναπτύσσονται και εξειδικεύονται καθώς µεγαλώνει ο εγκέφαλος µεταξύ της<br />
σύλληψης και της γέννησης ενός βρέφους. Τα πρώτα κύτταρα που σχηµατίζονται<br />
µετά τη σύλληψη είναι πολύ πρωτόγονα. Θεωρητικά, µπορούν να γίνουν οτιδήποτε:<br />
ένα αστροκύτταρο, ένας νευρώνας, ένα κύτταρο που επενδύει το τοίχωµα του<br />
στοµάχου. Όµως, κληρονοµούν ένα χάρτη πορείας – τον εσωτερικό γενετικό κώδικα ο<br />
οποίος θα καθορίσει, εν µέρει, το τι θα γίνουν.<br />
Ενωρίς κατά την ανάπτυξη (όπως οι χήνες που κατευθύνονται στο Νότο για το<br />
χειµώνα), τα κύτταρα παίρνουν θέση σε τρία βασικά στρώµατα: το ενδόδερµα (το<br />
εσώτερο από τα τρία βλαστικά δέρµατα του εµβρύου, που γίνεται, µεταξύ άλλων<br />
πραγµάτων, έντερο), το µεσόδερµα (το µεσαίο από τα τρία βλαστικά δέρµατα του<br />
εµβρύου, που γίνεται, µεταξύ άλλων πραγµάτων, µύες και αιµοφόρα αγγεία) και το<br />
εξώδερµα (το εξώτερο από τα τρία αρχέγονα βλαστικά δέρµατα του εµβρύου, που<br />
γίνεται µεταξύ άλλων δέρµα και το νευρικό σύστηµα). Στο νευρικό σύστηµα, µερικά<br />
από αυτά τα πρωτόγονα εξωδερµικά κύτταρα γίνονται νευρώνες, κάποια γίνονται<br />
αστροκύτταρα και κάποια ολιγοδενδροκύτταρα, ενώ µερικά περιµένουν (wait around)<br />
για να γίνουν οτιδήποτε χρειαστεί. Γιατί;<br />
13
Λοιπόν, πρώτον, υπάρχει ο κληρονοµικός γενετικός κώδικας ο οποίος<br />
καθορίζει πόσες φορές το κύτταρο θα υποστεί µιτωτική διαίρεση (αναπαραγωγή), τι<br />
σχήµα θα έχει και πώς θα συµπεριφέρεται. ∆εύτερον, ένα κύτταρο µπορεί να γίνει<br />
αυτό που απαιτείται στο δικό του περιβάλλον. Από τα απλά µονοκύτταρα<br />
πρωτοζωικά όντα (protozoaic animals) µέχρι τους εξειδικευµένους νευρώνες του<br />
ανθρώπινου εγκεφάλου, τα κύτταρα µπορούν στην πραγµατικότητα να “οµιλούν” το<br />
ένα στο άλλο. Αυτό το κάνουν στέλνοντας χηµικά µηνύµατα το ένα στο άλλο. Αυτά<br />
ονοµάζονται cytokines (κυτταροκινητές). Μερικά απ’ αυτά είναι αυξητικοί<br />
παράγοντες, άλλα λένε σ’ ένα κύτταρο να πάει πιο πέρα (“move over”), άλλα λένε σ’<br />
ένα κύτταρο να φτιάξει κάτι. Ένας αναπτυσσόµενος νευρώνας µπορεί ν’ αποστείλει<br />
ένα χηµικό µήνυµα (παράγοντα αύξησης), λέγοντας, “Ε, χρειάζοµαι ένα<br />
αστροκύτταρο για να µου κρατήσει συντροφιά”, και τότε ένα πρωτόγονο εξωδερµικό<br />
κύτταρο που είναι πλησίον λαβαίνει το µήνυµα, γίνεται ένα αστροκύτταρο και<br />
στέλνει µια προεξοχή του κυτταρικού του σώµατος (που ονοµάζεται process) στο<br />
µοναχικό νευρώνα.<br />
Ένα αστροκύτταρο χρειάζεται τροφή για τον εαυτό του και επίσης χρειάζεται<br />
να µεταφέρει τροφή στο νευρώνα. Επεκτείνεται προς µια οµάδα ενδοθηλιακών<br />
κυττάρων (τα κύτταρα που επενδύουν το εσωτερικό των αιµοφόρων αγγείων). Τα<br />
ενδοθηλιακά κύτταρα ή τα κύτταρα αίµατος µέσα σ’ αυτά αποστέλλουν χηµικά<br />
µηνύµατα (growth factors) τα οποία διεγείρουν το αστροκύτταρο να στείλει µια<br />
προεξοχή (process) προς αυτά. Η αστροκυτταρική προεξοχή (process) τότε<br />
περιτυλίσσει το πόδι της γύρω από το τριχοειδές (αγγείο) σαν να προσπαθεί να το<br />
σταµατήσει από του να αποστέλλει άλλα τέτοια µηνύµατα.<br />
Τα νευρικό σύστηµα (και οποιοσδήποτε άλλος ιστός στο οποιοδήποτε ζωικό<br />
σύστηµα οργάνου) είναι ένα πολύπλοκο οικοσύστηµα όπου όλα τα κύτταρα<br />
εξαρτώνται το ένα από το άλλο, στηρίζουν το ένα το άλλο, κι έτσι κάνουν δυνατή την<br />
“αποστολή” (“mission”) του συστήµατος του οργάνου. Εξειδικευµένα κύτταρα που<br />
δεν µπορούν να υποστηριχτούν ή που είναι πολύ “διαφορετικά”, ή δεν έχουν<br />
λειτουργία σ’ αυτό το αναπτυσσόµενο οικοσύστηµα, αποµακρύνονται µε ποικίλους<br />
τρόπους. Μερικά, όµως, δεν εξειδικεύονται ποτέ, παραµένουν γύρω σαν παράσιτα<br />
(freeloaders), και ίσως έχουν κάτι να κάνουν µε την ανάπτυξη συγκεκριµένων όγκων<br />
αργότερα στη ζωή.»<br />
Γλοιώµατα ή Νευρογλοιακοί όγκοι (Glial Tumors)<br />
«Οι τύποι των χαρακτήρων (“cast of characters”) στο πλήρως ανεπτυγµένο<br />
κεντρικό νευρικό σύστηµα (εγκέφαλος και νωτιαίος µυελός) είναι λίγοι: έχουµε<br />
νευρώνες, αστροκύτταρα, ολιγοδενδροκύτταρα, µικρογλοία, επενδυµατικά κύτταρα,<br />
κύτταρα αιµοφόρων αγγείων (ενδοθηλιακά κύτταρα) και λίγα αποµένοντα πρωτόγονα<br />
(νευρο)εξωδερµικά κύτταρα. Οποιοδήποτε από αυτά τα κύτταρα µπορεί να γίνει ένας<br />
όγκος. Τέτοιοι όγκοι είναι οι ακόλουθοι:<br />
-Τα Αστροκύτταρα µπορούν να γίνουν ένα Αστροκύτωµα.<br />
-Τα Ολιγοδενδροκύτταρα µπορούν να γίνουν ένα Ολιγοδενδρογλοίωµα.<br />
-Τα Μικρογλοία µπορούν να γίνουν ένα Μικρογλοίωµα, που τώρα ονοµάζεται<br />
“Λέµφωµα του κεντρικού νευρικού συστήµατος”.<br />
14
-Τα πρωτόγονα εξωδερµικά κύτταρα µπορούν να γίνουν Πρωτόγονοι<br />
Νευροεξωδερµικοί Όγκοι (Primitive Neuroectodermal Tumors - PNETs), όπως ένα<br />
Μεντουλοβλάστωµα.<br />
-Τα Επενδυµατικά κύτταρα µπορούν να γίνουν ένα Επενδύµωµα.<br />
Αυτοί είναι οι βασικοί κυτταρικοί υπότυποι (cellular subtypes). Όµως, µερικοί<br />
όγκοι µπορεί ν’ απαρτίζονται από δύο ή και τρεις διαφορετικούς τύπους κυττάρων.<br />
Αυτά τα ονοµαζόµενα µικτά γλοιώµατα (mixed gliomas) µπορεί να έχουν κύτταρα<br />
που προήλθαν από αστροκύτταρα συνδυασµένα µε κύτταρα που προήλθαν από<br />
ολιγογενδροκύτταρα. Ένας τέτοιος όγκος ονοµάζεται “Ολιγοαστροκύτωµα”.<br />
Μερικοί σπάνιοι όγκοι έχουν πρωτόγονα νευρικά κύτταρα µέσα στον όγκο<br />
καθώς επίσης και αστροκύτταρα και/ή ολιγοδενδροκύτταρα. Ένας τέτοιος όγκος<br />
ονοµάζεται Γαγγλιογλοίωµα (ganglioglioma).»<br />
Σε τι διαφέρουν τα καρκινικά κύτταρα (tumor cells);<br />
«Θεωρήστε έναν όγκο σαν µια µάζα από ανώµαλα κύτταρα (οποιουδήποτε<br />
τύπου). Τι είναι ανώµαλο για οποιοδήποτε απ’ αυτά τα κύτταρα; Λοιπόν, πρώτα απ’<br />
όλα δεν επιτελούν χρήσιµες λειτουργίες απαραίτητες για την αποστολή (mission) του<br />
συστήµατος του οργάνου στο οποίο κατοικούν. Παρ’ όλα αυτά, καταβροχθίζουν<br />
τροφή και χρησιµοποιούν οξυγόνο που χρειάζονται τα φυσιολογικά κύτταρα, ενώ<br />
αποβάλλουν τα υποπροϊόντα του µεταβολισµού τους µέσα στο εξωκυτταρικό υγρό.<br />
∆εύτερον, έχουν ένα µη φυσιολογικό ρυθµό µιτωτικής διαίρεσης (πολλαπλασιασµού)<br />
που είναι υψηλότερος από εκείνον των φυσιολογικών αδελφών τους. Τρίτον, µερικά<br />
απ’ αυτά είναι ικανά να µετακινούνται από µια θέση σε µια άλλη, σε αντίθεση µε τα<br />
φυσιολογικά κύτταρα – ένα φυσιολογικό αστροκύτταρο δεσµευµένο σε αιµοφόρο<br />
αγγείο και νευρώνα ή ένα ολιγοδενδροκύτταρο περιτυλιγµένο σε ένα νευρώνα – τα<br />
οποία δεν µπορούν να µετακινηθούν. Τέταρτον, φαίνεται πως είναι ικανά ν’<br />
αποφεύγουν να εντοπιστούν από τον εσωτερικό χωροφύλακα (το ανοσοποιητικό<br />
σύστηµα) το οποίο συνήθως θα αναγνώριζε και θα σκότωνε τα καρκινικά κύτταρα<br />
(tumor cells).»<br />
Πώς αρχίζουν οι Νευρογλοιακοί Όγκοι (Γλοιώµατα);<br />
«Υπάρχουν δύο θεωρίες: Η πρώτη είναι ότι κάποια καλά κύτταρα<br />
(αστροκύτταρα, ολιγοδενδροκύτταρα, κλπ.) µετατρέπονται σε κακά, δηλαδή γίνονται<br />
καρκινικά κύτταρα (tumor cells).<br />
Η δεύτερη θεωρία είναι ότι κακά κύτταρα (διατηρηµένα, µη διαφοροποιηµένα<br />
αρχέγονα βλαστικά κύτταρα) προσπαθούν να γίνουν “καλά” (διαφοροποιούµενα σε<br />
καρκινικά αστροκύτταρα, ολιγοδενδροκύτταρα και νευρώνες). Ιδού αυτές οι θεωρίες<br />
µε περισσότερες λεπτοµέρειες:<br />
1. Μεταµόρφωση (dedifferentiation) των φυσιολογικών κυττάρων σε κύτταρα<br />
όγκου.<br />
«Συνηθίζαµε να νοµίζουµε πως το πρώτο πράγµα που συµβαίνει είναι ότι ένα<br />
κύτταρο όγκου εξελίσσεται από ένα φυσιολογικό κύτταρο. Υπήρχαν πολλές θεωρίες<br />
ως προς το γιατί και πώς συµβαίνει αυτό. Η µεταµόρφωση του φυσιολογικού<br />
κυττάρου σε κύτταρο όγκου θα µπορούσε να οφείλεται σε µια απλή διαδικασία<br />
15
κυτταρικής µετάλλαξης (cellular mutation). Κυτταρική µετάλλαξη συµβαίνει σε ζωικά<br />
κύτταρα για εκατοµµύρια χρόνια. Για να το θέσουµε απλά, η µετάλλαξη είναι ένα<br />
ατύχηµα που συµβαίνει κατά τη διάρκεια της µιτωτικής διαίρεσης και προκαλεί το<br />
παιδί (offspring) αυτής της διαίρεσης να είναι διαφορετικό από το γονέα.<br />
Γενικώς, όµως, η µετάλλαξη είναι ένα καλό πράγµα διότι επέτρεψε σε<br />
µονοκύτταρα ζώα ν’ αναπτύξουν καινούργιες ικανότητες κι έφτιαξε νέους τύπους<br />
ζώων. (Εάν δεν υπήρχε η µετάλλαξη, εσείς κι εγώ θα κολυµπούσαµε ακόµη σε<br />
κάποιον ωκεανό σαν απλά µονοκύτταρα ζώα!)<br />
Τα ανθρώπινα κύτταρα ακόµη υφίστανται µεταλλάξεις. Ένα σε κάθε 10<br />
εκατοµµύρια κύτταρα στους ανθρώπους είναι µεταλλαγµένο κύτταρο. Τα σώµατά<br />
µας παράγουν τόσα πολλά κύτταρα κάνα δυο φορές την ηµέρα. Μ’ αυτό το ρυθµό,<br />
είναι θαύµα το πώς δεν κυκλοφορούµε όλοι µε όγκους. Εν τούτοις όµως, µόνο ένα<br />
µικρό ποσοστό απ’ αυτά τα κύτταρα είναι στην πραγµατικότητα ικανά να ζήσουν. Τα<br />
περισσότερα από εκείνα που µπορούν να επιζήσουν καταστρέφονται από το<br />
ανοσοποιητικό µας σύστηµα. Όµως, κάποιο (µεταλλαγµένο) κύτταρο ίσως εξελιχτεί,<br />
το οποίο µπορεί να επιβιώσει και να “ξεγελάσει” το ανοσοποιητικό σύστηµα. Αυτό<br />
τότε αρχίζει τη σειρά γεγονότων από τα οποία αναπτύσσεται ένα γλοίωµα.<br />
Αυτή, λοιπόν, είναι η µία θεωρία, και πιθανόν να µην είναι σωστή.<br />
Ιδού µία άλλη:<br />
2. ∆ιαφοροποίηση των διατηρηµένων βλαστικών και προγονικών κυττάρων<br />
(Differentiation of Retained Stem and Precursor Cells)<br />
Η ύπαρξη των επονοµαζόµενων µικτών γλοιωµάτων (π.χ., όγκοι µε<br />
αστροκυτταρικές και ολιγοδενδρογλοιακές συνιστώσες, ακόµη και µε ανώµαλους<br />
νευρώνες) εγείρει αµφιβολίες για το εάν τα γλοιώµατα ξεκινούν από έναν απλό τύπο<br />
κυττάρου. Υπάρχουν αυξανόµενες ενδείξεις ότι τα γλοιώµατα δεν προέρχονται από<br />
ώριµα κύτταρα αλλά από διατηρηµένα βλαστικά αρχέγονα κύτταρα που έχουν<br />
περισσέψει από τον πληθυσµό των κυττάρων που σχηµάτισαν αρχικά τον εγκέφαλό<br />
µας. Κατά τη διάρκεια της ανάπτυξης του εγκεφάλου, τα βλαστικά κύτταρα µπορούν<br />
να γίνουν νευρώνες, αστροκύτταρα ή ολιγοδενδροκύτταρα. ∆ιατηρηµένα βλαστικά<br />
κύτταρα µπορούν να σχηµατίσουν όγκους που να έχουν αστροκυτταρικά,<br />
ολιγοδενδρογλοιακά και νευρονικά (neuronal) στοιχεία, όταν ακόµη βρίσκονται σε<br />
“χαµηλού βαθµού” στάδια ανάπτυξης του όγκου. Αυτό φυσικά µπερδεύει τους<br />
νευροπαθολόγους και είναι η πρωταρχική αιτία της ασυµφωνίας µεταξύ τους όσον<br />
αφορά τον τύπο κυττάρου σ’ ένα γλοίωµα χαµηλού βαθµού.»<br />
Πρότυπα Ανάπτυξης (Growth Patterns)<br />
«Οι νευρογλοιακοί όγκοι αυξάνονται κατά δύο τρόπους: α) µε την εισβολή<br />
του καρκινικού κυττάρου (tumor cell invasion) σε φυσιολογικό ιστό και β) µε<br />
διεύρυνση του όγκου µιας µάζας (volume expansion).<br />
Πολλοί νευρογλοιακοί όγκοι αρχίζουν από µεµονωµένη εισβολή καρκινικού<br />
κυττάρου και µετά αναπτύσσονται σε µάζα όπως περιγράφεται κατωτέρω και στην<br />
ακολουθούσα σειρά εικόνων.<br />
Τα επόµενα θ’ απεικονίσουν τα γεγονότα για ένα αστροκύτωµα. Όµως, το ίδιο<br />
σενάριο είναι ίσως αληθινό και γι’ άλλους τύπους νευρογλοιακών όγκων:<br />
ολιγοδενδρογλοιώµατα, µικτά γλοιώµατα, µερικοί Πρωτόγονοι Νευροεξωδερµικοί<br />
Όγκοι (PNETs), κλπ.<br />
16
Εικόνα 2<br />
Μεταµορφωµένο αστροκύτταρο αποσύρει τις προεξοχές του (processes) και<br />
αποχωρίζεται από το νευρώνα και το αιµοφόρο αγγείο.<br />
«Αυτό το κύτταρο είναι διαφορετικό. Προσέξτε στην εικόνα 2 ότι κάτι έχει<br />
συµβεί στο δεύτερο αστροκύτταρο: έχει αποσύρει τις προεξοχές του και δεν είναι<br />
πλέον προσκολληµένο στο αιµοφόρο αγγείο και στο νευρώνα. Τώρα είναι ικανό για<br />
µιτωτική διαίρεση (η διαδικασία µε την οποία το ένα κύτταρο γίνεται δύο κύτταρα)<br />
και επίσης είναι ικανό για µετακίνηση.<br />
Εικόνα 3<br />
Το καρκινικό κύτταρο (tumor cell) υφίσταται µιτωτική διαίρεση όπου το ένα<br />
κύτταρο γίνεται δύο κύτταρα. Αυτή είναι η µέθοδος αναπαραγωγής όλων των<br />
17
µονοκύτταρων ζώων και όλων των κυττάρων µέσα στα συστήµατα οργάνων του κάθε<br />
είδους στο ζωικό βασίλειο.<br />
Το νέο κύτταρο υφίσταται µιτωτική διαίρεση για να σχηµατίσει άλλα σαν τον<br />
εαυτό του. Πόσο συχνά αυτό το κύτταρο θα υποστεί µιτωτική διαίρεση; Αυτή είναι<br />
µια κρίσιµη ερώτηση. Ο ρυθµός κατά τον οποίο οι όγκοι υφίστανται µιτωτική<br />
διαίρεση διαφέρει: Οι όγκοι χαµηλού βαθµού (Low grade) έχουν έναν πολύ χαµηλό<br />
ρυθµό µιτωτικής διαίρεσης και µια καλύτερη πρόγνωση από τους όγκους υψηλού<br />
βαθµού (High grade) οι οποίοι έχουν υψηλό βαθµό µιτωτικής διαίρεσης και µια<br />
φτωχή πρόγνωση.<br />
Εικόνα 4<br />
∆ύο καρκινικά κύτταρα (tumor cells) που προήλθαν από µιτωτική διαίρεση. Το<br />
καθένα απ’ αυτά είναι πλήρως ανεξάρτητο και µπορεί να επιβιώσει χωρίς τη βοήθεια<br />
του άλλου και των φυσιολογικών κυττάρων στο περιβάλλον τους.<br />
Το καρκινικό κύτταρο τώρα δεν διαφέρει από τα πρωτόγονα µονοκύτταρα<br />
ζώα που ζουν οπουδήποτε σε νερό. Σ’ αυτή την περίπτωση, το µονοκύτταρο ζώο<br />
(καρκινικό κύτταρο) ζει στο νερό, δηλαδή στο εξωκυτταρικό υγρό του εγκεφάλου του<br />
ασθενούς.<br />
Τα καινούργια καρκινικά κύτταρα έχουν ικανότητες να υποστούν µιτωτικές<br />
διαιρέσεις και να µετακινηθούν από τη µια θέση σε µια άλλη. Εδώ βλέπουµε κάποια<br />
διαφοροποίηση ανάµεσα σε διαφορετικούς τύπους όγκου: µερικά καρκινικά κύτταρα<br />
δεν µπορούν να κινηθούν καθόλου καλά. Απλά κάπου-κάπου υφίστανται µιτωτική<br />
διαίρεση και τα νέα κύτταρα συνεχίζουν να στοιβάζονται το ένα επάνω στο άλλο. Ο<br />
όγκος απλά µεγαλώνει σαν συµπαγής µάζα όπως βλέπει κανείς στα Juvenile<br />
Pilocytic Astrocytomas και µερικούς άλλους (σπάνιους) τύπους νευρογλοιακών<br />
όγκων.<br />
Άλλα καρκινικά κύτταρα (tumor cells) µπορούν και µετακινούνται πολύ καλά.<br />
Αυτά τα κύτταρα διασκορπίζονται µέσα στο εξωκυτταρικό υγρό και, σ’ αυτό το<br />
στάδιο ανάπτυξης του όγκου, δεν αυξάνονται σαν συµπαγής µάζα. Αυτό το πρότυπο<br />
συναντάται πολύ πιο συχνά σε γλοιώµατα (ινώδη αστροκυτώµατα,<br />
18
ολιγοδενδρογλοιώµατα και µικτά γλοιώµατα). Αυτός είναι και ο λόγος που έχουµε<br />
τόσες δυσκολίες στο να τα αντιµετωπίσουµε.<br />
Ας επιστρέψουµε τώρα στα καρκινικά κύτταρα (tumor cells), καθώς το<br />
γλοίωµα αναπτύσσεται:<br />
Το νέο κύτταρο µπορεί να ζήσει ανεξάρτητα. ∆ύναται να παράγει τη δική του<br />
ενέργεια και εκκρίνει τα απόβλητα του µεταβολισµού του µέσα στο εξωκυτταρικό<br />
υγρό, όπως δείχνει η εικόνα 5.<br />
Εικόνα 5<br />
Τα καρκινικά κύτταρα είναι ικανά για κίνηση καθώς και για µιτωτική διαίρεση,<br />
αλλά πιθανώς όχι συγχρόνως. Πρέπει να σταµατήσουν να κινούνται ώστε να<br />
αναπαράγουν.<br />
Τα καρκινικά κύτταρα χρειάζονται ενέργεια – όπως όλα τα κύτταρα παντού.<br />
Σαν πρωτόγονα µονοκύτταρα ζώα που είναι, αποσπούν γλυκόζη και άλλα θρεπτικά<br />
συστατικά καθώς και οξυγόνο από το εξωκυτταρικό υγρό. Η χώνευσή τους παράγει<br />
υποπροϊόντα τα οποία αποβάλλονται µέσα στο εξωκυτταρικό υγρό όπως<br />
περιγράφεται στην εικόνα 6.<br />
19
Εικόνα 6<br />
Μιτωτικές διαιρέσεις έχουν παράγει περισσότερα καρκινικά κύτταρα. Η<br />
κυτταρική κίνηση έχει επιτρέψει στα καρκινικά κύτταρα να διασκορπιστούν σε νέες<br />
(λιγότερο µολυσµένες) περιοχές.<br />
Τα προστεθέντα µόρια που εκκρίθηκαν µέσα στον περιορισµένο χώρο του<br />
εξωκυτταρικού υγρού αλλοιώνουν το βαθµό της οσµωτικής κλίσης. Η όσµωση είναι<br />
ένα νόµος που καθορίζει την ποσότητα αυτόµατης διέλευσης νερού ή κάποιου άλλου<br />
υγρού από ένα αραιό διάλυµα προς ένα πιο πυκνό, δια µέσου µιας ηµιπερατής<br />
µεµβράνης. Σ’ αυτή την περίπτωση η ηµιπερατή µεµβράνη είναι τα τοιχώµατα του<br />
αιµοφόρου αγγείου. Η όσµωση είναι µια προσπάθεια ίσης διανοµής του νερού και<br />
του “υλικού” (πρωτεϊνών, µορίων και διαλυµένων ουσιών) και από τις δύο πλευρές<br />
του τοιχώµατος. Η αρχή απεικονίζεται στην εικόνα 7.<br />
Εικόνα 7<br />
20
Αρχή της οσµωτικής ροής. Μια υψηλότερη συγκέντρωση µορίων έξω από το<br />
αιµοφόρο αγγείο (στο εξωκυτταρικό υγρό) τείνει να τραβάει (draw) νερό έξω από το<br />
αιµοφόρο αγγείο προς το εξωκυτταρικό υγρό.<br />
Η αύξηση του εξωκυτταρικού υγρού ονοµάζεται οίδηµα ή διόγκωση<br />
(“edema” or “swelling”). Το οίδηµα συνήθως περιορίζεται σε περιοχές που έχουν<br />
µια συγκέντρωση µεµονωµένων καρκινικών κυττάρων τα οποία µολύνουν το χώρο<br />
του εξωκυτταρικού υγρού. Αυτό είναι πολύ σηµαντικό για τους γιατρούς διότι το<br />
οίδηµα τώρα είναι προφανές στην Υπολογιστική Τοµογραφία (CT scanning) και στη<br />
Μαγνητική Τοµογραφία (MRI)…»<br />
(Στο σηµείο αυτό, στην ανάλυση του Dr. Patrick J. Kelly, ακολουθεί η Εικόνα<br />
8, που παρουσιάζει έναν όγκο – γλοίωµα χαµηλού βαθµού – στον εγκέφαλο κάποιου<br />
ασθενούς, µέσω Αξονικής και Μαγνητικής Τοµογραφίας. Όµως η παράθεση µιας<br />
τέτοιας εικόνας αληθινού περιστατικού ξεφεύγει από τη σκοπιά του βιβλίου τούτου.<br />
Όσοι ενδιαφέρονται να τη δουν µπορούν ν’ ανατρέξουν στην ιστοσελίδα:<br />
http://www.braintumorfoundation.org/tumors/primer.htm<br />
Εν τούτοις, όµως, κρίνω χρήσιµο να µεταφράσω την πολύ ενδιαφέρουσα<br />
σύντοµη ανάλυσή της, την οποία και παραθέτω στη συνέχεια.)<br />
«Στην περίπτωση που δείχνει η εικόνα 8, ο “όγκος” απαρτίζεται µόνο από<br />
µεµονωµένα καρκινικά κύτταρα ανάµεσα σε ανέπαφο και λειτουργικό εγκεφαλικό<br />
ιστό. Έγινε βιοψία µ’ ένα στερεοτακτικό καθετήρα (stereotactic probe) και<br />
ονοµάστηκε ολιγοδενδρογλοίωµα. Το σενάριο που περιγράφτηκε και απεικονίστηκε<br />
ανωτέρω για αστροκύτταρα ισχύει επίσης και για το ολιγοδενδρογλοίωµα. Στην<br />
περίπτωση του ολιγοδενδρογλοιώµατος το κύτταρο δεν παράγει πλέον µυελίνη,<br />
αποχωρίζει τον εαυτό του από το νευρώνα και ζει σαν µονοκύτταρο ζώο όπως έχουµε<br />
περιγράψει. Τα περισσότερα από τα νευρογλοιακά νεοπλάσµατα µέχρις αυτού του<br />
σταδίου είναι τα ίδια, ανεξάρτητα από τον τύπο του αρχικού κυττάρου.<br />
Τι, λοιπόν, συµβαίνει µε τον ασθενή σ’ αυτό το στάδιο; Τα καρκινικά κύτταρα<br />
έχουν δηµιουργήσει µια µεταβολική ανωµαλία µέσα σε µια περιοχή ανέπαφου<br />
εγκεφαλικού ιστού. Μέσα στο εξωκυτταρικό υγρό υπάρχει πολύ νερό και υπάρχουν<br />
και πολλά άχρηστα (“junk”). Αυτό δεν αρέσει στους νευρώνες: όχι µόνο αφαιρείται<br />
νερό από τα αιµοφόρα αγγεία για να εξισορροπήσει την αναλογία συγκέντρωσης<br />
νερού στο εξωκυτταρικό υγρό, αλλά επίσης απορροφάται νερό έξω από τα κύτταρα<br />
(από το ενδοκυτταρικό υγρό), πράγµα που αλλοιώνει τις συγκεντρώσεις των<br />
ηλεκτρολυτών που είναι απαραίτητοι γι’ αυτούς (τους νευρώνες) για να διατηρούν το<br />
κανονικό βολτάζ (ηλεκτρικό δυναµικό) της µεµβράνης τους. Οι νευρώνες γίνονται<br />
ευερέθιστοι. Αρχίζουν να έχουν αυτόµατες και εκκεντρικές ηλεκτρικές εκκενώσεις.<br />
Αυτό εκδηλώνεται κλινικά σαν επιληψίες (seizures).»<br />
(Ακολουθεί σύντοµη ανάλυση της δυνατότητας χειρουργικής αφαίρεσης του<br />
καρκινικού ιστού σ’ αυτό το στάδιο και των πιθανών επιπτώσεων στον ασθενή, την<br />
οποία και πάλι παραλείπω, παραπέµποντας στην οικεία ιστοσελίδα).<br />
Τι συµβαίνει κατόπιν;<br />
«Μέχρις αυτού του σηµείου έχουµε επικεντρωθεί σε µεµονωµένα καρκινικά<br />
κύτταρα που µετακινούνται, προκαλώντας µόλυνση στο εξωκυτταρικό υγρό και<br />
γινόµενα ενοχλητικά µε το να προκαλούν επιληπτικές κρίσεις. Αντιεπιληπτικά<br />
21
φάρµακα, όπως τα Dilantin, Phenobarbital, Tegritol κλπ., συνήθως ελέγχουν τις<br />
επιληπτικές κρίσεις.<br />
Τι, όµως, συµβαίνει µετά; Λοιπόν, µερικές φορές τα καρκινικά κύτταρα έχουν<br />
πολύ µικρό ρυθµό µιτωτικής διαίρεσης – ίσως µόνο 1 µε 2% απ’ αυτά µπορεί να είναι<br />
ικανά να υποστούν µιτωτική διαίρεση σε κάποια χρονική στιγµή. Αυτοί οι “όγκοι” θα<br />
“αυξηθούν” µόνο πολύ αργά καθώς τα κινητά αλλά µιτωτικώς ανενεργά κύτταρα<br />
κινούνται αργά µέσα στις γειτονικές περιοχές του υγιούς εγκεφαλικού ιστού.<br />
Ασθενείς µε όγκο σαν κι αυτόν µπορούν να ζήσουν υγιή και παραγωγική ζωή για<br />
πολλά (µερικές φορές µέχρι και 30) χρόνια. Επιπροσθέτως υπάρχει µια διαδικασία<br />
ονοµαζόµενη απόπτωσις (apoptosis), η οποία είναι διαδικασία κατά την οποία τα<br />
κύτταρα πεθαίνουν. Εάν ο µιτωτικός ρυθµός του όγκου είναι ίσος µε τον αποπτωτικό<br />
ρυθµό, δεν θα παραχθούν καινούργια καρκινικά κύτταρα και ο όγκος δεν θα<br />
µεγαλώσει ούτε θα κάνει οτιδήποτε εκτός από του να προκαλεί επιληπτικές κρίσεις.<br />
∆υστυχώς πολλοί ασθενείς µε νευρογλοιακούς όγκους (glial tumors) έχουν<br />
όγκους µε µιτωτικό ρυθµό υψηλότερο από το ρυθµό του θανάτου του (καρκινικού)<br />
κυττάρου. Ως εκ τούτου, ο αριθµός των καρκινικών κυττάρων αυξάνεται. Καρκινικά<br />
κύτταρα που έχουν έναν υψηλότερο ρυθµό µιτωτικής διαίρεσης τείνουν να µη<br />
µετακινούνται. Η παραγωγή καινούργιων (καρκινικών) κυττάρων δηµιουργεί µια<br />
τοπική πληθυσµιακή έκρηξη και συνωστισµό. Καινούργια κύτταρα παράγονται και<br />
µένουν στο ίδιο σηµείο. Όλα θέλουν να επιβιώσουν. Αποσπούν όλο και περισσότερο<br />
οξυγόνο και θρεπτικές ουσίες από το εξωκυτταρικό υγρό το οποίο είναι<br />
εναποτεθειµένο εκεί από τα αιµοφόρα αγγεία.<br />
Όµως δεν υπάρχει αρκετό οξυγόνο και θρεπτικές ουσίες στο εξωκυτταρικό<br />
υγρό για να στηρίξει όλα τα καρκινικά κύτταρα. Επιπροσθέτως, µειώνεται η<br />
ποσότητα οξυγόνου και θρεπτικών ουσιών από τα αιµοφόρα αγγεία κι αυτό αρχίζει<br />
να κάνει τα αστροκύτταρα, τους νευρώνες και τα ολιγοδενδροκύτταρα να<br />
λιµοκτονούν. Ενδοθηλιακοί αυξητικοί παράγοντες (κυτταροκινητές…χηµικοί<br />
διαβιβαστές µηνυµάτων) εκκρίνονται τώρα τόσο από τα φυσιολογικά όσο και από τα<br />
καρκινικά κύτταρα. Αυτοί οι κυτταροκινητές (cytokines) λένε στα ενδοθηλιακά<br />
κύτταρα των αιµοφόρων αγγείων να δραστηριοποιηθούν, να παράγουν περισσότερα<br />
ενδοθηλιακά κύτταρα, να φτιάξουν περισσότερα αιµοφόρα αγγεία και να τα κάνουν<br />
ν’ αυξηθούν σε µια µάζα καρκινικών κυττάρων τα οποία τώρα πέφτουν το ένα πάνω<br />
στο άλλο και κατατρώγουν το καθετί που βρίσκουν µπροστά τους.<br />
22
Εικόνα 9<br />
Μιτωτικώς ενεργά καρκινικά κύτταρα δεν έχουν ταξιδέψει µακριά αλλά έχουν<br />
µείνει στην ίδια τοποθεσία και τώρα απαιτούν περισσότερη τροφή απ’ αυτή που είναι<br />
διαθέσιµη µόνο µέσω του εξωκυτταρικού υγρού. Κυτταροκινητές (Cytokines ), όπως ο<br />
ονοµαζόµενος Παράγοντας Αγγειογένεσης του Όγκου (Tumor Angiogenesis Factor)<br />
παράγονται από τα καρκινικά κύτταρα και πιθανώς επίσης από τα φυσιολογικά<br />
κύτταρα. Αυτό καταλήγει σε µιτωτική διαίρεση (αναπαραγωγή ) των ενδοθηλιακών<br />
κυττάρων του αιµοφόρου αγγείου, το οποίο σχηµατίζει νέα αιµοφόρα αγγεία για να<br />
τροφοδοτήσουν τον όγκο.<br />
Η πρόσθετη τροφή και το οξυγόνο που έφεραν τα νεοσχηµατισθέντα<br />
αιµοφόρα αγγεία επιτρέπει να συµβούν τρία πράγµατα:<br />
1. Τα καρκινικά κύτταρα είναι ικανά να επιταχύνουν την έντονα-ενεργειακή<br />
διαδικασία της µιτωτικής διαίρεσης.<br />
2. Τα νεοσχηµατισθέντα αιµοφόρα αγγεία είναι διαφορετικά από τα φυσιολογικά<br />
αιµοφόρα αγγεία του εγκεφάλου. Τα νεοσχηµατισθέντα αιµοφόρα αγγεία δεν έχουν<br />
τον περιβάλλοντα σχηµατισµό (cuffing) των φυσιολογικών προεξοχών (foot<br />
processes) του αστροκυττάρου που παρέχει αυτό που είναι γνωστό σαν Blood-Brain<br />
Barrier.<br />
3. Τα νεοσχηµατισθέντα αιµοφόρα αγγεία έχουν διαρροές (are “leaky”). Αφήνουν να<br />
περάσουν µέσα όλα τα είδη υλικού το οποίο φυσιολογικά κρατείται έξω από τον<br />
εγκέφαλο: πρωτεΐνες, παράγοντες πεπτιδίου (peptide factors) όπως ο Παράγοντας<br />
Νέκρωσης Όγκου (Tumor Necrosis Factor), λευκά αιµοσφαίρια, µακροφάγοι και<br />
λεµφοκύτταρα, καθώς επίσης και χηµειοθεραπευτικοί παράγοντες µεγάλου µορίου.<br />
Τώρα έχουµε µια συµπαγή µάζα όγκου εφοδιασµένη µε αιµοφόρα αγγεία,<br />
όπως φαίνεται στην εικόνα 10.<br />
Εικόνα 10<br />
Μια συµπαγής µάζα συσσωρευµένων καρκινικών κυττάρων, που αυξάνεται<br />
προς τα έξω καθώς περισσότερα κύτταρα προστίθενται στη µάζα µε τη µιτωτική<br />
διαίρεση. Τα νεοσχηµατισθέντα αιµοφόρα αγγεία προµηθεύουν τη µάζα µε το κάθε τι<br />
που χρειάζονται τα (καρκινικά) κύτταρα για να επιβιώσουν και να αυξηθούν. Τώρα τα<br />
23
νευρικά κύτταρα, τα αστροκύτταρα και τα ολιγοδενδροκύτταρα λιµοκτονούν και θα<br />
πεθάνουν. Αυτή είναι η στιγµή που ο ασθενής θα δείξει µια νευρολογική<br />
ανεπάρκεια.<br />
Όπως αναφέρθηκε ανωτέρω, στα φυσιολογικά αιµοφόρα αγγεία του<br />
εγκεφάλου τα τριχοειδή ενδοθηλιακά κύτταρα περικυκλώνονται από τις προεξοχές<br />
(foot processes) των αστροκυττάρων. Αυτές σχηµατίζουν έναν πολύ σφικτό σύνδεσµο<br />
(tight junction) πράγµα που αποκλείει (να περάσουν) τα πάντα εκτός από τα πιο<br />
µικρά µόρια. Όµως τα νεοσχηµατισµένα αιµοφόρα αγγεία του όγκου έχουν διαρροές.<br />
Μεγάλα µόρια, τα οποία φυσιολογικά αποκλείονται από το εξωκυτταρικό υγρό του<br />
εγκεφάλου εκεί όπου οι σφικτοί σύνδεσµοι είναι ανέπαφοι (Blood-Brain Barrier),<br />
µπορούν τώρα να περάσουν από τη ροή του αίµατος µέσα στον εξωκυτταρικό χώρο<br />
του εγκεφάλου. Ενδοφλέβιοι σκιαγραφικοί παράγοντες όπως το Gadolinium, που<br />
δίδονται κατά τη διάρκεια εξετάσεων Μαγνητικής Τοµογραφίας, κανονικά<br />
αποκλείονται από το φυσιολογικό εγκέφαλο καθώς και από τον εγκεφαλικό ιστό που<br />
έχει διαπεραστεί από µεµονωµένα καρκινικά κύτταρα. (Όπου τα εισβάλλοντα<br />
καρκινικά κύτταρα δεν έχουν ακόµη σχηµατίσει µια µάζα συµπαγούς καρκινικού<br />
ιστού, εκεί δεν υπάρχουν νέα, µη φυσιολογικά, αιµοφόρα αγγεία τα οποία θα<br />
επέτρεπαν στο σκιαγραφικό παράγοντα να διαρρεύσει µέσα στο εξωκυτταρικό υγρό).<br />
Στην περίπτωση της εικόνας 10, µια µάζα συµπαγούς καρκινικού ιστού<br />
τροφοδοτείται από νεοσχηµατισθέντα αφύσικα και διαπερατά αιµοφόρα αγγεία.<br />
Σκιαγραφικοί παράγοντες που δίδονται ενδοφλεβίως κατά τη διάρκεια Υπολογιστικής<br />
Τοµογραφίας ή Μαγνητικής Τοµογραφίας περνούν µέσα από τα διαπερατά αιµοφόρα<br />
αγγεία και συγκεντρώνονται στη µάζα του ιστού του όγκου. Αυτό έχει σαν<br />
αποτέλεσµα την σκιαγραφική ενίσχυση της “βλάβης” της µάζας (“contrast<br />
enhancing mass lesion”), που συνήθως, αλλά όχι πάντα, σχετίζεται µε κακοήθη<br />
νευρογλοιακό όγκο.»<br />
Τα όσα παρέθεσα ανωτέρω νοµίζω πως είναι αρκετά για να µας δώσουν µια<br />
γενική ιδέα για τα γλοιώµατα εγκεφάλου. Βέβαια, η µελέτη του Dr. Patrick J. Kelly<br />
έχει και ενδιαφέρουσα συνέχεια. Όµως νοµίζω ότι ξεφεύγει από τη σκοπιά του<br />
βιβλίου αυτού να επεκταθώ περισσότερο, αφού το πόνηµα τούτο δεν συνιστά<br />
ιατρικό σύγγραµµα.<br />
Όπως προείπα, οι ενδιαφερόµενοι µπορούν να βρουν ολόκληρη την ανάλυση<br />
στην ιστοσελίδα http://www.braintumorfoundation.org/tumors/primer.htm<br />
Πάντως, όπως παραδέχεται ο Dr. Kelly, το να κατανοήσει κανείς τα<br />
γλοιώµατα σε κυτταρικό επίπεδο δεν σηµαίνει πως έχει απαντήσει σε όλα τα<br />
ερωτήµατα. Υπάρχουν πολλές καίριες ερωτήσεις αναπάντητες, όπως το γιατί κατ’<br />
αρχήν αναπτύσσονται τα καρκινικά κύτταρα και γιατί κάνουν αυτό που κάνουν.<br />
∆υστυχώς, παρ’ όλες τις επιστηµονικές έρευνες στα εργαστήρια ολόκληρου του<br />
κόσµου κατά τη διάρκεια των τελευταίων 100 ετών, δεν έχουν βρεθεί ικανοποιητικές<br />
απαντήσεις στα ερωτήµατα αυτά.<br />
Εν τω µεταξύ, όµως, οι ασθενείς µε γλοιώµατα έχουν περισσότερο πρακτικές<br />
και επείγουσες ερωτήσεις. Θέλουν να γνωρίζουν την προοπτική ενός ατοµικού<br />
όγκου. Θέλουν επίσης να γνωρίζουν τι θεραπείες υπάρχουν, και τι θα τους συµβεί αν<br />
οι θεραπείες δεν πετύχουν.<br />
Στα εναγώνια αυτά ερωτήµατα πιστεύω πως οι προσωπικές ιστορίες που<br />
παρατίθενται στη συνέχεια του πονήµατος τούτου θα δώσουν κάποιες χρήσιµες<br />
απαντήσεις τόσο στους ίδιους τους ασθενείς που τολµούν και απαιτούν να<br />
24
γνωρίζουν από τι πάσχουν ώστε να το παλέψουν συνειδητά, όσο και στους<br />
συγγενείς που τους φροντίζουν.<br />
Για την καλύτερη κατανόηση των ιστοριών που θ’ ακολουθήσουν από τους<br />
µη έχοντες ιατρικές γνώσεις, έκρινα σκόπιµο να παραθέσω µια εικόνα του εγκεφάλου<br />
µε τις ονοµασίες των διαφόρων τµηµάτων και σύντοµη περιγραφή των λειτουργιών<br />
τους. Η εικόνα έχει ληφθεί από τον Dr. Theodore I. King, κατά τη διάρκεια µιας<br />
ανατοµής (dissection) εγκεφάλου, σαν µέρος της διδασκαλίας του στο Πανεπιστήµιο<br />
του Wisconsin. Ο Dr. King είχε την ευγενή καλοσύνη να µου δώσει την άδεια<br />
χρησιµοποίησης της εικόνας αυτής στο πόνηµα τούτο.<br />
25
Μετωπιαίος λοβός<br />
Είναι ο εγκεφαλικός φλοιός στην<br />
πιο πρόσθια πλευρά του<br />
εγκεφάλου. Περιέχει τον<br />
προκινητικό και τον κύριο<br />
κινητικό φλοιό. Είναι υπεύθυνος<br />
για την κρίση, τα συναισθήµατα,<br />
τη θέληση και τη µνήµη.<br />
Το Τυλώδες σώµα ή<br />
Μεσολόβιο είναι ο<br />
“σύνδεσµος” µεταξύ των<br />
δύο εγκεφαλικών<br />
ηµισφαιρίων. Συνίσταται<br />
από µάζα λευκής ουσίας,<br />
αποτελούµενη από εγκάρσια<br />
φερόµενες ίνες, στο βάθος<br />
της επιµήκους σχισµής.<br />
Ο Θάλαµος βρίσκεται<br />
βαθιά µέσα στις άνω<br />
περιοχές του κεντρικού<br />
νευρικού συστή-<br />
µατος (διεγκέφαλος).<br />
“Φιλτράρει” όλα τα<br />
αισθητηριακά εισερχόµενα<br />
(εκτός από<br />
όσφρηση) προτού<br />
στείλει τα µηνύµατα<br />
στον εγκεφαλικό<br />
φλοιό για εκτέλεση.<br />
Ο Κροταφικός λοβός<br />
µπορεί εδώ να είναι ορατός<br />
µέσω ενός “ανοίγµατος”<br />
στη “medial view”.<br />
Περιέχει τα κέντρα που<br />
είναι υπεύθυνα για την ακοή<br />
και τα συνειρµικά κέντρα<br />
που χρειάζονται για να<br />
σχηµατίσουν και να<br />
κατανοήσουν την οµιλία.<br />
Βρεγµατικός λοβός<br />
Περιέχει την κύρια αισθητήρια<br />
λωρίδα και περιοχές<br />
σχετικές µε την αίσθηση.<br />
Βλάβη στην περιοχή αυτή<br />
δυσκολεύει την κατανόηση<br />
σωµατο-αισθητηριακών<br />
ερεθισµάτων.<br />
Ο Μεταιχµιακός<br />
λοβός βρίσκεται στην<br />
εσωτερική πλευρά του<br />
εγκεφάλου. Φυλογενετικά<br />
είναι το παλαιότερο<br />
τµήµα του εγκεφαλικού<br />
φλοιού. Οι υποχρεώσεις<br />
του συµπεριλαµβάνουν<br />
όσφρηση<br />
και συγκινήσεις.<br />
Ο Μεσεγκέφαλος<br />
είναι η επάνω περιοχή<br />
του εγκεφαλικού<br />
στελέχους. Κινητικές<br />
και αισθητηριακές<br />
δίοδοι περνούν από το<br />
µεσεγκέφαλο, συνδέοντας<br />
µε τον εγκέφαλο.<br />
Τα σπουδαιότερα<br />
συστήµατα εντός<br />
του µεσεγκεφάλου<br />
περιλαµβάνουν το<br />
“τετράδυµο” και τον<br />
ερυθρό πυρήνα.<br />
Ο Υποθάλαµος βρίσκεται µέσα<br />
στη διεγκεφαλική περιοχή του<br />
εγκεφάλου, ακριβώς κάτω από<br />
τον θάλαµο. Μια από τις κύριες<br />
υποχρεώσεις του είναι ο έλεγχος<br />
του αυτόνοµου νευρικού<br />
συστήµατος ώστε να ρυθµίζει τις<br />
βασικές σωµατικές λειτουργίες.<br />
Ο ΕΓΚΕΦΑΛΟΣ<br />
Human Brain Anatomy- Medial View<br />
Ινιακός λοβός. Είναι ο εγκεφαλικός<br />
φλοιός που βρίσκεται<br />
στην οπίσθια πλευρά του<br />
εγκεφάλου. Συµπεριλαµβάνει την<br />
πρωταρχική και τη δευτερεύουσα<br />
οπτική περιοχή. Βλάβη σ’ αυτή<br />
την περιοχή µπορεί να καταλήξει<br />
σε “cortical” τύφλωση.<br />
Η Παρεγκεφαλίδα είναι<br />
µια περιοχή του φλοιού<br />
χωριστή από τον<br />
εγκέφαλο. Βρίσκεται<br />
κάτω από τον κυρίως<br />
εγκέφαλο, στην πίσω<br />
πλευρά του εγκεφάλου.<br />
Ελέγχει την τάση των<br />
µυών και το συντονισµό<br />
της κίνησης.<br />
Source: Theodore I. King, II, Ph.D. 26 - University of Wisconsin<br />
Ο Προµήκης Μυελός<br />
είναι το κατώτερο τµή-<br />
µα του εγκεφαλικού<br />
στελέχους. Κινητικοί<br />
και αισθητηριακοί<br />
δίαυλοι περνούν από<br />
εκεί συνδέοντας µε τον<br />
εγκέφαλο. Εδώ βρίσκονται<br />
οι “πυραµίδες”<br />
όπου οι περισσότεροιεγκεφαλονωτιαίοι<br />
δίαυλοι.<br />
περνούν τη µέση<br />
γραµµή (midline.)<br />
Η Γέφυρα είναι η µεσαία περιοχή<br />
του εγκεφαλικού στελέχους. Κινητικοί<br />
και αισθητηριακοί δίαυλοι περνούν<br />
µέσα από τη “γέφυρα” καθώς<br />
συνδέουν µε τον εγκέφαλο.<br />
Πληροφορίες εγκεφαλονωτιαίων<br />
διαύλων περνούν τη µέση γραµµή<br />
(midline.) στη “γέφυρα” για να<br />
µπουν στην παρεγκεφαλίδα..
Α´: Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα<br />
Πρόκειται για Αστροκύτωµα ΙV βαθµού, σύµφωνα µε τη διαβάθµιση του<br />
Παγκόσµιου Οργανισµού Υγείας (WHO = World Health Organization). Είναι ένας<br />
ταχέως αυξανόµενος (κακοήθης) όγκος στον εγκέφαλο.<br />
Σύµφωνα µε την American Brain Tumor Association (ABTA) οι όγκοι αυτοί<br />
αντιπροσωπεύουν το 30% όλων των πρωτογενών όγκων εγκεφάλου και το 50% των<br />
αστροκυτωµάτων. Είναι πιο κοινοί στους ενήλικες και επηρεάζουν άνδρες<br />
περισσότερο από γυναίκες. Μεταξύ των διαφορετικών τύπων όγκων του εγκεφάλου,<br />
το Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα είναι ο πιο σύνθετος τύπος, αφού περιέχει το<br />
µεγαλύτερο µίγµα διαφορετικών τύπων κυττάρων. Το Γλοιοβλάστωµα έχει τη<br />
χειρότερη πρόβλεψη µεταξύ όλων των όγκων εγκεφάλου.<br />
Στους περισσότερους ασθενείς, οι όγκοι αυτού του είδους παρουσιάζονται σε<br />
ηλικία πάνω από τα 50. (http://pathweb.uchc.edu/)<br />
1: Η ιστορία του Mat<strong>the</strong>w – ∆ιάγνωση 1987<br />
Τελευταία ενηµέρωση 27 Μαΐου 2004<br />
(Στην αρχή ιστορίας του, o Mat<strong>the</strong>w παραθέτει ένα σύνδεσµο (link) που παραπέµπει<br />
σε δικό του οδηγό για όγκους εγκεφάλου: Matt’s guide to brain tumors).<br />
«Το Σεπτέµβριο του 1987, στην τελευταία τάξη του Λυκείου, ο Mat<strong>the</strong>w, 17<br />
ετών, άρχισε να υποφέρει από πονοκεφάλους µε ναυτία µόλις ξυπνούσε.<br />
∆ιαγνώστηκε µε “Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα”, στο δεξιό µετωπιαίο λοβό, και ο<br />
ραδιολόγος έδωσε στο Mat<strong>the</strong>w 6 µήνες ζωής. Ο όγκος ήταν ενθυλακωµένος<br />
(encapsulated), µε σαφώς καθορισµένη περιφέρεια, περίπου στο µέγεθος µιας<br />
κλειστής γροθιάς.<br />
Μετά τη χειρουργική αφαίρεση ολόκληρου του όγκου, ο Mat<strong>the</strong>w έλαβε τη<br />
µέγιστη δόση στάνταρτ ακτινοβολίας (standard “beam” radiation). Κατόπιν ο<br />
Mat<strong>the</strong>w υποβλήθηκε σε µια κλινική δοκιµή από το SWOG (Southwest Oncology<br />
Group) µε ενδο-αρτηριακή σισπλατίνη (intra-arterial cisplatin) – ένα<br />
αντινεοπλασµατικό φάρµακο. Η διαδικασία, όµως, έπρεπε να διακοπεί λόγω του<br />
κινδύνου εγκεφαλικού επεισοδίου όταν ένα τριχοειδές αγγείο τραυµατίστηκε µόλις<br />
λίγα χιλιοστά µακριά από τον όγκο.<br />
Ο νευροχειρουργός του Mat<strong>the</strong>w, ο οποίος επικεντρώθηκε στο να προσφέρει<br />
στο Mat<strong>the</strong>w τόσο ποσότητα όσο και ποιότητα ζωής, έκανε τότε διευθετήσεις για να<br />
εγγράψει το Mat<strong>the</strong>w σε µία κλινική δοκιµή βραχυθεραπείας (θεραπευτική αγωγή µε<br />
ιονίζουσα ακτινοβολία) στο UCSF (University of California, San Francisco).<br />
Τον Ιανουάριο του 1988, οι γιατροί Dr. Michael Edwards και Dr. Michael<br />
Prados, πραγµατοποίησαν την εµφύτευση των Ι-125 ραδιενεργών σπερµατο-<br />
µοσχευµάτων (seed implants).<br />
Το Μάρτιο του 1989, κρίθηκε αναγκαία η επιστροφή του Mat<strong>the</strong>w στο UCSF<br />
για µια κρανιοτοµή για να αφαιρεθεί η µάζα που είχε νεκρωθεί (ραδιονέκρωση) από<br />
τη βραχυθεραπεία. Αυτό είχε µια θετική πλευρά, καθώς οι γιατροί του UCSF είχαν<br />
διαπιστώσει καλύτερα αποτελέσµατα επιβίωσης στη δοκιµή µε ασθενείς που είχαν<br />
ζητήσει αποµάκρυνση της νέκρωσης.<br />
27
Ο Mat<strong>the</strong>w απήλαυσε µια µακρά περίοδο ύφεσης, που συµπεριλάµβανε την<br />
αποφοίτησή του από το κολέγιο, µέχρις ότου ανακαλύφθηκε επανεµφάνιση του<br />
όγκου, σε µια Μαγνητική Ακτινογραφία (MRI) κατά την παρακολούθηση ρουτίνας,<br />
το Νοέµβριο του 1993. O Mat<strong>the</strong>w επέστρεψε στο πανεπιστηµιακό νοσοκοµείο<br />
UCSF, όπου οι γιατροί Dr. Michael McDermott και Dr. Prados επανέλαβαν τη<br />
βραχυθεραπεία (brachy<strong>the</strong>rapy), ανεβάζοντας τη συνολική δόση ακτινοβολίας στα<br />
170 Gy.<br />
Το καλοκαίρι του 1994, ο Mat<strong>the</strong>w άρχισε να έχει πολύπλοκες επιµέρους<br />
επιληπτικές κρίσεις. Μετά από αρκετούς συνδυασµούς αντιεπιληπτικών φαρµάκων<br />
(AED) που απέτυχαν να ελέγξουν τις επιληπτικές κρίσεις, ο Mat<strong>the</strong>w εξερεύνησε την<br />
επιλογή της χειρουργικής επέµβασης. Το Νοέµβριο του 1998, ο Mat<strong>the</strong>w υποβλήθηκε<br />
σ’ ένα ζεύγος κρανιοτοµών στο πανεπιστήµιο της Minnesota, κάτω από τη φροντίδα<br />
του Dr. Thaddeus Walczak, για να περιστείλει τις επιληπτικές κρίσεις. Η εξέταση<br />
απεκάλυψε ότι ο αριστερός του κροταφικός λοβός είχε υποστεί βλάβη από την<br />
ακτινοβολία και ήταν το επίκεντρο των επιληπτικών κρίσεων. Ο προσβεβληµένος<br />
κροταφικός λοβός αφαιρέθηκε και ο Mat<strong>the</strong>w ήταν ελεύθερος από επιληπτικές<br />
κρίσεις για σχεδόν τρία χρόνια προτού αυτές επιστρέψουν. Αυτή τη φορά όµως οι<br />
επιληπτικές κρίσεις προκαλούσαν µικρότερες απώλειες δυνάµεων απ’ ό,τι πριν από<br />
την εγχείρηση.<br />
Να θυµάστε ότι υπάρχουν άνθρωποι που επιζούν αυτού του βασάνου, κι ότι<br />
υπάρχει διαθέσιµη βοήθεια όταν ψάξεις γι’ αυτήν. Μια δεύτερη γνώµη από ένα<br />
φηµισµένο θεραπευτικό κέντρο, όπως το UCSF, είναι επιτακτική. Ποτέ µην<br />
παραιτείσαι. Θυµήσου τη δύναµη της προσευχής και των καταλόγων προσευχής. Η<br />
γιαγιά µου µε είχε (εγγράψει) σε πάρα πολλές λίστες προσευχής!<br />
Ειδικές ευχαριστίες στον Dr. Al Musella, DPM, για την απίστευτη ιστοσελίδα<br />
του που είναι αφιερωµένη στο να βοηθάει να επιβιώνουν όσοι έχουν διαγνωστεί µε<br />
όγκους του εγκεφάλου! Είναι τιµή για µένα να έχω την ιστορία µου ανάµεσα σε τόσο<br />
πολλές απίστευτες ιστορίες επιζώντων.<br />
Αγάπα το χρόνο (“Φείδου χρόνου”) και συνέχιζε να προσπαθείς.»<br />
--------------<br />
Στις 8 Σεπτεµβρίου του 2004, ο Mat<strong>the</strong>w, απαντώντας µέσω Email σε ερώτησή<br />
µου για την υγεία του, µου έγραψε πως συνεχίζει να είναι πολύ καλά και µου ζήτησε<br />
να συµπεριλάβω κάτω από την ιστορία του την ακόλουθη δήλωση-Disclaimer:<br />
«Οι πληροφορίες που εµφανίζονται σ’ αυτή την ιστορία είναι αποκλειστικά η<br />
γνώµη του Mat<strong>the</strong>w, και δεν αντανακλούν απαραίτητα τις γνώµες ή τις κατευθύνσεις<br />
της Ιατρικής Κοινότητας. Επιπλέον, ο Mat<strong>the</strong>w δεν είναι γιατρός και η ιστορία του δεν<br />
συνιστά ιατρική συµβουλή. Για οποιαδήποτε ιατρική κατάσταση πρέπει να ζητάτε<br />
διάγνωση και θεραπεία από επαγγελµατίες γιατρούς.»<br />
2. Η ιστορία του Πάστορα Tim H. – ∆ιάγνωση 1988<br />
Τελευταία ενηµέρωση 16 Απριλίου 2004<br />
«Είναι συνηθισµένο στο περιβάλλον του νοσοκοµείου ν’ ακούς την ερώτηση:<br />
“Γιατί ο πάστορας Tim έχει αλογοουρά; Κατά τ’ άλλα φαίνεται να είναι ένας<br />
συντηρητικός άνθρωπος, µε ήπιους τρόπους…Παρόλα αυτά έχει τα µαλλιά του να<br />
28
κρέµονται κάτω στο σβέρκο του!” Χωρίς αµφιβολία αυτή η ερώτηση απασχολεί<br />
αρκετούς που είναι πολύ ντροπαλοί να ρωτήσουν. Κι όµως, είναι µια πολύ καλή<br />
ερώτηση και είµαστε ευτυχείς να την απαντήσουµε µ’ έναν τρόπο που θα<br />
ικανοποιήσει την περιέργειά σας και θα σας αφήσει ενθαρρυµένους για το µεγάλο<br />
Θεό τον οποίο υπηρετούµε.<br />
Κατά τη διάρκεια των εορτών του 1988, σύντοµα µετά από τη γέννηση του<br />
πέµπτου τους παιδιού, ο πάστορας Tim υπέφερε από πονοκεφάλους. Στην αρχή, ούτε<br />
οι πονοκέφαλοι ούτε άλλα συµπτώµατα θεωρήθηκαν να υποδηλώνουν τίποτε άλλο<br />
από στρες. Όµως οι πονοκέφαλοι δεν υποχωρούσαν και σε λίγο διάστηµα έγιναν<br />
ανυπόφοροι. Ένα σκαν εγκεφάλου αποκάλυψε έναν πολύ µεγάλο διηθητικό όγκο<br />
στον εγκέφαλό του. Επείγουσα χειρουργική επέµβαση αποµάκρυνε ένα µικρό µέρος<br />
του όγκου, κυρίως για βιοψία, αλλά το µεγαλύτερο µέρος του όγκου παρέµεινε. Ο<br />
Tim στάθηκε στα πόδια του γρήγορα, αλλά η βιοψία απέδειξε ότι ο όγκος ήταν<br />
τετάρτου βαθµού κακοήθειας ή Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα – ο πιο θανατηφόρος απ’<br />
όλους τους όγκους εγκεφάλου. Το ποσοστό επιβίωσης για τον πρώτο χρόνο είναι<br />
λιγότερο από ένα τοις εκατό, και πέραν απ’ αυτό δε µετριέται. Ο γιατρός που έδωσε<br />
την είδηση είπε, “Μακάρι να υπήρχε µια θεραπεία, αλλά δεν υπάρχει.”<br />
Όµως, η συνάθροιση της εκκλησίας “Fellowship Bible Church” δε δέχτηκε<br />
αυτή την πρόγνωση. Έτσι, παρέδωσαν τους εαυτούς των στο να προσεύχονται για τη<br />
θεραπεία του Tim και για τη Χάρη του Θεού ώστε ο Tim και η οικογένειά του να<br />
είναι νικητές, άσχετα από το αποτέλεσµα. Η είδηση έφτασε στις τέσσαρες γωνίες της<br />
γης. Τηλεφωνήµατα και γράµµατα κατέφθαναν από άτοµα, οικογένειες, εκκλησίες<br />
και Χριστιανικά σχολεία. Όλοι τους είχαν παραδοθεί στο να προσεύχονται για τον<br />
Tim. Εκκλησίες όµοιων πεποιθήσεων αλλά και όχι τόσο όµοιων παρακινούσαν τις<br />
συναθροίσεις τους να προσεύχονται, ακόµη και να συνεισφέρουν στις ιατρικές<br />
ανάγκες του Tim και της οικογένειάς του.<br />
Εν τω µεταξύ, φίλοι από τον ιατρικό κλάδο βοήθησαν τον Tim να εντοπίσει σε<br />
ανθρώπινο επίπεδο τον κατάλληλο γιατρό και νοσοκοµείο που θα µπορούσαν ν’<br />
αναλάβουν µε τον καλύτερο τρόπο την περίπτωσή του. Σύντοµα ο Tim βρέθηκε<br />
µπροστά σ’ έναν παγκοσµίου φήµης νευρο-ογκολόγο στο περίφηµο (prestigious)<br />
“MD Anderson Medical Center” του Χιούστον, στις Η.Π.Α. Όπως ήλπιζαν, θα<br />
άκουγε ενθαρρυντικά λόγια µε βάση τις τελευταίες ιατρικές προόδους οι οποίες ίσως<br />
βελτίωναν την αρχική πρόγνωση. Όµως δεν ήταν έτσι τα πράγµατα. Απεναντίας,<br />
αυτός (ο νευρο-ογκολόγος) αµφέβαλλε αν ο Tim θα επιζούσε τον πρώτο κύκλο<br />
ακτινοθεραπείας διάρκειας έξι εβδοµάδων και δεν υπήρχε διαθέσιµη ελπίδα πέραν<br />
απ’ αυτό! Αυτό ήταν και το πιο χαµηλό σηµείο για όλους. Ο Θεός δεν επέτρεπε σε<br />
καµιά από τις συνηθισµένες λύσεις ν’ αναµιχθούν µε µια δουλειά που Εκείνος ήθελε<br />
να κάνει στο δικό Του χρόνο και µε το δικό Του τρόπο. Έτσι ο λαός του Θεού<br />
συνέχισε να προσεύχεται.<br />
Τότε ο Θεός οδήγησε σ’ ένα νευροχειρουργό ο οποίος σκέφτηκε ότι µια άλλη<br />
κρανιοτοµή, κάτω από τις κατάλληλες συνθήκες, ίσως µπορούσε ν’ αφαιρέσει το<br />
µεγαλύτερο µέρος του όγκου του Tim, αν όχι ολόκληρο, αλλά θα έπρεπε να κινηθεί<br />
γρήγορα. Μέσα σε λίγες µέρες ο Tim χειρουργήθηκε για εννέα ώρες και το<br />
αποτέλεσµα ήταν µια καταπληκτική αφαίρεση όλης της κακοήθειας – τουλάχιστο<br />
στην έκταση που η εγχείρηση µπορεί (να το κάνει). Όµως, όπως ο χειρουργός άµεσα<br />
παραδέχτηκε, µόνη η εγχείρηση δεν είναι θεραπεία για τέτοιον όγκο. ∆ιότι ακόµη κι<br />
αν ελάχιστα από τα ανυπόταχτα κύτταρα είχαν γλιτώσει από τη διαδικασία του<br />
χειρουργείου, όπως σίγουρα έπρεπε να είναι η περίπτωση, ο όγκος θα<br />
ξαναεµφανιζόταν γρήγορα και µε εκδικητικότητα!<br />
29
Έτσι το επόµενο βήµα θα ήταν να ακτινοβοληθεί η περιοχή του όγκου µε τη<br />
µέγιστη ακτινοβολία που θα µπορούσε ν’ αντέξει ένας άνθρωπος, µε την ελπίδα να<br />
πιάσει αυτά τα ανυπόταχτα κύτταρα. Για να γίνει αυτό, 7400 rads συγκεντρωµένη<br />
ακτινοβολία χορηγήθηκε και στις δυο πλευρές της κεφαλής του Tim, σ’ ένα πρότυπο<br />
που θα εξασφάλιζε τη µέγιστη επίδραση στην περιοχή του όγκου. Το τι αποτέλεσµα<br />
είχε όλη αυτή η ακτινοβολία στα όποια εναποµείναντα καρκινικά κύτταρα δεν<br />
µπορούµε να το γνωρίζουµε, αλλά σίγουρα έκανε πολλά πάνω στους θυλάκους των<br />
τριχών του Tim! Εκείνο που απέµεινε ήταν µερική, µόνιµη φαλάκρα σε αλλόκοτα<br />
σχήµατα, που όταν εκτίθενται στρέφει τα κεφάλια (τα βλέµµατα) προς άλλη<br />
κατεύθυνση. (…)<br />
Η ακτινοβολία ακολουθήθηκε από χηµειοθεραπεία επίσης µε την πρόθεση να<br />
αναχαιτίσει οποιοδήποτε επανεµφανιζόµενο όγκο, αλλά χωρίς την προσµονή ότι θα<br />
έφερνε µια θεραπεία διαρκείας. Η εµπειρία µε το είδος του καρκίνου του Tim<br />
εµπόδιζε τον οποιονδήποτε από του να αναµένει µια οριστική θεραπεία βασισµένη<br />
στις θεραπευτικές αγωγές που είχαν χορηγηθεί µέχρις αυτό το σηµείο.<br />
Όµως, υπήρχε διαθέσιµη µια θεραπευτική αγωγή που, τουλάχιστον στη θεωρία,<br />
έδινε κάποια υπόσχεση: ραδιο-εµφυτεύµατα (radiation implants). Η ιδέα ήταν να<br />
τοποθετηθούν προσεκτικά ραδιενεργά ισότοπα ακριβώς στο κέντρο του ύποπτου<br />
τµήµατος του εγκεφάλου και να αφεθούν για έναν ακριβώς καθορισµένο χρόνο,<br />
αποστέλλοντας από εκεί µια συµπυκνωµένη δόση ακτινοβολίας σε µια πολύ<br />
περισσότερο περιορισµένη έκταση. Η θεωρία είναι ότι τα όποια (εναποµείναντα)<br />
καρκινικά κύτταρα θα βρίσκονται σ’ αυτή την άµεση περιοχή και θα σκοτωθούν από<br />
την ακτινοβολία. Φυσικά, µια σηµαντική ποσότητα υγιούς εγκεφαλικού ιστού θα<br />
επηρεαζόταν και θα πέθαινε, αλλά στην περίπτωση του Tim άξιζε να αναληφθεί το<br />
ρίσκο.<br />
Χρειάστηκε µόνο µια εβδοµάδα σε νοσοκοµείο του San Francisco για τα πέντε<br />
ραδιενεργά χρυσά ισότοπα να εξαποστείλουν άλλα 6800 rads στο βάθος του<br />
εγκεφάλου του Tim. Το τελικό αποτέλεσµα αυτού και των εγχειρήσεων είναι µια<br />
µεγάλη µόνιµη τρύπα ή κοιλότητα στον εγκέφαλο του Tim, από το κόψιµο ή το<br />
κάψιµο.<br />
Χρειάστηκαν αρκετές ακόµη χειρουργικές επεµβάσεις για ν’ αντιµετωπίσουν τη<br />
συνεχιζόµενη βλάβη λόγω της ακτινοβολίας και µια-δυο λοιµώξεις κάτω από το<br />
κρανίο. Από τότε ο Τim έκανε σκαν (scans) σε τακτικά χρονικά διαστήµατα για να<br />
ελέγχει τυχόν υποτροπή. Ένα scan αποκάλυψε µια ύποπτη αλλαγή που κατέληξε σε<br />
ένα ακόµη χειρουργείο απλά για βιοψία του ενοχλητικού όγκου. Όπως αποδείχτηκε<br />
δεν ήταν καρκινικός.<br />
Πέρασαν σχεδόν 12 χρόνια από τότε που έγινε η αρχική διάγνωση και η<br />
ζοφερή πρόγνωση. Κατά τη διάρκεια όλης αυτής της περιόδου ο Tim στηριζόταν<br />
τόσο πολύ από τον Κύριο κι απ’ όλους εκείνους που τον αγαπούσαν που σπάνια<br />
έλειψε από τον άµβωνα! Ελαφρές νευρολογικές ανεπάρκειες παραµένουν, αλλά<br />
µπροστά στη γενική εικόνα είναι ασήµαντες.<br />
Εν τω µεταξύ, η επίδραση στη ζωή των άλλων, την οποία είχε η διάδοση της<br />
είδησης για τη δοκιµασία του και τη βαθιά αλλαγή που έχει κάνει ο Κύριος στην<br />
καρδιά του, έκανε όλα τα βάσανα ν’ αξίζουν για τον Tim, την οικογένειά του και την<br />
εκκλησία του. Έτσι, παρακαλώ κατανοείστε γιατί ο Πάστοράς µας έχει αλογοουρά.<br />
Και όταν τη δείτε την επόµενη φορά, δοξάστε τον Παντοδύναµο και γεµάτο αγάπη<br />
Θεό µας που απαντά στην προσευχή και µπορεί να ελευθερώσει από απελπιστικές<br />
καταστάσεις! »<br />
Ενηµέρωση: 14 Οκτωβρίου 2003<br />
30
«Παίρνω µια ανάσα αλλά συνεχίζω να προχωράω! Αντιµετωπίζω κόπωση,<br />
απώλεια κοντινής (short term) µνήµης και αδυναµία της αριστερής πλευράς, αλλά σε<br />
κάθε περίπτωση θριαµβεύω! Βαδίζοντας µε τον Κύριο είναι ο παράγοντας που<br />
αποζηµιώνει. Εκείνος κάνει όλο αυτό ν’ αξίζει τον κόπο! ∆ιδάσκω το Βιβλίο του<br />
Ιώβ και Χριστιανική Θεολογία του πόνου (suffering) στο Κολέγιο Βιβλικών<br />
Σπουδών, εδώ στο Χιούστον. Ο παροδικός, ελαφρύς πόνος µε το Πολύµορφο<br />
Γλοιοβλάστωµα δίνει στα µαθήµατά µου ώθηση (punch)!<br />
Να ζεις και ν’ αγαπάς στο φως της αιωνιότητας.»<br />
--------------<br />
Σε ηλεκτρονική επιστολή του στις 11 Σεπτεµβρίου του 2004, ο πάστορας<br />
Timothy W. Herron µου έστειλε πρόσφατη φωτογραφία του µαζί µε την οικογένειά<br />
του, και αναφέρθηκε στο βιβλίο του µε τον τίτλο “Why Chaplain Tim Wears a Pony<br />
Tail”, το οποίο διατίθεται στη διεύθυνση που δίδεται στο τέλος της ιστορίας του,<br />
στην οικεία ιστοσελίδα του Ιδρύµατος Musella. Ο πάστορας Timothy W. Herron<br />
είναι ο ιδρυτής και πρόεδρος του οργανισµού “OVERCOMERS”, µιας Χριστιανικής<br />
διακονίας που προσφέρει ελπίδα σ’ εκείνους που δεν έχουν ελπίδα - Christian<br />
ministry of hope for <strong>the</strong> “hopeless”.<br />
3. Η ιστορία του Kevin K. – ∆ιάγνωση 1991<br />
Τελευταία ενηµέρωση 6 Ιουνίου 2004<br />
«Όταν ανακάλυψα τις ιστοσελίδες του Dr. Musella, ένιωσα σχεδόν την<br />
υποχρέωση να διηγηθώ την ιστορία µου. “Καθόµουνα” πάνω σ’ αυτήν (την ιστορία)<br />
από το 1993.<br />
∆εν θ’ αναφερθώ σε πολλές ιατρικές λεπτοµέρειες για ένα λόγο, είτε δεν<br />
γνωρίζω τι συνέβη είτε δεν µπορώ να θυµηθώ. Υπέφερα από ηµικρανίες σε όλη µου<br />
τη ζωή. Σήµερα υπάρχει ελάχιστη αλλαγή.<br />
Πάντα µου άρεσε να παίζω σπορ. Το αληθινό µου πάθος ήταν το ποδόσφαιρο.<br />
Προπονώντας το γιο µου καθώς µεγάλωνε µου έδινε πολλή προσωπική ικανοποίηση.<br />
Συνέχισα να το κάνω µέχρις ότου άρχισα να έχω επιληπτικές κρίσεις. Η σύζυγός µου<br />
είπε ότι έπρεπε να συνεχίσω. Όµως εγώ δεν ήθελα να ντροπιάσω το γιο µου ή τον<br />
εαυτό µου, έτσι σταµάτησα να τον προπονώ. Αλλά έπρεπε να τον στηρίζω.<br />
Μια µέρα, καθώς έπαιζα στην αυλή, ένας οξύς πόνος διαπέρασε όλη την κοιλιά<br />
µου. ∆εν του έδωσα σηµασία, αφού γνώριζα ότι την προηγούµενη µέρα είχα παίξει<br />
ποδόσφαιρο ογδόντα λεπτά. Μετά απ’ αυτό είχα τροµερές κράµπες στην ίδια περιοχή<br />
µέχρις ότου µια νύχτα είχα την πρώτη µεγάλη επιληπτική κρίση. Έπεσα από το<br />
κρεβάτι κόβοντας το κεφάλι µου στο κοµοδίνο. Τη στιγµή που έφτασα στο<br />
νοσοκοµείο προσπαθούσα να καταλάβω τι είχε συµβεί.<br />
Η γυναίκα µου ήταν πάντα στο πλευρό µου. Περισσότερες επιληπτικές κρίσεις<br />
ακολούθησαν και είδαµε αρκετούς ογκολόγους. Τελικά κλείσαµε ραντεβού µε ένα<br />
νευροχειρουργό. Μου το είπε ξεκάθαρα, “ Έχεις όγκο στον εγκέφαλο.” Μου είπε ότι<br />
θα µπορούσε να τον χειρουργήσει αλλά η πιθανότητα να χάσω την όρασή µου ήταν<br />
µεγάλη. Τον ευχαρίστησα, και καθώς µάζευα τις Μαγνητικές µου ανέφερε για µια<br />
βιοψία.<br />
31
Η εγχείρηση κατέληξε στην πρώτη κρανιοτοµή στις αρχές του 1991. Η δεύτερη<br />
εγχείρηση ήταν ένα χρόνο αργότερα, το 1992, και διαγνώστηκε ως Πολύµορφο<br />
Γλοιοβλάστωµα τετάρτου βαθµού.<br />
Όταν χάσαµε το νήπιο κοριτσάκι µας λόγω εκ γενετής καρδιακής ανεπάρκειας,<br />
τίποτα δεν µπορούσε να είναι χειρότερο. Από τότε ανέπτυξα τη νοοτροπία ότι αν<br />
είναι να συµβεί θα συµβεί.<br />
Η δεύτερη εγχείρηση ακολουθήθηκε από ακτινοβολία. Σε κάποιο σηµείο είχα<br />
ρωτήσει τη γιατρό πόσες ακόµη συνεδρίες είχαν αποµείνει από τις αρχικές 35. Μου<br />
απάντησε µ’ έναν υπολογιστή τσέπης και µ’ έστειλε πίσω στο µηχάνηµα. Εκείνη<br />
ακριβώς τη στιγµή ξύπνησα, “ηλίθιε, αυτό είναι σοβαρό!”<br />
Έκτοτε µου χορηγούσαν διαφορετικές χηµειοθεραπείες, από το Μάιο µέχρι το<br />
Νοέµβριο του 1992: CCNU, PROCARBAZINE, VINCRISTINE, COMPAZINE, και<br />
άλλες που δεν µπορώ να θυµηθώ. Ο όγκος µεγάλωνε άγρια και ο γιατρός είπε στη<br />
γυναίκα µου 3 µε 6 µήνες.<br />
Εκείνη την εποχή έγινα δεκτός στη πρώτη µελέτη θεραπείας γονιδίων (gene<strong>the</strong>rapy)<br />
σε ανθρώπους µε όγκους εγκεφάλου τύπου Γλοιοβλάστωµα. Χρειάστηκαν<br />
δύο ακόµη εγχειρήσεις. Η πρώτη ήταν για τις εγχύσεις (injections) και η δεύτερη για<br />
να σταµατήσουν οι αιµορραγίες που ακολούθησαν. Κατά τη δεύτερη εγχείρηση<br />
κατέληξα σε κώµα µε µερική παράλυση της αριστερής µου πλευράς. Όµως όλα<br />
άξιζαν τον κόπο, αφού µου έδωσαν την ευκαιρία να βλέπω τα παιδιά µου να<br />
µεγαλώνουν. ∆εν µπορώ να κάνω τα πράγµατα που κάποτε ήταν τόσο εύκολα, αλλά<br />
πιστεύω πως ήταν ο τρόπος του Θεού για να µε δοκιµάσει. Μέχρι στιγµής περνάω<br />
(το τεστ). Η καλή διάθεση µπορεί να σε πάει πολύ µακριά.»<br />
Ενηµέρωση: 8 Απριλίου 2002<br />
«Μόλις επέστρεψα στο σπίτι από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας (NIH).<br />
Μου είπαν ότι η Μαγνητική δεν αποκάλυψε καινούργιο όγκο. Έχουν τώρα<br />
περάσει εννέα χρόνια από τότε που έλαβα τη θεραπεία γονιδίων (gene-<strong>the</strong>rapy). Και<br />
είναι έντεκα χρόνια από τη πρώτη µου εγχείρηση. ∆εν γνωρίζω αν ήταν η θεραπεία<br />
που µ’ έχει κρατήσει ζωντανό. Είµαι ευγνώµων που είχα δύο πολύ καλούς<br />
νευροχειρουργούς. Είναι οι Dr. John Tew από την Mayfield Clinic στο Cincinnati και<br />
ο Dr. Edward Olfield από τα National Institutes of Health. Χωρίς αυτούς αµφιβάλλω<br />
αν θα έγραφα αυτά σήµερα.»<br />
Προστέθηκε στις 7 Μαΐου 2004<br />
«Έχουν περάσει δεκατρία χρόνια από τότε που διαγνώστηκα µε όγκο<br />
εγκεφάλου, και έντεκα χρόνια από τη θεραπεία γονιδίων. Σήµερα δεν υπάρχουν<br />
ορατά σηµάδια όγκου στη Μαγνητική. Από εδώ και µετά θα συνεχίσω την<br />
παρακολούθηση µε σκαν στα NIH.»<br />
--------------<br />
Σε αλληλογραφία που είχα µε τον Kevin µέσω Email, στις 13 Σεπτεµβρίου<br />
2004, µε πληροφόρησε ότι συνεχίζει να τα καταφέρνει καλά. Όπως µου έγραψε, µετά<br />
από 4 εγχειρήσεις εγκεφάλου, δυο φορές σε κώµα, ακτινοβολία και χηµειοθεραπεία,<br />
είναι ευχαριστηµένος να βρίσκεται στη ζωή, έστω και µε µερικά προβλήµατα –<br />
κάποια απώλεια κοντινής µνήµης και ορθοπεδική εφαρµογή ποδιού για υποστήριξη<br />
του αστράγαλου, πράγµα που είπε πως ήταν αποτέλεσµα των παρενεργειών από την<br />
32
4 η εγχείρηση. Κλείνει το Email του λέγοντας ότι ποτέ δεν θα παραιτηθεί, κι ότι<br />
πιστεύει πως η θετική του στάση τον έφτασε εδώ που τον έφτασε.<br />
Όπως µου είπε, έχει γράψει ένα βιβλίο για τη ζωή του και προσπαθούσε να βρει<br />
εκδότη. Εξάλλου, απαντάει καθηµερινά σε Email-s, επιβεβαιώνοντας άτοµα πως<br />
υπάρχει ελπίδα. «Είµαι το τέλειο παράδειγµα», µου γράφει, και συνεχίζει: «Όταν µου<br />
έδωσαν 3 µήνες ζωής το 1993, αποφάσισα πως αυτό ήταν απαράδεκτο. Είχα δύο<br />
παιδιά και ήθελα να τα δω να µεγαλώνουν. Το όνειρό µου το έχω εκπληρώσει. Ο γιος<br />
µου είναι 25 ετών και είναι στο στρατό, ενώ η κόρη µου ετοιµάζεται ν’ αρχίσει το<br />
δεύτερο χρόνο στο κολέγιο, παίρνοντας σαν κύριο µάθηµα εγκληµατικό δίκαιο.»<br />
Μου είπε ακόµη πως ο ίδιος ήταν το 5 ο άτοµο στην πρώτη κλινική δοκιµή της<br />
θεραπείας γονιδίων (Gene Therapy) σε ανθρώπους, και ο µόνος επιζών. Αργότερα<br />
είχε συναντήσει λίγα άτοµα µε όγκο στον εγκέφαλο που, όπως κι αυτός, είχαν κάνει<br />
θεραπεία γονιδίων, τα οποία δυστυχώς δεν έχουν επιζήσει. Κλείνοντας την<br />
ηλεκτρονική επιστολή του, ο Kevin γράφει: «Μακάρι να µπορούσα να καταλάβω γιατί<br />
είµαι ακόµη εδώ.»<br />
4. Η ιστορία της Rebecca – ∆ιάγνωση 1993<br />
«Το Σεπτέµβριο του 1993, η Rebecca, σύζυγος, µητέρα και γυναίκα καριέρας,<br />
είχε µόλις τελειώσει µια πρόταση 20 εκατοµµυρίων δολαρίων, είχε ψήσει<br />
κουλουράκια για να γιορτάσει τη δεύτερη τάξη της κόρης της, και είχε παίξει τρία σετ<br />
τένις την εβδοµάδα προτού της γίνει διάγνωση ότι είχε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα<br />
4 ου βαθµού. Να η ιστορία της µε δικά της λόγια:<br />
Θα είχα δώσει τα πάντα το 1993 για να είχα µπορέσει να διαβάσω µαρτυρίες<br />
άλλων επιζώντων. Το πρώτο βιβλίο που διάβασα έλεγε να ψάξεις για επιζώντες που<br />
είχαν την ίδια διάγνωση και να δεις τι έκαναν. Το 1993 δεν υπήρχε διαθέσιµη µια<br />
λίστα (επιζώντων) για καρκίνο εγκεφάλου, δεν υπήρχε δυνατότητα πρόσβασης στο<br />
∆ιαδίκτυο (Internet) όπως σήµερα, οι τοπικές υπηρεσίες στήριξης ήταν ελάχιστες, δεν<br />
υπήρχε βάση δεδοµένων για ουσιαστική δοκιµή (virtual trial), και πρακτικά υπήρχαν<br />
πολύ λίγοι τρόποι να συνδεθείς µε άλλους που είχαν αυτή την ασθένεια. Οι<br />
(Αντικαρκινικοί Οργανισµοί) “American Brain Tumor Association”, “National Brain<br />
Tumor Foundation” και “The Brain Tumor Society” µ’ έφεραν τελικά σε<br />
επικοινωνία µε άλλους που είχαν επιβιώσει. Απλά γνωρίζοντας ότι υπήρχαν<br />
επιζώντες µου έδωσε ελπίδα – ένα από τα καλύτερα φάρµακα της φύσης. Για<br />
χάρη αυτής της ΕΛΠΙ∆ΑΣ, νιώθω την ευχαρίστηση να συµµεριστώ την ιστορία µου.<br />
Αφού διαπιστώθηκε ότι είχα έναν όγκο στον εγκέφαλο, ο Dr. Brian Beyerl<br />
έκανε µια επείγουσα στερεοτακτική κρανιοτοµή, υποβοηθούµενη από κοµπιούτερ<br />
(computer-assisted craniotomy), στο Overlook Hospital στο Summit, NJ. Ο όγκος<br />
ήταν τοποθετηµένος βαθιά µέσα στον αριστερό βρεγµατικό λοβό (left parietal lobe)<br />
του εγκεφάλου, πολύ κοντά στα κέντρα κίνησης.<br />
Λόγω της φύσης αυτού του όγκου και των µικροσκοπικών κυττάρων τα οποία<br />
ενδέχεται να παραµείνουν ακόµη και µετά από µια επιτυχηµένη αφαίρεση, η<br />
εγχείρηση ακολουθήθηκε από 35 συνεδρίες στάνταρτ ακτινοθεραπείας (standard<br />
beam radiation), που στόχευσε απ’ ευθείας στον όγκο για να ελαχιστοποιήσει τη<br />
ζηµιά σε υγιή κύτταρα. Η θεραπεία αυτή µε άφησε κουρασµένη και φαλακρή, αλλά<br />
πιο τολµηρή και ανεµπόδιστη για την αποφασιστικότητά µου να επιβιώσω.<br />
Αφού συζήτησα µε τον Dr. Mark Malkin στο Memorial Sloan-Kettering της<br />
Νέας Υόρκης και αργότερα µε τον Dr. Fred Hochberg στο νοσοκοµείο Mass General<br />
της Βοστώνης στη Μασαχουσέτη, άρχισα έναν κύκλο χηµειοθεραπείας που συχνά<br />
33
ονοµάζεται PCV. Η χηµειοθεραπεία µου συνίστατο σε BCNU (ή CCNU), Vincristine,<br />
και Procarbazine.<br />
∆ιάλεξα αυτή τη θεραπεία παρόλο ότι ήταν γνωστό πως ήταν<br />
αναποτελεσµατική εκείνη την εποχή, διότι συνάντησα µια νεαρή γυναίκα που την<br />
είχε πάρει όταν (η θεραπεία) ήταν ακόµη σε κλινική δοκιµή και έχει επιβιώσει για<br />
σχεδόν 20 χρόνια τώρα χωρίς ελαττώµατα. Είχα µια απλή πίστη: αφού µπορεί να<br />
δουλέψει γι’ αυτήν, µπορεί να δουλέψει και για µένα. Σήµερα υπάρχουν πολύ πιο<br />
αποτελεσµατικές θεραπείες για τις οποίες είµαι ευγνώµων – ειδικά εάν επρόκειτο να<br />
τις χρειαστώ στο µέλλον.<br />
Το µέλλον… Το 1993 κανένας δεν έβλεπε µέλλον για µένα. Σε ηλικία 38 ετών<br />
µου είπαν ότι µπορούσα να επιβιώσω για ένα χρόνο, ίσως δύο. Πριν από την<br />
εγχείρηση είχα παραλύσει εντελώς στη δεξιά µου πλευρά. Η εγχείρηση ήταν µεγάλο<br />
ρίσκο εξαιτίας της θέσης του όγκου. Εδώ και 5 χρόνια, έχω συµπεριλάβει πολλές µηπαραδοσιακές<br />
πρακτικές για επιβίωση, οι οποίες δεν µπορούν να µετρηθούν σε<br />
milligrams, εκατοστά, rads ή στατιστικά δεδοµένα. Άρχισα µαθήµατα πιάνου στην<br />
ηλικία των 40 για να εξασκήσω πάλι τις λειτουργίες του αριστερού και δεξιού<br />
εγκεφάλου µου, αποµνηµόνευσα αµέτρητα τραγούδια για να δυναµώσω την κοντινή<br />
µου µνήµη, έκανα αστεία και προκλητικά σχέδια µε την κόρη µου, όπως το χτίσιµο<br />
µιας κατοικίας για κούκλα, τρισδιάστατους γρίφους, πήρα µαθήµατα τέχνης,<br />
µαθήµατα τένις, κλπ. Επίσης ανέλαβα ένα σταδιακό πρόγραµµα µε εναλλακτικά<br />
βότανα και ολιστικές θεραπείες, κάνω κάθε εβδοµάδα αερόµπικ και περπατάω 2<br />
µίλια µε το σκυλί µου. Έγραψα ακόµη κι ένα βιβλίο για την επιβίωσή µου – µε τον<br />
τίτλο “That’s Unacceptable”. Αυτή η στάση µε πήγε πιο µακριά από ό,τι<br />
οποιοσδήποτε, εµού συµπεριλαµβανοµένης, θα µπορούσε να έχει φανταστεί.<br />
Το τεχνικό µέρος το αφήνω στα ικανά χέρια των γιατρών µου, τα υπόλοιπα τα<br />
αφήνω στα χέρια του Θεού. Έχω αληθινά ευλογηθεί που µ’ έχουν αναλάβει<br />
επαγγελµατίες υψηλού διαµετρήµατος που έχουν τη θέληση να µου προσφέρουν<br />
ελπίδα. Και αυτήν την ελπίδα είµαι αποφασισµένη να τη συµµερίζοµαι για όσο χρόνο<br />
είµαι µια επιζούσα, και µακάρι αυτό να είναι πάρα πολλά χρόνια.»<br />
--------------<br />
Στις 13 Οκτωβρίου του 2004, ο σύζυγος της Rebecca Libutti, ο Warren, µε<br />
πληροφόρησε µέσω Email πως η Rebecca απεβίωσε το Μάρτιο του 2004. Όπως µου<br />
έγραψε, όλα πήγαιναν καλά µέχρι τον Ιανουάριο του 2004, αλλά µετά πολλά<br />
πράγµατα άλλαξαν. Μου είπε πως η Rebecca έφυγε ειρηνικά γνωρίζοντας πως είχε<br />
καταφέρει πολλά πράγµατα στη ζωή της, µε το να αναθρέψει την κόρη τους Krystal<br />
και να την καµαρώνει να γίνεται µια όµορφη νεαρή γυναίκα, και συγχρόνως µε το να<br />
βοηθάει πολλούς ασθενείς να αντιµετωπίσουν αυτήν την τροµερή αρρώστια.<br />
Πρόσθεσε ακόµη πως η σύζυγός του θα χαιρόταν για τη µετάφραση της ιστορίας της<br />
στα Ελληνικά, πολύ περισσότερο αφού η ίδια ήταν Ελληνικής καταγωγής.<br />
Η διεύθυνση της ιστοσελίδας µε την ιστορία της Rebecca στα Αγγλικά είναι η<br />
ακόλουθη: http://www.virtualtrials.com/surviverebecca.cfm .<br />
Η ηλεκτρονική διεύθυνση απ’ όπου µπορεί κάποιος να παραγγείλει το βιβλίο<br />
της Rebecca Libutti µε τον τίτλο “That’s Unacceptable” είναι:<br />
http://www.krystalpublishing.com/tu.cfm .<br />
34
5. Η ιστορία του Clinton Beattie – ∆ιάγνωση 1994<br />
(Εδώ υπάρχει σύνδεσµος προς την κύρια ιστοσελίδα του “Brain Tumor<br />
Australia”)<br />
« -Έλαβαν ένα θαύµα.<br />
-Είµαι τόσο τυχερός που έλαβα ένα θαύµα.<br />
-Γνωρίζω πολύ καλά ότι δεν λαβαίνει θαύµα ο καθένας.»<br />
Ιατρικό ιστορικό<br />
1994 - Ήµουν 12 ετών<br />
«– ∆ιάγνωση όγκου εγκεφάλου µετά από πραγµατικά δυνατούς πονοκεφάλους.<br />
– Πρώτη χειρουργική επέµβαση – ενδοσκοπική – για την αναρρόφηση υγρού<br />
(υδροκέφαλος). Ο όγκος βρισκόταν πάνω στο δίαυλο του εγκεφαλικού στελέχους (<br />
aqueduct of brainstem), φράζοντας την 3 η κοιλία (3 rd ventricle).»<br />
1995<br />
«Η εγχείρηση (που έγινε) απέτυχε να αποµακρύνει οποιοδήποτε µέρος του<br />
όγκου κι εκείνο που προέκυψε απ’ αυτήν ήταν µηνιγγίτις.»<br />
1996<br />
«Έτος τρίτο – ηλικία 14 ετών – σηµαντικό έτος.<br />
Θυµάµαι ότι έπαιζα κρίκετ στο σχολείο (…) όταν άρχισα να βλέπω δύο µπάλες<br />
να πετάνε προς εµένα – τροµακτικό – σηµάδι ότι κάτι πράγµατι δεν πήγαινε καλά.<br />
Το Σεπτέµβριο ο νευροχειρουργός είπε ότι ο όγκος ήταν µη εγχειρήσιµος, αλλά<br />
ότι έπρεπε να κάνει κάτι. Μου έκλεισε ραντεβού για µια διερευνητική εγχείρηση –<br />
πάλι ενδοσκοπική – για τον Οκτώβριο, µετά το ταξίδι του στο εξωτερικό. Είπε ότι θα<br />
µιλούσε και σε άλλους χειρουργούς για την περίπτωσή µου. Επέστρεψε από το<br />
εξωτερικό και µου είπε ότι είχε δει ένα Γάλλο χειρουργό να φτάνει έναν όγκο σαν το<br />
δικό µου κι ότι ένιωσε πως αυτός ήταν ο τρόπος να προχωρήσει. Όµως θα άρχιζε µε<br />
ενδοσκοπική εγχείρηση πρώτα, για να πάρει ένα τεµάχιο του όγκου, και δυο<br />
εβδοµάδες αργότερα θα έκανε κρανιοτοµή.<br />
Εισήλθα για την προκαταρκτική εγχείρηση στο κεφάλι µου, αλλά το πρωί της<br />
εγχείρησης, ενώ βρισκόµουν στο νοσοκοµείο, αποφάσισα ότι αυτή θα µε άφηνε<br />
εξασθενηµένο για ν’ αντιµετωπίσω τη µεγάλη κρανιοτοµή που απείχε δυο εβδοµάδες.<br />
Η µεσολάβηση του Θεού µου έδωσε αυτό το αίσθηµα µέσα µου. Οι γονείς µου<br />
θορυβήθηκαν µε την απόφασή µου αλλά ο χειρουργός συµφώνησε πλήρως µαζί µου,<br />
αφού γνώριζε ότι η εγχείρηση την οποία πρότεινε για δυο εβδοµάδες αργότερα θα<br />
διαρκούσε 11 ώρες.<br />
Μετά την 11ωρη κρανιοτοµή, διασωληνώθηκα σε κάθε µηχάνηµα που µπορεί<br />
κανείς να φανταστεί, καθώς µε υπέβαλαν σκοπίµως σε κώµα για δυο µέρες ώστε να<br />
βοηθήσουν τη θεραπεία. Η εγχείρηση ήταν επιτυχής αφού ήµουν καλά, αλλά ο<br />
χειρουργός κατάφερε να βγάλει µόνο ένα µικρό τεµάχιο του όγκου για βιοψία. ∆εν<br />
µπορούσε ν’ αποµακρύνει τον όγκο αφού ήταν πολύ αναµιγµένος µε εγκεφαλικό<br />
ιστό. Η βιοψία έδειξε Αστροκύτωµα 3 ου βαθµού.<br />
Όταν µεταφέρθηκα από τη Μονάδα εντατικής θεραπείας (ICU) σ’ ένα δωµάτιο,<br />
µε επισκέφτηκαν οι φίλοι µου, συµπεριλαµβανοµένης και της κοπέλας µου Amy. Το<br />
35
κεφάλι µου ήταν δεµένο µε επιδέσµους και τα µάτια µου δεν εστιάζονταν πολύ καλά.<br />
Η κοπέλα µου δεν είπε πολλά και για λίγο στάθηκε πιο πίσω. Προσπαθούσα ν’<br />
αστειευτώ λιγάκι και ξαφνικά η Amy αναποδογυρίστηκε και χτύπησε το κεφάλι της<br />
στον τοίχο, σε ολοκληρωτική λιποθυµία. Οι νοσοκόµες την ανέλαβαν κι έφεραν µια<br />
αναπηρική καρέκλα – η µητέρα µου την κύλησε κάτω στα επείγοντα! Ευτυχώς δεν<br />
χρειάστηκε να της δέσουν το κεφάλι µε επιδέσµους!<br />
∆εκέµβριο/Ιανουάριο – Στερεοτακτική (Stereotactic) ακτινοθεραπεία. Με είχαν<br />
µετρήσει γι’ αυτόν τον απίστευτο µηχανισµό (contraption) που κάθε φορά<br />
τοποθετούσαν στο κεφάλι µου. Οι γιορτές των Χριστουγέννων δεν ήταν και τόσο<br />
διασκέδαση! Άρχισα τη ακτινοθεραπεία (RT) δυο µέρες µετά τα 15 α γενέθλιά µου και<br />
τελείωσα στις 21 Ιανουαρίου, ακριβώς στην ώρα για ν’ αρχίσω σχολείο.»<br />
1997<br />
«Τρεις µήνες αργότερα, το Μάρτιο, τα µάτια µου άρχισαν να κλείνουν –<br />
ονοµάζεται “πτώση” (ptosis) – πολύ σοβαρή κατάσταση. Μπήκα στο νοσοκοµείο για<br />
εξετάσεις.<br />
Οι γιατροί µε µισή καρδιά πρόσφεραν χηµειοθεραπεία, αλλά µας είπαν ότι δεν<br />
είχαµε ελπίδα µε αυτή – άχρηστη άσκηση. ∆εν µου το είχαν πει εκείνη την ώρα αλλά<br />
ο επικεφαλής της ογκολογίας παιδιών (Children’s oncology) είπε στη µητέρα και τον<br />
πατέρα να µε πάρουν στο σπίτι για ν’ απολαύσω το µικρό διάστηµα που µου απέµενε<br />
και να φρόντιζαν για ποιότητα ζωής µάλλον αντί για ποσότητα.<br />
Καµία ελπίδα.<br />
Είχαµε αφεθεί στις σκέψεις µας – η σιωπή σε κούφαινε. Οι γιατροί είχαν<br />
παραιτηθεί.<br />
Τότε ήταν που άρχισε να γυρίζει το ρεύµα.<br />
Τότε ήταν, είµαι πεπεισµένος, που ο Θεός µεσολάβησε.<br />
Την εποµένη της ηµέρας που βγήκα από το νοσοκοµείο, η οικογένειά µου έλαβε<br />
τρία τηλεφωνήµατα από άτοµα στα οποία δεν είχαν µιλήσει για αρκετούς µήνες. Τα<br />
τηλεφωνήµατα ήταν εντελώς ανεξάρτητα το ένα από το άλλο, κι όµως έδειχναν προς<br />
την κατεύθυνση του ινστιτούτου Gawler, στη Victoria (Αυστραλία).<br />
Στη συνέχεια η µητέρα µε µετέφερε γρήγορα στο Gawler Institute, Yarra<br />
Valley Junction.<br />
Πήγαµε καθαρά δια πίστεως – µάλιστα είχα δώσει στον πατέρα έναν “κωδικό”,<br />
ότι αν αποδεικνυόταν (το ινστιτούτο) να είναι µια παράξενη αίρεση (weird cult), θα<br />
του τηλεφωνούσα και θα έλεγα τη λέξη “McDonalds”.<br />
Στο Ινστιτούτο Gawler είχαµε 10 ηµέρες µάθησης για το πώς απαλλάσσεσαι<br />
από το στρες στη ζωή σου, διαλογισµό, οργανική χορτοφαγική δίαιτα, έρευνα της<br />
ψυχής, κλπ….<br />
Μετά από το πρόγραµµα Gawler νιώσαµε ενδυναµωµένοι να παλέψουµε τον<br />
όγκο εµείς οι ίδιοι και γι’ αυτό σταµάτησα το σχολείο για έξι µήνες. Η µητέρα και ο<br />
πατέρας υπήρξαν πάντα πολύ θετικοί µαζί µου και αυτή η θετική σκέψη ήταν ένα<br />
ενσωµατωµένο (integral) µέρος της µάχης µας.<br />
Η δίαιτα συνίστατο από τουλάχιστον τρεις χυµούς λαχανικών την ηµέρα, οι δύο<br />
µε σκέτο καρότο, οι άλλοι µε παντζάρια, σέλινο, κόκκινες πιπεριές, και λάχανο.<br />
Προσπάθησα να καταργήσω το αλάτι και τη ζάχαρη επίσης. Βασικά<br />
προσπάθησα ν’ αποφύγω τα γαλακτοκοµικά προϊόντα, το κόκκινο κρέας και το<br />
κοτόπουλο. Είχα περισσότερη ενέργεια µε το να ζω µε χορτοφαγική δίαιτα.<br />
Η παραµονή στο Ινστιτούτο Gawler για 10 µέρες µας ενέπνευσε και µας<br />
ενδυνάµωσε – µας έδωσε κάτι µε το οποίο µπορούσαµε ν’ αγωνιστούµε.<br />
36
Ήµουν πολύ προσεκτικός µε τη δίαιτά µου. Με τη χάρη του Θεού<br />
συνειδητοποίησα πόσο σοβαρή ήταν η κατάστασή µου και η ανάρρωσή µου έγινε το<br />
διακαές πάθος µου. Πάλευα κάθε µέρα για να κρατώ το ανοσοποιητικό µου σύστηµα<br />
σε καλή κατάσταση.<br />
Παρέκκλινα µε τη δίαιτα κάπου-κάπου, αλλά σπάνια πήρα τροφή για την οποία<br />
θα µετάνιωνα που την έφαγα µια ώρα αργότερα. Η δίαιτά µου απαρτιζόταν από<br />
τροφές που θα δυνάµωναν το ανοσοποιητικό µου σύστηµα ώστε να καταπολεµήσει<br />
τον όγκο.<br />
Αξιολόγησα την κατάστασή µου και συνειδητοποίησα πόσο σοβαρή ήταν.<br />
Αντιµετώπιζα όλα τα πράγµατα κάτω από το πρίσµα µιας από τις δύο προοπτικές.<br />
Αυτά που θα ήταν ωφέλιµα στην υγεία µου και αυτά που δεν θα ήταν.<br />
Κατά τη διάρκεια της ύφεσης, ξαναθυµήθηκα αυτά που είχε πει ο Ian Gawler<br />
για τη δίαιτα. Συζήτησε τη σπουδαιότητα της δίαιτας για κάποιον που βρίσκεται τώρα<br />
σε ύφεση και είπε πως, όταν κάποιος είναι σε ύφεση, εκείνο που έχει τη µεγαλύτερη<br />
σηµασία είναι το τι τρώνε περισσότερο.<br />
Αλλά κατά τη διάρκεια αυτών των κρίσιµων µηνών του 1997 που η δίαιτα ήταν<br />
ζωτικής σηµασίας, η θετική σκέψη και θετική οµολογία ήταν επίσης σηµαντικές. Το<br />
να κρατάω ένα θετικό και εστιασµένο πλαίσιο σκέψης ήταν κάτι που µε τη χάρη του<br />
Θεού κατάφερα να κάνω.<br />
Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου η πίστη µου σαν Χριστιανού<br />
αναπτύχθηκε και µου έδωσε τη δύναµη να παλεύω.<br />
Κατά το Νοέµβριο ο όγκος είχε µικρύνει σε µέγεθος και η όρασή µου είχε<br />
βελτιωθεί λίγο – ακόµη είχα διπλωπία αλλά η “πτώση” (ptosis) είχε φύγει.»<br />
1998 – τροµερή χρονιά<br />
«Μια κύστη αναπτύχθηκε, που προκαλούσε πανωλεθρία στα µάτια µου.<br />
Ένα ρεζερβουάρ εµφυτεύτηκε, αλλά έπρεπε να αναισθητοποιούµαι κάθε λίγες<br />
εβδοµάδες για να στραγγίζεται, και ο σωλήνας κάθε τόσο βούλωνε – ήταν µια<br />
τροµερή περίοδος.<br />
Το Σεπτέµβριο εµφυτεύτηκε Ytrium (ύττριο) στην κύστη – ένα ραδιενεργό<br />
προϊόν βραχείας ζωής – ο χρόνος έπρεπε να είναι τέλειος διότι ερχόταν από το<br />
Ηνωµένο Βασίλειο και οι γιατροί έπρεπε να είναι έτοιµοι να το εµφυτεύσουν αµέσως.<br />
∆εν νοµίζω ότι έκανε κάποια διαφορά, αλλά θυµάµαι την αγωνία του βιδώµατος του<br />
µηχανισµού (contraption) στο κεφάλι µου ώστε να είναι σίγουρο ότι το ρεζερβουάρ<br />
ήταν τοποθετηµένο στο ακριβές σηµείο.»<br />
1999<br />
«Μια ακόµη τροµερή χρονιά που τελείωσε µε το να µε τρέξουν στα επείγοντα<br />
περιστατικά το βράδυ της Πρωτοχρονιάς.»<br />
2000<br />
«Στις 23 Φεβρουαρίου, ο Dr. Stening µε χειρούργησε και πάλι – 9 ώρες<br />
κρανιοτοµή – µειώνοντας το κυστικό συστατικό, αλλά και πάλι ο όγκος δεν µπορούσε<br />
να αφαιρεθεί. Ο γιατρός επαναπροσδιόρισε τον όγκο ως 4 ου βαθµού και είπε στους<br />
γονείς µου ότι δεν θα επιζούσα ως τα Χριστούγεννα.<br />
Μετά την εγχείρηση ο Dr. Stening ανησυχούσε για το αν θα µπορούσα να<br />
περπατήσω ή, για την ακρίβεια, για το πόση παράλυση θα είχε επέλθει. Ήµουν σε<br />
κώµα για κάνα δυο µέρες. Ήµασταν ευγνώµονες που στην πραγµατικότητα δεν είχα<br />
καµία παράλυση. Με διστακτικότητα µας παρέδωσε στον Dr. Smee, γνωρίζοντας ότι<br />
περαιτέρω εγχείρηση ήταν αδύνατη.<br />
37
Ο Dr. Smee αποφάσισε να προχωρήσει µε την καινούργια χηµειοθεραπεία,<br />
Temodar, η οποία είχε καλά αποτελέσµατα στις δοκιµές στις Η.Π.Α. Η δόση ήταν<br />
400mg για 5 µέρες, κατόπιν διάλειµµα 23 ηµερών. Χρησιµοποίησα Zofran για τη<br />
ναυτία. Ήµουν τυχερός διότι ελάττωσε τον όγκο µου κατά 75% µέσα σε 7 µήνες.»<br />
Ιούνιος, 2002<br />
«Μετά από 2.5 χρόνια χηµειοθεραπείας αποφάσισα να κάνω ένα διάλειµµα,<br />
χρησιµοποιώντας Κινέζικα βότανα και βελονισµό για να επαναφέρω το<br />
ανοσοποιητικό µου σύστηµα.<br />
Οι Μαγνητικές Τοµογραφίες δείχνουν ότι ο όγκος είναι ακόµη εκεί και η<br />
κύστη υψώνει το άσχηµο κεφάλι της κατά τι, όµως ειλικρινά πιστεύω ότι αυτό που<br />
έχει τώρα αποµείνει είναι νεκρό.<br />
Συνεχίζω να κάνω χαλαρώσεις, παίρνω τρία ποτήρια φρέσκο χυµό λαχανικών<br />
την ηµέρα και κάνω µια υγιεινή χορτοφαγική δίαιτα µε λίγο ψάρι και λίγο<br />
κοτόπουλο. Παίρνω Σελήνιο, βιταµίνη Ester C, και σιταρόχορτο (Wheat Grass). Το<br />
ανοσοποιητικό µου σύστηµα είναι πολύ καλό.<br />
Πιστεύω ότι όλα αυτά συµπληρώνουν τη θεραπεία που µου έχουν δώσει οι<br />
γιατροί.<br />
Εργάζοµαι στην Επιτροπή για τον Αυστραλιανό Οργανισµό “Can Τeen”,<br />
προσπαθώντας να βοηθήσω άλλα παιδιά µε καρκίνο ή τ’ αδέλφια τους.<br />
Σπουδάζω Ψυχολογία part time – ελπίζοντας να βοηθήσω άτοµα µε καρκίνο να<br />
αντιµετωπίσουν την κατάστασή τους.<br />
Σε δύο εβδοµάδες θα πάω στη Κένυα για να έχω την εµπειρία της ζωής σε µια<br />
πολύ διαφορετική κουλτούρα και σε µια χώρα χτυπηµένη από τη φτώχια,<br />
εργαζόµενος µε την τοπική εκκλησία. Μπορώ τώρα να κοιτάζω στο µέλλον,<br />
ελπίζοντας ότι µπορώ να βοηθήσω άλλα άτοµα µε τη χάρη του Θεού.<br />
– Οι όγκοι εγκεφάλου είναι τροµερά πράγµατα<br />
• προκαλούν πολλή θλίψη,<br />
• προκαλούν πολλά βάσανα,<br />
• έχουν πολλές παρενέργειες,<br />
• µερικές φορές καταλήγουν σε θάνατο και µερικές όχι,<br />
• είναι ένας τύπος καρκίνου ο οποίος επηρεάζει όλο το σώµα και, όπως<br />
άλλες µορφές καρκίνου, επηρεάζει όλους εκείνους που είναι γύρω από εκείνον που<br />
υποφέρει.<br />
Το όνοµά µου είναι Clint, είµαι Χριστιανός και αυτή είναι η ιστορία µου.»<br />
6. Η ιστορία του Peter D. – ∆ιάγνωση 1994<br />
«Μόλις είχα συναντήσει τη µέλλουσα γυναίκα µου και ήµασταν πολύ<br />
ευτυχισµένοι µαζί. Ο πρώτος της σύζυγος είχε πεθάνει από καρκίνο. Σκεφτήκαµε ότι<br />
δεν θα µπορούσε ποτέ να συµβεί δυο φορές στη σειρά. Προς µεγάλη µας<br />
απογοήτευση συνέβη. Στις 28 Απριλίου του 1994 διαγνώστηκα µε κάποιο είδος<br />
όγκου εγκεφάλου. Είχαµε µιλήσει για γάµο πριν από τη διάγνωση, όµως µε<br />
επικείµενη εγχείρηση που σίγουρα θα µε άφηνε µε ελαττώµατα, ή ακόµη και πιθανό<br />
θάνατο, αποφασίσαµε ότι θα ήταν καλό να παντρευτούµε. Τα παιδιά µου δεν θα ήταν<br />
ικανά να πάρουν αποφάσεις ζωής ή θανάτου, ενώ η κυρία µου το είχε ήδη κάνει<br />
προηγουµένως και ήταν νοσοκόµα.<br />
38
Ο νευρολόγος που µ’ εξέτασε είπε ότι του έµοιαζε σαν όγκος εγκεφάλου και<br />
εισηγήθηκε να δούµε ένα νευροχειρουργό. Κλείσαµε ραντεβού για τη ∆ευτέρα. Μας<br />
είπε πρώτα να κάνουµε Μαγνητική Τοµογραφία και να πάρουµε τ’ αποτελέσµατα<br />
µαζί µας. Τη ∆ευτέρα το απόγευµα, στο γραφείο του, επιβεβαίωσε το χειρότερο. Ναι<br />
ήταν ένας όγκος εγκεφάλου και ήταν Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα 4 ου βαθµού, ο πιο<br />
επιθετικός και θανατηφόρος απ’ όλους τους όγκους. Ήθελε να χειρουργηθώ αµέσως.<br />
Ο όγκος βρισκόταν στον αριστερό µετωπιαίο λοβό και είχε µέγεθος περίπου ενός<br />
αυγού γερακιού.<br />
Μπήκα στο νοσοκοµείο και άρχισα στεροειδή και αντιεπιληπτικά φάρµακα.<br />
Ολόκληρος ο κόσµος µου σωριαζόταν µπροστά µου. ∆εν ήµουν έτοιµος γι’ αυτό.<br />
Χρειαζόµουνα χρόνο για να ταχτοποιήσω τις υποθέσεις µου. Με πρόγνωση 3 µέχρι 6<br />
µήνες, έπρεπε να πάρω όλες τις αποφάσεις ζωής και θανάτου προτού υποβληθώ σε<br />
εγχείρηση. Μίλησα στο χειρουργό µου για τα πράγµατα που χρειαζόµουνα να κάνω<br />
πριν από την εγχείρηση, κι ενώ δεν διαφώνησε µαζί µου, είπε ότι είχαµε διαφορετικές<br />
προτεραιότητες. Συµφωνήσαµε να µου δώσει µια εβδοµάδα προθεσµία µε τη<br />
συµφωνία ότι την επόµενη Τρίτη θα µε χειρουργούσε.<br />
Βγήκα από το νοσοκοµείο κι έκλεισα ραντεβού µε το δικηγόρο µου, για να<br />
κάνω τη διαθήκη µου και να ταχτοποιήσω τις υποθέσεις µου. Κατόπιν η κοπέλα µου<br />
κι εγώ πήραµε τις βέρες και κανονίσαµε για ένα θρησκευτικό γάµο στο εκκλησάκι<br />
του νοσοκοµείου, και είχαµε µια δεξίωση για εξήντα άτοµα – όλ’ αυτά µέσα σε µια<br />
εβδοµάδα. Εξάλλου, ο γιος µου ήθελε να είµαι κουµπάρος του, και γι’ αυτό και ο<br />
δικός του γάµος έπρεπε να γίνει πριν από την εγχείρησή µου. Έτσι, φίλοι µας<br />
οδήγησαν µε τ’ αυτοκίνητά τους στο γάµο, επιτέλεσα τα καθήκοντά µου σαν πατέρας<br />
και σαν κουµπάρος, κι επέστρεψα στο σπίτι προσπαθώντας να ετοιµάσω τον εαυτό<br />
µου για την επικείµενη εγχείρηση.<br />
Η Κυριακή και η ∆ευτέρα ήταν πολύ µεγάλη αναµονή µε πάρα πολύ χρόνο για<br />
σκέψη. Ήταν απλά εξουθενωτικό. ∆εν νοµίζω ότι κοιµήθηκα πολύ και, όταν ήρθε η<br />
Τρίτη το πρωί, ήµουν ένα ερείπιο. Είχα πει στο νευροχειρουργό µου ότι δεν ήθελα να<br />
είµαι ξύπνιος κατά τη διάρκεια των προ-εγχειρητικών ετοιµασιών και είχε<br />
συµφωνήσει µε κατανόηση. Με πήραν στο θάλαµο χειρουργείου σε µια αναπηρική<br />
καρέκλα και µε µετέφεραν στο χειρουργικό τραπέζι. Ο αναισθησιολόγος ήλθε κοντά<br />
µου, µε συνέστησε στη οµάδα και είπε ότι αυτή η ένεση ήταν απλά για να µε<br />
χαλαρώσει.<br />
Το επόµενο πράγµα που κατάλαβα ήταν όταν ξύπνησα σε κάποιο µεγάλο<br />
δωµάτιο, την Εντατική. Ένιωθα το κεφάλι µου βαρύ, το ίδιο και το βραχίονά µου.<br />
Μπορούσα όµως να κινήσω τον ένα βραχίονα και άρχισα να διερευνώ. Το κεφάλι<br />
µου ήταν όλο δεµένο µε επιδέσµους. Ο βραχίονας είχε ένα µεγάλο πλαστικό πράγµα<br />
µε κάτι που φαινόταν σαν εκατοντάδες καλώδια συνδεδεµένα σ’ αυτό. Ο καθετήρας<br />
ήταν στη θέση του και αυτός ήταν περίπου όλο που µπορούσα να φτάσω. Νοσοκόµες<br />
ολόγυρα, θόρυβος, κουβέντες, βλέµµατα, ανακατωσούρα επί εικοσιτετραώρου<br />
βάσεως. Λήψη αίµατος κάθε λίγες ώρες. Μια συνεχής κίνηση και ανακατωσούρα<br />
αναµιγµένες µε ερωτήσεις. Ποιος είσαι, πώς σε λένε, πού µένεις, ποιος είναι ο<br />
πρόεδρος, κλπ. Ένιωθα πολύ καλά και όταν συνειδητοποίησα ότι η εγχείρηση είχε<br />
τελειώσει και ήµουν ζωντανός, έκλαψα. ∆εν πίστευα ότι θα ξαναξυπνούσα ποτέ.<br />
Όλα πήγαν καλά και την 5 η µέρα ο νευροχειρουργός µου επέτρεψε να πάω σπίτι<br />
µου. Βρισκόµουνα σε µια κατάσταση σύγχυσης και κατάθλιψης. Στο κάτω-κάτω η<br />
πρόγνωση ήταν 6 µήνες. ∆εν ήξερα τι να κάνω ή αν έπρεπε ν’ ανησυχώ για να κάνω<br />
οτιδήποτε. Ήταν τόσο µικρό διάστηµα χρόνου!<br />
Την επόµενη εβδοµάδα άρχισα ακτινοθεραπεία στην αντικαρκινική µονάδα του<br />
νοσοκοµείου µου. Πολλά ευχάριστα άτοµα, µε χαµογελαστά πρόσωπα που<br />
39
πρόσφεραν ενθάρρυνση. Αναρωτιόµουνα αν γνώριζαν ότι δεν θα ήµουν ζωντανός σε<br />
έξι µήνες… Η ακτινοβολία ήταν εύκολη αλλά µ’ έκανε να νιώθω κουρασµένος και<br />
δύστροπος. Επτά εβδοµάδες, κάθε µέρα. Η µετεγχειρητική Μαγνητική Τοµογραφία<br />
ήταν αρνητική, τι ανακούφιση! Και νόµιζα ότι µετά το τέλος της ακτινοθεραπείας<br />
όλα θα είχαν τελειώσει και θα είχα λίγο χρόνο ν’ απολαύσω τη λίγη ζωή που µου<br />
απέµενε. Λάθος! Μου είχαν πει πόσο κακός ήταν αυτός ο όγκος και πόσο επιθετικός<br />
ήταν κι ότι για να είµαι σίγουρος ότι δεν θα επέστρεφε έπρεπε να κάνω κάποια<br />
χηµειοθεραπεία. Έτσι συνάντησα τον ογκολόγο, ο οποίος δεν µου άρεσε από την<br />
πρώτη στιγµή. Βασικά µου είπε ότι αν ήθελα να ζήσω έπρεπε να κάνω έξι κύκλους<br />
χηµειοθεραπείας (PCV). Αυτό ήταν το Μάιο του 1994, και δεν υπήρχαν πολλές<br />
εναλλακτικές λύσεις διαθέσιµες. Όταν ρώτησα γιατί 6 και όχι 5 ή 7, θύµωσε και µου<br />
είπε ότι είχαν βρει πως οι 6 ήταν το καλύτερο. Τέλος της συζήτησης. Απλά γνώριζα<br />
ότι αυτό επρόκειτο να µου αρέσει.<br />
Άρχισα µε αναλύσεις αίµατος (blood work) για να δουν το σηµείο εκκίνησης<br />
(baseline) και κατόπιν µε χάπια αξίας µιας ηµέρας CCNU (λοµουστίνη). Την<br />
επόµενη εβδοµάδα περισσότερες αναλύσεις αίµατος και µια ένεση από Vincristine,<br />
ακολουθούµενη από δύο εβδοµάδες µε Procarbizine, 3 φορές την ηµέρα,<br />
συµπεριλαµβανοµένων και των Σαββατοκύριακων. Επιστροφή σε ακόµη<br />
περισσότερες αναλύσεις αίµατος και µια ακόµη ένεση από Vincristine. Το χειρότερο<br />
πράγµα σ’ αυτό το πρόγραµµα είναι ότι πρέπει να παίρνεις αυτά τα χάπια εσύ ο ίδιος<br />
και γνωρίζεις πως πρόκειται να σου προκαλέσουν εµετό. Ευχαριστώ το Θεό για το<br />
Zofran, ένα ισχυρό φάρµακο κατά της ναυτίας.<br />
Αφού µου έδωσαν διάλειµµα 3 εβδοµάδων για καλή συµπεριφορά και για να<br />
δυναµώσει το σώµα µου, επιστροφή και πάλι για ετοιµασία του δεύτερου κύκλου. Οι<br />
µέρες περνούσαν πολύ γρήγορα. Κάθε κύκλος πήγε καλά για µένα µέχρι την αρχή του<br />
4 ου κύκλου όταν οι δείκτες του αίµατος έπεσαν κατακόρυφα και χτύπησαν πάτο. Ο<br />
καλός µου ογκολόγος µου έδωσε περισσότερο χρόνο για ανάρρωση και ξανακάναµε<br />
αναλύσεις αίµατος σε µια εβδοµάδα. Όταν τα πράγµατα ήταν εντάξει ξαναρχίσαµε.<br />
Τρεις κύκλοι σαν αυτόν προστέθηκαν στους πρώτους τρεις, που προστέθηκαν στις 7<br />
εβδοµάδες ακτινοθεραπείας, και έκλεισα σχεδόν 46 εβδοµάδες, κοντά ένα χρόνο. Το<br />
αστείο είναι ότι δεν πέθανα. Ήµουν τόσο απασχοληµένος παλεύοντας µ’ αυτή τη<br />
θεραπεία ώστε δεν σκεφτόµουνα και πολύ για θάνατο. Σύντοµα µετά τη συµπλήρωση<br />
της χηµειοθεραπείας δροµολογήθηκα για µια ακόµη Μαγνητική. Για µένα η<br />
Μαγνητική ήταν κάτι που µε φόβιζε. Εάν βρισκόταν κάτι εκεί θα σήµαινε κι άλλο<br />
χειρουργείο ή µεγάλωµα του όγκου και επικείµενο θάνατο. Είχα µεγάλο άγχος καθώς<br />
περίµενα για την ηµέρα της Μαγνητικής. Η γυναίκα µου κι εγώ κάναµε µια<br />
συµφωνία ώστε εκείνη να κλείσει το ραντεβού για τη Μαγνητική αλλά να µη µου το<br />
πει µέχρι την ίδια την ηµέρα, για να µε βοηθήσει να ξεπεράσω την αγωνία όλης της<br />
αναµονής. Ήµασταν τυχεροί, διότι η γυναίκα µου γνώριζε το γιατρό στο τµήµα της<br />
Μαγνητικής και µας έδωσε το αποτέλεσµα επί τόπου, ώστε να µη φύγουµε χωρίς<br />
απάντηση. Αυτό ήταν µεγάλη βοήθεια για µένα. Τα αποτελέσµατα και της 2 ης<br />
Μαγνητικής ήταν πάλι αρνητικά, ∆όξα στο Θεό.<br />
Για τον πρώτο χρόνο µετά το τέλος της θεραπείας έκανα µια Μαγνητική κάθε 3<br />
µήνες. Μετά το άλλαξα σε 6 µήνες. Μέχρι σήµερα έχω κάνει 14 Μαγνητικές και κάθε<br />
µία απ’ αυτές µου έχει δώσει παροξυσµούς αγωνίας. ∆εν νοµίζω ότι θα µπορέσω ποτέ<br />
να τις αντιµετωπίσω χωρίς αγωνία, αν και κάθε µία απ’ αυτές ήταν αρνητική.<br />
Πάντα νόµιζα πως εάν επιζούσα αφού είχε τελειώσει η θεραπεία θα ήµουν<br />
ελεύθερος από όλο αυτό το υλικό του καρκίνου. ∆εν θα µπορούσα να είµαι πιο<br />
µακριά από την αλήθεια. Φαίνεται ότι αυτό το ταξίδι του καρκίνου δεν θα τελειώσει<br />
µέχρι που να είµαι στον τάφο. Θα έχω πάντα αυτόν τον όγκο εγκεφάλου στο µυαλό<br />
40
µου και δεν θα σταµατήσω να σκέπτοµαι γι’ αυτό ή ν’ ανησυχώ ότι µε κάθε<br />
πονοκέφαλο επιστρέφει. Ο νευροχειρουργός µου έχει πει ότι µε το Γλοιοβλάστωµα<br />
δεν υπάρχει ύφεση – δεν τίθεται θέµα εάν επιστρέψει αλλά πότε θα επιστρέψει.<br />
Πρέπει να ζω κάθε µέρα της ζωής µου µε αυτό.<br />
Έχω πολλά πράγµατα να κάνω για να τα καταφέρνω στην καθηµερινή µου ζωή.<br />
Η προσευχή το πρωί και το βράδυ είναι ο τρόπος που αρχίζω και τελειώνω τις ηµέρες<br />
µου. Βρίσκω ανακούφιση στην πίστη µου και στην παραδοχή ότι ο Θεός µ’ έχει<br />
κρατήσει ζωντανό για ένα σκοπό. Πήρα εθελουσία συνταξιοδότηση από 27χρονη<br />
καριέρα. Έστρεψα όση ενέργεια είχα στο να βοηθάω άλλους. Προτού τελειώσει το<br />
πρώτο έτος της θεραπείας µου, είχα αρχίσει να εργάζοµαι εθελοντικά στο<br />
αντικαρκινικό τµήµα του νοσοκοµείου µου, συµβουλεύοντας και βοηθώντας άλλα<br />
άτοµα να τα καταφέρουν µε το δικό τους καρκίνο. Άρχισα επίσης να παρακολουθώ<br />
µια οµάδα υποστήριξης για ασθενείς µε καρκίνο και βρήκα ότι είναι ο πιο θαυµάσιος<br />
χώρος για µένα, ένας χώρος όπου µπορώ να νιώθω φυσιολογικά. Η οµάδα<br />
υποστήριξης µου δίνει ακριβώς αυτό, υποστήριξη, όχι παρατηρήσεις, όχι αµφιβολίες<br />
για µένα, ακριβώς µια άνετη γωνιά όπου µπορώ ν’ ανοίξω τον εαυτό µου και γνωρίζω<br />
ότι οι άνθρωποι µε ακούν και καταλαβαίνουν τι λέω και πώς αισθάνοµαι. Είναι µια<br />
εβδοµαδιαία συνάντηση και την περιµένω πώς και πώς. Σαν οµάδα έχουµε πάρτι,<br />
παρακολουθούµε σεµινάρια και επιµορφώνουµε τους εαυτούς µας σε νέες<br />
διαδικασίες.<br />
Όταν έµαθα για το National Brain Tumor Foundation και το Brain Tumor<br />
Society, επικοινώνησα για να δω περί τίνος επρόκειτο και τι µπορούσα να κάνω για<br />
να λάβω µέρος. Τώρα επανδρώνω µια καυτή γραµµή (hot line) για ασθενείς µε<br />
γλοίωµα. Είµαι σίγουρος ότι έχω µιλήσει µε συναδέλφους ασθενείς µε γλοίωµα σε<br />
όλο τον κόσµο, τόσο µε το τηλέφωνο όσο και µε Email, και έχω κάνει πολλούς<br />
φίλους. Η ικανοποίηση που λαβαίνω απ’ αυτό στηρίζει τη δική µου αίσθηση υγείας<br />
(well being). Πρόσφατα έχω αρχίσει να λαβαίνω µέρος σε συνέδρια, να γράφω<br />
άρθρα, και να κάνω παρουσιάσεις σε οµάδες για µένα και τον καρκίνο. Προσπαθώ να<br />
ενηµερώσω τους ανθρώπους για το τι περνάµε για να επιβιώσουµε, και ελπίζω ότι<br />
µπορούν να καταλάβουν. Έχω επίσης αναλάβει έναν πιο ενεργό ρόλο στην εκκλησία<br />
µου και παρακολουθώ τη Θεία Λειτουργία πιστά.<br />
Είµαι µέλος της λίστας του on-line cancer group και µπορεί κανείς να µε βρει<br />
µέσω Email, χρησιµοποιώντας τη φόρµα που υπάρχει στο τέλος της µαρτυρίας µου<br />
στην ιστοσελίδα http://virtualtrials.com/musella.cfm. Έχω µάθει τόσα πολλά από<br />
αυτή τη λίστα και είµαι καθηµερινός αναγνώστης εκεί.<br />
Όλα αυτά τα πράγµατα είναι µέθοδοι που χρησιµοποιώ για να τα καταφέρνω µε<br />
αυτή την ασθένεια. Βρήκα ότι πρέπει να είµαι απασχοληµένος ώστε να µην<br />
καταλήγω σε κατάσταση κατάθλιψης, και όλα αυτά τα πράγµατα µε βοηθούν στην<br />
καθηµερινότητα.<br />
Προσευχή, στήριξη από οικογένεια και φίλους, οµάδες υποστήριξης,<br />
εθελοντισµός, πίστη στο Θεό, γνωρίζοντας ότι Εκείνος είναι η αιτία που βρίσκοµαι<br />
εδώ, βοηθώντας άλλους, όλα αυτά συνεισφέρουν στην επιβίωσή µου.<br />
Προς το παρόν αυτό είναι το τέλος της ιστορίας µου, αλλά εάν έχω οτιδήποτε να<br />
κάνω µε αυτή, ελπίζω να την ενηµερώνω κάθε χρόνο για πολλά ακόµη χρόνια.»<br />
Προστέθηκε στις 22 Οκτωβρίου, 2000<br />
«Εδώ είµαι πάλι, αυτή τη φορά ως επιζών για 6 ½ χρόνια. Το ταξίδι µου µέχρι<br />
στιγµής είναι γεµάτο από πολλά συναισθηµατικά υψηλά και χαµηλά, συνδυασµένα<br />
τόσο µε τα φυσικά όσο και µε τα νοητικά προβλήµατα των µακροχρόνια επιζώντων.<br />
41
Μερικές από τις στιγµές που νιώθω πάρα πολύ χαµηλά είναι όταν βλέπω φίλους που<br />
τα έχουν καταφέρει για µερικά χρόνια να φεύγουν για τον άλλο κόσµο, πολλοί<br />
πεθαίνοντας από τον ίδιο όγκο εγκεφάλου µε τον οποίο ζω.<br />
Όπως συµβαίνει µε οποιονδήποτε έχει καρκίνο, οι φυσικές µου δυνάµεις έχουν<br />
ελαττωθεί. ∆εν µπορώ πια να κάνω τα πράγµατα που έκανα στην προ-καρκινική µου<br />
ζωή. Ενώ έχω την προηγούµενη δύναµη, δεν έχω πια την αντοχή να τα καταφέρω για<br />
πολύ χρόνο. Ο όγκος µου ήταν αριστερά µετωπιαίος, και εξαιτίας των µακροχρόνιων<br />
παρενεργειών της ακτινοθεραπείας που έγινε το 1994, εκτός του ότι έχασα τα πιο<br />
πολλά µαλλιά µου, έχασα και κάποια από την κοντινή (short term) µνήµη µου. Όταν<br />
άνθρωποι µε ρωτούν πώς τα καταφέρνω, τους λέω: “όταν ξεχνάω κάτι, δεν ανησυχώ<br />
πια γι’ αυτό, απλά προσπαθώ να ξεχάσω ότι το ξέχασα.”<br />
Πιο πρόσφατα, άρχισα να υποφέρω από επιδροµές διπλωπίας που κάποτε την<br />
ακολουθούσαν βραχείας διάρκειας αλλά σοβαροί πονοκέφαλοι. Η άµεση αντίδρασή<br />
µου ήταν ότι ο όγκος είχε επιστρέψει! Μετά από Μαγνητική που έδειξε αρνητική, και<br />
Ηλεκτροεγκεφαλογράφηµα που ανιχνεύει τη ύπαρξη µικρών εγκεφαλικών<br />
επεισοδίων, επίσης αρνητικό, και µετά από ένα MRA – κάποιο είδος µελέτης των<br />
αγγείων – επίσης αρνητικό, εισηγήθηκαν να δω ένα νευρο-οφθαλµίατρο. ∆ιέθεσα µια<br />
ηµέρα µε έναν, ο οποίος επίσης δεν βρήκε τίποτα. Ο ραδιολόγος µου είχε την άποψη<br />
ότι αυτό µπορεί να είχε προκληθεί από την ακτινοβολία. Οι µακροχρόνιες<br />
παρενέργειες της ακτινοβολίας µπορεί να είχαν προκαλέσει ένα στένεµα των φλεβών<br />
στην αριστερή πλευρά του εγκεφάλου, η οποία προµήθευε αίµα στο αριστερό µου<br />
µάτι. Μια απλή ασπιρίνη την ηµέρα φαίνεται να είναι η θεραπεία, µέχρι στιγµής.<br />
Σ’ αυτό το ταξίδι µου µέχρι σήµερα, είχα µια εγχείρηση για την αφαίρεση του<br />
όγκου, 7 εβδοµάδες ακτινοβολίας, έξι κύκλους χηµειoθεραπείας (PCV), 19<br />
Μαγνητικές Τοµογραφίες, περισσότερες ενέσεις για λήψη αίµατος από ό,τι µπορώ να<br />
µετρήσω, και όλη τη συναισθηµατική αγωνία, τους περιορισµούς και τα προβλήµατα<br />
που υπάρχουν ζώντας µε έναν όγκο εγκεφάλου.<br />
Όµως για µένα αυτό υπήρξε µόνο ένα µικρό µέρος του ταξιδιού µου. Είχα<br />
επίσης κάποιες θαυµάσιες εµπειρίες κατά τη διαδροµή. Στις 7 Μαρτίου του 1994,<br />
παντρεύτηκα την καλύτερη φίλη µου, 10 µέρες πριν από το χειρουργείο. Αυτή ήταν<br />
για µένα η έµπνευση για να ζήσω. Μέσω εκείνης και της καταπληκτικής της<br />
οικογένειας έχω ευλογηθεί µε 3 πανέµορφα εγγονάκια. Έχουµε ταξιδέψει εκτενώς και<br />
το 1997 µπορέσαµε να ταξιδέψουµε στη Γαλλία και να λάβουµε µέρος στο εκατοστό<br />
έτος εορτασµού της προστάτιδάς µου, Αγίας Τερέζας (St. Teresa of little flower).<br />
Αυτό το ταξίδι έχει επίσης αφυπνίσει την πνευµατικότητά µου, και έχω γίνει<br />
µέλος του Συµβουλίου της Παροικίας. Μοιράζοµαι ενεργά τις ευλογίες µου µε<br />
άλλους. Προσφέρω ακόµη εθελοντικά στο αντικαρκινικό τµήµα του νοσοκοµείου<br />
µου, και είµαι σύντροφος (associate) των Sisters of Charity (Αδελφές Φιλανθρωπίας)<br />
οι οποίες λειτουργούν το νοσοκοµείο. Είµαι επίσης µέλος της τοπικής αποθήκης<br />
τροφίµων της πόλης µου, και βοηθάω στην προµήθεια γευµάτων σ’ αυτούς που έχουν<br />
ανάγκη στην πόλη µου. Συνεχίζω να επανδρώνω την Καυτή Γραµµή για Όγκους<br />
Εγκεφάλου της Brain Tumor Society και του National Brain Tumor Foundation. Έχω<br />
επεκτείνει το ρόλο µου ως επιζώντος µε το να είµαι άτοµο στήριξης για το Hope<br />
Network (∆ίκτυο Ελπίδας), και έχω πρόσφατα προσθέσει την ιστορία µου στην<br />
ιστοσελίδα http://www.uhealthy.com.<br />
Τελευταίο, αλλά όχι ελάχιστο, στις 2 Νοεµβρίου του 1999, ο γιος µου και η<br />
σύζυγός του µας παρουσίασαν το πρώτο τους παιδί, ένα ζωηρό αγοράκι µε το όνοµα<br />
Peter.<br />
Κλείνοντας θέλω να πω, πόσο µεγάλη είναι η Ζωή! (“ain’t life Great!!!”).»<br />
42
Ενηµέρωση 1 η Ιουνίου 2003<br />
«Στην ουσία δεν έχουν συµβεί πολλά από το σηµείο των 6 ½ χρόνων επιβίωσης,<br />
µε την εξαίρεση ότι γίνοµαι 60, επιβιώνοντας άλλα 2 ½ χρόνια. Τα πράγµατα<br />
πηγαινοέρχονται. Τώρα είµαι λιγότερο ανήσυχος για την προσωπική µου υγεία και<br />
µπορώ ακόµη και να κλείνω µόνος µου τα ραντεβού για τις Μαγνητικές! Πώς σας<br />
φαίνεται αυτό; Έχουν υπάρξει τόσο πολλές καινούργιες επιλογές για εµάς, τον κόσµο<br />
των Όγκων Εγκεφάλου, που πιστεύω πως όταν έλθει η ώρα για µένα θα υπάρχουν<br />
πολλά πράγµατα από τα οποία να διαλέξω, και µέρη (νοσοκοµεία, κλινικές) για να<br />
πάω, πράγµα που φαίνεται σαν ένας άλλος πλανήτης σε σύγκριση µε το τι υπήρχε<br />
διαθέσιµο το 1994. Ναι, πάντα υπάρχει λίγη αγωνία, αλλά όχι αρκετή για να µε<br />
αγχώσει. Συνεχίζω τις Μαγνητικές και τις αναλύσεις αίµατος κάθε 6 µήνες και<br />
συνεχίζουν να µη δείχνουν κανένα ίχνος όγκου. Ο εθελοντισµός µου έχει αυξηθεί και<br />
είµαι πολύ ευτυχισµένος γι’ αυτό. Καταφέρνω να βλέπω περισσότερους ασθενείς από<br />
ποτέ και η ποσότητα του ηλεκτρονικού ταχυδροµείου µεγαλώνει. Επίσης κάνουµε<br />
και κάποιο καταπληκτικό ψάρεµα µ’ ένα φίλο µου, κι αυτό έχει προσθέσει µια άλλη<br />
διάσταση στη ζωή µου.<br />
Έµαθα πώς να ζω µε αυτόν τον όγκο και να µην ανησυχώ καθηµερινά γι’ αυτόν.<br />
Έχω βρει το προσωπικό µου στίγµα στη ζωή και απολαµβάνω την κάθε ηµέρα, ενώ<br />
φυσικά η πίστη µου και οι προσευχές µου πάντα αυξάνουν.»<br />
Προστέθηκε στις 7 Μαΐου 2004<br />
«Στις 28 Απριλίου αυτού του έτους γιόρτασα το δέκατο χρόνο επιβίωσής µου µε<br />
το Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα, και σε µένα αυτά τα δέκα χρόνια έχουν φέρει πολλή<br />
ευτυχία και µια ζωή γεµάτη από ικανοποίηση µε το να βοηθώ άλλους που βρίσκονται<br />
σε ανάγκη. Σήµερα, 7 Μαΐου, είναι µια ξεχωριστή µέρα για µένα, καθώς είναι η 10 η<br />
επέτειος του γάµου µας. Συνεχίζω τον εθελοντισµό στο αντικαρκινικό κέντρο του<br />
νοσοκοµείου µου, και πριν λίγες µέρες ο νευροχειρουργός µου µε σταµάτησε και µου<br />
είπε, “δεν έφτασες σ’ ένα σηµαντικό ορόσηµο;” Και πρόσθεσε, “αυτό χρειάζεται να το<br />
γιορτάσουµε.” Τότε µου ζήτησε να κανονίσω µια συνάντηση µαζί του και να πω στην<br />
ιδιαιτέρα του να πάρει ένα µπουκάλι σαµπάνια παγωµένη για να γιορτάσουµε τα δέκα<br />
χρόνια επιβίωσής µου. Σήµερα η γυναίκα µου κι εγώ πήγαµε στο γραφείο του, και<br />
όλο το προσωπικό ήταν εκεί για να γιορτάσουν µαζί µας αυτό το θαυµάσιο ορόσηµο.<br />
∆εν µπορώ να σας περιγράψω πόσο τονωτική εµπειρία ήταν αυτή για µένα. Ποτέ δεν<br />
φανταζόµουνα να ζήσω τόσο πολύ ή να ζήσω τόσο ελεύθερος από καρκίνο. Ας<br />
ελπίσουµε ότι Εκείνος (ο Θεός) θα συνεχίζει να µε ευλογεί µε ζωή ώστε να µπορώ να<br />
βοηθώ άλλους που χρειάζονται βοήθεια.»<br />
--------------<br />
Στις 14 Νοεµβρίου του 2004, έλαβα ηλεκτρονική επιστολή από τον Peter, σε<br />
απάντηση δικής µου, στην οποία µου γράφει, µεταξύ άλλων, τα εξής: «Προσπαθώ να<br />
ενηµερώνω την ιστορία µου µια φορά το χρόνο. Καθώς συνεχίζω στο ταξίδι µου, η<br />
προσωπική µου ιστορία είναι λιγότερο για τον καρκίνο και περισσότερο για το πώς<br />
βοηθάω άλλους, οποιεσδήποτε κι αν είναι οι ανάγκες τους. Ενώ πάντα θα βοηθάω<br />
ασθενείς µε όγκο εγκεφάλου, έχω επίσης διευρύνει την άποψή µου στο να<br />
αντιλαµβάνοµαι άλλους που βρίσκονται σε ανάγκη, και τώρα επίσης βοηθάω στην<br />
παροχή τροφής για τους φτωχούς στην πόλη που ζω και βοηθάω στην επισκευή<br />
κατοικιών γι’ αυτούς που έχουν ανάγκη. Πιστεύω µε όλη µου την καρδιά πως αυτό<br />
43
είναι εκείνο που µ’ έχει βοηθήσει στο να επιβιώσω και δεν θα σταµατήσω ποτέ να<br />
ευχαριστώ το Θεό για όλα όσα µου έχει δώσει.»<br />
7. Η ιστορία του Ben W. – ∆ιάγνωση 1995<br />
Τελευταία ενηµέρωση 5 Σεπτεµβρίου 2004<br />
«Στην ηλικία των 50, και στις 31 Μαρτίου 1995, µετά από µια Μαγνητική<br />
Τοµογραφία στο θάλαµο των επειγόντων περιστατικών την προηγούµενη µέρα, έκανα<br />
εγχείρηση σε όγκο εγκεφάλου τύπου Γλοιοβλάστωµα. Ο όγκος ήταν τοποθετηµένος<br />
στο δεξιό βρεγµατικό φλοιό (right parietal cortex) και ήταν πολύ µεγάλος<br />
(περιγράφτηκε περίπου στο µέγεθος µεγάλου πορτοκαλιού). Ο νευροχειρουργός µου<br />
είπε ότι θα ήµουν νεκρός σε δύο εβδοµάδες αν δεν έκανα την εγχείρηση που έκανα. Η<br />
Μαγνητική που έγινε τρεις µέρες µετά την εγχείρηση έδειξε ότι η ουσιαστική µάζα<br />
είχε αφαιρεθεί, αλλά υπήρχε ακόµη σηµαντικό µέρος έξαρσης (enhancement) που<br />
έδειχνε αρκετό υπόλειµµα όγκου.<br />
Κατόπιν έλαβα στάνταρτ ακτινοθεραπεία των 55-60 Gy, που υποτίθεται<br />
κάλυπτε 2 εκατοστά γύρω από την περιφέρεια του όγκου. Η επόµενη Μαγνητική,<br />
µετά από 33 µέρες ακτινοθεραπείας, έδειξε περίπου την ίδια ποσότητα έξαρσης<br />
(enhancement) µε αυτή που ήταν παρούσα ακριβώς µετά την εγχείρηση. Με άλλα<br />
λόγια, δεν υπήρχε απόδειξη ότι η ακτινοβολία µου έκανε κάτι καλό, παρόλο που<br />
πιθανώς σταµάτησε τον όγκο από του να µεγαλώνει τουλάχιστον για µια χρονική<br />
περίοδο.<br />
Κατά τη διάρκεια των πρώτων δύο µηνών µετά τη διάγνωση, ξόδεψα πολλές<br />
ώρες στο Internet και στη βιβλιοθήκη της Ιατρικής µας Σχολής, µαθαίνοντας όλα όσα<br />
µπορούσα να µάθω για πιθανές επιλογές θεραπείας. Ενώ αρχικά είχα εστιάσει την<br />
προσοχή µου στη “boron neutron capture <strong>the</strong>rapy” (θεραπεία µε νετρόνια βορίου),<br />
τη “gene <strong>the</strong>rapy” (θεραπεία γονιδίων) και τα “radiation-loaded monoclonal<br />
antibodies” (ραδιοφορτισµένα µονοκλωνικά αντισώµατα), ως πολύ περισσότερα<br />
υποσχόµενα από τη συµβατική (conventional) θεραπεία, τελικά τις απέρριψα όλες,<br />
βασιζόµενος σε πιθανά προβλήµατα διαφόρων ειδών. Γι αυτό κατέληξα στην<br />
κλασσική χηµειοθεραπεία, αλλά σε συνδυασµό µε άλλους παράγοντες που<br />
φαίνονταν πως ήταν πιθανό να βελτιώσουν την αποτελεσµατικότητα της<br />
χηµειοθεραπείας πάνω απ’ αυτό που συµβαίνει κατά κανόνα.<br />
Τον Ιούνιο του 1995 έλαβα τον πρώτο κύκλο της χηµειοθεραπείας BCNU<br />
(καρµουστίνη). ∆ύο εβδοµάδες πριν από την BCNU, άρχισα να παίρνω 220 mg<br />
tamoxifen (µη στεροειδές αντι-οιστρογόνο) ηµερησίως, τα οποία συνέχισα µέχρι το<br />
Μάρτιο του 1998. Για την εβδοµάδα που περιέκλειε (surrounding) την BCNU,<br />
έπαιρνα επίσης 600 mg την ηµέρα verapamil, πράγµα που είναι ένα “calcium<br />
channel blocker” που χρησιµοποιείται για την θεραπεία της πίεσης του αίµατος, για<br />
το οποίο εργαστηριακή έρευνα δείχνει ότι ίσως αυξάνει ουσιαστικά την<br />
αποτελεσµατικότητα της χηµειοθεραπείας. Αυτό ήταν επίσης το αρχικό µου κίνητρο<br />
για τη λήψη του tamoxifen, αν και η έρευνά µου έδειχνε ότι θα µπορούσε να είναι<br />
αποτελεσµατικό εναντίον του όγκου και από µόνο του. ∆εν είχα παρενέργειες από τη<br />
χηµειοθεραπεία BCNU, εκτός από κάποιο ερεθισµό των φλεβών που προκάλεσε την<br />
τελική κατάρρευση των φλεβών µέσω των οποίων χορηγούνταν. Το Zofran<br />
εµπόδισε εντελώς οποιαδήποτε ναυτία ή εµετό. Τα αιµοδιαγράµµατα (blood counts)<br />
ήταν ουσιαστικά ανεπηρέαστα. Η επόµενη Μαγνητική µου, ένα µήνα µετά τη λήψη<br />
44
της BCNU, έδειξε µια σηµαντική µείωση στο µέγεθος του υπό έξαρση (enhancing)<br />
όγκου, αν και µεγάλο µέρος αυτού παρέµενε ακόµη.<br />
Τον Ιούλιο πρόσθεσα στη δίαιτα φαρµάκων 160 mg την ηµέρα από Accutane<br />
(13-cis retinoic acid), σε πρόγραµµα δύο εβδοµάδες-ναι και µία εβδοµάδα-όχι, το<br />
οποίο και συνέχισα µέχρι το ∆εκέµβριο του 1995.<br />
Για το δεύτερο κύκλο χηµειοθεραπείας τον Αύγουστο άλλαξα σε αγωγή PCV<br />
(Packed Cell Volume), ενώ συνέχισα να παίρνω το verapamil κατά τη διάρκεια της<br />
εβδοµάδας που περιέκλειε τη CCNU (λοµουστίνη), και τα tamoxifen και Accutane<br />
κατά τη διάρκεια ολόκληρου του κύκλου. Εκείνη την εποχή πρόσθεσα επίσης 15 mg<br />
ηµερησίως από melatonin, την οποία συνέχισα να παίρνω για τα επόµενα 5 χρόνια.<br />
Η δεύτερη Μαγνητική µου µετά τη χηµειοθεραπεία έδειξε µια πολύ µεγάλη<br />
µείωση στο µέγεθος του υπό έξαρση (enhancing) όγκου, κι έτσι συνέχισα µε την PCV<br />
για τον τρίτο κύκλο χηµειοθεραπείας µου. Το αποτέλεσµα ήταν ακόµη µεγαλύτερη<br />
µείωση του υπό έξαρση όγκου, µε κάποια µέρη της υπό έξαρση περιοχής να έχουν<br />
σχεδόν καθ’ ολοκληρία εξαφανιστεί.<br />
Για τον τέταρτο κύκλο της χηµειοθεραπείας µου επανήλθα στη BCNU, κυρίως<br />
διότι το procarbazine συστατικό του PCV µου προκαλούσε συνεχή πόνο στο<br />
στοµάχι και το συστατικό vincristine µου προκαλούσε νευροπάθεια διαφόρων ειδών<br />
(τα µεγάλα δάχτυλα των ποδιών µου ακόµη µουδιάζουν µε την επαφή). Οδηγήθηκα<br />
επίσης στην άποψη ότι το PCV ήταν σκληρότερο για τον αριθµό των λευκών<br />
αιµοσφαιρίων απ’ ό,τι το BCNU. Αυτό όµως δεν επαληθεύτηκε, διότι 2 µε 3<br />
εβδοµάδες µετά το BCNU ο αριθµός των λευκών αιµοσφαιρίων µου έπεσε στην<br />
κατηγορία του “severely neutropenic” (σοβαρή ουδετεροπενία). Ευτυχώς δεν<br />
παρουσίασα κάποια προβλήµατα απ’ αυτό. Αλλά σαν αποτέλεσµα καθυστέρησα τον<br />
επόµενο κύκλο της BCNU για µερικές εβδοµάδες, µέχρις ότου έχω ουσιαστική<br />
ανάρρωση. Η Μαγνητική µετά απ’ αυτόν τον τέταρτο κύκλο χηµειοθεραπείας ήταν<br />
ελεύθερη από κάθε δείγµα όγκου.<br />
Ο πέµπτος κύκλος χηµειοθεραπείας ήταν πάλι µε BCNU, και πάλι είχα µια<br />
καθαρή Μαγνητική µετά απ’ αυτόν.<br />
Για τον έκτο και τελευταίο κύκλο χηµειοθεραπείας επανήλθα στο PCV, αλλά µε<br />
µικρότερη δόση vincristine, διότι η BCNU είχε αρχίσει να µου προκαλεί πνευµονική<br />
καταπόνηση (pulmonary distress), το οποίο γνώριζα ότι θα ήταν πολύ σοβαρό αν του<br />
επέτρεπα να συνεχίσει.<br />
Όλες οι Μαγνητικές, από το τέλος της χηµειοθεραπείας και µετά, ήταν<br />
ελεύθερες από οποιοδήποτε σηµάδι όγκου.<br />
Κατά τη διάρκεια του πρώτου χρόνου της θεραπείας πρόσθεσα διάφορα<br />
συµπληρώµατα διατροφής τα οποία µπορεί κανείς να προµηθευτεί από τα<br />
περισσότερα καταστήµατα υγιεινής διατροφής. Αυτά συµπεριλάµβαναν genistein<br />
(παράγεται από φασόλια σόγιας), PSK (ένα απόσταγµα από µανιτάρι που<br />
αναπτύχθηκε αρχικά στη Ιαπωνία), flax seed oil (για τα λιπαρά οξέα DHA και EPA),<br />
borage seed oil (για το οξύ gamma-linolenic), σελήνιο, και απόσταγµα πράσινου<br />
τσαγιού (green tea extract). Όλ’ αυτά έχουν δείξει να έχουν ένα βαθµό<br />
αποτελεσµατικότητας εναντίον τουλάχιστον κάποιων µορφών καρκίνου. Επίσης<br />
άρχισα να προσέχω περισσότερο τη δίαιτά µου, µε το να τρώγω µεγάλες ποσότητες<br />
από µπρόκολο, σκόρδο, κρεµµύδια, προϊόντα σόγιας, βατόµουρα (raspberries) και µπλε<br />
βατόµουρα (blueberries). Πιο πρόσφατα πρόσθεσα επίσης ένα συµπλήρωµα που<br />
λέγεται silymarin, ένα απόσταγµα από milk thistle (γάλα γαϊδουράγκαθου).<br />
Η έµπνευση για τις διάφορες θεραπείες και συµπληρώµατα υγιεινής διατροφής<br />
που έχω διαλέξει έχει έλθει από πολλές διαφορετικές πηγές. Το πιο πολύ ήλθε από τη<br />
δική µου έρευνα στο Medline, µερικές φορές αφού είχα ακούσει για µια θεραπεία από<br />
45
συµµετέχοντες στην οµάδα του Brain Tumor (το Accutane ήταν ένα τέτοιο<br />
παράδειγµα). Συχνά έδινα συνέχεια σ’ αυτή την έρευνα µε το να έρχοµαι σ’ επαφή<br />
µε του ίδιους τους ερευνητές, είτε τηλεφωνικά είτε µέσω Email. Κατά κανόνα ήταν<br />
πολύ πρόθυµοι να βοηθήσουν. Επίσης βρήκα την ιστοσελίδα του Dr. Al Musella<br />
χρήσιµη, σαν πηγή που δίνει κατευθύνσεις για ν’ ακολουθήσει κανείς, αν και ατυχώς<br />
την ανακάλυψα αφού η πορεία θεραπείας µου είχε σχεδόν ολοκληρωτικά<br />
αποφασιστεί.<br />
Η φιλοσοφία της θεραπείας µου δια µέσου αυτού του βασάνου υπήρξε<br />
παρόµοια µε την προσέγγιση θεραπείας που έχει αναπτυχθεί για το AIDS. Τόσο το<br />
HIV όσο και ο καρκίνος εµπλέκουν βιολογικές οντότητες (κύτταρα) που διαιρούνται<br />
(πολλαπλασιάζονται) µε υψηλούς ρυθµούς, έτσι ώστε, εκτός εάν µια θεραπεία είναι<br />
σχεδόν στιγµιαία αποτελεσµατική, η δυναµική της εξέλιξης θα δηµιουργήσει νέους<br />
τύπους που είναι ανθεκτικοί σε οποιαδήποτε θεραπεία κι αν εφαρµοστεί. Όµως, εάν<br />
αρκετές διαφορετικές θεραπείες χρησιµοποιούνται συγχρόνως (αντί η µία να<br />
διαδέχεται την άλλη που είναι τυπικά η περίπτωση), οποιαδήποτε δεδοµένη διαίρεση<br />
έχει µικρότερες πιθανότητες να είναι επιτυχηµένη.<br />
Ένα δεύτερο χαρακτηριστικό της φιλοσοφίας της θεραπείας µου είναι ότι<br />
οποιαδήποτε θεραπευτική αγωγή πρέπει να είναι στη φύση της systemic (να επιδρά<br />
στον οργανισµό ως σύνολο), αφού είναι αδύνατο να προσδιορίσει κανείς όλες τις<br />
επεκτάσεις του όγκου στο φυσιολογικό ιστό. Το συµπέρασµα αυτού για µένα ήταν<br />
ότι έπρεπε να κάνω τη χηµειοθεραπεία να δουλέψει, και γι’ αυτό πρόσθεσα τόσο το<br />
verapamil όσο και το tamoxifen. Τώρα πολλές επιλογές επιπροσθέτως της<br />
χηµειοθεραπείας είναι διαθέσιµες. Έχω δηµοσιεύσει µια περίληψη της απόδειξης<br />
ύπαρξης ποικίλων τύπων θεραπειών στο τµήµα της ιστοσελίδας του Dr. Al Musella,<br />
κάτω από τον τίτλο “noteworthy treatments”.<br />
Κανένας απ’ όσους προσβλήθηκαν από Γλοιοβλάστωµα δεν µπορεί να θεωρηθεί<br />
τυχερός. Αλλά υπάρχουν διαβαθµίσεις κακής τύχης, και σ’ αυτό το συγκριτικό<br />
πλαίσιο έχω υπάρξει εξαιρετικά τυχερός. Παρόλη τη µεγάλη ποσότητα ζηµιάς στον<br />
εγκέφαλο, ποτέ δεν είχα σοβαρή βλάβη, και ήµουν ικανός να ζω µια σχετικά<br />
φυσιολογική ζωή. Τον πρώτο χρόνο µετά την εγχείρηση είχα κάποια σηµαντικά<br />
προβλήµατα µνήµης, και οι φοιτητές τους οποίους διδάσκω (είµαι καθηγητής<br />
Ψυχολογίας στο πανεπιστήµιο της Καλιφόρνια, στο San Diego) υπέφεραν σαν<br />
αποτέλεσµα. Η υποψία µου είναι ότι αυτό οφειλόταν πρωτίστως στην ακτινοβολία<br />
που είχα λάβει. Ανεξαρτήτως της αιτίας, αυτά τα ελλείµµατα έχουν ευρέως<br />
εξαφανιστεί µε την παρέλευση των ετών. Τα µόνα πραγµατικά παράπονα σ’ αυτό το<br />
σηµείο, εκτός από το να ζω κάτω από ένα σκοτεινό σύννεφο µιας πιθανής<br />
επανεµφάνισης, είναι ότι αδυνατώ ν’ ανακτήσω το προηγούµενο επίπεδο φυσικής<br />
κατάστασης κι ότι χρειάζοµαι συχνά απογευµατινό ύπνο λόγω νοητικής κόπωσης.<br />
Αλλά αυτά τα προβλήµατα είναι ελάχιστα σε σύγκριση µ’ εκείνα που βιώνουν άλλοι.<br />
Παρόλο το βάσανο που έχω περάσει, τώρα, ίσως αφύσικα, κοιτάζω πίσω στην<br />
εποχή που ήµουν ένας καρκινοπαθής µε θετικό φως, κι έχω πρόσφατα τελειώσει ένα<br />
βιβλίο µε την προσωπική µου εµπειρία και τι αυτή µ’ έχει διδάξει για το πώς να τα<br />
καταφέρνω µε το ιατρικό µας σύστηµα. Η ελπίδα µου είναι ότι αυτό θα βοηθήσει<br />
άλλα θύµατα καρκίνου εγκεφάλου να καταφέρουν µε µεγαλύτερη επιτυχία ν’<br />
αντιµετωπίσουν τη διάγνωσή τους. Ο τίτλος του βιβλίου είναι ‘Surviving “Terminal”<br />
Cancer: Clinical Trials, Drug Cocktails, and O<strong>the</strong>r Treatments Your Doctor Won't<br />
Tell You About`.<br />
Μπορείτε να το παραγγείλετε από το Amazon.com ή µπορεί να παραγγελθεί<br />
κατ’ ευθείαν από τον εκδότη: www.fairviewpress.org.»<br />
46
(Την ταχυδροµική διεύθυνση για το βιβλίο θα τη βρείτε στο τέλος της ιστορίας του<br />
Ben W. στην ιστοσελίδα του Ιδρύµατος Musella. )<br />
5 Σεπτεµβρίου 2004<br />
«Βρίσκοµαι τώρα στο δέκατο έτος από τότε που έγινε η διάγνωση, και πάνω<br />
από οκτώ χρόνια από την πρώτη µου καθαρή Μαγνητική. ∆εν άλλαξαν πολλά τα<br />
τελευταία επτά χρόνια. Συνεχίζω να έχω ήπια αντιληπτή αναπηρία, που συνίσταται<br />
κυρίως σε δυσκολία συγκέντρωσης, και κουράζοµαι διανοητικά πολύ πιο γρήγορα<br />
απ’ ό,τι πριν από τη διάγνωση. Η φυσική υγεία µου είναι γενικά καλή, αν και οι<br />
Μαγνητικές συνεχίζουν να δείχνουν αξιοσηµείωτη ποσότητα βλάβης στον εγκέφαλο<br />
από την ακτινοβολία, η οποία ευτυχώς δεν φαίνεται να είναι επιδεινούµενη. Ζω µια<br />
σχετικά φυσιολογική ζωή, και συνεχίζω να εργάζοµαι full time. Ενώ δεν λαµβάνω<br />
πλέον καµιά συµβατική θεραπεία, συνεχίζω να παίρνω µεγάλες ποσότητες<br />
συµπληρωµάτων διατροφής, που βασίζονται στη διατροφική έρευνα που συνεχίζω να<br />
κάνω. Επίσης συνεχίζω να διαβάζω τη νευρο-ογκολογική βιβλιογραφία, και να<br />
συγκεντρώνω αυτές τις πληροφορίες στην ετήσια ενηµέρωση της περίληψής µου για<br />
επιλογές θεραπείας.»<br />
--------------------<br />
Σε ηλεκτρονική επιστολή που έλαβα από τον Dr. Ben Williams, στις 15<br />
Νοεµβρίου του 2004, µε πληροφορεί πως η κατάσταση της υγείας του δεν έχει<br />
αλλάξει από αυτή που περιέγραψε στην τελευταία του ενηµέρωση. Μου ζήτησε<br />
ακόµη να σηµειώσω πως ενηµερώνει την ιστοσελίδα του µε την περίληψη για<br />
επιλογές θεραπείας όγκων εγκεφάλου µια φορά το χρόνο. Η ιστοσελίδα αυτή έχει τη<br />
διεύθυνση: http://virtualtrials.com/williams.cfm .<br />
8. Η ιστορία του Robert (Scott) McLean – ∆ιάγνωση 1995<br />
(Η ιστορία αυτή είναι από µια επιστολή του Scott στο φίλο του Denis Strangman, πρόεδρο<br />
του οργανισµού Brain Tumor Australia - BTA)<br />
Ένα µήνυµα από τον Scott McLean από το Warrnambool της Αυστραλίας - 25 Αυγούστου<br />
2003.<br />
«Γεια σου Denis,<br />
Θα προσπαθήσω να κάνω το καλύτερο για να έλθω στη Μελβούρνη, απλά έχω<br />
πάρα πολλά να κάνω αυτή τη στιγµή. Εάν τα καταφέρω να έλθω εκεί, θα σε<br />
ενηµερώσω. Εάν δεν µπορέσω να έλθω κάτω, µπορώ να πω στον κόσµο κάποιες<br />
πτυχές της ιστορίας µου, εάν νοµίζεις ότι αυτό θα βοηθήσει (κάποιους).<br />
Ήµουν 23 ετών όταν µόλις είχα αποκτήσει το πιστοποιητικό για την άσκηση<br />
επαγγέλµατος συγκόλλησης µετάλλων, είχα µετακοµίσει 500 χιλιόµετρα από το σπίτι<br />
µου για ν’ αναπτύξω την καριέρα µου ως µεταλλοσυγκολλητής, και είχα υποφέρει<br />
από µεγάλους πονοκεφάλους για περίπου δύο εβδοµάδες. Επίσης µου είχε<br />
παρουσιαστεί κάτι σαν είδος επιληψίας, όπου περνούσα σε απώλεια συνείδησης και<br />
επανερχόµουνα, κι αυτό διαρκούσε µερικά δευτερόλεπτα. Είχα αυτά τα fits για<br />
αρκετά χρόνια αλλά στην πραγµατικότητα δεν µε απασχολούσαν (απλά ένιωθα σα να<br />
47
είχα καρφωµένο το βλέµµα µου κάπου, ενώ οι άλλοι νόµιζαν ότι ονειρευόµουνα<br />
ξύπνιος.)<br />
Ένα Σαββατόβραδο το 1995, ο γαµπρός µου (bro<strong>the</strong>r-in-law) µε µετέφερε<br />
επειγόντως στο νοσοκοµείο λόγω ισχυρών πονοκεφάλων. Την ∆ευτέρα έκανα<br />
Αξονική Τοµογραφία (CAT Scan) και µου διέγνωσαν όγκο στην παρεγκεφαλίδα<br />
(cerebellum) µεγέθους κρόκου αυγού και µε έτρεξαν στο Royal Melbourne Hospital.<br />
Μετά από περισσότερες εξετάσεις, που έδειξαν ότι ο όγκος είχε φάει αρκετό<br />
κοµµάτι του εγκεφάλου, µου έδωσαν την πρόγνωση ότι µετά την εγχείρηση η<br />
αριστερή µου πλευρά θα παρέλυε αλλά ότι θα γινόµουνα καλύτερα κάνοντας πολύ<br />
φυσιοθεραπεία.<br />
Η εγχείρηση διήρκεσε περίπου 9 ώρες. ∆ώδεκα ώρες αργότερα όταν µε είδε ο<br />
νευροχειρουργός είχα σηκωθεί από το κρεβάτι και περπατούσα σα να µην είχε συµβεί<br />
τίποτα. Το να πω ότι τους κατέπληξα είναι µια ήπια έκφραση. Τα νέα από το<br />
νευροχειρουργό, όµως, ήταν πως είχα Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα και, δεδοµένου<br />
του βαθµού του, µου έδινε 3 µήνες, στην καλύτερη περίπτωση ένα χρόνο για να<br />
ζήσω.<br />
Ο πατέρας µου ήταν µαζί µου εκείνο το διάστηµα και ήταν πολύ ενοχληµένος,<br />
καθώς µνήµες της µητέρας µου που πέθανε από καρκίνο ήταν νωπές στο νου µας,<br />
αφού αυτό είχε συµβεί ένα χρόνο νωρίτερα. Κοίταξα το νευροχειρουργό στα µάτια<br />
και του είπα, “∆εν µε νοιάζει τι λες εσύ, ο Θεός θα µε θεραπεύσει και θα είµαι ένα από<br />
αυτά τα άτοµα για τα οποία διαβάζεις στις εφηµερίδες σου.” Από το έκπληκτο βλέµµα<br />
του, δεν νοµίζω πως άκουγε σχόλια σαν κι αυτό πολύ συχνά.<br />
Αφού βγήκα από το νοσοκοµείο, δυο-τρεις εβδοµάδες αργότερα πήγα στο Peter<br />
MacCallum Cancer Centre και άρχισα ακτινοθεραπεία. Λίγες ώρες µετά την πρώτη<br />
µου ακτινοθεραπεία ήµουν βαριά άρρωστος. Θυµάµαι που κοίταζα το φάκελό µου<br />
και διάβαζα γραµµένο µε µεγάλα κόκκινα γράµµατα: “εξαιρετικά υψηλή<br />
ακτινοβολία.”<br />
Έµεινα µε κάποιους φίλους σ’ ένα Μοτέλ όχι µακριά από το νοσοκοµείο.<br />
Πήγαινα εκεί κάθε πρωί, µε ακτινοβολούσαν, επέστρεφα, έκανα εµετό και µετά<br />
προσπαθούσα να κοιµηθώ. Με είχαν προγραµµατίσει να κάνω 35 ακτινοθεραπείες<br />
αλλά έκανα µόνο 21, διότι ήµουν τόσο άρρωστος. Έτσι ένα πρωί πήγα στο<br />
νοσοκοµείο και τους είπα, “όχι άλλες”, υπέγραψα τα χαρτιά και έφυγα.<br />
Με την επιστροφή στο σπίτι δεν µπορούσα να φάω τίποτα αφού και µόνο µε τη<br />
σκέψη της τροφής έκανα εµετό. Είχα επίσης τη διαρκή γεύση καµένου κρέατος στο<br />
πίσω µέρος του λαιµού µου. Ζούσα µόνο µε χυµό πορτοκαλιών, λεµονιών και<br />
σταφυλιών για τέσσαρες µήνες (εκείνη την εποχή έµενα σε µια περιοχή που παρήγε<br />
φρούτα) και ένα φλιτζάνι σκούρο ρύζι στον ατµό. Έτρωγα αυτά διότι δεν µπορούσα<br />
να φάω τίποτε άλλο και ένιωθα ότι αυτό είχε ανάγκη το σώµα µου. Από τότε µου<br />
έχουν πει γιατροί ότι αυτό ήταν ίσως το καλύτερο πράγµα που µπορούσα να έχω<br />
κάνει.<br />
Εν πάση περιπτώσει, σχεδόν οκτώ µήνες αργότερα επέστρεψα στη δουλειά µου<br />
ως συγκολλητής µετάλλων και είχα ένα ξαφνικό σοκ από το τι πράγµατι µου είχε<br />
προκαλέσει η εγχείρηση και η ακτινοθεραπεία: κακή µνήµη, κουραζόµουνα εύκολα<br />
και έτρεµαν τα χέρια µου καθώς συγκολλούσα. Επίσης πάθαινα σύγχυση εύκολα,<br />
πράγµα που έκανε το κάθε τι χειρότερο. Ένα χρόνο µετά την εγχείρησή µου, η<br />
κοπέλα µου κι εγώ παντρευτήκαµε και φύγαµε για να επιστρέψουµε εκεί που είχα<br />
µεγαλώσει, στη Warrnambool (Αυστραλία).<br />
Το να πω ότι η ζωή µου ήταν ένα ταξίδι δε λέει τίποτα. Έχω δοκιµάσει κάµποσα<br />
επαγγέλµατα και πάντα ένιωθα πως µπορούσα να κάνω περισσότερα, αφού ήµουν<br />
48
πάντα εξασκηµένος σωµατικά και διανοητικά (έχω καλή µνήµη στο να µαθαίνω<br />
πράγµατα)»<br />
ΕΝΑ ΜΕΓΑΛΟ ΧΡΟΝΙΚΟ ΠΗ∆ΗΜΑ >>> Παρούσα ηµεροµηνία: 25 Αυγούστου<br />
2003<br />
«Τώρα εργάζοµαι στον τοµέα της αναπηρίας τρεις µέρες την εβδοµάδα και<br />
σπουδάζω για να πάρω το δίπλωµά µου ως κοινωνικός λειτουργός. Τα τρία τελευταία<br />
χρόνια έχω αρχίσει πάλι να τρέχω και να σηκώνω βάρη (συνήθιζα να σηκώνω βάρη<br />
πριν αρρωστήσω).<br />
Ακόµη έχω ενοχλήµατα και µερικές µέρες είναι καλές µέρες ενώ άλλες είναι<br />
κακές µέρες. Συνεχίζω να βαθµολογώ τον εαυτό µου µε το πώς ήµουν πριν, αλλά αυτό<br />
γίνεται πολύ λιγότερο. ∆εν κουράζοµαι σωµατικά εύκολα πια και µόνο διανοητικά<br />
κουράζοµαι όταν πιέζω τον εαυτό µου πάρα πολύ. Κάθε µέρα είναι διαφορετική, έτσι<br />
προσπαθώ να σχεδιάζω την προσπάθειά µου γύρω από αυτά τα επίπεδα.<br />
Σχετικά µε το όλο γεγονός, ήταν ένα σηµαντικό ταξίδι. Πολλοί άνθρωποι θα<br />
έλεγαν “γιατί εσύ” και θα τους απαντούσα “λοιπόν, γιατί όχι;” Έχω µάθει ένα<br />
πράγµα και αυτό σίγουρα είναι πως όταν υπογράφουµε στο συµβόλαιο της ζωής, ο<br />
θάνατος είναι ένα εγγυηµένο µέρος του πακέτου. Κάθε µέρα είναι σηµαντική ακόµη<br />
κι όταν µας δοκιµάζει διότι µέσα από αυτό ωριµάζουµε. Πόσο βαρετή θα ήταν η ζωή<br />
εάν το κάθε τι ήταν ρόδινο; Για µένα θα ήταν βαρετή.<br />
Έτσι, λοιπόν, αυτή είναι µια σύντοµη εκδοχή της ιστορίας µου. Άλλα πράγµατα<br />
είναι ότι δεν είχα ποτέ πόνο όσον αφορά την εγχείρηση (ούτε ακόµη όταν την έκανα)<br />
και κανένα οίδηµα από την εγχείρηση, πράγµατα που οι γιατροί θεώρησαν ως πολύ<br />
διαφορετικά.<br />
Μόνο τον τελευταίο χρόνο πράγµατι κατάλαβα πόσο σοβαρός ήταν ο καρκίνος<br />
µου και το λιγότερο που µπορώ να πω είναι ότι µε σοκάρισε. Κατά τη διάρκεια<br />
ολόκληρου του ταξιδιού µου απλά εµπιστευόµουνα το Θεό και ποτέ πράγµατι δεν<br />
έδινα τόπο σε δεύτερη σκέψη. Πολλοί το είδαν αυτό σαν ολοκληρωτική άγνοια,<br />
αλλά όσο µε αφορά αυτό το µέρος της ζωής µου µε τον καρκίνο έχει οριστικά<br />
τελειώσει και τώρα ζω.<br />
Τους τελευταίους µήνες, Denis, είναι στο µυαλό µου να κάνω κάτι για να<br />
αφυπνίσω γι’ αυτή την αρρώστια, και έχω σκεφτεί να κάνω ένα φιλανθρωπικό ίδρυµα<br />
που να δρα από το Perth έως τη Μελβούρνη. Έχω αρχίσει να εκπαιδεύοµαι και<br />
βλέπω να το κάνω στα επόµενα δύο χρόνια. Πώς το βλέπεις; Υποθέτω όποια<br />
συµβουλή θα µπορούσες να µου δώσεις πάνω στη συγκέντρωση χρηµάτων (fund<br />
raising) θα είναι χρήσιµη, και επίσης µε ποιους οργανισµούς χρειάζεται να έλθω σε<br />
επαφή. Οποιαδήποτε συµβουλή θα είναι µεγάλη διότι δεν έχω ιδέα για το πώς ν’<br />
αρχίσω. Όλο αυτό που γνωρίζω είναι πώς να τρέχω. Όπως είπα, στα επόµενα δύο<br />
χρόνια, πρέπει να έχω τελειώσει την εκπαίδευση, και αυτό πρέπει να οργανωθεί κλπ.<br />
Σε κάθε περίπτωση, φίλε, σ’ ευχαριστώ που διάβασες το γράµµα µου κι ελπίζω<br />
να συναντηθούµε σύντοµα.<br />
Χαιρετισµούς,<br />
Scott»<br />
-----------------<br />
Σε Email που έλαβα από τον Scott στις 14 ∆εκεµβρίου 2004, µου γράφει<br />
µεταξύ άλλων:<br />
«Ναι, η ζωή έχει πάει πολύ καλά για µένα, σ’ ευχαριστώ. Το Μάρτιο θα κλείσω<br />
10 χρόνια από τότε που έγινε η διάγνωση. (…) Η ζωή µου είναι γεµάτη ασχολίες καθώς<br />
49
σπουδάζω για το πτυχίο κοινωνικού λειτουργού και εργάζοµαι στον τοµέα αναπηρίας<br />
παιδιών.<br />
Έλεγα στη σύζυγό µου πριν λίγους µήνες ότι τώρα, σχεδόν 10 χρόνια αργότερα,<br />
σωµατικά και διανοητικά είµαι τόσο καλά όσο ήµουν πριν από την εγχείρηση και την<br />
ακτινοθεραπεία. Σωµατικά µπορώ να κάνω τόσα πολλά όσα µπορούσα πρώτα και<br />
διανοητικά η διαδικασία της σκέψης µου δεν µπερδεύεται όπως συνήθιζε να το κάνει.<br />
Επίσης η µνήµη µου είναι σχεδόν τόσο καλή όσο καινούργια. ∆εν γνωρίζω τι έκαναν<br />
στο κεφάλι µου κατά τη διάρκεια της εγχείρησης, ούτε πώς επηρέασε η ακτινοθεραπεία<br />
τις λειτουργίες του εγκεφάλου µου, αλλά υπήρξε ένας µακρύς, αργός δρόµος για τον<br />
οποίο µπορώ να ευχαριστώ το Θεό που γίνεται καθηµερινά βραχύτερος.<br />
Συνεχίζω να διαβάζω τα emails στην ιστοσελίδα του “Oz Brain Tumor” αλλά<br />
δεν απαντώ σ’ αυτά. Ο λόγος είναι ότι δεν υπάρχουν πολλά άτοµα που θέλουν ν’<br />
ακούσουν µια ιστορία για µένα που πήγα στο σπίτι µου από το νοσοκοµείο και<br />
βασίστηκα στην προσευχή και τη νηστεία για να γίνω καλύτερα. Αλλά υποθέτω αυτό<br />
είναι επιλογή τους.»<br />
Εδώ θέλω να προσθέσω και κάτι που µου έγραψε ο φίλος του Scott, ο Denis, σε<br />
ηλεκτρονική επιστολή που µου έστειλε στις 12 ∆εκεµβρίου, 2004. Όπως µου είπε, «Η<br />
µόνη αιτία που δεν δίδεται η ηλεκτρονική διεύθυνση του Scott κάτω από την ιστορία<br />
του είναι διότι άρχισε να λαβαίνει κάποια παράξενα e-mails από άτοµα που ήταν<br />
θυµωµένα που εκείνος είχε επιβιώσει ενώ τα αγαπηµένα τους πρόσωπα δεν είχαν.»<br />
9. Η ιστορία του David m. Bailey – ∆ιάγνωση 1996<br />
Τελευταία ενηµέρωση 23 Οκτωβρίου 2004<br />
« … ∆ιαγνώστηκα µε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα τον Ιούλιο του 1996. Παρά<br />
τα όσα µπορεί ν’ ακούσετε, η ελπίδα είναι κάτι το αληθινό. Πριν από 8 χρόνια µου<br />
είχαν δώσει 6 µήνες ζωής. Ακολουθεί µια περίληψη των θεραπειών µου µε κάποιες<br />
πρόσθετες σκέψεις και πηγές που ελπίζω να τις βρείτε χρήσιµες.»<br />
Η ∆ιάγνωση και τα Πρώτα Βήµατα<br />
«Το Ιούλιο του 1996 µου έγινε η διάγνωση µε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα 4 ου<br />
βαθµού. Μετά από ένα µήνα µε τροµερούς πονοκεφάλους, ένα πρωί σωριάστηκα<br />
κάτω. Η οικογένειά µου φώναξε ένα ασθενοφόρο (που µε πήγε στο τοπικό<br />
νοσοκοµείο), και κατόπιν µε µετέφεραν σ’ ένα µεγαλύτερο νοσοκοµείο όπου είχα<br />
µια κατεπείγουσα εγχείρηση στις 3 Ιουλίου για ν’ αφαιρεθεί ένας όγκος µεγέθους<br />
σφαίρας του baseball.<br />
Η εγχείρηση ήταν εξαιρετικά επιτυχής. Μετά από µια γρήγορη έρευνα για<br />
κακοήθεις όγκους εγκεφάλου, συνειδητοποιήσαµε πως δεν είχαµε καιρό να<br />
περιµένουµε. Είδαµε έναν τακτικό ιατρικό ογκολόγο, στον οποίο µας απέστειλε ο<br />
νευροχειρουργός. Εκείνος µας έδωσε µικρή ελπίδα και πρόσφερε µόνο µια κλινική<br />
δοκιµή που χρησιµοποιούσε χηµειοθεραπείες, οι οποίες στην πραγµατικότητα δεν<br />
είχαν δείξει πολλή επιτυχία στην αντιµετώπιση του Πολύµορφου Γλοιοβλαστώµατος<br />
(GBM). Εκτός αυτού, ήταν µια τυχαία δοκιµή (“randomized trial”), που σηµαίνει ότι<br />
ένας υπολογιστής θα διάλεγε στην τύχη ποιος θα χρησιµοποιούσε το φάρµακο – µια<br />
σπουδαία µέθοδος για έρευνα, αλλά όχι µία που µ’ ενδιέφερε για την φροντίδα µου.<br />
50
Τότε ο γιατρός έκανε το καλύτερο πράγµα που θα µπορούσε να είχε κάνει, το<br />
οποίο ήταν να µου πει πως χρειαζόµουνα να δω ένα νευρο-ογκολόγο – κάποιον που<br />
είχε ειδικευτεί στους εγκεφάλους. Επικοινωνήσαµε µε το Johns Hopkins, αλλά δεν<br />
ικανοποιηθήκαµε µε την ανταπόκρισή τους.<br />
Έψαξα στο Internet και βρήκα µια καταπληκτική ιστοσελίδα<br />
(http://www.virtualtrials.com) που έχει καταγράψει όλες τις κλινικές δοκιµές για<br />
όγκους εγκεφάλου σε ολόκληρη τη χώρα. Εκτύπωσα τη λίστα και άρχισα να έρχοµαι<br />
σ’ επαφή δια τηλεφώνου µε πρόσωπα για διάφορες κλινικές (πειραµατικές) δοκιµές<br />
σε όλο το έθνος (Η.Π.Α.). Πήρα επίσης µια σπουδαία απόφαση: σκέφτηκα πως αν<br />
πράγµατι δεν υπήρχε θεραπεία, ήταν πολύ πιο σπουδαίο να βρω τα σωστά<br />
ΠΡΟΣΩΠΑ παρά το σωστό φάρµακο – πρώτα απ’ όλα διότι δεν είµαι νευρολόγος<br />
που µπορεί να τα καταλάβει όλα, και το κυριότερο διότι τα φάρµακα έρχονται και<br />
φεύγουν, λειτουργούν και αποτυγχάνουν, αλλά τα σωστά πρόσωπα θα σταθούν στο<br />
πλευρό σου σε όλη τη διάρκεια.<br />
Ήµουν τυχερός – το τρίτο τηλεφώνηµά µου ήταν στο κέντρο όγκων<br />
εγκεφάλου στο Duke University. Ο Dr. Henry Friedman µου επέστρεψε την κλήση<br />
στις 10:30 µ.µ.! Μου είπε, “David, είσαι πολύ νέος να πεθάνεις (30), έλα κάτω, ζήτησέ<br />
µε, και θα σε δω αµέσως”. Μαζέψαµε τα scans, τις µικροσκοπικές πλάκες<br />
(microscopic slides), τις εµπεδωµένες πλάκες παραφίνης (embedded paraffin slabs)<br />
από τη βιοψία και οδηγήσαµε στο Duke την επόµενη µέρα. Παρόλο που ο Dr.<br />
Friedman είναι ερευνητής και διευθύνει τόσες πολλές κλινικές δοκιµές, όταν ένας<br />
ασθενής δεν ανταποκρίνεται θετικά σε µια πειραµατική θεραπεία τότε τον βγάζει από<br />
τη δοκιµή αυτή και δοκιµάζει κάτι άλλο. Ανακουφιστήκαµε πολύ που µάθαµε πως<br />
είχε ολόκληρο “οπλοστάσιο” και ήταν διατεθειµένος να το χρησιµοποιήσει. Η<br />
θεραπεία του ασθενή είναι πολύ πιο σπουδαία γι’ αυτόν από τα αποτελέσµατα της<br />
έρευνας. Καθώς τον εµπιστευτήκαµε, νιώσαµε τεράστια ανακούφιση. Εξαιτίας αυτής<br />
της εµπιστοσύνης, δεν είχαµε την ανάγκη να ξοδεύουµε ώρες αναζητώντας άλλες<br />
γνώµες ή θεραπείες από το κάθε µέρος της χώρας. Λόγω της εµπιστοσύνης αυτής,<br />
βρήκαµε τη δύναµη ν’ αντιµετωπίσουµε τα γεγονότα, ν’ αφήσουµε τα ιατρικά θέµατα<br />
στην οµάδα και να κινηθούµε για ν’ αντιµετωπίσουµε τις διανοητικές, ψυχολογικές<br />
και πνευµατικές ανάγκες. Ποτέ δεν κοιτάξαµε πίσω.»<br />
Οι Θεραπείες<br />
«Οι Μαγνητικές µου έδειχναν ένα κοµµάτι όγκου σε µέγεθος φακής που είχε<br />
παραµείνει. Την Πέµπτη εκείνης της εβδοµάδας επιστρέψαµε στο σπίτι µας µε τον<br />
πρώτο γύρο χαπιών για µια νέα και (πολλά) υποσχόµενη χηµειοθεραπεία που<br />
ονοµαζόταν Temozolomide (όνοµα στο εµπόριο, Temodar). Πήρα τα χάπια κάθε<br />
νύχτα για πέντε νύχτες, κατόπιν είχα τρεις µέρες διακοπή. Στην αρχή είχα κάποια<br />
δυσκολία µε ναυτία και κόπωση, αλλά δεν ήταν κάτι που τα φάρµακα και λίγος ύπνος<br />
την ηµέρα (naps) δεν µπορούσαν ν’ αντιµετωπίσουν. Παρόλο που δεν είναι ένα<br />
100% µαγικό χάπι, λειτούργησε για µένα. Μετά από ένα µήνα ο όγκος είχε<br />
εξαφανιστεί.<br />
Πήρα τρεις ακόµη κύκλους από το Temozolomide για να συµπληρώσω τη<br />
δοκιµή και να συνεχίσω να πολεµάω οποιαδήποτε αόρατα καρκινικά κύτταρα.<br />
Πλησίαζε η ώρα για ν’ αρχίσω τον αναγκαίο τριών διαστάσεων σχεδιασµό (3-D<br />
planning) για την ενδεδειγµένη εξωτερική ακτινοβολία της περιοχής (conformed<br />
field external beam radiation), όταν ανακάλυψαν ένα δεύτερο, παλιό, χαµηλού<br />
βαθµού όγκο, ο οποίος θα αφαιρούνταν χειρουργικά. Την ηµέρα των Ευχαριστιών<br />
(Thanksgiving) του 1996, είχα τη δεύτερη κρανιοτοµή για ν’ αφαιρεθεί ο δεύτερος<br />
51
όγκος 5 εκ. και για να εγκατασταθεί µια πύλη (port) στο υπόστρωµα που ήταν ο<br />
όγκος. Ακριβώς πριν από τα Χριστούγεννα άρχισα ακτινοθεραπεία έξι εβδοµάδων.<br />
Το Μάρτιο του 1997 οι Μαγνητικές µου ήταν ακόµη καθαρές, αλλά ο Dr.<br />
Henry Friedman κι εγώ πιστεύουµε στο να µην καθόµαστε και να περιµένουµε για<br />
µια επανεµφάνιση. Έτσι, όταν νικούσαµε, συνεχίζαµε τη θεραπεία. Τότε ο Dr. Henry<br />
πρότεινε να κάνω τη διαδικασία του µονοκλωνικού αντισώµατος (monoclonal<br />
antibody), για το οποίο είχε εγκατασταθεί το port. Τα µονοκλωνικά αντισώµατα είναι<br />
ραδιενεργά αντισώµατα ποντικού (radioactive mouse antibodies) που εκχύνονται (are<br />
injected) µέσω του port κατ’ ευθείαν στην κοιλότητα του (αφαιρεθέντος) όγκου. Ο<br />
στόχος είναι τα ισότοπα να βρουν τα καρκινικά κύτταρα και να τα καταστρέψουν µε<br />
τη ραδιενέργειά τους (radioactivity). Βρισκόµουν σε αποµόνωση για επτά ηµέρες<br />
ενόσω ήµουν ραδιενεργός. Ακούγεται τροµερό αλλά δεν πονούσε. (Από τότε που<br />
πήρα αυτή τη θεραπεία, έχουν καταφέρει να µειώσουν το χρόνο αποµόνωσης µε το να<br />
χρησιµοποιούν αντισώµατα µικρότερης (µισής) διάρκειας ζωής.<br />
Κατόπιν, το Αύγουστο του 1997, η Μαγνητική Τοµογραφία µου άρχισε να<br />
δείχνει κάποια αύξηση (enhancement). Άρχισα µια άλλη χηµειοθεραπεία που<br />
ονοµαζόταν CCNU (λοµουστίνη), η οποία λαµβανόταν µε χάπι σε µια δόση κάθε έξι<br />
εβδοµάδες. Το CCNU προκάλεσε σηµαντική πτώση στον αριθµό των αιµοπεταλίων<br />
(platelet count), αλλά όχι τόσο µεγάλη όση είχαν προκαλέσει τα monoclonal<br />
antibodies, και πάντως όχι αρκετή για να χρειαστεί µετάγγιση αίµατος. Πήρα<br />
βιταµίνη B-12 για να δυναµώσω την παραγωγή µυελού των οστών, κι αυτό φαίνεται<br />
να βοήθησε. Επίσης βρήκα ότι τα φάρµακα κατά της ναυτίας ήταν απαραίτητη<br />
καθηµερινή δοσολογία.<br />
Τον Οκτώβριο η αύξηση (enhancement) ήταν περισσότερο έντονη. Οι γιατροί<br />
δοκίµασαν ένα PET (ή SPECT) scan για να προσπαθήσουν να προσδιορίσουν εάν<br />
αυτό ήταν ζωντανός όγκος ή αν ήταν necrosis (νεκρός ιστός που προκλήθηκε από<br />
την ακτινοβολία). Όµως το PET scan δεν έβγαλε σαφές συµπέρασµα (και έχει<br />
αποδειχτεί λάθος σ’ έναν αριθµό περιπτώσεων τους περασµένους µήνες). Έκανα<br />
έναν ακόµη κύκλο από το CCNU (χηµειοθεραπεία) αλλά το ∆εκέµβριο η αύξηση<br />
(enhancement) έδειξε να έχει πράγµατι πυκνώσει. Έτσι τον Ιανουάριο του 1998 έγινε<br />
µια δεύτερη βιοψία η οποία απέδειξε πως αυτό ήταν ραδιονέκρωση.<br />
Μετά τα καλά νέα της βιοψίας, και πάλι επανήλθα στον κύκλο των θεραπειών,<br />
σφυροκοπώντας (hammering away) οτιδήποτε µπορεί να ήταν ακόµη εκεί. Έκανα δύο<br />
κύκλους από VP-16, ένα φάρµακο που παίρνεται από το στόµα καθηµερινά για 21<br />
µέρες, και µετά σταµατάει για 7 µέρες. Τα αιµοδιαγράµµατά µου (blood counts)<br />
ήταν εξαιρετικά κατά τη διάρκεια της θεραπείας µε VP-16, και µε τα φάρµακα κατά<br />
της ναυτίας ξεπερνούσα κάποια δυσφορία (που προκαλούσε το VP-16). Κατόπιν,<br />
πήρα Tamoxifen για πολλούς µήνες – µια ορµονοθεραπεία που χρησιµοποιείται<br />
γενικά για την αντιµετώπιση καρκίνου του µαστού, αλλά έχει δείξει υπόσχεση και<br />
στην θεραπεία όγκων εγκεφάλου. Αυτό δεν είχε επιπτώσεις στα αιµοδιαγράµµατα και<br />
δεν προκαλούσε ναυτία.»<br />
Το Ενοχλητικό και το Σπουδαίο Υλικό<br />
«Τα scans (Μαγνητικές) συνέχισαν να είναι καθαρά, αλλά άρχισα να έχω<br />
πρόβληµα µε επιληπτικές κρίσεις – τα καθηµερινά µου 300 mg του Dilantin δεν<br />
έκαναν πια τη δουλειά. Προσπαθήσαµε ν’ αυξήσουµε τη δόση, µετά προσπαθήσαµε<br />
να προσθέσουµε Neurotin, αλλά κανένα δεν έφερνε αποτέλεσµα και µε άφηναν σα<br />
µεθυσµένο. Τελικά, προσπαθήσαµε να προσθέσουµε Lamictal, ένα σχετικά νεώτερο<br />
αντιεπιληπτικό φάρµακο που υπάρχει στην αγορά. Κάνει τη δουλειά του. Τα παίρνω<br />
52
όλα µαζί (everything at once) πριν πάω για ύπνο. Παίρνω επίσης Βιταµίνες Α, Β, C,<br />
και Ε, όπως και τσάι Essiac. Και αυτό το κάνω από την πρώτη µέρα. Έχει βοηθήσει<br />
αυτό στη µάχη κατά του όγκου; ∆εν είµαι σίγουρος, πάντως δεν είχα κανένα κρύο<br />
(κρυολόγηµα, γρίπη) για περισσότερο από 3 χρόνια, ενώ πρώτα, όταν ήµουν ένα υγιές<br />
άτοµο, αρρώσταινα (από κρύο) όλη την ώρα.<br />
Κατά το τέλος του 1998, παρατηρήσαµε µια απώλεια περιφερειακής όρασης<br />
στην αριστερή µου πλευρά, έτσι ώστε το οπτικό πεδίο να είναι αρκετά δραµατικό.<br />
∆οκίµασα γυαλιά “prism” ώστε να βοηθήσω τη διόρθωση, αλλά δεν τα βρήκα<br />
αποτελεσµατικά, έτσι έµαθα να είµαι πιο προσεκτικός όταν κοιτάζω γύρω!<br />
Τον Ιανουάριο του 2000 έκανα ένα τρίωρο euro-psych test για να γίνει<br />
µέτρηση πάνω σε διάφορες λειτουργίες νοητικής αντίληψης. Η τελική διάγνωση ήταν<br />
πως ακόµη σκεπτόµουνα καλά, αλλά ίσως λίγο αργά όταν άλλαζα θέµατα – όµως<br />
κάποιοι λένε πως έτσι ήµουν πάντα …<br />
Έτσι έχω χάσει όλη την αριστερή περιφερειακή όραση, έχω µερικά<br />
προβλήµατα ισορροπίας, κουράζοµαι γρήγορα και ακόµη έχω επιληψίες κάπουκάπου,<br />
αλλά αυτά σε τελική ανάλυση είναι απλώς ενοχλητικά. Η ζωή συνεχίζεται και<br />
βρίσκοµαι ακόµη εδώ για να είµαι µέρος της. Κάνω τσεκ-απ κάθε 6 µήνες και στις 4<br />
Ιουλίου του 2002 γιόρτασα 6 χρόνια επιβίωσης εναντίον του κτήνους.<br />
Η θεραπεία ενός όγκου εγκεφάλου είναι πολύπλοκο πράγµα – διαφορετικό<br />
από ένα σπάσιµο οστού – και δεν είναι αρκετό απλά να αντιµετωπίσεις τη φυσική<br />
ασθένεια. Ο όγκος επιτίθεται εναντίον της προσωπικότητάς σου, και έτσι ο νους σου,<br />
τα συναισθήµατα και το πεδίο του πνεύµατος απειλούνται και πρέπει να ληφθεί<br />
φροντίδα γι’ αυτά. Και είναι πάρα πολλά για ένα πρόσωπο να τα κάνει όλα αυτά,<br />
ειδικά όταν σωµατικά µάχεσαι σκληρά.<br />
Βρήκα τρία πράγµατα που επανέφεραν τη ζωή µου σε ισορροπία.<br />
Πίστη: Για µένα, πίστη σ’ ένα Θεό που µε αγαπάει, και που θα είναι στο<br />
πλευρό µου ό,τι κι αν συµβαίνει – µια πίστη που είχα αρχίσει να χάνω τα<br />
προηγούµενα χρόνια – είναι το θεµέλιο του οίκου της ζωής µου.<br />
Οικογένεια και Φίλοι: Τα “τείχη” της ζωής µου πίσω από τα οποία<br />
µπορούσα να βρω καταφύγιο από τους ανέµους, και ν’ ακουµπάω πάνω τους όταν<br />
ήµουν εξαντληµένος.<br />
Το Μέλλον: Tα νέα “παράθυρα” και οι “πόρτες” της ζωής µου που µου<br />
έδειξαν το δυνατό, και µου έδωσαν την ευκαιρία ν’ αρχίσω να πιστεύω στο να<br />
ονειρεύοµαι.<br />
Νοµίζω πως όλοι έχουµε ένα όνειρο για κάποιο λόγο και νοµίζω ότι όλοι<br />
έχουµε το χρόνο που χρειαζόµαστε να το κάνουµε να συµβεί. Κατά κάποιο τρόπο,<br />
είµαστε οι τυχεροί διότι µας δόθηκε η ευκαιρία να καταλάβουµε πόσο πολύτιµο είναι<br />
το δώρο της ζωής και πόσο οι στιγµές µπορούν να µας γεµίζουν. Επέστρεψα στη<br />
µουσική και σταδιακά άρχισα µια νέα ζωή σαν full time τραγουδιστής και συνθέτης,<br />
ενώ υπάρχουν εκατοµµύρια άλλα µικρότερα όνειρα πάνω στα οποία ακόµη<br />
εργάζοµαι.»<br />
Υπενθυµίσεις και Πηγές<br />
«Οι γιατροί είναι φανταστικά άτοµα, αλλά είναι κι αυτοί άνθρωποι. Να<br />
θυµάστε πως ό,τι και να σας πουν είναι σε τελευταία ανάλυση απλά µια εικασία που<br />
πηγάζει από την εκπαίδευσή τους. Αποδεικνύονται λάθος καθηµερινά. Εάν πρόκειται<br />
να θεραπευτεί ένας στους 500, κάποιος πρέπει να είναι αυτός ο ένας. Ποτέ να µη<br />
σταµατάς να σκέπτεσαι ότι εσύ είσαι αυτός ο ένας.<br />
53
Εάν υπάρχει στην περιοχή σου µια οµάδα στήριξης για άτοµα µε όγκο στον<br />
εγκέφαλο, γίνε κι εσύ µέλος. Συµµεριζόµενος την εµπειρία σου µε άλλους – και<br />
κυρίως καθώς ανακαλύπτεις πως είσαι σε θέση να βοηθήσεις άλλους – θα βρεις τη<br />
µεγαλύτερη ανακούφιση και δύναµη. Και καθώς το κάνεις, θα βοηθάς συγχρόνως τον<br />
εαυτό σου. Είναι ένα “µαγικό” που ποτέ δεν αποτυγχάνει.»<br />
Πληροφορίες για το DUKE<br />
«Το κέντρο όγκων εγκεφάλου DUKE (Duke Brain Tumor Center), µπορείτε<br />
να το καλέσετε κατά τη διάρκεια ωρών εργασίας στο τηλέφωνο (ΗΠΑ) 919/684-<br />
5301. Η πάγια τακτική τους είναι να επιστρέφουν την κλήση µέσα σε 24 ώρες. Εάν<br />
χρειάζεστε να µιλήσετε αµέσως στον Dr. Henry Friedman, µπορείτε να τον καλέσετε<br />
στο (ΗΠΑ) 919/970-5656. Εάν θέλετε, µπορείτε να χρησιµοποιήσετε τ’ όνοµά µου<br />
σαν αναφορά. Πιθανώς να σας τηλεφωνήσει αργά τη νύχτα και είναι γνωστό ότι<br />
µιλάει πολύ γρήγορα. Γι’ αυτό να έχετε έτοιµες τις ερωτήσεις σας ώστε να µην τις<br />
ξεχάσετε. Πάντα κάνει καλύτερα από το κάλλιστό του.»<br />
Η λίστα διευθύνσεων για όγκους εγκεφάλου<br />
«Αυτή είναι µια καταπληκτική πηγή όπου πάνω από 900 ασθενείς, άτοµα που<br />
τους φροντίζουν και επαγγελµατίες του ιατρικού κλάδου απ’ όλο τον κόσµο<br />
υποβάλλουν ερωτήσεις, κάνουν σχόλια, και δίνουν απαντήσεις σχεδόν σε ό,τι µπορείς<br />
να διανοηθείς. Έχω κάνει αναρίθµητους φίλους από τη λίστα που είναι σήµερα ένα<br />
µεγάλο µέρος της ζωής µου. Για να εγγραφείτε:<br />
– Στείλτε Email στη διεύθυνση Listserv@mitvma.mit.edu.<br />
– Γράψτε τ’ όνοµά σας στο χώρο του µηνύµατος του SUBSCRIBE BRAINTMR.<br />
Βρίσκοµαι σε περιοδείες σε όλη τη χώρα (ΗΠΑ) σχεδόν όλο το χρόνο και<br />
καλωσορίζω την περίπτωση να σας συναντήσω όταν βρίσκοµαι στην περιοχή σας.»<br />
Ιστοσελίδες<br />
«Υπάρχουν πολλές θαυµάσιες ιστοσελίδες µε πληροφορίες για όγκους<br />
εγκεφάλου. Προτείνω ν’ αρχίσετε µε τις ακόλουθες:<br />
– Κατάλογος Κλινικών ∆οκιµών και Θεραπειών του Dr. Al Musella:<br />
http://www.virtualtrials.com<br />
– The National Brain Τumor Foundation<br />
– The American Brain Tumor Association<br />
Στην προσωπική µου ιστοσελίδα έχω επίσης µια συλλογή από συνδέσµους<br />
σε πηγές που όλο και µεγαλώνει. Εκεί µπορείτε να µάθετε περισσότερα για το<br />
παρελθόν µου, τη µουσική µου, και το πρόγραµµα περιοδειών µου.<br />
Σας εύχοµαι Μεγάλη Ειρήνη (Great Peace)<br />
DAVID – Ζωντανή Ελπίδα»<br />
(Ιnfo: www.davidmbailey.com , Μusic: www.cdbaby.com/dbailey)<br />
54
10. Η ιστορία του John R. – ∆ιάγνωση 1997<br />
Τελευταία Ενηµέρωση 30 Οκτωβρίου 2004<br />
«Στις 14 Φεβρουαρίου του 1997, βρισκόµουν στο γραφείο, στο Τορόντο,<br />
σκεπτόµενος ένα ροµαντικό δείπνο “Αγίου Βαλεντίνου” µε τη γυναίκα µου. Μια και<br />
ήταν Παρασκευή απόγευµα, επρόκειτο να φύγω νωρίτερα, θα σταµατούσα σ’ ένα<br />
από τα καταστήµατα λουλουδιών στη Front Street να πάρω µια δωδεκάδα κόκκινα<br />
τριαντάφυλλα, και µετά θα έπαιρνα το τρένο για το σπίτι. Τότε χτύπησε το τηλέφωνο.<br />
Σήκωσα το τηλέφωνο, και ήταν από έναν πωλητή software µε τον οποίο είχα<br />
προβλήµατα. Η συνοµιλία ήταν κάπως καυτή. Όταν έκλεισα το τηλέφωνο<br />
προσπάθησα να σηκωθώ από το γραφείο µου για να πάρω το παλτό µου. Αντί να<br />
σταθώ φυσιολογικά όρθιος, έπεσα και χτύπησα στο πάτωµα.<br />
Προσπάθησα να σηκωθώ, αλλά δεν µπορούσα. Φαινόταν πως δεν είχα κοντρόλ<br />
πάνω στο δεξί µου πόδι. Κάθε φορά που προσπαθούσα να σταθώ, λύγιζε και<br />
κατέληγα στο πάτωµα πάλι. Μετά από αρκετές µάταιες προσπάθειες, έσυρα τον<br />
εαυτό µου πίσω στην καρέκλα µου και έλεγξα τον εαυτό µου. Μπορούσα σαφώς να<br />
κινήσω το πόδι µου, και όταν το άγγιζα µπορούσα να το αισθανθώ, αλλά όταν δεν το<br />
κοίταζα ευθέως δεν είχα αίσθηση για το πού βρισκόταν στο χώρο. Συνεπώς<br />
οποιαδήποτε συντονισµένη κίνηση ήταν δύσκολη για µένα. Στο βάθος του νου µου<br />
γνώριζα ότι ήταν κάτι σοβαρό, αλλά κατάφερα να πείσω τον εαυτό µου ότι το πόδι<br />
µου είχε απλά “αποκοιµηθεί” εξαιτίας του ότι ήταν σε µια άσχηµη καθιστική στάση<br />
για πολύ χρόνο.<br />
Τώρα που το ξανασκέπτοµαι, θάπρεπε να είχα σύρει τον εαυτό µου κατ’<br />
ευθείαν σ’ ένα από τα πολυάριθµα νοσοκοµεία στο κέντρο του Τορόντο. Είµαι ένας<br />
πεισµατάρης, έτσι, αντί γι’ αυτό, κατευθύνθηκα αργά, ανάµεσα στα πλήθη, στο<br />
σταθµό Union. Μένω περίπου µια ώρα ανατολικά του Τορόντο, στον Καναδά, έτσι<br />
συνήθως παίρνω το τρένο µέχρι την Oshawa, και µετά πηγαίνω σπίτι οδηγώντας τα<br />
υπόλοιπα 15 µίλια. Όταν το τρένο βρισκόταν στο µισό της διαδροµής προς τον<br />
προορισµό του, δεν µπορούσα πια να προσποιούµαι ότι το πόδι µου είχε απλά<br />
“αποκοιµηθεί”. Ιδέα δεν είχα για το πώς θα οδηγούσα σπίτι από το σταθµό του<br />
τρένου. Περπάτησα µέσα από το παγωµένο οικόπεδο του πάρκιν προς στο<br />
αυτοκίνητό µου. Καθώς η λειτουργία του ποδιού µου είχε χαθεί, είχα µεγάλη<br />
δυσκολία ακόµη και για να βάλω το πόδι µου κάτω από το τιµόνι. Πρέπει να<br />
σηµειώσω ότι είµαι πάνω από 6 πόδια (1.83µ) ψηλός και γύρω στις 250 pounds (113<br />
κιλά), έτσι το να στριµώξω τον εαυτό µου µέσα σ’ ένα Dodge Shadow (µάρκα<br />
αυτοκινήτου) είναι πρόκληση, ακόµη και στις καλύτερες περιπτώσεις. Έτσι<br />
τηλεφώνησα στη γυναίκα µου από το κινητό και της ζήτησα να έλθει να µε<br />
παραλάβει. Της είπα απλά ότι είχα προβλήµατα µε το αυτοκίνητο.<br />
Όταν έφτασε, της είπα τι είχε συµβεί και οδηγήσαµε στο τοπικό νοσοκοµείο,<br />
κάνα δυο τετράγωνα από το σπίτι µου. Το τοπικό νοσοκοµείο δεν έχει Υπολογιστικό<br />
Τοµογράφο (CT scanner), είναι απλά ένας σταθµός διαλογής για ένα µεγαλύτερο<br />
νοσοκοµείο στην Oshawa. Ο γιατρός των επειγόντων περιστατικών (ER doctor) µε<br />
εξέτασε παντού και είπε πως ίσως να είχα υποστεί εγκεφαλικό, αλλά ήταν αµήχανος<br />
µε το γεγονός ότι µόνο το πόδι µου φαινόταν να έχει επηρεαστεί, και όχι ολόκληρη η<br />
δεξιά πλευρά του σώµατός µου. Με έστειλε στο µεγαλύτερο νοσοκοµείο της Oshawa<br />
να κάνω Αξονική Τοµογραφία το επόµενο πρωί. Η Τοµογραφία αποκάλυψε µία<br />
βλάβη (“lesion”) στην αριστερή πλευρά του κεφαλιού µου, πιθανώς έναν όγκο<br />
55
εγκεφάλου. Κατόπιν µου ζητήθηκε να πάω µόνος µου σ’ ένα νοσοκοµείο στο κέντρο<br />
του Τορόντο για να δω ένα νευροχειρουργό. Αυτή την ώρα ήδη χιόνιζε πυκνά. Ένας<br />
φίλος µε πήρε από το Γενικό Νοσοκοµείο της Oshawa και µε οδήγησε<br />
προσπερνώντας έναν αριθµό από ντεραπαρισµένα αυτοκίνητα στον<br />
αυτοκινητόδροµο. Σκεφτόµουνα ότι αν δεν πέθαινα από τον όγκο εγκεφάλου,<br />
πιθανώς θα σκοτωνόµουνα σ’ ένα τροχαίο ατύχηµα καθ’ οδόν προς το Τορόντο.<br />
Ο νευροχειρουργός στο νοσοκοµείο του Τορόντο (Wellesley Central Hospital),<br />
Dr. Richard Perrin, κλήθηκε να µ’ εξετάσει στο θάλαµο επειγόντων περιστατικών.<br />
Κοίταξε την Τοµογραφία που είχα φέρει µαζί µου και αποφάνθηκε ότι ήταν σίγουρα<br />
ένας όγκος κάποιου είδους, αλλά υπήρχε τόσο πολύ οίδηµα ώστε δεν µπορούσε να πει<br />
πόσο µεγάλος ήταν ο πραγµατικός όγκος. Είπε ότι από την θέση που είχε, ο όγκος<br />
ήταν µάλλον κακοήθης. Αρχικά σχεδίαζε να αφαιρέσει όσο ήταν δυνατόν από τον<br />
όγκο, αλλά πρώτα έπρεπε να περιµένω για θέση σε µια αίθουσα χειρουργείου (OR).<br />
Ήταν νύχτα Σαββάτου σ’ ένα νοσοκοµείο του κέντρου της πόλης. Οι χειρουργικοί<br />
θάλαµοι ήταν γεµάτοι µε τις συνήθεις περιπτώσεις τραυµατισµών του<br />
Σαββατοκύριακου. Μου έγινε εισαγωγή, αλλά έπρεπε να περιµένω µέχρι τη ∆ευτέρα<br />
το πρωί για να έχω αυτό που αποδείχτηκε πως ήταν µια βιοψία. Αφού µου φόρεσαν<br />
ένα οδυνηρό στερεοτακτικό (stereo-tactic) καλούπι, είχα µια ακόµη Υπολογιστική<br />
Τοµογραφία (CT scan) και µε κύλησαν στο θάλαµο χειρουργείου. Τέσσαρες ώρες<br />
αργότερα ξύπνησα στο θάλαµο ανάνηψης (recovery room). Με είχαν αρχίσει ήδη µε<br />
Decadron (για να ελαττώσουν το οίδηµα) και Dilantin (για να προλάβουν επιληπτικές<br />
κρίσεις). Πέρασαν ακόµη δύο εβδοµάδες για να πάρω τ’ αποτελέσµατα, και όταν τα<br />
πήρα µου είπαν απλά ότι αυτά ήταν µη-διαγνωστικά…δεν είχε ληφθεί αρκετό υλικό<br />
για να γίνει οριστική διάγνωση.<br />
Μια εβδοµάδα µετά απ’ αυτό εισήλθα και πάλι για µια δεύτερη βιοψία. Αυτή τη<br />
φορά το αποτέλεσµα ήταν Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα. Είχα ξοδέψει πολύ χρόνο στο<br />
Internet στα ενδιάµεσα των παραµονών µου στο νοσοκοµείο, και γνώριζα ότι το<br />
Γλοιοβλάστωµα (GBM) ήταν ό,τι το χειρότερο. Είχα διαβάσει ότι η πρόγνωσή του<br />
είναι πολύ ζοφερή, 6-12 µήνες από τη διάγνωση. Ο νευροχειρουργός µου είπε µόνο<br />
ότι ήταν µια καταληκτική (terminal) κατάσταση, κι ότι βραχυπρόθεσµα περίµενε να<br />
τα καταφέρω καλά, διότι στα 41 ήµουν ακόµη νέος γι’ αυτή την ασθένεια και κατά τ’<br />
άλλα είχα καλή υγεία. Παρ’ όλα αυτά, ήταν µια τροµερή διάγνωση. Εκείνη την εποχή<br />
µίλησα εµπιστευτικά σ’ έναν ειδικευόµενο νευροχειρουργικής, λέγοντας πως είχα<br />
βρει την έρευνά µου στο Internet για όγκο στον εγκέφαλο εξαιρετικά ενδιαφέρουσα.<br />
Μου απάντησε πως είναι, αλλά όταν δεν έχεις κάτι τέτοιο!<br />
Ο όγκος ήταν µη-χειρουργήσιµος, τουλάχιστον κατά τη γνώµη του Dr. Perrin.<br />
Έκλεισα ραντεβού να πάρω δεύτερη γνώµη από τον Dr. Mark Bernstein στο Toronto<br />
Hospital (Western Division). Ο Dr. Bernstein είναι ίσως ο πιο διάσηµος<br />
νευροχειρουργός στον Καναδά. Συνεργάζεται µε το Πανεπιστήµιο του Τορόντο και<br />
έχει πρόσβαση στα ίδια µηχανήµατα υψηλής τεχνολογίας που χρησιµοποιούνται από<br />
τους καλύτερους νευροχειρουργούς των Η.Π.Α. Όµως ο Dr. Bernstein συµφώνησε µε<br />
τον Dr. Perrin στο ερώτηµα εάν ο όγκος ήταν χειρουργήσιµος.<br />
Μετά τη διάγνωση, το επόµενο βήµα ήταν το σχέδιο θεραπείας. Με έστειλαν σε<br />
ένα ακόµη νοσοκοµείο, το Princess Margaret Hospital / Ontario Cancer Institute, για<br />
ακτινοθεραπεία. Θα ήµουν κάτω από τη φροντίδα του Dr. Normand LaPerriere. Λίγες<br />
µέρες αργότερα πήγα στην κλινική του για πρώτη φορά, και πέρασα από ένα<br />
πρόγραµµα σχεδιασµού της θεραπείας όπου µου κατασκεύασαν µία µάσκα-καλούπι<br />
για το κεφάλι µου (παρόµοια µε µάσκα τερµατοφύλακα του hockey) µέσω της οποίας<br />
θα µε ακινητοποιούσαν για τις ακτινοβολίες. Ο Dr. LaPerriere είναι ένα αξιαγάπητο<br />
πρόσωπο και µου απάντησε στις ερωτήσεις µου µε τη µεγαλύτερη συµπόνια από<br />
56
οποιονδήποτε γιατρό έχω γνωρίσει. Όµως, όταν έφτασα στην ερώτηση της<br />
πρόγνωσης, ένιωσε σαφώς αµήχανα για να µου πει τα άσχηµα νέα. Άρχισα µια αγωγή<br />
25 θεραπειών ακτινοβολίας, οι οποίες παρέχονταν καθηµερινά για τις επόµενες 5<br />
εβδοµάδες. Τα ραντεβού ακτινοθεραπείας διαρκούσαν µόνο 20 λεπτά κάθε µέρα,<br />
αλλά επειδή έπρεπε να µε πηγαίνει εκεί η γυναίκα µου µε το αυτοκίνητο, κάθε<br />
ραντεβού µας έπαιρνε µισή µέρα.<br />
Κατά την τέταρτη εβδοµάδα άρχισα να χάνω τα µαλλιά µου στις περιοχές όπου<br />
επικεντρωνόταν η ακτινοβολία (βασικά στις πλευρές του κεφαλιού µου). Το στυλ των<br />
µαλλιών µου άρχιζε να θυµίζει κούρεµα Mohawk, γι’ αυτό έκλεισα ραντεβού µε τον<br />
κουρέα µου και το ξύρισα. Επίσης από την ακτινοβολία έπαθα καψίµατα στο δέρµα,<br />
τα οποία θύµιζαν κάψιµο από τον ήλιο. Κάτω από την καθοδήγηση του Dr.<br />
LaPerriere µου ελάττωσαν σταδιακά το Decadron. Χάρηκα γι’ αυτό, διότι είχα<br />
αρχίσει να θυµίζω τον άνθρωπο (που διαφηµίζουν) τα Michelin! Με το πρόγραµµα<br />
του Decadron είχα αρχίσει να ξανακερδίζω τη λειτουργία του ποδιού την οποία είχα<br />
χάσει, και µπορούσα να περπατάω πολύ εύκολα, µε µόνο κάποιο ίχνος δυσκολίας. Η<br />
οδήγηση, όµως, ήταν ακόµη εκτός συζήτησης. ∆εν είχα ποτέ κάποια επιληπτική<br />
κρίση, και γι’ αυτό ο νόµος µου επέτρεπε ακόµη να οδηγώ. Όµως, είχα αρκετή λογική<br />
να µην οδηγήσω, διότι η αίσθηση της πίεσης στη σόλα του δεξιού ποδιού µου δεν<br />
ήταν αρκετή για ασφαλή χρήση των πεντάλ του φρένου και του γκαζιού. Καθώς<br />
περνούσαν οι εβδοµάδες υπήρχε µια συνεχής σταδιακή βελτίωση, κι έτσι γνώριζα ότι<br />
αργά ή γρήγορα θα επιχειρούσα να οδηγήσω ξανά.<br />
Προς το τέλος της ακτινοθεραπείας, ρώτησα τον Dr. LaPerriere ποιο θάπρεπε<br />
να ήταν το επόµενο βήµα στη θεραπεία µου. Εκείνος προσφέρθηκε να µε συστήσει<br />
σ’ ένα νευρο-ογκολόγο στο νοσοκοµείο Princess Margaret, ονοµαζόµενο Dr. Warren<br />
Μason. Για τον Dr. Μason είχα ήδη καλές συστάσεις από κάποιον µε τον οποίο<br />
αλληλογραφούσα στο Internet, έτσι ένιωσα άνετα µε τη σύσταση. Θα µπορούσα να<br />
είχα σταµατήσει τη θεραπεία σ’ αυτό το σηµείο, καθώς δεν νοµίζω ότι θα µου είχαν<br />
προσφέρει οποιαδήποτε περαιτέρω θεραπεία εάν δεν την είχα ζητήσει σαφώς και<br />
κατηγορηµατικώς. Όµως είχα µάθει από την έρευνά µου ότι ακτινοβολία και<br />
χηµειοθεραπεία χρησιµοποιούνταν συχνά σαν πρώτο και δεύτερο “χτύπηµα”. Το<br />
κύριο ερώτηµα ήταν ποια χηµειοθεραπεία να χρησιµοποιήσω.<br />
Ρώτησα τον Dr. Mason για αρκετά διαφορετικά φάρµακα χηµειοθεραπείας, κι<br />
εκείνος υποµονετικά µου απάντησε στις ερωτήσεις µου. ∆εν ήταν όλα τα φάρµακα<br />
διαθέσιµα στο νοσοκοµείο Princess Margaret, και ο Dr. Mason σκέφτηκε ότι αρκετά<br />
από εκείνα για τα οποία είχα διαβάσει δεν υπόσχονταν πολλά (υψηλή δόση<br />
Tamoxifen, Thalidomide, κλπ.). Στο τέλος καταλήξαµε στο CCNU (γνωστή επίσης<br />
και ως Lomustine, µια κυτταροτοξίνη µε βάση τη νιτροζουρία που δίνεται από το<br />
στόµα). Το CCNU είναι µια παλιά εφεδρεία που συχνά απορρίπτεται ως άχρηστη<br />
τόσο από απελπισµένους ασθενείς όσο και από επιθετικούς νευρο-ογκολόγους.<br />
Όµως, όπως τόνισε ο Dr. Mason, τόσο το CCNU όσο και ο εξάδελφός του BCNU<br />
ήταν ακόµη οι πιο αποτελεσµατικοί (most proven) παράγοντες χηµειοθεραπείας στην<br />
αντιµετώπιση όγκων εγκεφάλου µε κακοήθεια. Το µόνο πρόβληµα ήταν πως το<br />
“καλύτερο” δεν ήταν πολύ καλό. Πολλοί ασθενείς µε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα δεν<br />
είδαν καµία βελτίωση από τη χηµειοθεραπεία, αλλά σε µια µικρή µειοψηφία<br />
περιπτώσεων υπάρχει µια σηµαντική, κλινικά διαπιστωµένη ανταπόκριση. Ο τρόπος<br />
που µου τέθηκε ήταν, γιατί να µη δοκιµάσεις πρώτα τη στάνταρτ θεραπεία, κι αν<br />
φαίνεται ότι δεν έχει αποτελέσµατα, τότε ψάξε για κάτι άλλο.<br />
Έκανα την πρώτη Μαγνητική από τότε που είχα τελειώσει τη ακτινοθεραπεία,<br />
και τα πράγµατα ακόµη φαίνονταν συγκεχυµένα. Όµως, δεν υπήρχε λόγος να πιστεύω<br />
ότι ο όγκος είχε µεγαλώσει κατά τη διάρκεια της ακτινοβολίας. Γι αυτό, µετά από<br />
57
µερικές αναλύσεις αίµατος, µου δόθηκε η πρώτη συνταγή για το CCNU, που θα το<br />
έπαιρνα το µεσηµέρι της επόµενης µέρας, αφού είχα µείνει νηστικός από τις 9 µ.µ. το<br />
προηγούµενο βράδυ. Επίσης µου δόθηκε συνταγή για ένα φάρµακο κατά της ναυτίας,<br />
το Zofran – το καλύτερο από τα φάρµακα κατά της ναυτίας – καθώς αναµενόταν ότι<br />
το CCNU θα µε έκανε να νιώθω µεγάλη ναυτία. Όµως, όπως προέκυψε, το Zofran δεν<br />
µου έκανε καθόλου καλό καθώς, κάνα δυο ώρες αφού είχα πάρει το CCNU, άρχισα<br />
να κάνω εµετό σε συχνά χρονικά διαστήµατα, για τις επόµενες 12 ώρες. Παρόλα<br />
αυτά, η επόµενη Μαγνητική έδειξε ότι ο όγκος δεν µεγάλωνε!<br />
Μετά από έξι εβδοµάδες έκανα αναλύσεις αίµατος για να βεβαιωθεί ότι τα<br />
αιµοπετάλια και ο αριθµός των λευκών αιµοσφαιρίων δεν είχαν σηµαντικά µειωθεί<br />
από το CCNU. Εάν είχαν, δεν θα µπορούσα να πάρω τον επόµενο κύκλο θεραπείας<br />
µέχρις ότου τα αιµοδιαγράµµατα επανέλθουν. Ανακαλύψαµε, δόξα το Θεό, ότι η<br />
ανοχή µου στη θεραπεία ήταν καλή. Πολλά άτοµα αναγκάζονται να εγκαταλείψουν<br />
τη θεραπεία ενωρίς διότι τα αιµοδιαγράµµατά τους δεν αποκαθίστανται καλά.<br />
Ο Dr. Mason αύξησε τη δόση του Zofran για το δεύτερο κύκλο, και συνέχισα µε<br />
τη θεραπεία. Όπως συνέβη, δεν ένιωσα ποτέ ξανά την ακραία ναυτία που ένιωσα<br />
στον πρώτο κύκλο, και όταν έφτασα στον πέµπτο κύκλο, επέστρεψα στη δουλειά full<br />
time, παίρνοντας το CCNU στο διάλειµµα για φαγητό και µετά επιστρέφοντας στο<br />
γραφείο µου. Υποψιάζοµαι ότι η αρχική ναυτία προκλήθηκε περισσότερο από την<br />
εξαιρετική αγωνία παρά από οτιδήποτε φυσικό. Ένιωθα ναυτία διότι περίµενα ότι θα<br />
νιώσω ναυτία.<br />
Προφανώς ήµουν ανίκανος για δουλειά µετά την αρχική εµφάνιση του όγκου το<br />
Φεβρουάριο. Με έβαλαν σε βραχυπρόθεσµο επίδοµα αναπηρίας, το οποίο από µόνο<br />
του είναι αξιοσηµείωτο, αφού ήµουν µε αυτόν τον εργοδότη µόνο για έξι εβδοµάδες<br />
όταν άρχισε η ιστορία. Ήµουν τυχερός που είχα διαπραγµατευτεί ότι το πακέτο<br />
παροχών µου θα άρχιζε από την πρώτη κιόλας ηµέρα της απασχόλησής µου. Όµως,<br />
µετά από έξι µήνες, θα έπρεπε να µεταφερθώ στο σχέδιο LTD (Long Term Disability)<br />
που παρεχόταν από την εταιρία ασφάλειας ζωής του γκρουπ. Άρχισα την επιστροφή<br />
µου στη δουλειά τον Ιούνιο, σε part time βάση, και γρήγορα άλλαξα σε full time<br />
κατά το τέλος του Αυγούστου. Ήµουν κάτω από το σχέδιο της ασφάλειας LTD<br />
συνολικά για µία εβδοµάδα, µε την εισήγηση του εργοδότη µου, καθώς θα ακύρωνε<br />
προφανώς την απαίτηση για µια περίοδο απαλλαγής, εάν έπρεπε να σταµατήσω και<br />
πάλι τη δουλειά.<br />
Είχαµε όλοι µας ανάγκη να κάνουµε ένα διάλειµµα από όλη αυτή την υπόθεση<br />
του όγκου, καθώς ολόκληρη η οικογένεια βρισκόταν κάτω από µεγάλο στρες. Για να<br />
τα καταφέρω οικονοµικά διέλυσα µερικώς το σχέδιο συνταξιοδότησης. Έτσι<br />
µπορέσαµε να πετάξουµε στη Καλιφόρνια στο τέλος Ιουνίου και να µείνουµε για<br />
λίγες εβδοµάδες µε τον αδελφό της γυναίκας µου και τη γυναίκα του. (…)<br />
Όπως ανέφερα, επέστρεψα στη δουλειά full-time τον Αύγουστο του 1997. Οι<br />
χηµειοθεραπείες µου δεν τελείωσαν µέχρι το Φεβρουάριο του 1998. Κατά τη<br />
διάρκεια της περιόδου αυτής έκανα κατά διαστήµατα Μαγνητικές Τοµογραφίες και<br />
επισκέψεις στον Dr. Mason. Ένα καταπληκτικό πράγµα συνέβη. Με το που<br />
τελειώσαµε τον έβδοµο κύκλο CCNU, ήταν προφανές ότι ο όγκος ανταποκρινόταν<br />
στη θεραπεία. Το Φεβρουάριο, πήραµε την απόφαση να παρατηρούµε και να<br />
περιµένουµε. Στην αρχή είχα ένα ραντεβού και µια Μαγνητική κάθε έξι εβδοµάδες.<br />
Μετά από λίγους µήνες αλλάξαµε σε παρακολούθηση ανά τρίµηνο. Ο όγκος συνέχιζε<br />
να µικραίνει. Όταν έφτασαν τα Χριστούγεννα του 1998, ο όγκος δεν ήταν πλέον<br />
εµφανής στη Μαγνητική. Πετούσαµε από τη χαρά µας. Κάθε Μαγνητική από τότε<br />
ήταν ίδια. Είµαι καθαρά ένας από τους λίγους τυχερούς που είχαν πλήρη<br />
58
ανταπόκριση στην κλασσική θεραπεία. Κι ακόµη πιο τυχερός όταν σκεφτεί κανείς ότι<br />
δεν είχα καµία κρανιοτοµή για σµίκρυνση της µάζας του όγκου µου.»<br />
Αµφισβητώντας τη έκθεση της παθολογίας µου<br />
«∆ιάβασα µια µελέτη για µακροχρόνια επιζώντες από Γλοιοβλάστωµα που<br />
εισηγείται ότι υπάρχει ένα 1.5-2% ποσοστό τύχης για πέντε χρόνια επιβίωσης. Είναι<br />
ενδιαφέρον ότι η ίδια µελέτη παρέθετε παρόµοιους αριθµούς για την πιθανότητα<br />
οποιοσδήποτε ασθενής να λάβει λανθασµένη διάγνωση.<br />
Μια µατιά στη διαγνωστική έκθεση παθολογίας µου προκαλεί µερικές<br />
ενδιαφέρουσες ερωτήσεις. Παρόλο που (ο όγκος) ήταν ταξινοµηµένος ως Πολύµορφο<br />
Γλοιοβλάστωµα (λόγω της κυτταρικής απόκλισης από το φυσιολογικό, της αγγειακής<br />
ενδοθηλιακής υπερπλασίας, και περιοχών νέκρωσης) δεν υπήρχε απόδειξη<br />
κυτταρικής διαίρεσης (mitosis). Έχω µάθει ότι τα κακοήθη γλοιώµατα, όπως το<br />
Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα, µπορεί µερικές φορές να µπερδευτούν µε “pilocytic”<br />
αστροκύτωµα (έναν πολύ λιγότερο κακοήθη όγκο) εάν το δείγµα της παθολογίας<br />
δείχνει αγγειακή υπερπλασία και όχι ένα ιδιαίτερα “piloid” υπόστρωµα.<br />
∆ιαγνωστικοί παράγοντες είναι η απουσία κυτταρικών διαιρέσεων (mitoses) – όπως<br />
στη περίπτωσή µου – και η παρουσία ηωσινοφιλικών σωµατιδίων (που επίσης<br />
αναφέρεται στην έκθεση παθολογίας µου).<br />
Άρχισα να ψάχνω για αιτίες στο γιατί φάνηκα να είµαι τόσο τυχερός. Ίσως µου<br />
είχε γίνει λανθασµένη διάγνωση. Στο κάτω-κάτω µου είχαν κάνει µόνο µία βιοψία, η<br />
οποία ίσως να µην είχε γίνει στο πιο αντιπροσωπευτικό δείγµα του όγκου. Εξάλλου,<br />
όµως, εάν ένα οποιοδήποτε τµήµα του όγκου µου ήταν Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα,<br />
όπως ο παθολόγος ανέφερε, τότε ολόκληρος ο όγκος αντιµετωπίζεται ως τέτοιος.<br />
Ίσως η βιοψία δεν είχε βρει την ολιγοδενδρογλοιωµατική συνιστώσα του όγκου µου.<br />
Έχει αποδειχτεί ότι µερικά ολιγοδενδρογλοιώµατα (oligos) ανταποκρίνονται πάρα<br />
πολύ καλά στη χηµειοθεραπεία. Μάλιστα πρόσφατα έχει δηµοσιευτεί έρευνα που<br />
εισηγείται ότι µπορεί να υπάρχει γενετική αιτία για το γεγονός ότι µερικά<br />
ολιγοδενδρογλοιώµατα (oligos) ανταποκρίνονται τόσο καλά. Τρέχουσα έρευνα ψάχνει<br />
για παρόµοια πρόβλεψη στο Γλοιοβλάστωµα. Γι’ αυτό το λόγο µου ζητήθηκε<br />
τελευταία να δώσω δείγµα αίµατος για να χρησιµοποιηθεί σε µια γενετική µελέτη που<br />
γίνεται στη Βοστώνη.<br />
Μερικοί θεωρούν ότι προκαρκινικές βλάβες (lesions) είναι παρούσες σε όλους<br />
µας από καιρό σε καιρό. Ένα υγιές ανοσοποιητικό σύστηµα µπορεί να τις κρατάει<br />
υπό έλεγχο. Όµως, εάν το ανοσοποιητικό σύστηµα αδυνατίζει εξαιτίας κάποιας<br />
περιβαλλοντικής επίθεσης, ή εξαιτίας στρες, τότε η προηγουµένως συγκεντρωθείσα<br />
γενετική βλάβη µπορεί να καταλήξει σε καρκίνο που αναπτύσσεται χωρίς να<br />
ελέγχεται από τη φυσιολογική ανοσοποιητική αντίδραση. Κοιτάζοντας πίσω στην<br />
πρόσφατη ιστορία µου, το 1995 ήταν για µένα µια περίοδος εξαιρετικού στρες στη<br />
δουλειά. Τελικά, τον Ιανουάριο του 1996, απολύθηκα από τον προηγούµενο εργοδότη<br />
µου, χωρίς αιτία, και ξόδεψα αρκετούς µήνες ψάχνοντας για µια άλλη δουλειά που θα<br />
µου ταίριαζε. Πιστεύω ότι δεν είναι συµπτωµατικό ότι πολύ κοντά στον ένα χρόνο<br />
από την ηµέρα που είχα απολυθεί, ο όγκος ύψωσε το άσχηµο κεφάλι του.»<br />
Ενηµέρωση: 6 Ιανουαρίου, 2000<br />
«Είχα κλείσει ραντεβού για µια δεύτερη γνώµη πάνω στις διαφάνειες της<br />
παθολογίας µου (pathology slides), καθώς είχα υποψίες για την αρχική διάγνωση. Η<br />
αναθεώρηση έγινε από τον Dr. Michael Halliday, κύριο νευροπαθολόγο στο<br />
59
Νοσοκοµείο του Τορόντο. Συµφωνούσε µε την αρχική διάγνωση για Πολύµορφο<br />
Γλοιοβλάστωµα, µε δύο προϋποθέσεις. Επειδή το δείγµα της βιοψίας ήταν τόσο<br />
µικρό, δεν µπορούσε ν’ αποκλείσει την ύπαρξη χαρακτηριστικών ολιγοδενδρογλοίων<br />
(oligodendroglial features) τα οποία µπορεί να απουσίαζαν από το δείγµα της<br />
βιοψίας. Παροµοίως δεν µπορούσε ν’ αποκλείσει ένα συστατικό χαµηλού βαθµού<br />
αστροκυτώµατος. Ο νευρο-ογκολόγος µου, Dr. Warren Mason, µου είπε ότι είτε η µια<br />
είτε η άλλη υπόθεση ίσως εξηγεί την “καταπληκτική µου ανταπόκριση στη<br />
θεραπεία”.»<br />
Ενηµέρωση: 25 Μαΐου 2000<br />
«Μια ακόµη Μαγνητική χωρίς σπουδαία ευρήµατα, πράγµα που ήταν ό,τι<br />
καλύτερο διότι τον επόµενο µήνα θα γίνω ανεξάρτητος σύµβουλος κοµπιούτερ, χωρίς<br />
το όφελος ενός µακράς διάρκειας σχεδίου αναπηρίας. Προφανώς, παρόλο που δεν<br />
είµαι ακόµη ο πιο µακροχρόνια επιζών ασθενής του Dr. Mason, η γενική µου<br />
κατάσταση είναι αξιοσηµείωτη καθώς δεν έχω πράγµατι οποιαδήποτε ελαττώµατα<br />
και ζω µια πλήρως φυσιολογική ζωή. (…)»<br />
Ενηµέρωση: 2 Νοεµβρίου 2000<br />
«Για µια ακόµη φορά απέφυγα το βόλι της επανεµφάνισης. Η Μαγνητική µου<br />
δεν έδειξε καµία αλλαγή από την προηγούµενη. Όσο περισσότερο επιζώ ελεύθερος<br />
από επανεµφάνιση, τόσο πείθοµαι ότι η εκδοχή συστατικού ολιγοδενδρογλοιώµατος<br />
στον όγκο µου, όπως πιθανολογήθηκε από τη δεύτερη έκθεση παθολογίας, είναι<br />
ακριβής. Μερικά ολιγοδενδρογλοιώµατα είναι γνωστά ότι έχουν υψηλή ευαισθησία<br />
στην χηµειοθεραπεία.»<br />
Ενηµέρωση: 14 Φεβρουαρίου 2001<br />
«Έχω φτάσει στο τέταρτο έτος από την αρχική εµφάνιση του όγκου. Ακόµη<br />
είµαι εξαιρετικά καλά, µε κανένα κλινικό σηµάδι της ασθένειας. Έχω επιτρέψει στον<br />
εαυτό µου να κάνω κάποια σχέδια για το µέλλον. Παίρνω κάποια τεχνικά µαθήµατα,<br />
κι έχω γίνει ένας ανεξάρτητος σύµβουλος κοµπιούτερ, εργαζόµενος στη βιοµηχανία<br />
των securities. Έχω τρεις τακτικούς πελάτες και απολαµβάνω και πάλι τη δουλειά<br />
µου.<br />
Για κάποιο χρονικό διάστηµα τώρα, θέλω να σταµατήσω να παίρνω το Dilantin.<br />
Μια πρόσφατη ανάλυση αίµατος έδειξε ότι το επίπεδό µου ήταν 11 (πολύ κάτω από<br />
το θεραπευτική κλίµακα των 40-50), έτσι δεν έχω κανένα θεραπευτικό όφελος από<br />
αυτό το φάρµακο. (Παρακαλώ σηµειώστε ότι τα επίπεδα του Dilantin µετρούνται<br />
διαφορετικά στον Καναδά απ’ ό,τι στις Ηνωµένες Πολιτείες).<br />
Στις 13 Φεβρουαρίου έκανα ένα ηλεκτροεγκεφαλογράφηµα (EEG) για να δω<br />
εάν ήταν ασφαλές ν’ αρχίσω να µειώνω το Dilantin. Αυτό είναι αµφισβητήσιµο,<br />
καθώς ένα EEG µπορεί να δώσει ένα ψευδές αρνητικό (“false negative”), αλλά<br />
παρόλα αυτά, εάν το αποτέλεσµα είναι εκείνο που αναµένω, θα δυναµώσει την<br />
απόφασή µου να είµαι ελεύθερος από φάρµακα (drug free). Ούτε η οικογένειά µου<br />
ούτε ο νευρο-ογκολόγος µου θα µε συµβουλεύσουν να σταµατήσω να παίρνω τα<br />
αντιεπιληπτικά, αν και δεν είχα ποτέ µια επιληπτική κρίση.<br />
Το ηλεκτροεγκεφαλογράφηµα του Φεβρουαρίου δεν έδωσε σαφές<br />
συµπέρασµα, έτσι προς το παρόν θα συνεχίσω να παίρνω τα Dilantin κάθε νύχτα πριν<br />
πάω για ύπνο.»<br />
60
Ενηµέρωση: 5 Ιουλίου 2001<br />
«Σήµερα το πρωί είχα µια ακόµη Μαγνητική και συνάντησα το νευρο-ογκολόγο<br />
µου σήµερα το απόγευµα. Για άλλη µια φορά η εικόνα φαίνεται καταπληκτική, και η<br />
επόµενη συνάντησή µου κλείστηκε για τις 11 Απριλίου του 2002. Μαντεύω πως<br />
υπάρχει κάποια πιθανότητα ότι η έκθεση του ραδιολόγου θα αποκαλύψει κάτι το<br />
οποίο δεν παρατήρησε ο Dr. Mason. Θα πάρω το αντίγραφο CD-ROM αύριο, και θα<br />
του τηλεφωνήσω αν κάτι µου φανεί παράξενο. Σηµειώνω πως αν οι επόµενοι εννέα<br />
µήνες είναι καθαροί από ανωµαλίες θα είµαι ένας πενταετής επιζών.»<br />
Ενηµέρωση: 2 Αυγούστου 2002<br />
«Το ραντεβού της 11 ης Απριλίου του 2002 δεν έδειξε τίποτα καινούργιο. ∆εν<br />
έχω άλλο ραντεβού µε το νευρο-ογκολόγο µου µέχρι τον Ιανουάριο του 2003. Εν τω<br />
µεταξύ σταµάτησα να παίρνω το Dilantin. Αποφάσισα ότι το ρίσκο ήταν ελάχιστο και<br />
δυο µήνες αργότερα η µόνη διαφορά που διαπιστώνω είναι ότι είµαι πιο ξύπνιος από<br />
ότι ήµουν τα πέντε προηγούµενα χρόνια!»<br />
Ενηµέρωση: 18 Ιανουαρίου 2003<br />
«Στις 3 Ιανουαρίου είχα µια άλλη καθαρή Μαγνητική, και στις 16 Iανουαρίου<br />
είχα το ραντεβού µου µε τον Dr. Mason. Για άλλη µια φορά όλα ήταν εντάξει και<br />
πρόκειται να επιστρέψω για µια ακόµη επίσκεψη τον Οκτώβριο. Ο Dr. Mason ακόµη<br />
θέλει να µε παρακολουθεί σε τακτά διαστήµατα. Με τέτοια διάγνωση, υποθέτω ότι<br />
δεν θα είµαι ποτέ εκτός κινδύνου. Τελευταία έχω εγκαταλείψει τις περισσότερες<br />
λίστες ηλεκτρονικού ταχυδροµείου και τις οµάδες υποστήριξης. Η εµπειρία µου είναι<br />
εντελώς αντίθετη µε των περισσοτέρων ατόµων µε αυτή την αρρώστια που έχω<br />
συναντήσει. Είναι τραγικό που τόσο πολλοί φεύγουν από ανάµεσά µας, συχνά στην<br />
καλύτερη ηλικία, ή ακόµη χειρότερο ως µικρά παιδιά. Μακάρι να µην ήταν έτσι.»<br />
Ενηµέρωση: 16 Οκτωβρίου 2003<br />
«Μετά από µια Μαγνητική χωρίς ευρήµατα στις 9 Οκτωβρίου (δεν<br />
ασχολήθηκα ούτε να ρίξω µια µατιά στο CD-ROM της εικόνας ακόµη), επέστρεψα<br />
στο Νοσοκοµείο Princess Margaret (The Gerry and Nancy Pencer Brain Tumor<br />
Centre) για µια ιατρική επίσκεψη στον Dr. Mason. Όλα ήταν ακόµη καλά, µε µια<br />
καλή Μαγνητική και χωρίς νευρολογικά συµπτώµατα. Έτσι συνεχίζω τη ζωή όπως<br />
πρώτα. Η επόµενη επίσκεψή µου θα είναι ένα χρόνο από τώρα, εκτός εάν<br />
παρουσιαστούν συµπτώµατα και ζητήσω µια συνάντηση ενωρίτερα. Η καλή µου τύχη<br />
συνεχίζεται.»<br />
Ενηµέρωση: 16 Νοεµβρίου 2003<br />
«Πέρασα µια τροµάρα αυτό το τελευταίο Σαββατοκύριακο όταν παρατήρησα<br />
ένα σκοτεινό (“fuzzy”) σηµάδι στο οπτικό µου πεδίο. Μέσα σε µια ώρα ο αριστερός<br />
πήχης του χεριού µου και το αριστερό πόδι µου µούδιασαν. Τελικά τα χείλη µου και η<br />
γλώσσα µου επίσης µούδιασαν, και η οµιλία µου έγινε ασαφής (slurred). Μπήκα στο<br />
Νοσοκοµείο τη νύχτα για παρακολούθηση, και κατά την διάρκεια αυτή µε<br />
φούσκωσαν µε ενδοφλέβιο DECADRON και µου έκαναν µια Αξονική Τοµογραφία<br />
61
(CT Scan). Η Τοµογραφία δεν έδειξε δραστηριότητα όγκου, και το πρωί ήµουν<br />
περίπου πίσω στα φυσιολογικά µου. Οι γνώµες διίστανται ως προς το εάν είχα µια<br />
ηµικρανία µε νευρολογικά συµπτώµατα ή µια περαστική προσβολή ισχαιµίας (TIA –<br />
πιθανώς έναν πρόδροµο εγκεφαλικού) Σε µια προσπάθεια να λάβω µια<br />
διαφοροποιούµενη διάγνωση έχω τώρα κλείσει ραντεβού για εξετάσεις µε υπέρηχους<br />
στις καρωτιδικές αρτηρίες και στην καρδιά, καθώς και µια ακόµη Μαγνητική. Να<br />
παρακολουθείτε τις ενηµερώσεις µου.»<br />
Ενηµέρωση: 1 Απριλίου 2004<br />
«Προφανώς κάποιοι από σας ανησυχήσατε που η ιστοσελίδα µου δεν είχε<br />
ενηµερωθεί για κάποιο διάστηµα. Ηρεµήστε, είµαι καλά και κυκλοφορώ. Ενώ<br />
κανένας δεν πρόκειται να διακινδυνέψει να µου πει µε βεβαιότητα τι προκάλεσε το<br />
µικρό “επεισόδιο” του περασµένου Νοεµβρίου, η κλασσική ηµικρανία µε<br />
νευρολογικά συµπτώµατα φαίνεται η πιο πιθανή εξήγηση. Τα συµπτώµατα δεν έχουν<br />
επαναληφθεί και οι διάφορες εξετάσεις δεν δείχνουν τίποτα το αφύσικο (εκτός από<br />
τον κοιµισµένο όγκο εγκεφάλου) και δεν υπάρχουν άλλες πιεστικές ανησυχίες υγείας.<br />
Θα έχω την ετήσια ιατρική εξέταση το Μάιο, και το επόµενο ραντεβού µου στην<br />
κλινική για όγκους εγκεφάλου είναι κλεισµένο για τον Οκτώβριο. Είµαι εξαιρετικά<br />
απασχοληµένος στη δουλειά αυτόν τον καιρό και, εκτός από τη δουλειά, τον ύπνο<br />
και τις ώρες της διαδροµής (2 ½ ώρες καθηµερινά), δεν βρίσκω αρκετό χρόνο να<br />
κάνω τα πράγµατα που θέλω να κάνω και να είµαι µε τους ανθρώπους που µε<br />
χρειάζονται πιο πολύ. Ίσως είναι ώρα να κάνω ένα βήµα πίσω και να<br />
επαναξιολογήσω. Στο κάτω-κάτω, φαίνεται ότι έχω ευλογηθεί µε πολύ περισσότερα<br />
στη ζωή απ' ό,τι οι πιο πολλοί στη δική µου θέση. Θα πρέπει πράγµατι να κάνω κάτι<br />
γεµάτο νόηµα. Μην εκπλαγείτε ή ανησυχείτε εάν δεν προσθέσω µια άλλη ενηµέρωση<br />
για πολλούς µήνες. Εάν κάποιοι από σας θέλετε να έλθετε σε επαφή µαζί µου, στείλτε<br />
µου Email ή αφήστε µήνυµα στο βιβλίο επισκεπτών. (Επικοινωνία µέσω της<br />
κεντρικής ιστοσελίδας http://virtualtrials.com/survive.cfm)<br />
Νάµαστε λοιπόν. Καθώς κάνω αυτή την ενηµέρωση, τον Απρίλιο του 2004, έχω<br />
περάσει τον έβδοµο χρόνο επιβίωσης, χωρίς ίχνος επανεµφάνισης.»*<br />
Ενηµέρωση: 30 Οκτωβρίου 2004<br />
«Την περασµένη εβδοµάδα είχα µια ακόµη Μαγνητική Τοµογραφία χωρίς<br />
καινούργια ευρήµατα, και στις 28 Οκτωβρίου είχα µια συνάντηση µε το Dr. Mason.<br />
Όµως έχω συνειδητοποιήσει ότι ακόµη υποφέρω από τη δική µου παραλλαγή<br />
της προ-µαγνητικής νευρικότητας (στρες). Κατά τις δύο εβδοµάδες που προηγήθηκαν<br />
της Μαγνητικής Τοµογραφίας, ξυπνούσα µε πονοκέφαλο κάθε πρωί, και η πίεση του<br />
αίµατός µου είχε ανεβεί πολύ. Μόλις πήρα το CD µε το scan στα χέρια µου, οι<br />
πονοκέφαλοι µε εγκατέλειψαν και η πίεση άρχισε να πέφτει. Παράξενο, ε; Στο χρόνο<br />
µεταξύ της Μαγνητικής και της συνάντησης µε το γιατρό, δούλεψα 23 ώρες συνέχεια,<br />
προσπαθώντας να εγκαταστήσω ένα νέο λειτουργικό σύστηµα σ’ έναν από τους<br />
<strong>server</strong>s που βοηθάω στη διαχείριση, σαν µέρος της δουλειάς µου. Κανένα στρες<br />
εκεί… καµία ανησυχία! Πάντως θα δω τον οικογενειακό µας γιατρό για το θέµα της<br />
πίεσης του αίµατος, για να είµαι ασφαλής.»<br />
--------------<br />
*«Παραµένω αποφασισµένος να ζήσω µια πλήρη και παραγωγική ζωή. Κατά<br />
τη διάρκεια του ταξιδιού µου µε το Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα, η άποψή µου για τη<br />
ζωή άλλαξε. Πριν µου συµβεί αυτό, φοβάµαι πως έπαιρνα τη ζωή µου, την οικογένειά<br />
62
µου και την υγεία µου ως δεδοµένα. Τώρα είµαι ευγνώµων για την κάθε µέρα που<br />
ξυπνάω υγιής. Ξεκίνησα σαν ένας αρχάριος µε τον όγκο εγκεφάλου, σαν ένα ελάφι<br />
που πιάνεται στα φώτα ενός αυτοκινήτου µε δεκαοκτώ ρόδες. Στην αρχή βρήκα<br />
στήριξη από παραδείγµατα όπως του Steve DePesa και της Rebecca Libutti<br />
(δυστυχώς δεν βρίσκονται πια µαζί µας). Καθώς ο χρόνος περνάει, έµαθα ότι<br />
γινόµουνα επίσης ένας από τους λίγους τυχερούς. Όταν λαµβάνω µέρος σε chat<br />
rooms, σε οµάδες στήριξης και συνοµιλώ µε άλλα άτοµα σήµερα, το κάνω µε το ρόλο<br />
κάποιου που νίκησε τις αντιξοότητες. Η πρόγνωση είναι βασισµένη σε στατιστικές, οι<br />
οποίες µπορούν να προβλέψουν εξελίξεις για µια οµάδα ασθενών. Όµως είµαστε όλοι<br />
άτοµα µε ιδιαιτερότητες, και οι στατιστικές δεν έχουν µεγάλη αξία όταν συζητούµε<br />
ατοµικές περιπτώσεις. Υπάρχουν απλά πολλές µεταβλητές που επηρεάζουν τις<br />
προοπτικές επιβίωσης καθενός από εµάς. Όπως συχνά λέω, “τα χιλιόµετρά σου<br />
διαφέρουν από τα δικά µου”.<br />
Σε όλους που διαβάζουν αυτό, και που τους έχει γίνει διάγνωση, ή που<br />
φροντίζουν κάποιον µε αυτή την τροµερή ασθένεια, θα πω: ποτέ µην παραιτείσαι<br />
από την ελπίδα.»<br />
11. Η ιστορία της Lisa – ∆ιάγνωση 1998<br />
Τελευταία ενηµέρωση 19 Απριλίου 2003<br />
«Η 12 η Σεπτεµβρίου 1998 είναι η ηµέρα όπου η ζωή µου, όπως την ήξερα,<br />
σταµάτησε. Όλα πριν απ’ αυτή την ηµεροµηνία τώρα θεωρούνται “πριν από τον όγκο<br />
εγκεφάλου”, καθώς αυτή την ηµέρα άρχισε µια καινούργια ζωή για µένα.<br />
Ίσως να είχα αισθανθεί συµπτώµατα, αλλά παραµέλησα να τους δώσω σηµασία.<br />
Ήµουν κουρασµένη τον περισσότερο καιρό. Όµως, έχοντας ένα µωρό παιδί κι ένα<br />
τετράχρονο και εργαζόµενη πάνω σ’ ένα πτυχίο Masters, σκεπτόµουνα πως υπήρχαν<br />
αιτίες για να είµαι εξαντληµένη. Εκείνη την ηµέρα, µια σοβαρή κρίση επιληψίας δεν<br />
µπορούσε να αγνοηθεί.<br />
Ένας όγκος ανακαλύφθηκε, αφού είχα εισαχθεί σ’ ένα τοπικό νοσοκοµείο. Ο<br />
σύζυγός µου λέει ότι δεν εξέφρασα κανένα συναίσθηµα όταν µου το είπαν. Ήταν όλο<br />
πάρα πολύ παράξενο. Όγκος στον εγκέφαλο; Μου χορήγησαν αντιεπιληπτικά<br />
φάρµακα τα οποία µ’ έκαναν να νιώθω σκοτισµένη. Υπήρχαν φίλοι και µέλη της<br />
οικογένειας που ήλθαν την επόµενη µέρα, τους οποίους δεν θυµάµαι ότι ήταν εκεί.<br />
Όλα ήταν σαν ένα τροµερό όνειρο. Μια θάλασσα από σκοτεινά σύννεφα ξετύλιγαν<br />
εκείνο που επρόκειτο να γίνει το νέο φυσιολογικό.<br />
Αφού δύο χειρουργοί µου είπαν ότι ο όγκος µου φαινόταν κακοήθης και µη<br />
εγχειρήσιµος (ο όγκος βρισκόταν κοντά στην κινητική ζώνη – motor strip),<br />
αποφασίσαµε ότι χρειαζόµασταν να ψάξουµε για κάποιον άλλο που θα µας έδινε µια<br />
επιλογή χειρουργείου. Η εύρεση ενός νευροχειρουργού µε υψηλές συστάσεις για να<br />
κάνει κρανιοτοµή χωρίς ύπνωση (“awake craniotomy”), χρησιµοποιώντας µια<br />
τεχνική που ονοµάζεται “brain mapping”, σκεφτήκαµε πως ήταν η καλύτερη και η<br />
µόνη πραγµατική επιλογή. Αυτή η διαδικασία θα επέτρεπε στο χειρουργό να µου<br />
µιλάει καθώς θα έκανε την εκτοµή, διευκολυνόµενος κατ’ αυτόν τον τρόπο να µένει<br />
µακριά από κρίσιµο ιστό. Επιπροσθέτως, η βιοψία αποκάλυψε ότι αυτός ο όγκος<br />
ήταν ένα επιθετικό Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα 4 ου βαθµού, ένας από τους πιο<br />
σοβαρούς τύπους, όπως µάθαµε.<br />
Μία εβδοµάδα µετά τα 30 α µου γενέθλια µπήκα στο νοσοκοµείο. Ήταν<br />
µυστηριώδες το πόσο ήρεµη ένιωθα καθώς οδηγούσαµε προς στο νοσοκοµείο. Κάτι<br />
63
µε κατέλαβε κι έκανε το µυαλό µου να είναι συγκεντρωµένο πριν από την εγχείρηση.<br />
(Πιστεύω ότι ήταν ο Θεός που εργαζόταν εδώ). Ήταν το πιο δύσκολο “γεγονός” για<br />
το οποίο είχα ποτέ υπογράψει, και πέρασα νύχτες αγρυπνίας πριν από την ηµέρα της<br />
εγχείρησης – 26 Σεπτεµβρίου 1998 – και πολλές νύχτες (αγρυπνίας) µετά.<br />
Το να είµαι ξύπνια στην κρανιοτοµή ήταν µια άλλη παράξενη εµπειρία. Τίποτα<br />
δεν πονούσε, απλά ένιωθα δυσφορία να στέκοµαι “κλειδωµένη” στην ίδια θέση για<br />
ώρες, και οι θόρυβοι ενός χειρουργικού θαλάµου γεµάτου δραστηριότητες µπορεί να<br />
τροµάζουν. Για να το αντέξω προσπάθησα ν’ αστειευτώ για την άσχηµη µουσική που<br />
έπαιζαν. Νοµίζω ότι ήταν κλασσική, αλλά δεν ήταν ηρεµιστική για µένα. Είχα την<br />
ευλογία να έχω τον Dr. M. ως αναισθησιολόγο. Ο Dr. M. ήταν πολύ καλός και µου<br />
είπε πολλά για την κόρη του που σκαρφάλωνε σε βράχους, όπως επίσης µου ζήτησε<br />
να κινώ συγκεκριµένα µέρη της αριστερής µου πλευράς. Κατά τη διάρκεια της<br />
εγχείρησης άρχισα να έχω έναν κινητικό σπασµό τον οποίο ήλεγξαν αµέσως και αυτό<br />
ήταν ένα σηµάδι που τους έλεγε να σταµατήσουν να κόβουν σ’ αυτή την περιοχή.<br />
Πιστεύω πως το γεγονός ότι ήµουν ξύπνια ήταν το κλειδί για την επιτυχηµένη<br />
µου εγχείρηση. Τελικά είπαν πως ο όγκος µου είχε αφαιρεθεί 100% χωρίς (ν’ αφήσει)<br />
πολλά φυσικά ελαττώµατα. Αυτά τα ελαττώµατα θα θεραπεύονταν αργότερα σχεδόν<br />
ολοκληρωτικά καθώς πέρναγε ο καιρός. Η παθολογία αναγνώρισε τον όγκο ως<br />
Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα, ακριβώς όπως µας είχε πει η βιοψία. Κατόπιν,<br />
ακολούθησαν δύο πρόσθετες εκθέσεις και για µια ακόµη φορά επιβεβαιώθηκε η<br />
τροµερή διάγνωση. Μου είπαν µ’ έναν πλάγιο τρόπο ότι ίσως είχα έναν καλό χρόνο ή<br />
δύο. Αργότερα έµαθα πως το να είναι κανείς σταθερός δε σηµαίνει ότι είναι και<br />
θεραπευµένος, και αυτή θα ήταν πάντα η περίπτωση, αφού οι όγκοι τούτοι “πάντα”<br />
αναπτύσσονται ξανά. Αυτό το γεγονός µε κατατρόµαξε.<br />
Συνέχισα µε ένα χρόνο θεραπείας η οποία συνίστατο σε 6 εβδοµάδων<br />
ακτινοθεραπείες, οι οποίες πήγαν οµαλά, κατόπιν χηµειοθεραπεία PCV – η στάνταρτ<br />
θεραπεία που δινόταν εκείνη την εποχή. Αυτή η περίοδος της αρχικής θεραπείας<br />
ήταν συναισθηµατικά φορτισµένη. Έχοντας δυο µικρά παιδιά στο σπίτι<br />
χρειαζόµασταν βοήθεια. Οι γονείς µου µας έδωσαν το χρόνο τους άνευ όρων και<br />
τελικά µετακόµισαν στο σπίτι µας κατά τη διάρκεια της εβδοµάδας για µεγάλο<br />
διάστηµα. Καλοί φίλοι ετοίµαζαν γεύµατα κάθε εβδοµάδα για µήνες. Η εκκλησία µας<br />
έφερνε είδη παντοπωλείου και µερικοί έπαιρναν τα παιδιά µας όταν ήταν ανάγκη.<br />
Ζέσταινε την καρδιά µας να βλέπουµε αυτό το ξεχείλισµα καλοσύνης και συµπόνιας.<br />
Ήταν δύσκολο να δεχτώ όλη αυτή τη βοήθεια, όµως συνειδητοποίησα ότι<br />
αποδεχόµενη τη βοήθεια που τόσο πολύ ήθελαν να µου προσφέρουν, έκανα το<br />
καλύτερο για την οικογένειά µου.<br />
Υπέφερα για µήνες µε συνεχιζόµενες κατά µέρος εστιακές επιληπτικές κρίσεις<br />
(on going partial focal seizures). Έτσι κατέληξα να µην οδηγώ για σχεδόν δύο χρόνια.<br />
Για νάµαι ειλικρινής, στην αρχή δεν είχα διάθεση να οδηγήσω οπουδήποτε ή να πάω<br />
οπουδήποτε. Έτσι αυτό δεν ήταν πρόβληµα. Έχασα ένα µέρος του εαυτού µου, το<br />
µέρος που αγαπάει τη διασκέδαση (<strong>the</strong> fun part), για κάποιο διάστηµα… Πολλά<br />
φάρµακα. Μου πήρε µήνες για να καταλάβω ποια αντιεπιληπτικά φάρµακα θα ήταν<br />
αποτελεσµατικά για µένα. Μετά πάλι στη χηµειοθεραπεία… Σύµφωνα µε τον<br />
παθολόγο µου δεν µπορούσα να λάβω µέρος σε µια (κλινική) µελέτη που<br />
προσφερόταν αρχικά, έτσι προχώρησα µε τη στάνταρτ προσφερόµενη εκείνη την<br />
εποχή, PCV. Τρία χάπια: Procarbazine, Vincristine και CCNU. Τα δύο τα έπαιρνα<br />
από το στόµα και το άλλο µε ένεση. Καθ’ όλη τη διάρκεια που έπαιρνα<br />
χηµειοθεραπεία συνέχιζα να παίρνω το στεροειδές Decadron για το πρήξιµο στον<br />
εγκέφαλό µου το οποίο δεν άλλαζε, πολύ πιθανό προκαλώντας τις κατά µέρος<br />
εστιακές επιληπτικές κρίσεις. Κατά τη διάρκεια του έτους, το Decadron µ’ έκανε να<br />
64
πρήζοµαι στο πρόσωπο, στο λαιµό και στο στοµάχι σε τέτοιο σηµείο ώστε κάποιοι<br />
άνθρωποι δε µε αναγνώριζαν, αν δε µε είχαν δει για κάποιο διάστηµα.<br />
Αν και όλο αυτό σύντριβε τον εγωισµό µου, σηµατοδότησε το ξεκίνηµα σε µια<br />
προοπτική που δεν είχα σκεφτεί ακόµη: “Πώς µπορούσα να χρησιµοποιήσω αυτή την<br />
εµπειρία για να καλυτερέψω κάτι;” Άρχισα να αναρωτιέµαι. Θα έπαιρνε αρκετό καιρό<br />
µέχρις ότου αυτό έγινε πιο καθαρό.<br />
Σταµάτησα τη χηµειοθεραπεία PCV πριν τελειώσει, µε δική µου απόφαση, διότι<br />
δεν µπορούσα να την αντέξω άλλο. Τα αιµοδιαγράµµατά µου ήταν χαµηλά. Ήθελα να<br />
παίξω µε τα κοριτσάκια µου και να έχω ποιότητα ζωής, ακόµη κι αν αυτό σήµαινε να<br />
παραιτηθώ από την ποσότητα (ζωής). Ελάχιστα γνώριζα ότι θα ήµουν σταθερή για τα<br />
επόµενα 3,5 χρόνια! Τι µεγάλο δώρο χρόνου! Αυτό δεν ήταν στα “χαρτιά”, αλλά το<br />
δέχοµαι!<br />
Νιώθοντας διστακτική ως προς το να ξαναρχίσω τη ζωή µου όπως ήταν πρώτα<br />
και προσαρµόζοντας τα φάρµακά µου, για τα επόµενα λίγα χρόνια πέρασα µέσα από<br />
κύκλους που µοιάζουν µε αυτούς της απώλειας (αγαπηµένου προσώπου) και της<br />
κατάθλιψης. Είχα θαυµάσια βοήθεια µέσα σ’ αυτή (τη δοκιµασία) και στήριξη από<br />
τον γεµάτο αγάπη σύζυγό µου, τους γονείς µου, φίλους και την εκκλησία µας, όµως<br />
ένιωθα αποµονωµένη και µόνη για κάποιο διάστηµα. Ένιωσα ενοχληµένη και µ’<br />
αυτούς που ούτε καν ανέφεραν τον όγκο στον εγκέφαλό µου παρόλο που “γνώριζαν”,<br />
και ποτέ δε µε ρώτησαν απ’ ευθείας “πώς” πήγαινα ούτε πέρασαν να µου κάνουν<br />
κάποια επίσκεψη. Τώρα συνειδητοποιώ ότι πολλοί δεν ξέρουν τι να πουν ή τι να<br />
κάνουν µε φίλους ή οικογένεια που έχουν µια αρρώστια, και αγωνίζοµαι να δουλέψω<br />
πάνω σ’ αυτές τις πτυχές της ζωής µου.<br />
Άρχισα να δουλεύω σαν εθελόντρια µε τα Hospice (ίδρυµα για µακροχρόνια<br />
φροντίδα ασθενών µε καταληκτικές ασθένειες). Προσβλέπω µε χαρά στο να<br />
προσφέρω το χρόνο µου σε άλλους – χρόνο για τον οποίο σκεφτόµουνα ότι δεν θα<br />
ήµουν τώρα εδώ. Φροντίζω την οικογένειά µου, επενδύω σε φίλους, σε<br />
ενδιαφέροντα, και δεν ζω πλέον µόνο στα µεσοδιαστήµατα µεταξύ Μαγνητικών<br />
Τοµογραφιών.<br />
Καθώς αναλαµβάνω δυνάµεις, έχω µπορέσει να τρέξω για το “RIDE FOR<br />
RESEARCH” (τρέξιµο για έρευνα) για δυο χρόνια τώρα. Αυτό είναι ένα γεγονός για<br />
άντληση χρηµάτων που έχει καθιερωθεί από τη “THE BRAIN TUMOR SOCIETY”<br />
(www.tbts.org). Ο σύζυγός µου Dan, και πολλά µέλη της οικογένειας και φίλοι έχουν<br />
τρέξει κάθε χρόνο και µέχρι σήµερα, και είµαστε υπερήφανοι που έχουµε<br />
συγκεντρώσει πάνω από 50 χιλιάδες δολάρια για να συνεισφέρουµε στον έρανο για<br />
(να βρεθεί) µια θεραπεία. Το τρέξιµο σε εµπνέει, και το ότι µπορώ να τρέξω κι εγώ η<br />
ίδια είναι ένα θαύµα. Καθώς τρέχω, βλέποντας το πίσω µέρος στις µπλούζες εκείνων<br />
που τρέχουν µπροστά µου, “εις µνήµην του/της…” είναι συγκινητικό, και επίσης<br />
χρησιµεύει στο να θυµίζει τη σοβαρότητα αυτής της αρρώστιας, ενώ συγχρόνως<br />
πυροδοτεί το πάθος µου να συνεισφέρω για την εξεύρεση µιας θεραπείας… Μέσα<br />
απ’ αυτό το ταξίδι, γνώρισα πολλούς που έχουν φύγει και µατώνει την καρδιά µου να<br />
σκέπτοµαι για τις οικογένειες που έµειναν πίσω και τις ζωές που κόπηκαν πρόωρα….<br />
Καθώς γράφω, έχω ήδη περάσει τα 4.5 χρόνια επιβίωσης και έχω ευλογηθεί,<br />
ενώ γρήγορα θα ετοιµαστώ για τρίτη φορά να τρέξω στο “RIDE FOR RESEARCH”.<br />
Καθώς µια φίλη που είναι τώρα στον Παράδεισο θα έλεγε, όπως πάντα έλεγε, “∆όξα<br />
το Θεό”. Κι αυτό είναι εκείνο το οποίο κάνω.<br />
Τις καλύτερες ευχές µου και ευλογίες χαράς σε όλους σας.<br />
(Να έχετε) Ειρήνη,<br />
Lisa.»<br />
65
---------------<br />
Σε Email που έλαβα από τη Lisa στις 18 Οκτωβρίου 2004 , µου είπε πως ήταν<br />
εξαιρετικά καλά ( “I’ m still doing great at this time!” ).<br />
12. Η ιστορία του Sadaat – ∆ιάγνωση 1999<br />
«Το όνοµά µου είναι Sadaat H., είµαι 58 ετών, Μηχανολόγος Μηχανικός, και<br />
εργαζόµουνα στη Σαουδική Αραβία ως ∆ιευθυντής Έργου για την αναβάθµιση µιας<br />
εγκατάστασης για γκάζι στο µέσον της ερήµου. Είµαι παντρεµένος εδώ και 24 χρόνια<br />
και έχω 5 θυγατέρες.<br />
Ζούσα µια φυσιολογική και ήσυχη ζωή µέχρι το πρωί της 18 ης Αυγούστου του<br />
1999. Γύρω στις 7 το πρωί, ενώ βρισκόµουν στο γραφείο µου κάνοντας τη<br />
συνηθισµένη δουλειά, ξαφνικά έχασα τις αισθήσεις µου και µε πήγαν στο<br />
νοσοκοµείο. Αφού µου έγινε µια Αξονική Τοµογραφία (CT scan), ο γιατρός µου είπε<br />
ότι υπήρχε µια µάζα στον εγκέφαλο, κι έτσι επέστρεψα στο σπίτι µου και την<br />
οικογένειά µου στην Ιορδανία. Μπήκα στο νοσοκοµείο όπου συµπλήρωσα τις<br />
ιατρικές εξετάσεις κι έκανα Μαγνητική Τοµογραφία. Ο γιατρός µου είπε πως υπήρχε<br />
ένας όγκος στον εγκέφαλο κι ότι έπρεπε να βγει. Αποφάσισα να πάω στο MD<br />
ANDERSON, στις Ηνωµένες Πολιτείες της Αµερικής, στο Χιούστον του Τέξας. Οι<br />
διαδικασίες συµπληρώθηκαν γρήγορα για να πάω εκεί µε τη γυναίκα µου. Φύγαµε<br />
από την Ιορδανία την 11 η Σεπτεµβρίου, και µπήκα στο νοσοκοµείο την εποµένη.<br />
Αφού έκανα διάφορες εξετάσεις και µια νέα Μαγνητική, ο γιατρός αποφάσισε<br />
να µε χειρουργήσει. Στις 14 Σεπτεµβρίου έκανα την εγχείρηση και ο όγκος<br />
διαγνώστηκε ως Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα. Ο γιατρός είπε ότι χρειαζόµουνα να<br />
κάνω ακτινοβολίες και χηµειοθεραπεία PCV. Είχα 30 συνεδρίες ακτινοθεραπείας που<br />
διήρκεσαν σχεδόν 6 εβδοµάδες, και κατόπιν πήρα χηµειοθεραπεία για ένα χρόνο.<br />
Τον Αύγουστο του 2000 έκανα νέα Μαγνητική και διαπιστώθηκε αύξηση του<br />
όγκου. Τον Απρίλιο του 2001 διαπιστώθηκε ακόµη µεγαλύτερη ανάπτυξη του όγκου<br />
κι έκανα δεύτερη εγχείρηση. Μετά τη δεύτερη εγχείρηση υπέφερα αρκετά επεισόδια<br />
επιληψίας, και στις 14 Ιουνίου είχα µια µεγάλη επιληπτική κρίση και άρχισα να<br />
παίρνω Neurontin. Από τότε άρχισα να παθαίνω δυσαρθρία (slurred speech) και<br />
πόνους στα γόνατα και στο µπράτσο. Άρχισα να παίρνω Accutane και οι γιατροί µε<br />
συµβούλεψαν να κάνω Μαγνητικές κάθε τρεις µήνες, και το έκανα.<br />
Τον Αύγουστο του 2001 άρχισα να νιώθω αδυναµία στην αριστερή µου πλευρά<br />
και είχα περισσότερα συµπτώµατα θαµπής όρασης και δυσαρθρίας. Μέχρι το τέλος<br />
του Οκτωβρίου η αριστερή µου πλευρά έγινε όλο και πιο αδύνατη και δύσκολα<br />
µπορούσα να περπατήσω και να κινηθώ. Η επόµενη Μαγνητική έδειξε µια πιθανή<br />
επανεµφάνιση της βλάβης (lesion) στη δεξιά µετωπιαία περιοχή, κοντά στην περιοχή<br />
που έγινε η προηγούµενη εγχείρηση.<br />
Την 11 η Νοεµβρίου είχα την τρίτη µου εγχείρηση. Η παθολογία έδειξε<br />
εκτεταµένη ραδιονέκρωση, µε καµία ένδειξη αστροκυτώµατος. Η αριστερή µου<br />
πλευρά (χέρι και πόδι) έγινε πολύ αδύνατη και δεν µπορούσα να τα κινήσω.<br />
Από τότε κάνω φυσιοθεραπεία και λογοθεραπεία, παίρνω Temodar και η<br />
κατάστασή µου είναι “σταθερή”. Η τελευταία Μαγνητική ήταν καλή.<br />
Θέλω να εκφράσω ένα µεγάλο ευχαριστώ στη σύζυγό µου που µοιράστηκε µαζί<br />
µου όλο τον πόνο και τις δυσκολίες που πέρασα, και έµεινε µαζί µου τις δύσκολες<br />
ατέλειωτες νύχτες προσευχόµενη για µένα και δίνοντάς µου όλη τη στήριξη που<br />
χρειαζόµουνα.<br />
66
Θέλω να ευχαριστήσω όλους τους γιατρούς και τις νοσοκόµες µου, χωρίς τις<br />
οποίες δεν θα µπορούσα να τα καταφέρω, και όλους τους ανθρώπους που βρέθηκαν<br />
πλάι µου.<br />
Ζω σε συνεχή αγώνα από την ηµέρα που έµαθα ότι είχα καρκίνο. Εκείνο που µε<br />
βοηθάει να παλέψω είναι η πίστη µου στο Θεό, και η στήριξη και η αγάπη που µου<br />
έδειξαν η γυναίκα µου και οι κόρες µου. Κάθε µέρα αντιµετωπίζω καινούργιες<br />
προκλήσεις και κάθε µέρα προσεύχοµαι στο Θεό να µου δίνει τη δύναµη και τη<br />
θέληση που χρειάζοµαι για να κερδίσω αυτή τη µάχη και να νικήσω αυτή την<br />
αρρώστια.»<br />
Ενηµέρωση 21 Οκτωβρίου 2002<br />
«Στις 27 Αυγούστου του 2002 έκανα τη συνήθη Μαγνητική την οποία<br />
υποτίθεται ότι έπρεπε να κάνω κάθε τρεις µήνες. Τα αποτελέσµατα πράγµατι δεν<br />
ήταν καλά. Έδειξε κάποια αύξηση (enhancement) κι ένα µικρό όγκο. Οι γιατροί δεν<br />
ήταν σίγουροι και ήθελαν να κάνουν “Thallium Scan” (διότι εδώ στην Ιορδανία δεν<br />
έχουµε PET scan). Αυτό έδειξε µια ενεργή περιοχή. Οι γιατροί είπαν πως ήταν<br />
µεγάλη πιθανότητα αυτό να ήταν όγκος. Τώρα περιµένουµε να κάνουν βιοψία για να<br />
είναι πιο σίγουροι. Θέλουµε να πάµε στις Η.Π.Α. στο νοσοκοµείο MD ANDERSON,<br />
αλλά λόγω οικονοµικών προβληµάτων δεν µπορούµε να αντεπεξέλθουµε. Ξοδέψαµε<br />
ό,τι είχαµε στην τελευταία τρίτη εγχείρηση. Ο γιατρός είπε ότι µπορεί να γίνει και<br />
τέταρτη εγχείρηση. Όλο που µπορούµε τώρα να κάνουµε είναι να προσευχόµαστε και<br />
να ζητάµε από το Θεό να σταθεί στο πλευρό µας.»<br />
Ενηµέρωση 4 Ιουλίου 2003<br />
«Έκανα τη Μαγνητική µου στις 4 Ιουνίου του 2003, και ήταν ένα θαύµα! Η<br />
αύξηση (enhancement) που έδειχναν οι προηγούµενες Μαγνητικές έχει σχεδόν<br />
εξαφανιστεί. Οι γιατροί έµειναν έκπληκτοι. Υποθέτω πως µετά από όλες τις<br />
προσευχές µας ο Θεός επέστρεψε µε µια απάντηση. Συνεχίζω ακόµη το Temodar, έχω<br />
πάρει µέχρι τώρα 19 σειρές. Ο γιατρός µου έδωσε άλλες τρεις σειρές και µε<br />
συµβούλεψε να ξανακάνω Μαγνητική σε τρεις µήνες.<br />
Ήταν µια δύσκολη χρονιά, όπου είχαµε φτάσει στο σηµείο να µην έχουµε τίποτε<br />
άλλο να κάνουµε από το να προσευχόµαστε. ∆ιατήρησα την πίστη µου και πίστευα<br />
ότι ο Θεός θα στεκόταν πλάι µου. ∆ιάβαζα ιστορίες εκείνων που κατάφεραν να<br />
επιζούν 4, 5 και 6 χρόνια, και ποτέ δεν φανταζόµουνα ότι θα φτάσω τόσο µακριά.<br />
Έχουν περάσει 4 χρόνια. Έχασα την ικανότητα να κινώ το χέρι µου και το πόδι µου,<br />
σταµάτησα να περπατάω και δεν µπορώ να χρησιµοποιήσω ούτε την αναπηρική<br />
καρέκλα εξαιτίας του χεριού µου, αλλά ακόµη πιστεύω ότι µια µέρα θα επιστρέψω σε<br />
φυσιολογική ζωή. Απλά όλοι εσείς, παρακαλώ κρατήστε την πίστη και συνεχίζετε να<br />
προσεύχεστε.»<br />
13. Η ιστορία της Sandy McGettigan – ∆ιάγνωση 1999<br />
«Η Sandy είναι διπλωµατούχος νοσηλεύτρια του 1978, από το Emory<br />
University. Αργότερα, στις αρχές της δεκαετίας του 1990 φοίτησε σ’ ένα σχολείο<br />
πιλότων και κατέληξε να πιλοτάρει στρατιωτικά βοµβαρδιστικά αεροσκάφη µέχρι<br />
67
που κατέρρευσε µ’ ένα Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα (GBM). Η ιστορία της Sandy<br />
δηµοσιεύτηκε στην ιστοσελίδα του Dr. Al Musella στις 7 Ιουνίου του 2003.»<br />
∆ιαβάστε στη συνέχεια την ιστορία της Sandy<br />
«Είχα επιστρέψει στην Πενσυλβάνια (Η.Π.Α.), στις 5 Μαΐου του 1999, µαζί µε<br />
τον πατέρα µου και τον αδελφό µου για να γιορτάσουµε την 50ή επέτειο του γάµου<br />
της θείας µου. Είχα συχνά πολύ δυνατούς πονοκεφάλους που µπορώ να τους<br />
περιγράψω σα να είχα ένα σφιγκτήρα (µάγγαινα) γύρω από το κεφάλι µου. Κάθε<br />
φορά που σηκωνόµουνα όρθια ο πόνος γινόταν σχεδόν αβάσταχτος. Πήγα σ’ έναν<br />
τοπικό σταθµό Επειγόντων Περιστατικών και αφού µε εξέτασαν µου είπαν πως θα<br />
έπρεπε να κάνω ένα πλήρες νευρολογικό τσεκάπ.<br />
Για να σας δώσω λίγο περισσότερο το φόντο (background) µου, είµαι 48 ετών<br />
γυναίκα, που το 1999 ζούσα στο Ντάλας του Τέξας. Κάθε φορά που προσπαθούσα ν’<br />
ανοίξω την πόρτα του διαµερίσµατός µου, είχα δυσκολία να στρέψω το κλειδί µε το<br />
δεξί µου χέρι για ν’ ανοίξω την πόρτα, και αυτό ήταν πολύ ενοχλητικό. Εκείνη την<br />
εποχή ήµουν πιλότος, εργαζόµενη για τις βοµβαρδιστικές πτήσεις σαν συνεργάτης<br />
πιλότος (co-pilot) σ’ ένα Lear31A Jet. Η καπετάνιος µου είχε παρατηρήσει ότι είχα<br />
προβλήµατα µε τη χρήση του ραδιοφώνου και µε τη συµπλήρωση εγγράφων, αλλά<br />
νόµισε ότι αντιµετώπιζα προβλήµατα στρες κι έτσι συµπλήρωνε τα χαρτιά µόνη της.<br />
Πίσω στην ιστορία: Ο πατέρας µου τηλεφώνησε στο µεγαλύτερο αδελφό µου, ο<br />
οποίος παρεµπιπτόντως είναι γιατρός µε ειδικότητα στα επείγοντα (Urgent Care<br />
Specialist) στην Αριζόνα, και του είπε για τα προβλήµατά µου. Εκείνος εισηγήθηκε<br />
να πετάξω πίσω στην Αριζόνα µε τον πατέρα µου και θα µε εξέταζε ένας γιατρός<br />
ειδικευµένος στην εσωτερική παθολογία (internist) µε τον οποίο συνεργαζόταν.<br />
Άκουσα τη συµβουλή του και πέταξα πίσω στο Tuscon όπου συνάντησα τον Dr. Vig<br />
(internist). Εκείνος, αφού µ’ εξέτασε, µου έκανε µια Αξονική Τοµογραφία (CT scan)<br />
και αµέσως µόλις τη διάβασε επικοινώνησε µ’ ένα νευροχειρουργό, τον Dr. Norton.<br />
Ο τελευταίος µου έκανε µια πλήρη εξέταση και µε χειρούργησε στις 11 Μαΐου, του<br />
1999, στο Tuscon Medical Center. Η εγχείρηση απέδειξε ότι είχα όγκους στον<br />
αριστερό και δεξιό µετωπιαίο λοβό – Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα 4 ου βαθµού τύπου<br />
πεταλούδας (Butterfly GBM 4). Ο Dr. Norton αφαίρεσε µερικώς τους όγκους από τον<br />
αριστερό µετωπιαίο λοβό και τοποθέτησε Glio Wafers στο κενό που δηµιουργήθηκε.<br />
Αµέσως µετά την εγχείρηση είχα τριάντα ακτινοθεραπείες (direct beam<br />
radiation treatments).<br />
Αργότερα, στις 18 Οκτωβρίου του 1999, ο Dr. Norton επανέλαβε την ίδια<br />
χειρουργική διαδικασία στο δεξιό µετωπιαίο λοβό, τοποθετώντας και πάλι Glio<br />
Wafers στο κενό.<br />
Πέρασα από µια σειρά πολλών προβληµάτων τα οποία συµπεριλάµβαναν<br />
σοβαρό οίδηµα στον εγκέφαλο (brain swelling). Με έβαλαν σε βαριές δόσεις<br />
στεροειδών (κορτιζονούχων) τα οποία µου προκάλεσαν µεγάλη αύξηση βάρους.<br />
Τώρα µου έχουν αφαιρέσει εντελώς τα στεροειδή και το βάρος µου επιστρέφει στα<br />
φυσιολογικά.<br />
Το Φεβρουάριο του 2000 άρχισα χηµειοθεραπείες µε Temodar - 400 mg την<br />
ηµέρα για 5 µέρες και 23 µέρες αποχή, και αν οι αναλύσεις αίµατος πήγαιναν καλά,<br />
ξανά από την αρχή. Έκανα 21 από αυτές τις θεραπείες, και τον Ιούνιο του 2002<br />
ρώτησα την ογκολόγο Dr. Maria Bishop του Πανεπιστηµιακού νοσοκοµείου Arizona<br />
Cancer Center αν µπορούσα να σταµατήσω τις θεραπείες καθώς ήµουν εξαιρετικά<br />
κουρασµένη για τις περισσότερες ηµέρες του µήνα και µετά πίσω στο Temodar. Η<br />
68
Dr. Bishop συµφώνησε, και από τότε έχω σταµατήσει όλα τα φάρµακα εκτός από τα<br />
αντιεπιληπτικά, και νιώθω εξαιρετικά καλά.<br />
Κάνω µια Μαγνητική κάθε τρεις-τέσσερις µήνες και µέχρι στιγµής είναι<br />
σταθερές. Γιόρτασα την 4 η επέτειό µου το Μάιο του 2003 και προσβλέπω σε πολύ<br />
περισσότερες.<br />
Έχω σταµατήσει εντελώς τη δουλειά και ζω µε τους γονείς µου στο Sun City,<br />
Tuscon, Arizona.<br />
Ενηµέρωση 15 Μαρτίου 2004<br />
(…)<br />
Ένα µικρό σηµείωµα για να σας ενηµερώσω ότι η Sandy συνεχίζει να τα<br />
καταφέρνει. Είχε την τελευταία της Μαγνητική το ∆εκέµβριο του 2003 και ο όγκος<br />
παραµένει σταθερός. Την έχουν βάλει σε εξάµηνη παρακολούθηση µε Μαγνητική,<br />
έτσι δεν θα έχει άλλη µέχρι τον Ιούνιο ή Ιούλιο του 2004.<br />
(…) Προσευχές και ελπίδα από την Αριζόνα.<br />
Jack McGettigan<br />
Ο πατέρας της Sandy.»<br />
---------------<br />
Στις 15 Οκτωβρίου του 2004, ο πατέρας της Sandy, Jack, µε πληροφόρησε<br />
µέσω Email ότι η κόρη του είναι πολύ καλά και δεν έχει προβλήµατα από τότε που<br />
έγινε η τελευταία ενηµέρωση. Είπε ακόµη πως η Sandy έχει σταµατήσει τις<br />
χηµειοθεραπείες από το 2002 και ότι τώρα η κόρη του παίρνει µόνο αντιεπιληπτικά.<br />
Στις 17 Νοεµβρίου 2004, ο ίδιος µε πληροφόρησε ότι η Μαγνητική Τοµογραφία<br />
που έκανε η Sandy την 1 η Νοεµβρίου έδειξε πως ο όγκος παραµένει σταθερός.<br />
Μάλιστα µου είπε πως η Sandy ήταν τόσο καλά που είχε πάει στην Αγγλία για<br />
διακοπές µε τον αδελφό της.<br />
14. Η ιστορία της Donna – ∆ιάγνωση 2000<br />
«Στις 13 Αυγούστου του 2000, η εβδοµάδα µου άρχισε όπως κάθε άλλη.<br />
Ετοιµαζόµουνα για την Εκκλησία την Κυριακή το πρωί όταν συνειδητοποίησα ότι<br />
δεν µπορούσα να σηκώσω το µπλέντερ µε το δεξί µου χέρι. Μια και αυτό διήρκεσε<br />
µόνο µια στιγµή, δεν σκέφτηκα και πολύ γι’ αυτό. Εκείνη την Τετάρτη, άρχισα να<br />
έχω µυϊκούς σπασµούς στο στοµάχι µου που διήρκεσαν αρκετά λεπτά. Επειδή αυτοί<br />
οι σπασµοί ήταν τόσο σοβαροί, ο σύζυγός µου ήλθε σπίτι από τη δουλειά και µε πήγε<br />
στα επείγοντα περιστατικά (Emergency Room).<br />
Εκεί άρχισαν να κάνουν τις συνηθισµένες αναλύσεις – αίµα, ούρα και<br />
ηλεκτροκαρδιογραφήµατα (EKGs). Όµως µόνο όταν έγινε Αξονική Τοµογραφία (CT<br />
scan) µάθαµε ποιο ήταν το πρόβληµα. Τα αποτελέσµατα έδειξαν µία “βλάβη”<br />
(“lesion”). Στιγµές αργότερα, συναντήσαµε τον Dr. Princewell Ehirim του Gwinnett<br />
Medical, ο οποίος θα γινόταν ο νευροχειρουργός µου την επόµενη εβδοµάδα.<br />
Μάθαµε ότι αυτοί οι σπασµοί που είχα πάθει ήταν στην πραγµατικότητα επιληπτικά<br />
επεισόδια από τη βλάβη (στον εγκέφαλο). Κανόνισε να κάνω Μαγνητική την επόµενη<br />
µέρα και την Παρασκευή οι χειρότεροι φόβοι µου επαληθεύτηκαν – θα χρειαζόµουνα<br />
εγχείρηση για την αφαίρεση αυτής της “βλάβης”.<br />
Κατά τις επόµενες µέρες οι επιληπτικές κρίσεις έγιναν πιο έντονες και<br />
διαρκούσαν περισσότερο. Άρχισα να χάνω την κινητικότητα στη δεξιά πλευρά του<br />
69
σώµατός µου. ∆εν ήµουν πια ικανή να κάνω τα πιο απλά πράγµατα για τον εαυτό µου<br />
– χρειαζόµουνα βοήθεια ακόµη και για να φάω. Η παράλυση που είχα οφειλόταν στο<br />
οίδηµα στον εγκέφαλό µου από τη “βλάβη”.<br />
Μπήκα στο νοσοκοµείο κάνα δυο µέρες πριν χειρουργηθώ. Με εισήγαγαν κατ’<br />
ευθείαν στην Εντατική Μονάδα (ICU). Το ιατρικό προσωπικό έπρεπε να τοποθετήσει<br />
µια συσκευή αποστράγγισης (drain) µέσα στο κεφάλι µου για ν’ αποµακρύνει υγρό<br />
από τον εγκέφαλο. Αυτό το έκαναν για ν’ ανακουφίσουν την πίεση που είχε<br />
συγκεντρωθεί στο κεφάλι µου. Εκείνη την εποχή ο σύζυγός µου έµαθε από τον Dr.<br />
Ehirim ότι ίσως είχα τρεις µε έξι µήνες ζωής.<br />
Πριν µπω στο νοσοκοµείο είχα ζητήσει από την ποιµένα µας, Bobby Linkous,<br />
εάν οι διάκονοι της εκκλησίας µας µπορούσαν να έλθουν και να επιθέσουν τα χέρια<br />
τους πάνω µου για να προσευχηθούν. Οκτώ επιπλέον των 32 τακτικών διακόνων που<br />
υπηρετούν (σύνολο 40) ήλθαν για να προσευχηθούν για µένα. (Ναι αυτό είναι<br />
αλήθεια!) Μη αµφιβάλλεις ποτέ για τη δύναµη της προσευχής στο Χριστό!<br />
Η εγχείρησή µου διήρκεσε περισσότερο από έξι ώρες. Η βλάβη ήταν<br />
τοποθετηµένη στον αριστερό βρεγµατικό λοβό (parietal lobe). Όταν τελείωσε η<br />
εγχείρηση, ο Dr. Ehirim ανέφερε ότι µπόρεσε να αφαιρέσει όλο τον ορατό όγκο (“all<br />
visible tumor”). ∆υο µέρες αργότερα, η έκθεση παθολογίας ανέφερε ότι ο όγκος ήταν<br />
Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα – ο πιο επιθετικός και θανατηφόρος τύπος καρκίνου<br />
εγκεφάλου. Ήµουν συγκλονισµένη – όχι τόσο για µένα όσο για τα τρία παιδιά µου,<br />
Donna 27 (από προηγούµενο γάµο), Frankie 14 και Thomas 12, and τον επί 16<br />
χρόνια σύζυγό µου, Frank.<br />
Αρκετές µέρες αργότερα µε µετέφεραν σε µια µονάδα αποκατάστασης (rehab<br />
facility). Μου είπαν πως θα έµενα εκεί µέχρι και ένα µήνα για να µάθω να κάνω τα<br />
βασικά πράγµατα στη ζωή – όπως να ντύνοµαι, να βουρτσίζω τα δόντια µου, κλπ.<br />
Μου είπαν επίσης ότι ίσως θα µπορούσα να περπατήσω ξανά, αλλά πιθανόν να<br />
χρειαζόµουνα ένα µπαστούνι ή έναν περιπατητήρα (walker). Για µια ακόµη φορά, µε<br />
τη δύναµη της προσευχής στον Κύριό µου Ιησού, σε δυο εβδοµάδες βγήκα από τη<br />
µονάδα αποκατάστασης περπατώντας, µε τη δική µου δύναµη. Ήµουν αργή, αλλά<br />
περπατούσα!<br />
Κατόπιν έκανα 6 εβδοµάδες ακτινοθεραπεία. Κατά τη διάρκεια της περιόδου<br />
αυτής συνέχισα να επανέρχοµαι σωµατικά και ανέκτησα όλη µου την κινητικότητα.<br />
Όµως, µετά από 2 ή 3 εβδοµάδες ακτινοθεραπείας άρχισα να νιώθω κόπωση, πράγµα<br />
που είναι φυσικό. Εκείνη την εποχή, έχασα όλα τα µαλλιά µου από την ακτινοβολία,<br />
αλλά ξαναφύτρωσαν µετά από λίγους µήνες. Όταν η ακτινοθεραπεία συµπληρώθηκε,<br />
άρχισα να παίρνω χηµειοθεραπεία Temodar.<br />
Όταν έκανα την πρώτη µετεγχειρητική Μαγνητική, είχα πάρει δύο κύκλους<br />
Temodar. Η αγωνία µου µέχρι να πάρω τ’ αποτελέσµατα ήταν τροµακτική – το κάθε<br />
τι που είχαµε ακούσει και διαβάσει έλεγε ότι το Γλοιοβλάστωµα επιστρέφει. Όµως ο<br />
Κύριος µε προστάτεψε και µας είπαν ότι η πρώτη Μαγνητική ήταν καθαρή! Ο όγκος<br />
δεν είχε ξαναφυτρώσει! Ο σύζυγός µου κι εγώ κλαίγαµε από χαρά όταν µάθαµε τα<br />
νέα. Περίπου 4 µήνες µετά από την εγχείρησή µου, ήµουν ικανή να επιστρέψω στην<br />
part-time εργασία µου στην εκκλησία µας. ∆υο µήνες αργότερα µπόρεσα να οδηγήσω<br />
και πάλι.<br />
Επίσης έπαιρνα τα Temodar κάθε µήνα από το Νοέµβριο του 2000 µέχρι τον<br />
Απρίλιο του 2001. Εκείνη την εποχή άρχισα να υποφέρω από απίστευτη κόπωση –<br />
ξάπλωνα για έναν υπνάκο δύο ή τρεις φορές την ηµέρα. Ο ογκολόγος µου, Dr. Loyd<br />
από το Lawrenceville, GA, άλλαξε το Temodar από κάθε 4 εβδοµάδες σε κάθε 6<br />
εβδοµάδες. Έκτοτε συνεχίζω να παίρνω το Temodar κάθε 6 εβδοµάδες.<br />
70
Από τότε που έγινε η εγχείρηση, όλες οι Μαγνητικές έχουν βγει καθαρές. Το<br />
Μάιο του 2002 έκανα ένα PET Scan. Οι γιατροί µου περίµεναν ότι το PET Scan θα<br />
έδειχνε µια “δραστηριότητα”, όµως και αυτό ήταν 100% καθαρό. Ο γιατρός µου<br />
µπορούσε µόνο να πει “Καταπληκτικό!”<br />
Ο σύζυγός µου έχει κρατήσει φίλους και συγγενείς ενηµερωµένους µέσα από<br />
µια ιστοσελίδα που έχει δηµιουργήσει στο Internet στη διεύθυνση<br />
http://www.coed4.org. Χρησιµοποιούµε αυτή την ιστοσελίδα για να µπορούµε να<br />
επικοινωνούµε και να βοηθάµε, ενθαρρύνοντας άλλους που έχουν να αντιµετωπίσουν<br />
έναν όγκο στον εγκέφαλο.<br />
Από τότε που έγινε η διάγνωση, έχω αρχίσει να µιλάω στην εκκλησία µου και<br />
σε άλλες κοινωνικές οµάδες δίνοντας τη µαρτυρία µου για το τι έχει κάνει για µένα<br />
στη ζωή µου ο Κύριος. Η ζωή µου έχει επιστρέψει στο επίπεδο δραστηριότητας που<br />
είχα πριν από την εγχείρηση. ∆ίνω όλες µου τις ευχαριστίες στον Κύριο Ιησού<br />
Χριστό!»<br />
Ενηµέρωση 30 ∆εκεµβρίου, 2003<br />
«∆όξα στον Κύριο! Για άλλη µια φορά γιόρτασα τα Χριστούγεννα µε την<br />
οικογένειά µου! Έχουν περάσει πάνω από τρία χρόνια από τότε που έγινε η διάγνωσή<br />
µου για το Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα.<br />
Από τότε που έκανα την τελευταία ενηµέρωση έχουν αλλάξει µόλις λίγα<br />
πράγµατα. Πρώτον, µετά από πολλή προσευχή, σταµάτησα τα Temodar όταν έκλεισα<br />
δύο χρόνια µετά την εγχείρηση. Ο ογκολόγος µου είπε ότι αυτό ήταν εντάξει, ενώ ο<br />
νευροχειρουργός µου διαφωνούσε. Ο σύζυγός µου κι εγώ ζητήσαµε µια δεύτερη<br />
γνώµη από τον Dr. David Lawson του (νοσοκοµείου) Emory στην Ατλάντα, ο οποίος<br />
συµφώνησε ότι µετά από δύο ετών καθαρές Μαγνητικές και δύο καθαρά PET Scans<br />
µε απόσταση ενός έτους, θα ήταν εντάξει να σταµατήσω τα Temodar. Από τότε, οι<br />
Μαγνητικές µου είναι όλες καθαρές και ευχαριστώ το Χριστό κάθε µέρα γι’ αυτό το<br />
θαύµα.<br />
Παρόλο που σταµάτησα να παίρνω το Temodar εδώ και 15 µήνες, συνεχίζω να<br />
παίρνω το Dilantin. Οι γιατροί µου λένε ότι το ρίσκο να πάθω µια επιληψία είναι<br />
σχετικά χαµηλό. Όµως δεν µπορώ να ρισκάρω να πάθω επιληψία ενώ οδηγώ, γι’ αυτό<br />
έχω αποφασίσει να παραµείνω σ’ αυτό το φάρµακο.<br />
Το µόνο πρόβληµα που έχω είναι κάτι πολύ φευγαλέο, που ο νευρολόγος µου το<br />
αναφέρει ως βραχυκυκλώµατα (‘short circuits’). Βασικά, όταν είµαι κουρασµένη από<br />
τη δουλειά, την οικογένεια και άλλες δραστηριότητες, παρατηρώ τη δεξιά µου<br />
πλευρά να φαίνεται πως νιώθει περίεργα (‘funny’). ∆εν παραλύω αλλά νιώθω ένα<br />
αστείο αίσθηµα το οποίο φεύγει περίπου σε µισή ώρα. Αυτό είναι όλο κι όλο εκείνο<br />
που αντιµετωπίζω.<br />
Συνεχίζω να προσπαθώ να κρατώ τον εαυτό µου σε καλή φυσική φόρµα<br />
προσέχοντας τη δίαιτά µου, παίρνοντας συµπληρώµατα διατροφής και γυµναζόµενη<br />
στον ποδόµυλο (treadmill) στο υπόγειό µας.<br />
Συνεχίζω να συναντώ καινούργιους φίλους µου µέσω της ιστοσελίδας του Dr.<br />
Musella και της δικής µου. Ο Κύριος συνεχίζει να µου δίνει την ευκαιρία να βοηθώ<br />
στο να διακονώ και να ενθαρρύνω άλλους που αντιµετωπίζουν αυτή την τροµερή<br />
αρρώστια.<br />
∆οξάζω τον Κύριο κάθε µέρα µε τη συνεχιζόµενη καλή υγεία!»<br />
----------------<br />
71
Στην προσωπική ιστοσελίδα (http://www.coed4.org) της Donna Ferrer<br />
αναγράφεται ότι η Μαγνητική Τοµογραφία της στις 12 Αυγούστου του 2004 ήταν<br />
καθαρή. Εκεί δηµοσιεύονται επίσης και άλλες ιστορίες µακροχρόνια επιζώντων µε<br />
όγκους εγκεφάλου.<br />
Σε Email που µου έστειλε ο σύζυγός της Frank, στις 15 Οκτωβρίου του 2004,<br />
µου έγραψε ότι η Donna ήταν πάρα πολύ καλά κι ότι ετοιµάζονταν να πάνε<br />
κρουαζιέρα για να γιορτάσουν τα 20 χρόνια του γάµου τους και τα 4 χρόνια χωρίς<br />
όγκο (“4 years of being brain tumor free”) της Donna!<br />
15. Η ιστορία της Natasha – ∆ιάγνωση 2000<br />
(Γραµµένη από τη µητέρα της Elizabeth, στις 18 Μαρτίου 2004)<br />
«Η Natasha είναι µια υγιής νεαρή γυναίκα 28 ετών. Είναι διπλωµατούχος<br />
Καλών Τεχνών που ειδικεύτηκε στη Γλυπτική, έχει ένα δίπλωµα στην Εκπαίδευση<br />
καθώς κι ένα δίπλωµα στην επεξεργασία πολύτιµων µετάλλων (Precious Metal<br />
Smithing). Η Tarsh (υποκοριστικό της Natasha) και ο σύζυγός της Chris ζουν σ’ ένα<br />
µικρό σπίτι που έχουν χτίσει στο Warrenwood, ανατολικά της Μελβούρνης.<br />
Πριν 4 χρόνια, στις 11 Απριλίου του 2000, η Tarsh ετοιµαζόταν ν’ αρχίσει<br />
καριέρα διδάσκοντας θέµατα τέχνης σ’ ένα τοπικό σχολείο Μέσης Εκπαίδευσης όταν<br />
υπέστη µια σοβαρή (grand mal) επιληπτική κρίση. Την επόµενη µέρα µια Μαγνητική<br />
αποκάλυψε έναν όγκο 5 ½ εκατοστών στην αριστερή βρεγµατική περιοχή (left<br />
parietal area) του εγκεφάλου. Τρεις εβδοµάδες αργότερα έγινε εγχείρηση στο St.<br />
Vincent’s Hospital. Αφαιρέθηκε το 50-60% του όγκου. Η Tarsh έµεινε µε µερική<br />
χρήση του δεξιού της ποδιού. (Ξαναπόκτησε τη χρήση του µετά από φυσιοθεραπεία<br />
και υδροθεραπεία ολίγων εβδοµάδων). Η εξέταση της παθολογίας αποκάλυψε ότι ο<br />
τύπος του όγκου ήταν Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα 4 ου βαθµού. Ακολούθησαν 6<br />
εβδοµάδες ακτινοθεραπείας. Η αναπόφευκτη απώλεια µαλλιών και οι παρενέργειες<br />
του φαρµάκου dexamethasone έδωσαν τα ορατά αποτελέσµατα µιας δραστικής<br />
θεραπείας. Η χηµειοθεραπεία (BCNU) επακολούθησε µέχρι που τα κύτταρα της<br />
Tarsh, ειδικά τα αιµοπετάλια (platelets), την απαγόρευσαν.<br />
Η Tarsh κι ο αρραβωνιαστικός της Chris σχεδίαζαν να παντρευτούν το<br />
Φεβρουάριο του 2001. “Φέρτε το γάµο νωρίτερα”, ήταν η συµβουλή του oγκολόγου.<br />
Η Natasha είχε έναν πολύ επιθετικό τύπο όγκου. Η τροµερή πρόγνωση είχε δοθεί –<br />
λίγοι µήνες µέχρι περισσότεροι µήνες ζωής. Όµως η ηλικία της Natasha και η καλή<br />
(κατά τ’ άλλα) υγεία της θεωρήθηκαν πως ήταν υπέρ της.<br />
Τώρα η Tarsh και ο Chris αναφέρονταν στον όγκο ως “Brian”.<br />
Η Tarsh και ο Chris παντρεύτηκαν στις 7 Οκτωβρίου του 2000, στο Philip<br />
Island, ενώ εκείνη συνέχιζε τη χηµειοθεραπεία. Άρχισαν τη ζωή τους µαζί, ενώ το<br />
κουτάβι jackrussell, ο Henry, προστέθηκε στην οικογένεια.<br />
Η Tarsh συνέχισε τη ζωή της µε την εγγραφή της στο Tafe College για 2 ετών<br />
part time σπουδές στην επεξεργασία πολύτιµων µετάλλων (Precious Metal Smithing).<br />
Ήταν πολύ προσεκτική στο να κρατάει τον εαυτό της υγιή µε καλή διατροφή,<br />
συµπληρωµατική θεραπεία από ένα γιατρό Φυσικής Ιατρικής (Clinical Nutritionist),<br />
και άσκηση (κολύµπι και περπάτηµα µε τον παραµεληµένο υπερκινητικό Henry). Τα<br />
µαλλιά ξαναφύτρωσαν, µερικά ακόµη και πάνω στην ακτινοβοληµένη περιοχή. Οι<br />
προσευχές των φίλων και της οικογένειας πάντα συνεχίζονταν.<br />
72
Ο καιρός πέρασε µε επισκέψεις στο νοσοκοµείο κάθε τρεις µήνες και µε<br />
Μαγνητικές κάθε 6 µήνες, διαλείµµατα ρουτίνας. Κάθε Μαγνητική έφερνε<br />
καταπληκτικά αποτελέσµατα – µη επανεµφάνιση του όγκου (“no regrowth”). Στις 26<br />
Φεβρουαρίου του 2004 το αποτέλεσµα της Μαγνητικής δόθηκε από τον Ογκολόγο.<br />
Όσο µπορεί να διαβεβαιώσει, δεν υπάρχουν σηµεία όγκου στη Μαγνητική. Η<br />
επόµενη Μαγνητική θα γίνει σ’ ένα χρόνο. Το ηλεκτροεγκεφαλογράφηµα (EEG)<br />
είναι επίσης φυσιολογικό και η Tarsh µπορεί να µειώσει το φάρµακο Epilim.<br />
Ο Tarsh και η Chris θα ήθελαν η ιστορία τους να γίνει µια ενθάρρυνση για<br />
όσους έχουν διαγνωστεί µε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα.»<br />
16. Η ιστορία του Daniel Z. – ∆ιάγνωση 2002<br />
«O Daniel Z. γεννήθηκε στις 15 Απριλίου του 1951. Μέχρι τον ∆εκέµβριο του<br />
2002, στην κυριολεξία δεν είχε µπει ούτε µια µέρα σε νοσοκοµείο από τότε που είχε<br />
γεννηθεί. Είναι ο µπαµπάς µου – εικόνα αθλητικής σωµατικής διάπλασης και τέλειας<br />
υγείας. Ο µπαµπάς ήταν και είναι ένας επιτυχηµένος επιχειρηµατίας και<br />
οικογενειάρχης. Φανταστείτε πως ήταν Γενικός ∆ιευθυντής µιας τοπικής Τράπεζας<br />
και συγχρόνως αντιµετώπιζε το Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα. Ο µπαµπάς µου έχει<br />
επιτυχώς χειριστεί τη δουλειά του και την υγεία του αυτή τη χρονιά.<br />
Στις αρχές ∆εκεµβρίου του 2002, ο µπαµπάς άρχισε να νιώθει κάποιους<br />
σπασµούς στο στοµάχι, καθώς και κάποια ακαµψία στο δεξί του πόδι. ∆εν τον<br />
απασχόλησε και πολύ αυτό, ειδικά αφού, κατά σύµπτωση, µόλις είχε προµηθευτεί ένα<br />
καινούργιο µαξιλάρι για το κρεβάτι του και νόµισε µήπως η πλάτη του ή η<br />
σπονδυλική του στήλη αντιδρούσαν σ’ αυτό το καινούργιο µαξιλάρι. Το πρόβληµα µε<br />
το πόδι του χειροτέρεψε κατά τη διάρκεια της δεύτερης εβδοµάδας του ∆εκεµβρίου,<br />
σε σηµείο όπου είχε ένα αξιοσηµείωτο κούτσαµα. Τελικά, την Παρασκευή 13<br />
∆εκεµβρίου, είχε ένα διακριτό σπασµό στο δεξί του χέρι. Έτσι, αντί να επισκεφτεί τα<br />
παιδιά του στο Columbus, Οχάιο, εισήχθη στη κλινική του Cleveland, για να<br />
προσδιορίσει το πρόβληµα. Του έκαναν µια Αξονική Τοµογραφία (CAT scan) και<br />
µια Μαγνητική, οι οποίες αποκάλυψαν έναν όγκο 4 εκατοστών στον αριστερό<br />
µετωπιαίο λοβό.<br />
Στην πραγµατικότητα ο όγκος βρισκόταν εκεί που άλλοι θα θεωρούσαν το πίσω<br />
επάνω µέρος του εγκεφάλου, αλλά τεχνικώς βρισκόταν στο εµπρόσθιο αριστερό,<br />
κοντά στην περιοχή που ελέγχει την κίνηση … Αυτό εξηγούσε τη δυσκολία της<br />
δεξιάς του πλευράς στο περπάτηµα. Για να συντοµεύσω την ιστορία, ο Dr. Michael<br />
Vogelbaum και η οµάδα του έκαναν την αφαίρεση του όγκου του µπαµπά στις 17<br />
∆εκεµβρίου του 2002. Η εγχείρηση διήρκεσε περίπου τρεις ώρες. Ενώ ο µπαµπάς είχε<br />
το “προνόµιο” να είναι κάτω από γενική αναισθησία κατά την εγχείρηση, εµείς<br />
περάσαµε τροµερή αγωνία περιµένοντας άλλες τρεις ώρες και πλέον για να µάθουµε<br />
τ’ αποτελέσµατα. Αυτές ήταν χωρίς αµφιβολία οι χειρότερες τρεις ώρες της ζωής<br />
µου, αλλά ο Θεός µας στήριξε, και στήριξε τον µπαµπά, όπως έχει κάνει και συνεχίζει<br />
να κάνει.<br />
Ο Dr. Vogelbaum, αφού αφαίρεσε το ορατό, εξέχον µέρος του όγκου, θεώρησε<br />
την εγχείρηση σχεδόν πλήρη. Αναγκάστηκαν να κάνουν µια 2 η εγχείρηση για<br />
καθάρισµα (clean-up) 9 µέρες αργότερα, επειδή ο µπαµπάς είχε µια λοίµωξη<br />
εγκεφάλου που προκλήθηκε από την εγχείρηση. Έκτοτε µάθαµε ότι αυτό ήταν µια<br />
καµουφλαρισµένη ευλογία, αφού υπάρχει η θεωρία ότι αυτοί οι λίγοι ασθενείς που<br />
παθαίνουν λοιµώξεις τείνουν να υπερκινητοποιούν τα ανοσοποιητικά τους<br />
συστήµατα, τα οποία διεγείρονται στην περιοχή του όγκου και αρχίζουν να<br />
73
εξουδετερώνουν τα καρκινικά κύτταρα-λιποτάκτες (“renegade”) που µπορεί να<br />
παρέµειναν µετά την εγχείρηση…<br />
Η ανάρρωση του µπαµπά στο νοσοκοµείο διήρκεσε περίπου ένα µήνα. Ήταν<br />
µια δύσκολη περίοδος µέσα στις γιορτές (…).<br />
Η αναζήτησή µας για να βρούµε ελπίδα στη συνέχεια της θεραπείας δεν<br />
βρέθηκε στην Cleveland Clinic. Ας µην παρεξηγηθώ, είναι µια διεθνούς κλάσεως<br />
µονάδα, αλλά ειλικρινά, κανείς δεν µας έδινε µεγάλη ελπίδα για µια µακράς<br />
διάρκειας επιβίωση. Αρχίσαµε να χτενίζουµε το Internet, κάνοντας πάρα πολλές<br />
ερωτήσεις. Τελικά, ο µπαµπάς και η οικογένεια αποφασίσαµε ότι έπρεπε να γίνουµε<br />
πολύ επιθετικοί στη µάχη µας µ’ αυτό το τέρας…επιθετικοί µε τρόπους που άλλοι<br />
ασθενείς ίσως ούτε καν σκέπτονται. Ο µπαµπάς αµέσως σταµάτησε να καταναλώνει<br />
επεξεργασµένες (processed) ζάχαρες, κόκκινο κρέας ποτισµένο µε ορµόνες,<br />
επεξεργασµένες τροφές γενικώς. Άρχισε να καταναλώνει οργανικές τροφές,<br />
αποσταγµένο (purified) νερό, και βασικά να κάνει µια δίαιτα φυσικών τροφών.<br />
Επιπροσθέτως, ο µπαµπάς άρχισε να παίρνει ένα αυστηρά ρυθµισµένο<br />
πρόγραµµα συµπληρωµάτων διατροφής, το οποίο συµπεριλάµβανε πολλά προϊόντα<br />
που έχει βρεθεί ότι αυξάνουν, προάγουν και διατηρούν τα αιµοδιαγράµµατα-κλειδιά<br />
του µπαµπά, τα οποία, όπως γνωρίζετε, είναι ο παράγοντας-κλειδί για να συνεχίσει µε<br />
τα προγράµµατα χηµειοθεραπείας. Βρήκαµε ένα µοντέλο-επιζώντα τον οποίο έχουµε<br />
χρησιµοποιήσει για να προσαρµόσουµε (“tailor”) την θεραπεία του µπαµπά. Το<br />
όνοµά του είναι Dr. Ben Williams, και είναι καθηγητής Ψυχολογίας στο Cal Berkley.<br />
Ο Dr. Williams είναι ένας οκταετής επιζών από Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα και<br />
υπήρξε µια καταπληκτική πηγή στο να µας βοηθήσει να βρούµε ελπίδα και ένα<br />
λογικό τρόπο να πολεµήσουµε το Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα. Ο Dr. Williams<br />
έγραψε ένα λεπτοµερές βιβλίο για τις εµπειρίες του και συστήνουµε θερµά σε<br />
ασθενείς και τις οικογένειές τους να το διαβάσουν. Μπορείτε να το βρείτε στην<br />
ιστοσελίδα του Dr. Al Musella (http://www.virtualtrials.com/musella.cfm), ο οποίος<br />
επίσης έχει µια ιστοσελίδα επιζώντων. Εν πάση περιπτώσει, τα συµπληρώµατα του<br />
µπαµπά συµπεριλαµβάνουν πράσινο τσάι, Melatonin, PSK, GLA, Theanine, Indol 3-<br />
Carbinol, και µερικά άλλα. Ο µπαµπάς είναι πολύ πειθαρχηµένος στη δίαιτά του και<br />
στη λήψη αυτών των συµπληρωµάτων και τονίζουµε ότι τα αιµοδιαγράµµατά του<br />
σήµερα είναι απολύτως εξαιρετικά, κι αυτό συµπεριλαµβάνει 9 µηνών<br />
χηµειοθεραπεία!<br />
Ο µπαµπάς βρίσκει πολλές χρήσιµες πληροφορίες για εναλλακτικά<br />
συµπληρώµατα στην ιστοσελίδα http://www.lef.org. Αυτή είναι το Life Extension<br />
Foundation, ένας καταπληκτικός οργανισµός που δε φοβάται να λέει τα πράγµατα µε<br />
τ’ όνοµά τους. Ένα άλλο αξιοσηµείωτο σχόλιο είναι ότι θέλουµε ο καθένας ν’<br />
αναγνωρίσει πως, ακόµα και σήµερα, οι φοιτητές της Ιατρικής είναι υποχρεωµένοι<br />
να παρακολουθούν στο πανεπιστήµιο σειρά µαθηµάτων (course) πάνω στα<br />
Συµπληρώµατα ∆ιατροφής (π.χ. “Required human vitamin intake according to FDA<br />
standards”), µόνο για 4 ώρες ανά (ακαδηµαϊκό) εξάµηνο ή, το πολύ, ανά τρίµηνο.<br />
Είναι λοιπόν άξιον απορίας το γιατί τόσοι πολλοί Αµερικανοί γιατροί δεν προτείνουν<br />
καµία συµπληρωµατική θεραπεία για να βοηθήσουν στη µάχη κατά του<br />
καρκίνου;!;!;!<br />
Όσο για το πρόγραµµα χηµειοθεραπείας του µπαµπά, προσυπογράφουµε τη<br />
θεωρία του Dr. Ben Williams, για µια προσέγγιση-“κοκτέιλ”. Η ιδέα είναι να<br />
προκληθεί σύγχυση στα εναποµένοντα καρκινικά κύτταρα… να κρατούνται σε<br />
υποχώρηση και σε µια κατάσταση αταξίας µε το να ρίχνει κανείς διαφορετικές<br />
στρατηγικές εναντίον τους κατά τη διάρκεια του χρόνου. Το Temodar ήταν η πρώτη<br />
γραµµή της άµυνάς µας. Ο µπαµπάς πήρε απ’ αυτό δύο κύκλους. Κατόπιν πήγαµε σε<br />
74
δύο κύκλους CCNU. Κατόπιν πάλι σε δύο κύκλους Temodar. Τώρα ο µπαµπάς είναι<br />
στον πρώτο κύκλο του CPT-11. Όλα τα πράγµατα είναι καλά. Ο µπαµπάς πλησιάζει<br />
ένα χρόνο και όλες οι Μαγνητικές δεν δείχνουν κανένα σηµάδι όγκου! Η κάθε µέρα<br />
είναι µια ευλογία. Όπως προανέφερα, ο µπαµπάς συνεχίζει να εργάζεται, να παίζει<br />
γκολφ, και να διάγει µια φυσιολογική ζωή. ∆ουλεύει ακόµη στο να επανακτήσει τη<br />
χαµένη δύναµη και τον πλήρη έλεγχο του δεξιού του ποδιού, αλλά κάνει µεγάλη<br />
πρόοδο. Ο µπαµπάς πήρε επίσης την στάνταρτ ακτινοθεραπεία 6 εβδοµάδων στην<br />
κλινική του Cleveland, κατά τη διάρκεια του πρώτου κύκλου του Temodar.<br />
Επιλέξαµε να χορηγήσει τη χηµειοθεραπεία του ένας από τους καλύτερους νευροογκολόγους<br />
στον τοµέα του, τον Dr. Henry Friedman, στο Duke University of<br />
Durham, NC.<br />
Καθώς έχω πει σε τόσους άλλους, υπάρχουν τόσα πολλά περισσότερα να<br />
διηγηθώ απ’ όσα µπορούν να περιγραφούν σ’ αυτή την ηλεκτρονική επιστολή. Ο<br />
µπαµπάς θα συµφωνούσε ότι το αποτέλεσµα όλης της ζωής µας είναι τελικά θέληµα<br />
Θεού. Ο Θεός µας έχει ευλογήσει µε τόσους τρόπους, δεν µπορούµε καν να τους<br />
απαριθµήσουµε. Μια ευλογία που αξίζει ν’ αναφερθεί είναι ότι ο µπαµπάς έγινε<br />
νόµιµα παππούς στις 14 Οκτωβρίου, µε τον ερχοµό της Presley Grace, που είναι το<br />
πρώτο παιδί του αδελφού µου. Ο µπαµπάς έχει τρελαθεί µ’ αυτήν, όπως έχουµε όλοι.<br />
Το τελικό σχόλιό µου είναι ένα που δίνει ελπίδα… ότι εµείς οι Αµερικανοί δεν<br />
είµαστε υποχρεωµένοι να δεχτούµε τη σοβαροφανή στάση του ιατρικού<br />
κατεστηµένου όσον αφορά τη θεραπεία του Πολύµορφου Γλοιοβλαστώµατος (GBM).<br />
Υπάρχουν ιστορίες επιτυχίας, όπως οµολογούν η Donna Ferrer και άλλοι. Το µήνυµά<br />
µας σ’ εσάς είναι να ερευνάτε, να κάνετε ερωτήσεις, να σκαλίζετε βαθιά, και να<br />
κινείστε εναντίον της συµβατικής “µαζικής γραµµής” προσέγγισης στη θεραπεία του<br />
Πολύµορφου Γλοιοβλαστώµατος. Πιστεύω πραγµατικά ότι ο µπαµπάς µου έχει<br />
επιτυχία εξαιτίας όλων των συνδυασµένων πραγµάτων που κάνει για να βοηθήσει τον<br />
εαυτό του. Θα πάµε στο νοσοκοµείο Duke το ∆εκέµβριο και προσβλέπουµε µε χαρά<br />
να γιορτάσουµε ένα χρόνο (από τη διάγνωση) και ν’ απολαύσουµε τις γιορτές µαζί<br />
σαν οικογένεια.»<br />
Προστέθηκε: 18 Μαΐου 2004<br />
«Απλά ήθελα να σας πω ότι ο πατέρας µου και η οικογένειά µας πρόσφατα<br />
επιστρέψαµε από το Νοσοκοµείο Duke όπου ο πατέρας µου έκανε το πρώτο PET<br />
SCAN και µια άλλη Μαγνητική. Τα αποτελέσµατα αυτή τη φορά είναι εξαιρετικά. Η<br />
άποψη του Νοσοκοµείου Duke ήταν πως δεν υπήρχε ένδειξη επανεµφάνισης του<br />
όγκου, κι ότι το PET SCAN, σε αντιπαραβολή µε την τελευταία Μαγνητική, ήταν<br />
ψυχρό (“cold”). Ο πατέρας µου είναι σταθερός µ’ ένα υψηλό σκορ Karnofsky<br />
(ιατρικό νευρολογικό στάνταρτ µε άριστα το 100) και το πιο σπουδαίο, µε µια υψηλή<br />
ποιότητα ζωής. Συνεχίζει να εργάζεται full time σαν πρόεδρος της τοπικής Τράπεζας.<br />
Είναι πιθανόν να τελειώσει δύο ακόµη κύκλους Temodar, και τότε θα σκεφτούµε τη<br />
συµβουλή του Νοσοκοµείου Duke για συνεχή υψηλή δόση Tamoxifen µετά από<br />
αυτό… Ο Θεός έχει ευλογήσει την οικογένειά µας πολύ δυνατά, και είµαστε<br />
εξαιρετικά ευγνώµονες για την κάθε ηµέρα!»<br />
Προστέθηκε: 4 Ιουλίου 2004<br />
«Ο πατέρας µου, Dan Zwayer, σήµερα έλαβε µια ακόµη καταπληκτική<br />
επιθεώρηση της Μαγνητικής από τον Dr. Michael Modic, της Cleveland Clinic. Ήταν<br />
µεγάλη ευλογία και είµαστε χαρούµενοι που ακούσαµε ότι ο Dr. Modic και το<br />
75
προσωπικό του νιώθουν πως αυτή η Μαγνητική δείχνει όχι µόνο σταθερότητα, αλλά<br />
και βελτίωση της περιοχής όπου έγινε η εκτοµή του πατέρα. Ο µπαµπάς τα<br />
καταφέρνει τέλεια. Προσβλέπουµε στο να µελετήσουµε άλλες τεχνολογίες και<br />
προσεγγίσεις καθώς κινούµαστε σε µια δευτερεύουσα φάση της στρατηγικής της<br />
θεραπείας του πατέρα µου. Θα σας κρατάµε ενήµερους.<br />
Ειλικρινά<br />
Mick Z.»<br />
-------------------<br />
Την 1 η Οκτωβρίου του 2004, έλαβα ηλεκτρονική επιστολή (απάντηση σε δική<br />
µου) από τον Mick Z. που µε ενηµέρωσε ότι ο πατέρας του εξακολουθούσε να είναι<br />
καλά, µε µικρό πρόβληµα στην κινητικότητα της δεξιάς του πλευράς. Παρόλα αυτά,<br />
µπορούσε να κάνει σχεδόν τα πάντα στη ζωή, µε τη διαφορά ότι ήταν λίγο πιο αργός.<br />
Αλλά, όπως είπε, αυτό δεν τον απασχολούσε.<br />
17. Η ιστορία του Andy P. – ∆ιάγνωση 2002<br />
«Ο πατέρας µου, Andy Posa (έτος γεννήσεως 1941) είναι ένας συνταξιούχος<br />
µηχανικός αυτοκινήτων. Στην ηλικία των 60, καθώς έκανε την ανακαίνιση της<br />
κουζίνας της γιαγιάς, ένιωσε ένα ασυνήθιστο αίσθηµα που τον ανάγκασε να<br />
σταµατήσει τη δουλειά. Κατάλαβε ότι ήταν κάτι σοβαρό και είχε δυσκολία στο να<br />
µιλήσει.<br />
Με φώναξε, και από τα συµπτώµατα έβγαλα το συµπέρασµα ότι ήταν ένα<br />
εγκεφαλικό επεισόδιο. Κάλεσα γρήγορα το 911, ελπίζοντας πως θα του δίνονταν τα<br />
κατάλληλα φάρµακα για την αντιµετώπιση του εγκεφαλικού. Στο νοσοκοµείο, ο<br />
Andy έπαθε µια σοβαρή (grand mal) επιληπτική κρίση.<br />
Μια Μαγνητική επιβεβαίωσε ένα σηµάδι ενός εκατοστού στην αριστερή πλευρά<br />
του εγκεφάλου (περιοχή οµιλίας). Φύγαµε από το τοπικό νοσοκοµείο για καλύτερη<br />
θεραπεία στο πανεπιστηµιακό νοσοκοµείο UofM, όπου συναντήσαµε τους γιατρούς<br />
Dr. Lawrence και Dr. Junck. Το συµβούλιο των γιατρών εξέτασε την περίπτωση του<br />
Andy και αποφάσισαν να περιµένουν και να δουν.<br />
Ο Andy υπέφερε ακόµη µια κρίση επιληψίας πριν τελειώσει η περίοδος<br />
αναµονής. Έγινε βιοψία µε βελόνα, και επιβεβαιώθηκε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα<br />
από την παρουσία µικροσκοπικών τεµαχίων Γλοιοβλαστώµατος – αγγειακοί ιστοί<br />
(vascular tissue) µαζί µε µεγάλου ρυθµού ανάπτυξης όγκο (1 έως 2 εκ). Η εγχείρηση<br />
δεν ήταν δυνατή εξαιτίας της θέσης του όγκου.»<br />
(…) (…)<br />
11 η Απριλίου , 2002:<br />
«Ο Andy έχει πρόβληµα µε την ανάκτηση λεξιλογίου. Είναι δύσκολο γι’ αυτόν<br />
να κρατήσει µια συνοµιλία (είναι ενήµερος και γνωρίζει τι συµβαίνει).<br />
Συνεργαζόµαστε µε το καλύτερο νευρολογικό τµήµα – Ann Arbor – του UofM, κάτω<br />
από τη φροντίδα του Dr. Junck.<br />
Έχουµε αποφασίσει να παλέψουµε σαν την κόλαση (“fight like hell”) –<br />
Χηµειοθεραπεία και ακτινοθεραπεία, και πάλι Χηµειοθεραπεία – συγχρόνως. Τις<br />
ευχαριστίες µας στο Medifocus του Internet (αξίζει τα 20 δολάρια), από το οποίο<br />
µάθαµε ότι µελέτες έχουν δείξει ότι η ακτινοβολία ανοίγει το φράγµα του αίµατος του<br />
εγκεφάλου (blood-brain barrier) και βοηθάει τη Χηµειοθεραπεία να περάσει κατ’<br />
76
ευθείαν στον ταχύτατα αυξανόµενο όγκο. Οι ιστορίες επιζώντων από την ιστοσελίδα<br />
www.virtualtrials.com – ειδικά η ιστορία του Dr. Ben Williams, το άρθρο και το<br />
προσεχές βιβλίο του – δυναµώνουν την πάλη µας και βλέπουµε πολύ περισσότερα<br />
κοινά χαρακτηριστικά µεταξύ επιζώντων: ακτινοθεραπεία και πολλαπλή<br />
χηµειοθεραπεία, και τη θέληση να ζήσουν.<br />
Ο Andy έχει συµπληρώσει τη δεύτερη εβδοµάδα ακτινοθεραπείας, έχει κάνει<br />
έναν κύκλο χηµειοθεραπείας µε Temodar και θ’ αρχίσουµε ένα δεύτερο κύκλο την<br />
επόµενη εβδοµάδα.»<br />
22 Μαΐου, 2002:<br />
«Ο Andy συµπλήρωσε τη στάνταρτ ακτινοθεραπεία τη ∆ευτέρα 13 Μαΐου και<br />
δυο κύκλους χηµειοθεραπείας µε Temodar. Νευρολογικά έχει “Karnofsky” σκορ 90,<br />
ενώ είχε 60 στην αρχή της θεραπείας του. Η παρενέργεια της κόπωσης από την<br />
ακτινοθεραπεία του ήταν πολύ φανερή κατά τη διάρκεια των τελευταίων δύο<br />
εβδοµάδων. Οι παρενέργειες της χηµειοθεραπείας είναι ανύπαρκτες ή πιθανώς να<br />
καµουφλάρονται µε τις παρενέργειες της ακτινοθεραπείας.<br />
Ο Andy έχει επίσης αρχίσει να ξαναπαίρνει τα χάπια του Verapamil για την<br />
υψηλή πίεση, µε την ελπίδα ότι θα επιτρέπουν στη χηµειοθεραπεία να παραµένει<br />
µέσα στα κύτταρα του όγκου. Τρώει καλά (όχι αλκοόλ, ελάχιστη ζάχαρη και πάρα<br />
πολλά φρούτα και λαχανικά) κάνει φυσική άσκηση όσο το δυνατόν περισσότερη,<br />
παρ’ όλο που είναι δύσκολο µε το χαµηλό επίπεδο ενέργειας.<br />
Αλλά η πάλη δεν έχει τελειώσει. Νιώθουµε ότι ο όγκος βρίσκεται µόνο σε<br />
ύφεση και συνεχίζουµε να τον πολεµάµε µε θεραπεία. Έχουµε έλθει σε επαφή µε το<br />
Duke Brain Tumor Center και αν κριθεί αναγκαίο, είµαστε προετοιµασµένοι ν’<br />
αλλάξουµε θεραπευτικά κέντρα.<br />
Έχουµε πείσει το Ann Arbor να σταµατήσει την περίοδο αναµονής (για να δει<br />
αν ο όγκος συνεχίζει να µεγαλώνει) και να συνεχίσει τη θεραπεία. Ο Dr. Junck έχει<br />
προτείνει µεγαλύτερη δόση Temodar µε σύγχρονη λήψη Accutane (φάρµακο κατά της<br />
ακµής). Μελέτες έχουν δείξει ότι το φάρµακο κατά της ακµής Accutane έχει ένα<br />
µηχανισµό στο να καταπολεµά τον καρκίνο, ο οποίος ξεγελάει τα καρκινικά κύτταρα<br />
στο να συµπεριφέρονται σαν φυσιολογικά. Το Accutane είναι γνωστό ότι προκαλεί<br />
κατάθλιψη στο 10% του πληθυσµού και ο πατέρας µου έχει υπογράψει δηλώσεις ότι<br />
αναγνωρίζει αυτό το γεγονός.<br />
Μιλάει πολύ καλύτερα και γράφει λέξεις.»<br />
20 Ιουνίου, 2002:<br />
«Ο Andy υποφέρει από πόνο στο στήθος και στην πλάτη. Τη νύχτα της<br />
Παρασκευής, στις 3 το πρωί, βγήκαµε από το θάλαµο επειγόντων περιστατικών µε<br />
συνταγή µυοχαλαρωτικών για τους σπασµούς της πλάτης. Επειδή ο πόνος συνέχιζε,<br />
επέστρεψε στο θάλαµο των επειγόντων το Σάββατο. Ο Andy διαγνώστηκε µε<br />
πνευµονία και εισήχθη στο νοσοκοµείο. Την Τρίτη το απόγευµα ο Dr. Junck διέγνωσε<br />
πως το πρόβληµά µας ήταν θρόµβοι αίµατος (πνευµονική εµβολή). Μετά από<br />
υπερήχους στα πόδια του, ακτινογραφία θώρακος, ραδιενεργή χρωστική ουσία και<br />
πλήρη ακτινογραφία σώµατος, οι θρόµβοι αίµατος επιβεβαιώθηκαν. Οι θρόµβοι<br />
αίµατος είναι συνηθισµένοι για κάποια θύµατα καρκίνου του εγκεφάλου. Ο<br />
µηχανισµός δεν έχει κατανοηθεί καλά.<br />
∆ύο µέθοδοι δόθηκαν στον Andy για να σταµατήσει η πνευµονική εµβολή:<br />
αραιωτικά του αίµατος (blood thinners) για να ελαττώσουν το ενδεχόµενο ανάπτυξης<br />
77
θρόµβων, ενώ ένα φίλτρο Greenfield σταµατά τους θρόµβους από του να<br />
µετακινηθούν στα πνευµόνια. Ο Andy έχει ένα φίλτρο τοποθετηµένο εντός της κάτω<br />
κοίλης φλέβας (inferior vena cava) για να εµποδίσει τους θρόµβους από του να<br />
ταξιδέψουν στα πνευµόνια. Η πνευµονική εµβολή του Andy επιδεινώθηκε από την<br />
έλλειψη περπατήµατος καθώς ανάρρωνε από την πνευµονία. Παραµένοντας στο<br />
κρεβάτι, το αίµα είναι πιο πιθανό να πήζει σε θρόµβους, ειδικά στα κατώτερα άκρα<br />
(πόδια).<br />
Ο Andy ανάρρωσε και ο Dr. Junck του έδωσε συνταγή για ενδοφλέβια BCNU –<br />
χηµειοθεραπεία βαρέος τύπου (heavy duty chemo<strong>the</strong>rapy). Είµαστε αισιόδοξοι καθώς<br />
πολλοί επιζώντες µε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα έχουν ακολουθήσει αγωγή µε<br />
BCNU ή CCNU.»<br />
10 η Ιουλίου 2002:<br />
«Στην 61 η επέτειο των γενεθλίων του, ο Andy παίρνει µια δόση<br />
χηµειοθεραπείας BCNU. Αυτό είναι ένα καλό σηµάδι διότι δείχνει ότι η υγεία του<br />
είναι αρκετά καλή για να λάβει αυτό το βαρέος τύπου (heavy duty) δηλητήριο κατά<br />
του καρκίνου. Βρίσκεται έξω από το νοσοκοµείο για περίπου µια εβδοµάδα µετά από<br />
την αγωγή για την πνευµονία και τους θρόµβους αίµατος. Από τότε πηγαίνει κάθε<br />
µέρα καλύτερα. Οι γιατροί έχουν πει στον Andy να περπατάει για να κρατάει το αίµα<br />
του σε κίνηση, αλλά όταν περπατάει τα πόδια του πρήζονται. Προσπαθεί να<br />
περπατάει δυο φορές την ηµέρα.»<br />
5 η Αυγούστου, 2002:<br />
«Ο Andy έχει πρόβληµα µε την οµιλία. Στο ραντεβού µε το γιατρό του, έκαναν<br />
επειγόντως µια Yπολογιστική Tοµογραφία (CT), και δεν ανιχνεύτηκε αιµορραγία. Η<br />
αιµορραγία είναι µεγάλη ανησυχία λόγω της λήψης των αραιωτικών του αίµατος<br />
(blood thinners). Οίδηµα του εγκεφάλου έχει παρατηρηθεί και η αγωγή του µε<br />
στεροειδή έχει αυξηθεί σηµαντικά. Η αλλαγή της αγωγής έχει αποδειχτεί ωφέλιµη.<br />
Έχει αντιδράσει καλά στις πρώτες εβδοµάδες µε BCNU. Είναι ήρεµος και<br />
κουρασµένος. Ο πατέρας µου περπατάει αρκετές φορές την ηµέρα.»<br />
30ή Αυγούστου, 2002:<br />
«Την 21 η Αυγούστου, ο πατέρας µου έκανε µια νέα Μαγνητική. Το µέγεθος του<br />
όγκου έχει αυξηθεί περίπου κατά 10%. Η Χηµειοθεραπεία µε BCNU δεν φέρνει<br />
αποτελέσµατα και ο Dr. Junck δεν προτείνει µια δεύτερη δόση. Ο πατέρας µου και η<br />
µητέρα µου ήταν συντετριµµένοι µε τα αποτελέσµατα. Είχαµε µεγάλες ελπίδες για το<br />
BCNU. Συζητήσαµε το ενδεχόµενο µιας ακόµη δόσης µε BCNU, διότι διαβάζουµε ότι<br />
ίσως χρειαστεί πάνω από µια δόση της χηµειοθεραπείας (αυτής) για να φέρει<br />
αποτέλεσµα, αλλά ακολουθήσαµε τις γνώσεις και την πείρα του Dr. Junck.<br />
Ο Dr. Junck µας έχει ανοίξει το κουτί µε τα εργαλεία του (“opened his tool<br />
box”), και µε την έγκρισή του µπορούµε να διαλέξουµε τα δηλητήριά µας για τον<br />
καρκίνο. Για τη νέα µας επίθεση, έχει προτείνει Procarbazine, το οποίο αποφασίσαµε<br />
να πάρουµε µαζί µε Celebrex (ευχαριστούµε τους Dr. Junck και Dr. Williams).<br />
Πιθανό να έχετε ακούσει για το Celebrex, ένα φάρµακο για την αρθρίτιδα, το οποίο<br />
είναι ένας ισχυρός αντι-αγγειογενετικός (anti-angiogenic) παράγοντας (εµποδίζει τη<br />
γέννηση και την ανάπτυξη νέων αιµοφόρων αγγείων). Ο όγκος του πατέρα µου είναι<br />
ισχυρά αγγειοβριθής (“highly vascular”) το οποίο είναι χαρακτηριστικό των όγκων<br />
78
υψηλού βαθµού. Με το σταµάτηµα της ανάπτυξης των αιµοφόρων αγγείων,<br />
επιβραδύνεται η ανάπτυξη του όγκου. Μία συνιστώσα της διαδικασίας της φλεγµονής<br />
είναι η αγγειογένεσις. Η δυσκολία της οµιλίας του πατέρα µου είναι από το οίδηµα<br />
στον εγκέφαλο. Το Celebrex επίσης ίσως ελαττώσει το οίδηµα του εγκεφάλου.<br />
Αλλάζουµε την πορεία µας και προσθέτουµε εναλλακτικά σκευάσµατα στη<br />
θεραπεία µας. Όντας µηχανικός, είµαι σκεπτικιστής, αλλά υπάρχει πολλή έρευνα έξω<br />
η οποία έχει σηµαντικά αυξήσει την εµπιστοσύνη µου στα εναλλακτικά σκευάσµατα.<br />
Έχω κερδίσει µεγάλη ελπίδα από τον Dr. Ben Williams, έναν επιζώντα από<br />
Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα, ο οποίος τελευταία έχει εκδώσει ένα βιβλίο “Surviving<br />
‘Terminal’ Cancer”. Αν γνωρίζετε κάποιον που αντιµετωπίζει αυτόν τον εφιάλτη,<br />
παρακαλώ αγοράστε το.<br />
Ο πατέρας µου έχει αρχίσει να παίρνει τα ακόλουθα εναλλακτικά σκευάσµατα:<br />
• Genistein, είναι το µεγαλύτερο αντικαρκινικό προϊόν της σόγιας. Είναι ένας<br />
αντι-αγγειογενετικός παράγοντας. Ο Andy παίρνει 6 µεγάλα χάπια (Mega<br />
Soy) την ηµέρα, που τα παραγγέλνει από την ιστοσελίδα www.LEF.org.<br />
• GLA (gamma Linolenic acid - 3grams την ηµέρα). Eίναι ένα ουσιώδες λιπαρό<br />
οξύ (essential fatty acid) που βρίσκεται σε ορισµένους σπόρους, το οποίο είναι<br />
υψηλό κυτταροτοξικό (cytotoxic) σε πολλούς διαφορετικούς τύπους<br />
καρκινικών κυττάρων (ας ελπίσουµε και του πατέρα µου).<br />
• Melatonin, είναι µια φυσικά εξαγόµενη ορµόνη η οποία δυναµώνει το<br />
ανοσοποιητικό σύστηµα και µπορεί επίσης να είναι και κυτταροτοξική (20<br />
milligrams πριν από τον ύπνο).<br />
• PSK (polysaccharide krestin - 3grams την ηµέρα), το οποίο είναι απόσταγµα<br />
µανιταριού (coriolus versicolor) και είναι η στάνταρτ συνιστώσα της<br />
θεραπείας κατά του καρκίνου στην Ιαπωνία:<br />
*∆υναµώνει τα ανοσοποιητικά συστήµατα,<br />
*Είναι αντι-αγγειογενετικός παράγοντας,<br />
*Εµποδίζει την εισβολή του όγκου σε γειτονικούς ιστούς.<br />
Ο πατέρας µου παίρνει µεγάλες δόσεις απ’ αυτά τα προϊόντα, τα οποία µπορεί<br />
να προµηθευτεί κανείς από το Ίδρυµα “Life Extension Foundation” (www.lef.org).<br />
Υπάρχουν πολλά προϊόντα στην αγορά, όµως η ποιότητα και η πυκνότητα<br />
(concentration) είναι πολύ σηµαντικά.<br />
Το ίδρυµα “Life Extension Foundation” είναι µη κερδοσκοπικό και διοχετεύει<br />
τα κεφάλαιά του προς την έρευνα της εναλλακτικής ιατρικής. Η έρευνά του δίδεται<br />
στην ιστοσελίδα του και εύκολα αναθεωρείται (ως επί το πλείστον είναι τεστ σε ζώα).<br />
Είµαι τυχερός που υπάρχει το ίδρυµα LEO (“Life Extension Foundation”), διότι<br />
αφού δεν έχουν αρκετά χρήµατα οι φαρµακοβιοµηχανίες για έρευνα, κάποιος έπρεπε<br />
να την κάνει. Όσο τροµερή κι αν είναι αυτή η αρρώστια, οι εναλλακτικές θεραπείες<br />
φαίνονται πιο ευνοϊκές από τις στάνταρτ.»<br />
20ή Σεπτεµβρίου 2002:<br />
«Ο Andy βρίσκεται στην τρίτη από τις τέσσαρες εβδοµάδες του Procarbazine,<br />
και η οµιλία του και τα επίπεδα ενέργειας συνεχίζουν να βελτιώνονται. Ο Dr. Junck<br />
έχει εκπλαγεί ευχάριστα µε τη βελτίωση της υγείας του (ειδικά κατά τη διάρκεια της<br />
χηµειοθεραπείας) και νιώθει ότι το Procarbazine ίσως βοηθάει. Μετά απ’ αυτόν τον<br />
κύκλο του Procarbazine, ο πατέρας µου θα πάρει Accutane κατά τη διάρκεια της<br />
περιόδου αναµονής των τεσσάρων εβδοµάδων πριν από την επόµενη Μαγνητική.»<br />
79
18 η Οκτωβρίου 2002<br />
«Μετά την πρωινή Μαγνητική, συναντήσαµε τον Dr. Junck. Περίµενα τα<br />
χειρότερα, αφού ο πατέρας µου είχε υποστεί µια φοβερή επιληπτική κρίση πριν από<br />
µερικές εβδοµάδες και, παρόλο που συνεχίζει να περπατάει, η οµιλία του έχει<br />
χειροτερέψει.<br />
Μετά από µια ώρα νευρολογικής εξέτασης και µισή ώρα αναµονής ενώ οι<br />
γιατροί εξέταζαν τις Μαγνητικές, εκπλαγήκαµε ευχάριστα (που µάθαµε) ότι ο όγκος<br />
δεν είχε µεγαλώσει. Ο Dr. Junck µας έδειξε την περιοχή που τον απασχολούσε: µια<br />
µικρή προεξοχή που βγαίνει ένα εκατοστό από το εµπρόσθιο µέρος του όγκου. Αυτή<br />
η περιοχή ήταν παρούσα στην τελευταία Μαγνητική, και είναι η νεώτερη ανωµαλία.<br />
Οίδηµα εγκεφάλου είναι πολύ προφανές. Τα στεροειδή κατά του οιδήµατος<br />
έχουν αυξηθεί σε 16mg. Οι επιληπτικές κρίσεις και η απώλεια οµιλίας είναι οι<br />
µεγαλύτερες ανησυχίες του πατέρα µου.<br />
Για µένα, τα καλά νέα χρειάστηκαν µια µέρα για να εντυπωθούν – κάποια<br />
καλά νέα, υπάρχει µια διαφορά! Ο πατέρας µου παίρνει πολλά αντικαρκινικά<br />
φάρµακα και συµπληρώµατα, αλλά δεν γνωρίζουµε πιο απ’ όλα κάνει τη διαφορά.<br />
Έτσι θα επαναλάβουµε 100% ό,τι κάναµε πριν:<br />
• 8 εβδοµάδες Συµβατικές Θεραπείες (ευχαριστίες στον Dr. Junck)<br />
• 4 εβδοµάδες Procarbazine / 4 εβδοµάδες όχι<br />
• 3 εβδοµάδες Accutane / 1 εβδοµάδα όχι<br />
• Celebrex συνεχώς<br />
• Φυσικά Συµπληρώµατα (ευχαριστίες στον Dr. Ben Williams)<br />
• Melantonin, Genistein, GLA και PSK.»<br />
13 η Νοεµβρίου, 2002<br />
«Είµαστε στα πάνω µας. Την περασµένη Παρασκευή ο πατέρας µου<br />
χρησιµοποίησε τη λέξη “GREAT” (εξαιρετικά), για να περιγράψει το πώς ένιωθε.<br />
Η οµιλία του είναι καλύτερη, αν και έχει δυσκολίες στο να βρει λέξεις. Έχω προσέξει<br />
ότι ο Andy κινείται πιο γρήγορα και φαίνεται πολύ πιο εύστροφος. Επίσης, όταν<br />
τρώει, τελειώνει το πιάτο του, ακόµη και κατά τη διάρκεια χηµειοθεραπείας µε<br />
Procarbazine.»<br />
12 η ∆εκεµβρίου, 2002<br />
«Καλά νέα, η Μαγνητική δεν δείχνει αύξηση και το οίδηµα έχει µειωθεί<br />
σηµαντικά! Αυτή είναι η δεύτερη Μαγνητική που δεν δείχνει αύξηση. Η οικογένειά<br />
µας είναι πολύ ανακουφισµένη και ιδίως ο πατέρας, αφού πριν δυσκολευόταν να<br />
κοιµηθεί εξαιτίας της αγωνίας του σχετικά µε την νέα Μαγνητική. Θα συνεχίσουµε<br />
τη χηµειοθεραπεία µε Procarbazine, παράλληλα µε τις άλλες θεραπείες, αφού είναι<br />
δύσκολο να βγάλουµε συµπέρασµα για την αποτελεσµατική θεραπεία. Πιστεύουµε<br />
ότι λίγο από το κάθε τι κάνει τη δουλειά.»<br />
6 η Φεβρουαρίου, 2003:<br />
«Ο πατέρας µου συνεχίζει να κερδίζει δύναµη, ενέργεια και λεξιλόγιο.<br />
Καλά νέα, η χθεσινή Μαγνητική δεν δείχνει αύξηση και το οίδηµα είναι<br />
µειωµένο! Αυτή είναι η τρίτη Μαγνητική που δεν δείχνει αύξηση. Θα συνεχίσουµε µε<br />
80
τη χηµειοθεραπεία Procarbazine, µαζί µε όλες τις άλλες θεραπείες. Ο Dr. Junck<br />
νιώθει πως ο όγκος είναι ζωντανός αλλά ότι δεν µεγαλώνει εξαιτίας της<br />
χηµειοθεραπείας.<br />
Εξαιτίας των βελτιώσεων που διαπιστώθηκαν από τις νευρολογικές εξετάσεις<br />
και του µειωµένου οιδήµατος, τα στεροειδή µειώθηκαν στα 8 mg και ίσως κατέβουν<br />
στα 6 mg µέσα σε 4 εβδοµάδες. Οι παρενέργειες από τη µακρά χρήση στεροειδών<br />
(κορτιζονούχων) συµπεριλαµβάνουν απώλεια οστικής µάζας. Μεγάλες δόσεις<br />
Βιταµίνης D έχουν προστεθεί στη θεραπεία του για ν’ αντιµετωπίσουν την απώλεια<br />
οστικής µάζας.»<br />
28 η Μαρτίου, 2003:<br />
«Καλά νέα, η χθεσινή Mαγνητική δεν δείχνει αύξηση και το οίδηµα είναι<br />
µειωµένο! Αυτή είναι η τέταρτη Mαγνητική που δεν δείχνει αύξηση. Θα συνεχίσουµε<br />
τις παρούσες θεραπείες, 100% ακριβώς. Συγκρίναµε τη χθεσινή Μαγνητική µε<br />
εκείνη που βγάλαµε πριν δύο µήνες. Φαίνεται ελαφρώς καλύτερη, αν και δύσκολα<br />
διακρίνεται η διαφορά. Αλλά όταν συγκρίνεται µε τη Μαγνητική του ∆εκεµβρίου, η<br />
µείωση είναι πολύ προφανής!!!<br />
Ο Dr. Junck συνεχίζει να νιώθει πως ο όγκος είναι ζωντανός, αλλά ότι δεν<br />
µεγαλώνει εξαιτίας της χηµειοθεραπείας. Ο Dr. Junck φαίνεται αισιόδοξος και<br />
συζήτησε τη µακράς διάρκειας λήψη του προγράµµατος Procarbazine για ένα µέχρι<br />
ενάµισι έτος.<br />
Εξαιτίας των βελτιώσεων που διαπιστώθηκαν από τις νευρολογικές εξετάσεις<br />
και του µειωµένου οιδήµατος, τα στεροειδή (κορτιζονούχα) µειώθηκαν στα 6 mg και<br />
πιθανόν να κατέβουν στα 4 mg µέσα σε τέσσαρες εβδοµάδες.»<br />
7 η Μαΐου, 2003:<br />
«Η τελευταία δόση χηµειοθεραπείας ήταν πολύ σκληρή για τον πατέρα µου.<br />
Μερικές εβδοµάδες πριν, έπεσε κατά τη διάρκεια µιας βόλτας στο Manhattan. Του<br />
έκαναν ράµµατα και φαινόταν σα να είχε λάβει µέρος σε µια πάλη µέσα σε µπαρ. Η<br />
µητέρα µου κι εγώ ανησυχούσαµε ότι ίσως η πτώση οφειλόταν στην επίδραση του<br />
όγκου πάνω στο συντονισµό (των κινήσεων). Αυτή την περίοδο η οµιλία του<br />
χειροτέρευε.<br />
Ο πατέρας µου εισήλθε σε νοσοκοµείο της Νέας Υόρκης για πνευµονία. Το<br />
ανοσοποιητικό του σύστηµα έχει αδυνατίσει από τη χηµειοθεραπεία. Παίρνει<br />
αντιβιοτικά ενδοφλεβίως (ΙV), η οµιλία του είναι καλή και νιώθω πως θα βγει<br />
σύντοµα.»<br />
28 η Μαΐου, 2003:<br />
«Τα καλά νέα: ο όγκος συνεχίζει να µικραίνει και ο Andy είναι πάλι στο σπίτι.<br />
Τα άσχηµα νέα: ο πατέρας µου πρέπει ν’ αντέξει άλλον ένα κύκλο<br />
χηµειοθεραπείας µε Procarbazine.<br />
Τα καλά νέα: υπάρχει φως στην άκρη του τούνελ. Ο Dr. Junck είπε ότι µετά<br />
από 8 κύκλους µε Procarbazine, θα µπορούσαµε να σταµατήσουµε τη<br />
χηµειοθεραπεία και να δούµε τι συµβαίνει. Ο επόµενος κύκλος είναι ο 6 ος του πατέρα<br />
µου, πράγµα που µας τοποθετεί στο φθινόπωρο για να είµαστε ελεύθεροι από<br />
χηµειοθεραπεία.<br />
81
Όπως σας είπα προηγουµένως, αυτή η τελευταία δόση χηµειοθεραπείας ήταν<br />
πολύ σκληρή στον πατέρα µου. Εύχοµαι να µπορούσαµε να σταµατήσουµε να<br />
παίρνουµε Procarbazine.»<br />
24 η Ιουλίου 2003:<br />
«Τα καλά νέα: ο όγκος έχει σηµαντικά µειωθεί, είµαστε τυχεροί.<br />
Ο πατέρας µου πρέπει ν’ αντέξει περισσότερους κύκλους του Procarbazine.<br />
Τα λευκά του αιµοσφαίρια είναι λίγο χαµηλότερα. Θα περιµένει να βελτιωθούν οι<br />
δείκτες του αίµατος πριν αρχίσει τον επόµενο κύκλο χηµειοθεραπείας.»<br />
30ή Σεπτεµβρίου, 2003:<br />
«Τα καλά νέα: ο όγκος είναι ελαφρά µικρότερος.<br />
Τα εξαιρετικά νέα: ο όγκος είναι µικρότερος χωρίς χηµειοθεραπεία!!!<br />
Τα καλά νέα: Ο Andy βγήκε εντελώς από τα αντι-οιδηµατικά (anti-swelling)<br />
στεροειδή.<br />
Ο αριθµός των λευκών αιµοσφαιρίων του Andy είναι ακόµη µικρότερος. Ο<br />
πατέρας µου δεν µπορεί να λάβει χηµειοθεραπεία. Προσπαθώ να κρατήσω στο µυαλό<br />
µου ότι αυτό είναι µια καµουφλαρισµένη ευλογία, ίσως ο όγκος να είναι νεκρός και<br />
να µη χρειάζεται πλέον χηµειοθεραπεία!<br />
Ο Andy είναι ήρεµος και κουρασµένος, αλλά τρώει καλά. Ο Dr. Junck<br />
προγραµµατίζει περισσότερες αναλύσεις αίµατος για να προσδιορίσει εάν τα<br />
στεροειδή έχουν επηρεάσει το επινεφρίδιο και/ή την υπόφυση.»<br />
23 η ∆εκεµβρίου, 2003:<br />
«Ο πατέρας µου συνεχίζει να καλυτερεύει και ο όγκος είναι σηµαντικά<br />
µικρότερος. Τα ιατρικά του ραντεβού (U&M appointments) µειώθηκαν από κάθε 8<br />
εβδοµάδες σε κάθε 12 εβδοµάδες. Ο αριθµός των λευκών αιµοσφαιρίων είναι ακόµη<br />
χαµηλός και συνεχίζει να µην παίρνει χηµειοθεραπεία.»<br />
29 η Μαρτίου, 2004:<br />
«Η Μαγνητική δεν δείχνει αύξηση. Ο αριθµός των λευκών αιµοσφαιρίων του<br />
πατέρα µου είναι χαµηλός και η λοίµωξη είναι µια εκδοχή. Σε λίγα άτοµα υπάρχει<br />
ένας σύνδεσµος µεταξύ χαµηλών αιµοδιαγραµµάτων και της χρήσης του Dilantin. Ο<br />
πατέρας µου θ’ αρχίσει τη σταδιακή µείωση του Dilantin µε την προσθήκη του<br />
Keppra σαν νέου αντιεπιληπτικού φαρµάκου.»<br />
10 η Αυγούστου, 2004:<br />
«Η Μαγνητική δεν δείχνει αύξηση. Ο Dr. Junck αναφέρει πως ο εγκέφαλος<br />
του Andy εµφανίζεται υγιής και φυσιολογικός. Ο αριθµός των λευκών αιµοσφαιρίων<br />
του πατέρα µου είναι φυσιολογικός! Ο πατέρας µου θα σταµατήσει να παίρνει<br />
διαλυτικά αίµατος (blood thinners), θα περπατάει, περπατάει και περπατάει για να<br />
προλάβει τους θρόµβους αίµατος. Είµαστε πολύ ευτυχείς.<br />
Το ταξίδι του πατέρα µου υπήρξε µια µακρά διαδροµή µε<br />
επαναλαµβανόµενες ξαφνικές αλλαγές και µε πολλά χαµηλά σηµεία. Υπήρχαν<br />
πολλές σκοτεινές ώρες που µας εισηγούνταν να παραδεχτούµε ήττα.<br />
82
∆εν µπορώ να πιστώσω την επιτυχία του Andy σε µία µόνο θεραπεία, αλλά<br />
αυτοί είναι οι µέγιστοι παράγοντες που συνεισέφεραν (δεν παρατίθενται κατά<br />
σπουδαιότητα):<br />
• Οι (θετικές) σκέψεις και οι προσευχές της οικογένειας και των φίλων<br />
• Η θέληση του Andy να ζήσει και να αντέξει τις θεραπείες<br />
• Ο Dr. Junck και το νοσοκοµείο UofM<br />
• Η ιστοσελίδα www.virtualtrials.com, και ειδικά οι ιστορίες επιζώντων<br />
• Ο Dr. Ben Williams και το βιβλίο του “Surviving Terminal Cancer”<br />
• Η ιστοσελίδα www.LOF.org (προµηθευτού υψηλής ποιότητας και<br />
συµπυκνωµένων συµπληρωµάτων)<br />
• Η επιµονή της µητέρας µου και η προσοχή της στις λεπτοµέρειες<br />
• Υγιεινή ζωή: όχι οινοπνευµατώδη, δίαιτα µε ελάχιστη ζάχαρη και πολλά<br />
φρούτα και λαχανικά.»<br />
83
Β´: ΑΝΑΠΛΑΣΤΙΚΟ ΑΣΤΡΟΚΥΤΩΜΑ<br />
Το Αναπλαστικό Αστροκύτωµα είναι αστροκύτωµα 3 ου βαθµού στην κλίµακα<br />
του Παγκόσµιου Οργανισµού Υγείας (WHO). Σύµφωνα µε την ΑΒΤΑ (American<br />
Brain Tumor Association), όγκοι αυτού του είδους είναι διεισδυτικοί και κακοήθεις.<br />
Μεγαλώνουν γρηγορότερα από τα αστροκυτώµατα χαµηλότερου βαθµού και συχνά<br />
εισβάλλουν σε γειτονικούς υγιείς ιστούς. Επίσης επανεµφανίζονται πιο συχνά και πιο<br />
γρήγορα από όγκους χαµηλού βαθµού. Η τάση τους να διασκορπίζονται µέσα στους<br />
γειτονικούς ιστούς καθιστά δύσκολη την πλήρη αφαίρεσή τους µε εγχείρηση.<br />
1. Η ιστορία του George Plym – ∆ιάγνωση 1967<br />
Τελευταία ενηµέρωση 1η Αυγούστου 2004.<br />
«Ο George Plym είναι ο ιδρυτής και πρόεδρος του WNC Brain Tumor<br />
Support, στην Asheville, Βόρεια Καρολίνα των Η.Π.Α. Είναι επίσης ένας εννιά-φορές<br />
επιζών από όγκο εγκεφάλου, και έχει περάσει από δέκα διαδικασίες προσπαθώντας<br />
να εξουδετερώσει αυτούς τους όγκους! Ο Plym έχει γράψει ένα µικρό βιβλίο µε τον<br />
τίτλο “What!...Again?” Αυτό το βιβλιαράκι περιέχει µια εξιστόρηση του αγώνα του<br />
να πεθάνει σε µεγάλη ηλικία και όχι από όγκο εγκεφάλου! Να ένα µέρος της ιστορίας<br />
του:<br />
“What!?...AGAIN?”<br />
By George S. Plym<br />
«Όλα άρχισαν το 1967. Θέλω να πιστεύω ότι ήµουν ένα συνηθισµένο αγόρι.<br />
Μου άρεσε το ψάρεµα, το τρέξιµο και το κυνήγι. Το καλύτερό µου ήταν το baseball.<br />
Στην πραγµατικότητα το ταξίδι µου άρχισε σ’ ένα γήπεδο baseball. Ένα ταξίδι που µε<br />
πήγε σε µια κατάσταση στην οποία δεν θα ήθελα να πάει κανείς.<br />
Θυµάµαι ήταν ένα ζεστό, υγρό, τυπικό καλοκαιρινό βράδυ για το Midwest,<br />
και έπαιζα baseball για την οµάδα της Spring Valley Little League All-Star. Στην<br />
αρχή του παιχνιδιού, ένα συνηθισµένο πέταγµα της µπάλας ήλθε σε µένα. Τρόµαξα<br />
κάπως. Καθώς κοίταξα πάνω στο απαλό, αµυδρό φως, υπήρχαν δύο µπάλες που<br />
έρχονταν κατά πάνω µου! Μου ξέφυγε η µπάλα. Στην επόµενη επίθεση, η µπάλα<br />
εδάφους ήλθε πάνω µου, και πάλι είδα δύο µπάλες να έρχονται προς εµένα πάνω στο<br />
έδαφος. Και πάλι µου ξέφυγε η µπάλα. Κάτι ήταν δραστικά λάθος. Η διπλωπία που<br />
άρχισε εκείνη τη νύχτα ήταν απλά η αρχή ενός εφιάλτη που κρατάει µια ζωή. Την<br />
επόµενη µέρα µε πήγαν σ’ ένα γιατρό. ∆εν του πήρε πολύ να καταλήξει ότι η<br />
διπλωπία προκαλούνταν από πίεση πάνω στο οπτικό νεύρο. Οι τροµεροί πονοκέφαλοι<br />
και η ναυτία ήταν επίσης µια ένδειξη. Ο γιατρός βγήκε έξω στο χολ για να µιλήσει<br />
στους γονείς µου. Αν και είχα προβλήµατα όρασης, δεν υπήρχε κανένα πρόβληµα µε<br />
τ’ αυτιά µου. Άκουσα το γιατρό να λέει στους γονείς µου, “Λυπάµαι αλλά ο γιος σας<br />
έχει ένα όγκο στον εγκέφαλο”. Αυτές οι λέξεις είναι τροµερές για ένα γονέα και για<br />
ένα δωδεκάχρονο αγόρι. Αυτές οι λέξεις ακόµη κυνηγάνε εµένα και τους γονείς µου<br />
σήµερα.<br />
84
Ο όγκος αφαιρέθηκε από τα πεπειραµένα χέρια του Dr. Elwood (Methodist<br />
Medical Center, Peoria, Illinois). Για να σκοτώσουν τα όποια εναποµείναντα<br />
καρκινικά κύτταρα, βοµβάρδισαν το κεφάλι µου µε ακτινοβολία κοβαλτίου (cobalt<br />
beam radiation). Ο παθολόγος είπε ότι ο όγκος ήταν αστροκύτωµα µεγέθους ενός<br />
πορτοκαλιού. Τότε µας είπαν πως είχα ένα, ίσως δύο χρόνια ζωής. Αυτό ήταν πριν<br />
από 36 χρόνια! Θα ονοµάσω τον όγκο υπ’ αριθµόν 1, κι αυτό ήταν το 1967.<br />
(Αργότερα βρήκαµε πως ήταν ένα ολιγοδενδρογλοίωµα 3 ου βαθµού)<br />
Οι επόµενοι πέντε όγκοι ήταν παρόµοιοι, γι’ αυτό ας πάµε στον υπ’ αριθµόν 7<br />
(επτά). Αυτός είναι που τα πράγµατα έγιναν δύσκολα.<br />
Ο υπ’ αριθµόν επτά όγκος (το 2000) σχεδόν µε σκότωσε. Μετά από χρόνια<br />
κλασσικής χειρουργικής, χρησιµοποιήθηκε η χειρουργική Gamma Knife στο Wake<br />
Forest Medical Center στο Winston-Salem. Ενώ η παραδοσιακή χειρουργική µπορεί<br />
να δώσει άµεσα αποτελέσµατα, η µακροπρόθεσµη πρόγνωση από την Gamma Knife<br />
είναι συχνά συγκρίσιµη ή και καλύτερη. Στις περισσότερες περιπτώσεις, η<br />
ραδιοχειρουργική Gamma Knife σταµατάει αµέσως την αύξηση των όγκων, οι οποίοι<br />
συρρικνώνονται ή εξαφανίζονται σε µια περίοδο χρόνου. “Η εγχείρηση Gamma Knife<br />
προσφέρει σε µερικούς ασθενείς την ικανότητα να διατηρήσουν ή να βελτιώσουν την<br />
ποιότητα ζωής”, λέει ο νευροχειρουργός Charles Branch, M.D. “Άτοµα µε βλάβες<br />
(lesions) που θεωρούνται µη εγχειρήσιµες ή µε προβλήµατα υγείας που τους καθιστούν<br />
ακατάλληλους υποψήφιους για ανοιχτή εγχείρηση είναι καλοί υποψήφιοι γι’ αυτή τη<br />
διαδικασία. Είναι ειδικά χρήσιµη όταν οι παραδοσιακές χειρουργικές τεχνικές θα είχαν<br />
µεγάλο ρίσκο, όπως στην παρουσία άλλων ασθενειών ή όταν η ηλικία ενός ατόµου<br />
απαγορεύει τη στάνταρτ χειρουργική.” (Wake Forest Medical Center στο Winston-<br />
Salem).<br />
Έτσι ήµουν ενθουσιασµένος για την ευκαιρία να µου αφαιρεθεί ο όγκος χωρίς<br />
στην ουσία να µε κόψουν. Βλέπετε, το Gamma Knife δεν είναι στην ουσία ένα<br />
µαχαίρι, αλλά χρησιµοποιεί την ακτινοβολία για να επικεντρώσει ακρίβεια και να<br />
καταστρέψει όγκους.<br />
Πέρασα από αυτή τη διαδικασία την πρώτη εβδοµάδα του νέου αιώνα, στις 4<br />
Ιανουαρίου του 2000. Ήµουν κάπως ενθουσιασµένος διότι γνώριζα πως αν µου<br />
δινόταν αρκετός χρόνος, τελικά θα υπήρχε µια διαδικασία που θα καταργούσε την<br />
ανάγκη για ανοιχτή εγχείρηση. Αυτός ο χρόνος τελικά έφτασε. Το κάθε τι πήγε καλά,<br />
και µπόρεσα να πάω στο σπίτι την ίδια µέρα που είχα τη διαδικασία του Gamma<br />
Knife. ∆εν ένιωσα τίποτα το διαφορετικό, αλλά σκέφτηκα πως όλα µου τα βάσανα<br />
είχαν πια τελειώσει. Λοιπόν…<br />
Τρεις µέρες αργότερα είχα µια µεγάλη επιληπτική κρίση και χρειάστηκε να<br />
µπω σε νοσοκοµείο. Οι γιατροί ένιωσαν πως αυτή προκλήθηκε από το οίδηµα στον<br />
εγκέφαλο. Με έβαλαν σε στεροειδή (κορτιζονούχα) για ν’ ανακουφίσουν το οίδηµα.<br />
Συνέχισα να έχω προβλήµατα µε επιληπτικές κρίσεις και είχα πολλούς πόνους. Ο<br />
όγκος πέθαινε µέσα στο κεφάλι µου, αλλά ο αποθνήσκων ιστός δεν µπορούσε να<br />
απορροφηθεί από το σώµα µου αρκετά γρήγορα, προκαλώντας πόνο, πίεση στον<br />
εγκέφαλο και επιληπτικές κρίσεις. Οι γιατροί προσπάθησαν αρκετές αναρροφήσεις<br />
µέσω οσφυονωτιαίας παρακέντησης (spinal taps) για ν’ αποµακρύνουν την πίεση από<br />
τον εγκέφαλό µου. Τοποθετήθηκε µία νωτιαία δίοδος (spinal drain). Οι κραυγές µου<br />
από τους πόνους ακούγονταν κάτω στο διάδροµο. ∆εν µπορούσα ν’ αντέξω. Αυτό<br />
πονούσε περισσότερο από τις spinal taps, και δεν ήταν ούτε picnic! Σε κάθε<br />
περίπτωση, προκάλεσε περισσότερες επιληπτικές κρίσεις.<br />
Τότε εµφύτευσαν µια οσφυϊκή αναστόµωση (lower lumbar shunt). Η lumbar<br />
shunt τοποθετείται στο κατώτερο µέρος της ράχης, και συρράπτεται µέσα στην<br />
85
υπογάστρια κοιλότητα. Η lumbar shunt είναι πιο ασφαλής, εάν ο χειρουργός νιώθει<br />
πως υπάρχει κίνδυνος λοίµωξης. Ένιωσα καλούτσικα, και πήγα σπίτι.<br />
∆υο εβδοµάδες αργότερα, άρχισα πάλι να νιώθω άσχηµα. Τώρα πια ήµουν<br />
πολύ αδύνατος και πολύ άρρωστος. Και τώρα, άρχισα να κάνω εµετούς και οι<br />
επιληπτικές κρίσεις έγιναν πιο συχνές. Η σύζυγός µου, Diane, φώναξε τον Dr. Shaw,<br />
κι εκείνος είπε να µπω στο νοσοκοµείο, αµέσως! Οδηγήσαµε (η Diane οδήγησε) στο<br />
Winston-Salem από την Asheville, δυόµισι ωρών οδήγηση. Ήµουν στο πίσω κάθισµα<br />
µασώντας Vicodin (παυσίπονο) και κάνοντας εµετό σ’ έναν κουβά!<br />
Μια νέα Μαγνητική έδειξε ότι τώρα είχα χηµική µηνιγγίτιδα (chemical<br />
meningitis). Ο Dr. Branch δεν ήθελε να χειρουργήσει. Ένιωθε πως είχε εξαντλήσει τα<br />
περιθώρια και ανησυχούσε για λοίµωξη. Κάθε φορά που σε χειρουργούν, χάνεις την<br />
ικανότητα να παλέψεις τη λοίµωξη σ’ αυτή την περιοχή. Η λοίµωξη στον εγκέφαλο<br />
είναι χειρότερη από τον ίδιο τον όγκο. Όµως δεν είχε άλλη επιλογή από του να<br />
χειρουργήσει και ν’ αποµακρύνει όλα τα άχρηστα (“junk”) που είχαν συγκεντρωθεί<br />
στην κοιλότητα του εγκεφάλου µου. (Wake Forest Medical Center στο Winston -<br />
Salem).<br />
Τα κατάφερα ν’ αντέξω την εγχείρηση. Όταν βρισκόµουν στο θάλαµο<br />
ανάνηψης, θυµάµαι να ξυπνάω και να µιλάω στη νοσοκόµα σα να µην είχε συµβεί<br />
τίποτα. Όµως όταν ήµουν στην εντατική µονάδα, ο πόνος έγινε αβάσταχτος. Φώναζα<br />
στο νοσοκόµο να µου δώσει κάτι για τον πόνο. Εκείνος µου είπε πως µου είχε δώσει<br />
τη µέγιστη ποσότητα µορφίνης, και πως δεν µπορούσα να πάρω περισσότερη. ∆εν<br />
είχα ποτέ, µα ποτέ νιώσει τόσο πόνο στη ζωή µου. Προσευχήθηκα στο Θεό, “Κύριε,<br />
έχεις πει ότι δεν θα µου έδινες ποτέ περισσότερο από ό,τι µπορούσα να αντέξω. Λοιπόν,<br />
δεν µπορώ ν’ αντέξω αυτόν τον πόνο. Σε παρακαλώ, κάνε αυτόν τον πόνο ανεκτό, ή<br />
άσε µε να πεθάνω”. Σε λιγότερο από τρία λεπτά ο πόνος λιγόστεψε και<br />
αναπαυόµουνα άνετα. ∆όξα στον Κύριο!<br />
∆υόµισι εβδοµάδες αργότερα επέστρεψα στο σπίτι. Αλλά δεν είχε<br />
τελειώσει…ακόµη. Η αναστόµωση (shunt) δούλευε καλά και ένιωθα πολύ ζωηρός<br />
χωρίς πόνο στο κεφάλι µου. Για πρώτη φορά σε 30 και πλέον χρόνια δεν είχα<br />
σοβαρούς πονοκεφάλους καθηµερινά, το κεφάλι µου ήταν ξάστερο, και οι<br />
επιληπτικές κρίσεις είχαν σταµατήσει! Αλλά το shunt, τοποθετηµένο στη δεξιά µου<br />
πλευρά, µε σκότωνε! Κάθε βήµα, κάθε κίνηση, κάθε αναπνοή πονούσε σα να µε είχαν<br />
τρυπήσει στην πλευρά µ’ ένα µαχαίρι. Ο µόνος τρόπος για ν’ ανακουφίσω τον πόνο<br />
ήταν να κουλουριάζοµαι σε µια εµβρυακή στάση και να παραµένω έτσι. Συχνά<br />
σκεπτόµουνα πως αν δεν κινιόµουν, θα θεραπευόταν και θα ήµουν εντάξει… Λάθος!<br />
Ένα πρωί σηκώθηκα για να χρησιµοποιήσω το µπάνιο. Καθώς σηκώθηκα, τα<br />
πόδια µου δεν µε κρατούσαν. Σκέφτηκα πως ίσως το παράκανα την προηγούµενη<br />
µέρα (άρχιζα να περπατάω από την κρεβατοκάµαρα στο καθιστικό), έτσι ξάπλωσα<br />
πάλι και χρησιµοποίησα την πάπια που είχα κρατήσει από το νοσοκοµείο. Την<br />
επόµενη µέρα ήµουν τα ίδια και χειρότερα. Με τη βοήθεια του µπαστουνιού µου<br />
προχώρησα κουτσαίνοντας και κάθισα στην πολυθρόνα µου, κοιτάζοντας τα πουλιά.<br />
Φορούσα τα συνηθισµένα ρούχα, ένα µακό µπλουζάκι και τα σορτς του τζόκιν. Τότε<br />
παρατήρησα ότι το δεξί µου πόδι ήταν πρησµένο. Όχι απλώς λίγο, αλλά ήταν<br />
διπλάσιο σε µέγεθος.. Τρόµαξα! Θυµήθηκα πως ο γιατρός είχε πει ότι αν είχα<br />
δυσκολίες στην αναπνοή, ή αν είχα πρήξιµο στα πόδια, να πάω αµέσως στα επείγοντα<br />
περιστατικά. Η σύζυγός µου ήταν στη δουλειά και δεν µπορούσα να οδηγήσω ο ίδιος,<br />
έτσι κάλεσα το 911.<br />
Το ασθενοφόρο ήλθε και µε πήγε στα επείγοντα περιστατικά (E.R.) όπου µου<br />
έκαναν υπέρηχο. Βρήκαν µια βαθιά φλεβική θρόµβωση (D.V.T.), ή θρόµβο αίµατος.<br />
Το πρήξιµο ήταν τόσο άσχηµο που το δέρµα στο δεξί πόδι έσπασε και έτρεχε αίµα.<br />
86
Το επάνω µέρος του µηρού µου ήταν επίσης πρησµένο, και πίεζε µέρη του σώµατός<br />
µου που δεν θάπρεπε να πιέζονται! Αχ!<br />
Ένιωσα σα να είχα φάει κλωτσιά, αλλά ο πόνος ήταν συνεχής. Μου έκαναν<br />
ενδοφλέβιες (IVs) για να διαλύσουν το θρόµβο, και κατόπιν µε έβαλαν σε αραιωτικά<br />
αίµατος (blood thinners) – Coumadin. Μετά από περισσότερες αναλύσεις, ο Dr.<br />
Pekal (Cancer Care of WNC) βρήκε ότι είχα µια σπάνια ανωµαλία αίµατος που<br />
ονοµάζεται “factor 5 Leiden mutation”. Είναι µια ανωµαλία κατά την οποία το αίµα<br />
πήζει σε βαθµό 60% ταχύτερα από το φυσιολογικό άτοµο. Έτσι είµαι πολύ, πολύ<br />
περισσότερο επιρρεπής σε θρόµβωση. Μετά από 11 µέρες, µου έδωσαν εξιτήριο, αν<br />
και το πρήξιµο δεν είχε υποχωρήσει πολύ. Χρειάστηκαν 6 µήνες προτού το πόδι µου<br />
επιστρέψει στο φυσιολογικό, ή κοντά σ’ αυτό, και θα παίρνω αραιωτικά αίµατος για<br />
το υπόλοιπο της ζωής µου. Έτσι τώρα αντί ν’ ανησυχώ για τον όγκο του εγκεφάλου ή<br />
για κάποιο θρόµβο αίµατος, έχω να ανησυχώ για µια αιµορραγία µέχρι θανάτου, αν<br />
τύχει και κοπώ κάπου!<br />
Συνέχιζα να έχω πολύ πόνο στην πλευρά µου από το shunt. Βρισκόµουν σε<br />
µια κατάσταση που δεν νικούσα. Εάν κινιόµουν ή περπατούσα, η πλευρά µου<br />
πονούσε. Εάν δεν κινιόµουν, υπήρχε πιθανότητα να έχω έναν άλλο θρόµβο<br />
αίµατος…αλλά το κεφάλι µου ένιωθε εξαιρετικά! Επισκέφτηκα πάλι τον Dr. Branch<br />
να του µιλήσω για την αναστόµωση (shunt). Είπε ότι µερικές φορές η αναστόµωση<br />
πρέπει να αναθεωρηθεί ή να επανατοποθετηθεί. Αποφασίσαµε απλά να την<br />
αφαιρέσουµε. Έκανε τη δουλειά της και δεν υπήρχε ανάγκη να την έχω, αφού µου<br />
δηµιουργούσε προβλήµατα. Έτσι, µετά την εγχείρηση για την αφαίρεση της<br />
αναστόµωσης, άρχισα αµέσως να νιώθω καλύτερα, αν και µε την αποµάκρυνση της<br />
αναστόµωσης επανήλθαν οι πονοκέφαλοι. Μπορώ ν’ αντέξω έναν πονοκέφαλο, αλλά<br />
δεν µπορώ ν’ αντέξω τον πόνο που προκαλούσε η αναστόµωση! Μετά από µια αργή<br />
και γεµάτη πόνο ανάρρωση, ένιωσα κάπως καλά ώστε να συνεχίσω και να<br />
λειτουργήσω αρκετά καλά στην κοινωνία.<br />
Αν και άτοµα µε όγκους του εγκεφάλου λειτουργούν αρκετά φυσιολογικά,<br />
υπάρχουν χιλιάδες που έχουν σοβαρά ελαττώµατα. Η σκέψη µιας επιστροφής (του<br />
όγκου) έχει γίνει πραγµατικότητα για µένα. ∆ιαγνώστηκα για έκτη φορά µε όγκο στον<br />
εγκέφαλο το 2002. Και πάλι χειρουργική επέµβαση µε Gamma Knife ήταν σε<br />
διάταξη. Αυτή τη φορά όλα πήγαν καλά µέχρι στιγµής.<br />
Μπορεί να µη σας φαίνεται ότι είναι έτσι, αλλά έχω µια θαυµάσια (great)<br />
ζωή! Έχω µια καταπληκτική µητέρα και καταπληκτικό πατέρα. Έχω την καλύτερη<br />
αδελφή στον κόσµο, τη Nancy. και µια σύζυγο που µε στηρίζει πολύ, τη Diane. Έχω<br />
επίσης το προνόµιο να έχω µια θαυµάσια προγονή (step-daughter), τη Laura, κι ένα<br />
γαµβρό τον Eric, οι οποίοι µας έχουν ευλογήσει µε µια εγγονούλα, την Elizabeth.<br />
Είναι τόοοσο εκλεκτή! Και τώρα, µια άλλη εγγονούλα, η Anna είναι καθ’ οδόν! Τους<br />
αγαπώ όλους!<br />
Αυτό δεν είναι ένα αποχαιρετιστήριο µήνυµα, µε κανένα τρόπο! Έχω λίγους<br />
στόχους ακόµη να επιτύχω. Μερικοί είναι να δω την Elizabeth µε στολή κολεγίου, να<br />
είµαι ελεύθερος από όγκο εγκεφάλου, και να πεθάνω από γεράµατα! ∆εν γνωρίζω τι<br />
κρατάει (για µένα) το µέλλον, κανείς µας δεν το γνωρίζει. Ο David M. Bailey το<br />
συνοψίζει στο τραγούδι του “Live Forever” όπου γράφει, “Εάν υπάρχει µια<br />
πιθανότητα στις 500, κάποιoς πρέπει να είναι το ένα (η µία πιθανότητα)”. Λοιπόν,<br />
είµαι ένας από το “1” (τη µία πιθανότητα), και όσο σίγουρο είναι πως ο ήλιος<br />
ανατέλλει, θα συνεχίσω να παλεύω µέχρις ότου αυτό το κτήνος που λέγεται όγκος<br />
εγκεφάλου να µην υπάρχει πια!»<br />
Ενηµέρωση, ∆εκέµβριος 2003<br />
87
«Ω! Ω! Μίλησα πολύ γρήγορα. ∆εν µπορείτε να το πιστέψετε αυτό…<br />
Χρειάζοµαι να γράψω άλλο ένα κεφάλαιο. Ναι, επέστρεψε. Στις 11 Νοεµβρίου του<br />
2003, κατά την εξαµηνιαία Μαγνητική Τοµογραφία, διαπιστώθηκε ένας άλλος όγκος.<br />
Και πάλι είναι η ώρα της Gamma Knife. Στις 2 ∆εκεµβρίου του 2003 είχα µια άλλη<br />
Μαγνητική σε συνδυασµό µε τη Gamma Knife. Περισσότεροι όγκοι. Όλες αυτές οι<br />
περιοχές βοµβαρδίστηκαν µε τη Gamma Knife. Θα αρχίσω χηµειοθεραπεία στα µέσα<br />
Ιανουαρίου.<br />
Ξέρετε, καθώς γράφω αυτό το άρθρο, αναρωτιέµαι, υπάρχουν άραγε<br />
εναποµείναντα καρκινικά κύτταρα στον εγκέφαλό µου που συνεχίζουν να<br />
πολλαπλασιάζονται;… ή βρίσκονται σε ανάπαυση;… ή πεθαίνουν; Αυτές είναι<br />
ερωτήσεις που τίθενται από όλους τους επιζώντες µε όγκους στον εγκέφαλο. Οι<br />
όγκοι του εγκεφάλου µας είναι πάντα στο µυαλό µας. ∆εν µπορούµε ποτέ ν’<br />
απαλλαγούµε από τη σκέψη ότι έχουµε έναν όγκο εγκεφάλου (ή είχαµε), και έχουµε<br />
ένα έντονο συναίσθηµα όταν πλησιάζουµε στα ραντεβού µας για Μαγνητική. Παρόλα<br />
αυτά είµαι ευγνώµων γι’ αυτή τη µεγάλη τεχνολογία κι ακόµη πιστεύω ότι<br />
πλησιάζουµε σε µια µεγάλη ανακάλυψη! Συνέχιζε να είσαι δυνατός!»<br />
Ενηµέρωση 1 η Αυγούστου 2004<br />
«Στην τελευταία ενηµέρωση, είχα αναφέρει ότι είχα µια επανεµφάνιση (του<br />
όγκου) και µου έγινε εγχείρηση µε Gamma Knife. Εκείνο που δεν είχα γράψει τότε<br />
ήταν πως όταν µου έγινε η διάγνωση, το Νοέµβριο του 2003, είπα στο γιατρό µου<br />
κάτι που ποτέ δεν είχα σκεφτεί ότι θα το έλεγα. Είπα στον Dr. Shaw, “Εντάξει. Αυτός<br />
νικάει. Ο όγκος νικάει. Κουράστηκα να µάχοµαι. Κρατήστε µε άνετα και αφήστε µε να<br />
πεθάνω.” ∆εν µπορούσα να πιστέψω αυτό που έλεγα. Αλλά έτσι αισθάνθηκα.<br />
Ευτυχώς οι φίλοι µου στην οµάδα όγκου εγκεφάλου µε σήκωσαν (ψυχολογικά) και<br />
µ’ ετοίµασαν για ν’ αγωνιστώ…πάλι.<br />
Έχουν περάσει έξι µήνες από την (προηγούµενη) ενηµέρωσή µου. Σπουδαία<br />
πράγµατα συµβαίνουν! Ο όγκος που εµφανίστηκε τον περασµένο Νοέµβριο σιγά-σιγά<br />
εξαφανίζεται. Η πιο πρόσφατη Μαγνητική της περασµένης εβδοµάδας (Ιούλιος 2004)<br />
δείχνει ότι η εγχείρηση µε Gamma Knife του περασµένου ∆εκεµβρίου έχει σκοτώσει<br />
τον όγκο. Το περίγραµµα του όγκου είναι ακόµη ορατό, αλλά έχει λάβει διαφορετική<br />
όψη σε χρώµα – µια σκοτεινή σκιά χρώµατος γκρι, πολύ διαφορετική από την<br />
αντίθεση που έλαµπε αλλόκοτα, όπως τη βλέπαµε πριν έξι µήνες. Και ακριβώς για<br />
την περίπτωση που υπάρχουν κάποια αόρατα καρκινικά κύτταρα που µπορεί να<br />
προκαλέσουν µια επανεµφάνιση, οι Dr. Lesser και Dr. Shaw στο Wake Forest<br />
Comprehensive Cancer Center στο Winston-Salem έχουν αρχίσει χηµειοθεραπεία:<br />
Temodar 440mg την ηµέρα για πέντε µέρες, αναλύσεις αίµατος δυο εβδοµάδες µετά,<br />
και πάλι από την αρχή σε δυο ακόµη εβδοµάδες. Είναι πράγµατι ένας αγώνας δρόµου<br />
µε εναλλαγές! Αλλά αν φέρνει αποτελέσµατα, τον δέχοµαι καθ’ ολοκληρίαν.<br />
Με ερωτούν άτοµα τι µπορούν να περιµένουν από το Temodar. ∆εν µπορώ να<br />
απαντήσω σ’ αυτό. Αλλά µπορώ να πω πώς επηρέασε εµένα. Την πρώτη νύχτα που<br />
το πήρα, είχα νευρικότητα. Το επόµενο πρωί νόµιζα πως θα κάνω εµετό. ∆εν έκανα.<br />
Ούτε τη δεύτερη µέρα έκανα. Είχα λίγη ναυτία την τρίτη και τέταρτη µέρα! Το<br />
αντιεµετικό Zofran πράγµατι βοηθάει. Όµως το Zofran έχει µια όχι ευχάριστη<br />
παρενέργεια για µένα. ∆υσκοιλιότητα! Ένα µαλακτικό των κοπράνων βοήθησε. Έχω<br />
επίσης παρατηρήσει ότι τα χάπια δεν πάνε κάτω τόσο εύκολα όσο πήγαιναν πρώτα.<br />
Είναι σαν ο λαιµός µου να µου λέει, “Τι προσπαθείς να περάσεις κάτω στο στοµάχι<br />
88
µου; Αυτό το υλικό είναι τοξικό”. Έτσι µιλάω στο λαιµό και στο στοµάχι µου και τους<br />
λέω, “Άνοιξε! Έχω κάποιες καλές βιταµίνες για σένα (…).”<br />
Προσεύχοµαι για όλους εσάς τους επιζώντας από όγκους εγκεφάλου και γι’<br />
αυτούς που τους φροντίζουν, να συγκεντρώσετε όλη τη δύναµη και το κουράγιο που<br />
χρειάζεται για ν’ αγωνιστείτε τον αγώνα και να νικήσετε αυτή τη µάχη.<br />
“Η µόνη φορά που χάνεις είναι όταν εγκαταλείπεις την προσπάθεια”, λέει ο<br />
Ditka.»<br />
George Plym,<br />
Πρόεδρος του “WNC Brain Tumor Support”<br />
http://www.wncbraintumor.org<br />
------------<br />
Σε προσωπικό Email που έλαβα από τον George Plym στις 22 Νοεµβρίου<br />
2004, σε απάντηση δικού µου µε το ερώτηµα πώς είναι τώρα, µου απάντησε: «Τα<br />
πάω καλά. Πριν ένα µήνα έκανα µια Μαγνητική και ήταν καλή (favorable)! Είµαι<br />
ακόµη στη χηµειοθεραπεία (Temodar).»<br />
2. Η ιστορία του Bob C. – ∆ιάγνωση 1984<br />
Τελευταία ενηµέρωση 14 Ιανουαρίου 2000<br />
«Είµαι ένας 15ετής επιζών από Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 3 ου βαθµού. Το<br />
1984, ακριβώς µια εβδοµάδα αφού γεννήθηκε το 3 ο µας παιδί, διαγνώστηκα µε έναν<br />
όγκο στον εγκέφαλο. Υπέφερα από εστιακές επιληπτικές κρίσεις στο βραχίονα για<br />
αρκετούς µήνες. Όταν έκανα Αξονική Tοµογραφία µου είπαν ότι είχα έναν όγκο<br />
εγκεφάλου. Κατόπιν µε παρέπεµψαν στον Dr. Ransahoff στο NYU. Με πληροφόρησε<br />
ότι ο όγκος ήταν ένα αστροκύτωµα και ότι ήταν µη-εγχειρήσιµος. Ο όγκος ήταν<br />
τοποθετηµένος στη δεξιά βρεγµατική περιοχή (right parietal region). Όντας<br />
αριστερόχειρας η εγχείρηση δεν ήταν επιλογή εκείνη την ώρα. Πήγα για ακτινοβολίες<br />
ολόκληρου του εγκεφάλου στο North Shore University Hospital. Αυτό συρρίκνωσε<br />
τον όγκο κατά 30%.<br />
Το ∆εκέµβριο του 1988 ο όγκος επανεµφανίστηκε και είχα την πρώτη<br />
κρανιοτοµή στο NYU. Η εγχείρηση έγινε τον Ιανουάριο του 1989, από τον Dr.<br />
Ransohoff ο οποίος αποµάκρυνε το 70% του όγκου. Στη βιοψία αποκαλύφθηκε ότι ο<br />
όγκος ήταν αναπλαστικό αστροκύτωµα 3 ου βαθµού. Μετά απ’ αυτό υποβλήθηκα για<br />
ενάµιση χρόνο σε χηµειοθεραπεία µε BCNU στο Memorial Sloan Kettering<br />
Hospital. Είχα παραµείνει σε ύφεση για µια περίοδο έξι ετών, όταν για µια ακόµη<br />
φορά ο όγκος επανεµφανίστηκε.<br />
Το Φεβρουάριο του 1995, ο Dr. Ehud Arbit, στο Memorial Sloan Kettering<br />
Hospital, µου έκανε διάµεση ακτινοβολία (interstitial radiation), τη λεγόµενη<br />
βραχυθεραπεία ή ραδιο-εµφυτεύµατα (brachy<strong>the</strong>rapy or radium implants). Ένα χρόνο<br />
αργότερα, υποβλήθηκα σε περαιτέρω εγχείρηση για την αποµάκρυνση της<br />
ραδιονέκρωσης, επίσης στο Sloan Kettering.<br />
Μέχρι σήµερα παραµένω σε ύφεση και η περίπτωσή µου παρακολουθείται<br />
στενά από τον Dr. Mark Malkin στο Memorial Sloan Kettering Cancer Center.<br />
Πιστώνω την πολυετή µου επιβίωση σε πολλά πράγµατα:<br />
• το ότι έχω επιµορφωθεί όσον αφορά στην ασθένειά µου,<br />
• το ότι αναζήτησα τους καλύτερους γιατρούς στα καλύτερα νοσοκοµεία,<br />
89
• το ότι είχα θετική στάση,<br />
• το ότι διατηρούσα ένα δυνατό ανοσοποιητικό σύστηµα µέσω άσκησης,<br />
χιούµορ, πίστης, ανάπαυσης και καλής διατροφής (ειδικά µου αρέσει η<br />
πίτσα!).<br />
Για να διατηρήσουµε ένα υγιές ανοσοποιητικό σύστηµα έχουµε ανάγκη να<br />
κάνουµε πράγµατα που µας επιτρέπουν να νιώθουµε καλά. Το ότι είχα την αγάπη και<br />
τη στήριξη της γυναίκας µου Sheila και των παιδιών µου Brian 21, Megan 19 και<br />
Matt 16 υπήρξε αποφασιστικό για την επιβίωσή µου.<br />
Παρόλο που µου έµεινε κάποιο ελάττωµα, µπορώ να ζήσω µε αυτό. Ο στόχος<br />
µου είναι να βοηθώ άλλους µε καρκίνο, να τους δίνω ελπίδα και έµπνευση, και να<br />
τους δείχνω ότι µπορούν όχι απλά να ΕΠΙΒΙΩΣΟΥΝ αλλά και να ΕΥΗΜΕΡΟΥΝ.<br />
Στο παρελθόν η οικογένειά µου και εγώ παρακολουθήσαµε συνέδρια για<br />
όγκους εγκεφάλου, στο San Francisco, New York, Boston και Providence. Σ’ ένα από<br />
αυτά µίλησα για µακροχρόνια επιβίωση. Τώρα είµαι στην (ανοιχτή) γραµµή<br />
στήριξης για το National Brain Tumor Foundation.»<br />
3. Η ιστορία του Tom K. – ∆ιάγνωση 1991<br />
Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 3 ου βαθµού<br />
Τελευταία ενηµέρωση 13 Ιουλίου 2000<br />
«Το όνοµά µου είναι Thomas Knose και διαγνώστηκα το 1991 µε όγκο<br />
εγκεφάλου τύπου Αστροκύτωµα, στον αριστερό µετωπιαίο λοβό.<br />
Η σύζυγός µου κι εγώ πηγαίναµε για το κλείσιµο (συµβόλαιο) της νέας µας<br />
κατοικίας, και είχα την κόρη µου στο πίσω κάθισµα (ήταν 5 χρόνων τότε). Οδηγούσα<br />
εγώ και ξαφνικά έπαθα µια µεγάλη επιληπτική κρίση (ενώ οδηγούσα). Η σύζυγός µου<br />
δεν είχε ιδέα για το τι συνέβαινε κι έβαλε το πόδι της στο φρένο για να σταµατήσει<br />
το αυτοκίνητο. Ήµασταν τυχεροί που σταµάτησε σε µια ηλεκτρική κολόνα.<br />
Η σύζυγός µου νόµισε πως είχα πάθει καρδιακή προσβολή. Το επόµενο πράγµα<br />
που θυµάµαι ήταν όταν ξύπνησα στο τοπικό νοσοκοµείο. Εκεί δεν είχαν το µηχάνηµα<br />
για Μαγνητική Τοµογραφία, κι επειδή ήταν Παρασκευή έπρεπε να παραµείνω µέσα<br />
για το Σαββατοκύριακο.<br />
Τη ∆ευτέρα µε µετέφεραν σ’ ένα άλλο νοσοκοµείο και ο γιατρός είπε ότι είχα<br />
έναν όγκο εγκεφάλου µεγέθους µπάλας του γκολφ. Με εισήγαγαν αµέσως στο<br />
χειρουργείο αλλά δεν µπορούσαν να τον βγάλουν όλο. Όπως είπαν ήταν<br />
διασκορπισµένος και δεν µπορούσαν να τον αφαιρέσουν ολόκληρο.<br />
Ο γιατρός είπε ότι είχα µόνο 4 εβδοµάδες ζωής κι έτσι αναγκάστηκα να βγάλω<br />
από τ’ όνοµά µου οτιδήποτε (περιουσιακό στοιχείο) είχα και να το βάλω στ’ όνοµα<br />
της γυναίκας µου.<br />
Έτσι εκείνη την περίοδο δεν ήξερα τι να σκεφτώ, και ανησυχούσα για την<br />
οικογένειά µου και για το σπίτι που χτίζαµε. Όµως έβαλα όλη την πίστη µου στο Θεό<br />
και προσευχόµουνα κάθε νύχτα και φαινόταν πως (η προσευχή) είχε αποτέλεσµα.<br />
Το 1993 µου έκαναν δύο βιοψίες. Η µια ήταν απλώς ιστός ουλής (scar tissue),<br />
αλλά και η άλλη έδειξε πως ήταν και πάλι ιστός ουλής. Όµως είχα πρόβληµα µε την<br />
οµιλία για 10 µέρες.<br />
Ευχαριστώ το Θεό που ανάρρωσα, και τώρα, το έτος 2000, χαίροµαι τη<br />
γυναίκα µου, τα παιδιά µου και τη ζωή µου. Βλέπω τα παιδιά µου να µεγαλώνουν<br />
90
καθηµερινά και να παίζουν σπορ. Η κόρη µου τώρα πάει στο Γυµνάσιο και ο γιος µου<br />
θα είναι ένας τελειόφοιτος οκταταξίου (8th grader).<br />
Ο γιατρός µου είχε πει ότι η καλύτερη προοπτική ήταν 5 χρόνια, κι εδώ έχω 9<br />
χρόνια και ζω τη ζωή µου πλήρως.<br />
Ελπίζω ότι θα συνεχίσω να είµαι υγιής κι ευτυχισµένος και πάντα διατηρώ µια<br />
θετική στάση.<br />
Σας ευχαριστώ<br />
Tom K. »<br />
4. Η ιστορία του Greg R. – ∆ιάγνωση 1992<br />
Τελευταία ενηµέρωση 30 Ιανουαρίου του 2002<br />
«Στις 15 Μαΐου του 1992, στις 3 το πρωί, ο Greg ξύπνησε τροµαγµένος,<br />
έχοντας σπασµούς στη δεξιά του πλευρά. Η σύζυγός του τηλεφώνησε στους<br />
παραϊατρικούς (paramedics). Σύντοµα από τη στιγµή που έφτασαν, ο Greg φάνηκε<br />
να βγαίνει από την εµβροντησία (stupor) και του επετράπη να πάει στην τουαλέτα.<br />
Ενώ βρισκόταν εκεί, υπέστη µια επιληπτική κρίση και έπεσε στο πάτωµα µε τα<br />
πλακάκια µε τέτοια δύναµη που έσπασε ένα σπόνδυλο.<br />
Ο Greg µετεφέρθη επειγόντως στο DePaul Hospital, το πλησιέστερο στο<br />
σπίτι του, όπου οι γιατροί εστίασαν την προσοχή τους στο σπασµένο σπόνδυλο. Ένας<br />
νευροχειρουργός, ο Jonathan Partington, ήταν στο θάλαµο επειγόντων και ζήτησε<br />
ένα CAT (Αξονική Τοµογραφία) για να δει τι προκάλεσε την κρίση.<br />
Η Αξονική Τοµογραφία έδειξε έναν όγκο στο µέγεθος αυγού στο αριστερό<br />
µετωπιαίο ηµισφαίριο, στην περιοχή που ελέγχει την οµιλία και τη γλώσσα. Μετά<br />
από µερικές ηµέρες µε αντιφλεγµονώδη φάρµακα, ο Dr. Partington πήρε τον Greg<br />
για εγχείρηση και αφαίρεσε τον όγκο. Μία µετεγχειρητική Μαγνητική δεν έδειξε<br />
σηµεία υπολείµµατος του όγκου.<br />
Ο Dr. Partington φοβόταν πως µετά την εγχείρηση ο Greg θα είχε πρόβληµα<br />
να µιλήσει ή να επικοινωνήσει. Επειδή ο Greg ήταν αριστερόχειρας, είχε<br />
µοιρασµένες τις λειτουργίες της οµιλίας και της γλώσσας και εξ αυτού υπέφερε<br />
µικρή αναπηρία.<br />
Επειδή οι γιατροί δεν ήταν σίγουροι για το βαθµό του όγκου, ο Dr. Partington<br />
έστειλε δείγµατα στο Armed Forces Institute of Pathology, το οποίο προσδιόρισε ότι<br />
ο όγκος του Greg περιείχε αναπλαστικά κύτταρα. Ο Greg υποβλήθηκε σε στάνταρτ<br />
αγωγή ακτινοθεραπείας.<br />
Φοβούµενος ότι ίσως δεν θα ζούσε να δει την τρίχρονη κόρη του, Emmy, να<br />
µεγαλώσει, ο Greg άρχισε να της γράφει επιστολές. Οι επιστολές κατέληξαν να<br />
τεκµηριώνουν αυτές τις αρχικές εβδοµάδες και µήνες, όταν το κάθε τι φαινόταν<br />
αβέβαιο. Μετά από µερικούς µήνες, µια εφηµερίδα δηµοσίευσε ιστορίες βασιζόµενες<br />
σ’ αυτές τις επιστολές. Λόγω της τροµερής ανταπόκρισης, ο εκδότης αποφάσισε να<br />
εκδώσει ένα βιβλίο, “Μαγεία και Απώλεια” (“Magic and Loss”), βασισµένο στις<br />
επιστολές. Μετά την έκδοση του βιβλίου αυτού, το Reader's Digest επέλεξε το<br />
“Magic and Loss” για τη συλλογή συµπυκνωµένου βιβλίου. Μεταφράστηκε σε 17<br />
γλώσσες. Το βιβλίο έχει από τότε εκδοθεί ολόκληρο στη Γερµανία και στην Ταϊβάν.<br />
Η ιστορία του Greg έχει επίσης συµπεριληφθεί στο “Navigating Through a Strange<br />
Land”, ένα βιβλίο για ασθενείς εγκεφάλου και τις οικογένειές τους, που εκδόθηκε το<br />
2001 από το Fairview Press. Οι επιστολές στην κόρη του επίσης απαρτίζουν ένα<br />
91
κεφάλαιο στο “A Message of Family”, µια ανθολογία που εκδόθηκε από το Reader's<br />
Digest το 2001.<br />
Στα 10 χρόνια από τότε που αρρώστησε, ο Greg έχει ζήσει στη ∆ηµοκρατία<br />
της Τσεχίας και στην Ινδία και έχει ταξιδέψει σε όλο τον κόσµο. Έχει γράψει σε<br />
δεκάδες εφηµερίδες και περιοδικά και ετοιµάζει ένα µυθιστόρηµα που βγαίνει το<br />
Μάρτιο του 2002.<br />
Ο Greg Raver-Lampman µιλάει σε οµάδες που στηρίζουν καρκινοπαθείς και<br />
έχει συλλέξει χρήµατα για τον οργανισµό American Brain Tumor Association. ∆ίνει<br />
έµφαση στο ότι η ελπίδα και η σταθερή επιθυµία για ζωή είναι ουσιώδη για να<br />
επιβιώσει κανείς από οποιαδήποτε ασθένεια.»<br />
(Η διεύθυνση της ιστοσελίδας του Greg παρατίθεται στο τέλος της ιστορίας<br />
αυτής στην ιστοσελίδα του Dr. Al Musella.)<br />
5: Η ιστορία του Ed N. – ∆ιάγνωση 1993<br />
Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 3 ου βαθµού<br />
Τελευταία ενηµέρωση 10 Μαΐου, 2004<br />
«Στις αρχές του 1993, στην ηλικία των 36, άρχισα να νιώθω αθέλητους<br />
µυϊκούς σπασµούς στο δεξί µου χέρι. Μια νευρολογική εξέταση κίνησε την υποψία<br />
πως αυτοί ήταν εστιακές (focal) επιληπτικές κρίσεις. Στις 22 Απριλίου του ίδιου<br />
έτους µ’ έστειλαν να κάνω µια Μαγνητική Τοµογραφία. Σε λιγότερο από δύο ώρες<br />
µετά το scan, έλαβα ένα τηλεφώνηµα που µου έλεγαν ότι “βρήκαν κάτι”. Έτσι<br />
άρχισε ένα µακρύ ταξίδι που µου άλλαξε τη ζωή.<br />
Το “κάτι” που βρήκαν στη Μαγνητική ήταν µια αναπτυσσόµενη βλάβη<br />
(lesion) στον αριστερό µετωπιαίο λοβό. Με έβαλαν σε αντιεπιληπτικά φάρµακα τα<br />
οποία κάπως περιόρισαν, αλλά δε σταµάτησαν, τα επεισόδια επιληψίας. Για αρκετούς<br />
µήνες η βλάβη δεν είχε διαγνωστεί σωστά µέχρι που οι πιθανότητες άρχισαν να<br />
δείχνουν προς πρωτογενή όγκο εγκεφάλου. Ζήτησα πρόσθετες ιατρικές γνώµες και<br />
µου είπαν ότι ήταν µάλλον ένα γλοίωµα χαµηλού βαθµού. Οι στρατηγικές<br />
(αντιµετώπισης) που µου προσφέρθηκαν διέφεραν έντονα. Η συντηρητική<br />
προσέγγιση ήταν να παρατηρείται η βλάβη στο πέρασµα του χρόνου, ενώ µια<br />
επιθετική στρατηγική που πρόσφερε ένας νευροχειρουργός ήταν να το αφαιρέσει<br />
χειρουργικά.<br />
Καθώς τα επιληπτικά επεισόδια χειροτέρευαν και περιλάµβαναν περισσότερο<br />
από το σώµα µου, µε οδύνη ζύγισα αυτές τις επιλογές και αποφάσισα πως η επιθετική<br />
επιλογή ήταν καλύτερη. Το Νοέµβριο του 1993, αυτός ο νευροχειρουργός, ο Dr.<br />
Keith Black, έκανε την κρανιοτοµή. Χρησιµοποιώντας χειρουργικές τεχνικές µε τη<br />
βοήθεια κοµπιούτερ, µπόρεσε να αφαιρέσει τον όγκο των 2.5 εκ. που είχε καταλάβει<br />
τον κινητικό φλοιό (motor cortex). Η Μαγνητική που ακολούθησε έδειξε πως δεν<br />
υπήρχαν ορατά σηµάδια εναποµένοντος όγκου, και αφού συνήλθα από την εγχείρηση<br />
ανακάλυψα ότι οι επιληψίες µου είχαν σταµατήσει.<br />
Η εγχείρηση µε άφησε ανίκανο να κινήσω το δεξί µου χέρι. Γράφτηκα σε<br />
φυσιοθεραπεία (occupational <strong>the</strong>rapy). Μετά από µερικές εβδοµάδες καθηµερινής<br />
δουλειάς, αποκατέστησα βασική λειτουργικότητα του χεριού µου, και σήµερα ο<br />
βραχίονάς µου λειτουργεί τόσο καλά όπως πάντα. Όπως ο νευροχειρουργός είχε<br />
προβλέψει, τα ελαττώµατα που άφησε η εγχείρηση ήταν µόνο προσωρινά.<br />
92
Όµως, η τελική παθολογία του όγκου ήταν ένα σοκ. Προσδιορίστηκε ότι δεν<br />
ήταν χαµηλού βαθµού, αλλά ένα αναπλαστικό αστροκύτωµα 3 ου βαθµού. Αυτός ο<br />
τύπος του όγκου είναι µια κακοήθεια που αυξάνεται και πάλι µετά την εγχείρηση και<br />
επεκτείνεται πιο βαθιά µέσα στον εγκέφαλο. Έπρεπε ν’ αρχίσω αµέσως εννέα µηνών<br />
θεραπεία καρκίνου, ξεκινώντας µε χηµειοθεραπεία που θα την ακολουθούσε<br />
ακτινοθεραπεία. Το όφελος του σχεδίου θεραπείας, µου είπε ένας από τους γιατρούς<br />
µου, ήταν να µε κρατήσει καλά για κάνα δυο χρόνια (“keep you good for a couple of<br />
years” ).<br />
Άρχισα τη χηµειοθεραπεία, ένα πρωτόκολλο µε τριπλό-φάρµακο (three-drug)<br />
ονοµαζόµενο PCV, και είχα δροµολογηθεί να συµπληρώσω 4 έως 6 κύκλους των έξι<br />
εβδοµάδων. Όµως, ήµουν µόνο στα µέσα του δεύτερου κύκλου όταν έγινα σοβαρά<br />
άρρωστος. Ήµουν αλλεργικός στο συστατικό Procarbazine, και έµεινα στο κρεβάτι<br />
σχεδόν για µια εβδοµάδα µε υψηλό πυρετό και από την κορυφή µέχρι τα νύχια<br />
ηλιόκαυµα (“sunburn”). Επιφυλακτικά, σταµάτησαν το PCV εντελώς. Με άλλαξαν<br />
σ’ ένα απλό φάρµακο χηµειοθεραπείας που ονοµάζεται BCNU. Είχα δύο κύκλους<br />
από το BCNU χωρίς σηµαντικό περιστατικό και προχώρησα στην ακτινοθεραπεία.<br />
Η ακτινοθεραπεία συνίστατο σε 33 (fractionated) συνεδρίες συνολικής<br />
ακτινοβολίας 6000 rads. Αυτό είναι το όριο εφόρου ζωής και είναι ένα πρωτόκολλο<br />
χρησιµοποιούµενο για πολλούς όγκους εγκεφάλου. Η ακτινοθεραπεία τελείωσε τον<br />
Ιούλιο του 1994, αν και υπέφερα από κόπωση για αρκετούς µήνες µετά. Απώλεια<br />
µαλλιών ήταν επίσης µια ακόµη παρενέργεια.<br />
Παράλληλα µε τις ιατρικές θεραπείες, εξερεύνησα επίσης συµπληρωµατικές<br />
θεραπείες και υιοθέτησα εκείνες που θεώρησα κατάλληλες. Πολύ ενωρίς έµαθα για<br />
χαλάρωση και οραµατισµό. Από τότε έχω χρησιµοποιήσει µια τεχνική για όγκους<br />
εγκεφάλου σε καθηµερινή βάση. Έχω λάβει µέρος σε οµάδες στήριξης µε άλλους<br />
επιζώντες από όγκους εγκεφάλου, όπου συµµεριζόµαστε κοινά ζητήµατα και<br />
προκλήσεις. Εξέτασα τη δίαιτά µου, τα διαιτητικά συµπληρώµατα, και τα πρότυπα<br />
άσκησης, και βρήκα µέτριες αλλαγές τις οποίες θα µπορούσα να κάνω που<br />
ενθάρρυναν έναν πιο υγιεινό τρόπο ζωής. ∆εν πιστεύω ότι αυτές οι συµπληρωµατικές<br />
προσεγγίσεις απαραίτητα θα θεραπεύσουν ασθένειες, αλλά γνωρίζω ότι µπορεί να<br />
βελτιώσουν την ποιότητα ζωής.<br />
Ήµουν πολύ τυχερός να έχω µια πλήρη θεραπεία απ’ αυτόν τον όγκο<br />
εγκεφάλου. Από το 1994 και µετά δεν έχω πάρει καµία ιατρική αγωγή. ∆εν είχα<br />
καµία επιληπτική κρίση από την εγχείρηση και µετά και δεν χρειάζοµαι πια<br />
αντιεπιληπτικά φάρµακα. Κάνω τακτικά Μαγνητικές για να ελέγχω για τυχόν<br />
επανεµφάνιση του όγκου, και όλες έχουν βγει απολύτως καθαρές. Σήµερα ζω µια<br />
καθηµερινή ζωή σαν σύζυγος, πατέρας, ιδιοκτήτης σπιτιού, δροµέας (jogger) και fulltime<br />
εργαζόµενος χωρίς περιορισµούς. Έχω έλθει πολύ µακριά περνώντας “κάνα<br />
δυο καλά χρόνια” (που είχε προβλέψει ο γιατρός).»<br />
-------------<br />
Στις 7 ∆εκεµβρίου του 2004, έλαβα ηλεκτρονική επιστολή από τον Ed N., σε<br />
απάντηση δικής µου, που µου γράφει πως µπορώ να χρησιµοποιήσω την ιστορία του<br />
όπως είναι, και µου εύχεται καλή επιτυχία στο βιβλίο. Αυτό σηµαίνει πως η καλή<br />
κατάσταση της υγείας του συνεχίζεται.<br />
93
6: Η ιστορία του Dave M. – ∆ιάγνωση 1996<br />
Τελευταία ενηµέρωση 24 Αυγούστου 2004<br />
«Το 1996, ο σύζυγός µου, ο Dave, ήταν 33 ετών. Είχαµε δύο µικρά αγοράκια<br />
και ένα κοριτσάκι µωρό. Ήταν καθηγητής ιστορίας στο Γυµνάσιο και προπονητής<br />
στο ποδόσφαιρο και στο µπάσκετ, εργαζόµενος µε τις οµάδες του και πηγαίνοντας<br />
στο σχολείο µε το ποδήλατό του. Ήταν γεµάτος ζωή και ενέργεια και αγάπη για τον<br />
καθένα που ήταν γύρω του. Το σύνθηµα της ζωής του ήταν πάντα, “χρησιµοποίησε τα<br />
πράγµατα, αγάπα τους ανθρώπους”. Είχε κάποιους πονοκεφάλους αλλά τους απέδωσε<br />
σε κούραση. Σκεπτόταν να επισκεφτεί ένα γιατρό, διότι είχε επισηµάνει ότι κατά τη<br />
διάρκεια παιχνιδιών µπάσκετ µερικές φορές καταλαµβανόταν από ένα αστείο,<br />
παράξενο αίσθηµα και οι ήχοι ανακατεύονταν. Αλλά προτού κλείσει αυτό το<br />
ραντεβού (µε το γιατρό), ο κόσµος του κατέρρευσε.<br />
Στις 23 ∆εκεµβρίου του 1996, ενωρίς το πρωί, οδηγούσε µαζί µε τον αδελφό<br />
του προς το Portland. Έπεσαν πάνω σ’ ένα κοµµάτι πάγο και το φορτηγάκι (van)<br />
αναποδογυρίστηκε τρεις φορές. Ο αστυνοµικός περιπολίας µας τηλεφώνησε να µας<br />
πει ότι τον είχαν µεταφέρει στο νοσοκοµείο. Χρειάστηκα πάνω από µία ώρα για να<br />
εντοπίσω το νοσοκοµείο που ήταν. Μέχρι τότε κόντευα να τρελαθώ, αλλά όταν<br />
τελικά µίλησα µε τη νοσοκόµα στα επείγοντα περιστατικά, µου είπε, “Ναι,<br />
αστειεύονται µε τις νοσοκόµες. Ο σύζυγός σου χρειάζεται ένα ράµµα πάνω από το µάτι<br />
του, και αυτό είναι. Μπορείς να έλθεις να τους πάρεις.” Πόσο λίγα γνώριζα…<br />
Όταν µπήκα στο δωµάτιό του, ο Dave είπε, “Υπάρχει κάτι που µεγαλώνει στο<br />
κεφάλι µου.” Κοίταξα το γιατρό και τον ρώτησα, “Είναι εντάξει;” νοµίζοντας πως ο<br />
Dave χρειαζόταν ένα καλό φαγητό. Ο γιατρός µου είπε, “Όχι βέβαια”, και ύψωσε<br />
στο φως ένα φιλµ της Αξονικής (CT). Του είχαν κάνει το σκαν διότι οι παλµοί της<br />
καρδιάς του ήταν ακανόνιστοι και τα µάτια του άνισα διεσταλµένα. Ακόµη και για το<br />
µη εξειδικευµένο µάτι µου, ο όγκος ήταν τεράστιος, γεµίζοντας πλήρως το ένα<br />
τέταρτο του κεφαλιού του και σπρώχνοντας τον εγκέφαλο στο πλάι. “Αυτό πρέπει να<br />
βγει”, είπα. “Σωστά το κατάλαβες”, είπε ο γιατρός. “Εάν δεν υπήρχε το ατύχηµα, θα<br />
ήταν νεκρός σε ένα δυο µήνες.” Ποιος φανταζόταν ότι θα µπορούσες να είσαι<br />
ευγνώµων για αυτοκινητιστικά ατυχήµατα;<br />
Έτσι φύγαµε για το πλησιέστερο κέντρο νευροχειρουργικής, το οποίο κατά<br />
σύµπτωση βρισκόταν στην πόλη που µέναµε, στο Walla Walla, WA. Είδαµε το<br />
νευροχειρουργό την ίδια νύχτα και του έκαναν µια Μαγνητική. Έδωσαν στον Dave<br />
αγωγή µε Decadron and Dilantin και τον έστειλαν σπίτι για τα Χριστούγεννα.<br />
Ο Dave έκανε την εγχείρηση στις 6 Ιανουαρίου, του 1997. Υπήρχαν 20 άτοµα<br />
στην αίθουσα αναµονής, στέλνοντας θετική ενέργεια στον Dave, φορώντας όλοι τους<br />
κορδέλες συµπάθειας (“sympathy bandages”) στο κεφάλι τους. Οι γιατροί δεν<br />
µπόρεσαν ν’ αφαιρέσουν όλο τον όγκο διότι ήταν περιτυλιγµένος γύρω από κάποια<br />
πολύ ζωτικά αγγεία και το οπτικό του νεύρο. Η διάγνωση ήταν αναπλαστικό<br />
αστροκύτωµα 2-3 βαθµού. Ο νευροχειρουργός είχε πει προηγουµένως πως εάν ήταν<br />
“καρκίνος” θα ήταν πιθανώς µια ποικιλία που αυξάνεται πολύ αργά, αφού ο όγκος<br />
είχε µεγαλώσει τόσο πολύ µε τόσο λίγα συµπτώµατα. Όµως, παρόλο που µίλησαν<br />
για καρκίνο, νιώθαµε αρκετά πεπεισµένοι ότι µεγάλωνε αργά κι ότι όλα θα πήγαιναν<br />
καλά. Αυτό µέχρι που µπήκε στη µονάδα εντατικής θεραπείας. Η νοσοκόµα ήταν µια<br />
φίλη του Dave από το Γυµνάσιο και έκλαιγε. ∆εν µπορούσε να µε κοιτάξει στα µάτια.<br />
Γνώριζα ότι δεν µου είχαν πει ολόκληρη την ιστορία. Έτσι επέστρεψα στο<br />
94
Νευροχειρουργό. “Πείτε µου πάλι την ιστορία”, του είπα. Τελικά µε ρώτησε αν του<br />
ζητούσα να µου πει αριθµούς. Του απάντησα, “Ναι, νοµίζω πως αυτό θέλω.”<br />
Απάντησε, “Με θεραπεία, το 80% των ανθρώπων µε αυτό τον τύπο καρκίνου ζουν 2-3<br />
χρόνια.” Το µυαλό µου ζαλίστηκε. ΤΙ ΠΡΑΓΜΑ;;; Ο Dave έχει τρία µικρά παιδιά<br />
που τον χρειάζονται. Αυτό δεν µπορεί να συµβεί. Αλλά γνώριζα ότι ο Dave σε όλη<br />
του τη ζωή δεν ανήκε στο 80%. Έπρεπε ν’ ανήκει στην οµάδα που ζούσε, απλά ήταν<br />
υποχρεωµένος να ανήκει..<br />
Είπα στον Dave για τη διάγνωση. Χαµογέλασε µε το περίφηµο χαµόγελό του<br />
και είπε, “Πάρε µε έξω από αυτόν το χώρο. Τα νοσοκοµεία είναι για τους αρρώστους!”<br />
Πήγε σπίτι µετά από τρεις µέρες κατά τις οποίες είχε γοητεύσει τις νοσοκόµες. Λίγες<br />
εβδοµάδες αργότερα έκανε µια εµφάνιση έκπληξη σε µια συναυλία της κοινότητας.,<br />
µε τίτλο “Συνοµωσία Ελπίδας”. Αυτή η συναυλία δίνει τις εισπράξεις της για<br />
διαφορετικό φιλανθρωπικό σκοπό κάθε χρόνο, και ο Dave ήταν κεντρικός<br />
παράγοντας στο ξεκίνηµά της πριν λίγα χρόνια. Τραγούδησε ένα τραγούδι που ο ίδιος<br />
είχε γράψει για το γιο µας τον Kenny, που ήταν αυτιστικό. Ήταν καταπληκτικό, και<br />
το πλήθος τρελάθηκε!<br />
O Dave έκανε 33 συνεδρίες ακτινοβολίας. Ολόκληρη η κοινότητα προσευχόταν<br />
γι’ αυτόν, βοηθώντας µε το οδήγηµα και τα παιδιά, φέρνοντας στο σπίτι φαγητά και<br />
λαχανικά. Ο Dave επέστρεψε στη δουλειά αµέσως µόλις άρχισε τις ακτινοβολίες. Το<br />
προσωπικό είχε προσφέρει αρκετό χρόνο στον Dave, να πάρει ένα ολόκληρο έτος<br />
χωρίς να εργάζεται, µε πληρωµή, αλλά εκείνος επέστρεψε στη δουλειά µετά από<br />
λίγες εβδοµάδες. Ο ραδιολόγος-ογκολόγος είπε, “Λοιπόν, ποιο είναι το σχέδιο εδώ;”<br />
Και ο Dave απάντησε, “Θα του κλωτσήσουµε το κεφάλι! ” Η δύναµή του και η<br />
στάση του εµπνέουν.<br />
O Dave συνέχισε να κάνει Μαγνητικές κάθε τρεις µήνες. Μετά από 6 µήνες ,<br />
το υπόλοιπο του όγκου άρχισε να συρρικνώνεται. Πολύ γρήγορα τα σκαν κρίνονταν<br />
καθαρά και τα έκανε κάθε 6 µήνες. Ο Dave απλά συνέχισε να κάνει όλα τα<br />
πράγµατα στα οποία είναι τόσο καλός, διδάσκοντας, προπονώντας, τραγουδώντας και<br />
εµπνέοντας. Συχνά έλεγε, “∆εν είναι τίποτα, απλά ένα κάτι. Υπάρχει λόγος που είµαι<br />
ακόµη εδώ.”<br />
Εξήµισι χρόνια αργότερα, το Μάρτιο του 2003, ο όγκος του Dave έδειξε<br />
κάποια αύξηση. Μετά από πολλές επισκέψεις σε γιατρούς, είχε µια άλλη εγχείρηση,<br />
αυτή τη φορά στο Πανεπιστήµιο της Washington. Μετά άρχισε ένα πρόγραµµα<br />
µεγάλης δόσης Temodar. Πήρε αυτή τη χηµειοθεραπεία για 21 µέρες, µετά<br />
ξεκουράστηκε για 7, σε αντίθεση µε το συνηθισµένο τρόπο που παίρνουν 5 µέρες και<br />
ξεκουράζονται για 23. Αµέσως αφού άρχισε τη χηµειοθεραπεία αποφασίσαµε να<br />
πάµε τα παιδιά µας στο Disneyland. Η Kate αρρώστησε µε ανεµευλογιά (chickenpox)<br />
το πρωί της δεύτερης µέρας µας εκεί. ∆εν είναι αυτό τυπικό; Ε, λοιπόν, ακόµη και<br />
τότε ο Dave κατάφερε να χαµογελάει.<br />
Ο Dave συνέχισε τη χηµειοθεραπεία για 14 µήνες. Σε όλη αυτή την περίοδο<br />
συνέχισε να διδάσκει, να προπονεί, να παίζει µουσική, και να ενθαρρύνει<br />
εκατοντάδες παιδιά, ειδικά τα δικά του τρία.<br />
Ακριβώς αυτή την τελευταία εβδοµάδα (19-8-2004), ο Dave ήταν πάλι στο<br />
Πανεπιστήµιο της Washington για ακτινοβολία Gamma knife για την αντιµετώπιση<br />
δύο µικροσκοπικών όγκων που βρέθηκαν στο τελευταίο σκαν. Στην ιστοσελίδα του<br />
µπορείτε να δείτε το απίστευτο χαµόγελό του καθώς βίδωναν το καλούπι στο κεφάλι<br />
του. Η φωτογραφία είναι του ίδιου που παίζει κιθάρα µ’ ένα φίλο, περίπου τρεις ώρες<br />
µετά την ολοκλήρωση της Gamma knife… εξ’ ου και οι επίδεσµοι στο κεφάλι.<br />
95
Σήµερα είναι 41 ετών και ευγνώµων για κάθε µέρα που ζει. Γιορτάζει την<br />
επιβίωσή του λέγοντας, “Λοιπόν, µερικές φορές πρέπει να µε συγχωρείτε που<br />
συµπεριφέροµαι σαν παιδί… Είµαι µόνο 7 ½ ετών στην καινούργια µου ζωή!”<br />
Όταν έµαθε για πρώτη φορά για τον όγκο του είπε, “Ο πρώτος στόχος µου είναι<br />
να είµαι στο σπίτι για τα πρώτα Χριστούγεννα του νεογέννητου κοριτσιού µας. Ο<br />
επόµενος στόχος µου είναι να χορέψω στο γάµο της.” Κανείς µας δεν έχει αµφιβολία<br />
ότι θα είναι εκεί!<br />
“Ηρεµία δεν σηµαίνει ελευθερία από τις καταιγίδες, αλλά ειρήνη µέσα στις<br />
καταιγίδες”.»<br />
7. Η ιστορία της Kim – ∆ιάγνωση 1997<br />
Ενηµέρωση 4 Ιουνίου 2003<br />
«Ήµουν 29 ετών και ανησυχούσα που θα γινόµουν 30 σε λίγους µήνες. Τότε<br />
συνέβησαν κάποια σπουδαία πράγµατα. Όταν έσπασα το δάκτυλό µου και µου το<br />
κόλλησαν πάλι µαζί, ο τροµερός πόνος µου προκαλούσε ζαλάδα. Με ισχυρότερα<br />
φάρµακα ο πόνος θέτονταν υπό έλεγχο, αλλά η ισορροπία µου δεν αποκαθίστατο. Και<br />
γρήγορα γινόταν χειρότερη. Ζαλιζόµουν και λιποθυµούσα καθώς προσπαθούσα να<br />
σταθώ όρθια. Πήγαµε σ’ ένα γιατρό για να βρούµε τι συνέβαινε.<br />
Μετά από µια Αξονική Τοµογραφία µας έστειλαν σ’ έναν άλλο γιατρό. Εκεί<br />
τελικά βρήκαµε τι προκαλούσε όλο αυτό. Ένας πολύ µεγάλος όγκος (8.5x5x5εκ.)<br />
βρισκόταν στον αριστερό κροταφικό λοβό. Το σπασµένο δάχτυλο σε συνδυασµό µε<br />
τον όγκο είχαν προκαλέσει οίδηµα (πρήξιµο) στον εγκέφαλό µου, τόσο πολύ ώστε η<br />
πίεση πίσω από τα µάτια µου προκαλούσε ζαλάδα. Τότε µας είπαν ότι έπρεπε ν’<br />
αφαιρεθεί για ν’ ανακουφιστεί η πίεση, και για να διαπιστωθεί τι είδους όγκος ήταν,<br />
ώστε να γνωρίζουµε τι να κάνουµε κατόπιν.<br />
Εµείς (και πολλά µέλη της οικογένειας) ψάξαµε στο Internet για επιλογές, και<br />
αποφασίσαµε ότι η εγχείρηση ήταν η µόνη επιλογή µου. (Στην πραγµατικότητα µας<br />
το είχαν πει ότι η εγχείρηση ήταν η µόνη µας επιλογή, και η έρευνά µας εκείνη την<br />
εποχή επικεντρωνόταν στο να βρούµε τον καλύτερο νευροχειρουργό στη χώρα. Όπως<br />
απεδείχθη, το τοπικό µας νοσοκοµείο και οι γιατροί εκεί ήταν ό,τι καλύτερο.)<br />
Πριν από την εγχείρηση, ήθελα να δυναµώσω τον οργανισµό µου όσο γινόταν<br />
πιο πολύ. Είχαµε µάθει κάτι λίγα για το Ρέικι από µια φίλη µερικά χρόνια νωρίτερα.<br />
Είναι ένας πολύ δυνατός τρόπος θετικής νοητικής κατάστασης και συγκέντρωσης.<br />
Νοµίζω ότι µου έφερε µια αίσθηση γαλήνης και εσωτερικής δύναµης περισσότερο<br />
από κάθε τι άλλο. Η ψυχολογία της αντιµετώπισης ενός όγκου, ή οποιασδήποτε<br />
αρρώστιας που απειλεί τη ζωή, πρέπει να προσεγγίζεται µε ανοιχτό µυαλό. Για<br />
οποιαδήποτε αιτία, το Ρέικι φέρνει αποτελέσµατα – είτε είναι ρεύµατα καλής<br />
ενέργειας, καλά πνεύµατα, καλές ψυχολογικές πρακτικές, ∆ΟΥΛΕΥΕΙ! Γνωρίζαµε<br />
ότι θα επιζούσα της εγχείρησης χωρίς προβλήµατα, και µπήκα στο χειρουργείο µε<br />
µια θετική διάθεση. Ποιος άλλος πάει σε εγχείρηση εγκεφάλου µ’ ένα χαµόγελο στο<br />
πρόσωπό τους;<br />
Μετά από την εγχείρηση, ανακαλύψαµε ότι πολύ λίγο µπορούσε να αφαιρεθεί,<br />
βασικά µια µεγάλη βιοψία. ∆εν υπήρχε οπτικός διαχωρισµός µεταξύ του όγκου και<br />
του φυσιολογικού εγκεφαλικού ιστού. Το αστροκύτωµα είναι κάτι που ονοµάζεται<br />
διηθητικός όγκος. Αυτό σηµαίνει ότι όταν τα κακά κύτταρα διαιρούνται, δεν<br />
σχηµατίζουν οµάδα µαζί ώστε να σπρώξουν το κάθε άλλο έξω.. Αντί γι’ αυτό,<br />
διαιρούνται και σκορπίζονται ανάµεσα στα υγιή κύτταρα. Ο γιατρός τότε µας είπε ότι<br />
96
το επόµενο βήµα ήταν ακτινοθεραπεία και χηµειοθεραπεία. Όχι, όχι, όχι για µένα!<br />
Στην έρευνά µας είχαµε βρει ότι αυτές οι θεραπείες δεν έχουν καλά αποτελέσµατα για<br />
το είδος του δικού µου όγκου (περίπου 5%). Και τώρα γνωρίζαµε τι είδους όγκος<br />
ήταν: Αναπλαστικό Αστροκύτωµα βαθµού 2 και 3 (ποικίλα κύτταρα ελέγχθηκαν σε<br />
διαφορετικά επίπεδα). Επιπλέον, η χηµειοθεραπεία είναι τόσο καταστρεπτική για<br />
ολόκληρο τον οργανισµό. Ήθελα να παραµείνω όσο το δυνατόν πιο δυνατή και να<br />
απολαύσω όση ζωή µου είχε αποµείνει. Επιπλέον, υπήρχαν τόσες επιλογές έξω, θα<br />
βρίσκαµε κάποια που να ήταν αποτελεσµατική για µένα.<br />
Κάναµε µια τροµερή ποσότητα έρευνας, και δοκίµασα περίπου οτιδήποτε<br />
ακουγόταν ότι ίσως να είχε αποτέλεσµα. Πολλά είχαν, αλλά πάρα πολύ αργά και ήταν<br />
πολύ ακριβά για το αποτέλεσµα. Μάθαµε επίσης ότι αυτό που τρώµε έχει τροµερή<br />
επίδραση στην υγεία µας. Τα καρκινικά κύτταρα είναι λίγο διαφορετικά από τα<br />
συνηθισµένα κύτταρα. Καταναλώνουν περίπου τετραπλάσια ζάχαρη από τα κανονικά<br />
κύτταρα. Όταν αντιµετωπίζεις καρκίνο, υπάρχει ένας κύριος κανόνας: µείνε µακριά<br />
από την απλή ζάχαρη! Όσο πιο πολλή ζάχαρη τρως, τόσο ταχύτερα αυξάνονται.<br />
Υπάρχουν αρκετά βιβλία διαθέσιµα γραµµένα από το γιατρό Andrew Weil. Παρέχει<br />
µεγάλη κατανόηση για το τι να τρώει κανείς και τι ν’ αποφεύγει. Η πληροφόρησή του<br />
πράγµατι βοηθάει στο ν’ αποφεύγει κανείς την τροφή που βλάπτει. Βρήκαµε επίσης<br />
κάµποσα άρθρα για τον Dr. Block και την επιτυχία του µε την καλή δίαιτα και τα<br />
φυσικά συµπληρώµατα. Εκείνος και η σύζυγός του έγραψαν ένα βιβλίο για να<br />
βοηθήσουν καρκινοπαθείς να δυναµώσουν τα (ανοσοποιητικά) συστήµατά τους µε<br />
τροφή – ονοµάζεται “A Banquet of Health”. Ήθελα να είµαι σίγουρη ότι ολόκληρος<br />
ο οργανισµός µου ήταν τόσο ισχυρός όσο είναι δυνατόν.<br />
Γνωρίζοντας ποιες τροφές ν’ αποφεύγω και ποιες βιταµίνες και συµπληρώµατα<br />
να παίρνω µ’ έχει πράγµατι βοηθήσει! Έχω προσωπικά συναντήσει πολλά άτοµα που<br />
έχουν νικήσει όγκους του εγκεφάλου µε χορτοφαγικές δίαιτες και τίποτε άλλο. Όχι<br />
χειρουργείο, όχι χηµειοθεραπεία, όχι φάρµακα, όχι θεραπείες, απλά καθαρές, βασικές<br />
δίαιτες. Και φυσικά, σπουδαία διάθεση (great attitudes)!<br />
Ένα άλλο µεγάλο πράγµα που µε βοήθησε είναι ο Βελονισµός. Βρήκα µια<br />
σπουδαία βελονίστρια κοντά µου. Έκανε πολλά τεστ για να βρει ποιες ήταν οι<br />
αδυναµίες µου, και τι χρειαζόταν για να ισορροπηθώ. Είχα αλλεργίες σε όλη µου τη<br />
ζωή – από την άνοιξη µέχρι το φθινόπωρο. Ήµουν ευαίσθητη σε κάθε είδους σκόνη ή<br />
γύρη. Με τα τεστ βρήκαµε ότι είµαι στην πραγµατικότητα αλλεργική στα<br />
γαλακτοκοµικά προϊόντα, κι ότι αυτό προκαλεί τις “αλλεργικές” αντιδράσεις στη<br />
σκόνη και στη γύρη. Και επειδή κατανάλωνα γαλακτοκοµικά προϊόντα σε όλη µου τη<br />
ζωή, αυτό έκανε όλο τον οργανισµό µου να είναι αδύνατος όλα αυτά τα χρόνια. Όσο<br />
µένω µακριά από γαλακτοκοµικά προϊόντα, νιώθω θαυµάσια και δεν έχω αλλεργίες.<br />
Επιπλέον, µου είπε ακριβώς τι βιταµίνες και συµπληρώµατα να παίρνω και σε τι<br />
ποσότητα. Αυτά δοκιµάζονται και τροποποιούνται όπως χρειάζεται. Με έχει πράγµατι<br />
βοηθήσει να δυναµώσω ολόκληρο τον οργανισµό µου. Συνεχίζω να την επισκέπτοµαι<br />
µια φορά το χρόνο για σιγουρεύοµαι ότι όλα είναι ισορροπηµένα και δουλεύουν<br />
καλά.<br />
Με πιο εκτεταµένη έρευνα, τελικά βρήκαµε ένα είδος ακτινοθεραπείας που<br />
επηρεάζει µόνο τον όγκο – δεν καταστρέφει οτιδήποτε άλλο. Ονοµάζεται<br />
Στερεοτακτική (Stereotactic) Ραδιοχειρουργική. (Υπάρχουν τρία είδη SR. Το είδος<br />
που εγώ έλαβα λέγεται “Peacock”, ένα άλλο είναι το Gamma-Knife). Είναι περίπου<br />
σαν χειρουργική µε laser, αλλά γίνεται µε ακτινοβολία µεγάλης ακριβείας.<br />
Φανταστείτε την επικέντρωση 20 λεπτών, αµυδρών ακτινών φωτός (beams of light),<br />
όλες να έρχονται από διαφορετικές γωνίες, µέσα στην κεφαλή µιας καρφίτσας. Η<br />
κεφαλή της καρφίτσας γίνεται πολύ καυτή, αλλά το κάθε τι γύρω απ’ αυτήν<br />
97
παραµένει σκοτεινό. Η Στερεοτακτική Ραδιοχειρουργική (SR) κάνει το ίδιο πράγµα<br />
µε λεπτές ακτίνες χαµηλού επιπέδου ραδιενέργειας (thin beams of low level<br />
radiation). Τα µόνα κύτταρα που επηρεάζονται είναι εκείνα όπου οι ακτίνες<br />
συγκεντρώνονται µαζί. Μπορούν να µετακινήσουν το σηµείο όπου οι ακτίνες<br />
συγκεντρώνονται µε τέτοια ακρίβεια ώστε να παρέχουν τη δόση ακόµη και γύρω από<br />
το οπτικό νεύρο, κάτι που δεν µπορεί να τολµηθεί µε παραδοσιακές ραδιοθεραπείες.<br />
Αυτός ο τύπος ακτινοβολίας καταστρέφει το DNA στα κύτταρα του όγκου, έτσι<br />
ώστε όταν προσπαθούν να πολλαπλασιαστούν, πεθαίνουν. Αυτό κάνει τον όγκο να<br />
καταστρέφεται (break down) µε την ίδια ταχύτητα που αυξανόταν. Η µέθοδος αυτή<br />
έχει πολύ υψηλό βαθµό επιτυχίας, και η χηµειοθεραπεία σπανίως χρειάζεται.<br />
Ακουγόταν πολύ καλύτερο από οτιδήποτε άλλο βρήκαµε που µπορεί να δουλέψει<br />
µε τον τύπο του όγκου µου. Το µόνο νοσοκοµείο που µπορούσε να χειριστεί έναν<br />
όγκο του δικού µου µεγέθους είναι το CINN (Chicago Institute of Neurosurgery and<br />
Neuroresearch - (http://www.CINN.org), στο Σικάγο. Παραπέµφθηκα εκεί από έναν<br />
τοπικό γιατρό και συναντήθηκα µ’ ένα γιατρό του CINN. Η οµάδα των γιατρών<br />
εξέτασε τη Μαγνητική µου και µου τηλεφώνησαν να µου πουν ότι έγινα αποδεκτή.<br />
Γρήγορα βρέθηκα στο Σικάγο για επτά εβδοµάδες, κατόπιν επέστρεψα σπίτι µου για<br />
ανάρρωση. Φυσιολογικά, η Στερεοτακτική Ραδιοχειρουργική (SR) είναι µιας ηµέρας<br />
επίσκεψη, λαµβάνεις τη θεραπεία και επιστρέφεις στο σπίτι σου το απόγευµα. Όµως<br />
λόγω του µεγέθους του όγκου µου, χρειάζονταν να καλύψουν όσο το δυνατόν<br />
µεγαλύτερη έκταση, και χρειάζονταν περισσότερο χρόνο για να τον αντιµετωπίσουν<br />
ολοκληρωτικά.<br />
Έκανα την SR το 1997 – και ακόµη τα καταφέρνω πολύ καλά. Τίποτα άλλο δεν<br />
χρειάστηκε. Ο όγκος αργά διαλύεται (is slowly breaking up). Ακόµη παθαίνω<br />
µικροεπιληπτικές κρίσεις αλλά το Tegretol φροντίζει γι’ αυτές. Επίσης έχω όλα τα<br />
µαλλιά µου (πρέπει να είναι οι βιταµίνες!). Είναι κάπως πιο λεπτά και σγουρά τώρα.<br />
Ετήσιες Μαγνητικές µας δείχνουν την κατάσταση. (Πάντα ζητάω και ένα σετ για τον<br />
εαυτό µου. ∆εν είναι δίκαιο να τις βλέπουν µόνο οι γιατροί!)<br />
Για κάµποσα χρόνια βρισκόµουν κάτω από αυστηρή δίαιτα, απέχοντας εντελώς<br />
από προϊόντα µε ζάχαρη. Τίποτα δεν άλλαζε στον όγκο µου. Τελικά κάθισα κάτω και<br />
σκέφτηκα γι’ αυτό. Εάν δεν τρώω ζάχαρη, τότε ο όγκος δεν προσπαθεί να µεγαλώσει.<br />
Εάν τα (καρκινικά) κύτταρα δεν προσπαθούν να µεγαλώσουν, δεν πεθαίνουν (λόγω<br />
της ζηµιάς που έκανε η SR στο DNA τους). Έτσι θα πρέπει να τρώω περισσότερη<br />
ζάχαρη ώστε να τα κάνω να προσπαθούν να µεγαλώσουν και µετά να πεθαίνουν. Γι’<br />
αυτό άλλαξα τη δίαιτά µου. Συνεχίζω να κάνω υγιεινή διατροφή, απλά µε<br />
περισσότερη ζάχαρη σ’ αυτή (περισσότερους χυµούς και φρούτα, συν κάπου-κάπου<br />
γλυκά). Και πράγµατι τ’ απολαµβάνω!!!<br />
Υπάρχουν τόσα πολλά προϊόντα σόγιας στην αγορά τώρα. Έχουν δραστικά<br />
βελτιωθεί τα τελευταία πέντε χρόνια. Υπάρχει ακόµη και παγωτό που είναι πολύ<br />
καλύτερο από το κανονικό (Soy Delicious)! Με τη ζάχαρη οι επιληπτικές κρίσεις<br />
έχουν αυξηθεί, αλλά οι Μαγνητικές δε δείχνουν επιδείνωση. Επιπλέον, αυτές οι<br />
κρίσεις δεν είναι στην πραγµατικότητα επιληπτικές κρίσεις για µένα. Είναι σα µια<br />
δυνατή φωνή ή τραγούδι στο κεφάλι µου. Τίποτα το δραµατικό, κυρίως απλά<br />
ενοχλητικό. Όµως πρέπει να συγκεντρώνοµαι λίγο περισσότερο (ειδικά όταν οδηγώ)<br />
ή απλά να το αγνοώ µέχρι να φύγει. Συνήθιζα ν’ αναγκάζοµαι να σταµατάω να µιλάω<br />
και να χαλαρώνω κατά τη διάρκεια της επιληπτικής κρίσης, διότι η οµιλία<br />
επηρεαζόταν. Τώρα είναι απλά µια ενόχληση. Αυτό είναι ένα από τα πράγµατα που<br />
έχει βελτιωθεί αρκετά.<br />
Υπάρχουν πάντα κάποιες µικρές αλλαγές στις ετήσιες Μαγνητικές. Κάθε φορά<br />
ενθουσιάζοµαι να βλέπω τι είναι διαφορετικό, και ελπίζω για πολύ άδειο χώρο πάνω<br />
98
εκεί. Είναι ενδιαφέρον το ότι ο σύζυγός µου βρήκε ένα άρθρο που έδειξε ότι µε κάθε<br />
επιληπτική κρίση, νευρογλοιακά κύτταρα (τα κύτταρα του ανοσοποιητικού<br />
συστήµατος του εγκεφάλου, παρόµοια µε τα λεµφοκύτταρα του σώµατος)<br />
παράγονται στην πραγµατικότητα σε “καραβιές”. Έτσι, µε αυτή την έννοια, οι<br />
επιληπτικές κρίσεις είναι καλό πράγµα.<br />
∆εν έχω αναφέρει την τροµερή ποσότητα θρησκείας/πνευµατικότητας που έχει<br />
προστεθεί στη ζωή µου. Μια από τις πρώτες ερωτήσεις που µου έρχονταν ήταν<br />
“γιατί εγώ;” ∆εν έχει ποτέ υπάρξει µια απάντηση. Αλλά µε τις πολλές καταπληκτικές<br />
εµπειρίες, δεν έχω πια αµφιβολίες. Όταν κάποιος µε ρωτάει τι έχω δει, αυτό που<br />
µπορώ να πω είναι πως “υπάρχει τόσο πολύ περισσότερο απ’ όσο µπορεί κανείς να<br />
φανταστεί”. Τώρα απλά απολαµβάνω τη ζωή µου µε την οικογένειά µου και τους<br />
φίλους µου. Τα µάτια µου έχουν ανοίξει και νιώθω πως δεν φοβάµαι πια το θάνατο.<br />
Είχα καταπληκτικές αλλαγές στη ζωή µου. Είµαι ένα διαφορετικό άτοµο. Η ζωή<br />
µου πριν ήταν βασισµένη στην καριέρα µου και ήταν γεµάτη στρες. Τα πράγµατα που<br />
τότε ήταν τόσο σπουδαία τώρα δεν σηµαίνουν τίποτα. Είµαι συγκεντρωµένη στην<br />
οικογένειά µου και απολαµβάνω τη ζωή. Ακόµη έχω ανθρώπους που µε ρωτάνε πώς<br />
πάω. Τους απαντώ, “Είµαι καλά. ΕΣΕΙΣ πώς είστε;” Νιώθω πολύ υγιής κι<br />
ευτυχισµένη. Ακόµη κι αν µπορούσα, δεν θα άλλαζα τίποτα.<br />
Συνεχίζουµε να ψάχνουµε για νέα έρευνα, ανακαλύψεις και εξελίξεις. Κάτι που<br />
δουλεύει πολύ καλά για µένα είναι ένα βότανο που ονοµάζεται “Sweet Wormwood”<br />
(Artemisia annua L). Η σύγχρονη έρευνα δείχνει τροµερά αποτελέσµατα σε πολλούς<br />
τύπους καρκίνου. Για να καταλάβετε περί τίνος µιλάω, διαβάστε το άρθρο:<br />
http://home.earthlink.net/~angelight50/id5.html.<br />
Ένα άλλο προϊόν που δουλεύει καλά για µένα ονοµάζεται Seasilver. Είναι ένα<br />
συµπλήρωµα υγρής βιταµίνης που εξισορροπεί το κάθε τι στο σώµα µου. Όχι άλλες<br />
επιληπτικές κρίσεις!!! Με κάνει να νιώθω εξαιρετικά και µου δίνει τροµακτική<br />
ενέργεια. Και βοηθάει επίσης στο να σκοτώνει αυτά τα καρκινικά κύτταρα. ∆εν<br />
παίρνω και τα δύο προϊόντα συγχρόνως. Το Seasilver θα εξουδετέρωνε το<br />
Wormwood. Παίρνω το ένα για 2 εβδοµάδες, µετά παίρνω το άλλο για 2 εβδοµάδες.<br />
∆εν ακολουθώ ένα συγκεκριµένο σχεδιασµό. Όταν νιώθω ότι είναι ώρα για ν’<br />
αλλάξω, το κάνω. Φαίνεται να δουλεύει πολύ καλά για µένα. Η ζωή µου έχει<br />
επιστρέψει!!!<br />
Τελική γραµµή: έχε θετική διάθεση. ∆εν µπορείς να νικήσεις κάτι όταν έχεις<br />
πειστεί πως δεν υπάρχει θεραπεία. Και να συνεχίζετε να ψάχνετε. Υπάρχουν<br />
καινούργιες επιλογές που εξελίσσονται όλη την ώρα.»<br />
--------------<br />
∆υστυχώς, στις 12 Οκτωβρίου του 2004, µέσω Email, πληροφορήθηκα από τον<br />
σύζυγο της Kim, τον Tom, ότι η Kim απεβίωσε στις 29 Σεπτεµβρίου του 2004. Όπως<br />
µου έγραψε ο σύζυγός της, η Kim πάντα πίστευε πως η αρρώστια αυτή ποτέ δεν θα<br />
την καταβάλλει. Η Kim δεν άφησε την αρρώστια της να τη σταµατήσει από το να ζει<br />
µια γεµάτη ζωή. Συνέχισε να τρέφει άλογα, να διευθύνει δύο επιχειρήσεις – γραφικές<br />
τέχνες και εκδόσεις – και να εικονογραφεί η ίδια αρκετά βιβλία. Τρεις εβδοµάδες<br />
πριν πεθάνει συζητούσε για το τι θα έκανε όταν καλυτέρευε…<br />
99
6. Η ιστορία της Susan Η. – ∆ιάγνωση 2000<br />
Τελευταία ενηµέρωση 6 Νοεµβρίου 2003<br />
«Για πολύ καιρό, αγνοούσα µια ποικιλία συµπτωµάτων, και έκλεινα και<br />
ακύρωνα πολυάριθµα ραντεβού µε γιατρούς, πράγµα που ενοχλούσε πολύ την<br />
οικογένειά µου, φίλους και συναδέλφους. Γνωρίζω καλά ότι είχα συµπτώµατα από το<br />
1996, όταν άρχισα να νιώθω τροµερή ναυτία και να κάνω εµετό χωρίς προφανή αιτία.<br />
Πήγα σ’ ένα γιατρό το 1996, αλλά εκείνος είπε πως ήταν στρες και µου έδωσε<br />
συνταγή για Paxil. ∆εν πήρα το Paxil και ποτέ δεν είπα στο γιατρό ότι η ναυτία<br />
συνεχιζόταν. Ένα άλλο σύµπτωµα που είχα µια φορά ήταν ακραία ταχυπαλµία, σε<br />
σηµείο που το στήθος µου πονούσε την επόµενη µέρα. Πήγα στο γιατρό γι’ αυτό και<br />
µου είπε ότι ήταν πολλή καφεΐνη.<br />
Η ώρα της κρίσεως ήλθε την άνοιξη του 2000, όταν άρχισαν σοβαροί<br />
πονοκέφαλοι. Πήγα στο γιατρό 7-8 φορές µε πονοκεφάλους, παρακαλώντας να µου<br />
δώσουν θεραπεία γι’ αυτό που ήµουν σίγουρη πως ήταν µια άσχηµη φλεγµονή<br />
ιγµορίτιδας που δεν έλεγε να καθαρίσει. Σε κάποια στιγµή ο γιατρός µου ζήτησε να<br />
συγκρίνω τους πονοκεφάλους µου µε τον πόνο που είχα νιώσει κατά τη διάρκεια της<br />
τεκνοποίησης, σε µια κλίµακα από ένα µέχρι 10, µε το 10 να είναι το χειρότερο. Του<br />
απάντησα, περίπου “9.9…” Με “κάρφωσε” µε µια πολύ αιχµηρή µατιά και ανέφερε<br />
µια Μαγνητική, στο άκουσµα της οποίας τον χλεύασα. Του είπα να µου δώσει µερικά<br />
ακόµη φάρµακα για την ιγµορίτιδα και αντιβιοτικά και θα ήµουν εντάξει. Βλέπετε,<br />
είχα µακρά ιστορία να λέω στους γιατρούς τι νόµιζα πως είναι το πρόβληµά µου και<br />
να επιµένω να µου δώσουν την ανάλογη αγωγή.<br />
Στις 27 Ιουνίου του 2000, ολόκληρος ο κόσµος µου, όπως τον είχα γνωρίσει,<br />
σωριάστηκε κάτω. Είχα ξαναπάει στο γιατρό για περισσότερα φάρµακα για την<br />
ιγµορίτιδα, όταν µια πανέξυπνη ασκούµενη νοσοκόµα, που αναπλήρωνε το γιατρό, µε<br />
κοίταξε καθώς περπατούσα προς το δωµάτιο της εξέτασης. Με ακολούθησε και µε<br />
ρώτησε σε πολύ σοβαρό τόνο, “Τι φάρµακα παίρνεις Susan?” Προσβλήθηκα, διότι<br />
ήξερα πως εννοούσε κάποια παράνοµα χάπια ή αλκοόλ, για τα οποία γνώριζα<br />
καλύτερα, έτσι γρήγορα της έδωσα την κατάλληλη απάντηση. Τότε αυτή επέµεινε να<br />
µου πάρει αίµα, απλά για να είναι σίγουρη. Μετά την ανάλυση αίµατος επέστρεψε µε<br />
µια άλλη γιατρό από την πρακτική, από την οποία ζήτησε επίσης να µε εξετάσει.<br />
Εκείνη εξήγησε, “Είδα κάτι πολύ παράξενο στο βήµα σου, η οµιλία σου ακούγεται<br />
µπερδεµένη, και το αίµα σου είναι καθαρό. Πρέπει να κάνεις µια Μαγνητική αµέσως”.<br />
Κατά τις 4 το απόγευµα ένας νευροχειρουργός µου είπε πως είχα έναν<br />
τεράστιο όγκο στον εγκέφαλο ο οποίος είχε εντελώς γεµίσει τον αριστερό µου<br />
κροταφικό λοβό (left temporal lobe), κι ότι έµοιαζε µ’ ένα χταπόδι µε κέρατα και<br />
πίεζε πάνω στο εγκεφαλικό στέλεχος (brain stem). Είπε πως έπρεπε να κάνω<br />
εγχείρηση αµέσως αλλιώς θα πέθαινα στα σίγουρα, πιθανώς µέσα σε εβδοµάδες,<br />
αλλά ότι η εγχείρηση µπορούσε να µε αφήσει κωφή, τυφλή και διανοητικά ανάπηρη.<br />
Καθώς έφυγα από το γραφείο του νευροχειρουργού, ο δεκαετής γιος µου, Stuart, που<br />
ήταν µαζί µου σε όλες τις επισκέψεις εκείνη την τροµερή µέρα, διάβασε το σοκ και<br />
το φόβο στο πρόσωπό µου. Μ’ έπιασε δυνατά και είπε, “Έχεις όγκο στον εγκέφαλο,<br />
έτσι δεν είναι Μαµά; Σε παρακαλώ δώσε µου την υπόσχεσή σου ότι δεν θα πεθάνεις.”<br />
Ήµουν συγκλονισµένη, και του απάντησα, “Γιε µου, δεν µπορώ να σου υποσχεθώ ότι<br />
δεν θα πεθάνω, αλλά θα σου υποσχεθώ πως θα κάνω ό,τι µπορώ για να παραµείνω<br />
ζωντανή.”<br />
100
Έτσι, στις 3 Ιουλίου του 2000, ο νευροχειρουργός Scott R. Gibbs ασχολήθηκε<br />
15 ώρες για να βγάλει το 60% του όγκου (7.5x7εκ), και µπόρεσε επιτυχώς να<br />
αποµακρύνει τον όγκο από το εγκεφαλικό µου στέλεχος (brain stem). Έµεινα δυο<br />
εβδοµάδες στο νοσοκοµείο όπου έµαθα ότι οι νευρο-νοσοκόµες ήταν οι καλύτερες,<br />
εκτός από εκείνη τη µία απ’ αυτές.<br />
Ο αδελφός µου έδωσε στον όγκο το όνοµα Oscar <strong>the</strong> Octopus. Τώρα όλη µας η<br />
προσοχή εστιάστηκε στο πώς να σκοτώσουµε τον Oscar. Η παθολογική διάγνωση<br />
κατέληξε ότι ο Oscar ήταν ένα αστροκύτωµα 1 ου βαθµού. Στις 16 Αυγούστου, η<br />
Μαγνητική µου ακόµη έδειχνε µια δέσµη όγκου τοποθετηµένη στην περιοχή των<br />
κέντρων οµιλίας και µακρινής µνήµης.<br />
Σ’ αυτό το σηµείο πρέπει να σταµατήσω για να κάνω ένα σχόλιο για το<br />
παραπλανητικό των όγκων εγκεφάλου, που µπορούν να ξεγελάσουν ακόµη και τους<br />
πιο λαµπρούς νευροχειρουργούς. Ο όγκος µου ήταν σαφώς τοποθετηµένος σ’ αυτό<br />
που ΘΑ ΕΠΡΕΠΕ ΝΑ ΗΤΑΝ το κύριο ηµισφαίριο, και σίγουρα φαινόταν πολύ<br />
επικίνδυνος ακόµη και στους πιο χαρισµατικούς νευροχειρουργούς. Έτσι, ο Dr.<br />
Gibbs, ο άνθρωπος που θα ευχαριστώ πάντα διότι µου έσωσε τη ζωή, µε ενθάρρυνε<br />
να ζητήσω περισσότερες γνώµες για ακτινοβολία ή άλλες επιλογές θεραπείας. Πήγα<br />
στον τοπικό ραδιολόγο, το µοναδικό στην πόλη όπου ζω, κι εκείνος µου είπε πως<br />
όλοι όσοι είχαν αστροκυτώµατα χαµηλού βαθµού πέθαναν, και ότι είχα 3-5 χρόνια<br />
ζωής. Κοίταξα τον άνθρωπο µε τα µάτια µου γεµάτα δάκρυα και του είπα ότι δεν<br />
κατάλαβε. Είχε µπροστά του το παιδί-θαύµα. Κούνησε το κεφάλι του και µου είπε ότι<br />
έβλεπε ένα αστροκύτωµα το χρόνο κι ότι όλοι πέθαναν. Η νοσοκόµα µου έδωσε ένα<br />
κουτί µαντηλάκια Kleenex για το δρόµο…<br />
Στις 11 Σεπτεµβρίου του 2000, πήρα το αεροπλάνο για το νοσοκοµείο<br />
University of Texas M.D. Anderson Cancer Center στο Houston, όπου συνάντησα<br />
τον Charles Conrad, M.D., το νευρο-ογκολόγο µου. Αφού του είπα ολόκληρη την<br />
ιστορία µου, όταν έφτασα στο τέλος αναφερόµενη στα λόγια του τροµερού<br />
ραδιολόγου, είπε, “∆εν συµφωνώ. Θα αντιµετωπίσουµε τον όγκο πολύ επιθετικά, θα<br />
βγάλουµε τον υπόλοιπο, και θα τον πιάσουµε όλο.” Ήµουν εξαιρετικά χαρούµενη,<br />
αλλά σύντοµα µετά απ’ αυτό, έµαθα ότι η τελευταία διάγνωση που έγινε από τον MD<br />
Anderson αποκάλυψε ότι ο όγκος ήταν Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 3 ου βαθµού.<br />
Φοβήθηκα πολύ διότι είχα µελετήσει για όγκους εγκεφάλου, και γνώριζα ότι τούτος<br />
ήταν ένας κακοήθης. Παρόλα αυτά, ο Dr. Conrad ποτέ δεν µε µεταχειρίστηκε σαν<br />
άτοµο που πεθαίνει. Είχε έναν τρόπο να µε κάνει να νιώθω πως ήµουν άτοµο µε κάτι<br />
πολύ κακό στο κεφάλι µου, από το οποίο χρειαζόταν ν’ απαλλαγώ, κι εκείνος και οι<br />
συνεργάτες του ήταν απλά οι άνθρωποι για να µε βοηθήσουν. Έτσι µε έβαλαν σε<br />
Temodar και Accutane, και έµεινα σ’ αυτά για έξι µήνες. Σκέφτηκα πως δεν δούλεψε<br />
πολύ καλά – είχαµε δει µικρή µόνο συρρίκνωση µετά τον πρώτο γύρο. Αλλά ο όγκος<br />
µου παρέµεινε σταθερός, χωρίς αύξηση. Ένιωθα εξαιρετικά, εργαζόµουνα full-time,<br />
φροντίζοντας τα αγόρια µου (ηλικίας 10 και 13), αθλούµενη τακτικά, και τρώγοντας<br />
υγιεινές τροφές. Βασικά ήµουν πολύ ήρεµη και γεµάτη χαρά που ήµουν ζωντανή.<br />
Έτσι σκέφτηκα ότι θα παρέµενα σ’ αυτή την κατάσταση για πάντα. Όµως δεν ήταν<br />
έτσι.<br />
Στις αρχές της Άνοιξης του 2001, µια Μαγνητική έδειξε ένα σηµάδι το οποίο<br />
δεν άρεσε στο γιατρό µου. Και νοµίζω ότι το σηµάδι αυτό σε συνδυασµό µε την<br />
πρώτη επιληπτική κρίση που είχα υποστεί τα Χριστούγεννα (θα µπορούσα να γράψω<br />
µια εντελώς ξεχωριστή ιστορία για τον τρόµο των επιληψιών…), αυτοί οι δυο<br />
παράγοντες, τον έκαναν ν’ αποφασίσει πως ήταν ώρα για σόου (“Show Time”). Μου<br />
είπε πως ήταν ώρα για χειρουργείο. Έκλαψα σα µωρό. Ήθελα να συνεχίσω να κάνω<br />
101
αυτό που έκανα, αλλά µου είπε ότι ο όγκος µου ήταν πολύ µεγάλος, και έδειχνε<br />
σηµεία ότι αυξανόταν.<br />
Ο Fred Lang M.D. ήταν ο νευροχειρουργός στον οποίο ανατέθηκε η<br />
περίπτωσή µου. Αρκετά µέλη της M.D. Anderson’s Tumor Board σκέφτηκαν ότι ο<br />
όγκος µου ήταν σε µια πολύ επικίνδυνη θέση, και ήταν πολύ επικίνδυνος, πιθανώς µη<br />
εγχειρήσιµος (λες και δεν το είχα ακούσει αυτό και προηγουµένως). Αλλά τόσο ο Dr.<br />
Conrad όσο και ο Dr. Lang ένιωσαν πως µε κάποιο τρόπο η εγχείρηση θα µπορούσε<br />
να γίνει. Προσκλήθηκα στο Χιούστον για µια σειρά εξετάσεων,<br />
συµπεριλαµβανοµένης και µιας Λειτουργικής Μαγνητικής (Functional MRI), και<br />
ενός WADA. Γι αυτούς που δεν γνωρίζουν, το τεστ WADA αναισθητοποιεί ένα<br />
ηµισφαίριο του εγκεφάλου τη φορά, έτσι ώστε να µπορείς να δοκιµάσεις τη<br />
λειτουργικότητα µόνο του ΕΝΟΣ ηµισφαιρίου. Και η προαίσθηση του Dr. Lang<br />
αποδείχτηκε σωστή. Η οµιλία µου και η µακρινή µνήµη είχαν πράγµατι µετατοπιστεί<br />
στη δεξιά πλευρά, δηλαδή ο εγκέφαλός µου είχε στην κυριολεξία επανακαλωδιωθεί<br />
(had literally rewired itself) για να διευκολύνει τον όγκο. “∆εν έχω ξαναδεί τίποτα<br />
σαν κι αυτό”, είπε ο γιατρός. Τότε πιθανολόγησε ότι ίσως και να είχα γεννηθεί µε<br />
αυτόν τον όγκο, ή τουλάχιστον αναπτύχθηκε πριν από ΠΟΛΥ καιρό.<br />
Έτσι, ο Dr. Lang δροµολόγησε την εγχείρηση για τις 22 Μαρτίου του 2001.<br />
Χρησιµοποίησε όλη την τελευταία τεχνολογία – εργαλεία που δεν είχε στη διάθεσή<br />
του ο πρώτος µου νευροχειρουργός – όπως, Functional Image-Guided εγχείρηση και<br />
Awake Craniotomy (κρανιοτοµή χωρίς ύπνωση). Τότε ήλθαν τα Καλά Νέα, και τα<br />
Καλύτερα Νέα: ο Dr. Lang αφαίρεσε ολόκληρο τον όγκο και µε άφησε χωρίς<br />
ελαττώµατα, ενώ τα εργαστηριακά αποτελέσµατα έδειξαν ότι τα Temodar/Accutane<br />
είχαν πράγµατι δουλέψει και είχαν µορφοποιήσει το Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 3 ου<br />
βαθµού σε ένα χωρίς βαθµό Ολιγοδενδρογλοίωµα.<br />
Τώρα µ’ έχουν προγραµµατίσει για παρακολούθηση µε Μαγνητική (MRI<br />
Surveillance schedule) στο MDA, και δε χρησιµοποιώ καµία ακτινοθεραπεία ή<br />
χηµειοθεραπεία. Όπως είπε ο Dr. Lang, “Έχουµε ολόκληρο το οπλοστάσιο του M.D.<br />
Anderson να σε περιµένει, εάν οποιοδήποτε πρόβληµα εµφανιστεί στο µέλλον, πράγµα<br />
που δεν αναµένουµε.”<br />
Αυτό είναι το σηµείο στο οποίο βρίσκοµαι µε το Βάσανο µιας Ζωής (<strong>the</strong><br />
Ordeal of a Lifetime). Νιώθω τόσο καλά τώρα, µερικές φορές, όταν ξυπνάω<br />
σκέπτοµαι πως όλα ήταν απλά ένα άσχηµο όνειρο κι ότι τίποτα απ’ αυτά δε συνέβη<br />
σε µένα. Αλλά συνέβη, και θα συµµεριστώ τα εργαλεία που χρησιµοποίησα για να<br />
κάνω τον πόλεµο εναντίον ενός όγκου του εγκεφάλου – και ΠΟΛΕΜΟΣ πράγµατι<br />
είναι. Τα εργαλεία µου ήταν:<br />
ΠΡΟΣΕΥΧΗ – Κάθε πρωί προσευχόµουνα στο Θεό και Του διάβαζα από την<br />
Προς Εβραίους Επιστολή του Αποστόλου Παύλου, το εδάφιο 23 του 10 ου κεφαλαίου,<br />
“Ας κρατάµε την οµολογία της ελπίδας µας ασάλευτη, διότι πιστός είναι εκείνος που<br />
µας υποσχέθηκε.” Και οµολογούσα προφορικά την ελπίδα µου στο Θεό χωρίς να<br />
αµφιταλαντεύοµαι. Αυτό το έκανα κάθε πρωί. Πολεµούσα εναντίον του φόβου, και<br />
γνωρίζω τον τροµερό φόβο που παγώνει τα κόκαλα, τον οποίο αυτή η αρρώστια<br />
µπορεί να προκαλέσει… όταν ξυπνούσα στα µέσα της νύχτας τυλιγµένη εντελώς στο<br />
φόβο. Αλλά τότε, το µάντρα µου, ΠΙΣΤΗ, ΕΛΠΙ∆Α, και ΜΗ-ΠΑΡΑ∆ΟΣΗ ερχόταν<br />
στο µυαλό µου, και προσευχόµουνα, και ο φόβος έφευγε. Επίσης, ο αγαπηµένος µας<br />
και ελεήµων Ουράνιος Πατέρας είχε έναν τρόπο να µε ανακουφίζει και να µου κάνει<br />
γνωστό ότι ήταν αληθινός κι ότι άκουγε τις ικεσίες µου.<br />
ΑΛΛΟΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ – Ζητούσα επίσης από οποιονδήποτε, φίλους,<br />
αγαπηµένα άτοµα, και ξένους να προσεύχονται για µένα. Ακόµη, έµαθα να δέχοµαι<br />
πολλή βοήθεια και στήριξη από ανθρώπους. Έχω πολλούς φίλους που µε αγαπάνε και<br />
102
µε στηρίζουν µε τους οποίους µοιράζοµαι ωραίες στιγµές, κολυµπώντας, κάνοντας<br />
ποδήλατο, περπατώντας, ή απλά όντας µαζί. Αυτοί ήταν φίλοι που άντεξαν τη συνεχή<br />
µου ανάγκη να µιλάω για τον όγκο, ακούγοντάς µε υποµονετικά να τους λέω την ίδια<br />
ιστορία πάλι και πάλι. Έχω ολοκληρωτικά νιώσει ταπείνωση µε το µέγεθος της<br />
αγάπης, καλοσύνης και γενναιοδωρίας που επισωρεύτηκε πάνω µου κατά τη διάρκεια<br />
αυτής της ασθένειας. Οι άνθρωποι από το χώρο που εργάζοµαι στο Sou<strong>the</strong>ast<br />
Missouri State University συγκέντρωσαν ακόµη και χρήµατα για µένα για να καλύψω<br />
τις δαπάνες µεταφοράς µου στο Χιούστον για τη θεραπεία µου. Ο αδελφός µου µε<br />
πήγε, µε όλες τις δαπάνες πληρωµένες, ένα ταξίδι στο Λονδίνο και το Παρίσι – τα<br />
Γαλλικά ήταν το κύριο µάθηµά µου στο κολέγιο, έτσι αυτό ήταν ένα ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟ<br />
όνειρο για µένα! Και όλοι οι φίλοι, τ’ αγαπηµένα πρόσωπα, µέλη της εκκλησίας, και<br />
άτοµα από το πανεπιστήµιο που προσεύχονταν για µένα, µου έφερναν φαγητό και<br />
λουλούδια, µε έπαιρναν µε το αυτοκίνητό τους και µε βοηθούσαν µε τα αγόρια µου.<br />
Μάλιστα έµειναν και µαζί µου µετά την πρώτη εγχείρηση, διότι ο Νευροχειρουργός<br />
µου δεν θα µου επέτρεπε ν’ αφήσω το νοσοκοµείο εκτός εάν κάποιος ενήλικας έµενε<br />
µαζί µου στο σπίτι, για να είναι σίγουρος πως ήµουν εντάξει. Έχω πράγµατι νιώσει<br />
την αγάπη του Θεού µέσα απ’ αυτά τα άτοµα.<br />
ΓΕΛΙΟ – Η γιαγιά µου από την πλευρά της µητέρας µου µε µεγάλωσε µε το<br />
τραγουδάκι, “Γέλα και ο Κόσµος θα γελάει µαζί σου, Κλάψε και θα Κλαις Μόνη.”<br />
Σαν αποτέλεσµα, πάντα έχω την τάση να γελάω, ακόµη και στην όψη µιας<br />
καταστροφής. Αυτό το χαρακτηριστικό ήταν σταλµένο από το Θεό, να είστε<br />
σίγουροι.<br />
ΜΙΑ ΜΕΡΑ ΤΗ ΦΟΡΑ (One Day at a Time) – Υπήρχαν µέρες που έπρεπε να<br />
κάνω κήρυγµα στον εαυτό µου ότι θα µπορούσα ν’ αντέξω οτιδήποτε για µια µέρα.<br />
Και πράγµατι, το ΣΗΜΕΡΑ είναι όλο αυτό που οποιοσδήποτε από µας έχει στην<br />
πραγµατικότητα.<br />
ΙΑΤΡΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙ∆Α – Ζήτησα και χρησιµοποίησα την καλύτερη ιατρική<br />
φροντίδα που είναι διαθέσιµη πάνω στη γη… Εντάξει, είµαι προκατειληµµένη, θα το<br />
παραδεχτώ. Έµαθα να εµπιστεύοµαι πλήρως τους γιατρούς. Το γεγονός ότι σώθηκε η<br />
ζωή µου το αποδίδω στους λαµπρούς γιατρούς τους οποίους ο Θεός χρησιµοποίησε<br />
φιλελεύθερα.<br />
Σήµερα, εργάζοµαι full-time σαν βιβλιοθηκάριος του Πανεπιστηµίου, και η<br />
ικανότητά µου να συγκεντρώνοµαι και να µένω εστιασµένη είναι καλύτερη από ό,τι<br />
ήταν για πολλά χρόνια. Είµαι µια πολυάσχολη µαµά που µπορεί να οδηγήσει τα<br />
παιδιά της στη δηµοτική πισίνα κατά το µεσηµεριανό µου διάλειµµα και να τα πάρει<br />
µετά από τη δουλειά. Απολαµβάνω τα παιδιά µου πάρα πολύ – µπορώ να επιστρέφω<br />
από τη δουλειά και πράγµατι θέλω να κάνω κάτι µαζί τους, αντί να πηγαίνω κατ’<br />
ευθείαν στο κρεβάτι µε πονοκέφαλο κι ένα δοχείο απορριµµάτων, σε περίπτωση που<br />
χρειαστεί να κάνω εµετό.<br />
Νιώθω στ’ αλήθεια ταπείνωση (I am truly humbled) που συµπεριλαµβάνοµαι<br />
µε όλους αυτούς τους επιζώντας σ’ αυτή την ιστοσελίδα των επιζώντων που εµπνέει<br />
δέος και θαυµασµό. Άντλησα µεγάλη δύναµη κι ελπίδα απ’ αυτή τη σελίδα όταν<br />
ήµουν στην κορυφή της ασθένειάς µου και (ένιωθα) πολύ αβέβαιη για το πού<br />
ακριβώς θα µε οδηγούσε αυτή η αρρώστια. Τείνω να είµαι ένα πολύ συναγωνιστικό<br />
άτοµο, και όλοι αυτοί οι επιζώντες µε βεβαιότητα ξύπνησαν την πλευρά του<br />
χαρακτήρα µου που λέει, “Εάν κατάφερε ο Α, ο Β, ή ο Γ να νικήσει (τον όγκο), τότε<br />
µπορώ κι εγώ επίσης!”»<br />
Ενηµέρωση: 21 Ιανουαρίου 2002<br />
103
«Έκανα µια Μαγνητική Τοµογραφία στο νοσοκοµείο MD Anderson, και βγήκε<br />
καθαρή!»<br />
Ενηµέρωση: 8 Αυγούστου 2002<br />
«Έκανα µια Μαγνητική Φασµατοσκοπία (MR Spectroscopy) και µια<br />
Μαγνητική Τοµογραφία (MRI) τον Απρίλιο και τον Ιούλιο του 2002. Ο Dr. Conrad<br />
ήθελε να εξετάσει επισταµένως την κοίτη του όγκου (tumor bed) – είναι ένας<br />
άνθρωπος που επαγρυπνεί. Και τα τέσσερα σκαν (scans) αποκάλυψαν ότι δεν υπήρχε<br />
ένδειξη όγκου και, παρόλο που υπήρχε µια ύποπτη περιοχή, ακόµη φαίνεται πως<br />
τίποτα δεν αναπτύσσεται. Τότε συναντήθηκα µε τον Dr. Moshe Maor (ραδιολόγο) και<br />
τον Dr. Conrad, οι οποίοι µου είπαν πως κανένας τους δεν εισηγούνταν<br />
ακτινοθεραπεία βάσει του ότι: α) τα σκαν (MRI και MRS) ήταν καθαρά, και β) η<br />
ηλικία µου! Είµαι 42 ετών, αλλά για τους γιατρούς των όγκων εγκεφάλου (“Brain<br />
Tumor docs” ) αυτό είναι νέα! Ο Dr. Conrad εξήγησε ότι η τάση για επανεµφάνιση<br />
είναι µικρότερη σ’ ένα νεότερο άτοµο. Και γ) η ακτινοβολία είναι επικίνδυνη δουλειά<br />
(dangerous business) και µπορεί να µε βλάψει. Προτιµούσαν να την αφήσουν για την<br />
ηµέρα που θα ήµουν απόλυτα αναγκασµένη να την κάνω επειδή θα είχα έναν όγκο…<br />
µια µέρα που µπορεί να µην έλθει ΠΟΤΕ! ∆εν εισηγήθηκε ακτινοβολία σαν<br />
προληπτική θεραπεία στον εγκέφαλό µου. Συνεχίζω να κάνω τσεκ-απ κάθε 3 µήνες.»<br />
Ενηµέρωση: 1 η Μαρτίου 2003<br />
«Κατά το τσεκ-απ του Ιανουαρίου στο νοσοκοµείο MD Anderson,<br />
επισηµάνθηκε ένας µικρός όγκος. Ο όγκος ήταν περίπου στο µέγεθος νυχιού ενός<br />
αντίχειρα. Ο Dr. Conrad, ο νευρο-ογκολόγος µου, ήθελε να δω αµέσως τον Dr. Maor,<br />
τον ραδιο-ογκολόγο µου. Και οι δυο γιατροί µελέτησαν τα σκαν προσεκτικά, σε<br />
σύγκριση µε τα τελευταία 4 ή 5 σκαν, και αποφάσισαν οµόφωνα ότι ήταν ώρα για<br />
θεραπεία. Στις 14 Μαρτίου θα συµπληρώσω 30 κύκλους (συνεδρίες) τρισδιάστατης<br />
ακτινοβολίας (3D conformal external beam radiation). Ο Dr. Conrad πρόσθεσε στη<br />
θεραπεία µου 80mg Tamoxifen δυο φορές την ηµέρα (πράγµα που µου είπε ότι είναι<br />
µια ασυνήθιστα υψηλή δόση, btw). Μου εξήγησε ότι η έρευνα έχει αποδείξει ότι<br />
υψηλή δόση Tamoxifen από το στόµα είναι πολύ αποτελεσµατική όταν<br />
χρησιµοποιείται παράλληλα µε την ακτινοβολία. Έτσι, είµαι πίσω στα χαρακώµατα,<br />
για ένα διάστηµα και, πολύ ευχάριστα, δε νιώθω καθόλου άρρωστη. Συνεχίστε να<br />
προσεύχεστε για µια ΘΕΡΑΠΕΙΑ, και σας ευχαριστώ που διαβάσατε την ιστορία<br />
µου!<br />
Με αγάπη,<br />
SUSAN »<br />
Ενηµέρωση: 7 Νοεµβρίου του 2003<br />
«Μετά το τέλος της ακτινοθεραπείας, να τι συνέβη. Πρώτον, ήµουν πολύ<br />
ισχυρογνώµων για το Decadron. Έτσι έφυγα από το Χιούστον µε τίποτε άλλο εκτός<br />
από τα αντιεπιληπτικά µου φάρµακα, και επέστρεψα στη δουλειά. Άρχισα να<br />
κοιµάµαι όλο και περισσότερο, να ενεργώ όλο και περισσότερο παράξενα, αλλά δεν<br />
είχα τίποτα να πω! Ήµουν “Απλώς καλά!!!” Πάντα άκουγα ότι ο Θεός φροντίζει τους<br />
µεθυσµένους και τα µωρά…πρόκειται να συµπεριλάβω σ’ αυτούς και όσους έχουν<br />
όγκο εγκεφάλου! Όταν επέστρεψα στο Χιούστον το Μάιο για Μαγνητική, ο<br />
εγκέφαλός µου ήταν τόσο πρησµένος που δε λειτουργούσα πολύ καλά ώστε έχασα τη<br />
104
βαλίτσα µου, και οι αεροσυνοδοί χρησιµοποίησαν µια αναπηρική καρέκλα για να µε<br />
βγάλουν από το αεροπλάνο. Ήξερα ότι ο εγκέφαλός µου είχε πάθει σοβαρή ζηµιά κι<br />
ότι δεν θα ήµουν ποτέ η ίδια…ή έτσι σκεπτόµουνα… Ευχαριστώ το Θεό, έκανα<br />
λάθος.<br />
Αµέσως µε έθεσαν σε ενδοφλέβια (IV) χορήγηση Decadron στο νοσοκοµείο,<br />
και µετά στο χειρουργείο για βιοψία. Εκεί ανακαλύφθηκε ότι είχα µεταστάσεις στους<br />
αραχνοειδείς µήνιγγες (leptomenengeal metastases) και κακοήθη κύτταρα στο<br />
εγκεφαλονωτιαίο υγρό (CSF).<br />
Μου ζήτησαν να λάβω µέρος σ’ ένα τεστ για το Topotecan, πράγµα που<br />
έκανα φυσικά. Αυτό απαιτούσε ένα ρεζερβουάρ Ommaya στην κορυφή του<br />
κεφαλιού µου, που ήταν πράγµατι καλό, ακόµη κι όταν τελείωσα το Topotecan. ∆εν<br />
πονάει να το χρησιµοποιείς, και το µόνο που απαιτεί είναι να ξυρίσεις λίγο τα µαλλιά<br />
σου!<br />
Μετά πήρα το PCV (η πιο κοινή διαθέσιµη χηµειοθεραπεία, έτσι δεν θα την<br />
εξηγήσω). Όµως ακόµη είχα κακοήθη κύτταρα στο εγκεφαλικό στέλεχος (brainstem)<br />
και στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (CSF). Έτσι ήταν ώρα για µια άλλη κλινική δοκιµή<br />
(Trial, I 131).<br />
Αυτό βρίσκεται πράγµατι στο βιβλίο της χηµείας του γιου µου για καρκίνο<br />
του θυρεοειδούς, αλλά στην έρευνα για τον καρκίνο , ήθελαν να το δοκιµάσουν σε<br />
κάποιον σαν κι εµένα, δηλαδή µε leptomenengeal…<br />
Έπρεπε να πιω κάτι που είχε τη γεύση ιωδίου για να προστατέψω το<br />
θυρεοειδή µου από την πυρηνική ακτινοβολία, και φαίνεται πως δούλεψε. Τώρα δεν<br />
έχω ένδειξη για κακοήθη κύτταρα στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (CSF) ή µέσα στον<br />
εγκέφαλό µου, αν και ακόµη έχω δύο µικρούς όγκους (βαλανίδι ή µικρότερο) στο<br />
αριστερό ηµισφαίριο, την περιοχή της (πρώτης) εγχείρησης.<br />
Κάποτε είχα µεγαλώσει ένα “κουτάβι” στον καλό µου εγκέφαλο, και όλοι<br />
γνωρίζουµε πως δεν είχα πουθενά να στραφώ. Έτσι ήµουν πολύ τροµαγµένη…<br />
Αλλά… πάντα ζητούσα βοήθεια, και (ζητούσα) από ανθρώπους να προσευχηθούν για<br />
µένα…και “οι προσευχές των πιστών θα θεραπεύσουν τους ασθενείς”, και συνεχίζω<br />
να το λέω στον εαυτό µου!<br />
Κατόπιν, νόµισα ότι επρόκειτο να πεθάνω, αλλά ο γιατρός µου αποφάσισε να<br />
φωνάξει πίσω την οµάδα για να προσπαθήσουν µία ακόµη επίθεση σ’ αυτά τα µικρά<br />
“βαλανίδια” στη χειρουργηµένη περιοχή. Είχα Στερεοτακτική Ραδιοχειρουργική<br />
(Stereotactic radiosurgery) – ο Dr. Lang επέστρεψε – και ο Dr. Maor οδήγησε την<br />
οµάδα του στο σχεδιασµό της επίθεσης µε τις ακτίνες τους, οι οποίες είναι πολύ<br />
ακριβείς και δεν υπάρχει κίνηση του κεφαλιού!<br />
Τώρα είµαι πάλι στο σπίτι, έχοντας έναν (τοπικό) ογκολόγο που έχει µιλήσει<br />
µε τον Dr. Conrad. Έτσι µπορώ να τελειώσω τη χηµειοθεραπεία µου PCV εδώ (4<br />
κύκλους) και να είµαι µε τ’ αγόρια µου, που τώρα είναι 13 και 16. Παραµένω<br />
ευγνώµων για τη ζωή, και γενικά νιώθω καλά. ∆εν εργάζοµαι πια. Παίρνω Ritalyn για<br />
την κόπωση και θα το συνιστούσα σε όλους όσους έχουν όγκους εγκεφάλου…<br />
Κόπωση είναι το όνοµα του “παιχνιδιού”!<br />
Σας ευχαριστώ που µε συµµερίζεστε! Να προσεύχεστε συχνά και ποτέ να µη<br />
σταµατάτε να ελπίζετε! Εγώ δεν έχω σταµατήσει.<br />
Susan »<br />
105
9. Η ιστορία του Scott L. – ∆ιάγνωση 2001<br />
Τελευταία ενηµέρωση 10 Ιανουαρίου 2004<br />
«Θα ήθελα να πάρω µια στιγµή για να σας συστηθώ. Τo όνοµά µου είναι<br />
Scott L. Είµαι 39 ετών άνδρας µε Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 3 ου βαθµού (Καρκίνο<br />
Εγκεφάλου). Είµαι έγγαµος και έχω τρεις γιους.<br />
Η ιστορία µου είναι όπως ακολουθεί:<br />
Ήµουν πάντα πολύ δραστήριος και µου άρεσε το τζόκιν, το ποδήλατο και το<br />
κολύµπι. Έχω συµπληρώσει Μαραθώνιους – 26.2 µίλια διαδροµή σε 3 ώρες και 45<br />
λεπτά. Είχα αποφασίσει να προσπαθήσω ένα τρίαθλο, δηλαδή συνδυασµό από<br />
τρέξιµο, ποδηλατοδροµία και κολύµπι. Καθώς έκανα προπόνηση γι’ αυτό, τον<br />
Αύγουστο του 2001, άρχισα να νιώθω µια παράξενη αίσθηση πεταλούδας στο στήθος<br />
µου. Πήγα στο γιατρό και µου έγινε µια σειρά από εξετάσεις. Μου είπαν ότι ήµουν<br />
πολύ υγιής, και δεν ήταν σίγουροι από τι προερχόταν η αίσθηση που είχα.<br />
Στις 22 Φεβρουαρίου του 2002, µου δόθηκε µια άλλη νύξη γι’ αυτή την<br />
αίσθηση. Είχα µια σοβαρή επιληπτική κρίση καθώς οδηγούσα, που κατέληξε σ’ ένα<br />
τροµακτικό ατύχηµα. Ένα ατύχηµα που οι Πρώτες Βοήθειες και το προσωπικό της<br />
Πυροσβεστικής που έφτασαν και είδαν τη σκηνή ανέφεραν στην Τροχαία ως<br />
πιθανώς θανατηφόρο.<br />
Μετά από αρκετές Αξονικές Τοµογραφίες και Μαγνητικές (CT scans and<br />
MRI’s), αποκαλύφθηκε µια “βλάβη” (“lesion”) στη δεξιά πλευρά του εγκεφάλου<br />
µου. Εξαιτίας της φαινοµενικά καλής µου υγείας και της ηλικίας οι γιατροί δεν ήταν<br />
σίγουροι για το τι ήταν αυτή η “βλάβη”. Αποφάσισαν πως πιθανόν να είχε προκληθεί<br />
από κάποιο είδος πρηξίµατος, πιθανώς από λοίµωξη. Μου έδωσαν δυνατή<br />
ενδοφλέβια αντιβίωση για δύο εβδοµάδες και µετά έκανα µια άλλη Μαγνητική για να<br />
δουν εάν υπήρχε βελτίωση στο πρήξιµο και στη βλάβη. Προς έκπληξή τους η<br />
Μαγνητική δεν έδειξε καµία απολύτως διαφορά.<br />
Σ’ αυτό το σηµείο έφεραν ένα νευροχειρουργό και έγινε βιοψία στη “βλάβη”.<br />
Τα αποτελέσµατα δεν ήταν καλά. Βεβαιώθηκε πως είχα όγκο εγκεφάλου και<br />
ταξινοµήθηκε ως ένα Αστροκύτωµα, πιθανώς 2 ου βαθµού. Μας είπαν ότι η<br />
ακτινοθεραπεία ήταν αναγκαία και πιθανώς και η χηµειοθεραπεία. Ο<br />
νευροχειρουργός ένιωσε ότι η εγχείρηση για την αφαίρεση του καρκίνου θα ήταν<br />
πολύ επικίνδυνη και δεν θα την έκανε. Ευτυχώς µας είπε πως γνώριζε ότι σε τέτοιες<br />
περιπτώσεις έχουν γίνει εγχειρήσεις και ότι θα µας βοηθούσε να βρούµε έναν<br />
πεπειραµένο χειρουργό σ’ αυτόν τον τοµέα, σ’ ένα από τα πανεπιστηµιακά<br />
νοσοκοµεία. Μας παρέπεµψαν στο Stanford Medical Center για εξέταση στις 5<br />
Απριλίου του 2002. Μας είπαν πως η εγχείρηση συνήθως παρέχει το καλύτερο<br />
αποτέλεσµα σ’ αυτόν τον τύπο καρκίνου, µαζί µε ακτινοθεραπεία και<br />
χηµειοθεραπεία. Ο νευροχειρουργός ένιωσε σίγουρος ότι µπορούσε ν’ αφαιρέσει ένα<br />
µεγάλο κοµµάτι του καρκίνου.<br />
Με δροµολόγησαν για χειρουργείο στις 11 Απριλίου του 2002. Μετά την<br />
εγχείρηση το κοµµάτι του καρκίνου που αφαιρέθηκε εξετάστηκε πάλι και<br />
προσδιορίστηκε ότι ήταν πράγµατι Αναπλαστικό Αστροκύτωµα. Όµως ήταν 3 ου<br />
βαθµού κι όχι 2 ου . Αυτό µάθαµε πως είναι µια σηµαντική διαφορά. Ο 3 ος βαθµός είναι<br />
πολύ πιο επιθετικός και ανθιστάµενος στη θεραπεία. Μου είπαν ότι ο µέσος όρος<br />
ζωής γι’ αυτόν τον τύπο του καρκίνου είναι 1-3 χρόνια µε θεραπεία και εγχείρηση. Η<br />
106
αντίδρασή µου εκείνη τη στιγµή, και ακόµη και σήµερα είναι, “Αυτό δεν είναι πολύ<br />
καλό, θα κάνω ό,τι γίνεται για ν’ αγοράσω χρόνο!”<br />
Έτσι το ταξίδι µου, η ζωή µε καρκίνο, αρχίζει. Μετά από 6 εβδοµάδες µε<br />
καθηµερινές ακτινοθεραπείες και 12 κύκλους (ένας κάθε µήνα για 5 µέρες)<br />
χηµειοθεραπείας, βρίσκοµαι ακόµη στο ταξίδι µου. Έχουν τώρα περάσει 23 µήνες<br />
από τη διάγνωσή µου. Έχω υπάρξει τυχερός διότι σε κάθε διµηνιαία Μαγνητική<br />
Τοµογραφία δεν έχει φανεί σηµαντική αλλαγή ή αποκαλυφθεί κάποια αύξηση στον<br />
καρκίνο µου. Τώρα έχω σταµατήσει τη χηµειοθεραπεία για να επιτρέψω στο σώµα<br />
µου να ξαναχτίσει τη δύναµή του. Έτσι, εάν υπάρξει οποιαδήποτε αύξηση του όγκου<br />
στο µέλλον, οι επιλογές θεραπείας και το αποτέλεσµα θα είναι καλύτερα. Συνεχίζω<br />
τις διµηνιαίες Μαγνητικές και προσπαθώ να συνεχίζω (τη ζωή µου) όσο µπορώ<br />
καλύτερα. Παραθέτω (τα λόγια) του Gene Kranz, διευθυντή για το Mission Control<br />
Flight της NASA, “Η αποτυχία δεν είναι µια επιλογή”(“Failure is not an option”), που<br />
σηµαίνει ότι µπορείς να συνεχίσεις να ζεις µια ζωή µε νόηµα έχοντας καρκίνο και να<br />
νικήσεις όλες τις στατιστικές βιωσιµότητας.<br />
Έχω φτάσει ν’ αναφέροµαι στην ασθένειά µου ως µια µάχη, διότι ήταν ένα<br />
κάλεσµα για ξύπνηµα. Και δεν ήταν “Ε, ξύπνα, πρόκειται να πεθάνεις!” Ας το<br />
αντιµετωπίσουµε, όλοι πρόκειται να πεθάνουµε µια µέρα. Όχι, ήταν “Ε, ξύπνα, είσαι<br />
ακόµη ΖΩΝΤΑΝΟΣ!” Και η συνηθισµένη καθηµερινή αγωνία είναι επειδή δεν<br />
είµαστε πραγµατικά ζωντανοί. Για πρώτη φορά στη ζωή µου είµαι στην<br />
πραγµατικότητα ζωντανός. Μπορώ να καταλάβω και να σχετιστώ µε τον εκλιπόντα<br />
µεγάλο Lou Gehrig. Όµως πιστεύω πως έχω ένα πλεονέκτηµα απέναντί του, και ότι<br />
είµαι ο τυχερότερος άνθρωπος στην όψη της γης. Μου έχει δοθεί ο χρόνος και η<br />
ευκαιρία να κάνω τη διαφορά.<br />
“Θιασώτες, για τις τελευταίες δύο εβδοµάδες διαβάζατε για το άσχηµο σπάσιµο<br />
που είχα. Όµως σήµερα θεωρώ τον εαυτό µου τον πιο τυχερό άνθρωπο στην όψη της<br />
Γης.” Lou Gehring, Ιούλιος 1939.<br />
Ο καρκίνος έχει αλλάξει τη ζωή µου µε τόσο πολλούς τρόπους που δεν µπορώ<br />
ούτε να το πιστέψω. Σχεδόν όλες οι αλλαγές στη ζωή µου έχουν γίνει για το<br />
καλύτερο.<br />
Scott K. L.<br />
Clovis, CA »<br />
10. Η ιστορία του Kio E. – ∆ιάγνωση 2001<br />
Τελευταία Ενηµέρωση 5 Οκτωβρίου 2004<br />
«“Κάτι µε καθοδηγούσε σε όλη την πορεία.”<br />
Στις 4 Ιανουαρίου του 2001, υπέφερα µια µεγάλη επιληπτική κρίση η οποία<br />
οδήγησε στην ανακάλυψη ενός όγκου εγκεφάλου στον αριστερό µου κροταφικό<br />
λοβό. Πριν από την επιληπτική κρίση είχα µικρούς πονοκεφάλους όταν ξυπνούσα, 2-<br />
3 φορές το µήνα για σχεδόν δύο χρόνια. Ο γιατρός µου δεν έκανε τίποτα γι’ αυτούς.<br />
Ήµουν 30 ετών εκείνη την εποχή, αρχίζοντας µόλις να προοδεύω στην καριέρα<br />
µου ως Αξιωµατικός της Αστυνοµίας, σχεδόν µε πέντε χρόνια υπηρεσίας. Ήµουν<br />
συγκλονισµένος. Η µόνη µου επιλογή ήταν εγχείρηση. Μου είπαν πως έπρεπε να την<br />
κάνω αµέσως. Πήγα στο UCLA, και είδα δύο γιατρούς εκεί. Αποφάσισα να πάρω και<br />
τρίτη γνώµη. Πήγα στο Cedars Sinai. ∆ιάλεξα τον Dr. Keith Black, και ακόµη και<br />
107
σήµερα ευχαριστώ (το Θεό) που το έκανα. Κάτι µε οδηγούσε σε όλη την πορεία. Τα<br />
χρυσά του χέρια είναι αυτά που µε έφεραν στο σηµείο που βρίσκοµαι σήµερα…<br />
Στις 6 Φεβρουαρίου του 2001 χειρουργήθηκα από τον Dr. Black. Βγήκα από<br />
το νοσοκοµείο δυο µέρες αργότερα. Ο όγκος αφαιρέθηκε εντελώς χωρίς να<br />
προκαλέσει κανένα τραύµα ή απώλεια. Μια εβδοµάδα αργότερα βγήκαν τα τελικά<br />
αποτελέσµατα της βιοψίας. Ήταν αναπλαστικό αστροκύτωµα 3 ου βαθµού. Όχι εκείνο<br />
το οποίο ήλπιζα. Στα σκαν φαινόταν καλοήθης. Οι επιλογές µου ήταν ακτινοθεραπεία<br />
και µετά χηµειοθεραπεία. Απλά ήθελα να επιστρέψω στη ζωή µου και στην καριέρα<br />
µου. Γνώριζα ότι θα ήταν ένας δύσκολος δρόµος. Μου είπαν ότι τα περισσότερα<br />
άτοµα µε όγκο του δικού µου τύπου δεν επιβιώνουν. Αποφάσισα να τους αποδείξω<br />
ότι κάνουν λάθος. Είµαι ισχυρογνώµων.<br />
Αρχίζοντας δύο εβδοµάδες µετά την εγχείρηση, έκανα σχεδόν επί επτά<br />
εβδοµάδες καθηµερινά ακτινοθεραπεία, το οποίο ήταν το χειρότερο µέρος της<br />
εµπειρίας µου. Υπήρχαν µέρες που πήγαινα στην ακτινοθεραπεία, επέστρεφα στο<br />
σπίτι και δεν έκανα τίποτε άλλο από το να τρώγω, να κοιµάµαι και να αναπαύοµαι για<br />
την επόµενη µέρα. Περίµενα πώς και πώς τα Σαββατοκύριακα διότι δεν υπήρχε<br />
ακτινοθεραπεία. Τελείωσα την ακτινοθεραπεία τον Απρίλιο του 2001. Με<br />
συµβούλεψαν ότι η χηµειοθεραπεία ήταν µια πολύ σοφή απόφαση στην περίπτωσή<br />
µου. Είµαι τζογαδόρος, αλλά δεν ήθελα να ρίξω το ζάρι σ’ αυτή την περίπτωση.<br />
∆ιάλεξα ν’ ακολουθήσω το πρόγραµµα το οποίο ακόµη συνεχίζεται. Η<br />
χηµειοθεραπεία άρχισε τον Ιούλιο του 2001 µε µηνιαίες Μαγνητικές Τοµογραφίες<br />
και επισκέψεις στους γιατρούς. Τώρα είχα επιστρέψει στο UCLA για τη συνέχεια µε<br />
τον Dr. Tim Cloughesy. Και πάλι κάτι µε καθοδηγούσε, υποθέτω πως ήταν άγγελοι.<br />
Ο κύκλος (της χηµειοθεραπείας) ήταν 12µηνος µ’ ένα φάρµακο που το έλεγαν<br />
Temodar και είχε κυκλοφορήσει το 1999. Τώρα βρίσκοµαι στον 10 ο µήνα και<br />
επέστρεψα στη δουλειά µου full time, κάτι που µ’ αρέσει να κάνω. Κάποια στιγµή<br />
τον Οκτώβριο του 2001, ο γιατρός µου είπε πως πήγαινα τόσο καλά που µου άλλαξαν<br />
τις Μαγνητικές και τις επισκέψεις σε κάθε δύο µήνες. Την ίδια εποχή είχα επιστρέψει<br />
στη δουλειά µε τις δικές µου προσπάθειες, εργαζόµενος σαν υπάλληλος γραφείου,<br />
απλά για να επανέλθω στη ροή των πραγµάτων. Επιπλέον είχα βαρεθεί, καθώς η<br />
οικογένειά µου µένει στο LA και το µόνο πράγµα που µε κρατούσε απασχοληµένο<br />
εκείνη την εποχή ήταν άρση βαρών, παίζοντας µπάσκετ, ή περπατώντας µε το σκύλο<br />
µου απλά για να βγω από το σπίτι… Η οικογένειά µου, οι φίλοι, και η δεύτερη<br />
οικογένειά µου στο Oxnard Police Department µου συµπαραστάθηκαν σε όλη την<br />
πορεία. Τριγυρισµένος από τόσο καλούς ανθρώπους µου έδινε την έµπνευση να<br />
επιστρέψω στη φυσιολογική µου ζωή όσο το δυνατόν γρηγορότερα.<br />
Τον Ιανουάριο του 2002 ήµουν έτοιµος να πάω πίσω στη δουλειά. Επέστρεψα<br />
για να δουλέψω full time σε περιπολία. Οι γιατροί είπαν να κάνω οτιδήποτε είναι<br />
θεραπευτικό και µε κάνει ευτυχισµένο. Η συνταγή ήταν να κρατάω τον εγκέφαλο<br />
χαρούµενο και θετικό. Το να είµαι ένας Αξιωµατικός της Αστυνοµίας µε κάνει<br />
ευτυχισµένο, και το ότι βρέθηκα για σχεδόν ένα χρόνο στο περιθώριο ήταν δύσκολο<br />
να το καταπιώ. Αµέσως µόλις επέστρεψα ανέλαβα και πάλι τη θέση µου ως<br />
Αξιωµατικός Εκπαίδευσης. Οι προϊστάµενοί µου και οι συνάδελφοι είδαν ότι ήµουν<br />
ακόµη ο ίδιος Kio, και ότι δεν µου έλειπε τίποτα στην απόδοσή µου ή στις<br />
επιδεξιότητές µου. Με τους αποµένοντες κύκλους χηµειοθεραπείας επέλεξα να<br />
παίρνω άδεια κατά την εβδοµάδα των θεραπειών κάθε µήνα, µέχρι που να τέλειωναν.<br />
∆εν ήθελα να µπω και πάλι στο περιθώριο. Από τότε έχω επιστρέψει µε δύναµη,<br />
συλλαµβάνοντας εγκληµατίες στους δρόµους για ν’ αναπληρώσω το χρόνο που<br />
έχασα. Έχω ακόµη δυο κύκλους χηµειοθεραπείας για να τελειώσω και όλες οι<br />
Μαγνητικές ήταν καθαρές. Και πάλι, κάποιος µε προστατεύει.<br />
108
Πριν δύο µήνες συνάντησα τυχαία το γιατρό που µου είχε πει πως δεν<br />
επρόκειτο να ζήσω. Με είχε δει για τελευταία φορά τον Απρίλιο του 2001. Αφού<br />
σήκωσα το σαγόνι του από το έδαφος, µου είπε ότι ήµουν ένα κινούµενο θαύµα<br />
(“walking miracle”), καθώς του έδειξα τον µύα µιας ίντσας (one inch of muscle) που<br />
είχα κερδίσει στα µπράτσα µου.<br />
Μπορείς να πας στους καλύτερους γιατρούς και να έχεις τις πιο προχωρηµένες<br />
θεραπείες και φάρµακα, αλλά το υπόλοιπο πέφτει πάνω σου.<br />
Πού είναι η καρδιά σου, πού θέλεις να είσαι;<br />
Επέλεξα να εκπληρώσω τους στόχους µου και να κάνω εντύπωση στην<br />
οικογένειά µου και στους φίλους µου. Επέλεξα να ζήσω. Η ιστορία µου έχει γίνει<br />
φιλµ µέχρι την ακτινοθεραπεία και βγήκε στον αέρα στο Discovery Health. Θέλω<br />
άτοµα που βρίσκονται στη θέση µου, ή σε οποιαδήποτε κατάσταση που απειλεί τη<br />
ζωή τους να γνωρίζουν ότι:<br />
Μπορείς να ελέγξεις το πεπρωµένο σου.»<br />
Kio Ebrahimzadeh<br />
109
Γ´: Κυστικό Αστροκύτωµα 2 ου Βαθµού<br />
Τα αστροκυτώµατα χαµηλού βαθµού παρουσιάζονται λιγότερο συχνά από τα<br />
κακοήθη πανοµοιότυπά τους (αναπλαστικό αστροκύτωµα και πολύµορφο<br />
γλοιοβλάστωµα). Γενικώς συναντώνται στο νεώτερο πληθυσµό – σε παιδιά και σε<br />
ενήλικες µεταξύ 20 και 40 ετών – και έχουν πιο ευνοϊκή πρόγνωση. Στις µεγαλύτερες<br />
ηλικίες αυτοί οι όγκοι είναι σπάνιοι. Τα αστροκυτώµατα χαµηλού βαθµού πιθανόν να<br />
αντιπροσωπεύουν το 10-15% των γλοιωµάτων. Στις περιπτώσεις που ένα τέτοιο<br />
αστροκύτωµα είναι εγκλεισµένο σε κύστη, η εγχείρηση είναι η κύρια αντιµετώπιση.<br />
(Donald P. Becker - Professor of Neurosurgery)<br />
1. Η ιστορία της Eileen B. – ∆ιάγνωση 1989<br />
«Παρόλο που έχω διηγηθεί αυτή την ιστορία πολλές φορές, δεν την έγραψα<br />
ποτέ… Και µέχρι πρόσφατα, δεν είχα σκεφτεί πολύ για το γεγονός ότι είµαι µια<br />
επιζούσα. Έχω δίπλωµα Αθλητικού Εκπαιδευτή για το Λύκειο. Η ειδικότητά µου<br />
είναι στην πρόληψη, φροντίδα και αποκατάσταση αθλητικών τραυµατισµών. Ένα από<br />
τα καλύτερα επαγγέλµατα στον κόσµο.<br />
Τον Απρίλιο του 1989 µου ζήτησε ο προπονητής του softball κοριτσιών αν θα<br />
µε πείραζε να κάνω επίδειξη µιας ολίσθησης. (Έπαιζα softball στο Λύκειο και στο<br />
κολέγιο). Παίζοντας µε τους αθλητές µε κρατάει νέα. Ήµουν 27 ετών τότε και έµενα<br />
µε τους γονείς µου. Έτσι πέρασα το απόγευµά µου επιδεικνύοντας το γλίστρηµα… σε<br />
εσωτερικό χώρο. Όταν χρησιµοποιείς την κατάλληλη τεχνική, διπλώνεις το ένα<br />
γόνατο, πέφτεις και ξαπλώνεις πίσω για να αποφύγεις ένα πιάσιµο. Στο τελευταίο<br />
µου γλίστρηµα χτύπησα το κεφάλι µου στο δάπεδο του γυµναστηρίου και είδα τα<br />
αστέρια!!! Ήµουν σίγουρη πως είχα πονοκέφαλο-διάσεισης, κόπωση και εµετό που<br />
επέµειναν για 24 ώρες, αλλά κατόπιν ήµουν καλά. Ο οικογενειακός µας γιατρός (που<br />
είναι επίσης και ο σχολικός µας γιατρός) µου σύστησε ξεκούραση. Επέστρεψα στα<br />
φυσιολογικά µου µέσα σε λίγες µέρες και δε σκέφτηκα τίποτε άλλο.<br />
Το πρωί του επόµενου Σαββάτου ξύπνησα µε ηµικρανία. ∆εν είχα ξανά<br />
ηµικρανία στο παρελθόν αλλά, επειδή δεν µπορούσα να σηκώσω το κεφάλι µου,<br />
έβλεπα κάτι σαν αστραπές (strobe like lights) στα µάτια µου και πέρασα το πρωινό<br />
κάνοντας εµετό, γνώριζα ότι αυτό ήταν ηµικρανία. Πήρα ibuprofen και ήπια καφεΐνη<br />
και έµεινα όλη την ηµέρα στο κρεβάτι. Ήµουν πολύ άρρωστη για να οδηγήσω το<br />
αυτοκίνητό µου στο γραφείο του γιατρού, αλλά µε βεβαίωσε στο τηλέφωνο ότι τα<br />
συµπτώµατα θα περνούσαν και πράγµατι πέρασαν. Είχα πρόσφατα αρραβωνιαστεί<br />
την αγάπη της ζωής µου και είχαµε µετακοµίσει σ’ ένα µικρό διαµέρισµα, ενώ<br />
ψάχναµε για ν’ αγοράσουµε σπίτι και σχεδιάζαµε το γάµο µας για το ∆εκέµβριο.<br />
Τη ∆ευτέρα πήγα στο γραφείο του γιατρού, διότι άρχισα ν’ αναρωτιέµαι µήπως<br />
κάτι δεν πήγαινε καλά µε το κεφάλι µου. Ήµουν πολύ κουρασµένη και είχα<br />
πονοκέφαλο χαµηλού βαθµού. Μου είπε πως είχα αυξηµένη οφθαλµική πίεση από<br />
την περιοχή της ρινικής κοιλότητας (sinus area). Ο γιατρός µε έβαλε σε Seldene και<br />
µου είπε ν’ απαλλαγώ από τη γάτα µου διότι πιθανώς να ήταν αλλεργίες.<br />
(Χρησιµοποίησα τις συνταγές αλλά κράτησα τη γάτα µου – την είχα µαζί µου έξι<br />
χρόνια και µια ξαφνική αλλεργική αντίδραση µου φαινόταν απίθανη).<br />
Την Πέµπτη παρακολούθησα ένα σεµινάριο στη North Jersey. Μετά από µια<br />
παρουσίαση ενός slide, ο παρουσιαστής άναψε τα µεγάλα φώτα. Στράφηκα στο φίλο<br />
µου και του είπα, “Ε, θα µε πιάσει πάλι ένας απ’ αυτούς τους πονοκεφάλους”.<br />
Φύγαµε, και το οδήγηµα στο σπίτι ήταν αποτρόπαιο. Είχα µια άλλη “ηµικρανία” αλλά<br />
110
αυτή τη φορά η αριστερή πλευρά του σώµατός µου είχα µουδιάσει. Πήγαµε<br />
κατευθείαν στο θάλαµο επειγόντων περιστατικών. Μου έκαναν ένεση µε Demerol<br />
και µου είπαν πως αυτό ήταν ηµικρανία και ότι θα έπρεπε να δω ένα νευρολόγο. Την<br />
επόµενη µέρα είχα σπασµούς στο λαιµό και ο γιατρός µου σκέφτηκε ότι ήταν<br />
διάστρεµµα του τραχήλου (whiplash), από τότε που χτύπησα το κεφάλι µου. Αυτή<br />
την ηµέρα, ενώ ήµουν στο σχολείο ένιωθα µια αύρα που προηγούνταν των<br />
πονοκεφάλων µου. Ενώ βρισκόµουν έξω πάνω στη χειράµαξα του γκολφ, γνώριζα τι<br />
ερχόταν. Φώναξα τον πατέρα µου και µε πήγε για µια ακόµη φορά στο θάλαµο<br />
επειγόντων όπου µου έκαναν ένεση Demerol και µου είπαν πως δεν µπορούσα να<br />
πηγαίνω εκεί για ηµικρανίες. Τους παρακάλεσα να µου κάνουν µια Υπολογιστική<br />
Τοµογραφία (CT) και µου έκλεισαν ραντεβού για την επόµενη Τρίτη το πρωί.<br />
Στο µεταξύ, η µητέρα µου κάλεσε το Πανεπιστήµιο της Pennsylvania και<br />
µίλησε στο Dr. Richard Davis. Ο Dr. Davis ήταν νευροχειρουργός και πριν χρόνια<br />
είχε κάνει µια επέµβαση στην πλάτη του πατέρα µου. Του περίγραψε τα συµπτώµατά<br />
µου κι εκείνος της είπε να πάω να τον συναντήσω και να κρατάω µαζί µου και τα<br />
φιλµ όταν θα ήταν έτοιµα. Ο πατέρας µου είχε µια σοβαρή καρδιακή προσβολή αυτό<br />
το Σαββατοκύριακο. (Τι έντονη περίοδος για την οικογένειά µου!) Κατά ειρωνεία,<br />
καθώς έτρεχα µε τη φίλη µου Barb εκείνο το Σάββατο, µε ρώτησε τι σκεπτόµουνα<br />
πως προκαλούσε τους πονοκεφάλους…Της απάντησα ότι σκέφτηκα πως ήταν ένας<br />
όγκος στον εγκέφαλο. ∆εν µπορούσα να φανταστώ τίποτα άλλο που να είναι τόσο<br />
επιθετικό. (Αστειευόµουνα επίσης!)<br />
Όπως το ξανασκέπτοµαι, καταλήγω πως ήµουν αρκετά διαυγής εκείνη την<br />
περίοδο, αλλά εδώ που τα λέµε, προσευχόµουνα πολύ. Ο Brian, ο αρραβωνιαστικός<br />
µου, έλεγε συνεχώς ότι ήµουν καλά και ότι οι πονοκέφαλοι στην πραγµατικότητα δεν<br />
ήταν πολύ κακοί. Νόµιζε ότι ήµουν απλά φοβιτσιάρα! Είχα συνοµιλίες (µονόλογους)<br />
µε το Θεό, αλλά γνώριζα ότι µε άκουγε. Όταν ο Dr. Davis κοίταξε στα CT scan, είπε<br />
στο µεγαλύτερο αδελφό µου και σε µένα πως ήταν µια κύστη κι ότι έπρεπε να<br />
αφαιρεθεί. Ήθελα να περιµένω µέχρι µετά το γάµο µου, (γνωρίζετε την ιδέα για το<br />
ξυρισµένο κεφάλι…) αλλά επέµενε να κάνει εισαγωγή την Παρασκευή και να<br />
αφαιρέσει το “πράγµα” τη ∆ευτέρα. (Τώρα θυµηθείτε ότι ο πατέρας µου ήταν στην<br />
εντατική, έτσι δεν µπορούσαµε καν να του πούµε ότι η µικρότερη κόρη του<br />
χρειαζόταν εγχείρηση εγκεφάλου!).<br />
Άρχισα να παίρνω αµέσως τα Keflex, Dilantin και Στεροειδή. Τότε πήγαµε να<br />
επισκεφτούµε τον πατέρα µου στην εντατική και έκανα ό,τι θα έκανε οποιοσδήποτε<br />
καλός Καθολικός – είπα ψέµατα. Α ναι, του είπα ότι το νοσοκοµείο είχε κάνει<br />
σφάλµατα µε την CT και πως ο Dr. Davis θα µου έκανε και πάλι εισαγωγή, ώστε να<br />
επαναλάβει την εξέταση. Λοιπόν, όλα αυτά τα ψέµατα µου έφεραν έναν ακόµη<br />
πονοκέφαλο, πακέτο µε µια επιληπτική κρίση. Με µετέφεραν στο University of Penn<br />
και µου έκαναν εισαγωγή την ίδια µέρα.<br />
Προς στιγµήν αναρωτήθηκα αν αυτό ήταν κάτι για το οποίο χρειάζεσαι µια<br />
δεύτερη γνώµη, αλλά απλά έθεσα το κάθε τι στα χέρια του Θεού. Θυµηθείτε ότι<br />
ήµουν 27 ετών, ερωτευµένη, ο πατέρας µου πέθαινε, η µητέρα µου ήταν ένα ερείπιο,<br />
και πέντε Ιρλανδοί Καθολικοί αδελφοί και αδελφές µαζί µε τις/τους συζύγους των<br />
προσεύχονταν συνεχώς. Έτσι, στις 2 Μαΐου του 1989 ο Dr. Davis έκανε µια<br />
κρανιοτοµή και αφαίρεσε ένα Κυστικό Αστροκύτωµα από το δεξιό µετωπιαίο λοβό.<br />
Η χειρουργική επέµβαση ήταν ελάχιστη σε σύγκριση µε τις αλλεργίες που<br />
προκάλεσαν τα φάρµακα – Keflex, PCN, Codeine και Dilantin. Χρησιµοποίησα<br />
Phenobarbital για ένα χρόνο για να προλάβω τις επιληπτικές κρίσεις και<br />
επακολούθησε µια ογκολογική µελέτη στο Bodine Cancer Center στο Jefferson.<br />
111
Λοιπόν, δυσανασχέτησα όταν ο Dr. Davis ανέφερε για Ακτινοθεραπεία. Αυτό<br />
έγινε όταν µε έστειλε στο Jefferson. Εκεί είδα κάποιο γιατρό Dr. Tupchong. Επέλεξα<br />
να µην κάνω ακτινοθεραπεία, διότι δεν υπήρχε εγγύηση ότι µε τη θεραπεία αυτή ο<br />
όγκος δεν θα επανεµφανιζόταν. Σ’ αυτό το σηµείο ο Brian κι εγώ αποφασίσαµε ότι<br />
θέλαµε πολύ να κάνουµε ένα παιδάκι και νιώσαµε ότι ο όγκος (που είχε αφαιρεθεί)<br />
ήταν καλά περικλεισµένος µέσα στην κύστη. Μη χάνοντας καθόλου καιρό αρχίσαµε<br />
αµέσως την προσπάθεια. Ο πατέρας µου πέθανε το Νοέµβριο, τρεις εβδοµάδες<br />
προτού ο Brian κι εγώ παντρευτούµε. Όταν βρισκόταν σε κώµα, του είπα ότι νόµιζα<br />
πως ήµουν έγκυος (οι αδελφοί µου και οι αδελφές µου µε πειράζουν ότι αυτή η<br />
είδηση ίσως τον σκότωσε…). Ο Brian κι εγώ παντρευτήκαµε στις 2 ∆εκεµβρίου του<br />
1989 – 7 µήνες µετά την αφαίρεση του όγκου µου.<br />
Τον Ιανουάριο, όταν πήγα στο Penn για την επόµενη Μαγνητική, ένα τεστ<br />
εγκυµοσύνης επιβεβαίωσε ότι θα είχαµε ένα µωρό τον Ιούλιο. Η Kayle Elizabeth<br />
γεννήθηκε στις 21 Ιουλίου του 1990, ακολούθησε η Emily Margaret τον Ιούλιο του<br />
1992, και ο Brian Boru το Νοέµβριο του 1995. Ο Dr. Davis πήρε σύνταξη αλλά<br />
ακόµη του τηλεφωνώ κάθε χρόνο µετά τη Μαγνητική.<br />
Το Νοέµβριο του 1997 ο νέος µου νευρολόγος µε ρώτησε εάν ο σύζυγός µου<br />
ήταν έτοιµος να µεγαλώσει τα παιδιά χωρίς εµένα. Μου είπε πως κανένας δεν<br />
επιβιώνει µε αυτού του είδους όγκους εγκεφάλου. Ο Brian κι εγώ σκεπτόµασταν για<br />
ένα τέταρτο παιδί. Με τον πρόσφατο θάνατο της µητέρας του και µε τη διάγνωση της<br />
δικής µου µητέρας για καρκίνο µαστού, νιώσαµε πως η οικογένεια χρειαζόταν λίγη<br />
χαρά. Ο νευρολόγος µου ένιωσε ότι ήµασταν ανόητοι. Τότε ήταν όταν ανακάλυψα<br />
την ιστοσελίδα του Dr. Musella. Άρχισα µε ορµή να µαθαίνω περισσότερα από ό,τι<br />
µ’ ενδιέφερε ποτέ να µάθω για όγκους εγκεφάλου. ∆ιάβασα πολλά άρθρα και Emails.<br />
Κάποια µε έκαναν να γελάσω και κάποια να κλάψω. Είναι όλα αυτά µέσα στην<br />
πραγµατικότητα της ζωής. Είπα σ’ αυτόν το νευρολόγο ότι πριν 10 χρόνια είχα<br />
παραδώσει τη ζωή µου στα χέρια του Θεού. Και πιστεύω ότι µε καθοδηγεί κι ότι<br />
βρίσκοµαι εδώ (όλοι βρισκόµαστε εδώ) για κάποιο λόγο. Όχι πως γνωρίζω το λόγο,<br />
αλλά γονατίζω κάθε µέρα και Τον ευχαριστώ και προσεύχοµαι για να υπάρξουν πολύ<br />
περισσότερες ηµέρες. Όµως ζω κάθε µέρα σα να είναι η πρώτη µου. Προσεύχοµαι για<br />
τους γιατρούς που εργάζονται τόσο σκληρά για να πολεµήσουν αυτές τις ασθένειες,<br />
προσεύχοµαι για τα άτοµα που τις ξεπερνούν κάθε µέρα και για όλους εκείνους που<br />
χρειάζονται τη δύναµη του Θεού, του Υιού του και της Μητέρας του Μαρίας. Ο<br />
Καθολικισµός µου ήταν µια ευλογία. Απόλυσα αυτόν τον νευρολόγο. Το τέταρτο<br />
παιδί µας, ο Seon Cinneade γεννήθηκε στις 22 ∆εκεµβρίου του 1999, τρεις εβδοµάδες<br />
µετά το θάνατο της µητέρας µου.<br />
Αυτό το Φεβρουάριο µίλησα µε τον Dr. Davis και του είπα πως χρειαζόµουν<br />
ένα γιατρό ο οποίος γνώριζε ότι θα επιβίωνα. Το Μάιο είχα µια Μαγνητική και για<br />
µια ακόµη φορά δεν υπήρχαν αλλαγές, και για µια ακόµη φορά είµαι γεµάτη<br />
ευχαριστίες. ∆έκα χρόνια, µια µέρα τη φορά. ∆εν µπορώ ούτε καν να προφέρω ότι<br />
σκέπτοµαι για τα “εάν”, αλλά προσεύχοµαι ώστε ο Brian κι εγώ να είµαστε έτοιµοι.<br />
∆ιότι η µητέρα µου πάντα µας έλεγε ότι ο Θεός ποτέ δεν µας δίνει περισσότερα από<br />
όσα µπορούµε να αντέξουµε, και γνωρίζω ότι Εκείνος είναι στο πλευρό µου.»<br />
Ενηµέρωση 11 Απριλίου 2002<br />
«Είχα µια Μαγνητική το Μάιο του 2001 που έδειξε ότι δεν υπήρχε αλλαγή και<br />
θα την επαναλάβω το Μάιο του 2003 (εκτός αν έχω συµπτώµατα).»<br />
Ενηµέρωση 14 Ιανουαρίου 2004<br />
«Είχα µια ακόµη Μαγνητική – καµία αλλαγή!»<br />
112
∆´: Ολιγοδενδρογλοίωµα<br />
Οι όγκοι αυτοί προέρχονται από τα ολιγοδενδροκύτταρα. Παρουσιάζονται πιο<br />
συχνά σε νέους και σε µεσήλικες, αλλά επίσης µπορεί να βρεθούν και σε παιδιά.<br />
Είναι ελαφρώς πιο κοινοί σε άνδρες παρά σε γυναίκες. Σύµφωνα µε την American<br />
Brain Tumor Association, οι όγκοι αυτού του είδους αντιπροσωπεύουν περίπου το 4%<br />
των πρωτογενών όγκων εγκεφάλου. Ανάλογα µε την κακοήθειά τους (την ταχύτητα<br />
αύξησης) κατατάσσονται και αυτοί σε κλίµακα 1 έως 4.<br />
1. Η ιστορία του Mark – ∆ιάγνωση 1994<br />
«Το όνοµά µου είναι Mark, είµαι 30 ετών και ζω στην Iowa.<br />
Στις 19 Φεβρουαρίου του 1994, είχα µια σοβαρή επιληπτική κρίση στη<br />
δουλειά. Μετά από µια Αξονική Τοµογραφία (CAT scan), ένας νευρολόγος µου είπε<br />
πως είχα έναν όγκο στον εγκέφαλο. Πώς µπορούσε ένας 24χρονος, που αγωνιζόταν<br />
στο τρέξιµο, έτρωγε υγιεινή τροφή, ουδέποτε έπινε, ούτε κάπνιζε, ούτε έπαιρνε χάπια,<br />
να κάνει όγκο στον εγκέφαλο;<br />
Στη Mayo Clinic, στο Rochester, είχα µια βιοψία εγκεφάλου. ∆ιαγνώστηκα<br />
µε Ολιγοδενδρογλοίωµα 2 ου βαθµού. ∆εν είχα µόνο έναν όγκο στον εγκέφαλο, ήταν<br />
και όγκος µη-εγχειρήσιµος εξαιτίας της θέσης του (δεξιός µετωπιαίος λοβός κατά<br />
µήκος της κινητικής λωρίδας και της περιοχής που ελέγχει την οµιλία). Έλαβα µέρος<br />
στην κλινική δοκιµή της Mayo Clinic µε την (χηµειοθεραπεία) PCV που<br />
ακολουθήθηκε από ακτινοθεραπεία.<br />
Άρχισα την PCV τον Απρίλιο του 1994 και τη σταµάτησα το Μάρτιο του<br />
1995. Έπρεπε να συµπληρώσω 6 κύκλους αλλά, εξαιτίας των παρενεργειών από τη<br />
χηµειοθεραπεία διάρκειας σχεδόν ενός έτους, αποφάσισα πως δεν µπορούσα να<br />
πάρω άλλη και σταµάτησα µετά τον 5 ο κύκλο. Σε κάθε περίπτωση, το PCV δεν<br />
έδειχνε κανένα σηµάδι ότι συρρίκνωνε τον όγκο. Επειδή ένιωθα τόσο άσχηµα,<br />
αρνήθηκα ν’ αρχίσω ακτινοθεραπεία. Ήθελα απλά ν’ αφήσω το σώµα µου να<br />
αναρρώσει έτσι ώστε ν’ απολαύσω και πάλι τη ζωή χωρίς τους έρπεις ζωστήρα, τις<br />
ιγµορίτιδες και την πνευµονία. Παρατήρησα το υγιές µου σώµα για ένα χρόνο να<br />
γίνεται σκελετός και είπα, “όχι άλλο”. Ο ραδιολόγος-ογκολόγος προσπάθησε να µε<br />
κάνει να νιώσω ενοχές ώστε ν’ αρχίσω την ακτινοθεραπεία. Όµως κανένας δεν<br />
µπορούσε να µου πει τι να κάνω και πότε θα το κάνω. Συµφώνησα να έχω µια<br />
Μαγνητική κάθε 3 µήνες, και εάν εµφανίζονταν σηµάδια αύξησης του όγκου ή νέος<br />
όγκος, τότε θα άρχιζα την ακτινοβολία. Πήρα την καλύτερη απόφαση για µένα, και<br />
ευτυχώς ήταν πράγµατι καλή για ένα διάστηµα.<br />
Ήµουν αποφασισµένος να επανέλθω σε φόρµα και να νικήσω τον όγκο.<br />
∆υόµισι µήνες αφού σταµάτησα τη χηµειοθεραπεία έτρεξα σ’ έναν αγώνα 5<br />
χιλιοµέτρων. Εννέα µήνες αφού είχα σταµατήσει την τελευταία χηµειοθεραπεία<br />
έτρεξα µισό Μαραθώνιο. Καθώς περνούσαν οι µήνες και οι Μαγνητικές ήταν<br />
σταθερές, εγώ συνέχιζα να τρέχω και να τρέχω. Έτρεχα γρηγορότερα απ’ ό,τι έτρεχα<br />
πριν από τη διάγνωση. Λάβαινα µέρος σε αγώνες δρόµου και νικούσα τους<br />
συνοµηλίκους µου.<br />
Τον Αύγουστο του 1998, περίµενα να πάω για µια ακόµη Μαγνητική και ν’<br />
ακούσω το γιατρό να µου λέει ότι ο όγκος παρέµενε σταθερός. Όµως, τα 3 ½ καλά<br />
µου χρόνια είχαν τελειώσει, καθώς εµφανιζόταν ένας νέος όγκος στη Μαγνητική.<br />
113
Ήµουν απογοητευµένος, αλλά συγχρόνως ευγνώµων για τις αναµνήσεις και τις<br />
επιτυχίες που είχα σ’ αυτά τα 3 ½ χρόνια. Τι θα είχε συµβεί αν είχα κάνει<br />
ακτινοθεραπεία πίσω στο 1995, πού θα ήµουν, θα ήµουν;;;<br />
Το Σεπτέµβριο του 2000, οι Μαγνητικές παραµένουν ακόµη σταθερές. Έχουν<br />
περάσει σχεδόν δύο χρόνια από την ακτινοθεραπεία. Τι επιλογές έχω αν εµφανιστεί<br />
ένας άλλος όγκος ή αν ο υπάρχων αρχίσει να µεγαλώνει; Ψάχνω στο Internet και έχω<br />
διαβάσει για τα Temodar, Tamoxifen, και Thalidomide.<br />
Τον Οκτώβριο του 2000, ξύπνησα ένα πρωί και η ισορροπία µου είχε χαθεί.<br />
Έπεσα στο µπάνιο, καθώς πήγα να πιαστώ από τον τοίχο και την πόρτα. Αργότερα,<br />
την ίδια µέρα, ξάπλωσα και ολόκληρο το δωµάτιο άρχισε να περιστρέφεται γύρω<br />
µου. Πήγα στο γιατρό και λόγω του ιστορικού µου και του γεγονότος ότι δεν τα πήγα<br />
τόσο καλά στις νευρολογικές εξετάσεις αυτής της ηµέρας, έκανα µια Μαγνητική<br />
εκείνη τη νύχτα. Ήµουν ένα ερείπιο. Νόµιζα ότι αυτό ήταν το τέλος µου. ∆όξα το<br />
Θεό, η Μαγνητική ήταν σταθερή και η διάγνωσή µου ήταν ίλιγγος (vertigo).<br />
Υπάρχουν άλλα άτοµα µε Ολιγοδενδρογλοίωµα τα οποία έκαναν PCV και<br />
µετά ακτινοθεραπεία; Και πόσο διάστηµα πέρασε προτού εµφανιστεί ένας άλλος<br />
όγκος ή που ο αρχικός όγκος άρχισε να αυξάνεται; Και αν ένας νέος όγκος<br />
εµφανίστηκε, τι δρόµο επέλεξαν; Παρακαλώ στείλτε µου Email.»<br />
(To σύνδεσµο για το Email θα τον βρείτε µέσω της κεντρικής ιστοσελίδας<br />
http://virtualtrials.com/survive.cfm του Ιδρύµατος Musella)<br />
2. Η ιστορία της Shannon O. – ∆ιάγνωση 1994<br />
Ενηµέρωση 25 Απριλίου 2004<br />
Αναπλαστικό Ολιγοδενδρογλοίωµα (3 ου Βαθµού)<br />
«Στις 15 Ιουνίου, 1994 υπέστην µια σοβαρή επιληπτική κρίση (Grand mal<br />
seizure). Τα µάτια µου γύρισαν. Έγινα µπλε. Σταµάτησα ν’ αναπνέω. Ο σύζυγός µου<br />
τροµοκρατήθηκε. Νόµιζε πως εγώ πέθαινα.<br />
Με έτρεξαν εσπευσµένα στα επείγοντα. Ξύπνησα σε µια αναπηρική καρέκλα.<br />
Η νοσοκόµα, φωνάζοντας δυνατά στο πρόσωπό µου: “Ξέρεις πού βρίσκεσαι;” Στο<br />
νοσοκοµείο, το γνώριζα. “Ξέρεις τι σου συνέβη;” ∆εν έχω ιδέα. Ένιωθα ναυτία από<br />
την τρελή κούρσα του αυτοκινήτου, και ήµουν ακόµη ζαλισµένη από την επιληψία.<br />
Στάθηκα όρθια και σχεδόν έπεσα.<br />
Περιµένοντας πάνω σ’ ένα φορείο στο διάδροµο, ένας νεαρός γιατρός<br />
σταµατάει δίπλα: “Νοµίζουµε πως έχεις ένα από τα τρία πράγµατα: λοίµωξη στον<br />
εγκέφαλο, κύστη στον εγκέφαλο, ή όγκο εγκεφάλου – το πιο πιθανό όγκο εγκεφάλου.”<br />
Είµαι η Shannon O’ Brien, 36 ετών. ∆έκα χρόνια επιζούσα από καρκίνο του<br />
εγκεφάλου. Συνήγορος του εαυτού µου και ακτιβίστρια (για τη θεραπεία) όγκων<br />
εγκεφάλου.<br />
Όταν συνέβη αυτό, ζούσα στο Seattle, εργαζόµενη ως σερβιτόρα σ’ ένα<br />
Γιαπωνέζικο εστιατόριο. ∆εν είχα ιατρική ασφάλιση. Το νοσοκοµείο αποφάσισε να<br />
µε διώξει. ∆εν µου είχαν κάνει εξετάσεις ή θεραπείες κανενός είδους. Για καλή µου<br />
τύχη, η θεία µου η Molly ήταν εκεί. Πήγε να βρει ένα γιατρό. Ας είναι ευλογηµένοι οι<br />
Ιρλανδοί, ο γιατρός που βρήκε συνέβη να είναι ο διεθνούς φήµης νευροχειρουργός<br />
Dr. H. Richard Winn. Ονόµασε την περίπτωσή µου επείγουσα (emergency), και πέντε<br />
114
µέρες αργότερα έκανε την επείγουσα εγχείρηση εγκεφάλου, αφαιρώντας επιτυχώς τον<br />
τεράστιο όγκο µου, 100%.<br />
Θυµάµαι να ξυπνάω στο κρεβάτι του νοσοκοµείου. Μουσική στο µικρό<br />
ραδιόφωνο, βιολοντσέλο και πιάνο. Η ζωή µου πέρασε αστραπιαία µπροστά από τα<br />
µάτια µου. Απλά έκλαψα. Όλη η θλίψη µου βγήκε. Ένιωσα ότι ο χρόνος µπροστά θα<br />
ήταν η πιο δύσκολη περίοδος της ζωής µου. Και πράγµατι ήταν…<br />
∆ιάγνωση: Ολιγοδενδρογλοίωµα, µεγέθους ενός γκρέιπφρουτ, στο δεξιό<br />
µετωπιαίο λοβό. Ακτινοθεραπεία έξι εβδοµάδων – δόση για ολόκληρη τη ζωή.<br />
Έπρεπε να σταµατήσω τη δουλειά και πήγα στο Ταµείο Ανεργίας, µετά σε επίδοµα<br />
αναπηρίας από το Social Security (∆ηµόσια Ασφάλιση). Ο γάµος µου τελείωσε.<br />
Ανάµεσα στον όγκο, την επιληψία, την εγχείρηση και την ακτινοθεραπεία, τώρα είχα<br />
ν’ αντιµετωπίσω πολλά: κατάθλιψη, απώλεια κοντινής µνήµης, πονοκεφάλους,<br />
κόπωση, πόνο. Όµως, κατά κάποιο τρόπο, άρχισα να οργανώνω και πάλι τη ζωή µου.<br />
Έξι χρόνια πέρασαν. Τόλµησα να ελπίζω ότι ο εφιάλτης ήταν πίσω µου.<br />
Αλλά όχι. Επανεµφάνιση µετά από 6 χρόνια. Εγχείρηση εγκεφάλου και πάλι,<br />
τον Ιούνιο του 2000. Πάλι 100% αφαίρεση από το λαµπρότατο Dr. Winn. Όµως ο<br />
όγκος µου είχε προοδεύσει – αναπλαστικό ολιγοδενδρογλοίωµα, ένας πιο επιθετικός<br />
όγκος. Ο ήρωάς µου, ο νευρο-ογκολόγος Dr. Alex Spence, εισηγήθηκε τώρα<br />
χηµειοθεραπεία. Συµπλήρωσα 12 εξαντλητικούς µήνες µε Temodar.<br />
Σήµερα, οι Μαγνητικές που κάνω ανά εξάµηνο συνεχίζουν να µη δείχνουν<br />
ορατό όγκο. Αλλά ακόµη έχω πονοκεφάλους, κόπωση, πόνο – τις µακροχρόνιες<br />
παρενέργειες από τις θεραπείες καρκίνου του εγκεφάλου. Και πρέπει να ζω µε τη<br />
γνώση ότι ο όγκος µου θα µπορούσε να επιστρέψει σε κάθε στιγµή.<br />
Οι παρούσες αγωγές για καρκίνο εγκεφάλου δεν είναι θεραπευτικές.<br />
Χρειαζόµαστε νέες και καλύτερες θεραπείες. Περισσότερα χρήµατα για έρευνα.<br />
Νοµοθεσία να βελτιώσει το σύστηµα έρευνας και να διαθέσει καλύτερη πρόσβαση σε<br />
υπηρεσίες φροντίδας, θεραπείας, και αποκατάστασης επιζώντων από όγκους<br />
εγκεφάλου.<br />
Θα ζήσω µακρά και πλήρη ζωή; Αυτό εξαρτάται από σας. Νοµοθέτες, σας<br />
ικετεύω: Σας παρακαλώ κάντε το κάθε τι που έχετε τη δύναµη για να βοηθήσετε.<br />
ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΒΟΗΘΗΣΤΕ ΝΑ ΘΕΡΑΠΕΥΤΕΙ Ο ΚΑΡΚΙΝΟΣ ΕΓΚΕΦΑΛΟΥ!!!<br />
ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΒΟΗΘΗΣΤΕ ΜΑΣ ΝΑ ΒΡΟΥΜΕ ΜΙΑ ΘΕΡΑΠΕΊΑ!!!<br />
Shannon<br />
Απρίλιος 2004»<br />
3. Η ιστορία του Leonard – ∆ιάγνωση 2000<br />
«Το ∆εκέµβριο του 2000 οδήγησα τον εαυτό µου στα Επείγοντα Περιστατικά<br />
(ER) επειδή είχα σοβαρούς πονοκεφάλους ασταµάτητα, για ένα µήνα ή και<br />
περισσότερο. Νόµιζα πως οφειλόταν στο γεγονός ότι εργαζόµουν όλη τη νύχτα στη<br />
δουλειά µου. ∆εν ξεκουραζόµουνα αρκετά µεταξύ της νυχτερινής µου βάρδιας και<br />
της βάρδιας της γυναίκας µου την ηµέρα. Την ώρα που επέστρεφε στο σπίτι, στις 3 το<br />
απόγευµα, ξυπνούσα. Όταν πήγαινα στο σπίτι στις 8 το πρωί, εκείνη ξυπνούσε ενώ<br />
εγώ κοιµόµουνα.<br />
Έπιασα τον εαυτό µου ν’ αποκοιµιέται στο βραδινό τραπέζι, µπροστά σε<br />
συντροφιά, µε την παραµικρή αφορµή. Είχα συνεχή λόξυγκα, και σοβαρή πύρωση<br />
(heartburn). Ο γάµος µου µε την Kimberly επί έντεκα χρόνια φαινόταν να διαλύεται,<br />
και ούτε που το είχα παρατηρήσει. Είχε βαρεθεί να µε βλέπει να µε παίρνει ο ύπνος,<br />
115
να µη θυµάµαι τίποτε απ’ όσα µου είχε πει λίγες ώρες πριν, και να µη µ’ ενδιαφέρουν<br />
οι δραστηριότητες εκείνης και των παιδιών. Τελικά, ξεχείλισε το ποτήρι, έσπασε και<br />
µου είπε πώς ένοιωθε, και ότι ήθελε να φύγω. Έτσι της υποσχέθηκα ότι θα φύγω αλλά<br />
ότι το κεφάλι µου πονούσε πολύ άσχηµα και έπρεπε να πάω στο νοσοκοµείο να δω<br />
ποιο ήταν το πρόβληµα. Από καιρό ένιωθα πάρα πολύ πόνο και ναυτία στο στοµάχι<br />
µου, αλλά δεν είχα υπάρξει ειλικρινής µ’ εκείνη και την οικογένειά µου για το πόσο<br />
άρρωστος πράγµατι ήµουν για µήνες, ακόµη και πριν από τους πονοκεφάλους.<br />
Η Αξονική Τοµογραφία αποκάλυψε ένα µεγάλο όγκο στο δεξιό µετωπιαίο<br />
λοβό. “Έχεις όγκο”, µου είπαν. Ο πόνος ήταν τόσο µεγάλος, που δεν το κατάλαβα<br />
καλά. Είδα τη µεγάλη εικόνα. Τηλεφώνησα στην Kim κατά τις 4:30 το πρωί και της<br />
είπα να έλθει στο νοσοκοµείο διότι είχα όγκο εγκεφάλου.<br />
Αφού έφτασε εκεί, µε οδήγησαν µε το ασθενοφόρο περίπου 45 λεπτά µακριά,<br />
στο Charleston Area Medical Center, όπου επανέλαβαν τη Μαγνητική και την<br />
Αξονική και αποκαλύφτηκε το ίδιο πράγµα. Όγκος µεγέθους 6x8x6 εκατοστά. Στις<br />
13 ∆εκεµβρίου µου έκαναν εγχείρηση στο κεφάλι και αφαίρεσαν µερικώς τον όγκο.<br />
Μετά τη βιοψία ανακάλυψαν ότι ήταν Ολιγοδενδρογλοίωµα 3 ου βαθµού.<br />
Η οικογένειά µου, δεν είχε ιδέα για το τι σήµαιναν όλ’ αυτά, εκτός από ό,τι<br />
τους είπε ο γιατρός, πως αυτό το είδος όγκου ήταν πολύ σπάνιο και εµφανιζόταν<br />
συνήθως σε ηλικιωµένους άνδρες. Εγώ ήµουν µόνο 30 ετών εκείνη την εποχή. Η<br />
οικογένειά µου και η σύζυγός µου αγωνίζονταν να βρουν όσο το δυνατόν<br />
περισσότερες πληροφορίες γι’ αυτό το σπάνιο είδος όγκου. Από την τοποθεσία του<br />
όγκου εξηγούνταν γιατί δεν είχα συναισθήµατα και είχα αλλάξει όπως είχα αλλάξει.<br />
Ο όγκος ήλεγχε τις συγκινήσεις µου, τη συµπεριφορά µου, τη σκέψη µου, τη µνήµη<br />
µου, και είχε γίνει τόσο µεγάλος ώστε η πίεση µου προκαλούσε πονοκέφαλο και<br />
ύπνο, ο οποίος τώρα πιστεύω πως ήταν σα να πέθαινα χωρίς να το γνωρίζω, αλλά<br />
εύκολα ερεθιζόµουνα για να ξυπνήσω και πάλι. Τόσα πολλά ήταν κατανοητά όταν<br />
συνειδητοποιήσαµε τι λειτουργίες ελέγχει το µέρος του εγκεφάλου στο οποίο<br />
βρισκόταν ο όγκος.<br />
Ο γιατρός είπε στη σύζυγό µου, στη µητέρα µου, στους αδελφούς και την<br />
αδελφή µου, ότι µε αυτό τον όγκο, ίσως είχα ένα µε δύο χρόνια ζωής. Αυτό µου το<br />
απέκρυψαν για περίπου δύο εβδοµάδες. Αλλά γνώριζα, αφού δεν ήλθαν εκεί για να<br />
ζητωκραυγάζουν ότι δεν ήταν καρκίνος, γνώριζα πως ήταν.<br />
Η Kim ήθελε να είναι σίγουρη πριν µου το πει πως δεν επρόκειτο να πέσω σε<br />
κατάθλιψη και να παραιτηθώ απ’ όλα. ∆εν συνέβη κάτι τέτοιο. Η χηµειοθεραπεία µου<br />
είπαν πως δεν ήταν µια από τις επιλογές διότι θα µου έφερνε εµετούς και δεν θα<br />
έφτανε στον εγκέφαλο.<br />
Ξεκίνησαν την ακτινοθεραπεία το Φεβρουάριο του 2000. Επτά εβδοµάδες, 38<br />
συνεδρίες. Το Νοέµβριο του 2001 άρχισα να έχω επιληπτικές κρίσεις. Ο γιατρός µου<br />
είχε σταµατήσει τα dilantin διότι δεν είχα πάθει ποτέ ούτε µια επιληψία. Τώρα, στα<br />
µέσα του ύπνου µου θυµάµαι πως πήγαινα για ύπνο και ξυπνούσα µια ώρα αργότερα<br />
στο θάλαµο επειγόντων περιστατικών. Η σύζυγός µου κατόπιν µου έλεγε πως είχα<br />
µια επιληπτική κρίση.<br />
Κατέληξα να έχω 6 επιληπτικές κρίσεις µέσα σε 10 µέρες, πριν µου αρχίσουν<br />
τη θεραπεία. Το Φεβρουάριο ήλθα σε επαφή µε το Duke Medical Center, και το<br />
Μάρτιο είχα την πρώτη συνάντηση µε τον ογκολόγο Dr. Henry Friedman. Τον<br />
Απρίλιο είχα ραντεβού για µια άλλη εγχείρηση. Ο όγκος µου είχε αρχίσει να<br />
µεγαλώνει και να αιµορραγεί κατά τη διάρκεια του περασµένου έτους και δεν το<br />
γνωρίζαµε. Μας είπαν ότι για κάποιο λόγο οι Μαγνητικές που κάναµε τους<br />
προηγούµενους µήνες δεν το έδειξαν.<br />
116
Στις 29 Απριλίου του 2002, µου έκαναν τη δεύτερη κρανιοτοµή για ολική<br />
αφαίρεση του όγκου. Ολόκληρος ο όγκος αφαιρέθηκε. Κατόπιν µε έβαλαν σε µια<br />
κλινική µελέτη ονοµαζόµενη µονοκλωνική θεραπεία (monoclonal <strong>the</strong>rapy), όπου το<br />
χειρότερο µέρος της ήταν όταν µε έκλεισαν µόνο µου σ’ ένα δωµάτιο µέχρις ότου η<br />
ποσότητα της ακτινοβολίας κατέβαινε σε ασφαλές επίπεδο. Μου έριξαν ακτινοβολία<br />
κατευθείαν στο υπόστρωµα που πριν ήταν ο όγκος, για να βοηθήσουν στο να<br />
σκοτώσουν κάποια καρκινικά κύτταρα που ακόµη παρέµεναν εκεί. Βγήκα από το<br />
νοσοκοµείο Duke στις 13 Μαΐου του 2002, ένα µήνα αργότερα. Μετά ξαναπήγα για<br />
παρακολούθηση τον Ιούνιο. Η Μαγνητική και τα PET scans ήταν ακόµη καθαρά.<br />
Έτσι άρχισα την πρώτη µου χηµειοθεραπεία… Temodar.<br />
Πράγµατι, η µόνη οπισθοχώρηση για µένα µε αυτή (τη θεραπεία) ήταν<br />
κόπωση. Υπάρχουν τόσα πολλά να µάθουµε ακόµη γι’ αυτή τη µονοκλωνική<br />
θεραπεία… Είναι καταπληκτικό τι µπορεί να κάνει η ιατρική τεχνολογία στις µέρες<br />
µας.<br />
Επιστρέφω στο Duke κάθε δύο µήνες για Μαγνητική και συνεχίζω τη<br />
χηµειοθεραπεία µε Temodar και CCNU. Είχα δύο επιληπτικές κρίσεις από τότε που<br />
έκανα την τελευταία εγχείρηση, αλλά αυτό οφειλόταν στο γεγονός ότι το επίπεδο του<br />
dilantin ήταν πολύ χαµηλό.<br />
Θέλω να πω στον καθένα που έχει οποιαδήποτε ασθένεια, αλλά ειδικά καρκίνο,<br />
ΜΗΝ ΠΑΡΑΙΤΕΙΣΑΙ. Είµαι ζωντανή απόδειξη ότι υπάρχει ελπίδα. Είµαι ένας<br />
αγωνιστής, ένας πιστός και ένας επιζών. Τώρα είµαι 33 ετών και τα παιδιά µου ο<br />
Noah είναι 6 ετών τώρα και η Hannah 3 ετών. Η σύζυγός µου και εγώ µόλις<br />
γιορτάσαµε την 13 η επέτειο του γάµου µας και δεν υπήρξαµε ποτέ πιο ευτυχισµένοι.»<br />
Ενηµέρωση 1 Οκτωβρίου 2002<br />
«Πήγα πάλι στο Duke το Αύγουστο και µου έκαναν ένα PET και µια<br />
Μαγνητική. Αυτά τα τεστ απέδειξαν σηµαντικό πρήξιµο (οίδηµα) στον εγκέφαλο, στο<br />
δεξιό µετωπιαίο λοβό, από εκεί που είχε αφαιρεθεί ο όγκος. Με έβαλαν ξανά σε<br />
dexamethasone που είναι ένα στεροειδές για την ανακούφιση του οιδήµατος. Εν τω<br />
µεταξύ, µετά την τελευταία µου επίσκεψη στο Duke… είχα µία επιληπτική κρίση τον<br />
Ιούνιο και µία τον Ιούλιο. Εκείνη του Ιουλίου ήταν µια σύνθετη µερική επιληψία.<br />
Αυτές προκλήθηκαν από το οίδηµα. Η προσωπικότητά µου άλλαζε. Είχα όλη την ώρα<br />
κόπωση και υπνηλία, και ήµουν απόµακρος από τη γυναίκα µου και τα παιδιά µου. Η<br />
σύζυγός µου µε ρωτούσε συνεχώς ποιο ήταν το πρόβληµα, αλλά της έλεγα πως ήµουν<br />
µόνο κουρασµένος. Επίσης µου έλεγε ότι δεν ήµουν πια ο εαυτός µου και τα τεστ στο<br />
Duke σύντοµα έδειξαν πως είχε δίκιο.<br />
Όταν ο γιατρός µας είπε ότι η αιτία για όλη την αλλαγή της προσωπικότητάς<br />
µου ήταν το οίδηµα, η γυναίκα µου έκλαψε από ανακούφιση. Τώρα γνώριζε πως<br />
υπήρχε κάποιο πρόβληµα και δεν ήταν όλα στο νου της.<br />
Μου χορήγησαν στεροειδή για ν’ ανακουφίσουν το οίδηµα. Έκανα µια άλλη<br />
Μαγνητική στις 26 Σεπτεµβρίου και έδειξε ότι υπήρχε ακόµη οίδηµα. Όχι τόσο όσο<br />
πριν, αλλά ακόµη φαινόταν πως ήταν µεγάλη ποσότητα. Θα πάω ξανά στο Duke το<br />
Νοέµβριο για µια άλλη Μαγνητική και PET. Εάν όλα πάνε καλά, θ’ αρχίσω έναν<br />
άλλο κύκλο µε χηµειοθεραπεία CCNU. Αυτή η χηµειοθεραπεία λαµβάνεται µια φορά<br />
και διαρκεί έξι εβδοµάδες.<br />
Μου προκαλεί µεγάλη κόπωση και εξάντληση. Η έλλειψη ύπνου µου έχει<br />
επίσης προκαλέσει απώλεια βάρους. Κάθε εβδοµάδα κάνω αναλύσεις αίµατος για να<br />
παρακολουθώ τα επίπεδα του dilantin έτσι ώστε, ας ελπίσουµε, να µην έχω<br />
117
περαιτέρω επιληπτικές κρίσεις. Εδώ ζούµε µια µέρα τη φορά (one day at a time) και<br />
δεν θα παραιτηθούµε.<br />
Leonard and Kimberly Hewlett»<br />
4. H ιστορία του Eric L. – ∆ιάγνωση 2001<br />
Τελευταία ενηµέρωση: 29 Ιουλίου 2003<br />
«Στις 15 Ιουλίου του 2001, ακριβώς 3 µέρες µετά από τη 17 η επέτειο των<br />
γενεθλίων µου, πήγα στο γιατρό διότι άρχιζα να έχω συµπτώµατα επιληψίας. Εκείνη<br />
την ηµέρα µου έκαναν µια Μαγνητική Τοµογραφία και βρήκαµε ότι είχα ένα µηεγχειρήσιµο<br />
όγκο στον εγκέφαλο. Μια εβδοµάδα αργότερα έγινε βιοψία στον όγκο<br />
για να προσδιορίσει το είδος του και το βαθµό του. Το αποτέλεσµα ήταν πως είχα<br />
ένα Ολιγοδενδρογλοίωµα 3 ου βαθµού, περίπου στο µέγεθος µιας µπάλας του τένις.<br />
Αφού µιλήσαµε σε εκατοντάδες από τους καλύτερους χειρουργούς στον κόσµο,<br />
µιλήσαµε και µε τον Dr. Mitch Berger στο U of CAL, στο Σαν Φρανσίσκο. Είχε κάνει<br />
εγχειρήσεις εγκεφάλου για όγκους σαν κι αυτόν στο παρελθόν και είχε πολλά<br />
επιτυχηµένα αποτελέσµατα. Έτσι στις 24 Αυγούστου του 2001 ο Dr. Berger<br />
αφαίρεσε τόσο κοµµάτι από τον όγκο όσο ένιωθε ασφαλής.<br />
Πριν από το χειρουργείο µου είπαν πως δεν θα µπορούσα να µιλάω ή να κινώ τη<br />
δεξιά πλευρά του σώµατός µου για κάποιο διάστηµα, και πάντως ποτέ δεν θα<br />
επανερχόµουνα 100%. Όµως, µόνο µιάµιση µέρα αργότερα περπατούσα και µιλούσα<br />
και πήρα εξιτήριο από το νοσοκοµείο το πρωί της δεύτερης µέρας. Μέσα σε µια<br />
εβδοµάδα είχε αποκατασταθεί το 90% και επέστρεψα στο σχολείο.<br />
Ωστόσο, οι Μαγνητικές έδειχναν ότι δεν είχε αφαιρεθεί όλος ο όγκος. Μια<br />
µικρή περιοχή υπό αµφισβήτηση ήταν ακόµη ορατή στη Μαγνητική. Έτσι άρχισα<br />
χηµειοθεραπεία. Τώρα, ένα χρόνο αργότερα, µόλις τελείωσα την τελευταία δόση<br />
χηµειοθεραπείας. Οι Μαγνητικές τώρα δεν δείχνουν κανένα ίχνος από τον όγκο και<br />
είµαι πάλι 100% στα φυσιολογικά. ∆εν θα µπορούσα να είµαι πιο ευτυχισµένος.<br />
Ελπίζω να δίνω έµπνευση σε κάποιους που µόλις αρχίζουν το ταξίδι για να νικήσουν<br />
τον καρκίνο. Υπάρχει φως στο βάθος του τούνελ. Στέκοµαι σ’ αυτό. Είναι όµορφα.<br />
Καλή τύχη!<br />
Eric Lindstrom »<br />
5. Η ιστορία του Scott M. – ∆ιάγνωση 2002<br />
Ενηµερώθηκε 22 Μαΐου 2003<br />
«Η 16 η Ιουλίου του 2002 ήταν µια µέρα που άλλαξε τη ζωή µου, τη ζωή της<br />
οικογένειάς µου και των φίλων µου… Καθώς κοιτάζω πίσω στη διάρκεια των οκτώ<br />
τελευταίων µηνών, ανακαλύπτω πως ήταν η πρώτη µέρα που άρχισα να ζω. Όντας<br />
αξιωµατικός της Αστυνοµίας, νόµιζα πως είχα δει και είχα νιώσει το κάθε τι… Έχω<br />
δει ανθρώπους να χάνουν τη ζωή τους από µια ηλίθια πράξη, όπως οδηγώντας κάτω<br />
από την επήρεια (αλκοόλ, ναρκωτικών κλπ.), κι όχι µόνο τη δική τους (ζωή) αλλά<br />
και άλλων αθώων ανθρώπων που βρέθηκαν στο δρόµο τους. Αυτό είναι µόνο ένα<br />
παράδειγµα της εµπειρίας απώλειας ζωής.<br />
Αφού είχα υποφέρει για περισσότερο από 13 µήνες µε προβλήµατα όρασης,<br />
και από µια όξινη γεύση στην άκρη του λαιµού µου, ζήτησα περαιτέρω ιατρική<br />
118
εξέταση, καθώς ο γιατρός τότε µου έλεγε, “Είναι επιθέσεις πανικού… είσαι<br />
αστυνοµικός, αυτό δεν είναι αφύσικο”. Επέµενα να του λέω ‘όχι’, αλλά εκείνος µου<br />
έλεγε ‘ναι’…<br />
Ήµουν 40 ετών, έτρεχα στην ύπαιθρο περίπου 20 µε 25 χιλιόµετρα την<br />
εβδοµάδα, έκανα πολλές άρσεις βαρών, ενώ η θαυµάσια σύζυγός µου Wendy, η<br />
κόρη µου Jessica, και οι δυο γιοι µου John και Scott, όλοι σκέπτονταν πως<br />
τρελαινόµουνα µε το να πηγαίνω στους γιατρούς όλη την ώρα, µόνο για να µου πουν<br />
το ίδιο πράγµα, για “επιθέσεις πανικού”…<br />
Λίγες στιγµές µετά από την τελευταία µου “επίθεση”, µε εξέτασε ένας άλλος<br />
γιατρός, που µου είπε πως νόµιζε ότι έπρεπε να δω ένα νευρολόγο. Όταν είδα ένα<br />
νευρολόγο, εκείνος µ’ έστειλε στο τοπικό νοσοκοµείο για να κάνω µια Μαγνητική<br />
στον εγκέφαλο. Σε λίγα λεπτά µου ζήτησαν να παραµείνω και να περιµένω για να µου<br />
µιλήσουν οι γιατροί… Ανακαλύφθηκε πως είχα ένα µεγάλο όγκο στον εγκέφαλο, στη<br />
δεξιά πλευρά του κεφαλιού µου, τοποθετηµένο στο πίσω µέρος του µατιού.<br />
“Σας παρακαλώ, έχετε λάθος όνοµα πάνω σ’ αυτά τα φιλµ”, τους είπα… Αλλά<br />
όχι, το όνοµά µου ήταν παντού πάνω σ’ αυτά… Η µητέρα µου και η αδελφή µου<br />
Karin, που έχουν βάσεις ως νοσοκόµες, έπιασαν δουλειά για µένα. Βρήκαν ότι λόγω<br />
της θέσης του όγκου, είχαµε περιορισµένες δυνατότητες να βρούµε νοσοκοµείο που<br />
θα ήθελε να κάνει την εγχείρηση. Ο όγκος βρισκόταν στη γραµµή που<br />
διασταυρώνεται µε τις κινητικές µου λειτουργίες (παρόλο που τότε δεν υπήρχε ορατή<br />
αλλαγή στο σώµα µου).<br />
Ο Dr. Richard Byrne, από το Ινστιτούτο Νευροχειρουργικής του Chicago, µε<br />
πήρε εσπευσµένα στο Νοσοκοµείο και έκανε την εγχείρηση…10 ώρες ή κάτι τέτοιο,<br />
ενώ εγώ ήµουν ξύπνιος όλες αυτές τις ώρες, µιλώντας, τραγουδώντας τραγούδια…<br />
Ήταν µια πολύ παράξενη εµπειρία. Ο Dr. Byrne έκανε την εκτοµή, προσπαθώντας να<br />
αφαιρέσει όσο το δυνατόν περισσότερο όγκο, χωρίς να µε παραλύσει ή να µου<br />
προκαλέσει περισσότερη ζηµιά. Είχα ολιγοδενδρογλοίωµα 2 ου βαθµού, λίγα µιτωτικά<br />
σχήµατα (mitotic figures), που έδειχναν τη δυναµική να δράσουν πιο επιθετικά από<br />
το φυσιολογικό τύπο 2 ου βαθµού και να εξελιχθούν σε αναπλαστικό…<br />
Κατόπιν ανακάλυψα τη νευρο-ογκολόγο Dr. Nina Palaeologos, από το Evanston<br />
Νorthwestern Ηealth Care. Μετά από µια συνάντηση µαζί της που κράτησε πολλή<br />
ώρα και από εξέταση που έκανε στα φιλµ, η Dr. Palaeologos µε έβαλε σε αγωγή<br />
χηµειοθεραπείας µε temozolomide. Νιώθω πως αυτή η θεραπεία δουλεύει καλά, αφού<br />
η Μαγνητική του ∆εκεµβρίου έδειχνε ότι τα εναποµείναντα καρκινικά κύτταρα<br />
συρρικνώνονταν…<br />
Συνειδητοποίησα πως, αφού µου δόθηκε αυτό το εµπόδιο στη ζωή, ίσως<br />
αναγκαζόµουνα ν’ αλλάξω επάγγελµα, ανταλλάσσοντας την αστυνοµική µου στολή<br />
και τη ζώνη µε το πιστόλι για ένα κοµπιούτερ! Λίγες εβδοµάδες αφού βγήκα από το<br />
νοσοκοµείο, καθόµουν στην καρέκλα πολύ αδυνατισµένος και βήχοντας αίµα. Το<br />
σώµα µου είχε πάθει πνευµονία και πλευρίτιδα. Συνέχισα, όµως, ν’ αναλαµβάνω<br />
δυνάµεις µε το να δακτυλογραφώ επιστολές σ’ εκείνους που, όπως κι εγώ, είχαν<br />
καρκίνο του εγκεφάλου… Κι αυτό σίγουρα µε βοήθησε. Συνέχισα να επανακτώ<br />
δυνάµεις (ζώντας) µια µέρα τη φορά.<br />
Έχω µιλήσει σε πολλούς νέους φίλους µέσω του Internet, άνδρες, γυναίκες,<br />
άσπρους, µαύρους, πορτοκαλί… δεν τους ρωτάω, δε µε νοιάζει. Αυτή η καινούργια<br />
µέρα στη ζωή µου ένωσε τόσα άτοµα µαζί… όλοι συγγενεύουµε… όλοι µας.<br />
Αλληλογραφώ όχι µόνο µ’ εκείνους µε όγκο εγκεφάλου αλλά και µε άλλους µε<br />
καρκίνο του µαστού, καρκίνο του εντέρου, των ωοθηκών, κλπ.<br />
Συνεχίζω τη µάχη µου κατά του καρκίνου, καθώς στέλνω γράµµατα κάθε<br />
εβδοµάδα σ’ εκατοντάδες από τους νέους µου φίλους για να τους βοηθήσω να βρουν<br />
119
την αιτία του καρκίνου, να δώσουν βοήθεια σε οικογένειες καρκινοπαθών, οµάδες<br />
υποστήριξης, διπλωµατούχους γιατρούς που συνεχίζουν την έρευνα….<br />
∆εν ήθελα αυτό να είναι µια θλιβερή ιστορία για µένα. Εγώ και η οικογένειά<br />
µου έχουµε περάσει πολύ πόνο, ναι…αλλά συνεχίζω τον αγώνα µου µε το<br />
περπάτηµα, επέστρεψα στο τρέξιµο, και κάνω λίγη άρση βαρών. ∆ακτυλογραφώ<br />
καθηµερινά γράµµατα σε άλλους, προσπαθώντας να τους βοηθήσω να γράψουν κι<br />
εκείνοι σε άλλους, να λαµπρύνουν την ηµέρα τους, να τους δώσω λίγη υποστήριξη<br />
και ενθάρρυνση. Πάντα έλεγα στον εαυτό µου ότι δεν θα τα παρατήσω. Μερικές<br />
µέρες ίσως µπορώ να περπατήσω µόνο λίγο, αλλά δεν πειράζει. Κατόπιν, την<br />
επόµενη µέρα περπατάω και προσθέτω µερικά έξτρα µέτρα.<br />
Την περασµένη Κυριακή, 27 Απριλίου του 2003, αγωνίστηκα στα 5 χιλιόµετρα<br />
της τετάρτης τάξης του σχολείου του γιου µου, και ήλθα 94 ος µεταξύ των 425<br />
αγωνιζοµένων. Ήµουν τόσο ευτυχισµένος που ήµουν εκεί, και δεν είχα ιδέα ότι θα<br />
µπορούσα πράγµατι να τελειώσω την κούρσα. Και ένιωθα πολύ καλά, παρόλο που<br />
µόλις µια εβδοµάδα πριν είχα συµπληρώσει έναν άλλο κύκλο χηµειοθεραπείας….<br />
Υπακούω στους γιατρούς (και τη σύζυγο και τα παιδιά µου) όταν µου λένε να<br />
παίρνω τα πράγµατα µε πιο αργό βήµα. Και εδώ είναι που όλοι µπορούµε να µάθουµε<br />
απ’ αυτό, και να κάνουµε την κάθε εβδοµάδα να είναι λίγο καλύτερη από την<br />
προηγούµενη. Ακόµη κι όταν πράγµατα όπως ο καρκίνος είναι ακόµη µέσα µας,<br />
µπορούµε και τότε να βελτιώσουµε τον εαυτό µας κατά πολλούς τρόπους, τόσο<br />
νοητικούς όσο και σωµατικούς.<br />
Η θλιβερή ιστορία µου αρχίζει τώρα… Jose, Jennifer, Eric, William, Carolyn,<br />
Scott, παρόλο που ποτέ δεν σας είχα συναντήσει, γίνατε όλοι καλοί µου φίλοι µέσα<br />
από το Internet… Γνωρίζω ότι κληθήκατε µακριά µας, αλλά ποτέ δεν θα<br />
ξεχαστείτε… Θα συνεχίσω να αγωνίζοµαι αυτόν τον αγώνα και για όλους εσάς…»<br />
---------------<br />
Στις 22 Οκτωβρίου 2004, έλαβα Email από τον Scott, σε απάντηση δικού<br />
µου, όπου µου έλεγε µεταξύ άλλων τα εξής:<br />
«Μόλις τελείωσα τον 26 ο κύκλο χηµειοθεραπείας, και έχω επιστρέψει στη<br />
δουλειά µου σαν Αξιωµατικός της Αστυνοµίας για σχεδόν ένα χρόνο τώρα. Συνεχίζω<br />
να κάνω Μαγνητική Τοµογραφία και τσεκάπ κάθε τρεις µήνες, και ο αποµείνας όγκος<br />
είναι ακόµη εκεί, αν και έχει συρρικνωθεί. Βρίσκοµαι σε επαφή µε µια κυρία από την<br />
Ελλάδα που περνάει µια παρόµοια αλλαγή ζωής µε καρκίνο. ∆εν υπάρχει αµφιβολία<br />
στο µυαλό µου πως θα νικήσω αυτή την τροµερή ασθένεια. Ακόµη κι αν αυτό σήµαινε<br />
να ζήσω µια επιπλέον ηµέρα, και τότε θα είχα νικήσει… Αλλά τώρα κρατάω τον εαυτό<br />
µου και τις χιλιάδες άλλα θύµατα µε τα οποία µιλάω σε θετική στάση και πολεµάω αυτή<br />
(την ασθένεια).<br />
Αυτή η ασθένεια, δεν επιτίθεται µόνο σ’ εµάς, σαν θύµατα, αλλά προσπαθεί να<br />
επιτεθεί στις οικογένειές µας, στους φίλους µας, στους εργαζόµενους. Προσπαθεί να<br />
διακόψει τη ζωή χιλιάδων… Αλλά πρέπει να προχωράµε κοιτάζοντας µπροστά και να<br />
νικάµε…να κάνουµε αυτό το έξτρα περπάτηµα γύρω από το τετράγωνο σήµερα…ίσως<br />
να προσθέσουµε και λίγο τρέξιµο σ’ αυτό… ή απλά ν’ αλλάξουµε διατροφικές<br />
συνήθειες…ή να κάνουµε ένα τηλεφώνηµα σε κάποιον και να του πούµε “γειa σου”, ή<br />
να οδηγήσουµε στην εξοχή και να δούµε τι έχει αλλάξει…ΟΤΙ∆ΗΠΟΤΕ, ΩΣΤΕ ΝΑ<br />
∆ΕΙΞΟΥΜΕ Σ’ ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΤΡΟΜΕΡΗ ΑΡΡΩΣΤΙΑ ΠΩΣ ΕΜΕΙΣ ΕΧΟΥΜΕ ΤΟΝ<br />
ΕΛΕΓΧΟ ΚΙ ΟΧΙ ΕΚΕΙΝΗ…ΚΑΙ ΝΑΙ, ΝΑ ΑΠΟΛΑΥΣΟΥΜΕ ΜΙΑ ΑΚΟΜΗ ΜΕΡΑ…»<br />
120
Ε´: Μηνιγγίωµα<br />
Αυτοί οι όγκοι προέρχονται από τα αραχνοειδή κύτταρα των µηνίγγων του<br />
εγκεφάλου και του νωτιαίου µυελού. Αντιπροσωπεύουν το 20% όλων των<br />
πρωτογενών όγκων εγκεφάλου και παρουσιάζονται πιο συχνά σε µεσήλικες γυναίκες.<br />
Παρ’ όλο που η πλειοψηφία των Μηνιγγιωµάτων είναι καλοήθη, µπορεί να<br />
επανεµφανιστούν, µερικές φορές σαν όγκος υψηλότερου βαθµού. (ABTA)<br />
1. Η ιστορία της Maureen W. Clifton - ∆ιάγνωση 1983<br />
Η ιστορία που ακολουθεί δεν είναι µετάφραση της αντίστοιχης ιστορίας που είναι<br />
δηµοσιευµένη στην ιστοσελίδα του Dr. Al Musella. Επειδή η αρχική ιστορία ήταν<br />
µακροσκελής – 17 σελίδες – ζήτησα από τη Maureen εάν µπορούσε να την συντοµεύσει ώστε<br />
να την συµπεριλάβω στο βιβλίο τούτο. Πράγµατι η Maureen είχε την καλοσύνη να<br />
συµπυκνώσει την ιστορία της και µου την έστειλε µε Email. Αυτήν µετέφρασα και παραθέτω<br />
στη συνέχεια:<br />
«Για εβδοµάδες, µήνες και χρόνια ήµουν άρρωστη µε ανεξήγητες ασθένειες που<br />
ακολούθησαν ένα σοβαρό αυτοκινητιστικό ατύχηµα το 1975 (27 ετών). Οι γιατροί<br />
δεν µου έκαναν ιατρικά τεστ για να διαπιστώσουν ποιο ήταν το πρόβληµα. Τελικά,<br />
µετά από επιµονή µου, ένας γιατρός µου έκανε εξετάσεις και βρήκε πως είχα όγκο<br />
εγκεφάλου τύπου Μηνιγγίωµα. Η διάγνωσή µου έγινε το ∆εκέµβριο του 1981 και<br />
έκανα εγχείρηση εγκεφάλου το Φεβρουάριο του 1983. Είχαν περάσει τόσα χρόνια<br />
που ήµουν διαρκώς πολύ άρρωστη…<br />
Μετά από το ατύχηµα είχα πονοκεφάλους οι οποίοι εξελίσσονταν και<br />
χειροτέρευαν. Είχα υποστεί 3 ου βαθµού διάσειση εγκεφάλου και άλλους<br />
τραυµατισµούς. Κανένας γιατρός δεν µπορούσε να εξηγήσει γιατί είχα τους<br />
πονοκεφάλους. Τελικά ένας το εξήγησε λέγοντας ότι οι πονοκέφαλοι δεν ήταν<br />
ασυνήθιστοι µετά από τέτοιου είδους τραυµατισµό στο κεφάλι. Παρόλα αυτά ακόµη<br />
δεν είχαν γίνει διαγνωστικά τεστ. Κατά τη διάρκεια των επόµενων ετών, είχα 6 έως 8<br />
λοιµώξεις των νεφρών και της κύστης, τροµερούς πονοκεφάλους και άλλες<br />
ανεξήγητες ασθένειες.<br />
Οι ηµικρανίες πονούσαν σα µαχαιριές. Από τον ένα πονοκέφαλο πήγαινα στον<br />
άλλο. Ήταν αδυσώπητοι. ∆οκίµασα το κάθε τι που µου πρότειναν για να ελέγξω τον<br />
πόνο της ηµικρανίας, συµπεριλαµβανοµένων και των τροφών που είναι γνωστό ότι<br />
την προκαλούν. Μ’ έστειλαν σ’ έναν ειδικό κι έναν ψυχίατρο και µου είπαν πως ήταν<br />
όλα στο κεφάλι µου (στη φαντασία µου), πως ήµουν κάτω από στρες, πως έπρεπε να το<br />
αποδεχτώ, και χιλιάδες άλλα ευτελή πράγµατα. Σε όλο αυτό το διάστηµα µου έδιναν<br />
µια ποικιλία φαρµάκων στα οποία ο οργανισµός µου αντιδρούσε έντονα – σε όλα.<br />
Είχα βαρεθεί να είµαι άρρωστη! Κι όµως, γνώριζα πως είχα κάποιο σοβαρό<br />
πρόβληµα. Ποτέ δεν ήµουν έτσι σ’ όλη µου τη ζωή. Τέσσερις µήνες πριν από το<br />
ατύχηµα, είχα κάνει µια υστερεκτοµή για ινωµατώδεις όγκους (Fibroid Tumors).<br />
Μερικοί ερευνητές τώρα λένε ότι οι ινωµατώδεις όγκοι µπορεί να έχουν σχέση µε<br />
όγκους εγκεφάλου τύπου Μηνιγγίωµα. Θα είναι ενδιαφέρον να δούµε πού θα<br />
καταλήξει η έρευνα.<br />
Τελικά σταµάτησα να πηγαίνω στους γιατρούς, αφού δεν µου έκαναν τίποτα<br />
καλό. Γιατί να πάω; Πήγαινα µόνο σ’ έναν παθολόγο όταν χρειαζόµουνα αντιβιοτικά<br />
για κάποια λοίµωξη.<br />
121
Μια φορά, κατέληξα στο θάλαµο επειγόντων περιστατικών. Οι γιατροί νόµισαν<br />
πως είχα πάθει εγκεφαλικό, πράγµα που έδειχναν κάποια συµπτώµατα. Είχα διάφορα<br />
παράξενα συµπτώµατα κι έναν τύπο εστιακής επιληπτικής δραστηριότητας. Τα<br />
περισσότερα συµπτώµατα θάπρεπε να δίνουν µια υπόνοια ότι δεν ήταν εγκεφαλικό,<br />
και µια Αξονική Τοµογραφία εκείνη την εποχή θα έδινε την απάντηση, αλλά δεν µου<br />
έκαναν. Οι γιατροί στο θάλαµο των επειγόντων µ’ έπεισαν να κάνω µια<br />
οσφυονωτιαία παρακέντηση (spinal tap) για να δουν αν υπήρχε αίµα στο νωτιαίο<br />
υγρό. Αργότερα έµαθα πως αυτή δεν είναι µια διαδικασία που επιτρέπεται για άτοµα<br />
µε όγκο στον εγκέφαλο, αλλά ακόµη δεν γνώριζαν ότι είχα όγκο εγκεφάλου.<br />
Θυµηθείτε πως δεν είχε γίνει ακόµη Αξονική Τοµογραφία. Τώρα που υπάρχουν οι<br />
Μαγνητικές Τοµογραφίες, αµφιβάλλω εάν οι γιατροί θα έκαναν οσφυονωτιαία<br />
παρακέντηση.<br />
Έφυγα από το θάλαµο των επειγόντων περιστατικών 24 ώρες αργότερα, και<br />
ήµουν ένα ερείπιο. Το αριστερό µου χέρι και πόδι δεν συνεργάζονταν. Είχα δυσκολία<br />
στο να περπατήσω και συχνά έπεφτα. Κάποιο µεγάλο πρόβληµα είχα! Οι γιατροί στα<br />
Επείγοντα Περιστατικά είπαν πως δεν είχα εγκεφαλικό. Μου είπαν να δω ένα<br />
Νευρολόγο και µου έδωσαν µια σύσταση. Ζήτησα από τον προσωπικό µου γιατρό να<br />
µε στείλει εκείνος σ’ ένα Νευρολόγο. Αυτός αρνήθηκε και µου έδωσε περισσότερα<br />
χάπια στα οποία ο οργανισµός µου αντέδρασε αρνητικά.<br />
Μια φορά έπεσα σχεδόν σε κώµα από τις πολλές ασπιρίνες που πήρα για τις<br />
ηµικρανίες µου. Ήµουν τυχερή που µια καταχωρηµένη νοσοκόµα γνώριζε πώς να µε<br />
επαναφέρει. Ήµασταν σε κατασκήνωση στα βουνά κοντά στο Reno στη Nevada. Η<br />
νοσοκόµα µου είπε ότι ξέφευγα (I was slipping away) και αναρωτιόταν αν έπρεπε να<br />
µε µεταφέρει στο κοντινότερο νοσοκοµείο, 50 µίλια κάτω σε ορεινούς δρόµους. Εάν<br />
δεν είχα συνέλθει γρήγορα, θα µε είχε πάει. Ένιωσα πως δεν είχα πεθάνει εκείνη την<br />
ηµέρα διότι αυτή ήταν ένας άγγελος ελέους (Angel of Mercy). Συνήλθα απ’ αυτό το<br />
επεισόδιο παίρνοντας θεραπεία για αλλεργικό σοκ και µετά µου έδωσαν πολλά υγρά<br />
– όταν είχα επανέλθει αρκετά, ώστε να µπορώ να καταπιώ υγρά.<br />
Μια άλλη φορά, όταν ήµουν σε κατασκήνωση στο Oregon για αρκετές ηµέρες,<br />
είχα µια τροµερή ηµικρανία στην οποία τίποτε δεν απαντούσε. Ήµουν κρεβατωµένη<br />
σε µια τέντα και δεν µπορούσα να σηκωθώ. Μια καταχωρηµένη νοσοκόµα ήλθε να<br />
µε δει για ν’ αξιολογήσει την κατάστασή µου. Αποφάσισε πως έπρεπε να πάω στο<br />
πλησιέστερο κέντρο Επειγόντων Περιστατικών (ER) αµέσως, το οποίο ήταν περίπου<br />
70 µίλια µακριά. Όταν έφτασα ήταν µεσάνυχτα. Ο γιατρός των επειγόντων µου έκανε<br />
δύο ενέσεις εκ των οποίων η µία ήταν Thorazine. ∆εν γνωρίζω τι άλλο µου έδωσαν.<br />
Παρέµεινα αρκετές ώρες στα Επείγοντα Περιστατικά. Οι ενέσεις πράγµατι µείωσαν<br />
τον πονοκέφαλο. Μου έδωσαν φάρµακα για µια ακόµη τροµερή λοίµωξη των<br />
νεφρών, το οποίο ήταν το µεγαλύτερο µέρος του προβλήµατος. Ο γιατρός µου είπε<br />
ότι κόντευα να φτάσω σε νεφρική ανεπάρκεια και κατακράτηση υγρών. Είπε ακόµη<br />
ότι έπρεπε να δω ένα Νευρολόγο. Ένιωσα τ’ αποτελέσµατα της Thorazine για δύο<br />
εβδοµάδες.<br />
Στη συνέχεια πήγα στον τακτικό γιατρό µου και επέµεινα να µε στείλει σ’ ένα<br />
Νευρολόγο. Μου κανόνισε ένα ραντεβού να δω Νευρολόγο αµέσως, έτσι επιτέλους<br />
συνέβη και αυτό. Ο Νευρολόγος απλά µου έδωσε περισσότερα χάπια (cafergot) και<br />
άφησε να εννοηθεί ότι ίσως χρειαζόµουνα ένα σύµβουλο. Και πάλι αντέδρασα σ’<br />
αυτά τα χάπια, και ούτε επηρέασαν τους πονοκεφάλους ούτε ελάττωσαν τον πόνο.<br />
Ο Νευρολόγος σκέφτηκε πως οι πονοκέφαλοί µου ίσως ήταν αλλεργίες. Μου<br />
είπε να κάνω αλλεργικά τεστ, κι έτσι πήγα σ’ έναν ακόµη γιατρό. Φαινόταν πως<br />
ήµουν αλλεργική σχεδόν στα πάντα: τα φυτά, τα δένδρα, το γρασίδι, τα σκυλιά, τις<br />
γάτες και τις αγελάδες, για ν’ αναφέρω λίγα απ’ αυτά. Ακόµη και τα αλλεργικά τεστ<br />
122
µ’ επηρέασαν τόσο αρνητικά ώστε χρειάστηκε να κάνω µια ένεση αδρεναλίνης. Αυτή<br />
τη φορά παρά λίγο να καταλήξω στο νοσοκοµείο. Ο αλλεργιολόγος µου ζήτησε να<br />
επιστρέψω στην κλινική (ήταν κοντά στη δουλειά µου) πριν από τις 5 το απόγευµα,<br />
επειδή ήθελε να είναι σίγουρος ότι ήµουν εντάξει για να οδηγήσω στο σπίτι. Μου<br />
έδωσε να πάρω benadryl για τα εξανθήµατα, τη φαγούρα και τη σοβαρή δύσπνοια<br />
από τα αλλεργικά τεστ.<br />
Και πάλι είχα ραντεβού µε το Νευρολόγο. Κατά την συνάντηση µου είπε: “Εάν<br />
αυτό σε κάνει να νιώσεις καλύτερα, θα κάνουµε µια Αξονική Τοµογραφία” (CT Scan).<br />
Θύµωσα και αγανάκτησα που µου είπε τέτοιο πράγµα. Ένοιωσα σα να µην<br />
ενδιαφερόταν κανένας από τους γιατρούς που είδα για το τι δεν πήγαινε καλά µε<br />
µένα. Νοµίζω πως αυτό µ’ ενοχλούσε περισσότερο. Ακόµη δεν είχαν ιδέα για το τι<br />
ήταν το πρόβληµά µου, όταν σαφώς είχα κάποιο σοβαρό πρόβληµα. Ακόµη δεν είχαν<br />
γίνει διαγνωστικά τεστ για να δουν µέσα στο κεφάλι µου ή οπουδήποτε αλλού τέλος<br />
πάντων.<br />
Μου έκαναν µια Αξονική Τοµογραφία και κατά τη διάρκειά της αντέδρασα<br />
τροµερά στη χρωστική ουσία του ιωδίου. Αυτό µε φόβισε πολύ. Άρχισα να έχω<br />
δύσπνοια και να βήχω βγάζοντας υγρά τα οποία το σώµα µου απελευθέρωσε µέσα<br />
στα πνευµόνια µου από την αλλεργική αντίδραση στην ουσία που µου είχαν βάλει µε<br />
ένεση µέσα στις φλέβες µου. Εκείνο που βρήκα καταπληκτικό ήταν το ότι οι γιατροί<br />
δεν είχαν πιστέψει τα αποτελέσµατα των πρόσφατων αλλεργικών τεστ για την κακή<br />
αντίδρασή µου στο ιώδιο. Και πάλι µου έδωσαν benadryl (µε ένεση) για να<br />
εξουδετερώσουν την αλλεργική αντίδραση, και κάποιο είδος στεροειδών φαρµάκων.<br />
Μου είπαν πως σε µια εβδοµάδα θα µε καλούσε ο Νευρολόγος µε τ’ αποτελέσµατα<br />
της Αξονικής Τοµογραφίας (CT Scan). Όµως αυτός ο Νευρολόγος δεν µου<br />
τηλεφώνησε κι έτσι αναγκάστηκα να του τηλεφωνήσω εγώ.<br />
Θυµήθηκα πως είχα µια άλλη ασφάλεια (για ιατρική περίθαλψη) και δεν υπήρχε<br />
ανάγκη να συνεχίσω να πηγαίνω σ’ αυτό το HMO (American Health Maintenance<br />
Organization). Ο προϊστάµενός µου µίλησε για έναν τοπικό Οστεοπαθολόγο. Πήγα<br />
σ’ αυτόν τον καλό ηλικιωµένο γιατρό και µου άρχισε τεστ τα οποία<br />
συµπεριλάµβαναν λειτουργία νεφρών, αναλύσεις αίµατος, τεστ αρθρίτιδας και πολλά<br />
άλλα πράγµατα. Νοµίζω ότι στην αρχή έψαχνε για καρκίνο. Μου έδωσε φάρµακα για<br />
τα συµπτώµατα αρθρίτιδας. Είχα πρήξιµο και κατακράτηση υγρών, πράγµα που δεν<br />
είχα ποτέ πριν στη ζωή µου, ούτε τότε που ήµουν έγκυος. Οι αστράγαλοί µου<br />
πρήστηκαν τόσο πολύ που ένιωθα το δέρµα µου να πρόκειται να διαρραγεί. Πονούσα<br />
όταν περπατούσα. Τίποτα δε µ’ έκανε καλύτερα.<br />
Ακόµη δεν είχα νέα από το Νευρολόγο για τη διάγνωση από την Αξονική<br />
Τοµογραφία. Χρειαζόµουνα ένα αντίγραφο για να το δώσω στον καινούργιο µου<br />
γιατρό. Πήγα στα Ιατρικά Αρχεία (Medical Records) και το ζήτησα. ∆ιάβασα την<br />
έκθεση µε απόλυτη δυσπιστία. Τι είναι Μηνιγγίωµα; Από την έκθεση συµπέρανα πως<br />
ήταν ένας όγκος στον εγκέφαλο. Όταν διαβάζεις τις λέξεις “όγκος εγκεφάλου” και<br />
πρόκειται για τον εαυτό σου, τροµοκρατείσαι. Μέχρι τότε δεν είχα ξανακούσει τη<br />
λέξη: Μηνιγγίωµα.<br />
Προχώρησα κάτω στο διάδροµο στην ιατρική βιβλιοθήκη όπου µια φίλη µου<br />
ήταν βιβλιοθηκάριος. Με βοήθησε να ψάξω για τη λέξη Μηνιγγίωµα στο ιατρικό<br />
λεξικό. Ήµουν κατάπληκτη, τροµαγµένη και θυµωµένη! Ήταν ΟΛΑ ΣΤΟ ΚΕΦΑΛΙ<br />
ΜΟΥ και ήταν ΟΓΚΟΣ ΣΤΟΝ ΕΓΚΕΦΑΛΟ. Έλεος!<br />
Ήµουν τόσο άρρωστη για τόσο πολύ καιρό που ήταν σχεδόν ανακούφιση να<br />
γνωρίζω ότι υπήρχε κάποιο πρόβληµα σε µένα. Να λοιπόν, που ήµουν άρρωστη εξ<br />
αιτίας του καταραµένου όγκου στον εγκέφαλο. Ευτυχώς δεν ήταν µεγάλος, όµως µε<br />
123
έκανε άρρωστη. Πάντως, αν και γνώριζα πως είχα κάποιο πρόβληµα, ποτέ δεν µου<br />
πέρασε από το µυαλό ότι είχα όγκο στον εγκέφαλο.<br />
Τηλεφώνησα στον Νευρολόγο και τον ρώτησα πότε θα µε καλούσε για να µε<br />
πληροφορήσει. Στην αρχή δεν είπε τίποτα. Κατόπιν είπε πως δεν είχε λάβει τη<br />
διάγνωση ακόµη – ή κάποια άλλη ψεύτικη δικαιολογία. Αυτό δεν το πίστεψα. Όµως<br />
κατά κάποιο τρόπο τον άφησα να πει ό,τι είχε να πει στο τηλέφωνο. Ήµουν πολύ<br />
θυµωµένη. Που να πάρει και να σηκώσει, όταν µια διάγνωση επιστρέφει και λέει ότι<br />
ένα άτοµο έχει όγκο στον εγκέφαλο, ο γιατρός πρέπει να πληροφορήσει τον ασθενή<br />
γι’ αυτό όσο το δυνατόν γρηγορότερα, και µετά ν’ αρχίσει να σχεδιάζει πώς θα το<br />
αντιµετωπίσει.<br />
Ο Νευρολόγος συµπεριφέρθηκε σα να µην τον ένοιαζε καθόλου. Τελικά µ’<br />
έστειλε σ’ ένα νευροχειρουργό. Αυτό ήταν µια άλλη άσχηµη εµπειρία. Ο<br />
νευροχειρουργός είπε ότι στην ηλικία µου (ήµουν 34 ετών) και µε τέτοιον όγκο<br />
έπρεπε να συνηθίσω να ζω µε τους πονοκεφάλους και να συνεχίσω τη ζωή µου χωρίς<br />
να κάνω τίποτα (για τον όγκο). Πιθανώς θα µπορούσα να του κάνω µήνυση, όπως και<br />
στο HMO, για κακή πρακτική. Όµως ήµουν πολύ απασχοληµένη προσπαθώντας να<br />
τα καταφέρω κάθε µέρα. Ήµουν µόνη µου, ζούσα µόνη µου και µόλις που<br />
λειτουργούσα. ∆εν είχα την ενέργεια να το κάνω και χρειαζόµουνα τη δουλειά µου<br />
(εργαζόµουνα στο HMO). Τις περισσότερες νύχτες δεν µπορούσα να φτάσω ούτε<br />
µέχρι το κρεβάτι µου. Αποκοιµιόµουνα στον καναπέ. Ήµουν συνεχώς εξαντληµένη.<br />
Τον τελευταίο χρόνο, προτού τελικά κάνω την εγχείρηση, συχνά δεν πήγαινα στη<br />
δουλειά.<br />
Από φίλους µου έµαθα πόσο πολύ είχε αλλάξει η προσωπικότητά µου στα<br />
χρόνια που προηγήθηκαν της πρώτης µου εγχείρησης. Όλοι τελικά συνειδητοποίησαν<br />
πως ήταν όγκος στον εγκέφαλο. Καλοί φίλοι θα σου πουν αυτά τα πράγµατα. Η ζωή<br />
έφευγε και φαινόταν πως δεν µπορούσα να κάνω τίποτα γι’ αυτό. Ένιωθα εντελώς<br />
αβοήθητη και χωρίς ελπίδα. Μια και είχα τη δεύτερη ιατρική ασφάλιση, πήγα σ’ ένα<br />
Νευροχειρουργό στο Πανεπιστήµιο της Καλιφόρνια στο San Francisco (UCSF), ο<br />
οποίος ένιωσε πως θα έπρεπε να παρακολουθήσουµε τον όγκο στον εγκέφαλο για ένα<br />
χρόνο, πριν κάνουµε οτιδήποτε. ∆εν ένιωσε ότι ήµουν σε άµεσο κίνδυνο. Είπε πως<br />
αυτό θα έδινε µια βασική γραµµή και θα µπορούσε να µετρήσει το ρυθµό αύξησης,<br />
µια και δεν ήταν πολύ µεγάλος, κι ότι απλά δεν βιάζονται να κάνουν εγχείρηση<br />
εγκεφάλου.<br />
Το Πανεπιστηµιακό Νοσοκοµείο του San Francisco έκανε ένα άλλο (πολύ πιο<br />
καθαρό) CT Scan που έδειξε τον όγκο καθαρά στην κορυφή του κεφαλιού µου, στο<br />
Falx (δρέπανο = το τµήµα ανάµεσα στα δύο ηµισφαίρια του εγκεφάλου µου),<br />
πιέζοντας στη δεξιά κοιλότητα (convexity), και προφανώς αυτό προκαλούσε όλα τα<br />
συµπτώµατα της αριστερής πλευράς, την αδυναµία και τις εστιακές επιληψίες. Σ’<br />
αυτό το Νοσοκοµείο τα µηχανήµατα ήταν τέλεια. Οι Μαγνητικές Τοµογραφίες δεν<br />
χρησιµοποιούνταν πολύ, ακόµη. Οι Αξονικές Τοµογραφίες ήταν το διαγνωστικό<br />
όργανο για σκαν του εγκεφάλου. Τώρα όλοι χρησιµοποιούν Μαγνητικές.<br />
Κατά τη διάρκεια των επόµενων 12 µηνών, σταθερά χειροτέρεψα. Ένιωθα τόσο<br />
στραγγισµένη. Ο όγκος πράγµατι µεγάλωσε µέσα σ’ ένα χρόνο. Στις 3 Φεβρουαρίου<br />
του 1983, εισήλθα στο Νοσοκοµείο του San Francisco (UCSF) για προ-εγχειρητικές<br />
διαδικασίες. Την επόµενη µέρα µου αφαιρέθηκε ένα Μηνιγγίωµα στο Falx. Μου<br />
ξύρισαν το κεφάλι, µ’ ετοίµασαν, και άνοιξαν µία τεράστια τρύπα στην κορυφή του<br />
κεφαλιού µου µε πέντε τρύπες εισαγωγής που παραµένουν σαν εγκοπές στο κεφάλι<br />
µου. Η εγχείρηση διήρκεσε 5.5 ώρες. Το Μηνιγγίωµα ήταν καλοήθες και µαζί µ’ αυτό<br />
αφαιρέθηκε µέρος του Falx, ανέφερε η (ιατρική) έκθεση.<br />
124
Όταν ξύπνησα από την εγχείρηση, αυτή ήταν η πρώτη φορά έπειτα από χρόνια<br />
που δεν είχα ηµικρανία. Με είχαν βάλει σε οξυγόνο κι αυτό βοήθησε. Ήµουν 35<br />
ετών. Βρισκόµουνα στην εντατική µονάδα για µία µέρα, σ’ έναν άλλο θάλαµο<br />
παρόµοιο µε µια εντατική, µε διαθέσιµη νοσοκόµα στον όροφο συνεχώς. Μετά απ’<br />
αυτό είχα ένα ιδιαίτερο δωµάτιο. Ανάρρωσα εύκολα, παρόλο που 3 µέρες µετά την<br />
εγχείρηση έπαθα κρυολόγηµα. Οι γιατροί είπαν πως δεν έπρεπε να εισπνέω δυνατά<br />
(no sniffing) ή να φυσάω τη µύτη µου. Έµεινα στο νοσοκοµείο για µία εβδοµάδα, και<br />
έφυγα περπατώντας. Αφού µπορούσα να περπατάω δεν ήθελαν να µε βάλουν σε<br />
αναπηρική καρέκλα.<br />
Έπαιρνα Decadron (ένα στεροειδές) για δύο εβδοµάδες µετά το χειρουργείο<br />
(ελαττώνει το οίδηµα στον εγκέφαλο). Ατυχώς τα στεροειδή µ’ έκαναν να τρώω πάρα<br />
πολύ και πρόσθεσα βάρος. Έπαιρνα Dilantin για πέντε εβδοµάδες και µετά έβγαλα<br />
άσχηµα εξανθήµατα. Περίπου την ίδια εποχή έπαθα λοίµωξη της κύστης και<br />
χρειάστηκε να κάνω θεραπεία και γι’ αυτό. Κι εδώ είναι κάποια καλά νέα: µετά την<br />
εγχείρηση και αυτή τη λοίµωξη της κύστης, δεν είχα καµιά άλλη λοίµωξη της κύστης<br />
για αρκετά χρόνια.<br />
Ανάρρωσα σχετικά καλά, µάλλον γρήγορα, και επέστρεψα σύντοµα στις<br />
περισσότερες από τις συνηθισµένες µου δραστηριότητες. Κατάφερα να επιστρέψω<br />
στη δουλειά µέσα σε δύο µήνες. Για περίπου τρεις µήνες µετά απ’ αυτό, ένιωθα πως<br />
καθηµερινά χρειαζόµουνα να κοιµηθώ λίγο κατά τις 3:00 µ.µ. Όµως, µου πήρε<br />
κάποιο χρόνο µέχρι ν’ αρχίσω να νιώθω ο εαυτός µου και πάλι. Επέστρεψα στο<br />
γυµναστήριο-spa και δούλεψα για να χάσω βάρος και να επανέλθω στο στυλ µου. Η<br />
ζωή ήταν καλή.<br />
Περίπου επτά χρόνια µετά την εγχείρηση, κάποιες από τις µνήµες µου για<br />
συγκεκριµένα γεγονότα κατά τη διάρκεια των ετών µε τον όγκο του εγκεφάλου<br />
επέστρεψαν σε µένα. Είχα συνειδητοποιήσει πως είχα χάσει κάποιες µνήµες και όταν<br />
άρχισα να θυµάµαι, ήταν σα να είχε αποκατασταθεί ένα ολόκληρο κεφάλαιο της ζωής<br />
µου.<br />
Από το 1983 δεν είχα πονοκεφάλους που θα µπορούσα να τους ταξινοµήσω σαν<br />
ηµικρανίες, εκτός από τρεις σοβαρούς κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους µετά από<br />
την εγχείρηση. Μου πήρε αρκετό καιρό µέχρι να ισορροπήσω και να πάω σε ύψος<br />
πάνω από 2000 πόδια χωρίς να µε πειράξει το υψόµετρο. Ένας γιατρός είπε πως αυτό<br />
οφειλόταν στο ότι χάνει κανείς νωτιαίο υγρό κατά τη διάρκεια της εγχείρησης και µε<br />
το άνοιγµα του κεφαλιού, και αυτό πρέπει να ισορροπήσει.<br />
Είχα ελάχιστες λοιµώξεις της κύστης από το 1983. Οι αλλεργίες µου δεν ήταν<br />
τόσο σοβαρές και δεν έκανα άλλα αλλεργικά τεστ, ούτε ξαναπήρα οποιοδήποτε από<br />
τα φάρµακα στα οποία είχα αντιδράσει έντονα. Φυσικά δεν θα ήθελα να δοκιµάσω<br />
κάποιο απ’ αυτά απλά για να µάθω εάν ακόµη θα αντιδρούσα και γιατί θα<br />
αντιδρούσα.<br />
Κατά τη διάρκεια της περιόδου που ήµουν πιο άρρωστη από όλες τις φορές πριν<br />
από την εγχείρηση, θυµάµαι πως είχα καταστρεπτικές σκέψεις, κι αυτές πράγµατι µε<br />
τρόµαζαν πάρα πολύ. Ήµουν τρελή εναντίον του Θεού και ρωτούσα: “Γιατί αυτό;” ,<br />
“Γιατί εγώ;” και “Πώς µπόρεσες να το κάνεις αυτό σε µένα;” Τελικά,<br />
συνειδητοποίησα πως αυτό δεν ήταν κάτι που θα µπορούσε ν’ αλλάξει. Ίσως αυτή η<br />
εµπειρία ήταν κάτι από το οποίο έπρεπε να περάσω για να κατανοήσω τη θλίψη<br />
άλλων ανθρώπων και τις ιατρικές καταστάσεις. Ζήτησα από το Θεό να µε βοηθήσει.<br />
Τελικά µου έφυγε ο θυµός και ηρέµησα γνωρίζοντας ότι αυτή την ασθένεια δεν την<br />
είχα προκαλέσει µόνη µου στον εαυτό µου. Συνειδητοποίησα επίσης ότι ο Θεός δεν<br />
την είχε φέρει πάνω µου για κάποιο σκοπό ή για να είναι κακός.<br />
125
Έκανα την επόµενη Μαγνητική σ’ ένα χρόνο (1984), µετά σε πέντε χρόνια<br />
(1988), και κατόπιν σε έντεκα χρόνια (1994).<br />
Σήµερα που ενηµερώνω την ιστορία µου είναι η 1 η Νοεµβρίου 2004, και<br />
σηµατοδοτεί πάνω από 21 χρόνια από τότε που µου αφαιρέθηκε το Μηνιγγίωµαόγκος<br />
του εγκεφάλου. Οι γιατροί έλεγαν πως, αν περάσεις τα δέκα χρόνια χωρίς να<br />
παρουσιάσεις περισσότερους όγκους τύπου Μηνιγγίωµα, θα είναι απίθανο να τους<br />
παρουσιάσεις ποτέ. ∆υστυχώς έκαναν λάθος. Είχαν εισηγηθεί Μαγνητικές κάθε πέντε<br />
χρόνια.<br />
Από το 1993 και µετά δεν ένιωθα πολύ καλά. ∆εν σκέφτηκα ούτε προς στιγµή<br />
πως είχα έναν άλλο όγκο στον εγκέφαλο. Είχα δυο-τρεις λοιµώξεις της κύστης,<br />
περισσότερα κρυολογήµατα και άσχηµα αλλεργικά συµπτώµατα. Είχα ακραίες<br />
ζαλάδες και άλλα συµπτώµατα που δεν είχαν νόηµα. Μια µεγάλη κόκκινη σηµαία<br />
µας έκανε σινιάλο: Ακούστε και κοιτάξτε τι συµβαίνει εδώ, κάτι δεν πάει καλά. Όµως<br />
στη Μαγνητική του 1994, όλοι οι γιατροί (πλην ενός) δεν διέγνωσαν άλλον όγκο.<br />
Από το 1994 µέχρι το 1999 οι γιατροί αρνούνταν να µου κάνουν άλλη Μαγνητική<br />
και απέδιδαν όλα τα συµπτώµατα που είχα τότε στην αρχή της εµµηνόπαυσης. Μου<br />
χορήγησαν οιστρογόνο και δεν γνωρίζω κατά πόσον αυτό συνέβαλε στην εµφάνιση<br />
νέων όγκων.<br />
Το Νοέµβριο του 1999, το αριστερό µου πόδι απλά παραιτήθηκε και δεν<br />
λειτουργούσε. Έτσι έπεσα κάτω, πραγµατικά µε δύναµη, πάνω σ’ ένα τσιµεντένιο<br />
πεζοδρόµιο. Αυτή ήταν η τέταρτη φορά εκείνη τη χρονιά που έπεφτα κάτω ξαφνικά<br />
χωρίς προφανή αιτία.<br />
Πήγα στο γιατρό µου, ο οποίος µ’ έστειλε για µια Μαγνητική και µου είπε τρεις<br />
φορές εκείνη την ηµέρα, “∆εν νοµίζω πως έχεις όγκο στον εγκέφαλο, αλλά θα κάνουµε<br />
την Μαγνητική µια και είχες ξανακάνει στο παρελθόν”. Είχε άδικο, και µου<br />
τηλεφώνησε στο γραφείο να µου πει ότι η Μαγνητική της 16 ης ∆εκεµβρίου του 1999<br />
έδειξε τρεις µάζες, οι δύο από τις οποίες προσδιορίστηκαν σαν όγκοι εγκεφάλου<br />
τύπου Μηνιγγίωµα. Αυτό µε συγκλόνισε πάλι από την αρχή. ∆εν µπορούσα να το<br />
πιστέψω. Πώς µπορούσε να συµβεί αυτό; Πέρασα στην άρνηση, κατάθλιψη και<br />
ήµουν και πάλι πολύ θυµωµένη.<br />
Κατόπιν πέρασα στη δράση και ζήτησα από τρεις νευροχειρουργούς να µου<br />
δώσουν τη γνώµη τους. ∆ιάλεξα έναν. Αυτός εισηγήθηκε ότι το Μηνιγγίωµα στο<br />
δεξιό βρεγµατικό λοβό έπρεπε να βγει σύντοµα. Ο σύζυγός µου κι εγώ καταλήξαµε<br />
στην Cleveland Clinic στο Cleveland του Οχάιο, 3.5 ώρες οδήγηση από το σπίτι µας.<br />
Στις 3 Απριλίου του 2000 µπήκα στο νοσοκοµείο για προχειρουργικά τεστ και<br />
προετοιµασία. Στις 4 Απριλίου του 2000, 17 χρόνια και 2 µήνες από την ηµέρα που<br />
µου αφαιρέθηκε το πρώτο Μηνιγγίωµα (και τώρα σε ηλικία 52 ετών), µου αφαιρέθηκε<br />
το καλοήθες Μηνιγγίωµα από το δεξιό βρεγµατικό λοβό. Αυτή η ανάρρωση υπήρξε<br />
εξαιρετικά δύσκολη για µένα. Η εγχείρηση διήρκεσε µόνο 2.5 ώρες, και έµεινα 2.5<br />
µέρες στο νοσοκοµείο.<br />
Τώρα έχω µυριάδες συµπτώµατα, και µια µερική επιληπτική διαταραχή (partial<br />
seizure disorder) για την οποία δεν µπορώ να πάρω φάρµακα, αφού είχα αρνητικές<br />
αντιδράσεις σε τέσσαρα φάρµακα από το 2000. Έχω διαταραχή της αντίληψης και<br />
βρίσκοµαι σε αναπηρία. Ξέχασα το επάγγελµα που έκανα πριν από την εγχείρηση.<br />
Έχω διαρκή ζαλάδα. Ξυπνάω κάθε µέρα µε πονοκέφαλο και νιώθοντας ναυτία.. ∆εν<br />
µπορώ να πω αν πεινάω ή αν απλά µου έρχεται εµετός, και πρέπει να µου θυµίζουν<br />
να φάω. Η ζωή µου τώρα είναι διαφορετική.<br />
Όµως η ζωή συνεχίζεται και κάνω ό,τι µπορώ κάθε µέρα. Παίρνω την κάθε<br />
µέρα όπως έρχεται. Ζω την κάθε µέρα µ’ έναν όγκο-Μηνιγγίωµα βαθιά στον<br />
εγκέφαλο που πιθανόν ποτέ δεν θα αφαιρεθεί. Γιατί να ρισκάρω να γίνω χειρότερα<br />
126
απ’ ό,τι είµαι τώρα, έχοντας µια ακόµη εγχείρηση εγκεφάλου; Οι κίνδυνοι µιας<br />
τέτοιας εγχείρησης είναι πολύ µεγάλοι.<br />
Καθώς λένε πολλοί ασθενείς µε όγκους εγκεφάλου, απλά συνεχίζω (να ζω),<br />
συνεχίζοντας (I just keep on, keeping on)! Είµαι ευτυχισµένη που είµαι ζωντανή, και<br />
κάνω ευχάριστα πράγµατα που κάνουν τις µέρες µου και τις ώρες µου ευτυχισµένες.<br />
Απολαµβάνω την οικογένειά µου και τους φίλους και συνεχίζω να χαµογελάω.»<br />
2. Η ιστορία της Kathy K. – ∆ιάγνωση 1986<br />
«Τον Ιούλιο του 1986 ο νους µου σταµάτησε να λειτουργεί (“turned off”). Με<br />
κάποιο τρόπο, όµως, συνέχισα να δουλεύω, αν και δεν γνωρίζω πώς. Έκανα<br />
“θαυµάσια” πράγµατα, όπως το να χάνω το αυτοκίνητο στο πάρκιν, και να χάνοµαι<br />
καθώς οδηγούσα. Ήµουν διδάσκουσα νοσοκόµα σε µια µεγάλη κλινική/νοσοκοµείο.<br />
Είναι παράξενο που κανένας δεν είχε καταλάβει το πρόβληµα – εκτός από το να<br />
στρέφουν (περίεργα) το κεφάλι τους και να µε κοιτάζουν καθώς περπατούσα.<br />
Έκανα πολλούς εµετούς, αλλά κρυφά, στις τουαλέτες. Έτρωγα παγάκια και<br />
κράκερ στη δουλειά, προσπαθώντας να ηρεµήσω το στοµάχι µου. Σε διάστηµα µηνών<br />
έχασα 23 κιλά. Είδα πολλούς γιατρούς, αλλά ακόµη και µια ιστορία µε µελάνωµα,<br />
στο οποίο αρέσει να πηγαίνει στον εγκέφαλο, δεν τους παρακίνησε να εξετάσουν το<br />
κεφάλι µου.<br />
Κάθε φορά που µια εξέταση έδειχνε ένα φυσιολογικό στοµάχι και δεν<br />
εξηγούσε τον εµετό, υπήρχε µια ακόµη “απόδειξη” πως αυτό ήταν “όλο στο κεφάλι<br />
µου”. Κατά τα µέσα Οκτωβρίου, εισήχθηκα στην ψυχιατρική µονάδα του<br />
νοσοκοµείου που εργαζόµουνα, ακόµη χωρίς ισορροπία, ακόµη µε εµετούς, ακόµη να<br />
πέφτω κάτω. Ακόµη και µια επιληπτική κρίση εκεί ερµηνεύτηκε λανθασµένα µέσα<br />
από την ψυχιατρική άποψη. Πέρασα δύο εβδοµάδες εκεί προτού τελικά κάνουν σκαν<br />
στο κεφάλι µου και βρουν ένα µεγάλο όγκο που κατελάµβανε το ένα τρίτο του<br />
οπισθίου κολπώµατος (“posterior fossa”), και επιπλέον πολύ οίδηµα και<br />
υδροκέφαλος. Ο όγκος ήταν κυρίως στην παρεγκεφαλίδα, περιοχή 4 ης κοιλίας (mainly<br />
cerebellar, 4th ventricle area).<br />
Υπήρξε µια γρήγορη µετακίνηση από το Ψυχιατρικό τµήµα στο<br />
νευροχειρουργικό, από εκεί που ήµουν υπεύθυνη να πλένω τα ρούχα µου, κλπ., σε<br />
πλήρη ανάπαυση στο κρεβάτι µε ενδοφλέβιο Decadron. Βρήκαν τον όγκο την Τρίτη<br />
και προγραµµάτισαν χειρουργείο για την Παρασκευή, λέγοντας στην οικογένειά µου<br />
ότι ίσως να αναγκάζονταν να το κάνουν ενωρίτερα, σαν ένα επείγον περιστατικό,<br />
αλλά ήθελαν να προσπαθήσουν να µειώσουν το οίδηµα πρώτα. Υπάρχει µια τρύπα<br />
στο κρανίο µου την οποία έκαναν, προετοιµάζοντας για µια αναστόµωση (shunt) την<br />
οποία δεν έχω ακόµη.<br />
Μετά την εγχείρηση, µπορώ να θυµηθώ ότι µου είπαν πως ήταν<br />
“µηνιγγίωµα…καλοήθες…αργά αυξανόµενο… δεν θα ξαναφύτρωνε”. Λοιπόν, ήταν<br />
ένα συνηθισµένο (2 ου βαθµού), όχι καλοήθες. Και επανήλθε, κακοήθες, σε 4 χρόνια<br />
(1990).<br />
Αυτό βρέθηκε όταν νοσηλευόµουνα (σε διαφορετικό νοσοκοµείο,<br />
διαφορετικοί γιατροί) για µια άλλη αιτία, και έκαναν σκαν (Μαγνητική) στο κεφάλι<br />
µου το πρωί µετά την εισαγωγή. Αυτό συνέβη οκτώ µήνες µετά από µια “καθαρή”<br />
Mαγνητική Τοµογραφία.<br />
Μετά την αφαίρεσή του είχα τακτικό δροµολόγιο επισκέψεων στο<br />
νευροχειρουργό και στον νευρολόγο και Μαγνητικές Τοµογραφίες κάθε 3-6 µήνες για<br />
5 χρόνια. Στη Μαγνητική του 6 ου χρόνου, να το πάλι – µεγάλο – ένα χρόνο µετά από<br />
127
µια καθαρή Μαγνητική. Έτσι, το 1996, είχα την τρίτη posterior fossa κρανιοτοµή –<br />
διάνοιξη στο πίσω κάτω (µέρος) της κεφαλής και του αυχένα.<br />
Αυτή τη φορά ο νευροχειρουργός έκλεισε µια τρύπα στη σκληρά µήνιγγα µε<br />
ένα νεκρό µπάλωµα. Μετά τη δεύτερη εγχείρηση, ο ιστός της ουλής (scar tissue) δεν<br />
είχε πλέξει µαζί κανονικά, αφήνοντας µια τρύπα µέσω της οποίας διέφευγε<br />
εγκεφαλονωτιαίο υγρό. Ο τρίτος όγκος προφανώς επεκτάθηκε µέσω αυτής της<br />
τρύπας, έτσι έπρεπε να µπαλωθεί.<br />
Στις αρχές του 1997 έκανα 25 συνεδρίες ακτινοθεραπείας Αυτές οι θεραπείες<br />
ήταν για ένα µικρό µη εγχειρήσιµο τµήµα του όγκου 3 ου βαθµού, το οποίο δεν<br />
µπορούσε να αφαιρεθεί χωρίς να περισταλθεί το εγκεφαλικό στέλεχος (without<br />
retracting <strong>the</strong> brainstem) και πιθανώς να προκληθεί ανεπανόρθωτη βλάβη.<br />
Πώς είναι η ζωή µου τώρα; Με µια λέξη, διαφορετική. Τίποτα σαν αυτά που<br />
σχεδίαζα. Έχασα το επάγγελµά µου σαν νοσοκόµα, το γάµο µου, τη θετή µου<br />
οικογένεια. Αλλά έχω κερδίσει επίσης. Αν και δεν µπορώ να κρατήσω το επάγγελµά<br />
µου σα νοσοκόµα, µπορώ ακόµη να µοιράζοµαι τη νοσηλευτική µου γνώση µε αυτά<br />
τα πρόσωπα της λίστας και µερικές φορές προσωπικά. Ο γάµος ίσως θα τελείωνε σε<br />
κάθε περίπτωση. Υπάρχει µια καταπληκτική ποσότητα στήριξης και στοργής µέσω<br />
Email σε λίστες, όπως η BRAINTMR λίστα. Έχω µπορέσει να παρακολουθήσω<br />
αρκετά συνέδρια για Όγκους Εγκεφάλου και να συναντήσω συνταξιδιώτες σ’ αυτόν<br />
τον δρόµο. Έχω εκπλαγεί µε το θαυµασµό που έχω εισπράξει, όταν όλο που έχω<br />
κάνει σα µακροχρόνια επιζούσα είναι να µείνω ζωντανή.<br />
Μπορεί να έχουµε προβλήµατα,……. ΑΛΛΑ ΕΠΙΒΙΩΝΟΥΜΕ!!!!<br />
Kathy K. »<br />
---------------<br />
Σε Email που µου έστειλε η Kathy, στις 21 Οκτωβρίου 2004, µε<br />
πληροφόρησε πως δεν είχε παρουσιάσει άλλον όγκο στον εγκέφαλο από τότε που<br />
δηµοσιοποίησε την ως άνω ιστορία της. Συνέχιζε όµως να παλεύει µε κάποια άλλα<br />
προβλήµατα υγείας, τα οποία, όπως είπε, αντιµετώπιζε ικανοποιητικά. Όµως ξεφεύγει<br />
από τη σκοπιά του πονήµατος τούτου να παραθέσω τις λεπτοµέρειες.<br />
3. Η ιστορία της Joyce J. – ∆ιάγνωση 2002<br />
Τελευταία ενηµέρωση 3 Μαρτίου 2004<br />
«Η ιστορία µου δεν είναι µοναδική αλλά είναι αληθινή. Μερικές φορές νιώθω<br />
πως όλ’ αυτά δεν συνέβησαν, κι ότι είναι ένα βιβλίο που διάβασα ή µια ταινία που<br />
είδα. Αλλά εδώ είναι η πραγµατική ιστορία.<br />
Το Μηνιγγίωµά µου ήταν στην εµπρόσθια οσφρητική αύλακα επεκτεινόµενο<br />
στην πρόσθια βάση του κρανίου, την βρεγµατική και σφηνοειδή πτέρυγα και<br />
κροταφικές περιοχές (frontal olfactory groove extending into anterior skull base,<br />
parietal and sphenoidal wing & temporal areas). Έσπρωχνε µεγάλο µέρος του<br />
εγκεφάλου προς τη δεξιά πλευρά. Εργαζόµουνα σαν αντιγραφέας παθολογίας για<br />
πολλά χρόνια και µετά, πριν 10 χρόνια, άλλαξα επάγγελµα και πήγα να εργαστώ σ’<br />
ένα εργαστήριο έρευνας για την κυβέρνηση. ∆εν νοµίζω ότι το επάγγελµα έχει τίποτα<br />
να κάνει µε αυτό αλλά πάλι κανείς δεν ξέρει…ίσως ενεργοποιείται από<br />
περιβαλλοντικούς παράγοντες εάν το σώµα έχει γενετική προδιάθεση γι’ αυτό.<br />
Πάντως ισχυρίζονται πως δεν µπορεί να προκληθεί από τραύµα.<br />
128
Είχα µέρες µε κακή όραση στη δουλειά και παραπονιόµουνα για τη σχετικά<br />
καινούργια τηλεόρασή µας ότι βούιζε (πράγµα που αποκαλύφθηκε πως ήταν στο<br />
κεφάλι µου από ζηµιά στο ακουστικό νεύρο). Κατόπιν άρχισαν οι πονοκέφαλοι και οι<br />
ζαλάδες. Έπαιρνα θεραπεία για φλεγµονές του παραρρινίου κόλπου (sinus infections)<br />
για πολλά χρόνια και είχα κουραστεί να παίρνω αντιβιοτικά. Έτσι άλλαξα γιατρούς.<br />
Νοµίζω πως αυτή ήταν η καλύτερη απόφαση που είχα πάρει για πολύ καιρό. Μέσα<br />
σ’ ένα µήνα είδα έναν ωτορινολαρυγγολόγο ο οποίος ζήτησε να γίνει Μαγνητική<br />
Τοµογραφία και µου είπε ποιο ήταν το πρόβληµα. Μου είπε πως έπρεπε να δω ένα<br />
νευροχειρουργό καθώς αυτό βρισκόταν έξω από το πεδίο του. Τον ρώτησα πού θα µε<br />
έστελνε αν ήµουν η γυναίκα του ή η κόρη του και πρότεινε έναν από τους καλύτερους<br />
καθηγητές νευροχειρουργικής, που ήταν µάλιστα εδώ στη Νέα Υόρκη. Πώς σας<br />
φαίνεται αυτό για τύχη!<br />
Υπήρξαν περισσότεροι ειδικοί (τους οποίους επισκέφτηκα), έκανα µια<br />
αγγειογραφία του εγκεφάλου, µια Μαγνητική Τοµογραφία, και µετά µου έκλεισαν<br />
ραντεβού για την εγχείρηση πολύ γρήγορα. ∆εν είχα χρόνο να φροντίζω για την<br />
καθηµερινή ζωή και συγχρόνως να σκέπτοµαι γι’ αυτό που επρόκειτο να συµβεί.<br />
Είχα ένα πολύωρο χειρουργείο το οποίο αποκάλυψε πως ο όγκος µου ήταν<br />
περισσότερο εκτεταµένος απ’ ό,τι φαινόταν στη Μαγνητική. Ο όγκος µου είχε κάνει<br />
κάποια ζηµιά πριν από την εγχείρηση την οποία δεν είχα συνειδητοποιήσει ή ήταν<br />
απλά άρνηση του ότι είχα ένα πρόβληµα. Ανεξάρτητοι στοχαστές φαίνεται να έχουν<br />
αυτό το πρόβληµα!<br />
Κατά τη διάρκεια της εγχείρησης είχα κάποια προβλήµατα και µου έβαλαν<br />
αναπνευστήρα. Υποθέτω πως δεν µου άρεσε και το τράβηξα έξω (ωχ, αυτό προκαλεί<br />
πόνο στο λαιµό και πνίξιµο). Κοντολογίς, µου επετράπη να φύγω από το νοσοκοµείο<br />
την τέταρτη µέρα µετά από την εγχείρηση, αρκεί να µη µε άφηναν ποτέ µόνη. Όντας<br />
στον 18 ο όροφο κατά τη διάρκεια βροχής και ανεµοθύελλας προκαλούσε περισσότερη<br />
έξαψη απ’ όσο µου άρεσε, έτσι παρακάλεσα να φύγω και βγήκα από εκεί σαν<br />
τουφεκιά. Είµαι τυχερή που έχω ένα σύζυγο ο οποίος είναι νοσοκόµος και γνώριζε<br />
πώς να µε φροντίζει.<br />
Έχω προβλήµατα µνήµης, τόσο κοντινής όσο και µακρινής, αλλά δεν είναι κάτι<br />
που δεν µπορώ ν’ αντιµετωπίσω. Αυτό σπρώχνει την οικογένειά µου στην τρέλα αλλά<br />
τους κρατάει στα νύχια όταν αναγκάζονται να ψάχνουν για όλα τα πράγµατα που έχω<br />
κρύψει σε αλλόκοτες µεριές. Όµως θυµάµαι ότι κρατούσα τα αντικείµενα στο χέρι<br />
µου, απλά δεν γνωρίζω τι τα έκανα όταν έφυγαν από το χέρι µου…παράξενο. Ο<br />
χειρουργός µου ξύρισε µόνο το µισό κεφάλι, πράγµα που ήταν καλοσύνη εκ µέρους<br />
του. Ακόµη και σήµερα νιώθω την κορυφή του κεφαλιού µου διαφορετική από το<br />
υπόλοιπο και υπάρχουν λακκάκια στα πλάγια και µπροστά που δεν τα είχα ποτέ πριν.<br />
Όµως ένα διαφορετικό χτένισµα τα καλύπτει. Η µαταιοδοξία έπαιξε ρόλο σ’ αυτή την<br />
απόφαση.<br />
Πιστέψτε µε πως, λόγω του εκνευρισµού που δεν µπορούσα να κάνω<br />
πράγµατα και ν’ αντιµετωπίσω προβλήµατα που απέµειναν, άρχιζα να σκέπτοµαι<br />
πως είχα ένα πρόβληµα στο κεφάλι. Αλλά εκτός από το Μηνιγγίωµα, δεν είχα. Η<br />
αριστερή µου πλευρά είναι λίγο πιο αδύνατη από τη δεξιά και δεν έχω την ικανότητα<br />
της όσφρησης και της γεύσης (πράγµα που κάνει τη µαγειρική ενδιαφέρουσα, για να<br />
πω το ελάχιστον). Λόγω ζηµιάς στο ακουστικό νεύρο, έχω κουδούνισµα ή βουητό<br />
συνεχώς (η δύναµη του ήχου φαίνεται να είναι σπασµένη αφού δεν µπορώ να την<br />
ελέγξω), κι αυτό προκαλεί αστάθεια που µε τη σειρά της προκαλεί ναυτία. Η<br />
αστάθεια πιθανώς µε ενοχλεί περισσότερο διότι δεν θέλω να χρησιµοποιήσω<br />
µπαστούνι και ποτέ δεν γνωρίζω πότε θα µου έλθει ή πού. Το µπαστούνι µε<br />
καθυστερεί και µε κάνει να νιώθω µεγαλύτερη σε ηλικία. Και πάλι υπάρχει αυτή η<br />
129
µαταιοδοξία. Ο πατέρας µου ήταν ένας πότης, ενώ εγώ δεν είµαι, αλλά είµαι εκείνη<br />
που τρικλίζω κατά καιρούς. Μερικές φορές φοράω ένα κινητό CD player για να<br />
στραγγίζω το θόρυβο έξω από το κεφάλι µου, αλλά υπάρχουν κι άλλοι τρόποι να το<br />
αντιµετωπίσει κανείς. Η διπλωπία, ή θάπρεπε να λέω η περιπλανώµενη όραση, ήταν<br />
το χειρότερο. Ενώ ήµουν µια αχόρταγη αναγνώστρια, το διάβασµά µου είναι τώρα<br />
περιορισµένο καθώς το αριστερό µου µάτι αποφασίζει να κουράζεται µετά από κάνα<br />
δυο σελίδες, αλλά τουλάχιστον το δάπεδο δε φαίνεται να κουνιέται πια. Η τηλεόραση<br />
ήταν επίσης ενδιαφέρουσα… έφτασα να βλέπω δυο απ’ αυτές συγχρόνως! Θα ήταν<br />
καλύτερα εάν έπαιζαν διαφορετικές ταινίες…<br />
Είµαι 57 ετών κι έχω µόνιµη κηδεµονία για τα 4 εγγόνια µου. ∆εν είχα<br />
επιθέσεις πανικού µέχρι µετά την εγχείρηση. Ήταν τροµακτικές, µε πίεση στο στήθος<br />
και ανικανότητα να αναπνεύσω. Απλά ένιωθα πως επρόκειτο να πεθάνω. Μια φορά ο<br />
σύζυγός µου αναγκάστηκε να µε πάει στα επείγοντα περιστατικά αλλά µετά από λίγες<br />
ώρες ήµουν καλά. Νοµίζω πως το στρες του να µη γνωρίζω τι θα µου συµβεί τις έθετε<br />
σε λειτουργία, αν και δεν ήµουν συνειδητά εν γνώσει του γεγονότος. Πήρα φάρµακα<br />
και, ευχαριστώ το Θεό, οι επιθέσεις πανικού έχουν τεθεί υπό έλεγχο. Ο γιατρός<br />
πρόσθεσε µικρή δόση από Zoloft στο Dilantin και έχουν βοηθήσει. Εκτός από<br />
αντιβιοτικά και τα χάπια για τις φλεγµονές του παραρρινίου κόλπου (sinus) ποτέ δεν<br />
είχα πάρει φάρµακα. Το Dilantin µου προκαλούσε κάποια αλλόκοτα και άγρια όνειρα<br />
αλλά είναι σίγουρα καλύτερα από τις επιληψίες. Τώρα λένε πως ίσως πρέπει να τα<br />
παίρνω για ολόκληρη τη ζωή µου – αυτό βέβαια όταν δεν ξεχνάω να τα παίρνω –<br />
αλλά για όσο καιρό συνεχίζω να έχω αρνητικά εγκεφαλογραφήµατα θα το<br />
αντιµετωπίζω σαν ένα µικρό πρόβληµα. Μετά από αυτό ο ωτορινολαρυγγολόγος<br />
αύξησε το Zoloft καθώς υποτίθεται ότι βοηθάει το θόρυβο µέσα στα αυτιά (tinnitus)<br />
να καλµάρει λίγο, πράγµα που γίνεται.<br />
Οι γιατροί µου µε έβαλαν στο ∆ηµόσιο Ταµείο Αναπηρίας (Social Security<br />
Disability) και είχα και LTD (Long Term Disability) ασφάλιση για την οποία είµαι<br />
ευγνώµων. Γνωρίζω µέσα µου ότι δεν θα µπορούσα να δουλέψω και να κρατήσω ένα<br />
επάγγελµα τώρα, εάν ήµουν αναγκασµένη να το έχω. Όµως η καλή πλευρά είναι ότι<br />
έχω την ευκαιρία να είµαι µε τα εγγόνια µου και να τα µεγαλώσω, ενώ µε τα δικά µου<br />
παιδιά ήµουν αναγκασµένη να πηγαίνω στη δουλειά και πάντα ένιωθα ένοχη που δεν<br />
είχα αρκετό χρόνο γι’ αυτά. Υποθέτω πως ο Θεός εργάζεται µε µυστηριώδεις<br />
τρόπους…αλλά πράγµατι εύχοµαι να ελάφρυνε λίγο.<br />
Τον περασµένο µήνα έπρεπε να πάω σα συνοδός µε την 5 η τάξη της εγγονής<br />
µου στο Σχολείο Ακαδηµία της Πυρκαγιάς (Fire Academy School) και να σύροµαι<br />
µέσα σ’ ένα δωµάτιο γεµάτο από καπνούς. Ευτυχώς που το παιδί µπροστά µου ήξερε<br />
τι έκανε! Αυτό ήταν ένα τεστ και τώρα γνωρίζω πως σε µια πραγµατική πυρκαγιά<br />
πιθανώς δεν θα είµαι ικανή να βγω από το σπίτι.<br />
Κοιτάζοντας προς τα πίσω, ήταν µακρύς ο δρόµος, λίγο βραχώδης σε µεριές,<br />
αλλά αυτή είναι η ζωή… Νιώθω τυχερή που είµαι εδώ κι ελπίζω να µπορώ να<br />
βοηθήσω κάποιον άλλο να βγει µέσα από δύσκολες ώρες. Είναι ένα ταξίδι που<br />
τροµάζει, αλλά υπάρχουν ανταµοιβές κατά τη διαδροµή που φαίνεται να τις ξεχνάµε<br />
κατά τη διάρκεια των καθηµερινών προβληµάτων και του στρες. Μετά από αυτή την<br />
εµπειρία νιώθω πως όλα τα άλλα βουνά είναι µικρά και λόφοι και µπορούν να<br />
υπερνικηθούν. Γνωρίζω άλλους που δεν υπήρξαν τόσο τυχεροί όσο εγώ και λίγους<br />
που έχουν πεθάνει, έτσι κάθε µέρα που ξυπνάω είναι µια µεγάλη µέρα για µένα και<br />
όλα τα υπόλοιπα προβλήµατα και οι εκνευρισµοί είναι αντιξοότητες µε τις οποίες<br />
µπορώ να τα καταφέρω.<br />
Ήµουν µια φοιτήτρια part time σ’ ένα τοπικό κολέγιο όταν συνέβη αυτό και<br />
µετά από κάποιο χρόνο ελπίζω να επιστρέψω και να πάρω κάποια µαθήµατα… εάν<br />
130
δεν πάρω το δίπλωµα, τουλάχιστο να πάρω κάποια µαθήµατα για διασκέδαση. Θα<br />
δούµε τι έχει το µέλλον. Στο µεταξύ προσπαθώ να κάνω ό,τι µπορώ γύρω από το<br />
σπίτι, έχω αρχίσει να πλέκω σετ από πουλόβερ µωρών και ζωγραφίζω κεριά µε το<br />
χέρι σαν κάτι για να κρατάω το µυαλό µου απασχοληµένο. ∆εν θέλω να πιαστώ στον<br />
“catch 22 circle” του να ανησυχώ για το κάθε τι και να εστιάζω την προσοχή µου σε<br />
µικρά προβλήµατα και µετά να επιστρέφω στις επιθέσεις πανικού και να νιώθω κάθε<br />
πόνο και δυσφορία και να µη µπορώ να ζήσω κάποιο είδος ζωής.<br />
Τις καλύτερες ευχές µου και ελπίδα για µια γρήγορη ανάρρωση σε όλους<br />
αυτούς που ταξιδεύουν αυτό το µονοπάτι… Συνεχίστε να συνεχίζετε (“ΚΟΚΟ”-<br />
Keep on keeping on), όπως έµαθα από κάποια άλλη φίλη µε Μηνιγγίωµα!<br />
Να έχετε µια Μεγάλη Μέρα (Great Day)<br />
Joyce, στη Νέα Υόρκη»<br />
131
ΣΤ´ : Γλοίωµα Εγκεφαλικού Στελέχους – (Brainstem Glioma)<br />
Το γλοίωµα του εγκεφαλικού στελέχους αναπτύσσεται µέσα ή επάνω στο<br />
µεσεγκέφαλο, στη γέφυρα, στον προµήκη µυελό, στο τετράδυµο, στον τραχηλο-<br />
µυελικό σύνδεσµο (cervico-medullary junction) ή στη ράχη του εγκεφαλικού<br />
στελέχους. Μεταξύ 10 και 20% των όγκων εγκεφάλου σε παιδιά είναι γλοιώµατα<br />
εγκεφαλικού στελέχους. Ο όγκος µπορεί να είναι οποιοδήποτε είδος<br />
αστροκυτώµατος, ένα γαγγλιογλοίωµα ή ένα επενδύµωµα. Αυτοί οι όγκοι συνήθως<br />
δεν εξαπλώνονται πέραν από το εγκεφαλικό στέλεχος. (ABTA)<br />
1. Η ιστορία της Hea<strong>the</strong>r – ∆ιάγνωση 1981<br />
«Το όνοµά µου είναι Hea<strong>the</strong>r και είµαι 30 ετών. Πριν 8 χρόνια τελείωσα το<br />
Πανεπιστήµιο µε δίπλωµα (Bachelor’s degree) στην Ψυχολογία, παρ’ όλες τις<br />
προκλήσεις που ρίχτηκαν στο δρόµο µου και τις αµφιβολίες µερικών οµότιµών µου<br />
και πρώην καθηγητών µου. Βλέπετε έχω µια φυσική ανικανότητα που προκλήθηκε<br />
από εκτεταµένη ζηµιά στα νεύρα. Aυτό στη συγκεκριµένη περίπτωση είναι ένα<br />
δύσκολο εµπόδιο να υπερπηδήσεις σε οποιοδήποτε ινστιτούτο που δεν είναι προσιτό<br />
σε αναπήρους.<br />
Όταν ήµουν 9 ετών διαγνώστηκα µε αστροκύτωµα χαµηλού βαθµού. Όµως,<br />
επειδή ο όγκος εγκεφάλου είχε επεκταθεί µέσα στα νεύρα που περιβάλλουν το<br />
εγκεφαλικό στέλεχος, αποκτούσε το όνοµα Brainstem Glioma. Ο όγκος επηρέαζε την<br />
ισορροπία µου. Προκαλούσε επίσης σοβαρούς πονοκεφάλους κι εµετούς, ενώ η<br />
αυξανόµενη πίεση µέσα στο κεφάλι µου απαιτούσε την τοποθέτηση µιας<br />
αναστόµωσης (shunt) για να δώσει δίοδο (to re-route) στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό.<br />
Αλλά αυτό δεν είναι όλο.<br />
Εικοσιτέσσερις ώρες µετά το χειρουργείο, για ν’ αφαιρεθεί το µεγαλύτερο<br />
µέρος από το αστροκύτωµα που ήταν στην παρεγκεφαλίδα, υπέφερα ένα αγγειακό<br />
επεισόδιο (vascular accident).<br />
Σήµερα, εργάζοµαι για µια ασφαλιστική εταιρεία και επίσης γράφω ένα βιβλίο<br />
για έναν ασθενή µε όγκο εγκεφάλου που ελπίζω θα προάγει τη γνώση για τους όγκους<br />
εγκεφάλου.<br />
Έχω ζήσει µια σχετικά σταθερή ζωή για 21 χρόνια. Παρόλο που έκανα αρκετά<br />
χρόνια φυσιοθεραπεία, ήµουν περιορισµένη σε αναπηρική καρέκλα µόνο για 4 µήνες.<br />
Όταν επέστρεψα στο σπίτι από το νοσοκοµείο, προσπαθούσα συνεχώς να<br />
σκαρφαλώσω έξω από την αναπηρική καρέκλα κι εργάστηκα σκληρά και µε ζήλο για<br />
να χρησιµοποιήσω έναν περιπατητήρα (walker). Ακόµη έχω έναν περιπατητήρα µε<br />
προσαρµοσµένες µικρές ρόδες, αλλά τώρα τον χρησιµοποιώ µόνο όταν είµαι<br />
ανάµεσα σε µεγάλα πλήθη (στα κλειστά εµπορικά κέντρα ως επί το πλείστον). Κι<br />
αυτό επειδή η ισορροπία µου είναι αρκετά ασταθής ώστε να τη χάνω εύκολα, παρόλο<br />
που οι µύες των ποδιών µου είναι δυνατοί.<br />
Τι έχει κρατήσει τον καρκίνο µου σε ύφεση για 21 χρόνια; Λοιπόν… ο<br />
παππούς µου, που κάπνιζε τα 68 χρόνια από τα 75 του και πέθανε πρόσφατα από<br />
καρκίνο των πνευµόνων, έλεγε ότι “∆εν πρόκειται να πεθάνεις µέχρι που να τελειώσει<br />
ο χρόνος σου”. Έφτασα κοντά στο θάνατο εγώ η ίδια – πιο κοντά απ’ ό,τι<br />
οποιοσδήποτε από µας θέλει να δεχτεί. Όλα αυτά τα χρόνια, τρώγοντας υγιεινά και<br />
ασκούµενη τακτικά ίσως έχει κάτι να κάνει µε τη διατήρηση υγιών κυττάρων και<br />
132
ιστών, αλλά κατά την προσωπική µου γνώµη, νοµίζω πως οποιοσδήποτε από µας<br />
επιβιώνει µιας καταστροφής στη ζωή µας το κάνει επειδή απλά δεν είναι ακόµη η<br />
ώρα µας.»<br />
Ενηµέρωση: 9 Οκτωβρίου 2003<br />
«Το Φθινόπωρο του 1998 ανέπτυξα πόνο στο δεξιό µου βραχίονα κι ένα<br />
φούσκωµα στο δεξιό µου ώµο. Ο οικογενειακός γιατρός είπε ότι ο πόνος πιθανό να<br />
ήταν µια νευροπάθεια κι ότι το φούσκωµα ήταν στην πραγµατικότητα η κλείδα<br />
(clavicle) όπου οι µύες είχαν ατροφήσει. Όταν ο πόνος επεκτάθηκε κάτω στη δεξιά<br />
πλευρά του σκελετού του θώρακα (rib cage) και στο δεξί µου πόδι (το Μάρτιο του<br />
2000, περίπου 6 µήνες αφού είχα αρχίσει µια καινούργια δουλειά), µε παρέπεµψε σ’<br />
ένα νευρολόγο.<br />
Μετά από 3 Μαγνητικές Τοµογραφίες και µια ακτινογραφία των πλευρών, η<br />
διάγνωση ήταν τίποτα περισσότερο από λίγη αρθρίτιδα στους αυχενικούς σπονδύλους<br />
(cervical spine). Όµως τα φάρµακα, συµπεριλαµβανοµένου και του Bextra, δεν<br />
έκαναν τίποτα. Μια εξέταση για Κεντρικό Πόνο (Central Pain) µε κάποιο κεντρικό<br />
υπερεξαερισµό (central hyperventilation) φάνηκε να εξηγεί τον αλλόκοτο<br />
διακεκοµµένο πόνο. Επειδή το εγκεφαλικό επεισόδιο ήταν στο εγκεφαλικό στέλεχος<br />
και ο όγκος µεγάλωσε ανάµεσα σε νεύρα που έχουν να κάνουν µε ζωτικές<br />
λειτουργίες, όπως η αναπνοή και η καρδιακοί παλµοί, φαίνεται πως το πρόβληµα<br />
άρχισε πριν από 22 χρόνια, και τώρα που είµαι 32 αυτά τα προβλήµατα<br />
επιδεινώνονται.<br />
Αυτή την εποχή παίρνω Amantadine για τις επιπτώσεις του όγκου που<br />
µοιάζουν µε πάρκινσον και τελειώνω το Zoloft για τον πόνο στη δεξιά µου πλευρά.<br />
Στην πραγµατικότητα έχω ανακαλύψει ότι το Blue Emu ή Mineral Ice, όταν το<br />
εφαρµόζω ακριβώς στην πλευρά του πόνου, και η καφεΐνη, σαν διεγερτικό του<br />
νευρικού συστήµατος, λειτουργούν τόσο καλά όσο και τα φάρµακα για τον πόνο που<br />
παρέχονται µε ιατρική συνταγή.»<br />
Ενηµέρωση: 12 Αυγούστου 2004<br />
«Η 5 η Αυγούστου του 2004 σηµατοδότησε ένα µάλλον ανησυχητικό επεισόδιο<br />
στην ιατρική µου ιστορία. Για κάποια άγνωστη αιτία, που ακόµη και οι γιατροί µου<br />
δεν καταλαβαίνουν πλήρως, η ενδοκρανιακή µου πίεση αυξήθηκε και οι κοιλίες<br />
(ventricles) πρήστηκαν, προκαλώντας µου λήθαργο. Όταν δεν µπορούσαν να µε<br />
ξυπνήσουν, µε πήγαν στο Fauquier Hospital και µετά στο U.Va νοσοκοµείο, στην<br />
Charlottesville, VΑ, όπου η Αξονική και Μαγνητική Τοµογραφία αποκάλυψαν τι<br />
προκαλούσε αυτά τα συµπτώµατα. Αφού µου έδωσαν στεροειδή, τα µάτια µου<br />
άνοιξαν και το οίδηµα άρχισε να υποχωρεί. Τώρα επανέρχοµαι στο να αισθάνοµαι<br />
κάπως φυσιολογικά και η οφθαλµική τρεµούλα (ocular bobbing) αρχίζει να ηρεµεί.<br />
Οι γιατροί φάνηκαν να είναι τόσο προβληµατισµένοι όσο κι εµείς. Έχω µια κοιλιοπεριτονιακή<br />
αναστόµωση (ventriculo-peritonial shunt) η οποία λειτουργεί ακόµη<br />
µετά από 23 χρόνια! Μαντεύω ότι αυτό προετοιµαζόταν (από καιρό), αλλά ως προς<br />
το τι ήταν το τελικό ερέθισµα θα έχω κάποια ιδέα εάν ξανασυµβεί.»<br />
2. Η ιστορία της Jennifer – ∆ιάγνωση 1988<br />
«Αυτό είναι για την κόρη µου τη Jennifer που είναι 14 ετών.<br />
133
Ανακαλύψαµε τον όγκο εγκεφάλου της Jennifer όταν ήταν 10 µηνών. Μου<br />
είπαν πως ήταν στο εγκεφαλικό στέλεχος και την παρεγκεφαλίδα. Στην πρώτη της<br />
εγχείρηση είπαν ότι έβγαλαν το 60% του όγκου ενώ το 40% παρέµεινε. Κατόπιν,<br />
όταν ήταν 18 µηνών, είχε την πρώτη της εγχείρηση για αναστόµωση (shunt).<br />
Αργότερα, σε ηλικία 2 ετών, είχε εγχείρηση για διπλή κήλη (double hernia). Σε ηλικία<br />
3 ετών είχε µια άλλη εγχείρηση στον εγκέφαλο επειδή ο όγκος είχε µεγαλώσει ξανά.<br />
Και πάλι αναγκάστηκαν ν’ αφήσουν µέσα το 40%, και αµέσως µετά έκανε<br />
ακτινοθεραπεία. Κάθε µέρα για έξι εβδοµάδες.<br />
Σε ηλικία 4 ετών ο όγκος είχε µεγαλώσει ξανά και οι γιατροί εδώ (PA) είπαν<br />
πως ήταν µη εγχειρήσιµος. Έτσι πήγαµε να δούµε τον Dr. Fred Epstein στη Νέα<br />
Υόρκη, κι εκεί η κόρη µου είχε την τρίτη εγχείρηση εγκεφάλου. Ενώ βρισκόµασταν<br />
εκεί, είχε πολλά προβλήµατα µε την αναστόµωση (shunt) κι έπρεπε να κάνει 4<br />
εγχειρήσεις για αναστόµωση. Αφού ήλθε στο σπίτι ξαναπήγε για 2 ακόµη εγχειρήσεις<br />
αναστόµωσης. Τελικά κατάφεραν να κάνουν µία να λειτουργήσει.<br />
Περίπου ένα χρόνο αργότερα, άρχισε να έχει προβλήµατα µε τα χέρια της και<br />
χρειαζόταν να έχει µια αναστόµωση τοποθετηµένη στο νωτιαίο µυελό της εξαιτίας<br />
ενός συριγγίου. Στην ηλικία των 8 ετών ο όγκος µεγάλωσε ξανά και έπρεπε να κάνει<br />
χηµειοθεραπεία. Πήρε ενδοφλέβια (IV) χηµειοθεραπεία για 16 µήνες. Αναγκάστηκε<br />
να έχει 2 Brovi acts (µάρκα ανοίγµατος που χρησιµοποιείται για να διευκολύνει τη<br />
χορήγηση χηµειοθεραπείας) και τελικά κατέληξε να της τοποθετήσουν µία πύλη<br />
(port).<br />
Κατόπιν, µετά τη χηµειοθεραπεία, κι ενώ ο όγκος δεν συρρικνώθηκε αλλά<br />
διατηρήθηκε, της αφαιρέθηκε η πύλη (port). Σύντοµα µετά απ’ αυτό άρχισε να έχει<br />
και πάλι προβλήµατα συριγγίου και κατέληξε να πάει στο Pittsburgh για να της<br />
τοποθετήσουν και πάλι αναστόµωση στο νωτιαίο µυελό (to have her spinal cord<br />
shunted again), ο δε γιατρός αναγκάστηκε ν’ αφήσει την κορυφή της σπονδυλικής της<br />
στήλης ανοιχτή µε 4 ράµµατα.<br />
Στην ηλικία των 10 παρουσίασε ανεπάρκεια της αυξητικής ορµόνης και της<br />
χορηγήθηκε η ορµόνη αυτή. Έκανε µια ένεση κάθε µέρα. Στην ηλικία των 11 η<br />
αναστόµωσή της άρχισε να δυσλειτουργεί και στην ηλικία των 12 κατέληξε να έχει<br />
την 14 η εγχείρηση αναστόµωσης (shunt surgery), και τούτο το shunt είναι<br />
προγραµµατιζόµενο (Coleman Programmable Shunt).<br />
Παρέµεινε στην αγωγή της αυξητικής ορµόνης για περίπου 9 µήνες, και µετά τη<br />
σταµάτησαν λόγω αύξησης του όγκου. Την πήγαµε στη Dr. Albright, κι εκείνη την<br />
υπέβαλε σε διαδικασία εγχείρησης µε Gamma Knife. Στην αρχή πήγε καλά. Έντεκα<br />
µήνες µετά τη διαδικασία αυτή υπήρχε αύξηση του όγκου και οι γιατροί στο<br />
Νοσοκοµείο Παίδων στη Φιλαδέλφεια την έβαλαν σε χηµειοθεραπεία µε Temodar.<br />
Συνεχίζει να το παίρνει και το αντέχει καλά! Άρχισε τον Ιούλιο του 2000 και το<br />
Σεπτέµβριο του 2000 οι γιατροί διαπίστωσαν πως υπήρχε κάποια συρρίκνωση του<br />
όγκου. Οι εγχειρήσεις της Jennifer ανέρχονται σε 29!<br />
Η Jennifer κατά τ’ άλλα είναι ένα υγιές και δραστήριο παιδί. Είναι στην<br />
πρώτη Γυµνασίου (7th grade) και παρακολουθεί ειδικές τάξεις στην ανάγνωση και τα<br />
Μαθηµατικά. Είναι µια τυπική έφηβη. Εκνευρίζεται που είναι κοντή (είναι 1.40µ.).<br />
Τελευταία άρχισε να νιώθει εκνευρισµό που έχει τον όγκο και απλά θέλει ν’<br />
απαλλαγεί απ’ αυτόν!!»<br />
3. Η ιστορία του Stephen M. – ∆ιάγνωση 1991<br />
«Το πρώτο σύµπτωµα που είχα, σύµφωνα µε τη γυναίκα µου, ήταν αλλαγή της<br />
προσωπικότητας – περίπου 11 µήνες πριν από την διάγνωση. ∆εν µπορούσα να πιάσω<br />
134
µια σφαίρα του baseball (παίζοντας) µε την οµάδα του µικρού γιου µου. Είχα<br />
προβλήµατα ισορροπίας. Τότε άρχισα να σέρνω το πόδι µου. Είχα πονοκεφάλους<br />
µόνο όταν φτερνιζόµουνα – στιγµιαίους πονοκεφάλους. Έπαιρνα 2 Tylenols και ο<br />
πονοκέφαλος έφευγε σε 15 λεπτά. Μάλιστα “αστειευόµουνα” ότι ίσως είχα όγκο<br />
εγκεφάλου. Η οµιλία µου άρχισε να µπερδεύεται (slur), το γράψιµο µε το χέρι έγινε<br />
χειρότερο απ’ ό,τι ήταν ήδη.<br />
Όταν τεντωνόµουνα στο κρεβάτι είχα τρεµούλες στα πόδια. Τελικά δεν<br />
µπορούσα να υψώσω το πιρούνι στο στόµα µου. ∆εν µπορούσα ούτε να σηκώσω µια<br />
εφηµερίδα και να διαβάσω. Τροµακτικός πόνος στον αυχένα και στην κόρη του<br />
µατιού. Πήγα σ’ ένα χειροπρακτικό ο οποίος δεν ήθελε να µε αναλάβει εξαιτίας όλων<br />
των συµπτωµάτων µου και µ’ έστειλε σε νευρολόγο. Μέχρι τότε ήξερα πως ήταν ή<br />
όγκος στον εγκέφαλο ή σκλήρυνση κατά πλάκας. Τα συµπτώµατα είναι πολύ<br />
παρόµοια.<br />
Μου έγινε η διάγνωση µε µη εγχειρήσιµο Γλοίωµα Εγκεφαλικού Στελέχους<br />
(BSG) το Νοέµβριο του 1991. Αφού είδα πολλούς γιατρούς στις Ανατολικές Ακτές<br />
των Η.Π.Α., όλοι εισηγήθηκαν ακτινοθεραπεία – λιγότεροι εισηγήθηκαν την<br />
ταυτόχρονη λήψη ακτινοθεραπείας και χηµειοθεραπείας µαζί. Παρόλο που έµενα<br />
στη NJ εκείνη την εποχή (τώρα µένω στη NY), επισκέφτηκα και όλα τα νοσοκοµεία<br />
της NY. Επειδή αυτή η ασθένεια είναι κυρίως παιδική, µου είπαν πως η<br />
χηµειοθεραπεία ήταν αναποτελεσµατική γι’ αυτόν τον τύπο καρκίνου στη γέφυρα<br />
(pons). Έτσι, για την ακτινοβολία µου, είδα την Dr. Lisa Deangelis (νευρο-ογκολόγο)<br />
στο νοσοκοµείο Sloan Memorial της Νέας Υόρκης. Πήρα κλασµατοποιηµένη<br />
ακτινοβολία (2 φορές την ηµέρα) για 36 επισκέψεις, συνολικά 7200 rads. Η γιατρός<br />
επίσης µε άρχισε µε dexamethasone, 16 mg ηµερησίως. Αυτό το πήρα για 18 µήνες.<br />
Χρειάστηκε τόσος πολύς καιρός διότι µόλις ελάττωνα τη δόση τα συµπτώµατα<br />
ξανάρχιζαν ν’ αναπτύσσονται. Έτσι τα στεροειδή αυξάνονταν και πάλι.<br />
Ένιωθα πολύ άσχηµα µε τα στεροειδή. Πρόσθεσα περίπου 18 κιλά στο αρχικό<br />
µου βάρος των 72 κιλών. Το πρόσωπό µου είχε γίνει σα φεγγάρι και το στοµάχι µου<br />
είχε φουσκώσει. Είχα τροµερή δυσκοιλιότητα για τους 2 πρώτους µήνες.<br />
Κοιµόµουνα µόνο για περίπου δυο ώρες κάθε νύχτα και µετά έπαιρνα υπνάκους κατά<br />
τη διάρκεια της ηµέρας. Όµως είχα ακόµη αρκετή ενέργεια να ζωγραφίζω και να<br />
καθαρίζω στις 3 το πρωί. Ήµουν πολύ θυµωµένος και ο θόρυβος µε ξυπνούσε πολύ<br />
εύκολα. Η κόρη µου ήταν τότε 2 ετών. Έκλαιγε συνεχώς. Κι εγώ ξεφώνιζα συνεχώς.<br />
Είχα εκρήξεις θυµού. Φώναζα, πέταγα πράγµατα, και µάλιστα έφτανα να σπρώχνω τη<br />
γυναίκα µου. Αυτή η άσχηµη περίοδος της ζωής µου συνετέλεσε πολύ στη διάλυση<br />
του γάµου µου. Χώρισα σχεδόν πριν ένα χρόνο, µετά από 17 χρόνια γάµου. Στην<br />
ηλικία των 40, επέστρεψα πάλι στο σπίτι µου και ζω µε τους γονείς µου.<br />
Τα στεροειδή άφησαν σηµάδια ραβδώσεων (stria) στο κάτω µέρος της κοιλιάς<br />
µου, µήκους περίπου 15 εκατοστών. Πολύ άσχηµο. Τα στεροειδή επίσης έκαναν<br />
ζηµιά στη ροή του αίµατος στις αρθρώσεις των ισχίων. Το Φεβρουάριο του 1997<br />
αναγκάστηκα ν’ αντικαταστήσω τις αρθρώσεις αυτές. Τα ισχία µου πονούσαν πολύ<br />
πριν από την εγχείρηση. Τώρα είµαι ελεύθερος από πόνο.<br />
Τα στεροειδή µου προκάλεσαν επίσης οξεία καντιντίαση του στοµατικού<br />
βλεννογόνου (thrush=άφθες). Αυτά είναι βακτήρια που αφήνουν τη γλώσσα σου<br />
περίπου σαν γούνινη. Τα αντιβιοτικά την καθαρίζουν. Επανήλθε κάµποσες φορές,<br />
αλλά όταν σταµάτησα τα στεροειδή δεν ξαναβγήκε.<br />
Μετά την ακτινοβολία ο όγκος µίκρυνε περίπου κατά 10%. Τότε πήγα στον Dr.<br />
Revici στην πόλη της Νέας Υόρκης (NYC) – (τον επισκεπτόµουνα) από το Μάιο του<br />
1992 µέχρι τον Ιανουάριο του 1993. Πέθανε µέσα στον περασµένο χρόνο, πιστεύω σε<br />
ηλικία 101 ετών. Αυτός ήταν ένας Ούγγρος γιατρός οι µέθοδοι του οποίου δεν<br />
135
εγκρίνονταν από την ∆ιεύθυνση Τροφίµων και Φαρµάκων (FDA) των Η.Π.Α. Αυτός<br />
έφτιαχνε τα δικά του υγρά φάρµακα από τον Πίνακα Στοιχείων (Table of Elements)<br />
Έφτιαχνε συνταγές µε στοιχεία όπως κετόνη, χαλκός, θείον, µαγνήσιο και σελήνιο,<br />
ανάµεσα σε άλλα πράγµατα.<br />
Κατόπιν, από το Μάιο του 1993 µέχρι τον Οκτώβριο του 1993, πήγα σ’ ένα<br />
διατροφολόγο για να προσπαθήσω να χάσω τα 18 κιλά που πήρα από τη χρήση των<br />
στεροειδών. Το όνοµά του είναι Dr. Schacter, στο Suffern της Νέας Υόρκης.<br />
Πιστεύει στην ολιστική θεραπεία του καρκίνου µέσα από συµπληρώµατα διατροφής.<br />
Πήρα cartilage (shark cartilage), pycnogenal, hydrazine sulfate, κουκούτσια<br />
βερίκοκου, laetrile, flax oil, DHEA, vital elixir, marine minerals και άλλα<br />
oxynutrients. Σε κάποια στιγµή έπαιρνα πάνω από 45 χάπια την ηµέρα. Έπαιρνα<br />
επίσης 20,000 mg Βιταµίνη C ενδοφλεβίως, δυο φορές την εβδοµάδα.<br />
Ο όγκος είναι ακόµη εκεί αλλά µέχρι στιγµής είναι αβλαβής. Ακόµη έχω διαρκή<br />
πόνο στον αυχένα, αδύνατα οστά και µύες. ∆εν έχω επιστρέψει στη δουλειά από τότε<br />
που έγινε η διάγνωση. Έχω απώλεια κοντινής µνήµης και µερικές φορές σύγχυση,<br />
ειδικά µε τον προσανατολισµό, αλλά εκτός αυτών, τα καταφέρνω µια χαρά. Τώρα<br />
κάνω Μαγνητική Τοµογραφία µια φορά το χρόνο. Ξέχασα ν’ αναφέρω για την<br />
πρόγνωσή µου. Όταν µου έγινε η διάγνωση, µου είπαν πως είχα 2 χρόνια ζωής. Αυτό<br />
ήταν το Νοέµβριο του 1991.<br />
Τον Απρίλιο του 1999, µου είπαν πως είχα δυο µικρούτσικους νέους όγκους στη<br />
γέφυρα (pons), καθώς και ελαφρά αιµορραγία στην πάνω περιοχή της γέφυρας. Έχω<br />
παρατηρήσει ότι η ισορροπία µου έχει χειροτερέψει, και έχω δυσκολίες στην<br />
κατάποση. Έχω αναπτύξει µέτρια µέχρι σοβαρή απώλεια ακοής στο αριστερό µου<br />
αυτί. Ο γιατρός δε νιώθει προς το παρόν αναγκαίο ν’ αρχίσει θεραπεία, αλλά µου<br />
είπε να κάνω Μαγνητική Τοµογραφία κάθε τρεις µήνες, να παρατηρώ τις αλλαγές και<br />
να είµαι έτοιµος ν’ αρχίσω χηµειοθεραπεία. Πιθανώς PCV ή BCNU ή Thalidomide.»<br />
Προστέθηκε 30 Νοεµβρίου 2000<br />
«Γύρω στον Απρίλιο του 2000, είχα σοβαρή αδυναµία και προβλήµατα<br />
ισορροπίας. Έπεφτα και σκόνταφτα σε πράγµατα πολύ συχνά. Πρέπει να είχα πέσει<br />
και χτυπήσει το κεφάλι µου περίπου 10 µε 12 φορές τους τρεις µήνες που<br />
ακολούθησαν. Έτσι ήταν σαφές ότι χρειαζόµουνα χηµειοθεραπεία ΤΩΡΑ. Αυτή είναι<br />
η πρώτη φορά για µένα. Έτσι αποφάσισα ν’ αρχίσω µε Temodar. Αποφάσισα να πάω<br />
στο Beth Israel Hospital στη Νέα Υόρκη, αφού το χρησιµοποιούσαν για πολλά παιδιά<br />
κάτω από τη φροντίδα του Dr. Fred Epstein. Ο γιατρός µου, ο Dr. Siffert, έχει το<br />
γραφείο του δυο πόρτες πιο κάτω από τον Dr. Epstein. Έκαναν καλές µελέτες για το<br />
φάρµακο εκεί. Ελπίζω να µπορούσαν να µε χρησιµοποιήσουν σαν εµπειρία για να<br />
κατανοήσουν το φάρµακο καλύτερα για τα παιδιά. ∆υστυχώς, το φάρµακο δεν<br />
λειτουργεί τόσο καλά για τα παιδιά όσο για τους µεγάλους τώρα.<br />
Ο Dr. Siffert πρότεινε να πάρω το Temodar για 10 µήνες µε Μαγνητικές<br />
Τοµογραφίες κάθε δυο µήνες. Ο γιατρός µου επίσης πρότεινε φυσιοθεραπεία για να<br />
µε βοηθήσει µε τα πεσίµατα. Αυτό έγινε το Μάιο και τον Ιούνιο του 2000. Πήγαινα<br />
(για φυσιοθεραπεία) δυο φορές την εβδοµάδα για σχεδόν 2 µήνες. Έµαθα πώς να<br />
πιάνω τον εαυτό µου και να τον εµποδίζω από του να πέσει. Έµαθα πώς να<br />
σκαρφαλώνω πάνω-κάτω στις σκάλες. Μου παράγγειλαν και µια αναπηρική καρέκλα<br />
έτσι ώστε κάποιος να µε βοηθάει στο να µετακινούµαι. Μετά από δύο µήνες, ένιωσα<br />
πιο ασφαλής αφού η αδυναµία µου µίκραινε καθώς το Temodar άρχισε να δουλεύει.<br />
∆εν ένιωθα πια το φόβο να πέσω, παρόλο που ακόµη έπρεπε να είµαι πολύ<br />
προσεκτικός. ∆εν θα χρειαζόταν πολύ για ν’ αναποδογυριστώ.<br />
136
Παίρνω ένα χάπι Temodar την ηµέρα για 5 συνεχείς µέρες και κατόπιν 23 µέρες<br />
διακοπή. Πρώτα παίρνω το κατά της ναυτίας χάπι Zofran, µία ώρα πριν από τη<br />
χηµειοθεραπεία. Ποτέ δεν ένιωσα παρενέργειες όπως ναυτία, εµετό, κλπ.. Απλά<br />
(ένιωθα) αδυναµία.<br />
Για τους πρώτους δύο µήνες ένιωθα πολύ µεγάλη αδυναµία κατά την πέµπτη<br />
και έκτη µέρα του κάθε κύκλου. ∆εν µπορούσα να κρατήσω τον εαυτό µου όρθιο. Τα<br />
άλλα µου συµπτώµατα ήταν αταξία στο βάδισµα και µπέρδεµα του λόγου (speech<br />
slurring), δυσκολία στην κατάποση και φτωχό γράψιµο µε το χέρι. Μετά από τον<br />
τρίτο κύκλο της χηµειοθεραπείας δεν ένιωθα την αδυναµία τόσο πολύ. Υπάρχει µια<br />
µικρή βελτίωση στην οµιλία και στην κατάποση. Μετά από 4 κύκλους Temodar<br />
υπήρχε αξιοσηµείωτη βελτίωση στην οµιλία µου και στα προβλήµατα κατάποσης.<br />
Περισσότερη σταθερότητα στην ισορροπία µου. Όχι πια αδυναµία. Ούτε άλλα<br />
πεσίµατα. Ένας ακόµη κύκλος Temodar.<br />
Μετά από 8 µήνες, ο γιατρός είπε πως θα έπρεπε ν’ αλλάξω στο CCNU για να<br />
µην αναπτύξω αντίσταση εναντίον του Temodar. Απλά για 2 κύκλους. Αυτό ήταν<br />
ένα χάπι κάθε 6 εβδοµάδες. Παίρνεις πρώτα το Zofran. Χθες τη νύχτα άρχισα το<br />
δεύτερο κύκλο και πάλι δεν υπήρχαν παρενέργειες. Κατά τη διάρκεια του πρώτου<br />
κύκλου τα αιµοπετάλιά µου άρχισαν να πέφτουν, πράγµα που είναι φυσιολογικό, από<br />
την 3 η µέχρι την 6 η εβδοµάδα. Κάθε τρεις µέρες έκανα ανάλυση αίµατος για να<br />
παρακολουθώ τη µείωσή τους.<br />
Η τελευταία φορά που έκανα Μαγνητική ήταν στο τέλος του Οκτωβρίου. Ο<br />
γιατρός είπε πως υπήρχε µια µικρή µείωση. Παρατήρησα κι ο ίδιος πολύ µικρότερη<br />
λευκή περιοχή (στη Μαγνητική), αλλά τι ξέρω εγώ; Τόσο εκείνος όσο κι εγώ<br />
ήµασταν ευτυχείς. Εγώ, φυσικά, περισσότερο απ’ αυτόν.<br />
Όµως, η αταξία και η ισορροπία µου είναι ακόµη ένα πρόβληµα. Έχω κλείσει<br />
ραντεβού για να δω ένα νευρολόγο στο τέλος του Ιανουαρίου του 2001 ο οποίος έχει<br />
ειδικότητα στις διαταραχές της κίνησης. Θα συνεχίσω να ενηµερώνω την ιστοσελίδα<br />
αυτή (Virtual Trials).»<br />
Προστέθηκε 20 Σεπτεµβρίου 2001<br />
«Και τώρα, συνέχισα µε τον ίδιο τρόπο µέχρι τον Ιούνιο του 2001 (2 µήνες<br />
Temodar, κατόπιν 2 κύκλους CCNU, και µετά πάλι από την αρχή). Όλα είχαν<br />
σταθεροποιηθεί µέχρι τις τελευταίες 2 εβδοµάδες του τελευταίου κύκλου του CCNU.<br />
Ο αριθµός των αιµοπεταλίων µου έπεσε επικίνδυνα χαµηλά ώστε χρειάστηκαν δύο<br />
χωριστές µεταγγίσεις αιµοπεταλίων. Υποθέτω πως παίρνοντας τα χάπια αυτά για ένα<br />
χρόνο µε είχε καταβάλλει. Έτσι, σε κάθε περίπτωση, ήταν καλό που τελείωνα το<br />
πρόγραµµα. Τον Αύγουστο του 2001, έκανα επίσκεψη στο νευρολόγο. Η Μαγνητική<br />
µου δείχνει σοβαρή µείωση του όγκου απ’ αυτό που ήταν πριν ένα χρόνο. Ο Dr.<br />
Siffert κι εγώ είµαστε ΠΟΛΥ ευχαριστηµένοι. Όχι άλλες θεραπείες και προαγωγή σε<br />
εξαµηνιαίες Μαγνητικές Τοµογραφίες.»<br />
Προστέθηκε 7 Απριλίου 2002<br />
«Ο Dr. Siffert δεν είναι πια ο γιατρός µου. Πήγε στον ιδιωτικό τοµέα για να<br />
κάνει έρευνα για µια φαρµακευτική εταιρεία. Έτσι πήγα στον Dr. Posner στο<br />
νοσοκοµείο Sloan-Kettering, στις 5 Απριλίου του 2002. Είχα κάνει µια Μαγνητική<br />
λίγες µέρες πριν. Ο γιατρός είπε πως όλα ήταν καλά. ∆εν χρειάζονταν θεραπείες. Εάν<br />
δεν είναι κάτι σπασµένο µην το διορθώνεις! Οι Μαγνητικές έγιναν ετήσιες. Είπε<br />
(ενθαρρυντικά) πως θα µπορούσα να ζήσω έτσι για πολύ-πολύ καιρό. Ωραία! Αυτό<br />
137
θα ήταν εντάξει. Ακόµη είχα ένα ελαφρό πρόβληµα ισορροπίας. Μου είπε απλά να<br />
είµαι προσεκτικός. Το πρόβληµα παρουσιάζεται όταν κοιτάζω γύρω καθώς<br />
περπατάω. Καλά Νέα, γενικώς.»<br />
Προστέθηκε στις 26 Οκτωβρίου 2002<br />
«Αυτή την εποχή είµαι στο µέσον του δεύτερου µήνα που παίρνω Temodar.<br />
Είχα πάρει Temodar για ένα χρόνο το 2000. Εκείνη την εποχή απέδειξα πολύ<br />
επιτυχηµένος. Ελπίζω να είναι αποτελεσµατικό και αυτή τη φορά. Είχα σοβαρά<br />
προβλήµατα ασυντόνιστου βηµατισµού (gait) και ισορροπίας. Ο γιατρός µου το<br />
περιέγραψε ως ακαµψία στα πόδια. Η δύναµή µου συνολικά έχει υπονοµευτεί. Επίσης<br />
έχω µερικά προβλήµατα µε τη φωνή, ιδιαίτερα όταν είµαι κάτω από στρες. Θα<br />
µπορούσε να είναι και χειρότερα, υποθέτω. Παραµένω θετικός. Θα σας ενηµερώσω<br />
πάλι.»<br />
Προστέθηκε στις 5 Μαρτίου 2003<br />
«Κατά τη διάρκεια των τελευταίων λίγων µηνών νιώθω υπερβολική κόπωση<br />
και προβλήµατα ισορροπίας και βηµατισµού µαζί µε κάποια διπλωπία. Έχω µικρές<br />
δυσκολίες µε την κατάποση υγρών. Έπαιρνα Temodar από το Σεπτέµβριο του 2002<br />
µέχρι το Νοέµβριο του 2002 σε µικρότερη δόση. Στις 30 ∆εκεµβρίου η Μαγνητική<br />
δεν έδειξε αξιοσηµείωτη µεγέθυνση. Ο γιατρός εισηγήθηκε να κάνω ένα Pet Scan.<br />
∆υο εβδοµάδες αργότερα το Pet Scan αποκάλυψε υπερδραστηριότητα. Τότε ο<br />
γιατρός είπε να σταµατήσω το Temodar και να δοκιµάσω κάτι άλλο. Έτσι<br />
αποφασίσαµε να δοκιµάσουµε το VP-16 (γνωστό ως etoposide ή vespid). Το άρχισα<br />
χθες. ∆εν είχα παρενέργειες. Παίρνω επίσης Baclofen για να βοηθήσω στη χαλάρωση<br />
των µυών. Θ’ αρχίσω επίσης φυσιοθεραπεία.»<br />
Προστέθηκε στις 13 Ιουνίου 2003<br />
«Και πάλι ο όγκος µου δεν έδειξε καµία αύξηση στη Μαγνητική. Παρ’ όλα<br />
αυτά είµαι ακόµη ασταθής και αδύνατος. Είµαι κάτι καλύτερα απ' ό,τι ήµουν 3 µήνες<br />
πριν, και πρόκειται σύντοµα να συµπληρώσω τον 3 ο κύκλο χηµειοθεραπείας (VP-<br />
16). Νιώθω πολύ κόπωση αλλά όχι τόσο ακραία όπως πριν. Μόνο αυτή την εβδοµάδα<br />
έχω πέσει τρεις φορές. Ο γιατρός το αποδίδει σε µακροχρόνιες παρενέργειες της<br />
ακτινοθεραπείας που έκανα πριν 12 χρόνια. Θέλει να µείνω σ’ αυτή τη<br />
χηµειοθεραπεία συνολικά για 8-12 µήνες εάν µπορώ να την αντέξω. Θα σας<br />
ενηµερώσω, εάν είµαι ακόµη εδώ.»<br />
Προστέθηκε στις 3 ∆εκεµβρίου 2003<br />
«Το VP-16 το σταµάτησα µετά από τον 3 ο κύκλο. Τα ελαττώµατα γίνονται<br />
χειρότερα εβδοµάδα µε εβδοµάδα. Ο τοπικός ογκολόγος ένιωσε πως όλο αυτό<br />
οφειλόταν στις µακροχρόνιες επιπτώσεις της ακτινοβολίας, αφού οι Μαγνητικές του<br />
Μαΐου, του Ιουλίου και του Οκτωβρίου, όλες δείχνουν “σταθερό”. Ο προηγούµενος<br />
νευρολόγος ένιωσε πως τ’ αποτελέσµατα της ακτινοβολίας ήταν µια ικανή αιτία για<br />
τα προβλήµατα που είχα, δηλαδή τη γενική απώλεια δύναµης, το γεγονός ότι η<br />
ικανότητά µου να περπατάω µε τη βοήθεια ενός περιπατητήρα τύπου “Π” (walker)<br />
σχεδόν τελείωσε, ενώ µερικές φορές χρειάζοµαι µόνο την αναπηρική καρέκλα. Η<br />
οµιλία µου είναι µπερδεµένη τις περισσότερες φορές, πιο πολύ όταν είµαι<br />
138
κουρασµένος, µε τα δάχτυλά µου δυσκολεύοµαι να κρατήσω οτιδήποτε, το αριστερό<br />
µου πόδι σέρνεται, ενώ ο βραχίονας µε το χέρι δεν µπορούν να κρατήσουν τίποτα.<br />
Όταν είδα τον εαυτό µου να καταρρέει τόσο γρήγορα, συζητήσαµε µε τον τωρινό<br />
νευρολόγο µου για τη θεραπεία µε Υπερβαρικό Οξυγόνο (hyperbaric oxygen<br />
treatment) και µου εισηγήθηκε να την δοκιµάσω. Προς το παρόν αυτή είναι η 3 η µέρα<br />
που συµπλήρωσα θεραπεία µε Υπερβαρικό Οξυγόνο και έχω τουλάχιστον 27 ακόµη<br />
να κάνω. Ελπίζω η επόµενη ενηµέρωσή µου να είναι ενθαρρυντική.»<br />
-----------------<br />
Κατόπιν αλληλογραφίας µε την µητέρα του Steffen, στις 5 Νοεµβρίου του 2004,<br />
έµαθα ότι ο Steffen δεν συµπλήρωσε όλες τις θεραπείες µε Υπερβαρικό Οξυγόνο διότι<br />
του προκαλούσαν µεγάλη κόπωση. Σταµάτησε στις 18 συνεδρίες. Σήµερα ο Steffen<br />
είναι περιορισµένος σε αναπηρική καρέκλα και δεν είναι σε θέση να γράψει. Όπως<br />
µου έγραψε η µητέρα του, Mary, η κατάσταση του Steffen επιδεινώνονταν σταθερά<br />
τα τελευταία δύο χρόνια. Η κ. Mary τόνισε πως, επειδή όλο αυτό το διάστηµα οι ανά<br />
τρίµηνο Μαγνητικές δεν έδειχναν καµία αλλοίωση του όγκου, οι γιατροί λένε πως η<br />
επιδείνωση της κλινικής εικόνας του γιου της πιθανόν να οφείλεται στην καταστροφή<br />
των ιστών του εγκεφάλου του από την ακτινοβολία που είχε πάρει ο Steffen πριν από<br />
13 σχεδόν χρόνια.<br />
Η κ. Mary είναι ευγνώµων στο Θεό γι’ αυτά τα 13 χρόνια που ζει ο γιος της και<br />
συνεχίζει να ελπίζει, όπως κι ίδιος ο Steffen, ότι σύντοµα θα βρεθεί µια θεραπεία γι’<br />
αυτή την τροµερή νόσο.<br />
Το ευχόµαστε ολόψυχα!<br />
139
Ζ´: Νεανικό “Pilocytic” Αστροκύτωµα (JPA)<br />
Αυτός ο όγκος παρουσιάζεται πιο συχνά σε παιδιά και σε νέους. Σύµφωνα µε<br />
άρθρο του ογκολόγου-ραδιολόγου καθηγητή Dr. Simon Lo (emedicine), οι όγκοι<br />
αυτού του τύπου είναι οι πιο κοινοί αστροκυτταρικοί όγκοι σε παιδιά, απαρτίζοντας<br />
το 80-85% των αστροκυτωµάτων της παρεγκεφαλίδας και το 60% των οπτικών<br />
γλοιωµάτων. Συνήθως εµφανίζονται στην παρεγκεφαλίδα, το εγκεφαλικό στέλεχος,<br />
την περιοχή του υποθάλαµου ή τα οπτικά µονοπάτια (optic pathways), αλλά µπορούν<br />
να εµφανιστούν και σε οποιαδήποτε περιοχή είναι παρόντα αστροκύτταρα. Αυτοί οι<br />
όγκοι είναι συνήθως διακριτικές, βραδείας εξελίξεως βλάβες, που συνδυάζονται µε<br />
σχηµατισµό κύστης. Οι κύστεις µπορεί να έχουν µία κοιλότητα (unilocular) ή πολλές<br />
κοιλότητες (multilocular) µε ένα συνδυασµένο συµπαγή όγκο.<br />
1. Η ιστορία του Scott R. Kempf – ∆ιάγνωση 1995<br />
Τελευταία ενηµέρωση 27 Οκτωβρίου 2004<br />
«Ένας όγκος στο σώµα µπορεί να χτυπήσει εκεί που δεν τον περιµένει κανείς.<br />
Στην περίπτωσή µου αυτό συνέβη πίσω στο Φθινόπωρο του 1995. Άρχισα στο<br />
Purdue University σαν πρωτοετής φοιτητής για µηχανικός. Καθώς προχωρούσε το<br />
εξάµηνο, σιγά-σιγά είχα προβλήµατα ισορροπίας. Από τον Οκτώβριο αντιλήφθηκα το<br />
πρόβληµα της ισορροπίας, και πήγα στο Κέντρο Υγείας των σπουδαστών, διότι<br />
νόµιζα πως ίσως είχα ρήξη του ακουστικού τυµπάνου. Ο γιατρός µου είπε πως το<br />
ακουστικό µου τύµπανο ήταν καλά, αλλά ότι είχα απλά στρες. Αυτό µου φάνηκε<br />
εύλογο, αφού ήταν η πρώτη φορά στη ζωή µου που έµενα µόνος µου. Παρέλειψα<br />
µερικά µαθήµατα, αλλά ακόµη είχα προβλήµατα ισορροπίας, κι έτσι επέστρεψα στο<br />
Κέντρο Υγείας. Αυτή τη φορά ο γιατρός µου είπε πως πιθανό να ήταν στρες, αλλά<br />
εάν το πρόβληµα δεν έφευγε, θα µου πρότεινε ένα νευρολόγο. Μετέφερα αυτό το<br />
µήνυµα στη µητέρα µου στην Indianapolis, η οποία µου είπε να επιστρέψω αµέσως<br />
στο σπίτι. Την επόµενη µέρα ο πατέρας µου κανόνισε να µε δει ένας νευρολόγος στα<br />
Επείγοντα Περιστατικά του τοπικού νοσοκοµείου. Μετά από µια εµπεριστατωµένη<br />
εξέταση µου δόθηκε η πρώτη από περισσότερες από 25 εικόνες Μαγνητικής<br />
Τοµογραφίας. Το σκαν αποκάλυψε 2 όγκους: έναν στην παρεγκεφαλίδα και έναν στο<br />
εγκεφαλικό στέλεχος.<br />
Έγινε εγχείρηση στον όγκο της παρεγκεφαλίδας, όπου ο χειρουργός αφαίρεσε<br />
το 100% του όγκου. Οι όγκοι, παρόλο που δεν ήταν κακοήθεις, σιγά-σιγά µεγάλωναν<br />
και προκαλούσαν πίεση στον εγκέφαλο. Όταν µάθαµε ότι ο όγκος ήταν ένα JPA,<br />
δηλαδή Νεανικό Κυστικό Αστροκύτωµα (Juvenile Pilocytic Astrocytoma) που<br />
αναπτυσσόταν αργά, ο νευρολόγος µου στην Indianapolis ήθελε να χρησιµοποιήσει<br />
ακτινοθεραπεία για να επιτεθεί στον όγκο του εγκεφαλικού στελέχους. Ένιωσε ότι το<br />
να κάνει εγχείρηση στο εγκεφαλικό στέλεχος ήταν πολύ παρακινδυνευµένο.<br />
Η φίλη της αδελφής µου της ανέφερε πως θυµήθηκε ότι είχε διαβάσει για ένα<br />
γιατρό στη Νέα Υόρκη ο οποίος έκανε εγχείρηση στο εγκεφαλικό στέλεχος. Ο<br />
πατέρας µου µπόρεσε να έλθει σ’ επαφή µε το Reader's Digest, και να βρει το όνοµα<br />
του Dr. Fred Epstein. Ο Dr. Epstein µελέτησε τα σκαν, και είπε ότι θα µπορούσε να<br />
αφαιρέσει από 60 έως 80% του όγκου.<br />
Μετά από µερικές συζητήσεις µε τοπικούς γιατρούς, οι γονείς µου κι εγώ<br />
ταξιδέψαµε στην πόλη της Νέας Υόρκης τον Ιανουάριο του 1996. Ο Dr. Epstein<br />
140
µπόρεσε να βγάλει περίπου το 70% του όγκου. Ξανά η παθολογία του όγκου<br />
προσδιόρισε πως ήταν ένα ακόµη JPA. Μετά από παραµονή 6 εβδοµάδων στο<br />
Νοσοκοµείο, εξαιτίας µετεγχειρητικών προβληµάτων (βακτηριακή λοίµωξη, θρόµβοι<br />
αίµατος στους πνεύµονες) µπόρεσα να επιστρέψω στην Indianapolis για<br />
αποκατάσταση, το οποίο συµπεριλάµβανε να µάθω και πάλι πώς να περπατάω και<br />
πώς να χρησιµοποιώ τη δεξιά πλευρά του σώµατός µου.<br />
Μπόρεσα να επιστρέψω στο Πανεπιστήµιο Purdue την άνοιξη του 1997.<br />
Άλλαξα τα κύρια µαθήµατα σε βιολογία, και κατά το τέλος του εξαµήνου σε<br />
φαρµακολογία. Ξόδεψα τα επόµενα δύο χρόνια βυθισµένος στις σπουδές για να γίνω<br />
φαρµακοποιός.<br />
Κατά τη διάρκεια των διακοπών της Άνοιξης του 1999, ζήτησα από το γιατρό<br />
µου να κάνω µια Μαγνητική, διότι κατά τη διάρκεια του πρώτου µισού του εξαµήνου<br />
παρατήρησα κάποια τάση για ναυτία ενώ κρατούσα σηµειώσεις (κοιτάζοντας<br />
συνεχώς ψηλά σ’ έναν προβολέα και µετά χαµηλά στο σηµειωµατάριό µου).<br />
Παρόλο που η Μαγνητική έδειξε νέα αύξηση, επέλεξα να επιστρέψω στο<br />
Πανεπιστήµιο Purdue για να τελειώσω το εξάµηνο.<br />
Έκανα µια ακόµη Μαγνητική δύο εβδοµάδες πριν από το τέλος του<br />
(ακαδηµαϊκού) εξαµήνου, οι οποίες έδειξαν περαιτέρω αύξηση του όγκου. Ο<br />
νευρολόγος µου είπε ν’ αρχίσω ακτινοθεραπεία την επόµενη µέρα. Εγκατέλειψα το<br />
Πανεπιστήµιο Purdue και επέστρεψα στην Indianapolis. Μετά από 22 από τις 26<br />
ακτινοθεραπείες, έκανα µια Μαγνητική η οποία έδειξε ότι η ακτινοβολία δεν ήταν<br />
αποτελεσµατική, και γι’ αυτό έγινε εγχείρηση. Τούτη τη φορά οι γιατροί στην<br />
Indianapolis µπόρεσαν να κάνουν εγχείρηση εγκεφαλικού στελέχους (brainstem<br />
surgery). Στις 28 Μαΐου του 1999, είχα την τρίτη εγχείρηση εγκεφάλου. Ο<br />
νευροχειρουργός στην Indianapolis, Dr. David Hall, µπόρεσε να αφαιρέσει επιτυχώς<br />
το 100% του όγκου.<br />
Για άλλη µια φορά πέρασα µήνες ανάρρωσης (rehabilitation) και επέστρεψα στο<br />
πανεπιστήµιο Purdue την άνοιξη του 2000. Η ισορροπία µου δεν έχει αποκατασταθεί,<br />
δυστυχώς, και τώρα χρησιµοποιώ έναν περιπατητήρα, αναπηρική καρέκλα<br />
χειριζόµενη µε το χέρι και ένα δίκυκλο µε κινητήρα για τις µετακινήσεις µου.<br />
Άλλαξα το κύριο µάθηµα σε Organizational Leadership and Supervision (OLS).<br />
Τώρα βρίσκοµαι στον ένατο χρόνο στο κολέγιο, και τελειώνω το ∆εκέµβριο του<br />
2004.»<br />
141
Η´: Μεντουλοβλάστωµα (Medulloblastoma)<br />
Το Μεντουλοβλάστωµα αντιπροσωπεύει το 15-20% των παιδιατρικών όγκων<br />
του εγκεφάλου. Επιπλέον, το 30% αυτών των όγκων εµφανίζονται σε ενήλικες. Το<br />
Μεντουλαβλάστωµα είναι πάντα τοποθετηµένο στην παρεγκεφαλίδα. Είναι ένας<br />
ταχέως-αυξανόµενος, διεισδυτικός όγκος ο οποίος συχνά διασκορπίζεται σε άλλα<br />
µέρη του κεντρικού νευρικού συστήµατος µέσω του εγκεφαλονωτιαίου υγρού. Αυτός<br />
ο όγκος µπορεί να διεισδύσει στο δάπεδο της 4 ης κοιλίας και να επεκταθεί µέσα στην<br />
κοιλότητά της. Μπορεί επίσης να διεισδύσει στις µήνιγγες. Το Μεντουλοβλάστωµα<br />
µπορεί να επεκταθεί και έξω από τον εγκέφαλο και το νωτιαίο µυελό, αν και αυτό<br />
είναι σπάνιο. (ΑΒΤΑ)<br />
1: Η ιστορία της Gina W. – ∆ιάγνωση 2000<br />
Τελευταία ενηµέρωση 1 Μαΐου 2003<br />
«Γεια σας!<br />
Το όνοµά µου είναι Gina και είµαι 26 ετών, µ’ έναν όγκο που συνήθως<br />
εµφανίζεται σε παιδιά. Η ασθένειά µου άρχισε τον Ιούνιο του 2000, όταν µου έγινε η<br />
διάγνωση µε Μεντουλοβλάστωµα (Medulloblastoma). Υπέφερα από ναυτία κάθε πρωί<br />
την ώρα που ξυπνούσα, και πολλοί γιατροί νόµισαν πως είχα στοµαχικά προβλήµατα.<br />
Ο αρχικός γιατρός που µου ζήτησε να κάνω Μαγνητική Τοµογραφία µου είπε να δω<br />
έναν Παιδιατρικό Νευροχειρουργό. Μια εβδοµάδα αργότερα µπήκα (στο νοσοκοµείο)<br />
για εγχείρηση εγκεφάλου για ένα όγκο στην τέταρτη κοιλία (fourth ventricle). Κατά<br />
τη διάρκεια της εγχείρησης έγινε ζηµιά στο εγκεφαλικό στέλεχος και βγήκα έχοντας<br />
διπλωπία και πρόβληµα µε το περπάτηµα, λόγω ζητηµάτων ισορροπίας. Μετά την<br />
εγχείρηση µου είπαν πως ο όγκος ήταν κακοήθης και θα έπρεπε ν’ ακολουθήσω ένα<br />
πρωτόκολλο µε ακτινοθεραπεία και χηµειοθεραπεία.<br />
Σε λίγο άρχισα ένα πρωτόκολλο ακτινοθεραπείας καθηµερινά για έξι εβδοµάδες<br />
και χηµειοθεραπεία κάθε Παρασκευή. Εκείνη την εποχή ανέπτυξα θρόµβους αίµατος<br />
στους πνεύµονές µου και ξαναµπήκα στο νοσοκοµείο. Από τότε που έγινε η<br />
εγχείρηση εγκεφάλου µου έδιναν στεροειδή για να προλάβουν το οίδηµα στον<br />
εγκέφαλο. Τα στεροειδή προκάλεσαν εξανθήµατα σε όλο το σώµα µου και<br />
υπερβολική αύξηση βάρους (που προκαλούσε σηµάδια ραβδώσεων). Τα στεροειδή<br />
επίσης προκαλούν απώλεια οστικής µάζας για την οποία δεν ήµουν ενήµερη. Σαν<br />
αποτέλεσµα των θεραπειών µου έπεσα κι έσπασα το ισχίο µου (στις 29 Μαρτίου) και<br />
λίγο αργότερα τον αστράγαλο (30 Απριλίου). Και για τα δύο σπασίµατα χρειάστηκε<br />
να κάνω εγχείρηση και µου τοποθέτησαν καρφίδες και δίσκους (pins and plates).<br />
Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου βρισκόµουνα στο δεύτερο ήµισυ του<br />
πρωτοκόλλου για το Μεντουλοβλάστωµα. Έκανα χηµειοθεραπεία κάθε 8 εβδοµάδες,<br />
κατά την οποία έπρεπε να µένω στο νοσοκοµείο τη νύχτα. Κατά τη διάρκεια όλων<br />
αυτών των ταξιδιών, έµεινα στο νοσοκοµείο για διάφορες αιτίες, που<br />
συµπεριλάµβαναν αφυδάτωση, εµφύτευση πύλης (port), εγχείρηση µατιών και<br />
αφαίρεση των ωοθηκών µου.<br />
Προς το παρόν κάνω φυσιοθεραπεία κάθε εβδοµάδα και βελτιώνοµαι.<br />
Πρόσφατα άρχισα να οδηγώ και πάλι και µ’ ενδιαφέρει να επιστρέψω στο να<br />
εργάζοµαι µε παιδιά.<br />
142
Πριν από την ασθένειά µου παρακολουθούσα το Rhode Island College,<br />
σπουδάζοντας για ένα δίπλωµα στη στοιχειώδη εκπαίδευση, και σχεδιάζω να<br />
συνεχίσω µε τα ενδιαφέροντά µου για παιδιά µε καρκίνο.»<br />
Ενηµέρωση 25 Ιουνίου 2002<br />
«Αυτή την εποχή έχω τελειώσει όλες τις θεραπείες και τώρα περπατάω µ’ ένα<br />
δεκανίκι βραχίονα (forearm crutch). Παρόλο που κάνω ακόµη φυσιοθεραπεία, έχω<br />
εµπιστοσύνη ότι βρίσκοµαι στο δρόµο της ανάρρωσης. Το Μάιο είχα εγχείρηση<br />
στραβισµού, για να διορθώσω τη διπλωπία. Σύντοµα θα φοράω φακούς επαφής.<br />
Προσπαθώ να κρατώ µια θετική στάση, πράγµα που νιώθω ότι βοηθάει τροµερά!<br />
Εθελοντική εργασία δύο φορές την εβδοµάδα στο νοσοκοµείο παιδιών µε κρατάει<br />
απασχοληµένη, και σχεδιάζω να συνεχίσω µε το κολέγιο το Φθινόπωρο. Αληθινά<br />
πιστεύω πως ο τρόπος που αντιµετωπίζεις το µέλλον έχει πολλά να κάνει µε τη<br />
συνολική σου υγεία.»<br />
Ενηµέρωση 6 Μαρτίου 2003<br />
«Πλησιάζω στην επέτειο 3 ετών από την εγχείρηση του εγκεφάλου µου. Η<br />
ανάρρωση είναι αργή αλλά υπάρχει σταδιακή βελτίωση των ικανοτήτων µου στο<br />
περπάτηµα. Αυτό µπορεί να είναι εκνευριστικό, αλλά οποιαδήποτε βελτίωση<br />
βοηθάει! Τώρα περπατάω µε δεκανίκι ενός βραχίονα και σιγά-σιγά βγαίνω από τα<br />
στεροειδή. Από τότε που τελείωσα τις χηµειοθεραπείες έκανα τρεις Μαγνητικές και<br />
όλες ήταν καθαρές! Ένα πρόβληµα που φαίνεται πως έχω είναι η µνήµη. ∆εν<br />
αισθάνοµαι ότι η συνήθης λειτουργία του εγκεφάλου µου είναι φυσιολογική. Πρέπει<br />
να πω πως αυτό είναι ελάχιστο για µια εγχείρηση εγκεφάλου (αλλά µπορεί να είναι<br />
πολύ εκνευριστικό).<br />
(…)<br />
Κρατάω τη δήλωσή µου: “αγωνίσου, αγωνίσου, αγωνίσου!”»<br />
143
Θ´: Λέµφωµα του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος<br />
Αυτοί οι όγκοι προέρχονται από τα µικρογλοία (φαγοκύτταρα), τα οποία,<br />
όπως είδαµε στη θεωρία του Dr. Kelly, στο Κεντρικό Νευρικό Σύστηµα είναι όπως<br />
τα λευκά αιµοσφαίρια στο κυκλοφοριακό.<br />
Το λέµφωµα είναι ένας κακοήθης όγκος, και αντιπροσωπεύει το 0.85-2% όλων<br />
των πρωτογενών όγκων εγκεφάλου. Οι πιο κοινές τοποθεσίες του λεµφώµατος είναι<br />
ο µετωπιαίος λοβός, κατόπιν βαθιά στον πυρήνα και την περικοιλιακή ζώνη. Η µέση<br />
ηλικία εµφάνισης του λεµφώµατος είναι τα 52 έτη, αλλά µπορεί να εµφανιστεί και<br />
γύρω στα 34 σε ασθενείς µε κατασταλµένο ανοσοποιητικό. (Donald P. Becker -<br />
Professor of Neurosurgery)<br />
1: Η ιστορία του Joe C. – ∆ιάγνωση 1984<br />
Τελευταία Ενηµέρωση 29 ∆εκεµβρίου 2002<br />
«Ο πρώην σύζυγός µου, ο Joe, είναι ένας µακροχρόνια επιζών από πρωτογενή<br />
λέµφωµα του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος. Αυτός είναι ένας θανατηφόρος<br />
όγκος εγκεφάλου όπου µόνο το 2-3% επιβιώνουν για 5 χρόνια µετά από στάνταρτ<br />
θεραπεία. Έχουν περάσει πάνω από 18 χρόνια από τότε που έγινε η διάγνωση και ο<br />
Joe δεν παίρνει καµία θεραπεία εδώ και 17 χρόνια. Είναι επίσης καλά και πλήρως<br />
λειτουργικός. Ο Joe είναι δικηγόρος µε ειδικότητα στην αποτίµηση των συντάξεων<br />
και στις µπίζνες για τη διαδικασία διαζυγίων. Ξοδεύει πολύ από το χρόνο του<br />
καταθέτοντας στα δικαστήρια ως ειδικός µάρτυρας και πρόσφατα<br />
συµπεριλαµβανόταν στη λίστα του βιβλίου µε τους 100 καλύτερους δικηγόρους της<br />
Αµερικής (“100 Best Lawyers in America”). Εκτός από κάποια ήπια λησµοσύνη, οι<br />
διανοητικές του ικανότητες φαίνεται να µην έχουν πάθει καµία βλάβη. Ο Joe είναι<br />
επίσης σωµατικά δραστήριος, και το πιο σπουδαίο, βρίσκεται ακόµη εδώ (στη ζωή)<br />
για να είναι µαζί µε τα παιδιά µας που τώρα φοιτούν στο κολέγιο. Όµως, ήταν ένα<br />
µακρύ ταξίδι από τη διάγνωση µέχρι την παρούσα κατάστασή του.<br />
Το Σεπτέµβριο του 1984, µια Αξονική Τοµογραφία (CAT scan) αποκάλυψε<br />
όγκο 3 εκατοστών στην τρίτη κοιλία (third ventricle) του Joe. Οι νευροχειρουργοί στο<br />
νοσοκοµείο της τοπικής κοινότητας µας πληροφόρησαν ότι, λόγω της θέσης που<br />
βρισκόταν, ήταν µη-εγχειρήσιµος και ότι, στην ηλικία των 37, ο Joe έπρεπε να<br />
τακτοποιήσει τις υποθέσεις του. Μετά από µια νύχτα υστερίας, συγκεντρώθηκα και<br />
αποφάσισα να γίνω η συνήγορος του Joe. Κανένας δεν έκανε οποιαδήποτε<br />
προσπάθεια να µας παραπέµψει κάπου αλλού, και συνειδητοποίησα πως αυτό έπρεπε<br />
να το κάνω µόνη µου. Εάν τελικά συνέβαινε το χειρότερο, θα ήθελα να µπορώ ν’<br />
αντικρίσω τους δύο γιους µας στα µάτια και να τους πω πως είχα κάνει το κάθε τι που<br />
µπορούσα για να σώσω τον πατέρα τους. Οι προσπάθειές µου µε οδήγησαν σε δύο<br />
νέες θεραπείες που δεν ήταν διαθέσιµες στην πολιτεία του Michigan όπου µέναµε.<br />
Έστειλα µήνυµα για βοήθεια σε όλους όσους γνώριζα και, ευτυχώς, δύο από<br />
τους φίλους µας ήταν συγγενείς ενός ορθοπεδικού χειρουργού στη Mayo Clinic.<br />
Αυτός ο χειρουργός κοίταξε στο τµήµα νευροχειρουργικής και βρήκε πως ένας<br />
νευροχειρουργός καινούργιος στην κλινική Mayo, ο Dr. Patrick Kelly, είχε ειδικότητα<br />
σε όγκους που βρίσκονταν βαθιά µέσα στον εγκέφαλο. Ο Dr. Kelly περίµενε να τον<br />
144
καλέσω. Στο τηλέφωνο µου περιέγραψε την τεχνική του, που ονοµαζόταν<br />
“computer-assisted stereotactic laser microsurgery” (που γίνεται µε κρανιοτοµή), και<br />
µ’ εντυπωσίασε. Αφού ανοιχτεί το κρανίο και ο όγκος αποκαλυφθεί (is exposed), η<br />
τεχνική του Dr. Kelly χρησιµοποιεί δέσµη ακτίνων λέιζερ (laser beam)<br />
καθοδηγούµενη από κοµπιούτερ για να εξαερώσει (vaporize) όγκους που βρίσκονται<br />
βαθιά, στρώµα µε στρώµα (layer-by-layer). Αυτή η τεχνική ήταν µεγαλύτερης<br />
ακριβείας και προκαλούσε λιγότερη ζηµιά (και οίδηµα) στον περιβάλλοντα υγιή ιστό<br />
απ’ ό,τι η στάνταρτ εγχείρηση. Επίσης επιτρέπει σε µικρά αγγεία να πήξουν (to be<br />
coagulated), πράγµα που ελαττώνει την ποσότητα της µετεγχειρητικής αιµορραγίας.<br />
Τέσσαρες ώρες αργότερα, ο Joe κι εγώ βρισκόµασταν στο αεροπλάνο καθ’ οδόν<br />
προς τη Minnesota.<br />
Η πολύωρη εγχείρηση ήταν πολύ επιτυχηµένη – αφαιρέθηκε πάνω από 99% του<br />
όγκου – µε καµία βλάβη στον εγκέφαλο. Ακόµη κι ο ίδιος ο Dr. Kelly το ονόµασε<br />
“θαύµα”. Όµως, δεν είχε µείνει υλικό από το κέντρο του όγκου για να σταλεί για<br />
βιοψία, επειδή ο όγκος είχε εντελώς εξαερωθεί, και η βιοψία που έγινε σε υλικό από<br />
την περιφέρεια (<strong>the</strong> edge of <strong>the</strong> tumor), που λήφθηκε πριν από την εξαέρωση, δεν<br />
µπόρεσε να προσδιορίσει µια διάγνωση. Ακόµη κι όταν στείλαµε τα slides (που<br />
περιείχαν υλικό από τον όγκο) στους καλύτερους νευροπαθολόγους της χώρας, δεν<br />
υπήρχε οµοφωνία. Έτσι αποφασίσαµε να κρατήσουµε τη γνώµη των περισσοτέρων<br />
που διέγνωσαν αστροκύτωµα χαµηλού βαθµού.<br />
Μετά από πολύ αγωνία και έρευνα στην ιατρική βιβλιοθήκη, αποφασίσαµε ότι ο<br />
Joe θα έπρεπε να λάβει ακτινοβολία 5000 rads πάνω στον όγκο και στην αµέσως<br />
γειτνιάζουσα περιοχή. Αυτό έγινε σ’ ένα µεγάλο ιατρικό κέντρο κοντά στο σπίτι µας.<br />
Ένα µήνα µετά το τέλος των ακτινοβολιών, ο Joe άρχισε και πάλι να έχει<br />
πονοκεφάλους. Μια Αξονική Τοµογραφία αποκάλυψε ένα δεύτερο όγκο σε µια<br />
εντελώς διαφορετική περιοχή του εγκεφάλου. Γνωρίζαµε πως έπρεπε να ήταν άκρως<br />
κακοήθης για να επανεµφανιστεί τόσο γρήγορα. Επιστρέψαµε και πάλι στην κλινική<br />
Mayo, όπου ο Dr. Kelly έκανε µια στερεοτακτική (stereotactic) βιοψία που<br />
επιβεβαίωσε τις υποψίες του. Τελικά είχαµε τη διάγνωση: ο Joe είχε ένα πρωτογενές<br />
λέµφωµα του κεντρικού νευρικού συστήµατος. Αυτοί οι όγκοι, αντίθετα µε ό,τι<br />
συµβαίνει στα γλοιώµατα, έχουν την τάση να εµφανίζονται σε πολλαπλές περιοχές<br />
σε όλο το κεντρικό νευρικό σύστηµα.<br />
Οι νευρο-ογκολόγοι στην κλινική Mayo είχαν ελάχιστα να προσφέρουν. Η<br />
ακτινοθεραπεία δεν είχε παράσχει µια ύφεση διαρκείας και ο όγκος ήταν τόσο<br />
σπάνιος που ποτέ στο παρελθόν δεν είχε δοθεί χηµειοθεραπεία για τέτοια περίπτωση.<br />
Αυτό, µαζί µε το γεγονός ότι δεν εµπιστευόµουνα πια κανένα, µε παρακίνησαν να<br />
επιστρέψω στην ιατρική βιβλιοθήκη. Αφού έψαξα για ώρες το Index Medicus και τις<br />
παραποµπές στο τέλος των άρθρων (την εποχή εκείνη δεν υπήρχε Internet!), βρήκα<br />
ένα άρθρο γραµµένο από τον Dr. Edward Neuwelt του Oregon Health Sciences<br />
University στο Portland. Ήταν ένας πρωτοπόρος σε µια αγωγή χηµειοθεραπείας<br />
ονοµαζόµενη “Blood-Brain Barrier Disruption” (BBBD), η οποία προσωρινά<br />
ανακόπτει τo φράγµα (προστασίας) του εγκεφάλου (breaks down <strong>the</strong> brain’s guard)<br />
επιτρέποντας σε υψηλές συγκεντρώσεις της χηµειοθεραπείας να φτάσουν στον όγκο.<br />
Η θεραπεία αυτή ήταν εξαιρετικά αποτελεσµατική στην αντιµετώπιση λεµφώµατος<br />
του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος (CNS). Η µόνη άλλη θεραπεία που µπόρεσα να<br />
βρω ήταν µια λιγότερο επιθετική που προσφερόταν από ένα γιατρό στο Dana Farber<br />
της Βοστώνης. Καθώς παλεύαµε να πάρουµε απόφαση, έκανα και στους δύο γιατρούς<br />
την “24-καρατιών” ερώτηση: σε πόσους ασθενείς έχετε δώσει τη θεραπεία αυτή και<br />
πώς πάνε; Ο γιατρός στο Dana Farber της Βοστώνης ήταν αµφίλογος και ποτέ δεν<br />
απάντησε στην ερώτηση (αργότερα θα µάθαινα ότι δεν υπήρχαν επιζώντες). Από την<br />
145
άλλη µεριά, ο Dr. Neuwelt ήταν πολύ ειλικρινής µαζί µας, λέγοντας πως είχε<br />
χορηγήσει τη θεραπεία σε 9 άτοµα εκ των οποίων το ένα ζούσε 3 χρόνια και το άλλο<br />
2 χρόνια. ∆εν υπήρχε τίποτα περισσότερο ν’ αναζητήσω, αλλά αυτό ήταν πολύ<br />
καλύτερο από το 2-3%. Εκείνη την εποχή, η BBBD ήταν µια κλινική δοκιµή 2 ης<br />
φάσης (phase II clinical trial) που δεν ήταν διαθέσιµη αλλού πουθενά στις Η.Π.Α.<br />
(Σήµερα είναι κλινική δοκιµή 3 ης φάσης που εφαρµόζεται σε πολλά κέντρα). Έτσι<br />
λοιπόν, φύγαµε για το Portland.<br />
Η BBBD είναι µια σκληρή θεραπεία, που γίνεται στο νοσοκοµείο και απαιτεί<br />
διασωλήνωση και ολονύχτια παραµονή στην εντατική µονάδα. Αλλά άξιζε τον κόπο<br />
– µετά από µία µόνο θεραπεία το 90% του όγκου είχε εξαφανιστεί και µετά από το<br />
δεύτερο γύρο της BBBD δεν τον ξαναείδαµε.<br />
Έτσι, µε το να υπερβώ την απελπισία µου και να γίνω συνήγορος του άρρωστου<br />
συζύγου µου, µπόρεσα να βρω δύο πολύ καινούργιες και ελάχιστα γνωστές<br />
θεραπείες. Ο Joe ήταν ένα από τα πρώτα 70 άτοµα στις Η.Π.Α. που είχε<br />
στερεοτακτική εγχείρηση λέιζερ υποβοηθούµενη από κοµπιούτερ (computer-assisted<br />
stereotactic laser surgery), και το 10 ο άτοµο που έλαβε χηµειοθεραπεία BBBD.<br />
Υπήρχαν και άλλοι παράγοντες στην ανάρρωση του Joe. Τον παραφούσκωσα<br />
µε υψηλές δόσεις αντιοξειδωτικών (Βιταµίνες C, E, beta-carotine, και σελήνιο) που<br />
µπορεί να έχουν αντικαρκινικές ιδιότητες. Όµως, επειδή τα αντιοξειδωτικά µπορούν<br />
επίσης εν δυνάµει να παρεµποδίσουν τα αποτελέσµατα της θεραπείας, ειδικά της<br />
ακτινοθεραπείας, παρακαλώ συζητήστε µε τον γιατρό σας πριν τα χρησιµοποιήσετε.<br />
Ο Joe επίσης έκανε πρακτική καθοδηγούµενης φαντασίας, όπου φανταζόταν τα λευκά<br />
του αιµοσφαίρια να καταστρέφουν τον όγκο. Αυτό, και οι δυνατές θρησκευτικές<br />
πεποιθήσεις του, συναισθηµατικά τον βοήθησαν πολύ.<br />
Έτσι, το τελικό µήνυµά µου σ’ εσάς είναι: µην παραιτείστε ποτέ.<br />
Χρησιµοποιείστε όλες τις διαθέσιµες πηγές, οι οποίες σήµερα είναι πολύ καλύτερες<br />
απ’ ό,τι την εποχή που εγώ βοηθούσα τον Joe. Εάν ο γιατρός σας δεν είναι ενήµερος<br />
για µια θεραπεία, δείξτε του/της ένα ιατρικό άρθρο ή την καταχώρησή του στο<br />
PDQ ή VirtualTrials. Και αν αυτός ή εκείνη είναι ακόµη διστακτικός, ελέγξτε το<br />
εσείς οι ίδιοι. Οι ερευνητές των κλινικών δοκιµών ΘΑ µιλήσουν µε τους ασθενείς.<br />
Και από την εµπειρία µου έχω βρει πως οι καλύτεροι απ’ αυτούς είναι επίσης και οι<br />
πιο ευγενείς. Για περισσότερες πληροφορίες πάνω στη θεραπεία BBBD που έλαβε ο<br />
Joe πηγαίνετε στην ιστοσελίδα to www.ohsu.edu/hosp-bbb .<br />
Για γενικές πληροφορίες πάνω στις κλινικές δοκιµές, προτείνω το βιβλίο του<br />
Robert Finn, “Cancer Clinical Trials” το οποίο διατίθεται από το Amazon.com.<br />
Στα χρόνια που µεσολάβησαν από τότε που αρχικά έγραψα αυτή την ιστορία,<br />
έχω πάρει ένα πτυχίο master's και είµαι ασκούµενη βοηθός γιατρός στο Women's<br />
Health. Παρόλα αυτά, εξακολουθώ να ενηµερώνοµαι πάνω στις θεραπείες όγκων<br />
εγκεφάλου και συνεχίζω την εθελοντική µου εργασία σαν συνήγορος ατόµων µε<br />
καρκίνο.<br />
Σας εύχοµαι την καλύτερη τύχη.<br />
Lydia Cunningham Rising »<br />
----------------<br />
Σε γραπτή επικοινωνία που είχα µε την κ. Lydia Cunningham Rising, µέσω<br />
Email, στις 11 Νοεµβρίου του 2004, µε πληροφόρησε ότι ο Joe σήµερα είναι πολύ<br />
καλά, βλέπει συχνά τα παιδιά του, εργάζεται full time και δεν αντιµετωπίζει καθόλου<br />
µακροπρόθεσµες (long term) παρενέργειες από τον όγκο που είχε ή από τις θεραπείες<br />
που έλαβε. Έχουν περάσει 20 χρόνια και 2 µήνες από την αρχική διάγνωση.<br />
146
Ι´: Παιδικοί Όγκοι Εγκεφάλου/Νωτιαίου Μυελού<br />
1: Η ιστορία του Kyle – ∆ιάγνωση 1998<br />
Τελευταία ενηµέρωση 10 Αυγούστου 2004<br />
«Το όνοµά µου είναι Kyle και αυτή είναι η δίδυµη αδελφή µου, η Tess. Αυτός<br />
είναι ένας σκύλος που µοιάζει µε το σκύλο µας, τον Sam. (Τις φωτογραφίες µπορείτε<br />
να τις βρείτε στη ιστοσελίδα που είναι καταχωρηµένες οι ιστορίες αυτές)<br />
Όταν ήµουν δυόµισι ετών έβγαλα έναν όγκο στον εγκέφαλο. Τώρα είµαι οκτώ.<br />
Ξόδεψα την περισσότερη από την σύντοµη ζωή µου προσπαθώντας να σταµατήσω<br />
αυτόν τον όγκο από του να µεγαλώσει. Έκανα δύο εγχειρήσεις και παίρνω<br />
χηµειοθεραπεία (όλα τα διαφορετικά είδη) από τότε που θυµάµαι. Πάω στο σχολείο<br />
και προσπαθώ να προοδεύω όπως και τ’ άλλα παιδιά. Μερικές φορές θυµώνω κι έχω<br />
ξεσπάσµατα, αλλά η µαµά λέει πως συµβαίνει εξ αιτίας του όγκου του εγκεφάλου.<br />
Έχω δύο αναστοµώσεις (shunts) στον εγκέφαλό µου, ένα σε κάθε πλευρά.<br />
Μερικές φορές βουλώνουν και πρέπει να πάω στο νοσοκοµείο για να τις φτιάξουν. Η<br />
παραµονή στο νοσοκοµείο είναι όµορφη διότι στα δωµάτια έχουν “Playstation 2” και<br />
αυτό σε βοηθάει να ξεχνάς το γιατί είσαι εκεί. Μου βγάζουν πάρα πολλές<br />
φωτογραφίες στο κεφάλι και πάντα λέω στη µαµά µου ότι θέλω τη µάσκα διότι σε<br />
κάνει ν’ αποκοιµιέσαι. Νοµίζω ότι οι φωτογραφίες µου διαρκούν περίπου 3 ώρες<br />
διότι έχω τόσο πολύ όγκο στο σώµα µου. Μερικές φορές νιώθω ζαλάδα, µερικές<br />
φορές κάνω εµετό και άλλες φορές νιώθω πράγµατι πολύ κουρασµένος. Η µαµά µου<br />
έχει καθαρό περιτύλιγµα λεβάντας το οποίο ζεσταίνει στο φούρνο µικροκυµάτων και<br />
το βάζει γύρω στον αυχένα µου όταν γίνεται σκληρός και πονάει. Η µαµά µου λέει<br />
πως αυτό επίσης οφείλεται στον όγκο στον εγκέφαλο.<br />
Έχω όγκο στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη, και µερικές φορές λέω στη<br />
µαµά ότι ο νωτιαίος µυελός πονάει. Μερικές φορές µπερδεύοµαι ως προς το τι είναι<br />
το πρόβληµα µε µένα. Μιλάω για τις αναστοµώσεις (shunts) και για τον όγκο στον<br />
εγκέφαλο, αλλά στην πραγµατικότητα δε νοµίζω πως καταλαβαίνω εάν το να έχεις<br />
όγκο στον εγκέφαλο είναι καλό πράγµα ή κακό. Η αδελφή µου η Tess µερικές φορές<br />
θέλει να γνωρίζει γιατί δεν έχει κι εκείνη έναν όγκο στον εγκέφαλο. Μαντεύω πως<br />
λαβαίνω πολύ έξτρα προσοχή εξαιτίας του όγκου. Ω, παρά λίγο να ξεχάσω, κάποιες<br />
φορές έχω απώλεια κοντινής µνήµης, όπως µου λέει η µαµά µου.<br />
Έχω ακόµη µια είσοδο (port) στο στήθος µου όπου µέσα βάζουν τα φάρµακα.<br />
∆εν µπορείς να τη δεις διότι είναι κάτω από το δέρµα µου. Το µισώ όταν µε κεντούν<br />
εκεί, διότι πράγµατι πονάει. Η µαµά µου βάζει εκεί µια ειδική κρέµα για να το<br />
µουδιάζει και τις πιο πολλές φορές έχει αποτέλεσµα. Όταν ήµουν πολύ µικρός (πολύπολύ<br />
καιρό πριν, φυσικά) η µαµά µου έλεγε πως όταν µε κεντούσαν εκεί έκλαιγα και<br />
της έλεγα “πονάω”. Σχεδόν το ξεχνάω, αλλά να σας πω κάτι, ακόµη µε πονάει, όµως<br />
τώρα είµαι µεγάλο παιδί και δεν το λέω πια… Α, ναι, ένα πράγµα ακόµη. Όταν<br />
µεγαλώσω και αυτός ο όγκος του εγκεφάλου µου φύγει, θέλω να γίνω µάγειρας, ή<br />
ψαράς ή πιλότος σαν τον µπαµπά.»<br />
******<br />
«Αυτή τη στιγµή υπάρχουν περίπου 3110 καινούργιες περιπτώσεις παιδιατρικών<br />
όγκων εγκεφάλου κάθε χρόνο. Προς το παρόν είναι η υπ’ αριθµόν ένα αιτία θανάτου<br />
σε παιδιά. Αρκετοί γιατροί έχουν προσδιορίσει τον όγκο του Kyle ως αστροκύτωµα<br />
147
χαµηλού βαθµού µε τριχοβλεννώδη (Pilomyxoid) χαρακτηριστικά. Αυτό το<br />
χαρακτηριστικό είναι το πιο πιθανό πως είναι υπεύθυνο για την επιθετικότητα αυτού<br />
του όγκου. Φυσιολογικά, παιδιά µε χαµηλού βαθµού όγκους δεν έχουν την ποσότητα<br />
διασποράς και επέκτασης που έχει ο Kyle. Λόγω αυτού του χαρακτηριστικού η<br />
πρόγνωση για τον Kyle δεν είναι η καλύτερη και είναι εξαιρετικά απρόβλεπτη. Ο Dr.<br />
Peter Burger, ένας διάσηµος νευροπαθολόγος στο Johns Hopkins είναι στην ουσία ο<br />
γιατρός που προσδιόρισε αυτό το χαρακτηριστικό στον όγκο του Kyle. Είναι ένας<br />
σπάνιος τύπος όγκου, αλλά µέσω Email έχω βρει ότι υπάρχουν και µερικά άλλα<br />
παιδιά που υποφέρουν από το ίδιο πράγµα. Ο Dr. Burger έχει συµφωνήσει να µας<br />
βοηθήσει κάνοντας έρευνα γι’ αυτόν τον όγκο και βρίσκοντας, ας ελπίσουµε, κάποιον<br />
τρόπο να τον σταµατήσει.<br />
Έτσι, εµείς οι µαµάδες που ζούµε αυτόν το όγκο κάθε µέρα της ζωής µας<br />
προσπαθούµε να ενωθούµε και να τον βοηθήσουµε ν’ αρχίσει την έρευνα για µας.<br />
Χρειαζόµαστε τη βοήθειά σας για να επιτρέψουµε στον Kyle και στους φίλους του να<br />
µεγαλώσουν και να γίνουν ο µάγειρας, ο ψαράς ή ο πιλότος…»<br />
2: Η ιστορία της Megan – ∆ιάγνωση 1994<br />
«Αυτή η ιστοσελίδα είναι για την εµπειρία της κόρης µου της Megan µ’ έναν<br />
όγκο στον εγκέφαλο. Το νόηµά της είναι να βοηθήσει άλλους που περνάνε την ίδια ή<br />
παρόµοιες εµπειρίες µε το παιδί τους, ή για πληροφόρηση πάνω σε όγκους εγκεφάλου<br />
και το τι συνεπάγονται.<br />
Σ’ αυτή τη σελίδα έχω προσπαθήσει να διασυνδέσω (link) ιδιώτες µε όσο το<br />
δυνατόν περισσότερους οργανισµούς, σε µια προσπάθεια ν’ αφυπνίσω άτοµα σχετικά<br />
µε αυτούς τους οργανισµούς. Κάνοντας αυτό, ελπίζω πως είτε τα άτοµα που ζητούν<br />
βοήθεια θα τη βρουν ή εκείνοι που δεν χρειάζονται βοήθεια µπορούν να<br />
πληροφορηθούν ή να κάνουν µια προσφορά.<br />
Παρακαλώ, διαβάστε την ενηµέρωση στο τέλος. Η Megan παίρνει µέρος σε<br />
µια (κλινική) µελέτη στο St. Jude’s Hospital. Στο τέλος έχω προσθέσει µια σελίδα µε<br />
συνδέσµους.»<br />
(Θα βρείτε τους συνδέσµους όταν επισκεφτείτε τη σελίδα της Megan στην<br />
κεντρική ιστοσελίδα http://virtualtrials.com/survive.cfm)<br />
«Η Megan ήταν πάντα µικροσκοπική για την ηλικία της. Όταν γεννήθηκε είχε<br />
βάρος µόλις 2.5 κιλά και µήκος 43 εκατοστά. Καθώς µεγάλωνε ήταν µικροσκοπική<br />
και λεπτή. Σε κάθε επίσκεψη στο γιατρό ήταν µικρότερη από το µέτριο στους πίνακες<br />
ανάπτυξης. Όταν πήγε στην πρώτη τάξη είχε το µέγεθος µιας τρίχρονης ή<br />
τετράχρονης. Οι γιατροί πάντα έλεγαν, “Μην ανησυχείς, θα τις φτάσει”. Άρχισε να<br />
είναι ένα αστείο ανάµεσα σε φίλους ότι η Megan δεν θα ξεπερνούσε ποτέ το 4-6<br />
νούµερο στα ρούχα. Κάθε ιατρική εξέταση έλεγε το ίδιο, “Είναι µικροσκοπική, αλλά<br />
δεν έχει κάνει το πήδηµα της ανάπτυξης ακόµη”.<br />
Όταν ήταν 10 ετών, έκλεισα ένα άλλο ραντεβού διότι µε απασχολούσε πολύ<br />
το µέγεθός της. Γνώριζα από κοινή λογική ότι ακόµη κι αν ένα παιδί είναι<br />
µικροσκοπικό, πάλι µεγαλώνει. Η Megan είχε παραµείνει 25 κιλά για 2 χρόνια και<br />
δεν είχε ύψος ούτε 1.22µ. Κανένα παιδί στην ηλικία των 10 ετών δε µένει µε το ίδιο<br />
βάρος και το ίδιο ύψος για 2 χρόνια!! Αυτή τη φορά όταν την πήγα στο γιατρό και<br />
148
εξέφρασα τις ανησυχίες µου, εκείνος µου είπε, “Αυτό οφείλεται στο ότι κάπνιζες”.<br />
Λοιπόν, αυτό κι αν δεν µ’ έστειλε σ’ ένα µεγάλο ταξίδι ενοχής.<br />
Συνεχίσαµε κατ’ αυτόν τον τρόπο µέχρις ότου έγινε ένας σχολικός ιατρικός<br />
έλεγχος το Φθινόπωρο του 1994. Μέχρι τότε, η Megan ήταν 11 ετών και πήγαινε<br />
στην 6 η τάξη. Ο σχολικός γιατρός εισηγήθηκε να την πάµε σ’ έναν ενδοκρινολόγο σε<br />
νοσοκοµείο παίδων. Έκλεισα ένα ραντεβού. Τη ∆ευτέρα, 14 Οκτωβρίου του 1994, η<br />
Megan πήγε στο νοσοκοµείο A. I. DuPont Hosp. στο Wilmington, Delaware. Αυτό το<br />
νοσοκοµείο είναι νοσοκοµείο παίδων και είναι ένα από τα καλύτερα στη χώρα. Αφού<br />
απαντήσαµε σε ερωτήσεις και πήραν αίµα, η Megan στάλθηκε για µια ακτινογραφία<br />
κεφαλής. Αυτό ήταν όλο. Την Τρίτη 15 Οκτωβρίου του 1994 ο ενδοκρινολόγος<br />
τηλεφώνησε και µας είπε πως είχαν βρει µια µάζα στο κεφάλι της Megan. Την<br />
Πέµπτη, 17 Οκτωβρίου 2004 έκλεισαν ραντεβού για να κάνει Μαγνητική<br />
Τοµογραφία. Τότε έµαθα πως υπήρχε ένας όγκος. Αυτό απάντησε σε τόσα πολλά<br />
ερωτήµατα σχετικά µε την ανάπτυξή της…<br />
Μετά από τη Μαγνητική µας έκλεισαν ραντεβού να µιλήσουµε µε τον Dr.<br />
Magram. Εκείνη την εποχή ήταν επικεφαλής του νευροχειρουργικού τµήµατος στο A.<br />
I. DuPont. Τη στιγµή που ο Dr. Magram µπήκε στο δωµάτιο ένιωσα ανακούφιση.<br />
Ήταν εύκολο να διακρίνει κανείς πως ήταν ένας καλός και πράος άνδρας που<br />
αγαπούσε τα παιδιά. Ο Dr. Magram εξήγησε ότι η Megan είχε κρανιοφαρυγγίωµα<br />
(craniopharyngioma), το οποίο είναι ένας πολύ σπάνιος όγκος. Προκαλείται κατά το<br />
σχηµατισµό του εµβρύου. Καθώς ο αδένας της υπόφυσης (pituitary gland)<br />
αναπτυσσόταν, ένα µέρος του σχηµατιζόταν σε όγκο. Ο όγκος βρισκόταν στον<br />
αδένα της υπόφυσης στο πρόσθιο τµήµα του κεφαλιού της και πίσω από τα µάτια.<br />
∆εν χρειάζεται να πούµε ότι αυτή είναι µια πολύ επικίνδυνη περιοχή.<br />
Τα κρανιοφαρυγγιώµατα είναι ένας διαφορετικός τύπος όγκου που, παρόλο<br />
που είναι καλοήθης, συνεχίζει ν’ αναπτύσσεται, ακριβώς όπως ο καρκίνος. Υπήρχαν<br />
τρεις τρόποι να τον αντιµετωπίσουµε, είπε ο Dr. Magram. Θα µπορούσαµε απλά να<br />
χρησιµοποιήσουµε ακτινοβολία ή θα µπορούσαν ν’ ανέβουν µέσω των ρινικών<br />
διόδων και να προσπαθήσουν να τον εξουδετερώσουν µε ακτίνες Laser. Όµως καµία<br />
απ’ αυτές τις µεθόδους δεν βεβαίωνε ότι θα κατάφερναν ν’ αφαιρέσουν ολόκληρο τον<br />
όγκο. Εάν δεν τον αφαιρούσαν ολόκληρο, θα µεγάλωνε ξανά. Η τρίτη επιλογή ήταν η<br />
εγχείρηση µε την οποία ο όγκος θα µπορούσε ν’ αφαιρεθεί εντελώς, αν και ούτε αυτή<br />
δεν παρείχε εγγύηση πως δεν θα επανεµφανιζόταν. Επιλέξαµε την εγχείρηση. Ο Dr.<br />
Magram εξήγησε πως η εγχείρηση θα διαρκούσε από 4 έως 20 ώρες, ανάλογα µε το<br />
πόσο περιπεπλεγµένος ήταν. Όντας στη θέση που βρισκόταν, υπήρχαν αιµοφόρα<br />
αγγεία και οπτικά νεύρα που εµπόδιζαν.<br />
Η εγχείρηση είχε δροµολογηθεί για τις 26 Νοεµβρίου 1994, την εποµένη της<br />
ηµέρας των Ευχαριστιών (Thanksgiving). Παρόλο που επρόκειτο να µείνω στο<br />
νοσοκοµείο µε τη Megan, επειδή θα παρέµενε στην Εντατική για κάποιο διάστηµα<br />
δεν µπορούσα να µείνω εκεί. Έτσι νοίκιασα ένα δωµάτιο στο Ronald McDonald<br />
Ηouse, στον ίδιο δρόµο, απέναντι. Εδώ θα ήθελα να δηλώσω ότι η Ronald McDonald<br />
Ηouse ήταν θαυµάσια. Είναι ένας εξαιρετικός οργανισµός και δεν γνωρίζω τι θα<br />
έκανα χωρίς αυτούς. Κάθε βράδυ προσφερόταν δωρεάν τροφή από διάφορους<br />
οργανισµούς, και τα δωµάτια, επίσης λόγω δωρεών, ήταν φθηνά. Επιπλέον, ήταν<br />
όµορφο να µιλάς µε άλλες οικογένειες που έµεναν εκεί. Όλοι είχαµε κοινό σηµείο<br />
(αναφοράς) τα παιδιά µας.<br />
Φίλοι και οικογένεια µαζευτήκαµε στο νοσοκοµείο στις 6:00 π.µ. το πρωί της<br />
εγχείρησης. Μέχρι να µπει η Megan στο χειρουργείο, επιτράπηκε στον πρώην<br />
σύζυγό µου κι εµένα να µπούµε στο δωµάτιο προπαρασκευής. Εκεί ήταν κι άλλα<br />
παιδιά µε τους γονείς τους, αλλά η Megan ήταν η µόνη σε κρεβάτι και µε<br />
149
ενδοφλέβια. Της επιτράπηκε να πάρει µαζί της την teddy bear της, και µάλιστα της<br />
έβαλαν ένα βραχιόλι του νοσοκοµείου στο µπράτσο της. Όταν ήταν έτοιµοι, την<br />
κύλησαν στο χειρουργείο κι εµείς πήγαµε στην αναµονή.<br />
Η αναµονή ήταν βασανιστική. Μετά από 4 ώρες, όλοι οι άλλοι γονείς έφυγαν<br />
µε τα παιδιά τους. Κατόπιν η νοσοκόµα του χειρουργείου µε φώναξε και µου είπε πως<br />
ο όγκος ήταν καλοήθης. Τι ανακούφιση! Παρόλο που ο Dr. Magram ήταν αρκετά<br />
βέβαιος πως ο όγκος ήταν καλοήθης, εµένα µε απασχολούσε πολύ. Τελικά, µετά από<br />
8 ώρες, ο Dr. Magram βγήκε και µας είπε πως είχε αφαιρέσει όλο τον όγκο κι ότι η<br />
Megan πήγαινε καλά στην Εντατική. Μας εξήγησε ότι χρειάστηκε τόσες ώρες επειδή<br />
ο όγκος ήταν πλεγµένος γύρω από ένα από τα οπτικά νεύρα της Megan.<br />
Στην εντατική έσπασα. Η Megan φαινόταν αξιολύπητη. Υπήρχαν σωλήνες και<br />
µηχανήµατα παντού. Υπήρχε µια ενδοφλέβια µε κάτι σαν στρόφιγγα (faucet) πάνω<br />
της, για να τραβάει αίµα. Το πρόσωπό της ήταν αγνώριστο διότι ήταν φουσκωµένο<br />
και πρησµένο. Κατά τη διάρκεια της εγχείρησης, κατέληξαν να γδάρουν (peel back)<br />
το πρόσωπό της. Αυτό της έκανε µώλωπες και πρήστηκε. Τα ράµµατα άρχιζαν από<br />
την κορυφή του µετώπου της µέχρι κάτω από το αυτί της. Κάθε µέρα έδειχνε<br />
χειρότερα καθώς οι µώλωπες γίνονταν πιο µαύροι και το πρόσωπό της πρηζόταν<br />
περισσότερο. Τα µάτια της δεν άνοιγαν. Μετά από 4 µέρες στην Εντατική την<br />
έστειλαν σ’ ένα δωµάτιο.<br />
Το νοσοκοµείο A. I. DuPont ήταν θαυµάσιο. Όλοι ήταν τόσο πρόθυµοι να<br />
βοηθήσουν και τόσο υποµονετικοί. Τα πράγµατα ήταν δύσκολα για µένα, όχι µόνο<br />
εξαιτίας της εγχείρησης αλλά διότι ο όγκος είχε καταστρέψει τον αδένα της υπόφυσης<br />
της Megan. Αυτό σήµαινε φάρµακα και ενέσεις για την υπόλοιπη ζωή της. Γνώριζα<br />
ότι η υπόφυση ελέγχει την ανάπτυξη, αλλά δεν είχα ιδέα ότι συνεπαγόταν τόσα<br />
πολλά. Ο αδένας της υπόφυσης είναι σαν ένα κέντρο µηνυµάτων και όταν δεν<br />
λειτουργεί, τότε τα µηνύµατα δεν πάνε εκεί που πρέπει να πάνε.<br />
Ο βοηθός του ενδοκρινολόγου αφιέρωσε πολύ χρόνο µαζί µου εξηγώντας τα<br />
φάρµακα που θα έπαιρνε η Megan και πώς να τα µετράω και να τα χορηγώ. Θα<br />
χρειαζόταν φάρµακα αδρεναλίνης διότι, παρόλο που οι αδένες της αδρεναλίνης είναι<br />
τοποθετηµένοι αλλού, χωρίς την υπόφυση δεν µπορούν να δουλέψουν. Από τώρα και<br />
στο εξής θα έπρεπε να παρακολουθώ τη θερµοκρασία της Megan, διότι εάν ανέβαινε<br />
πάνω από τους 38.3 βαθµούς Κελσίου (101 Fahrenheit) θα έπρεπε να της κάνω<br />
ένεση. Εάν αυτό δεν λειτουργούσε, τότε θα έπρεπε να την πηγαίνω στα επείγοντα<br />
περιστατικά. Επίσης, η Megan δεν θα µπορούσε πλέον να ελέγξει το να πάει στην<br />
τουαλέτα. Αλίµονο, ιδέα δεν είχα. Υπάρχει ένας αδένας που παίρνει το µήνυµά του<br />
από την υπόφυση, για να κρατάει τα ούρα στο σώµα. Χωρίς το µήνυµα τα ούρα δεν<br />
µπορεί να κρατηθούν. Με άλλα λόγια, η Megan βασικά θα ζούσε στο µπάνιο. Η<br />
Megan παίρνει ένα φάρµακο που ονοµάζεται, “DDAVP”, που βοηθάει στο να ελέγχει<br />
και να κρατάει τα ούρα. Αυτό το φαινόµενο ονοµάζεται “Diabetes Insipidus”, διότι<br />
είναι ένα σύµπτωµα που το έχουν οι διαβητικοί. Και τα δύο αυτά φάρµακα η Megan<br />
θα έπρεπε να τα παίρνει για την υπόλοιπη ζωή της. Με πληροφόρησαν ακόµη πως η<br />
Megan θα έπρεπε να κάνει ενέσεις αυξητικής ορµόνης και να παίρνει γυναικείες<br />
ορµόνες. Χωρίς αυτά η Megan θα έµενε µόνιµα µικροσκοπική και το σώµα της<br />
ανώριµο. Μετά από 12 µέρες στο νοσοκοµείο η Megan ήρθε στο σπίτι.<br />
Στο σπίτι ένιωθα υπερβολικά καταβληµένη. Υπήρχαν τόσοι κανόνες που<br />
έπρεπε ν’ ακολουθώ. Έπρεπε να ζυγίζεται καθηµερινά καθώς ο ενδοκρινολόγος<br />
χρειαζόταν να γνωρίζει εάν κατακρατούσε ή έχανε πολλά ούρα. Έκανα σωστά την<br />
ανάµιξη των φαρµάκων; Φαινόταν καλά; Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου<br />
επικοινώνησα µ’ έναν οργανισµό που ονοµάζεται “The American Brain Tumor<br />
Association”. Μου έστειλαν πληροφορίες για όγκους εγκεφάλου. Έστελναν επίσης<br />
150
γράµµατα µε τα νέα πάνω στην έρευνα που γινόταν και κάθε είδους πληροφόρηση.<br />
Αυτή ήταν µεγάλη βοήθεια για µένα και χρειαζόµουνα να γνωρίζω το κάθε τι που<br />
µπορούσα να βρω. Συνεχίσαµε επισκέψεις στο νοσοκοµείο A. I. DuPont κάθε<br />
εβδοµάδα ή κάθε δύο. Καθώς περνούσε ο καιρός ηρεµούσα λίγο περισσότερο.<br />
Μετά από 6 εβδοµάδες δροµολογήσαµε τη Megan για ακτινοθεραπεία. Αυτό<br />
έπρεπε να γίνει διότι ο όγκος δεν µπορούσε να καταταγεί ακριβώς σαν<br />
craniopharyngioma. Τα slides του όγκου της είχαν ελεγχθεί τόσο από το νοσοκοµείο<br />
A. I. DuPont όσο και από το πανεπιστήµιο της Pennsylvania. Κατά τη διάρκεια της<br />
ακτινοθεραπείας τα slides πήγαν επίσης στο Πανεπιστήµιο της Νέας Υόρκης. ∆εν<br />
ήµασταν υποχρεωµένοι να κάνουµε την ακτινοθεραπεία, αλλά την κάναµε για να<br />
επιβεβαιώσουµε τη νέκρωση του όγκου.<br />
Τον Ιανουάριο του 1995, αρχίσαµε ακτινοθεραπεία στο Cooper Hospital στο<br />
Camden, στη New Jersey. Αυτή ήταν µια πολύ εντατική θεραπεία που συνεχίστηκε<br />
καθηµερινά για 6 εβδοµάδες. Είχαν ειδικούς ραδιολόγους που εργάζονταν µε παιδιά<br />
και µικρά σχέδια για να κάνουν (τη θεραπεία)) διασκεδαστική. Η Megan είχε µικρά<br />
σηµεία tattoos ζωγραφισµένα µε µολύβι στο κεφάλι της, έτσι ώστε να µπορούν να<br />
εστιάζουν το µηχάνηµα σωστά κάθε µέρα. ∆εν πονούσε και οι άνθρωποι εκεί το<br />
έκαναν µια διασκεδαστική εµπειρία. Το νοσοκοµείο Cooper έχει από τότε αρχίσει<br />
ένα ετήσιο πάρτι που ονοµάζεται “Rays of Sunshine”, όπου δίνουν βραβεία και<br />
καλούν διασηµότητες (celebrities) για τα παιδιά που είχαν νοσηλευτεί εκεί. Είναι µια<br />
θαυµάσια εµπειρία. Η θεραπεία της Megan τελείωσε το Μάιο του 1995.<br />
Το καλοκαίρι του 1995, τα παιδιά µου κι εγώ µετακοµίσαµε στη Βόρεια<br />
Καρολίνα. Τότε αρχίσαµε επισκέψεις στο Bowman Gray Hospital. Το Φθινόπωρο του<br />
1995 η Megan άρχισε να κάνει ενέσεις µε αυξητική ορµόνη. Πήγα και έµαθα πώς να<br />
αναµιγνύω και να µετράω την αυξητική ορµόνη και να κάνω την ένεση. Στην αρχή<br />
ήµουν διστακτική, µισούσα τη σκέψη να τρυπάω τη Megan µε µια ένεση, αλλά έλεγα<br />
συνεχώς στον εαυτό µου ότι θα τη βοηθούσε να µεγαλώσει, κι έτσι γρήγορα έγινε<br />
ευκολότερο. Η Megan παίρνει ενέσεις αυξητικής ορµόνης για σχεδόν 3 χρόνια και<br />
έχει ψηλώσει πάνω από 30 εκατοστά! Άρχισε µε µικρή δόση Οιστρογόνου (Estrogen)<br />
τον Ιούνιο του 1997 και όταν φτάσει ύψος 5 πόδια (1.524 µ.) µπορεί ν’ αυξήσει τη<br />
δόση. Η αιτία γι’ αυτό είναι ότι από τη στιγµή που το οιστρογόνο βρίσκεται στο<br />
σώµα, τα κόκαλα ωριµάζουν γρηγορότερα και η αύξηση επιβραδύνεται.<br />
Και µια ειδική σηµείωση (A Special Note): Ένας άλλος θαυµάσιος<br />
οργανισµός. που ονοµάζεται The MAGIC Foundation, ασχολείται ειδικά µε παιδιά<br />
που έχουν προβλήµατα ορµονικά ή προβλήµατα αύξησης. Βρίσκεται στο Illinois,<br />
αλλά αναλαµβάνει παιδιά απ’ όλο τον κόσµο. Η ιστοσελίδα τους είναι θαυµάσια και<br />
δίνει κάθε είδους πληροφορία, ακόµη και ιστορίες από τα ίδια τα παιδιά.<br />
Η Megan τώρα είναι δευτεροετής στο Γυµνάσιο και είναι µια έξυπνη και<br />
όµορφη δεκαεξάχρονη. Έχει ύψος σχεδόν 1.54 µ. και τελικά βρίσκεται στους πίνακες<br />
ανάπτυξης. Θα συνεχίσει να παίρνει αυξητικές ορµόνες σε ενέσιµη µορφή για το<br />
υπόλοιπο της ζωής της. Εδώ και ένα χρόνο παίρνει γυναικείες ορµόνες και αρχίζει να<br />
δείχνει την ηλικία της. Ήταν µια αργή διαδικασία αλλά άξιζε την προσπάθεια. Παρ’<br />
όλο που κατά καιρούς η κατάσταση είναι δύσκολη γι’ αυτήν, την έχει κάνει ένα πιο<br />
δυνατό άτοµο. Είναι δύσκολο για ένα παιδί να γνωρίζει πως πρέπει να παίρνει<br />
φάρµακα για το υπόλοιπο της ζωής της. Τώρα φοράει γυαλιά διότι το οπτικό νεύρο<br />
στο δεξί της µάτι έχει πάθει ζηµιά. Η Megan πρέπει συνεχώς να παρακολουθείται<br />
ώστε να ελέγχει µήπως ο όγκος της επανέλθει. Ωστόσο, τα φάρµακα και τα γυαλιά<br />
δεν είναι τίποτα µπροστά στο γεγονός ότι έχω µια ζωντανή και υγιή κόρη. Το<br />
αποτέλεσµα άξιζε πάρα πολύ.»<br />
151
ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ<br />
«Μέσω ενός οργανισµού για τον τύπο του όγκου της Megan, βρήκα µια<br />
κλινική µελέτη στο St. Jude’s Hospital. Αυτή η µελέτη έχει να κάνει µε αύξηση<br />
βάρους σε παιδιά µε τραύµα στον εγκέφαλο. Παρόλο που η Megan είναι µόνο ελαφρά<br />
υπέρβαρη, θέλουµε κάτι το θετικό να βγει απ’ αυτό. Οτιδήποτε µπορούµε να κάνουµε<br />
(θα το κάνουµε) για να βοηθήσουµε άλλους στο µέλλον. Τον Οκτώβριο του 1999<br />
πήγαµε στο Memphis για εξετάσεις δύο ηµερών σε τρία διαφορετικά νοσοκοµεία. Ο<br />
γιατρός που εργάζεται σ’ αυτή την (κλινική) µελέτη είναι ένα θαυµάσιο πρόσωπο και<br />
εξαιρετικά αφοσιωµένος στους ασθενείς του. Θα κάνουµε ενέσεις µ’ ένα φάρµακο<br />
στη Megan τρεις φορές την ηµέρα. Αυτό πρέπει να συνεχίσει για έξι µήνες (δεν<br />
γνωρίζουµε αν παίρνουµε τη θεραπεία ή ένα placebo). Αυτή η µελέτη ελπίζουν πως<br />
θα βοηθήσει παιδιά µε τραύµα στον εγκέφαλο να µειώνουν την αύξηση βάρους. Το<br />
St. Jude’s Hospital είναι ένα εξαιρετικό νοσοκοµείο γεµάτο µε προσωπικό που<br />
νοιάζεται γι’ αυτά τα παιδιά. Εάν έχετε την ευκαιρία, επισκεφτείτε την ιστοσελίδα<br />
τους ή στείλτε µια δωρεά.<br />
Ο όγκος της Megan επανεµφανίστηκε και τη σταµάτησαν από αυτή την<br />
κλινική µελέτη. Για να διαβάσετε περισσότερα για τη δεύτερη εγχείρησή της, κάντε<br />
κλικ στον κατάλληλο σύνδεσµο.<br />
Θα ήθελα να ευχαριστήσω όλους τους εξαιρετικούς ανθρώπους και τους<br />
οργανισµούς που µας βοήθησαν να τα καταφέρουµε σ’ αυτή την περίοδο της ζωής<br />
µας. Ήταν δίπλα µας όταν τους χρειαζόµασταν. (…)»<br />
Το επόµενο µέρος της ιστορίας της Megan έχει ληφθεί από την προσωπική<br />
της σελίδα, διότι δεν έχει καταχωρηθεί στην ιστοσελίδα<br />
http://virtualtrials.com/survive.cfm του Ιδρύµατος Musella. Οι ιστοσελίδες της<br />
Megan και της οικογένειάς της είναι προσπελάσιµες µέσω συνδέσµων που δίδονται<br />
στην ως άνω ιστοσελίδα.<br />
Η 2 η εγχείρηση της Megan<br />
«Στις 9 ∆εκεµβρίου του 1999, η Megan έκανε µια επίσκεψη ρουτίνας στον<br />
ενδοκρινολόγο της. Κατά τη διάρκεια της επίσκεψης, η Megan κι εγώ ανακαλύψαµε<br />
πως ο όγκος της είχε επιστρέψει. Για περισσότερο από ένα χρόνο είχε συχνά ζαλάδες<br />
και πονοκεφάλους. Το Μάρτιο του 1999, είχε δει ένα νευροχειρουργό. Αυτός, για<br />
κάποιον άγνωστο λόγο, είχε προτείνει µια Μαγνητική, αλλά και πάλι για άγνωστη<br />
αιτία ποτέ δεν τη δροµολόγησε. Κατόπιν, τον Αύγουστο, ο ενδοκρινολόγος της<br />
Megan διέταξε να κλειστεί ραντεβού για να γίνει µια Μαγνητική, και η Megan<br />
πράγµατι την έκανε. ∆εν µας είπαν τίποτα (για τ’ αποτελέσµατά της). Έτσι, όταν<br />
πήγαµε το ∆εκέµβριο, ήταν ένα σοκ για τη Megan, εµένα και τον ενδοκρινολόγο ν’<br />
ανακαλύψουµε πως ο όγκος της είχε επιστρέψει και κανένας δεν µας είχε ειδοποιήσει.<br />
∆εν θα µπω σε λεπτοµέρειες για το τι έγινε. Είναι αρκετό να πω πως το πρόβληµα<br />
τακτοποιήθηκε.<br />
Την εποµένη µέρα η Megan κι εγώ επισκεφτήκαµε το νευροχειρουργό της.<br />
Μας είπαν πως επειδή είχε ήδη κάνει ακτινοθεραπεία δεν µπορούσε να ξανακάνει. Το<br />
ίδιο ίσχυε και για την κρανιοτοµή – τουλάχιστον δεν µπορούσαν να χειρουργήσουν<br />
στο ίδιο µέρος όπως πριν. Ο γιατρός εισηγήθηκε µια διαφορετική προσέγγιση. Αυτή η<br />
διαδικασία ονοµάζεται Transphenoidal process.<br />
Αυτή η Transphenoidal process έχει να κάνει µε τη δηµιουργία ενός<br />
ανοίγµατος κάτω από το χείλος και πάνω από την άνω οδοντοστοιχία. Στη συνέχεια<br />
πέρασµα κάτω από τη µύτη και τους παραρρίνιους κόλπους. Η διαδικασία αυτή δεν<br />
152
αφήνει εξωτερικά σηµάδια στην όψη, αντίθετα µε την κρανιοτοµή. Αυτή η<br />
διαδικασία γίνεται από χειρουργό ωτορινολαρυγγολόγο.<br />
Η εγχείρηση ήταν δροµολογηµένη για την επόµενη εβδοµάδα, αλλά ατυχώς οι<br />
αµυγδαλές της Megan ήταν πρησµένες και είχαν λοίµωξη. Έτσι η εγχείρηση<br />
ακυρώθηκε και κλείστηκε άλλο ραντεβού για τις 13 Ιανουαρίου του 2000. Περιττό να<br />
σας πω ότι οι γιορτές των Χριστουγέννων ήταν κάπως µελαγχολικές, αλλά τις<br />
περάσαµε.<br />
Έτσι στις 13 Ιανουαρίου όλη η οικογένεια πήγε και πάλι στο νοσοκοµείο.<br />
Βιαστήκαµε πολύ διότι υπήρχε ένα µπέρδεµα ως προς την ώρα της εγχείρησης.<br />
Πήγα µε τη Megan στο δωµάτιο προπαρασκευής και την αγκάλιασα καθώς την<br />
κυλούσαν προς το χειρουργείο. Αυτή η φορά ήταν διαφορετική διότι η Megan ήταν<br />
τώρα 16 ετών και γνώριζε τι επρόκειτο να συµβεί. Βλέποντας το παιδί σου να το<br />
κυλάνε προς το χειρουργείο, µε τα µάτια της γεµάτα από φόβο, και γνωρίζοντας ότι<br />
δεν υπάρχει τίποτα που θα µπορούσες να κάνεις, είναι, χωρίς αµφιβολία, το<br />
χειρότερο αίσθηµα που θα µπορούσα ποτέ να νιώσω στη ζωή µου. Απλά κάθισα στο<br />
προ του χειρουργείου δωµάτιο µε δάκρυα να τρέχουν από τα µάτια µου κι ευχόµενη<br />
να µπορούσα να το περάσω εγώ αντί για εκείνη. Αυτή η απελπισία που νιώθει ένας<br />
γονέας µε άρρωστο παιδί είναι µια εµπειρία που εύχοµαι κανείς να µην αναγκαζόταν<br />
να την περάσει. Με αυτό, πήγα στο θάλαµο αναµονής να περάσει η ώρα µε την<br />
οικογένειά µου.<br />
Η διαδικασία κράτησε κάτι παραπάνω από 5 ώρες. Ο χειρουργός-<br />
ωτορινολαρυγγολόγος κάνει τις αρχικές ενέργειες. Μόλις τελειώσει, αναλαµβάνει ο<br />
νευροχειρουργός. Ο εγκέφαλος περιβάλλεται από χόνδρο (cartilage). Ο<br />
νευροχειρουργός ανοίγει µια τρύπα στο cartilage για να µπορέσει να προσεγγίσει τον<br />
όγκο από κάτω. Τότε ο όγκος αποµακρύνεται σιγά-σιγά. Από το στοµάχι της Megan<br />
πήραν ένα κοµµάτι από λιπώδη ιστό. Αυτό το ενέθεσαν στο χώρο που ήταν ο όγκος<br />
και κλείνει τη µικρή τρύπα. Αφού τοποθετήθηκε ο ιστός αυτός, επιµήκη πλαστικά<br />
τεµάχια που ονοµάζονται “stints” τοποθετήθηκαν στα ρουθούνια της για να τα<br />
κρατήσουν στη θέση τους. Η µύτη της παραγεµίστηκε µε γάζα και έφυγε για να<br />
αναρρώσει.<br />
Αργότερα το απόγευµα µας επιτράπηκε να επισκεφτούµε τη Megan στην<br />
Εντατική Μονάδα (ICU). Ήταν ελαφρά πρησµένη αλλά τίποτα σαν κι αυτό που είχε<br />
µε την κρανιοτοµή. Μετά από µια νύχτα στην Εντατική Μονάδα πήγε σε δωµάτιο.<br />
Ανάρρωσε γρήγορα και µετά από λίγες µέρες έβγαλαν τις γάζες από τη µύτη της. Την<br />
4 η µέρα, πριν φύγει, αφαίρεσαν και τα stints. Ο Ωτορινολαρυγγολόγος ίσιωσε επίσης<br />
και τη µύτη της όταν χειρουργούσε. Η Megan επέστρεψε στο σπίτι για ν’<br />
αναρρώσει.<br />
Η Megan τώρα επέστρεψε στο σχολείο, έχοντας απουσιάσει λιγότερο από<br />
τρεις εβδοµάδες. Της έδωσαν άδεια να µην κάνει Γυµναστική και δεν πρέπει να<br />
σηκώνει βαριά αντικείµενα για τρεις µήνες. Το σήκωµα βάρους θα τέντωνε τους µύες<br />
του προσώπου της και ο ιστός που έχει τοποθετηθεί εκεί χρειάζεται χρόνο για να<br />
θεραπευτεί. Προς το παρόν η Megan πάει καλά και θα συνεχίσουµε να<br />
παρακολουθούµε για τυχόν άλλη επανεµφάνιση. Λόγω της επανεµφάνισης του όγκου,<br />
η Megan αποµακρύνθηκε από την κλινική µελέτη στο νοσοκοµείο St. Jude’s. Επίσης<br />
σταµάτησε τις αυξητικές ορµόνες. Αλλά συνεχίζει να πηγαίνει καλά.»<br />
Το τέλος…<br />
«Χάσαµε τη Megan στις 13 Μαΐου του 2001 (στη Γιορτή της Μητέρας). Τον<br />
Αύγουστο του 2000 ανακαλύψαµε πως όχι µόνο το craniopharyngioma της Megan<br />
153
είχε επιστρέψει αλλά είχε κι έναν άλλο όγκο. Ενώ χειροτέρευε συνεχίσαµε να<br />
δοκιµάζουµε οτιδήποτε υπήρχε από τις πιο καινούργιες θεραπείες και φυσικά<br />
προϊόντα. Όµως η Megan έχασε τη µάχη της. Ήταν 17 ετών. Ήταν τιµή µας να<br />
έχουµε ένα τόσο απίστευτα γενναίο, δυνατό και όµορφο πρόσωπο στη ζωή µας. Η<br />
ζωή µας είναι τόσο πολύ καλύτερη που είχαµε τη Megan ανάµεσά µας για µικρή<br />
περίοδο.<br />
Οποιοσδήποτε έχει ένα παιδί που δεν µεγαλώνει φυσιολογικά θάπρεπε να<br />
διαβάσει την ιστορία της Megan. Πρόκειται για την κόρη της Carol και τις εµπειρίες<br />
της µ’ έναν όγκο στον εγκέφαλο και τα παρεπόµενα της εγχείρησης. Παρόλο που<br />
αυτό ακούγεται καταθλιπτικό, υπάρχει ένα µήνυµα ελπίδας σ’ αυτή την ιστορία. Ο<br />
στόχος της είναι να βοηθήσει το ευρύτερο κοινό κι εκείνους που µπορεί να ζουν το<br />
ίδιο δράµα.»<br />
154
Κ´: Σηραγγώδες (Cavernous) Αιµαγγείωµα<br />
Πρόκειται για καλοήθη όγκο από νεόπλαστα αιµοφόρα αγγεία. Η σηραγγώδης<br />
δυσπλασία είναι µια σπάνια διαταραχή των τριχοειδών αγγείων και των µικρότατων<br />
φλεβών σ’ ένα µέρος του εγκεφάλου. Το αιµαγγείωµα αυτού του είδους είναι ένας<br />
κυανέρυθρος σπογγώδης όγκος, αποτελούµενος από ένα σκελετό συνδετικού ιστού<br />
που περικλείει µεγάλους σηραγγώδεις αγγειακούς χώρους που περιέχουν αίµα.<br />
(Dorland’s Dictionary)<br />
1: Η ιστορία της Becca H. – ∆ιάγνωση 1989<br />
Ενηµέρωση 7 Σεπτεµβρίου 2001<br />
«Θυµάµαι καθαρά την ηµέρα που τηλεφώνησε ο γιατρός. Όταν χτύπησε το<br />
τηλέφωνο, ήµουν ξαπλωµένη στον καναπέ, µε το πόδι µου στο γύψο, αναρρώνοντας<br />
από µια εγχείρηση στον αστράγαλο. Σήκωσα το τηλέφωνο και ήταν η φωνή του Dr.<br />
Β. Μου είπε ότι έχω έναν όγκο στη βάση του εγκεφάλου µου. Ρώτησα αν ήταν<br />
εγχειρήσιµος και µου είπε ΟΧΙ. Είπε όµως πως χρειαζόµουνα µια εγχείρηση αµέσως<br />
για µια αναστόµωση (shunt). Το shunt είναι µια συσκευή (device) που µπαίνει µέσα<br />
στον εγκέφαλό σου και βγαίνει αποστραγγίζοντας σε µια από τις τρεις θέσεις: την<br />
καρδιά, το στοµάχι ή το στήθος. Αποστραγγίζει εγκεφαλονωτιαίο υγρό (Cerebral<br />
Spinal Fluid), διότι παρόλο που ο εγκέφαλός µου παρήγε τη φυσιολογική ποσότητα<br />
CSF, ο όγκος που βρισκόταν στο εγκεφαλικό στέλεχος (Brainstem) εµπόδιζε τη ροή<br />
του CSF, κι έτσι χρειαζόµουνα να έχω ένα shunt.<br />
ΌΛΑ αυτά συνέβησαν το Μάιο του 1989, ένα µήνα πριν από τη 19 η επέτειο<br />
των γενεθλίων µου! Είχα µόλις τελειώσει το πρώτο έτος φοίτησης στο κολέγιο, στην<br />
πολιτεία του Missouri. Και ξαφνικά έπρεπε να σταµατήσω τα πάντα και να παλέψω<br />
για τη ζωή µου! Ο νευροχειρουργός µου είπε πως είχα ΛΙΓΟΤΕΡΟ ΑΠΟ ∆ΥΟ<br />
ΧΡΟΝΙΑ ΖΩΗΣ!! Λοιπόν, νοµίζω πως απέδειξα πως έκανε ΛΑΘΟΣ!! Έχουν περάσει<br />
12 χρόνια και 3 µήνες από τότε και ζω! Ναι! Κατέληξα ν’ αλλάξω τον πρώτο<br />
νευροχειρουργό και να πάρω έναν άλλο και εξαιρετικό! Το όνοµά του ήταν Dr. W.<br />
Έπρεπε όµως να πάρω ακτινοβολία Gamma Knife στις 3 Οκτωβρίου του 1990. Πήγε<br />
πολύ καλά.*<br />
Την εποχή που έγινε η ακτινοβολία, πιστεύω πως η Μαµά και ο Dr. W. νόµιζαν<br />
πως ο όγκος ήταν κακοήθης, και γι’ αυτό έγινε η ακτινοβολία. Λίγα χρόνια αργότερα<br />
όµως, βρέθηκε πως ήταν ένα καλοήθες Σηραγγώδες (Cavernous) Αιµαγγείωµα, που<br />
ΣΗΜΑΙΝΕΙ πως ήταν απλά µια συγκέντρωση αιµοφόρων αγγείων (clump of blood<br />
vessels), απλά σε άσχηµη θέση – ήταν στον εγκέφαλο. Οι αδελφές µου είχαν clumps<br />
of blood vessels, αλλά τα είχαν στα πόδια ή στο συκώτι. Είναι κληρονοµικό όµως.<br />
Το κύριο σηµείο σε όλ’ αυτά είναι ότι άλλαξα γιατρό για τελευταία φορά. Έτσι<br />
αυτός ο τελικός γιατρός θα µπορούσε ν’ αφαιρέσει αυτή τη βλάβη (lesion) από το<br />
εγκεφαλικό στέλεχος, πράγµα που έκανε, µετά από 8.5 χρόνια που την είχα! Η<br />
τεχνολογία τελικά µε πρόλαβε! Και παρά τις 14 αλλαγές (revisions) του shunt, είµαι<br />
ακόµη ζωντανή και δυνατή! Ναι είµαι µια βετεράνος και µια επιζούσα (survivor)!!!<br />
O ΤΕΛΙΚΟΣ γιατρός µου είναι ο Dr. Eugene George του University of Texas<br />
Southwestern Medical Center στο Dallas, Texas! Είναι ΦΑΝΤΑΣΤΙΚΟΣ!<br />
*Στις 26 Ιανουαρίου του 2001, τα φιλµ της Μαγνητικής Τοµογραφίας έδειξαν<br />
επανεµφάνιση της βλάβης (lesion) στον εγκέφαλο. Στις 4 Απριλίου του 2001 πήρα<br />
και πάλι ακτινοβολία Gamma Knife, που επίσης πήγε καλά.»<br />
155
Λ´: ∆υσεµβρυοπλαστικός Νευροεπιθηλιακός Όγκος<br />
(Dysembryoplastic Neuroepi<strong>the</strong>lial Tumor)<br />
Αυτός ο όγκος είναι παρόµοιος σε συµπεριφορά µε το ολιγοδενδρογλοίωµα.<br />
Παρ’ όλο που παρουσιάζεται τόσο σε ενήλικες όσο και σε παιδιά, ο µέσος ασθενής µε<br />
αυτόν τον 1 ου βαθµού, βραδέως αυξανόµενο, όγκο είναι κάτω από την ηλικία των 20<br />
ετών. (ΑΒΤΑ)<br />
1: Η ιστορία της Kathy M. – ∆ιάγνωση 1993<br />
Τελευταία ενηµέρωση 20 Ιανουαρίου 2003<br />
«Το 1993, µετά από κυριολεκτικά 35 ιατρικές, νευρολογικές και άλλες ειδικές<br />
εξετάσεις, µου έγινε τελικά η διάγνωση ότι είχα έναν όγκο χαµηλού βαθµού, που<br />
σηµαίνει καλοήθη, στο δεξιό κροταφικό λοβό. Ήµουν 35 ετών εκείνη την εποχή, µια<br />
υψηλής λειτουργικότητας νοσοκόµα για νεογέννητα. Στη δεκαετία του 1970, ενώ<br />
ήµουν στο Γυµνάσιο, κι ακόµη ενωρίτερα σαν παιδί, είχα την εµπειρία συµπτωµάτων<br />
που δεν µπορούσα να εξηγήσω ούτε και γνώριζα πως δεν ήταν φυσιολογικά. Εκεί<br />
γύρω στα έξι µου χρόνια, συνήθιζα να βλέπω χρώµατα να στροβιλίζονται στο δάπεδο,<br />
κόκκινα, πράσινα και άσπρα µόνο, και θυµάµαι πως άκουγα ήχους που η έντασή τους<br />
σιγά-σιγά µειωνόταν όπως µειώνεται η ένταση ενός δίσκου – γι’ αυτούς που είναι<br />
αρκετά µεγάλοι να θυµούνται τους δίσκους βινυλίου. Μερικές φορές ο λαιµός και το<br />
κεφάλι µου έτρεµαν και είχα καθηµερινά πονοκεφάλους πάντα στη δεξιά µεριά του<br />
κεφαλιού µου. Ήµουν άριστη µαθήτρια, δραστήρια στο δράµα, στη χορωδία, στα<br />
τύµπανα, αρχηγός στα παλαµάκια, κλπ., µέχρι τη δεκαετία του 1970 όταν οι<br />
πονοκέφαλοι ήταν διαρκείς. Ο παιδίατρος µου έκανε ένα ηλεκτροεγκεφαλογράφηµα<br />
(EEG). Στους γονείς µου είπαν πως ήταν φυσιολογικό.<br />
Φοίτησα σε σχολείο για φιλµ (film school) και µετά σε σχολείο για να γίνω<br />
νοσοκόµα, κι έκανα πρακτική στον τοµέα µου µέχρι που λιποθύµησα ενώ βοηθούσα<br />
ένα γιατρό στο θάλαµο τοκετών. Αυτό ήταν το 1985. Γνώριζα ότι κάτι δεν πήγαινε<br />
καλά και άρχισα αυτό που ονοµάζω “Αναζήτηση για Υγεία” (“My Search For<br />
Wellness”). Άρχισα να βλέπω γιατρούς εδώ στη New England, µετά στην<br />
Washington, DC και στη Maryland, διότι είχαµε µετακοµίσει. Ούτε ένας γιατρός δεν<br />
µου έκανε ένα σκαν στον εγκέφαλο, παρά τα συµπτώµατα των πονοκεφάλων, της<br />
θολής όρασης, της απώλειας µνήµης και των ζαλάδων. Μου έβαλαν επιγραφή µε<br />
Σκλήρυνση κατά Πλάκας, Εγκεφαλικό, Λύκο, και Άγχος.<br />
Στη Μαγνητική Τοµογραφία του 1988 βρήκαν µια βλάβη (lesion) και είπαν ότι<br />
αυτό πιθανό να ήταν ένα παλιό παιδικό τραύµα ή σηµάδι. Μετά από 35<br />
γνωµατεύσεις απ’ όλη τη χώρα, τελικά µε διέγνωσαν µ’ έναν όγκο στον εγκέφαλο.<br />
Μου έκλεισαν ραντεβού για εγχείρηση, αλλά µε µια παράξενη στροφή της µοίρας,<br />
έµεινα έγκυος στην Kara, κι έτσι η εγχείρηση αναβλήθηκε. Η εγκυµοσύνη ήταν<br />
δύσκολη µ’ εµετούς για οκτώ µήνες και διαβήτη κυοφορίας (gestational diabetes),<br />
που ελεγχόταν µε ενέσεις ινσουλίνης. Τελικά µετά τη γέννησή της µε Καισαρική<br />
τοµή το ∆εκέµβριο του 1993, ο όγκος είχε µεγαλώσει, όπως είχα προβλέψει, λόγω<br />
ορµονικής αύξησης από την εγκυµοσύνη.<br />
Ο Dr. Arno Fried του τότε Rhode Island Hospital και σήµερα Hackensack<br />
Medical Center, στο Hackensack της NJ, µε χειρούργησε το Μάρτιο του 1994 µε<br />
156
εκτοµή στο δεξιό κροταφικό λοβό (a right temporal lobe resection), χωρίς να πάρω<br />
χηµειοθεραπεία ή ακτινοβολία. Στην αρχή η ανάρρωση ήταν καλή, αλλά µετά<br />
υπέφερα από ανεπάρκεια ήπατος (liver failure) εξαιτίας των αντιεπιληπτικών<br />
φαρµάκων και από ιογενή µηνιγγίτιδα, πιθανώς από την ένεση ανοσοποίησης που<br />
έλαβε η Kara όταν ήταν οκτώ εβδοµάδων.<br />
Σήµερα είµαι ανίκανη να εργαστώ ως νοσοκόµα διότι αντιµετωπίζω<br />
προθαλαµιαία διαταραχή (vestibular disorder) ή αλλιώς γνωστή σαν ανισορροπία του<br />
εγκεφάλου (disequilibrium of <strong>the</strong> brain). ∆εν µπορώ να ισορροπήσω καλά. Η θεωρία<br />
λέει ότι αυτό προκλήθηκε από τη µηνιγγίτιδα, και παρόλη τη φυσιοθεραπεία δεν έχει<br />
διορθωθεί. Νοητικά είµαι πολύ καλύτερα µε το πέρασµα του χρόνου και ξαναπήγα<br />
στο σχολείο για ένα δεύτερο δίπλωµα νοσοκόµας το 1997. Θυµάµαι ότι δεν γνώριζα<br />
ούτε τη µικρή κορούλα µου και ότι είχα παραισθήσεις από το φάρµακο Decadron που<br />
χρησιµοποιούσα για το οίδηµα του εγκεφάλου.<br />
Ο σύζυγός µου αποφάσισε ότι όγκοι στον εγκέφαλο και χρόνιες παθήσεις δεν<br />
ήταν κάτι που θα µπορούσε ν’ αντιµετωπίσει, έτσι εγκατέλειψε το δύο ετών<br />
κοριτσάκι µας κι εµένα το 1996, ακριβώς τότε που ήµουν πάνω στην ανάρρωση. Ζω<br />
µε τη µαµά µου, το µπαµπά και την πανέµορφη Kara µου, που τώρα είναι 8 ετών.<br />
Έχω δώσει διαλέξεις, έχω κάνει σόου συζητήσεων (talk shows), ειδήσεις µε ιστορίες<br />
για ασθενείς µε λάθος διάγνωση, είµαι συνήγορος ασθενών κι έχω βοηθήσει µε την<br />
Benign Brain Tumor Registry Amendment Act S2558 που πέρασε στις 29 Οκτωβρίου<br />
του 2002. Έχω γράψει ένα σενάριο για τηλεοπτικό σόου που τώρα το ξαναγράφω ως<br />
θεατρικό έργο πάνω σε διάφορα γεγονότα στη New England.<br />
Είµαι και παραµένω εξαιρετικά τυχερή, παρ’ όλες τις ανεπάρκειες και τις<br />
αναπηρίες απ’ αυτή την ασθένεια και ο λόγος που βγήκα στη δηµοσιότητα είναι διότι<br />
είµαι ευγνώµων που τα έχω καταφέρει τόσο καλά.<br />
Εύχοµαι στον καθένα που διαβάζει αυτές τις γραµµές ΠΟΤΕ ΝΑ ΜΗΝ<br />
ΠΑΡΑΤΗΣΕΙΣ την αναζήτησή σου για υγεία, την αναζήτηση για ελπίδα και τα όνειρα<br />
για µια θεραπεία.<br />
Kathleen B. McCarthy RN»<br />
157
Επίλογος<br />
Κλείνοντας το βιβλίο τούτο, νιώθω πως ο αναγνώστης – όπως άλλωστε και η<br />
γράφουσα – παραµένει µ’ ένα µεγάλο αναπάντητο “ΓΙΑΤΙ”. Ποια είναι άραγε η<br />
πρωταρχική αιτία που προκαλεί την εµφάνιση των όγκων εγκεφάλου; Στο ερώτηµά<br />
µου αυτό, όλοι ανεξαιρέτως οι γιατροί – νευροχειρουργοί, ογκολόγοι και νευρολόγοι<br />
– που επισκέφτηκα, µε αφορµή την ασθένεια της αγαπηµένης µου ανεψιάς Ειρήνης,<br />
µου απάντησαν: “∆εν γνωρίζουµε ”.<br />
Ψάχνοντας επισταµένως στην ιατρική βιβλιογραφία για απάντηση στην<br />
αιτιολογία των όγκων εγκεφάλου, δεν µπορώ να πω ότι διαφωτίστηκα πλήρως. Και<br />
βεβαίως, εφόσον η Ιατρική Επιστήµη δεν έχει εντοπίσει επακριβώς τα αίτια των<br />
πρωτογενών νεοπλασµάτων εγκεφάλου, επόµενο είναι να µην έχει βρει τον τρόπο να<br />
τους προλαµβάνει και µια αποτελεσµατική θεραπεία για την αντιµετώπισή τους.<br />
(Αυτό, φυσικά, ισχύει και για όλους τους άλλους τύπους νεοπλασµάτων, οπουδήποτε<br />
στο σώµα κι αν εµφανίζονται.)<br />
Σχετικά µε τα αίτια των όγκων εγκεφάλου, η American Brain Tumor<br />
Association, στο εγχειρίδιο ασθενούς µε τον τίτλο “A Primer of Brain Tumors” και<br />
στο κεφάλαιο 4, αναφέρεται στα πιθανά αίτια πρωτογενούς ογκογένεσης στον<br />
εγκέφαλο.<br />
Σύµφωνα µε το εγχειρίδιο της Α.Β.Τ.Α., πολύ λίγα είναι γνωστά ως προς τα<br />
αίτια, αλλά είναι ενθαρρυντικό το γεγονός ότι οι ερευνητές έχουν αρχίσει να κάνουν<br />
προόδους. Περιοχές διερεύνησης είναι:<br />
Α) Γενετικοί παράγοντες<br />
Είναι γενικά αποδεκτό ότι ένας όγκος στον εγκέφαλο οφείλεται σε αλλοίωση<br />
της γενετικής δοµής του ασθενούς. Αυτή η αλλοίωση µπορεί να έχει κληρονοµηθεί,<br />
να έχει προκληθεί από περιβαλλοντικούς παράγοντες, ή να είναι συνδυασµός και των<br />
δύο.<br />
1) Αλλοιώσεις στο Γονίδιο<br />
Υπάρχει η θεωρία ότι στο γενετικό υλικό ενός κυττάρου (DNA)<br />
λαµβάνουν χώρα πάµπολλες αλλαγές προτού το φυσιολογικό κύτταρο<br />
αναπτύξει εν δυνάµει κακοήθεια. Όταν ένα κύτταρο µε ελαττωµατικό<br />
DNA διαιρείται, παράγει δύο µη φυσιολογικά κύτταρα, τα οποία<br />
συνεχίζοντας να πολλαπλασιάζονται καταλήγουν σ’ έναν όγκο.<br />
2) Κληρονοµικοί παράγοντες<br />
Μόνο 5% των πρωτογενών όγκων εγκεφάλου είναι γνωστό πως<br />
σχετίζονται µε κληρονοµικούς παράγοντες<br />
Β) Περιβαλλοντικοί Παράγοντες<br />
Οι µελέτες για να προσδιορίσουν πιθανούς περιβαλλοντικούς παράγοντες<br />
ογκογένεσης στον εγκέφαλο επικεντρώνονται σε τρεις κατηγορίες:<br />
1.Χαµηλής συχνότητας ηλεκτροµαγνητικά πεδία (φούρνοι µικροκυµάτων,<br />
κινητά τηλέφωνα). Αυτή είναι µια περιοχή ουσιαστικής έρευνας που δεν έχει<br />
ακόµη δώσει συγκεκριµένα αποτελέσµατα.<br />
2. Ιονίζουσα Ακτινοβολία<br />
Υψηλή δόση ιονίζουσας ακτινοβολίας, που συνήθως χρησιµοποιείται για την<br />
αντιµετώπιση όγκων εγκεφάλου (ακτινοθεραπεία), έχει σχετιστεί µε<br />
158
δεύτερους όγκους στον εγκέφαλο σε ασθενείς που είχαν πάρει αυτού του<br />
είδους την αγωγή.<br />
Αντίθετα, η χαµηλή δόση ιονίζουσας ακτινοβολίας, όπως αυτή που<br />
εκπέµπεται για διαγνωστικούς σκοπούς από τις ακτινογραφίες, είναι<br />
ελάχιστος παράγοντας ογκογένεσης.<br />
3. Χηµικοί παράγοντες<br />
Όγκοι εγκεφάλου παρουσιάζονται συχνότερα σε άτοµα που εκτίθενται<br />
τακτικά στις επόµενες ουσίες: ακρυλονιτρίλιο, χλωριούχο βινύλιο,<br />
φορµαλδεΰδη, έλαια λιπάνσεως, σύνθετα νίτρου, φαινόλες, εντοµοκτόνα,<br />
πολυκυκλικοί αρωµατικοί υδρογονάνθρακες, και οργανικά διαλυτικά.<br />
Οι βιοµηχανίες που εκθέτουν τους εργαζόµενους σε αυτά τα χηµικά είναι:<br />
Κατασκευαστές συνθετικών ελαστικών και χλωριούχου πολυβινυλίου,<br />
παραγωγοί ακάθαρτου πετρελαίου και χηµικών µε βάση το πετρέλαιο,<br />
φαρµακοβιοµήχανοι, παραγωγοί πυρηνικών καυσίµων και όπλων και τα<br />
αγροκτήµατα που χρησιµοποιούν αγροτικά χηµικά. Πολλοί εργαζόµενοι<br />
εκτίθενται σε συνδυασµό αυτών των παραγόντων.<br />
4. Βιολογικοί παράγοντες<br />
Η έκθεση σε µικρόβια σαν αιτία πρόκλησης όγκων εγκεφάλου διερευνάται.<br />
Εξάλλου, η πιθανότητα πρόκλησης όγκου στον εγκέφαλο εξαιτίας<br />
τραυµατισµού της κεφαλής, έχει σχεδόν αποκλειστεί από έρευνα που έγινε στη<br />
Σουηδία (1965–1994) µεταξύ 281 ασθενών.<br />
Πάντως, τουλάχιστον σε δύο από τις ιστορίες επιζώντων που παρουσιάσαµε<br />
στο πόνηµα τούτο, ο όγκος στον εγκέφαλο εµφανίστηκε µετά από ατύχηµα και<br />
τραυµατισµό της κεφαλής. Σύµπτωση;<br />
Είναι χαρακτηριστικό ότι πολλοί ερευνητές καταλήγουν πως κάθε άτοµο<br />
είναι µοναδικό και πως οι αιτίες του όγκου ενός ατόµου µπορεί να είναι εντελώς<br />
διαφορετικές από ενός άλλου. Και φυσικά, οι γενετικοί, βιοχηµικοί, τοξικολογικοί,<br />
διατροφικοί, περιβαλλοντικοί, και ψυχολογικοί παράγοντες του κάθε ατόµου είναι<br />
διαφορετικοί.<br />
Εδώ παρακαλώ επιτρέψτε µου να θυµίσω το αυτονόητο, ότι δηλαδή η Ιατρική<br />
είναι µια διαρκώς εξελισσόµενη επιστήµη. Πολλές θεραπείες που πριν µερικά<br />
χρόνια αναθεµατίζονταν, σήµερα είναι καθιερωµένες στην ορθόδοξη ιατρική. Πολλά<br />
φάρµακα που προχθές ήταν best sellers, σήµερα έχουν αποσυρθεί από την<br />
κυκλοφορία ως έχοντα θανατηφόρες παρενέργειες.<br />
Προσωπικά πιστεύω πως αν η ανθρωπότητα συνεχίσει να εξελίσσεται<br />
φυσιολογικά σε όλους τους τοµείς, και πρωταρχικά στον πνευµατικό τοµέα – εκεί<br />
που, δυστυχώς, έχουµε µείνει πολύ πίσω σε σχέση µε την τεχνολογία – τότε η<br />
ιατρική του µέλλοντος θα είναι ολιστική. Αυτό σηµαίνει ότι ο γιατρός θα προσπαθεί<br />
να βοηθήσει στη θεραπεία ολόκληρου του οργανισµού του ασθενούς, αναζητώντας<br />
και εξαλείφοντας τα αίτια που προκάλεσαν την εκάστοτε νόσο.<br />
Το ότι οι όγκοι εγκεφάλου, και όχι µόνο, τείνουν να επανεµφανίζονται, κατά<br />
την ταπεινή µου γνώµη και τον κοινό νου, δεν είναι ούτε µυστήριο ούτε κατάρα.<br />
Είναι κάτι το “φυσιολογικό”, αφού τα ΑΙΤΙΑ που τους γέννησαν αρχικά συνεχίζουν<br />
να υπάρχουν ανενόχλητα. Τώρα µάλιστα τα αίτια έχουν επιδεινωθεί, αφού σ’ αυτά<br />
έχει προστεθεί και η µεγάλη τοξικότητα των θεραπειών που έλαβε ο ασθενής –<br />
“θεραπειών” που στοχεύουν απλά στην εξάλειψη του αποτελέσµατος… Γι’ αυτό,<br />
ακόµη και στις αισιόδοξες ιστορίες που καταχωρήθηκαν στο πόνηµα τούτο,<br />
βλέπουµε συχνά επανεµφανίσεις όγκων, όχι µόνο στην περιοχή που η αρχική βλάβη<br />
είχε χειρουργικά αφαιρεθεί αλλά και σε άλλα σηµεία του εγκεφάλου…<br />
159
Πριν κλείσω τον επίλογο, θα ήθελα να παραθέσω τα ελπιδοφόρα λόγια του<br />
Αµερικανού χειρουργού ∆ρ. Rex E. Wiederanders: «Μετά από 20 χρόνια χειρουργικής<br />
πρακτικής, και έχοντας δει αµέτρητους ασθενείς να πεθαίνουν τον οδυνηρό θάνατο του<br />
καρκίνου, και µη βλέποντας σηµαντική µείωση στον αριθµό (θανάτων) από τις<br />
στάνταρτ θεραπευτικές διαδικασίες, νιώθω… η µέθοδος της ανοσοθεραπείας<br />
(immuno<strong>the</strong>rapy) είναι η πιο φωτισµένη, η τα περισσότερα υποσχόµενη, και εκείνη η<br />
οποία πρέπει να επιδιωχτεί µε ενθουσιασµό…»<br />
ΑΣ ΤΟ ΕΥΧΗΘΟΥΜΕ ΟΛΟΨΥΧΑ!<br />
Τελειώνοντας, ας µου επιτραπεί να κάνω µια ΕΥΧΗ: Μακάρι το βιβλίο τούτο<br />
να γίνει αφορµή για τη δηµιουργία ενός πρότυπου µη κερδοσκοπικού νοσηλευτικού<br />
ιδρύµατος στην Ελλάδα, όπου θα χρησιµοποιείται η πιο σύγχρονη ιατρική τεχνολογία<br />
και θα παρέχεται ολιστική θεραπεία κατά του καρκίνου, σε συνδυασµό µε τις<br />
λιγότερο τοξικές συµβατικές θεραπείες και κλινικές δοκιµές που είναι διαθέσιµες<br />
στην Αµερική και σε κάποιες χώρες της Ευρώπης.<br />
160
Παράρτηµα<br />
Κύτταρα νίκησαν τον καρκίνο<br />
Με επιτυχία εφαρµόστηκε θεραπεία για πρώτη φορά σε 8χρονη από τη Βρετανία<br />
DAVID LISTER<br />
Μερικές ώρες ζωής έδιναν οι γιατροί στην 8χρονη Άλεξ Λόουι από τη<br />
Βρετανία, που σώθηκε χάρη σε ένα «θαύµα». Το θαύµα, στην περίπτωση αυτή,<br />
είναι µια κυτταρική θεραπεία που εφαρµόστηκε πρώτη φορά σε άνθρωπο για<br />
την αντιµετώπιση όγκων στον εγκέφαλο, µε ελπιδοφόρα - και για άλλες µορφές<br />
καρκίνου - αποτελέσµατα.<br />
Οι όγκοι στον εγκέφαλο την είχαν παραλύσει. Η µικρή Λόουι είχε πέσει σε<br />
κώµα και τα όργανά της είχαν αρχίσει να την προδίδουν. Η χηµειοθεραπεία δεν είχε<br />
αποτέλεσµα, µάλιστα οι γιατροί έλεγαν ότι ένας από τους όγκους εξελισσόταν<br />
ταχύτατα: ήταν σαν µπαλάκι του τένις. Η απόστασή της από τον θάνατο άρχισε να<br />
µετριέται πλέον σε ώρες... Όµως η πειραµατική θεραπεία αποδείχτηκε σωτήρια. Οι<br />
γονείς της ενηµερώθηκαν για µια µέθοδο αντιµετώπισης του καρκίνου και, µη<br />
έχοντας άλλες επιλογές, ζήτησαν να εφαρµοστεί και στην κόρη τους. Μέχρι τότε -<br />
πριν από δύο χρόνια - η συγκεκριµένη µέθοδος, µε µετάγγιση των αποκαλούµενων<br />
Τ-λεµφοκυττάρων (επιλεγµένων λευκών αιµοσφαιρίων), εφαρµοζόταν µόνο<br />
πειραµατικά και σε περιπτώσεις κατά τις οποίες η ασθένεια είχε αναπτυχθεί ύστερα<br />
από µεταµοσχεύσεις οργάνων.<br />
Στην περίπτωση της 8χρονης Άλεξ, οι γιατροί είπαν ότι ο καρκίνος είχε<br />
προκληθεί από ιό, ωστόσο ανταποκρίθηκαν στην πρόκληση και προέβησαν στην<br />
εφαρµογή της επίµαχης θεραπείας. Λίγο καιρό αργότερα, δεν µπορούσαν να κρύψουν<br />
την έκπληξη αλλά και την ικανοποίησή τους: «Ουσιαστικά ήταν νεκρή. Βρισκόταν σε<br />
κώµα και έδειχνε ότι σύντοµα θα έχανε τη ζωή της. Αυτό που έγινε ήταν θαύµα», λέει ο<br />
δρ. Ρόµπερτ Γουίν, σύµβουλος αιµατολόγος στο Βασιλικό Νοσοκοµείο Παίδων του<br />
Μάντσεστερ, ο οποίος ανέλαβε την περίπτωση της Λόουι. «Μετά τη θεραπεία,<br />
ξύπνησε και έγινε ξανά ένα φυσιολογικό παιδί. Έχω δει πολλά να συµβαίνουν στην<br />
Ιατρική, όµως ποτέ κάτι παρόµοιο».<br />
Τα πρώτα σηµάδια<br />
Μετά την πρώτη µετάγγιση, οι γιατροί άρχισαν να βλέπουν και τα πρώτα<br />
σηµάδια βελτίωσης. Ύστερα από δυο-τρεις εβδοµάδες και ισάριθµες µεταγγίσεις, η<br />
κατάσταση της µικρής άλλαξε θεαµατικά. Εκτός από την κυτταρική θεραπεία, η Άλεξ<br />
υποβλήθηκε σε µεταµόσχευση µυελού των οστών για να ενισχυθεί το ανοσοποιητικό<br />
της σύστηµα. Σήµερα έχει θεραπευτεί πλήρως και ζει φυσιολογικά. Μάλιστα,<br />
ετοιµάζεται να δωρίσει µυελό των οστών στον αδελφό της, ο οποίος υποφέρει από<br />
την ίδια µορφή καρκίνου.<br />
161
TI ΛΕΕΙ H MHTEPA<br />
«Αγωνιζόταν για να ζήσει»<br />
Η ΜΗΤΕΡΑ της 8χρονης, η οποία επέµενε στην εφαρµογή της θεραπείας µε<br />
Τ-λεµφοκύτταρα (κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήµατος που βοηθούν στην<br />
καταστροφή µολυσµένων κυττάρων και συντονίζουν την ανοσολογική αντίδραση)<br />
είχε ενηµερωθεί για την πειραµατική µέθοδο που επεξεργάστηκαν επιστήµονες στο<br />
Πανεπιστήµιο του Εδιµβούργου µέσω µιας φίλης της νοσοκόµας. «Καθόµουν στο<br />
προσκέφαλό της και περίµενα να πεθάνει. Αγωνιζόταν για να κρατηθεί στη ζωή ενώ οι<br />
γιατροί µας έλεγαν ότι ίσως και να πέθαινε σε 2-3 ώρες. Τότε µας είπε η φίλη µας για τη<br />
δουλειά των γιατρών στο Εδιµβούργο».<br />
Η 10χρονη σήµερα Άλεξ, νικήτρια ύστερα από σκληρή µάχη µε τον καρκίνο,<br />
απολαµβάνει τη ζωή όπως όλα τα φυσιολογικά παιδιά της ηλικίας της.<br />
Θα εφαρµοσθεί σε άλλους 10 ασθενείς<br />
TA ΘΕΑΜΑΤΙΚΑ αποτελέσµατα της θεραπείας στην Άλεξ Λόουι άνοιξαν<br />
τον δρόµο για την εφαρµογή της ίδιας µεθόδου και σε άλλους 10 ασθενείς µε<br />
καρκίνο. Οι ειδικοί ελπίζουν ότι θα είναι σε θέση να αντιµετωπίσουν µε τον ίδιο<br />
τρόπο και άλλες µορφές καρκίνου, όπως στο ήπαρ και στον τράχηλο. «Θεραπείες σαν<br />
κι αυτές που µπορούν να εφαρµοστούν γρήγορα στον ασθενή ήταν από καιρό στόχος<br />
της ερευνητικής κοινότητας για την αντιµετώπιση του καρκίνου», επισήµανε ο Χένρι<br />
Σκόουκροφτ, ανώτατο στέλεχος του καρκινικού ερευνητικού ινστιτούτου της<br />
Βρετανίας.<br />
LINKS:<br />
* www.cmht.nwest.nhs.uk/<br />
* www.ed.ac.uk/<br />
ΤΑ ΝΕΑ , 23/05/2005 , Σελ.: N57<br />
Κωδικός άρθρου: A18244N571<br />
ID: 468969<br />
162