20.08.2013 Views

? ?????? ??? ??????? - the new users server

? ?????? ??? ??????? - the new users server

? ?????? ??? ??????? - the new users server

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Ο Καρπός της Ελπίδας<br />

Συγκλονιστικές µαρτυρίες ατόµων<br />

που πάλεψαν σθεναρά νεοπλάσµατα εγκεφάλου<br />

και διέψευσαν στατιστικές και ζοφερές προγνώσεις<br />

Click on <strong>the</strong> outlined areas in <strong>the</strong> picture of <strong>the</strong> brain to<br />

learn more about <strong>the</strong>m!<br />

Επιλογή και Μετάφραση<br />

Μαρία Σεφέρου<br />

Copyright © Μαρία Σεφέρου - 2005<br />

1


ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ<br />

Στον ∆ρ. Al Musella, DPM,<br />

President – “Musella Foundation For Brain Tumor Research”, USA<br />

Στον ∆ρ. Patrick J. Kelly, MD, FACS,<br />

Professor and Chairman – Department of Neurological Surgery,<br />

New York University Medical Center,<br />

President of “The Brain Tumor Foundation”, USA<br />

Στον ∆ρ. Theodore I. King, II, Ph.D.<br />

Occupational Therapy Department, University of Wisconsin,<br />

Milwaukee, USA<br />

Στον ∆ρ. Donald P. Becker, M.D.<br />

Professor of Neurosurgery at UCLA, USA<br />

Στην AMERICAN BRAIN TUMOR ASSOCIATION (ABTA)<br />

Θερµές ευχαριστίες σε όλες και όλους εκείνους των οποίων οι<br />

ιστορίες έχουν καταχωρηθεί στο πόνηµα τούτο:<br />

Ma<strong>the</strong>w, Tim H., Kevin K., Rebecca L., Clint B., Peter D., Ben W.,<br />

Robert M., David B., John R., Lisa, Sadaat H., Sandy, Donna, Natasha,<br />

Daniel Z., Andy P., George P., Bob C., Tom K., Greg R., Ed N., Dave<br />

M., Kim, Suzan H., Scott L., Kio E., Eileen B., Mark, Shannon O.,<br />

Leonard H., Eric L., Scott M., Maureen C., Kathy K., Joyce J., Hea<strong>the</strong>r,<br />

Jenifer, Stephen M., Scott K., Gina W., Joe C., Kyle, Megan, Becca H.,<br />

Kathy M.<br />

2


Αφιέρωση<br />

Το βιβλίο αυτό αφιερώνεται<br />

στην ιερή µνήµη της αγαπηµένης µου ανεψιάς<br />

Ειρήνης<br />

3


ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Αρ./σελ.<br />

Πρόλογος 6<br />

Εισαγωγικό Σηµείωµα 8<br />

Τι είναι τα Γλοιώµατα 9<br />

Α´ Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα 27<br />

1 Η ιστορία του Ma<strong>the</strong>w – ∆ιάγνωση 1987 27<br />

2 Η ιστορία του Tim H. – ∆ιάγνωση 1988 28<br />

3 Η ιστορία του Kevin K. – ∆ιάγνωση 1991 31<br />

4 Η ιστορία της Rebecca – ∆ιάγνωση 1993 33<br />

5 Η ιστορία του Clint B. – ∆ιάγνωση 1994 35<br />

6 Η ιστορία του Peter D. – ∆ιάγνωση 1994 38<br />

7 Η ιστορία του Ben W. – ∆ιάγνωση 1995 44<br />

8 Η ιστορία του Robert M.–∆ιάγνωση 1995 47<br />

9 Η ιστορία του David B. – ∆ιάγνωση 1996 50<br />

10 Η ιστορία του John R. – ∆ιάγνωση 1997 55<br />

11 Η ιστορία της Lisa – ∆ιάγνωση 1998 63<br />

12 Η ιστορία του Sadaat H.– ∆ιάγνωση 1999 66<br />

13 Η ιστορία της Sandy – ∆ιάγνωση 1999 67<br />

14 Η ιστορία της Donna – ∆ιάγνωση 2000 69<br />

15 Η ιστορία της Natasha – ∆ιάγνωση 2000 72<br />

16 Η ιστορία του Dan Z. – ∆ιάγνωση 2002 73<br />

17 Η ιστορία του Andy P. – ∆ιάγνωση 2002 76<br />

B´ Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 84<br />

1 Η ιστορία του George P. –∆ιάγνωση 1967 84<br />

2 Η ιστορία του Bob C. – ∆ιάγνωση 1984 89<br />

3 Η ιστορία του Tom K. – ∆ιάγνωση 1991 90<br />

4 Η ιστορία του Greg R. – ∆ιάγνωση 1992 91<br />

5 Η ιστορία του Ed N. – ∆ιάγνωση 1993 92<br />

6 Η ιστορία του Dave – ∆ιάγνωση 1996 94<br />

7 Η ιστορία της Kim – ∆ιάγνωση 1997 96<br />

8 Η ιστορία της Susan H. –∆ιάγνωση 2000 100<br />

9 Η ιστορία του Scott L. – ∆ιάγνωση 2001 106<br />

10 Η ιστορία του Kio E. – ∆ιάγνωση 2001 107<br />

Γ´ Κυστικό Αστροκύτωµα 2 ου Βαθµού 110<br />

1 Η ιστορία της Eileen B. – ∆ιάγνωση 1989 110<br />

∆´ Ολιγοδενδρογλοίωµα 113<br />

1 Η ιστορία του Mark – ∆ιάγνωση 1994 113<br />

4


2 Η ιστορία της Shannon O. – ∆ιάγνωση 1994 114<br />

3 Η ιστορία του Leonard – ∆ιάγνωση 2000 115<br />

4 Η ιστορία του Eric L. – ∆ιάγνωση 2001 118<br />

5 Η ιστορία του Scott M. – ∆ιάγνωση 2002 118<br />

Ε´ Μηνιγγίωµα 121<br />

1 Η ιστορία της Maureen C. – ∆ιάγνωση 1983 121<br />

2 Η ιστορία της Kathy K. – ∆ιάγνωση 1986 127<br />

3 Η ιστορία της Joyce J. – ∆ιάγνωση 2002 128<br />

ΣΤ´ Γλοίωµα Εγκεφαλικού Στελέχους 132<br />

1 Η ιστορία της Hea<strong>the</strong>r – ∆ιάγνωση 1981 132<br />

2 Η ιστορία της Jenifer – ∆ιάγνωση 1988 133<br />

3 Η ιστορία του Stephen M. –∆ιάγνωση 1991 134<br />

Ζ´ Νεανικό “Pilocytic” Αστροκύτωµα (JPA) 140<br />

1 Η ιστορία του Scott K. –∆ιάγνωση 1995 140<br />

Η´ Μεντουλοβλάστωµα (Medulloblastoma) 142<br />

1 Η ιστορία της Gina W. – ∆ιάγνωση 2000 142<br />

Θ´ Λέµφωµα του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος 144<br />

1 Η ιστορία του Joe C. – ∆ιάγνωση 1984 144<br />

Ι´ Παιδικοί όγκοι Εγκεφάλου/Νωτιαίου Μυελού 147<br />

1 Η ιστορία του Kyle – ∆ιάγνωση 1998 147<br />

2 Η ιστορία της Megan – ∆ιάγνωση 1994 148<br />

Κ´ Σηραγγώδες (Cavernous) Αιµαγγείωµα 155<br />

1 Η ιστορία της Becca H. –∆ιάγνωση 1989 155<br />

Λ´ ∆υσεµβρυοπλαστικός Νευροεπιθηλιακός Όγκος 156<br />

1 Η ιστορία της Kathy M. – ∆ιάγνωση 1993 156<br />

Επίλογος 158<br />

Παράρτηµα 161<br />

5


Πρόλογος<br />

Κατ’ αρχήν πρέπει να δηλώσω ότι δεν είµαι γιατρός, ότι στο βιβλίο αυτό δεν<br />

εκφράζω προσωπικές απόψεις, κι ότι το πόνηµα τούτο στοχεύει µόνο στη γενική<br />

πληροφόρηση και εµψύχωση των αναγνωστών, είτε είναι ασθενείς είτε συγγενείς<br />

ασθενών ή απλά άτοµα µε δίψα για µάθηση. ∆εν µπορεί, βεβαίως, να θεωρηθεί ένα<br />

αυστηρά ιατρικό επιστηµονικό σύγγραµµα. Όµως ελπίζω ν’ αγκαλιαστεί και από την<br />

ιατρική κοινότητα σαν ένα χρήσιµο βοήθηµα.<br />

Το κίνητρο και τη δύναµη για να ερευνήσω επισταµένως το θέµα και να<br />

συγκεντρώσω και µεταφράσω τις αναλύσεις και τις συγκλονιστικές µαρτυρίες<br />

που θα διαβάσετε στο πόνηµα τούτο, τα άντλησα από την αγωνιώδη προσπάθεια<br />

υπέρβασης του πόνου µου για την πρόωρη αναχώρηση της αγαπηµένης 17χρονης<br />

ανεψιάς µου από τη γήινη ζωή. Μεταλλάσσοντας την οδύνη µου σε δηµιουργία<br />

κι ελπίδα για άλλους είναι, πιστεύω, η υψηλότερη τιµή που θα µπορούσα να<br />

προσφέρω στην ιερή µνήµη της Ειρήνης, το καλύτερο µνηµόσυνο γι’ αυτή.<br />

Οι όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήµατος απαρτίζουν το 22% όλων των<br />

κακοηθειών που παρουσιάζονται σε παιδιά µέχρι 14 ετών και το 10% των όγκων που<br />

παρουσιάζονται σε παιδιά ηλικίας µεταξύ 15 και 19 ετών. (Brainlife - Brain Tumor<br />

Medical Database)<br />

Οι ιστορίες που θα διαβάσετε δεν είναι απλές αφηγήσεις ιατρικών<br />

περιστατικών. Είναι κάτι πολύ περισσότερο. Είναι το ξεχείλισµα της πίστης και το<br />

ξεδίπλωµα όλων των έµφυτων δυνάµεων της ανθρώπινης ψυχής που µπορούν να<br />

µετακινούν “βουνά”. Όλες οι ιστορίες διδάσκουν, εµπνέουν και ενδυναµώνουν τον<br />

αναγνώστη. Η κάθε µια αφήγηση έχει να δώσει και κάτι το ξεχωριστό.<br />

Από ιατρικής πλευράς, ο αναγνώστης θ’ ανακαλύψει κάποιες καινούργιες<br />

θεραπείες που εφαρµόζονται στην Αµερική, µερικές ακόµη σε πειραµατικό στάδιο,<br />

κι έτσι θα διευρύνει τις γνώσεις του. Και η γνώση είναι ∆ΥΝΑΜΗ – ποιος µπορεί να<br />

το αµφισβητήσει;<br />

Στο σηµείο αυτό, και για να µη γίνει κάποια παρεξήγηση, θέλω να επισηµάνω<br />

ότι καµία περιγραφή ιατρικής θεραπείας, συµβατικής ή συµπληρωµατικής, δεν<br />

αποτελεί πρόταση για ν’ ακολουθήσει κάποιος στα τυφλά τη συγκεκριµένη<br />

αγωγή. Ο κάθε ασθενής και οι συγγενείς του πρέπει να βρουν τη θεραπεία που τους<br />

ταιριάζει, σε συνεργασία πάντα µε τον ειδικό θεράποντα γιατρό ή γιατρούς που έχουν<br />

επιλέξει. Αυτό, εξάλλου, µου ζήτησαν να το τονίσω ιδιαίτερα και οι ίδιοι οι<br />

µακροχρόνια επιζώντες, που τόλµησαν να δηµοσιοποιήσουν τις ιστορίες τους, µε<br />

τους οποίους µπόρεσα να έλθω σε επαφή.<br />

Για τη µετάφραση ιατρικών όρων χρησιµοποίησα το Αγγλο-Ελληνικό Ιατρικό<br />

Λεξικό DORLAND’S των εκδόσεων Π.Χ. ΠΑΣΧΑΛΙ∆Η (24 η έκδοση). Στις<br />

περιπτώσεις που ο ιατρικός όρος που χρησιµοποιούσε ο γράφων ή η γράφουσα δεν<br />

βρισκόταν ακριβώς στο λεξικό αυτό, παραθέτω σε παρένθεση αυτούσιο τον όρο στα<br />

Αγγλικά, προς αποφυγήν οποιασδήποτε παρερµηνείας.<br />

Πιστεύω πως το πόνηµα τούτο θ’ αποτελέσει ένα χρήσιµο εγχειρίδιο ιατρικής<br />

εµπειρίας, όχι µόνο για ασθενείς µε όγκους εγκεφάλου και τους συγγενείς τους, αλλά<br />

και για νευροχειρουργούς, νευρο-ογκολόγους, ογκολόγους και ραδιολόγους.<br />

6


Τελειώνοντας τον Πρόλογο, θέλω να συνοψίσω τα κυριότερα συµπεράσµατα<br />

και συστάσεις που βγαίνουν µέσα από τις συγκλονιστικές αφηγήσεις των εµπειριών<br />

των µακροχρόνια επιζώντων (ή επιζησάντων) από όγκους εγκεφάλου:<br />

1. ∆εν µπορείς να παλέψεις επιτυχώς έναν εχθρό τον οποίο δεν γνωρίζεις.<br />

2. ∆εν µπορείς να νικήσεις µια αρρώστια – είτε σαν ασθενής είτε σαν γιατρός – όταν<br />

πιστεύεις εξαρχής πως είναι ανίατη, ακριβώς όπως δεν µπορείς να νικήσεις έναν<br />

εχθρό που πιστεύεις πως είναι αήττητος.<br />

3. Κανένας γιατρός – άνθρωποι είναι κι αυτοί – δεν έχει το δικαίωµα, βασιζόµενος σε<br />

στατιστικές, και αγνοώντας την ιδιαιτερότητα και τις έµφυτες δυνάµεις του κάθε<br />

οργανισµού, να κάνει απροκάλυπτα αρνητικές προγνώσεις, προβλέποντας δυσµενή<br />

εξέλιξη και περιορισµένο χρόνο ζωής για τον ασθενή. ∆υστυχώς, τέτοιες αρνητικές<br />

“προφητείες” τείνουν να αυτοεπαληθεύονται, διότι υπονοµεύουν καίρια την πίστη<br />

του ασθενούς και των συγγενών του στη θεραπεία, παραλύοντας τη θέληση και τη<br />

δύναµή τους, µε αποτέλεσµα να µη µπορούν να παλέψουν επιτυχώς την επάρατη.<br />

Αρνητικές προγνώσεις γεµίζουν τον ασθενή και τους συγγενείς του µε απαισιοδοξία<br />

και φόβο, και ο φόβος ελκύει και υλοποιεί το αντικείµενο της φοβίας. (“Εκείνο που<br />

φοβότανε τόπαθε”, λέει η λαϊκή σοφία). Επιπλέον, η αρνητική εικόνα που<br />

εντυπώνεται σταθερά στη φαντασία κάποια στιγµή υλοποιείται.<br />

4. Η δύναµη της ανθρώπινης ψυχής και η εξελισσόµενη ιατρική επιστήµη µπορούν να<br />

διαψεύσουν τα στατιστικά δεδοµένα.<br />

5. Οι καρκινοπαθείς που επιβίωσαν για πολλά χρόνια δεν είχαν την ψυχολογία του<br />

θύµατος αλλά µάλλον του αποφασισµένου µαχητή εναντίον ενός ύπουλου εχθρού που<br />

τους απειλούσε τη ζωή.<br />

6. Ο/η ασθενής και οι συγγενείς του/της δεν πρέπει να διστάζουν να ζητούν και<br />

δεύτερη και τρίτη ιατρική γνώµη, ούτε να φοβούνται να κάνουν εκ των προτέρων<br />

ερωτήσεις στους γιατρούς για την αποτελεσµατικότητα και τις παρενέργειες<br />

(βραχυπρόθεσµες ή µακροπρόθεσµες) των θεραπειών που τους προτείνουν.<br />

7. Υπάρχουν όγκοι εγκεφάλου τους οποίους, ενώ αρκετοί νευροχειρουργοί<br />

χαρακτήρισαν µη-εγχειρήσιµους, βρέθηκε συνάδελφός τους που, χρησιµοποιώντας<br />

την τελευταία ιατρική τεχνολογία, αφαίρεσε επιτυχώς, µερικώς ή ολικώς – κάποτε,<br />

µάλιστα, χωρίς ολική νάρκωση! – δίχως ν’ αφήσει ελαττώµατα στο χειρουργηµένο.<br />

8. Οι περισσότεροι από τους µακροχρόνια επιζώντες µε την καλύτερη κλινική εικόνα<br />

είχαν προσθέσει στις συµβατικές θεραπείες τους την προσευχή, τη θετική σκέψη, τον<br />

οραµατισµό, την καθηµερινή φυσική άσκηση καθώς και συµπληρώµατα διατροφής<br />

(βιταµίνες, ιχνοστοιχεία, βότανα) για να ενισχύσουν το ανοσοποιητικό τους σύστηµα.<br />

Το βιβλίο τούτο είναι µια ταπεινή αλλά εγκάρδια προσφορά στον πανανθρώπινο<br />

αγώνα κατά της “επάρατης”. Εύχοµαι ολόψυχα ν’ ανάψει µια φλόγα Ελπίδας σε<br />

πολλούς απελπισµένους συνανθρώπους µας, και ιδιαίτερα σε παιδιά. Αυτός, βεβαίως,<br />

είναι και ο σκοπός για τον οποίο εκπονήθηκε. Και νιώθω πως η ψυχή της Ειρήνης,<br />

βλέποντας από το πνευµατικό πεδίο όπου βρίσκεται ότι η “θυσία” της γέννησε<br />

Ελπίδα, θα πληµµυρίζει από χαρά και αγαλλίαση.<br />

7


Εισαγωγικό Σηµείωµα<br />

Οι επόµενες προσωπικές µαρτυρίες καρκινοπαθών, οι οποίοι αντιµετώπισαν µε<br />

σχετική επιτυχία κάθε τύπου και βαθµού κακοήθειας όγκους στον εγκέφαλό τους,<br />

χρησιµοποιώντας κατά βάση τις κλασσικές (συµβατικές) ιατρικές θεραπείες, έχουν<br />

ληφθεί από τις ιστοσελίδες http://virtualtrials.com/survive.cfm του Ιδρύµατος<br />

Musella (Musella Foundation), στις Ηνωµένες Πολιτείες της Αµερικής.<br />

Για τη µετάφραση και παράθεση των µαρτυριών αυτών στο παρόν βιβλίο,<br />

έλαβα γραπτή άδεια από τον Dr. Al Musella, ιδρυτή του Ιδρύµατος έρευνας,<br />

“Musella Foundation For Brain Tumor Research”, µε την παράκληση να µη<br />

δηµοσιοποιήσω τηλέφωνα ή ταχυδροµικές διευθύνσεις των αφηγουµένων, για<br />

ευνόητους λόγους. Επίσης, για λόγους οικονοµίας του χώρου και του κόστους της<br />

έκδοσης, παρέλειψα τις φωτογραφίες των ατόµων αυτών οι οποίες υπάρχουν στις<br />

οικείες ιστοσελίδες. Οι ενδιαφερόµενοι µπορούν να τις δουν µπαίνοντας στην<br />

κεντρική ιστοσελίδα και από εκεί στις προσωπικές σελίδες των αφηγουµένων.<br />

Το Ίδρυµα Musella είναι ένας µη-κερδοσκοπικός οργανισµός (501-c-3)<br />

αφιερωµένος στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και την αύξηση του χρόνου<br />

επιβίωσης ασθενών µε όγκους εγκεφάλου. Στην προσπάθεια επίτευξης του στόχου<br />

αυτού το Ίδρυµα χρησιµοποιεί την τεχνολογία των computers για να διευκολύνει τη<br />

ροή των πληροφοριών.<br />

Αξίζει να σηµειωθεί εδώ ότι σε µια από τις ιστοσελίδες του Ιδρύµατος Musella<br />

υπάρχουν πολλοί σύνδεσµοι (links) που παραπέµπουν σε άρθρα για τις τελευταίες<br />

αξιοσηµείωτες κλινικές δοκιµές πάνω στη θεραπεία όγκων εγκεφάλου. Όπως<br />

τονίζεται στην ιστοσελίδα αυτή, οι παρατιθέµενες πληροφορίες αντανακλούν τις<br />

ΓΝΩΜΕΣ των συγγραφέων. Μπορεί να τις χρησιµοποιήσει κανείς σαν γενική<br />

πληροφόρηση και για να πάρει µια ιδέα για το τι υπάρχει διαθέσιµο και τι<br />

αποτελέσµατα µπορεί να περιµένει. Τελικά όµως, την κάθε θεραπεία ο ασθενής<br />

πρέπει να συζητήσει µε τους δικούς του γιατρούς, και βέβαια ο κάθε οργανισµός<br />

αντιδρά µε το δικό του ιδιαίτερο τρόπο.<br />

Οι αναγνώστες που επιθυµούν να επικοινωνήσουν µε κάποιον από τους<br />

επιζώντες, µπορούν να το κάνουν µπαίνοντας στην ιστοσελίδα του Ιδρύµατος<br />

Musella τη διεύθυνση της οποίας παρέθεσα ανωτέρω. Στο τέλος της κάθε ιστορίας<br />

υπάρχει φόρµα επικοινωνίας µε τον γράφοντα ή τη γράφουσα. Στις περιπτώσεις που<br />

δεν υπάρχει τέτοια φόρµα, ή που ο αποστολέας του µηνύµατος δε λάβει απάντηση, δε<br />

σηµαίνει απαραίτητα πως το άτοµο αυτό δε βρίσκεται πλέον στη ζωή. Από κάποιο<br />

σηµείο και µετά, µερικοί ίσως συνειδητοποίησαν πως δεν µπορούσαν πλέον να<br />

ανταποκριθούν στην πληθώρα αλληλογραφίας που λάµβαναν. Άλλοι πιθανόν να µην<br />

επιθυµούν ν’ ασχολούνται εφ’ όρου ζωής µε το παρελθόν τους, αναµοχλεύοντας<br />

δυσάρεστες µνήµες. Και βεβαίως αυτό είναι κατανοητό και απόλυτα σεβαστό. Κανείς<br />

δεν πρέπει να “τιµωρείται” εις το διηνεκές µε συνεχείς ερωτήσεις στις οποίες θα<br />

πρέπει να διαθέτει πολύτιµο χρόνο και ενέργεια για ν’ απαντά, επειδή κάποια στιγµή<br />

είχε τη γενναιότητα να δηµοσιοποιήσει την ιστορία του για να ενθαρρύνει άλλους<br />

συµπάσχοντες.<br />

Πρέπει να οµολογήσω πως, για την καλύτερη πληροφόρηση του αναγνώστη του<br />

βιβλίου τούτου, µε µεγάλη επιφύλαξη ενόχλησα µε Email κάποιους από τους<br />

επιζώντες, κυρίως εκείνους που δεν είχαν ενηµερώσει πρόσφατα την ιστορία τους.<br />

Όµως δεν έλαβα απ’ όλους απάντηση και είµαι πράγµατι ευγνώµων σε όσους µου<br />

απάντησαν. Στο τέλος της κάθε µεταφρασµένης ιστορίας παραθέτω εν συντοµία τις<br />

όποιες πρόσθετες πληροφορίες έλαβα µέσω Email.<br />

8


Τι είναι τα Γλοιώµατα<br />

Τα γλοιώµατα είναι νεοπλάσµατα του εγκεφάλου που προέρχονται από<br />

νευρογλοιακά κύτταρα (Glial cells). Τα νευρογλοιακά κύτταρα είναι η πιο κοινή<br />

κυτταρική συνιστώσα του εγκεφάλου. Είναι 5 µε 10 φορές περισσότερα από το<br />

τρισεκατοµµύριο των νευρώνων του εγκεφάλου, και κατ’ όγκον απαρτίζουν το ήµισυ<br />

του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος. Τα νευρογλοιακά κύτταρα έχουν µια τεράστια<br />

δυναµική για αφύσικη αύξηση και είναι η κύρια πηγή όγκων του Κ.Ν.Σ. Περισσότερα<br />

από τα 3/4 όλων των γλοιωµάτων είναι αστροκυτώµατα – όγκοι που προέρχονται<br />

από αστροκύτταρα, έναν τύπο νευρογλοιακού κυττάρου. (Donald P. Becker -<br />

Professor of Neurosurgery - http://www.braintumorinfo.net/)<br />

Εξάλλου, σύµφωνα µε την Iατρική Εγκυκλοπαίδεια (MedlinePlus), τα<br />

γλοιώµατα υπολογίζονται στο 75% των όγκων εγκεφάλου που παρουσιάζονται σε<br />

παιδιά, αλλά µόνο στο 45% των όγκων εγκεφάλου ενηλίκων.<br />

Επειδή οι περισσότερες ιστορίες µακροχρόνια επιζώντων (ή επιζησάντων) που<br />

εµπεριέχονται στο πόνηµα τούτο αναφέρονται σε γλοιώµατα εγκεφάλου, έκρινα<br />

σκόπιµο να µεταφράσω και να παραθέσω χαρακτηριστικά αποσπάσµατα από την<br />

αξιόλογη και εκλαϊκευµένη µελέτη, “A Unified Theory on <strong>the</strong> Development of<br />

Gliomas - Growth Patterns and Imaging Studies”, του διάσηµου Αµερικανού<br />

Νευροχειρουργού Dr. Patrick J. Kelly. Έτσι ο χωρίς ιατρικές γνώσεις αναγνώστης<br />

θα διευκολυνθεί στην καλύτερη κατανόηση των ιστοριών που θ’ ακολουθήσουν.<br />

O Dr. Kelly (M.D., F.A.C.S.) είναι καθηγητής και πρόεδρος του τµήµατος<br />

Νευροχειρουργικής (Department of Neurological Surgery) στην Ιατρική Σχολή του<br />

Πανεπιστηµίου της Νέας Υόρκης. Είναι επίσης ο ιδρυτής και πρόεδρος του Brain<br />

Tumor Foundation, ενός ιδρύµατος που έχει αποστολή να καθοδηγεί και να στηρίζει<br />

ασθενείς και τις οικογένειές τους στις ταραγµένες περιόδους που η ζωή τους έχει<br />

χτυπηθεί από έναν όγκο εγκεφάλου.<br />

Ο Dr. Kelly είχε την ευγενή καλοσύνη να µου δώσει την άδεια να παραθέσω<br />

αποσπάσµατα της µελέτης του για τις ανάγκες του βιβλίου τούτου. Ολόκληρη τη<br />

θεωρία του Dr. Patrick J. Kelly θα τη βρείτε στην ιστοσελίδα:<br />

http://www.braintumorfoundation.org/tumors/primer.htm<br />

(Περιττό, βέβαια, ν’ αναφέρω ότι οι αναγνώστες που δεν ενδιαφέρονται ή<br />

δυσκολεύονται να κατανοήσουν τη βιολογική ανάλυση που ακολουθεί, δεν έχουν<br />

παρά να την προσπεράσουν, µπαίνοντας κατ’ ευθείαν στις συναρπαστικές ιστορίες<br />

επιζώντων.)<br />

Εισαγωγή<br />

«Εάν κάνατε το µάθηµα της Βιολογίας στη δεύτερη τάξη του Λυκείου…µπορείτε<br />

να καταλάβετε τους όγκους εγκεφάλου.<br />

Οι όγκοι του εγκεφάλου δεν είναι δύσκολο να κατανοηθούν. Εκείνο που<br />

χρειάζεστε να µάθετε είναι λίγες απλές αρχές (concepts) οι οποίες είναι ακριβώς η<br />

επέκταση εκείνων που ήδη γνωρίζετε.<br />

Ίσως γνωρίζετε τι είναι κύτταρο. Ένας όγκος είναι απλά µια µάζα που περιέχει<br />

εκατοµµύρια κυττάρων. Η θεραπεία µπορεί να στοχεύσει στην ίδια τη µάζα<br />

(αφαίρεση µε εγχείρηση) ή στα ατοµικά κύτταρα (ακτινοθεραπεία και<br />

χηµειοθεραπεία).<br />

9


Ίσως επίσης να γνωρίζετε ότι τα περισσότερα κύτταρα ζουν σε νερό. Τα<br />

κύτταρα χρειάζονται και αποσπούν οξυγόνο και τροφή από το νερό και εκκρίνουν<br />

απόβλητα σ’ αυτό το νερό. Στα πολυσύνθετα (complex) ζώα τα κύτταρα<br />

διαφοροποιούνται και αναλαµβάνουν εξειδικευµένες λειτουργίες που τώρα είναι<br />

εγγενείς στα συστήµατα οργάνων τα οποία εργάζονται για να στηρίζουν ολόκληρο<br />

τον οργανισµό. Ο αυξητικός ρυθµός τους ελέγχεται από τον εσωτερικό µηχανισµό<br />

(clockwork) του γενετικού κώδικα και από εξωτερικούς παράγοντες, πράγµα το<br />

οποίο περιορίζει τους αριθµούς των κυττάρων στην αναγκαία ποσότητα ώστε να<br />

διατηρείται το σύστηµα των οργάνων λειτουργικό.<br />

Κάποτε, οι έλεγχοι στον πολλαπλασιασµό των κυττάρων διαστρεβλώνονται<br />

και κάποια κύτταρα αρχίζουν να πολλαπλασιάζονται µ’ ένα µη ελεγχόµενο τρόπο.<br />

Τότε έχουµε έναν όγκο.<br />

Στο κρανίο υπάρχει συγκεκριµένος διαθέσιµος χώρος. Στη φυσιολογική<br />

κατάσταση, το κρανίο περιέχει τον εγκέφαλο, εγκεφαλονωτιαίο υγρό (spinal fluid),<br />

και αίµα µέσα στα αιµοφόρα αγγεία. Όταν προσθέσεις ένα µεγάλο όγκο, κάτι πρέπει<br />

να υποχωρήσει. Εκτός εάν ο όγκος καταστρέψει τον εγκέφαλο καθώς αναπτύσσεται<br />

(αυτό συµβαίνει µε µερικούς κακοήθεις όγκους), αυξάνεται η πίεση µέσα στο κεφάλι,<br />

ο ιστός του εγκεφάλου πιέζεται και τελικά ο ασθενής πεθαίνει.<br />

Η ακόλουθη (ανάλυση) παρουσιάζεται για να δώσει στους ασθενείς µε όγκο<br />

εγκεφάλου και στις οικογένειές τους µια βασική γνώση (background) για την<br />

ανάπτυξη όγκου, πράγµα που θα τους βοηθήσει να καταλάβουν τα θεµελιώδη της<br />

θεραπείας και µερικές από τις αµφισβητήσεις πάνω στην ταξινόµηση και θεραπεία<br />

των όγκων εγκεφάλου.<br />

Ο Εγκέφαλος<br />

«Νερό, Νερό παντού…<br />

Ο εγκέφαλος επιπλέει σε υγρό, το λεγόµενο εγκεφαλονωτιαίο υγρό, που<br />

περιέχεται µέσα σ’ ένα θύλακο, τον υπαραχνοειδή χώρο (sub-arachnoid space).<br />

Το µεγαλύτερο µέρος του εγκεφάλου είναι νερό. Υπάρχει νερό µέσα στις<br />

κούφιες κοιλότητες που ονοµάζονται κοιλίες (ventricles).<br />

Η ουσία του εγκεφάλου συνίσταται σε τρισεκατοµµύρια κύτταρα τα οποία<br />

επιπλέουν σε νερό, το εξωκυτταρικό υγρό (extracellular fluid). Αυτό καθαυτό το κάθε<br />

κύτταρο είναι, ως επί το πλείστον, νερό µέσα σε µια κυτταρική µεµβράνη – το<br />

ενδοκυτταρικό υγρό (intracellular fluid).<br />

Τύποι Χαρακτήρων<br />

«Θυµάστε τη Βιολογία του Λυκείου; Ο καθηγητής σας έφερε µέσα λίγο νερό<br />

βάλτου και το κοιτάξατε κάτω από ένα µικροσκόπιο. Σε µια απλή σταγόνα νερού<br />

υπήρχαν εκατοντάδες από µονοκύτταρα ζώα: αµοιβάδες, παραµήκια, εύγληνα, κλπ.<br />

Αυτά ονοµάζονται πρωτόζωα. Το κάθε µονοκύτταρο ζώο ζει ανεξάρτητα από τ’<br />

άλλα. Μερικά θα µπορούσαν να επικοινωνούν συναµεταξύ τους στέλνοντας χηµικά<br />

µηνύµατα. Παρήγαν τη δική τους ενέργεια. Κινούνταν ολόγυρα, χώνευαν τροφή,<br />

απέφευγαν απειλές και εξέκριναν απόβλητα. Αναπαρήγαν µέσω µιας διαδικασίας που<br />

ονοµάζεται µίτωσις, όπου ένα µονοκύτταρο ζώο γίνεται δύο µονοκύτταρα ζώα.<br />

Κάθε ιστός στο σώµα των πιο σύνθετων µορφών ζωής (στον άνθρωπο, π.χ.)<br />

αποτελείται από εκατοµµύρια κι εκατοµµύρια µονοκύτταρων ζώων. Όµως τώρα είναι<br />

προσκολληµένα συναµεταξύ τους κι εργάζονται µαζί σαν ένας οργανισµός. Ο<br />

10


οργανισµός κάνει όλα τα πράγµατα που κάνουν τα πρωτόγονα µονοκύτταρα ζώα<br />

(κινείται, αναπνέει, βρίσκει τροφή, αφοδεύει, αποφεύγει απειλές, αναπαράγει, κλπ.).<br />

Μερικά κύτταρα στον οργανισµό µπορεί να είναι καλύτερα σε κάποια πράγµατα από<br />

άλλα. Μερικά µπορεί να είναι σπουδαία στο να κάνουν το ζώο να κινείται αλλά όχι<br />

πολύ καλά στο να λαµβάνουν τροφή προς χώνευση. Αυτό έχει σαν αποτέλεσµα<br />

οµάδες κυττάρων να είναι οργανωµένες σε συστήµατα, όπως το γαστροεντερικό<br />

σύστηµα, το µυϊκό σύστηµα, και ούτω καθεξής. Σ’ έναν ανώτερο οργανισµό (όπως ο<br />

άνθρωπος) τα µονοκύτταρα ζώα έχουν γίνει πάρα πολύ εξειδικευµένα: µερικά<br />

κύτταρα αναλαµβάνουν κάποιες βασικές λειτουργίες, αναγκαίες για να παραµένουν<br />

ζωντανά ώστε να στηρίζουν άλλα που έχουν µάθει κάποια εντυπωσιακά καινούργια<br />

τεχνάσµατα, όπως π.χ. το να διαβιβάζουν µια ηλεκτρική ώθηση, πράγµα που κάνουν<br />

τα νευρικά ή τα µυϊκά κύτταρα.<br />

Κάθε κύτταρο του εγκεφάλου είναι ένα “µονοκύτταρο ζώο” το οποίο έχει<br />

εξειδικευτεί σε υψηλό βαθµό κατά τη διάρκεια της εξέλιξης. Το καθένα επιτελεί<br />

ειδικές λειτουργίες µέσα στον εγκέφαλο. Τα νευρικά κύτταρα διαβιβάζουν ηλεκτρικά<br />

σήµατα (signals) το ένα στο άλλο. Όµως δεν είναι πολύ καλά στο να φροντίζουν τον<br />

εαυτό τους. Τα νευρικά κύτταρα (νευρώνες) χρειάζονται άλλα εξειδικευµένα κύτταρα<br />

για να τα στηρίζουν, καθώς είναι απασχοληµένα µε τις εξειδικευµένες λειτουργίες<br />

τους (τη διαβίβαση ηλεκτρικών σηµάτων). Αυτά τα εξειδικευµένα κύτταρα<br />

ονοµάζονται νευρογλοιακά κύτταρα (glial cells).<br />

Υπάρχουν διάφοροι τύποι νευρογλοιακών κυττάρων:<br />

Αστροκύτταρα (Astrocytes):<br />

«Αυτά τα κύτταρα έχουν σχήµα αστεροειδές (απ’ όπου και τ’ όνοµά τους).<br />

Έχουν διάφορες λειτουργίες, αλλά η πιο σπουδαία λειτουργία τους είναι η ακόλουθη:<br />

Τα αστροκύτταρα αντλούν θρεπτικές ουσίες από τα αιµοφόρα αγγεία και τις<br />

µεταδίδουν στους νευρώνες. Οι νευρώνες χρειάζονται και καταναλώνουν µεγάλη<br />

ποσότητα τροφής (γλυκόζη) από την οποία παράγουν ενέργεια. Και, όπως τα άτοµα<br />

που τρώνε και χωνεύουν ένα µεγάλο γεύµα πρέπει να αφοδεύσουν, έτσι και οι<br />

νευρώνες πρέπει ν’ αποβάλουν τα υποπροϊόντα (by-products) της χώνευσης. Όµως,<br />

δεν µπορούν ν’ αποβάλουν αυτό το άχρηστο υλικό στο νερό στο οποίο επιπλέουν,<br />

διότι αυτό θα δηλητηρίαζε γρήγορα άλλα κύτταρα καθώς επίσης και τον ίδιο τον<br />

εαυτό τους. Έτσι λοιπόν, τα αστροκύτταρα ενεργούν επίσης και σαν ένα<br />

αποχετευτικό σύστηµα (sewage system). Συγκεντρώνουν τα υποπροϊόντα του<br />

µεταβολισµού και τα ρίχνουν στα αιµοφόρα αγγεία απ’ όπου αποµακρύνονται.<br />

Τα αστροκύτταρα και οι νευρώνες είναι όπως η σύζυγος και ο σύζυγος. Η<br />

σχέση τους είναι όπως σ’ ένα γάµο: η “σύζυγος” (αστροκύτταρο) τρέφει και κατόπιν<br />

καθαρίζει και πλένει εκείνον που κερδίζει το µεροκάµατο (νευρώνας).<br />

Οι νευρώνες “εργάζονται” παράγοντας ηλεκτρικά σήµατα (νευρικά<br />

ερεθίσµατα) που διαβιβάζονται µέσω των προεκτάσεων του κυτταρικού τους<br />

σώµατος (νευράξονες) στα πόδια τους – τα τελικά κοµβία (terminal boutons). Εκεί ο<br />

ηλεκτρικός παλµός προκαλεί την απελευθέρωση µιας χηµικής ουσίας που λέγεται<br />

νευροδιαβιβαστής (neurotransmitter). Αυτό το χηµικό µόριο επιπλέει µέσα στο<br />

εξωκυτταρικό υγρό µέχρι που να χτυπήσει την πλευρά ενός άλλου νευρώνα. Εδώ<br />

προκαλεί ένα ηλεκτρικό ερέθισµα. Το ηλεκτρικό ερέθισµα προκαλεί τον νευρώνα να<br />

παράγει έναν ηλεκτρικό παλµό. Αυτός κατόπιν περνάει κάτω στο νευράξονά του, και<br />

ούτω καθεξής. Οι νευράξονες µπορεί να έχουν µεγάλο µήκος. Στον άνδρα µερικοί<br />

φτάνουν τα 4 πόδια (1.22µ.)!<br />

11


Τα ηλεκτρικά σήµατα, που ονοµάζονται δυναµικά δράσης (action potentials),<br />

διαβιβάζονται από το κυτταρικό σώµα του νευρώνα όπως τα κυµατάκια που<br />

σχηµατίζονται στο νερό ενός ήρεµου ρυακιού όταν ρίξετε µέσα µια πέτρα. Αυτό δεν<br />

είναι πολύ γρήγορο. Εάν ο νευρώνας είχε κάποια µόνωση γύρω από το νευράξονα, ο<br />

ηλεκτρικός παλµός θα µπορούσε να πηδήσει από τη µια περιοχή του κυτταρικού<br />

σώµατος σε µια άλλη. Αυτό (η ύπαρξη µονωτικού υλικού) µας φέρνει στο δεύτερο<br />

τύπο νευρογλοιακού κυττάρου: το ολιγοδενδρογλοιακό κύτταρο<br />

(ολιγοδενδροκύτταρο).»<br />

Ολιγοδενδροκύτταρα<br />

«Αυτά τα κύτταρα σχηµατίζουν το µονωτικό υλικό που ονοµάζεται µυελίνη.<br />

Το ολιγοδενδρογλοιακό κύτταρο (ή ολιγοδενδροκύτταρο) περιτυλίσσεται γύρω από<br />

τον άξονα ενός νευρώνα και κατόπιν σχηµατίζει διαδοχικά στρώµατα µυελίνης. Αυτό<br />

µονώνει το νευράξονα – παρόµοιο µε τη µόνωση από καουτσούκ ή από πλαστικό που<br />

υπάρχει γύρω από τα χάλκινα σύρµατα που συνδέουν ηλεκτρικές συσκευές µε την<br />

πρίζα στον τοίχο.<br />

Ηλεκτρικά σήµατα από το κυτταρικό σώµα του νευρώνα, αντί να περνούν σε<br />

ολόκληρο το µήκος του νευράξονα, τώρα µπορούν να πηδούν µεταξύ µικρών µη<br />

µονωµένων περιοχών κατά µήκος του νευράξονα που καλούνται κοµβία (nodes).<br />

Αυτά τα κοµβία βρίσκονται εκεί όπου τελειώνει η µυελίνη που παράγεται από ένα<br />

ολιγοδενδροκύτταρο και αρχίζει η µυελίνη που παράγεται από ένα άλλο<br />

ολιγοδενδροκύτταρο. Η µετάδοση νευρικών ηλεκτρικών σηµάτων πηδώντας από<br />

κοµβίο σε κοµβίο είναι πολύ ταχύτερη από απλή διαβίβαση ενός (ηλεκτρικού)<br />

κύµατος κατά µήκος του νευράξονα. Τα ολιγοδενδροκύτταρα καθιστούν δυνατή αυτή<br />

την ταχεία διαβίβαση σήµατος (signal).<br />

Η γενική διάταξη αυτών των κυττάρων παρουσιάζεται στην εικόνα 1.<br />

Εικόνα 1<br />

Το σχήµα δείχνει δύο νευρώνες (µε κυτταρικά σώµατα και νευράξονες), δύο<br />

αστροκύτταρα, ένα τριχοειδές αιµοφόρο αγγείο και ολιγοδενδροκύτταρα. Τα<br />

ολιγοδενδροκύτταρα περιτυλίσσονται γύρω από τους άξονες των νευρώνων. Σηµειώστε<br />

12


ότι τα αστροκύτταρα έχουν µακριές προεξοχές (processes) οι οποίες εκτείνονται µέχρι<br />

το αιµοφόρο αγγείο και περιτυλίσσονται γύρω του, και άλλες προεξοχές που εκτείνονται<br />

µέχρι το νευρώνα. Όλα αυτά τα κύτταρα αιωρούνται µέσα σε νερό – το εξωκυτταρικό<br />

υγρό.<br />

Επενδυµατικά κύτταρα<br />

«Το κέντρο του εγκεφάλου είναι κούφιο (hollow). Αυτές οι κούφιες<br />

κοιλότητες (κοιλίες) περιέχουν νερό: κοιλιακό υγρό (ventricular fluid). Το κοιλιακό<br />

υγρό δεν είναι ακριβώς το ίδιο νερό όπως εκείνο στον εξωκυτταρικό χώρο (το οποίο<br />

έχει νευροδιαβιβαστές και άλλα υλικά επιπλέοντα µέσα σ’ αυτό). Είναι όπως διαφέρει<br />

το φρέσκο νερό από το θαλασσινό. Γι’ αυτόν το λόγο κάτι πρέπει να ντύσει τα<br />

τοιχώµατα των κοιλιών ώστε να εµποδίζει το κοιλιακό υγρό και το εξωκυτταρικό υγρό<br />

από του ν’ αναµιχθούν. Το ντύσιµο αυτό ονοµάζεται επένδυµα (ependyma). Το<br />

επένδυµα είναι στην πραγµατικότητα ένα συνεχόµενο σεντόνι από κύτταρα τα οποία<br />

στέκονται ώµο-µε-ώµο για να σχηµατίσουν ένα ζωντανό τοίχωµα. Αυτά τα κύτταρα<br />

ονοµάζονται επενδυµατικά κύτταρα (ependymal cells).»<br />

Μικρογλοία<br />

«Τα κύτταρα αυτά είναι κάτι ενδιάµεσο µεταξύ ενός χωροφύλακα και µιας<br />

καθαρίστριας. Τα µικρογλοία (µη νευρικά κύτταρα) επιτίθενται και αποµακρύνουν<br />

ξένες ουσίες – όπως βακτήρια, για παράδειγµα. Όταν άλλα κύτταρα πεθαίνουν<br />

εξαιτίας ενός τραυµατισµού, τα µικρογλοία (φαγοκύτταρα) καθαρίζουν τη βρωµιά.<br />

Κατά πολλούς τρόπους είναι σαν τα λευκά αιµοσφαίρια στο κυκλοφοριακό<br />

σύστηµα.»<br />

Εµβρυονική Ανάπτυξη<br />

«Πώς αυτά τα κύτταρα γίνονται αυτό που είναι…<br />

Είναι αναγκαίο να συνειδητοποιήσουµε ότι όλα αυτά τα διαφορετικά κύτταρα<br />

αναπτύσσονται και εξειδικεύονται καθώς µεγαλώνει ο εγκέφαλος µεταξύ της<br />

σύλληψης και της γέννησης ενός βρέφους. Τα πρώτα κύτταρα που σχηµατίζονται<br />

µετά τη σύλληψη είναι πολύ πρωτόγονα. Θεωρητικά, µπορούν να γίνουν οτιδήποτε:<br />

ένα αστροκύτταρο, ένας νευρώνας, ένα κύτταρο που επενδύει το τοίχωµα του<br />

στοµάχου. Όµως, κληρονοµούν ένα χάρτη πορείας – τον εσωτερικό γενετικό κώδικα ο<br />

οποίος θα καθορίσει, εν µέρει, το τι θα γίνουν.<br />

Ενωρίς κατά την ανάπτυξη (όπως οι χήνες που κατευθύνονται στο Νότο για το<br />

χειµώνα), τα κύτταρα παίρνουν θέση σε τρία βασικά στρώµατα: το ενδόδερµα (το<br />

εσώτερο από τα τρία βλαστικά δέρµατα του εµβρύου, που γίνεται, µεταξύ άλλων<br />

πραγµάτων, έντερο), το µεσόδερµα (το µεσαίο από τα τρία βλαστικά δέρµατα του<br />

εµβρύου, που γίνεται, µεταξύ άλλων πραγµάτων, µύες και αιµοφόρα αγγεία) και το<br />

εξώδερµα (το εξώτερο από τα τρία αρχέγονα βλαστικά δέρµατα του εµβρύου, που<br />

γίνεται µεταξύ άλλων δέρµα και το νευρικό σύστηµα). Στο νευρικό σύστηµα, µερικά<br />

από αυτά τα πρωτόγονα εξωδερµικά κύτταρα γίνονται νευρώνες, κάποια γίνονται<br />

αστροκύτταρα και κάποια ολιγοδενδροκύτταρα, ενώ µερικά περιµένουν (wait around)<br />

για να γίνουν οτιδήποτε χρειαστεί. Γιατί;<br />

13


Λοιπόν, πρώτον, υπάρχει ο κληρονοµικός γενετικός κώδικας ο οποίος<br />

καθορίζει πόσες φορές το κύτταρο θα υποστεί µιτωτική διαίρεση (αναπαραγωγή), τι<br />

σχήµα θα έχει και πώς θα συµπεριφέρεται. ∆εύτερον, ένα κύτταρο µπορεί να γίνει<br />

αυτό που απαιτείται στο δικό του περιβάλλον. Από τα απλά µονοκύτταρα<br />

πρωτοζωικά όντα (protozoaic animals) µέχρι τους εξειδικευµένους νευρώνες του<br />

ανθρώπινου εγκεφάλου, τα κύτταρα µπορούν στην πραγµατικότητα να “οµιλούν” το<br />

ένα στο άλλο. Αυτό το κάνουν στέλνοντας χηµικά µηνύµατα το ένα στο άλλο. Αυτά<br />

ονοµάζονται cytokines (κυτταροκινητές). Μερικά απ’ αυτά είναι αυξητικοί<br />

παράγοντες, άλλα λένε σ’ ένα κύτταρο να πάει πιο πέρα (“move over”), άλλα λένε σ’<br />

ένα κύτταρο να φτιάξει κάτι. Ένας αναπτυσσόµενος νευρώνας µπορεί ν’ αποστείλει<br />

ένα χηµικό µήνυµα (παράγοντα αύξησης), λέγοντας, “Ε, χρειάζοµαι ένα<br />

αστροκύτταρο για να µου κρατήσει συντροφιά”, και τότε ένα πρωτόγονο εξωδερµικό<br />

κύτταρο που είναι πλησίον λαβαίνει το µήνυµα, γίνεται ένα αστροκύτταρο και<br />

στέλνει µια προεξοχή του κυτταρικού του σώµατος (που ονοµάζεται process) στο<br />

µοναχικό νευρώνα.<br />

Ένα αστροκύτταρο χρειάζεται τροφή για τον εαυτό του και επίσης χρειάζεται<br />

να µεταφέρει τροφή στο νευρώνα. Επεκτείνεται προς µια οµάδα ενδοθηλιακών<br />

κυττάρων (τα κύτταρα που επενδύουν το εσωτερικό των αιµοφόρων αγγείων). Τα<br />

ενδοθηλιακά κύτταρα ή τα κύτταρα αίµατος µέσα σ’ αυτά αποστέλλουν χηµικά<br />

µηνύµατα (growth factors) τα οποία διεγείρουν το αστροκύτταρο να στείλει µια<br />

προεξοχή (process) προς αυτά. Η αστροκυτταρική προεξοχή (process) τότε<br />

περιτυλίσσει το πόδι της γύρω από το τριχοειδές (αγγείο) σαν να προσπαθεί να το<br />

σταµατήσει από του να αποστέλλει άλλα τέτοια µηνύµατα.<br />

Τα νευρικό σύστηµα (και οποιοσδήποτε άλλος ιστός στο οποιοδήποτε ζωικό<br />

σύστηµα οργάνου) είναι ένα πολύπλοκο οικοσύστηµα όπου όλα τα κύτταρα<br />

εξαρτώνται το ένα από το άλλο, στηρίζουν το ένα το άλλο, κι έτσι κάνουν δυνατή την<br />

“αποστολή” (“mission”) του συστήµατος του οργάνου. Εξειδικευµένα κύτταρα που<br />

δεν µπορούν να υποστηριχτούν ή που είναι πολύ “διαφορετικά”, ή δεν έχουν<br />

λειτουργία σ’ αυτό το αναπτυσσόµενο οικοσύστηµα, αποµακρύνονται µε ποικίλους<br />

τρόπους. Μερικά, όµως, δεν εξειδικεύονται ποτέ, παραµένουν γύρω σαν παράσιτα<br />

(freeloaders), και ίσως έχουν κάτι να κάνουν µε την ανάπτυξη συγκεκριµένων όγκων<br />

αργότερα στη ζωή.»<br />

Γλοιώµατα ή Νευρογλοιακοί όγκοι (Glial Tumors)<br />

«Οι τύποι των χαρακτήρων (“cast of characters”) στο πλήρως ανεπτυγµένο<br />

κεντρικό νευρικό σύστηµα (εγκέφαλος και νωτιαίος µυελός) είναι λίγοι: έχουµε<br />

νευρώνες, αστροκύτταρα, ολιγοδενδροκύτταρα, µικρογλοία, επενδυµατικά κύτταρα,<br />

κύτταρα αιµοφόρων αγγείων (ενδοθηλιακά κύτταρα) και λίγα αποµένοντα πρωτόγονα<br />

(νευρο)εξωδερµικά κύτταρα. Οποιοδήποτε από αυτά τα κύτταρα µπορεί να γίνει ένας<br />

όγκος. Τέτοιοι όγκοι είναι οι ακόλουθοι:<br />

-Τα Αστροκύτταρα µπορούν να γίνουν ένα Αστροκύτωµα.<br />

-Τα Ολιγοδενδροκύτταρα µπορούν να γίνουν ένα Ολιγοδενδρογλοίωµα.<br />

-Τα Μικρογλοία µπορούν να γίνουν ένα Μικρογλοίωµα, που τώρα ονοµάζεται<br />

“Λέµφωµα του κεντρικού νευρικού συστήµατος”.<br />

14


-Τα πρωτόγονα εξωδερµικά κύτταρα µπορούν να γίνουν Πρωτόγονοι<br />

Νευροεξωδερµικοί Όγκοι (Primitive Neuroectodermal Tumors - PNETs), όπως ένα<br />

Μεντουλοβλάστωµα.<br />

-Τα Επενδυµατικά κύτταρα µπορούν να γίνουν ένα Επενδύµωµα.<br />

Αυτοί είναι οι βασικοί κυτταρικοί υπότυποι (cellular subtypes). Όµως, µερικοί<br />

όγκοι µπορεί ν’ απαρτίζονται από δύο ή και τρεις διαφορετικούς τύπους κυττάρων.<br />

Αυτά τα ονοµαζόµενα µικτά γλοιώµατα (mixed gliomas) µπορεί να έχουν κύτταρα<br />

που προήλθαν από αστροκύτταρα συνδυασµένα µε κύτταρα που προήλθαν από<br />

ολιγογενδροκύτταρα. Ένας τέτοιος όγκος ονοµάζεται “Ολιγοαστροκύτωµα”.<br />

Μερικοί σπάνιοι όγκοι έχουν πρωτόγονα νευρικά κύτταρα µέσα στον όγκο<br />

καθώς επίσης και αστροκύτταρα και/ή ολιγοδενδροκύτταρα. Ένας τέτοιος όγκος<br />

ονοµάζεται Γαγγλιογλοίωµα (ganglioglioma).»<br />

Σε τι διαφέρουν τα καρκινικά κύτταρα (tumor cells);<br />

«Θεωρήστε έναν όγκο σαν µια µάζα από ανώµαλα κύτταρα (οποιουδήποτε<br />

τύπου). Τι είναι ανώµαλο για οποιοδήποτε απ’ αυτά τα κύτταρα; Λοιπόν, πρώτα απ’<br />

όλα δεν επιτελούν χρήσιµες λειτουργίες απαραίτητες για την αποστολή (mission) του<br />

συστήµατος του οργάνου στο οποίο κατοικούν. Παρ’ όλα αυτά, καταβροχθίζουν<br />

τροφή και χρησιµοποιούν οξυγόνο που χρειάζονται τα φυσιολογικά κύτταρα, ενώ<br />

αποβάλλουν τα υποπροϊόντα του µεταβολισµού τους µέσα στο εξωκυτταρικό υγρό.<br />

∆εύτερον, έχουν ένα µη φυσιολογικό ρυθµό µιτωτικής διαίρεσης (πολλαπλασιασµού)<br />

που είναι υψηλότερος από εκείνον των φυσιολογικών αδελφών τους. Τρίτον, µερικά<br />

απ’ αυτά είναι ικανά να µετακινούνται από µια θέση σε µια άλλη, σε αντίθεση µε τα<br />

φυσιολογικά κύτταρα – ένα φυσιολογικό αστροκύτταρο δεσµευµένο σε αιµοφόρο<br />

αγγείο και νευρώνα ή ένα ολιγοδενδροκύτταρο περιτυλιγµένο σε ένα νευρώνα – τα<br />

οποία δεν µπορούν να µετακινηθούν. Τέταρτον, φαίνεται πως είναι ικανά ν’<br />

αποφεύγουν να εντοπιστούν από τον εσωτερικό χωροφύλακα (το ανοσοποιητικό<br />

σύστηµα) το οποίο συνήθως θα αναγνώριζε και θα σκότωνε τα καρκινικά κύτταρα<br />

(tumor cells).»<br />

Πώς αρχίζουν οι Νευρογλοιακοί Όγκοι (Γλοιώµατα);<br />

«Υπάρχουν δύο θεωρίες: Η πρώτη είναι ότι κάποια καλά κύτταρα<br />

(αστροκύτταρα, ολιγοδενδροκύτταρα, κλπ.) µετατρέπονται σε κακά, δηλαδή γίνονται<br />

καρκινικά κύτταρα (tumor cells).<br />

Η δεύτερη θεωρία είναι ότι κακά κύτταρα (διατηρηµένα, µη διαφοροποιηµένα<br />

αρχέγονα βλαστικά κύτταρα) προσπαθούν να γίνουν “καλά” (διαφοροποιούµενα σε<br />

καρκινικά αστροκύτταρα, ολιγοδενδροκύτταρα και νευρώνες). Ιδού αυτές οι θεωρίες<br />

µε περισσότερες λεπτοµέρειες:<br />

1. Μεταµόρφωση (dedifferentiation) των φυσιολογικών κυττάρων σε κύτταρα<br />

όγκου.<br />

«Συνηθίζαµε να νοµίζουµε πως το πρώτο πράγµα που συµβαίνει είναι ότι ένα<br />

κύτταρο όγκου εξελίσσεται από ένα φυσιολογικό κύτταρο. Υπήρχαν πολλές θεωρίες<br />

ως προς το γιατί και πώς συµβαίνει αυτό. Η µεταµόρφωση του φυσιολογικού<br />

κυττάρου σε κύτταρο όγκου θα µπορούσε να οφείλεται σε µια απλή διαδικασία<br />

15


κυτταρικής µετάλλαξης (cellular mutation). Κυτταρική µετάλλαξη συµβαίνει σε ζωικά<br />

κύτταρα για εκατοµµύρια χρόνια. Για να το θέσουµε απλά, η µετάλλαξη είναι ένα<br />

ατύχηµα που συµβαίνει κατά τη διάρκεια της µιτωτικής διαίρεσης και προκαλεί το<br />

παιδί (offspring) αυτής της διαίρεσης να είναι διαφορετικό από το γονέα.<br />

Γενικώς, όµως, η µετάλλαξη είναι ένα καλό πράγµα διότι επέτρεψε σε<br />

µονοκύτταρα ζώα ν’ αναπτύξουν καινούργιες ικανότητες κι έφτιαξε νέους τύπους<br />

ζώων. (Εάν δεν υπήρχε η µετάλλαξη, εσείς κι εγώ θα κολυµπούσαµε ακόµη σε<br />

κάποιον ωκεανό σαν απλά µονοκύτταρα ζώα!)<br />

Τα ανθρώπινα κύτταρα ακόµη υφίστανται µεταλλάξεις. Ένα σε κάθε 10<br />

εκατοµµύρια κύτταρα στους ανθρώπους είναι µεταλλαγµένο κύτταρο. Τα σώµατά<br />

µας παράγουν τόσα πολλά κύτταρα κάνα δυο φορές την ηµέρα. Μ’ αυτό το ρυθµό,<br />

είναι θαύµα το πώς δεν κυκλοφορούµε όλοι µε όγκους. Εν τούτοις όµως, µόνο ένα<br />

µικρό ποσοστό απ’ αυτά τα κύτταρα είναι στην πραγµατικότητα ικανά να ζήσουν. Τα<br />

περισσότερα από εκείνα που µπορούν να επιζήσουν καταστρέφονται από το<br />

ανοσοποιητικό µας σύστηµα. Όµως, κάποιο (µεταλλαγµένο) κύτταρο ίσως εξελιχτεί,<br />

το οποίο µπορεί να επιβιώσει και να “ξεγελάσει” το ανοσοποιητικό σύστηµα. Αυτό<br />

τότε αρχίζει τη σειρά γεγονότων από τα οποία αναπτύσσεται ένα γλοίωµα.<br />

Αυτή, λοιπόν, είναι η µία θεωρία, και πιθανόν να µην είναι σωστή.<br />

Ιδού µία άλλη:<br />

2. ∆ιαφοροποίηση των διατηρηµένων βλαστικών και προγονικών κυττάρων<br />

(Differentiation of Retained Stem and Precursor Cells)<br />

Η ύπαρξη των επονοµαζόµενων µικτών γλοιωµάτων (π.χ., όγκοι µε<br />

αστροκυτταρικές και ολιγοδενδρογλοιακές συνιστώσες, ακόµη και µε ανώµαλους<br />

νευρώνες) εγείρει αµφιβολίες για το εάν τα γλοιώµατα ξεκινούν από έναν απλό τύπο<br />

κυττάρου. Υπάρχουν αυξανόµενες ενδείξεις ότι τα γλοιώµατα δεν προέρχονται από<br />

ώριµα κύτταρα αλλά από διατηρηµένα βλαστικά αρχέγονα κύτταρα που έχουν<br />

περισσέψει από τον πληθυσµό των κυττάρων που σχηµάτισαν αρχικά τον εγκέφαλό<br />

µας. Κατά τη διάρκεια της ανάπτυξης του εγκεφάλου, τα βλαστικά κύτταρα µπορούν<br />

να γίνουν νευρώνες, αστροκύτταρα ή ολιγοδενδροκύτταρα. ∆ιατηρηµένα βλαστικά<br />

κύτταρα µπορούν να σχηµατίσουν όγκους που να έχουν αστροκυτταρικά,<br />

ολιγοδενδρογλοιακά και νευρονικά (neuronal) στοιχεία, όταν ακόµη βρίσκονται σε<br />

“χαµηλού βαθµού” στάδια ανάπτυξης του όγκου. Αυτό φυσικά µπερδεύει τους<br />

νευροπαθολόγους και είναι η πρωταρχική αιτία της ασυµφωνίας µεταξύ τους όσον<br />

αφορά τον τύπο κυττάρου σ’ ένα γλοίωµα χαµηλού βαθµού.»<br />

Πρότυπα Ανάπτυξης (Growth Patterns)<br />

«Οι νευρογλοιακοί όγκοι αυξάνονται κατά δύο τρόπους: α) µε την εισβολή<br />

του καρκινικού κυττάρου (tumor cell invasion) σε φυσιολογικό ιστό και β) µε<br />

διεύρυνση του όγκου µιας µάζας (volume expansion).<br />

Πολλοί νευρογλοιακοί όγκοι αρχίζουν από µεµονωµένη εισβολή καρκινικού<br />

κυττάρου και µετά αναπτύσσονται σε µάζα όπως περιγράφεται κατωτέρω και στην<br />

ακολουθούσα σειρά εικόνων.<br />

Τα επόµενα θ’ απεικονίσουν τα γεγονότα για ένα αστροκύτωµα. Όµως, το ίδιο<br />

σενάριο είναι ίσως αληθινό και γι’ άλλους τύπους νευρογλοιακών όγκων:<br />

ολιγοδενδρογλοιώµατα, µικτά γλοιώµατα, µερικοί Πρωτόγονοι Νευροεξωδερµικοί<br />

Όγκοι (PNETs), κλπ.<br />

16


Εικόνα 2<br />

Μεταµορφωµένο αστροκύτταρο αποσύρει τις προεξοχές του (processes) και<br />

αποχωρίζεται από το νευρώνα και το αιµοφόρο αγγείο.<br />

«Αυτό το κύτταρο είναι διαφορετικό. Προσέξτε στην εικόνα 2 ότι κάτι έχει<br />

συµβεί στο δεύτερο αστροκύτταρο: έχει αποσύρει τις προεξοχές του και δεν είναι<br />

πλέον προσκολληµένο στο αιµοφόρο αγγείο και στο νευρώνα. Τώρα είναι ικανό για<br />

µιτωτική διαίρεση (η διαδικασία µε την οποία το ένα κύτταρο γίνεται δύο κύτταρα)<br />

και επίσης είναι ικανό για µετακίνηση.<br />

Εικόνα 3<br />

Το καρκινικό κύτταρο (tumor cell) υφίσταται µιτωτική διαίρεση όπου το ένα<br />

κύτταρο γίνεται δύο κύτταρα. Αυτή είναι η µέθοδος αναπαραγωγής όλων των<br />

17


µονοκύτταρων ζώων και όλων των κυττάρων µέσα στα συστήµατα οργάνων του κάθε<br />

είδους στο ζωικό βασίλειο.<br />

Το νέο κύτταρο υφίσταται µιτωτική διαίρεση για να σχηµατίσει άλλα σαν τον<br />

εαυτό του. Πόσο συχνά αυτό το κύτταρο θα υποστεί µιτωτική διαίρεση; Αυτή είναι<br />

µια κρίσιµη ερώτηση. Ο ρυθµός κατά τον οποίο οι όγκοι υφίστανται µιτωτική<br />

διαίρεση διαφέρει: Οι όγκοι χαµηλού βαθµού (Low grade) έχουν έναν πολύ χαµηλό<br />

ρυθµό µιτωτικής διαίρεσης και µια καλύτερη πρόγνωση από τους όγκους υψηλού<br />

βαθµού (High grade) οι οποίοι έχουν υψηλό βαθµό µιτωτικής διαίρεσης και µια<br />

φτωχή πρόγνωση.<br />

Εικόνα 4<br />

∆ύο καρκινικά κύτταρα (tumor cells) που προήλθαν από µιτωτική διαίρεση. Το<br />

καθένα απ’ αυτά είναι πλήρως ανεξάρτητο και µπορεί να επιβιώσει χωρίς τη βοήθεια<br />

του άλλου και των φυσιολογικών κυττάρων στο περιβάλλον τους.<br />

Το καρκινικό κύτταρο τώρα δεν διαφέρει από τα πρωτόγονα µονοκύτταρα<br />

ζώα που ζουν οπουδήποτε σε νερό. Σ’ αυτή την περίπτωση, το µονοκύτταρο ζώο<br />

(καρκινικό κύτταρο) ζει στο νερό, δηλαδή στο εξωκυτταρικό υγρό του εγκεφάλου του<br />

ασθενούς.<br />

Τα καινούργια καρκινικά κύτταρα έχουν ικανότητες να υποστούν µιτωτικές<br />

διαιρέσεις και να µετακινηθούν από τη µια θέση σε µια άλλη. Εδώ βλέπουµε κάποια<br />

διαφοροποίηση ανάµεσα σε διαφορετικούς τύπους όγκου: µερικά καρκινικά κύτταρα<br />

δεν µπορούν να κινηθούν καθόλου καλά. Απλά κάπου-κάπου υφίστανται µιτωτική<br />

διαίρεση και τα νέα κύτταρα συνεχίζουν να στοιβάζονται το ένα επάνω στο άλλο. Ο<br />

όγκος απλά µεγαλώνει σαν συµπαγής µάζα όπως βλέπει κανείς στα Juvenile<br />

Pilocytic Astrocytomas και µερικούς άλλους (σπάνιους) τύπους νευρογλοιακών<br />

όγκων.<br />

Άλλα καρκινικά κύτταρα (tumor cells) µπορούν και µετακινούνται πολύ καλά.<br />

Αυτά τα κύτταρα διασκορπίζονται µέσα στο εξωκυτταρικό υγρό και, σ’ αυτό το<br />

στάδιο ανάπτυξης του όγκου, δεν αυξάνονται σαν συµπαγής µάζα. Αυτό το πρότυπο<br />

συναντάται πολύ πιο συχνά σε γλοιώµατα (ινώδη αστροκυτώµατα,<br />

18


ολιγοδενδρογλοιώµατα και µικτά γλοιώµατα). Αυτός είναι και ο λόγος που έχουµε<br />

τόσες δυσκολίες στο να τα αντιµετωπίσουµε.<br />

Ας επιστρέψουµε τώρα στα καρκινικά κύτταρα (tumor cells), καθώς το<br />

γλοίωµα αναπτύσσεται:<br />

Το νέο κύτταρο µπορεί να ζήσει ανεξάρτητα. ∆ύναται να παράγει τη δική του<br />

ενέργεια και εκκρίνει τα απόβλητα του µεταβολισµού του µέσα στο εξωκυτταρικό<br />

υγρό, όπως δείχνει η εικόνα 5.<br />

Εικόνα 5<br />

Τα καρκινικά κύτταρα είναι ικανά για κίνηση καθώς και για µιτωτική διαίρεση,<br />

αλλά πιθανώς όχι συγχρόνως. Πρέπει να σταµατήσουν να κινούνται ώστε να<br />

αναπαράγουν.<br />

Τα καρκινικά κύτταρα χρειάζονται ενέργεια – όπως όλα τα κύτταρα παντού.<br />

Σαν πρωτόγονα µονοκύτταρα ζώα που είναι, αποσπούν γλυκόζη και άλλα θρεπτικά<br />

συστατικά καθώς και οξυγόνο από το εξωκυτταρικό υγρό. Η χώνευσή τους παράγει<br />

υποπροϊόντα τα οποία αποβάλλονται µέσα στο εξωκυτταρικό υγρό όπως<br />

περιγράφεται στην εικόνα 6.<br />

19


Εικόνα 6<br />

Μιτωτικές διαιρέσεις έχουν παράγει περισσότερα καρκινικά κύτταρα. Η<br />

κυτταρική κίνηση έχει επιτρέψει στα καρκινικά κύτταρα να διασκορπιστούν σε νέες<br />

(λιγότερο µολυσµένες) περιοχές.<br />

Τα προστεθέντα µόρια που εκκρίθηκαν µέσα στον περιορισµένο χώρο του<br />

εξωκυτταρικού υγρού αλλοιώνουν το βαθµό της οσµωτικής κλίσης. Η όσµωση είναι<br />

ένα νόµος που καθορίζει την ποσότητα αυτόµατης διέλευσης νερού ή κάποιου άλλου<br />

υγρού από ένα αραιό διάλυµα προς ένα πιο πυκνό, δια µέσου µιας ηµιπερατής<br />

µεµβράνης. Σ’ αυτή την περίπτωση η ηµιπερατή µεµβράνη είναι τα τοιχώµατα του<br />

αιµοφόρου αγγείου. Η όσµωση είναι µια προσπάθεια ίσης διανοµής του νερού και<br />

του “υλικού” (πρωτεϊνών, µορίων και διαλυµένων ουσιών) και από τις δύο πλευρές<br />

του τοιχώµατος. Η αρχή απεικονίζεται στην εικόνα 7.<br />

Εικόνα 7<br />

20


Αρχή της οσµωτικής ροής. Μια υψηλότερη συγκέντρωση µορίων έξω από το<br />

αιµοφόρο αγγείο (στο εξωκυτταρικό υγρό) τείνει να τραβάει (draw) νερό έξω από το<br />

αιµοφόρο αγγείο προς το εξωκυτταρικό υγρό.<br />

Η αύξηση του εξωκυτταρικού υγρού ονοµάζεται οίδηµα ή διόγκωση<br />

(“edema” or “swelling”). Το οίδηµα συνήθως περιορίζεται σε περιοχές που έχουν<br />

µια συγκέντρωση µεµονωµένων καρκινικών κυττάρων τα οποία µολύνουν το χώρο<br />

του εξωκυτταρικού υγρού. Αυτό είναι πολύ σηµαντικό για τους γιατρούς διότι το<br />

οίδηµα τώρα είναι προφανές στην Υπολογιστική Τοµογραφία (CT scanning) και στη<br />

Μαγνητική Τοµογραφία (MRI)…»<br />

(Στο σηµείο αυτό, στην ανάλυση του Dr. Patrick J. Kelly, ακολουθεί η Εικόνα<br />

8, που παρουσιάζει έναν όγκο – γλοίωµα χαµηλού βαθµού – στον εγκέφαλο κάποιου<br />

ασθενούς, µέσω Αξονικής και Μαγνητικής Τοµογραφίας. Όµως η παράθεση µιας<br />

τέτοιας εικόνας αληθινού περιστατικού ξεφεύγει από τη σκοπιά του βιβλίου τούτου.<br />

Όσοι ενδιαφέρονται να τη δουν µπορούν ν’ ανατρέξουν στην ιστοσελίδα:<br />

http://www.braintumorfoundation.org/tumors/primer.htm<br />

Εν τούτοις, όµως, κρίνω χρήσιµο να µεταφράσω την πολύ ενδιαφέρουσα<br />

σύντοµη ανάλυσή της, την οποία και παραθέτω στη συνέχεια.)<br />

«Στην περίπτωση που δείχνει η εικόνα 8, ο “όγκος” απαρτίζεται µόνο από<br />

µεµονωµένα καρκινικά κύτταρα ανάµεσα σε ανέπαφο και λειτουργικό εγκεφαλικό<br />

ιστό. Έγινε βιοψία µ’ ένα στερεοτακτικό καθετήρα (stereotactic probe) και<br />

ονοµάστηκε ολιγοδενδρογλοίωµα. Το σενάριο που περιγράφτηκε και απεικονίστηκε<br />

ανωτέρω για αστροκύτταρα ισχύει επίσης και για το ολιγοδενδρογλοίωµα. Στην<br />

περίπτωση του ολιγοδενδρογλοιώµατος το κύτταρο δεν παράγει πλέον µυελίνη,<br />

αποχωρίζει τον εαυτό του από το νευρώνα και ζει σαν µονοκύτταρο ζώο όπως έχουµε<br />

περιγράψει. Τα περισσότερα από τα νευρογλοιακά νεοπλάσµατα µέχρις αυτού του<br />

σταδίου είναι τα ίδια, ανεξάρτητα από τον τύπο του αρχικού κυττάρου.<br />

Τι, λοιπόν, συµβαίνει µε τον ασθενή σ’ αυτό το στάδιο; Τα καρκινικά κύτταρα<br />

έχουν δηµιουργήσει µια µεταβολική ανωµαλία µέσα σε µια περιοχή ανέπαφου<br />

εγκεφαλικού ιστού. Μέσα στο εξωκυτταρικό υγρό υπάρχει πολύ νερό και υπάρχουν<br />

και πολλά άχρηστα (“junk”). Αυτό δεν αρέσει στους νευρώνες: όχι µόνο αφαιρείται<br />

νερό από τα αιµοφόρα αγγεία για να εξισορροπήσει την αναλογία συγκέντρωσης<br />

νερού στο εξωκυτταρικό υγρό, αλλά επίσης απορροφάται νερό έξω από τα κύτταρα<br />

(από το ενδοκυτταρικό υγρό), πράγµα που αλλοιώνει τις συγκεντρώσεις των<br />

ηλεκτρολυτών που είναι απαραίτητοι γι’ αυτούς (τους νευρώνες) για να διατηρούν το<br />

κανονικό βολτάζ (ηλεκτρικό δυναµικό) της µεµβράνης τους. Οι νευρώνες γίνονται<br />

ευερέθιστοι. Αρχίζουν να έχουν αυτόµατες και εκκεντρικές ηλεκτρικές εκκενώσεις.<br />

Αυτό εκδηλώνεται κλινικά σαν επιληψίες (seizures).»<br />

(Ακολουθεί σύντοµη ανάλυση της δυνατότητας χειρουργικής αφαίρεσης του<br />

καρκινικού ιστού σ’ αυτό το στάδιο και των πιθανών επιπτώσεων στον ασθενή, την<br />

οποία και πάλι παραλείπω, παραπέµποντας στην οικεία ιστοσελίδα).<br />

Τι συµβαίνει κατόπιν;<br />

«Μέχρις αυτού του σηµείου έχουµε επικεντρωθεί σε µεµονωµένα καρκινικά<br />

κύτταρα που µετακινούνται, προκαλώντας µόλυνση στο εξωκυτταρικό υγρό και<br />

γινόµενα ενοχλητικά µε το να προκαλούν επιληπτικές κρίσεις. Αντιεπιληπτικά<br />

21


φάρµακα, όπως τα Dilantin, Phenobarbital, Tegritol κλπ., συνήθως ελέγχουν τις<br />

επιληπτικές κρίσεις.<br />

Τι, όµως, συµβαίνει µετά; Λοιπόν, µερικές φορές τα καρκινικά κύτταρα έχουν<br />

πολύ µικρό ρυθµό µιτωτικής διαίρεσης – ίσως µόνο 1 µε 2% απ’ αυτά µπορεί να είναι<br />

ικανά να υποστούν µιτωτική διαίρεση σε κάποια χρονική στιγµή. Αυτοί οι “όγκοι” θα<br />

“αυξηθούν” µόνο πολύ αργά καθώς τα κινητά αλλά µιτωτικώς ανενεργά κύτταρα<br />

κινούνται αργά µέσα στις γειτονικές περιοχές του υγιούς εγκεφαλικού ιστού.<br />

Ασθενείς µε όγκο σαν κι αυτόν µπορούν να ζήσουν υγιή και παραγωγική ζωή για<br />

πολλά (µερικές φορές µέχρι και 30) χρόνια. Επιπροσθέτως υπάρχει µια διαδικασία<br />

ονοµαζόµενη απόπτωσις (apoptosis), η οποία είναι διαδικασία κατά την οποία τα<br />

κύτταρα πεθαίνουν. Εάν ο µιτωτικός ρυθµός του όγκου είναι ίσος µε τον αποπτωτικό<br />

ρυθµό, δεν θα παραχθούν καινούργια καρκινικά κύτταρα και ο όγκος δεν θα<br />

µεγαλώσει ούτε θα κάνει οτιδήποτε εκτός από του να προκαλεί επιληπτικές κρίσεις.<br />

∆υστυχώς πολλοί ασθενείς µε νευρογλοιακούς όγκους (glial tumors) έχουν<br />

όγκους µε µιτωτικό ρυθµό υψηλότερο από το ρυθµό του θανάτου του (καρκινικού)<br />

κυττάρου. Ως εκ τούτου, ο αριθµός των καρκινικών κυττάρων αυξάνεται. Καρκινικά<br />

κύτταρα που έχουν έναν υψηλότερο ρυθµό µιτωτικής διαίρεσης τείνουν να µη<br />

µετακινούνται. Η παραγωγή καινούργιων (καρκινικών) κυττάρων δηµιουργεί µια<br />

τοπική πληθυσµιακή έκρηξη και συνωστισµό. Καινούργια κύτταρα παράγονται και<br />

µένουν στο ίδιο σηµείο. Όλα θέλουν να επιβιώσουν. Αποσπούν όλο και περισσότερο<br />

οξυγόνο και θρεπτικές ουσίες από το εξωκυτταρικό υγρό το οποίο είναι<br />

εναποτεθειµένο εκεί από τα αιµοφόρα αγγεία.<br />

Όµως δεν υπάρχει αρκετό οξυγόνο και θρεπτικές ουσίες στο εξωκυτταρικό<br />

υγρό για να στηρίξει όλα τα καρκινικά κύτταρα. Επιπροσθέτως, µειώνεται η<br />

ποσότητα οξυγόνου και θρεπτικών ουσιών από τα αιµοφόρα αγγεία κι αυτό αρχίζει<br />

να κάνει τα αστροκύτταρα, τους νευρώνες και τα ολιγοδενδροκύτταρα να<br />

λιµοκτονούν. Ενδοθηλιακοί αυξητικοί παράγοντες (κυτταροκινητές…χηµικοί<br />

διαβιβαστές µηνυµάτων) εκκρίνονται τώρα τόσο από τα φυσιολογικά όσο και από τα<br />

καρκινικά κύτταρα. Αυτοί οι κυτταροκινητές (cytokines) λένε στα ενδοθηλιακά<br />

κύτταρα των αιµοφόρων αγγείων να δραστηριοποιηθούν, να παράγουν περισσότερα<br />

ενδοθηλιακά κύτταρα, να φτιάξουν περισσότερα αιµοφόρα αγγεία και να τα κάνουν<br />

ν’ αυξηθούν σε µια µάζα καρκινικών κυττάρων τα οποία τώρα πέφτουν το ένα πάνω<br />

στο άλλο και κατατρώγουν το καθετί που βρίσκουν µπροστά τους.<br />

22


Εικόνα 9<br />

Μιτωτικώς ενεργά καρκινικά κύτταρα δεν έχουν ταξιδέψει µακριά αλλά έχουν<br />

µείνει στην ίδια τοποθεσία και τώρα απαιτούν περισσότερη τροφή απ’ αυτή που είναι<br />

διαθέσιµη µόνο µέσω του εξωκυτταρικού υγρού. Κυτταροκινητές (Cytokines ), όπως ο<br />

ονοµαζόµενος Παράγοντας Αγγειογένεσης του Όγκου (Tumor Angiogenesis Factor)<br />

παράγονται από τα καρκινικά κύτταρα και πιθανώς επίσης από τα φυσιολογικά<br />

κύτταρα. Αυτό καταλήγει σε µιτωτική διαίρεση (αναπαραγωγή ) των ενδοθηλιακών<br />

κυττάρων του αιµοφόρου αγγείου, το οποίο σχηµατίζει νέα αιµοφόρα αγγεία για να<br />

τροφοδοτήσουν τον όγκο.<br />

Η πρόσθετη τροφή και το οξυγόνο που έφεραν τα νεοσχηµατισθέντα<br />

αιµοφόρα αγγεία επιτρέπει να συµβούν τρία πράγµατα:<br />

1. Τα καρκινικά κύτταρα είναι ικανά να επιταχύνουν την έντονα-ενεργειακή<br />

διαδικασία της µιτωτικής διαίρεσης.<br />

2. Τα νεοσχηµατισθέντα αιµοφόρα αγγεία είναι διαφορετικά από τα φυσιολογικά<br />

αιµοφόρα αγγεία του εγκεφάλου. Τα νεοσχηµατισθέντα αιµοφόρα αγγεία δεν έχουν<br />

τον περιβάλλοντα σχηµατισµό (cuffing) των φυσιολογικών προεξοχών (foot<br />

processes) του αστροκυττάρου που παρέχει αυτό που είναι γνωστό σαν Blood-Brain<br />

Barrier.<br />

3. Τα νεοσχηµατισθέντα αιµοφόρα αγγεία έχουν διαρροές (are “leaky”). Αφήνουν να<br />

περάσουν µέσα όλα τα είδη υλικού το οποίο φυσιολογικά κρατείται έξω από τον<br />

εγκέφαλο: πρωτεΐνες, παράγοντες πεπτιδίου (peptide factors) όπως ο Παράγοντας<br />

Νέκρωσης Όγκου (Tumor Necrosis Factor), λευκά αιµοσφαίρια, µακροφάγοι και<br />

λεµφοκύτταρα, καθώς επίσης και χηµειοθεραπευτικοί παράγοντες µεγάλου µορίου.<br />

Τώρα έχουµε µια συµπαγή µάζα όγκου εφοδιασµένη µε αιµοφόρα αγγεία,<br />

όπως φαίνεται στην εικόνα 10.<br />

Εικόνα 10<br />

Μια συµπαγής µάζα συσσωρευµένων καρκινικών κυττάρων, που αυξάνεται<br />

προς τα έξω καθώς περισσότερα κύτταρα προστίθενται στη µάζα µε τη µιτωτική<br />

διαίρεση. Τα νεοσχηµατισθέντα αιµοφόρα αγγεία προµηθεύουν τη µάζα µε το κάθε τι<br />

που χρειάζονται τα (καρκινικά) κύτταρα για να επιβιώσουν και να αυξηθούν. Τώρα τα<br />

23


νευρικά κύτταρα, τα αστροκύτταρα και τα ολιγοδενδροκύτταρα λιµοκτονούν και θα<br />

πεθάνουν. Αυτή είναι η στιγµή που ο ασθενής θα δείξει µια νευρολογική<br />

ανεπάρκεια.<br />

Όπως αναφέρθηκε ανωτέρω, στα φυσιολογικά αιµοφόρα αγγεία του<br />

εγκεφάλου τα τριχοειδή ενδοθηλιακά κύτταρα περικυκλώνονται από τις προεξοχές<br />

(foot processes) των αστροκυττάρων. Αυτές σχηµατίζουν έναν πολύ σφικτό σύνδεσµο<br />

(tight junction) πράγµα που αποκλείει (να περάσουν) τα πάντα εκτός από τα πιο<br />

µικρά µόρια. Όµως τα νεοσχηµατισµένα αιµοφόρα αγγεία του όγκου έχουν διαρροές.<br />

Μεγάλα µόρια, τα οποία φυσιολογικά αποκλείονται από το εξωκυτταρικό υγρό του<br />

εγκεφάλου εκεί όπου οι σφικτοί σύνδεσµοι είναι ανέπαφοι (Blood-Brain Barrier),<br />

µπορούν τώρα να περάσουν από τη ροή του αίµατος µέσα στον εξωκυτταρικό χώρο<br />

του εγκεφάλου. Ενδοφλέβιοι σκιαγραφικοί παράγοντες όπως το Gadolinium, που<br />

δίδονται κατά τη διάρκεια εξετάσεων Μαγνητικής Τοµογραφίας, κανονικά<br />

αποκλείονται από το φυσιολογικό εγκέφαλο καθώς και από τον εγκεφαλικό ιστό που<br />

έχει διαπεραστεί από µεµονωµένα καρκινικά κύτταρα. (Όπου τα εισβάλλοντα<br />

καρκινικά κύτταρα δεν έχουν ακόµη σχηµατίσει µια µάζα συµπαγούς καρκινικού<br />

ιστού, εκεί δεν υπάρχουν νέα, µη φυσιολογικά, αιµοφόρα αγγεία τα οποία θα<br />

επέτρεπαν στο σκιαγραφικό παράγοντα να διαρρεύσει µέσα στο εξωκυτταρικό υγρό).<br />

Στην περίπτωση της εικόνας 10, µια µάζα συµπαγούς καρκινικού ιστού<br />

τροφοδοτείται από νεοσχηµατισθέντα αφύσικα και διαπερατά αιµοφόρα αγγεία.<br />

Σκιαγραφικοί παράγοντες που δίδονται ενδοφλεβίως κατά τη διάρκεια Υπολογιστικής<br />

Τοµογραφίας ή Μαγνητικής Τοµογραφίας περνούν µέσα από τα διαπερατά αιµοφόρα<br />

αγγεία και συγκεντρώνονται στη µάζα του ιστού του όγκου. Αυτό έχει σαν<br />

αποτέλεσµα την σκιαγραφική ενίσχυση της “βλάβης” της µάζας (“contrast<br />

enhancing mass lesion”), που συνήθως, αλλά όχι πάντα, σχετίζεται µε κακοήθη<br />

νευρογλοιακό όγκο.»<br />

Τα όσα παρέθεσα ανωτέρω νοµίζω πως είναι αρκετά για να µας δώσουν µια<br />

γενική ιδέα για τα γλοιώµατα εγκεφάλου. Βέβαια, η µελέτη του Dr. Patrick J. Kelly<br />

έχει και ενδιαφέρουσα συνέχεια. Όµως νοµίζω ότι ξεφεύγει από τη σκοπιά του<br />

βιβλίου αυτού να επεκταθώ περισσότερο, αφού το πόνηµα τούτο δεν συνιστά<br />

ιατρικό σύγγραµµα.<br />

Όπως προείπα, οι ενδιαφερόµενοι µπορούν να βρουν ολόκληρη την ανάλυση<br />

στην ιστοσελίδα http://www.braintumorfoundation.org/tumors/primer.htm<br />

Πάντως, όπως παραδέχεται ο Dr. Kelly, το να κατανοήσει κανείς τα<br />

γλοιώµατα σε κυτταρικό επίπεδο δεν σηµαίνει πως έχει απαντήσει σε όλα τα<br />

ερωτήµατα. Υπάρχουν πολλές καίριες ερωτήσεις αναπάντητες, όπως το γιατί κατ’<br />

αρχήν αναπτύσσονται τα καρκινικά κύτταρα και γιατί κάνουν αυτό που κάνουν.<br />

∆υστυχώς, παρ’ όλες τις επιστηµονικές έρευνες στα εργαστήρια ολόκληρου του<br />

κόσµου κατά τη διάρκεια των τελευταίων 100 ετών, δεν έχουν βρεθεί ικανοποιητικές<br />

απαντήσεις στα ερωτήµατα αυτά.<br />

Εν τω µεταξύ, όµως, οι ασθενείς µε γλοιώµατα έχουν περισσότερο πρακτικές<br />

και επείγουσες ερωτήσεις. Θέλουν να γνωρίζουν την προοπτική ενός ατοµικού<br />

όγκου. Θέλουν επίσης να γνωρίζουν τι θεραπείες υπάρχουν, και τι θα τους συµβεί αν<br />

οι θεραπείες δεν πετύχουν.<br />

Στα εναγώνια αυτά ερωτήµατα πιστεύω πως οι προσωπικές ιστορίες που<br />

παρατίθενται στη συνέχεια του πονήµατος τούτου θα δώσουν κάποιες χρήσιµες<br />

απαντήσεις τόσο στους ίδιους τους ασθενείς που τολµούν και απαιτούν να<br />

24


γνωρίζουν από τι πάσχουν ώστε να το παλέψουν συνειδητά, όσο και στους<br />

συγγενείς που τους φροντίζουν.<br />

Για την καλύτερη κατανόηση των ιστοριών που θ’ ακολουθήσουν από τους<br />

µη έχοντες ιατρικές γνώσεις, έκρινα σκόπιµο να παραθέσω µια εικόνα του εγκεφάλου<br />

µε τις ονοµασίες των διαφόρων τµηµάτων και σύντοµη περιγραφή των λειτουργιών<br />

τους. Η εικόνα έχει ληφθεί από τον Dr. Theodore I. King, κατά τη διάρκεια µιας<br />

ανατοµής (dissection) εγκεφάλου, σαν µέρος της διδασκαλίας του στο Πανεπιστήµιο<br />

του Wisconsin. Ο Dr. King είχε την ευγενή καλοσύνη να µου δώσει την άδεια<br />

χρησιµοποίησης της εικόνας αυτής στο πόνηµα τούτο.<br />

25


Μετωπιαίος λοβός<br />

Είναι ο εγκεφαλικός φλοιός στην<br />

πιο πρόσθια πλευρά του<br />

εγκεφάλου. Περιέχει τον<br />

προκινητικό και τον κύριο<br />

κινητικό φλοιό. Είναι υπεύθυνος<br />

για την κρίση, τα συναισθήµατα,<br />

τη θέληση και τη µνήµη.<br />

Το Τυλώδες σώµα ή<br />

Μεσολόβιο είναι ο<br />

“σύνδεσµος” µεταξύ των<br />

δύο εγκεφαλικών<br />

ηµισφαιρίων. Συνίσταται<br />

από µάζα λευκής ουσίας,<br />

αποτελούµενη από εγκάρσια<br />

φερόµενες ίνες, στο βάθος<br />

της επιµήκους σχισµής.<br />

Ο Θάλαµος βρίσκεται<br />

βαθιά µέσα στις άνω<br />

περιοχές του κεντρικού<br />

νευρικού συστή-<br />

µατος (διεγκέφαλος).<br />

“Φιλτράρει” όλα τα<br />

αισθητηριακά εισερχόµενα<br />

(εκτός από<br />

όσφρηση) προτού<br />

στείλει τα µηνύµατα<br />

στον εγκεφαλικό<br />

φλοιό για εκτέλεση.<br />

Ο Κροταφικός λοβός<br />

µπορεί εδώ να είναι ορατός<br />

µέσω ενός “ανοίγµατος”<br />

στη “medial view”.<br />

Περιέχει τα κέντρα που<br />

είναι υπεύθυνα για την ακοή<br />

και τα συνειρµικά κέντρα<br />

που χρειάζονται για να<br />

σχηµατίσουν και να<br />

κατανοήσουν την οµιλία.<br />

Βρεγµατικός λοβός<br />

Περιέχει την κύρια αισθητήρια<br />

λωρίδα και περιοχές<br />

σχετικές µε την αίσθηση.<br />

Βλάβη στην περιοχή αυτή<br />

δυσκολεύει την κατανόηση<br />

σωµατο-αισθητηριακών<br />

ερεθισµάτων.<br />

Ο Μεταιχµιακός<br />

λοβός βρίσκεται στην<br />

εσωτερική πλευρά του<br />

εγκεφάλου. Φυλογενετικά<br />

είναι το παλαιότερο<br />

τµήµα του εγκεφαλικού<br />

φλοιού. Οι υποχρεώσεις<br />

του συµπεριλαµβάνουν<br />

όσφρηση<br />

και συγκινήσεις.<br />

Ο Μεσεγκέφαλος<br />

είναι η επάνω περιοχή<br />

του εγκεφαλικού<br />

στελέχους. Κινητικές<br />

και αισθητηριακές<br />

δίοδοι περνούν από το<br />

µεσεγκέφαλο, συνδέοντας<br />

µε τον εγκέφαλο.<br />

Τα σπουδαιότερα<br />

συστήµατα εντός<br />

του µεσεγκεφάλου<br />

περιλαµβάνουν το<br />

“τετράδυµο” και τον<br />

ερυθρό πυρήνα.<br />

Ο Υποθάλαµος βρίσκεται µέσα<br />

στη διεγκεφαλική περιοχή του<br />

εγκεφάλου, ακριβώς κάτω από<br />

τον θάλαµο. Μια από τις κύριες<br />

υποχρεώσεις του είναι ο έλεγχος<br />

του αυτόνοµου νευρικού<br />

συστήµατος ώστε να ρυθµίζει τις<br />

βασικές σωµατικές λειτουργίες.<br />

Ο ΕΓΚΕΦΑΛΟΣ<br />

Human Brain Anatomy- Medial View<br />

Ινιακός λοβός. Είναι ο εγκεφαλικός<br />

φλοιός που βρίσκεται<br />

στην οπίσθια πλευρά του<br />

εγκεφάλου. Συµπεριλαµβάνει την<br />

πρωταρχική και τη δευτερεύουσα<br />

οπτική περιοχή. Βλάβη σ’ αυτή<br />

την περιοχή µπορεί να καταλήξει<br />

σε “cortical” τύφλωση.<br />

Η Παρεγκεφαλίδα είναι<br />

µια περιοχή του φλοιού<br />

χωριστή από τον<br />

εγκέφαλο. Βρίσκεται<br />

κάτω από τον κυρίως<br />

εγκέφαλο, στην πίσω<br />

πλευρά του εγκεφάλου.<br />

Ελέγχει την τάση των<br />

µυών και το συντονισµό<br />

της κίνησης.<br />

Source: Theodore I. King, II, Ph.D. 26 - University of Wisconsin<br />

Ο Προµήκης Μυελός<br />

είναι το κατώτερο τµή-<br />

µα του εγκεφαλικού<br />

στελέχους. Κινητικοί<br />

και αισθητηριακοί<br />

δίαυλοι περνούν από<br />

εκεί συνδέοντας µε τον<br />

εγκέφαλο. Εδώ βρίσκονται<br />

οι “πυραµίδες”<br />

όπου οι περισσότεροιεγκεφαλονωτιαίοι<br />

δίαυλοι.<br />

περνούν τη µέση<br />

γραµµή (midline.)<br />

Η Γέφυρα είναι η µεσαία περιοχή<br />

του εγκεφαλικού στελέχους. Κινητικοί<br />

και αισθητηριακοί δίαυλοι περνούν<br />

µέσα από τη “γέφυρα” καθώς<br />

συνδέουν µε τον εγκέφαλο.<br />

Πληροφορίες εγκεφαλονωτιαίων<br />

διαύλων περνούν τη µέση γραµµή<br />

(midline.) στη “γέφυρα” για να<br />

µπουν στην παρεγκεφαλίδα..


Α´: Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα<br />

Πρόκειται για Αστροκύτωµα ΙV βαθµού, σύµφωνα µε τη διαβάθµιση του<br />

Παγκόσµιου Οργανισµού Υγείας (WHO = World Health Organization). Είναι ένας<br />

ταχέως αυξανόµενος (κακοήθης) όγκος στον εγκέφαλο.<br />

Σύµφωνα µε την American Brain Tumor Association (ABTA) οι όγκοι αυτοί<br />

αντιπροσωπεύουν το 30% όλων των πρωτογενών όγκων εγκεφάλου και το 50% των<br />

αστροκυτωµάτων. Είναι πιο κοινοί στους ενήλικες και επηρεάζουν άνδρες<br />

περισσότερο από γυναίκες. Μεταξύ των διαφορετικών τύπων όγκων του εγκεφάλου,<br />

το Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα είναι ο πιο σύνθετος τύπος, αφού περιέχει το<br />

µεγαλύτερο µίγµα διαφορετικών τύπων κυττάρων. Το Γλοιοβλάστωµα έχει τη<br />

χειρότερη πρόβλεψη µεταξύ όλων των όγκων εγκεφάλου.<br />

Στους περισσότερους ασθενείς, οι όγκοι αυτού του είδους παρουσιάζονται σε<br />

ηλικία πάνω από τα 50. (http://pathweb.uchc.edu/)<br />

1: Η ιστορία του Mat<strong>the</strong>w – ∆ιάγνωση 1987<br />

Τελευταία ενηµέρωση 27 Μαΐου 2004<br />

(Στην αρχή ιστορίας του, o Mat<strong>the</strong>w παραθέτει ένα σύνδεσµο (link) που παραπέµπει<br />

σε δικό του οδηγό για όγκους εγκεφάλου: Matt’s guide to brain tumors).<br />

«Το Σεπτέµβριο του 1987, στην τελευταία τάξη του Λυκείου, ο Mat<strong>the</strong>w, 17<br />

ετών, άρχισε να υποφέρει από πονοκεφάλους µε ναυτία µόλις ξυπνούσε.<br />

∆ιαγνώστηκε µε “Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα”, στο δεξιό µετωπιαίο λοβό, και ο<br />

ραδιολόγος έδωσε στο Mat<strong>the</strong>w 6 µήνες ζωής. Ο όγκος ήταν ενθυλακωµένος<br />

(encapsulated), µε σαφώς καθορισµένη περιφέρεια, περίπου στο µέγεθος µιας<br />

κλειστής γροθιάς.<br />

Μετά τη χειρουργική αφαίρεση ολόκληρου του όγκου, ο Mat<strong>the</strong>w έλαβε τη<br />

µέγιστη δόση στάνταρτ ακτινοβολίας (standard “beam” radiation). Κατόπιν ο<br />

Mat<strong>the</strong>w υποβλήθηκε σε µια κλινική δοκιµή από το SWOG (Southwest Oncology<br />

Group) µε ενδο-αρτηριακή σισπλατίνη (intra-arterial cisplatin) – ένα<br />

αντινεοπλασµατικό φάρµακο. Η διαδικασία, όµως, έπρεπε να διακοπεί λόγω του<br />

κινδύνου εγκεφαλικού επεισοδίου όταν ένα τριχοειδές αγγείο τραυµατίστηκε µόλις<br />

λίγα χιλιοστά µακριά από τον όγκο.<br />

Ο νευροχειρουργός του Mat<strong>the</strong>w, ο οποίος επικεντρώθηκε στο να προσφέρει<br />

στο Mat<strong>the</strong>w τόσο ποσότητα όσο και ποιότητα ζωής, έκανε τότε διευθετήσεις για να<br />

εγγράψει το Mat<strong>the</strong>w σε µία κλινική δοκιµή βραχυθεραπείας (θεραπευτική αγωγή µε<br />

ιονίζουσα ακτινοβολία) στο UCSF (University of California, San Francisco).<br />

Τον Ιανουάριο του 1988, οι γιατροί Dr. Michael Edwards και Dr. Michael<br />

Prados, πραγµατοποίησαν την εµφύτευση των Ι-125 ραδιενεργών σπερµατο-<br />

µοσχευµάτων (seed implants).<br />

Το Μάρτιο του 1989, κρίθηκε αναγκαία η επιστροφή του Mat<strong>the</strong>w στο UCSF<br />

για µια κρανιοτοµή για να αφαιρεθεί η µάζα που είχε νεκρωθεί (ραδιονέκρωση) από<br />

τη βραχυθεραπεία. Αυτό είχε µια θετική πλευρά, καθώς οι γιατροί του UCSF είχαν<br />

διαπιστώσει καλύτερα αποτελέσµατα επιβίωσης στη δοκιµή µε ασθενείς που είχαν<br />

ζητήσει αποµάκρυνση της νέκρωσης.<br />

27


Ο Mat<strong>the</strong>w απήλαυσε µια µακρά περίοδο ύφεσης, που συµπεριλάµβανε την<br />

αποφοίτησή του από το κολέγιο, µέχρις ότου ανακαλύφθηκε επανεµφάνιση του<br />

όγκου, σε µια Μαγνητική Ακτινογραφία (MRI) κατά την παρακολούθηση ρουτίνας,<br />

το Νοέµβριο του 1993. O Mat<strong>the</strong>w επέστρεψε στο πανεπιστηµιακό νοσοκοµείο<br />

UCSF, όπου οι γιατροί Dr. Michael McDermott και Dr. Prados επανέλαβαν τη<br />

βραχυθεραπεία (brachy<strong>the</strong>rapy), ανεβάζοντας τη συνολική δόση ακτινοβολίας στα<br />

170 Gy.<br />

Το καλοκαίρι του 1994, ο Mat<strong>the</strong>w άρχισε να έχει πολύπλοκες επιµέρους<br />

επιληπτικές κρίσεις. Μετά από αρκετούς συνδυασµούς αντιεπιληπτικών φαρµάκων<br />

(AED) που απέτυχαν να ελέγξουν τις επιληπτικές κρίσεις, ο Mat<strong>the</strong>w εξερεύνησε την<br />

επιλογή της χειρουργικής επέµβασης. Το Νοέµβριο του 1998, ο Mat<strong>the</strong>w υποβλήθηκε<br />

σ’ ένα ζεύγος κρανιοτοµών στο πανεπιστήµιο της Minnesota, κάτω από τη φροντίδα<br />

του Dr. Thaddeus Walczak, για να περιστείλει τις επιληπτικές κρίσεις. Η εξέταση<br />

απεκάλυψε ότι ο αριστερός του κροταφικός λοβός είχε υποστεί βλάβη από την<br />

ακτινοβολία και ήταν το επίκεντρο των επιληπτικών κρίσεων. Ο προσβεβληµένος<br />

κροταφικός λοβός αφαιρέθηκε και ο Mat<strong>the</strong>w ήταν ελεύθερος από επιληπτικές<br />

κρίσεις για σχεδόν τρία χρόνια προτού αυτές επιστρέψουν. Αυτή τη φορά όµως οι<br />

επιληπτικές κρίσεις προκαλούσαν µικρότερες απώλειες δυνάµεων απ’ ό,τι πριν από<br />

την εγχείρηση.<br />

Να θυµάστε ότι υπάρχουν άνθρωποι που επιζούν αυτού του βασάνου, κι ότι<br />

υπάρχει διαθέσιµη βοήθεια όταν ψάξεις γι’ αυτήν. Μια δεύτερη γνώµη από ένα<br />

φηµισµένο θεραπευτικό κέντρο, όπως το UCSF, είναι επιτακτική. Ποτέ µην<br />

παραιτείσαι. Θυµήσου τη δύναµη της προσευχής και των καταλόγων προσευχής. Η<br />

γιαγιά µου µε είχε (εγγράψει) σε πάρα πολλές λίστες προσευχής!<br />

Ειδικές ευχαριστίες στον Dr. Al Musella, DPM, για την απίστευτη ιστοσελίδα<br />

του που είναι αφιερωµένη στο να βοηθάει να επιβιώνουν όσοι έχουν διαγνωστεί µε<br />

όγκους του εγκεφάλου! Είναι τιµή για µένα να έχω την ιστορία µου ανάµεσα σε τόσο<br />

πολλές απίστευτες ιστορίες επιζώντων.<br />

Αγάπα το χρόνο (“Φείδου χρόνου”) και συνέχιζε να προσπαθείς.»<br />

--------------<br />

Στις 8 Σεπτεµβρίου του 2004, ο Mat<strong>the</strong>w, απαντώντας µέσω Email σε ερώτησή<br />

µου για την υγεία του, µου έγραψε πως συνεχίζει να είναι πολύ καλά και µου ζήτησε<br />

να συµπεριλάβω κάτω από την ιστορία του την ακόλουθη δήλωση-Disclaimer:<br />

«Οι πληροφορίες που εµφανίζονται σ’ αυτή την ιστορία είναι αποκλειστικά η<br />

γνώµη του Mat<strong>the</strong>w, και δεν αντανακλούν απαραίτητα τις γνώµες ή τις κατευθύνσεις<br />

της Ιατρικής Κοινότητας. Επιπλέον, ο Mat<strong>the</strong>w δεν είναι γιατρός και η ιστορία του δεν<br />

συνιστά ιατρική συµβουλή. Για οποιαδήποτε ιατρική κατάσταση πρέπει να ζητάτε<br />

διάγνωση και θεραπεία από επαγγελµατίες γιατρούς.»<br />

2. Η ιστορία του Πάστορα Tim H. – ∆ιάγνωση 1988<br />

Τελευταία ενηµέρωση 16 Απριλίου 2004<br />

«Είναι συνηθισµένο στο περιβάλλον του νοσοκοµείου ν’ ακούς την ερώτηση:<br />

“Γιατί ο πάστορας Tim έχει αλογοουρά; Κατά τ’ άλλα φαίνεται να είναι ένας<br />

συντηρητικός άνθρωπος, µε ήπιους τρόπους…Παρόλα αυτά έχει τα µαλλιά του να<br />

28


κρέµονται κάτω στο σβέρκο του!” Χωρίς αµφιβολία αυτή η ερώτηση απασχολεί<br />

αρκετούς που είναι πολύ ντροπαλοί να ρωτήσουν. Κι όµως, είναι µια πολύ καλή<br />

ερώτηση και είµαστε ευτυχείς να την απαντήσουµε µ’ έναν τρόπο που θα<br />

ικανοποιήσει την περιέργειά σας και θα σας αφήσει ενθαρρυµένους για το µεγάλο<br />

Θεό τον οποίο υπηρετούµε.<br />

Κατά τη διάρκεια των εορτών του 1988, σύντοµα µετά από τη γέννηση του<br />

πέµπτου τους παιδιού, ο πάστορας Tim υπέφερε από πονοκεφάλους. Στην αρχή, ούτε<br />

οι πονοκέφαλοι ούτε άλλα συµπτώµατα θεωρήθηκαν να υποδηλώνουν τίποτε άλλο<br />

από στρες. Όµως οι πονοκέφαλοι δεν υποχωρούσαν και σε λίγο διάστηµα έγιναν<br />

ανυπόφοροι. Ένα σκαν εγκεφάλου αποκάλυψε έναν πολύ µεγάλο διηθητικό όγκο<br />

στον εγκέφαλό του. Επείγουσα χειρουργική επέµβαση αποµάκρυνε ένα µικρό µέρος<br />

του όγκου, κυρίως για βιοψία, αλλά το µεγαλύτερο µέρος του όγκου παρέµεινε. Ο<br />

Tim στάθηκε στα πόδια του γρήγορα, αλλά η βιοψία απέδειξε ότι ο όγκος ήταν<br />

τετάρτου βαθµού κακοήθειας ή Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα – ο πιο θανατηφόρος απ’<br />

όλους τους όγκους εγκεφάλου. Το ποσοστό επιβίωσης για τον πρώτο χρόνο είναι<br />

λιγότερο από ένα τοις εκατό, και πέραν απ’ αυτό δε µετριέται. Ο γιατρός που έδωσε<br />

την είδηση είπε, “Μακάρι να υπήρχε µια θεραπεία, αλλά δεν υπάρχει.”<br />

Όµως, η συνάθροιση της εκκλησίας “Fellowship Bible Church” δε δέχτηκε<br />

αυτή την πρόγνωση. Έτσι, παρέδωσαν τους εαυτούς των στο να προσεύχονται για τη<br />

θεραπεία του Tim και για τη Χάρη του Θεού ώστε ο Tim και η οικογένειά του να<br />

είναι νικητές, άσχετα από το αποτέλεσµα. Η είδηση έφτασε στις τέσσαρες γωνίες της<br />

γης. Τηλεφωνήµατα και γράµµατα κατέφθαναν από άτοµα, οικογένειες, εκκλησίες<br />

και Χριστιανικά σχολεία. Όλοι τους είχαν παραδοθεί στο να προσεύχονται για τον<br />

Tim. Εκκλησίες όµοιων πεποιθήσεων αλλά και όχι τόσο όµοιων παρακινούσαν τις<br />

συναθροίσεις τους να προσεύχονται, ακόµη και να συνεισφέρουν στις ιατρικές<br />

ανάγκες του Tim και της οικογένειάς του.<br />

Εν τω µεταξύ, φίλοι από τον ιατρικό κλάδο βοήθησαν τον Tim να εντοπίσει σε<br />

ανθρώπινο επίπεδο τον κατάλληλο γιατρό και νοσοκοµείο που θα µπορούσαν ν’<br />

αναλάβουν µε τον καλύτερο τρόπο την περίπτωσή του. Σύντοµα ο Tim βρέθηκε<br />

µπροστά σ’ έναν παγκοσµίου φήµης νευρο-ογκολόγο στο περίφηµο (prestigious)<br />

“MD Anderson Medical Center” του Χιούστον, στις Η.Π.Α. Όπως ήλπιζαν, θα<br />

άκουγε ενθαρρυντικά λόγια µε βάση τις τελευταίες ιατρικές προόδους οι οποίες ίσως<br />

βελτίωναν την αρχική πρόγνωση. Όµως δεν ήταν έτσι τα πράγµατα. Απεναντίας,<br />

αυτός (ο νευρο-ογκολόγος) αµφέβαλλε αν ο Tim θα επιζούσε τον πρώτο κύκλο<br />

ακτινοθεραπείας διάρκειας έξι εβδοµάδων και δεν υπήρχε διαθέσιµη ελπίδα πέραν<br />

απ’ αυτό! Αυτό ήταν και το πιο χαµηλό σηµείο για όλους. Ο Θεός δεν επέτρεπε σε<br />

καµιά από τις συνηθισµένες λύσεις ν’ αναµιχθούν µε µια δουλειά που Εκείνος ήθελε<br />

να κάνει στο δικό Του χρόνο και µε το δικό Του τρόπο. Έτσι ο λαός του Θεού<br />

συνέχισε να προσεύχεται.<br />

Τότε ο Θεός οδήγησε σ’ ένα νευροχειρουργό ο οποίος σκέφτηκε ότι µια άλλη<br />

κρανιοτοµή, κάτω από τις κατάλληλες συνθήκες, ίσως µπορούσε ν’ αφαιρέσει το<br />

µεγαλύτερο µέρος του όγκου του Tim, αν όχι ολόκληρο, αλλά θα έπρεπε να κινηθεί<br />

γρήγορα. Μέσα σε λίγες µέρες ο Tim χειρουργήθηκε για εννέα ώρες και το<br />

αποτέλεσµα ήταν µια καταπληκτική αφαίρεση όλης της κακοήθειας – τουλάχιστο<br />

στην έκταση που η εγχείρηση µπορεί (να το κάνει). Όµως, όπως ο χειρουργός άµεσα<br />

παραδέχτηκε, µόνη η εγχείρηση δεν είναι θεραπεία για τέτοιον όγκο. ∆ιότι ακόµη κι<br />

αν ελάχιστα από τα ανυπόταχτα κύτταρα είχαν γλιτώσει από τη διαδικασία του<br />

χειρουργείου, όπως σίγουρα έπρεπε να είναι η περίπτωση, ο όγκος θα<br />

ξαναεµφανιζόταν γρήγορα και µε εκδικητικότητα!<br />

29


Έτσι το επόµενο βήµα θα ήταν να ακτινοβοληθεί η περιοχή του όγκου µε τη<br />

µέγιστη ακτινοβολία που θα µπορούσε ν’ αντέξει ένας άνθρωπος, µε την ελπίδα να<br />

πιάσει αυτά τα ανυπόταχτα κύτταρα. Για να γίνει αυτό, 7400 rads συγκεντρωµένη<br />

ακτινοβολία χορηγήθηκε και στις δυο πλευρές της κεφαλής του Tim, σ’ ένα πρότυπο<br />

που θα εξασφάλιζε τη µέγιστη επίδραση στην περιοχή του όγκου. Το τι αποτέλεσµα<br />

είχε όλη αυτή η ακτινοβολία στα όποια εναποµείναντα καρκινικά κύτταρα δεν<br />

µπορούµε να το γνωρίζουµε, αλλά σίγουρα έκανε πολλά πάνω στους θυλάκους των<br />

τριχών του Tim! Εκείνο που απέµεινε ήταν µερική, µόνιµη φαλάκρα σε αλλόκοτα<br />

σχήµατα, που όταν εκτίθενται στρέφει τα κεφάλια (τα βλέµµατα) προς άλλη<br />

κατεύθυνση. (…)<br />

Η ακτινοβολία ακολουθήθηκε από χηµειοθεραπεία επίσης µε την πρόθεση να<br />

αναχαιτίσει οποιοδήποτε επανεµφανιζόµενο όγκο, αλλά χωρίς την προσµονή ότι θα<br />

έφερνε µια θεραπεία διαρκείας. Η εµπειρία µε το είδος του καρκίνου του Tim<br />

εµπόδιζε τον οποιονδήποτε από του να αναµένει µια οριστική θεραπεία βασισµένη<br />

στις θεραπευτικές αγωγές που είχαν χορηγηθεί µέχρις αυτό το σηµείο.<br />

Όµως, υπήρχε διαθέσιµη µια θεραπευτική αγωγή που, τουλάχιστον στη θεωρία,<br />

έδινε κάποια υπόσχεση: ραδιο-εµφυτεύµατα (radiation implants). Η ιδέα ήταν να<br />

τοποθετηθούν προσεκτικά ραδιενεργά ισότοπα ακριβώς στο κέντρο του ύποπτου<br />

τµήµατος του εγκεφάλου και να αφεθούν για έναν ακριβώς καθορισµένο χρόνο,<br />

αποστέλλοντας από εκεί µια συµπυκνωµένη δόση ακτινοβολίας σε µια πολύ<br />

περισσότερο περιορισµένη έκταση. Η θεωρία είναι ότι τα όποια (εναποµείναντα)<br />

καρκινικά κύτταρα θα βρίσκονται σ’ αυτή την άµεση περιοχή και θα σκοτωθούν από<br />

την ακτινοβολία. Φυσικά, µια σηµαντική ποσότητα υγιούς εγκεφαλικού ιστού θα<br />

επηρεαζόταν και θα πέθαινε, αλλά στην περίπτωση του Tim άξιζε να αναληφθεί το<br />

ρίσκο.<br />

Χρειάστηκε µόνο µια εβδοµάδα σε νοσοκοµείο του San Francisco για τα πέντε<br />

ραδιενεργά χρυσά ισότοπα να εξαποστείλουν άλλα 6800 rads στο βάθος του<br />

εγκεφάλου του Tim. Το τελικό αποτέλεσµα αυτού και των εγχειρήσεων είναι µια<br />

µεγάλη µόνιµη τρύπα ή κοιλότητα στον εγκέφαλο του Tim, από το κόψιµο ή το<br />

κάψιµο.<br />

Χρειάστηκαν αρκετές ακόµη χειρουργικές επεµβάσεις για ν’ αντιµετωπίσουν τη<br />

συνεχιζόµενη βλάβη λόγω της ακτινοβολίας και µια-δυο λοιµώξεις κάτω από το<br />

κρανίο. Από τότε ο Τim έκανε σκαν (scans) σε τακτικά χρονικά διαστήµατα για να<br />

ελέγχει τυχόν υποτροπή. Ένα scan αποκάλυψε µια ύποπτη αλλαγή που κατέληξε σε<br />

ένα ακόµη χειρουργείο απλά για βιοψία του ενοχλητικού όγκου. Όπως αποδείχτηκε<br />

δεν ήταν καρκινικός.<br />

Πέρασαν σχεδόν 12 χρόνια από τότε που έγινε η αρχική διάγνωση και η<br />

ζοφερή πρόγνωση. Κατά τη διάρκεια όλης αυτής της περιόδου ο Tim στηριζόταν<br />

τόσο πολύ από τον Κύριο κι απ’ όλους εκείνους που τον αγαπούσαν που σπάνια<br />

έλειψε από τον άµβωνα! Ελαφρές νευρολογικές ανεπάρκειες παραµένουν, αλλά<br />

µπροστά στη γενική εικόνα είναι ασήµαντες.<br />

Εν τω µεταξύ, η επίδραση στη ζωή των άλλων, την οποία είχε η διάδοση της<br />

είδησης για τη δοκιµασία του και τη βαθιά αλλαγή που έχει κάνει ο Κύριος στην<br />

καρδιά του, έκανε όλα τα βάσανα ν’ αξίζουν για τον Tim, την οικογένειά του και την<br />

εκκλησία του. Έτσι, παρακαλώ κατανοείστε γιατί ο Πάστοράς µας έχει αλογοουρά.<br />

Και όταν τη δείτε την επόµενη φορά, δοξάστε τον Παντοδύναµο και γεµάτο αγάπη<br />

Θεό µας που απαντά στην προσευχή και µπορεί να ελευθερώσει από απελπιστικές<br />

καταστάσεις! »<br />

Ενηµέρωση: 14 Οκτωβρίου 2003<br />

30


«Παίρνω µια ανάσα αλλά συνεχίζω να προχωράω! Αντιµετωπίζω κόπωση,<br />

απώλεια κοντινής (short term) µνήµης και αδυναµία της αριστερής πλευράς, αλλά σε<br />

κάθε περίπτωση θριαµβεύω! Βαδίζοντας µε τον Κύριο είναι ο παράγοντας που<br />

αποζηµιώνει. Εκείνος κάνει όλο αυτό ν’ αξίζει τον κόπο! ∆ιδάσκω το Βιβλίο του<br />

Ιώβ και Χριστιανική Θεολογία του πόνου (suffering) στο Κολέγιο Βιβλικών<br />

Σπουδών, εδώ στο Χιούστον. Ο παροδικός, ελαφρύς πόνος µε το Πολύµορφο<br />

Γλοιοβλάστωµα δίνει στα µαθήµατά µου ώθηση (punch)!<br />

Να ζεις και ν’ αγαπάς στο φως της αιωνιότητας.»<br />

--------------<br />

Σε ηλεκτρονική επιστολή του στις 11 Σεπτεµβρίου του 2004, ο πάστορας<br />

Timothy W. Herron µου έστειλε πρόσφατη φωτογραφία του µαζί µε την οικογένειά<br />

του, και αναφέρθηκε στο βιβλίο του µε τον τίτλο “Why Chaplain Tim Wears a Pony<br />

Tail”, το οποίο διατίθεται στη διεύθυνση που δίδεται στο τέλος της ιστορίας του,<br />

στην οικεία ιστοσελίδα του Ιδρύµατος Musella. Ο πάστορας Timothy W. Herron<br />

είναι ο ιδρυτής και πρόεδρος του οργανισµού “OVERCOMERS”, µιας Χριστιανικής<br />

διακονίας που προσφέρει ελπίδα σ’ εκείνους που δεν έχουν ελπίδα - Christian<br />

ministry of hope for <strong>the</strong> “hopeless”.<br />

3. Η ιστορία του Kevin K. – ∆ιάγνωση 1991<br />

Τελευταία ενηµέρωση 6 Ιουνίου 2004<br />

«Όταν ανακάλυψα τις ιστοσελίδες του Dr. Musella, ένιωσα σχεδόν την<br />

υποχρέωση να διηγηθώ την ιστορία µου. “Καθόµουνα” πάνω σ’ αυτήν (την ιστορία)<br />

από το 1993.<br />

∆εν θ’ αναφερθώ σε πολλές ιατρικές λεπτοµέρειες για ένα λόγο, είτε δεν<br />

γνωρίζω τι συνέβη είτε δεν µπορώ να θυµηθώ. Υπέφερα από ηµικρανίες σε όλη µου<br />

τη ζωή. Σήµερα υπάρχει ελάχιστη αλλαγή.<br />

Πάντα µου άρεσε να παίζω σπορ. Το αληθινό µου πάθος ήταν το ποδόσφαιρο.<br />

Προπονώντας το γιο µου καθώς µεγάλωνε µου έδινε πολλή προσωπική ικανοποίηση.<br />

Συνέχισα να το κάνω µέχρις ότου άρχισα να έχω επιληπτικές κρίσεις. Η σύζυγός µου<br />

είπε ότι έπρεπε να συνεχίσω. Όµως εγώ δεν ήθελα να ντροπιάσω το γιο µου ή τον<br />

εαυτό µου, έτσι σταµάτησα να τον προπονώ. Αλλά έπρεπε να τον στηρίζω.<br />

Μια µέρα, καθώς έπαιζα στην αυλή, ένας οξύς πόνος διαπέρασε όλη την κοιλιά<br />

µου. ∆εν του έδωσα σηµασία, αφού γνώριζα ότι την προηγούµενη µέρα είχα παίξει<br />

ποδόσφαιρο ογδόντα λεπτά. Μετά απ’ αυτό είχα τροµερές κράµπες στην ίδια περιοχή<br />

µέχρις ότου µια νύχτα είχα την πρώτη µεγάλη επιληπτική κρίση. Έπεσα από το<br />

κρεβάτι κόβοντας το κεφάλι µου στο κοµοδίνο. Τη στιγµή που έφτασα στο<br />

νοσοκοµείο προσπαθούσα να καταλάβω τι είχε συµβεί.<br />

Η γυναίκα µου ήταν πάντα στο πλευρό µου. Περισσότερες επιληπτικές κρίσεις<br />

ακολούθησαν και είδαµε αρκετούς ογκολόγους. Τελικά κλείσαµε ραντεβού µε ένα<br />

νευροχειρουργό. Μου το είπε ξεκάθαρα, “ Έχεις όγκο στον εγκέφαλο.” Μου είπε ότι<br />

θα µπορούσε να τον χειρουργήσει αλλά η πιθανότητα να χάσω την όρασή µου ήταν<br />

µεγάλη. Τον ευχαρίστησα, και καθώς µάζευα τις Μαγνητικές µου ανέφερε για µια<br />

βιοψία.<br />

31


Η εγχείρηση κατέληξε στην πρώτη κρανιοτοµή στις αρχές του 1991. Η δεύτερη<br />

εγχείρηση ήταν ένα χρόνο αργότερα, το 1992, και διαγνώστηκε ως Πολύµορφο<br />

Γλοιοβλάστωµα τετάρτου βαθµού.<br />

Όταν χάσαµε το νήπιο κοριτσάκι µας λόγω εκ γενετής καρδιακής ανεπάρκειας,<br />

τίποτα δεν µπορούσε να είναι χειρότερο. Από τότε ανέπτυξα τη νοοτροπία ότι αν<br />

είναι να συµβεί θα συµβεί.<br />

Η δεύτερη εγχείρηση ακολουθήθηκε από ακτινοβολία. Σε κάποιο σηµείο είχα<br />

ρωτήσει τη γιατρό πόσες ακόµη συνεδρίες είχαν αποµείνει από τις αρχικές 35. Μου<br />

απάντησε µ’ έναν υπολογιστή τσέπης και µ’ έστειλε πίσω στο µηχάνηµα. Εκείνη<br />

ακριβώς τη στιγµή ξύπνησα, “ηλίθιε, αυτό είναι σοβαρό!”<br />

Έκτοτε µου χορηγούσαν διαφορετικές χηµειοθεραπείες, από το Μάιο µέχρι το<br />

Νοέµβριο του 1992: CCNU, PROCARBAZINE, VINCRISTINE, COMPAZINE, και<br />

άλλες που δεν µπορώ να θυµηθώ. Ο όγκος µεγάλωνε άγρια και ο γιατρός είπε στη<br />

γυναίκα µου 3 µε 6 µήνες.<br />

Εκείνη την εποχή έγινα δεκτός στη πρώτη µελέτη θεραπείας γονιδίων (gene<strong>the</strong>rapy)<br />

σε ανθρώπους µε όγκους εγκεφάλου τύπου Γλοιοβλάστωµα. Χρειάστηκαν<br />

δύο ακόµη εγχειρήσεις. Η πρώτη ήταν για τις εγχύσεις (injections) και η δεύτερη για<br />

να σταµατήσουν οι αιµορραγίες που ακολούθησαν. Κατά τη δεύτερη εγχείρηση<br />

κατέληξα σε κώµα µε µερική παράλυση της αριστερής µου πλευράς. Όµως όλα<br />

άξιζαν τον κόπο, αφού µου έδωσαν την ευκαιρία να βλέπω τα παιδιά µου να<br />

µεγαλώνουν. ∆εν µπορώ να κάνω τα πράγµατα που κάποτε ήταν τόσο εύκολα, αλλά<br />

πιστεύω πως ήταν ο τρόπος του Θεού για να µε δοκιµάσει. Μέχρι στιγµής περνάω<br />

(το τεστ). Η καλή διάθεση µπορεί να σε πάει πολύ µακριά.»<br />

Ενηµέρωση: 8 Απριλίου 2002<br />

«Μόλις επέστρεψα στο σπίτι από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας (NIH).<br />

Μου είπαν ότι η Μαγνητική δεν αποκάλυψε καινούργιο όγκο. Έχουν τώρα<br />

περάσει εννέα χρόνια από τότε που έλαβα τη θεραπεία γονιδίων (gene-<strong>the</strong>rapy). Και<br />

είναι έντεκα χρόνια από τη πρώτη µου εγχείρηση. ∆εν γνωρίζω αν ήταν η θεραπεία<br />

που µ’ έχει κρατήσει ζωντανό. Είµαι ευγνώµων που είχα δύο πολύ καλούς<br />

νευροχειρουργούς. Είναι οι Dr. John Tew από την Mayfield Clinic στο Cincinnati και<br />

ο Dr. Edward Olfield από τα National Institutes of Health. Χωρίς αυτούς αµφιβάλλω<br />

αν θα έγραφα αυτά σήµερα.»<br />

Προστέθηκε στις 7 Μαΐου 2004<br />

«Έχουν περάσει δεκατρία χρόνια από τότε που διαγνώστηκα µε όγκο<br />

εγκεφάλου, και έντεκα χρόνια από τη θεραπεία γονιδίων. Σήµερα δεν υπάρχουν<br />

ορατά σηµάδια όγκου στη Μαγνητική. Από εδώ και µετά θα συνεχίσω την<br />

παρακολούθηση µε σκαν στα NIH.»<br />

--------------<br />

Σε αλληλογραφία που είχα µε τον Kevin µέσω Email, στις 13 Σεπτεµβρίου<br />

2004, µε πληροφόρησε ότι συνεχίζει να τα καταφέρνει καλά. Όπως µου έγραψε, µετά<br />

από 4 εγχειρήσεις εγκεφάλου, δυο φορές σε κώµα, ακτινοβολία και χηµειοθεραπεία,<br />

είναι ευχαριστηµένος να βρίσκεται στη ζωή, έστω και µε µερικά προβλήµατα –<br />

κάποια απώλεια κοντινής µνήµης και ορθοπεδική εφαρµογή ποδιού για υποστήριξη<br />

του αστράγαλου, πράγµα που είπε πως ήταν αποτέλεσµα των παρενεργειών από την<br />

32


4 η εγχείρηση. Κλείνει το Email του λέγοντας ότι ποτέ δεν θα παραιτηθεί, κι ότι<br />

πιστεύει πως η θετική του στάση τον έφτασε εδώ που τον έφτασε.<br />

Όπως µου είπε, έχει γράψει ένα βιβλίο για τη ζωή του και προσπαθούσε να βρει<br />

εκδότη. Εξάλλου, απαντάει καθηµερινά σε Email-s, επιβεβαιώνοντας άτοµα πως<br />

υπάρχει ελπίδα. «Είµαι το τέλειο παράδειγµα», µου γράφει, και συνεχίζει: «Όταν µου<br />

έδωσαν 3 µήνες ζωής το 1993, αποφάσισα πως αυτό ήταν απαράδεκτο. Είχα δύο<br />

παιδιά και ήθελα να τα δω να µεγαλώνουν. Το όνειρό µου το έχω εκπληρώσει. Ο γιος<br />

µου είναι 25 ετών και είναι στο στρατό, ενώ η κόρη µου ετοιµάζεται ν’ αρχίσει το<br />

δεύτερο χρόνο στο κολέγιο, παίρνοντας σαν κύριο µάθηµα εγκληµατικό δίκαιο.»<br />

Μου είπε ακόµη πως ο ίδιος ήταν το 5 ο άτοµο στην πρώτη κλινική δοκιµή της<br />

θεραπείας γονιδίων (Gene Therapy) σε ανθρώπους, και ο µόνος επιζών. Αργότερα<br />

είχε συναντήσει λίγα άτοµα µε όγκο στον εγκέφαλο που, όπως κι αυτός, είχαν κάνει<br />

θεραπεία γονιδίων, τα οποία δυστυχώς δεν έχουν επιζήσει. Κλείνοντας την<br />

ηλεκτρονική επιστολή του, ο Kevin γράφει: «Μακάρι να µπορούσα να καταλάβω γιατί<br />

είµαι ακόµη εδώ.»<br />

4. Η ιστορία της Rebecca – ∆ιάγνωση 1993<br />

«Το Σεπτέµβριο του 1993, η Rebecca, σύζυγος, µητέρα και γυναίκα καριέρας,<br />

είχε µόλις τελειώσει µια πρόταση 20 εκατοµµυρίων δολαρίων, είχε ψήσει<br />

κουλουράκια για να γιορτάσει τη δεύτερη τάξη της κόρης της, και είχε παίξει τρία σετ<br />

τένις την εβδοµάδα προτού της γίνει διάγνωση ότι είχε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα<br />

4 ου βαθµού. Να η ιστορία της µε δικά της λόγια:<br />

Θα είχα δώσει τα πάντα το 1993 για να είχα µπορέσει να διαβάσω µαρτυρίες<br />

άλλων επιζώντων. Το πρώτο βιβλίο που διάβασα έλεγε να ψάξεις για επιζώντες που<br />

είχαν την ίδια διάγνωση και να δεις τι έκαναν. Το 1993 δεν υπήρχε διαθέσιµη µια<br />

λίστα (επιζώντων) για καρκίνο εγκεφάλου, δεν υπήρχε δυνατότητα πρόσβασης στο<br />

∆ιαδίκτυο (Internet) όπως σήµερα, οι τοπικές υπηρεσίες στήριξης ήταν ελάχιστες, δεν<br />

υπήρχε βάση δεδοµένων για ουσιαστική δοκιµή (virtual trial), και πρακτικά υπήρχαν<br />

πολύ λίγοι τρόποι να συνδεθείς µε άλλους που είχαν αυτή την ασθένεια. Οι<br />

(Αντικαρκινικοί Οργανισµοί) “American Brain Tumor Association”, “National Brain<br />

Tumor Foundation” και “The Brain Tumor Society” µ’ έφεραν τελικά σε<br />

επικοινωνία µε άλλους που είχαν επιβιώσει. Απλά γνωρίζοντας ότι υπήρχαν<br />

επιζώντες µου έδωσε ελπίδα – ένα από τα καλύτερα φάρµακα της φύσης. Για<br />

χάρη αυτής της ΕΛΠΙ∆ΑΣ, νιώθω την ευχαρίστηση να συµµεριστώ την ιστορία µου.<br />

Αφού διαπιστώθηκε ότι είχα έναν όγκο στον εγκέφαλο, ο Dr. Brian Beyerl<br />

έκανε µια επείγουσα στερεοτακτική κρανιοτοµή, υποβοηθούµενη από κοµπιούτερ<br />

(computer-assisted craniotomy), στο Overlook Hospital στο Summit, NJ. Ο όγκος<br />

ήταν τοποθετηµένος βαθιά µέσα στον αριστερό βρεγµατικό λοβό (left parietal lobe)<br />

του εγκεφάλου, πολύ κοντά στα κέντρα κίνησης.<br />

Λόγω της φύσης αυτού του όγκου και των µικροσκοπικών κυττάρων τα οποία<br />

ενδέχεται να παραµείνουν ακόµη και µετά από µια επιτυχηµένη αφαίρεση, η<br />

εγχείρηση ακολουθήθηκε από 35 συνεδρίες στάνταρτ ακτινοθεραπείας (standard<br />

beam radiation), που στόχευσε απ’ ευθείας στον όγκο για να ελαχιστοποιήσει τη<br />

ζηµιά σε υγιή κύτταρα. Η θεραπεία αυτή µε άφησε κουρασµένη και φαλακρή, αλλά<br />

πιο τολµηρή και ανεµπόδιστη για την αποφασιστικότητά µου να επιβιώσω.<br />

Αφού συζήτησα µε τον Dr. Mark Malkin στο Memorial Sloan-Kettering της<br />

Νέας Υόρκης και αργότερα µε τον Dr. Fred Hochberg στο νοσοκοµείο Mass General<br />

της Βοστώνης στη Μασαχουσέτη, άρχισα έναν κύκλο χηµειοθεραπείας που συχνά<br />

33


ονοµάζεται PCV. Η χηµειοθεραπεία µου συνίστατο σε BCNU (ή CCNU), Vincristine,<br />

και Procarbazine.<br />

∆ιάλεξα αυτή τη θεραπεία παρόλο ότι ήταν γνωστό πως ήταν<br />

αναποτελεσµατική εκείνη την εποχή, διότι συνάντησα µια νεαρή γυναίκα που την<br />

είχε πάρει όταν (η θεραπεία) ήταν ακόµη σε κλινική δοκιµή και έχει επιβιώσει για<br />

σχεδόν 20 χρόνια τώρα χωρίς ελαττώµατα. Είχα µια απλή πίστη: αφού µπορεί να<br />

δουλέψει γι’ αυτήν, µπορεί να δουλέψει και για µένα. Σήµερα υπάρχουν πολύ πιο<br />

αποτελεσµατικές θεραπείες για τις οποίες είµαι ευγνώµων – ειδικά εάν επρόκειτο να<br />

τις χρειαστώ στο µέλλον.<br />

Το µέλλον… Το 1993 κανένας δεν έβλεπε µέλλον για µένα. Σε ηλικία 38 ετών<br />

µου είπαν ότι µπορούσα να επιβιώσω για ένα χρόνο, ίσως δύο. Πριν από την<br />

εγχείρηση είχα παραλύσει εντελώς στη δεξιά µου πλευρά. Η εγχείρηση ήταν µεγάλο<br />

ρίσκο εξαιτίας της θέσης του όγκου. Εδώ και 5 χρόνια, έχω συµπεριλάβει πολλές µηπαραδοσιακές<br />

πρακτικές για επιβίωση, οι οποίες δεν µπορούν να µετρηθούν σε<br />

milligrams, εκατοστά, rads ή στατιστικά δεδοµένα. Άρχισα µαθήµατα πιάνου στην<br />

ηλικία των 40 για να εξασκήσω πάλι τις λειτουργίες του αριστερού και δεξιού<br />

εγκεφάλου µου, αποµνηµόνευσα αµέτρητα τραγούδια για να δυναµώσω την κοντινή<br />

µου µνήµη, έκανα αστεία και προκλητικά σχέδια µε την κόρη µου, όπως το χτίσιµο<br />

µιας κατοικίας για κούκλα, τρισδιάστατους γρίφους, πήρα µαθήµατα τέχνης,<br />

µαθήµατα τένις, κλπ. Επίσης ανέλαβα ένα σταδιακό πρόγραµµα µε εναλλακτικά<br />

βότανα και ολιστικές θεραπείες, κάνω κάθε εβδοµάδα αερόµπικ και περπατάω 2<br />

µίλια µε το σκυλί µου. Έγραψα ακόµη κι ένα βιβλίο για την επιβίωσή µου – µε τον<br />

τίτλο “That’s Unacceptable”. Αυτή η στάση µε πήγε πιο µακριά από ό,τι<br />

οποιοσδήποτε, εµού συµπεριλαµβανοµένης, θα µπορούσε να έχει φανταστεί.<br />

Το τεχνικό µέρος το αφήνω στα ικανά χέρια των γιατρών µου, τα υπόλοιπα τα<br />

αφήνω στα χέρια του Θεού. Έχω αληθινά ευλογηθεί που µ’ έχουν αναλάβει<br />

επαγγελµατίες υψηλού διαµετρήµατος που έχουν τη θέληση να µου προσφέρουν<br />

ελπίδα. Και αυτήν την ελπίδα είµαι αποφασισµένη να τη συµµερίζοµαι για όσο χρόνο<br />

είµαι µια επιζούσα, και µακάρι αυτό να είναι πάρα πολλά χρόνια.»<br />

--------------<br />

Στις 13 Οκτωβρίου του 2004, ο σύζυγος της Rebecca Libutti, ο Warren, µε<br />

πληροφόρησε µέσω Email πως η Rebecca απεβίωσε το Μάρτιο του 2004. Όπως µου<br />

έγραψε, όλα πήγαιναν καλά µέχρι τον Ιανουάριο του 2004, αλλά µετά πολλά<br />

πράγµατα άλλαξαν. Μου είπε πως η Rebecca έφυγε ειρηνικά γνωρίζοντας πως είχε<br />

καταφέρει πολλά πράγµατα στη ζωή της, µε το να αναθρέψει την κόρη τους Krystal<br />

και να την καµαρώνει να γίνεται µια όµορφη νεαρή γυναίκα, και συγχρόνως µε το να<br />

βοηθάει πολλούς ασθενείς να αντιµετωπίσουν αυτήν την τροµερή αρρώστια.<br />

Πρόσθεσε ακόµη πως η σύζυγός του θα χαιρόταν για τη µετάφραση της ιστορίας της<br />

στα Ελληνικά, πολύ περισσότερο αφού η ίδια ήταν Ελληνικής καταγωγής.<br />

Η διεύθυνση της ιστοσελίδας µε την ιστορία της Rebecca στα Αγγλικά είναι η<br />

ακόλουθη: http://www.virtualtrials.com/surviverebecca.cfm .<br />

Η ηλεκτρονική διεύθυνση απ’ όπου µπορεί κάποιος να παραγγείλει το βιβλίο<br />

της Rebecca Libutti µε τον τίτλο “That’s Unacceptable” είναι:<br />

http://www.krystalpublishing.com/tu.cfm .<br />

34


5. Η ιστορία του Clinton Beattie – ∆ιάγνωση 1994<br />

(Εδώ υπάρχει σύνδεσµος προς την κύρια ιστοσελίδα του “Brain Tumor<br />

Australia”)<br />

« -Έλαβαν ένα θαύµα.<br />

-Είµαι τόσο τυχερός που έλαβα ένα θαύµα.<br />

-Γνωρίζω πολύ καλά ότι δεν λαβαίνει θαύµα ο καθένας.»<br />

Ιατρικό ιστορικό<br />

1994 - Ήµουν 12 ετών<br />

«– ∆ιάγνωση όγκου εγκεφάλου µετά από πραγµατικά δυνατούς πονοκεφάλους.<br />

– Πρώτη χειρουργική επέµβαση – ενδοσκοπική – για την αναρρόφηση υγρού<br />

(υδροκέφαλος). Ο όγκος βρισκόταν πάνω στο δίαυλο του εγκεφαλικού στελέχους (<br />

aqueduct of brainstem), φράζοντας την 3 η κοιλία (3 rd ventricle).»<br />

1995<br />

«Η εγχείρηση (που έγινε) απέτυχε να αποµακρύνει οποιοδήποτε µέρος του<br />

όγκου κι εκείνο που προέκυψε απ’ αυτήν ήταν µηνιγγίτις.»<br />

1996<br />

«Έτος τρίτο – ηλικία 14 ετών – σηµαντικό έτος.<br />

Θυµάµαι ότι έπαιζα κρίκετ στο σχολείο (…) όταν άρχισα να βλέπω δύο µπάλες<br />

να πετάνε προς εµένα – τροµακτικό – σηµάδι ότι κάτι πράγµατι δεν πήγαινε καλά.<br />

Το Σεπτέµβριο ο νευροχειρουργός είπε ότι ο όγκος ήταν µη εγχειρήσιµος, αλλά<br />

ότι έπρεπε να κάνει κάτι. Μου έκλεισε ραντεβού για µια διερευνητική εγχείρηση –<br />

πάλι ενδοσκοπική – για τον Οκτώβριο, µετά το ταξίδι του στο εξωτερικό. Είπε ότι θα<br />

µιλούσε και σε άλλους χειρουργούς για την περίπτωσή µου. Επέστρεψε από το<br />

εξωτερικό και µου είπε ότι είχε δει ένα Γάλλο χειρουργό να φτάνει έναν όγκο σαν το<br />

δικό µου κι ότι ένιωσε πως αυτός ήταν ο τρόπος να προχωρήσει. Όµως θα άρχιζε µε<br />

ενδοσκοπική εγχείρηση πρώτα, για να πάρει ένα τεµάχιο του όγκου, και δυο<br />

εβδοµάδες αργότερα θα έκανε κρανιοτοµή.<br />

Εισήλθα για την προκαταρκτική εγχείρηση στο κεφάλι µου, αλλά το πρωί της<br />

εγχείρησης, ενώ βρισκόµουν στο νοσοκοµείο, αποφάσισα ότι αυτή θα µε άφηνε<br />

εξασθενηµένο για ν’ αντιµετωπίσω τη µεγάλη κρανιοτοµή που απείχε δυο εβδοµάδες.<br />

Η µεσολάβηση του Θεού µου έδωσε αυτό το αίσθηµα µέσα µου. Οι γονείς µου<br />

θορυβήθηκαν µε την απόφασή µου αλλά ο χειρουργός συµφώνησε πλήρως µαζί µου,<br />

αφού γνώριζε ότι η εγχείρηση την οποία πρότεινε για δυο εβδοµάδες αργότερα θα<br />

διαρκούσε 11 ώρες.<br />

Μετά την 11ωρη κρανιοτοµή, διασωληνώθηκα σε κάθε µηχάνηµα που µπορεί<br />

κανείς να φανταστεί, καθώς µε υπέβαλαν σκοπίµως σε κώµα για δυο µέρες ώστε να<br />

βοηθήσουν τη θεραπεία. Η εγχείρηση ήταν επιτυχής αφού ήµουν καλά, αλλά ο<br />

χειρουργός κατάφερε να βγάλει µόνο ένα µικρό τεµάχιο του όγκου για βιοψία. ∆εν<br />

µπορούσε ν’ αποµακρύνει τον όγκο αφού ήταν πολύ αναµιγµένος µε εγκεφαλικό<br />

ιστό. Η βιοψία έδειξε Αστροκύτωµα 3 ου βαθµού.<br />

Όταν µεταφέρθηκα από τη Μονάδα εντατικής θεραπείας (ICU) σ’ ένα δωµάτιο,<br />

µε επισκέφτηκαν οι φίλοι µου, συµπεριλαµβανοµένης και της κοπέλας µου Amy. Το<br />

35


κεφάλι µου ήταν δεµένο µε επιδέσµους και τα µάτια µου δεν εστιάζονταν πολύ καλά.<br />

Η κοπέλα µου δεν είπε πολλά και για λίγο στάθηκε πιο πίσω. Προσπαθούσα ν’<br />

αστειευτώ λιγάκι και ξαφνικά η Amy αναποδογυρίστηκε και χτύπησε το κεφάλι της<br />

στον τοίχο, σε ολοκληρωτική λιποθυµία. Οι νοσοκόµες την ανέλαβαν κι έφεραν µια<br />

αναπηρική καρέκλα – η µητέρα µου την κύλησε κάτω στα επείγοντα! Ευτυχώς δεν<br />

χρειάστηκε να της δέσουν το κεφάλι µε επιδέσµους!<br />

∆εκέµβριο/Ιανουάριο – Στερεοτακτική (Stereotactic) ακτινοθεραπεία. Με είχαν<br />

µετρήσει γι’ αυτόν τον απίστευτο µηχανισµό (contraption) που κάθε φορά<br />

τοποθετούσαν στο κεφάλι µου. Οι γιορτές των Χριστουγέννων δεν ήταν και τόσο<br />

διασκέδαση! Άρχισα τη ακτινοθεραπεία (RT) δυο µέρες µετά τα 15 α γενέθλιά µου και<br />

τελείωσα στις 21 Ιανουαρίου, ακριβώς στην ώρα για ν’ αρχίσω σχολείο.»<br />

1997<br />

«Τρεις µήνες αργότερα, το Μάρτιο, τα µάτια µου άρχισαν να κλείνουν –<br />

ονοµάζεται “πτώση” (ptosis) – πολύ σοβαρή κατάσταση. Μπήκα στο νοσοκοµείο για<br />

εξετάσεις.<br />

Οι γιατροί µε µισή καρδιά πρόσφεραν χηµειοθεραπεία, αλλά µας είπαν ότι δεν<br />

είχαµε ελπίδα µε αυτή – άχρηστη άσκηση. ∆εν µου το είχαν πει εκείνη την ώρα αλλά<br />

ο επικεφαλής της ογκολογίας παιδιών (Children’s oncology) είπε στη µητέρα και τον<br />

πατέρα να µε πάρουν στο σπίτι για ν’ απολαύσω το µικρό διάστηµα που µου απέµενε<br />

και να φρόντιζαν για ποιότητα ζωής µάλλον αντί για ποσότητα.<br />

Καµία ελπίδα.<br />

Είχαµε αφεθεί στις σκέψεις µας – η σιωπή σε κούφαινε. Οι γιατροί είχαν<br />

παραιτηθεί.<br />

Τότε ήταν που άρχισε να γυρίζει το ρεύµα.<br />

Τότε ήταν, είµαι πεπεισµένος, που ο Θεός µεσολάβησε.<br />

Την εποµένη της ηµέρας που βγήκα από το νοσοκοµείο, η οικογένειά µου έλαβε<br />

τρία τηλεφωνήµατα από άτοµα στα οποία δεν είχαν µιλήσει για αρκετούς µήνες. Τα<br />

τηλεφωνήµατα ήταν εντελώς ανεξάρτητα το ένα από το άλλο, κι όµως έδειχναν προς<br />

την κατεύθυνση του ινστιτούτου Gawler, στη Victoria (Αυστραλία).<br />

Στη συνέχεια η µητέρα µε µετέφερε γρήγορα στο Gawler Institute, Yarra<br />

Valley Junction.<br />

Πήγαµε καθαρά δια πίστεως – µάλιστα είχα δώσει στον πατέρα έναν “κωδικό”,<br />

ότι αν αποδεικνυόταν (το ινστιτούτο) να είναι µια παράξενη αίρεση (weird cult), θα<br />

του τηλεφωνούσα και θα έλεγα τη λέξη “McDonalds”.<br />

Στο Ινστιτούτο Gawler είχαµε 10 ηµέρες µάθησης για το πώς απαλλάσσεσαι<br />

από το στρες στη ζωή σου, διαλογισµό, οργανική χορτοφαγική δίαιτα, έρευνα της<br />

ψυχής, κλπ….<br />

Μετά από το πρόγραµµα Gawler νιώσαµε ενδυναµωµένοι να παλέψουµε τον<br />

όγκο εµείς οι ίδιοι και γι’ αυτό σταµάτησα το σχολείο για έξι µήνες. Η µητέρα και ο<br />

πατέρας υπήρξαν πάντα πολύ θετικοί µαζί µου και αυτή η θετική σκέψη ήταν ένα<br />

ενσωµατωµένο (integral) µέρος της µάχης µας.<br />

Η δίαιτα συνίστατο από τουλάχιστον τρεις χυµούς λαχανικών την ηµέρα, οι δύο<br />

µε σκέτο καρότο, οι άλλοι µε παντζάρια, σέλινο, κόκκινες πιπεριές, και λάχανο.<br />

Προσπάθησα να καταργήσω το αλάτι και τη ζάχαρη επίσης. Βασικά<br />

προσπάθησα ν’ αποφύγω τα γαλακτοκοµικά προϊόντα, το κόκκινο κρέας και το<br />

κοτόπουλο. Είχα περισσότερη ενέργεια µε το να ζω µε χορτοφαγική δίαιτα.<br />

Η παραµονή στο Ινστιτούτο Gawler για 10 µέρες µας ενέπνευσε και µας<br />

ενδυνάµωσε – µας έδωσε κάτι µε το οποίο µπορούσαµε ν’ αγωνιστούµε.<br />

36


Ήµουν πολύ προσεκτικός µε τη δίαιτά µου. Με τη χάρη του Θεού<br />

συνειδητοποίησα πόσο σοβαρή ήταν η κατάστασή µου και η ανάρρωσή µου έγινε το<br />

διακαές πάθος µου. Πάλευα κάθε µέρα για να κρατώ το ανοσοποιητικό µου σύστηµα<br />

σε καλή κατάσταση.<br />

Παρέκκλινα µε τη δίαιτα κάπου-κάπου, αλλά σπάνια πήρα τροφή για την οποία<br />

θα µετάνιωνα που την έφαγα µια ώρα αργότερα. Η δίαιτά µου απαρτιζόταν από<br />

τροφές που θα δυνάµωναν το ανοσοποιητικό µου σύστηµα ώστε να καταπολεµήσει<br />

τον όγκο.<br />

Αξιολόγησα την κατάστασή µου και συνειδητοποίησα πόσο σοβαρή ήταν.<br />

Αντιµετώπιζα όλα τα πράγµατα κάτω από το πρίσµα µιας από τις δύο προοπτικές.<br />

Αυτά που θα ήταν ωφέλιµα στην υγεία µου και αυτά που δεν θα ήταν.<br />

Κατά τη διάρκεια της ύφεσης, ξαναθυµήθηκα αυτά που είχε πει ο Ian Gawler<br />

για τη δίαιτα. Συζήτησε τη σπουδαιότητα της δίαιτας για κάποιον που βρίσκεται τώρα<br />

σε ύφεση και είπε πως, όταν κάποιος είναι σε ύφεση, εκείνο που έχει τη µεγαλύτερη<br />

σηµασία είναι το τι τρώνε περισσότερο.<br />

Αλλά κατά τη διάρκεια αυτών των κρίσιµων µηνών του 1997 που η δίαιτα ήταν<br />

ζωτικής σηµασίας, η θετική σκέψη και θετική οµολογία ήταν επίσης σηµαντικές. Το<br />

να κρατάω ένα θετικό και εστιασµένο πλαίσιο σκέψης ήταν κάτι που µε τη χάρη του<br />

Θεού κατάφερα να κάνω.<br />

Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου η πίστη µου σαν Χριστιανού<br />

αναπτύχθηκε και µου έδωσε τη δύναµη να παλεύω.<br />

Κατά το Νοέµβριο ο όγκος είχε µικρύνει σε µέγεθος και η όρασή µου είχε<br />

βελτιωθεί λίγο – ακόµη είχα διπλωπία αλλά η “πτώση” (ptosis) είχε φύγει.»<br />

1998 – τροµερή χρονιά<br />

«Μια κύστη αναπτύχθηκε, που προκαλούσε πανωλεθρία στα µάτια µου.<br />

Ένα ρεζερβουάρ εµφυτεύτηκε, αλλά έπρεπε να αναισθητοποιούµαι κάθε λίγες<br />

εβδοµάδες για να στραγγίζεται, και ο σωλήνας κάθε τόσο βούλωνε – ήταν µια<br />

τροµερή περίοδος.<br />

Το Σεπτέµβριο εµφυτεύτηκε Ytrium (ύττριο) στην κύστη – ένα ραδιενεργό<br />

προϊόν βραχείας ζωής – ο χρόνος έπρεπε να είναι τέλειος διότι ερχόταν από το<br />

Ηνωµένο Βασίλειο και οι γιατροί έπρεπε να είναι έτοιµοι να το εµφυτεύσουν αµέσως.<br />

∆εν νοµίζω ότι έκανε κάποια διαφορά, αλλά θυµάµαι την αγωνία του βιδώµατος του<br />

µηχανισµού (contraption) στο κεφάλι µου ώστε να είναι σίγουρο ότι το ρεζερβουάρ<br />

ήταν τοποθετηµένο στο ακριβές σηµείο.»<br />

1999<br />

«Μια ακόµη τροµερή χρονιά που τελείωσε µε το να µε τρέξουν στα επείγοντα<br />

περιστατικά το βράδυ της Πρωτοχρονιάς.»<br />

2000<br />

«Στις 23 Φεβρουαρίου, ο Dr. Stening µε χειρούργησε και πάλι – 9 ώρες<br />

κρανιοτοµή – µειώνοντας το κυστικό συστατικό, αλλά και πάλι ο όγκος δεν µπορούσε<br />

να αφαιρεθεί. Ο γιατρός επαναπροσδιόρισε τον όγκο ως 4 ου βαθµού και είπε στους<br />

γονείς µου ότι δεν θα επιζούσα ως τα Χριστούγεννα.<br />

Μετά την εγχείρηση ο Dr. Stening ανησυχούσε για το αν θα µπορούσα να<br />

περπατήσω ή, για την ακρίβεια, για το πόση παράλυση θα είχε επέλθει. Ήµουν σε<br />

κώµα για κάνα δυο µέρες. Ήµασταν ευγνώµονες που στην πραγµατικότητα δεν είχα<br />

καµία παράλυση. Με διστακτικότητα µας παρέδωσε στον Dr. Smee, γνωρίζοντας ότι<br />

περαιτέρω εγχείρηση ήταν αδύνατη.<br />

37


Ο Dr. Smee αποφάσισε να προχωρήσει µε την καινούργια χηµειοθεραπεία,<br />

Temodar, η οποία είχε καλά αποτελέσµατα στις δοκιµές στις Η.Π.Α. Η δόση ήταν<br />

400mg για 5 µέρες, κατόπιν διάλειµµα 23 ηµερών. Χρησιµοποίησα Zofran για τη<br />

ναυτία. Ήµουν τυχερός διότι ελάττωσε τον όγκο µου κατά 75% µέσα σε 7 µήνες.»<br />

Ιούνιος, 2002<br />

«Μετά από 2.5 χρόνια χηµειοθεραπείας αποφάσισα να κάνω ένα διάλειµµα,<br />

χρησιµοποιώντας Κινέζικα βότανα και βελονισµό για να επαναφέρω το<br />

ανοσοποιητικό µου σύστηµα.<br />

Οι Μαγνητικές Τοµογραφίες δείχνουν ότι ο όγκος είναι ακόµη εκεί και η<br />

κύστη υψώνει το άσχηµο κεφάλι της κατά τι, όµως ειλικρινά πιστεύω ότι αυτό που<br />

έχει τώρα αποµείνει είναι νεκρό.<br />

Συνεχίζω να κάνω χαλαρώσεις, παίρνω τρία ποτήρια φρέσκο χυµό λαχανικών<br />

την ηµέρα και κάνω µια υγιεινή χορτοφαγική δίαιτα µε λίγο ψάρι και λίγο<br />

κοτόπουλο. Παίρνω Σελήνιο, βιταµίνη Ester C, και σιταρόχορτο (Wheat Grass). Το<br />

ανοσοποιητικό µου σύστηµα είναι πολύ καλό.<br />

Πιστεύω ότι όλα αυτά συµπληρώνουν τη θεραπεία που µου έχουν δώσει οι<br />

γιατροί.<br />

Εργάζοµαι στην Επιτροπή για τον Αυστραλιανό Οργανισµό “Can Τeen”,<br />

προσπαθώντας να βοηθήσω άλλα παιδιά µε καρκίνο ή τ’ αδέλφια τους.<br />

Σπουδάζω Ψυχολογία part time – ελπίζοντας να βοηθήσω άτοµα µε καρκίνο να<br />

αντιµετωπίσουν την κατάστασή τους.<br />

Σε δύο εβδοµάδες θα πάω στη Κένυα για να έχω την εµπειρία της ζωής σε µια<br />

πολύ διαφορετική κουλτούρα και σε µια χώρα χτυπηµένη από τη φτώχια,<br />

εργαζόµενος µε την τοπική εκκλησία. Μπορώ τώρα να κοιτάζω στο µέλλον,<br />

ελπίζοντας ότι µπορώ να βοηθήσω άλλα άτοµα µε τη χάρη του Θεού.<br />

– Οι όγκοι εγκεφάλου είναι τροµερά πράγµατα<br />

• προκαλούν πολλή θλίψη,<br />

• προκαλούν πολλά βάσανα,<br />

• έχουν πολλές παρενέργειες,<br />

• µερικές φορές καταλήγουν σε θάνατο και µερικές όχι,<br />

• είναι ένας τύπος καρκίνου ο οποίος επηρεάζει όλο το σώµα και, όπως<br />

άλλες µορφές καρκίνου, επηρεάζει όλους εκείνους που είναι γύρω από εκείνον που<br />

υποφέρει.<br />

Το όνοµά µου είναι Clint, είµαι Χριστιανός και αυτή είναι η ιστορία µου.»<br />

6. Η ιστορία του Peter D. – ∆ιάγνωση 1994<br />

«Μόλις είχα συναντήσει τη µέλλουσα γυναίκα µου και ήµασταν πολύ<br />

ευτυχισµένοι µαζί. Ο πρώτος της σύζυγος είχε πεθάνει από καρκίνο. Σκεφτήκαµε ότι<br />

δεν θα µπορούσε ποτέ να συµβεί δυο φορές στη σειρά. Προς µεγάλη µας<br />

απογοήτευση συνέβη. Στις 28 Απριλίου του 1994 διαγνώστηκα µε κάποιο είδος<br />

όγκου εγκεφάλου. Είχαµε µιλήσει για γάµο πριν από τη διάγνωση, όµως µε<br />

επικείµενη εγχείρηση που σίγουρα θα µε άφηνε µε ελαττώµατα, ή ακόµη και πιθανό<br />

θάνατο, αποφασίσαµε ότι θα ήταν καλό να παντρευτούµε. Τα παιδιά µου δεν θα ήταν<br />

ικανά να πάρουν αποφάσεις ζωής ή θανάτου, ενώ η κυρία µου το είχε ήδη κάνει<br />

προηγουµένως και ήταν νοσοκόµα.<br />

38


Ο νευρολόγος που µ’ εξέτασε είπε ότι του έµοιαζε σαν όγκος εγκεφάλου και<br />

εισηγήθηκε να δούµε ένα νευροχειρουργό. Κλείσαµε ραντεβού για τη ∆ευτέρα. Μας<br />

είπε πρώτα να κάνουµε Μαγνητική Τοµογραφία και να πάρουµε τ’ αποτελέσµατα<br />

µαζί µας. Τη ∆ευτέρα το απόγευµα, στο γραφείο του, επιβεβαίωσε το χειρότερο. Ναι<br />

ήταν ένας όγκος εγκεφάλου και ήταν Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα 4 ου βαθµού, ο πιο<br />

επιθετικός και θανατηφόρος απ’ όλους τους όγκους. Ήθελε να χειρουργηθώ αµέσως.<br />

Ο όγκος βρισκόταν στον αριστερό µετωπιαίο λοβό και είχε µέγεθος περίπου ενός<br />

αυγού γερακιού.<br />

Μπήκα στο νοσοκοµείο και άρχισα στεροειδή και αντιεπιληπτικά φάρµακα.<br />

Ολόκληρος ο κόσµος µου σωριαζόταν µπροστά µου. ∆εν ήµουν έτοιµος γι’ αυτό.<br />

Χρειαζόµουνα χρόνο για να ταχτοποιήσω τις υποθέσεις µου. Με πρόγνωση 3 µέχρι 6<br />

µήνες, έπρεπε να πάρω όλες τις αποφάσεις ζωής και θανάτου προτού υποβληθώ σε<br />

εγχείρηση. Μίλησα στο χειρουργό µου για τα πράγµατα που χρειαζόµουνα να κάνω<br />

πριν από την εγχείρηση, κι ενώ δεν διαφώνησε µαζί µου, είπε ότι είχαµε διαφορετικές<br />

προτεραιότητες. Συµφωνήσαµε να µου δώσει µια εβδοµάδα προθεσµία µε τη<br />

συµφωνία ότι την επόµενη Τρίτη θα µε χειρουργούσε.<br />

Βγήκα από το νοσοκοµείο κι έκλεισα ραντεβού µε το δικηγόρο µου, για να<br />

κάνω τη διαθήκη µου και να ταχτοποιήσω τις υποθέσεις µου. Κατόπιν η κοπέλα µου<br />

κι εγώ πήραµε τις βέρες και κανονίσαµε για ένα θρησκευτικό γάµο στο εκκλησάκι<br />

του νοσοκοµείου, και είχαµε µια δεξίωση για εξήντα άτοµα – όλ’ αυτά µέσα σε µια<br />

εβδοµάδα. Εξάλλου, ο γιος µου ήθελε να είµαι κουµπάρος του, και γι’ αυτό και ο<br />

δικός του γάµος έπρεπε να γίνει πριν από την εγχείρησή µου. Έτσι, φίλοι µας<br />

οδήγησαν µε τ’ αυτοκίνητά τους στο γάµο, επιτέλεσα τα καθήκοντά µου σαν πατέρας<br />

και σαν κουµπάρος, κι επέστρεψα στο σπίτι προσπαθώντας να ετοιµάσω τον εαυτό<br />

µου για την επικείµενη εγχείρηση.<br />

Η Κυριακή και η ∆ευτέρα ήταν πολύ µεγάλη αναµονή µε πάρα πολύ χρόνο για<br />

σκέψη. Ήταν απλά εξουθενωτικό. ∆εν νοµίζω ότι κοιµήθηκα πολύ και, όταν ήρθε η<br />

Τρίτη το πρωί, ήµουν ένα ερείπιο. Είχα πει στο νευροχειρουργό µου ότι δεν ήθελα να<br />

είµαι ξύπνιος κατά τη διάρκεια των προ-εγχειρητικών ετοιµασιών και είχε<br />

συµφωνήσει µε κατανόηση. Με πήραν στο θάλαµο χειρουργείου σε µια αναπηρική<br />

καρέκλα και µε µετέφεραν στο χειρουργικό τραπέζι. Ο αναισθησιολόγος ήλθε κοντά<br />

µου, µε συνέστησε στη οµάδα και είπε ότι αυτή η ένεση ήταν απλά για να µε<br />

χαλαρώσει.<br />

Το επόµενο πράγµα που κατάλαβα ήταν όταν ξύπνησα σε κάποιο µεγάλο<br />

δωµάτιο, την Εντατική. Ένιωθα το κεφάλι µου βαρύ, το ίδιο και το βραχίονά µου.<br />

Μπορούσα όµως να κινήσω τον ένα βραχίονα και άρχισα να διερευνώ. Το κεφάλι<br />

µου ήταν όλο δεµένο µε επιδέσµους. Ο βραχίονας είχε ένα µεγάλο πλαστικό πράγµα<br />

µε κάτι που φαινόταν σαν εκατοντάδες καλώδια συνδεδεµένα σ’ αυτό. Ο καθετήρας<br />

ήταν στη θέση του και αυτός ήταν περίπου όλο που µπορούσα να φτάσω. Νοσοκόµες<br />

ολόγυρα, θόρυβος, κουβέντες, βλέµµατα, ανακατωσούρα επί εικοσιτετραώρου<br />

βάσεως. Λήψη αίµατος κάθε λίγες ώρες. Μια συνεχής κίνηση και ανακατωσούρα<br />

αναµιγµένες µε ερωτήσεις. Ποιος είσαι, πώς σε λένε, πού µένεις, ποιος είναι ο<br />

πρόεδρος, κλπ. Ένιωθα πολύ καλά και όταν συνειδητοποίησα ότι η εγχείρηση είχε<br />

τελειώσει και ήµουν ζωντανός, έκλαψα. ∆εν πίστευα ότι θα ξαναξυπνούσα ποτέ.<br />

Όλα πήγαν καλά και την 5 η µέρα ο νευροχειρουργός µου επέτρεψε να πάω σπίτι<br />

µου. Βρισκόµουνα σε µια κατάσταση σύγχυσης και κατάθλιψης. Στο κάτω-κάτω η<br />

πρόγνωση ήταν 6 µήνες. ∆εν ήξερα τι να κάνω ή αν έπρεπε ν’ ανησυχώ για να κάνω<br />

οτιδήποτε. Ήταν τόσο µικρό διάστηµα χρόνου!<br />

Την επόµενη εβδοµάδα άρχισα ακτινοθεραπεία στην αντικαρκινική µονάδα του<br />

νοσοκοµείου µου. Πολλά ευχάριστα άτοµα, µε χαµογελαστά πρόσωπα που<br />

39


πρόσφεραν ενθάρρυνση. Αναρωτιόµουνα αν γνώριζαν ότι δεν θα ήµουν ζωντανός σε<br />

έξι µήνες… Η ακτινοβολία ήταν εύκολη αλλά µ’ έκανε να νιώθω κουρασµένος και<br />

δύστροπος. Επτά εβδοµάδες, κάθε µέρα. Η µετεγχειρητική Μαγνητική Τοµογραφία<br />

ήταν αρνητική, τι ανακούφιση! Και νόµιζα ότι µετά το τέλος της ακτινοθεραπείας<br />

όλα θα είχαν τελειώσει και θα είχα λίγο χρόνο ν’ απολαύσω τη λίγη ζωή που µου<br />

απέµενε. Λάθος! Μου είχαν πει πόσο κακός ήταν αυτός ο όγκος και πόσο επιθετικός<br />

ήταν κι ότι για να είµαι σίγουρος ότι δεν θα επέστρεφε έπρεπε να κάνω κάποια<br />

χηµειοθεραπεία. Έτσι συνάντησα τον ογκολόγο, ο οποίος δεν µου άρεσε από την<br />

πρώτη στιγµή. Βασικά µου είπε ότι αν ήθελα να ζήσω έπρεπε να κάνω έξι κύκλους<br />

χηµειοθεραπείας (PCV). Αυτό ήταν το Μάιο του 1994, και δεν υπήρχαν πολλές<br />

εναλλακτικές λύσεις διαθέσιµες. Όταν ρώτησα γιατί 6 και όχι 5 ή 7, θύµωσε και µου<br />

είπε ότι είχαν βρει πως οι 6 ήταν το καλύτερο. Τέλος της συζήτησης. Απλά γνώριζα<br />

ότι αυτό επρόκειτο να µου αρέσει.<br />

Άρχισα µε αναλύσεις αίµατος (blood work) για να δουν το σηµείο εκκίνησης<br />

(baseline) και κατόπιν µε χάπια αξίας µιας ηµέρας CCNU (λοµουστίνη). Την<br />

επόµενη εβδοµάδα περισσότερες αναλύσεις αίµατος και µια ένεση από Vincristine,<br />

ακολουθούµενη από δύο εβδοµάδες µε Procarbizine, 3 φορές την ηµέρα,<br />

συµπεριλαµβανοµένων και των Σαββατοκύριακων. Επιστροφή σε ακόµη<br />

περισσότερες αναλύσεις αίµατος και µια ακόµη ένεση από Vincristine. Το χειρότερο<br />

πράγµα σ’ αυτό το πρόγραµµα είναι ότι πρέπει να παίρνεις αυτά τα χάπια εσύ ο ίδιος<br />

και γνωρίζεις πως πρόκειται να σου προκαλέσουν εµετό. Ευχαριστώ το Θεό για το<br />

Zofran, ένα ισχυρό φάρµακο κατά της ναυτίας.<br />

Αφού µου έδωσαν διάλειµµα 3 εβδοµάδων για καλή συµπεριφορά και για να<br />

δυναµώσει το σώµα µου, επιστροφή και πάλι για ετοιµασία του δεύτερου κύκλου. Οι<br />

µέρες περνούσαν πολύ γρήγορα. Κάθε κύκλος πήγε καλά για µένα µέχρι την αρχή του<br />

4 ου κύκλου όταν οι δείκτες του αίµατος έπεσαν κατακόρυφα και χτύπησαν πάτο. Ο<br />

καλός µου ογκολόγος µου έδωσε περισσότερο χρόνο για ανάρρωση και ξανακάναµε<br />

αναλύσεις αίµατος σε µια εβδοµάδα. Όταν τα πράγµατα ήταν εντάξει ξαναρχίσαµε.<br />

Τρεις κύκλοι σαν αυτόν προστέθηκαν στους πρώτους τρεις, που προστέθηκαν στις 7<br />

εβδοµάδες ακτινοθεραπείας, και έκλεισα σχεδόν 46 εβδοµάδες, κοντά ένα χρόνο. Το<br />

αστείο είναι ότι δεν πέθανα. Ήµουν τόσο απασχοληµένος παλεύοντας µ’ αυτή τη<br />

θεραπεία ώστε δεν σκεφτόµουνα και πολύ για θάνατο. Σύντοµα µετά τη συµπλήρωση<br />

της χηµειοθεραπείας δροµολογήθηκα για µια ακόµη Μαγνητική. Για µένα η<br />

Μαγνητική ήταν κάτι που µε φόβιζε. Εάν βρισκόταν κάτι εκεί θα σήµαινε κι άλλο<br />

χειρουργείο ή µεγάλωµα του όγκου και επικείµενο θάνατο. Είχα µεγάλο άγχος καθώς<br />

περίµενα για την ηµέρα της Μαγνητικής. Η γυναίκα µου κι εγώ κάναµε µια<br />

συµφωνία ώστε εκείνη να κλείσει το ραντεβού για τη Μαγνητική αλλά να µη µου το<br />

πει µέχρι την ίδια την ηµέρα, για να µε βοηθήσει να ξεπεράσω την αγωνία όλης της<br />

αναµονής. Ήµασταν τυχεροί, διότι η γυναίκα µου γνώριζε το γιατρό στο τµήµα της<br />

Μαγνητικής και µας έδωσε το αποτέλεσµα επί τόπου, ώστε να µη φύγουµε χωρίς<br />

απάντηση. Αυτό ήταν µεγάλη βοήθεια για µένα. Τα αποτελέσµατα και της 2 ης<br />

Μαγνητικής ήταν πάλι αρνητικά, ∆όξα στο Θεό.<br />

Για τον πρώτο χρόνο µετά το τέλος της θεραπείας έκανα µια Μαγνητική κάθε 3<br />

µήνες. Μετά το άλλαξα σε 6 µήνες. Μέχρι σήµερα έχω κάνει 14 Μαγνητικές και κάθε<br />

µία απ’ αυτές µου έχει δώσει παροξυσµούς αγωνίας. ∆εν νοµίζω ότι θα µπορέσω ποτέ<br />

να τις αντιµετωπίσω χωρίς αγωνία, αν και κάθε µία απ’ αυτές ήταν αρνητική.<br />

Πάντα νόµιζα πως εάν επιζούσα αφού είχε τελειώσει η θεραπεία θα ήµουν<br />

ελεύθερος από όλο αυτό το υλικό του καρκίνου. ∆εν θα µπορούσα να είµαι πιο<br />

µακριά από την αλήθεια. Φαίνεται ότι αυτό το ταξίδι του καρκίνου δεν θα τελειώσει<br />

µέχρι που να είµαι στον τάφο. Θα έχω πάντα αυτόν τον όγκο εγκεφάλου στο µυαλό<br />

40


µου και δεν θα σταµατήσω να σκέπτοµαι γι’ αυτό ή ν’ ανησυχώ ότι µε κάθε<br />

πονοκέφαλο επιστρέφει. Ο νευροχειρουργός µου έχει πει ότι µε το Γλοιοβλάστωµα<br />

δεν υπάρχει ύφεση – δεν τίθεται θέµα εάν επιστρέψει αλλά πότε θα επιστρέψει.<br />

Πρέπει να ζω κάθε µέρα της ζωής µου µε αυτό.<br />

Έχω πολλά πράγµατα να κάνω για να τα καταφέρνω στην καθηµερινή µου ζωή.<br />

Η προσευχή το πρωί και το βράδυ είναι ο τρόπος που αρχίζω και τελειώνω τις ηµέρες<br />

µου. Βρίσκω ανακούφιση στην πίστη µου και στην παραδοχή ότι ο Θεός µ’ έχει<br />

κρατήσει ζωντανό για ένα σκοπό. Πήρα εθελουσία συνταξιοδότηση από 27χρονη<br />

καριέρα. Έστρεψα όση ενέργεια είχα στο να βοηθάω άλλους. Προτού τελειώσει το<br />

πρώτο έτος της θεραπείας µου, είχα αρχίσει να εργάζοµαι εθελοντικά στο<br />

αντικαρκινικό τµήµα του νοσοκοµείου µου, συµβουλεύοντας και βοηθώντας άλλα<br />

άτοµα να τα καταφέρουν µε το δικό τους καρκίνο. Άρχισα επίσης να παρακολουθώ<br />

µια οµάδα υποστήριξης για ασθενείς µε καρκίνο και βρήκα ότι είναι ο πιο θαυµάσιος<br />

χώρος για µένα, ένας χώρος όπου µπορώ να νιώθω φυσιολογικά. Η οµάδα<br />

υποστήριξης µου δίνει ακριβώς αυτό, υποστήριξη, όχι παρατηρήσεις, όχι αµφιβολίες<br />

για µένα, ακριβώς µια άνετη γωνιά όπου µπορώ ν’ ανοίξω τον εαυτό µου και γνωρίζω<br />

ότι οι άνθρωποι µε ακούν και καταλαβαίνουν τι λέω και πώς αισθάνοµαι. Είναι µια<br />

εβδοµαδιαία συνάντηση και την περιµένω πώς και πώς. Σαν οµάδα έχουµε πάρτι,<br />

παρακολουθούµε σεµινάρια και επιµορφώνουµε τους εαυτούς µας σε νέες<br />

διαδικασίες.<br />

Όταν έµαθα για το National Brain Tumor Foundation και το Brain Tumor<br />

Society, επικοινώνησα για να δω περί τίνος επρόκειτο και τι µπορούσα να κάνω για<br />

να λάβω µέρος. Τώρα επανδρώνω µια καυτή γραµµή (hot line) για ασθενείς µε<br />

γλοίωµα. Είµαι σίγουρος ότι έχω µιλήσει µε συναδέλφους ασθενείς µε γλοίωµα σε<br />

όλο τον κόσµο, τόσο µε το τηλέφωνο όσο και µε Email, και έχω κάνει πολλούς<br />

φίλους. Η ικανοποίηση που λαβαίνω απ’ αυτό στηρίζει τη δική µου αίσθηση υγείας<br />

(well being). Πρόσφατα έχω αρχίσει να λαβαίνω µέρος σε συνέδρια, να γράφω<br />

άρθρα, και να κάνω παρουσιάσεις σε οµάδες για µένα και τον καρκίνο. Προσπαθώ να<br />

ενηµερώσω τους ανθρώπους για το τι περνάµε για να επιβιώσουµε, και ελπίζω ότι<br />

µπορούν να καταλάβουν. Έχω επίσης αναλάβει έναν πιο ενεργό ρόλο στην εκκλησία<br />

µου και παρακολουθώ τη Θεία Λειτουργία πιστά.<br />

Είµαι µέλος της λίστας του on-line cancer group και µπορεί κανείς να µε βρει<br />

µέσω Email, χρησιµοποιώντας τη φόρµα που υπάρχει στο τέλος της µαρτυρίας µου<br />

στην ιστοσελίδα http://virtualtrials.com/musella.cfm. Έχω µάθει τόσα πολλά από<br />

αυτή τη λίστα και είµαι καθηµερινός αναγνώστης εκεί.<br />

Όλα αυτά τα πράγµατα είναι µέθοδοι που χρησιµοποιώ για να τα καταφέρνω µε<br />

αυτή την ασθένεια. Βρήκα ότι πρέπει να είµαι απασχοληµένος ώστε να µην<br />

καταλήγω σε κατάσταση κατάθλιψης, και όλα αυτά τα πράγµατα µε βοηθούν στην<br />

καθηµερινότητα.<br />

Προσευχή, στήριξη από οικογένεια και φίλους, οµάδες υποστήριξης,<br />

εθελοντισµός, πίστη στο Θεό, γνωρίζοντας ότι Εκείνος είναι η αιτία που βρίσκοµαι<br />

εδώ, βοηθώντας άλλους, όλα αυτά συνεισφέρουν στην επιβίωσή µου.<br />

Προς το παρόν αυτό είναι το τέλος της ιστορίας µου, αλλά εάν έχω οτιδήποτε να<br />

κάνω µε αυτή, ελπίζω να την ενηµερώνω κάθε χρόνο για πολλά ακόµη χρόνια.»<br />

Προστέθηκε στις 22 Οκτωβρίου, 2000<br />

«Εδώ είµαι πάλι, αυτή τη φορά ως επιζών για 6 ½ χρόνια. Το ταξίδι µου µέχρι<br />

στιγµής είναι γεµάτο από πολλά συναισθηµατικά υψηλά και χαµηλά, συνδυασµένα<br />

τόσο µε τα φυσικά όσο και µε τα νοητικά προβλήµατα των µακροχρόνια επιζώντων.<br />

41


Μερικές από τις στιγµές που νιώθω πάρα πολύ χαµηλά είναι όταν βλέπω φίλους που<br />

τα έχουν καταφέρει για µερικά χρόνια να φεύγουν για τον άλλο κόσµο, πολλοί<br />

πεθαίνοντας από τον ίδιο όγκο εγκεφάλου µε τον οποίο ζω.<br />

Όπως συµβαίνει µε οποιονδήποτε έχει καρκίνο, οι φυσικές µου δυνάµεις έχουν<br />

ελαττωθεί. ∆εν µπορώ πια να κάνω τα πράγµατα που έκανα στην προ-καρκινική µου<br />

ζωή. Ενώ έχω την προηγούµενη δύναµη, δεν έχω πια την αντοχή να τα καταφέρω για<br />

πολύ χρόνο. Ο όγκος µου ήταν αριστερά µετωπιαίος, και εξαιτίας των µακροχρόνιων<br />

παρενεργειών της ακτινοθεραπείας που έγινε το 1994, εκτός του ότι έχασα τα πιο<br />

πολλά µαλλιά µου, έχασα και κάποια από την κοντινή (short term) µνήµη µου. Όταν<br />

άνθρωποι µε ρωτούν πώς τα καταφέρνω, τους λέω: “όταν ξεχνάω κάτι, δεν ανησυχώ<br />

πια γι’ αυτό, απλά προσπαθώ να ξεχάσω ότι το ξέχασα.”<br />

Πιο πρόσφατα, άρχισα να υποφέρω από επιδροµές διπλωπίας που κάποτε την<br />

ακολουθούσαν βραχείας διάρκειας αλλά σοβαροί πονοκέφαλοι. Η άµεση αντίδρασή<br />

µου ήταν ότι ο όγκος είχε επιστρέψει! Μετά από Μαγνητική που έδειξε αρνητική, και<br />

Ηλεκτροεγκεφαλογράφηµα που ανιχνεύει τη ύπαρξη µικρών εγκεφαλικών<br />

επεισοδίων, επίσης αρνητικό, και µετά από ένα MRA – κάποιο είδος µελέτης των<br />

αγγείων – επίσης αρνητικό, εισηγήθηκαν να δω ένα νευρο-οφθαλµίατρο. ∆ιέθεσα µια<br />

ηµέρα µε έναν, ο οποίος επίσης δεν βρήκε τίποτα. Ο ραδιολόγος µου είχε την άποψη<br />

ότι αυτό µπορεί να είχε προκληθεί από την ακτινοβολία. Οι µακροχρόνιες<br />

παρενέργειες της ακτινοβολίας µπορεί να είχαν προκαλέσει ένα στένεµα των φλεβών<br />

στην αριστερή πλευρά του εγκεφάλου, η οποία προµήθευε αίµα στο αριστερό µου<br />

µάτι. Μια απλή ασπιρίνη την ηµέρα φαίνεται να είναι η θεραπεία, µέχρι στιγµής.<br />

Σ’ αυτό το ταξίδι µου µέχρι σήµερα, είχα µια εγχείρηση για την αφαίρεση του<br />

όγκου, 7 εβδοµάδες ακτινοβολίας, έξι κύκλους χηµειoθεραπείας (PCV), 19<br />

Μαγνητικές Τοµογραφίες, περισσότερες ενέσεις για λήψη αίµατος από ό,τι µπορώ να<br />

µετρήσω, και όλη τη συναισθηµατική αγωνία, τους περιορισµούς και τα προβλήµατα<br />

που υπάρχουν ζώντας µε έναν όγκο εγκεφάλου.<br />

Όµως για µένα αυτό υπήρξε µόνο ένα µικρό µέρος του ταξιδιού µου. Είχα<br />

επίσης κάποιες θαυµάσιες εµπειρίες κατά τη διαδροµή. Στις 7 Μαρτίου του 1994,<br />

παντρεύτηκα την καλύτερη φίλη µου, 10 µέρες πριν από το χειρουργείο. Αυτή ήταν<br />

για µένα η έµπνευση για να ζήσω. Μέσω εκείνης και της καταπληκτικής της<br />

οικογένειας έχω ευλογηθεί µε 3 πανέµορφα εγγονάκια. Έχουµε ταξιδέψει εκτενώς και<br />

το 1997 µπορέσαµε να ταξιδέψουµε στη Γαλλία και να λάβουµε µέρος στο εκατοστό<br />

έτος εορτασµού της προστάτιδάς µου, Αγίας Τερέζας (St. Teresa of little flower).<br />

Αυτό το ταξίδι έχει επίσης αφυπνίσει την πνευµατικότητά µου, και έχω γίνει<br />

µέλος του Συµβουλίου της Παροικίας. Μοιράζοµαι ενεργά τις ευλογίες µου µε<br />

άλλους. Προσφέρω ακόµη εθελοντικά στο αντικαρκινικό τµήµα του νοσοκοµείου<br />

µου, και είµαι σύντροφος (associate) των Sisters of Charity (Αδελφές Φιλανθρωπίας)<br />

οι οποίες λειτουργούν το νοσοκοµείο. Είµαι επίσης µέλος της τοπικής αποθήκης<br />

τροφίµων της πόλης µου, και βοηθάω στην προµήθεια γευµάτων σ’ αυτούς που έχουν<br />

ανάγκη στην πόλη µου. Συνεχίζω να επανδρώνω την Καυτή Γραµµή για Όγκους<br />

Εγκεφάλου της Brain Tumor Society και του National Brain Tumor Foundation. Έχω<br />

επεκτείνει το ρόλο µου ως επιζώντος µε το να είµαι άτοµο στήριξης για το Hope<br />

Network (∆ίκτυο Ελπίδας), και έχω πρόσφατα προσθέσει την ιστορία µου στην<br />

ιστοσελίδα http://www.uhealthy.com.<br />

Τελευταίο, αλλά όχι ελάχιστο, στις 2 Νοεµβρίου του 1999, ο γιος µου και η<br />

σύζυγός του µας παρουσίασαν το πρώτο τους παιδί, ένα ζωηρό αγοράκι µε το όνοµα<br />

Peter.<br />

Κλείνοντας θέλω να πω, πόσο µεγάλη είναι η Ζωή! (“ain’t life Great!!!”).»<br />

42


Ενηµέρωση 1 η Ιουνίου 2003<br />

«Στην ουσία δεν έχουν συµβεί πολλά από το σηµείο των 6 ½ χρόνων επιβίωσης,<br />

µε την εξαίρεση ότι γίνοµαι 60, επιβιώνοντας άλλα 2 ½ χρόνια. Τα πράγµατα<br />

πηγαινοέρχονται. Τώρα είµαι λιγότερο ανήσυχος για την προσωπική µου υγεία και<br />

µπορώ ακόµη και να κλείνω µόνος µου τα ραντεβού για τις Μαγνητικές! Πώς σας<br />

φαίνεται αυτό; Έχουν υπάρξει τόσο πολλές καινούργιες επιλογές για εµάς, τον κόσµο<br />

των Όγκων Εγκεφάλου, που πιστεύω πως όταν έλθει η ώρα για µένα θα υπάρχουν<br />

πολλά πράγµατα από τα οποία να διαλέξω, και µέρη (νοσοκοµεία, κλινικές) για να<br />

πάω, πράγµα που φαίνεται σαν ένας άλλος πλανήτης σε σύγκριση µε το τι υπήρχε<br />

διαθέσιµο το 1994. Ναι, πάντα υπάρχει λίγη αγωνία, αλλά όχι αρκετή για να µε<br />

αγχώσει. Συνεχίζω τις Μαγνητικές και τις αναλύσεις αίµατος κάθε 6 µήνες και<br />

συνεχίζουν να µη δείχνουν κανένα ίχνος όγκου. Ο εθελοντισµός µου έχει αυξηθεί και<br />

είµαι πολύ ευτυχισµένος γι’ αυτό. Καταφέρνω να βλέπω περισσότερους ασθενείς από<br />

ποτέ και η ποσότητα του ηλεκτρονικού ταχυδροµείου µεγαλώνει. Επίσης κάνουµε<br />

και κάποιο καταπληκτικό ψάρεµα µ’ ένα φίλο µου, κι αυτό έχει προσθέσει µια άλλη<br />

διάσταση στη ζωή µου.<br />

Έµαθα πώς να ζω µε αυτόν τον όγκο και να µην ανησυχώ καθηµερινά γι’ αυτόν.<br />

Έχω βρει το προσωπικό µου στίγµα στη ζωή και απολαµβάνω την κάθε ηµέρα, ενώ<br />

φυσικά η πίστη µου και οι προσευχές µου πάντα αυξάνουν.»<br />

Προστέθηκε στις 7 Μαΐου 2004<br />

«Στις 28 Απριλίου αυτού του έτους γιόρτασα το δέκατο χρόνο επιβίωσής µου µε<br />

το Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα, και σε µένα αυτά τα δέκα χρόνια έχουν φέρει πολλή<br />

ευτυχία και µια ζωή γεµάτη από ικανοποίηση µε το να βοηθώ άλλους που βρίσκονται<br />

σε ανάγκη. Σήµερα, 7 Μαΐου, είναι µια ξεχωριστή µέρα για µένα, καθώς είναι η 10 η<br />

επέτειος του γάµου µας. Συνεχίζω τον εθελοντισµό στο αντικαρκινικό κέντρο του<br />

νοσοκοµείου µου, και πριν λίγες µέρες ο νευροχειρουργός µου µε σταµάτησε και µου<br />

είπε, “δεν έφτασες σ’ ένα σηµαντικό ορόσηµο;” Και πρόσθεσε, “αυτό χρειάζεται να το<br />

γιορτάσουµε.” Τότε µου ζήτησε να κανονίσω µια συνάντηση µαζί του και να πω στην<br />

ιδιαιτέρα του να πάρει ένα µπουκάλι σαµπάνια παγωµένη για να γιορτάσουµε τα δέκα<br />

χρόνια επιβίωσής µου. Σήµερα η γυναίκα µου κι εγώ πήγαµε στο γραφείο του, και<br />

όλο το προσωπικό ήταν εκεί για να γιορτάσουν µαζί µας αυτό το θαυµάσιο ορόσηµο.<br />

∆εν µπορώ να σας περιγράψω πόσο τονωτική εµπειρία ήταν αυτή για µένα. Ποτέ δεν<br />

φανταζόµουνα να ζήσω τόσο πολύ ή να ζήσω τόσο ελεύθερος από καρκίνο. Ας<br />

ελπίσουµε ότι Εκείνος (ο Θεός) θα συνεχίζει να µε ευλογεί µε ζωή ώστε να µπορώ να<br />

βοηθώ άλλους που χρειάζονται βοήθεια.»<br />

--------------<br />

Στις 14 Νοεµβρίου του 2004, έλαβα ηλεκτρονική επιστολή από τον Peter, σε<br />

απάντηση δικής µου, στην οποία µου γράφει, µεταξύ άλλων, τα εξής: «Προσπαθώ να<br />

ενηµερώνω την ιστορία µου µια φορά το χρόνο. Καθώς συνεχίζω στο ταξίδι µου, η<br />

προσωπική µου ιστορία είναι λιγότερο για τον καρκίνο και περισσότερο για το πώς<br />

βοηθάω άλλους, οποιεσδήποτε κι αν είναι οι ανάγκες τους. Ενώ πάντα θα βοηθάω<br />

ασθενείς µε όγκο εγκεφάλου, έχω επίσης διευρύνει την άποψή µου στο να<br />

αντιλαµβάνοµαι άλλους που βρίσκονται σε ανάγκη, και τώρα επίσης βοηθάω στην<br />

παροχή τροφής για τους φτωχούς στην πόλη που ζω και βοηθάω στην επισκευή<br />

κατοικιών γι’ αυτούς που έχουν ανάγκη. Πιστεύω µε όλη µου την καρδιά πως αυτό<br />

43


είναι εκείνο που µ’ έχει βοηθήσει στο να επιβιώσω και δεν θα σταµατήσω ποτέ να<br />

ευχαριστώ το Θεό για όλα όσα µου έχει δώσει.»<br />

7. Η ιστορία του Ben W. – ∆ιάγνωση 1995<br />

Τελευταία ενηµέρωση 5 Σεπτεµβρίου 2004<br />

«Στην ηλικία των 50, και στις 31 Μαρτίου 1995, µετά από µια Μαγνητική<br />

Τοµογραφία στο θάλαµο των επειγόντων περιστατικών την προηγούµενη µέρα, έκανα<br />

εγχείρηση σε όγκο εγκεφάλου τύπου Γλοιοβλάστωµα. Ο όγκος ήταν τοποθετηµένος<br />

στο δεξιό βρεγµατικό φλοιό (right parietal cortex) και ήταν πολύ µεγάλος<br />

(περιγράφτηκε περίπου στο µέγεθος µεγάλου πορτοκαλιού). Ο νευροχειρουργός µου<br />

είπε ότι θα ήµουν νεκρός σε δύο εβδοµάδες αν δεν έκανα την εγχείρηση που έκανα. Η<br />

Μαγνητική που έγινε τρεις µέρες µετά την εγχείρηση έδειξε ότι η ουσιαστική µάζα<br />

είχε αφαιρεθεί, αλλά υπήρχε ακόµη σηµαντικό µέρος έξαρσης (enhancement) που<br />

έδειχνε αρκετό υπόλειµµα όγκου.<br />

Κατόπιν έλαβα στάνταρτ ακτινοθεραπεία των 55-60 Gy, που υποτίθεται<br />

κάλυπτε 2 εκατοστά γύρω από την περιφέρεια του όγκου. Η επόµενη Μαγνητική,<br />

µετά από 33 µέρες ακτινοθεραπείας, έδειξε περίπου την ίδια ποσότητα έξαρσης<br />

(enhancement) µε αυτή που ήταν παρούσα ακριβώς µετά την εγχείρηση. Με άλλα<br />

λόγια, δεν υπήρχε απόδειξη ότι η ακτινοβολία µου έκανε κάτι καλό, παρόλο που<br />

πιθανώς σταµάτησε τον όγκο από του να µεγαλώνει τουλάχιστον για µια χρονική<br />

περίοδο.<br />

Κατά τη διάρκεια των πρώτων δύο µηνών µετά τη διάγνωση, ξόδεψα πολλές<br />

ώρες στο Internet και στη βιβλιοθήκη της Ιατρικής µας Σχολής, µαθαίνοντας όλα όσα<br />

µπορούσα να µάθω για πιθανές επιλογές θεραπείας. Ενώ αρχικά είχα εστιάσει την<br />

προσοχή µου στη “boron neutron capture <strong>the</strong>rapy” (θεραπεία µε νετρόνια βορίου),<br />

τη “gene <strong>the</strong>rapy” (θεραπεία γονιδίων) και τα “radiation-loaded monoclonal<br />

antibodies” (ραδιοφορτισµένα µονοκλωνικά αντισώµατα), ως πολύ περισσότερα<br />

υποσχόµενα από τη συµβατική (conventional) θεραπεία, τελικά τις απέρριψα όλες,<br />

βασιζόµενος σε πιθανά προβλήµατα διαφόρων ειδών. Γι αυτό κατέληξα στην<br />

κλασσική χηµειοθεραπεία, αλλά σε συνδυασµό µε άλλους παράγοντες που<br />

φαίνονταν πως ήταν πιθανό να βελτιώσουν την αποτελεσµατικότητα της<br />

χηµειοθεραπείας πάνω απ’ αυτό που συµβαίνει κατά κανόνα.<br />

Τον Ιούνιο του 1995 έλαβα τον πρώτο κύκλο της χηµειοθεραπείας BCNU<br />

(καρµουστίνη). ∆ύο εβδοµάδες πριν από την BCNU, άρχισα να παίρνω 220 mg<br />

tamoxifen (µη στεροειδές αντι-οιστρογόνο) ηµερησίως, τα οποία συνέχισα µέχρι το<br />

Μάρτιο του 1998. Για την εβδοµάδα που περιέκλειε (surrounding) την BCNU,<br />

έπαιρνα επίσης 600 mg την ηµέρα verapamil, πράγµα που είναι ένα “calcium<br />

channel blocker” που χρησιµοποιείται για την θεραπεία της πίεσης του αίµατος, για<br />

το οποίο εργαστηριακή έρευνα δείχνει ότι ίσως αυξάνει ουσιαστικά την<br />

αποτελεσµατικότητα της χηµειοθεραπείας. Αυτό ήταν επίσης το αρχικό µου κίνητρο<br />

για τη λήψη του tamoxifen, αν και η έρευνά µου έδειχνε ότι θα µπορούσε να είναι<br />

αποτελεσµατικό εναντίον του όγκου και από µόνο του. ∆εν είχα παρενέργειες από τη<br />

χηµειοθεραπεία BCNU, εκτός από κάποιο ερεθισµό των φλεβών που προκάλεσε την<br />

τελική κατάρρευση των φλεβών µέσω των οποίων χορηγούνταν. Το Zofran<br />

εµπόδισε εντελώς οποιαδήποτε ναυτία ή εµετό. Τα αιµοδιαγράµµατα (blood counts)<br />

ήταν ουσιαστικά ανεπηρέαστα. Η επόµενη Μαγνητική µου, ένα µήνα µετά τη λήψη<br />

44


της BCNU, έδειξε µια σηµαντική µείωση στο µέγεθος του υπό έξαρση (enhancing)<br />

όγκου, αν και µεγάλο µέρος αυτού παρέµενε ακόµη.<br />

Τον Ιούλιο πρόσθεσα στη δίαιτα φαρµάκων 160 mg την ηµέρα από Accutane<br />

(13-cis retinoic acid), σε πρόγραµµα δύο εβδοµάδες-ναι και µία εβδοµάδα-όχι, το<br />

οποίο και συνέχισα µέχρι το ∆εκέµβριο του 1995.<br />

Για το δεύτερο κύκλο χηµειοθεραπείας τον Αύγουστο άλλαξα σε αγωγή PCV<br />

(Packed Cell Volume), ενώ συνέχισα να παίρνω το verapamil κατά τη διάρκεια της<br />

εβδοµάδας που περιέκλειε τη CCNU (λοµουστίνη), και τα tamoxifen και Accutane<br />

κατά τη διάρκεια ολόκληρου του κύκλου. Εκείνη την εποχή πρόσθεσα επίσης 15 mg<br />

ηµερησίως από melatonin, την οποία συνέχισα να παίρνω για τα επόµενα 5 χρόνια.<br />

Η δεύτερη Μαγνητική µου µετά τη χηµειοθεραπεία έδειξε µια πολύ µεγάλη<br />

µείωση στο µέγεθος του υπό έξαρση (enhancing) όγκου, κι έτσι συνέχισα µε την PCV<br />

για τον τρίτο κύκλο χηµειοθεραπείας µου. Το αποτέλεσµα ήταν ακόµη µεγαλύτερη<br />

µείωση του υπό έξαρση όγκου, µε κάποια µέρη της υπό έξαρση περιοχής να έχουν<br />

σχεδόν καθ’ ολοκληρία εξαφανιστεί.<br />

Για τον τέταρτο κύκλο της χηµειοθεραπείας µου επανήλθα στη BCNU, κυρίως<br />

διότι το procarbazine συστατικό του PCV µου προκαλούσε συνεχή πόνο στο<br />

στοµάχι και το συστατικό vincristine µου προκαλούσε νευροπάθεια διαφόρων ειδών<br />

(τα µεγάλα δάχτυλα των ποδιών µου ακόµη µουδιάζουν µε την επαφή). Οδηγήθηκα<br />

επίσης στην άποψη ότι το PCV ήταν σκληρότερο για τον αριθµό των λευκών<br />

αιµοσφαιρίων απ’ ό,τι το BCNU. Αυτό όµως δεν επαληθεύτηκε, διότι 2 µε 3<br />

εβδοµάδες µετά το BCNU ο αριθµός των λευκών αιµοσφαιρίων µου έπεσε στην<br />

κατηγορία του “severely neutropenic” (σοβαρή ουδετεροπενία). Ευτυχώς δεν<br />

παρουσίασα κάποια προβλήµατα απ’ αυτό. Αλλά σαν αποτέλεσµα καθυστέρησα τον<br />

επόµενο κύκλο της BCNU για µερικές εβδοµάδες, µέχρις ότου έχω ουσιαστική<br />

ανάρρωση. Η Μαγνητική µετά απ’ αυτόν τον τέταρτο κύκλο χηµειοθεραπείας ήταν<br />

ελεύθερη από κάθε δείγµα όγκου.<br />

Ο πέµπτος κύκλος χηµειοθεραπείας ήταν πάλι µε BCNU, και πάλι είχα µια<br />

καθαρή Μαγνητική µετά απ’ αυτόν.<br />

Για τον έκτο και τελευταίο κύκλο χηµειοθεραπείας επανήλθα στο PCV, αλλά µε<br />

µικρότερη δόση vincristine, διότι η BCNU είχε αρχίσει να µου προκαλεί πνευµονική<br />

καταπόνηση (pulmonary distress), το οποίο γνώριζα ότι θα ήταν πολύ σοβαρό αν του<br />

επέτρεπα να συνεχίσει.<br />

Όλες οι Μαγνητικές, από το τέλος της χηµειοθεραπείας και µετά, ήταν<br />

ελεύθερες από οποιοδήποτε σηµάδι όγκου.<br />

Κατά τη διάρκεια του πρώτου χρόνου της θεραπείας πρόσθεσα διάφορα<br />

συµπληρώµατα διατροφής τα οποία µπορεί κανείς να προµηθευτεί από τα<br />

περισσότερα καταστήµατα υγιεινής διατροφής. Αυτά συµπεριλάµβαναν genistein<br />

(παράγεται από φασόλια σόγιας), PSK (ένα απόσταγµα από µανιτάρι που<br />

αναπτύχθηκε αρχικά στη Ιαπωνία), flax seed oil (για τα λιπαρά οξέα DHA και EPA),<br />

borage seed oil (για το οξύ gamma-linolenic), σελήνιο, και απόσταγµα πράσινου<br />

τσαγιού (green tea extract). Όλ’ αυτά έχουν δείξει να έχουν ένα βαθµό<br />

αποτελεσµατικότητας εναντίον τουλάχιστον κάποιων µορφών καρκίνου. Επίσης<br />

άρχισα να προσέχω περισσότερο τη δίαιτά µου, µε το να τρώγω µεγάλες ποσότητες<br />

από µπρόκολο, σκόρδο, κρεµµύδια, προϊόντα σόγιας, βατόµουρα (raspberries) και µπλε<br />

βατόµουρα (blueberries). Πιο πρόσφατα πρόσθεσα επίσης ένα συµπλήρωµα που<br />

λέγεται silymarin, ένα απόσταγµα από milk thistle (γάλα γαϊδουράγκαθου).<br />

Η έµπνευση για τις διάφορες θεραπείες και συµπληρώµατα υγιεινής διατροφής<br />

που έχω διαλέξει έχει έλθει από πολλές διαφορετικές πηγές. Το πιο πολύ ήλθε από τη<br />

δική µου έρευνα στο Medline, µερικές φορές αφού είχα ακούσει για µια θεραπεία από<br />

45


συµµετέχοντες στην οµάδα του Brain Tumor (το Accutane ήταν ένα τέτοιο<br />

παράδειγµα). Συχνά έδινα συνέχεια σ’ αυτή την έρευνα µε το να έρχοµαι σ’ επαφή<br />

µε του ίδιους τους ερευνητές, είτε τηλεφωνικά είτε µέσω Email. Κατά κανόνα ήταν<br />

πολύ πρόθυµοι να βοηθήσουν. Επίσης βρήκα την ιστοσελίδα του Dr. Al Musella<br />

χρήσιµη, σαν πηγή που δίνει κατευθύνσεις για ν’ ακολουθήσει κανείς, αν και ατυχώς<br />

την ανακάλυψα αφού η πορεία θεραπείας µου είχε σχεδόν ολοκληρωτικά<br />

αποφασιστεί.<br />

Η φιλοσοφία της θεραπείας µου δια µέσου αυτού του βασάνου υπήρξε<br />

παρόµοια µε την προσέγγιση θεραπείας που έχει αναπτυχθεί για το AIDS. Τόσο το<br />

HIV όσο και ο καρκίνος εµπλέκουν βιολογικές οντότητες (κύτταρα) που διαιρούνται<br />

(πολλαπλασιάζονται) µε υψηλούς ρυθµούς, έτσι ώστε, εκτός εάν µια θεραπεία είναι<br />

σχεδόν στιγµιαία αποτελεσµατική, η δυναµική της εξέλιξης θα δηµιουργήσει νέους<br />

τύπους που είναι ανθεκτικοί σε οποιαδήποτε θεραπεία κι αν εφαρµοστεί. Όµως, εάν<br />

αρκετές διαφορετικές θεραπείες χρησιµοποιούνται συγχρόνως (αντί η µία να<br />

διαδέχεται την άλλη που είναι τυπικά η περίπτωση), οποιαδήποτε δεδοµένη διαίρεση<br />

έχει µικρότερες πιθανότητες να είναι επιτυχηµένη.<br />

Ένα δεύτερο χαρακτηριστικό της φιλοσοφίας της θεραπείας µου είναι ότι<br />

οποιαδήποτε θεραπευτική αγωγή πρέπει να είναι στη φύση της systemic (να επιδρά<br />

στον οργανισµό ως σύνολο), αφού είναι αδύνατο να προσδιορίσει κανείς όλες τις<br />

επεκτάσεις του όγκου στο φυσιολογικό ιστό. Το συµπέρασµα αυτού για µένα ήταν<br />

ότι έπρεπε να κάνω τη χηµειοθεραπεία να δουλέψει, και γι’ αυτό πρόσθεσα τόσο το<br />

verapamil όσο και το tamoxifen. Τώρα πολλές επιλογές επιπροσθέτως της<br />

χηµειοθεραπείας είναι διαθέσιµες. Έχω δηµοσιεύσει µια περίληψη της απόδειξης<br />

ύπαρξης ποικίλων τύπων θεραπειών στο τµήµα της ιστοσελίδας του Dr. Al Musella,<br />

κάτω από τον τίτλο “noteworthy treatments”.<br />

Κανένας απ’ όσους προσβλήθηκαν από Γλοιοβλάστωµα δεν µπορεί να θεωρηθεί<br />

τυχερός. Αλλά υπάρχουν διαβαθµίσεις κακής τύχης, και σ’ αυτό το συγκριτικό<br />

πλαίσιο έχω υπάρξει εξαιρετικά τυχερός. Παρόλη τη µεγάλη ποσότητα ζηµιάς στον<br />

εγκέφαλο, ποτέ δεν είχα σοβαρή βλάβη, και ήµουν ικανός να ζω µια σχετικά<br />

φυσιολογική ζωή. Τον πρώτο χρόνο µετά την εγχείρηση είχα κάποια σηµαντικά<br />

προβλήµατα µνήµης, και οι φοιτητές τους οποίους διδάσκω (είµαι καθηγητής<br />

Ψυχολογίας στο πανεπιστήµιο της Καλιφόρνια, στο San Diego) υπέφεραν σαν<br />

αποτέλεσµα. Η υποψία µου είναι ότι αυτό οφειλόταν πρωτίστως στην ακτινοβολία<br />

που είχα λάβει. Ανεξαρτήτως της αιτίας, αυτά τα ελλείµµατα έχουν ευρέως<br />

εξαφανιστεί µε την παρέλευση των ετών. Τα µόνα πραγµατικά παράπονα σ’ αυτό το<br />

σηµείο, εκτός από το να ζω κάτω από ένα σκοτεινό σύννεφο µιας πιθανής<br />

επανεµφάνισης, είναι ότι αδυνατώ ν’ ανακτήσω το προηγούµενο επίπεδο φυσικής<br />

κατάστασης κι ότι χρειάζοµαι συχνά απογευµατινό ύπνο λόγω νοητικής κόπωσης.<br />

Αλλά αυτά τα προβλήµατα είναι ελάχιστα σε σύγκριση µ’ εκείνα που βιώνουν άλλοι.<br />

Παρόλο το βάσανο που έχω περάσει, τώρα, ίσως αφύσικα, κοιτάζω πίσω στην<br />

εποχή που ήµουν ένας καρκινοπαθής µε θετικό φως, κι έχω πρόσφατα τελειώσει ένα<br />

βιβλίο µε την προσωπική µου εµπειρία και τι αυτή µ’ έχει διδάξει για το πώς να τα<br />

καταφέρνω µε το ιατρικό µας σύστηµα. Η ελπίδα µου είναι ότι αυτό θα βοηθήσει<br />

άλλα θύµατα καρκίνου εγκεφάλου να καταφέρουν µε µεγαλύτερη επιτυχία ν’<br />

αντιµετωπίσουν τη διάγνωσή τους. Ο τίτλος του βιβλίου είναι ‘Surviving “Terminal”<br />

Cancer: Clinical Trials, Drug Cocktails, and O<strong>the</strong>r Treatments Your Doctor Won't<br />

Tell You About`.<br />

Μπορείτε να το παραγγείλετε από το Amazon.com ή µπορεί να παραγγελθεί<br />

κατ’ ευθείαν από τον εκδότη: www.fairviewpress.org.»<br />

46


(Την ταχυδροµική διεύθυνση για το βιβλίο θα τη βρείτε στο τέλος της ιστορίας του<br />

Ben W. στην ιστοσελίδα του Ιδρύµατος Musella. )<br />

5 Σεπτεµβρίου 2004<br />

«Βρίσκοµαι τώρα στο δέκατο έτος από τότε που έγινε η διάγνωση, και πάνω<br />

από οκτώ χρόνια από την πρώτη µου καθαρή Μαγνητική. ∆εν άλλαξαν πολλά τα<br />

τελευταία επτά χρόνια. Συνεχίζω να έχω ήπια αντιληπτή αναπηρία, που συνίσταται<br />

κυρίως σε δυσκολία συγκέντρωσης, και κουράζοµαι διανοητικά πολύ πιο γρήγορα<br />

απ’ ό,τι πριν από τη διάγνωση. Η φυσική υγεία µου είναι γενικά καλή, αν και οι<br />

Μαγνητικές συνεχίζουν να δείχνουν αξιοσηµείωτη ποσότητα βλάβης στον εγκέφαλο<br />

από την ακτινοβολία, η οποία ευτυχώς δεν φαίνεται να είναι επιδεινούµενη. Ζω µια<br />

σχετικά φυσιολογική ζωή, και συνεχίζω να εργάζοµαι full time. Ενώ δεν λαµβάνω<br />

πλέον καµιά συµβατική θεραπεία, συνεχίζω να παίρνω µεγάλες ποσότητες<br />

συµπληρωµάτων διατροφής, που βασίζονται στη διατροφική έρευνα που συνεχίζω να<br />

κάνω. Επίσης συνεχίζω να διαβάζω τη νευρο-ογκολογική βιβλιογραφία, και να<br />

συγκεντρώνω αυτές τις πληροφορίες στην ετήσια ενηµέρωση της περίληψής µου για<br />

επιλογές θεραπείας.»<br />

--------------------<br />

Σε ηλεκτρονική επιστολή που έλαβα από τον Dr. Ben Williams, στις 15<br />

Νοεµβρίου του 2004, µε πληροφορεί πως η κατάσταση της υγείας του δεν έχει<br />

αλλάξει από αυτή που περιέγραψε στην τελευταία του ενηµέρωση. Μου ζήτησε<br />

ακόµη να σηµειώσω πως ενηµερώνει την ιστοσελίδα του µε την περίληψη για<br />

επιλογές θεραπείας όγκων εγκεφάλου µια φορά το χρόνο. Η ιστοσελίδα αυτή έχει τη<br />

διεύθυνση: http://virtualtrials.com/williams.cfm .<br />

8. Η ιστορία του Robert (Scott) McLean – ∆ιάγνωση 1995<br />

(Η ιστορία αυτή είναι από µια επιστολή του Scott στο φίλο του Denis Strangman, πρόεδρο<br />

του οργανισµού Brain Tumor Australia - BTA)<br />

Ένα µήνυµα από τον Scott McLean από το Warrnambool της Αυστραλίας - 25 Αυγούστου<br />

2003.<br />

«Γεια σου Denis,<br />

Θα προσπαθήσω να κάνω το καλύτερο για να έλθω στη Μελβούρνη, απλά έχω<br />

πάρα πολλά να κάνω αυτή τη στιγµή. Εάν τα καταφέρω να έλθω εκεί, θα σε<br />

ενηµερώσω. Εάν δεν µπορέσω να έλθω κάτω, µπορώ να πω στον κόσµο κάποιες<br />

πτυχές της ιστορίας µου, εάν νοµίζεις ότι αυτό θα βοηθήσει (κάποιους).<br />

Ήµουν 23 ετών όταν µόλις είχα αποκτήσει το πιστοποιητικό για την άσκηση<br />

επαγγέλµατος συγκόλλησης µετάλλων, είχα µετακοµίσει 500 χιλιόµετρα από το σπίτι<br />

µου για ν’ αναπτύξω την καριέρα µου ως µεταλλοσυγκολλητής, και είχα υποφέρει<br />

από µεγάλους πονοκεφάλους για περίπου δύο εβδοµάδες. Επίσης µου είχε<br />

παρουσιαστεί κάτι σαν είδος επιληψίας, όπου περνούσα σε απώλεια συνείδησης και<br />

επανερχόµουνα, κι αυτό διαρκούσε µερικά δευτερόλεπτα. Είχα αυτά τα fits για<br />

αρκετά χρόνια αλλά στην πραγµατικότητα δεν µε απασχολούσαν (απλά ένιωθα σα να<br />

47


είχα καρφωµένο το βλέµµα µου κάπου, ενώ οι άλλοι νόµιζαν ότι ονειρευόµουνα<br />

ξύπνιος.)<br />

Ένα Σαββατόβραδο το 1995, ο γαµπρός µου (bro<strong>the</strong>r-in-law) µε µετέφερε<br />

επειγόντως στο νοσοκοµείο λόγω ισχυρών πονοκεφάλων. Την ∆ευτέρα έκανα<br />

Αξονική Τοµογραφία (CAT Scan) και µου διέγνωσαν όγκο στην παρεγκεφαλίδα<br />

(cerebellum) µεγέθους κρόκου αυγού και µε έτρεξαν στο Royal Melbourne Hospital.<br />

Μετά από περισσότερες εξετάσεις, που έδειξαν ότι ο όγκος είχε φάει αρκετό<br />

κοµµάτι του εγκεφάλου, µου έδωσαν την πρόγνωση ότι µετά την εγχείρηση η<br />

αριστερή µου πλευρά θα παρέλυε αλλά ότι θα γινόµουνα καλύτερα κάνοντας πολύ<br />

φυσιοθεραπεία.<br />

Η εγχείρηση διήρκεσε περίπου 9 ώρες. ∆ώδεκα ώρες αργότερα όταν µε είδε ο<br />

νευροχειρουργός είχα σηκωθεί από το κρεβάτι και περπατούσα σα να µην είχε συµβεί<br />

τίποτα. Το να πω ότι τους κατέπληξα είναι µια ήπια έκφραση. Τα νέα από το<br />

νευροχειρουργό, όµως, ήταν πως είχα Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα και, δεδοµένου<br />

του βαθµού του, µου έδινε 3 µήνες, στην καλύτερη περίπτωση ένα χρόνο για να<br />

ζήσω.<br />

Ο πατέρας µου ήταν µαζί µου εκείνο το διάστηµα και ήταν πολύ ενοχληµένος,<br />

καθώς µνήµες της µητέρας µου που πέθανε από καρκίνο ήταν νωπές στο νου µας,<br />

αφού αυτό είχε συµβεί ένα χρόνο νωρίτερα. Κοίταξα το νευροχειρουργό στα µάτια<br />

και του είπα, “∆εν µε νοιάζει τι λες εσύ, ο Θεός θα µε θεραπεύσει και θα είµαι ένα από<br />

αυτά τα άτοµα για τα οποία διαβάζεις στις εφηµερίδες σου.” Από το έκπληκτο βλέµµα<br />

του, δεν νοµίζω πως άκουγε σχόλια σαν κι αυτό πολύ συχνά.<br />

Αφού βγήκα από το νοσοκοµείο, δυο-τρεις εβδοµάδες αργότερα πήγα στο Peter<br />

MacCallum Cancer Centre και άρχισα ακτινοθεραπεία. Λίγες ώρες µετά την πρώτη<br />

µου ακτινοθεραπεία ήµουν βαριά άρρωστος. Θυµάµαι που κοίταζα το φάκελό µου<br />

και διάβαζα γραµµένο µε µεγάλα κόκκινα γράµµατα: “εξαιρετικά υψηλή<br />

ακτινοβολία.”<br />

Έµεινα µε κάποιους φίλους σ’ ένα Μοτέλ όχι µακριά από το νοσοκοµείο.<br />

Πήγαινα εκεί κάθε πρωί, µε ακτινοβολούσαν, επέστρεφα, έκανα εµετό και µετά<br />

προσπαθούσα να κοιµηθώ. Με είχαν προγραµµατίσει να κάνω 35 ακτινοθεραπείες<br />

αλλά έκανα µόνο 21, διότι ήµουν τόσο άρρωστος. Έτσι ένα πρωί πήγα στο<br />

νοσοκοµείο και τους είπα, “όχι άλλες”, υπέγραψα τα χαρτιά και έφυγα.<br />

Με την επιστροφή στο σπίτι δεν µπορούσα να φάω τίποτα αφού και µόνο µε τη<br />

σκέψη της τροφής έκανα εµετό. Είχα επίσης τη διαρκή γεύση καµένου κρέατος στο<br />

πίσω µέρος του λαιµού µου. Ζούσα µόνο µε χυµό πορτοκαλιών, λεµονιών και<br />

σταφυλιών για τέσσαρες µήνες (εκείνη την εποχή έµενα σε µια περιοχή που παρήγε<br />

φρούτα) και ένα φλιτζάνι σκούρο ρύζι στον ατµό. Έτρωγα αυτά διότι δεν µπορούσα<br />

να φάω τίποτε άλλο και ένιωθα ότι αυτό είχε ανάγκη το σώµα µου. Από τότε µου<br />

έχουν πει γιατροί ότι αυτό ήταν ίσως το καλύτερο πράγµα που µπορούσα να έχω<br />

κάνει.<br />

Εν πάση περιπτώσει, σχεδόν οκτώ µήνες αργότερα επέστρεψα στη δουλειά µου<br />

ως συγκολλητής µετάλλων και είχα ένα ξαφνικό σοκ από το τι πράγµατι µου είχε<br />

προκαλέσει η εγχείρηση και η ακτινοθεραπεία: κακή µνήµη, κουραζόµουνα εύκολα<br />

και έτρεµαν τα χέρια µου καθώς συγκολλούσα. Επίσης πάθαινα σύγχυση εύκολα,<br />

πράγµα που έκανε το κάθε τι χειρότερο. Ένα χρόνο µετά την εγχείρησή µου, η<br />

κοπέλα µου κι εγώ παντρευτήκαµε και φύγαµε για να επιστρέψουµε εκεί που είχα<br />

µεγαλώσει, στη Warrnambool (Αυστραλία).<br />

Το να πω ότι η ζωή µου ήταν ένα ταξίδι δε λέει τίποτα. Έχω δοκιµάσει κάµποσα<br />

επαγγέλµατα και πάντα ένιωθα πως µπορούσα να κάνω περισσότερα, αφού ήµουν<br />

48


πάντα εξασκηµένος σωµατικά και διανοητικά (έχω καλή µνήµη στο να µαθαίνω<br />

πράγµατα)»<br />

ΕΝΑ ΜΕΓΑΛΟ ΧΡΟΝΙΚΟ ΠΗ∆ΗΜΑ >>> Παρούσα ηµεροµηνία: 25 Αυγούστου<br />

2003<br />

«Τώρα εργάζοµαι στον τοµέα της αναπηρίας τρεις µέρες την εβδοµάδα και<br />

σπουδάζω για να πάρω το δίπλωµά µου ως κοινωνικός λειτουργός. Τα τρία τελευταία<br />

χρόνια έχω αρχίσει πάλι να τρέχω και να σηκώνω βάρη (συνήθιζα να σηκώνω βάρη<br />

πριν αρρωστήσω).<br />

Ακόµη έχω ενοχλήµατα και µερικές µέρες είναι καλές µέρες ενώ άλλες είναι<br />

κακές µέρες. Συνεχίζω να βαθµολογώ τον εαυτό µου µε το πώς ήµουν πριν, αλλά αυτό<br />

γίνεται πολύ λιγότερο. ∆εν κουράζοµαι σωµατικά εύκολα πια και µόνο διανοητικά<br />

κουράζοµαι όταν πιέζω τον εαυτό µου πάρα πολύ. Κάθε µέρα είναι διαφορετική, έτσι<br />

προσπαθώ να σχεδιάζω την προσπάθειά µου γύρω από αυτά τα επίπεδα.<br />

Σχετικά µε το όλο γεγονός, ήταν ένα σηµαντικό ταξίδι. Πολλοί άνθρωποι θα<br />

έλεγαν “γιατί εσύ” και θα τους απαντούσα “λοιπόν, γιατί όχι;” Έχω µάθει ένα<br />

πράγµα και αυτό σίγουρα είναι πως όταν υπογράφουµε στο συµβόλαιο της ζωής, ο<br />

θάνατος είναι ένα εγγυηµένο µέρος του πακέτου. Κάθε µέρα είναι σηµαντική ακόµη<br />

κι όταν µας δοκιµάζει διότι µέσα από αυτό ωριµάζουµε. Πόσο βαρετή θα ήταν η ζωή<br />

εάν το κάθε τι ήταν ρόδινο; Για µένα θα ήταν βαρετή.<br />

Έτσι, λοιπόν, αυτή είναι µια σύντοµη εκδοχή της ιστορίας µου. Άλλα πράγµατα<br />

είναι ότι δεν είχα ποτέ πόνο όσον αφορά την εγχείρηση (ούτε ακόµη όταν την έκανα)<br />

και κανένα οίδηµα από την εγχείρηση, πράγµατα που οι γιατροί θεώρησαν ως πολύ<br />

διαφορετικά.<br />

Μόνο τον τελευταίο χρόνο πράγµατι κατάλαβα πόσο σοβαρός ήταν ο καρκίνος<br />

µου και το λιγότερο που µπορώ να πω είναι ότι µε σοκάρισε. Κατά τη διάρκεια<br />

ολόκληρου του ταξιδιού µου απλά εµπιστευόµουνα το Θεό και ποτέ πράγµατι δεν<br />

έδινα τόπο σε δεύτερη σκέψη. Πολλοί το είδαν αυτό σαν ολοκληρωτική άγνοια,<br />

αλλά όσο µε αφορά αυτό το µέρος της ζωής µου µε τον καρκίνο έχει οριστικά<br />

τελειώσει και τώρα ζω.<br />

Τους τελευταίους µήνες, Denis, είναι στο µυαλό µου να κάνω κάτι για να<br />

αφυπνίσω γι’ αυτή την αρρώστια, και έχω σκεφτεί να κάνω ένα φιλανθρωπικό ίδρυµα<br />

που να δρα από το Perth έως τη Μελβούρνη. Έχω αρχίσει να εκπαιδεύοµαι και<br />

βλέπω να το κάνω στα επόµενα δύο χρόνια. Πώς το βλέπεις; Υποθέτω όποια<br />

συµβουλή θα µπορούσες να µου δώσεις πάνω στη συγκέντρωση χρηµάτων (fund<br />

raising) θα είναι χρήσιµη, και επίσης µε ποιους οργανισµούς χρειάζεται να έλθω σε<br />

επαφή. Οποιαδήποτε συµβουλή θα είναι µεγάλη διότι δεν έχω ιδέα για το πώς ν’<br />

αρχίσω. Όλο αυτό που γνωρίζω είναι πώς να τρέχω. Όπως είπα, στα επόµενα δύο<br />

χρόνια, πρέπει να έχω τελειώσει την εκπαίδευση, και αυτό πρέπει να οργανωθεί κλπ.<br />

Σε κάθε περίπτωση, φίλε, σ’ ευχαριστώ που διάβασες το γράµµα µου κι ελπίζω<br />

να συναντηθούµε σύντοµα.<br />

Χαιρετισµούς,<br />

Scott»<br />

-----------------<br />

Σε Email που έλαβα από τον Scott στις 14 ∆εκεµβρίου 2004, µου γράφει<br />

µεταξύ άλλων:<br />

«Ναι, η ζωή έχει πάει πολύ καλά για µένα, σ’ ευχαριστώ. Το Μάρτιο θα κλείσω<br />

10 χρόνια από τότε που έγινε η διάγνωση. (…) Η ζωή µου είναι γεµάτη ασχολίες καθώς<br />

49


σπουδάζω για το πτυχίο κοινωνικού λειτουργού και εργάζοµαι στον τοµέα αναπηρίας<br />

παιδιών.<br />

Έλεγα στη σύζυγό µου πριν λίγους µήνες ότι τώρα, σχεδόν 10 χρόνια αργότερα,<br />

σωµατικά και διανοητικά είµαι τόσο καλά όσο ήµουν πριν από την εγχείρηση και την<br />

ακτινοθεραπεία. Σωµατικά µπορώ να κάνω τόσα πολλά όσα µπορούσα πρώτα και<br />

διανοητικά η διαδικασία της σκέψης µου δεν µπερδεύεται όπως συνήθιζε να το κάνει.<br />

Επίσης η µνήµη µου είναι σχεδόν τόσο καλή όσο καινούργια. ∆εν γνωρίζω τι έκαναν<br />

στο κεφάλι µου κατά τη διάρκεια της εγχείρησης, ούτε πώς επηρέασε η ακτινοθεραπεία<br />

τις λειτουργίες του εγκεφάλου µου, αλλά υπήρξε ένας µακρύς, αργός δρόµος για τον<br />

οποίο µπορώ να ευχαριστώ το Θεό που γίνεται καθηµερινά βραχύτερος.<br />

Συνεχίζω να διαβάζω τα emails στην ιστοσελίδα του “Oz Brain Tumor” αλλά<br />

δεν απαντώ σ’ αυτά. Ο λόγος είναι ότι δεν υπάρχουν πολλά άτοµα που θέλουν ν’<br />

ακούσουν µια ιστορία για µένα που πήγα στο σπίτι µου από το νοσοκοµείο και<br />

βασίστηκα στην προσευχή και τη νηστεία για να γίνω καλύτερα. Αλλά υποθέτω αυτό<br />

είναι επιλογή τους.»<br />

Εδώ θέλω να προσθέσω και κάτι που µου έγραψε ο φίλος του Scott, ο Denis, σε<br />

ηλεκτρονική επιστολή που µου έστειλε στις 12 ∆εκεµβρίου, 2004. Όπως µου είπε, «Η<br />

µόνη αιτία που δεν δίδεται η ηλεκτρονική διεύθυνση του Scott κάτω από την ιστορία<br />

του είναι διότι άρχισε να λαβαίνει κάποια παράξενα e-mails από άτοµα που ήταν<br />

θυµωµένα που εκείνος είχε επιβιώσει ενώ τα αγαπηµένα τους πρόσωπα δεν είχαν.»<br />

9. Η ιστορία του David m. Bailey – ∆ιάγνωση 1996<br />

Τελευταία ενηµέρωση 23 Οκτωβρίου 2004<br />

« … ∆ιαγνώστηκα µε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα τον Ιούλιο του 1996. Παρά<br />

τα όσα µπορεί ν’ ακούσετε, η ελπίδα είναι κάτι το αληθινό. Πριν από 8 χρόνια µου<br />

είχαν δώσει 6 µήνες ζωής. Ακολουθεί µια περίληψη των θεραπειών µου µε κάποιες<br />

πρόσθετες σκέψεις και πηγές που ελπίζω να τις βρείτε χρήσιµες.»<br />

Η ∆ιάγνωση και τα Πρώτα Βήµατα<br />

«Το Ιούλιο του 1996 µου έγινε η διάγνωση µε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα 4 ου<br />

βαθµού. Μετά από ένα µήνα µε τροµερούς πονοκεφάλους, ένα πρωί σωριάστηκα<br />

κάτω. Η οικογένειά µου φώναξε ένα ασθενοφόρο (που µε πήγε στο τοπικό<br />

νοσοκοµείο), και κατόπιν µε µετέφεραν σ’ ένα µεγαλύτερο νοσοκοµείο όπου είχα<br />

µια κατεπείγουσα εγχείρηση στις 3 Ιουλίου για ν’ αφαιρεθεί ένας όγκος µεγέθους<br />

σφαίρας του baseball.<br />

Η εγχείρηση ήταν εξαιρετικά επιτυχής. Μετά από µια γρήγορη έρευνα για<br />

κακοήθεις όγκους εγκεφάλου, συνειδητοποιήσαµε πως δεν είχαµε καιρό να<br />

περιµένουµε. Είδαµε έναν τακτικό ιατρικό ογκολόγο, στον οποίο µας απέστειλε ο<br />

νευροχειρουργός. Εκείνος µας έδωσε µικρή ελπίδα και πρόσφερε µόνο µια κλινική<br />

δοκιµή που χρησιµοποιούσε χηµειοθεραπείες, οι οποίες στην πραγµατικότητα δεν<br />

είχαν δείξει πολλή επιτυχία στην αντιµετώπιση του Πολύµορφου Γλοιοβλαστώµατος<br />

(GBM). Εκτός αυτού, ήταν µια τυχαία δοκιµή (“randomized trial”), που σηµαίνει ότι<br />

ένας υπολογιστής θα διάλεγε στην τύχη ποιος θα χρησιµοποιούσε το φάρµακο – µια<br />

σπουδαία µέθοδος για έρευνα, αλλά όχι µία που µ’ ενδιέφερε για την φροντίδα µου.<br />

50


Τότε ο γιατρός έκανε το καλύτερο πράγµα που θα µπορούσε να είχε κάνει, το<br />

οποίο ήταν να µου πει πως χρειαζόµουνα να δω ένα νευρο-ογκολόγο – κάποιον που<br />

είχε ειδικευτεί στους εγκεφάλους. Επικοινωνήσαµε µε το Johns Hopkins, αλλά δεν<br />

ικανοποιηθήκαµε µε την ανταπόκρισή τους.<br />

Έψαξα στο Internet και βρήκα µια καταπληκτική ιστοσελίδα<br />

(http://www.virtualtrials.com) που έχει καταγράψει όλες τις κλινικές δοκιµές για<br />

όγκους εγκεφάλου σε ολόκληρη τη χώρα. Εκτύπωσα τη λίστα και άρχισα να έρχοµαι<br />

σ’ επαφή δια τηλεφώνου µε πρόσωπα για διάφορες κλινικές (πειραµατικές) δοκιµές<br />

σε όλο το έθνος (Η.Π.Α.). Πήρα επίσης µια σπουδαία απόφαση: σκέφτηκα πως αν<br />

πράγµατι δεν υπήρχε θεραπεία, ήταν πολύ πιο σπουδαίο να βρω τα σωστά<br />

ΠΡΟΣΩΠΑ παρά το σωστό φάρµακο – πρώτα απ’ όλα διότι δεν είµαι νευρολόγος<br />

που µπορεί να τα καταλάβει όλα, και το κυριότερο διότι τα φάρµακα έρχονται και<br />

φεύγουν, λειτουργούν και αποτυγχάνουν, αλλά τα σωστά πρόσωπα θα σταθούν στο<br />

πλευρό σου σε όλη τη διάρκεια.<br />

Ήµουν τυχερός – το τρίτο τηλεφώνηµά µου ήταν στο κέντρο όγκων<br />

εγκεφάλου στο Duke University. Ο Dr. Henry Friedman µου επέστρεψε την κλήση<br />

στις 10:30 µ.µ.! Μου είπε, “David, είσαι πολύ νέος να πεθάνεις (30), έλα κάτω, ζήτησέ<br />

µε, και θα σε δω αµέσως”. Μαζέψαµε τα scans, τις µικροσκοπικές πλάκες<br />

(microscopic slides), τις εµπεδωµένες πλάκες παραφίνης (embedded paraffin slabs)<br />

από τη βιοψία και οδηγήσαµε στο Duke την επόµενη µέρα. Παρόλο που ο Dr.<br />

Friedman είναι ερευνητής και διευθύνει τόσες πολλές κλινικές δοκιµές, όταν ένας<br />

ασθενής δεν ανταποκρίνεται θετικά σε µια πειραµατική θεραπεία τότε τον βγάζει από<br />

τη δοκιµή αυτή και δοκιµάζει κάτι άλλο. Ανακουφιστήκαµε πολύ που µάθαµε πως<br />

είχε ολόκληρο “οπλοστάσιο” και ήταν διατεθειµένος να το χρησιµοποιήσει. Η<br />

θεραπεία του ασθενή είναι πολύ πιο σπουδαία γι’ αυτόν από τα αποτελέσµατα της<br />

έρευνας. Καθώς τον εµπιστευτήκαµε, νιώσαµε τεράστια ανακούφιση. Εξαιτίας αυτής<br />

της εµπιστοσύνης, δεν είχαµε την ανάγκη να ξοδεύουµε ώρες αναζητώντας άλλες<br />

γνώµες ή θεραπείες από το κάθε µέρος της χώρας. Λόγω της εµπιστοσύνης αυτής,<br />

βρήκαµε τη δύναµη ν’ αντιµετωπίσουµε τα γεγονότα, ν’ αφήσουµε τα ιατρικά θέµατα<br />

στην οµάδα και να κινηθούµε για ν’ αντιµετωπίσουµε τις διανοητικές, ψυχολογικές<br />

και πνευµατικές ανάγκες. Ποτέ δεν κοιτάξαµε πίσω.»<br />

Οι Θεραπείες<br />

«Οι Μαγνητικές µου έδειχναν ένα κοµµάτι όγκου σε µέγεθος φακής που είχε<br />

παραµείνει. Την Πέµπτη εκείνης της εβδοµάδας επιστρέψαµε στο σπίτι µας µε τον<br />

πρώτο γύρο χαπιών για µια νέα και (πολλά) υποσχόµενη χηµειοθεραπεία που<br />

ονοµαζόταν Temozolomide (όνοµα στο εµπόριο, Temodar). Πήρα τα χάπια κάθε<br />

νύχτα για πέντε νύχτες, κατόπιν είχα τρεις µέρες διακοπή. Στην αρχή είχα κάποια<br />

δυσκολία µε ναυτία και κόπωση, αλλά δεν ήταν κάτι που τα φάρµακα και λίγος ύπνος<br />

την ηµέρα (naps) δεν µπορούσαν ν’ αντιµετωπίσουν. Παρόλο που δεν είναι ένα<br />

100% µαγικό χάπι, λειτούργησε για µένα. Μετά από ένα µήνα ο όγκος είχε<br />

εξαφανιστεί.<br />

Πήρα τρεις ακόµη κύκλους από το Temozolomide για να συµπληρώσω τη<br />

δοκιµή και να συνεχίσω να πολεµάω οποιαδήποτε αόρατα καρκινικά κύτταρα.<br />

Πλησίαζε η ώρα για ν’ αρχίσω τον αναγκαίο τριών διαστάσεων σχεδιασµό (3-D<br />

planning) για την ενδεδειγµένη εξωτερική ακτινοβολία της περιοχής (conformed<br />

field external beam radiation), όταν ανακάλυψαν ένα δεύτερο, παλιό, χαµηλού<br />

βαθµού όγκο, ο οποίος θα αφαιρούνταν χειρουργικά. Την ηµέρα των Ευχαριστιών<br />

(Thanksgiving) του 1996, είχα τη δεύτερη κρανιοτοµή για ν’ αφαιρεθεί ο δεύτερος<br />

51


όγκος 5 εκ. και για να εγκατασταθεί µια πύλη (port) στο υπόστρωµα που ήταν ο<br />

όγκος. Ακριβώς πριν από τα Χριστούγεννα άρχισα ακτινοθεραπεία έξι εβδοµάδων.<br />

Το Μάρτιο του 1997 οι Μαγνητικές µου ήταν ακόµη καθαρές, αλλά ο Dr.<br />

Henry Friedman κι εγώ πιστεύουµε στο να µην καθόµαστε και να περιµένουµε για<br />

µια επανεµφάνιση. Έτσι, όταν νικούσαµε, συνεχίζαµε τη θεραπεία. Τότε ο Dr. Henry<br />

πρότεινε να κάνω τη διαδικασία του µονοκλωνικού αντισώµατος (monoclonal<br />

antibody), για το οποίο είχε εγκατασταθεί το port. Τα µονοκλωνικά αντισώµατα είναι<br />

ραδιενεργά αντισώµατα ποντικού (radioactive mouse antibodies) που εκχύνονται (are<br />

injected) µέσω του port κατ’ ευθείαν στην κοιλότητα του (αφαιρεθέντος) όγκου. Ο<br />

στόχος είναι τα ισότοπα να βρουν τα καρκινικά κύτταρα και να τα καταστρέψουν µε<br />

τη ραδιενέργειά τους (radioactivity). Βρισκόµουν σε αποµόνωση για επτά ηµέρες<br />

ενόσω ήµουν ραδιενεργός. Ακούγεται τροµερό αλλά δεν πονούσε. (Από τότε που<br />

πήρα αυτή τη θεραπεία, έχουν καταφέρει να µειώσουν το χρόνο αποµόνωσης µε το να<br />

χρησιµοποιούν αντισώµατα µικρότερης (µισής) διάρκειας ζωής.<br />

Κατόπιν, το Αύγουστο του 1997, η Μαγνητική Τοµογραφία µου άρχισε να<br />

δείχνει κάποια αύξηση (enhancement). Άρχισα µια άλλη χηµειοθεραπεία που<br />

ονοµαζόταν CCNU (λοµουστίνη), η οποία λαµβανόταν µε χάπι σε µια δόση κάθε έξι<br />

εβδοµάδες. Το CCNU προκάλεσε σηµαντική πτώση στον αριθµό των αιµοπεταλίων<br />

(platelet count), αλλά όχι τόσο µεγάλη όση είχαν προκαλέσει τα monoclonal<br />

antibodies, και πάντως όχι αρκετή για να χρειαστεί µετάγγιση αίµατος. Πήρα<br />

βιταµίνη B-12 για να δυναµώσω την παραγωγή µυελού των οστών, κι αυτό φαίνεται<br />

να βοήθησε. Επίσης βρήκα ότι τα φάρµακα κατά της ναυτίας ήταν απαραίτητη<br />

καθηµερινή δοσολογία.<br />

Τον Οκτώβριο η αύξηση (enhancement) ήταν περισσότερο έντονη. Οι γιατροί<br />

δοκίµασαν ένα PET (ή SPECT) scan για να προσπαθήσουν να προσδιορίσουν εάν<br />

αυτό ήταν ζωντανός όγκος ή αν ήταν necrosis (νεκρός ιστός που προκλήθηκε από<br />

την ακτινοβολία). Όµως το PET scan δεν έβγαλε σαφές συµπέρασµα (και έχει<br />

αποδειχτεί λάθος σ’ έναν αριθµό περιπτώσεων τους περασµένους µήνες). Έκανα<br />

έναν ακόµη κύκλο από το CCNU (χηµειοθεραπεία) αλλά το ∆εκέµβριο η αύξηση<br />

(enhancement) έδειξε να έχει πράγµατι πυκνώσει. Έτσι τον Ιανουάριο του 1998 έγινε<br />

µια δεύτερη βιοψία η οποία απέδειξε πως αυτό ήταν ραδιονέκρωση.<br />

Μετά τα καλά νέα της βιοψίας, και πάλι επανήλθα στον κύκλο των θεραπειών,<br />

σφυροκοπώντας (hammering away) οτιδήποτε µπορεί να ήταν ακόµη εκεί. Έκανα δύο<br />

κύκλους από VP-16, ένα φάρµακο που παίρνεται από το στόµα καθηµερινά για 21<br />

µέρες, και µετά σταµατάει για 7 µέρες. Τα αιµοδιαγράµµατά µου (blood counts)<br />

ήταν εξαιρετικά κατά τη διάρκεια της θεραπείας µε VP-16, και µε τα φάρµακα κατά<br />

της ναυτίας ξεπερνούσα κάποια δυσφορία (που προκαλούσε το VP-16). Κατόπιν,<br />

πήρα Tamoxifen για πολλούς µήνες – µια ορµονοθεραπεία που χρησιµοποιείται<br />

γενικά για την αντιµετώπιση καρκίνου του µαστού, αλλά έχει δείξει υπόσχεση και<br />

στην θεραπεία όγκων εγκεφάλου. Αυτό δεν είχε επιπτώσεις στα αιµοδιαγράµµατα και<br />

δεν προκαλούσε ναυτία.»<br />

Το Ενοχλητικό και το Σπουδαίο Υλικό<br />

«Τα scans (Μαγνητικές) συνέχισαν να είναι καθαρά, αλλά άρχισα να έχω<br />

πρόβληµα µε επιληπτικές κρίσεις – τα καθηµερινά µου 300 mg του Dilantin δεν<br />

έκαναν πια τη δουλειά. Προσπαθήσαµε ν’ αυξήσουµε τη δόση, µετά προσπαθήσαµε<br />

να προσθέσουµε Neurotin, αλλά κανένα δεν έφερνε αποτέλεσµα και µε άφηναν σα<br />

µεθυσµένο. Τελικά, προσπαθήσαµε να προσθέσουµε Lamictal, ένα σχετικά νεώτερο<br />

αντιεπιληπτικό φάρµακο που υπάρχει στην αγορά. Κάνει τη δουλειά του. Τα παίρνω<br />

52


όλα µαζί (everything at once) πριν πάω για ύπνο. Παίρνω επίσης Βιταµίνες Α, Β, C,<br />

και Ε, όπως και τσάι Essiac. Και αυτό το κάνω από την πρώτη µέρα. Έχει βοηθήσει<br />

αυτό στη µάχη κατά του όγκου; ∆εν είµαι σίγουρος, πάντως δεν είχα κανένα κρύο<br />

(κρυολόγηµα, γρίπη) για περισσότερο από 3 χρόνια, ενώ πρώτα, όταν ήµουν ένα υγιές<br />

άτοµο, αρρώσταινα (από κρύο) όλη την ώρα.<br />

Κατά το τέλος του 1998, παρατηρήσαµε µια απώλεια περιφερειακής όρασης<br />

στην αριστερή µου πλευρά, έτσι ώστε το οπτικό πεδίο να είναι αρκετά δραµατικό.<br />

∆οκίµασα γυαλιά “prism” ώστε να βοηθήσω τη διόρθωση, αλλά δεν τα βρήκα<br />

αποτελεσµατικά, έτσι έµαθα να είµαι πιο προσεκτικός όταν κοιτάζω γύρω!<br />

Τον Ιανουάριο του 2000 έκανα ένα τρίωρο euro-psych test για να γίνει<br />

µέτρηση πάνω σε διάφορες λειτουργίες νοητικής αντίληψης. Η τελική διάγνωση ήταν<br />

πως ακόµη σκεπτόµουνα καλά, αλλά ίσως λίγο αργά όταν άλλαζα θέµατα – όµως<br />

κάποιοι λένε πως έτσι ήµουν πάντα …<br />

Έτσι έχω χάσει όλη την αριστερή περιφερειακή όραση, έχω µερικά<br />

προβλήµατα ισορροπίας, κουράζοµαι γρήγορα και ακόµη έχω επιληψίες κάπουκάπου,<br />

αλλά αυτά σε τελική ανάλυση είναι απλώς ενοχλητικά. Η ζωή συνεχίζεται και<br />

βρίσκοµαι ακόµη εδώ για να είµαι µέρος της. Κάνω τσεκ-απ κάθε 6 µήνες και στις 4<br />

Ιουλίου του 2002 γιόρτασα 6 χρόνια επιβίωσης εναντίον του κτήνους.<br />

Η θεραπεία ενός όγκου εγκεφάλου είναι πολύπλοκο πράγµα – διαφορετικό<br />

από ένα σπάσιµο οστού – και δεν είναι αρκετό απλά να αντιµετωπίσεις τη φυσική<br />

ασθένεια. Ο όγκος επιτίθεται εναντίον της προσωπικότητάς σου, και έτσι ο νους σου,<br />

τα συναισθήµατα και το πεδίο του πνεύµατος απειλούνται και πρέπει να ληφθεί<br />

φροντίδα γι’ αυτά. Και είναι πάρα πολλά για ένα πρόσωπο να τα κάνει όλα αυτά,<br />

ειδικά όταν σωµατικά µάχεσαι σκληρά.<br />

Βρήκα τρία πράγµατα που επανέφεραν τη ζωή µου σε ισορροπία.<br />

Πίστη: Για µένα, πίστη σ’ ένα Θεό που µε αγαπάει, και που θα είναι στο<br />

πλευρό µου ό,τι κι αν συµβαίνει – µια πίστη που είχα αρχίσει να χάνω τα<br />

προηγούµενα χρόνια – είναι το θεµέλιο του οίκου της ζωής µου.<br />

Οικογένεια και Φίλοι: Τα “τείχη” της ζωής µου πίσω από τα οποία<br />

µπορούσα να βρω καταφύγιο από τους ανέµους, και ν’ ακουµπάω πάνω τους όταν<br />

ήµουν εξαντληµένος.<br />

Το Μέλλον: Tα νέα “παράθυρα” και οι “πόρτες” της ζωής µου που µου<br />

έδειξαν το δυνατό, και µου έδωσαν την ευκαιρία ν’ αρχίσω να πιστεύω στο να<br />

ονειρεύοµαι.<br />

Νοµίζω πως όλοι έχουµε ένα όνειρο για κάποιο λόγο και νοµίζω ότι όλοι<br />

έχουµε το χρόνο που χρειαζόµαστε να το κάνουµε να συµβεί. Κατά κάποιο τρόπο,<br />

είµαστε οι τυχεροί διότι µας δόθηκε η ευκαιρία να καταλάβουµε πόσο πολύτιµο είναι<br />

το δώρο της ζωής και πόσο οι στιγµές µπορούν να µας γεµίζουν. Επέστρεψα στη<br />

µουσική και σταδιακά άρχισα µια νέα ζωή σαν full time τραγουδιστής και συνθέτης,<br />

ενώ υπάρχουν εκατοµµύρια άλλα µικρότερα όνειρα πάνω στα οποία ακόµη<br />

εργάζοµαι.»<br />

Υπενθυµίσεις και Πηγές<br />

«Οι γιατροί είναι φανταστικά άτοµα, αλλά είναι κι αυτοί άνθρωποι. Να<br />

θυµάστε πως ό,τι και να σας πουν είναι σε τελευταία ανάλυση απλά µια εικασία που<br />

πηγάζει από την εκπαίδευσή τους. Αποδεικνύονται λάθος καθηµερινά. Εάν πρόκειται<br />

να θεραπευτεί ένας στους 500, κάποιος πρέπει να είναι αυτός ο ένας. Ποτέ να µη<br />

σταµατάς να σκέπτεσαι ότι εσύ είσαι αυτός ο ένας.<br />

53


Εάν υπάρχει στην περιοχή σου µια οµάδα στήριξης για άτοµα µε όγκο στον<br />

εγκέφαλο, γίνε κι εσύ µέλος. Συµµεριζόµενος την εµπειρία σου µε άλλους – και<br />

κυρίως καθώς ανακαλύπτεις πως είσαι σε θέση να βοηθήσεις άλλους – θα βρεις τη<br />

µεγαλύτερη ανακούφιση και δύναµη. Και καθώς το κάνεις, θα βοηθάς συγχρόνως τον<br />

εαυτό σου. Είναι ένα “µαγικό” που ποτέ δεν αποτυγχάνει.»<br />

Πληροφορίες για το DUKE<br />

«Το κέντρο όγκων εγκεφάλου DUKE (Duke Brain Tumor Center), µπορείτε<br />

να το καλέσετε κατά τη διάρκεια ωρών εργασίας στο τηλέφωνο (ΗΠΑ) 919/684-<br />

5301. Η πάγια τακτική τους είναι να επιστρέφουν την κλήση µέσα σε 24 ώρες. Εάν<br />

χρειάζεστε να µιλήσετε αµέσως στον Dr. Henry Friedman, µπορείτε να τον καλέσετε<br />

στο (ΗΠΑ) 919/970-5656. Εάν θέλετε, µπορείτε να χρησιµοποιήσετε τ’ όνοµά µου<br />

σαν αναφορά. Πιθανώς να σας τηλεφωνήσει αργά τη νύχτα και είναι γνωστό ότι<br />

µιλάει πολύ γρήγορα. Γι’ αυτό να έχετε έτοιµες τις ερωτήσεις σας ώστε να µην τις<br />

ξεχάσετε. Πάντα κάνει καλύτερα από το κάλλιστό του.»<br />

Η λίστα διευθύνσεων για όγκους εγκεφάλου<br />

«Αυτή είναι µια καταπληκτική πηγή όπου πάνω από 900 ασθενείς, άτοµα που<br />

τους φροντίζουν και επαγγελµατίες του ιατρικού κλάδου απ’ όλο τον κόσµο<br />

υποβάλλουν ερωτήσεις, κάνουν σχόλια, και δίνουν απαντήσεις σχεδόν σε ό,τι µπορείς<br />

να διανοηθείς. Έχω κάνει αναρίθµητους φίλους από τη λίστα που είναι σήµερα ένα<br />

µεγάλο µέρος της ζωής µου. Για να εγγραφείτε:<br />

– Στείλτε Email στη διεύθυνση Listserv@mitvma.mit.edu.<br />

– Γράψτε τ’ όνοµά σας στο χώρο του µηνύµατος του SUBSCRIBE BRAINTMR.<br />

Βρίσκοµαι σε περιοδείες σε όλη τη χώρα (ΗΠΑ) σχεδόν όλο το χρόνο και<br />

καλωσορίζω την περίπτωση να σας συναντήσω όταν βρίσκοµαι στην περιοχή σας.»<br />

Ιστοσελίδες<br />

«Υπάρχουν πολλές θαυµάσιες ιστοσελίδες µε πληροφορίες για όγκους<br />

εγκεφάλου. Προτείνω ν’ αρχίσετε µε τις ακόλουθες:<br />

– Κατάλογος Κλινικών ∆οκιµών και Θεραπειών του Dr. Al Musella:<br />

http://www.virtualtrials.com<br />

– The National Brain Τumor Foundation<br />

– The American Brain Tumor Association<br />

Στην προσωπική µου ιστοσελίδα έχω επίσης µια συλλογή από συνδέσµους<br />

σε πηγές που όλο και µεγαλώνει. Εκεί µπορείτε να µάθετε περισσότερα για το<br />

παρελθόν µου, τη µουσική µου, και το πρόγραµµα περιοδειών µου.<br />

Σας εύχοµαι Μεγάλη Ειρήνη (Great Peace)<br />

DAVID – Ζωντανή Ελπίδα»<br />

(Ιnfo: www.davidmbailey.com , Μusic: www.cdbaby.com/dbailey)<br />

54


10. Η ιστορία του John R. – ∆ιάγνωση 1997<br />

Τελευταία Ενηµέρωση 30 Οκτωβρίου 2004<br />

«Στις 14 Φεβρουαρίου του 1997, βρισκόµουν στο γραφείο, στο Τορόντο,<br />

σκεπτόµενος ένα ροµαντικό δείπνο “Αγίου Βαλεντίνου” µε τη γυναίκα µου. Μια και<br />

ήταν Παρασκευή απόγευµα, επρόκειτο να φύγω νωρίτερα, θα σταµατούσα σ’ ένα<br />

από τα καταστήµατα λουλουδιών στη Front Street να πάρω µια δωδεκάδα κόκκινα<br />

τριαντάφυλλα, και µετά θα έπαιρνα το τρένο για το σπίτι. Τότε χτύπησε το τηλέφωνο.<br />

Σήκωσα το τηλέφωνο, και ήταν από έναν πωλητή software µε τον οποίο είχα<br />

προβλήµατα. Η συνοµιλία ήταν κάπως καυτή. Όταν έκλεισα το τηλέφωνο<br />

προσπάθησα να σηκωθώ από το γραφείο µου για να πάρω το παλτό µου. Αντί να<br />

σταθώ φυσιολογικά όρθιος, έπεσα και χτύπησα στο πάτωµα.<br />

Προσπάθησα να σηκωθώ, αλλά δεν µπορούσα. Φαινόταν πως δεν είχα κοντρόλ<br />

πάνω στο δεξί µου πόδι. Κάθε φορά που προσπαθούσα να σταθώ, λύγιζε και<br />

κατέληγα στο πάτωµα πάλι. Μετά από αρκετές µάταιες προσπάθειες, έσυρα τον<br />

εαυτό µου πίσω στην καρέκλα µου και έλεγξα τον εαυτό µου. Μπορούσα σαφώς να<br />

κινήσω το πόδι µου, και όταν το άγγιζα µπορούσα να το αισθανθώ, αλλά όταν δεν το<br />

κοίταζα ευθέως δεν είχα αίσθηση για το πού βρισκόταν στο χώρο. Συνεπώς<br />

οποιαδήποτε συντονισµένη κίνηση ήταν δύσκολη για µένα. Στο βάθος του νου µου<br />

γνώριζα ότι ήταν κάτι σοβαρό, αλλά κατάφερα να πείσω τον εαυτό µου ότι το πόδι<br />

µου είχε απλά “αποκοιµηθεί” εξαιτίας του ότι ήταν σε µια άσχηµη καθιστική στάση<br />

για πολύ χρόνο.<br />

Τώρα που το ξανασκέπτοµαι, θάπρεπε να είχα σύρει τον εαυτό µου κατ’<br />

ευθείαν σ’ ένα από τα πολυάριθµα νοσοκοµεία στο κέντρο του Τορόντο. Είµαι ένας<br />

πεισµατάρης, έτσι, αντί γι’ αυτό, κατευθύνθηκα αργά, ανάµεσα στα πλήθη, στο<br />

σταθµό Union. Μένω περίπου µια ώρα ανατολικά του Τορόντο, στον Καναδά, έτσι<br />

συνήθως παίρνω το τρένο µέχρι την Oshawa, και µετά πηγαίνω σπίτι οδηγώντας τα<br />

υπόλοιπα 15 µίλια. Όταν το τρένο βρισκόταν στο µισό της διαδροµής προς τον<br />

προορισµό του, δεν µπορούσα πια να προσποιούµαι ότι το πόδι µου είχε απλά<br />

“αποκοιµηθεί”. Ιδέα δεν είχα για το πώς θα οδηγούσα σπίτι από το σταθµό του<br />

τρένου. Περπάτησα µέσα από το παγωµένο οικόπεδο του πάρκιν προς στο<br />

αυτοκίνητό µου. Καθώς η λειτουργία του ποδιού µου είχε χαθεί, είχα µεγάλη<br />

δυσκολία ακόµη και για να βάλω το πόδι µου κάτω από το τιµόνι. Πρέπει να<br />

σηµειώσω ότι είµαι πάνω από 6 πόδια (1.83µ) ψηλός και γύρω στις 250 pounds (113<br />

κιλά), έτσι το να στριµώξω τον εαυτό µου µέσα σ’ ένα Dodge Shadow (µάρκα<br />

αυτοκινήτου) είναι πρόκληση, ακόµη και στις καλύτερες περιπτώσεις. Έτσι<br />

τηλεφώνησα στη γυναίκα µου από το κινητό και της ζήτησα να έλθει να µε<br />

παραλάβει. Της είπα απλά ότι είχα προβλήµατα µε το αυτοκίνητο.<br />

Όταν έφτασε, της είπα τι είχε συµβεί και οδηγήσαµε στο τοπικό νοσοκοµείο,<br />

κάνα δυο τετράγωνα από το σπίτι µου. Το τοπικό νοσοκοµείο δεν έχει Υπολογιστικό<br />

Τοµογράφο (CT scanner), είναι απλά ένας σταθµός διαλογής για ένα µεγαλύτερο<br />

νοσοκοµείο στην Oshawa. Ο γιατρός των επειγόντων περιστατικών (ER doctor) µε<br />

εξέτασε παντού και είπε πως ίσως να είχα υποστεί εγκεφαλικό, αλλά ήταν αµήχανος<br />

µε το γεγονός ότι µόνο το πόδι µου φαινόταν να έχει επηρεαστεί, και όχι ολόκληρη η<br />

δεξιά πλευρά του σώµατός µου. Με έστειλε στο µεγαλύτερο νοσοκοµείο της Oshawa<br />

να κάνω Αξονική Τοµογραφία το επόµενο πρωί. Η Τοµογραφία αποκάλυψε µία<br />

βλάβη (“lesion”) στην αριστερή πλευρά του κεφαλιού µου, πιθανώς έναν όγκο<br />

55


εγκεφάλου. Κατόπιν µου ζητήθηκε να πάω µόνος µου σ’ ένα νοσοκοµείο στο κέντρο<br />

του Τορόντο για να δω ένα νευροχειρουργό. Αυτή την ώρα ήδη χιόνιζε πυκνά. Ένας<br />

φίλος µε πήρε από το Γενικό Νοσοκοµείο της Oshawa και µε οδήγησε<br />

προσπερνώντας έναν αριθµό από ντεραπαρισµένα αυτοκίνητα στον<br />

αυτοκινητόδροµο. Σκεφτόµουνα ότι αν δεν πέθαινα από τον όγκο εγκεφάλου,<br />

πιθανώς θα σκοτωνόµουνα σ’ ένα τροχαίο ατύχηµα καθ’ οδόν προς το Τορόντο.<br />

Ο νευροχειρουργός στο νοσοκοµείο του Τορόντο (Wellesley Central Hospital),<br />

Dr. Richard Perrin, κλήθηκε να µ’ εξετάσει στο θάλαµο επειγόντων περιστατικών.<br />

Κοίταξε την Τοµογραφία που είχα φέρει µαζί µου και αποφάνθηκε ότι ήταν σίγουρα<br />

ένας όγκος κάποιου είδους, αλλά υπήρχε τόσο πολύ οίδηµα ώστε δεν µπορούσε να πει<br />

πόσο µεγάλος ήταν ο πραγµατικός όγκος. Είπε ότι από την θέση που είχε, ο όγκος<br />

ήταν µάλλον κακοήθης. Αρχικά σχεδίαζε να αφαιρέσει όσο ήταν δυνατόν από τον<br />

όγκο, αλλά πρώτα έπρεπε να περιµένω για θέση σε µια αίθουσα χειρουργείου (OR).<br />

Ήταν νύχτα Σαββάτου σ’ ένα νοσοκοµείο του κέντρου της πόλης. Οι χειρουργικοί<br />

θάλαµοι ήταν γεµάτοι µε τις συνήθεις περιπτώσεις τραυµατισµών του<br />

Σαββατοκύριακου. Μου έγινε εισαγωγή, αλλά έπρεπε να περιµένω µέχρι τη ∆ευτέρα<br />

το πρωί για να έχω αυτό που αποδείχτηκε πως ήταν µια βιοψία. Αφού µου φόρεσαν<br />

ένα οδυνηρό στερεοτακτικό (stereo-tactic) καλούπι, είχα µια ακόµη Υπολογιστική<br />

Τοµογραφία (CT scan) και µε κύλησαν στο θάλαµο χειρουργείου. Τέσσαρες ώρες<br />

αργότερα ξύπνησα στο θάλαµο ανάνηψης (recovery room). Με είχαν αρχίσει ήδη µε<br />

Decadron (για να ελαττώσουν το οίδηµα) και Dilantin (για να προλάβουν επιληπτικές<br />

κρίσεις). Πέρασαν ακόµη δύο εβδοµάδες για να πάρω τ’ αποτελέσµατα, και όταν τα<br />

πήρα µου είπαν απλά ότι αυτά ήταν µη-διαγνωστικά…δεν είχε ληφθεί αρκετό υλικό<br />

για να γίνει οριστική διάγνωση.<br />

Μια εβδοµάδα µετά απ’ αυτό εισήλθα και πάλι για µια δεύτερη βιοψία. Αυτή τη<br />

φορά το αποτέλεσµα ήταν Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα. Είχα ξοδέψει πολύ χρόνο στο<br />

Internet στα ενδιάµεσα των παραµονών µου στο νοσοκοµείο, και γνώριζα ότι το<br />

Γλοιοβλάστωµα (GBM) ήταν ό,τι το χειρότερο. Είχα διαβάσει ότι η πρόγνωσή του<br />

είναι πολύ ζοφερή, 6-12 µήνες από τη διάγνωση. Ο νευροχειρουργός µου είπε µόνο<br />

ότι ήταν µια καταληκτική (terminal) κατάσταση, κι ότι βραχυπρόθεσµα περίµενε να<br />

τα καταφέρω καλά, διότι στα 41 ήµουν ακόµη νέος γι’ αυτή την ασθένεια και κατά τ’<br />

άλλα είχα καλή υγεία. Παρ’ όλα αυτά, ήταν µια τροµερή διάγνωση. Εκείνη την εποχή<br />

µίλησα εµπιστευτικά σ’ έναν ειδικευόµενο νευροχειρουργικής, λέγοντας πως είχα<br />

βρει την έρευνά µου στο Internet για όγκο στον εγκέφαλο εξαιρετικά ενδιαφέρουσα.<br />

Μου απάντησε πως είναι, αλλά όταν δεν έχεις κάτι τέτοιο!<br />

Ο όγκος ήταν µη-χειρουργήσιµος, τουλάχιστον κατά τη γνώµη του Dr. Perrin.<br />

Έκλεισα ραντεβού να πάρω δεύτερη γνώµη από τον Dr. Mark Bernstein στο Toronto<br />

Hospital (Western Division). Ο Dr. Bernstein είναι ίσως ο πιο διάσηµος<br />

νευροχειρουργός στον Καναδά. Συνεργάζεται µε το Πανεπιστήµιο του Τορόντο και<br />

έχει πρόσβαση στα ίδια µηχανήµατα υψηλής τεχνολογίας που χρησιµοποιούνται από<br />

τους καλύτερους νευροχειρουργούς των Η.Π.Α. Όµως ο Dr. Bernstein συµφώνησε µε<br />

τον Dr. Perrin στο ερώτηµα εάν ο όγκος ήταν χειρουργήσιµος.<br />

Μετά τη διάγνωση, το επόµενο βήµα ήταν το σχέδιο θεραπείας. Με έστειλαν σε<br />

ένα ακόµη νοσοκοµείο, το Princess Margaret Hospital / Ontario Cancer Institute, για<br />

ακτινοθεραπεία. Θα ήµουν κάτω από τη φροντίδα του Dr. Normand LaPerriere. Λίγες<br />

µέρες αργότερα πήγα στην κλινική του για πρώτη φορά, και πέρασα από ένα<br />

πρόγραµµα σχεδιασµού της θεραπείας όπου µου κατασκεύασαν µία µάσκα-καλούπι<br />

για το κεφάλι µου (παρόµοια µε µάσκα τερµατοφύλακα του hockey) µέσω της οποίας<br />

θα µε ακινητοποιούσαν για τις ακτινοβολίες. Ο Dr. LaPerriere είναι ένα αξιαγάπητο<br />

πρόσωπο και µου απάντησε στις ερωτήσεις µου µε τη µεγαλύτερη συµπόνια από<br />

56


οποιονδήποτε γιατρό έχω γνωρίσει. Όµως, όταν έφτασα στην ερώτηση της<br />

πρόγνωσης, ένιωσε σαφώς αµήχανα για να µου πει τα άσχηµα νέα. Άρχισα µια αγωγή<br />

25 θεραπειών ακτινοβολίας, οι οποίες παρέχονταν καθηµερινά για τις επόµενες 5<br />

εβδοµάδες. Τα ραντεβού ακτινοθεραπείας διαρκούσαν µόνο 20 λεπτά κάθε µέρα,<br />

αλλά επειδή έπρεπε να µε πηγαίνει εκεί η γυναίκα µου µε το αυτοκίνητο, κάθε<br />

ραντεβού µας έπαιρνε µισή µέρα.<br />

Κατά την τέταρτη εβδοµάδα άρχισα να χάνω τα µαλλιά µου στις περιοχές όπου<br />

επικεντρωνόταν η ακτινοβολία (βασικά στις πλευρές του κεφαλιού µου). Το στυλ των<br />

µαλλιών µου άρχιζε να θυµίζει κούρεµα Mohawk, γι’ αυτό έκλεισα ραντεβού µε τον<br />

κουρέα µου και το ξύρισα. Επίσης από την ακτινοβολία έπαθα καψίµατα στο δέρµα,<br />

τα οποία θύµιζαν κάψιµο από τον ήλιο. Κάτω από την καθοδήγηση του Dr.<br />

LaPerriere µου ελάττωσαν σταδιακά το Decadron. Χάρηκα γι’ αυτό, διότι είχα<br />

αρχίσει να θυµίζω τον άνθρωπο (που διαφηµίζουν) τα Michelin! Με το πρόγραµµα<br />

του Decadron είχα αρχίσει να ξανακερδίζω τη λειτουργία του ποδιού την οποία είχα<br />

χάσει, και µπορούσα να περπατάω πολύ εύκολα, µε µόνο κάποιο ίχνος δυσκολίας. Η<br />

οδήγηση, όµως, ήταν ακόµη εκτός συζήτησης. ∆εν είχα ποτέ κάποια επιληπτική<br />

κρίση, και γι’ αυτό ο νόµος µου επέτρεπε ακόµη να οδηγώ. Όµως, είχα αρκετή λογική<br />

να µην οδηγήσω, διότι η αίσθηση της πίεσης στη σόλα του δεξιού ποδιού µου δεν<br />

ήταν αρκετή για ασφαλή χρήση των πεντάλ του φρένου και του γκαζιού. Καθώς<br />

περνούσαν οι εβδοµάδες υπήρχε µια συνεχής σταδιακή βελτίωση, κι έτσι γνώριζα ότι<br />

αργά ή γρήγορα θα επιχειρούσα να οδηγήσω ξανά.<br />

Προς το τέλος της ακτινοθεραπείας, ρώτησα τον Dr. LaPerriere ποιο θάπρεπε<br />

να ήταν το επόµενο βήµα στη θεραπεία µου. Εκείνος προσφέρθηκε να µε συστήσει<br />

σ’ ένα νευρο-ογκολόγο στο νοσοκοµείο Princess Margaret, ονοµαζόµενο Dr. Warren<br />

Μason. Για τον Dr. Μason είχα ήδη καλές συστάσεις από κάποιον µε τον οποίο<br />

αλληλογραφούσα στο Internet, έτσι ένιωσα άνετα µε τη σύσταση. Θα µπορούσα να<br />

είχα σταµατήσει τη θεραπεία σ’ αυτό το σηµείο, καθώς δεν νοµίζω ότι θα µου είχαν<br />

προσφέρει οποιαδήποτε περαιτέρω θεραπεία εάν δεν την είχα ζητήσει σαφώς και<br />

κατηγορηµατικώς. Όµως είχα µάθει από την έρευνά µου ότι ακτινοβολία και<br />

χηµειοθεραπεία χρησιµοποιούνταν συχνά σαν πρώτο και δεύτερο “χτύπηµα”. Το<br />

κύριο ερώτηµα ήταν ποια χηµειοθεραπεία να χρησιµοποιήσω.<br />

Ρώτησα τον Dr. Mason για αρκετά διαφορετικά φάρµακα χηµειοθεραπείας, κι<br />

εκείνος υποµονετικά µου απάντησε στις ερωτήσεις µου. ∆εν ήταν όλα τα φάρµακα<br />

διαθέσιµα στο νοσοκοµείο Princess Margaret, και ο Dr. Mason σκέφτηκε ότι αρκετά<br />

από εκείνα για τα οποία είχα διαβάσει δεν υπόσχονταν πολλά (υψηλή δόση<br />

Tamoxifen, Thalidomide, κλπ.). Στο τέλος καταλήξαµε στο CCNU (γνωστή επίσης<br />

και ως Lomustine, µια κυτταροτοξίνη µε βάση τη νιτροζουρία που δίνεται από το<br />

στόµα). Το CCNU είναι µια παλιά εφεδρεία που συχνά απορρίπτεται ως άχρηστη<br />

τόσο από απελπισµένους ασθενείς όσο και από επιθετικούς νευρο-ογκολόγους.<br />

Όµως, όπως τόνισε ο Dr. Mason, τόσο το CCNU όσο και ο εξάδελφός του BCNU<br />

ήταν ακόµη οι πιο αποτελεσµατικοί (most proven) παράγοντες χηµειοθεραπείας στην<br />

αντιµετώπιση όγκων εγκεφάλου µε κακοήθεια. Το µόνο πρόβληµα ήταν πως το<br />

“καλύτερο” δεν ήταν πολύ καλό. Πολλοί ασθενείς µε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα δεν<br />

είδαν καµία βελτίωση από τη χηµειοθεραπεία, αλλά σε µια µικρή µειοψηφία<br />

περιπτώσεων υπάρχει µια σηµαντική, κλινικά διαπιστωµένη ανταπόκριση. Ο τρόπος<br />

που µου τέθηκε ήταν, γιατί να µη δοκιµάσεις πρώτα τη στάνταρτ θεραπεία, κι αν<br />

φαίνεται ότι δεν έχει αποτελέσµατα, τότε ψάξε για κάτι άλλο.<br />

Έκανα την πρώτη Μαγνητική από τότε που είχα τελειώσει τη ακτινοθεραπεία,<br />

και τα πράγµατα ακόµη φαίνονταν συγκεχυµένα. Όµως, δεν υπήρχε λόγος να πιστεύω<br />

ότι ο όγκος είχε µεγαλώσει κατά τη διάρκεια της ακτινοβολίας. Γι αυτό, µετά από<br />

57


µερικές αναλύσεις αίµατος, µου δόθηκε η πρώτη συνταγή για το CCNU, που θα το<br />

έπαιρνα το µεσηµέρι της επόµενης µέρας, αφού είχα µείνει νηστικός από τις 9 µ.µ. το<br />

προηγούµενο βράδυ. Επίσης µου δόθηκε συνταγή για ένα φάρµακο κατά της ναυτίας,<br />

το Zofran – το καλύτερο από τα φάρµακα κατά της ναυτίας – καθώς αναµενόταν ότι<br />

το CCNU θα µε έκανε να νιώθω µεγάλη ναυτία. Όµως, όπως προέκυψε, το Zofran δεν<br />

µου έκανε καθόλου καλό καθώς, κάνα δυο ώρες αφού είχα πάρει το CCNU, άρχισα<br />

να κάνω εµετό σε συχνά χρονικά διαστήµατα, για τις επόµενες 12 ώρες. Παρόλα<br />

αυτά, η επόµενη Μαγνητική έδειξε ότι ο όγκος δεν µεγάλωνε!<br />

Μετά από έξι εβδοµάδες έκανα αναλύσεις αίµατος για να βεβαιωθεί ότι τα<br />

αιµοπετάλια και ο αριθµός των λευκών αιµοσφαιρίων δεν είχαν σηµαντικά µειωθεί<br />

από το CCNU. Εάν είχαν, δεν θα µπορούσα να πάρω τον επόµενο κύκλο θεραπείας<br />

µέχρις ότου τα αιµοδιαγράµµατα επανέλθουν. Ανακαλύψαµε, δόξα το Θεό, ότι η<br />

ανοχή µου στη θεραπεία ήταν καλή. Πολλά άτοµα αναγκάζονται να εγκαταλείψουν<br />

τη θεραπεία ενωρίς διότι τα αιµοδιαγράµµατά τους δεν αποκαθίστανται καλά.<br />

Ο Dr. Mason αύξησε τη δόση του Zofran για το δεύτερο κύκλο, και συνέχισα µε<br />

τη θεραπεία. Όπως συνέβη, δεν ένιωσα ποτέ ξανά την ακραία ναυτία που ένιωσα<br />

στον πρώτο κύκλο, και όταν έφτασα στον πέµπτο κύκλο, επέστρεψα στη δουλειά full<br />

time, παίρνοντας το CCNU στο διάλειµµα για φαγητό και µετά επιστρέφοντας στο<br />

γραφείο µου. Υποψιάζοµαι ότι η αρχική ναυτία προκλήθηκε περισσότερο από την<br />

εξαιρετική αγωνία παρά από οτιδήποτε φυσικό. Ένιωθα ναυτία διότι περίµενα ότι θα<br />

νιώσω ναυτία.<br />

Προφανώς ήµουν ανίκανος για δουλειά µετά την αρχική εµφάνιση του όγκου το<br />

Φεβρουάριο. Με έβαλαν σε βραχυπρόθεσµο επίδοµα αναπηρίας, το οποίο από µόνο<br />

του είναι αξιοσηµείωτο, αφού ήµουν µε αυτόν τον εργοδότη µόνο για έξι εβδοµάδες<br />

όταν άρχισε η ιστορία. Ήµουν τυχερός που είχα διαπραγµατευτεί ότι το πακέτο<br />

παροχών µου θα άρχιζε από την πρώτη κιόλας ηµέρα της απασχόλησής µου. Όµως,<br />

µετά από έξι µήνες, θα έπρεπε να µεταφερθώ στο σχέδιο LTD (Long Term Disability)<br />

που παρεχόταν από την εταιρία ασφάλειας ζωής του γκρουπ. Άρχισα την επιστροφή<br />

µου στη δουλειά τον Ιούνιο, σε part time βάση, και γρήγορα άλλαξα σε full time<br />

κατά το τέλος του Αυγούστου. Ήµουν κάτω από το σχέδιο της ασφάλειας LTD<br />

συνολικά για µία εβδοµάδα, µε την εισήγηση του εργοδότη µου, καθώς θα ακύρωνε<br />

προφανώς την απαίτηση για µια περίοδο απαλλαγής, εάν έπρεπε να σταµατήσω και<br />

πάλι τη δουλειά.<br />

Είχαµε όλοι µας ανάγκη να κάνουµε ένα διάλειµµα από όλη αυτή την υπόθεση<br />

του όγκου, καθώς ολόκληρη η οικογένεια βρισκόταν κάτω από µεγάλο στρες. Για να<br />

τα καταφέρω οικονοµικά διέλυσα µερικώς το σχέδιο συνταξιοδότησης. Έτσι<br />

µπορέσαµε να πετάξουµε στη Καλιφόρνια στο τέλος Ιουνίου και να µείνουµε για<br />

λίγες εβδοµάδες µε τον αδελφό της γυναίκας µου και τη γυναίκα του. (…)<br />

Όπως ανέφερα, επέστρεψα στη δουλειά full-time τον Αύγουστο του 1997. Οι<br />

χηµειοθεραπείες µου δεν τελείωσαν µέχρι το Φεβρουάριο του 1998. Κατά τη<br />

διάρκεια της περιόδου αυτής έκανα κατά διαστήµατα Μαγνητικές Τοµογραφίες και<br />

επισκέψεις στον Dr. Mason. Ένα καταπληκτικό πράγµα συνέβη. Με το που<br />

τελειώσαµε τον έβδοµο κύκλο CCNU, ήταν προφανές ότι ο όγκος ανταποκρινόταν<br />

στη θεραπεία. Το Φεβρουάριο, πήραµε την απόφαση να παρατηρούµε και να<br />

περιµένουµε. Στην αρχή είχα ένα ραντεβού και µια Μαγνητική κάθε έξι εβδοµάδες.<br />

Μετά από λίγους µήνες αλλάξαµε σε παρακολούθηση ανά τρίµηνο. Ο όγκος συνέχιζε<br />

να µικραίνει. Όταν έφτασαν τα Χριστούγεννα του 1998, ο όγκος δεν ήταν πλέον<br />

εµφανής στη Μαγνητική. Πετούσαµε από τη χαρά µας. Κάθε Μαγνητική από τότε<br />

ήταν ίδια. Είµαι καθαρά ένας από τους λίγους τυχερούς που είχαν πλήρη<br />

58


ανταπόκριση στην κλασσική θεραπεία. Κι ακόµη πιο τυχερός όταν σκεφτεί κανείς ότι<br />

δεν είχα καµία κρανιοτοµή για σµίκρυνση της µάζας του όγκου µου.»<br />

Αµφισβητώντας τη έκθεση της παθολογίας µου<br />

«∆ιάβασα µια µελέτη για µακροχρόνια επιζώντες από Γλοιοβλάστωµα που<br />

εισηγείται ότι υπάρχει ένα 1.5-2% ποσοστό τύχης για πέντε χρόνια επιβίωσης. Είναι<br />

ενδιαφέρον ότι η ίδια µελέτη παρέθετε παρόµοιους αριθµούς για την πιθανότητα<br />

οποιοσδήποτε ασθενής να λάβει λανθασµένη διάγνωση.<br />

Μια µατιά στη διαγνωστική έκθεση παθολογίας µου προκαλεί µερικές<br />

ενδιαφέρουσες ερωτήσεις. Παρόλο που (ο όγκος) ήταν ταξινοµηµένος ως Πολύµορφο<br />

Γλοιοβλάστωµα (λόγω της κυτταρικής απόκλισης από το φυσιολογικό, της αγγειακής<br />

ενδοθηλιακής υπερπλασίας, και περιοχών νέκρωσης) δεν υπήρχε απόδειξη<br />

κυτταρικής διαίρεσης (mitosis). Έχω µάθει ότι τα κακοήθη γλοιώµατα, όπως το<br />

Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα, µπορεί µερικές φορές να µπερδευτούν µε “pilocytic”<br />

αστροκύτωµα (έναν πολύ λιγότερο κακοήθη όγκο) εάν το δείγµα της παθολογίας<br />

δείχνει αγγειακή υπερπλασία και όχι ένα ιδιαίτερα “piloid” υπόστρωµα.<br />

∆ιαγνωστικοί παράγοντες είναι η απουσία κυτταρικών διαιρέσεων (mitoses) – όπως<br />

στη περίπτωσή µου – και η παρουσία ηωσινοφιλικών σωµατιδίων (που επίσης<br />

αναφέρεται στην έκθεση παθολογίας µου).<br />

Άρχισα να ψάχνω για αιτίες στο γιατί φάνηκα να είµαι τόσο τυχερός. Ίσως µου<br />

είχε γίνει λανθασµένη διάγνωση. Στο κάτω-κάτω µου είχαν κάνει µόνο µία βιοψία, η<br />

οποία ίσως να µην είχε γίνει στο πιο αντιπροσωπευτικό δείγµα του όγκου. Εξάλλου,<br />

όµως, εάν ένα οποιοδήποτε τµήµα του όγκου µου ήταν Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα,<br />

όπως ο παθολόγος ανέφερε, τότε ολόκληρος ο όγκος αντιµετωπίζεται ως τέτοιος.<br />

Ίσως η βιοψία δεν είχε βρει την ολιγοδενδρογλοιωµατική συνιστώσα του όγκου µου.<br />

Έχει αποδειχτεί ότι µερικά ολιγοδενδρογλοιώµατα (oligos) ανταποκρίνονται πάρα<br />

πολύ καλά στη χηµειοθεραπεία. Μάλιστα πρόσφατα έχει δηµοσιευτεί έρευνα που<br />

εισηγείται ότι µπορεί να υπάρχει γενετική αιτία για το γεγονός ότι µερικά<br />

ολιγοδενδρογλοιώµατα (oligos) ανταποκρίνονται τόσο καλά. Τρέχουσα έρευνα ψάχνει<br />

για παρόµοια πρόβλεψη στο Γλοιοβλάστωµα. Γι’ αυτό το λόγο µου ζητήθηκε<br />

τελευταία να δώσω δείγµα αίµατος για να χρησιµοποιηθεί σε µια γενετική µελέτη που<br />

γίνεται στη Βοστώνη.<br />

Μερικοί θεωρούν ότι προκαρκινικές βλάβες (lesions) είναι παρούσες σε όλους<br />

µας από καιρό σε καιρό. Ένα υγιές ανοσοποιητικό σύστηµα µπορεί να τις κρατάει<br />

υπό έλεγχο. Όµως, εάν το ανοσοποιητικό σύστηµα αδυνατίζει εξαιτίας κάποιας<br />

περιβαλλοντικής επίθεσης, ή εξαιτίας στρες, τότε η προηγουµένως συγκεντρωθείσα<br />

γενετική βλάβη µπορεί να καταλήξει σε καρκίνο που αναπτύσσεται χωρίς να<br />

ελέγχεται από τη φυσιολογική ανοσοποιητική αντίδραση. Κοιτάζοντας πίσω στην<br />

πρόσφατη ιστορία µου, το 1995 ήταν για µένα µια περίοδος εξαιρετικού στρες στη<br />

δουλειά. Τελικά, τον Ιανουάριο του 1996, απολύθηκα από τον προηγούµενο εργοδότη<br />

µου, χωρίς αιτία, και ξόδεψα αρκετούς µήνες ψάχνοντας για µια άλλη δουλειά που θα<br />

µου ταίριαζε. Πιστεύω ότι δεν είναι συµπτωµατικό ότι πολύ κοντά στον ένα χρόνο<br />

από την ηµέρα που είχα απολυθεί, ο όγκος ύψωσε το άσχηµο κεφάλι του.»<br />

Ενηµέρωση: 6 Ιανουαρίου, 2000<br />

«Είχα κλείσει ραντεβού για µια δεύτερη γνώµη πάνω στις διαφάνειες της<br />

παθολογίας µου (pathology slides), καθώς είχα υποψίες για την αρχική διάγνωση. Η<br />

αναθεώρηση έγινε από τον Dr. Michael Halliday, κύριο νευροπαθολόγο στο<br />

59


Νοσοκοµείο του Τορόντο. Συµφωνούσε µε την αρχική διάγνωση για Πολύµορφο<br />

Γλοιοβλάστωµα, µε δύο προϋποθέσεις. Επειδή το δείγµα της βιοψίας ήταν τόσο<br />

µικρό, δεν µπορούσε ν’ αποκλείσει την ύπαρξη χαρακτηριστικών ολιγοδενδρογλοίων<br />

(oligodendroglial features) τα οποία µπορεί να απουσίαζαν από το δείγµα της<br />

βιοψίας. Παροµοίως δεν µπορούσε ν’ αποκλείσει ένα συστατικό χαµηλού βαθµού<br />

αστροκυτώµατος. Ο νευρο-ογκολόγος µου, Dr. Warren Mason, µου είπε ότι είτε η µια<br />

είτε η άλλη υπόθεση ίσως εξηγεί την “καταπληκτική µου ανταπόκριση στη<br />

θεραπεία”.»<br />

Ενηµέρωση: 25 Μαΐου 2000<br />

«Μια ακόµη Μαγνητική χωρίς σπουδαία ευρήµατα, πράγµα που ήταν ό,τι<br />

καλύτερο διότι τον επόµενο µήνα θα γίνω ανεξάρτητος σύµβουλος κοµπιούτερ, χωρίς<br />

το όφελος ενός µακράς διάρκειας σχεδίου αναπηρίας. Προφανώς, παρόλο που δεν<br />

είµαι ακόµη ο πιο µακροχρόνια επιζών ασθενής του Dr. Mason, η γενική µου<br />

κατάσταση είναι αξιοσηµείωτη καθώς δεν έχω πράγµατι οποιαδήποτε ελαττώµατα<br />

και ζω µια πλήρως φυσιολογική ζωή. (…)»<br />

Ενηµέρωση: 2 Νοεµβρίου 2000<br />

«Για µια ακόµη φορά απέφυγα το βόλι της επανεµφάνισης. Η Μαγνητική µου<br />

δεν έδειξε καµία αλλαγή από την προηγούµενη. Όσο περισσότερο επιζώ ελεύθερος<br />

από επανεµφάνιση, τόσο πείθοµαι ότι η εκδοχή συστατικού ολιγοδενδρογλοιώµατος<br />

στον όγκο µου, όπως πιθανολογήθηκε από τη δεύτερη έκθεση παθολογίας, είναι<br />

ακριβής. Μερικά ολιγοδενδρογλοιώµατα είναι γνωστά ότι έχουν υψηλή ευαισθησία<br />

στην χηµειοθεραπεία.»<br />

Ενηµέρωση: 14 Φεβρουαρίου 2001<br />

«Έχω φτάσει στο τέταρτο έτος από την αρχική εµφάνιση του όγκου. Ακόµη<br />

είµαι εξαιρετικά καλά, µε κανένα κλινικό σηµάδι της ασθένειας. Έχω επιτρέψει στον<br />

εαυτό µου να κάνω κάποια σχέδια για το µέλλον. Παίρνω κάποια τεχνικά µαθήµατα,<br />

κι έχω γίνει ένας ανεξάρτητος σύµβουλος κοµπιούτερ, εργαζόµενος στη βιοµηχανία<br />

των securities. Έχω τρεις τακτικούς πελάτες και απολαµβάνω και πάλι τη δουλειά<br />

µου.<br />

Για κάποιο χρονικό διάστηµα τώρα, θέλω να σταµατήσω να παίρνω το Dilantin.<br />

Μια πρόσφατη ανάλυση αίµατος έδειξε ότι το επίπεδό µου ήταν 11 (πολύ κάτω από<br />

το θεραπευτική κλίµακα των 40-50), έτσι δεν έχω κανένα θεραπευτικό όφελος από<br />

αυτό το φάρµακο. (Παρακαλώ σηµειώστε ότι τα επίπεδα του Dilantin µετρούνται<br />

διαφορετικά στον Καναδά απ’ ό,τι στις Ηνωµένες Πολιτείες).<br />

Στις 13 Φεβρουαρίου έκανα ένα ηλεκτροεγκεφαλογράφηµα (EEG) για να δω<br />

εάν ήταν ασφαλές ν’ αρχίσω να µειώνω το Dilantin. Αυτό είναι αµφισβητήσιµο,<br />

καθώς ένα EEG µπορεί να δώσει ένα ψευδές αρνητικό (“false negative”), αλλά<br />

παρόλα αυτά, εάν το αποτέλεσµα είναι εκείνο που αναµένω, θα δυναµώσει την<br />

απόφασή µου να είµαι ελεύθερος από φάρµακα (drug free). Ούτε η οικογένειά µου<br />

ούτε ο νευρο-ογκολόγος µου θα µε συµβουλεύσουν να σταµατήσω να παίρνω τα<br />

αντιεπιληπτικά, αν και δεν είχα ποτέ µια επιληπτική κρίση.<br />

Το ηλεκτροεγκεφαλογράφηµα του Φεβρουαρίου δεν έδωσε σαφές<br />

συµπέρασµα, έτσι προς το παρόν θα συνεχίσω να παίρνω τα Dilantin κάθε νύχτα πριν<br />

πάω για ύπνο.»<br />

60


Ενηµέρωση: 5 Ιουλίου 2001<br />

«Σήµερα το πρωί είχα µια ακόµη Μαγνητική και συνάντησα το νευρο-ογκολόγο<br />

µου σήµερα το απόγευµα. Για άλλη µια φορά η εικόνα φαίνεται καταπληκτική, και η<br />

επόµενη συνάντησή µου κλείστηκε για τις 11 Απριλίου του 2002. Μαντεύω πως<br />

υπάρχει κάποια πιθανότητα ότι η έκθεση του ραδιολόγου θα αποκαλύψει κάτι το<br />

οποίο δεν παρατήρησε ο Dr. Mason. Θα πάρω το αντίγραφο CD-ROM αύριο, και θα<br />

του τηλεφωνήσω αν κάτι µου φανεί παράξενο. Σηµειώνω πως αν οι επόµενοι εννέα<br />

µήνες είναι καθαροί από ανωµαλίες θα είµαι ένας πενταετής επιζών.»<br />

Ενηµέρωση: 2 Αυγούστου 2002<br />

«Το ραντεβού της 11 ης Απριλίου του 2002 δεν έδειξε τίποτα καινούργιο. ∆εν<br />

έχω άλλο ραντεβού µε το νευρο-ογκολόγο µου µέχρι τον Ιανουάριο του 2003. Εν τω<br />

µεταξύ σταµάτησα να παίρνω το Dilantin. Αποφάσισα ότι το ρίσκο ήταν ελάχιστο και<br />

δυο µήνες αργότερα η µόνη διαφορά που διαπιστώνω είναι ότι είµαι πιο ξύπνιος από<br />

ότι ήµουν τα πέντε προηγούµενα χρόνια!»<br />

Ενηµέρωση: 18 Ιανουαρίου 2003<br />

«Στις 3 Ιανουαρίου είχα µια άλλη καθαρή Μαγνητική, και στις 16 Iανουαρίου<br />

είχα το ραντεβού µου µε τον Dr. Mason. Για άλλη µια φορά όλα ήταν εντάξει και<br />

πρόκειται να επιστρέψω για µια ακόµη επίσκεψη τον Οκτώβριο. Ο Dr. Mason ακόµη<br />

θέλει να µε παρακολουθεί σε τακτά διαστήµατα. Με τέτοια διάγνωση, υποθέτω ότι<br />

δεν θα είµαι ποτέ εκτός κινδύνου. Τελευταία έχω εγκαταλείψει τις περισσότερες<br />

λίστες ηλεκτρονικού ταχυδροµείου και τις οµάδες υποστήριξης. Η εµπειρία µου είναι<br />

εντελώς αντίθετη µε των περισσοτέρων ατόµων µε αυτή την αρρώστια που έχω<br />

συναντήσει. Είναι τραγικό που τόσο πολλοί φεύγουν από ανάµεσά µας, συχνά στην<br />

καλύτερη ηλικία, ή ακόµη χειρότερο ως µικρά παιδιά. Μακάρι να µην ήταν έτσι.»<br />

Ενηµέρωση: 16 Οκτωβρίου 2003<br />

«Μετά από µια Μαγνητική χωρίς ευρήµατα στις 9 Οκτωβρίου (δεν<br />

ασχολήθηκα ούτε να ρίξω µια µατιά στο CD-ROM της εικόνας ακόµη), επέστρεψα<br />

στο Νοσοκοµείο Princess Margaret (The Gerry and Nancy Pencer Brain Tumor<br />

Centre) για µια ιατρική επίσκεψη στον Dr. Mason. Όλα ήταν ακόµη καλά, µε µια<br />

καλή Μαγνητική και χωρίς νευρολογικά συµπτώµατα. Έτσι συνεχίζω τη ζωή όπως<br />

πρώτα. Η επόµενη επίσκεψή µου θα είναι ένα χρόνο από τώρα, εκτός εάν<br />

παρουσιαστούν συµπτώµατα και ζητήσω µια συνάντηση ενωρίτερα. Η καλή µου τύχη<br />

συνεχίζεται.»<br />

Ενηµέρωση: 16 Νοεµβρίου 2003<br />

«Πέρασα µια τροµάρα αυτό το τελευταίο Σαββατοκύριακο όταν παρατήρησα<br />

ένα σκοτεινό (“fuzzy”) σηµάδι στο οπτικό µου πεδίο. Μέσα σε µια ώρα ο αριστερός<br />

πήχης του χεριού µου και το αριστερό πόδι µου µούδιασαν. Τελικά τα χείλη µου και η<br />

γλώσσα µου επίσης µούδιασαν, και η οµιλία µου έγινε ασαφής (slurred). Μπήκα στο<br />

Νοσοκοµείο τη νύχτα για παρακολούθηση, και κατά την διάρκεια αυτή µε<br />

φούσκωσαν µε ενδοφλέβιο DECADRON και µου έκαναν µια Αξονική Τοµογραφία<br />

61


(CT Scan). Η Τοµογραφία δεν έδειξε δραστηριότητα όγκου, και το πρωί ήµουν<br />

περίπου πίσω στα φυσιολογικά µου. Οι γνώµες διίστανται ως προς το εάν είχα µια<br />

ηµικρανία µε νευρολογικά συµπτώµατα ή µια περαστική προσβολή ισχαιµίας (TIA –<br />

πιθανώς έναν πρόδροµο εγκεφαλικού) Σε µια προσπάθεια να λάβω µια<br />

διαφοροποιούµενη διάγνωση έχω τώρα κλείσει ραντεβού για εξετάσεις µε υπέρηχους<br />

στις καρωτιδικές αρτηρίες και στην καρδιά, καθώς και µια ακόµη Μαγνητική. Να<br />

παρακολουθείτε τις ενηµερώσεις µου.»<br />

Ενηµέρωση: 1 Απριλίου 2004<br />

«Προφανώς κάποιοι από σας ανησυχήσατε που η ιστοσελίδα µου δεν είχε<br />

ενηµερωθεί για κάποιο διάστηµα. Ηρεµήστε, είµαι καλά και κυκλοφορώ. Ενώ<br />

κανένας δεν πρόκειται να διακινδυνέψει να µου πει µε βεβαιότητα τι προκάλεσε το<br />

µικρό “επεισόδιο” του περασµένου Νοεµβρίου, η κλασσική ηµικρανία µε<br />

νευρολογικά συµπτώµατα φαίνεται η πιο πιθανή εξήγηση. Τα συµπτώµατα δεν έχουν<br />

επαναληφθεί και οι διάφορες εξετάσεις δεν δείχνουν τίποτα το αφύσικο (εκτός από<br />

τον κοιµισµένο όγκο εγκεφάλου) και δεν υπάρχουν άλλες πιεστικές ανησυχίες υγείας.<br />

Θα έχω την ετήσια ιατρική εξέταση το Μάιο, και το επόµενο ραντεβού µου στην<br />

κλινική για όγκους εγκεφάλου είναι κλεισµένο για τον Οκτώβριο. Είµαι εξαιρετικά<br />

απασχοληµένος στη δουλειά αυτόν τον καιρό και, εκτός από τη δουλειά, τον ύπνο<br />

και τις ώρες της διαδροµής (2 ½ ώρες καθηµερινά), δεν βρίσκω αρκετό χρόνο να<br />

κάνω τα πράγµατα που θέλω να κάνω και να είµαι µε τους ανθρώπους που µε<br />

χρειάζονται πιο πολύ. Ίσως είναι ώρα να κάνω ένα βήµα πίσω και να<br />

επαναξιολογήσω. Στο κάτω-κάτω, φαίνεται ότι έχω ευλογηθεί µε πολύ περισσότερα<br />

στη ζωή απ' ό,τι οι πιο πολλοί στη δική µου θέση. Θα πρέπει πράγµατι να κάνω κάτι<br />

γεµάτο νόηµα. Μην εκπλαγείτε ή ανησυχείτε εάν δεν προσθέσω µια άλλη ενηµέρωση<br />

για πολλούς µήνες. Εάν κάποιοι από σας θέλετε να έλθετε σε επαφή µαζί µου, στείλτε<br />

µου Email ή αφήστε µήνυµα στο βιβλίο επισκεπτών. (Επικοινωνία µέσω της<br />

κεντρικής ιστοσελίδας http://virtualtrials.com/survive.cfm)<br />

Νάµαστε λοιπόν. Καθώς κάνω αυτή την ενηµέρωση, τον Απρίλιο του 2004, έχω<br />

περάσει τον έβδοµο χρόνο επιβίωσης, χωρίς ίχνος επανεµφάνισης.»*<br />

Ενηµέρωση: 30 Οκτωβρίου 2004<br />

«Την περασµένη εβδοµάδα είχα µια ακόµη Μαγνητική Τοµογραφία χωρίς<br />

καινούργια ευρήµατα, και στις 28 Οκτωβρίου είχα µια συνάντηση µε το Dr. Mason.<br />

Όµως έχω συνειδητοποιήσει ότι ακόµη υποφέρω από τη δική µου παραλλαγή<br />

της προ-µαγνητικής νευρικότητας (στρες). Κατά τις δύο εβδοµάδες που προηγήθηκαν<br />

της Μαγνητικής Τοµογραφίας, ξυπνούσα µε πονοκέφαλο κάθε πρωί, και η πίεση του<br />

αίµατός µου είχε ανεβεί πολύ. Μόλις πήρα το CD µε το scan στα χέρια µου, οι<br />

πονοκέφαλοι µε εγκατέλειψαν και η πίεση άρχισε να πέφτει. Παράξενο, ε; Στο χρόνο<br />

µεταξύ της Μαγνητικής και της συνάντησης µε το γιατρό, δούλεψα 23 ώρες συνέχεια,<br />

προσπαθώντας να εγκαταστήσω ένα νέο λειτουργικό σύστηµα σ’ έναν από τους<br />

<strong>server</strong>s που βοηθάω στη διαχείριση, σαν µέρος της δουλειάς µου. Κανένα στρες<br />

εκεί… καµία ανησυχία! Πάντως θα δω τον οικογενειακό µας γιατρό για το θέµα της<br />

πίεσης του αίµατος, για να είµαι ασφαλής.»<br />

--------------<br />

*«Παραµένω αποφασισµένος να ζήσω µια πλήρη και παραγωγική ζωή. Κατά<br />

τη διάρκεια του ταξιδιού µου µε το Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα, η άποψή µου για τη<br />

ζωή άλλαξε. Πριν µου συµβεί αυτό, φοβάµαι πως έπαιρνα τη ζωή µου, την οικογένειά<br />

62


µου και την υγεία µου ως δεδοµένα. Τώρα είµαι ευγνώµων για την κάθε µέρα που<br />

ξυπνάω υγιής. Ξεκίνησα σαν ένας αρχάριος µε τον όγκο εγκεφάλου, σαν ένα ελάφι<br />

που πιάνεται στα φώτα ενός αυτοκινήτου µε δεκαοκτώ ρόδες. Στην αρχή βρήκα<br />

στήριξη από παραδείγµατα όπως του Steve DePesa και της Rebecca Libutti<br />

(δυστυχώς δεν βρίσκονται πια µαζί µας). Καθώς ο χρόνος περνάει, έµαθα ότι<br />

γινόµουνα επίσης ένας από τους λίγους τυχερούς. Όταν λαµβάνω µέρος σε chat<br />

rooms, σε οµάδες στήριξης και συνοµιλώ µε άλλα άτοµα σήµερα, το κάνω µε το ρόλο<br />

κάποιου που νίκησε τις αντιξοότητες. Η πρόγνωση είναι βασισµένη σε στατιστικές, οι<br />

οποίες µπορούν να προβλέψουν εξελίξεις για µια οµάδα ασθενών. Όµως είµαστε όλοι<br />

άτοµα µε ιδιαιτερότητες, και οι στατιστικές δεν έχουν µεγάλη αξία όταν συζητούµε<br />

ατοµικές περιπτώσεις. Υπάρχουν απλά πολλές µεταβλητές που επηρεάζουν τις<br />

προοπτικές επιβίωσης καθενός από εµάς. Όπως συχνά λέω, “τα χιλιόµετρά σου<br />

διαφέρουν από τα δικά µου”.<br />

Σε όλους που διαβάζουν αυτό, και που τους έχει γίνει διάγνωση, ή που<br />

φροντίζουν κάποιον µε αυτή την τροµερή ασθένεια, θα πω: ποτέ µην παραιτείσαι<br />

από την ελπίδα.»<br />

11. Η ιστορία της Lisa – ∆ιάγνωση 1998<br />

Τελευταία ενηµέρωση 19 Απριλίου 2003<br />

«Η 12 η Σεπτεµβρίου 1998 είναι η ηµέρα όπου η ζωή µου, όπως την ήξερα,<br />

σταµάτησε. Όλα πριν απ’ αυτή την ηµεροµηνία τώρα θεωρούνται “πριν από τον όγκο<br />

εγκεφάλου”, καθώς αυτή την ηµέρα άρχισε µια καινούργια ζωή για µένα.<br />

Ίσως να είχα αισθανθεί συµπτώµατα, αλλά παραµέλησα να τους δώσω σηµασία.<br />

Ήµουν κουρασµένη τον περισσότερο καιρό. Όµως, έχοντας ένα µωρό παιδί κι ένα<br />

τετράχρονο και εργαζόµενη πάνω σ’ ένα πτυχίο Masters, σκεπτόµουνα πως υπήρχαν<br />

αιτίες για να είµαι εξαντληµένη. Εκείνη την ηµέρα, µια σοβαρή κρίση επιληψίας δεν<br />

µπορούσε να αγνοηθεί.<br />

Ένας όγκος ανακαλύφθηκε, αφού είχα εισαχθεί σ’ ένα τοπικό νοσοκοµείο. Ο<br />

σύζυγός µου λέει ότι δεν εξέφρασα κανένα συναίσθηµα όταν µου το είπαν. Ήταν όλο<br />

πάρα πολύ παράξενο. Όγκος στον εγκέφαλο; Μου χορήγησαν αντιεπιληπτικά<br />

φάρµακα τα οποία µ’ έκαναν να νιώθω σκοτισµένη. Υπήρχαν φίλοι και µέλη της<br />

οικογένειας που ήλθαν την επόµενη µέρα, τους οποίους δεν θυµάµαι ότι ήταν εκεί.<br />

Όλα ήταν σαν ένα τροµερό όνειρο. Μια θάλασσα από σκοτεινά σύννεφα ξετύλιγαν<br />

εκείνο που επρόκειτο να γίνει το νέο φυσιολογικό.<br />

Αφού δύο χειρουργοί µου είπαν ότι ο όγκος µου φαινόταν κακοήθης και µη<br />

εγχειρήσιµος (ο όγκος βρισκόταν κοντά στην κινητική ζώνη – motor strip),<br />

αποφασίσαµε ότι χρειαζόµασταν να ψάξουµε για κάποιον άλλο που θα µας έδινε µια<br />

επιλογή χειρουργείου. Η εύρεση ενός νευροχειρουργού µε υψηλές συστάσεις για να<br />

κάνει κρανιοτοµή χωρίς ύπνωση (“awake craniotomy”), χρησιµοποιώντας µια<br />

τεχνική που ονοµάζεται “brain mapping”, σκεφτήκαµε πως ήταν η καλύτερη και η<br />

µόνη πραγµατική επιλογή. Αυτή η διαδικασία θα επέτρεπε στο χειρουργό να µου<br />

µιλάει καθώς θα έκανε την εκτοµή, διευκολυνόµενος κατ’ αυτόν τον τρόπο να µένει<br />

µακριά από κρίσιµο ιστό. Επιπροσθέτως, η βιοψία αποκάλυψε ότι αυτός ο όγκος<br />

ήταν ένα επιθετικό Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα 4 ου βαθµού, ένας από τους πιο<br />

σοβαρούς τύπους, όπως µάθαµε.<br />

Μία εβδοµάδα µετά τα 30 α µου γενέθλια µπήκα στο νοσοκοµείο. Ήταν<br />

µυστηριώδες το πόσο ήρεµη ένιωθα καθώς οδηγούσαµε προς στο νοσοκοµείο. Κάτι<br />

63


µε κατέλαβε κι έκανε το µυαλό µου να είναι συγκεντρωµένο πριν από την εγχείρηση.<br />

(Πιστεύω ότι ήταν ο Θεός που εργαζόταν εδώ). Ήταν το πιο δύσκολο “γεγονός” για<br />

το οποίο είχα ποτέ υπογράψει, και πέρασα νύχτες αγρυπνίας πριν από την ηµέρα της<br />

εγχείρησης – 26 Σεπτεµβρίου 1998 – και πολλές νύχτες (αγρυπνίας) µετά.<br />

Το να είµαι ξύπνια στην κρανιοτοµή ήταν µια άλλη παράξενη εµπειρία. Τίποτα<br />

δεν πονούσε, απλά ένιωθα δυσφορία να στέκοµαι “κλειδωµένη” στην ίδια θέση για<br />

ώρες, και οι θόρυβοι ενός χειρουργικού θαλάµου γεµάτου δραστηριότητες µπορεί να<br />

τροµάζουν. Για να το αντέξω προσπάθησα ν’ αστειευτώ για την άσχηµη µουσική που<br />

έπαιζαν. Νοµίζω ότι ήταν κλασσική, αλλά δεν ήταν ηρεµιστική για µένα. Είχα την<br />

ευλογία να έχω τον Dr. M. ως αναισθησιολόγο. Ο Dr. M. ήταν πολύ καλός και µου<br />

είπε πολλά για την κόρη του που σκαρφάλωνε σε βράχους, όπως επίσης µου ζήτησε<br />

να κινώ συγκεκριµένα µέρη της αριστερής µου πλευράς. Κατά τη διάρκεια της<br />

εγχείρησης άρχισα να έχω έναν κινητικό σπασµό τον οποίο ήλεγξαν αµέσως και αυτό<br />

ήταν ένα σηµάδι που τους έλεγε να σταµατήσουν να κόβουν σ’ αυτή την περιοχή.<br />

Πιστεύω πως το γεγονός ότι ήµουν ξύπνια ήταν το κλειδί για την επιτυχηµένη<br />

µου εγχείρηση. Τελικά είπαν πως ο όγκος µου είχε αφαιρεθεί 100% χωρίς (ν’ αφήσει)<br />

πολλά φυσικά ελαττώµατα. Αυτά τα ελαττώµατα θα θεραπεύονταν αργότερα σχεδόν<br />

ολοκληρωτικά καθώς πέρναγε ο καιρός. Η παθολογία αναγνώρισε τον όγκο ως<br />

Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα, ακριβώς όπως µας είχε πει η βιοψία. Κατόπιν,<br />

ακολούθησαν δύο πρόσθετες εκθέσεις και για µια ακόµη φορά επιβεβαιώθηκε η<br />

τροµερή διάγνωση. Μου είπαν µ’ έναν πλάγιο τρόπο ότι ίσως είχα έναν καλό χρόνο ή<br />

δύο. Αργότερα έµαθα πως το να είναι κανείς σταθερός δε σηµαίνει ότι είναι και<br />

θεραπευµένος, και αυτή θα ήταν πάντα η περίπτωση, αφού οι όγκοι τούτοι “πάντα”<br />

αναπτύσσονται ξανά. Αυτό το γεγονός µε κατατρόµαξε.<br />

Συνέχισα µε ένα χρόνο θεραπείας η οποία συνίστατο σε 6 εβδοµάδων<br />

ακτινοθεραπείες, οι οποίες πήγαν οµαλά, κατόπιν χηµειοθεραπεία PCV – η στάνταρτ<br />

θεραπεία που δινόταν εκείνη την εποχή. Αυτή η περίοδος της αρχικής θεραπείας<br />

ήταν συναισθηµατικά φορτισµένη. Έχοντας δυο µικρά παιδιά στο σπίτι<br />

χρειαζόµασταν βοήθεια. Οι γονείς µου µας έδωσαν το χρόνο τους άνευ όρων και<br />

τελικά µετακόµισαν στο σπίτι µας κατά τη διάρκεια της εβδοµάδας για µεγάλο<br />

διάστηµα. Καλοί φίλοι ετοίµαζαν γεύµατα κάθε εβδοµάδα για µήνες. Η εκκλησία µας<br />

έφερνε είδη παντοπωλείου και µερικοί έπαιρναν τα παιδιά µας όταν ήταν ανάγκη.<br />

Ζέσταινε την καρδιά µας να βλέπουµε αυτό το ξεχείλισµα καλοσύνης και συµπόνιας.<br />

Ήταν δύσκολο να δεχτώ όλη αυτή τη βοήθεια, όµως συνειδητοποίησα ότι<br />

αποδεχόµενη τη βοήθεια που τόσο πολύ ήθελαν να µου προσφέρουν, έκανα το<br />

καλύτερο για την οικογένειά µου.<br />

Υπέφερα για µήνες µε συνεχιζόµενες κατά µέρος εστιακές επιληπτικές κρίσεις<br />

(on going partial focal seizures). Έτσι κατέληξα να µην οδηγώ για σχεδόν δύο χρόνια.<br />

Για νάµαι ειλικρινής, στην αρχή δεν είχα διάθεση να οδηγήσω οπουδήποτε ή να πάω<br />

οπουδήποτε. Έτσι αυτό δεν ήταν πρόβληµα. Έχασα ένα µέρος του εαυτού µου, το<br />

µέρος που αγαπάει τη διασκέδαση (<strong>the</strong> fun part), για κάποιο διάστηµα… Πολλά<br />

φάρµακα. Μου πήρε µήνες για να καταλάβω ποια αντιεπιληπτικά φάρµακα θα ήταν<br />

αποτελεσµατικά για µένα. Μετά πάλι στη χηµειοθεραπεία… Σύµφωνα µε τον<br />

παθολόγο µου δεν µπορούσα να λάβω µέρος σε µια (κλινική) µελέτη που<br />

προσφερόταν αρχικά, έτσι προχώρησα µε τη στάνταρτ προσφερόµενη εκείνη την<br />

εποχή, PCV. Τρία χάπια: Procarbazine, Vincristine και CCNU. Τα δύο τα έπαιρνα<br />

από το στόµα και το άλλο µε ένεση. Καθ’ όλη τη διάρκεια που έπαιρνα<br />

χηµειοθεραπεία συνέχιζα να παίρνω το στεροειδές Decadron για το πρήξιµο στον<br />

εγκέφαλό µου το οποίο δεν άλλαζε, πολύ πιθανό προκαλώντας τις κατά µέρος<br />

εστιακές επιληπτικές κρίσεις. Κατά τη διάρκεια του έτους, το Decadron µ’ έκανε να<br />

64


πρήζοµαι στο πρόσωπο, στο λαιµό και στο στοµάχι σε τέτοιο σηµείο ώστε κάποιοι<br />

άνθρωποι δε µε αναγνώριζαν, αν δε µε είχαν δει για κάποιο διάστηµα.<br />

Αν και όλο αυτό σύντριβε τον εγωισµό µου, σηµατοδότησε το ξεκίνηµα σε µια<br />

προοπτική που δεν είχα σκεφτεί ακόµη: “Πώς µπορούσα να χρησιµοποιήσω αυτή την<br />

εµπειρία για να καλυτερέψω κάτι;” Άρχισα να αναρωτιέµαι. Θα έπαιρνε αρκετό καιρό<br />

µέχρις ότου αυτό έγινε πιο καθαρό.<br />

Σταµάτησα τη χηµειοθεραπεία PCV πριν τελειώσει, µε δική µου απόφαση, διότι<br />

δεν µπορούσα να την αντέξω άλλο. Τα αιµοδιαγράµµατά µου ήταν χαµηλά. Ήθελα να<br />

παίξω µε τα κοριτσάκια µου και να έχω ποιότητα ζωής, ακόµη κι αν αυτό σήµαινε να<br />

παραιτηθώ από την ποσότητα (ζωής). Ελάχιστα γνώριζα ότι θα ήµουν σταθερή για τα<br />

επόµενα 3,5 χρόνια! Τι µεγάλο δώρο χρόνου! Αυτό δεν ήταν στα “χαρτιά”, αλλά το<br />

δέχοµαι!<br />

Νιώθοντας διστακτική ως προς το να ξαναρχίσω τη ζωή µου όπως ήταν πρώτα<br />

και προσαρµόζοντας τα φάρµακά µου, για τα επόµενα λίγα χρόνια πέρασα µέσα από<br />

κύκλους που µοιάζουν µε αυτούς της απώλειας (αγαπηµένου προσώπου) και της<br />

κατάθλιψης. Είχα θαυµάσια βοήθεια µέσα σ’ αυτή (τη δοκιµασία) και στήριξη από<br />

τον γεµάτο αγάπη σύζυγό µου, τους γονείς µου, φίλους και την εκκλησία µας, όµως<br />

ένιωθα αποµονωµένη και µόνη για κάποιο διάστηµα. Ένιωσα ενοχληµένη και µ’<br />

αυτούς που ούτε καν ανέφεραν τον όγκο στον εγκέφαλό µου παρόλο που “γνώριζαν”,<br />

και ποτέ δε µε ρώτησαν απ’ ευθείας “πώς” πήγαινα ούτε πέρασαν να µου κάνουν<br />

κάποια επίσκεψη. Τώρα συνειδητοποιώ ότι πολλοί δεν ξέρουν τι να πουν ή τι να<br />

κάνουν µε φίλους ή οικογένεια που έχουν µια αρρώστια, και αγωνίζοµαι να δουλέψω<br />

πάνω σ’ αυτές τις πτυχές της ζωής µου.<br />

Άρχισα να δουλεύω σαν εθελόντρια µε τα Hospice (ίδρυµα για µακροχρόνια<br />

φροντίδα ασθενών µε καταληκτικές ασθένειες). Προσβλέπω µε χαρά στο να<br />

προσφέρω το χρόνο µου σε άλλους – χρόνο για τον οποίο σκεφτόµουνα ότι δεν θα<br />

ήµουν τώρα εδώ. Φροντίζω την οικογένειά µου, επενδύω σε φίλους, σε<br />

ενδιαφέροντα, και δεν ζω πλέον µόνο στα µεσοδιαστήµατα µεταξύ Μαγνητικών<br />

Τοµογραφιών.<br />

Καθώς αναλαµβάνω δυνάµεις, έχω µπορέσει να τρέξω για το “RIDE FOR<br />

RESEARCH” (τρέξιµο για έρευνα) για δυο χρόνια τώρα. Αυτό είναι ένα γεγονός για<br />

άντληση χρηµάτων που έχει καθιερωθεί από τη “THE BRAIN TUMOR SOCIETY”<br />

(www.tbts.org). Ο σύζυγός µου Dan, και πολλά µέλη της οικογένειας και φίλοι έχουν<br />

τρέξει κάθε χρόνο και µέχρι σήµερα, και είµαστε υπερήφανοι που έχουµε<br />

συγκεντρώσει πάνω από 50 χιλιάδες δολάρια για να συνεισφέρουµε στον έρανο για<br />

(να βρεθεί) µια θεραπεία. Το τρέξιµο σε εµπνέει, και το ότι µπορώ να τρέξω κι εγώ η<br />

ίδια είναι ένα θαύµα. Καθώς τρέχω, βλέποντας το πίσω µέρος στις µπλούζες εκείνων<br />

που τρέχουν µπροστά µου, “εις µνήµην του/της…” είναι συγκινητικό, και επίσης<br />

χρησιµεύει στο να θυµίζει τη σοβαρότητα αυτής της αρρώστιας, ενώ συγχρόνως<br />

πυροδοτεί το πάθος µου να συνεισφέρω για την εξεύρεση µιας θεραπείας… Μέσα<br />

απ’ αυτό το ταξίδι, γνώρισα πολλούς που έχουν φύγει και µατώνει την καρδιά µου να<br />

σκέπτοµαι για τις οικογένειες που έµειναν πίσω και τις ζωές που κόπηκαν πρόωρα….<br />

Καθώς γράφω, έχω ήδη περάσει τα 4.5 χρόνια επιβίωσης και έχω ευλογηθεί,<br />

ενώ γρήγορα θα ετοιµαστώ για τρίτη φορά να τρέξω στο “RIDE FOR RESEARCH”.<br />

Καθώς µια φίλη που είναι τώρα στον Παράδεισο θα έλεγε, όπως πάντα έλεγε, “∆όξα<br />

το Θεό”. Κι αυτό είναι εκείνο το οποίο κάνω.<br />

Τις καλύτερες ευχές µου και ευλογίες χαράς σε όλους σας.<br />

(Να έχετε) Ειρήνη,<br />

Lisa.»<br />

65


---------------<br />

Σε Email που έλαβα από τη Lisa στις 18 Οκτωβρίου 2004 , µου είπε πως ήταν<br />

εξαιρετικά καλά ( “I’ m still doing great at this time!” ).<br />

12. Η ιστορία του Sadaat – ∆ιάγνωση 1999<br />

«Το όνοµά µου είναι Sadaat H., είµαι 58 ετών, Μηχανολόγος Μηχανικός, και<br />

εργαζόµουνα στη Σαουδική Αραβία ως ∆ιευθυντής Έργου για την αναβάθµιση µιας<br />

εγκατάστασης για γκάζι στο µέσον της ερήµου. Είµαι παντρεµένος εδώ και 24 χρόνια<br />

και έχω 5 θυγατέρες.<br />

Ζούσα µια φυσιολογική και ήσυχη ζωή µέχρι το πρωί της 18 ης Αυγούστου του<br />

1999. Γύρω στις 7 το πρωί, ενώ βρισκόµουν στο γραφείο µου κάνοντας τη<br />

συνηθισµένη δουλειά, ξαφνικά έχασα τις αισθήσεις µου και µε πήγαν στο<br />

νοσοκοµείο. Αφού µου έγινε µια Αξονική Τοµογραφία (CT scan), ο γιατρός µου είπε<br />

ότι υπήρχε µια µάζα στον εγκέφαλο, κι έτσι επέστρεψα στο σπίτι µου και την<br />

οικογένειά µου στην Ιορδανία. Μπήκα στο νοσοκοµείο όπου συµπλήρωσα τις<br />

ιατρικές εξετάσεις κι έκανα Μαγνητική Τοµογραφία. Ο γιατρός µου είπε πως υπήρχε<br />

ένας όγκος στον εγκέφαλο κι ότι έπρεπε να βγει. Αποφάσισα να πάω στο MD<br />

ANDERSON, στις Ηνωµένες Πολιτείες της Αµερικής, στο Χιούστον του Τέξας. Οι<br />

διαδικασίες συµπληρώθηκαν γρήγορα για να πάω εκεί µε τη γυναίκα µου. Φύγαµε<br />

από την Ιορδανία την 11 η Σεπτεµβρίου, και µπήκα στο νοσοκοµείο την εποµένη.<br />

Αφού έκανα διάφορες εξετάσεις και µια νέα Μαγνητική, ο γιατρός αποφάσισε<br />

να µε χειρουργήσει. Στις 14 Σεπτεµβρίου έκανα την εγχείρηση και ο όγκος<br />

διαγνώστηκε ως Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα. Ο γιατρός είπε ότι χρειαζόµουνα να<br />

κάνω ακτινοβολίες και χηµειοθεραπεία PCV. Είχα 30 συνεδρίες ακτινοθεραπείας που<br />

διήρκεσαν σχεδόν 6 εβδοµάδες, και κατόπιν πήρα χηµειοθεραπεία για ένα χρόνο.<br />

Τον Αύγουστο του 2000 έκανα νέα Μαγνητική και διαπιστώθηκε αύξηση του<br />

όγκου. Τον Απρίλιο του 2001 διαπιστώθηκε ακόµη µεγαλύτερη ανάπτυξη του όγκου<br />

κι έκανα δεύτερη εγχείρηση. Μετά τη δεύτερη εγχείρηση υπέφερα αρκετά επεισόδια<br />

επιληψίας, και στις 14 Ιουνίου είχα µια µεγάλη επιληπτική κρίση και άρχισα να<br />

παίρνω Neurontin. Από τότε άρχισα να παθαίνω δυσαρθρία (slurred speech) και<br />

πόνους στα γόνατα και στο µπράτσο. Άρχισα να παίρνω Accutane και οι γιατροί µε<br />

συµβούλεψαν να κάνω Μαγνητικές κάθε τρεις µήνες, και το έκανα.<br />

Τον Αύγουστο του 2001 άρχισα να νιώθω αδυναµία στην αριστερή µου πλευρά<br />

και είχα περισσότερα συµπτώµατα θαµπής όρασης και δυσαρθρίας. Μέχρι το τέλος<br />

του Οκτωβρίου η αριστερή µου πλευρά έγινε όλο και πιο αδύνατη και δύσκολα<br />

µπορούσα να περπατήσω και να κινηθώ. Η επόµενη Μαγνητική έδειξε µια πιθανή<br />

επανεµφάνιση της βλάβης (lesion) στη δεξιά µετωπιαία περιοχή, κοντά στην περιοχή<br />

που έγινε η προηγούµενη εγχείρηση.<br />

Την 11 η Νοεµβρίου είχα την τρίτη µου εγχείρηση. Η παθολογία έδειξε<br />

εκτεταµένη ραδιονέκρωση, µε καµία ένδειξη αστροκυτώµατος. Η αριστερή µου<br />

πλευρά (χέρι και πόδι) έγινε πολύ αδύνατη και δεν µπορούσα να τα κινήσω.<br />

Από τότε κάνω φυσιοθεραπεία και λογοθεραπεία, παίρνω Temodar και η<br />

κατάστασή µου είναι “σταθερή”. Η τελευταία Μαγνητική ήταν καλή.<br />

Θέλω να εκφράσω ένα µεγάλο ευχαριστώ στη σύζυγό µου που µοιράστηκε µαζί<br />

µου όλο τον πόνο και τις δυσκολίες που πέρασα, και έµεινε µαζί µου τις δύσκολες<br />

ατέλειωτες νύχτες προσευχόµενη για µένα και δίνοντάς µου όλη τη στήριξη που<br />

χρειαζόµουνα.<br />

66


Θέλω να ευχαριστήσω όλους τους γιατρούς και τις νοσοκόµες µου, χωρίς τις<br />

οποίες δεν θα µπορούσα να τα καταφέρω, και όλους τους ανθρώπους που βρέθηκαν<br />

πλάι µου.<br />

Ζω σε συνεχή αγώνα από την ηµέρα που έµαθα ότι είχα καρκίνο. Εκείνο που µε<br />

βοηθάει να παλέψω είναι η πίστη µου στο Θεό, και η στήριξη και η αγάπη που µου<br />

έδειξαν η γυναίκα µου και οι κόρες µου. Κάθε µέρα αντιµετωπίζω καινούργιες<br />

προκλήσεις και κάθε µέρα προσεύχοµαι στο Θεό να µου δίνει τη δύναµη και τη<br />

θέληση που χρειάζοµαι για να κερδίσω αυτή τη µάχη και να νικήσω αυτή την<br />

αρρώστια.»<br />

Ενηµέρωση 21 Οκτωβρίου 2002<br />

«Στις 27 Αυγούστου του 2002 έκανα τη συνήθη Μαγνητική την οποία<br />

υποτίθεται ότι έπρεπε να κάνω κάθε τρεις µήνες. Τα αποτελέσµατα πράγµατι δεν<br />

ήταν καλά. Έδειξε κάποια αύξηση (enhancement) κι ένα µικρό όγκο. Οι γιατροί δεν<br />

ήταν σίγουροι και ήθελαν να κάνουν “Thallium Scan” (διότι εδώ στην Ιορδανία δεν<br />

έχουµε PET scan). Αυτό έδειξε µια ενεργή περιοχή. Οι γιατροί είπαν πως ήταν<br />

µεγάλη πιθανότητα αυτό να ήταν όγκος. Τώρα περιµένουµε να κάνουν βιοψία για να<br />

είναι πιο σίγουροι. Θέλουµε να πάµε στις Η.Π.Α. στο νοσοκοµείο MD ANDERSON,<br />

αλλά λόγω οικονοµικών προβληµάτων δεν µπορούµε να αντεπεξέλθουµε. Ξοδέψαµε<br />

ό,τι είχαµε στην τελευταία τρίτη εγχείρηση. Ο γιατρός είπε ότι µπορεί να γίνει και<br />

τέταρτη εγχείρηση. Όλο που µπορούµε τώρα να κάνουµε είναι να προσευχόµαστε και<br />

να ζητάµε από το Θεό να σταθεί στο πλευρό µας.»<br />

Ενηµέρωση 4 Ιουλίου 2003<br />

«Έκανα τη Μαγνητική µου στις 4 Ιουνίου του 2003, και ήταν ένα θαύµα! Η<br />

αύξηση (enhancement) που έδειχναν οι προηγούµενες Μαγνητικές έχει σχεδόν<br />

εξαφανιστεί. Οι γιατροί έµειναν έκπληκτοι. Υποθέτω πως µετά από όλες τις<br />

προσευχές µας ο Θεός επέστρεψε µε µια απάντηση. Συνεχίζω ακόµη το Temodar, έχω<br />

πάρει µέχρι τώρα 19 σειρές. Ο γιατρός µου έδωσε άλλες τρεις σειρές και µε<br />

συµβούλεψε να ξανακάνω Μαγνητική σε τρεις µήνες.<br />

Ήταν µια δύσκολη χρονιά, όπου είχαµε φτάσει στο σηµείο να µην έχουµε τίποτε<br />

άλλο να κάνουµε από το να προσευχόµαστε. ∆ιατήρησα την πίστη µου και πίστευα<br />

ότι ο Θεός θα στεκόταν πλάι µου. ∆ιάβαζα ιστορίες εκείνων που κατάφεραν να<br />

επιζούν 4, 5 και 6 χρόνια, και ποτέ δεν φανταζόµουνα ότι θα φτάσω τόσο µακριά.<br />

Έχουν περάσει 4 χρόνια. Έχασα την ικανότητα να κινώ το χέρι µου και το πόδι µου,<br />

σταµάτησα να περπατάω και δεν µπορώ να χρησιµοποιήσω ούτε την αναπηρική<br />

καρέκλα εξαιτίας του χεριού µου, αλλά ακόµη πιστεύω ότι µια µέρα θα επιστρέψω σε<br />

φυσιολογική ζωή. Απλά όλοι εσείς, παρακαλώ κρατήστε την πίστη και συνεχίζετε να<br />

προσεύχεστε.»<br />

13. Η ιστορία της Sandy McGettigan – ∆ιάγνωση 1999<br />

«Η Sandy είναι διπλωµατούχος νοσηλεύτρια του 1978, από το Emory<br />

University. Αργότερα, στις αρχές της δεκαετίας του 1990 φοίτησε σ’ ένα σχολείο<br />

πιλότων και κατέληξε να πιλοτάρει στρατιωτικά βοµβαρδιστικά αεροσκάφη µέχρι<br />

67


που κατέρρευσε µ’ ένα Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα (GBM). Η ιστορία της Sandy<br />

δηµοσιεύτηκε στην ιστοσελίδα του Dr. Al Musella στις 7 Ιουνίου του 2003.»<br />

∆ιαβάστε στη συνέχεια την ιστορία της Sandy<br />

«Είχα επιστρέψει στην Πενσυλβάνια (Η.Π.Α.), στις 5 Μαΐου του 1999, µαζί µε<br />

τον πατέρα µου και τον αδελφό µου για να γιορτάσουµε την 50ή επέτειο του γάµου<br />

της θείας µου. Είχα συχνά πολύ δυνατούς πονοκεφάλους που µπορώ να τους<br />

περιγράψω σα να είχα ένα σφιγκτήρα (µάγγαινα) γύρω από το κεφάλι µου. Κάθε<br />

φορά που σηκωνόµουνα όρθια ο πόνος γινόταν σχεδόν αβάσταχτος. Πήγα σ’ έναν<br />

τοπικό σταθµό Επειγόντων Περιστατικών και αφού µε εξέτασαν µου είπαν πως θα<br />

έπρεπε να κάνω ένα πλήρες νευρολογικό τσεκάπ.<br />

Για να σας δώσω λίγο περισσότερο το φόντο (background) µου, είµαι 48 ετών<br />

γυναίκα, που το 1999 ζούσα στο Ντάλας του Τέξας. Κάθε φορά που προσπαθούσα ν’<br />

ανοίξω την πόρτα του διαµερίσµατός µου, είχα δυσκολία να στρέψω το κλειδί µε το<br />

δεξί µου χέρι για ν’ ανοίξω την πόρτα, και αυτό ήταν πολύ ενοχλητικό. Εκείνη την<br />

εποχή ήµουν πιλότος, εργαζόµενη για τις βοµβαρδιστικές πτήσεις σαν συνεργάτης<br />

πιλότος (co-pilot) σ’ ένα Lear31A Jet. Η καπετάνιος µου είχε παρατηρήσει ότι είχα<br />

προβλήµατα µε τη χρήση του ραδιοφώνου και µε τη συµπλήρωση εγγράφων, αλλά<br />

νόµισε ότι αντιµετώπιζα προβλήµατα στρες κι έτσι συµπλήρωνε τα χαρτιά µόνη της.<br />

Πίσω στην ιστορία: Ο πατέρας µου τηλεφώνησε στο µεγαλύτερο αδελφό µου, ο<br />

οποίος παρεµπιπτόντως είναι γιατρός µε ειδικότητα στα επείγοντα (Urgent Care<br />

Specialist) στην Αριζόνα, και του είπε για τα προβλήµατά µου. Εκείνος εισηγήθηκε<br />

να πετάξω πίσω στην Αριζόνα µε τον πατέρα µου και θα µε εξέταζε ένας γιατρός<br />

ειδικευµένος στην εσωτερική παθολογία (internist) µε τον οποίο συνεργαζόταν.<br />

Άκουσα τη συµβουλή του και πέταξα πίσω στο Tuscon όπου συνάντησα τον Dr. Vig<br />

(internist). Εκείνος, αφού µ’ εξέτασε, µου έκανε µια Αξονική Τοµογραφία (CT scan)<br />

και αµέσως µόλις τη διάβασε επικοινώνησε µ’ ένα νευροχειρουργό, τον Dr. Norton.<br />

Ο τελευταίος µου έκανε µια πλήρη εξέταση και µε χειρούργησε στις 11 Μαΐου, του<br />

1999, στο Tuscon Medical Center. Η εγχείρηση απέδειξε ότι είχα όγκους στον<br />

αριστερό και δεξιό µετωπιαίο λοβό – Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα 4 ου βαθµού τύπου<br />

πεταλούδας (Butterfly GBM 4). Ο Dr. Norton αφαίρεσε µερικώς τους όγκους από τον<br />

αριστερό µετωπιαίο λοβό και τοποθέτησε Glio Wafers στο κενό που δηµιουργήθηκε.<br />

Αµέσως µετά την εγχείρηση είχα τριάντα ακτινοθεραπείες (direct beam<br />

radiation treatments).<br />

Αργότερα, στις 18 Οκτωβρίου του 1999, ο Dr. Norton επανέλαβε την ίδια<br />

χειρουργική διαδικασία στο δεξιό µετωπιαίο λοβό, τοποθετώντας και πάλι Glio<br />

Wafers στο κενό.<br />

Πέρασα από µια σειρά πολλών προβληµάτων τα οποία συµπεριλάµβαναν<br />

σοβαρό οίδηµα στον εγκέφαλο (brain swelling). Με έβαλαν σε βαριές δόσεις<br />

στεροειδών (κορτιζονούχων) τα οποία µου προκάλεσαν µεγάλη αύξηση βάρους.<br />

Τώρα µου έχουν αφαιρέσει εντελώς τα στεροειδή και το βάρος µου επιστρέφει στα<br />

φυσιολογικά.<br />

Το Φεβρουάριο του 2000 άρχισα χηµειοθεραπείες µε Temodar - 400 mg την<br />

ηµέρα για 5 µέρες και 23 µέρες αποχή, και αν οι αναλύσεις αίµατος πήγαιναν καλά,<br />

ξανά από την αρχή. Έκανα 21 από αυτές τις θεραπείες, και τον Ιούνιο του 2002<br />

ρώτησα την ογκολόγο Dr. Maria Bishop του Πανεπιστηµιακού νοσοκοµείου Arizona<br />

Cancer Center αν µπορούσα να σταµατήσω τις θεραπείες καθώς ήµουν εξαιρετικά<br />

κουρασµένη για τις περισσότερες ηµέρες του µήνα και µετά πίσω στο Temodar. Η<br />

68


Dr. Bishop συµφώνησε, και από τότε έχω σταµατήσει όλα τα φάρµακα εκτός από τα<br />

αντιεπιληπτικά, και νιώθω εξαιρετικά καλά.<br />

Κάνω µια Μαγνητική κάθε τρεις-τέσσερις µήνες και µέχρι στιγµής είναι<br />

σταθερές. Γιόρτασα την 4 η επέτειό µου το Μάιο του 2003 και προσβλέπω σε πολύ<br />

περισσότερες.<br />

Έχω σταµατήσει εντελώς τη δουλειά και ζω µε τους γονείς µου στο Sun City,<br />

Tuscon, Arizona.<br />

Ενηµέρωση 15 Μαρτίου 2004<br />

(…)<br />

Ένα µικρό σηµείωµα για να σας ενηµερώσω ότι η Sandy συνεχίζει να τα<br />

καταφέρνει. Είχε την τελευταία της Μαγνητική το ∆εκέµβριο του 2003 και ο όγκος<br />

παραµένει σταθερός. Την έχουν βάλει σε εξάµηνη παρακολούθηση µε Μαγνητική,<br />

έτσι δεν θα έχει άλλη µέχρι τον Ιούνιο ή Ιούλιο του 2004.<br />

(…) Προσευχές και ελπίδα από την Αριζόνα.<br />

Jack McGettigan<br />

Ο πατέρας της Sandy.»<br />

---------------<br />

Στις 15 Οκτωβρίου του 2004, ο πατέρας της Sandy, Jack, µε πληροφόρησε<br />

µέσω Email ότι η κόρη του είναι πολύ καλά και δεν έχει προβλήµατα από τότε που<br />

έγινε η τελευταία ενηµέρωση. Είπε ακόµη πως η Sandy έχει σταµατήσει τις<br />

χηµειοθεραπείες από το 2002 και ότι τώρα η κόρη του παίρνει µόνο αντιεπιληπτικά.<br />

Στις 17 Νοεµβρίου 2004, ο ίδιος µε πληροφόρησε ότι η Μαγνητική Τοµογραφία<br />

που έκανε η Sandy την 1 η Νοεµβρίου έδειξε πως ο όγκος παραµένει σταθερός.<br />

Μάλιστα µου είπε πως η Sandy ήταν τόσο καλά που είχε πάει στην Αγγλία για<br />

διακοπές µε τον αδελφό της.<br />

14. Η ιστορία της Donna – ∆ιάγνωση 2000<br />

«Στις 13 Αυγούστου του 2000, η εβδοµάδα µου άρχισε όπως κάθε άλλη.<br />

Ετοιµαζόµουνα για την Εκκλησία την Κυριακή το πρωί όταν συνειδητοποίησα ότι<br />

δεν µπορούσα να σηκώσω το µπλέντερ µε το δεξί µου χέρι. Μια και αυτό διήρκεσε<br />

µόνο µια στιγµή, δεν σκέφτηκα και πολύ γι’ αυτό. Εκείνη την Τετάρτη, άρχισα να<br />

έχω µυϊκούς σπασµούς στο στοµάχι µου που διήρκεσαν αρκετά λεπτά. Επειδή αυτοί<br />

οι σπασµοί ήταν τόσο σοβαροί, ο σύζυγός µου ήλθε σπίτι από τη δουλειά και µε πήγε<br />

στα επείγοντα περιστατικά (Emergency Room).<br />

Εκεί άρχισαν να κάνουν τις συνηθισµένες αναλύσεις – αίµα, ούρα και<br />

ηλεκτροκαρδιογραφήµατα (EKGs). Όµως µόνο όταν έγινε Αξονική Τοµογραφία (CT<br />

scan) µάθαµε ποιο ήταν το πρόβληµα. Τα αποτελέσµατα έδειξαν µία “βλάβη”<br />

(“lesion”). Στιγµές αργότερα, συναντήσαµε τον Dr. Princewell Ehirim του Gwinnett<br />

Medical, ο οποίος θα γινόταν ο νευροχειρουργός µου την επόµενη εβδοµάδα.<br />

Μάθαµε ότι αυτοί οι σπασµοί που είχα πάθει ήταν στην πραγµατικότητα επιληπτικά<br />

επεισόδια από τη βλάβη (στον εγκέφαλο). Κανόνισε να κάνω Μαγνητική την επόµενη<br />

µέρα και την Παρασκευή οι χειρότεροι φόβοι µου επαληθεύτηκαν – θα χρειαζόµουνα<br />

εγχείρηση για την αφαίρεση αυτής της “βλάβης”.<br />

Κατά τις επόµενες µέρες οι επιληπτικές κρίσεις έγιναν πιο έντονες και<br />

διαρκούσαν περισσότερο. Άρχισα να χάνω την κινητικότητα στη δεξιά πλευρά του<br />

69


σώµατός µου. ∆εν ήµουν πια ικανή να κάνω τα πιο απλά πράγµατα για τον εαυτό µου<br />

– χρειαζόµουνα βοήθεια ακόµη και για να φάω. Η παράλυση που είχα οφειλόταν στο<br />

οίδηµα στον εγκέφαλό µου από τη “βλάβη”.<br />

Μπήκα στο νοσοκοµείο κάνα δυο µέρες πριν χειρουργηθώ. Με εισήγαγαν κατ’<br />

ευθείαν στην Εντατική Μονάδα (ICU). Το ιατρικό προσωπικό έπρεπε να τοποθετήσει<br />

µια συσκευή αποστράγγισης (drain) µέσα στο κεφάλι µου για ν’ αποµακρύνει υγρό<br />

από τον εγκέφαλο. Αυτό το έκαναν για ν’ ανακουφίσουν την πίεση που είχε<br />

συγκεντρωθεί στο κεφάλι µου. Εκείνη την εποχή ο σύζυγός µου έµαθε από τον Dr.<br />

Ehirim ότι ίσως είχα τρεις µε έξι µήνες ζωής.<br />

Πριν µπω στο νοσοκοµείο είχα ζητήσει από την ποιµένα µας, Bobby Linkous,<br />

εάν οι διάκονοι της εκκλησίας µας µπορούσαν να έλθουν και να επιθέσουν τα χέρια<br />

τους πάνω µου για να προσευχηθούν. Οκτώ επιπλέον των 32 τακτικών διακόνων που<br />

υπηρετούν (σύνολο 40) ήλθαν για να προσευχηθούν για µένα. (Ναι αυτό είναι<br />

αλήθεια!) Μη αµφιβάλλεις ποτέ για τη δύναµη της προσευχής στο Χριστό!<br />

Η εγχείρησή µου διήρκεσε περισσότερο από έξι ώρες. Η βλάβη ήταν<br />

τοποθετηµένη στον αριστερό βρεγµατικό λοβό (parietal lobe). Όταν τελείωσε η<br />

εγχείρηση, ο Dr. Ehirim ανέφερε ότι µπόρεσε να αφαιρέσει όλο τον ορατό όγκο (“all<br />

visible tumor”). ∆υο µέρες αργότερα, η έκθεση παθολογίας ανέφερε ότι ο όγκος ήταν<br />

Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα – ο πιο επιθετικός και θανατηφόρος τύπος καρκίνου<br />

εγκεφάλου. Ήµουν συγκλονισµένη – όχι τόσο για µένα όσο για τα τρία παιδιά µου,<br />

Donna 27 (από προηγούµενο γάµο), Frankie 14 και Thomas 12, and τον επί 16<br />

χρόνια σύζυγό µου, Frank.<br />

Αρκετές µέρες αργότερα µε µετέφεραν σε µια µονάδα αποκατάστασης (rehab<br />

facility). Μου είπαν πως θα έµενα εκεί µέχρι και ένα µήνα για να µάθω να κάνω τα<br />

βασικά πράγµατα στη ζωή – όπως να ντύνοµαι, να βουρτσίζω τα δόντια µου, κλπ.<br />

Μου είπαν επίσης ότι ίσως θα µπορούσα να περπατήσω ξανά, αλλά πιθανόν να<br />

χρειαζόµουνα ένα µπαστούνι ή έναν περιπατητήρα (walker). Για µια ακόµη φορά, µε<br />

τη δύναµη της προσευχής στον Κύριό µου Ιησού, σε δυο εβδοµάδες βγήκα από τη<br />

µονάδα αποκατάστασης περπατώντας, µε τη δική µου δύναµη. Ήµουν αργή, αλλά<br />

περπατούσα!<br />

Κατόπιν έκανα 6 εβδοµάδες ακτινοθεραπεία. Κατά τη διάρκεια της περιόδου<br />

αυτής συνέχισα να επανέρχοµαι σωµατικά και ανέκτησα όλη µου την κινητικότητα.<br />

Όµως, µετά από 2 ή 3 εβδοµάδες ακτινοθεραπείας άρχισα να νιώθω κόπωση, πράγµα<br />

που είναι φυσικό. Εκείνη την εποχή, έχασα όλα τα µαλλιά µου από την ακτινοβολία,<br />

αλλά ξαναφύτρωσαν µετά από λίγους µήνες. Όταν η ακτινοθεραπεία συµπληρώθηκε,<br />

άρχισα να παίρνω χηµειοθεραπεία Temodar.<br />

Όταν έκανα την πρώτη µετεγχειρητική Μαγνητική, είχα πάρει δύο κύκλους<br />

Temodar. Η αγωνία µου µέχρι να πάρω τ’ αποτελέσµατα ήταν τροµακτική – το κάθε<br />

τι που είχαµε ακούσει και διαβάσει έλεγε ότι το Γλοιοβλάστωµα επιστρέφει. Όµως ο<br />

Κύριος µε προστάτεψε και µας είπαν ότι η πρώτη Μαγνητική ήταν καθαρή! Ο όγκος<br />

δεν είχε ξαναφυτρώσει! Ο σύζυγός µου κι εγώ κλαίγαµε από χαρά όταν µάθαµε τα<br />

νέα. Περίπου 4 µήνες µετά από την εγχείρησή µου, ήµουν ικανή να επιστρέψω στην<br />

part-time εργασία µου στην εκκλησία µας. ∆υο µήνες αργότερα µπόρεσα να οδηγήσω<br />

και πάλι.<br />

Επίσης έπαιρνα τα Temodar κάθε µήνα από το Νοέµβριο του 2000 µέχρι τον<br />

Απρίλιο του 2001. Εκείνη την εποχή άρχισα να υποφέρω από απίστευτη κόπωση –<br />

ξάπλωνα για έναν υπνάκο δύο ή τρεις φορές την ηµέρα. Ο ογκολόγος µου, Dr. Loyd<br />

από το Lawrenceville, GA, άλλαξε το Temodar από κάθε 4 εβδοµάδες σε κάθε 6<br />

εβδοµάδες. Έκτοτε συνεχίζω να παίρνω το Temodar κάθε 6 εβδοµάδες.<br />

70


Από τότε που έγινε η εγχείρηση, όλες οι Μαγνητικές έχουν βγει καθαρές. Το<br />

Μάιο του 2002 έκανα ένα PET Scan. Οι γιατροί µου περίµεναν ότι το PET Scan θα<br />

έδειχνε µια “δραστηριότητα”, όµως και αυτό ήταν 100% καθαρό. Ο γιατρός µου<br />

µπορούσε µόνο να πει “Καταπληκτικό!”<br />

Ο σύζυγός µου έχει κρατήσει φίλους και συγγενείς ενηµερωµένους µέσα από<br />

µια ιστοσελίδα που έχει δηµιουργήσει στο Internet στη διεύθυνση<br />

http://www.coed4.org. Χρησιµοποιούµε αυτή την ιστοσελίδα για να µπορούµε να<br />

επικοινωνούµε και να βοηθάµε, ενθαρρύνοντας άλλους που έχουν να αντιµετωπίσουν<br />

έναν όγκο στον εγκέφαλο.<br />

Από τότε που έγινε η διάγνωση, έχω αρχίσει να µιλάω στην εκκλησία µου και<br />

σε άλλες κοινωνικές οµάδες δίνοντας τη µαρτυρία µου για το τι έχει κάνει για µένα<br />

στη ζωή µου ο Κύριος. Η ζωή µου έχει επιστρέψει στο επίπεδο δραστηριότητας που<br />

είχα πριν από την εγχείρηση. ∆ίνω όλες µου τις ευχαριστίες στον Κύριο Ιησού<br />

Χριστό!»<br />

Ενηµέρωση 30 ∆εκεµβρίου, 2003<br />

«∆όξα στον Κύριο! Για άλλη µια φορά γιόρτασα τα Χριστούγεννα µε την<br />

οικογένειά µου! Έχουν περάσει πάνω από τρία χρόνια από τότε που έγινε η διάγνωσή<br />

µου για το Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα.<br />

Από τότε που έκανα την τελευταία ενηµέρωση έχουν αλλάξει µόλις λίγα<br />

πράγµατα. Πρώτον, µετά από πολλή προσευχή, σταµάτησα τα Temodar όταν έκλεισα<br />

δύο χρόνια µετά την εγχείρηση. Ο ογκολόγος µου είπε ότι αυτό ήταν εντάξει, ενώ ο<br />

νευροχειρουργός µου διαφωνούσε. Ο σύζυγός µου κι εγώ ζητήσαµε µια δεύτερη<br />

γνώµη από τον Dr. David Lawson του (νοσοκοµείου) Emory στην Ατλάντα, ο οποίος<br />

συµφώνησε ότι µετά από δύο ετών καθαρές Μαγνητικές και δύο καθαρά PET Scans<br />

µε απόσταση ενός έτους, θα ήταν εντάξει να σταµατήσω τα Temodar. Από τότε, οι<br />

Μαγνητικές µου είναι όλες καθαρές και ευχαριστώ το Χριστό κάθε µέρα γι’ αυτό το<br />

θαύµα.<br />

Παρόλο που σταµάτησα να παίρνω το Temodar εδώ και 15 µήνες, συνεχίζω να<br />

παίρνω το Dilantin. Οι γιατροί µου λένε ότι το ρίσκο να πάθω µια επιληψία είναι<br />

σχετικά χαµηλό. Όµως δεν µπορώ να ρισκάρω να πάθω επιληψία ενώ οδηγώ, γι’ αυτό<br />

έχω αποφασίσει να παραµείνω σ’ αυτό το φάρµακο.<br />

Το µόνο πρόβληµα που έχω είναι κάτι πολύ φευγαλέο, που ο νευρολόγος µου το<br />

αναφέρει ως βραχυκυκλώµατα (‘short circuits’). Βασικά, όταν είµαι κουρασµένη από<br />

τη δουλειά, την οικογένεια και άλλες δραστηριότητες, παρατηρώ τη δεξιά µου<br />

πλευρά να φαίνεται πως νιώθει περίεργα (‘funny’). ∆εν παραλύω αλλά νιώθω ένα<br />

αστείο αίσθηµα το οποίο φεύγει περίπου σε µισή ώρα. Αυτό είναι όλο κι όλο εκείνο<br />

που αντιµετωπίζω.<br />

Συνεχίζω να προσπαθώ να κρατώ τον εαυτό µου σε καλή φυσική φόρµα<br />

προσέχοντας τη δίαιτά µου, παίρνοντας συµπληρώµατα διατροφής και γυµναζόµενη<br />

στον ποδόµυλο (treadmill) στο υπόγειό µας.<br />

Συνεχίζω να συναντώ καινούργιους φίλους µου µέσω της ιστοσελίδας του Dr.<br />

Musella και της δικής µου. Ο Κύριος συνεχίζει να µου δίνει την ευκαιρία να βοηθώ<br />

στο να διακονώ και να ενθαρρύνω άλλους που αντιµετωπίζουν αυτή την τροµερή<br />

αρρώστια.<br />

∆οξάζω τον Κύριο κάθε µέρα µε τη συνεχιζόµενη καλή υγεία!»<br />

----------------<br />

71


Στην προσωπική ιστοσελίδα (http://www.coed4.org) της Donna Ferrer<br />

αναγράφεται ότι η Μαγνητική Τοµογραφία της στις 12 Αυγούστου του 2004 ήταν<br />

καθαρή. Εκεί δηµοσιεύονται επίσης και άλλες ιστορίες µακροχρόνια επιζώντων µε<br />

όγκους εγκεφάλου.<br />

Σε Email που µου έστειλε ο σύζυγός της Frank, στις 15 Οκτωβρίου του 2004,<br />

µου έγραψε ότι η Donna ήταν πάρα πολύ καλά κι ότι ετοιµάζονταν να πάνε<br />

κρουαζιέρα για να γιορτάσουν τα 20 χρόνια του γάµου τους και τα 4 χρόνια χωρίς<br />

όγκο (“4 years of being brain tumor free”) της Donna!<br />

15. Η ιστορία της Natasha – ∆ιάγνωση 2000<br />

(Γραµµένη από τη µητέρα της Elizabeth, στις 18 Μαρτίου 2004)<br />

«Η Natasha είναι µια υγιής νεαρή γυναίκα 28 ετών. Είναι διπλωµατούχος<br />

Καλών Τεχνών που ειδικεύτηκε στη Γλυπτική, έχει ένα δίπλωµα στην Εκπαίδευση<br />

καθώς κι ένα δίπλωµα στην επεξεργασία πολύτιµων µετάλλων (Precious Metal<br />

Smithing). Η Tarsh (υποκοριστικό της Natasha) και ο σύζυγός της Chris ζουν σ’ ένα<br />

µικρό σπίτι που έχουν χτίσει στο Warrenwood, ανατολικά της Μελβούρνης.<br />

Πριν 4 χρόνια, στις 11 Απριλίου του 2000, η Tarsh ετοιµαζόταν ν’ αρχίσει<br />

καριέρα διδάσκοντας θέµατα τέχνης σ’ ένα τοπικό σχολείο Μέσης Εκπαίδευσης όταν<br />

υπέστη µια σοβαρή (grand mal) επιληπτική κρίση. Την επόµενη µέρα µια Μαγνητική<br />

αποκάλυψε έναν όγκο 5 ½ εκατοστών στην αριστερή βρεγµατική περιοχή (left<br />

parietal area) του εγκεφάλου. Τρεις εβδοµάδες αργότερα έγινε εγχείρηση στο St.<br />

Vincent’s Hospital. Αφαιρέθηκε το 50-60% του όγκου. Η Tarsh έµεινε µε µερική<br />

χρήση του δεξιού της ποδιού. (Ξαναπόκτησε τη χρήση του µετά από φυσιοθεραπεία<br />

και υδροθεραπεία ολίγων εβδοµάδων). Η εξέταση της παθολογίας αποκάλυψε ότι ο<br />

τύπος του όγκου ήταν Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα 4 ου βαθµού. Ακολούθησαν 6<br />

εβδοµάδες ακτινοθεραπείας. Η αναπόφευκτη απώλεια µαλλιών και οι παρενέργειες<br />

του φαρµάκου dexamethasone έδωσαν τα ορατά αποτελέσµατα µιας δραστικής<br />

θεραπείας. Η χηµειοθεραπεία (BCNU) επακολούθησε µέχρι που τα κύτταρα της<br />

Tarsh, ειδικά τα αιµοπετάλια (platelets), την απαγόρευσαν.<br />

Η Tarsh κι ο αρραβωνιαστικός της Chris σχεδίαζαν να παντρευτούν το<br />

Φεβρουάριο του 2001. “Φέρτε το γάµο νωρίτερα”, ήταν η συµβουλή του oγκολόγου.<br />

Η Natasha είχε έναν πολύ επιθετικό τύπο όγκου. Η τροµερή πρόγνωση είχε δοθεί –<br />

λίγοι µήνες µέχρι περισσότεροι µήνες ζωής. Όµως η ηλικία της Natasha και η καλή<br />

(κατά τ’ άλλα) υγεία της θεωρήθηκαν πως ήταν υπέρ της.<br />

Τώρα η Tarsh και ο Chris αναφέρονταν στον όγκο ως “Brian”.<br />

Η Tarsh και ο Chris παντρεύτηκαν στις 7 Οκτωβρίου του 2000, στο Philip<br />

Island, ενώ εκείνη συνέχιζε τη χηµειοθεραπεία. Άρχισαν τη ζωή τους µαζί, ενώ το<br />

κουτάβι jackrussell, ο Henry, προστέθηκε στην οικογένεια.<br />

Η Tarsh συνέχισε τη ζωή της µε την εγγραφή της στο Tafe College για 2 ετών<br />

part time σπουδές στην επεξεργασία πολύτιµων µετάλλων (Precious Metal Smithing).<br />

Ήταν πολύ προσεκτική στο να κρατάει τον εαυτό της υγιή µε καλή διατροφή,<br />

συµπληρωµατική θεραπεία από ένα γιατρό Φυσικής Ιατρικής (Clinical Nutritionist),<br />

και άσκηση (κολύµπι και περπάτηµα µε τον παραµεληµένο υπερκινητικό Henry). Τα<br />

µαλλιά ξαναφύτρωσαν, µερικά ακόµη και πάνω στην ακτινοβοληµένη περιοχή. Οι<br />

προσευχές των φίλων και της οικογένειας πάντα συνεχίζονταν.<br />

72


Ο καιρός πέρασε µε επισκέψεις στο νοσοκοµείο κάθε τρεις µήνες και µε<br />

Μαγνητικές κάθε 6 µήνες, διαλείµµατα ρουτίνας. Κάθε Μαγνητική έφερνε<br />

καταπληκτικά αποτελέσµατα – µη επανεµφάνιση του όγκου (“no regrowth”). Στις 26<br />

Φεβρουαρίου του 2004 το αποτέλεσµα της Μαγνητικής δόθηκε από τον Ογκολόγο.<br />

Όσο µπορεί να διαβεβαιώσει, δεν υπάρχουν σηµεία όγκου στη Μαγνητική. Η<br />

επόµενη Μαγνητική θα γίνει σ’ ένα χρόνο. Το ηλεκτροεγκεφαλογράφηµα (EEG)<br />

είναι επίσης φυσιολογικό και η Tarsh µπορεί να µειώσει το φάρµακο Epilim.<br />

Ο Tarsh και η Chris θα ήθελαν η ιστορία τους να γίνει µια ενθάρρυνση για<br />

όσους έχουν διαγνωστεί µε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα.»<br />

16. Η ιστορία του Daniel Z. – ∆ιάγνωση 2002<br />

«O Daniel Z. γεννήθηκε στις 15 Απριλίου του 1951. Μέχρι τον ∆εκέµβριο του<br />

2002, στην κυριολεξία δεν είχε µπει ούτε µια µέρα σε νοσοκοµείο από τότε που είχε<br />

γεννηθεί. Είναι ο µπαµπάς µου – εικόνα αθλητικής σωµατικής διάπλασης και τέλειας<br />

υγείας. Ο µπαµπάς ήταν και είναι ένας επιτυχηµένος επιχειρηµατίας και<br />

οικογενειάρχης. Φανταστείτε πως ήταν Γενικός ∆ιευθυντής µιας τοπικής Τράπεζας<br />

και συγχρόνως αντιµετώπιζε το Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα. Ο µπαµπάς µου έχει<br />

επιτυχώς χειριστεί τη δουλειά του και την υγεία του αυτή τη χρονιά.<br />

Στις αρχές ∆εκεµβρίου του 2002, ο µπαµπάς άρχισε να νιώθει κάποιους<br />

σπασµούς στο στοµάχι, καθώς και κάποια ακαµψία στο δεξί του πόδι. ∆εν τον<br />

απασχόλησε και πολύ αυτό, ειδικά αφού, κατά σύµπτωση, µόλις είχε προµηθευτεί ένα<br />

καινούργιο µαξιλάρι για το κρεβάτι του και νόµισε µήπως η πλάτη του ή η<br />

σπονδυλική του στήλη αντιδρούσαν σ’ αυτό το καινούργιο µαξιλάρι. Το πρόβληµα µε<br />

το πόδι του χειροτέρεψε κατά τη διάρκεια της δεύτερης εβδοµάδας του ∆εκεµβρίου,<br />

σε σηµείο όπου είχε ένα αξιοσηµείωτο κούτσαµα. Τελικά, την Παρασκευή 13<br />

∆εκεµβρίου, είχε ένα διακριτό σπασµό στο δεξί του χέρι. Έτσι, αντί να επισκεφτεί τα<br />

παιδιά του στο Columbus, Οχάιο, εισήχθη στη κλινική του Cleveland, για να<br />

προσδιορίσει το πρόβληµα. Του έκαναν µια Αξονική Τοµογραφία (CAT scan) και<br />

µια Μαγνητική, οι οποίες αποκάλυψαν έναν όγκο 4 εκατοστών στον αριστερό<br />

µετωπιαίο λοβό.<br />

Στην πραγµατικότητα ο όγκος βρισκόταν εκεί που άλλοι θα θεωρούσαν το πίσω<br />

επάνω µέρος του εγκεφάλου, αλλά τεχνικώς βρισκόταν στο εµπρόσθιο αριστερό,<br />

κοντά στην περιοχή που ελέγχει την κίνηση … Αυτό εξηγούσε τη δυσκολία της<br />

δεξιάς του πλευράς στο περπάτηµα. Για να συντοµεύσω την ιστορία, ο Dr. Michael<br />

Vogelbaum και η οµάδα του έκαναν την αφαίρεση του όγκου του µπαµπά στις 17<br />

∆εκεµβρίου του 2002. Η εγχείρηση διήρκεσε περίπου τρεις ώρες. Ενώ ο µπαµπάς είχε<br />

το “προνόµιο” να είναι κάτω από γενική αναισθησία κατά την εγχείρηση, εµείς<br />

περάσαµε τροµερή αγωνία περιµένοντας άλλες τρεις ώρες και πλέον για να µάθουµε<br />

τ’ αποτελέσµατα. Αυτές ήταν χωρίς αµφιβολία οι χειρότερες τρεις ώρες της ζωής<br />

µου, αλλά ο Θεός µας στήριξε, και στήριξε τον µπαµπά, όπως έχει κάνει και συνεχίζει<br />

να κάνει.<br />

Ο Dr. Vogelbaum, αφού αφαίρεσε το ορατό, εξέχον µέρος του όγκου, θεώρησε<br />

την εγχείρηση σχεδόν πλήρη. Αναγκάστηκαν να κάνουν µια 2 η εγχείρηση για<br />

καθάρισµα (clean-up) 9 µέρες αργότερα, επειδή ο µπαµπάς είχε µια λοίµωξη<br />

εγκεφάλου που προκλήθηκε από την εγχείρηση. Έκτοτε µάθαµε ότι αυτό ήταν µια<br />

καµουφλαρισµένη ευλογία, αφού υπάρχει η θεωρία ότι αυτοί οι λίγοι ασθενείς που<br />

παθαίνουν λοιµώξεις τείνουν να υπερκινητοποιούν τα ανοσοποιητικά τους<br />

συστήµατα, τα οποία διεγείρονται στην περιοχή του όγκου και αρχίζουν να<br />

73


εξουδετερώνουν τα καρκινικά κύτταρα-λιποτάκτες (“renegade”) που µπορεί να<br />

παρέµειναν µετά την εγχείρηση…<br />

Η ανάρρωση του µπαµπά στο νοσοκοµείο διήρκεσε περίπου ένα µήνα. Ήταν<br />

µια δύσκολη περίοδος µέσα στις γιορτές (…).<br />

Η αναζήτησή µας για να βρούµε ελπίδα στη συνέχεια της θεραπείας δεν<br />

βρέθηκε στην Cleveland Clinic. Ας µην παρεξηγηθώ, είναι µια διεθνούς κλάσεως<br />

µονάδα, αλλά ειλικρινά, κανείς δεν µας έδινε µεγάλη ελπίδα για µια µακράς<br />

διάρκειας επιβίωση. Αρχίσαµε να χτενίζουµε το Internet, κάνοντας πάρα πολλές<br />

ερωτήσεις. Τελικά, ο µπαµπάς και η οικογένεια αποφασίσαµε ότι έπρεπε να γίνουµε<br />

πολύ επιθετικοί στη µάχη µας µ’ αυτό το τέρας…επιθετικοί µε τρόπους που άλλοι<br />

ασθενείς ίσως ούτε καν σκέπτονται. Ο µπαµπάς αµέσως σταµάτησε να καταναλώνει<br />

επεξεργασµένες (processed) ζάχαρες, κόκκινο κρέας ποτισµένο µε ορµόνες,<br />

επεξεργασµένες τροφές γενικώς. Άρχισε να καταναλώνει οργανικές τροφές,<br />

αποσταγµένο (purified) νερό, και βασικά να κάνει µια δίαιτα φυσικών τροφών.<br />

Επιπροσθέτως, ο µπαµπάς άρχισε να παίρνει ένα αυστηρά ρυθµισµένο<br />

πρόγραµµα συµπληρωµάτων διατροφής, το οποίο συµπεριλάµβανε πολλά προϊόντα<br />

που έχει βρεθεί ότι αυξάνουν, προάγουν και διατηρούν τα αιµοδιαγράµµατα-κλειδιά<br />

του µπαµπά, τα οποία, όπως γνωρίζετε, είναι ο παράγοντας-κλειδί για να συνεχίσει µε<br />

τα προγράµµατα χηµειοθεραπείας. Βρήκαµε ένα µοντέλο-επιζώντα τον οποίο έχουµε<br />

χρησιµοποιήσει για να προσαρµόσουµε (“tailor”) την θεραπεία του µπαµπά. Το<br />

όνοµά του είναι Dr. Ben Williams, και είναι καθηγητής Ψυχολογίας στο Cal Berkley.<br />

Ο Dr. Williams είναι ένας οκταετής επιζών από Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα και<br />

υπήρξε µια καταπληκτική πηγή στο να µας βοηθήσει να βρούµε ελπίδα και ένα<br />

λογικό τρόπο να πολεµήσουµε το Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα. Ο Dr. Williams<br />

έγραψε ένα λεπτοµερές βιβλίο για τις εµπειρίες του και συστήνουµε θερµά σε<br />

ασθενείς και τις οικογένειές τους να το διαβάσουν. Μπορείτε να το βρείτε στην<br />

ιστοσελίδα του Dr. Al Musella (http://www.virtualtrials.com/musella.cfm), ο οποίος<br />

επίσης έχει µια ιστοσελίδα επιζώντων. Εν πάση περιπτώσει, τα συµπληρώµατα του<br />

µπαµπά συµπεριλαµβάνουν πράσινο τσάι, Melatonin, PSK, GLA, Theanine, Indol 3-<br />

Carbinol, και µερικά άλλα. Ο µπαµπάς είναι πολύ πειθαρχηµένος στη δίαιτά του και<br />

στη λήψη αυτών των συµπληρωµάτων και τονίζουµε ότι τα αιµοδιαγράµµατά του<br />

σήµερα είναι απολύτως εξαιρετικά, κι αυτό συµπεριλαµβάνει 9 µηνών<br />

χηµειοθεραπεία!<br />

Ο µπαµπάς βρίσκει πολλές χρήσιµες πληροφορίες για εναλλακτικά<br />

συµπληρώµατα στην ιστοσελίδα http://www.lef.org. Αυτή είναι το Life Extension<br />

Foundation, ένας καταπληκτικός οργανισµός που δε φοβάται να λέει τα πράγµατα µε<br />

τ’ όνοµά τους. Ένα άλλο αξιοσηµείωτο σχόλιο είναι ότι θέλουµε ο καθένας ν’<br />

αναγνωρίσει πως, ακόµα και σήµερα, οι φοιτητές της Ιατρικής είναι υποχρεωµένοι<br />

να παρακολουθούν στο πανεπιστήµιο σειρά µαθηµάτων (course) πάνω στα<br />

Συµπληρώµατα ∆ιατροφής (π.χ. “Required human vitamin intake according to FDA<br />

standards”), µόνο για 4 ώρες ανά (ακαδηµαϊκό) εξάµηνο ή, το πολύ, ανά τρίµηνο.<br />

Είναι λοιπόν άξιον απορίας το γιατί τόσοι πολλοί Αµερικανοί γιατροί δεν προτείνουν<br />

καµία συµπληρωµατική θεραπεία για να βοηθήσουν στη µάχη κατά του<br />

καρκίνου;!;!;!<br />

Όσο για το πρόγραµµα χηµειοθεραπείας του µπαµπά, προσυπογράφουµε τη<br />

θεωρία του Dr. Ben Williams, για µια προσέγγιση-“κοκτέιλ”. Η ιδέα είναι να<br />

προκληθεί σύγχυση στα εναποµένοντα καρκινικά κύτταρα… να κρατούνται σε<br />

υποχώρηση και σε µια κατάσταση αταξίας µε το να ρίχνει κανείς διαφορετικές<br />

στρατηγικές εναντίον τους κατά τη διάρκεια του χρόνου. Το Temodar ήταν η πρώτη<br />

γραµµή της άµυνάς µας. Ο µπαµπάς πήρε απ’ αυτό δύο κύκλους. Κατόπιν πήγαµε σε<br />

74


δύο κύκλους CCNU. Κατόπιν πάλι σε δύο κύκλους Temodar. Τώρα ο µπαµπάς είναι<br />

στον πρώτο κύκλο του CPT-11. Όλα τα πράγµατα είναι καλά. Ο µπαµπάς πλησιάζει<br />

ένα χρόνο και όλες οι Μαγνητικές δεν δείχνουν κανένα σηµάδι όγκου! Η κάθε µέρα<br />

είναι µια ευλογία. Όπως προανέφερα, ο µπαµπάς συνεχίζει να εργάζεται, να παίζει<br />

γκολφ, και να διάγει µια φυσιολογική ζωή. ∆ουλεύει ακόµη στο να επανακτήσει τη<br />

χαµένη δύναµη και τον πλήρη έλεγχο του δεξιού του ποδιού, αλλά κάνει µεγάλη<br />

πρόοδο. Ο µπαµπάς πήρε επίσης την στάνταρτ ακτινοθεραπεία 6 εβδοµάδων στην<br />

κλινική του Cleveland, κατά τη διάρκεια του πρώτου κύκλου του Temodar.<br />

Επιλέξαµε να χορηγήσει τη χηµειοθεραπεία του ένας από τους καλύτερους νευροογκολόγους<br />

στον τοµέα του, τον Dr. Henry Friedman, στο Duke University of<br />

Durham, NC.<br />

Καθώς έχω πει σε τόσους άλλους, υπάρχουν τόσα πολλά περισσότερα να<br />

διηγηθώ απ’ όσα µπορούν να περιγραφούν σ’ αυτή την ηλεκτρονική επιστολή. Ο<br />

µπαµπάς θα συµφωνούσε ότι το αποτέλεσµα όλης της ζωής µας είναι τελικά θέληµα<br />

Θεού. Ο Θεός µας έχει ευλογήσει µε τόσους τρόπους, δεν µπορούµε καν να τους<br />

απαριθµήσουµε. Μια ευλογία που αξίζει ν’ αναφερθεί είναι ότι ο µπαµπάς έγινε<br />

νόµιµα παππούς στις 14 Οκτωβρίου, µε τον ερχοµό της Presley Grace, που είναι το<br />

πρώτο παιδί του αδελφού µου. Ο µπαµπάς έχει τρελαθεί µ’ αυτήν, όπως έχουµε όλοι.<br />

Το τελικό σχόλιό µου είναι ένα που δίνει ελπίδα… ότι εµείς οι Αµερικανοί δεν<br />

είµαστε υποχρεωµένοι να δεχτούµε τη σοβαροφανή στάση του ιατρικού<br />

κατεστηµένου όσον αφορά τη θεραπεία του Πολύµορφου Γλοιοβλαστώµατος (GBM).<br />

Υπάρχουν ιστορίες επιτυχίας, όπως οµολογούν η Donna Ferrer και άλλοι. Το µήνυµά<br />

µας σ’ εσάς είναι να ερευνάτε, να κάνετε ερωτήσεις, να σκαλίζετε βαθιά, και να<br />

κινείστε εναντίον της συµβατικής “µαζικής γραµµής” προσέγγισης στη θεραπεία του<br />

Πολύµορφου Γλοιοβλαστώµατος. Πιστεύω πραγµατικά ότι ο µπαµπάς µου έχει<br />

επιτυχία εξαιτίας όλων των συνδυασµένων πραγµάτων που κάνει για να βοηθήσει τον<br />

εαυτό του. Θα πάµε στο νοσοκοµείο Duke το ∆εκέµβριο και προσβλέπουµε µε χαρά<br />

να γιορτάσουµε ένα χρόνο (από τη διάγνωση) και ν’ απολαύσουµε τις γιορτές µαζί<br />

σαν οικογένεια.»<br />

Προστέθηκε: 18 Μαΐου 2004<br />

«Απλά ήθελα να σας πω ότι ο πατέρας µου και η οικογένειά µας πρόσφατα<br />

επιστρέψαµε από το Νοσοκοµείο Duke όπου ο πατέρας µου έκανε το πρώτο PET<br />

SCAN και µια άλλη Μαγνητική. Τα αποτελέσµατα αυτή τη φορά είναι εξαιρετικά. Η<br />

άποψη του Νοσοκοµείου Duke ήταν πως δεν υπήρχε ένδειξη επανεµφάνισης του<br />

όγκου, κι ότι το PET SCAN, σε αντιπαραβολή µε την τελευταία Μαγνητική, ήταν<br />

ψυχρό (“cold”). Ο πατέρας µου είναι σταθερός µ’ ένα υψηλό σκορ Karnofsky<br />

(ιατρικό νευρολογικό στάνταρτ µε άριστα το 100) και το πιο σπουδαίο, µε µια υψηλή<br />

ποιότητα ζωής. Συνεχίζει να εργάζεται full time σαν πρόεδρος της τοπικής Τράπεζας.<br />

Είναι πιθανόν να τελειώσει δύο ακόµη κύκλους Temodar, και τότε θα σκεφτούµε τη<br />

συµβουλή του Νοσοκοµείου Duke για συνεχή υψηλή δόση Tamoxifen µετά από<br />

αυτό… Ο Θεός έχει ευλογήσει την οικογένειά µας πολύ δυνατά, και είµαστε<br />

εξαιρετικά ευγνώµονες για την κάθε ηµέρα!»<br />

Προστέθηκε: 4 Ιουλίου 2004<br />

«Ο πατέρας µου, Dan Zwayer, σήµερα έλαβε µια ακόµη καταπληκτική<br />

επιθεώρηση της Μαγνητικής από τον Dr. Michael Modic, της Cleveland Clinic. Ήταν<br />

µεγάλη ευλογία και είµαστε χαρούµενοι που ακούσαµε ότι ο Dr. Modic και το<br />

75


προσωπικό του νιώθουν πως αυτή η Μαγνητική δείχνει όχι µόνο σταθερότητα, αλλά<br />

και βελτίωση της περιοχής όπου έγινε η εκτοµή του πατέρα. Ο µπαµπάς τα<br />

καταφέρνει τέλεια. Προσβλέπουµε στο να µελετήσουµε άλλες τεχνολογίες και<br />

προσεγγίσεις καθώς κινούµαστε σε µια δευτερεύουσα φάση της στρατηγικής της<br />

θεραπείας του πατέρα µου. Θα σας κρατάµε ενήµερους.<br />

Ειλικρινά<br />

Mick Z.»<br />

-------------------<br />

Την 1 η Οκτωβρίου του 2004, έλαβα ηλεκτρονική επιστολή (απάντηση σε δική<br />

µου) από τον Mick Z. που µε ενηµέρωσε ότι ο πατέρας του εξακολουθούσε να είναι<br />

καλά, µε µικρό πρόβληµα στην κινητικότητα της δεξιάς του πλευράς. Παρόλα αυτά,<br />

µπορούσε να κάνει σχεδόν τα πάντα στη ζωή, µε τη διαφορά ότι ήταν λίγο πιο αργός.<br />

Αλλά, όπως είπε, αυτό δεν τον απασχολούσε.<br />

17. Η ιστορία του Andy P. – ∆ιάγνωση 2002<br />

«Ο πατέρας µου, Andy Posa (έτος γεννήσεως 1941) είναι ένας συνταξιούχος<br />

µηχανικός αυτοκινήτων. Στην ηλικία των 60, καθώς έκανε την ανακαίνιση της<br />

κουζίνας της γιαγιάς, ένιωσε ένα ασυνήθιστο αίσθηµα που τον ανάγκασε να<br />

σταµατήσει τη δουλειά. Κατάλαβε ότι ήταν κάτι σοβαρό και είχε δυσκολία στο να<br />

µιλήσει.<br />

Με φώναξε, και από τα συµπτώµατα έβγαλα το συµπέρασµα ότι ήταν ένα<br />

εγκεφαλικό επεισόδιο. Κάλεσα γρήγορα το 911, ελπίζοντας πως θα του δίνονταν τα<br />

κατάλληλα φάρµακα για την αντιµετώπιση του εγκεφαλικού. Στο νοσοκοµείο, ο<br />

Andy έπαθε µια σοβαρή (grand mal) επιληπτική κρίση.<br />

Μια Μαγνητική επιβεβαίωσε ένα σηµάδι ενός εκατοστού στην αριστερή πλευρά<br />

του εγκεφάλου (περιοχή οµιλίας). Φύγαµε από το τοπικό νοσοκοµείο για καλύτερη<br />

θεραπεία στο πανεπιστηµιακό νοσοκοµείο UofM, όπου συναντήσαµε τους γιατρούς<br />

Dr. Lawrence και Dr. Junck. Το συµβούλιο των γιατρών εξέτασε την περίπτωση του<br />

Andy και αποφάσισαν να περιµένουν και να δουν.<br />

Ο Andy υπέφερε ακόµη µια κρίση επιληψίας πριν τελειώσει η περίοδος<br />

αναµονής. Έγινε βιοψία µε βελόνα, και επιβεβαιώθηκε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα<br />

από την παρουσία µικροσκοπικών τεµαχίων Γλοιοβλαστώµατος – αγγειακοί ιστοί<br />

(vascular tissue) µαζί µε µεγάλου ρυθµού ανάπτυξης όγκο (1 έως 2 εκ). Η εγχείρηση<br />

δεν ήταν δυνατή εξαιτίας της θέσης του όγκου.»<br />

(…) (…)<br />

11 η Απριλίου , 2002:<br />

«Ο Andy έχει πρόβληµα µε την ανάκτηση λεξιλογίου. Είναι δύσκολο γι’ αυτόν<br />

να κρατήσει µια συνοµιλία (είναι ενήµερος και γνωρίζει τι συµβαίνει).<br />

Συνεργαζόµαστε µε το καλύτερο νευρολογικό τµήµα – Ann Arbor – του UofM, κάτω<br />

από τη φροντίδα του Dr. Junck.<br />

Έχουµε αποφασίσει να παλέψουµε σαν την κόλαση (“fight like hell”) –<br />

Χηµειοθεραπεία και ακτινοθεραπεία, και πάλι Χηµειοθεραπεία – συγχρόνως. Τις<br />

ευχαριστίες µας στο Medifocus του Internet (αξίζει τα 20 δολάρια), από το οποίο<br />

µάθαµε ότι µελέτες έχουν δείξει ότι η ακτινοβολία ανοίγει το φράγµα του αίµατος του<br />

εγκεφάλου (blood-brain barrier) και βοηθάει τη Χηµειοθεραπεία να περάσει κατ’<br />

76


ευθείαν στον ταχύτατα αυξανόµενο όγκο. Οι ιστορίες επιζώντων από την ιστοσελίδα<br />

www.virtualtrials.com – ειδικά η ιστορία του Dr. Ben Williams, το άρθρο και το<br />

προσεχές βιβλίο του – δυναµώνουν την πάλη µας και βλέπουµε πολύ περισσότερα<br />

κοινά χαρακτηριστικά µεταξύ επιζώντων: ακτινοθεραπεία και πολλαπλή<br />

χηµειοθεραπεία, και τη θέληση να ζήσουν.<br />

Ο Andy έχει συµπληρώσει τη δεύτερη εβδοµάδα ακτινοθεραπείας, έχει κάνει<br />

έναν κύκλο χηµειοθεραπείας µε Temodar και θ’ αρχίσουµε ένα δεύτερο κύκλο την<br />

επόµενη εβδοµάδα.»<br />

22 Μαΐου, 2002:<br />

«Ο Andy συµπλήρωσε τη στάνταρτ ακτινοθεραπεία τη ∆ευτέρα 13 Μαΐου και<br />

δυο κύκλους χηµειοθεραπείας µε Temodar. Νευρολογικά έχει “Karnofsky” σκορ 90,<br />

ενώ είχε 60 στην αρχή της θεραπείας του. Η παρενέργεια της κόπωσης από την<br />

ακτινοθεραπεία του ήταν πολύ φανερή κατά τη διάρκεια των τελευταίων δύο<br />

εβδοµάδων. Οι παρενέργειες της χηµειοθεραπείας είναι ανύπαρκτες ή πιθανώς να<br />

καµουφλάρονται µε τις παρενέργειες της ακτινοθεραπείας.<br />

Ο Andy έχει επίσης αρχίσει να ξαναπαίρνει τα χάπια του Verapamil για την<br />

υψηλή πίεση, µε την ελπίδα ότι θα επιτρέπουν στη χηµειοθεραπεία να παραµένει<br />

µέσα στα κύτταρα του όγκου. Τρώει καλά (όχι αλκοόλ, ελάχιστη ζάχαρη και πάρα<br />

πολλά φρούτα και λαχανικά) κάνει φυσική άσκηση όσο το δυνατόν περισσότερη,<br />

παρ’ όλο που είναι δύσκολο µε το χαµηλό επίπεδο ενέργειας.<br />

Αλλά η πάλη δεν έχει τελειώσει. Νιώθουµε ότι ο όγκος βρίσκεται µόνο σε<br />

ύφεση και συνεχίζουµε να τον πολεµάµε µε θεραπεία. Έχουµε έλθει σε επαφή µε το<br />

Duke Brain Tumor Center και αν κριθεί αναγκαίο, είµαστε προετοιµασµένοι ν’<br />

αλλάξουµε θεραπευτικά κέντρα.<br />

Έχουµε πείσει το Ann Arbor να σταµατήσει την περίοδο αναµονής (για να δει<br />

αν ο όγκος συνεχίζει να µεγαλώνει) και να συνεχίσει τη θεραπεία. Ο Dr. Junck έχει<br />

προτείνει µεγαλύτερη δόση Temodar µε σύγχρονη λήψη Accutane (φάρµακο κατά της<br />

ακµής). Μελέτες έχουν δείξει ότι το φάρµακο κατά της ακµής Accutane έχει ένα<br />

µηχανισµό στο να καταπολεµά τον καρκίνο, ο οποίος ξεγελάει τα καρκινικά κύτταρα<br />

στο να συµπεριφέρονται σαν φυσιολογικά. Το Accutane είναι γνωστό ότι προκαλεί<br />

κατάθλιψη στο 10% του πληθυσµού και ο πατέρας µου έχει υπογράψει δηλώσεις ότι<br />

αναγνωρίζει αυτό το γεγονός.<br />

Μιλάει πολύ καλύτερα και γράφει λέξεις.»<br />

20 Ιουνίου, 2002:<br />

«Ο Andy υποφέρει από πόνο στο στήθος και στην πλάτη. Τη νύχτα της<br />

Παρασκευής, στις 3 το πρωί, βγήκαµε από το θάλαµο επειγόντων περιστατικών µε<br />

συνταγή µυοχαλαρωτικών για τους σπασµούς της πλάτης. Επειδή ο πόνος συνέχιζε,<br />

επέστρεψε στο θάλαµο των επειγόντων το Σάββατο. Ο Andy διαγνώστηκε µε<br />

πνευµονία και εισήχθη στο νοσοκοµείο. Την Τρίτη το απόγευµα ο Dr. Junck διέγνωσε<br />

πως το πρόβληµά µας ήταν θρόµβοι αίµατος (πνευµονική εµβολή). Μετά από<br />

υπερήχους στα πόδια του, ακτινογραφία θώρακος, ραδιενεργή χρωστική ουσία και<br />

πλήρη ακτινογραφία σώµατος, οι θρόµβοι αίµατος επιβεβαιώθηκαν. Οι θρόµβοι<br />

αίµατος είναι συνηθισµένοι για κάποια θύµατα καρκίνου του εγκεφάλου. Ο<br />

µηχανισµός δεν έχει κατανοηθεί καλά.<br />

∆ύο µέθοδοι δόθηκαν στον Andy για να σταµατήσει η πνευµονική εµβολή:<br />

αραιωτικά του αίµατος (blood thinners) για να ελαττώσουν το ενδεχόµενο ανάπτυξης<br />

77


θρόµβων, ενώ ένα φίλτρο Greenfield σταµατά τους θρόµβους από του να<br />

µετακινηθούν στα πνευµόνια. Ο Andy έχει ένα φίλτρο τοποθετηµένο εντός της κάτω<br />

κοίλης φλέβας (inferior vena cava) για να εµποδίσει τους θρόµβους από του να<br />

ταξιδέψουν στα πνευµόνια. Η πνευµονική εµβολή του Andy επιδεινώθηκε από την<br />

έλλειψη περπατήµατος καθώς ανάρρωνε από την πνευµονία. Παραµένοντας στο<br />

κρεβάτι, το αίµα είναι πιο πιθανό να πήζει σε θρόµβους, ειδικά στα κατώτερα άκρα<br />

(πόδια).<br />

Ο Andy ανάρρωσε και ο Dr. Junck του έδωσε συνταγή για ενδοφλέβια BCNU –<br />

χηµειοθεραπεία βαρέος τύπου (heavy duty chemo<strong>the</strong>rapy). Είµαστε αισιόδοξοι καθώς<br />

πολλοί επιζώντες µε Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα έχουν ακολουθήσει αγωγή µε<br />

BCNU ή CCNU.»<br />

10 η Ιουλίου 2002:<br />

«Στην 61 η επέτειο των γενεθλίων του, ο Andy παίρνει µια δόση<br />

χηµειοθεραπείας BCNU. Αυτό είναι ένα καλό σηµάδι διότι δείχνει ότι η υγεία του<br />

είναι αρκετά καλή για να λάβει αυτό το βαρέος τύπου (heavy duty) δηλητήριο κατά<br />

του καρκίνου. Βρίσκεται έξω από το νοσοκοµείο για περίπου µια εβδοµάδα µετά από<br />

την αγωγή για την πνευµονία και τους θρόµβους αίµατος. Από τότε πηγαίνει κάθε<br />

µέρα καλύτερα. Οι γιατροί έχουν πει στον Andy να περπατάει για να κρατάει το αίµα<br />

του σε κίνηση, αλλά όταν περπατάει τα πόδια του πρήζονται. Προσπαθεί να<br />

περπατάει δυο φορές την ηµέρα.»<br />

5 η Αυγούστου, 2002:<br />

«Ο Andy έχει πρόβληµα µε την οµιλία. Στο ραντεβού µε το γιατρό του, έκαναν<br />

επειγόντως µια Yπολογιστική Tοµογραφία (CT), και δεν ανιχνεύτηκε αιµορραγία. Η<br />

αιµορραγία είναι µεγάλη ανησυχία λόγω της λήψης των αραιωτικών του αίµατος<br />

(blood thinners). Οίδηµα του εγκεφάλου έχει παρατηρηθεί και η αγωγή του µε<br />

στεροειδή έχει αυξηθεί σηµαντικά. Η αλλαγή της αγωγής έχει αποδειχτεί ωφέλιµη.<br />

Έχει αντιδράσει καλά στις πρώτες εβδοµάδες µε BCNU. Είναι ήρεµος και<br />

κουρασµένος. Ο πατέρας µου περπατάει αρκετές φορές την ηµέρα.»<br />

30ή Αυγούστου, 2002:<br />

«Την 21 η Αυγούστου, ο πατέρας µου έκανε µια νέα Μαγνητική. Το µέγεθος του<br />

όγκου έχει αυξηθεί περίπου κατά 10%. Η Χηµειοθεραπεία µε BCNU δεν φέρνει<br />

αποτελέσµατα και ο Dr. Junck δεν προτείνει µια δεύτερη δόση. Ο πατέρας µου και η<br />

µητέρα µου ήταν συντετριµµένοι µε τα αποτελέσµατα. Είχαµε µεγάλες ελπίδες για το<br />

BCNU. Συζητήσαµε το ενδεχόµενο µιας ακόµη δόσης µε BCNU, διότι διαβάζουµε ότι<br />

ίσως χρειαστεί πάνω από µια δόση της χηµειοθεραπείας (αυτής) για να φέρει<br />

αποτέλεσµα, αλλά ακολουθήσαµε τις γνώσεις και την πείρα του Dr. Junck.<br />

Ο Dr. Junck µας έχει ανοίξει το κουτί µε τα εργαλεία του (“opened his tool<br />

box”), και µε την έγκρισή του µπορούµε να διαλέξουµε τα δηλητήριά µας για τον<br />

καρκίνο. Για τη νέα µας επίθεση, έχει προτείνει Procarbazine, το οποίο αποφασίσαµε<br />

να πάρουµε µαζί µε Celebrex (ευχαριστούµε τους Dr. Junck και Dr. Williams).<br />

Πιθανό να έχετε ακούσει για το Celebrex, ένα φάρµακο για την αρθρίτιδα, το οποίο<br />

είναι ένας ισχυρός αντι-αγγειογενετικός (anti-angiogenic) παράγοντας (εµποδίζει τη<br />

γέννηση και την ανάπτυξη νέων αιµοφόρων αγγείων). Ο όγκος του πατέρα µου είναι<br />

ισχυρά αγγειοβριθής (“highly vascular”) το οποίο είναι χαρακτηριστικό των όγκων<br />

78


υψηλού βαθµού. Με το σταµάτηµα της ανάπτυξης των αιµοφόρων αγγείων,<br />

επιβραδύνεται η ανάπτυξη του όγκου. Μία συνιστώσα της διαδικασίας της φλεγµονής<br />

είναι η αγγειογένεσις. Η δυσκολία της οµιλίας του πατέρα µου είναι από το οίδηµα<br />

στον εγκέφαλο. Το Celebrex επίσης ίσως ελαττώσει το οίδηµα του εγκεφάλου.<br />

Αλλάζουµε την πορεία µας και προσθέτουµε εναλλακτικά σκευάσµατα στη<br />

θεραπεία µας. Όντας µηχανικός, είµαι σκεπτικιστής, αλλά υπάρχει πολλή έρευνα έξω<br />

η οποία έχει σηµαντικά αυξήσει την εµπιστοσύνη µου στα εναλλακτικά σκευάσµατα.<br />

Έχω κερδίσει µεγάλη ελπίδα από τον Dr. Ben Williams, έναν επιζώντα από<br />

Πολύµορφο Γλοιοβλάστωµα, ο οποίος τελευταία έχει εκδώσει ένα βιβλίο “Surviving<br />

‘Terminal’ Cancer”. Αν γνωρίζετε κάποιον που αντιµετωπίζει αυτόν τον εφιάλτη,<br />

παρακαλώ αγοράστε το.<br />

Ο πατέρας µου έχει αρχίσει να παίρνει τα ακόλουθα εναλλακτικά σκευάσµατα:<br />

• Genistein, είναι το µεγαλύτερο αντικαρκινικό προϊόν της σόγιας. Είναι ένας<br />

αντι-αγγειογενετικός παράγοντας. Ο Andy παίρνει 6 µεγάλα χάπια (Mega<br />

Soy) την ηµέρα, που τα παραγγέλνει από την ιστοσελίδα www.LEF.org.<br />

• GLA (gamma Linolenic acid - 3grams την ηµέρα). Eίναι ένα ουσιώδες λιπαρό<br />

οξύ (essential fatty acid) που βρίσκεται σε ορισµένους σπόρους, το οποίο είναι<br />

υψηλό κυτταροτοξικό (cytotoxic) σε πολλούς διαφορετικούς τύπους<br />

καρκινικών κυττάρων (ας ελπίσουµε και του πατέρα µου).<br />

• Melatonin, είναι µια φυσικά εξαγόµενη ορµόνη η οποία δυναµώνει το<br />

ανοσοποιητικό σύστηµα και µπορεί επίσης να είναι και κυτταροτοξική (20<br />

milligrams πριν από τον ύπνο).<br />

• PSK (polysaccharide krestin - 3grams την ηµέρα), το οποίο είναι απόσταγµα<br />

µανιταριού (coriolus versicolor) και είναι η στάνταρτ συνιστώσα της<br />

θεραπείας κατά του καρκίνου στην Ιαπωνία:<br />

*∆υναµώνει τα ανοσοποιητικά συστήµατα,<br />

*Είναι αντι-αγγειογενετικός παράγοντας,<br />

*Εµποδίζει την εισβολή του όγκου σε γειτονικούς ιστούς.<br />

Ο πατέρας µου παίρνει µεγάλες δόσεις απ’ αυτά τα προϊόντα, τα οποία µπορεί<br />

να προµηθευτεί κανείς από το Ίδρυµα “Life Extension Foundation” (www.lef.org).<br />

Υπάρχουν πολλά προϊόντα στην αγορά, όµως η ποιότητα και η πυκνότητα<br />

(concentration) είναι πολύ σηµαντικά.<br />

Το ίδρυµα “Life Extension Foundation” είναι µη κερδοσκοπικό και διοχετεύει<br />

τα κεφάλαιά του προς την έρευνα της εναλλακτικής ιατρικής. Η έρευνά του δίδεται<br />

στην ιστοσελίδα του και εύκολα αναθεωρείται (ως επί το πλείστον είναι τεστ σε ζώα).<br />

Είµαι τυχερός που υπάρχει το ίδρυµα LEO (“Life Extension Foundation”), διότι<br />

αφού δεν έχουν αρκετά χρήµατα οι φαρµακοβιοµηχανίες για έρευνα, κάποιος έπρεπε<br />

να την κάνει. Όσο τροµερή κι αν είναι αυτή η αρρώστια, οι εναλλακτικές θεραπείες<br />

φαίνονται πιο ευνοϊκές από τις στάνταρτ.»<br />

20ή Σεπτεµβρίου 2002:<br />

«Ο Andy βρίσκεται στην τρίτη από τις τέσσαρες εβδοµάδες του Procarbazine,<br />

και η οµιλία του και τα επίπεδα ενέργειας συνεχίζουν να βελτιώνονται. Ο Dr. Junck<br />

έχει εκπλαγεί ευχάριστα µε τη βελτίωση της υγείας του (ειδικά κατά τη διάρκεια της<br />

χηµειοθεραπείας) και νιώθει ότι το Procarbazine ίσως βοηθάει. Μετά απ’ αυτόν τον<br />

κύκλο του Procarbazine, ο πατέρας µου θα πάρει Accutane κατά τη διάρκεια της<br />

περιόδου αναµονής των τεσσάρων εβδοµάδων πριν από την επόµενη Μαγνητική.»<br />

79


18 η Οκτωβρίου 2002<br />

«Μετά την πρωινή Μαγνητική, συναντήσαµε τον Dr. Junck. Περίµενα τα<br />

χειρότερα, αφού ο πατέρας µου είχε υποστεί µια φοβερή επιληπτική κρίση πριν από<br />

µερικές εβδοµάδες και, παρόλο που συνεχίζει να περπατάει, η οµιλία του έχει<br />

χειροτερέψει.<br />

Μετά από µια ώρα νευρολογικής εξέτασης και µισή ώρα αναµονής ενώ οι<br />

γιατροί εξέταζαν τις Μαγνητικές, εκπλαγήκαµε ευχάριστα (που µάθαµε) ότι ο όγκος<br />

δεν είχε µεγαλώσει. Ο Dr. Junck µας έδειξε την περιοχή που τον απασχολούσε: µια<br />

µικρή προεξοχή που βγαίνει ένα εκατοστό από το εµπρόσθιο µέρος του όγκου. Αυτή<br />

η περιοχή ήταν παρούσα στην τελευταία Μαγνητική, και είναι η νεώτερη ανωµαλία.<br />

Οίδηµα εγκεφάλου είναι πολύ προφανές. Τα στεροειδή κατά του οιδήµατος<br />

έχουν αυξηθεί σε 16mg. Οι επιληπτικές κρίσεις και η απώλεια οµιλίας είναι οι<br />

µεγαλύτερες ανησυχίες του πατέρα µου.<br />

Για µένα, τα καλά νέα χρειάστηκαν µια µέρα για να εντυπωθούν – κάποια<br />

καλά νέα, υπάρχει µια διαφορά! Ο πατέρας µου παίρνει πολλά αντικαρκινικά<br />

φάρµακα και συµπληρώµατα, αλλά δεν γνωρίζουµε πιο απ’ όλα κάνει τη διαφορά.<br />

Έτσι θα επαναλάβουµε 100% ό,τι κάναµε πριν:<br />

• 8 εβδοµάδες Συµβατικές Θεραπείες (ευχαριστίες στον Dr. Junck)<br />

• 4 εβδοµάδες Procarbazine / 4 εβδοµάδες όχι<br />

• 3 εβδοµάδες Accutane / 1 εβδοµάδα όχι<br />

• Celebrex συνεχώς<br />

• Φυσικά Συµπληρώµατα (ευχαριστίες στον Dr. Ben Williams)<br />

• Melantonin, Genistein, GLA και PSK.»<br />

13 η Νοεµβρίου, 2002<br />

«Είµαστε στα πάνω µας. Την περασµένη Παρασκευή ο πατέρας µου<br />

χρησιµοποίησε τη λέξη “GREAT” (εξαιρετικά), για να περιγράψει το πώς ένιωθε.<br />

Η οµιλία του είναι καλύτερη, αν και έχει δυσκολίες στο να βρει λέξεις. Έχω προσέξει<br />

ότι ο Andy κινείται πιο γρήγορα και φαίνεται πολύ πιο εύστροφος. Επίσης, όταν<br />

τρώει, τελειώνει το πιάτο του, ακόµη και κατά τη διάρκεια χηµειοθεραπείας µε<br />

Procarbazine.»<br />

12 η ∆εκεµβρίου, 2002<br />

«Καλά νέα, η Μαγνητική δεν δείχνει αύξηση και το οίδηµα έχει µειωθεί<br />

σηµαντικά! Αυτή είναι η δεύτερη Μαγνητική που δεν δείχνει αύξηση. Η οικογένειά<br />

µας είναι πολύ ανακουφισµένη και ιδίως ο πατέρας, αφού πριν δυσκολευόταν να<br />

κοιµηθεί εξαιτίας της αγωνίας του σχετικά µε την νέα Μαγνητική. Θα συνεχίσουµε<br />

τη χηµειοθεραπεία µε Procarbazine, παράλληλα µε τις άλλες θεραπείες, αφού είναι<br />

δύσκολο να βγάλουµε συµπέρασµα για την αποτελεσµατική θεραπεία. Πιστεύουµε<br />

ότι λίγο από το κάθε τι κάνει τη δουλειά.»<br />

6 η Φεβρουαρίου, 2003:<br />

«Ο πατέρας µου συνεχίζει να κερδίζει δύναµη, ενέργεια και λεξιλόγιο.<br />

Καλά νέα, η χθεσινή Μαγνητική δεν δείχνει αύξηση και το οίδηµα είναι<br />

µειωµένο! Αυτή είναι η τρίτη Μαγνητική που δεν δείχνει αύξηση. Θα συνεχίσουµε µε<br />

80


τη χηµειοθεραπεία Procarbazine, µαζί µε όλες τις άλλες θεραπείες. Ο Dr. Junck<br />

νιώθει πως ο όγκος είναι ζωντανός αλλά ότι δεν µεγαλώνει εξαιτίας της<br />

χηµειοθεραπείας.<br />

Εξαιτίας των βελτιώσεων που διαπιστώθηκαν από τις νευρολογικές εξετάσεις<br />

και του µειωµένου οιδήµατος, τα στεροειδή µειώθηκαν στα 8 mg και ίσως κατέβουν<br />

στα 6 mg µέσα σε 4 εβδοµάδες. Οι παρενέργειες από τη µακρά χρήση στεροειδών<br />

(κορτιζονούχων) συµπεριλαµβάνουν απώλεια οστικής µάζας. Μεγάλες δόσεις<br />

Βιταµίνης D έχουν προστεθεί στη θεραπεία του για ν’ αντιµετωπίσουν την απώλεια<br />

οστικής µάζας.»<br />

28 η Μαρτίου, 2003:<br />

«Καλά νέα, η χθεσινή Mαγνητική δεν δείχνει αύξηση και το οίδηµα είναι<br />

µειωµένο! Αυτή είναι η τέταρτη Mαγνητική που δεν δείχνει αύξηση. Θα συνεχίσουµε<br />

τις παρούσες θεραπείες, 100% ακριβώς. Συγκρίναµε τη χθεσινή Μαγνητική µε<br />

εκείνη που βγάλαµε πριν δύο µήνες. Φαίνεται ελαφρώς καλύτερη, αν και δύσκολα<br />

διακρίνεται η διαφορά. Αλλά όταν συγκρίνεται µε τη Μαγνητική του ∆εκεµβρίου, η<br />

µείωση είναι πολύ προφανής!!!<br />

Ο Dr. Junck συνεχίζει να νιώθει πως ο όγκος είναι ζωντανός, αλλά ότι δεν<br />

µεγαλώνει εξαιτίας της χηµειοθεραπείας. Ο Dr. Junck φαίνεται αισιόδοξος και<br />

συζήτησε τη µακράς διάρκειας λήψη του προγράµµατος Procarbazine για ένα µέχρι<br />

ενάµισι έτος.<br />

Εξαιτίας των βελτιώσεων που διαπιστώθηκαν από τις νευρολογικές εξετάσεις<br />

και του µειωµένου οιδήµατος, τα στεροειδή (κορτιζονούχα) µειώθηκαν στα 6 mg και<br />

πιθανόν να κατέβουν στα 4 mg µέσα σε τέσσαρες εβδοµάδες.»<br />

7 η Μαΐου, 2003:<br />

«Η τελευταία δόση χηµειοθεραπείας ήταν πολύ σκληρή για τον πατέρα µου.<br />

Μερικές εβδοµάδες πριν, έπεσε κατά τη διάρκεια µιας βόλτας στο Manhattan. Του<br />

έκαναν ράµµατα και φαινόταν σα να είχε λάβει µέρος σε µια πάλη µέσα σε µπαρ. Η<br />

µητέρα µου κι εγώ ανησυχούσαµε ότι ίσως η πτώση οφειλόταν στην επίδραση του<br />

όγκου πάνω στο συντονισµό (των κινήσεων). Αυτή την περίοδο η οµιλία του<br />

χειροτέρευε.<br />

Ο πατέρας µου εισήλθε σε νοσοκοµείο της Νέας Υόρκης για πνευµονία. Το<br />

ανοσοποιητικό του σύστηµα έχει αδυνατίσει από τη χηµειοθεραπεία. Παίρνει<br />

αντιβιοτικά ενδοφλεβίως (ΙV), η οµιλία του είναι καλή και νιώθω πως θα βγει<br />

σύντοµα.»<br />

28 η Μαΐου, 2003:<br />

«Τα καλά νέα: ο όγκος συνεχίζει να µικραίνει και ο Andy είναι πάλι στο σπίτι.<br />

Τα άσχηµα νέα: ο πατέρας µου πρέπει ν’ αντέξει άλλον ένα κύκλο<br />

χηµειοθεραπείας µε Procarbazine.<br />

Τα καλά νέα: υπάρχει φως στην άκρη του τούνελ. Ο Dr. Junck είπε ότι µετά<br />

από 8 κύκλους µε Procarbazine, θα µπορούσαµε να σταµατήσουµε τη<br />

χηµειοθεραπεία και να δούµε τι συµβαίνει. Ο επόµενος κύκλος είναι ο 6 ος του πατέρα<br />

µου, πράγµα που µας τοποθετεί στο φθινόπωρο για να είµαστε ελεύθεροι από<br />

χηµειοθεραπεία.<br />

81


Όπως σας είπα προηγουµένως, αυτή η τελευταία δόση χηµειοθεραπείας ήταν<br />

πολύ σκληρή στον πατέρα µου. Εύχοµαι να µπορούσαµε να σταµατήσουµε να<br />

παίρνουµε Procarbazine.»<br />

24 η Ιουλίου 2003:<br />

«Τα καλά νέα: ο όγκος έχει σηµαντικά µειωθεί, είµαστε τυχεροί.<br />

Ο πατέρας µου πρέπει ν’ αντέξει περισσότερους κύκλους του Procarbazine.<br />

Τα λευκά του αιµοσφαίρια είναι λίγο χαµηλότερα. Θα περιµένει να βελτιωθούν οι<br />

δείκτες του αίµατος πριν αρχίσει τον επόµενο κύκλο χηµειοθεραπείας.»<br />

30ή Σεπτεµβρίου, 2003:<br />

«Τα καλά νέα: ο όγκος είναι ελαφρά µικρότερος.<br />

Τα εξαιρετικά νέα: ο όγκος είναι µικρότερος χωρίς χηµειοθεραπεία!!!<br />

Τα καλά νέα: Ο Andy βγήκε εντελώς από τα αντι-οιδηµατικά (anti-swelling)<br />

στεροειδή.<br />

Ο αριθµός των λευκών αιµοσφαιρίων του Andy είναι ακόµη µικρότερος. Ο<br />

πατέρας µου δεν µπορεί να λάβει χηµειοθεραπεία. Προσπαθώ να κρατήσω στο µυαλό<br />

µου ότι αυτό είναι µια καµουφλαρισµένη ευλογία, ίσως ο όγκος να είναι νεκρός και<br />

να µη χρειάζεται πλέον χηµειοθεραπεία!<br />

Ο Andy είναι ήρεµος και κουρασµένος, αλλά τρώει καλά. Ο Dr. Junck<br />

προγραµµατίζει περισσότερες αναλύσεις αίµατος για να προσδιορίσει εάν τα<br />

στεροειδή έχουν επηρεάσει το επινεφρίδιο και/ή την υπόφυση.»<br />

23 η ∆εκεµβρίου, 2003:<br />

«Ο πατέρας µου συνεχίζει να καλυτερεύει και ο όγκος είναι σηµαντικά<br />

µικρότερος. Τα ιατρικά του ραντεβού (U&M appointments) µειώθηκαν από κάθε 8<br />

εβδοµάδες σε κάθε 12 εβδοµάδες. Ο αριθµός των λευκών αιµοσφαιρίων είναι ακόµη<br />

χαµηλός και συνεχίζει να µην παίρνει χηµειοθεραπεία.»<br />

29 η Μαρτίου, 2004:<br />

«Η Μαγνητική δεν δείχνει αύξηση. Ο αριθµός των λευκών αιµοσφαιρίων του<br />

πατέρα µου είναι χαµηλός και η λοίµωξη είναι µια εκδοχή. Σε λίγα άτοµα υπάρχει<br />

ένας σύνδεσµος µεταξύ χαµηλών αιµοδιαγραµµάτων και της χρήσης του Dilantin. Ο<br />

πατέρας µου θ’ αρχίσει τη σταδιακή µείωση του Dilantin µε την προσθήκη του<br />

Keppra σαν νέου αντιεπιληπτικού φαρµάκου.»<br />

10 η Αυγούστου, 2004:<br />

«Η Μαγνητική δεν δείχνει αύξηση. Ο Dr. Junck αναφέρει πως ο εγκέφαλος<br />

του Andy εµφανίζεται υγιής και φυσιολογικός. Ο αριθµός των λευκών αιµοσφαιρίων<br />

του πατέρα µου είναι φυσιολογικός! Ο πατέρας µου θα σταµατήσει να παίρνει<br />

διαλυτικά αίµατος (blood thinners), θα περπατάει, περπατάει και περπατάει για να<br />

προλάβει τους θρόµβους αίµατος. Είµαστε πολύ ευτυχείς.<br />

Το ταξίδι του πατέρα µου υπήρξε µια µακρά διαδροµή µε<br />

επαναλαµβανόµενες ξαφνικές αλλαγές και µε πολλά χαµηλά σηµεία. Υπήρχαν<br />

πολλές σκοτεινές ώρες που µας εισηγούνταν να παραδεχτούµε ήττα.<br />

82


∆εν µπορώ να πιστώσω την επιτυχία του Andy σε µία µόνο θεραπεία, αλλά<br />

αυτοί είναι οι µέγιστοι παράγοντες που συνεισέφεραν (δεν παρατίθενται κατά<br />

σπουδαιότητα):<br />

• Οι (θετικές) σκέψεις και οι προσευχές της οικογένειας και των φίλων<br />

• Η θέληση του Andy να ζήσει και να αντέξει τις θεραπείες<br />

• Ο Dr. Junck και το νοσοκοµείο UofM<br />

• Η ιστοσελίδα www.virtualtrials.com, και ειδικά οι ιστορίες επιζώντων<br />

• Ο Dr. Ben Williams και το βιβλίο του “Surviving Terminal Cancer”<br />

• Η ιστοσελίδα www.LOF.org (προµηθευτού υψηλής ποιότητας και<br />

συµπυκνωµένων συµπληρωµάτων)<br />

• Η επιµονή της µητέρας µου και η προσοχή της στις λεπτοµέρειες<br />

• Υγιεινή ζωή: όχι οινοπνευµατώδη, δίαιτα µε ελάχιστη ζάχαρη και πολλά<br />

φρούτα και λαχανικά.»<br />

83


Β´: ΑΝΑΠΛΑΣΤΙΚΟ ΑΣΤΡΟΚΥΤΩΜΑ<br />

Το Αναπλαστικό Αστροκύτωµα είναι αστροκύτωµα 3 ου βαθµού στην κλίµακα<br />

του Παγκόσµιου Οργανισµού Υγείας (WHO). Σύµφωνα µε την ΑΒΤΑ (American<br />

Brain Tumor Association), όγκοι αυτού του είδους είναι διεισδυτικοί και κακοήθεις.<br />

Μεγαλώνουν γρηγορότερα από τα αστροκυτώµατα χαµηλότερου βαθµού και συχνά<br />

εισβάλλουν σε γειτονικούς υγιείς ιστούς. Επίσης επανεµφανίζονται πιο συχνά και πιο<br />

γρήγορα από όγκους χαµηλού βαθµού. Η τάση τους να διασκορπίζονται µέσα στους<br />

γειτονικούς ιστούς καθιστά δύσκολη την πλήρη αφαίρεσή τους µε εγχείρηση.<br />

1. Η ιστορία του George Plym – ∆ιάγνωση 1967<br />

Τελευταία ενηµέρωση 1η Αυγούστου 2004.<br />

«Ο George Plym είναι ο ιδρυτής και πρόεδρος του WNC Brain Tumor<br />

Support, στην Asheville, Βόρεια Καρολίνα των Η.Π.Α. Είναι επίσης ένας εννιά-φορές<br />

επιζών από όγκο εγκεφάλου, και έχει περάσει από δέκα διαδικασίες προσπαθώντας<br />

να εξουδετερώσει αυτούς τους όγκους! Ο Plym έχει γράψει ένα µικρό βιβλίο µε τον<br />

τίτλο “What!...Again?” Αυτό το βιβλιαράκι περιέχει µια εξιστόρηση του αγώνα του<br />

να πεθάνει σε µεγάλη ηλικία και όχι από όγκο εγκεφάλου! Να ένα µέρος της ιστορίας<br />

του:<br />

“What!?...AGAIN?”<br />

By George S. Plym<br />

«Όλα άρχισαν το 1967. Θέλω να πιστεύω ότι ήµουν ένα συνηθισµένο αγόρι.<br />

Μου άρεσε το ψάρεµα, το τρέξιµο και το κυνήγι. Το καλύτερό µου ήταν το baseball.<br />

Στην πραγµατικότητα το ταξίδι µου άρχισε σ’ ένα γήπεδο baseball. Ένα ταξίδι που µε<br />

πήγε σε µια κατάσταση στην οποία δεν θα ήθελα να πάει κανείς.<br />

Θυµάµαι ήταν ένα ζεστό, υγρό, τυπικό καλοκαιρινό βράδυ για το Midwest,<br />

και έπαιζα baseball για την οµάδα της Spring Valley Little League All-Star. Στην<br />

αρχή του παιχνιδιού, ένα συνηθισµένο πέταγµα της µπάλας ήλθε σε µένα. Τρόµαξα<br />

κάπως. Καθώς κοίταξα πάνω στο απαλό, αµυδρό φως, υπήρχαν δύο µπάλες που<br />

έρχονταν κατά πάνω µου! Μου ξέφυγε η µπάλα. Στην επόµενη επίθεση, η µπάλα<br />

εδάφους ήλθε πάνω µου, και πάλι είδα δύο µπάλες να έρχονται προς εµένα πάνω στο<br />

έδαφος. Και πάλι µου ξέφυγε η µπάλα. Κάτι ήταν δραστικά λάθος. Η διπλωπία που<br />

άρχισε εκείνη τη νύχτα ήταν απλά η αρχή ενός εφιάλτη που κρατάει µια ζωή. Την<br />

επόµενη µέρα µε πήγαν σ’ ένα γιατρό. ∆εν του πήρε πολύ να καταλήξει ότι η<br />

διπλωπία προκαλούνταν από πίεση πάνω στο οπτικό νεύρο. Οι τροµεροί πονοκέφαλοι<br />

και η ναυτία ήταν επίσης µια ένδειξη. Ο γιατρός βγήκε έξω στο χολ για να µιλήσει<br />

στους γονείς µου. Αν και είχα προβλήµατα όρασης, δεν υπήρχε κανένα πρόβληµα µε<br />

τ’ αυτιά µου. Άκουσα το γιατρό να λέει στους γονείς µου, “Λυπάµαι αλλά ο γιος σας<br />

έχει ένα όγκο στον εγκέφαλο”. Αυτές οι λέξεις είναι τροµερές για ένα γονέα και για<br />

ένα δωδεκάχρονο αγόρι. Αυτές οι λέξεις ακόµη κυνηγάνε εµένα και τους γονείς µου<br />

σήµερα.<br />

84


Ο όγκος αφαιρέθηκε από τα πεπειραµένα χέρια του Dr. Elwood (Methodist<br />

Medical Center, Peoria, Illinois). Για να σκοτώσουν τα όποια εναποµείναντα<br />

καρκινικά κύτταρα, βοµβάρδισαν το κεφάλι µου µε ακτινοβολία κοβαλτίου (cobalt<br />

beam radiation). Ο παθολόγος είπε ότι ο όγκος ήταν αστροκύτωµα µεγέθους ενός<br />

πορτοκαλιού. Τότε µας είπαν πως είχα ένα, ίσως δύο χρόνια ζωής. Αυτό ήταν πριν<br />

από 36 χρόνια! Θα ονοµάσω τον όγκο υπ’ αριθµόν 1, κι αυτό ήταν το 1967.<br />

(Αργότερα βρήκαµε πως ήταν ένα ολιγοδενδρογλοίωµα 3 ου βαθµού)<br />

Οι επόµενοι πέντε όγκοι ήταν παρόµοιοι, γι’ αυτό ας πάµε στον υπ’ αριθµόν 7<br />

(επτά). Αυτός είναι που τα πράγµατα έγιναν δύσκολα.<br />

Ο υπ’ αριθµόν επτά όγκος (το 2000) σχεδόν µε σκότωσε. Μετά από χρόνια<br />

κλασσικής χειρουργικής, χρησιµοποιήθηκε η χειρουργική Gamma Knife στο Wake<br />

Forest Medical Center στο Winston-Salem. Ενώ η παραδοσιακή χειρουργική µπορεί<br />

να δώσει άµεσα αποτελέσµατα, η µακροπρόθεσµη πρόγνωση από την Gamma Knife<br />

είναι συχνά συγκρίσιµη ή και καλύτερη. Στις περισσότερες περιπτώσεις, η<br />

ραδιοχειρουργική Gamma Knife σταµατάει αµέσως την αύξηση των όγκων, οι οποίοι<br />

συρρικνώνονται ή εξαφανίζονται σε µια περίοδο χρόνου. “Η εγχείρηση Gamma Knife<br />

προσφέρει σε µερικούς ασθενείς την ικανότητα να διατηρήσουν ή να βελτιώσουν την<br />

ποιότητα ζωής”, λέει ο νευροχειρουργός Charles Branch, M.D. “Άτοµα µε βλάβες<br />

(lesions) που θεωρούνται µη εγχειρήσιµες ή µε προβλήµατα υγείας που τους καθιστούν<br />

ακατάλληλους υποψήφιους για ανοιχτή εγχείρηση είναι καλοί υποψήφιοι γι’ αυτή τη<br />

διαδικασία. Είναι ειδικά χρήσιµη όταν οι παραδοσιακές χειρουργικές τεχνικές θα είχαν<br />

µεγάλο ρίσκο, όπως στην παρουσία άλλων ασθενειών ή όταν η ηλικία ενός ατόµου<br />

απαγορεύει τη στάνταρτ χειρουργική.” (Wake Forest Medical Center στο Winston-<br />

Salem).<br />

Έτσι ήµουν ενθουσιασµένος για την ευκαιρία να µου αφαιρεθεί ο όγκος χωρίς<br />

στην ουσία να µε κόψουν. Βλέπετε, το Gamma Knife δεν είναι στην ουσία ένα<br />

µαχαίρι, αλλά χρησιµοποιεί την ακτινοβολία για να επικεντρώσει ακρίβεια και να<br />

καταστρέψει όγκους.<br />

Πέρασα από αυτή τη διαδικασία την πρώτη εβδοµάδα του νέου αιώνα, στις 4<br />

Ιανουαρίου του 2000. Ήµουν κάπως ενθουσιασµένος διότι γνώριζα πως αν µου<br />

δινόταν αρκετός χρόνος, τελικά θα υπήρχε µια διαδικασία που θα καταργούσε την<br />

ανάγκη για ανοιχτή εγχείρηση. Αυτός ο χρόνος τελικά έφτασε. Το κάθε τι πήγε καλά,<br />

και µπόρεσα να πάω στο σπίτι την ίδια µέρα που είχα τη διαδικασία του Gamma<br />

Knife. ∆εν ένιωσα τίποτα το διαφορετικό, αλλά σκέφτηκα πως όλα µου τα βάσανα<br />

είχαν πια τελειώσει. Λοιπόν…<br />

Τρεις µέρες αργότερα είχα µια µεγάλη επιληπτική κρίση και χρειάστηκε να<br />

µπω σε νοσοκοµείο. Οι γιατροί ένιωσαν πως αυτή προκλήθηκε από το οίδηµα στον<br />

εγκέφαλο. Με έβαλαν σε στεροειδή (κορτιζονούχα) για ν’ ανακουφίσουν το οίδηµα.<br />

Συνέχισα να έχω προβλήµατα µε επιληπτικές κρίσεις και είχα πολλούς πόνους. Ο<br />

όγκος πέθαινε µέσα στο κεφάλι µου, αλλά ο αποθνήσκων ιστός δεν µπορούσε να<br />

απορροφηθεί από το σώµα µου αρκετά γρήγορα, προκαλώντας πόνο, πίεση στον<br />

εγκέφαλο και επιληπτικές κρίσεις. Οι γιατροί προσπάθησαν αρκετές αναρροφήσεις<br />

µέσω οσφυονωτιαίας παρακέντησης (spinal taps) για ν’ αποµακρύνουν την πίεση από<br />

τον εγκέφαλό µου. Τοποθετήθηκε µία νωτιαία δίοδος (spinal drain). Οι κραυγές µου<br />

από τους πόνους ακούγονταν κάτω στο διάδροµο. ∆εν µπορούσα ν’ αντέξω. Αυτό<br />

πονούσε περισσότερο από τις spinal taps, και δεν ήταν ούτε picnic! Σε κάθε<br />

περίπτωση, προκάλεσε περισσότερες επιληπτικές κρίσεις.<br />

Τότε εµφύτευσαν µια οσφυϊκή αναστόµωση (lower lumbar shunt). Η lumbar<br />

shunt τοποθετείται στο κατώτερο µέρος της ράχης, και συρράπτεται µέσα στην<br />

85


υπογάστρια κοιλότητα. Η lumbar shunt είναι πιο ασφαλής, εάν ο χειρουργός νιώθει<br />

πως υπάρχει κίνδυνος λοίµωξης. Ένιωσα καλούτσικα, και πήγα σπίτι.<br />

∆υο εβδοµάδες αργότερα, άρχισα πάλι να νιώθω άσχηµα. Τώρα πια ήµουν<br />

πολύ αδύνατος και πολύ άρρωστος. Και τώρα, άρχισα να κάνω εµετούς και οι<br />

επιληπτικές κρίσεις έγιναν πιο συχνές. Η σύζυγός µου, Diane, φώναξε τον Dr. Shaw,<br />

κι εκείνος είπε να µπω στο νοσοκοµείο, αµέσως! Οδηγήσαµε (η Diane οδήγησε) στο<br />

Winston-Salem από την Asheville, δυόµισι ωρών οδήγηση. Ήµουν στο πίσω κάθισµα<br />

µασώντας Vicodin (παυσίπονο) και κάνοντας εµετό σ’ έναν κουβά!<br />

Μια νέα Μαγνητική έδειξε ότι τώρα είχα χηµική µηνιγγίτιδα (chemical<br />

meningitis). Ο Dr. Branch δεν ήθελε να χειρουργήσει. Ένιωθε πως είχε εξαντλήσει τα<br />

περιθώρια και ανησυχούσε για λοίµωξη. Κάθε φορά που σε χειρουργούν, χάνεις την<br />

ικανότητα να παλέψεις τη λοίµωξη σ’ αυτή την περιοχή. Η λοίµωξη στον εγκέφαλο<br />

είναι χειρότερη από τον ίδιο τον όγκο. Όµως δεν είχε άλλη επιλογή από του να<br />

χειρουργήσει και ν’ αποµακρύνει όλα τα άχρηστα (“junk”) που είχαν συγκεντρωθεί<br />

στην κοιλότητα του εγκεφάλου µου. (Wake Forest Medical Center στο Winston -<br />

Salem).<br />

Τα κατάφερα ν’ αντέξω την εγχείρηση. Όταν βρισκόµουν στο θάλαµο<br />

ανάνηψης, θυµάµαι να ξυπνάω και να µιλάω στη νοσοκόµα σα να µην είχε συµβεί<br />

τίποτα. Όµως όταν ήµουν στην εντατική µονάδα, ο πόνος έγινε αβάσταχτος. Φώναζα<br />

στο νοσοκόµο να µου δώσει κάτι για τον πόνο. Εκείνος µου είπε πως µου είχε δώσει<br />

τη µέγιστη ποσότητα µορφίνης, και πως δεν µπορούσα να πάρω περισσότερη. ∆εν<br />

είχα ποτέ, µα ποτέ νιώσει τόσο πόνο στη ζωή µου. Προσευχήθηκα στο Θεό, “Κύριε,<br />

έχεις πει ότι δεν θα µου έδινες ποτέ περισσότερο από ό,τι µπορούσα να αντέξω. Λοιπόν,<br />

δεν µπορώ ν’ αντέξω αυτόν τον πόνο. Σε παρακαλώ, κάνε αυτόν τον πόνο ανεκτό, ή<br />

άσε µε να πεθάνω”. Σε λιγότερο από τρία λεπτά ο πόνος λιγόστεψε και<br />

αναπαυόµουνα άνετα. ∆όξα στον Κύριο!<br />

∆υόµισι εβδοµάδες αργότερα επέστρεψα στο σπίτι. Αλλά δεν είχε<br />

τελειώσει…ακόµη. Η αναστόµωση (shunt) δούλευε καλά και ένιωθα πολύ ζωηρός<br />

χωρίς πόνο στο κεφάλι µου. Για πρώτη φορά σε 30 και πλέον χρόνια δεν είχα<br />

σοβαρούς πονοκεφάλους καθηµερινά, το κεφάλι µου ήταν ξάστερο, και οι<br />

επιληπτικές κρίσεις είχαν σταµατήσει! Αλλά το shunt, τοποθετηµένο στη δεξιά µου<br />

πλευρά, µε σκότωνε! Κάθε βήµα, κάθε κίνηση, κάθε αναπνοή πονούσε σα να µε είχαν<br />

τρυπήσει στην πλευρά µ’ ένα µαχαίρι. Ο µόνος τρόπος για ν’ ανακουφίσω τον πόνο<br />

ήταν να κουλουριάζοµαι σε µια εµβρυακή στάση και να παραµένω έτσι. Συχνά<br />

σκεπτόµουνα πως αν δεν κινιόµουν, θα θεραπευόταν και θα ήµουν εντάξει… Λάθος!<br />

Ένα πρωί σηκώθηκα για να χρησιµοποιήσω το µπάνιο. Καθώς σηκώθηκα, τα<br />

πόδια µου δεν µε κρατούσαν. Σκέφτηκα πως ίσως το παράκανα την προηγούµενη<br />

µέρα (άρχιζα να περπατάω από την κρεβατοκάµαρα στο καθιστικό), έτσι ξάπλωσα<br />

πάλι και χρησιµοποίησα την πάπια που είχα κρατήσει από το νοσοκοµείο. Την<br />

επόµενη µέρα ήµουν τα ίδια και χειρότερα. Με τη βοήθεια του µπαστουνιού µου<br />

προχώρησα κουτσαίνοντας και κάθισα στην πολυθρόνα µου, κοιτάζοντας τα πουλιά.<br />

Φορούσα τα συνηθισµένα ρούχα, ένα µακό µπλουζάκι και τα σορτς του τζόκιν. Τότε<br />

παρατήρησα ότι το δεξί µου πόδι ήταν πρησµένο. Όχι απλώς λίγο, αλλά ήταν<br />

διπλάσιο σε µέγεθος.. Τρόµαξα! Θυµήθηκα πως ο γιατρός είχε πει ότι αν είχα<br />

δυσκολίες στην αναπνοή, ή αν είχα πρήξιµο στα πόδια, να πάω αµέσως στα επείγοντα<br />

περιστατικά. Η σύζυγός µου ήταν στη δουλειά και δεν µπορούσα να οδηγήσω ο ίδιος,<br />

έτσι κάλεσα το 911.<br />

Το ασθενοφόρο ήλθε και µε πήγε στα επείγοντα περιστατικά (E.R.) όπου µου<br />

έκαναν υπέρηχο. Βρήκαν µια βαθιά φλεβική θρόµβωση (D.V.T.), ή θρόµβο αίµατος.<br />

Το πρήξιµο ήταν τόσο άσχηµο που το δέρµα στο δεξί πόδι έσπασε και έτρεχε αίµα.<br />

86


Το επάνω µέρος του µηρού µου ήταν επίσης πρησµένο, και πίεζε µέρη του σώµατός<br />

µου που δεν θάπρεπε να πιέζονται! Αχ!<br />

Ένιωσα σα να είχα φάει κλωτσιά, αλλά ο πόνος ήταν συνεχής. Μου έκαναν<br />

ενδοφλέβιες (IVs) για να διαλύσουν το θρόµβο, και κατόπιν µε έβαλαν σε αραιωτικά<br />

αίµατος (blood thinners) – Coumadin. Μετά από περισσότερες αναλύσεις, ο Dr.<br />

Pekal (Cancer Care of WNC) βρήκε ότι είχα µια σπάνια ανωµαλία αίµατος που<br />

ονοµάζεται “factor 5 Leiden mutation”. Είναι µια ανωµαλία κατά την οποία το αίµα<br />

πήζει σε βαθµό 60% ταχύτερα από το φυσιολογικό άτοµο. Έτσι είµαι πολύ, πολύ<br />

περισσότερο επιρρεπής σε θρόµβωση. Μετά από 11 µέρες, µου έδωσαν εξιτήριο, αν<br />

και το πρήξιµο δεν είχε υποχωρήσει πολύ. Χρειάστηκαν 6 µήνες προτού το πόδι µου<br />

επιστρέψει στο φυσιολογικό, ή κοντά σ’ αυτό, και θα παίρνω αραιωτικά αίµατος για<br />

το υπόλοιπο της ζωής µου. Έτσι τώρα αντί ν’ ανησυχώ για τον όγκο του εγκεφάλου ή<br />

για κάποιο θρόµβο αίµατος, έχω να ανησυχώ για µια αιµορραγία µέχρι θανάτου, αν<br />

τύχει και κοπώ κάπου!<br />

Συνέχιζα να έχω πολύ πόνο στην πλευρά µου από το shunt. Βρισκόµουν σε<br />

µια κατάσταση που δεν νικούσα. Εάν κινιόµουν ή περπατούσα, η πλευρά µου<br />

πονούσε. Εάν δεν κινιόµουν, υπήρχε πιθανότητα να έχω έναν άλλο θρόµβο<br />

αίµατος…αλλά το κεφάλι µου ένιωθε εξαιρετικά! Επισκέφτηκα πάλι τον Dr. Branch<br />

να του µιλήσω για την αναστόµωση (shunt). Είπε ότι µερικές φορές η αναστόµωση<br />

πρέπει να αναθεωρηθεί ή να επανατοποθετηθεί. Αποφασίσαµε απλά να την<br />

αφαιρέσουµε. Έκανε τη δουλειά της και δεν υπήρχε ανάγκη να την έχω, αφού µου<br />

δηµιουργούσε προβλήµατα. Έτσι, µετά την εγχείρηση για την αφαίρεση της<br />

αναστόµωσης, άρχισα αµέσως να νιώθω καλύτερα, αν και µε την αποµάκρυνση της<br />

αναστόµωσης επανήλθαν οι πονοκέφαλοι. Μπορώ ν’ αντέξω έναν πονοκέφαλο, αλλά<br />

δεν µπορώ ν’ αντέξω τον πόνο που προκαλούσε η αναστόµωση! Μετά από µια αργή<br />

και γεµάτη πόνο ανάρρωση, ένιωσα κάπως καλά ώστε να συνεχίσω και να<br />

λειτουργήσω αρκετά καλά στην κοινωνία.<br />

Αν και άτοµα µε όγκους του εγκεφάλου λειτουργούν αρκετά φυσιολογικά,<br />

υπάρχουν χιλιάδες που έχουν σοβαρά ελαττώµατα. Η σκέψη µιας επιστροφής (του<br />

όγκου) έχει γίνει πραγµατικότητα για µένα. ∆ιαγνώστηκα για έκτη φορά µε όγκο στον<br />

εγκέφαλο το 2002. Και πάλι χειρουργική επέµβαση µε Gamma Knife ήταν σε<br />

διάταξη. Αυτή τη φορά όλα πήγαν καλά µέχρι στιγµής.<br />

Μπορεί να µη σας φαίνεται ότι είναι έτσι, αλλά έχω µια θαυµάσια (great)<br />

ζωή! Έχω µια καταπληκτική µητέρα και καταπληκτικό πατέρα. Έχω την καλύτερη<br />

αδελφή στον κόσµο, τη Nancy. και µια σύζυγο που µε στηρίζει πολύ, τη Diane. Έχω<br />

επίσης το προνόµιο να έχω µια θαυµάσια προγονή (step-daughter), τη Laura, κι ένα<br />

γαµβρό τον Eric, οι οποίοι µας έχουν ευλογήσει µε µια εγγονούλα, την Elizabeth.<br />

Είναι τόοοσο εκλεκτή! Και τώρα, µια άλλη εγγονούλα, η Anna είναι καθ’ οδόν! Τους<br />

αγαπώ όλους!<br />

Αυτό δεν είναι ένα αποχαιρετιστήριο µήνυµα, µε κανένα τρόπο! Έχω λίγους<br />

στόχους ακόµη να επιτύχω. Μερικοί είναι να δω την Elizabeth µε στολή κολεγίου, να<br />

είµαι ελεύθερος από όγκο εγκεφάλου, και να πεθάνω από γεράµατα! ∆εν γνωρίζω τι<br />

κρατάει (για µένα) το µέλλον, κανείς µας δεν το γνωρίζει. Ο David M. Bailey το<br />

συνοψίζει στο τραγούδι του “Live Forever” όπου γράφει, “Εάν υπάρχει µια<br />

πιθανότητα στις 500, κάποιoς πρέπει να είναι το ένα (η µία πιθανότητα)”. Λοιπόν,<br />

είµαι ένας από το “1” (τη µία πιθανότητα), και όσο σίγουρο είναι πως ο ήλιος<br />

ανατέλλει, θα συνεχίσω να παλεύω µέχρις ότου αυτό το κτήνος που λέγεται όγκος<br />

εγκεφάλου να µην υπάρχει πια!»<br />

Ενηµέρωση, ∆εκέµβριος 2003<br />

87


«Ω! Ω! Μίλησα πολύ γρήγορα. ∆εν µπορείτε να το πιστέψετε αυτό…<br />

Χρειάζοµαι να γράψω άλλο ένα κεφάλαιο. Ναι, επέστρεψε. Στις 11 Νοεµβρίου του<br />

2003, κατά την εξαµηνιαία Μαγνητική Τοµογραφία, διαπιστώθηκε ένας άλλος όγκος.<br />

Και πάλι είναι η ώρα της Gamma Knife. Στις 2 ∆εκεµβρίου του 2003 είχα µια άλλη<br />

Μαγνητική σε συνδυασµό µε τη Gamma Knife. Περισσότεροι όγκοι. Όλες αυτές οι<br />

περιοχές βοµβαρδίστηκαν µε τη Gamma Knife. Θα αρχίσω χηµειοθεραπεία στα µέσα<br />

Ιανουαρίου.<br />

Ξέρετε, καθώς γράφω αυτό το άρθρο, αναρωτιέµαι, υπάρχουν άραγε<br />

εναποµείναντα καρκινικά κύτταρα στον εγκέφαλό µου που συνεχίζουν να<br />

πολλαπλασιάζονται;… ή βρίσκονται σε ανάπαυση;… ή πεθαίνουν; Αυτές είναι<br />

ερωτήσεις που τίθενται από όλους τους επιζώντες µε όγκους στον εγκέφαλο. Οι<br />

όγκοι του εγκεφάλου µας είναι πάντα στο µυαλό µας. ∆εν µπορούµε ποτέ ν’<br />

απαλλαγούµε από τη σκέψη ότι έχουµε έναν όγκο εγκεφάλου (ή είχαµε), και έχουµε<br />

ένα έντονο συναίσθηµα όταν πλησιάζουµε στα ραντεβού µας για Μαγνητική. Παρόλα<br />

αυτά είµαι ευγνώµων γι’ αυτή τη µεγάλη τεχνολογία κι ακόµη πιστεύω ότι<br />

πλησιάζουµε σε µια µεγάλη ανακάλυψη! Συνέχιζε να είσαι δυνατός!»<br />

Ενηµέρωση 1 η Αυγούστου 2004<br />

«Στην τελευταία ενηµέρωση, είχα αναφέρει ότι είχα µια επανεµφάνιση (του<br />

όγκου) και µου έγινε εγχείρηση µε Gamma Knife. Εκείνο που δεν είχα γράψει τότε<br />

ήταν πως όταν µου έγινε η διάγνωση, το Νοέµβριο του 2003, είπα στο γιατρό µου<br />

κάτι που ποτέ δεν είχα σκεφτεί ότι θα το έλεγα. Είπα στον Dr. Shaw, “Εντάξει. Αυτός<br />

νικάει. Ο όγκος νικάει. Κουράστηκα να µάχοµαι. Κρατήστε µε άνετα και αφήστε µε να<br />

πεθάνω.” ∆εν µπορούσα να πιστέψω αυτό που έλεγα. Αλλά έτσι αισθάνθηκα.<br />

Ευτυχώς οι φίλοι µου στην οµάδα όγκου εγκεφάλου µε σήκωσαν (ψυχολογικά) και<br />

µ’ ετοίµασαν για ν’ αγωνιστώ…πάλι.<br />

Έχουν περάσει έξι µήνες από την (προηγούµενη) ενηµέρωσή µου. Σπουδαία<br />

πράγµατα συµβαίνουν! Ο όγκος που εµφανίστηκε τον περασµένο Νοέµβριο σιγά-σιγά<br />

εξαφανίζεται. Η πιο πρόσφατη Μαγνητική της περασµένης εβδοµάδας (Ιούλιος 2004)<br />

δείχνει ότι η εγχείρηση µε Gamma Knife του περασµένου ∆εκεµβρίου έχει σκοτώσει<br />

τον όγκο. Το περίγραµµα του όγκου είναι ακόµη ορατό, αλλά έχει λάβει διαφορετική<br />

όψη σε χρώµα – µια σκοτεινή σκιά χρώµατος γκρι, πολύ διαφορετική από την<br />

αντίθεση που έλαµπε αλλόκοτα, όπως τη βλέπαµε πριν έξι µήνες. Και ακριβώς για<br />

την περίπτωση που υπάρχουν κάποια αόρατα καρκινικά κύτταρα που µπορεί να<br />

προκαλέσουν µια επανεµφάνιση, οι Dr. Lesser και Dr. Shaw στο Wake Forest<br />

Comprehensive Cancer Center στο Winston-Salem έχουν αρχίσει χηµειοθεραπεία:<br />

Temodar 440mg την ηµέρα για πέντε µέρες, αναλύσεις αίµατος δυο εβδοµάδες µετά,<br />

και πάλι από την αρχή σε δυο ακόµη εβδοµάδες. Είναι πράγµατι ένας αγώνας δρόµου<br />

µε εναλλαγές! Αλλά αν φέρνει αποτελέσµατα, τον δέχοµαι καθ’ ολοκληρίαν.<br />

Με ερωτούν άτοµα τι µπορούν να περιµένουν από το Temodar. ∆εν µπορώ να<br />

απαντήσω σ’ αυτό. Αλλά µπορώ να πω πώς επηρέασε εµένα. Την πρώτη νύχτα που<br />

το πήρα, είχα νευρικότητα. Το επόµενο πρωί νόµιζα πως θα κάνω εµετό. ∆εν έκανα.<br />

Ούτε τη δεύτερη µέρα έκανα. Είχα λίγη ναυτία την τρίτη και τέταρτη µέρα! Το<br />

αντιεµετικό Zofran πράγµατι βοηθάει. Όµως το Zofran έχει µια όχι ευχάριστη<br />

παρενέργεια για µένα. ∆υσκοιλιότητα! Ένα µαλακτικό των κοπράνων βοήθησε. Έχω<br />

επίσης παρατηρήσει ότι τα χάπια δεν πάνε κάτω τόσο εύκολα όσο πήγαιναν πρώτα.<br />

Είναι σαν ο λαιµός µου να µου λέει, “Τι προσπαθείς να περάσεις κάτω στο στοµάχι<br />

88


µου; Αυτό το υλικό είναι τοξικό”. Έτσι µιλάω στο λαιµό και στο στοµάχι µου και τους<br />

λέω, “Άνοιξε! Έχω κάποιες καλές βιταµίνες για σένα (…).”<br />

Προσεύχοµαι για όλους εσάς τους επιζώντας από όγκους εγκεφάλου και γι’<br />

αυτούς που τους φροντίζουν, να συγκεντρώσετε όλη τη δύναµη και το κουράγιο που<br />

χρειάζεται για ν’ αγωνιστείτε τον αγώνα και να νικήσετε αυτή τη µάχη.<br />

“Η µόνη φορά που χάνεις είναι όταν εγκαταλείπεις την προσπάθεια”, λέει ο<br />

Ditka.»<br />

George Plym,<br />

Πρόεδρος του “WNC Brain Tumor Support”<br />

http://www.wncbraintumor.org<br />

------------<br />

Σε προσωπικό Email που έλαβα από τον George Plym στις 22 Νοεµβρίου<br />

2004, σε απάντηση δικού µου µε το ερώτηµα πώς είναι τώρα, µου απάντησε: «Τα<br />

πάω καλά. Πριν ένα µήνα έκανα µια Μαγνητική και ήταν καλή (favorable)! Είµαι<br />

ακόµη στη χηµειοθεραπεία (Temodar).»<br />

2. Η ιστορία του Bob C. – ∆ιάγνωση 1984<br />

Τελευταία ενηµέρωση 14 Ιανουαρίου 2000<br />

«Είµαι ένας 15ετής επιζών από Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 3 ου βαθµού. Το<br />

1984, ακριβώς µια εβδοµάδα αφού γεννήθηκε το 3 ο µας παιδί, διαγνώστηκα µε έναν<br />

όγκο στον εγκέφαλο. Υπέφερα από εστιακές επιληπτικές κρίσεις στο βραχίονα για<br />

αρκετούς µήνες. Όταν έκανα Αξονική Tοµογραφία µου είπαν ότι είχα έναν όγκο<br />

εγκεφάλου. Κατόπιν µε παρέπεµψαν στον Dr. Ransahoff στο NYU. Με πληροφόρησε<br />

ότι ο όγκος ήταν ένα αστροκύτωµα και ότι ήταν µη-εγχειρήσιµος. Ο όγκος ήταν<br />

τοποθετηµένος στη δεξιά βρεγµατική περιοχή (right parietal region). Όντας<br />

αριστερόχειρας η εγχείρηση δεν ήταν επιλογή εκείνη την ώρα. Πήγα για ακτινοβολίες<br />

ολόκληρου του εγκεφάλου στο North Shore University Hospital. Αυτό συρρίκνωσε<br />

τον όγκο κατά 30%.<br />

Το ∆εκέµβριο του 1988 ο όγκος επανεµφανίστηκε και είχα την πρώτη<br />

κρανιοτοµή στο NYU. Η εγχείρηση έγινε τον Ιανουάριο του 1989, από τον Dr.<br />

Ransohoff ο οποίος αποµάκρυνε το 70% του όγκου. Στη βιοψία αποκαλύφθηκε ότι ο<br />

όγκος ήταν αναπλαστικό αστροκύτωµα 3 ου βαθµού. Μετά απ’ αυτό υποβλήθηκα για<br />

ενάµιση χρόνο σε χηµειοθεραπεία µε BCNU στο Memorial Sloan Kettering<br />

Hospital. Είχα παραµείνει σε ύφεση για µια περίοδο έξι ετών, όταν για µια ακόµη<br />

φορά ο όγκος επανεµφανίστηκε.<br />

Το Φεβρουάριο του 1995, ο Dr. Ehud Arbit, στο Memorial Sloan Kettering<br />

Hospital, µου έκανε διάµεση ακτινοβολία (interstitial radiation), τη λεγόµενη<br />

βραχυθεραπεία ή ραδιο-εµφυτεύµατα (brachy<strong>the</strong>rapy or radium implants). Ένα χρόνο<br />

αργότερα, υποβλήθηκα σε περαιτέρω εγχείρηση για την αποµάκρυνση της<br />

ραδιονέκρωσης, επίσης στο Sloan Kettering.<br />

Μέχρι σήµερα παραµένω σε ύφεση και η περίπτωσή µου παρακολουθείται<br />

στενά από τον Dr. Mark Malkin στο Memorial Sloan Kettering Cancer Center.<br />

Πιστώνω την πολυετή µου επιβίωση σε πολλά πράγµατα:<br />

• το ότι έχω επιµορφωθεί όσον αφορά στην ασθένειά µου,<br />

• το ότι αναζήτησα τους καλύτερους γιατρούς στα καλύτερα νοσοκοµεία,<br />

89


• το ότι είχα θετική στάση,<br />

• το ότι διατηρούσα ένα δυνατό ανοσοποιητικό σύστηµα µέσω άσκησης,<br />

χιούµορ, πίστης, ανάπαυσης και καλής διατροφής (ειδικά µου αρέσει η<br />

πίτσα!).<br />

Για να διατηρήσουµε ένα υγιές ανοσοποιητικό σύστηµα έχουµε ανάγκη να<br />

κάνουµε πράγµατα που µας επιτρέπουν να νιώθουµε καλά. Το ότι είχα την αγάπη και<br />

τη στήριξη της γυναίκας µου Sheila και των παιδιών µου Brian 21, Megan 19 και<br />

Matt 16 υπήρξε αποφασιστικό για την επιβίωσή µου.<br />

Παρόλο που µου έµεινε κάποιο ελάττωµα, µπορώ να ζήσω µε αυτό. Ο στόχος<br />

µου είναι να βοηθώ άλλους µε καρκίνο, να τους δίνω ελπίδα και έµπνευση, και να<br />

τους δείχνω ότι µπορούν όχι απλά να ΕΠΙΒΙΩΣΟΥΝ αλλά και να ΕΥΗΜΕΡΟΥΝ.<br />

Στο παρελθόν η οικογένειά µου και εγώ παρακολουθήσαµε συνέδρια για<br />

όγκους εγκεφάλου, στο San Francisco, New York, Boston και Providence. Σ’ ένα από<br />

αυτά µίλησα για µακροχρόνια επιβίωση. Τώρα είµαι στην (ανοιχτή) γραµµή<br />

στήριξης για το National Brain Tumor Foundation.»<br />

3. Η ιστορία του Tom K. – ∆ιάγνωση 1991<br />

Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 3 ου βαθµού<br />

Τελευταία ενηµέρωση 13 Ιουλίου 2000<br />

«Το όνοµά µου είναι Thomas Knose και διαγνώστηκα το 1991 µε όγκο<br />

εγκεφάλου τύπου Αστροκύτωµα, στον αριστερό µετωπιαίο λοβό.<br />

Η σύζυγός µου κι εγώ πηγαίναµε για το κλείσιµο (συµβόλαιο) της νέας µας<br />

κατοικίας, και είχα την κόρη µου στο πίσω κάθισµα (ήταν 5 χρόνων τότε). Οδηγούσα<br />

εγώ και ξαφνικά έπαθα µια µεγάλη επιληπτική κρίση (ενώ οδηγούσα). Η σύζυγός µου<br />

δεν είχε ιδέα για το τι συνέβαινε κι έβαλε το πόδι της στο φρένο για να σταµατήσει<br />

το αυτοκίνητο. Ήµασταν τυχεροί που σταµάτησε σε µια ηλεκτρική κολόνα.<br />

Η σύζυγός µου νόµισε πως είχα πάθει καρδιακή προσβολή. Το επόµενο πράγµα<br />

που θυµάµαι ήταν όταν ξύπνησα στο τοπικό νοσοκοµείο. Εκεί δεν είχαν το µηχάνηµα<br />

για Μαγνητική Τοµογραφία, κι επειδή ήταν Παρασκευή έπρεπε να παραµείνω µέσα<br />

για το Σαββατοκύριακο.<br />

Τη ∆ευτέρα µε µετέφεραν σ’ ένα άλλο νοσοκοµείο και ο γιατρός είπε ότι είχα<br />

έναν όγκο εγκεφάλου µεγέθους µπάλας του γκολφ. Με εισήγαγαν αµέσως στο<br />

χειρουργείο αλλά δεν µπορούσαν να τον βγάλουν όλο. Όπως είπαν ήταν<br />

διασκορπισµένος και δεν µπορούσαν να τον αφαιρέσουν ολόκληρο.<br />

Ο γιατρός είπε ότι είχα µόνο 4 εβδοµάδες ζωής κι έτσι αναγκάστηκα να βγάλω<br />

από τ’ όνοµά µου οτιδήποτε (περιουσιακό στοιχείο) είχα και να το βάλω στ’ όνοµα<br />

της γυναίκας µου.<br />

Έτσι εκείνη την περίοδο δεν ήξερα τι να σκεφτώ, και ανησυχούσα για την<br />

οικογένειά µου και για το σπίτι που χτίζαµε. Όµως έβαλα όλη την πίστη µου στο Θεό<br />

και προσευχόµουνα κάθε νύχτα και φαινόταν πως (η προσευχή) είχε αποτέλεσµα.<br />

Το 1993 µου έκαναν δύο βιοψίες. Η µια ήταν απλώς ιστός ουλής (scar tissue),<br />

αλλά και η άλλη έδειξε πως ήταν και πάλι ιστός ουλής. Όµως είχα πρόβληµα µε την<br />

οµιλία για 10 µέρες.<br />

Ευχαριστώ το Θεό που ανάρρωσα, και τώρα, το έτος 2000, χαίροµαι τη<br />

γυναίκα µου, τα παιδιά µου και τη ζωή µου. Βλέπω τα παιδιά µου να µεγαλώνουν<br />

90


καθηµερινά και να παίζουν σπορ. Η κόρη µου τώρα πάει στο Γυµνάσιο και ο γιος µου<br />

θα είναι ένας τελειόφοιτος οκταταξίου (8th grader).<br />

Ο γιατρός µου είχε πει ότι η καλύτερη προοπτική ήταν 5 χρόνια, κι εδώ έχω 9<br />

χρόνια και ζω τη ζωή µου πλήρως.<br />

Ελπίζω ότι θα συνεχίσω να είµαι υγιής κι ευτυχισµένος και πάντα διατηρώ µια<br />

θετική στάση.<br />

Σας ευχαριστώ<br />

Tom K. »<br />

4. Η ιστορία του Greg R. – ∆ιάγνωση 1992<br />

Τελευταία ενηµέρωση 30 Ιανουαρίου του 2002<br />

«Στις 15 Μαΐου του 1992, στις 3 το πρωί, ο Greg ξύπνησε τροµαγµένος,<br />

έχοντας σπασµούς στη δεξιά του πλευρά. Η σύζυγός του τηλεφώνησε στους<br />

παραϊατρικούς (paramedics). Σύντοµα από τη στιγµή που έφτασαν, ο Greg φάνηκε<br />

να βγαίνει από την εµβροντησία (stupor) και του επετράπη να πάει στην τουαλέτα.<br />

Ενώ βρισκόταν εκεί, υπέστη µια επιληπτική κρίση και έπεσε στο πάτωµα µε τα<br />

πλακάκια µε τέτοια δύναµη που έσπασε ένα σπόνδυλο.<br />

Ο Greg µετεφέρθη επειγόντως στο DePaul Hospital, το πλησιέστερο στο<br />

σπίτι του, όπου οι γιατροί εστίασαν την προσοχή τους στο σπασµένο σπόνδυλο. Ένας<br />

νευροχειρουργός, ο Jonathan Partington, ήταν στο θάλαµο επειγόντων και ζήτησε<br />

ένα CAT (Αξονική Τοµογραφία) για να δει τι προκάλεσε την κρίση.<br />

Η Αξονική Τοµογραφία έδειξε έναν όγκο στο µέγεθος αυγού στο αριστερό<br />

µετωπιαίο ηµισφαίριο, στην περιοχή που ελέγχει την οµιλία και τη γλώσσα. Μετά<br />

από µερικές ηµέρες µε αντιφλεγµονώδη φάρµακα, ο Dr. Partington πήρε τον Greg<br />

για εγχείρηση και αφαίρεσε τον όγκο. Μία µετεγχειρητική Μαγνητική δεν έδειξε<br />

σηµεία υπολείµµατος του όγκου.<br />

Ο Dr. Partington φοβόταν πως µετά την εγχείρηση ο Greg θα είχε πρόβληµα<br />

να µιλήσει ή να επικοινωνήσει. Επειδή ο Greg ήταν αριστερόχειρας, είχε<br />

µοιρασµένες τις λειτουργίες της οµιλίας και της γλώσσας και εξ αυτού υπέφερε<br />

µικρή αναπηρία.<br />

Επειδή οι γιατροί δεν ήταν σίγουροι για το βαθµό του όγκου, ο Dr. Partington<br />

έστειλε δείγµατα στο Armed Forces Institute of Pathology, το οποίο προσδιόρισε ότι<br />

ο όγκος του Greg περιείχε αναπλαστικά κύτταρα. Ο Greg υποβλήθηκε σε στάνταρτ<br />

αγωγή ακτινοθεραπείας.<br />

Φοβούµενος ότι ίσως δεν θα ζούσε να δει την τρίχρονη κόρη του, Emmy, να<br />

µεγαλώσει, ο Greg άρχισε να της γράφει επιστολές. Οι επιστολές κατέληξαν να<br />

τεκµηριώνουν αυτές τις αρχικές εβδοµάδες και µήνες, όταν το κάθε τι φαινόταν<br />

αβέβαιο. Μετά από µερικούς µήνες, µια εφηµερίδα δηµοσίευσε ιστορίες βασιζόµενες<br />

σ’ αυτές τις επιστολές. Λόγω της τροµερής ανταπόκρισης, ο εκδότης αποφάσισε να<br />

εκδώσει ένα βιβλίο, “Μαγεία και Απώλεια” (“Magic and Loss”), βασισµένο στις<br />

επιστολές. Μετά την έκδοση του βιβλίου αυτού, το Reader's Digest επέλεξε το<br />

“Magic and Loss” για τη συλλογή συµπυκνωµένου βιβλίου. Μεταφράστηκε σε 17<br />

γλώσσες. Το βιβλίο έχει από τότε εκδοθεί ολόκληρο στη Γερµανία και στην Ταϊβάν.<br />

Η ιστορία του Greg έχει επίσης συµπεριληφθεί στο “Navigating Through a Strange<br />

Land”, ένα βιβλίο για ασθενείς εγκεφάλου και τις οικογένειές τους, που εκδόθηκε το<br />

2001 από το Fairview Press. Οι επιστολές στην κόρη του επίσης απαρτίζουν ένα<br />

91


κεφάλαιο στο “A Message of Family”, µια ανθολογία που εκδόθηκε από το Reader's<br />

Digest το 2001.<br />

Στα 10 χρόνια από τότε που αρρώστησε, ο Greg έχει ζήσει στη ∆ηµοκρατία<br />

της Τσεχίας και στην Ινδία και έχει ταξιδέψει σε όλο τον κόσµο. Έχει γράψει σε<br />

δεκάδες εφηµερίδες και περιοδικά και ετοιµάζει ένα µυθιστόρηµα που βγαίνει το<br />

Μάρτιο του 2002.<br />

Ο Greg Raver-Lampman µιλάει σε οµάδες που στηρίζουν καρκινοπαθείς και<br />

έχει συλλέξει χρήµατα για τον οργανισµό American Brain Tumor Association. ∆ίνει<br />

έµφαση στο ότι η ελπίδα και η σταθερή επιθυµία για ζωή είναι ουσιώδη για να<br />

επιβιώσει κανείς από οποιαδήποτε ασθένεια.»<br />

(Η διεύθυνση της ιστοσελίδας του Greg παρατίθεται στο τέλος της ιστορίας<br />

αυτής στην ιστοσελίδα του Dr. Al Musella.)<br />

5: Η ιστορία του Ed N. – ∆ιάγνωση 1993<br />

Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 3 ου βαθµού<br />

Τελευταία ενηµέρωση 10 Μαΐου, 2004<br />

«Στις αρχές του 1993, στην ηλικία των 36, άρχισα να νιώθω αθέλητους<br />

µυϊκούς σπασµούς στο δεξί µου χέρι. Μια νευρολογική εξέταση κίνησε την υποψία<br />

πως αυτοί ήταν εστιακές (focal) επιληπτικές κρίσεις. Στις 22 Απριλίου του ίδιου<br />

έτους µ’ έστειλαν να κάνω µια Μαγνητική Τοµογραφία. Σε λιγότερο από δύο ώρες<br />

µετά το scan, έλαβα ένα τηλεφώνηµα που µου έλεγαν ότι “βρήκαν κάτι”. Έτσι<br />

άρχισε ένα µακρύ ταξίδι που µου άλλαξε τη ζωή.<br />

Το “κάτι” που βρήκαν στη Μαγνητική ήταν µια αναπτυσσόµενη βλάβη<br />

(lesion) στον αριστερό µετωπιαίο λοβό. Με έβαλαν σε αντιεπιληπτικά φάρµακα τα<br />

οποία κάπως περιόρισαν, αλλά δε σταµάτησαν, τα επεισόδια επιληψίας. Για αρκετούς<br />

µήνες η βλάβη δεν είχε διαγνωστεί σωστά µέχρι που οι πιθανότητες άρχισαν να<br />

δείχνουν προς πρωτογενή όγκο εγκεφάλου. Ζήτησα πρόσθετες ιατρικές γνώµες και<br />

µου είπαν ότι ήταν µάλλον ένα γλοίωµα χαµηλού βαθµού. Οι στρατηγικές<br />

(αντιµετώπισης) που µου προσφέρθηκαν διέφεραν έντονα. Η συντηρητική<br />

προσέγγιση ήταν να παρατηρείται η βλάβη στο πέρασµα του χρόνου, ενώ µια<br />

επιθετική στρατηγική που πρόσφερε ένας νευροχειρουργός ήταν να το αφαιρέσει<br />

χειρουργικά.<br />

Καθώς τα επιληπτικά επεισόδια χειροτέρευαν και περιλάµβαναν περισσότερο<br />

από το σώµα µου, µε οδύνη ζύγισα αυτές τις επιλογές και αποφάσισα πως η επιθετική<br />

επιλογή ήταν καλύτερη. Το Νοέµβριο του 1993, αυτός ο νευροχειρουργός, ο Dr.<br />

Keith Black, έκανε την κρανιοτοµή. Χρησιµοποιώντας χειρουργικές τεχνικές µε τη<br />

βοήθεια κοµπιούτερ, µπόρεσε να αφαιρέσει τον όγκο των 2.5 εκ. που είχε καταλάβει<br />

τον κινητικό φλοιό (motor cortex). Η Μαγνητική που ακολούθησε έδειξε πως δεν<br />

υπήρχαν ορατά σηµάδια εναποµένοντος όγκου, και αφού συνήλθα από την εγχείρηση<br />

ανακάλυψα ότι οι επιληψίες µου είχαν σταµατήσει.<br />

Η εγχείρηση µε άφησε ανίκανο να κινήσω το δεξί µου χέρι. Γράφτηκα σε<br />

φυσιοθεραπεία (occupational <strong>the</strong>rapy). Μετά από µερικές εβδοµάδες καθηµερινής<br />

δουλειάς, αποκατέστησα βασική λειτουργικότητα του χεριού µου, και σήµερα ο<br />

βραχίονάς µου λειτουργεί τόσο καλά όπως πάντα. Όπως ο νευροχειρουργός είχε<br />

προβλέψει, τα ελαττώµατα που άφησε η εγχείρηση ήταν µόνο προσωρινά.<br />

92


Όµως, η τελική παθολογία του όγκου ήταν ένα σοκ. Προσδιορίστηκε ότι δεν<br />

ήταν χαµηλού βαθµού, αλλά ένα αναπλαστικό αστροκύτωµα 3 ου βαθµού. Αυτός ο<br />

τύπος του όγκου είναι µια κακοήθεια που αυξάνεται και πάλι µετά την εγχείρηση και<br />

επεκτείνεται πιο βαθιά µέσα στον εγκέφαλο. Έπρεπε ν’ αρχίσω αµέσως εννέα µηνών<br />

θεραπεία καρκίνου, ξεκινώντας µε χηµειοθεραπεία που θα την ακολουθούσε<br />

ακτινοθεραπεία. Το όφελος του σχεδίου θεραπείας, µου είπε ένας από τους γιατρούς<br />

µου, ήταν να µε κρατήσει καλά για κάνα δυο χρόνια (“keep you good for a couple of<br />

years” ).<br />

Άρχισα τη χηµειοθεραπεία, ένα πρωτόκολλο µε τριπλό-φάρµακο (three-drug)<br />

ονοµαζόµενο PCV, και είχα δροµολογηθεί να συµπληρώσω 4 έως 6 κύκλους των έξι<br />

εβδοµάδων. Όµως, ήµουν µόνο στα µέσα του δεύτερου κύκλου όταν έγινα σοβαρά<br />

άρρωστος. Ήµουν αλλεργικός στο συστατικό Procarbazine, και έµεινα στο κρεβάτι<br />

σχεδόν για µια εβδοµάδα µε υψηλό πυρετό και από την κορυφή µέχρι τα νύχια<br />

ηλιόκαυµα (“sunburn”). Επιφυλακτικά, σταµάτησαν το PCV εντελώς. Με άλλαξαν<br />

σ’ ένα απλό φάρµακο χηµειοθεραπείας που ονοµάζεται BCNU. Είχα δύο κύκλους<br />

από το BCNU χωρίς σηµαντικό περιστατικό και προχώρησα στην ακτινοθεραπεία.<br />

Η ακτινοθεραπεία συνίστατο σε 33 (fractionated) συνεδρίες συνολικής<br />

ακτινοβολίας 6000 rads. Αυτό είναι το όριο εφόρου ζωής και είναι ένα πρωτόκολλο<br />

χρησιµοποιούµενο για πολλούς όγκους εγκεφάλου. Η ακτινοθεραπεία τελείωσε τον<br />

Ιούλιο του 1994, αν και υπέφερα από κόπωση για αρκετούς µήνες µετά. Απώλεια<br />

µαλλιών ήταν επίσης µια ακόµη παρενέργεια.<br />

Παράλληλα µε τις ιατρικές θεραπείες, εξερεύνησα επίσης συµπληρωµατικές<br />

θεραπείες και υιοθέτησα εκείνες που θεώρησα κατάλληλες. Πολύ ενωρίς έµαθα για<br />

χαλάρωση και οραµατισµό. Από τότε έχω χρησιµοποιήσει µια τεχνική για όγκους<br />

εγκεφάλου σε καθηµερινή βάση. Έχω λάβει µέρος σε οµάδες στήριξης µε άλλους<br />

επιζώντες από όγκους εγκεφάλου, όπου συµµεριζόµαστε κοινά ζητήµατα και<br />

προκλήσεις. Εξέτασα τη δίαιτά µου, τα διαιτητικά συµπληρώµατα, και τα πρότυπα<br />

άσκησης, και βρήκα µέτριες αλλαγές τις οποίες θα µπορούσα να κάνω που<br />

ενθάρρυναν έναν πιο υγιεινό τρόπο ζωής. ∆εν πιστεύω ότι αυτές οι συµπληρωµατικές<br />

προσεγγίσεις απαραίτητα θα θεραπεύσουν ασθένειες, αλλά γνωρίζω ότι µπορεί να<br />

βελτιώσουν την ποιότητα ζωής.<br />

Ήµουν πολύ τυχερός να έχω µια πλήρη θεραπεία απ’ αυτόν τον όγκο<br />

εγκεφάλου. Από το 1994 και µετά δεν έχω πάρει καµία ιατρική αγωγή. ∆εν είχα<br />

καµία επιληπτική κρίση από την εγχείρηση και µετά και δεν χρειάζοµαι πια<br />

αντιεπιληπτικά φάρµακα. Κάνω τακτικά Μαγνητικές για να ελέγχω για τυχόν<br />

επανεµφάνιση του όγκου, και όλες έχουν βγει απολύτως καθαρές. Σήµερα ζω µια<br />

καθηµερινή ζωή σαν σύζυγος, πατέρας, ιδιοκτήτης σπιτιού, δροµέας (jogger) και fulltime<br />

εργαζόµενος χωρίς περιορισµούς. Έχω έλθει πολύ µακριά περνώντας “κάνα<br />

δυο καλά χρόνια” (που είχε προβλέψει ο γιατρός).»<br />

-------------<br />

Στις 7 ∆εκεµβρίου του 2004, έλαβα ηλεκτρονική επιστολή από τον Ed N., σε<br />

απάντηση δικής µου, που µου γράφει πως µπορώ να χρησιµοποιήσω την ιστορία του<br />

όπως είναι, και µου εύχεται καλή επιτυχία στο βιβλίο. Αυτό σηµαίνει πως η καλή<br />

κατάσταση της υγείας του συνεχίζεται.<br />

93


6: Η ιστορία του Dave M. – ∆ιάγνωση 1996<br />

Τελευταία ενηµέρωση 24 Αυγούστου 2004<br />

«Το 1996, ο σύζυγός µου, ο Dave, ήταν 33 ετών. Είχαµε δύο µικρά αγοράκια<br />

και ένα κοριτσάκι µωρό. Ήταν καθηγητής ιστορίας στο Γυµνάσιο και προπονητής<br />

στο ποδόσφαιρο και στο µπάσκετ, εργαζόµενος µε τις οµάδες του και πηγαίνοντας<br />

στο σχολείο µε το ποδήλατό του. Ήταν γεµάτος ζωή και ενέργεια και αγάπη για τον<br />

καθένα που ήταν γύρω του. Το σύνθηµα της ζωής του ήταν πάντα, “χρησιµοποίησε τα<br />

πράγµατα, αγάπα τους ανθρώπους”. Είχε κάποιους πονοκεφάλους αλλά τους απέδωσε<br />

σε κούραση. Σκεπτόταν να επισκεφτεί ένα γιατρό, διότι είχε επισηµάνει ότι κατά τη<br />

διάρκεια παιχνιδιών µπάσκετ µερικές φορές καταλαµβανόταν από ένα αστείο,<br />

παράξενο αίσθηµα και οι ήχοι ανακατεύονταν. Αλλά προτού κλείσει αυτό το<br />

ραντεβού (µε το γιατρό), ο κόσµος του κατέρρευσε.<br />

Στις 23 ∆εκεµβρίου του 1996, ενωρίς το πρωί, οδηγούσε µαζί µε τον αδελφό<br />

του προς το Portland. Έπεσαν πάνω σ’ ένα κοµµάτι πάγο και το φορτηγάκι (van)<br />

αναποδογυρίστηκε τρεις φορές. Ο αστυνοµικός περιπολίας µας τηλεφώνησε να µας<br />

πει ότι τον είχαν µεταφέρει στο νοσοκοµείο. Χρειάστηκα πάνω από µία ώρα για να<br />

εντοπίσω το νοσοκοµείο που ήταν. Μέχρι τότε κόντευα να τρελαθώ, αλλά όταν<br />

τελικά µίλησα µε τη νοσοκόµα στα επείγοντα περιστατικά, µου είπε, “Ναι,<br />

αστειεύονται µε τις νοσοκόµες. Ο σύζυγός σου χρειάζεται ένα ράµµα πάνω από το µάτι<br />

του, και αυτό είναι. Μπορείς να έλθεις να τους πάρεις.” Πόσο λίγα γνώριζα…<br />

Όταν µπήκα στο δωµάτιό του, ο Dave είπε, “Υπάρχει κάτι που µεγαλώνει στο<br />

κεφάλι µου.” Κοίταξα το γιατρό και τον ρώτησα, “Είναι εντάξει;” νοµίζοντας πως ο<br />

Dave χρειαζόταν ένα καλό φαγητό. Ο γιατρός µου είπε, “Όχι βέβαια”, και ύψωσε<br />

στο φως ένα φιλµ της Αξονικής (CT). Του είχαν κάνει το σκαν διότι οι παλµοί της<br />

καρδιάς του ήταν ακανόνιστοι και τα µάτια του άνισα διεσταλµένα. Ακόµη και για το<br />

µη εξειδικευµένο µάτι µου, ο όγκος ήταν τεράστιος, γεµίζοντας πλήρως το ένα<br />

τέταρτο του κεφαλιού του και σπρώχνοντας τον εγκέφαλο στο πλάι. “Αυτό πρέπει να<br />

βγει”, είπα. “Σωστά το κατάλαβες”, είπε ο γιατρός. “Εάν δεν υπήρχε το ατύχηµα, θα<br />

ήταν νεκρός σε ένα δυο µήνες.” Ποιος φανταζόταν ότι θα µπορούσες να είσαι<br />

ευγνώµων για αυτοκινητιστικά ατυχήµατα;<br />

Έτσι φύγαµε για το πλησιέστερο κέντρο νευροχειρουργικής, το οποίο κατά<br />

σύµπτωση βρισκόταν στην πόλη που µέναµε, στο Walla Walla, WA. Είδαµε το<br />

νευροχειρουργό την ίδια νύχτα και του έκαναν µια Μαγνητική. Έδωσαν στον Dave<br />

αγωγή µε Decadron and Dilantin και τον έστειλαν σπίτι για τα Χριστούγεννα.<br />

Ο Dave έκανε την εγχείρηση στις 6 Ιανουαρίου, του 1997. Υπήρχαν 20 άτοµα<br />

στην αίθουσα αναµονής, στέλνοντας θετική ενέργεια στον Dave, φορώντας όλοι τους<br />

κορδέλες συµπάθειας (“sympathy bandages”) στο κεφάλι τους. Οι γιατροί δεν<br />

µπόρεσαν ν’ αφαιρέσουν όλο τον όγκο διότι ήταν περιτυλιγµένος γύρω από κάποια<br />

πολύ ζωτικά αγγεία και το οπτικό του νεύρο. Η διάγνωση ήταν αναπλαστικό<br />

αστροκύτωµα 2-3 βαθµού. Ο νευροχειρουργός είχε πει προηγουµένως πως εάν ήταν<br />

“καρκίνος” θα ήταν πιθανώς µια ποικιλία που αυξάνεται πολύ αργά, αφού ο όγκος<br />

είχε µεγαλώσει τόσο πολύ µε τόσο λίγα συµπτώµατα. Όµως, παρόλο που µίλησαν<br />

για καρκίνο, νιώθαµε αρκετά πεπεισµένοι ότι µεγάλωνε αργά κι ότι όλα θα πήγαιναν<br />

καλά. Αυτό µέχρι που µπήκε στη µονάδα εντατικής θεραπείας. Η νοσοκόµα ήταν µια<br />

φίλη του Dave από το Γυµνάσιο και έκλαιγε. ∆εν µπορούσε να µε κοιτάξει στα µάτια.<br />

Γνώριζα ότι δεν µου είχαν πει ολόκληρη την ιστορία. Έτσι επέστρεψα στο<br />

94


Νευροχειρουργό. “Πείτε µου πάλι την ιστορία”, του είπα. Τελικά µε ρώτησε αν του<br />

ζητούσα να µου πει αριθµούς. Του απάντησα, “Ναι, νοµίζω πως αυτό θέλω.”<br />

Απάντησε, “Με θεραπεία, το 80% των ανθρώπων µε αυτό τον τύπο καρκίνου ζουν 2-3<br />

χρόνια.” Το µυαλό µου ζαλίστηκε. ΤΙ ΠΡΑΓΜΑ;;; Ο Dave έχει τρία µικρά παιδιά<br />

που τον χρειάζονται. Αυτό δεν µπορεί να συµβεί. Αλλά γνώριζα ότι ο Dave σε όλη<br />

του τη ζωή δεν ανήκε στο 80%. Έπρεπε ν’ ανήκει στην οµάδα που ζούσε, απλά ήταν<br />

υποχρεωµένος να ανήκει..<br />

Είπα στον Dave για τη διάγνωση. Χαµογέλασε µε το περίφηµο χαµόγελό του<br />

και είπε, “Πάρε µε έξω από αυτόν το χώρο. Τα νοσοκοµεία είναι για τους αρρώστους!”<br />

Πήγε σπίτι µετά από τρεις µέρες κατά τις οποίες είχε γοητεύσει τις νοσοκόµες. Λίγες<br />

εβδοµάδες αργότερα έκανε µια εµφάνιση έκπληξη σε µια συναυλία της κοινότητας.,<br />

µε τίτλο “Συνοµωσία Ελπίδας”. Αυτή η συναυλία δίνει τις εισπράξεις της για<br />

διαφορετικό φιλανθρωπικό σκοπό κάθε χρόνο, και ο Dave ήταν κεντρικός<br />

παράγοντας στο ξεκίνηµά της πριν λίγα χρόνια. Τραγούδησε ένα τραγούδι που ο ίδιος<br />

είχε γράψει για το γιο µας τον Kenny, που ήταν αυτιστικό. Ήταν καταπληκτικό, και<br />

το πλήθος τρελάθηκε!<br />

O Dave έκανε 33 συνεδρίες ακτινοβολίας. Ολόκληρη η κοινότητα προσευχόταν<br />

γι’ αυτόν, βοηθώντας µε το οδήγηµα και τα παιδιά, φέρνοντας στο σπίτι φαγητά και<br />

λαχανικά. Ο Dave επέστρεψε στη δουλειά αµέσως µόλις άρχισε τις ακτινοβολίες. Το<br />

προσωπικό είχε προσφέρει αρκετό χρόνο στον Dave, να πάρει ένα ολόκληρο έτος<br />

χωρίς να εργάζεται, µε πληρωµή, αλλά εκείνος επέστρεψε στη δουλειά µετά από<br />

λίγες εβδοµάδες. Ο ραδιολόγος-ογκολόγος είπε, “Λοιπόν, ποιο είναι το σχέδιο εδώ;”<br />

Και ο Dave απάντησε, “Θα του κλωτσήσουµε το κεφάλι! ” Η δύναµή του και η<br />

στάση του εµπνέουν.<br />

O Dave συνέχισε να κάνει Μαγνητικές κάθε τρεις µήνες. Μετά από 6 µήνες ,<br />

το υπόλοιπο του όγκου άρχισε να συρρικνώνεται. Πολύ γρήγορα τα σκαν κρίνονταν<br />

καθαρά και τα έκανε κάθε 6 µήνες. Ο Dave απλά συνέχισε να κάνει όλα τα<br />

πράγµατα στα οποία είναι τόσο καλός, διδάσκοντας, προπονώντας, τραγουδώντας και<br />

εµπνέοντας. Συχνά έλεγε, “∆εν είναι τίποτα, απλά ένα κάτι. Υπάρχει λόγος που είµαι<br />

ακόµη εδώ.”<br />

Εξήµισι χρόνια αργότερα, το Μάρτιο του 2003, ο όγκος του Dave έδειξε<br />

κάποια αύξηση. Μετά από πολλές επισκέψεις σε γιατρούς, είχε µια άλλη εγχείρηση,<br />

αυτή τη φορά στο Πανεπιστήµιο της Washington. Μετά άρχισε ένα πρόγραµµα<br />

µεγάλης δόσης Temodar. Πήρε αυτή τη χηµειοθεραπεία για 21 µέρες, µετά<br />

ξεκουράστηκε για 7, σε αντίθεση µε το συνηθισµένο τρόπο που παίρνουν 5 µέρες και<br />

ξεκουράζονται για 23. Αµέσως αφού άρχισε τη χηµειοθεραπεία αποφασίσαµε να<br />

πάµε τα παιδιά µας στο Disneyland. Η Kate αρρώστησε µε ανεµευλογιά (chickenpox)<br />

το πρωί της δεύτερης µέρας µας εκεί. ∆εν είναι αυτό τυπικό; Ε, λοιπόν, ακόµη και<br />

τότε ο Dave κατάφερε να χαµογελάει.<br />

Ο Dave συνέχισε τη χηµειοθεραπεία για 14 µήνες. Σε όλη αυτή την περίοδο<br />

συνέχισε να διδάσκει, να προπονεί, να παίζει µουσική, και να ενθαρρύνει<br />

εκατοντάδες παιδιά, ειδικά τα δικά του τρία.<br />

Ακριβώς αυτή την τελευταία εβδοµάδα (19-8-2004), ο Dave ήταν πάλι στο<br />

Πανεπιστήµιο της Washington για ακτινοβολία Gamma knife για την αντιµετώπιση<br />

δύο µικροσκοπικών όγκων που βρέθηκαν στο τελευταίο σκαν. Στην ιστοσελίδα του<br />

µπορείτε να δείτε το απίστευτο χαµόγελό του καθώς βίδωναν το καλούπι στο κεφάλι<br />

του. Η φωτογραφία είναι του ίδιου που παίζει κιθάρα µ’ ένα φίλο, περίπου τρεις ώρες<br />

µετά την ολοκλήρωση της Gamma knife… εξ’ ου και οι επίδεσµοι στο κεφάλι.<br />

95


Σήµερα είναι 41 ετών και ευγνώµων για κάθε µέρα που ζει. Γιορτάζει την<br />

επιβίωσή του λέγοντας, “Λοιπόν, µερικές φορές πρέπει να µε συγχωρείτε που<br />

συµπεριφέροµαι σαν παιδί… Είµαι µόνο 7 ½ ετών στην καινούργια µου ζωή!”<br />

Όταν έµαθε για πρώτη φορά για τον όγκο του είπε, “Ο πρώτος στόχος µου είναι<br />

να είµαι στο σπίτι για τα πρώτα Χριστούγεννα του νεογέννητου κοριτσιού µας. Ο<br />

επόµενος στόχος µου είναι να χορέψω στο γάµο της.” Κανείς µας δεν έχει αµφιβολία<br />

ότι θα είναι εκεί!<br />

“Ηρεµία δεν σηµαίνει ελευθερία από τις καταιγίδες, αλλά ειρήνη µέσα στις<br />

καταιγίδες”.»<br />

7. Η ιστορία της Kim – ∆ιάγνωση 1997<br />

Ενηµέρωση 4 Ιουνίου 2003<br />

«Ήµουν 29 ετών και ανησυχούσα που θα γινόµουν 30 σε λίγους µήνες. Τότε<br />

συνέβησαν κάποια σπουδαία πράγµατα. Όταν έσπασα το δάκτυλό µου και µου το<br />

κόλλησαν πάλι µαζί, ο τροµερός πόνος µου προκαλούσε ζαλάδα. Με ισχυρότερα<br />

φάρµακα ο πόνος θέτονταν υπό έλεγχο, αλλά η ισορροπία µου δεν αποκαθίστατο. Και<br />

γρήγορα γινόταν χειρότερη. Ζαλιζόµουν και λιποθυµούσα καθώς προσπαθούσα να<br />

σταθώ όρθια. Πήγαµε σ’ ένα γιατρό για να βρούµε τι συνέβαινε.<br />

Μετά από µια Αξονική Τοµογραφία µας έστειλαν σ’ έναν άλλο γιατρό. Εκεί<br />

τελικά βρήκαµε τι προκαλούσε όλο αυτό. Ένας πολύ µεγάλος όγκος (8.5x5x5εκ.)<br />

βρισκόταν στον αριστερό κροταφικό λοβό. Το σπασµένο δάχτυλο σε συνδυασµό µε<br />

τον όγκο είχαν προκαλέσει οίδηµα (πρήξιµο) στον εγκέφαλό µου, τόσο πολύ ώστε η<br />

πίεση πίσω από τα µάτια µου προκαλούσε ζαλάδα. Τότε µας είπαν ότι έπρεπε ν’<br />

αφαιρεθεί για ν’ ανακουφιστεί η πίεση, και για να διαπιστωθεί τι είδους όγκος ήταν,<br />

ώστε να γνωρίζουµε τι να κάνουµε κατόπιν.<br />

Εµείς (και πολλά µέλη της οικογένειας) ψάξαµε στο Internet για επιλογές, και<br />

αποφασίσαµε ότι η εγχείρηση ήταν η µόνη επιλογή µου. (Στην πραγµατικότητα µας<br />

το είχαν πει ότι η εγχείρηση ήταν η µόνη µας επιλογή, και η έρευνά µας εκείνη την<br />

εποχή επικεντρωνόταν στο να βρούµε τον καλύτερο νευροχειρουργό στη χώρα. Όπως<br />

απεδείχθη, το τοπικό µας νοσοκοµείο και οι γιατροί εκεί ήταν ό,τι καλύτερο.)<br />

Πριν από την εγχείρηση, ήθελα να δυναµώσω τον οργανισµό µου όσο γινόταν<br />

πιο πολύ. Είχαµε µάθει κάτι λίγα για το Ρέικι από µια φίλη µερικά χρόνια νωρίτερα.<br />

Είναι ένας πολύ δυνατός τρόπος θετικής νοητικής κατάστασης και συγκέντρωσης.<br />

Νοµίζω ότι µου έφερε µια αίσθηση γαλήνης και εσωτερικής δύναµης περισσότερο<br />

από κάθε τι άλλο. Η ψυχολογία της αντιµετώπισης ενός όγκου, ή οποιασδήποτε<br />

αρρώστιας που απειλεί τη ζωή, πρέπει να προσεγγίζεται µε ανοιχτό µυαλό. Για<br />

οποιαδήποτε αιτία, το Ρέικι φέρνει αποτελέσµατα – είτε είναι ρεύµατα καλής<br />

ενέργειας, καλά πνεύµατα, καλές ψυχολογικές πρακτικές, ∆ΟΥΛΕΥΕΙ! Γνωρίζαµε<br />

ότι θα επιζούσα της εγχείρησης χωρίς προβλήµατα, και µπήκα στο χειρουργείο µε<br />

µια θετική διάθεση. Ποιος άλλος πάει σε εγχείρηση εγκεφάλου µ’ ένα χαµόγελο στο<br />

πρόσωπό τους;<br />

Μετά από την εγχείρηση, ανακαλύψαµε ότι πολύ λίγο µπορούσε να αφαιρεθεί,<br />

βασικά µια µεγάλη βιοψία. ∆εν υπήρχε οπτικός διαχωρισµός µεταξύ του όγκου και<br />

του φυσιολογικού εγκεφαλικού ιστού. Το αστροκύτωµα είναι κάτι που ονοµάζεται<br />

διηθητικός όγκος. Αυτό σηµαίνει ότι όταν τα κακά κύτταρα διαιρούνται, δεν<br />

σχηµατίζουν οµάδα µαζί ώστε να σπρώξουν το κάθε άλλο έξω.. Αντί γι’ αυτό,<br />

διαιρούνται και σκορπίζονται ανάµεσα στα υγιή κύτταρα. Ο γιατρός τότε µας είπε ότι<br />

96


το επόµενο βήµα ήταν ακτινοθεραπεία και χηµειοθεραπεία. Όχι, όχι, όχι για µένα!<br />

Στην έρευνά µας είχαµε βρει ότι αυτές οι θεραπείες δεν έχουν καλά αποτελέσµατα για<br />

το είδος του δικού µου όγκου (περίπου 5%). Και τώρα γνωρίζαµε τι είδους όγκος<br />

ήταν: Αναπλαστικό Αστροκύτωµα βαθµού 2 και 3 (ποικίλα κύτταρα ελέγχθηκαν σε<br />

διαφορετικά επίπεδα). Επιπλέον, η χηµειοθεραπεία είναι τόσο καταστρεπτική για<br />

ολόκληρο τον οργανισµό. Ήθελα να παραµείνω όσο το δυνατόν πιο δυνατή και να<br />

απολαύσω όση ζωή µου είχε αποµείνει. Επιπλέον, υπήρχαν τόσες επιλογές έξω, θα<br />

βρίσκαµε κάποια που να ήταν αποτελεσµατική για µένα.<br />

Κάναµε µια τροµερή ποσότητα έρευνας, και δοκίµασα περίπου οτιδήποτε<br />

ακουγόταν ότι ίσως να είχε αποτέλεσµα. Πολλά είχαν, αλλά πάρα πολύ αργά και ήταν<br />

πολύ ακριβά για το αποτέλεσµα. Μάθαµε επίσης ότι αυτό που τρώµε έχει τροµερή<br />

επίδραση στην υγεία µας. Τα καρκινικά κύτταρα είναι λίγο διαφορετικά από τα<br />

συνηθισµένα κύτταρα. Καταναλώνουν περίπου τετραπλάσια ζάχαρη από τα κανονικά<br />

κύτταρα. Όταν αντιµετωπίζεις καρκίνο, υπάρχει ένας κύριος κανόνας: µείνε µακριά<br />

από την απλή ζάχαρη! Όσο πιο πολλή ζάχαρη τρως, τόσο ταχύτερα αυξάνονται.<br />

Υπάρχουν αρκετά βιβλία διαθέσιµα γραµµένα από το γιατρό Andrew Weil. Παρέχει<br />

µεγάλη κατανόηση για το τι να τρώει κανείς και τι ν’ αποφεύγει. Η πληροφόρησή του<br />

πράγµατι βοηθάει στο ν’ αποφεύγει κανείς την τροφή που βλάπτει. Βρήκαµε επίσης<br />

κάµποσα άρθρα για τον Dr. Block και την επιτυχία του µε την καλή δίαιτα και τα<br />

φυσικά συµπληρώµατα. Εκείνος και η σύζυγός του έγραψαν ένα βιβλίο για να<br />

βοηθήσουν καρκινοπαθείς να δυναµώσουν τα (ανοσοποιητικά) συστήµατά τους µε<br />

τροφή – ονοµάζεται “A Banquet of Health”. Ήθελα να είµαι σίγουρη ότι ολόκληρος<br />

ο οργανισµός µου ήταν τόσο ισχυρός όσο είναι δυνατόν.<br />

Γνωρίζοντας ποιες τροφές ν’ αποφεύγω και ποιες βιταµίνες και συµπληρώµατα<br />

να παίρνω µ’ έχει πράγµατι βοηθήσει! Έχω προσωπικά συναντήσει πολλά άτοµα που<br />

έχουν νικήσει όγκους του εγκεφάλου µε χορτοφαγικές δίαιτες και τίποτε άλλο. Όχι<br />

χειρουργείο, όχι χηµειοθεραπεία, όχι φάρµακα, όχι θεραπείες, απλά καθαρές, βασικές<br />

δίαιτες. Και φυσικά, σπουδαία διάθεση (great attitudes)!<br />

Ένα άλλο µεγάλο πράγµα που µε βοήθησε είναι ο Βελονισµός. Βρήκα µια<br />

σπουδαία βελονίστρια κοντά µου. Έκανε πολλά τεστ για να βρει ποιες ήταν οι<br />

αδυναµίες µου, και τι χρειαζόταν για να ισορροπηθώ. Είχα αλλεργίες σε όλη µου τη<br />

ζωή – από την άνοιξη µέχρι το φθινόπωρο. Ήµουν ευαίσθητη σε κάθε είδους σκόνη ή<br />

γύρη. Με τα τεστ βρήκαµε ότι είµαι στην πραγµατικότητα αλλεργική στα<br />

γαλακτοκοµικά προϊόντα, κι ότι αυτό προκαλεί τις “αλλεργικές” αντιδράσεις στη<br />

σκόνη και στη γύρη. Και επειδή κατανάλωνα γαλακτοκοµικά προϊόντα σε όλη µου τη<br />

ζωή, αυτό έκανε όλο τον οργανισµό µου να είναι αδύνατος όλα αυτά τα χρόνια. Όσο<br />

µένω µακριά από γαλακτοκοµικά προϊόντα, νιώθω θαυµάσια και δεν έχω αλλεργίες.<br />

Επιπλέον, µου είπε ακριβώς τι βιταµίνες και συµπληρώµατα να παίρνω και σε τι<br />

ποσότητα. Αυτά δοκιµάζονται και τροποποιούνται όπως χρειάζεται. Με έχει πράγµατι<br />

βοηθήσει να δυναµώσω ολόκληρο τον οργανισµό µου. Συνεχίζω να την επισκέπτοµαι<br />

µια φορά το χρόνο για σιγουρεύοµαι ότι όλα είναι ισορροπηµένα και δουλεύουν<br />

καλά.<br />

Με πιο εκτεταµένη έρευνα, τελικά βρήκαµε ένα είδος ακτινοθεραπείας που<br />

επηρεάζει µόνο τον όγκο – δεν καταστρέφει οτιδήποτε άλλο. Ονοµάζεται<br />

Στερεοτακτική (Stereotactic) Ραδιοχειρουργική. (Υπάρχουν τρία είδη SR. Το είδος<br />

που εγώ έλαβα λέγεται “Peacock”, ένα άλλο είναι το Gamma-Knife). Είναι περίπου<br />

σαν χειρουργική µε laser, αλλά γίνεται µε ακτινοβολία µεγάλης ακριβείας.<br />

Φανταστείτε την επικέντρωση 20 λεπτών, αµυδρών ακτινών φωτός (beams of light),<br />

όλες να έρχονται από διαφορετικές γωνίες, µέσα στην κεφαλή µιας καρφίτσας. Η<br />

κεφαλή της καρφίτσας γίνεται πολύ καυτή, αλλά το κάθε τι γύρω απ’ αυτήν<br />

97


παραµένει σκοτεινό. Η Στερεοτακτική Ραδιοχειρουργική (SR) κάνει το ίδιο πράγµα<br />

µε λεπτές ακτίνες χαµηλού επιπέδου ραδιενέργειας (thin beams of low level<br />

radiation). Τα µόνα κύτταρα που επηρεάζονται είναι εκείνα όπου οι ακτίνες<br />

συγκεντρώνονται µαζί. Μπορούν να µετακινήσουν το σηµείο όπου οι ακτίνες<br />

συγκεντρώνονται µε τέτοια ακρίβεια ώστε να παρέχουν τη δόση ακόµη και γύρω από<br />

το οπτικό νεύρο, κάτι που δεν µπορεί να τολµηθεί µε παραδοσιακές ραδιοθεραπείες.<br />

Αυτός ο τύπος ακτινοβολίας καταστρέφει το DNA στα κύτταρα του όγκου, έτσι<br />

ώστε όταν προσπαθούν να πολλαπλασιαστούν, πεθαίνουν. Αυτό κάνει τον όγκο να<br />

καταστρέφεται (break down) µε την ίδια ταχύτητα που αυξανόταν. Η µέθοδος αυτή<br />

έχει πολύ υψηλό βαθµό επιτυχίας, και η χηµειοθεραπεία σπανίως χρειάζεται.<br />

Ακουγόταν πολύ καλύτερο από οτιδήποτε άλλο βρήκαµε που µπορεί να δουλέψει<br />

µε τον τύπο του όγκου µου. Το µόνο νοσοκοµείο που µπορούσε να χειριστεί έναν<br />

όγκο του δικού µου µεγέθους είναι το CINN (Chicago Institute of Neurosurgery and<br />

Neuroresearch - (http://www.CINN.org), στο Σικάγο. Παραπέµφθηκα εκεί από έναν<br />

τοπικό γιατρό και συναντήθηκα µ’ ένα γιατρό του CINN. Η οµάδα των γιατρών<br />

εξέτασε τη Μαγνητική µου και µου τηλεφώνησαν να µου πουν ότι έγινα αποδεκτή.<br />

Γρήγορα βρέθηκα στο Σικάγο για επτά εβδοµάδες, κατόπιν επέστρεψα σπίτι µου για<br />

ανάρρωση. Φυσιολογικά, η Στερεοτακτική Ραδιοχειρουργική (SR) είναι µιας ηµέρας<br />

επίσκεψη, λαµβάνεις τη θεραπεία και επιστρέφεις στο σπίτι σου το απόγευµα. Όµως<br />

λόγω του µεγέθους του όγκου µου, χρειάζονταν να καλύψουν όσο το δυνατόν<br />

µεγαλύτερη έκταση, και χρειάζονταν περισσότερο χρόνο για να τον αντιµετωπίσουν<br />

ολοκληρωτικά.<br />

Έκανα την SR το 1997 – και ακόµη τα καταφέρνω πολύ καλά. Τίποτα άλλο δεν<br />

χρειάστηκε. Ο όγκος αργά διαλύεται (is slowly breaking up). Ακόµη παθαίνω<br />

µικροεπιληπτικές κρίσεις αλλά το Tegretol φροντίζει γι’ αυτές. Επίσης έχω όλα τα<br />

µαλλιά µου (πρέπει να είναι οι βιταµίνες!). Είναι κάπως πιο λεπτά και σγουρά τώρα.<br />

Ετήσιες Μαγνητικές µας δείχνουν την κατάσταση. (Πάντα ζητάω και ένα σετ για τον<br />

εαυτό µου. ∆εν είναι δίκαιο να τις βλέπουν µόνο οι γιατροί!)<br />

Για κάµποσα χρόνια βρισκόµουν κάτω από αυστηρή δίαιτα, απέχοντας εντελώς<br />

από προϊόντα µε ζάχαρη. Τίποτα δεν άλλαζε στον όγκο µου. Τελικά κάθισα κάτω και<br />

σκέφτηκα γι’ αυτό. Εάν δεν τρώω ζάχαρη, τότε ο όγκος δεν προσπαθεί να µεγαλώσει.<br />

Εάν τα (καρκινικά) κύτταρα δεν προσπαθούν να µεγαλώσουν, δεν πεθαίνουν (λόγω<br />

της ζηµιάς που έκανε η SR στο DNA τους). Έτσι θα πρέπει να τρώω περισσότερη<br />

ζάχαρη ώστε να τα κάνω να προσπαθούν να µεγαλώσουν και µετά να πεθαίνουν. Γι’<br />

αυτό άλλαξα τη δίαιτά µου. Συνεχίζω να κάνω υγιεινή διατροφή, απλά µε<br />

περισσότερη ζάχαρη σ’ αυτή (περισσότερους χυµούς και φρούτα, συν κάπου-κάπου<br />

γλυκά). Και πράγµατι τ’ απολαµβάνω!!!<br />

Υπάρχουν τόσα πολλά προϊόντα σόγιας στην αγορά τώρα. Έχουν δραστικά<br />

βελτιωθεί τα τελευταία πέντε χρόνια. Υπάρχει ακόµη και παγωτό που είναι πολύ<br />

καλύτερο από το κανονικό (Soy Delicious)! Με τη ζάχαρη οι επιληπτικές κρίσεις<br />

έχουν αυξηθεί, αλλά οι Μαγνητικές δε δείχνουν επιδείνωση. Επιπλέον, αυτές οι<br />

κρίσεις δεν είναι στην πραγµατικότητα επιληπτικές κρίσεις για µένα. Είναι σα µια<br />

δυνατή φωνή ή τραγούδι στο κεφάλι µου. Τίποτα το δραµατικό, κυρίως απλά<br />

ενοχλητικό. Όµως πρέπει να συγκεντρώνοµαι λίγο περισσότερο (ειδικά όταν οδηγώ)<br />

ή απλά να το αγνοώ µέχρι να φύγει. Συνήθιζα ν’ αναγκάζοµαι να σταµατάω να µιλάω<br />

και να χαλαρώνω κατά τη διάρκεια της επιληπτικής κρίσης, διότι η οµιλία<br />

επηρεαζόταν. Τώρα είναι απλά µια ενόχληση. Αυτό είναι ένα από τα πράγµατα που<br />

έχει βελτιωθεί αρκετά.<br />

Υπάρχουν πάντα κάποιες µικρές αλλαγές στις ετήσιες Μαγνητικές. Κάθε φορά<br />

ενθουσιάζοµαι να βλέπω τι είναι διαφορετικό, και ελπίζω για πολύ άδειο χώρο πάνω<br />

98


εκεί. Είναι ενδιαφέρον το ότι ο σύζυγός µου βρήκε ένα άρθρο που έδειξε ότι µε κάθε<br />

επιληπτική κρίση, νευρογλοιακά κύτταρα (τα κύτταρα του ανοσοποιητικού<br />

συστήµατος του εγκεφάλου, παρόµοια µε τα λεµφοκύτταρα του σώµατος)<br />

παράγονται στην πραγµατικότητα σε “καραβιές”. Έτσι, µε αυτή την έννοια, οι<br />

επιληπτικές κρίσεις είναι καλό πράγµα.<br />

∆εν έχω αναφέρει την τροµερή ποσότητα θρησκείας/πνευµατικότητας που έχει<br />

προστεθεί στη ζωή µου. Μια από τις πρώτες ερωτήσεις που µου έρχονταν ήταν<br />

“γιατί εγώ;” ∆εν έχει ποτέ υπάρξει µια απάντηση. Αλλά µε τις πολλές καταπληκτικές<br />

εµπειρίες, δεν έχω πια αµφιβολίες. Όταν κάποιος µε ρωτάει τι έχω δει, αυτό που<br />

µπορώ να πω είναι πως “υπάρχει τόσο πολύ περισσότερο απ’ όσο µπορεί κανείς να<br />

φανταστεί”. Τώρα απλά απολαµβάνω τη ζωή µου µε την οικογένειά µου και τους<br />

φίλους µου. Τα µάτια µου έχουν ανοίξει και νιώθω πως δεν φοβάµαι πια το θάνατο.<br />

Είχα καταπληκτικές αλλαγές στη ζωή µου. Είµαι ένα διαφορετικό άτοµο. Η ζωή<br />

µου πριν ήταν βασισµένη στην καριέρα µου και ήταν γεµάτη στρες. Τα πράγµατα που<br />

τότε ήταν τόσο σπουδαία τώρα δεν σηµαίνουν τίποτα. Είµαι συγκεντρωµένη στην<br />

οικογένειά µου και απολαµβάνω τη ζωή. Ακόµη έχω ανθρώπους που µε ρωτάνε πώς<br />

πάω. Τους απαντώ, “Είµαι καλά. ΕΣΕΙΣ πώς είστε;” Νιώθω πολύ υγιής κι<br />

ευτυχισµένη. Ακόµη κι αν µπορούσα, δεν θα άλλαζα τίποτα.<br />

Συνεχίζουµε να ψάχνουµε για νέα έρευνα, ανακαλύψεις και εξελίξεις. Κάτι που<br />

δουλεύει πολύ καλά για µένα είναι ένα βότανο που ονοµάζεται “Sweet Wormwood”<br />

(Artemisia annua L). Η σύγχρονη έρευνα δείχνει τροµερά αποτελέσµατα σε πολλούς<br />

τύπους καρκίνου. Για να καταλάβετε περί τίνος µιλάω, διαβάστε το άρθρο:<br />

http://home.earthlink.net/~angelight50/id5.html.<br />

Ένα άλλο προϊόν που δουλεύει καλά για µένα ονοµάζεται Seasilver. Είναι ένα<br />

συµπλήρωµα υγρής βιταµίνης που εξισορροπεί το κάθε τι στο σώµα µου. Όχι άλλες<br />

επιληπτικές κρίσεις!!! Με κάνει να νιώθω εξαιρετικά και µου δίνει τροµακτική<br />

ενέργεια. Και βοηθάει επίσης στο να σκοτώνει αυτά τα καρκινικά κύτταρα. ∆εν<br />

παίρνω και τα δύο προϊόντα συγχρόνως. Το Seasilver θα εξουδετέρωνε το<br />

Wormwood. Παίρνω το ένα για 2 εβδοµάδες, µετά παίρνω το άλλο για 2 εβδοµάδες.<br />

∆εν ακολουθώ ένα συγκεκριµένο σχεδιασµό. Όταν νιώθω ότι είναι ώρα για ν’<br />

αλλάξω, το κάνω. Φαίνεται να δουλεύει πολύ καλά για µένα. Η ζωή µου έχει<br />

επιστρέψει!!!<br />

Τελική γραµµή: έχε θετική διάθεση. ∆εν µπορείς να νικήσεις κάτι όταν έχεις<br />

πειστεί πως δεν υπάρχει θεραπεία. Και να συνεχίζετε να ψάχνετε. Υπάρχουν<br />

καινούργιες επιλογές που εξελίσσονται όλη την ώρα.»<br />

--------------<br />

∆υστυχώς, στις 12 Οκτωβρίου του 2004, µέσω Email, πληροφορήθηκα από τον<br />

σύζυγο της Kim, τον Tom, ότι η Kim απεβίωσε στις 29 Σεπτεµβρίου του 2004. Όπως<br />

µου έγραψε ο σύζυγός της, η Kim πάντα πίστευε πως η αρρώστια αυτή ποτέ δεν θα<br />

την καταβάλλει. Η Kim δεν άφησε την αρρώστια της να τη σταµατήσει από το να ζει<br />

µια γεµάτη ζωή. Συνέχισε να τρέφει άλογα, να διευθύνει δύο επιχειρήσεις – γραφικές<br />

τέχνες και εκδόσεις – και να εικονογραφεί η ίδια αρκετά βιβλία. Τρεις εβδοµάδες<br />

πριν πεθάνει συζητούσε για το τι θα έκανε όταν καλυτέρευε…<br />

99


6. Η ιστορία της Susan Η. – ∆ιάγνωση 2000<br />

Τελευταία ενηµέρωση 6 Νοεµβρίου 2003<br />

«Για πολύ καιρό, αγνοούσα µια ποικιλία συµπτωµάτων, και έκλεινα και<br />

ακύρωνα πολυάριθµα ραντεβού µε γιατρούς, πράγµα που ενοχλούσε πολύ την<br />

οικογένειά µου, φίλους και συναδέλφους. Γνωρίζω καλά ότι είχα συµπτώµατα από το<br />

1996, όταν άρχισα να νιώθω τροµερή ναυτία και να κάνω εµετό χωρίς προφανή αιτία.<br />

Πήγα σ’ ένα γιατρό το 1996, αλλά εκείνος είπε πως ήταν στρες και µου έδωσε<br />

συνταγή για Paxil. ∆εν πήρα το Paxil και ποτέ δεν είπα στο γιατρό ότι η ναυτία<br />

συνεχιζόταν. Ένα άλλο σύµπτωµα που είχα µια φορά ήταν ακραία ταχυπαλµία, σε<br />

σηµείο που το στήθος µου πονούσε την επόµενη µέρα. Πήγα στο γιατρό γι’ αυτό και<br />

µου είπε ότι ήταν πολλή καφεΐνη.<br />

Η ώρα της κρίσεως ήλθε την άνοιξη του 2000, όταν άρχισαν σοβαροί<br />

πονοκέφαλοι. Πήγα στο γιατρό 7-8 φορές µε πονοκεφάλους, παρακαλώντας να µου<br />

δώσουν θεραπεία γι’ αυτό που ήµουν σίγουρη πως ήταν µια άσχηµη φλεγµονή<br />

ιγµορίτιδας που δεν έλεγε να καθαρίσει. Σε κάποια στιγµή ο γιατρός µου ζήτησε να<br />

συγκρίνω τους πονοκεφάλους µου µε τον πόνο που είχα νιώσει κατά τη διάρκεια της<br />

τεκνοποίησης, σε µια κλίµακα από ένα µέχρι 10, µε το 10 να είναι το χειρότερο. Του<br />

απάντησα, περίπου “9.9…” Με “κάρφωσε” µε µια πολύ αιχµηρή µατιά και ανέφερε<br />

µια Μαγνητική, στο άκουσµα της οποίας τον χλεύασα. Του είπα να µου δώσει µερικά<br />

ακόµη φάρµακα για την ιγµορίτιδα και αντιβιοτικά και θα ήµουν εντάξει. Βλέπετε,<br />

είχα µακρά ιστορία να λέω στους γιατρούς τι νόµιζα πως είναι το πρόβληµά µου και<br />

να επιµένω να µου δώσουν την ανάλογη αγωγή.<br />

Στις 27 Ιουνίου του 2000, ολόκληρος ο κόσµος µου, όπως τον είχα γνωρίσει,<br />

σωριάστηκε κάτω. Είχα ξαναπάει στο γιατρό για περισσότερα φάρµακα για την<br />

ιγµορίτιδα, όταν µια πανέξυπνη ασκούµενη νοσοκόµα, που αναπλήρωνε το γιατρό, µε<br />

κοίταξε καθώς περπατούσα προς το δωµάτιο της εξέτασης. Με ακολούθησε και µε<br />

ρώτησε σε πολύ σοβαρό τόνο, “Τι φάρµακα παίρνεις Susan?” Προσβλήθηκα, διότι<br />

ήξερα πως εννοούσε κάποια παράνοµα χάπια ή αλκοόλ, για τα οποία γνώριζα<br />

καλύτερα, έτσι γρήγορα της έδωσα την κατάλληλη απάντηση. Τότε αυτή επέµεινε να<br />

µου πάρει αίµα, απλά για να είναι σίγουρη. Μετά την ανάλυση αίµατος επέστρεψε µε<br />

µια άλλη γιατρό από την πρακτική, από την οποία ζήτησε επίσης να µε εξετάσει.<br />

Εκείνη εξήγησε, “Είδα κάτι πολύ παράξενο στο βήµα σου, η οµιλία σου ακούγεται<br />

µπερδεµένη, και το αίµα σου είναι καθαρό. Πρέπει να κάνεις µια Μαγνητική αµέσως”.<br />

Κατά τις 4 το απόγευµα ένας νευροχειρουργός µου είπε πως είχα έναν<br />

τεράστιο όγκο στον εγκέφαλο ο οποίος είχε εντελώς γεµίσει τον αριστερό µου<br />

κροταφικό λοβό (left temporal lobe), κι ότι έµοιαζε µ’ ένα χταπόδι µε κέρατα και<br />

πίεζε πάνω στο εγκεφαλικό στέλεχος (brain stem). Είπε πως έπρεπε να κάνω<br />

εγχείρηση αµέσως αλλιώς θα πέθαινα στα σίγουρα, πιθανώς µέσα σε εβδοµάδες,<br />

αλλά ότι η εγχείρηση µπορούσε να µε αφήσει κωφή, τυφλή και διανοητικά ανάπηρη.<br />

Καθώς έφυγα από το γραφείο του νευροχειρουργού, ο δεκαετής γιος µου, Stuart, που<br />

ήταν µαζί µου σε όλες τις επισκέψεις εκείνη την τροµερή µέρα, διάβασε το σοκ και<br />

το φόβο στο πρόσωπό µου. Μ’ έπιασε δυνατά και είπε, “Έχεις όγκο στον εγκέφαλο,<br />

έτσι δεν είναι Μαµά; Σε παρακαλώ δώσε µου την υπόσχεσή σου ότι δεν θα πεθάνεις.”<br />

Ήµουν συγκλονισµένη, και του απάντησα, “Γιε µου, δεν µπορώ να σου υποσχεθώ ότι<br />

δεν θα πεθάνω, αλλά θα σου υποσχεθώ πως θα κάνω ό,τι µπορώ για να παραµείνω<br />

ζωντανή.”<br />

100


Έτσι, στις 3 Ιουλίου του 2000, ο νευροχειρουργός Scott R. Gibbs ασχολήθηκε<br />

15 ώρες για να βγάλει το 60% του όγκου (7.5x7εκ), και µπόρεσε επιτυχώς να<br />

αποµακρύνει τον όγκο από το εγκεφαλικό µου στέλεχος (brain stem). Έµεινα δυο<br />

εβδοµάδες στο νοσοκοµείο όπου έµαθα ότι οι νευρο-νοσοκόµες ήταν οι καλύτερες,<br />

εκτός από εκείνη τη µία απ’ αυτές.<br />

Ο αδελφός µου έδωσε στον όγκο το όνοµα Oscar <strong>the</strong> Octopus. Τώρα όλη µας η<br />

προσοχή εστιάστηκε στο πώς να σκοτώσουµε τον Oscar. Η παθολογική διάγνωση<br />

κατέληξε ότι ο Oscar ήταν ένα αστροκύτωµα 1 ου βαθµού. Στις 16 Αυγούστου, η<br />

Μαγνητική µου ακόµη έδειχνε µια δέσµη όγκου τοποθετηµένη στην περιοχή των<br />

κέντρων οµιλίας και µακρινής µνήµης.<br />

Σ’ αυτό το σηµείο πρέπει να σταµατήσω για να κάνω ένα σχόλιο για το<br />

παραπλανητικό των όγκων εγκεφάλου, που µπορούν να ξεγελάσουν ακόµη και τους<br />

πιο λαµπρούς νευροχειρουργούς. Ο όγκος µου ήταν σαφώς τοποθετηµένος σ’ αυτό<br />

που ΘΑ ΕΠΡΕΠΕ ΝΑ ΗΤΑΝ το κύριο ηµισφαίριο, και σίγουρα φαινόταν πολύ<br />

επικίνδυνος ακόµη και στους πιο χαρισµατικούς νευροχειρουργούς. Έτσι, ο Dr.<br />

Gibbs, ο άνθρωπος που θα ευχαριστώ πάντα διότι µου έσωσε τη ζωή, µε ενθάρρυνε<br />

να ζητήσω περισσότερες γνώµες για ακτινοβολία ή άλλες επιλογές θεραπείας. Πήγα<br />

στον τοπικό ραδιολόγο, το µοναδικό στην πόλη όπου ζω, κι εκείνος µου είπε πως<br />

όλοι όσοι είχαν αστροκυτώµατα χαµηλού βαθµού πέθαναν, και ότι είχα 3-5 χρόνια<br />

ζωής. Κοίταξα τον άνθρωπο µε τα µάτια µου γεµάτα δάκρυα και του είπα ότι δεν<br />

κατάλαβε. Είχε µπροστά του το παιδί-θαύµα. Κούνησε το κεφάλι του και µου είπε ότι<br />

έβλεπε ένα αστροκύτωµα το χρόνο κι ότι όλοι πέθαναν. Η νοσοκόµα µου έδωσε ένα<br />

κουτί µαντηλάκια Kleenex για το δρόµο…<br />

Στις 11 Σεπτεµβρίου του 2000, πήρα το αεροπλάνο για το νοσοκοµείο<br />

University of Texas M.D. Anderson Cancer Center στο Houston, όπου συνάντησα<br />

τον Charles Conrad, M.D., το νευρο-ογκολόγο µου. Αφού του είπα ολόκληρη την<br />

ιστορία µου, όταν έφτασα στο τέλος αναφερόµενη στα λόγια του τροµερού<br />

ραδιολόγου, είπε, “∆εν συµφωνώ. Θα αντιµετωπίσουµε τον όγκο πολύ επιθετικά, θα<br />

βγάλουµε τον υπόλοιπο, και θα τον πιάσουµε όλο.” Ήµουν εξαιρετικά χαρούµενη,<br />

αλλά σύντοµα µετά απ’ αυτό, έµαθα ότι η τελευταία διάγνωση που έγινε από τον MD<br />

Anderson αποκάλυψε ότι ο όγκος ήταν Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 3 ου βαθµού.<br />

Φοβήθηκα πολύ διότι είχα µελετήσει για όγκους εγκεφάλου, και γνώριζα ότι τούτος<br />

ήταν ένας κακοήθης. Παρόλα αυτά, ο Dr. Conrad ποτέ δεν µε µεταχειρίστηκε σαν<br />

άτοµο που πεθαίνει. Είχε έναν τρόπο να µε κάνει να νιώθω πως ήµουν άτοµο µε κάτι<br />

πολύ κακό στο κεφάλι µου, από το οποίο χρειαζόταν ν’ απαλλαγώ, κι εκείνος και οι<br />

συνεργάτες του ήταν απλά οι άνθρωποι για να µε βοηθήσουν. Έτσι µε έβαλαν σε<br />

Temodar και Accutane, και έµεινα σ’ αυτά για έξι µήνες. Σκέφτηκα πως δεν δούλεψε<br />

πολύ καλά – είχαµε δει µικρή µόνο συρρίκνωση µετά τον πρώτο γύρο. Αλλά ο όγκος<br />

µου παρέµεινε σταθερός, χωρίς αύξηση. Ένιωθα εξαιρετικά, εργαζόµουνα full-time,<br />

φροντίζοντας τα αγόρια µου (ηλικίας 10 και 13), αθλούµενη τακτικά, και τρώγοντας<br />

υγιεινές τροφές. Βασικά ήµουν πολύ ήρεµη και γεµάτη χαρά που ήµουν ζωντανή.<br />

Έτσι σκέφτηκα ότι θα παρέµενα σ’ αυτή την κατάσταση για πάντα. Όµως δεν ήταν<br />

έτσι.<br />

Στις αρχές της Άνοιξης του 2001, µια Μαγνητική έδειξε ένα σηµάδι το οποίο<br />

δεν άρεσε στο γιατρό µου. Και νοµίζω ότι το σηµάδι αυτό σε συνδυασµό µε την<br />

πρώτη επιληπτική κρίση που είχα υποστεί τα Χριστούγεννα (θα µπορούσα να γράψω<br />

µια εντελώς ξεχωριστή ιστορία για τον τρόµο των επιληψιών…), αυτοί οι δυο<br />

παράγοντες, τον έκαναν ν’ αποφασίσει πως ήταν ώρα για σόου (“Show Time”). Μου<br />

είπε πως ήταν ώρα για χειρουργείο. Έκλαψα σα µωρό. Ήθελα να συνεχίσω να κάνω<br />

101


αυτό που έκανα, αλλά µου είπε ότι ο όγκος µου ήταν πολύ µεγάλος, και έδειχνε<br />

σηµεία ότι αυξανόταν.<br />

Ο Fred Lang M.D. ήταν ο νευροχειρουργός στον οποίο ανατέθηκε η<br />

περίπτωσή µου. Αρκετά µέλη της M.D. Anderson’s Tumor Board σκέφτηκαν ότι ο<br />

όγκος µου ήταν σε µια πολύ επικίνδυνη θέση, και ήταν πολύ επικίνδυνος, πιθανώς µη<br />

εγχειρήσιµος (λες και δεν το είχα ακούσει αυτό και προηγουµένως). Αλλά τόσο ο Dr.<br />

Conrad όσο και ο Dr. Lang ένιωσαν πως µε κάποιο τρόπο η εγχείρηση θα µπορούσε<br />

να γίνει. Προσκλήθηκα στο Χιούστον για µια σειρά εξετάσεων,<br />

συµπεριλαµβανοµένης και µιας Λειτουργικής Μαγνητικής (Functional MRI), και<br />

ενός WADA. Γι αυτούς που δεν γνωρίζουν, το τεστ WADA αναισθητοποιεί ένα<br />

ηµισφαίριο του εγκεφάλου τη φορά, έτσι ώστε να µπορείς να δοκιµάσεις τη<br />

λειτουργικότητα µόνο του ΕΝΟΣ ηµισφαιρίου. Και η προαίσθηση του Dr. Lang<br />

αποδείχτηκε σωστή. Η οµιλία µου και η µακρινή µνήµη είχαν πράγµατι µετατοπιστεί<br />

στη δεξιά πλευρά, δηλαδή ο εγκέφαλός µου είχε στην κυριολεξία επανακαλωδιωθεί<br />

(had literally rewired itself) για να διευκολύνει τον όγκο. “∆εν έχω ξαναδεί τίποτα<br />

σαν κι αυτό”, είπε ο γιατρός. Τότε πιθανολόγησε ότι ίσως και να είχα γεννηθεί µε<br />

αυτόν τον όγκο, ή τουλάχιστον αναπτύχθηκε πριν από ΠΟΛΥ καιρό.<br />

Έτσι, ο Dr. Lang δροµολόγησε την εγχείρηση για τις 22 Μαρτίου του 2001.<br />

Χρησιµοποίησε όλη την τελευταία τεχνολογία – εργαλεία που δεν είχε στη διάθεσή<br />

του ο πρώτος µου νευροχειρουργός – όπως, Functional Image-Guided εγχείρηση και<br />

Awake Craniotomy (κρανιοτοµή χωρίς ύπνωση). Τότε ήλθαν τα Καλά Νέα, και τα<br />

Καλύτερα Νέα: ο Dr. Lang αφαίρεσε ολόκληρο τον όγκο και µε άφησε χωρίς<br />

ελαττώµατα, ενώ τα εργαστηριακά αποτελέσµατα έδειξαν ότι τα Temodar/Accutane<br />

είχαν πράγµατι δουλέψει και είχαν µορφοποιήσει το Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 3 ου<br />

βαθµού σε ένα χωρίς βαθµό Ολιγοδενδρογλοίωµα.<br />

Τώρα µ’ έχουν προγραµµατίσει για παρακολούθηση µε Μαγνητική (MRI<br />

Surveillance schedule) στο MDA, και δε χρησιµοποιώ καµία ακτινοθεραπεία ή<br />

χηµειοθεραπεία. Όπως είπε ο Dr. Lang, “Έχουµε ολόκληρο το οπλοστάσιο του M.D.<br />

Anderson να σε περιµένει, εάν οποιοδήποτε πρόβληµα εµφανιστεί στο µέλλον, πράγµα<br />

που δεν αναµένουµε.”<br />

Αυτό είναι το σηµείο στο οποίο βρίσκοµαι µε το Βάσανο µιας Ζωής (<strong>the</strong><br />

Ordeal of a Lifetime). Νιώθω τόσο καλά τώρα, µερικές φορές, όταν ξυπνάω<br />

σκέπτοµαι πως όλα ήταν απλά ένα άσχηµο όνειρο κι ότι τίποτα απ’ αυτά δε συνέβη<br />

σε µένα. Αλλά συνέβη, και θα συµµεριστώ τα εργαλεία που χρησιµοποίησα για να<br />

κάνω τον πόλεµο εναντίον ενός όγκου του εγκεφάλου – και ΠΟΛΕΜΟΣ πράγµατι<br />

είναι. Τα εργαλεία µου ήταν:<br />

ΠΡΟΣΕΥΧΗ – Κάθε πρωί προσευχόµουνα στο Θεό και Του διάβαζα από την<br />

Προς Εβραίους Επιστολή του Αποστόλου Παύλου, το εδάφιο 23 του 10 ου κεφαλαίου,<br />

“Ας κρατάµε την οµολογία της ελπίδας µας ασάλευτη, διότι πιστός είναι εκείνος που<br />

µας υποσχέθηκε.” Και οµολογούσα προφορικά την ελπίδα µου στο Θεό χωρίς να<br />

αµφιταλαντεύοµαι. Αυτό το έκανα κάθε πρωί. Πολεµούσα εναντίον του φόβου, και<br />

γνωρίζω τον τροµερό φόβο που παγώνει τα κόκαλα, τον οποίο αυτή η αρρώστια<br />

µπορεί να προκαλέσει… όταν ξυπνούσα στα µέσα της νύχτας τυλιγµένη εντελώς στο<br />

φόβο. Αλλά τότε, το µάντρα µου, ΠΙΣΤΗ, ΕΛΠΙ∆Α, και ΜΗ-ΠΑΡΑ∆ΟΣΗ ερχόταν<br />

στο µυαλό µου, και προσευχόµουνα, και ο φόβος έφευγε. Επίσης, ο αγαπηµένος µας<br />

και ελεήµων Ουράνιος Πατέρας είχε έναν τρόπο να µε ανακουφίζει και να µου κάνει<br />

γνωστό ότι ήταν αληθινός κι ότι άκουγε τις ικεσίες µου.<br />

ΑΛΛΟΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ – Ζητούσα επίσης από οποιονδήποτε, φίλους,<br />

αγαπηµένα άτοµα, και ξένους να προσεύχονται για µένα. Ακόµη, έµαθα να δέχοµαι<br />

πολλή βοήθεια και στήριξη από ανθρώπους. Έχω πολλούς φίλους που µε αγαπάνε και<br />

102


µε στηρίζουν µε τους οποίους µοιράζοµαι ωραίες στιγµές, κολυµπώντας, κάνοντας<br />

ποδήλατο, περπατώντας, ή απλά όντας µαζί. Αυτοί ήταν φίλοι που άντεξαν τη συνεχή<br />

µου ανάγκη να µιλάω για τον όγκο, ακούγοντάς µε υποµονετικά να τους λέω την ίδια<br />

ιστορία πάλι και πάλι. Έχω ολοκληρωτικά νιώσει ταπείνωση µε το µέγεθος της<br />

αγάπης, καλοσύνης και γενναιοδωρίας που επισωρεύτηκε πάνω µου κατά τη διάρκεια<br />

αυτής της ασθένειας. Οι άνθρωποι από το χώρο που εργάζοµαι στο Sou<strong>the</strong>ast<br />

Missouri State University συγκέντρωσαν ακόµη και χρήµατα για µένα για να καλύψω<br />

τις δαπάνες µεταφοράς µου στο Χιούστον για τη θεραπεία µου. Ο αδελφός µου µε<br />

πήγε, µε όλες τις δαπάνες πληρωµένες, ένα ταξίδι στο Λονδίνο και το Παρίσι – τα<br />

Γαλλικά ήταν το κύριο µάθηµά µου στο κολέγιο, έτσι αυτό ήταν ένα ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟ<br />

όνειρο για µένα! Και όλοι οι φίλοι, τ’ αγαπηµένα πρόσωπα, µέλη της εκκλησίας, και<br />

άτοµα από το πανεπιστήµιο που προσεύχονταν για µένα, µου έφερναν φαγητό και<br />

λουλούδια, µε έπαιρναν µε το αυτοκίνητό τους και µε βοηθούσαν µε τα αγόρια µου.<br />

Μάλιστα έµειναν και µαζί µου µετά την πρώτη εγχείρηση, διότι ο Νευροχειρουργός<br />

µου δεν θα µου επέτρεπε ν’ αφήσω το νοσοκοµείο εκτός εάν κάποιος ενήλικας έµενε<br />

µαζί µου στο σπίτι, για να είναι σίγουρος πως ήµουν εντάξει. Έχω πράγµατι νιώσει<br />

την αγάπη του Θεού µέσα απ’ αυτά τα άτοµα.<br />

ΓΕΛΙΟ – Η γιαγιά µου από την πλευρά της µητέρας µου µε µεγάλωσε µε το<br />

τραγουδάκι, “Γέλα και ο Κόσµος θα γελάει µαζί σου, Κλάψε και θα Κλαις Μόνη.”<br />

Σαν αποτέλεσµα, πάντα έχω την τάση να γελάω, ακόµη και στην όψη µιας<br />

καταστροφής. Αυτό το χαρακτηριστικό ήταν σταλµένο από το Θεό, να είστε<br />

σίγουροι.<br />

ΜΙΑ ΜΕΡΑ ΤΗ ΦΟΡΑ (One Day at a Time) – Υπήρχαν µέρες που έπρεπε να<br />

κάνω κήρυγµα στον εαυτό µου ότι θα µπορούσα ν’ αντέξω οτιδήποτε για µια µέρα.<br />

Και πράγµατι, το ΣΗΜΕΡΑ είναι όλο αυτό που οποιοσδήποτε από µας έχει στην<br />

πραγµατικότητα.<br />

ΙΑΤΡΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙ∆Α – Ζήτησα και χρησιµοποίησα την καλύτερη ιατρική<br />

φροντίδα που είναι διαθέσιµη πάνω στη γη… Εντάξει, είµαι προκατειληµµένη, θα το<br />

παραδεχτώ. Έµαθα να εµπιστεύοµαι πλήρως τους γιατρούς. Το γεγονός ότι σώθηκε η<br />

ζωή µου το αποδίδω στους λαµπρούς γιατρούς τους οποίους ο Θεός χρησιµοποίησε<br />

φιλελεύθερα.<br />

Σήµερα, εργάζοµαι full-time σαν βιβλιοθηκάριος του Πανεπιστηµίου, και η<br />

ικανότητά µου να συγκεντρώνοµαι και να µένω εστιασµένη είναι καλύτερη από ό,τι<br />

ήταν για πολλά χρόνια. Είµαι µια πολυάσχολη µαµά που µπορεί να οδηγήσει τα<br />

παιδιά της στη δηµοτική πισίνα κατά το µεσηµεριανό µου διάλειµµα και να τα πάρει<br />

µετά από τη δουλειά. Απολαµβάνω τα παιδιά µου πάρα πολύ – µπορώ να επιστρέφω<br />

από τη δουλειά και πράγµατι θέλω να κάνω κάτι µαζί τους, αντί να πηγαίνω κατ’<br />

ευθείαν στο κρεβάτι µε πονοκέφαλο κι ένα δοχείο απορριµµάτων, σε περίπτωση που<br />

χρειαστεί να κάνω εµετό.<br />

Νιώθω στ’ αλήθεια ταπείνωση (I am truly humbled) που συµπεριλαµβάνοµαι<br />

µε όλους αυτούς τους επιζώντας σ’ αυτή την ιστοσελίδα των επιζώντων που εµπνέει<br />

δέος και θαυµασµό. Άντλησα µεγάλη δύναµη κι ελπίδα απ’ αυτή τη σελίδα όταν<br />

ήµουν στην κορυφή της ασθένειάς µου και (ένιωθα) πολύ αβέβαιη για το πού<br />

ακριβώς θα µε οδηγούσε αυτή η αρρώστια. Τείνω να είµαι ένα πολύ συναγωνιστικό<br />

άτοµο, και όλοι αυτοί οι επιζώντες µε βεβαιότητα ξύπνησαν την πλευρά του<br />

χαρακτήρα µου που λέει, “Εάν κατάφερε ο Α, ο Β, ή ο Γ να νικήσει (τον όγκο), τότε<br />

µπορώ κι εγώ επίσης!”»<br />

Ενηµέρωση: 21 Ιανουαρίου 2002<br />

103


«Έκανα µια Μαγνητική Τοµογραφία στο νοσοκοµείο MD Anderson, και βγήκε<br />

καθαρή!»<br />

Ενηµέρωση: 8 Αυγούστου 2002<br />

«Έκανα µια Μαγνητική Φασµατοσκοπία (MR Spectroscopy) και µια<br />

Μαγνητική Τοµογραφία (MRI) τον Απρίλιο και τον Ιούλιο του 2002. Ο Dr. Conrad<br />

ήθελε να εξετάσει επισταµένως την κοίτη του όγκου (tumor bed) – είναι ένας<br />

άνθρωπος που επαγρυπνεί. Και τα τέσσερα σκαν (scans) αποκάλυψαν ότι δεν υπήρχε<br />

ένδειξη όγκου και, παρόλο που υπήρχε µια ύποπτη περιοχή, ακόµη φαίνεται πως<br />

τίποτα δεν αναπτύσσεται. Τότε συναντήθηκα µε τον Dr. Moshe Maor (ραδιολόγο) και<br />

τον Dr. Conrad, οι οποίοι µου είπαν πως κανένας τους δεν εισηγούνταν<br />

ακτινοθεραπεία βάσει του ότι: α) τα σκαν (MRI και MRS) ήταν καθαρά, και β) η<br />

ηλικία µου! Είµαι 42 ετών, αλλά για τους γιατρούς των όγκων εγκεφάλου (“Brain<br />

Tumor docs” ) αυτό είναι νέα! Ο Dr. Conrad εξήγησε ότι η τάση για επανεµφάνιση<br />

είναι µικρότερη σ’ ένα νεότερο άτοµο. Και γ) η ακτινοβολία είναι επικίνδυνη δουλειά<br />

(dangerous business) και µπορεί να µε βλάψει. Προτιµούσαν να την αφήσουν για την<br />

ηµέρα που θα ήµουν απόλυτα αναγκασµένη να την κάνω επειδή θα είχα έναν όγκο…<br />

µια µέρα που µπορεί να µην έλθει ΠΟΤΕ! ∆εν εισηγήθηκε ακτινοβολία σαν<br />

προληπτική θεραπεία στον εγκέφαλό µου. Συνεχίζω να κάνω τσεκ-απ κάθε 3 µήνες.»<br />

Ενηµέρωση: 1 η Μαρτίου 2003<br />

«Κατά το τσεκ-απ του Ιανουαρίου στο νοσοκοµείο MD Anderson,<br />

επισηµάνθηκε ένας µικρός όγκος. Ο όγκος ήταν περίπου στο µέγεθος νυχιού ενός<br />

αντίχειρα. Ο Dr. Conrad, ο νευρο-ογκολόγος µου, ήθελε να δω αµέσως τον Dr. Maor,<br />

τον ραδιο-ογκολόγο µου. Και οι δυο γιατροί µελέτησαν τα σκαν προσεκτικά, σε<br />

σύγκριση µε τα τελευταία 4 ή 5 σκαν, και αποφάσισαν οµόφωνα ότι ήταν ώρα για<br />

θεραπεία. Στις 14 Μαρτίου θα συµπληρώσω 30 κύκλους (συνεδρίες) τρισδιάστατης<br />

ακτινοβολίας (3D conformal external beam radiation). Ο Dr. Conrad πρόσθεσε στη<br />

θεραπεία µου 80mg Tamoxifen δυο φορές την ηµέρα (πράγµα που µου είπε ότι είναι<br />

µια ασυνήθιστα υψηλή δόση, btw). Μου εξήγησε ότι η έρευνα έχει αποδείξει ότι<br />

υψηλή δόση Tamoxifen από το στόµα είναι πολύ αποτελεσµατική όταν<br />

χρησιµοποιείται παράλληλα µε την ακτινοβολία. Έτσι, είµαι πίσω στα χαρακώµατα,<br />

για ένα διάστηµα και, πολύ ευχάριστα, δε νιώθω καθόλου άρρωστη. Συνεχίστε να<br />

προσεύχεστε για µια ΘΕΡΑΠΕΙΑ, και σας ευχαριστώ που διαβάσατε την ιστορία<br />

µου!<br />

Με αγάπη,<br />

SUSAN »<br />

Ενηµέρωση: 7 Νοεµβρίου του 2003<br />

«Μετά το τέλος της ακτινοθεραπείας, να τι συνέβη. Πρώτον, ήµουν πολύ<br />

ισχυρογνώµων για το Decadron. Έτσι έφυγα από το Χιούστον µε τίποτε άλλο εκτός<br />

από τα αντιεπιληπτικά µου φάρµακα, και επέστρεψα στη δουλειά. Άρχισα να<br />

κοιµάµαι όλο και περισσότερο, να ενεργώ όλο και περισσότερο παράξενα, αλλά δεν<br />

είχα τίποτα να πω! Ήµουν “Απλώς καλά!!!” Πάντα άκουγα ότι ο Θεός φροντίζει τους<br />

µεθυσµένους και τα µωρά…πρόκειται να συµπεριλάβω σ’ αυτούς και όσους έχουν<br />

όγκο εγκεφάλου! Όταν επέστρεψα στο Χιούστον το Μάιο για Μαγνητική, ο<br />

εγκέφαλός µου ήταν τόσο πρησµένος που δε λειτουργούσα πολύ καλά ώστε έχασα τη<br />

104


βαλίτσα µου, και οι αεροσυνοδοί χρησιµοποίησαν µια αναπηρική καρέκλα για να µε<br />

βγάλουν από το αεροπλάνο. Ήξερα ότι ο εγκέφαλός µου είχε πάθει σοβαρή ζηµιά κι<br />

ότι δεν θα ήµουν ποτέ η ίδια…ή έτσι σκεπτόµουνα… Ευχαριστώ το Θεό, έκανα<br />

λάθος.<br />

Αµέσως µε έθεσαν σε ενδοφλέβια (IV) χορήγηση Decadron στο νοσοκοµείο,<br />

και µετά στο χειρουργείο για βιοψία. Εκεί ανακαλύφθηκε ότι είχα µεταστάσεις στους<br />

αραχνοειδείς µήνιγγες (leptomenengeal metastases) και κακοήθη κύτταρα στο<br />

εγκεφαλονωτιαίο υγρό (CSF).<br />

Μου ζήτησαν να λάβω µέρος σ’ ένα τεστ για το Topotecan, πράγµα που<br />

έκανα φυσικά. Αυτό απαιτούσε ένα ρεζερβουάρ Ommaya στην κορυφή του<br />

κεφαλιού µου, που ήταν πράγµατι καλό, ακόµη κι όταν τελείωσα το Topotecan. ∆εν<br />

πονάει να το χρησιµοποιείς, και το µόνο που απαιτεί είναι να ξυρίσεις λίγο τα µαλλιά<br />

σου!<br />

Μετά πήρα το PCV (η πιο κοινή διαθέσιµη χηµειοθεραπεία, έτσι δεν θα την<br />

εξηγήσω). Όµως ακόµη είχα κακοήθη κύτταρα στο εγκεφαλικό στέλεχος (brainstem)<br />

και στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (CSF). Έτσι ήταν ώρα για µια άλλη κλινική δοκιµή<br />

(Trial, I 131).<br />

Αυτό βρίσκεται πράγµατι στο βιβλίο της χηµείας του γιου µου για καρκίνο<br />

του θυρεοειδούς, αλλά στην έρευνα για τον καρκίνο , ήθελαν να το δοκιµάσουν σε<br />

κάποιον σαν κι εµένα, δηλαδή µε leptomenengeal…<br />

Έπρεπε να πιω κάτι που είχε τη γεύση ιωδίου για να προστατέψω το<br />

θυρεοειδή µου από την πυρηνική ακτινοβολία, και φαίνεται πως δούλεψε. Τώρα δεν<br />

έχω ένδειξη για κακοήθη κύτταρα στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (CSF) ή µέσα στον<br />

εγκέφαλό µου, αν και ακόµη έχω δύο µικρούς όγκους (βαλανίδι ή µικρότερο) στο<br />

αριστερό ηµισφαίριο, την περιοχή της (πρώτης) εγχείρησης.<br />

Κάποτε είχα µεγαλώσει ένα “κουτάβι” στον καλό µου εγκέφαλο, και όλοι<br />

γνωρίζουµε πως δεν είχα πουθενά να στραφώ. Έτσι ήµουν πολύ τροµαγµένη…<br />

Αλλά… πάντα ζητούσα βοήθεια, και (ζητούσα) από ανθρώπους να προσευχηθούν για<br />

µένα…και “οι προσευχές των πιστών θα θεραπεύσουν τους ασθενείς”, και συνεχίζω<br />

να το λέω στον εαυτό µου!<br />

Κατόπιν, νόµισα ότι επρόκειτο να πεθάνω, αλλά ο γιατρός µου αποφάσισε να<br />

φωνάξει πίσω την οµάδα για να προσπαθήσουν µία ακόµη επίθεση σ’ αυτά τα µικρά<br />

“βαλανίδια” στη χειρουργηµένη περιοχή. Είχα Στερεοτακτική Ραδιοχειρουργική<br />

(Stereotactic radiosurgery) – ο Dr. Lang επέστρεψε – και ο Dr. Maor οδήγησε την<br />

οµάδα του στο σχεδιασµό της επίθεσης µε τις ακτίνες τους, οι οποίες είναι πολύ<br />

ακριβείς και δεν υπάρχει κίνηση του κεφαλιού!<br />

Τώρα είµαι πάλι στο σπίτι, έχοντας έναν (τοπικό) ογκολόγο που έχει µιλήσει<br />

µε τον Dr. Conrad. Έτσι µπορώ να τελειώσω τη χηµειοθεραπεία µου PCV εδώ (4<br />

κύκλους) και να είµαι µε τ’ αγόρια µου, που τώρα είναι 13 και 16. Παραµένω<br />

ευγνώµων για τη ζωή, και γενικά νιώθω καλά. ∆εν εργάζοµαι πια. Παίρνω Ritalyn για<br />

την κόπωση και θα το συνιστούσα σε όλους όσους έχουν όγκους εγκεφάλου…<br />

Κόπωση είναι το όνοµα του “παιχνιδιού”!<br />

Σας ευχαριστώ που µε συµµερίζεστε! Να προσεύχεστε συχνά και ποτέ να µη<br />

σταµατάτε να ελπίζετε! Εγώ δεν έχω σταµατήσει.<br />

Susan »<br />

105


9. Η ιστορία του Scott L. – ∆ιάγνωση 2001<br />

Τελευταία ενηµέρωση 10 Ιανουαρίου 2004<br />

«Θα ήθελα να πάρω µια στιγµή για να σας συστηθώ. Τo όνοµά µου είναι<br />

Scott L. Είµαι 39 ετών άνδρας µε Αναπλαστικό Αστροκύτωµα 3 ου βαθµού (Καρκίνο<br />

Εγκεφάλου). Είµαι έγγαµος και έχω τρεις γιους.<br />

Η ιστορία µου είναι όπως ακολουθεί:<br />

Ήµουν πάντα πολύ δραστήριος και µου άρεσε το τζόκιν, το ποδήλατο και το<br />

κολύµπι. Έχω συµπληρώσει Μαραθώνιους – 26.2 µίλια διαδροµή σε 3 ώρες και 45<br />

λεπτά. Είχα αποφασίσει να προσπαθήσω ένα τρίαθλο, δηλαδή συνδυασµό από<br />

τρέξιµο, ποδηλατοδροµία και κολύµπι. Καθώς έκανα προπόνηση γι’ αυτό, τον<br />

Αύγουστο του 2001, άρχισα να νιώθω µια παράξενη αίσθηση πεταλούδας στο στήθος<br />

µου. Πήγα στο γιατρό και µου έγινε µια σειρά από εξετάσεις. Μου είπαν ότι ήµουν<br />

πολύ υγιής, και δεν ήταν σίγουροι από τι προερχόταν η αίσθηση που είχα.<br />

Στις 22 Φεβρουαρίου του 2002, µου δόθηκε µια άλλη νύξη γι’ αυτή την<br />

αίσθηση. Είχα µια σοβαρή επιληπτική κρίση καθώς οδηγούσα, που κατέληξε σ’ ένα<br />

τροµακτικό ατύχηµα. Ένα ατύχηµα που οι Πρώτες Βοήθειες και το προσωπικό της<br />

Πυροσβεστικής που έφτασαν και είδαν τη σκηνή ανέφεραν στην Τροχαία ως<br />

πιθανώς θανατηφόρο.<br />

Μετά από αρκετές Αξονικές Τοµογραφίες και Μαγνητικές (CT scans and<br />

MRI’s), αποκαλύφθηκε µια “βλάβη” (“lesion”) στη δεξιά πλευρά του εγκεφάλου<br />

µου. Εξαιτίας της φαινοµενικά καλής µου υγείας και της ηλικίας οι γιατροί δεν ήταν<br />

σίγουροι για το τι ήταν αυτή η “βλάβη”. Αποφάσισαν πως πιθανόν να είχε προκληθεί<br />

από κάποιο είδος πρηξίµατος, πιθανώς από λοίµωξη. Μου έδωσαν δυνατή<br />

ενδοφλέβια αντιβίωση για δύο εβδοµάδες και µετά έκανα µια άλλη Μαγνητική για να<br />

δουν εάν υπήρχε βελτίωση στο πρήξιµο και στη βλάβη. Προς έκπληξή τους η<br />

Μαγνητική δεν έδειξε καµία απολύτως διαφορά.<br />

Σ’ αυτό το σηµείο έφεραν ένα νευροχειρουργό και έγινε βιοψία στη “βλάβη”.<br />

Τα αποτελέσµατα δεν ήταν καλά. Βεβαιώθηκε πως είχα όγκο εγκεφάλου και<br />

ταξινοµήθηκε ως ένα Αστροκύτωµα, πιθανώς 2 ου βαθµού. Μας είπαν ότι η<br />

ακτινοθεραπεία ήταν αναγκαία και πιθανώς και η χηµειοθεραπεία. Ο<br />

νευροχειρουργός ένιωσε ότι η εγχείρηση για την αφαίρεση του καρκίνου θα ήταν<br />

πολύ επικίνδυνη και δεν θα την έκανε. Ευτυχώς µας είπε πως γνώριζε ότι σε τέτοιες<br />

περιπτώσεις έχουν γίνει εγχειρήσεις και ότι θα µας βοηθούσε να βρούµε έναν<br />

πεπειραµένο χειρουργό σ’ αυτόν τον τοµέα, σ’ ένα από τα πανεπιστηµιακά<br />

νοσοκοµεία. Μας παρέπεµψαν στο Stanford Medical Center για εξέταση στις 5<br />

Απριλίου του 2002. Μας είπαν πως η εγχείρηση συνήθως παρέχει το καλύτερο<br />

αποτέλεσµα σ’ αυτόν τον τύπο καρκίνου, µαζί µε ακτινοθεραπεία και<br />

χηµειοθεραπεία. Ο νευροχειρουργός ένιωσε σίγουρος ότι µπορούσε ν’ αφαιρέσει ένα<br />

µεγάλο κοµµάτι του καρκίνου.<br />

Με δροµολόγησαν για χειρουργείο στις 11 Απριλίου του 2002. Μετά την<br />

εγχείρηση το κοµµάτι του καρκίνου που αφαιρέθηκε εξετάστηκε πάλι και<br />

προσδιορίστηκε ότι ήταν πράγµατι Αναπλαστικό Αστροκύτωµα. Όµως ήταν 3 ου<br />

βαθµού κι όχι 2 ου . Αυτό µάθαµε πως είναι µια σηµαντική διαφορά. Ο 3 ος βαθµός είναι<br />

πολύ πιο επιθετικός και ανθιστάµενος στη θεραπεία. Μου είπαν ότι ο µέσος όρος<br />

ζωής γι’ αυτόν τον τύπο του καρκίνου είναι 1-3 χρόνια µε θεραπεία και εγχείρηση. Η<br />

106


αντίδρασή µου εκείνη τη στιγµή, και ακόµη και σήµερα είναι, “Αυτό δεν είναι πολύ<br />

καλό, θα κάνω ό,τι γίνεται για ν’ αγοράσω χρόνο!”<br />

Έτσι το ταξίδι µου, η ζωή µε καρκίνο, αρχίζει. Μετά από 6 εβδοµάδες µε<br />

καθηµερινές ακτινοθεραπείες και 12 κύκλους (ένας κάθε µήνα για 5 µέρες)<br />

χηµειοθεραπείας, βρίσκοµαι ακόµη στο ταξίδι µου. Έχουν τώρα περάσει 23 µήνες<br />

από τη διάγνωσή µου. Έχω υπάρξει τυχερός διότι σε κάθε διµηνιαία Μαγνητική<br />

Τοµογραφία δεν έχει φανεί σηµαντική αλλαγή ή αποκαλυφθεί κάποια αύξηση στον<br />

καρκίνο µου. Τώρα έχω σταµατήσει τη χηµειοθεραπεία για να επιτρέψω στο σώµα<br />

µου να ξαναχτίσει τη δύναµή του. Έτσι, εάν υπάρξει οποιαδήποτε αύξηση του όγκου<br />

στο µέλλον, οι επιλογές θεραπείας και το αποτέλεσµα θα είναι καλύτερα. Συνεχίζω<br />

τις διµηνιαίες Μαγνητικές και προσπαθώ να συνεχίζω (τη ζωή µου) όσο µπορώ<br />

καλύτερα. Παραθέτω (τα λόγια) του Gene Kranz, διευθυντή για το Mission Control<br />

Flight της NASA, “Η αποτυχία δεν είναι µια επιλογή”(“Failure is not an option”), που<br />

σηµαίνει ότι µπορείς να συνεχίσεις να ζεις µια ζωή µε νόηµα έχοντας καρκίνο και να<br />

νικήσεις όλες τις στατιστικές βιωσιµότητας.<br />

Έχω φτάσει ν’ αναφέροµαι στην ασθένειά µου ως µια µάχη, διότι ήταν ένα<br />

κάλεσµα για ξύπνηµα. Και δεν ήταν “Ε, ξύπνα, πρόκειται να πεθάνεις!” Ας το<br />

αντιµετωπίσουµε, όλοι πρόκειται να πεθάνουµε µια µέρα. Όχι, ήταν “Ε, ξύπνα, είσαι<br />

ακόµη ΖΩΝΤΑΝΟΣ!” Και η συνηθισµένη καθηµερινή αγωνία είναι επειδή δεν<br />

είµαστε πραγµατικά ζωντανοί. Για πρώτη φορά στη ζωή µου είµαι στην<br />

πραγµατικότητα ζωντανός. Μπορώ να καταλάβω και να σχετιστώ µε τον εκλιπόντα<br />

µεγάλο Lou Gehrig. Όµως πιστεύω πως έχω ένα πλεονέκτηµα απέναντί του, και ότι<br />

είµαι ο τυχερότερος άνθρωπος στην όψη της γης. Μου έχει δοθεί ο χρόνος και η<br />

ευκαιρία να κάνω τη διαφορά.<br />

“Θιασώτες, για τις τελευταίες δύο εβδοµάδες διαβάζατε για το άσχηµο σπάσιµο<br />

που είχα. Όµως σήµερα θεωρώ τον εαυτό µου τον πιο τυχερό άνθρωπο στην όψη της<br />

Γης.” Lou Gehring, Ιούλιος 1939.<br />

Ο καρκίνος έχει αλλάξει τη ζωή µου µε τόσο πολλούς τρόπους που δεν µπορώ<br />

ούτε να το πιστέψω. Σχεδόν όλες οι αλλαγές στη ζωή µου έχουν γίνει για το<br />

καλύτερο.<br />

Scott K. L.<br />

Clovis, CA »<br />

10. Η ιστορία του Kio E. – ∆ιάγνωση 2001<br />

Τελευταία Ενηµέρωση 5 Οκτωβρίου 2004<br />

«“Κάτι µε καθοδηγούσε σε όλη την πορεία.”<br />

Στις 4 Ιανουαρίου του 2001, υπέφερα µια µεγάλη επιληπτική κρίση η οποία<br />

οδήγησε στην ανακάλυψη ενός όγκου εγκεφάλου στον αριστερό µου κροταφικό<br />

λοβό. Πριν από την επιληπτική κρίση είχα µικρούς πονοκεφάλους όταν ξυπνούσα, 2-<br />

3 φορές το µήνα για σχεδόν δύο χρόνια. Ο γιατρός µου δεν έκανε τίποτα γι’ αυτούς.<br />

Ήµουν 30 ετών εκείνη την εποχή, αρχίζοντας µόλις να προοδεύω στην καριέρα<br />

µου ως Αξιωµατικός της Αστυνοµίας, σχεδόν µε πέντε χρόνια υπηρεσίας. Ήµουν<br />

συγκλονισµένος. Η µόνη µου επιλογή ήταν εγχείρηση. Μου είπαν πως έπρεπε να την<br />

κάνω αµέσως. Πήγα στο UCLA, και είδα δύο γιατρούς εκεί. Αποφάσισα να πάρω και<br />

τρίτη γνώµη. Πήγα στο Cedars Sinai. ∆ιάλεξα τον Dr. Keith Black, και ακόµη και<br />

107


σήµερα ευχαριστώ (το Θεό) που το έκανα. Κάτι µε οδηγούσε σε όλη την πορεία. Τα<br />

χρυσά του χέρια είναι αυτά που µε έφεραν στο σηµείο που βρίσκοµαι σήµερα…<br />

Στις 6 Φεβρουαρίου του 2001 χειρουργήθηκα από τον Dr. Black. Βγήκα από<br />

το νοσοκοµείο δυο µέρες αργότερα. Ο όγκος αφαιρέθηκε εντελώς χωρίς να<br />

προκαλέσει κανένα τραύµα ή απώλεια. Μια εβδοµάδα αργότερα βγήκαν τα τελικά<br />

αποτελέσµατα της βιοψίας. Ήταν αναπλαστικό αστροκύτωµα 3 ου βαθµού. Όχι εκείνο<br />

το οποίο ήλπιζα. Στα σκαν φαινόταν καλοήθης. Οι επιλογές µου ήταν ακτινοθεραπεία<br />

και µετά χηµειοθεραπεία. Απλά ήθελα να επιστρέψω στη ζωή µου και στην καριέρα<br />

µου. Γνώριζα ότι θα ήταν ένας δύσκολος δρόµος. Μου είπαν ότι τα περισσότερα<br />

άτοµα µε όγκο του δικού µου τύπου δεν επιβιώνουν. Αποφάσισα να τους αποδείξω<br />

ότι κάνουν λάθος. Είµαι ισχυρογνώµων.<br />

Αρχίζοντας δύο εβδοµάδες µετά την εγχείρηση, έκανα σχεδόν επί επτά<br />

εβδοµάδες καθηµερινά ακτινοθεραπεία, το οποίο ήταν το χειρότερο µέρος της<br />

εµπειρίας µου. Υπήρχαν µέρες που πήγαινα στην ακτινοθεραπεία, επέστρεφα στο<br />

σπίτι και δεν έκανα τίποτε άλλο από το να τρώγω, να κοιµάµαι και να αναπαύοµαι για<br />

την επόµενη µέρα. Περίµενα πώς και πώς τα Σαββατοκύριακα διότι δεν υπήρχε<br />

ακτινοθεραπεία. Τελείωσα την ακτινοθεραπεία τον Απρίλιο του 2001. Με<br />

συµβούλεψαν ότι η χηµειοθεραπεία ήταν µια πολύ σοφή απόφαση στην περίπτωσή<br />

µου. Είµαι τζογαδόρος, αλλά δεν ήθελα να ρίξω το ζάρι σ’ αυτή την περίπτωση.<br />

∆ιάλεξα ν’ ακολουθήσω το πρόγραµµα το οποίο ακόµη συνεχίζεται. Η<br />

χηµειοθεραπεία άρχισε τον Ιούλιο του 2001 µε µηνιαίες Μαγνητικές Τοµογραφίες<br />

και επισκέψεις στους γιατρούς. Τώρα είχα επιστρέψει στο UCLA για τη συνέχεια µε<br />

τον Dr. Tim Cloughesy. Και πάλι κάτι µε καθοδηγούσε, υποθέτω πως ήταν άγγελοι.<br />

Ο κύκλος (της χηµειοθεραπείας) ήταν 12µηνος µ’ ένα φάρµακο που το έλεγαν<br />

Temodar και είχε κυκλοφορήσει το 1999. Τώρα βρίσκοµαι στον 10 ο µήνα και<br />

επέστρεψα στη δουλειά µου full time, κάτι που µ’ αρέσει να κάνω. Κάποια στιγµή<br />

τον Οκτώβριο του 2001, ο γιατρός µου είπε πως πήγαινα τόσο καλά που µου άλλαξαν<br />

τις Μαγνητικές και τις επισκέψεις σε κάθε δύο µήνες. Την ίδια εποχή είχα επιστρέψει<br />

στη δουλειά µε τις δικές µου προσπάθειες, εργαζόµενος σαν υπάλληλος γραφείου,<br />

απλά για να επανέλθω στη ροή των πραγµάτων. Επιπλέον είχα βαρεθεί, καθώς η<br />

οικογένειά µου µένει στο LA και το µόνο πράγµα που µε κρατούσε απασχοληµένο<br />

εκείνη την εποχή ήταν άρση βαρών, παίζοντας µπάσκετ, ή περπατώντας µε το σκύλο<br />

µου απλά για να βγω από το σπίτι… Η οικογένειά µου, οι φίλοι, και η δεύτερη<br />

οικογένειά µου στο Oxnard Police Department µου συµπαραστάθηκαν σε όλη την<br />

πορεία. Τριγυρισµένος από τόσο καλούς ανθρώπους µου έδινε την έµπνευση να<br />

επιστρέψω στη φυσιολογική µου ζωή όσο το δυνατόν γρηγορότερα.<br />

Τον Ιανουάριο του 2002 ήµουν έτοιµος να πάω πίσω στη δουλειά. Επέστρεψα<br />

για να δουλέψω full time σε περιπολία. Οι γιατροί είπαν να κάνω οτιδήποτε είναι<br />

θεραπευτικό και µε κάνει ευτυχισµένο. Η συνταγή ήταν να κρατάω τον εγκέφαλο<br />

χαρούµενο και θετικό. Το να είµαι ένας Αξιωµατικός της Αστυνοµίας µε κάνει<br />

ευτυχισµένο, και το ότι βρέθηκα για σχεδόν ένα χρόνο στο περιθώριο ήταν δύσκολο<br />

να το καταπιώ. Αµέσως µόλις επέστρεψα ανέλαβα και πάλι τη θέση µου ως<br />

Αξιωµατικός Εκπαίδευσης. Οι προϊστάµενοί µου και οι συνάδελφοι είδαν ότι ήµουν<br />

ακόµη ο ίδιος Kio, και ότι δεν µου έλειπε τίποτα στην απόδοσή µου ή στις<br />

επιδεξιότητές µου. Με τους αποµένοντες κύκλους χηµειοθεραπείας επέλεξα να<br />

παίρνω άδεια κατά την εβδοµάδα των θεραπειών κάθε µήνα, µέχρι που να τέλειωναν.<br />

∆εν ήθελα να µπω και πάλι στο περιθώριο. Από τότε έχω επιστρέψει µε δύναµη,<br />

συλλαµβάνοντας εγκληµατίες στους δρόµους για ν’ αναπληρώσω το χρόνο που<br />

έχασα. Έχω ακόµη δυο κύκλους χηµειοθεραπείας για να τελειώσω και όλες οι<br />

Μαγνητικές ήταν καθαρές. Και πάλι, κάποιος µε προστατεύει.<br />

108


Πριν δύο µήνες συνάντησα τυχαία το γιατρό που µου είχε πει πως δεν<br />

επρόκειτο να ζήσω. Με είχε δει για τελευταία φορά τον Απρίλιο του 2001. Αφού<br />

σήκωσα το σαγόνι του από το έδαφος, µου είπε ότι ήµουν ένα κινούµενο θαύµα<br />

(“walking miracle”), καθώς του έδειξα τον µύα µιας ίντσας (one inch of muscle) που<br />

είχα κερδίσει στα µπράτσα µου.<br />

Μπορείς να πας στους καλύτερους γιατρούς και να έχεις τις πιο προχωρηµένες<br />

θεραπείες και φάρµακα, αλλά το υπόλοιπο πέφτει πάνω σου.<br />

Πού είναι η καρδιά σου, πού θέλεις να είσαι;<br />

Επέλεξα να εκπληρώσω τους στόχους µου και να κάνω εντύπωση στην<br />

οικογένειά µου και στους φίλους µου. Επέλεξα να ζήσω. Η ιστορία µου έχει γίνει<br />

φιλµ µέχρι την ακτινοθεραπεία και βγήκε στον αέρα στο Discovery Health. Θέλω<br />

άτοµα που βρίσκονται στη θέση µου, ή σε οποιαδήποτε κατάσταση που απειλεί τη<br />

ζωή τους να γνωρίζουν ότι:<br />

Μπορείς να ελέγξεις το πεπρωµένο σου.»<br />

Kio Ebrahimzadeh<br />

109


Γ´: Κυστικό Αστροκύτωµα 2 ου Βαθµού<br />

Τα αστροκυτώµατα χαµηλού βαθµού παρουσιάζονται λιγότερο συχνά από τα<br />

κακοήθη πανοµοιότυπά τους (αναπλαστικό αστροκύτωµα και πολύµορφο<br />

γλοιοβλάστωµα). Γενικώς συναντώνται στο νεώτερο πληθυσµό – σε παιδιά και σε<br />

ενήλικες µεταξύ 20 και 40 ετών – και έχουν πιο ευνοϊκή πρόγνωση. Στις µεγαλύτερες<br />

ηλικίες αυτοί οι όγκοι είναι σπάνιοι. Τα αστροκυτώµατα χαµηλού βαθµού πιθανόν να<br />

αντιπροσωπεύουν το 10-15% των γλοιωµάτων. Στις περιπτώσεις που ένα τέτοιο<br />

αστροκύτωµα είναι εγκλεισµένο σε κύστη, η εγχείρηση είναι η κύρια αντιµετώπιση.<br />

(Donald P. Becker - Professor of Neurosurgery)<br />

1. Η ιστορία της Eileen B. – ∆ιάγνωση 1989<br />

«Παρόλο που έχω διηγηθεί αυτή την ιστορία πολλές φορές, δεν την έγραψα<br />

ποτέ… Και µέχρι πρόσφατα, δεν είχα σκεφτεί πολύ για το γεγονός ότι είµαι µια<br />

επιζούσα. Έχω δίπλωµα Αθλητικού Εκπαιδευτή για το Λύκειο. Η ειδικότητά µου<br />

είναι στην πρόληψη, φροντίδα και αποκατάσταση αθλητικών τραυµατισµών. Ένα από<br />

τα καλύτερα επαγγέλµατα στον κόσµο.<br />

Τον Απρίλιο του 1989 µου ζήτησε ο προπονητής του softball κοριτσιών αν θα<br />

µε πείραζε να κάνω επίδειξη µιας ολίσθησης. (Έπαιζα softball στο Λύκειο και στο<br />

κολέγιο). Παίζοντας µε τους αθλητές µε κρατάει νέα. Ήµουν 27 ετών τότε και έµενα<br />

µε τους γονείς µου. Έτσι πέρασα το απόγευµά µου επιδεικνύοντας το γλίστρηµα… σε<br />

εσωτερικό χώρο. Όταν χρησιµοποιείς την κατάλληλη τεχνική, διπλώνεις το ένα<br />

γόνατο, πέφτεις και ξαπλώνεις πίσω για να αποφύγεις ένα πιάσιµο. Στο τελευταίο<br />

µου γλίστρηµα χτύπησα το κεφάλι µου στο δάπεδο του γυµναστηρίου και είδα τα<br />

αστέρια!!! Ήµουν σίγουρη πως είχα πονοκέφαλο-διάσεισης, κόπωση και εµετό που<br />

επέµειναν για 24 ώρες, αλλά κατόπιν ήµουν καλά. Ο οικογενειακός µας γιατρός (που<br />

είναι επίσης και ο σχολικός µας γιατρός) µου σύστησε ξεκούραση. Επέστρεψα στα<br />

φυσιολογικά µου µέσα σε λίγες µέρες και δε σκέφτηκα τίποτε άλλο.<br />

Το πρωί του επόµενου Σαββάτου ξύπνησα µε ηµικρανία. ∆εν είχα ξανά<br />

ηµικρανία στο παρελθόν αλλά, επειδή δεν µπορούσα να σηκώσω το κεφάλι µου,<br />

έβλεπα κάτι σαν αστραπές (strobe like lights) στα µάτια µου και πέρασα το πρωινό<br />

κάνοντας εµετό, γνώριζα ότι αυτό ήταν ηµικρανία. Πήρα ibuprofen και ήπια καφεΐνη<br />

και έµεινα όλη την ηµέρα στο κρεβάτι. Ήµουν πολύ άρρωστη για να οδηγήσω το<br />

αυτοκίνητό µου στο γραφείο του γιατρού, αλλά µε βεβαίωσε στο τηλέφωνο ότι τα<br />

συµπτώµατα θα περνούσαν και πράγµατι πέρασαν. Είχα πρόσφατα αρραβωνιαστεί<br />

την αγάπη της ζωής µου και είχαµε µετακοµίσει σ’ ένα µικρό διαµέρισµα, ενώ<br />

ψάχναµε για ν’ αγοράσουµε σπίτι και σχεδιάζαµε το γάµο µας για το ∆εκέµβριο.<br />

Τη ∆ευτέρα πήγα στο γραφείο του γιατρού, διότι άρχισα ν’ αναρωτιέµαι µήπως<br />

κάτι δεν πήγαινε καλά µε το κεφάλι µου. Ήµουν πολύ κουρασµένη και είχα<br />

πονοκέφαλο χαµηλού βαθµού. Μου είπε πως είχα αυξηµένη οφθαλµική πίεση από<br />

την περιοχή της ρινικής κοιλότητας (sinus area). Ο γιατρός µε έβαλε σε Seldene και<br />

µου είπε ν’ απαλλαγώ από τη γάτα µου διότι πιθανώς να ήταν αλλεργίες.<br />

(Χρησιµοποίησα τις συνταγές αλλά κράτησα τη γάτα µου – την είχα µαζί µου έξι<br />

χρόνια και µια ξαφνική αλλεργική αντίδραση µου φαινόταν απίθανη).<br />

Την Πέµπτη παρακολούθησα ένα σεµινάριο στη North Jersey. Μετά από µια<br />

παρουσίαση ενός slide, ο παρουσιαστής άναψε τα µεγάλα φώτα. Στράφηκα στο φίλο<br />

µου και του είπα, “Ε, θα µε πιάσει πάλι ένας απ’ αυτούς τους πονοκεφάλους”.<br />

Φύγαµε, και το οδήγηµα στο σπίτι ήταν αποτρόπαιο. Είχα µια άλλη “ηµικρανία” αλλά<br />

110


αυτή τη φορά η αριστερή πλευρά του σώµατός µου είχα µουδιάσει. Πήγαµε<br />

κατευθείαν στο θάλαµο επειγόντων περιστατικών. Μου έκαναν ένεση µε Demerol<br />

και µου είπαν πως αυτό ήταν ηµικρανία και ότι θα έπρεπε να δω ένα νευρολόγο. Την<br />

επόµενη µέρα είχα σπασµούς στο λαιµό και ο γιατρός µου σκέφτηκε ότι ήταν<br />

διάστρεµµα του τραχήλου (whiplash), από τότε που χτύπησα το κεφάλι µου. Αυτή<br />

την ηµέρα, ενώ ήµουν στο σχολείο ένιωθα µια αύρα που προηγούνταν των<br />

πονοκεφάλων µου. Ενώ βρισκόµουν έξω πάνω στη χειράµαξα του γκολφ, γνώριζα τι<br />

ερχόταν. Φώναξα τον πατέρα µου και µε πήγε για µια ακόµη φορά στο θάλαµο<br />

επειγόντων όπου µου έκαναν ένεση Demerol και µου είπαν πως δεν µπορούσα να<br />

πηγαίνω εκεί για ηµικρανίες. Τους παρακάλεσα να µου κάνουν µια Υπολογιστική<br />

Τοµογραφία (CT) και µου έκλεισαν ραντεβού για την επόµενη Τρίτη το πρωί.<br />

Στο µεταξύ, η µητέρα µου κάλεσε το Πανεπιστήµιο της Pennsylvania και<br />

µίλησε στο Dr. Richard Davis. Ο Dr. Davis ήταν νευροχειρουργός και πριν χρόνια<br />

είχε κάνει µια επέµβαση στην πλάτη του πατέρα µου. Του περίγραψε τα συµπτώµατά<br />

µου κι εκείνος της είπε να πάω να τον συναντήσω και να κρατάω µαζί µου και τα<br />

φιλµ όταν θα ήταν έτοιµα. Ο πατέρας µου είχε µια σοβαρή καρδιακή προσβολή αυτό<br />

το Σαββατοκύριακο. (Τι έντονη περίοδος για την οικογένειά µου!) Κατά ειρωνεία,<br />

καθώς έτρεχα µε τη φίλη µου Barb εκείνο το Σάββατο, µε ρώτησε τι σκεπτόµουνα<br />

πως προκαλούσε τους πονοκεφάλους…Της απάντησα ότι σκέφτηκα πως ήταν ένας<br />

όγκος στον εγκέφαλο. ∆εν µπορούσα να φανταστώ τίποτα άλλο που να είναι τόσο<br />

επιθετικό. (Αστειευόµουνα επίσης!)<br />

Όπως το ξανασκέπτοµαι, καταλήγω πως ήµουν αρκετά διαυγής εκείνη την<br />

περίοδο, αλλά εδώ που τα λέµε, προσευχόµουνα πολύ. Ο Brian, ο αρραβωνιαστικός<br />

µου, έλεγε συνεχώς ότι ήµουν καλά και ότι οι πονοκέφαλοι στην πραγµατικότητα δεν<br />

ήταν πολύ κακοί. Νόµιζε ότι ήµουν απλά φοβιτσιάρα! Είχα συνοµιλίες (µονόλογους)<br />

µε το Θεό, αλλά γνώριζα ότι µε άκουγε. Όταν ο Dr. Davis κοίταξε στα CT scan, είπε<br />

στο µεγαλύτερο αδελφό µου και σε µένα πως ήταν µια κύστη κι ότι έπρεπε να<br />

αφαιρεθεί. Ήθελα να περιµένω µέχρι µετά το γάµο µου, (γνωρίζετε την ιδέα για το<br />

ξυρισµένο κεφάλι…) αλλά επέµενε να κάνει εισαγωγή την Παρασκευή και να<br />

αφαιρέσει το “πράγµα” τη ∆ευτέρα. (Τώρα θυµηθείτε ότι ο πατέρας µου ήταν στην<br />

εντατική, έτσι δεν µπορούσαµε καν να του πούµε ότι η µικρότερη κόρη του<br />

χρειαζόταν εγχείρηση εγκεφάλου!).<br />

Άρχισα να παίρνω αµέσως τα Keflex, Dilantin και Στεροειδή. Τότε πήγαµε να<br />

επισκεφτούµε τον πατέρα µου στην εντατική και έκανα ό,τι θα έκανε οποιοσδήποτε<br />

καλός Καθολικός – είπα ψέµατα. Α ναι, του είπα ότι το νοσοκοµείο είχε κάνει<br />

σφάλµατα µε την CT και πως ο Dr. Davis θα µου έκανε και πάλι εισαγωγή, ώστε να<br />

επαναλάβει την εξέταση. Λοιπόν, όλα αυτά τα ψέµατα µου έφεραν έναν ακόµη<br />

πονοκέφαλο, πακέτο µε µια επιληπτική κρίση. Με µετέφεραν στο University of Penn<br />

και µου έκαναν εισαγωγή την ίδια µέρα.<br />

Προς στιγµήν αναρωτήθηκα αν αυτό ήταν κάτι για το οποίο χρειάζεσαι µια<br />

δεύτερη γνώµη, αλλά απλά έθεσα το κάθε τι στα χέρια του Θεού. Θυµηθείτε ότι<br />

ήµουν 27 ετών, ερωτευµένη, ο πατέρας µου πέθαινε, η µητέρα µου ήταν ένα ερείπιο,<br />

και πέντε Ιρλανδοί Καθολικοί αδελφοί και αδελφές µαζί µε τις/τους συζύγους των<br />

προσεύχονταν συνεχώς. Έτσι, στις 2 Μαΐου του 1989 ο Dr. Davis έκανε µια<br />

κρανιοτοµή και αφαίρεσε ένα Κυστικό Αστροκύτωµα από το δεξιό µετωπιαίο λοβό.<br />

Η χειρουργική επέµβαση ήταν ελάχιστη σε σύγκριση µε τις αλλεργίες που<br />

προκάλεσαν τα φάρµακα – Keflex, PCN, Codeine και Dilantin. Χρησιµοποίησα<br />

Phenobarbital για ένα χρόνο για να προλάβω τις επιληπτικές κρίσεις και<br />

επακολούθησε µια ογκολογική µελέτη στο Bodine Cancer Center στο Jefferson.<br />

111


Λοιπόν, δυσανασχέτησα όταν ο Dr. Davis ανέφερε για Ακτινοθεραπεία. Αυτό<br />

έγινε όταν µε έστειλε στο Jefferson. Εκεί είδα κάποιο γιατρό Dr. Tupchong. Επέλεξα<br />

να µην κάνω ακτινοθεραπεία, διότι δεν υπήρχε εγγύηση ότι µε τη θεραπεία αυτή ο<br />

όγκος δεν θα επανεµφανιζόταν. Σ’ αυτό το σηµείο ο Brian κι εγώ αποφασίσαµε ότι<br />

θέλαµε πολύ να κάνουµε ένα παιδάκι και νιώσαµε ότι ο όγκος (που είχε αφαιρεθεί)<br />

ήταν καλά περικλεισµένος µέσα στην κύστη. Μη χάνοντας καθόλου καιρό αρχίσαµε<br />

αµέσως την προσπάθεια. Ο πατέρας µου πέθανε το Νοέµβριο, τρεις εβδοµάδες<br />

προτού ο Brian κι εγώ παντρευτούµε. Όταν βρισκόταν σε κώµα, του είπα ότι νόµιζα<br />

πως ήµουν έγκυος (οι αδελφοί µου και οι αδελφές µου µε πειράζουν ότι αυτή η<br />

είδηση ίσως τον σκότωσε…). Ο Brian κι εγώ παντρευτήκαµε στις 2 ∆εκεµβρίου του<br />

1989 – 7 µήνες µετά την αφαίρεση του όγκου µου.<br />

Τον Ιανουάριο, όταν πήγα στο Penn για την επόµενη Μαγνητική, ένα τεστ<br />

εγκυµοσύνης επιβεβαίωσε ότι θα είχαµε ένα µωρό τον Ιούλιο. Η Kayle Elizabeth<br />

γεννήθηκε στις 21 Ιουλίου του 1990, ακολούθησε η Emily Margaret τον Ιούλιο του<br />

1992, και ο Brian Boru το Νοέµβριο του 1995. Ο Dr. Davis πήρε σύνταξη αλλά<br />

ακόµη του τηλεφωνώ κάθε χρόνο µετά τη Μαγνητική.<br />

Το Νοέµβριο του 1997 ο νέος µου νευρολόγος µε ρώτησε εάν ο σύζυγός µου<br />

ήταν έτοιµος να µεγαλώσει τα παιδιά χωρίς εµένα. Μου είπε πως κανένας δεν<br />

επιβιώνει µε αυτού του είδους όγκους εγκεφάλου. Ο Brian κι εγώ σκεπτόµασταν για<br />

ένα τέταρτο παιδί. Με τον πρόσφατο θάνατο της µητέρας του και µε τη διάγνωση της<br />

δικής µου µητέρας για καρκίνο µαστού, νιώσαµε πως η οικογένεια χρειαζόταν λίγη<br />

χαρά. Ο νευρολόγος µου ένιωσε ότι ήµασταν ανόητοι. Τότε ήταν όταν ανακάλυψα<br />

την ιστοσελίδα του Dr. Musella. Άρχισα µε ορµή να µαθαίνω περισσότερα από ό,τι<br />

µ’ ενδιέφερε ποτέ να µάθω για όγκους εγκεφάλου. ∆ιάβασα πολλά άρθρα και Emails.<br />

Κάποια µε έκαναν να γελάσω και κάποια να κλάψω. Είναι όλα αυτά µέσα στην<br />

πραγµατικότητα της ζωής. Είπα σ’ αυτόν το νευρολόγο ότι πριν 10 χρόνια είχα<br />

παραδώσει τη ζωή µου στα χέρια του Θεού. Και πιστεύω ότι µε καθοδηγεί κι ότι<br />

βρίσκοµαι εδώ (όλοι βρισκόµαστε εδώ) για κάποιο λόγο. Όχι πως γνωρίζω το λόγο,<br />

αλλά γονατίζω κάθε µέρα και Τον ευχαριστώ και προσεύχοµαι για να υπάρξουν πολύ<br />

περισσότερες ηµέρες. Όµως ζω κάθε µέρα σα να είναι η πρώτη µου. Προσεύχοµαι για<br />

τους γιατρούς που εργάζονται τόσο σκληρά για να πολεµήσουν αυτές τις ασθένειες,<br />

προσεύχοµαι για τα άτοµα που τις ξεπερνούν κάθε µέρα και για όλους εκείνους που<br />

χρειάζονται τη δύναµη του Θεού, του Υιού του και της Μητέρας του Μαρίας. Ο<br />

Καθολικισµός µου ήταν µια ευλογία. Απόλυσα αυτόν τον νευρολόγο. Το τέταρτο<br />

παιδί µας, ο Seon Cinneade γεννήθηκε στις 22 ∆εκεµβρίου του 1999, τρεις εβδοµάδες<br />

µετά το θάνατο της µητέρας µου.<br />

Αυτό το Φεβρουάριο µίλησα µε τον Dr. Davis και του είπα πως χρειαζόµουν<br />

ένα γιατρό ο οποίος γνώριζε ότι θα επιβίωνα. Το Μάιο είχα µια Μαγνητική και για<br />

µια ακόµη φορά δεν υπήρχαν αλλαγές, και για µια ακόµη φορά είµαι γεµάτη<br />

ευχαριστίες. ∆έκα χρόνια, µια µέρα τη φορά. ∆εν µπορώ ούτε καν να προφέρω ότι<br />

σκέπτοµαι για τα “εάν”, αλλά προσεύχοµαι ώστε ο Brian κι εγώ να είµαστε έτοιµοι.<br />

∆ιότι η µητέρα µου πάντα µας έλεγε ότι ο Θεός ποτέ δεν µας δίνει περισσότερα από<br />

όσα µπορούµε να αντέξουµε, και γνωρίζω ότι Εκείνος είναι στο πλευρό µου.»<br />

Ενηµέρωση 11 Απριλίου 2002<br />

«Είχα µια Μαγνητική το Μάιο του 2001 που έδειξε ότι δεν υπήρχε αλλαγή και<br />

θα την επαναλάβω το Μάιο του 2003 (εκτός αν έχω συµπτώµατα).»<br />

Ενηµέρωση 14 Ιανουαρίου 2004<br />

«Είχα µια ακόµη Μαγνητική – καµία αλλαγή!»<br />

112


∆´: Ολιγοδενδρογλοίωµα<br />

Οι όγκοι αυτοί προέρχονται από τα ολιγοδενδροκύτταρα. Παρουσιάζονται πιο<br />

συχνά σε νέους και σε µεσήλικες, αλλά επίσης µπορεί να βρεθούν και σε παιδιά.<br />

Είναι ελαφρώς πιο κοινοί σε άνδρες παρά σε γυναίκες. Σύµφωνα µε την American<br />

Brain Tumor Association, οι όγκοι αυτού του είδους αντιπροσωπεύουν περίπου το 4%<br />

των πρωτογενών όγκων εγκεφάλου. Ανάλογα µε την κακοήθειά τους (την ταχύτητα<br />

αύξησης) κατατάσσονται και αυτοί σε κλίµακα 1 έως 4.<br />

1. Η ιστορία του Mark – ∆ιάγνωση 1994<br />

«Το όνοµά µου είναι Mark, είµαι 30 ετών και ζω στην Iowa.<br />

Στις 19 Φεβρουαρίου του 1994, είχα µια σοβαρή επιληπτική κρίση στη<br />

δουλειά. Μετά από µια Αξονική Τοµογραφία (CAT scan), ένας νευρολόγος µου είπε<br />

πως είχα έναν όγκο στον εγκέφαλο. Πώς µπορούσε ένας 24χρονος, που αγωνιζόταν<br />

στο τρέξιµο, έτρωγε υγιεινή τροφή, ουδέποτε έπινε, ούτε κάπνιζε, ούτε έπαιρνε χάπια,<br />

να κάνει όγκο στον εγκέφαλο;<br />

Στη Mayo Clinic, στο Rochester, είχα µια βιοψία εγκεφάλου. ∆ιαγνώστηκα<br />

µε Ολιγοδενδρογλοίωµα 2 ου βαθµού. ∆εν είχα µόνο έναν όγκο στον εγκέφαλο, ήταν<br />

και όγκος µη-εγχειρήσιµος εξαιτίας της θέσης του (δεξιός µετωπιαίος λοβός κατά<br />

µήκος της κινητικής λωρίδας και της περιοχής που ελέγχει την οµιλία). Έλαβα µέρος<br />

στην κλινική δοκιµή της Mayo Clinic µε την (χηµειοθεραπεία) PCV που<br />

ακολουθήθηκε από ακτινοθεραπεία.<br />

Άρχισα την PCV τον Απρίλιο του 1994 και τη σταµάτησα το Μάρτιο του<br />

1995. Έπρεπε να συµπληρώσω 6 κύκλους αλλά, εξαιτίας των παρενεργειών από τη<br />

χηµειοθεραπεία διάρκειας σχεδόν ενός έτους, αποφάσισα πως δεν µπορούσα να<br />

πάρω άλλη και σταµάτησα µετά τον 5 ο κύκλο. Σε κάθε περίπτωση, το PCV δεν<br />

έδειχνε κανένα σηµάδι ότι συρρίκνωνε τον όγκο. Επειδή ένιωθα τόσο άσχηµα,<br />

αρνήθηκα ν’ αρχίσω ακτινοθεραπεία. Ήθελα απλά ν’ αφήσω το σώµα µου να<br />

αναρρώσει έτσι ώστε ν’ απολαύσω και πάλι τη ζωή χωρίς τους έρπεις ζωστήρα, τις<br />

ιγµορίτιδες και την πνευµονία. Παρατήρησα το υγιές µου σώµα για ένα χρόνο να<br />

γίνεται σκελετός και είπα, “όχι άλλο”. Ο ραδιολόγος-ογκολόγος προσπάθησε να µε<br />

κάνει να νιώσω ενοχές ώστε ν’ αρχίσω την ακτινοθεραπεία. Όµως κανένας δεν<br />

µπορούσε να µου πει τι να κάνω και πότε θα το κάνω. Συµφώνησα να έχω µια<br />

Μαγνητική κάθε 3 µήνες, και εάν εµφανίζονταν σηµάδια αύξησης του όγκου ή νέος<br />

όγκος, τότε θα άρχιζα την ακτινοβολία. Πήρα την καλύτερη απόφαση για µένα, και<br />

ευτυχώς ήταν πράγµατι καλή για ένα διάστηµα.<br />

Ήµουν αποφασισµένος να επανέλθω σε φόρµα και να νικήσω τον όγκο.<br />

∆υόµισι µήνες αφού σταµάτησα τη χηµειοθεραπεία έτρεξα σ’ έναν αγώνα 5<br />

χιλιοµέτρων. Εννέα µήνες αφού είχα σταµατήσει την τελευταία χηµειοθεραπεία<br />

έτρεξα µισό Μαραθώνιο. Καθώς περνούσαν οι µήνες και οι Μαγνητικές ήταν<br />

σταθερές, εγώ συνέχιζα να τρέχω και να τρέχω. Έτρεχα γρηγορότερα απ’ ό,τι έτρεχα<br />

πριν από τη διάγνωση. Λάβαινα µέρος σε αγώνες δρόµου και νικούσα τους<br />

συνοµηλίκους µου.<br />

Τον Αύγουστο του 1998, περίµενα να πάω για µια ακόµη Μαγνητική και ν’<br />

ακούσω το γιατρό να µου λέει ότι ο όγκος παρέµενε σταθερός. Όµως, τα 3 ½ καλά<br />

µου χρόνια είχαν τελειώσει, καθώς εµφανιζόταν ένας νέος όγκος στη Μαγνητική.<br />

113


Ήµουν απογοητευµένος, αλλά συγχρόνως ευγνώµων για τις αναµνήσεις και τις<br />

επιτυχίες που είχα σ’ αυτά τα 3 ½ χρόνια. Τι θα είχε συµβεί αν είχα κάνει<br />

ακτινοθεραπεία πίσω στο 1995, πού θα ήµουν, θα ήµουν;;;<br />

Το Σεπτέµβριο του 2000, οι Μαγνητικές παραµένουν ακόµη σταθερές. Έχουν<br />

περάσει σχεδόν δύο χρόνια από την ακτινοθεραπεία. Τι επιλογές έχω αν εµφανιστεί<br />

ένας άλλος όγκος ή αν ο υπάρχων αρχίσει να µεγαλώνει; Ψάχνω στο Internet και έχω<br />

διαβάσει για τα Temodar, Tamoxifen, και Thalidomide.<br />

Τον Οκτώβριο του 2000, ξύπνησα ένα πρωί και η ισορροπία µου είχε χαθεί.<br />

Έπεσα στο µπάνιο, καθώς πήγα να πιαστώ από τον τοίχο και την πόρτα. Αργότερα,<br />

την ίδια µέρα, ξάπλωσα και ολόκληρο το δωµάτιο άρχισε να περιστρέφεται γύρω<br />

µου. Πήγα στο γιατρό και λόγω του ιστορικού µου και του γεγονότος ότι δεν τα πήγα<br />

τόσο καλά στις νευρολογικές εξετάσεις αυτής της ηµέρας, έκανα µια Μαγνητική<br />

εκείνη τη νύχτα. Ήµουν ένα ερείπιο. Νόµιζα ότι αυτό ήταν το τέλος µου. ∆όξα το<br />

Θεό, η Μαγνητική ήταν σταθερή και η διάγνωσή µου ήταν ίλιγγος (vertigo).<br />

Υπάρχουν άλλα άτοµα µε Ολιγοδενδρογλοίωµα τα οποία έκαναν PCV και<br />

µετά ακτινοθεραπεία; Και πόσο διάστηµα πέρασε προτού εµφανιστεί ένας άλλος<br />

όγκος ή που ο αρχικός όγκος άρχισε να αυξάνεται; Και αν ένας νέος όγκος<br />

εµφανίστηκε, τι δρόµο επέλεξαν; Παρακαλώ στείλτε µου Email.»<br />

(To σύνδεσµο για το Email θα τον βρείτε µέσω της κεντρικής ιστοσελίδας<br />

http://virtualtrials.com/survive.cfm του Ιδρύµατος Musella)<br />

2. Η ιστορία της Shannon O. – ∆ιάγνωση 1994<br />

Ενηµέρωση 25 Απριλίου 2004<br />

Αναπλαστικό Ολιγοδενδρογλοίωµα (3 ου Βαθµού)<br />

«Στις 15 Ιουνίου, 1994 υπέστην µια σοβαρή επιληπτική κρίση (Grand mal<br />

seizure). Τα µάτια µου γύρισαν. Έγινα µπλε. Σταµάτησα ν’ αναπνέω. Ο σύζυγός µου<br />

τροµοκρατήθηκε. Νόµιζε πως εγώ πέθαινα.<br />

Με έτρεξαν εσπευσµένα στα επείγοντα. Ξύπνησα σε µια αναπηρική καρέκλα.<br />

Η νοσοκόµα, φωνάζοντας δυνατά στο πρόσωπό µου: “Ξέρεις πού βρίσκεσαι;” Στο<br />

νοσοκοµείο, το γνώριζα. “Ξέρεις τι σου συνέβη;” ∆εν έχω ιδέα. Ένιωθα ναυτία από<br />

την τρελή κούρσα του αυτοκινήτου, και ήµουν ακόµη ζαλισµένη από την επιληψία.<br />

Στάθηκα όρθια και σχεδόν έπεσα.<br />

Περιµένοντας πάνω σ’ ένα φορείο στο διάδροµο, ένας νεαρός γιατρός<br />

σταµατάει δίπλα: “Νοµίζουµε πως έχεις ένα από τα τρία πράγµατα: λοίµωξη στον<br />

εγκέφαλο, κύστη στον εγκέφαλο, ή όγκο εγκεφάλου – το πιο πιθανό όγκο εγκεφάλου.”<br />

Είµαι η Shannon O’ Brien, 36 ετών. ∆έκα χρόνια επιζούσα από καρκίνο του<br />

εγκεφάλου. Συνήγορος του εαυτού µου και ακτιβίστρια (για τη θεραπεία) όγκων<br />

εγκεφάλου.<br />

Όταν συνέβη αυτό, ζούσα στο Seattle, εργαζόµενη ως σερβιτόρα σ’ ένα<br />

Γιαπωνέζικο εστιατόριο. ∆εν είχα ιατρική ασφάλιση. Το νοσοκοµείο αποφάσισε να<br />

µε διώξει. ∆εν µου είχαν κάνει εξετάσεις ή θεραπείες κανενός είδους. Για καλή µου<br />

τύχη, η θεία µου η Molly ήταν εκεί. Πήγε να βρει ένα γιατρό. Ας είναι ευλογηµένοι οι<br />

Ιρλανδοί, ο γιατρός που βρήκε συνέβη να είναι ο διεθνούς φήµης νευροχειρουργός<br />

Dr. H. Richard Winn. Ονόµασε την περίπτωσή µου επείγουσα (emergency), και πέντε<br />

114


µέρες αργότερα έκανε την επείγουσα εγχείρηση εγκεφάλου, αφαιρώντας επιτυχώς τον<br />

τεράστιο όγκο µου, 100%.<br />

Θυµάµαι να ξυπνάω στο κρεβάτι του νοσοκοµείου. Μουσική στο µικρό<br />

ραδιόφωνο, βιολοντσέλο και πιάνο. Η ζωή µου πέρασε αστραπιαία µπροστά από τα<br />

µάτια µου. Απλά έκλαψα. Όλη η θλίψη µου βγήκε. Ένιωσα ότι ο χρόνος µπροστά θα<br />

ήταν η πιο δύσκολη περίοδος της ζωής µου. Και πράγµατι ήταν…<br />

∆ιάγνωση: Ολιγοδενδρογλοίωµα, µεγέθους ενός γκρέιπφρουτ, στο δεξιό<br />

µετωπιαίο λοβό. Ακτινοθεραπεία έξι εβδοµάδων – δόση για ολόκληρη τη ζωή.<br />

Έπρεπε να σταµατήσω τη δουλειά και πήγα στο Ταµείο Ανεργίας, µετά σε επίδοµα<br />

αναπηρίας από το Social Security (∆ηµόσια Ασφάλιση). Ο γάµος µου τελείωσε.<br />

Ανάµεσα στον όγκο, την επιληψία, την εγχείρηση και την ακτινοθεραπεία, τώρα είχα<br />

ν’ αντιµετωπίσω πολλά: κατάθλιψη, απώλεια κοντινής µνήµης, πονοκεφάλους,<br />

κόπωση, πόνο. Όµως, κατά κάποιο τρόπο, άρχισα να οργανώνω και πάλι τη ζωή µου.<br />

Έξι χρόνια πέρασαν. Τόλµησα να ελπίζω ότι ο εφιάλτης ήταν πίσω µου.<br />

Αλλά όχι. Επανεµφάνιση µετά από 6 χρόνια. Εγχείρηση εγκεφάλου και πάλι,<br />

τον Ιούνιο του 2000. Πάλι 100% αφαίρεση από το λαµπρότατο Dr. Winn. Όµως ο<br />

όγκος µου είχε προοδεύσει – αναπλαστικό ολιγοδενδρογλοίωµα, ένας πιο επιθετικός<br />

όγκος. Ο ήρωάς µου, ο νευρο-ογκολόγος Dr. Alex Spence, εισηγήθηκε τώρα<br />

χηµειοθεραπεία. Συµπλήρωσα 12 εξαντλητικούς µήνες µε Temodar.<br />

Σήµερα, οι Μαγνητικές που κάνω ανά εξάµηνο συνεχίζουν να µη δείχνουν<br />

ορατό όγκο. Αλλά ακόµη έχω πονοκεφάλους, κόπωση, πόνο – τις µακροχρόνιες<br />

παρενέργειες από τις θεραπείες καρκίνου του εγκεφάλου. Και πρέπει να ζω µε τη<br />

γνώση ότι ο όγκος µου θα µπορούσε να επιστρέψει σε κάθε στιγµή.<br />

Οι παρούσες αγωγές για καρκίνο εγκεφάλου δεν είναι θεραπευτικές.<br />

Χρειαζόµαστε νέες και καλύτερες θεραπείες. Περισσότερα χρήµατα για έρευνα.<br />

Νοµοθεσία να βελτιώσει το σύστηµα έρευνας και να διαθέσει καλύτερη πρόσβαση σε<br />

υπηρεσίες φροντίδας, θεραπείας, και αποκατάστασης επιζώντων από όγκους<br />

εγκεφάλου.<br />

Θα ζήσω µακρά και πλήρη ζωή; Αυτό εξαρτάται από σας. Νοµοθέτες, σας<br />

ικετεύω: Σας παρακαλώ κάντε το κάθε τι που έχετε τη δύναµη για να βοηθήσετε.<br />

ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΒΟΗΘΗΣΤΕ ΝΑ ΘΕΡΑΠΕΥΤΕΙ Ο ΚΑΡΚΙΝΟΣ ΕΓΚΕΦΑΛΟΥ!!!<br />

ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΒΟΗΘΗΣΤΕ ΜΑΣ ΝΑ ΒΡΟΥΜΕ ΜΙΑ ΘΕΡΑΠΕΊΑ!!!<br />

Shannon<br />

Απρίλιος 2004»<br />

3. Η ιστορία του Leonard – ∆ιάγνωση 2000<br />

«Το ∆εκέµβριο του 2000 οδήγησα τον εαυτό µου στα Επείγοντα Περιστατικά<br />

(ER) επειδή είχα σοβαρούς πονοκεφάλους ασταµάτητα, για ένα µήνα ή και<br />

περισσότερο. Νόµιζα πως οφειλόταν στο γεγονός ότι εργαζόµουν όλη τη νύχτα στη<br />

δουλειά µου. ∆εν ξεκουραζόµουνα αρκετά µεταξύ της νυχτερινής µου βάρδιας και<br />

της βάρδιας της γυναίκας µου την ηµέρα. Την ώρα που επέστρεφε στο σπίτι, στις 3 το<br />

απόγευµα, ξυπνούσα. Όταν πήγαινα στο σπίτι στις 8 το πρωί, εκείνη ξυπνούσε ενώ<br />

εγώ κοιµόµουνα.<br />

Έπιασα τον εαυτό µου ν’ αποκοιµιέται στο βραδινό τραπέζι, µπροστά σε<br />

συντροφιά, µε την παραµικρή αφορµή. Είχα συνεχή λόξυγκα, και σοβαρή πύρωση<br />

(heartburn). Ο γάµος µου µε την Kimberly επί έντεκα χρόνια φαινόταν να διαλύεται,<br />

και ούτε που το είχα παρατηρήσει. Είχε βαρεθεί να µε βλέπει να µε παίρνει ο ύπνος,<br />

115


να µη θυµάµαι τίποτε απ’ όσα µου είχε πει λίγες ώρες πριν, και να µη µ’ ενδιαφέρουν<br />

οι δραστηριότητες εκείνης και των παιδιών. Τελικά, ξεχείλισε το ποτήρι, έσπασε και<br />

µου είπε πώς ένοιωθε, και ότι ήθελε να φύγω. Έτσι της υποσχέθηκα ότι θα φύγω αλλά<br />

ότι το κεφάλι µου πονούσε πολύ άσχηµα και έπρεπε να πάω στο νοσοκοµείο να δω<br />

ποιο ήταν το πρόβληµα. Από καιρό ένιωθα πάρα πολύ πόνο και ναυτία στο στοµάχι<br />

µου, αλλά δεν είχα υπάρξει ειλικρινής µ’ εκείνη και την οικογένειά µου για το πόσο<br />

άρρωστος πράγµατι ήµουν για µήνες, ακόµη και πριν από τους πονοκεφάλους.<br />

Η Αξονική Τοµογραφία αποκάλυψε ένα µεγάλο όγκο στο δεξιό µετωπιαίο<br />

λοβό. “Έχεις όγκο”, µου είπαν. Ο πόνος ήταν τόσο µεγάλος, που δεν το κατάλαβα<br />

καλά. Είδα τη µεγάλη εικόνα. Τηλεφώνησα στην Kim κατά τις 4:30 το πρωί και της<br />

είπα να έλθει στο νοσοκοµείο διότι είχα όγκο εγκεφάλου.<br />

Αφού έφτασε εκεί, µε οδήγησαν µε το ασθενοφόρο περίπου 45 λεπτά µακριά,<br />

στο Charleston Area Medical Center, όπου επανέλαβαν τη Μαγνητική και την<br />

Αξονική και αποκαλύφτηκε το ίδιο πράγµα. Όγκος µεγέθους 6x8x6 εκατοστά. Στις<br />

13 ∆εκεµβρίου µου έκαναν εγχείρηση στο κεφάλι και αφαίρεσαν µερικώς τον όγκο.<br />

Μετά τη βιοψία ανακάλυψαν ότι ήταν Ολιγοδενδρογλοίωµα 3 ου βαθµού.<br />

Η οικογένειά µου, δεν είχε ιδέα για το τι σήµαιναν όλ’ αυτά, εκτός από ό,τι<br />

τους είπε ο γιατρός, πως αυτό το είδος όγκου ήταν πολύ σπάνιο και εµφανιζόταν<br />

συνήθως σε ηλικιωµένους άνδρες. Εγώ ήµουν µόνο 30 ετών εκείνη την εποχή. Η<br />

οικογένειά µου και η σύζυγός µου αγωνίζονταν να βρουν όσο το δυνατόν<br />

περισσότερες πληροφορίες γι’ αυτό το σπάνιο είδος όγκου. Από την τοποθεσία του<br />

όγκου εξηγούνταν γιατί δεν είχα συναισθήµατα και είχα αλλάξει όπως είχα αλλάξει.<br />

Ο όγκος ήλεγχε τις συγκινήσεις µου, τη συµπεριφορά µου, τη σκέψη µου, τη µνήµη<br />

µου, και είχε γίνει τόσο µεγάλος ώστε η πίεση µου προκαλούσε πονοκέφαλο και<br />

ύπνο, ο οποίος τώρα πιστεύω πως ήταν σα να πέθαινα χωρίς να το γνωρίζω, αλλά<br />

εύκολα ερεθιζόµουνα για να ξυπνήσω και πάλι. Τόσα πολλά ήταν κατανοητά όταν<br />

συνειδητοποιήσαµε τι λειτουργίες ελέγχει το µέρος του εγκεφάλου στο οποίο<br />

βρισκόταν ο όγκος.<br />

Ο γιατρός είπε στη σύζυγό µου, στη µητέρα µου, στους αδελφούς και την<br />

αδελφή µου, ότι µε αυτό τον όγκο, ίσως είχα ένα µε δύο χρόνια ζωής. Αυτό µου το<br />

απέκρυψαν για περίπου δύο εβδοµάδες. Αλλά γνώριζα, αφού δεν ήλθαν εκεί για να<br />

ζητωκραυγάζουν ότι δεν ήταν καρκίνος, γνώριζα πως ήταν.<br />

Η Kim ήθελε να είναι σίγουρη πριν µου το πει πως δεν επρόκειτο να πέσω σε<br />

κατάθλιψη και να παραιτηθώ απ’ όλα. ∆εν συνέβη κάτι τέτοιο. Η χηµειοθεραπεία µου<br />

είπαν πως δεν ήταν µια από τις επιλογές διότι θα µου έφερνε εµετούς και δεν θα<br />

έφτανε στον εγκέφαλο.<br />

Ξεκίνησαν την ακτινοθεραπεία το Φεβρουάριο του 2000. Επτά εβδοµάδες, 38<br />

συνεδρίες. Το Νοέµβριο του 2001 άρχισα να έχω επιληπτικές κρίσεις. Ο γιατρός µου<br />

είχε σταµατήσει τα dilantin διότι δεν είχα πάθει ποτέ ούτε µια επιληψία. Τώρα, στα<br />

µέσα του ύπνου µου θυµάµαι πως πήγαινα για ύπνο και ξυπνούσα µια ώρα αργότερα<br />

στο θάλαµο επειγόντων περιστατικών. Η σύζυγός µου κατόπιν µου έλεγε πως είχα<br />

µια επιληπτική κρίση.<br />

Κατέληξα να έχω 6 επιληπτικές κρίσεις µέσα σε 10 µέρες, πριν µου αρχίσουν<br />

τη θεραπεία. Το Φεβρουάριο ήλθα σε επαφή µε το Duke Medical Center, και το<br />

Μάρτιο είχα την πρώτη συνάντηση µε τον ογκολόγο Dr. Henry Friedman. Τον<br />

Απρίλιο είχα ραντεβού για µια άλλη εγχείρηση. Ο όγκος µου είχε αρχίσει να<br />

µεγαλώνει και να αιµορραγεί κατά τη διάρκεια του περασµένου έτους και δεν το<br />

γνωρίζαµε. Μας είπαν ότι για κάποιο λόγο οι Μαγνητικές που κάναµε τους<br />

προηγούµενους µήνες δεν το έδειξαν.<br />

116


Στις 29 Απριλίου του 2002, µου έκαναν τη δεύτερη κρανιοτοµή για ολική<br />

αφαίρεση του όγκου. Ολόκληρος ο όγκος αφαιρέθηκε. Κατόπιν µε έβαλαν σε µια<br />

κλινική µελέτη ονοµαζόµενη µονοκλωνική θεραπεία (monoclonal <strong>the</strong>rapy), όπου το<br />

χειρότερο µέρος της ήταν όταν µε έκλεισαν µόνο µου σ’ ένα δωµάτιο µέχρις ότου η<br />

ποσότητα της ακτινοβολίας κατέβαινε σε ασφαλές επίπεδο. Μου έριξαν ακτινοβολία<br />

κατευθείαν στο υπόστρωµα που πριν ήταν ο όγκος, για να βοηθήσουν στο να<br />

σκοτώσουν κάποια καρκινικά κύτταρα που ακόµη παρέµεναν εκεί. Βγήκα από το<br />

νοσοκοµείο Duke στις 13 Μαΐου του 2002, ένα µήνα αργότερα. Μετά ξαναπήγα για<br />

παρακολούθηση τον Ιούνιο. Η Μαγνητική και τα PET scans ήταν ακόµη καθαρά.<br />

Έτσι άρχισα την πρώτη µου χηµειοθεραπεία… Temodar.<br />

Πράγµατι, η µόνη οπισθοχώρηση για µένα µε αυτή (τη θεραπεία) ήταν<br />

κόπωση. Υπάρχουν τόσα πολλά να µάθουµε ακόµη γι’ αυτή τη µονοκλωνική<br />

θεραπεία… Είναι καταπληκτικό τι µπορεί να κάνει η ιατρική τεχνολογία στις µέρες<br />

µας.<br />

Επιστρέφω στο Duke κάθε δύο µήνες για Μαγνητική και συνεχίζω τη<br />

χηµειοθεραπεία µε Temodar και CCNU. Είχα δύο επιληπτικές κρίσεις από τότε που<br />

έκανα την τελευταία εγχείρηση, αλλά αυτό οφειλόταν στο γεγονός ότι το επίπεδο του<br />

dilantin ήταν πολύ χαµηλό.<br />

Θέλω να πω στον καθένα που έχει οποιαδήποτε ασθένεια, αλλά ειδικά καρκίνο,<br />

ΜΗΝ ΠΑΡΑΙΤΕΙΣΑΙ. Είµαι ζωντανή απόδειξη ότι υπάρχει ελπίδα. Είµαι ένας<br />

αγωνιστής, ένας πιστός και ένας επιζών. Τώρα είµαι 33 ετών και τα παιδιά µου ο<br />

Noah είναι 6 ετών τώρα και η Hannah 3 ετών. Η σύζυγός µου και εγώ µόλις<br />

γιορτάσαµε την 13 η επέτειο του γάµου µας και δεν υπήρξαµε ποτέ πιο ευτυχισµένοι.»<br />

Ενηµέρωση 1 Οκτωβρίου 2002<br />

«Πήγα πάλι στο Duke το Αύγουστο και µου έκαναν ένα PET και µια<br />

Μαγνητική. Αυτά τα τεστ απέδειξαν σηµαντικό πρήξιµο (οίδηµα) στον εγκέφαλο, στο<br />

δεξιό µετωπιαίο λοβό, από εκεί που είχε αφαιρεθεί ο όγκος. Με έβαλαν ξανά σε<br />

dexamethasone που είναι ένα στεροειδές για την ανακούφιση του οιδήµατος. Εν τω<br />

µεταξύ, µετά την τελευταία µου επίσκεψη στο Duke… είχα µία επιληπτική κρίση τον<br />

Ιούνιο και µία τον Ιούλιο. Εκείνη του Ιουλίου ήταν µια σύνθετη µερική επιληψία.<br />

Αυτές προκλήθηκαν από το οίδηµα. Η προσωπικότητά µου άλλαζε. Είχα όλη την ώρα<br />

κόπωση και υπνηλία, και ήµουν απόµακρος από τη γυναίκα µου και τα παιδιά µου. Η<br />

σύζυγός µου µε ρωτούσε συνεχώς ποιο ήταν το πρόβληµα, αλλά της έλεγα πως ήµουν<br />

µόνο κουρασµένος. Επίσης µου έλεγε ότι δεν ήµουν πια ο εαυτός µου και τα τεστ στο<br />

Duke σύντοµα έδειξαν πως είχε δίκιο.<br />

Όταν ο γιατρός µας είπε ότι η αιτία για όλη την αλλαγή της προσωπικότητάς<br />

µου ήταν το οίδηµα, η γυναίκα µου έκλαψε από ανακούφιση. Τώρα γνώριζε πως<br />

υπήρχε κάποιο πρόβληµα και δεν ήταν όλα στο νου της.<br />

Μου χορήγησαν στεροειδή για ν’ ανακουφίσουν το οίδηµα. Έκανα µια άλλη<br />

Μαγνητική στις 26 Σεπτεµβρίου και έδειξε ότι υπήρχε ακόµη οίδηµα. Όχι τόσο όσο<br />

πριν, αλλά ακόµη φαινόταν πως ήταν µεγάλη ποσότητα. Θα πάω ξανά στο Duke το<br />

Νοέµβριο για µια άλλη Μαγνητική και PET. Εάν όλα πάνε καλά, θ’ αρχίσω έναν<br />

άλλο κύκλο µε χηµειοθεραπεία CCNU. Αυτή η χηµειοθεραπεία λαµβάνεται µια φορά<br />

και διαρκεί έξι εβδοµάδες.<br />

Μου προκαλεί µεγάλη κόπωση και εξάντληση. Η έλλειψη ύπνου µου έχει<br />

επίσης προκαλέσει απώλεια βάρους. Κάθε εβδοµάδα κάνω αναλύσεις αίµατος για να<br />

παρακολουθώ τα επίπεδα του dilantin έτσι ώστε, ας ελπίσουµε, να µην έχω<br />

117


περαιτέρω επιληπτικές κρίσεις. Εδώ ζούµε µια µέρα τη φορά (one day at a time) και<br />

δεν θα παραιτηθούµε.<br />

Leonard and Kimberly Hewlett»<br />

4. H ιστορία του Eric L. – ∆ιάγνωση 2001<br />

Τελευταία ενηµέρωση: 29 Ιουλίου 2003<br />

«Στις 15 Ιουλίου του 2001, ακριβώς 3 µέρες µετά από τη 17 η επέτειο των<br />

γενεθλίων µου, πήγα στο γιατρό διότι άρχιζα να έχω συµπτώµατα επιληψίας. Εκείνη<br />

την ηµέρα µου έκαναν µια Μαγνητική Τοµογραφία και βρήκαµε ότι είχα ένα µηεγχειρήσιµο<br />

όγκο στον εγκέφαλο. Μια εβδοµάδα αργότερα έγινε βιοψία στον όγκο<br />

για να προσδιορίσει το είδος του και το βαθµό του. Το αποτέλεσµα ήταν πως είχα<br />

ένα Ολιγοδενδρογλοίωµα 3 ου βαθµού, περίπου στο µέγεθος µιας µπάλας του τένις.<br />

Αφού µιλήσαµε σε εκατοντάδες από τους καλύτερους χειρουργούς στον κόσµο,<br />

µιλήσαµε και µε τον Dr. Mitch Berger στο U of CAL, στο Σαν Φρανσίσκο. Είχε κάνει<br />

εγχειρήσεις εγκεφάλου για όγκους σαν κι αυτόν στο παρελθόν και είχε πολλά<br />

επιτυχηµένα αποτελέσµατα. Έτσι στις 24 Αυγούστου του 2001 ο Dr. Berger<br />

αφαίρεσε τόσο κοµµάτι από τον όγκο όσο ένιωθε ασφαλής.<br />

Πριν από το χειρουργείο µου είπαν πως δεν θα µπορούσα να µιλάω ή να κινώ τη<br />

δεξιά πλευρά του σώµατός µου για κάποιο διάστηµα, και πάντως ποτέ δεν θα<br />

επανερχόµουνα 100%. Όµως, µόνο µιάµιση µέρα αργότερα περπατούσα και µιλούσα<br />

και πήρα εξιτήριο από το νοσοκοµείο το πρωί της δεύτερης µέρας. Μέσα σε µια<br />

εβδοµάδα είχε αποκατασταθεί το 90% και επέστρεψα στο σχολείο.<br />

Ωστόσο, οι Μαγνητικές έδειχναν ότι δεν είχε αφαιρεθεί όλος ο όγκος. Μια<br />

µικρή περιοχή υπό αµφισβήτηση ήταν ακόµη ορατή στη Μαγνητική. Έτσι άρχισα<br />

χηµειοθεραπεία. Τώρα, ένα χρόνο αργότερα, µόλις τελείωσα την τελευταία δόση<br />

χηµειοθεραπείας. Οι Μαγνητικές τώρα δεν δείχνουν κανένα ίχνος από τον όγκο και<br />

είµαι πάλι 100% στα φυσιολογικά. ∆εν θα µπορούσα να είµαι πιο ευτυχισµένος.<br />

Ελπίζω να δίνω έµπνευση σε κάποιους που µόλις αρχίζουν το ταξίδι για να νικήσουν<br />

τον καρκίνο. Υπάρχει φως στο βάθος του τούνελ. Στέκοµαι σ’ αυτό. Είναι όµορφα.<br />

Καλή τύχη!<br />

Eric Lindstrom »<br />

5. Η ιστορία του Scott M. – ∆ιάγνωση 2002<br />

Ενηµερώθηκε 22 Μαΐου 2003<br />

«Η 16 η Ιουλίου του 2002 ήταν µια µέρα που άλλαξε τη ζωή µου, τη ζωή της<br />

οικογένειάς µου και των φίλων µου… Καθώς κοιτάζω πίσω στη διάρκεια των οκτώ<br />

τελευταίων µηνών, ανακαλύπτω πως ήταν η πρώτη µέρα που άρχισα να ζω. Όντας<br />

αξιωµατικός της Αστυνοµίας, νόµιζα πως είχα δει και είχα νιώσει το κάθε τι… Έχω<br />

δει ανθρώπους να χάνουν τη ζωή τους από µια ηλίθια πράξη, όπως οδηγώντας κάτω<br />

από την επήρεια (αλκοόλ, ναρκωτικών κλπ.), κι όχι µόνο τη δική τους (ζωή) αλλά<br />

και άλλων αθώων ανθρώπων που βρέθηκαν στο δρόµο τους. Αυτό είναι µόνο ένα<br />

παράδειγµα της εµπειρίας απώλειας ζωής.<br />

Αφού είχα υποφέρει για περισσότερο από 13 µήνες µε προβλήµατα όρασης,<br />

και από µια όξινη γεύση στην άκρη του λαιµού µου, ζήτησα περαιτέρω ιατρική<br />

118


εξέταση, καθώς ο γιατρός τότε µου έλεγε, “Είναι επιθέσεις πανικού… είσαι<br />

αστυνοµικός, αυτό δεν είναι αφύσικο”. Επέµενα να του λέω ‘όχι’, αλλά εκείνος µου<br />

έλεγε ‘ναι’…<br />

Ήµουν 40 ετών, έτρεχα στην ύπαιθρο περίπου 20 µε 25 χιλιόµετρα την<br />

εβδοµάδα, έκανα πολλές άρσεις βαρών, ενώ η θαυµάσια σύζυγός µου Wendy, η<br />

κόρη µου Jessica, και οι δυο γιοι µου John και Scott, όλοι σκέπτονταν πως<br />

τρελαινόµουνα µε το να πηγαίνω στους γιατρούς όλη την ώρα, µόνο για να µου πουν<br />

το ίδιο πράγµα, για “επιθέσεις πανικού”…<br />

Λίγες στιγµές µετά από την τελευταία µου “επίθεση”, µε εξέτασε ένας άλλος<br />

γιατρός, που µου είπε πως νόµιζε ότι έπρεπε να δω ένα νευρολόγο. Όταν είδα ένα<br />

νευρολόγο, εκείνος µ’ έστειλε στο τοπικό νοσοκοµείο για να κάνω µια Μαγνητική<br />

στον εγκέφαλο. Σε λίγα λεπτά µου ζήτησαν να παραµείνω και να περιµένω για να µου<br />

µιλήσουν οι γιατροί… Ανακαλύφθηκε πως είχα ένα µεγάλο όγκο στον εγκέφαλο, στη<br />

δεξιά πλευρά του κεφαλιού µου, τοποθετηµένο στο πίσω µέρος του µατιού.<br />

“Σας παρακαλώ, έχετε λάθος όνοµα πάνω σ’ αυτά τα φιλµ”, τους είπα… Αλλά<br />

όχι, το όνοµά µου ήταν παντού πάνω σ’ αυτά… Η µητέρα µου και η αδελφή µου<br />

Karin, που έχουν βάσεις ως νοσοκόµες, έπιασαν δουλειά για µένα. Βρήκαν ότι λόγω<br />

της θέσης του όγκου, είχαµε περιορισµένες δυνατότητες να βρούµε νοσοκοµείο που<br />

θα ήθελε να κάνει την εγχείρηση. Ο όγκος βρισκόταν στη γραµµή που<br />

διασταυρώνεται µε τις κινητικές µου λειτουργίες (παρόλο που τότε δεν υπήρχε ορατή<br />

αλλαγή στο σώµα µου).<br />

Ο Dr. Richard Byrne, από το Ινστιτούτο Νευροχειρουργικής του Chicago, µε<br />

πήρε εσπευσµένα στο Νοσοκοµείο και έκανε την εγχείρηση…10 ώρες ή κάτι τέτοιο,<br />

ενώ εγώ ήµουν ξύπνιος όλες αυτές τις ώρες, µιλώντας, τραγουδώντας τραγούδια…<br />

Ήταν µια πολύ παράξενη εµπειρία. Ο Dr. Byrne έκανε την εκτοµή, προσπαθώντας να<br />

αφαιρέσει όσο το δυνατόν περισσότερο όγκο, χωρίς να µε παραλύσει ή να µου<br />

προκαλέσει περισσότερη ζηµιά. Είχα ολιγοδενδρογλοίωµα 2 ου βαθµού, λίγα µιτωτικά<br />

σχήµατα (mitotic figures), που έδειχναν τη δυναµική να δράσουν πιο επιθετικά από<br />

το φυσιολογικό τύπο 2 ου βαθµού και να εξελιχθούν σε αναπλαστικό…<br />

Κατόπιν ανακάλυψα τη νευρο-ογκολόγο Dr. Nina Palaeologos, από το Evanston<br />

Νorthwestern Ηealth Care. Μετά από µια συνάντηση µαζί της που κράτησε πολλή<br />

ώρα και από εξέταση που έκανε στα φιλµ, η Dr. Palaeologos µε έβαλε σε αγωγή<br />

χηµειοθεραπείας µε temozolomide. Νιώθω πως αυτή η θεραπεία δουλεύει καλά, αφού<br />

η Μαγνητική του ∆εκεµβρίου έδειχνε ότι τα εναποµείναντα καρκινικά κύτταρα<br />

συρρικνώνονταν…<br />

Συνειδητοποίησα πως, αφού µου δόθηκε αυτό το εµπόδιο στη ζωή, ίσως<br />

αναγκαζόµουνα ν’ αλλάξω επάγγελµα, ανταλλάσσοντας την αστυνοµική µου στολή<br />

και τη ζώνη µε το πιστόλι για ένα κοµπιούτερ! Λίγες εβδοµάδες αφού βγήκα από το<br />

νοσοκοµείο, καθόµουν στην καρέκλα πολύ αδυνατισµένος και βήχοντας αίµα. Το<br />

σώµα µου είχε πάθει πνευµονία και πλευρίτιδα. Συνέχισα, όµως, ν’ αναλαµβάνω<br />

δυνάµεις µε το να δακτυλογραφώ επιστολές σ’ εκείνους που, όπως κι εγώ, είχαν<br />

καρκίνο του εγκεφάλου… Κι αυτό σίγουρα µε βοήθησε. Συνέχισα να επανακτώ<br />

δυνάµεις (ζώντας) µια µέρα τη φορά.<br />

Έχω µιλήσει σε πολλούς νέους φίλους µέσω του Internet, άνδρες, γυναίκες,<br />

άσπρους, µαύρους, πορτοκαλί… δεν τους ρωτάω, δε µε νοιάζει. Αυτή η καινούργια<br />

µέρα στη ζωή µου ένωσε τόσα άτοµα µαζί… όλοι συγγενεύουµε… όλοι µας.<br />

Αλληλογραφώ όχι µόνο µ’ εκείνους µε όγκο εγκεφάλου αλλά και µε άλλους µε<br />

καρκίνο του µαστού, καρκίνο του εντέρου, των ωοθηκών, κλπ.<br />

Συνεχίζω τη µάχη µου κατά του καρκίνου, καθώς στέλνω γράµµατα κάθε<br />

εβδοµάδα σ’ εκατοντάδες από τους νέους µου φίλους για να τους βοηθήσω να βρουν<br />

119


την αιτία του καρκίνου, να δώσουν βοήθεια σε οικογένειες καρκινοπαθών, οµάδες<br />

υποστήριξης, διπλωµατούχους γιατρούς που συνεχίζουν την έρευνα….<br />

∆εν ήθελα αυτό να είναι µια θλιβερή ιστορία για µένα. Εγώ και η οικογένειά<br />

µου έχουµε περάσει πολύ πόνο, ναι…αλλά συνεχίζω τον αγώνα µου µε το<br />

περπάτηµα, επέστρεψα στο τρέξιµο, και κάνω λίγη άρση βαρών. ∆ακτυλογραφώ<br />

καθηµερινά γράµµατα σε άλλους, προσπαθώντας να τους βοηθήσω να γράψουν κι<br />

εκείνοι σε άλλους, να λαµπρύνουν την ηµέρα τους, να τους δώσω λίγη υποστήριξη<br />

και ενθάρρυνση. Πάντα έλεγα στον εαυτό µου ότι δεν θα τα παρατήσω. Μερικές<br />

µέρες ίσως µπορώ να περπατήσω µόνο λίγο, αλλά δεν πειράζει. Κατόπιν, την<br />

επόµενη µέρα περπατάω και προσθέτω µερικά έξτρα µέτρα.<br />

Την περασµένη Κυριακή, 27 Απριλίου του 2003, αγωνίστηκα στα 5 χιλιόµετρα<br />

της τετάρτης τάξης του σχολείου του γιου µου, και ήλθα 94 ος µεταξύ των 425<br />

αγωνιζοµένων. Ήµουν τόσο ευτυχισµένος που ήµουν εκεί, και δεν είχα ιδέα ότι θα<br />

µπορούσα πράγµατι να τελειώσω την κούρσα. Και ένιωθα πολύ καλά, παρόλο που<br />

µόλις µια εβδοµάδα πριν είχα συµπληρώσει έναν άλλο κύκλο χηµειοθεραπείας….<br />

Υπακούω στους γιατρούς (και τη σύζυγο και τα παιδιά µου) όταν µου λένε να<br />

παίρνω τα πράγµατα µε πιο αργό βήµα. Και εδώ είναι που όλοι µπορούµε να µάθουµε<br />

απ’ αυτό, και να κάνουµε την κάθε εβδοµάδα να είναι λίγο καλύτερη από την<br />

προηγούµενη. Ακόµη κι όταν πράγµατα όπως ο καρκίνος είναι ακόµη µέσα µας,<br />

µπορούµε και τότε να βελτιώσουµε τον εαυτό µας κατά πολλούς τρόπους, τόσο<br />

νοητικούς όσο και σωµατικούς.<br />

Η θλιβερή ιστορία µου αρχίζει τώρα… Jose, Jennifer, Eric, William, Carolyn,<br />

Scott, παρόλο που ποτέ δεν σας είχα συναντήσει, γίνατε όλοι καλοί µου φίλοι µέσα<br />

από το Internet… Γνωρίζω ότι κληθήκατε µακριά µας, αλλά ποτέ δεν θα<br />

ξεχαστείτε… Θα συνεχίσω να αγωνίζοµαι αυτόν τον αγώνα και για όλους εσάς…»<br />

---------------<br />

Στις 22 Οκτωβρίου 2004, έλαβα Email από τον Scott, σε απάντηση δικού<br />

µου, όπου µου έλεγε µεταξύ άλλων τα εξής:<br />

«Μόλις τελείωσα τον 26 ο κύκλο χηµειοθεραπείας, και έχω επιστρέψει στη<br />

δουλειά µου σαν Αξιωµατικός της Αστυνοµίας για σχεδόν ένα χρόνο τώρα. Συνεχίζω<br />

να κάνω Μαγνητική Τοµογραφία και τσεκάπ κάθε τρεις µήνες, και ο αποµείνας όγκος<br />

είναι ακόµη εκεί, αν και έχει συρρικνωθεί. Βρίσκοµαι σε επαφή µε µια κυρία από την<br />

Ελλάδα που περνάει µια παρόµοια αλλαγή ζωής µε καρκίνο. ∆εν υπάρχει αµφιβολία<br />

στο µυαλό µου πως θα νικήσω αυτή την τροµερή ασθένεια. Ακόµη κι αν αυτό σήµαινε<br />

να ζήσω µια επιπλέον ηµέρα, και τότε θα είχα νικήσει… Αλλά τώρα κρατάω τον εαυτό<br />

µου και τις χιλιάδες άλλα θύµατα µε τα οποία µιλάω σε θετική στάση και πολεµάω αυτή<br />

(την ασθένεια).<br />

Αυτή η ασθένεια, δεν επιτίθεται µόνο σ’ εµάς, σαν θύµατα, αλλά προσπαθεί να<br />

επιτεθεί στις οικογένειές µας, στους φίλους µας, στους εργαζόµενους. Προσπαθεί να<br />

διακόψει τη ζωή χιλιάδων… Αλλά πρέπει να προχωράµε κοιτάζοντας µπροστά και να<br />

νικάµε…να κάνουµε αυτό το έξτρα περπάτηµα γύρω από το τετράγωνο σήµερα…ίσως<br />

να προσθέσουµε και λίγο τρέξιµο σ’ αυτό… ή απλά ν’ αλλάξουµε διατροφικές<br />

συνήθειες…ή να κάνουµε ένα τηλεφώνηµα σε κάποιον και να του πούµε “γειa σου”, ή<br />

να οδηγήσουµε στην εξοχή και να δούµε τι έχει αλλάξει…ΟΤΙ∆ΗΠΟΤΕ, ΩΣΤΕ ΝΑ<br />

∆ΕΙΞΟΥΜΕ Σ’ ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΤΡΟΜΕΡΗ ΑΡΡΩΣΤΙΑ ΠΩΣ ΕΜΕΙΣ ΕΧΟΥΜΕ ΤΟΝ<br />

ΕΛΕΓΧΟ ΚΙ ΟΧΙ ΕΚΕΙΝΗ…ΚΑΙ ΝΑΙ, ΝΑ ΑΠΟΛΑΥΣΟΥΜΕ ΜΙΑ ΑΚΟΜΗ ΜΕΡΑ…»<br />

120


Ε´: Μηνιγγίωµα<br />

Αυτοί οι όγκοι προέρχονται από τα αραχνοειδή κύτταρα των µηνίγγων του<br />

εγκεφάλου και του νωτιαίου µυελού. Αντιπροσωπεύουν το 20% όλων των<br />

πρωτογενών όγκων εγκεφάλου και παρουσιάζονται πιο συχνά σε µεσήλικες γυναίκες.<br />

Παρ’ όλο που η πλειοψηφία των Μηνιγγιωµάτων είναι καλοήθη, µπορεί να<br />

επανεµφανιστούν, µερικές φορές σαν όγκος υψηλότερου βαθµού. (ABTA)<br />

1. Η ιστορία της Maureen W. Clifton - ∆ιάγνωση 1983<br />

Η ιστορία που ακολουθεί δεν είναι µετάφραση της αντίστοιχης ιστορίας που είναι<br />

δηµοσιευµένη στην ιστοσελίδα του Dr. Al Musella. Επειδή η αρχική ιστορία ήταν<br />

µακροσκελής – 17 σελίδες – ζήτησα από τη Maureen εάν µπορούσε να την συντοµεύσει ώστε<br />

να την συµπεριλάβω στο βιβλίο τούτο. Πράγµατι η Maureen είχε την καλοσύνη να<br />

συµπυκνώσει την ιστορία της και µου την έστειλε µε Email. Αυτήν µετέφρασα και παραθέτω<br />

στη συνέχεια:<br />

«Για εβδοµάδες, µήνες και χρόνια ήµουν άρρωστη µε ανεξήγητες ασθένειες που<br />

ακολούθησαν ένα σοβαρό αυτοκινητιστικό ατύχηµα το 1975 (27 ετών). Οι γιατροί<br />

δεν µου έκαναν ιατρικά τεστ για να διαπιστώσουν ποιο ήταν το πρόβληµα. Τελικά,<br />

µετά από επιµονή µου, ένας γιατρός µου έκανε εξετάσεις και βρήκε πως είχα όγκο<br />

εγκεφάλου τύπου Μηνιγγίωµα. Η διάγνωσή µου έγινε το ∆εκέµβριο του 1981 και<br />

έκανα εγχείρηση εγκεφάλου το Φεβρουάριο του 1983. Είχαν περάσει τόσα χρόνια<br />

που ήµουν διαρκώς πολύ άρρωστη…<br />

Μετά από το ατύχηµα είχα πονοκεφάλους οι οποίοι εξελίσσονταν και<br />

χειροτέρευαν. Είχα υποστεί 3 ου βαθµού διάσειση εγκεφάλου και άλλους<br />

τραυµατισµούς. Κανένας γιατρός δεν µπορούσε να εξηγήσει γιατί είχα τους<br />

πονοκεφάλους. Τελικά ένας το εξήγησε λέγοντας ότι οι πονοκέφαλοι δεν ήταν<br />

ασυνήθιστοι µετά από τέτοιου είδους τραυµατισµό στο κεφάλι. Παρόλα αυτά ακόµη<br />

δεν είχαν γίνει διαγνωστικά τεστ. Κατά τη διάρκεια των επόµενων ετών, είχα 6 έως 8<br />

λοιµώξεις των νεφρών και της κύστης, τροµερούς πονοκεφάλους και άλλες<br />

ανεξήγητες ασθένειες.<br />

Οι ηµικρανίες πονούσαν σα µαχαιριές. Από τον ένα πονοκέφαλο πήγαινα στον<br />

άλλο. Ήταν αδυσώπητοι. ∆οκίµασα το κάθε τι που µου πρότειναν για να ελέγξω τον<br />

πόνο της ηµικρανίας, συµπεριλαµβανοµένων και των τροφών που είναι γνωστό ότι<br />

την προκαλούν. Μ’ έστειλαν σ’ έναν ειδικό κι έναν ψυχίατρο και µου είπαν πως ήταν<br />

όλα στο κεφάλι µου (στη φαντασία µου), πως ήµουν κάτω από στρες, πως έπρεπε να το<br />

αποδεχτώ, και χιλιάδες άλλα ευτελή πράγµατα. Σε όλο αυτό το διάστηµα µου έδιναν<br />

µια ποικιλία φαρµάκων στα οποία ο οργανισµός µου αντιδρούσε έντονα – σε όλα.<br />

Είχα βαρεθεί να είµαι άρρωστη! Κι όµως, γνώριζα πως είχα κάποιο σοβαρό<br />

πρόβληµα. Ποτέ δεν ήµουν έτσι σ’ όλη µου τη ζωή. Τέσσερις µήνες πριν από το<br />

ατύχηµα, είχα κάνει µια υστερεκτοµή για ινωµατώδεις όγκους (Fibroid Tumors).<br />

Μερικοί ερευνητές τώρα λένε ότι οι ινωµατώδεις όγκοι µπορεί να έχουν σχέση µε<br />

όγκους εγκεφάλου τύπου Μηνιγγίωµα. Θα είναι ενδιαφέρον να δούµε πού θα<br />

καταλήξει η έρευνα.<br />

Τελικά σταµάτησα να πηγαίνω στους γιατρούς, αφού δεν µου έκαναν τίποτα<br />

καλό. Γιατί να πάω; Πήγαινα µόνο σ’ έναν παθολόγο όταν χρειαζόµουνα αντιβιοτικά<br />

για κάποια λοίµωξη.<br />

121


Μια φορά, κατέληξα στο θάλαµο επειγόντων περιστατικών. Οι γιατροί νόµισαν<br />

πως είχα πάθει εγκεφαλικό, πράγµα που έδειχναν κάποια συµπτώµατα. Είχα διάφορα<br />

παράξενα συµπτώµατα κι έναν τύπο εστιακής επιληπτικής δραστηριότητας. Τα<br />

περισσότερα συµπτώµατα θάπρεπε να δίνουν µια υπόνοια ότι δεν ήταν εγκεφαλικό,<br />

και µια Αξονική Τοµογραφία εκείνη την εποχή θα έδινε την απάντηση, αλλά δεν µου<br />

έκαναν. Οι γιατροί στο θάλαµο των επειγόντων µ’ έπεισαν να κάνω µια<br />

οσφυονωτιαία παρακέντηση (spinal tap) για να δουν αν υπήρχε αίµα στο νωτιαίο<br />

υγρό. Αργότερα έµαθα πως αυτή δεν είναι µια διαδικασία που επιτρέπεται για άτοµα<br />

µε όγκο στον εγκέφαλο, αλλά ακόµη δεν γνώριζαν ότι είχα όγκο εγκεφάλου.<br />

Θυµηθείτε πως δεν είχε γίνει ακόµη Αξονική Τοµογραφία. Τώρα που υπάρχουν οι<br />

Μαγνητικές Τοµογραφίες, αµφιβάλλω εάν οι γιατροί θα έκαναν οσφυονωτιαία<br />

παρακέντηση.<br />

Έφυγα από το θάλαµο των επειγόντων περιστατικών 24 ώρες αργότερα, και<br />

ήµουν ένα ερείπιο. Το αριστερό µου χέρι και πόδι δεν συνεργάζονταν. Είχα δυσκολία<br />

στο να περπατήσω και συχνά έπεφτα. Κάποιο µεγάλο πρόβληµα είχα! Οι γιατροί στα<br />

Επείγοντα Περιστατικά είπαν πως δεν είχα εγκεφαλικό. Μου είπαν να δω ένα<br />

Νευρολόγο και µου έδωσαν µια σύσταση. Ζήτησα από τον προσωπικό µου γιατρό να<br />

µε στείλει εκείνος σ’ ένα Νευρολόγο. Αυτός αρνήθηκε και µου έδωσε περισσότερα<br />

χάπια στα οποία ο οργανισµός µου αντέδρασε αρνητικά.<br />

Μια φορά έπεσα σχεδόν σε κώµα από τις πολλές ασπιρίνες που πήρα για τις<br />

ηµικρανίες µου. Ήµουν τυχερή που µια καταχωρηµένη νοσοκόµα γνώριζε πώς να µε<br />

επαναφέρει. Ήµασταν σε κατασκήνωση στα βουνά κοντά στο Reno στη Nevada. Η<br />

νοσοκόµα µου είπε ότι ξέφευγα (I was slipping away) και αναρωτιόταν αν έπρεπε να<br />

µε µεταφέρει στο κοντινότερο νοσοκοµείο, 50 µίλια κάτω σε ορεινούς δρόµους. Εάν<br />

δεν είχα συνέλθει γρήγορα, θα µε είχε πάει. Ένιωσα πως δεν είχα πεθάνει εκείνη την<br />

ηµέρα διότι αυτή ήταν ένας άγγελος ελέους (Angel of Mercy). Συνήλθα απ’ αυτό το<br />

επεισόδιο παίρνοντας θεραπεία για αλλεργικό σοκ και µετά µου έδωσαν πολλά υγρά<br />

– όταν είχα επανέλθει αρκετά, ώστε να µπορώ να καταπιώ υγρά.<br />

Μια άλλη φορά, όταν ήµουν σε κατασκήνωση στο Oregon για αρκετές ηµέρες,<br />

είχα µια τροµερή ηµικρανία στην οποία τίποτε δεν απαντούσε. Ήµουν κρεβατωµένη<br />

σε µια τέντα και δεν µπορούσα να σηκωθώ. Μια καταχωρηµένη νοσοκόµα ήλθε να<br />

µε δει για ν’ αξιολογήσει την κατάστασή µου. Αποφάσισε πως έπρεπε να πάω στο<br />

πλησιέστερο κέντρο Επειγόντων Περιστατικών (ER) αµέσως, το οποίο ήταν περίπου<br />

70 µίλια µακριά. Όταν έφτασα ήταν µεσάνυχτα. Ο γιατρός των επειγόντων µου έκανε<br />

δύο ενέσεις εκ των οποίων η µία ήταν Thorazine. ∆εν γνωρίζω τι άλλο µου έδωσαν.<br />

Παρέµεινα αρκετές ώρες στα Επείγοντα Περιστατικά. Οι ενέσεις πράγµατι µείωσαν<br />

τον πονοκέφαλο. Μου έδωσαν φάρµακα για µια ακόµη τροµερή λοίµωξη των<br />

νεφρών, το οποίο ήταν το µεγαλύτερο µέρος του προβλήµατος. Ο γιατρός µου είπε<br />

ότι κόντευα να φτάσω σε νεφρική ανεπάρκεια και κατακράτηση υγρών. Είπε ακόµη<br />

ότι έπρεπε να δω ένα Νευρολόγο. Ένιωσα τ’ αποτελέσµατα της Thorazine για δύο<br />

εβδοµάδες.<br />

Στη συνέχεια πήγα στον τακτικό γιατρό µου και επέµεινα να µε στείλει σ’ ένα<br />

Νευρολόγο. Μου κανόνισε ένα ραντεβού να δω Νευρολόγο αµέσως, έτσι επιτέλους<br />

συνέβη και αυτό. Ο Νευρολόγος απλά µου έδωσε περισσότερα χάπια (cafergot) και<br />

άφησε να εννοηθεί ότι ίσως χρειαζόµουνα ένα σύµβουλο. Και πάλι αντέδρασα σ’<br />

αυτά τα χάπια, και ούτε επηρέασαν τους πονοκεφάλους ούτε ελάττωσαν τον πόνο.<br />

Ο Νευρολόγος σκέφτηκε πως οι πονοκέφαλοί µου ίσως ήταν αλλεργίες. Μου<br />

είπε να κάνω αλλεργικά τεστ, κι έτσι πήγα σ’ έναν ακόµη γιατρό. Φαινόταν πως<br />

ήµουν αλλεργική σχεδόν στα πάντα: τα φυτά, τα δένδρα, το γρασίδι, τα σκυλιά, τις<br />

γάτες και τις αγελάδες, για ν’ αναφέρω λίγα απ’ αυτά. Ακόµη και τα αλλεργικά τεστ<br />

122


µ’ επηρέασαν τόσο αρνητικά ώστε χρειάστηκε να κάνω µια ένεση αδρεναλίνης. Αυτή<br />

τη φορά παρά λίγο να καταλήξω στο νοσοκοµείο. Ο αλλεργιολόγος µου ζήτησε να<br />

επιστρέψω στην κλινική (ήταν κοντά στη δουλειά µου) πριν από τις 5 το απόγευµα,<br />

επειδή ήθελε να είναι σίγουρος ότι ήµουν εντάξει για να οδηγήσω στο σπίτι. Μου<br />

έδωσε να πάρω benadryl για τα εξανθήµατα, τη φαγούρα και τη σοβαρή δύσπνοια<br />

από τα αλλεργικά τεστ.<br />

Και πάλι είχα ραντεβού µε το Νευρολόγο. Κατά την συνάντηση µου είπε: “Εάν<br />

αυτό σε κάνει να νιώσεις καλύτερα, θα κάνουµε µια Αξονική Τοµογραφία” (CT Scan).<br />

Θύµωσα και αγανάκτησα που µου είπε τέτοιο πράγµα. Ένοιωσα σα να µην<br />

ενδιαφερόταν κανένας από τους γιατρούς που είδα για το τι δεν πήγαινε καλά µε<br />

µένα. Νοµίζω πως αυτό µ’ ενοχλούσε περισσότερο. Ακόµη δεν είχαν ιδέα για το τι<br />

ήταν το πρόβληµά µου, όταν σαφώς είχα κάποιο σοβαρό πρόβληµα. Ακόµη δεν είχαν<br />

γίνει διαγνωστικά τεστ για να δουν µέσα στο κεφάλι µου ή οπουδήποτε αλλού τέλος<br />

πάντων.<br />

Μου έκαναν µια Αξονική Τοµογραφία και κατά τη διάρκειά της αντέδρασα<br />

τροµερά στη χρωστική ουσία του ιωδίου. Αυτό µε φόβισε πολύ. Άρχισα να έχω<br />

δύσπνοια και να βήχω βγάζοντας υγρά τα οποία το σώµα µου απελευθέρωσε µέσα<br />

στα πνευµόνια µου από την αλλεργική αντίδραση στην ουσία που µου είχαν βάλει µε<br />

ένεση µέσα στις φλέβες µου. Εκείνο που βρήκα καταπληκτικό ήταν το ότι οι γιατροί<br />

δεν είχαν πιστέψει τα αποτελέσµατα των πρόσφατων αλλεργικών τεστ για την κακή<br />

αντίδρασή µου στο ιώδιο. Και πάλι µου έδωσαν benadryl (µε ένεση) για να<br />

εξουδετερώσουν την αλλεργική αντίδραση, και κάποιο είδος στεροειδών φαρµάκων.<br />

Μου είπαν πως σε µια εβδοµάδα θα µε καλούσε ο Νευρολόγος µε τ’ αποτελέσµατα<br />

της Αξονικής Τοµογραφίας (CT Scan). Όµως αυτός ο Νευρολόγος δεν µου<br />

τηλεφώνησε κι έτσι αναγκάστηκα να του τηλεφωνήσω εγώ.<br />

Θυµήθηκα πως είχα µια άλλη ασφάλεια (για ιατρική περίθαλψη) και δεν υπήρχε<br />

ανάγκη να συνεχίσω να πηγαίνω σ’ αυτό το HMO (American Health Maintenance<br />

Organization). Ο προϊστάµενός µου µίλησε για έναν τοπικό Οστεοπαθολόγο. Πήγα<br />

σ’ αυτόν τον καλό ηλικιωµένο γιατρό και µου άρχισε τεστ τα οποία<br />

συµπεριλάµβαναν λειτουργία νεφρών, αναλύσεις αίµατος, τεστ αρθρίτιδας και πολλά<br />

άλλα πράγµατα. Νοµίζω ότι στην αρχή έψαχνε για καρκίνο. Μου έδωσε φάρµακα για<br />

τα συµπτώµατα αρθρίτιδας. Είχα πρήξιµο και κατακράτηση υγρών, πράγµα που δεν<br />

είχα ποτέ πριν στη ζωή µου, ούτε τότε που ήµουν έγκυος. Οι αστράγαλοί µου<br />

πρήστηκαν τόσο πολύ που ένιωθα το δέρµα µου να πρόκειται να διαρραγεί. Πονούσα<br />

όταν περπατούσα. Τίποτα δε µ’ έκανε καλύτερα.<br />

Ακόµη δεν είχα νέα από το Νευρολόγο για τη διάγνωση από την Αξονική<br />

Τοµογραφία. Χρειαζόµουνα ένα αντίγραφο για να το δώσω στον καινούργιο µου<br />

γιατρό. Πήγα στα Ιατρικά Αρχεία (Medical Records) και το ζήτησα. ∆ιάβασα την<br />

έκθεση µε απόλυτη δυσπιστία. Τι είναι Μηνιγγίωµα; Από την έκθεση συµπέρανα πως<br />

ήταν ένας όγκος στον εγκέφαλο. Όταν διαβάζεις τις λέξεις “όγκος εγκεφάλου” και<br />

πρόκειται για τον εαυτό σου, τροµοκρατείσαι. Μέχρι τότε δεν είχα ξανακούσει τη<br />

λέξη: Μηνιγγίωµα.<br />

Προχώρησα κάτω στο διάδροµο στην ιατρική βιβλιοθήκη όπου µια φίλη µου<br />

ήταν βιβλιοθηκάριος. Με βοήθησε να ψάξω για τη λέξη Μηνιγγίωµα στο ιατρικό<br />

λεξικό. Ήµουν κατάπληκτη, τροµαγµένη και θυµωµένη! Ήταν ΟΛΑ ΣΤΟ ΚΕΦΑΛΙ<br />

ΜΟΥ και ήταν ΟΓΚΟΣ ΣΤΟΝ ΕΓΚΕΦΑΛΟ. Έλεος!<br />

Ήµουν τόσο άρρωστη για τόσο πολύ καιρό που ήταν σχεδόν ανακούφιση να<br />

γνωρίζω ότι υπήρχε κάποιο πρόβληµα σε µένα. Να λοιπόν, που ήµουν άρρωστη εξ<br />

αιτίας του καταραµένου όγκου στον εγκέφαλο. Ευτυχώς δεν ήταν µεγάλος, όµως µε<br />

123


έκανε άρρωστη. Πάντως, αν και γνώριζα πως είχα κάποιο πρόβληµα, ποτέ δεν µου<br />

πέρασε από το µυαλό ότι είχα όγκο στον εγκέφαλο.<br />

Τηλεφώνησα στον Νευρολόγο και τον ρώτησα πότε θα µε καλούσε για να µε<br />

πληροφορήσει. Στην αρχή δεν είπε τίποτα. Κατόπιν είπε πως δεν είχε λάβει τη<br />

διάγνωση ακόµη – ή κάποια άλλη ψεύτικη δικαιολογία. Αυτό δεν το πίστεψα. Όµως<br />

κατά κάποιο τρόπο τον άφησα να πει ό,τι είχε να πει στο τηλέφωνο. Ήµουν πολύ<br />

θυµωµένη. Που να πάρει και να σηκώσει, όταν µια διάγνωση επιστρέφει και λέει ότι<br />

ένα άτοµο έχει όγκο στον εγκέφαλο, ο γιατρός πρέπει να πληροφορήσει τον ασθενή<br />

γι’ αυτό όσο το δυνατόν γρηγορότερα, και µετά ν’ αρχίσει να σχεδιάζει πώς θα το<br />

αντιµετωπίσει.<br />

Ο Νευρολόγος συµπεριφέρθηκε σα να µην τον ένοιαζε καθόλου. Τελικά µ’<br />

έστειλε σ’ ένα νευροχειρουργό. Αυτό ήταν µια άλλη άσχηµη εµπειρία. Ο<br />

νευροχειρουργός είπε ότι στην ηλικία µου (ήµουν 34 ετών) και µε τέτοιον όγκο<br />

έπρεπε να συνηθίσω να ζω µε τους πονοκεφάλους και να συνεχίσω τη ζωή µου χωρίς<br />

να κάνω τίποτα (για τον όγκο). Πιθανώς θα µπορούσα να του κάνω µήνυση, όπως και<br />

στο HMO, για κακή πρακτική. Όµως ήµουν πολύ απασχοληµένη προσπαθώντας να<br />

τα καταφέρω κάθε µέρα. Ήµουν µόνη µου, ζούσα µόνη µου και µόλις που<br />

λειτουργούσα. ∆εν είχα την ενέργεια να το κάνω και χρειαζόµουνα τη δουλειά µου<br />

(εργαζόµουνα στο HMO). Τις περισσότερες νύχτες δεν µπορούσα να φτάσω ούτε<br />

µέχρι το κρεβάτι µου. Αποκοιµιόµουνα στον καναπέ. Ήµουν συνεχώς εξαντληµένη.<br />

Τον τελευταίο χρόνο, προτού τελικά κάνω την εγχείρηση, συχνά δεν πήγαινα στη<br />

δουλειά.<br />

Από φίλους µου έµαθα πόσο πολύ είχε αλλάξει η προσωπικότητά µου στα<br />

χρόνια που προηγήθηκαν της πρώτης µου εγχείρησης. Όλοι τελικά συνειδητοποίησαν<br />

πως ήταν όγκος στον εγκέφαλο. Καλοί φίλοι θα σου πουν αυτά τα πράγµατα. Η ζωή<br />

έφευγε και φαινόταν πως δεν µπορούσα να κάνω τίποτα γι’ αυτό. Ένιωθα εντελώς<br />

αβοήθητη και χωρίς ελπίδα. Μια και είχα τη δεύτερη ιατρική ασφάλιση, πήγα σ’ ένα<br />

Νευροχειρουργό στο Πανεπιστήµιο της Καλιφόρνια στο San Francisco (UCSF), ο<br />

οποίος ένιωσε πως θα έπρεπε να παρακολουθήσουµε τον όγκο στον εγκέφαλο για ένα<br />

χρόνο, πριν κάνουµε οτιδήποτε. ∆εν ένιωσε ότι ήµουν σε άµεσο κίνδυνο. Είπε πως<br />

αυτό θα έδινε µια βασική γραµµή και θα µπορούσε να µετρήσει το ρυθµό αύξησης,<br />

µια και δεν ήταν πολύ µεγάλος, κι ότι απλά δεν βιάζονται να κάνουν εγχείρηση<br />

εγκεφάλου.<br />

Το Πανεπιστηµιακό Νοσοκοµείο του San Francisco έκανε ένα άλλο (πολύ πιο<br />

καθαρό) CT Scan που έδειξε τον όγκο καθαρά στην κορυφή του κεφαλιού µου, στο<br />

Falx (δρέπανο = το τµήµα ανάµεσα στα δύο ηµισφαίρια του εγκεφάλου µου),<br />

πιέζοντας στη δεξιά κοιλότητα (convexity), και προφανώς αυτό προκαλούσε όλα τα<br />

συµπτώµατα της αριστερής πλευράς, την αδυναµία και τις εστιακές επιληψίες. Σ’<br />

αυτό το Νοσοκοµείο τα µηχανήµατα ήταν τέλεια. Οι Μαγνητικές Τοµογραφίες δεν<br />

χρησιµοποιούνταν πολύ, ακόµη. Οι Αξονικές Τοµογραφίες ήταν το διαγνωστικό<br />

όργανο για σκαν του εγκεφάλου. Τώρα όλοι χρησιµοποιούν Μαγνητικές.<br />

Κατά τη διάρκεια των επόµενων 12 µηνών, σταθερά χειροτέρεψα. Ένιωθα τόσο<br />

στραγγισµένη. Ο όγκος πράγµατι µεγάλωσε µέσα σ’ ένα χρόνο. Στις 3 Φεβρουαρίου<br />

του 1983, εισήλθα στο Νοσοκοµείο του San Francisco (UCSF) για προ-εγχειρητικές<br />

διαδικασίες. Την επόµενη µέρα µου αφαιρέθηκε ένα Μηνιγγίωµα στο Falx. Μου<br />

ξύρισαν το κεφάλι, µ’ ετοίµασαν, και άνοιξαν µία τεράστια τρύπα στην κορυφή του<br />

κεφαλιού µου µε πέντε τρύπες εισαγωγής που παραµένουν σαν εγκοπές στο κεφάλι<br />

µου. Η εγχείρηση διήρκεσε 5.5 ώρες. Το Μηνιγγίωµα ήταν καλοήθες και µαζί µ’ αυτό<br />

αφαιρέθηκε µέρος του Falx, ανέφερε η (ιατρική) έκθεση.<br />

124


Όταν ξύπνησα από την εγχείρηση, αυτή ήταν η πρώτη φορά έπειτα από χρόνια<br />

που δεν είχα ηµικρανία. Με είχαν βάλει σε οξυγόνο κι αυτό βοήθησε. Ήµουν 35<br />

ετών. Βρισκόµουνα στην εντατική µονάδα για µία µέρα, σ’ έναν άλλο θάλαµο<br />

παρόµοιο µε µια εντατική, µε διαθέσιµη νοσοκόµα στον όροφο συνεχώς. Μετά απ’<br />

αυτό είχα ένα ιδιαίτερο δωµάτιο. Ανάρρωσα εύκολα, παρόλο που 3 µέρες µετά την<br />

εγχείρηση έπαθα κρυολόγηµα. Οι γιατροί είπαν πως δεν έπρεπε να εισπνέω δυνατά<br />

(no sniffing) ή να φυσάω τη µύτη µου. Έµεινα στο νοσοκοµείο για µία εβδοµάδα, και<br />

έφυγα περπατώντας. Αφού µπορούσα να περπατάω δεν ήθελαν να µε βάλουν σε<br />

αναπηρική καρέκλα.<br />

Έπαιρνα Decadron (ένα στεροειδές) για δύο εβδοµάδες µετά το χειρουργείο<br />

(ελαττώνει το οίδηµα στον εγκέφαλο). Ατυχώς τα στεροειδή µ’ έκαναν να τρώω πάρα<br />

πολύ και πρόσθεσα βάρος. Έπαιρνα Dilantin για πέντε εβδοµάδες και µετά έβγαλα<br />

άσχηµα εξανθήµατα. Περίπου την ίδια εποχή έπαθα λοίµωξη της κύστης και<br />

χρειάστηκε να κάνω θεραπεία και γι’ αυτό. Κι εδώ είναι κάποια καλά νέα: µετά την<br />

εγχείρηση και αυτή τη λοίµωξη της κύστης, δεν είχα καµιά άλλη λοίµωξη της κύστης<br />

για αρκετά χρόνια.<br />

Ανάρρωσα σχετικά καλά, µάλλον γρήγορα, και επέστρεψα σύντοµα στις<br />

περισσότερες από τις συνηθισµένες µου δραστηριότητες. Κατάφερα να επιστρέψω<br />

στη δουλειά µέσα σε δύο µήνες. Για περίπου τρεις µήνες µετά απ’ αυτό, ένιωθα πως<br />

καθηµερινά χρειαζόµουνα να κοιµηθώ λίγο κατά τις 3:00 µ.µ. Όµως, µου πήρε<br />

κάποιο χρόνο µέχρι ν’ αρχίσω να νιώθω ο εαυτός µου και πάλι. Επέστρεψα στο<br />

γυµναστήριο-spa και δούλεψα για να χάσω βάρος και να επανέλθω στο στυλ µου. Η<br />

ζωή ήταν καλή.<br />

Περίπου επτά χρόνια µετά την εγχείρηση, κάποιες από τις µνήµες µου για<br />

συγκεκριµένα γεγονότα κατά τη διάρκεια των ετών µε τον όγκο του εγκεφάλου<br />

επέστρεψαν σε µένα. Είχα συνειδητοποιήσει πως είχα χάσει κάποιες µνήµες και όταν<br />

άρχισα να θυµάµαι, ήταν σα να είχε αποκατασταθεί ένα ολόκληρο κεφάλαιο της ζωής<br />

µου.<br />

Από το 1983 δεν είχα πονοκεφάλους που θα µπορούσα να τους ταξινοµήσω σαν<br />

ηµικρανίες, εκτός από τρεις σοβαρούς κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους µετά από<br />

την εγχείρηση. Μου πήρε αρκετό καιρό µέχρι να ισορροπήσω και να πάω σε ύψος<br />

πάνω από 2000 πόδια χωρίς να µε πειράξει το υψόµετρο. Ένας γιατρός είπε πως αυτό<br />

οφειλόταν στο ότι χάνει κανείς νωτιαίο υγρό κατά τη διάρκεια της εγχείρησης και µε<br />

το άνοιγµα του κεφαλιού, και αυτό πρέπει να ισορροπήσει.<br />

Είχα ελάχιστες λοιµώξεις της κύστης από το 1983. Οι αλλεργίες µου δεν ήταν<br />

τόσο σοβαρές και δεν έκανα άλλα αλλεργικά τεστ, ούτε ξαναπήρα οποιοδήποτε από<br />

τα φάρµακα στα οποία είχα αντιδράσει έντονα. Φυσικά δεν θα ήθελα να δοκιµάσω<br />

κάποιο απ’ αυτά απλά για να µάθω εάν ακόµη θα αντιδρούσα και γιατί θα<br />

αντιδρούσα.<br />

Κατά τη διάρκεια της περιόδου που ήµουν πιο άρρωστη από όλες τις φορές πριν<br />

από την εγχείρηση, θυµάµαι πως είχα καταστρεπτικές σκέψεις, κι αυτές πράγµατι µε<br />

τρόµαζαν πάρα πολύ. Ήµουν τρελή εναντίον του Θεού και ρωτούσα: “Γιατί αυτό;” ,<br />

“Γιατί εγώ;” και “Πώς µπόρεσες να το κάνεις αυτό σε µένα;” Τελικά,<br />

συνειδητοποίησα πως αυτό δεν ήταν κάτι που θα µπορούσε ν’ αλλάξει. Ίσως αυτή η<br />

εµπειρία ήταν κάτι από το οποίο έπρεπε να περάσω για να κατανοήσω τη θλίψη<br />

άλλων ανθρώπων και τις ιατρικές καταστάσεις. Ζήτησα από το Θεό να µε βοηθήσει.<br />

Τελικά µου έφυγε ο θυµός και ηρέµησα γνωρίζοντας ότι αυτή την ασθένεια δεν την<br />

είχα προκαλέσει µόνη µου στον εαυτό µου. Συνειδητοποίησα επίσης ότι ο Θεός δεν<br />

την είχε φέρει πάνω µου για κάποιο σκοπό ή για να είναι κακός.<br />

125


Έκανα την επόµενη Μαγνητική σ’ ένα χρόνο (1984), µετά σε πέντε χρόνια<br />

(1988), και κατόπιν σε έντεκα χρόνια (1994).<br />

Σήµερα που ενηµερώνω την ιστορία µου είναι η 1 η Νοεµβρίου 2004, και<br />

σηµατοδοτεί πάνω από 21 χρόνια από τότε που µου αφαιρέθηκε το Μηνιγγίωµαόγκος<br />

του εγκεφάλου. Οι γιατροί έλεγαν πως, αν περάσεις τα δέκα χρόνια χωρίς να<br />

παρουσιάσεις περισσότερους όγκους τύπου Μηνιγγίωµα, θα είναι απίθανο να τους<br />

παρουσιάσεις ποτέ. ∆υστυχώς έκαναν λάθος. Είχαν εισηγηθεί Μαγνητικές κάθε πέντε<br />

χρόνια.<br />

Από το 1993 και µετά δεν ένιωθα πολύ καλά. ∆εν σκέφτηκα ούτε προς στιγµή<br />

πως είχα έναν άλλο όγκο στον εγκέφαλο. Είχα δυο-τρεις λοιµώξεις της κύστης,<br />

περισσότερα κρυολογήµατα και άσχηµα αλλεργικά συµπτώµατα. Είχα ακραίες<br />

ζαλάδες και άλλα συµπτώµατα που δεν είχαν νόηµα. Μια µεγάλη κόκκινη σηµαία<br />

µας έκανε σινιάλο: Ακούστε και κοιτάξτε τι συµβαίνει εδώ, κάτι δεν πάει καλά. Όµως<br />

στη Μαγνητική του 1994, όλοι οι γιατροί (πλην ενός) δεν διέγνωσαν άλλον όγκο.<br />

Από το 1994 µέχρι το 1999 οι γιατροί αρνούνταν να µου κάνουν άλλη Μαγνητική<br />

και απέδιδαν όλα τα συµπτώµατα που είχα τότε στην αρχή της εµµηνόπαυσης. Μου<br />

χορήγησαν οιστρογόνο και δεν γνωρίζω κατά πόσον αυτό συνέβαλε στην εµφάνιση<br />

νέων όγκων.<br />

Το Νοέµβριο του 1999, το αριστερό µου πόδι απλά παραιτήθηκε και δεν<br />

λειτουργούσε. Έτσι έπεσα κάτω, πραγµατικά µε δύναµη, πάνω σ’ ένα τσιµεντένιο<br />

πεζοδρόµιο. Αυτή ήταν η τέταρτη φορά εκείνη τη χρονιά που έπεφτα κάτω ξαφνικά<br />

χωρίς προφανή αιτία.<br />

Πήγα στο γιατρό µου, ο οποίος µ’ έστειλε για µια Μαγνητική και µου είπε τρεις<br />

φορές εκείνη την ηµέρα, “∆εν νοµίζω πως έχεις όγκο στον εγκέφαλο, αλλά θα κάνουµε<br />

την Μαγνητική µια και είχες ξανακάνει στο παρελθόν”. Είχε άδικο, και µου<br />

τηλεφώνησε στο γραφείο να µου πει ότι η Μαγνητική της 16 ης ∆εκεµβρίου του 1999<br />

έδειξε τρεις µάζες, οι δύο από τις οποίες προσδιορίστηκαν σαν όγκοι εγκεφάλου<br />

τύπου Μηνιγγίωµα. Αυτό µε συγκλόνισε πάλι από την αρχή. ∆εν µπορούσα να το<br />

πιστέψω. Πώς µπορούσε να συµβεί αυτό; Πέρασα στην άρνηση, κατάθλιψη και<br />

ήµουν και πάλι πολύ θυµωµένη.<br />

Κατόπιν πέρασα στη δράση και ζήτησα από τρεις νευροχειρουργούς να µου<br />

δώσουν τη γνώµη τους. ∆ιάλεξα έναν. Αυτός εισηγήθηκε ότι το Μηνιγγίωµα στο<br />

δεξιό βρεγµατικό λοβό έπρεπε να βγει σύντοµα. Ο σύζυγός µου κι εγώ καταλήξαµε<br />

στην Cleveland Clinic στο Cleveland του Οχάιο, 3.5 ώρες οδήγηση από το σπίτι µας.<br />

Στις 3 Απριλίου του 2000 µπήκα στο νοσοκοµείο για προχειρουργικά τεστ και<br />

προετοιµασία. Στις 4 Απριλίου του 2000, 17 χρόνια και 2 µήνες από την ηµέρα που<br />

µου αφαιρέθηκε το πρώτο Μηνιγγίωµα (και τώρα σε ηλικία 52 ετών), µου αφαιρέθηκε<br />

το καλοήθες Μηνιγγίωµα από το δεξιό βρεγµατικό λοβό. Αυτή η ανάρρωση υπήρξε<br />

εξαιρετικά δύσκολη για µένα. Η εγχείρηση διήρκεσε µόνο 2.5 ώρες, και έµεινα 2.5<br />

µέρες στο νοσοκοµείο.<br />

Τώρα έχω µυριάδες συµπτώµατα, και µια µερική επιληπτική διαταραχή (partial<br />

seizure disorder) για την οποία δεν µπορώ να πάρω φάρµακα, αφού είχα αρνητικές<br />

αντιδράσεις σε τέσσαρα φάρµακα από το 2000. Έχω διαταραχή της αντίληψης και<br />

βρίσκοµαι σε αναπηρία. Ξέχασα το επάγγελµα που έκανα πριν από την εγχείρηση.<br />

Έχω διαρκή ζαλάδα. Ξυπνάω κάθε µέρα µε πονοκέφαλο και νιώθοντας ναυτία.. ∆εν<br />

µπορώ να πω αν πεινάω ή αν απλά µου έρχεται εµετός, και πρέπει να µου θυµίζουν<br />

να φάω. Η ζωή µου τώρα είναι διαφορετική.<br />

Όµως η ζωή συνεχίζεται και κάνω ό,τι µπορώ κάθε µέρα. Παίρνω την κάθε<br />

µέρα όπως έρχεται. Ζω την κάθε µέρα µ’ έναν όγκο-Μηνιγγίωµα βαθιά στον<br />

εγκέφαλο που πιθανόν ποτέ δεν θα αφαιρεθεί. Γιατί να ρισκάρω να γίνω χειρότερα<br />

126


απ’ ό,τι είµαι τώρα, έχοντας µια ακόµη εγχείρηση εγκεφάλου; Οι κίνδυνοι µιας<br />

τέτοιας εγχείρησης είναι πολύ µεγάλοι.<br />

Καθώς λένε πολλοί ασθενείς µε όγκους εγκεφάλου, απλά συνεχίζω (να ζω),<br />

συνεχίζοντας (I just keep on, keeping on)! Είµαι ευτυχισµένη που είµαι ζωντανή, και<br />

κάνω ευχάριστα πράγµατα που κάνουν τις µέρες µου και τις ώρες µου ευτυχισµένες.<br />

Απολαµβάνω την οικογένειά µου και τους φίλους και συνεχίζω να χαµογελάω.»<br />

2. Η ιστορία της Kathy K. – ∆ιάγνωση 1986<br />

«Τον Ιούλιο του 1986 ο νους µου σταµάτησε να λειτουργεί (“turned off”). Με<br />

κάποιο τρόπο, όµως, συνέχισα να δουλεύω, αν και δεν γνωρίζω πώς. Έκανα<br />

“θαυµάσια” πράγµατα, όπως το να χάνω το αυτοκίνητο στο πάρκιν, και να χάνοµαι<br />

καθώς οδηγούσα. Ήµουν διδάσκουσα νοσοκόµα σε µια µεγάλη κλινική/νοσοκοµείο.<br />

Είναι παράξενο που κανένας δεν είχε καταλάβει το πρόβληµα – εκτός από το να<br />

στρέφουν (περίεργα) το κεφάλι τους και να µε κοιτάζουν καθώς περπατούσα.<br />

Έκανα πολλούς εµετούς, αλλά κρυφά, στις τουαλέτες. Έτρωγα παγάκια και<br />

κράκερ στη δουλειά, προσπαθώντας να ηρεµήσω το στοµάχι µου. Σε διάστηµα µηνών<br />

έχασα 23 κιλά. Είδα πολλούς γιατρούς, αλλά ακόµη και µια ιστορία µε µελάνωµα,<br />

στο οποίο αρέσει να πηγαίνει στον εγκέφαλο, δεν τους παρακίνησε να εξετάσουν το<br />

κεφάλι µου.<br />

Κάθε φορά που µια εξέταση έδειχνε ένα φυσιολογικό στοµάχι και δεν<br />

εξηγούσε τον εµετό, υπήρχε µια ακόµη “απόδειξη” πως αυτό ήταν “όλο στο κεφάλι<br />

µου”. Κατά τα µέσα Οκτωβρίου, εισήχθηκα στην ψυχιατρική µονάδα του<br />

νοσοκοµείου που εργαζόµουνα, ακόµη χωρίς ισορροπία, ακόµη µε εµετούς, ακόµη να<br />

πέφτω κάτω. Ακόµη και µια επιληπτική κρίση εκεί ερµηνεύτηκε λανθασµένα µέσα<br />

από την ψυχιατρική άποψη. Πέρασα δύο εβδοµάδες εκεί προτού τελικά κάνουν σκαν<br />

στο κεφάλι µου και βρουν ένα µεγάλο όγκο που κατελάµβανε το ένα τρίτο του<br />

οπισθίου κολπώµατος (“posterior fossa”), και επιπλέον πολύ οίδηµα και<br />

υδροκέφαλος. Ο όγκος ήταν κυρίως στην παρεγκεφαλίδα, περιοχή 4 ης κοιλίας (mainly<br />

cerebellar, 4th ventricle area).<br />

Υπήρξε µια γρήγορη µετακίνηση από το Ψυχιατρικό τµήµα στο<br />

νευροχειρουργικό, από εκεί που ήµουν υπεύθυνη να πλένω τα ρούχα µου, κλπ., σε<br />

πλήρη ανάπαυση στο κρεβάτι µε ενδοφλέβιο Decadron. Βρήκαν τον όγκο την Τρίτη<br />

και προγραµµάτισαν χειρουργείο για την Παρασκευή, λέγοντας στην οικογένειά µου<br />

ότι ίσως να αναγκάζονταν να το κάνουν ενωρίτερα, σαν ένα επείγον περιστατικό,<br />

αλλά ήθελαν να προσπαθήσουν να µειώσουν το οίδηµα πρώτα. Υπάρχει µια τρύπα<br />

στο κρανίο µου την οποία έκαναν, προετοιµάζοντας για µια αναστόµωση (shunt) την<br />

οποία δεν έχω ακόµη.<br />

Μετά την εγχείρηση, µπορώ να θυµηθώ ότι µου είπαν πως ήταν<br />

“µηνιγγίωµα…καλοήθες…αργά αυξανόµενο… δεν θα ξαναφύτρωνε”. Λοιπόν, ήταν<br />

ένα συνηθισµένο (2 ου βαθµού), όχι καλοήθες. Και επανήλθε, κακοήθες, σε 4 χρόνια<br />

(1990).<br />

Αυτό βρέθηκε όταν νοσηλευόµουνα (σε διαφορετικό νοσοκοµείο,<br />

διαφορετικοί γιατροί) για µια άλλη αιτία, και έκαναν σκαν (Μαγνητική) στο κεφάλι<br />

µου το πρωί µετά την εισαγωγή. Αυτό συνέβη οκτώ µήνες µετά από µια “καθαρή”<br />

Mαγνητική Τοµογραφία.<br />

Μετά την αφαίρεσή του είχα τακτικό δροµολόγιο επισκέψεων στο<br />

νευροχειρουργό και στον νευρολόγο και Μαγνητικές Τοµογραφίες κάθε 3-6 µήνες για<br />

5 χρόνια. Στη Μαγνητική του 6 ου χρόνου, να το πάλι – µεγάλο – ένα χρόνο µετά από<br />

127


µια καθαρή Μαγνητική. Έτσι, το 1996, είχα την τρίτη posterior fossa κρανιοτοµή –<br />

διάνοιξη στο πίσω κάτω (µέρος) της κεφαλής και του αυχένα.<br />

Αυτή τη φορά ο νευροχειρουργός έκλεισε µια τρύπα στη σκληρά µήνιγγα µε<br />

ένα νεκρό µπάλωµα. Μετά τη δεύτερη εγχείρηση, ο ιστός της ουλής (scar tissue) δεν<br />

είχε πλέξει µαζί κανονικά, αφήνοντας µια τρύπα µέσω της οποίας διέφευγε<br />

εγκεφαλονωτιαίο υγρό. Ο τρίτος όγκος προφανώς επεκτάθηκε µέσω αυτής της<br />

τρύπας, έτσι έπρεπε να µπαλωθεί.<br />

Στις αρχές του 1997 έκανα 25 συνεδρίες ακτινοθεραπείας Αυτές οι θεραπείες<br />

ήταν για ένα µικρό µη εγχειρήσιµο τµήµα του όγκου 3 ου βαθµού, το οποίο δεν<br />

µπορούσε να αφαιρεθεί χωρίς να περισταλθεί το εγκεφαλικό στέλεχος (without<br />

retracting <strong>the</strong> brainstem) και πιθανώς να προκληθεί ανεπανόρθωτη βλάβη.<br />

Πώς είναι η ζωή µου τώρα; Με µια λέξη, διαφορετική. Τίποτα σαν αυτά που<br />

σχεδίαζα. Έχασα το επάγγελµά µου σαν νοσοκόµα, το γάµο µου, τη θετή µου<br />

οικογένεια. Αλλά έχω κερδίσει επίσης. Αν και δεν µπορώ να κρατήσω το επάγγελµά<br />

µου σα νοσοκόµα, µπορώ ακόµη να µοιράζοµαι τη νοσηλευτική µου γνώση µε αυτά<br />

τα πρόσωπα της λίστας και µερικές φορές προσωπικά. Ο γάµος ίσως θα τελείωνε σε<br />

κάθε περίπτωση. Υπάρχει µια καταπληκτική ποσότητα στήριξης και στοργής µέσω<br />

Email σε λίστες, όπως η BRAINTMR λίστα. Έχω µπορέσει να παρακολουθήσω<br />

αρκετά συνέδρια για Όγκους Εγκεφάλου και να συναντήσω συνταξιδιώτες σ’ αυτόν<br />

τον δρόµο. Έχω εκπλαγεί µε το θαυµασµό που έχω εισπράξει, όταν όλο που έχω<br />

κάνει σα µακροχρόνια επιζούσα είναι να µείνω ζωντανή.<br />

Μπορεί να έχουµε προβλήµατα,……. ΑΛΛΑ ΕΠΙΒΙΩΝΟΥΜΕ!!!!<br />

Kathy K. »<br />

---------------<br />

Σε Email που µου έστειλε η Kathy, στις 21 Οκτωβρίου 2004, µε<br />

πληροφόρησε πως δεν είχε παρουσιάσει άλλον όγκο στον εγκέφαλο από τότε που<br />

δηµοσιοποίησε την ως άνω ιστορία της. Συνέχιζε όµως να παλεύει µε κάποια άλλα<br />

προβλήµατα υγείας, τα οποία, όπως είπε, αντιµετώπιζε ικανοποιητικά. Όµως ξεφεύγει<br />

από τη σκοπιά του πονήµατος τούτου να παραθέσω τις λεπτοµέρειες.<br />

3. Η ιστορία της Joyce J. – ∆ιάγνωση 2002<br />

Τελευταία ενηµέρωση 3 Μαρτίου 2004<br />

«Η ιστορία µου δεν είναι µοναδική αλλά είναι αληθινή. Μερικές φορές νιώθω<br />

πως όλ’ αυτά δεν συνέβησαν, κι ότι είναι ένα βιβλίο που διάβασα ή µια ταινία που<br />

είδα. Αλλά εδώ είναι η πραγµατική ιστορία.<br />

Το Μηνιγγίωµά µου ήταν στην εµπρόσθια οσφρητική αύλακα επεκτεινόµενο<br />

στην πρόσθια βάση του κρανίου, την βρεγµατική και σφηνοειδή πτέρυγα και<br />

κροταφικές περιοχές (frontal olfactory groove extending into anterior skull base,<br />

parietal and sphenoidal wing & temporal areas). Έσπρωχνε µεγάλο µέρος του<br />

εγκεφάλου προς τη δεξιά πλευρά. Εργαζόµουνα σαν αντιγραφέας παθολογίας για<br />

πολλά χρόνια και µετά, πριν 10 χρόνια, άλλαξα επάγγελµα και πήγα να εργαστώ σ’<br />

ένα εργαστήριο έρευνας για την κυβέρνηση. ∆εν νοµίζω ότι το επάγγελµα έχει τίποτα<br />

να κάνει µε αυτό αλλά πάλι κανείς δεν ξέρει…ίσως ενεργοποιείται από<br />

περιβαλλοντικούς παράγοντες εάν το σώµα έχει γενετική προδιάθεση γι’ αυτό.<br />

Πάντως ισχυρίζονται πως δεν µπορεί να προκληθεί από τραύµα.<br />

128


Είχα µέρες µε κακή όραση στη δουλειά και παραπονιόµουνα για τη σχετικά<br />

καινούργια τηλεόρασή µας ότι βούιζε (πράγµα που αποκαλύφθηκε πως ήταν στο<br />

κεφάλι µου από ζηµιά στο ακουστικό νεύρο). Κατόπιν άρχισαν οι πονοκέφαλοι και οι<br />

ζαλάδες. Έπαιρνα θεραπεία για φλεγµονές του παραρρινίου κόλπου (sinus infections)<br />

για πολλά χρόνια και είχα κουραστεί να παίρνω αντιβιοτικά. Έτσι άλλαξα γιατρούς.<br />

Νοµίζω πως αυτή ήταν η καλύτερη απόφαση που είχα πάρει για πολύ καιρό. Μέσα<br />

σ’ ένα µήνα είδα έναν ωτορινολαρυγγολόγο ο οποίος ζήτησε να γίνει Μαγνητική<br />

Τοµογραφία και µου είπε ποιο ήταν το πρόβληµα. Μου είπε πως έπρεπε να δω ένα<br />

νευροχειρουργό καθώς αυτό βρισκόταν έξω από το πεδίο του. Τον ρώτησα πού θα µε<br />

έστελνε αν ήµουν η γυναίκα του ή η κόρη του και πρότεινε έναν από τους καλύτερους<br />

καθηγητές νευροχειρουργικής, που ήταν µάλιστα εδώ στη Νέα Υόρκη. Πώς σας<br />

φαίνεται αυτό για τύχη!<br />

Υπήρξαν περισσότεροι ειδικοί (τους οποίους επισκέφτηκα), έκανα µια<br />

αγγειογραφία του εγκεφάλου, µια Μαγνητική Τοµογραφία, και µετά µου έκλεισαν<br />

ραντεβού για την εγχείρηση πολύ γρήγορα. ∆εν είχα χρόνο να φροντίζω για την<br />

καθηµερινή ζωή και συγχρόνως να σκέπτοµαι γι’ αυτό που επρόκειτο να συµβεί.<br />

Είχα ένα πολύωρο χειρουργείο το οποίο αποκάλυψε πως ο όγκος µου ήταν<br />

περισσότερο εκτεταµένος απ’ ό,τι φαινόταν στη Μαγνητική. Ο όγκος µου είχε κάνει<br />

κάποια ζηµιά πριν από την εγχείρηση την οποία δεν είχα συνειδητοποιήσει ή ήταν<br />

απλά άρνηση του ότι είχα ένα πρόβληµα. Ανεξάρτητοι στοχαστές φαίνεται να έχουν<br />

αυτό το πρόβληµα!<br />

Κατά τη διάρκεια της εγχείρησης είχα κάποια προβλήµατα και µου έβαλαν<br />

αναπνευστήρα. Υποθέτω πως δεν µου άρεσε και το τράβηξα έξω (ωχ, αυτό προκαλεί<br />

πόνο στο λαιµό και πνίξιµο). Κοντολογίς, µου επετράπη να φύγω από το νοσοκοµείο<br />

την τέταρτη µέρα µετά από την εγχείρηση, αρκεί να µη µε άφηναν ποτέ µόνη. Όντας<br />

στον 18 ο όροφο κατά τη διάρκεια βροχής και ανεµοθύελλας προκαλούσε περισσότερη<br />

έξαψη απ’ όσο µου άρεσε, έτσι παρακάλεσα να φύγω και βγήκα από εκεί σαν<br />

τουφεκιά. Είµαι τυχερή που έχω ένα σύζυγο ο οποίος είναι νοσοκόµος και γνώριζε<br />

πώς να µε φροντίζει.<br />

Έχω προβλήµατα µνήµης, τόσο κοντινής όσο και µακρινής, αλλά δεν είναι κάτι<br />

που δεν µπορώ ν’ αντιµετωπίσω. Αυτό σπρώχνει την οικογένειά µου στην τρέλα αλλά<br />

τους κρατάει στα νύχια όταν αναγκάζονται να ψάχνουν για όλα τα πράγµατα που έχω<br />

κρύψει σε αλλόκοτες µεριές. Όµως θυµάµαι ότι κρατούσα τα αντικείµενα στο χέρι<br />

µου, απλά δεν γνωρίζω τι τα έκανα όταν έφυγαν από το χέρι µου…παράξενο. Ο<br />

χειρουργός µου ξύρισε µόνο το µισό κεφάλι, πράγµα που ήταν καλοσύνη εκ µέρους<br />

του. Ακόµη και σήµερα νιώθω την κορυφή του κεφαλιού µου διαφορετική από το<br />

υπόλοιπο και υπάρχουν λακκάκια στα πλάγια και µπροστά που δεν τα είχα ποτέ πριν.<br />

Όµως ένα διαφορετικό χτένισµα τα καλύπτει. Η µαταιοδοξία έπαιξε ρόλο σ’ αυτή την<br />

απόφαση.<br />

Πιστέψτε µε πως, λόγω του εκνευρισµού που δεν µπορούσα να κάνω<br />

πράγµατα και ν’ αντιµετωπίσω προβλήµατα που απέµειναν, άρχιζα να σκέπτοµαι<br />

πως είχα ένα πρόβληµα στο κεφάλι. Αλλά εκτός από το Μηνιγγίωµα, δεν είχα. Η<br />

αριστερή µου πλευρά είναι λίγο πιο αδύνατη από τη δεξιά και δεν έχω την ικανότητα<br />

της όσφρησης και της γεύσης (πράγµα που κάνει τη µαγειρική ενδιαφέρουσα, για να<br />

πω το ελάχιστον). Λόγω ζηµιάς στο ακουστικό νεύρο, έχω κουδούνισµα ή βουητό<br />

συνεχώς (η δύναµη του ήχου φαίνεται να είναι σπασµένη αφού δεν µπορώ να την<br />

ελέγξω), κι αυτό προκαλεί αστάθεια που µε τη σειρά της προκαλεί ναυτία. Η<br />

αστάθεια πιθανώς µε ενοχλεί περισσότερο διότι δεν θέλω να χρησιµοποιήσω<br />

µπαστούνι και ποτέ δεν γνωρίζω πότε θα µου έλθει ή πού. Το µπαστούνι µε<br />

καθυστερεί και µε κάνει να νιώθω µεγαλύτερη σε ηλικία. Και πάλι υπάρχει αυτή η<br />

129


µαταιοδοξία. Ο πατέρας µου ήταν ένας πότης, ενώ εγώ δεν είµαι, αλλά είµαι εκείνη<br />

που τρικλίζω κατά καιρούς. Μερικές φορές φοράω ένα κινητό CD player για να<br />

στραγγίζω το θόρυβο έξω από το κεφάλι µου, αλλά υπάρχουν κι άλλοι τρόποι να το<br />

αντιµετωπίσει κανείς. Η διπλωπία, ή θάπρεπε να λέω η περιπλανώµενη όραση, ήταν<br />

το χειρότερο. Ενώ ήµουν µια αχόρταγη αναγνώστρια, το διάβασµά µου είναι τώρα<br />

περιορισµένο καθώς το αριστερό µου µάτι αποφασίζει να κουράζεται µετά από κάνα<br />

δυο σελίδες, αλλά τουλάχιστον το δάπεδο δε φαίνεται να κουνιέται πια. Η τηλεόραση<br />

ήταν επίσης ενδιαφέρουσα… έφτασα να βλέπω δυο απ’ αυτές συγχρόνως! Θα ήταν<br />

καλύτερα εάν έπαιζαν διαφορετικές ταινίες…<br />

Είµαι 57 ετών κι έχω µόνιµη κηδεµονία για τα 4 εγγόνια µου. ∆εν είχα<br />

επιθέσεις πανικού µέχρι µετά την εγχείρηση. Ήταν τροµακτικές, µε πίεση στο στήθος<br />

και ανικανότητα να αναπνεύσω. Απλά ένιωθα πως επρόκειτο να πεθάνω. Μια φορά ο<br />

σύζυγός µου αναγκάστηκε να µε πάει στα επείγοντα περιστατικά αλλά µετά από λίγες<br />

ώρες ήµουν καλά. Νοµίζω πως το στρες του να µη γνωρίζω τι θα µου συµβεί τις έθετε<br />

σε λειτουργία, αν και δεν ήµουν συνειδητά εν γνώσει του γεγονότος. Πήρα φάρµακα<br />

και, ευχαριστώ το Θεό, οι επιθέσεις πανικού έχουν τεθεί υπό έλεγχο. Ο γιατρός<br />

πρόσθεσε µικρή δόση από Zoloft στο Dilantin και έχουν βοηθήσει. Εκτός από<br />

αντιβιοτικά και τα χάπια για τις φλεγµονές του παραρρινίου κόλπου (sinus) ποτέ δεν<br />

είχα πάρει φάρµακα. Το Dilantin µου προκαλούσε κάποια αλλόκοτα και άγρια όνειρα<br />

αλλά είναι σίγουρα καλύτερα από τις επιληψίες. Τώρα λένε πως ίσως πρέπει να τα<br />

παίρνω για ολόκληρη τη ζωή µου – αυτό βέβαια όταν δεν ξεχνάω να τα παίρνω –<br />

αλλά για όσο καιρό συνεχίζω να έχω αρνητικά εγκεφαλογραφήµατα θα το<br />

αντιµετωπίζω σαν ένα µικρό πρόβληµα. Μετά από αυτό ο ωτορινολαρυγγολόγος<br />

αύξησε το Zoloft καθώς υποτίθεται ότι βοηθάει το θόρυβο µέσα στα αυτιά (tinnitus)<br />

να καλµάρει λίγο, πράγµα που γίνεται.<br />

Οι γιατροί µου µε έβαλαν στο ∆ηµόσιο Ταµείο Αναπηρίας (Social Security<br />

Disability) και είχα και LTD (Long Term Disability) ασφάλιση για την οποία είµαι<br />

ευγνώµων. Γνωρίζω µέσα µου ότι δεν θα µπορούσα να δουλέψω και να κρατήσω ένα<br />

επάγγελµα τώρα, εάν ήµουν αναγκασµένη να το έχω. Όµως η καλή πλευρά είναι ότι<br />

έχω την ευκαιρία να είµαι µε τα εγγόνια µου και να τα µεγαλώσω, ενώ µε τα δικά µου<br />

παιδιά ήµουν αναγκασµένη να πηγαίνω στη δουλειά και πάντα ένιωθα ένοχη που δεν<br />

είχα αρκετό χρόνο γι’ αυτά. Υποθέτω πως ο Θεός εργάζεται µε µυστηριώδεις<br />

τρόπους…αλλά πράγµατι εύχοµαι να ελάφρυνε λίγο.<br />

Τον περασµένο µήνα έπρεπε να πάω σα συνοδός µε την 5 η τάξη της εγγονής<br />

µου στο Σχολείο Ακαδηµία της Πυρκαγιάς (Fire Academy School) και να σύροµαι<br />

µέσα σ’ ένα δωµάτιο γεµάτο από καπνούς. Ευτυχώς που το παιδί µπροστά µου ήξερε<br />

τι έκανε! Αυτό ήταν ένα τεστ και τώρα γνωρίζω πως σε µια πραγµατική πυρκαγιά<br />

πιθανώς δεν θα είµαι ικανή να βγω από το σπίτι.<br />

Κοιτάζοντας προς τα πίσω, ήταν µακρύς ο δρόµος, λίγο βραχώδης σε µεριές,<br />

αλλά αυτή είναι η ζωή… Νιώθω τυχερή που είµαι εδώ κι ελπίζω να µπορώ να<br />

βοηθήσω κάποιον άλλο να βγει µέσα από δύσκολες ώρες. Είναι ένα ταξίδι που<br />

τροµάζει, αλλά υπάρχουν ανταµοιβές κατά τη διαδροµή που φαίνεται να τις ξεχνάµε<br />

κατά τη διάρκεια των καθηµερινών προβληµάτων και του στρες. Μετά από αυτή την<br />

εµπειρία νιώθω πως όλα τα άλλα βουνά είναι µικρά και λόφοι και µπορούν να<br />

υπερνικηθούν. Γνωρίζω άλλους που δεν υπήρξαν τόσο τυχεροί όσο εγώ και λίγους<br />

που έχουν πεθάνει, έτσι κάθε µέρα που ξυπνάω είναι µια µεγάλη µέρα για µένα και<br />

όλα τα υπόλοιπα προβλήµατα και οι εκνευρισµοί είναι αντιξοότητες µε τις οποίες<br />

µπορώ να τα καταφέρω.<br />

Ήµουν µια φοιτήτρια part time σ’ ένα τοπικό κολέγιο όταν συνέβη αυτό και<br />

µετά από κάποιο χρόνο ελπίζω να επιστρέψω και να πάρω κάποια µαθήµατα… εάν<br />

130


δεν πάρω το δίπλωµα, τουλάχιστο να πάρω κάποια µαθήµατα για διασκέδαση. Θα<br />

δούµε τι έχει το µέλλον. Στο µεταξύ προσπαθώ να κάνω ό,τι µπορώ γύρω από το<br />

σπίτι, έχω αρχίσει να πλέκω σετ από πουλόβερ µωρών και ζωγραφίζω κεριά µε το<br />

χέρι σαν κάτι για να κρατάω το µυαλό µου απασχοληµένο. ∆εν θέλω να πιαστώ στον<br />

“catch 22 circle” του να ανησυχώ για το κάθε τι και να εστιάζω την προσοχή µου σε<br />

µικρά προβλήµατα και µετά να επιστρέφω στις επιθέσεις πανικού και να νιώθω κάθε<br />

πόνο και δυσφορία και να µη µπορώ να ζήσω κάποιο είδος ζωής.<br />

Τις καλύτερες ευχές µου και ελπίδα για µια γρήγορη ανάρρωση σε όλους<br />

αυτούς που ταξιδεύουν αυτό το µονοπάτι… Συνεχίστε να συνεχίζετε (“ΚΟΚΟ”-<br />

Keep on keeping on), όπως έµαθα από κάποια άλλη φίλη µε Μηνιγγίωµα!<br />

Να έχετε µια Μεγάλη Μέρα (Great Day)<br />

Joyce, στη Νέα Υόρκη»<br />

131


ΣΤ´ : Γλοίωµα Εγκεφαλικού Στελέχους – (Brainstem Glioma)<br />

Το γλοίωµα του εγκεφαλικού στελέχους αναπτύσσεται µέσα ή επάνω στο<br />

µεσεγκέφαλο, στη γέφυρα, στον προµήκη µυελό, στο τετράδυµο, στον τραχηλο-<br />

µυελικό σύνδεσµο (cervico-medullary junction) ή στη ράχη του εγκεφαλικού<br />

στελέχους. Μεταξύ 10 και 20% των όγκων εγκεφάλου σε παιδιά είναι γλοιώµατα<br />

εγκεφαλικού στελέχους. Ο όγκος µπορεί να είναι οποιοδήποτε είδος<br />

αστροκυτώµατος, ένα γαγγλιογλοίωµα ή ένα επενδύµωµα. Αυτοί οι όγκοι συνήθως<br />

δεν εξαπλώνονται πέραν από το εγκεφαλικό στέλεχος. (ABTA)<br />

1. Η ιστορία της Hea<strong>the</strong>r – ∆ιάγνωση 1981<br />

«Το όνοµά µου είναι Hea<strong>the</strong>r και είµαι 30 ετών. Πριν 8 χρόνια τελείωσα το<br />

Πανεπιστήµιο µε δίπλωµα (Bachelor’s degree) στην Ψυχολογία, παρ’ όλες τις<br />

προκλήσεις που ρίχτηκαν στο δρόµο µου και τις αµφιβολίες µερικών οµότιµών µου<br />

και πρώην καθηγητών µου. Βλέπετε έχω µια φυσική ανικανότητα που προκλήθηκε<br />

από εκτεταµένη ζηµιά στα νεύρα. Aυτό στη συγκεκριµένη περίπτωση είναι ένα<br />

δύσκολο εµπόδιο να υπερπηδήσεις σε οποιοδήποτε ινστιτούτο που δεν είναι προσιτό<br />

σε αναπήρους.<br />

Όταν ήµουν 9 ετών διαγνώστηκα µε αστροκύτωµα χαµηλού βαθµού. Όµως,<br />

επειδή ο όγκος εγκεφάλου είχε επεκταθεί µέσα στα νεύρα που περιβάλλουν το<br />

εγκεφαλικό στέλεχος, αποκτούσε το όνοµα Brainstem Glioma. Ο όγκος επηρέαζε την<br />

ισορροπία µου. Προκαλούσε επίσης σοβαρούς πονοκεφάλους κι εµετούς, ενώ η<br />

αυξανόµενη πίεση µέσα στο κεφάλι µου απαιτούσε την τοποθέτηση µιας<br />

αναστόµωσης (shunt) για να δώσει δίοδο (to re-route) στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό.<br />

Αλλά αυτό δεν είναι όλο.<br />

Εικοσιτέσσερις ώρες µετά το χειρουργείο, για ν’ αφαιρεθεί το µεγαλύτερο<br />

µέρος από το αστροκύτωµα που ήταν στην παρεγκεφαλίδα, υπέφερα ένα αγγειακό<br />

επεισόδιο (vascular accident).<br />

Σήµερα, εργάζοµαι για µια ασφαλιστική εταιρεία και επίσης γράφω ένα βιβλίο<br />

για έναν ασθενή µε όγκο εγκεφάλου που ελπίζω θα προάγει τη γνώση για τους όγκους<br />

εγκεφάλου.<br />

Έχω ζήσει µια σχετικά σταθερή ζωή για 21 χρόνια. Παρόλο που έκανα αρκετά<br />

χρόνια φυσιοθεραπεία, ήµουν περιορισµένη σε αναπηρική καρέκλα µόνο για 4 µήνες.<br />

Όταν επέστρεψα στο σπίτι από το νοσοκοµείο, προσπαθούσα συνεχώς να<br />

σκαρφαλώσω έξω από την αναπηρική καρέκλα κι εργάστηκα σκληρά και µε ζήλο για<br />

να χρησιµοποιήσω έναν περιπατητήρα (walker). Ακόµη έχω έναν περιπατητήρα µε<br />

προσαρµοσµένες µικρές ρόδες, αλλά τώρα τον χρησιµοποιώ µόνο όταν είµαι<br />

ανάµεσα σε µεγάλα πλήθη (στα κλειστά εµπορικά κέντρα ως επί το πλείστον). Κι<br />

αυτό επειδή η ισορροπία µου είναι αρκετά ασταθής ώστε να τη χάνω εύκολα, παρόλο<br />

που οι µύες των ποδιών µου είναι δυνατοί.<br />

Τι έχει κρατήσει τον καρκίνο µου σε ύφεση για 21 χρόνια; Λοιπόν… ο<br />

παππούς µου, που κάπνιζε τα 68 χρόνια από τα 75 του και πέθανε πρόσφατα από<br />

καρκίνο των πνευµόνων, έλεγε ότι “∆εν πρόκειται να πεθάνεις µέχρι που να τελειώσει<br />

ο χρόνος σου”. Έφτασα κοντά στο θάνατο εγώ η ίδια – πιο κοντά απ’ ό,τι<br />

οποιοσδήποτε από µας θέλει να δεχτεί. Όλα αυτά τα χρόνια, τρώγοντας υγιεινά και<br />

ασκούµενη τακτικά ίσως έχει κάτι να κάνει µε τη διατήρηση υγιών κυττάρων και<br />

132


ιστών, αλλά κατά την προσωπική µου γνώµη, νοµίζω πως οποιοσδήποτε από µας<br />

επιβιώνει µιας καταστροφής στη ζωή µας το κάνει επειδή απλά δεν είναι ακόµη η<br />

ώρα µας.»<br />

Ενηµέρωση: 9 Οκτωβρίου 2003<br />

«Το Φθινόπωρο του 1998 ανέπτυξα πόνο στο δεξιό µου βραχίονα κι ένα<br />

φούσκωµα στο δεξιό µου ώµο. Ο οικογενειακός γιατρός είπε ότι ο πόνος πιθανό να<br />

ήταν µια νευροπάθεια κι ότι το φούσκωµα ήταν στην πραγµατικότητα η κλείδα<br />

(clavicle) όπου οι µύες είχαν ατροφήσει. Όταν ο πόνος επεκτάθηκε κάτω στη δεξιά<br />

πλευρά του σκελετού του θώρακα (rib cage) και στο δεξί µου πόδι (το Μάρτιο του<br />

2000, περίπου 6 µήνες αφού είχα αρχίσει µια καινούργια δουλειά), µε παρέπεµψε σ’<br />

ένα νευρολόγο.<br />

Μετά από 3 Μαγνητικές Τοµογραφίες και µια ακτινογραφία των πλευρών, η<br />

διάγνωση ήταν τίποτα περισσότερο από λίγη αρθρίτιδα στους αυχενικούς σπονδύλους<br />

(cervical spine). Όµως τα φάρµακα, συµπεριλαµβανοµένου και του Bextra, δεν<br />

έκαναν τίποτα. Μια εξέταση για Κεντρικό Πόνο (Central Pain) µε κάποιο κεντρικό<br />

υπερεξαερισµό (central hyperventilation) φάνηκε να εξηγεί τον αλλόκοτο<br />

διακεκοµµένο πόνο. Επειδή το εγκεφαλικό επεισόδιο ήταν στο εγκεφαλικό στέλεχος<br />

και ο όγκος µεγάλωσε ανάµεσα σε νεύρα που έχουν να κάνουν µε ζωτικές<br />

λειτουργίες, όπως η αναπνοή και η καρδιακοί παλµοί, φαίνεται πως το πρόβληµα<br />

άρχισε πριν από 22 χρόνια, και τώρα που είµαι 32 αυτά τα προβλήµατα<br />

επιδεινώνονται.<br />

Αυτή την εποχή παίρνω Amantadine για τις επιπτώσεις του όγκου που<br />

µοιάζουν µε πάρκινσον και τελειώνω το Zoloft για τον πόνο στη δεξιά µου πλευρά.<br />

Στην πραγµατικότητα έχω ανακαλύψει ότι το Blue Emu ή Mineral Ice, όταν το<br />

εφαρµόζω ακριβώς στην πλευρά του πόνου, και η καφεΐνη, σαν διεγερτικό του<br />

νευρικού συστήµατος, λειτουργούν τόσο καλά όσο και τα φάρµακα για τον πόνο που<br />

παρέχονται µε ιατρική συνταγή.»<br />

Ενηµέρωση: 12 Αυγούστου 2004<br />

«Η 5 η Αυγούστου του 2004 σηµατοδότησε ένα µάλλον ανησυχητικό επεισόδιο<br />

στην ιατρική µου ιστορία. Για κάποια άγνωστη αιτία, που ακόµη και οι γιατροί µου<br />

δεν καταλαβαίνουν πλήρως, η ενδοκρανιακή µου πίεση αυξήθηκε και οι κοιλίες<br />

(ventricles) πρήστηκαν, προκαλώντας µου λήθαργο. Όταν δεν µπορούσαν να µε<br />

ξυπνήσουν, µε πήγαν στο Fauquier Hospital και µετά στο U.Va νοσοκοµείο, στην<br />

Charlottesville, VΑ, όπου η Αξονική και Μαγνητική Τοµογραφία αποκάλυψαν τι<br />

προκαλούσε αυτά τα συµπτώµατα. Αφού µου έδωσαν στεροειδή, τα µάτια µου<br />

άνοιξαν και το οίδηµα άρχισε να υποχωρεί. Τώρα επανέρχοµαι στο να αισθάνοµαι<br />

κάπως φυσιολογικά και η οφθαλµική τρεµούλα (ocular bobbing) αρχίζει να ηρεµεί.<br />

Οι γιατροί φάνηκαν να είναι τόσο προβληµατισµένοι όσο κι εµείς. Έχω µια κοιλιοπεριτονιακή<br />

αναστόµωση (ventriculo-peritonial shunt) η οποία λειτουργεί ακόµη<br />

µετά από 23 χρόνια! Μαντεύω ότι αυτό προετοιµαζόταν (από καιρό), αλλά ως προς<br />

το τι ήταν το τελικό ερέθισµα θα έχω κάποια ιδέα εάν ξανασυµβεί.»<br />

2. Η ιστορία της Jennifer – ∆ιάγνωση 1988<br />

«Αυτό είναι για την κόρη µου τη Jennifer που είναι 14 ετών.<br />

133


Ανακαλύψαµε τον όγκο εγκεφάλου της Jennifer όταν ήταν 10 µηνών. Μου<br />

είπαν πως ήταν στο εγκεφαλικό στέλεχος και την παρεγκεφαλίδα. Στην πρώτη της<br />

εγχείρηση είπαν ότι έβγαλαν το 60% του όγκου ενώ το 40% παρέµεινε. Κατόπιν,<br />

όταν ήταν 18 µηνών, είχε την πρώτη της εγχείρηση για αναστόµωση (shunt).<br />

Αργότερα, σε ηλικία 2 ετών, είχε εγχείρηση για διπλή κήλη (double hernia). Σε ηλικία<br />

3 ετών είχε µια άλλη εγχείρηση στον εγκέφαλο επειδή ο όγκος είχε µεγαλώσει ξανά.<br />

Και πάλι αναγκάστηκαν ν’ αφήσουν µέσα το 40%, και αµέσως µετά έκανε<br />

ακτινοθεραπεία. Κάθε µέρα για έξι εβδοµάδες.<br />

Σε ηλικία 4 ετών ο όγκος είχε µεγαλώσει ξανά και οι γιατροί εδώ (PA) είπαν<br />

πως ήταν µη εγχειρήσιµος. Έτσι πήγαµε να δούµε τον Dr. Fred Epstein στη Νέα<br />

Υόρκη, κι εκεί η κόρη µου είχε την τρίτη εγχείρηση εγκεφάλου. Ενώ βρισκόµασταν<br />

εκεί, είχε πολλά προβλήµατα µε την αναστόµωση (shunt) κι έπρεπε να κάνει 4<br />

εγχειρήσεις για αναστόµωση. Αφού ήλθε στο σπίτι ξαναπήγε για 2 ακόµη εγχειρήσεις<br />

αναστόµωσης. Τελικά κατάφεραν να κάνουν µία να λειτουργήσει.<br />

Περίπου ένα χρόνο αργότερα, άρχισε να έχει προβλήµατα µε τα χέρια της και<br />

χρειαζόταν να έχει µια αναστόµωση τοποθετηµένη στο νωτιαίο µυελό της εξαιτίας<br />

ενός συριγγίου. Στην ηλικία των 8 ετών ο όγκος µεγάλωσε ξανά και έπρεπε να κάνει<br />

χηµειοθεραπεία. Πήρε ενδοφλέβια (IV) χηµειοθεραπεία για 16 µήνες. Αναγκάστηκε<br />

να έχει 2 Brovi acts (µάρκα ανοίγµατος που χρησιµοποιείται για να διευκολύνει τη<br />

χορήγηση χηµειοθεραπείας) και τελικά κατέληξε να της τοποθετήσουν µία πύλη<br />

(port).<br />

Κατόπιν, µετά τη χηµειοθεραπεία, κι ενώ ο όγκος δεν συρρικνώθηκε αλλά<br />

διατηρήθηκε, της αφαιρέθηκε η πύλη (port). Σύντοµα µετά απ’ αυτό άρχισε να έχει<br />

και πάλι προβλήµατα συριγγίου και κατέληξε να πάει στο Pittsburgh για να της<br />

τοποθετήσουν και πάλι αναστόµωση στο νωτιαίο µυελό (to have her spinal cord<br />

shunted again), ο δε γιατρός αναγκάστηκε ν’ αφήσει την κορυφή της σπονδυλικής της<br />

στήλης ανοιχτή µε 4 ράµµατα.<br />

Στην ηλικία των 10 παρουσίασε ανεπάρκεια της αυξητικής ορµόνης και της<br />

χορηγήθηκε η ορµόνη αυτή. Έκανε µια ένεση κάθε µέρα. Στην ηλικία των 11 η<br />

αναστόµωσή της άρχισε να δυσλειτουργεί και στην ηλικία των 12 κατέληξε να έχει<br />

την 14 η εγχείρηση αναστόµωσης (shunt surgery), και τούτο το shunt είναι<br />

προγραµµατιζόµενο (Coleman Programmable Shunt).<br />

Παρέµεινε στην αγωγή της αυξητικής ορµόνης για περίπου 9 µήνες, και µετά τη<br />

σταµάτησαν λόγω αύξησης του όγκου. Την πήγαµε στη Dr. Albright, κι εκείνη την<br />

υπέβαλε σε διαδικασία εγχείρησης µε Gamma Knife. Στην αρχή πήγε καλά. Έντεκα<br />

µήνες µετά τη διαδικασία αυτή υπήρχε αύξηση του όγκου και οι γιατροί στο<br />

Νοσοκοµείο Παίδων στη Φιλαδέλφεια την έβαλαν σε χηµειοθεραπεία µε Temodar.<br />

Συνεχίζει να το παίρνει και το αντέχει καλά! Άρχισε τον Ιούλιο του 2000 και το<br />

Σεπτέµβριο του 2000 οι γιατροί διαπίστωσαν πως υπήρχε κάποια συρρίκνωση του<br />

όγκου. Οι εγχειρήσεις της Jennifer ανέρχονται σε 29!<br />

Η Jennifer κατά τ’ άλλα είναι ένα υγιές και δραστήριο παιδί. Είναι στην<br />

πρώτη Γυµνασίου (7th grade) και παρακολουθεί ειδικές τάξεις στην ανάγνωση και τα<br />

Μαθηµατικά. Είναι µια τυπική έφηβη. Εκνευρίζεται που είναι κοντή (είναι 1.40µ.).<br />

Τελευταία άρχισε να νιώθει εκνευρισµό που έχει τον όγκο και απλά θέλει ν’<br />

απαλλαγεί απ’ αυτόν!!»<br />

3. Η ιστορία του Stephen M. – ∆ιάγνωση 1991<br />

«Το πρώτο σύµπτωµα που είχα, σύµφωνα µε τη γυναίκα µου, ήταν αλλαγή της<br />

προσωπικότητας – περίπου 11 µήνες πριν από την διάγνωση. ∆εν µπορούσα να πιάσω<br />

134


µια σφαίρα του baseball (παίζοντας) µε την οµάδα του µικρού γιου µου. Είχα<br />

προβλήµατα ισορροπίας. Τότε άρχισα να σέρνω το πόδι µου. Είχα πονοκεφάλους<br />

µόνο όταν φτερνιζόµουνα – στιγµιαίους πονοκεφάλους. Έπαιρνα 2 Tylenols και ο<br />

πονοκέφαλος έφευγε σε 15 λεπτά. Μάλιστα “αστειευόµουνα” ότι ίσως είχα όγκο<br />

εγκεφάλου. Η οµιλία µου άρχισε να µπερδεύεται (slur), το γράψιµο µε το χέρι έγινε<br />

χειρότερο απ’ ό,τι ήταν ήδη.<br />

Όταν τεντωνόµουνα στο κρεβάτι είχα τρεµούλες στα πόδια. Τελικά δεν<br />

µπορούσα να υψώσω το πιρούνι στο στόµα µου. ∆εν µπορούσα ούτε να σηκώσω µια<br />

εφηµερίδα και να διαβάσω. Τροµακτικός πόνος στον αυχένα και στην κόρη του<br />

µατιού. Πήγα σ’ ένα χειροπρακτικό ο οποίος δεν ήθελε να µε αναλάβει εξαιτίας όλων<br />

των συµπτωµάτων µου και µ’ έστειλε σε νευρολόγο. Μέχρι τότε ήξερα πως ήταν ή<br />

όγκος στον εγκέφαλο ή σκλήρυνση κατά πλάκας. Τα συµπτώµατα είναι πολύ<br />

παρόµοια.<br />

Μου έγινε η διάγνωση µε µη εγχειρήσιµο Γλοίωµα Εγκεφαλικού Στελέχους<br />

(BSG) το Νοέµβριο του 1991. Αφού είδα πολλούς γιατρούς στις Ανατολικές Ακτές<br />

των Η.Π.Α., όλοι εισηγήθηκαν ακτινοθεραπεία – λιγότεροι εισηγήθηκαν την<br />

ταυτόχρονη λήψη ακτινοθεραπείας και χηµειοθεραπείας µαζί. Παρόλο που έµενα<br />

στη NJ εκείνη την εποχή (τώρα µένω στη NY), επισκέφτηκα και όλα τα νοσοκοµεία<br />

της NY. Επειδή αυτή η ασθένεια είναι κυρίως παιδική, µου είπαν πως η<br />

χηµειοθεραπεία ήταν αναποτελεσµατική γι’ αυτόν τον τύπο καρκίνου στη γέφυρα<br />

(pons). Έτσι, για την ακτινοβολία µου, είδα την Dr. Lisa Deangelis (νευρο-ογκολόγο)<br />

στο νοσοκοµείο Sloan Memorial της Νέας Υόρκης. Πήρα κλασµατοποιηµένη<br />

ακτινοβολία (2 φορές την ηµέρα) για 36 επισκέψεις, συνολικά 7200 rads. Η γιατρός<br />

επίσης µε άρχισε µε dexamethasone, 16 mg ηµερησίως. Αυτό το πήρα για 18 µήνες.<br />

Χρειάστηκε τόσος πολύς καιρός διότι µόλις ελάττωνα τη δόση τα συµπτώµατα<br />

ξανάρχιζαν ν’ αναπτύσσονται. Έτσι τα στεροειδή αυξάνονταν και πάλι.<br />

Ένιωθα πολύ άσχηµα µε τα στεροειδή. Πρόσθεσα περίπου 18 κιλά στο αρχικό<br />

µου βάρος των 72 κιλών. Το πρόσωπό µου είχε γίνει σα φεγγάρι και το στοµάχι µου<br />

είχε φουσκώσει. Είχα τροµερή δυσκοιλιότητα για τους 2 πρώτους µήνες.<br />

Κοιµόµουνα µόνο για περίπου δυο ώρες κάθε νύχτα και µετά έπαιρνα υπνάκους κατά<br />

τη διάρκεια της ηµέρας. Όµως είχα ακόµη αρκετή ενέργεια να ζωγραφίζω και να<br />

καθαρίζω στις 3 το πρωί. Ήµουν πολύ θυµωµένος και ο θόρυβος µε ξυπνούσε πολύ<br />

εύκολα. Η κόρη µου ήταν τότε 2 ετών. Έκλαιγε συνεχώς. Κι εγώ ξεφώνιζα συνεχώς.<br />

Είχα εκρήξεις θυµού. Φώναζα, πέταγα πράγµατα, και µάλιστα έφτανα να σπρώχνω τη<br />

γυναίκα µου. Αυτή η άσχηµη περίοδος της ζωής µου συνετέλεσε πολύ στη διάλυση<br />

του γάµου µου. Χώρισα σχεδόν πριν ένα χρόνο, µετά από 17 χρόνια γάµου. Στην<br />

ηλικία των 40, επέστρεψα πάλι στο σπίτι µου και ζω µε τους γονείς µου.<br />

Τα στεροειδή άφησαν σηµάδια ραβδώσεων (stria) στο κάτω µέρος της κοιλιάς<br />

µου, µήκους περίπου 15 εκατοστών. Πολύ άσχηµο. Τα στεροειδή επίσης έκαναν<br />

ζηµιά στη ροή του αίµατος στις αρθρώσεις των ισχίων. Το Φεβρουάριο του 1997<br />

αναγκάστηκα ν’ αντικαταστήσω τις αρθρώσεις αυτές. Τα ισχία µου πονούσαν πολύ<br />

πριν από την εγχείρηση. Τώρα είµαι ελεύθερος από πόνο.<br />

Τα στεροειδή µου προκάλεσαν επίσης οξεία καντιντίαση του στοµατικού<br />

βλεννογόνου (thrush=άφθες). Αυτά είναι βακτήρια που αφήνουν τη γλώσσα σου<br />

περίπου σαν γούνινη. Τα αντιβιοτικά την καθαρίζουν. Επανήλθε κάµποσες φορές,<br />

αλλά όταν σταµάτησα τα στεροειδή δεν ξαναβγήκε.<br />

Μετά την ακτινοβολία ο όγκος µίκρυνε περίπου κατά 10%. Τότε πήγα στον Dr.<br />

Revici στην πόλη της Νέας Υόρκης (NYC) – (τον επισκεπτόµουνα) από το Μάιο του<br />

1992 µέχρι τον Ιανουάριο του 1993. Πέθανε µέσα στον περασµένο χρόνο, πιστεύω σε<br />

ηλικία 101 ετών. Αυτός ήταν ένας Ούγγρος γιατρός οι µέθοδοι του οποίου δεν<br />

135


εγκρίνονταν από την ∆ιεύθυνση Τροφίµων και Φαρµάκων (FDA) των Η.Π.Α. Αυτός<br />

έφτιαχνε τα δικά του υγρά φάρµακα από τον Πίνακα Στοιχείων (Table of Elements)<br />

Έφτιαχνε συνταγές µε στοιχεία όπως κετόνη, χαλκός, θείον, µαγνήσιο και σελήνιο,<br />

ανάµεσα σε άλλα πράγµατα.<br />

Κατόπιν, από το Μάιο του 1993 µέχρι τον Οκτώβριο του 1993, πήγα σ’ ένα<br />

διατροφολόγο για να προσπαθήσω να χάσω τα 18 κιλά που πήρα από τη χρήση των<br />

στεροειδών. Το όνοµά του είναι Dr. Schacter, στο Suffern της Νέας Υόρκης.<br />

Πιστεύει στην ολιστική θεραπεία του καρκίνου µέσα από συµπληρώµατα διατροφής.<br />

Πήρα cartilage (shark cartilage), pycnogenal, hydrazine sulfate, κουκούτσια<br />

βερίκοκου, laetrile, flax oil, DHEA, vital elixir, marine minerals και άλλα<br />

oxynutrients. Σε κάποια στιγµή έπαιρνα πάνω από 45 χάπια την ηµέρα. Έπαιρνα<br />

επίσης 20,000 mg Βιταµίνη C ενδοφλεβίως, δυο φορές την εβδοµάδα.<br />

Ο όγκος είναι ακόµη εκεί αλλά µέχρι στιγµής είναι αβλαβής. Ακόµη έχω διαρκή<br />

πόνο στον αυχένα, αδύνατα οστά και µύες. ∆εν έχω επιστρέψει στη δουλειά από τότε<br />

που έγινε η διάγνωση. Έχω απώλεια κοντινής µνήµης και µερικές φορές σύγχυση,<br />

ειδικά µε τον προσανατολισµό, αλλά εκτός αυτών, τα καταφέρνω µια χαρά. Τώρα<br />

κάνω Μαγνητική Τοµογραφία µια φορά το χρόνο. Ξέχασα ν’ αναφέρω για την<br />

πρόγνωσή µου. Όταν µου έγινε η διάγνωση, µου είπαν πως είχα 2 χρόνια ζωής. Αυτό<br />

ήταν το Νοέµβριο του 1991.<br />

Τον Απρίλιο του 1999, µου είπαν πως είχα δυο µικρούτσικους νέους όγκους στη<br />

γέφυρα (pons), καθώς και ελαφρά αιµορραγία στην πάνω περιοχή της γέφυρας. Έχω<br />

παρατηρήσει ότι η ισορροπία µου έχει χειροτερέψει, και έχω δυσκολίες στην<br />

κατάποση. Έχω αναπτύξει µέτρια µέχρι σοβαρή απώλεια ακοής στο αριστερό µου<br />

αυτί. Ο γιατρός δε νιώθει προς το παρόν αναγκαίο ν’ αρχίσει θεραπεία, αλλά µου<br />

είπε να κάνω Μαγνητική Τοµογραφία κάθε τρεις µήνες, να παρατηρώ τις αλλαγές και<br />

να είµαι έτοιµος ν’ αρχίσω χηµειοθεραπεία. Πιθανώς PCV ή BCNU ή Thalidomide.»<br />

Προστέθηκε 30 Νοεµβρίου 2000<br />

«Γύρω στον Απρίλιο του 2000, είχα σοβαρή αδυναµία και προβλήµατα<br />

ισορροπίας. Έπεφτα και σκόνταφτα σε πράγµατα πολύ συχνά. Πρέπει να είχα πέσει<br />

και χτυπήσει το κεφάλι µου περίπου 10 µε 12 φορές τους τρεις µήνες που<br />

ακολούθησαν. Έτσι ήταν σαφές ότι χρειαζόµουνα χηµειοθεραπεία ΤΩΡΑ. Αυτή είναι<br />

η πρώτη φορά για µένα. Έτσι αποφάσισα ν’ αρχίσω µε Temodar. Αποφάσισα να πάω<br />

στο Beth Israel Hospital στη Νέα Υόρκη, αφού το χρησιµοποιούσαν για πολλά παιδιά<br />

κάτω από τη φροντίδα του Dr. Fred Epstein. Ο γιατρός µου, ο Dr. Siffert, έχει το<br />

γραφείο του δυο πόρτες πιο κάτω από τον Dr. Epstein. Έκαναν καλές µελέτες για το<br />

φάρµακο εκεί. Ελπίζω να µπορούσαν να µε χρησιµοποιήσουν σαν εµπειρία για να<br />

κατανοήσουν το φάρµακο καλύτερα για τα παιδιά. ∆υστυχώς, το φάρµακο δεν<br />

λειτουργεί τόσο καλά για τα παιδιά όσο για τους µεγάλους τώρα.<br />

Ο Dr. Siffert πρότεινε να πάρω το Temodar για 10 µήνες µε Μαγνητικές<br />

Τοµογραφίες κάθε δυο µήνες. Ο γιατρός µου επίσης πρότεινε φυσιοθεραπεία για να<br />

µε βοηθήσει µε τα πεσίµατα. Αυτό έγινε το Μάιο και τον Ιούνιο του 2000. Πήγαινα<br />

(για φυσιοθεραπεία) δυο φορές την εβδοµάδα για σχεδόν 2 µήνες. Έµαθα πώς να<br />

πιάνω τον εαυτό µου και να τον εµποδίζω από του να πέσει. Έµαθα πώς να<br />

σκαρφαλώνω πάνω-κάτω στις σκάλες. Μου παράγγειλαν και µια αναπηρική καρέκλα<br />

έτσι ώστε κάποιος να µε βοηθάει στο να µετακινούµαι. Μετά από δύο µήνες, ένιωσα<br />

πιο ασφαλής αφού η αδυναµία µου µίκραινε καθώς το Temodar άρχισε να δουλεύει.<br />

∆εν ένιωθα πια το φόβο να πέσω, παρόλο που ακόµη έπρεπε να είµαι πολύ<br />

προσεκτικός. ∆εν θα χρειαζόταν πολύ για ν’ αναποδογυριστώ.<br />

136


Παίρνω ένα χάπι Temodar την ηµέρα για 5 συνεχείς µέρες και κατόπιν 23 µέρες<br />

διακοπή. Πρώτα παίρνω το κατά της ναυτίας χάπι Zofran, µία ώρα πριν από τη<br />

χηµειοθεραπεία. Ποτέ δεν ένιωσα παρενέργειες όπως ναυτία, εµετό, κλπ.. Απλά<br />

(ένιωθα) αδυναµία.<br />

Για τους πρώτους δύο µήνες ένιωθα πολύ µεγάλη αδυναµία κατά την πέµπτη<br />

και έκτη µέρα του κάθε κύκλου. ∆εν µπορούσα να κρατήσω τον εαυτό µου όρθιο. Τα<br />

άλλα µου συµπτώµατα ήταν αταξία στο βάδισµα και µπέρδεµα του λόγου (speech<br />

slurring), δυσκολία στην κατάποση και φτωχό γράψιµο µε το χέρι. Μετά από τον<br />

τρίτο κύκλο της χηµειοθεραπείας δεν ένιωθα την αδυναµία τόσο πολύ. Υπάρχει µια<br />

µικρή βελτίωση στην οµιλία και στην κατάποση. Μετά από 4 κύκλους Temodar<br />

υπήρχε αξιοσηµείωτη βελτίωση στην οµιλία µου και στα προβλήµατα κατάποσης.<br />

Περισσότερη σταθερότητα στην ισορροπία µου. Όχι πια αδυναµία. Ούτε άλλα<br />

πεσίµατα. Ένας ακόµη κύκλος Temodar.<br />

Μετά από 8 µήνες, ο γιατρός είπε πως θα έπρεπε ν’ αλλάξω στο CCNU για να<br />

µην αναπτύξω αντίσταση εναντίον του Temodar. Απλά για 2 κύκλους. Αυτό ήταν<br />

ένα χάπι κάθε 6 εβδοµάδες. Παίρνεις πρώτα το Zofran. Χθες τη νύχτα άρχισα το<br />

δεύτερο κύκλο και πάλι δεν υπήρχαν παρενέργειες. Κατά τη διάρκεια του πρώτου<br />

κύκλου τα αιµοπετάλιά µου άρχισαν να πέφτουν, πράγµα που είναι φυσιολογικό, από<br />

την 3 η µέχρι την 6 η εβδοµάδα. Κάθε τρεις µέρες έκανα ανάλυση αίµατος για να<br />

παρακολουθώ τη µείωσή τους.<br />

Η τελευταία φορά που έκανα Μαγνητική ήταν στο τέλος του Οκτωβρίου. Ο<br />

γιατρός είπε πως υπήρχε µια µικρή µείωση. Παρατήρησα κι ο ίδιος πολύ µικρότερη<br />

λευκή περιοχή (στη Μαγνητική), αλλά τι ξέρω εγώ; Τόσο εκείνος όσο κι εγώ<br />

ήµασταν ευτυχείς. Εγώ, φυσικά, περισσότερο απ’ αυτόν.<br />

Όµως, η αταξία και η ισορροπία µου είναι ακόµη ένα πρόβληµα. Έχω κλείσει<br />

ραντεβού για να δω ένα νευρολόγο στο τέλος του Ιανουαρίου του 2001 ο οποίος έχει<br />

ειδικότητα στις διαταραχές της κίνησης. Θα συνεχίσω να ενηµερώνω την ιστοσελίδα<br />

αυτή (Virtual Trials).»<br />

Προστέθηκε 20 Σεπτεµβρίου 2001<br />

«Και τώρα, συνέχισα µε τον ίδιο τρόπο µέχρι τον Ιούνιο του 2001 (2 µήνες<br />

Temodar, κατόπιν 2 κύκλους CCNU, και µετά πάλι από την αρχή). Όλα είχαν<br />

σταθεροποιηθεί µέχρι τις τελευταίες 2 εβδοµάδες του τελευταίου κύκλου του CCNU.<br />

Ο αριθµός των αιµοπεταλίων µου έπεσε επικίνδυνα χαµηλά ώστε χρειάστηκαν δύο<br />

χωριστές µεταγγίσεις αιµοπεταλίων. Υποθέτω πως παίρνοντας τα χάπια αυτά για ένα<br />

χρόνο µε είχε καταβάλλει. Έτσι, σε κάθε περίπτωση, ήταν καλό που τελείωνα το<br />

πρόγραµµα. Τον Αύγουστο του 2001, έκανα επίσκεψη στο νευρολόγο. Η Μαγνητική<br />

µου δείχνει σοβαρή µείωση του όγκου απ’ αυτό που ήταν πριν ένα χρόνο. Ο Dr.<br />

Siffert κι εγώ είµαστε ΠΟΛΥ ευχαριστηµένοι. Όχι άλλες θεραπείες και προαγωγή σε<br />

εξαµηνιαίες Μαγνητικές Τοµογραφίες.»<br />

Προστέθηκε 7 Απριλίου 2002<br />

«Ο Dr. Siffert δεν είναι πια ο γιατρός µου. Πήγε στον ιδιωτικό τοµέα για να<br />

κάνει έρευνα για µια φαρµακευτική εταιρεία. Έτσι πήγα στον Dr. Posner στο<br />

νοσοκοµείο Sloan-Kettering, στις 5 Απριλίου του 2002. Είχα κάνει µια Μαγνητική<br />

λίγες µέρες πριν. Ο γιατρός είπε πως όλα ήταν καλά. ∆εν χρειάζονταν θεραπείες. Εάν<br />

δεν είναι κάτι σπασµένο µην το διορθώνεις! Οι Μαγνητικές έγιναν ετήσιες. Είπε<br />

(ενθαρρυντικά) πως θα µπορούσα να ζήσω έτσι για πολύ-πολύ καιρό. Ωραία! Αυτό<br />

137


θα ήταν εντάξει. Ακόµη είχα ένα ελαφρό πρόβληµα ισορροπίας. Μου είπε απλά να<br />

είµαι προσεκτικός. Το πρόβληµα παρουσιάζεται όταν κοιτάζω γύρω καθώς<br />

περπατάω. Καλά Νέα, γενικώς.»<br />

Προστέθηκε στις 26 Οκτωβρίου 2002<br />

«Αυτή την εποχή είµαι στο µέσον του δεύτερου µήνα που παίρνω Temodar.<br />

Είχα πάρει Temodar για ένα χρόνο το 2000. Εκείνη την εποχή απέδειξα πολύ<br />

επιτυχηµένος. Ελπίζω να είναι αποτελεσµατικό και αυτή τη φορά. Είχα σοβαρά<br />

προβλήµατα ασυντόνιστου βηµατισµού (gait) και ισορροπίας. Ο γιατρός µου το<br />

περιέγραψε ως ακαµψία στα πόδια. Η δύναµή µου συνολικά έχει υπονοµευτεί. Επίσης<br />

έχω µερικά προβλήµατα µε τη φωνή, ιδιαίτερα όταν είµαι κάτω από στρες. Θα<br />

µπορούσε να είναι και χειρότερα, υποθέτω. Παραµένω θετικός. Θα σας ενηµερώσω<br />

πάλι.»<br />

Προστέθηκε στις 5 Μαρτίου 2003<br />

«Κατά τη διάρκεια των τελευταίων λίγων µηνών νιώθω υπερβολική κόπωση<br />

και προβλήµατα ισορροπίας και βηµατισµού µαζί µε κάποια διπλωπία. Έχω µικρές<br />

δυσκολίες µε την κατάποση υγρών. Έπαιρνα Temodar από το Σεπτέµβριο του 2002<br />

µέχρι το Νοέµβριο του 2002 σε µικρότερη δόση. Στις 30 ∆εκεµβρίου η Μαγνητική<br />

δεν έδειξε αξιοσηµείωτη µεγέθυνση. Ο γιατρός εισηγήθηκε να κάνω ένα Pet Scan.<br />

∆υο εβδοµάδες αργότερα το Pet Scan αποκάλυψε υπερδραστηριότητα. Τότε ο<br />

γιατρός είπε να σταµατήσω το Temodar και να δοκιµάσω κάτι άλλο. Έτσι<br />

αποφασίσαµε να δοκιµάσουµε το VP-16 (γνωστό ως etoposide ή vespid). Το άρχισα<br />

χθες. ∆εν είχα παρενέργειες. Παίρνω επίσης Baclofen για να βοηθήσω στη χαλάρωση<br />

των µυών. Θ’ αρχίσω επίσης φυσιοθεραπεία.»<br />

Προστέθηκε στις 13 Ιουνίου 2003<br />

«Και πάλι ο όγκος µου δεν έδειξε καµία αύξηση στη Μαγνητική. Παρ’ όλα<br />

αυτά είµαι ακόµη ασταθής και αδύνατος. Είµαι κάτι καλύτερα απ' ό,τι ήµουν 3 µήνες<br />

πριν, και πρόκειται σύντοµα να συµπληρώσω τον 3 ο κύκλο χηµειοθεραπείας (VP-<br />

16). Νιώθω πολύ κόπωση αλλά όχι τόσο ακραία όπως πριν. Μόνο αυτή την εβδοµάδα<br />

έχω πέσει τρεις φορές. Ο γιατρός το αποδίδει σε µακροχρόνιες παρενέργειες της<br />

ακτινοθεραπείας που έκανα πριν 12 χρόνια. Θέλει να µείνω σ’ αυτή τη<br />

χηµειοθεραπεία συνολικά για 8-12 µήνες εάν µπορώ να την αντέξω. Θα σας<br />

ενηµερώσω, εάν είµαι ακόµη εδώ.»<br />

Προστέθηκε στις 3 ∆εκεµβρίου 2003<br />

«Το VP-16 το σταµάτησα µετά από τον 3 ο κύκλο. Τα ελαττώµατα γίνονται<br />

χειρότερα εβδοµάδα µε εβδοµάδα. Ο τοπικός ογκολόγος ένιωσε πως όλο αυτό<br />

οφειλόταν στις µακροχρόνιες επιπτώσεις της ακτινοβολίας, αφού οι Μαγνητικές του<br />

Μαΐου, του Ιουλίου και του Οκτωβρίου, όλες δείχνουν “σταθερό”. Ο προηγούµενος<br />

νευρολόγος ένιωσε πως τ’ αποτελέσµατα της ακτινοβολίας ήταν µια ικανή αιτία για<br />

τα προβλήµατα που είχα, δηλαδή τη γενική απώλεια δύναµης, το γεγονός ότι η<br />

ικανότητά µου να περπατάω µε τη βοήθεια ενός περιπατητήρα τύπου “Π” (walker)<br />

σχεδόν τελείωσε, ενώ µερικές φορές χρειάζοµαι µόνο την αναπηρική καρέκλα. Η<br />

οµιλία µου είναι µπερδεµένη τις περισσότερες φορές, πιο πολύ όταν είµαι<br />

138


κουρασµένος, µε τα δάχτυλά µου δυσκολεύοµαι να κρατήσω οτιδήποτε, το αριστερό<br />

µου πόδι σέρνεται, ενώ ο βραχίονας µε το χέρι δεν µπορούν να κρατήσουν τίποτα.<br />

Όταν είδα τον εαυτό µου να καταρρέει τόσο γρήγορα, συζητήσαµε µε τον τωρινό<br />

νευρολόγο µου για τη θεραπεία µε Υπερβαρικό Οξυγόνο (hyperbaric oxygen<br />

treatment) και µου εισηγήθηκε να την δοκιµάσω. Προς το παρόν αυτή είναι η 3 η µέρα<br />

που συµπλήρωσα θεραπεία µε Υπερβαρικό Οξυγόνο και έχω τουλάχιστον 27 ακόµη<br />

να κάνω. Ελπίζω η επόµενη ενηµέρωσή µου να είναι ενθαρρυντική.»<br />

-----------------<br />

Κατόπιν αλληλογραφίας µε την µητέρα του Steffen, στις 5 Νοεµβρίου του 2004,<br />

έµαθα ότι ο Steffen δεν συµπλήρωσε όλες τις θεραπείες µε Υπερβαρικό Οξυγόνο διότι<br />

του προκαλούσαν µεγάλη κόπωση. Σταµάτησε στις 18 συνεδρίες. Σήµερα ο Steffen<br />

είναι περιορισµένος σε αναπηρική καρέκλα και δεν είναι σε θέση να γράψει. Όπως<br />

µου έγραψε η µητέρα του, Mary, η κατάσταση του Steffen επιδεινώνονταν σταθερά<br />

τα τελευταία δύο χρόνια. Η κ. Mary τόνισε πως, επειδή όλο αυτό το διάστηµα οι ανά<br />

τρίµηνο Μαγνητικές δεν έδειχναν καµία αλλοίωση του όγκου, οι γιατροί λένε πως η<br />

επιδείνωση της κλινικής εικόνας του γιου της πιθανόν να οφείλεται στην καταστροφή<br />

των ιστών του εγκεφάλου του από την ακτινοβολία που είχε πάρει ο Steffen πριν από<br />

13 σχεδόν χρόνια.<br />

Η κ. Mary είναι ευγνώµων στο Θεό γι’ αυτά τα 13 χρόνια που ζει ο γιος της και<br />

συνεχίζει να ελπίζει, όπως κι ίδιος ο Steffen, ότι σύντοµα θα βρεθεί µια θεραπεία γι’<br />

αυτή την τροµερή νόσο.<br />

Το ευχόµαστε ολόψυχα!<br />

139


Ζ´: Νεανικό “Pilocytic” Αστροκύτωµα (JPA)<br />

Αυτός ο όγκος παρουσιάζεται πιο συχνά σε παιδιά και σε νέους. Σύµφωνα µε<br />

άρθρο του ογκολόγου-ραδιολόγου καθηγητή Dr. Simon Lo (emedicine), οι όγκοι<br />

αυτού του τύπου είναι οι πιο κοινοί αστροκυτταρικοί όγκοι σε παιδιά, απαρτίζοντας<br />

το 80-85% των αστροκυτωµάτων της παρεγκεφαλίδας και το 60% των οπτικών<br />

γλοιωµάτων. Συνήθως εµφανίζονται στην παρεγκεφαλίδα, το εγκεφαλικό στέλεχος,<br />

την περιοχή του υποθάλαµου ή τα οπτικά µονοπάτια (optic pathways), αλλά µπορούν<br />

να εµφανιστούν και σε οποιαδήποτε περιοχή είναι παρόντα αστροκύτταρα. Αυτοί οι<br />

όγκοι είναι συνήθως διακριτικές, βραδείας εξελίξεως βλάβες, που συνδυάζονται µε<br />

σχηµατισµό κύστης. Οι κύστεις µπορεί να έχουν µία κοιλότητα (unilocular) ή πολλές<br />

κοιλότητες (multilocular) µε ένα συνδυασµένο συµπαγή όγκο.<br />

1. Η ιστορία του Scott R. Kempf – ∆ιάγνωση 1995<br />

Τελευταία ενηµέρωση 27 Οκτωβρίου 2004<br />

«Ένας όγκος στο σώµα µπορεί να χτυπήσει εκεί που δεν τον περιµένει κανείς.<br />

Στην περίπτωσή µου αυτό συνέβη πίσω στο Φθινόπωρο του 1995. Άρχισα στο<br />

Purdue University σαν πρωτοετής φοιτητής για µηχανικός. Καθώς προχωρούσε το<br />

εξάµηνο, σιγά-σιγά είχα προβλήµατα ισορροπίας. Από τον Οκτώβριο αντιλήφθηκα το<br />

πρόβληµα της ισορροπίας, και πήγα στο Κέντρο Υγείας των σπουδαστών, διότι<br />

νόµιζα πως ίσως είχα ρήξη του ακουστικού τυµπάνου. Ο γιατρός µου είπε πως το<br />

ακουστικό µου τύµπανο ήταν καλά, αλλά ότι είχα απλά στρες. Αυτό µου φάνηκε<br />

εύλογο, αφού ήταν η πρώτη φορά στη ζωή µου που έµενα µόνος µου. Παρέλειψα<br />

µερικά µαθήµατα, αλλά ακόµη είχα προβλήµατα ισορροπίας, κι έτσι επέστρεψα στο<br />

Κέντρο Υγείας. Αυτή τη φορά ο γιατρός µου είπε πως πιθανό να ήταν στρες, αλλά<br />

εάν το πρόβληµα δεν έφευγε, θα µου πρότεινε ένα νευρολόγο. Μετέφερα αυτό το<br />

µήνυµα στη µητέρα µου στην Indianapolis, η οποία µου είπε να επιστρέψω αµέσως<br />

στο σπίτι. Την επόµενη µέρα ο πατέρας µου κανόνισε να µε δει ένας νευρολόγος στα<br />

Επείγοντα Περιστατικά του τοπικού νοσοκοµείου. Μετά από µια εµπεριστατωµένη<br />

εξέταση µου δόθηκε η πρώτη από περισσότερες από 25 εικόνες Μαγνητικής<br />

Τοµογραφίας. Το σκαν αποκάλυψε 2 όγκους: έναν στην παρεγκεφαλίδα και έναν στο<br />

εγκεφαλικό στέλεχος.<br />

Έγινε εγχείρηση στον όγκο της παρεγκεφαλίδας, όπου ο χειρουργός αφαίρεσε<br />

το 100% του όγκου. Οι όγκοι, παρόλο που δεν ήταν κακοήθεις, σιγά-σιγά µεγάλωναν<br />

και προκαλούσαν πίεση στον εγκέφαλο. Όταν µάθαµε ότι ο όγκος ήταν ένα JPA,<br />

δηλαδή Νεανικό Κυστικό Αστροκύτωµα (Juvenile Pilocytic Astrocytoma) που<br />

αναπτυσσόταν αργά, ο νευρολόγος µου στην Indianapolis ήθελε να χρησιµοποιήσει<br />

ακτινοθεραπεία για να επιτεθεί στον όγκο του εγκεφαλικού στελέχους. Ένιωσε ότι το<br />

να κάνει εγχείρηση στο εγκεφαλικό στέλεχος ήταν πολύ παρακινδυνευµένο.<br />

Η φίλη της αδελφής µου της ανέφερε πως θυµήθηκε ότι είχε διαβάσει για ένα<br />

γιατρό στη Νέα Υόρκη ο οποίος έκανε εγχείρηση στο εγκεφαλικό στέλεχος. Ο<br />

πατέρας µου µπόρεσε να έλθει σ’ επαφή µε το Reader's Digest, και να βρει το όνοµα<br />

του Dr. Fred Epstein. Ο Dr. Epstein µελέτησε τα σκαν, και είπε ότι θα µπορούσε να<br />

αφαιρέσει από 60 έως 80% του όγκου.<br />

Μετά από µερικές συζητήσεις µε τοπικούς γιατρούς, οι γονείς µου κι εγώ<br />

ταξιδέψαµε στην πόλη της Νέας Υόρκης τον Ιανουάριο του 1996. Ο Dr. Epstein<br />

140


µπόρεσε να βγάλει περίπου το 70% του όγκου. Ξανά η παθολογία του όγκου<br />

προσδιόρισε πως ήταν ένα ακόµη JPA. Μετά από παραµονή 6 εβδοµάδων στο<br />

Νοσοκοµείο, εξαιτίας µετεγχειρητικών προβληµάτων (βακτηριακή λοίµωξη, θρόµβοι<br />

αίµατος στους πνεύµονες) µπόρεσα να επιστρέψω στην Indianapolis για<br />

αποκατάσταση, το οποίο συµπεριλάµβανε να µάθω και πάλι πώς να περπατάω και<br />

πώς να χρησιµοποιώ τη δεξιά πλευρά του σώµατός µου.<br />

Μπόρεσα να επιστρέψω στο Πανεπιστήµιο Purdue την άνοιξη του 1997.<br />

Άλλαξα τα κύρια µαθήµατα σε βιολογία, και κατά το τέλος του εξαµήνου σε<br />

φαρµακολογία. Ξόδεψα τα επόµενα δύο χρόνια βυθισµένος στις σπουδές για να γίνω<br />

φαρµακοποιός.<br />

Κατά τη διάρκεια των διακοπών της Άνοιξης του 1999, ζήτησα από το γιατρό<br />

µου να κάνω µια Μαγνητική, διότι κατά τη διάρκεια του πρώτου µισού του εξαµήνου<br />

παρατήρησα κάποια τάση για ναυτία ενώ κρατούσα σηµειώσεις (κοιτάζοντας<br />

συνεχώς ψηλά σ’ έναν προβολέα και µετά χαµηλά στο σηµειωµατάριό µου).<br />

Παρόλο που η Μαγνητική έδειξε νέα αύξηση, επέλεξα να επιστρέψω στο<br />

Πανεπιστήµιο Purdue για να τελειώσω το εξάµηνο.<br />

Έκανα µια ακόµη Μαγνητική δύο εβδοµάδες πριν από το τέλος του<br />

(ακαδηµαϊκού) εξαµήνου, οι οποίες έδειξαν περαιτέρω αύξηση του όγκου. Ο<br />

νευρολόγος µου είπε ν’ αρχίσω ακτινοθεραπεία την επόµενη µέρα. Εγκατέλειψα το<br />

Πανεπιστήµιο Purdue και επέστρεψα στην Indianapolis. Μετά από 22 από τις 26<br />

ακτινοθεραπείες, έκανα µια Μαγνητική η οποία έδειξε ότι η ακτινοβολία δεν ήταν<br />

αποτελεσµατική, και γι’ αυτό έγινε εγχείρηση. Τούτη τη φορά οι γιατροί στην<br />

Indianapolis µπόρεσαν να κάνουν εγχείρηση εγκεφαλικού στελέχους (brainstem<br />

surgery). Στις 28 Μαΐου του 1999, είχα την τρίτη εγχείρηση εγκεφάλου. Ο<br />

νευροχειρουργός στην Indianapolis, Dr. David Hall, µπόρεσε να αφαιρέσει επιτυχώς<br />

το 100% του όγκου.<br />

Για άλλη µια φορά πέρασα µήνες ανάρρωσης (rehabilitation) και επέστρεψα στο<br />

πανεπιστήµιο Purdue την άνοιξη του 2000. Η ισορροπία µου δεν έχει αποκατασταθεί,<br />

δυστυχώς, και τώρα χρησιµοποιώ έναν περιπατητήρα, αναπηρική καρέκλα<br />

χειριζόµενη µε το χέρι και ένα δίκυκλο µε κινητήρα για τις µετακινήσεις µου.<br />

Άλλαξα το κύριο µάθηµα σε Organizational Leadership and Supervision (OLS).<br />

Τώρα βρίσκοµαι στον ένατο χρόνο στο κολέγιο, και τελειώνω το ∆εκέµβριο του<br />

2004.»<br />

141


Η´: Μεντουλοβλάστωµα (Medulloblastoma)<br />

Το Μεντουλοβλάστωµα αντιπροσωπεύει το 15-20% των παιδιατρικών όγκων<br />

του εγκεφάλου. Επιπλέον, το 30% αυτών των όγκων εµφανίζονται σε ενήλικες. Το<br />

Μεντουλαβλάστωµα είναι πάντα τοποθετηµένο στην παρεγκεφαλίδα. Είναι ένας<br />

ταχέως-αυξανόµενος, διεισδυτικός όγκος ο οποίος συχνά διασκορπίζεται σε άλλα<br />

µέρη του κεντρικού νευρικού συστήµατος µέσω του εγκεφαλονωτιαίου υγρού. Αυτός<br />

ο όγκος µπορεί να διεισδύσει στο δάπεδο της 4 ης κοιλίας και να επεκταθεί µέσα στην<br />

κοιλότητά της. Μπορεί επίσης να διεισδύσει στις µήνιγγες. Το Μεντουλοβλάστωµα<br />

µπορεί να επεκταθεί και έξω από τον εγκέφαλο και το νωτιαίο µυελό, αν και αυτό<br />

είναι σπάνιο. (ΑΒΤΑ)<br />

1: Η ιστορία της Gina W. – ∆ιάγνωση 2000<br />

Τελευταία ενηµέρωση 1 Μαΐου 2003<br />

«Γεια σας!<br />

Το όνοµά µου είναι Gina και είµαι 26 ετών, µ’ έναν όγκο που συνήθως<br />

εµφανίζεται σε παιδιά. Η ασθένειά µου άρχισε τον Ιούνιο του 2000, όταν µου έγινε η<br />

διάγνωση µε Μεντουλοβλάστωµα (Medulloblastoma). Υπέφερα από ναυτία κάθε πρωί<br />

την ώρα που ξυπνούσα, και πολλοί γιατροί νόµισαν πως είχα στοµαχικά προβλήµατα.<br />

Ο αρχικός γιατρός που µου ζήτησε να κάνω Μαγνητική Τοµογραφία µου είπε να δω<br />

έναν Παιδιατρικό Νευροχειρουργό. Μια εβδοµάδα αργότερα µπήκα (στο νοσοκοµείο)<br />

για εγχείρηση εγκεφάλου για ένα όγκο στην τέταρτη κοιλία (fourth ventricle). Κατά<br />

τη διάρκεια της εγχείρησης έγινε ζηµιά στο εγκεφαλικό στέλεχος και βγήκα έχοντας<br />

διπλωπία και πρόβληµα µε το περπάτηµα, λόγω ζητηµάτων ισορροπίας. Μετά την<br />

εγχείρηση µου είπαν πως ο όγκος ήταν κακοήθης και θα έπρεπε ν’ ακολουθήσω ένα<br />

πρωτόκολλο µε ακτινοθεραπεία και χηµειοθεραπεία.<br />

Σε λίγο άρχισα ένα πρωτόκολλο ακτινοθεραπείας καθηµερινά για έξι εβδοµάδες<br />

και χηµειοθεραπεία κάθε Παρασκευή. Εκείνη την εποχή ανέπτυξα θρόµβους αίµατος<br />

στους πνεύµονές µου και ξαναµπήκα στο νοσοκοµείο. Από τότε που έγινε η<br />

εγχείρηση εγκεφάλου µου έδιναν στεροειδή για να προλάβουν το οίδηµα στον<br />

εγκέφαλο. Τα στεροειδή προκάλεσαν εξανθήµατα σε όλο το σώµα µου και<br />

υπερβολική αύξηση βάρους (που προκαλούσε σηµάδια ραβδώσεων). Τα στεροειδή<br />

επίσης προκαλούν απώλεια οστικής µάζας για την οποία δεν ήµουν ενήµερη. Σαν<br />

αποτέλεσµα των θεραπειών µου έπεσα κι έσπασα το ισχίο µου (στις 29 Μαρτίου) και<br />

λίγο αργότερα τον αστράγαλο (30 Απριλίου). Και για τα δύο σπασίµατα χρειάστηκε<br />

να κάνω εγχείρηση και µου τοποθέτησαν καρφίδες και δίσκους (pins and plates).<br />

Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου βρισκόµουνα στο δεύτερο ήµισυ του<br />

πρωτοκόλλου για το Μεντουλοβλάστωµα. Έκανα χηµειοθεραπεία κάθε 8 εβδοµάδες,<br />

κατά την οποία έπρεπε να µένω στο νοσοκοµείο τη νύχτα. Κατά τη διάρκεια όλων<br />

αυτών των ταξιδιών, έµεινα στο νοσοκοµείο για διάφορες αιτίες, που<br />

συµπεριλάµβαναν αφυδάτωση, εµφύτευση πύλης (port), εγχείρηση µατιών και<br />

αφαίρεση των ωοθηκών µου.<br />

Προς το παρόν κάνω φυσιοθεραπεία κάθε εβδοµάδα και βελτιώνοµαι.<br />

Πρόσφατα άρχισα να οδηγώ και πάλι και µ’ ενδιαφέρει να επιστρέψω στο να<br />

εργάζοµαι µε παιδιά.<br />

142


Πριν από την ασθένειά µου παρακολουθούσα το Rhode Island College,<br />

σπουδάζοντας για ένα δίπλωµα στη στοιχειώδη εκπαίδευση, και σχεδιάζω να<br />

συνεχίσω µε τα ενδιαφέροντά µου για παιδιά µε καρκίνο.»<br />

Ενηµέρωση 25 Ιουνίου 2002<br />

«Αυτή την εποχή έχω τελειώσει όλες τις θεραπείες και τώρα περπατάω µ’ ένα<br />

δεκανίκι βραχίονα (forearm crutch). Παρόλο που κάνω ακόµη φυσιοθεραπεία, έχω<br />

εµπιστοσύνη ότι βρίσκοµαι στο δρόµο της ανάρρωσης. Το Μάιο είχα εγχείρηση<br />

στραβισµού, για να διορθώσω τη διπλωπία. Σύντοµα θα φοράω φακούς επαφής.<br />

Προσπαθώ να κρατώ µια θετική στάση, πράγµα που νιώθω ότι βοηθάει τροµερά!<br />

Εθελοντική εργασία δύο φορές την εβδοµάδα στο νοσοκοµείο παιδιών µε κρατάει<br />

απασχοληµένη, και σχεδιάζω να συνεχίσω µε το κολέγιο το Φθινόπωρο. Αληθινά<br />

πιστεύω πως ο τρόπος που αντιµετωπίζεις το µέλλον έχει πολλά να κάνει µε τη<br />

συνολική σου υγεία.»<br />

Ενηµέρωση 6 Μαρτίου 2003<br />

«Πλησιάζω στην επέτειο 3 ετών από την εγχείρηση του εγκεφάλου µου. Η<br />

ανάρρωση είναι αργή αλλά υπάρχει σταδιακή βελτίωση των ικανοτήτων µου στο<br />

περπάτηµα. Αυτό µπορεί να είναι εκνευριστικό, αλλά οποιαδήποτε βελτίωση<br />

βοηθάει! Τώρα περπατάω µε δεκανίκι ενός βραχίονα και σιγά-σιγά βγαίνω από τα<br />

στεροειδή. Από τότε που τελείωσα τις χηµειοθεραπείες έκανα τρεις Μαγνητικές και<br />

όλες ήταν καθαρές! Ένα πρόβληµα που φαίνεται πως έχω είναι η µνήµη. ∆εν<br />

αισθάνοµαι ότι η συνήθης λειτουργία του εγκεφάλου µου είναι φυσιολογική. Πρέπει<br />

να πω πως αυτό είναι ελάχιστο για µια εγχείρηση εγκεφάλου (αλλά µπορεί να είναι<br />

πολύ εκνευριστικό).<br />

(…)<br />

Κρατάω τη δήλωσή µου: “αγωνίσου, αγωνίσου, αγωνίσου!”»<br />

143


Θ´: Λέµφωµα του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος<br />

Αυτοί οι όγκοι προέρχονται από τα µικρογλοία (φαγοκύτταρα), τα οποία,<br />

όπως είδαµε στη θεωρία του Dr. Kelly, στο Κεντρικό Νευρικό Σύστηµα είναι όπως<br />

τα λευκά αιµοσφαίρια στο κυκλοφοριακό.<br />

Το λέµφωµα είναι ένας κακοήθης όγκος, και αντιπροσωπεύει το 0.85-2% όλων<br />

των πρωτογενών όγκων εγκεφάλου. Οι πιο κοινές τοποθεσίες του λεµφώµατος είναι<br />

ο µετωπιαίος λοβός, κατόπιν βαθιά στον πυρήνα και την περικοιλιακή ζώνη. Η µέση<br />

ηλικία εµφάνισης του λεµφώµατος είναι τα 52 έτη, αλλά µπορεί να εµφανιστεί και<br />

γύρω στα 34 σε ασθενείς µε κατασταλµένο ανοσοποιητικό. (Donald P. Becker -<br />

Professor of Neurosurgery)<br />

1: Η ιστορία του Joe C. – ∆ιάγνωση 1984<br />

Τελευταία Ενηµέρωση 29 ∆εκεµβρίου 2002<br />

«Ο πρώην σύζυγός µου, ο Joe, είναι ένας µακροχρόνια επιζών από πρωτογενή<br />

λέµφωµα του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος. Αυτός είναι ένας θανατηφόρος<br />

όγκος εγκεφάλου όπου µόνο το 2-3% επιβιώνουν για 5 χρόνια µετά από στάνταρτ<br />

θεραπεία. Έχουν περάσει πάνω από 18 χρόνια από τότε που έγινε η διάγνωση και ο<br />

Joe δεν παίρνει καµία θεραπεία εδώ και 17 χρόνια. Είναι επίσης καλά και πλήρως<br />

λειτουργικός. Ο Joe είναι δικηγόρος µε ειδικότητα στην αποτίµηση των συντάξεων<br />

και στις µπίζνες για τη διαδικασία διαζυγίων. Ξοδεύει πολύ από το χρόνο του<br />

καταθέτοντας στα δικαστήρια ως ειδικός µάρτυρας και πρόσφατα<br />

συµπεριλαµβανόταν στη λίστα του βιβλίου µε τους 100 καλύτερους δικηγόρους της<br />

Αµερικής (“100 Best Lawyers in America”). Εκτός από κάποια ήπια λησµοσύνη, οι<br />

διανοητικές του ικανότητες φαίνεται να µην έχουν πάθει καµία βλάβη. Ο Joe είναι<br />

επίσης σωµατικά δραστήριος, και το πιο σπουδαίο, βρίσκεται ακόµη εδώ (στη ζωή)<br />

για να είναι µαζί µε τα παιδιά µας που τώρα φοιτούν στο κολέγιο. Όµως, ήταν ένα<br />

µακρύ ταξίδι από τη διάγνωση µέχρι την παρούσα κατάστασή του.<br />

Το Σεπτέµβριο του 1984, µια Αξονική Τοµογραφία (CAT scan) αποκάλυψε<br />

όγκο 3 εκατοστών στην τρίτη κοιλία (third ventricle) του Joe. Οι νευροχειρουργοί στο<br />

νοσοκοµείο της τοπικής κοινότητας µας πληροφόρησαν ότι, λόγω της θέσης που<br />

βρισκόταν, ήταν µη-εγχειρήσιµος και ότι, στην ηλικία των 37, ο Joe έπρεπε να<br />

τακτοποιήσει τις υποθέσεις του. Μετά από µια νύχτα υστερίας, συγκεντρώθηκα και<br />

αποφάσισα να γίνω η συνήγορος του Joe. Κανένας δεν έκανε οποιαδήποτε<br />

προσπάθεια να µας παραπέµψει κάπου αλλού, και συνειδητοποίησα πως αυτό έπρεπε<br />

να το κάνω µόνη µου. Εάν τελικά συνέβαινε το χειρότερο, θα ήθελα να µπορώ ν’<br />

αντικρίσω τους δύο γιους µας στα µάτια και να τους πω πως είχα κάνει το κάθε τι που<br />

µπορούσα για να σώσω τον πατέρα τους. Οι προσπάθειές µου µε οδήγησαν σε δύο<br />

νέες θεραπείες που δεν ήταν διαθέσιµες στην πολιτεία του Michigan όπου µέναµε.<br />

Έστειλα µήνυµα για βοήθεια σε όλους όσους γνώριζα και, ευτυχώς, δύο από<br />

τους φίλους µας ήταν συγγενείς ενός ορθοπεδικού χειρουργού στη Mayo Clinic.<br />

Αυτός ο χειρουργός κοίταξε στο τµήµα νευροχειρουργικής και βρήκε πως ένας<br />

νευροχειρουργός καινούργιος στην κλινική Mayo, ο Dr. Patrick Kelly, είχε ειδικότητα<br />

σε όγκους που βρίσκονταν βαθιά µέσα στον εγκέφαλο. Ο Dr. Kelly περίµενε να τον<br />

144


καλέσω. Στο τηλέφωνο µου περιέγραψε την τεχνική του, που ονοµαζόταν<br />

“computer-assisted stereotactic laser microsurgery” (που γίνεται µε κρανιοτοµή), και<br />

µ’ εντυπωσίασε. Αφού ανοιχτεί το κρανίο και ο όγκος αποκαλυφθεί (is exposed), η<br />

τεχνική του Dr. Kelly χρησιµοποιεί δέσµη ακτίνων λέιζερ (laser beam)<br />

καθοδηγούµενη από κοµπιούτερ για να εξαερώσει (vaporize) όγκους που βρίσκονται<br />

βαθιά, στρώµα µε στρώµα (layer-by-layer). Αυτή η τεχνική ήταν µεγαλύτερης<br />

ακριβείας και προκαλούσε λιγότερη ζηµιά (και οίδηµα) στον περιβάλλοντα υγιή ιστό<br />

απ’ ό,τι η στάνταρτ εγχείρηση. Επίσης επιτρέπει σε µικρά αγγεία να πήξουν (to be<br />

coagulated), πράγµα που ελαττώνει την ποσότητα της µετεγχειρητικής αιµορραγίας.<br />

Τέσσαρες ώρες αργότερα, ο Joe κι εγώ βρισκόµασταν στο αεροπλάνο καθ’ οδόν<br />

προς τη Minnesota.<br />

Η πολύωρη εγχείρηση ήταν πολύ επιτυχηµένη – αφαιρέθηκε πάνω από 99% του<br />

όγκου – µε καµία βλάβη στον εγκέφαλο. Ακόµη κι ο ίδιος ο Dr. Kelly το ονόµασε<br />

“θαύµα”. Όµως, δεν είχε µείνει υλικό από το κέντρο του όγκου για να σταλεί για<br />

βιοψία, επειδή ο όγκος είχε εντελώς εξαερωθεί, και η βιοψία που έγινε σε υλικό από<br />

την περιφέρεια (<strong>the</strong> edge of <strong>the</strong> tumor), που λήφθηκε πριν από την εξαέρωση, δεν<br />

µπόρεσε να προσδιορίσει µια διάγνωση. Ακόµη κι όταν στείλαµε τα slides (που<br />

περιείχαν υλικό από τον όγκο) στους καλύτερους νευροπαθολόγους της χώρας, δεν<br />

υπήρχε οµοφωνία. Έτσι αποφασίσαµε να κρατήσουµε τη γνώµη των περισσοτέρων<br />

που διέγνωσαν αστροκύτωµα χαµηλού βαθµού.<br />

Μετά από πολύ αγωνία και έρευνα στην ιατρική βιβλιοθήκη, αποφασίσαµε ότι ο<br />

Joe θα έπρεπε να λάβει ακτινοβολία 5000 rads πάνω στον όγκο και στην αµέσως<br />

γειτνιάζουσα περιοχή. Αυτό έγινε σ’ ένα µεγάλο ιατρικό κέντρο κοντά στο σπίτι µας.<br />

Ένα µήνα µετά το τέλος των ακτινοβολιών, ο Joe άρχισε και πάλι να έχει<br />

πονοκεφάλους. Μια Αξονική Τοµογραφία αποκάλυψε ένα δεύτερο όγκο σε µια<br />

εντελώς διαφορετική περιοχή του εγκεφάλου. Γνωρίζαµε πως έπρεπε να ήταν άκρως<br />

κακοήθης για να επανεµφανιστεί τόσο γρήγορα. Επιστρέψαµε και πάλι στην κλινική<br />

Mayo, όπου ο Dr. Kelly έκανε µια στερεοτακτική (stereotactic) βιοψία που<br />

επιβεβαίωσε τις υποψίες του. Τελικά είχαµε τη διάγνωση: ο Joe είχε ένα πρωτογενές<br />

λέµφωµα του κεντρικού νευρικού συστήµατος. Αυτοί οι όγκοι, αντίθετα µε ό,τι<br />

συµβαίνει στα γλοιώµατα, έχουν την τάση να εµφανίζονται σε πολλαπλές περιοχές<br />

σε όλο το κεντρικό νευρικό σύστηµα.<br />

Οι νευρο-ογκολόγοι στην κλινική Mayo είχαν ελάχιστα να προσφέρουν. Η<br />

ακτινοθεραπεία δεν είχε παράσχει µια ύφεση διαρκείας και ο όγκος ήταν τόσο<br />

σπάνιος που ποτέ στο παρελθόν δεν είχε δοθεί χηµειοθεραπεία για τέτοια περίπτωση.<br />

Αυτό, µαζί µε το γεγονός ότι δεν εµπιστευόµουνα πια κανένα, µε παρακίνησαν να<br />

επιστρέψω στην ιατρική βιβλιοθήκη. Αφού έψαξα για ώρες το Index Medicus και τις<br />

παραποµπές στο τέλος των άρθρων (την εποχή εκείνη δεν υπήρχε Internet!), βρήκα<br />

ένα άρθρο γραµµένο από τον Dr. Edward Neuwelt του Oregon Health Sciences<br />

University στο Portland. Ήταν ένας πρωτοπόρος σε µια αγωγή χηµειοθεραπείας<br />

ονοµαζόµενη “Blood-Brain Barrier Disruption” (BBBD), η οποία προσωρινά<br />

ανακόπτει τo φράγµα (προστασίας) του εγκεφάλου (breaks down <strong>the</strong> brain’s guard)<br />

επιτρέποντας σε υψηλές συγκεντρώσεις της χηµειοθεραπείας να φτάσουν στον όγκο.<br />

Η θεραπεία αυτή ήταν εξαιρετικά αποτελεσµατική στην αντιµετώπιση λεµφώµατος<br />

του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος (CNS). Η µόνη άλλη θεραπεία που µπόρεσα να<br />

βρω ήταν µια λιγότερο επιθετική που προσφερόταν από ένα γιατρό στο Dana Farber<br />

της Βοστώνης. Καθώς παλεύαµε να πάρουµε απόφαση, έκανα και στους δύο γιατρούς<br />

την “24-καρατιών” ερώτηση: σε πόσους ασθενείς έχετε δώσει τη θεραπεία αυτή και<br />

πώς πάνε; Ο γιατρός στο Dana Farber της Βοστώνης ήταν αµφίλογος και ποτέ δεν<br />

απάντησε στην ερώτηση (αργότερα θα µάθαινα ότι δεν υπήρχαν επιζώντες). Από την<br />

145


άλλη µεριά, ο Dr. Neuwelt ήταν πολύ ειλικρινής µαζί µας, λέγοντας πως είχε<br />

χορηγήσει τη θεραπεία σε 9 άτοµα εκ των οποίων το ένα ζούσε 3 χρόνια και το άλλο<br />

2 χρόνια. ∆εν υπήρχε τίποτα περισσότερο ν’ αναζητήσω, αλλά αυτό ήταν πολύ<br />

καλύτερο από το 2-3%. Εκείνη την εποχή, η BBBD ήταν µια κλινική δοκιµή 2 ης<br />

φάσης (phase II clinical trial) που δεν ήταν διαθέσιµη αλλού πουθενά στις Η.Π.Α.<br />

(Σήµερα είναι κλινική δοκιµή 3 ης φάσης που εφαρµόζεται σε πολλά κέντρα). Έτσι<br />

λοιπόν, φύγαµε για το Portland.<br />

Η BBBD είναι µια σκληρή θεραπεία, που γίνεται στο νοσοκοµείο και απαιτεί<br />

διασωλήνωση και ολονύχτια παραµονή στην εντατική µονάδα. Αλλά άξιζε τον κόπο<br />

– µετά από µία µόνο θεραπεία το 90% του όγκου είχε εξαφανιστεί και µετά από το<br />

δεύτερο γύρο της BBBD δεν τον ξαναείδαµε.<br />

Έτσι, µε το να υπερβώ την απελπισία µου και να γίνω συνήγορος του άρρωστου<br />

συζύγου µου, µπόρεσα να βρω δύο πολύ καινούργιες και ελάχιστα γνωστές<br />

θεραπείες. Ο Joe ήταν ένα από τα πρώτα 70 άτοµα στις Η.Π.Α. που είχε<br />

στερεοτακτική εγχείρηση λέιζερ υποβοηθούµενη από κοµπιούτερ (computer-assisted<br />

stereotactic laser surgery), και το 10 ο άτοµο που έλαβε χηµειοθεραπεία BBBD.<br />

Υπήρχαν και άλλοι παράγοντες στην ανάρρωση του Joe. Τον παραφούσκωσα<br />

µε υψηλές δόσεις αντιοξειδωτικών (Βιταµίνες C, E, beta-carotine, και σελήνιο) που<br />

µπορεί να έχουν αντικαρκινικές ιδιότητες. Όµως, επειδή τα αντιοξειδωτικά µπορούν<br />

επίσης εν δυνάµει να παρεµποδίσουν τα αποτελέσµατα της θεραπείας, ειδικά της<br />

ακτινοθεραπείας, παρακαλώ συζητήστε µε τον γιατρό σας πριν τα χρησιµοποιήσετε.<br />

Ο Joe επίσης έκανε πρακτική καθοδηγούµενης φαντασίας, όπου φανταζόταν τα λευκά<br />

του αιµοσφαίρια να καταστρέφουν τον όγκο. Αυτό, και οι δυνατές θρησκευτικές<br />

πεποιθήσεις του, συναισθηµατικά τον βοήθησαν πολύ.<br />

Έτσι, το τελικό µήνυµά µου σ’ εσάς είναι: µην παραιτείστε ποτέ.<br />

Χρησιµοποιείστε όλες τις διαθέσιµες πηγές, οι οποίες σήµερα είναι πολύ καλύτερες<br />

απ’ ό,τι την εποχή που εγώ βοηθούσα τον Joe. Εάν ο γιατρός σας δεν είναι ενήµερος<br />

για µια θεραπεία, δείξτε του/της ένα ιατρικό άρθρο ή την καταχώρησή του στο<br />

PDQ ή VirtualTrials. Και αν αυτός ή εκείνη είναι ακόµη διστακτικός, ελέγξτε το<br />

εσείς οι ίδιοι. Οι ερευνητές των κλινικών δοκιµών ΘΑ µιλήσουν µε τους ασθενείς.<br />

Και από την εµπειρία µου έχω βρει πως οι καλύτεροι απ’ αυτούς είναι επίσης και οι<br />

πιο ευγενείς. Για περισσότερες πληροφορίες πάνω στη θεραπεία BBBD που έλαβε ο<br />

Joe πηγαίνετε στην ιστοσελίδα to www.ohsu.edu/hosp-bbb .<br />

Για γενικές πληροφορίες πάνω στις κλινικές δοκιµές, προτείνω το βιβλίο του<br />

Robert Finn, “Cancer Clinical Trials” το οποίο διατίθεται από το Amazon.com.<br />

Στα χρόνια που µεσολάβησαν από τότε που αρχικά έγραψα αυτή την ιστορία,<br />

έχω πάρει ένα πτυχίο master's και είµαι ασκούµενη βοηθός γιατρός στο Women's<br />

Health. Παρόλα αυτά, εξακολουθώ να ενηµερώνοµαι πάνω στις θεραπείες όγκων<br />

εγκεφάλου και συνεχίζω την εθελοντική µου εργασία σαν συνήγορος ατόµων µε<br />

καρκίνο.<br />

Σας εύχοµαι την καλύτερη τύχη.<br />

Lydia Cunningham Rising »<br />

----------------<br />

Σε γραπτή επικοινωνία που είχα µε την κ. Lydia Cunningham Rising, µέσω<br />

Email, στις 11 Νοεµβρίου του 2004, µε πληροφόρησε ότι ο Joe σήµερα είναι πολύ<br />

καλά, βλέπει συχνά τα παιδιά του, εργάζεται full time και δεν αντιµετωπίζει καθόλου<br />

µακροπρόθεσµες (long term) παρενέργειες από τον όγκο που είχε ή από τις θεραπείες<br />

που έλαβε. Έχουν περάσει 20 χρόνια και 2 µήνες από την αρχική διάγνωση.<br />

146


Ι´: Παιδικοί Όγκοι Εγκεφάλου/Νωτιαίου Μυελού<br />

1: Η ιστορία του Kyle – ∆ιάγνωση 1998<br />

Τελευταία ενηµέρωση 10 Αυγούστου 2004<br />

«Το όνοµά µου είναι Kyle και αυτή είναι η δίδυµη αδελφή µου, η Tess. Αυτός<br />

είναι ένας σκύλος που µοιάζει µε το σκύλο µας, τον Sam. (Τις φωτογραφίες µπορείτε<br />

να τις βρείτε στη ιστοσελίδα που είναι καταχωρηµένες οι ιστορίες αυτές)<br />

Όταν ήµουν δυόµισι ετών έβγαλα έναν όγκο στον εγκέφαλο. Τώρα είµαι οκτώ.<br />

Ξόδεψα την περισσότερη από την σύντοµη ζωή µου προσπαθώντας να σταµατήσω<br />

αυτόν τον όγκο από του να µεγαλώσει. Έκανα δύο εγχειρήσεις και παίρνω<br />

χηµειοθεραπεία (όλα τα διαφορετικά είδη) από τότε που θυµάµαι. Πάω στο σχολείο<br />

και προσπαθώ να προοδεύω όπως και τ’ άλλα παιδιά. Μερικές φορές θυµώνω κι έχω<br />

ξεσπάσµατα, αλλά η µαµά λέει πως συµβαίνει εξ αιτίας του όγκου του εγκεφάλου.<br />

Έχω δύο αναστοµώσεις (shunts) στον εγκέφαλό µου, ένα σε κάθε πλευρά.<br />

Μερικές φορές βουλώνουν και πρέπει να πάω στο νοσοκοµείο για να τις φτιάξουν. Η<br />

παραµονή στο νοσοκοµείο είναι όµορφη διότι στα δωµάτια έχουν “Playstation 2” και<br />

αυτό σε βοηθάει να ξεχνάς το γιατί είσαι εκεί. Μου βγάζουν πάρα πολλές<br />

φωτογραφίες στο κεφάλι και πάντα λέω στη µαµά µου ότι θέλω τη µάσκα διότι σε<br />

κάνει ν’ αποκοιµιέσαι. Νοµίζω ότι οι φωτογραφίες µου διαρκούν περίπου 3 ώρες<br />

διότι έχω τόσο πολύ όγκο στο σώµα µου. Μερικές φορές νιώθω ζαλάδα, µερικές<br />

φορές κάνω εµετό και άλλες φορές νιώθω πράγµατι πολύ κουρασµένος. Η µαµά µου<br />

έχει καθαρό περιτύλιγµα λεβάντας το οποίο ζεσταίνει στο φούρνο µικροκυµάτων και<br />

το βάζει γύρω στον αυχένα µου όταν γίνεται σκληρός και πονάει. Η µαµά µου λέει<br />

πως αυτό επίσης οφείλεται στον όγκο στον εγκέφαλο.<br />

Έχω όγκο στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη, και µερικές φορές λέω στη<br />

µαµά ότι ο νωτιαίος µυελός πονάει. Μερικές φορές µπερδεύοµαι ως προς το τι είναι<br />

το πρόβληµα µε µένα. Μιλάω για τις αναστοµώσεις (shunts) και για τον όγκο στον<br />

εγκέφαλο, αλλά στην πραγµατικότητα δε νοµίζω πως καταλαβαίνω εάν το να έχεις<br />

όγκο στον εγκέφαλο είναι καλό πράγµα ή κακό. Η αδελφή µου η Tess µερικές φορές<br />

θέλει να γνωρίζει γιατί δεν έχει κι εκείνη έναν όγκο στον εγκέφαλο. Μαντεύω πως<br />

λαβαίνω πολύ έξτρα προσοχή εξαιτίας του όγκου. Ω, παρά λίγο να ξεχάσω, κάποιες<br />

φορές έχω απώλεια κοντινής µνήµης, όπως µου λέει η µαµά µου.<br />

Έχω ακόµη µια είσοδο (port) στο στήθος µου όπου µέσα βάζουν τα φάρµακα.<br />

∆εν µπορείς να τη δεις διότι είναι κάτω από το δέρµα µου. Το µισώ όταν µε κεντούν<br />

εκεί, διότι πράγµατι πονάει. Η µαµά µου βάζει εκεί µια ειδική κρέµα για να το<br />

µουδιάζει και τις πιο πολλές φορές έχει αποτέλεσµα. Όταν ήµουν πολύ µικρός (πολύπολύ<br />

καιρό πριν, φυσικά) η µαµά µου έλεγε πως όταν µε κεντούσαν εκεί έκλαιγα και<br />

της έλεγα “πονάω”. Σχεδόν το ξεχνάω, αλλά να σας πω κάτι, ακόµη µε πονάει, όµως<br />

τώρα είµαι µεγάλο παιδί και δεν το λέω πια… Α, ναι, ένα πράγµα ακόµη. Όταν<br />

µεγαλώσω και αυτός ο όγκος του εγκεφάλου µου φύγει, θέλω να γίνω µάγειρας, ή<br />

ψαράς ή πιλότος σαν τον µπαµπά.»<br />

******<br />

«Αυτή τη στιγµή υπάρχουν περίπου 3110 καινούργιες περιπτώσεις παιδιατρικών<br />

όγκων εγκεφάλου κάθε χρόνο. Προς το παρόν είναι η υπ’ αριθµόν ένα αιτία θανάτου<br />

σε παιδιά. Αρκετοί γιατροί έχουν προσδιορίσει τον όγκο του Kyle ως αστροκύτωµα<br />

147


χαµηλού βαθµού µε τριχοβλεννώδη (Pilomyxoid) χαρακτηριστικά. Αυτό το<br />

χαρακτηριστικό είναι το πιο πιθανό πως είναι υπεύθυνο για την επιθετικότητα αυτού<br />

του όγκου. Φυσιολογικά, παιδιά µε χαµηλού βαθµού όγκους δεν έχουν την ποσότητα<br />

διασποράς και επέκτασης που έχει ο Kyle. Λόγω αυτού του χαρακτηριστικού η<br />

πρόγνωση για τον Kyle δεν είναι η καλύτερη και είναι εξαιρετικά απρόβλεπτη. Ο Dr.<br />

Peter Burger, ένας διάσηµος νευροπαθολόγος στο Johns Hopkins είναι στην ουσία ο<br />

γιατρός που προσδιόρισε αυτό το χαρακτηριστικό στον όγκο του Kyle. Είναι ένας<br />

σπάνιος τύπος όγκου, αλλά µέσω Email έχω βρει ότι υπάρχουν και µερικά άλλα<br />

παιδιά που υποφέρουν από το ίδιο πράγµα. Ο Dr. Burger έχει συµφωνήσει να µας<br />

βοηθήσει κάνοντας έρευνα γι’ αυτόν τον όγκο και βρίσκοντας, ας ελπίσουµε, κάποιον<br />

τρόπο να τον σταµατήσει.<br />

Έτσι, εµείς οι µαµάδες που ζούµε αυτόν το όγκο κάθε µέρα της ζωής µας<br />

προσπαθούµε να ενωθούµε και να τον βοηθήσουµε ν’ αρχίσει την έρευνα για µας.<br />

Χρειαζόµαστε τη βοήθειά σας για να επιτρέψουµε στον Kyle και στους φίλους του να<br />

µεγαλώσουν και να γίνουν ο µάγειρας, ο ψαράς ή ο πιλότος…»<br />

2: Η ιστορία της Megan – ∆ιάγνωση 1994<br />

«Αυτή η ιστοσελίδα είναι για την εµπειρία της κόρης µου της Megan µ’ έναν<br />

όγκο στον εγκέφαλο. Το νόηµά της είναι να βοηθήσει άλλους που περνάνε την ίδια ή<br />

παρόµοιες εµπειρίες µε το παιδί τους, ή για πληροφόρηση πάνω σε όγκους εγκεφάλου<br />

και το τι συνεπάγονται.<br />

Σ’ αυτή τη σελίδα έχω προσπαθήσει να διασυνδέσω (link) ιδιώτες µε όσο το<br />

δυνατόν περισσότερους οργανισµούς, σε µια προσπάθεια ν’ αφυπνίσω άτοµα σχετικά<br />

µε αυτούς τους οργανισµούς. Κάνοντας αυτό, ελπίζω πως είτε τα άτοµα που ζητούν<br />

βοήθεια θα τη βρουν ή εκείνοι που δεν χρειάζονται βοήθεια µπορούν να<br />

πληροφορηθούν ή να κάνουν µια προσφορά.<br />

Παρακαλώ, διαβάστε την ενηµέρωση στο τέλος. Η Megan παίρνει µέρος σε<br />

µια (κλινική) µελέτη στο St. Jude’s Hospital. Στο τέλος έχω προσθέσει µια σελίδα µε<br />

συνδέσµους.»<br />

(Θα βρείτε τους συνδέσµους όταν επισκεφτείτε τη σελίδα της Megan στην<br />

κεντρική ιστοσελίδα http://virtualtrials.com/survive.cfm)<br />

«Η Megan ήταν πάντα µικροσκοπική για την ηλικία της. Όταν γεννήθηκε είχε<br />

βάρος µόλις 2.5 κιλά και µήκος 43 εκατοστά. Καθώς µεγάλωνε ήταν µικροσκοπική<br />

και λεπτή. Σε κάθε επίσκεψη στο γιατρό ήταν µικρότερη από το µέτριο στους πίνακες<br />

ανάπτυξης. Όταν πήγε στην πρώτη τάξη είχε το µέγεθος µιας τρίχρονης ή<br />

τετράχρονης. Οι γιατροί πάντα έλεγαν, “Μην ανησυχείς, θα τις φτάσει”. Άρχισε να<br />

είναι ένα αστείο ανάµεσα σε φίλους ότι η Megan δεν θα ξεπερνούσε ποτέ το 4-6<br />

νούµερο στα ρούχα. Κάθε ιατρική εξέταση έλεγε το ίδιο, “Είναι µικροσκοπική, αλλά<br />

δεν έχει κάνει το πήδηµα της ανάπτυξης ακόµη”.<br />

Όταν ήταν 10 ετών, έκλεισα ένα άλλο ραντεβού διότι µε απασχολούσε πολύ<br />

το µέγεθός της. Γνώριζα από κοινή λογική ότι ακόµη κι αν ένα παιδί είναι<br />

µικροσκοπικό, πάλι µεγαλώνει. Η Megan είχε παραµείνει 25 κιλά για 2 χρόνια και<br />

δεν είχε ύψος ούτε 1.22µ. Κανένα παιδί στην ηλικία των 10 ετών δε µένει µε το ίδιο<br />

βάρος και το ίδιο ύψος για 2 χρόνια!! Αυτή τη φορά όταν την πήγα στο γιατρό και<br />

148


εξέφρασα τις ανησυχίες µου, εκείνος µου είπε, “Αυτό οφείλεται στο ότι κάπνιζες”.<br />

Λοιπόν, αυτό κι αν δεν µ’ έστειλε σ’ ένα µεγάλο ταξίδι ενοχής.<br />

Συνεχίσαµε κατ’ αυτόν τον τρόπο µέχρις ότου έγινε ένας σχολικός ιατρικός<br />

έλεγχος το Φθινόπωρο του 1994. Μέχρι τότε, η Megan ήταν 11 ετών και πήγαινε<br />

στην 6 η τάξη. Ο σχολικός γιατρός εισηγήθηκε να την πάµε σ’ έναν ενδοκρινολόγο σε<br />

νοσοκοµείο παίδων. Έκλεισα ένα ραντεβού. Τη ∆ευτέρα, 14 Οκτωβρίου του 1994, η<br />

Megan πήγε στο νοσοκοµείο A. I. DuPont Hosp. στο Wilmington, Delaware. Αυτό το<br />

νοσοκοµείο είναι νοσοκοµείο παίδων και είναι ένα από τα καλύτερα στη χώρα. Αφού<br />

απαντήσαµε σε ερωτήσεις και πήραν αίµα, η Megan στάλθηκε για µια ακτινογραφία<br />

κεφαλής. Αυτό ήταν όλο. Την Τρίτη 15 Οκτωβρίου του 1994 ο ενδοκρινολόγος<br />

τηλεφώνησε και µας είπε πως είχαν βρει µια µάζα στο κεφάλι της Megan. Την<br />

Πέµπτη, 17 Οκτωβρίου 2004 έκλεισαν ραντεβού για να κάνει Μαγνητική<br />

Τοµογραφία. Τότε έµαθα πως υπήρχε ένας όγκος. Αυτό απάντησε σε τόσα πολλά<br />

ερωτήµατα σχετικά µε την ανάπτυξή της…<br />

Μετά από τη Μαγνητική µας έκλεισαν ραντεβού να µιλήσουµε µε τον Dr.<br />

Magram. Εκείνη την εποχή ήταν επικεφαλής του νευροχειρουργικού τµήµατος στο A.<br />

I. DuPont. Τη στιγµή που ο Dr. Magram µπήκε στο δωµάτιο ένιωσα ανακούφιση.<br />

Ήταν εύκολο να διακρίνει κανείς πως ήταν ένας καλός και πράος άνδρας που<br />

αγαπούσε τα παιδιά. Ο Dr. Magram εξήγησε ότι η Megan είχε κρανιοφαρυγγίωµα<br />

(craniopharyngioma), το οποίο είναι ένας πολύ σπάνιος όγκος. Προκαλείται κατά το<br />

σχηµατισµό του εµβρύου. Καθώς ο αδένας της υπόφυσης (pituitary gland)<br />

αναπτυσσόταν, ένα µέρος του σχηµατιζόταν σε όγκο. Ο όγκος βρισκόταν στον<br />

αδένα της υπόφυσης στο πρόσθιο τµήµα του κεφαλιού της και πίσω από τα µάτια.<br />

∆εν χρειάζεται να πούµε ότι αυτή είναι µια πολύ επικίνδυνη περιοχή.<br />

Τα κρανιοφαρυγγιώµατα είναι ένας διαφορετικός τύπος όγκου που, παρόλο<br />

που είναι καλοήθης, συνεχίζει ν’ αναπτύσσεται, ακριβώς όπως ο καρκίνος. Υπήρχαν<br />

τρεις τρόποι να τον αντιµετωπίσουµε, είπε ο Dr. Magram. Θα µπορούσαµε απλά να<br />

χρησιµοποιήσουµε ακτινοβολία ή θα µπορούσαν ν’ ανέβουν µέσω των ρινικών<br />

διόδων και να προσπαθήσουν να τον εξουδετερώσουν µε ακτίνες Laser. Όµως καµία<br />

απ’ αυτές τις µεθόδους δεν βεβαίωνε ότι θα κατάφερναν ν’ αφαιρέσουν ολόκληρο τον<br />

όγκο. Εάν δεν τον αφαιρούσαν ολόκληρο, θα µεγάλωνε ξανά. Η τρίτη επιλογή ήταν η<br />

εγχείρηση µε την οποία ο όγκος θα µπορούσε ν’ αφαιρεθεί εντελώς, αν και ούτε αυτή<br />

δεν παρείχε εγγύηση πως δεν θα επανεµφανιζόταν. Επιλέξαµε την εγχείρηση. Ο Dr.<br />

Magram εξήγησε πως η εγχείρηση θα διαρκούσε από 4 έως 20 ώρες, ανάλογα µε το<br />

πόσο περιπεπλεγµένος ήταν. Όντας στη θέση που βρισκόταν, υπήρχαν αιµοφόρα<br />

αγγεία και οπτικά νεύρα που εµπόδιζαν.<br />

Η εγχείρηση είχε δροµολογηθεί για τις 26 Νοεµβρίου 1994, την εποµένη της<br />

ηµέρας των Ευχαριστιών (Thanksgiving). Παρόλο που επρόκειτο να µείνω στο<br />

νοσοκοµείο µε τη Megan, επειδή θα παρέµενε στην Εντατική για κάποιο διάστηµα<br />

δεν µπορούσα να µείνω εκεί. Έτσι νοίκιασα ένα δωµάτιο στο Ronald McDonald<br />

Ηouse, στον ίδιο δρόµο, απέναντι. Εδώ θα ήθελα να δηλώσω ότι η Ronald McDonald<br />

Ηouse ήταν θαυµάσια. Είναι ένας εξαιρετικός οργανισµός και δεν γνωρίζω τι θα<br />

έκανα χωρίς αυτούς. Κάθε βράδυ προσφερόταν δωρεάν τροφή από διάφορους<br />

οργανισµούς, και τα δωµάτια, επίσης λόγω δωρεών, ήταν φθηνά. Επιπλέον, ήταν<br />

όµορφο να µιλάς µε άλλες οικογένειες που έµεναν εκεί. Όλοι είχαµε κοινό σηµείο<br />

(αναφοράς) τα παιδιά µας.<br />

Φίλοι και οικογένεια µαζευτήκαµε στο νοσοκοµείο στις 6:00 π.µ. το πρωί της<br />

εγχείρησης. Μέχρι να µπει η Megan στο χειρουργείο, επιτράπηκε στον πρώην<br />

σύζυγό µου κι εµένα να µπούµε στο δωµάτιο προπαρασκευής. Εκεί ήταν κι άλλα<br />

παιδιά µε τους γονείς τους, αλλά η Megan ήταν η µόνη σε κρεβάτι και µε<br />

149


ενδοφλέβια. Της επιτράπηκε να πάρει µαζί της την teddy bear της, και µάλιστα της<br />

έβαλαν ένα βραχιόλι του νοσοκοµείου στο µπράτσο της. Όταν ήταν έτοιµοι, την<br />

κύλησαν στο χειρουργείο κι εµείς πήγαµε στην αναµονή.<br />

Η αναµονή ήταν βασανιστική. Μετά από 4 ώρες, όλοι οι άλλοι γονείς έφυγαν<br />

µε τα παιδιά τους. Κατόπιν η νοσοκόµα του χειρουργείου µε φώναξε και µου είπε πως<br />

ο όγκος ήταν καλοήθης. Τι ανακούφιση! Παρόλο που ο Dr. Magram ήταν αρκετά<br />

βέβαιος πως ο όγκος ήταν καλοήθης, εµένα µε απασχολούσε πολύ. Τελικά, µετά από<br />

8 ώρες, ο Dr. Magram βγήκε και µας είπε πως είχε αφαιρέσει όλο τον όγκο κι ότι η<br />

Megan πήγαινε καλά στην Εντατική. Μας εξήγησε ότι χρειάστηκε τόσες ώρες επειδή<br />

ο όγκος ήταν πλεγµένος γύρω από ένα από τα οπτικά νεύρα της Megan.<br />

Στην εντατική έσπασα. Η Megan φαινόταν αξιολύπητη. Υπήρχαν σωλήνες και<br />

µηχανήµατα παντού. Υπήρχε µια ενδοφλέβια µε κάτι σαν στρόφιγγα (faucet) πάνω<br />

της, για να τραβάει αίµα. Το πρόσωπό της ήταν αγνώριστο διότι ήταν φουσκωµένο<br />

και πρησµένο. Κατά τη διάρκεια της εγχείρησης, κατέληξαν να γδάρουν (peel back)<br />

το πρόσωπό της. Αυτό της έκανε µώλωπες και πρήστηκε. Τα ράµµατα άρχιζαν από<br />

την κορυφή του µετώπου της µέχρι κάτω από το αυτί της. Κάθε µέρα έδειχνε<br />

χειρότερα καθώς οι µώλωπες γίνονταν πιο µαύροι και το πρόσωπό της πρηζόταν<br />

περισσότερο. Τα µάτια της δεν άνοιγαν. Μετά από 4 µέρες στην Εντατική την<br />

έστειλαν σ’ ένα δωµάτιο.<br />

Το νοσοκοµείο A. I. DuPont ήταν θαυµάσιο. Όλοι ήταν τόσο πρόθυµοι να<br />

βοηθήσουν και τόσο υποµονετικοί. Τα πράγµατα ήταν δύσκολα για µένα, όχι µόνο<br />

εξαιτίας της εγχείρησης αλλά διότι ο όγκος είχε καταστρέψει τον αδένα της υπόφυσης<br />

της Megan. Αυτό σήµαινε φάρµακα και ενέσεις για την υπόλοιπη ζωή της. Γνώριζα<br />

ότι η υπόφυση ελέγχει την ανάπτυξη, αλλά δεν είχα ιδέα ότι συνεπαγόταν τόσα<br />

πολλά. Ο αδένας της υπόφυσης είναι σαν ένα κέντρο µηνυµάτων και όταν δεν<br />

λειτουργεί, τότε τα µηνύµατα δεν πάνε εκεί που πρέπει να πάνε.<br />

Ο βοηθός του ενδοκρινολόγου αφιέρωσε πολύ χρόνο µαζί µου εξηγώντας τα<br />

φάρµακα που θα έπαιρνε η Megan και πώς να τα µετράω και να τα χορηγώ. Θα<br />

χρειαζόταν φάρµακα αδρεναλίνης διότι, παρόλο που οι αδένες της αδρεναλίνης είναι<br />

τοποθετηµένοι αλλού, χωρίς την υπόφυση δεν µπορούν να δουλέψουν. Από τώρα και<br />

στο εξής θα έπρεπε να παρακολουθώ τη θερµοκρασία της Megan, διότι εάν ανέβαινε<br />

πάνω από τους 38.3 βαθµούς Κελσίου (101 Fahrenheit) θα έπρεπε να της κάνω<br />

ένεση. Εάν αυτό δεν λειτουργούσε, τότε θα έπρεπε να την πηγαίνω στα επείγοντα<br />

περιστατικά. Επίσης, η Megan δεν θα µπορούσε πλέον να ελέγξει το να πάει στην<br />

τουαλέτα. Αλίµονο, ιδέα δεν είχα. Υπάρχει ένας αδένας που παίρνει το µήνυµά του<br />

από την υπόφυση, για να κρατάει τα ούρα στο σώµα. Χωρίς το µήνυµα τα ούρα δεν<br />

µπορεί να κρατηθούν. Με άλλα λόγια, η Megan βασικά θα ζούσε στο µπάνιο. Η<br />

Megan παίρνει ένα φάρµακο που ονοµάζεται, “DDAVP”, που βοηθάει στο να ελέγχει<br />

και να κρατάει τα ούρα. Αυτό το φαινόµενο ονοµάζεται “Diabetes Insipidus”, διότι<br />

είναι ένα σύµπτωµα που το έχουν οι διαβητικοί. Και τα δύο αυτά φάρµακα η Megan<br />

θα έπρεπε να τα παίρνει για την υπόλοιπη ζωή της. Με πληροφόρησαν ακόµη πως η<br />

Megan θα έπρεπε να κάνει ενέσεις αυξητικής ορµόνης και να παίρνει γυναικείες<br />

ορµόνες. Χωρίς αυτά η Megan θα έµενε µόνιµα µικροσκοπική και το σώµα της<br />

ανώριµο. Μετά από 12 µέρες στο νοσοκοµείο η Megan ήρθε στο σπίτι.<br />

Στο σπίτι ένιωθα υπερβολικά καταβληµένη. Υπήρχαν τόσοι κανόνες που<br />

έπρεπε ν’ ακολουθώ. Έπρεπε να ζυγίζεται καθηµερινά καθώς ο ενδοκρινολόγος<br />

χρειαζόταν να γνωρίζει εάν κατακρατούσε ή έχανε πολλά ούρα. Έκανα σωστά την<br />

ανάµιξη των φαρµάκων; Φαινόταν καλά; Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου<br />

επικοινώνησα µ’ έναν οργανισµό που ονοµάζεται “The American Brain Tumor<br />

Association”. Μου έστειλαν πληροφορίες για όγκους εγκεφάλου. Έστελναν επίσης<br />

150


γράµµατα µε τα νέα πάνω στην έρευνα που γινόταν και κάθε είδους πληροφόρηση.<br />

Αυτή ήταν µεγάλη βοήθεια για µένα και χρειαζόµουνα να γνωρίζω το κάθε τι που<br />

µπορούσα να βρω. Συνεχίσαµε επισκέψεις στο νοσοκοµείο A. I. DuPont κάθε<br />

εβδοµάδα ή κάθε δύο. Καθώς περνούσε ο καιρός ηρεµούσα λίγο περισσότερο.<br />

Μετά από 6 εβδοµάδες δροµολογήσαµε τη Megan για ακτινοθεραπεία. Αυτό<br />

έπρεπε να γίνει διότι ο όγκος δεν µπορούσε να καταταγεί ακριβώς σαν<br />

craniopharyngioma. Τα slides του όγκου της είχαν ελεγχθεί τόσο από το νοσοκοµείο<br />

A. I. DuPont όσο και από το πανεπιστήµιο της Pennsylvania. Κατά τη διάρκεια της<br />

ακτινοθεραπείας τα slides πήγαν επίσης στο Πανεπιστήµιο της Νέας Υόρκης. ∆εν<br />

ήµασταν υποχρεωµένοι να κάνουµε την ακτινοθεραπεία, αλλά την κάναµε για να<br />

επιβεβαιώσουµε τη νέκρωση του όγκου.<br />

Τον Ιανουάριο του 1995, αρχίσαµε ακτινοθεραπεία στο Cooper Hospital στο<br />

Camden, στη New Jersey. Αυτή ήταν µια πολύ εντατική θεραπεία που συνεχίστηκε<br />

καθηµερινά για 6 εβδοµάδες. Είχαν ειδικούς ραδιολόγους που εργάζονταν µε παιδιά<br />

και µικρά σχέδια για να κάνουν (τη θεραπεία)) διασκεδαστική. Η Megan είχε µικρά<br />

σηµεία tattoos ζωγραφισµένα µε µολύβι στο κεφάλι της, έτσι ώστε να µπορούν να<br />

εστιάζουν το µηχάνηµα σωστά κάθε µέρα. ∆εν πονούσε και οι άνθρωποι εκεί το<br />

έκαναν µια διασκεδαστική εµπειρία. Το νοσοκοµείο Cooper έχει από τότε αρχίσει<br />

ένα ετήσιο πάρτι που ονοµάζεται “Rays of Sunshine”, όπου δίνουν βραβεία και<br />

καλούν διασηµότητες (celebrities) για τα παιδιά που είχαν νοσηλευτεί εκεί. Είναι µια<br />

θαυµάσια εµπειρία. Η θεραπεία της Megan τελείωσε το Μάιο του 1995.<br />

Το καλοκαίρι του 1995, τα παιδιά µου κι εγώ µετακοµίσαµε στη Βόρεια<br />

Καρολίνα. Τότε αρχίσαµε επισκέψεις στο Bowman Gray Hospital. Το Φθινόπωρο του<br />

1995 η Megan άρχισε να κάνει ενέσεις µε αυξητική ορµόνη. Πήγα και έµαθα πώς να<br />

αναµιγνύω και να µετράω την αυξητική ορµόνη και να κάνω την ένεση. Στην αρχή<br />

ήµουν διστακτική, µισούσα τη σκέψη να τρυπάω τη Megan µε µια ένεση, αλλά έλεγα<br />

συνεχώς στον εαυτό µου ότι θα τη βοηθούσε να µεγαλώσει, κι έτσι γρήγορα έγινε<br />

ευκολότερο. Η Megan παίρνει ενέσεις αυξητικής ορµόνης για σχεδόν 3 χρόνια και<br />

έχει ψηλώσει πάνω από 30 εκατοστά! Άρχισε µε µικρή δόση Οιστρογόνου (Estrogen)<br />

τον Ιούνιο του 1997 και όταν φτάσει ύψος 5 πόδια (1.524 µ.) µπορεί ν’ αυξήσει τη<br />

δόση. Η αιτία γι’ αυτό είναι ότι από τη στιγµή που το οιστρογόνο βρίσκεται στο<br />

σώµα, τα κόκαλα ωριµάζουν γρηγορότερα και η αύξηση επιβραδύνεται.<br />

Και µια ειδική σηµείωση (A Special Note): Ένας άλλος θαυµάσιος<br />

οργανισµός. που ονοµάζεται The MAGIC Foundation, ασχολείται ειδικά µε παιδιά<br />

που έχουν προβλήµατα ορµονικά ή προβλήµατα αύξησης. Βρίσκεται στο Illinois,<br />

αλλά αναλαµβάνει παιδιά απ’ όλο τον κόσµο. Η ιστοσελίδα τους είναι θαυµάσια και<br />

δίνει κάθε είδους πληροφορία, ακόµη και ιστορίες από τα ίδια τα παιδιά.<br />

Η Megan τώρα είναι δευτεροετής στο Γυµνάσιο και είναι µια έξυπνη και<br />

όµορφη δεκαεξάχρονη. Έχει ύψος σχεδόν 1.54 µ. και τελικά βρίσκεται στους πίνακες<br />

ανάπτυξης. Θα συνεχίσει να παίρνει αυξητικές ορµόνες σε ενέσιµη µορφή για το<br />

υπόλοιπο της ζωής της. Εδώ και ένα χρόνο παίρνει γυναικείες ορµόνες και αρχίζει να<br />

δείχνει την ηλικία της. Ήταν µια αργή διαδικασία αλλά άξιζε την προσπάθεια. Παρ’<br />

όλο που κατά καιρούς η κατάσταση είναι δύσκολη γι’ αυτήν, την έχει κάνει ένα πιο<br />

δυνατό άτοµο. Είναι δύσκολο για ένα παιδί να γνωρίζει πως πρέπει να παίρνει<br />

φάρµακα για το υπόλοιπο της ζωής της. Τώρα φοράει γυαλιά διότι το οπτικό νεύρο<br />

στο δεξί της µάτι έχει πάθει ζηµιά. Η Megan πρέπει συνεχώς να παρακολουθείται<br />

ώστε να ελέγχει µήπως ο όγκος της επανέλθει. Ωστόσο, τα φάρµακα και τα γυαλιά<br />

δεν είναι τίποτα µπροστά στο γεγονός ότι έχω µια ζωντανή και υγιή κόρη. Το<br />

αποτέλεσµα άξιζε πάρα πολύ.»<br />

151


ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ<br />

«Μέσω ενός οργανισµού για τον τύπο του όγκου της Megan, βρήκα µια<br />

κλινική µελέτη στο St. Jude’s Hospital. Αυτή η µελέτη έχει να κάνει µε αύξηση<br />

βάρους σε παιδιά µε τραύµα στον εγκέφαλο. Παρόλο που η Megan είναι µόνο ελαφρά<br />

υπέρβαρη, θέλουµε κάτι το θετικό να βγει απ’ αυτό. Οτιδήποτε µπορούµε να κάνουµε<br />

(θα το κάνουµε) για να βοηθήσουµε άλλους στο µέλλον. Τον Οκτώβριο του 1999<br />

πήγαµε στο Memphis για εξετάσεις δύο ηµερών σε τρία διαφορετικά νοσοκοµεία. Ο<br />

γιατρός που εργάζεται σ’ αυτή την (κλινική) µελέτη είναι ένα θαυµάσιο πρόσωπο και<br />

εξαιρετικά αφοσιωµένος στους ασθενείς του. Θα κάνουµε ενέσεις µ’ ένα φάρµακο<br />

στη Megan τρεις φορές την ηµέρα. Αυτό πρέπει να συνεχίσει για έξι µήνες (δεν<br />

γνωρίζουµε αν παίρνουµε τη θεραπεία ή ένα placebo). Αυτή η µελέτη ελπίζουν πως<br />

θα βοηθήσει παιδιά µε τραύµα στον εγκέφαλο να µειώνουν την αύξηση βάρους. Το<br />

St. Jude’s Hospital είναι ένα εξαιρετικό νοσοκοµείο γεµάτο µε προσωπικό που<br />

νοιάζεται γι’ αυτά τα παιδιά. Εάν έχετε την ευκαιρία, επισκεφτείτε την ιστοσελίδα<br />

τους ή στείλτε µια δωρεά.<br />

Ο όγκος της Megan επανεµφανίστηκε και τη σταµάτησαν από αυτή την<br />

κλινική µελέτη. Για να διαβάσετε περισσότερα για τη δεύτερη εγχείρησή της, κάντε<br />

κλικ στον κατάλληλο σύνδεσµο.<br />

Θα ήθελα να ευχαριστήσω όλους τους εξαιρετικούς ανθρώπους και τους<br />

οργανισµούς που µας βοήθησαν να τα καταφέρουµε σ’ αυτή την περίοδο της ζωής<br />

µας. Ήταν δίπλα µας όταν τους χρειαζόµασταν. (…)»<br />

Το επόµενο µέρος της ιστορίας της Megan έχει ληφθεί από την προσωπική<br />

της σελίδα, διότι δεν έχει καταχωρηθεί στην ιστοσελίδα<br />

http://virtualtrials.com/survive.cfm του Ιδρύµατος Musella. Οι ιστοσελίδες της<br />

Megan και της οικογένειάς της είναι προσπελάσιµες µέσω συνδέσµων που δίδονται<br />

στην ως άνω ιστοσελίδα.<br />

Η 2 η εγχείρηση της Megan<br />

«Στις 9 ∆εκεµβρίου του 1999, η Megan έκανε µια επίσκεψη ρουτίνας στον<br />

ενδοκρινολόγο της. Κατά τη διάρκεια της επίσκεψης, η Megan κι εγώ ανακαλύψαµε<br />

πως ο όγκος της είχε επιστρέψει. Για περισσότερο από ένα χρόνο είχε συχνά ζαλάδες<br />

και πονοκεφάλους. Το Μάρτιο του 1999, είχε δει ένα νευροχειρουργό. Αυτός, για<br />

κάποιον άγνωστο λόγο, είχε προτείνει µια Μαγνητική, αλλά και πάλι για άγνωστη<br />

αιτία ποτέ δεν τη δροµολόγησε. Κατόπιν, τον Αύγουστο, ο ενδοκρινολόγος της<br />

Megan διέταξε να κλειστεί ραντεβού για να γίνει µια Μαγνητική, και η Megan<br />

πράγµατι την έκανε. ∆εν µας είπαν τίποτα (για τ’ αποτελέσµατά της). Έτσι, όταν<br />

πήγαµε το ∆εκέµβριο, ήταν ένα σοκ για τη Megan, εµένα και τον ενδοκρινολόγο ν’<br />

ανακαλύψουµε πως ο όγκος της είχε επιστρέψει και κανένας δεν µας είχε ειδοποιήσει.<br />

∆εν θα µπω σε λεπτοµέρειες για το τι έγινε. Είναι αρκετό να πω πως το πρόβληµα<br />

τακτοποιήθηκε.<br />

Την εποµένη µέρα η Megan κι εγώ επισκεφτήκαµε το νευροχειρουργό της.<br />

Μας είπαν πως επειδή είχε ήδη κάνει ακτινοθεραπεία δεν µπορούσε να ξανακάνει. Το<br />

ίδιο ίσχυε και για την κρανιοτοµή – τουλάχιστον δεν µπορούσαν να χειρουργήσουν<br />

στο ίδιο µέρος όπως πριν. Ο γιατρός εισηγήθηκε µια διαφορετική προσέγγιση. Αυτή η<br />

διαδικασία ονοµάζεται Transphenoidal process.<br />

Αυτή η Transphenoidal process έχει να κάνει µε τη δηµιουργία ενός<br />

ανοίγµατος κάτω από το χείλος και πάνω από την άνω οδοντοστοιχία. Στη συνέχεια<br />

πέρασµα κάτω από τη µύτη και τους παραρρίνιους κόλπους. Η διαδικασία αυτή δεν<br />

152


αφήνει εξωτερικά σηµάδια στην όψη, αντίθετα µε την κρανιοτοµή. Αυτή η<br />

διαδικασία γίνεται από χειρουργό ωτορινολαρυγγολόγο.<br />

Η εγχείρηση ήταν δροµολογηµένη για την επόµενη εβδοµάδα, αλλά ατυχώς οι<br />

αµυγδαλές της Megan ήταν πρησµένες και είχαν λοίµωξη. Έτσι η εγχείρηση<br />

ακυρώθηκε και κλείστηκε άλλο ραντεβού για τις 13 Ιανουαρίου του 2000. Περιττό να<br />

σας πω ότι οι γιορτές των Χριστουγέννων ήταν κάπως µελαγχολικές, αλλά τις<br />

περάσαµε.<br />

Έτσι στις 13 Ιανουαρίου όλη η οικογένεια πήγε και πάλι στο νοσοκοµείο.<br />

Βιαστήκαµε πολύ διότι υπήρχε ένα µπέρδεµα ως προς την ώρα της εγχείρησης.<br />

Πήγα µε τη Megan στο δωµάτιο προπαρασκευής και την αγκάλιασα καθώς την<br />

κυλούσαν προς το χειρουργείο. Αυτή η φορά ήταν διαφορετική διότι η Megan ήταν<br />

τώρα 16 ετών και γνώριζε τι επρόκειτο να συµβεί. Βλέποντας το παιδί σου να το<br />

κυλάνε προς το χειρουργείο, µε τα µάτια της γεµάτα από φόβο, και γνωρίζοντας ότι<br />

δεν υπάρχει τίποτα που θα µπορούσες να κάνεις, είναι, χωρίς αµφιβολία, το<br />

χειρότερο αίσθηµα που θα µπορούσα ποτέ να νιώσω στη ζωή µου. Απλά κάθισα στο<br />

προ του χειρουργείου δωµάτιο µε δάκρυα να τρέχουν από τα µάτια µου κι ευχόµενη<br />

να µπορούσα να το περάσω εγώ αντί για εκείνη. Αυτή η απελπισία που νιώθει ένας<br />

γονέας µε άρρωστο παιδί είναι µια εµπειρία που εύχοµαι κανείς να µην αναγκαζόταν<br />

να την περάσει. Με αυτό, πήγα στο θάλαµο αναµονής να περάσει η ώρα µε την<br />

οικογένειά µου.<br />

Η διαδικασία κράτησε κάτι παραπάνω από 5 ώρες. Ο χειρουργός-<br />

ωτορινολαρυγγολόγος κάνει τις αρχικές ενέργειες. Μόλις τελειώσει, αναλαµβάνει ο<br />

νευροχειρουργός. Ο εγκέφαλος περιβάλλεται από χόνδρο (cartilage). Ο<br />

νευροχειρουργός ανοίγει µια τρύπα στο cartilage για να µπορέσει να προσεγγίσει τον<br />

όγκο από κάτω. Τότε ο όγκος αποµακρύνεται σιγά-σιγά. Από το στοµάχι της Megan<br />

πήραν ένα κοµµάτι από λιπώδη ιστό. Αυτό το ενέθεσαν στο χώρο που ήταν ο όγκος<br />

και κλείνει τη µικρή τρύπα. Αφού τοποθετήθηκε ο ιστός αυτός, επιµήκη πλαστικά<br />

τεµάχια που ονοµάζονται “stints” τοποθετήθηκαν στα ρουθούνια της για να τα<br />

κρατήσουν στη θέση τους. Η µύτη της παραγεµίστηκε µε γάζα και έφυγε για να<br />

αναρρώσει.<br />

Αργότερα το απόγευµα µας επιτράπηκε να επισκεφτούµε τη Megan στην<br />

Εντατική Μονάδα (ICU). Ήταν ελαφρά πρησµένη αλλά τίποτα σαν κι αυτό που είχε<br />

µε την κρανιοτοµή. Μετά από µια νύχτα στην Εντατική Μονάδα πήγε σε δωµάτιο.<br />

Ανάρρωσε γρήγορα και µετά από λίγες µέρες έβγαλαν τις γάζες από τη µύτη της. Την<br />

4 η µέρα, πριν φύγει, αφαίρεσαν και τα stints. Ο Ωτορινολαρυγγολόγος ίσιωσε επίσης<br />

και τη µύτη της όταν χειρουργούσε. Η Megan επέστρεψε στο σπίτι για ν’<br />

αναρρώσει.<br />

Η Megan τώρα επέστρεψε στο σχολείο, έχοντας απουσιάσει λιγότερο από<br />

τρεις εβδοµάδες. Της έδωσαν άδεια να µην κάνει Γυµναστική και δεν πρέπει να<br />

σηκώνει βαριά αντικείµενα για τρεις µήνες. Το σήκωµα βάρους θα τέντωνε τους µύες<br />

του προσώπου της και ο ιστός που έχει τοποθετηθεί εκεί χρειάζεται χρόνο για να<br />

θεραπευτεί. Προς το παρόν η Megan πάει καλά και θα συνεχίσουµε να<br />

παρακολουθούµε για τυχόν άλλη επανεµφάνιση. Λόγω της επανεµφάνισης του όγκου,<br />

η Megan αποµακρύνθηκε από την κλινική µελέτη στο νοσοκοµείο St. Jude’s. Επίσης<br />

σταµάτησε τις αυξητικές ορµόνες. Αλλά συνεχίζει να πηγαίνει καλά.»<br />

Το τέλος…<br />

«Χάσαµε τη Megan στις 13 Μαΐου του 2001 (στη Γιορτή της Μητέρας). Τον<br />

Αύγουστο του 2000 ανακαλύψαµε πως όχι µόνο το craniopharyngioma της Megan<br />

153


είχε επιστρέψει αλλά είχε κι έναν άλλο όγκο. Ενώ χειροτέρευε συνεχίσαµε να<br />

δοκιµάζουµε οτιδήποτε υπήρχε από τις πιο καινούργιες θεραπείες και φυσικά<br />

προϊόντα. Όµως η Megan έχασε τη µάχη της. Ήταν 17 ετών. Ήταν τιµή µας να<br />

έχουµε ένα τόσο απίστευτα γενναίο, δυνατό και όµορφο πρόσωπο στη ζωή µας. Η<br />

ζωή µας είναι τόσο πολύ καλύτερη που είχαµε τη Megan ανάµεσά µας για µικρή<br />

περίοδο.<br />

Οποιοσδήποτε έχει ένα παιδί που δεν µεγαλώνει φυσιολογικά θάπρεπε να<br />

διαβάσει την ιστορία της Megan. Πρόκειται για την κόρη της Carol και τις εµπειρίες<br />

της µ’ έναν όγκο στον εγκέφαλο και τα παρεπόµενα της εγχείρησης. Παρόλο που<br />

αυτό ακούγεται καταθλιπτικό, υπάρχει ένα µήνυµα ελπίδας σ’ αυτή την ιστορία. Ο<br />

στόχος της είναι να βοηθήσει το ευρύτερο κοινό κι εκείνους που µπορεί να ζουν το<br />

ίδιο δράµα.»<br />

154


Κ´: Σηραγγώδες (Cavernous) Αιµαγγείωµα<br />

Πρόκειται για καλοήθη όγκο από νεόπλαστα αιµοφόρα αγγεία. Η σηραγγώδης<br />

δυσπλασία είναι µια σπάνια διαταραχή των τριχοειδών αγγείων και των µικρότατων<br />

φλεβών σ’ ένα µέρος του εγκεφάλου. Το αιµαγγείωµα αυτού του είδους είναι ένας<br />

κυανέρυθρος σπογγώδης όγκος, αποτελούµενος από ένα σκελετό συνδετικού ιστού<br />

που περικλείει µεγάλους σηραγγώδεις αγγειακούς χώρους που περιέχουν αίµα.<br />

(Dorland’s Dictionary)<br />

1: Η ιστορία της Becca H. – ∆ιάγνωση 1989<br />

Ενηµέρωση 7 Σεπτεµβρίου 2001<br />

«Θυµάµαι καθαρά την ηµέρα που τηλεφώνησε ο γιατρός. Όταν χτύπησε το<br />

τηλέφωνο, ήµουν ξαπλωµένη στον καναπέ, µε το πόδι µου στο γύψο, αναρρώνοντας<br />

από µια εγχείρηση στον αστράγαλο. Σήκωσα το τηλέφωνο και ήταν η φωνή του Dr.<br />

Β. Μου είπε ότι έχω έναν όγκο στη βάση του εγκεφάλου µου. Ρώτησα αν ήταν<br />

εγχειρήσιµος και µου είπε ΟΧΙ. Είπε όµως πως χρειαζόµουνα µια εγχείρηση αµέσως<br />

για µια αναστόµωση (shunt). Το shunt είναι µια συσκευή (device) που µπαίνει µέσα<br />

στον εγκέφαλό σου και βγαίνει αποστραγγίζοντας σε µια από τις τρεις θέσεις: την<br />

καρδιά, το στοµάχι ή το στήθος. Αποστραγγίζει εγκεφαλονωτιαίο υγρό (Cerebral<br />

Spinal Fluid), διότι παρόλο που ο εγκέφαλός µου παρήγε τη φυσιολογική ποσότητα<br />

CSF, ο όγκος που βρισκόταν στο εγκεφαλικό στέλεχος (Brainstem) εµπόδιζε τη ροή<br />

του CSF, κι έτσι χρειαζόµουνα να έχω ένα shunt.<br />

ΌΛΑ αυτά συνέβησαν το Μάιο του 1989, ένα µήνα πριν από τη 19 η επέτειο<br />

των γενεθλίων µου! Είχα µόλις τελειώσει το πρώτο έτος φοίτησης στο κολέγιο, στην<br />

πολιτεία του Missouri. Και ξαφνικά έπρεπε να σταµατήσω τα πάντα και να παλέψω<br />

για τη ζωή µου! Ο νευροχειρουργός µου είπε πως είχα ΛΙΓΟΤΕΡΟ ΑΠΟ ∆ΥΟ<br />

ΧΡΟΝΙΑ ΖΩΗΣ!! Λοιπόν, νοµίζω πως απέδειξα πως έκανε ΛΑΘΟΣ!! Έχουν περάσει<br />

12 χρόνια και 3 µήνες από τότε και ζω! Ναι! Κατέληξα ν’ αλλάξω τον πρώτο<br />

νευροχειρουργό και να πάρω έναν άλλο και εξαιρετικό! Το όνοµά του ήταν Dr. W.<br />

Έπρεπε όµως να πάρω ακτινοβολία Gamma Knife στις 3 Οκτωβρίου του 1990. Πήγε<br />

πολύ καλά.*<br />

Την εποχή που έγινε η ακτινοβολία, πιστεύω πως η Μαµά και ο Dr. W. νόµιζαν<br />

πως ο όγκος ήταν κακοήθης, και γι’ αυτό έγινε η ακτινοβολία. Λίγα χρόνια αργότερα<br />

όµως, βρέθηκε πως ήταν ένα καλοήθες Σηραγγώδες (Cavernous) Αιµαγγείωµα, που<br />

ΣΗΜΑΙΝΕΙ πως ήταν απλά µια συγκέντρωση αιµοφόρων αγγείων (clump of blood<br />

vessels), απλά σε άσχηµη θέση – ήταν στον εγκέφαλο. Οι αδελφές µου είχαν clumps<br />

of blood vessels, αλλά τα είχαν στα πόδια ή στο συκώτι. Είναι κληρονοµικό όµως.<br />

Το κύριο σηµείο σε όλ’ αυτά είναι ότι άλλαξα γιατρό για τελευταία φορά. Έτσι<br />

αυτός ο τελικός γιατρός θα µπορούσε ν’ αφαιρέσει αυτή τη βλάβη (lesion) από το<br />

εγκεφαλικό στέλεχος, πράγµα που έκανε, µετά από 8.5 χρόνια που την είχα! Η<br />

τεχνολογία τελικά µε πρόλαβε! Και παρά τις 14 αλλαγές (revisions) του shunt, είµαι<br />

ακόµη ζωντανή και δυνατή! Ναι είµαι µια βετεράνος και µια επιζούσα (survivor)!!!<br />

O ΤΕΛΙΚΟΣ γιατρός µου είναι ο Dr. Eugene George του University of Texas<br />

Southwestern Medical Center στο Dallas, Texas! Είναι ΦΑΝΤΑΣΤΙΚΟΣ!<br />

*Στις 26 Ιανουαρίου του 2001, τα φιλµ της Μαγνητικής Τοµογραφίας έδειξαν<br />

επανεµφάνιση της βλάβης (lesion) στον εγκέφαλο. Στις 4 Απριλίου του 2001 πήρα<br />

και πάλι ακτινοβολία Gamma Knife, που επίσης πήγε καλά.»<br />

155


Λ´: ∆υσεµβρυοπλαστικός Νευροεπιθηλιακός Όγκος<br />

(Dysembryoplastic Neuroepi<strong>the</strong>lial Tumor)<br />

Αυτός ο όγκος είναι παρόµοιος σε συµπεριφορά µε το ολιγοδενδρογλοίωµα.<br />

Παρ’ όλο που παρουσιάζεται τόσο σε ενήλικες όσο και σε παιδιά, ο µέσος ασθενής µε<br />

αυτόν τον 1 ου βαθµού, βραδέως αυξανόµενο, όγκο είναι κάτω από την ηλικία των 20<br />

ετών. (ΑΒΤΑ)<br />

1: Η ιστορία της Kathy M. – ∆ιάγνωση 1993<br />

Τελευταία ενηµέρωση 20 Ιανουαρίου 2003<br />

«Το 1993, µετά από κυριολεκτικά 35 ιατρικές, νευρολογικές και άλλες ειδικές<br />

εξετάσεις, µου έγινε τελικά η διάγνωση ότι είχα έναν όγκο χαµηλού βαθµού, που<br />

σηµαίνει καλοήθη, στο δεξιό κροταφικό λοβό. Ήµουν 35 ετών εκείνη την εποχή, µια<br />

υψηλής λειτουργικότητας νοσοκόµα για νεογέννητα. Στη δεκαετία του 1970, ενώ<br />

ήµουν στο Γυµνάσιο, κι ακόµη ενωρίτερα σαν παιδί, είχα την εµπειρία συµπτωµάτων<br />

που δεν µπορούσα να εξηγήσω ούτε και γνώριζα πως δεν ήταν φυσιολογικά. Εκεί<br />

γύρω στα έξι µου χρόνια, συνήθιζα να βλέπω χρώµατα να στροβιλίζονται στο δάπεδο,<br />

κόκκινα, πράσινα και άσπρα µόνο, και θυµάµαι πως άκουγα ήχους που η έντασή τους<br />

σιγά-σιγά µειωνόταν όπως µειώνεται η ένταση ενός δίσκου – γι’ αυτούς που είναι<br />

αρκετά µεγάλοι να θυµούνται τους δίσκους βινυλίου. Μερικές φορές ο λαιµός και το<br />

κεφάλι µου έτρεµαν και είχα καθηµερινά πονοκεφάλους πάντα στη δεξιά µεριά του<br />

κεφαλιού µου. Ήµουν άριστη µαθήτρια, δραστήρια στο δράµα, στη χορωδία, στα<br />

τύµπανα, αρχηγός στα παλαµάκια, κλπ., µέχρι τη δεκαετία του 1970 όταν οι<br />

πονοκέφαλοι ήταν διαρκείς. Ο παιδίατρος µου έκανε ένα ηλεκτροεγκεφαλογράφηµα<br />

(EEG). Στους γονείς µου είπαν πως ήταν φυσιολογικό.<br />

Φοίτησα σε σχολείο για φιλµ (film school) και µετά σε σχολείο για να γίνω<br />

νοσοκόµα, κι έκανα πρακτική στον τοµέα µου µέχρι που λιποθύµησα ενώ βοηθούσα<br />

ένα γιατρό στο θάλαµο τοκετών. Αυτό ήταν το 1985. Γνώριζα ότι κάτι δεν πήγαινε<br />

καλά και άρχισα αυτό που ονοµάζω “Αναζήτηση για Υγεία” (“My Search For<br />

Wellness”). Άρχισα να βλέπω γιατρούς εδώ στη New England, µετά στην<br />

Washington, DC και στη Maryland, διότι είχαµε µετακοµίσει. Ούτε ένας γιατρός δεν<br />

µου έκανε ένα σκαν στον εγκέφαλο, παρά τα συµπτώµατα των πονοκεφάλων, της<br />

θολής όρασης, της απώλειας µνήµης και των ζαλάδων. Μου έβαλαν επιγραφή µε<br />

Σκλήρυνση κατά Πλάκας, Εγκεφαλικό, Λύκο, και Άγχος.<br />

Στη Μαγνητική Τοµογραφία του 1988 βρήκαν µια βλάβη (lesion) και είπαν ότι<br />

αυτό πιθανό να ήταν ένα παλιό παιδικό τραύµα ή σηµάδι. Μετά από 35<br />

γνωµατεύσεις απ’ όλη τη χώρα, τελικά µε διέγνωσαν µ’ έναν όγκο στον εγκέφαλο.<br />

Μου έκλεισαν ραντεβού για εγχείρηση, αλλά µε µια παράξενη στροφή της µοίρας,<br />

έµεινα έγκυος στην Kara, κι έτσι η εγχείρηση αναβλήθηκε. Η εγκυµοσύνη ήταν<br />

δύσκολη µ’ εµετούς για οκτώ µήνες και διαβήτη κυοφορίας (gestational diabetes),<br />

που ελεγχόταν µε ενέσεις ινσουλίνης. Τελικά µετά τη γέννησή της µε Καισαρική<br />

τοµή το ∆εκέµβριο του 1993, ο όγκος είχε µεγαλώσει, όπως είχα προβλέψει, λόγω<br />

ορµονικής αύξησης από την εγκυµοσύνη.<br />

Ο Dr. Arno Fried του τότε Rhode Island Hospital και σήµερα Hackensack<br />

Medical Center, στο Hackensack της NJ, µε χειρούργησε το Μάρτιο του 1994 µε<br />

156


εκτοµή στο δεξιό κροταφικό λοβό (a right temporal lobe resection), χωρίς να πάρω<br />

χηµειοθεραπεία ή ακτινοβολία. Στην αρχή η ανάρρωση ήταν καλή, αλλά µετά<br />

υπέφερα από ανεπάρκεια ήπατος (liver failure) εξαιτίας των αντιεπιληπτικών<br />

φαρµάκων και από ιογενή µηνιγγίτιδα, πιθανώς από την ένεση ανοσοποίησης που<br />

έλαβε η Kara όταν ήταν οκτώ εβδοµάδων.<br />

Σήµερα είµαι ανίκανη να εργαστώ ως νοσοκόµα διότι αντιµετωπίζω<br />

προθαλαµιαία διαταραχή (vestibular disorder) ή αλλιώς γνωστή σαν ανισορροπία του<br />

εγκεφάλου (disequilibrium of <strong>the</strong> brain). ∆εν µπορώ να ισορροπήσω καλά. Η θεωρία<br />

λέει ότι αυτό προκλήθηκε από τη µηνιγγίτιδα, και παρόλη τη φυσιοθεραπεία δεν έχει<br />

διορθωθεί. Νοητικά είµαι πολύ καλύτερα µε το πέρασµα του χρόνου και ξαναπήγα<br />

στο σχολείο για ένα δεύτερο δίπλωµα νοσοκόµας το 1997. Θυµάµαι ότι δεν γνώριζα<br />

ούτε τη µικρή κορούλα µου και ότι είχα παραισθήσεις από το φάρµακο Decadron που<br />

χρησιµοποιούσα για το οίδηµα του εγκεφάλου.<br />

Ο σύζυγός µου αποφάσισε ότι όγκοι στον εγκέφαλο και χρόνιες παθήσεις δεν<br />

ήταν κάτι που θα µπορούσε ν’ αντιµετωπίσει, έτσι εγκατέλειψε το δύο ετών<br />

κοριτσάκι µας κι εµένα το 1996, ακριβώς τότε που ήµουν πάνω στην ανάρρωση. Ζω<br />

µε τη µαµά µου, το µπαµπά και την πανέµορφη Kara µου, που τώρα είναι 8 ετών.<br />

Έχω δώσει διαλέξεις, έχω κάνει σόου συζητήσεων (talk shows), ειδήσεις µε ιστορίες<br />

για ασθενείς µε λάθος διάγνωση, είµαι συνήγορος ασθενών κι έχω βοηθήσει µε την<br />

Benign Brain Tumor Registry Amendment Act S2558 που πέρασε στις 29 Οκτωβρίου<br />

του 2002. Έχω γράψει ένα σενάριο για τηλεοπτικό σόου που τώρα το ξαναγράφω ως<br />

θεατρικό έργο πάνω σε διάφορα γεγονότα στη New England.<br />

Είµαι και παραµένω εξαιρετικά τυχερή, παρ’ όλες τις ανεπάρκειες και τις<br />

αναπηρίες απ’ αυτή την ασθένεια και ο λόγος που βγήκα στη δηµοσιότητα είναι διότι<br />

είµαι ευγνώµων που τα έχω καταφέρει τόσο καλά.<br />

Εύχοµαι στον καθένα που διαβάζει αυτές τις γραµµές ΠΟΤΕ ΝΑ ΜΗΝ<br />

ΠΑΡΑΤΗΣΕΙΣ την αναζήτησή σου για υγεία, την αναζήτηση για ελπίδα και τα όνειρα<br />

για µια θεραπεία.<br />

Kathleen B. McCarthy RN»<br />

157


Επίλογος<br />

Κλείνοντας το βιβλίο τούτο, νιώθω πως ο αναγνώστης – όπως άλλωστε και η<br />

γράφουσα – παραµένει µ’ ένα µεγάλο αναπάντητο “ΓΙΑΤΙ”. Ποια είναι άραγε η<br />

πρωταρχική αιτία που προκαλεί την εµφάνιση των όγκων εγκεφάλου; Στο ερώτηµά<br />

µου αυτό, όλοι ανεξαιρέτως οι γιατροί – νευροχειρουργοί, ογκολόγοι και νευρολόγοι<br />

– που επισκέφτηκα, µε αφορµή την ασθένεια της αγαπηµένης µου ανεψιάς Ειρήνης,<br />

µου απάντησαν: “∆εν γνωρίζουµε ”.<br />

Ψάχνοντας επισταµένως στην ιατρική βιβλιογραφία για απάντηση στην<br />

αιτιολογία των όγκων εγκεφάλου, δεν µπορώ να πω ότι διαφωτίστηκα πλήρως. Και<br />

βεβαίως, εφόσον η Ιατρική Επιστήµη δεν έχει εντοπίσει επακριβώς τα αίτια των<br />

πρωτογενών νεοπλασµάτων εγκεφάλου, επόµενο είναι να µην έχει βρει τον τρόπο να<br />

τους προλαµβάνει και µια αποτελεσµατική θεραπεία για την αντιµετώπισή τους.<br />

(Αυτό, φυσικά, ισχύει και για όλους τους άλλους τύπους νεοπλασµάτων, οπουδήποτε<br />

στο σώµα κι αν εµφανίζονται.)<br />

Σχετικά µε τα αίτια των όγκων εγκεφάλου, η American Brain Tumor<br />

Association, στο εγχειρίδιο ασθενούς µε τον τίτλο “A Primer of Brain Tumors” και<br />

στο κεφάλαιο 4, αναφέρεται στα πιθανά αίτια πρωτογενούς ογκογένεσης στον<br />

εγκέφαλο.<br />

Σύµφωνα µε το εγχειρίδιο της Α.Β.Τ.Α., πολύ λίγα είναι γνωστά ως προς τα<br />

αίτια, αλλά είναι ενθαρρυντικό το γεγονός ότι οι ερευνητές έχουν αρχίσει να κάνουν<br />

προόδους. Περιοχές διερεύνησης είναι:<br />

Α) Γενετικοί παράγοντες<br />

Είναι γενικά αποδεκτό ότι ένας όγκος στον εγκέφαλο οφείλεται σε αλλοίωση<br />

της γενετικής δοµής του ασθενούς. Αυτή η αλλοίωση µπορεί να έχει κληρονοµηθεί,<br />

να έχει προκληθεί από περιβαλλοντικούς παράγοντες, ή να είναι συνδυασµός και των<br />

δύο.<br />

1) Αλλοιώσεις στο Γονίδιο<br />

Υπάρχει η θεωρία ότι στο γενετικό υλικό ενός κυττάρου (DNA)<br />

λαµβάνουν χώρα πάµπολλες αλλαγές προτού το φυσιολογικό κύτταρο<br />

αναπτύξει εν δυνάµει κακοήθεια. Όταν ένα κύτταρο µε ελαττωµατικό<br />

DNA διαιρείται, παράγει δύο µη φυσιολογικά κύτταρα, τα οποία<br />

συνεχίζοντας να πολλαπλασιάζονται καταλήγουν σ’ έναν όγκο.<br />

2) Κληρονοµικοί παράγοντες<br />

Μόνο 5% των πρωτογενών όγκων εγκεφάλου είναι γνωστό πως<br />

σχετίζονται µε κληρονοµικούς παράγοντες<br />

Β) Περιβαλλοντικοί Παράγοντες<br />

Οι µελέτες για να προσδιορίσουν πιθανούς περιβαλλοντικούς παράγοντες<br />

ογκογένεσης στον εγκέφαλο επικεντρώνονται σε τρεις κατηγορίες:<br />

1.Χαµηλής συχνότητας ηλεκτροµαγνητικά πεδία (φούρνοι µικροκυµάτων,<br />

κινητά τηλέφωνα). Αυτή είναι µια περιοχή ουσιαστικής έρευνας που δεν έχει<br />

ακόµη δώσει συγκεκριµένα αποτελέσµατα.<br />

2. Ιονίζουσα Ακτινοβολία<br />

Υψηλή δόση ιονίζουσας ακτινοβολίας, που συνήθως χρησιµοποιείται για την<br />

αντιµετώπιση όγκων εγκεφάλου (ακτινοθεραπεία), έχει σχετιστεί µε<br />

158


δεύτερους όγκους στον εγκέφαλο σε ασθενείς που είχαν πάρει αυτού του<br />

είδους την αγωγή.<br />

Αντίθετα, η χαµηλή δόση ιονίζουσας ακτινοβολίας, όπως αυτή που<br />

εκπέµπεται για διαγνωστικούς σκοπούς από τις ακτινογραφίες, είναι<br />

ελάχιστος παράγοντας ογκογένεσης.<br />

3. Χηµικοί παράγοντες<br />

Όγκοι εγκεφάλου παρουσιάζονται συχνότερα σε άτοµα που εκτίθενται<br />

τακτικά στις επόµενες ουσίες: ακρυλονιτρίλιο, χλωριούχο βινύλιο,<br />

φορµαλδεΰδη, έλαια λιπάνσεως, σύνθετα νίτρου, φαινόλες, εντοµοκτόνα,<br />

πολυκυκλικοί αρωµατικοί υδρογονάνθρακες, και οργανικά διαλυτικά.<br />

Οι βιοµηχανίες που εκθέτουν τους εργαζόµενους σε αυτά τα χηµικά είναι:<br />

Κατασκευαστές συνθετικών ελαστικών και χλωριούχου πολυβινυλίου,<br />

παραγωγοί ακάθαρτου πετρελαίου και χηµικών µε βάση το πετρέλαιο,<br />

φαρµακοβιοµήχανοι, παραγωγοί πυρηνικών καυσίµων και όπλων και τα<br />

αγροκτήµατα που χρησιµοποιούν αγροτικά χηµικά. Πολλοί εργαζόµενοι<br />

εκτίθενται σε συνδυασµό αυτών των παραγόντων.<br />

4. Βιολογικοί παράγοντες<br />

Η έκθεση σε µικρόβια σαν αιτία πρόκλησης όγκων εγκεφάλου διερευνάται.<br />

Εξάλλου, η πιθανότητα πρόκλησης όγκου στον εγκέφαλο εξαιτίας<br />

τραυµατισµού της κεφαλής, έχει σχεδόν αποκλειστεί από έρευνα που έγινε στη<br />

Σουηδία (1965–1994) µεταξύ 281 ασθενών.<br />

Πάντως, τουλάχιστον σε δύο από τις ιστορίες επιζώντων που παρουσιάσαµε<br />

στο πόνηµα τούτο, ο όγκος στον εγκέφαλο εµφανίστηκε µετά από ατύχηµα και<br />

τραυµατισµό της κεφαλής. Σύµπτωση;<br />

Είναι χαρακτηριστικό ότι πολλοί ερευνητές καταλήγουν πως κάθε άτοµο<br />

είναι µοναδικό και πως οι αιτίες του όγκου ενός ατόµου µπορεί να είναι εντελώς<br />

διαφορετικές από ενός άλλου. Και φυσικά, οι γενετικοί, βιοχηµικοί, τοξικολογικοί,<br />

διατροφικοί, περιβαλλοντικοί, και ψυχολογικοί παράγοντες του κάθε ατόµου είναι<br />

διαφορετικοί.<br />

Εδώ παρακαλώ επιτρέψτε µου να θυµίσω το αυτονόητο, ότι δηλαδή η Ιατρική<br />

είναι µια διαρκώς εξελισσόµενη επιστήµη. Πολλές θεραπείες που πριν µερικά<br />

χρόνια αναθεµατίζονταν, σήµερα είναι καθιερωµένες στην ορθόδοξη ιατρική. Πολλά<br />

φάρµακα που προχθές ήταν best sellers, σήµερα έχουν αποσυρθεί από την<br />

κυκλοφορία ως έχοντα θανατηφόρες παρενέργειες.<br />

Προσωπικά πιστεύω πως αν η ανθρωπότητα συνεχίσει να εξελίσσεται<br />

φυσιολογικά σε όλους τους τοµείς, και πρωταρχικά στον πνευµατικό τοµέα – εκεί<br />

που, δυστυχώς, έχουµε µείνει πολύ πίσω σε σχέση µε την τεχνολογία – τότε η<br />

ιατρική του µέλλοντος θα είναι ολιστική. Αυτό σηµαίνει ότι ο γιατρός θα προσπαθεί<br />

να βοηθήσει στη θεραπεία ολόκληρου του οργανισµού του ασθενούς, αναζητώντας<br />

και εξαλείφοντας τα αίτια που προκάλεσαν την εκάστοτε νόσο.<br />

Το ότι οι όγκοι εγκεφάλου, και όχι µόνο, τείνουν να επανεµφανίζονται, κατά<br />

την ταπεινή µου γνώµη και τον κοινό νου, δεν είναι ούτε µυστήριο ούτε κατάρα.<br />

Είναι κάτι το “φυσιολογικό”, αφού τα ΑΙΤΙΑ που τους γέννησαν αρχικά συνεχίζουν<br />

να υπάρχουν ανενόχλητα. Τώρα µάλιστα τα αίτια έχουν επιδεινωθεί, αφού σ’ αυτά<br />

έχει προστεθεί και η µεγάλη τοξικότητα των θεραπειών που έλαβε ο ασθενής –<br />

“θεραπειών” που στοχεύουν απλά στην εξάλειψη του αποτελέσµατος… Γι’ αυτό,<br />

ακόµη και στις αισιόδοξες ιστορίες που καταχωρήθηκαν στο πόνηµα τούτο,<br />

βλέπουµε συχνά επανεµφανίσεις όγκων, όχι µόνο στην περιοχή που η αρχική βλάβη<br />

είχε χειρουργικά αφαιρεθεί αλλά και σε άλλα σηµεία του εγκεφάλου…<br />

159


Πριν κλείσω τον επίλογο, θα ήθελα να παραθέσω τα ελπιδοφόρα λόγια του<br />

Αµερικανού χειρουργού ∆ρ. Rex E. Wiederanders: «Μετά από 20 χρόνια χειρουργικής<br />

πρακτικής, και έχοντας δει αµέτρητους ασθενείς να πεθαίνουν τον οδυνηρό θάνατο του<br />

καρκίνου, και µη βλέποντας σηµαντική µείωση στον αριθµό (θανάτων) από τις<br />

στάνταρτ θεραπευτικές διαδικασίες, νιώθω… η µέθοδος της ανοσοθεραπείας<br />

(immuno<strong>the</strong>rapy) είναι η πιο φωτισµένη, η τα περισσότερα υποσχόµενη, και εκείνη η<br />

οποία πρέπει να επιδιωχτεί µε ενθουσιασµό…»<br />

ΑΣ ΤΟ ΕΥΧΗΘΟΥΜΕ ΟΛΟΨΥΧΑ!<br />

Τελειώνοντας, ας µου επιτραπεί να κάνω µια ΕΥΧΗ: Μακάρι το βιβλίο τούτο<br />

να γίνει αφορµή για τη δηµιουργία ενός πρότυπου µη κερδοσκοπικού νοσηλευτικού<br />

ιδρύµατος στην Ελλάδα, όπου θα χρησιµοποιείται η πιο σύγχρονη ιατρική τεχνολογία<br />

και θα παρέχεται ολιστική θεραπεία κατά του καρκίνου, σε συνδυασµό µε τις<br />

λιγότερο τοξικές συµβατικές θεραπείες και κλινικές δοκιµές που είναι διαθέσιµες<br />

στην Αµερική και σε κάποιες χώρες της Ευρώπης.<br />

160


Παράρτηµα<br />

Κύτταρα νίκησαν τον καρκίνο<br />

Με επιτυχία εφαρµόστηκε θεραπεία για πρώτη φορά σε 8χρονη από τη Βρετανία<br />

DAVID LISTER<br />

Μερικές ώρες ζωής έδιναν οι γιατροί στην 8χρονη Άλεξ Λόουι από τη<br />

Βρετανία, που σώθηκε χάρη σε ένα «θαύµα». Το θαύµα, στην περίπτωση αυτή,<br />

είναι µια κυτταρική θεραπεία που εφαρµόστηκε πρώτη φορά σε άνθρωπο για<br />

την αντιµετώπιση όγκων στον εγκέφαλο, µε ελπιδοφόρα - και για άλλες µορφές<br />

καρκίνου - αποτελέσµατα.<br />

Οι όγκοι στον εγκέφαλο την είχαν παραλύσει. Η µικρή Λόουι είχε πέσει σε<br />

κώµα και τα όργανά της είχαν αρχίσει να την προδίδουν. Η χηµειοθεραπεία δεν είχε<br />

αποτέλεσµα, µάλιστα οι γιατροί έλεγαν ότι ένας από τους όγκους εξελισσόταν<br />

ταχύτατα: ήταν σαν µπαλάκι του τένις. Η απόστασή της από τον θάνατο άρχισε να<br />

µετριέται πλέον σε ώρες... Όµως η πειραµατική θεραπεία αποδείχτηκε σωτήρια. Οι<br />

γονείς της ενηµερώθηκαν για µια µέθοδο αντιµετώπισης του καρκίνου και, µη<br />

έχοντας άλλες επιλογές, ζήτησαν να εφαρµοστεί και στην κόρη τους. Μέχρι τότε -<br />

πριν από δύο χρόνια - η συγκεκριµένη µέθοδος, µε µετάγγιση των αποκαλούµενων<br />

Τ-λεµφοκυττάρων (επιλεγµένων λευκών αιµοσφαιρίων), εφαρµοζόταν µόνο<br />

πειραµατικά και σε περιπτώσεις κατά τις οποίες η ασθένεια είχε αναπτυχθεί ύστερα<br />

από µεταµοσχεύσεις οργάνων.<br />

Στην περίπτωση της 8χρονης Άλεξ, οι γιατροί είπαν ότι ο καρκίνος είχε<br />

προκληθεί από ιό, ωστόσο ανταποκρίθηκαν στην πρόκληση και προέβησαν στην<br />

εφαρµογή της επίµαχης θεραπείας. Λίγο καιρό αργότερα, δεν µπορούσαν να κρύψουν<br />

την έκπληξη αλλά και την ικανοποίησή τους: «Ουσιαστικά ήταν νεκρή. Βρισκόταν σε<br />

κώµα και έδειχνε ότι σύντοµα θα έχανε τη ζωή της. Αυτό που έγινε ήταν θαύµα», λέει ο<br />

δρ. Ρόµπερτ Γουίν, σύµβουλος αιµατολόγος στο Βασιλικό Νοσοκοµείο Παίδων του<br />

Μάντσεστερ, ο οποίος ανέλαβε την περίπτωση της Λόουι. «Μετά τη θεραπεία,<br />

ξύπνησε και έγινε ξανά ένα φυσιολογικό παιδί. Έχω δει πολλά να συµβαίνουν στην<br />

Ιατρική, όµως ποτέ κάτι παρόµοιο».<br />

Τα πρώτα σηµάδια<br />

Μετά την πρώτη µετάγγιση, οι γιατροί άρχισαν να βλέπουν και τα πρώτα<br />

σηµάδια βελτίωσης. Ύστερα από δυο-τρεις εβδοµάδες και ισάριθµες µεταγγίσεις, η<br />

κατάσταση της µικρής άλλαξε θεαµατικά. Εκτός από την κυτταρική θεραπεία, η Άλεξ<br />

υποβλήθηκε σε µεταµόσχευση µυελού των οστών για να ενισχυθεί το ανοσοποιητικό<br />

της σύστηµα. Σήµερα έχει θεραπευτεί πλήρως και ζει φυσιολογικά. Μάλιστα,<br />

ετοιµάζεται να δωρίσει µυελό των οστών στον αδελφό της, ο οποίος υποφέρει από<br />

την ίδια µορφή καρκίνου.<br />

161


TI ΛΕΕΙ H MHTEPA<br />

«Αγωνιζόταν για να ζήσει»<br />

Η ΜΗΤΕΡΑ της 8χρονης, η οποία επέµενε στην εφαρµογή της θεραπείας µε<br />

Τ-λεµφοκύτταρα (κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήµατος που βοηθούν στην<br />

καταστροφή µολυσµένων κυττάρων και συντονίζουν την ανοσολογική αντίδραση)<br />

είχε ενηµερωθεί για την πειραµατική µέθοδο που επεξεργάστηκαν επιστήµονες στο<br />

Πανεπιστήµιο του Εδιµβούργου µέσω µιας φίλης της νοσοκόµας. «Καθόµουν στο<br />

προσκέφαλό της και περίµενα να πεθάνει. Αγωνιζόταν για να κρατηθεί στη ζωή ενώ οι<br />

γιατροί µας έλεγαν ότι ίσως και να πέθαινε σε 2-3 ώρες. Τότε µας είπε η φίλη µας για τη<br />

δουλειά των γιατρών στο Εδιµβούργο».<br />

Η 10χρονη σήµερα Άλεξ, νικήτρια ύστερα από σκληρή µάχη µε τον καρκίνο,<br />

απολαµβάνει τη ζωή όπως όλα τα φυσιολογικά παιδιά της ηλικίας της.<br />

Θα εφαρµοσθεί σε άλλους 10 ασθενείς<br />

TA ΘΕΑΜΑΤΙΚΑ αποτελέσµατα της θεραπείας στην Άλεξ Λόουι άνοιξαν<br />

τον δρόµο για την εφαρµογή της ίδιας µεθόδου και σε άλλους 10 ασθενείς µε<br />

καρκίνο. Οι ειδικοί ελπίζουν ότι θα είναι σε θέση να αντιµετωπίσουν µε τον ίδιο<br />

τρόπο και άλλες µορφές καρκίνου, όπως στο ήπαρ και στον τράχηλο. «Θεραπείες σαν<br />

κι αυτές που µπορούν να εφαρµοστούν γρήγορα στον ασθενή ήταν από καιρό στόχος<br />

της ερευνητικής κοινότητας για την αντιµετώπιση του καρκίνου», επισήµανε ο Χένρι<br />

Σκόουκροφτ, ανώτατο στέλεχος του καρκινικού ερευνητικού ινστιτούτου της<br />

Βρετανίας.<br />

LINKS:<br />

* www.cmht.nwest.nhs.uk/<br />

* www.ed.ac.uk/<br />

ΤΑ ΝΕΑ , 23/05/2005 , Σελ.: N57<br />

Κωδικός άρθρου: A18244N571<br />

ID: 468969<br />

162

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!