doživljanje svojcev ob pojavu demence v družini ... - Zbornica - Zveza

232E
DOŽIVLJANJE SVOJCEV OB POJAVU DEMENCE V DRUŽINI IN
NAMESTITVIJO V SOCIALNI ZAVOD
EXPERIENCING OF RELATIVES BESIDE OCCURENCE OF
DEMENTIA IN FAMILIY AND ADMISSION INTO THE SOCIAL
INSTITUTE
IZVLEČEK
Sabina Ličen, dipl.m.s., asist.,
Jerneja Povhe Milanič, dipl.m.s.,
Irena Trobec, prof.zdr.vzg., pred.
Univerza na Primorskem
Visoka šola za zdravstvo Izola
sabina.licen@vszi.upr.si
Ključne besede: starostnik z demenco, institucionalizacija, čustva, zdravstvena nega
Izhodišča: Ker večina laikov demence ne pozna, je ob pojavu bolezni doživljanje le-te stresno in
boleče. Namestitev svojca z demenco v socialni zavod je težka odločitev. Pogosto so svojci močno
čustveno obremenjeni, preden sprejmejo tovrstno odločitev. Namen raziskave je prikazati doživljanje
svojcev, ko se pojavi demenca pri bližnjemu in je v ospredju možnost namestitve v socialni zavod.
Metode: Podatki so bili zbrani s pomočjo intervjujev in neposredno z opazovanjem ter obdelani na
kvalitativen način. Intervjuji so bili izvedeni decembra 2008. V raziskavo so bili vključeni svojci
starostnikov z demenco, ki so več kot leto dni v socialnem zavodu.
Rezultati: Rezultati so pokazali, da se veliko svojcev bori z občutkom krivde in strahu, velikokrat zato,
ker je v ospredju nepoznavanje bolezni in/ali nepopolne informacije. Vlogo zdravstvene nege in
predvsem delo medicinske sestre vidijo v svetovanju, opori in profesionalnih storitvah zdravstvene
nege.
Diskusija in zaključki: Aktivno usmerjeni svojci želijo biti vključeni v proces zdravstvene nege, želijo
si sodelovanja in učenja. Raziskavo bi bilo potrebno ponoviti v smislu doživljanja negovalnega tima
pri delu s starostnikom z demenco in ugotoviti kako bi zadostna in primerna kadrovska struktura
zaposlenih v socialnih zavodih pripomogla k strokovnejši obravnavi.
ABSTRACT
Key words: elderly with dementia, institutionalization, emotions, nursing care
Background: Since ordinary people are usually not well acquainted with the facts about dementia, the
occurrence of the disease is usually a stressful and painful experience. To accommodate a relative
with dementia in a social institution is a difficult decision to take. It is often a highly emotional burden
for the relatives. The aim of the study is to show what kind of experience the relatives go through when
dementia occurs in the family and when the possibility of accommodation of their near relation in a
social institution turns up. Methods: Data were collected through interviews and direct observation
and treated with a qualitative method. Interviews were conducted in December 2008. The survey
included the relatives of patients with dementia hospitalized in a social institution for more than a
year. Results: The results showed that many relatives struggle with feelings of guilt and fear, often
because of their lack of knowledge about the disease and / or incomplete information. They see the
1

ole of the health care worker and especially of that of nurses as offering counselling, support, and
high level nursing.
Discussion and conclusion: Actively oriented relatives want to be involved in the nursing process,
they want to participate and learn. The survey should be repeated in order to research the experience
of the nursing team, working with the elderly with dementia, and to determine how an adequate and
appropriate structure of the employed in social institutions can contribute to a more professional
treatment of such persons.
Uvod
S starostjo se tveganje za nastanek demence nenehno povečuje. Ocene strokovnjakov tako v
svetu kot pri nas kažejo, da število ljudi, pri katerih se pojavljajo duševne motnje, po 65 letu
nenehno raste. Bolj ali manj izražene znake demence naj bi imelo že okoli odstotek ljudi pred
65. letom starosti, po 65. letu pa se prevalenca demence podvoji vsakih 5 let (Jamison, 2007).
Slovenija sodi med države z vedno starejšim prebivalstvom. Ob koncu leta 2006 je bilo pri
nas 15,9% starejših od 65 let kar pomeni, da je toliko starih že skoraj 320.000 prebivalcev
(Statistični urad Republike Slovenije, 2008).
Demenca je sindrom kot posledica večinoma kronične in progresivne bolezni možganov z
motnjami mnogih višjih kortikalnih funkcij vključno s spominom, mišljenjem, orientacijo,
dojemanjem, računanjem, sposobnostjo učenja, govorom in sposobnostjo presoje. Zavest ni
skaljena. Če se postavi diagnoza demenca, mora biti simptomatika prisotna že najmanj šest
mesecev, motnje zavesti morajo biti izključene (Van Hülsen, 2007). Demenca se praviloma
začne neopazno in napreduje postopoma. Redkeje je začetek nenaden, s kasnejšimi novimi
upadi v zagonih ali tudi brez njih (Kogoj, 2004). Zaradi tega je pomembno zgodnje
odkrivanje bolezni in zdravljenje. Poleg zdravljenja z zdravili je pomembno stalno učenje
starostnikov z demenco in njihovih svojcev. Učenje lahko bistveno pripomore k čim daljšemu
ohranjanju kvalitete življenja.
Institucionalizacijo starostnika z demenco velikokrat vodi v izgorelost družinskih članov
(Devor, Renvall, 2008). Družine pogosto z odločitvijo odlašajo vse do takrat, ko v skrbi zanj
ne vidijo več smisla. Kasneje se morajo že tako obremenjeni družinski člani soočiti še z dolgo
čakalno listo za sprejem v ustrezni socialni zavod (Meiland et al, 2001).
Namen raziskave je prikazati doživljanje svojcev, ko je v ospredju demenca pri bližnjemu in
namestitvijo v socialni zavod. Z raziskavo smo želeli odgovoriti na vprašanje:
− s kakšnimi stiskami se soočajo svojci ob pojavu demence pri bližnjemu in njegovi
vključitvi v socialni zavod
Zdravstvena nega vključuje svojce
Demenca ne prizadene samo obolelega ampak celotno družino oziroma tiste, ki zanj skrbijo.
Svojci težave pogosto pripisujejo starostnim spremembam, zato se težje odločijo, da bi
poiskali strokovno pomoč (Muršec, 2006). Za uspešnejše delo s starostniki z demenco in
njihovimi svojce mora medicinska sestra poleg simptomov poznati tudi stadije demence. V
socialnem zavodu kjer je raziskava potekala določajo stadije demence po avtorici Naomi Feil
(Van Hülsen, 2007). Medicinska sestra dnevno ali večkrat dnevno ocenjuje starostnikovo
stanje in načrtuje zdravstveno nego, sodeluje s svojci, sprotno jih informira o stanju
starostnika ter jih vključuje v proces zdravstvene nege.
Metode
2

Uporabili smo kvalitativno metodo, ki je temeljila na fenomenološkem pristopu.
Fenomenologija stremi k razvoju in razumevanju življenjskih izkušenj posameznika (Boswell
in Cannon, 2007). Fenomenološki pristop v raziskavi poudarja raziskovalca kot del tistega kar
opazuje. Induktivno oblikuje ideje iz podatkov ter uporablja manjše vzorce, pri katerih gre
poučevanje v globino ali pa le-to traja dlje (Streubert Speziale, Rinaldi Carpenter, 2007).
Raziskovalni vzorec
Raziskava je potekala v mesecu decembru, leta 2008. V raziskavo je bilo vključenih petnajst
oseb, ki imajo starostnika z demenco vključenega v socialni zavod več kot leto dni. Svojci so
se strinjali z udeležbo v raziskavi. Razložen jim je bil namen raziskave in zagotovljena
anonimnost. Vodstvo socialnega zavoda je omogočilo izvedbo intervjujev v njihovih
prostorih. Demografski podatki starostnikov z demenco so prikazani v razpredelnici 1.
Razpr. 1. Demografski podatki starostnikov z demenco
STAROSTNIKI
Z DEMENCO
Povprečje Razpon n
Starost - skupaj 83 let 61 – 94 15
Varovani
oddelek
84 let 61 – 94 12
Dnevni center
IZOBRAZBA
80 70 – 87 3
Osnovna šola 12
3-letna
poklicna
1
Srednja šola 1
Višja šola 1
Med starostniki z demenco je bilo štirinajst žensk in eden moški, vsi vdove/ci. Med
intervjuvanci je bilo največ otrok starostnikov (sedem sinov in pet hčera), dve sestri ter ena
vnukinja. Kadrovska struktura zaposlenih na varovanem oddelku je predstavljena v
razpredelnici 2.
Razpr. 2. Kadrovska struktura zaposlenih v zdravstveni negi na varovanem oddelku
Zaposleni v
zdravstveni negi
na varovanem
oddelku
Dopoldanska
izmena
Popoldanska
izmena
Nočna izmena 1*
Zdravstveni
tehnik/srednja
medicinska
sestra (n)
Bolničarka
(n)
1 2 1
1* 1 1
1* /
Legenda: Popoldanska izmena 1*: zaposleni razvrščen na dva oddelka
Nočna izmena 1*: zaposleni razvrščen na celoten dom upokojencev
Animatorka
(n)
3

Analiza podatkov
Intervjuji so bili posneti in prepisani v trankripte. Spiegelberg (1965; 1975; cit. po Rinaldi
Carpenter, Streubert Speziale, 2007) razlaga tri korake v procesu deskriptivne fenomenologije.
Prvi korak je intuicija, ki opredeljuje raziskovalca kot instrument v procesu izvedbe
intervjujev. Raziskovalec postane orodje pri pridobivanju podatkov, ki jih ob večkratnem
prebiranju preuči natanko takšne kot so. Drugi korak je analiza, ki vključuje identifikacijo
fenomena kot predmet raziskave na podlagi pridobljenih podatkov. Tretji korak je opis
fenomena. Cilj je pisno ali ustno sporočiti kritične elemente fenomena. Opis temelji na
razvrstitvi ali združevanju fenomenov v kategorije.
Rezultati
Intervjuji so bili posneti, razen enega, ker udeleženka ni dovolila snemanja, zato smo pogovor
sproti zapisovali. V nadaljevanju so prikazani rezultati kvalitativne analize.
Doživljanje svojcev starostnikov z demenco
Na podlagi analize transkriptov smo postavili sedem kategorij: a) soočanje z boleznijo, b)
čustven nemir, c) iskanje informacij, d) postavitev diagnoze, e) občutek krivde, f) sprejem v
socialni zavod, g) vloga zdravstvene nege
Prikaz sinteze kategorij
Soočanje z boleznijo
Udeleženci v raziskavi so opisovali začetne težave, ki so jih opazili pri bližnjih, kot počasno
spreminjanje starega človeka: »… najprej sem mislila, da je to starost… sem mislila, da je
zaradi starosti mama postala hudobna…«. »…star človek se pač stara in upadejo tudi
nekatere funkcije…«. Spoznanje, da se z drago osebo nekaj dogaja na koncu pripelje k
soočenju s težavo pa čeprav je le-ta za marsikoga nepojmljive razsežnosti: »…težko je, ko
gledaš človeka po katerem si se celo življenje zgledoval tako ranljivega…«. »… začneš se
zavedati, da izgubljaš starša….«
Čustveni nemir in iskanje informacij
Večina svojcev na bolezen ni bila pripravljena. Čustveni reakciji, ki je sledila je botrovalo
tudi pomanjkanje informacij. O nastalih spremembah so morali prepričati še ostale družinske
člane: »… bratje mi niso verjeli, da se z mamo nekaj dogaja in so na moje prošnje, naj
poiščemo pomoč želeli še malo počakati…« Nekateri svojci so vedeli kaj je to demenca,
večina pa bolezni ni poznala: »…znala sem poiskati informacije, ki so me zanimale…«. »…
iskala sem podatke, zakaj se mama tako obnaša, da pa ima demenco so mi povedali šele ob
prihodu v dom…«. »… kaj je to demenca mi je povedala soseda, ker je tudi njena mama imela
to bolezen…«. »…obiskoval sem predavanja preko društva Spominčica…«. Dva udeleženca v
raziskavi bi tok dogajanj spremenila, če bi prej poznala bolezen: »… danes bi seveda stvari
spremenil, če bi takrat vedel kaj je to demenca…«. »… škoda, da se nisem prej informirala,
sebi in njej (mami) bi prihranila veliko muk…«.
Nemoč ob postavitvi diagnoze
Nekateri udeleženci v raziskavi so priznali strah pred končno diagnozo: »… ob besedi
demenca sem se prav zgrozila… še sama sem se počutila bolno«. Kljub začetnemu šoku so
udeleženci večinoma poročali o olajšanju po postavitvi diagnoze, ker so lahko spet živeli
svoje življenje brez skrivanja: »…sem se prav oddahnila, ko so mi rekli, da je mama
4

dementna…sestra je na začetku želela te stvari prikriti, zdaj pa ker je to bolezen nam je vsem
lažje…«.
Odločitev in občutek krivde
Družina je bila postavljena pred težko odločitev:«…ko so rekli, da ima demenco smo se veliko
pogovarjali o tem, da bi ga dali v dom…« Svojci ostanejo sami z bolnim družinskim članom
in dolgo čakalno listo za sprejem v socialni zavod: »…čakali smo vstop v dom devet
mesecev…«. Ne vejo več, kam bi se obrnili po nasvet: »…zadnji dve leti preden je prišla sem
sta bili nemogoči…tako me je psihično izčrpalo, da sem rekel ali gre ona ali pa jaz…«. »…
najprej je rekla da gre v dom, ko smo dobili mesto je rekla da ne gre…nisem več vedel kam
naj grem po pomoč…«, nespretni so s pisanjem in oddajo prošenj: »… še dobro, da mi je
pomagala socialna delavka. »socialna delavka mi je svetovala naj dam prošnje v različne
domove…«. Nekateri v sebi nosijo občutek krivde: »…ko ga je hči (brata) peljala v dom me je
dajal občutek krivde, še zmeraj mislim, da bi lahko še skrbela za njega…«.
Sprejem svojca v socialni zavod in življenje po sprejemu
Ob sprejemu svojca v socialni zavod opisujejo: »…bilo mi je zelo hudo in sem veliko
prejokala…kar si je nisem mogla tam predstavljat…samo…«. »… bilo je grozno, mama je
jokala in skozi prosila naj jo odpeljemo domov…«.
Kljub dejstvu, da so svojci nameščeni v socialni zavod je življenje nekaterih pestro, veliko je
odrekanj, veliko prostega časa je vloženega v skrb za starostnika: »…s sestro se menjavava,
jaz pridem zjutraj ona popoldan…mamo hraniva, ji delava družbo…«. »…vsak dan pridem
zvečer in pomagam pri hranjenju…osebja je absolutno premalo…«. »…ujet si v stalni
skrbi…dobro, da živim blizu, zmeraj po službi ustavim, da pogledam kako je z njo…«.
»…prostega časa ni, to je zdaj moja služba…«. Veliko govorijo o odgovornosti do staršev in
se zato počutijo ujete: »…zelo je naporno, vsak dan sem tu, nekako se ne morem znebiti te
odgovornosti…si omejen v času in na koncu se zaveš, da živiš samo še zato…«…ona (mama)
mi je v življenju omogočila, da sem doštudiral glede na to, da nismo bili bogati…ji bom
vračal njeno skrb dokler bom upal, dokler se bo dalo…«.
Vloga zdravstvene nege
Nekateri svojci so bili kritični in so svoje pripombe izrazili brez zadržkov: »…mislim, da bi tu
morali delati ljudje, ki so za to usposobljeni in dosti vejo o demenci…«. »…medicinska sestra
mora po mojem poznati vsakega starostnika, ki je v njeni obravnavi…preveč jih menjujejo,
stalno so druge, mama je zaradi tega zmedena in prestrašena…«.Opora s strani negovalnega
tima je dejavnik, ki so ga nekateri svojci med pogovorom večkrat omenjali: »…vedno ko sem
zaskrbljena dobim oporo s strani negovalnega tima…to mi veliko pomeni in me na nek način
pomirja…«.Spet drugi so na tem področju zaznali primanjkljaj: »…kje pa, se vidi, da niso vsi
ljudje za tako delo…«. »…odnos z njimi je dober da, neke opore pa nismo bili deležni…pa bi
jo potrebovala…«. Veliko dajo na izmenjavo informacij z negovalnim timom: »…zanima me
ali je bila kaj aktivna…če je pojedla kosilo…«. »…skrbi me, da ponoči ne spi…«. »…spet tu
je problem, ker je pretok informacij med njimi (osebjem) premajhen… zanima me, če je
pojedla kosilo ali ne…popoldne tega ne morem izvedeti, ker ni nikjer nič zabeleženo, ena se
izgovarja na drugo…to ni dobro…«. Želijo si sprememb, želijo biti slišani: »…noben se
profesionalno ne ukvarja z njimi…tu samo cele dneve sedijo (starostniki)…premalo je
ljudi…želim, da bi se bolj ukvarjali z mojo mamo…«. »…kam bojo dali vse te ljudi, tega je
vse več…mislite da je dobro, da so v domu?...pa saj so vendar bolniki in je navadna nega
premalo (se jezi)…«. »…prej bi morali tisti ki so za to odgovorni osveščati stare ljudi, dokler
se še da…«. »…občine bi morale voditi statistiko koliko je takih ljudi z demenco in koliko jih
5

abi domsko pomoč, potem na to načrtovati domove, seveda z ustreznim kadrom…«.
»…znanje je važno, svojci pričakujemo neko stopnjo profesionalnosti, …«.
Razprava
Soočanje z demenco je težka življenjska preizkušnja za vsakega človeka. Namen raziskave je
prikazati doživljanje svojcev, ko je v ospredju demenca pri bližnjemu in namestitvijo v
socialni zavod. Doživljanje in potrebe svojcev starostnikov z demenco so dejavniki, ki jih
nikakor ne moremo zanemariti. Da lahko strokovnjaki zdravstvene nege dobro delajo morajo
najprej dobro poznati bolezen in probleme, ki jih le-ta prinaša. Ugotovili smo, da bi tudi
svojci potrebovali pomoč v obliki informacij, usposabljanj in podpore. Raziskava je pokazala,
da svojci doživljajo strah, krivdo, nerazumevanje in jezo. Veliko jih je zaradi takih občutkov
svojce negovalo doma, kot pravijo, dokler se je dalo. V literaturi zasledimo, da družine, ki
skrbijo za starostnika z demenco pred vstopom v socialni zavod pogosteje zapadejo v
depresijo in anksioznost, izražajo negativna čustva, bolj pogosto posežejo po psihotropnih
zdravilih in imajo več psihičnih motenj kot ostali ljudje. Kar 50% družinskih članov, v prvem
letu skrbi za svojca doživi depresijo (Toseland, Smith, McCallion, 2001).
Podatki kažejo, da svojci premalo vedo o demenci. To nas navaja na vprašanje ali so
zaposleni na varovanih oddelkih socialnih zavodov dovolj usposobljeni za strokovno oskrbo,
na kar nas navajajo podatki o kadrovski strukturi zaposlenih (razpr. 2). Iz analize podatkov je
razvidno, da tudi svojci opažajo primanjkljaj in neprimerno strukturo zaposlenih. Sprašujejo
se kako je možna takšna organizacija dela na varovanih oddelkih. Naravnost povedo, da po
njihovih podatkih v Sloveniji varovane oddelke vodi nestrokovno osebje.
Pogosto je družina, ki za obolelega skrbi pod hudo psihično in fizično obremenitvijo (Devor,
Renvall, 2008). Starostnikova družina se mora prav v prvem obdobju čim bolj seznaniti z
naravo bolezni, možnih zapletih ter o nastalih spremembah. Vloga medicinske sestre je v tem
primeru zdravstveno vzgojna.
Zaključek
Demenca je dogajanje, kjer se prizadeti velikokrat umaknejo vase, pozabljajo besede, raje ne
govorijo več, da jih ne bi drugi nenehno popravljali. Prav tako svojci molčijo, iz strahu pred
»sramoto«, iz občutka krivde in se sprašujejo kaj so storili narobe. Znano je, da je skrb za
starostnika z demenco obremenjujoče in stresno. Družinski člani, ki skrbijo za starostnika z
demenco poročajo o težavah na fizičnem, psihičnem in kognitivnem področju. Težave imajo s
spanjem, slabša je tudi kakovost življenja. Za uspešno delo s starostniki z demenco se morajo
medicinske sestre in drugi zaposleni stalno izobraževati o bolezni, poznati morajo stadije
demence s spremljajočimi simptomi. To je podlaga za individualni pristop v skrbi za
starostnika z upoštevanjem trenutnega stanja. Sestavni del ocene stanja mora biti
starostnikova življenjska zgodba, ki je bistvena za vzpostavitev stika z njim. Pomembno je
tudi aktivno sodelovanje svojcev, zato jih v čim večji meri vključujemo v proces obravnave.
Zid molka je mogoče prebiti, če bomo spregovorili o demenci, posebno v začetni fazi, ko
prizadeta oseba še lahko aktivno sodeluje. Molk ne pomaga. Svojci imajo premalo znanja o
bolezni, zato so prestrašeni, počutijo se nemočne in nekateri celo jezne na svoje obolele.
Vloga družine ohranja svoj pomen tudi po vstopu starostnika v socialno ustanovo. Še vedno
6

so tisti, ki najbolj poznajo osebo z demenco, zato ostajajo pomembni partnerji pri skrbi zanj
tudi v povsem novem okolju. Starostnik z demenco jih bo tudi v zavodu potreboval. S
pomočjo naštetih dejavnikov bomo ohranili pozornost in ne bomo zanemarili potreb svojcev
starostnikov z demenco kot tudi ne potreb starostnikov z demenco. Tako bomo lažje
načrtovali nove oblike pomoči za svojce, ki bo prilagojena njihovim potrebam in na ta način
bolj učinkovita.
Literatura
1. Boswell C, Cannon S. Introduction to nursing research: incorporating evidence-based practice.
Boston [etc.]: Jones and Bartlett Publishers, cop. 2007.
2. Devor M. Renvall M. An Educational Intervention to Support Caregivers of Elders With
Dementia. Am J Alzheimers Dis Other Demen. 2008; 23: 233 - 241.
3. Jamison JR. Healthcare for an aging population : meeting the challenge. Edinburgh : Elsevier
Churchill Livingstone, cop. 2007.
4. Kogoj A. Psihološke potrebe v starosti. Zdravstveni vestnik, 2004. Dostopno na:
5. http://vestnik.szd.si/st4-10/749-751.pdf
6. Meiland FJM, Danse JAC, Wendte JF, Klazinga NS, Gunning-Schepers LJ. Caring for
relatives with dementia - Caregiver experiences of relatives of patients on the waiting list for
admission to a psychogeriatric nursing home in The Netherlands. Scand J Public Health. 2001;
29: 113 - 121.
7. Muršec M. Demenca. Viceversa 2006 (49): 9-19.
8. Streubert Speziale H, Rinaldi Carpenter D. Qualitative research in nursing : advancing the
humanistic imperative. 4th ed. Philadelphia [etc.]: Lippincott Williams & Wilkins, cop. 2007.
9. Statistični urad Republike Slovenije, 2008. Dostopno na:
10. http://www.stat.si/index.asp
11. Toseland R, Smith G, McCallion P. Family caregivers of the frail elderly. In: Gutterman A,
ed. Handbook of social work practice with vulnerable and resilient populations. New York:
Columbia University Press, 2001: 548-81.
12. Van Hülsen A. Zid molka: oblike dela z osebami z demenco na primeru validacije in drugih
novih teorij. Logatec: Firis Imperl & Co, 2007.
7