Životne priče žena sa invaliditetom u Vojvodini - centar živeti uspravno

Jedno vreme ste bili na čelu Saveza za cerebralnu paralizu Srbije. Po
čemu pamtite to iskustvo?
U tu priču sam ušla punog srca, duše i elana. Taj rad je timski rad. Problem
sa Savezom za cerebralnu i dečiju paralizu je jako kompleksan. Ja sam se
šokirala kad sam drugog meseca shvatila da Savez nema registrovan statut. Jako
puno vremena su mi oduzele te nerešene stvari u vezi sa zakonskim okvirima.
Tamo ima mnogo struja i problem je što u Savezu za cerebralnu i dečiju paralizu
Srbije u stvari sekretar kao plaćeno lice ima moć predsednika. Navikao je da
predsednik živi van Beograda, da on dođe i klimne glavom. Ja sam se nesebično
trudila, radila i uspela za tih godinu dana da proširimo pravilnik o ortopedskim
pomagalima: podlakatnim štakama... Zatim smo uspeli da proširimo pravo na
participaciju, bila je izostavljena dečija paraliza. Mimo Nacionalne organizacije
osoba sa invaliditetom sam pokrenula pitanje obračuna uvećane nege i pomoći.
U Upravnom odboru NOIS–a ispred Saveza za cerebralnu i dečiju paralizu, posle
mesec dana sam ušla u radnu grupu za pregovore sa Vladom Srbije za obračun
uvećane nege i pomoći. I dan-danas stojim na stanovištu da nadoknada
za uvećanu negu i pomoć treba da bude u visini institucionalnog zbrinjavanja
osobe sa invaliditetom, ako govorimo o stopostotnoj invalidnosti koja je po jednom
osnovu. I da treba da bude sasvim svejedno da li je takva osoba u porodici
ili je institucionalno zbrinuta.
Ali, desilo se što se desilo, jako mi je teško pala izdaja nekih ljudi, zbog toga
što je iza mene bilo puno rada, puno pređenih kilometara. Najveći je problem
ipak sa tim Statutom, što on još uvek nije u zakonskim okvirima, što su se ljudi
godinama jako nonšalantno, bahato i neodgovorno odnosili u tom Savezu. U
Upravnom odboru odluke donose zdrave osobe, koje su stručne, na primer, defektolozi,
ali ponekad mi bude muka od toga što oni mnogo bolje znaju o našim
potrebama, nego mi koji smo u potrebi. I to su lica koja su stalno zaposlena,
zdrava... Beogradski savez, u stvari, ima pretenzije da preuzme rad Saveza Srbije
i tu su stvari još uvek nedefinisane. I bojim se da će se, ako ovako nastave, Savez
Srbije ugasiti, a to neće služiti nikome na čast. Najviše štete će pretrpeti članovi,
njih tri hiljade i osamsto osoba i članova njihovih porodica, a to nije mali broj!
Kod nas u Pokrajini se mnogo drugačije radi. Kada sam ja došla na čelo
Saveza Srbije, prvi put su sve članice dobile zapisnike sa sednica Upravnog od-
Nacionalnu organizaciju osoba s invaliditetom čine Savez gluvih i nagluvih Srbije,
Savez slepih Srbije, Savez distrofičara Srbije, Savez paraplegičara i kvadriplegičara Srbije, Savez
društava za pomoć mentalno nedovoljno razvijenim licima Srbije, Savez invalida rada Srbije,
Savez za cerebralnu i dečiju paralizu Srbije, Društvo multiple skleroze Srbije, Republičko društvo
Srbije za pomoć osobama sa autizmom, Društvo za pomoć osobama sa Daunovim sindromom i
Centar za samostalni život invalida Srbije. Osnovana je s ciljem da predstavlja ujedinjeni pokret
osoba sa invaliditetom Srbije, da govori u ime većine osoba sa invaliditetom i predstavlja političku
snagu u zastupanju njihovih zajedničkih interesa i potreba.
1 0