You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Sektör<br />
“Sessiz kalmayın”<br />
2 aylıkken SMA tip1 teşhisi konulan Asel Yavuz’a fiyatı 2 milyon Doların<br />
üzerinde olan Zolgensma ilacı için yardım kampanyası devam ediyor<br />
olduğunu aktaran Raşide Yavuz, “ Genelde iki yaşından<br />
önce yapılması gerekiyor ama asıl önemli nokta kilo. Asel<br />
şu an 10.5 kilogram sınır ise 13.5 kilogram, sadece 3 kilomuz<br />
kaldı” diyerek Asel hakkındaki bilgileri paylaştı.<br />
“Duyarlı olunmalı”<br />
Gönüllüler aracılığıyla Antalya ve diğer şehirlerde Asel<br />
için stantların kurulduğunu Belirten Raşide Yavuz, “Asel’in<br />
tedavisi için kumbara dağıtıyoruz, sosyal medyadan ürün<br />
satışı yapıyoruz ve her gün canlı yayınımız oluyor. Kurumlardan<br />
pek bir destek göremedik. Buraya kadar kendi<br />
çabamızla geldik. Biz stant açtığımızda çok ses oluyor diye<br />
çevredeki insanlar şikayet ediyor ve zabıtalar ile karşı<br />
karşıya kalabiliyoruz. Biz hep iyi düşünüyoruz ama kötü<br />
insanlar da var. Antalya Kapalı Yol’da herhangi bir sıkıntı<br />
yaşamadık ama İstanbul’da açtığımız stantlarda problem<br />
yaşamıştık” diyerek insanların daha duyarlı olması gerektiğini<br />
belirtti.<br />
SMA Tip-1 hastası 19 Aylık Asel Yavuz hastalıkla mücadele<br />
ediyor. Henüz 2 aylık iken hastalık tanısı konan Minik<br />
Asel’in valilik onaylı kampanyası yüzde 39 seviyesinde ve<br />
tedavi için 1 milyon 108 bin 355 dolar daha toplanması<br />
gerekiyor. Minik Asel’in Teyzesi Raşide Yavuz durum ile<br />
ilgili olarak, “Bir çare var umudumuz var ama para yüzünden<br />
buna ulaşamıyoruz. Asel, para yüzünden daha fazla<br />
acı çekmek zorunda kalıyor. Birlik olursak başarabiliriz”<br />
dedi.<br />
“Bir çare var”<br />
Herhangi bir kurumdan destek görmediklerinin altını<br />
çizen Raşide Yavuz, “Bir çare var umudumuz var ama para<br />
yüzünden buna ulaşamıyoruz. Asel, para yüzünden daha<br />
fazla acı çekmek zorunda kalıyor. Biz 16 aydır mücadele<br />
ediyoruz. Düşünüldüğü zaman kolay bir süreç olmadığını<br />
herkes anlayabilir. Birlik olursak başarabiliriz. Yeter ki gördüğümüz<br />
zaman sessiz kalmayalım” ifadelerini kullandı.<br />
<strong>Ekim</strong> <strong>2022</strong><br />
“1 milyon dolar kaldı”<br />
Fatma Yavuz ve Mehmet Sebih Yavuz çiftinin 19 aylık<br />
kızları Asel Yavuz’a doğumundan 2 ay sonra SMA Tip-1<br />
teşhisi konulmuştu. Asel’in Teyzesi Raşide Yavuz, süreç<br />
hakkında, “Doğduktan sonra zayıflıktan ve kas hareketlerinden<br />
dolayı ailesi şüphelenmişti. Asel sürekli uyuyordu<br />
ve hareketleri çok ağırdı. Valilik onayı almak için 3 ay<br />
bekledik. 17 Temmuz 2021 ‘de kampanya için valilik iznini<br />
aldık. Bu süreçte çok zorlandık. Kampanya şu an yüzde<br />
39’da. 1 milyon 825 bin dolar olan tedavi ücretinin 716<br />
bin 645 doları toplandı. 1 milyon 108 bin 355 dolar kaldı”<br />
dedi. SMA hastası bebekler için önemli kriterin kilo sınırı<br />
124
Change language