Barnplantabladet 2006–2 - Barnplantorna

BarnplantabladetHÖSTEN 2006Geoff Plant föreläste på CI-konferens i GöteborgHjärnhinneinflammation och blodförgiftningTeknikens betydelse på frammarschISSN 1401-8543

Innehåll hösten 2006Styrelsen 2004 – 2006 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4Ordföranden har ordet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5”Bara en mamma” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8Rapport från CI-konferens i Göteborg . . . . . . . . . .11Aktiviteter i Barnplantorna Norr . . . . . . . . . . . . . .15Hjärnhinneinflammation och blodförgiftning . . . . .16Jimmy 10 år . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .18Bilaterala inplantat (CI) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20Vem tar hand om Kalles hörsel om 30 år? . . . . . . .21Det goda samtalet – Kerstin Nelfelt . . . . . . . . . . . .23Studieresa till Nottingham . . . . . . . . . . . . . . . . . .27Teknikens betydelse på frammarsch . . . . . . . . . . .31Cytomegalovirus (CMV) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33Utflykt med Barnplantorna Väst . . . . . . . . . . . . . .34Medlem i BarnplantornaRiksförbundet för Barn medCochleaimplantatI egenskap av medlem/prenumerant erhåller duBarnplantabladet två gånger/år.Medlemsavgift för år 2007 är 100:- för barn med CIsamt 50:- för övrig familjemedlem. Stödmedlemsavgift150:-. Inbetalning sker till: BARNPLANTORNARiksförbundet för Barn med CochleaimplantatPostgiro: 89 65 76-6. Är du CI-förälder märk talongen”CI-förälder+telefonnr”. Är du stödmedlem märktalongen ”Stödmedlem+namn”.Annonspriser i Barnplantabladet:Helsida: 5.000:-1/2 sida: 3.000:-1/4 sida: 2.000:-Mittuppslag: 8.000:-Utgivningsplan 2007 – 2008maj 2007, november 2007, november 2008Manusstopp:1 april 2007, 1 oktober 2007, 1 oktober 2008Besök gärna Barnplantornas hemsida:http://www.barnplantorna.o.seMusic Time ochChristine Roccakommer till Barnplantornassommarläger 2007!475 kronor genom Barnplatorna.Att barn med CI och hörselskadade barn får tidtill musik och rytmik regelbundet i förskola ochskola är viktigt inte bara för deras språkutvecklingmen också för barnets sociala utveckling.Vi kan inte nog poängtera hur väsentligt musikär för barns utveckling.Ovanstående arbetsmaterial är till för professionellasom arbetar i förskolan. Music Time förserpedagoger och föräldrar med en rad instrumentellaidéer.Music Time innehåller en DVD och en handboksom kommer att inspirera dig att utveckla egnaidéer inom musikrytmik för barn mellantvå till sex år.Music Time är utvecklat av Christine Rocca isamarbete med Mary Hare school, The EarFoundation och Advanced Bionics.Föräldrar till barn med CI kommer underBarnplantornas traditionella sommarläger 2007få ta aktiv del tillsammans med sina barn iMusic Time work shops. Då kommer nämligenChristine Rocca.BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006 3

BARNPLANTORNARiksförbundet för barn med CochleaimplantatVaktmansgatan 13 A, 426 68 Västra Frölunda.Telefon: +46(0)31-29 34 72. Fax: +46(0)31-69 45 73.e-mail: barnplantor.gyllenram@swipnet.seHemsida: www.barnplantorna.o.sePostgiro: 89 65 76-6Organisationsnummer: 855100-7050Medlemsavgift 2007: se sid 3OrdförandeAnn-Charlotte Gyllenramtelefon: 031-29 34 72 fax: 031-69 45 73e-mail: barnplantor.gyllenram@swipnet.see-mail: ordforande@barnplantorna.o.seVice ordförande/kassörChristina Ryberg 031-91 43 75e-mail: vordforande@barnplantorna.o.seLedamotSimon Oud 031-16 18 77e-mail: simon.oud@vizeum.comStyrelse 2004 – 2006SekreterareGunilla Ahlström031-27 35 34e-mail: gunilla.ahlstrom@goteborg.bostream.seSuppleantBirgitta Skog 031-91 93 26e-mail: skog.b@telia.comInger Lindeberg 031-29 87 25e-mail: ingerlindeberg@hotmail.com*Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter.Barnplantorna Öst*Anders Kingstedt 08-774 69 24e-mail: anders.kingstedt@knowit.seMikael Pauhlson 018-25 35 90e-mail: mikael.pauhlson@pfizer.comBjörn Robertsson 08-628 02 34e-mail: bjorn.robertsson@konsultmarknaden.seMikael Ahlström 08-768 71 81e-mail: mikael.ahlstrom@netresult.comAnders Remnebäck 08-87 37 72e-mail: anders.ramneback@glocalnet.netBarnplantorna Väst*Lena Andersson 0340-65 88 28e-mail: 692andersson@telia.comBo Sundestrand 0302-130 81e-mail: bo.sundestrand@glocalnet.netBirgitta Skog 031-91 93 26e-mail: skog.b@telia.comMargareta Nyman 031-795 55 84e-mail: margareta.nyman@swipnet.seSimon Oud 031-16 18 77e-mail: simon.oud@vizeum.comBarnplantorna SydostTove Johansson 0471-501 97e-mail: raamalakent@hotmail.comEva Johansson 0485-56 03 74Carola Nilsson 0454-616 12e-mail: carola@bwm.seRichard Ohlin 0476-14 771e-mail: r.ohlin@swipnet.seJonas Pettersson 0470-340 29e-mail: jop@jga.seRegionala organisationerBarnplantorna Syd*Helena Högstedt 046-14 15 54e-mail: barnplantornasyd@hotmail.comHelené Lundahl 042-22 60 82e-mail: hcl@telia.comKatalina Gravert 042-18 05 77e-mail: katalinatrevarg@hotmail.comAnders Gravert 042-18 05 77e-mail: gravert@ecolux.seThomas Jeppson 0414-137 82e-mail: spektrum.simrishamn@telia.comMirella & Alex Ghannad 046-12 77 44e-mail: alex@ghdata.seAdam Andersson 046-14 15 54e-mail: adam@mensa.seBarnplantorna Linköping*Cecilia Toomväli & Lars Petersson 0143-104 66e-mail: 014310466@telia.comIngrid Johansson 013-17 28 92Barnplantorna Norr*Lars Eriksson 060-58 50 22e-mail: lars.e.eriksson@metso.comUlf Lindahl 0611-55 05 31e-mail: ulf.lindahl@compaqnet.seAnders Engström 060-55 73 53e-mail: 060557353@bredband.netJohan Peterson 0611-224 94e-mail: johan.peterson@mondipackaging.comHelene Hildebrandsson 0611-51 13 44email: helena.hildebrandsson@bredband.netGunlög Sennström Granquist 0621-105 85email: tottijs@hotmail.com4BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006

Ifrågasätt inte föräldrarna!Ett antal föräldrar lyssnade på kritikerna ochavvaktade med CI-operation tills de insåg attkritikernas rop inte var faktabaserade. Priset förlyhördhet blev att barnen opererades för sent föratt få större nytta av sin CI-hörsel eller i värstafall tillhör den stora skara av barn opereradepå 90-talet som är icke-användare av sitt CI.Andra föräldrar vågade trots ett massivt motståndfatta andra beslut för sitt barn. Detta är en deli det som i dövas historia kan benämnas”det pågående kapitlet av CI-historien”.AvAnn-Charlotte Wrennstad GyllenramOrdförandeDet är glädjande att kunna konstatera attBarnplantornas Pedagognätverk sjuder av liv.Över 250 professionella inom förskola, skola,habilitering/hörselvård och myndigheter är anslutna.Skaran vetgiriga professionella, som harinsett att målgruppen döva barn är i förändringökar successivt. En ökande andel inser också attgruppen döva barn med cochleaimplantat är iförändring allteftersom operationsåldern sjunker.I dövas historia ingår nu snart två decenniersdebatt avseende cochleaimplantat. På 90-taletsåg gruppen barn med CI annorlunda ut dvsbarnen opererades relativt sent. De fick ocksåringa eller inget stöd i de verksamheter förskola/skola som de befann sig i. Ropen skallade dåliksom nu för ett ifrågasättande av föräldrarna.Kritikerna mot cochleaimplantat hävdade attimplantaten stred mot FN:s barnrättskonvention.Föräldrarnas beslutanderätt för sitt barnifrågasattes. Då ”gällde” ropen:• Vänta tills barnen är 18 år och kan besluta omCI själva• CI är misshandel av döva barn• Hörande föräldrar har inte kompetens att fattabeslut om CI eftersom de inte har adekvatkunskap om dövhet/teckenspråkRopen brukar skalla; ”Se tillbaka på historien”.Argumenten finner ofta språkrören i ”sin egenhistoria” och tolkningen av denna. Vid en snävtillbakablick på dövas historia avseende oralismenhar kritikerna mot CI ansett argumentenmot cochleaimplantat (föräldrarna?) självklara.Ifrågasättandet av föräldrar till döva barn ochderas beslutanderätt för sitt barn är ständigtnärvarande i olika skepnader.Idag talas det aktivt åter igen om FN:s barnkonventionoch nu om barnens rätt till tvåspråkighet.Lite finns beskrivet om de olikaintressepolitiska aktörernas definitioner avtvåspråkighet. Om dessa menar parallell språkinlärningså har i praktiken kommunal grundskolaoch förskola blivit diskvalificerade från attta emot döva barn med CI och hörselskadadebarn. I praktiken har dessutom föräldrars val försina barn diskvalificerats dvs föräldrarna ärdiskvalificerade!Verkligheten med alltfler döva barn som erhållerett cochleaimplantat tycks fortfarande vara ettöppet sår hos en del aktörer.Barnplantorna har tidigare definierat teckenspråksutvecklinghos barn med CI enligtföljande:• Parallell språkinlärning i en tvåspråkig miljö(svenska och teckenspråk)• Via teckenspråkslektioner i grundskolan• Via teckenspråkskurs senare under uppväxtenDet är beklagligt att föräldrarnas tidiga val försina barn nu återigen ifrågasätts och ånyogenom hänvisning till FN:s barnkonvention.Vad händer med föräldrar som ”bryter” motFN:s barnkonvention?BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006 5

Specialskolemyndigheten fortsätter sin frenetiskakamp om eleverna dvs elevantalet tycksvara huvudspåret. Elever i den kommunalagrundskolan erbjuds idag teckenspråk påSPM skolorna upp till en vecka per månad(i praktiken innebär det att eleven ifråga ärfrånvarande 25% av undervisningen den månadenifrån sin klass). Enligt uppgift tillBarnplantorna från föräldrar till barn i SPMskolorna är det inte lika lätt att få stöd till ensuccessiv övergång från en SPM skola till enkommunal grundskola.Föräldrar vittnar om olika åtgärder från någraSPM skolor för att förhindra detta. Även någrahörselvårdsenheter lokalt har tydligt, genomsitt handlande, visat föräldrar att vid val av”fel” skola kan inte barnet räkna med någotextra hörselhjälpmedel typ FM-system. Detsistnämnda torde vara ett brott mot HälsoochSjukvårdslagen där det tydligt anges att”habilitering eller rehabilitering samt tillhandahållandeav hjälpmedel skall planeras i samverkanmed den enskilde”. Trots detta har några avvåra medlemmar tvingats ansöka om fondmedelför att finansiera hjälpmedel (FM-system).Föräldrars ”brott” består i ett ”felaktigt” skolvalför sitt barn.Barnplantorna tror fortfarande på ett SPM om än”nedbantat” (läs färre antal skolor) som antarutmaningen att göra en behovsanalys av sinverksamhet utifrån en helhetssyn på historiensamt med en nyanserad bild av en ständigt föränderligverklighet och framtid. Innebörden äratt SPM snarast bör omvandlas till resurscentra.Vi behöver dessutom uppdaterad och välutbildadpersonal i SPM-skolorna som kan• Ge den breda grupp barn med ytterligarehinder i sitt lärande förutom hörselnedsättning/dövhetett fullgott stöd för att utifrånsina individuella förutsättningar uppnå enutbildning av hög kvalitet.• Medelst uppsökande verksamhet ge ettpedagogiskt stöd till elever och lärare i denkommunala grundskolan.Länge har all undervisning i Sverige genomsyratsav synsättet att stöd ges i klassrummet ochatt elever endast undantagsvis ges undervisningi särskiljande grupper. Ändå tycks det inte varanågra hinder att elever i veckolånga pass särskiljsfrån sin klass för ”besök” på SPM-skolorna!Utredning cementerardelar av dövas historiaAlla har vi mer eller mindre väntat på att utredningen”Teckenspråk och teckenspråkiga. Översynav teckenspråkets ställning” skulle kommamed sitt slutbetänkande.Efter att ha läst de delar av utredningen somspecifikt berör barn med cochleaimplantat kanvi konstatera att utredaren har låtit sig fångasav endast specifika delar av dövas historiadvs ”oralismen”. Ringa beskrivs det skeende(”det pågående kapitlet om CI-historien”), på1990-talet då föräldrar omyndigförklarades avde aktörer som agerade som självutnämndaexperter på dövhet.Utan bred källhänvisning konstateras i utredningenatt ”de språkvetenskapliga studiersom har utförts i Sverige av barn med CI ochderas språkutveckling pekar samstämmigt påbetydelsen av att dessa barn ges tillgång tillteckenspråk för sin språkutveckling”. Denna”samstämmighet” rimmar illa med en annansvensk utredning nämligen Christina DravinsSPM rapport, som anger att det är svårt att finnavetenskapliga hållbara bevis för att teckenspråkstärker talspråkstillägnandet. Nämnda rapportanger däremot att teckenspråkskommunikationär nödvändig för barn med begränsad nyttaav CI eller barn som är sent opererade.Christina Dravins rapport framstår som mernyanserad än ett slutbetänkande från enstatlig utredning!Ytterligare höjdes ögonbrynen när slutbetänkandetkonstaterar att det föds 60-70 barn per årsom är beroende av teckenspråk och undervisningi specialskola. Statistiken är hämtad frånHandikapputredningen (1991). En statlig utredningbygger sina slutsatser på en inaktuellutredning! Tydliga fakta nationellt kan inhämtasoch beräknas utifrån Stockholms läns landstingsstatistik (källa CI-kliniken, Sthlm) avseendeneonatal hörselscreening. Denna nationella statistikanger (avseende nyfödda barn årligen) att• 20 barn är omgående aktuella för CI-operation• 20 barn är efter neonatal hörselscreeningaktuella för CI-operationÖver nittio procent av berörda föräldrar säger idagsläget ja till CI-operation för sitt barn. Enökande grupp döva föräldrar till döva barnomfattas också av denna statistik. Utifrån dettaändras gruppen döva barn drastiskt. I dagsläget6BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006

finns därmed inga vetenskapliga belägg för hurmånga av dessa barn (drygt 40 st inkl. barn somblir döva under första levnadsåret i anledningav sjukdom bl.a. invasiva pneumokocker) somkommer att vara beroende av teckenspråk ochundervisning i specialskola.Om döva barn med/utan cochleaimplantat samthörselskadade barn ska erbjudas likvärdigakunskaper jämfört med hörande barn så måstevi med stor varsamhet hantera statistiken.Föräldrarna kräver naturligtvis också att de olika”aktörerna”• Förstår, analyserar och anpassar sig efter enmålgrupp i förändring samt att berördamyndigheter gör behovsanalyser utifrån det• Har en helhetssyn på den s.k. historien• Respekterar föräldrars val• Ser föräldrarna som en samarbetspartnerI föräldrars önskan om att se möjligheter,utmaningar och visioner för sitt barn ingårnaturligtvis en mer rättvis fördelning avseenderesurserna mellan kommunala skolor ochspecialskolor. Resurserna kan inte, får inte varaavhängigt av vilket skolval (eller förskoleval!)föräldrarna gör för sitt barn. Återigen är fråganavseende en individuell statlig skolpeng aktuell.Så länge förhållningssättet till teckenspråkfortsätter att vara känslomässigt laddat i Sverigekommer det att ha en hämmande inverkan påbarns förskole/skolsituation. Det finns dessutomen uppenbar risk, tyvärr, att detta utgör ett hotmot teckenspråket. Barnplantorna kan barabeklaga det.BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006 7

”Bara en mamma”Dagen då vi fick besked att våran lille guldlock(son) var döv slog hårt på oss föräldrar. Bara atttänka tillbaks på den dagen kan få en till tårar.Mamma Bodil och pappa Roger hade äntligenåterförenats efter många år på varsitt håll ochvarit upptagna på var sitt håll med att fördrivatiden med fel partners. Men till slut fann vivarandra igen, men det tog närmare tio år innanvi var tillsammans igen. Jag hade då 2 barn sentidigare och Roger 3. Nåväl när det då blev viigen så var planerna stora och många. Vi ville habarn tillsammans och vi ville gifta oss. Vi gjordeallt under ett år. Det magiska året 2001. Vi gifteoss den 21 september och lille Christian komden 6 december. När vi hade dop anade jagatt jag var gravid igen och mycket riktigt.Så var fallet. Lille Pontus kom till världen den1 februari 2003.Allt var normalt förutom att dom hittade vätska iörat på Christian, så då satt dom in rör på honom.Hans tal var då sent på grund av detta. När vi varinne på efterkontroll på Christian så tyckte de attvi skulle kolla Pontus också, inte för att det varnågot… och han hade massa ljud för sej, menhan pratade inte och han var ju 2 år. Man anadeju att det kunde vara samma som med Christian,och hans tal hade ju börjat ta fart nu… Så detkommer nog på Pontus med...Nåväl han blev undersökt och jo… där var vätskai hans öron och då bokades en tid till honom medför att sätta in rör. På en efterkontroll efter operationenhade jag båda barnen med för att göraen hörseltest och mätning. Hos den underbaraEva Bergman fd. audionom på hörselvården iHalmstad. Hon frågade mej om jag hade enaning om vem av barnen som hörde sämst. Dågissade jag på Christian. Oj så fel jag hade. Nubörjade vi mäta med ett instrument via datorn.Det såg inte ljust ut. Att det var tal om en dålighörsel det fattade jag nu. Men ännu anade jaginget värre. Visst Pontus vände sej inte om närman ropade på honom ute men barn är ju barnoch det vet man hur lätt man kan trotsa mammaoch pappa. Nu bokades det in massor av undersökningar.Den 21 september (obs datumet… vår bröllopsdag)då skulle dom söva ner Pontus för attscanna och göra röntgen på honom som skullekunna avslöja om han hade hörsel eller ej. Rogervar med Pontus på Sjukhuset i Halmstad ochjag var på mitt jobb, Albany international iHalmstad, och arbetade. Jag satt och hade fikarastoch pratade med Ingela en jobbarkompis.Då ringde telefonen. Det var Roger. Han lätannorlunda på rösten. Läkaren säger att hantroligtvis är helt DÖV, men det är inbokat enröntgen den 2 oktober. Det sprack… Jag brötihop totalt. Ingela tog hand om mej medan jagbara grät och grät. VARFÖR… Han har ju alltmen ingen HÖRSEL varför… VARFÖR. Detgick inte att stanna kvar på jobbet... Det barasnurrade i huvudet och tårarna bara rann ochrann. Jag fick åka hem med full betalning.När jag kom hem så grät vi ihop jag och Roger.Lille Pontus låg och sov middag och anade inteatt vi sörjde så för något som han inte hade ellernågonsin haft. Det var svårt att se på sin son utanatt brista i gråt för att han förlorat ett sinne elleraldrig fått.Nu var vi djupt nere. Jag var så deppig och Rogermed. Vi grät mycket under en tid. Särskiltpå kvällen när vi läste bönen ”Gud som haver”som vi gjort sen barnen föddes. Det gjorde Rut(Rogers mamma) när Roger var liten. Jagbrukade sjunga för dom på kvällen med ”men”det hade ju aldrig lille Pontus hört.Vi slutade dock aldrig att prata med Pontus. Vifortsatte och prata på som vi alltid gjort ochbehandlande dom så likt som möjligt. Möjligtvissa vi till Christian att lillebror hör inte så dethjälper inte att skrika på/till honom.När vi då väl fått detta besked. så kom alla funderingar…hur tänker forskarna och finns detnågon operation eller ??? och ja... var skulle manfå alla svar?Jag satte mej på nätet och laddade skrivaren mednytt bläck. Jag drog ut massa information ombarn som var födda döva, om teckenspråk, forskaresom forskar om stamcellsoperation somkan bota döva och blinda i England, men det ärinte klart förrän ja när då? Jag hittade mycketinformation. Sen hittade jag information omnågot som hette cochleaimplantat (CI) men detvar dyrt ca 350.000:-/öra.Det var inget vi skulle kunna ha råd med pålänge. Jag kunde lätt samla all information somjag drog ut i en pärm. Det var en pappershögpå en fyra centimeter hög. Allt har jag inte lästigenom men jag har skummat och läst allt somvarit fängslande.8BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006

Nu var det dags för alla besök på hörselvården iHalmstad och det bokades även in tid påSahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Vi fick informationav Dr. Finn Jörgensen på hörselvårdeni Halmstad om Cocleaimplantat (CI).Den visade sej att sjukvården står för dennakostnad så. Det var ingen tvekan. Vi ville attPontus skulle bli komplett. Vi ansåg att hanskulle tacka oss en dag om vi gav honom enhörsel som han blivit berövad. Så nu skulle detgöras en massa undersökningar. Det är inte allasom kan få CI. Det kan vara någon skada inne iörat som förhindrar en operation eller andra sjukdomar.Han skulle kollas från topp till tå.Sedan kom vi i kontakt med Elvy Johansson,specialpedagog på hörselvården i Halmstad…även hon en GULDklippa. Helt underbar…hon hjälpte oss lösa alla (?) problem och hjälpteoss komma igång att kommunicera med Pontus.Vi skulle använda oss av tecken som stöd.Vi fick privatlektioner av teckenspråkslärarenAnette Åkesson även hon på hörselvården ochäven hon en GULDklippa… Vilket team viblev… Dr.Finn, Eva, Helene, Britten, Elvy,Anette och Rosa inom hörselvården i Halmstadoch för att inte tala om teamet i Göteborg:Dr. Pontus, Dr. Radi, Junis, Rigmor, Britt-Marie,Gun, Ola, Ann-Charlotte A, Lennart m fl.När jag fyllde 40 i November 2005, satte jag inen liten notis att jag fyllde år och var jag boddeoch gjorde och mina intressen. Det tyckteLina Alkner på Värnamo Nyheter att det var förlite text… så hon ringde upp mej och vi pratademed varandra... och det tog ett tag innan hon fickur mej om något fritidsintresse som jag brann för.Jag hade ju inte TID med FRITID... Men långtinne brann jag för gammeldans. Vi bokade in attdom skulle komma hem till oss och skriva ettreportage. Det gjorde hon och hon hade med sinfotograf Krister. Det blev en helsida men ämnetbytte vi ut mot lille Pontus i centrum. VärnamoNyheter frågade om dom fick följa Pontus framöver.Det var vi helt öppna för. De var med osspå läkarbesök, dagiset i Heberg... (En stor elogeför den underbara GULDpersonalen där) ochallt möjligt. Ett reportage om Pontus kom iVärnamo Nyheter. Intresset är stort. Jag möterfolk på gatan och dom undrar hur det går för lillePontus och när nästa reportage kommer.Stöd som vi fått hemifrån var från prästenRoland Johansson (Långaryd/Landeryd). Hankom hem och talade och stöttade oss. Han villetill och med ha något inslag i kyrkan om dövhet.Idén om att teckna ”Gud som haver” väcktes.Roland lärde sej snabbt att teckna den. Medhjälp av teckenspråksläraren Anette.En söndag hösten 2005 var det nästan fullsatt iLanderyds kyrka. Roland började sin predikanmed att en i hans församling är döv och senberättade han hur naturliga en del tecken är ochäven logiska och att vi alla skulle teckna tillsammans”Gud som haver…” Plötsligt sitterhela församlingen i kyrkan och tecknar bönen vilärt våra barn. Det var rörande, tårarna rulladener på kinden. Lagom till jul hade han ocksåsett till så vi fick ett extra bidrag genom en fond.En helt underbar gåva.Nu går Pontus på ett vanligt dagis i Landerydmed GULDpersonal på dagiset. De ville lära sejtecken. Men de blev stoppade av högre instans.Det fanns inga resurser. Gissa om jag kämpat.Min energi behövde Pontus så min man tyckteatt vi skulle ta erbjudandet att ha Pontus iHeberg på hörselförskolan… Det skulle innebäralånga tidiga resor för vår lille GULDklimpmen han skulle få kommunicera och få enkommunikation. Han började där vecka 12 2006.Då fick han en variant. Eftersom jag jobbar2-skift och min man dagtid. Jämna veckor harhan omsorg, tisdag till fredag. Han åker medtaxin hemifrån 06.30 och är hemma vid 16.50förutom fredagen då han är hemma vid 14-tiden.Udda veckor är han på dagiset i Landeryd föratt inte förlora kontakten med sina kompisarhemma. Vårt mål är att han kanske kan gå i skolahär hemma och kunna höra och kommuniceramed tal. Sedan är det upp till Pontus attbestämma om han vill fortsätta att användatecken när väl talet har kommit igång.Nu ska personalen på dagiset i Landeryd få gåen teckenspråkskurs i oktober 2006 – äntligen.De vill ju lära sej .Den 10 maj åkte vi till Göteborg för den 11 majskulle han operera in CI på båda öronen. Det varförsta gången i Göteborg som dom opereradebåda öronen samtidigt. Operationen gick bra.Han rullades in på narkosen 07.00 på morgonenoch kom till uppvaket 15.30 och öppnade sinaögon vid 18-tiden. Han var trött och hade noglite ont. Han fick lite smärtstillande.Tiden efter operationen var bra och vi tecknadepå och gick på alla kurser vi kunde. Det blevmycket bortfall från jobbet men vi hade mycketatt komma fatt med nu.Den 14 juni 2006 föddes Pontus på nytt…BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006 9

Men nu med alla sina sinnen. Klockan 14.00kopplade dom på ljudet... Han satt helt stillaoch var med på noterna. Inga problem så domkopplade på båda öronen. Även detta förstagången i Göteborg att dom kopplar på bådaöronen på en gång.Vi har varit uppe och höjt och justerat ljudet ettantal gånger efter detta och än efter tre månaderså har han inte börjat säga något men röstenär annorlunda och han kan härma tuppen ochhunden m.m. Han älskar att höra pappa spela(Roger spelar bas och sjunger i Sveriges Cultband)och springer helst upp på scenen och tar medförsta tillhygge som en pinne och låtsas att det ären flöjt och ställer sej bredvid pappa och ”diggar”.Hela denna vägen har vi haft med ossVÄRNAMO NYHETER:s Lina och Krister.De har stöttat och varit med oss genom en svårtid. Hoppas på fortsatt gott samarbete. Vi harinte nått alla mål än men vi är på god väg.Bodil LindrothBara Mamma10BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006

Rapport från CI-konferens i GöteborgFöreläsare: Geoff PlantLogopeder, specialpedagoger och föräldrar frånNorge, Danmark och Sverige samlades iGöteborg i slutet av augusti för att höraGeoff Plant föreläsa om hur man kan stödjaoch utveckla hörande och talspråksutvecklinghos barn och vuxna med cochleaimplantat.Geoff Plant som arbetat med döva barn ochvuxna i drygt 35 år är ursprungligen frånAustralien men är nu bosatt i USA och ärordförande för The Hearing RehabilitationFoundation. Han har tagit fram en mängdträningsmaterial material för vuxna och barnmed CI, bland annat i samarbete medSue Archbold. Han har också haft en delsamarbete med KTH i Stockholm.Plant menar att tillägnande av tal ska vara ettviktigt mål för alla barn med hörselskador.• Hur det än är, på gott och på ont, så lever vi ien hörande värld där det vanligaste kommunikationssättetär tal, menar Plant.Plant betonar att han inte tycker att det är”dåligt” med teckenkommunikation men attdet ska ses som ett kommunikationsalternativ.• Det kanske inte är möjligt att uppnå måletmed talad kommunikation för alla barn, menalla förtjänar i alla fall en chans, menar han.Plant hävdar att man inte heller kan förutsägahur det kommer att gå om barnet inte får en rejälchans att tillägna sig talet. Det räcker då intemed att försöka i några månader, utan dethandlar om ett långsiktigt realistiskt försök sominvolverar och engagerar såväl barn, som föräldrar,terapeuter och lärare.Plant, som har undervisat hörselskadade barn iett trettiotal år, har erfarit att den stora teknologiskautveckling han sett under åren har erbjuditallt bättre möjligheter för barn med hörselskadoratt tillägna sig tal, men han tycker samtidigtatt det är angeläget att man inte förkastaräldre metoder som visat sig vara användbara.Han menar också att det inte bara finns en brametod att tillägna sig tal, utan det finns mångaoch de ska användas på ett sätt som ger störstanyttan för barnet. Han betonar vikten av attinvolvera föräldrar, lärare och andra personerrunt barnet i träningen så mycket det går.Detaljer eller helhetNär det gäller kommunikationsträning för barn,tonåringar och unga vuxna måste det finnasövningar som täcker ett stort område av förmågor– från identifiering av språkljud till förståelse.I träningen används olika ansatser, menar Plant.Dels kan övningarna inriktas på ett analytisktperspektiv, där de enskilda delarna i språkettränas för sedan fogas samman till en helhet.Dels kan man ha en mer ”topdownpräglad”ansats, som utgår från helheten i en kommunikationssituationoch där de allmänna språkligaförmågorna i sin tur ger kunskap om enskildadetaljer. Nyttan av dessa båda ansatser diskuterasofta och det finns företrädare som hävdar attdet ena eller det andra är att föredra. Plant menaratt man måste erbjuda träning utifrån båda perspektivenoch föredrar därför en kombination.Han menar också att träning som syftar till attstärka auditiva förmågor har som mål att stärkaden totala talperceptionsförmågan, och att auditivainput därför ibland behöver förstärkas medtaktil och visuell information (t ex läppavläsning).När rent auditiv träning är för svår är detangeläget att man använder en kombination avauditiva och visuella ansatser. I förlängningenmenar Plant att man ändå, om det går, bör återkommatill auditiv träning.TalspråksträningTalspråket kan stimuleras såväl med utgångspunkttalspråkets mer grundläggande segment,som utifrån ett mer övergripande perspektivdär förståelse av helheten i en kommunikationssituationkan skapa uppmärksamhet på språketsgrundläggande byggstenar. Själv föredrar Planten kombination av dessa båda ansatser.Träningsprogrammen måste vara systematisktgenomförda och följa en logisk gång där vissakritiska mål ska uppnås. Målen måste stabiliserasinnan man gått vidare till svårare uppgifter. Mankan ta stöd av såväl auditiva som taktila ochvisuella signaler.De flesta barn tycker att det är roligt med sångeroch ramsor och detta kan gärna utnyttjas för attstärka och bygga ut de språkliga förmågorna.Plant talade om språkets segmentella egenskapermed fokus på hur dess minsta segment,språkljuden, produceras, men också om merBARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006 11

övergripande aspekter i talet som talhastighet,duration, intensitet och röstläge, vilka ger taletdess prosodiska karaktär. Talets prosodi utgörofta en särskild svårighet för personer medhörselnedsättning. Prosodin kräver därför särskiltutrymme i analys och träning.När det gäller mer konkret träning gav Plantmånga träningstips och han var generös medkonkreta idéer.Plant, som har många strängar på sin lyra, harproducerat en mängd enkelt och populärt materielatt använda i talspråksträning med barn.Bland annat har han utvecklat materiel förSpeech Tracking.Speech TrackingSpeech Tracking, som började introduceras islutet av sjuttiotalet, innebär att man prövar denhörselskadades förmåga att lyssna till ochåterge sammanhängande information. Metodenär internationellt mycket använd men finns ännuinte systematiserad och normerad för svenskaförhållanden. Speech Tracking går till så att enterapeut läser upp en därför avsedd text, fras förfras. Lyssnaren ska upprepa. Om upprepningeninnehåller fel upprepar talaren den fras, del avfras eller ord som blivit fel och lyssnaren får nychans att upprepa korrekt. Den sammanlagdatiden divideras med det antal ord som hunnitsmed (inkluderat den tid som tagit för lyssnandetoch upprepningar etc).”Trackingrate” (TR) är dådet antal korrekta ord som återgetts per minut.Metoden har rönt en del kritik eftersom denär känslig för testareffekter, men bedöms ändåkunna erbjuda ett förhållandevis bra mått påutvecklingen hos en individ. Metoden användsockså för träning. Materiel med texter finns iolika versioner och svårighetsgrader (t ex Kid Trax,Plant & Archbold 2003, Teen Trax, Plant, 2006).Metoden med Speech Tracking används sedanflera år tillbaka också för vuxna och försök haräven gjorts att utarbeta datorbaserade versionerför självträning.Tonåringar och musikÄven för de lite äldre barnen och ungdomarnahar denne mångsidige man nyproducerat enmängd materiel. Han framhåller att musik ochmusikkulturen ofta är väldigt viktig för tonåringaroch att terapeuter måste tänka på attförsöka få in aktiviteter som syftar till att underlättamusiklyssnande i alla lägen där det finnstillfällen till det. När det gäller tonhöjdsförändringarger Plant exempel på hur uppfattningenav skillnader systematiskt kan stimuleras. Manintroducerar först övningar som syftar till attstimulera förmågan att identifiera förekomst avtonhöjdsskillnader (”detection”) och går sedanvidare till mer avancerade övningar.Musikens betydelseDe senaste tjugofem åren har teknologin gjortstora framsteg när det gäller cochleaimplantat.Processorerna är idag utformade med fokus påatt medge en bra taluppfattning. Efter att taluppfattningensuccessivt förbättrats har bättrekvalitet vad gäller möjligheter att uppfatta musikefterfrågats. Rytm och duraton uppfattas utanstörre svårighet, men förmågan att uppfatta tonlägeoch klang är begränsad med CI.En del personer upplever att brister i anpassningtill musik är mycket frustrerande. Plant redogörför studier där vuxna CI-bärare jämfördes mednormalhörande vuxna vad gäller förmåga attkänna igen familjära melodier. Skillnaden mellande båda grupperna var slående. CI-bärarnakände igen runt 12% av melodierna medan denormalhörande kände igen 55%. Förmågan attkänna igen olika typer av instrument har prövatsoch även där har man funnit stora skillnadermellan CI-bärare och normalhörande vuxna.Plant framhäver att musiken är en viktig del avvårt liv. Undersökningar har visat att den för vissatill och med tillmäts större betydelse än exaktheteni taluppfattningen. Plant refererar gärnaockså till citat som stöder hans tankar om attmusiken för väldigt många är en viktig ingrediensför det allmänna välbefinnandet:“Music does not seem to be a mere game for themind, for the neurons, or for the senses. Musicseems to serve needs that are so important forhumans that their brain has dedicated someneural space to its processing. It remains todemonstrate that these musicspecific networksare fulfilling needs that are not optional but thathave adaptive value.”Isabelle PeretzMed tanke på att musik är en så viktig beståndsdelav livet tycker Plant att det måste finnasmetoder för att utveckla möjligheterna att njutaav musik för personer med CI.Studier visar att vissa musikgenrer, som t exfolkmusik, för CI-bärare tycks vara lättare attuppfatta och föredra än t ex klassisk musik(Brockmeier et al, 2004). Enligt Plants erfarenhetfinns det också vissa enstaka produktionersom tycks vara särskilt lättillgängliga att lyssna12BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006

på. Dessa kan på så sätt kan utgöra en väg in i ettmer utvecklat musiktillägnande. Han berättaratt han har erfarenhet av att t ex Arlo Guthrie’s“City of New Orleans” och Johnny Cash’s “Walkthe line” uppskattats särskilt mycket av vuxnamed CI. Plant antar att det beror på att de bådasångarna använder sångstilar som ligger näratalet, vilket ju implantaten är anpassade för.Ackompanjemanget i låtarna är dessutom rytmisktmen överröstar inte sången. Jazz beskrivssom en musikstil som kan vara förhållandevissvår att uppfatta.Plant förespråkar också att man introducerarmusiklyssnande med DVD, som medger läppavläsningoch som, om den är välgjord, med bratiming i fokusering på skilda instrument kanförenkla lyssnandet och möjligheten att uppfattamusiken på ett njutbart sätt. Han menarockså att man genom att först kartlägga vad enperson med CI kan föredra att lyssna på kanhitta en nivå där musikträning kan börja. En godidé kan vara att börja med välkända ”familjära”sångslingor.Förbättrade elektronkonfigurationer och processtrategierkommer förhoppningsvis göra destrukturer som finns i musik mer tillgängliga förCI-bärare, men till dess kan träning med merfokus på musik, och guidning bland det musikaliskautbudet, vara en hjälp, menar han.Gertrude EdquistLogopedLogopedmottagningen Mora033-27 00 11 www.daltryck.seBARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006 13

Utvärdering utbildningsmaterialetSTEPS – from hearing to talkingSTEPS består av en liten dagbok, en manualoch en DVD med videoexempel på bådehörande barns utvecklingssteg mot dettalade språket, liksom hur man kanbli uppmärksam på hur det lilla barnetmed CI följer liknande steg.Delar ur CI-teamet i Uppsala eller bara jag somlogoped har sett på delar ur videon tillsammansmed föräldrar och hemlandstingets personal.Logopeden har kommenterat och förklarat delarsom kan belysa hur man kan arbeta med detaktuella barnet. Vid förskolebesök har vi gjortpå liknande sätt. Där har personalen på flerasätt bekräftat att informationen kändes handfastoch tydlig. De har kommit med idéer om hurman kan införliva aktiviteterna i den dagligaverksamheten och även blivit mer uppmärksammapå att erbjuda barnet regelbundet återkommandestunder när man enbart arbetar medlyssnande, uppmärksamhet och tal.Jag arbetar regelbundet med videoanalys. Närjag träffar barnet för behandling har jag använtliknande aktiviteter på förspråklig nivå som mani STEPS ger exempel på. Återkoppling skersedan till familjen genom att vi tillsammans serpå den inspelade videon och läser igenom analysen.På det sättet blir de "spirande förmågorna"som föregår det talade språket mer belysta ochomgivningen värderar mer de aktiviteter somstimulerar detta.Genom att länka filmen och analysen tilldatorjournalen följer dokumentationen barnetframöver.De vuxna runt barnet lär sig att ge återkopplingpå barnets initiativ (gester, härmanden, ljudanden,lek mer rösten) på ett mer medvetet sättochdet känns som ett riktigt sätt för barn sombefinner sig i tidig hörålder.Med dagboken får föräldrarna konkreta tipsoch genom att anteckna utvecklingssteg därblir den viktiga tidiga hörålderstiden mer uppmärksammad.Cecilia von Mentzer / Leg.logopedCI-teamet Akademiska Sjukhuset UppsalaSTEPS lanseras på svenska vid årsskiftet.Unikt samarbetsprojekt mellan Barnplantorna– The Ear Foundation – Advanced Bionics* STEPS finns att köpa hos Barnplantorna. Se web sidawww.barnplantorna.o.se länk beställning av läromedel.14BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006

Aktiviteter i Barnplantorna NorrFamiljeträff i Norr vid Paradisbadeti Örnsköldsvik, maj 2006Barnplantorna Norr träffades en härlig vårhelg(6-7 maj) i Örnsköldsvik för att besökaParadisbadet med övernattning på Örnsköldsviksvandrarhem. Vi var sju familjer som slöt uppmed stor entusiasm att utforska alla aktiviteter.på de små utan även föräldrar som såg en aningslaka ut framemot småtimmarna. Efter en godnatts sömn träffades de flesta vid frukost för attsenare ta avsked och åka hem till sitt.Lars Eriksson, SundsvallOrdförande Barnplantorna NorrÅrsmöte och grillkväll medBarnplantorna Norr, juni 2006För tredje året i rad inbjöd Barnplantorna Norrtill årsmöte med grillning i början av sommaren.Det har alltså blivit en tradition till slut! Ochäven i år blev uppslutningen över förväntan.19 vuxna och 22 barn gjorde familjen Lindahlstomt till ett myller av lekande barn och springandemammor (jo, det fanns pappor som ocksåsprang efter sina barn, men de flesta papporfastnar av någon outgrundlig anledning runtEn ny och uppskattad attraktion var den bredavattenrutschkanan i vilken man kunde åka medstora gummiringar. Både barn och föräldrar slethårt med att bära dessa gummiringar de åtskilligatrappstegen för att nå toppen av rutschkanan.Väl uppe fick man dock lön för mödan. En daggår tyvärr för snabbt på ett sådant roligt ställe ochmånga barn var tydligt besvikna när vi tvingadesavsluta badet.Efter badet bar det av till vandrarhemmet somhar en stor matsal där vi alla kunde umgås ochäta middag tillsammans. Alla tog tillfället i aktatt diskutera sitt barns utveckling och framtidabehov. Vädret inbjöd till uteaktiviteter ochbarnen syntes knappt till inomhus utan fick drasin för att nattas. Bad, lek och stoj slet inte baragrille). En anledning till den alltid så godauppslutningen är att vi passar på att ha årsmötetnär Folkhögskolan i Härnösand anordnar tvåsommar-TUFF-veckor i Härnösand, vilket göratt många medlemmar ändå är i närheten. Fastvi kommer sent att glömma när vi för några årsedan hade en träff i Utvik, norr om Härnösand,och en familj från Älvsbyn åkte fram och tillbakaöver dagen. Det är ca 50 mil. Enkel resa…Nåja, åter till vårt årsmöte. Vi diskuterade bl.a.livligt vilka behov av extra resurser barn somgår integrerat i vanlig skolklass kan behöva,och vilka krav vi kan ställa på resp. kommun.Vi bytte också ordförande för kommande ”mandatperiod”.Ulf Lindahl stiger ner till sekreterarpostenoch Lars Eriksson tar över ordförandeklubbantvå år framåt.Ulf Lindahl, HärnösandF.d. ordförande Barnplantorna NorrBARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006 15

Hjärnhinneinflammation (meningit)och blodförgiftning (sepsis)Hjärnhinneinflammation (meningit) och blodförgiftningär sjukdomar som fortsätter attdrabba människor, speciellt bebisar, barn ochungdomar som just påbörjar sina liv.Meningit är en inflammation av hinnan runthjärnan och ryggraden. Blodförgiftning (Sepsis)är en infektion i blodet, orsakad av gifter somsläpps ut av vissa bakterier.Meningit är vanligtvis av bakterie- eller virustypen.Medan virustypen kan vara väldigt obehagligär den nästan aldrig livshotande och merpartenav de drabbade kommer att återhämtasig helt och hållet. Bakteriell meningit är allvarligareoch de flesta fall orsakas av meningokockbakterier.Dessa bakterier orsakar ocksåblodförgiftning.Åtminstone 50 olika typer av bakterier kanorsaka meningit, men de huvudsakliga typernaär meningokock- och pneumokockbakterien.Meningokockinfektioner orsakar de flesta fallav bakteriell meningit i Storbritannien och påIrland. Meningokockbakterier orsakar bådemeningit och blodförgiftning.Meningokockbakterier kan delas in i ett antalgrupper, A, B, C, 29-E, W-135, X, Y, Z. Underde senaste åren har grupp B orsakat upp till60% av fallen i Storbritannien och Irland, medåterstående fall orsakade av grupp C, och mersällan av de andra grupperna ovan.Pneumokockmeningit är en av de vanligastetyperna av bakteriell meningit i Storbritannienoch Irland, och i några länder är det den ledandetypen av meningit. Idag vaccineras små barni ett flertal länder i Europa mot invasiva pneumokocker.De flesta fall av pneumokockmeningit drabbarbarn under två år och vuxna med specifikaproblem (hjärnskador, blodsjukdomar, cirkulationsproblemeller nedsatt immunförsvar).Vanliga symptom:Sepsis(Denna form av sjukdomen börjar oftast medospecificerade influensaliknande symptom)• Utslag• Feber/kräkningar• Kalla händer och fötter• Hög andningsfrekvens• Led- och muskelvärk• Magsmärtor (ibland med diarré)• Dåsighet/nedsatt medvetenhetMeningit• Svår huvudvärk• Stel nacke*• Svårigheter med starkt ljus• Feber/kräkningar• Dåsighet/nedsatt medvetenhet• Utslag* inte ofta förekommande hos små barnBebisar kan också drabbas av spänd eller utbuktandefontanell (mjuk punkt på bebisarshuvuden); fläckig hud som blir blekare ellerblåaktig; vägrar äta; blir irriterade när manlyfter upp dem, med gäll eller jämrande gråt;stel kropp med ryckiga rörelser eller annarsslappa och livlösa.Meningit och meningokockseptikemi är intealltid lätt att upptäcka i början då symptomenkan likna influensans. De kan uppkomma överen till två dagar, men ibland uppkommer de påbara några timmar. Inkubationstiden är mellan2 till 10 dagar. Symptomen kan visa sig i vilkenordning som helst, alla får inte samtliga symptomoch sepsis kan förekomma med eller utanmeningit. Det är också viktigt att komma ihåg attandra symptom kan förekomma.Samtidigt som det finns vaccin mot vissa formerav sjukdomen, finns det fortfarande betydandeformer som för närvarande inte kan förebyggasmed hjälp av vaccin. Meningitforskningsstifelsen(The Meningitis Research Foundation)16BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006

anser att en ekonomisk sponsring av den vetenskapligaforskningen erbjuder den bästa möjlighetentill att slutligen kunna få till stånd en världfri från meningit och sepsis.Fram till det att det finns vaccin som kan förebyggaalla betydande former av meningit ochsepsis, förblir betydelsen av bättre diagnosticering,förbättrad behandling och ökad medvetenhetom symptomen av yttersta vikt, ochmänniskor som drabbas av dessa sjukdomarkommer även fortsättningsvis att behöva stöd.Informationen ovan är intressant bakgrundsinformationför alla, men vad kommer att händaom ett barn förlorar hörseln p.g.a. av meningit?Cochleaimplantat kan ge tillgång till ljud, vilketförhoppningsvis kommer att leda till en talutveckling.Men kommer det att finnas någraandra långsiktiga svårigheter på grund avmeningiten?Bakteriell meningit under barndomen –nuvarande resultat och framtidsutsikterTrots moderna vaccin kvarstår bakteriellmeningit som en betydande orsak till sjukdomarhos barn. Innan antibiotikans tid var bakteriellmeningit förenat med ett nästan universelltdödligt resultat. I modern tid överlever en stormajoritet av barnen tack vare antibiotika och förbättradstödvård. Några barn kan dock få skadorpå nervsystemet trots bästa möjliga läkarvård.Sådana skador kan innefatta fler områden inomnervsystemet och det är viktigt att vara medvetenom detta i bedömningen av barnenstillstånd efter en meningitsjukdom.Studier av resultatet av meningit under barndomenvisar på ett betydande antal barn medepilepsi, omfattande intellektuell försämring ochförsvagning av syn och rörelseförmåga. Dessafunktionsrubbningar är lätta att känna igen.Hos omkring 10% av barnen finns det någotbevis på nedsatt hörsel på grund av skador pånervsystemet. Nedsättning av hörseln, speciellti mildare form, kan lättare förbises än andraproblem och av denna anledning bör alla barnsom haft meningit genomgå noggranna hörseltest.Den vanligaste orsaken till hörselnedsättningär skador på hörselorganet i innerörat.Cochleaimplantat (CI) kan följaktligen återskapaen del av hörseln efter meningit. CI övervägssjälvklart bara i svåra fall av hörselnedsättning tillföljd av meningit.Framgången, vad gäller hörsel- och talförvärv,kopplad till CI efter meningit beror på flerafaktorer bl a åldern då personen drabbadesav meningit samt intervallen mellan meningitenoch CI-operation. Hur framgångsrikt ett implantatkan bli påverkas dock ytterligare av funktionenav andra områden i nervsystemet. Det finnsvissa bevis för att barn med post-meningitiskdövhet kan komma att utvecklas långsammareefter att ha fått CI, vad beträffar utvecklingenav deras hörselfunktion, än de med medfödddövhet. Detta kan komma att betyda nedsattafunktioner i andra delar av nervsystemet somangripits av meningit. Till exempel, en studie,som jämförde barn med medfödd dövhet meddem som drabbats av post-meningitisk dövhet,visade på att nerverna som går från hörselnerven(koklean) till hjärnan fungerade mindre bra i denpost-meningitiska gruppen. Dessutom är detmöjligt att hjärncentrat, som hanterar de merkomplexa aspekterna av att känna igen ljud,skulle kunna påverkas av de mer utbredda effekternaav meningit. Även om hörselnervens funktionövertas av ett implantat kan signalen tillhjärnan och dess bearbetning vara onormal.Detta är viktiga överväganden och kan förklaravarför CI skulle kunna vara mindre framgångsrikaän man annars kanske skulle kunna förväntasig hos vissa människor. Insatser på dessapunkter vad beträffar barn efter meningit ärbegränsad till det relativt ringa antal barn som fårett implantat i denna situation.Färskare studier har tagit hänsyn till mer subtilaproblem i hjärnfunktionen som en följd avmeningit. Dessa innefattar milda till måttligainlärningssvårigheter, tal- och språkrubbningarsamt beteendeproblem. Sådana rubbningar kanvara svåra att identifiera och kan komma attmärkas endast över en längre tid allteftersomskolans krav ökar och barnet blir äldre. En avsvårigheterna med forskningen inom detta områdeär att det vanligtvis inte finns någon detaljeradutvärdering tillgänglig av barnens färdigheterinnan de drabbades av meningit för attkunna förstå hur sjukdomen har påverkat derasfunktioner. Dessutom förekommer meningitofta i en ålder då det inte är möjligt att ha förutsettvilken färdighetsnivå som skulle ha varitsannolik under senare delen av barndomen. Medanledning av detta har studier i långsiktiga resultatvanligtvis innefattat att man jämför barn somhar haft meningit med en grupp jämnåriga sominte drabbats. Den valprocess som genomförs avlämpliga jämnåriga är därför av allra största viktBARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006 17

för att kunna uppnå betydelsefulla resultat fråndessa studier, speciellt beträffande rubbningarsom redan kan vara relativt vanliga bland barni olika grupper (t ex inlärningssvårigheter). Enstudie av Bedford m fl, utgiven 2001, rapporteradeom över 1 500 barn som lidit av meningitunder deras första levnadsår . Färdigheterna hosdessa barn hade bedömts vid 5-års ålder. Delöpte 3-4 gånger större risk att drabbas avtal/språk- eller beteende problem än deras jämnårigasom inte lidit av sjukdomen, och 7 gångerstörre risk att ha inlärningssvårigheter. Dessaextra svårigheter kan ytterligare försvaga framstegenoch utvecklingen hos ett barn som ocksåhar en hörselnedsättning eller som håller på attanpassa sig till den annorlunda uppfattning avljud ett CI erbjuder. För ett individuellt barnefter meningit vittnar forskningsresultaten omvikten av en bred utvärdering av färdigheternaför att kunna göra det möjligt för denne att nå sinpotential inom utbildning och senare liv.Långsiktigt, för barn i allmänhet, kommer vaccinationatt vara det mest kostnadseffektiva alternativetför att minska handikapp som orsakasav meningit. Det finns nu vaccin som täckeråtminstone några av de bakterier som vållarmeningit under barndomen. Dessa har varithögst effektiva när det gäller att minska antaletbarn som drabbas av meningit då de har introduceratssom en del av det rutinmässigaimmuniseringsschemat. Dessa vaccin är emellertiddyra och det behövs en mobilisering av denpolitiska viljan för att finansiera deras introduktion,speciellt i de fattigaste delarna av världen.Fördelarna för alla på ett individuellt ochbefolkningsmässigt plan uppväger med storsannolikhet kostnaderna.Översättning/sammandragCatharina WolcottKälla: CICS (Cochlear Implant Children Societyin UK) newsletterJimmy 10 årNissan. Inte långt därifrån skymtar familjenJohanssons faluröda hus med vita knutar.Jag är väntad och Jimmy kommer springandefram och börjar prata med en gång, mammaCarola kommer strax efter. Det går bra att samtalamed Jimmy. Han svarar glatt på mina frågor.Vi sätter oss ner i trädgården – kanske är det enav de allra sista sommardagarna så det gäller attkrama ut den sista njutningen av en fantastisksommar.I början av september skulle jag skriva ettreportage om Carola Johanssons son Jimmy somhar CI. Det kändes väldigt trevligt för mig att”bila” dit då de bor ute på landet inte så långtifrån min egen pappas barndomshem.Alltså var jag på väg från Halmstad österut ut pålandsbygden och in på små landsvägar. Gårdennära Rydöbruk, där familjen Johansson bor,ligger vackert inbäddat i löv- och granskog näraNissan i södra Halland på gränsen till Småland.Vilken underbart vacker uppväxtmiljö för barntänker jag när jag sakta kör över en smal bro överMamma Carola berättar:– Jimmy föddes vad vi trodde helt frisk somnummer fyra i syskonskaran efter en graviditetutan komplikationer. Han har tre äldre systrar.Eftersom vi har tre barn sedan tidigare var detuppenbart att Jimmy inte följde samma utvecklingsom de andra barnen varken motoriskt ellerkommunikativt. När Jimmy var sex månader togjag kontakt med barnavårdscentralen. De gav ossen remiss till habiliteringen där vi relativt omgåendefick besked – på ett rätt klumpigt sätt –att Jimmy har en CP-skada. Detta innefattar bl.a.muskelspänningar på vänster sida. Ingen kontrolleradeemellertid hans hörsel eller märkte attJimmy inte jollrade som andra småbarn. Jimmyfick tidigt mediciner mot epileptiska anfall.18BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006

Jag frågar Carola vem som upptäckte Jimmyshörselförlust (väl medveten om att det brukarupptäckas av föräldrarna). Hon berättar:– Jag tyckte det blev mer och mer märkligt attJimmy var så tyst och misstänkte också att haninte hörde. På olika sätt så ”testade” jag honombl.a. med att slå ihop grytlock. Jag fick aldrignågon respons på att han hörde. Vid ett år ochsex månaders ålder diagnostiserades Jimmysdövhet. Vid 2–2.5 års ålder fick vi remiss tillLund för CI-utredning. Vid tre års ålder opereradesJimmy. Operationen var komplikationsfri.Jimmy talar och hör väldigt bra för att ha opereratsrelativt sent med dagens synsätt. Carola ochjag pratar om teckenspråk, förskole- och skolvaloch attityder mot CI. Carola säger:– Vi hade aldrig några problem med att fåJimmy att bära processorn. Naturligtvis gälldedet att vara bestämd i början, men nu har dett.o.m. hänt att han somnar med sitt CI på sig.Jimmy går i en särskoleklass vid Söderskolan iFalkenberg, som är en hörselskola. Det fungerarbra och han har flera kompisar där. Här hemmaär det emellertid svårare med kompisar. InnanJimmy CI-opererades så gick han i förskolahär i Rydöbruk med en assistent som stöd.Efter CI-operationen började han på förskolanvid Söderskolan i Falkenberg. Taxiresan tillSöderskolan tar bara 20-30 minuter så det är bra.Ingen trodde att Jimmy någonsin skulle lära siggå och inte heller att höra eller tala och se påhonom nu! Visst har jag hört kritiker säga attJimmy är född döv och man ska inte ändrapå naturen, men enligt mitt menande är detföräldrars skyldighet att tillse att barnen fårett drägligt liv.Vi ler båda när vi ser Jimmy cykla iväg på sincykel med stödhjul bak. Frågan till Carola omJimmys identitet tycks överflödig när jagfrågar Jimmy om jag får titta på hans CI. Ingaproblem, han visar stolt upp den och säger atthan är hörselskadad.Jag frågar Carola om hon har gått alla stegen iTUFF kurserna. Carola ler, hon tycks van vidden här typen av frågor, och säger:– Nej, jag har inte gått alla stegen då jag inte harsett det som nödvändigt i kommunikationenmed Jimmy. Jag kan teckenspråk och vissthänder det att jag använder det t.ex. när Jimmybadar. Vi talar mest med varandra.Carola berättar att Jimmy är otroligt rädd om sinprocessor och vägrar gå ut utan mössa om detregnar eller så drar han jackan över huvudet välmedveten om att processorn är känslig för väta.På grund av sin CP-skada är Jimmy en väldigtaktiv kille som kräver mycket uppmärksamhet,vilket kan vara jobbigt ibland även för syskonen.Därför har familjen avlastning en gång permånad.– Då försöker jag verkligen ägna mycket tid till”tjejerna”, Jimmys systrar.Liksom många andra föräldrar har Carola fåttkämpa mot okunskap hos myndigheter ochbeslutsfattare både om skoltaxi och vårdbidrag.Vi pratar också lite om bilaterala cochleaimplantatoch jag frågar Carola om de har funderat pådetta. Carola säger:– Visst, vi har även fått erbjudande om det. BådeJimmys pappa och jag är helt överens om attavstå från detta. Jimmy har gått igenom ettflertal operationer som har med hans andrafunktionshinder att göra så det skulle ju bli ännuen operation och han hör ju bra med ett CI.Jimmy måste få vara bara ett barn också…Det känns gott att läkarna var överens med ossom detta.Nu kommer Josefine och slår sig ner; Jimmys16-åriga syster. Eftersom jag själv en gång i tidenhar gått i skolan i Halmstad är det lite kul attprata med henne och jag frågar var hon går igymnasiet. Rydöbruk ligger ju endast ett par milfrån Halmstad. Jag frågar Josefine hur det är attha en lillebror med CI. Josefine berättar:– När jag var yngre så gick både jag och minasystrar och lärde oss teckenspråk. Det var litelångtråkigt men visst det kan ju vara bra att ha.Nu pratar Jimmy och jag med varandra. Jimmykräver mycket uppmärksamhet. Det vet jag ochhan är annorlunda men han är min lillebror ochjag gillar honom.När jag lämnar lugnet hos familjen Johansson– ängar, hagar och vattenbruset från Nissan –ser jag Jimmy fara fram på sin cykel i högsta fartmed Josefine efter sig. Det ser härligt ut.Stort tack Carola för att du öppnade upp ditthem för mig och ställde upp på en intervju.Tack Jimmy och Josefine.Ann-Charlotte Wrennstad GyllenramBARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006 19

Bilaterala implantat (CI)I Stockholm fick vi tidigt förhoppning om attbilaterala CI skulle kunna förbättra de dövfödda/gravt hörselskadade barnens hörselförmåga.Dels hade vi goda erfarenheter av bilateralahörapparater hos barn och vuxna, dels var våraerfarenheter goda från patienter med CI påena örat och hörapparat på det andra örat.Vi hade också besökt Würzburg i Tyskland, därman sedan mitten av 90-talet börjat operera CIbilateralt, och träffat barn och vuxna som självaberättade om sina erfarenheter.2002 opererade vi vårt första ”bilaterala” barn.Det var en tvåårig flicka som hade blivit dövefter en hjärnhinneinflammation och hon ficktvå CI vid samma operationstillfälle. Året efter,2003, opererade vi det andra örat på en dövföddliten flicka, som hade fått sitt första implantatnågot år tidigare. Dessa två flickor kom attfungera som livs levande ”reklam” för två CIoch många, många föräldrar hörde härefter av sigoch önskade få ett andra CI till sina barn.Efter en mycket intensiv debatt i radio och TVvåren 2004, beslutade Stockholms läns landstingatt godkänna två CI till alla ”nya” barn och tillalla förskolebarn som sedan tidigare hade ett CI.En lång rad andra landsting i Sverige beslutadeockså att ge sina barn bilaterala CI – så år 2004och 2005 hade vi ett intensivt arbete att opereraalla dessa barn. Hittills har vi opererat 118 barnbilateralt, varav 26 barn fått sina bägge CI vidsamma operation. En del av barnen kommer frånDanmark och Island och något enstaka frånNorge. Dessa barn har vi inte fortsatt ansvar för,utan de följs upp i sina hemländer. Vi har ocksåopererat fem vuxna patienter.Vi förväntade oss att barnen skulle få bättrehörsel i buller och att de med tiden skulle kunnahöra varifrån ett ljud kommer. Dessutom förväntadevi oss en större trygghet och säkerhetför barnen och deras föräldrar – om en processorskulle gå sönder, t ex under första semesterdagen,skulle barnet åtminstone kunna höra meddet andra örat. Vi förväntade också att det skullevara jobbigt att ”få igång” det andra örat, specielltför de större barnen.I stort sett har det gått som vi förväntade! Vi harföljt upp barnen med tester som belyser en delav det vi hoppades att barnen skulle kunna lärasig med två implantat. Vi har dock inte börjattesta hörselförmågan i bullrig miljö, då det visadesig vara ont om svenska testmaterial som går attanvända i forskningssammanhang.Riktningshörsel och hörselutvecklingen dels pårespektive öra, dels bilateralt följs upp hos varjebarn. Vi har också skickat ut en föräldraenkät.Föräldrarna har mycket stor kunskap om sinabarns hörsel i vardagen och vi arbetar just nupå en mer omfattande enkät, där vi kan tillvaratadenna kunskap. Test för hörselförmåga i bullrigmiljö är snart klara och detta gör vi i ett spännandeprojekt tillsammans med Linköping.Vi fick rätt i våra farhågor att barn över 6-7 år ficken jobbig tid med att lära sig lyssna på det andraörat! Man behöver förbereda dessa större barnmycket noggrant innan operationen. Om ettäldre barn (i skolåldern) inte önskar ett andra CI,avstår vi från att operera, eftersom motivationenär en så viktig faktor.Med några enstaka undantag, är barnen heltidsanvändareav båda implantaten – men specielltskolbarnen behöver mycket stöd i början, bådefrån oss, från skolan och framför allt från föräldrarna!Det finns inte så många bilateralt CI-opereradebarn i världen, och artiklar som beskriver tillförlitligaforskningsresultat är tyvärr ännu fåtaliga.Men barnens resultat hittills är lovande enligtvåra inledande mätningar. Föräldrarna till vårabilateralt CI-opererade barn är som helhetmycket nöjda! Glädjande är också att inte baraSverige, utan även Norge och Danmark nu harbeslutat att ge två CI till alla dövfödda eller gravthörselskadade barn!Eva KarltorpSektionen för CochleaimplantatKarolinska universitetssjukhuset, Huddinge20BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006

Vem tar ansvar förKalles hörsel om 30 år?Hörselnedsättning är i Sverige ett folkhälsoproblemdär drygt tio procent av befolkningenhar problem att höra och förstå i några ellermånga situationer. Medfödd hörselnedsättningär ett av de vanligaste svåra funktionshindren(2/1000 nyfödda barn). Under barn- och ungdomsårenökar förekomsten av hörselnedsättningför att i 15-årsåldern vara cirka 5/1000 barn.Varje år föds cirka 50 barn med medfödd dövhetdär 30-40 procent har ytterligare funktionshinder.Andra barn har kanske en måttlig hörselnedsättningsom stadigt försämras och där dövhetinträder i vuxenlivet.Alla dessa personer har nytta av en av vårtids största uppfinningar – cochleaimplantatet.I Sverige får nästan alla barn med medfödd dövhetett eller två implantat. Cochleaimplantat tillvuxendöva varierar kraftigt i landet, sannoliktberoende på brist på kunskap och brist på audiologeroch annan kompetent hörselvårdspersonal.Med den snabba tekniska utveckling som skettde senaste åren, framförallt avseende processoreroch möjligheter till såväl frekvensupplösningsom snabbhet i överföring av signaler, så harockså gränserna förskjutits för vem som kan hanytta av cochleaimplantat. Denna utvecklingkommer med all säkerhet att fortsätta.Den snabba tekniska utveckling som sker inomcochleaimplantat sker också inom övrig hörseltekniskutrustning. Verksamheten inom hörselvårdennär det gäller cochleaimplantat, speglasav stor entusiasm. Denna entusiasm präglasdock lite av devisen ”gräv där du står”.Cochleaimplantatteam ser till att allt fler männniskorfår implantat men motsvarande grad avresurser tillförs inte. Det räcker inte att tillförapengar för operationer och implantat utan efterarbetetmåste planeras noggrant. Detta efterarbetesträcker sig inte över ett eller fem år utani många fall sannolikt över 70 år. Vem planeraridag för de sannolika implantatbyten somkommer att ske inom 20-30-40 år? Vem vill gåmed en 30 år gammal hörapparat i örat? Vem taransvar för att pengarna följer patienten och intetillförs respektive hörselvård i en strikt decentraliseradekonomi? Kalle som fått sitt implantat vidett års ålder, som utvecklar hörsel och tal, gårindividualintegrerad och av olika skäl inte lär sigett nytt språk – teckenspråk, och därmed blirtotalt teknikberoende. Vem planerar för Kallesmycket stora teknikberoende i framtiden?De döva barnen som förr efter de inledande åreninte fanns inom hörselvården kommer nu alltidatt behöva vårt stöd tekniskt, medicinskt ochbeteendevetenskapligt. Dessa frågor krävervårt engagemang och diskussion nu! I ett senarenummer kommer jag att analysera dessaproblem, med framåtblickar avseende tillgångoch efterfrågan.Claes Möller, professor, överläkareHörselvårdenSahlgrenska UniversitetssjukhusetGöteborgBARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006 21

22BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006

Det goda samtalet – nyckeln tillframgångsrik språkutvecklingKerstin Nelfelt, Fil. dr.Med utgångspunkt från detaljanalyser av videoinspelningar av språkutvecklingen sådan denvisade sig i hemmiljö och i interaktion mellanbarn och föräldrar hos 4 olika barn med CI(Nelfelt & Nordqvist 2004, GPTL, Inst. f. lingv.GU) beskrivs här hur interaktionen mellan barnoch föräldrar påverkar barnens språkutvecklingoch vad man som förälder kan gör för att underlättabarnens språkutveckling.Sådant som inte skiljer snabba från långsammarebarn:sedan en snabb talspråksutveckling och komunder den tid studien varade ikapp normalhörandejämnåriga. PA hade dock vid undersökningensslut alltjämt vissa problem med självauttalet. Flickans uttal däremot var normalt förhennes ålder. Här kan könsskillnaden spela in.PB och PC hade en mycket långsammare talspråksutvecklingefter inkopplingen. PC hadeeventuellt ett åldersadekvat teckenspråk vidtiden för inkoppling men det kom inte till såstor användning i hemmet. PB hade i stortsett inget teckenspråk alls vid inkopplingen. Vidundersökningens slut låg PB:s och PC:s talspråklångt efter normalhörande barns i samma ålder.IÅ Förskola Sociala för- Boendehållanden1;7 Hörselför- 1 äldre VillaområdePA skola, tal syskon i förortoch tecken Föräldrarakademiker2;2 Talförskola, 1 äldre Eget hus iFA tecknande syskon mindreassistent Föräldrar ej samhälleakademiker2;4 Hörselför- 0 syskon VillaområdePB skola, tal Föräldrar ej i förortoch tecken akademiker2;5 Teckenför- 2 äldre, 1 Eget hus iPC skola, sedan yngre syskon landsbygdhörselför- Föräldrar ej nära stadskola akademikerTabellen visar informanternas ålder vid inkopplingen(IÅ), kön (P för pojke, F för flicka)och vissa socioekonomiska omständigheter.Varje informant benämns också med en bokstav.Samtliga informanter bodde med båda sina föräldrar.De materiella förhållandena var goda i allafamiljerna. Alla hemmen var bra hem och godakontakter med släkt och vänner.PA och FA hade båda åldersadekvat teckenspråksutvecklingvid inkopplingen. De hadeInkopplingsålder verkar alltså spela en viss rollmen den kan inte i vår grupp förklara skillnadenmellan å ena sidan PA och FA och å andra sidanPB och PC. Det skiljer endast 2 månader iinkopplingsålder medan det snabbaste och detlångsammaste barnet. Vare sig skolplaceringeneller de vanligaste socioekonomiska faktorernager någon tydlig förklaring.Det som skiljerEn djupare analys av språket och interaktioneni hemmen visade på fyra tydliga särskiljandefaktorer:• Språkutveckling och kommunikation ihemmet före inkopplingen• Timing av tecken respektive tal• Mängden uppfattbar input i hemmet• Sättet att interagera med barnenSpråkutveckling och kommunikationföre inkopplingenBarns allmänna utveckling och i synnerhet derastänkande sker i samspel med språkutvecklingen.Barn som har teckenkommunikation före inkopplingenfår därför både språkligt och kognitivten åldersadekvat utveckling före inkopplingen.Detta är något som det har nytta av efterinkopplingen, så att de snabbare kan ta till sig ettnytt språk. Detta är tydligt hos PA och FA, sombåda har normal språkutveckling med teckenföre implantatet. Efter inkopplingen hängerde till en början upp orden på de tecken deredan kan. Till att börja med innebär detta attBARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006 23

deras ordförråd och grammatik i tal följer deteckenspråkskunskaper de redan har. Efterhandsom talet utvecklas släpper de tecknen ochtalspråket tar över.De barn, som inte har en adekvat språkutvecklingföre inkopplingen börjar sin språkutvecklingmera från noll. PB verkar till exempel ha svårtatt klart skilja på tecken och gester och på ordoch andra ljud. Den kognitiva och språkligautvecklingen kommer också i otakt. Barnen harmer att säga än det har språk för och de behöverfå reda på mer än man kan berätta för dem. Dettaär tydligt både hos PB och PC. De visar oftafrustration och stänger av, struntar i att kommunicera,när språket inte räcker till för det devill säga eller förstå.TimingAlla barnen visar ett tydligt intresse för ljud närde först börjar höra. De uttrycker med teckeneller gester att de hör. Det är tydligt en spännnandeoch positiv upplevelse för dem. PA och FAkopplar med föräldrarnas hjälp i detta skede ihopde nya orden med tecken, vars betydelse deredan kan. Att föräldrarna till en början användertecken samtidigt med talet, verkar underlätta förbarnet att förstå talets funktion. Bådas föräldrargår dock snabbt över till enbart talspråk. Bådabarnen tecknar och talar samtidigt en tid efterdet att föräldrarna slutat teckna. De behåller idenna fas den teckengrammatik de utvecklatföre inkopplingen. Senare utvecklas ordförrådetallt snabbare medan teckenspråket stagnerar.Då försvinner också teckenspråksgrammatikenur talet. PA fortsätter lite längre med samtidigttal och tecken än FA.Hos PB och PC visar sig intresset för ljudfrämst som en intensiv ljudfas, som innebärkollosalt mycket brummande och andra ljudsom barn brukar ackompanjera sin lek med. PBvisar under en kort period ökad uppmärksamhetpå vad mamman säger. Här liksom i PC:s familjfungerar dock inte timingen. Både före och efterinkopplingen använder man sig av något teckenoch något tal blandat med gester och mimik. Detfinns föga nytt att upptäcka och inte så myckettidigare språk att koppla samman det med.Mängden uppfattbar input i hemmetBarn behöver uppfatta mycket språk för attkunna utveckla sitt eget språk. Detta gäller bådetal och tecken. I PA:s och PB:s familjer använderman mycket språk som barnet kan uppfatta,mycket tecken före, och mycket tal efter inkopplingen.I PB:s och PC:s familjer använderman både före och efter inkopplingen väldigtmycket icke-språkligkommunikation, som inteär så användbar för barnet i dess språkutvecklingsprocess.PC lever i en stor familj med 3 relativt jämnårigabröder. Det innebär mycket stimulans för honomoch han trivs uppenbarligen med situationen.Det innebär dock också mycket ljud runtomkring och få tillfällen till samtal i lugn och romed någon av föräldrarna. Det mesta som sägs ifamiljen går honom troligen förbi. Det är typisktatt hans tidiga ljudproduktion består av mycketbrum och pang och svisch. Sådant som småpojkar skriker när dom leker. Även om han haren hel del teckenspråk, kan han inte uppfatta såmycket tal att knyta till sina teckenkunskaper.Det är också tveksamt om han till en börjaninser, att tal är språk precis som tecken. Det kanpåpekas att han, när han så småningom flyttar tillen annan förskola där tal prioriteras och samtidigttal och tecken också används, rapporterarföräldrarna en talspråksspurt.PB lever tvärtom i en ganska tyst miljö. Manverkar umgås mycket genom att göra saker tillsammanssnarare än att prata mycket. Mammantalar dessutom tyst och inte heller pappan ärsärskilt högljudd. Eftersom PB själv för tämligenmycket väsen verkar han ofta inte alls uppfattaatt föräldrarna säger något, långt mindre vad desäger. Han slutar ganska snart att intressera sigför tal och använder sina egna gester och ljud.Det är också olyckligt att föräldrarna just i denfas när PB är som mest intresserad av ljud och tal,nyss varit på en teckenspråkskurs där de utvecklatsitt teckenspråk. De ökar sitt tecknandejust då och missar på så sätt det intresse för ljudkommunikationsom PB visar just då.Hur man samtalar med sina barnAvgörande för att ska få ut något av ett samtal äratt barnet är uppmärksamt på föräldern, lyssnarpå och bryr sig om det som sägs. Självklart måstedet också kunna uppfatta det som sägs. Detbetyder att det måste vara ganska lugnt omkring,ingen TV och radio som står på hela tiden, ingastojande syskon inpå. Det betyder också att manmåste tala tydligt och lugnt. Det är viktigt attbarnet uppmärksammar en när man talar meddet. För att uppnå detta, måste man som förälder24BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006

ta kommandot över interaktionen. Barnet vet juinte att det behöver en massa uppfattbar inpututan det är föräldern som måste visa vägen. Detär också i det goda samtalet viktigt, att denvuxne själv visar sin uppmärksamhet och sittintresse: Att lyssna, fråga om när man inte förståroch ge adekvata svar. Att fokusera på vad barnetvill kommunicera i stället för att rätta det om detsäger fel. PA:s och FA:s mammor är särskilt brapå att se till att barnet är uppmärksamt, när desamtalar med det. De släpper inte ämnet elleravbryter samtalet om barnet inte lyssnar direktutan kräver uppmärksamhet och ser till attetablera ögonkontakt! PB:s och PC:s mammordäremot låter barnet styra och släpper ämneteller byter till någon annan aktivitet när barnetinte är intresserat direkt. Papporna verkar litemera inställda på att utöva mild auktoritet.Om föräldrarna är hög- eller lågutbildade verkarinte betyda så mycket men det faktum, att PA:soch FA:s mammor båda arbetar professionelltmed barn, har säkert en mycket stor betydelseför hur interaktionen i familjen ser ut. Alla föräldrarkan, och bör inte, vara lärare. Vår studievisar däremot att det goda samtal som är nyckelntill språkutvecklingen hos barn med CI, är någotsom man kan lära sig; kan träna sig på. Alla kanbli bättre på att kommunicera och föra godasamtal med sina barn.Tänk på!• Att använda mycket teckenspråk före inkopplingoch att strunta i om det är korrekt eller ej!Använd mycket talspråk efter inkopplingen.• Att se till att barnet uppmärksammar den somkommunicerar med det. Släpp inte ämnet ombarnet inte lyssnar direkt, utan kräv uppmärksamhet!Se till att etablera ögonkontakt!• Att vara noga med att barnet även uppmärksammarlyssnaren, när det själv vill kommunicera;”Vad sa du? Se på mig när du pratar!”Att umgås och samtala mycket med barnet ilugn miljö.• Tala tydligt med lagom hög röst utan att överdrivauttalet eller skrika.Undvik!• Att vänta med språklig kommunikation tillsefter inkopplingen.• Att låta bli att teckna för att man inte är säkerpå sitt teckenspråk.• Att vänta med att tala med barnet tills det självbörjar tala• Att låta barnet styra och inte bry sig om ifalldet lyssnar eller ej. Att släppa ämnet ombarnet inte verkar intresserat.• Att låta TV:n eller radion stå på i bakgrunden.Att vända sig bort och ägna sig åt något annatmedan man pratar med barnet. Att prata imunnen på varandra.• Att tala mycket tyst eller mycket högt medslarvigt eller överdrivet uttal.BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006 25

26BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006

Pedagognätverkets referensgrupp– Studieresa till NottinghamI början av oktober anordnade Barnplantorna enstudieresa till The Ear Foundation. Under tre fullspäckadekursdagar erbjöds ett tjugotal professionellafrån Sverige ett antal fördrag och work shops inomområdet cochleaimplantat på barn.Från språkutvecklingtill work shop och teknikenFörsta dagen av de tre började med attSue Archbold och Diana Harbor från The EarFoundation ville veta våra funderingar ochförväntningar av de kommande dagarna.Sue berättade också kort om The EarFoundation, vad de kan erbjuda föräldrar ochpersonal och lite historik kring CI.En kort sammanfattning av en lång diskussion:En frågeställning som diskuterades är attStorbritannien nu genomfört nationell neonatalhörselscreening (NHSP) och hur det påverkarföräldrar?Fördelen med tidig upptäckt är att barnet harstörre möjlighet att komma ikapp med sinhörsel- och talutveckling dvs det minskar avståndetmellan hörselålder och kronologisk ålder.Hörselscreening och tidig upptäckt leder tillsnabba och avgörande beslut från föräldrar,dvs om barnet ska CI-opereras eller tidigthörapparatanpassas.Förut kom diagnosen som en bekräftelse på enkänsla eller misstanke som föräldrarna bar medsig under en tid när de kom till hörselklinken förundersökning. Idag kommer diagnosen innanföräldrarna har hunnit misstänka något. Då ärdet viktigt att föräldrar får stöd och tillgång tillinformation som bör vara: uppdaterad, objektiv,lättförståelig, tillgänglig, noggrann och denbör också finnas på olika språk. Att ta beslutunder en period då många föräldrar fortfarandeär omskakade av hörselnedsättning- dövhetsbeskedetkan vara väldigt svårt. En aspekt somockså diskuteras i samband med tidig diagnosär att det kan finnas en risk att föräldrarnafokuserar enbart på hörsel- och talutveckling ochinte uppmärksammar hela barnets utvecklingoch i synnerhet samspel och kommunikation.Sue Archbold påpekade och hänvisade tillundersökningar som visar att 40% av barn somopererades före 3 årsålder hade uppnått normalttal beträffandet uttalet men inte normal språkutvecklingavseende ordförråd och språkförståelse.Det är viktigt att omgivningen är uppmärksampå att barnets egen talproduktion inte alltidåterspeglar språkförståelsen och att språket börstimuleras kontinuerligt och adekvat.Richard Hughes från Advanced Bionics berättadeom CI-tekniken. Efter en mycket avanceradgenomgång, med bra animeringar omBARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006 27

hur CI fungerar, fick vi praktiskt testa att görafelsökningar för att se vad som kan vara problem.Vi bytte olika delar på olika typer av CI:n,lyssnade med hörlurar för att kolla om allt lätbra mm. Det var nyttigt att prova på och få svarpå alla frågor då det var gott om folk som lugntoch metodiskt förklarade olika saker.Music Time bekräftade rytmikensbetydelse för språkutvecklingDenna dag hade vi i referensgruppen förväntningarpå. Anledningen var att när vi träffadesi Göteborg i september på planeringsmöteinför denna resa, så visade Ann-Charlotteoss små glimtar från Christine Rocca’s DVD”Music Time”.Dagen överträffade våra förväntningar!Christine Rocca är musikpedagog och arbetar påMary Hare Schools Berkshire U.K 1 . Hon arbetarockså med grupper med allt från små barn tillgrupper med vuxna.Hon menar att musikstunder/aktiviteter utvecklaralla barn även döva barn med CI. Genom sinamusikstunder vill hon utveckla:Musikalitet: hur barnet tar till sig musik.Kommunikation: ögonkontakt-turtagning.Social interaktion: vara tillsammans barn-vuxna.Uttrycka känslor: använda musiken i känslouttryck.Kognitiv förmåga: att tänka och förstå genommusiken.Minnet: genom syn-hörsel och känslointryck avmusiken.Lyssnandet: genom användandet av rösten ochinstrument.Talat språk: utveckla rytm och ordförråd.Det finns påståenden bl. a. på Internet somsäger att CI fungerar bättre för tal än för musik.Men barn som får CI tidigt får musik som ennaturlig del av sitt liv och tonåringar omger sigständigt med musik, även tonåringar med CI.Det är oftast en inställningsfråga på processornmenar Christine. Barnen har oftast inga problemmed det.Vi fick en mycket praktisk demonstration av hurhon kan arbeta. Plötsligt hade vi instrument ihänderna och sjöng med i hennes sånger ochrörde oss till musik.Karin Olsson från Kannebäckskolan blev enelegant fladdrande fjäril. Karin Englund frånAlviksskolan och Ann-Charlotte Gyllenramvar ”svenska” pingviner. Bittie Carlsson,Kannebäcksskolan och Rigmor Heneskog,CI-teamet Göteborg var små söta lunnefåglar.Allt medan vi andra spelade. Detta var baraett exempel på allt som Christine fick oss attmedverka i.Hon gav tips på lämpliga instrument och pekadepå vikten av kvalitet, inte minst ljud - och klangmässigt.Att ge visuellt stöd i form av bilder ochböcker och illustrera dem musikaliskt tillsammansmed barnen var också viktiga delarav hennes arbete. Hon arbetade mycket struktureratoch gav oss exempel på det.Hennes mål är att varje musikstund ska innehållaåtta olika delar:• Hälsningssång/rörelsesång• Turtagningssång• Rytmsång• Sång med visuellt material• Sång med klockor/bjällror• Spela tillsammans aktivitet• Lyssna-urskilja sång• Hej Då sångMen som hon sa, det är ingen katastrof om detinte blir så. Det var en mycket inspirerande ochrolig dag, och att vara barn och möta henne gernog mycket glädje!Christine Rocca kommer till Barnplantornassommarläger i sommar. Ni föräldrar som harplanerat att åka dit har något att se fram emot.Efter Christine Roccas praktiska och underhållandeföreläsning fick vi möta kirurgenGerard O’Donoghue från Queen’s MedicalCentre. Han har utfört många CI operationeroch gav intressanta synpunkter på utvecklingen.Gerry menar att vi lever i en intressant tid medsnabba förändringar. Både hörapparater och CIoch tekniken runt omkring har utvecklats mycketpå kort tid. Det finns även operationsteknikdär kirurgen går förbi hörselnerven direkt tillhjärnstammen. (Auditory Brainstem Implant).Även om tekniken har gått framåt och informationsflödetär stort har emellertid familjens reaktioneroch känslor inför att fått ett dövt barn inteförändrats. Det är oftast första gången för just”denna familjen”.Föräldrar kan möta många yrkeskategorier i sambandmed diagnos och med spädbarnsscreeningsker det tidigare. Gerry undrar om alla professionellavet exakt vad de gör för barnet/familjen.28BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006

• Kan vi göra det bättre?• Motsvarar det dagens behov?• Det är viktigt att ge ett relevant familjestöd.• Att erbjuda – inte påtvinga.• Att ge kunskap – inte bara information(t.ex. Internet)Ett bra familjestöd är ett lagarbete. Och hanmenar att läkarens roll är överskattad. Föräldrarär en resurs – både som pådrivare och tillgång förandra föräldrar avslutade Gerard O’Donoghue.Fokus på hela familjengynnar barnets utvecklingSuzanne Harrigan, Specialist Speech &Language Terapist på Ear Foundation beskrevhur väsentligt det är att arbeta med hela familjeni fokus.Hur lär man sig att vara förälder? Detta var en avde frågor som ställdes till oss. Oftast ser vi tillbakapå vår egen uppväxt och på våra föräldrar.Hur kommunicerar vi med våra barn? EnligtSuzanne har föräldrar svårt att beskriva hur degick till väga innan barnet började tala. Finns detlikheter mellan föräldrar till hörande och dövabarn? Vad är viktigt att tänka på i arbetet medbarn och föräldrar utifrån vår profession?Suzanne talade om vikten av att familjer ochprofessionella deltar i samma kurser och utbildningar.Detta för att lättare kunna förstå varandrasspråk. Hon påpekade att det är lätt attsom professionell begränsa i stället för att visapå möjligheter. Familjen är den viktigasteresursen som ett barn har. Föräldrarna är alltidexperter på sitt barn, men behöver teametssupport. Ju mer support familjen får desto störreblir behållningen för barnet. Föräldrarna måstefå känna att de utvecklas och inte alltid fårfärdiga lösningar. Vi bör erbjuda dem ett smörgåsbordså att de kan plocka ut det som passardem. Detta menar Suzanne.Kontakten med The Ear Foundation byggerpå att samspelet mellan föräldrar och barn skavara roligt och meningsfullt. Föräldrar behövermånga referensramar som att träffa andra föräldrar,men det viktigaste är att föräldrar är justföräldrar.Vad erbjuder man då från Ear Foundation? Härberättar Suzanne att man arbetar på många olikasätt. Olika former av gruppverksamhet finns,men också individuell träning. Det erbjudsDVD, Video och CD som föräldrarna med fördelkan låna hem och titta på i lugn och ro.Till familjer med små bebisar erbjuder manThe Small Talk Package 2 . Detta ska fungera somen resurs till föräldrar och till professionella somstöttar dem. Small Talk innehåller DVD,böcker, komihåglappar samt videodiskussioner.Ett annat arbetsmaterial är STEPS fromHEARING to TALKING 3 . Detta material kommmerunder hösten att översättas till svenskagenom Barnplantornas försorg och de kommerockså att ordna utbildning för föräldrar ochprofessionella. Detta arbetsmaterial innebär attman arbetar utifrån olika steg i barnets språkutveckling;hearing, awareness, attention, listening,understanding, turn taking och talking. Suzannebetonade föräldrars roll som samtalspartner ikommunikationen med sina barn. Här rekommenderarhon boken ”It takes two to talk” 4 avPepper och Weitman. Hon talade också ombarns olika förutsättningar för kommunikationberoende på om barnet har en aktiv eller passivpersonlighet.Efter detta talade Diana Harbor om språkinlärning,kommunikation och vikten av attvänta in barnet. Hon talade mycket om interaktionoch information i dialogen och menar attman ofta talar till barnen och glömmer att talamed dem. The Ear Foundation har även här 1-2dagars kurser för familjer där man arbetar utifrånett program som man kallar LEAP=Listen,Explore Opportunities, Adjust Advance, Projektideals. Vi fick en tankeställare när hon pratadeom hur vi i många situationer använder språketeftersom vi förutsätter att barnet har sammakunskaper som vi vuxna. Vi kan t ex användaett uttryck som :”Vi slog huvudet i väggen,” utanatt mena det bokstavligt. Hur ska barnet kunnaförstå det?Onsdagens eftermiddag ägnades åt tonåringaroch då speciellt de som har implantat.Diana Harbor lotsade oss genom den period ilivet då ungdomar ofta byter identitet och ungdomsgruppennu blir viktigare för den enskildatonåringen än vad föräldrarna är. Många uppleveren konflikt kring identiteten. Är jag döveller hörande eller döv med CI?Schutz talar om mänskliga behov:Affiliation, Affection och Control.Affiliation: Just detta att vuxna blir mindreviktiga för tonåringen. Det döva barnet blirmer medvetet om att det finns skillnadermellan henne/honom och hörande kamrater.Föräldrarna känner att de förlorar sitt barn tillen annan grupp, ungdomarna söker hela tidenBARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006 29

konflikt och därför uppmanas föräldrarna att”välja” konflikt.Affection: Den unga personen känner att denbär på föräldrarnas förväntningar. Hittills harföräldrarna gjort alla val – valet om operation,valet av skola osv.Control: Unga människor behöver utvecklakontroll och lära sig hantera misslyckanden.När är vi vuxna beredda att släppa efter påkontrollen? Våra ungdomar måste lära sig attvara ansvariga för sina egna beslut.De ungdomar som får ett implantat känner ocksåatt omgivningens förväntningar ändras. Om mantidigare haft hörapparat på en örat ska man nuvänja sig vid ett ganska så annorlunda ljud. Detgäller att alla, föräldrar, syskon, släktingar ochpedagoger har realistiska förväntningar. Sättetatt kommunicera med omgivningen kommergradvis att förändras.På högstadiet ändras också förhållandena. Störreklasser, annorlunda akustik, större pedagogiskakrav och ett antal olika lärare kan orsaka problemoch frustrationer. Det är viktigt att de pedagogiskakraven inte stegras alltför snabbt eftersomskillnaden i kronologisk ålder och hörselålderkan vara stor. På vårt ansvar ligger att ge ungdomarnaen strategi, stärka deras självförtroende,så att de säger till om det uppstår problem ikommunikationen.Uppmaning till lärarna: Tala klart och långsamt,skriv tydligt på tavlan, repetera de frågor ochkommentarer som uppstår runt om i klassrummet,gå inte omkring i rummet och introduceratydligt nya ämnen. Elever som går i”hörande skola” behöver specialhjälp med vissasaker och bör ha tillgång till speciallärare.Framför allt måste man fråga den enskildaeleven om vad hon/han önskar för att förbättraden kommunikativa miljön i skolan.Rosi Kilander logopedKarolinska Universitetssjukhuset StockholmAnnette Johansson specialpedagogManillaskolan StockholmSofia Sandborg – förskollärareManillaskolan i StockholmKarin Olsson – talpedagogKannebäcksskola i GöteborgRigmor Heneskog – hörselvårdskonsulentSahlgrenska Universitetssjukhuset i GöteborgBittie Carlsson – utvecklingsledareKannebäcksskolan i GöteborgIng-Marie Hansson – lärareElinebergs Barnskola i HelsingborgKristina Axelsson – förskollärareMotettens förskola i Malmö1Mary Hare Schoolse mer information på deras webbsidawww.maryhare.org.uk2Small Talk Packagefinns att köpa via www.barnplantorna.o.selänk läromedelsbeställning3STEPS from HEARING to TALKINGfinns att köpa via www.barnplantorna.o.selänk läromedelsbeställning4It takes two to talkfinns att köpa via www.barnplantorna.o.selänk läromedelsbeställningKurs/konferensdagarna i Nottingham var mycketinnehållsrika, utvecklande och effektiva. Dentäta samvaron i gruppen gav också mycket bådepå det pedagogiska och det personliga planet.Samtalen fortsatte oftast tills sömnen tog över.Vi känner att detta bådar gott för den framtidautvecklingen för vårt arbete med språkutvecklingenhos barn och ungdomar efterimplantation.30BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006

Teknikens betydelse på frammarschTeknikdag på Sundsgårdens FolkhögskolaI början av september anordnade Barnplantornaen teknikdag på Sundsgårdens Folkhögskolaför föräldrar till barn med CI. Nytt för i årvar att föräldrar fick ta med sig en av sitt barnspedagoger utan kostnad. Ett tjugotal personertog del av en rad intressanta föreläsningar.Jan Grenner CI-team chef informerade åhörarnaom forskning inom CI-området samt bl.a. ombilateralt cochleaimplantat. Ursula Willstedt-Svensson logoped i CI-teamet berörde språkutvecklingoch förskole/skolplacering. Samtidigttydliggjorde hon också skillnaderna i gruppenbarn med CI. Bengt Almqvist, teknisk audiologmed långvarig erfarenhet i CI-teamet gjordeen djupdykning i tekniken, programmering avprocessorn, signalbehandling av elektrodernaetc. Frågorna var många både från föräldraroch pedagoger.Stefan Persson från Comfort Audio AB visadehjälpmedel till CI för föräldrarna och tydliggjordeatt avståndet från ljudkällan till processorn(dvs våra barn!) är av stor betydelse för attbrukaren ska höra så bra som möjligt. Våra barnhar rätt till en så bra ljudmiljö som möjligt.En god ljudmiljö kännetecknas av:• Att slippa buller från skrapande stolar, ventilation,trafik eller ljud från angränsande rum• Att akustiken i rummet stämmer med detvisuella rumsintrycket• Att det känns lätt att tala i rummet dvs attrummet är lagom dämpatMycket kan göras för att förbättra akustiken medljuddämpande plattor i taket och tennisbollarunder stolsbenen för att dämpa höga ljud.Ytterligare förbättringar för eleven med CI ellerhörapparat kan göras genom trådlös överföring avljudet från mikrofonsändare till en mottagaresom brukaren använder. Genom dessa hjälpmedelblir ljudnivån oberoende av avståndet irummet. Det ställs också ökade krav på portablasystem som eleven bär med sig mellan de olikaklassrummen. Går eleven integrerat finns oftainga möjligheter till fast T-slinga. Trots attuniversitetens hörsalar ska vara utrustade medT-slinga har säkert många hörselskadade fåtterfara att T-slingan inte fungerar. Med etteget portabelt FM-system kan brukaren varasäker på god tillgänglighet.Barnen hade en härlig dag med lek, pyssel ochbollspel ute i det vackra vädret. Barnvakternatyckte att det var kul och att barnen var snälla.Ewa Nilsson från Cochlear Nordic AB gjorde enhistorisk återblick av cochleaimplantattekniken.Vi fick också ta del av de produkter som finnsidag. Vi fick en hel del svar på frågor som t.ex.att brukare av det 24-kanaliga implantatet kanerbjudas uppgradering till Freedom processornvid årsskiftet. Brukarna av det 22-kanaligaimplantatet lär få vänta på den möjlighetenytterligare ett år. Det diskuterades priser påuppgradering samt försäkring av processorn. Detsistnämnda är en ständigt återkommande fråga.Teknikmässa i StockholmEtt större arrangemang inom tekniken genomfördesi Stockholm i slutet av september.Arrangörer var Barnplantorna, hörselvårdenBARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006 31

(Karolinska Universitetssjukhuset), UngaHörselskadade i Stockholm (UHIS). Senareanslöt sig Alvikskolan och Manillaskolan tillarrangörsgruppen. Målgrupp var ungdomar medhörselnedsättning/CI från specialskolor, hörselskolor,friskolor och kommunala grundskolor,föräldrar och professionella. Mässan var välbesöktoch deltagarna tog del av 12 utställare avhörhjälpmedel och cochleaimplantat samt UngaHörselskadade, Barnplantorna, CI-kliniken(Karolinska), hörselvården (Karolinska) samtManillaskolan.Uppskattningsvis besökte över 250 personermässan under dagen på Sergel Plaza iStockholms city. Elever från de olika skolornahade förberetts av sina lärare ett par veckor i förvägom teknikmässan och ett stort antal klasserhade ritat och beskrivit ”Framtidens hörhjälpmedel”.Dessa kunde också ses i en utställningpå mässan och många av teckningarna handladeom tufft designade hörapparater samt att deskulle tåla vatten (förstås!). En rad genialiskatekniska lösningar presenterades också av ungdomarna.När detta skrivs håller arrangörsgruppenpå att kora vinnande klass i tävlingen”Framtidens hörhjälpmedel”.Många lyssnade också till och lät sig inspireras avJohan Hammarström i föreläsningen ”Ingentingär omöjligt”. Johan är hörselskadad och pilot ochgenomför just nu projektet World Flight forHearing (läs mer på www.worldflightforhearing.com).Han började sin föreläsning med att fråga ungdomarnai publiken; ”hur många har haft endröm?” Ett flertal entusiastiska händer höjdesupp i skyn. Kommentarerna var:– Jag vill bli rik– Jag vill bli militär och jobba i insatsstyrkannågonstans i världen– Jag vill åka jorden runtBra sa Johan när han hörde det sistnämnda ocherbjöd vederbörande att följa med vid nästa jordenrunt flygning.Johans dröm var sedan barnsben att bli pilot.Han berättade om sin barndom och hur handolde hörselskadan för sin omgivning i hela25 år. Detta gjorde livet så mycket besvärligare.Det värsta hindret för en hörselskadad person är,enligt Johan, att inte vara öppen med sinhörselskada. Nästvärst är en icke förståendeomgivning.Grundkriteriet för flygcertifikat i Sverige är fullgodhörsel. Så är det inte i USA. Johan skrevåtskilliga gånger till Luftfartverket och fickalltid svaret ”du uppfyller inte de medicinskakraven...” . Tillsist insåg Johan att skriva mångabrev till Luftfartverket skulle inte öppna dörrentill pilotutbildning. Istället tog Johan kontaktmed en professor i audiologi i Linköping somefter ett flertal tester föreslog Luftfartverket attJohan borde få bli pilot. Nu började det händasaker, sa Johan.– Det var den största dagen i mitt liv när beslutetom beviljande kom från Luftfartsverket,säger Johan.Efter denna inspirerande bakgrundsinformationdvs ”ingenting är omöjligt” fick en rad entusiastiskaåhörare ta del av en äventyrlig och fascinerandereseberättelse kantad av massmedialuppmärksamhet över hela världen, men ocksåen del mer eller mindre farliga missöden. Johanberättade t.ex. om hur planet fick, vad detrodde, oljeläckage över södra Europa. I självaverket var det ökensand blandat med vatten somtagit sig in i motorerna. I Grekland råkade de utför en temperamentsfull massmedia storm. Vidflygning över Mellanöstern kändes det som attflyga i en krigszon. Samtidigt hade nämligenen dansk tidning ritat nidbilder av profetenMohammed. ”Bad tajming” för oss, sa Johan.Han beskrev också stor dramatik när de landadei Indien. Tjugo beväpnade vakter omringadenämligen flygplanet. Vidare beskrev hanmonsunregn i Thailand, det vackra Australien,Söderhavet, USA osv… Visst blev man självressugen när man lyssnade.Johan sa avslutningsvis:– Att man har en dröm tyder på att man har enframtidstro och ett hopp.Viktiga tankar. Många var det som gärna villeha hans autograf efteråt och gärna ville växlanågra ord.Vilken dag! Vi arrangörer kände oss otroligtnöjda. Utställarna var trötta och nöjda efter enanstormning av folk vid de olika montrarna.Visst inspirerade evenemanget till breda samarbetsprojektmellan olika aktörer!Ann-Charlotte Wrennstad GyllenramOrdförande Barnplantorna32BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006

Cytomegalovirus (CMV)Cytomegalovirus (CMV) är mycket vanligt förekommandei vårt samhälle. De allra flesta av oss(60–70 %) blir smittade redan under barn- ochungdomsåren och är man en gång smittad bärman viruset resten av livet! Första gången manblir smittad kallas primärinfektion. Senare i livetkan infektionen blossa upp och bli aktiv igen ochdå pratar man om sekundärinfektion. Emellande aktiva infektionerna ligger viruset vilande ikroppen.Första gången man blir smittad märker mankanske inte ens av att man är sjuk. Således ärCMV-infektion vanligtvis en ganska ”snäll ochoförarglig” företeelse. Men det finns tillfällen dåinfektionen ställer till bekymmer och det är omen människa med redan nedsatt immunförsvarsom drabbas, t ex en AIDS patient. En annangrupp som kan drabbas hårt är foster i mammasmage. Två av tusen nyfödda barn i Sverigeblir smittade av sin mamma under fostertiden.Men endast 15–20 % av de nyfödda som blivitsmittade med CMV får någon typ av beståendeskada. Skadorna kan vara svåra, som allvarligahjärnskador eller leverpåverkan. Men den vanligastebestående skadan är hörselnedsättning.Det kan röra sig om allt från en lindrig hörselnedsättningpå ena örat till grav hörselnedsättningpå båda öronen. Vi har också hittat”CMV-barn” med normal hörsel vid födelsen,som senare, kanske efter 5-7 år, får en hörselnedsättning.Det är inte helt lätt att ställa diagnosen medföddCMV-infektion, eftersom man måste varasäker på att barnet var infekterat redan vidfödelsen och inte fått infektionen senare, t ex avett syskon. Infektioner som man fått senare ärju oftast helt ofarliga!När man letar efter viruset analyserar vanligenman ett blodprov. Men man kan också leta iurin eller saliv, då viruset finns i alla kroppensvätskor. För att kunna säkerställa att infektionenverkligen är medfödd, behöver man oftast gåtillbaka till det blodprov som tas på alla nyföddai Sverige, det så kallade PKU-provet. Turligt nogsparas alla dessa prov på Karolinska universitetssjukhuset,Huddinge i 25 år. Det betyder attom ett barn är fött i Sverige, kan man gå tillbakatill PKU-provet och säkerställa diagnosen medföddCMV infektion.Som tidigare nämnts finner man inga skador hos80-85% av barnen med medfödd CMV-infektion.Man tror att fostret är mer känsligt förskada vissa månader, dvs att det är avgörande närunder graviditeten infektionen blossar upp.Om orsaken till barnets hörselnedsättning inte ärklarlagd, tar vi CMV prov på barnet i sambandmed cochleaimplantatoperationen. Vi finnerCMV som orsak till hörselnedsättningen hos ettav fem barn.Många föräldrar blir oroliga när de får höra attderas barn kan utsöndra virus många år efter attde fått sin infektion. De undrar om barnet kan gåpå dagis och om de som familj kan fortsätta attträffa andra familjer där mamman väntar barnetc. Denna oro försöker vi dämpa, eftersomviruset är så vitt spritt i samhället, och även barnsom har blivit infekterade efter födelsen utsöndrarvirus under lång tid. Vi rekommenderardock god handhygien!Vi behöver få mer kunskap om vad denna virusinfektionkan ge för skador och om vilka behandlingsmöjlighetersom finns för att t ex förhindraatt en lindrig hörselnedsättning förvärras. I bästafall hoppas vi att så småningom kunna vaccineraunga flickor mot CMV.I Stockholm planerar vi att ”CMV-utreda” allabarn med hörselskada som vi hittar i dennyföddhetsscreening, som nyligen införts i helaStockholmsområdet. Eftersom det föds mångabarn i detta område kommer vi troligen att hittaåtminstone 50 nya barn med hörselskada per år,varav ca 10 är orsakade av CMV. På så sättkommer vi att inom några år lära oss mycket merom den gåtfulla CMV-infektionen.Vill du ha mer information om CMV-infektion?Gå i så fall till www.inpreg.se och sök under infoför allmänheten.Eva KarltorpSektionen för CochleaimplantatKarolinska universitetssjukhuset, HuddingeBARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006 33

Utflykt med Barnplantorna Västtill Borås Djurpark 20 maj 2006Lördagen den 20 maj träffades vi, 17 barn och16 vuxna, utanför grindarna till Borås Djurpark.Färgen på himlen var ju inte blå direkt, menmed regnkläder och paraply var vi beredda på endag i parken. Dessa attiraljer fick vi användningför direkt när vi kom innanför grindarna, menvad gör väl det... vi var på plats!Vid återträffen strax innan hemgång lyckades visamla barnen på ett ställe för lite godisutdelning(det var ju trots allt lördag), prat om nya aktiviteteroch ”tack och hejdå”.De yngre barnen ”fastnade direkt” i dinosaurielandetstrax innanför entrén, medan de äldresnabbt lämnade gruppen och gav sig av själva.Borås Djurpark är ju ganska så stort, så vi insågsnabbt att det var omöjligt att hålla ihop alla 33!Styrelsen Väst tackar för bra uppslutning ochönskar vidare förslag och tips på aktiviteter vikan göra tillsammans.Lena AnderssonVi bestämde tid och plats för den medhavdalunchen och när det var dags för mat så fanns detfortfarande inga spår efter något blått på himlen.Trots utspätt kaffe och regn i pastasalladen varminerna fortfarande glada. Några lyckades(efter en stunds köande) komma in i grillstuganför att värma på sin korv! Det blev en stundssnack och samvaro i samband med lunchen ochvi skildes åt igen för fortsatt vandring blandelefanter, sälar och apor.34BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006 35

EtikettB FÖRENINGS-BREVAdressändring:Namn: ........................................................................Adress: .......................................................................Postadress: .................................................................Telefon: ......................................................................Returnera till:BarnplantornaVaktmansgatan 13 A426 68 Västra FrölundaBARNPLANTORNA • HÖSTEN 2006