26 Livskvalitet vid reumatisk sjukdom - Välkommen till ...

Sjukdomsinverkan och livskvalitetvid reumatisk sjukdomInför en mer än fullsatt aula på Sahlgrenska Universitetssjukhusetförsvarade leg. arbetsterapeut Birgitha Archenholtzvåren 2000 med den äran sin avhandling för att avläggamedicine doktorsexamen. Titeln löd: Disease Impact andQuality of Life in Rheumatic Diseases.För personer med en reumatisk sjukdom finns ett kompliceratsamspel mellan sjukdomsprocess, personliga och socialafaktorer liksom omgivningsfaktorer som påverkar livssituationen.Därför måste vården fokusera både på hälsa ochlivskvalitet. Det senare är speciellt viktigt just för kroniskasjukdomstillstånd där realistiska mål ska ge patienten ett såbekvämt, funktionellt och tillfredställande liv som möjligt.Trötthet är ett symtom som kommer från en blandningav somatiska och psykologiska faktorer som påverkas avsmärta, sömnsvårigheter, inaktivitet, sjuklighet, dåligkroppslig funktion och stört socialt stöd. För patienter meddiagnosen RA har man funnit förekomst av denna trötthethos mellan 88 och 93%, medan patienter med SLE uppvisartrötthet i mellan 80 och 100%. Man har kunnat påvisa attlåg fysisk aktivitet ger större trötthet, samtidigt som enfortsatt låg fysisk aktivitet i förlängningen ger minskadmuskelstyrka och ökad nedstämdhet.Hos patienter med RA kan man ofta se ett större fysiskthandikapp än hos patienter med SLE. Däremot verkar SLEpatienter,likväl som fibromyalgipatienter, må sämre rentpsykiskologiskt av tanken på sin sjukdom och vad den skaleda till. Rädslan för framtiden och en eventuell för tidigdöd påverkar SLE-arnas livsintresse, tillfredställelse ochsociala liv i högre grad än hos RA-patienterna, där rädslanmer fokuseras på rent fysiska funktionsnedsättningar.En viktig del av livskvaliten påverkas av hur man klararav att hantera sin sjukdom. Man har funnit att de somskyller på sig själva för sin sjukdom eller förnekar den, ärmindre nöjda med sitt liv än de som tror att de kan påverkasin situation och/eller kan acceptera denna och i högre gradlöser uppkomna svårigheter. Kvinnor och yngre personerverkar acceptera sitt handikapp lättare, precis som tidenmed sjukdom och utbildningsnivån har positiva effekter.AvhandlingenMålet för avhandlingen var att undersöka vilken påverkanreumatiska sjukdomar har på hälsa och livskvalitet, samt attintroducera mätinstrument för detta. De olika studierna ärbaserade på undersökningar av personer med diagnosernaRA, SLE samt unga vuxna med reumatisk sjukdom somstartat före 16 års ålder och slutligen en grupp unga vuxnavars sjukdom startat efter 16-års åldern. De unga vuxnajämfördes med köns- och åldersmatchade personer urgöteborgsbefolkningen.Låg utbildningsnivå – ett hotFör personer med RA betyder det mycket att man kanfortsätta att arbeta. Orsaker till arbetshandikapp kan varafysiskt handikapp, fysiskt tungt arbete, låg utbildningsnivåeller ålder. Tidigare studier har visat att en stor del av depatienter som arbetar heltid har en högre utbildningsnivåän genomsnittet. En majoritet av dem som inte förvärvsarbetarupplever negativa känslor och dåligt självförtroendeoch de saknar de sociala kontakterna med arbetskamrater.Hälsa behöver inte betyda att man är fullt frisk. Mankan ändock leva i en sådan situation att man trots sinsjukdom mår relativt bra. Livskvalitet är subjektivt ochutgår från personens egen negativa eller positiva attityd tilllivets svängningar. Här finns ett nära samband med personensegna önskemål och förväntningar. För patienter medSLE har man funnit att de upplever en lägre livskvalitetinom områdena hälsa, livstillfredsställelse, arbete, aktivrekreation och självständighet i jämförelse med friskapersoner. För personer med en reumatisk sjukdom spelarsjälvuppskattning, känsla av personlig kontroll och stödjandesociala kontakter stor roll för livskvaliten.MätinstrumenetBirgitha och hennes medarbetare ställde upp målet attpresentera välgrundade, tillförlitliga och känsliga svenskaversioner av internationellt använda instrument; TheArthritis Impact Measurement Scales (AIMS) och AIMS2,som mäter det vardagliga livets aktivitet samt the Qualityof Life Scale (QOLS) som mäter patientens tillfredsställelsemed olika delar av sitt liv. Därefter ville de använda dessamätinstrument på kvinnor med RA eller SLE för att studeralivskvalitet och sjukdomspåverkan samt identifiera faktoreroch områden som är viktiga för livskvaliten.Utvärderingen av mätinstrumenten visade att AIMS,AIMS2 och QOLS är tillförlitliga och känsliga för förändringaroch användbara på svenska förhållanden. Man fanninga skillnader mellan grupperna för livskvaliten enligtQOLS. Båda grupperna var missnöjda med hälsan och sinafysiska aktiviteter.Olika resultat för SLE och RAI en av de fem studier som ligger till grund för Birgithasavhandling har man undersökt vilka faktorer som är viktigaför livskvaliteten för kvinnor med SLE. Dessa jämfördesmed en grupp kvinnor med RA. Med egna ord har patienternabeskrivit vad som påverkar deras livskvalitet samt vadde är mest missnöjda med när det gäller sin livskvalitet.RA-kvinnorna visade sig vara missnöjda med sin smärtaoch stelhet under det att SLE-kvinnorna angav tröttheten,planeringssvårigheter och att man inte får sola. För RA-26 REUMATIKERTIDNINGEN 1 - 2001

gruppen betyder oberoendet, ett funktionellt boende ochett aktivt liv mest. SLE-gruppen vill ha ett vackert hem, devill ha närhet till god service och de efterstävar trygghetmed kontroll över kroppen. För kvinnorna med RA var detviktigast att leva ett självständigt och aktivt liv, där arbeteoch fritidsintressen var av betydelse.Låg utbildningsnivå är ett hotI studien av de unga vuxna visade det sig att ca 20% avungdomarna med reumatisk sjukdom, mot 46% av deledfriska i samma ålder, hade genomgått en högskoleutbildning.– Den låga utbildningsnivån kan vara ett allvarligtproblem inte minst genom att till exempel tungt arbetekan förvärra sjukdomen. Rehabiliteringen av unga reumatikermåste fokuseras på rådgivning, stöd utbildning samtarbete redan i ett tidigt stadium, säger Birgitha.Efter en kort andningspauskommer Birgitha Archenholtz attkasta sig över nya projekt.Birgitha ArchenholtzRedan under sin 5:e termin av utbildningen till arbetsterapeutvisste Birgitha att det var inom reumatologin som honville arbeta. Hon lyckades byta en fallbeskrivning av enryggmärgsskadad ung man mot en fallbeskrivning av enmedelålders kvinna med RA. Under termin 6 gjorde honsedan sin praktiktid på reumatologen, Sahlgrenskauniversitetssjukhuset och där har hon sedan fortsatt sinyrkeskarriär, helt eller delvis. Sedan 1997 är honverksamhetschef för arbetsterapiverksamheten.Birgitha är djupt imponerad av alla patienter som ställerupp i olika projekt. Den inspiration som de och hennesegna studier givit henne har gjort att studier nästan alltidingått som en naturlig del av hennes liv. Birgitha har tvåegna och två fosterbarn och ur minnet berättar hon om lillaCalle, då 4 år, som vid en utflykt till slut utbrister: ”Sägerdu Bechterew en gång till så går jag hem!”Samme Calle, nu i 20-årsåldern undrade strax efterdisputationen om Birgitha blivit arbetsskygg, eftersom honinte gjorde något på kvällarna. Men Birgitha hade inte lagtsig på sofflocket, utan i hennes huvud växte nya planer.Först på programmet väntar en utvärdering av SLE-skolan.– Den obeskrivbara trötthet som många reumatikerupplever fascinerar mig. Intressant är också vilken betydelsekläderna har för reumatikerna. Förändras klädstilen medsjukdomen, vilken funktion har de, vill man gömmakroppen eller blir det extra viktigt att uttrycka sin personlighetgenom klädvalet? säger Birgitha.REUMATIKERTIDNINGEN 1 - 200127