ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad - Stockholms ...

Örebro universitetInstitutionen för Vårdvetenskap och OmsorgUppsats 10p inom Omvårdnad, nivå 61-80pD-kurs vt 2004ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDENPalliativ omvårdnad –sett ur den kompetenta sjuksköterskans perspektivFACING LIFE CLOSE TO DEATHPalliative care –as described by the competent nurseFörfattare:Marie-Louise EkeströmLeg sjuksköterskaHandledare:Birgitta AndershedUniversitetslektorInstitutionen för vård-Vetenskap och omsorgÖrebro universitet

SAMMANFATTNINGPalliativ vård och vård i livets slutskede har på senare år uppmärksammats allt mer. Vård avsvårt sjuka och döende förekommer inom all sjukvård. Vissa kliniker och enheter harspecialiserat sig på palliativ vård men det finns idag ingen specialistutbildning för de olikayrkeskategorier som arbetar inom verksamheten. Sjuksköterskor som arbetar inom enheterinriktade mot palliativ vård har ofta varierande yrkeserfarenheter och vidareutbildningar.Därför kan också uppfattningen variera om vad palliativ omvårdnad innebär.Syftet med föreliggande studie har varit att beskriva vad den kompetenta sjuksköterskan sersom specifikt för palliativt omvårdnad. Syftet har också varit att beskriva sjuksköterskans synpå sin egen roll inom palliativ vård.Sju bandade intervjuer analyserades enligt Glaser och Strauss metod grounded theory.Analyserna visar att möten, samtal, relationer och välbefinnande i nuet är av stor betydelse förden palliativa omvårdnaden. Detta är i sin tur beroende av förhållningssätt, bemötande ochmod. Erfarenhet/mognad, teoretisk ram och kunskap samt intresse och engagemang är grundför arbetet men utvecklas ständigt under arbetets gång. I diskussionen relateras resultatet tillandra forskares upptäckter.Sökord: palliativ omvårdnad, sjuksköterskeperspektiv, kvalitativ forskning, grounded theory.

INNEHÅLLINLEDNING…………………………………………………………………… 1BAKGRUND…………………………………………………………………....1Palliativ vård…………………………………………………………………...2Sjuksköterskans kompetensutveckling enligt Brenner…………………… 3PROBLEMOMRÅDE…………………………………………………………..4SYFTE…………………………………………………………………………..5Frågeställning…………………………………………………………………..5METOD……………………………………………………………………….. .5Grounded theory…………………………………………………………….....5Förförståelse……………………………………………………………………6Urval………………………………………………………………………….....6Datainsamling…………………………………………………………………..6Huvudfrågor………………………………………………………..……………7Analys av data………………………………………………………………..…7Forskningsetiska övervägande………………………………………………...8RESULTAT…………………………………………………………………..…8Teoretisk kunskap och Ram………..…...…………………………………..….10Möten……………………………………………………………………….…11Förhållningssätt………..……………………………………………………....12Samtal………..………………………………………………………………...13Bemötande……..…………………………………………………………….....14Relationer……..…………………………………………………………….…15

Mod………..…………………………………………………………………...16Välbefinnande i nuet……..………….…………………………………..……17Personlig erfarenhet/mognad………………………………………………….18Intresse och engagemang…….………………………………….……………..19DISKUSSION……………………………………………………………….…21Metoddiskussion……………………………………………………..………..21Resultatdiskussion………………………………………………………..…..22Teoretisk kunskap och Ram………………………………………………...….22Möten – Förhållningssätt....................................................................................23Samtal – Bemötande…………………………………………………………...25Relationer – Mod………………………………………………………………26Välbefinnande i nuet……….…………………………………………………..27Personlig mognad/Erfarenhet………………………………………….………28Intresse och Engagemang……………………………………………………...28REFERENSER…………...................……………………………….…………30Bilagor……………………..………………………………………………...….33

INLEDNINGRedan Hippokrates menade att när bot inte längre är möjlig ska man hjälpa, lindra och trösta,framför allt ska man inte skada. På senare tid har vård i livets slutskede uppmärksammats meroch mer i media och i samhället i stort. Diskussioner om rätten till vår död och ett värdigt slutintresserar allt fler. Socialdepartementet har i en särskild utredning lagt fram en rapport; SOU2001:6 ”Döden angår oss alla, Värdig vård i livets slut” som är tänkt att ge riktlinjer hur svårtsjuka och döende människor ska vårdas och garanteras samma kvalitet på vården oavsett var ilandet den bedrivs.Inom sjukvården och den kommunala omsorgen möter vi alla som personal döende människori olika åldrar och med olika diagnoser beroende på var vi arbetar. Vissa kliniker och enheterhar specialiserat sig på vård i livets slutskede, även kallad palliativ vård. Gränsen mellankurativ och palliativ vård kan ibland vara diffus och svår att dra. Palliativ vård och vård avdöende förekommer inom all form av sjukvård och det finns idag ingen specialistutbildningför de olika vårdyrkena för denna typ av vård. Sjuksköterskor som arbetar på palliativaenheter har ofta varierande yrkeserfarenheter och vidareutbildningar. Det är dock intesjälvklart att de har en gemensam uppfattning om vad palliativ omvårdnad innebär.BAKGRUNDI Sverige dör över 90 000 människor varje år, ca 85 % av dem dör på institutioner. Sedan fleraår pågår en utbyggnad av hemsjukvården och troligen kommer fler människor att välja att dö idet egna hemmet om resurser satsas på denna typ av vård. Om vården av döende kanintegreras i den vanliga sjukhusvården eller om särskilda institutioner eller avdelningar fördöende är befogade har diskuterats sedan 1970-talet. Utvecklingen har sedan dess gått åt bådahåll. Under de senaste femton åren har s.k. hospiceinspirerad vård vuxit fram inom hälso- ochsjukvården, dels som särskilda hospiceavdelningar inom ett sjukhus eller som friståendeenhet, dels som subkulturer inom t ex en onkologisk eller geriatrisk avdelning. Att bedrivahospicevård innebär att man bygger vårdandet på en medveten vårdfilosofi. Det viktiga ärHUR man bedriver vården, inte VAR och vården kan sålunda bedrivas inom olika vårdformer(Ternestedt, 1998).- 1 -

Palliativ vårdDen palliativa vården utgår från den engelska hospicefilosofin där arbetet omfattarmänniskonaturen, livet och döendet, hela människan – kroppen, psyket och själen. Patientenses som en del av familjen. Patientens fysiska men även de praktiska behov, som patientenkan dela med familjen ska vårdarna tillfredsställa så skickligt som möjligt (Saunders 1980).Enligt WHO:s definition (2002) är palliativ vård att lindra smärta och övriga obehagligasymtom, bekräfta livet och se döendet som en normal process, varken påskynda eller fördröjadöden, integrera de psykologiska och andliga aspekterna i patientens vård, erbjuda stöd för atthjälpa patienten att leva så aktivt som möjligt till sin död, erbjuda stöd till närstående underpatientens sjukdom och deras eget sorgearbete, arbeta i team för att tillgodose patienters ochnärståendes behov, inklusive sorgearbetet om nödvändigt (min översättning).Twycross (1995) menar att palliativ vård är en aktiv helhetsvård som ges när patientenssjukdom inte längre går att bota och den förväntade överlevnadstiden är kort. Vården utövasav ett multiprofessionellt team och syftar till att tillgodose fysiska, psykologiska, sociala ochandliga behov. Målet för den palliativa vården är att stötta och hjälpa patienten till så godlivskvalitet som möjligt hur begränsad tiden än är till följd av sjukdomens fortskridande.Vården omfattar även anhörigstöd. Vården syftar i första hand till att lindra och förhöjalivskvaliteten, inte till att förlänga livet.När en patient inte längre är hjälpt av kurativa åtgärder övergår sjuksköterskan till att försökafå kontroll över patientens symtom men hon får aldrig komma till en punkt då hon säger atthon ingenting mer har att ge. Arbetet är ofta psykiskt betungande och kommer därför tidvis attpåverka alla medlemmar av personalen. När man arbetar nära lidande människor och som stårinför ett förestående avsked tvingas man lägga sig till med en filosofi, till hälften privat tillhälften gemensam med teamet. Denna växer fram ur det gemensamma arbetet när enskildamedlemmar i vårdlaget inser att de tvingas till ett ofta smärtsamt sökande efter något slagsmening under svåra arbetsförhållanden och samtidigt måste försöka bli tillräckligt fria frånegna bekymmer för att lyssna på andra människors frågor och lidande (Saunders 1980).Vid kongressen anordnad av European Association of Palliative Care i Bryssel 1992 höll-2-

Cicely Saunders ett anförande där hon menade att det tar minst två år att bli professionellinom palliativ vård. Hon delade in processen i fem steg; de första1-3 månaderna präglas av nykunskap och ängslan, de följande 3-6 månader lär man sig överleva känslomässigt, efter 6-9månader mognar man eller ger upp, efter 9-12 månader finner man sin roll och efter 12-24månader arbetar man empatiskt och professionellt. Hon menade också att utbildning måste haett syfte, behövas för en speciell uppgift. Det handlar mer om kvalitet än kvantitet, d v s att tadel av fortbildning snarare än att ha många olika utbildningar. Att ta del av något innebär attdela med sig, att respektera och att lära sig. Hur väl vi gör det är beroende av attityder,tidigare kunskap, skicklighet och information. Utbildningen måste, enligt Saunders, vara enfortskridande process (personlig kommunikation, 20/10 1992).I dag är palliativ medicin ett akademiskt ämnesområde som omfattar kliniks utbildning ochforskning och vars syfte är att på vetenskaplig grund förbättra vården för den sjuke och hansanhöriga när bot inte längre är möjlig (eller rimlig) (Beck-Friis & Strand 1995).I Kanada har CPCA Nursing Standards Committe tagit fram riktlinjer för palliativ omvårdnad.För att ge lindring och bevara livskvaliteten måste omvårdnaden vara både allsidig ochsamordnad samt utföras med empati. Sjuksköterskan har ett unikt och primärt ansvar för attförespråka patientens rätt till att bevara livskvaliteten så länge som möjligt och för att få envärdig och fridfull död.http://www.chpca.net/interest_groups/nurses/Hospice_Palliative_Care_Nursing_Standards_of_Practice.pdfSjuksköterskans kompetensutveckling enlig BrennerPatricia Brenner (1995) menar att erfarenhet inte enbart syftar till tidens gång eller stort antaltjänsteår. Snarare är det en process varigenom tidigare föreställningar och teorier förfinas vidmötet vid många praktiska situationer som lägger nyanser eller betydelseskillnader till teorin.Hon har utvecklat en modell för förvärvande av omvårdnadsrelaterade färdigheter;Novisen saknar erfarenhet av de situationer i vilka hon förväntas prestera. Det är därförnödvändigt med regler som vägleder hennes handlande.Avancerade nybörjare har klarat av tillräckligt antal situationer för att antingen själva, ellerefter att ha uppmärksammats av en handledare/mentor urskilja de återkommande,betydelsefulla aspekterna i en situation.-3-

Kompetent är en sjuksköterska som har arbetat under samma eller liknande omständigheter itvå till tre år. Kompetensen utvecklas när sjuksköterskan börjar se sina egna handlingar iljuset av långsiktiga mål eller planer som hon själv är aktivt medveten om.Den skickliga sjuksköterskan uppfattar situationen som helhet. Perspektivet grundas påerfarenhet och nyss upplevda händelser. Skickliga sjuksköterskor tolkar en situation som enhelhet eftersom de uppfattar situationens betydelse med hänsyn till långsiktiga mål.Expertsjuksköterskan kan, med sin enorma erfarenhetsbakgrund, intuitivt uppfatta varjesituation och slå sig ner mitt i det aktuella problemområdet utan att slösa tid på att väljamellan ett stort anta alternativa diagnoser och lösningar. Hon arbetar mot bakgrunden av engrundlig förståelse av helhetssituationen. Sjuksköterskan kan på grund av flerårigtintensivstudium känna igen förändringar som är vanliga vid en specifik sjukdom. Frågan ärom en sådan säkerhet är emiriskt hållbar och i så fall, vilka kliniker som äger den förmåganoch under vilka omständigheter.Modellen innehåller sådant som kan uttryckas explicit och formaliserat men klinisk praktik äralltid mer komplex och ger prov på betydligt fler realiteter än vad som omfattas av en modell.PROBLEMOMRÅDEÄven om palliativ vård och omvårdnad uppmärksammats allt mer de senaste trettio åren finnsfortfarande mycket kvar att uppnå. Vi behöver definiera en optimal modell för omvårdnadensutförande och ämnen som hör ihop med palliativ vård och omvårdnad måste introduceras inuvarande sjuksköterskeutbildningar (Waller & Caroline 1996).På senare år har kurser i palliativ vård startats vid flera universitet och högskolor i Sverigemed varierande upplägg och längd och sjuksköterskor som arbetar inom palliativ vård har oftavarierande bakgrund, utbildning och erfarenhet. Sökningar i litteraturen har inte visat pånågon skillnad i definitionen mellan palliativ vård och palliativ omvårdnad. Det är därför avintresse att ta reda på hur sjuksköterskor med hög kompetens inom området beskriver sin synpå palliativ omvårdnad och hur de utför den.-4-

SYFTESyftet med studien är att beskriva vad som är specifikt för palliativ omvårdnad sett ur denkompetenta sjuksköterskans perspektiv.FrågeställningFöljande frågeställning ligger till grund för arbetet.• Vad ser den kompetenta sjuksköterskan som specifikt för palliativ omvårdnad?• Hur ser den kompetenta sjuksköterskan på sin egen roll inom palliativ vård?METODFöreliggande studie har en explorativ design med kvalitativ forskningsmetod. Syftet med denkvalitativa forskningsmetoden är att förstå teman från livsvärlden ur den intervjuades egetperspektiv. Det är inte allmänna åsikter som efterfrågas utan en djupare förståelse av detundersökta temat (Kvale 1997). Att veta hur sjuksköterskan i största allmänhet beskriverpalliativ omvårdnad är underordnat hennes konkreta beskrivning av vad hon gör eller hur honbeter sig i mötet med den palliativa patienten, hur hon samverkar med kollegor och andrayrkeskategorier i sitt arbete med patienten.Grounded theoryDen kvalitativa forskningsmetod som valts är grounded theory (GT) som utvecklades avBarney Glaser och Anselm Strauss på 60-talet. Glaser var skolad i avancerad kvantitativanalys och Strauss i kvalitativa metoder i fältnära forskning (Svensson & Starrin 1996).Metoden innefattar generering av begrepp/teori som baseras på jämförande analys mellaneller bland grupper inom ett vetenskapligt område där metoder för fältstudier används fördatainsamling. Forskaren börjar med så få förutfattade meningar som möjligt om det områdeman är intresserad av att studera och strävar efter induktiv teorigenerering, d v s utifrån stegför steg utveckla begrepp/teorier (Brink & Wood 1998, Svensson & Starrin 1996).Datainsamling och dataanalys sker simultant. Kategorierna som utvinns ur data jämförtkontinuerligt med data utvunnen tidigare i datainsamlingen så att menighet och variationer-5-

kan fastställas. Metoden eftersöker datamättnad. Med mättnad menas den känsla av avslutningsom forskaren upplever när datainsamlingen upphör att ge någon ny information (Maxwell1996, Polit & Hungler 1995).FörförståelseEfter att ha arbetat drygt 20 år som sjuksköterska och nästan uteslutande inom onkologi ochhematologi, både kurativ och palliativ, samt åldringsvård har mitt intresse för inte botandemen lindrande vård ständigt utvecklats och förnyats. Vid användandet av GT är syftet attupptäcka något nytt, något som inte är känt sedan tidigare men Glaser och Strauss (1967)menar också att all forskning grundar sig på ett intresse eller en frågeställning som forskarenhar ställts inför. Min strävan har varit att ta reda på hur andra sjuksköterskor ser på sitt egetarbete och sin egen roll i den palliativa omvårdnaden och jämföra deras berättelser medvarandra för att se om de har likheter eller mönster i sina synsätt.UrvalStudien genomfördes som intervjuer av sjuksköterskor med minst två års erfarenhet avpalliativ vård inom hemsjukvård och/eller palliativ vårdavdelning/hospice i Stockholm.Sjuksköterskorna valdes strategiskt ut i samråd med chefsjuksköterskorna vid de aktuellavårdinrättningarna. De instruerades att välja sjuksköterskor med minst två års kliniskerfarenhet som varit verksamma med palliativ omvårdnad och ansågs ha stor kliniskerfarenhet. Intervjupersonerna valdes utifrån den tidigare intervjun och utifrån olikaegenskaper som ålder, kön, nationalitet, arbete inom hemsjukvård och slutenvård, samt inomoffentlig och enskild regi. Chefssjuksköterskorna fick även skriftlig information i form av ettinformationsbrev, om studiens syfte och upplägg (bil.1). Sju sjuksköterskor intervjuades. Densjätte intervjun gav ingen ny kunskap men en sjunde intervju gjordes för att kontrollera ommättnad hade uppnåtts. Antalet sjuksköterskor bestämdes när så långt som möjligt teoretiskmättnad hade uppnåtts. Även den sjunde intervjun bekräftade tidigare resultat men gav intenågra nya data.DatainsamlingEn narrativ intervjumetod valdes för att så öppet som möjligt kunna beskriva och analysera-6-

sjuksköterskornas egen syn på det specifika i deras arbete. Frågor ställdes i en intervju ochsvaren kodades och gav nya idéer som gav nya frågor till ytterligare intervju som gav svar ochnya idéer till nästa intervju osv. Intervjuerna bandades till största delen och ägde rum i ettavskilt rum på sjuksköterskornas arbetsplats. Vid ett tillfälle ville den intervjuade inte habandspelaren på då hon berättade om en situation som hon hade upplevt som påfrestande. Vidett annat intervjutillfälle framkom mer information efter själva intervjun. Minnesanteckningarfördes för det som sades när bandspelaren inte var påslagen och om mina egna observationerdå jag besökte sjuksköterskorna. Före intervjun gavs skriftlig och muntlig information omstudiens syfte, att medverkan var frivillig och att materialet behandlades konfidentiellt (bil. 2).Intervjuerna inleddes med en stunds allmänt samtal för att etablera en tillitsfull kontakt mellanforskare och informant (Polit & Hungler 1995). Intervjuerna tog mellan 30 och 75 minuter.Huvudfrågor:• Vad är specifikt för sjuksköterskor i palliativ omvårdnad?• Beskriv en händelse där din sjuksköterskekunskap är tydlig.• Ge en sammanfattning av begreppet ”palliativ omvårdnad”Analys av dataAtt begreppsliggöra data är första steget i GT, d v s att ge data som utgörs av händelser ochföreteelser ett namn. Denna procedur, den öppna kodningen, ska vara komparativ, d v s manjämför händelser med varandra, företeelser med varandra samt händelser och företeelser medföreslagna begrepp. På så sätt skapades fler och fler kategorier och deras egenskaper. Öppenkodning definieras som det inledande steget i den jämförande analysen och fortgår fram tilldess kodning avgränsades mot en huvudkategori. Steg för steg utifrån kvantitativa datautvecklas begrepp. Detta benämns även som ”core variables theory” där begreppet corevariable (huvudvariabel) refererar till den kategori eller den variabel som förklarar det mestavariabler som återfinns i data (Svensson & Starrin 1996).I föreliggande studie inleddes analysen med att lyssna på den bandade intervjun som sedanskrevs ut ordagrant. Intervjuerna lästes sedan ord för ord, rad för rad för att finna koder ellerbegrepp som överensstämde med syftet. Koderna skrevs ner på det sätt informanterna uttryckt-7-

I denna uppsats benämns, för enkelhetens skull, sjuksköterskan som hon och patienten somhan även om både manliga och kvinnliga sjuksköterskor har intervjuats och patienter kan varaav båda könen.Analyserna enligt Glaser och Strauss´s kontinuerligt jämförande metod gavhuvudkategorierna Möten, Samtal, Relationer och Välbefinnande i nuet som det som denkompetenta sjuksköterskan såg som specifikt för palliativ omvårdnad. Under arbetes gångväxte bilden fram av flera faktorer som är av betydelse för de fyra huvudkategorierna(figur 1). Det krävs ett särskilt förhållningssätt för att få till stånd ett bra möte, att kunnasamtala kräver ett visst bemötande och det krävs mod att gå in i en relation. Arbetet beskrevsav de intervjuade sjuksköterskorna både som medicinskt avancerat och psykiskt påfrestandemen också som givande och lärorikt. För att klara arbetet krävs både erfarenhet och personligmognad samt teoretiska kunskaper och ramar. Att känna sig trygg i sin roll är grunden för attkunna ge, vad sjuksköterskorna ansåg vara, en god palliativ omvårdnad. Den grunden hadesjuksköterskorna fått genom sin erfarenhet men det krävs även en personlig mognad för attskaffa sig ett förhållningssätt och ett bemötande som främjar möten och samtal med patienteroch deras anhöriga.Alla sjuksköterskor beskrev sitt arbete med stor entusiasm. De kände tillfredsställelse med,och stolthet över sitt arbete. De menade också att intresse och engagemang är engrundförutsättning för att arbeta med palliativ omvårdnad. Sjuksköterskorna beskrev hur de imöten samtalar med och skapar relationer till patienter och anhöriga som föder nyttengagemang och intresse som i sin tur leder till nya erfarenheter och insikter och därmedstörre mognad och ett utvecklat förhållningssätt. Förhållningssättet innefattar bemötande ochkonsten att samtala men också mod att våga möta lidande och att se både sig själv, patient ochanhörig som individ. Vården syftar till att ge bästa möjliga välbefinnande till patienten ochdennes familj men denna studie visar att arbetet med palliativ omvårdnad även ger vårdarenen annan dimension på livet och därmed en ökad livskvalitet.-9-

VÄLBEFINNANDE I NUETMÖTEN- förhållningssättRELATIONER- modIntresse och engagemangSAMTAL- bemötande Personligerfarenhet/MognadTeoretisk kunskap och RamFigur 1 PALLIATIV OMVÅRDNAD – MODELL ur ett sjuksköterskeperspektivTeoretisk kunskap och RamDen palliativa omvårdnaden beskrivs av informanterna som en speciell filosofi därperspektivet är inriktad på livskvalitet istället för bot. Patienterna kan vara yngre och döden ärföljden av en sjukdom, inte naturligt åldrande. Flera av sjuksköterskorna koppladeomvårdnaden till någon teori eller ideologi t ex KASAM, Kätie Eriksson ellerhospicefilosofin. Vården syftar till att ge ett så gott välbefinnande som möjligt och att sepatienten som en hel människa i sitt sammanhang. Även andra idéer från t ex Martin Buberoch Ulla Holm nämndes i intervjuerna.Teoretiskt beskrev sjuksköterskorna den palliativa omvårdnaden som den lindrande vårdendär vårdaren ser hela människan och hela familjen och där bot inte längre är förväntad utanvården syftar till att ge så god livskvalitet som möjligt. Ordet palliativ härstammar från detlatinska ordet pallium som betyder mantel. Denna mantel ska, enligt sjuksköterskorna, skyddapatienten mot smärtor och obehagliga symtom som förorsakar patienten sådana besvär attlivskvaliteten blir nedsatt. Handlandet styrs enligt sjuksköterskorna, inte utifrån att patientenkommer att bli bra utan vad som är bra för patienten just nu.-10-

Enligt informanterna ses omvårdnad som en vetenskap och arbetet bedrivs problembaserat;som sjuksköterska tar man reda på vad patienten har för besvär eller behov, planerartillsammans med patient och ibland anhöriga hur det ska åtgärdas, genomför åtgärderna ochutvärderar resultatet. Sjuksköterskorna ansåg det därför viktigt att ha kunskap nog att förståvinsten för patienten med åtgärderna. De intervjuade påpekade att sjuksköterskan mångagånger har osynlig och tyst kunskap som gör henne till patientens advokat. Informanternapoängterade att det är viktigt att ha klara och tydliga rutiner för tekniska moment som t excentrala infarter och olika läkemedelspumpar för att alla ska vara säkra på vilka rutiner somgäller, utföra momenten på liknande sätt och på så sätt kunna förmedla en trygg och säkervård till patienterna.Även om den palliativa vården oftast ses som en subspecialitet inom onkologin finns detmånga fler sjuka än cancerpatienter som informanterna ansåg har nytta av denna typ av vård.Det är inte ofta man tänker på diagnosen heller, jag ser ju hela människan istället, vad den behöver här och nu.Det kanske skulle vara bättre om man tittade på förväntad överlevnad än att man tittar på diagnos.Cancerpatienter är kanske lättare att se prognosen på och därför den patientkategori som vanligtvis vårdas påpalliativa enheter.KOLpatienter är ju också palliativa men inte lika glamorösa…Det kan vara både inom geriatriken och inom onkologin, inom handikappsomsorgen, ja inom väldigt mycket.Både distriktsläkare och distriktsjuksköterskor ansågs av informanterna se helheten på ettannat sätt än t ex onkologer och geriatriker.Jag har själv gått distriktsjuksköterskeutbildningen. Jag tycker inte riktigt att onkologvuben är vad man behöveri det här arbetet.MötenAtt arbeta med palliativ omvårdnad är att möta olika i människor i olika situationer ochsammanhang enligt informanterna. De ansåg att en sjuksköterska inte kan ge en god-11-

omvårdnad genom att enbart åtgärda symtom, hon måste se människan hon möter och skapatillit i mötet.Jag åker inte dit bara för att göra saker utan jag åker dit för att träffa människor också.Finns inte tilliten är det omöjligt att vårda.Sjuksköterskorna beskrev att förutsättningarna för patienten och dennes anhöriga förändrasständigt och varje möte blir därför ett helt nytt möte som måste behandlas utifrån det nya sområder vid varje speciellt tillfälle.De intervjuade ansåg att anhöriga måste känna sig sedda. Vid en enhet anordnades en cirkelför anhöriga där de fick träffa läkare, sjuksköterskor, paramedicinare, kurator och präst. Defick möjlighet att ställa frågor och få information om vad som händer när patienten är anslutentill hemsjukvården. Önskemål om att arbeta mer strukturerat med efterkontakter med deanhöriga utrycktes. Många anhöriga kom på besök efter patienten hade avlidit. Patientenkunde ha varit inskriven under flera veckor och när han avled försvann även umgänget medpersonalen för de anhöriga. Sjuksköterskorna utryckte också ett eget behov av att få träffaanhöriga efter dödsfallet för att få avsluta relationen.FörhållningssättDen palliativa omvårdnaden beskrevs av informanterna som en omsorg om patienten som enhel individ och dennes familj. Patienterna ses som självständiga individer som så långt sommöjligt ska behålla kontrollen över sina liv och sjuksköterskan har ingen rätt att ta över sådantsom patienten kan klara själv.Patienten är patienten och har sitt liv, ska helst lämnas i fred så mycket som möjligt. Jag ska egentligen barafinnas till hands….Vi är där på deras villkor.Patienterna beskrevs av sjuksköterskorna som människor som har en historia att berätta ochnär sjuksköterskan lyssnar på berättelserna får hon en bild av patienten och en förståelse förde besvär patienten har men också patientens styrkor och glädjeämnen.-12-

Det är viktigt att se hela människan, hela familjen.Jag tar pulsen på hela kittet.Målet med omvårdnaden är, enligt informanterna, att skydda patienten mot obehagligasymtom, främja självständighet och bevara ett så gott välbefinnande som möjligt.Om hon lär sig att göra det här själv (ge sig injektioner) så blir hon inte beroende av att passa tider för att ensjuksköterska ska komma hem och göra det.Sjuksköterskorna ansåg att det är viktigt att kunna hantera patienternas underlägsenhet ochinte kränka. Patienterna som vårdas hemma ansågs ha större möjligheter till att bestämmasjälva därför att i hemsjukvården är sjuksköterskan gäst i patientens hem och därmed där påpatientens villkor. Det kunde, enligt sjuksköterskorna vara svårare på en avdelning även omarbetet även där utgick så mycket som möjligt från patientens villkor. Kontinuitet ansåginformanterna viktigt för att kunna följa upp både samtal och olika åtgärder. Samtliga enheterarbetade med Omvårdnads- eller Patientansvarig sjuksköterskor och sjuksköterskorna ansågatt det var en förutsättning för att skapa trygghet för patienterna.Informanterna såg anhöriga som en viktig resurs för patienterna och slutenvårdsavdelningarnahade inga speciella besökstider. Det fanns möjligheter för anhöriga att sova över och ävensärskilda rum där anhöriga kunde dra sig undan.SamtalDet informanterna mest framhöll i sitt arbete var samtal med patienter och anhöriga där destöttade, informerade, förklarade men framför allt lyssnade. En sjuksköterska måste vågafråga vad patienten önskar även om hon inte är säker på att hon kan uppfylla hans önskan.Jag kan inte göra allt du ber mig om men jag finns här till hands för dig…Att samtala med patienterna innebar ofta enligt sjuksköterskorna att inte prata själv utan låtapatienten prata och lyssna aktivt för att skapa trygghet och tillit. Detta ansågs särkilt viktigt avsjuksköterskorna i hemsjukvården.-13-

Patienter som inte känner sig trygga hemma när de mår dåligt vill lägga in sig på avdelningen och sen ärtryggheten där.Patienterna upplevdes som väl införstådda med sin sjukdom och förestående död. Samtalenhandlade ofta om existentiella frågor, något som sjuksköterskorna av erfarenhet visste attderas patienter väldigt gärna ville prata om då och då. För det mesta behövde sjuksköterskaninte säga så mycket, bara finnas där. Sjuksköterskorna ansågs sig få kunskaper genompatienternas förtroende. Patienterna upplevdes trots sin svåra sjukdom som fulla av liv,önskningar och drömmar. Genom ett engagerat och aktivt lyssnade kunde sjuksköterskan fåpatienten att våga beskriva sina funderingar och symtom.… Man måste kunna prata om döden också…Kontakten med anhöriga var en stor del av sjuksköterskornas arbete och samarbetet medanhöriga upplevdes som positivt av informanterna som också såg att anhöriga ofta hade behovav få stöd och hjälp även med praktiska ting.För henne hade det inte blivit så bra om inte hennes man var lugn, man måste skapa den där tryggheten för helafamiljen.BemötandeSjuksköterskorna ansåg det mycket viktigt att visa patienterna vördnad och respekt samt tareda på vad patienterna har för önskningar och behov. Genom att bekräfta patienten vinnersjuksköterskan patientens förtroende och tillit.Jag måste se vad dom har för behov….kunna lyssna….inte rusa på. Jag är ju gäst i deras hem liksom…jag måstekänna mig för…vänta in….om jag är accepterad eller inte……Informanterna menade att information oftast behöver ges flera gånger både till patienter ochanhöriga. Anhöriga kunde behöva undervisning och stöd i att stötta patienten och att klaraolika moment i vården av den sjuke.En sjuksköterska kan erbjuda alternativ och förklaringar men inte ta över patientens beslut-14-

eller frånta honom hans eget ansvar. Det gäller att plocka fram det positiva och spinna vidarepå det enligt de intervjuade sjuksköterskorna.Han blev på något sätt bekräftad i och med att han berättade om vad som hade varit roligt i hans liv och att vifick veta det. Han fick dö hemma som han ville. Han hade ju alltid gått sin egen väg och det kan man tycka vareländigt och så men han fick dö så som han hade levt.RelationerSjuksköterskorna ansåg också att det är viktigt att hålla en professionell distans för att klara avarbetet. Det är viktigt att kunna sätta gränser och veta sin roll för att patient och sjuksköterskainte ska hamna i ett rollspel som inte är optimalt för vården. En sjuksköterska får inte gå sånära att hon gör sig delaktig i patientens privata liv och sociala situation eller försöker ta överanhörigas roll, menade de intervjuade. Det inger inte förtroende eller tillit. Sjuksköterskan skavara gränssättande på ett professionellt sätt, d v s genom att behålla sin empati.Man ska bygga upp en relation till patienten som är ett samspel mellan vårdare och vårdtagare och som är såstarkt att patienten aldrig ska känna sig sviken eller ifrågasatt av sjuksköterskan.Jag har valt att inte gå så nära patienterna med mig själv, jag är rädd om mig själv.Man ska bekräfta patienten, bjuda på sig själv men hålla en distans.Sjuksköterskorna framhöll att det för att bygga upp och ha goda relationer till patienter ochanhöriga krävs kontinuitet i vården. Sjuksköterskan lärde känna hela familjen ochinformanterna menade att det både för vårdtagarna och sjuksköterskorna var viktigt att denOmvårdnadsansvariga sjuksköterskan fick följa patienten ända till slutet. Om omvårdnadenmer fokuseras på att utföra olika åtgärder och moment blir kontinuiteten inte lika viktig.Sjuksköterskan kan distansera sig från patienten genom att koncentrera sig påmedicintekniska åtgärder.För sjuksköterskorna var relationerna till övriga arbetskamrater viktiga för det egnavälbefinnandet och den egna tryggheten. I arbetslaget ansågs sig sjuksköterskorna varasamordnare i teamet och den som förde patientens talan på t ex teamkonferanser.-15-

Som sjuksköterska är man patientens advokatAtt arbeta i team ansågs som en styrka av sjuksköterskorna. Patienterna har oftamångfacetterade problem; medicinska, psykologiska, ekonomiska, praktiska etc.Det finns flera yrkeskategorier, kompetenser, som försöker tillmötesgå patientens bästa, patientens behov. Det ärmer teamarbete än enskilt arbete.Informanterna beskrev att möjligheten att kunna konsultera andra och inte alltid behöva fattabeslut själv i patienternas vård gav sjuksköterskorna en trygghet. Teamet gav också möjlighettill samvaro och reflektion som ansågs viktigt eftersom arbetet många gånger är psyksiktpåfrestande. Alla de intervjuade sjuksköterskorna beskrev att det hade mycket godsammanhållning i personalgruppen. De kände sig trygga med varandra och hade stöd avvarandra när arbetet kändes tungt, t ex när den psyksiska belastningen blev för stor, vid vårdav yngre patienter och när tid inte funnits tid för att lära känna patienten och ta reda på hansönskningar.I den här verksamheten är vi varandras arbetsmiljö, vi måste alltid vara rädda om varandra.Man lägger upp arbetet tillsammans. Det är en väldigt bra sammanhållning i personalgruppen och alla jobbaråt samma håll.Vi pratar ganska mycket med varandra i gruppen och det är ju det som också får en att känna sig trygg.….Då har man pratat ur sig allt man har att säga om just den patienten…och vi har tänt ett ljus och fåttavsluta…ModFör att klara av att arbeta med palliativ omvårdnad måste man vara modig och lugn.Att visa att man faktiskt vågar vara nära, vågar hålla en hand, vågar prata om BÅDE allvarliga OCHvardagliga saker..Sjuksköterskorna ansåg det viktigt att ha modet att vara medveten om att tiden är begränsad-16-

och visa patienten att sjuksköterskan är beredd att lyssna efter deras verkliga önskningar.Patienterna kan vara rädda för att besvära sjuksköterskan eller vara måna om att hon skakänna sig nöjd och då inte be om det som patienten verkligen vill. Informanterna ansåg attsjuksköterskan måste ha förmågan att kunna lyssna djupare och våga ställa frågor som kanskevisar på att patientens tid är begränsad.Informanterna menade också att för att patienten ska få möjlighet att göra det han verkligenvill krävs ibland att sjuksköterskan har mod att säga till anhöriga att tiden är begränsad så attde förstår hur viktigt det är att uppfylla patientens önskemål.Det handlar om den tiden som finns kvar….att patienten verkligen får göra det han verkligen vill och att tidenblir så bra som möjligt….. för sen finns det inte mer tid.De intervjuade sjuksköterskorna hade erfarenhet av att patienter och anhöriga lärde kännaandra på avdelningen och menade att sjuksköterskan då måste ha mod att vara ärlig närpatienter och anhöriga frågade och ville tala om medpatienter som har avlidit.Sjuksköterskorna menade att det också krävs mod för att ta sig tid och ta emot patienternasförtroende och dela deras erfarenheter. Framförallt som ny krävs det mod att våga avstå frånoch inte fastna i rutiner och se att varje situation är unik.Välbefinnande i nuetInformanterna framhöll att arbete med palliativ omvårdnad innebär att försöka ge patienternaett så gott välbefinnande som är möjlig under den tid som finns kvar. Sjuksköterskornabeskrev att det många gånger var väldigt lite de behövde göra för att patienterna skulle bliglada och visa uppskattning. Det kunde vara allt från att få gå på bio, lyssna på musik, berättaom sitt liv eller äta någon speciell maträtt. Patienterna är visserligen mycket svårt sjuka men ihögsta grad levande och intresserade av det liv som finns utanför hemmets eller avdelningensväggar.På slutenvårdsavdelningarna betonades vikten av att fira storhelger som jul och midsommar.Anhöriga bjuds in, det dukas fint i matsalen och patienter, anhöriga och personal firarhögtiden tillsammans.-17-

Jag kände mig så nöjd med att ha varit med och firat en sån jul och sen gå hem och fira en helt annorlunda jul.Jag kunde glädjas mycket mer…Arbetet ger också personalen en annan dimension på livet och flera av informanterna menadeatt deras egen livskvalitet hade ökat sedan de börjat arbeta inom den palliativa vården. Allasjuksköterskorna kände att de fick mycket uppskattning från patienter och anhöriga. Eftersomlivet alltid står på sin spets väcks många existentiella frågor och det är därför viktigt att ge sigsjälv tid till reflektion, samvaro och välbefinnande. På så sätt ger arbetet mycket av personligutveckling, sjuksköterskorna ansåg att de har mognat som personer och blivit ödmjukare.Man ska tycka att det är kul… Jag gör mycket av det här för min egen skull och jag lär mig också jättemycketsom jag har med mig 24 timmar om dygnet, året runt som människa. Jag känner att man hela tiden utvecklas föratt man träffar människor som är så olika och kommer dom så nära. Jag har blivit en nöjdare människa.Personlig erfarenhet/MognadPersonlig mognad ansåg sjuksköterskorna viktigare än ålder. De menade att självinsikt och attkänna sig trygg i den egna rollen är en förutsättning för att göra ett bra arbete. Detta är någotsjuksköterskorna hade skaffat sig genom erfarenhet men det krävs också mod. De intervjuademenade att en sjuksköterska måste ha lätt för att samtala och kommunicera med både personaloch patienter, vara lugn och stresstålig.Ju mer man vet om sig själv, ju mer man vågar se hos sig själv utan att bli rädd och sopa under mattan, destoenklare är det att tycka om en annan människa och säga ’Eftersom jag duger i mina ögon så duger du också’.Om man inte ser sig själv så ser man inte den andre heller.Självkännedom ansåg sjuksköterskorna också som viktigt för arbetet, d v s att våga se sigsjälv och sina begränsningar. Informanterna berättade att det inte alltid går att lindra allasymtom eller uppfylla alla patientens önskningar och behov. För att känna sig säker i sin rollsom sjuksköterska krävs praktisk erfarenhet enligt de intervjuade. Att kunna disponera sin tidsom ofta är begränsad var också något informanterna ansåg blev lättare med åren. De beskrevatt de också måste lära sig att inte bära med sig patientens lidande och sorger, de måste kunnakoppla bort dem utan att förlora sin empatiska förmåga.-18-

Ibland är det vissa saker man inte kan klara. Det måste man som sjuksköterska lära sig att leva med.Man får inte känna sig misslyckad eller att man inte har räckt till…..Dom här människorna har ju så mycketolika relationer och gamla sakar som är ouppklarade….Alla de intervjuade sjuksköterskorna nämnde att de arbetade med avancerad medicinsk tekniksåsom centrala infarter, olika infusioner, smärtpumpar, potenta läkemedel. Det var dock någotsom tog mest energi i början av deras karriär.Det tog ett tag innan man liksom kände den där tryggheten i hur man handskas med dom här läkemedlen ochhur ofta man kan ge.… man behöver ha minst några år som sjuksköterska innan man börjar jobba med det här…Sjuksköterskorna påpekade att det dock krävs ett intresse för medicinskt teknik, att hålla sinakunskaper uppdaterade och att prata med och ta hjälp av sina kollegor vid osäkerhet omtekniken. Alla måste behärska de tekniska momenten och vara säkra på de rutiner ochmetoder som skall användas enligt informanterna.De intervjuade ansåg sig själva som självständiga och kunniga och att andra litade på deraskompetens.Vi som jobbar med palliativ vård är nog ganska självständiga… doktorerna litar mycket på oss….Det var framför allt sjuksköterskorna i hemsjukvården som talade om ”tyst kunskap” som enintuition till att ”ligga ett steg före” när de kunde se att en patient inte mådde bra utan attegentligen säga det och sjuksköterskan kunde då ringa en extra gång för att ”kolla läget”, gepatienten extra trygghet så att de kanske kunde klara sig en tid till hemma.Intresse och EngagemangSjuksköterskorna beskrev sitt arbete med stor entusiasm. De menade att det valt att arbetamed just detta och därmed valt bort någonting annat. De visade stort intresse för sitt arbete-19-

och menade att varje patient de mötte hade en egen historia som de fick förmånen att lyssnatill. Att arbeta med palliativ omvårdnad ger en djupare kontakt med både patienter ochanhöriga och därmed ett större engagemang menade informanterna. Sjuksköterskorna visadeockså engagemang för anhöriga och en undran hur det gick för dem efter dödsfallet.….Intresset är ju jätteviktigt. Det är liksom a och o……Att man är intresserad….…Man har tid att engagera sig för patienten…Familjen och patienterna själva lämnar ju så mycket förtroende åt en…En sjuksköterska som arbetar med palliativ omvårdnad måste ta ett stort personligt ansvar,kanske större än i annan typ av vård enligt informanterna. Patienterna har så kort tid ochberättar i förtroende för sjuksköterskan om sina önskningar. Sjuksköterskan kan då inte läggaöver det på någon annan eller avvakta och se om någon annan ordnar det. När en patientuttryckte en särskild önskan som att t ex gå på bio, besöka kolonistugan eller komma hem omså bara för några timmar gjorde sjusköterskorna allt för att det skulle vara genomförbart.Ja, gör inte jag det så blir det kanske inte av under patientens levnad och då missar dom kanske en del sakersom hade kunnat ge dom en bättre livskvalitet..Informanterna menade att arbetet ofta väcker frågor och nyfikenhet till att lära mer, både omsymtom och beteende men också om sina egna reaktioner. Fortbildning och handledning ärdärför en förutsättning för att behålla sitt engagemang och intresse enligt sjuksköterskorna.Utbildningarna har gjort att jag har kunnat behålla mitt intresse och kunnat lyfta mig.Sjuksköterskorna visade tydligt att de var stolta över sitt arbete och sin arbetsplats. De visadespontant runt på arbetsplatsen. Även om lokalerna ibland var trånga och omoderna kunde devisa hur de ordnat för att skapa trivsel och en god arbetsmiljö.…finns det inte resurser så får vi skapa dom….-20-

DISKUSSIONMetoddiskussionSkälet till att använda grounded theory (GT) som metod är att den ger möjlighet att upptäcka,generera och pröva teoretiska begrepp och kategorier under datainsamlingens gång för attoavbrutet jämföra begrepp, kategorier och egenskaper i syfte att förbättra de begrepp somväxer fram under arbetets gång (Glaser & Strauss 1967). Detta tillvägagångssätt underlättadeförståelsen för informanternas egna erfarenheter av vad det innebär att ge god palliativ vård.Förståelsen utvecklades genom processen av en kontinuerligt jämförande metod somkännetecknas av GT. Min utgångspunkt har varit att systematiskt samla in empiriskinformation och genom en process utveckla en modell för hur kompetenta sjuksköterskor serpå palliativ omvårdnad. Enligt Holme och Solvang (1997) utgör de empiriska resultatengrunden för en teoretisk uppfattning som är nära kopplad med den företeelse som studeras. Iintervjuerna har diskussioner förts utifrån de begrepp som växt fram i de föregåendeintervjuerna och jämförande analyser har gjorts för att skapa en bättre grundval för denteoretiska uppfattningen. Syftet att använda metoden har varit att trots min egen bakgrundinom och intresse för palliativ omvårdnad inte utveckla en modell ur min egen förutfattadehypotes utan upptäcka den genom att ha grunden i datamaterialet. Relevant litteratur har valtsatt läsas under senare tid av arbetets gång för att undvika påverkan av andra forskares resultat.Inom GT används inte ett i förväg bestämt urval. Sjuksköterskorna valdes strategiskt understudiens gång med hjälp av chefssjuksköterskorna. Syftet med ett strategiskt urval har varit attfå en så vid bredd av sjuksköterskors bakgrund och erfarenheter som möjligt. Detta gjordesgenom att välja sjuksköterskor i olika åldrar, av olika kön och nationalitet och som arbetadeinom både hemsjukvård och slutenvård, inom både offentlig och privat verksamhet etc. Mittkrav var att sjuksköterskorna skulle ha minst två års erfarenhet av palliativ vård för att, enligtBrenner (1995), ha uppnått utvecklingsstadiet kompetent. Jag har valt att intervjuasjuksköterskor som jag inte känner eller har någon personlig relation till och som inte arbetarpå samma enhet som jag själv. Detta för att få ett så neutralt möte som möjligt och för attinformanterna skulle känna sig fria att berätta om sitt arbete och sin syn på palliativomvårdnad så förutsättningslöst som möjligt.-21-

Bandupptagningen kan ha hämmat sjuksköterskorna i deras berättande även om varje intervjuinleddes med en stunds småprat innan bandspelarens sattes på. Alla tillfrågade sjuksköterskoraccepterade deltagande i studien och flera av dem uttryckte också glädje och tillfredställelseöver att få berätta om sitt arbete. De menade att de trodde sig ha definitionen av palliativomvårdnad klar för sig men genom att beskriva det i intervjuerna fick de insikt i vilken breddderas arbete egentligen har.Studien bygger enbart på intervjuer som kontinuerligt har jämförts under analysen. Ingaobservationer har utförts för att kunna se och jämföra om sjuksköterskorna gör det som debeskriver att de gör. Syftet med studien har varit att beskriva den kompetenta sjuksköterskanssyn på palliativ omvårdnad och sin egen roll i arbetet och risken finns att resultatet visar på enidealbild av arbetet. De flesta av informanterna har berättat om svårigheter i arbetet enbart pådirekt förfrågan men ändå menat att det alltid finns lösningar på problemen inom teamen.Glaser och Strauss (1967) beskriver att när nya data snarare bekräftar analysen än tillför någotnytt har teoretisk mättnad uppnått, något som är specifikt för GT. Den sjätte intervjunbekräftade det tidigare materialet men jag valde att göra ytterligare en intervju för att se omteoretisk mättnad uppnåtts. Även den sista intervjun bekräftade tidigare analys utan att tillföranågot nytt. Fler intervjuer hade kanske givit ytterligare information men det är svårt att vetaom det hade visat sig efter ytterligare en intervju eller om det hade krävts ännu fler. Detta ärtrots allt en bedömningsfråga och om jag som saknar tidigare erfarenhet av metoden kanavgöra detta och därmed studiens validitet är oklart.ResultatdiskussionTeoretisk kunskap och RamHospiceteorin ligger till grund för den palliativa vården men kan också kopplas till fleraomvårdnadsteorier. Att lära nytt och utveckla sin kompetens är inte bara ett sätt att skaffa signy kunskap utan också möjlighet att lära känna sig själv mer och få andra perspektiv påtillvaron. Det är viktigt för den egna professionella utvecklingen att få möjlighet att delta ikurser och konferenser, träffa andra som arbetar med liknande vård, utbyta erfarenheter och fåsitt eget arbete bekräftat. För att kunna möta svårt sjuka och ge avancerad och specifik-22-

omvårdnad krävs att sjuksköterskan har teoretiska kunskaper i fysiologi, patofysiologi,psykologi, sociala och existentiella frågor men också att teamet har en gemensam filosofi.(Georges, Grypdonck & Dierckx de Casterle (2002). Berterö (2002) fann att distriktsköterskorsom träffade kollegor i palliativa team fick insikt och en djupare förståelse för människan ochmänskligt lidande.Den palliativa vården har av tradition kopplats till onkologin, kanske för att en cancerdiagnosgör det lättare att ge en prognos. Behovet av att bli bekräftad som en hel individ och fålidandet lindrat är dock inte något specifikt för cancerpatienten. Den palliativa vårdensideologi är användbar för de flesta patienter i livets slutskede. Att vara skolad i onkologi äringen garanti för att ge god palliativ omvårdnad. Det viktigaste är helhetssynen, intediagnosen. Distriktsköterskorna utför dagligen god palliativ omvårdnad men med betydligtmindre resurser än som finns inom de palliativa enheterna. I allmänna råd från Socialstyrelsen1995:5 är det distriktsjuksköterskan som beskrivs att ansvara för vård i livets slutskede medanonkologisjuksköterskan har ett ansvar för palliativ vård. För sjuksköterskor med specialiseringi geriatrisk vård finns ingen beskrivning av ansvar för vare sig palliativ vård/omvårdnad ellervård i livets slutskede trots att många äldre patienter har obotliga sjukdomar och närmar siglivets slut. Är sjukvården så specialiserad att det behövs en egen specialitet för döendet? Finnsdet behov av en specialistutbildning för sjuksköterskor i palliativ omvårdnad och var ska i såfall en sådan sjuksköterska arbeta? Vilka möjligheter ges i dag inom sjukvården i allmänhettill samtal om döendes smärta och lidande men även livets mening och glädje?Möten - FörhållningssättSjuksköterskorna i denna studie beskrev att varje nytt möte blir unikt hos varje enskild patienteftersom förutsättningarna hela tiden förändras för patienten och dennes anhöriga. Andraforskare har pekat på att sjuksköterskan därför måste inse att det är en fortgående process attlära känna patienten. Patienten kan ändra sig när som helst och sjuksköterskan måste därföralltid kontrollera med patienten innan de gör något som de tror är enligt patientens önskemål(Bottorff, Steele, Davies, Porterfield, Garossino & Shaw 2000). Detta kräver tid ochkontinuitet, något som ibland kan vara svårt att uppnå när sjuksköterskorna arbetar efterindividuella scheman och vårdtiderna i den palliativa vården kan vara korta. När ekonomin är-23-

pressad finns risk att patienterna inte skrivs in förrän de har ett stort vårdbehov och tiden föratt mötas och hinna bygga upp en relation blir då begränsad.Informanterna ansåg att en sjuksköterska ska finnas hands för patienten men kan inte ta översådant som patienten klarar själv om än på ett sätt som sjuksköterskan inte finner som mestoptimalt. En sjuksköterska är utbildad till att hjälpa och göra gott men som människor har violika syn på vad som är bra respektive dåligt. Patienten känner sin kropp och har erfarenhetenav att vara sjuk medan sjuksköterskan har de teoretiska kunskaperna om vad som ärmedicinskt riktigt att göra. Vem kan bäst avgöra om lungcancerpatienten mår bra av att rökaeller inte? Vad innebär det att må bra? Adrian K. Morgan (2001) beskriver i sin studie avinteraktioner mellan sjuksköterska och patient i palliativ vård två förhållningssätt; protectivemanagement d v s en beskyddande handling; sjuksköterskan vet vad som är bäst för patientenoch handlar efter den kunskapen för patientens bästa. När sjuksköterskan utgår från attpatienten kan avgöra vad som är bäst för honom har hon visserligen en beskyddandeinställning (protective adjustment) men agerar på sådant sätt att patienten försäkras behållakontrollen. Bottorff et al. (2000) fann att sjuksköterskors attityder och värderingar (t ex tillpatientens autonomi), professionella kunskap och yrkeserfarenhet påverkade hursjuksköterskorna integrerade med patienterna i situationer som gav patienternavalmöjligheter. De intervjuade sjuksköterskorna bekräftade att det kan vara svårt att våga görasaker på ett annorlunda sätt eller ifrågasätta rutiner om sjuksköterskan saknar erfarenhet ellerkänner sig osäker i sin roll.En sjuksköterska är en givare av vård, information, omsorg m.m. som patienten är mottagareav. Vi har som personal och patienter förväntningar på varandra som ibland ger oss fastlåstaroller och ställer sjuksköterskan i överläge och patienten i underläge. För att mötet mellan tvåindivider ska ske på ett likställt sätt måste sjuksköterskan se både patienten och sig själv somsubjekt. Mötet mellan två subjekt blir då en process där det vårdande subjektet hjälper detsubjekt som vårdas att ”vara” och ”förbli” en person trots att personligheten utmanas avklinisk granskning av sjuksköterskor, läkare och annan vårdpersonal (Dahlberg 1996). Ävenom vi är sjuksköterskor och patienter kan vi mötas som medmänniskor och vården blir dåsäkert både mer human och effektivare. En patient som känner sig respekterad och delaktig ärtroligen mer motiverad att följa råd och ordinationer.-24-

Samtal - BemötandeSjuksköterskorna i denna studie betonade vikten av att respektera och bekräfta patienten somindivid. Cannerfelt (2002) beskriver hur patienter som vårdats i hemsjukvård upplevt vårdensom ett helhetsarbete som krävde både kontroll, ansvar och kunskap. För att orka utföra dettaarbete krävs att patienten känner trygghet och stöd för att bevara sin självbild. Informanternabeskrev sig själva ibland som patientens advokat men skulle också kunna ses som ”coach”eller mentor för att stötta patienten i att hantera sin situation.För att bygga upp en tillit mellan sjuksköterskan och den hon vårdade beskrevsjuksköterskorna hur de samtalade men framför allt lyssnade på patienterna och derasanhöriga. Vården bygger på förtroende och Morgan (2001) menar att kontinuerligaomvårdnadsåtgärder ska bidra till att förebygga, bevara och säkerställa integriteten hos patientoch anhöriga. Detta är beroende av sjuksköterskans engagemang och professionellabedömning, patientens behov, vårdmiljön, den upplevda rollen och förväntningar från deinvolverade samt relation patient – sjuksköterska - anhörig. Berterö (1990) intervjuadedistriktsköterskor om deras upplevelser av palliativ vård och fann att arbetet innebärskyldigheter och engagemang som involverar både medicinsk-teknisk vård men vården skaockså säkerställa sociala, psykologiska och andliga behov. Inom vården anser vi oss ofta haont om tid men om vi som sjuksköterskor inte tar oss tid att samtala om patientenspsykologiska och andliga behov kan vi inte heller lindra de fysiska besvären och en dåligtsymtomlindrad patient kräver ännu mera tid.Även anhörigas behov av samtal och stöd poängterades tydligt av sjuksköterskorna i dennastudie. Anhöriga kan känna sig utanför, åsidosatta och maktlösa när de ser den sjuke lida ochförändras. Patienten som ”äger” sin sjukdom kan ha en bättre kontroll över sin situation och ärju också den som i första hand får ta emot personalens omsorger och engagemang.Andershed och Ternestedt (1999) fann i en studie om anhörigas delaktighet i vården attanhöriga uttryckte stor tillfredsställelse när de hade diskussioner med personalen. Bergh(2002) beskriver att sjuksköterskor som framstår som reflekterande i mötet med närstående ärmedvetna om sitt handlande. Den reflekterande sjuksköterskan kan anta olika perspektiv. I ettuppgiftsfokuserat perspektiv lyfts behov hos den närstående fram medan det i detrelationsfokuserade perspektivet är mer erfarenheter och hur individen uttrycker sina tankar-25-

som lyfts fram. Om sjuksköterskan kan lyfta fram de anhörigas styrkor och stödja dem till atthantera situationen på sitt sätt och på så sätt hjälpa dem att behålla kontrollen kan deras egetsorgearbete troligen underlättas.Relationer - ModDet krävs tid och mod att bygga upp ett förtroende och en relation och informanterna menadeatt inom den palliativa vården finns både förståelse och resurser för detta. Även om arbetetunder perioder var stressade för sjuksköterskorna i denna studie upplevde de lugnare perioderoch att de för det mesta hade den tid de behövde för att våga etablera kontakt med patienternaoch ta reda på deras önskningar. Dahlberg (1996) menar att det gör det lättare att vararespektfull mot andra om man är klar över sig själv. Detta stämmer väl överens med deerfarenheter sjuksköterskorna i denna studie gav uttryck för. Genom möten och samtal skapasrelationer mellan människor. Alla sjuksköterskorna beskrev att de valt detta arbete för att devar viktigt för dem att möta andra människor. Relationer till patienter och anhöriga gersjuksköterskan mycket i form av uppskattning och respekt.Dahlberg (1996) beskriver att för att få till ett bekräftande möte måste sjuksköterskan kunna”vara” istället för att kunna ”göra”. Göra och göra bra för att få bekräftelse är djupt rotat i attvara människa. Det är oftast lättare för en sjuksköterska att ”göra” något, till exempel ge eninjektion eller kontrollera blodtrycket än att ”vara med” patienten, sitta ner och prata om ochlyssna till deras glädje och mening, smärta och lidande. Utan bekräftelse kan individen kännarädsla inför andra människor och omgivningen. Denna rädsla kan hindra individen från attgöra klara och livsbejakande beslut och från att handla konstruktivt – istället gör denna rädslamänniskan destruktiv. Behovet av bekräftelse kvarstår livet ut. Om vårdgivaren inte ägerförmågan att se och bekräfta patienten som en individ, kan patienten uppleva obefogadesvårigheter och hinder att uppnå sina mål.Sjuksköterskans uppgift blir då, som informanterna i denna studie beskriver, någon som skastötta, finnas till och inge mod och hopp för att hjälpa patienten att nå sina mål. Denuppskattning som sjuksköterskan å andra sidan får av patienter och anhöriga, bekräftar-26-

sjuksköterskan i hennes arbete och ger henne energi och engagemang till att fortsätta attvårda, våga se och vara med patienten.Kontinuitet i vårdandet är viktigt när vården bygger på tillit och relationer. När det enbart ären åtgärd som ska utföras är kontinuiteten inte lika betydelsefull. Ett sätt att undvika attkomma för nära en patient kan vara att mer koncentrera sig på de medicintekniska uppgifternaoch på så sätt känna sig som en effektiv sjuksköterska som gör gott. Att arbeta med palliativvård innebär att arbeta med hög potentiella läkemedel och avancerad medicinteknik. Detdärför är viktigt att vara säker på hur uppgifterna ska utföras och att det måste finnas klara ochtydliga rutiner och riktlinjer för att sjuksköterskan ska känna sig trygg och patienterna få ensäker vård. I en studie på en palliativ enhet vid ett akademiskt sjukhus kunde sjuksköterskornaundvika känslomässiga problem i vårdandet av patienten genom att ta till sig en rationellattityd. Utförandet av palliativ omvårdnad kan endast uppnås när hela teamet inklusiveledningen har utvecklat en insikt om en filosofi om palliativ vård och är villig att ta till sigdetta (Georges, Grypdonck & Dierckx de Casterle 2002). Alla måsta vara klara över attmöten, samtal och relationer är lika viktigt som läkemedelshantering och provtagning.Välbefinnande i nuetMålet för den palliativa vården är att ge bästa möjliga livskvalitet (Saunders, 1980; Twycross,1995; WHO, 2002) Sjuksköterskorna i denna studie betonade också vikten att ta vara på dentid och kraft som fanns för att patienten verkligen skulle få göra det han önskade för att uppnåbästa möjliga välbefinnande. Sjuksköterskan måste då kunna både se vad som är livskvalitetför den enskilde och respektera detta. Upplevelsen av livskvalitet förändras med ålder ochsituation. Det som känns viktigt för den som är 20 år och frisk kan kanske vara heltbetydelselöst för den som är 70 och sjuk. När en människa känner att det inte går påverka sittliv kan det vara lätt att tappa livsgnistan. Davies och O´Berle (1990) skiljer på denterapeutiska och stödjande (supportive) rollen som sjuksköterska. Patienter i palliativt skedehar större behov av en sjuksköterska som kan stödja och bekräfta dem som individer än ensjuksköterska som behandlar en sjukdom, för att uppnå största möjliga välbefinnande.Sjuksköterskan måste kunna värdera, ge sammanhang, empower, göra för, finna mening ochbevara integritet. Naylor och Brooten (1993) menar att sjuksköterskan ska undervisa och-27-

stötta patient i egenvård och deras sätt att lösa problem. Den upplevda livskvaliteten kan varaberoende av patientens möjlighet att vara autonom (Sahlberg Blom 2001).Att även stötta varandra som arbetskamrater sågs som en skyldighet och arbetsuppgift av deintervjuade. Detta stämmer väl överens med rapporten om psykiska belastningar hos personalinom avancerad hemsjukvård i Stockholm (Rapport 2003:5) som beskriver attarbetskamraterna enbart eller tillsammans med arbetsledaren stod för det huvudsakliga stödetoch tillfredsställelsen med deras stöd var stort. Att många väljer att stanna kvar många år i ettarbete med svårt sjuka människor beror på att det finns många situationer som bidrar till attpersonalen upplever arbetet som stimulerande och meningsfullt. Flera av de intervjuadesjuksköterskorna beskrev också att arbetet givit dem andra dimensioner av livet och förmåganatt uppskatta det liv de själva har på ett annat sätt.Personlig mognad/erfarenhetÄven om vården ska upplevas som personlig för patienten måste sjuksköterskan kunna hållaen professionell distans och inte bli privat med sin patient. Alla informanterna framhöll viktenav att på olika sätt arbeta med sina egna reaktioner. Självkännedom och självinsikt ärviktigare än ålder och handledning en förutsättning för arbetet. Det tar några år att skaffa sigden tekniska säkerheten. Därför är arbetet inte lämpligt för helt oerfarna sjuksköterskor.Blomberg (2003) har funnit att vårdpersonal balanserar mellan närhet och distans för atthantera svåra situationer i möten med svårt sjuka patienter. Att veta hur nära man kan varanära och när man måste hålla en distans för att orka med sitt arbete är en erfarenhet somsjuksköterskorna i denna studie ansåg att de vunnit med tiden.Intresse och EngagemangIntervjuerna har visat på att det tar kraft av sjuksköterskan att möta svårt sjuka och lidandemänniskor och att det krävs kunskap både om sjukdomar och medicinteknik men också ompsykologiska reaktioner, existentiella frågor och självkännedom. Det som sjuksköterskornabeskrev som svårast var den psykiska belastningen, att inte hinna lära känna en patient och tareda på hans önskemål innan han dör och att vårda yngre patienter. Alla sjuksköterskornabeskrev en stark sammanhållning i personalgruppen och upplevde det som en trygghet att-28-

arbeta i team där medlemmarna har olika kunskaper och kompetenser. Tid för att reflekteratillsammans och avsluta relationer till patienter och anhöriga är en förutsättning för att orkabehålla intresset och engagemanget för ett många gånger psykiskt påfrestande arbete (Rapport2003:5). Inom akutsjukvården finns kanske inte möjligheten att på samma sätt få avslutarelationen till patienterna och vård av döende är kanske därför mer påfrestande inom dentypen av vård. Det kan då finnas större risk att personalen avskärmar sig och håller distans tillpatienterna för att inte bli involverade i lidandet.Denna studie beskriver hur erfarna sjuksköterskor vid palliativa enheter ser på palliativomvårdnad och sin egen roll i arbetet. Arbetet kräver både mångsidighet och samordning ochför att stötta patienten till bästa möjliga välbefinnande och bevara livskvaliteten till livets slutmåste sjuksköterskan kunna balansera mellan att hjälpa (göra) och att stötta, empower (varavid patientens sida) (Davies & O´Berle, 1990; Dahlberg, 1996). För att kunna göra detta i sittdagliga arbete har denna studie visat på hur sjusköterskan stegvis kan nå fram till patienten föratt tillsammans med patienten uppnå målet.Modellen kan användas i utbildning av sjuksköterskor i palliativ omvårdnad och vidintroduktion av nyanställd personal.De flesta patienter i livets slutskede vårdas i andra vårdformer. Hur vårdas döende på enheterdär vården till största delen är kurativt inriktad? Finns mod, tid och engagemang för mötenoch relationer? Om inte, hur skapar vi det om vi ska leva upp till intentionen i SOU 2001:6,d v s lika kvalitet i livets slut oavsett var vården bedrivs? Sjuksköterskor syn på palliativomvårdnad inom andra specialiteter kan vara en infallsvinkel för fortsatta studier inomområdet.-29-

REFERENSERAndershed B. & Ternestedt B.-M. (1999) Involvement of relatives in care of the dying indifferent care cultures:developement of a theoretical understanding. Nursing ScienceQuarterly, 12 (1), 45-51.Beck-Friis B. & Strand P. (red) (1995) Palliativ medicin. Stockholm: Almqvist & WiksellMedicin.Benner P. (1993) Från novis till expert. Lund: Studentlitteratur.Bergh M. (2002) Medvetenhet om bemötande. Göteborg: Göteborgs universitet, PedagogiskaInstitutionen.Berterö C. (2002) District nurses´ perception of palliative care in the home. American Journalof Hospice & Palliative Care, 19 (6), 387-91.Blomberg K. (2003) Närhet och distans (Magisteruppsats). Örebro: Örebro universitet,Institutionen för vårdvetenskap och omsorg.Bottorff J.L., Steele R., Davies B., Porterfield P., Garossino C. & Shaw M. (2000) Facilitatingday-to-day decision making in palliative care. Cancer Nursing, 23 (2), 141-50.Brink P. & Wood M. J. (1998) Advanced Design in Nursing Resarch. Kalifonien: SagePublication Inc.Cannerfelt I.-B. (2002) Jag ville dö hemma. (Magisteruppsats). Stockholm: Ersta Sköndalhögskola, Institutionen för vårdvetenskap.CPCA Nursing Standards Committe (2001) Hospice Palliative Care Nursing Standards ofPraccticehttp://www.chpca.net/interest_groups/nurses/Hospice_Palliative_Care_Nursing_Standards_of_Practice.pdf 040606-30-

Dahlberg K. (1996) Intersubjective meeting in holistic caring: A Swedish Perspective.Nursing Science Quarterly, 9 (4), 147-51.Davies B. & O´Berle K. (1990) Dimension of supportive care of the nurse in palliative careOncology Nurse Forum 17 (1), 87-94.Enheten för Psykisk hälsa, Stockholms läns landsting (2003) Rapport 2003:5 Psykiskabelastningar inom den avancerade hemsjukvården i Stockholm län. KriskunskapSamhällsmedicin. Stockholm: Schulman A., Bergsten Brucefors A., Hochwälder J. &Håkansson E.Glaser G. G. & Strauss A. L. (1967) The discovery of Grounded Theory: strategies forqualitative research. New York: Aldine de Gruyter.Georges J.J., Grypdonck M. & Dierckx de Casterle B. (2002) Being a palliative care nurse inan academic hospital: a qualitative study about nurses perception of palliative care nursing.Journal of Clinical Nursing 11 (6), 785-93.Holme I. M.& Solvang B. K. (1997) Forskningsmetodik Om kvalitativa och kvantitativastudier. Lund: Studentlitteratur.Kvale S. (1997)Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor och barnmorskor. Allmänna Råd frånSocialstyrelsen 1995:5. Stockholm: Socialstyrelsen.Maxwell J. A. (1996) Qulitative Research Design. Sage Publicatins, Inc.Morgan A. K. (2001) A grounded theory of nurse-client interaction in palliative care nursing.Journal of Clinical Nursing 10 (4), 583-4.-31-

National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2 nd ed. Geneva:World Health Organization, 2002.Naylor M.D. & Brooten D. (1993) The roles and functions of clinical nurse specialists.Journal of Nursing Scholarship 25 (1), 73-8.Polit D. F. & Hunger B. P. (1995) Nursing Research, Priciples and Methods Fifth edn.Philadelphia: Lippincott-Ravens Pub.Sahlberg Blom E. (2001) Autonomi, beroende och livskvalitet Uppsala: Uppsala universitet,Medicinska fakultetet.Saunders C .(1980) Den goda döden: om vård av döende cancerpatienter. Stockholm:AWE/GeberStreubert H. J. & Carpenter D. R. (1999) Qualitative Research in Nursing, Advancing theHumanistic Imperative 2nd Edition Philadelphia: Lippincott.SOU 2001:6. Döden angår oss alla. Värdig vård vid livets slut. Slutbetänkande av kommitténom vård i livets slutskede. Stockholm: Statens offentliga utredningar Socialdepartementet.Svensson P.-G. & Starrin B. (red) (1996) Kvalitativa studier i teori och praktik. Lund:StudentlitteraturTernestedt B.-M .Livet pågår! Om vård av döende. (1998) Stockholm: Vårdförbundet,FoU 53.Twycross R. (1995) Palliativ vård. Lund: Studentlitteratur.Waller A. & Caroline N.L. Handbook of Palliative Care in Cancer (1996) Boston:Butterworth-Heineman-32-

Bilaga 1Stockholm åå-mm-ddTillSom jag berättade vid vårt samtal pågår ett projekt vid Örebro universitet för att få ökadekunskaper om palliativ omvårdnad som bl. a kommer att resultera i en magisteruppsats. Endel av projektet syftar till att beskriva palliativ omvårdnad utifrån sjuksköterskans perspektiv.Jag vill därför intervjua sjuksköterskor med lång, minst 2 års erfarenhet av palliativomvårdnad. Intervjun som tar ca en timme kommer att bandas och jag vill helst göra intervjuni ett avskilt rum på Din enhet. Materialet kommer att behandlas konfidentiellt. Ingen annan änjag själv och min handledare har tillgång till banden. Deltagandet i undersökningen är heltfrivilligt. De som väljer att delta har full frihet att avstå från att besvara vissa frågor ochmöjlighet att avbryta deltagandet.Jag vill därför be Dig välja ut en sjuksköterska på Din enhet som har lång erfarenhet och somdu tycker är en skicklig utövare av palliativ omvårdnad. Jag är tacksam om Du vill meddelamig namnet på sjuksköterskan till nedanstående adress eller telefonnummer så jag kan takontakt med sjuksköterskan. Sjuksköterskan kommer att få ett liknande informationsbrev. Jagsvarar naturligtvis gärna på frågor om studien.Med vänlig hälsningMarie-Louise EkeströmHandledareTeamchefBirgitta AndershedASIH/ vårdavdelningUniversitetslektorLångbro Park Hus 27 B plan 6Institutionen för vård-125 59 Älvsjö vetenskap och omsorgÖrebro universitettel 578 355 77mobil 070-4848993e-mail marie-louise.ekestrom@slpo.sll.se

Bilaga 2Stockholm åå-mm-ddTill Dig som är sjuksköterska med klinisk erfarenhet av palliativ omvårdnad.För att få ökade kunskaper om palliativ omvårdnad pågår ett projekt vid Örebro universitetsom bl. a kommer att resultera i en magisteruppsats. Detta är en förfrågan om att delta i dendel av projektet som syftar till att beskriva palliativ omvårdnad utifrån sjuksköterskansperspektiv. Dina erfarenheter blir därför viktiga och vi vill gärna ta del av dessa. Jag har fåttDitt namn av Din chef. Deltagandet sker i form av en bandad intervju som tar ca en timmeoch sker på Din arbetsplats. Materialet kommer att behandlas konfidentiellt. Ingen annan änjag själv och min handledare har tillgång till banden. Deltagandet i undersökningen är heltfrivilligt. Du har full frihet att avstå från att besvara vissa frågor och har möjlighet att avbrytadeltagandet när Du vill.Jag kommer att ringa Dig de närmaste dagarna för att höra om Du kan tänka Dig delta och i såfall bestämma en tid. Du är också välkommen att kontakta mig om Du har ytterligare frågorkring studien.Med vänlig hälsningMarie-Louise EkeströmHandledareTeamchefBirgitta AndershedASIH/ vårdavdelningUniversitetslektorLångbro Park Hus 27 B plan 6Institutionen för vård-125 59 Älvsjö vetenskap och omsorgÖrebro universitetTel: 578 355 77mobil: 070-4848993e-mail: marie-louise.ekestrom@slpo.sll.se