Bladet 2010-1 - Alfa-1 Sverige Riksförening

Riksföreningen Alfa-1 SverigeBergandsvägen 10218 32 BunkeflostrandTelefon 040 16 02 17Ansvarig utgivare: Inger AhlbinRedaktör:info@alfa-1.se www.alfa-1.seAlfa-1KUNSKAP ÅR VÅR MEDICINB L A D E T 1 - 2 0 1 0* Jan-Bertil Andersson - Akvarell 26x35 cm, med persperto och inramad med glas 40x50 cm *Värderad till 3 800 kronorKONSTLOTTERITill förmån för föreningens Stipendiefond

Ett - års festVälkommen till min fest!Jag önskar varken kläder eller leksaker,som man brukar förära enettåring. Däremot gör vi en insamlingsom grundplåt för att starta en fondi Alfa-1 föreningen. Vi firar att detär ett år sedan jag fick tillbaka livetgenom nya lungor.Det kom som en överraskning, närmina vänner två konstnärer skänktesina tavlor till föreningen. Mintanke är att ordna ett lotteri medkonstverken som vinster.Så berättar Sven-Ingemar NilssonChrister Wedman- Olja målad på duk storlek är 95x75 cm,proffsigt inramad med en enkel boklist.Värderad till 12 000 kronorKONSTLOTTERIVill du vinna ett av konstverken ochge ditt stöd till Alfa-1 fonden?Lotteriet omfattar 200 lotter á 100 kr.Du deltar i lotteriet genom att sätta insumman för önskat antal lotter påPG 47 79 90-6 eller BG 311-8783(EX. 5 lotter á 100 kr = 500 kr)Kom ihåg att skriva tydligt namn, adress,telefon och @-postLottnummer kommer att meddelasDragning och utlämning av vinsterkommer att ske på Riksföreningensårsmöte i maj 2011Uppgift, om att försäljning pågår/när allalotter är sålda/vinnare, kommer att finnas påwww.alfa-1.se eller fås på tel 040-16 02 17.Annan utlämning av vinst enl. överenskommelse.ALFA-BLADETFrån min horisontDe här raderna är det sista jag skriver när alla intressantareportage har fått sin plats. Jag förundras över hur mycketsom hänt under året och ändå är jag rädd för att du, som ärmedlem, tycker att vi inget gör.Jag önskar att vi haft en brunn medtid och ork att ösa ur. Men allra mestatt det ska dyka upp medlemmar somsäger - Jag vill väldigt gärna göra eninsats, liten eller stor, för föreningensutveckling och till glädje för alla.Nordiskt möte i GöteborgDet var årets största händelse ochvilken glädje jag kände när vi kunde hälsa så många till trevlig samvarooch utbyte av kunskap.Europeiskt samarbete Viktigt att träffa delegater från de andraländerna och knyta kontakt med nya samarbetspartner. Den tyskaföreningen har bjudit in oss som gäster både till ”Kinder Tag” ochregionombudsmöte. Allt för att vi ska få idéer om hur vi kan arbetavidare.Riksförbundet Sällsynta Diagnoser Nu är vi godkända sommedlemmar. Vi ser fram emot att vara delaktiga i den utåtriktadekampen för inrättandet av nationella medicinska center vid universitetssjukhusenoch stärka ställningen för personer med ovanligasjukdomar och deras anhöriga. Nästa steg för oss är att få medkunskap om AAT-brist som en sällsynt diagnos.Medlemsenkät kommer. Ditt svar är mycket värdefullt, så jaghoppas att du ger dig tid att svara.På gång inför 2011 - Tema Alfa, infodag och årsmöte - Startaoch ge stöd till regionföreningarna - Regionombudskonferens - AlfaEurope mötet. -Jag ser fram emot att möta er alla!Inger Ahlbin Riksföreningens ordförande ordf@alfa-1.seINNEHÅLL . . . . . . . . . . . . . . .sid 2 Konstlotterisid 3 Europeiskt samarbetesid 4 Tema Alfa i Göteborgsid 6 Sällsynta diagnosersid 7 Olof, en ”sjuk” elitidrottaresid 8 Landet runtsid 10 Omhändertagande av patienter i Region Skånesid 11 Föreningens infosidaSid 12 Syrgas i utlandet - NotiseridAlfa Bladet sänds till föreningens medlemmar och patientermed AAT-brist - OBS! sekretesskyddat utskick.Alfa Bladet ingår som informationsmaterial om föreningensverksamhet och om alfa-1 antitrypsin (brist).2

ALFA-BLADETNordiskt Alfa-1-möteStyrelsemedlemmar från de nordiska länderna träffades den21och 22 januari, på Glittreklinikken i Norge.Glittreklinikken är en lungrehabiliteringskliniksom ligger i ett natursköntområde strax utanför Oslo. Deflesta patienterna har diagnosen KOL,men även de med andra lungsjukdomartas omhand på Glittre.Eva Beate Knap, utbildningsansvarig, togoss med på en rundvandring. Det är ettstort och imponerande rehabiliteringscenter.Träningsmöjligheterna är mångaoch kosten tillsammans med träning ärviktiga moment i rehabiliteringen.På ett intressant museum från tuberkolostiden,kan man beskåda gamlasängar, lungapparater och andra redskapfrån sanatoriet.Vi fick tillgodogöra oss tre intressantaföreläsningar - Patienten tillbaka tillEuropeiska Alpha1 kongressen –General MeetingFredagen den 9 juli samlades representanterfrån de elva medlemsländernaspatientföreningar till Alfa EuropaFederationens årsmöte på KensingtonHilton Hotel, London. Vi träffas engång om året för att se över året somgått, planera för det kommande åretoch dela kunskaper och erfarenheter.På årsmötet var det nyval av styrelsenvilka alla blev omvalda. Där blev ocksåvalt en ny vicekassör.På kvällen var det middag och trevligsamvaro med möjlighet att träffagamla vänner och möta nya.Lördagen var Infodag om forskningoch behandling. Till den var alla medlemmari England inbjudna, det varäven många familjer. London Zoo varbarnens utflyktsmål.Först ut var Professor Sabina Janciauskiene,Hannover tidigare Malmö.arbetslivet - Syresättning när vi flyger- Det positiva med att styrketräna närman är lungsjuk.Därefter presenterade varje land viktigaaktiviteter från 2009, fortsattaplaner.- Hur sprider vi information, marknadsförföreningen och hittar nya medlemmar?Vi hade med och bytte infomaterial.Alla efterlyste medlemmar, somhar lust att dela på och komma medidéer om verksamheten.- Hur tar man vara på varandra I styrelsen,motiverar, uppmuntrar ochplanlägger en övergång när någon avgår?Man måste begränsa uppgifternaoch våga säga nej - inte just nu, - för attinte belastas för hårt.Hennes presentation omfattade periodenunder vilken Alfa-1 antitrypsinbristförst identifierades och de genetiskaorsakerna undersöktes. Honfortsatte med att redogöra för vadsom är känt om den fysiologiska nedbrytningeni lungorna.Nästa talare var Doctor Dino Hadzicfrån King’s College Hospital i London.Han föreläste om leverskada som kanuppstå hos Alfa-1 spädbarn.Därefter fick vi höra Professor DavidLomas från Cambridge University talaom The Cure. Han berättade om denbanbrytande vetenskapliga forskningeninom AAT. Vi hörde också hansåsikter och hans förutsägelse om attett botemedel kommer att finnas underde kommande tio åren. Det ser viverkligen fram emot.Alfa NordenFrån höger: Bente Ridder Nielsen ordförand Norge, Dorteoch Leif Danmark, Anette Sverige, Wenche och ToneNorge, Inger Ahlbin ordförande Sverigeoch våga säga nej - inte just nu, - föratt inte belastas för hårt.Vi blev alla fyllda av intryck, informationoch en massa nya idéer om huroch vad vi kan gå vidare med i våraföreningar.Även om tiden var knapp tog vi enpromenade I det härliga snölandskapet.Därefter sa vi tack och ett varmtfarväl till varandra.Anette BjörklundAlfa EuropeDen sista talaren innan lunch var DrHeinz Steveling från Essen Tyskland.Doktor Steveling var en av de förstaläkarna i Tyskland som behandladeAlfa-1 patienter med Prolastina©. Hanvisade siffror på studier över 20 år, sombekräftar att substitutionsterapi förlängerlivet hos Alfa-1 patienterna. Studieri andra länder visar också detta.Efter lunch presenterade GenetiskaAlliance UK hur de arbetar för attreformera sjukvårdssystemet och gepatienterna mer makt. Som avslutningtalade en patient och en anhörig frånAlpha 1 Awareness UK.Eftermiddagen avslutades med sightseeingi London. Sista punkten på dagenvar en gemensam middag. Däreftervar det godnatt.General Meeting 2011, vi i Sverige harfått förtroendet att bjuda in till Malmö.Annette WallbäckKim, Annette, Inga-Maj3

ALFA-BLADETMedlemsträff och Nordisk InfoDag GöteborgDet här mötet var speciellt, eftersomvi även hälsade våra vännerfrån Norge och Danmark välkomnatill Göteborg den 11-12 juni.Under eftermiddagen checkade alla inpå hotell Riverton. Det var totalt 99medlemmar och anhöriga, 71 kom frånSverige.Klockan18-19 fick alla ett vänligt mottagandeav styrelsemedlemmar frånVästra Götaland och Norge. Vi registreringenfick alla sina namnbrickor ochen kopp kaffe/te med tilltugg.Inger Ahlbin och Bente Ridder-Nielsenordförande i Sverige respektive Norgehälsade välkommen och bjöd in till enmycket god middag. Till efterrättenhöll Alan Heywood-Jones, ordförandei Alfa Europe Federation, ett tal därhan framhöll betydelsen av samarbetemellan länderna och lyckönskade oss iNorden.När man gick runt under kvällen, fannsdet inte ett tyst bord. alla kände sigsom gamla vänner. Det kan tyckas attInfoDagen är nyckeln men samkväm ärlika viktigt.Mamma till Erik 4 år, med AAT-bristCecilia Grahn Nyd HalmstadLivet kom tillbaka med nya lungorGunilla Thiel TäbyFöreläsningar” Lär känna dinsjukdom - AAT-brist /genetisk KOLEeva Piitulainen överläkareLungmedicin SkånesUniversitetssjukhus Malmö” AAT-brist och leversjukdomhos barnMarie Krantz överläkareDrottning Silvias Barn- ochungdomssjukhus Göteborg” Transplantationav lungorGerdt Riise överläkareoch sektionschefLungtransplantationSahlgrenska UniversitetssjukhusetGöteborg” 20 års erfarenhet avbehandlingHeinz Steveling doktorRuhrlandskliniken EssenTyskland” Alfa-1 og treningAnita Grongstad fysioterapeutGlittreklinikken Norge” Kosthold forlungesykeOle Berg klinisk näringsfysiologGlittreklinikkenNorge” Alfa-1 patienter iEuropaElisabeth TakahashiEuropean Alpha1FoundationMedverkande medlemmarCecilia Grahn NydGunilla ThielAgneta FranssonLars AhlbinAnnette BjörklundNordisk InfoDagLördagen bjöd på föreläsningar, kanskanågra för mycket, men alla var intressantaoch när man planerar vill man ge så mycketsom möjligt.Flera medlemmar, föreläsare och gästeranslöt sig. Deltagarantalet växte till 119,ett alldeles fantastiskt intresse och detvisar på hur stor betydelse föreningensverksamhet har.Programmet växlade mellan föreläsningarav läkare med flera och inslag av våramedlemmar . Det gav en värdefull verklighettill vetenskapen.På vår hemsida finns en länk till programmetoch de presentationer, som vi fåtttillstånd att publicera. I nästa Alfa Bladkommer ett utförligt reportage, just nupågår bearbetning av ljudinspelningen somgjordes.Vi framför ett stort tack till European Alpha1Foundation, Elisaeth Takahashi, somgav oss praktiskt stöd och finansieradehela aktiviteten.Många deltagare framförde att de ser framemot nästa års möte.Inger Ahlbin”Vi överlämnar en blommatill Anetteföreningens fotograf”Patient, som hittat formen - att tränaAnette Björklund BjärnumTvå av fem, som behandlas med Prolastina i SverigeAgneta Fransson Mörbylånga och Lars Ahlbin Malmö4

ALFA-BLADETEn medlems röstBarbro Dahlström,från Viken, tycktedet var intressantatt träffa andra medsamma diagnos ochproblem som hon har.Ofta har hon ställt sig frågan, ”varförorkar inte jag” och ”varför är jag såtrött?”Barbro fick sin diagnos, -84, efteren hälsoundersökning, där röntgeningick. På så sätt upptäcktes det attlungorna inte var bra. Barbro fickträffa en läkare som testade henneför alfa-1 antitrypsinbrist. Trots atthon aldrig rökt hade hon utvecklatlungsjukdom. Det kan göra henneledsen och frustrerad när de i hennesomgivning inte förstår, att hon ärtrött och inte mår bra, utan de haribland visat en total oförståelse.BenteAlanIngerIngerBarbro har en positiv livsinställningoch säger att hon är glad för att honblivit 74 år och inte har större problemän hon har. Anette BjörklundVarje år får cirka 700 personeri Sverige ett nytt organ genomorgantransplantationAstellas tillhandahåller läkemedel som skyd dar dettransplanterade organet och hjälper det att fungerai den nya miljön.Astellas är ett forskningsintensivt företag somarbetar för att underlätta livet för människorsom genomgår organtransplantation.Astellas Pharma AB, Medeon Science Park, 205 12 Malmö, Tel 040-650 15 00, Fax 040-650 15 01, E-post info@se.astellas.comTRA-090777-15

ALFA-BLADETSeminarium om sällsynta sjukdomar ochsärläkemedelDen 25 mars 2010 deltog Inger Ahlbin i ett seminarium om sällsynta sjukdomar och s.k.särläkemedel (läkemedel till sällsynta och svårbehandlade sjukdomar) som organiseradesav tidningen Dagens Medicin. Vid seminariet närvarade också cirka 90 representanter förregeringen, offentlig förvaltning, EU, Akademia, handikappföreningar och läkemedelsindustrin.Moderatorn Maja Florin erinrade omatt sällsynta sjukdomar utgör ett av demest brännande frågorna i sjukvårdenoch berör vårdprioriteringar, rätttill lika behandling samt kriterier förbedömning av läkemedelsbehandling.Flera uppmärksammade fall, t ex Kuvan,har ställt frågan om hur mycketett läkemedel får kosta på sin spets.Det konstaterades att Sverige haren lång tradition av att stödja sällsyntasjukdomar, men mycket återstår attgöra. T ex saknas tillräcklig kunskapom många sjukdomar. Därför bordeSverige så snart som möjligt etableranationella kompetenscentra där kunskapenom olika sällsynta sjukdomarskulle kunna samlas.Det är också svårt för diagnosbäraremed behandlingsbara sjukdomar att fåtillgång till befintliga läkemedel. Prisetför enskilda läkemedel kan låta högt,men man måste sätta kostnader i perspektiv,menade deltagarna. T ex utgörkostnaden för särläkemedel bara 1,9 %av hela läkemedelsbudgeten, och ärbara en bråkdel av kostnaderna förbiverkningar av mediciner hos äldre.En deltagare påpekade det orimligai att man kan få gratis hudkräm mottorr hud, ett symptom många lider av,medan särläkemedel, som per definitionbara berör ett fåtal diagnosbärare,inte ingår i läkemedelsförmånen. Vidareställs inte kostnaderna för särläkemedelmot alternativa utgifter, t extransplantationkostnader. Ett stort antalgodkända särläkemedel marknadsförsinte i Sverige eller ingår inte iläkemedelsförmånen.En representant från Tandvårds- ochläkemedelsförmånsverket (TLV), denmyndighet som beslutar om vad somska ingå i läkemedelsförmånen, förklaradevilka kriterier som används förbeslut om ersättning av läkemedel.Deltagarna enas om att TLV:s omstriddabeslut har tagits i enlighet med lagen,men att TLV måste få ett bredaremandat i framtiden.Möte med Riksförbundet Sällsynta diagnoserDen 26 mars sammanträffade Inger Ahlbin med Elisabeth Wallenius, orförandeför Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Under mötet presenterade vi respektiveförenings verksamhet och viktigaste mål för framtiden, samt möjligheten församarbete.På EU-nivå räknas AAT-brist som en sällsynt sjukdom då den drabbar mindreän fem personer per en miljon i befolkningen. På grund av missuppfattningarom sjukdomen och dess förekomst utestängs AAT-brist ofta från olika svenskainitiativ och stödinsatser för sällsynta diagnoser (såsom Socialstyrelsens kunskapsdatabasför ovanliga diagnoser). Det gör det bland annat svårare för läkareatt hitta information om AAT-brist.Sällsynta diagnoser samlar olika patientgrupper som företräder sällsynta sjukdomar.Riksförbundet arbetar med att uppmärksamma sällsynta sjukdomar, somen inte särskilt ovanlig del av sjukvården, och driver på för insatser från samhälletssida.Alfa-1 Sverige ansökte om medlemskap i Sällsynta diagnoser och den 1 septembergodkändes vi. Båda föreningarna kommer att samarbeta där det är möjligt.Som kontaktpersoner för Alfa-1 har vi utsett Catrine Reuterborg och NilsLarsson, Stockholm.Inger AhlbinNågra deltagare efterlyste en bättredefinition av sällsynta sjukdomar. ProfessorAnders Fasth, från Göteborgsuniversitet, menade att man måsteta hänsyn till såväl incidens (nyinsjuknande)som prevalens (antal diagnostiseradevid en given tidpunkt).År 2008 antog regeringen Europeiskarådets rekommendation om sällsyntasjukdomar som säger att medlemsländernaska utarbeta en nationellhandlingsplan för sällsynta sjukdomarsenast i slutet av 2013. Deltagarnauppmanade regeringen till att påbörjaarbetet med en sådan handlingsplanså snart som möjligt. Socialstyrelsenarbetar med en utredning om organiseringenav sjukvårdsresursernaför sällsynta diagnoser, som kommeratt publiceras 16 juni. Deltagarnamenade dock att en större utredningbehövs och att beslutsfattare måsteuppmärksamma den unika kompetenssom läkare, universiteten och handikapporganisationerbesitter vid utarbetandeav sina förslag.Aleksandra P Erikson Rodhe PREtt trevligtbesked, detär dagenssanning!Elisabeth Wallenius ordförandeÄntligen: Den 23 juni 2010 tillkomen milstolpe inom området sällsyntadiagnoser. Regeringen beslöt att inrättaen ”Nationell funktion för samordning,koordinering och informationsspridninginom området sällsynta sjukdomar”.Syftet är att bättre länka sammaninsatser, kunskap och information inomvården och andra berörda parter.www.sallsyntadiagnoser.se6

ALFA-BLADETOlof, en ”sjuk” elitidrottare.Ett liv litet eller stort har alltid ett mål. Dessa skiljer sig åt från individ till individ. Målen förändrasoch alla har inte samma förutsättningar att nå sina mål under livets gång. Det finns biologiska målsåsom fortplantning och att hålla sig vid liv men det är inte dessa jag kommer att beröra, utan iställetde mål som jag anser ha hjälpt mig genom livet.Målen i mitt liv är att ha kul, bli rik på erfarenheter ochinte ångra det jag gjort. Men vad är kul. För mig har idrottalltid varit förknippat med glädje, gemenskap och en positivatmosfär. Det är förmodligen det största skälet till att jagfastnat i idrottsvärlden.Ända sedan födseln för 23 år sedan har jag och minaföräldrar varit medvetna om min diagnos; homozygot alfa-1 antitrypsinbrist. För mig har diagnosen inte inneburit merän att jag vartannat år gott på kontroll. Där jag emellanåt fåtthöra att levervärdena inte varit normala. Dessa kontrollerhar alltså inte påverkat mig och mina mål i livet på fler sättän att jag under hela min uppväxt fått höra att rökning inteär någon höjdare, något som jag nog inte är ensam om attveta.Jag har under hela min uppväxt älskat att fysiskt få tävla ochjämföra mig med andra människor på alla möjliga sätt. Dettahar inte enbart varit positivt då jag inte älskar att förlora.Något som lett till att jag under min uppväxt provat mereller mindre alla idrotter på ett eller annat sätt. Efter någraår av fotboll, badminton och diverse andra bollidrotter komjag fram till att så kallat bollsinne inte var något som fannslagrat genetiskt. Detta ledde mig till efter vissa omvägar ini en fantastisk värld, Roddvärlden.Denna värld har alltid stått på glänt då min far var enmycket duktig roddare. Men att ta steget till att börja rooch sluta med de andra idrotterna, som mot slutet i ochför sig mest var badminton, var mer något som hände änett aktivt val.Jag och en god vän började tillsammans med åtta andraungdomar träna på Landskrona Roddklubb. Efter fyra år avglädje och gemenskap vann vi Junior-SM i dubbel och fickåka till Polen på Baltic Cup för att representera Sverige.Det var denna upplevelse som fick mig att vilja fortsättaträna med höga ambitioner.För att bli en bra roddare krävs tre huvudegenskaper:bra teknik, god styrka och bra kondition. Med nedsattlungfunktion kan man tänka sig att den sport som har högstmjölksyrenivå av alla kanske inte lämpar sig helt och hållet.Det kan diskuteras fram och tillbaka ur olika perspektiv,men sett ur mitt perspektiv är rodd helt rätt. Att hela tidenöka sin maximala syreupptagningsförmåga är något alla iroddeliten strävar efter. Vi får tränings-program skrivnajust för att öka förmågan att stå emot mjölksyran genom attträna och tvinga kroppen att syresätta blodet till max. Dettai kombination med många andra olika träningsmomentsåsom tyngdlyftning, löpning, cykel etc. ger kroppen väldigtgoda förutsättningar för att prestera maximalt i mångaaktiviteter. Kroppen är ett fantastiskt verktyg och jag ärså tacksam för att jag trots att jag är homozygot kan göraprecis det jag vill utan att begränsas fysiskt av min kropp.Jag är dock fullt medveten om att det inte är i denna periodi livet som sjukdomen är som värst utan i de äldre åren.Med fysisk aktivitet i kombination med stora doser glädjei alla dess former, hoppas jag kunna fortsätta leva ett heltonormalt normalt liv tillsammans med de människor somformat mig till den jag är idag.Olof Nilsson7

Landet RuntRIKS -FÖRENINGENAlfaDagen med Riksföreningensårsmöte13 februari 201023 medlemmar hade trotsat vädretsmakter och tagit sig till Malmö.Årsmötet är medlemmars tillfälle attinte bara komma med synpunkter pådet gånga året utan än viktigare är attföra fram vilken verksamhet föreningenskall ha i framtiden.ALFA-BLADETDagen började med trevligt mingeloch en liten pratstund till Niklas Albinsmusik i bakgrunden.Därefter följde sedvanliga förhandlingarverksamhetsberättelsen godkändesoch styrelsen beviljades ansvarsfrihetför det gågna året.Valberedningen hade inte lyckats finnamedlemmar, som kunde bidra till arbetet.Därför består styrelsen av endastfyra i stället för sju, till följd däravaccepterades minskad verksamhet.Dagen avslutades med att HSO presenteradeprojektet Plushälsa, de erbjudersitt stöd och uppmuntrar tillsamarbete. Vår läkare Eeva Piitulainengav oss ny info om följdsjukdomar vidAAT-brist.Regionföreningar - Nya stadgar. Mötetbeslöt att bilda 10-12 regionföreningar.Styrelsen får ändra antaletföreningar och fastställa regionindelning.Varje region bör ha minst 10medlemmar i inledningsskedet.1. Stockholms län och Gotland2. Uppsala län och Västmanland3. Södermanland och Östergötland4. Småland5-7 Skåne och Blekinge (3 föreningar)8. Halland9. Västra Götaland10. Övriga landetRegionerna är till för att bedriva aktiviteternärmare dig och efter eraönskemål.Vi söker kontaktpersoner.Inger Ahlbin ordf@alfa-1.seREGIONSKÅNE NO/ BLEKINGEPer-Erik och Marita PalmlundAnette BjörklundLära känna träffen i KristianstadSöndagen den 14 mars var det dags för den första lära känna träffen iSkåne.En av våra målsättningar med en lära känna träff var att utröna hur stort intressedet finns för att vara med och starta en regionförening.Det var 7 som anmält sig men tyvärr blev det lite avhopp i sista sekund föratt vissa måste jobba och någon var sjuk. Anette Björklund som är med i riksföreningensstyrelse hade både ordnat lokal genom Sveriges byggindustri/ Galaxenoch smörgåstårta till självkostnadspris. Det tackar vi för.Sex blev vi som mötte upp denna dag. Per-Erik Palmlund en av våra nya revisoreroch hans hustru var några av de som kom.Vi diskuterade om projektet plushälsa, som HSO Skåne erbjuder, är något föross. Vi pratade också om stadgar och så vidare angående regionsföreningen.Som avslutning på denna träff så drack vi kaffet och utbytte erfarenheter omvåra sjukdom.Ser framemot nästa lära känna träff som vi planerar att ha till hösten.Hoppas att vi blir många då.Annette Wallbåck vordf@alfa-1.seREGIONVÄSTRAGÖTALANDMedlemsträff28 mars 2010Som man säger - Tillsammansär vi starka, och låt oss hoppasatt det stämmer in på oss i VästraGötaland också - för viljansaknas inte.Ny regionförening i Västra Götaland på gångEn lite gråmulen söndag i slutet av mars träffades vi, ca 10 personer, i Falköpingför att starta upp den regionala föreningen i Västra Götaland. Allan och MargaretaThor hade samordnat det hela med den äran. Hjärt- och Lungföreningenbjöd på en underbart god smörgåstårta och lät oss också använda deras lokaler.Vi tackar så mycket för den vänligheten.Det var trevligt att umgås och och träffa nya vänner. Tillsammans bestämde viatt den regionala föreningen skulle bildas i samband med den stora konferenseni Göteborg i juni, då vi också hoppas på att få träffa fler medlemmar från vår delav landet. Det behövs ganska många deltagare för att kunna dela upp arbeteteftersom de flesta av oss är sjuka, en del arbetar och andra känner att de inteorkar inte så mycket.Alla var överens om att det behövs regionföreningar. Det gör det mycket lättareatt delta i möten och sammankomster och känslan blir mer intim. Vi blir en Alfa-1 familj, som kan ge stöd åt varandra.Bodil Porsgaard bodil.porsgaard@spray.se8

REGIONSTOCKHOLM/ GOTLANDMedlemsträff 21 feb 2010Snön låg i drivor i hela stan, det ärriktigt kallt, så kallt att tunnelbananbara går delvis, bussar är inställda,pendeltåg går med stora förseningar,ja det är riktig snö- och trafikkaosi Stockholm. Då har Alfa-1 regionStockholm sin första medlemsträffför året! Förra gången, när regionföreningenbildades, var det regn ochrusk och halva staden avspärrad pågrund av statsbesök. Jag undrar jag,hur det blir vid nästa träff …Medlemsträff 18 maj 2010Solen skiner, pärhyacinteroch tulpaner blommar utanförlokalen på Ringvägen för vårtredje medlemsträff.Ulla Leile ordförande StockholmREGIONVÄSTRAGÖTALANDALFA-BLADETLandet RuntEn tapper skara hade lyckats ta sig till lokalen på Ringvägen. Vi satte oss kringen stort dukat bord med kaffe och goda smörgåsar. Vår ordförande Ulla Leileinledde med att berätta om när hon fick sin diagnos, därefter gick vi laget runt.Man kan konstatera att för flertalet tog det lång tid och ofta efter påtryckningarinnan prover togs och man fick rätt diagnos. Därefter berättade vi i nästa rundaom våra kontakter med vården. Vilka sjukgymnaster går vi hos? Vilka läkare ärriktigt kunniga om Alfa-1-brist? När det händer något akut kan man behöva en”gräddfil” till sin läkare, flera har glädjande nog en sådan bra kontakt med sinläkare.Mer information önskar alla.Hur fungerar egentligen alfa-1 i kroppen? Vad händer inom forskningen?Vad finns för önskemål om medlemsträffarna? En sjukgymnast inriktad på lungsjuka,en kunnig läkare att ställa frågor till, det var några av de tips som styrelsenfick att arbeta vidare med.Ulla informerade om den nordiska informationsdagen om Alfa-1 som blir iGöteborg den 11-12 juni.Så avslutades träffen och vi gav oss ut i kylan och trafikkaoset igen….Catrine Reuterborg catrinereuterborg@hotmail.comLungsjukgymnast Ingrid Hemström Nordgren berättade pedagogiskt om lungornasuppbyggnad och funktion, om hur lungfunktionstestens kurva ser ut förKOL-patienter respektive för friska och varför, om skillnaden på andningen förlungsjuka och friska och hur den förändras t.ex. vid ansträngning så att vi lungsjukariskerar att få mindre syre. Ingrid lärde ut ett sätt att få ner mer syre i lungornaoch att samtidigt få kontroll över andningen, bra att använda när vi KOL-sjukablivit kraftigt andfådda. Men framför allt talade Ingrid om träning, om hur viktigtdet är för oss att träna. Hon gav många konkreta tips, som att vi alltid ska startamed lugn uppvärmning i 10-15 min, ja i så lugnt takt att man kan prata obehindrat.Det är också viktigt att avsluta i lugnt tempo. Alla kan bättra på sin kondition, hurdålig lungfunktion man än har.Mitt under föreläsningen ser en av oss att det är en fullt utvecklad brand påbalkongen tvärs över gatan. Ingrid gör en paus och vi ser hur stora kraftiga lågorfyller hela balkongen och slickar våningen över, det rinner ner brinnande massa(plast?) på balkongen under och bolmande kolsvart rök fyller himlen. Under tidenvi tittar kommer en brandman ut på balkongen och släcker effektivt elden. Detär visst alltid dramatik i någon form på våra medlemsträffar! Är det inte statsbesökmed halva stan avstängd, så är det snöstorm med inställd kollektivtrafikoch allmänt kaos!Vi avslutar med kaffe och smörgås. Så går vi tretton medlemmar inspirerade ut isolen igen, med ny kunskap om lungor, andning och träning.Catrine Reuterborg catrinereuterborg@hotmail.comAlfa-1 Regionförening Västra Götalandbildades den 12 juni 2010.Marie Berg ordförande GöteborgRegionen omfattar Göteborg, Bohuslän och Västergötland. Det var 15 närvarandemedlemmar, som tog det enhälliga beslutet att bilda föreningen.Marie Berg valdes som ordförande och styrelsen fick en geografisk spridning,vilket bådar gott för framtida medlemsmöte.Vid nästa möte i Vänersborg kommer man att lägga en plan för aktiviteter ochhur man ska sprida information inom vården, för att få flera medlemmar.9

ALFA-BLADETVi har placerat Alfa-1 antitrypsinbrist i minnet inom Region Skåne och hos deltagarna i seminariet.”Omhändertagande av patienter med astma/KOL och/eller hjärtsvikt i Region Skåne”I mitten av februari hölls en seminariedag i Malmö för de i vården som möter patienter meddiagnosen astma/KOL och/eller hjärtsvikt. Vi ville visa på betydelsen av att utveckla särskilda astma/KOL- och hjärtsviktsmottagningar, det ger resultat, kvalitet, en god vård och gott omhändertagandeav denna patientgrupp.För inbjudan stod Hjärt- och lungsjukas länsförening,Astma- och Allergiföreningen i Skåne län, RiksföreningenAlfa-1 Sverige och Södra regionvårdsnämndensAllergikompetenscentrum och Primärvården Skåne isamarbete med AstraZeneca.Målgruppen var chefer inom Primär- och närsjukvården deflesta åhörarna var läkare och sjuksköterskor.Målsättning att arbeta för att diagnostik och behandlingav ”våra” patienter ska ske enligt nationella riktlinjeroch att varje patient ska ha tillgång till ett struktureratomhändertagande i primärvården.Moderator för dagens program var Per Olsson, specialist iallmänmedicin och verksamhetschef , Vårdcentralen i Sjöbo.Genom sitt stora kunskap inom området kunde han fångaoch lyfta frågor, vilket ledde fram till många intressantadiskussioner.Inledning gjordes av Jan Linné, ordf. Hjärt- och lungsjukaslänsförening. Han ställde bland annat frågan; hur mångaav deltagarnas vårdenheter har etablerat samarbeten mednågon patientförening. Över 50% svarade att de inte hadenågot, men de var öppna för kontakter.Clas-Göran Löfdahl, prof. SUS Lund talade om hur diagnos ochbehandling ges till patienter med KOL (kroniskt obstruktivlungsjukdom). Han upplyste om en del biverkningar somkan uppstå av mediciner, som att osteoporos är vanligthos patienter med KOL som regelbundet behandlas medsteroiderPer Werner, närsjukvårdschef Primärvården Skåne talade om”Nationella hjärtsjukvårdsriktlinjer” och belyste intressantafrågor som rätt diagnos, behandling och utredning.Av Alf Tunsäter, överläkare Universitetssjukhuset Lund fickvi veta att KOL är den enda av de större dödsorsakernasom de senaste åren har ökat. Men vården kan effektiviserasmed sjuksköterskeledda KOL-mottagningar och medett tidigt ingripandeprogram. Det skulle även leda tillmindre sjukvårdskostnader totalt, även om kostnader förvissa delar av vården skulle öka. Tunsäter hänvisade till”Simrishamnsmodellen” där de med framgång bedrivit tidigoch snabbt insatt vård enligt ett fastställt program för KOLpatienter.Tunsäter talade även om astmapatienter och hur de kankomma att gynnas av ett astmaregister.Terapiinriktad utbildningJan LinnéMats Kvarnholt, fick mycket beröm för sitt engagemang iett projekt, med att bygga upp ett system, för struktureratomhändertagande av patienter med hjärtsvikt i Landskrona.Syftet har varit att förenkla och förbättra samarbetemellan slutenvård och primärvård och förbättra rutinernavid omhändertagande av patienter med etablerad ellermisstänkt hjärtsvikt. På lång sikt kan det förbättra hälsanför de patienternaDet presenterades och diskuterades om vad är vinsten förregionen/vårdenheten och hur ska man mäta sjukvårdenskvalitet. Sist men inte minst ”Patientorganisationen, är enresurs att räkna med”.Det var utställningar med information och materialfrån samtliga arrangörer. Vår Alfa-1 monter fick storuppmärksamhet och många stannade till för att få vetamera. På rasterna minglades det och utbyttes erfarenheter.Syftet med detta seminarium var att ge stöd tillverksamhetsansvariga vid vårdenheter att på bästa sätt mötade behov som patienterna har i Hälsoval Skåne När vi lästdeltagarnas utvärdering kunde vi med glädje konstatera att vinått vårt mål.Anette BjörklundVälkommentill vårdcentralen i Staffanstorp”Förebyggande - Jag vet att det är viktigt att sjukdomenupptäcks i ett tidigt skede.”Sjuksköterskan Britt-Marie Årsköld har genom ett nyttprojekt upptäck KOL hos fjorton patienter, som inte vissteatt de var sjuka. Tyvärr hade hon ingen kunskap om AATbristoch den ökade risken att utveckla genetisk KOL.När jag kontaktade henne blev jag direkt inbjudan till ettpersonalmöte, där jag inför alla fick möjlighet att ge bådemuntlig och skriftlig information. Inger Ahlbin10

FÖRENINGENS INFOSIDAF Ö R E N I N G S A G E N D A• 30 oktober Lära-känna-träff i Lund• 13 november Lära-känna-träff i Malmö• BIlda regionföreningar ”Första mötet”• Lokala / regionala medlemsmöten/årsmöten• 13-14 maj prel. 2011 InfoDag med Riksföreningensårsmöte.• Sommaren 2011 Konferens regionombud• Sällsynta Diagnosers och HSO:s årsmöte• Externa konferenser• Aug/sept Alfa Europe General Meeting i MalmöDelegater och svenska medlemmar blir inbjudna• Medlensenkät om föreningens verksamhet• VI söker sponsorer till de olika aktiviteternaVIKTIGT MEDDELANDE FRÅN VALBEREDNINGENI riksföreningens styrelse finns vakanser, både somordinarie och ersättare - många kan bli adjungeradeTänk efter! - Är du en av dem vi söker? - Hör avdig! larsahlbin@telia.com eller tel 040-160217Bli medlem i vår förening!Stöd vår förening genom att bli medlem.Anmäl dig på vår hemsida www.alfa-1.se ellerring 040-16 02 17.Årsavgift 200:- för huvudmedlem, vuxen eller barn100:- per övrig familjemedlem eller 500:- för hela familjen.Barn utan avgift t.o.m. kalenderåret man fyller 18 år.N Y A B R O S C H Y R E RTre nya broschyrer Om alfa-1 antitrypsinbristGenom vårt samarbete med LäkemedelsföretagetTalecris har vi fått nytt info-material påsvenska.Andfåddhet -Vad beror det på?Är du andfådd när du har sprungit ettmaraton? När du har gått uppför entrappa? Efter lätt motion? Är du andfåddtill och med när du vilar? Det finns mångaorsaker till varför man är andfådd....Vad händer vidalfa-1-antitrypsinbrist?Bristen kanske redan har lett till ettmedicinskt tillstånd eller kommer kanskeatt göra det i framtiden. Genom mångasamtal med andra patienter vet vi attbehovet är stort av utförlig informationom alfa-1-antitrypsinbrist.Hur kan personer somlider av AATbrist skyddasina lungor?Det är särskilt viktigt att personermed AAT-brist skyddar lungorna motinfektioner och irriterande ämnen i denomgivande miljön. Syftet med broschyrenär att hjälpa dig med detta.Finns att läsa och ladda ner på hemsidanHjälp oss att hjälpaStöd vår förening genom ett bidrag och/eller sponsring.Vi jobbar helt ideellt och behöver ert stöd till vår verksamhetför att kunna hjälpa och sprida kunskap om AAT-brist.Pg 146 18 11-0 Bg 5257-1163Hedra minnet av en anhöriggenom en gåva tillAlfa-1 StipendiefondPG 47 79 90 - 6 BG 311 - 8783www.alfa-1.seKOL kan bero på en ärftligAlfa-1 StipendiefondStipendiet delas ut för betydande insatserinom forskning och för förverkligandet avAlfa-1 föreningens syfte.Stipendiet är på 5 000 kronor och delas ut förförsta gången i samband med Riksföreningensårsmöte i maj 2011. Detta år tilldelas det medlem,som fört föreningen framåt eller utvecklatföreningen på ett utmärkande sätt.Nominera före den 31 december 2010info@alfa-1.se eller med brev / telefon 040-16021711

Avsändare:Alfa-1 SverigeBergandsvägen 10218 32 BunkeflostrandBS V E R I G EP O RT O B E TA LTn o t i s e rSyrgas är enlivsuppehållandemedicin.Jag hade bokat en resa till Kanarieöarna tillsamman med minfamilj i april månad i år.Eftersom jag är beroende av syrgas under min vakna tid förhörde jag mej omhur mycket jag fick ta med mej på flyget, och det var inte tillräckligt för mina 8dagar i Spanien. Därför kontaktade jag ett företag som heter OXYTRAVEL ochfick ett svar att det kostade mej 5.280:- för dessa 8 dagar inklusive transport.Företaget var representerat på Kanarieöarna.Jag ringde då till Försäkringskassan och fick tala med en så kallad EU-expert,som berättade för mej att syrgas är en vara och inte en medicin. Alltså inget somFörsäkringskassan kunde ersätta mej för. Just då orkade jag inte ta tag i det, utanbetalade in pengarna till OXYTRAVEL.Vi reste i väg och hade en underbar semester och allt klaffade fint på flyg ochhotell.När jag sedan kom hem funderade jag över det här med ersättningen ochbestämde mej för att skriva ett brev till Försäkringskassan. Jag fick till slut framen adress efter att ha ringt till dem, men de talade då om för mej att det fannsen blankett att fylla i när man begärde ersättning för medicin utomlands. Ensådan skickades till mej, och jag fyllde i alla uppgifter och skickade med kopiorpå recept och inbetalningen som jag gjort.Efter en vecka kom det ett brev från dem, att de behövde originalfakturan frånOXYTRAVEL samt ett intyg från Apoteket att jag hade ett högkostnadskortsom gällde under den tid jag varit bortrest. Jag skickade allt vad de behövde ochefter cirka en vecka kom det ett beslut att Försäkringskassan hade beslutat attersätta mej med 5.280.-.Jag ville berätta detta för alla er som kanske kommer i samma situationsomjag, och som då vet hur man ska agera. Detta visar att man aldrig ska geupp att hävda sin rätt.Lena BrobeckF A K T APå försäkringskassans hemsida under“Utomlands” finns uppgift om hur manansöker om ersättning i efterhand påbl.ankett FK 5422.HELIOS Plus är en liten, bekvämbehållare för flytande Oxygen. Dendockas och fylls från den stora tunnan.Behöver man syrgas inställd på 3räcker den 4,5-6 timmar..Medicinsk syrgas räknas som behandlingoch det är viktigt att du har ett intyg fråndin läkare.FK uttryckte att det är oklara regler ochfår man inte ersättning direkt ska manöverklaga!Tre skydd i årets influensavaccinDet är den vanliga säsongsinfluensan,och A-H1N1 den så kallade svininfluensan,som inte väntas vålla storaproblem.A(H3N2), som är en variant av dengamla hongkong-influensan, kan ställatill med problem. Därför uppmanar viriskgrupperna att vaccinera sig, sägerM Brytting på Smittskyddsinstitutet.Risken att drabbas av hjärtinfarktminskar med nästan 20% för desom vaccinerar sig mot den årligainfluensan, visar en ny stor granskning.Paraplyventiler i lungor(spiration ventiler)Både i Expressen och på nätet hardet funnits reportage om den förstapatienten, som opererats med dennametod. Det är en relativt enkel metod,och patienten upplever en omedelbarförbättring. Det viktigaste är att emfysemetär heterogent, dvs inte jämntutbrett i lungorna. Viktigt är att en hellob kan blockeras. Ventilerna sätts ibronkerna och sitter kvar där.I dagsläget pågår arbete med attdefiniera vilka som kan ha nytta avdetta, det är inte helt klart ännu. Alltenligt Gerdt Riise på Sahlgrenska, hannämnde denna metod i sin föreläsningpå InfoDagen i Göteborg.Tidigare patienter har opererats meden annan version och dessa användsfortfarande i Lund och Stockholm.Det pågår en studie med paraplyventileri sex europeiska länder.Vi kommer att följa utvecklingen.Du kan läsa mer på Facebook, länkenhittar du på vår hemsida www.alfa-1.seDitt beslut kan rädda liv!För den som är svårt sjuk kan entransplantation vara det enda sättetatt överleva. Ta ställning nu!www.donationsradet.se12