12.07.2015 Views

Palliativguiden 2008 Sid 1-14.pdf - Nationella rådet för palliativ vård

Palliativguiden 2008 Sid 1-14.pdf - Nationella rådet för palliativ vård

Palliativguiden 2008 Sid 1-14.pdf - Nationella rådet för palliativ vård

SHOW MORE
SHOW LESS
  • No tags were found...

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

<strong>Palliativguiden</strong>– vägvisaren till lindrande vård –<strong>2008</strong><strong>Palliativguiden</strong> <strong>2008</strong>


<strong>Nationella</strong> Rådet för Palliativ Vård – NRPV – är en ideellförening med uppgift och mål att verka för en samordnadgod <strong>palliativ</strong> vård i hela landet.Rådet ska utgöra ett nationellt forum för utbyte avidéer och information i frågor som rör <strong>palliativ</strong> vård. Dessutomidentifiera områden där <strong>palliativ</strong> vård behövs ochuppmärksamma dessa samt ta initiativ till förbättring.Informationsspridning om <strong>palliativ</strong> vård till professionellaoch allmänheten samt att delta i samhällsdebatten inomdet <strong>palliativ</strong>a området är andra uppgifter för NRPV.Föreningen som består av 13 ideella yrkesföreningaroch nätverk i <strong>palliativ</strong> vård ska påtala behoven av <strong>palliativ</strong>vård för riksdag, regering, landsting, kommuner ochandra myndigheter samt utgöra remissinstans för dessa.NRPV ska stödja <strong>palliativ</strong>a organisationer och föreningari Sverige och upprätthålla och underhålla register över<strong>palliativ</strong>a vårdgivare. Dessutom ska föreningen stödjautvecklingen av standarder för <strong>palliativ</strong> vård i Sverige,samarbeta och samverka med organisationer med likartademål i Europa och resten av världen.Sylvia Sauter, projektledare <strong>Palliativguiden</strong> <strong>2008</strong>Stockholms Sjukhem, Mariebergsgatan 22, 112 35 Stockholm<strong>Palliativguiden</strong> kan beställas till självkostnadspris, 100 kronorper styck, på tel 08-617 93 04 eller via e-post info@nrpv.seISBN 978-91-633-2875-6


<strong>Palliativguiden</strong>sidFörord ............................................................................................................................... 2Så fungerar <strong>Palliativguiden</strong>.................................................................................. 4Vad är Palliativ vård................................................................................................... 7Historik............................................................................................................................ 11Palliativ vård i Europa............................................................................................. 13Den döendes rättigheter.................................................................................... 13


FörordDet är vår förhoppning att <strong>Palliativguiden</strong> ska öka kunskapenom den <strong>palliativ</strong>a vården i Sverige. Guiden är tänkt att underlättaför patienter och anhöriga som söker efter <strong>palliativ</strong> vård,vara ett stöd för läkare som önskar remittera patienter. Dessutomhoppas vi att beslutsfattare och politiker ska ha <strong>Palliativguiden</strong>som underlag för beslut vid utvecklingen av den <strong>palliativ</strong>a vårdenlokalt och regionalt. Vi vill med denna guide ge en bild av <strong>palliativ</strong>vård i vårt land.Det är första gången <strong>Palliativguiden</strong> trycks och distribuerasoch målsättningen är att nå alla som kan ha intresse av den;patienter, närstående och allmänheten samt läkare, sjuksköterskoroch andra inom vården, liksom tjänstemän och politiker.<strong>Palliativguiden</strong> är en förteckning över <strong>palliativ</strong>a verksamheteroch ger en ögonblicksbild av hur det ser ut i Sverige i mars<strong>2008</strong>. Vårt syfte är att kunna erbjuda ett så heltäckande registersom möjligt men vi vet att vårdkartan ständigt förändras. <strong>Palliativguiden</strong>är geografiskt uppbyggd efter landsting/region i bokstavsordning.De uppdateringar som sker efter tryckningen finnspå internet www.nrpv.se.När man tar del av hur de <strong>palliativ</strong>a verksamheterna ärspridda över landet kan man göra en kort sammanfattning: Den<strong>palliativ</strong>a vården i Sverige är mycket ojämlikt fördelad.Det fanns tidigare ett register över <strong>palliativ</strong>a enheter på Socialstyrelsenshemsida, men den har inte uppdaterats och är numeranedlagd. Jämfört med Socialstyrelsens register är det påtagligt attdet skett en positiv utveckling av den <strong>palliativ</strong>a vården i Sverigeunder de senaste tio åren, men det finns fortfarande mycket kvaratt göra i de flesta delar av landet.<strong>palliativ</strong>guiden <strong>2008</strong>


Under 2005 fick Socialstyrelsen i uppdrag av den dåvaranderegeringen att i samverkan med Sveriges Kommuner och Landsting– SKL – beskriva utvecklingen av den <strong>palliativ</strong>a vården i Sverigeavseende omfattning, geografisk fördelning, inriktning medmera. <strong>Palliativguiden</strong> kan ses som en fortsättning på detta arbete.Det är <strong>Nationella</strong> Rådet för Palliativ Vård som står bakom<strong>Palliativguiden</strong>, både den tryckta formen av registret och hemsidan.Innehållet ”ägs” av respektive verksamhet som till fullo ansvararför informationen och beskrivningen.<strong>Palliativguiden</strong> har upprättats med Socialstyrelsens stödefter att tidigare register lagts ned. Stiftelsen Stockholms Sjukhemhar genom generöst stöd till <strong>Nationella</strong> Rådets kansli möjliggjortarbetet. Tryckning och distribution av <strong>Palliativguiden</strong> har möjliggjortsgenom särskilt stöd från Amgen AB, Mundipharma AB ochNycomed AB. Vi framför härmed vårt tack till våra bidragsgivareoch sponsorer.Stockholm maj <strong>2008</strong>Carl Johan FürstSylvia SauterHar ni synpunkter eller frågor, hör av er till Sylvia Sauterpå <strong>Nationella</strong> Rådets kansli via e-post info@nrpv.se eller påtelefon 08-617 93 04.<strong>palliativ</strong>guiden <strong>2008</strong>


Så fungerar <strong>Palliativguiden</strong>De verksamheter som finns med i <strong>Palliativguiden</strong> har en uttaladmålsättning att bedriva <strong>palliativ</strong> vård, oftast i enlighet med WHOsdefinition (se nedan). Palliativ vård innebär att vården bedrivs avkompetent personal i en ändamålsenlig organisation, oftast medett definierat uppdrag från exempelvis landstinget eller kommunenatt bedriva <strong>palliativ</strong> vård. Vårdgivaren kan tillhöra ett landsting,en kommun eller vara privat.Många gånger bedrivs god <strong>palliativ</strong> vård för enskilda patienter/boendei hemmet, på olika typer av sjukhem eller på sjukhusavdelningarsom inte har en uttalad målsättning att bedriva <strong>palliativ</strong>vård eller som inte har en organisation som är anpassad fördetta. Sådana enheter finns inte med i denna upplaga av <strong>Palliativguiden</strong>.Däremot finns <strong>palliativ</strong>a team som fungerar som rådgivareeller konsulter till andra vårdgivare med.Ansvar för innehållet av respektive verksamhetDen information som finns i <strong>Palliativguiden</strong> har lämnats av respektiveverksamhet som även uppdaterar informationen på hemsidan.VårdnivåerDe verksamheter som beskrivs i <strong>Palliativguiden</strong> bedriver specialiserad/avancerad<strong>palliativ</strong> vård. Det innebär att det ska finnas tillgångtill läkare och sjuksköterskor med specifik <strong>palliativ</strong> kompetensdygnet runt. Oftast finns även annan personal att tillgå. Tillsammansutgör personalgruppen ett samverkande team runt varjepatient och deras närstående.Många områden i Sverige är glest befolkade och har ingenmöjlighet att upprätthålla specialiserade team av det här slaget,men alla vårdenheter som har hand om svårt sjuka och döendepatienter behöver ha en grundläggande kompetens i <strong>palliativ</strong> vård.Palliativa rådgivningsteam bör finnas som stöd till primärvård,<strong>palliativ</strong>guiden <strong>2008</strong>


sjukhem och andra som vårdar patienter i livets slutskede och somibland behöver stöd när den egna grundläggande kompetenseninte räcker till.Målsättningen är att alla som har behov av <strong>palliativ</strong> vård ilivets slutskede ska kunna få det av kompetent och välutbildadpersonal oavsett var i vårdkedjan och var i landet man vårdas. ISverige dör drygt 90 000 personer varje år och av dessa beräknascirka en tredjedel ha behov av specialiserad <strong>palliativ</strong> vård med alltfrån kvalificerad smärtlindring till psykosocialt stöd.Definitioner och förkortningarHemsjukvård bedrivs i landstingets regi organisatoriskt knutenantingen till sjukhus eller primärvård, men kan också vara friståendeoch bedrivas/utgå från en privat organisation eller stiftelse.I Sverige finns ännu inga gemensamma definitioner som beskriverden <strong>palliativ</strong>a hemsjukvården utan olika beteckningar användsför denna typ av vård. Nedan följer en sammanställning över deförkortningar som används. Namnet eller förkortningen garanterarinte om vården uppfyller kraven för specialiserad <strong>palliativ</strong> vårdenligt Sou 2001:6 : läkarmedverkan, teambaserat arbetssätt ochdygnet-runt-vård. Det pågår ett arbete för att skapa gemensammadefinitioner för <strong>palliativ</strong> vård i Sverige.AHAHSASIHEPMGHSVKVHLAHMOHMOTNAHPAAHAvancerad hemsjukvårdAvancerad hemsjukvårdAvancerad sjukvård i hemmetEnheten för <strong>palliativ</strong> medicinGemensam hemsjukvårdKvalificerad vård i hemmetLasarettsansluten hemsjukvårdMedicinskt omfattandehemsjukvårdMobilt onkologiskt teamNärsjukhusansluten hemsjukvårdPrimärvårdsansluten hemsjukvårdPAHPKTPMCPRIKPRINOBPRISPRIVOPRTSAHPrimärvårdsansluten hemsjukvårdPalliativt konsultteamPalliativt medicinskt centrumPalliativt rådgivningsteam i KalmarPalliativt rådgivningsteam i norraBohuslänPalliativt konsultteam i södraÄlvsborgPalliativt rådgivningsteam iVästervik och OskarshamnPalliativt resursteamSjukhusansluten hemsjukvård<strong>palliativ</strong>guiden <strong>2008</strong>


Begrepp och förkortningarALSAvlastningsplatsBiståndsbedömareFAPHelhetsvårdHospiceHospicefilosofiKOLPALPalliativ medicinPalliativ vårdPASSLLSviktplatsSÄBOTrygghetsplatsVIPVårdnivåVårdplanVårdprogramVäxelvårdÖppen returAmyotrofisk lateralsklerosVårdplats för patient som vårdas i hemsjukvård och behöver en slutenvårdsplats för att avlasta närstående (sviktplats, trygghetsplats).En myndighetsutövande tjänsteman som fattar beslut om vilken serviceeller stöd från kommunen som en person är berättigad till.Familiär amyloidos med polyneuropatiVård som innefattar de fyra olika dimensionerna fysisk, psykisk, social ochexistentiell/andlig.Vårdenhet för svårt sjuka och döende.Vårdfilosofi för helhetsvård ofta synonymt med <strong>palliativ</strong> vård.Kronisk obstruktiv lungsjukdomPatientansvarig läkareDen medicinska vården som syftar till lindrande vård.Aktiv helhetsvård som bygger på en klar vårdfilosofi och vars syfte är att gehögsta möjliga livskvalitet när bot inte längre är möjlig samt inbegriper stödtill närstående .Patientansvarig sjuksköterskaStockholms läns landstingVårdplats för patient som vårdas i hemsjukvård och behöver en slutenvårdsplatsför att avlasta närstående (trygghetsplats, avlastningsplats).Särskilt boendeVårdplats för patient som vårdas i hemsjukvård och behöver enslutenvårdsplats för att avlasta närstående (sviktplats, avlastningsplats).Överenskommelse att patienten vid behov kan komma in till denvårdavdelning dit patienten hör utan att passera akutmottagningen(Öppen retur).Grad av specialisering inom sjukvården.Ett dokument skapat av det <strong>palliativ</strong>a vårdteamet i samverkan med patientoch närstående för att ge en samlad bild av behov och önskemål frånpatient och anhörig.Gemensamt utarbetade riktlinjer för <strong>palliativ</strong>a vårdinsatser i en region ellerett landsting med målet att alla ska erhålla en likvärdig vård.En form av vård som syftar till att tillfälligt underlätta för familjemedlemmar.Avlastningsvård kan vara nödvändig om en närstående ska genomgå enmedicinsk behandling eller vara bortrest.Överenskommelse att patienten vid behov kan komma in till den vårdavdelningdit patienten hör utan att passera akutmottagningen (VIP).<strong>palliativ</strong>guiden <strong>2008</strong>


Vad är <strong>palliativ</strong> vård?När bot för patienten inte längre är möjlig, krävs ett medvetet förhållningssätti vård och omhändertagande samt särskilda kunskaperoch färdigheter för att kunna hjälpa både patienten ochde närstående. Under senare år har den <strong>palliativ</strong>a vården i livetsslutskede utvecklats och nått brett erkännande med egen specifikkompetens.Det <strong>palliativ</strong>a sjukdomsförloppet, från den tidpunkt då botinte längre är möjlig, genomgår flera faser. Den tidiga <strong>palliativ</strong>afasen kan pågå under många månader beroende på patientensgrundsjukdom. Under den tiden krävs vanligtvis enbart riktadeinsatser för att lindra specifika symtom eller för att ge ett anpassatstöd. Under ett senare sjukdomsskede ökar ofta behovet av symtomlindringoch stöd av ett professionellt vårdteam som i vissa fallkan behöva vara tillgängligt dygnet runt. I livets sista skede, närpatienten närmar sig slutet, behövs i vissa fall tillgång till kvalificeradpersonal dygnet runt.Symtomkontroll och livskvalitetEtt viktigt mål för den <strong>palliativ</strong>a vården är att lindra smärta ochandra besvärande symtom, men inte bara den fysiska smärtanutan även erbjuda psykologiskt, socialt och andligt/existentielltstöd för patient och närstående. Den <strong>palliativ</strong>a vården ska ocksåge trygghet, symtomlindring och visa respekt för den enskildaindividen med sina önskemål och behov. På detta sätt skapas bästamöjliga livskvalitet för patient och närstående.<strong>palliativ</strong>guiden <strong>2008</strong>


Definition av <strong>palliativ</strong> vård enligt WHO, 2002Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till attförbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas avproblem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vårdförebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrannanalys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosocialaoch existentiella problem.❀ Lindrar smärta och andra plågsamma symtom.❀ Bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process.❀ Syftar inte till att påskynda eller fördröja döden.❀ Integrerar psykologiska och existentiella aspekter i patientensvård.❀ Erbjuder organiserat stöd till hjälp för patienter att leva såaktivt som möjligt fram till döden.❀ Erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sinsituation under patientens sjukdom och efter dödsfallet.❀ Tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patientersoch familjers behov samt tillhandahåller, om det behövs,även stödjande och rådgivande samtal.❀ Befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förloppi positiv bemärkelse.❀ Är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapiersom syftar till att förlänga livet såsom cytostatika ochstrålbehandling. Palliativ vård omfattar även sådana undersökningarsom är nödvändiga för att bättre förstå och ta handom plågsamma symtom och komplikationer.Ref: National cancer control programs: policies and managerial guidelines, 2nded. Geneva, World Health Organization, 2002.Svensk översättning: Kenne-Sarenmalm E, Fürst CJ, Strang P, Ternestedt BM<strong>palliativ</strong>guiden <strong>2008</strong>


Döendet – en normal processDen <strong>palliativ</strong>a vården ser döendet som en normal process ochsyftar till att hjälpa patienten att uppnå bästa möjliga livskvalitetvid livets slut och varken påskynda eller uppskjuta döden. Den skahjälpa människor att leva med värdighet och med största möjligavälbefinnande till livets slut. Det <strong>palliativ</strong>a förhållningssättet kanockså erbjudas i ett tidigare skede i sjukdomsprocessen och kanäven kombineras med behandling som är symtomlindrande.Vård i teamPalliativ vård kan erbjudas varhelst patienten väljer att vårdas:i hemmet, på ett sjukhem, på ett sjukhus eller på en <strong>palliativ</strong>enhet/hospice. Sjuksköterska och läkare ingår alltid i det <strong>palliativ</strong>ateamet men även kurator, sjukgymnast och andra yrkeskategorierär viktiga medlemmar i teamet med sina specifika kompetenser.Teamarbete mellan de olika yrkesgrupperna är en förutsättningför god <strong>palliativ</strong> vård.NärståendeI den <strong>palliativ</strong>a vården ingår också att ge stöd till de personersom patienten själv definierat som sina närstående, till exempelfamiljen, partner och vänner.Fyra hörnstenar utgör basen för <strong>palliativ</strong> vård1. Teamarbete som är effektivt organiserat gör att patienten kankänna sig trygg och kan få hjälp när som helst under dygnet.2. Symtomlindring avser lindring av fysiska och psykiska symtomsamt lindring och stöd vid plågsamma existentiella, andliga ochsociala problem.3. Kontinuitet i vården med personal som man känner igen ochen fungerande kommunikation mellan patienter, närståendeoch vårdteam är grunden för det respektfulla bemötande somkan få svårt sjuka och döende patienter och deras närstående attbibehålla sin värdighet och integritet.4. Stöd till närstående under sjukdomstiden och i sorgearbetet ären integrerad del av god <strong>palliativ</strong> vård.<strong>palliativ</strong>guiden <strong>2008</strong>


Nationellt kvalitetsregister över vårdenden sista levnadsveckanPå uppdrag av Socialstyrelsen startades 2006 ett kvalitetsregister medsyfte att stödja utvecklingen av vården i livets slutskede. Målet är attsamtliga förväntade dödsfall i Sverige ska bedömas utifrån aspekterpå vårdens kvalitet under den sista levnadsveckan. www.<strong>palliativ</strong>.se.God vård i livets slutskedeNågra grundläggande kriterier för god vård i livets slutskede utgörde kvalitetsindikatorer som återspeglas i kvalitetsregistrets frågeställningar.Nedanstående grundläggande kriterier är utmärkande förgod <strong>palliativ</strong> vård och har diskuterats inom NRPVs medlemsorganisationer.De har samtliga sin utgångspunkt i patientens delaktighetsamt individuella önskemål och behov.Etik, information och delaktighet1. Patienten är informerad om sin situation i enlighet med sinönskan och sina behov.2. Närstående är informerade om patientens situation med beaktandeav patientens situation.Symtomlindring3. Patienten är smärtlindrad.4. Patienten är lindrad från övriga symtom.5. Det finns läkemedel att ge vid behov vid smärtgenombrott, oro,illamående och andningsbesvär.Organisation och efterlevandestöd6. Patienten behöver inte dö ensam.7. Patienten ges möjlighet att dö på den plats hon/han själv önskar.8. Närstående erbjuds uppföljande samtal efter dödsfallet.10<strong>palliativ</strong>guiden <strong>2008</strong>


HistorikRedan på medeltiden fanns gästhem eller hospits för svårt sjukaoch döende som drevs genom klostrens försorg. Under 1950-talet gjordes framsteg inom farmakologin, som kombinerade meden ökad förståelse för psykosociala och existentiella behov hosdöende patienter gjorde att <strong>palliativ</strong> vård kunde utvecklas. Startentill den moderna <strong>palliativ</strong>a vården tillskrivs Dame Cicely Saunderssom grundade St Christophers Hospice i England 1967. CicelySaunders identifierade det stora tomrum som omgav döendepatienter och deras närstående. Hon såg behovet av att ha familjenoch de närstående involverade i patientarbetet och även betydelsenav stöd till närstående i deras sorgearbete. För patientens ochde närståendes bästa krävdes flera olika professioner som allaarbetade för samma mål.I Sverige var professor Barbro Beck-Friis en tydlig pionjäri och med skapandet av den sjukhusanslutna hemsjukvården iMotala i början av 1970-talet. Hon talade om och beskrev det somatt ha sjukhusets säng i patientens hem. Under 1980-talet startade<strong>palliativ</strong>t inriktad verksamhet vid Bräcke diakonianstalt i Göteborgoch vid Ersta i Stockholm.I Sverige liksom i de flesta andra länder började den <strong>palliativ</strong>avården med inriktning på cancerpatienter i livets slutskede. Idag bör <strong>palliativ</strong> vård omfatta samtliga patienter som har behov avden aktiva helhetsvård som <strong>palliativ</strong> vård utgör, oavsett diagnos.Än i dag finns ingen medicinsk specialitet för <strong>palliativ</strong> vård iSverige. Den hittills enda professuren i <strong>palliativ</strong> vård inrättades1997och är i dag kopplad till Karolinska Institutet och Stiftelsen StockholmsSjukhem. I flera andra länder, exempelvis Australien, Canada,England, Polen, Rumänien och USA, är <strong>palliativ</strong> medicin enspecialitet och där finns flera akademiska företrädare för ämnet.I den offentliga utredningen SoU – Vårdens svåra val 1995:5finns en uttalad ståndpunkt att prioritera vården i livets slutskede.Detta parlamentariska beslut utgör ett av underlagen för hur landstingoch kommun ska organisera vården inom sin region/distrikt.<strong>palliativ</strong>guiden <strong>2008</strong> 11


Staten tillsatte en utredning 1997 vars huvuduppgifter var att lämnaförslag till hur livskvaliteten kan förbättras och hur inflytandetkan öka för de svårt sjuka och döende samt för deras närstående.Utredningens målsättning var även att beskriva samarbetsformer ikommuner och landsting som rör vård i livets slutskede och belysabehovet av forskning och utbildning. Slutbetänkandet ”Dödenangår oss alla – värdig vård vid livets slut”, SoU 2001:6, kom 2001.Utredningen och efterföljande betänkande ledde dock inte till någraövergripande direktiv eller aktiviteter för att kunna åstadkomma<strong>palliativ</strong> vård rättvist över hela landet.I december 2004 bildades <strong>Nationella</strong> Rådet för Palliativ Vård– NRPV som är en nationell multiprofessionell organisation. Denbestår av yrkesföreningar och nätverk som arbetar med <strong>palliativ</strong>vård. Målet för NRPV är bland annat att verka för en samordnadvård över hela landet enligt WHOs definition av <strong>palliativ</strong> vård.Andra viktiga uppgifter för NRPV är informationsspridning tillprofessionella och till allmänheten samt att identifiera områdendär <strong>palliativ</strong> vård behövs och att föreslå förbättringar.I juni 2005 kom regeringen med en skrivelse (viljeyttring)om den <strong>palliativ</strong>a vården och i september samma år höll riksdagenssocialutskott en utfrågning med experter i <strong>palliativ</strong> vård. Iskrivelsen behandlas bland annat frågan om en gemensam etiskgrund för <strong>palliativ</strong> vård, vissa organisatoriska frågor samt huvudmännensroll och ansvar. Regeringen gav också Socialstyrelseni uppdrag att se över utvecklingen av vården i livets slutskedei landsting och kommuner samt att till regeringen redovisa enbedömning av denna utveckling. Redovisningen av detta uppdragkom i december 2006 och rapporten ”Vård i livets slutskede,Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner”finns att läsa och ladda ner på www.nrpv.se under publikationer.Även i den rapporten framkom att det är fortsatt ojämntillgång till <strong>palliativ</strong> vård i Sverige.12<strong>palliativ</strong>guiden <strong>2008</strong>


Palliativ vård i EuropaEuroparådets rekommendationer för <strong>palliativ</strong> vårdDet sker en kraftfull utveckling av <strong>palliativ</strong> vård i Europa ochEuroparådet arbetade 2003 fram Rekommendationer för <strong>palliativ</strong>vård som undertecknades av samtliga Europarådets då 45 länder,däribland Sverige. Rekommendationerna är översatta och trycktapå 20 språk, inklusive svenska, och finns tillgängliga på mångaspråk även på internet.Den svenska versionen finns för nedladdning på www.nrpv.seunder publikationer. Den tryckta skriften kan beställas för 100kronor mot faktura från NRPV, Mariebergsgatan 22, 112 35 Stockholmeller via e-post: info@nrpv.se.Rekommendationerna kan inte sätta krav på ländernas regeringar,men de har varit till nytta i det organisatoriska arbetet bådei Sverige och i andra delar av Europa.AtlasEn atlas som beskriver utvecklingen av <strong>palliativ</strong> vård i de flestaeuroepiska länder har sammanställts 2007. Sverige finns med iden atlasen och uppgifterna grundar sig på preliminära beräkningar,www.eapcnet.org.Den döendes rättigheterDet finns undersökningar som visar att det inte är döden somskrämmer människor utan att det är döendet med smärtor ochandra svåra symtom som är skrämmande. Den <strong>palliativ</strong>a vårdenkan förstås inte hindra döden, men har kompetensen att lindrasymtom och andra svårigheter i livets slutskede. Rädslan och oronför att dö med svåra smärtor skulle kunna minskas betydligt omallmänheten visste att det finns hjälp att få.Vår förhoppning för framtiden är att alla som behöver <strong>palliativ</strong>vård ska få det, oavsett diagnos och var man bor i landet.<strong>palliativ</strong>guiden <strong>2008</strong> 13


En deklaration om den döendes rättigheterpublicerades 1975• Jag har rätt att bli behandlad som en levande människafram till min död• Jag har rätt att upprätthålla hoppet oavsett om målet för dettaförändrar sig• Jag har rätt till vård och omsorg från dem som upprätt- hållermitt hopp även om det förändrar sig• Jag har rätt att ge uttryck för mina känslor om min föreståendedöd på mitt eget sätt• Jag har rätt att delta i avgöranden som gäller min egen vård• Jag har rätt att förvänta fortsatt medicinsk behandling och vårdäven om målet inte längre är bot utan välbefinnande• Jag har rätt att inte dö ensam• Jag har rätt att vara fri från smärta• Jag har rätt att få ärliga svar på mina frågor• Jag har rätt att inte bli förd bakom ljuset• Jag har rätt att få hjälp av och för min familj att accepteramin död• Jag har rätt att få dö i frid och med värdighet• Jag har rätt att behålla min individualitet och inte fördömas förmina avgöranden om de går emot andras uppfattningar• Jag har rätt att samtala om och ge uttryck åt mina religiösa och/eller anliga upplevelser oavsett vad de betyder för andra• Jag har rätt att förvänta att den mänskliga kroppens okränkbarhetrespekteras efter döden• Jag har rätt att bli vårdad av omsorgsfulla, medkännande, kunnigamännikor som försöker förstå mina behov och som uppleverdet givande att hjälpa mig till att möta min dödUr Vår Död av Ulla Qvarnström, Almqvist och Wiksell, 1993, sid 189.14<strong>palliativ</strong>guiden <strong>2008</strong>


Palliativ vård i SverigeGrafisk formgivning och originalproduktion Bo Lagsten/Johan Leandersson, Liljedal Communication AB. Omslagsillustration: André Prah. Tryckning: Trydells tryckeri AB, Laholm <strong>2008</strong>.Sluten vård HemsjukvårdLän Vårdplatser VårdplatserBlekinge 7 0Dalarna 4 193Gotland 8 15Gävleborg 6 106Halland 39 135Jämtland 0 50Jönköping 21 106Kalmar 10 30Kronoberg 0 0Norrbotten 29 5Skåne 76 196Stockholm 219 869Södermanland 17 35Uppsala 44 84Värmland 20 103Västerbotten 20 100Västernorrland 31 41Västmanland 30 89Västra Götaland 86 140Örebro 22 40Östergötland 55 275Riket 744 2 612


<strong>Palliativguiden</strong> innehåller en förteckning över specialiserade/avancerade<strong>palliativ</strong>a verksamheter i Sverige och vill ge en helhetsbild av varoch i vilka vårdformer som <strong>palliativ</strong> vård bedrivs.Verksamheter som finns med i <strong>Palliativguiden</strong> har en uttalad målsättningatt bedriva <strong>palliativ</strong> vård, exempelvis enligt WHOs definition. Palliativvård är ett vidsträckt begrepp och innebär att vården bedrivs av kompetentpersonal i en ändamålsenlig organisation, oftast med ett definieratuppdrag att bedriva <strong>palliativ</strong> vård. Vårdgivaren kan tillhöra ett landsting,en kommun eller vara privat och bedriver specialiserad/avancerad <strong>palliativ</strong>vård.Varje verksamhet ansvarar för beskrivningen av sin <strong>palliativ</strong>a verksamhet.Socialstyrelsen fick 2005 regeringens uppdrag att kartlägga utvecklingenav den <strong>palliativ</strong>a vården i Sverige avseende omfattning, geografiskfördelning, inriktning med mera. Det är som ett led i detta arbete som<strong>Nationella</strong> Rådet för Palliativ Vård med Socialstyrelsens stöd upprättar ettnytt och aktuellt register över <strong>palliativ</strong>a verksamheter.Registret, som uppdateras årligen, finns påwww.nrpv.se under <strong>Palliativguiden</strong>.<strong>Palliativguiden</strong> kan beställas till självkostnadspris,100 kronor per styck, på tel 08-617 93 04 eller viae-post info@nrpv.seISBN 978-91-633-2875-6

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!