25.01.2015 Views

Möbius syndrom - Göteborgs universitet

Möbius syndrom - Göteborgs universitet

Möbius syndrom - Göteborgs universitet

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

<strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong><br />

en<br />

informationsskrift<br />

SmågruppsCentrum<br />

Informationscentrum för små och mindre kända handikappgrupper


innehåll<br />

Förord ...................................................... 3<br />

SmågruppsCentrum ............................. 4<br />

<strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> .................................... 5<br />

Vad är <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> .................... 5<br />

ögon ........................................................... 6<br />

ansikte och mun ....................................... 6<br />

rörelseorgan ............................................. 6<br />

öron ........................................................... 7<br />

begåvning .................................................. 7<br />

autism ....................................................... 7<br />

Att växa upp med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> 11<br />

Samhällets stöd ................................... 12<br />

landsting ................................................. 12<br />

kommun .................................................. 12<br />

försäkringskassa ................................... 14<br />

Medicinska resurser ........................... 15<br />

Andra resurser ..................................... 15<br />

Föreningar ............................................ 16<br />

Litteratur ................................................ 16<br />

Orsaker till <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> .............. 8<br />

Diagnos och utredning ........................ 8<br />

Uppföljning och behandling .............. 8<br />

ögon ........................................................... 8<br />

matsituationen.......................................... 9<br />

munmotorisk träning ............................... 9<br />

tandvård .................................................... 9<br />

öron ........................................................... 9<br />

rörelseorgan ........................................... 10<br />

språk och kommunikation ..................... 10<br />

utvecklingsstörning ............................... 10<br />

autism ..................................................... 10


Förord<br />

SmågruppsCentrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra i Göteborg är ett<br />

informationsprojekt för små och mindre kända handikappgrupper och finansieras av<br />

Socialstyrelsen. Verksamheten bedrivs i samarbete med Socialstyrelsen, handikapporganisationer,<br />

patientföreningar och företrädare för olika yrkesgrupper. I samråd<br />

med dessa har en serie informationsskrifter framställts. Denna skrift är en i serien och<br />

handlar om <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>.<br />

Kunskapen om olika ”små” grupper varierar mycket och behovet av information<br />

är stort. Ofta saknas tillgång till skriftlig information på svenska. Det är vår förhoppning<br />

att denna skrift kommer att bidra till ökad kunskap och förståelse.<br />

Ett projekt för kartläggning och habilitering av personer med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> har<br />

under ledning av professor Kerstin Strömland bedrivits vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.<br />

Projektet har finansierats med stöd från det tidsbegränsade statliga<br />

stimulansbidraget för habilitering och rehabilitering. Vi riktar ett stort tack till Kerstin<br />

Strömland och följande projektmedarbetare som har skrivit underlaget till större delen<br />

av texten samt bidragit med sina specialistkunskaper vid arbetet med informationsmaterialet:<br />

Jan Andersson, cheftandläkare, Mun-H-Center, Odontologen, Göteborg<br />

Aina Danielsson, specialistläkare, Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra, Göteborg<br />

Elisabeth Fernell, överläkare, Huddinge Universitetssjukhus, Huddinge<br />

Catharina Jacobsson, bitr. övertandläkare, Odontologiska kliniken, Göteborg<br />

Maria Johansson, läkare, avd. för barn- och ungdomspsykiatri, <strong>Göteborgs</strong> Universitet, Göteborg<br />

Olle Nylén, docent, Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra, Göteborg<br />

Lotta Sjögreen, logoped, Mun-H-Center, Odontologen, Göteborg<br />

Elisabet Wentz Nilsson, läkare, Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra, Göteborg<br />

Vi vill också tacka <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> föreningen i Sverige för värdefulla synpunkter<br />

samt de personer som medgivit publicering av bilderna i skriften.<br />

Göteborg, mars 2001<br />

Christina Greek Winald<br />

Projektledare<br />

SmågruppsCentrum<br />

Anders Fasth<br />

Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus<br />

f d ordförande i styrgruppen för SmågruppsCentrum<br />

Redaktionellt arbete och grafisk produktion: SmågruppsCentrum<br />

Foto: Sofia Sabel s 11<br />

Illustrationer: Aurelio Ribera<br />

ISBN: 91-973210-4-4<br />

© SmågruppsCentrum 1998<br />

SmågruppsCentrum<br />

3


SmågruppsCentrum<br />

Informationscentrum för små och mindre kända handikappgrupper<br />

SmågruppsCentrum startade sin informationsverksamhet kring ett tjugotal diagnoser<br />

som Göteborg har region eller rikskompetens för. Från och med januari 1999 utvidgades<br />

verksamheten till att omfatta alla små och mindre kända handikappgrupper.<br />

SmågruppsCentrum fick då i uppdrag att ta fram underlag till Socialstyrelsens<br />

kunskapsdatabas om små och mindre kända handikappgrupper vilka definieras som<br />

”ovanliga sjukdomar eller skador som leder till omfattande funktionshinder och som<br />

finns hos högst 100 personer per miljon invånare”.<br />

SmågruppsCentrums uppgifter är att samla in, sammanställa och sprida kunskap.<br />

Verksamheten är rikstäckande och dess syfte är att öka medvetenheten om och förståelsen<br />

kring små och mindre kända handikappgrupper. Den omfattar såväl barn<br />

som vuxna och kan ses som ett komplement till sjukvården. SmågruppsCentrum står<br />

till tjänst med information samt ger råd om vart man vänder sig med frågor som rör<br />

de olika diagnoserna. Diagnostik och behandling, habiliterings- och rehabiliteringsinsatser<br />

ingår inte i arbetet.<br />

I nära samarbete med Socialstyrelsen, handikapporganisationer, patientföreningar<br />

och experter som företräder olika yrkesinriktningar produceras informationsmaterial.<br />

SmågruppsCentrum har även skapat ett bibliotek med svenska och internationella<br />

skrifter. Alla som söker information om små och mindre kända handikappgrupper<br />

kan ta kontakt med SmågruppsCentrum.<br />

SmågruppsCentrum<br />

Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra<br />

416 85 Göteborg<br />

tel: 031-343 58 94, fax: 031-343 58 93<br />

e-post: smagruppscentrum.su@vgregion.se<br />

www.gsv.se/sgc<br />

SmågruppsCentrum<br />

4


<strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong><br />

De viktigaste kännetecknen vid <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> är en medfödd försvagning eller<br />

förlamning av ögats utåtförande muskel och av vissa ansiktsmuskler. Syndromet har<br />

fått sitt namn efter en tysk läkare, P J <strong>Möbius</strong>, som beskrev det 1888.<br />

<strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> är ovanligt. Det finns inga studier som visar hur stor förekomsten<br />

är. I Sverige känner man idag till cirka 40 personer.<br />

Vad är <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong><br />

Sammanlagt har vi tolv så kallade kranialnerver<br />

som står i direkt förbindelse med<br />

hjärnan. De flesta utgår från kärnor i<br />

hjärnstammen och styr olika funktioner i<br />

ansikte, tunga, gom och svalg. Vid <strong>Möbius</strong><br />

<strong>syndrom</strong> föreligger en medfödd försvagning<br />

eller förlamning av ögats utåtförande<br />

muskel, som styrs av kranialnerv VI<br />

(abducensnerven) och av de för mimiken<br />

viktiga ansiktsmusklerna, som styrs av<br />

kranialnerv VII (facialisnerven). Kärnorna<br />

för kranialnerverna VI och VII ligger nära<br />

varandra.<br />

Kranialnerv VI (abducensnerven) som styr<br />

ögats utåtförande muskel är förlamad vid<br />

<strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>.<br />

Det finns en stor variation av symtom och svårighetsgrad vid <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>.<br />

Kranialnerverna IX (glossofaryngeusnerven) och XII (hypoglossusnerven) kan också<br />

vara påverkade, vilket medför funktionsstörningar i svalg och tunga med ät- och talsvårigheter<br />

som följd. En del personer har ytterligare symtom, såsom skelettmissbildningar<br />

i armar, ben, händer och fötter. Även utvecklingsstörning och autism kan förekomma.<br />

Kranialnerv VII<br />

(facialisnerven) styr<br />

de ansiktsmuskler<br />

som är viktiga för<br />

mimiken. Denna nerv<br />

är försvagad eller<br />

förlamad vid <strong>Möbius</strong><br />

<strong>syndrom</strong>.<br />

SmågruppsCentrum<br />

5


ögon<br />

På grund av att den yttre ögonmuskeln är förlamad kan personer med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong><br />

inte röra ögat utåt i sidled. Detta gör att det uppstår en skelning när personen<br />

tittar åt sidan. Förlamningen kan omfatta det ena eller båda ögonen. Synskärpan är<br />

dock inte påverkad. Även andra former av skelning kan förekomma och vissa personer<br />

har också svårt för att sluta ögat.<br />

ansikte och mun<br />

Med hjälp av ansiktsmusklerna uttrycks känslor på ett mycket nyanserat sätt. Vid<br />

ansiktsförlamning hämmas mimiken helt eller delvis beroende på om förlamningen är<br />

en- eller dubbelsidig. Ansiktsförlamningen kan dessutom medföra sugsvårigheter,<br />

men de flesta barn med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> och normal tung- och gomfunktion kan<br />

ändå ammas eller använda vanlig nappflaska. Svårighet att sluta läpparna medför att<br />

mat och dryck läcker ut genom mungiporna och att det är besvärligt att ta mat från<br />

sked eller gaffel. Den nedsatta funktionen i läpparna påverkar också uttalet av läppljuden.<br />

Rörligheten i tungan är påverkad i varierande grad vid <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>. Många<br />

har även en annorlunda form på tungan. Den kan vara liten och oregelbunden eller ha<br />

en yta med åsar och fåror. En annorlunda tunga behöver inte innebära att funktionen<br />

är nedsatt, men såväl form som rörlighet kan påverka förmågan att artikulera tungljuden<br />

i språket. Funktionsnedsättning i tungan kan leda till otydligt tal och svårighet<br />

att uttala vissa språkljud (dysartri). Nedsatt rörlighet i tungan medför också ofta sug-,<br />

tugg- och sväljningssvårigheter. Lindrig dregling, som ibland förekommer vid <strong>Möbius</strong><br />

<strong>syndrom</strong>, hänger samman med svårigheten att sluta läpparna och att med tungans<br />

hjälp svälja undan saliven.<br />

Några barn med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> föds med kluven gom, så kallad gomspalt.<br />

Längst bak i gommen övergår hårda gommen i mjuka gommen vars funktion är att<br />

stänga till i svalget upp mot näshålan när vi sväljer eller talar. De flesta språkljuden i<br />

svenskan uttalas med stängning av mjuka gommen och om den inte kan slutas helt<br />

blir talet öppet nasalt. Gomspalt och nedsatt rörlighet i mjuka gommen medför sugsvårigheter<br />

och ökad risk att få upp mat och dryck i näsan.<br />

Tänderna kan sitta trångt på grund av liten underkäke. Även andra bettställningsfel<br />

är vanliga och ofta saknas något tandanlag. Den nedsatta muskelaktiviteten i och<br />

kring munnen medför en minskad naturlig självrengöring av tänder och tandkött, särskilt<br />

på tändernas utsidor. Detta ökar risken för att få hål i tänderna och för tandköttsinflammation.<br />

rörelseorgan<br />

Knappt hälften av alla personer med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> har ortopediska problem.<br />

Vanligast är fotmissbildningar, framförallt så kallad klubbfot (klumpfot), och<br />

sammanväxta tår. Även fingrarna kan vara sammanväxta och ibland är de små och<br />

korta. Ett mer ovanligt symtom är att bröstkorgsmuskulaturen är underutvecklad, vilket<br />

i kombination med handmissbildning kallas Poland <strong>syndrom</strong>.<br />

SmågruppsCentrum<br />

6


öron<br />

De som har gomspalt har lättare att få upprepade öroninfektioner och öronkatarrer.<br />

Gomspalten påverkar örontrumpetens funktion, vilket leder till bristfällig ventilation<br />

av mellanörat.<br />

begåvning<br />

Den intellektuella förmågan är hos de flesta med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> inom normalområdet.<br />

En del har emellertid utvecklingsstörning av lindrig, måttlig eller svår grad.<br />

Personer med utvecklingsstörning behöver längre tid på sig att förstå och lära sig nya<br />

saker. De har svårare att lära in och sortera information, att se en helhet och inte bara<br />

detaljer samt att förstå och tolka samband. Det kan därför ta längre tid att uttrycka<br />

vilja, tankar och känslor. Utvecklingsstörning medför ofta en försenad språkutveckling<br />

och allmänt försenad utveckling av grov- och finmotoriken.<br />

I en svensk kartläggning av 25 personer med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> hade ungefär en<br />

tredjedel utvecklingsstörning. Dessa personer hade också autism eller autismliknande<br />

tillstånd.<br />

autism<br />

Den forskning som hittills gjorts på beteendeavvikelser hos personer med <strong>Möbius</strong><br />

<strong>syndrom</strong> är knapphändig men med stöd av den svenska kartläggningen kan man<br />

ändå säga att autism och autismliknande tillstånd förekommer vid <strong>syndrom</strong>et. Autism<br />

innebär betydande avvikelser inom tre områden:<br />

1. den ömsesidiga sociala kontakten<br />

2. kommunikationsförmågan<br />

3. beteendet<br />

Den ömsesidiga sociala kontakten är annorlunda och personer med autism har<br />

stora svårigheter att umgås med andra människor på ett sätt som anses normalt.<br />

Vanligen är de ointresserade av andra och föredrar att vara för sig själva, men den<br />

sociala kontakten kan också vara distanslös och ohämmad.<br />

Kommunikationsförmågan är nedsatt, både verbalt och icke-verbalt. Redan<br />

under spädbarnstiden kan det visa sig att barnet inte jollrar normalt och att det har en<br />

annorlunda ögonkontakt. Hälften av alla med autism utvecklar inget eller nästan inget<br />

tal. Bland dem som kan tala förekommer olika språkliga egenheter som till exempel<br />

ekotal och upprepning av meningar och frågor om och om igen. Förståelsen av talat<br />

språk är också nedsatt, framförallt av abstrakta ord och uttryck. Den icke-verbala<br />

kommunikationsstörningen innebär svårigheter att uttrycka sig med hjälp av kroppsspråket<br />

(ansiktsmimik, blickkontakt, gester och kroppshållning) och att avläsa andras<br />

kroppsspråk.<br />

Beteendeavvikelser förekommer alltid vid autism. Dessa visar sig bland annat<br />

som svårigheter med förändringar, snäva intressen, enformiga rörelsemönster och<br />

självdestruktivt beteende.<br />

Vid autismliknande tillstånd har man flera autistiska symtom, men inte tillräckligt<br />

många för att diagnosen autism ska kunna ställas.<br />

SmågruppsCentrum<br />

7


Orsaker till <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong><br />

<strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> uppträder i de allra flesta fall sporadiskt och man har inte kunnat<br />

påvisa någon säkert ärftlig orsak. Kranialnerverna VI och VII börjar troligen att utvecklas<br />

mycket tidigt hos det blivande barnet, vilket pekar på att skadan inträffat i<br />

början av graviditeten. I den medicinska litteraturen finns enstaka rapporter som talar<br />

för att intag av vissa mediciner och droger under graviditeten skulle kunna ha ett<br />

samband med att barnet fått <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>.<br />

Diagnos och utredning<br />

Sug- och sväljningssvårigheter, svårigheter att<br />

sluta ögat, asymmetri i ansiktet, nedsatt ansiktsmimik<br />

och oförmåga att röra ögat åt sidan är<br />

symtom som gör att diagnosen <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong><br />

kan ställas redan i nyföddhetsperioden. Andra<br />

tecken som ibland kan ses hos det nyfödda barnet<br />

är hand- och fotavvikelser och tunn bröstkorgsmuskulatur.<br />

Både vid utredning och behandling krävs<br />

samarbete mellan många olika specialiteter. I ett<br />

team kan barnläkare eller barnneurolog vara den<br />

sammanhållande länken mellan övriga specialister<br />

som barnneuropsykiater, logoped, ortoped,<br />

psykolog, tandläkare, ögonläkare och öronläkare. Kurator och sjukgymnast är andra<br />

viktiga medlemmar av teamet. Exempel på undersökningar som kan bli aktuella<br />

vid en utredning är blodprov för analys av kromosomer samt datortomografi och<br />

magnetkameraundersökning av hjärnan och hjärnstammen.<br />

Uppföljning och behandling<br />

Det finns ingen botande behandling vid <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>, men utifrån personens behov<br />

kan olika symtom behandlas och särskilda stödåtgärder erbjudas. I samråd med<br />

patienten och familjen planeras uppföljning, behandling och andra insatser som kan<br />

bli aktuella.<br />

ögon<br />

Skelningen vid <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> förekommer sällan när personen tittar rakt fram och<br />

därför behövs vanligen ingen behandling. En operation för att förbättra förmågan att<br />

se åt sidan ger oftast obetydligt resultat eftersom musklerna är förlamade. Andra former<br />

av skelning kan däremot åtgärdas kirurgiskt. Vissa personer har svårt att sluta<br />

ögat. Detta brukar inte behöva opereras, men ibland kan fuktighetsbevarande salva<br />

eller droppar vara till hjälp för att hindra ögat från att torka ut.<br />

SmågruppsCentrum<br />

8


matsituationen<br />

Om barnet inte suger med tillräcklig kraft för att kunna ammas är det även svårt att<br />

använda vanlig nappflaska. Man kan underlätta barnets sugning genom att ha en<br />

mjuk nappflaska som man trycker på i takt med sugrörelserna. Barn med gomspalt<br />

eller nedsatt rörlighet i tungan kan oftast inte ammas och behöver specialnappflaska<br />

under spädbarnstiden. Om barnet har stora svårigheter att få i sig mat bör kontakt<br />

tas med logoped vid sjukhuset.<br />

När barnet börjar äta med sked är det viktigt att invänta dess egna försök att ta<br />

maten från skeden. Om maten skrapas av mot tänderna bör man använda en plastsked<br />

för att skona tandemaljen.<br />

munmotorisk träning<br />

Ansiktsförlamningen påverkar alltid mimiken och oftast också artikulationen. Talsvårigheter<br />

kan dessutom uppstå som en följd av nedsatt rörlighet i tungan och av gomspalt.<br />

Vid lättare former av <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> kan munmotorisk träning hjälpa till att<br />

förbättra ät- och sväljningsförmågan och artikulationen. Det finns program för mungymnastik<br />

som innebär att man genom olika rörelser övar upp rörlighet, styrka och<br />

snabbhet i musklerna i och kring munnen. Muskelstyrka och rörlighet i läpparna kan<br />

också tränas med hjälp av träningsredskap, till exempel en så kallad munskärm.<br />

Gomplattor är ett annat träningshjälpmedel som påverkar munmotoriken genom att<br />

stimulatorer av metall eller plast lockar till läpp- och tungrörelser. Även vibrationerna<br />

från en eltandborste ger stimulering som ökar aktiviteten i tungan och underlättar för<br />

barnet att utveckla den viljestyrda motoriken. Lekar och leksaker som uppmuntrar<br />

barnen att blåsa och suga ger bra läppträning. Artikulationsförmågan kan övas upp genom<br />

lekar med ljud, stavelser och ramsor. Det finns även dataprogram som kan användas<br />

för ljudträning.<br />

I många landsting ges munmotorisk behandling av speciella oralmotoriska team<br />

med bland andra tandläkare, logoped, sjukgymnast och barnhabiliteringsläkare. I framtiden<br />

kan eventuellt plastikkirurgisk behandling för att förbättra mimiken bli möjlig.<br />

tandvård<br />

På grund av den ökade risken för karies, tandköttsinflammation och tandlossning är<br />

det extra viktigt med noggrann munhygien och goda kostvanor. Tätare kontroller kan<br />

behövas hos tandhygienist som bland annat kan rekommendera lämplig fluorbehandling<br />

för att motverka karies. Ibland är en dubbeltandborste, som borstar tandens<br />

båda sidor samtidigt, ett bra hjälpmedel. Vid autism och autismliknande tillstånd<br />

kan det vara extra svårt att upprätthålla god munhygien.<br />

Bettställningsfel behandlas av tandregleringsspecialist. Vid gomspalt ges behandlingen<br />

vid speciella regionscentrum.<br />

öron<br />

Personer med gomspalt har ökad risk att få upprepade öroninfektioner och öronkatarrer<br />

och bör ha kontakt med öron-näsa-halsläkare för att undvika långvariga öronproblem.<br />

SmågruppsCentrum<br />

9


örelseorgan<br />

De personer som har ortopediska symtom får vanligen tidigt kontakt med ortoped,<br />

eftersom symtomen brukar ses redan vid födelsen. Vid klubbfot behövs alltid behandling.<br />

Denna påbörjas oftast i nyföddhetsperioden med upprepade gipsningar av<br />

foten och därefter behandling med skenor. Ibland kan även operation vara nödvändig<br />

för att foten ska bli rak och bra att gå på. Sammanväxningar av tår behöver däremot<br />

inte behandlas eftersom de inte påverkar gången. För dem som har missbildningar av<br />

handen kan operation behövas för att förbättra funktionen. Rörelseträning och annan<br />

behandling av sjukgymnast kan också bli aktuell för vissa personer med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>.<br />

språk och kommunikation<br />

Barn med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> får ofta problem med att utveckla tal, språk och kommunikation.<br />

Orsakerna till detta kan, förutom ansiktsförlamningen och nedsatt rörlighet i<br />

tungan, också vara autism och utvecklingsstörning. Barn med avvikande språkutveckling<br />

behöver extra språklig stimulans och kommunikationsträning till exempel genom<br />

sagor, berättelser, sånger och ramsor. Det är också viktigt för språkutvecklingen<br />

att den vuxne förklarar och berättar om saker och händelser i barnets närhet. Samma<br />

sak kan behöva höras många gånger. Det viktigaste är att man möter barnet på rätt<br />

nivå och anpassar sitt eget språk efter barnets förmåga att förstå.<br />

Barn som inte kan utveckla sitt tal bör tidigt erbjudas alternativa kommunikationssätt<br />

i form av bildsymboler, fotografier, tecken eller skrift. Datorer och talande hjälpmedel<br />

kan ibland också användas för att underlätta kommunikationen.<br />

utvecklingsstörning<br />

För att fastställa om ett barn har utvecklingsstörning krävs speciella bedömningar och<br />

tester av barnpsykolog. Inför skolstarten ger psykologens utredning information om<br />

vilken skolform som passar bäst. Ett barn med utvecklingsstörning behöver anpassad<br />

pedagogik av det slag som ges inom särskolan.<br />

autism<br />

Ibland behöver en utredning göras för att ta ställning till om barnet har autism. Det är<br />

angeläget att diagnosen autism eller autismliknande tillstånd ställs vid så låg ålder som<br />

möjligt, helst före tre års ålder, eftersom tidigt insatta stödinsatser har en gynnsam inverkan<br />

på utvecklingen. Det är viktigt att barnet får rätt bemötande av familj, barnomsorg<br />

och skola. Anhöriga och personer som arbetar med barnet, och senare den<br />

vuxne, behöver därför ha god kunskap om autism.<br />

Autism och autismliknande tillstånd hos barn behandlas framförallt med hjälp av<br />

pedagogiska insatser inom barnomsorg och skola. Den speciella pedagogik som används<br />

går ut på att skapa en så förutsägbar tillvaro som möjligt, med ett inrutat dagsschema<br />

fyllt av rutiner. Den så kallade TEACCH-pedagogiken (Treatment and<br />

Education of Autistic and Communication handicapped CHildren) har de senaste<br />

åren haft ett stort inflytande på hur man bemöter personer med autism. Man arbetar<br />

SmågruppsCentrum<br />

10


med visuella hjälpmedel för att tydliggöra och ge bättre förståelse för omvärlden.<br />

Kommunikationsträning ingår som en integrerad del i pedagogiken. Målsättningen är<br />

att få personen att fungera så självständigt som möjligt utifrån sina förutsättningar.<br />

Att växa upp med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong><br />

Ett funktionshinder är en begränsning eller ett hinder som gör att en person inte kan<br />

utföra en aktivitet på ett sätt eller inom de gränser som anses normalt. Funktionshindret<br />

behöver inte vara ett handikapp i sig. Om det blir ett handikapp beror på<br />

den miljö eller situation som personen befinner sig i.<br />

Att ha <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> kan innebära svårigheter i kontakten med andra. Missförstånd<br />

uppstår lätt på grund av nedsatt ansiktsmimik och otydligt tal. Redan för det<br />

lilla barnet kan bristerna i mimiken inverka på samspelet med omgivningen. Även om<br />

föräldrarna lär sig tolka barnets uttryck kan det vara svårt för andra att förstå dess<br />

önskningar. Under de första skolåren, när barn jämför sig med varandra, är det ofta<br />

extra känsligt att ha ett funktionshinder. Också i tonåren finns en större sårbarhet,<br />

eftersom utseendet brukar få en allt större betydelse samtidigt som det är viktigt att<br />

accepteras i kamratgruppen.<br />

Det är en stor variation av symtom och svårighetsgrad vid <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>. För<br />

personer med autism i kombination med utvecklingsstörning kan habiliteringsinsatser<br />

leda till betydande framsteg, men i vuxen ålder kvarstår ändå ett omfattande behov<br />

av stöd från omgivningen och samhället. Andra vuxna, med lindrigare symtom, klarar<br />

sig helt utan extra stöd och behandling och <strong>syndrom</strong>et behöver då inte heller innebära<br />

att livssituationen påverkas.<br />

En del vuxna med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> lever ett helt vanligt liv med heltidsarbete<br />

och olika fritidsintressen.<br />

SmågruppsCentrum<br />

11


Samhällets stöd<br />

Samhället stöder på flera sätt barn och vuxna med funktionshinder.<br />

Några av de lagar som reglerar detta stöd är hälso- och sjukvårdslagen<br />

(HSL), socialtjänstlagen (SoL), lagen om allmän försäkring<br />

(AFL) och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).<br />

Att ha fått diagnosen <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> ger inte automatiskt rätt till<br />

ett visst stöd. Graden av funktionsnedsättning och behovet är det<br />

som avgör. I texten som följer finns exempel på olika former av stöd<br />

och ersättningar som kan bli aktuella. En del stödformer kan se olika<br />

ut och vara organiserade på skilda sätt inom landet. Lagar, regler och<br />

ersättningsnivåer kan dessutom komma att ändras efter denna skrifts<br />

tryckning. Aktuell och utförligare information finns hos landsting,<br />

kommun och försäkringskassa.<br />

habilitering<br />

råd och stöd<br />

hjälpmedel<br />

landsting<br />

Landstingen (och kommunen Gotland) ansvarar för hälso- och sjukvård<br />

inklusive habilitering, rehabilitering, hjälpmedel, tolkservice och<br />

tandvård.<br />

Habilitering innebär träning och behandling för att ett funktionshinder<br />

ska ge så lite besvär som möjligt. I alla landsting finns habiliteringsteam<br />

med personal som har specialkunskap om funktionshinder. I<br />

teamen kan ingå arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, läkare, pedagog,<br />

psykolog och sjukgymnast. Insatser till personer med funktionshinder,<br />

deras anhöriga och personal kan också ges som råd och<br />

stöd enligt LSS. Insatserna ges då ofta av ett team med ungefär<br />

samma sammansättning som habiliteringsteamet och i många landsting<br />

är dessa verksamheter samordnade.<br />

Sjukvårdshuvudmannen är skyldig att erbjuda personliga hjälpmedel<br />

för det dagliga livet. Vid hjälpmedelsverksamheten kan en person<br />

med funktionshinder låna och vid behov få anpassing av de hjälpmedel<br />

som behövs.<br />

barnomsorg<br />

skola<br />

kommun<br />

Kommunen ansvarar för bland annat barnomsorg och skola för alla<br />

kommuninnevånare. Dessutom har kommunen hand om de flesta<br />

stödformer som är till för att underlätta den praktiska vardagen för<br />

personer med funktionshinder och deras familjer. Kommunkontoret<br />

ger upplysningar om vem man vänder sig till i olika frågor.<br />

Inom barnomsorg och skola kan särskilda stödinsatser behövas<br />

vid funktionshinder, till exempel anpassning av lokaler, assistent eller<br />

specialpedagogiska insatser. Barn med utvecklingsstörning och/eller<br />

autism går vanligen i grundsärskola eller träningsskola, ibland integrerade<br />

som grupp eller individuellt i grundskolan.<br />

SmågruppsCentrum<br />

12


Genom kommunen kan en familj eller vuxen söka bostadsanpassningsbidrag<br />

när specialanpassningar behövs i eller utanför bostaden.<br />

Vidare ansvarar kommunen för färdtjänst för personer som har<br />

svårigheter att utnyttja allmänna kommunikationsmedel. Om familjen<br />

eller den enskilde har egen bil, men svårt att förflytta sig längre sträckor<br />

till och från bilen, kan parkeringstillstånd utfärdas.<br />

LSS, lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, syftar<br />

till att främja människors rätt till jämlikhet och delaktighet i samhällslivet.<br />

Lagens ”personkrets”, det vill säga de grupper som lagen gäller<br />

för, är 1) personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande<br />

tillstånd, 2) personer med betydande och bestående<br />

begåvningsmässiga funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder och<br />

3) personer som till följd av stora och varaktiga funktionshinder har<br />

betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och omfattande behov<br />

av stöd och service. De som tillhör personkretsen har rätt till<br />

insatser om behov finns och dessa inte är tillgodosedda på annat sätt.<br />

En form av LSS-insats är rådgivning och annat personligt stöd av<br />

personer med särskild kunskap om hur det är att leva med stora<br />

funktionshinder. Råd och stöd är ofta organiserat i ett team, antingen<br />

inom kommunen eller landstinget (se avsnittet om landstinget).<br />

Bistånd av personlig assistans eller ekonomiskt stöd till assistans<br />

kan ges till personer som på grund av stora och varaktiga funktionshinder<br />

behöver hjälp med att få sina grundläggande behov tillgodosedda.<br />

Ledsagarservice, kontaktperson, avlösare i hemmet och korttidsvistelse<br />

utanför hemmet är andra LSS- insatser. Korttidsvistelse kan<br />

behövas dels för att den som har ett funktionshinder ska få miljöombyte,<br />

dels för att anhöriga ska få avlösning i sitt omvårdnadsarbete.<br />

Korttidsvistelse kan ordnas i särskilda korttidshem, i en annan familj<br />

eller i form av läger.<br />

Barn över tolv år har inte längre rätt till fritidshemsplats inom kommunens<br />

ordinarie skolbarnsomsorg, men kan istället erbjudas korttidstillsyn<br />

genom LSS före och efter skoldagen och vid lov.<br />

För vuxna som inte kan bo på egen hand har kommunen skyldighet<br />

att erbjuda bostad med särskild service. Vuxna personer med<br />

begåvningshandikapp eller autism har också rätt till daglig verksamhet.<br />

I samband med LSS-insatser kan den enskilde eller familjen begära<br />

en individuell plan över beslutade och planerade insatser för att<br />

underlätta samordning av det stöd personen får från olika håll eller<br />

för att belysa en viss fråga.<br />

Om man inte är nöjd med ett LSS-beslut kan detta överklagas till<br />

länsrätten. Personer som inte omfattas av LSS kan istället ansöka om<br />

de beskrivna insatserna som bistånd enligt socialtjänstlagen.<br />

bostadsanpassning<br />

färdtjänst<br />

parkeringstillstånd<br />

LSS<br />

råd och stöd<br />

personlig<br />

assistans<br />

ledsagare<br />

kontaktperson<br />

avlösare<br />

korttidsvistelse<br />

korttidstillsyn<br />

bostad med<br />

särskild service<br />

daglig<br />

verksamhet<br />

individuell<br />

plan<br />

SmågruppsCentrum<br />

13


tillfällig<br />

föräldrapenning<br />

vårdbidrag<br />

handikappersättning<br />

sjukbidrag<br />

förtidspension<br />

assistansersättning<br />

bilstöd<br />

försäkringskassa<br />

Det ekonomiska stödet utgår i första hand från försäkringskassan.<br />

Genom föräldraförsäkringen kan alla föräldrar få tillfällig föräldrapenning<br />

om barnet är sjukt eller för besök inom sjukvård och habilitering.<br />

Ersättningen betalas ut högst 120 dagar per år tills barnet fyller 12 år,<br />

i vissa fall till16 år och för dem som omfattas av LSS till 21 år. Föräldrar<br />

till barn som omfattas av LSS kan dessutom få ersättning för<br />

kontaktdagar för att delta i till exempel föräldrautbildning eller för<br />

besök i barnomsorg eller skola.<br />

Vårdbidrag kan utgå till föräldrar med barn som behöver särskild<br />

tillsyn och vård. Det ska ge ersättning för föräldrarnas merarbete och<br />

för de merkostnader som barnets sjukdom eller funktionshinder<br />

medför. Vårdbidraget betalas ut längst tills dess barnet fyller 16 år.<br />

Handikappersättning kan beviljas personer som fyllt 16 år och<br />

som på grund av sitt funktionshinder har behov av hjälp av en annan<br />

person och/eller har stora merutgifter. Vid nedsatt arbetsförmåga kan<br />

dessutom sjukbidrag eller förtidspension sökas från 16 års ålder.<br />

Enligt LASS (lagen om assistansersättning) har en person rätt till<br />

assistansersättning för sin dagliga livsföring om personlig assistans är<br />

nödvändig för grundläggande behov under mer än 20 timmar per<br />

vecka. En förutsättning är att personen ingår i den personkrets som<br />

omfattas av LSS.<br />

Vid ett varaktigt handikapp, som medför stora svårigheter att förflytta<br />

sig eller använda allmänna kommunikationer, kan föräldrar och<br />

enskilda få ekonomiskt bidrag till inköp av bil.<br />

Försäkringskassans beslut kan överklagas till länsrätten.<br />

SmågruppsCentrum<br />

14


Medicinska resurser<br />

En kartläggning av <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> i Sverige har utförts under ledning av professor<br />

Kerstin Strömland vid ögonavdelningen för barn, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus,<br />

Göteborg. Projektet har resulterat i en vårdplan för personer med <strong>Möbius</strong><br />

<strong>syndrom</strong> och artiklar samt rapporter är under utarbetande.<br />

Andra resurser<br />

Mun-H-Center<br />

Odontologen Göteborg<br />

Medicinaregatan 12A, 413 90 Göteborg<br />

tel: 031-773 38 20, fax: 031-773 38 19<br />

e-post: mun-h-center@vgregion.se<br />

Internetadress: www.mun-h-center.com<br />

Mun-H-Center är ett kunskapscenter som samlar in, dokumenterar och sprider kunskap<br />

om odontologiska och orofaciala problem vid små och mindre kända handikapp.<br />

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om små och mindre kända handikappgrupper<br />

Internetadress: www.sos.se/smkh/<br />

Syftet med databasen är att ge aktuell information om små och mindre kända<br />

handikappgrupper och om det stöd och den service dessa grupper behöver. Information<br />

om <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> finns i databasen. För varje diagnos finns också en kortfattad<br />

informationsfolder. Allt material är kostnadsfritt, vid större beställningar debiteras<br />

portokostnaden.<br />

Beställning:<br />

Socialstyrelsens kundtjänst<br />

120 88 Stockholm,<br />

tel 08-779 96 66, fax 08-779 96 67<br />

e-post: socialstyrelsen@strd.se<br />

Ågrenska<br />

Box 2058<br />

436 02 Hovås<br />

tel 031-91 10 90, fax 031-91 19 79<br />

Internetadress: www.agrenska.se<br />

Inom Ågrenskas familjeverksamhet arrangeras vistelser för barn och ungdomar med<br />

funktionshinder och deras familjer. Verksamheten, som är förlagd till Lilla Amundön<br />

utanför Göteborg, vänder sig till familjer i hela landet. Ågrenskas nyhetsbrev ges ut<br />

efter varje familjevistelse.<br />

SmågruppsCentrum<br />

15


Föreningar<br />

<strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> föreningen i Sverige<br />

Ordförande Dan Wikström<br />

Bergmyntegränd 28<br />

165 76 Hässelby<br />

tel 08-89 54 06<br />

Kontaktperson:<br />

Rangela Fredsjö<br />

Rubingatan 33<br />

421 62 Västra Frölunda<br />

tel 031-47 15 70<br />

FUB<br />

Riksförbundet för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna<br />

Box 6436<br />

113 82 Stockholm<br />

tel: 08-508 866 00, fax: 08-508 866 66<br />

e-post: fub@fub.se<br />

Internetadress: www.fub.se<br />

Riksföreningen Autism, RFA<br />

Bondegatan 1d<br />

116 23 Stockholm<br />

tel: 08-702 05 80, fax: 08-644 02 88<br />

e-post rfa.kansli@autism.se<br />

Internetadress: www.autism.se<br />

Litteratur<br />

Gillberg C, Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och vuxna, Natur<br />

och Kultur, Stockholm 1994<br />

Information om Sjaeldne Handicap, <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>, Center for Små Handicapgrupper,<br />

Köpenhamn 1994<br />

Nyhetsbrev nr 117 från familjevistelse för <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>, Ågrenska, Göteborg 1997<br />

Sjögreen L, <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> - tal, språk och kommunikation, Mun-H-Center, Göteborg 1997<br />

SmågruppsCentrum<br />

16


SmågruppsCentrum<br />

Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra<br />

416 85 Göteborg<br />

Telefon: 031-343 58 94<br />

Fax: 031-343 58 93<br />

E-post: smagruppscentrum.su@vgregion.se

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!