Möbius syndrom - Göteborgs universitet
Möbius syndrom - Göteborgs universitet
Möbius syndrom - Göteborgs universitet
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong><br />
en<br />
informationsskrift<br />
SmågruppsCentrum<br />
Informationscentrum för små och mindre kända handikappgrupper
innehåll<br />
Förord ...................................................... 3<br />
SmågruppsCentrum ............................. 4<br />
<strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> .................................... 5<br />
Vad är <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> .................... 5<br />
ögon ........................................................... 6<br />
ansikte och mun ....................................... 6<br />
rörelseorgan ............................................. 6<br />
öron ........................................................... 7<br />
begåvning .................................................. 7<br />
autism ....................................................... 7<br />
Att växa upp med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> 11<br />
Samhällets stöd ................................... 12<br />
landsting ................................................. 12<br />
kommun .................................................. 12<br />
försäkringskassa ................................... 14<br />
Medicinska resurser ........................... 15<br />
Andra resurser ..................................... 15<br />
Föreningar ............................................ 16<br />
Litteratur ................................................ 16<br />
Orsaker till <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> .............. 8<br />
Diagnos och utredning ........................ 8<br />
Uppföljning och behandling .............. 8<br />
ögon ........................................................... 8<br />
matsituationen.......................................... 9<br />
munmotorisk träning ............................... 9<br />
tandvård .................................................... 9<br />
öron ........................................................... 9<br />
rörelseorgan ........................................... 10<br />
språk och kommunikation ..................... 10<br />
utvecklingsstörning ............................... 10<br />
autism ..................................................... 10
Förord<br />
SmågruppsCentrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra i Göteborg är ett<br />
informationsprojekt för små och mindre kända handikappgrupper och finansieras av<br />
Socialstyrelsen. Verksamheten bedrivs i samarbete med Socialstyrelsen, handikapporganisationer,<br />
patientföreningar och företrädare för olika yrkesgrupper. I samråd<br />
med dessa har en serie informationsskrifter framställts. Denna skrift är en i serien och<br />
handlar om <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>.<br />
Kunskapen om olika ”små” grupper varierar mycket och behovet av information<br />
är stort. Ofta saknas tillgång till skriftlig information på svenska. Det är vår förhoppning<br />
att denna skrift kommer att bidra till ökad kunskap och förståelse.<br />
Ett projekt för kartläggning och habilitering av personer med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> har<br />
under ledning av professor Kerstin Strömland bedrivits vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.<br />
Projektet har finansierats med stöd från det tidsbegränsade statliga<br />
stimulansbidraget för habilitering och rehabilitering. Vi riktar ett stort tack till Kerstin<br />
Strömland och följande projektmedarbetare som har skrivit underlaget till större delen<br />
av texten samt bidragit med sina specialistkunskaper vid arbetet med informationsmaterialet:<br />
Jan Andersson, cheftandläkare, Mun-H-Center, Odontologen, Göteborg<br />
Aina Danielsson, specialistläkare, Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra, Göteborg<br />
Elisabeth Fernell, överläkare, Huddinge Universitetssjukhus, Huddinge<br />
Catharina Jacobsson, bitr. övertandläkare, Odontologiska kliniken, Göteborg<br />
Maria Johansson, läkare, avd. för barn- och ungdomspsykiatri, <strong>Göteborgs</strong> Universitet, Göteborg<br />
Olle Nylén, docent, Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra, Göteborg<br />
Lotta Sjögreen, logoped, Mun-H-Center, Odontologen, Göteborg<br />
Elisabet Wentz Nilsson, läkare, Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra, Göteborg<br />
Vi vill också tacka <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> föreningen i Sverige för värdefulla synpunkter<br />
samt de personer som medgivit publicering av bilderna i skriften.<br />
Göteborg, mars 2001<br />
Christina Greek Winald<br />
Projektledare<br />
SmågruppsCentrum<br />
Anders Fasth<br />
Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus<br />
f d ordförande i styrgruppen för SmågruppsCentrum<br />
Redaktionellt arbete och grafisk produktion: SmågruppsCentrum<br />
Foto: Sofia Sabel s 11<br />
Illustrationer: Aurelio Ribera<br />
ISBN: 91-973210-4-4<br />
© SmågruppsCentrum 1998<br />
SmågruppsCentrum<br />
3
SmågruppsCentrum<br />
Informationscentrum för små och mindre kända handikappgrupper<br />
SmågruppsCentrum startade sin informationsverksamhet kring ett tjugotal diagnoser<br />
som Göteborg har region eller rikskompetens för. Från och med januari 1999 utvidgades<br />
verksamheten till att omfatta alla små och mindre kända handikappgrupper.<br />
SmågruppsCentrum fick då i uppdrag att ta fram underlag till Socialstyrelsens<br />
kunskapsdatabas om små och mindre kända handikappgrupper vilka definieras som<br />
”ovanliga sjukdomar eller skador som leder till omfattande funktionshinder och som<br />
finns hos högst 100 personer per miljon invånare”.<br />
SmågruppsCentrums uppgifter är att samla in, sammanställa och sprida kunskap.<br />
Verksamheten är rikstäckande och dess syfte är att öka medvetenheten om och förståelsen<br />
kring små och mindre kända handikappgrupper. Den omfattar såväl barn<br />
som vuxna och kan ses som ett komplement till sjukvården. SmågruppsCentrum står<br />
till tjänst med information samt ger råd om vart man vänder sig med frågor som rör<br />
de olika diagnoserna. Diagnostik och behandling, habiliterings- och rehabiliteringsinsatser<br />
ingår inte i arbetet.<br />
I nära samarbete med Socialstyrelsen, handikapporganisationer, patientföreningar<br />
och experter som företräder olika yrkesinriktningar produceras informationsmaterial.<br />
SmågruppsCentrum har även skapat ett bibliotek med svenska och internationella<br />
skrifter. Alla som söker information om små och mindre kända handikappgrupper<br />
kan ta kontakt med SmågruppsCentrum.<br />
SmågruppsCentrum<br />
Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra<br />
416 85 Göteborg<br />
tel: 031-343 58 94, fax: 031-343 58 93<br />
e-post: smagruppscentrum.su@vgregion.se<br />
www.gsv.se/sgc<br />
SmågruppsCentrum<br />
4
<strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong><br />
De viktigaste kännetecknen vid <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> är en medfödd försvagning eller<br />
förlamning av ögats utåtförande muskel och av vissa ansiktsmuskler. Syndromet har<br />
fått sitt namn efter en tysk läkare, P J <strong>Möbius</strong>, som beskrev det 1888.<br />
<strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> är ovanligt. Det finns inga studier som visar hur stor förekomsten<br />
är. I Sverige känner man idag till cirka 40 personer.<br />
Vad är <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong><br />
Sammanlagt har vi tolv så kallade kranialnerver<br />
som står i direkt förbindelse med<br />
hjärnan. De flesta utgår från kärnor i<br />
hjärnstammen och styr olika funktioner i<br />
ansikte, tunga, gom och svalg. Vid <strong>Möbius</strong><br />
<strong>syndrom</strong> föreligger en medfödd försvagning<br />
eller förlamning av ögats utåtförande<br />
muskel, som styrs av kranialnerv VI<br />
(abducensnerven) och av de för mimiken<br />
viktiga ansiktsmusklerna, som styrs av<br />
kranialnerv VII (facialisnerven). Kärnorna<br />
för kranialnerverna VI och VII ligger nära<br />
varandra.<br />
Kranialnerv VI (abducensnerven) som styr<br />
ögats utåtförande muskel är förlamad vid<br />
<strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>.<br />
Det finns en stor variation av symtom och svårighetsgrad vid <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>.<br />
Kranialnerverna IX (glossofaryngeusnerven) och XII (hypoglossusnerven) kan också<br />
vara påverkade, vilket medför funktionsstörningar i svalg och tunga med ät- och talsvårigheter<br />
som följd. En del personer har ytterligare symtom, såsom skelettmissbildningar<br />
i armar, ben, händer och fötter. Även utvecklingsstörning och autism kan förekomma.<br />
Kranialnerv VII<br />
(facialisnerven) styr<br />
de ansiktsmuskler<br />
som är viktiga för<br />
mimiken. Denna nerv<br />
är försvagad eller<br />
förlamad vid <strong>Möbius</strong><br />
<strong>syndrom</strong>.<br />
SmågruppsCentrum<br />
5
ögon<br />
På grund av att den yttre ögonmuskeln är förlamad kan personer med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong><br />
inte röra ögat utåt i sidled. Detta gör att det uppstår en skelning när personen<br />
tittar åt sidan. Förlamningen kan omfatta det ena eller båda ögonen. Synskärpan är<br />
dock inte påverkad. Även andra former av skelning kan förekomma och vissa personer<br />
har också svårt för att sluta ögat.<br />
ansikte och mun<br />
Med hjälp av ansiktsmusklerna uttrycks känslor på ett mycket nyanserat sätt. Vid<br />
ansiktsförlamning hämmas mimiken helt eller delvis beroende på om förlamningen är<br />
en- eller dubbelsidig. Ansiktsförlamningen kan dessutom medföra sugsvårigheter,<br />
men de flesta barn med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> och normal tung- och gomfunktion kan<br />
ändå ammas eller använda vanlig nappflaska. Svårighet att sluta läpparna medför att<br />
mat och dryck läcker ut genom mungiporna och att det är besvärligt att ta mat från<br />
sked eller gaffel. Den nedsatta funktionen i läpparna påverkar också uttalet av läppljuden.<br />
Rörligheten i tungan är påverkad i varierande grad vid <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>. Många<br />
har även en annorlunda form på tungan. Den kan vara liten och oregelbunden eller ha<br />
en yta med åsar och fåror. En annorlunda tunga behöver inte innebära att funktionen<br />
är nedsatt, men såväl form som rörlighet kan påverka förmågan att artikulera tungljuden<br />
i språket. Funktionsnedsättning i tungan kan leda till otydligt tal och svårighet<br />
att uttala vissa språkljud (dysartri). Nedsatt rörlighet i tungan medför också ofta sug-,<br />
tugg- och sväljningssvårigheter. Lindrig dregling, som ibland förekommer vid <strong>Möbius</strong><br />
<strong>syndrom</strong>, hänger samman med svårigheten att sluta läpparna och att med tungans<br />
hjälp svälja undan saliven.<br />
Några barn med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> föds med kluven gom, så kallad gomspalt.<br />
Längst bak i gommen övergår hårda gommen i mjuka gommen vars funktion är att<br />
stänga till i svalget upp mot näshålan när vi sväljer eller talar. De flesta språkljuden i<br />
svenskan uttalas med stängning av mjuka gommen och om den inte kan slutas helt<br />
blir talet öppet nasalt. Gomspalt och nedsatt rörlighet i mjuka gommen medför sugsvårigheter<br />
och ökad risk att få upp mat och dryck i näsan.<br />
Tänderna kan sitta trångt på grund av liten underkäke. Även andra bettställningsfel<br />
är vanliga och ofta saknas något tandanlag. Den nedsatta muskelaktiviteten i och<br />
kring munnen medför en minskad naturlig självrengöring av tänder och tandkött, särskilt<br />
på tändernas utsidor. Detta ökar risken för att få hål i tänderna och för tandköttsinflammation.<br />
rörelseorgan<br />
Knappt hälften av alla personer med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> har ortopediska problem.<br />
Vanligast är fotmissbildningar, framförallt så kallad klubbfot (klumpfot), och<br />
sammanväxta tår. Även fingrarna kan vara sammanväxta och ibland är de små och<br />
korta. Ett mer ovanligt symtom är att bröstkorgsmuskulaturen är underutvecklad, vilket<br />
i kombination med handmissbildning kallas Poland <strong>syndrom</strong>.<br />
SmågruppsCentrum<br />
6
öron<br />
De som har gomspalt har lättare att få upprepade öroninfektioner och öronkatarrer.<br />
Gomspalten påverkar örontrumpetens funktion, vilket leder till bristfällig ventilation<br />
av mellanörat.<br />
begåvning<br />
Den intellektuella förmågan är hos de flesta med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> inom normalområdet.<br />
En del har emellertid utvecklingsstörning av lindrig, måttlig eller svår grad.<br />
Personer med utvecklingsstörning behöver längre tid på sig att förstå och lära sig nya<br />
saker. De har svårare att lära in och sortera information, att se en helhet och inte bara<br />
detaljer samt att förstå och tolka samband. Det kan därför ta längre tid att uttrycka<br />
vilja, tankar och känslor. Utvecklingsstörning medför ofta en försenad språkutveckling<br />
och allmänt försenad utveckling av grov- och finmotoriken.<br />
I en svensk kartläggning av 25 personer med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> hade ungefär en<br />
tredjedel utvecklingsstörning. Dessa personer hade också autism eller autismliknande<br />
tillstånd.<br />
autism<br />
Den forskning som hittills gjorts på beteendeavvikelser hos personer med <strong>Möbius</strong><br />
<strong>syndrom</strong> är knapphändig men med stöd av den svenska kartläggningen kan man<br />
ändå säga att autism och autismliknande tillstånd förekommer vid <strong>syndrom</strong>et. Autism<br />
innebär betydande avvikelser inom tre områden:<br />
1. den ömsesidiga sociala kontakten<br />
2. kommunikationsförmågan<br />
3. beteendet<br />
Den ömsesidiga sociala kontakten är annorlunda och personer med autism har<br />
stora svårigheter att umgås med andra människor på ett sätt som anses normalt.<br />
Vanligen är de ointresserade av andra och föredrar att vara för sig själva, men den<br />
sociala kontakten kan också vara distanslös och ohämmad.<br />
Kommunikationsförmågan är nedsatt, både verbalt och icke-verbalt. Redan<br />
under spädbarnstiden kan det visa sig att barnet inte jollrar normalt och att det har en<br />
annorlunda ögonkontakt. Hälften av alla med autism utvecklar inget eller nästan inget<br />
tal. Bland dem som kan tala förekommer olika språkliga egenheter som till exempel<br />
ekotal och upprepning av meningar och frågor om och om igen. Förståelsen av talat<br />
språk är också nedsatt, framförallt av abstrakta ord och uttryck. Den icke-verbala<br />
kommunikationsstörningen innebär svårigheter att uttrycka sig med hjälp av kroppsspråket<br />
(ansiktsmimik, blickkontakt, gester och kroppshållning) och att avläsa andras<br />
kroppsspråk.<br />
Beteendeavvikelser förekommer alltid vid autism. Dessa visar sig bland annat<br />
som svårigheter med förändringar, snäva intressen, enformiga rörelsemönster och<br />
självdestruktivt beteende.<br />
Vid autismliknande tillstånd har man flera autistiska symtom, men inte tillräckligt<br />
många för att diagnosen autism ska kunna ställas.<br />
SmågruppsCentrum<br />
7
Orsaker till <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong><br />
<strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> uppträder i de allra flesta fall sporadiskt och man har inte kunnat<br />
påvisa någon säkert ärftlig orsak. Kranialnerverna VI och VII börjar troligen att utvecklas<br />
mycket tidigt hos det blivande barnet, vilket pekar på att skadan inträffat i<br />
början av graviditeten. I den medicinska litteraturen finns enstaka rapporter som talar<br />
för att intag av vissa mediciner och droger under graviditeten skulle kunna ha ett<br />
samband med att barnet fått <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>.<br />
Diagnos och utredning<br />
Sug- och sväljningssvårigheter, svårigheter att<br />
sluta ögat, asymmetri i ansiktet, nedsatt ansiktsmimik<br />
och oförmåga att röra ögat åt sidan är<br />
symtom som gör att diagnosen <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong><br />
kan ställas redan i nyföddhetsperioden. Andra<br />
tecken som ibland kan ses hos det nyfödda barnet<br />
är hand- och fotavvikelser och tunn bröstkorgsmuskulatur.<br />
Både vid utredning och behandling krävs<br />
samarbete mellan många olika specialiteter. I ett<br />
team kan barnläkare eller barnneurolog vara den<br />
sammanhållande länken mellan övriga specialister<br />
som barnneuropsykiater, logoped, ortoped,<br />
psykolog, tandläkare, ögonläkare och öronläkare. Kurator och sjukgymnast är andra<br />
viktiga medlemmar av teamet. Exempel på undersökningar som kan bli aktuella<br />
vid en utredning är blodprov för analys av kromosomer samt datortomografi och<br />
magnetkameraundersökning av hjärnan och hjärnstammen.<br />
Uppföljning och behandling<br />
Det finns ingen botande behandling vid <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>, men utifrån personens behov<br />
kan olika symtom behandlas och särskilda stödåtgärder erbjudas. I samråd med<br />
patienten och familjen planeras uppföljning, behandling och andra insatser som kan<br />
bli aktuella.<br />
ögon<br />
Skelningen vid <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> förekommer sällan när personen tittar rakt fram och<br />
därför behövs vanligen ingen behandling. En operation för att förbättra förmågan att<br />
se åt sidan ger oftast obetydligt resultat eftersom musklerna är förlamade. Andra former<br />
av skelning kan däremot åtgärdas kirurgiskt. Vissa personer har svårt att sluta<br />
ögat. Detta brukar inte behöva opereras, men ibland kan fuktighetsbevarande salva<br />
eller droppar vara till hjälp för att hindra ögat från att torka ut.<br />
SmågruppsCentrum<br />
8
matsituationen<br />
Om barnet inte suger med tillräcklig kraft för att kunna ammas är det även svårt att<br />
använda vanlig nappflaska. Man kan underlätta barnets sugning genom att ha en<br />
mjuk nappflaska som man trycker på i takt med sugrörelserna. Barn med gomspalt<br />
eller nedsatt rörlighet i tungan kan oftast inte ammas och behöver specialnappflaska<br />
under spädbarnstiden. Om barnet har stora svårigheter att få i sig mat bör kontakt<br />
tas med logoped vid sjukhuset.<br />
När barnet börjar äta med sked är det viktigt att invänta dess egna försök att ta<br />
maten från skeden. Om maten skrapas av mot tänderna bör man använda en plastsked<br />
för att skona tandemaljen.<br />
munmotorisk träning<br />
Ansiktsförlamningen påverkar alltid mimiken och oftast också artikulationen. Talsvårigheter<br />
kan dessutom uppstå som en följd av nedsatt rörlighet i tungan och av gomspalt.<br />
Vid lättare former av <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> kan munmotorisk träning hjälpa till att<br />
förbättra ät- och sväljningsförmågan och artikulationen. Det finns program för mungymnastik<br />
som innebär att man genom olika rörelser övar upp rörlighet, styrka och<br />
snabbhet i musklerna i och kring munnen. Muskelstyrka och rörlighet i läpparna kan<br />
också tränas med hjälp av träningsredskap, till exempel en så kallad munskärm.<br />
Gomplattor är ett annat träningshjälpmedel som påverkar munmotoriken genom att<br />
stimulatorer av metall eller plast lockar till läpp- och tungrörelser. Även vibrationerna<br />
från en eltandborste ger stimulering som ökar aktiviteten i tungan och underlättar för<br />
barnet att utveckla den viljestyrda motoriken. Lekar och leksaker som uppmuntrar<br />
barnen att blåsa och suga ger bra läppträning. Artikulationsförmågan kan övas upp genom<br />
lekar med ljud, stavelser och ramsor. Det finns även dataprogram som kan användas<br />
för ljudträning.<br />
I många landsting ges munmotorisk behandling av speciella oralmotoriska team<br />
med bland andra tandläkare, logoped, sjukgymnast och barnhabiliteringsläkare. I framtiden<br />
kan eventuellt plastikkirurgisk behandling för att förbättra mimiken bli möjlig.<br />
tandvård<br />
På grund av den ökade risken för karies, tandköttsinflammation och tandlossning är<br />
det extra viktigt med noggrann munhygien och goda kostvanor. Tätare kontroller kan<br />
behövas hos tandhygienist som bland annat kan rekommendera lämplig fluorbehandling<br />
för att motverka karies. Ibland är en dubbeltandborste, som borstar tandens<br />
båda sidor samtidigt, ett bra hjälpmedel. Vid autism och autismliknande tillstånd<br />
kan det vara extra svårt att upprätthålla god munhygien.<br />
Bettställningsfel behandlas av tandregleringsspecialist. Vid gomspalt ges behandlingen<br />
vid speciella regionscentrum.<br />
öron<br />
Personer med gomspalt har ökad risk att få upprepade öroninfektioner och öronkatarrer<br />
och bör ha kontakt med öron-näsa-halsläkare för att undvika långvariga öronproblem.<br />
SmågruppsCentrum<br />
9
örelseorgan<br />
De personer som har ortopediska symtom får vanligen tidigt kontakt med ortoped,<br />
eftersom symtomen brukar ses redan vid födelsen. Vid klubbfot behövs alltid behandling.<br />
Denna påbörjas oftast i nyföddhetsperioden med upprepade gipsningar av<br />
foten och därefter behandling med skenor. Ibland kan även operation vara nödvändig<br />
för att foten ska bli rak och bra att gå på. Sammanväxningar av tår behöver däremot<br />
inte behandlas eftersom de inte påverkar gången. För dem som har missbildningar av<br />
handen kan operation behövas för att förbättra funktionen. Rörelseträning och annan<br />
behandling av sjukgymnast kan också bli aktuell för vissa personer med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>.<br />
språk och kommunikation<br />
Barn med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> får ofta problem med att utveckla tal, språk och kommunikation.<br />
Orsakerna till detta kan, förutom ansiktsförlamningen och nedsatt rörlighet i<br />
tungan, också vara autism och utvecklingsstörning. Barn med avvikande språkutveckling<br />
behöver extra språklig stimulans och kommunikationsträning till exempel genom<br />
sagor, berättelser, sånger och ramsor. Det är också viktigt för språkutvecklingen<br />
att den vuxne förklarar och berättar om saker och händelser i barnets närhet. Samma<br />
sak kan behöva höras många gånger. Det viktigaste är att man möter barnet på rätt<br />
nivå och anpassar sitt eget språk efter barnets förmåga att förstå.<br />
Barn som inte kan utveckla sitt tal bör tidigt erbjudas alternativa kommunikationssätt<br />
i form av bildsymboler, fotografier, tecken eller skrift. Datorer och talande hjälpmedel<br />
kan ibland också användas för att underlätta kommunikationen.<br />
utvecklingsstörning<br />
För att fastställa om ett barn har utvecklingsstörning krävs speciella bedömningar och<br />
tester av barnpsykolog. Inför skolstarten ger psykologens utredning information om<br />
vilken skolform som passar bäst. Ett barn med utvecklingsstörning behöver anpassad<br />
pedagogik av det slag som ges inom särskolan.<br />
autism<br />
Ibland behöver en utredning göras för att ta ställning till om barnet har autism. Det är<br />
angeläget att diagnosen autism eller autismliknande tillstånd ställs vid så låg ålder som<br />
möjligt, helst före tre års ålder, eftersom tidigt insatta stödinsatser har en gynnsam inverkan<br />
på utvecklingen. Det är viktigt att barnet får rätt bemötande av familj, barnomsorg<br />
och skola. Anhöriga och personer som arbetar med barnet, och senare den<br />
vuxne, behöver därför ha god kunskap om autism.<br />
Autism och autismliknande tillstånd hos barn behandlas framförallt med hjälp av<br />
pedagogiska insatser inom barnomsorg och skola. Den speciella pedagogik som används<br />
går ut på att skapa en så förutsägbar tillvaro som möjligt, med ett inrutat dagsschema<br />
fyllt av rutiner. Den så kallade TEACCH-pedagogiken (Treatment and<br />
Education of Autistic and Communication handicapped CHildren) har de senaste<br />
åren haft ett stort inflytande på hur man bemöter personer med autism. Man arbetar<br />
SmågruppsCentrum<br />
10
med visuella hjälpmedel för att tydliggöra och ge bättre förståelse för omvärlden.<br />
Kommunikationsträning ingår som en integrerad del i pedagogiken. Målsättningen är<br />
att få personen att fungera så självständigt som möjligt utifrån sina förutsättningar.<br />
Att växa upp med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong><br />
Ett funktionshinder är en begränsning eller ett hinder som gör att en person inte kan<br />
utföra en aktivitet på ett sätt eller inom de gränser som anses normalt. Funktionshindret<br />
behöver inte vara ett handikapp i sig. Om det blir ett handikapp beror på<br />
den miljö eller situation som personen befinner sig i.<br />
Att ha <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> kan innebära svårigheter i kontakten med andra. Missförstånd<br />
uppstår lätt på grund av nedsatt ansiktsmimik och otydligt tal. Redan för det<br />
lilla barnet kan bristerna i mimiken inverka på samspelet med omgivningen. Även om<br />
föräldrarna lär sig tolka barnets uttryck kan det vara svårt för andra att förstå dess<br />
önskningar. Under de första skolåren, när barn jämför sig med varandra, är det ofta<br />
extra känsligt att ha ett funktionshinder. Också i tonåren finns en större sårbarhet,<br />
eftersom utseendet brukar få en allt större betydelse samtidigt som det är viktigt att<br />
accepteras i kamratgruppen.<br />
Det är en stor variation av symtom och svårighetsgrad vid <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>. För<br />
personer med autism i kombination med utvecklingsstörning kan habiliteringsinsatser<br />
leda till betydande framsteg, men i vuxen ålder kvarstår ändå ett omfattande behov<br />
av stöd från omgivningen och samhället. Andra vuxna, med lindrigare symtom, klarar<br />
sig helt utan extra stöd och behandling och <strong>syndrom</strong>et behöver då inte heller innebära<br />
att livssituationen påverkas.<br />
En del vuxna med <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> lever ett helt vanligt liv med heltidsarbete<br />
och olika fritidsintressen.<br />
SmågruppsCentrum<br />
11
Samhällets stöd<br />
Samhället stöder på flera sätt barn och vuxna med funktionshinder.<br />
Några av de lagar som reglerar detta stöd är hälso- och sjukvårdslagen<br />
(HSL), socialtjänstlagen (SoL), lagen om allmän försäkring<br />
(AFL) och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).<br />
Att ha fått diagnosen <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> ger inte automatiskt rätt till<br />
ett visst stöd. Graden av funktionsnedsättning och behovet är det<br />
som avgör. I texten som följer finns exempel på olika former av stöd<br />
och ersättningar som kan bli aktuella. En del stödformer kan se olika<br />
ut och vara organiserade på skilda sätt inom landet. Lagar, regler och<br />
ersättningsnivåer kan dessutom komma att ändras efter denna skrifts<br />
tryckning. Aktuell och utförligare information finns hos landsting,<br />
kommun och försäkringskassa.<br />
habilitering<br />
råd och stöd<br />
hjälpmedel<br />
landsting<br />
Landstingen (och kommunen Gotland) ansvarar för hälso- och sjukvård<br />
inklusive habilitering, rehabilitering, hjälpmedel, tolkservice och<br />
tandvård.<br />
Habilitering innebär träning och behandling för att ett funktionshinder<br />
ska ge så lite besvär som möjligt. I alla landsting finns habiliteringsteam<br />
med personal som har specialkunskap om funktionshinder. I<br />
teamen kan ingå arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, läkare, pedagog,<br />
psykolog och sjukgymnast. Insatser till personer med funktionshinder,<br />
deras anhöriga och personal kan också ges som råd och<br />
stöd enligt LSS. Insatserna ges då ofta av ett team med ungefär<br />
samma sammansättning som habiliteringsteamet och i många landsting<br />
är dessa verksamheter samordnade.<br />
Sjukvårdshuvudmannen är skyldig att erbjuda personliga hjälpmedel<br />
för det dagliga livet. Vid hjälpmedelsverksamheten kan en person<br />
med funktionshinder låna och vid behov få anpassing av de hjälpmedel<br />
som behövs.<br />
barnomsorg<br />
skola<br />
kommun<br />
Kommunen ansvarar för bland annat barnomsorg och skola för alla<br />
kommuninnevånare. Dessutom har kommunen hand om de flesta<br />
stödformer som är till för att underlätta den praktiska vardagen för<br />
personer med funktionshinder och deras familjer. Kommunkontoret<br />
ger upplysningar om vem man vänder sig till i olika frågor.<br />
Inom barnomsorg och skola kan särskilda stödinsatser behövas<br />
vid funktionshinder, till exempel anpassning av lokaler, assistent eller<br />
specialpedagogiska insatser. Barn med utvecklingsstörning och/eller<br />
autism går vanligen i grundsärskola eller träningsskola, ibland integrerade<br />
som grupp eller individuellt i grundskolan.<br />
SmågruppsCentrum<br />
12
Genom kommunen kan en familj eller vuxen söka bostadsanpassningsbidrag<br />
när specialanpassningar behövs i eller utanför bostaden.<br />
Vidare ansvarar kommunen för färdtjänst för personer som har<br />
svårigheter att utnyttja allmänna kommunikationsmedel. Om familjen<br />
eller den enskilde har egen bil, men svårt att förflytta sig längre sträckor<br />
till och från bilen, kan parkeringstillstånd utfärdas.<br />
LSS, lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, syftar<br />
till att främja människors rätt till jämlikhet och delaktighet i samhällslivet.<br />
Lagens ”personkrets”, det vill säga de grupper som lagen gäller<br />
för, är 1) personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande<br />
tillstånd, 2) personer med betydande och bestående<br />
begåvningsmässiga funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder och<br />
3) personer som till följd av stora och varaktiga funktionshinder har<br />
betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och omfattande behov<br />
av stöd och service. De som tillhör personkretsen har rätt till<br />
insatser om behov finns och dessa inte är tillgodosedda på annat sätt.<br />
En form av LSS-insats är rådgivning och annat personligt stöd av<br />
personer med särskild kunskap om hur det är att leva med stora<br />
funktionshinder. Råd och stöd är ofta organiserat i ett team, antingen<br />
inom kommunen eller landstinget (se avsnittet om landstinget).<br />
Bistånd av personlig assistans eller ekonomiskt stöd till assistans<br />
kan ges till personer som på grund av stora och varaktiga funktionshinder<br />
behöver hjälp med att få sina grundläggande behov tillgodosedda.<br />
Ledsagarservice, kontaktperson, avlösare i hemmet och korttidsvistelse<br />
utanför hemmet är andra LSS- insatser. Korttidsvistelse kan<br />
behövas dels för att den som har ett funktionshinder ska få miljöombyte,<br />
dels för att anhöriga ska få avlösning i sitt omvårdnadsarbete.<br />
Korttidsvistelse kan ordnas i särskilda korttidshem, i en annan familj<br />
eller i form av läger.<br />
Barn över tolv år har inte längre rätt till fritidshemsplats inom kommunens<br />
ordinarie skolbarnsomsorg, men kan istället erbjudas korttidstillsyn<br />
genom LSS före och efter skoldagen och vid lov.<br />
För vuxna som inte kan bo på egen hand har kommunen skyldighet<br />
att erbjuda bostad med särskild service. Vuxna personer med<br />
begåvningshandikapp eller autism har också rätt till daglig verksamhet.<br />
I samband med LSS-insatser kan den enskilde eller familjen begära<br />
en individuell plan över beslutade och planerade insatser för att<br />
underlätta samordning av det stöd personen får från olika håll eller<br />
för att belysa en viss fråga.<br />
Om man inte är nöjd med ett LSS-beslut kan detta överklagas till<br />
länsrätten. Personer som inte omfattas av LSS kan istället ansöka om<br />
de beskrivna insatserna som bistånd enligt socialtjänstlagen.<br />
bostadsanpassning<br />
färdtjänst<br />
parkeringstillstånd<br />
LSS<br />
råd och stöd<br />
personlig<br />
assistans<br />
ledsagare<br />
kontaktperson<br />
avlösare<br />
korttidsvistelse<br />
korttidstillsyn<br />
bostad med<br />
särskild service<br />
daglig<br />
verksamhet<br />
individuell<br />
plan<br />
SmågruppsCentrum<br />
13
tillfällig<br />
föräldrapenning<br />
vårdbidrag<br />
handikappersättning<br />
sjukbidrag<br />
förtidspension<br />
assistansersättning<br />
bilstöd<br />
försäkringskassa<br />
Det ekonomiska stödet utgår i första hand från försäkringskassan.<br />
Genom föräldraförsäkringen kan alla föräldrar få tillfällig föräldrapenning<br />
om barnet är sjukt eller för besök inom sjukvård och habilitering.<br />
Ersättningen betalas ut högst 120 dagar per år tills barnet fyller 12 år,<br />
i vissa fall till16 år och för dem som omfattas av LSS till 21 år. Föräldrar<br />
till barn som omfattas av LSS kan dessutom få ersättning för<br />
kontaktdagar för att delta i till exempel föräldrautbildning eller för<br />
besök i barnomsorg eller skola.<br />
Vårdbidrag kan utgå till föräldrar med barn som behöver särskild<br />
tillsyn och vård. Det ska ge ersättning för föräldrarnas merarbete och<br />
för de merkostnader som barnets sjukdom eller funktionshinder<br />
medför. Vårdbidraget betalas ut längst tills dess barnet fyller 16 år.<br />
Handikappersättning kan beviljas personer som fyllt 16 år och<br />
som på grund av sitt funktionshinder har behov av hjälp av en annan<br />
person och/eller har stora merutgifter. Vid nedsatt arbetsförmåga kan<br />
dessutom sjukbidrag eller förtidspension sökas från 16 års ålder.<br />
Enligt LASS (lagen om assistansersättning) har en person rätt till<br />
assistansersättning för sin dagliga livsföring om personlig assistans är<br />
nödvändig för grundläggande behov under mer än 20 timmar per<br />
vecka. En förutsättning är att personen ingår i den personkrets som<br />
omfattas av LSS.<br />
Vid ett varaktigt handikapp, som medför stora svårigheter att förflytta<br />
sig eller använda allmänna kommunikationer, kan föräldrar och<br />
enskilda få ekonomiskt bidrag till inköp av bil.<br />
Försäkringskassans beslut kan överklagas till länsrätten.<br />
SmågruppsCentrum<br />
14
Medicinska resurser<br />
En kartläggning av <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> i Sverige har utförts under ledning av professor<br />
Kerstin Strömland vid ögonavdelningen för barn, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus,<br />
Göteborg. Projektet har resulterat i en vårdplan för personer med <strong>Möbius</strong><br />
<strong>syndrom</strong> och artiklar samt rapporter är under utarbetande.<br />
Andra resurser<br />
Mun-H-Center<br />
Odontologen Göteborg<br />
Medicinaregatan 12A, 413 90 Göteborg<br />
tel: 031-773 38 20, fax: 031-773 38 19<br />
e-post: mun-h-center@vgregion.se<br />
Internetadress: www.mun-h-center.com<br />
Mun-H-Center är ett kunskapscenter som samlar in, dokumenterar och sprider kunskap<br />
om odontologiska och orofaciala problem vid små och mindre kända handikapp.<br />
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om små och mindre kända handikappgrupper<br />
Internetadress: www.sos.se/smkh/<br />
Syftet med databasen är att ge aktuell information om små och mindre kända<br />
handikappgrupper och om det stöd och den service dessa grupper behöver. Information<br />
om <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> finns i databasen. För varje diagnos finns också en kortfattad<br />
informationsfolder. Allt material är kostnadsfritt, vid större beställningar debiteras<br />
portokostnaden.<br />
Beställning:<br />
Socialstyrelsens kundtjänst<br />
120 88 Stockholm,<br />
tel 08-779 96 66, fax 08-779 96 67<br />
e-post: socialstyrelsen@strd.se<br />
Ågrenska<br />
Box 2058<br />
436 02 Hovås<br />
tel 031-91 10 90, fax 031-91 19 79<br />
Internetadress: www.agrenska.se<br />
Inom Ågrenskas familjeverksamhet arrangeras vistelser för barn och ungdomar med<br />
funktionshinder och deras familjer. Verksamheten, som är förlagd till Lilla Amundön<br />
utanför Göteborg, vänder sig till familjer i hela landet. Ågrenskas nyhetsbrev ges ut<br />
efter varje familjevistelse.<br />
SmågruppsCentrum<br />
15
Föreningar<br />
<strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> föreningen i Sverige<br />
Ordförande Dan Wikström<br />
Bergmyntegränd 28<br />
165 76 Hässelby<br />
tel 08-89 54 06<br />
Kontaktperson:<br />
Rangela Fredsjö<br />
Rubingatan 33<br />
421 62 Västra Frölunda<br />
tel 031-47 15 70<br />
FUB<br />
Riksförbundet för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna<br />
Box 6436<br />
113 82 Stockholm<br />
tel: 08-508 866 00, fax: 08-508 866 66<br />
e-post: fub@fub.se<br />
Internetadress: www.fub.se<br />
Riksföreningen Autism, RFA<br />
Bondegatan 1d<br />
116 23 Stockholm<br />
tel: 08-702 05 80, fax: 08-644 02 88<br />
e-post rfa.kansli@autism.se<br />
Internetadress: www.autism.se<br />
Litteratur<br />
Gillberg C, Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och vuxna, Natur<br />
och Kultur, Stockholm 1994<br />
Information om Sjaeldne Handicap, <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>, Center for Små Handicapgrupper,<br />
Köpenhamn 1994<br />
Nyhetsbrev nr 117 från familjevistelse för <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong>, Ågrenska, Göteborg 1997<br />
Sjögreen L, <strong>Möbius</strong> <strong>syndrom</strong> - tal, språk och kommunikation, Mun-H-Center, Göteborg 1997<br />
SmågruppsCentrum<br />
16
SmågruppsCentrum<br />
Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra<br />
416 85 Göteborg<br />
Telefon: 031-343 58 94<br />
Fax: 031-343 58 93<br />
E-post: smagruppscentrum.su@vgregion.se