Här är programmet med presentation av föreläsarna och abstracts.
Här är programmet med presentation av föreläsarna och abstracts.
Här är programmet med presentation av föreläsarna och abstracts.
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Välkommen till årets intressantaste<br />
<strong>och</strong> viktigaste symposium!<br />
Program<br />
En teori talar för att det i Norden föddes en människa <strong>med</strong> en genförändring<br />
(mutation) för 4 – 5000 år sedan. Denna förändring ärvdes <strong>av</strong> hennes barn.<br />
Några generationer senare möttes två människor, båda <strong>med</strong> varsin förändrad<br />
gen. Ett barn ärvde därför dubbla anlag. Barnet kom att lida <strong>av</strong> svår alfa-1<br />
antitrypsinbrist (AAT-brist) som orsakade lungsjukdom i unga år. På den tiden<br />
visste man inte varför somliga fick stora besvär <strong>med</strong> andningen <strong>och</strong> varför<br />
de tappade orken, var trötta <strong>och</strong> svaga. Inte heller förstod man varför de dog<br />
så unga.<br />
Tiden gick <strong>och</strong> för 1000 år sedan drog vikingarna iväg på sina vikingatåg ut i<br />
världen. De hade inte bara <strong>med</strong> sig varor att sälja <strong>och</strong> byta, utan de bar också<br />
<strong>med</strong> sig de förändrade gener som förorsakade AAT-brist <strong>och</strong> g<strong>av</strong> upphov till<br />
lung- <strong>och</strong> leversjukdom.<br />
I mitten <strong>av</strong> 1800-talet tog utvandrarna <strong>med</strong> sig sjukdomen till Amerika.<br />
Idag bär över en halv miljon på anlaget bara i Sverige <strong>och</strong> närmare 4 - 5000<br />
människor har svår AAT-brist. De flesta känner inte till det <strong>och</strong> många är säkert<br />
sjuka, men har inte fått en korrekt diagnos.<br />
Det är idag 50 år sedan den svenske forskaren, professor Bertil Laurell, upptäckte<br />
att AAT-brist har samband <strong>med</strong> lungemfysem. Andra forskare har den<br />
senaste tiden funnit att flera kroniska sjukdomar kan relateras till AAT-brist. Det<br />
är intressanta rön, som gör det ännu mer angeläget att hitta alla anlagsbärare.<br />
Symposiet vill ge dig både överblick <strong>och</strong> insyn i de senaste forskningsrönen<br />
<strong>och</strong> behandlingsterapierna. Målet är att öka <strong>med</strong>vetenheten <strong>och</strong> kunskapen,<br />
så att vi alla kan hjälpas åt att sprida information för alla kända <strong>och</strong> okända<br />
patienters bästa.<br />
Vi hoppas att symposiet ska ge dig intressanta <strong>och</strong> givande kontakter <strong>och</strong> att<br />
du ska ta <strong>med</strong> dig hem nyvunna kunskaper.<br />
Inger Ahlbin<br />
Ordförande Alfa-1 Sverige<br />
Sabina Janciauskiene<br />
Doc. Wallenberglaboratoriet, Lunds universitet<br />
19 NOVEMBER<br />
09.00 -10.00 Registrering, kaffe. Registration, coffee.<br />
10.00 - 12.30 Välkommen. Welcome!<br />
inger Ahlbin, ordförande Alfa-1 Sverige, Doc Sabina Janciauskiene<br />
Alpha Europe. Alpha Europe Federation. Larry Warren, Chairman<br />
forskning <strong>och</strong> nya upptäckter kring alfa-1 antitrypsinets samband <strong>med</strong> många vanliga<br />
sjukdomar. Research and new discoveries about alpha1-antitrypsin-related diseases.<br />
Doc Sabina Janciauskiene, Malmö<br />
Alfa-1 antitrypsinets antiinflammatoriska egenskaper, substitutionsbehandling.<br />
Anti-inflammatory properties of alpha1-antitrypsin: augmentation therapy.<br />
Dr Caroline Sandström, Malmö<br />
KOL (översikt). COPD (overview). Prof Magnus Sköld, Stockholm<br />
12.30 - 13.30 Lunch.<br />
13.30 - 15.00 Att diagnosticera alfa-1 antitrypsinbrist. Diagnosis of alpha1-antitrypsin deficiency.<br />
prof Maurizio Luisetti, P<strong>av</strong>ia, Italien<br />
Betydelsen <strong>av</strong> tidig diagnos vid alfa-1 antitrypsinbrist <strong>och</strong> substitutionsbehandling.<br />
the importance of early diagnosis in alpha1-antitrypsin deficiency the augmentation<br />
therapy. Dr. H. Steveling, Essen, Tyskland<br />
Exactle studien <strong>och</strong> resultat. Exactle results. Prof Robert Stockley, Birmingham, England<br />
15.00 - 15.30 Kaffepaus. Coffee pause.<br />
15.30 - 17.30 Transplantation vid alfa-1 antitrypsinbrist. Transplantation in alpha1-antitrypsin deficiency.<br />
Dr. Thomas Koehnlein, Hannover, Tyskland<br />
rekonditionering <strong>av</strong> lungor - en resa från laboratoriet till kliniken.<br />
Reconditioning of lungs – a journey from the laboratory to the clinic. Doc Trygve Sjöberg, Lund<br />
resurser för <strong>med</strong>icinsk information gentemot vuxna <strong>och</strong> barn.<br />
Information resources with <strong>med</strong>ical respect to adults and children.<br />
Elisabeth Takahashi, European Alpha-1 Foundation<br />
17.00 - 17.30 Diskussion, frågor till panelen. Discussion, questions to the panel.<br />
19.00 - 21.30 Festmiddag på restaurang Hipp. Dinner at Restaurant Hipp.<br />
20 NOVEMBER<br />
09.00 - 10.30 God morgon. Tillbakablick på gårdagen. Good Morning. Looking back at yesterday.<br />
Inger Ahlbin, Sabina Janciauskiene.<br />
<strong>presentation</strong> <strong>av</strong> patienter. Presentation of patients. Ann-Sofie Persson, Lars Ahlbin<br />
Alfa-1 registret i Litauen. Alpha1-register in Lithuania.<br />
Dr. Brigita Sitkauskiene, Kaunas, Lithuania<br />
10.30 - 11.00 Kaffepaus. Coffe paus.<br />
11.00 - 13.00 Alfa-1 antitrypsinbrist <strong>och</strong> leversjukdom hos barn.<br />
Alpha1-antitrypsin deficiency and liver disease in children. Prof Antal Nemeth, Stockholm<br />
Övningar <strong>och</strong> träningsteknik för patienter <strong>med</strong> KOL.<br />
Exercise and training techniques for patients with COPD.<br />
Leg. sjukgymnast Gun Faager, Stockholm<br />
Alfa-1 registret i Sverige. Alpha1-register in Sweden. Doc Eeva Piitulainen, Malmö<br />
Diskussion <strong>med</strong> frågor <strong>och</strong> svar. Avslutning. Discussion, questions and answers.<br />
13.00 Lunch.