Första Mötet - Alfa-1 Sverige Riksförening
Första Mötet - Alfa-1 Sverige Riksförening
Första Mötet - Alfa-1 Sverige Riksförening
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
α 1 <strong>Sverige</strong><br />
Förening alfa-1-antitrypsinbrist<br />
Protokoll ”Första Mötet” 13 November 2004.<br />
1. Mötet öppnas<br />
Inger Ahlbin hälsade alla mötesdeltagare, vår sponsor Bayer HealthCare och ordföranden från<br />
Danska <strong>Alfa</strong>-1- foreningen hjärtligt välkomna till det historiska ”Första mötet” med syfte att bilda en<br />
Svensk <strong>Alfa</strong> -1 förening.<br />
Föreningens ändamål är att samla patienter med alfa-1-antitrypsinbrist, deras anhöriga, samt övriga<br />
personer som vill ge sitt stöd åt föreningens verksamhet.<br />
Föreningen ska särskilt verka för<br />
att - ge råd och stöd till patienter och deras anhöriga<br />
att - samla och sprida kunskap om alfa-1-antitrypsinbrist<br />
att - etablera samarbete inom <strong>Sverige</strong> och Internationellt<br />
Alpha-1 antitrypsin är ett skyddsprotein som bildas i levern, det skyddar mot nedbrytande enzymer<br />
främst i lungorna. Bristen uppstod under järnåldern och fick sin första spridning ut över världen med<br />
vikingarna. Upptäckten av <strong>Alfa</strong>-1 antitrypsinbrist gjordes 1962 av professor Carl-Bertil Laurell och<br />
Sten Ericsson i Malmö. Bristen är ärftlig och måste fortfarande betecknas som relativt okänd trots<br />
att det är enkelt att diagnostisera med ett blodprov.<br />
Deltagarförteckning vid mötet fastställdes genom upprop - 58 personer, som anmält intresse att bli<br />
medlemmar.<br />
2. Dagordningen godkänns<br />
Några små förändringar var gjorda i den utsända dagordningen. Den nya dagordningen lästes upp<br />
och godkändes.<br />
3. Val av ordförande till dagens möte: Lars Ahlbin<br />
4. Val av sekreterare till dagens möte: Gunilla Ljungqvist<br />
5. Val av 2 justeringsmän och tillika rösträknare: Yvonne Lager och Anette Wallbäck<br />
6. Information om initiativtagarnas förarbete<br />
Inger och Lars Ahlbin är initiativtagare till föreningen. Inger berättade följande:<br />
I Malmö har vi under ca 10 år haft en liten lokal patientgrupp, som träffats en till två gånger om året.<br />
Patientföreningar för <strong>Alfa</strong>-1-antitrypsinbrist finns i många länder över hela världen. I april 2004<br />
träffades representanter från Europa i Köpenhamn och <strong>Alfa</strong>Europe bildades. Där blev vi invalda i<br />
interrimsstyrelsen. Efter erfarenhetsutbyte med danska föreningen satte vi, tillsammans med docent<br />
Eeva Piitulainen UMAS, igång förberedelsearbetet för en svensk förening.<br />
Intresseförfrågan skickades ut till patienter i Skåne, och det blev ett stort gensvar. Den 18/8 träffades<br />
intressegruppen första gången, ”Hur bildar man en patientföreningen för <strong>Alfa</strong>-1-antitrypsinbrist i<br />
<strong>Sverige</strong>?” var frågan. Gruppen har sedan träffats 4 gånger och arbetat fram det underlag för att bilda<br />
föreningen, som vi presenterar här idag.
Svenska AAT-registret startades 1991, det innehåller vuxna, över 18 år, med svår AAT-brist (ZZ).<br />
I november 2004 fanns 1148 patienter i hela landet. De flesta registrerade finns i södra <strong>Sverige</strong> och<br />
endast ett fåtal norr om Stockholm.<br />
I oktober skickade vi genom Lungkliniken på UMAS ut inbjudan om att bli medlem i en kommande<br />
<strong>Alfa</strong>-1-förening till ca 200 patienter i Skåne. Vi har fått positivt svar från 77 patienter, 22 anhöriga<br />
och 7 stödjande, med andra ord 100 blivande medlemmar.<br />
7. Beslut att bilda föreningen<br />
Mötet beslutade enhälligt att bilda föreningen.<br />
8. Beslut om föreningens namn<br />
<strong>Alfa</strong> 1 <strong>Sverige</strong> - Förening alfa-1-antitrypsinbrist<br />
9. Fastställa föreningens stadgar<br />
Förslag till stadgar skickades ut tillsammans med inbjudan till detta möte.<br />
Varje paragraf presenterades och diskuterades.<br />
§ 5. Årsmöte, stycke 5 kallelse till årsmöte – Förslag ”1 mån i förväg” - Avslogs<br />
§ 5. Årsmöte, dagordning punkt 7 - Kan man ha Styrelsens verksamhetsberättelse/ samt resultatoch<br />
balansräkning under samma punkt? – Ja<br />
§ 6. Styrelsen – Tillägg ” Inget arvode utgår till styrelsens ledamöter” - Godkändes<br />
§ 7. Ekonomi och revision – Tillägg ”Handlingarna föreläggs revisorerna före den 15/2” - Godkändes<br />
§ 10. Upplösning av föreningen – Förslag ”beslut med minst 2/3 majoritet” - Godkändes<br />
Med dessa tillägg och ändringar fastställdes föreningens stadgar.<br />
10. Fastställa årsavgift<br />
Arbetsgruppens förslag 200 kronor / medlem (lika för alla) max 500 kronor per familj.<br />
Följande förslag framfördes och diskuterades:<br />
- 200 kr för 1:a person sedan 100 kr per person oavsett ålder, dock max 500 kronor per familj<br />
- Patient och anhörig max 300 kronor<br />
Efter omröstning godkändes arbetsgruppens förslag.<br />
Medlemsavgiften kan betalas över postgiro eller kontant. Efter mötet betalade 24 medlemmar<br />
årsavgiften för 2005 kontant.<br />
11. Val av interrimsstyrelse - fram till årsmötet 2005.<br />
a) Ordförande Inger Ahlbin<br />
b) Fyra ledamöter Yvonne Lager, Gunilla Ljungqvist<br />
Eva Pettersson-Kärne, Anette Wallbäck<br />
c) Två suppleanter Margareta Stjernkvist, Britt Wahlström<br />
d) Valberedning Lars Lager sammankallande,<br />
Sixten Stjernkvist, Kjell Pettersson<br />
e) Två revisorer Inger Hammar, Karin Evby,<br />
Ingalill Ekstedt ersättare<br />
12. Adjungerade till styrelsen Lars Ahlbin, Zenita Brandin, Eeva Piitulainen
13. Förslag till verksamhetsplan<br />
* Årsmöte i mars * Bilda nätverk<br />
* Höstmöte * Värva nya medlemmar<br />
* Medlemsblad * Medlemsträffar med önskade tema<br />
* xx@ och www.alfa-1 se<br />
14. Förslag till budget<br />
DEBET<br />
KREDIT<br />
Medlemsavgifter 26 000 Årsmöte 10 000<br />
Sponsor Höstmöte 10 000<br />
Bayer HealthCare 50 000 Medlemsträffar<br />
Medlemsinformation<br />
Avgifter<br />
Målet är att hitta flera sponsorer och att söka bidrag till en aktiv verksamhet.<br />
15. Förslag årsmöte<br />
5 mars 2005<br />
16. Övriga frågor<br />
Lycka till – hälsningar framfördes från ordföranden Larry Warren, <strong>Alfa</strong>Europe<br />
17. Mötet avslutas<br />
Lars Ahlbin tackar för förtroendet och lämnar över till nyvalda ordförande Inger Ahlbin.<br />
Gunilla Ljungqvist<br />
Sekreterare<br />
Justerat<br />
Yvonne Lager<br />
Anette Wallbäck<br />
Efter paus följde föredrag med möjlighet att ställa frågor<br />
AAT-brist, ärftlighet och AAT-registret Docent Eeva Piitulainen<br />
Barn och ungdomar med AAT-brist<br />
Att leva med AAT-brist<br />
Docent Tomas Sveger<br />
D Ericson, Bayer HealthCare<br />
Dagen avslutades med buffé som Bayer HealthCare bjöd på