Första Mötet - Alfa-1 Sverige Riksförening

α 1 Sverige
Förening alfa-1-antitrypsinbrist
Protokoll ”Första Mötet” 13 November 2004.
1. Mötet öppnas
Inger Ahlbin hälsade alla mötesdeltagare, vår sponsor Bayer HealthCare och ordföranden från
Danska Alfa-1- foreningen hjärtligt välkomna till det historiska ”Första mötet” med syfte att bilda en
Svensk Alfa -1 förening.
Föreningens ändamål är att samla patienter med alfa-1-antitrypsinbrist, deras anhöriga, samt övriga
personer som vill ge sitt stöd åt föreningens verksamhet.
Föreningen ska särskilt verka för
att - ge råd och stöd till patienter och deras anhöriga
att - samla och sprida kunskap om alfa-1-antitrypsinbrist
att - etablera samarbete inom Sverige och Internationellt
Alpha-1 antitrypsin är ett skyddsprotein som bildas i levern, det skyddar mot nedbrytande enzymer
främst i lungorna. Bristen uppstod under järnåldern och fick sin första spridning ut över världen med
vikingarna. Upptäckten av Alfa-1 antitrypsinbrist gjordes 1962 av professor Carl-Bertil Laurell och
Sten Ericsson i Malmö. Bristen är ärftlig och måste fortfarande betecknas som relativt okänd trots
att det är enkelt att diagnostisera med ett blodprov.
Deltagarförteckning vid mötet fastställdes genom upprop - 58 personer, som anmält intresse att bli
medlemmar.
2. Dagordningen godkänns
Några små förändringar var gjorda i den utsända dagordningen. Den nya dagordningen lästes upp
och godkändes.
3. Val av ordförande till dagens möte: Lars Ahlbin
4. Val av sekreterare till dagens möte: Gunilla Ljungqvist
5. Val av 2 justeringsmän och tillika rösträknare: Yvonne Lager och Anette Wallbäck
6. Information om initiativtagarnas förarbete
Inger och Lars Ahlbin är initiativtagare till föreningen. Inger berättade följande:
I Malmö har vi under ca 10 år haft en liten lokal patientgrupp, som träffats en till två gånger om året.
Patientföreningar för Alfa-1-antitrypsinbrist finns i många länder över hela världen. I april 2004
träffades representanter från Europa i Köpenhamn och AlfaEurope bildades. Där blev vi invalda i
interrimsstyrelsen. Efter erfarenhetsutbyte med danska föreningen satte vi, tillsammans med docent
Eeva Piitulainen UMAS, igång förberedelsearbetet för en svensk förening.
Intresseförfrågan skickades ut till patienter i Skåne, och det blev ett stort gensvar. Den 18/8 träffades
intressegruppen första gången, ”Hur bildar man en patientföreningen för Alfa-1-antitrypsinbrist i
Sverige?” var frågan. Gruppen har sedan träffats 4 gånger och arbetat fram det underlag för att bilda
föreningen, som vi presenterar här idag.

Svenska AAT-registret startades 1991, det innehåller vuxna, över 18 år, med svår AAT-brist (ZZ).
I november 2004 fanns 1148 patienter i hela landet. De flesta registrerade finns i södra Sverige och
endast ett fåtal norr om Stockholm.
I oktober skickade vi genom Lungkliniken på UMAS ut inbjudan om att bli medlem i en kommande
Alfa-1-förening till ca 200 patienter i Skåne. Vi har fått positivt svar från 77 patienter, 22 anhöriga
och 7 stödjande, med andra ord 100 blivande medlemmar.
7. Beslut att bilda föreningen
Mötet beslutade enhälligt att bilda föreningen.
8. Beslut om föreningens namn
Alfa 1 Sverige - Förening alfa-1-antitrypsinbrist
9. Fastställa föreningens stadgar
Förslag till stadgar skickades ut tillsammans med inbjudan till detta möte.
Varje paragraf presenterades och diskuterades.
§ 5. Årsmöte, stycke 5 kallelse till årsmöte – Förslag ”1 mån i förväg” - Avslogs
§ 5. Årsmöte, dagordning punkt 7 - Kan man ha Styrelsens verksamhetsberättelse/ samt resultatoch
balansräkning under samma punkt? – Ja
§ 6. Styrelsen – Tillägg ” Inget arvode utgår till styrelsens ledamöter” - Godkändes
§ 7. Ekonomi och revision – Tillägg ”Handlingarna föreläggs revisorerna före den 15/2” - Godkändes
§ 10. Upplösning av föreningen – Förslag ”beslut med minst 2/3 majoritet” - Godkändes
Med dessa tillägg och ändringar fastställdes föreningens stadgar.
10. Fastställa årsavgift
Arbetsgruppens förslag 200 kronor / medlem (lika för alla) max 500 kronor per familj.
Följande förslag framfördes och diskuterades:
- 200 kr för 1:a person sedan 100 kr per person oavsett ålder, dock max 500 kronor per familj
- Patient och anhörig max 300 kronor
Efter omröstning godkändes arbetsgruppens förslag.
Medlemsavgiften kan betalas över postgiro eller kontant. Efter mötet betalade 24 medlemmar
årsavgiften för 2005 kontant.
11. Val av interrimsstyrelse - fram till årsmötet 2005.
a) Ordförande Inger Ahlbin
b) Fyra ledamöter Yvonne Lager, Gunilla Ljungqvist
Eva Pettersson-Kärne, Anette Wallbäck
c) Två suppleanter Margareta Stjernkvist, Britt Wahlström
d) Valberedning Lars Lager sammankallande,
Sixten Stjernkvist, Kjell Pettersson
e) Två revisorer Inger Hammar, Karin Evby,
Ingalill Ekstedt ersättare
12. Adjungerade till styrelsen Lars Ahlbin, Zenita Brandin, Eeva Piitulainen

13. Förslag till verksamhetsplan
* Årsmöte i mars * Bilda nätverk
* Höstmöte * Värva nya medlemmar
* Medlemsblad * Medlemsträffar med önskade tema
* xx@ och www.alfa-1 se
14. Förslag till budget
DEBET
KREDIT
Medlemsavgifter 26 000 Årsmöte 10 000
Sponsor Höstmöte 10 000
Bayer HealthCare 50 000 Medlemsträffar
Medlemsinformation
Avgifter
Målet är att hitta flera sponsorer och att söka bidrag till en aktiv verksamhet.
15. Förslag årsmöte
5 mars 2005
16. Övriga frågor
Lycka till – hälsningar framfördes från ordföranden Larry Warren, AlfaEurope
17. Mötet avslutas
Lars Ahlbin tackar för förtroendet och lämnar över till nyvalda ordförande Inger Ahlbin.
Gunilla Ljungqvist
Sekreterare
Justerat
Yvonne Lager
Anette Wallbäck
Efter paus följde föredrag med möjlighet att ställa frågor
AAT-brist, ärftlighet och AAT-registret Docent Eeva Piitulainen
Barn och ungdomar med AAT-brist
Att leva med AAT-brist
Docent Tomas Sveger
D Ericson, Bayer HealthCare
Dagen avslutades med buffé som Bayer HealthCare bjöd på