Kraniofaryngeom

Avd Q 82s
Neuropediatriken
Astrid Lindgrens Barnsjukhus
171 76 Stockholm
08/517 780 82
Neurokirurg: ______________________________________
Ansvarig sjuksköterska: __________________________
Ansvarig barnsköterska: _________________________
Sjukgymnast:___________________________________
Arbetsterapeut:_________________________________
Endokrinolog:__________________________________
Avd Q82 s
Michaela Åkerblom, Leg. SSK
Jessica Allerborg, Leg. SSK
2008-12-03

Kraniofaryngeom är en medfödd godartad tumör som växer i
hypofys och hypthalamusregionen. Hypofys= en hormonstimulerande
och hormonproducerande körtel. Hypothalamus= det centra i hjärnan
som bland annat styr hunger, törst, mättnad, lust, olust, hormonkontroll
och dygnsrytm. Kraniofaryngeom är den vanligaste formen av
hjärntumör som har en påverkan på hypofys och hypothalamusområdet.
Den växer mycket långsamt, vilket medför att symtomen kommer senare
i förloppet.
Symtom
De vanligaste symtomen som är ett tecken på ett ökat tryck inne i
huvudet är huvudvärk och illamående. Synpåverkan, ostadighet, trötthet,
epilepsi och hormonpåverkan såsom tillväxthämning, viktuppgång, ökad
törst, dålig temperaturkontroll, försenad eller utebliven pubertet är andra
förekommande symtom.
Diagnostisering
Diagnostisering av kraniofaryngeom utförs med hjälp av de symtom som
uppkommit, datortomografi av hjärnan och även komplettering med
magnetresonanskamera (MR). MR visar de olika strukturerna i hjärnan i
detalj och behövs inför en neurokirurgisk operation. Kontroll av
hormonnivåer, saltbalans och även en synundersökning bör göras.
Behandling
Behandlingen innefattar i första hand neurokirurgisk operation där
målsättningen är att avlägsna så mycket som möjligt av tumören utan
skador på omkringliggande vävnad och minimera risken för möjliga
komplikationer
Kan man se senare att mitt barn har blivit opererad?
Operationsärren bleknar med tiden och kommer att täckas av barnets
hår. Det är viktigt att undvika direkt solljus upp till ett år efter
operationen.
När kan mitt barn bada efter operationen?
Du kan bada ditt barns kropp när som helst. Hårtvätt får ske tidigast ett
dygn efter att stygnen tagits bort. Då beräknas huden vara helt läkt och
det är helt fritt att bada i badkar och bassäng samt tvätta hela huvudet.
Då barnet har ventrikeldränage hjälper personalen på avdelningen till
att tvätta håret den tredje dagen efter att dränaget blivit ditsatt. Efter
det sker tvätt var tredje dag till dess att dränaget avlägsnats. Om barnet
inte orkar med hårtvätt tredje dagen tvättas området runt
ventrikeldränaget med koksalt. Detta görs för att försöka undvika
komplikationer i form av infektion.
Är det nåt särskilt man skall tänka på första tiden efter hemgång?
Undvik mycket barnkontakt de första 3 veckorna efter utskrivningen
för att minska infektionsrisker. Ta det lugnt med barnet och lyssna på
barnets signaler om det är trött eller mår dåligt. Se till att barnet är
uppe och rör på sig ett par gånger om dagen då det inte är bra att bara
ligga till sängs eller sitta i soffan.
Hur blir det med fortsatt behandling?
Första tiden efter operation är det mycket nytt för hela familjen och
täta besök till sjukhus och då främst till endokrinolog. Det tar ett tag
att anpassa sig till sin nya situation med mediciner, läkarbesök,
provtagning och kontroll på vätskebalansen. Denna tid kan vara svår
så tveka inte att be sjukvårdspersonalen om kontakt med kurator om
det skulle behövas. Det finns även stödföreningar för familjer/personer
med liknande erfarenheter som går att hitta på internet.

Förbered er på att inskrivningen oftast tar hela dagen
Förberedelser inför operation
Inskrivning av: Neurokirurg, sjuksköterska samt narkosläkare.
Oftast görs bedömning av en endokrinolog (hormonspecialist) samt
synundersökning. Ibland kontakt med arbetsterapeut och sjukgymnast.
Kontroller inför op: Längd, vikt, blodtryck, puls, temp, allmäntillstånd,
och neurologstatus.
Provtagning: Sjuksköterskan sätter bedövningssalva för att sedan sätta
en nål i ett blodkärl, därefter tas blodprover inför operationen.
Hygien: Barnet badas/duschas med en särskild bakteriedödande tvål två
gånger dagen innan operation och en gång tidigt på operationsdygnets
morgon. Efter andra duschen får barnet krypa ner under täcket i
renbäddad säng. Egna, nytvättade nattkläder får användas innan
operationen. Inga egna kläder får användas på operationsdagen, då gäller
patientskjorta. Barnet skall vara färdigbadat senast en timme innan
operationsstart.
Kost: Ingen fast föda efter kl 24.00, flytande föda fram tills 4 timmar
innan operation. Vatten får drickas fram till 2 timmar innan operation.
Vid eventuell fördröjning av operationen kopplas dropp på barnet.
Rådgör med ansvarig sjuksköterska om vad som gäller för ert barn.
Operationsdygnet och den närmsta tiden efteråt
När alla förberedelser är gjorda på avdelningen följer personalen med er
till operation. En förälder får klä sig i särskilda skyddskläder och följa
med in till operationssalen och vara med barnet tills barnet somnat.
Därefter får föräldrarna vistas på avdelningen eller sjukhusområdet.
Narkospersonalen ringer när operationen är klar och det är dags för
föräldern/föräldrarna att gå till uppvakningsavdelningen.
Första dygnet vårdas barnet på barnintensiven (BIVA) för täta
kontroller. Föräldrar kan ej sova över på BIVA utan sover på
avdelningen. Dagen efter operationen flyttas barnet åter till
avdelningen, där kontrollerna fortsätter men kan glesas ut.
Oftast behöver barnet någon vecka på sig för att återhämta sig och för
att kroppen skall komma i balans med de olika hormonella systemen. I
en del fall kan vårdtiden bli längre än så då det kan ta längre tid för en
del barn att komma i balans.
Ventrikel dränage (V-drän) är en tillfällig slang som är inlagd i
hjärnkamrarna för att kunna dränera hjärnkammarvätska som
produceras konstant. Dessutom förhindras läckage av hjärnvätska
genom operationssåret så att det skall läka ihop fint. Du som förälder
kommer att få ytterligare information om ventrikeldränaget efter
operationen. Informationen kommer att innefatta vad man bör tänka på
då barnet har ett V-drän. Under den tid som barnet har V-drän gäller
särskilda regler för hur barnet får röra på sig.
Rörlighet: Barnet har inga restriktioner efter operationen utan kan
röra sig fritt i den mån det kan. Då barnet ligger i sängen de första
dygnen skall det vara ett minimum på 30 graders lutning på
huvudändan för att minska svullnaden i hjärnan. Det är viktigt att
barnet kommer igång med rörelser och rör sig så fort som möjligt. I
början kan barnet vara stelt, men det blir bättre med tiden.
Sömn: Under den tid som barnet har V-drän behöver barnet
observeras av personalen på ett övervakningsrum nattetid. Föräldrarna
får vistas där men sover på sitt ordinarie rum.
Smärta: Patienten behandlas med regelbunden smärtlindring som kan
ges som tablett, oral lösning eller som injektion direkt i blodet för
snabbare effekt. Detta trappas ut stegvis. Det är inte ovanligt med
smärta efter operationen och det är viktigt att du som förälder talar om
för personalen när du upplever att ditt barn har ont. Vanligast är smärta
i operationssåret och i nackmusklerna. All smärta som känns vid
rörelser går inte att medicinera bort, men det värsta försvinner med
mediciner och efter några dagar har det i regel vänt och smärtan

försvinner gradvis så att smärtlindringen stegvis kan minskas och
avslutas.
Kontroller: Blodtryck, puls, temperatur, neurologstatus och pupillernas
ljusreaktion kontrolleras regelbundet efter operationen.
Födointag: 4 timmar efter avslutad operation kan man börja dricka lite
vatten. Det är inte ovanligt att man har lite ont i halsen efter plaströret
(tuben) man har under operationen. Man kan också må illa efter
operationen. Vid behov ges medicin mot illamående. Stöddropp ges den
första tiden om barnet inte får i sig tillräckligt med vätska. Det är viktigt
att vårdpersonalen har möjlighet att dokumentera vad barnet äter/dricker
för att kunna beräkna vätskebalansen.
Hypothalamus
området
Tarm/blåsa: Efter operationen sitter en urinkateter kvar så att mängden
urin kan mätas varje timme. Det är viktigt att vi vet balansen mellan
vätskeintag och vätskeförlust. När värdena stabiliserats tas urinkatetern
bort. Det är viktigt att barnet har avföring regelbundet. Vid behov ges
medicin mot förstoppning.
Sår: Stygnen tas bort efter ca 7 - 10 dagar på avdelningen,
neuropediatriska mottagningen eller Vårdcentral/Barnavårdcentral.
Kurator: Möjlighet till kuratorskontakt finns. Säg bara till!
Återbesök: till Neurokirurg, Endokrinolog och ögonläkare. Detta
planeras vid hemgång.
Frågor och svar:
Hur kommer mitt barn att se ut direkt efter operationen?
Det är inte ovanligt med en svullnad i ansiktet, framförallt runt ögonen.
Svullnaden lägger sig successivt och är inte skadlig för barnets syn.
Blekhet och trötthet är heller inte ovanligt. Själva operationssåret täcks
med ett huvudbandage som skall sitta kvar de första dygnen.
MRT av hjärnan