bladet Nr 8 - Karolinska Sjukhuset

Juni 2008
bladet Nr 8
Vid Onkologiskt Centrum i Solna arbetar assistenter, dataingenjörer, läkare, sekreterare,
sjuksköterskor och statistiker. Ovan från vänster: Christofer Lagerros, Henrik Hellborg, Jan
Adolfsson, Valeriano Rodriguez. Mittenraden: Susanne Lind, Toom Singnomklao, Ingrid Månsson,
Bibbi Westin, Rebecca Törnblom, Kamilla Krawiec, Annette Asterkvist, Marie Abrahamsson,
Ann-Sofi Oddestad. Nedan från vänster: Mari Persson, Vania Godoy, Ulla Johansson, Gabriella
Thorén Berglund. Ej med på bild: Mercia Nordhage.
INCA och nytt om vårdprogram
OC-bladet är tillbaka efter några års uppehåll. I denna första utgåva presenterar vi verksamhet
som bedrivs vid Onkologiskt Centrum i Stockholm-Gotlandregionen. Den nationella
IT-plattformen INCA för hantering av register kring cancerpatienter har introducerats och
de senaste vårdprogrammen som har reviderats är programmen för cervix-, vaginal- och
vulvacancer, malignt hudmelanom samt primära intracerebrala hjärntumörer hos vuxna.
Genom IT-plattformen INCA kan
registrering av data för kvalitetsuppföljning
och forskning ske
på internet. Vid maj månads utgång
kan elva diagnosområden
rapportera in kvalitetsdata. På sikt
kommer det att bli betydligt fler.
Systemet gör det möjligt för varje
inrapporterande klinik att själv ta
ut och sammanställa sina data.
sid 2
Flera förändringar har införts i de
senast reviderade vårdprogrammen.
Den kirurgiska tekniken
har utvecklats och fler patienter
rekommenderas provtagning med
så kallad sentinel node-biopsi.
Vårdprogramgruppen för gynekologisk
cancer ställer sig bakom
HPV-vaccination men uppmanar
till fortsatt cellprovskontroll.
sid 3
Onkologiskt Centrum i Stockholm-Gotlandregionen
ingår nu i
Karolinska universitetssjukhusets
organisation. Men uppdraget att
arbeta mot hela regionen är oförändrat
och verksamheten har en
styrgrupp med representanter från
de större sjukhusen i regionen,
från hälso- och sjukvårdsnämnden
samt från Gotland.
sid 4

INCA – IT-plattform för cancerregistrering lanserad
En nationell IT-plattform för hantering av
register kring cancerpatienter, INCA, har
introducerats. På INCA kan inrapporterande
kliniker ta ut data och göra jämförelser
mot andra sjukhus eller regioner. En
anmälan till kvalitetsregistren i INCA gäller
som canceranmälan.
IT-plattformen INCA har utvecklats av landets sex onkologiska
centrum med ekonomiskt stöd från Cancerfonden.
Genom INCA kan registrering och uppföljning
av behandling och forskning inom cancerområdet ske
via webben.
Databas för alla regioner
Sedan starten i maj 2007 har elva register för olika
cancerdiagnoser kommit igång på plattformen. Anslutningsprocessen
är intensiv och under 2009 kan
antalet ha ökat till 25 diagnosgrupper.
Data från
alla sjukvårdsregioner i
landet samlas i databasen.
–Varje klinik som har
rapporterat in data kan se
uppgifter för de patienter
kliniken har rapporterat
in. Dessutom kan man i registret
se data avidentifierat
på regional och nationell
nivå, säger Erik Holmberg,
som är en av projektledarna
bakom INCA-plattformen.
Erik Holmberg, en av
projektledarna bakom
INCA
Behandlingsresultat kan jämföras
Idag kan man enkelt se statistik över hur många
patienter en klinik haft av en viss cancerform och
vilken typ av operationer som genomförts. I framtiden
ska ännu mer data kunna tas ut ur INCA.
–Man ska kunna jämföra behandlingsresultat, komplikationer,
väntetider, överlevnad och skillnader i hur man
behandlat en viss patientgrupp i olika regioner. Uttagsfunktionen
håller på och förfinas, säger Erik Holmberg.
Onkologiskt Centrum granskar data
All data som läggs in på INCA granskas av respektive
regionalt onkologiskt centrum som jämför de inrapporterade
uppgifterna mot befolkningsregister och
regionalt cancerregister innan uppgifterna förs in i
registret. Om inrapporterat material är ofullständigt
återsänds formuläret till rapportören för komplettering.
–En stor fördel med INCA är att man slipper
tidigare pappershantering och att all data går in i
samma nationella register. Tidigare skickade de olika
onkologiska centrumen data till ett samordnande
Onkologiskt Centrum en gång per år. Det var en
ganska jobbig process där de olika centrumens register
i bästa fall såg likadana ut, säger Erik Holmberg.
Ersätter traditionell canceranmälan
En anmälan till ett kvalitetsregister i INCA ersätter
den traditionella canceranmälan som ska göras
av kliniker för varje nydiagnostiserad cancer.
För att använda INCA krävs det att man sitter
inom sjukvårdens nät, Sjunet. Onkologiskt Centrum
i respektive region sköter utbildning och utlämnande
av användarnamn och lösenord.
S:t Göran först ta ut helårsrapport
En av pionjärerna med att använda INCA är Lars Löfgren,
bröstcancerkirurg på Capio S:t Görans sjukhus.
Han var först att ta ut data ur INCA för en verksamhetsberättelse.
–Jag är mycket nöjd med hur smidigt det gick att få ut
data när vi tog ut en helårsrapport för 2007 för kliniken.
Materialet kändes tillförlitligt, säger Lars Löfgren.
Genom INCA tycker Lars Löfgren att han får bättre
kunskap om klinikens verksamhet.
–På ett rationellt och effektivt sätt kan jag redovisa
vad vi gör samt vad vi har för svagheter och förbättringsbehov.
Sådana uppgifter kommer att få betydelse. Vi
har ju nationella riktlinjer för hur man ska göra och då
är det naturligt att det finns något sorts instrument för
att kunna identifiera eventuella skillnader inom olika
regioner i landet, säger Lars Löfgren.
Han tycker att dubbelarbete undviks i och med ITplattformen
och tror att inrapporterad data därmed
kommer att nå högre kvalitet.
–En stor frustration undviks eftersom samma information
inte behöver rapporteras på flera olika ställen.
I INCA rapporterar man kvalitetsparametrar som
väntetider och svar efter operation
samtidigt som man
gör canceranmälan, säger
Lars Löfgren.
Han ser särskilt fram emot
att det på INCA i framtiden
ska gå att lägga till nya
variabler till de befintliga
registren.
–De har sagt att vi ska
kunna lägga in en tilläggssida
med extrafrågor. Det
blir användbart i forskningsprojekt,
säger Lars Löfgren.
Lars Löfgren, bröstcancerkirurg
på Capio
S:t Görans sjukhus

Nya vårdprogram: cervixcancer, melanom, hjärntumörer
Vårdprogrammen för cervix-, vaginal- och
vulvacancer, malignt hudmelanom och primära
intracerebrala hjärntumörer hos vuxna
har reviderats under 2007/2008.
I det senaste vårdprogrammet för malignt hudmelanom
finns tydligare riktlinjer för remitteringsvägar och
handläggning av patienter, eftersom många patienter
får sin diagnos i primärvården eller av privatläkare.
Stadieindelningen av hudmelanom har förbättrats
genom att man gör provtagning, en så kallad sentinel
node-biopsi, på fler patienter än tidigare. Biopsin ger
bättre möjlighet att hitta patienter som har större risk
för återfall och som behöver mer intensiv uppföljning.
I det reviderade programmet för intracerebrala hjärntumörer
hos vuxna har flera nyheter introducerats inom
alla delar av behandlingen. Den kirurgiska tekniken
har utvecklats så att tumörer som tidigare inte ansågs
möjliga att operera nu kan bli föremål för kirurgi.
Strålbehandlingstekniken har förändrats med mindre
risk för permanenta hjärnskador. Kombinationsbehandling
med mikro- och strålkirurgi har förbättrat kontrollen
Ann-Sofi Oddestad, vårdprogramsekreterare på
Onkologiskt Centrum
av tumören i många sammanhang. Dessutom har flera
nya läkemedel introducerats, såväl cytostatiska som andra
tumöraktiva läkemedel och antiepileptika. Sammantaget
har de ändringar i behandlingen som skett inneburit
en förlängd överlevnad för patienter med alla typer av
hjärntumörer.
Cervix-, vaginal- och vulvacancer
Flera förändringar i behandlingen har införts
i det nya vårdprogrammet för cervix-, vaginal-
och vulvacancer. Vårdprogramgruppen
ställer sig bakom HPV-vaccination men uppmanar
till fortsatt cellprovskontroll.
Unga kvinnor med vissa stadier av mycket tidig livmoderhalscancer
kan få bevarad fertilitet genom så kallad
trachelektomi, en operation där man tar bort nästan
hela livmoderhalsen men bevarar livmoderkroppen.
Operationen kan utföras om tumören upptäcks i ett
mycket tidigt skede och om det inte finns andra faktorer
som gör att man avråder från en sådan procedur. Det är
en typ av ingrepp som är centraliserat och endast utförs
på kvinnokliniken i Solna.
Mindre risk för lymfödem
En annan av ändringarna i vårdprogrammet är att
man kan avstå från lymfkörtelutrymning vid blygdläppscancer
eller cancer i vulva, genom att använda
sentinel node-teknik. Därmed kan en stor risk för
lymfödem och andra besvär undvikas. Metoden sker
än så länge inom ramen av en studie men den har
använts i många år vid behandling av bröstcancer.
–Tekniken går ut på att man sprutar in ett färgämne
ytligt under huden. Ämnet går till portvaktskörteln,
den första lymfkörteln som tar emot lymfavflödet från
tumören. Om den första körteln är fri från cancer bör
ingen lymfkötelspridning föreligga och därmed kan man
avstå från lymfkörtelutrymning, säger Elisabeth Åvall-
Lundqvist, sammankallande i vårdprogramgruppen för
cervix-, vaginal- och vulvacancer.
I studieform sker även försök att minska biverkningar
efter omfattande kirurgi vid livmoderhalscancer genom
att förfina operationstekniken så att väsentliga nerver
sparas.
För att nå bättre behandlingsresultat vid livmoderhalscancer,
och inbland även vid andra former
av gynekologisk cancer, har behandling med cytostatika
och strålbehandling under samma behandlingsperiod
införts. Det har visat sig att tumören
på så vis blir mer känslig för strålbehandlingen.
Framsteg har också skett när det gäller cytostatikabehandling
av återfall i livmoderhalscancer. En kombinationsbehandling
med ett platinolpreparat, hycamtin eller
ett taxan ger bättre resultat än behandling med endast
ett cytostatikum.
Förespråkar HPV-vaccination
I vårdprogrammet ingår även ett avsnitt om HPV-vaccin.
Vårdprogramgruppen ställer sig bakom Socialstyrelsens rekommendation
om att vaccination mot humant papillomavirus
ska införas i det allmänna vaccinationsprogrammet.
–Men vi påpekar den absoluta nödvändigheten med
ett fortsatt deltagande i den gynekologiska cellprovskontrollen.
Vi tror att vaccination kan minska risken för
livmoderhalscancer men man har inte något bevis än,
säger Elisabeth Åvall-Lundqvist.

Avsändare:
Onkologiskt Centrum, M8:01
Karolinska Universitetssjukhuset, Solna
171 76 Stockholm
OC hör nu till Karolinska
Onkologiskt Centrum i Stockholm-Gotlandregionen
hör numera administrativt till Karolinska
universitetssjukhuset. Uppdraget att
administrera cancerregistret och att samordna
och stödja cancervårdens vårdprogramarbete,
som kommer från regionens samverkansnämnd,
är samma som tidigare.
Sedan januari 2006 hör Onkologiskt Centrum i Stockholm-Gotlandregionen
till Karolinska universitetssjukhuset.
Uppdraget att arbeta mot hela regionen är
oförändrat, och verksamheten har en styrgrupp med
representanter från de större sjukhusen i regionen samt
från Gotland.
–Onkologiskt Centrum ligger nu administrativt
under Karolinska universitetssjukhuset med den
biträdande sjukhusdirektören som chef. Men vi har
kvar det regionala uppdraget och ska liksom tidigare
verka mot alla vårdgivare i regionen. I vår styrgrupp
finns representanter från Danderyds sjukhus,
Karolinska universitetssjukhuset, Södersjukhuset,
Gotlands kommun samt hälso- och sjukvårdsnämnden,
säger Jan Adolfsson, som är avdelningschef vid
Onkologiskt Centrum.
Två skilda ekonomiska avtal reglerar Onkologiskt
Centrums verksamhet, ett avtal med HSN-f, hälsooch
sjukvårdsnämndens förvaltning i Stockholms läns
landsting, och ett avtal med Gotlands kommun.
Stöd för cancervården
Onkologiskt Centrum startade 1976 och är en stödfunktion
för cancervården. Eftersom cancervården i
Sverige är decentraliserad har onkologiska centrum
inrättats i vardera av landets sex sjukvårdsregioner.
Huvuduppgifterna för de onkologiska centrumen är
att administrera de regionala cancerregistren och att
samordna cancervårdens vårdprogramarbete. Syftet är
att alla cancerpatienter ska få en likvärdig vård oavsett
bostadsort eller vilken sjukvårdsinrättning patienten
först söker sig till.
Utvecklingen går mot att landets sex onkologiska
centrum samverkar för att utveckla nationella register
och vårdprogram. Här får IT-plattformen INCA stor
betydelse.
–Det som händer nu är att man gör nationella
datainsamlingar så att landets sjukhus kan jämföras
mot varandra, och här kommer INCA in, säger
Jan Adolfsson.
Kvalitetskontrollerar cancerregistret
Onkologiskt Centrum har ansvar för att samla in och
kvalitetskontrollera uppgifterna i cancerregistret för
regionen. En gång per år skickar Onkologiskt Centrum
uppgifterna i cancerregistret till Socialstyrelsen och till
de nationella kvalitetsregistren. Uppgifterna blir basen
för Socialstyrelsens årliga rapport ”Cancer Incidence in
Sweden”, som är ett underlag för planering av hälso- och
sjukvård där man kan se trender i hur cancerförekomsten
utvecklas. Dessutom gör Onkologiskt Centrum en
årlig incidensrapport.
Senast reviderade vårdprogram
Cervix-, vaginal- och vulvacancer 2008
Malignt hudmelanom 2007
Munvård 2007
Primära intracerebrala hjärntumörer hos vuxna
2007
Kommande vårdprogram
Bröstcancer 2008
Lungcancer 2008
Skelettmetastaser 2008
Alla vårdprogram finns på vår hemsida
www.karolinska.se/oc
Vårdprogrammen kan beställas:
ann-sofi.oddestad@karolinska.se
tel: 08-517 746 84, fax: 08-34 86 40
ONKOLOGISKT CENTRUM
STOCKHOLM . GOTLAND
onkologiskt.centrum@karolinska.se
http://www.karolinska.se/oc
Ansvarig utgivare: Jan Adolfsson
Skribent: Charlotte Wikholm