29.09.2013 Views

Nr 2-3 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Nr 2-3 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Nr 2-3 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Äntligen hos mamma<br />

och pappa<br />

Oppositionen skriver brev till<br />

majoriteten och undrar: Hur blir<br />

det med epilepsivården?<br />

synapsen<br />

<strong>Epilepsiföreningen</strong>s medlemstidning<br />

<strong>Nr</strong> 2-3 2008 Årgång 27<br />

Temat är försäkringar. Mycket kan<br />

förbättras för konsumenterna,<br />

visar kritisk rapport.<br />

Åse Ohlssons bildreportage från<br />

Namibia, fältarbete bland sten<br />

och springbockar.


Innehåll 2-3/2008<br />

3 Epilepsivården kvar på<br />

Huddinge sjukhus<br />

4–5 Oppositionen ställer krav<br />

6–7 Fem nya i styrelsen<br />

8 Notiser<br />

12–14 Utflykter med <strong>Epilepsiföreningen</strong><br />

15 Inbjudan till självhjälpskurs<br />

16–17 William hemma hos mamma<br />

och pappa<br />

18–21 Tema försäkringar: Försäkring<br />

kan vara en trygghet<br />

22–25 Med natur och djur i Namibia<br />

26–27 Öppet Hus om psykologisk<br />

anfallskontroll<br />

28 Notiser<br />

29 Läsvärt<br />

synapsen<br />

Medlemstidning för <strong>Epilepsiföreningen</strong> i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong><br />

Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 <strong>Stockholm</strong><br />

Telefon 08-650 81 50<br />

Postgiro 701342-8<br />

Bankgiro 5667-4344<br />

E-post epistockholm@telia.com<br />

Hemsida www.epistockholm.nu<br />

ungdom sidan 8–9<br />

Till minne av Niclas Wiell<br />

kalendarium sidan 10–11<br />

Kallelse till extra årsmöte<br />

Våra kommande utflykter<br />

krönika sidan 22<br />

Vart tog informationen vägen?<br />

På grund av ändrad utgivningsplan för<br />

Synapsen är detta ett dubbelnummer.<br />

Nästa nummer av Synapsen utkommer i<br />

vecka 48, manusstopp 20 okt 2008.<br />

Synapser är kontaktpunkter på hjärnans<br />

nervceller och de hjälper till att fånga upp<br />

signaler från andra nervceller. Synapserna<br />

är alltså nödvändiga för att nervcellerna<br />

ska kunna kommunicera.<br />

Omslagsbild Sonja Ekerstam<br />

Ansvarig utgivare Katarina Nyberg<br />

Redaktör Katarina Nyberg<br />

E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com<br />

Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg<br />

Grafisk produktion Fröjdlund Grafisk Form AB<br />

Tryck Bording AB, Eskilstuna<br />

ISSN 1403-2554


Epilepsivården kvar<br />

på Huddinge sjukhus<br />

Det blir inget Neurocentrum i Solna. Det<br />

beskedet lämnar Lars-Olof Ronnevi, chef<br />

för neurologkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset.<br />

– Kostnaderna är för stora och dessutom<br />

tillkommer att det inte finns lokaler<br />

som rymmer all personal, säger han.<br />

Ω Lars-Olof Ronnevi nämner också personalens<br />

oro som en bidragande faktor<br />

till de ändrade planerna.<br />

– Nu fortsätter vi som förut med två<br />

enheter som bas men med något olika<br />

profilering av verksamheten, säger han.<br />

Men för epilepsipatienterna blir det ingen<br />

förändring.<br />

Som Synapsen skrev om i förra numret<br />

har det funnits långtgående planer på<br />

att av de två neurologmottagningarna i<br />

Huddinge och Solna bilda ett Neurocentrum<br />

i Solna.<br />

Redan nu tillhör mottagningarna samma<br />

klinik genom sammanslagningen av<br />

Epilepsivården för södra delen av länet får vara kvar i<br />

Huddinge. Planerna på en flytt till Solna har stoppats.<br />

Karolinska sjukhuset och Huddinge sjukhus<br />

för några år sedan. Tanken med Neurocentrum<br />

var att lägga i stort sett all<br />

verksamhet i Solna och endast ha en<br />

mindre akutmottagning i Huddinge, samt<br />

några vårdplatser.<br />

– Vad som utmärker neurologin är att<br />

vi har många små diagnosgrupper som<br />

vinner på att samla resurserna till ett<br />

ställe, säger Lars-Olof Ronnevi. Det ska<br />

vi fortsätta med i vissa fall.<br />

Epi-vården i Huddinge blir kvar<br />

Oberoende konsulter har i en utredning<br />

tittat på förutsättningarna för ett Neurocentrum<br />

och även undersökt vilka konsekvenserna<br />

skulle bli.<br />

Förslaget väckte mycket oro hos personalen<br />

som befarade att många skulle<br />

välja att sluta och därmed skulle kliniken<br />

tappa värdefull kompetens. En omorganisation<br />

tar alltid mycket tid och kraft. Nu<br />

kan alla andas ut.<br />

aktuellt<br />

Lars- Olof Ronnevi tycker att förutsättningarna<br />

för en bra neurologisk vård<br />

är goda idag. Han pekar på en neurovetenskap<br />

i snabb omvandling tack vare<br />

senare års forskning om hjärnan. Detta<br />

har resulterat i effektivare behandling<br />

och nya läkemedel.<br />

Mer av kakan<br />

Men han tycker också att neurosjukvården<br />

måste få en större del av den kaka<br />

som utgörs av sjukvårdens budget.<br />

Idag kostar denna bit av kakan under<br />

en procent av sjukvårdens kostnader trots<br />

att neurologin samlar en stor del av de<br />

kroniska sjukdomar som för både patienter<br />

och anhöriga medför stora svårigheter<br />

och livslånga kontakter med sjukvården.<br />

π<br />

Text: Teresa Janzon<br />

Foto: Medicinsk bild, Karolinska<br />

Universitetssjukhuset<br />

synapsen 2-3/2008 3


Oppositionen<br />

ställer krav<br />

Oppositionen i landstinget<br />

har gjort gemensam sak och<br />

skrivit ett brev till Hälso- och<br />

sjukvårsnämnden om<br />

behoven i epilepsivården.<br />

Man är inte nöjd med det<br />

svar landstingsalliansen gav i<br />

våras på interpellationsfrågor<br />

från miljöpartiet och vänsterpartiet.<br />

Ω I den utredning om epilepsivården<br />

som presenterades i februari 2007, den<br />

så kallade Fokus-rapporten, rekommenderas<br />

förstärkt kapacitet när det gäller<br />

läkare inom öppenvården för barnneurologi<br />

och vuxenneurologi.<br />

Förstärkningar av nuvarande epilepsiteam<br />

med ytterligare sjuksköterskor,<br />

psykologer och specialinriktade psykiatriker<br />

måste till. Det behövs även bättre<br />

möjligheter till uppföljning i öppenvården<br />

vid rehabiliteringsklinik efter rehabiliteringsinsats.<br />

Satsning på barnen<br />

Gunilla Roxby-Cromvall framhåller i sin<br />

interpellation att <strong>Epilepsiföreningen</strong> i<br />

<strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong> känner oro över att väl-<br />

Dag Larsson, landstingsråd (s), Lena-Maj Anding, gruppledare (mp) och Birgitta<br />

Sevefjord, landstingsråd (v) har skrivit ett gemensamt brev om epilepsivården till<br />

Hälso- och sjukvårdsnämnden.<br />

digt få förbättringar har gjorts inom epilepsivården<br />

trots alla utredningsförslag.<br />

<strong>Epilepsiföreningen</strong> anser att resurserna<br />

som tillförts inte motsvarar behoven och<br />

det istället skett kontinuerliga minskningar<br />

de senaste tio åren.<br />

Föreningen kräver att förslagen till<br />

förbättringar i utredningen genomförs<br />

och att resurser som motsvarar behoven<br />

tillförs. Föreningen har framfört särskilda<br />

önskemål när det gäller barnen –<br />

en ordentlig satsning på föräldrautbildning,<br />

specialpedagogiska resurser i teamen,<br />

ökad tillgänglighet för återbesök<br />

och telefonrådgivning samt en genomgång<br />

av Karolinska Universitetssjukhusets<br />

patientgrupp för att se vilka som<br />

skulle kunna bli hjälpta av kirurgi.<br />

För att få en större samsyn kring behandlingsmetoder<br />

och arbetssätt inom<br />

professionen så är det önskvärt med ett<br />

vårdprogram inom landstinget för gruppen<br />

epilepsipatienter.<br />

Vårdprogram efterlyses<br />

Ett vårdprogram bör tas fram av olika<br />

specialister inom området och berörda<br />

patientföreningar ska involveras i arbetet<br />

med vårdprogrammet.<br />

Vårdprogrammet ska förankras i vårdorganisationen<br />

och utvärderas genom<br />

kontinuerlig registrering och kvalitetssäkring.<br />

Det är viktigt att i framtagandet<br />

av vårdprogrammet belysa hela vårdkedjan<br />

och att det finns en tydlig koppling<br />

till nationella riktlinjer. π<br />

4 synapsen 2-3/2008


Frågor och svar<br />

Här är de frågor som Gunilla Roxby-Cromvall (v)<br />

ställde till sjukvårdslandstingsrådet<br />

Lars Joakim Lundquist (m).<br />

Kommer du som ansvarigt landstingsråd<br />

att ta initiativ till att genomföra förslagen<br />

i den uppdaterade utredningen, samt de<br />

särskilda önskemål om satsningar för<br />

barn som <strong>Epilepsiföreningen</strong> i <strong>Stor</strong>-<br />

<strong>Stockholm</strong> framfört önskemål om?<br />

Svaret blev att en del av de åtgärder som<br />

föreslås i Fokusrapporten redan har genomförts.<br />

Beställningen av öppen neurologisk<br />

vård har ökats med 675 besök<br />

för epilepsi på Karolinska Universitetssjukhuset.<br />

Pengar i budgeten har öronmärkts<br />

för barn med kroniska eller långvariga<br />

sjukdomstillstånd. En del av denna<br />

satsning riktas till barn med epilepsi.<br />

De gamla magnetkamerorna på neuroradiologiska<br />

kliniken kommer under<br />

detta år att ersättas med en ny kamera.<br />

Planer på ytterligare anskaffningar och<br />

uppgraderingar avseende magnetröntgen<br />

finns.<br />

En del patienter med epilepsi klarar<br />

sig utan hela epi-teamets resurser. Dessa<br />

patienters behov kan tillgodoses enbart<br />

genom kontakt med en neurolog utan<br />

epilepsiinriktning, t ex privatpraktiserande<br />

neurologer.<br />

Den föräldrautbildning som föreslås<br />

i Fokusrapporten bör knytas till epi-teamen.<br />

Specialpedagoger bör bekostas av<br />

kommunerna, inte av landstinget.<br />

Anser du att det behövs ett vårdprogram<br />

för epilepsi och avser du ge i uppdrag att<br />

ta fram ett sådant under 2008?<br />

Svaret är att det är svårt att ta fram ett<br />

strukturerat vårdprogram för epilepsi eftersom<br />

det ser så olika ut för olika patienter.<br />

Ett vårdprogram för epilepsi bör tas<br />

fram på nationell nivå.<br />

När kommer Hälso- och sjukvårdsnämnden<br />

att få förslag till förbättringar på sitt<br />

bord för att ta ställning till och vilka resurser<br />

finns avsatta för förbättringar av epilepsivården<br />

i landstinget?<br />

Lars Joakim Lundquist svarar att Hälsooch<br />

sjukvårdsnämnden fattat beslut om<br />

förbättringar i samband med budgeten<br />

för 2008. En satsning inom barnsjukvården<br />

ska komma barn med epilepsi<br />

till del. Frågan om epilepsivården utreds<br />

i arbetet med öppenvårdsplanen.<br />

Majoritetens svar otillräckliga<br />

Efter detta gjorde Miljöpartiet de Gröna,<br />

Vänsterpartiet och Socialdemokraterna<br />

gemensam sak och skrev till Hälso- och<br />

sjukvårdsnämnden om behoven inom epilepsivården<br />

och tillgängligheten till kvalificerad<br />

neurovård i länets södra delar.<br />

Oppositionen var inte nöjda med sva-<br />

ren på interpellationerna. Flera oklarheter<br />

återstår om hur behoven för personer<br />

med epilepsi ska tillgodoses.<br />

Till exempel hur stora de totala resurserna<br />

till epilepsivården blir och hur<br />

stort tillskott som givits i budget 2007 och<br />

budget 2008.<br />

Det behövs en tydligare redovisning<br />

hur dessa medel har använts.<br />

Patientinflytande måste till<br />

En annan viktig fråga är hur utredningen<br />

om en centralisering av neurovården<br />

till Karolinska i Solna kommer att hanteras,<br />

inklusive bedömning av den riskanalys<br />

som lyfts fram i utredningen.<br />

Oppositionen menar att den fortsatta<br />

handläggningen av organisation och<br />

utbud inom epilepsivården bör sker i nära<br />

samverkan med <strong>Epilepsiföreningen</strong> i<br />

<strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong>.<br />

Man begär också att hälso- och sjukvårdsdirektören<br />

får i uppdrag att i god tid<br />

före budgetarbetet 2009 redovisa för hälso-<br />

och sjukvårdsnämnden vilka ekonomiska<br />

resurser för förbättringar och utökad<br />

verksamhet som tillförts epilepsivården<br />

under 2008.<br />

Text: Katarina Nyberg<br />

Foto: Anders Anjou, Håkan Wahlén,<br />

Malin Gezelius<br />

synapsen 2-3/2008 5


Fem nya i styrelsen<br />

Ω Hans Hjelmqvist arbetar som intensivvårdsläkare<br />

på Karolinska Universitetssjukhuset<br />

i Huddinge där han också<br />

undervisar och forskar inom specialområdet<br />

chock. Hans har själv epilepsi<br />

sedan drygt ett år.<br />

Mer resurser till epilepsivården samt<br />

en större öppenhet kring epilepsi hör till<br />

de frågor Hans vill arbeta med.<br />

Michaela Carlsson har epilepsi sedan<br />

många år. Hon arbetar nu med sin slutuppsats<br />

på programmet Miljö och utveckling<br />

på Södertörns högskola. Hon<br />

har under studietiden även varit engagerad<br />

som studentrepresentant i skolans<br />

programråd och varit ledamot i den nystartade<br />

kårföreningen.<br />

Sedan flera år är Michaela aktiv i Epi-<br />

lepsiföreningens ungdomsgrupp – hon<br />

går troget på fikaträffarna på VeteKatten<br />

och deltar och planerar även andra av<br />

gruppens aktiviteter.<br />

Martin Olsen har tidigare arbetat som<br />

projektledare på Ericsson/HP, ett arbete<br />

som han tvingades sluta för några år<br />

sedan på grund av en svårkontrollerad<br />

epilepsi.<br />

6 synapsen 2-3/2008


Martin är verksam som instruktör vid<br />

Friskis & Svettis och tränar yoga regelbundet.<br />

Dessutom är han en ivrig förespråkare<br />

av ”motion på recept”.<br />

Catharina Aspfors bor i Upplands<br />

Väsby tillsammans med man och sönerna<br />

Victor, 10, och Sebastian, 7.<br />

Den första kontakten med <strong>Epilepsiföreningen</strong><br />

hade hon för drygt sex år sedan,<br />

då Victor fick sitt första anfall. Catharina<br />

ville ha mer information om<br />

epilepsi. Hon har sedan dess genomgått<br />

skolinformatörsutbildningen och vill i<br />

styrelsen bidra med den erfarenhet som<br />

man får av att vara förälder till ett barn<br />

med epilepsi. Att försöka påverka och<br />

förbättra känns viktigt. Intresseområden<br />

är i huvudsak föräldragrupper och<br />

skolfrågor.<br />

Catharina arbetar på Karolinska Universitetssjukhuset<br />

i Solna, för närvarande<br />

på Säkerhetsavdelningen. Hon har tidigare<br />

varit aktiv i SKTF Karolinskas<br />

styrelse, där bland annat jämställdhetsfrågor<br />

varit ett intresseområde.<br />

På fritiden vill Catharina umgås med<br />

familjen i sommarstugan i Roslagen,<br />

träffa vänner, se på konst, måla och teckna,<br />

laga god mat, läsa böcker och ägna<br />

sig åt inredning.<br />

Premiär för delat<br />

ordförandeskap<br />

Katarina Nyberg avgick vid årsmötet i<br />

mars som ordförande och ledamot i<br />

styrelsen. Hon har ingått i styrelsen sedan<br />

2004 och varit ordförande i tre år.<br />

Nu trappar hon ner inför pensioneringen<br />

genom att tillbringa mer tid i sitt<br />

hus i Dalarna och har därmed lämnat<br />

över ordförandeskapet till Berit Magaard<br />

och Daniella Stolpe.<br />

Årsmötet har tidigare tagit beslut<br />

om att införa möjligheten till delat ordförandeskap.<br />

Det tillämpas nu för första<br />

gången. Både Berit och Daniella har<br />

varit vice ordförande tidigare. Och nu<br />

delar dom på ordförandeskapet fram<br />

till nästa årsmöte.<br />

Katarina fortsätter att arbeta i föreningen<br />

som redaktör för Synapsen<br />

och kommer även att vara aktiv medlem<br />

i egenskap av förälder.<br />

Bakre raden stående från vänster: Hans<br />

Hjelmqvist, Ragnar Helin, Michaela<br />

Carlsson, Berit Magaard, Martin Olsen,<br />

Camilla Elwing Johansson och Catharina<br />

Aspfors. Sittande längst fram, Benithe<br />

Stavrum. Bakom henne står<br />

Malin Thor och Daniella Stolpe.<br />

Benithe Stavrum har en åttaårig dotter<br />

med svårkontrollerad epilepsi och utvecklingsstörning<br />

med autismliknande<br />

tillstånd. Hon har även en son på 13 år.<br />

Benithe är utbildad osteoarkeolog, en<br />

arkeolog som är specialist på skelettet,<br />

men jobbar nu som receptionist/växeltelefonist<br />

på ett stort företag. Hon är kassör<br />

i osteologiska föreningen och kan<br />

bokföring. Benithe, som genom dotterns<br />

epilepsi har småbarnsperspektivet, vill<br />

gärna jobba med skolfrågor i styrelsen. π<br />

Text: Teresa Janson<br />

synapsen 2-3/2008 7


notiser<br />

Pepparspray mot krampande kvinna<br />

En kvinna i Växjö gick ut för att roa sig.<br />

Men den här augustikvällen slutade med<br />

att kvinnan fick ett epilepsianfall och polisen<br />

sprutade pepparspray mot henne i<br />

ambulansen. Nu har både polisen och en<br />

vän till kvinnan polisanmält händelsen.<br />

Kvinnan har haft epilepsi sedan födseln.<br />

När anfallen kommer brukar hon<br />

få känningar. Hennes vän, som var med<br />

vid tillfället, har tillgång till medicin och<br />

sprutor och kan ge kramplösande, ibland<br />

brukar medicinen häva anfallen.<br />

Action Zone – ett spel om epilespi<br />

Spelet riktar sig till barn i ålder 5 år och<br />

uppåt. Genom att använda en serie frågeställningar<br />

om epilepsi höjs kunskapsnivån.<br />

Samtidigt som man har en<br />

trevlig stund tillsammans.<br />

Action Zone har tagits fram av läkemedelsföretaget<br />

UCB Pharma i samarbete<br />

med International Bureau for epilepsy<br />

– IBE, och kan rekvireras från<br />

<strong>Epilepsiföreningen</strong>s kansli, tel 08-650<br />

81 50 eller via e-post epistockholm@telia.com.<br />

Spelet kostar endast 49 kr inkl.<br />

porto.<br />

För barn och ungdomar med epilepsi.<br />

Ny kursstart måndagen den 1 september.<br />

Sedan flera år erbjuder <strong>Epilepsiföreningen</strong><br />

i samarbete med Claes Kente<br />

kurser i österländsk gymnastik för barn<br />

och ungdomar med epilepsi.<br />

Genom att delta i österländsk gymnastik<br />

får du möjlighet att träffa andra<br />

barn och ungdomar med epilepsi. Du<br />

får träna på balans och kroppskontroll,<br />

styrka och smidighet, mental träning<br />

samt avslappning.<br />

Ett av målen är att eleverna, om de så<br />

önskar, ska visa upp sina färdigheter för<br />

När de två vännerna var på väg hem<br />

efter krogbesöket började kvinnan må<br />

dåligt. Hon föll ihop och började krampa.<br />

Ambulans kom men ambulansvårdarna<br />

klarade inte av att lugna henne. De<br />

menade att hon druckit alkohol och ville<br />

ge henne en spruta.<br />

Vännen försökte förklara att kvinnan<br />

har epilepsi och att hon har intyg från sin<br />

läkare att hon lätt blir aggressiv när hon<br />

får anfall. Men polis tillkallades. Fyra poliser<br />

och sjukvårdarna fick över kvinnan<br />

Dags för Österländsk Gymnastik<br />

andra epilepsiföreningar i Sverige för att<br />

sprida kunskap och träffa andra i samma<br />

situation.<br />

Kursen fortsätter som tidigare på<br />

måndagskvällar kl 18–19 för unga i åldern<br />

11–18 år. Den innehåller rörelser från<br />

bland annat Qigong, Taijiuqan, japanskkinesisk<br />

formträning från Okinawa respektive<br />

Shanghai. Nu i höst startas en<br />

ny grupp för yngre barn i åldersgruppen<br />

5–10 år. Tid kl 17–17.45<br />

För mer information och anmälan<br />

ring Claes, telefon 070-742 06 38<br />

Adressen är Blästervägen 1 i Kallhäll,<br />

gå in på salongen Chi-Grace.<br />

på en bår och in i ambulansen. Två poliser<br />

åkte med i ambulansen.<br />

Kvinnan berättar att hon fick panik när<br />

det var mörkt i ambulansen och några<br />

höll fast henne i armar och ben. Det var<br />

då poliserna tog fram pepparsprejen och<br />

sprutade mot henne.<br />

Polisrapporten från händelsen visar<br />

att poliserna förstod att det handlade om<br />

epilepsi. Utredningen får nu visa varför<br />

de använde pepparspray.<br />

(TV4-nyheterna)<br />

Kursledare är<br />

Claes Kente<br />

som själv är<br />

förälder till en<br />

tonåring med<br />

epilepsi.<br />

8 synapsen 2-3/2008


Den 24 juli hände det som inte får hända.<br />

Niclas Wiell var och badade med sin<br />

storebror och hans familj. Niclas visste<br />

vad som gällde med vatten. Nu satt han<br />

på bryggan och tittade på syskonbarnen<br />

som dök och simmade. Han fick ett krampanfall<br />

och ramlade i vattnet. Det var sju<br />

meter djupt och det järnrika vattnet var<br />

mörkt. Det tog mer än 20 minuter innan<br />

räddningstjänsten fick upp honom. Och<br />

då var det för sent.<br />

Så minns vi Niclas<br />

Vi har svårt att ta till oss vad som har hänt,<br />

det känns som att han när som helst ska<br />

komma in genom dörren, som att någon<br />

ska säga att det inte är sant.<br />

Niclas var betydelsefull för oss i ungdomsgruppen<br />

på sitt eget sätt. Han var<br />

en mycket speciell person med många<br />

tankar och idéer, som ibland kunde vara<br />

svåra att förstå, men det var ju en del<br />

av honom!<br />

Man kan väl säga att han var en filosof<br />

i modern tid. Allt var ettor och nollor<br />

och han diskuterade gärna tid och rum,<br />

eller hans andra passion… Per Gessle.<br />

Niclas deltog flitigt i alla aktiviteter och<br />

man kunde räkna med att han alltid<br />

fanns där, i ur och skur. Han brydde sig<br />

även mycket om och ville gärna hjälpa sina<br />

vänner.<br />

Det är väldigt sorgligt och ofattbart att<br />

Niclas inte är med oss nu. Han lämnar<br />

ett stort tomrum i ungdomsgruppen.<br />

Dessutom hade han hela livet framför<br />

sig och hade säkert hittat sitt alldeles<br />

särskilda sätt att leva det, men vi hoppas<br />

Höstens aktiviteter för ungdomsgruppen<br />

September: Den 6 september blir det<br />

kräftskiva kl 18 (ingen sprit!). Anmäl till<br />

Annika eller Malin om du vill komma.<br />

Var och en tar med sig sina kräftor, eller<br />

något annat.<br />

Oktober: Den 12 oktober, bowling. Vi<br />

ses kl 14.30 utanför pressbyrån vid<br />

St:Eriksplans T-banestation. Anmäl deltagande<br />

till Annika eller Malin.<br />

November: Den 15 november går vi på<br />

teater eller bio. Ring Annika eller Malin<br />

för förslag eller information.<br />

December: Vi ingen särskild aktivitet<br />

inplanerad än.<br />

Träffpunkt VeteKatten fortsätter som vanligt.<br />

Första torsdagen i månaden (4 september,<br />

2 oktober, 6 november och 4 december),<br />

Kungsgatan 55, kl 17–19.<br />

Föreningen betalar fikat.<br />

Det kan hända att det blir ändringar<br />

i planeringen så om du vill du hänga<br />

att han även gör det där han är nu.<br />

Vi och många andra känner med hans<br />

familj något oerhört.<br />

Vila i frid Niclas!<br />

Alla vi i ungdomsgruppen<br />

ungdom<br />

Till minne av Niclas Wiell<br />

I november gjorde delar av ungdomsgruppen en resa till Norge för att inom<br />

ramen för Epic Youth träffa ungdomar från de övriga nordiska länderna. Ungdomarna<br />

hade en fin helg tillsammans. Niclas deltog förstås, i främsta raden på<br />

bilden, i röd jacka.<br />

med på någon av våra aktiviteter, ring då<br />

till oss för mer info. Eller om du har förslag<br />

på någon aktivitet.<br />

KONTAKTA OSS GÄRNA •<br />

Malin Thor, tel 0704-96 08 73<br />

eller malin.thor@hotmail.com<br />

Annika Thyselius, 0736-24 22 22<br />

eller annique@live.se<br />

synapsen 2-3/2008 9


kalendarium<br />

Augusti<br />

Söndag 31 Hundträff, kl 14 i Rålambshovsparken<br />

September<br />

Måndag 1 Start för Österländsk gymnastik, kl 18–19,<br />

Kallhäll<br />

Torsdag 4 Ungdomarnas Träffpunkt VeteKatten,<br />

Kungsgatan 55, kl 17–19<br />

Lördag 6 Nordisk Epilepsidag,<br />

Medborgarplatsen, kl 11–15<br />

Lördag 6 Ungdomsgruppen har kräftskiva, se sid 9<br />

Söndag 14 I Carl Michael Bellmans 1700-tal, stadsvandring,<br />

samling vid Taubestatyn Järntorget, kl 13<br />

Onsdag 17 Öppet Hus, kl 18–20. Föreningen presenterar<br />

hösten verksamhet.<br />

Oktober<br />

Torsdag 2 Ungdomarnas Träffpunkt VeteKatten,<br />

Kungsgatan 55, kl 17–19<br />

Onsdag 8 Extra årsmöte och Öppet Hus, kl 18–20<br />

Söndag 12 Ungdomsgruppen bowlar, se sid 9<br />

Söndag 19 Samling utanför Historiska muséet,<br />

Narvavägen 13–17, kl 13<br />

Torsdag 30 Öppet Hus, kl 18–20, på temat stressrelaterad<br />

ohälsa. Marie Lindgren, läkare som har en<br />

dotter med autism föreläser. Vad är stress och<br />

hur hanterar man den?<br />

November<br />

Torsdag 6 Ungdomarnas Träffpunkt VeteKatten,<br />

Kungsgatan 55, kl. 17–19<br />

Extra årsmöte och Öppet hus<br />

Kallelse till extra årsmöte och Öppet Hus med <strong>Epilepsiföreningen</strong> i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong><br />

Torsdagen den 8 oktober, kl 18–20<br />

S:t Göransgatan 82A, Fridhemsplan<br />

På dagordningen:<br />

1. Öppnande och fastställande av dagordning<br />

2. Fråga om årsmötets behöriga utlysande<br />

3. Val av presidium för mötet.<br />

a. ordförande<br />

b. sekreterare<br />

c. justeringsmän tillika rösträknare.<br />

4. Upplösning av Margareta Christenssons minnesfond<br />

5. Årsmötets avslutande<br />

Efter årsmötesförhandlingarna kommer Svenska<br />

Epilepsiförbundet att presentera sin verksamhet.<br />

Föreningen bjuder på frukt, kaffe/te.<br />

Anmälan senast den 6 oktober till kansliet, 08-650 81 50.<br />

Hjärtligt välkomna!<br />

Lördag 15 Ungdomsgruppen går på teater eller bio,<br />

se sid 9<br />

Söndag 16 Samling kl 13 utanför Etnografiska muséet<br />

Om ingen annan plats anges så är mötet på S:t Göransgatan<br />

82A. i Handikappföreningarnas lokaler.<br />

10 synapsen 2-3/2008


kalendarium<br />

Våra kommande utflykter<br />

Sista anmälningsdag görs till kansliet<br />

onsdagen före utflykten, tel 08-650 81 50.<br />

Föreningen betalar alla inträden.<br />

I Carl Michael Bellmans 1700-tal,<br />

stadsvandring<br />

Söndagen den 14 september kl 13.<br />

Samling: Taubestatyn Järntorget den 14<br />

september kl 13.<br />

En kulturhistorisk resa till Bellmans och<br />

Gustaf III:s <strong>Stockholm</strong>. Här får man lära<br />

känna konstnärer, arkitekter och hovfolk,<br />

Fredman och Ulla Winblad och lyssna<br />

till några av Bellmans visor.<br />

Ciceron: Ulf Bagge.<br />

Historiska muséet<br />

Söndagen den 19 oktober kl 13.<br />

Samling utanför Historiska muséet, Narvavägen<br />

13–17.<br />

Historiska museet är ett av Sveriges största<br />

museer. Museets samlingar består<br />

av arkeologiska föremål från det geografiska<br />

område som idag kallas Sverige.<br />

Museets samlingar består också av svensk<br />

kyrkokonst. Föremålen kommer från hela<br />

landet och alla tider.<br />

Samlingarna omfattar fler än tio miljoner<br />

enskilda föremål fördelade på ca<br />

34 000 inventarienummer. I utställningarna<br />

visas historien som spänner över tu-<br />

Dags för Nordiska<br />

Epilepsidagen 2008<br />

Föreningen har, liksom vid förra årets<br />

epilepsidag, ett bokbord på Medborgarplatsen,<br />

lördagen den 6 september, kl 11–15.<br />

Epilepsidagen är ett bra tillfälle att<br />

informera allmänheten om epilepsi och<br />

om föreningens verksamhet. Hör av dig<br />

till kansliet om du vill vara funktionär.<br />

Eller kom förbi!<br />

sentals år, från vår äldsta forntid till vikingatid<br />

och medeltid.<br />

Muséet är också en plats för tillfälliga<br />

utställningar och aktiviteter för olika<br />

åldrar. Föredrag, temahelger, skolvisningar,<br />

barnverksamhet och magasinsvisningar<br />

är något av det som besökaren<br />

kan ta del av.<br />

Etnografiska museet<br />

Söndagen den 16 november kl 13. Buss 69<br />

från Centralen, hållplats Museivägen. Samling<br />

utanför Etnografiska museet.<br />

Etnografiska museet vill genom spännande<br />

program, permanenta och tillfälliga<br />

utställningar, öppna fönster mot<br />

skilda livsvillkor och kulturer från hela<br />

världen.<br />

Utifrån våra stora samlingar och deras<br />

historia vill vi ge kunskap och perspektiv<br />

på vad det är att vara människa i<br />

vår föränderliga värld.<br />

I utställningarna visas spännande föremål<br />

från världens alla hörn: Nord- och<br />

Sydamerika, Afrika, Oceanien och Asien.<br />

Dessutom japanskt tehus i parken,<br />

restaurang Babajan, hörsal, bibliotek och<br />

välsorterad butik.<br />

Julmarknad på Skansen<br />

Söndagen den 14 december kl 13.<br />

Samling utanför ingången till Skansen.<br />

Vill du vara med i en<br />

yoga-grupp i höst?<br />

Under våren anordnade föreningen en<br />

yogakurs som blev mycket uppskattad.<br />

Många deltagare vill fortsätta men det<br />

finns platser kvar till hösten.<br />

Är du intresserad? Hör av dig till kansliet<br />

för information om tid och kostnad,<br />

på telefon 08-650 81 50.<br />

Den traditionella julmarknaden på Skansen<br />

har ett marknadstorg som dignar av<br />

mat, godsaker och julpynt. Brasorna<br />

tänds, julborden dukas, det pysslas och<br />

pyntas och granarna kläs i våra hus och<br />

gårdar. I Stadskvarteren finns de skickliga<br />

hantverkarna.<br />

För många generationer av stockholmare<br />

har julmarknaden varit inledningen<br />

på julfirandet. För <strong>Epilepsiföreningen</strong><br />

är traditionen ett år gammal<br />

Bland julmarknadens alla klassiska julvaror<br />

som tomtar, senap, korvar, ljus, halmbockar,<br />

kransar, glas och textilier finns i år<br />

även gammeldags juldekorationer, julkakor,<br />

ekologisk ostkaka, trähantverk och sameslöjd,<br />

textil, älgskinnsprodukter och<br />

silkessjalar.<br />

Varje julmarknadsdag mellan kl 10<br />

och 16 bjuder Ayla och Julorkestern upp<br />

till dans för stora och små kring granen<br />

på Bollnästorget och för barnen finns<br />

den klassiska fiskedammen.<br />

Den första julmarknaden på Skansen<br />

anordnades redan 1903 och är sedan<br />

dess en obruten tradition. Än idag kan<br />

stämningen från de första åren förnimmas.<br />

Nu, liksom förr, vandrar julbocken,<br />

ledd av Judas med pungen, omkring<br />

bland marknadsbesökarna.<br />

2008 infaller julmarknaderna den<br />

29–30 november och 6–7, 13–14 december<br />

kl 10–16.<br />

Samtalsgrupp för<br />

föräldrar startar<br />

På omslagets baksida finns ett axplock ur<br />

Handikapp & Habiliterings kursutbud<br />

för hösten samt information om Kris- och<br />

samtalmottagningens planer att starta en<br />

samtalsgrupp för föräldrar till barn, 6-12<br />

år, med svårbehandlad epilepsi.<br />

synapsen 2-3/2008 11


Utflykter med<br />

<strong>Epilepsiföreningen</strong><br />

Som vi gjort<br />

Dansmuséet<br />

En lördag i mars samlades vi några stycken<br />

vid Dansmuseet i <strong>Stockholm</strong> som är<br />

världens första dansmuseum. Det ligger<br />

vid Gustav Adolfs torg, snett mittemot<br />

Operan, och grundades 1950 av Bengt<br />

Häger, som var dess chef till 1989, då han<br />

efterträddes av Erik Näslund.<br />

Först ställdes dekorskisser från Svenska<br />

Baletten ut, skänkta av Rolf de Maré.<br />

Samlingarna ökades systematiskt till att<br />

belysa dans av alla slag från hela världen,<br />

särskilt Asien och 1900-talets Europa.<br />

År 1964 ärvde museet de Marés förmögenhet<br />

och blev sedan förstatligat.<br />

Efter museibesöket, som var mycket<br />

intressant, gick vi till restaurangen i Medelhavsmuseet,<br />

som ligger precis intill,<br />

och drack kaffe.<br />

Tekniska Muséet<br />

Tekniska museet ligger på Norra djurgården,<br />

tillsammans med Polismuseet,<br />

Sjöhistoriska museet och Etnografiska<br />

museet. Man åker buss 69 för att komma<br />

dit.<br />

En lördag i april var vi några stycken<br />

som träffades utanför muséet och gick<br />

igenom samlingarna. Det är ett mycket intressant<br />

museum med allt från bergsbruk<br />

till telefoni. Museet innehåller också en<br />

filmsalong, men den besökte inte vi.<br />

Om du har tillgång till Internet kan<br />

du läsa mer på www.tekniskamuseet.se<br />

Bergianska Trädgården<br />

Bergianska trädgården ligger ute i Frescati,<br />

när Naturhistoriska riksmuséet dit<br />

Ovan: På Dansmuséet fanns fina masker<br />

att titta på. Nedan: Michaela Carlsson<br />

tog sig tid att lyssna på en novell<br />

av August Strindberg på Tekniska Muséet.<br />

Foto på August Strindberg från<br />

1904. Fotograf: Otto Johansson. Strindbergsmuséet<br />

äger bilden.<br />

12 synapsen 2-3/2008


Ett halvt ark papper<br />

Sista flyttningslasset hade gått; hyresgästen, en<br />

ung man med sorgflor på hatten, vandrade ännu<br />

en gång genom våningen för att se om han<br />

glömt något. – Nej, han hade icke glömt något,<br />

absolut ingenting; och så gick han ut, i tamburen,<br />

fast besluten att icke mer tänka på det<br />

han upplevat i denna våning. Men se, i tamburen,<br />

invid telefonen, satt ett halvt ark papper<br />

fastnubbat; och det var fullskrivet med flera stilar,<br />

somt redigt med bläck, annat klottrat med<br />

blyerts eller rödpenna. Där stod det, hela denna<br />

vackra historia, som avspelats på den korta<br />

tiden av två år; allt han ville glömma stod där;<br />

ett stycke mänskoliv på ett halvt ark papper.<br />

Han tog ner arket; det var sådant där solgult<br />

konceptpapper, som det lyser av. Han lade<br />

det på salskakelugnens kappa, och lutad<br />

över detsamma läste han. Först stod hennes<br />

namn: Alice, det vackraste namn han då visste,<br />

därför att det var hans fästmös. Och numret<br />

- 1511. Det såg ut som ett psalmnummer i<br />

kyrkan. Därpå stod: Banken. Det var hans arbete,<br />

det heliga arbetet, som gav brödet, hemmet<br />

och makan, grunden till existensen. Men<br />

det var överstruket! Ty banken hade störtat,<br />

men han hade räddats över på en annan bank,<br />

dock efter en kort tid av mycken oro.<br />

Så kom det. Blomsterhandeln och hyrkusken.<br />

Det var förlovningen, då han hade fickan<br />

full av pengar.<br />

Därpå: möbelhandlarn, tapetserarn: han<br />

sätter bo. Expressbyrån:de flytta in.<br />

Operans biljettkontor: 50 50. De äro nygifta<br />

och gå på Operan om söndagarna. Deras bästa<br />

stunder då de själva sitta tysta, och råkas i<br />

skönhet och harmoni i sagolandet på andra sidan<br />

ridån.<br />

Här följer ett mansnamn, som är överstruket.<br />

Det var en vän, som nått en viss höjd<br />

i samhället, men som icke kunde bära lyckan,<br />

utan föll, ohjälpligt, och måste resa långt bort.<br />

Så bräckligt är det!<br />

Här synes något nytt ha inträtt i makarnes<br />

liv. Det står, med en fruntimmershand, och<br />

blyertspenna: “Frun”. Vilken fru? – Jo, den<br />

med den stora kappan och det vänliga deltagande<br />

ansiktet, som kommer så tyst, och aldrig<br />

går genom salen, utan tar korridorvägen till<br />

sängkammaren.<br />

Under hennes namn står Doktor L.<br />

För första gånger dyker här upp namnet<br />

på en släkting. Det står “Mamma”. Det är svärmodren,<br />

som diskret hållit sig undan för att icke<br />

störa de nygifta, men nu påkallas i nödens<br />

stund, och kommer med glädje, efter som hon<br />

behövs.<br />

Här börjar ett stort klotter med blått och rött.<br />

Kommissionskontoret: jungfrun har flyttat, eller<br />

skall en ny anställas. Apoteket. Hm! Det<br />

mörknar! Mejeribolaget. Här rekvireras mjölk,<br />

tuberkelfri.<br />

Kryddbon, slaktarn etc. Huset börjar skötas<br />

per telefon; då är husmodren icke på sin plats.<br />

Nej. Ty hon ligger till sängs.<br />

Det som sedan följde kunde han icke läsa,<br />

ty det börjar skymma för hans ögon, som det<br />

måtte göra för den drunknande på havet, när<br />

han skall se igenom salt vatten. Men där stod:<br />

Begravningsbyrån. Det talar ju nog! – En större<br />

och en mindre, underförstått, kista. Och i parentes<br />

var skrivet: av stoft.<br />

Sedan stod där intet mer! Stoft slutade det<br />

med; och det gör det.<br />

Men han tog solpapperet, kysste det och<br />

lade det i sin bröstficka.<br />

På två minuter hade han genomlevat två år<br />

av sitt liv.<br />

Han var icke böjd, när han gick ut; han bar<br />

tvärtom sitt huvud högt, som en lycklig och stolt<br />

människa, ty han kände att han dock ägt det skönaste.<br />

Hur många arma, som aldrig fått det!<br />

August Strindberg ur<br />

novellsamlingen “Sagor” 1903.<br />

Detta är den novell som Michaela lyssnade till på Tekniska muséet<br />

och den är skriven av August Strindberg. Det är en sorglig och<br />

tänkvärd historia, en del av ett liv som ryms på ett halvt ark papper.<br />

synapsen 2-3/2008 13


vår allra första utflykt gick i juni. Dit kan<br />

man ta sig på flera sätt, men vi tänkte ta<br />

Roslagsbanan som har en hållplats precis<br />

vid Bergianska trädgården och samlades<br />

därför vid Östra station.<br />

Nu visade det sig att just den dagen<br />

var det teknologernas karneval, så innan<br />

vi åkte ut till Bergianska trädgården stod<br />

vi och tittade på den en bra stund.<br />

Trädgården är en stor botanisk park<br />

och trädgård vid Brunnsviken. Det finns<br />

köksväxtkvarter med nya och gammaldags<br />

grönsaker, örtagård och japansk<br />

damm samt orangeri med olika utställningar.<br />

I Victoriahuset finns världens<br />

största näckros och andra intressanta<br />

sump- och vattenväxter. Där kunde man<br />

också se ljusinstallationen ”The Colours<br />

Vill du bli föreningens<br />

informationsombud?<br />

Ω Det är roligt att vara ombud och dela<br />

ut föreningens material. Det har du Bengt<br />

Anstrins ord på, det berättade han om i<br />

förra numret av Synapsen.<br />

Du hjälper till att sprida kunskap och<br />

motarbeta fördomar och negativa attityder<br />

mot epilepsi. Bara i <strong>Stockholm</strong>s län räknar<br />

man med att omkring 12 000 personer,<br />

varav 2 000 barn, har sjukdomen. Tyvärr<br />

är det så att bristen på kunskap ofta<br />

gör att människor blir rädda när de möter<br />

en medmänniska med epilepsi.<br />

Det är en viktig uppgift, men den är<br />

inte tung. Möjligen rent fysiskt om man,<br />

som Bengt, fyller väskor och påsar med<br />

hundratals tidningar och broschyrer.<br />

Men du behöver förstås inte ta så mycket<br />

material.<br />

Du gör en insats om du vill åta dig att<br />

dela ut den färska Synapsen som kommer<br />

ut fyra gånger om året. Kanske på<br />

vårdcentralen, skolan, biblioteket eller<br />

hos tandläkaren i ditt bostadsområde.<br />

Enligt vad Bengt Anstrin berättar blir de<br />

flesta tacksamma över att få material om<br />

man först bara frågar om det går bra att<br />

man lägger ut materialet.<br />

Det finns också en informationsbroschyr<br />

om föreningen samt en folder om<br />

Självhjälpkursen Att leva med epilepsi.<br />

De ska också spridas. Men var och en tar<br />

så mycket han eller hon orkar och har tid<br />

med.<br />

Är du intresserad? Ring då Teresa<br />

Janzon på föreningens kansli, tel 08-650<br />

81 50 eller direkt 08-650 81 03. π<br />

I Victoriahuset visas ljusinstallationen<br />

”The Colours are Fading” som är en påminnelse<br />

om de många växt- och djurarter<br />

som är på väg att försvinna ur det<br />

känsliga ekosystemet.<br />

are Fading” av konstnärsduon Ljus, som<br />

pågår fram till 30 september.<br />

I Edvard Andersons växthus möter du<br />

medelhavsområdets kryddoftande växter<br />

planterade i vackra landskap. Dessutom<br />

odlas exotiska växter från tropikerna,<br />

Sydafrikas och Kaliforniens öknar<br />

samt Australien.<br />

Stadsvandring i Per Anders<br />

Fogelströms <strong>Stockholm</strong><br />

En vandring med ciceron Ulf Bagge i<br />

gamla historiska kvarter från Fjällgatan<br />

till Mosebacke. Om Per Anders Fogelströms<br />

engagemang i stockholmarna<br />

och deras stad under fyra sekel.<br />

Text och foto: Ragnar Helin.<br />

Foto Victoriahuset: Bergianska<br />

trädgården<br />

14 synapsen 2-3/2008


Injudan till självhjälpskurs:<br />

Är det mycket du undrar över<br />

när det gäller din epilepsi?<br />

Vill du lära dig mer om epilepsi?<br />

Har du behov av att träffa andra i liknande<br />

situation?<br />

Vill du få mer kontroll över dina anfall<br />

och din vardag?<br />

Funderar du på hur du ska kunna påverka<br />

din egen epilepsi?<br />

Har du kanske många andra frågor<br />

och funderingar?<br />

Ω I samarbete med neurologiska rehabiliteringskliniken<br />

på Stiftelsen <strong>Stor</strong>a<br />

Sköndals erbjuder föreningen en självhjälpskurs<br />

som kombinerar kunskap<br />

med personlig utveckling och förhållningssätt<br />

till epilepsin. Tillsammans med<br />

andra, i en liten grupp, har du möjlighet<br />

att lära dig mer om din egen epilepsi. Utgångspunkten<br />

är att alla människor mår<br />

bättre av att öka sin kunskap, att använda<br />

sina resurser och att se möjligheter till<br />

förändring istället för mest problem.<br />

Läs mer på www.epilepsikurs.nu<br />

Epilepsin kan yttra sig på många olika sätt<br />

men innebär ofta en stor oro. Många har<br />

god anfallskontroll tack vare medicinering<br />

men långt ifrån alla. Och har man<br />

anfall går mycket tid och kraft åt till att<br />

tänka på om man kan göra något för att<br />

slippa anfall. En viktig fråga blir då - hur<br />

ska jag leva mellan anfallen? Att försöka<br />

hitta en balans för att i mesta möjliga<br />

Söndagen den 31 augusti kl 14 träffas<br />

föreningens hundvänner i Rålambshovsparken<br />

på Kungsholmen. Vi möts<br />

vid en hundrastgård bredvid Västerbron.<br />

De som har egen hund tar naturligtvis<br />

med den, hundvänner utan hund är<br />

mån undvika stress är ett bra sätt men<br />

det är lättare sagt än gjort. Om detta pratar<br />

vi en hel del.<br />

Det finns fler frågor som är gemensamma,<br />

oavsett vilken typ av anfall man<br />

har eller hur ofta de kommer. Allt ifrån<br />

självuppfattning, relationer, minne och<br />

koncentration till mediciner och biverkningar.<br />

Många skäms och vågar inte berätta<br />

på jobbet. Andra vågar knappt gå ut.<br />

Psykosociala faktorer kan påverka epilepsin,<br />

till exempel trötthet, stress, utmattning<br />

och stark upprördhet. Även fysisk<br />

ansträngning kan ibland innebära en<br />

svårighet.<br />

Kanske tror du att du inte kan göra så<br />

mycket åt din epilepsi. Vi menar tvärtom.<br />

Du kan göra mycket genom att lära<br />

dig mer om din egen epilepsi och vad<br />

som påverkar/utlöser dina anfall.<br />

En större insikt och fördjupad medvetenhet<br />

om vad som gäller för just dig<br />

är grunden till förändring. Och så din<br />

egen vilja förstås.<br />

Vad innehåller kursen?<br />

• Sammanlagt åtta träffar om 2,5 timmar<br />

varje vecka<br />

• Kunskap om hjärnans funktioner och<br />

vad epilepsi är<br />

• Medicinsk föreläsning och samtal<br />

med en neurolog<br />

• En neuropsykolog som berättar om<br />

också välkomna.<br />

Berit Magaard, en av styrelsens två<br />

ordföranden, kommer med sin belgiska<br />

vallhund Akela och visar lite enkla övningar.<br />

Berit kan också svara på frågor om<br />

hund och hunduppfostran. Självklart<br />

anfallskontroll och krisreaktioner.<br />

• Samtal och diskussioner i gruppen<br />

om olika teman som till exempel relationer,<br />

känslor, nedstämdhet, oro,<br />

rädsla, mediciner, fördomar, arbete,<br />

minnes- och koncentrationsproblem.<br />

Gruppen bestämmer.<br />

• Möjlighet att genom andra personer<br />

få gemenskap, stöd och inspiration att<br />

finna nya vägar. Ingen talar om för dig<br />

vad du ska göra eller vad som är rätt<br />

eller fel.<br />

• Dessutom kan du och de andra kursdeltagarna<br />

påverka kursens innehåll<br />

genom era önskemål och behov.<br />

Vi startar nya kurser allteftersom vi får<br />

in intresseanmälningar och vi försöker<br />

sätta ihop grupper där deltagarna ska ha<br />

mesta möjliga utbyte och stöd av varandra.<br />

Kursen har varit en del av <strong>Epilepsiföreningen</strong>s<br />

verksamhet ända sedan<br />

år 2002.<br />

Vi samarbetar även med neurologmottagningarna<br />

på Karolinska Universitetssjukhuset,<br />

både i Solna och i Huddinge.<br />

Är du intresserad av att delta i en<br />

grupp eller har frågor så ring Teresa Janzon,<br />

verksamhets- och kursledare, tel<br />

08-650 81 50 eller direkt 08-650 81 03.<br />

Du kan också använda dig av e-post till<br />

teresa.epistockholm@telia.com π<br />

Hundträff, höstens första aktivitet<br />

kommer också Britta Blomqvist med epilepsihunden<br />

Atlas.<br />

Den som vill tar med sig picnic.<br />

Välkomna alla mattar och hussar, med<br />

flera!<br />

synapsen 2-3/2008 15


William, åtta månader, är sedan<br />

tre månader återförenad med<br />

sina föräldrar. Han är en glad<br />

kille som just lärt sig krypa.<br />

William hemma hos<br />

mamma och pappa<br />

Många personer i Sverige upprördes när<br />

det kom fram att Värnamo kommun fråntagit<br />

ett ungt par deras nyfödde son på<br />

grund av att mamman har epilepsi.<br />

Tack vare omfattande protester från<br />

sjukhuspersonal bland annat kvinnans<br />

barnmorska, neurolog, överläkaren på<br />

gynekologkliniken i Värnamo samt <strong>Epilepsiföreningen</strong><br />

i Jönköpings län lyckades<br />

paret i kammarrätten få tillbaka sitt barn.<br />

Ω När domen kom den 26 maj åkte föräldrarna<br />

Ngoc Hue Diep och Duc Thai<br />

Pham direkt och hämtade hem sin son.<br />

Då hade lille William varit placerad i familjehem<br />

i drygt två månader.<br />

– Socialtjänsten tyckte att vår son William<br />

skulle slussas långsamt hemåt, men<br />

vi ville ha hem honom direkt, säger pappa<br />

Thai på bruten svenska. När de tog<br />

William ifrån oss var det ju inte fråga om<br />

någon långsam utslussning. Då blev han<br />

direkt placerad i en helt främmande familj.<br />

– Vi har i alla fall träffat vår son ett par<br />

gånger i veckan under tiden han varit<br />

familjehemsplacerad, så han kände sig<br />

trygg med oss.<br />

William har mest knutit an till sin<br />

pappa. Det var ju främst han som fick ta<br />

hand om William de tre första månader-<br />

16 synapsen 2-3/2008


Kommuner som krånglar<br />

Det som hänt familjen i Värnamo är ett<br />

graverande och upprörande exempel på<br />

hur det inte få gå till. Hur en kommun inte<br />

tar sitt ansvar och stöttar människor<br />

på rätt sätt.<br />

Det finns flera aktuella exempel.<br />

Ω Efter en lång kamp mot omvårdnadsnämnden<br />

i Falun har en kvinna med epilepsi<br />

fått rätt till hjälp de nätter då hennes<br />

sambo arbetar på annan ort. Kvinnan<br />

har upprepade epilepsianfall och kan inte<br />

vistas i hemmet nattetid utan tillsyn.<br />

na då hela familjen var placerad på ett utredningshem<br />

i Alvesta. Ett omedelbart<br />

omhändertagande enligt LVU togs redan<br />

på BB, efter det att paret bett socialtjänsten<br />

om hjälp med att ta hand om barnet<br />

främst under de fyra timmar per dag som<br />

pappan gick på svenskundervisning.<br />

Mamma Hue klarade inte av att ta<br />

hand om barnet själv eftersom hon hade<br />

svår epilepsi med dagliga anfall. Hue<br />

och Thai gick efter stor tvekan med på att<br />

åka till utredningshemmet under tio<br />

veckor eftersom de trodde att de skulle<br />

få hjälp och stöd med att ta hand om sitt<br />

barn när de som förstagångsföräldrar<br />

kände sig osäkra.<br />

Tackar alla som stöttat<br />

Men när personalen bara tittade på dem<br />

och aldrig gav dem några råd blev de ännu<br />

mer osäkra.<br />

Det var också många språkliga och<br />

kulturella missförstånd. Tolk fanns bara<br />

med vid fyra tillfällen under hela utredningstiden.<br />

– Jag läste svenska tidigare, men har<br />

varit tvungen att göra ett uppehåll när<br />

William föddes, säger Thai. Jag saknar<br />

min skola och känner att jag tappat mycket<br />

av vad jag lärt mig. Men när William<br />

fyller ett år får han börja på dagis och då<br />

ska jag ta upp mina studier igen.<br />

Hue och Thai är mycket tacksamma<br />

för alla som ställt upp för dem för att de<br />

skulle få tillbaka sin son. Ett par veckor<br />

efter att William kommit hem ställde de<br />

Kommunen hade tidigare avslagit<br />

kvinnans begäran om hjälp med motiveringen<br />

att sambon borde byta arbete eller<br />

utnyttja föräldrapenningen. Kvinnan<br />

överklagade till länsrätten som gav henne<br />

rätt. Då överklagade Falu kommun<br />

den domen i kammarrätten. Men kammarrätten<br />

gick på länsrättens linje och<br />

upphävde kommunens avslag.<br />

Kommunen fick alltså bakläxa. Detta<br />

processande kostade en hel del av allmänna<br />

medel och det v ar självklart påfrestande<br />

för kvinnan och hennes familj.<br />

därför till en stor fest för alla som hjälp<br />

dem att få hem sitt barn igen.<br />

Glad William hemma igen<br />

Det har nu gått drygt två månader sedan<br />

William kom hem. Han är nu åtta månader<br />

gammal och har precis lärt sig att<br />

krypa. Han jollrar, ler och skrattar mycket.<br />

Det är sällan man ser honom gråta.<br />

Det syns klart och tydligt att han mår<br />

mycket väl tillsammans med sin mamma<br />

och pappa. Han får ju också ständig<br />

uppmärksamhet för både Hue och Thai<br />

finns alltid i hans närhet, ser till att han<br />

har det bra, leker med honom, matar<br />

honom och sjunger för honom.<br />

– Vi har inte så mycket pengar att köpa<br />

saker till William, men vi har fått låna<br />

mycket leksaker och barnsaker av min<br />

syster. Och en medlem i epilepsiföreningen<br />

har lånat oss en bilbarnstol, säger<br />

Hue<br />

Socialtjänsten kontrollerar<br />

– När vi fick hem William ville socialtjänsten<br />

komma hit och se till honom varje<br />

dag. Men vi tyckte att det räckte att de<br />

kom måndag till fredag. De senaste veckorna<br />

har de kommit tre dagar i veckan.<br />

De hjälper oss aldrig med något utan tittar<br />

bara på oss och frågar oss mycket, om<br />

vi varit ute med William, om vi badat<br />

honom, vem vi umgås med. De berömmer<br />

oss aldrig för att vi gör något bra. Vi<br />

är rädda för att berätta något eftersom vi<br />

inte litar på dem.<br />

Allt detta hade kunnat undvikas om<br />

kommunen haft kunskap nog att tillgodose<br />

kvinnans vårdbehov och känt till att<br />

föräldrapenningen är till för att en förälder<br />

ska kunna vara hemma och vårda<br />

sitt barn.<br />

Synapsens redaktion efterlyser fler<br />

exempel på kommuner som krånglar.<br />

Det kan vara i smått och i stort, det ska<br />

ändå tas upp. Du som har något att berätta<br />

för oss, skicka en e-post eller ring<br />

till kansliet. Telefon 08-650 81 50.<br />

E-post info.epistockholm@telia.com π<br />

– Vi känner oss bundna till att alltid<br />

passa de tider då de kommer hit.<br />

Just vid pressläggningen kommer besked<br />

att socialtjänsten inte ska göra fler<br />

besök. Thai och Hue får istället höra av<br />

sig om dom behöver hjälp.<br />

Familjen upplever att dom fått ett bra<br />

stöd från barnavårdscentralen.<br />

– Personalen där ger oss många goda<br />

råd och talar om för oss att William<br />

är frisk och stark, säger Hue.<br />

Nya vänner genom föreningen<br />

När socialtjänsten omhändertog William<br />

mådde Hue och Thai mycket dåligt.<br />

Hue fick anfall varje dag och ramlade<br />

ofta och slog sig.<br />

– Nu när William är hos oss igen mår<br />

jag mycket bättre och jag har bara något<br />

enstaka stort anfall i månaden.<br />

Genom <strong>Epilepsiföreningen</strong> har familjen<br />

fått flera nya vänner och de har<br />

varit med på en resa som föreningen anordnade.<br />

– Det var roligt att så många människor<br />

kom fram och pratade med oss. Det<br />

är vi inte vana vid.<br />

Nu ser familjen fram emot att vara<br />

med och fira <strong>Epilepsiföreningen</strong>s 25-årsjubileum.<br />

– Jag ser fram emot att träffa andra<br />

personer med epilepsi, säger Hue. π<br />

Text: Ingvor Aiha<br />

Foto: Sonja Ekerstam<br />

synapsen 2-3/2008 17


tema försäkringar<br />

Finansinspektionen, FI, har under våren granskat barnförsäkringar<br />

ur ett konsumentperspektiv.<br />

Granskningen visar att såväl informationen som försäkringarnas<br />

konstruktion kan förbättras för att få ett starkare konsumentskydd.<br />

Kritisk granskning<br />

av barns försäkringar<br />

Ω Nära 1,6 miljoner barn och ungdomar<br />

har sjuk- och olycksfallsförsäkringar. Sedan<br />

2004 har antalet klagomål på sjukoch<br />

olycksfallsförsäkringar för barn ökat<br />

med 70 procent. Ökningen av klagomål<br />

och bolagens förhållningssätt till Försäkringskassans<br />

regler är anledningen<br />

till att FI har valt att granska konsumentskyddet<br />

vid denna typ av försäkring.<br />

De nio försäkringsbolag som granskats<br />

är Trygg-Hansa, If Försäkringsbolag,<br />

Länsförsäkringar, Folksam, Skandia Liv,<br />

Vesta Skadeförsäkring, Lantbrukarnas<br />

Riksförbund, Salus Ansvar och Dina Försäkringar.<br />

Onödigt lång väntan<br />

Av slutsatserna i FI:s rapport framgår<br />

att ungdomar får vänta onödigt länge på<br />

ersättning och att svårt sjuka barn kan förlora<br />

sin rätt till ersättning från sjuk- och<br />

olycksfallsförsäkringen.<br />

FI har nu föreslagit Konsumentverket<br />

att granska villkoren för sjuk- och olycksfallsförsäkringar<br />

för barn.<br />

Försäkringsbolagen uppmanas också<br />

att förbättra informationen om att ersättningsformen<br />

från Försäkringskassan<br />

kan påverka bolagens ersättningar.<br />

Text: Katarina Nyberg Foto: Carsten Larsen<br />

Försäkringskassan har två olika ersättningsformer<br />

för föräldrar till allvarligt<br />

sjuka barn: vårdbidrag eller tillfällig föräldrapenning.<br />

De skiljer sig åt i ersättningsnivå och<br />

i möjligheten att kunna vara ledig från arbetet<br />

för vård av barn.<br />

Alla de granskade försäkringsbolagen<br />

ger ett ekonomiskt skydd för föräldrarna,<br />

så kallad vårdersättning som ska<br />

täcka merkostnader för tillsynen av ett allvarligt<br />

sjukt barn.<br />

Men det är bara de föräldrar som beviljats<br />

vårdbidrag från Försäkringskassan<br />

som får vårdersättning. Ett försäkringsbolag<br />

uppger att vårdersättning<br />

beviljas även när föräldrarna får tillfällig<br />

föräldrapenning. Detta framgår dock inte<br />

av det bolagets försäkringsvillkor, skriver<br />

FI i sin rapport.<br />

Urholkat konsumentskydd<br />

FI kritiserar också bolagens prövning av<br />

ekonomisk invaliditet för ungdomar.<br />

”Vi ser en risk att konsumentskyddet urholkas,<br />

eftersom bolagen skjuter sitt beslut<br />

om ersättning för ekonomisk invaliditet<br />

på framtiden, genom att göra<br />

frågan beroende av framtida intyg från<br />

Försäkringskassan” skriver enhetschef<br />

Jan Sjödin i rapporten.<br />

Ersättning för ekonomisk invaliditet<br />

betalas ut till ungdomar som har nedsatt<br />

arbetsförmåga. Det krävs nästan alltid<br />

ett intyg från Försäkringskassan som bekräftar<br />

att arbetsförmågan är nedsatt för<br />

all framtid.<br />

Eftersom Försäkringskassan numera<br />

omprövar arbetsoförmågan vart tredje<br />

år, oavsett om den är permanent eller<br />

temporär, så går det inte att få ett sådant<br />

intyg.<br />

Många klagomål hos Konsumenternas<br />

försäkringsbolag handlar om att det<br />

är svårt att få ut ersättning för ekonomisk<br />

invaliditet. Bolagen vill inte ens påbörja<br />

en egen prövning utan intyg från Försäkringskassan.<br />

π<br />

EFTERLYSNING •<br />

Synapsen kommer att fortsätta skriva<br />

om detta tema och vill ha in läsarnas<br />

erfarenheter av försäkringar.<br />

Har du något att tillföra? Skicka i<br />

så fall en e-post till redaktionen eller<br />

ring till kansliet. Telefon 08-650 81 50.<br />

E-post info.epistockholm@telia.com<br />

18 synapsen 2-3/2008


Försäkringsbolagens beslut<br />

är för beroende av Försäkringskassans<br />

intyg. Det är<br />

en av slutsatserna i Finansinspektionens<br />

rapport. Här<br />

enhetschef Jan Sjödin.<br />

VÅRDBIDRAG ELLER TILLFÄLLIG<br />

FÖRÄLDRAPENNING? •<br />

Som förälder till ett allvarligt sjukt barn<br />

kan man välja om man vill ansöka om<br />

vårdbidrag eller ta ut tillfällig föräldrapenning.<br />

Försäkringsbolagen går på huruvida<br />

man beviljats vårdbidrag eller inte. Har<br />

man ett fullt vårdbidrag får man full ersättning<br />

från försäkringsbolaget, har<br />

man halvt vårdbidrag får man 50 procent<br />

och har man inget vårdbidrag får<br />

man ingenting, förutom ersättning<br />

(plus ev extra merkostnader) per dag<br />

vid sjukhusvistelse.<br />

Man ansöker om vårdbidrag hos<br />

Försäkringskassan i de fall barnet är<br />

sjukt, har en utvecklingsstörning eller<br />

annan funktionsnedsättning. Detta är<br />

en lång process som oftast kan ta över<br />

ett år. Om vårdbidrag beviljas innebär<br />

det att man inte kan ta ut tillfällig föräldrapenning<br />

för samma behov som<br />

man får vårdbidrag för.<br />

Vårdbidraget består av två delar.<br />

Dels en ersättning för den extra om-<br />

vårdnad som barnet kräver, dels en<br />

merkostnadsdel som Försäkringskassan<br />

räknar fram.<br />

Om man får ett helt vårdbidrag kan<br />

man fortsätta arbeta och man kan också<br />

”vabba” (ta ledigt för vård av barn)<br />

om barnet blir tillfälligt försämrat eller<br />

får en ny sjukdom. Däremot så är antalet<br />

vab-dagar begränsade till 60 per år.<br />

Om man har särskilda skäl kan man få<br />

ytterligare 60 dagar.<br />

FAKTA OM VÅRDBIDRAG •<br />

Vårdbidrag är en ersättning för förälderns<br />

merarbete för särskild tillsyn och<br />

vård och/eller för de merkostnader<br />

som barnets sjukdom eller funktionsnedsättning<br />

ger upphov till.<br />

Den förälder som vårdar ett sjukt<br />

barn eller ett barn med funktionsnedsättning<br />

kan få vårdbidrag. Ett krav är<br />

att barnet behöver särskild tillsyn och<br />

vård i minst sex månader eller att du<br />

har särskilda merkostnader på grund av<br />

barnets funktionsnedsättning.<br />

Man kan få vårdbidrag redan när<br />

barnet är nyfött och längst till och med<br />

juni månad det år barnet fyller 19 år. Ersättningen<br />

räknas som en skattepliktig<br />

inkomst och ger pensionsrätt men den<br />

räknas inte som sjukpenninggrundande<br />

inkomst.<br />

I vissa fall är merkostnaderna är inte<br />

skattepliktiga eller pensionsgrundande.<br />

Man kan få helt, tre fjärdedels, halvt eller<br />

en fjärdedels vårdbidrag. Ansökan<br />

om vårdbidrag görs hos Försäkringskassan.<br />

Källa: Försäkringskassan.<br />

INVALIDITETSGRAD VID EPILEPSI •<br />

Försäkringsbolagen använder gemensamma<br />

s k invaliditetstabeller när de<br />

ska fastställa invaliditet på grund av<br />

sjukdom eller olycksfall.<br />

Den medicinska invaliditetsgraden<br />

för epilepsi ligger mellan 2 och 60 procent<br />

(enstaka anfall per månad – 15<br />

procent).<br />

Källa: Konsumenternas försäkringsbyrå.<br />

synapsen 2-3/2008 19


tema försäkringar<br />

Ω När Lisa var 15 år<br />

fick hon diagnosen<br />

epilepsi. Hon hade<br />

Lisa då haft flera oprovocerade<br />

anfall av<br />

generell karaktär, det<br />

vill säga tonisk-kloniska<br />

anfall.<br />

Nio år senare klassade försäkringsbolaget<br />

Skandia epilepsin som en 20 procent<br />

medicinsk invaliditet, vilket innebär<br />

att man räknade med en kvarvarande<br />

skada/sjukdom av kronisk karaktär.<br />

Åren däremellan rymde förstås fler<br />

anfall och oro men också att Lisa slutade<br />

skolan och så småningom började<br />

Försäkring kan<br />

vara en trygghet<br />

Lisa och Fanny –<br />

skilda bedömningar<br />

plugga på universitetet. Trots bra medicinering<br />

fanns anfallen kvar, även om<br />

de glesades ut. Epilepsin fanns där hela<br />

tiden och störde.<br />

– Till att börja med dröjde det länge<br />

innan vi förstod vad det var, säger pappa<br />

Lars om dotterns epilepsi. Men Lisa<br />

har haft en bra läkare under alla år. Och<br />

visst har det blivit mycket bättre med anfallen<br />

men nu finns det andra problem,<br />

av mer kognitiv karaktär, som vi tror<br />

hänger ihop med epilepsin.<br />

Ärendet sköttes bra<br />

Lisas föräldrar hade tecknat en barnförsäkring<br />

hos försäkringsbolaget Skandia<br />

redan när Lisa föddes. Efter samråd med<br />

Lisas neurolog bestämde sig Lars för att<br />

kontakta Skandia när anfallen inte upphörde.<br />

– Jag tog det första samtalet i april<br />

2005, fick fylla i en blankett och fick därefter<br />

en handläggare som jag hade kontakt<br />

med hela tiden.<br />

Lars tycker att ärendet sköttes bra från<br />

Skandias sida. Det var det vanliga; att de<br />

ville ha tillgång till Lisas sjukhusjournaler<br />

och neurologens aktuella bedömning.<br />

– Jag minns att jag i samma veva tog<br />

en egen kopia av hennes journaler som<br />

jag sparat, säger Lars. Lisa hade då haft<br />

en konstaterad epilepsi i nio år så det ha-<br />

20 synapsen 2-3/2008


de gått tillräckligt lång tid att grunda en<br />

bedömning på.<br />

Second opinion<br />

Skandia lät en oberoende barnläkare läsa<br />

journalerna. Lars säger att han ville ha<br />

en så kallad second opinion, nämligen att<br />

ytterligare en oberoende läkare, och då<br />

en neurolog, skulle titta på Lisas papper.<br />

– Jag kommer inte ihåg exakt hur vi<br />

resonerade men jag fick ett brev från<br />

Skandia där de meddelar att de konsulterat<br />

ytterligare en läkare som gjort samma<br />

bedömning som den förste. Den slutliga<br />

bedömningen, som grundade sig på<br />

anfallens svårighetsgrad och frekvens,<br />

Ω När Fanny var knappt<br />

ett år gammal tecknade<br />

hennes föräld-<br />

Fanny<br />

rar en försäkring för<br />

henne hos Trygg<br />

Hansa. Åren gick och<br />

premierna betaldes.<br />

När Fanny var 14 år fick<br />

hon plötsligt ett krampanfall.<br />

– Det kan vara en tillfällighet, sa doktorn.<br />

Många har ett anfall och sedan inget<br />

mer.<br />

Men efter ett drygt halvår fick Fanny<br />

ytterligare ett anfall och därmed också diagnosen<br />

epilepsi. Medicinering påbörjades.<br />

Nej till test<br />

Fanny tog studenten för några år sedan,<br />

med hyfsade betyg. Hon slet hårt för sina<br />

gymnasiepoäng. Epilepsin märktes<br />

av. Hon blev trött av medicinen och den<br />

epileptiska aktiviteten i hjärnan bröt koncentrationen.<br />

I skolans möttes hon av förståelse<br />

och fick stöd av specialpedagogen. Hon<br />

fick ofta sitta i avskildhet vid prov och hon<br />

fick ta den tid hon behövde.<br />

Från sjukvårdens sida var det inte lika<br />

positivt. Föräldrarna önskade att hon skulle<br />

få genomgå ett neuropsykologiskt test<br />

men fick nej till det.<br />

Tufft på högskolan<br />

Det var långt mellan besöken hos neurologen<br />

och när man väl kom dit blev det ett<br />

kort besök som mest kom att handla om<br />

och Skandias beslut fick vi i slutet på<br />

september 2005. Lisas epilepsi värderades<br />

som en 20 procent medicinsk invaliditet<br />

och ersättningsbeloppet fastställdes<br />

till 315 000 kr.<br />

Föräldrarna diskuterade med Lisas<br />

neurolog och beslöt sig för att acceptera.<br />

– Vi hade möjlighet att överklaga men<br />

såg ingen anledning att göra det, säger<br />

Lars. Blir epilepsin värre eller om Lisa får<br />

andra besvär som är relaterade till epilepsin<br />

har vi tid att höra av oss till Skandia<br />

före 1 april nästa år.<br />

Skandia, liksom övriga försäkringsbolag,<br />

använder sig av ett system med tabeller<br />

för att gradera sjukdomens/ska-<br />

medicineringen.<br />

Efter studenten ville Fanny fortsätta<br />

plugga. Hon hade hittat ett program på<br />

högskolan som hon var intresserad av.<br />

Men det visade sig att det blev för tufft.<br />

Allt som skulle läsas in och alla tentor.<br />

Fanny pallade inte med. Hon läste och<br />

läste och hon var intresserad av ämnet.<br />

Ändå blev det helt tomt i huvudet. Hon<br />

lyckades klara en och annan tenta. Hon<br />

ringde ofta hem och grät. ”Vad ska jag göra?!<br />

Det står alldeles stilla i huvudet.”.<br />

Efter ett år gav hon upp. Då hade hon<br />

studieskulder men inte så många poäng.<br />

Hon flyttade hem till föräldrarna och<br />

började jobba. Det kändes som ett misslyckande<br />

så klart, att inte kunna fullfölja<br />

sina studier. Och stå där med studieskulder<br />

att betala.<br />

”Du kanske kan söka ersättning från<br />

din försäkring?” föreslog föräldrarna.<br />

”Det här är ju något du drabbas av på<br />

grund av din sjukdom.”<br />

Vad omfattar försäkringen?<br />

En anmälan skickades till försäkringsbolaget<br />

våren 2007. Efter några månader<br />

kom ett brev som bekräftade att sjukdomen<br />

omfattas av försäkringen.<br />

Vad som ingår är ersättning för sjukhusvistelse,<br />

vårdersättning till 16 års ålder<br />

under förutsättning att Försäkringskassan<br />

beviljat vårdbidrag, vårdersättning<br />

/rehabiliteringsersättning efter 16 års ålder<br />

om sjukdomen medför arbetsoförmåga<br />

till minst 50 procent i mer än 180<br />

dagar i följd.<br />

dans invaliditetsgrad. Epilepsi med enstaka<br />

anfall per år beräknas ge 15 procent<br />

invaliditet medan en epilepsi med tätare<br />

anfall, upp till enstaka anfall per månad,<br />

värderas till en 35-procentig invaliditet.<br />

I Lisas fall valde försäkringsbolaget<br />

alltså att justera den lägre graden uppåt<br />

med fem procent.<br />

– Vi har satt in pengarna på ett konto<br />

till Lisa. De ska hon ha till sin utbildning.<br />

Just nu jobbar hon men planerar<br />

att börja studera igen och då kan pengarna<br />

komma väl till pass, säger Lars. π<br />

Text: Teresa Janzon<br />

Foto: Åsa Bartholdsson<br />

Försäkringen omfattar ersättning för<br />

medicinsk och ekonomisk invaliditet.<br />

Medicinsk invaliditet är en bestående<br />

nedsättning av kroppsfunktionen, utan<br />

hänsyn till yrke eller fritidsintressen.<br />

Ekonomisk invaliditet är en bestående<br />

nedsättning av arbetsförmågan i vuxen<br />

ålder.<br />

Dags för ny bedömning<br />

Svaret Fanny fick var att om hon har anspråk<br />

på vårdersättning /rehabiliteringsersättning<br />

ska hon skicka in kopior<br />

av Försäkringskassans beslut om vårdbidrag,<br />

föredragningspromemoria och<br />

läkareutlåtande/sjukskrivningsintyg.<br />

Om sjukdomen medför kvarstående<br />

besvär ska hon kontakta försäkringsbolaget<br />

”när behandlingen är avslutad och<br />

tillståndet är stationärt”. Bedömning medicinsk<br />

invaliditet kan ske tidigast nu i<br />

år och Fanny ombeds återkomma om<br />

hon har ”kvarstående besvär”.<br />

Det ska hon nu göra.<br />

Frågan är om försäkringsbolaget<br />

kommer att ta någon hänsyn till att hon<br />

inte orkat med högskolestudierna och att<br />

hon valt ett arbete som hon klarar av.<br />

Hennes möjligheter begränsas starkt av<br />

sjukdomen.<br />

Sedan kan man ju undra vilken behandling<br />

som ska vara avslutad och vad<br />

som menas med ett stationärt tillstånd. Synapsen<br />

kommer att följa upp Fannys fortsatta<br />

kontakter med försäkringsbolaget. π<br />

Text: Katarina Nyberg<br />

synapsen 2-3/2008 21


Med natur och<br />

I sanddynsområdet vid Sossusvlei finns dyner som är 300 meter höga.<br />

Överst t v, nästa sida, antiloparten oryx med unge. T h, fältarbetare beundrar utsikten.<br />

Nederst t v, springbockar. T h vänslas två lejon med varann.<br />

Strax innan jul var jag på fältkurs i Namibia med mina<br />

kurskamrater från C-kursen i geografi på <strong>Stockholm</strong>s<br />

universitet. Fältkursen varade i tre veckor och syften med<br />

den var att samla in material för våra examensarbeten.<br />

Ω Som mamma till ett utvecklingsförsenat<br />

barn med terapiresistent epilepsi<br />

tror jag det viktigaste, när man planerar<br />

att göra en sådan sak, är att man litar på<br />

att de man lämnar barnet med klarar av<br />

att ta hand om det.<br />

För övrigt krävs en del praktiska förberedelser.<br />

I mitt fall innebar det bland<br />

annat att någon måste bo hos oss medan<br />

jag var borta, att barnets skola måste informeras,<br />

och så vidare.<br />

Det hela går naturligtvis inte i en<br />

handvändning och det tog tid innan jag<br />

blev färdig med förberedelserna och kunde<br />

ägna mig åt mitt eget behov av vaccinationer,<br />

malariaprofylax och andra nyttigheter.<br />

Möttes av regn<br />

När vi äntligen skulle åka dök nästa problem<br />

upp, fyra timmars försening på Arlanda<br />

på grund av tekniska problem.<br />

Måste säga att efter nästan ha stressat mig<br />

sjuk för att hinna med alla förberedelser<br />

så kändes faktiskt en försening som<br />

ett ganska fånigt antiklimax.<br />

Till slut kom vi i alla fall iväg och med<br />

ungefär ett dygns försening landade vi på<br />

Eros, Namibias huvudstad Windhoeks<br />

internationella flygplats, och möttes av<br />

regn! Med svenska mått var det väl knappt<br />

värt att nämna men i ett av världens torraste<br />

länder kändes det en aning absurt.<br />

22 synapsen 2-3/2008


djur i Namibia<br />

Efter en natt på vandrarhem i Windhoek<br />

lämnade vi staden för Namibias<br />

södra gränsområde. Eftersom Namibia<br />

är ungefär dubbelt så stort som Sverige<br />

och Windhoek ligger i landets centrala delar<br />

skulle det bli det en nätt liten färd på<br />

ungefär hundra mil, enkel resa.<br />

Salt och vatten<br />

Namibia är till viss del mycket modernt<br />

och därför startade vi vår resa med att besöka<br />

ett av Windhoeks köpcentra för att<br />

inhandla nödvändiga attiraljer som sydafrikanska<br />

pluggar till elkontakterna, hattar<br />

som skydd mot solen, färdkost<br />

och vatten. För det är varmt i Namibia.<br />

Sist men inte minst köpte vi också<br />

chips och annat salt tilltugg. Salt är nämligen<br />

lika viktigt som vatten eftersom<br />

man förlorar stora mängder genom att<br />

svettas.<br />

När alla förberedelser äntligen var<br />

gjorda påbörjade vi vår resa. Eftersom<br />

resan var lång skulle vi övernatta två<br />

gånger under vägen på några av Namibias<br />

många väl fungerande campingplatser.<br />

Första stoppet, dit vi anlände efter<br />

mörkrets inbrott, var Quiver Tree<br />

Forest Camp.<br />

Fältstudier i sällskap av bockar<br />

Efter att ha tillbringat en mycket kall och<br />

obekväm natt utan sovsäck i ett tält som<br />

slås upp på biltaket kunde jag morgonen<br />

efter beskåda områdets attraktion, bestående<br />

av Namibias största bestånd av<br />

pilkogerträd. Pilkogerträdet, som egentligen<br />

inte är ett träd utan en aloeart, an-<br />

vändes av bushmännen för att göra pilkoger,<br />

en behållare att förvara pilar i.<br />

Nästa övernattning gjordes i närheten<br />

av Fish River Canyon, världens näst största<br />

canyonsystem. Från Fish River Canyon<br />

gick färden vidare genom Namibias<br />

storslagna landskap mot resans mål,<br />

Aussenkehr, med de alltid närvarande<br />

springbockarna som sällskap. I Aussenkehr,<br />

som ligger vid Namibias södra<br />

gräns, bedrev vi huvuddelen av våra fältstudier.<br />

Vilda hästar och sanddyner<br />

Efter att ha tillbringat åtta dagar med<br />

fältarbete vid vindruvsodlingarna i Aussenkehr<br />

vände vi tillbaka mot Windhoek<br />

igen. Resan tillbaka till Windhoek gick<br />

efter en annan rutt än den vi använt på<br />

synapsen 2-3/2008 23


Det vackra pilkogerträdet<br />

är egentligen en aloeart.<br />

24 synapsen 2-3/2008


färden söderut. Vi besökte de förvildade<br />

hästarna i Kleine aus vista och världens<br />

äldsta, aktiva sanddynsområde vid Sossusvlei.<br />

Vi såg också många vilda djur,<br />

bland annat oryx. Oryxen som är en antilopart<br />

var nästan utrotad i Namibia men<br />

efter ett framgångsrikt restaureringsarbete<br />

har arten återhämtat sig. Faktiskt anses<br />

stammen vara så livskraftig att den<br />

numera utgör en av grunderna för en av<br />

Namibias stora inkomstkällor, jaktturism.<br />

Resan till Windhoek gick också upp<br />

via Namibias Escarpment. Namibia består<br />

i princip av en kustslätt och en högslätt<br />

och där emellan finns Escarpmenten,<br />

som kanske kan beskrivas genom att<br />

liknas vid 2 000 meter höga gotländska<br />

strandklippor.<br />

Väl framme i Windhoek, som är en<br />

fullt modern stad i ungefärlig storlek<br />

med Linköping, tillbringade vi tre dagar<br />

med fortsatt fältarbete, att köpa souvenirer<br />

och skicka vykort, vilket inte var<br />

möjligt i Aussenkehr.<br />

Kulturkrock hemma<br />

Efter besöket i Windhoek styrde vi kosan<br />

norr ut mot Etosha som är Namibias enda<br />

egentliga safariområde. I Etosha var<br />

det väldigt varmt och vi såg massor av<br />

Mäktiga Fish River Canyon.<br />

djur, lejon till exempel. Därefter återvände<br />

vi till Windhoek för en natt, flög<br />

sedan hem och landade på Arlanda dagen<br />

därpå och drabbades av världens kulturkrock.<br />

När jag lämnar Sverige tror jag alltid<br />

att jag ska drabbas av någon slags kulturkrock<br />

utomlands men konstigt nog<br />

uppstår den största krocken av det slaget<br />

när jag kommer hem igen. Det känns<br />

konstigt att efter flera veckor med språkoch<br />

kulturförbistringar plötsligen helt<br />

obehindrat kunna kommunicera med<br />

Förvildade hästar i Kleine aus vista.<br />

alla människor man möter.<br />

Tyvärr visade det sig att de arrangemang<br />

jag vidtagit för min son innan jag<br />

reste inte hade fungerat helt smärtfritt.<br />

Personen som åtagit sig att bo hos oss<br />

hade nog inte riktigt förstått vad det innebar<br />

och tyckte det hade varit väldigt<br />

jobbigt.<br />

Om jag reser någonstans någon mer<br />

gång, så får jag arrangera hemmafronten<br />

annorlunda. π<br />

Text och foto: Åse Ohlsson<br />

synapsen 2-3/2008 25


Öppet Hus om:<br />

Psykologisk anfallskontroll<br />

För många människor som får epilepsi kan<br />

sjukdomen leda till en förändrad självbild<br />

– man upplever att man blivit annorlunda,<br />

man har drabbats av något som man<br />

absolut inte vill ha eller kännas vid.<br />

Men man kan alltid göra en hel del för<br />

att det ska bli bättre, säger Mirja Johanson,<br />

neuropsykolog på Stiftelsen <strong>Stor</strong>a<br />

Sköndals neurologrehabilitering när hon<br />

besökte föreningens Öppet Hus i april.<br />

Ω Psykologisk anfallskontroll är ett område<br />

som Mirja specialiserat sig på genom<br />

arbetet med epilepsirehabilitering<br />

på <strong>Stor</strong>a Sköndal, för övrigt den enda i<br />

landet som erbjuder sådan rehabilitering.<br />

Dessutom forskar hon om medvetande<br />

och upplevelser i samband med anfall.<br />

Tanken är att närma sig och komma<br />

åt fenomenet epilepsi från ett annat håll<br />

än det rent medicinska.<br />

Epilepsi är ett mångfacetterat område,<br />

faktiskt det neurologiska tillstånd som lärt<br />

neurovetenskapen mest om hur hjärnan<br />

fungerar och förmågor som till exempel<br />

minne, koncentration och igenkänning.<br />

Trots detta är epilepsin oerhört medicinskt<br />

inriktad idag. Man talar mycket om mediciner<br />

och biverkningar men väldigt lite<br />

om hur det är att leva med epilepsi.<br />

Kognitiva förändringar<br />

Epilepsin får naturligtvis olika konsekvenser<br />

för olika människor. Så många<br />

som 60 -70 procent slipper anfall när de<br />

får läkemedel.<br />

Men även om man hör till den gruppen<br />

har något förändrats i livet. För<br />

många år framöver, kanske för hela livet<br />

finns medicinen där som en påminnelse<br />

om att något är annorlunda. Och fortsätter<br />

anfallen, ja då blir förstås skillnaderna<br />

ännu större.<br />

– Det finns många aspekter av hur<br />

epilepsi påverkar, neurologiska förstås.<br />

Om det finns någon hjärnskada bakom,<br />

hur påverkar den, hur ger den sig till<br />

känna?<br />

Även kognitiva aspekter – där kan en<br />

eventuell hjärnskada få konsekvenser<br />

för förmågan att koncentrera sig, minnas,<br />

överblicka, fatta beslut, känna igen sig<br />

samt bearbeta och ta till sig ny information.<br />

Personer utan hjärnskada kan också<br />

märka av kognitiva förändringar. Då<br />

kan det vara trötthet, som är den vanligaste<br />

biverkningen av epilepsimedicinerna,<br />

som är orsaken.<br />

Livet, hur påverkas det?<br />

– Det allra svåraste för många människor<br />

är att se epilepsin som en del av sig själva.<br />

En del säger också att de nog kan lära<br />

sig leva med den ja, men acceptera den,<br />

aldrig. Det visar hur starka de emotionella<br />

svårigheterna kan vara.<br />

Mirja pratar också om den sociala förändringen<br />

– hur svårt det kan bli att förklara<br />

och få vännerna att förstå att man<br />

inte längre kan göra samma saker som<br />

tidigare. Att man måste leva mer regelbundet,<br />

äta, sova på bestämda tider. Sköta<br />

sig på ett sätt som inte medger att<br />

man är uppe och festar halva natten.<br />

Och de intima relationerna, hur påverkas<br />

de av oro? Den sexuella lusten –<br />

vad händer med den när man äter epilepsimedicin<br />

och kanske dessutom går<br />

omkring med en rädsla för när nästa anfall<br />

ska slå till? Livet – framtidsplanerna<br />

och alla drömmar. Hur blir det med dem?<br />

Ta hand om dig själv<br />

– Det krävs stort mod av oss människor<br />

att anpassa oss och hitta nya vägar när livet<br />

förändras, säger Mirja. Men du måste<br />

börja där och fråga dig själv – vad har förändrats,<br />

vem är jag nu? Att reda ut vilken<br />

relation du har till din egen epilepsi. Det<br />

är jätteviktigt för att kunna gå vidare.<br />

Utgångspunkten är att man kan göra<br />

en hel del för att komma överens med sin<br />

epilepsi och minska anfallsfrekvensen.<br />

Ta hand om dig själv, se till att du får<br />

den sömn du behöver, att du äter mångsidig<br />

kost och helst regelbundet, att du<br />

motionerar regelbundet, att du ger näring<br />

både till kropp och själ.<br />

Öka din kunskap om epilepsi, läs broschyrer,<br />

böcker, gå kurs som anordnas via<br />

epilepsiföreningen – ökad kunskap ger<br />

ökat självförtroende och ger ökad delaktighet<br />

i din behandling.<br />

Öka din kunskap om din egen epilepsi,<br />

skriv ner anfallsförloppet i detalj,<br />

försök beskriva din upplevelse i ord. Om<br />

någon annan var närvarande, fråga vad<br />

den personen såg och hörde för att du ska<br />

kunna rekonstruera anfallet och se vad<br />

du minns själv.<br />

Lista risker<br />

Mirja rekommenderar också att man försöker<br />

föra anfallsdagbok under en period<br />

för att se om anfallen brukar komma<br />

i samband med viss typ av situationer<br />

eller händelser. Kanske vid en viss tidpunkt<br />

på dygnet, veckan eller månaden.<br />

– För att lära dig mer om din epilepsi,<br />

gör en lista på dina högriskfaktorer,<br />

det som mest sannolikt leder till anfall,<br />

och på lågriskfaktorer, alltså när du kan<br />

vara säker eller ganska säker på att inte<br />

få anfall.<br />

Gå sedan igenom varje högriskfaktor<br />

och se vad du kan ändra på. Om du<br />

ofta får anfall en stund efter att du ansträngt<br />

dig fysiskt ska du lära dig att trappa<br />

ner den fysiska aktiviteten successivt<br />

i stället för att plötsligt övergå till någon<br />

annan aktivitet eller sjunka ihop som en<br />

”soffpotatis.”<br />

Bryt ditt anfall<br />

Att lära sig aktiv avspänning kan hjälpa<br />

till att trappa ner efter fysisk aktivitet eller<br />

att gå ner i varv på kvällen så det blir<br />

lättare att somna och sova lugnt.<br />

26 synapsen 2-3/2008


– Ungefär hälften av de som har epilepsi<br />

har någon gång kunnat själva bryta<br />

ett anfall. Om du har en förkänning,<br />

har du en möjlighet att motarbeta anfallet<br />

genom att till exempel koncentrera dig<br />

eller att göra något som bryter anfallsaktiviteten.<br />

Vad det kan vara måste var och en<br />

försöka prova ut själv. Till de vanligaste<br />

sätten hör fysisk beröring, koncentration,<br />

någon fysisk aktivitet eller att lukta<br />

på något speciellt.<br />

Man kan också ta hjälp av epilepsi-<br />

Examensarbete:<br />

hund, ännu så länge ovanligt i Sverige<br />

men inte utomlands.<br />

Öppenhet underlättar<br />

Ledorden när Mirja pratar är kunskap<br />

och analys av situationen och att man<br />

själv kan påverka genom att arbeta med<br />

sin attityd till epilepsin och den syn man<br />

har på sig själv. Attityd och livskvalitet<br />

hänger intimt ihop.<br />

Den enskilt viktigaste faktorn när det<br />

gäller hur man klarar omställningen efter<br />

en hjärnskada, vet ni vad det är? – frå-<br />

gar Mirja sin publik.<br />

När ingen vet svarar hon själv att det<br />

är vilken personlighet man har.<br />

– Kan man vara öppen och flexibel och<br />

försöka hitta lösningar när livet förändras,<br />

ja, då är det mycket lättare. Det är mycket<br />

vi inte kan styra i livet och det måste vi<br />

lära oss att förhålla oss till. Att acceptera<br />

gör det lättare och det betyder inte att ge<br />

upp inför epilepsin utan snarare att säga<br />

till sig själv att just nu är det såhär. π<br />

Text och foto:Teresa Janzon<br />

Servicehund ger högre livskvalitet<br />

Lena Blideskog och Ylva Jonsson, Arbetsterapeutprogrammet<br />

vid Karolinska<br />

Institutet, har gjort ett examensarbete<br />

på C-nivå om servicehundens betydelse<br />

i dagliga livets aktiviteter för personer<br />

med någon form av fysisk funktionsnedsättning.<br />

Personerna i studien upplevde att servicehunden<br />

underlättar deltagande och<br />

bidrar till upplevelse av självständighet<br />

och oberoende i dagliga livets aktiviteter.<br />

Studien visade också att deltagarna upplevde<br />

att servicehunden gav upphov till<br />

förbättrad fysisk och psykisk hälsa bland<br />

annat genom ökad aktivitet.<br />

De flesta upplevde att hunden gav ett<br />

minskat beroende av tekniska hjälpmedel<br />

och andra människors insatser. Hunden<br />

fanns dessutom alltid till hands och<br />

kom till omedelbar hjälp när det behöv-<br />

Ta hand om dig själv<br />

och öka din kunskap<br />

om epilepsi. Det rådet<br />

ger neuropsykolog<br />

Mirja Johanson.<br />

des, vilket upplevdes som tryggt. Även<br />

självbilden och bemötande från andra<br />

människor förändrades i positiv riktning<br />

för flera av deltagarna.<br />

Sammanfattningsvis visar studien att<br />

deltagarna upplever sig ha fått en högre<br />

livskvalitet, med inslag av värme, glädje<br />

och kärlek, tack vare sina servicehundar.<br />

Text: Katarina Nyberg<br />

synapsen 2-3/2008 27


notiser<br />

Ett års anfallsfrihet<br />

för körkort<br />

Personer med epilepsi behöver enligt<br />

Vägverkets nya föreskrifter bara vara fria<br />

från anfall i ett år, mot tidigare två år, för<br />

att få köra personbil. För att få köra tung<br />

lastbil, buss och taxi höjs kravet på anfallsfrihet<br />

från fem till tio år.<br />

De nya föreskrifterna är anpassade<br />

till den kunskap om körkort och sjukdomar<br />

som finns idag. Vår förhoppning<br />

är att de kommer att bidra till högre trafiksäkerhet<br />

men också i många avseenden<br />

ett enklare förfarande för enskilda,<br />

säger Ingemar Skogö, Vägverkets generaldirektör.<br />

Foto: Vägverket<br />

Hjärnstyrt dataspel<br />

Vid ett experiment vid Washington University<br />

i St Louis lyckades en 14 –årig<br />

amerikansk pojke med epilepsi styra det<br />

gamla dataspelet Space Invaders med<br />

blotta tanken.<br />

Pojken hade fått implantat insatta i huvudet<br />

för övervakning av hjärnan. Forskarna<br />

lyckades koppla ihop pojken med<br />

dataspelet. Till att börja med kunde pojken<br />

styra spelet genom att röra på sin<br />

Patienträttigheter<br />

och tystnadsplikt<br />

Vissa patienträttigheter är formulerade<br />

i lag och kan utkrävas i domstol. Det gäller<br />

till exempel rätten att läsa sin patientjournal<br />

och sjukvårdpersonalens skyldighet<br />

att inte lämna ut uppgifter om<br />

patienter till obehöriga. Lagarna gäller för<br />

all hälso- och sjukvård i hela landet.<br />

Läs mer om patienträttigheter på<br />

www.sjukvardsradgivningen.se<br />

Som patient ska man kunna känna stort<br />

förtroende för vårdpersonalen. Alla anställda<br />

inom hälso- och sjukvården, även<br />

administrativ personal, har tystnadsplikt<br />

och sekretess när det gäller allt som har<br />

med vården att göra. Detta gäller både<br />

inom den offentliga och den privata vården<br />

samt för apotekspersonal.<br />

Tystnadsplikten innebär att personalen<br />

inte får prata med obehöriga om en<br />

persons hälsotillstånd, behandling eller<br />

personliga förhållanden. Tystnadsplikten<br />

och sekretessen är reglerade i lag<br />

och brott mot dessa brukar bestraffas<br />

mycket strängt av tillsynsmyndigheten<br />

och åklagare.<br />

Om man som patient ger sitt tillstånd<br />

kan vanligtvis tystnadsplikt och sekretess<br />

brytas, till exempel när anhöriga<br />

ringer inför ett besök på sjukhuset. Man<br />

kan själv tala om för sjukvårdspersonalen<br />

vilka de får ge upplysningar till.<br />

Läs mer om tysnadsplikt på www.sjukvardsradgivningen.se<br />

hand och tunga.<br />

Allteftersom experimentet fortgick behövde<br />

han använda allt färre kroppsliga<br />

rörelser. Till slut klarade han första nivån<br />

i Space Invaders enbart med hjärnan.<br />

Enligt forskaren Eric Leuthardt lärde<br />

sig pojken styrningen väldigt snabbt och<br />

kunde så småningom klara två nivåer i<br />

spelet med ren tankekraft.<br />

Källa: LiveScience.com<br />

Hälso- och sjukvårdens<br />

ansvarsnämnd<br />

(HSAN)<br />

HSAN är en statlig myndighet, som prövar<br />

om yrkesutövare inom hälso- och<br />

sjukvården gjort sig skyldig till fel yrkesutövning.<br />

Om du anser att någon yrkesutövare<br />

inom allmän eller privat hälso- och sjukvård<br />

bör få en disciplinär påföljd (erinran<br />

eller varning) för att ha åsidosatt sina<br />

skyldigheter i yrkesutövningen, kan<br />

du göra en anmälan till HSAN.<br />

Till yrkesutövare inom hälso- och sjukvården<br />

räknas såväl anställda inom den<br />

allmänna hälso- och sjukvården som privatverksamma<br />

yrkesutövare och hälsooch<br />

sjukvårdspersonal på socialtjänstens<br />

hem för vård eller boende.<br />

Läs mer om dina rättigheter och vart<br />

du kan vända dig på www.hsan.se<br />

Matematisk modell<br />

visar anfall<br />

Forskare på University of California har<br />

skapat en matematisk modell som beskriver<br />

den elektriska storm som pågår<br />

i hjärnan under ett anfall. Denna modell<br />

kommer troligen att kunna var till hjälp<br />

för att neurologer bättre ska förstå och<br />

kunna behandla epilepsi.<br />

En sådan datasimulering av ett anfall<br />

kan ge en bättre bild av hur och varför<br />

de elektriska signalerna inte fungerar<br />

på rätt sätt.<br />

Förhoppningen är att denna matematiskt<br />

framtagna modell kan visa på i<br />

vilka områden av hjärnan ett anfall kan<br />

stoppas.<br />

Modellen kan öka kunskapen om hur<br />

ett anfall sprider sig, säger Heidi Kirsch,<br />

UC San Fransisco´s Epilepsy Center. I ett<br />

längre perspektiv kan den också bidra till<br />

utvecklingen av läkemedel och användas<br />

till teoretiska tester av hur olika läkemedel<br />

påverkar hjärnan.<br />

Källa: UC Regents<br />

28 synapsen 2-3/2008


Informationsteknologins framsteg har gjort<br />

vardagen till ett myller av intryck och valmöjligheter.<br />

Den moderna västerländska<br />

människan ser till exempel lika många ansikten<br />

under en dag som cromagnonmänniskan<br />

gjorde under ett helt år.<br />

Hur har vi kunnat anpassa oss till denna<br />

enormt snabba förändring? Varför klarar<br />

vissa av det ökade informationstrycket<br />

bättre än andra?<br />

För Dig som har barn i behov av särskilt stöd!<br />

”Värdefull”<br />

Föräldrakraft är tidningen<br />

för Dig som är<br />

förälder eller anhörig<br />

till barn med funktionsnedsättning<br />

och särskilda<br />

behov. Varje nummer<br />

innehåller massor med<br />

tips och praktisk vägledning,<br />

intervjuer, teman<br />

och reportage. Beställ<br />

en helårsprenumeration<br />

(6 nr) för 294 kr genom<br />

att fylla i kupongen här<br />

intill. Eller ta två år direkt<br />

(12 nr) för endast 540<br />

kronor så missar du<br />

ingenting!<br />

Den översvämmade hjärnan<br />

Förlag: Natur & Kultur<br />

Minnesforskaren Torkel Klingberg, internationellt<br />

känd inom sitt område, tar<br />

oss med på en vindlande färd genom hjärnans<br />

innersta delar och svarar bland annat<br />

på frågan varför människan blir smartare<br />

och smartare för varje generation.<br />

Man får lära sig att hjärnan går att träna<br />

på ett liknande sätt som vi tränar våra<br />

muskler, det gäller bara att veta på vilket<br />

sätt, när och hur ofta!<br />

Torkel Klingberg är en spännande debutant<br />

som skriver i samma tradition<br />

som till exempel Sapolsky (Varför zebror<br />

inte får magsår). Det är högsta vetenskapliga<br />

nivå på ett tillgängligt och spännande<br />

sätt.<br />

läsning för dig som<br />

förälder & professionell!<br />

Ja tack, jag beställer:<br />

6 nummer för 294 kronor inkl moms<br />

12 nummer för 540 kronor inkl moms<br />

Info om teman, utgivningsplan och annonspriser<br />

}<br />

Välj ett<br />

alter nativ!<br />

läsvärt<br />

Torkel Klingberg är läkare, forskare och<br />

docent vid Karolinska institutet.<br />

Foto: Ulla Montan<br />

Klipp ut & posta kupongen<br />

i ett kuvert till FaktaPress,<br />

Backebogatan 3, 129 40 Hägersten.<br />

Eller mejla till:<br />

info@faktapress.se<br />

Namn: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .<br />

Adress: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .<br />

Postnr & ort: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .<br />

Telefon: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .<br />

E-post: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .<br />

Övrigt meddelande: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .<br />

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . synapsen<br />

Sänd beställningen till FaktaPress, Backebogatan 3, 129 40 Hägersten. Eller maila till: info@faktapress.se<br />

synapsen 2-3/2008 29


krönika<br />

Vart tog informationen vägen?<br />

Ω Du vaknar upp liggande på golvet. Dina<br />

muskler värker. Du har inget som<br />

helst minne om vad som hänt. Det enda<br />

du hör är en massa steg och rörelse runt<br />

om dig. Du vill röra dig men kan inte.<br />

Hela din kropp är som förlamad. Du<br />

försöker ändå resa dig eller gör ett försök<br />

att resa dig. Men det misslyckas. Du<br />

känner att din kropp inte vill det du vill.<br />

Någon tar tag i dig känner du. Hjälper<br />

dig upp på fötter. Du märker att dina fötter<br />

är som spaghetti och du vill bara sjunka<br />

ihop på golvet igen.<br />

Personen tar ett stadigare grepp om<br />

dig. Ännu en kommer och tar ett grepp<br />

runt din arm. Dom lägger dina armar<br />

runt deras axlar och börjar släpa dig bort.<br />

Du orkar inte bry dig vart dom för dig.<br />

Inte heller vad dom kommer att göra<br />

med dig. Du låter dig släpas som om du<br />

vore en skadad soldat.<br />

Vad är det som hänt, börjar du tänka.<br />

För ett par sekunder sen stod du och pratade<br />

med några vänner för att sedan ligga<br />

på golvet och känna tomhet. Som om du<br />

vore bortdomnad i hela kroppen. Varenda<br />

muskel i kroppen värker som om dom<br />

jobbat febrilt. Du känner hur svetten rinner<br />

nerför kroppen och en oro börjar väckas<br />

inom dig. Vad händer med mig?<br />

Plötsligt hör du någon långt borta säga<br />

att du fått ett epilepsianfall.<br />

Först förstår du inget. Epilepsi? Vad<br />

är det? Sen inser du snabbt vad det är.<br />

Och allt inom dig kraschar. Hela ditt liv<br />

vänds upp och ner. Vad kommer att hända<br />

med mig nu? Kommer folk att tycka<br />

sämre om mig?<br />

Allt man undrar över<br />

Ungefär så känns det att få sitt första<br />

epilepsianfall. Man bara faller ihop. Men<br />

vad händer med personen när man vaknar<br />

till liv igen och börjar få perspektiv<br />

på vad som hänt.<br />

Det är då alla frågor och funderingar<br />

väcks till liv. Vart kan man vända sig?<br />

Epilepsiföreningar och organisationer<br />

finns alltid till hands. Dit kan man<br />

vända sig för att få svar på sina frågor och<br />

funderingar. Men även på sjukhus finns<br />

hjälp att få. Och det ska man verkligen<br />

vara tacksam för. För utan dom så skulle<br />

en person med epilepsi aldrig kunna<br />

få tillbaka sitt självförtroende igen och<br />

börja leva det liv man hade innan.<br />

Men räcker det? Nej, det gör det tyvärr<br />

inte det. Något fattas.<br />

Informationen till samhället, skolor,<br />

idrottsföreningar och arbetsgivarna.<br />

Vart tog den vägen?<br />

Folk vet så lite<br />

Försvann den ner i ett mörkt arkiv för att<br />

helt glömmas bort?<br />

Det är den informationen som brister.<br />

Går du ut på stan och visa upp epilepsimärket<br />

så vet en övervägande minoritet<br />

inte vad det är för något. Och det<br />

är rätt skrämmande. Du kan få ett anfall<br />

när du är i stan och ingen förstår vad som<br />

är fel på dig för dom vet inte vet vad märket<br />

betyder.<br />

Även skolan måste informeras mycket<br />

bättre. Men dom är en bra bit på gång<br />

om man jämför med arbetsgivarna som<br />

har noll koll. Frågar du arbetsgivare om<br />

hur dom ska agera om en person med<br />

epilepsi får ett anfall så kommer dom att<br />

svara att dom inte vet.<br />

Därför har många med epilepsi jobb<br />

Namn: Oscar Strömberg<br />

Ålder: 27<br />

Livssituation: Bor i en tvåa i Tullinge.<br />

Jobbar halvtid på Willys. Har just skaffat<br />

hund från ett hundstall. Håller på<br />

AIK. Gillar hundpromenader och att ta<br />

en dag i taget.<br />

som innebär att dom får sämre arbetsuppgifterna<br />

på sin arbetsplats. Eller så får<br />

personer med epilepsi inte det jobb dom<br />

vill ha. Arbetsgivarna vill hellre ha en<br />

anställd utan epilepsi.<br />

Varför är det så här? Det är kunskapen<br />

som fattas. Och utan kunskap så<br />

blir folk i omgivningen och i din närhet<br />

rädda men framför allt oroliga.<br />

Anders Borg bör betala<br />

Vad kan göras så information kommer ut?<br />

Vem bär ansvaret?<br />

Vad anser jag?<br />

Jag anser att slipsknuttarna ska sluta<br />

tävla om vem som ska ha högst fallskärm<br />

och börjar se över problemet. För det är<br />

ett problem.<br />

Jag anser att regeringen, det vill säga<br />

finansminister Anders Borg, ska skjuta till<br />

med pengar till epilepsiföreningar och<br />

organisationer så att dom får resurser för<br />

mer och bättre information ut till samhället,<br />

skolor, idrottsföreningar och arbetsgivare.<br />

Även media har ett ansvar för<br />

att se till att informationen kommer ut.<br />

Vem som bär huvudansvaret och vad<br />

som behövs göras mer, det har jag inget<br />

svar på.<br />

Åsikterna i denna krönika är författarens<br />

egna och inte nödvändigtvis Synapsens.<br />

På återseende. π<br />

Oscar Strömberg<br />

30 synapsen 2-3/2008


Vill du ha information om epilepsi?<br />

Behöver din skola lära sig mer om hjärnan, epilepsi och inlärning?<br />

Kontakta föreningens<br />

SKOLINFORMATÖRER<br />

<strong>Epilepsiföreningen</strong> har utbildade skolinformatörer som kan träffa en personalgrupp eller ett kollegium<br />

och berätta mer om epilepsi och inlärning. Informatören ger en allmän introduktion till epilepsi:<br />

Vad är epilepsi och hur kan anfall se ut? Hur påverkar epilepsi, anfall och mediciner inlärning?<br />

Vad kan vara bra att tänka på för att stödja elevens hela situation.<br />

Fakta varvas med talrika exempel. Tillfälle till frågor och svar.<br />

Föreningens skol informatörer är i regel själva föräldrar till<br />

barn med epilepsi.<br />

För upplägg och kostnad, kontakta:<br />

<strong>Epilepsiföreningen</strong> i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong><br />

08-650 81 50<br />

epistockholm@telia.com<br />

www.epistockholm.nu<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

OBS! Föreningen har även informatörer som kan komma till arbetsplatser, delta i utbildningar av personal, med mera.<br />

synapsen 2-3/2008 31


Avsändare:<br />

<strong>Epilepsiföreningen</strong><br />

i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong><br />

S:t Göransgatan 84, 3 tr<br />

112 38 <strong>Stockholm</strong><br />

Kris- och samtalsmottagningen inom Handikapp<br />

& Habilitering i <strong>Stockholm</strong> ger stöd<br />

till föräldrar till barn och ungdomar med<br />

svårbehandlad epilepsi.<br />

Kris- och samtalsmottagningen erbjuder<br />

psykologiskt och psykoterapeutiskt stöd till<br />

föräldrar och andra anhöriga till barn, ungdomar<br />

och vuxna med funktionsnedsättning.<br />

Mottagningen är ett komplement till<br />

Stöd till föräldrar och andra anhöriga<br />

det anhörigstöd som habiliteringscentren<br />

erbjuder. Du kan komma själv eller tillsammans<br />

med din maka/make till samtalen.<br />

Det behövs ingen remiss. Du kan ringa oss<br />

direkt. Ditt samtal tas emot av vår assistent<br />

som hjälper dig att få kontakt med en av<br />

mottagningens terapeuter för ett första<br />

samtal per telefon. Besöken kostar inget<br />

och vi har tystnadsplikt.<br />

Anmälan kan göras via www.habilitering.nu<br />

B<br />

SVERIGE<br />

PORTO BETALT<br />

Under hösten 2008 planerar mottagningen<br />

att starta en samtalsgrupp för föräldrar till<br />

barn 6–12 år med svårbehandlad epilepsi.<br />

Kris- och samtalsmottagningen<br />

för anhöriga<br />

Besöksadress: Tideliusgatan 12, ingång<br />

huvudentrén, tel 08-690 60 20<br />

Handikapp & Habilitering erbjuder kurser och föredrag<br />

för anhöriga och närstående.<br />

Exempel på aktuella kurser och föredrag<br />

för anhöriga till barn, ungdomar och vuxna<br />

med funktionsnedsättningar:<br />

Temadag för föräldrar till små barn<br />

med hjärnskada.<br />

Tid: 15 oktober, kl 9.30-15.30<br />

Plats: Spädbarnsverksamheten Tittut,<br />

Norrtullsgat. 14 port H<br />

Föreläsare: Barnneurolog Katarina<br />

Lindström<br />

Anmälan: senast 26 september på<br />

www.habilitering.nu<br />

Föräldrakraft – om att leva med barn med<br />

funktionshinder<br />

Kvällstid<br />

Tid: 21 och 28 oktober, kl 18–21<br />

Plats: Rosenlund, Tideliusgatan 12<br />

Handledare: Britta Lundqvist,<br />

beteendevetare och förälder<br />

Anmälan: senast 19 september på<br />

www.habilitering.nu<br />

Kognitivt stöd – att klara mera i vardagen.<br />

Riktar sig till föräldrar/anhöriga till tonåringar<br />

och vuxna med utvecklingsstörning.<br />

Tid: 22 oktober, kl 18.30–21.<br />

Plats: Klara Mera, Rosenlund,<br />

Tideliusgatan 12<br />

Ansvarig: Kristina Eklund, tel 08-690 60 39<br />

Anmälan: senast 3 oktober på<br />

www.habilitering.nu<br />

Det finns även ett kurstillfälle 9 februari.<br />

COPE<br />

Ett föräldrautbildningsprogram där man får<br />

lära sig lösa problem som uppstår när man<br />

lever med svårstyrda barn.<br />

Tid: Kursen omfattar åtta tillfällen 5, 12, 19<br />

och 26 november, 10 december, samt 14,<br />

21 och 28 januari, kl 18–20<br />

Plats: Habiliteringscenter Norrtull,<br />

Norrtullsgat. 14 port H<br />

Ansvarig: Kristina Eklund, tel 08-690 60 39<br />

Anmälan: senast 10 oktober på<br />

www.habilitering.nu<br />

Hjärnan och minnessystem<br />

Hur kan man träna minnet?<br />

Tid: 8 december, kl 18.30–21<br />

Plats: Rosenlund, Tideliusgatan 12<br />

Föreläsare: Psykolog Helena Westerberg<br />

Anmälan: senast 14 november på<br />

www.habilitering.nu<br />

På www.habilitering.nu får man aktuell<br />

information om utbudet och där anmäler<br />

man sig också. Det finns även ett nyhetsbrev<br />

som man kan prenumerera på.<br />

Kontaktpersoner för föräldrautbildningen är<br />

Kristina Eklund, tel 08-690 60 39, och<br />

Eva Klintemar, tel 08-690 60 35.<br />

E-post foraldrautbildningen@sll.se

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!