Nr 2-3 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Nr 2-3 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Nr 2-3 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Äntligen hos mamma<br />
och pappa<br />
Oppositionen skriver brev till<br />
majoriteten och undrar: Hur blir<br />
det med epilepsivården?<br />
synapsen<br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong>s medlemstidning<br />
<strong>Nr</strong> 2-3 2008 Årgång 27<br />
Temat är försäkringar. Mycket kan<br />
förbättras för konsumenterna,<br />
visar kritisk rapport.<br />
Åse Ohlssons bildreportage från<br />
Namibia, fältarbete bland sten<br />
och springbockar.
Innehåll 2-3/2008<br />
3 Epilepsivården kvar på<br />
Huddinge sjukhus<br />
4–5 Oppositionen ställer krav<br />
6–7 Fem nya i styrelsen<br />
8 Notiser<br />
12–14 Utflykter med <strong>Epilepsiföreningen</strong><br />
15 Inbjudan till självhjälpskurs<br />
16–17 William hemma hos mamma<br />
och pappa<br />
18–21 Tema försäkringar: Försäkring<br />
kan vara en trygghet<br />
22–25 Med natur och djur i Namibia<br />
26–27 Öppet Hus om psykologisk<br />
anfallskontroll<br />
28 Notiser<br />
29 Läsvärt<br />
synapsen<br />
Medlemstidning för <strong>Epilepsiföreningen</strong> i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong><br />
Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 <strong>Stockholm</strong><br />
Telefon 08-650 81 50<br />
Postgiro 701342-8<br />
Bankgiro 5667-4344<br />
E-post epistockholm@telia.com<br />
Hemsida www.epistockholm.nu<br />
ungdom sidan 8–9<br />
Till minne av Niclas Wiell<br />
kalendarium sidan 10–11<br />
Kallelse till extra årsmöte<br />
Våra kommande utflykter<br />
krönika sidan 22<br />
Vart tog informationen vägen?<br />
På grund av ändrad utgivningsplan för<br />
Synapsen är detta ett dubbelnummer.<br />
Nästa nummer av Synapsen utkommer i<br />
vecka 48, manusstopp 20 okt 2008.<br />
Synapser är kontaktpunkter på hjärnans<br />
nervceller och de hjälper till att fånga upp<br />
signaler från andra nervceller. Synapserna<br />
är alltså nödvändiga för att nervcellerna<br />
ska kunna kommunicera.<br />
Omslagsbild Sonja Ekerstam<br />
Ansvarig utgivare Katarina Nyberg<br />
Redaktör Katarina Nyberg<br />
E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com<br />
Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg<br />
Grafisk produktion Fröjdlund Grafisk Form AB<br />
Tryck Bording AB, Eskilstuna<br />
ISSN 1403-2554
Epilepsivården kvar<br />
på Huddinge sjukhus<br />
Det blir inget Neurocentrum i Solna. Det<br />
beskedet lämnar Lars-Olof Ronnevi, chef<br />
för neurologkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset.<br />
– Kostnaderna är för stora och dessutom<br />
tillkommer att det inte finns lokaler<br />
som rymmer all personal, säger han.<br />
Ω Lars-Olof Ronnevi nämner också personalens<br />
oro som en bidragande faktor<br />
till de ändrade planerna.<br />
– Nu fortsätter vi som förut med två<br />
enheter som bas men med något olika<br />
profilering av verksamheten, säger han.<br />
Men för epilepsipatienterna blir det ingen<br />
förändring.<br />
Som Synapsen skrev om i förra numret<br />
har det funnits långtgående planer på<br />
att av de två neurologmottagningarna i<br />
Huddinge och Solna bilda ett Neurocentrum<br />
i Solna.<br />
Redan nu tillhör mottagningarna samma<br />
klinik genom sammanslagningen av<br />
Epilepsivården för södra delen av länet får vara kvar i<br />
Huddinge. Planerna på en flytt till Solna har stoppats.<br />
Karolinska sjukhuset och Huddinge sjukhus<br />
för några år sedan. Tanken med Neurocentrum<br />
var att lägga i stort sett all<br />
verksamhet i Solna och endast ha en<br />
mindre akutmottagning i Huddinge, samt<br />
några vårdplatser.<br />
– Vad som utmärker neurologin är att<br />
vi har många små diagnosgrupper som<br />
vinner på att samla resurserna till ett<br />
ställe, säger Lars-Olof Ronnevi. Det ska<br />
vi fortsätta med i vissa fall.<br />
Epi-vården i Huddinge blir kvar<br />
Oberoende konsulter har i en utredning<br />
tittat på förutsättningarna för ett Neurocentrum<br />
och även undersökt vilka konsekvenserna<br />
skulle bli.<br />
Förslaget väckte mycket oro hos personalen<br />
som befarade att många skulle<br />
välja att sluta och därmed skulle kliniken<br />
tappa värdefull kompetens. En omorganisation<br />
tar alltid mycket tid och kraft. Nu<br />
kan alla andas ut.<br />
aktuellt<br />
Lars- Olof Ronnevi tycker att förutsättningarna<br />
för en bra neurologisk vård<br />
är goda idag. Han pekar på en neurovetenskap<br />
i snabb omvandling tack vare<br />
senare års forskning om hjärnan. Detta<br />
har resulterat i effektivare behandling<br />
och nya läkemedel.<br />
Mer av kakan<br />
Men han tycker också att neurosjukvården<br />
måste få en större del av den kaka<br />
som utgörs av sjukvårdens budget.<br />
Idag kostar denna bit av kakan under<br />
en procent av sjukvårdens kostnader trots<br />
att neurologin samlar en stor del av de<br />
kroniska sjukdomar som för både patienter<br />
och anhöriga medför stora svårigheter<br />
och livslånga kontakter med sjukvården.<br />
π<br />
Text: Teresa Janzon<br />
Foto: Medicinsk bild, Karolinska<br />
Universitetssjukhuset<br />
synapsen 2-3/2008 3
Oppositionen<br />
ställer krav<br />
Oppositionen i landstinget<br />
har gjort gemensam sak och<br />
skrivit ett brev till Hälso- och<br />
sjukvårsnämnden om<br />
behoven i epilepsivården.<br />
Man är inte nöjd med det<br />
svar landstingsalliansen gav i<br />
våras på interpellationsfrågor<br />
från miljöpartiet och vänsterpartiet.<br />
Ω I den utredning om epilepsivården<br />
som presenterades i februari 2007, den<br />
så kallade Fokus-rapporten, rekommenderas<br />
förstärkt kapacitet när det gäller<br />
läkare inom öppenvården för barnneurologi<br />
och vuxenneurologi.<br />
Förstärkningar av nuvarande epilepsiteam<br />
med ytterligare sjuksköterskor,<br />
psykologer och specialinriktade psykiatriker<br />
måste till. Det behövs även bättre<br />
möjligheter till uppföljning i öppenvården<br />
vid rehabiliteringsklinik efter rehabiliteringsinsats.<br />
Satsning på barnen<br />
Gunilla Roxby-Cromvall framhåller i sin<br />
interpellation att <strong>Epilepsiföreningen</strong> i<br />
<strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong> känner oro över att väl-<br />
Dag Larsson, landstingsråd (s), Lena-Maj Anding, gruppledare (mp) och Birgitta<br />
Sevefjord, landstingsråd (v) har skrivit ett gemensamt brev om epilepsivården till<br />
Hälso- och sjukvårdsnämnden.<br />
digt få förbättringar har gjorts inom epilepsivården<br />
trots alla utredningsförslag.<br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong> anser att resurserna<br />
som tillförts inte motsvarar behoven och<br />
det istället skett kontinuerliga minskningar<br />
de senaste tio åren.<br />
Föreningen kräver att förslagen till<br />
förbättringar i utredningen genomförs<br />
och att resurser som motsvarar behoven<br />
tillförs. Föreningen har framfört särskilda<br />
önskemål när det gäller barnen –<br />
en ordentlig satsning på föräldrautbildning,<br />
specialpedagogiska resurser i teamen,<br />
ökad tillgänglighet för återbesök<br />
och telefonrådgivning samt en genomgång<br />
av Karolinska Universitetssjukhusets<br />
patientgrupp för att se vilka som<br />
skulle kunna bli hjälpta av kirurgi.<br />
För att få en större samsyn kring behandlingsmetoder<br />
och arbetssätt inom<br />
professionen så är det önskvärt med ett<br />
vårdprogram inom landstinget för gruppen<br />
epilepsipatienter.<br />
Vårdprogram efterlyses<br />
Ett vårdprogram bör tas fram av olika<br />
specialister inom området och berörda<br />
patientföreningar ska involveras i arbetet<br />
med vårdprogrammet.<br />
Vårdprogrammet ska förankras i vårdorganisationen<br />
och utvärderas genom<br />
kontinuerlig registrering och kvalitetssäkring.<br />
Det är viktigt att i framtagandet<br />
av vårdprogrammet belysa hela vårdkedjan<br />
och att det finns en tydlig koppling<br />
till nationella riktlinjer. π<br />
4 synapsen 2-3/2008
Frågor och svar<br />
Här är de frågor som Gunilla Roxby-Cromvall (v)<br />
ställde till sjukvårdslandstingsrådet<br />
Lars Joakim Lundquist (m).<br />
Kommer du som ansvarigt landstingsråd<br />
att ta initiativ till att genomföra förslagen<br />
i den uppdaterade utredningen, samt de<br />
särskilda önskemål om satsningar för<br />
barn som <strong>Epilepsiföreningen</strong> i <strong>Stor</strong>-<br />
<strong>Stockholm</strong> framfört önskemål om?<br />
Svaret blev att en del av de åtgärder som<br />
föreslås i Fokusrapporten redan har genomförts.<br />
Beställningen av öppen neurologisk<br />
vård har ökats med 675 besök<br />
för epilepsi på Karolinska Universitetssjukhuset.<br />
Pengar i budgeten har öronmärkts<br />
för barn med kroniska eller långvariga<br />
sjukdomstillstånd. En del av denna<br />
satsning riktas till barn med epilepsi.<br />
De gamla magnetkamerorna på neuroradiologiska<br />
kliniken kommer under<br />
detta år att ersättas med en ny kamera.<br />
Planer på ytterligare anskaffningar och<br />
uppgraderingar avseende magnetröntgen<br />
finns.<br />
En del patienter med epilepsi klarar<br />
sig utan hela epi-teamets resurser. Dessa<br />
patienters behov kan tillgodoses enbart<br />
genom kontakt med en neurolog utan<br />
epilepsiinriktning, t ex privatpraktiserande<br />
neurologer.<br />
Den föräldrautbildning som föreslås<br />
i Fokusrapporten bör knytas till epi-teamen.<br />
Specialpedagoger bör bekostas av<br />
kommunerna, inte av landstinget.<br />
Anser du att det behövs ett vårdprogram<br />
för epilepsi och avser du ge i uppdrag att<br />
ta fram ett sådant under 2008?<br />
Svaret är att det är svårt att ta fram ett<br />
strukturerat vårdprogram för epilepsi eftersom<br />
det ser så olika ut för olika patienter.<br />
Ett vårdprogram för epilepsi bör tas<br />
fram på nationell nivå.<br />
När kommer Hälso- och sjukvårdsnämnden<br />
att få förslag till förbättringar på sitt<br />
bord för att ta ställning till och vilka resurser<br />
finns avsatta för förbättringar av epilepsivården<br />
i landstinget?<br />
Lars Joakim Lundquist svarar att Hälsooch<br />
sjukvårdsnämnden fattat beslut om<br />
förbättringar i samband med budgeten<br />
för 2008. En satsning inom barnsjukvården<br />
ska komma barn med epilepsi<br />
till del. Frågan om epilepsivården utreds<br />
i arbetet med öppenvårdsplanen.<br />
Majoritetens svar otillräckliga<br />
Efter detta gjorde Miljöpartiet de Gröna,<br />
Vänsterpartiet och Socialdemokraterna<br />
gemensam sak och skrev till Hälso- och<br />
sjukvårdsnämnden om behoven inom epilepsivården<br />
och tillgängligheten till kvalificerad<br />
neurovård i länets södra delar.<br />
Oppositionen var inte nöjda med sva-<br />
ren på interpellationerna. Flera oklarheter<br />
återstår om hur behoven för personer<br />
med epilepsi ska tillgodoses.<br />
Till exempel hur stora de totala resurserna<br />
till epilepsivården blir och hur<br />
stort tillskott som givits i budget 2007 och<br />
budget 2008.<br />
Det behövs en tydligare redovisning<br />
hur dessa medel har använts.<br />
Patientinflytande måste till<br />
En annan viktig fråga är hur utredningen<br />
om en centralisering av neurovården<br />
till Karolinska i Solna kommer att hanteras,<br />
inklusive bedömning av den riskanalys<br />
som lyfts fram i utredningen.<br />
Oppositionen menar att den fortsatta<br />
handläggningen av organisation och<br />
utbud inom epilepsivården bör sker i nära<br />
samverkan med <strong>Epilepsiföreningen</strong> i<br />
<strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong>.<br />
Man begär också att hälso- och sjukvårdsdirektören<br />
får i uppdrag att i god tid<br />
före budgetarbetet 2009 redovisa för hälso-<br />
och sjukvårdsnämnden vilka ekonomiska<br />
resurser för förbättringar och utökad<br />
verksamhet som tillförts epilepsivården<br />
under 2008.<br />
Text: Katarina Nyberg<br />
Foto: Anders Anjou, Håkan Wahlén,<br />
Malin Gezelius<br />
synapsen 2-3/2008 5
Fem nya i styrelsen<br />
Ω Hans Hjelmqvist arbetar som intensivvårdsläkare<br />
på Karolinska Universitetssjukhuset<br />
i Huddinge där han också<br />
undervisar och forskar inom specialområdet<br />
chock. Hans har själv epilepsi<br />
sedan drygt ett år.<br />
Mer resurser till epilepsivården samt<br />
en större öppenhet kring epilepsi hör till<br />
de frågor Hans vill arbeta med.<br />
Michaela Carlsson har epilepsi sedan<br />
många år. Hon arbetar nu med sin slutuppsats<br />
på programmet Miljö och utveckling<br />
på Södertörns högskola. Hon<br />
har under studietiden även varit engagerad<br />
som studentrepresentant i skolans<br />
programråd och varit ledamot i den nystartade<br />
kårföreningen.<br />
Sedan flera år är Michaela aktiv i Epi-<br />
lepsiföreningens ungdomsgrupp – hon<br />
går troget på fikaträffarna på VeteKatten<br />
och deltar och planerar även andra av<br />
gruppens aktiviteter.<br />
Martin Olsen har tidigare arbetat som<br />
projektledare på Ericsson/HP, ett arbete<br />
som han tvingades sluta för några år<br />
sedan på grund av en svårkontrollerad<br />
epilepsi.<br />
6 synapsen 2-3/2008
Martin är verksam som instruktör vid<br />
Friskis & Svettis och tränar yoga regelbundet.<br />
Dessutom är han en ivrig förespråkare<br />
av ”motion på recept”.<br />
Catharina Aspfors bor i Upplands<br />
Väsby tillsammans med man och sönerna<br />
Victor, 10, och Sebastian, 7.<br />
Den första kontakten med <strong>Epilepsiföreningen</strong><br />
hade hon för drygt sex år sedan,<br />
då Victor fick sitt första anfall. Catharina<br />
ville ha mer information om<br />
epilepsi. Hon har sedan dess genomgått<br />
skolinformatörsutbildningen och vill i<br />
styrelsen bidra med den erfarenhet som<br />
man får av att vara förälder till ett barn<br />
med epilepsi. Att försöka påverka och<br />
förbättra känns viktigt. Intresseområden<br />
är i huvudsak föräldragrupper och<br />
skolfrågor.<br />
Catharina arbetar på Karolinska Universitetssjukhuset<br />
i Solna, för närvarande<br />
på Säkerhetsavdelningen. Hon har tidigare<br />
varit aktiv i SKTF Karolinskas<br />
styrelse, där bland annat jämställdhetsfrågor<br />
varit ett intresseområde.<br />
På fritiden vill Catharina umgås med<br />
familjen i sommarstugan i Roslagen,<br />
träffa vänner, se på konst, måla och teckna,<br />
laga god mat, läsa böcker och ägna<br />
sig åt inredning.<br />
Premiär för delat<br />
ordförandeskap<br />
Katarina Nyberg avgick vid årsmötet i<br />
mars som ordförande och ledamot i<br />
styrelsen. Hon har ingått i styrelsen sedan<br />
2004 och varit ordförande i tre år.<br />
Nu trappar hon ner inför pensioneringen<br />
genom att tillbringa mer tid i sitt<br />
hus i Dalarna och har därmed lämnat<br />
över ordförandeskapet till Berit Magaard<br />
och Daniella Stolpe.<br />
Årsmötet har tidigare tagit beslut<br />
om att införa möjligheten till delat ordförandeskap.<br />
Det tillämpas nu för första<br />
gången. Både Berit och Daniella har<br />
varit vice ordförande tidigare. Och nu<br />
delar dom på ordförandeskapet fram<br />
till nästa årsmöte.<br />
Katarina fortsätter att arbeta i föreningen<br />
som redaktör för Synapsen<br />
och kommer även att vara aktiv medlem<br />
i egenskap av förälder.<br />
Bakre raden stående från vänster: Hans<br />
Hjelmqvist, Ragnar Helin, Michaela<br />
Carlsson, Berit Magaard, Martin Olsen,<br />
Camilla Elwing Johansson och Catharina<br />
Aspfors. Sittande längst fram, Benithe<br />
Stavrum. Bakom henne står<br />
Malin Thor och Daniella Stolpe.<br />
Benithe Stavrum har en åttaårig dotter<br />
med svårkontrollerad epilepsi och utvecklingsstörning<br />
med autismliknande<br />
tillstånd. Hon har även en son på 13 år.<br />
Benithe är utbildad osteoarkeolog, en<br />
arkeolog som är specialist på skelettet,<br />
men jobbar nu som receptionist/växeltelefonist<br />
på ett stort företag. Hon är kassör<br />
i osteologiska föreningen och kan<br />
bokföring. Benithe, som genom dotterns<br />
epilepsi har småbarnsperspektivet, vill<br />
gärna jobba med skolfrågor i styrelsen. π<br />
Text: Teresa Janson<br />
synapsen 2-3/2008 7
notiser<br />
Pepparspray mot krampande kvinna<br />
En kvinna i Växjö gick ut för att roa sig.<br />
Men den här augustikvällen slutade med<br />
att kvinnan fick ett epilepsianfall och polisen<br />
sprutade pepparspray mot henne i<br />
ambulansen. Nu har både polisen och en<br />
vän till kvinnan polisanmält händelsen.<br />
Kvinnan har haft epilepsi sedan födseln.<br />
När anfallen kommer brukar hon<br />
få känningar. Hennes vän, som var med<br />
vid tillfället, har tillgång till medicin och<br />
sprutor och kan ge kramplösande, ibland<br />
brukar medicinen häva anfallen.<br />
Action Zone – ett spel om epilespi<br />
Spelet riktar sig till barn i ålder 5 år och<br />
uppåt. Genom att använda en serie frågeställningar<br />
om epilepsi höjs kunskapsnivån.<br />
Samtidigt som man har en<br />
trevlig stund tillsammans.<br />
Action Zone har tagits fram av läkemedelsföretaget<br />
UCB Pharma i samarbete<br />
med International Bureau for epilepsy<br />
– IBE, och kan rekvireras från<br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong>s kansli, tel 08-650<br />
81 50 eller via e-post epistockholm@telia.com.<br />
Spelet kostar endast 49 kr inkl.<br />
porto.<br />
För barn och ungdomar med epilepsi.<br />
Ny kursstart måndagen den 1 september.<br />
Sedan flera år erbjuder <strong>Epilepsiföreningen</strong><br />
i samarbete med Claes Kente<br />
kurser i österländsk gymnastik för barn<br />
och ungdomar med epilepsi.<br />
Genom att delta i österländsk gymnastik<br />
får du möjlighet att träffa andra<br />
barn och ungdomar med epilepsi. Du<br />
får träna på balans och kroppskontroll,<br />
styrka och smidighet, mental träning<br />
samt avslappning.<br />
Ett av målen är att eleverna, om de så<br />
önskar, ska visa upp sina färdigheter för<br />
När de två vännerna var på väg hem<br />
efter krogbesöket började kvinnan må<br />
dåligt. Hon föll ihop och började krampa.<br />
Ambulans kom men ambulansvårdarna<br />
klarade inte av att lugna henne. De<br />
menade att hon druckit alkohol och ville<br />
ge henne en spruta.<br />
Vännen försökte förklara att kvinnan<br />
har epilepsi och att hon har intyg från sin<br />
läkare att hon lätt blir aggressiv när hon<br />
får anfall. Men polis tillkallades. Fyra poliser<br />
och sjukvårdarna fick över kvinnan<br />
Dags för Österländsk Gymnastik<br />
andra epilepsiföreningar i Sverige för att<br />
sprida kunskap och träffa andra i samma<br />
situation.<br />
Kursen fortsätter som tidigare på<br />
måndagskvällar kl 18–19 för unga i åldern<br />
11–18 år. Den innehåller rörelser från<br />
bland annat Qigong, Taijiuqan, japanskkinesisk<br />
formträning från Okinawa respektive<br />
Shanghai. Nu i höst startas en<br />
ny grupp för yngre barn i åldersgruppen<br />
5–10 år. Tid kl 17–17.45<br />
För mer information och anmälan<br />
ring Claes, telefon 070-742 06 38<br />
Adressen är Blästervägen 1 i Kallhäll,<br />
gå in på salongen Chi-Grace.<br />
på en bår och in i ambulansen. Två poliser<br />
åkte med i ambulansen.<br />
Kvinnan berättar att hon fick panik när<br />
det var mörkt i ambulansen och några<br />
höll fast henne i armar och ben. Det var<br />
då poliserna tog fram pepparsprejen och<br />
sprutade mot henne.<br />
Polisrapporten från händelsen visar<br />
att poliserna förstod att det handlade om<br />
epilepsi. Utredningen får nu visa varför<br />
de använde pepparspray.<br />
(TV4-nyheterna)<br />
Kursledare är<br />
Claes Kente<br />
som själv är<br />
förälder till en<br />
tonåring med<br />
epilepsi.<br />
8 synapsen 2-3/2008
Den 24 juli hände det som inte får hända.<br />
Niclas Wiell var och badade med sin<br />
storebror och hans familj. Niclas visste<br />
vad som gällde med vatten. Nu satt han<br />
på bryggan och tittade på syskonbarnen<br />
som dök och simmade. Han fick ett krampanfall<br />
och ramlade i vattnet. Det var sju<br />
meter djupt och det järnrika vattnet var<br />
mörkt. Det tog mer än 20 minuter innan<br />
räddningstjänsten fick upp honom. Och<br />
då var det för sent.<br />
Så minns vi Niclas<br />
Vi har svårt att ta till oss vad som har hänt,<br />
det känns som att han när som helst ska<br />
komma in genom dörren, som att någon<br />
ska säga att det inte är sant.<br />
Niclas var betydelsefull för oss i ungdomsgruppen<br />
på sitt eget sätt. Han var<br />
en mycket speciell person med många<br />
tankar och idéer, som ibland kunde vara<br />
svåra att förstå, men det var ju en del<br />
av honom!<br />
Man kan väl säga att han var en filosof<br />
i modern tid. Allt var ettor och nollor<br />
och han diskuterade gärna tid och rum,<br />
eller hans andra passion… Per Gessle.<br />
Niclas deltog flitigt i alla aktiviteter och<br />
man kunde räkna med att han alltid<br />
fanns där, i ur och skur. Han brydde sig<br />
även mycket om och ville gärna hjälpa sina<br />
vänner.<br />
Det är väldigt sorgligt och ofattbart att<br />
Niclas inte är med oss nu. Han lämnar<br />
ett stort tomrum i ungdomsgruppen.<br />
Dessutom hade han hela livet framför<br />
sig och hade säkert hittat sitt alldeles<br />
särskilda sätt att leva det, men vi hoppas<br />
Höstens aktiviteter för ungdomsgruppen<br />
September: Den 6 september blir det<br />
kräftskiva kl 18 (ingen sprit!). Anmäl till<br />
Annika eller Malin om du vill komma.<br />
Var och en tar med sig sina kräftor, eller<br />
något annat.<br />
Oktober: Den 12 oktober, bowling. Vi<br />
ses kl 14.30 utanför pressbyrån vid<br />
St:Eriksplans T-banestation. Anmäl deltagande<br />
till Annika eller Malin.<br />
November: Den 15 november går vi på<br />
teater eller bio. Ring Annika eller Malin<br />
för förslag eller information.<br />
December: Vi ingen särskild aktivitet<br />
inplanerad än.<br />
Träffpunkt VeteKatten fortsätter som vanligt.<br />
Första torsdagen i månaden (4 september,<br />
2 oktober, 6 november och 4 december),<br />
Kungsgatan 55, kl 17–19.<br />
Föreningen betalar fikat.<br />
Det kan hända att det blir ändringar<br />
i planeringen så om du vill du hänga<br />
att han även gör det där han är nu.<br />
Vi och många andra känner med hans<br />
familj något oerhört.<br />
Vila i frid Niclas!<br />
Alla vi i ungdomsgruppen<br />
ungdom<br />
Till minne av Niclas Wiell<br />
I november gjorde delar av ungdomsgruppen en resa till Norge för att inom<br />
ramen för Epic Youth träffa ungdomar från de övriga nordiska länderna. Ungdomarna<br />
hade en fin helg tillsammans. Niclas deltog förstås, i främsta raden på<br />
bilden, i röd jacka.<br />
med på någon av våra aktiviteter, ring då<br />
till oss för mer info. Eller om du har förslag<br />
på någon aktivitet.<br />
KONTAKTA OSS GÄRNA •<br />
Malin Thor, tel 0704-96 08 73<br />
eller malin.thor@hotmail.com<br />
Annika Thyselius, 0736-24 22 22<br />
eller annique@live.se<br />
synapsen 2-3/2008 9
kalendarium<br />
Augusti<br />
Söndag 31 Hundträff, kl 14 i Rålambshovsparken<br />
September<br />
Måndag 1 Start för Österländsk gymnastik, kl 18–19,<br />
Kallhäll<br />
Torsdag 4 Ungdomarnas Träffpunkt VeteKatten,<br />
Kungsgatan 55, kl 17–19<br />
Lördag 6 Nordisk Epilepsidag,<br />
Medborgarplatsen, kl 11–15<br />
Lördag 6 Ungdomsgruppen har kräftskiva, se sid 9<br />
Söndag 14 I Carl Michael Bellmans 1700-tal, stadsvandring,<br />
samling vid Taubestatyn Järntorget, kl 13<br />
Onsdag 17 Öppet Hus, kl 18–20. Föreningen presenterar<br />
hösten verksamhet.<br />
Oktober<br />
Torsdag 2 Ungdomarnas Träffpunkt VeteKatten,<br />
Kungsgatan 55, kl 17–19<br />
Onsdag 8 Extra årsmöte och Öppet Hus, kl 18–20<br />
Söndag 12 Ungdomsgruppen bowlar, se sid 9<br />
Söndag 19 Samling utanför Historiska muséet,<br />
Narvavägen 13–17, kl 13<br />
Torsdag 30 Öppet Hus, kl 18–20, på temat stressrelaterad<br />
ohälsa. Marie Lindgren, läkare som har en<br />
dotter med autism föreläser. Vad är stress och<br />
hur hanterar man den?<br />
November<br />
Torsdag 6 Ungdomarnas Träffpunkt VeteKatten,<br />
Kungsgatan 55, kl. 17–19<br />
Extra årsmöte och Öppet hus<br />
Kallelse till extra årsmöte och Öppet Hus med <strong>Epilepsiföreningen</strong> i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong><br />
Torsdagen den 8 oktober, kl 18–20<br />
S:t Göransgatan 82A, Fridhemsplan<br />
På dagordningen:<br />
1. Öppnande och fastställande av dagordning<br />
2. Fråga om årsmötets behöriga utlysande<br />
3. Val av presidium för mötet.<br />
a. ordförande<br />
b. sekreterare<br />
c. justeringsmän tillika rösträknare.<br />
4. Upplösning av Margareta Christenssons minnesfond<br />
5. Årsmötets avslutande<br />
Efter årsmötesförhandlingarna kommer Svenska<br />
Epilepsiförbundet att presentera sin verksamhet.<br />
Föreningen bjuder på frukt, kaffe/te.<br />
Anmälan senast den 6 oktober till kansliet, 08-650 81 50.<br />
Hjärtligt välkomna!<br />
Lördag 15 Ungdomsgruppen går på teater eller bio,<br />
se sid 9<br />
Söndag 16 Samling kl 13 utanför Etnografiska muséet<br />
Om ingen annan plats anges så är mötet på S:t Göransgatan<br />
82A. i Handikappföreningarnas lokaler.<br />
10 synapsen 2-3/2008
kalendarium<br />
Våra kommande utflykter<br />
Sista anmälningsdag görs till kansliet<br />
onsdagen före utflykten, tel 08-650 81 50.<br />
Föreningen betalar alla inträden.<br />
I Carl Michael Bellmans 1700-tal,<br />
stadsvandring<br />
Söndagen den 14 september kl 13.<br />
Samling: Taubestatyn Järntorget den 14<br />
september kl 13.<br />
En kulturhistorisk resa till Bellmans och<br />
Gustaf III:s <strong>Stockholm</strong>. Här får man lära<br />
känna konstnärer, arkitekter och hovfolk,<br />
Fredman och Ulla Winblad och lyssna<br />
till några av Bellmans visor.<br />
Ciceron: Ulf Bagge.<br />
Historiska muséet<br />
Söndagen den 19 oktober kl 13.<br />
Samling utanför Historiska muséet, Narvavägen<br />
13–17.<br />
Historiska museet är ett av Sveriges största<br />
museer. Museets samlingar består<br />
av arkeologiska föremål från det geografiska<br />
område som idag kallas Sverige.<br />
Museets samlingar består också av svensk<br />
kyrkokonst. Föremålen kommer från hela<br />
landet och alla tider.<br />
Samlingarna omfattar fler än tio miljoner<br />
enskilda föremål fördelade på ca<br />
34 000 inventarienummer. I utställningarna<br />
visas historien som spänner över tu-<br />
Dags för Nordiska<br />
Epilepsidagen 2008<br />
Föreningen har, liksom vid förra årets<br />
epilepsidag, ett bokbord på Medborgarplatsen,<br />
lördagen den 6 september, kl 11–15.<br />
Epilepsidagen är ett bra tillfälle att<br />
informera allmänheten om epilepsi och<br />
om föreningens verksamhet. Hör av dig<br />
till kansliet om du vill vara funktionär.<br />
Eller kom förbi!<br />
sentals år, från vår äldsta forntid till vikingatid<br />
och medeltid.<br />
Muséet är också en plats för tillfälliga<br />
utställningar och aktiviteter för olika<br />
åldrar. Föredrag, temahelger, skolvisningar,<br />
barnverksamhet och magasinsvisningar<br />
är något av det som besökaren<br />
kan ta del av.<br />
Etnografiska museet<br />
Söndagen den 16 november kl 13. Buss 69<br />
från Centralen, hållplats Museivägen. Samling<br />
utanför Etnografiska museet.<br />
Etnografiska museet vill genom spännande<br />
program, permanenta och tillfälliga<br />
utställningar, öppna fönster mot<br />
skilda livsvillkor och kulturer från hela<br />
världen.<br />
Utifrån våra stora samlingar och deras<br />
historia vill vi ge kunskap och perspektiv<br />
på vad det är att vara människa i<br />
vår föränderliga värld.<br />
I utställningarna visas spännande föremål<br />
från världens alla hörn: Nord- och<br />
Sydamerika, Afrika, Oceanien och Asien.<br />
Dessutom japanskt tehus i parken,<br />
restaurang Babajan, hörsal, bibliotek och<br />
välsorterad butik.<br />
Julmarknad på Skansen<br />
Söndagen den 14 december kl 13.<br />
Samling utanför ingången till Skansen.<br />
Vill du vara med i en<br />
yoga-grupp i höst?<br />
Under våren anordnade föreningen en<br />
yogakurs som blev mycket uppskattad.<br />
Många deltagare vill fortsätta men det<br />
finns platser kvar till hösten.<br />
Är du intresserad? Hör av dig till kansliet<br />
för information om tid och kostnad,<br />
på telefon 08-650 81 50.<br />
Den traditionella julmarknaden på Skansen<br />
har ett marknadstorg som dignar av<br />
mat, godsaker och julpynt. Brasorna<br />
tänds, julborden dukas, det pysslas och<br />
pyntas och granarna kläs i våra hus och<br />
gårdar. I Stadskvarteren finns de skickliga<br />
hantverkarna.<br />
För många generationer av stockholmare<br />
har julmarknaden varit inledningen<br />
på julfirandet. För <strong>Epilepsiföreningen</strong><br />
är traditionen ett år gammal<br />
Bland julmarknadens alla klassiska julvaror<br />
som tomtar, senap, korvar, ljus, halmbockar,<br />
kransar, glas och textilier finns i år<br />
även gammeldags juldekorationer, julkakor,<br />
ekologisk ostkaka, trähantverk och sameslöjd,<br />
textil, älgskinnsprodukter och<br />
silkessjalar.<br />
Varje julmarknadsdag mellan kl 10<br />
och 16 bjuder Ayla och Julorkestern upp<br />
till dans för stora och små kring granen<br />
på Bollnästorget och för barnen finns<br />
den klassiska fiskedammen.<br />
Den första julmarknaden på Skansen<br />
anordnades redan 1903 och är sedan<br />
dess en obruten tradition. Än idag kan<br />
stämningen från de första åren förnimmas.<br />
Nu, liksom förr, vandrar julbocken,<br />
ledd av Judas med pungen, omkring<br />
bland marknadsbesökarna.<br />
2008 infaller julmarknaderna den<br />
29–30 november och 6–7, 13–14 december<br />
kl 10–16.<br />
Samtalsgrupp för<br />
föräldrar startar<br />
På omslagets baksida finns ett axplock ur<br />
Handikapp & Habiliterings kursutbud<br />
för hösten samt information om Kris- och<br />
samtalmottagningens planer att starta en<br />
samtalsgrupp för föräldrar till barn, 6-12<br />
år, med svårbehandlad epilepsi.<br />
synapsen 2-3/2008 11
Utflykter med<br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong><br />
Som vi gjort<br />
Dansmuséet<br />
En lördag i mars samlades vi några stycken<br />
vid Dansmuseet i <strong>Stockholm</strong> som är<br />
världens första dansmuseum. Det ligger<br />
vid Gustav Adolfs torg, snett mittemot<br />
Operan, och grundades 1950 av Bengt<br />
Häger, som var dess chef till 1989, då han<br />
efterträddes av Erik Näslund.<br />
Först ställdes dekorskisser från Svenska<br />
Baletten ut, skänkta av Rolf de Maré.<br />
Samlingarna ökades systematiskt till att<br />
belysa dans av alla slag från hela världen,<br />
särskilt Asien och 1900-talets Europa.<br />
År 1964 ärvde museet de Marés förmögenhet<br />
och blev sedan förstatligat.<br />
Efter museibesöket, som var mycket<br />
intressant, gick vi till restaurangen i Medelhavsmuseet,<br />
som ligger precis intill,<br />
och drack kaffe.<br />
Tekniska Muséet<br />
Tekniska museet ligger på Norra djurgården,<br />
tillsammans med Polismuseet,<br />
Sjöhistoriska museet och Etnografiska<br />
museet. Man åker buss 69 för att komma<br />
dit.<br />
En lördag i april var vi några stycken<br />
som träffades utanför muséet och gick<br />
igenom samlingarna. Det är ett mycket intressant<br />
museum med allt från bergsbruk<br />
till telefoni. Museet innehåller också en<br />
filmsalong, men den besökte inte vi.<br />
Om du har tillgång till Internet kan<br />
du läsa mer på www.tekniskamuseet.se<br />
Bergianska Trädgården<br />
Bergianska trädgården ligger ute i Frescati,<br />
när Naturhistoriska riksmuséet dit<br />
Ovan: På Dansmuséet fanns fina masker<br />
att titta på. Nedan: Michaela Carlsson<br />
tog sig tid att lyssna på en novell<br />
av August Strindberg på Tekniska Muséet.<br />
Foto på August Strindberg från<br />
1904. Fotograf: Otto Johansson. Strindbergsmuséet<br />
äger bilden.<br />
12 synapsen 2-3/2008
Ett halvt ark papper<br />
Sista flyttningslasset hade gått; hyresgästen, en<br />
ung man med sorgflor på hatten, vandrade ännu<br />
en gång genom våningen för att se om han<br />
glömt något. – Nej, han hade icke glömt något,<br />
absolut ingenting; och så gick han ut, i tamburen,<br />
fast besluten att icke mer tänka på det<br />
han upplevat i denna våning. Men se, i tamburen,<br />
invid telefonen, satt ett halvt ark papper<br />
fastnubbat; och det var fullskrivet med flera stilar,<br />
somt redigt med bläck, annat klottrat med<br />
blyerts eller rödpenna. Där stod det, hela denna<br />
vackra historia, som avspelats på den korta<br />
tiden av två år; allt han ville glömma stod där;<br />
ett stycke mänskoliv på ett halvt ark papper.<br />
Han tog ner arket; det var sådant där solgult<br />
konceptpapper, som det lyser av. Han lade<br />
det på salskakelugnens kappa, och lutad<br />
över detsamma läste han. Först stod hennes<br />
namn: Alice, det vackraste namn han då visste,<br />
därför att det var hans fästmös. Och numret<br />
- 1511. Det såg ut som ett psalmnummer i<br />
kyrkan. Därpå stod: Banken. Det var hans arbete,<br />
det heliga arbetet, som gav brödet, hemmet<br />
och makan, grunden till existensen. Men<br />
det var överstruket! Ty banken hade störtat,<br />
men han hade räddats över på en annan bank,<br />
dock efter en kort tid av mycken oro.<br />
Så kom det. Blomsterhandeln och hyrkusken.<br />
Det var förlovningen, då han hade fickan<br />
full av pengar.<br />
Därpå: möbelhandlarn, tapetserarn: han<br />
sätter bo. Expressbyrån:de flytta in.<br />
Operans biljettkontor: 50 50. De äro nygifta<br />
och gå på Operan om söndagarna. Deras bästa<br />
stunder då de själva sitta tysta, och råkas i<br />
skönhet och harmoni i sagolandet på andra sidan<br />
ridån.<br />
Här följer ett mansnamn, som är överstruket.<br />
Det var en vän, som nått en viss höjd<br />
i samhället, men som icke kunde bära lyckan,<br />
utan föll, ohjälpligt, och måste resa långt bort.<br />
Så bräckligt är det!<br />
Här synes något nytt ha inträtt i makarnes<br />
liv. Det står, med en fruntimmershand, och<br />
blyertspenna: “Frun”. Vilken fru? – Jo, den<br />
med den stora kappan och det vänliga deltagande<br />
ansiktet, som kommer så tyst, och aldrig<br />
går genom salen, utan tar korridorvägen till<br />
sängkammaren.<br />
Under hennes namn står Doktor L.<br />
För första gånger dyker här upp namnet<br />
på en släkting. Det står “Mamma”. Det är svärmodren,<br />
som diskret hållit sig undan för att icke<br />
störa de nygifta, men nu påkallas i nödens<br />
stund, och kommer med glädje, efter som hon<br />
behövs.<br />
Här börjar ett stort klotter med blått och rött.<br />
Kommissionskontoret: jungfrun har flyttat, eller<br />
skall en ny anställas. Apoteket. Hm! Det<br />
mörknar! Mejeribolaget. Här rekvireras mjölk,<br />
tuberkelfri.<br />
Kryddbon, slaktarn etc. Huset börjar skötas<br />
per telefon; då är husmodren icke på sin plats.<br />
Nej. Ty hon ligger till sängs.<br />
Det som sedan följde kunde han icke läsa,<br />
ty det börjar skymma för hans ögon, som det<br />
måtte göra för den drunknande på havet, när<br />
han skall se igenom salt vatten. Men där stod:<br />
Begravningsbyrån. Det talar ju nog! – En större<br />
och en mindre, underförstått, kista. Och i parentes<br />
var skrivet: av stoft.<br />
Sedan stod där intet mer! Stoft slutade det<br />
med; och det gör det.<br />
Men han tog solpapperet, kysste det och<br />
lade det i sin bröstficka.<br />
På två minuter hade han genomlevat två år<br />
av sitt liv.<br />
Han var icke böjd, när han gick ut; han bar<br />
tvärtom sitt huvud högt, som en lycklig och stolt<br />
människa, ty han kände att han dock ägt det skönaste.<br />
Hur många arma, som aldrig fått det!<br />
August Strindberg ur<br />
novellsamlingen “Sagor” 1903.<br />
Detta är den novell som Michaela lyssnade till på Tekniska muséet<br />
och den är skriven av August Strindberg. Det är en sorglig och<br />
tänkvärd historia, en del av ett liv som ryms på ett halvt ark papper.<br />
synapsen 2-3/2008 13
vår allra första utflykt gick i juni. Dit kan<br />
man ta sig på flera sätt, men vi tänkte ta<br />
Roslagsbanan som har en hållplats precis<br />
vid Bergianska trädgården och samlades<br />
därför vid Östra station.<br />
Nu visade det sig att just den dagen<br />
var det teknologernas karneval, så innan<br />
vi åkte ut till Bergianska trädgården stod<br />
vi och tittade på den en bra stund.<br />
Trädgården är en stor botanisk park<br />
och trädgård vid Brunnsviken. Det finns<br />
köksväxtkvarter med nya och gammaldags<br />
grönsaker, örtagård och japansk<br />
damm samt orangeri med olika utställningar.<br />
I Victoriahuset finns världens<br />
största näckros och andra intressanta<br />
sump- och vattenväxter. Där kunde man<br />
också se ljusinstallationen ”The Colours<br />
Vill du bli föreningens<br />
informationsombud?<br />
Ω Det är roligt att vara ombud och dela<br />
ut föreningens material. Det har du Bengt<br />
Anstrins ord på, det berättade han om i<br />
förra numret av Synapsen.<br />
Du hjälper till att sprida kunskap och<br />
motarbeta fördomar och negativa attityder<br />
mot epilepsi. Bara i <strong>Stockholm</strong>s län räknar<br />
man med att omkring 12 000 personer,<br />
varav 2 000 barn, har sjukdomen. Tyvärr<br />
är det så att bristen på kunskap ofta<br />
gör att människor blir rädda när de möter<br />
en medmänniska med epilepsi.<br />
Det är en viktig uppgift, men den är<br />
inte tung. Möjligen rent fysiskt om man,<br />
som Bengt, fyller väskor och påsar med<br />
hundratals tidningar och broschyrer.<br />
Men du behöver förstås inte ta så mycket<br />
material.<br />
Du gör en insats om du vill åta dig att<br />
dela ut den färska Synapsen som kommer<br />
ut fyra gånger om året. Kanske på<br />
vårdcentralen, skolan, biblioteket eller<br />
hos tandläkaren i ditt bostadsområde.<br />
Enligt vad Bengt Anstrin berättar blir de<br />
flesta tacksamma över att få material om<br />
man först bara frågar om det går bra att<br />
man lägger ut materialet.<br />
Det finns också en informationsbroschyr<br />
om föreningen samt en folder om<br />
Självhjälpkursen Att leva med epilepsi.<br />
De ska också spridas. Men var och en tar<br />
så mycket han eller hon orkar och har tid<br />
med.<br />
Är du intresserad? Ring då Teresa<br />
Janzon på föreningens kansli, tel 08-650<br />
81 50 eller direkt 08-650 81 03. π<br />
I Victoriahuset visas ljusinstallationen<br />
”The Colours are Fading” som är en påminnelse<br />
om de många växt- och djurarter<br />
som är på väg att försvinna ur det<br />
känsliga ekosystemet.<br />
are Fading” av konstnärsduon Ljus, som<br />
pågår fram till 30 september.<br />
I Edvard Andersons växthus möter du<br />
medelhavsområdets kryddoftande växter<br />
planterade i vackra landskap. Dessutom<br />
odlas exotiska växter från tropikerna,<br />
Sydafrikas och Kaliforniens öknar<br />
samt Australien.<br />
Stadsvandring i Per Anders<br />
Fogelströms <strong>Stockholm</strong><br />
En vandring med ciceron Ulf Bagge i<br />
gamla historiska kvarter från Fjällgatan<br />
till Mosebacke. Om Per Anders Fogelströms<br />
engagemang i stockholmarna<br />
och deras stad under fyra sekel.<br />
Text och foto: Ragnar Helin.<br />
Foto Victoriahuset: Bergianska<br />
trädgården<br />
14 synapsen 2-3/2008
Injudan till självhjälpskurs:<br />
Är det mycket du undrar över<br />
när det gäller din epilepsi?<br />
Vill du lära dig mer om epilepsi?<br />
Har du behov av att träffa andra i liknande<br />
situation?<br />
Vill du få mer kontroll över dina anfall<br />
och din vardag?<br />
Funderar du på hur du ska kunna påverka<br />
din egen epilepsi?<br />
Har du kanske många andra frågor<br />
och funderingar?<br />
Ω I samarbete med neurologiska rehabiliteringskliniken<br />
på Stiftelsen <strong>Stor</strong>a<br />
Sköndals erbjuder föreningen en självhjälpskurs<br />
som kombinerar kunskap<br />
med personlig utveckling och förhållningssätt<br />
till epilepsin. Tillsammans med<br />
andra, i en liten grupp, har du möjlighet<br />
att lära dig mer om din egen epilepsi. Utgångspunkten<br />
är att alla människor mår<br />
bättre av att öka sin kunskap, att använda<br />
sina resurser och att se möjligheter till<br />
förändring istället för mest problem.<br />
Läs mer på www.epilepsikurs.nu<br />
Epilepsin kan yttra sig på många olika sätt<br />
men innebär ofta en stor oro. Många har<br />
god anfallskontroll tack vare medicinering<br />
men långt ifrån alla. Och har man<br />
anfall går mycket tid och kraft åt till att<br />
tänka på om man kan göra något för att<br />
slippa anfall. En viktig fråga blir då - hur<br />
ska jag leva mellan anfallen? Att försöka<br />
hitta en balans för att i mesta möjliga<br />
Söndagen den 31 augusti kl 14 träffas<br />
föreningens hundvänner i Rålambshovsparken<br />
på Kungsholmen. Vi möts<br />
vid en hundrastgård bredvid Västerbron.<br />
De som har egen hund tar naturligtvis<br />
med den, hundvänner utan hund är<br />
mån undvika stress är ett bra sätt men<br />
det är lättare sagt än gjort. Om detta pratar<br />
vi en hel del.<br />
Det finns fler frågor som är gemensamma,<br />
oavsett vilken typ av anfall man<br />
har eller hur ofta de kommer. Allt ifrån<br />
självuppfattning, relationer, minne och<br />
koncentration till mediciner och biverkningar.<br />
Många skäms och vågar inte berätta<br />
på jobbet. Andra vågar knappt gå ut.<br />
Psykosociala faktorer kan påverka epilepsin,<br />
till exempel trötthet, stress, utmattning<br />
och stark upprördhet. Även fysisk<br />
ansträngning kan ibland innebära en<br />
svårighet.<br />
Kanske tror du att du inte kan göra så<br />
mycket åt din epilepsi. Vi menar tvärtom.<br />
Du kan göra mycket genom att lära<br />
dig mer om din egen epilepsi och vad<br />
som påverkar/utlöser dina anfall.<br />
En större insikt och fördjupad medvetenhet<br />
om vad som gäller för just dig<br />
är grunden till förändring. Och så din<br />
egen vilja förstås.<br />
Vad innehåller kursen?<br />
• Sammanlagt åtta träffar om 2,5 timmar<br />
varje vecka<br />
• Kunskap om hjärnans funktioner och<br />
vad epilepsi är<br />
• Medicinsk föreläsning och samtal<br />
med en neurolog<br />
• En neuropsykolog som berättar om<br />
också välkomna.<br />
Berit Magaard, en av styrelsens två<br />
ordföranden, kommer med sin belgiska<br />
vallhund Akela och visar lite enkla övningar.<br />
Berit kan också svara på frågor om<br />
hund och hunduppfostran. Självklart<br />
anfallskontroll och krisreaktioner.<br />
• Samtal och diskussioner i gruppen<br />
om olika teman som till exempel relationer,<br />
känslor, nedstämdhet, oro,<br />
rädsla, mediciner, fördomar, arbete,<br />
minnes- och koncentrationsproblem.<br />
Gruppen bestämmer.<br />
• Möjlighet att genom andra personer<br />
få gemenskap, stöd och inspiration att<br />
finna nya vägar. Ingen talar om för dig<br />
vad du ska göra eller vad som är rätt<br />
eller fel.<br />
• Dessutom kan du och de andra kursdeltagarna<br />
påverka kursens innehåll<br />
genom era önskemål och behov.<br />
Vi startar nya kurser allteftersom vi får<br />
in intresseanmälningar och vi försöker<br />
sätta ihop grupper där deltagarna ska ha<br />
mesta möjliga utbyte och stöd av varandra.<br />
Kursen har varit en del av <strong>Epilepsiföreningen</strong>s<br />
verksamhet ända sedan<br />
år 2002.<br />
Vi samarbetar även med neurologmottagningarna<br />
på Karolinska Universitetssjukhuset,<br />
både i Solna och i Huddinge.<br />
Är du intresserad av att delta i en<br />
grupp eller har frågor så ring Teresa Janzon,<br />
verksamhets- och kursledare, tel<br />
08-650 81 50 eller direkt 08-650 81 03.<br />
Du kan också använda dig av e-post till<br />
teresa.epistockholm@telia.com π<br />
Hundträff, höstens första aktivitet<br />
kommer också Britta Blomqvist med epilepsihunden<br />
Atlas.<br />
Den som vill tar med sig picnic.<br />
Välkomna alla mattar och hussar, med<br />
flera!<br />
synapsen 2-3/2008 15
William, åtta månader, är sedan<br />
tre månader återförenad med<br />
sina föräldrar. Han är en glad<br />
kille som just lärt sig krypa.<br />
William hemma hos<br />
mamma och pappa<br />
Många personer i Sverige upprördes när<br />
det kom fram att Värnamo kommun fråntagit<br />
ett ungt par deras nyfödde son på<br />
grund av att mamman har epilepsi.<br />
Tack vare omfattande protester från<br />
sjukhuspersonal bland annat kvinnans<br />
barnmorska, neurolog, överläkaren på<br />
gynekologkliniken i Värnamo samt <strong>Epilepsiföreningen</strong><br />
i Jönköpings län lyckades<br />
paret i kammarrätten få tillbaka sitt barn.<br />
Ω När domen kom den 26 maj åkte föräldrarna<br />
Ngoc Hue Diep och Duc Thai<br />
Pham direkt och hämtade hem sin son.<br />
Då hade lille William varit placerad i familjehem<br />
i drygt två månader.<br />
– Socialtjänsten tyckte att vår son William<br />
skulle slussas långsamt hemåt, men<br />
vi ville ha hem honom direkt, säger pappa<br />
Thai på bruten svenska. När de tog<br />
William ifrån oss var det ju inte fråga om<br />
någon långsam utslussning. Då blev han<br />
direkt placerad i en helt främmande familj.<br />
– Vi har i alla fall träffat vår son ett par<br />
gånger i veckan under tiden han varit<br />
familjehemsplacerad, så han kände sig<br />
trygg med oss.<br />
William har mest knutit an till sin<br />
pappa. Det var ju främst han som fick ta<br />
hand om William de tre första månader-<br />
16 synapsen 2-3/2008
Kommuner som krånglar<br />
Det som hänt familjen i Värnamo är ett<br />
graverande och upprörande exempel på<br />
hur det inte få gå till. Hur en kommun inte<br />
tar sitt ansvar och stöttar människor<br />
på rätt sätt.<br />
Det finns flera aktuella exempel.<br />
Ω Efter en lång kamp mot omvårdnadsnämnden<br />
i Falun har en kvinna med epilepsi<br />
fått rätt till hjälp de nätter då hennes<br />
sambo arbetar på annan ort. Kvinnan<br />
har upprepade epilepsianfall och kan inte<br />
vistas i hemmet nattetid utan tillsyn.<br />
na då hela familjen var placerad på ett utredningshem<br />
i Alvesta. Ett omedelbart<br />
omhändertagande enligt LVU togs redan<br />
på BB, efter det att paret bett socialtjänsten<br />
om hjälp med att ta hand om barnet<br />
främst under de fyra timmar per dag som<br />
pappan gick på svenskundervisning.<br />
Mamma Hue klarade inte av att ta<br />
hand om barnet själv eftersom hon hade<br />
svår epilepsi med dagliga anfall. Hue<br />
och Thai gick efter stor tvekan med på att<br />
åka till utredningshemmet under tio<br />
veckor eftersom de trodde att de skulle<br />
få hjälp och stöd med att ta hand om sitt<br />
barn när de som förstagångsföräldrar<br />
kände sig osäkra.<br />
Tackar alla som stöttat<br />
Men när personalen bara tittade på dem<br />
och aldrig gav dem några råd blev de ännu<br />
mer osäkra.<br />
Det var också många språkliga och<br />
kulturella missförstånd. Tolk fanns bara<br />
med vid fyra tillfällen under hela utredningstiden.<br />
– Jag läste svenska tidigare, men har<br />
varit tvungen att göra ett uppehåll när<br />
William föddes, säger Thai. Jag saknar<br />
min skola och känner att jag tappat mycket<br />
av vad jag lärt mig. Men när William<br />
fyller ett år får han börja på dagis och då<br />
ska jag ta upp mina studier igen.<br />
Hue och Thai är mycket tacksamma<br />
för alla som ställt upp för dem för att de<br />
skulle få tillbaka sin son. Ett par veckor<br />
efter att William kommit hem ställde de<br />
Kommunen hade tidigare avslagit<br />
kvinnans begäran om hjälp med motiveringen<br />
att sambon borde byta arbete eller<br />
utnyttja föräldrapenningen. Kvinnan<br />
överklagade till länsrätten som gav henne<br />
rätt. Då överklagade Falu kommun<br />
den domen i kammarrätten. Men kammarrätten<br />
gick på länsrättens linje och<br />
upphävde kommunens avslag.<br />
Kommunen fick alltså bakläxa. Detta<br />
processande kostade en hel del av allmänna<br />
medel och det v ar självklart påfrestande<br />
för kvinnan och hennes familj.<br />
därför till en stor fest för alla som hjälp<br />
dem att få hem sitt barn igen.<br />
Glad William hemma igen<br />
Det har nu gått drygt två månader sedan<br />
William kom hem. Han är nu åtta månader<br />
gammal och har precis lärt sig att<br />
krypa. Han jollrar, ler och skrattar mycket.<br />
Det är sällan man ser honom gråta.<br />
Det syns klart och tydligt att han mår<br />
mycket väl tillsammans med sin mamma<br />
och pappa. Han får ju också ständig<br />
uppmärksamhet för både Hue och Thai<br />
finns alltid i hans närhet, ser till att han<br />
har det bra, leker med honom, matar<br />
honom och sjunger för honom.<br />
– Vi har inte så mycket pengar att köpa<br />
saker till William, men vi har fått låna<br />
mycket leksaker och barnsaker av min<br />
syster. Och en medlem i epilepsiföreningen<br />
har lånat oss en bilbarnstol, säger<br />
Hue<br />
Socialtjänsten kontrollerar<br />
– När vi fick hem William ville socialtjänsten<br />
komma hit och se till honom varje<br />
dag. Men vi tyckte att det räckte att de<br />
kom måndag till fredag. De senaste veckorna<br />
har de kommit tre dagar i veckan.<br />
De hjälper oss aldrig med något utan tittar<br />
bara på oss och frågar oss mycket, om<br />
vi varit ute med William, om vi badat<br />
honom, vem vi umgås med. De berömmer<br />
oss aldrig för att vi gör något bra. Vi<br />
är rädda för att berätta något eftersom vi<br />
inte litar på dem.<br />
Allt detta hade kunnat undvikas om<br />
kommunen haft kunskap nog att tillgodose<br />
kvinnans vårdbehov och känt till att<br />
föräldrapenningen är till för att en förälder<br />
ska kunna vara hemma och vårda<br />
sitt barn.<br />
Synapsens redaktion efterlyser fler<br />
exempel på kommuner som krånglar.<br />
Det kan vara i smått och i stort, det ska<br />
ändå tas upp. Du som har något att berätta<br />
för oss, skicka en e-post eller ring<br />
till kansliet. Telefon 08-650 81 50.<br />
E-post info.epistockholm@telia.com π<br />
– Vi känner oss bundna till att alltid<br />
passa de tider då de kommer hit.<br />
Just vid pressläggningen kommer besked<br />
att socialtjänsten inte ska göra fler<br />
besök. Thai och Hue får istället höra av<br />
sig om dom behöver hjälp.<br />
Familjen upplever att dom fått ett bra<br />
stöd från barnavårdscentralen.<br />
– Personalen där ger oss många goda<br />
råd och talar om för oss att William<br />
är frisk och stark, säger Hue.<br />
Nya vänner genom föreningen<br />
När socialtjänsten omhändertog William<br />
mådde Hue och Thai mycket dåligt.<br />
Hue fick anfall varje dag och ramlade<br />
ofta och slog sig.<br />
– Nu när William är hos oss igen mår<br />
jag mycket bättre och jag har bara något<br />
enstaka stort anfall i månaden.<br />
Genom <strong>Epilepsiföreningen</strong> har familjen<br />
fått flera nya vänner och de har<br />
varit med på en resa som föreningen anordnade.<br />
– Det var roligt att så många människor<br />
kom fram och pratade med oss. Det<br />
är vi inte vana vid.<br />
Nu ser familjen fram emot att vara<br />
med och fira <strong>Epilepsiföreningen</strong>s 25-årsjubileum.<br />
– Jag ser fram emot att träffa andra<br />
personer med epilepsi, säger Hue. π<br />
Text: Ingvor Aiha<br />
Foto: Sonja Ekerstam<br />
synapsen 2-3/2008 17
tema försäkringar<br />
Finansinspektionen, FI, har under våren granskat barnförsäkringar<br />
ur ett konsumentperspektiv.<br />
Granskningen visar att såväl informationen som försäkringarnas<br />
konstruktion kan förbättras för att få ett starkare konsumentskydd.<br />
Kritisk granskning<br />
av barns försäkringar<br />
Ω Nära 1,6 miljoner barn och ungdomar<br />
har sjuk- och olycksfallsförsäkringar. Sedan<br />
2004 har antalet klagomål på sjukoch<br />
olycksfallsförsäkringar för barn ökat<br />
med 70 procent. Ökningen av klagomål<br />
och bolagens förhållningssätt till Försäkringskassans<br />
regler är anledningen<br />
till att FI har valt att granska konsumentskyddet<br />
vid denna typ av försäkring.<br />
De nio försäkringsbolag som granskats<br />
är Trygg-Hansa, If Försäkringsbolag,<br />
Länsförsäkringar, Folksam, Skandia Liv,<br />
Vesta Skadeförsäkring, Lantbrukarnas<br />
Riksförbund, Salus Ansvar och Dina Försäkringar.<br />
Onödigt lång väntan<br />
Av slutsatserna i FI:s rapport framgår<br />
att ungdomar får vänta onödigt länge på<br />
ersättning och att svårt sjuka barn kan förlora<br />
sin rätt till ersättning från sjuk- och<br />
olycksfallsförsäkringen.<br />
FI har nu föreslagit Konsumentverket<br />
att granska villkoren för sjuk- och olycksfallsförsäkringar<br />
för barn.<br />
Försäkringsbolagen uppmanas också<br />
att förbättra informationen om att ersättningsformen<br />
från Försäkringskassan<br />
kan påverka bolagens ersättningar.<br />
Text: Katarina Nyberg Foto: Carsten Larsen<br />
Försäkringskassan har två olika ersättningsformer<br />
för föräldrar till allvarligt<br />
sjuka barn: vårdbidrag eller tillfällig föräldrapenning.<br />
De skiljer sig åt i ersättningsnivå och<br />
i möjligheten att kunna vara ledig från arbetet<br />
för vård av barn.<br />
Alla de granskade försäkringsbolagen<br />
ger ett ekonomiskt skydd för föräldrarna,<br />
så kallad vårdersättning som ska<br />
täcka merkostnader för tillsynen av ett allvarligt<br />
sjukt barn.<br />
Men det är bara de föräldrar som beviljats<br />
vårdbidrag från Försäkringskassan<br />
som får vårdersättning. Ett försäkringsbolag<br />
uppger att vårdersättning<br />
beviljas även när föräldrarna får tillfällig<br />
föräldrapenning. Detta framgår dock inte<br />
av det bolagets försäkringsvillkor, skriver<br />
FI i sin rapport.<br />
Urholkat konsumentskydd<br />
FI kritiserar också bolagens prövning av<br />
ekonomisk invaliditet för ungdomar.<br />
”Vi ser en risk att konsumentskyddet urholkas,<br />
eftersom bolagen skjuter sitt beslut<br />
om ersättning för ekonomisk invaliditet<br />
på framtiden, genom att göra<br />
frågan beroende av framtida intyg från<br />
Försäkringskassan” skriver enhetschef<br />
Jan Sjödin i rapporten.<br />
Ersättning för ekonomisk invaliditet<br />
betalas ut till ungdomar som har nedsatt<br />
arbetsförmåga. Det krävs nästan alltid<br />
ett intyg från Försäkringskassan som bekräftar<br />
att arbetsförmågan är nedsatt för<br />
all framtid.<br />
Eftersom Försäkringskassan numera<br />
omprövar arbetsoförmågan vart tredje<br />
år, oavsett om den är permanent eller<br />
temporär, så går det inte att få ett sådant<br />
intyg.<br />
Många klagomål hos Konsumenternas<br />
försäkringsbolag handlar om att det<br />
är svårt att få ut ersättning för ekonomisk<br />
invaliditet. Bolagen vill inte ens påbörja<br />
en egen prövning utan intyg från Försäkringskassan.<br />
π<br />
EFTERLYSNING •<br />
Synapsen kommer att fortsätta skriva<br />
om detta tema och vill ha in läsarnas<br />
erfarenheter av försäkringar.<br />
Har du något att tillföra? Skicka i<br />
så fall en e-post till redaktionen eller<br />
ring till kansliet. Telefon 08-650 81 50.<br />
E-post info.epistockholm@telia.com<br />
18 synapsen 2-3/2008
Försäkringsbolagens beslut<br />
är för beroende av Försäkringskassans<br />
intyg. Det är<br />
en av slutsatserna i Finansinspektionens<br />
rapport. Här<br />
enhetschef Jan Sjödin.<br />
VÅRDBIDRAG ELLER TILLFÄLLIG<br />
FÖRÄLDRAPENNING? •<br />
Som förälder till ett allvarligt sjukt barn<br />
kan man välja om man vill ansöka om<br />
vårdbidrag eller ta ut tillfällig föräldrapenning.<br />
Försäkringsbolagen går på huruvida<br />
man beviljats vårdbidrag eller inte. Har<br />
man ett fullt vårdbidrag får man full ersättning<br />
från försäkringsbolaget, har<br />
man halvt vårdbidrag får man 50 procent<br />
och har man inget vårdbidrag får<br />
man ingenting, förutom ersättning<br />
(plus ev extra merkostnader) per dag<br />
vid sjukhusvistelse.<br />
Man ansöker om vårdbidrag hos<br />
Försäkringskassan i de fall barnet är<br />
sjukt, har en utvecklingsstörning eller<br />
annan funktionsnedsättning. Detta är<br />
en lång process som oftast kan ta över<br />
ett år. Om vårdbidrag beviljas innebär<br />
det att man inte kan ta ut tillfällig föräldrapenning<br />
för samma behov som<br />
man får vårdbidrag för.<br />
Vårdbidraget består av två delar.<br />
Dels en ersättning för den extra om-<br />
vårdnad som barnet kräver, dels en<br />
merkostnadsdel som Försäkringskassan<br />
räknar fram.<br />
Om man får ett helt vårdbidrag kan<br />
man fortsätta arbeta och man kan också<br />
”vabba” (ta ledigt för vård av barn)<br />
om barnet blir tillfälligt försämrat eller<br />
får en ny sjukdom. Däremot så är antalet<br />
vab-dagar begränsade till 60 per år.<br />
Om man har särskilda skäl kan man få<br />
ytterligare 60 dagar.<br />
FAKTA OM VÅRDBIDRAG •<br />
Vårdbidrag är en ersättning för förälderns<br />
merarbete för särskild tillsyn och<br />
vård och/eller för de merkostnader<br />
som barnets sjukdom eller funktionsnedsättning<br />
ger upphov till.<br />
Den förälder som vårdar ett sjukt<br />
barn eller ett barn med funktionsnedsättning<br />
kan få vårdbidrag. Ett krav är<br />
att barnet behöver särskild tillsyn och<br />
vård i minst sex månader eller att du<br />
har särskilda merkostnader på grund av<br />
barnets funktionsnedsättning.<br />
Man kan få vårdbidrag redan när<br />
barnet är nyfött och längst till och med<br />
juni månad det år barnet fyller 19 år. Ersättningen<br />
räknas som en skattepliktig<br />
inkomst och ger pensionsrätt men den<br />
räknas inte som sjukpenninggrundande<br />
inkomst.<br />
I vissa fall är merkostnaderna är inte<br />
skattepliktiga eller pensionsgrundande.<br />
Man kan få helt, tre fjärdedels, halvt eller<br />
en fjärdedels vårdbidrag. Ansökan<br />
om vårdbidrag görs hos Försäkringskassan.<br />
Källa: Försäkringskassan.<br />
INVALIDITETSGRAD VID EPILEPSI •<br />
Försäkringsbolagen använder gemensamma<br />
s k invaliditetstabeller när de<br />
ska fastställa invaliditet på grund av<br />
sjukdom eller olycksfall.<br />
Den medicinska invaliditetsgraden<br />
för epilepsi ligger mellan 2 och 60 procent<br />
(enstaka anfall per månad – 15<br />
procent).<br />
Källa: Konsumenternas försäkringsbyrå.<br />
synapsen 2-3/2008 19
tema försäkringar<br />
Ω När Lisa var 15 år<br />
fick hon diagnosen<br />
epilepsi. Hon hade<br />
Lisa då haft flera oprovocerade<br />
anfall av<br />
generell karaktär, det<br />
vill säga tonisk-kloniska<br />
anfall.<br />
Nio år senare klassade försäkringsbolaget<br />
Skandia epilepsin som en 20 procent<br />
medicinsk invaliditet, vilket innebär<br />
att man räknade med en kvarvarande<br />
skada/sjukdom av kronisk karaktär.<br />
Åren däremellan rymde förstås fler<br />
anfall och oro men också att Lisa slutade<br />
skolan och så småningom började<br />
Försäkring kan<br />
vara en trygghet<br />
Lisa och Fanny –<br />
skilda bedömningar<br />
plugga på universitetet. Trots bra medicinering<br />
fanns anfallen kvar, även om<br />
de glesades ut. Epilepsin fanns där hela<br />
tiden och störde.<br />
– Till att börja med dröjde det länge<br />
innan vi förstod vad det var, säger pappa<br />
Lars om dotterns epilepsi. Men Lisa<br />
har haft en bra läkare under alla år. Och<br />
visst har det blivit mycket bättre med anfallen<br />
men nu finns det andra problem,<br />
av mer kognitiv karaktär, som vi tror<br />
hänger ihop med epilepsin.<br />
Ärendet sköttes bra<br />
Lisas föräldrar hade tecknat en barnförsäkring<br />
hos försäkringsbolaget Skandia<br />
redan när Lisa föddes. Efter samråd med<br />
Lisas neurolog bestämde sig Lars för att<br />
kontakta Skandia när anfallen inte upphörde.<br />
– Jag tog det första samtalet i april<br />
2005, fick fylla i en blankett och fick därefter<br />
en handläggare som jag hade kontakt<br />
med hela tiden.<br />
Lars tycker att ärendet sköttes bra från<br />
Skandias sida. Det var det vanliga; att de<br />
ville ha tillgång till Lisas sjukhusjournaler<br />
och neurologens aktuella bedömning.<br />
– Jag minns att jag i samma veva tog<br />
en egen kopia av hennes journaler som<br />
jag sparat, säger Lars. Lisa hade då haft<br />
en konstaterad epilepsi i nio år så det ha-<br />
20 synapsen 2-3/2008
de gått tillräckligt lång tid att grunda en<br />
bedömning på.<br />
Second opinion<br />
Skandia lät en oberoende barnläkare läsa<br />
journalerna. Lars säger att han ville ha<br />
en så kallad second opinion, nämligen att<br />
ytterligare en oberoende läkare, och då<br />
en neurolog, skulle titta på Lisas papper.<br />
– Jag kommer inte ihåg exakt hur vi<br />
resonerade men jag fick ett brev från<br />
Skandia där de meddelar att de konsulterat<br />
ytterligare en läkare som gjort samma<br />
bedömning som den förste. Den slutliga<br />
bedömningen, som grundade sig på<br />
anfallens svårighetsgrad och frekvens,<br />
Ω När Fanny var knappt<br />
ett år gammal tecknade<br />
hennes föräld-<br />
Fanny<br />
rar en försäkring för<br />
henne hos Trygg<br />
Hansa. Åren gick och<br />
premierna betaldes.<br />
När Fanny var 14 år fick<br />
hon plötsligt ett krampanfall.<br />
– Det kan vara en tillfällighet, sa doktorn.<br />
Många har ett anfall och sedan inget<br />
mer.<br />
Men efter ett drygt halvår fick Fanny<br />
ytterligare ett anfall och därmed också diagnosen<br />
epilepsi. Medicinering påbörjades.<br />
Nej till test<br />
Fanny tog studenten för några år sedan,<br />
med hyfsade betyg. Hon slet hårt för sina<br />
gymnasiepoäng. Epilepsin märktes<br />
av. Hon blev trött av medicinen och den<br />
epileptiska aktiviteten i hjärnan bröt koncentrationen.<br />
I skolans möttes hon av förståelse<br />
och fick stöd av specialpedagogen. Hon<br />
fick ofta sitta i avskildhet vid prov och hon<br />
fick ta den tid hon behövde.<br />
Från sjukvårdens sida var det inte lika<br />
positivt. Föräldrarna önskade att hon skulle<br />
få genomgå ett neuropsykologiskt test<br />
men fick nej till det.<br />
Tufft på högskolan<br />
Det var långt mellan besöken hos neurologen<br />
och när man väl kom dit blev det ett<br />
kort besök som mest kom att handla om<br />
och Skandias beslut fick vi i slutet på<br />
september 2005. Lisas epilepsi värderades<br />
som en 20 procent medicinsk invaliditet<br />
och ersättningsbeloppet fastställdes<br />
till 315 000 kr.<br />
Föräldrarna diskuterade med Lisas<br />
neurolog och beslöt sig för att acceptera.<br />
– Vi hade möjlighet att överklaga men<br />
såg ingen anledning att göra det, säger<br />
Lars. Blir epilepsin värre eller om Lisa får<br />
andra besvär som är relaterade till epilepsin<br />
har vi tid att höra av oss till Skandia<br />
före 1 april nästa år.<br />
Skandia, liksom övriga försäkringsbolag,<br />
använder sig av ett system med tabeller<br />
för att gradera sjukdomens/ska-<br />
medicineringen.<br />
Efter studenten ville Fanny fortsätta<br />
plugga. Hon hade hittat ett program på<br />
högskolan som hon var intresserad av.<br />
Men det visade sig att det blev för tufft.<br />
Allt som skulle läsas in och alla tentor.<br />
Fanny pallade inte med. Hon läste och<br />
läste och hon var intresserad av ämnet.<br />
Ändå blev det helt tomt i huvudet. Hon<br />
lyckades klara en och annan tenta. Hon<br />
ringde ofta hem och grät. ”Vad ska jag göra?!<br />
Det står alldeles stilla i huvudet.”.<br />
Efter ett år gav hon upp. Då hade hon<br />
studieskulder men inte så många poäng.<br />
Hon flyttade hem till föräldrarna och<br />
började jobba. Det kändes som ett misslyckande<br />
så klart, att inte kunna fullfölja<br />
sina studier. Och stå där med studieskulder<br />
att betala.<br />
”Du kanske kan söka ersättning från<br />
din försäkring?” föreslog föräldrarna.<br />
”Det här är ju något du drabbas av på<br />
grund av din sjukdom.”<br />
Vad omfattar försäkringen?<br />
En anmälan skickades till försäkringsbolaget<br />
våren 2007. Efter några månader<br />
kom ett brev som bekräftade att sjukdomen<br />
omfattas av försäkringen.<br />
Vad som ingår är ersättning för sjukhusvistelse,<br />
vårdersättning till 16 års ålder<br />
under förutsättning att Försäkringskassan<br />
beviljat vårdbidrag, vårdersättning<br />
/rehabiliteringsersättning efter 16 års ålder<br />
om sjukdomen medför arbetsoförmåga<br />
till minst 50 procent i mer än 180<br />
dagar i följd.<br />
dans invaliditetsgrad. Epilepsi med enstaka<br />
anfall per år beräknas ge 15 procent<br />
invaliditet medan en epilepsi med tätare<br />
anfall, upp till enstaka anfall per månad,<br />
värderas till en 35-procentig invaliditet.<br />
I Lisas fall valde försäkringsbolaget<br />
alltså att justera den lägre graden uppåt<br />
med fem procent.<br />
– Vi har satt in pengarna på ett konto<br />
till Lisa. De ska hon ha till sin utbildning.<br />
Just nu jobbar hon men planerar<br />
att börja studera igen och då kan pengarna<br />
komma väl till pass, säger Lars. π<br />
Text: Teresa Janzon<br />
Foto: Åsa Bartholdsson<br />
Försäkringen omfattar ersättning för<br />
medicinsk och ekonomisk invaliditet.<br />
Medicinsk invaliditet är en bestående<br />
nedsättning av kroppsfunktionen, utan<br />
hänsyn till yrke eller fritidsintressen.<br />
Ekonomisk invaliditet är en bestående<br />
nedsättning av arbetsförmågan i vuxen<br />
ålder.<br />
Dags för ny bedömning<br />
Svaret Fanny fick var att om hon har anspråk<br />
på vårdersättning /rehabiliteringsersättning<br />
ska hon skicka in kopior<br />
av Försäkringskassans beslut om vårdbidrag,<br />
föredragningspromemoria och<br />
läkareutlåtande/sjukskrivningsintyg.<br />
Om sjukdomen medför kvarstående<br />
besvär ska hon kontakta försäkringsbolaget<br />
”när behandlingen är avslutad och<br />
tillståndet är stationärt”. Bedömning medicinsk<br />
invaliditet kan ske tidigast nu i<br />
år och Fanny ombeds återkomma om<br />
hon har ”kvarstående besvär”.<br />
Det ska hon nu göra.<br />
Frågan är om försäkringsbolaget<br />
kommer att ta någon hänsyn till att hon<br />
inte orkat med högskolestudierna och att<br />
hon valt ett arbete som hon klarar av.<br />
Hennes möjligheter begränsas starkt av<br />
sjukdomen.<br />
Sedan kan man ju undra vilken behandling<br />
som ska vara avslutad och vad<br />
som menas med ett stationärt tillstånd. Synapsen<br />
kommer att följa upp Fannys fortsatta<br />
kontakter med försäkringsbolaget. π<br />
Text: Katarina Nyberg<br />
synapsen 2-3/2008 21
Med natur och<br />
I sanddynsområdet vid Sossusvlei finns dyner som är 300 meter höga.<br />
Överst t v, nästa sida, antiloparten oryx med unge. T h, fältarbetare beundrar utsikten.<br />
Nederst t v, springbockar. T h vänslas två lejon med varann.<br />
Strax innan jul var jag på fältkurs i Namibia med mina<br />
kurskamrater från C-kursen i geografi på <strong>Stockholm</strong>s<br />
universitet. Fältkursen varade i tre veckor och syften med<br />
den var att samla in material för våra examensarbeten.<br />
Ω Som mamma till ett utvecklingsförsenat<br />
barn med terapiresistent epilepsi<br />
tror jag det viktigaste, när man planerar<br />
att göra en sådan sak, är att man litar på<br />
att de man lämnar barnet med klarar av<br />
att ta hand om det.<br />
För övrigt krävs en del praktiska förberedelser.<br />
I mitt fall innebar det bland<br />
annat att någon måste bo hos oss medan<br />
jag var borta, att barnets skola måste informeras,<br />
och så vidare.<br />
Det hela går naturligtvis inte i en<br />
handvändning och det tog tid innan jag<br />
blev färdig med förberedelserna och kunde<br />
ägna mig åt mitt eget behov av vaccinationer,<br />
malariaprofylax och andra nyttigheter.<br />
Möttes av regn<br />
När vi äntligen skulle åka dök nästa problem<br />
upp, fyra timmars försening på Arlanda<br />
på grund av tekniska problem.<br />
Måste säga att efter nästan ha stressat mig<br />
sjuk för att hinna med alla förberedelser<br />
så kändes faktiskt en försening som<br />
ett ganska fånigt antiklimax.<br />
Till slut kom vi i alla fall iväg och med<br />
ungefär ett dygns försening landade vi på<br />
Eros, Namibias huvudstad Windhoeks<br />
internationella flygplats, och möttes av<br />
regn! Med svenska mått var det väl knappt<br />
värt att nämna men i ett av världens torraste<br />
länder kändes det en aning absurt.<br />
22 synapsen 2-3/2008
djur i Namibia<br />
Efter en natt på vandrarhem i Windhoek<br />
lämnade vi staden för Namibias<br />
södra gränsområde. Eftersom Namibia<br />
är ungefär dubbelt så stort som Sverige<br />
och Windhoek ligger i landets centrala delar<br />
skulle det bli det en nätt liten färd på<br />
ungefär hundra mil, enkel resa.<br />
Salt och vatten<br />
Namibia är till viss del mycket modernt<br />
och därför startade vi vår resa med att besöka<br />
ett av Windhoeks köpcentra för att<br />
inhandla nödvändiga attiraljer som sydafrikanska<br />
pluggar till elkontakterna, hattar<br />
som skydd mot solen, färdkost<br />
och vatten. För det är varmt i Namibia.<br />
Sist men inte minst köpte vi också<br />
chips och annat salt tilltugg. Salt är nämligen<br />
lika viktigt som vatten eftersom<br />
man förlorar stora mängder genom att<br />
svettas.<br />
När alla förberedelser äntligen var<br />
gjorda påbörjade vi vår resa. Eftersom<br />
resan var lång skulle vi övernatta två<br />
gånger under vägen på några av Namibias<br />
många väl fungerande campingplatser.<br />
Första stoppet, dit vi anlände efter<br />
mörkrets inbrott, var Quiver Tree<br />
Forest Camp.<br />
Fältstudier i sällskap av bockar<br />
Efter att ha tillbringat en mycket kall och<br />
obekväm natt utan sovsäck i ett tält som<br />
slås upp på biltaket kunde jag morgonen<br />
efter beskåda områdets attraktion, bestående<br />
av Namibias största bestånd av<br />
pilkogerträd. Pilkogerträdet, som egentligen<br />
inte är ett träd utan en aloeart, an-<br />
vändes av bushmännen för att göra pilkoger,<br />
en behållare att förvara pilar i.<br />
Nästa övernattning gjordes i närheten<br />
av Fish River Canyon, världens näst största<br />
canyonsystem. Från Fish River Canyon<br />
gick färden vidare genom Namibias<br />
storslagna landskap mot resans mål,<br />
Aussenkehr, med de alltid närvarande<br />
springbockarna som sällskap. I Aussenkehr,<br />
som ligger vid Namibias södra<br />
gräns, bedrev vi huvuddelen av våra fältstudier.<br />
Vilda hästar och sanddyner<br />
Efter att ha tillbringat åtta dagar med<br />
fältarbete vid vindruvsodlingarna i Aussenkehr<br />
vände vi tillbaka mot Windhoek<br />
igen. Resan tillbaka till Windhoek gick<br />
efter en annan rutt än den vi använt på<br />
synapsen 2-3/2008 23
Det vackra pilkogerträdet<br />
är egentligen en aloeart.<br />
24 synapsen 2-3/2008
färden söderut. Vi besökte de förvildade<br />
hästarna i Kleine aus vista och världens<br />
äldsta, aktiva sanddynsområde vid Sossusvlei.<br />
Vi såg också många vilda djur,<br />
bland annat oryx. Oryxen som är en antilopart<br />
var nästan utrotad i Namibia men<br />
efter ett framgångsrikt restaureringsarbete<br />
har arten återhämtat sig. Faktiskt anses<br />
stammen vara så livskraftig att den<br />
numera utgör en av grunderna för en av<br />
Namibias stora inkomstkällor, jaktturism.<br />
Resan till Windhoek gick också upp<br />
via Namibias Escarpment. Namibia består<br />
i princip av en kustslätt och en högslätt<br />
och där emellan finns Escarpmenten,<br />
som kanske kan beskrivas genom att<br />
liknas vid 2 000 meter höga gotländska<br />
strandklippor.<br />
Väl framme i Windhoek, som är en<br />
fullt modern stad i ungefärlig storlek<br />
med Linköping, tillbringade vi tre dagar<br />
med fortsatt fältarbete, att köpa souvenirer<br />
och skicka vykort, vilket inte var<br />
möjligt i Aussenkehr.<br />
Kulturkrock hemma<br />
Efter besöket i Windhoek styrde vi kosan<br />
norr ut mot Etosha som är Namibias enda<br />
egentliga safariområde. I Etosha var<br />
det väldigt varmt och vi såg massor av<br />
Mäktiga Fish River Canyon.<br />
djur, lejon till exempel. Därefter återvände<br />
vi till Windhoek för en natt, flög<br />
sedan hem och landade på Arlanda dagen<br />
därpå och drabbades av världens kulturkrock.<br />
När jag lämnar Sverige tror jag alltid<br />
att jag ska drabbas av någon slags kulturkrock<br />
utomlands men konstigt nog<br />
uppstår den största krocken av det slaget<br />
när jag kommer hem igen. Det känns<br />
konstigt att efter flera veckor med språkoch<br />
kulturförbistringar plötsligen helt<br />
obehindrat kunna kommunicera med<br />
Förvildade hästar i Kleine aus vista.<br />
alla människor man möter.<br />
Tyvärr visade det sig att de arrangemang<br />
jag vidtagit för min son innan jag<br />
reste inte hade fungerat helt smärtfritt.<br />
Personen som åtagit sig att bo hos oss<br />
hade nog inte riktigt förstått vad det innebar<br />
och tyckte det hade varit väldigt<br />
jobbigt.<br />
Om jag reser någonstans någon mer<br />
gång, så får jag arrangera hemmafronten<br />
annorlunda. π<br />
Text och foto: Åse Ohlsson<br />
synapsen 2-3/2008 25
Öppet Hus om:<br />
Psykologisk anfallskontroll<br />
För många människor som får epilepsi kan<br />
sjukdomen leda till en förändrad självbild<br />
– man upplever att man blivit annorlunda,<br />
man har drabbats av något som man<br />
absolut inte vill ha eller kännas vid.<br />
Men man kan alltid göra en hel del för<br />
att det ska bli bättre, säger Mirja Johanson,<br />
neuropsykolog på Stiftelsen <strong>Stor</strong>a<br />
Sköndals neurologrehabilitering när hon<br />
besökte föreningens Öppet Hus i april.<br />
Ω Psykologisk anfallskontroll är ett område<br />
som Mirja specialiserat sig på genom<br />
arbetet med epilepsirehabilitering<br />
på <strong>Stor</strong>a Sköndal, för övrigt den enda i<br />
landet som erbjuder sådan rehabilitering.<br />
Dessutom forskar hon om medvetande<br />
och upplevelser i samband med anfall.<br />
Tanken är att närma sig och komma<br />
åt fenomenet epilepsi från ett annat håll<br />
än det rent medicinska.<br />
Epilepsi är ett mångfacetterat område,<br />
faktiskt det neurologiska tillstånd som lärt<br />
neurovetenskapen mest om hur hjärnan<br />
fungerar och förmågor som till exempel<br />
minne, koncentration och igenkänning.<br />
Trots detta är epilepsin oerhört medicinskt<br />
inriktad idag. Man talar mycket om mediciner<br />
och biverkningar men väldigt lite<br />
om hur det är att leva med epilepsi.<br />
Kognitiva förändringar<br />
Epilepsin får naturligtvis olika konsekvenser<br />
för olika människor. Så många<br />
som 60 -70 procent slipper anfall när de<br />
får läkemedel.<br />
Men även om man hör till den gruppen<br />
har något förändrats i livet. För<br />
många år framöver, kanske för hela livet<br />
finns medicinen där som en påminnelse<br />
om att något är annorlunda. Och fortsätter<br />
anfallen, ja då blir förstås skillnaderna<br />
ännu större.<br />
– Det finns många aspekter av hur<br />
epilepsi påverkar, neurologiska förstås.<br />
Om det finns någon hjärnskada bakom,<br />
hur påverkar den, hur ger den sig till<br />
känna?<br />
Även kognitiva aspekter – där kan en<br />
eventuell hjärnskada få konsekvenser<br />
för förmågan att koncentrera sig, minnas,<br />
överblicka, fatta beslut, känna igen sig<br />
samt bearbeta och ta till sig ny information.<br />
Personer utan hjärnskada kan också<br />
märka av kognitiva förändringar. Då<br />
kan det vara trötthet, som är den vanligaste<br />
biverkningen av epilepsimedicinerna,<br />
som är orsaken.<br />
Livet, hur påverkas det?<br />
– Det allra svåraste för många människor<br />
är att se epilepsin som en del av sig själva.<br />
En del säger också att de nog kan lära<br />
sig leva med den ja, men acceptera den,<br />
aldrig. Det visar hur starka de emotionella<br />
svårigheterna kan vara.<br />
Mirja pratar också om den sociala förändringen<br />
– hur svårt det kan bli att förklara<br />
och få vännerna att förstå att man<br />
inte längre kan göra samma saker som<br />
tidigare. Att man måste leva mer regelbundet,<br />
äta, sova på bestämda tider. Sköta<br />
sig på ett sätt som inte medger att<br />
man är uppe och festar halva natten.<br />
Och de intima relationerna, hur påverkas<br />
de av oro? Den sexuella lusten –<br />
vad händer med den när man äter epilepsimedicin<br />
och kanske dessutom går<br />
omkring med en rädsla för när nästa anfall<br />
ska slå till? Livet – framtidsplanerna<br />
och alla drömmar. Hur blir det med dem?<br />
Ta hand om dig själv<br />
– Det krävs stort mod av oss människor<br />
att anpassa oss och hitta nya vägar när livet<br />
förändras, säger Mirja. Men du måste<br />
börja där och fråga dig själv – vad har förändrats,<br />
vem är jag nu? Att reda ut vilken<br />
relation du har till din egen epilepsi. Det<br />
är jätteviktigt för att kunna gå vidare.<br />
Utgångspunkten är att man kan göra<br />
en hel del för att komma överens med sin<br />
epilepsi och minska anfallsfrekvensen.<br />
Ta hand om dig själv, se till att du får<br />
den sömn du behöver, att du äter mångsidig<br />
kost och helst regelbundet, att du<br />
motionerar regelbundet, att du ger näring<br />
både till kropp och själ.<br />
Öka din kunskap om epilepsi, läs broschyrer,<br />
böcker, gå kurs som anordnas via<br />
epilepsiföreningen – ökad kunskap ger<br />
ökat självförtroende och ger ökad delaktighet<br />
i din behandling.<br />
Öka din kunskap om din egen epilepsi,<br />
skriv ner anfallsförloppet i detalj,<br />
försök beskriva din upplevelse i ord. Om<br />
någon annan var närvarande, fråga vad<br />
den personen såg och hörde för att du ska<br />
kunna rekonstruera anfallet och se vad<br />
du minns själv.<br />
Lista risker<br />
Mirja rekommenderar också att man försöker<br />
föra anfallsdagbok under en period<br />
för att se om anfallen brukar komma<br />
i samband med viss typ av situationer<br />
eller händelser. Kanske vid en viss tidpunkt<br />
på dygnet, veckan eller månaden.<br />
– För att lära dig mer om din epilepsi,<br />
gör en lista på dina högriskfaktorer,<br />
det som mest sannolikt leder till anfall,<br />
och på lågriskfaktorer, alltså när du kan<br />
vara säker eller ganska säker på att inte<br />
få anfall.<br />
Gå sedan igenom varje högriskfaktor<br />
och se vad du kan ändra på. Om du<br />
ofta får anfall en stund efter att du ansträngt<br />
dig fysiskt ska du lära dig att trappa<br />
ner den fysiska aktiviteten successivt<br />
i stället för att plötsligt övergå till någon<br />
annan aktivitet eller sjunka ihop som en<br />
”soffpotatis.”<br />
Bryt ditt anfall<br />
Att lära sig aktiv avspänning kan hjälpa<br />
till att trappa ner efter fysisk aktivitet eller<br />
att gå ner i varv på kvällen så det blir<br />
lättare att somna och sova lugnt.<br />
26 synapsen 2-3/2008
– Ungefär hälften av de som har epilepsi<br />
har någon gång kunnat själva bryta<br />
ett anfall. Om du har en förkänning,<br />
har du en möjlighet att motarbeta anfallet<br />
genom att till exempel koncentrera dig<br />
eller att göra något som bryter anfallsaktiviteten.<br />
Vad det kan vara måste var och en<br />
försöka prova ut själv. Till de vanligaste<br />
sätten hör fysisk beröring, koncentration,<br />
någon fysisk aktivitet eller att lukta<br />
på något speciellt.<br />
Man kan också ta hjälp av epilepsi-<br />
Examensarbete:<br />
hund, ännu så länge ovanligt i Sverige<br />
men inte utomlands.<br />
Öppenhet underlättar<br />
Ledorden när Mirja pratar är kunskap<br />
och analys av situationen och att man<br />
själv kan påverka genom att arbeta med<br />
sin attityd till epilepsin och den syn man<br />
har på sig själv. Attityd och livskvalitet<br />
hänger intimt ihop.<br />
Den enskilt viktigaste faktorn när det<br />
gäller hur man klarar omställningen efter<br />
en hjärnskada, vet ni vad det är? – frå-<br />
gar Mirja sin publik.<br />
När ingen vet svarar hon själv att det<br />
är vilken personlighet man har.<br />
– Kan man vara öppen och flexibel och<br />
försöka hitta lösningar när livet förändras,<br />
ja, då är det mycket lättare. Det är mycket<br />
vi inte kan styra i livet och det måste vi<br />
lära oss att förhålla oss till. Att acceptera<br />
gör det lättare och det betyder inte att ge<br />
upp inför epilepsin utan snarare att säga<br />
till sig själv att just nu är det såhär. π<br />
Text och foto:Teresa Janzon<br />
Servicehund ger högre livskvalitet<br />
Lena Blideskog och Ylva Jonsson, Arbetsterapeutprogrammet<br />
vid Karolinska<br />
Institutet, har gjort ett examensarbete<br />
på C-nivå om servicehundens betydelse<br />
i dagliga livets aktiviteter för personer<br />
med någon form av fysisk funktionsnedsättning.<br />
Personerna i studien upplevde att servicehunden<br />
underlättar deltagande och<br />
bidrar till upplevelse av självständighet<br />
och oberoende i dagliga livets aktiviteter.<br />
Studien visade också att deltagarna upplevde<br />
att servicehunden gav upphov till<br />
förbättrad fysisk och psykisk hälsa bland<br />
annat genom ökad aktivitet.<br />
De flesta upplevde att hunden gav ett<br />
minskat beroende av tekniska hjälpmedel<br />
och andra människors insatser. Hunden<br />
fanns dessutom alltid till hands och<br />
kom till omedelbar hjälp när det behöv-<br />
Ta hand om dig själv<br />
och öka din kunskap<br />
om epilepsi. Det rådet<br />
ger neuropsykolog<br />
Mirja Johanson.<br />
des, vilket upplevdes som tryggt. Även<br />
självbilden och bemötande från andra<br />
människor förändrades i positiv riktning<br />
för flera av deltagarna.<br />
Sammanfattningsvis visar studien att<br />
deltagarna upplever sig ha fått en högre<br />
livskvalitet, med inslag av värme, glädje<br />
och kärlek, tack vare sina servicehundar.<br />
Text: Katarina Nyberg<br />
synapsen 2-3/2008 27
notiser<br />
Ett års anfallsfrihet<br />
för körkort<br />
Personer med epilepsi behöver enligt<br />
Vägverkets nya föreskrifter bara vara fria<br />
från anfall i ett år, mot tidigare två år, för<br />
att få köra personbil. För att få köra tung<br />
lastbil, buss och taxi höjs kravet på anfallsfrihet<br />
från fem till tio år.<br />
De nya föreskrifterna är anpassade<br />
till den kunskap om körkort och sjukdomar<br />
som finns idag. Vår förhoppning<br />
är att de kommer att bidra till högre trafiksäkerhet<br />
men också i många avseenden<br />
ett enklare förfarande för enskilda,<br />
säger Ingemar Skogö, Vägverkets generaldirektör.<br />
Foto: Vägverket<br />
Hjärnstyrt dataspel<br />
Vid ett experiment vid Washington University<br />
i St Louis lyckades en 14 –årig<br />
amerikansk pojke med epilepsi styra det<br />
gamla dataspelet Space Invaders med<br />
blotta tanken.<br />
Pojken hade fått implantat insatta i huvudet<br />
för övervakning av hjärnan. Forskarna<br />
lyckades koppla ihop pojken med<br />
dataspelet. Till att börja med kunde pojken<br />
styra spelet genom att röra på sin<br />
Patienträttigheter<br />
och tystnadsplikt<br />
Vissa patienträttigheter är formulerade<br />
i lag och kan utkrävas i domstol. Det gäller<br />
till exempel rätten att läsa sin patientjournal<br />
och sjukvårdpersonalens skyldighet<br />
att inte lämna ut uppgifter om<br />
patienter till obehöriga. Lagarna gäller för<br />
all hälso- och sjukvård i hela landet.<br />
Läs mer om patienträttigheter på<br />
www.sjukvardsradgivningen.se<br />
Som patient ska man kunna känna stort<br />
förtroende för vårdpersonalen. Alla anställda<br />
inom hälso- och sjukvården, även<br />
administrativ personal, har tystnadsplikt<br />
och sekretess när det gäller allt som har<br />
med vården att göra. Detta gäller både<br />
inom den offentliga och den privata vården<br />
samt för apotekspersonal.<br />
Tystnadsplikten innebär att personalen<br />
inte får prata med obehöriga om en<br />
persons hälsotillstånd, behandling eller<br />
personliga förhållanden. Tystnadsplikten<br />
och sekretessen är reglerade i lag<br />
och brott mot dessa brukar bestraffas<br />
mycket strängt av tillsynsmyndigheten<br />
och åklagare.<br />
Om man som patient ger sitt tillstånd<br />
kan vanligtvis tystnadsplikt och sekretess<br />
brytas, till exempel när anhöriga<br />
ringer inför ett besök på sjukhuset. Man<br />
kan själv tala om för sjukvårdspersonalen<br />
vilka de får ge upplysningar till.<br />
Läs mer om tysnadsplikt på www.sjukvardsradgivningen.se<br />
hand och tunga.<br />
Allteftersom experimentet fortgick behövde<br />
han använda allt färre kroppsliga<br />
rörelser. Till slut klarade han första nivån<br />
i Space Invaders enbart med hjärnan.<br />
Enligt forskaren Eric Leuthardt lärde<br />
sig pojken styrningen väldigt snabbt och<br />
kunde så småningom klara två nivåer i<br />
spelet med ren tankekraft.<br />
Källa: LiveScience.com<br />
Hälso- och sjukvårdens<br />
ansvarsnämnd<br />
(HSAN)<br />
HSAN är en statlig myndighet, som prövar<br />
om yrkesutövare inom hälso- och<br />
sjukvården gjort sig skyldig till fel yrkesutövning.<br />
Om du anser att någon yrkesutövare<br />
inom allmän eller privat hälso- och sjukvård<br />
bör få en disciplinär påföljd (erinran<br />
eller varning) för att ha åsidosatt sina<br />
skyldigheter i yrkesutövningen, kan<br />
du göra en anmälan till HSAN.<br />
Till yrkesutövare inom hälso- och sjukvården<br />
räknas såväl anställda inom den<br />
allmänna hälso- och sjukvården som privatverksamma<br />
yrkesutövare och hälsooch<br />
sjukvårdspersonal på socialtjänstens<br />
hem för vård eller boende.<br />
Läs mer om dina rättigheter och vart<br />
du kan vända dig på www.hsan.se<br />
Matematisk modell<br />
visar anfall<br />
Forskare på University of California har<br />
skapat en matematisk modell som beskriver<br />
den elektriska storm som pågår<br />
i hjärnan under ett anfall. Denna modell<br />
kommer troligen att kunna var till hjälp<br />
för att neurologer bättre ska förstå och<br />
kunna behandla epilepsi.<br />
En sådan datasimulering av ett anfall<br />
kan ge en bättre bild av hur och varför<br />
de elektriska signalerna inte fungerar<br />
på rätt sätt.<br />
Förhoppningen är att denna matematiskt<br />
framtagna modell kan visa på i<br />
vilka områden av hjärnan ett anfall kan<br />
stoppas.<br />
Modellen kan öka kunskapen om hur<br />
ett anfall sprider sig, säger Heidi Kirsch,<br />
UC San Fransisco´s Epilepsy Center. I ett<br />
längre perspektiv kan den också bidra till<br />
utvecklingen av läkemedel och användas<br />
till teoretiska tester av hur olika läkemedel<br />
påverkar hjärnan.<br />
Källa: UC Regents<br />
28 synapsen 2-3/2008
Informationsteknologins framsteg har gjort<br />
vardagen till ett myller av intryck och valmöjligheter.<br />
Den moderna västerländska<br />
människan ser till exempel lika många ansikten<br />
under en dag som cromagnonmänniskan<br />
gjorde under ett helt år.<br />
Hur har vi kunnat anpassa oss till denna<br />
enormt snabba förändring? Varför klarar<br />
vissa av det ökade informationstrycket<br />
bättre än andra?<br />
För Dig som har barn i behov av särskilt stöd!<br />
”Värdefull”<br />
Föräldrakraft är tidningen<br />
för Dig som är<br />
förälder eller anhörig<br />
till barn med funktionsnedsättning<br />
och särskilda<br />
behov. Varje nummer<br />
innehåller massor med<br />
tips och praktisk vägledning,<br />
intervjuer, teman<br />
och reportage. Beställ<br />
en helårsprenumeration<br />
(6 nr) för 294 kr genom<br />
att fylla i kupongen här<br />
intill. Eller ta två år direkt<br />
(12 nr) för endast 540<br />
kronor så missar du<br />
ingenting!<br />
Den översvämmade hjärnan<br />
Förlag: Natur & Kultur<br />
Minnesforskaren Torkel Klingberg, internationellt<br />
känd inom sitt område, tar<br />
oss med på en vindlande färd genom hjärnans<br />
innersta delar och svarar bland annat<br />
på frågan varför människan blir smartare<br />
och smartare för varje generation.<br />
Man får lära sig att hjärnan går att träna<br />
på ett liknande sätt som vi tränar våra<br />
muskler, det gäller bara att veta på vilket<br />
sätt, när och hur ofta!<br />
Torkel Klingberg är en spännande debutant<br />
som skriver i samma tradition<br />
som till exempel Sapolsky (Varför zebror<br />
inte får magsår). Det är högsta vetenskapliga<br />
nivå på ett tillgängligt och spännande<br />
sätt.<br />
läsning för dig som<br />
förälder & professionell!<br />
Ja tack, jag beställer:<br />
6 nummer för 294 kronor inkl moms<br />
12 nummer för 540 kronor inkl moms<br />
Info om teman, utgivningsplan och annonspriser<br />
}<br />
Välj ett<br />
alter nativ!<br />
läsvärt<br />
Torkel Klingberg är läkare, forskare och<br />
docent vid Karolinska institutet.<br />
Foto: Ulla Montan<br />
Klipp ut & posta kupongen<br />
i ett kuvert till FaktaPress,<br />
Backebogatan 3, 129 40 Hägersten.<br />
Eller mejla till:<br />
info@faktapress.se<br />
Namn: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .<br />
Adress: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .<br />
Postnr & ort: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .<br />
Telefon: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .<br />
E-post: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .<br />
Övrigt meddelande: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .<br />
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . synapsen<br />
Sänd beställningen till FaktaPress, Backebogatan 3, 129 40 Hägersten. Eller maila till: info@faktapress.se<br />
synapsen 2-3/2008 29
krönika<br />
Vart tog informationen vägen?<br />
Ω Du vaknar upp liggande på golvet. Dina<br />
muskler värker. Du har inget som<br />
helst minne om vad som hänt. Det enda<br />
du hör är en massa steg och rörelse runt<br />
om dig. Du vill röra dig men kan inte.<br />
Hela din kropp är som förlamad. Du<br />
försöker ändå resa dig eller gör ett försök<br />
att resa dig. Men det misslyckas. Du<br />
känner att din kropp inte vill det du vill.<br />
Någon tar tag i dig känner du. Hjälper<br />
dig upp på fötter. Du märker att dina fötter<br />
är som spaghetti och du vill bara sjunka<br />
ihop på golvet igen.<br />
Personen tar ett stadigare grepp om<br />
dig. Ännu en kommer och tar ett grepp<br />
runt din arm. Dom lägger dina armar<br />
runt deras axlar och börjar släpa dig bort.<br />
Du orkar inte bry dig vart dom för dig.<br />
Inte heller vad dom kommer att göra<br />
med dig. Du låter dig släpas som om du<br />
vore en skadad soldat.<br />
Vad är det som hänt, börjar du tänka.<br />
För ett par sekunder sen stod du och pratade<br />
med några vänner för att sedan ligga<br />
på golvet och känna tomhet. Som om du<br />
vore bortdomnad i hela kroppen. Varenda<br />
muskel i kroppen värker som om dom<br />
jobbat febrilt. Du känner hur svetten rinner<br />
nerför kroppen och en oro börjar väckas<br />
inom dig. Vad händer med mig?<br />
Plötsligt hör du någon långt borta säga<br />
att du fått ett epilepsianfall.<br />
Först förstår du inget. Epilepsi? Vad<br />
är det? Sen inser du snabbt vad det är.<br />
Och allt inom dig kraschar. Hela ditt liv<br />
vänds upp och ner. Vad kommer att hända<br />
med mig nu? Kommer folk att tycka<br />
sämre om mig?<br />
Allt man undrar över<br />
Ungefär så känns det att få sitt första<br />
epilepsianfall. Man bara faller ihop. Men<br />
vad händer med personen när man vaknar<br />
till liv igen och börjar få perspektiv<br />
på vad som hänt.<br />
Det är då alla frågor och funderingar<br />
väcks till liv. Vart kan man vända sig?<br />
Epilepsiföreningar och organisationer<br />
finns alltid till hands. Dit kan man<br />
vända sig för att få svar på sina frågor och<br />
funderingar. Men även på sjukhus finns<br />
hjälp att få. Och det ska man verkligen<br />
vara tacksam för. För utan dom så skulle<br />
en person med epilepsi aldrig kunna<br />
få tillbaka sitt självförtroende igen och<br />
börja leva det liv man hade innan.<br />
Men räcker det? Nej, det gör det tyvärr<br />
inte det. Något fattas.<br />
Informationen till samhället, skolor,<br />
idrottsföreningar och arbetsgivarna.<br />
Vart tog den vägen?<br />
Folk vet så lite<br />
Försvann den ner i ett mörkt arkiv för att<br />
helt glömmas bort?<br />
Det är den informationen som brister.<br />
Går du ut på stan och visa upp epilepsimärket<br />
så vet en övervägande minoritet<br />
inte vad det är för något. Och det<br />
är rätt skrämmande. Du kan få ett anfall<br />
när du är i stan och ingen förstår vad som<br />
är fel på dig för dom vet inte vet vad märket<br />
betyder.<br />
Även skolan måste informeras mycket<br />
bättre. Men dom är en bra bit på gång<br />
om man jämför med arbetsgivarna som<br />
har noll koll. Frågar du arbetsgivare om<br />
hur dom ska agera om en person med<br />
epilepsi får ett anfall så kommer dom att<br />
svara att dom inte vet.<br />
Därför har många med epilepsi jobb<br />
Namn: Oscar Strömberg<br />
Ålder: 27<br />
Livssituation: Bor i en tvåa i Tullinge.<br />
Jobbar halvtid på Willys. Har just skaffat<br />
hund från ett hundstall. Håller på<br />
AIK. Gillar hundpromenader och att ta<br />
en dag i taget.<br />
som innebär att dom får sämre arbetsuppgifterna<br />
på sin arbetsplats. Eller så får<br />
personer med epilepsi inte det jobb dom<br />
vill ha. Arbetsgivarna vill hellre ha en<br />
anställd utan epilepsi.<br />
Varför är det så här? Det är kunskapen<br />
som fattas. Och utan kunskap så<br />
blir folk i omgivningen och i din närhet<br />
rädda men framför allt oroliga.<br />
Anders Borg bör betala<br />
Vad kan göras så information kommer ut?<br />
Vem bär ansvaret?<br />
Vad anser jag?<br />
Jag anser att slipsknuttarna ska sluta<br />
tävla om vem som ska ha högst fallskärm<br />
och börjar se över problemet. För det är<br />
ett problem.<br />
Jag anser att regeringen, det vill säga<br />
finansminister Anders Borg, ska skjuta till<br />
med pengar till epilepsiföreningar och<br />
organisationer så att dom får resurser för<br />
mer och bättre information ut till samhället,<br />
skolor, idrottsföreningar och arbetsgivare.<br />
Även media har ett ansvar för<br />
att se till att informationen kommer ut.<br />
Vem som bär huvudansvaret och vad<br />
som behövs göras mer, det har jag inget<br />
svar på.<br />
Åsikterna i denna krönika är författarens<br />
egna och inte nödvändigtvis Synapsens.<br />
På återseende. π<br />
Oscar Strömberg<br />
30 synapsen 2-3/2008
Vill du ha information om epilepsi?<br />
Behöver din skola lära sig mer om hjärnan, epilepsi och inlärning?<br />
Kontakta föreningens<br />
SKOLINFORMATÖRER<br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong> har utbildade skolinformatörer som kan träffa en personalgrupp eller ett kollegium<br />
och berätta mer om epilepsi och inlärning. Informatören ger en allmän introduktion till epilepsi:<br />
Vad är epilepsi och hur kan anfall se ut? Hur påverkar epilepsi, anfall och mediciner inlärning?<br />
Vad kan vara bra att tänka på för att stödja elevens hela situation.<br />
Fakta varvas med talrika exempel. Tillfälle till frågor och svar.<br />
Föreningens skol informatörer är i regel själva föräldrar till<br />
barn med epilepsi.<br />
För upplägg och kostnad, kontakta:<br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong> i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong><br />
08-650 81 50<br />
epistockholm@telia.com<br />
www.epistockholm.nu<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
OBS! Föreningen har även informatörer som kan komma till arbetsplatser, delta i utbildningar av personal, med mera.<br />
synapsen 2-3/2008 31
Avsändare:<br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong><br />
i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong><br />
S:t Göransgatan 84, 3 tr<br />
112 38 <strong>Stockholm</strong><br />
Kris- och samtalsmottagningen inom Handikapp<br />
& Habilitering i <strong>Stockholm</strong> ger stöd<br />
till föräldrar till barn och ungdomar med<br />
svårbehandlad epilepsi.<br />
Kris- och samtalsmottagningen erbjuder<br />
psykologiskt och psykoterapeutiskt stöd till<br />
föräldrar och andra anhöriga till barn, ungdomar<br />
och vuxna med funktionsnedsättning.<br />
Mottagningen är ett komplement till<br />
Stöd till föräldrar och andra anhöriga<br />
det anhörigstöd som habiliteringscentren<br />
erbjuder. Du kan komma själv eller tillsammans<br />
med din maka/make till samtalen.<br />
Det behövs ingen remiss. Du kan ringa oss<br />
direkt. Ditt samtal tas emot av vår assistent<br />
som hjälper dig att få kontakt med en av<br />
mottagningens terapeuter för ett första<br />
samtal per telefon. Besöken kostar inget<br />
och vi har tystnadsplikt.<br />
Anmälan kan göras via www.habilitering.nu<br />
B<br />
SVERIGE<br />
PORTO BETALT<br />
Under hösten 2008 planerar mottagningen<br />
att starta en samtalsgrupp för föräldrar till<br />
barn 6–12 år med svårbehandlad epilepsi.<br />
Kris- och samtalsmottagningen<br />
för anhöriga<br />
Besöksadress: Tideliusgatan 12, ingång<br />
huvudentrén, tel 08-690 60 20<br />
Handikapp & Habilitering erbjuder kurser och föredrag<br />
för anhöriga och närstående.<br />
Exempel på aktuella kurser och föredrag<br />
för anhöriga till barn, ungdomar och vuxna<br />
med funktionsnedsättningar:<br />
Temadag för föräldrar till små barn<br />
med hjärnskada.<br />
Tid: 15 oktober, kl 9.30-15.30<br />
Plats: Spädbarnsverksamheten Tittut,<br />
Norrtullsgat. 14 port H<br />
Föreläsare: Barnneurolog Katarina<br />
Lindström<br />
Anmälan: senast 26 september på<br />
www.habilitering.nu<br />
Föräldrakraft – om att leva med barn med<br />
funktionshinder<br />
Kvällstid<br />
Tid: 21 och 28 oktober, kl 18–21<br />
Plats: Rosenlund, Tideliusgatan 12<br />
Handledare: Britta Lundqvist,<br />
beteendevetare och förälder<br />
Anmälan: senast 19 september på<br />
www.habilitering.nu<br />
Kognitivt stöd – att klara mera i vardagen.<br />
Riktar sig till föräldrar/anhöriga till tonåringar<br />
och vuxna med utvecklingsstörning.<br />
Tid: 22 oktober, kl 18.30–21.<br />
Plats: Klara Mera, Rosenlund,<br />
Tideliusgatan 12<br />
Ansvarig: Kristina Eklund, tel 08-690 60 39<br />
Anmälan: senast 3 oktober på<br />
www.habilitering.nu<br />
Det finns även ett kurstillfälle 9 februari.<br />
COPE<br />
Ett föräldrautbildningsprogram där man får<br />
lära sig lösa problem som uppstår när man<br />
lever med svårstyrda barn.<br />
Tid: Kursen omfattar åtta tillfällen 5, 12, 19<br />
och 26 november, 10 december, samt 14,<br />
21 och 28 januari, kl 18–20<br />
Plats: Habiliteringscenter Norrtull,<br />
Norrtullsgat. 14 port H<br />
Ansvarig: Kristina Eklund, tel 08-690 60 39<br />
Anmälan: senast 10 oktober på<br />
www.habilitering.nu<br />
Hjärnan och minnessystem<br />
Hur kan man träna minnet?<br />
Tid: 8 december, kl 18.30–21<br />
Plats: Rosenlund, Tideliusgatan 12<br />
Föreläsare: Psykolog Helena Westerberg<br />
Anmälan: senast 14 november på<br />
www.habilitering.nu<br />
På www.habilitering.nu får man aktuell<br />
information om utbudet och där anmäler<br />
man sig också. Det finns även ett nyhetsbrev<br />
som man kan prenumerera på.<br />
Kontaktpersoner för föräldrautbildningen är<br />
Kristina Eklund, tel 08-690 60 39, och<br />
Eva Klintemar, tel 08-690 60 35.<br />
E-post foraldrautbildningen@sll.se