Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Har kunskapen om flickor med<br />
autismspektrum ökat?<br />
<strong>Autism</strong> och Aspergerförbundets Rikskongress<br />
Linköping 6 november 2012<br />
<strong>Svenny</strong> <strong>Kopp</strong>, överläkare, M.D.<br />
Barnneuropsykiatri,<br />
Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg<br />
Bakgrund<br />
o Väldigt lite forskningsintresse har riktats mot flickor med autism och<br />
tydligare är det i gruppen flickor med autism utan utvecklingsstörning<br />
o Orsaken till detta kan delvis förklaras den uppskattade högre förekomsten<br />
av autism hos pojkar, framförallt beroende på att så många fler pojkar än<br />
flickor har blivit remitterade för undersökning<br />
o Könskvoter upp till 6-10 ggr så många pojkar på en flicka har rapporterats,<br />
men osäkerheten är fortfarande stor hur vanligt autism är hos flickor<br />
o Under senare år har lägre klinikkvoter rapporterats 4-3/1<br />
o De screeninginstrument som finns för ASD för klinisk användning och forskning har<br />
utarbetats utifrån fallbeskrivningar av autism och Asperger syndrom hos pojkar<br />
(Kanner, 1943, Asperger,1944)<br />
o Kunskapen om autism grundar sig på forskning om pojkar med autism<br />
o Osäkerheten vid diagnostisering av flickor med social interaktionssvårigheter är stor<br />
1<br />
3<br />
2012-11-08<br />
1
Olika forskningsområden som berör vår kunskap om<br />
flickor och pojkar vid autism<br />
Barn och ungdomspsykiatri/barnneurologi<br />
Psykologi<br />
Gender medicin<br />
Forskning<br />
◊ Kanner (1945) och Asperger (1946) beskrev i huvudsak pojkar med<br />
autism/Aspergers syndrom<br />
◊ Flickor finns med i forskning och autism kring förekomst (epidemiologi),<br />
andra syndrom (Retts syndrom, Turners syndrom, Fragilt X-syndrom,<br />
Tuberös skleros) och vid mental retardation<br />
◊ Enstaka studier har fokuserat på könsskillnader inom den autistisk<br />
symptom triaden, samsjuklighet och kognitiv profil<br />
◊ Några studier har fokuserat på autistiska drag inom normalpopulationen<br />
och inom andra diagnosgrupper under de senaste åren<br />
◊ Några studier har undersökt olika skattningsskalor och jämfört svar mellan<br />
flickor/kvinnor och pojkar/män med autism och utan autism<br />
◊ Genetisk forskning vid autism har ökat under senare år<br />
Förekomst<br />
◊ 0,8-1% har någon form av autismspektrumstörning av barn<br />
/ungdomar<br />
◊ Den största gruppen barn och ungdomar med autism har en<br />
begåvning över 70 IQ<br />
◊ Hur många som är flickor som under senare år rapporterats<br />
ha autism varierar från olika studier men kan uppskattas till<br />
0,2% (1,5/1-6,7/1) beroende på intellektuell förmåga, ålder,<br />
undersökningsinstrument<br />
2012-11-08<br />
2
Könskvot för<br />
Aspergers syndrom/högfungerande autism<br />
Könsvot (pojkar:flickor)<br />
4:1 (S.Ehlers & C.Gillberg 1993,<br />
Göteborg)<br />
2:1 (S.Lesinskiene 2000, Vilnius,<br />
Litauen)<br />
1.5:1 (M-L.Mattila 2003)<br />
Olika hypoteser som förklaring till skillnad i könskvot<br />
mellan flickor och pojkar med autism<br />
Konstitutionell variabilitets modell<br />
Senare mognad orsaktill att pojkar har en större sårbarheten för alla former av<br />
utvecklingsmässiga avvikelser, och tidiga skador under fosterlivet eller runt födelsen<br />
Polygenetisk tröskelmodell<br />
En flicka behöver fler genetiska elloc/er omgivningsmässiga faktorer för<br />
attutveckla ASD än pojkar<br />
Den ”manliga hjärn hypotesen” (male brain theory)<br />
Mängden testosteron påverkar hjärnans utveckling, vilket pojkar utsätts för<br />
under fler tillfällen och längre tid än flickor från fosterstadiet och framåt<br />
Skyddande X-kromosom<br />
X-kromosomen har en skyddande funktion, genom att kompensera med 2 X<br />
kromosomer för nya mutationer men också har fler gener som påverkar social<br />
kompetens<br />
Kriterierna är framtagna efter forskning på pojkar<br />
Kriteriesymptom är grundade på forskning om pojkar<br />
The thruth about the male and female brain<br />
The ESSENTIAL DIFFERENCES<br />
Simon Baron-Cohen,2003<br />
• Kvinnor/flickor (genomsnitt) har en större empatisk förmåga än<br />
män/pojkar, EQ>SQ<br />
Visa empati är en drift att identifiera en annan persons känslor och tankar,<br />
och att besvara dem med en passande känsla. Empati är hormonellt styrt<br />
(joint attention, ögonkontakt)<br />
Män (i genomsnitt) har en större förmåga att systematisera än kvinnor<br />
SQ>EQ<br />
Att systematisera är en drift att analysera, utforska och att konstruera ett<br />
system<br />
• Alla män har inte en manlig hjärna och alla kvinnor har inte en kvinnlig<br />
hjärna<br />
8<br />
2012-11-08<br />
3
Sociala relationer och attentional fokus?<br />
Knickmeyer et al. 2005<br />
Ökad mängd fetalt testosteron (FT)under fosterlivet påverkar<br />
den sociala förmågan vid fyra års ålder hos både flickor +<br />
pojkar. Pojkar har högre nivå.<br />
FT påverkar anatomin i hjärnans utveckling hos djur,<br />
hypothalamus, limbiska systemet och neocortex, aggression<br />
och aktivitetsnivå, och spatial navigering.<br />
De pojkar med högre Ft hade mer specialintressen,<br />
Lägre Ft bättre social förmåga<br />
Biologiska köns- och beteendeskillnader<br />
Social kompetens<br />
Tidigare språkutveckling och motorisk<br />
utveckling<br />
Agressivitet, dominansbeteende<br />
Lekbeteende<br />
Spatial förmåga<br />
(Maccoby, 1998, Kimura, 2001, Björkvist , 1994)<br />
Genusperspektiv inom medicinsk forskning<br />
• På grund av sitt biologiska kön får man en rad förväntningar på sig om hur<br />
man ska bete sig, tänka och göra och dessa förväntningar varierar med tid<br />
och rum och i olika kulturer.<br />
• Yvonne Hirdman och Joan Scott vill ha en koppling till makt och hierarki i<br />
definitionen av genus. Den manliga normens primat står alltid över det<br />
kvinnliga i hierarkisk ordning<br />
• Britt-Marie Thurén och Gayle Rubin tycker att asymmetri är ett bättre<br />
begrepp, eftersom det visar att det görs skillnad, men inte att det<br />
nödvändigtvis måste medföra en hierarki mellan könen.<br />
• Robert Connell och flera andra betonar att genus inte bara är på<br />
individnivå, utan även i institutioner och historien.<br />
• Bourdieu ; Att vara av manligt kön är att inneha ett större symboliskt värde<br />
än att vara av kvinnligt kön ( Moi 1991).<br />
10<br />
2012-11-08<br />
4
Jämförande studier om likheter mellan flickor<br />
och pojkar med autism<br />
Ingen könsskillnad inom den autistiska symptom triaden hos<br />
äldre barn med ASD (efter kontroll för IQ) (Hultman, Bölte &<br />
Poustka, Volkmar, Szatmari & Sparrow, 1993)<br />
Ingen statiskt signifikant könsskillnad hos yngre barn med ASD<br />
(efter IQ kontroll) (Anderson et al. 2012, Pilowsky, Yirmlya, Schulman &<br />
Dover, 1998, Tsai & Beisler 1983)<br />
Holtmann, Bölte, Poutstka, 2007<br />
• 23 pojkar (5-20 år) och 23 flickor (5-20 år) matchade för ålder (medelålder<br />
11.9 år), IQ, ASD diagnos<br />
• Undersöktes med ADI-R, ADOS och Child behavior checklist (CBCL) 4-18 år<br />
• Ingen skillnad mellan flickor och pojkar i de autistiska kärn symtomen när<br />
professionella undersökte<br />
• Föräldrar skattade mer problem hos flickor än pojkar, speciellt sociala<br />
problem, uppmärksamhetsproblem och tankemässiga problem<br />
• Flickor hade fler perinatala problem än pojkar<br />
• Flickor nådde utvecklingsmässiga milstolpar tidigare än pojkar<br />
Olikheter i autistiska kärnsymptom (triad) mellan flickor<br />
och pojkar med autism<br />
o Pojkar hade mer tidiga sociala symptom (McLennan, Lord & Schopler<br />
1993)<br />
o Flickor beskrevs ha allvarligare sociala svårigheter under<br />
tonåren, främst kamratrelationer (McLennan, Lord & Schopler 1993,<br />
Holtmann et al. 2007)<br />
o Yngre pojkar hade mer begränsade intressen och mer<br />
repetetivt beteende (Lord, Schopler & Revicki, 1982, Hartley & Sikora, 2009)<br />
o Pojkar hade mer begränsade intressen och fler repetetiva<br />
beteenden, tydligast hos pojkar som kom lågt på test som<br />
mäter exekutiva funktioner (trailmaking A-B) (Bölte , Duketis, Poutstka<br />
& Holtmann, 2011)<br />
2012-11-08<br />
5
Skillnader i kognitiv stil mellan flickor och pojkar med<br />
autism<br />
• Flickor hade bättre resultat på test som mäter exekutiva<br />
funktioner (Trail making) och pojkar bättre resultat på<br />
blockmönster vid autism (7-16 år) (Bölte , Duketis, Poutstka &<br />
Holtmann, 2011)<br />
Könsskillnader och autistiska drag<br />
Populationsstudier med kvinnor och män i alla åldrar<br />
har visat att män och pojkar har mer autistiska drag<br />
än kvinnor och flickor (Alison et al. 2008, Baron-Cohen, Wheelwright,<br />
Skinner, Martin & Clubley,2001, Constantino & Todd, 2003, Lundström, 2011, Posserud,<br />
Lundervold & Gillberg, 2006, Skuse et al. 2009, Williams et al, 2008)<br />
Två hypoteser om flickor med autism<br />
S.<strong>Kopp</strong> & C.Gillberg 1992<br />
1. Har flickor oftare svårigheter med social ömsesidighet än vad<br />
vi tidigare trott?<br />
2. Har vi en övertro till den manliga ”beteendetypen” vid autism<br />
(i beskrivningen av de diagnostiska kriterierna) och därför inte<br />
ser flickorna?<br />
2012-11-08<br />
6
Frågeformulär ASSQ,<br />
Posserud et al, 2008, Hallerbäck et al 2008, Mattila et al 2007<br />
ASSQ, uppfångar fler symptom hos pojkar än flickor<br />
Mer pojktypiska frågor<br />
• Ger ett lillgammalt intryck<br />
• Betraktas som en professor av de andra barnen<br />
• Är dålig i lagspel<br />
• Lever något i sin egen värld med begränsade egenartade intellektuella<br />
intressen<br />
Mer flicktypiska frågor<br />
• Gör naiva och pinsamma påpekanden<br />
• Vill umgås med klasskamrater men vet inte hur man gör<br />
• Kan vara tillsammans med de andra barnen men bara på sina egna villkor<br />
• Har ingen bästis<br />
• Stor skillnad mellan föräldrar och lärarinformation (mer accentuerat hos<br />
flickor)<br />
Flickor med autism och special intressen<br />
Flickprojektet 1999-2001 (<strong>Kopp</strong> et al.)<br />
• Djur<br />
• Pysslar<br />
• Ritar, målar<br />
• Läsa (fantasy, manga)<br />
• Serier<br />
• Olika kulturer<br />
• Samlar på saker<br />
• Parfymer, krämer<br />
• Kända personer<br />
• Kyrktorn<br />
• Pippi Långstrump<br />
• Dekaler<br />
• Konståkning<br />
14 flickfrågor?<br />
Några forskare har föreslagit att det borde utformas (finns ett<br />
behov av) mer könsstyrda frågor för att bättre kunna ”fånga in”<br />
flickor med autism och mer ”subtila ” social<br />
interaktionssvårigheter ( Baron-Cohen et al. 2009, Posserud et al. 2008, Williams et al.<br />
2008, <strong>Kopp</strong> & Gillberg 2011)<br />
• ASSQ 27 frågor (Ehlers & Gillberg, 1993, Ehlers ,Gillberg &<br />
Wing, 1999)<br />
• ASSQ-GIRL 14 tilläggsfrågor (<strong>Kopp</strong>, Lögdahl & Gillberg, 2011)<br />
• ASSQ-REV-iderad version= ASSQ +ASSQ-GIRL<br />
2012-11-08<br />
7
The <strong>Autism</strong> Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ) - Revised<br />
Extended Version (ASSQ-REV): an instrument for better capturing<br />
the autism phenotype in girls?<br />
Resultat<br />
Flickor med ASD skilde sig mer från flickor med ADHD än pojkar med ASD<br />
skilde sig från pojkar med ADHD<br />
Fler pojkar med ADHD än flickor med ADHD var s.k. ”high scorers” (≥19)<br />
Fler flickor än pojkar med ASD hade svar med definitly<br />
ASSQ-REV svarens profiler skilde sig markant mellan de två könen<br />
Viktiga frågor på ASSQ-GIRL för flickor<br />
Fyra andra frågor var mer vanligt hos flickor än pojkar<br />
• (8) har en annorlunda röst/ eller tal<br />
• (22) har svårigheter att avsluta dagliga aktiviteter p.g.a.<br />
tvångsmässiga upprepningar<br />
• (33) undviker krav<br />
• (40) samspelar mest med yngre barn<br />
• Har ingen bästa kamrat”, var signifikant vanligare hos pojkar<br />
än flickor<br />
ASSQ och ASSQ-GIRL och förmågana att särskilja mellan<br />
autism ADHD och inga diagnoser<br />
Original ASSQ skilde mer mellan pojkar med autism<br />
De nya flickfrågorna skilde bättre mellan flickor med autism och flickor utan autism<br />
Dålig i lagsport särskilde mer mellan pojkar med autism och pojkar med ADHD än<br />
hela summan av frågor<br />
Några av de nya flickfrågorna tillsammans med en eller två andra frågor hade<br />
mycket bra särskiljande förmåga mellan autism, ADHD och flickor utan diagnos<br />
”interacts mostly with younger children”<br />
” bryr sig inte om hur hon ser ut eller är extremt fixerad vid sitt utseende ”<br />
”lever sig in i vissa roller”<br />
22<br />
2012-11-08<br />
8
Finns det en specifik kvinnlig typ (fenotyp) av autism?<br />
• Undviker krav<br />
• Är väldigt bestämd, principfast<br />
• Samspelar (mest) med yngre barn<br />
• Bryr sig inte om hur hon ser ut eller är<br />
extremt fixerad vid sitt utseende<br />
• Lever sig in i vissa roller<br />
• Har en annorlunda röst eller språk<br />
Samsjuklighet hos flickor med autism<br />
(<strong>Kopp</strong> ,Berg-Kelly & Gillberg ,2010)<br />
• ADHD (80%)<br />
• Sömnsvårigheter (40%)<br />
• Trotssyndrom (55%) (i hemmet)<br />
• Ångest (40%)<br />
• Lässvårigheter (40%)<br />
• Depression (30%)<br />
• Tvångssyndrom (30%)<br />
• Motoriska koordinationssvårigheter (25%)<br />
• Anorexi<br />
Medel värde av de olika symtomclustrerna för ADHD (DSM-IV) hos flickor med ADHD, flickor med ASD och<br />
flickor utan diagnos<br />
Cluster mean values of ADHD criteria<br />
90<br />
80<br />
70<br />
60<br />
50<br />
40<br />
30<br />
20<br />
10<br />
0<br />
ADHD ASD MCoMG<br />
matched study groups<br />
Note. p-values between the three ADHD clusters in ASD and ADHD groups are n.s.<br />
Inattention<br />
Hyperactivity<br />
Impulsivity<br />
2012-11-08<br />
9
Flickprojektet<br />
1999-2001<br />
i samarbete med RFA och RBU<br />
och med stöd från Allmänna<br />
arvsfonden<br />
Syfte<br />
Undersöka och beskriva 100<br />
”klinikflickor” med<br />
neuropsykiatriska svårigheter<br />
Undersöka skolsituationen för<br />
skolflickor med neuropsykiatriska<br />
problem<br />
Sprida kunskap om flickors<br />
specifika svårighet<br />
Flickprojektet 1999-2001<br />
• Flickor med autism har svårt med många av de dagliga<br />
rutinerna, skiljer sig diagnostiskt från flickor med ADHD<br />
• 50% har varit mobbade<br />
• Klart sämre skolprestationer<br />
• Stora beteendeproblem i hemmet<br />
• Mycket skolfrånvaro<br />
• Flickor med autism är vanligtvis ensamma flickor<br />
• Flickor med autism röker sällan<br />
• Stor stress i familjen<br />
• Färre mödrar arbetade och hade sämre ekonomi än mödrar<br />
till flickor utan autism<br />
Vad vet vi om den kliniska verkligheten för<br />
flickor med autism och hur går det för dem<br />
i framtiden?<br />
Fler flickor undersöks och diagnosticeras<br />
Fler självbiografiska böcker om autism<br />
Fler andra böcker och avhandlingar handlar flickor med<br />
autistiska problem<br />
Screening av de små barnen har än så länge svårigheter att<br />
fånga upp flickor med autism<br />
Fortfarande är det svårare för kliniker att diagnosticera flickor<br />
med autism än pojkar<br />
Forskningen är alltför marginell när det gäller flickor med<br />
autism<br />
Hur går det för flickor med autism i vuxen ålder?<br />
2012-11-08<br />
10
Change language