46 Carolyn har Wegeners sjukdom - Välkommen till ...
46 Carolyn har Wegeners sjukdom - Välkommen till ... 46 Carolyn har Wegeners sjukdom - Välkommen till ...
Carolyn berättar om Wegeners sjukdom Carolyn Griffiths är inte som vem som helst. Hon är ovanlig på många sätt. Och hon säger själv att när sjukdomen drabbade henne, så givetvis blev det en sjukdom som inte en levande själ hört talas om. Carolyn är en robust kvinna, med kraftfull röst, pondus och att tycka synd om sig själv, skulle inte falla henne in. (Brittiska kvinnor tycker förmodligen inte synd om sig själva). Alla fördomar om att brittiska män och kvinnor blir härdade sedan barnsben, att de är stoiskt lugna vad som än händer, att de har en speciell humor och att de ser krasst på tillvaron, ja allt detta bekräftas vid ett möte med Carolyn Hon är född i en liten ort i Wales och uppfostrad under relativt torftiga och mycket religiösa förhållanden. Dessa trakter har fostrat många kända personligheter, och Carolyn har i stort sett bott nästgårds med både Tom Jones, Anthony Hopkins och Richard Burton. Hon är fortfarande en stor beundrare av Tom Jones och minns med både vemod och glädje hans första framträdanden på hemorten i början av sextiotalet. En tät familj Hon har bott i Sverige sedan 1972. Gifte sig med Agne och fick fyra barn på fyra års tid. Barnen är nu 24, 23 samt 20 år. De två minsta är tvillingar. Carolyn berättar med värme och kärlek i rösten: – Mina barn är mina största 46 REUMATIKERTIDNINGEN 6 - 2000 början många gånger likna en kraftig förkylning, luftrörskatarr eller influensa, men går inte över med vanlig behandling. För Carolyns del så har sjukdomen mest angripit ansiktet. Kontakter i USA Carolyn är dock lyckligt lottad på många sätt. Hon har sin starka familj med fyra mycket tuffa barn, hennes man stöttar henne, men hon har också en kusin i Baltimoore i USA som är läkare. Lagom till Alla Helgons Helg i november 1996 blev Carolyn inlagd på ett sjukhus under ett dygn i Baltimoore. Kusinen stod för kostnaden. – Mottagningssköterskan, som skrev in mig, var utklädd till Djävul, och sköterskan som tog blodprov var en älg, (en mycket söt sådan,) men amerikanarna är ju på det här viset, lite lekfulla av sig. Det var ju inte som så att jag under ett dygn, fick någon vård eller behandling i egentlig mening, men alla både tänkbara och otänkbara prover togs. Det som var allra viktigast för mig var ändå att få sitta där bland alla dessa 8 – 10 specialistläkare, och få all information som jag under så lång tid sökt. Jag fick information om vad jag ska tänka på, vilka komplikationer som kan supportrar. De finns där när jag behöver dem, även om en son just nu befinner sig i USA Yngsta flickan Hannah gör värnplikten i flottan. Hon är radiosignalist. Hon är hemma nu vid sin mors sida, eftersom Carolyn har fått sin månatliga dos av intravenösa cellgifter. Det var för cirka 4-5 år sedan som Carolyn fick besked om att hon hade en sjukdom som hette Wegener’s Granulomatosis. När hon frågade vad det var för slags sjukdom, blev hon hänvisad till biblioteket för att läsa på. – Jag var i ett totalt chocktillstånd hela 1996. Kände inte till någon överhuvudtaget som hade samma sjukdom. Min dotter hade dock en kompis som via internet hittade information om Wegener’s. Och bara att få läsa på, få ta del av information och forskning betydde oerhört mycket. Friedrich Wegener var en tysk läkare som först beskrev sjukdomen. Det är en vaskulär reumatisk systemsjukdom, vilket betyder att det är en sjukdom i blodkärlen. Främst drabbas luftvägar och njurar genom kärlinflammationer. Symtomen kan vara nästäppa, näsblödningar, kroniska bihåleinflammationer, hosta, lunginflammationer. Wegener´s kan i
- Page 2: uppstå, bl a så tycks risken för
<strong>Carolyn</strong> berättar om<br />
<strong>Wegeners</strong> <strong>sjukdom</strong><br />
<strong>Carolyn</strong> Griffiths är inte som vem som<br />
helst. Hon är ovanlig på många sätt.<br />
Och hon säger själv att när <strong>sjukdom</strong>en<br />
drabbade henne, så givetvis blev det en<br />
<strong>sjukdom</strong> som inte en levande själ hört<br />
talas om.<br />
<strong>Carolyn</strong> är en robust kvinna, med<br />
kraftfull röst, pondus och att tycka<br />
synd om sig själv, skulle inte falla<br />
henne in. (Brittiska kvinnor tycker<br />
förmodligen inte synd om sig själva).<br />
Alla fördomar om att brittiska män<br />
och kvinnor blir härdade sedan barnsben,<br />
att de är stoiskt lugna vad som än<br />
händer, att de <strong>har</strong> en speciell humor<br />
och att de ser krasst på <strong>till</strong>varon, ja allt<br />
detta bekräftas vid ett möte med<br />
<strong>Carolyn</strong><br />
Hon är född i en liten ort i Wales<br />
och uppfostrad under relativt torftiga<br />
och mycket religiösa förhållanden.<br />
Dessa trakter <strong>har</strong> fostrat många kända<br />
personligheter, och <strong>Carolyn</strong> <strong>har</strong> i stort<br />
sett bott nästgårds med både Tom<br />
Jones, Anthony Hopkins och Ric<strong>har</strong>d<br />
Burton. Hon är fortfarande en stor<br />
beundrare av Tom Jones och minns<br />
med både vemod och glädje hans<br />
första framträdanden på hemorten i<br />
början av sextiotalet.<br />
En tät familj<br />
Hon <strong>har</strong> bott i Sverige sedan 1972.<br />
Gifte sig med Agne och fick fyra barn<br />
på fyra års tid. Barnen är nu 24, 23<br />
samt 20 år. De två minsta är tvillingar.<br />
<strong>Carolyn</strong> berättar med värme och<br />
kärlek i rösten:<br />
– Mina barn är mina största<br />
<strong>46</strong><br />
REUMATIKERTIDNINGEN 6 - 2000<br />
början många gånger likna en kraftig<br />
förkylning, luftrörskatarr eller influensa,<br />
men går inte över med vanlig<br />
behandling. För <strong>Carolyn</strong>s del så <strong>har</strong><br />
<strong>sjukdom</strong>en mest angripit ansiktet.<br />
Kontakter i USA<br />
<strong>Carolyn</strong> är dock lyckligt lottad på<br />
många sätt. Hon <strong>har</strong> sin starka familj<br />
med fyra mycket tuffa barn, hennes<br />
man stöttar henne, men hon <strong>har</strong> också<br />
en kusin i Baltimoore i USA som är<br />
läkare. Lagom <strong>till</strong> Alla Helgons Helg i<br />
november 1996 blev <strong>Carolyn</strong> inlagd<br />
på ett sjukhus under ett dygn i<br />
Baltimoore. Kusinen stod för kostnaden.<br />
– Mottagningssköterskan, som<br />
skrev in mig, var utklädd <strong>till</strong> Djävul,<br />
och sköterskan som tog blodprov var<br />
en älg, (en mycket söt sådan,) men<br />
amerikanarna är ju på det här viset,<br />
lite lekfulla av sig. Det var ju inte som<br />
så att jag under ett dygn, fick någon<br />
vård eller behandling i egentlig<br />
mening, men alla både tänkbara och<br />
otänkbara prover togs. Det som var<br />
allra viktigast för mig var ändå att få<br />
sitta där bland alla dessa 8 – 10<br />
specialistläkare, och få all information<br />
som jag under så lång tid sökt. Jag<br />
fick information om vad jag ska tänka<br />
på, vilka komplikationer som kan<br />
supportrar. De finns där när jag<br />
behöver dem, även om en son just nu<br />
befinner sig i USA<br />
Yngsta flickan Hannah gör värnplikten<br />
i flottan. Hon är radiosignalist.<br />
Hon är hemma nu vid sin<br />
mors sida, eftersom <strong>Carolyn</strong> <strong>har</strong> fått<br />
sin månatliga dos av intravenösa<br />
cellgifter.<br />
Det var för cirka 4-5 år sedan som<br />
<strong>Carolyn</strong> fick besked om att hon hade<br />
en <strong>sjukdom</strong> som hette Wegener’s<br />
Granulomatosis. När hon frågade vad<br />
det var för slags <strong>sjukdom</strong>, blev hon<br />
hänvisad <strong>till</strong> biblioteket för att läsa på.<br />
– Jag var i ett totalt chock<strong>till</strong>stånd<br />
hela 1996. Kände inte <strong>till</strong> någon<br />
överhuvudtaget som hade samma<br />
<strong>sjukdom</strong>. Min dotter hade dock en<br />
kompis som via internet hittade<br />
information om Wegener’s. Och bara<br />
att få läsa på, få ta del av information<br />
och forskning betydde oerhört mycket.<br />
Friedrich Wegener var en tysk<br />
läkare som först beskrev <strong>sjukdom</strong>en.<br />
Det är en vaskulär reumatisk system<strong>sjukdom</strong>,<br />
vilket betyder att det är en<br />
<strong>sjukdom</strong> i blodkärlen. Främst drabbas<br />
luftvägar och njurar genom kärlinflammationer.<br />
Symtomen kan vara<br />
nästäppa, näsblödningar, kroniska<br />
bihåleinflammationer, hosta,<br />
lunginflammationer. Wegener´s kan i
uppstå, bl a så tycks risken för cancer<br />
vara större för Wegener’s patienter.<br />
Läkarna var väldigt intresserade av<br />
att veta hur den svenska vården<br />
fungerar med väntetider, uppföljning,<br />
forskning och kunskap.<br />
Den här helgen blev på något sätt<br />
vändpunkten för <strong>Carolyn</strong>. I stället för<br />
att befinna sig i <strong>till</strong>stånd av chock och<br />
passivitet, så blev det nu aktivitet som<br />
gällde.<br />
Sponsrad av Lions<br />
Efter det att hon blivit medlem i<br />
Wegener’s Granulomatosis Support<br />
Group, Inc. i USA, så började också<br />
tanken växa fram att delta på något av<br />
de symposier som ordnas. I oktober<br />
1998 kunde hon med ekonomiskt<br />
bidrag från Lions delta på ett tre dagar<br />
långt möte i Kansas City. Hon berättar,<br />
fortfarande lite häpen:<br />
– Det kom Wegener’s patienter<br />
från hela världen, från Tyskland,<br />
Australien, Canada, Sydamerika. Jag<br />
var den enda representanten från<br />
Skandinavien. Totalt var vi ca 300-400<br />
personer. Vilken kick det var att gå<br />
från den ena föreläsningen <strong>till</strong> den<br />
andra, och bara ta del av forskning och<br />
prata med <strong>sjukdom</strong>sdrabbade systrar<br />
och bröder<br />
<strong>Carolyn</strong> fick känslan av att vårdkedjan,<br />
framförallt i USA, är på ett<br />
annat sätt än i Sverige. Här i Sverige<br />
måste man själv be om att få en<br />
uppföljning gjord, att få kontrollerat<br />
om komplikationer <strong>har</strong> <strong>till</strong>stött. Hon<br />
berättar att i USA är uppföljningen<br />
som en cirkel, när man gått igenom<br />
allt som ska undersökas, vilket tar<br />
cirka ett år, ja då börjas det om igen.<br />
Livet i Sverige<br />
<strong>Carolyn</strong> <strong>har</strong> ju engelskan med sig i<br />
modersmjölken. Hennes barn blir<br />
<strong>till</strong>talade på engelska, men svarar på<br />
svenska. <strong>Carolyn</strong> undervisar på högstadienivå<br />
i ämnena engelska och tyska,<br />
och arbetar numera 75%, eftersom hon<br />
<strong>har</strong> 25% pension. Hennes frånvarodagar<br />
är dock lätträknade. När hon t<br />
ex får cellgifter, är hon enbart borta en<br />
dag från arbetet. Hon är en järnlady<br />
som idogt stretar på med sin undervisning<br />
i en skolvärld som blir allt mer<br />
stökig, och där ordet kvantitet tar över<br />
kvaliteten i undervisningen.<br />
Hon <strong>har</strong> många vänner, de flesta<br />
kanske från skolvärlden. Lite grand<br />
skymtar det dock igenom att hon<br />
saknar en spontan gästfrihet, den som<br />
hon är van vid hem-ifrån. Svenskarna<br />
är lite mer reser-verade, håller sig på<br />
sin kant, och så är det ju det här med<br />
vädret. Det tunga, regniga vädret som<br />
många gånger finns runt Jönköping,<br />
är inte bra för hennes hals, luftrör och<br />
lungor.<br />
<strong>Carolyn</strong> står gärna <strong>till</strong> tjänst som<br />
kontaktperson om någon vill prata<br />
med henne. Hit<strong>till</strong>s <strong>har</strong> hon kontakt<br />
med ca 50 personer i Sverige som <strong>har</strong><br />
denna <strong>sjukdom</strong>, men hon förstår att<br />
många lever i stor okunskap och<br />
ensamhet.<br />
Det är som sagt en ovanlig kvinna<br />
på många sätt. Hon <strong>har</strong> ett stort,<br />
varmt och generöst hjärta. Hennes<br />
skratt känns befriande på något sätt.<br />
Hon är allmänbildad och belevad, och<br />
det märks att hon är van vid möten<br />
med människor. Hon lämnar kvar en<br />
känsla av medmänsklighet och engagemang.<br />
Det är tur att sådana människor<br />
som <strong>Carolyn</strong> finns.<br />
Via internet hittar du <strong>till</strong> Wegener’s<br />
Granulomatosis Support Group, Inc:<br />
www.wgsg.org<br />
E-mail: wgsg@wgsg.org<br />
Text och foto Greta Thorén<br />
REUMATIKERTIDNINGEN 6 - 2000<br />
47
Change language