Att höra eller inte höra…. - Barnplantorna
Att höra eller inte höra…. - Barnplantorna
Att höra eller inte höra…. - Barnplantorna
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
L ä r a r h ö g s k o l a n i S t o c k h o l m<br />
Institutionen för specialpedagogik<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>….<br />
En studie om<br />
barn med cochleaimplantat<br />
Ursula W-Svensson<br />
Handledare Susanne Serrebo vt 1999<br />
EXAMENSARBETE 10 p SPECIALPEDAGOGISK PÅBYGGNADSUTBILDNING 60 p
Sammanfattning<br />
För ungefär 10 år sedan utfördes de första operationerna med cochleaimplantat på svenska<br />
barn i Lund. Sedan dess har det rests många frågor, bland annat från specialpedagoger inom<br />
förskolan och skolan hur man bäst ska stödja de opererade barnens sociala och<br />
kommunikativa utveckling. Det har handlat både om barnen som individer och om barnens<br />
delaktighet i en större grupp. Frågorna har ännu <strong>inte</strong> fått några entydiga svar, och många<br />
funderar fortfarande på i vilken utsträckning barnen kan utnyttja sin hörsel i talad<br />
kommunikation.<br />
2<br />
Det övergripande syftet med föreliggande arbete är att belysa de CI-opererade barnens behov<br />
och möjligheter. Studien grundar sig på svar på enkäter som skickats ut till föräldrar vars barn<br />
opererats med CI och till specialpedagoger som arbetar med döva och hörselskadade.<br />
Dessutom redovisas en bedömning av barnens grundläggande förmåga att uppfatta tal och<br />
ljud i omgivningen. Däremot är avsikten <strong>inte</strong> att visa på någon given modell för det<br />
pedagogiska synsättet på barn med CI.<br />
Av studien framgår tydligt den komplexitet som finns när det gäller ämnet cochleaimplantat<br />
på barn. Resultaten visar dels på den individuella variation som förekommer bland barnen<br />
som fått ett CI, dels på den variation som finns – framförallt bland specialpedagoger – när det<br />
gäller upplevelser och tankar inom ämnet. Studien visar att det har skett en attitydförändring<br />
på så sätt att flera av de personer och organisationer som tidigare varit motståndare till<br />
operationerna numera accepterar att de utförs.<br />
Nyckelord: Cochleaimplantat, barn, språklig kommunikation, perception<br />
© 1999. Ursula W-Svensson<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken<br />
Universitetssjukhuset i Lund<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
Förord<br />
Denna utbildning har givit mig chansen att fördjupa mig i specialpedagogens teoretiska<br />
synsätt, kunskap och olika roller. Min övertygelse har alltid varit stor vad gäller barns<br />
möjlighet att i svenska pedagogiska miljöer få hjälp att finna sin kommunikativa och sociala<br />
grund och utbildningen har bidragit till att jag, övervägt och funnit det möjligt att fokusera<br />
examensarbetet på ett så komplext ämne som barn med CI.<br />
Susanne Serrebo som varit min handledare har med sitt stora engagemang bidragit med<br />
många tankar och givande diskussioner som väglett mig till ett slutförande av arbetet.<br />
De enkäter som arbetet delvis bygger på är ett resultat av ett välfungerande samarbete med<br />
Eva Jarstad. Konstruktiva och stimulerande diskussioner oss emellan har fortlöpande varit en<br />
självklarhet trots att vi redan från början valt att belysa resultaten ur olika synvinklar. De<br />
föräldrar och specialpedagoger som via enkäterna delgivit oss sina tankar har bidragit på ett<br />
ovärderligt sätt till arbetet.<br />
För att en utbildning och ett arbete av denna art såväl ska kunna påbörjas som slutföras krävs<br />
stöd och uppmuntran från kollegor, arbetskamrater och vänner, med vilka jag haft långa och<br />
intressanta diskussioner. Ingen nämnd och ingen glömd.<br />
Ett stort Tack till Alla som på ett <strong>eller</strong> annat sätt bidragit till att detta arbete slutförts.<br />
Sist men <strong>inte</strong> minst vill jag tacka familjen, med Jan och Anna i spetsen för att ha uppmuntrat,<br />
stöttat och intresserat följt med i arbetets olika faser.<br />
3<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
INNEHÅLL<br />
- Sammanfattning<br />
- Förord<br />
1. Inledning sid. 1<br />
1.1 Syfte sid. 2<br />
1.2 Material och metod sid. 2<br />
2. Bakgrund sid. 3<br />
2.1 Begreppen hörselskada och dövhet sid. 3<br />
2.2 Bedömning av hörselförmåga hos små barn sid. 4<br />
2.3 Kommunikation sid. 4<br />
2.4 Specifik utvärdering av barns kommunikativa utveckling. sid. 5<br />
2.5 Tvåspråkighet sid. 6<br />
2.6 Historisk överblick sid. 7<br />
2.7 Tal- <strong>eller</strong> teckenspråk? sid. 8<br />
3. Cochleaimplantat sid. 8<br />
3.1 Utveckling sid. 8<br />
3.2 Implantatets funktion och utveckling sid. 9<br />
3.3 Omhändertagande av barn sid. 10<br />
3.4 Etiska överväganden sid. 12<br />
3.5 Internationella erfarenheter sid. 13<br />
3.6 Svenska erfarenheter sid. 14<br />
4. Resultat sid. 16<br />
4.1 Upplevelser av och attityder till implantat sid. 16<br />
4.1.1 Enkät till föräldrar sid. 16<br />
4.1.2 Enkät till specialpedagoger sid. 18<br />
4.2 Exempel på specialpedagogers pedagogiska funderingar sid. 18<br />
4.3 Kommunikativa förutsättningar och förmågor sid. 20<br />
4.3.1 Användning av Processorn sid. 20<br />
4.3.2 Talperceptionsförmåga sid. 20<br />
4.3.3 Bedömning av barnens teckenspråksförmåga sid. 23<br />
4.3.4 Förskole-/skolplacering sid. 23<br />
4.4 Resultatsammanfattning sid. 24<br />
5. Diskussion sid. 25<br />
5.1 Målsättning med cochleaimplantat sid. 25<br />
5.2 Historiskt perspektiv sid. 25<br />
5.3 <strong>Att</strong>ityder sid. 26<br />
5.4 Kommunikation sid. 27<br />
5.5 Pedagogiska mod<strong>eller</strong>? sid. 29<br />
5.6 Internationella respektive svenska erfarenheter sid. 31<br />
5.7 Avslutning sid. 31<br />
- Referenser<br />
- Bilagor<br />
4<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
1. Inledning<br />
5<br />
Möjligheten att via en medicinsk-teknisk metod, Cochleaimplantatoperation, ge döva barn<br />
och vuxna en varierad grad av hörselförmåga har funnits i Sverige i drygt 10 år. Metoden som<br />
innebär elektrisk stimulering av hörselnerven, utnyttjas såväl <strong>inte</strong>rnationellt som i Sverige.<br />
Hittills, i världen har ca 20 000 personer opererats, varav ca hälften är barn. I Sverige har ca<br />
300 personer opererats, varav ca en tredjedel är barn. Det pedagogiska omhändertagandet av<br />
barnen har påverkats genom att pedagogerna, med det döva barnet som utgångspunkt, nu även<br />
fått möjlighet att ge döva och hörselskadade barn med cochleaimplantat (CI) stimulans via<br />
auditiva intryck.<br />
När de första barnen opererades i Sverige (i början av 90-talet) fanns ett massivt motstånd och<br />
t o m ett förnekande av barnens möjligheter att <strong>höra</strong> med sitt implantat. Motståndet kom i<br />
första hand från brukarorganisationer och från pedagoger inom hörsel och dövverksamhet.<br />
Idag ser situationen till en del annorlunda ut med mer neutrala attityder och fler konkreta<br />
önskemål när det gäller information om implantatets funktion och förändringar i förskole-<br />
/skolverksamheten. SDR, Sveriges Dövas Riksförbunds ordförande säger t ex att barn med CI<br />
måste accepteras och att de måste välkomnas i miljöer för döva (Teckennytt, Sveriges<br />
Television l997). SIH, Statens Institut för Handikappfrågor i skolan arrangerade en konferens<br />
i Stockholm (Oktober 1997) där det framhölls ett behov av riktlinjer för pedagogiska mod<strong>eller</strong><br />
vad gäller arbetet med barn som opererats med cochleaimplantat. Regeringens utredning<br />
angående funktionshindrade barn i skolan (Funkisutredningen), som under hösten –98 kom på<br />
remiss till olika instanser, diskuterar även barn med CI och deras möjligheter att följa<br />
undervisningen i teckenspråkig skola samtidigt som barnens behov av ljud- och talstimulans<br />
ska kunna tillgodoses, dels via individuellt program, dels <strong>inte</strong>grerat med undervisningen.<br />
På de flesta håll har man idag accepterat CI och man försöker därmed tillgodose barnens<br />
varierande behov av stödinsatser. Fortfarande finns dock rester av t ex misstroenden mot den<br />
hörsel implantatet kan ge (W-Svensson, 1998:b). Dagens situation, med en något mer ”neutral<br />
tveksamhet” och med ett klimat som mer främjar öppna diskussioner, gör att det i<br />
föreliggande arbete känns möjligt att belysa CI ur flera olika synvinklar.<br />
Med detta som bakgrund önskar jag i föreliggande arbete studera svenska barn med CI, deras<br />
aktuella situation, miljö och kommunikation.<br />
Under min utbildning till specialpedagog för döva och hörselskadade personer har ett antal s k<br />
inriktningsspecifika kurser erbjudit möjlighet till fördjupning inom olika områden.<br />
Tillsammans med min studiekollega Eva Jarstad har jag under två tidigare delkurser, om<br />
vardera fem poäng (bil 1 & 2) bearbetat enkäter som skickats till föräldrar vars barn opererats<br />
med CI respektive till specialpedagoger som har inriktning mot döva och hörselskadade barn.<br />
Resultaten från ovan nämnda arbeten har utnyttjats i föreliggande studie.<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
1.1. Syfte<br />
Arbetets syfte är att på en objektiv nivå belysa barn med CI, deras behov, möjligheter och<br />
begränsningar till utveckling och kommunikation. Detta övergripande syfte kan spaltas upp i<br />
följande delsyften:<br />
1. Belysa upplevelser av och attityder till implantat hos föräldrar till barn med CI respektive<br />
hos specialpedagoger i Sverige.<br />
6<br />
2. Exemplifiera olika pedagogiska tankar för hur man kan tillgodose barn med CI dess behov.<br />
3. Presentera resultat vad gäller generella förutsättningar och kommunikativa förmågor hos<br />
barn som opererats i Lund 1990-1998.<br />
1.2 Material och metod<br />
Arbetet bygger för delsyfte ett och två på:<br />
- Två inbördes olika enkäter förmedlade till föräldrar (vars barn haft tillgång till CI i mer än<br />
6 månader) respektive till Specialpedagoger (vilka enligt lista från december 1997 var<br />
medlemmar i SPDH = Specialpedagoger, döv/hörsel). En mer ingående beskrivning och<br />
resultatredovisning finner man i W-Svensson (1998:a) respektive W-Svensson (1998:b).<br />
För delsyfte tre bygger arbetet på journalanteckningar efter samtliga barns besök vid<br />
Universitetssjukhuset i Lund oktober 1998 – april 1999. Tillgång till journalhandlingarna har<br />
beviljats av medicinskt ansvarig för CI-teamet i Lund. Informationen handhas på ett sådant<br />
sätt att inget barn <strong>eller</strong> familj kan identifieras. De handlingar som utnyttjats gäller:<br />
- Föräldrarnas kommentarer angående barnets användning av sitt CI respektive<br />
skolplacering av de 47 barn som opererats i Lund t o m december 1998.<br />
- Föräldrarnas upplevelse av barnets teckenspråksförmåga utifrån samtal med den<br />
specialpedagog som har det pedagogiska ansvaret för barnet.<br />
- Bedömning av barnens förmåga att uppfatta respektive tolka talat språk. För detta<br />
ändamål utnyttjas TaPCI (=TalPerceptionsförmåga hos barn med CI). Bedömningen är<br />
utförd av CI-teamets logoped. Bedömningsmaterialet är främst tänkt för barn med CI och<br />
är producerat vid Lunds Universitet (Hagman & Nordblom, l995). Resultaten är av<br />
kvalitativ art och presenteras för barnen som grupp.<br />
I samklang med ovanstående olika delsyften kan arbetet delas in i olika delundersökningar.<br />
Dessa presenteras var för sig i det följande. Respektive delundersöknings resultat presenteras<br />
separat för att slutligen få en gemensam sammanfattning i diskussionsavsnittet.<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
2. Bakgrund<br />
Nedan följer en översiktlig genomgång av aktuella teorier och kunskap om barn, hörsel,<br />
dövhet samt kommunikation. Teorierna ska ses som utgångspunkt för föreliggande studie.<br />
2.1 Begreppen hörselskada och dövhet<br />
Det kan vara väsentligt att fundera på innebörden i begreppen hörselskada respektive dövhet.<br />
Man kan ha såväl en medicinsk som en funktionell förklaringsgrund till dessa. I Bonniers<br />
multimedialexikon (1998) läser man:<br />
hörselskada, nedsatt hörsel, från lätt hörselnedsättning till total oförmåga att uppfatta ljud.<br />
I Sverige räknas ca 800 000 personer som hörselskadade.<br />
dövhet, total oförmåga att uppfatta ljud. Dövheten kan vara medfödd <strong>eller</strong> uppkomma i<br />
barnaåren, barndomsdövhet. Vissa människor drabbas senare i livet av vuxendövhet.<br />
I europeiskt konsensusuttalande från Milano i Italien 1998 kan man finna en definition av<br />
7<br />
Permanent barndomshörselskada. Den definieras som bilateral permanent<br />
hörselnedsättning om minst 40 dB som medelvärde för frekvenserna 0,5, 1, 2 och 4 kHz.<br />
En hörselskada brukar ses som ett kommunikationshandikapp men det är bl a enl Tvingstedt<br />
(1993) viktigt att skilja mellan två grupper med olika slag av kommunikationshandikapp – de<br />
som är döva och de som är hörselskadade. Väsentligt för graden av handikapp är vid vilken<br />
ålder hörselskadan alternativt dövheten debuterat.<br />
Barndomsdöva är de som har en medfödd grav hörselskada <strong>eller</strong> en mycket tidigt förvärvad<br />
skada av sådan art att den förhindrat att via hörseln (vare sig med <strong>eller</strong> utan <strong>höra</strong>pparat)<br />
utveckla ett talat språk. För dessa individer blir ett visuellt/gestuellt språk – teckenspråket en<br />
viktig tillgång (Tvingstedt, 1993).<br />
Barndomshörselskadade är de som kunnat utveckla tal och språk med hjälp av hörseln (med<br />
<strong>eller</strong> utan <strong>höra</strong>pparat). För dessa individer är tekniska hjälpmedel och en lugn miljö en<br />
tillgång och ett stöd för kommunikation med talat språk (Tvingstedt, 1993). Graden av<br />
hörselnedsätting spelar oftast stor roll för tal och språkutvecklingen. Ju större grad av<br />
hörselnedsättning desto större risk för påverkan i kommunikationssituationer med talat språk.<br />
Vissa hörselskadade kan känna sig <strong>eller</strong> betraktas som ”socialt döva” d v s de har svårigheter<br />
att följa samtal med flera personer samtidigt medan de på tu man hand <strong>eller</strong> i mindre grupper<br />
<strong>inte</strong> får så stora kommunikativa bekymmer.<br />
Northern & Downs, (1991) har försökt gradera graden av hörselhandikapp hos barn utifrån<br />
tonmedelvärdet på det bästa örat (tabell 1). Begreppen angående lätt, mild etc är en gradering<br />
av handikapp som man ofta kommer i kontakt med inom hörselvården.<br />
Tabell 1. Gradering av grad av hörselhandikapp enligt Northern & Downs (1991)<br />
Hörsel (tonmedlevärde 500-3kHz på bästa örat) Grad av handikapp<br />
15-25 dB Lätt<br />
26-30 dB Mild<br />
31-50 dB Måttlig<br />
51-70 dB Svår<br />
> 70 dB Grav<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
2.2 Bedömning av hörselförmåga hos små barn<br />
Traditionellt undersöks barns hörselförmåga i samband med s k BOEL-kontroll vid ca 8<br />
månaders ålder respektive vid s k 4-årskontroll. Båda undersökningarna utförs av en<br />
distriktsköterska som efter tveksamma resultat remitterar barnet vidare till audiologisk klinik.<br />
8<br />
De senaste åren har en ny undersökningsmetod möjliggjort hörselscreening redan på nyfödda<br />
barn. Metoden som benämns mätning med otoakustiska emissioner (OAE) innebär att man får<br />
klarhet i om barnets öra fungerar normalt vid födelsen. Om mätningen <strong>inte</strong> är godkänd utförs<br />
andra mer sofistikerade mätningar som hjälper till att avgöra vid vilka nivåer barnets<br />
hörselnedsättning ligger. I USA där OAE-mätning utförts i flera år har man fått mycket<br />
positiva resultat där man via barnens språkutveckling kunnat visa värdet av en tidig upptäckt<br />
av hörselskada. En tidigt åtgärdad hörselnedsättning har haft betydelse för språkutvecklingen<br />
långt upp i åldrarna (Yoshinaga-Itano, 1998).<br />
2.3 Kommunikation<br />
Barns utveckling ses idag <strong>inte</strong> som ett isolerat fenomen vare sig det gäller social, kognitiv<br />
<strong>eller</strong> kommunikativ utveckling. Barn har naturligtvis olika individuella förutsättningar att<br />
utvecklas men samspelet med omgivningen spelar samtidigt stor roll för utvecklingen. Flera<br />
olika studier visar värdet av att ett enskilt barn finns i ett socialt betydelsefullt sammanhang.<br />
Barnet måste få känna sig bekräftat som person och via samspelet få den erfarenhet och den<br />
kunskap som krävs för att utvecklas vidare. Genom att barnet och dess omgivning<br />
förekommer i olika sammanhang stimuleras barnet att upptäcka sig själv dels som individ dels<br />
som medlem i en grupp. Värdet av att studera barn <strong>inte</strong>raktionistiskt och<br />
utvecklingsekologiskt betonas i flera aktuella studier där Preisler & Ahlström (1998) är ett av<br />
de senaste. Det är i dag allmänt känt att barn föds med en förmåga att utvecklas till en<br />
kompetent individ som kan fungera såväl individuellt som i grupp. För att barnet ska kunna ta<br />
till vara denna medfödda kompetens är <strong>inte</strong> minst den emotionella grunden viktigt, men en<br />
mängd faktorer spelar roll för utvecklingen. (Stern 1996, Lebeer, 1998, Preisler & Ahlström<br />
1998).<br />
Havnesköld & Mothander (1997) beskriver och förklarar att forskning visat att omgivningens<br />
stimulans påverkar kvaliteten i det ledningsnät som skapas i samband med hjärnans<br />
utveckling under barnets uppväxt. Enligt författarna tyder mycket på att man genom samvaro<br />
kan väcka nyfikenhet och skapa erfarenhet hos barnet och därigenom ”bokstavligen stimulera<br />
tillkomsten av mentala kopplingar” (Havnesköld & Mothander, 1997). Författarna resonerar<br />
vidare och beskriver noga spädbarnets medfödda förmågor och utvecklingskrafter. I<br />
beskrivningen av t ex motivationsmod<strong>eller</strong> relaterar författarna till Emde (1992) som bl a<br />
påvisar barnets förmåga till kognitiv assimilering. Emde menar enligt Havnesköld &<br />
Mothander att barnet har ett behov av att skapa mönster av sina erfarenheter. Barnet önskar<br />
hela tiden skapa och anpassa sina mönster så att ”de anpassas till omvärlden” (a.a.).<br />
”Den meningsskapande utvecklingskraften kommer att användas på alla sinnesintryck från den<br />
enklaste till de allra mest komplexa. Sammanfattningsvis kan de motivationsmod<strong>eller</strong> som Emde<br />
och Lichtenberg presenterat ses som utvecklingslinjer som aktiveras hos spädbarnet och i olika<br />
skepnader förblir centrala drivkrafter hela livet. De här beskrivna mod<strong>eller</strong>na fäster större vikt vid<br />
positiva effekter och livsglädje än tidigare. Utvecklingskrafterna är biologiskt förankrade men<br />
kräver en känslomässig relation för att utvecklas. På det viset kombineras biologiskt och ett<br />
relationsorienterat perspektiv på mänskliga behov. (Havnesköld & Mothander 1997, s 117).<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
9<br />
De senaste ca 30 åren har barnspråksforskningen påtagligt fördjupat vår kunskap om barn och<br />
kommunikation. Flera konkreta insikter finns, att ha förståelse för och kunskap om, när man<br />
diskuterar språkutveckling hos barn. Det är numera allmänt känt att barnets språkutveckling<br />
är en process inom vilken man kan skönja olika utvecklingsstadier. Dessutom är det som<br />
tidigare nämnts vedertaget att barnet mycket tidigt har en avancerad kognitiv och social<br />
förmåga. Barnet <strong>inte</strong>ragerar med sin omgivning såväl fysiskt som socialt. Till en början är<br />
<strong>inte</strong>raktionen omedveten och spontan för att successivt bli mer medveten och viljemässig<br />
(Strömqvist 1989, Håkansson 1998).<br />
Man kan enligt Strömkvist (1989) se att flera drag i barnens kommunikativa utveckling är<br />
universella och oberoende av vilket språk barnet ska tillägna sig. För att ett barn ska kunna<br />
kommunicera optimalt krävs enligt Strömkvist en mängd faktorer där de viktigaste faktorerna<br />
är av biologisk, kognitiv samt social/kommunikativ karaktär. För att kunna kommunicera<br />
krävs alltid en kommunikationspartner som ökar barnets motivation att fortsätta<br />
kommunikationen och sin direkta språkutveckling. Detta motsvarar det som ofta beskrivs som<br />
det nödvändiga samspelet vilket krävs för att barn ska få ett optimalt tillägnande av ett språk.<br />
Samspelet och en medfödd förmåga att tillägna sig språk är grunden för all<br />
kommunikationsutveckling oavsett vilket språk som avses.<br />
<strong>Att</strong> barnet behöver och normalt får stöd i sin språkutveckling i samspel med omgivningen<br />
råder det inga tvivel om. Ragnhild Söderbergh ”talar om ’den goda dialogen’ som<br />
utgångspunkt för språkutvecklingen. Dialogen lockar fram barnets språk” (Håkansson, 1998).<br />
Barnet måste med andra ord få stimulans och impulser från omgivningen för att ta till vara de<br />
förutsättningar det har att tillägna sig en optimal kommunikation och ett språk.<br />
2.4 Specifik utvärdering av barns kommunikativa utveckling.<br />
Det är i många sammanhang av största värde att följa det enskilda barnets utveckling av<br />
specifika språkliga och kommunikativa förmågor. Det kan gälla barn som <strong>inte</strong> lär sig prata i<br />
normal tid <strong>eller</strong> på normalt sätt <strong>eller</strong>, vilket är aktuellt i detta sammanhang, barn som<br />
opererats med CI. Ett flertal bedömningsmaterial och tester används vanligen på foniatriska<br />
kliniker för uppföljning av den kommunikativa utvecklingen. Vilket material som används är<br />
beroende av barnets ålder, språkliga kompetens respektive utvecklingsnivå. Nedan följer en<br />
summarisk beskrivning av de material som gör det möjligt att följa varje barns specifika<br />
kommunikativa utveckling.<br />
The Reynell Developmental Language Scales II & III (Edwards et al, 1997) används förutom<br />
i Sverige även <strong>inte</strong>rnationellt och ger en uppfattning om barnets impressiva och expressiva<br />
förmågor. Genom detta material kan man dels få en tolkning av vilka specifika språkliga<br />
förmågor som eventuellt vållar bekymmer och dels hur barnet klarar sig jämfört med<br />
jämnåriga normal<strong>höra</strong>nde barn. Testet är tyvärr ännu <strong>inte</strong> standardiserat på svenska barn men<br />
en god jämförelsegrund kan man få genom den utvärdering som gjorts i Norge och England.<br />
Bedömning av talperceptionsförmågan hos barn med cochleaimplantat (TaPCI) är ett material<br />
som är utformat på kvalitativa grunder för att kunna anpassas utifrån det enskilda barnets<br />
förutsättningar att percipiera tal samt barnets medverkan i bedömningssituationen. (Hagman<br />
& Nordblom, 1993). Materialet ger en bild av den grundläggande förmågan att tolka enskilda<br />
språkljud, prosodiska fenomen etc vilka har betydelse för taluppfattningen.<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
Neurolingvistiskt bedömningsmaterial (NELLI) ger en kvalitativ bedömning av t ex barnets<br />
motoriska, visuella, kinestetiska och logiskt grammatiska förmågor. (Sahlén & Holmberg,<br />
1986).<br />
10<br />
Förutom ovanstående bedömningsmaterial används vid behov material som specifikt bedömer<br />
barnets fonologiska respektive grammatiska utveckling vad gäller talproduktionen.<br />
Ett test har nyligen normerats i Sverige och bedömer hörselskadade barns språkutveckling<br />
(HSS). (Borg et al, 1999). Testet ger en uppfattning om det hörselskadade barnets allmänna<br />
kommunikationsutveckling samt om dess språkliga respektive artikulatoriska förmåga.<br />
2.5 Tvåspråkighet<br />
För att kunna tillägna sig ett <strong>eller</strong> flera språk måste ett barn känna ett starkt behov av att<br />
kommunicera med personer som är intressanta och intresserade av att utveckla en ömsesidig<br />
dialog tillsammans med barnet. Ladberg (1996) skriver t ex ”Ikke noe mennske laerer seg ett<br />
språk ”automatisk”, bara ved å höre språket bli snakket. Det må vare viktig å laere sig det”. I<br />
detta sammanhang är det viktigt att påpeka att två olika språk kan, för det enskilda barnet, ha<br />
olika tyngd. En period av livet kan det ena språket vara det viktigaste medan det andra är<br />
svagt och passivt. <strong>Att</strong> ett språk är svagt kan innebära att barnet har kännedom om språket och<br />
förmåga att förstå det. Det svaga språket kan vid ett senare skede utvecklas och t o m bli det<br />
starkare språket <strong>eller</strong> bli jämnstarkt med det språk som tidigare varit det som barnet bäst<br />
behärskat (Arnberg, 1991). Arnberg fortsätter och beskriver vad man bör överväga vid<br />
information till föräldrar i samband med olika mod<strong>eller</strong> för inlärning av två språk. De frågor<br />
som bör framhållas är barnets förmåga i vartdera språket samt familjens övergripande mål när<br />
det gäller grad av tvåspråkighet. I dagens forskning rörande tvåspråkighet hos <strong>höra</strong>nde barn<br />
råder det inga tvivel om att barn har kapacitet att lära sig två språk samtidigt. (Salameh, 1999,<br />
Personlig kommunikation).<br />
Tvåspråkighet för döva individer ter sig något annorlunda än för <strong>höra</strong>nde. Teckenspråket som<br />
räknas som den döva personens första språk ger en god grund för kommunikation och<br />
förmågan att tillägna sig kunskaper och undervisning på förskola/i skolan. Svenska språket<br />
presenteras för döva huvudsakligen via det skrivna språket. Talat språk har en ytterst liten del<br />
i de dövas tvåspråkighet. Det som skiljer sig mellan <strong>höra</strong>ndes och dövas tvåspråkighet är <strong>inte</strong><br />
minst det faktum att alla döva förväntas få möjlighet att utveckla en gedigen tvåspråkighet där<br />
de två komponenterna är teckenspråk och skriven svenska (Svartholm, 1990). För att nå detta<br />
mål erbjuds numera föräldrar (som oftast är <strong>höra</strong>nde) en gedigen utbildning i teckenspråk.<br />
Normal<strong>höra</strong>nde barn ges oftast chansen till tvåspråkighet endast på naturlig grund om<br />
föräldrarna naturligt representerar olika språktillhörighet <strong>eller</strong> om man, av en <strong>eller</strong> annan<br />
orsak vistas i en miljö med annat kommunikativt språk än det som finns i familjen.<br />
2.6 Historisk överblick av kommunikationsmetod och undervisning av döva och<br />
hörselskadade barn<br />
Under de senaste cirka trettio åren har omhändertagandet och undervisningen av döva barn<br />
ständigt förändrats. En helt oralt inriktad undervisning, <strong>inte</strong> minst i samband med<br />
<strong>höra</strong>pparaternas utbredning under slutet av 1950-talet följdes på 1960-talet av en dröm om att<br />
<strong>höra</strong>pparaten skulle bana väg för alla hörselskadade personers hörsel- och talutveckling.<br />
Successivt använde dock t ex skolbarn mer och mer teckenspråk – trots <strong>höra</strong>pparaternas<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
11<br />
utveckling. Föräldrar till döva barn samt Sveriges Dövas Riksförbund (SDR) kämpade<br />
tillsammans för att få teckenspråket ytterligare spritt och accepterat. För att försöka närma sig<br />
en allmän undervisning på teckenspråk tillsatte SDR en kommitté vilken skulle utvärdera och<br />
inventera teckenspråket. Resultatet av kommitténs arbete blev en ordbok. Denna skulle<br />
användas i samband med det utökade teckenspråkliga kursutbudet. Ordboken och dåvarande<br />
kurser ledde till ett ytterst konstruerat tecknande där man med den talade svenskan som bas<br />
kompletterade med ett tecken för varje talat ord. Även morfologin i det talade språket<br />
markerades i flera fall. Resultatet blev s k Tecknad Svenska. (Bergman 1977).<br />
Diskussionerna fortskred och SDR:s starka engagemang gav till sist ett ställningstagande, i<br />
Sverige om det genuina teckenspråket som ett eget officiellt språk. Teckenspråket<br />
accepterades 1981 och härefter uppkom större möjligheter att erbjuda pedagogiska miljöer<br />
med ett teckenspråk som <strong>inte</strong> var påverkat av det talade språket. Fler tolkar utbildades vilket<br />
gav döva en chans att t ex utbilda sig vidare <strong>eller</strong> delta i olika aktiviteter för <strong>höra</strong>nde. Allt fler<br />
och mer <strong>inte</strong>nsiva teckenspråkskurser, riktade till föräldrar och syskon till döva barn, gav en<br />
generellt bättre bas för de döva barnens kommunikation och därmed också för deras<br />
kunskapsinhämtande (Bergman 1977, Heiling 1993). Utmärkande för förskolor/skolor för<br />
döva och hörselskadade är att några av dem renodlat den språkliga miljön medan andra har<br />
(bland annat på grund av färre antal döva och gravt hörselskadade i upptagningsområdet)<br />
<strong>inte</strong>grerat teckenspråk och talat språk.<br />
Undervisningen av hörselskadade barn har genom åren också påverkats markant. Efter många<br />
år av en, mer <strong>eller</strong> mindre generell individuell intregrering av hörselskadade barn i klasser för<br />
normal<strong>höra</strong>nde, skapades det på 40-talet mer anpassade klasser för barn med <strong>höra</strong>pparater.<br />
Klasserna kunde vara lokal<strong>inte</strong>grerade i skolor för normal<strong>höra</strong>nde respektive placerade i<br />
skolor för döva. Dock går fortfarande majoriteten av alla hörselskadade <strong>inte</strong>grerade i vanliga<br />
klasser (Ahlsén 1991, Tvingstedt 1993, Presiler & Ahlstöm 1998). Tvingstedt (1993) finner<br />
att många hörselskadade elever som går i vanliga klasser har en påfrestande skolsituation <strong>inte</strong><br />
minst vad gäller de sociala kontakterna med kamraterna. Svårigheterna ökar med ökad ålder<br />
och grad av hörselnedsättning.<br />
I takt med teckenspråkets erkännande parallellt med en ökad förståelse för hörselskadade<br />
barns behov av ett säkert kommunikationssätt började man individ<strong>inte</strong>grera hörselskadade<br />
barn i förskolor och skolor för döva. Eftersom fler barn med hörselskador placeras i rena<br />
teckenspråksmiljöer har det, tillsammans med ekonomiska nedskärningar inneburit att antalet<br />
s k hörselsklasser i grundskolan, där lärare och elever talar respektive utnyttjar tekniska<br />
hjälpmedel, minskat markant. Elever som gått/går i hörselklasser beklagar nedskärningarna<br />
och man försöker propagera för hörselklassernas bevarande och därmed också fortsatt<br />
utnyttjande av tekniska hjälpmedel i t ex klassrumssituationen. Så sent som i mars -98<br />
uppvaktade ett antal hörselskadade elever regeringen i detta ärende (Rapport 980308).<br />
Hörselskadade elevers situation och kontaktnät belyses av Johansson (1998). Författaren som<br />
bygger sina resultat på enkäter och <strong>inte</strong>rvjuer kommer fram till att det är det geografiska<br />
avståndet till skolan som åtminstone till en början spelar roll vid valet av skolform.<br />
Hörselskadade elever i dövskolan känner, enligt studien, ingen direkt gruppgemenskap med<br />
sina skolkamrater medan elever som går i hörselklasser upplever gemenskapen som mer<br />
positiv. Hörselskadade elever som går <strong>inte</strong>grerade i vanliga klasser har ofta en sämre<br />
skolmiljö på grund av brister vad gäller tekniska hjälpmedel. Författaren påpekar dock att hon<br />
funnit en stor fördel för de elever som är <strong>inte</strong>grerade i vanliga klasser och samtidigt har<br />
kontakt med hörsellärare (a.a).<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
2.7 Tal- <strong>eller</strong> teckenspråk?<br />
12<br />
Det råder idag inga tvivel om vilket språk som är det bästa och mest tillgängliga för döva barn<br />
och dess familjer. För hörselskadade däremot är diskussionen aktiv. Ska barnen<br />
erbjudas/rekommenderas teckenspråk <strong>eller</strong> ska de erbjudas talat språk? Vid vilken typ av<br />
hörselskada/grad av hörselskadad bör barn och familj rekommenderas att kommunicera med<br />
teckenspråk? Frågorna är många och svaren ytterst få. Mer forskning, kunskap och erfarenhet<br />
krävs för att om möjligt hitta en lösning för att de hörselskadade barnen ska få ”en så<br />
utvecklande och stimulerande miljö som möjligt utifrån deras specifika behov” (Ahlström &<br />
Preisler 1998). Alhström & Preisler fortsätter:<br />
Men under tiden som ideologer, politiker och teoretiker funderar och diskuterar skolfrågan<br />
för de här eleverna, gör sig verkligheten ibland påmind och fodrar konkreta lösningar på<br />
rent praktiska problem (a.a, s 8.)<br />
3. Cochleaimplantat<br />
I följande kapitel presenteras cochleaimplantatets historiska bakgrund, funktion respektive<br />
etiska diskussioner och rutiner i samband med operation på barn.<br />
3.1 Utveckling<br />
Man har länge kunnat skönja ett intresse för att på konstgjord väg rekonstruera människans<br />
hörsel. Redan på 1800-talet presenterade Volta de första intrycken av hörselförnimmelser i<br />
samband med elektrisk stimulering av hörselnerven. En relativt lång period följde då man <strong>inte</strong><br />
presenterade några resultat på området. På 1950-talet tog forskningen ny fart och vi fick en<br />
rask utveckling där de mest aktiva forskarna fanns i Australien, Frankrike, USA och<br />
Österrike. Den första vuxna patienten opererades med CI på 60-talet. Ett förhållandevis enkelt<br />
implantat utnyttjades och elektroden placerades extracochleärt (CI-teamen i Stockholm och<br />
Lund, 1997).<br />
Implantatet vidareutvecklades successivt. Så småningom fick det både fler kanaler och det<br />
kunde dessutom placeras intracochleärt.<br />
Ett flertal företag runt om i världen producerar implantat där de mest kända namnen är<br />
Clarion, Cochlear, MedEl och Philips. Konkurrens och diskussion finns angående t ex hur<br />
många elektroder som krävs för att personen ska få så optimal hörsel som möjligt. Det pågår<br />
även forskning av ren teknisk art där man försöker optimera stimuleringshastigheten av de<br />
elektriska impulserna samt även för att förminska de yttre delarnas storlek.<br />
När man såg att kommunikationssituationen hos vuxna, som opererats med CI, förändrades<br />
mycket positivt började man diskutera om även barn kunde har glädje av ett implantat. 1985<br />
opererades det första barnet i Australien. De första åren opererades endast barn som tidigare<br />
haft normal hörsel men efter hand kom även barn med medfödd dövhet att bli aktuella för<br />
operation. Det första svenska barnet under 18 år opererades 1990 medan det första svenska<br />
förskolebarnet opererades 1991. Båda operationerna skedde i Lund. På liknande sätt som<br />
utomlands rördes det sig till en början endast om barn som blivit döva efter sjukdom <strong>eller</strong> av<br />
andra orsaker men barn med medfödd dövhet blev snart, 1993 aktuella för operation (CIteamen<br />
i Stockholm och Lund, 1997).<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
I föreliggande arbete grundar sig de kommunikativa resultaten uteslutande på barn som<br />
opererats med ett implantat av märket Cochlear. I det följande väljer jag därför att enbart<br />
beskriva funktion och utveckling av denna typ av implantat.<br />
3.2 Implantatets funktion och utveckling<br />
13<br />
Ett cochleaimplantat består av en yttre och en inre del. Den inre delen (fig 2) består av ett<br />
antal elektroder, elektronik, en magnet och en mottagarantenn. Elektroderna förs in i snäckan<br />
(fig. 3).<br />
Fig 2. Den inre delen av ett cochleaimplantat (Cochlear, 1998).<br />
Fig 3. Genomskärning av örat som visar ytterörat med öronmusslan och hörselgången, mellanörat med hörselbenen samt<br />
innerörat med snäckan (Bonniers, 1998).<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
De yttre delarna (fig 4) är en processor, en mikrofon och en sändare. Ljudet tas upp av<br />
mikrofonen och går vidare till processorn där ljudet omtolkas till elektriska signaler.<br />
Signalerna förs vidare till implantatet via sändarspolen som är placerad över huden bakom<br />
örat och som hålls på plats tack vare den magnet som är placerats under huden vid<br />
operationen. Mottagaren för ljudet vidare i form av elektriska signaler till elektroderna i<br />
snäckan och hörselnerven får i sin tur signaler att reagera på. Hjärnan tolkar signalerna som<br />
ljud och personen hör.<br />
talprocessor<br />
Fig 4. Spectra 24 Talprocessor, mikrofon och sändarspole (Cochlear, 1998).<br />
14<br />
Majoriteten av de barn som föreliggande arbete grundar sig på har den variant av Cochlears<br />
implantat som benämns spectra 22. På hösten 1997 började man i Lund operera barn med en<br />
nyare variant av implant som benämns spectra 24 (fig. 4). Skillnaden mellan spectra 22 och<br />
24 är tekniskt sätt ganska stor men i praktiken ger de jämförbara resultat vad gäller barnets<br />
hörselupplevelser. Den senare varianten av implantat erbjuder flera olika program att välja på<br />
samt redan idag en huvudburen processor. Till det implantet som benämns spectra 22, som<br />
alltså bärs av ca hälften av de barn som ingår i detta arbete, möjliggörs endast ett program,<br />
och utvecklingen av en huvudburen processor pågår.<br />
3.3 Omhändertagande av barn<br />
Sättet på vilket ett barn och dess familj bemöts i samband med utredning inför eventuell<br />
operation samt under och efter operation varierar till en del bl a beroende på var i landet man<br />
blir opererad. Operationer på barn görs främst i Lund respektive i Stockholm, enstaka barn<br />
har dessutom, den senaste tiden opererats i Göteborg. Även i Linköping planerar man att<br />
utföra operationer på barn. Rutinerna för omhändertagandet kan, förutom beroende på lokala<br />
variationer anpassas något dels utifrån varje enskilt barn och enskild familjs situation samt<br />
utifrån mer <strong>eller</strong> mindre kontinuerliga diskussioner, inom och/<strong>eller</strong> utanför teamet. Målet är<br />
att på bästa sätt tillgodose varje individs behov utifrån hans/hennes enskilda förutsättningar.<br />
CI-teamet för barn i Lund har sedan l990 bestått av de yrkeskategorier som presenteras i figur<br />
5 nedan.<br />
BARN - CI - TEAM LUND<br />
Ingenj ör<br />
Läkare<br />
Barnaudionom<br />
Koordinator<br />
Logoped<br />
Barnhab.läkare<br />
Barnkurator Barnpsy kolog<br />
Hemortsprog ra m<br />
specialpedag og ,<br />
kurator m. fl<br />
HÄRN ÖSAND<br />
FAL UN<br />
LUDVIKA<br />
ALINGSÅS<br />
MÖLNDAL<br />
GÖTEBORG<br />
FALKE NBERG<br />
LAHOLM GNOSJÖ<br />
ÖREBRO<br />
TRELLEBORG<br />
GISLAV EDVÄX JÖ KA LMAR<br />
HÖÖR<br />
LUND KARLSKRONA<br />
MA L M Ö KRISTIANSTAD<br />
AND ERS LÖ V ÅH US<br />
mikrofon<br />
sändarspole<br />
Fig 5. Yrkeskategorier i Ci-teamet för barn i Lund. (Konradsson1998).<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
15<br />
De generella ramar som teamen i Lund och Stockholm presenterar för omhändertagandet före,<br />
under och efter en implantatoperation kan presenteras via nedanstående sammanfattande<br />
genomgång av rutiner (CI-teamen i Lund och Stockholm, 1997).<br />
Efter inkommen remiss erbjuds familjen (helst utan att barnet/barnen medföljer) ett <strong>eller</strong> flera<br />
informationssamtal då audiologen tillsammans med psykolog <strong>eller</strong> kurator ansvarar för<br />
informationen. Under samtalet går man igenom bakgrund, förväntningar samt ger en<br />
grundläggande information om implantatets funktion. Familjen får samtidigt flertalet<br />
informationsbroschyrer och material för att i lugn och ro, i hemmiljö, kunna avgöra om man<br />
önskar fortsätta kontakten och i så fall följa den fortsatta utredningen inför eventuell<br />
operation. Om familjen så önskar görs, oftast av psykolog och/<strong>eller</strong> kurator ett hemortsbesök<br />
där man fortsätter samtal och diskussion som påbörjats under informationssamtalet<br />
tillsammans med audiologen. Kontakt tas då även med barnets aktuella förskola/skola.<br />
Föräldrarna får via samtalen en grund för att själva fatta beslut om operation <strong>eller</strong> ej. Man<br />
uppmanar familjen att söka kontakt med olika barn och familjer som valt respektive valt bort<br />
operation. Man ser också till att familjen har kännedom om hur vuxna döva lever och<br />
kommunicerar.<br />
För en medicinsk och kommunikativ utredning kallas familjen till kliniken. Läkare, ingenjör,<br />
audionom och logoped gör då formella bedömningar av barnets medicinska respektive<br />
audiologiska förutsättningar liksom av dess kommunikativa respektive motoriska utveckling.<br />
Psykologen och kuratorn träffar barn och familj på nytt för uppföljning av tidigare samtal<br />
samt för att vid behov göra en utvecklingsbedömning på barnet. Om familjen får klartecken<br />
angående möjlighet till operation får familjen återigen ta beslut om man önskar låta operera<br />
barnet.<br />
Kirurgen ansvarar naturligtvis för operationen men även en ingenjör medverkar och kan då<br />
utföra objektiva mätningar av implantatets funktion samt få en grund för de inställningar av<br />
processorn som krävs för att det enskilda barnet ska uppleva ljud respektive <strong>inte</strong> få för starka<br />
ljud. Psykolog <strong>eller</strong> kurator erbjuder föräldrarna ett samtal under själva operationen. Någon<br />
dag efter operationen träffar ingenjör, audionom och logoped barn och familj för att<br />
återknyta/knyta kontakten och diskutera själva inkopplingsperioden. Inkopplingsperioden<br />
startar, då svullnaden vi operationsområdet lagt sig, ca 4-6 veckor efter operation. Barn och<br />
familj vistas på patienthotellet i Lund och får träffa ingenjör, audionom och logoped dagligen<br />
under 6-10 dagar. Under någon <strong>eller</strong> några av dessa dagar medverkar också den pedagog som<br />
kommer att fullfölja träning/stimulans med ljud på hemorten. Barn och familj kommer<br />
härefter på kontroll och uppföljning till Lund vid behov dock minst en gång per termin.<br />
Ständigt påverkas och förändras rutiner dels utifrån den enskilda familjens/barnets behov och<br />
förutsättningar, hemortens möjligheter dels utifrån teamets växande erfarenhet. Ovanstående<br />
schematiska framställning ska därför endast ses som riktlinjer utifrån vilka de flesta barn som<br />
ingår i denna studie behandlats.<br />
Hemortens ansvarige pedagog bedömer såväl barnets teckenspråk som dess övriga<br />
kommunikativa förmåga i barnets naturliga, dagliga miljö. Bedömningen jämförs med<br />
teamets uppfattning och tillsammans kommer man fram till lämpliga åtgärder. Kontakten med<br />
pedagoger och lärare från barnets hemort är en förutsättning för att barnet ska garanteras bästa<br />
möjliga stöd i sin kommunikativa utveckling samt i sitt utnyttjande av implantatet på ett<br />
optimalt sett. Det är ett gemensamt ansvar mellan team och ansvarig person från hemorten att<br />
kontakt, diskussion och information upprätthålls.<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
3.4 Etiska överväganden<br />
16<br />
Oavsett var i världen man arbetar hamnar de som arbetar med CI på barn i de etiska<br />
diskussionerna. Cohen (1997) går i närkamp med olika kommentarer som yttras av de som är<br />
tveksamma till värdet av att ha/få ett implantat. Cohen diskuterar fraser som: ”CI<br />
opererationer är riskfyllda och på experimentstadiet", "föräldrar har ingen rätt att bestämma<br />
över sina barn", "barnen lär sig <strong>inte</strong> prata"...etc. Cohen menar att operationerna <strong>inte</strong> är<br />
experimentoperationer och att de <strong>inte</strong> medför större risker än andra operationer som utförs i<br />
narkos. <strong>Att</strong> man som förälder <strong>inte</strong> skulle få bestämma över sitt barn menar Cohen är<br />
förvirrande, han säger: "Alla som själva är föräldrar vet att man måste bestämma vad barnet<br />
ska göra, när de ska göra det osv". När det gäller CI måste man som förälder, enl Cohen,<br />
bestämma om operation NU för att barnet senare ska kunna få en chans att välja (CI <strong>eller</strong> ej)".<br />
Cohen lämnar flera argument för att en tidig operation på små barn <strong>inte</strong> är nämnvärt<br />
problematisk, vare sig kirurgiskt <strong>eller</strong> pedagogiskt och att en tidig operation (vid ca två<br />
årsålder) ger barnen förutsättningar för en reell chans senare.<br />
Varför ställs vi inför så många utmaningar idag jämfört med tidigare? Det frågar sig Lennart<br />
Koskinen i sin handbok i etiska frågor (1993). Han svarar själv och ser en orsak i den snabba<br />
tekniska utvecklingen vilken <strong>inte</strong> har motsvarats av en lika snabb inre utveckling och mognad<br />
hos människor.<br />
Inom vården, är enligt Koskinen, den tveklöst mest väsentliga frågan, den om hur vi ser på<br />
människan. Betydelsefullt är vad som sker i samspelet mellan vårdens människosyn och<br />
människans egna upplevelser. Man talar oerhört ofta om den nödvändiga helhetssynen. Men<br />
enligt Koskinen definieras begreppet sällan. Många gånger litar man sig till ”tyst kunskap”<br />
om helhetssynen och man hoppas att den som lyssnar har samma tolkning av innehållet. Det<br />
är betydelsefullt att definiera sina tankar samtidigt som Koskinen är väl medveten om att<br />
språket kan begränsa dvs att vi alltid riskerar att glömma säga ALLT vi menar. I samband<br />
med tankar om helhetssyn ligger det nära till hands att även diskutera livskvalitet. Den totala<br />
livskvaliteten bestäms enl Koskinen av en samverkan mellan vårt fysiska, psykiska, sociala,<br />
existentiella och andliga välbefinnande. I Ståhlbergs bok (1995) är det många såväl vuxna<br />
som de två barn som <strong>inte</strong>rvjuats som just beskriver livskvaliteten som förbättrad efter en<br />
operation med CI. Livskvalitén för dessa personer innebär bl a möjlighet att dela<br />
hörselintryck, <strong>höra</strong> röster, förstå tal etc.<br />
Aupeix & Linde (1998) berör även de etiska överväganden i samband med implantat. De<br />
skriver att ”endast undantagsvis och endast i mycket speciella fall” ska barn nekas operation.<br />
Aupeix & Linde skriver vidare att varje yrkeskategori i teamet ska med författarnas synsätt<br />
tillåtas att lägga fram sina synpunkter utifrån respektive yrkeskategoris perspektiv, utan att<br />
man rekommenderar var sig det ena <strong>eller</strong> det andra.<br />
”Det viktigaste är dock att dessa synpunkter presenteras för vad de är, nämligen teorier <strong>inte</strong><br />
sanningar. På så sätt får föräldrarna, utan att vi inkompetensförklarar dem möjlighet att<br />
samla kunskap ur olika källor, för att slutligen nå ett för dem riktigt beslut”. (Aupeix &<br />
Linde 1998, s 37).<br />
Aupeix & Linde menar vidare att föräldrarna måste få den tid de behöver mellan hembesök<br />
och utredning. Det är viktigt, skriver Aupeix & Linde, att föräldrarna ska ha realistiska<br />
förväntningar på resultatet av operationen samt att de ser behovet av en fungerande<br />
kommunikation vilket, för majoriteten av barnen innebär teckenspråk som kommunikativ bas.<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
17<br />
”Det är dock förkastligt att ikläda sig en expertroll och komma med råd <strong>eller</strong> färdiga förslag<br />
utan att ha respekt för föräldrarnas <strong>inte</strong>gritet, kompetens och möjlighet att ta emot och själva<br />
värdera och ta ställning till olika slags information, inklusive synpunkter som kan förefalla<br />
direkt motstirdiga” (Aupeix & Linde, 1998, s 42). Avslutningsvis är det författarnas bestämda<br />
uppfattning att inget barn ska opereras med cochleaimplantat utan att familjen och barnet först<br />
genomgått en fullständig psykosocial utredning och förberedelse.<br />
Lane beskriver däremot faran i att låta döva barn opereras och menar att man <strong>inte</strong> minst sätter<br />
deras identitet som döva på spel (Lane, 1996).<br />
3.5 Internationella erfarenheter<br />
Nedan följer en generell beskrivning av de erfarenheter av barn med CI man uppvisat<br />
<strong>inte</strong>rnationellt med fokus på England. Inom föreliggande arbete finns det <strong>inte</strong> utrymme för en<br />
djupare analys om var och en av de oerhört väsentliga frågorna. Jag väljer trots allt att beröra<br />
några av dem och förväntar mig samtidigt att de presenterade referenserna blir intressanta för<br />
läsaren att fördjupa sig i.<br />
Ett välkänt centrum för implantatverksamhet finns i Nottingham i England. I Progress Report<br />
(1997) presenterar CI-teamet med pedagogen Archbold i spetsen sina resultat. De<br />
sammanfattande resultat man presenterar i rapporten är bla följande - här presenterade i<br />
punktform.<br />
- Alla barn använder sina implantat<br />
- Inga större komplikationer vid operation<br />
- Flera utvecklade medicinskt och tekniska faktorer finns som förbättrar förutsättningar för<br />
en optimal inställning av processorn<br />
- Barn som opereras tidigt (2-3årsåldern) får bättre auditivt baserade kommunikativa<br />
möjligheter än för barn som opereras sent<br />
- Barn som <strong>inte</strong> har ngn nytta av konventionella <strong>höra</strong>pparater kan bli aktuella för operation<br />
dvs > 60 db 1 - 4 kHz (Progress Report, 1997).<br />
Under Danavox symposium i Danmark angående pedagogiska aspekter runt barn med CI<br />
presenterade Archbold sina funderingar på vilka barn som kan bli aktuella för operation i<br />
framtiden. Hon nämnde då barn med tilläggshandikapp t ex utvecklingsstörning, barn med<br />
hörselrester, och progredierande hörselnedsättning samt <strong>inte</strong> minst barn under 2 års ålder<br />
(Archbol l997). Archbold beskriver också hur väsentlig barnets team från hemorten är. Man<br />
har i Nottingham ett etablerat samarbete mellan centralt CI-team och hemortens lärare samt<br />
övrig personal t ex psykolog. (a.a)<br />
Liknande resultat finner man i såväl New York; USA (Cohen & Waltzman l997) som i<br />
Hannover, Tyskland (Bertram l997). Från New York presenteras resultat på barn som<br />
opererats före 2 års ålder. Cohen & Waltzman poängterar att det <strong>inte</strong> finns någon ökad<br />
kirurgisk risk om man opererar före 2 års ålder. Istället pekar författarna på de tydligt positiva<br />
resultat som finns vad gäller såväl barnens auditiva perceptionsförmåga som talproduktion. I<br />
artikeln berör man <strong>inte</strong> barnens teckenspråk.<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
3.6 Svenska erfarenheter<br />
18<br />
Det sägs ibland att svenska resultat <strong>inte</strong> kan jämföras med <strong>inte</strong>rnationella p g a att den svenska<br />
modellen med teckenspråk som en viktig komponent i barnens kommunikation är olik de<br />
<strong>inte</strong>rnationella mod<strong>eller</strong> som förekommer. Med tanke på detta och utifrån det reella behovet<br />
av att få en psykosocial diskussion om barnens funktion hemma och på dagis beviljade<br />
socialstyrelsen ett par projekt där just den psykosociala aspekten på cochleaimplantat skulle<br />
belysas.<br />
Aupeix & Linde (1998) som ansvarat för ett projekt, beskriver i sitt arbete utvecklandet av det<br />
psykosociala omhändertagandet av barn före, under och efter operation med CI.<br />
Beskrivningen sker med en mer <strong>eller</strong> mindre personlig vinkling av utvecklandet av ett<br />
psykosocialt omhändertagande av barnen.<br />
Preisler, Tvingstedt & Ahlström (1998), som ansvarat för ytterligare ett projekt, har ännu <strong>inte</strong><br />
färdigställt sitt material. Jag har dock fått tillstånd att utnyttja delar av ett förhandsmaterial ur<br />
vilket jag här fokuserar på sammanfattning och slutsatser. Arbetet bygger på analyser av<br />
videoinspelningar respektive på <strong>inte</strong>rvjuer med familjer vars barn opererats med implantat.<br />
En av författarnas slutsatser bygger på, som följande citat visar, den komplexitet som finns<br />
runt Cochleaimplantat hos barn.<br />
Det handlar om ett komplext samspel mellan barnets biologiska förutsättningar; barnet<br />
[sic!] möjligheter att gå in i relationer och samspel med sin omgivning samt omgivningens<br />
förhållningssätt mot barnet. Vad som kan underlätta anpassningen till ett liv med ett<br />
cochlea implantat är att barnet själv får möjlighet att successivt anpassa sig till att använda<br />
det på ett optimalt sätt. Krav på ökade prestationer från barnets sida och ökade<br />
träningsinsatser från de vuxna fungerar däremot kontraindicerande. (Preisler, Tvingstedt &<br />
Ahlström (1998, s 11).<br />
Författarna beskriver språkutvecklingen hos de barn som ingått i studien. Resultatet här visar<br />
att de barn som har den bästa talspråksutvecklingen också har ett välutvecklat teckenspråk.<br />
”Det var barn som i handling visade att de hade en medvetenhet om språkets funktion i<br />
kommunikation och samspel och de hade en välfungerande kommunikation med sin<br />
omgivning. De var vana vid att förstå och bli förstådda” (a.a, s x).<br />
Barnens nytta av implantaten diskuteras och en slutsats blir att barnen har mest glädje av<br />
implantatet i hemmiljön, tillsammans med föräldrar och syskon. Det visade sig i<br />
undersökningen att när barnen vistades i sin förskola fungerade de som socialt döva barn även<br />
med implantatet på. Barnen kunde <strong>inte</strong> utveckla lek och samspel med kamrater via tal och<br />
hörsel, vare sig dessa var hörselskadade <strong>eller</strong> <strong>höra</strong>nde och framförallt <strong>inte</strong> om de var döva.<br />
(a.a.).<br />
Författarna avslutar sin rapport med slutsatsen att<br />
Med ett implantat fungerade de flesta barnen i studien i audiologisk bemärkelse som gravt<br />
hörselskadade. Med det avses att de kunde uppfatta enstaka talade ord från omgivningen.<br />
Men att döma av deras reaktioner när andra använde talspråk i kontakten med dem hade de<br />
svårt att uppfatta hela satder och därmed meningen i det språkliga budskapet. Barnen<br />
behövde en visuell-manuell/gestuell språklig kod för att kunna kommunicera åldersadekvat<br />
med vuxna och med andra barn i naturliga samspelssituationer. Ett implantat kan vara en<br />
möjlighet för det tecknande barnet att nalkas den <strong>höra</strong>nde världen om mötet är kravlöst och<br />
på barnens villkor. Men om omgivningen ensidigt satsar på att barnet ska kunna etablera<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
19<br />
kontakt och utveckla relationer till andra samt tillgodogöra sig information och kunskap om<br />
omvärlden via tal kan detta få negativa konsekvenser för hela barnet [sic!] utveckling, d v s<br />
deras känslomässiga, kommunikativt-språkliga och kognitiva utveckling. Deras självkänsla<br />
och identitet kan även påverkas negativt. De vuxnas roll är därför synnerligen viktig genom<br />
att på olika sätt främja leken och det sociala samspelet mellan barnen i barngruppen.<br />
(Preisler, Tvingstedt & Ahlström 1998, s 15.)<br />
Lindmark & Sköld-Garay (1998) beskriver i sin rapport resultatet av ett psykosocialt<br />
utvecklingsarbete. Sammanfattningsvis konstaterar författarna bland annat att ingen förälder<br />
ångrat sitt beslut att låta operera sitt barn.<br />
En större referensgrupp har, av socialstyrelsen tillsatts för att tillsammans enas om ett möjligt<br />
arbetssätt inför och efter en operation med cochleaimplantat på barn. Referensgruppen som<br />
består av representanter från CI-teamen i Lund och Stockholm, brukarorganisationer,<br />
yrkesföreningar m fl presenterar ett vårdprogram som beräknas vara färdigställt inom en snar<br />
framtid. En förhandsupplaga har dock kommit mig till del ur vilken man kan läsa följande om<br />
målsättningen för ett cochleaimplantat på barn.<br />
Målsättningen med cochleaimplantat är att barnen ska få tillgång till hörselupplevelse, och<br />
beroende på det enskilda barnets förutsättningar, möjlighet att tillägna sig talat språk. Barn med<br />
cochleaimplantat ska i likhet med andra barn ges möjligheter att utvecklas efter sina<br />
förutsättningar och behov. Målsättningen för vårdprogrammet för barn med cochleaimplantat är att<br />
beskriva dessa barns behov och föreslå habiliterings/rehabiliteringsplan för de samlade<br />
vårdinsatserna. Gruppen döva/gravt hörselskadade som erhåller cochleaimplantat år en liten grupp<br />
men ökar snabbt i antal. Det är därför viktigt att ge förutsättningar för en likvärdig behandling av<br />
dessa barn i olika delar av landet. Barn med CI har i likhet med andra barn med grava hörselskador<br />
och med <strong>höra</strong>pparater behov av auditiv stimulans och även av teckenspråk. Gravt hörselskadade<br />
barn med hörselrester och <strong>höra</strong>pparater är i en likartad situation som dessa barn, varför<br />
diskussionen i flera avseenden kan gälla även denna grupp av barn. (Bredberg, 1999, s 8)<br />
CI-teamen i Sverige, i Lund och Stockholm har hitintills legat lågt med officiell presentation<br />
av kommunikativa resultat hos de barn som opererats. En orsak till detta är hänsynstagande<br />
till den enskilda familjen. Fram till idag har förhållandevis få barn opererats och risken för<br />
identifiering av ett enskilt barn har därför tidigare varit stor. På senare tid finns det tillräckligt<br />
stort underlag för att beskriva barnen på ett trovärdigt sätt utan att ge möjlighet att identifiera<br />
en enskild individ. Föreliggande arbete presenterar resultat från CI-teamet i Lund. Även till<br />
vårdprogrammet (Bredberg, 1999) följer bilagor med ytterligare resultat från de barn som<br />
opererats i Lund samt resultat från dem som opererats i Stockholm. Resultaten presenteras<br />
generellt på ett sådant sätt att inget barn kan identifieras.<br />
Kommunikativa resultat presenteras, på barn med CI och deras talproduktion, av Stockholms<br />
CI-team i audionytt (nr 2, 1998). Man kan här läsa att majoriteten av barnen som fått<br />
implantat uppvisar skillnader beträffande ljud- och stavelseanvändning efter att ha fått sin<br />
processor. (Östlund & Fermelin, 1998). Författarna kommenterar visserligen att barn med CI<br />
är en heterogen grupp men att barnen utvecklat nya förmågor, t ex tolkning av<br />
omgivningsljud, tack vare sitt CI. Vad dessa förmågor har för reell betydelse i vardagen<br />
önskar författarna lämna utanför diskussionen. (a.a.)<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
4. Resultat<br />
20<br />
I avsnitt 4.1 och 4.2 nedan redovisas reslutat från två inbördes olika enkäter producerade till<br />
föräldrar vars barn opererats med CI respektive till specialpedagoger som är medlemmar i<br />
yrkesföreningen, SPDH. Samtliga frågor och svar redovisas <strong>inte</strong> utan endast de som är<br />
relevanta för föreliggande undersöknings syfte. De frågor som resultaten bygger på markeras<br />
med kursiv stil. För anonymitetens upprätthållande redovisas svaren gruppvis.<br />
En mer detaljerad beskrivning finns att få i W-Svensson (1998:a respektive 1998:b) samt i<br />
Jarstad (1998:a resp 1998:b) dessutom bifogas enkäterna denna studie bilaga 1 och 2.<br />
Resultat från bedömningar av de kommunikativa förutsättningarna och förmågorna hos<br />
barnen samt deras förskole- respektive skolplacering redovisas i avsnitt 4.3<br />
4.1 Upplevelser av och attityder till implantat<br />
4.1.1 Enkät till föräldrar (se bilaga 1)<br />
Redovisningen nedan bygger på 38 svar av 50 utskickade enkäter till föräldrar vars barn fått<br />
ett Cochleaimplantat för minst sex månader sedan. .<br />
Upplever du att ditt barn har en optimal kommunikation?<br />
Vilket språk/kommunikationssätt använder du och ditt barn?<br />
Vilket språk/kommunikationssätt använder ditt barn med sina kamrater?<br />
Många familjer (24 familjer) upplever att deras barn har en optimal kommunikation med sin<br />
omgivning. Några föräldrar kommenterar dock att man här är ”partisk” i sin bedömning,<br />
andra kommenterar att barnet ibland blir missförstått och flera kommenterar att man i sin<br />
bedömning utgår från barnets teckenspråkliga förmåga. Drygt hälften av föräldrarna ser alltså<br />
med tillfredsställese på sitt barns kommunikation. Bland de som svarat nej på frågan finner<br />
man tilläggskommentarer som: ”optimal utifrån hans förutsättningar”, ”jfrt med döva barn till<br />
döva föräldrar naturligtvis stor skillnad”, ”svårt förstå artikulationen men teckenspråket är<br />
bra”, ”förutsätter att omgivningen kan teckenspråk annars oerhört begränsad” <strong>eller</strong><br />
”missförstår ibland och blir missförstådd”.<br />
Det kommunikationssätt barnet väljer i hemmet ser enligt svaren ibland annorlunda ut jämfört<br />
med valet av kommunikationssätt bland kamrater. I Hemmiljön gäller för majoriteten av<br />
familjerna att man kommunicerar med en kombination av teckenspråk och talat språk (fig 6).<br />
Sju familjer anger att man växlar kommunikationssätt beroende på omständigheterna (t ex<br />
teckenspråk i simhallen men tal i övriga situationer). Två barn i gruppen är i behov av annat<br />
kommunikationssätt (taktilt teckenspråk, bilder och/<strong>eller</strong> kroppsspråk).<br />
Bland kamrater är det enligt föräldrarna i några fall så att barnen väljer kommunikationssätt<br />
efter kamratens förutsättningar och behov. Denna kategori placeras i figuren i stapeln med<br />
rubriken ”beror på omständighet” (fig 7). Teckenspråket utnyttjas oftare bland kamrater än i<br />
hemmet.<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
antal barn<br />
35<br />
30<br />
25<br />
20<br />
15<br />
10<br />
5<br />
0<br />
21<br />
Kommunikationssätt med föräldrarna<br />
tal tecken<br />
språk<br />
kombination<br />
annat beror<br />
på<br />
omst<br />
fig 6. Föräldrarnas enkätsvar angående vilket kommunikationssätt barnet utnyttjar med föräldrarna.<br />
antal barn<br />
35<br />
30<br />
25<br />
20<br />
15<br />
10<br />
5<br />
0<br />
Kommunikationssätt bland kamrater<br />
tal teckenspr kombination<br />
annat beror på<br />
omst<br />
Fig 7. Föräldrarnas enkätsvar angående av hur barnet kommunicerar med kamrater<br />
Vilken fundering anser du ha varit mest väsentlig för beslutet att operera ditt barn?<br />
Har du <strong>eller</strong> ditt barn berörts av negativa attityder till CI?<br />
I samband med dessa frågor får man naturligtvis en mängd svarsvariationer. Samtliga<br />
kommentarer kommer <strong>inte</strong> att redovisas. Några nämns förutom nedan även i samband med<br />
diskussionsavsnittet.<br />
Det är efter genomgång av enkätsvaren påtagligt att föräldrarna har sett ett CI som en<br />
möjlighet för barnet att närma sig den <strong>höra</strong>nde världen. Man har velat utnyttja ”befintliga<br />
resurser för att ge barnet en extra chans att lära sig utnyttja omgivningsljud”,<br />
”varningssignaler och avläsning”, ”en ytterligare dimension utöver teckenspråket” <strong>eller</strong> man<br />
har velat ge barnet en chans att tillägna sig ”en bra svenska, såväl skriven som talad”. Någon<br />
förälder skriver dessutom att man ”tog chansen trots CI debatten”.<br />
När det gäller de negativa attityderna svarar ca hälften (22 familjer) att man <strong>inte</strong> direkt berörts<br />
av negativa attityder. Resterande familjer svarar ja på frågan och beskriver i kommentaren att<br />
man känner sig illa bemötta av såväl dövvärlden, personal på hörselvården som av föräldrar<br />
till döva barn som valt att <strong>inte</strong> låta operera sitt barn.<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
4.1.2 Enkät till specialpedagoger (se bilaga 2)<br />
50 svar (varav 5 blanka, för kommentar, se diskussionsavsnittet) har inkommit av 96<br />
utskickade enkäter. De drygt 50% inkomna svaren är inget tillfredsställande resultat. Därför<br />
kan man <strong>inte</strong> dra några långtgående slutsatser om specialpedagogens generella tankar. 50<br />
personer har ändock svarat, och några svar presenteras nedan.<br />
Utifrån den kunskap Du har idag<br />
…anser du att ett barn med medfödd dövhet kan ha glädje av ett implantat?<br />
....anser Du att ett barn som blivit döv före 3 årsålder kan ha glädje av ett implantat?<br />
....anser Du att ett barn som blivit döv efter 3 årsålder kan ha glädje av ett implantat?<br />
....anser Du att ett barn som blivit döv i vuxen ålder kan ha glädje av ett implantat?<br />
22<br />
Det är utifrån enkätsvaren tydligt att man främst tror på glädjen av ett implantat som ges till<br />
de personer som blivit döva i vuxen ålder. Det är uppenbart att tveksamheten är stor,<br />
framförallt till att barn med CI, som är födda döva <strong>eller</strong> som blivit döva före tre års ålder,<br />
skulle kunna ha glädje av sitt implantat. Angående dessa barngrupper blir svaren troligen <strong>inte</strong>,<br />
kanske <strong>eller</strong> nej de mest frekventa med 56 % av svaren respektive 51 % av svaren. Endast 32<br />
respektive 37 % av svaren består av ja <strong>eller</strong> troligen.<br />
<strong>Att</strong> de som blivit döva i vuxen ålder kan ha nytta av ett implantat råder det däremot betydligt<br />
mindre tvivel om. 78 % svarar här ett ja <strong>eller</strong> troligen på frågan.<br />
Tror Du att barn med CI och deras föräldrar möter positiva attityder till CI?<br />
Tror Du att barn med CI och deras föräldrar möter negativa attityder till CI?<br />
Upplever Du att attityder till CI har förändrats under de senaste åren?<br />
56 % av de som svarat på enkäten tror att familjen möter positiva attityder (d v s svarar ja<br />
<strong>eller</strong> troligen) medan 34 % tror att familjen möter negativa attityder. Generellt menar 68%<br />
(varav 48% ja) att attityderna förändrats de senaste åren. Många tar vara på möjligheten att i<br />
enkäten kommentera hur attityderna eventuellt förändrats. Överlag menar man att motståndet<br />
mildrats tack vara ökad kunskap om CI och en acceptans av att operationsmetoden finns<br />
liksom att allt fler träffat barn med CI. Någon skriver att ”rädslan har minskat, kunskap och<br />
erfarenhet gör att CI <strong>inte</strong> är lika skrämmande” en annan skriver att man idag ej diskuterar<br />
operation <strong>eller</strong> ej, samma person fortsätter: ”CI finns och man diskuterar mer hur man ska<br />
kunna tillgodose dessa barn en bra förskolevistelse”. En annan person kommenterar: ”det har<br />
blivit lite mjukare, CI accepteras men <strong>inte</strong> fullt ut”.<br />
4.2 Exempel på specialpedagogers pedagogiska funderingar angående barn med CI<br />
Nedanstående redovisning härstammar från svar på en av enkätfrågorna i den enkät till<br />
specialpedagoger som beskrivits ovan.<br />
Utifrån den kunskap Du har i dag, vilka pedagogiska metoder/tankegångar har Du/skulle Du<br />
ha i arbetet med ett <strong>eller</strong> flera barn med CI?<br />
Då frågan medvetet är ställd som en öppen fråga har en mängd svarsalternativ inkommit.<br />
Utifrån dessa utkristalliserar sig dock fyra grupper som kan beskrivas via nedanstående<br />
punkter.<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
23<br />
Grupp A: Poängterar barnets behov av att få stimulans av hörsel och tal parallellt med<br />
teckenspråket<br />
Grupp B: Poängterar barnets behov av teckenspråk vilket går före stimulans av hörsel och tal.<br />
Grupp C: Jämför barn med CI och barn med traditionella <strong>höra</strong>pparater.<br />
Grupp D: Poängterar individuella variationer hos alla barn.<br />
Till grupp A kan man bland enkätsvaren hitta 18 specialpedagoger som alltså vill fokusera på<br />
ljud och tal i kombination med teckenspråket. En person menar att barnet utifrån sina<br />
förutsättningar måste få tillgång till ”realupplevelser där sinnesintrycken är sammanvävda i<br />
erövrandet av ”världen”. Den enskilda sinnesupplevelsen är en del men alla sinnesupplevelser<br />
tillsammans är mer än summan av delarna”. Ett annat svar visar något mer konkret på<br />
områden inom vilka man kan tänkas ge barnen extra stimulans t ex ”hjälpa barnet att<br />
lokalisera och härma ljud både ute och inne, mycket sång, ramsor och musik, språkutveckling<br />
med teckenspråk och efter bedömning av barnets tal – språklekar med de höselskadade<br />
barnen”. Andra tankar som förekommit bland svaren är: ”…. eventuellt förmiddag<br />
teckenspråk och eftermiddag med talspråk” <strong>eller</strong> någon som skriver att det finns ”många<br />
aktiviteter på förskolan varför <strong>inte</strong> anpassa dessa till CI-barn (använd rösten). Den speciella<br />
CI-verksamheten vi har i dag skulle då kunna tas bort”.<br />
Till grupp B kan man bland enkätsvaren hitta 12 specialpedagoger som alltså fokuserar på<br />
teckenspråket och underordnar alternativt senarelägger tal respektive ljudstimulans. Detta kan<br />
t ex representeras via följande svar: ”utgå från att barnet har en dövidentitet, med teckenspråk<br />
som första språk <strong>eller</strong> via svaret ”Teckenspråket är första språket, låta barnet uppleva ljud i<br />
naturliga situationer, utifrån barnets intressen och nyfikenhet”. Någon jämför med traditionell<br />
talträning och skriver: ”talträning enligt gammal modell tar för lång tid från andra delar, risk<br />
hitta talfrökennisch”. Kanske kan tankarna från denna grupp sammanfattas i följande svar:<br />
”Teckenspråket måste förankras, barnet känna trygghet om det kan ett språk, sen är det är<br />
moget att ta till sig tal. Metod: lek med mycket glädje”.<br />
Till grupp C kan man bland enkätsvaren hitta 4 specialpedagoger som alltså menar att barn<br />
med CI kan jämföras med hörselskadade barn och den träning man bedriver med dem. Två<br />
svar som kan sägas till<strong>höra</strong> denna grupp är ett som säger att man ”<strong>inte</strong> behöver tänka barn<br />
med CI som en grupp. Det går utmärkt att ha hörselskadade och CI barn i samma grupp t ex<br />
rytmik och annan riktad träning” ett annat svar lyder: ”precis som barn med hörselrester är<br />
man observant, om reaktion på ljud förklarar man, en håller i träningen, bra om barnet vet<br />
vem man använder rösten till”.<br />
Till grupp D hittar man 6 specialpedagoger som alltså direkt uttrycker den individuella<br />
variation som finns bland barn med <strong>eller</strong> utan CI. Någon skriver att det är viktigt att ”se varje<br />
barns speciella behov, lyhörd för reaktioner, åldersadekvata aktiviteter, viktigast med<br />
helhetssyn, regelbunden öppen kontakt med föräldrar”. En annan skriver att man bör ”utgå<br />
från varje barns förmåga” och att man <strong>inte</strong> kan se barn med CI ”som en homogen grupp d v s<br />
val av metod och material utifrån varje enskilt barns behov”.<br />
10 personer av de som skickat in enkäten har antingen undvikit att besvara frågan (5 pers)<br />
<strong>eller</strong> klart deklarerat att man <strong>inte</strong> vet <strong>eller</strong> har någon erfarenhet av att fundera runt den<br />
aktuella frågan.<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
4.3 Kommunikativa förutsättningar och förmågor hos barn som opererats med CI.<br />
Nedanstående sammanställning kan ses som ett mått på barnens grundläggande<br />
kommunikativa förutsättningar. Förutsättningar för kommunikation kan belysas ur flera<br />
synvinklar men de punkter jag valt att fokusera på rör barnens användning av sin processor,<br />
barnens kommunikativa miljö samt deras teckenspråk respektive talperceptionsförmåga. För<br />
samtliga parametrar gäller den aktuella situationen för 47 barn som opererats i Lund fram<br />
t o m december 1998. Informationsinsamling respektive bedömningarna är utförda mellan<br />
oktober 1998 och mars 1999. Redovisningen sker på ett sådant sätt att ett enskilt barn och<br />
dess familj <strong>inte</strong> går att identifiera.<br />
4.3.1 Användning av Processorn<br />
24<br />
Föräldrarnas beskrivning av hur ofta barnen använder sin processor tyder på att majoriteten<br />
använder den hela sin vakna tid (figur 8). Enstaka barn använder processorn, på egen begäran<br />
även nattetid. De barn som uppges använda apparaten ofta är barn som har flera<br />
funktionshinder <strong>eller</strong> barn som vistas i miljöer med begränsat behov av att tolka ljud och tal. I<br />
nämnda miljö hittar vi även de barn som valt att endast använda sin processor tidvis d v s i<br />
utvalda situationer t ex vid talträning, TV-tittande etc. Dock bör det påpekas att det finns flera<br />
barn som vistas i miljö där teckenspråket är det enda förekommande språket som samtidigt<br />
valt att använda processorn alltid.<br />
Barnens användning av processorn<br />
ofta<br />
13%<br />
tidvis<br />
7%<br />
alltid<br />
80%<br />
Fig. 8. Föräldrarnas beskrivning av barnens användning av processorn.<br />
4.3.2 Talperceptionsförmåga<br />
Nedanstående tab<strong>eller</strong> (tabell 2-4) visar översiktligt hur många barn/ungdomar som befinner<br />
sig på vilken nivå vad gäller talperceptionsförmågan. I den vågräta raden visas vilken del av<br />
bedömningsmaterialet som avses och lodrätt visas vilken kvalitativ grad av förmåga<br />
barnet/ungdomen har. Tabell 2 visar endast de barn som nyligen fått sin processor dvs har fått<br />
den för mindre än ett år sedan. Tabell 3 visar de barn som haft sin processor mellan ett och tre<br />
år. Tabell 4 visar de barn som haft sin processor mer än tre år. För att tabellen ska bli<br />
överskådlig har jag endast markerat barnets auditiva förmåga, dvs förmågan att tolka ljud utan<br />
hjälp av läppavläsning. Generellt gäller dock att samtliga barn ökar sin talperceptionsförmåga<br />
påtagligt om de har möjlighet att utnyttja läppavläsning parallellt med hörselintrycken.<br />
Svårighetsgraden för de förmågor som bedöms via detta material varierar. Redan efter mycket<br />
kort tid med CI klarar flera barn av att identifiera om det finns ljud i omgivningen <strong>eller</strong> ej<br />
(kategorin ljud/tystnad). <strong>Att</strong> avgöra om ett ljudet är starkt <strong>eller</strong> svagt respektive om det är<br />
långt <strong>eller</strong> kort är något svårare, dvs de kräver något mer erfarenhet av ljudupplevelser<br />
(<strong>inte</strong>nsitet respektive duration). Ytterligare ljuderfarenhet krävs för att avgöra om det är<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
25<br />
någon som talar <strong>eller</strong> tolka vad det är för ett ljud man hör (identifikation av språkljud<br />
respektive identifikation av icke språkliga ljud). <strong>Att</strong> tolka om ett ord är långt <strong>eller</strong> kort (antal<br />
stavelser) <strong>eller</strong> vilken vokal respektive konsonant som finns i ord av typen minimala par<br />
vållar svårigheter för många barn som <strong>inte</strong> blivit medvetna om talet och talets funktion. Något<br />
lättare är det att identifiera sitt namn. De fyra kategorierna längst till höger i tabellen kräver<br />
mest av barnets erfarenhet av talat språk. <strong>Att</strong> tolka ord respektive meningar där man endast<br />
har ett begränsat antal valmöjligheter (closed set) är alltid lättare än om man <strong>inte</strong> har några<br />
valmöjligheter (open set).<br />
De antal barn som av olika skäl <strong>inte</strong> vill <strong>eller</strong> kan medverka vid bedömning av respektive<br />
kategori markeras på raden för ej genomförbar bedömning. På raden för oförmåga markeras<br />
det antal barn som <strong>inte</strong> klarar uppgiften vid ren auditiv bedömning. Viss förmåga innebär att<br />
barnen visar tecken på att klara uppgiften ibland medan en relativt god förmåga innebär att de<br />
klarar uppgiften oftast. De barn som markeras på raden för god förmåga klarar samtliga<br />
uppgifter i deltestet.<br />
I tab<strong>eller</strong>na nedan (tabell 2-4) kan man se att majoriteten av barnen lyckats tillgodogöra sig en<br />
relativt god förmåga på flera av parametrarna redan efter mindre än ett års utnyttjande av ett<br />
implantat. Hur mycket av den mer språkligt inriktade talperceptionen barnen klarar beror till<br />
viss del hur mycket man använder sitt implantat samt i vilken miljö man vistas.<br />
Av de barn som <strong>inte</strong> klarar att genomföra uppgiften har några, förutom den grundläggande<br />
hörselskadan, andra funktionshinder som försvårar möjligheten att genomföra strikt<br />
medverkan vid formell bedömningssituation. Övriga barn i den grupp som <strong>inte</strong> genomför<br />
uppgiften har p g a sin ålder <strong>eller</strong> p g a språklig försening <strong>inte</strong> den mognad som räcker för att<br />
medverka i uppgiften.<br />
Det är väsentligt att poängtera skillnaderna i möjlighet att genomföra bedömningarna. <strong>Att</strong><br />
kunna medverka vid t ex bedömning av förmåga att tolka ord i open set är alltid lättare då det<br />
<strong>inte</strong> alltid krävs att barnet ska peka <strong>eller</strong> samtidigt identifiera en bild. Däremot är denna<br />
uppgift svår och medför fler barn som har en oförmåga än som måste tillföras dem som <strong>inte</strong><br />
kan genomföra bedömningen.<br />
Tabell 2. Förmågan hos12 barn som nyligen fått sin processor dvs för mindre än ett år sedan. Siffrorna markerar det antal<br />
barn som har en beskriven auditiv förmåga, dvs hur de klarar uppgiften utan hjälp av läppavläsning.<br />
God<br />
förmåga<br />
9 6 6 6 4 3 3 3 4 3 3 3 3<br />
Relativt<br />
god<br />
förmåga<br />
2 3 3 4 3 1 1 1 4 1<br />
Viss<br />
förmåga<br />
1 2 2 2 4 3 1 1 4 5 3 3 1<br />
Oförmåga<br />
4 6 6 2 5 5 7<br />
Ljud/ IntenDuraIdentiIdenti- Antal Vokaler Konso- Barnets Ord i Ord i Meningar Meningar<br />
tystsitettionfikationfikation av stavnanter<br />
namn closed open set i closed i open set<br />
nad<br />
av icke elser<br />
set<br />
set<br />
språkljud<br />
språkljud<br />
Ej<br />
genomförbar<br />
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
26<br />
Tabell 3. Förmågan hos 17 barn som haft sin processor mellan ett och tre år. Siffrorna markerar det antal barn som har en<br />
beskriven auditiv förmåga, dvs hur de klarar uppgiften utan hjälp av läppavläsning.<br />
God<br />
förmåga<br />
13 11 11 11 10 8 8 8 10 8 8 8 8<br />
Relativt<br />
god<br />
förmåga<br />
1 1 1 1 2 1 1 1 3 4 2<br />
Viss<br />
förmåga<br />
3 3 3 4 4 6 5 5 4 3 4 2 3<br />
Oförmåga<br />
1 1 3 3 4<br />
Ljud/ IntenDuraIdentiIdenti- Antal Vokaler Konso- Barnets Ord i Ord i Meningar Meningar<br />
tystsitettionfikationfikation av stavnanter<br />
namn closed open set i closed i open set<br />
nad<br />
av icke elser<br />
set<br />
set<br />
språkljud<br />
språkljud<br />
Ej<br />
genomförbar<br />
2 2 1 1 2 2 2 2 2 2 2<br />
Tabel 4. Förmågan hos 18 barn som haft sin processor mer än tre år. Siffrorna markerar det antal barn som har en beskriven<br />
auditiv förmåga, dvs hur de klarar uppgiften utan hjälp av läppavläsning.<br />
God<br />
förmåga<br />
17 17 17 17 14 12 12 12 11 11 10 11 9<br />
Relativt<br />
god<br />
förmåga<br />
3 3 3 1 1 2<br />
Viss<br />
förmåga<br />
1 1 1 1 3 5 5 4 3 1 3 1<br />
Oförmåga<br />
1 1 3 6 4 6<br />
Ljud/ IntenDuraIdentiIdenti- Antal Vokaler Konso- Barnets Ord i Ord i Meningar Meningar<br />
tystsitettionfikationfikation av stavnanter<br />
namn closed open set i closed i open set<br />
nad<br />
av icke elser<br />
set<br />
set<br />
Ej<br />
genomförbarspråkljud<br />
språkljud<br />
De prelingualt gravt hörselskadade barnen (30 barn) - d.v.s. de barn som, på grund av ärftliga<br />
faktorer <strong>eller</strong> av okänd orsak blivit döva före tre års ålder – kan vi studera mer i detalj i tabell<br />
5. I tabellen nedan tas ingen hänsyn till hur länge barnen haft tillgång till sitt CI. I tabellen<br />
framgår t ex att de mest grundläggande perceptionsuppgifterna (längst till vänster i tabellen)<br />
klaras helt auditivt av majoriteten av denna grupp barn. Drygt en tredjedel av barnen klarar att<br />
auditivt tolka de mer språkligt inriktade uppgifterna, med relativt god <strong>eller</strong> god förmåga.<br />
Tabell 5. Förmågan hos 30 prelingualt gravt hörselskadade barn.<br />
God<br />
förmåga<br />
25 22 21 21 16 11 11 11 13 10 10 11 10<br />
Relativt<br />
god<br />
förmåga<br />
3 4 4 5 6 5 2 2 10 6 1 2<br />
Viss<br />
förmåga<br />
2 3 4 3 7 10 9 10 7 9 8 8 5<br />
Oförmåga<br />
3 7 6 4 10 8 14<br />
Ljud/ IntenDuraIdentiIdenti- Antal Vokaler Konso- Barnets Ord i Ord i Meningar Meningar<br />
tystsitettionfikationfikation av stavnanter<br />
namn closed open set i closed i open set<br />
nad<br />
av icke elser<br />
set<br />
set<br />
språkljud<br />
språkljud<br />
Ej<br />
genom-<br />
Förbar<br />
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
4.3.3 Bedömning av barnens teckenspråksförmåga<br />
27<br />
En stor del av alla barn har enligt föräldrarna bedömts ha en åldersadekvat<br />
teckenspråksförmåga (figur 9). Bedömningen grundar sig på respektive barns specialpedagogs<br />
beskrivning till föräldrarna, undantagsvis direkt till mig, av barnets förmåga att kommunicera<br />
på teckenspråk. En mindre andel av barnen har antingen språkliga svårigheter av generell art<br />
vilket också drabbat teckenspråket <strong>eller</strong> ett tilläggshandikapp som försvårar specifik språklig<br />
kommunikation med omgivningen. Några enstaka barn/elever har successivt valt att i samtliga<br />
situationer kommunicera med talat språk varför dessa barns teckenspråksutveckling<br />
begränsats.<br />
Teckenspråksförmåga hos 47 barn med CI<br />
Adekvat efter<br />
omständigheterna<br />
30%<br />
Fig. 9 Global bedömning av Teckenspråksförmågan hos 47 barn med CI<br />
Figuren visar att majoriteten av barnen (26 barn) har en åldersadekvat kommunikation med<br />
hjälp av teckenspråket. 14 barn har adekvat kommunikation utifrån omständigheterna vilket<br />
kan innebära att barnets hörselskada upptäckts/uppstått så sent att man <strong>inte</strong> haft tillgång till<br />
teckenspråket mer än en kortare tid. Det kan också röra sig om barn som vistas i<br />
<strong>höra</strong>nde/talande miljöer och därigenom <strong>inte</strong> exponeras för teckenspråket i så hög grad. För de<br />
7 barn som bedömts ha en begränsad kommunikation med teckenspråk bör man närmare<br />
studeras barnets situation och övriga språkliga förmåga. Dessa barn kan t ex ha en försenad<br />
generell språklig utveckling <strong>eller</strong> ha tilläggshandikapp av annat slag.<br />
4.3.4 Förskole-/skolplacering<br />
Av de sammanlagt 47 barnen går idag (april 1999), 24 barn i förskola respektive 23 i skola.<br />
Tabellen nedan visar barnens/elevernas huvudsakliga förskole-/skolplacering. Några barn har<br />
s k anpassad placering d v s de har möjlighet att växla mellan olika grupper på samma <strong>eller</strong><br />
olika förskolor/skolor. Exempel på anpassad placering kan t ex vara ett barn som har<br />
möjlighet att växla förskoleavdelning alternativt växla mellan olika skolklasser där det<br />
kommunikativa språket skiljer.<br />
Tabell 6. Föräldrarnas information angående barnens förskole-/skolplacering. Sammanställning, april 1999.<br />
Förskolebarnens huvudsakliga kommunikativa/sociala miljö<br />
Förskoleavdelning med teckenspråk som Förskoleavdelning med talat språk som första Förskoleavdelning med talande/<strong>höra</strong>nde<br />
första språk<br />
språk och där tecken utnyttjas som stöd barn.<br />
13 barn 6 barn 5 barn<br />
Skolelevernas huvudsakliga kommunikativa/sociala miljö<br />
Klass med teckenspråk som<br />
Första språk<br />
Begränsat<br />
15%<br />
Åldersadekvat<br />
55%<br />
Klass med talat språk som första språk<br />
tillsammans med hörselskadade elever<br />
13 elever 6 elever 4 elever<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999<br />
Klass med normal<strong>höra</strong>nde elever
4.4 Resultatsammanfattning<br />
Nedan följer i punktform de ovan redovisade och mest centrala resultaten.<br />
28<br />
- Föräldrar till barn med CI upplever överlag att barnen har en optimal kommunikation med<br />
sin omgivning. Barnen kommunicerar via en kombination av teckenspråk och talat språk<br />
med sina föräldrar. Bland kamraterna utnyttjas teckenspråket oftare än i hemmet.<br />
- Föräldrarna ser ett CI som en möjlighet för barnen att närma sig den <strong>höra</strong>nde världen.<br />
- Hälften av alla föräldrar upplever att man berörts av negativa attityder till CI.<br />
- Specialpedagogerna har en större tilltro till ett implantats värde för en person som blivit<br />
döv i vuxen ålder än för barn. Drygt hälften av specialpedagogerna tror <strong>inte</strong> att barn som<br />
fötts döva <strong>eller</strong> blivit döva före tre års ålder kan ha glädje av ett implantat.<br />
- Specialpedagogerna upplever en attitydförändring till CI på barn; motståndet har mildrats<br />
bland annat tack vare ökad kunskap. Drygt hälften av specialpedagogerna tror att<br />
familjerna möter positiva attityder och en mindre grupp tror att familjerna möter negativa<br />
attityder.<br />
- Specialpedagogerna som står för olika pedagogiska tankegångar kring arbetet med barn<br />
som fått CI kan delas upp i olika grupper. En grupp poängterar barnens behov av ljud- och<br />
talstimulans parallellt med teckenspråk, en poängterar att teckenspråket bör gå före<br />
stimulansen av hörsel och tal, en jämför barn med CI med barn som har traditionella<br />
<strong>höra</strong>pparater och den sista gruppen poängterar individuella variationer hos barnen.<br />
- Majoriteten av barnen använder alltid sin processor.<br />
- Barn som haft sitt implantat en längre tid har bättre förmåga att tolka tal och ljud än barn<br />
som haft tillgång till sin processor en kortare tid. Individuella variationer finns när det<br />
gäller barnens auditiva talperceptionsförmåga.<br />
- Av de barn som fötts döva <strong>eller</strong> blivit döva före tre års ålder klarar majoriteten av att tolka<br />
<strong>inte</strong>nsitets- och durationsskillnader i omgivningen samt att identifiera<br />
språkliga/ickespråkliga omgivningsljud. Drygt en tredjedel av dessa barn klarar att<br />
auditivt tolka de mer språkligt inriktade uppgifterna.<br />
- Drygt hälften av barnen har ett åldersadekvat teckenspråk medan ca en tredjedel har ett<br />
teckenspråk som är adekvat efter omständigheterna (t ex beroende på tillgång till<br />
teckenspråk i omgivningen). En mindre del av barnen har ett begränsat teckenspråk.<br />
- Hälften av barnen går i förskolan och den andra hälften av barnen går i skolan. De flesta<br />
vistas i en miljö där teckenspråket är huvudspråket, några barn är <strong>inte</strong>grerade bland<br />
normal<strong>höra</strong>nde och några vistas i en miljö där man utnyttjar tecken som stöd.<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
5. Diskussion<br />
29<br />
I detta kapitel kommer jag med, utgångspunkt från föreliggande studie, diskutera olika frågor<br />
som är aktuella i samband med barn och CI.<br />
5.1 Målsättning med cochleaimplantat<br />
I det vårdprogram som refererades ovan (s 15) kan man läsa att målsättningen för ett<br />
cochleaimplantat som ges till barn är att de ska ”få tillgång till hörupplevelse, och beroende<br />
på det enskilda barnets förutsättningar, möjlighet att tillägna sig talat språk." Barnen bör alltså<br />
ges möjlighet att utveckla såväl talförståelse som talproduktion och en kommunikation med<br />
talat språk.<br />
Har vi gett de barn som hittills opererats denna chans? Om vi tittar på hela gruppens resultat<br />
vid bedömningarna med TaPCI (tab<strong>eller</strong>na 2-4 ovan) kan vi ge ett svar som både är jakande<br />
och nekande. Många barn har lyckats utveckla en förmåga att t ex tolka ord och meningar helt<br />
auditivt. 16 av 35 barn, som haft CI mer än ett 1 år, har dock ingen <strong>eller</strong> mycket liten förmåga<br />
att tolka talat språk. Frågan är vilka faktorer som spelar roll i detta sammanhang.<br />
Föreliggande arbete ger <strong>inte</strong> svar på denna fråga, men kan kanske stimulera till eftertanke och<br />
funderingar som kan hjälpa barnen vidare i sin kommunikation med omgivningen.<br />
För att komma så nära det i vårdprogrammet definierade målet som möjligt krävs det<br />
professionellt samarbete. Ett samarbete där CI-teamets olika medlemmar i en ömsesidig<br />
dialog informerar och diskuterar med de personer (vanligen förstadielärare/specialpedagog)<br />
som arbetar närmast barnet. Allt ska givetvis ske med föräldrarnas medverkan och inflytande.<br />
5.2 Historiskt perspektiv<br />
I debatter, om Cochleaimplantatets vara <strong>eller</strong> icke vara uttrycks ibland farhågor om en<br />
tillbakagång till den ”misslyckade” metodiken på 60-talet. Det debattörerna syftar på är den<br />
sk orala metoden då barn med <strong>eller</strong> utan hörselrester till varje pris skulle lära sig<br />
tala/artikulera. Priset som betalades var i en del fall brister i kunskap, språklig kompetens<br />
samt avsaknad av naturlig kommunikation med jämnåriga och andra. Kan en upprepning av<br />
dessa negativa komponenter förhindras? Ja, jag vill tro det, <strong>inte</strong> minst tack vare de senaste ca<br />
40 årens forskning som bl a inneburit förbättrad förståelse för och kunskap om såväl barns<br />
psykosociala och kommunikativa kompetens, förutsättningar och behov samt om döva<br />
barns/vuxnas behov av teckenspråk. Dessutom har man blivit allt skickligare på att såväl<br />
objektivt som subjektivt bedöma barns hörsel och grad av hörselrester. Jag vill <strong>inte</strong> tro att man<br />
idag, 1999 i en professionell kontakt med barn, vare sig vill <strong>eller</strong> kan bortse från dessa<br />
nyvunna kunskaper. Detta gäller antingen barnen är döva, hörselskadade, normal<strong>höra</strong>nde <strong>eller</strong><br />
<strong>höra</strong>nde med ett cochleaimplantat.<br />
Den dessutom nyvunna erfarenhet om cochleaimplantatets faktiska hörselvinster liksom om<br />
dess för- och nackdelar innebär också att vi, med all sammantagen kunskap i ryggen, kan ta<br />
oss an ett barn med CI. Risken att någon, t ex à la 50-talsmodell, skulle sätta ett barn utan<br />
tillräcklig hörsel framför spegeln och låta det härma, en för barnet obegriplig ljudräcka,<br />
hoppas jag är obefintlig. Denna förhoppning kan till viss del infrias utifrån de pedagogiska<br />
tankegångar som finns hos specialpedagoger runt om i landet. Drygt hälften av<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
specialpedagogerna poängterar, i sina svar på enkäten, de individuella variationer som finns<br />
hos barnen <strong>eller</strong> fokuserar på vikten av ljud- och talstimulans parallellt med teckenspråket.<br />
30<br />
När det gäller CI kan man känna igen sig i beskrivningen som Koskinen (1993) gör av den<br />
snabba tekniska utvecklingen. Vi som yrkesverksamma och även som föräldrar kan ibland<br />
känna oss förundrade och fundera på om utvecklingen enbart är av godo. Jag hoppas dock att<br />
man med en helhetssyn på barnet som bär CI och dess familj kan se tekniken som en<br />
möjlighet och <strong>inte</strong> en fara.<br />
5.3 <strong>Att</strong>ityder<br />
38 av de 50 utskickade enkäterna till föräldrarna har besvarats vilket kan ses som en relativt<br />
god svarsfrekvens. Normalt kan man, enligt Granstedt (1998, personlig kommunikation)<br />
bland svenskar förvänta sig en svarsfrekvens på ca 60 %. Den sammanfattande<br />
svarsfrekvensen på enkäten till specialpedagogerna är däremot endast på drygt 50%. Fem<br />
blanka enkäter återkom från specialpedagogerna. Av dessa följs två av kommentar där<br />
personliga orsaker anges som skäl att <strong>inte</strong> besvara frågorna. Två följs av brev där man öppet<br />
kan skönja attitydfunderingar. En av dem misstänker anonymitetsbrist och en kan ej skriva<br />
ned sina svar i denna enkätform. Troligen är det flera andra som <strong>inte</strong> svarat alls som också<br />
står för dessa <strong>eller</strong> liknande funderingar. En enkät återkom blank utan kommentar. Det faktum<br />
att enkäterna skickades ut strax före sommaruppehållet, 1998, bidrar förmodligen också till<br />
relativt få svar inkommit. Den med andra ord något låga svarsfrekvensen från<br />
specialpedagogerna kan ha flera tänkbara orsaker vilka <strong>inte</strong> ytterligare diskuteras här.<br />
När det gäller attitydfrågorna svarar ca hälften av föräldrarna att man <strong>inte</strong> möts av negativa<br />
attityder och hälften att man störs av negativa attityder från dövvärlden, personal från<br />
hörselvården respektive andra föräldrar till döva barn. Detta överensstämmer till viss del med<br />
specialpedagogernas uppfattning. Möjligen tror specialpedagogerna att de positiva attityderna<br />
överväger. I samband med attitydfrågan som riktades till specialpedagogerna uppmanas man<br />
att fundera på de förändringar som möjligen uppstått de senaste åren. Överlag menar<br />
pedagogerna att motståndet mildrats tack vara ökad kunskap om CI och en acceptans av att<br />
operationsmetoden finns liksom att allt fler faktiskt träffat barn med CI. Någon<br />
specialpedagog skriver att ”rädslan har minskat, kunskap och erfarenhet gör att CI <strong>inte</strong> är lika<br />
skrämmande” en annan skriver att man idag ej diskuterar operation <strong>eller</strong> ej, samma person<br />
fortsätter: ”CI finns och man diskuterar mer hur man ska kunna tillgodose dessa barn en bra<br />
förskolevistelse”. En annan person kommenterar: ”det har blivit lite mjukare, CI accepteras<br />
men <strong>inte</strong> fullt ut”.<br />
Trots att attityderna förändrats finns det fortfarande tveksamma tankar runt CI och operationer<br />
på barn. Det är ganska uppenbart att specialpedagogerna är mer tveksamma till om t ex ett<br />
barn med medfödd dövhet överhuvudtaget kan ha glädje av ett implantat. Detta trots att det<br />
idag finns belägg för att barn med medfödd dövhet kan dra nytta av ett CI och då speciellt om<br />
barnet opererats tidigt dvs helst före tre års ålder (Vårdprogrammet, 1999). I föreliggande<br />
studie visas också att en tredjedel av barnen med prelingual grav hörselnedsättning kan tolka<br />
tal och språk auditivt. <strong>Att</strong> en ytterligare större andel kan tolka motsvarande uppgifter med<br />
hjälp av hörselförmågan i kombination med läppavläsning framkommer <strong>inte</strong> i detta arbete<br />
med torde vara det förväntade resultatet.<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
5.4 Kommunikation<br />
31<br />
Kommunikationsförmåga är säkerligen en av komponenterna till det vi kan kalla livskvalité.<br />
Personer som av någon anledning saknar optimal kommunikation med sin omgivning känner<br />
sig ofta socialt utanför och osäkra (Andersson, 1985). Vuxna som opererats med CI, och<br />
därmed förenklat olika kommunikationssituationer, beskriver att den totala upplevelsen efter<br />
operation är en förbättrad livskvalité (Ståhlberg 1995). Även barn med CI uttrycker sig på<br />
liknande sätt (a.a. 1995). Liknande resultat framkommer också i Sköld & Garay (1998) samt i<br />
W-Svensson (1998:a) respektive Jarstad (1998:a). I dessa arbeten framkommer föräldrarnas<br />
tillförsikt till barnets totala situation och valmöjligheter i samband med kommunikation. Efter<br />
att ha mött samtliga barn som fått CI i Lund, kan jag <strong>inte</strong> h<strong>eller</strong> undgå att se den glädje och de<br />
möjligheter för kommunikationen ett CI kan ge för de flesta personerna. I W-Svensson<br />
(1998:c) kan vi dessutom få en enblick i upplevelserna hos vuxna personer med CI. Arbetet<br />
visar hur de allra flesta är mycket nöjda med sin situation efter operationen med CI.<br />
Många <strong>inte</strong>rnationella och svenska kliniker med erfarenhet poängterar att barns hörsel- och<br />
kommunikationsutveckling fortgår i många år. Bedömningarna, i föreliggande arbete, av<br />
barnens talperceptionsförmåga visar också att barnen ökar sin förmåga att tolka talat språk ju<br />
längre de har haft sitt CI. Majoriteten av barnen som haft CI en längre tid har en säkrare<br />
perceptionsförmåga än de som haft CI kortare tid. Vi ser också i tabell 5 ovan att flera barn<br />
som är födda döva <strong>eller</strong> har blivit döva i tidig ålder kan lära sig tolka talat språk. Det globala<br />
perspektivet, som föreliggande arbete utgår ifrån visar, det som också Preisler et al<br />
konstaterar, den komplexitet som gömmer sig bakom de kommunikativa resultaten hos ett<br />
barn som fått CI. Naturligtvis vore det intressant att dela upp resultaten utifrån fler parametrar<br />
t ex ålder vid operation, orsak till dövhet, språklig miljö etc. I kommande arbeten planerar jag<br />
att närmare belysa de faktorer som möjligen kan ligga till grund för den variation som<br />
föreligger vad gäller barnens talförståelse samt även talproduktionen.<br />
Jag har i denna studie medvetet <strong>inte</strong> kommenterat barnens talproduktion vilket bla orsakas av<br />
det välkända fenomenet att talperception alltid föregår talproduktion (Håkansson, 1998).<br />
Därför torde det vara mest väsentligt att initiera bedömningarna med just barnens förmåga till<br />
perception av ljud och tal. En bedömning av talperceptionen ger en uppfattning om barnets<br />
grundläggande förmågor att i ett utgångsläge ta till vara ljud och tal i omgivningen. Om<br />
miljön härefter är optimal och den språkliga omgivningen erbjuder en god planteringsgrund<br />
kan vi med stor sannolikhet förvänta oss en vidare utveckling av talat språk.<br />
Enligt föräldrarnas svar på enkäten användes ofta en kombination av teckenspråk och tal i<br />
hemmet, varför är det så? Med detta val av kommunikationssätt kan man hoppas att<br />
föräldrarna ser att barnen har möjlighet att tillgodogöra sig ljud och talat språk förutom<br />
teckenspråket. Föräldrarna måste märka att barnen har glädje av såväl tal som teckenspråk<br />
annars valde man troligen <strong>inte</strong> detta kommunikationssätt. Dessutom har föräldrar till flera av<br />
barnen, kanske på gott och ont, önskat kompensera barnens avsaknad av talad kommunikation<br />
på förskolan/i skolan. Det är också viktigt att belysa hur föräldrarna beskriver barnens<br />
kommunikation med kamrater. Några barn kan, enligt föräldrarnas svar på enkäten,<br />
uppenbarligen anpassa sin kommunikation utifrån med vem de talar. Barnen lyckas på sätt<br />
upprätthålla en god kommunikationen oavsett om samtalspartnern/lekkamraten utnyttjar<br />
teckenspråk <strong>eller</strong> talat språk. I denna grupp finns både de med medfödd och förvärvad dövhet<br />
representerade. Vid en noggrannare analys av enkätsvaren då jag jämfört svar på olika frågor<br />
individ för individ, så tycks det som om det är barn som fötts döva <strong>eller</strong> blivit döva före tre års<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
32<br />
ålder och som samtidigt opererats tidigt (2-3 år) som främst har en förmåga att växla språk<br />
beroende på vilken person man talar med. Givetvis kan man <strong>inte</strong> göra någon absolut tolkning<br />
av detta men det är uppenbart att föräldrarna upplever att barnen lyckas växla mellan olika<br />
språk/kommunikationssätt. Frågan i detta sammanhang blir vilket språk som är det första<br />
språket för ett barn i denna situation?<br />
När det gäller barn med CI finns minst två ytterligare aspekter att belysa, nämligen barnets<br />
förutsättningar att ta till sig ett talat språk via hörseln samt barnets möjligheter att utöva det<br />
ena <strong>eller</strong> andra språket i samspel med andra. Ger ett implantat tillräckliga hörselupplevelser<br />
för att lära sig utnyttja talat språk? Efter att ha träffat dessa 47 barn och bedömt såväl deras<br />
språkförståelse, talperception, produktion som övriga neurolingvistiska förmågor är jag<br />
övertygad om att barn med CI under gynnsamma omständigheter kan lära sig kommunicera<br />
med talat språk. De gynnsamma förutsättningarna är t ex ålder vid operation och/<strong>eller</strong> den<br />
stimulans med ljud och tal som barnet får via kommunikativt samspel i omgivningen. Man<br />
bör också poängtera vikten av en optimerad programmering av processorn. Ingenjörens<br />
mätningar och bedömningar i samarbete med audionom och logoped är här en<br />
grundförutsättning. Arbetet i samband med att barnet får sin processor är därför oerhört<br />
väsentligt. Den pedagogiska miljön där barnet vistas dagligen är naturligtvis också<br />
betydelsefull <strong>inte</strong> minst för barnets språkinlärning, oavsett vilket språk som blir målet.<br />
Familjens och barnets trygghet och förtroende för dem som är engagerade runt barnet är av<br />
största vikt.<br />
Det som, ur pedagogiska synvinkel, är kärnfrågan när det gäller barn med CI som vistas<br />
teckenspråksmiljöer är egentligen <strong>inte</strong> ”vilket språk” utan den talade svenskans roll. <strong>Att</strong><br />
teckenspråket och skriven svenska ska finnas är en självklarhet, men kan talet också få en<br />
naturlig plats på förskolor och skolor där barn med CI befinner sig?<br />
Språklinlärningen sker, som alla vet i samspel med andra såväl barn som vuxna. Ger vi<br />
barnen en reell chans att tillgodogöra sig talat språk på naturlig väg – i samspel med<br />
jämnåriga och andra. Preisler et al (1999) samt Aupeix och Linde (1998) uttalar sig mer <strong>eller</strong><br />
mindre tydligt om att de barn som har teckenspråket väl förankrat senare kan tillägna sig talat<br />
språk. Detta är mycket troligt men <strong>inte</strong> en självklarhet. Barnet måste för att tillägna sig ett<br />
talat språk få stimulans av ljud och tal i omgivningen och få frekventa chanser att samspela på<br />
talat språk. <strong>Att</strong> få stimulans via skrivet språk och teckenspråk kan <strong>inte</strong> innebära att man<br />
automatiskt lär sig utnyttja tal – oavsett hur bra man hör. Det vore väsentligt att närmare<br />
studera barns tvåspråkighetsutveckling (talat språk och teckenspråk) särskilt om barnet får<br />
optimal stimulans på båda språken samtidigt. Vad ger vi barnen för ”signaler” om vi väntar<br />
med att erbjuda talat språk? För att kunna utveckla en naturlig tvåspråkighet är det önskvärt<br />
att man tidigt erbjuds båda språken parallellt med varandra. Detta skulle kunna ske genom att<br />
de olika språken representeras av olika personer i omgivningen <strong>eller</strong> i olika rum/miljöer.<br />
Vid bedömningar av barnens förmåga att kommunicera på teckenspråk är avsaknaden av test<br />
och bedömningsmaterial en försvårande faktor. Erfarenhet, av hur teckenspråksutvecklingen<br />
vanligen ter sig finns hos pedagoger som arbetat länge med döva barn, men de subjektiva<br />
uppfattningar som oftast ligger till grund för bedömningarna är <strong>inte</strong> vetenskapligt<br />
tillfredsställande. De skattningar av barnens teckenspråk som Preisler & Ahlström gjort visar<br />
dock att flera barn som <strong>inte</strong> har en åldersadekvat teckenspråk trots det har en normal<br />
talspråksutveckling. Detta skriver Preisler et al i sin rapport (1999), de påpekar dessutom att<br />
barn som initialt <strong>inte</strong> hade vare sig teckenspråk <strong>eller</strong> tal utvecklade sitt tal när deras<br />
teckenspråk tog fart. Författarnas sammanfattning visar också att tal och tecken kan utvecklas<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
parallellt. Några tillfredsställande argument <strong>eller</strong> forskning som skulle tyda på att<br />
teckenspråket nödvändigtvis måste föregå talet föreligger, som jag ser det, <strong>inte</strong>.<br />
33<br />
Olika grader av tvåspråkighet (teckenspråk och talat språk inklusive skriftspråket) borde vara<br />
ett mål i pedagogens arbete med de barn som fått CI. Det ena språket får, för det enskilda<br />
barnet, <strong>inte</strong> utesluta det andra. Naturligtvis måste man ta hänsyn barnets ålder, språkliga<br />
kompetens och eventuella andra handikapp t ex allmän språkförsening av djupare<br />
neurolingvistisk art. För bedömning av dessa förutsättningar är det helt avgörande med<br />
samarbete mellan olika yrkeskategorier - i första hand logoped, psykolog och pedagog.<br />
Ett barn som opererats med CI borde, vilket också formuleras i vårdprogrammet, utifrån sina<br />
förutsättningar, ges möjlighet att utvecklas till en individ i vår gemensamma värld där man<br />
tillåts vara både talande och tecknande. Frågan är om vi alla är beredda på detta. Vi måste via<br />
våra pedagogiska metoder och mod<strong>eller</strong> ge barnen möjlighet att bli ”både och” ( dvs hjälpa<br />
dem att till<strong>höra</strong> en gemensam värld med både tal och tecken).<br />
5.5 Pedagogiska mod<strong>eller</strong>?<br />
Idag finns det bl a utifrån de redovisade enkätsvaren från specialpedagogerna två stora<br />
pedagogiska inriktningar i arbetet med barn som fått CI. En inriktning har en stark förankring<br />
i teckenspråket, så stark att man menar att barnet endast ska exponeras för talad svenska när<br />
och om teckenspråket är väl etablerat och utvecklat.<br />
Den andra inriktningen menar att man parallellt med teckenspråket kan föra in talat språk,<br />
<strong>inte</strong>grerat i den vanliga verksamheten <strong>eller</strong> i särskilda situationer/miljöer.<br />
Hur man i detalj ska gå tillväga för att för det enskilda barnet nå en tvåspråkighet skulle i<br />
detta sammanhang bli en alltför lång diskussion. För att kunna erbjuda det enskilda barnet en,<br />
ur flera synvinklar, optimal miljö samtidigt som man <strong>inte</strong> raserar gruppens behov krävs<br />
samarbete. Samarbete med föräldrar och olika yrkeskategorier vars olika kompetensområden<br />
kan förenas till en mycket god grund för barn och barngrupp.<br />
Självklart måste man ta hänsyn till den enskilda individen och hans/hennes språkliga<br />
förutsättningar. Men miljön och den vilja till anpassningar som finns inom barnets dagliga<br />
verksamhet tycks ändå ha stor betydelse för barns utveckling. Detta visar O’Donoghue (1998)<br />
enligt material som presenterades vid en workshop i Hannover. Risken finns att ett barn som<br />
vistas i en helt igenom teckenspråkig miljö undertrycker sin förmåga att <strong>höra</strong> av osäkerhet och<br />
vilja att anpassa sig till miljön. Det är med stor sannolikhet viktigt att bejaka alla barns olika<br />
resurser. I detta fall innebär resurserna förmågan att ta till sig ljud och tal via processorn och<br />
sitt implantat.<br />
Det talas i många, såväl pedagogiska som medicinska sammanhang om vikten av att ha en<br />
helhetssyn på barn (Fischbein et al 1996). Med helhetssyn menar Fischbein m fl att man ska<br />
ta hänsyn till barnets psykiska och biologiska resurser liksom hans/hennes sociala och fysiska<br />
miljö. Fischbein går i sitt resonemang vidare och diskuterar inflytandet från arv respektive<br />
miljöfaktorer. Hon menar att inflytandet från dessa faktorer varierar för olika egenskaper<br />
liksom att det för samma egenskap kan variera beroende på miljöns ”permissivitet –<br />
restriktivitet”, ju mer frihet desto mer betydelse har individens arv och förutsättningar<br />
(Fischbein. 1995). Miljöns stimulans respektive icke stimulans påverkar också. Det är<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
34<br />
uppenbart att miljön spelar en stor roll i barnets utveckling även om det naturligtvis <strong>inte</strong> har<br />
en helt avgörande betydelse. Detta gäller såväl hemmiljön som förskole-/skolmiljön. Barnet<br />
har dessutom medfödda <strong>eller</strong> förvärvade funktioner som måste tas hänsyn till. När det gäller<br />
de förvärvade funktionerna kan det t ex vara barn som blivit döva p g a sjukdom/olycka etc<br />
<strong>eller</strong> ett barn som fötts dövt och senare fått hörsel via ett cochleaimplantat. För mig är det<br />
uppenbart att man för barnets skull måste ta hänsyn till helheten oavsett om en del i den<br />
omfattande helheten skett via operation <strong>eller</strong> via andra faktorer. Om en relevant helhetssyn<br />
ska kunna tillämpas måste alla inblandade acceptera att gå in i ett professionellt och fruktbart<br />
samarbete med olika yrkeskategorier.<br />
Preisler et al skriver (1999) att barn som har en ”kravlös tillvaro på barnets villkor” klarar sig<br />
bättre än andra. Författarna skriver också att ”krav på ökade prestationer från barnets sida och<br />
ökade träningsinsatser från de vuxna fungerar däremot kontraindicerande”. Barnet ska enligt<br />
författarna själv få ”möjlighet att successivt anpassa sig till att avända det på ett optimalt sätt”.<br />
(för något mer utvidgade citat se sid 14 ovan). Vad innebär detta för den pedagogiska<br />
verksamheten? Det motsatta begreppet krav kan visserligen kännas som väl auktoritärt. Bör<br />
man <strong>inte</strong> skapa möjligheter för ett barn att utnyttja sin förmåga? Även om<br />
förmågan/funktionen uppstått vid en operation som föräldrarna valt åt sitt barn bör barnet få<br />
alla chanser att utnyttja och pröva på nya möjligheter? Vad innebär det för ett barn om vi<br />
skulle följa barnet ”kravlöst” när barnet samtidigt är opererat? Om barnet ÄR opererat och har<br />
fått sin processor och därefter får en ”kravlös tillvaro” där man följer barnets <strong>inte</strong>ntioner utan<br />
att hjälpa <strong>eller</strong> väcka intresse för ljud etc får vi troligen inga goda resultat så vida <strong>inte</strong> barnet<br />
har en extrem egen drivkraft att utveckla sin kommunikation med såväl döva som <strong>höra</strong>nde.<br />
Barn måste få ett samspel <strong>inte</strong> minst via, som Söderbergh skriver ”den goda dialogen”. Vi<br />
måste som pedagoger arbeta på ett barncentrerat sätt men samtidigt erbjuda och väcka barnets<br />
förmåga att tolka ljud och tal samt kommunicera via talat språk. Pedagogen måste ge barnet<br />
näring till sitt <strong>höra</strong>nde och kommunicerande oavsett det språkliga målet.<br />
I artiklar och debatter förekommer tyvärr ofta tyckanden och antaganden som sällan <strong>eller</strong><br />
aldrig ges referenser till. Vad ligger till grund för det som Preisler et al nämner (1999) (citat<br />
sid 14 ovan), vi ensidigt skulle satsa på talad kommunikation?<br />
I psykologtidningen ser vi att yrkesföreningen för psykologer som arbetar inom området<br />
döv/hörsel är tveksamma till CI på barn.<br />
CI ses med stor skepsis av flertalet döva och hörselskadade, liksom av yrkesföreningen. Ett implantat ger ett<br />
mycket grovt ”<strong>höra</strong>nde”, hävdar man och ett talspråk baserat på CI har <strong>inte</strong> förutsättningar att bli långt när så<br />
nyanserat som teckenspråket. Teckenspråket har en relativt sett svagare ställning på kontinenten där CI och<br />
talträning följdriktigt fått ett större genomslag. Nu är man orolig att detta ska komma att påverka utvecklingen<br />
även i Norden.<br />
- det känns som att vrida klockan tillbaka, nu måste vi kämpa för rätten till teckenspråk, säger psykologerna<br />
jag pratat med. (psykologtidningen, nr 16, 1998)<br />
Som en frågande kommentar till ovanstående citat kan man framföra: Vem och varifrån<br />
kommer tankarna att teckenspråket ska ersättas och framförallt vem har kunskap att avgöra<br />
om hörseln via ett CI är tillräcklig för att få ett nyanserat talspråk? Borde vi <strong>inte</strong> vara lyhörda<br />
och lyssna på barnen och deras föräldrar, samt de experter på CI som finns inom CI-teamen<br />
innan vi förstorar problemen alltför mycket?<br />
Utifrån de 47 barn som jag studerat är jag övertygad om att man, som pedagog <strong>inte</strong> kan följa<br />
en separat modell för samtliga barn. Hänsyn måste tas till barnet som individ, familjen, miljön<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
35<br />
respektive till barnets hörselerfarenhet före samt efter operation med ett CI. <strong>Att</strong> följa modellen<br />
som Fischbein för fram är angeläget och innebär att den ansvarige pedagogen i dialog med<br />
såväl föräldrar, barn, CI-team som övriga experter (t ex personal från barnhabilitering) kan<br />
stödja barnet i dess kommunikations och språkliga utveckling.<br />
Det är som Preisler & Ahlström skriver (1998) ”verkligheten som gör sig påmind och fordrar<br />
konkreta lösningar på dagliga problem” (citat se sid 8 ovan). Jag är övertygad om att med stöd<br />
från alla yrkeskategorier, föräldrar och barn kan man nå ett bra flexibelt och professionellt<br />
arbetssätt som stödjer barnen i dess fortsatta kommunikationsutveckling.<br />
5.6 Internationella resultat kontra svenska erfarenheter<br />
I svenska uppsatser av olika dignitet kan man finna kritiska åsikter dels om de <strong>inte</strong>rnationella<br />
resultat som presenteras och dels angående möjligheter att jämföra <strong>inte</strong>rnationella resultat<br />
med svenska (Preisler & Ahlström 1994, Aupeix & Linde 1998, Cramér & Wohlrath 1996).<br />
Kan vi ändå lära oss något av att studera <strong>inte</strong>rnationella resultat? Ja, jag är övertygad om<br />
detta. Själklart kan man <strong>inte</strong> totalt sammansmälta <strong>inte</strong>rnationella erfarenheter med svenska<br />
sådana. Jag tror ändå att vi kan tillägna oss mycket av den erfarenhet, på gott och ont, som<br />
finns runt om i världen av CI när det gäller operation, habilitering/rehabilitering, undervisning<br />
m.m.<br />
Insikt om situationen för barn med CI runt om i världen får man bl a i samband med<br />
deltagande i <strong>inte</strong>rnationella konferenser respektive möten. Vid den senaste konferensen (april,<br />
1999) som leddes av Brittish Cochlear implant group fick jag möjlighet att bl a diskutera<br />
tvåspråkighet (med teckenspråk som en komponent) med en lärare från England. Hennes<br />
uppfattning av kommunikationssituationen, för barn med CI i England, är att ca 40 % av<br />
barnen utnyttjar teckenspråk och talat språk. Ca 40 % utnyttjar övervägande talad engelska<br />
medan 20 % utnyttjar övervägande teckenspråk (Sheldon, 1999, personlig kommunikation).<br />
Utifrån detta kan man <strong>inte</strong> säga att kommunikationen enbart är oral.<br />
När det gäller barn med CI har England kommit längre än Sverige, dvs man har en längre<br />
erfarenhet och kunskap om fler barn och deras situation efter en operation. <strong>Att</strong> se på resultaten<br />
dels från föreliggande arbete och från vårdprogrammet (1999) innebär <strong>inte</strong> annat än att man<br />
kan konstatera att Sverige har liknande erfarenheter som England.<br />
Det är dock viktigt att söka mer och fördjupad kunskap om barn med cochleaimplantat.<br />
Naturligtvis ska vi i Sverige utgå ifrån och anpassa den miljö som är mest känd för oss. <strong>Att</strong><br />
utnyttja och dela med sig av erfarenhet olika länder emellan måste ses som en breddning av<br />
möjligheterna för barn med CI att utvecklas och kunna utnyttja sin hörsel optimalt.<br />
5.7 Avslutning<br />
Som avslutning kan det vara det intressant att belysa den fundering som föräldrarna ansett<br />
vara väsentlig inför valet av operation <strong>eller</strong> ej. Exempel på kommentarer angående detta i<br />
enkäterna är t ex ”vill ge mitt barn ett val döv/<strong>höra</strong>nde. Barnet bestämmer själv”, ”vill ge<br />
barnet en möjlighet till varningssignaler, möjlighet till tal”, ”ge barnet en chans att välja”,<br />
”möjlighet till en form av hörsel”, ”möjlighet för barnet att själv välja identitet” <strong>eller</strong><br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
36<br />
”utvecklingen går framåt, positiv utveckling för andra döva barn”. Dessa kommentarer visar<br />
att föräldrarna vill ge barnet en chans att ur ett livsperspektiv välja en värld av ljud <strong>eller</strong><br />
tystnad. Föräldrarna skriver ofta ”ge en möjlighet” <strong>eller</strong> ”ge en chans” vilket jag tycker visar<br />
att man <strong>inte</strong> tar något för givet och att man är medveten om implantatets begränsningar.<br />
Sammanfattningsvis visar också så gott som samtliga svar på enkäten att föräldrarna har<br />
förståelse för att barnet måste ha teckenspråket som en stomme i kommunikationen med<br />
omgivningen. Min upplevelse är att denna grupp av föräldrar är ytterst ödmjuka och nöjda<br />
men samtidigt i många fall mycket aktiva diskussionspartners när det gäller barnets<br />
habilitering/rehabilitering. Om nu föräldrarna har valt ett CI för sitt barn måste vi som arbetar<br />
med barnen ge varje barn en chans att dagligen få utnyttja och samtidigt få glädjas åt den<br />
hörsel de fått via implantatet. Varje individ måste bejakas efter sina förutsättningar även om<br />
det i CI-sammanhang <strong>inte</strong> är medfödda utan skapade förutsättningar. Barnet har dock en<br />
medfödd förmåga att kommunicera som det på ett <strong>eller</strong> annat sätt bör få stöd och hjälp att<br />
utnyttja, oavsett vilket kommunikationssätt som avses.<br />
Det känns angeläget att påpeka min personliga inställning att vi aldrig får förneka något barn<br />
och dess totala kommunikationsmöjligheter om barnet, som i detta sammanhang antingen är<br />
normal<strong>höra</strong>nde, hörselskadad, döv <strong>eller</strong> <strong>höra</strong>nde med cochleaimplantat.<br />
Ett barncentrerat arbetssätt är eftersträvansvärt. Utifrån barnets perspektiv kan man sedan<br />
mötas och vidareutveckla kommunikation samt samspel. Den vuxnes lyhördhet, intuition och<br />
fantasi kan motivera barnet att gå vidare i sitt lärande i samspel med andra barn och vuxna.<br />
Ragnhild Söderberg talar om ”den goda dialogen” som en förutsättning för att barnet ska<br />
utveckla sin språkliga kommunikation. Barnet måste bemötas utifrån den individ han/hon är<br />
enskilt och i grupp. Monica Dominique har i något sammanhang talat på liknande sett om<br />
barn och hur man kan väcka deras intresse för musik. Hon säger att barn måste få tillgång till<br />
ett bra material (t ex ett piano) och ges möjlighet att lyssna på musik och praktisera musik i<br />
flera olika sammanhang först därefter kan vi stödja barnet med ”pianolektioner”.<br />
Det jag avslutningsvis vill poängtera är, efter en optimerad programmering av processorn och<br />
anpassning till ljudvärlden, värdet för barnet av omgivningens stöd, intresse och stimulans<br />
och vikten av ett gott samspel med omgivningen antingen det handlar om tal, tecken <strong>eller</strong><br />
något annat.<br />
Metoden att operera och stimulera barns hörsel med ett cochleaimplantat har redan visat sig<br />
mycket fruktbar för många av dem som opererats. I såväl föreliggande studie som i det s k<br />
vårdprogrammet visas många positiva sidor av att använda ett implantat. Önskvärt är<br />
naturligtvis att hitta vilka specifika faktorer som inverkar på barnets utnyttjande, glädje etc av<br />
ett implantat. De faktorer som skulle kunna spela roll i detta sammanhang kan t ex vara: den<br />
kommunikativa/språkliga miljön, den pedagogiska ”metoden”, barnets neurofysiologiska<br />
mognad, barnets tidigare hörselerfarenheter, orsaken till hörselskadan etc. Framtida forskning<br />
kommer troligen att rikta in sig bl a på att finna några av de eventuellt avgörande faktorerna i<br />
den komplexa bild som idag är tydlig bland barn med CI.<br />
Det råder idag inga tvivel om att operationerna på barn kommer att öka såväl på barn som<br />
föds döva som på barn med hörselrester <strong>eller</strong> tilläggshandikapp.<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
REFERENSER<br />
Ahlsén, Å. (1991). Ur tystnaden : en hörselvård växer fram. Solna LIC Stockholm Hörselskadades riksförbund<br />
(HRF).<br />
Andersson, B. (1985). Döv som vuxen. Skolöverstyrelsen. Stockholm.<br />
37<br />
Archbold, S. (1997). Reahbilitation and educational Implications of Cochlear Implantation. In Cochlear Implants<br />
with Emphasis on the Pedagogical Follow-up for Children an Adults. 17 th Danavox Symposium, 97-108.<br />
Arnberg, L. (1991). Så blir barn tvåspråkiga: vägledning och råd under förskoletiden. Wahlström & Widstrand.<br />
Aupeix, B. & Linde, M. (1998). Från teori till verklighet. En modell för psykosociala insatser i samband med<br />
cochleaimplantat operationer på barn. Malmöhus läns landsting, Utvecklingsnämnden rapportserie nr 7.<br />
Bergman, B. (1997). Tecknad Svenska. Utbildningsforskning 28. Liber Stockholm.<br />
Bertram, B. (1997). Special pedagogic care programme of the cochlear implant center ”Wilhelm Hirte”<br />
Hannover (CIC) for children with a cochlear implant. In Cochlear Implants with Emphasis on the<br />
Pedagogical Follow-up for Children an Adults. 17 th Danavox Symposium, 51-78.<br />
Bonniers Mulitmedilexikon, 1998. Compact 98.<br />
Borg, E. et al. (1999). Habilitering av hörselskadade barn: utvärdering av språklig förmåga. Läkartidningen.<br />
Forthcoming.<br />
Bredberg, G. (1999). Vårdprogram för behandling av döva barn med cochleaimplantat. Socialstyrelsen.<br />
Stockholm.<br />
Cochlear. (1998). Nucleus Cochlear Implantsystem. Biocord AB. Malmö.<br />
Cohen, L. (1997). Ethical considerations regarding cochlear implants in young children. In Cochlear Implants<br />
with Emphasis on the Pedagogical Follow-up for Children an Adults. 17 th Danavox Symposium, 37-42.<br />
Cohen, L. & Waltzman, S. (1997). Cochlear implantation in children under two years of age. In Cochlear<br />
Implants with Emphasis on the Pedagogical Follow-up for Children an Adults. 17 th Danavox Symposium,<br />
43-50.<br />
Cramér-Wohlrath, E., Hjeml, A.. & Vegefors, K. (1996). PUFF-modellen. Sökande av pedagogiska teorier och<br />
metoder för praktiskt arbete med CI-barn, ett utvecklingsarbete. Lärarhögskolan, institutionen sör<br />
specialpedagogik. Stockholm.<br />
Edwards, S., Fletcher, P., Garman, M., Hughes, A., Letts, C. & Sinka, I. (1997). Reynell Developmental<br />
Language Scales III. NFER-NELSON Publishing Company Ltd. UK.<br />
Fischbein, S., Kylén, G., Alba, G., Frank, K. & Kylén, A. (1996) En modell för helhetssyn. Lärarhögskolan i<br />
Stockholm. Institutionen för specialpedagogik.<br />
Granstedt, K.(1998). Personlig kommunikation.<br />
Hagman, J. & Nordblom, M. (1996). TaPCI – ett material för bedömning av TalPerceptionsförmågan hos barn<br />
med CochleaImplantat. Institutionen för logopedi och foniatri. Lund Universitet.<br />
Havnesköld, L. & Mothander, P. (1997) Utvecklingspsykologi. Psykodynamisk teori i nya perspektiv. Liber AB.<br />
Heiling, K. (1993). Döva barns utveckling i ett tidsperspektiv. Stockholm: Almkvist & Wiksell.<br />
Håkansson, G, (1998). Språkinlärning hos barn. Studentlitteratur, Lund.<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
Jarstad, E. (1998:a). Barn med CI Föräldrars upplevelser av barnens kommunikation, miljö och identitet.<br />
Lärarhögskolan, institutionen för specialpedagogik. Stockholm.<br />
38<br />
Jarstad, E. (1998:b). Den pedagogiska miljön för CI-barn under förskoleåldern. Lärarhögskolan, Institutionen för<br />
specialpedagogik. Stockholm.<br />
Johansson, J-A. (1998). Hörselskadade elevers skolsituation. Elever som går <strong>inte</strong>grerat på Silviaskolan och på<br />
Östervångsskolan. Södra Sveriges Kunskapscenter. Lund.<br />
Konradsson, K. (1998). Barnteamet i Lund. BARNPLANTA-bladet Hösten 1998. Riksförbundet för barn med<br />
Cochleaimplantat. Kungälv<br />
Koskinen, L. (1993). Vad är rätt - handbok i etik. Prisma.<br />
Lane, H. (1996). Ethical Considerations of Pediatric Cochlear Implantation. Föredrag hållet vid Sixth<br />
Symposium on Cochlear Implants in Children.<br />
Ladberg, G. (1996). Barn med flera språk. Tvåspråkighet och flerspråkighet i familj, förskola och skola.<br />
Gyldendal, Oslo.<br />
Lebeer, J. (1998). How mutch brain does a mind need? Scientific, clinical and educational implications of<br />
ecological placticity. Developmental Medicine & Child Neurology, 40.<br />
Lichtenberg (1989). Psychoanalysis and Motivation. Hillsdale N.J.: The Analytic press.<br />
Lindmark, L. & Sköld- Garay, C. (1998). Psykosocial uppföljning i samband med cochleaimplantat på barn.<br />
Södersjukhuset, Hörselkliniken. Stockholm.<br />
Norhtern, J.L., & Downs, M. P, (1991). Hearing in Children (4:e rev uppl) Baltimore, MD: Williams &<br />
Wilkings, USA.<br />
O’Donoghue, GM. (1998). Material presenterat vid workshop i Hannover.<br />
Preisler, G. & Ahlström, M. (1994). Cochleaimplantat på barn. Vad säger den psykologiska och pedagogiska<br />
forskningen? Rapport från samverkansprojektet DHB-HRF-SDR.<br />
Presiler, G. & Ahlstöm, M. (1998). En studie om hörselklasser som flyttar in i Dövskolan. Rapport nr 100.<br />
Psykologiska institutionen, Stockholms universitet.<br />
Preisler, G., Tvingstedt, A-L., & Ahlström, M. (1998). Cochleaimplantat på barn – en psykosocial<br />
uppföljningsstudie. Psykologiska institutionen. Stockholms Universitet.<br />
Progress Report. (1997). Outcome for peadiatric Cochlear Implantation in Nottingham: safe – effective –<br />
Efficient. Nottingham Peadiatric cochlear programme.<br />
Psykologtidningen. (1998). Nr 16.<br />
Rapport. (1998.03.08). Sveriges television.<br />
Sahlén, B & Holmberg, E. (1986). Neurolingvistisk undersökningsmodell för språkstörda barn. Upab.<br />
Salameh, E. (1999, personlig kommunikation)<br />
SIH. (1997). Rapport från konferens kring döva respektive hörselskadade barn och ungdomar med<br />
cochleaimplantat och konsekvenserna för förskola och skola. Okt. 1997.<br />
Stern, D. (1996). Moderskapskonstellationen. Natur & Kultur, Stockholm.<br />
Ståhlberg, U. (1995). På upptäcktsfärd i ljudriket. Färentuna Kikkuli.<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999
Stömqvist, S. (1989). Barns språk. Malmö Liber.<br />
Svartholm, K. (1990). Språklära. Stockholm<br />
Tvingstedt, A-L. (1993). Sociala betingelser för hörselskadade elever i vanliga klasser. Almqvist & Wiksell<br />
International. Stockholm.<br />
Teckennytt. Sveriges television.<br />
W-Svensson, U. (1998:a). Barn med CI - Föräldrarnas upplevelser av barnens kommunikation, miljö och<br />
identitet. Lärarhögskolan, Institutionen för specialpedagogik. Stockholm.<br />
39<br />
W-Svensson, U. (1998:b). Specialpedagogers syn på arbetet med barn som har opererats med cochleaimplantat,<br />
Lärarhögskolan, Institutionen för specialpedagogik, Stockholm.<br />
W-Svensson, U. (1998:c). <strong>Att</strong> bli gravt hörselskadad i vuxen ålder - en övergripande studie ur ett socialt ,<br />
pedagogiskt och kommunikativt perspektiv. Lärarhögskolan, Institutionen för specialpedagogik,<br />
Stockholm.<br />
Yoshinaga-Itano, C. 1998. Factors predictive of successful outcome of deaf and hard-of-hearing children of<br />
hearing parents. University of Colorado. Department of Speech, Language & Hearing Sciences.<br />
Östlund, E. & Fermelin, H. (1998). Stöd i skolan viktig för CI-barnen. Audionytt, 25 (2), 20-22.<br />
<strong>Att</strong> <strong>höra</strong> <strong>eller</strong> <strong>inte</strong> <strong>höra</strong>… © Ursula W-Svensson,<br />
Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund 1999