lever med cancer

Syöpä 4/2010
UTGES AV CANCER-
ORGANISATIONERNA
Stödpersonverksamhet
Uppföljningen
har många
uppgifter
cancer.fi
Jesse Haavisto
lever med cancer

www.cancer.fi
s.4 Foto:
I detta nummer 4/2010
3 Ledare
När ska man avsluta en cancerbehandling? Päivi Hietanen
4 Livets viktiga stöttepelare
En familj med två långtidsjuka barn ses på framtiden
med andra ögon an andra familjer. Tuula Vainikainen
8 Ett balanserat liv också som sjuk
Cancer som är under kontroll och symptom fri är bara en del av livet.
Paula Mannonen
10 Många uppgifter för uppföljningen
Uppföljning av cancer kan innebär också annat
än att följa med situationen efter behandlingen.
Matti Rautalahti
12 Stödpersonen ger utrymme
Vem som helst passar inte till stödperson.
Juulia Lipponen
15 Rädslan att bli stämplad lever ännu
Hurudan är stödpersonsverksamheten på en liten ort.
Juulia Lipponen
Rosa Bandet 2010 kommer!
www.roosanauha.fi s.8
Omslag: Pasi Leino
Pasi Leino
SyöpäCancer utges av
Cancerorganisationerna.
Utkommer med fem nummer i 2010.
Prenumerationspris 30 € per årgång.
Gratis för medlemmar.
40. årgången.
ISSN 0356-3081
Huvudredaktör: Päivi Hietanen
Redaktionschef: Satu Lipponen
Redaktionssekreterare: Anu Kytölä
Redaktion: Caj Haglund,
Hilkka Olkinuora, Päivi Pakarinen,
Matti Rautalahti,
Leena Rosenberg-Ryhänen,
Päivi Lähteenmäki, Risto Sankila
Ledare och kolumner: Harri Vertio
Redaktör: Jaana Ruuth, Maarit Rautio
Medicinvetenskaplig redaktör:
Matti Rautalahti
AD: Kirsi-Marja Puuras/Design Puuras
Redaktionsråd:
Marja-Liisa Ala-Luopa
(Cancerföreningen i Satakunta),
Riitta Korhonen
(Kymmenedalens Cancerförening),
Kalevi Kiviniitty
(Norra Finlands Cancerförening),
Marja-Liisa Kotisaari
(Pirkanmaan Syöpäyhdistys rf.),
Leila Märkjärvi
(Saimens Cancerförening),
Auli Nevantaus
(Mellersta Finlands Cancerförening),
Kari Ojala
(Sydvästra Finlands Cancerförening),
Katriina Päivinen
(Norra Karelens Cancerförening),
Leena Rosenberg-Ryhänen
(Cancerpatienterna i Finland),
Leena Vasankari-Väyrynen (Sylva),
Marjut Öster
(Södra Finlands Cancerförening)
Adress: Lilla Robertsgatan 9,
00130 Helsingfors
Telefon: (09) 1353 3264
Fax: (09) 135 1093
E-mail: toimitus@cancer.fi
Internet: www.cancer.fi
Foto: Jouko Keski-Säntti,
Jukka-Pekka Korpi-Vartiainen/Plugi,
Pasi Leino, Juulia Lipponen
Repro: TS-Yhtymä Ab, Åbo
Tryckeri: Hansaprint, Åbo 2010

Ledare
När ska man avsluta
en cancerbehandling?
Päivi Hietanen,
Docent, chefredaktör
September 2010
En patient med långt framskriden cancer måste ta ställning till en svår fråga: hur länge ska man
fortsätta cancermedicineringen? Patientens ord väger tungt, fastän läkarens expertis är viktig.
Behandlingen upprätthåller hoppet om att livet ska fortsätta och att sjukdomssymtomen ska
lindras, men den binder till sjukhusbesök och prover. Biverkningarna av behandlingen är till
besvär i vardagen.
I princip är beslutet lätt. Läkaren rekommenderar att medicineringen fortsätts så länge den
är mera till nytta än till skada. Hur man avväger nytta och skada är sedan mycket mera invecklat.
Bildundersökningar och laboratorieprov berättar om effekten av behandlingen, men de är inte
alls alltid entydiga. De är bara en del av situationsbedömningen. Resultaten säger ingenting om
livslängden eller om hur behandlingen påverkar patientens livskvalitet, den kan bara han eller
hon själv uppleva. Att vilja fortsätta cancermedicineringen ända till slutet eller att ge upp den litet
tidigare beror på många individuella faktorer. Vågar den sjuka ge sig in på att tänka på döden?
Har han eller hon på något sätt kunnat förbereda sig på att livet håller på att närma sig sin slutpunkt?
Känns avskedet från de kära så outhärdligt att man inte kan släppa tanken? Är det snart
dags för barnets första skoldag?
Då man behandlar utspridd cancer har behandlingen ofta i början god effekt. Läkemedlet
lyckas skada vissa cancercellers funktion, så att de dör eller åtminstone inte kan föröka sig.
Cancertumören är dock mycket skicklig på att utveckla cellinjer som klarar sig mot motståndaren
och som kan föröka sig trots behandlingen. När de växer till sig är det dags att byta medicinering.
Tyvärr har behandlingarna mindre chans att lyckas för varje gång. Det beror på patienten och på
läkaren om man lägger större vikt vid att de sista levnadsmånaderna är fria från biverkningar och
sjukhusbesök, eller om man vill gripa tag i det sista halmstrået också om det innebär risker.
Nuförtiden kan man pröva på olika behandlingar länge.
Jag kommer ihåg en ung pojke som led av långt framskriden cancer.
Läkaren bedömde att fortsatt cancerbehandling bara skulle ha inneburit mera
lidande, eftersom medicineringen inte längre verkade ha någon effekt.
För patienten och hans anhöriga kändes dock tanken på att avsluta den outhärdlig.
Föräldrarna kunde inte tänka tanken att deras enda son skulle dö. Det kunde
inte vara möjligt. Patienten ville inte själv diskutera sin framtid. Hut han man
avstå från livet när det just håller på att börja? Också läkarna som behandlade
pojken var sorgsna. De gick med på att försöka fortsätta behandlingen,
trots att de upplevde det som konfliktfyllt. Patienten dog i ambulansen
på väg till sjukhuset av en blödning orsakad av cytostatikabehandlingen.
Människorna som hade behandlat honom kände sig skyldiga
till att pojken avled i eländiga förhållanden. De hade önskat pojken
kärlek och frid under hans sista stunder. Men var en sådan död den
enda möjliga för denna patient? Behandlingen kan ibland innebära
hopp som hindrar en människa från att bryta samman psykiskt.
Ibland är priset för detta högt.
Foto: Jouko Keski-Säntti

tycker inte speciellt mycket
‘‘Jag
om religion, miljölära eller idrott.
På sommaren, när det är hot-
4
hot-hot, skulle jag gärna vara
i sjön hela dagen.
’’

Livets viktiga
stöttepelare
En familj med två långtidssjuka barn
ser på framtiden med andra ögon
än andra familjer. För mamma Jaana
Haavisto är familjens vardag bra då allt
fungerar utan större komplikationer.
Man måste leva livet fullt ut just idag.
Vardagen är full av trevliga saker.
eEn somrig förmiddag tittar Jesse Haavisto, 11
på en Mumin-video tillsammans med sin lillebror
Jani, 10. Vid tolvtiden bär det av till mosterns
familj i Raumo. Pojkarna ska träffas sina
kusiner och ägna sig åt olika utomhusaktiviteter
som ridning, att plaska i simbassängen,
hoppa trampolin, gunga och också sådant som
pojkar i mopedåldern gör. Jesse tror också att
han kan delta i gräsklippningen. Jani, som har
Downs syndrom, har en familjedagvårdsplats
hos mosterns familj, och ibland blir det också
övernattning. Men den här gången handlar det
bara om att träffa släktingarna tillsammans.
TEXT TUULA VAINIKAINEN FOTO PASI LEINO
När framtidsutsikterna förändrades
Jaana Haavisto berättar om hur familjens liv
slog in på ett nytt spår under sensommaren
2004.
– En lördag i slutet av augusti tog jag alla
mina tre barn till hälsocentralens jour efter en
jobbig natt. Min 27-åriga dotter som var gravid
för första gången kände inte barnets rörelser.
Jani hade också vissa besvär, men mest orolig
var jag över Jesse, som var i förskoleåldern.
Han hade igen spytt sedan småtimmarna. Han
hade också börjat bli bilsjuk och hade ofta ont i
huvudet. Efter att mitt sommarlov började lade
jag märke till att hans högra hand darrade. Jag
visste att allt inte stod rätt till.
Min dotter Sannas bebis hjärtljud var i skick
och vi fick hjälp med Janis besvär. Men Jesse
var däremot inte alls i skick, och han sändes
omgående på undersökningar till Satakunta
centralsjukhus i Björneborg. Därifrån fortsatte
färden raskt i ambulans till Åbo på grund av
förhöjt hjärntryck. I Åbo sattes det snabbt in en
shunt för att utjämna hjärntrycket. Magnetundersökningen
visade att orsaken till svullnaden
fanns i synnerven. Det visade sig att
besvären berodde på optikusgliom (glioma
opticum), en mycket ovanlig tumör på synnerven
som leder till att man förlorar synen.
Tumören opererades i slutet av augusti.
– Den hösten gick som i en dimma, på något
sätt tog vi oss bara framåt. Man kunde inte riktigt
fråga varför det gick så här eller vad som
komma skulle. På något sätt försökte man bara
överleva dag för dag och förstå vad som hände.
Jesse har obotliga synfältsdefekter i vänstra
ögat, vilket begränsar hur han rör sig. Sedan
5

‘‘
’’
den hösten Jesse insjuknade har han opere-
6
Den hösten gick som
i en dimma, på något sätt
tog vi oss bara framåt.
rats för tumören år 2006 och i november 2009,
eftersom det uppstår cystor på synnerven som
måste opereras för att tömmas. Det har också
krävts operationer för navel- och ljumskbrock.
Med tiden blev livet lugnare. Jaana Haavisto
stannade hemma för att ta hand om pojkarna.
Att bli anhörigvårdare kändes i det läget som
den bästa lösningen. Bägge sönernas vardag
bestod då och nu av många sorts transporter
bland annat för terapi och vårdmöten, och
pappersarbetet tar också tid. Nuförtiden blir
det besök på universitetssjukhuset varje halvår
för magnetundersökningar och på endokrinologiska
polikliniken och senast också på
neurokirurgiska avdelningen för att följa upp
operationen som gjordes i november.
Föräldrarnas äktenskap slutade i skilsmässa
ett år efter att Jesse insjuknade. För tillfället bor
pappan i närheten och pojkarna är hos honom
vartannat veckoslut. För ett par år sedan hittade
Jaana Haavisto en ny partner, Tarmo, som
delar vardagen med dem och är väldigt viktig
för båda pojkarna. Den utvidgade familjen består
också av Jaanas dotter Sannas familj med
tre barn samt Tarmos tre barn och barnbarn.
Det viktiga i vardagen
Tarmo delar vardagen
med Jaana
Haavisto och han
är väldigt viktig
för båda pojkar.
På morgonen hämtar taxin båda pojkarna och
för Jani till övningsskolan i Eura kyrkby. Jesse
går för tillfället i skola i specialskolan Kännö i
Kauttua, där han går i femte klass. Jesses favoritämne
är matematik, där han har en fin nia på
betyget. Han gillar inte prov speciellt mycket,
men gör gärna praktiska räkneutmaningar med
multiplikations-, divisions- och adderingsuppgifter
både för familjen och för sig själv.
Redaktören ramlar av spelet mycket fort när
nollorna blir fler, så jag bestämmer mig för att
hålla mig till intervjuandet.
– Jag tycker inte speciellt mycket om religion,
miljölära eller idrott. På sommaren, när det är
hot-hot-hot, skulle jag gärna vara i sjön hela
dagen när vi är i Långsjö med vagnen. Det är
roligt att simma, dyka och hoppa i vattnet där,
berättar Jesse.
Att köra husbil är en kär gemensam hobby
för familjen. Den här sommaren har vagnen
varit fast stationerad vid Långsjö i Kumo,
ibland blir det också litet längre färder.
Jesse lärde sig simma i en simskola för barn
med specialbehov i Eura, där vi fortfarande går
vartannat veckoslut på vintrarna. Jesse är också
med i en motionsklubb för synskadade i Raumo
där också Jani kan delta. Det är fint, taxin hämtar
pojkarna från gården och en assistent är
med, berättar Jaana Haavisto.

Pojkarnas hobbyer är en del av en bra vardag,
vars viktigaste element oftast är att de blir
klara för skolan utan en massa skrik innan skjutsen
kommer. Jesse medger litet illmarigt att det
inte alltid lyckas, eftersom speciellt just han lätt
fastnar framför tv:n och videon. Då måste mamma
skynda på honom. Jesse har en imponerande
mängd favoritserier, Motorcykelmössen, Fartbrudarna,
Batman och många andra. Ibland blir
det mycket skrattande åt hemvideor. Redaktören,
som kommer ihåg Butch Lightyears motto
från Toy Story litet fel, blir genast rättad.
– Inte gick det så där, utan så här: ”Mot evigheten
och vidare”. Jesse kan nog det här.
Jesse blir lätt trött av ståhejet i skolan och
går gärna upp på sitt eget rum på andra våningen
för att vila och pyssla. Där ser han på tv
och spelar. Att rita är en av hans favoritsysslor,
liksom att leka med lego. Av legoklossarna skapar
han väldigt detaljerade grejer med många
små delar. Den stora rymdfarkosten för monsterrobotar
med alla små detaljer är en imponerande
prestation.
Mammas vägkost på livets stig
När Jesse stannar i övre våningen för att pyssla
med lego funderar Jaana Haavisto över sitt liv
som mamma.
– Dottern har tre små barn, den yngsta är nu
fyra månader gammal. Den mellersta konstaterades
ha diabetes som ettåring. Man måste
mäta sockervärden på pojken också på nätterna,
så också han har en obotlig sjukdom. Jag
och min dotter har ibland funderat över hur
det kommer sig att vi hars drabbats så många
gånger. Men vem skulle kunna svara på det,
så det lönar sig inte att fråga heller. Jani talar
inte, utan kommunicerar med tecken och man
måste vakta honom hela tiden. Det finns inte
någon speciellt klar prognos för Jesses sjukdom,
för det finns så få sådana patienter i Finland.
Därför planerar vi inte pojkarnas framtid
på samma sätt som i andra familjer, där man
funderar över studieplatser och att börja
armén.
– Vi lever livet här och nu. Jag har själv velat
vara med pojkarna så mycket som möjligt, och
det känns rätt. Å andra sidan har jag lärt mig
lita på mina stödpelare. Till dem hör förutom
min partner, mina föräldrar och syskon också
vårdtjänstens underbara Lissu, som kommer
till oss på onsdagskvällarna och ibland också
kan stanna över natten. Jani tillbringar två
eftermiddagar per vecka på en privat dagvårdsplats
i Heinäkerttu. Vi träffar min dotters familj
varje vecka, och ofta också Tarmos barns familjer.
Jag har också lyckats avstå från många
saker, det är lätt litet si och så med hemmet,
och det finns varken tid eller kraft för gårdsskötsel
ens under de få timmar som pojkarna är
i skolan. Då försöker jag sköta papperskriget
som blir digert i vår familj. Den här sommaren,
när pojkarna är två veckor hos sin pappa, höll
vi gemensam semester med Tarmo, helt på
tumanhand. Då reste vi litet utan barn och
barnbarn, berättar Jaana Haavisto.
Optikusgliom (glioma opticum)
En sällsynt tumör på synnerven eller synbanorna,
som vanligen tolkas som godartad eller låggradig.
I hela världen utgör dessa tumörer på synbanorna
cirka en procent av hjärntumörerna hos barn.
I Finland ställs cirka 2-3 nya diagnoser om året,
största delen av dem före 10 års ålder.
Mer än hälften av optikusgliomen hör till
ett syndrom som kallas neurofibromatos.
Tumören kan vara ett symtomfritt slumpmässigt fynd
eller kan ge förändringar i synskärpan eller synfältet.
Ibland förekommer störningar i ögats rörelser eller
ögat står ut, eller tumören kan ge störningar i cirkulationen
av vätska i hjärnkamrarna och ryggmärgsutrymmet,
och orsakar då morgonhuvudvärk och uppkastningar.
Man kan inte alltid avlägsna tumören helt, och det
kan behövas nya operationer för att bevara en del av
synförmågan eller för att annars lindra symtomen.
Det kan behövas cytostatikabehandling, eller hos
större barn strålbehandling, om de kvarblivna delarna
av tumören växer. Med behandlingen strävar man
efter att upprätthålla den återstående synförmågan
eller att lindra besvärliga symtom, om operativ behandling
inte är möjlig.
Prognosen med avseende på livslängden är god,
men patienten bär på den kroniska sjukdomen hela
livet, om man inte operativt kan helt avlägsna en
begränsad tumör.
7

vVärldshälsoorganisationen WHO definierar
hälsa som fullständigt fysiskt, psykiskt och
socialt välbefinnande. Även om definitionen
snarare beskriver ett mål än verkligheten har
dess förtjänst varit att se hälsa som något mer
än bara avsaknad av sjukdom.
Hälsa kan ses också som ett medel med vars
hjälp människan tillgodoser sina behov och
önskningar. Då är sjukdomen inget hinder för
ett fullödigt liv. Ett bra exempel är professor
Stephen Hawking som sitter i rullstol och kommunicerar
med en talsyntetisator, och som
samtidigt har gjort en betydande karriär som
vetenskapsman.
Uppfattningar om hälsa är alltid bundna till
tid och kultur. Alkoholism och depression ses
nuförtiden som sjukdomar, medan de förr ansågs
vara slapphet och nedstämdhet. Förutom
sjukdomsklassifikation är också många andra
frågor till syvende och sist beroende av beslut,
allt från vilka mediciner man får ersättning för
till patienträttigheter.
8
Ett balanserat liv
också som sjuk
Hälsa och sjukdom förefaller vid en
första blick vara klara begrepp, men ju
mer man studerar dem desto svårare
blir gränsdragningen.
TEXT PAULA MANNONEN
FOTO JUKKA-PEKKA KORPI-VARTIAINEN/PLUGI
Sjukdomen som en del av livet
Cancer är helt klart en sjukdom, men gränsdragningen
är inte enkel där heller.
– Sjukdomen kan utvecklas till och med
tiotals år före diagnosen. Som ett exempel
på hur svår definitionen är nämner professor
Risto Johansson på cancerkliniken vid Kuopio
universitetssjukhus att äldre personer ofta har
cellförändringar som varken kräver vård eller
orsakar symtom.
Enligt Johansson vill vi alla styra våra egna
liv, och därför är det viktigt att fundera över
vad hälsa och sjukdom innebär.
– Det är bra att fundera vad man vill ha ut
av livet, före och efter cancerdiagnosen. Sjukdomen
kan leda till att målsättningarna förändras,
eller till och med kräva det.
– De människor som klarar kriser bäst är
de som kan införliva det skedda i sin egen
livshistoria, menar överläkare Jaana Kaleva-
Kerola.
– Det är möjligt att fortsätta ett friskt liv även
om sjukdomen skulle bli kronisk om man inte
försöker förneka eller glömma det hela, säger
Kaleva-Kerola som arbetar på polikliniken för
cancersjukdomar i Kemi. Hon poängterar att
sjukdomen och upplevelsen av sjukdomen
inte är samma sak.
– Cancer som är under kontroll och symtomfri
är bara en del av livet. En människa kan vara
medicinskt sjuk, men ändå känna sig frisk.

‘‘ Det är bra att
fundera vad man vill ha ut
av livet, före och efter
cancerdiagnosen.
’’
Inget straff
Den amerikanska författaren Susan Sontag
som själv insjuknade i cancer konstaterade på
sin tid att de negativa sinnesbilder som ofta
kopplas till sjukdomar ökar patienternas lidande.
Johansson håller med om det påståendet.
– Sinnesbilderna av cancer motsvaras inte av
verkligheten. Den största delen av patienterna
återgår efter behandlingen till ett normalt liv,
medan vissa sjukdomar som anses harmlösa
kan kräva ständig vård.
Sontag kritiserar speciellt uppfattningen att
cancer skulle vara någon sorts straff för att man
har kvävt sina känslor. Enligt Kaleva-Kerola har
forskningen inte hittat något samband mellan
sinnet och förekomsten av cancer. Trots det
säger många patienter att sjukdomen har fått
dem att försöka förändra sitt förhållande till
livet.
– Grunden till förändringen ligger i patientens
egen uppfattning om sjukdomen och
dess orsaker, och då spelar det ingen roll ifall
uppfattningen överensstämmer med någon
teori eller inte. För att klara sig är det centralt
att kunna se inte bara förlusten utan också
möjligheten i det som skett.
En fråga om tillit
Förutom prioriteringar måste patienten också
fundera över vården.
– Ingen får ur tomma intet för sig hur cancern
ska behandlas, utan det är alltid någon
som serverar oss informationen. I grund och
botten handlar det om tillit. Själv litar jag på
den vetenskapliga forskningen, men någon
annan agerar mer utifrån en känsla.
Kaleva-Kerola tycker att det centrala i vården
är att man är ärlig gentemot den sjuka, och där
håller de stora löftena som alternativvården ger
inte för granskning. Vad gäller känslor tycker
hon att de hör till skolmedicinen.
– I bästa fall handlar det både om vetenskapliga
fakta och kunskap och känslighet att förstå
människan som en helhet, sätt att reagera och
förmåga och vilja att vara öppen.
9

mMed uppföljning avses vanligen den tidsperiod
efter behandlingarna då man försöker
upptäcka ett eventuellt återfall av cancern så
tidigt som möjligt. Ett annat viktigt mål är att
upptäcka och behandla biverkningar som
cancerbehandlingen eventuellt har fört med
sig. En sådan uppföljning räcker vanligen högst
fem år, eftersom största delen av de eventuella
återfallen kommer under de första åren.
Hur följer man upp?
Vid uppföljningsbesöken går man igenom
patientens symtom och känningar och undersöker
dem, eller till exempel det behandlade
området, genom att se och känna (klinisk
undersökning).
Vid behov kan man använda olika slags bildundersökningar.
Då man till exempel följer upp
10
Många uppgifter
för uppföljningen
Med uppföljning strävar man i första
hand efter att upptäcka återfall av
cancer i ett så tidigt skede att det ännu
är möjligt att bota den. Tidig upptäckt
ger ofta också bättre möjligheter att
behandla ett återfall om cancern redan
är utspridd. TEXT MATTI RAUTALAHTI
bröstcancer använder man mammografi och
ultraljud. Också magnetundersökning och
datortomografi kan ibland behövas när man
reder ut fynd som har gjorts vid andra undersökningar.
I samband med dessa undersökningar
kan man också ta vävnadsprover från
misstänkta förändringar.
Den vetenskapliga forskningen har i tiotals
år försökt hitta olika mätbara ämnen i blodet
som kunde påvisa cancer. Under tidernas lopp
har man också hittat sådana så kallade markörer,
men det är inte speciellt många som är till
praktisk nytta för att tidigt kunna konstatera
cancer eller återfall. Markörer kan användas
då man följer upp till exempel cancer i äggstockarna,
levern, prostata samt tjock- och
ändtarmen.
Tillfrisknande och biverkningar
av behandlingarna
Under de första månaderna efter behandlingarna
följer man med hur patienten återhämtar
sig från behandlingarna. I motsats till många
andra allvarliga sjukdomar beror sjukdomskänslan
och symtomen vid lokala cancerformer
på behandlingarna. De belastar kroppen på
många sätt och det räcker, beroende på individen,
flera månader att återhämta sig efter dem.
Behandlingarna kan också lämna efter sig
långvariga eller bestående förändringar (fistlar,
operationsärr, extremitetsamputationer), och
under uppföljningen bedömer man hur man
kan reparera dem.

Många av cancerbehandlingarnas biverkningar
utvecklas långsamt, under loppet av
månader och år efter behandlingen. Till exempel
ärrbildning som stramar åt operations- och
strålbehandlingsområdet kan börja ge besvär
först senare, lymfatisk svullnad i extremiteterna
orsakad av att det lymfatiska kretsloppet har
skadats under behandlingen kan komma fram
först vid fysisk ansträngning, och hjärtbesvär
som vissa cancermediciner orsakar framhävs i
och med tilltagande ålder och andra sjukdomar.
Många biverkningar kan behandlas
bättre om behandlingarna sätts in tidigt,
innan bestående vävnadsförändringar har
uppkommit.
Snuttliv från ett uppföljningsbesök
till nästa
Många cancerpatienter känner att de efter
avslutade behandlingar lämnas “svävande i
luften”, utan ett stödnätverk som tar hand
om dem. Uppföljningsbesöken upprätthåller
kontakten med sjukhuset där cancern har
behandlats samt med hälso- och sjukvården
och dess experter. I bästa fall ger besöken
möjlighet att bedöma och bearbeta de känslor
som sjukdomen väcker, eller åtminstone kan
patienten hänvisas till rehabiliteringstjänster.
Uppföljningsbesöken är också i varierande
grad en psykisk påfrestning för cancerpatienten
och de anhöriga. Många berättar att de,
speciellt i början, lever ett ”snuttliv” från en
uppföljning till nästa. Spänningen stigen före
besöket och rädslan för nya fynd kan vara förlamande.
Till all lycka lättar detta under årens
lopp och då besöken till sist tar slut är det en
lättnad.
Också nackdelarna måste beaktas
De undersökningsmetoder som används vid
uppföljningen kan också medföra hälsomässiga
nackdelar. Vid alla underökningar som
baserar sig på röntgenstrålar eller strålning får
kroppen en skadlig stråldos. Det är bäst att
hålla strålmängden så liten som möjligt, så det
är inte bra att göra onödiga undersökningar.
Var följer man upp?
Vanligen inleds uppföljningen på det sjukhus
där cancern har behandlats. Behovet av uppföljning
är individuellt och beror på sjukdomens
art och på hur omfattande behandlingarna
har varit. Vanligen överförs uppföljningen efter
det första skedet från den specialiserade sjukvården
till primärvården, eftersom talrika undersökningar
har visat att detta inte påverkar
prognosen, det vill säga hur man klarar sig från
cancern. Vid vissa sjukhus har det ordnats en
möjlighet för patienterna att ta kontakt med
symtompolikliniken, där man vid behov fortsätter
utredningen av situationen med ett
egentligt uppföljningsbesök.
‘‘
Cellförändringar
‚‚
kan man följa med
länge utan aktiv
behandling.
Vad annat kan uppföljningen vara?
Uppföljning av cancer kan innebära också annat
än att följa med situationen efter behandlingen.
Vid vissa cancersjukdomar känner
man till förstadier, cellförändringar som med
tiden kan övergå i egentlig elakartad cancer.
En sådan förändring kan man följa med länge
utan aktiv behandling.
En lokal cancer i prostata som beter sig lugnt
kan man följa med och besluta om behandling
först om situationen förändras. Vissa cancersjukdomar
är till sin natur kroniska (till exempel
vissa lymfom och myelom), och kräver alltså
fortlöpande uppföljning och vid behov upprepade
behandlingsperioder.
Risken att insjukna i cancer kan vara speciellt
stor till exempel på grund av ett nedärvt genfel
eller en viss exponering (till exempel asbest).
Sådana människor följer man med för att
en eventuell cancer ska kunna konstateras så
tidigt som möjligt.
11

mMittemot konstmuseet i Riihimäki finns en rådgivningsstation
där traktens cancerpatienter
och deras anhöriga träffas för att dela gemensamma
erfarenheter. På rådgivningsstationen
kan man förutom utsikten från fönstret beundra
vad patienternas händer har åstadkommit:
väggarna pryds av målningar av Tuula Koivu
som man har fått som gåva. På rådgivningsstationen
finns, förutom stöd av likställda,
också motions- och kulturprogram för cancerpatienter.
Tuija Väike och Tarja Pullinen berömmer
den verksamhet som Riihimäkitraktens
avdelning ordnar.
– Hos oss sköter man också om motionen,
berättar kvinnorna. Till och med skratterapi har
prövats.
Efter samtalen fick jag frid i sinnet
När Tuija Välke, 50, insjuknade i leukemi för flera
år sedan, rekommenderade man på sjukhuset
en stödperson som samtalssällskap.
– Efter den första gången gick jag inte och
pratade på nytt. Jag blev illa till mods efter
besöket hos den första stödpersonen, berättar
12
Stödpersonen
ger utrymme
Vem som helst passar inte till stödperson.
Tuija Väike kommer ihåg första
gången hon mötte en stödperson på
sjukhuset. Det var inte lyckat.
TEXT JUULIA LIPPONEN FOTO JOUKO KESKI-SÄNTTI
Tuija. Nu sitter Tarja Pullinen, 57, en långvarig
stödperson och vän, bredvid Tuija. Tarja och
Tuija bekantade sig med varandra under en
första informationskväll i Riihimäki.
– Jag kommer ihåg att det var verkligt lätt
att tala med Tarja. Efter samtalen fick jag frid i
sinnet, och emellanåt grät jag riktigt ordentligt,
minns Tuija mötet för flera år sedan.
Man måste ge utrymme åt andra
Under de första tiderna av bekantskapen kretsade
samtalen mest kring sjukdomen och tillfrisknandet.
– Tarja kom och hälsade på mig också på
sjukhuset, berättar Tuija och ler mot Tarja. Vad
händer under det första sammanträffandet?
Tarjas önskningar:
mera diskussionsgrupper
på webben
mera resurser för vård
i livets slutskede
bättre informationsgång på
sjukhusen om stödpersoner för
likställda och kontaktuppgifter
män med i verksamheten

– Telefonsamtal är det
vanligaste sättet att hålla
kontakt. Samtalet räcker
minst en halv timme,
berättar Tarja Pullinen och
understryker att samtalen
är konfidentiella.
13

– Man måste ge utrymme och tid att berätta
om vad man själv känner, råder Tarja och påminner
om stödpersonens tystnadsplikt. Man
får tala om vad som helst. Under årens lopp har
samtalsämnena gått över till gemensamma
bekanta, fritidssysselsättningar och familjen.
Tarja Pullinen stod vid Tuija Välkes sida också
när Tuija lockade med sin mamma på möten
med stödgruppen för likställda.
– Tuijas mamma dröjde ofta kvar och vi
pratade länge efter att de andra hade gått,
berättar Tarja och tittar varmt på Tuija.
Mamman avled senare i cancer.
Jag kände att jag hade någonting att ge
När Tarja insjuknade i sköldkörtelcancer 1995
berättade ingen för henne om stödpersonsverksamheten.
När hon fick cancerdiagnosen
arbetade Tarja på sjukhus.
– Jag läste i tidningen att det finns en cancerförening
i Riihimäki och att den snart har öppet
hus. En vän uppmanade Tarja att ringa till sin
syster, som också hade insjuknat i cancer. Tarja
ringde genast när hon kom hem från sjukhuset.
Tarja berättar att hon hela tiden törstade
efter information om sin sjukdom och om tillfrisknandet,
eftersom osäkerheten alltid var
närvarande så länge hon var sjuk. Beslutet att
gå med i stödpersonsverksamheten växte fram
ur hennes egna känslor under sjukdomstiden.
När behandlingarna var över och Tarja hade
genomgått den anpassningsträning som krävs
för stödpersoner, kunde hon inleda verksamheten
som stödperson.
14
Tuijas tips:
det lugnar att tala
motion hjälper
man mår bra vid vatten
(jag skaffade själv en stuga
efter insjuknandet)
‘‘
Det känns bra att
på något sätt ha kunnat
vara till hjälp.
Jag rekommenderar
varmt att börja med
frivilligarbete, det finns
‚‚
så
många som just nu önskar att
någon skulle lyssna.
– Arbetet har verkligen gett mig mycket. Jag
kan värdesätta livet på ett nytt sätt och jag har
fått många nya vänner. Också vetskapen att jag
har varit till hjälp gör mig lycklig.
Tarja lämnade arbetslivet på grund av sjukdomar.
Frivilligarbetet har fått Tarja att känna
att hon igen gör nytta.
– Jag kände att jag ännu kunde ha mycket
att ge.
Ett gemensamt behov
att hålla sig i rörelse
Tuija och Tarja förenas av ett behov av att hålla
sig i rörelse.
– Jag tog det hårt när jag blev pensionerad.
Jag var tvungen att få göra någonting, berättar
Tuija och berömmer aktiviteterna i Riihimäki.
De som deltar i stödgrupperna går tillsammans
på vattengympa med bastu efteråt.
– Ibland skrattar vi så magen blir sjuk, det kan
nog också räknas som terapi, grinar Tarja och
berättar att rapp humor förenar stödgruppen
allt mer. Tuija blir full av skratt när Tarja minns
gemensamma strapatser.
– Några män har också vågat sig med på
vattengympan, tänker Tarja på att tillägga.
Tarja hoppas att så många som möjligt skulle
bekanta sig med verksamheten under dagen
med öppet hus.
– Det känns bra att på något sätt ha kunnat
vara till hjälp. Jag rekommenderar varmt att
börja med frivilligarbete, det finns så många
som just nu önskar att någon skulle lyssna.

Rädslan
eEeva Levo är frivilligarbetare på heltid. Eeva är pensionerad
från arbetet som försäljare. När hon fick
bröstcancer bestämde hon sig att om hon överlever
ska hon börja hjälpa andra att bli friska. Pirjo Heinikainen
är hemvårdare och arbetar med åldringar.
Eeva och Pirjo tog kontakt med Saimens cancerförening
efter att de blev sjuka.
Savitaipale ligger ungefär 30 km norr om Villmanstrand.
Det är lugnt i den natursköna kommunens
centrum. Över en fjärdedel av befolkningen är över
65 år. Även om antalet invånare i Savitaipale är drygt
4 000, behövs det lika mycket stöd för cancerpatienter
här som i storstäder.
Jag ville inte tala med främmande
att bli
stämplad
lever ännu
Stödpersonerna Eeva Levo och Pirjo
Heinikainen berättar hurudan stödpersonsverksamheten
är på en liten ort.
TEXT OCH FOTO JUULIA LIPPONEN
Pirjo Heinikainen erbjöds en stödperson på sjukhuset,
men hon tackade nej.
Varje patient är olika, men cancern är
gemensam för båda, säger Pirjo och Eeva.
Att skapa ett
hjälpnätverk
Syöpälöysi 2009-2011 försöker
främja skapandet av ett hjälpnätverk
för att stöda äldre cancerpatienter i
glesbygden. Projektet verksamhetsområde
är Savitaipale, Taipalsaari,
Lemi och Suomenniemi kommuner.
Finansieringen kommer från
Penningautomatföreningen och
Anja Ester Pylkkös fond.
Mer information finns på Saimens
cancerförenings webbplats
www.saimaansyopayhdistys.fi/
projektit.php.
15

– Nu funderar jag över varför jag var så
avvisande. Visst hade det varit bra att diskutera
med någon som har gått igenom
samma sak.
Eeva Levo har ägnat sig åt frivilligarbete
i 15 år. Hon flyttade nyligen från Villmanstrand
till Savitaipale.
– Oftast känner man vad den andra
behöver under det första mötet. Ibland är
patienten fortfarande så omskakad på
sjukhuset att han eller hon inte minns
speciellt mycket av vad stödpersonen
berättar.
Enligt Pirjo har man försökt ordna
gruppträffar för personer i samma
situation.
– Tyvärr dyker folk inte så gärna upp.
Det är ett verkligt problem. Det här är
något man har funderat över i Saimens
cancerförening. Pirjo tror att folk fortfarande
är rädda att stämplas.
– Hur mycket vi än informerar om sjukdomen,
och visst syns den ju mycket i
media också, så är folk ändå förtegna om
sin egen sjukdom, beklagar sig Eeva.
Cancern som ett elakt troll
Det verkar fortfarande genant att tala om
cancer.
– Men det smittar ju inte!, utbrister Pirjo.
– Ibland rycker någon till, precis som
om cancern vore ett svart troll som skuttar
från en människa till en annan.
Stödpersonen dyker upp i en annan
människas liv som någon helt främmande
med ett väldigt personligt ämne. Hur ska
man hantera känslan av främlingskap?
– Varje patient är olika, men cancern
är gemensam för båda. Man blir av med
främlingskapet genom känslan av samhörighe,
funderar Eeva.
För Eeva är stödpersonsverksamheten
en källa till välmående.
– Jag kan inte beskriva med ord hur belönande
det här arbetet kan vara.
Enligt Pirjo är de bästa stunderna i
arbetet när en patient inser att hon eller
han har klarat av sjukdomen.
– Livet fortsätter.
Cancerföreningen i Saimen driver som
bäst projektet Syöpälöysi, där man försöker
främja skapandet av ett hjälpnätverk
för att stöda äldre cancerpatienter i
glesbygden.
Servicekort
Jag vill bli medlem.
Namn
Adress
Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften.
Adressförändringar:
Namn
Medlemsnummer
Från tidskriftens baksida, alla numrena ovanför namnet.
Gammal adress
Nytt namn
Ny adress
Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften.
Cancerföreningen
i Finland
Kod 5000961
00003
Svarförsändelse
BLI MEDLEM
Du får en högklassig tidskrift samtidigt som du stöder kampen mot
cancer. För medlemsavgiften får du Syöpä-Cancer tidskriften, som
utkommer sex gånger om året. Medlemskap berättigar till vårddagsersättning
om 2-5 euro, ifall medlemmen ifråga är hänvisad till
sjukhusvård på grund av cancersjukdom. Medlems- och patientförmånerna
varierar från förening till förening. Förmånerna kan utgöras
t.ex. av rabatt på Cancerorganisationens poliklinik, rabatt i simhallen,
förmånliga medlemsresor arrangerade av föreningen, föreningens
egen informationstidning etc.
Var vänlig kontakta respektiva förening.
Birkalands Cancerförening (03) 249 9111
Cancerföreningen i Finland (09) 135 331
Cancerföreningen i Satakunta (02) 6305 750
Cancerpatienterna i Finland 010 4222 540
Finlands Kolorektalcancerförening (09) 1353 3228
Finlands mun- och halscancerpatienter (09) 7318 0630
Finlands prostatacancerförening (09) 1353 3228
Kymmenedalens Cancerförening (05) 229 6240
Mellersta Finlands Cancerförening (014) 333 0220
Norra Finlands Cancerförening 010 2491 100
Norra Karelens Cancerförening (013) 227 600
Norra Savolax Cancerförening (017) 580 1801
Saimens Cancerförening (05) 451 3770
Sydvästra Finlands Cancerförening (02) 265 7666
SYLVA (09) 135 6866
Södra Finlands Cancerförening (09) 696 2110
Ålands Cancerförening (018) 22 419
Österbottens Cancerförening (06) 320 9800
Prenumera Syöpä-Cancer -tidskriften (09) 1353 3264
Mottagaren
betalar
portot