Nr 1 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Ökade 

resurser krävs 

Läs mer sid 4–6 

Ketokost 

fungerar 

oväntat bra 


Föreningen 

utbildar 

informatörer 


Epilepsiföreningens medlemstidning 

SYNAPSEN 

2007 

nr 1 

Årgång 

26 

MARIA SA NEJ TILL 

TRE MÅNADERS VÄNTAN PÅ NEUROLOG 

sid 17 

Vad händer under våren? 

Läs mer på sid 11 

UNGDOM 

1

INNEHÅLL 

Helhetsperspektiv saknas ________________ 3 

Torbjörn Tomson: 

ÖKADE RESURSER KRÄVS __________ 4–5 

Kontakt med ALLIANSEN 

om epi-vården ________________________ 6 

Guldpriset ___________________________ 7 

Per Åmark: KETOKOST 

FUNGERAR OVÄNTAT BRA _________ 8–9 

Information 

från föreningen ______________________10 

UNGDOM 

__________________________11 

Föreningen utbildar informatörer 

GER SKOLOR 

KONKRET KUNSKAP__ 12–13 

SYNAPSEN 

medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm 

Sommarkollo ______________14 

Maria sa nej till tre månaders 

väntan på neurolog ________17 

Vilka rättigheter har jag 

när det gäller rehabilitering?______ 18–19 

Det sa bara pang 

EPILEPSI VID 65 ___________20 

_____________________21 

____________________________________24 

KRÖNIKA 

Kallelse till årsmötet ___________________ 7 

Anm. SYNAPSER är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper till att fånga upp 

signaler från andra nervceller. Synapserna är alltså nödvändiga för att nervcellerna ska 

kunna kommunicera. 

Kansli St Göransgatan 84, 3 tr 

112 38 Stockholm 

Tel. 08-650 81 50 

Postgiro 701342-8 

Bankgiro 5667-4344 

E-post epistockholm@telia.com 

Hemsida www.epistockholm.nu 

JULFESTEN 

Ansvarig utgivare Katarina Nyberg 

Redaktör Katarina Nyberg 

E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com 

Foto: där annat ej anges, Katarina Nyberg 

Grafisk form Ord & Bildmakarna AB 

Tryck Bording AB, Eskilstuna 

ISSN 1403-2554 

Nästa nummer av Synapsen utkommer i vecka 22 och det är manusstopp 7 maj 2007 

2 SYNAPSEN NR 1 2007

HELHETSPERSPEKTIV 

OCH NATIONELLA RIKTLINJER SAKNAS 

I anslutning till lanseringen av Fokusrapporten 

”Epilepsivård i Stockholms läns 

landsting – en uppdatering av 1995 års 

utredning” (se även sid 4–5) hölls ett 

seminarium i Landstingshuset. Epilepsiföreningen 

var inbjuden för att ge sin bild 

av situationen. 

VÅR SLUTSATS är att förslagen i rapporten bör kompletteras 

med att den pedagogiska funktionen förs in i utredningarna 

och att organisationen av epilepsivården 

behöver ses över. Kan den organiseras effektivare så att 

människor med epilepsi slipper leva med osäkerheten 

om allt som kan göras verkligen görs. Ska man behöva gå 

i flera år med en medicin och inte bli anfallsfri? Till exempel. 

Föreningen anser att det är hög tid att påbörja ett arbete 

för nationella riktlinjer och vårdprogram även inom 

epilepsivården. Mycket faller på plats om den garantin 

fanns. Våra medlemmar skulle slippa känna osäkerhet inför 

vilken vård och behandling dom har rätt att få. 

ATT SE HELHETEN är vad vi i föreningen vill lyfta fram. 

Det är viktigt och bra att bli anfallsfri, eller att minska 

antalet anfall så långt det går. Men för att få god livskvalitet 

behövs mer stöd och förståelse för att epilepsi är så 

mycket mer änanfall i en persons liv. 

För barn och unga behövs en pedagogisk utveckling, för 

att skolan ska fungera. Föreningen har just genomfört en 

utbildning för föräldrar som vill bli skolinformatörer. 15 

föräldrar har gått utbildningen och några kommer nu att 

gå ut och informera om epilepsi, hjärnan och inlärning i 

skolan (se sid 12–13). 

EN SAK SOM BLEV TYDLIG i den utbildningen är att föräldrar 

är oerhört ensamma i sin kamp för att få skolan 

att fungera. I bästa fall lyckas man få en epilepsisjuksköterska 

att komma till skolan, framför allt för att ge medicinsk 

information. Några har fått neuropsykologisk utredning 

(NU) och även personal från NU-utredningarna 

att komma till skolan och ha en genomgång. 

Men i stort saknas både information, riktlinjer och kunskap 

om hur man kan arbeta med barn och elever med 

epilepsi och med kognitiva svårigheter. 

SYNAPSEN NR 1 2007 

EPILEPSIFÖRENINGEN VILL SE att den pedagogiska funktionen 

lyfts in i utredningarna, och att den pedagogiska 

frågan får mycket större tyngd. 

Vi behöver arbeta för att få skolan att fungera på bästa 

sätt, för att barn och ungdomar med epilepsi ska få bättre 

livskvalitet och kanske också bättre anfallskontroll. 

Stress, negativ stress, är inte vad elever med epilepsi behöver. 

Fokusutredningen bör kompletteras med att man för in 

pedagogfunktionen i utredningarna. 

DET KANSKE STÖRSTA PROBLEMET som föreningens medlemmar 

upplever är osäkerheten kring utredningen. Görs 

rätt saker? Får jag det jag behöver? Varför säger en neurolog 

att jag absolut inte behöver magnetresonanstomografi? 

Och nästa neurolog på ett annat sjukhus i samma 

landsting frågar varför den inte är gjord. 

FÖR DRYGT TIO ÅR SEDAN, när den förra rapporten kom, 

fanns förhoppningar om att nu skulle det bli bättre. Som 

vi ser idag så har det, trots vissa framsteg, gått utför med 

epilepsivården. Många medlemmar i föreningen är oroliga 

och känner osäkerhet. Man känner sig lämnad och vi 

får vittnesmål om att man t ex testar att ändra medicineringen 

själv som en sista utväg. Så ska det inte vara. Det 

har hänt att föräldrar som kommer till akuten med nyinsjuknat 

barn får beskedet att det är tre månaders väntetid 

till en neurolog. 

DET RÅDER BRIST PÅ RESURSER av olika skäl. Epilepsivården 

har trängts undan. Men pengar är inte allt. Det 

kanske också behövs organisatoriska förändringar. Epilepsi-teamen 

behöver stärkas och kanske behöver också 

teamens sätt att arbeta ses över. 

Som organisation för både barn och vuxna ser vi en alltför 

stor klyfta mellan barn- och vuxensidan. Vi önskar en 

bro där emellan. Barn blir ungdomar som blir vuxna. 

KATARINA NYBERG, ORDFÖRANDE I EPILEPSIFÖRENINGEN 

MARGOT GRANVIK, LEDAMOT I STYRELSEN 

3

Torbjörn Tomson, utredare av epilepsivård: 

ÖKADE 

RESURSER 

KRÄVS 

– Det stora problemet idag är öppenvårdens 

låga kapacitet att ta emot personer 

med epilepsi. För många har för svårt att få 

tider. 

Det säger Torbjörn Tomson, överläkare på 

Karolinska sjukhuset. Han har utrett epilepsivården 

i Stockholms län. 

År 2005 fick Torbjörn Tomson i uppdrag av Neurorådet i 

Stockholm att uppdatera en utredning från år 1995 av epilepsivården 

i Stockholms läns landsting. 

I den nyligen publicerade fokusrapporten konstaterar Torbjörn 

Tomson att de strukturförändringar som skett inom 

vården under de senare åren har lett till att resurserna för 

personer med epilepsi minskat. Det har blivit längre väntetider 

och svårare att få kontakt med epilepsiteamen. 

– Teamen har inte räckt till, särskilt inte under de senaste 

åren. Tillgängligheten till läkare och epilepsisjuksköterskor 

måste öka. Mer resurser behövs för att teamen åter ska börja 

fungera, säger Torbjörn Tomson. 

För att förbättra epilepsivården föreslår han att kapaciteten 

stärks, både på barn- och vuxensidan, och att epilepsiteamen 

åter byggs upp. Ett epilepsiteam bör bestå av sjuksköterska, 

psykolog och specialinriktad psykiater. På de barnneurologiska 

enheterna föreslås även kurator och psykolog 

ingå i teamen. 

Vill ha fyra nivåer 

Utredningen pekar på att nya möjligheter att utreda och att 

behandla epilepsi kräver fortsatt höga specialistkunskaper 

inom sjukvården. Torbjörn Tomson förordar därför att samma 

indelning i fyra ”behandlingsnivåer” som tidigare bibehålls. 

Nivå 1 omfattar akutmottagningar och barnläkare i öppenvård 

och vårdcentraler. Dessa remitterar personer med 

misstänkt epilepsi till nivå 2 som består av barnläkare eller 

neurologspecialister, privat eller på sjukhus, som gör basalutredningar. 

Personer som inte svarar på mediciner remitteras vidare till 

nivå 3, det vill säga epilepsiteamen på barnklinikerna och 

epilepsimottagningar vid Karolinska Solna och Huddinge, 

samt Södersjukhuset, där kvalificerade utredningar görs. 

Nivå 4 avgränsas till särskilt krävande utredningar, exempelvis 

kirurgiutredningar. 

– Det är inte nödvändigt för alla personer med epilepsi att få 

insatser av specialister. Men när det behövs är det värdefullt 

att resurserna samordnas i team. 

Husläkare samordnar 

När det gäller vuxna personer med multihandikapp föreslår 

utredaren att epilepsiteamen fungerar som experter och 

konsulter, men att husläkare tar det primära ansvaret för patienterna. 

– Epilepsiteamen har vare sig kunskap eller resurser för att 

ge all den hjälp som behövs kring personens hela handikapp. 

För det behövs andra resurser. Läkare inriktade på epilepsi 

och epilepsiteam kan hjälpa till med epilepsiproblemen, 

men husläkare bör ha det primära ansvaret, samt sköta samordningen, 

säger Torbjörn Tomson. 

Riktlinjer för status 

Torbjörn Tomson föreslår i utredningen att kapaciteten 

stärks för magnetresonanstomografi, MRT, och för att få 

röntgen under narkos. Det sista gäller särskilt för barn. 

Ytterligare ett förslag är att riktlinjer utarbetas för att behandla 

status epileptikus. När det gäller rehabilitering föreslår 

utredningen att Stora Sköndal ges möjlighet att erbjuda öppenvård 

upp till ett år efter den rehabilitering sjukhusen ger. 

Patienter med epilepsi är den största enskilda diagnosgruppen 

med allvarlig kronisk sjukdom inom neurologin. 

Ungefär 10 000 vuxna och 2 000 barn i Stockholms län 

har aktiv epilepsi och behöver epilepsivård. 


Vidare föreslår Torbjörn Tomson att epilepsiregistret för 

norra Stor-Stockholm (IrE), ska få fortsatt fi nansiering. Registret 

skulle kunna utvecklas till en bas för ett regionalt 

kunskapscentrum. 

– Kring registret kan man bygga upp ett en utbildningsaktivitet 

riktad mot vårdpersonal. 

Pedagogisk utredning 

En fråga som saknas i utredningen är behovet av pedagogisk 

utredning och hur klinikerna kan hjälpa skolor att lägga upp 

sitt pedagogiska arbete för barn och ungdomar där epilepsin 

stör inlärningen. 

– Den här utredningen är en uppdatering av 1995 års utredning, 

och där togs inte den pedagogiska frågan upp, förklarar 

Torbjörn Tomson. 

Behövs vårdprogram 

En aktuell fråga är om ett vårdprogram kan vara en strategi 

för att förbättra vården för personer med epilepsi. Ett vårdprogram 

skulle till exempel kunna ge anvisningar för diagnos, 

behandling och rehabilitering, det vill säga belysa hela 

vårdkedjan för patienter, för att få effektiva vårdinsatser. 

– Epilepsin är heterogen, den ser olika ut för olika människor. 

Därför kan det vara svårt att åstadkomma ett strukturerat 

vårdprogram för epilepsi. Uppdraget bör kanske läggas 

på en nationell nivå. Det är ett stort åtagande att sätta ihop 

ett vårdprogram, refl ekterar Torbjörn Tomson. 

– Jag tror att det bästa är att vi får bättre resurser för epilepsivården 

i Stockholm, så att patienter och läkare kan skapa en 

förtroendefull relation mellan sig. Det är oerhört ångestskapande 

om man inte får kontakt med sin doktor, fastslår han. 

– Det är också svårt för en doktor att bedöma individens behov, 

om man inte har en rimligt tät kontakt. 

Torbjörn Tomson anser att rådgivning över telefon kan vara 

värdefull men att den inte kan ersätta personliga besök. 

Spegla din hjärna 

SPÄNNANDE UTSTÄLLNING PÅGÅR 

En av vårens stora utställningar 

är ”Se hjärnan!” på Naturhistoriska 

riksmuseet. 

Där visas den senaste hjärnforskningen 

på ett pedagogiskt, roligt och begripligt 

sätt. 

I utställningen får besökarna gå runt 

i hjärnvindlingarna på upptäcktsfärd. 

Genom en illusion kan besökarna till 

och med uppleva sin egen hjärna som 

en tredimensionell spegelbild i en av 

utställningens stationer. 

”Se hjärnan!” är byggd i 13 interaktiva 

stationer, som beskriver olika delar av 

hjärnan och den senaste forskningen 

ur olika synvinklar. Till exempel fi nns 

stationer om hjärnans utveckling under 

miljoner år, hur nervceller är upp- 

byggda, sjukdomar som kan drabba 

hjärnan, hur minnet fungerar, tänkbara 

scenarier om framtidens hjärna och en 

del om våra sinnen. 

Vid varje station fi nns både interaktiva 

program där besökarna till exempel kan 

testa minnet och vanliga skärmar med 

text och bilder. 

”Se hjärnan!” är producerad av 

Riksutställningar i samarbete med KKstiftelsen 

och Vetenskapsrådet och visas 

på Naturhistoriska riksmuseet till och 

med den 2 september. Utställningen är 

en del av museets temaupplevelse om 

hjärnan, tillsammans med Cosmonovafi 

lmen ”Laddad för seger: Hjärnan vs. 

Tour de France”, basutställningen ”Den 

sinnrika människan” samt tillhörande 

föreläsningsserie. 

Fokusrapporten ”Epilepsivården i Stockholms läns 

landsting – en uppdatering av 1995 års utredning” 

fi nns på www.sll.se/mpa, eller kan beställas hos 

kontorsservice, tel 08-737 49 57, 

e-post informationsmaterial.lsf@sll.se 

– Ett nytt läkemedel ska till exempel inte sättas in utan att 

läkaren har träffat patienten. 

Han fastslår att det behövs en större kapacitet inom epilepsivården 

och en ökad tillgänglighet till både läkare och epilepsisjuksköterskor. 

– Jag hoppas att vi så småningom ska kunna hävda att epilepsivården 

i Stockholms län är väl så god som någon annanstans 

i Sverige. 

MARGOT GRANVIK. 

Foto: Karl-Olov Bergström 

Foto: Universeum 

5

.Kontakt med 

ALLIANSEN 

om epi-vården 

I föreningens arbete för ökade resurser till 

epilepsivård och rehabilitering i Stockholms 

län har vi under förra året fört samtal med 

klinikledningen på Karolinska Universitetssjukhuset. 

Föreningen har också uppvaktat den tidigare 

politiska majoriteten i Landstingshuset. 

Den nya borgerliga majoriteten i landstinget 

har fått frågan hur man tänker agera i frågor 

som rör hela epilepsivården. 

Hittills har föreningen fått gensvar från två av de fyra partierna 

i den borgerliga alliansen. Det är moderaterna och 

kristdemokraterna som hört av sig. 

Biträdande sjukvårdslandstingsrådet Lars Joakim Lundquist 

(m) valde att komma till föreningskansliet för att svara på 

frågor och få en uppfattning om hur vår verklighet ser ut. 

Han har ansvar för frågor som rör rehabilitering, kronikervård 

och de stora folksjukdomarna. 

Vi som träffade Lars Joakim Lundquist var föreningens ordförande 

Katarina Nyberg, ombudsman Helena Lif, Teresa 

Janzon som arbetar på kansliet och Christina Fleetwood, f 

d ordförande som representerar föreningen i olika sammanhang. 

Långsiktighet behövs 

Lars Joakim Lundquist var mycket intresserad av föreningens 

syn på hur epilepsivården fungerar. Vi fick dessutom 

möjlighet att ingående beskriva de svårigheter som personer 

med epilepsi har att brottas med, alltifrån kognitiva 

svårigheter och rädsla till risk för skador i samband med 

anfall. 

En fråga som vi tog upp var problemet med att arbeta långsiktigt 

och kunna planera mer än fyra år framåt, med tanke 

på att så gott som varje val medför politisk förändring. 

Många frågor inom sjukvården skulle hanteras bättre om det 

fanns ett blocköverskridande samarbete. 

Vart går pengarna? 

Lars Joakim Lundquist å sin sida pekade på att det för politikernas 

del ofta brister när det gäller styrning av resurserna. 

Man kan t ex besluta om riktade insatser men har i praktiken 

svårt att kontrollera om pengarna verkligen går till det man 

tänkt sig. Mycket händer på vägen, mycket går till adminis- 

Biträdande sjukvårdslandstingsrådet 

Lars 

Joakim Lundquist (m) 

ansvarar bl a för frågor 

som rör kroniskt 

sjuka. 

Pia Lidwall är 

ordförande för 

Kristdemokraternas 

landstingsgrupp. 

Foto: Kristdemokraterna 

tration och kringkostnader och olika gruppers behov kan 

skifta över tid. Något som politikerna inte styr över. 

Vi var helt överens om att ett ökat samarbetet med andra, 

närliggande, handikappföreningar bara kan leda oss framåt. 

Det finns många gemensamma frågor, t ex om hur livet påverkas, 

vad man behöver för kunskap och vad man själv kan 

göra för att må bra. 

Nationella riktlinjer för epi-vården 

Katarina Nyberg och Margot Granvik, styrelseledamot, besökte 

ganska snart efter valet Pia Lidwall, ordförande för 

Kristdemokraternas landstingsgrupp och partisekreteraren 

Gabriele Radler Liljeberg för ett samtal om situationen i 

epilepsivården. 

Det kom att handla mycket om situationen för barn och 

unga där vi från föreningen kunde referera till våra egna erfarenheter 

som föräldrar. 

Vi tog också upp vikten av att det skapas nationella riktlinjer 

för epilepsi och även vårdprogram, så som det gjorts vad 

gäller andra kroniska sjukdomar som t ex diabetes och inom 

strokesjukvården. 

KATARINA NYBERG 

TERESA JANZON 


Guldljuspriset 2006: 

METOD ATT SJÄLV PÅVERKA SINA EPILEPTISKA ANFALL 

Vid en ceremoni i riksdagen 13 december 

tilldelades JoAnne Dahl, professor i psykologi 

och Tobias Lundgren, leg psykolog 

vid institutionen för psykologi vid Uppsala 

universitet Guldljuspriset 2006. 

De har vidareutvecklat en beteendevetenskaplig metod för 

att personer med epilepsi ska kunna ta kontrollen över sina 

epileptiska anfall. 

Juryn, Guldljusrådet, bestående av Birgitta Dahl, f d riksdagens 

talman, Peter Althin, advokat och riksdagsledamot, 

Barbro Beck-Friis, professor i geriatrik samt Chatrine 

Pålsson Ahlgren, förbundsordförande i Svenska 

Epilepsiförbundet, gav följande motivation till sitt beslut: 

”JoAnne Dahl och Tobias Lundgren belönas med Guldljuspriset 

2006 för att de genom stort personligt engagemang och 

övertygelse vidareutvecklat en beteendevetenskaplig metod 

för att ge ökad livskvalitet hos personer med epilepsi.” 

– Förutom att personer med epilepsi lever med själva epilepsins 

ibland många konsekvenser i vardagen, lever de också 

med rädslan för nästa anfall. Det är en styrka att som individ 

kunna påverka anfallen genom egna insatser och jag välkomnar 

metoder där man också använder de egna personliga resurserna, 

säger Chatrine Pålsson, förbundsordförande. 

Det är Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm som nominerat 

JoAnne Dahl och Tobias Lundgren som kandidater till 

Guldljuspriset med motiveringen: 

”Trots nya läkemedel och utvecklade möjligheter till kirurgiska 

ingrepp har ca 40 procent av alla personer med 

epilepsi ändå anfall. Medicinska biverkningar i form av 

trötthet och minnesproblem är vanliga och utöver risken 

för skador vid anfall lever många medlemmar med konstant 

oro och rädsla för anfall. Det är tydligt att det han- 


dikappande med epilepsi till stor del bottnar i en psykologisk 

problematik som man inte kommer till rätta med 

enbart genom medicinsk behandling. 

Depression, sömnstörningar, bristande tilltro, problem 

med inlärning, sociala problem i skola och arbetsliv är exempel 

på tilläggsproblematik utöver den faktiska anfalls- 

och skaderisken. Nedsatt självförtroende, självförakt och 

låga förväntningar på livet är andra allvarliga följder som 

försämrar livskvaliteten för många som lever med epilepsi. 

Tobias Lundgren och JoAnne Dahl har bidragit internationellt 

till att vidareutveckla en komplementär behandlingsmetod, 

ACT – som är en vidareutveckling av kognitivbeteende 

terapi – för personer med epilepsi. 

Trots ett bistert klimat för denna typ av forskning i 

Sverige har de genom personligt engagemang och övertygelse 

genomfört två studier i Indien och Sydafrika. Resultaten 

har lett till ett stort internationellt intresse och 

erkännande av metoden. 

Nyligen möjliggjorde externa bidragsgivare att ett pilotprojekt 

kunde genomföras i Sverige till förmån för medlemmar 

i Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm/Svenska 

Epilepsiförbundet. Tobias Lundgren och JoAnne Dahl 

bidrog på ett oerhört generöst sätt med sin tid under en 

kursvecka för nio unga vuxna med epilepsi och resultaten 

ser även här mycket lovande ut. 

Det är inte lätt att vara banbrytande! Dessa psykologer 

uppvisar en osedvanlig övertygelse, engagemang och generositet 

som går långt utöver det som vanligen uppvisas 

av yrkespersoner inom vård och behandling. För detta 

vill vi gärna att förbundet uppmärksammar och belönar 

dessa personer.” 

7

– Om man har prövat två epilepsimediciner 

som inte hjälpt mot anfall 

bör man slussas till en specialklinik, 

säger barnneurologen Per Åmark, 

Astrid Lindgrens barnsjukhus. 

Per Åmark, 

Astrid Lindgrens 

barnsjukhus: 

KETOKOST FUNGERAR OVÄNTAT BRA 

– Vagusnervstimulering verkar fungera bättre 

om det finns ett fokus för epilepsi, medan 

ketogen kost verkar ge bättre resultat hos 

barn utan fokus. 

Så jämför barnneurologen Per Åmark några 

av alternativen för svårbemästrad epilepsi. 

Ketogen kost, stimulering av vagusnerven och kirurgiska 

operationer är vad som står till buds för barn som inte svarar 

på epilepsimedicinerna. Det fastslog Per Åmark, barnneurolog 

på Astrid Lindgrens barnsjukhus, när han föreläste inför 

ett 20-tal personer på ABF-huset. 

Fettrik kost 

Karolinska sjukhuset är en regionenhet, vilket innebär att 

barn med svårbehandlad epilepsi remitteras hit från övriga 

sjukhus i Stockholm. 

– De behandlingar vi kan gå in med är bland annat ketogen 

kost, en sorts behandlingsdiet för epilepsi. Den innebär att 

hjärnan får energi från fett, från ketonkroppar. Dieten består 

av en relation mellan fett och protein och kolhydrater på fyra 

till ett – fyra gram fett, och ett gram protein och kolhydrater. 

Per Åmark berättade att sedan mitten av 1990-talet är det 

65–70 barn i Stockholm som har provat eller håller på med 

ketogen kost. 

– Det fungerar bättre än man skulle kunna tro. Av de barn 

som har avslutat kosten är fyra fortfarande helt anfallsfria. 

Hälften av barnen har fått en 50-procentig reduktion av sina 

anfall. Det motsvarar internationella resultat. Och det är en 

bättre effekt än mediciner kan ge. 

Behandlingen pågår i cirka två år, med en långsam utsättning. 

Om dieten inte är framgångsrik avslutas den tidigare. Till de 

vanliga biverkningarna hör att barnets tillväxt bromsas upp. 

Ingen vet varför 

Ingen forskargrupp har ännu lyckats förklara varför den 

ketogena kosten fungerar. Olika förklaringsmodeller undersöks. 

Långtidsregistreringar med EEG visar att kosten 

påverkar bakgrundsaktiviteten – det vill säga den epileptiforma 

interiktala aktiviteten, den mellan själva anfallen. 

Sömnkvaliteten förbättras. Blodsockret sjunker. Syrabas-balansen 

förändras så att kroppen blir mera sur. Fettsyreprofilen, 

fördelningen mellan mättade, omättade och fleromättade 

fettsyror, påverkas. 


– Det sista kan bero på att vi hos våra barn lägger till Omega 

3 och Omega 6 till den ketogena kosten. Vi har även tagit 

bort smör och grädde och andra animaliska produkter. 

Fettsyreprofilen blir då bättre än med den klassiska ketogena 

kosten som är baserad på hög andel mättat fett. 

Ett intressant resultat är att forskarna kunnat visa att aminosyremönstret 

i barnens hjärnhinnevätska förändrats, framför 

allt när det gäller signalsubstansen GABA och aminosyran 

glutamat. GABA brukar förenklat sägas hämma epileptiska 

utbrott, medan glutamat driver på. 

– Vi har genom ryggmärgsvätskeprov sett att ketogen kost 

ökar förekomsten av GABA, medan halten av glutamat 

minskar. Det verkar som att de barn som från början har 

hyfsade GABA-nivåer svarar bäst på ketogen kost, förklarade 

Per Åmark. 

Stimulerar hjärnan 

Ytterligare en åtgärd som är relativt ny på Astrid Lindgrens 

barnsjukhus är inoperation av vagusnervstimulator, VNS. 

– VNS är en slags pacemakerbehandling för epilepsi, som 

har använts sedan år 1994 för barn. Den opereras in under 

vänstra nyckelbenet och en elektrod dras upp till vagusnerven 

i halsen. Signaler skickas till hjärnan. 

– Vi har cirka 65–70 barn med VNS, varav några även har 

ketogen kost. Effekten kan öka mycket långsamt under lång 

tid, men den är inte så god. Cirka 30-40 procent får en anfallsreduktion 

som är cirka 50 procent eller mer, men ytterst 

få blir anfallsfria. Livskvaliteten kan öka med VNS. 

– Kända biverkningar är bland annat heshet, ökad salivavsöndring, 

smärta i halsen och en ökad risk att sätta i vrångstrupen. 

För att bättre försöka ta reda på vilka barn som svarar bra på 

VNS kommer en multicenterstudie i EU med 26 deltagande 

sjukhus att genomföras. Astrid Lindgrens barnsjukhus är en 

av dem. Resultaten kan förväntas inom ett par år. 

Få utreds för kirurgi 

För barn som inte svarar positivt på de två första epilepsimedicinerna 

finns förutom ketogen kost och VNS även epilepsikirurgi 

som eventuell behandlingsmetod. 

– En operation bör göras så fort vi förstår att det är rätt behandling. 

Nu tar det fem år eller mer för barn, medan vuxna 

ofta väntat i 15 till 20 år från anfallsdebut till operation här 

i Sverige. Idag vet man inte riktigt varför så få går vidare till 

kirurgiutredning, inte heller varför det tar så lång tid innan 

en kirurgiutredning startar. 

– Däremot vet vi att det opereras cirka 50–55 personer per 

år i hela landet. Bäst resultat kan vi se på operationer i tinningloben 

där uppemot 80 procent blir anfallsfria. I Stockholm 

opereras cirka fem barn per år. 


Register bra källa 

En stor tillgång i barnsjukhusets epilepsiforskning är ett incidensregister 

för norra Stor-Stockholm där alla som får ett 

första oprovocerat epilepsianfall registrerats sedan början av 

2000-talet. Förutom att vara en bra källa för forskare används 

registret även för att bedöma vilka resurser vuxen- 

och barnepilepsivården i Stockholm behöver. 

En annan källa för sjukhusets forskare är de långtidsregistreringar 

av EEG som görs på barnsjukhusets intensivvårdsavdelning. 

En retrospektiv studie pågår kring svårbehandlad 

status epileptikus där det är särskilt svårt att bryta 

anfall. 

– EEG-registrering kan användas för att se om den behandling 

man går in med ger den effekt man vill ha. 

– En ständig fråga vi får är om långa anfall kan ge skador. Vår 

studie visar att alla barn hos oss har överlevt status. Däremot 

är det svårt att avgöra om det finns en långsiktig påverkan efter 

långa status epileptikus. 

Spårar släkt 

Per Åmark berättade också om en genetisk studie där man 

spårat barn i ett släktträd ända tillbaka till en by i Jämtland 

under tidigt 1600-tal. 

– En forskare på Astrid Lindgren samarbetade med en grupp 

i Australien som studerar liknande epileptiska anfallssymtom. 

Det handlar om en godartad form hos spädbarn där 

anfallen slutar efter något år. Man fann en form av ärftlig 

epilepsi och, precis som den australiensiska gruppen, en genetisk 

markör för natriumjonkanalen. 

– Den här forskningen påverkar inte behandlingen av epilepsi 

hos enskilda individer, men den ökar vår förståelse för 

hur heterogen epilepsin kan vara. Även om de barn som 

drabbas i den här släkten har samma genetiska markör, så 

kan deras anfallssymtom se ut på helt olika sätt. 

Arbetar internationellt 

Bland övriga aktiviteter på Astrid Lindgrens barnsjukhus 

nämnde Per Åmark träningen av arbetsminnet, som Synapsen 

skrev om i nr 4 2006. Vidare en pågående internationell 

studie kring infantil spasm där en omedelbar kombinationsbehandling 

med epilepsimedicinen Sabrilex och kortison utvärderas. 

Även när det gäller läkemedel pågår forskning, särskilt när 

det handlar om att ”föra över” epilepsimediciner som är testade 

på vuxna till barn. Bland annat för att klarlägga vilka 

doser som bör ges eftersom det ofta skiljer sig mellan barn 

och vuxna, mer än vad skillnaden i vikt skulle kräva. 

TEXT OCH FOTO: MARGOT GRANVIK 

Jonkanalen kan sägas vara en sorts öppning in till en nervcell (neuron). Jonkanalen släpper till exempel in eller ut natrium- och kaliumjoner, 

som skapar elektrisk aktivitet. 

9

KALENDARIUM 

MARS 

Måndag 12 Föreläsning: Epilepsi 

Tid: 18–20. 

Plats: Hjalmar Cederströms gata 5, intill 

Södersjukhuset 

Arr. Stockholms läns landsting 

Tisdag 13 Föreläsning: Kommunicera med 

bilder och symboler 

Tid: 15–18. 




Tisdag 13 Sångkör, kl. 17.00–18.30 

Tisdag 13 Föreläsning: Det finns en framtid 

– men vad gör man av allt det som 

känns tungt? 

Tid: 18.15–21.00. 

Plats Hjalmar Cederströms gata 5, intill 

Södersjukhuset. 

Arr: Stockholms län landsting 

Onsdag 14 Föreläsning: Hur talar jag med mitt barn 

om funktionshindret? 

Tid: 18.15–21.00. 




TILL DIG SOM INTE HAR 

BETALT MEDLEMSAVGIFT 

FÖR 2007 

Nu är det hög tid att betala 

in medlemsavgiften till föreningen 

för 2007. Medlemsavgiften 

ska betalas in senast 

den 30 april 2007. 

Du kan betala in din medlemsavgift 

på föreningens 

bankgiro: 5667-4344 eller 

postgiro: 701342-8. 

Medlemsavgiften är oförändrad. 

Avgiften för enskild 

medlem är 250 kronor, för 

familjemedlemskap 350 kronor. 

Som medlem i föreningen 

får du föreningens tidning 

Synapsen 4 gånger per år, 

Svenska Epilepsiförbundets 

tidning Epilepsia 4 gånger 

per år, inbjudningar till olika 

arrangemang och annan information. 

ÖPPET HUS 

22 MARS KL 18–20 

Britta Blomqvist berättar om sin hund 

Atlas (si bilden) som just nu genomgår en 

utbildning till service – och signalhund. 

Därmed blir han Sveriges första epilepsihund. 

Atlas har betytt mycket för Britta och 

han har genom åren ofta hjälpt henne vid 

anfall. Atlas tränare Kerstin Jonsson och 

Britta själv berättar också om hur utbildningen 

går till. 

Obs! Information för den som har allergi. 

Atlas kommer att vara med. 

Du kan läsa mer om Atlas i Synapsen nr 

2006/2 

26 APRIL KL 18–20 

På temat Balans & medvetenhet berättar 

Therese Kente och Susanne Hörder, 

som båda är erfarna yogainstruktörer, 

om livsyogans fördelar för att bl a stärka 

immunförsvaret, öka stresståligheten och 

skapa ett lugnare sinne. 

Både Therese och Susanne har barn med 

epilepsi och arbetar utifrån denna erfarenhet. 

Sedan flera terminer genomför 

Therese tillsammans med sin man Claes 

österländskt inspirerad gymnastik för barn. 

Om ingen annan plats anges så är mötet på 

S:t Göransgatan 82A, 

i Handikappföreningarnas lokaler. 

Ungdomsgruppens Träffpunkt, första torsdagen i 

månaden, är på Konditori Vete-Katten, 

Kungsgatan 55, drop-in kl 17–19. 


Torsdag 22 Öppet hus – föreläsning, kl. 18.00–20.00 

Måndag 26 Träff för föräldrar till ungdomar med 

epilepsi (se sid 13 för mer info) 


Torsdag 29 Årsmöte 

APRIL 


Torsdag 5 Ungdomsgruppens träffpunkt, 

Vetekatten, kl. 17.00–19.00 




Torsdag 26 Öppet hus 

10 

SYNAPSEN NR 1 2007

UNGDOM 

2007har kommit igång på 

riktigt. Lite snö och vinterväder har 

vi fått och slipper plaska runt i regn 

och snömodd. Nu väntar vi på vårvinter 

och att våren ska komma med full 

kraft. 

Några av oss som är aktiva i ungdomsgruppen 

träffades efter jul och planerade 

in vad vi ville hitta på för skoj under 

våren. Datum är satta men vi har 

inga exakta tider ännu, mer detaljer 

kommer i senare nummer. 

Hinner ingen tidning komma ut innan 

aktiviteten, ring mig så meddelar jag 

var och när vi ses. 

Träffpunkten på Vetekatten fortsätter 

som vanligt i år den första torsdagen i 

varje månad. Den som vill komma dit 

och lära känna andra ungdomar med 

epilepsi är jättevälkommen! Precis 

lika välkomna är ni till de aktiviteter 

vi planerat in och som ni hittar i kalendariet. 

Epilepsiföreningen betalar för en del 

av det vi gör. Till exempel står för- 

KALENDARIUM UNGDOMSGRUPPEN 

MARS 

Torsdag 1 Mars Vetekatten 17.00 

Torsdag 15 Mars Bio, Biograf Sergel på Hötorget ca. 17.30 

Vilken film vi ser samt exakt tid bestämmer 

vi på Vetekatten 1 mars. Ring mig om ni 

inte har möjlighet att komma till Vetekatten 

den dagen men ändå vill följa med på bio, 

så får ni info av mig. 

APRIL 

Torsdag 5 April Vetekatten 17.00 

Söndag 22 April Guidad tur i Gamla Stan. 

Mer info kommer senare vid träff på Vetekatten 

och på föreningens hemsida. 


Ungdomsgruppen planerar vårens aktiviteter. Från vänster Johan, Jerry, Nicklas, 

Michaela och Malin. Daniella tog bilden. 

eningen för fikat på Vetekatten varje 

gång. Dock har inte föreningen möjlighet 

att betala för allt, så vissa saker får 

vi ta ur egen ficka. 

MAJ 

Torsdag 3 Maj Vetekatten 17.00 

Om ni undrar något, till exempel om 

det kostar något, så ring mig. 

Ring mig – Daniella – om ni undrar över något . 070-698 56 46 

DANIELLA FREDRIKSSON 

Lördag 12 Maj Båttur under Stockholms broar. 

Mer info kommer senare vid träff på Vetekatten 

och på föreningens hemsida. 

JUNI 

Torsdag 7 Juni Vetekattan 17.00 

Söndag 17 Juni Picknick på Djurgården, ca. 12.00 

MER INFO KOMMER SENARE. 

b 

11

Föreningen utbildar informatörer 

GER SKOLOR KONKRET KUNSKAP 

– Språket sitter här och här! 

Barnneurologen Maria Dahlin använder en 

hjärnmodell för att konkret visa och förklara 

hur epilepsi kan påverka olika funktioner. 

Platsen är epilepsiföreningens möteslokal. Ett 15-tal föräldrar 

klipper ut hjärnor i skumgummi. 

Våren 2006 beslöt styrelsen för Epilepsiföreningen i Stor- 

Stockholm att arbeta intressepolitiskt för att förbättra situationen 

i skolorna för elever med epilepsi. Ett långsiktigt mål 

var att få Specialpedagogiska institutet, SIT, att engagera sig i 

epilepsi och de inlärningsproblem som kan följa av epilepsi. 

Ett annat mål var att utbilda informatörer bland föräldrar 

som har barn med epilepsi i skolåldern, som kan gå ut i skolor 

med allmän grundläggande information om epilepsi och 

inlärning. 

Intresset bland föräldrar var överraskande stort. Över 20 föräldrar 

deltog i en inledande kick-off före jul och flertalet anmälde 

intresse för att delta fem torsdagskvällar på raken under 

januari-februari. 

Livlig hjärnverkstad 

Det första kurstillfället ägnades åt en ”hjärnverkstad”. Varje 

deltagare fick klippa ut en ”egen” hjärna i skumgummi och 

färga in pannlob, hjässlob, nacklob och tinninglob med ull. 

Detta medan barnneurologen Maria Dahlin gick runt och 

svarade på allehanda både generella och personliga funderingar 

och frågor. 

Följande kurskväll fördjupades hjärnkunskapen. Maria Dahlin 

gick igenom anfallstyper och vad man gör vid anfall, hur 

– Medvetenheten om våra barns behov behöver öka i skolan 

för att skolan lättare ska kunna hjälpa eleverna med inlärningen, 

säger Kerstin Mueller (till vänster) som arbetar tillsammans 

med Carina Ågren. 

epilepsi och epilepsimediciner påverkar hjärnan, samt olika 

sätt att behandla epilepsi. 

Denna gång deltog även Thomas och Berit Möller från företaget 

Cyberonics som tillverkar vagusnervstimulatorer, och 

berättade om vagusnervstimulering. 

Retorik och inlärning 

Kurskväll tre var det dags för retorikövningar, samt samtal 

med specialpedagogen Angelica Ström som berättade om 

hur det är att arbeta i skolan och att möta elever med epilepsi, 

samt vad skolan kan behöva veta. 

Den fjärde kurskvällen ägnades åt inlärning. Neuropsykologen 

Birgitta Böhm redogjorde för hur epilepsi kan påverka 

kognitiva funktioner, till exempel genom en långsammare 

inlärningsprocess, brister i förmåga att processa information 

och minnesproblem. Hon tog även upp hur epilepsi kan gripa 

in i elevens hela sociala liv. 

Ann-Caroline Everts från Läkemedelsföretaget Eisai deltog 

och berättade om en nystartad webbportal – där man kan få 

information om epilepsi – www.epilepsiguiden.net. 

Pilot på flera sätt 

Utbildningen av skolinformatörer är ett pilotprojekt ur flera 

aspekter. Dels handlar det om att pröva och utveckla stimulerande 

och effektiva utbildningsmetoder, där ett stort ansvar 

för det aktiva deltagandet ligger hos deltagarna. 

Dels handlar det om att under själva utbildningen sammanställa 

kunskap och erfarenhet från föreläsare och deltagare 

till ett material som föreningens skolinformatörer kan ta 

med sig ut i skolor. 

Helene Björling får hjälp av neurologen Maria Dahlin att reda 

ut en fråga om hjärnans struktur. 


BEHÖVER DIN 

SKOLA LÄRA 

SIG MER OM 

EPILEPSI? 

Kontakta 

epilepsiföreningen 

i Stor- 

Stockholm och 

berätta om dina 

behov, så kan 

vi lämna förslag 

på upplägg och 

kostnad. 

Den femte och avslutande kurskvällen ägnades åt en genomgång 

och bearbetning av materialet. 

– Kursen har gett mig ny kunskap generellt om hjärnan, 

och om nya behandlingsmetoder, säger kursdeltagaren Kerstin 

Mueller. Att få byta erfarenheter med andra föräldrar är 

också viktigt, man hör att man inte är ensam och får tips om 

hur man kan söka nya lösningar. Föreningens kontakter ger 

unika möjligheter för oss att få tillång till de expertkunskaper 

som finns. 

Etiska riktlinjer 

Även etiska riktlinjer som ska gälla för avgränsningar, exempelvis 

att inte gå in på enskilda elever, eller specifika mediciner, 

har processats fram. 

Margot Granvik har lett utbildningen tillsammans med epilepsiföreningens 

ombudsman Helena Lif. 


Neuropsykologen Birgitta Böhm delade 

med sig av sin mångåriga erfarenhet 

från Karolinska av hur epilepsi 

kan påverka inlärning. 

Birgitta Nylund och Ingegerd Lublin arbetade med sina hjärnor 

och böt erfarenheter. 

Barnneurologen Maria Dahlin från Astrid Lindgren uppskattade 

den livliga dialogen med deltagarna. Thomas Möller från 

Cyberonics berättade om vagusnervstimulatorer som ett sätt att 

behandla epilepsi. 

– Det har varit ett oerhört intensivt arbete med både kursupplägg 

och att producera material. Samtidigt är det helt 

fantastiskt att se vad en grupp personer som vill påverka och 

förändra kan åstadkomma! Föreningen kommer att få flera 

duktiga informatörer som kan sprida kunskap och möta frågor. 

Nu ska materialet testas i skolor och löpande utvärderas och 

förbättras. 

– Vi ska även producera ett illustrativt och pedagogiskt material 

som våra skolinformatörer kan ha med sig ut i skolorna. 

Vi undersöker också möjligheten att få fondmedel för att 

ha en föräldrahelg där vi kan utbyta erfarenheter och lära av 

varandras historier, plus arbeta mer med materialet och retoriken. 

TEXT OCH FOTO: MARGOT GRANVIK 

TRÄFF FÖR FÖRÄLDRAR 

TILL UNGDOMAR MED EPILEPSI 

Vi hade en träff i november för att prata om föräldrarollen 

och dela våra erfarenheter. Det visade sig då att 

behovet av sådana träffar är stort. 

Ungdomar med epilepsi kan behöva sina föräldrar 

mer och längre än andra. Att vara förälder till ett vuxet 

barn med epilepsi ställer speciella krav på många 

föräldrar. 

Det blir en ny träff måndagen den 26 mars kl 18–20 

på S:t Göransgatan 82 A, i personalköket. Alla som 

var med vid den första träffen, och alla nytillkomna, är 

varmt välkomna. 

Anmäl dig till kansliet 08-650 81 50. Föreningen bjuder 

på kaffe/te och smörgås. 

13

För sjunde året i rad anordnas sommarkollo i 

Småland för unga i åldern 10 till 25 år. 

För ungdomar med epilepsi i åldern cirka 13 

till 20 år handlar det om tidsperioden 5 till 16 

augusti på kollogården Salsnäs utanför Målilla. 

Det finns plats för cirka 12 ungdomar och det är 

lika många ledare som ungdomar. 

Förutom den lägerveckan finns det flera kolloperioder 

under sommaren för ungdomar med 

lindrig/måttlig utvecklingsstörning. Den första 

kolloperioden börjar 15 juni. 

Alla perioderna är på Salsnäs utom en som är 

förlagd till Åkarp i Lönneberga. 

Det finns också läger på Salsnäs för 

deltagare i åldern 12 till 20 år: 

påskläger vecka 14 och 15, 

höstläger vecka 44 samt helgläger. 

För mer information, besök hemsidan 

www.leva.se 

eller ring Eva Remnert, 

tel 08 648 04 81. 


NY LAG OM FÖRBUD MOT KRÄNKANDE BEHANDLING 

Lagen trädde i kraft 1 april 2006 och innebär förbud mot diskriminering och 

annan kränkande behandling av barn och elever. Syftet är att förtydliga skolans 

ansvar när det gäller att garantera alla barns och elevers trygghet i skolan. 

Diskriminering på grund av kön, etnisk tillhörighet, religion, sexuell läggning 

och funktionshinder är förbjuden i förskolan, skolan och vuxenutbildningen. 

Barn och elever har nu ett lagligt skydd mot annan kränkande behandling, 

som exempelvis mobbning. Lagen omfattar all verksamhet som beskrivs i 

skollagen: förskoleverksamhet, skolbarnsomsorg, grund- och gymnasieskola 

samt kommunal vuxenutbildning. 

VAD ÄR ETT ÅTGÄRDSPROGRAM? 

Åtgärdsprogram spelar en central roll i skolans arbete med elever i behov 

av särskilt stöd. Ett åtgärdsprogram ska vara ett redskap och ett hjälpmedel 

för skolans personal att planera och utveckla den pedagogiska verksamheten 

kring den enskilda eleven. 

Programmet ska föregås av en utredning som innehåller en analys av elevens 

problem. Av åtgärdsprogrammet bör framgå vilka åtgärder som ska vidtas, 

vem som ska ansvara för en viss åtgärd samt när och hur uppföljning av åtgärderna 

ska ske. 

Ett bra åtgärdsprogram bör vara både kortsiktigt och långsiktigt och lyfta 

fram elevens starka sidor. Åtgärdsprogrammet ska också underlätta vårdnadshavarnas 

insyn och delaktighet i skolans arbete. Det ska vara ett levande dokument 

som följs upp och utvärderas regelbundet. 

SÅ HÄR GÖR DU EN ANMÄLAN TILL SKOLVERKET 

Vill du veta vad som gäller, vilka rättigheter du eller ditt barn har? 

Då kan du ringa eller e-posta till Skolverkets upplysningstjänst. 

Om du har klagomål ska du i första hand prata med läraren och rektorn. Om 

du inte blir nöjd med svaret eller problemet inte blir löst ska du vända dig till 

förvaltningschefen, skolchefen eller motsvarande. Är det en fristående skola 

kan du vända dig till styrelsen för skolan. 

Tänk på att alla handlingar som Skolverket tar emot är allmänna och blir offentliga. 

Det betyder att vem som helst har rätt att läsa dem. Men Skolverket 

kan, enligt sekretesslagen, hemlighålla vissa personliga uppgifter. 

En del ärenden ska anmälas till eller prövas av andra myndigheter. Till exempel 

beslut om skolskjuts, brott mot tystnadsplikt eller tjänstefel. 

Skolverket utreder i normalfallet inte händelser som är äldre än två år. Handläggningen 

är i normalfallet skriftlig, inga besök görs. 

Skolverket kan inte ändra ett beslut som kommunen eller en skola fattat och 

har inte tillsyn över enskilda förskolor (det har kommunen). Skolverket utreder 

inte om en skolas anmälan till socialtjänsten är riktig. 

Anmälan ska vara skriftlig. Du kan skriva, e-posta eller faxa. 

Ange barnets/elevens namn, ålder och årskurs, vilken skola och kommun/ 

fristående skola du anmäler, vad som hänt och när det hände. 

Redogör för på vilket sätt du tycker förskolan/skolan har gjort fel. Om du påpekat 

felet för förskolan/skolan och i så fall när. Om förskolan/skolan gjorde 

något åt problemet. Om du anmält samma fråga till någon annan myndighet 

och i så fall när. 

Mer information finns på Skolverkets hemsida, www.skolverket.se 


EXEMPEL PÅ ÄRENDE 

En sökning i Skolverkets databas 

visar att det finns 16 anmälningsärenden 

som innefattar epilepsi under 

en tidsperiod på cirka tio år. Av 

dessa har nio ärenden lett till kritik. 

Sju ärenden har inte lett till 

kritik men kan ändå innehålla påpekanden 

från Skolverkets sida. 

I några fall där det förelegat en 

konflikt mellan vårdnadshavaren 

och kommunen har problemen 

lösts innan utredningen har startat 

och ärendet har därmed avskrivits. 

Ett exempel på ett ärende handlar 

om en pojke med diagnosen 

epilepsi som under sina första fyra 

terminer i skolan haft en personlig 

assistent som stöd. Det har fungerat 

bra i skolan med åtgärdsprogram 

och utvärderingar. 

Efter ett rektorsbyte förändrades 

situationen drastiskt. Det gjordes 

ingen utvärdering och den personliga 

assistenten drogs in. Inga utvecklingssamtal 

hölls. Föräldrarna 

gjorde en anmälan till Skolverket. 

Kritik 

Av Skolverkets utredning framkommer 

att pojken är i behov av 

särskilt stöd i skolan. Den personliga 

assistent som togs bort återinsattes 

sedan på annat sätt. Det 

finns brister i uppföljning och utvärdering. 

Föräldrarna har inte 

fått veta vilka bedömningar skolan 

gjort om elevens behov av stöd. 

Skolverket anser att det är av stor 

vikt att skolan föreslår åtgärder i 

samråd med både elev och föräldrar. 

Kommunen får kritik för att 

inte ha uppfyllt författningarnas 

krav vad gäller åtgärdsprogram och 

utvecklingssamtal. 

Godtycke 

Den kommentar man kan göra till 

detta är att här hände uppenbarligen 

något i samband med rektorsbytet. 

Situationen för eleven 

försämrades. Eleven utsätts för 

godtycke på grund av personalbyte. 

Man ändrar plötsligt på ett 

fungerande stöd. 


15

Vill du vara med i vår 

nystartade sångkör? 

Vi är ett gäng som 

har träffats under 

hösten 2006 tillsammans 

med den erfarna 

körledaren Maria 

Paulin som även är 

logoped. Vi har haft jätteroligt 

och Maria har fått 

oss att sjunga för full hals. Vi 

har också prövat olika avslappnings – och röstövningar för 

att värma upp och utveckla sångtekniken. Många av oss har 

inte sjungit på mycket länge, och de flesta överhuvudtaget 

inte i kör. Det är härligt att sjunga, för glädjen och för gemenskapen 

och det gör gott i både kropp och själ. 

NYA 

NERVCELLER 

KAN LINDRA ANFALL 

Nya hjärnceller kan bildas i 

den skadade hjärnan, precis 

som i den friska. Dessa celler 

utvecklas från stamceller som 

kopplar upp sig med andra 

celler. Därigenom hjälper de 

till att motverka epileptiska 

anfall genom att dämpa elektriska 

urladdningar. 

Resultaten kommer från försök 

på råttor och avsikten var att 

visa om de nya hjärncellerna 

beter sig normalt och om de 

är till skada eller nytta för en 

sjuk hjärna. 

– Studien visar att de nya 

hjärncellerna utvecklas till 

normala celler, trots att hjärnan 

är skadad, säger Olle 

Lindvall, professor i neurologi 

i Lund och en av de som står 

bakom försöket. 

Olle Lindvall tror att den nya 

kunskapen på sikt kommer 

att kunna användas i kliniskt 

arbete och därmed leda till 

nya behandlingsmetoder. 

(www.lu.se) 

KOM MED OCH SJUNG I VÅR NYA KÖR 

Att sjunga är dessutom rena ”hjärngympan” – du får bättre 

minne, koncentrationen ökar och du blir piggare. Så kom 

med och pröva om detta är något för dig. 

Vi har nu kommit igång med vårens körträffar: 

Tisdagar kl 17.00–18.30, 

i samlingslokalen på S:t Göransgatan 82 A, 

vid Fridhemsplan. 

Kurskostnad: 40 kr per gång. 

Maria leder körer enligt ”alla kan sjunga”-metoden vilket 

innebär att hur man än sjunger så kan alla bidra. Och man 

blir bara bättre och bättre för med en bra körledare händer 

det saker. 

Du som är intresserad kan ringa Teresa Janzon på Epilepsiföreningen 

i Stor-Stockholm, tel 650 81 50. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


MARIA SA NEJ TILL 

TRE MÅNADERS VÄNTAN PÅ NEUROLOG 

Lördagen den 9 december, tidigt på morgonen, 

vaknade Maria Eriksson av konstiga 

ljud från nioåriga dottern Julias rum. 

Hon fann Julia livlös i sängen. 


Julia gosar med hamstern Nemo. 

– Jag fick panik, säger Maria. Kunde inte tänka klart. Jag 

sprang ut i trappen och ringde på hos grannen och in till Julia 

igen. Då krampade hon och andades inte, hon var alldeles 

vit. Jag bar ut henne i trappen. Krampen pågick i cirka 

tio minuter. 

– Jag satt med henne i knäet utanför dörren och sa att mamma 

älskar dig, allt kommer bli bra. Då slutade kramperna 

och andningen kom igång igen. 

Grannarna var till stor hjälp och lugnade Maria. 

– Det dröjde en evighet innan ambulansen kom, minst 20 

minuter tog det, säger Maria. Julia var inte vid medvetande 

men vaknade till i ambulansen. Sedan sov hon ända in till 

Astrid Lindgrens barnsjukhus. 

Dom kom direkt in på ett rum och en läkare tittade till Julia. 

Besöket på barnakuten varade högst två timmar. Maria och 

Julia blev hemskickade, utan medicinering, med uppgift om 

att väntetiden till neurolog är tre månader. 

– Doktorn sa att det var ett epileptiskt anfall och jag fick 

med mig klysma hem, som jag inte riktigt visste hur det 

skulle användas. 

– Nu efteråt funderar jag över om Julia haft anfall tidigare, 

vid några tillfällen har hon svimmat av korta stunder. 

Att det fanns ett epilepsiteam fick Maria ingen information 

om på sjukhuset. Hemma satt hon vid datorn och sökte allt 

hon kunde hitta om epilepsi. Det var så hon upptäckte föreningen. 

Hon ringde kansliet och fick råd och stöd. 

– Vad gör man när man lämnas med all oro och inte vet vart 

man ska vända sig? Det kändes bra att få kontakt med föreningen 

och att få prata om vår situation. Sedan har jag haft 

kontakt med epilepsisköterskorna i teamet och dom är helt 

underbara, hela teamet är bra. Det jobbiga var bemötandet 

på akuten och att bara bli hemskickad. 

Maria tänkte inte vänta tre månader på att få träffa en neurolog 

så hon tryckte på. Efter några veckor fick dom en tid 

och Julia har genomgått olika undersökningar de senaste 

månaderna. Hon har fått diagnosen benign (godartad) barnepilepsi. 

– Vid ett besök gjordes datortomografi. Då blev vi tillsagda 

att stanna och vänta på besked. Vi fick sitta på akuten i nästan 

nio timmar innan svaret kom. Det såg bra ut och det 

var ju skönt. Men ska man verkligen behöva sitta så med ett 

barn? 

Nu medicinerar Julia och har inte haft något anfall sedan i 

december. Under en period hade hon svårt att sova. 

– Och det har jag också, säger Maria. Vi har fått veta att Julias 

epilepsi innebär att det är vanligast med anfall under 

sömn, i samband med insomnande och uppvaknande. Det är 

svårt att koppla av. 

Månaderna efter grandmal-anfallet har inneburit en stor 

omställning för Maria och Julia. Oron för nätterna finns där. 

I skolan har det fungerat bra. Maria har informerat all berörd 

personal och skolsköterskan har pratat med klassen. 

– Det kommer att ta sin tid innan vi har bearbetat vad som 

hänt de senaste månaderna. Ett bättre bemötande i början 

hade varit till hjälp. 


17

VILKA RÄTTIGHETER HAR JAG NÄ 

Många slås ut från arbetsmarknaden av olika skäl och det 

är inte alltid lätt att komma tillbaka. Ibland krävs rehabilitering, 

omskolning och kanske även arbetsträning och 

praktik. 

De instanser de allra flesta då har kontakt med är Försäkringskassan 

och Arbetsförmedlingen. I detta nummer av 

Synapsen fortsätter del 2 av rättighetsföljetongen med 

frågor som handlar om rehabilitering. Denna rättighetskatalog 

i två delar finns också på föreningens hemsida 

www.epistockholm.nu 

Avslutningsvis finns också en kort information om tandvård 

och bostadstillägg. 

Texterna är hämtade, och något bearbetade, från Försäkringskassans 

hemsida www.forsakringskassan.se 

För en mer utförlig information går det bra att vända sig 

direkt till Försäkringskassans närmaste lokalkontor. 

Rehabilitering 

Arbetslivsinriktad rehabilitering 

Försäkringskassan ska bedöma om du har behov av arbetslivsinriktad 

rehabilitering för att kunna återgå till arbete. 

Om särskilda rehabiliteringsinsatser behövs ska du, 

Försäkringskassan och andra berörda tillsammans diskutera 

fram en rehabiliteringsplan. Försäkringskassan har 

ansvaret att samordna insatserna. 

Arbetslivsinriktade rehabiliteringsåtgärder 

Det är arbetsgivaren som har ansvaret att vidta de arbetslivsinriktade 

rehabiliteringsåtgärder som kan ske 

inom eller i anslutning till den egna verksamheten. Inriktningen 

bör vara att den anställde ska beredas fortsatt 

arbete hos arbetsgivaren. Det kan handla om att anskaffa 

särskild utrustning för att ändra den fysiska arbetsmiljön. 

Det kan också gälla ändringar av arbetstider och ansvar i 

arbetet eller andra åtgärder som syftar till förbättringar i 

den psykosociala arbetsmiljön. 

För en anställd som varit sjukskriven en längre tid kan en 

tids arbetsträning på arbetsplatsen utan krav på prestation 

göra det lättare att komma tillbaka till arbetet. Tiden 

för arbetsträning på det vanliga arbetet är begränsad 

till maximalt tre månader och ersättning från Försäkringskassan 

i form av rehabiliteringspenning kan betalas 

ut. Om den anställde arbetstränar på ett nytt arbete hos 

arbetsgivaren kan rehabiliteringspenning betalas ut och 

träningen pågå längre tid. 

Försäkringskassan har vissa möjligheter att finansiera arbetslivsinriktade 

rehabiliteringsåtgärder om arbetsgivaren 

inte kan det. Ett exempel är en utbildning som pågår 

högst ett år. 

Försäkringskassan kan också ge bidrag till hjälpmedel i 

arbetet och anpassning av en arbetsplats, där det inte bedöms 

ligga inom arbetsgivarens ansvar, för att erbjuda de 

anställda en bra arbetsmiljö. 

Arbetsgivarens ansvar 

Arbetsgivaren ska alltid utreda och bedöma den anställdes 

behov av rehabilitering när den anställde 

varit sjuk i mer än fyra veckor i följd 

på grund av sjukdom varit frånvarande vid minst sex 

tillfällen under en tolvmånadersperiod 

själv begär det 

Rehabiliteringsutredning 

En rehabiliteringsutredning är ett redskap som ska underlätta 

den anställdes återgång i arbete. Rehabiliteringsutredningen 

ska ses som ett levande dokument som hela tiden 

uppdateras när något händer i rehabiliteringsarbetet. 

Vad innebär en rehabiliteringsutredning? 

Rehabiliteringsutredningen ska klarlägga anställdas rehabiliteringsbehov 

och vara underlag för arbetslivsinriktade 

rehabiliteringsinsatser. Utredningen ska upprättas på en 

särskild blankett. 

Rehabiliteringsutredningen är i första hand ett verktyg 

för att arbetsgivaren ska kunna leva upp till sitt anpassnings- 

och rehabiliteringsansvar men också ett viktigt underlag 

i det systematiska arbetsmiljöarbetet. 

När ska en rehabiliteringsutredning göras? 

Arbetsgivaren ska påbörja en rehabiliteringsutredning 

när arbetstagaren på grund av sjukdom varit frånvarande 

från sitt arbete mer än fyra veckor i följd 

när arbetstagaren varit frånvarande på grund av sjukdom 

vid minst sex tillfällen under en tolvmånadersperiod 

när arbetstagaren själv begär det 

När rehabiliteringsutredningen är färdig ska arbetsgivaren 

skicka den till Försäkringskassan. Försäkringskassan 

ska ha rehabiliteringsutredningen inom åtta veckor från 

sjukanmälningsdagen. 

Vad händer om rehabiliteringsutredningen 

inte kommer till Försäkringskassan? 

Om rehabiliteringsutredningen inte kommit in till Försäkringskassan 

inom åtta veckor skickas ett påminnelse- 


R DET GÄLLER REHABILITERING? 

brev ut. Om utredningen fortfarande inte kommit in efter 

ytterligare två veckor underrättas Arbetsmiljöverket. 

Vad händer efter rehabiliteringsutredningen? 

Arbetsgivaren eller Försäkringskassan kan kalla till ett avstämningsmöte 

för att ytterligare klarlägga möjligheterna 

för återgång i arbete. 

När det finns behov av arbetslivsinriktade rehabiliteringsinsatser 

ska en rehabiliteringsplan upprättas. Försäkringskassan 

ansvarar för och godkänner en sådan plan. 

Rehabiliteringsutredningen utgör grunden för rehabiliteringsplanen. 

Avstämningsmöte 

När en anställd är sjukskriven blir det i regel aktuellt med 

avstämningsmöte. På avstämningsmötet träffas arbetsgivare, 

den sjukskrivne, behandlande läkare och Försäkringskassans 

handläggare. Tillsammans går man igenom 

vad som krävs för att den anställde ska kunna komma 

tillbaka i arbete. 

Målet är att få igång nödvändiga åtgärder och göra en plan 

för att den anställde ska kunna komma tillbaka. Finns ett 

behov av arbetslivsinriktade rehabiliteringsåtgärder diskuteras 

vilka åtgärder som är möjliga och lämpliga. 

Möjligheterna till deltidssjukskrivning eller anpassning 

på arbetsplatsen klargörs. Ett avstämningsmöte kan även 

vara aktuellt när den anställde har upprepad korttidsfrånvaro. 

Det är Försäkringskassans ansvar att kalla till ett avstämningsmöte 

men arbetsgivaren kan själv ta initiativ till ett 

avstämningsmöte genom att kontakta Försäkringskassan. 

Den anställde måste ge sitt samtycke till att information 

om hans eller hennes sjukdom eller privata förhållanden 

ges till övriga deltagare på mötet. 

När är det aktuellt med avstämningsmöte? 

Det är aktuellt när: 

När rehabiliteringsutredningen inte ger tillräckligt underlag 

för att kunna ta ställning till åtgärder för återgång 

i arbete 

När frågor kring arbetssituationen behöver belysas ytterligare 

När diagnosen är diffus och det är svårt att bedöma 

eventuellt behov av rehabiliteringsinsatser 

När det finns anledning att tro att problem på arbetsplatsen 

bidragit till sjukskrivningen 

När bedömningen är att den anställde inte kan vara 

kvar på sin arbetsplats 


Rehabiliteringsersättning 

När du deltar i arbetslivsinriktad rehabilitering kan du 

ha rätt till rehabiliteringsersättning. En förutsättning är 

att rehabiliteringen ingår i en rehabiliteringsplan som 

du gjort tillsammans med Försäkringskassan. Rehabiliteringsåtgärder 

som kan ge rätt till ersättning är till exempel 

arbetsträning under en period eller en utbildning som 

pågår högst ett år. 

Rehabiliteringsersättning består av två delar 

rehabiliteringspenning som du får när du deltar i arbetslivsinriktad 

rehabilitering och 

särskilt bidrag som ska täcka vissa kostnader som uppstår 

i samband med sådan rehabilitering. 

Aktivitetsstöd 

Om du deltar i något arbetsmarknadspolitiskt program, 

till exempel arbetsmarknadsutbildning, arbetslivsinriktad 

rehabilitering, arbetspraktik eller verksamhet på datortek 

kan du få aktivitetsstöd. 

Aktivitetsstödet är i regel lika stort som det belopp du 

skulle ha fått i dagpenning från din arbetslöshetskassa. 

Den som inte uppfyller villkoren för ersättning från Arbetslöshetskassan 

kan ändå ha rätt till viss ersättning. 

Unga med funktionshinder som deltagit i arbetsmarknadspolitiskt 

program i mer än tolv månader omfattas av 

särskilda regler. 

Det är Länsarbetsnämnden/Arbetsförmedlingen som anvisar 

till de arbetsmarknadspolitiska program som ger 

rätt till aktivitetsstöd. Försäkringskassan beräknar och 

betalar ut stödet. 

Tandvård – speciella behov 

Olika sjukdomar eller funktionshinder kan väsentligt öka 

behovet av tandvård. Din tandläkare kan då ansöka om 

ett högre ersättningsbelopp under förutsättning att du 

har ett läkarintyg som visar att du har en långvarig sjukdom 

som påverkar tandhälsan. Försäkringskassan gör sedan 

en bedömning. 

Bostadstillägg 

Bostadstillägg är ett inkomstprövat tillägg som kan gälla 

bland annat dig som har sjukersättning eller aktivitetsersättning. 

Det kan vara bra att komma ihåg att din bostadskostnad 

och dina inkomstförhållanden gemensamt 

påverkar bostadstilläggets storlek. 

19

Ove och Lola Högberg, 

här med Yorkshireterriern 

Amanda, bor i Järfälla 

sedan många år. 

Det sa bara pang 

EPILEPSI VID 65 

I mars för tre år sedan förändrades tillvaron 

för Lola Högberg och hennes man Ove över 

en natt. Dom hade varit på buggkurs. Glada 

och trötta gick dom till sängs. 

– Jag kommer ihåg att jag steg upp ur sängen mitt i natten, 

sedan minns jag inget mer, säger Lola. Det sa bara pang! 

För Ove blev det en chock. Vad var det som hände!? Det 

blev iltransport i ambulans till KS till Solna. 

Lola blev inlagd på akutvårdsavdelningen där hon låg i en 

vecka. Hon har inget minne av dagarna där så Ove berättar 

för henne. 

Hon har egentligen aldrig fått något klart besked om vad det 

var som drabbade henne. 

Efter tiden på akutvårdsavdelningen skickades Lola till neurologmottagningen 

där hon gick igenom alla tänkbara undersökningar. 

Beskedet hon fick var diagnosen epilepsi. Men varför? Hur 

kunde det komma så plötsligt, vid 65 års ålder!? 

– Man får en diagnos, säger Lola uppgivet. Sedan får man 

inte veta något mer. Vad är epilepsi, till exempel. Det fick 

jag ta reda på själv. Jag vill veta vilken störning jag har i min 

hjärna och få medicin som är direktriktad på den. Som det 

är nu känns det som chansningar bara. 

Förutom grandmalanfallen har Lola också en annan form av 

anfall med magkramper, yrsel och illamående. De kommer i 

skov och hon kan inte äta eller dricka på flera dagar. 

När det gäller medicineringen finns mycket mer att önska. 

Fram till idag har Lola prövat sex olika mediciner och fått 

alla tänkbara biverkningar. 

– Det känns som om man prövar sig fram på bekostnad av 

patientens livskvalitet. Ingen berättade för oss om att Stesolid 

fungerar vid anfall. Det fick vi veta av en slump. Nu har 

en halv sådan tablett flera gånger räddat mig från ett begynnande 

anfall. 

– Jag har alltid varit känslig för mediciner. Nu har jag Keppra 

och det verkar som om den fungerat ganska bra, anfallen 

har lugnat ner sig. 

Men det fungerar bara med en väldigt låg dos. En tablett om 

dagen, en mycket lägre dos än vad läkaren förskrivit. 

– Jag har verkligen prövat att gå upp i dos men då mår jag 

jättedåligt. 

Anfallen är långa grandmal, på 20 till uppemot 40 minuter. 

Lola har fått order om att hon ska in med ambulans när hon 

får anfall. Sedan tar det flera dygn innan hon kommer igen. 

– Mest kaotiskt för mig är att min minneskapacitet har sjunkit 

katastrofalt. Minnesproblemen kom nästan på en gång. 

Det känns väldigt konstigt för jag har alltid haft ett jättebra 

sifferminne. 

Trots att det bara har gått tre år så har epilepsin starkt påverkat 

lokalsinne och rumsuppfattning, inlärningsförmåga och 

närminne. 

– Jag vågar inte gå någonstans ensam längre. 

Lola har efterfrågat rehabilitering men fått nobben. Däremot 

har hon fått genomgå en minnesutredning på Jakobsbergs 

sjukhus. 

– Det var fantastiskt att möta det jätteduktiga teamet där 

som verkligen har patienten i fokus, säger Lola. Efter mitt 

senaste anfall kände jag mig väldigt nere. Jag fick komma direkt 

för en timmes samtal med neuropsykologen i teamet. 

Efter det mådde jag mycket bättre. 

Minnestesterna visar väldigt tydligt vad hon klarar av bra 

och vad hon inte alls klarar. 

Ove arbetar fortfarande och kan inte vara hemma jämt. Han 

har lagt ner mycket tid på att hitta något larm som skulle 

kunna fungera för Lola. 

– Det finns ett finskt larm som heter Vivago som skulle passa. 

Men det är inte upphandlat och därmed inte godkänt 

i Sverige. Det verkar vara ett väldigt bra larm med många 

funktioner. Man undrar varför det ska vara så stelbent… 

Men jag fortsätter kämpa för att vi ska få det här larmet. 

Förutom den stora förändring i Lola och Oves liv som epilepsin 

inneburit så har mötet med vården varit omskakande. 

Lola upplever att hela hennes förra liv är borta, att det tagits 

ifrån henne och att ingen bryr sig. Hon tycker inte att neurologerna 

har tid att lyssna och svara på alla frågor hon har. 

– Det verkar som om Hippokrates grundregel för läkare har 

blivit bortglömd: Stundom bota. Ofta lindra. Alltid trösta. 



JULFEST MED EPI 

Julfesterna har alltid varit uppskattade. 

Inför den senaste var det dags för lite förnyelse. 

Vi slog på stort och bjöd in till julbord och sång av egen 

kör. 

Anmälningarna strömmade in och det blev en jättetrevlig 

kväll med god mat, julsånger och givetvis lotteri. 

Så allt talar för att det blir repris nästa jul! 


Glimtar ur julfestvimlet. De två 

översta bilderna: Alla blev mätta, 

julbordet var väl tilltaget. Bild 

2 t v, Ann-Britt och Ulla har det 

trevligt. Bild 3 t v, Teresa från 

kansliet och Linn skötte lotteritraditionen. 

Bild 4 t v, Nicklas drog 

flest vinstlotter. Lilla bilden t h, 

vår egen kör stod för vacker julsång. 

Bilden nedan, Annika m fl 

testade julmaten. Bild längst ner, 

Hans och ombudsman Helena 

får tid för mat och prat. 

21

KRÖNIKA 

VALSTUGAN BLEV MIN RÄDDNING 

En ny gren i mitt liv, med ansvar, studier och en flytt 

långt bort ifrån allt jag tidigare känt till. Denna gren 

har precis tagit sin form och sakta men säkert börjar 

små bigrenar växa ut. Den grenen är mitt alldeles 

egna liv. 

Jag har nu bott i Visby i drygt ett halvår och kan nog 

säga att jag har förändrats mycket sen dess, mer än 

vad jag har gjort under de senaste åren. Jag har lärt 

mig om ansvar och hur viktigt det är att ta hand om 

sig själv, men ännu är det bara början i livets skola, 

jag har mycket kvar att lära. 

I dagarna då jag skriver detta har jag tagit ännu ett 

steg, jag har flyttat från den lägenhet jag hyrde del 

i med några andra studenter till en egen studentlägenhet 

och lever nu ”det glada livet” på denna ö i 

Östersjön. 

I denna krönika ska jag skriva om hur det är att plugga 

på Gotlands högskola och vad jag egentligen läser 

för något underligt. 

Då kan jag meddela att jag har flyttat hit för att lära 

mig det mesta om gamla saker, det var i alla fall vad 

jag trodde. Så snart studierna satte igång så upptäckte 

jag att det är mycket större än så. Det är arkitektur, 

då det mesta har med kyrkor att göra och 

mycket därtill som till en början kunde kännas lite 

onödigt och hopplöst, men även dessa ämnen har 

med tiden kommit att intressera mig. 

Skönt nog så är det inte bara teori, utan vi har även 

hunnit med en och annan exkursion. I en av dessa 

åkte vi runt och tittade på de kyrkor som Gotland 

hade att erbjuda och i en annan så var vi i Stockholm 

för att gå på museum och diverse utställningar. 

Till våren väntar även en intressant exkursion till 

Finland. 

Jag måste erkänna att allt inte har varit en dans på 

rosor, för om det är något jag har lärt mig så är det 

att livet inte riktigt fungerar så. Som man så fint brukar 

säga så måste man ha sina svåra perioder för att 

kunna uppskatta de bra och bli starkare som person. 

För vem skulle bli starkare utan motvind? Utan att 

behöva kämpa för något? 

Hur som helst så har det inte varit helt lätt, jag har 

tvivlat på mig själv många stunder och funderat över 

huruvida jag ska klara det här. Ibland har jag bara 

känt för att vända ryggen till och ge upp. Speciellt 

eftersom jag kom direkt från gymnasiet där jag inte 

behövde anstränga mig så mycket men nu helt plötsligt 

kommer jag ingenstans om jag inte pluggar. 

Den tunga litteraturen kan ibland nästan driva en 

till vansinne, men å andra sidan så ska det inte vara 

lätt att plugga på högskolan med allt man ska banka 

in i skallen. 

Utöver studierna så har jag stundvis fått små slängar 

av hemlängtan och det har varit tufft att vänja sig 

vid att inte kunna träffa vem jag vill, när jag vill. 

Jag kom hit till Visby en vecka innan skolan började, 

då var jag helt ensam, hade inte lärt känna någon här 

än så det bubblade inombords av en längtan efter att 

få prata. Det ledde till att jag en dag bara var tvungen 

att prata, om vad som helst. 

Så jag fick idén att gå till valstugorna som var i full 

gång då. Där fanns det alltid någon, och det bästa av 

allt – dom var tvungna att prata. Så jag gick runt där, 

ställde frågor och diskuterade. Minns hur mycket 

det betydde i stunden och att jag sedan gick därifrån 

med världens bredaste leende på läpparna. 

Att flytta till Visby har betytt mycket för mig. Jag 

har fått bättre självförtroende, antagligen av hela 

grejen att klara sig på egen hand och har även lärt 

mig att uppskatta Stockholm. Älskar att komma tillbaks 

dit, för jag ser Stockholm med helt andra ögon 

nu och tycker att det är hur härligt som helst att 

bara strosa runt i stan och bara ta in. 

Så jag har en del att tacka Visby för och min tid 

här har varit bra, men har nu kommit fram till att 

jag borde ta en paus i pluggandet och reda ut vad 

jag verkligen vill. Varför ha bråttom mot något som 

känns osäkert? Jag har ju hela livet på mig och nu 

gäller det att klura ut hur jag vill leva det. 

ANNIKA THYSELIUS 



Att söka bidrag ur Margareta Christenssons minnesfond 

Fondens ändamål är att främja goda levnadsförhållanden för personer med epilepsi och 

deras anhöriga samt stödja en utveckling av epilepsivården i Stockholms län, vilket kan 

ske genom utdelning av bidrag, stipendier och/eller pris eller annan åtgärd. 

Bidrag kan sökas för att stödja en utveckling av verksamhet för personer med epilepsi, 

informationsinsatser, utbildning och fortbildning samt stimulera forskningsinsatser som 

gagnar målgruppen. 

Ansökan kan skickas in till minnesfonden när som helst under året och ingen speciell 

ansökningsblankett erfordras. Sökande meddelas skriftligen besked efter styrelsens beslut. 

Adressen är 

Margareta Christenssons minnesfond, 

Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm 

St Göransgatan 84, 3 tr 


B O S S E 

RÅD, STÖD & KUNSKAPSCENTER 

BOSSE- Råd, Stöd & Kunskapscenter finns för dig som är mellan 16–25 år, bor i 

Stockholms län och har epilepsi. 

Du har möjlighet att ha kontakt med BOSSE för att ta del av vår samlade kunskap 

samt få råd & stöd i den form som passar dig. 

Vi har 25 års erfarenhet av att ge information och stöd för att du ska kunna lösa de 

flesta problem som kan uppstå när man har ett funktionshinder. 

Du kan kontakta oss via: 

Tfn: 08-544 88 660 

Texttel: 08-544 88 676 

Fax: 08-544 88 661 

E-post: bosse@bosse-kunskapscenter.se 

Adr: Döbelnsgatan 59 


Hemsida: www.bosse-kunskapscenter.se 

23

Avs. 

Epilepsiföreningen 

i Stor-Stockholm 

St Göransgatan 84, 3 tr 


1. Årsmötets öppnande 

samt fastställande av dagordning 

§SVERIGE 

B PORTO BETALT 

POSTTIDNING 

2. Fråga om årsmötets behöriga utlysande 

3. Val av presidium för mötet 

a. ordförande 

b. sekreterare 

c. två justeringsmän tillika rösträknare 

4. Styrelsens verksamhetsberättelse 

5. Resultat- och balansräkningen 

Kallelse till årsmöte 

Nu är det dags för årsmöte i föreningen! 

Du anmäler dig genom att ringa kansliet på telefon 08-650 81 50 eller 

e-post: epistockholm@telia.com 

Årsmöteshandlingarna skickas till dig efter anmälan. 

Du är naturligtvis välkommen att beställa handlingarna även om du inte 

kan vara med på årsmötet. 

Torsdag 29 mars 2006 

Kl 18–20 

S:t Göransgatan 82 A, rum 1 

Föreningen bjuder på kaffe/te och smörgås kl. 17 -18 

Tacksam för anmälan senast den 27 mars 2007. 

Hjärtligt välkomna! 

FÖRSLAG TILL DAGORDNING ÅRSMÖTET 2007 

6. Beslut med anledning av verksamhetsårets resultat 

7. Revisionsberättelsen 

8. Beslut om ansvarsfrihet 

9. Beslut om medlemsavgift för nästkommande år, 

2008 

10. Förslag till verksamhetsplan 

11. Förslag till budget 

12. Val av styrelse för kommande verksamhetsår 

a. ordförande 

b. övriga styrelseledamöter 

c. styrelsesuppleanter 

13. Val av 

a. revisorer 

b. revisorssuppleant 

14. Val av valberedning, tre varav en sammankallande 

15. Stadgeändring, Epilepsiföreningens stadagar 

16. Övriga val 

17. Övriga anmälda ärenden 

som årsmötet har att hantera 

18. Margareta Christenssons minnesfond. 

Beslut med anledning av: 

– Förvaltningsberättelse 

– Resultat- och Balansräkning 

– Revisionsberättelse. 

Beslut om ansvarsfrihet 

Val av ledamöter 

Stadgeändring, Margareta Christenssons minnesfond 

19. Årsmötets avslutande 

24 

SYNAPSEN NR 1 2007

Nr 1 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?