Nr 1 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Nr 1 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Nr 1 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Ökade<br />
resurser krävs<br />
Läs mer sid 4–6<br />
Ketokost<br />
fungerar<br />
oväntat bra<br />
Läs mer sid 8–9<br />
Föreningen<br />
utbildar<br />
informatörer<br />
Läs mer sid 12–13<br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong>s medlemstidning<br />
SYNAPSEN<br />
2007<br />
nr 1<br />
Årgång<br />
26<br />
MARIA SA NEJ TILL<br />
TRE MÅNADERS VÄNTAN PÅ NEUROLOG<br />
sid 17<br />
Vad händer under våren?<br />
Läs mer på sid 11<br />
UNGDOM<br />
1
INNEHÅLL<br />
Helhetsperspektiv saknas ________________ 3<br />
Torbjörn Tomson:<br />
ÖKADE RESURSER KRÄVS __________ 4–5<br />
Kontakt med ALLIANSEN<br />
om epi-vården ________________________ 6<br />
Guldpriset ___________________________ 7<br />
Per Åmark: KETOKOST<br />
FUNGERAR OVÄNTAT BRA _________ 8–9<br />
Information<br />
från föreningen ______________________10<br />
UNGDOM<br />
__________________________11<br />
Föreningen utbildar informatörer<br />
GER SKOLOR<br />
KONKRET KUNSKAP__ 12–13<br />
SYNAPSEN<br />
medlemstidning för <strong>Epilepsiföreningen</strong> i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong><br />
Sommarkollo ______________14<br />
Maria sa nej till tre månaders<br />
väntan på neurolog ________17<br />
Vilka rättigheter har jag<br />
när det gäller rehabilitering?______ 18–19<br />
Det sa bara pang<br />
EPILEPSI VID 65 ___________20<br />
_____________________21<br />
____________________________________24<br />
KRÖNIKA<br />
Kallelse till årsmötet ___________________ 7<br />
Anm. SYNAPSER är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper till att fånga upp<br />
signaler från andra nervceller. Synapserna är alltså nödvändiga för att nervcellerna ska<br />
kunna kommunicera.<br />
Kansli St Göransgatan 84, 3 tr<br />
112 38 <strong>Stockholm</strong><br />
Tel. 08-650 81 50<br />
Postgiro 701342-8<br />
Bankgiro 5667-4344<br />
E-post epistockholm@telia.com<br />
Hemsida www.epistockholm.nu<br />
JULFESTEN<br />
Ansvarig utgivare Katarina Nyberg<br />
Redaktör Katarina Nyberg<br />
E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com<br />
Foto: där annat ej anges, Katarina Nyberg<br />
Grafisk form Ord & Bildmakarna AB<br />
Tryck Bording AB, Eskilstuna<br />
ISSN 1403-2554<br />
Nästa nummer av Synapsen utkommer i vecka 22 och det är manusstopp 7 maj 2007<br />
2 SYNAPSEN NR 1 2007
HELHETSPERSPEKTIV<br />
OCH NATIONELLA RIKTLINJER SAKNAS<br />
I anslutning till lanseringen av Fokusrapporten<br />
”Epilepsivård i <strong>Stockholm</strong>s läns<br />
landsting – en uppdatering av 1995 års<br />
utredning” (se även sid 4–5) hölls ett<br />
seminarium i Landstingshuset. <strong>Epilepsiföreningen</strong><br />
var inbjuden för att ge sin bild<br />
av situationen.<br />
VÅR SLUTSATS är att förslagen i rapporten bör kompletteras<br />
med att den pedagogiska funktionen förs in i utredningarna<br />
och att organisationen av epilepsivården<br />
behöver ses över. Kan den organiseras effektivare så att<br />
människor med epilepsi slipper leva med osäkerheten<br />
om allt som kan göras verkligen görs. Ska man behöva gå<br />
i flera år med en medicin och inte bli anfallsfri? Till exempel.<br />
Föreningen anser att det är hög tid att påbörja ett arbete<br />
för nationella riktlinjer och vårdprogram även inom<br />
epilepsivården. Mycket faller på plats om den garantin<br />
fanns. Våra medlemmar skulle slippa känna osäkerhet inför<br />
vilken vård och behandling dom har rätt att få.<br />
ATT SE HELHETEN är vad vi i föreningen vill lyfta fram.<br />
Det är viktigt och bra att bli anfallsfri, eller att minska<br />
antalet anfall så långt det går. Men för att få god livskvalitet<br />
behövs mer stöd och förståelse för att epilepsi är så<br />
mycket mer änanfall i en persons liv.<br />
För barn och unga behövs en pedagogisk utveckling, för<br />
att skolan ska fungera. Föreningen har just genomfört en<br />
utbildning för föräldrar som vill bli skolinformatörer. 15<br />
föräldrar har gått utbildningen och några kommer nu att<br />
gå ut och informera om epilepsi, hjärnan och inlärning i<br />
skolan (se sid 12–13).<br />
EN SAK SOM BLEV TYDLIG i den utbildningen är att föräldrar<br />
är oerhört ensamma i sin kamp för att få skolan<br />
att fungera. I bästa fall lyckas man få en epilepsisjuksköterska<br />
att komma till skolan, framför allt för att ge medicinsk<br />
information. Några har fått neuropsykologisk utredning<br />
(NU) och även personal från NU-utredningarna<br />
att komma till skolan och ha en genomgång.<br />
Men i stort saknas både information, riktlinjer och kunskap<br />
om hur man kan arbeta med barn och elever med<br />
epilepsi och med kognitiva svårigheter.<br />
SYNAPSEN NR 1 2007<br />
EPILEPSIFÖRENINGEN VILL SE att den pedagogiska funktionen<br />
lyfts in i utredningarna, och att den pedagogiska<br />
frågan får mycket större tyngd.<br />
Vi behöver arbeta för att få skolan att fungera på bästa<br />
sätt, för att barn och ungdomar med epilepsi ska få bättre<br />
livskvalitet och kanske också bättre anfallskontroll.<br />
Stress, negativ stress, är inte vad elever med epilepsi behöver.<br />
Fokusutredningen bör kompletteras med att man för in<br />
pedagogfunktionen i utredningarna.<br />
DET KANSKE STÖRSTA PROBLEMET som föreningens medlemmar<br />
upplever är osäkerheten kring utredningen. Görs<br />
rätt saker? Får jag det jag behöver? Varför säger en neurolog<br />
att jag absolut inte behöver magnetresonanstomografi?<br />
Och nästa neurolog på ett annat sjukhus i samma<br />
landsting frågar varför den inte är gjord.<br />
FÖR DRYGT TIO ÅR SEDAN, när den förra rapporten kom,<br />
fanns förhoppningar om att nu skulle det bli bättre. Som<br />
vi ser idag så har det, trots vissa framsteg, gått utför med<br />
epilepsivården. Många medlemmar i föreningen är oroliga<br />
och känner osäkerhet. Man känner sig lämnad och vi<br />
får vittnesmål om att man t ex testar att ändra medicineringen<br />
själv som en sista utväg. Så ska det inte vara. Det<br />
har hänt att föräldrar som kommer till akuten med nyinsjuknat<br />
barn får beskedet att det är tre månaders väntetid<br />
till en neurolog.<br />
DET RÅDER BRIST PÅ RESURSER av olika skäl. Epilepsivården<br />
har trängts undan. Men pengar är inte allt. Det<br />
kanske också behövs organisatoriska förändringar. Epilepsi-teamen<br />
behöver stärkas och kanske behöver också<br />
teamens sätt att arbeta ses över.<br />
Som organisation för både barn och vuxna ser vi en alltför<br />
stor klyfta mellan barn- och vuxensidan. Vi önskar en<br />
bro där emellan. Barn blir ungdomar som blir vuxna.<br />
KATARINA NYBERG, ORDFÖRANDE I EPILEPSIFÖRENINGEN<br />
MARGOT GRANVIK, LEDAMOT I STYRELSEN<br />
3
Torbjörn Tomson, utredare av epilepsivård:<br />
ÖKADE<br />
RESURSER<br />
KRÄVS<br />
– Det stora problemet idag är öppenvårdens<br />
låga kapacitet att ta emot personer<br />
med epilepsi. För många har för svårt att få<br />
tider.<br />
Det säger Torbjörn Tomson, överläkare på<br />
Karolinska sjukhuset. Han har utrett epilepsivården<br />
i <strong>Stockholm</strong>s län.<br />
År 2005 fick Torbjörn Tomson i uppdrag av Neurorådet i<br />
<strong>Stockholm</strong> att uppdatera en utredning från år 1995 av epilepsivården<br />
i <strong>Stockholm</strong>s läns landsting.<br />
I den nyligen publicerade fokusrapporten konstaterar Torbjörn<br />
Tomson att de strukturförändringar som skett inom<br />
vården under de senare åren har lett till att resurserna för<br />
personer med epilepsi minskat. Det har blivit längre väntetider<br />
och svårare att få kontakt med epilepsiteamen.<br />
– Teamen har inte räckt till, särskilt inte under de senaste<br />
åren. Tillgängligheten till läkare och epilepsisjuksköterskor<br />
måste öka. Mer resurser behövs för att teamen åter ska börja<br />
fungera, säger Torbjörn Tomson.<br />
För att förbättra epilepsivården föreslår han att kapaciteten<br />
stärks, både på barn- och vuxensidan, och att epilepsiteamen<br />
åter byggs upp. Ett epilepsiteam bör bestå av sjuksköterska,<br />
psykolog och specialinriktad psykiater. På de barnneurologiska<br />
enheterna föreslås även kurator och psykolog<br />
ingå i teamen.<br />
Vill ha fyra nivåer<br />
Utredningen pekar på att nya möjligheter att utreda och att<br />
behandla epilepsi kräver fortsatt höga specialistkunskaper<br />
inom sjukvården. Torbjörn Tomson förordar därför att samma<br />
indelning i fyra ”behandlingsnivåer” som tidigare bibehålls.<br />
Nivå 1 omfattar akutmottagningar och barnläkare i öppenvård<br />
och vårdcentraler. Dessa remitterar personer med<br />
misstänkt epilepsi till nivå 2 som består av barnläkare eller<br />
neurologspecialister, privat eller på sjukhus, som gör basalutredningar.<br />
Personer som inte svarar på mediciner remitteras vidare till<br />
nivå 3, det vill säga epilepsiteamen på barnklinikerna och<br />
epilepsimottagningar vid Karolinska Solna och Huddinge,<br />
samt Södersjukhuset, där kvalificerade utredningar görs.<br />
Nivå 4 avgränsas till särskilt krävande utredningar, exempelvis<br />
kirurgiutredningar.<br />
– Det är inte nödvändigt för alla personer med epilepsi att få<br />
insatser av specialister. Men när det behövs är det värdefullt<br />
att resurserna samordnas i team.<br />
Husläkare samordnar<br />
När det gäller vuxna personer med multihandikapp föreslår<br />
utredaren att epilepsiteamen fungerar som experter och<br />
konsulter, men att husläkare tar det primära ansvaret för patienterna.<br />
– Epilepsiteamen har vare sig kunskap eller resurser för att<br />
ge all den hjälp som behövs kring personens hela handikapp.<br />
För det behövs andra resurser. Läkare inriktade på epilepsi<br />
och epilepsiteam kan hjälpa till med epilepsiproblemen,<br />
men husläkare bör ha det primära ansvaret, samt sköta samordningen,<br />
säger Torbjörn Tomson.<br />
Riktlinjer för status<br />
Torbjörn Tomson föreslår i utredningen att kapaciteten<br />
stärks för magnetresonanstomografi, MRT, och för att få<br />
röntgen under narkos. Det sista gäller särskilt för barn.<br />
Ytterligare ett förslag är att riktlinjer utarbetas för att behandla<br />
status epileptikus. När det gäller rehabilitering föreslår<br />
utredningen att <strong>Stor</strong>a Sköndal ges möjlighet att erbjuda öppenvård<br />
upp till ett år efter den rehabilitering sjukhusen ger.<br />
Patienter med epilepsi är den största enskilda diagnosgruppen<br />
med allvarlig kronisk sjukdom inom neurologin.<br />
Ungefär 10 000 vuxna och 2 000 barn i <strong>Stockholm</strong>s län<br />
har aktiv epilepsi och behöver epilepsivård.<br />
4 SYNAPSEN NR 1 2007
Vidare föreslår Torbjörn Tomson att epilepsiregistret för<br />
norra <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong> (IrE), ska få fortsatt fi nansiering. Registret<br />
skulle kunna utvecklas till en bas för ett regionalt<br />
kunskapscentrum.<br />
– Kring registret kan man bygga upp ett en utbildningsaktivitet<br />
riktad mot vårdpersonal.<br />
Pedagogisk utredning<br />
En fråga som saknas i utredningen är behovet av pedagogisk<br />
utredning och hur klinikerna kan hjälpa skolor att lägga upp<br />
sitt pedagogiska arbete för barn och ungdomar där epilepsin<br />
stör inlärningen.<br />
– Den här utredningen är en uppdatering av 1995 års utredning,<br />
och där togs inte den pedagogiska frågan upp, förklarar<br />
Torbjörn Tomson.<br />
Behövs vårdprogram<br />
En aktuell fråga är om ett vårdprogram kan vara en strategi<br />
för att förbättra vården för personer med epilepsi. Ett vårdprogram<br />
skulle till exempel kunna ge anvisningar för diagnos,<br />
behandling och rehabilitering, det vill säga belysa hela<br />
vårdkedjan för patienter, för att få effektiva vårdinsatser.<br />
– Epilepsin är heterogen, den ser olika ut för olika människor.<br />
Därför kan det vara svårt att åstadkomma ett strukturerat<br />
vårdprogram för epilepsi. Uppdraget bör kanske läggas<br />
på en nationell nivå. Det är ett stort åtagande att sätta ihop<br />
ett vårdprogram, refl ekterar Torbjörn Tomson.<br />
– Jag tror att det bästa är att vi får bättre resurser för epilepsivården<br />
i <strong>Stockholm</strong>, så att patienter och läkare kan skapa en<br />
förtroendefull relation mellan sig. Det är oerhört ångestskapande<br />
om man inte får kontakt med sin doktor, fastslår han.<br />
– Det är också svårt för en doktor att bedöma individens behov,<br />
om man inte har en rimligt tät kontakt.<br />
Torbjörn Tomson anser att rådgivning över telefon kan vara<br />
värdefull men att den inte kan ersätta personliga besök.<br />
Spegla din hjärna<br />
SPÄNNANDE UTSTÄLLNING PÅGÅR<br />
En av vårens stora utställningar<br />
är ”Se hjärnan!” på Naturhistoriska<br />
riksmuseet.<br />
Där visas den senaste hjärnforskningen<br />
på ett pedagogiskt, roligt och begripligt<br />
sätt.<br />
I utställningen får besökarna gå runt<br />
i hjärnvindlingarna på upptäcktsfärd.<br />
Genom en illusion kan besökarna till<br />
och med uppleva sin egen hjärna som<br />
en tredimensionell spegelbild i en av<br />
utställningens stationer.<br />
”Se hjärnan!” är byggd i 13 interaktiva<br />
stationer, som beskriver olika delar av<br />
hjärnan och den senaste forskningen<br />
ur olika synvinklar. Till exempel fi nns<br />
stationer om hjärnans utveckling under<br />
miljoner år, hur nervceller är upp-<br />
byggda, sjukdomar som kan drabba<br />
hjärnan, hur minnet fungerar, tänkbara<br />
scenarier om framtidens hjärna och en<br />
del om våra sinnen.<br />
Vid varje station fi nns både interaktiva<br />
program där besökarna till exempel kan<br />
testa minnet och vanliga skärmar med<br />
text och bilder.<br />
”Se hjärnan!” är producerad av<br />
Riksutställningar i samarbete med KKstiftelsen<br />
och Vetenskapsrådet och visas<br />
på Naturhistoriska riksmuseet till och<br />
med den 2 september. Utställningen är<br />
en del av museets temaupplevelse om<br />
hjärnan, tillsammans med Cosmonovafi<br />
lmen ”Laddad för seger: Hjärnan vs.<br />
Tour de France”, basutställningen ”Den<br />
sinnrika människan” samt tillhörande<br />
föreläsningsserie.<br />
Fokusrapporten ”Epilepsivården i <strong>Stockholm</strong>s läns<br />
landsting – en uppdatering av 1995 års utredning”<br />
fi nns på www.sll.se/mpa, eller kan beställas hos<br />
kontorsservice, tel 08-737 49 57,<br />
e-post informationsmaterial.lsf@sll.se<br />
– Ett nytt läkemedel ska till exempel inte sättas in utan att<br />
läkaren har träffat patienten.<br />
Han fastslår att det behövs en större kapacitet inom epilepsivården<br />
och en ökad tillgänglighet till både läkare och epilepsisjuksköterskor.<br />
– Jag hoppas att vi så småningom ska kunna hävda att epilepsivården<br />
i <strong>Stockholm</strong>s län är väl så god som någon annanstans<br />
i Sverige.<br />
MARGOT GRANVIK.<br />
Foto: Karl-Olov Bergström<br />
Foto: Universeum<br />
5
.Kontakt med<br />
ALLIANSEN<br />
om epi-vården<br />
I föreningens arbete för ökade resurser till<br />
epilepsivård och rehabilitering i <strong>Stockholm</strong>s<br />
län har vi under förra året fört samtal med<br />
klinikledningen på Karolinska Universitetssjukhuset.<br />
Föreningen har också uppvaktat den tidigare<br />
politiska majoriteten i Landstingshuset.<br />
Den nya borgerliga majoriteten i landstinget<br />
har fått frågan hur man tänker agera i frågor<br />
som rör hela epilepsivården.<br />
Hittills har föreningen fått gensvar från två av de fyra partierna<br />
i den borgerliga alliansen. Det är moderaterna och<br />
kristdemokraterna som hört av sig.<br />
Biträdande sjukvårdslandstingsrådet Lars Joakim Lundquist<br />
(m) valde att komma till föreningskansliet för att svara på<br />
frågor och få en uppfattning om hur vår verklighet ser ut.<br />
Han har ansvar för frågor som rör rehabilitering, kronikervård<br />
och de stora folksjukdomarna.<br />
Vi som träffade Lars Joakim Lundquist var föreningens ordförande<br />
Katarina Nyberg, ombudsman Helena Lif, Teresa<br />
Janzon som arbetar på kansliet och Christina Fleetwood, f<br />
d ordförande som representerar föreningen i olika sammanhang.<br />
Långsiktighet behövs<br />
Lars Joakim Lundquist var mycket intresserad av föreningens<br />
syn på hur epilepsivården fungerar. Vi fick dessutom<br />
möjlighet att ingående beskriva de svårigheter som personer<br />
med epilepsi har att brottas med, alltifrån kognitiva<br />
svårigheter och rädsla till risk för skador i samband med<br />
anfall.<br />
En fråga som vi tog upp var problemet med att arbeta långsiktigt<br />
och kunna planera mer än fyra år framåt, med tanke<br />
på att så gott som varje val medför politisk förändring.<br />
Många frågor inom sjukvården skulle hanteras bättre om det<br />
fanns ett blocköverskridande samarbete.<br />
Vart går pengarna?<br />
Lars Joakim Lundquist å sin sida pekade på att det för politikernas<br />
del ofta brister när det gäller styrning av resurserna.<br />
Man kan t ex besluta om riktade insatser men har i praktiken<br />
svårt att kontrollera om pengarna verkligen går till det man<br />
tänkt sig. Mycket händer på vägen, mycket går till adminis-<br />
Biträdande sjukvårdslandstingsrådet<br />
Lars<br />
Joakim Lundquist (m)<br />
ansvarar bl a för frågor<br />
som rör kroniskt<br />
sjuka.<br />
Pia Lidwall är<br />
ordförande för<br />
Kristdemokraternas<br />
landstingsgrupp.<br />
Foto: Kristdemokraterna<br />
tration och kringkostnader och olika gruppers behov kan<br />
skifta över tid. Något som politikerna inte styr över.<br />
Vi var helt överens om att ett ökat samarbetet med andra,<br />
närliggande, handikappföreningar bara kan leda oss framåt.<br />
Det finns många gemensamma frågor, t ex om hur livet påverkas,<br />
vad man behöver för kunskap och vad man själv kan<br />
göra för att må bra.<br />
Nationella riktlinjer för epi-vården<br />
Katarina Nyberg och Margot Granvik, styrelseledamot, besökte<br />
ganska snart efter valet Pia Lidwall, ordförande för<br />
Kristdemokraternas landstingsgrupp och partisekreteraren<br />
Gabriele Radler Liljeberg för ett samtal om situationen i<br />
epilepsivården.<br />
Det kom att handla mycket om situationen för barn och<br />
unga där vi från föreningen kunde referera till våra egna erfarenheter<br />
som föräldrar.<br />
Vi tog också upp vikten av att det skapas nationella riktlinjer<br />
för epilepsi och även vårdprogram, så som det gjorts vad<br />
gäller andra kroniska sjukdomar som t ex diabetes och inom<br />
strokesjukvården.<br />
KATARINA NYBERG<br />
TERESA JANZON<br />
6 SYNAPSEN NR 1 2007
Guldljuspriset 2006:<br />
METOD ATT SJÄLV PÅVERKA SINA EPILEPTISKA ANFALL<br />
Vid en ceremoni i riksdagen 13 december<br />
tilldelades JoAnne Dahl, professor i psykologi<br />
och Tobias Lundgren, leg psykolog<br />
vid institutionen för psykologi vid Uppsala<br />
universitet Guldljuspriset 2006.<br />
De har vidareutvecklat en beteendevetenskaplig metod för<br />
att personer med epilepsi ska kunna ta kontrollen över sina<br />
epileptiska anfall.<br />
Juryn, Guldljusrådet, bestående av Birgitta Dahl, f d riksdagens<br />
talman, Peter Althin, advokat och riksdagsledamot,<br />
Barbro Beck-Friis, professor i geriatrik samt Chatrine<br />
Pålsson Ahlgren, förbundsordförande i Svenska<br />
Epilepsiförbundet, gav följande motivation till sitt beslut:<br />
”JoAnne Dahl och Tobias Lundgren belönas med Guldljuspriset<br />
2006 för att de genom stort personligt engagemang och<br />
övertygelse vidareutvecklat en beteendevetenskaplig metod<br />
för att ge ökad livskvalitet hos personer med epilepsi.”<br />
– Förutom att personer med epilepsi lever med själva epilepsins<br />
ibland många konsekvenser i vardagen, lever de också<br />
med rädslan för nästa anfall. Det är en styrka att som individ<br />
kunna påverka anfallen genom egna insatser och jag välkomnar<br />
metoder där man också använder de egna personliga resurserna,<br />
säger Chatrine Pålsson, förbundsordförande.<br />
Det är <strong>Epilepsiföreningen</strong> i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong> som nominerat<br />
JoAnne Dahl och Tobias Lundgren som kandidater till<br />
Guldljuspriset med motiveringen:<br />
”Trots nya läkemedel och utvecklade möjligheter till kirurgiska<br />
ingrepp har ca 40 procent av alla personer med<br />
epilepsi ändå anfall. Medicinska biverkningar i form av<br />
trötthet och minnesproblem är vanliga och utöver risken<br />
för skador vid anfall lever många medlemmar med konstant<br />
oro och rädsla för anfall. Det är tydligt att det han-<br />
SYNAPSEN NR 1 2007<br />
dikappande med epilepsi till stor del bottnar i en psykologisk<br />
problematik som man inte kommer till rätta med<br />
enbart genom medicinsk behandling.<br />
Depression, sömnstörningar, bristande tilltro, problem<br />
med inlärning, sociala problem i skola och arbetsliv är exempel<br />
på tilläggsproblematik utöver den faktiska anfalls-<br />
och skaderisken. Nedsatt självförtroende, självförakt och<br />
låga förväntningar på livet är andra allvarliga följder som<br />
försämrar livskvaliteten för många som lever med epilepsi.<br />
Tobias Lundgren och JoAnne Dahl har bidragit internationellt<br />
till att vidareutveckla en komplementär behandlingsmetod,<br />
ACT – som är en vidareutveckling av kognitivbeteende<br />
terapi – för personer med epilepsi.<br />
Trots ett bistert klimat för denna typ av forskning i<br />
Sverige har de genom personligt engagemang och övertygelse<br />
genomfört två studier i Indien och Sydafrika. Resultaten<br />
har lett till ett stort internationellt intresse och<br />
erkännande av metoden.<br />
Nyligen möjliggjorde externa bidragsgivare att ett pilotprojekt<br />
kunde genomföras i Sverige till förmån för medlemmar<br />
i <strong>Epilepsiföreningen</strong> i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong>/Svenska<br />
Epilepsiförbundet. Tobias Lundgren och JoAnne Dahl<br />
bidrog på ett oerhört generöst sätt med sin tid under en<br />
kursvecka för nio unga vuxna med epilepsi och resultaten<br />
ser även här mycket lovande ut.<br />
Det är inte lätt att vara banbrytande! Dessa psykologer<br />
uppvisar en osedvanlig övertygelse, engagemang och generositet<br />
som går långt utöver det som vanligen uppvisas<br />
av yrkespersoner inom vård och behandling. För detta<br />
vill vi gärna att förbundet uppmärksammar och belönar<br />
dessa personer.”<br />
7
– Om man har prövat två epilepsimediciner<br />
som inte hjälpt mot anfall<br />
bör man slussas till en specialklinik,<br />
säger barnneurologen Per Åmark,<br />
Astrid Lindgrens barnsjukhus.<br />
Per Åmark,<br />
Astrid Lindgrens<br />
barnsjukhus:<br />
KETOKOST FUNGERAR OVÄNTAT BRA<br />
– Vagusnervstimulering verkar fungera bättre<br />
om det finns ett fokus för epilepsi, medan<br />
ketogen kost verkar ge bättre resultat hos<br />
barn utan fokus.<br />
Så jämför barnneurologen Per Åmark några<br />
av alternativen för svårbemästrad epilepsi.<br />
Ketogen kost, stimulering av vagusnerven och kirurgiska<br />
operationer är vad som står till buds för barn som inte svarar<br />
på epilepsimedicinerna. Det fastslog Per Åmark, barnneurolog<br />
på Astrid Lindgrens barnsjukhus, när han föreläste inför<br />
ett 20-tal personer på ABF-huset.<br />
Fettrik kost<br />
Karolinska sjukhuset är en regionenhet, vilket innebär att<br />
barn med svårbehandlad epilepsi remitteras hit från övriga<br />
sjukhus i <strong>Stockholm</strong>.<br />
– De behandlingar vi kan gå in med är bland annat ketogen<br />
kost, en sorts behandlingsdiet för epilepsi. Den innebär att<br />
hjärnan får energi från fett, från ketonkroppar. Dieten består<br />
av en relation mellan fett och protein och kolhydrater på fyra<br />
till ett – fyra gram fett, och ett gram protein och kolhydrater.<br />
Per Åmark berättade att sedan mitten av 1990-talet är det<br />
65–70 barn i <strong>Stockholm</strong> som har provat eller håller på med<br />
ketogen kost.<br />
– Det fungerar bättre än man skulle kunna tro. Av de barn<br />
som har avslutat kosten är fyra fortfarande helt anfallsfria.<br />
Hälften av barnen har fått en 50-procentig reduktion av sina<br />
anfall. Det motsvarar internationella resultat. Och det är en<br />
bättre effekt än mediciner kan ge.<br />
Behandlingen pågår i cirka två år, med en långsam utsättning.<br />
Om dieten inte är framgångsrik avslutas den tidigare. Till de<br />
vanliga biverkningarna hör att barnets tillväxt bromsas upp.<br />
Ingen vet varför<br />
Ingen forskargrupp har ännu lyckats förklara varför den<br />
ketogena kosten fungerar. Olika förklaringsmodeller undersöks.<br />
Långtidsregistreringar med EEG visar att kosten<br />
påverkar bakgrundsaktiviteten – det vill säga den epileptiforma<br />
interiktala aktiviteten, den mellan själva anfallen.<br />
Sömnkvaliteten förbättras. Blodsockret sjunker. Syrabas-balansen<br />
förändras så att kroppen blir mera sur. Fettsyreprofilen,<br />
fördelningen mellan mättade, omättade och fleromättade<br />
fettsyror, påverkas.<br />
8 SYNAPSEN NR 1 2007
– Det sista kan bero på att vi hos våra barn lägger till Omega<br />
3 och Omega 6 till den ketogena kosten. Vi har även tagit<br />
bort smör och grädde och andra animaliska produkter.<br />
Fettsyreprofilen blir då bättre än med den klassiska ketogena<br />
kosten som är baserad på hög andel mättat fett.<br />
Ett intressant resultat är att forskarna kunnat visa att aminosyremönstret<br />
i barnens hjärnhinnevätska förändrats, framför<br />
allt när det gäller signalsubstansen GABA och aminosyran<br />
glutamat. GABA brukar förenklat sägas hämma epileptiska<br />
utbrott, medan glutamat driver på.<br />
– Vi har genom ryggmärgsvätskeprov sett att ketogen kost<br />
ökar förekomsten av GABA, medan halten av glutamat<br />
minskar. Det verkar som att de barn som från början har<br />
hyfsade GABA-nivåer svarar bäst på ketogen kost, förklarade<br />
Per Åmark.<br />
Stimulerar hjärnan<br />
Ytterligare en åtgärd som är relativt ny på Astrid Lindgrens<br />
barnsjukhus är inoperation av vagusnervstimulator, VNS.<br />
– VNS är en slags pacemakerbehandling för epilepsi, som<br />
har använts sedan år 1994 för barn. Den opereras in under<br />
vänstra nyckelbenet och en elektrod dras upp till vagusnerven<br />
i halsen. Signaler skickas till hjärnan.<br />
– Vi har cirka 65–70 barn med VNS, varav några även har<br />
ketogen kost. Effekten kan öka mycket långsamt under lång<br />
tid, men den är inte så god. Cirka 30-40 procent får en anfallsreduktion<br />
som är cirka 50 procent eller mer, men ytterst<br />
få blir anfallsfria. Livskvaliteten kan öka med VNS.<br />
– Kända biverkningar är bland annat heshet, ökad salivavsöndring,<br />
smärta i halsen och en ökad risk att sätta i vrångstrupen.<br />
För att bättre försöka ta reda på vilka barn som svarar bra på<br />
VNS kommer en multicenterstudie i EU med 26 deltagande<br />
sjukhus att genomföras. Astrid Lindgrens barnsjukhus är en<br />
av dem. Resultaten kan förväntas inom ett par år.<br />
Få utreds för kirurgi<br />
För barn som inte svarar positivt på de två första epilepsimedicinerna<br />
finns förutom ketogen kost och VNS även epilepsikirurgi<br />
som eventuell behandlingsmetod.<br />
– En operation bör göras så fort vi förstår att det är rätt behandling.<br />
Nu tar det fem år eller mer för barn, medan vuxna<br />
ofta väntat i 15 till 20 år från anfallsdebut till operation här<br />
i Sverige. Idag vet man inte riktigt varför så få går vidare till<br />
kirurgiutredning, inte heller varför det tar så lång tid innan<br />
en kirurgiutredning startar.<br />
– Däremot vet vi att det opereras cirka 50–55 personer per<br />
år i hela landet. Bäst resultat kan vi se på operationer i tinningloben<br />
där uppemot 80 procent blir anfallsfria. I <strong>Stockholm</strong><br />
opereras cirka fem barn per år.<br />
SYNAPSEN NR 1 2007<br />
Register bra källa<br />
En stor tillgång i barnsjukhusets epilepsiforskning är ett incidensregister<br />
för norra <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong> där alla som får ett<br />
första oprovocerat epilepsianfall registrerats sedan början av<br />
2000-talet. Förutom att vara en bra källa för forskare används<br />
registret även för att bedöma vilka resurser vuxen-<br />
och barnepilepsivården i <strong>Stockholm</strong> behöver.<br />
En annan källa för sjukhusets forskare är de långtidsregistreringar<br />
av EEG som görs på barnsjukhusets intensivvårdsavdelning.<br />
En retrospektiv studie pågår kring svårbehandlad<br />
status epileptikus där det är särskilt svårt att bryta<br />
anfall.<br />
– EEG-registrering kan användas för att se om den behandling<br />
man går in med ger den effekt man vill ha.<br />
– En ständig fråga vi får är om långa anfall kan ge skador. Vår<br />
studie visar att alla barn hos oss har överlevt status. Däremot<br />
är det svårt att avgöra om det finns en långsiktig påverkan efter<br />
långa status epileptikus.<br />
Spårar släkt<br />
Per Åmark berättade också om en genetisk studie där man<br />
spårat barn i ett släktträd ända tillbaka till en by i Jämtland<br />
under tidigt 1600-tal.<br />
– En forskare på Astrid Lindgren samarbetade med en grupp<br />
i Australien som studerar liknande epileptiska anfallssymtom.<br />
Det handlar om en godartad form hos spädbarn där<br />
anfallen slutar efter något år. Man fann en form av ärftlig<br />
epilepsi och, precis som den australiensiska gruppen, en genetisk<br />
markör för natriumjonkanalen.<br />
– Den här forskningen påverkar inte behandlingen av epilepsi<br />
hos enskilda individer, men den ökar vår förståelse för<br />
hur heterogen epilepsin kan vara. Även om de barn som<br />
drabbas i den här släkten har samma genetiska markör, så<br />
kan deras anfallssymtom se ut på helt olika sätt.<br />
Arbetar internationellt<br />
Bland övriga aktiviteter på Astrid Lindgrens barnsjukhus<br />
nämnde Per Åmark träningen av arbetsminnet, som Synapsen<br />
skrev om i nr 4 2006. Vidare en pågående internationell<br />
studie kring infantil spasm där en omedelbar kombinationsbehandling<br />
med epilepsimedicinen Sabrilex och kortison utvärderas.<br />
Även när det gäller läkemedel pågår forskning, särskilt när<br />
det handlar om att ”föra över” epilepsimediciner som är testade<br />
på vuxna till barn. Bland annat för att klarlägga vilka<br />
doser som bör ges eftersom det ofta skiljer sig mellan barn<br />
och vuxna, mer än vad skillnaden i vikt skulle kräva.<br />
TEXT OCH FOTO: MARGOT GRANVIK<br />
Jonkanalen kan sägas vara en sorts öppning in till en nervcell (neuron). Jonkanalen släpper till exempel in eller ut natrium- och kaliumjoner,<br />
som skapar elektrisk aktivitet.<br />
9
KALENDARIUM<br />
MARS<br />
Måndag 12 Föreläsning: Epilepsi<br />
Tid: 18–20.<br />
Plats: Hjalmar Cederströms gata 5, intill<br />
Södersjukhuset<br />
Arr. <strong>Stockholm</strong>s läns landsting<br />
Tisdag 13 Föreläsning: Kommunicera med<br />
bilder och symboler<br />
Tid: 15–18.<br />
Plats: Hjalmar Cederströms gata 5, intill<br />
Södersjukhuset<br />
Arr. <strong>Stockholm</strong>s läns landsting<br />
Tisdag 13 Sångkör, kl. 17.00–18.30<br />
Tisdag 13 Föreläsning: Det finns en framtid<br />
– men vad gör man av allt det som<br />
känns tungt?<br />
Tid: 18.15–21.00.<br />
Plats Hjalmar Cederströms gata 5, intill<br />
Södersjukhuset.<br />
Arr: <strong>Stockholm</strong>s län landsting<br />
Onsdag 14 Föreläsning: Hur talar jag med mitt barn<br />
om funktionshindret?<br />
Tid: 18.15–21.00.<br />
Plats: Hjalmar Cederströms gata 5, intill<br />
Södersjukhuset<br />
Arr. <strong>Stockholm</strong>s läns landsting<br />
TILL DIG SOM INTE HAR<br />
BETALT MEDLEMSAVGIFT<br />
FÖR 2007<br />
Nu är det hög tid att betala<br />
in medlemsavgiften till föreningen<br />
för 2007. Medlemsavgiften<br />
ska betalas in senast<br />
den 30 april 2007.<br />
Du kan betala in din medlemsavgift<br />
på föreningens<br />
bankgiro: 5667-4344 eller<br />
postgiro: 701342-8.<br />
Medlemsavgiften är oförändrad.<br />
Avgiften för enskild<br />
medlem är 250 kronor, för<br />
familjemedlemskap 350 kronor.<br />
Som medlem i föreningen<br />
får du föreningens tidning<br />
Synapsen 4 gånger per år,<br />
Svenska Epilepsiförbundets<br />
tidning Epilepsia 4 gånger<br />
per år, inbjudningar till olika<br />
arrangemang och annan information.<br />
ÖPPET HUS<br />
22 MARS KL 18–20<br />
Britta Blomqvist berättar om sin hund<br />
Atlas (si bilden) som just nu genomgår en<br />
utbildning till service – och signalhund.<br />
Därmed blir han Sveriges första epilepsihund.<br />
Atlas har betytt mycket för Britta och<br />
han har genom åren ofta hjälpt henne vid<br />
anfall. Atlas tränare Kerstin Jonsson och<br />
Britta själv berättar också om hur utbildningen<br />
går till.<br />
Obs! Information för den som har allergi.<br />
Atlas kommer att vara med.<br />
Du kan läsa mer om Atlas i Synapsen nr<br />
2006/2<br />
26 APRIL KL 18–20<br />
På temat Balans & medvetenhet berättar<br />
Therese Kente och Susanne Hörder,<br />
som båda är erfarna yogainstruktörer,<br />
om livsyogans fördelar för att bl a stärka<br />
immunförsvaret, öka stresståligheten och<br />
skapa ett lugnare sinne.<br />
Både Therese och Susanne har barn med<br />
epilepsi och arbetar utifrån denna erfarenhet.<br />
Sedan flera terminer genomför<br />
Therese tillsammans med sin man Claes<br />
österländskt inspirerad gymnastik för barn.<br />
Om ingen annan plats anges så är mötet på<br />
S:t Göransgatan 82A,<br />
i Handikappföreningarnas lokaler.<br />
Ungdomsgruppens Träffpunkt, första torsdagen i<br />
månaden, är på Konditori Vete-Katten,<br />
Kungsgatan 55, drop-in kl 17–19.<br />
Tisdag 20 Sångkör, kl. 17.00–18.30<br />
Torsdag 22 Öppet hus – föreläsning, kl. 18.00–20.00<br />
Måndag 26 Träff för föräldrar till ungdomar med<br />
epilepsi (se sid 13 för mer info)<br />
Tisdag 27 Sångkör, kl. 17.00–18.30<br />
Torsdag 29 Årsmöte<br />
APRIL<br />
Tisdag 3 Sångkör, kl. 17.00–18.30<br />
Torsdag 5 Ungdomsgruppens träffpunkt,<br />
Vetekatten, kl. 17.00–19.00<br />
Tisdag 10 Sångkör, kl. 17.00–18.30<br />
Tisdag 17 Sångkör, kl. 17.00–18.30<br />
Tisdag 24 Sångkör, kl. 17.00–18.30<br />
Torsdag 26 Öppet hus<br />
10<br />
SYNAPSEN NR 1 2007
UNGDOM<br />
2007har kommit igång på<br />
riktigt. Lite snö och vinterväder har<br />
vi fått och slipper plaska runt i regn<br />
och snömodd. Nu väntar vi på vårvinter<br />
och att våren ska komma med full<br />
kraft.<br />
Några av oss som är aktiva i ungdomsgruppen<br />
träffades efter jul och planerade<br />
in vad vi ville hitta på för skoj under<br />
våren. Datum är satta men vi har<br />
inga exakta tider ännu, mer detaljer<br />
kommer i senare nummer.<br />
Hinner ingen tidning komma ut innan<br />
aktiviteten, ring mig så meddelar jag<br />
var och när vi ses.<br />
Träffpunkten på Vetekatten fortsätter<br />
som vanligt i år den första torsdagen i<br />
varje månad. Den som vill komma dit<br />
och lära känna andra ungdomar med<br />
epilepsi är jättevälkommen! Precis<br />
lika välkomna är ni till de aktiviteter<br />
vi planerat in och som ni hittar i kalendariet.<br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong> betalar för en del<br />
av det vi gör. Till exempel står för-<br />
KALENDARIUM UNGDOMSGRUPPEN<br />
MARS<br />
Torsdag 1 Mars Vetekatten 17.00<br />
Torsdag 15 Mars Bio, Biograf Sergel på Hötorget ca. 17.30<br />
Vilken film vi ser samt exakt tid bestämmer<br />
vi på Vetekatten 1 mars. Ring mig om ni<br />
inte har möjlighet att komma till Vetekatten<br />
den dagen men ändå vill följa med på bio,<br />
så får ni info av mig.<br />
APRIL<br />
Torsdag 5 April Vetekatten 17.00<br />
Söndag 22 April Guidad tur i Gamla Stan.<br />
Mer info kommer senare vid träff på Vetekatten<br />
och på föreningens hemsida.<br />
SYNAPSEN NR 1 2007<br />
Ungdomsgruppen planerar vårens aktiviteter. Från vänster Johan, Jerry, Nicklas,<br />
Michaela och Malin. Daniella tog bilden.<br />
eningen för fikat på Vetekatten varje<br />
gång. Dock har inte föreningen möjlighet<br />
att betala för allt, så vissa saker får<br />
vi ta ur egen ficka.<br />
MAJ<br />
Torsdag 3 Maj Vetekatten 17.00<br />
Om ni undrar något, till exempel om<br />
det kostar något, så ring mig.<br />
Ring mig – Daniella – om ni undrar över något . 070-698 56 46<br />
DANIELLA FREDRIKSSON<br />
Lördag 12 Maj Båttur under <strong>Stockholm</strong>s broar.<br />
Mer info kommer senare vid träff på Vetekatten<br />
och på föreningens hemsida.<br />
JUNI<br />
Torsdag 7 Juni Vetekattan 17.00<br />
Söndag 17 Juni Picknick på Djurgården, ca. 12.00<br />
MER INFO KOMMER SENARE.<br />
b<br />
11
Föreningen utbildar informatörer<br />
GER SKOLOR KONKRET KUNSKAP<br />
– Språket sitter här och här!<br />
Barnneurologen Maria Dahlin använder en<br />
hjärnmodell för att konkret visa och förklara<br />
hur epilepsi kan påverka olika funktioner.<br />
Platsen är epilepsiföreningens möteslokal. Ett 15-tal föräldrar<br />
klipper ut hjärnor i skumgummi.<br />
Våren 2006 beslöt styrelsen för <strong>Epilepsiföreningen</strong> i <strong>Stor</strong>-<br />
<strong>Stockholm</strong> att arbeta intressepolitiskt för att förbättra situationen<br />
i skolorna för elever med epilepsi. Ett långsiktigt mål<br />
var att få Specialpedagogiska institutet, SIT, att engagera sig i<br />
epilepsi och de inlärningsproblem som kan följa av epilepsi.<br />
Ett annat mål var att utbilda informatörer bland föräldrar<br />
som har barn med epilepsi i skolåldern, som kan gå ut i skolor<br />
med allmän grundläggande information om epilepsi och<br />
inlärning.<br />
Intresset bland föräldrar var överraskande stort. Över 20 föräldrar<br />
deltog i en inledande kick-off före jul och flertalet anmälde<br />
intresse för att delta fem torsdagskvällar på raken under<br />
januari-februari.<br />
Livlig hjärnverkstad<br />
Det första kurstillfället ägnades åt en ”hjärnverkstad”. Varje<br />
deltagare fick klippa ut en ”egen” hjärna i skumgummi och<br />
färga in pannlob, hjässlob, nacklob och tinninglob med ull.<br />
Detta medan barnneurologen Maria Dahlin gick runt och<br />
svarade på allehanda både generella och personliga funderingar<br />
och frågor.<br />
Följande kurskväll fördjupades hjärnkunskapen. Maria Dahlin<br />
gick igenom anfallstyper och vad man gör vid anfall, hur<br />
– Medvetenheten om våra barns behov behöver öka i skolan<br />
för att skolan lättare ska kunna hjälpa eleverna med inlärningen,<br />
säger Kerstin Mueller (till vänster) som arbetar tillsammans<br />
med Carina Ågren.<br />
epilepsi och epilepsimediciner påverkar hjärnan, samt olika<br />
sätt att behandla epilepsi.<br />
Denna gång deltog även Thomas och Berit Möller från företaget<br />
Cyberonics som tillverkar vagusnervstimulatorer, och<br />
berättade om vagusnervstimulering.<br />
Retorik och inlärning<br />
Kurskväll tre var det dags för retorikövningar, samt samtal<br />
med specialpedagogen Angelica Ström som berättade om<br />
hur det är att arbeta i skolan och att möta elever med epilepsi,<br />
samt vad skolan kan behöva veta.<br />
Den fjärde kurskvällen ägnades åt inlärning. Neuropsykologen<br />
Birgitta Böhm redogjorde för hur epilepsi kan påverka<br />
kognitiva funktioner, till exempel genom en långsammare<br />
inlärningsprocess, brister i förmåga att processa information<br />
och minnesproblem. Hon tog även upp hur epilepsi kan gripa<br />
in i elevens hela sociala liv.<br />
Ann-Caroline Everts från Läkemedelsföretaget Eisai deltog<br />
och berättade om en nystartad webbportal – där man kan få<br />
information om epilepsi – www.epilepsiguiden.net.<br />
Pilot på flera sätt<br />
Utbildningen av skolinformatörer är ett pilotprojekt ur flera<br />
aspekter. Dels handlar det om att pröva och utveckla stimulerande<br />
och effektiva utbildningsmetoder, där ett stort ansvar<br />
för det aktiva deltagandet ligger hos deltagarna.<br />
Dels handlar det om att under själva utbildningen sammanställa<br />
kunskap och erfarenhet från föreläsare och deltagare<br />
till ett material som föreningens skolinformatörer kan ta<br />
med sig ut i skolor.<br />
Helene Björling får hjälp av neurologen Maria Dahlin att reda<br />
ut en fråga om hjärnans struktur.<br />
12 SYNAPSEN NR 1 2007
BEHÖVER DIN<br />
SKOLA LÄRA<br />
SIG MER OM<br />
EPILEPSI?<br />
Kontakta<br />
epilepsiföreningen<br />
i <strong>Stor</strong>-<br />
<strong>Stockholm</strong> och<br />
berätta om dina<br />
behov, så kan<br />
vi lämna förslag<br />
på upplägg och<br />
kostnad.<br />
Den femte och avslutande kurskvällen ägnades åt en genomgång<br />
och bearbetning av materialet.<br />
– Kursen har gett mig ny kunskap generellt om hjärnan,<br />
och om nya behandlingsmetoder, säger kursdeltagaren Kerstin<br />
Mueller. Att få byta erfarenheter med andra föräldrar är<br />
också viktigt, man hör att man inte är ensam och får tips om<br />
hur man kan söka nya lösningar. Föreningens kontakter ger<br />
unika möjligheter för oss att få tillång till de expertkunskaper<br />
som finns.<br />
Etiska riktlinjer<br />
Även etiska riktlinjer som ska gälla för avgränsningar, exempelvis<br />
att inte gå in på enskilda elever, eller specifika mediciner,<br />
har processats fram.<br />
Margot Granvik har lett utbildningen tillsammans med epilepsiföreningens<br />
ombudsman Helena Lif.<br />
SYNAPSEN NR 1 2007<br />
Neuropsykologen Birgitta Böhm delade<br />
med sig av sin mångåriga erfarenhet<br />
från Karolinska av hur epilepsi<br />
kan påverka inlärning.<br />
Birgitta Nylund och Ingegerd Lublin arbetade med sina hjärnor<br />
och böt erfarenheter.<br />
Barnneurologen Maria Dahlin från Astrid Lindgren uppskattade<br />
den livliga dialogen med deltagarna. Thomas Möller från<br />
Cyberonics berättade om vagusnervstimulatorer som ett sätt att<br />
behandla epilepsi.<br />
– Det har varit ett oerhört intensivt arbete med både kursupplägg<br />
och att producera material. Samtidigt är det helt<br />
fantastiskt att se vad en grupp personer som vill påverka och<br />
förändra kan åstadkomma! Föreningen kommer att få flera<br />
duktiga informatörer som kan sprida kunskap och möta frågor.<br />
Nu ska materialet testas i skolor och löpande utvärderas och<br />
förbättras.<br />
– Vi ska även producera ett illustrativt och pedagogiskt material<br />
som våra skolinformatörer kan ha med sig ut i skolorna.<br />
Vi undersöker också möjligheten att få fondmedel för att<br />
ha en föräldrahelg där vi kan utbyta erfarenheter och lära av<br />
varandras historier, plus arbeta mer med materialet och retoriken.<br />
TEXT OCH FOTO: MARGOT GRANVIK<br />
TRÄFF FÖR FÖRÄLDRAR<br />
TILL UNGDOMAR MED EPILEPSI<br />
Vi hade en träff i november för att prata om föräldrarollen<br />
och dela våra erfarenheter. Det visade sig då att<br />
behovet av sådana träffar är stort.<br />
Ungdomar med epilepsi kan behöva sina föräldrar<br />
mer och längre än andra. Att vara förälder till ett vuxet<br />
barn med epilepsi ställer speciella krav på många<br />
föräldrar.<br />
Det blir en ny träff måndagen den 26 mars kl 18–20<br />
på S:t Göransgatan 82 A, i personalköket. Alla som<br />
var med vid den första träffen, och alla nytillkomna, är<br />
varmt välkomna.<br />
Anmäl dig till kansliet 08-650 81 50. Föreningen bjuder<br />
på kaffe/te och smörgås.<br />
13
För sjunde året i rad anordnas sommarkollo i<br />
Småland för unga i åldern 10 till 25 år.<br />
För ungdomar med epilepsi i åldern cirka 13<br />
till 20 år handlar det om tidsperioden 5 till 16<br />
augusti på kollogården Salsnäs utanför Målilla.<br />
Det finns plats för cirka 12 ungdomar och det är<br />
lika många ledare som ungdomar.<br />
Förutom den lägerveckan finns det flera kolloperioder<br />
under sommaren för ungdomar med<br />
lindrig/måttlig utvecklingsstörning. Den första<br />
kolloperioden börjar 15 juni.<br />
Alla perioderna är på Salsnäs utom en som är<br />
förlagd till Åkarp i Lönneberga.<br />
Det finns också läger på Salsnäs för<br />
deltagare i åldern 12 till 20 år:<br />
påskläger vecka 14 och 15,<br />
höstläger vecka 44 samt helgläger.<br />
För mer information, besök hemsidan<br />
www.leva.se<br />
eller ring Eva Remnert,<br />
tel 08 648 04 81.<br />
14 SYNAPSEN NR 1 2007
NY LAG OM FÖRBUD MOT KRÄNKANDE BEHANDLING<br />
Lagen trädde i kraft 1 april 2006 och innebär förbud mot diskriminering och<br />
annan kränkande behandling av barn och elever. Syftet är att förtydliga skolans<br />
ansvar när det gäller att garantera alla barns och elevers trygghet i skolan.<br />
Diskriminering på grund av kön, etnisk tillhörighet, religion, sexuell läggning<br />
och funktionshinder är förbjuden i förskolan, skolan och vuxenutbildningen.<br />
Barn och elever har nu ett lagligt skydd mot annan kränkande behandling,<br />
som exempelvis mobbning. Lagen omfattar all verksamhet som beskrivs i<br />
skollagen: förskoleverksamhet, skolbarnsomsorg, grund- och gymnasieskola<br />
samt kommunal vuxenutbildning.<br />
VAD ÄR ETT ÅTGÄRDSPROGRAM?<br />
Åtgärdsprogram spelar en central roll i skolans arbete med elever i behov<br />
av särskilt stöd. Ett åtgärdsprogram ska vara ett redskap och ett hjälpmedel<br />
för skolans personal att planera och utveckla den pedagogiska verksamheten<br />
kring den enskilda eleven.<br />
Programmet ska föregås av en utredning som innehåller en analys av elevens<br />
problem. Av åtgärdsprogrammet bör framgå vilka åtgärder som ska vidtas,<br />
vem som ska ansvara för en viss åtgärd samt när och hur uppföljning av åtgärderna<br />
ska ske.<br />
Ett bra åtgärdsprogram bör vara både kortsiktigt och långsiktigt och lyfta<br />
fram elevens starka sidor. Åtgärdsprogrammet ska också underlätta vårdnadshavarnas<br />
insyn och delaktighet i skolans arbete. Det ska vara ett levande dokument<br />
som följs upp och utvärderas regelbundet.<br />
SÅ HÄR GÖR DU EN ANMÄLAN TILL SKOLVERKET<br />
Vill du veta vad som gäller, vilka rättigheter du eller ditt barn har?<br />
Då kan du ringa eller e-posta till Skolverkets upplysningstjänst.<br />
Om du har klagomål ska du i första hand prata med läraren och rektorn. Om<br />
du inte blir nöjd med svaret eller problemet inte blir löst ska du vända dig till<br />
förvaltningschefen, skolchefen eller motsvarande. Är det en fristående skola<br />
kan du vända dig till styrelsen för skolan.<br />
Tänk på att alla handlingar som Skolverket tar emot är allmänna och blir offentliga.<br />
Det betyder att vem som helst har rätt att läsa dem. Men Skolverket<br />
kan, enligt sekretesslagen, hemlighålla vissa personliga uppgifter.<br />
En del ärenden ska anmälas till eller prövas av andra myndigheter. Till exempel<br />
beslut om skolskjuts, brott mot tystnadsplikt eller tjänstefel.<br />
Skolverket utreder i normalfallet inte händelser som är äldre än två år. Handläggningen<br />
är i normalfallet skriftlig, inga besök görs.<br />
Skolverket kan inte ändra ett beslut som kommunen eller en skola fattat och<br />
har inte tillsyn över enskilda förskolor (det har kommunen). Skolverket utreder<br />
inte om en skolas anmälan till socialtjänsten är riktig.<br />
Anmälan ska vara skriftlig. Du kan skriva, e-posta eller faxa.<br />
Ange barnets/elevens namn, ålder och årskurs, vilken skola och kommun/<br />
fristående skola du anmäler, vad som hänt och när det hände.<br />
Redogör för på vilket sätt du tycker förskolan/skolan har gjort fel. Om du påpekat<br />
felet för förskolan/skolan och i så fall när. Om förskolan/skolan gjorde<br />
något åt problemet. Om du anmält samma fråga till någon annan myndighet<br />
och i så fall när.<br />
Mer information finns på Skolverkets hemsida, www.skolverket.se<br />
KATARINA NYBERG<br />
EXEMPEL PÅ ÄRENDE<br />
En sökning i Skolverkets databas<br />
visar att det finns 16 anmälningsärenden<br />
som innefattar epilepsi under<br />
en tidsperiod på cirka tio år. Av<br />
dessa har nio ärenden lett till kritik.<br />
Sju ärenden har inte lett till<br />
kritik men kan ändå innehålla påpekanden<br />
från Skolverkets sida.<br />
I några fall där det förelegat en<br />
konflikt mellan vårdnadshavaren<br />
och kommunen har problemen<br />
lösts innan utredningen har startat<br />
och ärendet har därmed avskrivits.<br />
Ett exempel på ett ärende handlar<br />
om en pojke med diagnosen<br />
epilepsi som under sina första fyra<br />
terminer i skolan haft en personlig<br />
assistent som stöd. Det har fungerat<br />
bra i skolan med åtgärdsprogram<br />
och utvärderingar.<br />
Efter ett rektorsbyte förändrades<br />
situationen drastiskt. Det gjordes<br />
ingen utvärdering och den personliga<br />
assistenten drogs in. Inga utvecklingssamtal<br />
hölls. Föräldrarna<br />
gjorde en anmälan till Skolverket.<br />
Kritik<br />
Av Skolverkets utredning framkommer<br />
att pojken är i behov av<br />
särskilt stöd i skolan. Den personliga<br />
assistent som togs bort återinsattes<br />
sedan på annat sätt. Det<br />
finns brister i uppföljning och utvärdering.<br />
Föräldrarna har inte<br />
fått veta vilka bedömningar skolan<br />
gjort om elevens behov av stöd.<br />
Skolverket anser att det är av stor<br />
vikt att skolan föreslår åtgärder i<br />
samråd med både elev och föräldrar.<br />
Kommunen får kritik för att<br />
inte ha uppfyllt författningarnas<br />
krav vad gäller åtgärdsprogram och<br />
utvecklingssamtal.<br />
Godtycke<br />
Den kommentar man kan göra till<br />
detta är att här hände uppenbarligen<br />
något i samband med rektorsbytet.<br />
Situationen för eleven<br />
försämrades. Eleven utsätts för<br />
godtycke på grund av personalbyte.<br />
Man ändrar plötsligt på ett<br />
fungerande stöd.<br />
KATARINA NYBERG<br />
15
Vill du vara med i vår<br />
nystartade sångkör?<br />
Vi är ett gäng som<br />
har träffats under<br />
hösten 2006 tillsammans<br />
med den erfarna<br />
körledaren Maria<br />
Paulin som även är<br />
logoped. Vi har haft jätteroligt<br />
och Maria har fått<br />
oss att sjunga för full hals. Vi<br />
har också prövat olika avslappnings – och röstövningar för<br />
att värma upp och utveckla sångtekniken. Många av oss har<br />
inte sjungit på mycket länge, och de flesta överhuvudtaget<br />
inte i kör. Det är härligt att sjunga, för glädjen och för gemenskapen<br />
och det gör gott i både kropp och själ.<br />
NYA<br />
NERVCELLER<br />
KAN LINDRA ANFALL<br />
Nya hjärnceller kan bildas i<br />
den skadade hjärnan, precis<br />
som i den friska. Dessa celler<br />
utvecklas från stamceller som<br />
kopplar upp sig med andra<br />
celler. Därigenom hjälper de<br />
till att motverka epileptiska<br />
anfall genom att dämpa elektriska<br />
urladdningar.<br />
Resultaten kommer från försök<br />
på råttor och avsikten var att<br />
visa om de nya hjärncellerna<br />
beter sig normalt och om de<br />
är till skada eller nytta för en<br />
sjuk hjärna.<br />
– Studien visar att de nya<br />
hjärncellerna utvecklas till<br />
normala celler, trots att hjärnan<br />
är skadad, säger Olle<br />
Lindvall, professor i neurologi<br />
i Lund och en av de som står<br />
bakom försöket.<br />
Olle Lindvall tror att den nya<br />
kunskapen på sikt kommer<br />
att kunna användas i kliniskt<br />
arbete och därmed leda till<br />
nya behandlingsmetoder.<br />
(www.lu.se)<br />
KOM MED OCH SJUNG I VÅR NYA KÖR<br />
Att sjunga är dessutom rena ”hjärngympan” – du får bättre<br />
minne, koncentrationen ökar och du blir piggare. Så kom<br />
med och pröva om detta är något för dig.<br />
Vi har nu kommit igång med vårens körträffar:<br />
Tisdagar kl 17.00–18.30,<br />
i samlingslokalen på S:t Göransgatan 82 A,<br />
vid Fridhemsplan.<br />
Kurskostnad: 40 kr per gång.<br />
Maria leder körer enligt ”alla kan sjunga”-metoden vilket<br />
innebär att hur man än sjunger så kan alla bidra. Och man<br />
blir bara bättre och bättre för med en bra körledare händer<br />
det saker.<br />
Du som är intresserad kan ringa Teresa Janzon på <strong>Epilepsiföreningen</strong><br />
i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong>, tel 650 81 50.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
16 SYNAPSEN NR 1 2007
MARIA SA NEJ TILL<br />
TRE MÅNADERS VÄNTAN PÅ NEUROLOG<br />
Lördagen den 9 december, tidigt på morgonen,<br />
vaknade Maria Eriksson av konstiga<br />
ljud från nioåriga dottern Julias rum.<br />
Hon fann Julia livlös i sängen.<br />
SYNAPSEN NR 1 2007<br />
Julia gosar med hamstern Nemo.<br />
– Jag fick panik, säger Maria. Kunde inte tänka klart. Jag<br />
sprang ut i trappen och ringde på hos grannen och in till Julia<br />
igen. Då krampade hon och andades inte, hon var alldeles<br />
vit. Jag bar ut henne i trappen. Krampen pågick i cirka<br />
tio minuter.<br />
– Jag satt med henne i knäet utanför dörren och sa att mamma<br />
älskar dig, allt kommer bli bra. Då slutade kramperna<br />
och andningen kom igång igen.<br />
Grannarna var till stor hjälp och lugnade Maria.<br />
– Det dröjde en evighet innan ambulansen kom, minst 20<br />
minuter tog det, säger Maria. Julia var inte vid medvetande<br />
men vaknade till i ambulansen. Sedan sov hon ända in till<br />
Astrid Lindgrens barnsjukhus.<br />
Dom kom direkt in på ett rum och en läkare tittade till Julia.<br />
Besöket på barnakuten varade högst två timmar. Maria och<br />
Julia blev hemskickade, utan medicinering, med uppgift om<br />
att väntetiden till neurolog är tre månader.<br />
– Doktorn sa att det var ett epileptiskt anfall och jag fick<br />
med mig klysma hem, som jag inte riktigt visste hur det<br />
skulle användas.<br />
– Nu efteråt funderar jag över om Julia haft anfall tidigare,<br />
vid några tillfällen har hon svimmat av korta stunder.<br />
Att det fanns ett epilepsiteam fick Maria ingen information<br />
om på sjukhuset. Hemma satt hon vid datorn och sökte allt<br />
hon kunde hitta om epilepsi. Det var så hon upptäckte föreningen.<br />
Hon ringde kansliet och fick råd och stöd.<br />
– Vad gör man när man lämnas med all oro och inte vet vart<br />
man ska vända sig? Det kändes bra att få kontakt med föreningen<br />
och att få prata om vår situation. Sedan har jag haft<br />
kontakt med epilepsisköterskorna i teamet och dom är helt<br />
underbara, hela teamet är bra. Det jobbiga var bemötandet<br />
på akuten och att bara bli hemskickad.<br />
Maria tänkte inte vänta tre månader på att få träffa en neurolog<br />
så hon tryckte på. Efter några veckor fick dom en tid<br />
och Julia har genomgått olika undersökningar de senaste<br />
månaderna. Hon har fått diagnosen benign (godartad) barnepilepsi.<br />
– Vid ett besök gjordes datortomografi. Då blev vi tillsagda<br />
att stanna och vänta på besked. Vi fick sitta på akuten i nästan<br />
nio timmar innan svaret kom. Det såg bra ut och det<br />
var ju skönt. Men ska man verkligen behöva sitta så med ett<br />
barn?<br />
Nu medicinerar Julia och har inte haft något anfall sedan i<br />
december. Under en period hade hon svårt att sova.<br />
– Och det har jag också, säger Maria. Vi har fått veta att Julias<br />
epilepsi innebär att det är vanligast med anfall under<br />
sömn, i samband med insomnande och uppvaknande. Det är<br />
svårt att koppla av.<br />
Månaderna efter grandmal-anfallet har inneburit en stor<br />
omställning för Maria och Julia. Oron för nätterna finns där.<br />
I skolan har det fungerat bra. Maria har informerat all berörd<br />
personal och skolsköterskan har pratat med klassen.<br />
– Det kommer att ta sin tid innan vi har bearbetat vad som<br />
hänt de senaste månaderna. Ett bättre bemötande i början<br />
hade varit till hjälp.<br />
KATARINA NYBERG<br />
17
VILKA RÄTTIGHETER HAR JAG NÄ<br />
Många slås ut från arbetsmarknaden av olika skäl och det<br />
är inte alltid lätt att komma tillbaka. Ibland krävs rehabilitering,<br />
omskolning och kanske även arbetsträning och<br />
praktik.<br />
De instanser de allra flesta då har kontakt med är Försäkringskassan<br />
och Arbetsförmedlingen. I detta nummer av<br />
Synapsen fortsätter del 2 av rättighetsföljetongen med<br />
frågor som handlar om rehabilitering. Denna rättighetskatalog<br />
i två delar finns också på föreningens hemsida<br />
www.epistockholm.nu<br />
Avslutningsvis finns också en kort information om tandvård<br />
och bostadstillägg.<br />
Texterna är hämtade, och något bearbetade, från Försäkringskassans<br />
hemsida www.forsakringskassan.se<br />
För en mer utförlig information går det bra att vända sig<br />
direkt till Försäkringskassans närmaste lokalkontor.<br />
Rehabilitering<br />
Arbetslivsinriktad rehabilitering<br />
Försäkringskassan ska bedöma om du har behov av arbetslivsinriktad<br />
rehabilitering för att kunna återgå till arbete.<br />
Om särskilda rehabiliteringsinsatser behövs ska du,<br />
Försäkringskassan och andra berörda tillsammans diskutera<br />
fram en rehabiliteringsplan. Försäkringskassan har<br />
ansvaret att samordna insatserna.<br />
Arbetslivsinriktade rehabiliteringsåtgärder<br />
Det är arbetsgivaren som har ansvaret att vidta de arbetslivsinriktade<br />
rehabiliteringsåtgärder som kan ske<br />
inom eller i anslutning till den egna verksamheten. Inriktningen<br />
bör vara att den anställde ska beredas fortsatt<br />
arbete hos arbetsgivaren. Det kan handla om att anskaffa<br />
särskild utrustning för att ändra den fysiska arbetsmiljön.<br />
Det kan också gälla ändringar av arbetstider och ansvar i<br />
arbetet eller andra åtgärder som syftar till förbättringar i<br />
den psykosociala arbetsmiljön.<br />
För en anställd som varit sjukskriven en längre tid kan en<br />
tids arbetsträning på arbetsplatsen utan krav på prestation<br />
göra det lättare att komma tillbaka till arbetet. Tiden<br />
för arbetsträning på det vanliga arbetet är begränsad<br />
till maximalt tre månader och ersättning från Försäkringskassan<br />
i form av rehabiliteringspenning kan betalas<br />
ut. Om den anställde arbetstränar på ett nytt arbete hos<br />
arbetsgivaren kan rehabiliteringspenning betalas ut och<br />
träningen pågå längre tid.<br />
Försäkringskassan har vissa möjligheter att finansiera arbetslivsinriktade<br />
rehabiliteringsåtgärder om arbetsgivaren<br />
inte kan det. Ett exempel är en utbildning som pågår<br />
högst ett år.<br />
Försäkringskassan kan också ge bidrag till hjälpmedel i<br />
arbetet och anpassning av en arbetsplats, där det inte bedöms<br />
ligga inom arbetsgivarens ansvar, för att erbjuda de<br />
anställda en bra arbetsmiljö.<br />
Arbetsgivarens ansvar<br />
Arbetsgivaren ska alltid utreda och bedöma den anställdes<br />
behov av rehabilitering när den anställde<br />
varit sjuk i mer än fyra veckor i följd<br />
på grund av sjukdom varit frånvarande vid minst sex<br />
tillfällen under en tolvmånadersperiod<br />
själv begär det<br />
Rehabiliteringsutredning<br />
En rehabiliteringsutredning är ett redskap som ska underlätta<br />
den anställdes återgång i arbete. Rehabiliteringsutredningen<br />
ska ses som ett levande dokument som hela tiden<br />
uppdateras när något händer i rehabiliteringsarbetet.<br />
Vad innebär en rehabiliteringsutredning?<br />
Rehabiliteringsutredningen ska klarlägga anställdas rehabiliteringsbehov<br />
och vara underlag för arbetslivsinriktade<br />
rehabiliteringsinsatser. Utredningen ska upprättas på en<br />
särskild blankett.<br />
Rehabiliteringsutredningen är i första hand ett verktyg<br />
för att arbetsgivaren ska kunna leva upp till sitt anpassnings-<br />
och rehabiliteringsansvar men också ett viktigt underlag<br />
i det systematiska arbetsmiljöarbetet.<br />
När ska en rehabiliteringsutredning göras?<br />
Arbetsgivaren ska påbörja en rehabiliteringsutredning<br />
när arbetstagaren på grund av sjukdom varit frånvarande<br />
från sitt arbete mer än fyra veckor i följd<br />
när arbetstagaren varit frånvarande på grund av sjukdom<br />
vid minst sex tillfällen under en tolvmånadersperiod<br />
när arbetstagaren själv begär det<br />
När rehabiliteringsutredningen är färdig ska arbetsgivaren<br />
skicka den till Försäkringskassan. Försäkringskassan<br />
ska ha rehabiliteringsutredningen inom åtta veckor från<br />
sjukanmälningsdagen.<br />
Vad händer om rehabiliteringsutredningen<br />
inte kommer till Försäkringskassan?<br />
Om rehabiliteringsutredningen inte kommit in till Försäkringskassan<br />
inom åtta veckor skickas ett påminnelse-<br />
18 SYNAPSEN NR 1 2007
R DET GÄLLER REHABILITERING?<br />
brev ut. Om utredningen fortfarande inte kommit in efter<br />
ytterligare två veckor underrättas Arbetsmiljöverket.<br />
Vad händer efter rehabiliteringsutredningen?<br />
Arbetsgivaren eller Försäkringskassan kan kalla till ett avstämningsmöte<br />
för att ytterligare klarlägga möjligheterna<br />
för återgång i arbete.<br />
När det finns behov av arbetslivsinriktade rehabiliteringsinsatser<br />
ska en rehabiliteringsplan upprättas. Försäkringskassan<br />
ansvarar för och godkänner en sådan plan.<br />
Rehabiliteringsutredningen utgör grunden för rehabiliteringsplanen.<br />
Avstämningsmöte<br />
När en anställd är sjukskriven blir det i regel aktuellt med<br />
avstämningsmöte. På avstämningsmötet träffas arbetsgivare,<br />
den sjukskrivne, behandlande läkare och Försäkringskassans<br />
handläggare. Tillsammans går man igenom<br />
vad som krävs för att den anställde ska kunna komma<br />
tillbaka i arbete.<br />
Målet är att få igång nödvändiga åtgärder och göra en plan<br />
för att den anställde ska kunna komma tillbaka. Finns ett<br />
behov av arbetslivsinriktade rehabiliteringsåtgärder diskuteras<br />
vilka åtgärder som är möjliga och lämpliga.<br />
Möjligheterna till deltidssjukskrivning eller anpassning<br />
på arbetsplatsen klargörs. Ett avstämningsmöte kan även<br />
vara aktuellt när den anställde har upprepad korttidsfrånvaro.<br />
Det är Försäkringskassans ansvar att kalla till ett avstämningsmöte<br />
men arbetsgivaren kan själv ta initiativ till ett<br />
avstämningsmöte genom att kontakta Försäkringskassan.<br />
Den anställde måste ge sitt samtycke till att information<br />
om hans eller hennes sjukdom eller privata förhållanden<br />
ges till övriga deltagare på mötet.<br />
När är det aktuellt med avstämningsmöte?<br />
Det är aktuellt när:<br />
När rehabiliteringsutredningen inte ger tillräckligt underlag<br />
för att kunna ta ställning till åtgärder för återgång<br />
i arbete<br />
När frågor kring arbetssituationen behöver belysas ytterligare<br />
När diagnosen är diffus och det är svårt att bedöma<br />
eventuellt behov av rehabiliteringsinsatser<br />
När det finns anledning att tro att problem på arbetsplatsen<br />
bidragit till sjukskrivningen<br />
När bedömningen är att den anställde inte kan vara<br />
kvar på sin arbetsplats<br />
SYNAPSEN NR 1 2007<br />
Rehabiliteringsersättning<br />
När du deltar i arbetslivsinriktad rehabilitering kan du<br />
ha rätt till rehabiliteringsersättning. En förutsättning är<br />
att rehabiliteringen ingår i en rehabiliteringsplan som<br />
du gjort tillsammans med Försäkringskassan. Rehabiliteringsåtgärder<br />
som kan ge rätt till ersättning är till exempel<br />
arbetsträning under en period eller en utbildning som<br />
pågår högst ett år.<br />
Rehabiliteringsersättning består av två delar<br />
rehabiliteringspenning som du får när du deltar i arbetslivsinriktad<br />
rehabilitering och<br />
särskilt bidrag som ska täcka vissa kostnader som uppstår<br />
i samband med sådan rehabilitering.<br />
Aktivitetsstöd<br />
Om du deltar i något arbetsmarknadspolitiskt program,<br />
till exempel arbetsmarknadsutbildning, arbetslivsinriktad<br />
rehabilitering, arbetspraktik eller verksamhet på datortek<br />
kan du få aktivitetsstöd.<br />
Aktivitetsstödet är i regel lika stort som det belopp du<br />
skulle ha fått i dagpenning från din arbetslöshetskassa.<br />
Den som inte uppfyller villkoren för ersättning från Arbetslöshetskassan<br />
kan ändå ha rätt till viss ersättning.<br />
Unga med funktionshinder som deltagit i arbetsmarknadspolitiskt<br />
program i mer än tolv månader omfattas av<br />
särskilda regler.<br />
Det är Länsarbetsnämnden/Arbetsförmedlingen som anvisar<br />
till de arbetsmarknadspolitiska program som ger<br />
rätt till aktivitetsstöd. Försäkringskassan beräknar och<br />
betalar ut stödet.<br />
Tandvård – speciella behov<br />
Olika sjukdomar eller funktionshinder kan väsentligt öka<br />
behovet av tandvård. Din tandläkare kan då ansöka om<br />
ett högre ersättningsbelopp under förutsättning att du<br />
har ett läkarintyg som visar att du har en långvarig sjukdom<br />
som påverkar tandhälsan. Försäkringskassan gör sedan<br />
en bedömning.<br />
Bostadstillägg<br />
Bostadstillägg är ett inkomstprövat tillägg som kan gälla<br />
bland annat dig som har sjukersättning eller aktivitetsersättning.<br />
Det kan vara bra att komma ihåg att din bostadskostnad<br />
och dina inkomstförhållanden gemensamt<br />
påverkar bostadstilläggets storlek.<br />
19
Ove och Lola Högberg,<br />
här med Yorkshireterriern<br />
Amanda, bor i Järfälla<br />
sedan många år.<br />
Det sa bara pang<br />
EPILEPSI VID 65<br />
I mars för tre år sedan förändrades tillvaron<br />
för Lola Högberg och hennes man Ove över<br />
en natt. Dom hade varit på buggkurs. Glada<br />
och trötta gick dom till sängs.<br />
– Jag kommer ihåg att jag steg upp ur sängen mitt i natten,<br />
sedan minns jag inget mer, säger Lola. Det sa bara pang!<br />
För Ove blev det en chock. Vad var det som hände!? Det<br />
blev iltransport i ambulans till KS till Solna.<br />
Lola blev inlagd på akutvårdsavdelningen där hon låg i en<br />
vecka. Hon har inget minne av dagarna där så Ove berättar<br />
för henne.<br />
Hon har egentligen aldrig fått något klart besked om vad det<br />
var som drabbade henne.<br />
Efter tiden på akutvårdsavdelningen skickades Lola till neurologmottagningen<br />
där hon gick igenom alla tänkbara undersökningar.<br />
Beskedet hon fick var diagnosen epilepsi. Men varför? Hur<br />
kunde det komma så plötsligt, vid 65 års ålder!?<br />
– Man får en diagnos, säger Lola uppgivet. Sedan får man<br />
inte veta något mer. Vad är epilepsi, till exempel. Det fick<br />
jag ta reda på själv. Jag vill veta vilken störning jag har i min<br />
hjärna och få medicin som är direktriktad på den. Som det<br />
är nu känns det som chansningar bara.<br />
Förutom grandmalanfallen har Lola också en annan form av<br />
anfall med magkramper, yrsel och illamående. De kommer i<br />
skov och hon kan inte äta eller dricka på flera dagar.<br />
När det gäller medicineringen finns mycket mer att önska.<br />
Fram till idag har Lola prövat sex olika mediciner och fått<br />
alla tänkbara biverkningar.<br />
– Det känns som om man prövar sig fram på bekostnad av<br />
patientens livskvalitet. Ingen berättade för oss om att Stesolid<br />
fungerar vid anfall. Det fick vi veta av en slump. Nu har<br />
en halv sådan tablett flera gånger räddat mig från ett begynnande<br />
anfall.<br />
– Jag har alltid varit känslig för mediciner. Nu har jag Keppra<br />
och det verkar som om den fungerat ganska bra, anfallen<br />
har lugnat ner sig.<br />
Men det fungerar bara med en väldigt låg dos. En tablett om<br />
dagen, en mycket lägre dos än vad läkaren förskrivit.<br />
– Jag har verkligen prövat att gå upp i dos men då mår jag<br />
jättedåligt.<br />
Anfallen är långa grandmal, på 20 till uppemot 40 minuter.<br />
Lola har fått order om att hon ska in med ambulans när hon<br />
får anfall. Sedan tar det flera dygn innan hon kommer igen.<br />
– Mest kaotiskt för mig är att min minneskapacitet har sjunkit<br />
katastrofalt. Minnesproblemen kom nästan på en gång.<br />
Det känns väldigt konstigt för jag har alltid haft ett jättebra<br />
sifferminne.<br />
Trots att det bara har gått tre år så har epilepsin starkt påverkat<br />
lokalsinne och rumsuppfattning, inlärningsförmåga och<br />
närminne.<br />
– Jag vågar inte gå någonstans ensam längre.<br />
Lola har efterfrågat rehabilitering men fått nobben. Däremot<br />
har hon fått genomgå en minnesutredning på Jakobsbergs<br />
sjukhus.<br />
– Det var fantastiskt att möta det jätteduktiga teamet där<br />
som verkligen har patienten i fokus, säger Lola. Efter mitt<br />
senaste anfall kände jag mig väldigt nere. Jag fick komma direkt<br />
för en timmes samtal med neuropsykologen i teamet.<br />
Efter det mådde jag mycket bättre.<br />
Minnestesterna visar väldigt tydligt vad hon klarar av bra<br />
och vad hon inte alls klarar.<br />
Ove arbetar fortfarande och kan inte vara hemma jämt. Han<br />
har lagt ner mycket tid på att hitta något larm som skulle<br />
kunna fungera för Lola.<br />
– Det finns ett finskt larm som heter Vivago som skulle passa.<br />
Men det är inte upphandlat och därmed inte godkänt<br />
i Sverige. Det verkar vara ett väldigt bra larm med många<br />
funktioner. Man undrar varför det ska vara så stelbent…<br />
Men jag fortsätter kämpa för att vi ska få det här larmet.<br />
Förutom den stora förändring i Lola och Oves liv som epilepsin<br />
inneburit så har mötet med vården varit omskakande.<br />
Lola upplever att hela hennes förra liv är borta, att det tagits<br />
ifrån henne och att ingen bryr sig. Hon tycker inte att neurologerna<br />
har tid att lyssna och svara på alla frågor hon har.<br />
– Det verkar som om Hippokrates grundregel för läkare har<br />
blivit bortglömd: Stundom bota. Ofta lindra. Alltid trösta.<br />
KATARINA NYBERG<br />
20 SYNAPSEN NR 1 2007
JULFEST MED EPI<br />
Julfesterna har alltid varit uppskattade.<br />
Inför den senaste var det dags för lite förnyelse.<br />
Vi slog på stort och bjöd in till julbord och sång av egen<br />
kör.<br />
Anmälningarna strömmade in och det blev en jättetrevlig<br />
kväll med god mat, julsånger och givetvis lotteri.<br />
Så allt talar för att det blir repris nästa jul!<br />
SYNAPSEN NR 1 2007<br />
Glimtar ur julfestvimlet. De två<br />
översta bilderna: Alla blev mätta,<br />
julbordet var väl tilltaget. Bild<br />
2 t v, Ann-Britt och Ulla har det<br />
trevligt. Bild 3 t v, Teresa från<br />
kansliet och Linn skötte lotteritraditionen.<br />
Bild 4 t v, Nicklas drog<br />
flest vinstlotter. Lilla bilden t h,<br />
vår egen kör stod för vacker julsång.<br />
Bilden nedan, Annika m fl<br />
testade julmaten. Bild längst ner,<br />
Hans och ombudsman Helena<br />
får tid för mat och prat.<br />
21
KRÖNIKA<br />
VALSTUGAN BLEV MIN RÄDDNING<br />
En ny gren i mitt liv, med ansvar, studier och en flytt<br />
långt bort ifrån allt jag tidigare känt till. Denna gren<br />
har precis tagit sin form och sakta men säkert börjar<br />
små bigrenar växa ut. Den grenen är mitt alldeles<br />
egna liv.<br />
Jag har nu bott i Visby i drygt ett halvår och kan nog<br />
säga att jag har förändrats mycket sen dess, mer än<br />
vad jag har gjort under de senaste åren. Jag har lärt<br />
mig om ansvar och hur viktigt det är att ta hand om<br />
sig själv, men ännu är det bara början i livets skola,<br />
jag har mycket kvar att lära.<br />
I dagarna då jag skriver detta har jag tagit ännu ett<br />
steg, jag har flyttat från den lägenhet jag hyrde del<br />
i med några andra studenter till en egen studentlägenhet<br />
och lever nu ”det glada livet” på denna ö i<br />
Östersjön.<br />
I denna krönika ska jag skriva om hur det är att plugga<br />
på Gotlands högskola och vad jag egentligen läser<br />
för något underligt.<br />
Då kan jag meddela att jag har flyttat hit för att lära<br />
mig det mesta om gamla saker, det var i alla fall vad<br />
jag trodde. Så snart studierna satte igång så upptäckte<br />
jag att det är mycket större än så. Det är arkitektur,<br />
då det mesta har med kyrkor att göra och<br />
mycket därtill som till en början kunde kännas lite<br />
onödigt och hopplöst, men även dessa ämnen har<br />
med tiden kommit att intressera mig.<br />
Skönt nog så är det inte bara teori, utan vi har även<br />
hunnit med en och annan exkursion. I en av dessa<br />
åkte vi runt och tittade på de kyrkor som Gotland<br />
hade att erbjuda och i en annan så var vi i <strong>Stockholm</strong><br />
för att gå på museum och diverse utställningar.<br />
Till våren väntar även en intressant exkursion till<br />
Finland.<br />
Jag måste erkänna att allt inte har varit en dans på<br />
rosor, för om det är något jag har lärt mig så är det<br />
att livet inte riktigt fungerar så. Som man så fint brukar<br />
säga så måste man ha sina svåra perioder för att<br />
kunna uppskatta de bra och bli starkare som person.<br />
För vem skulle bli starkare utan motvind? Utan att<br />
behöva kämpa för något?<br />
Hur som helst så har det inte varit helt lätt, jag har<br />
tvivlat på mig själv många stunder och funderat över<br />
huruvida jag ska klara det här. Ibland har jag bara<br />
känt för att vända ryggen till och ge upp. Speciellt<br />
eftersom jag kom direkt från gymnasiet där jag inte<br />
behövde anstränga mig så mycket men nu helt plötsligt<br />
kommer jag ingenstans om jag inte pluggar.<br />
Den tunga litteraturen kan ibland nästan driva en<br />
till vansinne, men å andra sidan så ska det inte vara<br />
lätt att plugga på högskolan med allt man ska banka<br />
in i skallen.<br />
Utöver studierna så har jag stundvis fått små slängar<br />
av hemlängtan och det har varit tufft att vänja sig<br />
vid att inte kunna träffa vem jag vill, när jag vill.<br />
Jag kom hit till Visby en vecka innan skolan började,<br />
då var jag helt ensam, hade inte lärt känna någon här<br />
än så det bubblade inombords av en längtan efter att<br />
få prata. Det ledde till att jag en dag bara var tvungen<br />
att prata, om vad som helst.<br />
Så jag fick idén att gå till valstugorna som var i full<br />
gång då. Där fanns det alltid någon, och det bästa av<br />
allt – dom var tvungna att prata. Så jag gick runt där,<br />
ställde frågor och diskuterade. Minns hur mycket<br />
det betydde i stunden och att jag sedan gick därifrån<br />
med världens bredaste leende på läpparna.<br />
Att flytta till Visby har betytt mycket för mig. Jag<br />
har fått bättre självförtroende, antagligen av hela<br />
grejen att klara sig på egen hand och har även lärt<br />
mig att uppskatta <strong>Stockholm</strong>. Älskar att komma tillbaks<br />
dit, för jag ser <strong>Stockholm</strong> med helt andra ögon<br />
nu och tycker att det är hur härligt som helst att<br />
bara strosa runt i stan och bara ta in.<br />
Så jag har en del att tacka Visby för och min tid<br />
här har varit bra, men har nu kommit fram till att<br />
jag borde ta en paus i pluggandet och reda ut vad<br />
jag verkligen vill. Varför ha bråttom mot något som<br />
känns osäkert? Jag har ju hela livet på mig och nu<br />
gäller det att klura ut hur jag vill leva det.<br />
ANNIKA THYSELIUS<br />
22 SYNAPSEN NR 1 2007
SYNAPSEN NR 1 2007<br />
Att söka bidrag ur Margareta Christenssons minnesfond<br />
Fondens ändamål är att främja goda levnadsförhållanden för personer med epilepsi och<br />
deras anhöriga samt stödja en utveckling av epilepsivården i <strong>Stockholm</strong>s län, vilket kan<br />
ske genom utdelning av bidrag, stipendier och/eller pris eller annan åtgärd.<br />
Bidrag kan sökas för att stödja en utveckling av verksamhet för personer med epilepsi,<br />
informationsinsatser, utbildning och fortbildning samt stimulera forskningsinsatser som<br />
gagnar målgruppen.<br />
Ansökan kan skickas in till minnesfonden när som helst under året och ingen speciell<br />
ansökningsblankett erfordras. Sökande meddelas skriftligen besked efter styrelsens beslut.<br />
Adressen är<br />
Margareta Christenssons minnesfond,<br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong> i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong><br />
St Göransgatan 84, 3 tr<br />
112 38 <strong>Stockholm</strong><br />
B O S S E<br />
RÅD, STÖD & KUNSKAPSCENTER<br />
BOSSE- Råd, Stöd & Kunskapscenter finns för dig som är mellan 16–25 år, bor i<br />
<strong>Stockholm</strong>s län och har epilepsi.<br />
Du har möjlighet att ha kontakt med BOSSE för att ta del av vår samlade kunskap<br />
samt få råd & stöd i den form som passar dig.<br />
Vi har 25 års erfarenhet av att ge information och stöd för att du ska kunna lösa de<br />
flesta problem som kan uppstå när man har ett funktionshinder.<br />
Du kan kontakta oss via:<br />
Tfn: 08-544 88 660<br />
Texttel: 08-544 88 676<br />
Fax: 08-544 88 661<br />
E-post: bosse@bosse-kunskapscenter.se<br />
Adr: Döbelnsgatan 59<br />
113 52 <strong>Stockholm</strong><br />
Hemsida: www.bosse-kunskapscenter.se<br />
23
Avs.<br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong><br />
i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong><br />
St Göransgatan 84, 3 tr<br />
112 38 <strong>Stockholm</strong><br />
1. Årsmötets öppnande<br />
samt fastställande av dagordning<br />
§SVERIGE<br />
B PORTO BETALT<br />
POSTTIDNING<br />
2. Fråga om årsmötets behöriga utlysande<br />
3. Val av presidium för mötet<br />
a. ordförande<br />
b. sekreterare<br />
c. två justeringsmän tillika rösträknare<br />
4. Styrelsens verksamhetsberättelse<br />
5. Resultat- och balansräkningen<br />
Kallelse till årsmöte<br />
Nu är det dags för årsmöte i föreningen!<br />
Du anmäler dig genom att ringa kansliet på telefon 08-650 81 50 eller<br />
e-post: epistockholm@telia.com<br />
Årsmöteshandlingarna skickas till dig efter anmälan.<br />
Du är naturligtvis välkommen att beställa handlingarna även om du inte<br />
kan vara med på årsmötet.<br />
Torsdag 29 mars 2006<br />
Kl 18–20<br />
S:t Göransgatan 82 A, rum 1<br />
Föreningen bjuder på kaffe/te och smörgås kl. 17 -18<br />
Tacksam för anmälan senast den 27 mars 2007.<br />
Hjärtligt välkomna!<br />
FÖRSLAG TILL DAGORDNING ÅRSMÖTET 2007<br />
6. Beslut med anledning av verksamhetsårets resultat<br />
7. Revisionsberättelsen<br />
8. Beslut om ansvarsfrihet<br />
9. Beslut om medlemsavgift för nästkommande år,<br />
2008<br />
10. Förslag till verksamhetsplan<br />
11. Förslag till budget<br />
12. Val av styrelse för kommande verksamhetsår<br />
a. ordförande<br />
b. övriga styrelseledamöter<br />
c. styrelsesuppleanter<br />
13. Val av<br />
a. revisorer<br />
b. revisorssuppleant<br />
14. Val av valberedning, tre varav en sammankallande<br />
15. Stadgeändring, <strong>Epilepsiföreningen</strong>s stadagar<br />
16. Övriga val<br />
17. Övriga anmälda ärenden<br />
som årsmötet har att hantera<br />
18. Margareta Christenssons minnesfond.<br />
Beslut med anledning av:<br />
– Förvaltningsberättelse<br />
– Resultat- och Balansräkning<br />
– Revisionsberättelse.<br />
Beslut om ansvarsfrihet<br />
Val av ledamöter<br />
Stadgeändring, Margareta Christenssons minnesfond<br />
19. Årsmötets avslutande<br />
24<br />
SYNAPSEN NR 1 2007