Riktlinje, livet i slutskede - Bjurholm kommun

MAS Februari 2012 Flik 18.3.
Riktlinjer för vård i livets slutskede
En god vård i livets slut
Enligt Nationella rådet för palliativ vård har den palliativa vården erkänts och blivit en viktig
vårdfilosofi under de senaste åren med egen specifik kunskap som kan hjälpa människor i livets
slutskede. Den palliativa vården utgår även från det syn- och förhållningssätt som finns
presenterat i nationellt kvalitetsregister för palliativ vård www.palliativ.se.
Det är viktigt att få behålla sin identitet i livets slutskede. Visa öppenhet för behov och
möjliggöra ett medskapande. Döden är en del av livet! De som lämnar livet borde få samma
uppmärksamhet som de som träder in i det. I båda fallen behöver människan bli hjälpt, sedd och
bekräftad. Värdegrunden är ett verktyg som ger chefer och vård- och omsorgspersonal möjlighet
att omsätta dessa värderingar samt få en kompetens och mognad för att ge en god palliativ vård.
Syfte
Syftet med riktlinjer för vård i livets slutskede är att fungera som arbetsredskap/manual och bidra
till en gemensam värdegrund och ett förhållningssätt som utgår från vetenskap och beprövad
erfarenhet, där den döendes och dennes närståendes behov är i fokus.
Palliativ vård, vad är det?
WHO har fastställt definition av palliativ vård:
• bejakar livet och betraktar döden som en normal process
• varken påskyndar eller uppskjuter döden
• ombesörjer lindring av smärta och besvärande symtom
• förenar psykologiska, andlig/existentiella aspekter i vården
• erbjuder stöd för att hjälpa personer att leva så aktivt som möjligt fram till döden
• erbjuder stöd till närstående under sjukdomstid och sorgearbete
Cicely Saunders, från St. Christoffers Hospice i London, framhåller tre ord som är viktiga vid
vård i livets slut nämligen lyssna, hjälpa och stanna. Denna vård grundar sig på empatisk
förmåga, att förstå en annan människa känslomässigt. Genom att reflektera över hur en människa,
i olika situationer och under olika omständigheter, bör bemötas.
Joakim Öhlén, forskare i Göteborg, har låtit människor i livets slutskede berätta om sin situation.
Två teman framkom utifrån berättelserna lidande av att vara ensam, både socialt och existentiell
och att vara sårad och sårbar. Han beskriver att när lidande lindras känns det som att vara i en
fristad. Personen får tid och rum att vara med sig själv samt möta tankar om livet och dess
gränser. För att uppleva detta behöver olika symtom som t.ex. smärta lindras, så att smärtan inte
upptar hela tillvaron.
Vad är gott liv och god död?
Forskaren Weisman poängterar sex frågeställningar som måste vara uppfyllda för att den döende
ska uppleva en god död, nämligen:
• självbild; innehåller beskrivning av sig själv “Jag ska vara jag”
1

• självbestämmande; att ge stöd till så stor delaktighet och meningsfullhet som möjligt
• sociala relationer; att ge stöd för att kunna bevara viktiga sociala relationer samt kunna
umgås med närstående enligt egen önskan
• symtomlindring; utifrån personens vilja och behov ge optimal lindring av symtom/obehag
• sammanhang och samtycke; önskan att få möjlighet att samtala om sin syn på det levda
livet/framtiden/döden
Levnadsberättelsen som ifylls vid inflyttning ger en god bild av personens livshistoria, när det
gäller uppväxt, relationer, vanor, tankar och känslor. Varje vårdenhet ska ha rutiner när någon
dör, som ska kännetecknas av värdighet och respekt.
Den palliativa vården i livets slutskede vilar på fyra hörnstenar:
• symtomlindring som omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov
• samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag
• kommunikation och relation i syfte att befrämja personens livskvalitet
• stöd till närstående under sjukdomen och efter dödsfallet
Aron Antonovsky utgår från en modell där känsla av sammanhang (KASAM) i livet är den resurs
som gör att vissa människor klarar av en svår tillvaro bättre än andra. De centrala begreppen är:
• symtomlindring som omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov
• begriplighet förutsätter en kognitiv insikt av det som händer och sker för att kunna förstå
och göra tillvaron strukturerad och förutsägbar
• hanterbarhet ger en känsla av att kunna klara av en svår situation
• meningsfullhet är när tillvaro upplevs som viktig, vilket ökar motivationen och känslan av
att det är värt att kämpa och stå ut med en svår situation, sitt eget döende.
KASAM är ett resultat av en process som börjar redan vid situationer i barndomen och är hårt
knuten till personens identitet, eftersom det är ett resultat av individens livserfarenhet. En person
med en kronisk progressiv sjukdom, exempelvis demens och kognitiv svikt, kan behöva stödjas
utifrån sitt KASAM i livets slutskede. Vårdpersonal kan med små medel i den dagliga
omvårdnaden och i samråd med närstående göra tillvaron begriplig, hanterbar och meningsfull i
livets slut. Exempelvis berätta om vardagliga igenkännande ting och kunna bibehålla kropps- och
rumsuppfattning genom att massera, trösta, lägesändra eller berätta om vad som sker. Personen
som är döende kan behöva höra hur allt förlöper, vilka som finns i rummet och i närheten. Att ha
kroppskontakt med sina närstående, känna lukt och smak och former. Sammanfattningsvis
förändras tillvaron under den sista tiden i livet till ett "micro-kosmos" med fokus på att klara av
döendet med hjälp av sitt egna KASAM.
Peter Strang, professor i palliativ medicin, anser utifrån sin forskning att meningsfullhet i
tillvaron att nära relationer och dagliga aktiviteter är av central betydelse. Att ingå i ett
sammanhang och innesluten i en hjälpande relation och att bli sedd, bekräftad, visad omtanke och
bli sedd som en resurs, var centralt.
Basal palliativ vård
Basal palliativ vård är enligt Socialstyrelsen grunden i all palliativ vård och ska utifrån en etisk
plattform och medicinsk bedömning erbjudas oavsett diagnos, ålder och vårdform med beaktande
av etnisk tillhörighet och kulturella skillnader. Den basala vården:
• bedrivs brett i vårdorganisationen och är kvalitetssäkrad
• bygger på ett aktivt team av läkare, sjuksköterska och vård- och omsorgspersonal som uppstår
utifrån personen och närståendes behov och med möjlighet att verka dygnet runt
• dialog med personen och närstående för att ha möjlighet skapa delaktighet i vården
2

• att fastställa brytpunkten och genomföra brytpunktssamtal
• kräver att teamet fortlöpande gör etiska övervägande och värnar om människovärdet
• förebygger och lindrar basala symtom
• erbjuder möjlighet att inte dö ensam
• ger stöd till närstående under sjukdomstid och i samband med dödsfallet
• har möjlighet till konsultstöd från specialiserad palliativ kompetens
• kräver reflektionstid för berörd personal i form av samtal efter att en person har dött
Den boendes rätt till information
Kommunikation och relation är av största betydelse i palliativ vård. Personen har rätt att få
information om sitt hälsotillstånd, diagnos och vilka åtgärder som planeras, men har ingen
skyldighet att ta emot information. Det är han/hon som avgör och dennes vilja ska respekteras.
När personen inte har förmågan att ta emot information kan närstående träda in som
samtalspartner. Det är läkarens uppgift att genomföra sådana samtal. Sjuksköterskan ansvarar för
att initiera ovanstående samtal och att dokumentera i kommunens omvårdnadsjournal. All hälso-
och sjukvårdspersonal har ett eget ansvar att informera personen om åtgärder de själva vidtar och
att dessa dokumenteras. Här spelar kontaktpersonalen en central roll eftersom hon/han känner den
personen bäst och har ansvar för att personens levnadsberättelse och genomförandeplan hålls
aktuell.
Närstående
I den palliativa vården är det viktigt att:
Välkomna närstående
• Ge tid och stöd till närstående under sjukdomen och efter dödsfallet
• Låt närstående känna sig delaktiga. Ge närstående möjlighet att se den döde för att underlätta
sorgearbetet
Det innebär att närstående ska erbjudas att delta i vården och få stöd under den sjuke/döendes
sjukdomstid. Att som närstående vara delaktig i omvårdnaden kan underlätta sorgeprocessen och
stödja relationen mellan den döende och närstående. Respektera om närstående inte vill eller
vågar. Ge närstående möjlighet att höra av sig om de har några frågor eller tankar före och efter
dödfallet. Det krävs att vårdpersonalen vågar tala, vara tyst, lyssna och vågar använda sin
medmänsklighet. Varje familj ska kunna möta döden på sitt eget sätt. Döendet och döden kan ha
många ansikten. Extra socialt stöd kan behövas till personer utan eller med få sociala kontakter,
familjer med minderåriga barn med flera.
När du informerat närstående så fråga alltid upp om något är oklart eller om de har några frågor.
Ofta ställer närstående frågor som: Lider hon/han? Hur lång tid tar det? Kan jag gå/stanna? Hör
hon/ han mig? Vad händer sen? Ställ gärna frågor tillbaka: Orkar du? Har du någon att prata
med? Har du sett någon dö? Hur känner du dig? Vill du vara ensam? Vill du jag ska stanna? Är
det något som du oror dig för?
Ge närstående av din tid. Stressa inte! Det är ett privilegium att få vara med när någon dör. Du får
lära känna en person och dennes nätverk. Du får en ny upplevelse och erfarenhet som du kan
delge dina kollegor. Du upptäcker en ny dimension av livet. Glädje och sorg går hand i hand.
Närståendepenning
Det är viktigt att informera närstående om närståendepenning som kan beviljas sammanlagt 60
dagar per person som vårdas och dagarna kan delas av flera närstående. Närstående är personer
3

som står personen nära som är sjuk och det kan vara anhörig, vänner, grannar med flera.
Information om närståendepenning finns på Försäkringskassans hemsida och i en folder som kan
rekvireras från Försäkringskassan.
Etnisk och kulturell bakgrund
Förberedelserna inför döden är beroende av individens inställning till religion och död.
Existentiellt, psykologiskt, socialt och andligt stöd är viktigt för att ge människor ett värdigt
avsked från livet. Ta inte saker och ting för givna, utan rådfråga personen och dennes närstående
vad de vill för att undvika missförstånd och gör detta till en del i levnadsberättelsen. Om
personen inte kan göra sig förstådd eller förstår utifrån språkliga hinder, så begär att få stöd av en
tolk för att genomföra samtalet.
Människor kan tillhöra olika trossamfund oavsett om de är födda i Sverige eller kommer från
andra länder. Det är viktigt att få kunskap. Broschyren ”Respekt och hänsyn” handlar om olika
samfunds och religioners ceremonier knutna till dödstillfället, så att du kan tillmötesgå
önskningar och behov. Även icke troende vill påverka och följa vissa ceremonier vid
dödstillfället.
Råd vid mötet med person av annan nationalitet:
• se till individen
• ställ öppna och nyfikna frågor
• gör dig fri från förutfattade meningar om ”den andra”
• visa respekt för personens kultur men också för din egen
• använd auktoriserad tolk
En god palliativ miljö
Den sista tiden i livet är den omgivande miljön extra viktig. Rummet och sängen blir en frizon
och privat sfär, ett mikrokosmos där små delar är viktiga. En god miljö bidrar till upplevelse av
livskvalitet för den döende och påverkar möjligheten till en god omvårdnad. Miljön är även
betydelsefull för närståendes upplevelser och minnen.
Respektera den döendes revir, genom att knacka innan du kommer in i rummet, sätt dig inte i
sängen om inte den döende förmedlar att det går bra. Ibland finns behov av förändring av
möbleringen i rummet, för att möjliggöra en god livskvalitet för den döende och för att underlätta
omvårdnaden. Ta hänsyn till personens egna önskemål och/eller närståendes idéer samt
personalens behov. Tänk på hur sängen är vänd: vill personen se när någon kommer in i rummet,
vad finns det att titta på, vara vänd mot ljuset. Utsikten ska aldrig vara en öppen toalettdörr.
Bädda med sköna lakan och byt sängkläder ofta. Använd gärna välkända egna lakan som
personen känner igen, extra filt eller kuddar vid behov. Markera skillnad mellan dag och natt
genom att låta den döende ligga ovanpå den bäddade sängen under dagen. Se till att värme/svalka
finns i rummet utifrån den döendes varierande behov.
Om det är möjligt utifrån den döendes och närståendes önskemål att ta till vara på en vacker
omgivande natur eller uteplats och ge möjlighet att komma ut i sängen eller rullstolen. Musik är
ett stimuli för avslappning, kommunikation samt att återuppväcka minnen och känslor. Erbjud
stillsam, lugnande musik eller annan musik efter den döendes egen musiksmak. Glöm inte
vardagsljudens betydelse för att skapa trygghet och kunna känna igen sig som dofter från mat och
4

akverk. Ta reda på vad personen uppskattar för smaker och dofter och för in detta i
levnadsberättelsen.
Eftersträva så bekväm vilo- och sittställning som möjligt i sängen eller rullstolen. Balans mellan
att få möjlighet att sitta och ligga ned och vila. Vid val av ställningar utgå från personens egen
vilja eller vad denne har tyckt om tidigare. Beakta smärtor från kroppen och välj ställningar som
kan ge symtomlindring. Vid förändrat hjälpmedelsbehov av t.ex. rullstol, antidecubitus
madrasser, sittdynor och hälskydd, kontakta arbetsterapeut och/eller sjukgymnast.
Personalen måste besitta flexibilitet, lyhördhet och arbeta med fingertoppskänsla, varsamhet,
hänsyn och ödmjukhet. Stor ovisshet och oförutsägbarhet råder vad gäller tidsaspekten. I livets
slutskede finns ofta ingen tid att återkomma till, utan det är här och nu. Ta hänsyn till den
döendes behov av samtal, närhet och ensamhet. Den döende behöver hjälp med att få ta viktiga
avsked av närstående. Närstående ska ha möjlighet att växla mellan närhet och avskildhet.
Brytpunkt
Brytpunkt (se bilaga1) är när en person med en icke botbar sjukdom försämras och det blir
uppenbart att livet går mot sitt slut. Vårdens inriktning behöver då omdefinieras. Det är ofta
vårdpersonalen och närstående som får signaler att livssituationen är förändrad och det kan ha
föregåtts av en allmän uttalad trötthet, svårigheter att ta sina tabletter, oro/förvirring och
upprepade infektioner. Personen blir mer sängliggande, får feber, infektionskänslig, tendens att
falla, kan få mer smärta samt slutar äta och dricka vilket leder till viktnedgång. Dessa smygande
symtom på döendeprocessen kan vara svåra att se och diagnostisera.
Brytpunkten (övergången) till palliativ vård i livets slutskede måste synliggöras för att ge rätt
insatser utifrån nationella riktlinjer. Beslut om insättande av åtgärder kan ha olika prioritet
beroende på om det sker före eller efter brytpunkten. Brytpunktsbedömning genomförs när
livsförlängande insatser inte längre har någon effekt eller sker på bekostnad av personens
livskvalitet. Efter brytpunktsbedömning planeras ett brytpunktsamtal med personen och dennes
närstående om vårdens inriktning och mål utifrån deras förväntning och önskningar. Det är
läkarens ansvar att genomföra och dokumentera (ge palliativ tilläggsdiagnos Z 51,5) detta samtal
med personen och dennes närstående, men det ska även dokumenteras i omvårdnadsjournal.
Exempel på frågeställningar vid brytpunktsamtal:
Vad menas med symtomlindring
Nackdelar med parenteral vätsketillförsel
Är det något speciellt som oroar
Hur vill man som närstående vara delaktig i omvårdnaden
Särskilda önskemål
Andliga/existentiella behov som är viktiga
Individuell vårdplanering kan genomföras för att göra en ny genomförandeplan och få alla
delaktiga i vård i livets slut. Detta ger möjlighet för personen, närstående och vård och
omsorgspersonalen att stanna upp inför vård i livets slut.
Palliativt register
Kvalitetsregister inom palliativ vård utgår ifrån erfarenhets- och evidensbaserad kunskap och ger
en värdemätare på den palliativ vård som ges, med andra ord för att successivt förbättra vården i
livets slut. Datainsamling och dataanalys genom en dödsfallsenkät, som görs efter att personen
5

dött, har som mål att identifiera brister som finns i vård i livets slutskede/palliativ vård och
därigenom skapar ett positivt förändringstryck. Frågorna handlar bl.a. om symtomlindring,
information till den sjuke/närstående och medverkan av läkare. Palliativa registret används för att
jämföra olika vårdgivare genom att vara en del av Socialstyrelsens öppna jämförelser.
Omvårdnad
Teamet är en grupp personer med olika arbetsuppgifter, som arbetar mot samma mål och har
kunskap och kompetens samt respekt för varandras profession. Enligt WHO är målet att man ska
arbeta i team för att kunna ge en bra helhetsvård och i och med detta så kan fem punkter
tillgodoses:
1. Erbjuda en aktiv helhetsvård
2. Aktiv symtomkontroll
3. God relation mellan person, närstående och personal
4. Att stödja och bekräfta närstående
5. Följa upp närstående efter dödsfallet
Liksom varje människas liv är unikt är varje människas död likaså. Människor som går in i den
sista fasen av sitt liv är i behov av ett särskilt omhändertagande och förhållningssätt.
Förändringen kan komma snabbt och det är viktigt att vårdpersonal och närstående är förberedda
på de förändringar som kan komma mot slutet. Tänk på att få information inte är detsamma som
att vara informerad!
Omhändertagandet av en döende personen under de sista dagarna vilar på etiska grundprinciper
som all palliativ vård: symtomlindring, livskvalitet, kommunikation, närståendestöd och
helhetssyn. Målsättningen är att låta personen dö lugnt och med värdighet.
Vid svåra situationer kan det därför vara av värde att fatta beslut efter de fyra grundprinciperna:
Att göra gott
Att inte skada
Att respektera självbestämmande
Att utöva rättvisa
Ordet pallium betyder mantel, kappa. Symbol för att orsaken till sjukdomen ej kan tas bort men
döljas, täckas över eller att vården erbjuder en värmande mantel när livet är kallt och
ogästvänligt.
Målsättningen för vården av en döende människa är att ge så god symtomlindring som möjligt,
upprätthålla hennes/hans värdighet och integritet samt stötta närstående. Vård- och
omsorgspersonalen bör kunna arbeta nära den döende och vara lyhörd och flexibel inför
förändringar i tillståndet samt göra närstående delaktiga i livets sista tid. Livskvaliteten den sista
tiden blir det viktiga i omvårdnaden. Det underlättar att känna till personens levnadsberättelse för
att kunna avläsa kroppsspråket, ansiktsuttryck, ljud och uppmärksamma tecken på oro, ångest och
smärta.
Tecken på att döden är nära förestående:
uttalad trötthet
oförmåga att sortera intryck/konfusion
avtagande host- och sväljförmåga
6

försvagad skelettmuskulatur
förändrad, ojämn andning med andningsuppehåll (Cheyne-stoke)
torra slemhinnor i näsa och mun
kallsvettig och ibland förhöjd kroppstemperatur
försvagad oregelbunden hjärtverksamhet och puls
perifer kyla, blåröd marmorering av händer, fötter, leder och ben
rosslingar när sekret ansamlas i luftvägarna och försämrad hostreflex
blekhet (vit på nästipp och underläpp) infallande ögon
ingen urinmängd, sjunkande blodtryck
medvetslöshet
Nu är det dags att vara vaksam på symtom, som smärta, rossel och oro/ångest . Om vi vet vilka
symtom som är vanliga i livets slutskede har vi goda möjligheter att ligga "steget före". Vägen att
förstå den döendes situation kan vara svår. Det blir därför viktigt att samtala med varandra i
vårdteamet, sätta ord på det man ser och upplever, dokumentera och att närstående tas omhand på
ett optimalt sätt. Bevara den lugn och harmoni som råder.
Vad händer med kroppen
Framförhållning är viktigt! Vad gör vi om den döende får lungödem, kramper, blödning eller
smärtgenombrott? Alla symtom ska inte behandlas utan frågan ska ställas om det finns en
behandlingsbar orsak till symtomet. Läkaren bör också få rätt information så denne kan bedöma
om personen befinner sig i en tidig eller sen palliativ fas så att läkaren kan ordinera läkemedel i
rätt administrativform.
Döendet kan pågå i timmar - dagar - veckor. Kroppen går in i ett nedbrytningsskede, en negativ
kvävebalans. Kroppen bryts ner och vatten bildas samt ett påslag av endorfin och adrenalin. Det
hjälper inte med dropp eller näring eftersom kroppen inte kan ta upp vätska. Personen får ett
sänkt medvetande, ett "dvalliknande tillstånd" inträder.
Bra kommunikation med närstående är grundläggande i livets sista tid. Kontakten med närstående
ska nu intensifieras och deras behov av information, samtal och stöd måste beaktas.
Läkemedelsgenomgång
Nu infinner sig behovet av att läkaren ser över läkemedelslistan, ofta kan diuretika,
hjärtmediciner, blodtrycksmediciner, antibiotika och antidepressiva sättas ut. Kom ihåg att vissa
läkemedel kan ge utsättningssymtom, och måste trappas ut en längre tid, exempel vissa
psykofarmaka och betablockerare. Undantag för utsättning är läkemedel som har en
understödjande effekt som t.ex. läkemedel mot kärlkramp, kramper och smärta. Undvik onödiga
undersökningar. Det åligger nu läkaren att sätta in smärtbehandling och symtomlindrande
läkemedel. Allt ska dokumenteras och utvärdering av insatta vid behovsmediciner ska ske
fortlöpande, så inte symtom förvärras eller smärtgenombrott sker. Det är viktigt att i förväg ha
ordinationer, när dödsfallet är förväntat. Detta ger ökad trygghet för vård- och omsorgspersonalen
och därmed personen som är döende. Det bidrar till att förtydliga att vården är i palliativt skede.
Läkemedel som bör finnas till hands:
Injektion Morfin 10 mg/ml iv, s.c mot hosta, andnöd, smärta
Injektion Stesolid novum 5 mg/ml iv, im mot kramper och oro
Injektion Morfin – scopolamin i.v s.c mot slem och oro
Injektion Furix 10 mg/ml i.v, i.m mot hjärtsvikt
7

Injektion Robinul i.v, i.m mot slem
Suppositorier Alvedon 500 mg 1 g mot smärta
Venflon
Sjuksköterskan bör sätta en subkutan infusionskanyl (Ref. 391350, 24 GA 0,75 IN, 0,7 x 19 mm,
LOT styckförpackad, steril) på överarmen, bröstet eller på buken, gärna en plats med god
cirkulation (så nära hjärtat som möjligt) och kan inspekteras dagligen. Läkarordination behövs
inte. Nålen ska läggas om med ex. Tegaderm över där datum, klockslag och signatur skrivs på
bandaget. Den subkutana nålen ska inspekteras dagligen och den bytes var 7:e dag av
sjuksköterska. Nålen ska inte genomspolas av NaCl. Morfin, morfin-scopolamin och Robinul kan
ges i denna kanyl. Stora volymer av ex. Furix ska helst inte ges i subkutan nål.
Cirkulation
Cirkulationen avtar i de perifera delarna på grund av utsöndring av adrenalin och kroppsegna
endorfiner som en försvarsreaktion. Blodet ansamlas i de understa vävnaderna och cyanotiska
fläckar bildas. Huden avger mycket lite värme den blir kall, fuktig och kroppstemperaturen stiger
någon grad. Det är alltså inte säkert att det är behagligt med filtar fastän huden är kall. Adrenalin
utsöndringen gör också att näsa, armar och ben blir blåmarmorerade och kalla. Pulsen blir svag
blir svår att känna och blodtrycket sjunker. Morfin sänker koldioxid i hjärnan och personen
upplever att denne inte behöver andas så mycket. Morfinet ”släcker ner andningscentrum” och
lindrar upplevelsen av andfåddhet och hosta. Studier har visat att kroppsegna endorfiner har en
bedövande effekt i personens kropp.
Njurfunktionen
Njurfunktionen försämras under döendeprocessen. Inga eller små urinmängder (oliguri/anuri) är
vanligt det sista dygnet. Notera när den döende "har kissat" för att se att det inte går för lång tid
och obehag uppstår. Oro eller motorisk oro kan vara symtom på en överfylld urinblåsa. Tappning
eller KAD kan bli nödvändigt. Se även till att personligt utprovat inkontinensskydd används. God
underlivshygien är basal omvårdnad. Urinretention och urinvägsinfektion kan uppstå, ibland
krävs antibiotika, detta beslutar läkaren utifrån det palliativa tillståndet.
Lungfunktion
Oregelbunden andning är en naturlig del i döendeprocessen och går inte att behandla, men kan
symtomlindras. Alla kroppens funktioner avtar och andningsuppehåll är ett tecken på att döden
närmar sig. Personen får ett ändrat andningsmönster med oregelbunden andning med längre eller
kortare andningsuppehåll (Cheyne-stoke). När detta inträffar - lämna inte personen ensam –
kontakta sköterskan som kontaktar närstående. Andnöd är ett symtom på störd andning som kan
leda till oro och ångest. Det är en subjektiv upplevelse och kan inte skattas av andra.
Rossel är ett vanligt symtom. Den döende får svårt att hosta upp och att andas. Segt slem bildas
och kan inte avlägsnas på grund av det sviktande allmäntillståndet, sängbundenheten och
medvetande sänkningen. Slemmet är ofta bara någon matsked till mängden och beror på att
andningsmuskulaturen inte orkar eliminera slemmet. Den döende har ofta inte någon upplevelse
av lufthunger. Risken att kvävas av detta slem är liten. Det är vanligt att den som är döende får
pneumoni med feber och eventuellt smärta som följd. Ofta upplever närstående och även
personalen att den döende "kämpar för att andas". För att underlätta andnöd/rossel kan personalen
göra så personen känner sig omhändertagen, stanna upp, uppträda lugnt och säkert vilket inger
8

trygghet, även för närstående. Lossa på åtsittande kläder, höj huvudända, ge stöd under armarna
och lägesändringar. Lägesändringar kan ibland ge längre andningsuppehåll, informera närstående
om detta. Se till att luften i vård rummet är sval och ren. Viktigt är att iaktta om den döende
verkar lugn trots rossel. Om munhålan sugs ren från besvärande och synligt slem brukar resultatet
bli att nytt slem bildas och förvärrar läget. Läkaren kan ordinera läkemedel som "torkar" ut
slemmet, som Morfin- scopolamin eller Robinul injektion. Viktigt att munvård ges ofta.
Hud
Vård- och omsorgspersonalen ska dagligen inspektera utsatta hudområden. Använd tvål och
vatten och sparsamt med antiseptiska medel. Avlasta och se till att huden är torr. Vid
smärtsamma sår lös upp bandage, använd vatten i duschflaska och ge smärtstillande före
omläggning. Torr hud och klåda kan ge personen ökat lidande. Behandling finns, så kontakta
sjuksköterska. Morfin i gel form som lokalbedövning finns att tillgå.
Nervsystemet
Hjärnceller med hög ämnesomsättning är känsliga för syrebrist när blodcirkulationen försämras.
Syrebristen gör den sjuke medvetslös. Även nervsystemets termostat (hypotalamus) är ur spel när
personen är döende. Symtom/tecken på det är slöhet, förvirring, ångest oro, feber, kramper och
medvetslöshet. Ofta upplever närstående detta som obehagligt och behöver informeras och
lugnas. Läkaren bör se över läkemedelslistan och ordinera behandling för kramplösande,
lugnande och smärtstillande symtom. Låt miljön vara lugn, varm, och ge personlig närhet. Prata
med arbetsterapeut och/eller sjukgymnast som kan ge råd om lägesändringar som kan ge lindring
och avslappning. Musik, "värmekatt" och fläkt kan underlätta omvårdnaden och höja
livskvaliteten.
Mag- och tarm
Mag- och tarmkanalen slutar fungera, eller fungerar allt sämre. Trots att den döende inte äter
bildas ändå slaggprodukter i tarmarna, och avföringen har behov av att avlägsnas. Läkaren bör
ordinera medel mot smärtsam förstoppning och eventuellt medel mot diarréer. Förstoppning kan
ge illamående, diarréer och allmänt obehag. Vid behandling med smärtstillande medel måste
laxantia ges fortlöpande för att förhindra ytterligare problem med förstoppning och illamående.
Kräkcentrum som är beläget i hjärnstammen tar emot impulser från både balansorganet och magtarmkanalen
och kräkning utlöses.
Genom analys tas orsak till illamående fram. Det kan vara t.ex. förstoppning, magsår,
svampinfektion, yrsel, smärta, ångest och läkemedel. Vid behandling ska personens egna
erfarenheter tas tillvara av vad som kan hjälpa till att lindra illamående, som t.ex.
små och täta måltider
vila före måltid
undvika åtsittande kläder
försiktiga och mjuka lägesändringar
noggrann hygien
Tänk på att dessa och andra omvårdnadsåtgärder kan vara mycket effektiva vid lindring av
illamående.
Det är viktigt att få känna sig fräsch. Använd fantasin och lyssna till den boendes egna knep för
att bemästra illamåendet. Ge läkemedel utifrån orsak. Det går även att ge symtomatiskbehandling
med läkemedel mot illamående.
9

Existentiella tankar, oro och ångest
Existentiella frågor om meningen med livet, hur har jag levt och en summering av livet görs
ibland av personen som är döende. Oro/ ångest/ rädsla är en naturlig del av vårt liv. I livets slut
kan detta förstärkas. Ångest är en oro som utlöses av hot mot något som personen uppfattar som
väsentligt för både sin existens och sin personlighet. Det är normalt att vid en svår sjukdom
reagera med oro och ångest. Rädsla kan ibland vara ett bättre ord. Läs i Levnadsberättelsen och
anamnes om tidigare symtom på oro och vad personen själv gjort för att minska den. Uteslut
andra kroppsliga orsaker som smärta och förstoppning. Ge tid för samtal och stöd. Stötta
närstående att finnas hos den döende. Förmedla att det är tillåtet att visa känslor, tala om svåra
saker som oroar. Tänk på etiska, kulturella och religiösa behov och värderingar, var lyhörd för
olikheter och speciella önskemål.
Motorisk oro/ångest är relativt vanligt förekommande i livets slut. Till detta finns många orsaker:
abstinens (t.ex. efter läkemedelsutsättning)
andnöd
drömmar, hallucinationer
existentiella/andliga tankar
fylld urinblåsa
hypoxi (minskad syrgashalt i vävnaderna)
illamående
inaktivitet, stelhet
klåda
läkemedel eller avbruten läkemedelsbehandling
obekväm liggställning
smärta
sår
ångest, ensamhetskänsla
Lindring av oro och ångest
Analys och erbjudande om lindring är alltid rätt, men den döende måste själv få bestämma om
vad som är dennes behov. Kan inte personen uttrycka detta så tillfrågas närstående och läkare
kontaktas. Ångest kan minskas genom:
samtal av stödjande karaktär med närstående, vårdpersonal, präst eller annan
"själavårdare"
att vissa läkemedel kan vara till hjälp
att våga vara närvarande här och nu för att lyssna och samtala med den döende för att ge
tröst
avslappning
fysisk närhet
Avslappning kan gå till så här:
Sitt nära personen, håll i handen om det känns rätt, håll ögonkontakt och få personen att andas
tillsammans med dig. Prata lugnt och försök hjälpa personen andas bättre. Upprepa till det lugnar
ner sig och be personen beskriva känslan i kroppen. För personer med sänkt medvetandegrad kan
en ombonad säng, välkända dofter, musik eller en hand att hålla i att kännas lugnande.
10

Nutrition/Törst
Näring är svårt att tillgodose." Mat är liv" - "Man dör inte därför att man slutar äta - man slutar
äta för att man ska dö" / Sokrates. En döende person orkar inte och vill ofta inte dricka eller äta.
Törstens fysiologi innebär att när saltkoncentrationen stiger i blodet går impulser till hjärnbarken
och då uppkommer en törstkänsla. Blockering av törstcentrum från mun till strupe varar i cirka
20 minuter, sen återkommer känslan av törst om den inte normaliseras under tiden. Törst kan
också inträda till följd av psykisk påverkan och av vanor från tidigare del i livet.
Den döende lider oftast inte av törst utan av muntorrhet, som kan avhjälpas med regelbunden
munvård. Det blockerar känsla av törst. Behandling med dropp är enligt nationella riktlinjerna i
palliativ vård inom cancervård är något som prioriteras som icke ska göras utifrån vetenskap och
beprövad erfarenhet och behandlingen med dropp ger mer skada än nytta.
Närstående kan behöva informeras om att munvård är viktigt, och att det stimulerar de "törst -
receptorer" som finns i munslemhinnan, och som signalerar till hjärnan att behovet av vätska är
täckt. Informera närstående sakligt om törst och risk med behandling med dropp. Det finns hos
närstående en annan uppfattning i denna fråga som kan bero på brist i kunskap och
kommunikation. Det är också viktigt att närstående kan hjälpa till med omvårdnadsinsatser för att
lindra törst.
Munvård
När den sjuke slutar dricka kan svamp i munnen bildas, torra slemhinnor och sår kan bli
smärtsamma symtom i livets slut. Därför är det vikigt att dagligen inspektera munnens slemhinna.
Olika antibakteriella medel finns samt saliversättningsmedel, mot smärta kan bedövningsgel
användas.
Med aktiv munvård och fuktning av slemhinnor kan personen få i sig ca en liter per dygn.
Munvård ska göras ofta, helst var 10-15 minut. Det minskar muntorrhet och risken för
svampinfektion i munnen. Läs mer om munvård i bilaga 2.
Smärta i livets slutskede
Smärta är vanligt vid livets slut. Orsak är nedbrytning av kroppen samt minskad rörlighet. När en
åtgärdbar orsak hittas räcker det ofta med att förklara det för de närstående att den motoriska oron
inte är ett uttryck för ett svårt döende.
För personer i livets slut ska smärta och annan symtom lindring sättas i första rummet. Målet är
att varje person har rätt till adekvat smärtlindring, så att personen orkar leva till livets slut utan
smärtor och besvärande symtom. Ibland kan smärtan de sista dagarna öka eller nya smärtor kan
tillkomma. Var därför generös med smärtlindring. Starta enligt principen ”start slow, go slow”
När personen är medvetandesänkt var observant på tecken som kan tyda på ökad smärta, som oro,
kallsvett, ökad andningsfrekvens, rynka i pannan etc.
Det är lika viktigt att ge god omvårdnad (icke farmakologisk behandling) för att lindra smärta.
Lämna aldrig en person i livets slut som har oro och ångest. Ha alltid extra tillsyn i beredskap om
inte närstående kan eller vill stanna hos den döende. När personen inte är orolig, så är täta
tillsynsbesök av ordinarie personal som känner personen en viktig del av vården vid livets slut.
Det viktiga är att vårdteamet inger trygghet, kan ge information, svara på frågor, lyssna till
närståendes upplevelser och känslor.
Läs ur levnadsberättelsen om personen vill lyssna till musik, vill ha ett ljust eller mörkt rum.
Hjälp till så personen får god nattsömn, avskildhet och så bra bäddkomfort som möjligt.
11

Beakta att en del personer har en stor integritet och inte tycker om närhet och beröring. Försök bli
expert på hur den döende vill ha det, hur han/ hon ligger skönast, blir bäst vänd eller omskött.
Ofta är det kontaktpersonalen som känner personen bäst. Rapportera till dina kollegor om dina
iakttagelser. Smärta ska ses i ett helhetsperspektiv, fysisk, psykisk, socialt och existentiellt/
andligt perspektiv. Smärtan är unik för individen och kan inte jämföras. Adekvat
smärtbedömning kräver ett professionellt bemötande, kunskap om smärtfysiologi, ett multiprofessionellt
temarbete med utgångspunkt att personen blir sedd och trodd.
Smärtupplevelsen indelas i:
Fysisk/Sensorisk: VAR, NÄR, HUR “ Jag har ont!"
Psykisk/Affektiv: Obehag, oro, rädsla, ångest “ Det är obehagligt!"
Social/Kognitiv: Minne, tolkning, betydelse av smärtan, vakenhet “ Det innebär” bemästrande
Existentiell: oro för framtiden, livets mening, varför jag? “Mitt liv är hotat”
Autonom/ kroppens eget svar: puls, andning, svettning, vakenhet “ Jag är redo”
Hur ser jag att någon har smärta:
blek hud
förhöjt blodtryck och puls
förstoppning
förvirring/konfusion
illamående
kallsvettig
personlighetsförändring
spända muskler
spänt ansiktsuttryck
sömnstörning
vidgade pupiller
När sjuksköterskan gör en smärtanalys ska detta beaktas:
fråga alltid personen om han/hon har ont
vad är nytillkommet?
vilka signaler på smärta ser du?
tänkbara orsaker till smärta
vem känner personen bäst, fråga kontaktpersonalen
levnadsberättelsen
tidigare sjukhistoria
vad säger dokumentationen?
fråga närstående
observera under dygnet/dygnen
undersök hela kroppen, mun, mage, leder, fötter. Konsultera sjukgymnast
hur ser vård miljön ut? Kontakta arbetsterapeut
Sjuksköterskan och vård- och omsorgspersonal läser i Levnadsberättelsen om tidigare
smärttillstånd, anamnesen/ hälsohistoria och inhämtar uppgifter från personen och närstående. En
person med demenssjukdom kan inte alltid tala om att det gör ont. Ett plötsligt förändrat beteende
kan vara en signal som t.ex. aggressivitet eller oro, liksom förändrat ansiktsuttryck, plötsligt
påkommen inaktivitet, jämrande, matvägran eller konfusion. Använd intuitionen, observera
blicken, kroppsspråket och röstens intensitet samt hudens temperatur. Smärtskattning med hjälp
12

av dygnsobservation och icke- verbala skattningsskalor eller ansiktsskalor kan användas. Viktigt
är också att inhämta uppgifter från vård- och omsorgspersonal, arbetsterapeut och sjukgymnast.
Sjuksköterskan och vård- och omsorgspersonal kan genom att iaktta personen upptäcka smärta:
ansiktsuttryck (stel, spänd, blek, svettig )
kroppshållning (orörlig, vandrande, stelhet)
verbala uttryck (skriker, ojar sig, ropar, aggressivitet, otålig, pockar på uppmärksamhet)
ögonuttryck (glansig blick, plågad, bekymmersrynka)
fysisk aktivitet (rörelsemönster, triggerpunkter)
daglig aktivitet (måltidssituationer, sänggående, dusch)
Allt för att få en så heltäckande uppfattning av hur personen uttrycker sin smärta och om och hur
den påverkar personens dagliga liv. I nuläget finns ingen evidensbaserad eller nationell
vedertagen smärtskattningsskala som går att använda på personer med demenssjukdom.
Internationellt forskas det på 12 olika skalor som är tänkbara. Smärta ska behandlas enligt WHO
smärttrappa.
Kom ihåg:
Smärtlindring ska påbörjas tidigt så fort smärtan dyker upp. Obehandlad smärta graveras in i
smärtminnet och det kan bli svårare att behandla. Spara inte på morfin eller vänta med det till
slutet. Förutse akuta behov inför kvällar/nätter och helger. Se till att tillräckliga ordinationer finns
för smärtlindring och annan symtomlindring vid behov. Lindring av smärta påskyndar inte döden
och höga opioiddoser påverkar inte andningen hos opioidtoleranta personen. Täta uppföljningar
med dosjustering, om möjligt till extrados vid genombrottssmärta, så ofta som behövs är grunden
för en god smärtlindring. Alla har rätt till en så god smärtlindring som möjligt!
Andra former av icke-farmakologisk smärtbehandling kan vara TENS, akupunktur, massage,
avslappning, värme, kyla, bad, musik, lägesändringar och hjälpmedel som madrass, lyftsele och
dyna samt samtal, respektfullhet, förståelse och närhet.
När smärtanalysen är gjord och läkaren bedömt om smärta föreligger ska om möjligt orsak
åtgärdas. Smärtan ska behandlas och utvärderas fortlöpande.
Den sista tiden i livet
Döendet är en process som kan röra sig om sekunder, timmar eller dagar. Den sjuke blir oftast allt
tröttare men alla sinnen hos den döende förstärks. Hörsel och känsel är sinnen som anläggs tidigt
i fosterstadiet (anläggs i vecka 7). Det är sinnen som finns bevarade mycket länge under
döendeprocessen. Därför är det viktigt hur du tar i personen, tala lågmält, skratt är inte förbjudet
och prata inte "över huvudet "på den döende. En välkänd röst har en lugnande inverkan. Det är
därför viktigt att prata, läsa högt ur en bok, sjunga, nynna eller spela musik. Håll i handen eller
smek den döende för att visa att du är där. Tänk på att en del personer har stor integritet och inte
tycker om närhet eller beröring. Berätta om vad du ska göra, varför, vem du är och var naturlig.
Målsättning med vården under de sista timmarna/dygnen är att:
ge den döende personen så god symtomlindring som möjligt
upprätthålla hans/hennes värdighet utifrån etiska, kulturella och religiösa behov
informera närstående väl om de olika faserna i döendet
13

stötta och var lyhörd för närståendes behov
Tecken på att döden är nära förestående:
blekhet kring mun och näsa, huden blir kall och fuktig, kroppstemperaturen stiger lite och
pulsen förändras och varierar
svårt att svälja och torra slemhinnor i näsa och mun
sjunkande blodtryck som leder till att urinproduktion upphör
försämrad hostreflex och att sekret ansamlas i lungorna
dålig perifer blodcirkulation med kyla, blå-röd missfärgning och olika delar av kroppen
kan svullna
ändrat andningsmönster med oregelbunden andning med längre eller kortare
andningsuppehåll och andningen blir mer ytlig
uttalad trötthet
ett dvalliknande tillstånd som innebär att den döende inte orkar äta utan bara orkar dricka
lite. En del döende är vakna ända till slutet medan andra glider in i medvetslöshet
insjunkna ögon och en gråaktig ansiktsfärg
Ibland kan den döende under de sista dagarna bli motorisk orolig. Försök då utröna orsaken till
oron. Det kan vara en fylld urinblåsa, abstinens, obekväm liggställning, smärta, drömmar mm. Ge
lindring utifrån orsak. Vid behov kan lugnande läkemedel ges, men oftast hjälper det med att
någon är nära och håller om den döende. Be gärna närstående att hålla den döende i famn och
göra vaggande rörelser, så att han/hon finner ro.
Var uppmärksam på brytpunkten i det sena palliativa skedet.
Försök ligga före – använd din fantasi!
Behandla besvärande symtom, dock inte alla symtom.
Bra kommunikation i teamet och med närstående är grundläggande i vård i livets slutskede.
Närstående
Håll de närstående informerade om vad som händer och att de som närstående kan man alltid
göra något. Uppmuntra närstående att vara delaktiga i omvårdnaden, kamma håret, smörja
fötterna, tvätta händerna och ansiktet, massera händer och fötter. Fråga om de vill vara med vid
vändningar och hjälpa till vid munvård, men detta kräver att du instruerat närstående först. Ge de
närstående möjlighet att vara ensamma med den döende. Utgå alltid ifrån den döende och
närståendes behov. Skapa så få rutiner som möjligt, utan tillgodose personens individuella behov,
då varje människa är unik. Om den döende har ångest och oro gör tillsyn ofta hos den döende och
be närstående att vara nära. Visa omtanke om de närstående genom att de ges möjlighet att gå
ifrån och äta, fika eller ta en promenad. Under tiden kan du som vårdpersonal gå in ofta till den
döende eller sitta en stund vid sängen.
Att vara hos den döende
Döendet är en del av personens tillvaro och man lever tills man dör. Att vara hos den döende ger
möjlighet:
att ge och uppleva trygghet och omtanke
till närhet genom att använda dina händer varsamt och med respekt
att prata med den döende och att skratt inte är förbjudet
att skapa en stämningsfull miljö med friskt luft, musik och annat som den döende
uppskattar
14

Låt vård- och omsorgspersonal som känner personen bäst vara den som gör tät tillsyn och är hos
personen vid behov efter personens önskan.
När döden inträffar
När livet slutar upphör andningen. Det kan komma ett eller par djupa andetag till efter en stund,
men sedan är allt tyst. Hjärtverksamheten och pulsslagen försvinner helt. Några oregelbundna
pulsslag kan ibland kännas efter sista andetaget.
Ett lugn sprider sig över den dödes ansikte och anletsdragen slätas ut, den döde ser fridfull ut.
Avslappning inträder i de tidigare kanske spända och sammandragna musklerna i armar och ben.
Nu finns det inget som brådskar och närstående kan stanna kvar och ta ett sista farväl.
När döden har inträffat
För närstående kan det vara betydelsefullt att se den döde, men de närstående måste själva
bestämma om de vill. Det kan underlätta förståelsen av att döden är ett faktum, förhindra
plågsamma tankar om hur den döde såg ut och utgöra grunden för ett sorgearbete.
Fråga de närstående:
hur de vill att den döde ska göras i ordning och om de vill medverka utifrån egna
önskemål
vad de anser viktigt i denna situation t.ex. om hakan ska bindas upp och vilka kläder den
döde ska ha på sig
Det är alltid de närstående som bestämmer. Var beredd på frågor från närstående och lotsa
frågorna vidare som du inte kan svara på. Tänk på att inget brådskar. Om de inte har några
önskemål tänd gärna ett ljus, men gör inte rummet sterilt så att de närstående inte känner igen sig.
Personalen ska bemöta närstående med värdighet och respekt och vara lyhörda för deras
önskemål. Detta får stor betydelse för hur närstående upplever situationen och vilka minnen
efterlevande får.
När en äldre människa dör på ett äldreboende har hon/han ofta vistas där en längre tid och
vårdpersonalen har hunnit upprättat en relation med den döde. Det finns alltså ett behov för både
närstående och vårdpersonalen att få tala om den döde och en stund få minnas den tid som varit.
Ansvar för vård i livets slut i särskilt boende
Vård – och omsorgspersonal i boendet har ansvar för att:
• ge en god individuell vård i livets slutskede
• ha ett värdigt och respektfullt bemötande
• beakta personens etiska, andliga och kulturella behov
• rapportera iakttagelser till sjuksköterska och dokumentera
• följa Riktlinje vård i livets slut
Sjuksköterskan har ansvar för att:
• utbilda och handleda i riktlinjer
• initiera till brytpunktsamtal och palliativ genomförandeplan
• analysera symtom, ordinera omvårdnadsåtgärder, göra uppföljning och dokumentera
15

• ge stöd och hjälp till all vård- och omsorgspersonal för att ge en god individuell vård i
livets slut med ett värdigt och respektfullt bemötande
• tillsammans med patientansvarige läkare ge information till den döende och närstående
• ta tillvara möjlighet till teamarbete
Arbetsterapeut och sjukgymnast har ansvar för att:
• analysera och sammanfatta problem och identifiera behov av förebyggande, förbättrande
eller kompenserade åtgärder
• dokumentera och utvärdera insatta åtgärder
• informera, instruera, handleda och undervisa den döende, närstående och personal
• ta tillvara möjlighet till teamarbete
Patientansvarige läkare har ansvar för att:
• bedöma, ordinera och behandla
• ordinerade åtgärder följs upp och regelbundet utvärderas
• vid hembesök identifiera, besluta och dokumentera brytpunkt
• ge information till den döende och närstående
Enhetschefen har ansvar för att:
• riktlinjer och rutiner finns tillgängliga, är kända och efterlevs av all personal
• skapa förutsättningar för kompetensutveckling
• skapa möjligheter till reflektion, samtal och bearbetning
• besluta om stöd och tillsyn av vård- och omsorgspersonal
Verksamhetschef är ansvarig för att det finns förutsättningar att arbeta utifrån dessa riktlinjer.
Medicinskt ansvarig sjuksköterska (MAS) upprättar och uppdaterar riktlinjer inom området.
Omsorgsnämnden är som vårdgivare ytterst ansvarig för kvalitetssäkring inom hälso- och
sjukvård.
Länkar
www.palliativt.se Palliativt register
www.nrpv.se Nationella rådet för palliativ vård
www.socialstyrelsen.se Nationella riktlinjer
www.1177.se Handboken för hälso- och sjukvård
www.Cancerfonden.se
16