Hämta pdf-versionen av Föräldrakraft nr 1, 2006.
Hämta pdf-versionen av Föräldrakraft nr 1, 2006.
Hämta pdf-versionen av Föräldrakraft nr 1, 2006.
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
kraft<br />
För dig med barn med funktionshinder<br />
39 kr<br />
inkl moms<br />
NR 1<br />
2006<br />
Albert Bonnier om<br />
kriget mot<br />
Tidning för dig med barn med särskilda behov<br />
sonens sjukdom<br />
Albert<br />
Bonnier<br />
6<br />
Tema idrott<br />
Här får alla en sportslig chans<br />
NY TIDNING FÖR FÖRÄLDRAR TILL<br />
BARN MED FUNKTIONSHINDER<br />
”Victor fick mig att omvärdera hela mitt gamla<br />
Musikal<br />
liv”<br />
i<br />
Oktober 2006<br />
toppklass<br />
■ Unga som<br />
älskar sina<br />
hästar<br />
■ Pussla<br />
ihop din<br />
drömresa<br />
■ Dator i<br />
skolan kan<br />
bli lyftet!<br />
TIPS SOM<br />
HJÄLPER DITT<br />
BARN ATT HITTA<br />
KOMPISAR<br />
■ Min son<br />
får inte gå<br />
i skolan<br />
GUIDE ALLT OM ATT SÖKA VÅRDBIDRAG
Att vara anhörig<br />
En konferens om att leva nära<br />
någon som har ett funktionshinder<br />
fö f relä l sare<br />
Vi blandar storföreläsningar, seminarier<br />
och utställningar – allt för att skapa balans mellan<br />
lyssnande, samtal, reflektioner och aktivt deltagande.<br />
Konferensen fokuserar på anhörigas situation i ett brett<br />
perspektiv och vill visa på den kraft och det engagemang<br />
som finns hos anhöriga, brukare och yrkesverksamma.<br />
Målgruppen för konferensen är anhöriga, brukare, yrkesverksamma<br />
inom habilitering och rehabilitering, personliga assistenter och alla<br />
som är intresserade <strong>av</strong> dessa frågor•••<br />
• Maria Wallin, chefredaktör för tidskriften Socialpolitik lotsar oss genom dagarna.<br />
• Nicklas Vagge, assistent på en särskola för barn med särskilda barn.<br />
• Annica Lindgren, arbetsterapeut, arbetar med hjälpmedel för rörelsehindrade.<br />
• Ingrid Edgardh, teolog, trebarnsmamma, frilansande skribent och föredragshållare.<br />
• Veronica Hedenmark, företagsledare med funktionshinder.<br />
• Mathias Blomberg, jurist och vd på Confrere Juristbyrå.<br />
• Lotte Wemmenborn, leg sjukgymnast, driver Rörelsefirman som sprider kunskap<br />
om funktionshinder, hjälpmedel och resultatstödjande i<strong>nr</strong>edning.<br />
• Lotta Appelqvist, mamma till två barn med olika diagnoser och funktionshinder.<br />
Driver informationsföretaget UppåNer HB.<br />
• Susanna Carolusson, mamma, psykoterapeut, psykolog och handledare.<br />
• Tomas Sjödin, pastor, författare, krönikör och far till två svårt sjuka söner.<br />
• Albin Jansson Appelqvist, anhörig.<br />
• Christina Berggren, arbetar som arbetskonsulent på Misa.<br />
• Pernilla Nagy, mamma.<br />
• Andreas Tallborn Dellve, sjuksköterska, Lyckans backe.<br />
Fullständigt program hittar du på www.dalheimershus.goteborg.se<br />
Sista anmälningsdag 3 november.<br />
Anmälan är bindande men kan överlåtas. Bekräftelse skickas då vi fått in anmälan.<br />
Anmälan sker enklast via www.dalheimershus.goteborg.se under konferenser.<br />
Du kan också skicka in din anmälan till<br />
Dalheimers hus, att. Thomas Kollberg, Box 120 53, 402 41 Göteborg<br />
eller faxa på 031-24 36 61.<br />
Information: Kontakta Thomas Kollberg, telefon 031-365 97 75<br />
eller via mail thomas.kollberg@majorna.goteborg.se<br />
<strong>Föräldrakraft</strong><br />
9 –10 november<br />
Dalheimers hus, Göteborg<br />
Vill du ställa ut<br />
på konferensen<br />
– kostnadsfritt!<br />
Kontakta<br />
Thomas Kollberg<br />
Erbjudande!<br />
Gå 4 från din<br />
arbetsplats<br />
eller förening<br />
– betala för<br />
3!<br />
Konferens<strong>av</strong>gift: 1800 kronor (exkl. moms)<br />
inkl lunch, förfriskningar, kaffe och festmiddag.<br />
För brukare och anhöriga är priset 700 kronor (inkl.moms).<br />
Dalheimer hus, Slottsskogsgatan 12 i Göteborg
Din rätt<br />
Vårt uppdrag<br />
Rätten till Personlig assistans och Assistansersättning är <strong>av</strong> <strong>av</strong>görande betydelse för<br />
många <strong>av</strong> våra klienter.<br />
Vi har mångårig erfarenhet och gedigen kunskap inom området. Med fokus på Din situation<br />
och med ett personligt engagemang erbjuder vi Dig kvalificerat juridiskt biträde och<br />
rådgivning.<br />
Välkommen till oss på Confrere Juristbyrå!<br />
Confrere Juristbyrå<br />
• Allmän affärsjuridik • Arbetsrätt • Asylrätt • Familjerätt • Skadeståndsrätt • Socialrätt<br />
Stockholm<br />
Grev Turegatan 11 C, 2 tr<br />
114 46 STOCKHOLM<br />
Tel: +46 (0)8-411 22 52<br />
Fax: +46 (0)8-611 00 52<br />
Umeå<br />
Kungsgatan 67<br />
903 26 UMEÅ<br />
Tel: +46 (0)90-13 00 96<br />
Fax: +46 (0)90-77 30 20<br />
www.confrere.se<br />
Luleå<br />
Timmermansgatan 16<br />
972 33 LULEÅ<br />
Tel: +46 (0)980-137 10<br />
Fax: +46 (0)980-137 12<br />
Kiruna<br />
Hjalmar Lundbohmsvägen 44<br />
981 31 KIRUNA<br />
Tel: +46 (0)980-137 10<br />
Fax: +46 (0)980-137 12
6 Chefredaktör<br />
Sofia får unik terapi<br />
på sin älskade ridhäst<br />
24<br />
TEMA IDROTT kraft<br />
kraft<br />
Sara<br />
Bengtsson hälsar dig<br />
hjärtligt välkommen.<br />
Läggdags? Så får du<br />
rutinerna att fungera<br />
TAKTIKSNACK<br />
Sussa sött? En<br />
fråga om rätt taktik...<br />
Två <strong>av</strong> tre barn med funktionshinder sovrutinerna kan även de råd och tips på vad du som<br />
största sömnproblemen förälder kan göra på hem-<br />
har svårt för att sova. Sömnproble- förebyggas. Som vuxen maplan för att hjälpa ditt<br />
men kan hota hälsan både för bar- behöver du inte sova mer än barn.<br />
sex till nio timmar, men dina<br />
kraft<br />
46<br />
nen och föräldrarna – men det finns barn behöver upp till 13 Ytterligare information<br />
lösningar...<br />
timmars sömn beroende på om speciella sovhjälpmedel<br />
ålder (spädbarn sover ännu (som sovutrustning, kramp-<br />
Text: Sara Bengtsson<br />
mer – mellan 14 och 17 larm och taklyft) finns att<br />
sara.bengtsson@faktapress.se<br />
timmar per dygn). Hos en läsa om i boken ”Sov Gott!”<br />
normalt fungerande män- <strong>av</strong> sjukgymnasten Sara Holm<br />
niska ställer den biologiska och arbetsterapeuten Pia<br />
En tredjedel <strong>av</strong> livet ägnar barn har särskilda behov kan klockan in sig på att dygnet Winnberg. Boken finns att<br />
människan åt att sova. Mot problemen bli ännu större, har 24 timmar och sömnen beställa från RBU:s webbsida<br />
den bakgrunden är det lätt då smärta, hjärnaktivitet och blir ett naturligt inslag i www.rbu.se. <br />
förstå att sömnen är ett <strong>av</strong> de förskjutna dygnsrytmer vardagen.<br />
viktigaste inslagen i varda- bidrar till att försvåra<br />
Denna artikel baseras på Barns sömnproblem kan bli<br />
gen. Sover vi inte ordentligt sömnproblemen. De<br />
det material som RBU ett allvarligt hot mot deras<br />
fungerar vi inte som männis- påverkar hela familjens (Riksförbundet för barn och hälsa – och föräldrarnas. Om<br />
kor.<br />
sömn och kan bli ett stort unga med funktionshinder)<br />
barnet har funktionshinder<br />
För barnfamiljer kan det hälsoproblem.<br />
utarbetat inom sitt projekt<br />
vara svårt med söm<strong>nr</strong>ytmen<br />
”Läggdags”. Här utreds de<br />
är problemen ofta extra stora<br />
med oroliga barn som har Men det behöver inte vanligaste sömnproblemen på grund <strong>av</strong> smärta, hjärn-<br />
mardrömmar och inte kan vara hopplöst. Med rätt hos barn med och utan aktivitet och problem med<br />
somna. I en familj där ett taktik och struktur på funktionshinder och enkla dygnsrytmen.<br />
De vanligaste orsakerna till sömnproblemen – och hur du kan hitta en lösning!<br />
1. MARDRÖMMAR<br />
Tänd en lampa och låt barnet ha sitt 3. PRATA ELLER<br />
4. SNARKNING<br />
Det i sin tur gör att barnet kan drabbas VAD KAN MAN GÖRA?<br />
f<strong>av</strong>oritgosedjur bredvid sig i sängen, det<br />
<strong>av</strong> sömnapné under nätterna.<br />
Hjälp barnet att prioritera bland sina<br />
Alla människor drömmer mardrömmar kan hjälpa till att öka trygghetskänslan. GÅ I SÖMNEN<br />
OCH SÖMNAPNÉ<br />
fritidsaktiviteter. Barn har svårt att sätta<br />
ibland men det är vanligare hos barn. I vissa fall kan det vara nödvändigt att Pratar eller går i sömnen gör många<br />
När man sover blir musklerna i svalgets VAD KAN MAN GÖRA?<br />
egna gränser för sin egen förmåga.<br />
Orsaken är oftast att små barn tar in fler kontakta läkare om barnets sömnproblem under djupsömnstadiet. Det stör inte<br />
väggar <strong>av</strong>slappande och svalget blir<br />
och starkare intryck, som alla ska bearbe- på grund <strong>av</strong> mardrömmar blir värre. sömnen för barnet i sig. Däremot kan det<br />
trängre. Luftflödet blir därför snabbare För att förebygga sömnapné kan man<br />
tas under natten. Med hjälp <strong>av</strong> barns<br />
bli ett problem när man sover borta eller<br />
och det kan resultera i att gommen testa andra sovställningar än på rygg. 6. SMÄRTA<br />
livliga fantasi kan drömmarna bli inne-<br />
om man tenderar att gå ut eller göra<br />
vibrerar och <strong>av</strong>ger det ljud som vi kallar Luftflödet försvåras nämligen vid Tillfällig och långvarig smärta stör<br />
hållsstarka.<br />
2. NATTSKRÄCK<br />
saker som skadar en själv eller andra.<br />
för en snarkning.<br />
ryggsovande.<br />
sömnen hos liten som stor. Ett barn som<br />
Vanligast är mardrömmar hos försko-<br />
Snarkningen kan bidra till sömnbrist För barn med neurologiska funktionshin- lider <strong>av</strong> smärta vid sänggåendet koncenlebarn.<br />
Även äldre barn har mardröm- Fenomenet nattskräck förekommer VAD KAN MAN GÖRA?<br />
hos barnet och att barnet stör sin der är det viktigt att eventuell medicinetrerar sig på smärtan och försöker ligga<br />
mar vilket kan bero på händelser de främst hos barn i åldrarna mellan tre och<br />
omgivning.<br />
ring och andningsgymnastik är <strong>av</strong>klarad i på ett sätt som inte gör lika ont.<br />
upplevt som traumatiska under uppväx- sex år. Barnet sitter upp i sängen, skriker Det är inte farligt att väcka barnet, men<br />
Minst tio procent <strong>av</strong> snarkarna sägs ha god tid innan sänggående. För att förbätt- Avslappningen är då svår att framkalla.<br />
ten.<br />
och gråter skräckslaget. Detta tros bero onödigt. Att bli abrupt väckt från<br />
andningsuppehåll, så kallad sömnapné. ra sovställningen kan speciella positione- En ond cirkel bildas. Barnet sover inte bra<br />
Mardrömmar stör sömnen och kan på en omognad i nervsystemet. En attack djupsömnstadiet kan göra att barnet<br />
För att det ska räknas som sömnapné ringskuddar vara till nytta.<br />
och det leder i sin tur till att kroppen inte<br />
bidra till att barnet inte vill gå och lägga varar några minuter och sedan somnar känner sig omtöcknat eller reagerar med<br />
krävs att man har fem andningsuppehåll<br />
återhämtar sig lika snabbt. Smärtan<br />
sig på grund <strong>av</strong> rädsla.<br />
barnet igen. Barnet minns inte själv ilska. I stället ska man hjälpa barnet<br />
per timme. Barnet slutar andas i minst<br />
stannar kvar längre.<br />
något <strong>av</strong> attacken dagen efter och tar tillbaka till sängen.<br />
tio sekunder och till slut får kroppen inte 5. STRESS<br />
Barn med funktionshinder lider i större<br />
VAD KAN MAN GÖRA?<br />
ingen skada <strong>av</strong> den.<br />
Om barnet går i sömnen kan det vara bra<br />
tillräckligt med syre. Barnet väcks då och Stress bidrar ofta till sömnproblem. Om utsträckning <strong>av</strong> smärta. Ibland kan det<br />
att sätta upp trappgrindar och låsa<br />
kroppen arbetar med full styrka.<br />
ditt barn är stressat måste det få tid att vara svårt att upptäcka om barnet till<br />
Se till att ditt barn får gott om tid för VAD KAN MAN GÖRA?<br />
ytterdörrar för att förhindra barnet att gå<br />
Sömnapné drabbar ofta barn med återhämta sig, vilket är omöjligt vid exempel inte talar. Var uppmärksam!<br />
sömnen. Mardrömmar är vanligare om<br />
någonstans dit det inte ska.<br />
neurologiska funktionshinder.<br />
dålig sömn. När barn och vuxna känner Smärta är svårt att behandla och behand-<br />
barnet inte är ordentligt utvilat.<br />
Låt attacken gå över <strong>av</strong> sig själv. Bli inte Riskerar barnet att skada sig själv eller<br />
Sura uppstötningar, felsväljningar sig stressade vid sänggåendet beror det las mindre hos barn med funktionshinder<br />
Låt barnet berätta om sin mardröm och se orolig om barnet inte vill omfamnas. andra under sömngången, bör man söka<br />
eller svaga hostningar kan bidra till oftast på att man är orolig för morgonda- än vuxna med funktionshinder.<br />
till att det förstår att det bara är en dröm.<br />
hjälp.<br />
rosslighet och täta luftvägsinfektioner. gen.<br />
46 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 47<br />
Här får<br />
alla en<br />
sportslig<br />
chans!<br />
“Det bästa som<br />
hänt mig och<br />
min son.”<br />
i<br />
i<br />
i<br />
i i<br />
i<br />
i<br />
–<br />
–<br />
i<br />
–<br />
i<br />
i<br />
i<br />
i<br />
i i<br />
– i<br />
i i<br />
i –<br />
i<br />
i<br />
i<br />
på motion och idrott för funktionshin-<br />
Alla barn kan och vill. Idrottsfolk, forskare,<br />
bra. Det handlar inte om att vara bäst, Ett bra första steg när man som för-<br />
TT SLÄPPA IVÄG sitt<br />
barn till en skola långt<br />
bort fyra år kändes<br />
fruktansvärt jobbigt.<br />
Men det blev det bästa<br />
som hänt Anette<br />
Jacobsson och hennes son John.<br />
John gick fyra år på idrottsgymnasiet<br />
Bollnäs, där fick han spela fotboll, gå skolan<br />
och samtidigt lära sig att klara sig själv. Idag<br />
är John 23 år, jobbar på ett konferenscenter<br />
och bor ett gruppboende Stockholm.<br />
När John åkte iväg på ett integrerat<br />
konfirmationsläger började han spela fotboll,<br />
efter det var han fast.<br />
MAMMA ANETTE berättar att han sedan<br />
började spela fotboll Djurgården IF:s<br />
handikappfotboll. Via fotbollsklubben kom de<br />
kontakt med Bollnäs idrottsgymnasium.<br />
Vi letade efter alternativ och Bollnäs<br />
verkade intressant, säger Anette.<br />
John fick åka till Bollnäs över en helg och<br />
prova. Därefter fick han åka dit en vecka och<br />
testa både skolan, idrottsverksamheten och<br />
boendet. När John efter en vecka kom hem var<br />
han salig.<br />
Vi kontaktade kommunen och sa att vi<br />
ville att han skulle gå på Bollnäs idrottsgymnasium.<br />
Det var svårt att få gehör, kommunen<br />
ansåg sig ha rätt resurser här Haninge och vi<br />
var tvungna att argumentera länge för vår sak.<br />
Hela livet har Anette kämpat för Johns<br />
rättigheter. Det blir ofta krångel så fort man<br />
vill något, menar hon. Efter många om och<br />
men fick John äntligen igenom sitt önskemål.<br />
ANETTE HAR BARA goda erfarenheter <strong>av</strong><br />
skolan. John utvecklades otroligt snabbt och<br />
fick ett självförtroende som den vanliga<br />
gymnasieskolan aldrig hade kunnat ge<br />
honom.<br />
Lärarna på skolan är kompetenta och<br />
drade. Unga med funktionshinder får<br />
tävla och slå rekord. Idrotten handlar älder ska hitta en idrott åt sitt barn är<br />
bryr sig verkligen om sina elever. John fick<br />
föräldrar och barnen själva skriker efter aktiviteter sjukgymnastik och mediciner samtidigt<br />
om att övervinna sina egna hinder. att låta barnet besöka någon <strong>av</strong> de<br />
princip tre års skola att klara sig själv.<br />
för funktionshindrade. Ju fler som kräver idrottsmöj-<br />
som handikappidrottsrörelsen hävdar<br />
idrottsskolor som finns runt om lan-<br />
Skolpersonalen följer även upp hur det går<br />
att idrott är den bästa friskvården som<br />
Sverige borde satsa mer på idrott för det.<br />
för tidigare elever efter att de tagit studenten.<br />
ligheter på hemorten, desto större blir utbudet. finns för barn och ungdomar med funk-<br />
sina barn och ungdomar med funk- – De välkomnar alla barn med funk-<br />
Innan John tog studenten hjälpte skolan<br />
Släpp in dina barn idrotts- och fritidsaktivitetstén,<br />
universitetslektor på Högskolan att de kan ta reda på vilka idrotter de<br />
skolan kontakt med John.<br />
tionshinder.tionshinder.<br />
Det anser även Lars Kristionshinder att komma och prova, så<br />
honom att hitta en praktikplats. Än dag har<br />
världen. Läs vårt tema och inspireras.<br />
När de är på besök Stockholm brukar de<br />
Idrott ger social gemenskap och övning,<br />
Halmstad, som sedan 1993 forskat gillar och gå vidare till en idrottsklubb,<br />
fysisk hälsa och självförtroende som inte<br />
kring barn och ungdomar med rörel- berättar Åsa Llinares, sociolog och<br />
ringa för att träffa honom, säger Anette.<br />
går att få någon annanstans.<br />
sehinder och idrott. Vad som krävs för själv aktiv inom handikappidrotten.<br />
Att släppa väg sitt barn tre år till en skola<br />
till och med förespråkar att de ska ta det Trots det är det få rehabiliteringscenter<br />
att öppna idrottsförbunden för alla, är<br />
Text: Sara Bengtsson<br />
långt bort var svårt. Första året var fyllt <strong>av</strong><br />
lugnt och man ”befriar” dem från skol- som satsar på vanlig idrott som en del <strong>av</strong><br />
en engagerad idrotts- och hälsokonsu- En bra idrott att börja med är simning,<br />
sara bengtsson@faktapress.se<br />
ångest, menar Anette.<br />
gymnastiken.<br />
verksamheten. Enligt Anders Östnäs är<br />
lent varje distrikt, som kan hjälpa eftersom det ger en bra grund och ser till<br />
Veckorna var som den där konstant<br />
Barn och ungdomar med funktions- det inte en ekonomisk fråga utan ett atti-<br />
ånga tjatar om att barn och unghinder hamnar utanför den vanliga idrottydproblem. Man tenderar att se idrotten<br />
domar måste sluta sitta hemma ten och vissa får aldrig chansen att ta reda enbart som något tävlingsi<strong>nr</strong>iktat, inte<br />
M framför teven och datorn. Men på om de skulle gilla den eller ej.<br />
som en plattform för motion.<br />
föreningar att förbättra tillgänglighe- att hela kroppen används, vilket sin tur<br />
ten och utbilda om olika funktions- resulterar att barnen lär sig använda sihinder.<br />
Detta för att förebygga rädslan na kroppsdelar.<br />
för barn med funktionshinder och de- –Att börja idrotta kan vara en inves-<br />
jobbiga, trötta måndagsmorgonen och<br />
skolloven var som den efterlängtade helgen.<br />
Ändå tycker Anette att det var det bästa<br />
som hänt John. Det g<strong>av</strong> så mycket att det<br />
en grupp unga har många glömt. Några Anders Östnäs, sociolog på Lunds uni- Barn med funktionshinder som får<br />
ras specifika behov. Då skulle integratering för livet, säger Åsa Llinares.<br />
vägde upp det faktum att det var jobbigt att ha<br />
som aldrig behöver röra på sig för att de versitet, har forskat om handikappidrott. idrotta mår bättre psykiskt eftersom de får<br />
tionen <strong>av</strong> barn med funktionshinder Lars Kristén har varit ansvarig<br />
sin son så långt borta.<br />
inte kan eller har förutsättningarna. Man Han menar att Sverige satsar alltför lite vara med en gemenskap och känna sig<br />
kunna ta fart över hela landet. för två projekt tillsammans med<br />
36 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 37<br />
A<br />
Äntligen är vi här som<br />
papperstidning! På webben<br />
har vi funnits ett bra tag.<br />
Du har väl inte missat<br />
www.foraldrakraft.se?<br />
Sofia älskar sin ridhäst. Hon<br />
är sju år och har ridit i fem.<br />
Hästens rörelser stämmer väl<br />
överens med människans. Det är det<br />
som gör ridterapi unik och lämplig<br />
för barn och ungdomar med<br />
funktionshinder. Följ med till Lunna<br />
gård som lockar ryttare <strong>av</strong> alla slag.<br />
36<br />
Alla barn kan och vill.<br />
Idrottsfolk, forskare,<br />
föräldrar och barnen själva<br />
skriker efter aktiviteter för<br />
funktionshindrade. Släpp in<br />
dina barn i idrotts- och<br />
fritidsaktivitetsvärlden. Läs<br />
vårt tema och inspireras.<br />
Två tredjedelar <strong>av</strong> alla barn med<br />
funktionshinder har svårt för att<br />
sova. Det visar en studie som RBU,<br />
Riksförbundet för rörelsehindrade barn<br />
och ungdomar, gjorde 2005. Sömnproblemen<br />
kan hota hälsan både för barnen och<br />
föräldrarna – men det finns lösningar...<br />
Höstlov med modern kultur<br />
34<br />
4 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
På Moderna Museet får alla barn vara bäst.<br />
Under höstlovet bjuder museet in till dagliga<br />
målaraktiviteter med afrikanskt tema. Bilden är från<br />
utställningen Africa remix som kanske kan inspirera<br />
barn till konstverk.<br />
16<br />
Victors autism blev en chock för bokförläggaren<br />
Albert Bonnier och hans hustru Nalini. Men efter<br />
tio års kamp har sonen överträffat alla förväntningar.<br />
– Vi har fått ut mycket positivt <strong>av</strong> vårt arbete med<br />
autismen. Det här är det viktigaste vi gjort i våra liv.<br />
Mycket <strong>av</strong> det som tidigare var väsentligt är totalt<br />
oväsentligt. Livet har blivit sin innersta kärna, berättar<br />
Albert Bonnier.
# 1, 2006<br />
8<br />
NYHETSBLOCKET<br />
Krönika <strong>av</strong> Sören Olsson<br />
10 Autistisk pojke får inte i gå i skola<br />
12 Bättre skola ska minska psykisk<br />
ohälsa<br />
12 Mobbning ska förebyggas<br />
13 Små bråkstakar behöver stoppas<br />
tidigt<br />
14 Proteststorm mot sexskämt<br />
15 Krångligt att söka bidrag<br />
16 Fler datorer i skolan gör<br />
funktionshindrade till vinnare<br />
17 Sjukhuschefen tog saken i egna<br />
händer när barn nekades vård<br />
INTERVJUER<br />
18 Albert Bonnier: ”Victors sjukdom<br />
fick mig att omvärdera mitt liv”<br />
66 I hetluften: Lars Lööw,<br />
handikappombudsman<br />
REPORTAGE<br />
24 Unik terapi – på hästryggen<br />
28 Cirkus nästa – utvecklingsstörda<br />
ger musikal i toppklass<br />
30 Pussla ihop din egen drömresa<br />
32 Tips inför resan med barn med<br />
funktionshinder<br />
33 Parker som har öppet under<br />
höstlovet<br />
34 Kreativt höstlov på Moderna<br />
36<br />
TEMA IDROTT<br />
Här får alla en sportslig chans<br />
39 10 enkla steg: så kommer du igång<br />
40 Cirkusskolan utan fördomar<br />
42 De är bäst i Sverige<br />
44 Idrottsgymnasium för alla<br />
45 Här utvecklas egna simsätt<br />
46<br />
TIPSARTIKLAR<br />
Sussa sött? En fråga om rätt taktik<br />
48 Funktionshinder stör sömnen<br />
För dig med barn med funktionshinder<br />
39 kr kraftinkl<br />
moms<br />
NR 1<br />
2006<br />
Albert Bonnier om<br />
■ Unga som<br />
Tidning för dig med barn med särskilda behov<br />
älskar sina<br />
hästar<br />
kriget mot<br />
sonens sjukdom<br />
Albert<br />
Tema idrott<br />
Bonnier<br />
”Victor fick mig att omvärdera hela mitt gamla<br />
Musikal<br />
liv”<br />
i<br />
Oktober 2006<br />
toppklass<br />
se även www.foraldrakraft.se<br />
49 Så skapar du läggdagsrutiner som<br />
fungerar<br />
50<br />
TIPS OCH RÅD<br />
Juristerna svarar på föräldrarnas<br />
frågor<br />
50 Barns rätt i sagans form<br />
50 Gratis hotell för hela familjen<br />
51 Sex tips i jakten på kompisar<br />
51 Skolor för rörelsehindrade<br />
52 Negativa attityder värsta bördan<br />
52 Livsfrågor – kyrkan svarar<br />
52 Arbetsteknik – utbildare svarar<br />
53 Vad händer när skolan börjar?<br />
54 Barn med sällsynta diagnoser<br />
– Ågrenskas experter svarar<br />
55 Arbetslivsfrågor – expert ger råd<br />
GUIDE OM VÅRDBIDRAG<br />
56 Så slår du vakt om din rätt till<br />
vårdbidrag och ersättning för<br />
merkostnader<br />
58 Frågor och svar om vårdbidrag<br />
NÄTVERK<br />
60 Här är föreningar för alla föräldrar<br />
till barn med funktionshinder<br />
63 Organisation i fokus: Noonan<br />
Resvan morsa<br />
på vift med<br />
son i rullstol<br />
30 Heidi<br />
Nordin<br />
hamnade mitt i<br />
tsunamikatastrofen<br />
tillsammans med sin cp-skadade son. Den<br />
resan och alla andra hon gjort har gett<br />
värdefulla erfarenheter som hon delar med<br />
sig <strong>av</strong> i ett samtal med <strong>Föräldrakraft</strong>.<br />
INNEHÅLL<br />
Här når du oss!<br />
Ansvarig utgivare<br />
Valter Bengtsson<br />
valter.bengtsson@faktapress.se<br />
0709-560852<br />
Chefredaktör<br />
Sara Bengtsson<br />
sara.bengtsson@faktapress.se<br />
0738-130436<br />
Postadress<br />
FaktaPress AB, Backebogatan 3<br />
129 40 Hägersten<br />
Telefon<br />
08-22 82 03<br />
Prenumerationsärenden och<br />
kundtjänst<br />
Annette Wallenius<br />
annette.wallenius@faktapress.se<br />
FaktaPress AB, Backebogatan 3,<br />
129 40 Hägersten<br />
Prenumerationspriser<br />
inom Sverige<br />
10 utgåvor 349 kr inkl moms<br />
(329 kr exkl moms)<br />
Försäljningsställen/lös<strong>nr</strong>:<br />
Info på www.foraldrakraft.se<br />
Annonser<br />
Se information på vår webbsida<br />
www.foraldrakraft.se/fasta_<br />
sidor/annonser.html<br />
För beställning <strong>av</strong> annons kan<br />
Du maila oss på info@faktapress.<br />
se eller kontakta någon <strong>av</strong> våra<br />
externa annonssäljare:<br />
Lotta Appelkvist<br />
Upp och ner Information<br />
Tel: 0620-59255, 070-5665011<br />
E-post: upponer@telia.com<br />
Anders Boye, Boye Media<br />
Tel: 0733-342420<br />
E-post: anders@boye.se<br />
Adress för annonsmaterial<br />
FaktaPress AB, Backebogatan 3,<br />
129 40 Hägersten<br />
E-post: info@faktapress.se<br />
Grafisk formgivning<br />
Nyberg Förlag, 070-787 58 53<br />
Foraldrakraft is an independent<br />
magazine for parents with children with<br />
disabilities or special needs. It is also<br />
<strong>av</strong>ailable on the web at www.<br />
foraldrakraft.se. Foraldrakraft is<br />
published by FaktaPress AB.<br />
ISSN 1653-9109<br />
56 GUIDE: Din rätt till vårdbidrag och ersättning<br />
6<br />
■ Pussla<br />
ihop din<br />
drömresa<br />
■ Dator i<br />
skolan kan<br />
bli lyftet!<br />
NY TIDNING FÖR FÖRÄLDRAR TILL<br />
BARN MED FUNKTIONSHINDER<br />
GUIDE ALLT OM ATT SÖKA VÅRDBIDRAG<br />
TIPS SOM<br />
HJÄLPER DITT<br />
BARN ATT HITTA<br />
KOMPISAR<br />
■ Min son<br />
får inte gå<br />
i skolan<br />
Här får alla en sportslig chans<br />
FK_0601_s01_68_v7.indd 1 06-09-14 12.02.11<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 5
LEDARE kraft<br />
Välkomna!<br />
Jag var åtta år och gick i<br />
andra klass. Ett år i<br />
grundskolan <strong>av</strong>klarat<br />
och man kände sig<br />
ganska häftig. Vi var<br />
ännu inte så medvetna, jag och<br />
mina klasskamrater. Men en<br />
sak hade vi förstått, det fanns<br />
de som var annorlunda. Men<br />
vi förstod ärligt talat inte<br />
varför.<br />
I min skola fanns en<br />
kille som inte var som<br />
alla andra. Ända<br />
sedan jag var liten<br />
hade man talat om<br />
för mig att alla var<br />
lika, o<strong>av</strong>sett färg på<br />
kinden eller sexuell<br />
läggning. Det var<br />
en självklarhet.<br />
Men den här<br />
pojken kom inte<br />
från ett annat<br />
land. Nej, killen<br />
hade mörka<br />
glasögon, såg lite<br />
annorlunda ut<br />
och fick speciella<br />
hjälp medel <strong>av</strong><br />
skolan. Och jag<br />
förstod inte varför.<br />
Jag vet ännu idag<br />
inte vad han hade<br />
för speciella behov.<br />
Ingen berättade<br />
något för oss, hans<br />
skolkamrater. Vi<br />
gick i samma<br />
skola i tre år och<br />
det enda jag<br />
minns <strong>av</strong><br />
honom var att<br />
han var<br />
annorlunda,<br />
En bred referensgrupp<br />
ger <strong>Föräldrakraft</strong>s<br />
redaktion<br />
råd och expertis<br />
inom skola, vård,<br />
juridik och andra<br />
specialområden:<br />
Ingemar Färm,<br />
ordförande,<br />
Handikappförbunden<br />
HSO<br />
6 6 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006 # 1, 2006<br />
TEMA IDROTT kraft<br />
Alla barn kan och vill. Idrottsfolk, forskare,<br />
föräldrar och barnen själva skriker efter aktiviteter<br />
tävla och slå rekord. Idrotten handlar älder ska hitta en idrott åt sitt barn är<br />
om att övervinna sina egna hinder. att låta barnet besöka någon <strong>av</strong> de<br />
som handikappidrottsrörelsen hävdar<br />
idrottsskolor som finns runt om i lan-<br />
för funktionshindrade. Ju fler som kräver idrottsmöj- att idrott är den bästa friskvården som<br />
Sverige borde satsa mer på idrott för det.ligheter<br />
på hemorten, desto större blir På utbudet. Nordens finns för barn och ungdomar med funkArk<br />
sina kan barn och ungdomar med man funk- – De välkomnar utforska<br />
alla barn med funktionshinder.tionshinder.<br />
Det anser även Lars Kristionshinder att komma och prova, så<br />
Släpp in dina barn i idrotts- och fritidsaktivitetstén,<br />
universitetslektor på Högskolan i att de kan ta reda på vilka idrotter de<br />
Idrott ger social gemenskap och övning,<br />
Halmstad, som sedan 1993 forskat gillar och gå vidare till en idrottsklubb,<br />
världen. Läs vårt tema och inspireras.<br />
fysisk hälsa och självförtroende som inte<br />
kring barn och ungdomar med rörel- berättar Åsa Llinares, sociolog och<br />
å få å<br />
hi d h id V d k f j l k i i h dik id<br />
djurens värld med alla sinnen. Men<br />
I varje nummer tänker hur är vi det ge dig tillgängligheten? matiga teman.<br />
Denna gång idrottar vi med dig och dina barn.<br />
fick extra fördelar och ibland<br />
kunde vara rätt otrevlig.<br />
Men var det hans fel? Eller<br />
var det skolans fel för att de<br />
inte förklarade för oss barn?<br />
Vems smarta idé var det att vi<br />
skulle ”låtsas” att han inte hade<br />
en synskada? Varför förklarade<br />
ingen för oss så att vi alla<br />
kunde hjälpas åt? Antagligen<br />
var hans små aggressioner ett<br />
uttryck för att han kände sig<br />
orättvist behandlad. Ofta<br />
undrar jag om inte hans<br />
skolgång hade blivit trevligare<br />
om vi barn hade fått chansen<br />
att vara delaktiga. Men vad vet<br />
jag? Det var ju ingen som<br />
förklarade för mig.<br />
Föräldrar till barn med<br />
funktionshinder är Sveriges<br />
viktigaste föräldrar. Syskon till<br />
barn med funktionshinder är<br />
Sveriges viktigaste syskon. I ett<br />
samhälle med hinder som gör<br />
barn med funktionshinder till<br />
handikappade fungerar ni som<br />
de vingar de saknar. I ett<br />
samhälle som inte är tillgängligt<br />
för alla är ni Red Bull-<br />
Anders Olau son,<br />
styrelseordförande,<br />
Ågrenska<br />
på motion och idrott för funktionshindrade.<br />
Unga med funktionshinder får<br />
sjukgymnastik och mediciner samtidigt<br />
Janne Wall gren,<br />
chef patientkontakter,<br />
Astrazeneca<br />
Här får<br />
alla en<br />
sportslig<br />
chans!<br />
bra. Det handlar inte om att vara bäst, Ett bra första steg när man som för-<br />
Cecilia Kenner -<br />
falk, <strong>av</strong>delningschefLäkemedelsindustriföreningen<br />
LIF<br />
“Det bästa som<br />
hänt mig och<br />
min son.”<br />
TT SLÄPPA IVÄG sitt<br />
barn till en skola långt<br />
bort i fyra år kändes<br />
fruktansvärt jobbigt.<br />
Men det blev det bästa A<br />
som hänt Anette<br />
Jacobsson och hennes son John.<br />
John gick fyra år på idrottsgymnasiet i<br />
Bollnäs, där fick han spela fotboll, gå i skolan<br />
och samtidigt lära sig att klara sig själv. Idag<br />
är John 23 år, jobbar på ett konferenscenter<br />
och bor i ett gruppboende i Stockholm.<br />
När John åkte iväg på ett integrerat<br />
konfirmationsläger började han spela fotboll,<br />
efter det var han fast.<br />
MAMMA ANETTE berättar att han sedan<br />
började spela fotboll i Djurgården IF:s<br />
handikappfotboll. Via fotbollsklubben kom de<br />
i kontakt med Bollnäs idrottsgymnasium.<br />
– Vi letade efter alternativ och Bollnäs<br />
verkade intressant, säger Anette.<br />
John fick åka till Bollnäs över en helg och<br />
prova. Därefter fick han åka dit en vecka och<br />
testa både skolan, idrottsverksamheten och<br />
boendet. När John efter en vecka kom hem var<br />
han salig.<br />
– Vi kontaktade kommunen och sa att vi<br />
ville att han skulle gå på Bollnäs idrottsgymnasium.<br />
Det var svårt att få gehör, kommunen<br />
ansåg sig ha rätt resurser här i Haninge och vi<br />
var tvungna att argumentera länge för vår sak.<br />
Hela livet har Anette kämpat för Johns<br />
rättigheter. Det blir ofta krångel så fort man<br />
vill något, menar hon. Efter många om och<br />
men fick John äntligen igenom sitt önskemål.<br />
ANETTE HAR BARA goda erfarenheter <strong>av</strong><br />
skolan. John utvecklades otroligt snabbt och<br />
fick ett självförtroende som den vanliga<br />
gymnasieskolan aldrig hade kunnat ge<br />
honom.<br />
– Lärarna på skolan är kompetenta och<br />
bryr sig verkligen om sina elever. John fick i<br />
princip tre års skola i att klara sig själv.<br />
Skolpersonalen följer även upp hur det går<br />
för tidigare elever efter att de tagit studenten.<br />
Innan John tog studenten hjälpte skolan<br />
honom att hitta en praktikplats. Än i dag har<br />
skolan kontakt med John.<br />
– När de är på besök i Stockholm brukar de<br />
ringa för att träffa honom, säger Anette.<br />
å<br />
” Ofta undrar<br />
jag<br />
om hans<br />
skolgång<br />
inte hade<br />
blivit trevligare<br />
om<br />
skolkamraterna<br />
hade fått<br />
chansen<br />
vara delaktiga<br />
Turid Apel -<br />
gårdh, Svenska<br />
Kyrkans<br />
cen trum för<br />
handikappfrågor<br />
burken som alltid måste<br />
finnas till hands.<br />
Det är för er vi ska finnas. Vi<br />
vill fungera som en gemensam<br />
plattform för er alla. Som en<br />
tröstande famn i höstmörkret.<br />
För hösten närmar sig och den<br />
kan många gånger verka<br />
väldigt mörk och tung när<br />
man inte har rätt skor, en<br />
lysande ficklampa och en hand<br />
att hålla. För dig som famlar<br />
vill vi vara en hjälpande hand<br />
bland alla dessa vårdbidrag,<br />
blanketter, rättigheter och val<br />
som måste göras. Vi ska hjälpa<br />
er att hitta rätt.<br />
Men viktigast <strong>av</strong> allt är att<br />
fokusera på barnen. Alla dessa<br />
fantastiska barn med unika<br />
personligheter. Tänk vad<br />
mycket kunskaper och<br />
talanger samhället går miste<br />
om när man hela tiden<br />
fokuserar på problemen. Vi<br />
vill fokusera på möjligheterna,<br />
på kultur, fritid och<br />
framtid.<br />
Glada Hudik-teatern från<br />
Hudiksvall har satsat på teater<br />
för utvecklingsstörda och<br />
normalstörda. I detta nummer<br />
berättar vi om den<br />
fantastiska historien om<br />
teatergruppen som gick från<br />
ett litet projekt i Hudiksvall<br />
till en succémusikal som nu<br />
kommer till Cirkus i<br />
Stockholm.<br />
Välkommen till<br />
<strong>Föräldrakraft</strong>. Vi är tidningen<br />
som vänder sig till er; Sveriges<br />
absolut viktigaste föräldrar.<br />
Sara Bengtsson<br />
VÄLKOMMEN MED SYNPUNKTER, tips och idéer! Vad tycker du att vi ska skriva om? Vilka är de viktigaste<br />
frågorna? Vem ska vi intervjua och göra reportage om? Vi är tacksamma för allt som hjälper oss att göra tidningen<br />
bättre. Maila sara.bengtsson@faktapress.se eller ring 0738-130436.<br />
Claire Rosvall,<br />
generalsekreterare,<br />
Min stora<br />
dag<br />
Carl Tunberg,<br />
marknads- och<br />
utvecklingschef,<br />
Frösunda LSS AB
Min åsikt<br />
”Föräldrar ska<br />
klara det som<br />
in gen annan gör”<br />
Jag såg en blänkare på nätet<br />
om den nya tidningen. Efter<br />
en titt på hemsidan ser jag att<br />
det verkligen är en tidning<br />
som behövs. Man känner sig<br />
ofta maktlös som förälder<br />
eftersom det ofta är föräldrarna<br />
som ska klara det ingen<br />
annan klarar. Barnomsorg,<br />
skola och fritids kan alltid<br />
säga att det finns inga<br />
resurser, vi vet inte hur vi ska<br />
göra.<br />
Läsare via e-post<br />
”Vi kämpar för att<br />
vår son ska få gå<br />
i vanlig klass”<br />
Var precis ute på webben och<br />
läste lite artiklar på<br />
<strong>Föräldrakraft</strong>. Kul att det<br />
kommer att finnas denna typ<br />
<strong>av</strong> tidning som ger både<br />
upplysningar, information,<br />
inspiration och framför allt<br />
Veronica Hedenmark & Elle<br />
kraft. Man känner sig ofta<br />
ganska ensam och förtvivlad,<br />
men då är det skönt att veta<br />
att det faktiskt finns fler i<br />
samma situation...<br />
Vi har ett barn med<br />
funktionshinder, ålder 9, som<br />
är världens underbaraste<br />
(förstås) men vi har en evig<br />
kamp att få någon skola att<br />
acceptera att även han kan<br />
och vill lära sig läsa, skriva,<br />
räkna, engelska med mera.<br />
Han pratar inte mycket,<br />
tecknar dock väldigt mycket.<br />
Men på grund <strong>av</strong> talsvårigheter<br />
sätter man honom i ett<br />
speciellt fack från början.<br />
Att han har Downs sydrom<br />
innebär viss t att de flesta tror<br />
att han skall gå i träningsklass.<br />
Vår kamp består i att få<br />
honom placerad i en vanlig<br />
grundskoleklass, med en<br />
resurs och följa särskolans<br />
läroplan. Det är vår rättighet<br />
som vi förstår det, men inom<br />
Stockholms kommun ”har<br />
man inte kommit så långt”<br />
och de kommunala skolor vi<br />
har runt oss vill inte se<br />
honom inkluderad. Vi har<br />
blivit rådda att söka oss till<br />
någon friskola!<br />
Många timmar går åt att<br />
nå olika rektorer och undersöka<br />
möjligheter att flytta till<br />
annan kommun. Tänk att det<br />
ska vara så.<br />
Ta gärna upp detta dilemma<br />
i er tidning. Vi vet att vi<br />
inte är ensamma om att vilja<br />
inkludera vårt barn i det<br />
vanliga samhället. I särskolan<br />
och då i särskoleklass har<br />
man nästan enbart fokus på<br />
det sociala. Att lära sig läsa<br />
och skriva, det kan man göra<br />
när barnen blir äldre har<br />
någon där sagt. Men vi har<br />
ett ”hungrigt” barn som vill<br />
lära sig redan nu. Han suger<br />
in kunskap från TV, från<br />
dataprogram och vi tränar<br />
honom själva hemma med<br />
läsövningar och räknar<br />
matte. Men så borde det inte<br />
behöva vara i Sverige år 2006!<br />
Lycka till med den nya<br />
tidningen.<br />
Jag kommer vara en som<br />
läser den flitigt:)<br />
Isabella Gårdemant<br />
Är du en lycklig vinnare?<br />
re:@<br />
<br />
Vill du också göra dig hörd?<br />
Har du blivit orättvist<br />
behandlad eller har du<br />
synpunkter på tidningen?<br />
Skriv till oss på sara.bengtsson@faktapress.se!<br />
Denna gång lottar vi ut<br />
boken ”Vi trivs med livet”,<br />
berättelsen om succén med<br />
Glada Hudik teater som gick<br />
från ett litet teaterprojekt till<br />
en högklassig ensemble. Fem<br />
lyckliga läsare får boken (som<br />
är skriven <strong>av</strong> Pär Johansson<br />
och Olle Hillström) hemskickad.<br />
Läs och inspireras.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 7
Sören Olsson är återkommande krönikör för <strong>Föräldrakraft</strong>. Hans nästa krönika kommer i <strong>nr</strong> 2, <strong>2006.</strong><br />
kraft<br />
KRÖNIKAN Tema 2006–2007<br />
NÄR INGET ANNAT ÄR<br />
MÖJLIGT ÄN ATT LEVA I DEN<br />
STUND SOM JUST NU ÄR<br />
Uttrycket att leva i<br />
nuet har kommit att<br />
bli ett modeord och<br />
används i alla<br />
möjliga sammanhang<br />
utan att nån tycks reflektera<br />
över vad det egentligen innebär.<br />
Att leva med ett barn eller en<br />
ungdom med funktionshinder<br />
innebär att man tvingas leva i den<br />
stund som just nu är hela tiden.<br />
Inget annat accepteras. Det<br />
abstrakta tänkandet om ett<br />
<strong>av</strong>lägset ”sen” eller ett suddigt<br />
minne <strong>av</strong> nåt som hände ”då” är<br />
ofta så svårt att hantera så på ett<br />
eller annat sätt hamnar man i nuet<br />
vare sig man vill eller inte.<br />
Jag har egna erfarenheter i<br />
mängder där just detta fenomen<br />
fått mig att stanna till och fundera<br />
över hur mycket jag själv färdas<br />
genom tiden som en studsboll.<br />
– Jag minns det som det var i går,<br />
säger jag liksom <strong>av</strong> gammal vana.<br />
Eller<br />
– Det där ska bli kul att göra sen.<br />
Men inte nu.<br />
Dessa ständiga tidsresor som vi<br />
så kallade vanliga människor gör är<br />
inte nåt annat än en förbannelse.<br />
Vi har så otroligt mycket att lära <strong>av</strong><br />
våra handikappade medmänniskor.<br />
De är våra kloka vägvisare in i<br />
nuet där allt det gamla inte spelar<br />
nån roll och där framtiden ändå<br />
inte har hänt ändå, så den spelar<br />
heller ingen roll.<br />
Man kan resa till gurus runt hela<br />
jorden och de förmedlar i stort sett<br />
precis samma budskap. Lev i nuet.<br />
Och på nåt vis har det blivit ett<br />
slags mantra som vi moderna<br />
människor tar till för att skapa nåt<br />
slags medvetande. Vi vill förstå<br />
denna klokhet, så vi tar till oss<br />
begreppet och hoppas att nåt bra<br />
ska hända i bara farten. Tyvärr så<br />
fungerar det väl inte riktigt så.<br />
Människor som på grund <strong>av</strong><br />
olika sorters handikapp inte klarar<br />
<strong>av</strong> att färdas genom nu och då på<br />
samma sätt som vi andra blir<br />
tvingade att se stunden för vad den<br />
är. Och vad är då stunden? Vad är<br />
det de oftast vill?<br />
8 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
Sören Olsson är författare till böckerna om<br />
bland annat Sune och Bert (tillsammans med<br />
kusinen Anders Jacobsson). Han har själv ett<br />
barn med Downs syndrom. Aktuell i tvprogrammet<br />
Fredagsröj i SVT1 i höst.<br />
De vill må bra. De vill vara glada<br />
och lyckliga. Varför ska de gå<br />
omkring och sörja en kanariefågel<br />
som dog i går? Det var ju då! Varför<br />
ska de fundera över hur de ska leva<br />
och bo om 10 år? Det kan man ju<br />
inte veta nu!<br />
Ni förstår säkert att detta inte är<br />
helt enkelt att leva efter i vårt<br />
moderna samhälle. Vi måste ju planera<br />
framtiden. Lediga helger,<br />
semestrar likväl som arbetet måste<br />
planeras in i minsta detalj. Vi vill<br />
på nåt sätt försäkra oss om hur<br />
saker och ting ska utvecklas. Då tar<br />
vi dessutom hjälp <strong>av</strong> våra tidigare<br />
erfarenheter för att undvika att<br />
göra om samma misstag som vi<br />
har gjort tidigare. Vi planerar<br />
framåt med kunskap från det<br />
förflutna. Nuet är bara nåt som<br />
råkar hända.<br />
Det är väl ganska uppenbart att<br />
dessa två olika synsätt på tillvaron<br />
ständigt krockar med varandra?<br />
Jag försöker varje dag ta en liten<br />
stund och gå ifrån allt det som<br />
varit och allt det som jag måste<br />
göra sen och bara känna vad som<br />
är just nu. Är det varmt? Är det<br />
kallt? Hur känns vinden? Hur låter<br />
fåglarna?<br />
Visst. Alla minnen och alla kr<strong>av</strong><br />
finns kvar. Men just i den stunden<br />
existerar bara jag och allt som är<br />
just då.<br />
Det har ingen märklig guru lärt<br />
mig. Det har min son.<br />
Han har Down Syndrom.<br />
Och jag är tacksam!<br />
Sören Olsson<br />
VARSÅGOD – ett smakprov på vad<br />
<strong>Föräldrakraft</strong> planerar att ta upp under<br />
2006 och 2007. Mer information finns på<br />
vår webbsida: www.foraldrakraft.se/fasta_<br />
sidor/temaplan_06-07.html<br />
NR 2006-02, kommer i november<br />
GUIDE FÖRSÄKRINGAR. Vad ska föräldrar<br />
tänka på när de väljer barnförsäkringar?<br />
Hur får man ut mesta möjliga <strong>av</strong> försäkringen<br />
när barnet har blivit sjukt? Vad kan<br />
man göra om försäkringen inte gäller eller<br />
man inte kommer överens med försäkringsbolaget?<br />
TEMA FRITID. Teater, musik, sport och<br />
andra fritidsaktiviteter för barn med<br />
särskilda behov. Vi kartlägger utbudet och<br />
intervjuar barn, föräldrar och ledare.<br />
TEMA HJÄLPMEDEL.<br />
VAL <strong>2006.</strong> Vad betyder valresultatet den<br />
17 september för barn med funktionshinder<br />
och deras familjer? Vilka förbättringar<br />
inom vård, bidrag, skola, idrott blir<br />
resultatet? De ekonomiska villkoren för<br />
familjer med barn med särskilda behov är<br />
sämre än för andra familjer – blir det<br />
annorlunda nu?<br />
NR 2007-01, januari-februri<br />
GUIDE BEMÖTANDE. Hur bemöter man<br />
barn och unga med funktionshinder?<br />
TEMA JURIDIK. Efterfrågan på juridisk<br />
information är oändlig och patientorganisationerna<br />
kämpar med knappa resurser.<br />
Hur kan föräldrar få den nödvändiga<br />
juridiska rådgivningen på ett enkelt sätt?<br />
Vilka frågor är hetast?<br />
TEMA PRIVATVÅRD. Privata bolag som<br />
satsar på omsorg. Vilka är de, inom vilka<br />
områden finns de, vem står bakom dem,<br />
hur ser ekonomin ut, vilka tjänster<br />
erbjuder de i framtiden, vad betyder de för<br />
patienterna?<br />
NR 2007-02, mars<br />
GUIDE RÄTTIGHETER ENLIGT LSS. Allt du<br />
behöver veta om LSS, lagen om stöd och<br />
service till vissa funktionshindrade. Vi<br />
förklarar vad lagen innebär och vad som<br />
är viktigast att känna till.<br />
TEMA PERSONLIG ASSISTENT. En mängd<br />
reportage om personliga assistenter i olika<br />
familjer. Föräldrar berättar om hur det är<br />
att ha personliga assistenter för sina barn.<br />
En kartläggning <strong>av</strong> vilka möjligheter till<br />
assistenter som finns och vad som skiljer<br />
dem åt ifråga om utbildning med mera.<br />
TEMA ATT SKAFFA UTBILDNING OCH<br />
JOBB.
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 9
NYHETER<br />
Barncancer ökar<br />
men fler överlever<br />
kraft<br />
Barncancerfallen ökar med en<br />
procent per år i Europa. Samtidigt<br />
överlever fler barn sina cancersjukdomar.<br />
Idag klarar sig 75 procent <strong>av</strong><br />
barncancerpatienterna, visar en EUundersökning.<br />
Sedan 30 år tillbaka ökar förekomsten<br />
<strong>av</strong> barncancer stadigt vilket<br />
förvånar forskarna som inte vet vad<br />
ökningen beror på. Man spekulerar<br />
kring orsaker som förändringar hos<br />
fostret som en följd <strong>av</strong> äldre mammor,<br />
ökad födelsevikt, påverkan från<br />
miljöämnen och livsstilsförändringar.<br />
Den goda nyheten är att fler barn<br />
överlever. Under åren 1978 till 1982<br />
överlevde 54 procent <strong>av</strong> barncancerpatienterna.<br />
Mellan åren 1993 till<br />
1997 låg siffran på 75 procent överlevande.<br />
I Sverige och Norden har man<br />
till och med en ännu högre överlevnadssiffra.<br />
Sverige har varit en modell för<br />
andra länder och nu börjar även<br />
överlevnaden bli bättre i bland annat<br />
östländerna, enligt barncancerforskaren<br />
Göran Gustafsson.<br />
Läs mer om undersökningen på<br />
www.barncancerfonden.se. SB<br />
10 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
Autistisk pojke<br />
får inte gå i skolan<br />
Mamma i ensam kamp mot myndigheter<br />
Susanne Erikssons 14-årige son får<br />
inte någon skolplats. Specialskolorna<br />
är fulla och den kommunala skolan i<br />
Göteborg vill inte betala för en assistent.<br />
Ett helt år har sonen hängt hemma<br />
hos mamma hela dagarna med endast<br />
4,5 timmes hemundervisning per<br />
vecka.<br />
Susanne Eriksson har klagat hos<br />
rektor och skolchef utan resultat,<br />
anmält ärendet ett antal gånger till<br />
Skolverket och till och med talat med<br />
skolminister Ibrahim Baylan. Men<br />
inget har hjälpt. Nu står sonen inför<br />
det åttonde skolåret, men utan skolplats.<br />
Susanne Eriksson känner sig förtvivlad<br />
och hjälplös.<br />
– Jag jobbar själv inom särskolan och<br />
är helt chockad över att vi hamnat i<br />
den här situationen. Som tur i oturen<br />
har jag varit sjukskriven och haft<br />
möjligheten att ta hand om min son<br />
Prenumerera nu & få koll på dina rättigheter!<br />
Ny tidning<br />
<strong>Föräldrakraft</strong> är en ny<br />
tidskrift för föräldrar<br />
till barn med funktionshinder<br />
och särskilda<br />
behov. Nästa nummer<br />
kommer i november<br />
2006, fullproppad med<br />
tips och praktisk vägledning,<br />
intervjuer, teman<br />
och reportage. Missa<br />
inte starten – beställ<br />
en provprenumeration<br />
på 3 <strong>nr</strong> genom att fylla<br />
i kupongen här intill.<br />
Eller ta en helårsprenumeration<br />
för endast<br />
349 kronor så missar du<br />
ingenting!<br />
om barn med<br />
funktionshinder<br />
Ja tack, jag beställer:<br />
}<br />
Prova 3 nummer för 99 kronor inkl moms<br />
10 nummer för 349 kronor inkl moms<br />
Info om teman, utgivningsplan och annonspriser<br />
Välj ett<br />
alternativ!<br />
Susanne Eriksson<br />
hemma. Men det har varit tungt. Jag<br />
kan inte och ska inte ta över skolans<br />
roll. Hur kul är det för min son att hänga<br />
hemma med mamma hela dagarna?<br />
säger Susanne.<br />
Hennes son har alltid haft svårigheter<br />
att koncentrera sig i skolan. Tidigare,<br />
innan han fick sin diagnos, gick sonen i<br />
den kommunala skolan. Men han hade<br />
problem att koncentrera sig och<br />
hamnade ofta utanför skolarbetet,<br />
berättar Susanne.<br />
– Han togs för en stökig pojke och<br />
lärarnas sista alternativ blev att skicka<br />
kraft<br />
För dig med barn med funktionshinder<br />
Albert Bonnier om<br />
Tidning för dig med barn med särskilda behov<br />
Albert<br />
Bonnier<br />
6<br />
NR 1<br />
2006<br />
Unga som<br />
älskar sina<br />
hästar<br />
kriget mot<br />
sonens sjukdom<br />
Pussla<br />
ihop din<br />
drömresa<br />
Dator i<br />
skolan kan<br />
bli lyftet!<br />
NY TIDNING FÖR FÖRÄLDRAR TILL<br />
”Victor fick mig att omvärdera hela mitt gamla liv”<br />
Oktober 2006<br />
39 kr<br />
inkl moms<br />
BARN MED FUNKTIONSHINDER<br />
GUIDE ALLT OM ATT SÖKA VÅRDBIDRAG<br />
TIPS SOM<br />
HJÄLPER DITT<br />
BARN ATT HITTA<br />
KOMPISAR<br />
Min son<br />
får inte gå<br />
Tema idrott<br />
i skolan<br />
Här får alla en sportslig chans<br />
Musikal i<br />
toppklass<br />
Klipp ut & posta kupongen<br />
i ett kuvert till FaktaPress,<br />
Backebogatan 3, 129 40 Hägersten.<br />
Eller maila till:<br />
info@faktapress.se<br />
FK_0601_s01_68_v7.indd 1 06-09-14 12.02.11<br />
Namn: ...................................................................................<br />
Adress: ..................................................................................<br />
Post<strong>nr</strong> & ort: ..............................................................................<br />
Telefon: ..................................................................................<br />
E-post:...................................................................................<br />
Övrigt meddelande: ........................................................................<br />
...................................................................................FK0601<br />
Sänd beställningen till FaktaPress, Backebogatan 3, 129 40 Hägersten. Eller maila till: info@faktapress.se
Han har<br />
kommit<br />
med olika<br />
funderingar<br />
hela tiden,<br />
men det<br />
händer<br />
aldrig<br />
något.”<br />
ut honom, säger<br />
hon.<br />
För ett år sedan<br />
fick han äntligen<br />
sin diagnos, han<br />
har autism. Det<br />
var skönt att få<br />
besked, menar<br />
Susanne.<br />
– När utredningen<br />
påbörjades<br />
letade de först fel<br />
på mig och på<br />
hemmet, för att<br />
komma fram till<br />
varför han var så<br />
stökig. Men till<br />
slut upptäckte<br />
man att det inte<br />
var något fel på<br />
hemsituationen<br />
och han fick sin<br />
diagnos. Många har sagt till mig<br />
tidigare att när man väl har ett läkarintyg<br />
eller en diagnos kommer skolan<br />
se till att barnet får rätt stöd till<br />
undervisningen, säger hon.<br />
Men så blev det inte. Det finns två<br />
specialskolor som skulle kunna ta<br />
emot Susannes son, men båda är<br />
fullsatta och utan möjlighet att skaffa<br />
en plats åt honom. Det verkar heller<br />
inte finnas en tanke på att satsa mer<br />
pengar på de skolorna, säger Susanne.<br />
Nya Lövgärdesskolan, som sonen<br />
tillhör, skulle kunna ta emot honom<br />
om han fick en assistent. Men rektorn<br />
ska enligt Susanne Eriksson ha vägrat<br />
ta in en assistent på grund <strong>av</strong> att han<br />
varit rädd för att Susannes son skulle<br />
bli utpekad <strong>av</strong> sina kamrater och att<br />
det inte finns några pengar.<br />
Till <strong>Föräldrakraft</strong> säger rektor Björn<br />
Arnsand att han aldrig sagt att det är<br />
fel att ha assistent men att han föredrar<br />
en utbildad lärare.<br />
Dagen efter intervjun med Susanne<br />
Eriksson säger Björn Arnsand till<br />
<strong>Föräldrakraft</strong> att han nyss talat med<br />
Susanne om att sonen nu ska få gå i en<br />
mindre grupp i skolan tillsammans<br />
med andra pojkar med samma<br />
problematik. När jag åter ringer upp<br />
Susanne Eriksson säger hon att detta<br />
bara varit ”en fundering” från rektorns<br />
sida.<br />
– Han har kommit med olika<br />
funderingar hela tiden, men det<br />
händer aldrig något.<br />
Barn- och elevombudsmannen Lars<br />
Arrhenius säger i en kommentar att<br />
Susanne Eriksson kan anmäla detta till<br />
skolverket.<br />
– Det finns även en akutgrupp inom<br />
Skolverket som man kan vända sig till,<br />
säger Lars Arrhenius.<br />
Susanne Eriksson har nu lämnat in<br />
en ny anmälan till Skolverket. SB<br />
Apotekets nya e-tjänst<br />
gäller inte små barn<br />
Apotekets nya internettjänst fungerar<br />
inte för alla kunder – framför allt är det<br />
barn som är sex år eller yngre som inte<br />
får vara med systemet.<br />
Till en början var föräldrar glada när<br />
de fick beskedet om att man nu kan<br />
beställa läkemedel och spara recept<br />
elektroniskt via Apotekets hemsida. Men<br />
det har visat sig att detta inte gäller för<br />
barn födda efter 1999.<br />
Apoteket visste att de inte skulle<br />
kunna erbjuda tjänsten till alla när de<br />
lanserade den, men företaget ville ändå<br />
erbjuda den för de kunder som det var<br />
möjligt för.<br />
Eva Fernvall, marknadsdirektör på<br />
Apoteket, menar att detta bara är ett<br />
tillfälligt problem och att tjänsten<br />
sannolikt kommer vara öppen för alla i<br />
med start någon gång i oktober. SB<br />
Cogmed Arbetsminnesträning<br />
För elever med stora koncentrationssvårigheter<br />
Vetenskapligt belagd metod<br />
Datoriserad träning i skolan med<br />
programmet RoboMemo<br />
Handledning per telefon <strong>av</strong> psykolog<br />
Mer information:<br />
www.cogmed.com<br />
Tel. 08-506 315 50<br />
Cogmed utvecklar och erbjuder arbetsminnesträning för förbättrad koncentrations-<br />
förmåga. Grunden till företaget är forskning vid Karolinska Institutet i Stockholm.<br />
passal.<br />
personlig assistans med omtanke och nytänkande<br />
Passal är företaget med stor kunskap och gedigen<br />
erfarenhet inom personlig assistans. Vi vill gå<br />
steget längre - alltid med ett varmt bemötande.<br />
Utmärkande för vår verksamhet är:<br />
Skräddarsydd rekrytering<br />
Utbildningar för kunder och assistenter<br />
Individanpassat råd och stöd<br />
Samordnare och mentorer<br />
Passalklubben, fritidsklubb för barn och ungdomar<br />
Lägerverksamhet<br />
Musikverksamhet<br />
Välkommen att kontakta oss för ytterligare information!<br />
Passal Vestagatan 2 416 64 Göteborg tel: 031-700 82 60 fax: 031-700 82 69<br />
Passal Dr.Enwalls väg 14 A 681 37 Kristinehamn tel: 0550-126 20 fax: 0550-126 54<br />
www.passal.se info@passal.se<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 11
NYHETER<br />
12 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
kraft<br />
”Lätt bygga lekplats<br />
som passar alla”<br />
I Gävle byggs en<br />
helt ny typ <strong>av</strong> lek -<br />
plats som verkligen<br />
sticker ut. Den ska<br />
passa alla barn, med<br />
eller utan funktionshinder.<br />
Lekplatsen har<br />
något för alla sinnen<br />
och är väl tilltagen<br />
för att skapa en mötesplats med<br />
rum för alla. Bland lekredskap<br />
som passar alla finner man en<br />
rullstolsbana som går runt hela<br />
lekplatsen och både går att rulla<br />
och springa genom. SB<br />
FN vill ge<br />
föräldrar bättre stöd<br />
Föräldrar måste få<br />
bättre utbildning<br />
och stöd för att de<br />
ska kunna slå vakt<br />
om rättigheterna<br />
för sina egna barn<br />
med funktionshin-<br />
der. Det var en <strong>av</strong><br />
de frågor som fick<br />
starkast stöd på FN:s<br />
konferens om mänskliga rättigheter<br />
för funktionshindrade. VB<br />
Slå larm via SMS<br />
SOS Alarm och<br />
Dövas Riksför bund<br />
har arbetat fram en<br />
ny sms-tjänst som<br />
gör det möjligt för<br />
döva och språkstörda<br />
att skicka SOSsms<br />
istället för att<br />
ringa 112.<br />
Lekplats i<br />
Gävle.<br />
FN tar<br />
ställning.<br />
Larmet går.<br />
Här kan du lära om<br />
barns sjukdomar<br />
Tryggabarn.nu är namnet på<br />
Trygg-Hansas webbplats om<br />
barns sjukdomar och hälsa.<br />
Informationen finns nu tillgänglig<br />
även via <strong>Föräldrakraft</strong>s<br />
webbplats. Adressen är www.<br />
foraldrakraft.se/tryggabarn.html.<br />
● Bioteknikföretaget Diamyd<br />
håller på att ta fram ett ”vaccin”<br />
mot barndiabetes. Preparatet har<br />
testats på 35 svenska barn och en<br />
förberedelsestudie visar att<br />
preparatet kan ha önskad effekt.<br />
Bättre skola ska<br />
minska psykisk ohälsa<br />
Så här ska eleverna få hjälp att klara pressen<br />
Den psykiska ohälsan bland ungdomar<br />
har under de senaste 20 åren<br />
fördubblats visar en statlig utredning.<br />
Utredaren vill ha bättre uppföljning <strong>av</strong><br />
eleverna och en ny databas med<br />
pedagogikinformation för<br />
att få en bättre skola för<br />
eleverna.<br />
En anledning till den<br />
ökade psykiska ohälsan<br />
bland unga är den press<br />
från skolan som eleverna<br />
upplever.<br />
– Vi har en väldigt bra<br />
skola i Sverige och själv -<br />
ständiga elever som fått<br />
lära sig att de ska påverka<br />
och inte nöja sig med vad<br />
som helst, säger Sven<br />
Bremberg, docent på<br />
Statens Folkhälsoinstitut och särskild<br />
utredare för utredningen ”Ungdomar,<br />
stress och psykisk ohälsa”.<br />
– På samma sätt har valmöjligheterna<br />
för unga ökat kraftigt de senaste 100<br />
åren. Förr var framtiden oftast färdigutritad.<br />
Detta bidrar tyvärr till en<br />
större press på ungdomarna.<br />
– Vi måste kvalitetsförbättra skolan<br />
Sven Bremberg.<br />
Mobbning i skolan ska förebyggas<br />
Mobbning, utfrysning, hot och slag från<br />
skolkamrater. Det handlar de flesta<br />
anmälningarna om som kommit in till<br />
nya barn- och elevombudsmannen Lars<br />
Arrhenius. Under våren tillsattes tjänsten<br />
inom Skolverket. Det främsta uppdraget<br />
är att se till att den nya diskrimineringslagen<br />
inom skolan följs och<br />
att hjälpa barn som utsatts för<br />
någon form <strong>av</strong> kränkning inom<br />
skolan.<br />
– Jag kontrollerar om skolorna<br />
följer riktlinjerna för likabehandlingsplanen.<br />
Om skolan<br />
inte uppfyllt kr<strong>av</strong>en kan jag<br />
kritisera skolan som även kan bli<br />
skadeståndsskyldig till barnet, säger Lars<br />
Arrhenius.<br />
Han är positiv till den nya lagen och<br />
tror att den kommer hjälpa skolorna att<br />
skaffa sig ordentliga åtgärdsplaner för att<br />
förebygga mobbning.<br />
– Det är viktigt att alla är med och<br />
skapar likabehandlingsplanen på skolan.<br />
Granskar<br />
mobbning.<br />
så att den hjälper eleverna och följer<br />
upp deras skolgång på ett bättre sätt.<br />
Förslagen till kvalitetsförbättring <strong>av</strong><br />
skolan går främst ut på att förbättra<br />
pedagogiken bland skolpersonalen.<br />
Sven Bremberg vill få igång ett<br />
slags register där lärare, skolsköterskor<br />
och annan personal<br />
lätt kan hitta bra metoder för<br />
att till exempel förebygga och<br />
hantera mobbning i skolan.<br />
Man vill också utveckla ett<br />
bättre system för uppföljning <strong>av</strong><br />
elevernas psykiska hälsa och<br />
deras studier.<br />
– Det behövs en starkare<br />
databas med information om<br />
hur eleverna uppfattar sin<br />
arbetsmiljö på olika skolor och<br />
hur de klarar sig i studierna.<br />
Nationella prov var tredje år i grundskolan<br />
vore ett bra sätt att hålla bättre<br />
koll på att eleverna hänger med. Det är<br />
alldeles för vanligt att sätta in resurser<br />
för en elevs kunskapsbrister för sent,<br />
säger Sven Bremberg.<br />
Kunskapsbrister är en <strong>av</strong> anledningarna<br />
till att unga människor känner sig<br />
nedstämda. SB<br />
Lärare, elever och föräldrar ska tillsammans<br />
arbeta för att alla barn kan känna<br />
sig trygga i skolan, säger Lars Arrhenius.<br />
Han tror att arbetet kommer bidra till<br />
att elever får lättare att klara skolarbetet.<br />
– En person som mår bra gör bättre<br />
ifrån sig på sitt arbete. Samma gäller<br />
för barn. Barn som mår bättre<br />
kommer ha lättare att klara<br />
kunskapskr<strong>av</strong>en, säger Lars<br />
Arrhenius.<br />
Barn- och elevombudsmannen<br />
kan hjälpa alla barn att hitta rätt<br />
när de utsatts för någon form <strong>av</strong><br />
diskriminering.<br />
Sist men inte minst kommer barn- och<br />
elevombudsmannen arbeta med att<br />
informera skolor och elever om vilka<br />
rättigheter och skyldigheter man har.<br />
– Jag samarbetar bland annat med<br />
organisationen Friends och vill ha aktivt<br />
informationsutbyte med elevorganisationer,<br />
säger Lars Arrhenius. SB
Pia Enebrink, psykolog: Små<br />
bråkstakar bör stoppas tidigt<br />
Extremt bråkiga pojkar<br />
behöver få tidig hjälp för att<br />
förebygga risken att de som<br />
vuxna får problem som leder<br />
till kriminalitet. En checklista<br />
ska hjälpa till att hitta de som<br />
är i farozonen.<br />
– Checklistan används idag<br />
bara på ett fåtal BUP-kliniker<br />
i landet. Jag hoppas att vi nu<br />
kan få en större spridning på<br />
det, säger Pia Enebrink,<br />
psykolog och forskare vid<br />
Karolinska Institutet/BUPsignal<br />
som i en studie slår fast<br />
att testet i många fall ger<br />
bättre underlag för bedömning<br />
<strong>av</strong> fortsatt risk för<br />
utagerande än när man utgår<br />
från en diagnos eller vanliga<br />
kliniska bedömningar.<br />
– Det är vanligare än man<br />
tror med stökiga barn som<br />
behöver hjälp att hamna rätt.<br />
I fyraårsåldern är det vanligt<br />
att barn har en viss tendens<br />
till aggressivitet, men senare<br />
brukar det <strong>av</strong>ta. Bland barn<br />
och unga finns det ungefär 10<br />
procent som kan uppfylla kriterier<br />
för en uppförandestörningsdiagnos.<br />
Det finns alltså<br />
ett stort behov <strong>av</strong> bra metoder,<br />
säger Pia Enebrink.<br />
Checklistan, eller utvärderingsinstrumentet<br />
EARL 20B<br />
(Early Assessment Risk List<br />
for boys), radar upp 20<br />
riskfaktorer som man behöver<br />
överväga när man gör en<br />
undersökning <strong>av</strong> ett barn.<br />
– Man tittar bland annat på<br />
barnets familjesituation,<br />
skolmiljön och vilka kompisar<br />
barnet skaffar sig, säger<br />
Pia Enebrink.<br />
– Ett liknande test för flic -<br />
kor finns, men det har inte<br />
testats i Sverige ännu. Det kan<br />
vara svårare att upptäcka<br />
aggressivitet hos flickor, då de<br />
inte visar det lika fysiskt. SB<br />
Frihet, jämlikhet<br />
och kompisskap!<br />
Får vi visa dig vår film?<br />
Gå in på www.etac.se/junior och titta på vår nya film<br />
om Balder elrullstol! Där får du får också möjlighet att<br />
beställa mer information från oss.<br />
PS. Visste du att Etac har en elrullstol som lyfter ditt barn högre<br />
än alla andra elrullstolar på marknaden?<br />
Sitshöjdsjusteringen sträcker sig från 38 cm upp till hela 82 cm.<br />
www.etac.se/junior<br />
Dialog<br />
Att kunna kommunicera med omgivningen är en<br />
nödvändighet men inte alltid en självklarhet, ibland<br />
kan det behövas lite hjälp.<br />
Tekniken gör det mesta möjligt!<br />
Vi ses på ID dagarna<br />
11-13 oktober.<br />
Ta chansen att titta på<br />
alla nya lösningar!<br />
www.permobil.se<br />
MyTobii P10 portabel ögonstyrning<br />
- <strong>av</strong>ancerad men enkel att använda.<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 13<br />
BILD: PIXGALLERY.COM
NYHETER<br />
Partierna struntar<br />
i sin egen politik<br />
14 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
kraft<br />
Politikerna säger sig vilja arbeta<br />
för ett bättre samhälle för<br />
funk tionshindrade, men ingenting<br />
händer i praktiken.<br />
– Det är oerhört frustrerande<br />
när utredningsförslag som det<br />
finns stor politisk enighet kring<br />
inte leder till praktiska förändringar,<br />
säger Jan Rydh, utredare, i<br />
en kommentar till Handikappförbundens<br />
enkätundersökning<br />
som tydligt visar att politikerna<br />
från alla riksdagspartierna vill se<br />
en bättre handikappolitik.<br />
–Handikappförbunden håller i<br />
princip med om våra frågor till<br />
hundra procent, berättar<br />
Ingemar Färm.<br />
Frågorna i enkätundersökningen<br />
handlade om rätten till<br />
hjälpmedel, Arbetsförmedlingens<br />
handikappkodning, tillgänglighet<br />
och den kommande diskrimineringslagen.<br />
Down föreningen<br />
googlar åt anhöriga<br />
En ny svensk<br />
kunskapsbank om<br />
Downs syndrom<br />
har startats på<br />
internet. Det är<br />
Svenska downföreningen<br />
som ligger<br />
bakom projektet<br />
som har fått bidrag<br />
från Allmänna<br />
Arvsfonden för två<br />
år framåt.<br />
– Vi ”googlar” åt<br />
Svenska<br />
downföreningens<br />
webbsida.<br />
läsarna, säger Judith Timoney,<br />
ansvarig för den nya webbsidan.<br />
Ny guide visar vägen<br />
till högre studier<br />
Nu blir det enklare för unga<br />
funktionshindrade att hitta rätt<br />
väg till högre studier. Sisus har<br />
gett ut en guide för personer med<br />
psykiska och neuropsykiatriska<br />
funktionshinder som vill studera<br />
på högskola. www.sisus.se<br />
● D<strong>av</strong>id Lega startar nytt<br />
inspirationsmagasin för unga<br />
med funktionshinder. Tidningen<br />
vänder sig till ”alla unika människor”<br />
och kommer ut med<br />
första numret i december.<br />
Proteststorm mot<br />
radions sexskämt<br />
om Downs syndrom<br />
Radiolyssnarna rasar mot sexskämt<br />
om tjejer med Downs syndrom som<br />
drogs i P3 den tredje augusti.<br />
– Helt otroligt att man kan skämta<br />
om en så utsatt grupp när man vet att<br />
övergrepp på tjejer med Downs<br />
syndrom existerar, säger nyblivna<br />
mamman Elin Hoffmann i<br />
Bålsta. Hennes egen son föddes<br />
med Downs syndrom.<br />
På några dagar fick Granskningsnämnden<br />
in 25 anmälningar<br />
mot programmet, men<br />
programledaren Özz Nüjen<br />
tycker inte att programmet<br />
gjort fel.<br />
När Elin Hoffmann lyssnade<br />
på P3:s humorprogram ”Programmet<br />
som fortfarande inte<br />
får heta Bögradio” fick hon en<br />
chock.<br />
Så löd skämtet<br />
”Skämtet” löd ungefär så här:<br />
”...Förra veckan hade jag jättehäftigt<br />
sex med en som gick i åttonde klass.<br />
Nu vill jag inte att ni missförstår mig,<br />
bara för att hon gick i åttonde klass var<br />
hon inte minderårig. Hon var över 20<br />
år gammal, men i särskolan räknar<br />
man klasserna lite annorlunda. Ja, ni<br />
vet inte vad ni gått miste om förrän ni<br />
provat att ha sex med en som har<br />
Downs syndrom. Det är som de säger:<br />
större tunga, större nöje...”<br />
Elin Hoffmann blev förfärad <strong>av</strong><br />
inslaget.<br />
– Jag har inte mött något dåligt<br />
bemötande sen min son föddes. Så<br />
man blir väldigt ledsen när man hör<br />
något sådant. Det är oerhört tragiskt<br />
att skämta sexuellt om tjejer med<br />
Downs syndrom, då man vet att det<br />
förekommer sexuella övergrepp på den<br />
här gruppen. Det är otroligt dålig stil,<br />
säger hon.<br />
Enligt Elin Hoffmann ska skämtet<br />
sedan fortsatt med något i stil med ”ett<br />
nej är alltid ett nej, så välj någon som<br />
inte kan uttrycka sig ordentligt”.<br />
Precis som dryga tjugotalet andra<br />
skickade Elin in en anmälan till<br />
Gransk ningsnämnden. Eva Tetzell,<br />
ställföreträdande direktör på nämnden<br />
säger att man annars får in väldigt få<br />
Elin Hoffmann<br />
ledde<br />
föräldraprotest.<br />
anmälningar om kränkningar <strong>av</strong><br />
funktionshindrade. Lyssnarstormen<br />
som nu dragit igång är ovanlig.<br />
– En handläggare tar en titt på fallet<br />
och vi har beställt in en inspelning <strong>av</strong><br />
programmet så att han ska kunna ta<br />
ställning, säger Eva Tetzell som<br />
själv inte vill uttala sig om vad<br />
hon personligen tycker om<br />
skämtet.<br />
Programledaren för programmet,<br />
Özz Nüjen, säger till<br />
tidningen Resumé att han står<br />
helt bakom ståuppkomikern<br />
Anders Celin.<br />
– Den som inte förstår att det<br />
är humor, har ingen humor.<br />
Svenska komiker har både en<br />
rättighet och en skyldighet att<br />
skämta om allt. Om standup<br />
inte berör och upprör, då är det<br />
ingen bra stand up. Anders<br />
Celins skämt är inget angrepp på<br />
någon, säger Özz Nüjen till Resumé.<br />
Inte smakfullt<br />
P3:s programchef Dan Granlund<br />
tycker personligen inte att skämtet var<br />
smakfullt, men tror inte att programmet<br />
kommer fällas.<br />
– Det var ett taffligt skämt från en<br />
komiker som inte ville föra fram en<br />
viktig sakfråga, utan bara verkar ha<br />
varit ute efter rubriker. Men man måste<br />
kunna skämta om alla och jag tycker<br />
inte att skämtet gått över gränsen för<br />
vad som är kränkande, säger Dan<br />
Granlund.<br />
Nu ligger fallet i Granskningsnämndens<br />
händer.<br />
– Enligt yttrandefriheten ska man<br />
kunna skämta om det mesta, men det<br />
finns ju en gräns för hur långt man kan<br />
gå, säger Granskningsnämndens Eva<br />
Tetzell.<br />
Handläggaren Mattias Wande<br />
uppger att man skickat ärendet på<br />
yttrande till Sveriges radio.<br />
Preliminärt beslutsdatum är den 15<br />
november.<br />
Elin Hoffmann hoppas att programmet<br />
fälls.<br />
– Ett sexuellt skämt om tjejer med<br />
Downs syndrom är inte roligt. Det är<br />
bara väldigt lågt, säger hon. SB
Föräldrar: Krångligt söka bidrag<br />
Byråkratin hos Försäkringskassan<br />
är alltför komplicerad.<br />
Det tycker 50 småbarnsföräldrar<br />
som svarat på<br />
en enkätundersökning<br />
tidningen Dagen gjort.<br />
Formulär som är svåra att<br />
förstå och alldeles för långa<br />
handläggningstider suger<br />
musten ur många.<br />
Samtidigt svarar<br />
68 procent <strong>av</strong><br />
föräldrarna att de<br />
varit nöjda med sin<br />
kontakt med<br />
Försäkringskas san,<br />
främst med hur de<br />
blivit bemötta. 38 <strong>av</strong><br />
de 50 tillfrågade<br />
svarade att de var<br />
nöjda eller ganska nöjda med<br />
bemötandet från personal.<br />
Men byråkratin fungerar<br />
inte som den ska. Ansökningsformulären<br />
är för krångliga<br />
och många <strong>av</strong> föräldrarna<br />
tycker att det varit alltför<br />
omständligt att söka ersättning.<br />
Blanketterna måste helt<br />
enkelt förenklas så att alla<br />
kan förstå dem på egen hand.<br />
En annan brist hos<br />
Försäkrings kassan som<br />
föräldrarna tar upp är<br />
oförmågan till flexibilitet.<br />
Råkar man kryssa i fel ruta<br />
får man besked om att något<br />
är fel och hela processen<br />
måste börjas om på<br />
nytt.<br />
– Det går inte<br />
att rätta till felet<br />
via internet eller<br />
telefon, säger en<br />
<strong>av</strong> de tillfrågade.<br />
Ylva Ber<strong>nr</strong>up,<br />
enhetschef på<br />
Försäkringskassan<br />
förvånas<br />
inte <strong>av</strong> kritiken och känner<br />
väl till bristerna hos myndigheten.<br />
Hon menar att man<br />
nu arbetar med att förenkla<br />
byråkratin. Sedan i våras<br />
finns en särskild <strong>av</strong>delning på<br />
Försäkrings kassans huvudkontor<br />
som enbart arbetar<br />
med att förbättra användarvänligheten,<br />
säger hon till<br />
Dagen.<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 15
NYHETER<br />
Snygga böcker<br />
i mp3 ger läslust<br />
Snygga omslag och<br />
tuffa mp3-spelare.<br />
Det är viktigt för att<br />
”se och hörböcker”<br />
ska fungera bra för<br />
barn och ungdomar<br />
med läshandikapp.<br />
Dagens bokomslag<br />
är fula och signalerar<br />
att de som lånar<br />
den sortens böcker<br />
är annorlunda.<br />
16 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
kraft<br />
– Barn med dyslexi, som själva<br />
går till bibliotek och lånar<br />
böcker, tycker inte att förpackningen<br />
<strong>av</strong> talböcker är tilltalande.<br />
De vill ha talböcker som ser ut<br />
som de böcker deras kamrater<br />
lånar, konstaterar Hjälpmedelsinstitutet<br />
i en rapport om Se och<br />
hörböcker.<br />
Rapporten efterlyser också att<br />
alla förlag publicerar sina böcker<br />
med en Daisy-skiva i en ficka i<br />
omslaget. Daisy är ett format för<br />
digitala böcker och står för Di gi -<br />
talt Audiobaserat Informations-<br />
System.<br />
När alla böcker har en Daisyskiva<br />
kan alla barn att läsa<br />
samma bok.<br />
Fonderna som ger<br />
stöd till familjen<br />
Nyfiken på vilka<br />
fonder som kan ge<br />
ekonomiskt stöd till<br />
familjer med barn<br />
med funktionshinder?<br />
Majblom man<br />
har alla hört talas<br />
om men det finns<br />
en lång rad andra<br />
fonder som också<br />
Snyggt<br />
omslag<br />
lockar.<br />
Många<br />
fonder kan<br />
ge stöd.<br />
kan vara aktuella att söka bidrag<br />
hos.<br />
Handikappupplysningen i<br />
Stock holms län har gjort en<br />
sammanställning <strong>av</strong> sådana<br />
fonder. Här tipsas exempelvis om<br />
Oskarfonden där familjer kan<br />
söka ekonomiskt bidrag. På<br />
fondens engen hemsida berättas<br />
att många föräldrar med svårt<br />
sjuka barn har tagit kontakt det<br />
senaste året. ”Under året har vi<br />
kunnat hjälpa flera hundra<br />
familjer med ekonomiska bidrag<br />
till skiftande ändamål. Allt från<br />
pedagogiska dataprogram till<br />
medicinsk specialistsjukvård.”<br />
Mer information finns på<br />
www.hu.sll.se.<br />
Funktionshindrade<br />
kan bli vinnare<br />
Föräldrar måste kräva datorstöd i skolan<br />
Med hjälp <strong>av</strong> moderna datorer kan<br />
många barn med funktionshinder<br />
lättare ta till sig informationen i skolan.<br />
– Många barn med svårigheter kan<br />
gå integrerat i den vanliga skolan om<br />
bara rätt datorstöd ges, säger Jane<br />
Brodin, professor i barn- och ungdomsvetenskap<br />
på Lärarhögskolan.<br />
Men enligt en ny rapport från<br />
Lärar högskolan i Stockholm använder<br />
sig skolan alldeles för lite <strong>av</strong> tekniska<br />
hjälpmedel för dem som behöver, trots<br />
att föräldrar till barn med funktionshinder<br />
som använt datorer menar att<br />
de haft stor betydelse för<br />
barnets utveckling, både<br />
utbildningsmässigt och socialt.<br />
– Den nya tekniken gör det<br />
möjligt för många elever med<br />
svårigheter att tillgodogöra sig<br />
samma utbildning som sina<br />
klasskamrater. Det är barn<br />
med funktionshinder som<br />
skulle vara de stora vinnarna,<br />
men på många skolor får inte<br />
eleverna de hjälpmedel de<br />
borde ha rätt till, säger Jane<br />
Brodin.<br />
Nu uppmanar hon alla<br />
föräldrar till barn med funktionshinder<br />
som går i den vanliga<br />
skolan att ställa högre kr<strong>av</strong> på lärare<br />
och skolledning.<br />
Projektet ”IKT (Informations- och<br />
Oroliga barn riskerar att ha svårare<br />
för att återhämta sig från bedövning,<br />
uppleva större sömnproblem, känna<br />
mer smärta och därmed behöva mer<br />
smärtstillande. Det visar en studie<br />
från forskare på amerikanska Yale<br />
University.<br />
I studien ingick 241 barn i åldrarna<br />
fem till tolv år. Barnen har genomgått<br />
operationer <strong>av</strong> näspolyper eller<br />
halsmandlar.<br />
De barn som var mest oroliga hade<br />
svårast att återhämta sig efter operationen<br />
och upplevde mer smärta och<br />
ängslighet än barn som känt sig<br />
lugnare.<br />
Zeev Kain, som lett studien menar<br />
att den är viktig och att förebyggande<br />
Jane Brodin<br />
vill ha fl er<br />
datorer till<br />
elever med<br />
funktionshinder.<br />
Oroliga barn läker långsammare<br />
kommunikationsteknik) som en<br />
integrerande länk för barn och unga<br />
med rörelsehinder” genomfördes <strong>av</strong><br />
Jane Brodin och Peg Lindstrand,<br />
universitetslektor i pedagogik på<br />
Lärarhögskolan och presenteras nu för<br />
att inspirera till ett flitigare användande<br />
<strong>av</strong> tekniska hjälpmedel.<br />
– Vi tyckte inte att vi kunde se ett<br />
särskilt stort intresse för tekniska hjälpmedel<br />
ute bland skolorna och hos<br />
myndigheterna. När vi granskade<br />
skolor runt om i Sverige upptäckte vi<br />
att det var väldigt svårt att hitta skolor<br />
som g<strong>av</strong> eleverna rätt datorstöd,<br />
säger Jane Brodin.<br />
Hon tror att detta beror på<br />
dålig flexibilitet och okunskap<br />
bland lärare. Det första steget i<br />
att förbättra elevernas situation<br />
är att informera föräldrarna<br />
om att de måste ställa<br />
kr<strong>av</strong> på skolan.<br />
– En skola för alla ska vara<br />
en skola där alla barn kan<br />
tillgodogöra sig undervisningen.<br />
Om detta inte fungerar är<br />
det skolans ansvar att söka<br />
andra lösningar, säger Jane<br />
Brodin.<br />
Rapporten finns att ladda ner på<br />
Lärarhögskolans hemsida, www.lhs.se.<br />
Sara Bengtsson<br />
insatser för att minska oro hos barn<br />
borde leda till snabbare återhämtning<br />
hos nyopererade barn.<br />
www.yale.edu<br />
Funktionshindrade<br />
på utlandsuppdrag<br />
Unga funktionshindrade kan genom<br />
ett EU-projekt få möjlighet att åka<br />
utomlands på korttidsvolontärtjänst.<br />
Ungdomsprogrammet bedrivs för att<br />
främja att unga med sämre förutsättningar<br />
får möjlighet att utvecklas och<br />
åka utomlands.<br />
Mer info finns på www.ungdomsstyrelsen.se/kat/0,2070,981,00.html
I fl era månader<br />
har Antons<br />
föräldrar fått<br />
kämpa för att få<br />
livsviktig vård.”<br />
Sjuårige Anton Håkansson<br />
lider <strong>av</strong> Hunters sjukdom<br />
och behöver medicin för fyra<br />
miljoner kronor varje år.<br />
Länssjukvårdsnämnden i<br />
Halland har hela tiden sagt<br />
nej. Nu tar sjukhusledningen<br />
saken i egna händer och ser<br />
till att Anton får sin livsviktiga<br />
behandling.<br />
Hunters sjukdom är en<br />
ärftlig lagringssjukdom som<br />
bland annat innebär att lever<br />
och mjälte förstoras. Sjukdomen<br />
är mycket ovanlig och<br />
behandlingsmetoden är dyr.<br />
Fyra pojkar i Sverige lider <strong>av</strong><br />
Hunters sjukdom. De andra<br />
tre får behandling, men inte<br />
Anton. Varför? Länssjukvårdsnämnden<br />
i Halland vill inte<br />
betala för den. Nu har<br />
Halmstads länssjukhus på<br />
egen hand beslutat att<br />
bekosta hela behandlingen.<br />
Bernt Tonnby, barnneurolog,<br />
menar att behandlingen<br />
är viktig för Anton. Om han<br />
inte får behandlingen<br />
kommer han långsamt<br />
försämras.<br />
– Levern och mjälten<br />
förstoras, hans tillväxt<br />
stannar och i Antons fall har<br />
även den mentala förmågan<br />
gått tillbaka, säger Bernt<br />
Tonnby.<br />
Anton Håkansson föddes<br />
helt frisk men blir idag allt<br />
sämre. Om behandlingen<br />
skulle kunna förbättra hans<br />
mentala förmåga vet man<br />
inte. Men studierna visar att<br />
Sjukhusledningen med chefen Anders Dybjer ser till att<br />
sjuåringen får sin behandling.<br />
Sjukhuschefen tog saken i egna<br />
händer när sjuåring nekades vård<br />
barn som getts medicinen<br />
blivit fysiskt friskare.<br />
I flera månader har läkare<br />
och Antons föräldrar fått<br />
kämpa för att han ska få den<br />
behandling som finns<br />
tillgänglig. Redan i våras<br />
erbjöds familjen att få köpa<br />
medicinen från läkemedelsföretaget.<br />
Då var preparatet<br />
inte godkänt <strong>av</strong> vare sig<br />
amerikanska eller europeiska<br />
myndigheter, men Läkemedelsverket<br />
g<strong>av</strong> sitt godkännande.<br />
Två pojkar i Sverige ingår i<br />
ett forskningsprojekt och får<br />
behandling. Den tredje<br />
pojken bor i Skåne och har<br />
fått behandlingen godkänd<br />
där. Men Anton Håkansson<br />
blev nekad. Barnkliniken i<br />
Halmstad har inte fyra<br />
mil joner kronor att lägga på<br />
en enda patient och sökte<br />
därför stöd från Länssjukvårdsnämnden.<br />
Men därifrån<br />
fick man blankt nej.<br />
Nu har FDA, den amerikanska<br />
läkemedelsmyndigheten<br />
godkänt preparatet men<br />
Länssjukvårdsnämnden<br />
kommer <strong>av</strong> principskäl inte<br />
se över ett godkännande på<br />
nytt förrän EMEA, den<br />
europeiska läkemedelsmyndigheten,<br />
godkänt behandlingen.<br />
– Det är så vi hanterar alla<br />
frågor. Om EMEA ger sitt<br />
godkännande kommer vi<br />
åter att pröva fallet, säger<br />
Bengt Eliasson, ordförande<br />
för Länssjukvårdsnämnden.<br />
Men Länssjukhuset i<br />
Halmstad vill inte vänta.<br />
Föräldrarna Hasse och<br />
Lotta berättar för Göteborgsposten<br />
att de känner sig<br />
lättade och glada, men att de<br />
samtidigt är förundrade över<br />
hur besluten fattats. SB<br />
Föreningen JAG deltog i Almedalens politikervecka 2006<br />
Jämlikhet, assistans<br />
och gemenskap<br />
– det är vad vi jobbar för!<br />
Föreningen JAG startades 1992 <strong>av</strong> några personer<br />
med omfattande funktionshinder och nedsatt intellektuell<br />
förmåga som kände att de behövde en<br />
egen förening för att föra sin talan.<br />
Nu är vi över tusen medlemmar, och många politiker<br />
är intresserade <strong>av</strong> vad vi tycker. För att fortsätta<br />
ha kraften att påverka är det viktigt att vi blir fler.<br />
Vill du stödja arbetet för mänskliga rättigheter för<br />
personer med omfattande och intellektuella funktionshinder?<br />
Gå med i Föreningen JAG.<br />
Läs mer om oss på www.jag.se<br />
Föreningen JAG<br />
Lästmakargatan 10, 103 92 Sthlm<br />
Tel: 08-789 30 00, foreningen@jag.se<br />
Förbundet Unga<br />
Rörelsehindrade<br />
Göteborgsklubben<br />
Vi arbetar för ett samhälle<br />
där rörelsehinder<br />
inte är ett handikapp.<br />
Är du upp till 30 år och<br />
vill ha ett tillgängligt<br />
samhälle och ha kul<br />
samtidigt kan du bli<br />
medlem hos oss. Medlemskapet<br />
är fritt första<br />
året. Kontakta oss på:<br />
031-365 98 28 eller<br />
mejla: urg@telia.com.<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 17
INTERVJU kraft<br />
18 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
”Victors sjukdom<br />
fick mig<br />
att omvärdera<br />
hela mitt liv”<br />
Albert Bonnier är bokförläggare<br />
och vd för<br />
Bonnier Fakta, som ger<br />
ut facklitteratur. Nalini<br />
har ett förflutet som<br />
journalist och arbetar i<br />
dag som portföljförvaltare på Tredje APfonden.<br />
Två framgångsrika personer som mitt<br />
i livet kastades in i en situation med ständig<br />
kamp och oro.<br />
Idag är Victor elva år, men Albert Bonnier<br />
minns väl hur han för nio år sedan<br />
förstod att något var fel:<br />
– Vi hade en diffus känsla <strong>av</strong> att Victor<br />
inte reagerade på tilltal. Vi funderade på<br />
om det kunde vara en hörselskada. Vad<br />
vi definitivt förstod, var att något var fel.<br />
– Vanliga barnläkare har i allmänhet<br />
inte tillräcklig kunskap om det som Victor<br />
hade drabbats <strong>av</strong>. Vi fick höra att<br />
”han är lite sen” och att det mest var fråga<br />
om att vänta och se. I själva verket är<br />
det det sista man ska göra.<br />
– Min fru hade en stark drivkraft att<br />
göra något åt det, i stället för att förtränga<br />
det, och tog kontakt med olika lä-<br />
Sonen Victors autism blev en chock för bokförläggare<br />
Albert Bonnier och hans hustru Nalini. Men efter tio års<br />
kamp har sonen överträffat alla förväntningar.<br />
– Vi har fått ut mycket positivt <strong>av</strong> vårt arbete med autismen.<br />
Det här är det viktigaste vi gjort i våra liv.<br />
Mycket <strong>av</strong> det som tidigare var viktigt är totalt<br />
oväsentligt, berättar Albert Bonnier.<br />
Text: Valter Bengtsson<br />
valter.bengtsson@faktapress.se<br />
kare. Vi fick klart för oss att det inte var<br />
ett hörselfel utan kunde se att det var något<br />
som liknade ett autistiskt syndrom.<br />
– Det talades mycket i skägget, vilket<br />
inte gjorde situationen lättare. Det är<br />
pressande att leva med ett barn som man<br />
inte kan kommunicera med, som får<br />
plötsliga utbrott och man inte vet hur<br />
man ska förstå.<br />
– Det är så frustrerande när man är ute<br />
och promenerar med familjen och barnet<br />
plötsligt bara sticker i väg, utan att<br />
man vet varför eller om det kommer tillbaka.<br />
Det är ett ständigt osäkerhetsmoment<br />
som är ohanterligt.<br />
– Detta fanns det väldigt lite förståelse<br />
för i den vårdapparat som vi kom i kontakt<br />
med. Det första man sa till mig och<br />
min fru, när vi kom till det team som<br />
skulle ta hand om Victor, var ”hur har ni<br />
det?”. Det var som om de redan hade bestämt<br />
sig för att det inte fanns någonting<br />
att göra för Victor. För oss var det en obegriplig<br />
fråga eftersom vi hela tiden var<br />
oroliga för hur Victor hade det.<br />
– Det g<strong>av</strong> en fingervisning om hur<br />
man inom vården ställer sig till problematiken<br />
– att detta är så svårt att det gäller<br />
för föräldrarna att själva komma över<br />
det på något sätt.<br />
– Vad skulle vi göra nu? När vi ställde<br />
oss i kö för en undersökning fick vi veta<br />
att det skulle ta ett halvår. Det var en riktig<br />
chock och fullständigt otänkbart för<br />
oss. Vi hade förstått att Victors problem<br />
var svårartade, att det var akut och att<br />
man måste göra något snabbt.<br />
– Alla som lever med ett barn med dessa<br />
problem vet att det är ett 24-timmarsjobb.<br />
Victor kunde inte sova, det var<br />
ständiga problem och vi kände en o<strong>av</strong>bruten<br />
oro. Att gå på dagis fungerade inte<br />
under den första perioden.<br />
– Vi råkade kanske illa ut i början. En<br />
talpedagog sa till oss att ”det är omöjligt,<br />
han kommer aldrig att kunna prata”.<br />
Jaha, vad ska vi göra då? ”Han<br />
”Det här är det viktigaste vi gjort i<br />
våra liv. Vi har klarat det här. Det är<br />
en ständig resa men vi har klarat den<br />
akuta delen”, säger Albert Bonnier.<br />
Foto: Stig Almqvist
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 19
INTERVJU kraft<br />
Fortsättning från föregående sida<br />
kan få en halvtimmes talterapi hos<br />
mig en gång i månaden.” Man blev<br />
som ett frågetecken – hur kunde<br />
någon tro att det skulle ha någon som<br />
helst effekt? Inom delar <strong>av</strong> vården fanns<br />
en apatisk inställning till barnens möjligheter,<br />
framförallt bland äldre psykologer<br />
som hade lärt sig att det här var det<br />
minsann inget att göra något åt. Dessa<br />
psykologer sållade vi ögonblickligen<br />
bort!<br />
Via vänner fick Albert och Nalini Bonnier<br />
kontakt med en amerikansk familj,<br />
som också hade ett autistiskt barn, i<br />
Bryssel. De hade tagit problemet i egna<br />
händer och påbörjat en behandling med<br />
Lövås beteendeterapi, men det var en terapiform<br />
som man var mycket skeptisk<br />
till i Sverige vid denna tid.<br />
– Om man sa något om Lövåsterapin<br />
fick man höra att den inte var bra och att<br />
Lövås hade använt bestraffningar och<br />
liknande. Samtidigt var det så att den<br />
norske läkaren Ivar Lövås var en <strong>av</strong> de få<br />
som hade gjort en vetenskaplig studie.<br />
Han hade bland annat jämfört utvecklingen<br />
hos autistiska barn, som fick beteendeterapi,<br />
med autistiska barn som<br />
fick annan pedagogik. Resultatet var helt<br />
enastående bra för beteendeterapin.<br />
Möjligen var försöksgruppen inte riktigt<br />
representativ men hur som helst hade<br />
hans arbete resulterat i något positivt<br />
och många barn hade blivit betydligt<br />
bättre. Ett <strong>av</strong> skälen var att han påbörjade<br />
terapin när barnen var riktigt unga.<br />
Albert och Nalini Bonnier träffade familjen<br />
i Bryssel och såg hur föräldrarna<br />
arbetade med sin pojke. Han hade blivit<br />
nästan helt normal i sitt beteende.<br />
– Vi blev tagna <strong>av</strong> det här, säger Albert<br />
Bonnier.<br />
Det visade sig att de enda som behärskade<br />
terapin var verksamma i Norge.<br />
– Ivar Lövås hade utvecklat metoden<br />
under 80-talet på UCLA-universitetet i<br />
Kalifornien, berättar Albert Bonnier. Det<br />
är en beteendevetenskaplig inlärningsmetod<br />
för autistiska barn som innebär<br />
att man spaltar upp olika begrepp i lättbegripliga<br />
enheter. Det börjar med att<br />
man bara försöker lära barnet imitera<br />
med armar och ben, för att så småningom<br />
träna ljud.<br />
– Det bygger på sunt förnuft. Det är ju<br />
genom att imitera vuxna som barn lär<br />
sig språk och begrepp, något som autistiska<br />
barn inte klarar. Lövås angrep pro-<br />
blemet på ett väldigt praktiskt sätt och<br />
fick bra resultat.<br />
Av de personer som Albert och Nalini<br />
kom i kontakt med valde man att arbeta<br />
med en terapeut på Glenneinstitutet utanför<br />
Oslo. Terapeuten kom till Stockholm<br />
och g<strong>av</strong> Albert och Nalini Bonnier<br />
en veckas intensivkurs i beteendeterapi<br />
när Victor var två och ett halvt år.<br />
– Vi har videofilmer från den första tiden<br />
och det är fantastiskt att se dem. Till<br />
en början förstod han inte vad som skulle<br />
hända. Vi satt i en ring, några psykologistuderande,<br />
vi föräldrar och ytterligare<br />
några anhöriga. Sedan, när Victor skulle<br />
göra efter, och kasta en tärning i en låda<br />
och plötsligt gjorde det, hurrade alla och<br />
klappade i händerna. Han tittade upp<br />
och vi fick kontakt med honom och han<br />
förstod att vi hade uppmärksammat vad<br />
han har gjort. Då började han lära sig.<br />
– Efter några veckor hörde kommunens<br />
omsorgsnämnd <strong>av</strong> sig och frågade<br />
om de fick skicka upp en person för att<br />
observera terapin. Hon blev imponerad<br />
<strong>av</strong> hur Victor tog till sig träningen, hur<br />
snabbt han utvecklades och fick en starkt<br />
positiv kurva.<br />
Den långa resan<br />
Snart började Victor ta muntliga instruktioner.<br />
Men sedan började en lång<br />
resa med hårt jobb, från nio på morgonen<br />
till fem–sex på kvällen, även lördagar<br />
och söndagar.<br />
– Hela tillvaron förändrades fullständigt.<br />
Min fru lade studierna på Handelshög<br />
skolan på hyllan för att jobba<br />
med Victor, med hjälp <strong>av</strong> psykologistudenter<br />
som var intresserade <strong>av</strong> terapimetoden.<br />
Hon odlade en grupp människor<br />
som skulle kunna <strong>av</strong>lösa varandra.<br />
Arbetet var så intensivt att man var<br />
tvungen att ha <strong>av</strong>lösning efter ett par<br />
timmar, så att Victor hela tiden fick konstant<br />
träning.<br />
– Hela dagarna var i<strong>nr</strong>utade med drillningsprogram<br />
där Victors tillvaro strukturerades<br />
upp, moment för moment, så<br />
att han ska kunna ta in information.<br />
Detta höll vi på med i två år, första året<br />
ensamma tillsammans med ungdomar<br />
”Sedan, när Victor ska göra efter, och kasta en tärning i en<br />
låda och plötsligt gör det, hurrar alla och klappar<br />
i händerna. Han tittar upp och vi får kontakt med honom.”<br />
20 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006
som ville jobba med psykologi och några<br />
äldre, ärrade terapeuter som sett att detta<br />
g<strong>av</strong> resultat.<br />
Arbetsgruppen kring Victor gjorde att<br />
allt inte längre hängde på föräldrarna.<br />
– Det är inte någon bra situation att<br />
föräldrarna enbart blir vårdare <strong>av</strong> sina<br />
barn och helt tappar sin egen plattform,<br />
säger Albert Bonnier.<br />
Så småningom fick familjen även stöd<br />
från kommunen och terapiformen blev<br />
allt mer institutionaliserad. Albert och<br />
Nalini Bonnier fick även kontakt med<br />
andra familjer i Sverige som förde en ensam<br />
kamp med beteendeterapi. Därmed<br />
fick de ett nätverk där de kunde utbyta<br />
erfarenheter.<br />
Det var tack vare Victors framsteg som<br />
omsorgsnämnden i Sollentuna påbörjade<br />
en försöksverksamhet så att fler fick<br />
behandlingen. Idag går Victor på Rössjöskolan<br />
i Sollentuna där terapin är ett<br />
viktigt inslag.<br />
– När skolans rektor fick klart för sig<br />
hur terapin fungerade tog hon in den i<br />
verksamheten. Nu driver hon en särskola<br />
för autistiska barn parallellt med den<br />
vanliga skolan.<br />
– Vi läste allt som stod att läsa i varje vetenskaplig<br />
rapport och vi kunde snart<br />
mer än de flesta läkare vi pratade med<br />
eftersom vi hade sett de senaste rönen.<br />
Vi åkte på seminarier i USA, bland annat<br />
ett stort seminarium i Philadelphia med<br />
”Det är inte någon bra situation att<br />
föräldrarna enbart blir vårdare <strong>av</strong> sina<br />
barn och helt tappar sin egen plattform”,<br />
säger Albert Bonnier, som själv lyckats<br />
förena kampen med sonens autism med<br />
sitt arbete som vd för Bonnier Fakta här<br />
på Sve<strong>av</strong>ägen mitt i Stockholm.<br />
500 experter och lika många föräldrar.<br />
Även i USA har man en strid mellan<br />
de som tror på beteendevetenskaplig metodik<br />
och de som inte tror på det.<br />
– Det är inte någon frälsning eller hokuspokus,<br />
utan en intensiv behandling<br />
krävs för att det ska fungera. Eftersom behandlingen<br />
är så arbetsintensiv kostar<br />
den mycket mer pengar än om man bara<br />
låter barnen hoppa runt i en stor trädgård<br />
hela dagen. Vi har undersökt alla möjliga<br />
typer <strong>av</strong> terapier och det är ingen tvekan<br />
om att detta är den mest effektiva. Det<br />
finns så mycket underligheter, som att<br />
barnen ska lyssna på klassisk musik i hörlurar,<br />
som jag inte tror en sekund på.<br />
– Autistiska barn har en defekt någonstans<br />
i hjärnan – att kunna koppla språket<br />
till olika sammanhang. De har svårt<br />
att kommunicera som andra – det kan<br />
de lära sig på olika sätt, men inte genom<br />
att sitta i en låda och peta i sand.<br />
Varför var det så svårt att få gehör för<br />
Lövås-metoden?<br />
– I början talades det om att Lövås ha-<br />
de använt bestraffningar, men framförallt<br />
är det en metod som är ganska<br />
osvensk. Lövåsmetoden säger i grunden<br />
att ”nu ska vi göra det omöjliga, det finns<br />
inga begränsningar för vad vårt barn kan<br />
klara om vi gör rätt”. Det är inte den<br />
vanliga svenska attityden, snarare väldigt<br />
amerikansk.<br />
– Några bestraffningar förekommer<br />
inte utan Victor har fått en o<strong>av</strong>brutet<br />
positiv stimulans genom att han i stället<br />
blir belönad för de saker som han gör<br />
rätt.<br />
I dag kan familjen glädjas<br />
Idag kan Albert och Nalini Bonnier konstatera<br />
att deras intensiva arbete har haft<br />
stor betydelse.<br />
– Hade vi inte gjort detta hade Victor<br />
inte varit där han är idag. De första två<br />
åren var tunga och vi var mycket utlämnade.<br />
Man måste ha en stark ambition<br />
och man måste jobba för det tillsammans,<br />
annars fungerar det inte.<br />
Familjen gläds också över den gemenskap<br />
de upplevt.<br />
– Victor har levt med oss dag och natt i<br />
elva år. Vi har varit på resor – vi var i<br />
Indien förra julen – och han har klarat<br />
det bra trots diagnosen. Han har inga<br />
problem att befinna sig i situationer som<br />
barn med den här typen <strong>av</strong> svårigheter<br />
normalt inte klarar <strong>av</strong>.<br />
– Victor är oerhört nära och väldigt<br />
starkt knuten till oss. Han har en stark<br />
känslomässig sida och är inte på något<br />
sätt <strong>av</strong>skärmad från oss. Han har numera<br />
ett ganska stort antal ord och begrepp<br />
som han kan och använder sig <strong>av</strong>. Men<br />
han har inte ett språk. Han sätter sig inte<br />
och diskuterar livets grundfilosofi med<br />
någon annan.<br />
Hur ser framtiden ut för Victor?<br />
– Det är svårt att säga. Idag är han på<br />
Rössjöskolan. Han ska vidare i olika<br />
skolfaser. Vi får undersöka de möjligheter<br />
som finns och ta ställning till vad<br />
som passar honom bäst i nästa fas.<br />
Vad tror du han vill göra i framtiden?<br />
– Det är väldigt svårt att säga. Men han<br />
är en väldigt stark person – vi cyklar,<br />
springer och simmar. Även hans språkliga<br />
förståelse har ökat starkt. Men han<br />
har sitt handikapp och så småningom<br />
får vi ta ställning till vad hans egenskaper<br />
kan passa för. Det är för tidigt att säga<br />
något om det i dag.<br />
Hur mycket träning får han idag?<br />
– Han får träning på Rössjöskolan och<br />
ibland <strong>av</strong> oss eller någon som kommer<br />
hem och <strong>av</strong>lastar oss någon eftermiddag.<br />
Vi har samlat ett antal människor som<br />
kommer varannan helg.<br />
Men det är inte enkelt att få fram resurser<br />
för att träna barn som är yngre<br />
och inte har börjat skolan.<br />
– Det är jättetufft och man får in-<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 21
INTERVJU kraft<br />
”När vi förstod vad som hänt med Victor var<br />
den hjälp som fanns att få<br />
skrattretande liten.”<br />
Fortsättning från föregående sida<br />
te mycket hjälp. Det borde<br />
finnas ett sätt att genomföra<br />
någon form <strong>av</strong> stödverksamhet<br />
för den här typen<br />
<strong>av</strong> problem.<br />
– Jag inser nu att man inte<br />
kan lägga ansvaret för att ta<br />
hand om ett barn med ett sådant<br />
handikapp på någon annan.<br />
Det finns inget team<br />
med specialister som kommer<br />
till undsättning. Min erfarenhet<br />
är att sjukvårdens<br />
team inte är något att luta sig<br />
mot.<br />
– Svårigheterna är så subtila<br />
i början. Det är inte någon<br />
absolut, distinkt iakttagelse<br />
man gör utan en fas som beskrivs.<br />
Man måste känna barnet<br />
väl för att förstå när det<br />
börjar bli fel. Därför är det<br />
svårt att veta vem som skulle<br />
kunna barnet bättre än föräldrarna.<br />
Att vara förälder<br />
För föräldrarna finns alltså<br />
knappast något alternativ till<br />
att själva bära det tunga lasset,<br />
men det innebär risk för<br />
att man inte orkar med påfrestningarna.<br />
– När barn klättrar på väggarna,<br />
är destruktiva och inte<br />
sover på nätterna tar många<br />
föräldrar slut, bränner ut sig<br />
på att stödja och försöka förstå<br />
vad som händer. Dessutom<br />
22 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
är det en psykisk pärs att hela<br />
tiden gå omkring med denna<br />
oro.<br />
– Om man inte har det gott<br />
ställt, ett bra jobb, en hygglig<br />
inkomst och en väl fungerande<br />
relation så är man utsatt.<br />
Om man inte kan ta ledigt<br />
från jobbet och inte har råd<br />
med en arbetsgrupp, som<br />
man själv är delvis ansvarig<br />
för att bygga upp, får man slita<br />
som ett djur.<br />
– Vi la ned ett liv på det och<br />
det var värt varenda timme<br />
och varenda öre. Varenda tår<br />
man fällt. Victor hade aldrig<br />
blivit så balanserad som han<br />
är idag om vi inte lagt ned det<br />
här jobbet.<br />
Vad kan andra föräldrar<br />
lära <strong>av</strong> era erfarenheter?<br />
– Att sätta sig ned framför<br />
datorn och leta information<br />
om behandlingsformer är det<br />
första man ska göra. Vi lärde<br />
oss hantera internet, trots att<br />
det inte var så vanligt då. Idag<br />
finns helt andra möjligheter<br />
att via nätet hitta olika typer<br />
<strong>av</strong> metoder.<br />
– När vi kände oss som<br />
mest motarbetade <strong>av</strong> svenska<br />
myndigheter brukade jag gå<br />
in på The Me-list, ett chatforum<br />
för föräldrar, professionella<br />
och autistiska personer.<br />
Där kunde man skriva frågor<br />
och få svar från alla möjliga<br />
delar <strong>av</strong> världen. Om vi skrev<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
att ”mitt barn kan inte skilja<br />
på olika färger, vad ska vi göra?”<br />
fick vi svar från experter<br />
och privatpersoner runt hela<br />
världen. En privatperson i<br />
Malaysia berättade hur hon<br />
hade gjort för att lära sin son<br />
att skilja på olika färger. Det<br />
var ett fantastiskt stöd för oss,<br />
säger Nalini Bonnier.<br />
– Som förälder måste man<br />
vara väldigt praktisk: ring,<br />
fråga, slit, skriv, maila, plocka<br />
fram information, hitta människor<br />
som kan kan det här<br />
och sätta ihop en arbetsgrupp<br />
för just det här barnet. Försök<br />
hitta en kultur och arbetsform<br />
som gör att barnet finns<br />
i en sfär <strong>av</strong> personer som bryr<br />
sig.<br />
– Det farligaste är att sticka<br />
huvudet i sanden och tänka<br />
att ”det här går inte, det finns<br />
inga möjligheter att göra något<br />
åt det” eller – ännu värre<br />
– ”det här kommer säkert att<br />
lösa sig, det är inte så illa som<br />
jag tror”. Det är det dummaste<br />
man kan göra. Det förlänger<br />
processen. Var je timme är<br />
viktig när man har en tickande<br />
bomb i sin hand. Får barnet<br />
inte hjälp omgående blir<br />
det inte bättre utan sämre.<br />
– Det stora problemet för<br />
föräldrar är att man inte vill<br />
inse att det har hänt, att det<br />
egna barnet har ett svårt handikapp.<br />
Det är för svårt, sor-<br />
Tips och mer information<br />
■ Mer om Lövås beteendeterapi finns på<br />
www.glennesenter.no<br />
■ En inspirerande bok är ”Let Me Hear<br />
Your Voice : A Family’s Triumph over<br />
Autism ” <strong>av</strong> Catherine Maurice, som<br />
skriver om sina egna barn som har autism.<br />
gesamt och tragiskt att man<br />
bara vill tänka att ”det går<br />
över”, men det gör det inte.<br />
Om man varken har tid eller<br />
pengar att satsa på att hjälpa<br />
sitt barn, vad gör man då?<br />
Måste man acceptera att man<br />
inte kan leva och arbeta som<br />
vanligt utan måste söka socialhjälp?<br />
– Jag kan inte se att man<br />
kan tänka på annat sätt. Som<br />
jag ser det har man inget val.<br />
Man har satt ett barn till världen<br />
och det har visat sig få ett<br />
svårt handikapp. Det är ditt<br />
ansvar att ta hand om det –<br />
ingen annans. Du är fullt ansvarig.<br />
Det finns inget annat<br />
läge där ansvaret är så kristallklart<br />
ditt.<br />
Hur får man mesta möjliga<br />
hjälp <strong>av</strong> sjukvårdens läkare,<br />
terapeuter och team?<br />
– Det enda sättet är att<br />
”härja runt”, att vara så besvärlig<br />
man kan och aldrig ta<br />
ett nej utan bara envist kämpa<br />
för att barnet ska få den<br />
hjälp som krävs. Det kommer<br />
alltid att finnas för lite resurser<br />
och man måste vara beredd<br />
att gå genom eld och<br />
vatten för sitt barn. Det är ett<br />
krig – man får helt enkelt kriga<br />
för sitt barns möjligheter<br />
till utveckling. Det blir en del<br />
<strong>av</strong> livet och naturligt efter ett<br />
tag. I det läget är det enormt
viktigt att man är två och har<br />
stöd <strong>av</strong> varandra. Har man<br />
inte det vet jag inte hur man<br />
ska klara en sådan situation,<br />
säger Albert Bonnier.<br />
Det svåraste för mig i mötet<br />
med sjukvårdens experter var<br />
känslan <strong>av</strong> att vara så motarbetad,<br />
säger Nalini Bonnier.<br />
– Vi träffade en logoped på<br />
vårt habi li terings centrum<br />
som sa att hon inte ville hjälpa<br />
oss för att vi använde beteendeterapi.<br />
Hon påstod att<br />
hon inte trodde på beteendeterapi<br />
och att vårt barn ändå<br />
inte skulle lära sig att kommunicera<br />
med ord.<br />
– Jag frågade henne vad<br />
hon skulle kunna tänka sig att<br />
erbjuda oss ifall vi skulle lägga<br />
ned våra 40 timmar strukturerade<br />
träning med Victor.<br />
Då sade logopeden att hon<br />
skulle kunna göra en specialinsats,<br />
vi skulle kunna komma<br />
på musikterapi en timme<br />
var tredje vecka tillsammans<br />
med några andra barn.<br />
– Naturligtvis tackade vi<br />
nej. Det var mycket kränkande<br />
att mötas <strong>av</strong> så inskränkta<br />
så kallade experter, säger Nalini<br />
Bonnier.<br />
Hur gör man för att hantera<br />
alla kontakter med vården,<br />
skolan och myndigheterna?<br />
Som förälder måste man ju<br />
själv ha ett fast grepp om vad<br />
som görs, det är uppenbart<br />
att ingen annan tar ett helhetsgrepp.<br />
Men hur ska man<br />
kunna göra det, måste man<br />
göra en egen handlingsplan?<br />
– Ja, det tycker jag, säger<br />
Albert. Vi bör jade prata med<br />
folk och ofta var det någon<br />
som hade en kamrat eller<br />
släkting som hade barn med<br />
handikapp. Det är inte så<br />
ovanligt som man tror att<br />
barn har handikapp. Man tar<br />
allt fler kontakter för att få<br />
tips och så fortsätter kedjan.<br />
Det är som ett detektivarbete.<br />
– Man har säkert en fördel<br />
om man har ett arbete där<br />
man är van att jobba på det<br />
viset. Min fru är från början<br />
journalist, så för henne var<br />
det naturligt att undersöka<br />
alla vägar, att ringa runt och<br />
leta efter folk.<br />
– Det som inte kommer att<br />
hända är att någon säger ”ta<br />
det lugnt, det här gör jag”.<br />
Det är det ingen som gör.<br />
Självklart önskar man att det<br />
skulle vara så att någon annan<br />
tog fram hjälpmedel och<br />
visade möjligheterna. Jag kan<br />
bara konstatera att när vi förstod<br />
vad som hänt med Victor<br />
var den hjälp som fanns att få<br />
skrattretande liten.<br />
Livet och arbetet<br />
Hur har detta påverkat ditt<br />
och familjens liv?<br />
– Det har varit en oerhört<br />
stark kraft, säger Albert Bonnier.<br />
Jag har lagt mycket mer<br />
fokus på vad barnen behöver,<br />
även när det gäller fullt fungerande<br />
storebror. Vi har fått<br />
ut mycket positivt <strong>av</strong> det här,<br />
tack vare att Victor blivit så<br />
bra och att vi har omvärderat<br />
våra tidigare liv. Mycket <strong>av</strong><br />
det som tidigare var viktigt –<br />
utanpåverk och sociala ambitioner<br />
– blir totalt oväsentligt<br />
när en sådan här sak drabbar.<br />
– När det blir ett akutläge<br />
kring ett barn blir de grundläggande<br />
kr<strong>av</strong>en för liv väldigt<br />
uppenbara. Livet blir<br />
plötsligt sin innersta kärna.<br />
– Det finns ett skäl till att<br />
man är en familj. Den är det<br />
skydd, som var familjens ursprungliga<br />
funktion. I ett sådant<br />
läge är det faktiskt ingen<br />
annan än de allra närmaste<br />
man kan lita på.<br />
Hur har era arbetsliv påverkats?<br />
– Nalinis arbete som fondförvaltare<br />
har utvecklats väldigt<br />
bra. Själv är jag förläggare<br />
på Bonnier och jag tror att<br />
jag har blivit mer fokuserad<br />
och mer drivande.<br />
– Man önskar sig absolut<br />
inte att någon ska drabbas <strong>av</strong><br />
det här. Fick man välja skulle<br />
man givetvis inte vilja ha en<br />
sådan uppgift framför sig,<br />
men har man haft det och<br />
klarat det och lett in det i en<br />
positiv bana färgar det <strong>av</strong> sig<br />
på mycket annat i livet. Då<br />
känner man att man har<br />
åstadkommit något.<br />
– Det här är det viktigaste<br />
vi gjort i våra liv. Vi har klarat<br />
det här. Det är en ständig<br />
resa, men vi har klarat den<br />
akuta delen, säger Albert<br />
Bonnier. ●<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Skolor för<br />
hörselskadade<br />
och döva<br />
Specialskolemyndigheten (SPM)<br />
och Riksgymnasierna för döva och hörselskadade<br />
(RGD/RGH) har en rikstäckande<br />
tvåspråkig verksamhet.<br />
Vill du veta mera om våra skolor<br />
och vår verksamhet? Besök www.horsel.se<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 23
REPORTAGE kraft<br />
Unik terapi<br />
Hästens rörelser i gångarten skritt stämmer väl<br />
överens med människans gångmönster. Det är<br />
just detta som gör ridterapi unik och lämplig för<br />
barn och ungdomar med funktionshinder.<br />
Text: Lasse Nohrstedt Foto: Johan Hedenström<br />
S<br />
ofia älskar Wars. Sofia är<br />
sju år och har ridit i fem.<br />
Wars, som bär halva<br />
namnet <strong>av</strong> staden Warszawa,<br />
är en artonårig<br />
val ack import från Polen<br />
i C-pon ny format.<br />
Fast Sofia inte kan tala om för Wars att<br />
hon älskar honom vet han det ändå. Det<br />
syns i hennes ögon som glittrar när hon<br />
ser honom stå uppställd i mittgången i<br />
det lilla stallet på Lunna Gård utanför<br />
Kungälv.<br />
Hon älskar Wars lika mycket som Linn<br />
älskar Bella eller Jonna älskar Dyrk. För<br />
24 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
kärlek till en ponny har inga förbehåll.<br />
Känner inga begränsningar till att man<br />
måste kunna tala, gå eller stå. Till Lunna<br />
Gård kommer Sofia en timme i veckan<br />
för att rykta, borsta och rida Wars eller<br />
någon annan <strong>av</strong> de 20 hästarna.<br />
Lektionen är slut för denna gång.<br />
Pappa ger Sofia stöd att stå och hon väljer<br />
med omsorg i den stora flätade korgen<br />
efter en borste som är lagom för<br />
hennes hand. Borsten hamnar till sist<br />
rätt i handen och hon vänder sig mot<br />
Wars. Hans bog ångar <strong>av</strong> värme i det råkalla<br />
stallet och pälsen är tovig <strong>av</strong> svett.<br />
Lukten <strong>av</strong> häst blandas med doften <strong>av</strong> hö<br />
och morötter som väntar när Wars är<br />
färdigborstad. Sofia skrattar och hela ansiktet<br />
lyser <strong>av</strong> glädje. Det har varit en bra<br />
ridlektion i ridhuset. Charlotte von<br />
Arbin, Lolo, har instruerat och de fyra<br />
barnen i gruppen har lyssnat koncentrerat<br />
och följt varje uppmaning. ”Då<br />
svänger vi från Cykeln till Elefanten” säger<br />
Lolo med hög och tydlig stämma och<br />
alla ryttarna vänder halvt igenom. ”Hur<br />
ser tecknet för hatt ut?” undrar Lolo och<br />
Sofia tecknar ovanför hjälmen.<br />
För Sofia och de andra barnen innebär<br />
timmen i stallet och ridhuset en mängd
intryck. Ridterapi är en behandlingsform<br />
som betonar helheten.<br />
– För att vi ska fungera som människor<br />
krävs att hjärnan får sensoriska impulser,<br />
förklarar Lolo.<br />
Den sensoriska informationen kommer<br />
från de många miljoner receptorer<br />
som finns över hela kroppen, i hud, ben<br />
och muskler. Från det viscerala systemet<br />
öron, ögon och näsa.<br />
När Sofia sitter på Wars rygg stimuleras<br />
receptorerna i hennes ben och muskler,<br />
som i sin tur aktiverar det centrala nervsystemet.<br />
När hon sitter i sadeln och följer<br />
ponnyns rörelser aktiveras muskel- som<br />
balansreaktionerna hela tiden. Rums- och<br />
lägesuppfattningen påverkas, liksom rörelsekänslan.<br />
Genom olika undersökningar,<br />
bland annat med hjälp <strong>av</strong> videofilmning<br />
i olika plan, har man påvisat att hästens<br />
flerdimensionella rörelser i skritt väl<br />
stämmer överens med människans gångmönster.<br />
Det är just denna överensstämmelse<br />
som är så unik, som gör det lämpligt<br />
att använda hästen som terapiredskap.<br />
I stallgången kommer Sofia nära Wars<br />
huvud och känner hans mjuka mule,<br />
den ångande andedräkten och värmen<br />
från hans flera hundra kilo tunga kropp.<br />
Värmen från en häst är en grad varmare<br />
än hos en människa, alltså 38 grader, vilket<br />
ofta framhålls som betydelsefullt i terapisammanhang.<br />
Ljudet <strong>av</strong> hovar och gnägg blandas <strong>av</strong><br />
raspet från borsten, smattret <strong>av</strong> regnet<br />
mot stalltaket och sorlet och skratten<br />
från tjejerna som mockar. När borstningen<br />
och mockningen är <strong>av</strong>slutad infinner<br />
sig lugnet och stillheten i stallet,<br />
då bara hästarnas långsamma tuggande<br />
är det enda som hörs.<br />
– Många människor med handikapp<br />
lever en i ganska trång värld,<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 25
REPORTAGE kraft<br />
Balansövningar till häst är mycket utvecklande för rörelseförmågan.<br />
Daniel väntar på sin ponny, som Lolo<br />
leder ut till rampen.<br />
Fortsättning från föregående sida<br />
berättar Lolo. Handikappet medförr<br />
en begränsning <strong>av</strong> olika aktiviteter<br />
och upplevelser. Får man inte stimulans<br />
tappar man snart intresse och<br />
nyfikenhet.<br />
– Ridning innebär ju inte bara att man<br />
sitter på en häst och rider runt. Det innebär<br />
en förflyttning till en helt annan miljö<br />
än den man vanligen har omkring sig.<br />
En miljö som bjuder på en mängd annorlunda<br />
intryck och upplevelser.<br />
Att sitta på Wars rygg innebär för Sofia<br />
att hon ser omgivningen ur ett annat<br />
perspektiv. Genom att hon rätar på huvudet<br />
för att se de andra hästarna, konerna<br />
längs mittlinjen och symbolerna på<br />
Lunna Gård – lockar ryttare i alla åldrar<br />
■ Till Lunna Gård och GHRK<br />
kommer idag ryttare i alla åldrar.<br />
Den yngsta är mellan ett och två<br />
år och ryttarna har alla sorters<br />
funktionshinder. Det kan vara<br />
olika rörelsehinder som<br />
exempelvis CP, ryggmärgsbråck,<br />
MS, paraplegi, reuma, utvecklingsstörning,<br />
autism, ”bokst<strong>av</strong>sbarn”<br />
och synskador, för att<br />
nämna några.<br />
■ Lunna Gård drivs som en ideell<br />
förening och finansieringen sker<br />
26 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
Färg och form. ”Sofi a, hämta<br />
den röda borsten.”<br />
ridhusväggen, påverkas i sin tur sits och<br />
kroppshållning.<br />
Så snart vädret tillåter sker ridningen<br />
utomhus. Lolo är noga med att påpeka<br />
att ridterapi ska ses i ett helhetsperspektiv<br />
och utomhusmiljön erbjuder betydligt<br />
mer att titta på och upptäcka än ridhuset.<br />
– Vi har en liten äventyrsslinga med en<br />
grotta och en damm. Så här års bor tomten<br />
i grottan och det tycker barnen är så<br />
spännande att de nästan håller på att dö.<br />
Hon använder bommar, koner och<br />
plastringar, men försöker i övrigt använda<br />
det som naturen erbjuder.<br />
– När vi ser fina maskrosblad som kaninen<br />
i stallet skulle vilja ha, plockar vi<br />
och låter barnen hålla en knippa blad i<br />
genom fondmedel, bidrag,<br />
kurs arrangemang. Lolo är anställd<br />
som sjukgymnast <strong>av</strong><br />
Habiliteringen i Göteborg och<br />
Södra Bohuslän, hennes tjänst är<br />
sedan några år helt i<strong>nr</strong>iktad på<br />
ridterapi.<br />
■ De barn och ungdomar som<br />
kommer via Habiliteringarna för<br />
ridterapi får mestadels ett antal<br />
lektioner betalda. Men det finns<br />
inga enhetliga regler utan är<br />
godtyckligt upp till varje kommun.<br />
Sofi a rider en lektion i veckan. En timme hon inte vill<br />
vara utan.<br />
Till exempel anser Stenungsunds<br />
kommun att tio tillfällen är<br />
tillräckligt och därefter får<br />
föräldrarna själva bekosta<br />
ridningen.<br />
■ 1982 stod Handikappsektionen,<br />
som då tillhörde Göteborgs<br />
Fältrittklubb, som värd för de<br />
första Nordiska Mästerskapen för<br />
Handikappade ryttare med 100<br />
deltagare från hela Norden. 1987<br />
var sektionen med om att<br />
arrangera världens första<br />
handen under hemvägen. Vi plockar<br />
blommor och björnbär som också ska<br />
tillbaka till stallbacken.<br />
Efter lektionstimmens slut samlas de<br />
flesta för en fikastund inne i klubbhuset.<br />
Doften <strong>av</strong> nybakade bullar är underbar.<br />
– Rutiner kring besöket är viktigt.<br />
Saften och bullarna är nästan lika viktig<br />
som själva ridningen för vissa <strong>av</strong> barnen,<br />
skrattar Lolo.<br />
Till Lunna Gård kommer också ryttare<br />
utan funktionshinder för att rida. Men<br />
bara i mån <strong>av</strong> plats. Först och främst är<br />
det barn och ungdomar med funktionshinder<br />
som får ridtider.<br />
– Vi kallar det omvänd integrering.<br />
Dessa fritidsgrupper är sammansatta<br />
världsmästerskap för handikappade<br />
ryttare på Orust. Året efter<br />
var handikappverksamheten så<br />
omfattande att det beslutades om<br />
att bilda en egen förening:<br />
Göteborgs Handikappridningsklubb,<br />
GHRK.<br />
■ Läs mer om ridterapiutbildningen<br />
i Östersund på: www.miun.se/<br />
utbildning<br />
■ Lunna Gård har egen<br />
hemsida med adress:<br />
www.ghrk.just.nu
Melike har lite svårt att vakna idag, men när Welshponnyn<br />
Bella vill ha äppelbitar fångar det Melikes intresse.<br />
Ridning utomhus,<br />
när vädret tillåter.<br />
<strong>av</strong> ryttare som rider på samma nivå, oberoende<br />
om de har ett handikapp eller ej.<br />
I grupperna framkristalliseras då och då<br />
någon som vill gå vidare och börja tävla<br />
inom ridsporten.<br />
Det finns möjligheter att tävla i dressyr,<br />
även för ryttare med funktionshinder.<br />
Men återväxten inom svensk handikappridning<br />
på tävlingsnivå bland de<br />
yngre ryttarna är just nu dålig. Lolo tror<br />
att det beror på att tävlingsmomentet<br />
blivit alltför seriöst och dyrt för den enskilde<br />
tävlande.<br />
– Det måste vara roligt att tävla. Jag<br />
använder tävlingsdelen som motivation<br />
i terapin. Och det är roligt att vinna en<br />
rosett när man varit duktig och skärpt.<br />
Hon har ett långt förflutet som ar-<br />
Möbler &<br />
I<strong>nr</strong>edning<br />
Musik &<br />
Ljud<br />
Sömn<br />
”Så här års bor<br />
tomten i grottan och<br />
det tycker barnen<br />
är så spännande att<br />
de nästan håller på<br />
att dö.”<br />
Koncentration<br />
Lek &<br />
Fritid<br />
Titta in på vår hemsida<br />
och webbshop eller beställ<br />
en nyhetstidning på www.kikre.com!<br />
rangör och medhjälpare vid såväl Paralympics<br />
och VM. Men de nationella tävlingarna<br />
blir allt färre och nu återstår<br />
egentligen bara några enstaka regionala<br />
tävlingar.<br />
– För inte länge sedan följde jag unga<br />
funktionshindrade ryttare landet runt<br />
på olika tävlingar där de träffade nya<br />
vänner och bodde på vandrarhem, berättar<br />
Lolo.<br />
Framtiden för ridterapi ser dock mycket<br />
ljus ut. Runt om i världen utvecklas metoder<br />
och hjälpmedel. För närvarande<br />
riskerar Sverige att hamna lite på efterkälken.<br />
Till exempel har både Tyskland<br />
och Finland hunnit betydligt längre i utvecklingen.<br />
USA och England räknas<br />
Charlotte von Arbin, Lolo, var chefgymnast vid Broströmsgården<br />
innan hon för elva år sedan kom till Lunna Gård.<br />
också till de framstående på området.<br />
Lolo menar att en anledning till Sveriges<br />
ställning inom ridterapi kan vara<br />
att det finns ett ”plotter” <strong>av</strong> tjänster med<br />
olika utbildningsbakgrund.<br />
– Det saknas en enhetlig befattningsbeskrivning<br />
för tjänsten som ridterapeut,<br />
förklarar hon.<br />
Hon hoppas dock att förhållandena<br />
ska förbättras i och med att Högskolan i<br />
Östersund startat en högskoleutbildning<br />
på 30 poäng för blivande ridterapeuter.<br />
Fotnot. Begreppet ”C-ponny” innebär<br />
att ponnyn är mellan 130 och 139 centimeter<br />
i mankhöjd. Att ryttaren ”vänder<br />
halvt igenom” betyder att ekipaget<br />
svänger från mitten <strong>av</strong> ridhusets kortsida<br />
tillbaka till mitten <strong>av</strong> långsidan.<br />
&<br />
Hjälpmedel Leksaker<br />
för barn i alla åldrar<br />
Kardanvägen 15, 432 32 Varberg<br />
Tel: 0340-66 68 70<br />
info@kikre.com<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 27
PÅ SCEN kraft<br />
Cirkus nästa<br />
Utvecklingsstörda och normalstörda<br />
ger Elvismusikal i toppklass.<br />
Text: Sara Bengtsson<br />
sara.bengtsson@faktapress.se<br />
Personalen på<br />
dagverksamheten<br />
för<br />
utvecklingsstörda<br />
i<br />
Hudiksvall<br />
ville förnya<br />
sig. Resultatet blev en<br />
solskenshistoria med en idag<br />
gnistrande musikalshow i<br />
toppklass. De som aldrig<br />
förut fått stå i rampljuset<br />
berättar snart på Cirkus i<br />
Stockholm historien om<br />
outsidern Elvis som tog hela<br />
världen med storm.<br />
Teatergruppen Glada<br />
Hudik teater i Hudiksvall, där<br />
ensemblen består <strong>av</strong> både<br />
utvecklingsstörda och<br />
”normalstörda”, gjorde succé<br />
med musikalen Elvis på<br />
hemmaplan. Med 15 120 sålda<br />
biljetter i en stad med 15 273<br />
invånare sålde musikalen fullt<br />
hus. Nu kommer ensemblen<br />
till Cirkus i Stockholm i slutet<br />
<strong>av</strong> januari. Hela 85 procent <strong>av</strong><br />
biljetterna är<br />
redan sålda.<br />
Pär Johansson,<br />
verksamhetsledare,<br />
berättar att<br />
teatergruppen<br />
består <strong>av</strong> en<br />
ensemble på 82<br />
personer, bland<br />
dem 27 utvecklingsstörda<br />
och resten<br />
normalstörda, som de själva<br />
kallar sig. I ensemblen finns<br />
skådespelare, dansare och<br />
musiker.<br />
Glada Hudik teater är ingen<br />
vanlig teatergrupp för<br />
utvecklingsstörda. Den har<br />
utvecklats till en professionell<br />
ensemble med föreställningar<br />
som håller toppklass.<br />
28 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
Projektet började för tio år<br />
sedan inom den dagliga<br />
verksamheten. Man ville göra<br />
något annat och tyckte att<br />
teater kunde vara ett nytt sätt<br />
att försöka integrera de<br />
utvecklingsstörda i samhället.<br />
Den första föreställningen<br />
drog 400 besökare i<br />
Hudiksvall och idag har<br />
teatergruppen fått stort<br />
erkännande i hemstaden, så<br />
stort att man har råd med en<br />
ordentlig musikal som Elvis<br />
med professionella dansare<br />
och musiker.<br />
Ericsson och MQ sponsrar.<br />
Ensemblens band är inga<br />
mindre än det kända coverbandet<br />
DeSotos, som bland<br />
annat spelat som förband åt<br />
U2. Huvudsponsorer som<br />
Ericsson, MQ, DN och 69 andra<br />
sponsorföretag gör att<br />
framtiden ser ljus ut.<br />
Alla får vara med i Glada<br />
Hudik teater, det enda kr<strong>av</strong>et<br />
man har är att man ska<br />
”förstå varför man är<br />
med”.<br />
– Man har sett<br />
teateruppsättningar<br />
där man rullar in en<br />
kille på en rullstol<br />
som knappt förstår<br />
var han är. Vi vill att<br />
skådespelarna ska<br />
förstå att de är med i en<br />
teateruppsättning och att de<br />
ska få möjligheten att själva<br />
skriva sina roller och utvecklas<br />
med hjälp <strong>av</strong> det gemensamma<br />
språket i teatern. Att<br />
vi valt att både ha utvecklingsstörda<br />
och normalstörda<br />
på scenen är för att vi vill<br />
fokusera på mötet mellan olika<br />
människor. Vi vill skapa<br />
en förståelse som bara kan<br />
Toralf Nilsson spelar<br />
rollen som Elvis.<br />
nås genom att man skapar<br />
något tillsammans, säger Pär<br />
Johansson.<br />
Att ha personal med i<br />
gruppen har även varit<br />
inspirerande för de utvecklingsstörda.<br />
I början var<br />
många rädda och osäkra. De<br />
trodde inte på sig själva,<br />
eftersom ingen tidigare trott<br />
att de kunde vara stjärnor.<br />
Det var viktigt att lyfta fram<br />
alla så att de fick synas och<br />
behövas.<br />
– När de såg hur vi i<br />
personalen gick fram och<br />
spelade teater kunde de också<br />
ta mod till sig och försöka.<br />
Förändringen har varit<br />
fantastisk, idag är de mer<br />
självständiga, vågar leva ut på<br />
scenen och kan föra självförtroendet<br />
vidare till livet<br />
utanför scenen, säger Pär<br />
Johansson.<br />
Nu hoppas han att fler<br />
kommuner ska ta efter.<br />
Redan idag har liknande<br />
projekt startats i åtta andra<br />
kommuner.<br />
Pär Johansson tycker att<br />
projektet och musikalen är<br />
Glada Hudik teater har<br />
spelat sig hela vägen till<br />
Cirkus i Stockholm.<br />
en inspirationskälla för<br />
föräldrar med funktionshindrade<br />
barn.<br />
– När vi började mötte vi<br />
motstånd från många och<br />
bland dem många föräldrar.<br />
De var rädda för att deras<br />
barn skulle dras in i något<br />
där de ännu en gång kände<br />
sig otillräckliga. Men när de<br />
såg första föreställningen<br />
blev många rörda. Föräldrarna<br />
kanske tidigare bara<br />
hade sett sina barn rita ett<br />
streck på ett papper och<br />
blivit imponerade <strong>av</strong> det. Nu<br />
stod deras barn på scen som<br />
riktiga skådespelare i en<br />
riktig föreställning. Sen dess<br />
har vi inte mött något
Pär Johansson menar att projektet har varit en solskenshistoria. Trycket på biljettförsäljningen är högt – dags att ställa sig i kö.<br />
motstånd alls. Det är en<br />
riktig solskenshistoria,<br />
berättar Pär Johansson.<br />
Efter senaste succén med<br />
Elvis i Hudiksvall skickade<br />
man ut information om<br />
musikalen till hela landet.<br />
Cirkus i Stockholm nappade<br />
och ville att Glada Hudikteatern<br />
skulle ta över direkt<br />
efter musikalen Mamma Mia.<br />
Elva föreställningar kommer<br />
visas och kostar 175–395 kronor<br />
beroende på plats.<br />
Den 26 februari hålls en<br />
föreställning med ett seminarium<br />
som Pär Johansson<br />
rekommenderar åt alla<br />
föräldrar. Paketpris för<br />
föreställning och seminari-<br />
um är 295 kronor. Detta<br />
anordnas i samarbete med<br />
FUB (Förbundet för utvecklingsstörda<br />
barn, ungdomar<br />
och vuxna), mer information<br />
kan hittas på deras hemsida,<br />
www.fub.se.<br />
Nu funderar gruppen på<br />
vad de ska göra efter Cirkusföreställningarna.<br />
De får<br />
förfrågningar från många<br />
håll i Sverige, men Pär<br />
Johansson kan idag inte svara<br />
på om gruppen kommer till<br />
andra delar <strong>av</strong> Sverige med<br />
Elvis. Men man har inga<br />
tankar på att sluta, med all<br />
fantastisk respons verkar<br />
Glada Hudik-teatern vara<br />
här för att stanna. ●<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 29
HÖSTLOV kraft<br />
Pussla ihop din<br />
Resvan morsa var på vift med rullstols bunden<br />
son mitt under tsunamikatastrofen. <strong>Föräldrakraft</strong><br />
har fångat Heidi Nordin för ett samtal<br />
kring konsten att resa.<br />
Text: Sara Bengtsson<br />
sara.bengtsson@faktapress.se<br />
i<br />
december 2004 åkte<br />
Heidi Nordin, ensamståendetrebarnsmamma,<br />
med sin 18-årige<br />
cp-skadade son till Thailand<br />
för att tillsammans<br />
med resten <strong>av</strong> familjen få njuta <strong>av</strong> en härlig<br />
semester. Efter mycket letande hittade<br />
hon ett hotell hon ansåg vara tillräckligt<br />
tillgängligt, Sheratons hotell i Krabi.<br />
Men idyllen sprack då familjen hamnade<br />
mitt i tsunamikatastrofen. I Kra bi<br />
sköljde flod vågorna över stränderna och<br />
hotellen och på den här platsen omkom<br />
ett hundratal människor i katastrofen.<br />
Tack vare att hotellet låg högt drabbades<br />
familjen Nordin inte <strong>av</strong> några flodvågor,<br />
30 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
bara <strong>av</strong> chocken. Efter tre dagar var familjen<br />
hemma igen och glada över att de<br />
bott där de bott. För vad gör man när<br />
man inte kan springa från vattnet?<br />
Uppe i kalla Sverige drömmer många<br />
sig bort till varmare breddgrader. Det är<br />
enkelt att plocka upp telefonen, ringa ett<br />
samtal och så ”vips!” har man bokat en<br />
chartervecka på Mallorca för hela familjen.<br />
Men för de familjer som har barn<br />
med funktionshinder krävs en grundligare<br />
planering. Dålig tillgänglighet, miljöer<br />
som är farliga för allergiker, mediciner<br />
som är narkotikaklassade och stimmiga<br />
platser långt hemifrån kan alla orsaka<br />
problem.<br />
På nästa uppslag har vi en tipsruta som<br />
ger dig koll på vad du bör tänka på inför<br />
Heidi Nordin – expert på att resa.<br />
resan. Semester ska vara <strong>av</strong>kopplande för<br />
alla.<br />
Med lite planering och en gnutta fantasi<br />
är ingenting omöjligt. Det vet Heidi<br />
Nordin vars son har en medfödd cp-skada<br />
och tar sig fram med sin permobil hemma<br />
i Sverige. Heidi och hennes familj har rest<br />
mycket i Europa, USA och Thai land och<br />
har oftast varit utomlands flera gånger per<br />
år, vilket gör henne till en expert på resor<br />
med funktionshindrat barn. Hon sitter<br />
även med i Luftfartsverkets samverkansgrupp.<br />
Gruppen, som består <strong>av</strong> representanter<br />
från Luftfartsverket, Arlanda,<br />
Landvetter, SAS, svenska kommuner och<br />
olika handikapporganisationer, träffas två<br />
gånger per år för att diskutera vad som behöver<br />
förändras för att göra flygresan så<br />
behaglig som möjligt för alla.
egen drömresa<br />
Nästan tio procent <strong>av</strong> alla resenärer<br />
som rör sig på Luftfartsverkets flygplatser<br />
är i behov <strong>av</strong> särskilt stöd i samband<br />
med flygresan. Med ungefär 30 miljoner<br />
resenärer per år blir det cirka 2,7 miljoner<br />
människor med särskilda behov.<br />
Luftfartverket är måna om att anpassa<br />
sig efter alla sina resenärer och arbetar<br />
ständigt med att förbättra tillgängligheten,<br />
menar Heidi.<br />
– Det finns ett större kommersiellt intresse<br />
hos flygbolagen, eftersom funktionshindrade<br />
är lika mycket kunder<br />
som alla andra. Visst finns otroligt mycket<br />
kvar att förbättra, men Luftfarsverket<br />
är öppna för nya lösningar, säger Heidi<br />
Nordin.<br />
Att resa kan ändå vara rätt krångligt<br />
och Heidi har lärt sig den allra viktigaste<br />
läxan: dubbelkolla allt! Ge gärna för<br />
mycket information än för lite.<br />
När man bokar sin utomlandsresa är<br />
det, enligt Heidi, nästan alltid enklast att<br />
gå genom ett resebolag som hjälper till<br />
med bokning <strong>av</strong> flyg, hotell och transfer,<br />
alltså en charterresa. Då blir det mindre<br />
Luftfartsverket<br />
har<br />
2,7 miljoner<br />
fl ygresenärer med<br />
särskilda behov<br />
varje år.<br />
arbete för en själv eftersom man bara behöver<br />
berätta för researrangören om sina<br />
speciella behov. En resa då särskild<br />
information behöver nå researrangören<br />
måste alltid bokas via telefon eller i butik.<br />
Tillsammans med säljaren letar man<br />
upp tillgängliga hotell, bokar assistans<br />
på flygplatsen eller ser till att nötter<br />
plockas bort från flyget man ska resa<br />
med.<br />
Att resa utomlands med ett barn med<br />
funktionshinder kan även kännas mer i<br />
plånboken. Heidis erfarenheter säger<br />
henne att det oftast bara är fyr- och femstjärniga<br />
hotell som är ordentligt anpassade.<br />
Billigare hotell kan fungera lika<br />
bra, men man vet inte innan vad man<br />
får. Ett hotell kan beskrivas ligga i marknivå<br />
utan några nivåskillnader och så<br />
stöter man ändå på att hotellet har en<br />
hög trappkant upp till receptionen.<br />
– Det är katastrof. En gång kom vi<br />
fram och insåg att vi inte ens skulle kunna<br />
ta oss fram till receptionen. Jag packade<br />
in familjen i en taxi och letade upp<br />
ett annat hotell. Att lyfta rullstolen hade<br />
väl fungerat, men den väger 150 kilo och<br />
så en tonårsson på det. Det blir ju ingen<br />
<strong>av</strong>koppling alls, säger Heidi.<br />
Heidi har flera gånger varit med om<br />
att rullstolen gått sönder under flygresor.<br />
Hon har dock haft turen att den gått<br />
sönder på hemresan. Att lösa en resa utan<br />
rullstol skulle inte vara det lättaste.<br />
– En gång när vi hade flugit till Nice<br />
fick jag själv krypa in i planets lastutrymme<br />
och leta upp borttappade delar<br />
från rullstolen, berättar Heidi Nordin. ●<br />
Fyra parker och en hel del restips<br />
på nästa sida<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 31
HÖSTLOV kraft<br />
HÖSTLOV kraft<br />
Borås djurpark Skansen, Stockholm Nordens Ark Tomteland, Mora<br />
Fem parker som håller öppet under höstlovet<br />
Borås djurpark<br />
B<br />
orås djurpark har<br />
cirka 80 olika djur -<br />
arter, var<strong>av</strong> de flesta<br />
tillhör det afrikanska släktet.<br />
Entrén till parken är en bred<br />
stor port och assistent<br />
med föl jer gratis. Alla inhägnader<br />
går att se genom, o<strong>av</strong>sett<br />
längd. Till minitåget, som går<br />
runt hela parken, finns en<br />
ramp så att rullstolar kan rulla<br />
upp på tåget. Terrängen är<br />
ibland kuperad med mycket<br />
backar och även grusgångar.<br />
Man asfalterar dock fler och<br />
fler gångar för att göra parken<br />
mer tillgänglig.<br />
Personalen har enkel<br />
sjukvårdsutbildning. Det<br />
finns ett vilorum för personal<br />
som man får använda om<br />
man frågar. Parken är inte<br />
stimmig och har stora lugna<br />
områden. Restauranger är<br />
ganska tillgängliga, den nya<br />
glasskiosken i parken har<br />
ramp. På huvudrestaurangen<br />
kan du hitta allergianpassad<br />
mat. För synskadade hålls<br />
muntliga presentationer vid<br />
matning. För barnen finns<br />
även Barnens Zoo, där man<br />
kan få gå in och klappa och<br />
känna på djuren.<br />
Höstlovet: På höstlovet håller<br />
djurparken öppet 10.00-<br />
16.00.<br />
www.boraszoo.se<br />
Skansen, Stockholm<br />
Skansen är i grunden inte så<br />
tillgängligt. Det är backigt<br />
med många grusvägar, men<br />
huvudstråken är asfalterade<br />
liksom gångarna runt djuren.<br />
Alla entréer är handikappanpassade,<br />
men Sollidsporten<br />
rekommenderas. Därifrån<br />
kan man ta bergbanan (som<br />
32 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
är anpassad för rullstolar)<br />
upp till Skansens höjder. Vid<br />
huvudentrén finns en handikapphiss<br />
som tar besökarna<br />
uppför den första stora trappan.<br />
Ramper har uppförts<br />
vid k-märkta otillgängliga<br />
byggnader där det går. Vid<br />
shower och föreställningar<br />
ordnas speciella handikappplatser,<br />
men inga hörslingor<br />
finns.<br />
De flesta restauranger och<br />
caféer är tillgängliga. Vissa är<br />
svårtillgängliga på vintern<br />
eftersom de ligger i kulturhus<br />
som inte är anpassade.<br />
Personal är utbildad i<br />
första hjälpen. Det finns ett<br />
vilorum att tillgå om detta<br />
behövs.<br />
Dagligen anordnas<br />
mat ningsturer med djurvårdare<br />
som berättar om djuren.<br />
Skansen har också en<br />
kontakthage, där barn får<br />
träffa djuren och klappa och<br />
känna på dem.<br />
Höstlovet: I år firar man<br />
”Rovdjurens tid” under<br />
höstlovet och aktiviterna<br />
följer det temat. Barn får<br />
känna på olika pälsar och<br />
titta på spår. Öppetider<br />
höstlov: 30-31 oktober:<br />
10.00-16.00. 1-3 november:<br />
10.00-15.00. 4-5 november:<br />
10.00.16.00<br />
www.skansen.se<br />
Nordens Ark<br />
Nordens Ark är en djurpark<br />
med ett 60-tal utrotningshotade<br />
djur. Målet med parken<br />
är att skydda och bevara<br />
djuren och att ge allmänheten<br />
möjlighet att få se dem.<br />
Assistent följer med in<br />
gratis och ingången är flera<br />
meter bred. Anläggningen är<br />
väldigt kuperad, men går att<br />
ta sig fram med hjälp <strong>av</strong><br />
assistent (om rullstolsbunden).<br />
Stängsel varierar i form<br />
och kan vara svårt att se<br />
igenom i vissa fall.<br />
I parken finns inga attraktioner<br />
förutom barnstationer,<br />
där barn till exempel får<br />
krypa in i rävgryt eller en<br />
fågelholk, för att upptäcka<br />
djurens liv. Detta kan vara<br />
krångligt för rörelsehindrade<br />
barn. Men parken erbjuder<br />
andra barnaktiviteter som att<br />
leta siluetter i skogen, gissa<br />
på sädesslag och frågetävlingar.<br />
Runt om i parken finns<br />
ingen personal, endast på<br />
caféerna och vid informationsstunder<br />
om djuren.<br />
Restauranger har trösklar,<br />
men lister har placerats ut för<br />
att underlätta. Om man är<br />
allergisk föreslår parken att<br />
man kontaktar dem i förväg<br />
och beställer specialmat.<br />
Nordens Ark rekommenderar<br />
att man tar med sig en<br />
kikare för att lättare kunna se<br />
djuren och att man planerar<br />
att var där i två till tre<br />
timmar. Barnstationerna<br />
som är utposterade i hela<br />
parken har något för alla<br />
barn, där kan man lukta,<br />
känna, se och höra.<br />
För synskadade barn kan<br />
lantgården vara roligast. Där<br />
kommer man djuren närmare<br />
än de som rör sig ute i<br />
skogen. Parken är inte<br />
stimmig men saknar vilorum<br />
(dock finns möjlighet att dra<br />
sig undan om man talar med<br />
personal).<br />
Höstlovet: Parken håller<br />
öppet 10.00-16.00 och<br />
erbjuder samma aktiviteter<br />
som vanligt.<br />
www.nordensark.se<br />
Tomteland, Mora<br />
Här får ditt barn träffa<br />
Tomten och hans nissar, kika<br />
in i Tomtens verkstad och<br />
mycket annat.<br />
Anläggningen har flera<br />
hus man kan besöka, bland<br />
annat Tomtens hus och<br />
Tomtens verkstad. Dessa är<br />
tillgängliga så långt att man<br />
kommer in på undervåningen.<br />
Till övervåningen går<br />
trappor och för den som<br />
inte kan ta sig uppför<br />
trappor, blir endast halva<br />
husen tillgängliga.<br />
Restaurang Rudolf är<br />
tillgänglig och utlovar<br />
allergianpassad mat. Ett bra<br />
tips är att äta i verkstaden,<br />
där det finns mer plats och<br />
en liten servering med bland<br />
annat ett Pannkakeri.<br />
Om man vill åka till<br />
Tomteland när det är lite<br />
lugnare, kan en vardag under<br />
vintern vara ett klokt<br />
alternativ. Överallt på<br />
området finns nissar som<br />
gärna hjälper till om du har<br />
några frågor.<br />
Tomteland rekommenderar<br />
sina gäster med funktionshinder<br />
att gärna ringa<br />
och förboka sitt besök,<br />
eftersom de då kan planera<br />
för att ert besök ska bli så bra<br />
som möjligt. Det är möjligt<br />
att boka en egen nisse som<br />
guide för sitt besök. Detta är<br />
populärt bland grupper, då<br />
barnen tillsammans med sin<br />
nisse får längre tid med<br />
Tomten.<br />
Höstlovet: Tomteland har<br />
stängt under höstlovet. Några<br />
veckor senare öppnar de igen<br />
och kan då vara ett perfekt<br />
utflyktsmål under vinterhalvåret.<br />
www.santaworld.se
Kolmårdens djurpark<br />
Kolmårdens djurpark<br />
Kolmårdens djurpark<br />
profilerar sig som en heltillgänglig<br />
park. Parken är<br />
certifierad som tillgänglig <strong>av</strong><br />
organisationen Turism för<br />
alla (www.turismforalla.se).<br />
Det är viktigt att alla besökare<br />
ska få möjlighet att<br />
upp leva allt till max. Sedan<br />
fem år tillbaka har Kolmården<br />
en lekpark, Kulmården,<br />
som är en <strong>av</strong> Sveriges bäst<br />
anpassade lekparker.<br />
För den som inte orkar ta<br />
sig runt parken finns möjligheten<br />
att köra genom parken.<br />
I parken finns åtta olika<br />
hållplatser där man kan<br />
parkera. Det enda som<br />
behövs är att körtillstånd, fås<br />
vid kassan. Kolmårdens har<br />
inte gratis entré för assistent.<br />
Ramper finns vid Vildmarkshotelletslinbanestation<br />
och vid entréerna till<br />
teaterscener och restauranger.<br />
De flesta restaurangerna<br />
inom anläggningen har<br />
allergianpassad mat och<br />
vegetariska alternativ och<br />
mjukglassen som säljs är<br />
laktosreducerad.<br />
För synskadade finns<br />
guidade turer genom<br />
Safari parken. Åker du i egen<br />
bil finns kassettband eller cd<br />
att låna med inspelad<br />
guid ning. Bamseteaterns<br />
shower innehåller mycket<br />
ljud och teatern är möjlig att<br />
följa via hörseln. På Barnens<br />
Lantgård kan barn klappa<br />
och känna på djuren. Hör -<br />
selslingor finns vid uppvisningar<br />
i Delfinarium och vid<br />
rovfåglarna och det är även<br />
på gång hos elefanterna.<br />
Höstlovet: Kolmården håller<br />
öppet under höstlovet.<br />
www.kolmarden.com<br />
...och några alternativ till flyget<br />
A<br />
tt kunna resa fritt<br />
inom Sverige är en<br />
önskan för många.<br />
SJ har försökt anpassa sina tåg<br />
så långt som möjligt. På alla<br />
X2000 och de flesta Intercity<br />
finns rullstolslyft. På nattågen<br />
finns även större hytter med<br />
plats för rullstol. Ledsagning<br />
går att beställa<br />
utan extra<br />
kostnad som<br />
rörelsehindrad<br />
och synskadad.<br />
Denna<br />
ledsagare<br />
hjälper<br />
personen till den rätta platsen<br />
på tåget, annan ledsagare kan<br />
sedan möta upp på <strong>av</strong>stigningsplatsen.<br />
Synskadad kan<br />
även få maten serverad vid sin<br />
plats. För allergiker finns<br />
pälsdjursfria vagnar och det<br />
är möjligt att få specialmat i<br />
första klass. För hörselskadade<br />
finns hörselslingor på<br />
många stationer och stationerna<br />
brukar vara tydligt<br />
skyltade.<br />
Med egen bil får man själv<br />
kontroll över resan och kan<br />
■ Boka alltid resan med<br />
säljare. Detta på grund <strong>av</strong><br />
att resebolaget måste veta<br />
exakt vilka särskilda<br />
behov du har för att göra<br />
resan så bekväm som<br />
möjligt för dig.<br />
■ Hävda dina rättigheter.<br />
Vid flygresa har ditt barn<br />
rätt till en mängd olika<br />
sorters assistans.<br />
■ Lånerullstol på<br />
flygplatsen.<br />
■ Om barnet har ett<br />
funktionshinder, har ni rätt<br />
att gå på planet före övriga<br />
resenärer, för att i lugn och<br />
ro kunna installera er på<br />
era rätta platser.<br />
■ Nötter ska plockas bort<br />
från planet om ditt barn är<br />
allergiskt, men du måste<br />
meddela researrangören<br />
redan vid bokningen.<br />
■ För person som behöver<br />
ledsagning på flygplatsen,<br />
ska detta finnas.<br />
stanna och pausa så fort det<br />
behövs. Lennart Lindqvist,<br />
psykolog och pappa till ett<br />
barn med neuropsykologiskt<br />
funktionshinder, berättar att<br />
det i många fall kan vara ett<br />
bra alternativ att ta buss eller<br />
bil även vid utlandssemestrar.<br />
Resan kan bli lugnare.<br />
”Att resa är precis lika härligt för<br />
funktionshindrade. Det viktigaste<br />
är att du har koll på ditt barns<br />
särskilda behov.”<br />
Då minimerar man även<br />
risken för stress, som kan<br />
bidra till raseriutbrott, att<br />
man tappar bort saker eller<br />
att barnet kommer bort.<br />
Tillgänglighet blir ett alltmer<br />
viktigt konkurrensmedel på<br />
den kommersiella marknaden.<br />
Flygbolagen har insett<br />
betydelsen <strong>av</strong> att vara<br />
tillgängliga för alla.Lågprisflygen<br />
ligger efter men i<br />
fram tiden kommer förhoppningsvis<br />
även de erbjuda<br />
Tips inför resan med ditt barn med funktionshinder<br />
■ Skicka ett brev till<br />
flygbolaget innan du ska<br />
resa, så att du är säker på<br />
att personalen är med -<br />
veten om att du och ditt<br />
barn kommer och att de<br />
vet hur de ska hantera ditt<br />
barns särskilda behov.<br />
■ Ring för att dubbelkolla.<br />
Ring flygplatsen dagen<br />
innan <strong>av</strong>resa och dubbelkolla<br />
att de vet att ni<br />
kommer. Det är alltid<br />
bättre att ge för mycket än<br />
för lite information.<br />
■ Skaffa läkarintyg.<br />
Om ditt barn behöver ta<br />
med sig starka mediciner,<br />
kolla upp om det krävs<br />
läkarintyg för dessa och<br />
skaffa det. Ett speciellt<br />
läkarintyg för flygning<br />
med mediciner krävs.<br />
Mediciner ska alltid tas<br />
med i handbagaget och<br />
intyget måste vara med, så<br />
att du inte riskerar att fastna<br />
i en kontroll.<br />
■ Packa in eventuell rullstol<br />
ordentligt och ta bort<br />
lösa delar. Det kan spara<br />
många tårar på vägen.<br />
tillgänglighet för alla. På alla<br />
flygplatser erbjuds assistans<br />
till den som behöver och<br />
personal gör sitt bästa.<br />
Nöjesfält och djurparker<br />
runtom i Sverige har insett<br />
att tillgängligheten behöver<br />
förbättras och kommer<br />
förhoppningsvis<br />
arbeta med detta<br />
de nästkommande<br />
åren, vi ska<br />
trots allt ha ett<br />
tillgängligt Sverige<br />
år 2010 enligt<br />
Riksdagen.<br />
De Handi kappades Riks förbund,<br />
DHR, ger varje år ut en<br />
resekatalog med tillgängliga<br />
hotell runt om i världen men<br />
främst chartermålen i Europa.<br />
För dig som letar efter hotell<br />
utan trösklar, tillgängliga<br />
toaletter eller pooler med<br />
nedrullningsramper, är detta<br />
en perfekt katalog att börja<br />
leta i. ●<br />
Katalogen finns att beställas<br />
på DHR:s hemsida<br />
www.dhr.se.<br />
”Skicka ett brev till fl ygbolaget innan du<br />
ska resa, så att du är säker på att personalen<br />
är med veten om att du och ditt<br />
barn kommer och att de vet hur de ska<br />
hantera ditt barns särskilda behov.”<br />
■ Gör det bästa <strong>av</strong> din<br />
resa!<br />
■ Det blir inte alltid som<br />
man tänkt sig. Men med<br />
lite fantasi och tålamod<br />
löser det mesta sig utan<br />
större problem. Se<br />
möjligheterna, istället för<br />
att bli irriterad.<br />
■ Alla barn är unika och<br />
har sina särskilda behov,<br />
därför är det viktigt att<br />
du innan resan sätter dig<br />
ner och funderar ut vad<br />
som kan bidra till<br />
problem.<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 33
HÖSTLOV kraft<br />
Kul med<br />
höstlov på<br />
Moderna<br />
Museet Maria<br />
Text: Sara Bengtsson<br />
sara.bengtsson@faktapress.se<br />
På Moderna<br />
museet får<br />
alla barn<br />
vara bäst. Hit<br />
kommer<br />
barn i alla<br />
åldrar, med<br />
eller utan funktionshinder<br />
och tittar på konst och målar<br />
tillsammans. På höstlovet<br />
bjuder museet in barn till<br />
dagliga målaraktiviteter med<br />
afrikanskt tema. Stundande<br />
utställningen Africa remix,<br />
med premiär 14 oktober, står<br />
som grund för arbetet och<br />
tanken är att barnen ska<br />
inspireras <strong>av</strong> de afrikanska<br />
konstnärerna.<br />
På höstlovet kommer här<br />
hända massa spännande<br />
saker, säger Maria Taube,<br />
intendent och ansvarig för<br />
Moderna museets barnverksamhet.<br />
Vi sitter runt ett enormt<br />
målarbord i barnens verkstad<br />
på Moderna museet. I<br />
samma rum sitter Hillevi<br />
Berglund och Malin Hillberg<br />
och förbereder museets nya<br />
projekt; ett synskadekit. De<br />
skapar en gipsmodell <strong>av</strong> en<br />
del <strong>av</strong> ett konstverk <strong>av</strong><br />
Salvador Dalí. En stor fot är<br />
utskuren och längst ner till<br />
höger om foten har Malin<br />
byggt om en nöt till en liten<br />
vagga.<br />
– Får jag känna! säger<br />
34 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
Maria Taube med entusiasm<br />
och kan inte hålla fingrarna<br />
borta från det mjuka tyget<br />
som ligger i ”vaggan”.<br />
Detta och andra modeller<br />
<strong>av</strong> konstverk ska användas i<br />
samband med speciella<br />
synskadevisningar på museet<br />
då besökarna får känna på<br />
modeller <strong>av</strong> utvalda konstverk.<br />
I framtiden ska man<br />
även kunna ta fram dessa vid<br />
vanliga visningar om någon<br />
besökare är synskadad.<br />
Maria Taube är<br />
stolt över verkstaden<br />
för barnen, som<br />
sedan museets start<br />
haft en viktig roll i<br />
museet. Här står<br />
barnens kreativitet i<br />
centrum och Maria<br />
Taube framhåller att<br />
de välkomnar alla<br />
barn och bara blir<br />
glada om barn med funktionshinder<br />
besöker dem.<br />
– Vi har alla förutsättningar<br />
här. Vi befinner oss i<br />
nybyggda lokaler som är helt<br />
handikappanpassade och vi<br />
arbetar med bildens språk.<br />
Det kan alla barn på ett eller<br />
annat sätt, säger hon.<br />
Hon berättar om en flicka<br />
som besökte museet och<br />
verkstaden tillsammans med<br />
sin skolklass. Flickan var i<br />
sjuårsåldern och cp-skadad.<br />
Hon hade stora svårigheter<br />
att göra sig förstådd bland<br />
sina klasskamrater och ritade<br />
inga bilder som föreställde<br />
något - trodde man. Hon<br />
målade en stor bild med ”en<br />
massa olika färger och<br />
klumpar”, som Maria<br />
uppfattade det. Men när<br />
flickans assistent hjälpte till<br />
att tolka vad flickan ville säga<br />
visade det sig att hon målat<br />
sitt sommarland, med<br />
blommor, hus och vatten.<br />
– Det får en att<br />
förstå vilka<br />
fördomar som<br />
finns hos<br />
människor. Den<br />
här flickan var<br />
helt klar i<br />
huvudet, men<br />
fånge i sin egen<br />
kropp. Det är<br />
smärtsamt att<br />
se, men samtidigt<br />
fantastiskt<br />
när vi märker hur glada<br />
barnen blir <strong>av</strong> att få vara här,<br />
säger Maria Taube.<br />
African adventure<br />
<strong>av</strong> Jane Alexander.<br />
Taube vill att alla barn ska besöka<br />
Moderna museets verkstad.<br />
Nu på höstlovet arrangeras<br />
dagligen konstaktiviteter för<br />
barn. Från klockan 12 varje<br />
dag, utom måndag då museet<br />
är stängt, får barn gratis följa<br />
med på en timmeslång<br />
visning <strong>av</strong> utställningen<br />
Africa remix. Efter detta går<br />
man till verkstaden och<br />
skapar efter egna idéer.<br />
Utställningen Africa remix är<br />
den hittills största utställningen<br />
med afrikansk<br />
samtida konst som visas<br />
utanför Afrika.<br />
– Sedan använder vi oss <strong>av</strong><br />
material de sett konstnärerna<br />
använda till sina konstverk.<br />
Ett konstverk består <strong>av</strong><br />
kapsyler och ett kommer<br />
vara omgärdat <strong>av</strong> afrikansk<br />
sand. När vi går till verkstaden<br />
kommer det att finnas<br />
kapsyler och sand att använda<br />
till barnens egna konstverk.<br />
Barn med synskada<br />
som besöker oss kommer<br />
förhoppningsvis också ha<br />
möjlighet att känna på några<br />
<strong>av</strong> konstverken, berättar<br />
Maria Taube.<br />
Temat utgår från den<br />
afrikanska utställningen,<br />
men barnen får måla precis<br />
vad de vill. I verkstaden finns<br />
allt roligt som den lille<br />
konstnären kan tänkas<br />
behöva. Målarfärger, stora<br />
papper, textilier, lera, pärlor<br />
och träpinnar. På golvet står<br />
även ett akvarium som man<br />
kan sitta vid en stund om<br />
man vill ta det lite lugnt.<br />
I verkstaden är stämningen<br />
glad och trevlig. De tre<br />
kvinnorna småpratar om<br />
synskadeprojektet och<br />
minnen från barn som<br />
besökt dem. Många fina minnen<br />
ploppar upp från barn<br />
med särskilda behov.
– En mamma kom med ett<br />
barn som hade aspergers<br />
syndrom. De andra barnen<br />
kunde oftast inte förstå<br />
honom på grund <strong>av</strong> att han<br />
blev så stressad när han<br />
skulle säga något och inte<br />
klarade <strong>av</strong> att vänta på sin<br />
tur. Så varje gång jag skulle<br />
prata med honom eller såg<br />
att han ville säga något<br />
plockade jag upp honom i<br />
famnen så att han blev lugn<br />
och kunde prata. De andra<br />
barnen förstod vad han ville<br />
säga och han kände sig<br />
lugnare när han märkte att<br />
kommunikationen gick<br />
lättare, berättar Maria Taube.<br />
Hon tror att Moderna<br />
mu seets verksamhet kan ha<br />
stor betydelse för barn som<br />
vanligen har svårt att hävda<br />
sig i skolan.<br />
– I dagens skola fokuserar<br />
man på talets kunskap och<br />
kommunikation. Man<br />
glömmer bort att det finns<br />
andra uttrycksformer. Hit<br />
kommer barnen och nästan<br />
alla hittar en passande<br />
uttrycksform och de får<br />
känna att de är bäst för en<br />
dag. Det är otroligt givande<br />
och lärosamt för oss att träffa<br />
så många unika barn,<br />
samtidigt som att det är<br />
fantastiskt att se hur ett<br />
inåtriktat barn visar upp<br />
fantastiska konstverk och hur<br />
ett barn med koncentrationssvårigheter<br />
lugnar ner sig och<br />
glatt går in för sitt konstverk,<br />
säger Maria Taube.<br />
Alla möjligheter finns för<br />
alla barn att besöka verkstaden.<br />
Moderna museet<br />
erbjuder skolklasser privata<br />
visningar och håller i<br />
konstkurser. Men de blir fort<br />
uppbokade. Sedan en tid<br />
tillbaka håller museet i en<br />
konstkurs för vuxna personer<br />
med kognitiva funktionshinder.<br />
Detta är en kurs för dem<br />
som aldrig fått möjlighet att<br />
måla på riktigt tidigare och<br />
vill lära sig mer om konst.<br />
Prova på-tillfällen hålls i<br />
slutet <strong>av</strong> september och i<br />
början <strong>av</strong> oktober.<br />
Maria Taube och hennes<br />
medarbetare skulle gärna<br />
starta kurser för barn med<br />
funktionshinder om efterfrågan<br />
fanns.<br />
Det är svårt att nå ut till barnen<br />
menar hon. Men de vill<br />
först och främst blanda alla<br />
barn i de vanliga kurserna för<br />
att öka för ståelse hos barn att<br />
alla är olika.<br />
Moderna museet är ett<br />
museum med ständigt mål<br />
att förnya sig själv. I verkstaden<br />
hamnar barnen i<br />
centrum och deras tankar<br />
och fantasier ges fritt<br />
utrymme med konsten.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Både stora och små har möjlighet att träffa nya och<br />
gamla vänner. Som förälder får du tillfälle att dela<br />
erfarenheter med andra vuxna.<br />
Svenska kyrkan vill göra det möjligt för barn i<br />
behov <strong>av</strong> särskilt stöd att delta i verksamheten.<br />
Välkommen att kontakta din församling så får du<br />
reda på vilka aktiviteter som finns där du bor.<br />
<br />
Närhet<br />
Förtroende<br />
Respekt<br />
Furuboda Assistans erbjuder personlig<br />
assistans där du bor. Assistansen ges<br />
utifrån ett helhetstänkande med respekt<br />
för människovärde och personlig<br />
integritet.<br />
044-781 48 50<br />
www.furubodaassistans.se<br />
<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 35
TEMA IDROTT kraft<br />
Alla barn kan och vill. Idrottsfolk, forskare,<br />
föräldrar och barnen själva skriker efter aktiviteter<br />
för funktionshindrade. Ju fl er som kräver idrottsmöjligheter<br />
på hemorten, desto större blir utbudet.<br />
Släpp in dina barn i idrotts- och fritidsaktivitetsvärlden.<br />
Läs vårt tema och inspireras.<br />
Text: Sara Bengtsson<br />
sara.bengtsson@faktapress.se<br />
M<br />
ånga tjatar om att barn och ungdomar<br />
måste sluta sitta hemma<br />
framför teven och datorn. Men<br />
en grupp unga har många glömt. Några<br />
som aldrig behöver röra på sig för att de<br />
inte kan eller har förutsättningarna. Man<br />
36 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
till och med förespråkar att de ska ta det<br />
lugnt och man ”befriar” dem från skolgymnastiken.<br />
Barn och ungdomar med funktionshinder<br />
hamnar utanför den vanliga idrotten<br />
och vissa får aldrig chansen att ta reda<br />
på om de skulle gilla den eller ej.<br />
Anders Östnäs, sociolog på Lunds universitet,<br />
har forskat om handikapp idrott.<br />
Han menar att Sverige satsar alltför lite<br />
på motion och idrott för funktionshindrade.<br />
Unga med funktionshinder får<br />
sjukgymnastik och medi ciner samtidigt<br />
som handikappidrottsrörelsen hävdar<br />
att idrott är den bästa friskvården som<br />
finns för barn och ungdomar med funktionshinder.<br />
Idrott ger social gemenskap och övning,<br />
fysisk hälsa och självförtroende som inte<br />
går att få någon annanstans.<br />
Trots det är det få rehabiliteringscenter<br />
som satsar på vanlig idrott som en del <strong>av</strong><br />
verksamheten. Enligt Anders Östnäs är<br />
det inte en ekonomisk fråga utan ett attitydproblem.<br />
Man tenderar att se idrotten<br />
enbart som något tävlingsi<strong>nr</strong>iktat, inte<br />
som en plattform för motion.<br />
Barn med funktionshinder som får<br />
idrotta mår bättre psykiskt eftersom de får<br />
vara med i en gemenskap och känna sig
Här får<br />
alla en<br />
sportslig<br />
chans!<br />
bra. Det handlar inte om att vara bäst,<br />
tävla och slå rekord. Idrotten handlar<br />
om att övervinna sina egna hinder.<br />
Sverige borde satsa mer på idrott för<br />
sina barn och ungdomar med funktionshinder.<br />
Det anser även Lars Kristén,<br />
universitetslektor på Högsko lan i<br />
Halmstad, som sedan 1993 forskat<br />
kring barn och ungdomar med rörelsehinder<br />
och idrott. Vad som krävs för<br />
att öppna idrottsförbunden för alla, är<br />
en engagerad idrotts- och hälsokonsulent<br />
i varje distrikt, som kan hjälpa<br />
föreningar att förbättra tillgängligheten<br />
och utbilda om olika funktionshinder.<br />
Detta för att förebygga rädslan<br />
för barn med funktionshinder och deras<br />
specifika behov. Då skulle integrationen<br />
<strong>av</strong> barn med funktionshinder<br />
kunna ta fart över hela landet.<br />
Ett bra första steg när man som förälder<br />
ska hitta en idrott åt sitt barn är<br />
att låta barnet besöka någon <strong>av</strong> de<br />
idrottsskolor som finns runt om i landet.<br />
– De välkomnar alla barn med funktionshinder<br />
att komma och prova, så<br />
att de kan ta reda på vilka idrotter de<br />
gillar och gå vidare till en idrottsklubb,<br />
berättar Åsa Llinares, sociolog och<br />
själv aktiv inom handikapp idrotten.<br />
En bra idrott att börja med är simning,<br />
eftersom det ger en bra grund och ser till<br />
att hela kroppen används, vilket i sin tur<br />
resulterar i att barnen lär sig använda sina<br />
kroppsdelar.<br />
– Att börja idrotta kan vara en investering<br />
för livet, säger Åsa Llinares.<br />
Lars Kristén har varit ansvarig<br />
för två projekt tillsammans med<br />
“Det bästa som<br />
hänt mig och<br />
min son.”<br />
A<br />
TT SLÄPPA IVÄG sitt<br />
barn till en skola långt<br />
bort i fyra år kändes<br />
fruktansvärt jobbigt.<br />
Men det blev det bästa<br />
som hänt Anette<br />
Jacobsson och hennes son John.<br />
John gick fyra år på idrottsgymnasiet i<br />
Bollnäs, där fick han spela fotboll, gå i skolan<br />
och samtidigt lära sig att klara sig själv. Idag<br />
är John 23 år, jobbar på ett konferenscenter<br />
och bor i ett gruppboende i Stockholm.<br />
När John åkte iväg på ett integrerat<br />
konfirmationsläger började han spela fotboll,<br />
efter det var han fast.<br />
MAMMA ANETTE berättar att han sedan<br />
började spela fotboll i Djurgården IF:s<br />
handikappfotboll. Via fotbollsklubben kom de<br />
i kontakt med Bollnäs idrottsgymnasium.<br />
– Vi letade efter alternativ och Bollnäs<br />
verkade intressant, säger Anette.<br />
John fick åka till Bollnäs över en helg och<br />
prova. Därefter fick han åka dit en vecka och<br />
testa både skolan, idrottsverksamheten och<br />
boendet. När John efter en vecka kom hem var<br />
han salig.<br />
– Vi kontaktade kommunen och sa att vi<br />
ville att han skulle gå på Bollnäs idrottsgymnasium.<br />
Det var svårt att få gehör, kommunen<br />
ansåg sig ha rätt resurser här i Haninge och vi<br />
var tvungna att argumentera länge för vår sak.<br />
Hela livet har Anette kämpat för Johns<br />
rättigheter. Det blir ofta krångel så fort man<br />
vill något, menar hon. Efter många om och<br />
men fick John äntligen igenom sitt önskemål.<br />
ANETTE HAR BARA goda erfarenheter <strong>av</strong><br />
skolan. John utvecklades otroligt snabbt och<br />
fick ett självförtroende som den vanliga<br />
gymnasieskolan aldrig hade kunnat ge<br />
honom.<br />
– Lärarna på skolan är kompetenta och<br />
bryr sig verkligen om sina elever. John fick i<br />
princip tre års skola i att klara sig själv.<br />
Skolpersonalen följer även upp hur det går<br />
för tidigare elever efter att de tagit studenten.<br />
Innan John tog studenten hjälpte skolan<br />
honom att hitta en praktikplats. Än i dag har<br />
skolan kontakt med John.<br />
– När de är på besök i Stockholm brukar de<br />
ringa för att träffa honom, säger Anette.<br />
Att släppa i väg sitt barn i tre år till en skola<br />
långt bort var svårt. Första året var fyllt <strong>av</strong><br />
ångest, menar Anette.<br />
– Veckorna var som den där konstant<br />
jobbiga, trötta måndagsmorgonen och<br />
skolloven var som den efterlängtade helgen.<br />
Ändå tycker Anette att det var det bästa<br />
som hänt John. Det g<strong>av</strong> så mycket att det<br />
vägde upp det faktum att det var jobbigt att ha<br />
sin son så långt borta.<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 37
kraft<br />
TEMA IDROTT<br />
Fortsättning från föregående sida<br />
idrottsetablissemanget i Halland.<br />
Det ena under åren 1996-1998 och<br />
det andra 2000–2003. Med hjälp <strong>av</strong> Allmänna<br />
Arvsfonden g<strong>av</strong> man stöd till föreningar<br />
som tog emot barn i åldrarna 7–<br />
15 år med rörelsehinder och såg till att<br />
barnen blev integrerade i den vanliga<br />
idrotten. Föreningar som brukade säga<br />
nej till barn med rörelsehinder med argument<br />
som ”vi har inte kunskapen och förmågan”<br />
öppnades.<br />
Barn och föräldrar intervjuades. Lars<br />
Kristén säger att barnen berättade om<br />
sex viktiga fördelar med idrottsaktiviteterna;<br />
de fick kamrater, de lärde sig något<br />
nytt, de blev ”någon”, de fick komma<br />
ut i naturen, de blev starkare och de hade<br />
roligt.<br />
Föräldrarna betonade främst att deras<br />
barn fått en god hälsa, bättre social gemenskap<br />
och lärt sig nya saker. De var<br />
väldigt positiva till projektet och ansåg att<br />
deras barn hade blivit piggare och aktivare.<br />
Samtidigt kunde man tydligt se att engagemanget<br />
från föräldrarnas sida måste<br />
vara större med ett rörelsehindrat barn,<br />
det krävs extra tid och mer resurser.<br />
Svenska Handikappidrottsför bundet,<br />
SHIF, samlar alla handikappidrottsorganisationer<br />
i Sverige. Om man som förälder<br />
vill hitta en passande idrott till sitt<br />
barn i sin hemort, är SHIF en bra startpunkt.<br />
Genom SHIF:s hemsida kan man<br />
slussas vidare till kontaktinformation<br />
38 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
– Att börja idrotta kan vara en investering<br />
för livet, säger Åsa Llinares.<br />
för de olika distrikten i landet. De har<br />
också information om alla officiella handikappidrotter<br />
i Sverige.<br />
Sverige är uppdelat i 21 handikappidrottsdistrikt<br />
med varierande utbud <strong>av</strong><br />
idrotter. Ett 20-tal idrotter finns under<br />
SHIF som egna handikappidrotter och<br />
elva idrotter finns integrerade i ”vanliga”<br />
förbund.<br />
Största handikappidrottsförbundet är<br />
Västergötland, som de senaste tio åren<br />
satsat mycket på handikappidrott för<br />
barn och ungdomar.<br />
Man brukar dela upp handikappidrotten<br />
i tre grupper; rörelsehindrade, utvecklingsstörda<br />
och synskadade. Döva<br />
har ett eget idrottsförbund, Sveriges dövas<br />
idrottsförbund.<br />
De idrotter som finns under SHIF är anpassade<br />
för olika sorters funktionshinder.<br />
Fotboll spelas bara <strong>av</strong> utvecklingsstörda<br />
(även om det finns ideella organisationer<br />
som erbjuder fotboll för alla),<br />
kälkhockey erbjuds bara rörelsehindrade,<br />
goalball är de synskadades idrott och<br />
friidrott kan utövas <strong>av</strong> alla tre grupperna.<br />
Dessa regler gäller främst för tävlingsi<strong>nr</strong>iktad<br />
sport. När tävlingar ska anordnas<br />
måste alla spela på samma villkor,<br />
därför blandas inte utvecklingsstörda<br />
med till exempel rörelsehindrade.<br />
Enligt Helene Stjernlöf, press- och informationsansvarig<br />
på SHIF, kan barn<br />
med funktionshinder också engagera sig<br />
i den vanliga idrotten. Det kan fungera<br />
alldeles utmärkt, men ofta kommer man<br />
till en punkt då man inte längre hänger<br />
med. Då är det viktigt att det finns alternativ,<br />
klubbar där man kan få spela och<br />
känna sig lika bra som alla andra.<br />
SHIF:s mål är att hålla nere kostnaderna<br />
för handikappidrotten. Kostnadstrycket<br />
för föräldrar till barn med funktionshinder<br />
är oftast högre och man<br />
lyckas med hjälp <strong>av</strong> bidrag och sponsorer<br />
pressa kostnader för medlemsskap,<br />
tävlingar och redskap. Redskap som tävlingsrullstolar<br />
kan dock kosta mer än<br />
”vanliga” idrottsredskap, men finns ofta<br />
att låna. Mer information<br />
om det finns på<br />
SHIF:s hemsida.<br />
Alla som <strong>Föräldrakraft</strong><br />
talat med vittnar om det<br />
otroliga självförtroendet<br />
som barn får genom<br />
idrott. Men det är svårt<br />
Lars Kristén:<br />
Idrott ger<br />
barn kamrater.<br />
för handikappidrottsföreningarna<br />
att nå ut till<br />
intresserade barn och<br />
ungdomar. Reha biliteringscentrum<br />
får inte<br />
lämna ut någon information och många<br />
unga går integrerade i den vanliga skolan.<br />
Idrottsföreningarna gör sitt bästa genom<br />
att sätta upp lappar på skolor och<br />
rehabmottagningar, men Anders Ohlsson,<br />
grundare <strong>av</strong> Totalskidskolan, hävdar<br />
att det ändå är svårt att nå ut till barnen.<br />
Ofta beror det på att föräldrar och<br />
vårdpersonal är rädda för att släppa iväg<br />
sina barn på strapatser då de ska röra på<br />
sig. Många är oroliga för att barnen ska<br />
skada sig.<br />
Men både Anders Ohlsson och Åsa<br />
Llinares hävdar att det är bra för barnen<br />
att röra på sig och utsättas för lite hinder,<br />
precis som barn utan funktionshinder<br />
som får springa runt och slå sig, stup i<br />
kvarten. Det är ofta inte farligare för ett<br />
funktionshindrat barn att tumla runt på<br />
gräsmattan.<br />
Hårda prioriteringar. Enligt Anders<br />
Östnäs finns en hierarki inom handikappidrotten.<br />
Visionen är att alla ska få<br />
vara med och att breddverksamheten<br />
ska vara viktigast, men på grund <strong>av</strong> små<br />
resurser måste man prioritera. Precis<br />
som i ”vanliga” idrottsförbund går mest<br />
resurser till de som presterar bäst. Anders<br />
Östnäs pekar också på en hierarki inom<br />
de tre grupperna.<br />
Högst hamnar de rörelsehindrade,<br />
som har högst status och till och med<br />
fått vara med i OS med uppvisningsgrenar,<br />
exempelvis rullstolslopp som nu<br />
diskuteras att tas in som en riktig olym-<br />
Fakta idrottsskolor<br />
■ Projektet med idrottsskolor startade 1999<br />
som en reaktion mot en, enligt SHIF,<br />
försämrad fysisk aktivitet bland unga<br />
funktionshindrade.<br />
■ Annika Fornell, projektledare för SHIF:s<br />
idrottsskoleprojekt, menar att integreringen<br />
<strong>av</strong> barn och ungdomar i den vanliga skolan<br />
varit positiv, men att den också fört med sig<br />
att barnen ibland inte får vara med på<br />
skolgymnastiken eller följa med på utflykter<br />
och friluftsdagar. Detta på grund <strong>av</strong><br />
begränsad kunskap hos personal.<br />
■ Idrottsskolorna är ett komplement som<br />
gör idrott tillgänglig för barn med alla sorters<br />
funktionshinder. Annika Fornell menar att<br />
projektet varit oerhört viktigt.<br />
Mer information<br />
■ www.handikappidrott.se (SHIF)<br />
■ www.svenskdovidrott.nu (Sveriges dövas<br />
idrottsförbund)<br />
■ www.hh.se/snafa (SNAFA)
pisk gren till OS i Kina. På andra plats i<br />
hierarkin hamnar de synskadade och<br />
längst ner de utvecklingsstörda.<br />
Enligt Anders Östnäs satsas det minst<br />
på de utvecklingsstörda på grund <strong>av</strong> att<br />
de även på andra plan är längst ner på<br />
statustrappan. Idrotter för utvecklingsstörda<br />
kräver ett större engagemang från<br />
föräldrarnas sida. Men han hävdar att<br />
det är viktigt för alla barn med funktionshinder<br />
att få möjligheten till ett liv<br />
med motion.<br />
Det börjar dock bli bättre, menar Anders<br />
Östnäs. Man börjar nu få upp ögonen<br />
för handikappidrottens betydelse.<br />
Vissa rehabcenter med idrott som en del<br />
<strong>av</strong> verksamheten finns idag i Sverige, till<br />
exempel Rekryteringscentrum vid<br />
Bosön och Frösunda Center vid Solna.<br />
Nätverk ska få fart. Lars Kristén menar<br />
att alltför få rörelsehindrade barn blir<br />
engagerade i idrotten varje år. Kunskaperna<br />
faller i glömska. Han har därför<br />
startat upp SNAFA, Svenskt Nätverk för<br />
Anpassad Fysisk Aktivitet. Fler än 350<br />
idrottslärare, idrottspedagoger, sjukgymnaster,<br />
specialister och forskare anordnar<br />
konferenser och fungerar som en<br />
kanal för utbyte <strong>av</strong> tankar och idéer.<br />
Ågrenska är en unik, utvecklande mötesplats<br />
och ett nationellt kompetenscentrum. Vi bedriver<br />
verksamheter utifrån ett helhets- och livsperspektiv<br />
för barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder,<br />
deras anhöriga samt professionella. Vi skapar<br />
förutsättningar för utveckling och ett optimalt liv.<br />
10 enkla steg Så här kommer du igång<br />
1. Kontakta SHIF, Svenska<br />
Handikappidrotts förbundet,<br />
eller SDI, Sveriges Dövas<br />
Idrottsförbund, som slussar<br />
dig vidare till rätt distrikt. De<br />
kan hjälpa dig att ta reda på<br />
vad för sorts handikappidrottsföreningar<br />
som finns i din<br />
hemort.<br />
2. Låt ditt barn först prova en<br />
grundläggande idrott som<br />
sätter hela kroppen i rörelse, till<br />
exempel simning. För de barn<br />
som inte kan börja i simskola<br />
från början, finns en speciell<br />
metod, Halliwick. Detta är ett<br />
bra sätt att börja, då barnen<br />
”blir vän” med vattnet.<br />
3. Du kan också börja med<br />
att vända dig direkt till en<br />
idrottsskola. De finns<br />
utspridda i landet, distrikten<br />
kan hjälpa dig med vidare<br />
information. På idrottsskolorna<br />
får barnen testa olika<br />
sorters idrotter och kan hitta<br />
det de själva tycker är roligt.<br />
4. Engagera dig i barnets<br />
idrott. Se inte idrotten som en<br />
<strong>av</strong>lastning för dig som<br />
förälder, utan som en<br />
investering i livskvalitet för<br />
ditt barn. Många föräldrar har<br />
redan fullt upp, men att satsa<br />
på idrott kan förenkla<br />
vardagen i övrigt. Barnet får<br />
självförtroende och blir mer<br />
självständigt.<br />
5. Om du är intresserad <strong>av</strong><br />
att integrera ditt barn i vanliga<br />
idrotter, kontakta föreningarna<br />
som finns på din hemort. Ge<br />
inte upp om föreningar inte vill<br />
ta emot ditt barn på grund <strong>av</strong><br />
rädsla. Informera föreningen<br />
om funktionshindret och ha en<br />
plan för hur man kan anpassa<br />
eller förenkla idrotten för ditt<br />
barn.<br />
6. Bli inte orolig för extra<br />
kostnader. Hjälp me del är dyra,<br />
men finns att låna och går att<br />
söka bidrag för. Det kan<br />
föreningarna och distrikten<br />
hjälpa till med.<br />
7. Hjälp till att motivera ditt<br />
barn, så att det kan övervinna<br />
sina gränser med ditt stöd.<br />
Var inte rädd för att ditt barn<br />
ska komma till skada, barnet<br />
är omgiven <strong>av</strong> kunnig<br />
personal. Begränsa inte ditt<br />
barn med dina egna rädslor!<br />
8. Ställ kr<strong>av</strong> på att ditt barn<br />
ska sköta sig. En del <strong>av</strong><br />
idrottsverksamheten är att<br />
man lär sig ta hänsyn, vänta<br />
på sin tur och träna social<br />
kompetens. En viktig kunskap<br />
för ditt barn i framtiden.<br />
9. Glöm inte att ha koll på<br />
medicinering och att prata<br />
med doktorn om eventuella<br />
risker med idrottandet.<br />
Historik idrott under ett halvt sekel<br />
1959 kom den första riktiga satsningen på den svenska<br />
handikappidrotten, Solnaspelen. 1962 började DHR (De<br />
handikappades riksförbund) engagera sig i handikappidrotten.<br />
År 1969 i maj startades så SHIF, Svenska<br />
handikappidrottsförbundet, på initiativ <strong>av</strong> Alf Nygren<br />
(handikappidrottskonsulent DHR) och Bengt Nirje<br />
(ombudsman FUB, föreningen för utvecklingstörda barn).<br />
Ågrenska Familjeverksamheten<br />
Familjeverksamheten vänder sig i första hand till familjer som har<br />
barn med sällsynta diagnoser. Vi arrangerar 20 familjevistelser<br />
per år.<br />
Planerade vistelser under 2006<br />
Cri du chat syndrom 2-6 oktober<br />
Limb-Girdle syndrom 9-13 oktober<br />
Sallas sjukdom 23-27 oktober<br />
Svår epilepsi barn 7-11 år 6-10 november<br />
Tuberös skleros 20-24 november<br />
Kabuki syndrom 4-8 december<br />
Preliminära vistelser under 2007 (fler tillkommer)<br />
Sotos syndrom 19-23 mars<br />
Mitokondriella sjukdomar 7-11 mars<br />
Dystrofia myotonika 22-26 oktober<br />
Är du intresserad? Ring Maria Svensson eller Inger Fabo,<br />
tel: 031-7509146, e-post: agrenska@agrenska.se<br />
Ågrenska Assistans - mer än ett vanligt assistansbolag<br />
Efter nästan 20 års arbete med vår Familjeverksamhet startade nyligen<br />
Ågrenska Assistans. Genom vår Familjeverksamhet har flera tusen<br />
familjer erbjudits strategier för att bättre bemästra sin situation. Vi<br />
har inlett ett samarbete med HSO i Göteborg för att försäkra dig om att<br />
assistansverksamheten har högsta kvalitet och hela tiden utvecklas.<br />
Nyfiken på vad vi kan göra för dig?<br />
Ring 031-7509156 och tala med He<strong>nr</strong>ik Olsson,<br />
email: assistans@agrenska.se<br />
www.agrenska.se<br />
031 - 750 91 00<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 39<br />
Kor<br />
Ander
TEMA IDROTT<br />
ycirkusen Cirkus Cirkör<br />
ger alla möjligheten<br />
att gå cirkusskola. Barn<br />
med funktionshinder<br />
upptäcker att de kan<br />
göra cirkuskonster och<br />
rullstolsburna barn går på lina. Enligt<br />
Cirkus Cirkör finns inga gränser. Allt går<br />
om man får rätt stöd. Men föräldrarna<br />
har hittills visat svagt intresse.<br />
– Ofta sitter begränsningarna hos föräldrarna,<br />
inte hos barnen, säger läraren<br />
Magnus Jonsson.<br />
Kulturhuset Rotemannen i Botkyrka har<br />
cirkusskolan som är öppen för alla.<br />
– Här bryr vi oss inte om vad barnen<br />
har för funktionshinder, vi ser dem som<br />
individer och ställer samma kr<strong>av</strong> på alla<br />
och låter alla prova på allting, o<strong>av</strong>sett<br />
förutsättningar, berättar Magnus Jonsson.<br />
Cirkus Cirkör startade en cirkus för<br />
döva redan 1998. Sedan dess har cirkusen<br />
varit igång i Trelleborg och haft läger<br />
för barn i Södertälje, Östersund, Göteborg<br />
och nu senast i Stockholm. Nu har<br />
cirkusen och dess satsning på funktionshindrade<br />
slagit sig ner i Botkyrka söder<br />
om Stockholm.<br />
40 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
kraft<br />
Cirkus Cirkör gör alla barn till cirkusstjärnor, rullstolsbundna går på lina och alla lär sig social kompetens.<br />
Nedslag Cirkus Cirkör<br />
”Föräldrarna är<br />
Cirkusen vill ha fl er elever som vill spränga gränserna.<br />
Text: Sara Bengtsson<br />
sara.bengtsson@faktapress.se<br />
N<br />
Cirkus Cirkörs mål är att ge barnen<br />
möjlighet att spränga sina egna gränser.<br />
Barnen får testa det som de aldrig trodde<br />
att de skulle klara <strong>av</strong> – och klarar det.<br />
Cirkuslärarna är endast pedagoger och<br />
inte utbildade inom medicin och vet inte<br />
vad barnen har för funktionshinder.<br />
Enligt Magnus Jonsson ger det dem en<br />
öppnare syn på vad barnen klarar <strong>av</strong>:<br />
– Vi ställer samma kr<strong>av</strong> på alla. Kommer<br />
det in ett rullstolsbundet barn och vi ska<br />
gå på lina, då ska alla gå på lina. Han eller<br />
hon kanske behöver två medhjälpare<br />
som håller vid sidorna, men barnet känner<br />
i alla fall linan under fötterna, barnet<br />
har gått på lina och kommer hem med<br />
gladare humör och stärkt självförtroende,<br />
säger Magnus Jonsson.<br />
Lärarna ställer också kr<strong>av</strong> på att barnen<br />
visar hänsyn och uppför sig. En del<br />
<strong>av</strong> arbetet är att lära barnen social kompetens.<br />
– Här visar vi hänsyn, säger Magnus<br />
Jonsson till barnen. Är det någon här<br />
som vet vad hänsyn betyder? Det är när<br />
man inte är dum. Man sparkar inte på<br />
någon, man knuffar inte någon och man<br />
mobbas inte. Det gör vi inte här. Vi är inte<br />
rädda för att skicka ut någon <strong>av</strong> er om<br />
ni inte uppför er, varnar Magnus.<br />
Han berättar att barn med funktionshinder<br />
ofta är roligast att jobba med ef-<br />
tersom de är så öppna för nya saker. De<br />
är inte rädda att göra bort sig och gör<br />
alltid sitt bästa:<br />
– För mig är det nästan litet egoistiskt<br />
att arbeta med barn med funktionshinder.<br />
Det är fruktansvärt kul! Jag får ut så<br />
mycket <strong>av</strong> att arbeta med dem och de är<br />
inte lika skadade som andra barn <strong>av</strong> allt<br />
mygel och spel som försigår i dagens<br />
samhälle. De är äkta.<br />
Varje tisdag träffas cirka 15 barn för att<br />
träna tillsammans med två ledare. Även<br />
om man har ett gr<strong>av</strong>t funktionshinder<br />
får man vara med. Ibland kan det krävas<br />
att en förälder eller personlig assistent är<br />
med, eftersom lärarna måste koncentrera<br />
sig på hela gruppen och inte kan ta<br />
hand om ett och samma barn en hel lektion.<br />
Verksamheten är inte så stor, på grund<br />
<strong>av</strong> oväntat svalt intresse.<br />
– Det är svårt att nå ut med information<br />
och få föräldrar att tro att deras<br />
barn klarar <strong>av</strong> att gå hos oss, berättar<br />
Magnus Jonsson.<br />
Han menar att det finns många fördomar<br />
i samhället kring vad barn med<br />
funktionshinder klarar <strong>av</strong>. När habiliterings<strong>av</strong>delningar<br />
sänder barn till Cirkus<br />
Cirkör kommer oftast bara ”bokst<strong>av</strong>sbarn”.<br />
Det finns en rädsla för att låta barn<br />
med rörelsehinder och svårare funk-
omsklossar”<br />
Här fi nns<br />
inga fördomar,<br />
säger<br />
mamma<br />
Lotta Hildebrand.<br />
tionshinder testa att röra<br />
på sig. Men de största<br />
bromsklossarna, menar<br />
Magnus Jonsson, är ofta<br />
föräldrarna.<br />
– De är rädda för att<br />
deras barn inte ska klara<br />
<strong>av</strong> det. Oftast sitter begränsningarna<br />
i föräldrarnas<br />
hjärnor, inte i barnens<br />
kroppar. Jag har<br />
också mött föräldrar som<br />
inte vill att deras barn ska<br />
vara med på foto eller visa<br />
upp det de lärt sig, de<br />
vill gömma undan att deras<br />
barn har ett funktionshinder,<br />
säger Magnus<br />
Jonsson.<br />
Han berättar att många föräldrar blir<br />
positivt överraskade över vad deras barn<br />
har gjort. Nu planerar Cirkus Cirkör att<br />
att turnera med en cirkusföreställning<br />
där både icke-funktionshindrade och<br />
funktionshindrade artister uppträder,<br />
för att visa att alla kan och locka in fler<br />
till cirkusens verksamhet för funktionshindrade<br />
barn.<br />
Föräldrarna Ljiljana Micic och Lotta<br />
Hildebrand berättar om hur dåligt utbudet<br />
<strong>av</strong> fritidsaktiviteter är för barn med<br />
funktionshinder. De känner att föreningar<br />
inte är öppna för att ta emot barnen.<br />
De är väldigt positivt inställda till<br />
att cirkusen bara har lärare med pedagogisk<br />
utbildning.<br />
Med tiden lär sig lärarna hur barnen<br />
fungerar och lär känna deras speciella<br />
egenskaper.<br />
– De tar hand om barnen utan några<br />
fördomar, säger Lotta Hildebrand.<br />
Båda märker att deras barn blir gladare<br />
och utvecklas.<br />
– Jag ser ju att min dotter Martina alltid<br />
är sugen på att gå dit och det betyder<br />
mycket för mig, säger Ljiljana Micic.<br />
De båda mammorna menar att samhället<br />
är fullt <strong>av</strong> bromsklossar. Många är<br />
rädda för att låta funktionshindrade<br />
barn ge sig ut i samma fritidsaktiviteter<br />
Foto: Sara Bengtsson<br />
som andra barn. Trots att det är det bästa<br />
man kan göra för barnen.<br />
– Jag tycker faktiskt att det finns en<br />
massa käringar inom habiliteringen,<br />
skolan och föreningarna, säger Lotta Hildebrand.<br />
Cirkus Cirkör hoppas kunna utöka sin<br />
verksamhet i Botkyrka. Man anordnar<br />
veckolånga dagsläger under skollov.<br />
Under terminerna har man en lektion<br />
per vecka. En termin på Cirkus Cirkör<br />
kostar 600 kronor och alla barn och ungdomar<br />
mellan 8 och 18 år är välkomna.<br />
Ja, självklart tar de även emot en 19åring<br />
om han eller hon är intresserad.<br />
Cirkus Cirkör vill vara så öppet som<br />
möjligt.<br />
För den som vill testa sina cirkustalanger<br />
arrangerar Cirkus Cirkör två provapå-dagar<br />
under hösten. Den 8 oktober<br />
och 19 november öppnar cirkusen dörrarna<br />
till Stora Cirkus-hallen i Alby. Alla<br />
barn är välkomna, med eller utan funktionshinder.<br />
●<br />
”Vi ställer samma kr<strong>av</strong> på alla. Kommer det in ett rullstolsbundet<br />
barn och vi ska gå på lina, då ska alla gå på lina. Barnet<br />
känner linan under fötterna, med eller utan medhjälpare.”<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 41
TEMA IDROTT<br />
Nedslag Västergötland<br />
F<br />
ör tio år sedan bestämde<br />
idrottsföreningarna<br />
i Västergötland sig för<br />
att drastiskt förbättra<br />
handikappidrotten.<br />
Man sparkade igång<br />
maskineriet för att engagera alla som<br />
kunde tänkas vara intresserade.<br />
I dag är Västergötland bäst i Sverige på<br />
handikappidrott enligt Svenska Handikappidrottsförbundetsinformationsansvariga<br />
Helene Stjernlöf.<br />
Jan Norling, idrottskonsulent på Västergötlands<br />
handikappidrottsförbund, berättar<br />
att man började med att städa i<br />
toppen, och såg till att bara de verkligt<br />
intresserade fanns med i distriktsstyrelsen.<br />
Målet blev sedan att göra idrotten<br />
mer tillgänglig och att gå ut med så<br />
mycket information som möjligt.<br />
Att kontinuerligt rekrytera barn och<br />
ungdomar har varit det absolut viktigaste<br />
steget till en bättre och bredare handikappidrott,<br />
menar Jan Norling.<br />
Man har aktivt varit ute på skolor och<br />
informerat och startat upp en egen distriktstidning,<br />
Västgöten, som finns på<br />
habiliterings<strong>av</strong>delningar och särskolor.<br />
Allt för att skaffa sig en så bred ungdomsidrott<br />
som möjligt.<br />
– Vi satsar först och främst på bredden<br />
så att alla kan vara med. Men självklart<br />
tar vi vara på talangerna och satsar på<br />
eliten också, säger Jan Norling.<br />
Det viktigaste för Västergötlands förbund<br />
är att alla ska ha roligt tillsammans.<br />
Jan Norling är övertygad om att<br />
de barn och ungdomar med funktionshinder<br />
som får syssla med idrott mår<br />
bättre både psykiskt och fysiskt.<br />
I Västergötland finns 54 idrottsföreningar<br />
som sysslar med handikappidrott<br />
<strong>av</strong> olika slag. Enligt Jan Norling utövas<br />
18 olika handikappidrotter och bland<br />
dem är den största idrotten boccia, som<br />
passar de flesta med funktionshinder. De<br />
idrotter som blivit störst i Västergötland<br />
är lagidrotter som fotboll och innebandy<br />
42 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
kraft<br />
Bredast satsning på<br />
handikappidrott<br />
Text: Sara Bengtsson<br />
sara.bengtsson@faktapress.se<br />
Rullstolslopp – en <strong>av</strong> många heta grenar i Västergötand där handikappfriidrotten<br />
ligger långt framme.<br />
men också bordtennis och friidrott.<br />
Antalet aktiva inom handikappidrotten<br />
i Västergötland finns det inga siffror<br />
på. Men varje år anordnar förbundet en<br />
rekryteringstävling för barn och ungdomar,<br />
Ungdomsspelen, som lockar 1 500<br />
barn och ungdomar.<br />
Man har även idrottsläger i Mullsjö<br />
och Vara varje år, där barn får prova på<br />
olika idrotter, till exempel kanot, fyrhjuling<br />
och friidrott under en helg.<br />
Idrottslägren i Väster göt land kostar 500<br />
kronor för en helg och finns för synskadade,<br />
rörelsehindrade och utvecklingsstörda.<br />
Gunilla Wallengren, ordförande i ungdomsutskottet<br />
i Västergötlands handikappidrottsförbund,<br />
berättar att man<br />
går runt i föreningarna i Västergötland<br />
för att ha en dialog med barn och ungdomar.<br />
– Vi vill veta vad de tycker och känner,<br />
de ska också kunna vara med och påverka<br />
idrotten, säger Gunilla Wallengren.<br />
Förbundet anordnar träffpunkter och<br />
utbildar ledare för att stödja barn och<br />
ungdomar på bästa sätt.<br />
Kostnaderna för barn- och ungdomshandikappidrotten<br />
ligger ofta litet högre,<br />
enligt Jan Norling, inte för att medlemsskapet<br />
i klubbarna kostar mer, utan<br />
på grund <strong>av</strong> hjälpmedel som ibland behövs.<br />
På många håll finns hjälpmedel att<br />
låna, men för den som verkligen vill satsa<br />
kan en tävlingsrullstol kosta uppåt<br />
20 000 kronor. Det finns bidrag och stipendier<br />
att söka och det kan idrottsklubbarna<br />
eller distriktförbunden hjälpa till<br />
med. Jan Norling menar att man borde<br />
satsa mer pengar på handikappidrotten.<br />
– Ledare och föräldrar lägger enormt<br />
mycket tid på ideella timmar, de gör ett<br />
fantastiskt jobb. Vi har jätteduktiga ledare,<br />
men vi skulle kunna göra så mycket<br />
mer om vi hade mer pengar, säger han.<br />
I väntan på ökade resurser fortsätter<br />
Västergötlands handikappidrottsförbund<br />
att satsa på sina idrottare med<br />
hjälp <strong>av</strong> bidrag från regionen, idrottsförbundet<br />
och deras sponsorer. ●
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 43
TEMA IDROTT<br />
Nedslag Bollnäs<br />
Text: Sara Bengtsson<br />
sara.bengtsson@faktapress.se<br />
i<br />
drottsgymnasiet i Bollnäs<br />
tar emot 50 elever<br />
med olika funktionshinder<br />
från hela Sverige.<br />
På skolan får de boende<br />
och individanpassad<br />
idrottsutbildning. Så långt som det går<br />
vill Idrottsgymnasiet och rektor Mikael<br />
Snell integrera de funktionshindrade<br />
ungdomarna i idrotten med de cirka 100<br />
andra idrottsgymnasister som går vanlig<br />
gymnasieskola i Bollnäs.<br />
År 1995 startade intagningen till Idrotts<br />
gymnasiet för funktionshindrade i<br />
Bollnäs. Ungdomar som går särskolan i<br />
Bollnäs erbjuds att gå idrottsgymnasiet<br />
och i övrigt rekryterar man ungdomar<br />
från hela Sverige via distriktsförbunden<br />
för handikappidrott.<br />
Ungdomar med alla sorters funktionshinder<br />
är välkomna; rörelsehinder, utvecklingsstörning,<br />
syn- och dövskadade.<br />
Skolan i Bollnäs erbjuder ungdomarna<br />
fri idrottsgymnasium, fotbollsgymnasium,<br />
riksidrottsgymnasium (för de som<br />
är tävlingsi<strong>nr</strong>iktade) och motionsidrottsgymnasium<br />
(för unga med gr<strong>av</strong>a<br />
funktionshinder). Under hösten startar<br />
ett innebandygymnasium. Dessa fem<br />
gymnasier bildar tillsammans Idrottsgymnasiet.<br />
Eleverna får antingen gå integrerat på<br />
den vanliga gymnasieskolan Tors bergsgymnasiet<br />
eller på särgymnasieskolan<br />
Höghammarskolan. På Hög ham marskolan<br />
går 50 elever med utvecklingsstörning<br />
som även går Idrotts gymnasiet.<br />
Målet är att bli större och kunna ta<br />
emot fler elever, menar Mikael Snell.<br />
– Vår vision är att om några terminer<br />
kunna ta emot 60 elever och i framtiden<br />
ännu fler, berättar Mikael Snell.<br />
På motionsidrottsgymnasiet kan även<br />
de som har gr<strong>av</strong>a funktionshinder gå.<br />
Där handlar det inte om att träna upp<br />
sig i en speciell idrott, utan mer om koordination,<br />
motion och att lära sig använda<br />
sin kropp. På motionsidrottsgymnasiet<br />
har man fler ledare som anpassar<br />
träningen efter individens behov. Vid<br />
starten <strong>av</strong> varje termin hålls tester för<br />
ungdomarna för att kunna anpassa utbildningen.<br />
44 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
kraft<br />
Idrottsgymnasiet för alla<br />
Skolan vill ha fl er elever med funktionshinder.<br />
– Vi vill att idrotten ska vara ett livsprojekt för våra elever, säger Mikael Snell som<br />
berättar att man följer ungdomarna även efter den fyraåriga skolutbildningen.<br />
Enligt Mikael Snell är Idrotts gymnasiets<br />
vision att följa upp ungdomarna sedan<br />
de slutat sin fyraåriga gymnasieutbildning<br />
i Bollnäs och återvänt till sina hemkommuner.<br />
– Det känns viktigt för oss att se till att<br />
de får en mottagare i hemkommunen<br />
som ser till att de fortsätter med idrotten.<br />
Vi vill att idrotten ska vara ett livsprojekt<br />
för våra elever, säger Mikael<br />
Snell.<br />
Idrottsgymnasiet hjälper till att leta<br />
upp idrottsmöjligheter för eleven i hemkommunen.<br />
Mikael Snell berättar att<br />
detta har gett resultat, men att det fortfarande<br />
finns mycket kvar att förbättra.<br />
– Våra elever är vår bästa rekryteringskanal.<br />
Vi vill att de ska åka ut till sina<br />
hemkommuner och känna sig nöjda<br />
med vårt engagemang. Det är så vi lätttast<br />
kommer i kontakt med nya ungdomar,<br />
säger Mikael Snell.<br />
Boende, gymnasiekostnader och<br />
idrotts kostnader står varje elevs hemkommun<br />
för.<br />
Underlättar skolarbetet. Mikael Snell<br />
menar att Idrottsgymnasiet är ett utmärkt<br />
alternativ för funktionshindrade<br />
ungdomar.<br />
– Ungdomarna visar en oerhörd närvaro<br />
på lektionerna och de spritter <strong>av</strong> en<br />
enorm glädje. Eftersom de får röra på sig<br />
som alla andra tar de också lättare in det<br />
teoretiska skolarbetet, berättar Mikael<br />
Snell. ●
Nedslag Halliwick<br />
Här utvecklas<br />
egna simsätt<br />
Konsten är att bli vän med vattnet och lära sig<br />
sitt eget sätt att simma. Halliwicksimning fi nns<br />
till för alla, såväl barn som vuxna och med alla<br />
sorters funktionshinder.<br />
Text: Sara Bengtsson<br />
sara.bengtsson@faktapress.se<br />
R<br />
unt om i Sverige finns<br />
grupper som organiserar<br />
Halliwicksimning,<br />
antingen i landstingets<br />
regi eller som ideella<br />
föräldraorganisationer.<br />
Det berättar Bengt Mellbom, sekreterare i<br />
Halliwick<br />
Halliwickkommittén och pappa till en<br />
cp-skadad son (idag 37 år) som simmar i<br />
Halliwickklubben Doppingen/Viggen i<br />
Stockholm.<br />
På Halliwicksimning använder man<br />
sig <strong>av</strong> lekar, sånger och övningar i vattnet<br />
tillsammans med en personlig medhjälpare,<br />
i stället för flythjälpmedel, och<br />
lär sig sitt eget rörelsemönster i vattnet.<br />
Metoden kommer ursprungligen från<br />
England från James MacMillan, en ingenjör<br />
som besökte Halliwick, en skola för<br />
cp-skadade flickor utanför London. Där<br />
såg han att de gr<strong>av</strong>t handikappade flickorna<br />
inte kunde vara med och leka i bassängen.<br />
Detta inspirerade honom till att<br />
hitta en lösning och idag utövas Halliwickkonceptet<br />
på flera platser i världen.<br />
I Matfors träffas en ideell föräldraförening,<br />
Sjöstjärnan, varje lördag på Matforsbadet<br />
och använder Halliwick metoden<br />
med sina barn. Klubben firade år<br />
2004 sitt 20-årsjubileum. Den startades<br />
<strong>av</strong> två föräldrar, Karin Unger och Arne<br />
Johansson, som hade kommit i kontakt<br />
med Halliwickmetoden och ville starta<br />
upp något liknande i Matfors för barn<br />
med funktionshinder.<br />
– Det fanns inga idrotts- eller fritidsaktiviteter<br />
för barn med funktionshinder<br />
här tidigare, berättar Yngve Börlin<br />
som tillsammans med sin 30-åriga dotter<br />
varit engagerad i klubben flera år.<br />
Varje lördag samlas ett 30-tal personer<br />
på Matforsbadet för att leka tillsammans.<br />
– Det handlar om att lära sig slappna <strong>av</strong><br />
i vattnet så att barnen lättare kan frigöra<br />
sig från sina föräldrar och hitta sitt eget<br />
specifika sätt att simma på, menar Yngve<br />
Börlin.<br />
Ingemar Edblom är ordförande i Halliwickklubben<br />
Sjöstjärnan och berättar<br />
om sin åttaårige son Albin. Sedan två års<br />
ålder simmar han i klubben och har blivit<br />
trygg i vattnet och lärt sig styra armar och<br />
ben i vattnet tack vare träningen. Han har<br />
Alberts syndrom och kan uppe på land<br />
inte styra armar och ben. Nu ska han börja<br />
lära sig simma på mage.<br />
– Han älskar att bada och blir alldeles<br />
lugn när han hamnar i vattnet, han lig-<br />
ger och flyter på rygg, det är fantastiskt,<br />
berättar Ingemar Edblom.<br />
Klubben drivs <strong>av</strong> föräldrar och får bidrag<br />
från kommunen och rabatt på badhushyran.<br />
Resten finansieras med en<br />
medlems<strong>av</strong>gift på 200 kronor. Ibland anordnar<br />
klubben läger för sina medlemmar,<br />
senast var de i Örnsköldsvik och<br />
badade både på vanliga badhuset och i<br />
deras rehabiliteringsbassäng.<br />
En Halliwickgrupp kan vem som helst<br />
starta upp med lite engagemang. Sjöstjärnan<br />
drivs enbart <strong>av</strong> föräldrar och<br />
följer inte Halliwickkonceptet fullt ut.<br />
Klubben har anpassat och utvecklat lördagssimningen<br />
efter eget kunnande och<br />
behov.<br />
– Vi jobbar utifrån Halliwickgrunden,<br />
men använder oss bara <strong>av</strong> lekar och<br />
sånger som vi själva arbetat fram, säger<br />
Ingemar Edblom.<br />
Enligt Bengt Mellbom finns ingen<br />
kartläggning över var i landet man kan<br />
hitta Halliwicksimning men chansen är<br />
störst runt storstäderna Malmö, Göteborg<br />
och Stockholm.<br />
Kolla med ditt eget handikappidrottsdistrikt.<br />
– läs mer<br />
www.halliwick.se – Halliwickklubbarna<br />
Doppingen/Viggen i Stockholm<br />
http://hem.passagen.se/halliwick –<br />
Halliwickklubben Sjöstjärnan i Matfors<br />
Varje lördag träffas föräldrar och barn på Matforsbadet för att<br />
sjunga och leka tillsammans i vattnet. Infälld: Ingemar Edvblom.<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 45
TAKTIKSNACK kraft<br />
Sussa sött? En<br />
fråga om rätt taktik...<br />
Två <strong>av</strong> tre barn med funktionshinder<br />
har svårt för att sova. Sömnproblemen<br />
kan hota hälsan både för barnen<br />
och föräldrarna – men det fi nns<br />
lösningar...<br />
Text: Sara Bengtsson<br />
sara.bengtsson@faktapress.se<br />
En tredjedel <strong>av</strong> livet ägnar<br />
människan åt att sova. Mot<br />
den bakgrunden är det lätt<br />
att förstå att sömnen är ett <strong>av</strong><br />
de viktigaste inslagen i<br />
vardagen. Sover vi inte<br />
ordentligt fungerar vi inte<br />
som människor.<br />
För barnfamiljer kan det<br />
vara svårt med söm<strong>nr</strong>ytmen<br />
med oroliga barn som har<br />
mardrömmar och inte kan<br />
somna. I en familj där ett<br />
1. MARDRÖMMAR<br />
Alla människor drömmer mardrömmar<br />
ibland men det är vanligare hos barn.<br />
Orsaken är oftast att små barn tar in fler<br />
och starkare intryck, som alla ska bearbetas<br />
under natten. Med hjälp <strong>av</strong> barns<br />
livliga fantasi kan drömmarna få ett<br />
väldigt starkt innehåll.<br />
Vanligast är mardrömmar hos förskolebarn.<br />
Även äldre barn har mardrömmar<br />
vilket kan bero på händelser de<br />
upplevt som traumatiska under uppväxten.<br />
Mardrömmar stör sömnen och kan<br />
bidra till att barnet inte vill gå och lägga<br />
sig på grund <strong>av</strong> rädsla.<br />
VAD KAN MAN GÖRA?<br />
Se till att ditt barn får gott om tid för<br />
sömnen. Mardrömmar är vanligare om<br />
barnet inte är ordentligt utvilat.<br />
Låt barnet berätta om sin mardröm och se<br />
till att det förstår att det bara är en dröm.<br />
46 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
barn har särskilda behov kan<br />
problemen bli ännu större,<br />
då smärta, hjärnaktivitet och<br />
förskjutna dygnsrytmer<br />
bidrar till att försvåra<br />
sömnproblemen. De<br />
påverkar hela familjens<br />
sömn och kan bli ett stort<br />
hälsoproblem.<br />
Men det behöver inte<br />
vara hopplöst. Med rätt<br />
taktik och struktur på<br />
sovrutinerna kan även de<br />
största sömnproblemen<br />
förebyggas. Som vuxen<br />
behöver du inte sova mer än<br />
sex till nio timmar, men dina<br />
barn behöver upp till 13<br />
timmars sömn beroende på<br />
ålder (spädbarn sover ännu<br />
mer – mellan 14 och 17<br />
timmar per dygn). Hos en<br />
normalt fungerande människa<br />
ställer den biologiska<br />
klockan in sig på att dygnet<br />
har 24 timmar och sömnen<br />
blir ett naturligt inslag i<br />
vardagen.<br />
Denna artikel baseras på<br />
det material som RBU<br />
(Riksförbundet för barn och<br />
unga med funktionshinder)<br />
utarbetat inom sitt projekt<br />
”Läggdags”. Här utreds de<br />
vanligaste sömnproblemen<br />
hos barn med eller utan<br />
funktionshinder och enkla<br />
Tänd en lampa och låt barnet ha sitt<br />
f<strong>av</strong>oritgosedjur bredvid sig i sängen, det<br />
kan hjälpa till att öka trygghetskänslan.<br />
I vissa fall kan det vara nödvändigt att<br />
kontakta läkare om barnets sömnproblem<br />
på grund <strong>av</strong> mardrömmar blir värre.<br />
2. NATTSKRÄCK<br />
Fenomenet nattskräck förekommer<br />
främst hos barn i åldrarna mellan tre och<br />
sex år. Barnet sitter upp i sängen, skriker<br />
och gråter skräckslaget. Detta tros bero<br />
på en omognad i nervsystemet. En attack<br />
varar några minuter och sedan somnar<br />
barnet igen. Barnet minns inte själv<br />
något <strong>av</strong> attacken dagen efter och tar<br />
ingen skada <strong>av</strong> den.<br />
VAD KAN MAN GÖRA?<br />
Låt attacken gå över <strong>av</strong> sig själv. Bli inte<br />
orolig om barnet inte vill omfamnas.<br />
råd och tips på vad du som<br />
förälder kan göra på hemmaplan<br />
för att hjälpa ditt<br />
barn.<br />
Ytterligare information<br />
om speciella sovhjälpmedel<br />
(som sovutrustning, kramplarm<br />
och taklyft) finns att<br />
läsa om i boken ”Sov Gott!”<br />
<strong>av</strong> sjukgymnasten Sara Holm<br />
och arbetsterapeuten Pia<br />
Winnberg. Boken finns att<br />
beställa från RBU:s webbsida<br />
www.rbu.se. ●<br />
Barns sömnproblem kan bli<br />
ett allvarligt hot mot deras<br />
hälsa – och föräldrarnas. Om<br />
barnet har funktionshinder<br />
är problemen ofta extra stora<br />
på grund <strong>av</strong> smärta, hjärnaktivitet<br />
och problem med<br />
dygnsrytmen.<br />
De vanligaste orsakerna till sömnproblemen –<br />
3. PRATA ELLER<br />
GÅ I SÖMNEN<br />
Pratar eller går i sömnen gör många<br />
under djupsömnstadiet. Det stör inte<br />
sömnen för barnet i sig. Däremot kan det<br />
bli ett problem när man sover borta eller<br />
om man tenderar att gå ut eller göra<br />
saker som skadar en själv eller andra.<br />
VAD KAN MAN GÖRA?<br />
Det är inte farligt att väcka barnet, men<br />
onödigt. Att bli abrupt väckt från<br />
djupsömnstadiet kan göra att barnet<br />
känner sig omtöcknat eller reagerar med<br />
ilska. I stället ska man hjälpa barnet<br />
tillbaka till sängen.<br />
Om barnet går i sömnen kan det vara bra<br />
att sätta upp trappgrindar och låsa<br />
ytterdörrar för att förhindra barnet att gå<br />
någonstans dit det inte ska.<br />
Riskerar barnet att skada sig själv eller<br />
andra under sömngången, bör man söka<br />
hjälp.
och hur du kan hitta en lösning!<br />
4. SNARKNING<br />
OCH SÖMNAPNÉ<br />
När man sover slappnar musklerna i<br />
svalget <strong>av</strong> och svalget blir trängre.<br />
Luftflödet blir därför snabbare och det<br />
kan resultera i att gommen vibrerar och<br />
<strong>av</strong>ger det ljud som vi kallar för en<br />
snarkning.<br />
Snarkningen kan bidra till sömnbrist<br />
hos barnet och att barnet stör sin<br />
omgivning.<br />
Minst tio procent <strong>av</strong> snarkarna sägs ha<br />
andningsuppehåll, så kallad sömnapné.<br />
För att det ska räknas som sömnapné<br />
krävs att man har fem andningsuppehåll<br />
per timme. Barnet slutar andas i minst<br />
tio sekunder och till slut får kroppen inte<br />
tillräckligt med syre. Barnet väcks då och<br />
kroppen arbetar med full styrka.<br />
Sömnapné drabbar ofta barn med<br />
neurologiska funktionshinder.<br />
Sura uppstötningar, felsväljningar<br />
eller svaga hostningar kan bidra till<br />
rosslighet och täta luftvägsinfektioner.<br />
Det i sin tur gör att barnet kan drabbas<br />
<strong>av</strong> sömnapné under nätterna.<br />
VAD KAN MAN GÖRA?<br />
För att förebygga sömnapné kan man<br />
testa andra sovställningar än på rygg.<br />
Luftflödet försvåras nämligen vid<br />
ryggsovande.<br />
För barn med neurologiska funktionshinder<br />
är det viktigt att eventuell medicinering<br />
och andningsgymnastik är <strong>av</strong>klarad i<br />
god tid innan sänggående. För att förbättra<br />
sovställningen kan speciella positioneringskuddar<br />
vara till nytta.<br />
5. STRESS<br />
Stress bidrar ofta till sömnproblem. Om<br />
ditt barn är stressat måste det få tid att<br />
återhämta sig, vilket är omöjligt vid<br />
dålig sömn. När barn och vuxna känner<br />
sig stressade vid sänggåendet beror det<br />
oftast på att man är orolig för morgondagen.<br />
VAD KAN MAN GÖRA?<br />
Hjälp barnet att prioritera bland sina<br />
fritidsaktiviteter. Barn har svårt att sätta<br />
egna gränser för sin egen förmåga.<br />
6. SMÄRTA<br />
Tillfällig och långvarig smärta stör<br />
sömnen hos liten som stor. Ett barn som<br />
lider <strong>av</strong> smärta vid sänggåendet koncentrerar<br />
sig på smärtan och försöker ligga<br />
på ett sätt som inte gör lika ont.<br />
Avslappningen är då svår att framkalla.<br />
En ond cirkel bildas. Barnet sover inte bra<br />
och det leder i sin tur till att kroppen inte<br />
återhämtar sig lika snabbt. Smärtan<br />
stannar kvar längre.<br />
Barn med funktionshinder lider i större<br />
utsträckning <strong>av</strong> smärta. Ibland kan det<br />
vara svårt att upptäcka om barnet till<br />
exempel inte talar. Var uppmärksam!<br />
Smärta är svårt att behandla och behandlas<br />
mindre hos barn med funktionshinder<br />
än vuxna med funktionshinder.<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 47
TAKTIKSNACK kraft<br />
Funktionshinder<br />
försvårar sömnen<br />
– men här fi nns gott om goda råd<br />
Synskada kan<br />
leda till dygnsrytmförskjutning<br />
Barn med synskada drabbas<br />
oftare <strong>av</strong> sömnproblem än<br />
andra barn. Hälften <strong>av</strong> de<br />
synskadade barnen har även<br />
andra funktionshinder som<br />
kan störa söm<strong>nr</strong>ytmen.<br />
Att barn med synskada<br />
har svårare för att somna<br />
kan bero på att deras<br />
biologiska klocka inte<br />
fungerar ordentligt, barnen<br />
utvecklar något som kallas<br />
”icke 24-timmars sömn/<br />
vakenhetsstörning”. Det<br />
innebär att barnets automatiska<br />
klocka vill förflytta<br />
insomnandet och upvaknandet<br />
en till två timmar<br />
framåt för varje ny dag som<br />
går.<br />
Om detta fortgår blir<br />
barnet piggare för varje natt<br />
som går och tröttare för<br />
varje ny morgon.<br />
Fortsättning från föregående sida<br />
VAD KAN MAN GÖRA?<br />
Det allra viktigaste är att lugna ner<br />
barnet. Ett lugnt och harmoniskt barn<br />
slappnar lättare <strong>av</strong>, trots smärta. Smärtan<br />
blir lättare att hantera. Varma vetekuddar<br />
för varmare och tryggare sängmiljö kan<br />
vara ett tips.<br />
7. FEL DYGNSRYTM<br />
Hos vissa personer kan dygnsrytmen<br />
förflyttas, vilket innebär att man till<br />
exempel inte kan somna på kvällen eller<br />
vaknar alldeles för tidigt på morgonen.<br />
Den största boven i dramat är dagsljuset.<br />
VAD KAN MAN GÖRA?<br />
Barn som inte kan somna på kvällen ska<br />
vistas mycket ute i ljus på dagarna och ha<br />
det mörkt runt omkring sig framåt kvällen.<br />
48 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
VAD KAN MAN GÖRA?<br />
Det är viktigt att ha ordentliga<br />
sovrutiner med fasta<br />
tidpunkter. Blir insomnandet<br />
ett problem kan man testa att<br />
väcka barnet en kvart<br />
tidigare varje morgon under<br />
några dagar. Sedan påbörjar<br />
man sänggåendet en kvart<br />
tidigare, och trappar ner med<br />
en kvart tidigare för varje<br />
kväll som går tills man når en<br />
bra läggningstid.<br />
Om barnet har svåra<br />
sömnproblem kan man ge ett<br />
extra tillskott <strong>av</strong> sömnhormonet<br />
melatonin, för att<br />
hjälpa barnet ställa dygnsrytmen<br />
till rätta.<br />
Utvecklingsstörning<br />
och autism försvårar<br />
vanliga sömnproblem<br />
Hos barn med utvecklingsstörning<br />
och autism ser<br />
sömnproblemen ut som hos<br />
vanliga barn, men förekommer<br />
oftare och kan vara<br />
mycket svårare. Utvecklingsstörda<br />
barn kan ha<br />
hjärnskador som påverkar<br />
söm<strong>nr</strong>egleringen, vilket<br />
bidrar till en oregelbunden<br />
rytm mellan sömn och<br />
vakenhet. I allmänhet kan<br />
man säga att barn med<br />
utvecklingsstörning sover<br />
mindre än andra barn.<br />
Utvecklingsstörda barn<br />
kan också ha problem med<br />
ljud och yttre påverkningar.<br />
Vissa vaknar <strong>av</strong> minsta lilla<br />
ljud och andra har svårt att<br />
somna när täcke och kudde<br />
inte ligger på precis rätt<br />
sätt.<br />
Barn med autism har<br />
andra sovproblem. De kan<br />
ha svårt att somna på<br />
kvällen och vaknar ofta<br />
tidigt på morgonen. Väcks<br />
barnet <strong>av</strong> något mitt i natten<br />
kan det ha stora svårigheter<br />
att somna om. De får svårt<br />
att komma till ro och detta<br />
kan störa nattsömnen för<br />
hela familjen.<br />
Barn som vaknar tidigt på morgonen<br />
bör i stället ha det ljust omkring sig på<br />
kvällen och ordentligt nersläckt på<br />
morgonen (inget solljus ska sippra in<br />
mellan gardinerna).<br />
För att få en stabil dygnsrytm är det bra<br />
att ha fasta sovtider som även gäller på<br />
helgerna.<br />
Fakta så mycket sömn behövs<br />
Så här mycket behöver vi sova varje dygn<br />
Under 1 år: 14-17 timmar (nyfödda sover<br />
ibland upp till 20h)<br />
1-3 år: 12-13 timmar<br />
3-6 år: 10-12 timmar<br />
6-12 år: 9-11 timmar<br />
Tonår: 8-10 timmar<br />
Vuxen: 6-9 timmar<br />
VAD KAN MAN GÖRA?<br />
Svåra sömnproblem går att<br />
minska, men det krävs<br />
mycket tid och tålamod. Ta<br />
hjälp <strong>av</strong> en kunnig psykolog<br />
och lös problemen tillsammans.<br />
Kom ihåg att det är<br />
viktigt att reda ut vilken sorts<br />
sömnproblem barnet har och<br />
orsaken till detta.<br />
Epilepsikramper<br />
resulterar i sämre<br />
sömnkvalitet<br />
Epilepsi finns i många olika<br />
varianter, men gemensamt<br />
för barn med epilepsi är att<br />
kramperna påverkar<br />
sömnkvaliteten. För ett barn<br />
med epilepsi och krampbenägenhet<br />
tar det ofta längre<br />
tid att somna och barnet<br />
befinner sig kortare tid än<br />
normalt i djupsömn och<br />
drömsömn under natten.<br />
Barnet befinner sig i stället<br />
den största delen <strong>av</strong> sovtiden<br />
i de ytliga sömnstadierna,<br />
som inte ger samma vila och<br />
återhämtning åt kroppen<br />
som de djupa sömnstadierna.<br />
Barn med epilepsi kan därför<br />
vara tröttare än andra barn<br />
dagtid, trots tillräckligt med<br />
sovtimmar.<br />
Om barnet inte somnar i<br />
tid, kan sömnbristen öka<br />
8. Brist på sömnhygien<br />
Sömnhygien är ett samlingsord för de<br />
yttre omständigheterna kring sömnen.<br />
För att ett barn ska sova gott krävs<br />
trygghet och bra söm<strong>nr</strong>utiner. Det är<br />
viktigt för alla barn, men ännu viktigare<br />
för barn med funktionshinder. Barnet<br />
behöver en bra sömnmiljö.<br />
Vad är en bra sömnmiljö?<br />
Det bästa för barnet är om det kan få ett<br />
eget rum. Om möjligt kan det även vara<br />
en investering för sömnfriden att ge<br />
barnet det största sovrummet, eftersom<br />
ett rymligt, ljust och trivsamt rum<br />
hjälper barnet att känna trygghet. Det är<br />
bra om det är möjligt att dämpa belysningen<br />
i rummet.<br />
Sömnhormonet Melatonin reglerar om<br />
vi vill sova eller vara vakna. Det styrs <strong>av</strong><br />
hur varm eller kall man är. När barnet
LÖSNINGEN är alltid individuell<br />
Alla problem som ditt barn kan ha med sömnen har sina individuella<br />
lösningar. Ibland handlar det om att ändra vanor och skaffa bättre<br />
madrass men ibland måste man skaffa sig medicinsk hjälp. För<br />
många barn kan ett tillskott <strong>av</strong> sömnhormonet melatonin hjälpa.<br />
Läkare kan hjälpa till med vidare hjälp.<br />
Absolut viktigast när det gäller sömnproblem är att skaffa sig<br />
ordentliga och fasta sovrutiner, en skön sovmiljö och lugn och ro för<br />
barnet.<br />
risken för kramper.<br />
Sömnapnéer (se punkt 4 på<br />
föregående uppslag) kan också<br />
bidra till större kramprisk,<br />
då alltför lite syre tillförs<br />
blodet.<br />
VAD KAN MAN GÖRA?<br />
Det finns inget enkelt man<br />
som förälder kan göra<br />
hemma för att förbättra sömnen<br />
för barn med epilepsi. En<br />
bra sovmiljö och ett fast<br />
sovschema är bra, men det<br />
absolut viktigaste är att få en<br />
ordentlig utredning kring<br />
epilepsin och sedan rätt<br />
behandling för att minska<br />
kramperna.<br />
Rörelsehinder<br />
påverkar<br />
muskelspänningen<br />
Barn med rörelsehinder kan<br />
ska sova ska temperaturen i kroppen<br />
vara något lägre medan den ska vara<br />
som högst mitt på dagen då barnet är<br />
aktivt. Barn med funktionshinder kan i<br />
vissa fall ha svårt att reglera kroppsvärmen<br />
och det kan vara viktigt att sänka<br />
rumstemperaturen.<br />
Det är alltid bra att ha en lägre rumstemperatur<br />
när man ska sova, men även<br />
madrass och sängkläder påverkar hur<br />
bra barnet sover.<br />
Ljus och ljud kan störa sömnen.<br />
Textilier dämpar ljud och mörkläggningsgardiner<br />
kan hjälpa till att stänga<br />
ute ljuset.<br />
Det är viktigt att barnet känner att det<br />
har sitt eget rum där det trivs. Därför<br />
måste rummet kännas rymligt och<br />
också ha plats för leksaker och lek.<br />
En musikanläggning kan vara en god<br />
investering. Barnet kan vid läggdags<br />
lyssna på sin f<strong>av</strong>oritsaga eller lugnande<br />
musik innan det somnar. ●<br />
ofta ha antingen en onormalt<br />
hög muskelspänning (spasticitet)<br />
eller en onormalt låg<br />
muskelspänning (hypotonus).<br />
Det kan orsaka sömnproblem,<br />
då barnet antingen<br />
spänner sig och inte kan ligga<br />
stadigt (spasticitet) eller inte<br />
kan röra sig ordentligt. Varje<br />
sovande människa rör under<br />
natten på armar, ben och<br />
resten <strong>av</strong> kroppen. Ett barn<br />
som inte kan röra sig ordentligt<br />
kan heller inte sova<br />
obehindrat. Att kunna vända<br />
sig under sömnen är oerhört<br />
viktigt, då det påverkar<br />
lungfunktionen och blodcirkulationen.<br />
Dålig blodcirkulation<br />
kan leda till liggsår.<br />
VAD KAN MAN GÖRA?<br />
Det är viktigt att skapa en<br />
lugn och rofylld miljö för<br />
barnet, så att det inte känner<br />
sig stressat och spänner sig<br />
GOD NATT så skapar du läggdagsrutiner som fungerar<br />
Det absolut viktigaste, om man<br />
vill ta tag i sitt barns<br />
sömnproblem, är att införa<br />
regelbundna sovrutiner. Detta<br />
skapar trygghet hos barnet<br />
och en vana att gå och lägga<br />
sig vid en viss tid. Sovrutinen<br />
kan startas med att tv och<br />
dator stängs <strong>av</strong> en halvtimme<br />
före läggdags (elektriska<br />
apparater kan leda till att det<br />
blir svårare att sova). Sedan<br />
äter man ett litet kvällsmål<br />
med kanske en banan och ett<br />
glas mjölk. Det är viktigt att<br />
man inte går och lägger sig<br />
hungrig, men samtidigt ska<br />
man undvika att äta stora<br />
ännu mer. Varma bad och<br />
massage före sänggåendet kan<br />
vara ett sätt att lugna ner<br />
musklerna. Många barn med<br />
rörelsehinder behöver hjälp<br />
med att vända sig under<br />
natten och det finns ibland<br />
inget annat att göra. För att<br />
minska behovet <strong>av</strong> vändningar<br />
under natten kan en bra<br />
madrass vara viktig.<br />
Andra sömnproblem<br />
i samband med<br />
funktionshinder<br />
75 procent <strong>av</strong> barn med<br />
omfattande funktionshinder<br />
tros ha problem med sura<br />
uppstötningar (reflux, eller<br />
gastroesofagal reflux).<br />
Uppstötningarna bränner i<br />
halsen och kan leda till hosta<br />
och rosslighet.<br />
Andningssvårigheterna och<br />
smärtan leder till stress och<br />
svårigheter med sömnen. För<br />
att underlätta för ditt barn<br />
kan en delbar säng eller ett<br />
extra ryggstöd (kuddar räcker<br />
inte, eftersom de säckar ihop)<br />
vara bra att ha tillhands, så att<br />
huvudet kan höjas upp. 30<br />
graders lutning krävs för att<br />
minska symtomen.<br />
Förstoppning drabbar barn<br />
med neurologiska funktionshinder<br />
oftare. För att förhindra<br />
detta är det viktigt med<br />
regelbundna toalettvanor,<br />
”Barn med funktionshinder<br />
har<br />
ofta större sömnproblem<br />
än andra<br />
barn. Detta beror<br />
på att de oftare<br />
lider <strong>av</strong> smärta...”<br />
måltider i direkt anslutning till<br />
läggdags. Efter maten blir det<br />
tandborstning och andra<br />
procedurer för att komma i<br />
ordning, för att sedan <strong>av</strong>sluta<br />
med sängen och en kort<br />
godnattsaga. Upprepas detta<br />
varje kväll utan undantag,<br />
kommer barnet att känna sig<br />
tillräckliga mängder vätska<br />
och fibrer, massage och<br />
rörelseträning.<br />
Vissa barn måste ha ortoser<br />
(stödskenor) för att stödja en<br />
stel och oelastisk muskel eller<br />
led (kontraktur). Detta<br />
uppstår då det bildats<br />
oelastisk bindväv eller<br />
ärrvävnad i en muskel. För<br />
att förebygga stelheten är det<br />
bra att töja och träna musklerna<br />
så mycket som möjligt.<br />
Om barnet ändå måste ha ortoser<br />
på natten är det viktigt<br />
att göra sängliggandet så<br />
skönt som möjligt. Att själv<br />
som förälder vara positiv till<br />
skenan är ett första viktigt<br />
steg, så att barnet lär sig<br />
acceptera skenan i sängen.<br />
Ett annat problem kan<br />
uppstå då barnet har svårt<br />
att få i sig tillräckligt med<br />
näring och vätska under<br />
dagen. Då behövs näringsintag<br />
även under natten. I<br />
vissa fall behövs matning via<br />
magsond, ”knapp på magen”.<br />
Detta ska man helst försöka<br />
undvika, eftersom det kan<br />
störa nattsömnen, men att<br />
inte få tillräckligt med<br />
näring i sig stör nattsömnen<br />
i sig.<br />
Andra omständigheter som<br />
kan störa nattsömnen är<br />
övervikt, astma, allergier,<br />
överaktivitet, ångest och<br />
depression.<br />
Källa: RBU, www.rbu.se<br />
tryggt i rutinen och inte<br />
protestera.<br />
Barn med funktionshinder<br />
har ofta större sömnproblem<br />
än andra barn. Detta beror på<br />
att de oftare lider <strong>av</strong> smärta,<br />
oro och extra aktivitet i<br />
hjär nan. För att hjälpa sitt barn<br />
med funktionshinder, måste<br />
man gå till botten med alla<br />
problem. Barnen kan lida <strong>av</strong><br />
allvarliga sömnstörningar, men<br />
man måste vara uppmärksam<br />
på att det också kan handla<br />
om okända allergier eller<br />
öroninfektioner (som är<br />
vanliga sömnbovar hos alla<br />
barn).<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 49
TIPS OCH RÅD kraft<br />
Varsågod, här får du tips och råd från experter på<br />
rättigheter, sjukvård, sociala frågor, hjälpmedel och<br />
mycket annat. I varje nummer ger specialister svar på<br />
frågor om barn och funktionshinder.<br />
Sänd dina frågor till de specialister som medverkar på dessa sidor eller till info@faktapress.se.<br />
Mathias Blomberg<br />
och Sofi a Tedsjö<br />
PÅVERKAR<br />
VÅRDBIDRAG<br />
RÄTTEN TILL<br />
ASSISTANS?<br />
Genom ett samarbete mellan<br />
<strong>Föräldrakraft</strong> och Confrere<br />
Juristbyrå kan föräldrar till<br />
barn med funktionshinder få<br />
expertsvar på frågor om LSS,<br />
rätten till personlig assistent,<br />
vårdnadsbidrag etcetera. Här<br />
inleder vi med två frågor om<br />
assistansersättning.<br />
FRÅGA: Påverkar erhållet<br />
vårdbidrag rätten till<br />
assistansersättning?<br />
Den omständigheten att den<br />
enskilde uppbär vårdbidrag<br />
ska inte påverka bedömningen<br />
<strong>av</strong> rätten till assistansersättning<br />
enligt LASS<br />
(personlig assistans enligt<br />
LSS). Samma princip skall<br />
anses gälla vid bedömningen<br />
<strong>av</strong> rätten till personlig<br />
assistans enligt LSS.<br />
Vårdbidraget ska med andra<br />
ord inte påverka behovsprövningen<br />
för assistansersättningen.<br />
Försäkringskassan kan dock<br />
alltid ompröva rätten till<br />
vårdbidrag i samband med<br />
att assistansersättning<br />
beviljas eller omprövas.<br />
FRÅGA: Hur skall föräldraansvaret<br />
beaktas vid<br />
bedömningen <strong>av</strong> rätten till<br />
assistansersättning enligt<br />
BARNS RÄTT I SAGANS FORM<br />
Brutna benet och hans kompisar behöver hjälp.<br />
Stockholms läns landsting har<br />
gett ut en liten bok som i<br />
sagoform behandlar barns<br />
rättigheter i vården. Boken<br />
”Trasiga tanden, ledsna hjärtat,<br />
brutna benet och arga armen”<br />
handlar om fyra kompisar – en<br />
tand, ett hjärta, ett ben och en arm<br />
– som på olika sätt behöver hjälp.<br />
De vandrar runt till olika läkare och<br />
samtidigt får du som förälder och<br />
ditt barn veta vilka rättigheter ditt<br />
barn har.<br />
Ditt barn har till exempel rätt att<br />
50 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
ifrågasätta sin vård, vara arg eller<br />
ledsen och få ordentliga förklaringar<br />
om vad doktorn ska göra och<br />
varför.<br />
Boken finns nu i väntrummen på<br />
Stockholms läns landstings<br />
vårdcentraler och tandläkare, men<br />
finns också att beställa för vem<br />
som helst via folkhälsoguidens<br />
hemsida, www.folkhalsoguiden.se,<br />
där den också finns för nedladdning<br />
som <strong>pdf</strong>-fil.<br />
Om du inte hittar boken direkt,<br />
sök på ”Trasiga tanden”.<br />
LASS (personlig assistans<br />
enligt LSS)?<br />
Personlig assistans som ges<br />
till ett barn griper i hög grad<br />
in i hela familjens livssituation.<br />
Utgångsläget för<br />
bedömningen <strong>av</strong> hur långt<br />
föräldraansvaret sträcker sig<br />
är reglerna i Föräldrabalken.<br />
Föräldrabalkens regler<br />
föreskriver föräldrarna att se<br />
till att deras barn får del <strong>av</strong> de<br />
stödinsatser som samhället<br />
har att erbjuda.<br />
Det finns dock inte något<br />
lagstadgat föräldraansvar som<br />
föreskriver föräldrar till<br />
funktionshindrat barn att vårda<br />
barnet själva eller att<br />
föräldrar till ett funktionshindrat<br />
barn har större skyldigheter<br />
än andra föräldrar.<br />
Ett normalt föräldraansvar<br />
innebär något helt annat än<br />
den arbetsinsats ett barn med<br />
funktionshinder kräver.<br />
Det normala föräldraan-<br />
När barnet ligger på sjukhus:<br />
Gratis hotell<br />
för hela familjen<br />
Familjer till barn som vårdas<br />
på Norrlands universitetssjukhus<br />
i Umeå får bo gratis<br />
på hotell under barnets hela<br />
sjukhusvistelse. Detta har<br />
landstingen i Västerbotten,<br />
Norrbotten, Jämtland och<br />
Västernorrland beslutat.<br />
Landstingen står för hotellkostnaderna<br />
på patienthotellet<br />
Björken i Umeå för hela<br />
familjen. Tidigare har det<br />
varit möjligt att få betald<br />
hotellkostnad för endast en<br />
förälder. Ann-Christin<br />
Sundberg, chef för den<br />
specialiserade sjukvården i<br />
Västerbotten, menar att till<br />
exempel cancersjuka barn<br />
ska få möjligheten att få med<br />
hela sin familj.<br />
– Det är dyrt för familjerna<br />
svaret ska beaktas på så sätt<br />
att det endast är hjälpbehovet<br />
som går utöver vad som är<br />
normalt för ett barn i<br />
ifråg<strong>av</strong>arande ålder som ska<br />
läggas till grund för bedömningen<br />
<strong>av</strong> behovet <strong>av</strong> personlig<br />
assistans.<br />
Som exempel kan nämnas<br />
att Regeringsrätten har<br />
konstaterat att behovet <strong>av</strong><br />
hjälp med de grundläggande<br />
behoven är <strong>av</strong> mycket<br />
begränsad omfattning för ett<br />
friskt barn som är tolv år.<br />
Hela den tid som de<br />
särskilda insatserna tar som<br />
man inte behöver ge ett barn<br />
som inte är funktionshindrat<br />
ska berättiga till assistanstimmar.<br />
Vill du också ha svar på en<br />
fråga? Sänd frågan via mail<br />
till: foraldrakraft@confrere.<br />
se. Alla svar kan inte<br />
besvaras utan juristerna<br />
väljer ut ett antal som<br />
publiceras på <strong>Föräldrakraft</strong>s<br />
webbsida och/eller i papperstidningen.<br />
Confrere är en juristbyrå<br />
som specialiserat sig på<br />
frågor om LSS, arbetsrätt,<br />
asylrätt och övrig huma<strong>nr</strong>ätt.<br />
att betala hotellkostnader för<br />
hela familjen. Men det<br />
innebär inte stora merkostnader<br />
för oss och vi vill att<br />
båda föräldrarna och även<br />
syskon ska få möjligheten att<br />
vara med barnet.<br />
Ann-Christin Sundberg<br />
menar att erbjudandet berör<br />
ett hundratal familjer och att<br />
det inte kommer kosta<br />
landstingen mer än 100 000<br />
kronor var.<br />
Hotell Björken är ett<br />
patienthotell, beläget bara några<br />
meter ifrån sjukhuset och<br />
väl handikappanpassat.<br />
Hotellet står för städning och<br />
mat, det enda familjerna<br />
behöver betala är ett matkort<br />
för 50 kronor per dag. Ann-<br />
Christin Sundberg ser väldigt<br />
positivt på det här initiativet<br />
och hoppas att det ska<br />
inspirera andra landsting till<br />
att satsa på liknande lösningar.<br />
Sara Bengtsson
VAD GÖR MAN<br />
SOM FÖR-<br />
ÄLDER OM<br />
MAN VET ATT<br />
ENS BARN HAR<br />
PROBLEM MED<br />
DET SOCIALA<br />
UMGÄNGET I<br />
SKOLAN?<br />
Eva Arvidsson, psykolog på<br />
BUP, barn- och ungdomspsykiatrin<br />
i Stock holm,<br />
menar att det är viktigt med<br />
information. Andra barn och<br />
deras föräldrar måste bli<br />
informerade och få kunskap<br />
om funktionshindret som<br />
barnet har. Hon ger tips och<br />
råd om hur föräldrar kan<br />
hjälpa till:<br />
1. Berätta och ge kunskap<br />
Berätta om funktionshindret<br />
på ett föräldramöte. Förklara<br />
för föräldrarna, så att de är<br />
väl insatta och kan stödja<br />
sina barn när de har frågor.<br />
Berätta på samma sätt för<br />
barnen i klassen. Kom ihåg<br />
att du först måste prata med<br />
ditt eget barn, så att han eller<br />
hon tycker<br />
att det är<br />
okej och<br />
känner sig<br />
delaktig.<br />
Berätta<br />
allmänt om<br />
funktionshindret,<br />
utan att<br />
peka ut<br />
något barn. Men förklara<br />
även hur det specifika<br />
barnets behov ser ut. I grund<br />
och botten vill barn oftast<br />
hjälpa till, om de får en chans<br />
att förstå. Man kan även<br />
vända sig till experter eller<br />
BUP (barn- och ungdomspsykiatrin),<br />
som kan komma<br />
och berätta om funktionshindret<br />
inför klassen,<br />
föräldrar och skolpersonal.<br />
2. Anpassa miljön<br />
För många barn kan det vara<br />
jobbigt och stressigt i stora<br />
grupper. Skolarbetet kan vara<br />
så stressigt att det blir jobbigt<br />
att samtidigt vara social med<br />
klasskamraterna. Som förälder<br />
kan du aktivt bjuda hem<br />
klasskamrater, så att barnet<br />
Skolorna som satsar på rörelsehindrade<br />
har plats för 200 elever<br />
F<br />
ör funktionshindrade<br />
barn och ungdomar<br />
kan skolgången bli<br />
besvärlig. Gamla byggnader<br />
med trappor och trösklar<br />
skapar många hinder. För dessa<br />
ungdomar finns det därför i<br />
Sverige fyra riksgymnasier som<br />
är anpassade för elever med<br />
svåra rörelsehinder.<br />
Sisus, Socialstyrelsens<br />
institut för särskilt utbildningsstöd,<br />
är en instans som<br />
jobbar för att hjälpa rörelsehindrade<br />
barn och vuxna med<br />
utbildning. De ger bidrag till<br />
universitet, högskolor och<br />
folkhögskolor för att de ska<br />
kunna anpassa sina lokaler<br />
efter elever med rörelsehinder<br />
och kunna ge assistans. De ger<br />
också bidrag till elever för de<br />
6 TIPS I JAKTEN EFTER KOMPISAR TILL DITT BARN<br />
Eva Arvids<br />
son<br />
BUP Stock holm<br />
fyra riksgymnasierna, placerade<br />
i Stockholm, Göteborg,<br />
Kristianstad och Umeå.<br />
Riksgymnasierna är till för<br />
att ta emot de elever som har<br />
alltför svåra rörelsehinder för<br />
att kunna klara sig ordentligt<br />
på en vanlig gymnasieskola.<br />
Lokalerna är anpassade efter<br />
de speciella behoven och<br />
eleverna erbjuds boende i<br />
elevhem intill skolan. Eleverna<br />
får även genomgå daglig<br />
habilitering på skolan. Själva<br />
gymnasieutbildningen är<br />
stationerad på kommunala<br />
gymnasier och följer deras<br />
program och i<strong>nr</strong>iktningar.<br />
Tanken är att alla vanliga<br />
gymnasieprogram ska finnas<br />
på riksgymnasierna.<br />
För att söka till riksgymnasierna<br />
måste eleven uppfylla de<br />
får tid att umgås i en lugn<br />
miljö och visa en annan sida<br />
<strong>av</strong> sig själv. Det sociala<br />
umgänget fungerar oftast<br />
bättre då inte så många barn<br />
är med och distraherar.<br />
3. Skapa tillfällen för<br />
fritidsaktiviteter<br />
Se till att barnet får några<br />
fritidsaktiviteter där han eller<br />
hon kan träffa nya kamrater<br />
och stärka självförtroendet.<br />
Barn som utsätts för mobbning<br />
eller blir utfrysta får<br />
dåligt självförtroende och<br />
känner sig osäkra på sig<br />
själva. Hitta aktiviteter som<br />
passar barnet och som kan<br />
utveckla dess talanger. Barnet<br />
måste få veta att han eller<br />
hon är bra och inte gör något<br />
fel. Ge barnet möjligheten att<br />
leva ett liv fyllt <strong>av</strong> aktiviteter,<br />
lika mycket som ett barn<br />
utan funktionshinder.<br />
4. Utvärderingsprat i<br />
klassen<br />
Be läraren ha lektioner då<br />
han eller hon tar upp ämnen<br />
som ”hur har vi det i klassen?”<br />
för att kunna ta upp<br />
allmänna kr<strong>av</strong>en för att söka<br />
till den ordinarie gymnasieskolan,<br />
vilket innebär att eleven<br />
måste slutfört grundskolan.<br />
Om eleven är så svårt rörelsehindrad<br />
för att vara berättigad<br />
att gå på riksgymnasiet<br />
bestämmer RH-nämnden.<br />
Nämnden gör noggranna<br />
undersökningar huruvida<br />
elevens rörelsehinder kräver en<br />
antagning eller inte. Runt 200<br />
elever tas varje år in och då<br />
endast de med speciellt svåra<br />
rörelsehinder.<br />
Det har debatterats om det<br />
verkligen är bra att samla ihop<br />
svårt rörelsehindrade ungdomar<br />
på speciella skolor. Vissa<br />
anser att de i stället borde<br />
stanna i sina hemkommuner<br />
och integreras i den vanliga<br />
gymnasieskolan. Men enligt<br />
Ola Balke, informatör på Sisus,<br />
är reaktionerna från familjer<br />
och elever på riksgymnasierna<br />
frågor som mobbning och<br />
utfrysning utan att peka ut<br />
ett specifikt barn. Se till att<br />
barnen får medvetenhet om<br />
sin omgivning!<br />
5. Möten med skolpersonal<br />
Se till att nätverksmöten med<br />
skolpersonalen, habiliteringspersonal,<br />
psykologer<br />
och andra berörda anordnas.<br />
Involvera skolpersonalen i<br />
barnets speciella behov. Få<br />
igång åtgärdsprogram, så att<br />
du som förälder har koll på<br />
att skolan verkligen gör något<br />
konkret.<br />
6. Planera inför utflykter<br />
Utflykter och friluftsdagar<br />
kan bli svåra eller till och<br />
med omöjliga att genomföra<br />
för ett barn med funktionshinder,<br />
men det är ändå<br />
viktigt att barnet får samma<br />
möjligheter att följa med.<br />
Om funktionshindret<br />
stoppar barnet från att följa<br />
med, är det viktigt att först<br />
kolla upp om det inte går att<br />
ordna med speciella arrangemang<br />
för resa, anpassning <strong>av</strong><br />
aktiviteter och så vidare.<br />
väldigt positiva. Eleverna får<br />
det stöd och den hjälp de<br />
behöver och integreras<br />
samtidigt med den vanliga<br />
gymnasieskolan. Samtidigt<br />
som ett eget boende ger<br />
självförtroende och en chans<br />
att visa att man klarar sig själv.<br />
Förutom bidrag till riksgymnasierna<br />
ansvarar Sisus för<br />
uppföljning, utvärdering och<br />
utveckling <strong>av</strong> verksamheten.<br />
De fyra riksgymnasierna<br />
finner du i Stockholm,<br />
Göteborg, Umeå och<br />
Kristianstad. I Örebro finns<br />
även ett riksgymnasium för<br />
döva och hörselskadade som<br />
gymnasieförvaltningen i<br />
Örebro ansvarar för.<br />
Mer information om<br />
riksgymnasierna kan du hitta<br />
på www.sisus.se och www.rgdrgh.orebro.se.<br />
Mer information<br />
om barn och unga med<br />
rörelsehinder: www.rbu.se.<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 51
TIPS OCH RÅD kraft<br />
Negativa attityder är<br />
värsta bördan för föräldrar<br />
Att ha barn med funktionshinder<br />
är inte som<br />
många tror. Britt-Marie<br />
Lindblad vet. Hon har<br />
intervjuat ett stort antal<br />
föräldrar.<br />
Hennes <strong>av</strong>handling visar att<br />
omgivningens attityd är den<br />
verkligt svåra bördan för<br />
många. Men det finns mycket<br />
som ger hopp och kraft.<br />
Två viktiga råd är att gå<br />
med i föräldraföre ningar och<br />
att söka kunskap via internet.<br />
– Kontakten med andra<br />
föräldrar är mycket viktig,<br />
säger Britt-Marie Lindblad.<br />
Hennes <strong>av</strong>handling heter<br />
”Att vara förälder till barn<br />
med funktionsnedsättning”.<br />
Vilka är dina viktigaste slutsatser?<br />
– Upptäckten <strong>av</strong> barnets<br />
funktionsnedsättning är en<br />
omtumlande livshändelse<br />
som förändrar föräldrarnas<br />
sätt att se på sig själva som<br />
föräldrar och på sitt barn.<br />
Föräldrarna beskrev en<br />
tacksamhet över att de fått<br />
behålla sitt barn o<strong>av</strong>sett vad<br />
framtiden innebär och en<br />
omvärdering <strong>av</strong> viktiga<br />
värden i sina liv. De strävar<br />
efter ett gott liv för sitt barn<br />
genom att tillgodose bar nets<br />
behov.<br />
– För att göra det konfronterar<br />
de oro, osäkerhet och<br />
rädsla i vården <strong>av</strong> barnet. De<br />
konfronterar även andras syn<br />
på barnet som mindre värt<br />
än ett friskt barn.<br />
– Att få stöd <strong>av</strong> professionella<br />
är att uppleva sig själva<br />
och barnet bekräftade som<br />
personer och att som<br />
förälder bli bekräftad som<br />
barnets vårdare. Det underlättar<br />
det dagliga livet för<br />
Livsfrågor – kyrkan svarar<br />
HUR SKA MITT<br />
BARN KLARA<br />
KONFIRMA-<br />
TIONEN?<br />
FRÅGA: Jag skulle vilja att<br />
mitt barn, som har ett svårt<br />
funktionshinder, skulle<br />
kunna konfirmeras, men jag<br />
är rädd att vår församling<br />
inte kan ta emot och ge<br />
tillräckligt stöd. Även om de<br />
säger att mitt barn är<br />
välkommet är jag osäker.<br />
Hur ska jag göra?<br />
Så roligt att din dotter/son<br />
skall konfirmeras. Jag tycker<br />
att det är viktigt att du tar<br />
kontakt med församlingen<br />
och berättar om vilka behov<br />
ditt barn har. Ett förslag är<br />
att bjuda hem konfirmandprästen<br />
och församlingspedagogen<br />
så blir det lättare att<br />
förklara vem ditt barn är och<br />
vad som behövs för att hon/<br />
han skall kunna få en<br />
meningsfull konfirmandtid.<br />
52 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
Det bästa konfirmanderbjudandet<br />
finns kanske inte i din<br />
församling utan i någon<br />
annan församling. Då står<br />
det er fritt att välja det som<br />
verkar bäst för ert barn.<br />
Ekonomiskt så clearas detta<br />
mellan församlingarna. På<br />
flera plaster runt om i landet<br />
erbjuds också konfirmandläger<br />
för ungdomar med<br />
funktionshinder, kanske det<br />
vore något?<br />
Om du vill läsa mer om<br />
vad kyrkan erbjuder konfirmander<br />
med funktionshinder<br />
gå in på www.svenskakyrkan.se/funkis.<br />
Lycka till!<br />
Annika Broman är projektledare<br />
för kyrkans konfi rmandprojekt.<br />
familjen och föräldrarna får<br />
kompetens och trygghet i sitt<br />
föräldraskap och ett hopp för<br />
barnets framtid.<br />
– Men föräldrarna beskriver<br />
också erfarenheter <strong>av</strong> brist<br />
på professionellt stöd. Det ger<br />
upphov till en kamp mot de<br />
professionella för att skydda<br />
barnets och sin egen värdighet<br />
och för att kräva det stöd<br />
som de anser att de och<br />
barnet behöver. Denna kamp<br />
upplevs som mycket betungande<br />
och energikrävande. Att<br />
inte erfara stöd <strong>av</strong> professionella<br />
och samtidigt bedriva en<br />
kamp ses som en dubbel<br />
börda.<br />
Hur kan föräldrar till barn<br />
med funktionshinder<br />
underlätta sin uppgift?<br />
– Kontakten med andra<br />
föräldrar i liknade situationer<br />
är mycket viktig. Många har<br />
berättat om hur de genom<br />
andra föräldrar fått kunskap<br />
och information om lagliga<br />
rättigheter, tips om olika<br />
saker i barnets vård, träning,<br />
hjälpmedel och mycket<br />
annat. Via internet kan<br />
föräldrar också få kontakt<br />
med andra föräldrar och få<br />
kunskap. Olika föräldraföreningars<br />
hemsidor på<br />
internet, liksom<br />
Handikappombudsmannens<br />
hemsida är värdefulla att<br />
studera.<br />
– Att som förälder skaffa<br />
kunskap har visat sig vara<br />
Arbetsteknik – expert svarar<br />
HUR SKA JAG<br />
ORKA LYFTA<br />
MITT BARN?<br />
FRÅGA: Jag har fått ont i<br />
ryggen <strong>av</strong> att lyfta mitt barn<br />
i flera år. Nu vet jag inte hur<br />
jag ska orka fortsätta. Vad<br />
ska jag göra?<br />
Man tar ofta för givet att alla<br />
föräldrar vet hur man ska<br />
lyfta ett barn. Det är dock<br />
inte lätt, barnet är i början<br />
litet och finns på låga nivåer<br />
som ofta ger böjda ryggar<br />
och allt för ofta också vriden<br />
och böjd rygg. Med åren<br />
växer barnet. Det blir tyngre<br />
och det kan som förälder till<br />
ett barn med nedsatt funktion<br />
kännas svårt att hela<br />
tiden lyfta barnet från en<br />
plats till en annan. Kanske<br />
också svårt att sätta gränsen<br />
för när man inte längre orkar<br />
lyfta. Det är inte alltid lätt att<br />
veta till vad/vem man ska<br />
vända sig för att lösa frågan.<br />
Jag rekommenderar att<br />
Föräldrarna<br />
beskriver också<br />
erfarenheter <strong>av</strong><br />
brist på professionellt<br />
stöd.”<br />
föräldrar tar kontakt med<br />
sjukgymnast/arbetsterapeut/<br />
förflyttningsinstruktör inom<br />
kommun och landsting som<br />
har utbildning i för flyttningskunskap.<br />
Dessa personer<br />
kan hjälpa till med<br />
kroppskännedom, teknik och<br />
hjälpmedel när lyftet blivit<br />
för tungt.<br />
Tänk på dessa grundregler<br />
för hur förälderns kropp<br />
skyddas samtidigt som<br />
barnet får en säker och trygg<br />
förflyttning.<br />
1. Sträva efter en upprätt<br />
ställning.<br />
2. Inta en gångställning vid<br />
till exempel säng/stol.<br />
3. Utför lyftet in mot<br />
kroppen med sänkta axlar<br />
och armbågarna nära<br />
kroppen.<br />
4. Ut nytt ja benstyrkan och<br />
kroppstyngden.<br />
5. Arbeta med fötter,<br />
höfter, axlar och armar i<br />
samma riktning.<br />
6. Flytta fötterna för att ha<br />
bra balans<br />
Ta till vara allt som barnet<br />
kan själv, även om det så bara
nödvändigt för att stå på sig<br />
när det gäller rätten till stöd<br />
från professionella.<br />
Vad kan proffsen inom vård<br />
och omsorg lära <strong>av</strong> dina<br />
undersökningar?<br />
– Det är viktigt att reflektera<br />
över sin egen syn på hur<br />
man ser på att vara förälder<br />
till barn med funktionsnedsättning.<br />
Om jag som<br />
professionell ser det som en<br />
tragedi och livslång sorg blir<br />
det ett hinder i relationen<br />
med familjer och professionella.<br />
– Det är viktigt att professionella<br />
accepterar att de inte<br />
kan förstå hur det är att ha ett<br />
barn med funktionsnedsättning.<br />
Det lärde jag mig <strong>av</strong> en<br />
mamma som jag intervjuade<br />
för flera år sedan. ”Dom som<br />
säger att de förstår har inte<br />
förstått någonting”, sade hon.<br />
– Det är viktigt att ha<br />
ödmjukhet inför att omtumlande<br />
händelser i livet <strong>av</strong><br />
olika slag kan få oss människor<br />
att ompröva vad vi tycker<br />
Curt Jonsson, Modern<br />
Arbetsteknik 3J AB<br />
är att lyfta sitt huvud för att<br />
underlätta lyftet. Tänk som<br />
förälder: hur skulle jag själv<br />
(med mitt naturliga rörelsemönster)<br />
gjort för att<br />
komma upp? Stimulera<br />
barnet till att hjälpa till så<br />
mycket som möjligt vid<br />
lyftet. Barnet lär sig snabbare<br />
att klara sig själv om du leker<br />
fram barnets egen rörelse.<br />
Använd grepp med<br />
helhandfattning (alla<br />
fingrarna samlade) för att<br />
lyftet ska bli så skönt och<br />
skyddande som möjligt för<br />
dig och barnet. Tänk också<br />
hela tiden på om du måste<br />
lyfta eller om du skulle<br />
kunna flytta personen från<br />
en plats till en annan på<br />
annat sätt.<br />
Har du frågor så får du<br />
gärna maila: curt@modernarbetsteknik.se<br />
Kontakten med andra föräldrar är<br />
mycket viktig, säger Britt-Marie<br />
Lindblad som har undersökt hur det<br />
är att ha barn med funktionsnedsättning.<br />
är viktigt i livet. Det kan få<br />
oss att mogna som människor.<br />
Därför är ödmjukhet en<br />
viktig hållning både mot de<br />
föräldrar som professionella<br />
möter men även mot sig själv.<br />
Det är även <strong>av</strong> stor betydelse<br />
att ha ödmjukhet för föräldrarnas<br />
kunskap och erfarenheter<br />
<strong>av</strong> sina barn.<br />
– Det går inte att möta<br />
föräldrar, i deras unika<br />
situation, genom ett teoretiskt<br />
raster för exempelvis<br />
psykologiska teorier om<br />
chock, förnekande, bearbetning<br />
och så vidare. Utan ett<br />
bra samarbete som grundas<br />
på en ömsesidig tillit går det<br />
inte att göra något bra.<br />
– En lärdom är att man ska<br />
främja föräldrarnas styrka<br />
och auktoritet som föräldrar.<br />
Lyssna, som en medmänniska,<br />
på deras tankar och<br />
funderingar som har med<br />
familjesituationen att göra<br />
och håll tillbaka egna åsikter<br />
och råd om föräldrarna inte<br />
ber om det. Lyssna mer och<br />
tala mindre!<br />
Du skriver om informellt<br />
stöd, varför är det så viktigt?<br />
– Informellt stöd är det<br />
som inte ges <strong>av</strong> professionella.<br />
Det informella stödet<br />
består i att barn och föräldrar<br />
är involverade i en naturlig<br />
gemenskap som utgörs <strong>av</strong><br />
trofasta och berikande<br />
relationer med andra<br />
människor. Mor- och<br />
farföräldrar, andra närstående,<br />
vänner och barnets<br />
kamrater är viktiga i det<br />
informella stödet. Det<br />
möjliggör en lättnad,<br />
Samhälle – HSO svarar<br />
VAD HÄNDER<br />
NÄR SKOLAN<br />
BÖRJAR?<br />
Fråga: Jag har en dotter med<br />
rörelsehinder som snart<br />
fyller 4 år. Vi har börjat<br />
fundera kring skolan, när<br />
hon ska börja, var hon ska<br />
gå – skolan hemma eller<br />
liten grupp på en skola<br />
längre bort. Vi tror att hon<br />
får det bäst i den lilla<br />
gruppen men vill ändå kolla<br />
upp andra alternativ. Får<br />
hon tillgång till en assistent<br />
hela tiden om vi väljer<br />
vanlig skola? Vilka är dina<br />
erfarenheter om vilket som<br />
är bäst? Hon går nu på ett<br />
vanligt dagis och det funkar<br />
superbra! Men vad händer<br />
sen? Fritids känns inte som<br />
en bra lösning.<br />
Vi har en målstyrd skola/förskola.<br />
Styrdokument är läroplaner,<br />
kursplaner och skollag.<br />
Målstyrning innebär att<br />
väldigt få statliga regler finns.<br />
Staten sätter upp målen och<br />
kommunen (eller den fristående<br />
verksamheten) ska skapa<br />
en verksamhet där eleverna<br />
ges förutsättningar att nå<br />
målen. Någon regel om assistenter<br />
finns inte i skollagen,<br />
däremot att elever ska få det<br />
stöd och den stimulans de<br />
”behöver” för att nå målen.<br />
För att få extra stöd måste<br />
det finnas skäl att tro att<br />
målen för skolan inte kan nås<br />
utan stöd. Om din dotter ska<br />
läsa i grundskolan och följa<br />
dess mål finns, vad jag kan<br />
förstå, starka skäl för stöd.<br />
Vilket stöd som ska erbjudas<br />
ska redovisas i ett åtgärdsprogram<br />
som ska upprättas i<br />
samarbete med föräldrar.<br />
Programmet ska beskriva<br />
vilket stöd den enskilda<br />
eleven behöver i den direkta<br />
undervisningen och i andra<br />
situationer i skolan. Det kan<br />
vara individuellt stöd men<br />
också förändringar i miljön.<br />
I förskolan går man till det<br />
år man fyller sex. Som<br />
sexåring har man rätt till<br />
förskoleklass. Om din dotter<br />
trygghet och spontanitet i det<br />
dagliga livet.<br />
Var det något som överraskade<br />
dig i undersökningen?<br />
– Det var faktiskt mycket<br />
som jag blev både glad,<br />
ledsen och arg över. Ingen<br />
intervju har lämnat mig<br />
oberörd. Jag blev glad över<br />
föräldrars berättelser om<br />
deras erfarenheter <strong>av</strong> varma,<br />
engagerade, ödmjuka och<br />
obyråkratiska professionella.<br />
Något <strong>av</strong> det mest överraskande<br />
var föräldrars erfarenheter<br />
<strong>av</strong> andra barn som<br />
informella stödjare.<br />
– Jag blev ledsen och arg<br />
över deras berättelser om<br />
både professionella och<br />
närstående som de kände<br />
värderade barnet enbart<br />
utifrån dess funktion.<br />
– Överraskande ledsamt<br />
var erfarenheter <strong>av</strong> mor- och<br />
farföräldrar som inte gjorde<br />
något för att få en relation<br />
med sitt barnbarn och i<br />
stället talade om hur duktiga<br />
deras andra barnbarn var.<br />
Annika Nyström Karlsson<br />
Utredare Handikappförbundens<br />
samarbetsorgan<br />
ska börja i ”hemmaskolan”<br />
blir det oftast naturligt att<br />
följa kompisarna vidare till<br />
förskoleklassen. Om hon ska<br />
gå vidare till en liten grupp<br />
kanske man väljer att stanna i<br />
förskolan det sista året.<br />
För att få råd och tips om<br />
hur man ska välja kan det<br />
vara bra att besöka olika<br />
verksamheter, tala med lärare<br />
och ta reda på hur grupperna<br />
fungerar. Andra föräldrar är<br />
bra diskussionspartners.<br />
Vilken lösning som är bäst<br />
grundar sig på erfarenheter<br />
och ”magkänsla”. Du känner<br />
din dotter och kommunens<br />
förutsättningar bäst och<br />
måste väga in alla aspekter.<br />
Alla styrdokument finns på<br />
www.skolverket.se.<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 53
TIPS OCH RÅD kraft<br />
Barn med sällsynta diagnoser – Ågrenskas experter svarar<br />
Ågrenskas experter kommer<br />
att ge föräldrar till barn med<br />
en sällsynt diagnos svar på<br />
olika frågor här i <strong>Föräldrakraft</strong>.<br />
Vi inleder med en kort<br />
presentation <strong>av</strong> Ågrenska i<br />
Hovås i Göteborg.<br />
Vad innebär en sällsynt<br />
diagnos?<br />
I Sverige, liksom i Norge,<br />
definieras en sällsynt diag nos<br />
som förekommande hos<br />
färre än 100 personer per<br />
miljon invånare. Genom att<br />
man blir bättre på att<br />
diagnostisera framkommer<br />
allt fler sällsynta diagnoser.<br />
Även tidigare vanliga<br />
diagnoser blir uppdelade i<br />
fler undergrupper, som i sig<br />
blir ovanliga, till exempel<br />
inom CP-skador och cancersjukdomar.<br />
I övriga Europa<br />
talar man om 4 000–5 000<br />
olika ”rare diseases”. För varje<br />
grupp framträder specifika<br />
behov ifråga om medicinsk<br />
behandling och kunskaper.<br />
Sällsyntheten gör att det<br />
ofta saknas kunskap inom<br />
såväl vård- och skolsektorn<br />
som inom andra delar <strong>av</strong><br />
samhället. Sällsynta diagnoser<br />
är ofta syndromdiagnoser,<br />
vilket innebär att de<br />
omfattar flera funktionsnedsättningar.<br />
De får därför<br />
komplexa och svårhanterliga<br />
konsekvenser.<br />
Detta gör det extra viktigt<br />
att personal runt barnet och<br />
familjen förstår alla konsekvenser<br />
<strong>av</strong> diagnosen för att<br />
man skall kunna lägga upp<br />
gemensamma mål och<br />
meto der.<br />
Hur arbetar Ågrenska?<br />
Ågrenska är en mötesplats<br />
och ett nationellt kompetenscentrum<br />
som bedriver<br />
verksamheter utifrån ett<br />
helhetsperspektiv för barn,<br />
ungdomar och vuxna med<br />
funktionshinder, deras<br />
anhöriga samt professionella.<br />
Familje verksamheten vänder<br />
Robert Hejdenberg,<br />
vd för Ågrenska.<br />
sig till hela familjen eftersom<br />
ett barns funktionshinder<br />
påverkar och berör alla<br />
familjemedlemmarna. Hit<br />
kommer 20 gånger per år<br />
familjer som har barn med<br />
sällsynta diagnoser. Familjeverksamheten<br />
ger dessa<br />
familjer möjlighet att träffas<br />
och utbyta erfarenheter<br />
under fem dagar. De får<br />
aktuell medicinsk kunskap<br />
och information som belyser<br />
konsekvenserna <strong>av</strong> diagnosen<br />
eller funktionshindret i<br />
vardagssituationer. Personal<br />
från hemorten kan lyssna till<br />
samma före läsningar som<br />
föräldrarna.<br />
Prenumerera nu & få koll på dina rättigheter!<br />
Ny tidning<br />
<strong>Föräldrakraft</strong> är en ny<br />
tidskrift för föräldrar<br />
till barn med funktionshinder<br />
och särskilda<br />
behov. Nästa nummer<br />
kommer i november<br />
2006, fullproppad med<br />
tips och praktisk vägledning,<br />
intervjuer, teman<br />
och reportage. Missa<br />
inte starten – beställ<br />
en provprenumeration<br />
på 3 <strong>nr</strong> genom att fylla<br />
i kupongen här intill.<br />
Eller ta en helårsprenumeration<br />
för endast<br />
349 kronor så missar du<br />
ingenting!<br />
om barn med<br />
funktionshinder<br />
Ja tack, jag beställer:<br />
}<br />
Prova 3 nummer för 99 kronor inkl moms<br />
10 nummer för 349 kronor inkl moms<br />
Info om teman, utgivningsplan och annonspriser<br />
Välj ett<br />
alternativ!<br />
Varför är det så viktigt att<br />
familjerna är tillsammans<br />
på Ågrenska?<br />
De positiva effekterna <strong>av</strong> en<br />
familjevistelse finns dokumenterade<br />
i en studie,<br />
genomförd <strong>av</strong> forskare från<br />
Sahlgrenska Akademin.<br />
Många föräldrar till barn<br />
med sällsynta diagnoser<br />
upplever stor fysisk och<br />
psykisk belastning. De<br />
faktorer, som påverkar<br />
föräldrarnas livskvalitet<br />
förändrades positivt efter en<br />
familjevistelse. Förmågan att<br />
aktivt bemästra sin situation<br />
ökade. Både mammor och<br />
pappor kände att programmet<br />
ökade deras kunskap och<br />
deras handlingskompetens.<br />
Hur gör jag för att ställa<br />
frågor till Ågrenskas<br />
experter?<br />
Om du har en fråga till<br />
Ågrenskas experter kan du<br />
redan nu maila in den på:<br />
experter@agrenska.se.<br />
kraft<br />
För dig med barn med funktionshinder<br />
Albert Bonnier om<br />
Tidning för dig med barn med särskilda behov<br />
Albert<br />
Bonnier<br />
6<br />
NR 1<br />
2006<br />
Unga som<br />
älskar sina<br />
hästar<br />
kriget mot<br />
sonens sjukdom<br />
Pussla<br />
ihop din<br />
drömresa<br />
Dator i<br />
skolan kan<br />
bli lyftet!<br />
NY TIDNING FÖR FÖRÄLDRAR TILL<br />
”Victor fick mig att omvärdera hela mitt gamla liv”<br />
Oktober 2006<br />
39 kr<br />
inkl moms<br />
BARN MED FUNKTIONSHINDER<br />
GUIDE ALLT OM ATT SÖKA VÅRDBIDRAG<br />
TIPS SOM<br />
HJÄLPER DITT<br />
BARN ATT HITTA<br />
KOMPISAR<br />
Min son<br />
får inte gå<br />
Tema idrott<br />
i skolan<br />
Här får alla en sportslig chans<br />
Musikal i<br />
toppklass<br />
Klipp ut & posta kupongen<br />
i ett kuvert till FaktaPress,<br />
Backebogatan 3, 129 40 Hägersten.<br />
Eller maila till:<br />
info@faktapress.se<br />
FK_0601_s01_68_v7.indd 1 06-09-14 12.02.11<br />
Namn: ...................................................................................<br />
Adress: ..................................................................................<br />
Post<strong>nr</strong> & ort: ..............................................................................<br />
Telefon: ..................................................................................<br />
E-post:. ..................................................................................<br />
Övrigt meddelande: ........................................................................<br />
...................................................................................FK0601<br />
Sänd beställningen till FaktaPress, Backebogatan 3, 129 40 Hägersten. Eller maila till: info@faktapress.se
Arbetsliv – vår expert ger goda råd<br />
Vad kan jag<br />
göra för att hjälpa<br />
min dotter ut<br />
i arbetslivet?<br />
Lennart Jönsson, grundare<br />
<strong>av</strong> Misa AB, svarar på frågor.<br />
Fråga: Vi har en dotter som<br />
går i yrkessärskola och det<br />
är tid att fundera på nästa<br />
steg. Hur kan vi hjälpa henne<br />
ut i arbetslivet?<br />
Det är bra att ni är ute i god<br />
tid och involverar er i ert<br />
barns ingång till vuxenlivet.<br />
Min uppfattning är att<br />
unga personer ska ges<br />
möjlighet till erfarenheter så<br />
att de kan uttala sin åsikt och<br />
vilja. Det är viktigt att de får<br />
pröva olika miljöer och<br />
arbetsuppgifter och det är<br />
viktigt att vi i omgivningen<br />
lyssnar in vad personen själv<br />
vill. Det ska inte bara vara<br />
erfarenheter från gruppverksamhet<br />
inom en daglig<br />
verksamhet.<br />
Det finns två huvudspår.<br />
Det ena är att gå via Arbetsförmedlingen<br />
och ”Unga<br />
Funk tionshindrade”. De kan,<br />
om de anser att personen har<br />
tillräckliga förutsättningar,<br />
hjälpa till med att anvisa ett<br />
arbete. Ofta blir det tal om<br />
lönebidragsanställning.<br />
Yr kes valsläraren i skolan gör<br />
en remiss om det är aktuellt.<br />
Det andra alternativet är<br />
att söka en arbetsi<strong>nr</strong>iktad<br />
daglig verksamhet enligt LSS.<br />
Lyssna med skolan och var<br />
frågvis och nyfiken. Fråga<br />
hur dotterns praktikperioder<br />
fallit ut, har hon klarat att<br />
vara på ett vanligt jobb,<br />
tyckte hon det var kul, har<br />
hon fått prova olika miljöer<br />
och arbetsuppgifter, har hon<br />
kunnat jämföra med verksamhet<br />
inom en daglig<br />
verksamhet.<br />
Min erfarenhet är att man<br />
inte ska gå för fort fram. För<br />
unga generellt är det ett stort<br />
kliv att komma ut i arbetslivet.<br />
För unga som har sär -<br />
skilda behov kan steget vara<br />
ännu större. Det finns en risk<br />
att ”fastna” hos Unga Funktionshindrade<br />
och tappa<br />
både självförtroende och tid.<br />
Du bör kontakta din<br />
kommuns LSS-handläggare<br />
(i vissa kommuner andra<br />
titlar, till exempel biståndshandläggare)<br />
och fråga vilka<br />
alternativ de kan erbjuda. I<br />
vissa kommuner finns ett<br />
brett utbud att tillgå, i andra<br />
är det mer begränsat och<br />
i<strong>nr</strong>iktat på dagcenter- och<br />
gruppverksamhet. Besök<br />
lämpliga verksamheter och<br />
fråga hur de kan bistå<br />
dottern utifrån de önskemål<br />
hon och ni har. Om ni<br />
ansöker om daglig verksamhet<br />
ska ni på ansökan<br />
specificera ert önskemål så<br />
att ni, i ett eventuellt senare<br />
skede, kan överklaga deras<br />
beslut.<br />
■ Mer information om<br />
LSS-lagen och Unga<br />
Funktions hindrade:<br />
Handikapp ombudsmannen,<br />
vad är daglig<br />
verksamhet: www.ho.se/start.<br />
asp?sida=820<br />
Rättsnätet, LSS-lagens<br />
paragrafer: www.notisum.se/<br />
rnp/sls/lag/19930387.HTM<br />
Socialstyrelsen, om LSSlagen:<br />
www.sos.se/<br />
FULLTEXT/114/2004-114-<br />
5/2004-114-5.htm<br />
Handikappupplysningen<br />
om Unga Funktionshindrade<br />
och Daglig Verksamhet:<br />
www.hu.sll.se/gn/opencms/<br />
web/HU/arbete_utbildning/<br />
arbete
21<br />
Så slår du vakt om din rätt till vårdbidrag<br />
0<br />
GUIDE kraft<br />
BESLUT OM VÅRDBIDRAG<br />
950 fi ck <strong>av</strong>slag - <strong>Föräldrakraft</strong>s guide hjälper dig<br />
Text: Valter Bengtsson<br />
valter.bengtsson@faktapress.se<br />
Beskriv en vanlig dag med<br />
ditt barn. Det är ofta<br />
den bästa utgångspunkten<br />
när det gäller att<br />
skriva en ansökan om<br />
vårdbidrag.<br />
Det är viktigt att vara både detaljerad<br />
och lyfta fram de faktorer som gör att<br />
det krävs mer arbete och hjälp för att<br />
just ditt barn ska klara vardagen.<br />
– Men ibland är man så inne i arbetet<br />
med att hjälpa sitt barn att man inte tänker<br />
på vad som är normalt eller inte. Om<br />
man har fler barn, som inte har funktionshinder,<br />
är det enklare att jämföra,<br />
säger Eva-Maria Dufva, försäkringsexpert<br />
på Astma- och allergiförbundet.<br />
Vårdbidragen är ett gammalt system<br />
som socialminister Berit Andnor nu har<br />
lovat att se över.<br />
I en intervju med <strong>Föräldrakraft</strong> i våras<br />
sa ministern att hon vill veta om<br />
vårdbidragen verkligen fungerar som<br />
56 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
ett tillräckligt stöd för familjer med barn<br />
med funktionshinder.<br />
Många föräldrar kan förstås besvara<br />
frågan på direkten – vårdbidragen är<br />
snålt tilltagna, krångligt att söka, det är<br />
lätt att göra fel och det finns gott om<br />
bromsklossar att runda.<br />
– Vi har fått i uppdrag att kartlägga<br />
vilka problem som finns med vårdbidrag,<br />
handikappersättning och tillfällig<br />
föräldrapenning, säger Mats Mattsson,<br />
ansvarig för vårdbidrag på Försäkringskassans<br />
huvudkontor.<br />
Kartläggning ska vara klar under våren<br />
2007. Därefter kommer troligen regeringen<br />
att föreslå en utredning.<br />
Vilka problem känner ni till?<br />
– Ett problem är att lagstiftningen vad<br />
gäller vårdbidraget och tillfälliga föräldrapenningen<br />
inte harmoniserar. De som<br />
har vårdbidrag kan tjäna på att inte ha<br />
det om de är berättigade för obegränsad<br />
tillfällig föräldrapenning, säger Mats<br />
Mattsson.<br />
Cirka 40 000 familjer har vård bidrag<br />
idag, men på Astma- och Allergiför bundet<br />
tror Eva-Maria Dufva att många fler<br />
föräldrar egentligen är berättigade till<br />
stödet.<br />
– Det har visserligen varit ganska svårt<br />
att få vårdbidrag för astma och allergi,<br />
men jag tror ändå att många fler föräldrar<br />
skulle få ett fjärdedels vårdbidrag<br />
om de sökte, med tanke på hur mycket<br />
extra arbete de måste utföra.<br />
En förklaring till att många <strong>av</strong>står från<br />
att söka är att det är ganska krångliga regler<br />
som man måste sätta sig in i. Blan ketterna<br />
är svårbegripliga och dessutom får<br />
man kanske ett <strong>av</strong>visande besked vid en<br />
första kontakt med Försäkrings kassan.<br />
– Många får tyvärr intrycket att det<br />
inte är någon idé att söka redan när de<br />
ringer och frågar om bidraget, säger<br />
Eva-Maria Dufva.<br />
Därför är det viktigt att skriva en utförlig<br />
och väl formulerad ansökan. När<br />
blanketten väl är ifylld kan man diskutera<br />
den med en handläggare på För säkringskassan.<br />
I nästa skede får man se ett
och ersättning<br />
00<br />
för merkostnader<br />
UNDER FÖRRA ÅRET<br />
att få din ansökan beviljad<br />
”Jag tror ändå att många fl er föräldrar skulle få<br />
ett fjärdedels vårdbidrag om de sökte, med tanke<br />
på hur mycket extra arbete de måste utföra.”<br />
förslag till beslut och har då möjlighet<br />
att tycka till hos handläggaren. Då ser<br />
man vartåt det lutar och kan komplettera<br />
beskrivningen.<br />
– Det bästa tillfället att påverka är när<br />
det finns ett förslag till beslut och innan<br />
socialförsäkringsnämnden har sammanträtt,<br />
säger Eva-Maria Dufva.<br />
Den som formulerar sig väl har alltså en<br />
stor fördel när det gäller att ansöka om<br />
vårdbidrag. En allvarlig orättvisa, anser<br />
Peter Nordqvist, marknadsföringschef<br />
på Hjärtebarnsföreningen.<br />
– Vi ser att personer med i stort sett<br />
samma diagnos och likadana läkarintyg<br />
får olika stora vårdbidrag. Besluten är<br />
väldigt godtyckliga, säger han. Den som<br />
är verbalt kunnig och van att uttrycka<br />
sig får bättre gehör. Det är ett stort pro-<br />
blem att familjer som inte har så mycket<br />
egen kapacitet inte får tillräcklig hjälp <strong>av</strong><br />
handläggaren på försäkringskassan.<br />
– När man ska beräkna merkostnaderna<br />
handlar det både om att vara ärlig och<br />
kreativ. Läkarna behöver nästan vara<br />
specialutbildade för att skriva intyg och<br />
man kan tycka att de har viktigare saker<br />
att göra än att skriva intyg, säger Peter<br />
Nordqvist.<br />
Mats Mattsson, ansvarig för vårdbidrag<br />
på Försäkringskassans huvudkontor, håller<br />
med om att det inte är lätt för föräldrar<br />
att veta hur ansökan ska formuleras<br />
och vad kostnadsberäkningarna ska innehålla<br />
för att innehållet ska godkännas.<br />
– De flesta föräldrar vet inte vad man<br />
kan få ersättning för. Exempelvis kan<br />
man få ersättning för extra slitage <strong>av</strong> klä-<br />
der utöver det som är normalt. För att få<br />
veta vad extra slitage innebär kanske<br />
man måste kontakta konsumentverket,<br />
säger Mats Mattsson som menar att föräldrarna<br />
måste prata med sina handläggare<br />
på Försäkringskassan för att få råd<br />
och hjälp med detta.<br />
På dessa sidor försöker vi ge svar på de<br />
viktigaste frågorna om vårdbidrag, men<br />
även om man är påläst och tar expertråd<br />
kan det hända att ansökan inte får gehör.<br />
Huvudrådet blir då:<br />
Ta ett steg tillbaka, kolla vad som gick<br />
snett och ta fram en ny ansökan (eller<br />
överklagande) som bättre förklarar och<br />
förtydligar. Ofta kan lösningen ligga i att<br />
man får fram ett nytt, bättre intyg från<br />
en läkare eller specialist.<br />
Samtidigt ska man komma ihåg att det<br />
inte finns helt klara gränser för vad som<br />
ger vårdbidrag eller inte – och inte ens<br />
socialförsäkringsnämnderna är alltid<br />
ense om vem som ska ha vårdbidrag<br />
eller inte.<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 57
GUIDE kraft FRÅGOR & SVAR<br />
Fortsättning från föregående sida<br />
Man kan tycka att den föräldersom<br />
måste hjälpa sitt barn med<br />
läxläsning en timme varje dag, på<br />
grund <strong>av</strong> ett funktionshinder, borde<br />
ha klara skäl till vårdbidrag – men här<br />
måste man nog ha lite tur med att<br />
hamna hos ”rätt” socialförsäkringsnämnd.<br />
En ansökan med massor <strong>av</strong> detaljer<br />
kan också bli en fälla! Det bör inte stå<br />
”alltför mycket” i vårdbidragsbeslutet<br />
eftersom andra ersättningar då kan<br />
brinna inne.<br />
– Om det i beslutet om vårdbidrag<br />
står att det gäller stöd i skolarbetet<br />
innebär det att föräldrarna inte kan få<br />
några kontaktdagar för att gå till skolan,<br />
säger Pe ter Nordqvist.<br />
På motsvarande sätt kan ett beslut<br />
om vårdbidrag innebära att en eventuell<br />
möjlighet till obegränsad tillfällig<br />
föräldrapenning (som utvidgades i<br />
somras) stoppas. Det kan bli en rejäl<br />
ekonomisk smäll med tanke på att helt<br />
vårdbidrag bara är drygt 8 000 kronor<br />
per månad medan föräldrapenningen<br />
är lika hög som en sjukpenning och<br />
kan beviljas båda föräldrarna.<br />
Fakta om vårdbidraget<br />
■ I år betalas vårdbidrag ut för cirka 42 000<br />
barn till en kostnad <strong>av</strong> cirka 2,3 miljarder<br />
kronor.<br />
■ Försäkringskassan tog beslut om<br />
vårdbidrag i cirka 21 000 ärenden under förra<br />
året.<br />
■ Av de 21 000 besluten var 6 000 beviljanden<br />
och 950 <strong>av</strong>slag. 850 beslut innebar att<br />
vårdbidrag drogs in. Övriga beslut gällde<br />
ändringar i gamla ärenden.<br />
■ Läs Försäkringskassans egen analys <strong>av</strong><br />
vårdbidraget på http://www.fk.se/omfk/<br />
analys/barnfamilj/vardbidrag/#barn<br />
Andel utbetalade<br />
vårdbidrag i olika<br />
omfattningar 2005<br />
Det vanligaste är att<br />
föräldrarna beviljas en<br />
fjärdedels eller ett halvt<br />
vårdbidrag.<br />
■ Mer än helt<br />
■ Helt bidrag<br />
■ 3/4 bidrag<br />
■ 1/2 bidrag<br />
■ 1/4 bidrag<br />
58 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
Vad är vårdbidrag?<br />
Föräldrar som tar hand om barn (upp<br />
till 19 år) som är sjuka eller har funktionshinder<br />
kan få vårdbidrag. Bidraget<br />
ska vara en ersättning för merarbetet<br />
med den extra tillsyn och vård som<br />
behövs. Vårdbidraget är en skattepliktig<br />
inkomst och ger pensionsrätt men är<br />
inte sjukpenninggrundande.<br />
En del <strong>av</strong> vårdbidraget kan utgöras <strong>av</strong><br />
merkostnader – utgifter för sådant som<br />
behövs extra på grund <strong>av</strong> funktionshindret,<br />
till exempel kläder som är utsatta<br />
för extra hårt slitage eller specialmat.<br />
Ersättningen för merkostnader är<br />
skattefri.<br />
Hur mycket pengar<br />
kan man få?<br />
Föräldrar kan få helt, tre fjärdedels, halvt<br />
eller en fjärdedels vårdbidrag – men låt<br />
dig inte luras att tro att bidraget kompenserar<br />
utebliven lön. Ett halvt vårdbidrag<br />
kanske låter bra men den förälder<br />
som tror att det gör det möjligt att gå ned<br />
i arbetstid och kanske jobba halvtid blir<br />
besviken. Ett halvt vårdbidrag är bara<br />
4136 kronor just nu – före skatt! Det<br />
innebär att en typisk förälder med halvt<br />
vårdbidrag teoretiskt kan minska sin<br />
arbetstid med några få timmar per vecka.<br />
Beloppet beräknas utifrån prisbasbeloppet<br />
som för närvarande är 39 700<br />
kronor. Ett helt vårdbidrag är 250<br />
procent <strong>av</strong> basbeloppet, vilket ger 8 271<br />
kronor per månad. Ett halvt vårdbidrag<br />
är 125 procent <strong>av</strong> basbeloppet, vilket ger<br />
4 135 kronor per månad. Ett fjärdedels<br />
vårdbidrag ger 2 068 kronor per månad.<br />
När kan man få extra<br />
ersättning för merkostnader?<br />
Man måste ha extra utlägg på minst<br />
7 146 kronor per år för att det ska bli<br />
aktuellt med ersättning för merkostnader.<br />
Merkostnaderna beräknas i olika<br />
steg. Tyvärr krånglas det till genom att<br />
Försäkringskassan inte uppger beloppen<br />
i klartext, utan anger andelar <strong>av</strong><br />
det så kallade prisbasbeloppet, vilket är<br />
39 700 kronor för år <strong>2006.</strong><br />
● Om merkostnaderna är 18–35<br />
procent <strong>av</strong> prisbasbeloppet kan man få<br />
18 procent i ersättning.<br />
● Om kostnaderna är mellan 36–52<br />
procent kan 36 procent ersättas.<br />
● Om kostnaderna är 53–68 procent<br />
kan 53 procent ersättas.<br />
● Om ersättningen är minst 69 procent<br />
kan 69 procent ersättas.<br />
Man kan även få ett vårdbidrag som<br />
enbart gäller merkostnader och som är<br />
skattefritt. Då utbetalas antingen 62,5<br />
eller 36 procent <strong>av</strong> prisbasbeloppet.<br />
Var noga med att få med alla merkostnader<br />
– en enda liten utgift kan <strong>av</strong>göra<br />
om du kommer över minimibeloppet<br />
på drygt 7 000 kronor.<br />
Hur ansöker man?<br />
Rätt blankett för att ansöka finns hos<br />
försäkringskassan och man kan även<br />
ladda ned blanketten från webben.<br />
Det är viktigt att sända med intyg från<br />
läkare och kanske även från andra<br />
specialister inom vården, exempelvis<br />
terapeut och psykolog.<br />
Fråga om råd och diskutera gärna<br />
ansökan med handläggare på<br />
Försäkringskassan – men låt dig inte<br />
nedslås <strong>av</strong> negativa besked om att det<br />
nog inte lönar sig.<br />
Vad ska man tänka på<br />
när man ansöker?<br />
Det är viktigt att lyfta fram de behov<br />
som är tydligt kopplade till funktionshindret<br />
eller sjukdomen. Var noga med<br />
att beskriva just de insatser som krävs<br />
utöver normalt föräldraansvar för barn i<br />
den aktuella åldern.<br />
Beskriv en vanlig dag utförligt så att<br />
det tydligt framgår hur mycket arbete<br />
som måste utföras mer än normalt, och<br />
de extra kostnader som uppstår.<br />
Det kan vara svårare att få bidrag för<br />
vård <strong>av</strong> riktigt små barn eftersom dessa<br />
ändå kräver mycket vård o<strong>av</strong>sett om de<br />
har funktionshinder eller inte. Ju större<br />
barnet är desto mindre vård och tillsyn<br />
ingår i ”normalt föräldraansvar” och om<br />
vårdbehovet då är stort ska bidraget<br />
också vara rejält tilltaget. Från och med<br />
12-årsåldern anses vård och tillsyn inte<br />
tillhöra normalt föräldraansvar, enligt<br />
en dom i regeringsrätten 1997.<br />
Glöm inte att betona att barn med<br />
funktionshinder ofta behöver extra<br />
mycket träning och stimulans för att<br />
utvecklas på bästa möjliga sätt.<br />
Handikappförbunden påpekar i sin<br />
lathund för vårdbidrag att det inte<br />
räcker med träning i skolan eller <strong>av</strong><br />
specialister utan föräldrarna måste<br />
också träna sina barn dagligen, för att<br />
minska konsekvenserna <strong>av</strong> funktionshindret.<br />
Med andra ord är det viktigt att<br />
ansökan är välformulerad och genomarbetad.<br />
Om man behöver lägga extra kraft<br />
bakom orden kan man hänvisa till en<br />
handikapporganisation som kan ge<br />
Försäkringskassan mer information.<br />
Organisationen kan oftast förtydliga och<br />
förklara problemen på ett bättre sätt.
Hinder att ta sig förbi<br />
I din kontakt med myndigheterna och i din<br />
kamp med formulären måste du först och<br />
främst hitta sätt att komma förbi:<br />
■ Läkare som inte har så mycket kunskap<br />
om det aktuella funktionshindret och inte<br />
skriver ett läkarintyg som är tillräckligt<br />
tydligt och förklarande.<br />
■ Blanketterna och anvisningarna till dem<br />
som inte är lätta att förstå.<br />
■ Handläggare med negativ inställning hos<br />
Försäkringskassan.<br />
Hur lång tid tar det?<br />
Vänta inte med att lämna in ansökan<br />
om vårdbidrag. Om du tvekar och drar<br />
ut på det hela, för att du kanske är<br />
osäker på hur blanketten ska vara ifylld,<br />
kan du gå miste om värdefull ersättning,<br />
eftersom bidrag kan beviljas tidigast<br />
från den månad som ansökan lämnas<br />
in. Det kan alltså vara smart att skicka in<br />
en ofullständig ansökan som du<br />
kompletterar i efterhand.<br />
När ansökan kommit in tas den om<br />
hand <strong>av</strong> en handläggare och då kan det<br />
vara en god idé att boka ett möte med<br />
denne för att diskutera ansökan och räta<br />
ut frågetecken.<br />
Om man har bråttom med ersättningen<br />
kan man begära att försäkringskassan<br />
fattar ett provisoriskt beslut i väntan<br />
på det slutliga beslutet.<br />
Innan det slutliga beslutet tas får<br />
föräldern titta på ett förslag till beslut<br />
och kan lämna in synpunkter och<br />
kompletteringar. Det behöver alltså inte<br />
vara kört om det första beskedet är<br />
negativt. Det kanske bara behövs fler<br />
detaljer och bättre intyg till ansökan.<br />
Det slutliga beslutet brukar komma<br />
inom 166 dagar, enligt uppgift från<br />
försäkringskassan. Tidigare har det ofta<br />
tagit ännu längre tid att få en ansökan<br />
behandlad på vissa håll i landet.<br />
Försäkringskassan har fått hård kritik<br />
för detta men säger sig nu ha snabbat<br />
upp handläggningen.<br />
Handläggningstiden varierar fortfarande<br />
från län till län men enligt<br />
försäkringskassans eget mål ska alla<br />
ärenden klaras <strong>av</strong> inom 160 dagar.<br />
Vad betyder det att<br />
beslutet ska omprövas<br />
under beviljad tid?<br />
Beslutet om vårdbidrag kan variera<br />
från sex månader till flera år beroende<br />
på vad det är för sjukdom eller funktionshinder.<br />
Även om beslutet gäller<br />
under många år omprövas det alltid<br />
efter två år. Omprövning behöver inte<br />
betyda att man riskerar att bli <strong>av</strong> med<br />
bidraget, utan kan lika gärna innebära<br />
att bidraget höjs eftersom vårdbehovet<br />
ofta ökar med barnets ålder, om man<br />
jämför med barn som inte har funktionshinder.<br />
Kan man bli återbetalningsskyldig<br />
om barnet<br />
blir friskt under den tid<br />
man fått bidrag?<br />
I princip kan det bli så. Föräldrarna är<br />
skyldiga att anmäla förändringar som<br />
har betydelse för vårdbidraget, men<br />
troligen har det aldrig förekommit att<br />
föräldrar blivit skyldiga att betala<br />
tillbaka bidraget. Och bidragsfusk är<br />
inget man brukar misstänka när det<br />
gäller vårdbidrag, eftersom behovet<br />
alltid är så noga utrett.<br />
Vem bestämmer och<br />
hur kan man påverka?<br />
Det är socialförsäkringsnämnden hos<br />
Försäkringskassan som beslutar om<br />
vårdbidrag. Nämden består <strong>av</strong> förtroendevalda<br />
samt representanter för fackliga<br />
organisationer.<br />
Redan när det första förslaget till<br />
beslut kommer finns möjlighet att<br />
påverka genom att lämna in kompletteringar<br />
till ansökan och kanske rätta till<br />
felaktigheter. Då ligger ansökan fortfarande<br />
kvar hos handläggaren och har<br />
ännu inte kommit upp hos nämnden.<br />
Om jag får <strong>av</strong>slag?<br />
Det kan löna sig att överklaga Försäkringskassans<br />
beslut, men i så fall bör<br />
man ha tagit fram ny information eller<br />
nya intyg för att få ett annorlunda<br />
beslut. Kanske var det första läkarintyget<br />
inte tillräckligt tydligt och förklarande.<br />
Be i så fall läkaren skriva ett nytt<br />
intyg som bättre lyfter fram konsekvenserna<br />
<strong>av</strong> funktionshindret. Eller vänd<br />
dig till en annan läkare eller specialist<br />
som har större kunskap och kan<br />
förtydliga bättre.<br />
Kan man få juridisk<br />
hjälp?<br />
Någon juridisk hjälp finns inte att få om<br />
man inte är beredd att själv bekosta en<br />
jurist. Tidigare hade Handikappförbunden<br />
HSO och vissa riksförbund för<br />
handikappade egna jurister som kunde<br />
rycka in, men dessa har i stort sett<br />
för svunnit på grund <strong>av</strong> minskade<br />
resurser. Tjänstemännen på handikappförbundens<br />
kanslier kan ofta hjälpa till<br />
med allmänna råd och tips, men kan<br />
inte biträda juridiskt.<br />
Hur <strong>av</strong>görs om man<br />
har rätt till helt eller<br />
halvt vårdbidrag?<br />
Det är det inte helt lätt att få svar på. I<br />
ansökan bör man förstås vara så exakt<br />
som möjligt vad gäller nedlagd tid och<br />
utgifter, och detaljerade dagböcker<br />
underlättar både för föräldern som<br />
ansöker och för de som beslutar.<br />
En fingervisning får man <strong>av</strong> Riksförsäkringsverket<br />
som rekommenderar att<br />
vårdinsatser på tio timmar per vecka ska<br />
berättiga till en fjärdedels vårdbidrag.<br />
Samma bidrag kan man få om vårdinsatsen<br />
uppgår till minst sju timmar per<br />
vecka samtidigt som det finns ett uttalat<br />
tillsynsbehov eller merkostnader om<br />
minst 25 procent <strong>av</strong> gällande basbelopp.<br />
Kan man få ersättning<br />
för att man tvingas gå<br />
ned i arbetstid och förlorar<br />
inkomster?<br />
Nej, vårdbidraget ska visserligen<br />
kom pensera för inkomstbortfall men i<br />
praktiken får man aldrig någon rimlig<br />
kompensation för detta.<br />
Vilka extra kostnader<br />
får man ersättning för?<br />
Handikappförbunden har tagit fram en<br />
lathund med exempel. Den kan studeras<br />
på bland annat HSO:s webbsida, www.<br />
hso.se.<br />
Var fi nns mer<br />
information?<br />
Regler om vårdbidrag finns i Lagen<br />
(1998:703) om handikappersättning<br />
och vårdbidrag.<br />
En lathund om vårdbidrag har tagits<br />
fram <strong>av</strong> FUB, RFA (Riksförbundet för<br />
autism), RBU och HSO. Lathunden<br />
finns att läsa på dessa organisationers<br />
webbsidor.<br />
Försäkringskassan har också speciella<br />
sidor om vårdbidrag. Från deras webb<br />
kan man även ladda ned blanketter för<br />
ansökan om vårdbidrag. ●<br />
Guide om barnförsäkringar – i nästa<br />
nummer <strong>av</strong> <strong>Föräldrakraft</strong>.<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 59
MÅNADENS NÄTVERK kraft<br />
Det finns många aktiva organisationer som fungerar som viktiga nätverk. Här är några <strong>av</strong> de viktigaste. Saknas något nätverk eller<br />
Afasiförbundet<br />
i Sverige<br />
Antal medl. Webbsida E-post Telefon<br />
5 500 www.afasi.se info@afasi.se 08-545 663 60<br />
Anhörigrådet i Sverige (AHR) Uppgift saknas www.<br />
ahrisverige.se<br />
Astma- och Allergiförbundet Uppgift saknas www.<br />
astmaoallergiforbundet.se<br />
Barncancerfonden 5 000 www.barncancerfonden.se<br />
info@ahrisverige.<br />
se<br />
info@astmaoallergiforbundet.se<br />
info@barncancerfonden.se<br />
046-13 79 44<br />
08-506 28 200<br />
08-584 209 00<br />
DHR, De handikappades riksförbund 21 distrikt www.dhr.se info@dhr.se 08-685 80 00<br />
Elöverkänsligas Riksförbund 2 831 www.feb.se info@feb.se 08-712 90 65<br />
(telefonsvarare)<br />
Epilepsiförbundet 5 000 www.epilepsi.<br />
se<br />
FUB, Föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar<br />
och vuxna<br />
info@epilepsi.se 08-669 41 06<br />
28 000 www.fub.se fub@fub.se 08-508 866 00<br />
Förbundet blödarsjuka i Sverige 1 382 www.fbis.se info@fbis.se 08-546 40 510<br />
Förbundet funktionshindrade med läs- & skrivsvårigheter,<br />
FMLS<br />
6 300 www.fmls.nu info@fmls.nu 08-665 17 00<br />
Föreningen Sveriges dövblinda Uppgift saknas www.fsdb.org fsdb@fsdb.org 08-39 90 00<br />
Föräldraföreningen för Dyslektiska barn 1 500 www.fob.se dyslexi@fdb.nu 08-612 06 56<br />
Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft 2 800 www.<br />
hjarnkraft.nu<br />
Hjärtebarnsföreningen 5 500 www.<br />
hjartebarn.org<br />
HSO, Handikappförbundens samarbetsorgan<br />
43 organisationer<br />
480 000 personer<br />
info@hjarnkraft.nu 08-447 45 30<br />
kansliet@<br />
hjartebarn.org<br />
08-442 46 50<br />
www.hso.se hso@hso.se 08-546 404 00 /<br />
texttel: 08-546<br />
404 50<br />
Hörselskadades Riksförbund (HRF) 36 000 www.hrf.se hrf@hrf.se 08-457 55 00,<br />
Texttelefon 08-<br />
457 55 01<br />
Neurologiskt handikappades riksförbund, NHR 15 000 www.nhr.se nhr@nhr.se 08-677 70 10<br />
60 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006
är informationen inaktuell? Maila till info@faktapress.se.<br />
Beskrivning Verksamhet för unga och familjer<br />
Drabbar människor i alla åldrar. Personen får<br />
svårare att läsa, skriva, tala och förstå. Beror på en<br />
stroke eller traumatiska händelser som en<br />
trafikolycka.<br />
Nätverk för anhöriga. Mest vårdare till äldre,<br />
men vill utöka till barnverksamhet.<br />
Samarbetsprojekt med DHB (Riksförbundet för döva,<br />
hörselskadade och språkstörda barn). Föräldrastöd, utbildning<br />
och familjehelger. www.sprakstorning.org<br />
Uppgift saknas<br />
Astmatiker och allergiker Driver en föräldralista för föräldrar att utbyta tankar och<br />
erfarenheter.<br />
Ideell förening vars största och viktigaste uppgift<br />
är att stödja forskningen om barncancer för att<br />
ännu fler barn skall överleva sin sjukdom och<br />
kunna leva fullgoda liv därefter. Inom organisationen<br />
finns också sju barncancerföreningar som<br />
arbetar med stödverksamhet direkt mot familjer.<br />
Fonden anordnar särskilda ungdomsveckor och familjeveckor<br />
för barn och ungdomar med sena komplikationer på<br />
rekreationsanläggningen Almers Hus i Varberg. Dessutom<br />
ordnar barncancerföreningarna träffar för ungdomar, syskon<br />
och unga vuxna med erfarenhet <strong>av</strong> barncancer, för att byta<br />
erfarenheter och träffa andra som är i samma situation.<br />
Huvudkansli<br />
Stock holm<br />
Lund<br />
Stock holm<br />
Stock holm<br />
Personer med rörelsehinder. Uppgift saknas Stock holm<br />
Elöverkänslighet. Uppgift saknas Häger sten<br />
Personer med epilepsi. Ungdomssida: www.epilepsi.se/ung/index.htm, med chattrum,<br />
klotterplank osv. Förbundet anordnar läger.<br />
Personer med utvecklingsstörning. Rådgivning till föräldrar, samhällskontakter och påverkansarbete<br />
för att höja kvalitet i barnomsorg, skola och familjestöd.<br />
Fritidsaktiviteter och utgivning <strong>av</strong> informationsmaterial.<br />
Samlingsförbund för alla sjukdomar då blodet<br />
inte koagulerar (levrar sig) som det ska.<br />
Personer med läs- och skrivsvårigheter och deras<br />
anhöriga.<br />
Föräldrakonferenser för familjer med barn med blödarsjuka<br />
och ITP, årliga läger för barn 8-15 år, årliga läger och konferenser<br />
för ungdomar. Rehabiliteringsresa till varmare klimat<br />
vart annat år för familjer (medicinsk personal medföljer).<br />
Viss ungdomsverksamhet.<br />
Dövblinda, syn- och hörselskadade. Föräldrasektion; FSDB:s föräldraråd och ungdomssektion;<br />
Dövblind ungdom (DBU).<br />
Föräldrar till barn med läs- och skrivsvårigheter. Ibland sommarläger med friluftsliv och mycket engelskaövning.<br />
Människor med förvärvade hjärnskador (inte<br />
medfödda).<br />
Sommarläger.<br />
Sundby berg<br />
Stock holm<br />
Sund byberg<br />
Solna<br />
Enskede<br />
Stock holm<br />
Stock holm<br />
Hjärtbarn och hjärtungdomar. Läger och familjeträffar. Ungdomsverksamhet. Stock holm<br />
Paraplyorganisation för 43 handikapporganisationer<br />
i Sverige.<br />
Sveriges största intresseorganisation för hörselskadade.<br />
Bedriver påverkansarbete och har<br />
verksamhet för personer med hörselnedsättning,<br />
tinnitus, ljudöverkänslighet, Menières sjukdom<br />
samt föräldrar till hörselskadade barn.<br />
Först och främst vuxna med neurologiskt<br />
funktionshinder. Ungdomsverksamhet DUNS,<br />
för dem upp till 35 år.<br />
Utredare anställd som arbetar med barn- och ungdomsfrågor<br />
samt skolfrågor gentemot regering, riksdag och departement<br />
samt myndigheter med flera.<br />
Arbetar för att skapa bättre villkor för hörselskadade barn<br />
och deras föräldrar. Har kontaktpersoner för föräldrar runt<br />
om i landet.<br />
DUNS-klubbar med möten och andra aktiviteter.<br />
Sundby berg<br />
Stock holm<br />
Stock holm<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 61
MÅNADENS NÄTVERK kraft<br />
Antal medl. Webbsida E-post Telefon<br />
Primär immunbrist organisationen 670 www.pio.nu pio@telia.com 019-6732124<br />
Psoriasisförbundet 19 000 www.<br />
psoriasisforbundet.se<br />
Riksförbundet Attention 4 000 www.<br />
attention-riks.<br />
se<br />
pso@pso.se 08-600 36 36<br />
info@attentio<strong>nr</strong>iks.se<br />
08-709 22 60<br />
Riksförbundet Cystisk Fibros 2 120 www.rfcf.se/ info@rfcf.se 018-15 16 22<br />
Riksförbundet för döva, hörselskadade & språkstörda<br />
barn (DHB)<br />
Uppgift saknas www.dhb.se kansliet@dhb.se 019-17 08 30<br />
Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka 6 600 www.<br />
magotarm.se<br />
rmt@magotarm.se 08-642 42 00<br />
Riksförbundet för Njursjuka 4 620 www.rnj.se info@rnj.se 08-546 405 00<br />
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar,<br />
RBU<br />
15 000 www.rbu.se info@riks.rbu.se 08-677 73 00<br />
Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade 5 500 www.ilco.nu info@ilco.nu 08-546 405 20 /<br />
08-546 405 21<br />
Riksförbundet Sällsynta diagnoser<br />
50-tal smågruppsdiagnoser<br />
www.<br />
sallsyntadiagnoser.nu<br />
Riksföreningen Autism 10 000 www.autism.<br />
se<br />
Svensk Dysmeliförening 1 350 www.dysmeli.<br />
se<br />
Svenska Celiakiförbundet 21 000 www.celiaki.<br />
se<br />
Svenska Diabetesförbundet 33 000 www.<br />
diabetes.se<br />
Svenska downföreningen Uppgift saknas www.<br />
svenskadownforeningen.se<br />
Sveriges Fibromyalgiförbund 3 800 www.<br />
fibromyalgi.se<br />
Sveriges stamningsföreningars riksförbund<br />
Noonans<br />
syndrom...<br />
62 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
...är ett ovanligt och svårdiagnostiserat<br />
funktionshinder.<br />
Varje år föds 15–20 barn i<br />
Sverige med Noonans<br />
syn d rom. Siffrorna är osäkra,<br />
eftersom det består <strong>av</strong> en<br />
16 stamningsföreningar.<br />
www.<br />
stamning.se<br />
kombination <strong>av</strong> flera olika<br />
symtom. Vanligast har barnet<br />
ett medfött hjärtfel, är kortväxt<br />
och kan kännas igen på det<br />
speciella utseendet – ett<br />
utseende som med tiden blir<br />
info@sallsyntadiagnoser.nu<br />
08-764 49 99<br />
info@autism.se 08-7020580<br />
info@dysmeli.se 08-20 94 35<br />
kansli@celiaki.se 08-730 05 01<br />
info@diabetes.se 08-564 821 00<br />
info@svenskadownforeningen.se<br />
08-730 48 25<br />
sff@fibromyalgi.se 031-41 44 11<br />
kansliet@<br />
stamning.se<br />
08-720 61 12<br />
mindre framträdande, vilket<br />
kan göra det svårt att upptäcka<br />
syndromet hos vuxna som inte<br />
fått någon diagnos.<br />
Återkommande hos barn<br />
med Noonans syndrom är att
Beskrivning Verksamhet för unga och familjer<br />
Personer med primär immunbrist. PIO anordnar läger för barn med primär immunbrist och<br />
deras familjer. För ungdomar anordnas träffar i samband<br />
med föreningens årsmöte.<br />
Huvudkansli<br />
Örebro<br />
Personer med psoriasis/psoriasisartrit. Ung med psoriasis (7-30 år): www.ungmedpsoriasis.se Johanneshov<br />
Intresseorganisation för barn, ungdomar och<br />
vuxna med neuropsykologiska funktionshinder.<br />
Personer med Cystisk Fibros och PCD (Primär<br />
Ciliär Dyskinesi).<br />
Döva, språkstörda och hörselskadade barn och<br />
ungdomar.<br />
Finns hos vissa lokalföreningar.<br />
Behandlings- och utvecklingsveckor.<br />
Familjeläger.<br />
Stock holm<br />
Upp sala<br />
Örebro<br />
Alla sjukdomar som berör magen eller tarmarna. Håller i ungdomsverksamhet för sina medlemmar. Stock holm<br />
Kroniskt njursjuka. Barn- och föräldragrupp och ungdomsgrupp.<br />
Barn och ungdomar med rörelsehinder. Arbetar för bättre vardagssituation för barn och ungdomar<br />
med rörelsehinder och deras familjer, påverkar och väcker<br />
opinion. Anordnar konferenser och sommarläger. Ger ut<br />
tidningen Rörelse.<br />
Stomi- och reservoaropererade. Egen organisation för ungdomar: UngILCO, ungdomsforum.<br />
Sundby berg<br />
Stock holm<br />
Sundby berg<br />
Ett riksförbund för sällsynta handikappgrupper. Ingen verksamhet. Sund byberg<br />
Personer med autism och autismliknande<br />
tillstånd.<br />
Personer med dysmeli eller dysmeliliknande<br />
skador.<br />
Personer överkänsliga mot gluten, laktos, mjölk<br />
och soja.<br />
Forum för ungdomar över 18 år.<br />
Läger för familjer och ungdomar.<br />
Ungdomsförbund - Svenska Celiakiungdomsförbundet:<br />
www.scuf.net<br />
Stock holm<br />
Lidingö<br />
Personer med diabetes. Ung diabetes: www.ungdiabetes.se. Sundby berg<br />
Personer med Downs syndrom. Upp-och-ner-klubben, gympagrupp för barn. Teckenläger.<br />
Sjukdom som ger smärta och trötthet. Drabbar<br />
mest vuxna, men även barn.<br />
Uppgift saknas.<br />
Stamning. Föräldranätverk, barnläger, familjeutflykter, ungdomsläger<br />
och -forum. Anordnar kurser i talträning.<br />
de föds med hjärtfel. Den<br />
vanligaste typen, som finns<br />
hos 60 procent, är förträngning<br />
<strong>av</strong> lungpulsådern,<br />
pulmonalisstenos. Hos 20<br />
procent <strong>av</strong> barnen finner<br />
man förtjockning i hjärtmuskelns<br />
kammarväggar och i<br />
skiljeväggen mellan kamrarna<br />
(hypertrofisk kardiomyopati).<br />
SB<br />
Solna<br />
Solna<br />
Göte borg<br />
Sundby berg<br />
I nästa nummer får du mer info om<br />
organisationer för föräldrar. Vi ses!<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 63
NÄSTA NR kraft<br />
Sören Olsson: Jag hatar att<br />
Ludvig har sitt handikapp<br />
Man har sitt<br />
barn i famnen<br />
och man älskar det<br />
så mycket, men<br />
samtidigt hatar<br />
man att det ska<br />
behöva ha sitt<br />
handikapp. Orden<br />
kommer från<br />
författaren Sören<br />
Olsson.<br />
Hans son har en dödlig sjukdom och ingen vet<br />
hur länge han får leva. Sorgen och strapatserna<br />
har påverkat Sören Olsson starkt, både privat<br />
och i författaryrket.<br />
TEMA HJÄLPMEDEL.<br />
Vi gör en djupdykning i<br />
detta spännande område<br />
fyllt <strong>av</strong> innovationer. Men<br />
vi tittar också på<br />
regelverken som styr<br />
tillgången på bra<br />
hjälpmedel. (Bilden:<br />
Maria Gustafsson från<br />
Minicrossers visar nya produkter på<br />
Rehabmässan våren <strong>2006.</strong>)<br />
GUIDE FÖRSÄKRINGAR. Vad ska föräldrar<br />
tänka på när de väljer barnförsäkringar? Hur<br />
får man ut mesta möjliga <strong>av</strong> försäkringen när<br />
barnet har blivit sjukt? Vad kan man göra om<br />
försäkringen inte gäller eller man inte kommer<br />
överens med försäkringsbolaget?<br />
TEMA FRITID. Teater, musik, sport och andra<br />
fritidsaktiviteter för barn med särskilda behov.<br />
Hur ser utbudet ut?<br />
VAL <strong>2006.</strong> Vad betyder valresultatet den 17<br />
september för barn med funktionshinder och<br />
deras familjer? Vilka förbättringar inom vård,<br />
bidrag, skola, idrott blir resultatet?<br />
Reportage: Tobbe<br />
Trollkarl om lekterapi.<br />
Fotoreportage: assistenten<br />
Matilda dokumenterar<br />
Jennys vardag.<br />
Läsarpanel för dig<br />
Läsarpanel – vill du vara med? Hjälp oss göra<br />
<strong>Föräldrakraft</strong> till en ännu bättre tidning. Gå med i vår<br />
läsarpanel så får du chansen att påverka tidningens<br />
innehåll och tycka till i aktuella frågor. Maila till sara.<br />
bengtsson@faktapress.se<br />
64 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
SYNS DU INTE SÅ FINNS DU INTE<br />
– PÅ TORGET SYNS DU TILL LÅG KOSTNAD<br />
Modulannons, 1 modul, 92 x 61 mm: 2 900 kr<br />
Modulannons, 2 moduler, 92 x 130 mm: 4 900 kr<br />
Modulannons, 3 moduler, 92 x 183 mm: 6 900 kr<br />
Modulannons, 4 moduler, 190 x 130 mm: 8 900 kr<br />
Beställ din modulannons genom ett mail till<br />
info@faktapress.se. (Priser exkl moms.)<br />
www.foraldrakraft.se<br />
Dagliga nyheter, reportage och tips hittar du på vår<br />
webbsida www.foraldrakraft.se
Svart på Vitt<br />
0302-46840<br />
www.lattalyft.se<br />
Lätta Lyft<br />
Ingen behöver dra och lyfta<br />
i armar, ben eller kläder.<br />
Det känns bra att förflyttas<br />
in i bussen, i båten, hemma<br />
eller hos nära och kära som<br />
inte har tillgängliga bostäder.<br />
Selen är lätt att vika ihop,<br />
stark och oöm.<br />
Badsele, samma modell i<br />
ett material som släpper<br />
igenom vattnet. Himmelsblå.<br />
Många handikappförbund<br />
– ett samarbetsorgan<br />
Handikappförbunden består <strong>av</strong> 43 handikappförbund med ca en halv miljon medlemmar.<br />
Handikappförbunden är handikapprörelsens samlade röst mot regering, riksdag, centrala<br />
myndigheter och organisationer. Medlemsförbunden bedriver en omfattande verksamhet för att<br />
förbättra situationen för sina medlemmar och för att skapa gemenskap. Många <strong>av</strong><br />
medlemsförbunden arbetar med familje- och barnfrågor.<br />
Medlemmarna inom förbunden har olika behov men också många gemensamma. Det kan gälla<br />
rätten till en likvärdig hälso- och sjukvård, till skola och arbete eller till att slippa utsättas för<br />
diskriminering på grund <strong>av</strong> funktionsnedsättningar.<br />
Läs mer på www.hso.se under Handikappförbunden, där det finns kortfattade presentationer <strong>av</strong><br />
våra förbund.<br />
Afasiförbundet i Sverige, Astma- och Allergiförbundet, Blodcancerförbundet, Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation (BRO), De Handikappades Riksförbund (DHR)<br />
Elöverkänsligas Riksförbund, Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS), Förbundet Funktionshindrade, Med Läs- och Skrivsvårigheter (FMLS), Föreningen Sveriges<br />
Dövblinda (FSDB) , Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft, Hjärtebarnsföreningen , Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund, Hörselskadades Riksförbund (HRF), ILCO, Riksförbundet<br />
för stomi- och reservoaropererade, Neurologiskt Handikappades, Riksförbund (NHR), ParkinsonFörbundet, Primär Immunbrist Organisationen (PIO),<br />
Prostatacancerförbundet, Psoriasisförbundet (PSO), Reumatikerförbundet, Riksförbundet Attention, Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF), Riksförbundet för döva,<br />
hörselskadade och språkstörda barn (DHB), Riksförbundet för hivpositiva (RFHP), Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka (RMT), Riksförbundet för Njursjuka (RNj),<br />
Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU), Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH), Riksförbundet för Trafik- och Polioskadade (RTP),<br />
Riksförbundet för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna (FUB), Riksföreningen Autism (RFA), Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Schizofreniförbundet, STROKE-<br />
Riksförbundet, Svenska Celiakiförbundet (SCF), Svenska Diabetesförbundet (SD), Svenska Epilepsiförbundet (SEF), Svenska Laryngförbundet (SLF), Svenska OCDförbundet<br />
Ananke, Sveriges Dövas Riksförbund (SDR), Sveriges Fibromyalgiförbund (SFF), Sveriges Stamningsföreningars Riksförbund (SSR), Tandvårdsskadeförbundet<br />
(TF).<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 65
I HETLUFTEN kraft<br />
Handikappombudsmannen<br />
Lars Lööw<br />
Tusentals barn med<br />
funktionshinder kan<br />
anmäla sina skolor för<br />
diskriminering. Handikappombudsmannen<br />
Lars Lööw säger sig<br />
vara beredd att driva<br />
deras ärenden mot<br />
skolor som bryter mot<br />
lagen.<br />
Text: Valter Bengtsson<br />
valter.bengtsson@faktapress.se<br />
d<br />
en nya lagen mot diskriminering<br />
och annan kränkande<br />
behandling <strong>av</strong> barn och elever<br />
innehåller inte bara ett förbud<br />
mot diskriminering utan ställer också<br />
kr<strong>av</strong> på ett förebyggande arbete.<br />
Skolorna måste se till att det finns en<br />
plan för likabehandling inom varje<br />
verksamhet.<br />
– Lagen är ett viktigt steg framåt,<br />
säger handikappombudsmannen Lars<br />
Lööw, men han är ändå inte nöjd.<br />
Lagen har brister och den värsta<br />
missen, enligt handikappombudsmannen,<br />
handlar om rätten att välja skola.<br />
– Regeringens utgångspunkt är att det<br />
aldrig kan vara diskriminering när<br />
samhället talar om vilken skola som är<br />
bäst för ett barn. Regeringen anser alltså<br />
att det är helt okej att första åtgärden, för<br />
ett barn som efter en olycka ska ta åter -<br />
vända till vardagen, blir att byta skola.<br />
– Det är inte så att det alltid är fel att<br />
byta skola i den situationen men det är<br />
inget som skolan ska kunna bestämma<br />
helt på egen hand, säger Lars Lööw.<br />
Tips till skolor som vill klara nya lagen<br />
Hur ska skolorna möta den nya<br />
lagen? Här är några tips från<br />
handikappombudsmannen Lars<br />
Lööw.<br />
■ Studera lagen och vilka<br />
konsekvenser det innebär för<br />
skolan i arbetet med att motverka<br />
diskriminering.<br />
66 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />
Vilka anmälningar tror du blir<br />
resultatet <strong>av</strong> den nya lagen?<br />
– Jag förväntar mig att det blir<br />
anmälningar från elever som känner sig<br />
kränkta på grund <strong>av</strong> att de inte kan följa<br />
med på skolresor. Det kan också bli<br />
anmälningar från elever på grund <strong>av</strong> att<br />
uttryck som ”cp”, ”mongo” och ”damp-<br />
■ De flesta har säkert planer som<br />
handlar om värdegrunder,<br />
mångfald och antimobbing men<br />
dessa måste faktiskt bidra till<br />
något, ett konkret arbete, och inte<br />
bara vara en plan. Planerna behöver<br />
kanske konkretiseras vad gäller<br />
ansvar, resurser och uppföljning.<br />
■ Prata med andra skolor,<br />
samverka och diskutera för att ta<br />
fram goda exempel.<br />
■ Det finns inte ett svar på hur<br />
arbetet ska bedrivas, utan varje<br />
skola måste utgå från just de<br />
problem som finns på den<br />
skolan.<br />
■ Lagen handlar om alla former <strong>av</strong><br />
tillgänglighet; lokaler, information,<br />
organisation etcetera. En<br />
unge” tillåts förekomma, det är uttryck<br />
som vi vet är ganska vanliga.<br />
Det kan också bli anmälningar från<br />
funktionshindrade elever om kränkande<br />
uttryck i läromedel.<br />
Elever och föräldrar gör sin anmälan<br />
till dig eller någon annan ombudsman.<br />
Vad händer sedan?<br />
– Vi gör en utredning. Skolan får ge sin<br />
syn skriftligt. Om vi inte är nöjda med<br />
svaret har vi överläggningar med skolan.<br />
Om vi har bevis för diskriminering<br />
genomför vi en förlikningsförhandling<br />
och resultatet kan då bli ekonomisk<br />
ersättning till eleven. Om vi ej lyckas få<br />
en förlikning stämmer vi skolan. Det hela<br />
tar mellan sex månader och två år.<br />
Hur stort skadestånd kan man räkna<br />
med?<br />
– Praxis prövas just nu, men att inte<br />
bli antagen till högskolan på grund <strong>av</strong><br />
etnicitet har hittills gett 50 000–60 000 i<br />
skadestånd. Samma belopp har utdömts<br />
för att inte bli insläppt på krogen. Om<br />
en elev inte får följa med på en skolresa<br />
är det rimligt att det kostar minst lika<br />
mycket. Vi kommer att yrka mellan<br />
120 000 och 150 000 kronor i skadestånd.<br />
Handikappombudsmannen driver<br />
skadeståndsprocesserna som självständig<br />
part vilket innebär att den drabbade<br />
familjen inte tar några ekonomiska<br />
risker.<br />
Hur vet man om en kränkning är<br />
tillräckligt allvarlig för att berättiga till<br />
skadestånd? Börja med att läsa på www.<br />
ho.se. Information om den nya lagen<br />
finns där. Inför 2006 års verksamhet<br />
lyckades Lars Lööw övertyga riksdagen<br />
om att han behövde mer resurser än vad<br />
regeringen tänkt sig. Det innebär att han<br />
nu kan tillsätta en halvtidstjänst.<br />
– Om jag inte hade fått de resurserna<br />
hade regeringen inte klarat propositionen<br />
om förbud mot diskriminering i<br />
skolan. Vi får se hur mycket anmälningar<br />
vi får.<br />
– Det ställs nya kr<strong>av</strong> på att skolorna<br />
ska ha en plan för att motverka diskriminering.<br />
När läsåret 07/08 börjar vore<br />
det konstigt om inte alla har sådana<br />
planer.<br />
friluftsdag får inte utgå från att en<br />
del elever inte ska vara med eller<br />
sitta bredvid och titta på när övriga<br />
åker skridskor.<br />
■ Avsätt en timme på planeringsdagarna<br />
för att diskutera och<br />
ifrågasätt hur skolan arbetar med<br />
att ge barnen rätt att utvecklas<br />
efter egna förutsättningar, vilket<br />
krävs i artikel 6 i FN:s barnkonvention.
Annonsörer i detta <strong>nr</strong><br />
Assistansia AB ...........................................................sidan 9<br />
Barncancerfonden ............................................................43<br />
Cogmed Sverige AB ..........................................................35<br />
Confrere Juristbyrå AB .......................................................3<br />
Dalheimers Hus ..................................................................2<br />
Etac Sverige AB .................................................................13<br />
Föreningen Furuboda .....................................................35<br />
Frösunda LSS AB ..............................................................68<br />
Handikappförbunden, HSO ............................................65<br />
JAG, Föreningen ..............................................................17<br />
Kom i Kapp - Rehatek AB ................................................27<br />
Komal Sweden ..................................................................15<br />
Läkemedelsindustriföreningen, LIF ................................23<br />
Mättinge AB .....................................................................64<br />
Mayday Aid AB .................................................................65<br />
Misa ..................................................................................15<br />
Passal Västra Götaland AB ...............................................11<br />
Permobil Försäljning & Service AB .................................13<br />
Rehab Station Stockholm ................................................22<br />
Spacemaker Scandin<strong>av</strong>ia AB ............................................65<br />
Specialskolemyndigheten, SPM .......................................23<br />
Svart på vitt, Lätta Lyft .....................................................65<br />
Svenska Kyrkan ................................................................35<br />
Teckenförlaget i Bromma .................................................15<br />
Unga Rörelsehindrade Göteborgsklubben ......................17<br />
Upp och ner Information HB ..........................................55<br />
Verbum Förlag ..................................................................15<br />
VH Assistans .......................................................................7<br />
Ågrenska ...........................................................................39<br />
Samarbeten<br />
Handikappförbundens samarbetsorgan representerar 43<br />
medlemsförbund med totalt 480 000 medlemmar. Handikappförbundens<br />
mål är ett samhälle för alla som präglas <strong>av</strong><br />
solidaritet, jämlikhet och full delaktighet. www.hso.se<br />
Ågrenska bedriver verksamhet för barn, ungdomar och vuxna<br />
med funktionshinder samt deras familjer och professionella<br />
som möter barn och familjer. www.agrenska.se<br />
Svenska kyrkans centrum för handikappfrågor.<br />
www.svenskakyrkan.se<br />
Prenumerera nu & få koll på dina rättigheter!<br />
Ny tidning<br />
<strong>Föräldrakraft</strong> är en ny<br />
tidskrift för föräldrar<br />
till barn med funktionshinder<br />
och särskilda<br />
behov. Nästa nummer<br />
kommer i november<br />
2006, fullproppad med<br />
tips och praktisk vägledning,<br />
intervjuer, teman<br />
och reportage. Missa<br />
inte starten – beställ<br />
en provprenumeration<br />
på 3 <strong>nr</strong> genom att fylla<br />
i kupongen här intill.<br />
Eller ta en helårsprenumeration<br />
för endast<br />
349 kronor så missar du<br />
ingenting!<br />
om barn med<br />
funktionshinder<br />
Ja tack, jag beställer:<br />
Frösunda LSS AB är ett helägt dotterbolag till Praktikertjänst<br />
AB som arbetar med personlig assistans enligt LSS och LASS<br />
samt stöd och service enligt LSS. www.frosunda.se<br />
}<br />
3 nummer för 99 kronor inkl moms<br />
10 nummer för 349 kronor inkl moms<br />
Info om teman, utgivningsplan och annonspriser<br />
Välj ett<br />
alternativ!<br />
kraft<br />
För dig med barn med funktionshinder<br />
Albert Bonnier om<br />
Tidning för dig med barn med särskilda behov<br />
Albert<br />
Bonnier<br />
6<br />
NR 1<br />
2006<br />
Unga som<br />
älskar sina<br />
hästar<br />
kriget mot<br />
sonens sjukdom<br />
Pussla<br />
ihop din<br />
drömresa<br />
Dator i<br />
skolan kan<br />
bli lyftet!<br />
NY TIDNING FÖR FÖRÄLDRAR TILL<br />
”Victor fick mig att omvärdera hela mitt gamla liv”<br />
Oktober 2006<br />
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 67<br />
39 kr<br />
inkl moms<br />
BARN MED FUNKTIONSHINDER<br />
GUIDE ALLT OM ATT SÖKA VÅRDBIDRAG<br />
TIPS SOM<br />
HJÄLPER DITT<br />
BARN ATT HITTA<br />
KOMPISAR<br />
Min son<br />
får inte gå<br />
Tema idrott<br />
i skolan<br />
Här får alla en sportslig chans<br />
Musikal i<br />
toppklass<br />
Klipp ut & posta kupongen<br />
i ett kuvert till FaktaPress,<br />
Backebogatan 3, 129 40 Hägersten.<br />
Eller maila till:<br />
info@faktapress.se<br />
FK_0601_s01_68_v7.indd 1 06-09-14 12.02.11<br />
Namn: ...................................................................................<br />
Adress: ..................................................................................<br />
Post<strong>nr</strong> & ort: ..............................................................................<br />
Telefon: ..................................................................................<br />
E-post:...................................................................................<br />
Övrigt meddelande: ........................................................................<br />
...................................................................................FK0601<br />
Sänd beställningen till FaktaPress, Backebogatan 3, 129 40 Hägersten. Eller maila till: info@faktapress.se
kraft<br />
B-<br />
POST<br />
från FaktaPress AB, Backebogatan 3, 129 40 Hägersten