Mötesprotokoll 091019 - Svenska MS-sällskapet
Mötesprotokoll 091019 - Svenska MS-sällskapet
Mötesprotokoll 091019 - Svenska MS-sällskapet
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Svenska</strong> <strong>MS</strong> Sällskapets styrelsemöte <strong>091019</strong>, telefonkonferens<br />
Deltagande: Peter Sundström, Ulrika Einarsson, Malin Hansson, Claes Martin, Petra Nilsson,<br />
Tomas Olsson, Fredrik Walentin. Jan Lycke och Anders Svenningsson adjungerade.<br />
Förhindrade att delta: Lou Brundin, Jan Hillert och Anne Wickström.<br />
§ 1 Ordföranden Peter Sundström förklarade mötet öppnat.<br />
§ 2 Till justeringsman valdes Tomas Olsson.<br />
§ 3 Dagordningen godkändes.<br />
§ 4 Föregående styrelsemötesprotokoll 090817 godkändes och lades till handlingarna.<br />
§ 5 Sällskapet beslutade idag, <strong>091019</strong>, att bilda ”Insamlingsstiftelsen för <strong>MS</strong> Forskning”.<br />
Sällskapet godkänner den föreslagna styrelsen som består av följande ledamöter; Jan Lycke,<br />
ordförande, Jan Ernerudh, sekreterare, Magnhild Sandberg-Wollheim, kassör, Magnus<br />
Andersson, ledamot, Carl Gripenstedt, ledamot, Fredrik Nilsson, ledamot, Eugen Steiner,<br />
ledamot och Daniel Salzer, ledamot.<br />
1) Pengar som inflyter efter upprop av dem, skall som en självständig förmögenhet med<br />
bestämt och varaktigt ändamål att främja och stödja;<br />
• vetenskaplig forskning.<br />
• utvecklings- och förbättringsarbeten inom vård och rehabilitering.<br />
• utbildning samt spridning av information om neuroimmunologiska<br />
sjukdomar, företrädesvis Multipel Skleros.<br />
2) Ekonomiska medel som insamlas emottas av styrelsens skattmästare för att förvaltas<br />
av stiftelsens styrelse.<br />
3) Jan Lycke godkänns som stiftelsens stiftare och må självständigt införa nödvändiga<br />
korrigeringar.<br />
4) Stiftelseförordnandet underskrives av stiftaren Jan Lycke.<br />
5) Stiftelsens firmatecknare är ordföranden och skattmästaren var för sig.<br />
Jan Lycke presenterar stiftelsen vid Stormötet 091125.<br />
§ 6 Läkemedelsutskottet informerade (Anders S) om en planerad nationell undersökarstyrd,<br />
randomiserad studie för att jämföra högdosbehandling med stamcellsstöd mot<br />
Tysabribehandling.<br />
Tomas O informerade aktuellt om Tysabrirelaterad PML, f.n. finns 17 fall dokumenterade<br />
”postmarketing”. Risken synes öka med behandlingstiden, och patienter som tidigare haft<br />
immunosuppressiv behandling har förhöjd risk att drabbas av PML.<br />
Uppdatering har gjorts av flera ”Behandlingsrekommendationer” (”Behandling av progressiv<br />
multipel skleros”, ”Tidig behandling av multipel skleros”, ”Behandling av <strong>MS</strong> med<br />
Natalizumab (Tysabri)” och ”Riktlinjer för testning av neutraliserande antikroppar mot<br />
interferon β”), ändringarna godkändes av styrelsen.<br />
§ 7 Rehabutskottet har föreslagit Jenny Freeman som hedersledamot, vilket styrelsen<br />
godkände. Ulrika E presenterar årets hedersledamot vid stormötet 091125, då Jenny Freeman<br />
dessvärre inte har möjlighet att själv närvara.<br />
§ 8 Ulrika E redogjorde kort för ekonomin, aktuell kassa uppgår f.n. till ca. 53 tkr.<br />
Sponsoravtalen till stormötet har skickats ut och fem sponsorer har accepterat. Merck Serono<br />
har accepterat att bli huvudsponsor.<br />
§ 9 Fredrik W uppdaterar fortlöpande hemsidan. Länken till BiogenIdec tas bort från<br />
hemsidan. Uppdatering av Metodboken planeras till 2010.
§ 10 Konsensusdokument ”Kvalitetssäkring av <strong>MS</strong>-vården” utarbetas av Rapportgruppen<br />
(Anders, Claes och Jan) till Stormötet 091125.<br />
§ 11 <strong>Svenska</strong> <strong>MS</strong>-Sällskapets Stormöte, inklusive årsmöte, är planerat till onsdagen den 25<br />
november 2009 kl 09.30, på Arlandia. En första inbjudan har skickats ut och en påminnelse<br />
skickas ut v 44.<br />
§ 12 Nya S<strong>MS</strong>reg lider fortfarande av barnsjukdomar. Anders S har haft ett första möte om<br />
S<strong>MS</strong>reg´s nya plattform och gått igenom en relativt lång lista av nödvändiga korrigeringar.<br />
De gamla fasta rapporterna har tagits bort innan de nya införts, vilket orsakat en del<br />
svårigheter.<br />
§ 13 Inga övriga frågor anmälda.<br />
§ 14 Nästa telefonmöte bestämdes till måndagen den 11 januari 2010, kl 15.00.<br />
§ 15 Mötet avslutades.<br />
Vid protokollet: Justeras:<br />
Claes Martin Tomas Olsson