Mötesprotokoll 091019 - Svenska MS-sällskapet

Svenska MS Sällskapets styrelsemöte 091019, telefonkonferens
Deltagande: Peter Sundström, Ulrika Einarsson, Malin Hansson, Claes Martin, Petra Nilsson,
Tomas Olsson, Fredrik Walentin. Jan Lycke och Anders Svenningsson adjungerade.
Förhindrade att delta: Lou Brundin, Jan Hillert och Anne Wickström.
§ 1 Ordföranden Peter Sundström förklarade mötet öppnat.
§ 2 Till justeringsman valdes Tomas Olsson.
§ 3 Dagordningen godkändes.
§ 4 Föregående styrelsemötesprotokoll 090817 godkändes och lades till handlingarna.
§ 5 Sällskapet beslutade idag, 091019, att bilda ”Insamlingsstiftelsen för MS Forskning”.
Sällskapet godkänner den föreslagna styrelsen som består av följande ledamöter; Jan Lycke,
ordförande, Jan Ernerudh, sekreterare, Magnhild Sandberg-Wollheim, kassör, Magnus
Andersson, ledamot, Carl Gripenstedt, ledamot, Fredrik Nilsson, ledamot, Eugen Steiner,
ledamot och Daniel Salzer, ledamot.
1) Pengar som inflyter efter upprop av dem, skall som en självständig förmögenhet med
bestämt och varaktigt ändamål att främja och stödja;
• vetenskaplig forskning.
• utvecklings- och förbättringsarbeten inom vård och rehabilitering.
• utbildning samt spridning av information om neuroimmunologiska
sjukdomar, företrädesvis Multipel Skleros.
2) Ekonomiska medel som insamlas emottas av styrelsens skattmästare för att förvaltas
av stiftelsens styrelse.
3) Jan Lycke godkänns som stiftelsens stiftare och må självständigt införa nödvändiga
korrigeringar.
4) Stiftelseförordnandet underskrives av stiftaren Jan Lycke.
5) Stiftelsens firmatecknare är ordföranden och skattmästaren var för sig.
Jan Lycke presenterar stiftelsen vid Stormötet 091125.
§ 6 Läkemedelsutskottet informerade (Anders S) om en planerad nationell undersökarstyrd,
randomiserad studie för att jämföra högdosbehandling med stamcellsstöd mot
Tysabribehandling.
Tomas O informerade aktuellt om Tysabrirelaterad PML, f.n. finns 17 fall dokumenterade
”postmarketing”. Risken synes öka med behandlingstiden, och patienter som tidigare haft
immunosuppressiv behandling har förhöjd risk att drabbas av PML.
Uppdatering har gjorts av flera ”Behandlingsrekommendationer” (”Behandling av progressiv
multipel skleros”, ”Tidig behandling av multipel skleros”, ”Behandling av MS med
Natalizumab (Tysabri)” och ”Riktlinjer för testning av neutraliserande antikroppar mot
interferon β”), ändringarna godkändes av styrelsen.
§ 7 Rehabutskottet har föreslagit Jenny Freeman som hedersledamot, vilket styrelsen
godkände. Ulrika E presenterar årets hedersledamot vid stormötet 091125, då Jenny Freeman
dessvärre inte har möjlighet att själv närvara.
§ 8 Ulrika E redogjorde kort för ekonomin, aktuell kassa uppgår f.n. till ca. 53 tkr.
Sponsoravtalen till stormötet har skickats ut och fem sponsorer har accepterat. Merck Serono
har accepterat att bli huvudsponsor.
§ 9 Fredrik W uppdaterar fortlöpande hemsidan. Länken till BiogenIdec tas bort från
hemsidan. Uppdatering av Metodboken planeras till 2010.

§ 10 Konsensusdokument ”Kvalitetssäkring av MS-vården” utarbetas av Rapportgruppen
(Anders, Claes och Jan) till Stormötet 091125.
§ 11 Svenska MS-Sällskapets Stormöte, inklusive årsmöte, är planerat till onsdagen den 25
november 2009 kl 09.30, på Arlandia. En första inbjudan har skickats ut och en påminnelse
skickas ut v 44.
§ 12 Nya SMSreg lider fortfarande av barnsjukdomar. Anders S har haft ett första möte om
SMSreg´s nya plattform och gått igenom en relativt lång lista av nödvändiga korrigeringar.
De gamla fasta rapporterna har tagits bort innan de nya införts, vilket orsakat en del
svårigheter.
§ 13 Inga övriga frågor anmälda.
§ 14 Nästa telefonmöte bestämdes till måndagen den 11 januari 2010, kl 15.00.
§ 15 Mötet avslutades.
Vid protokollet: Justeras:
Claes Martin Tomas Olsson