24.09.2013 Views

Barnplantabladet - Barnplantorna

Barnplantabladet - Barnplantorna

Barnplantabladet - Barnplantorna

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

<strong>Barnplantabladet</strong><br />

HÖSTEN 2004<br />

Från operation till inkoppling<br />

Konferens på Sundsgården<br />

Gästföreläsning med Graeme Clark<br />

ISSN 1401-8543


Nu är den här ...<br />

ESPrit 3G för Nucleus 22 användare<br />

Med samma möjligheter som ESPrit 3G<br />

• FM-inkoppling via Mix direkt på processorn<br />

• Inbyggd telespole<br />

• Viskningsinställning som framhäver svaga ljud<br />

• Finns i silver, beige, brun och svart<br />

• Levereras med 12 färgade höljen<br />

Biocord AB<br />

Återförsäljare av Nucleus® Cochlearimplantatsystem:<br />

Box 16015, 200 25 Malmö, tel: 040-184942, fax: 040-938398<br />

e-post: info@biocord.se, hemsida: www.biocord.se


Innehåll hösten 2004<br />

Styrelsen 2004 – 2006 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4<br />

Ordföranden har ordet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5<br />

Lärare i Hjo rapporterar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8<br />

Gästföreläsning av Graeme Clark . . . . . . . . . . . . . .11<br />

Föräldrakurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13<br />

Vårängens Förskola rapporterar . . . . . . . . . . . . . . .15<br />

Tilda 1 år– från operation till inkoppling . . . . . . . .18<br />

Konferens i Sydsverige . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22<br />

Det här är Knuts historia! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .25<br />

Att höra och att höra till – rapport från Danmark .27<br />

Hej jag heter Fredrik! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30<br />

Malva – vad är det och vad tycker . . . . . . . . . . . . . . .<br />

<strong>Barnplantorna</strong> Öst . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36<br />

Medlem i <strong>Barnplantorna</strong><br />

Riksförbundet för Barn med<br />

Cochleaimplantat<br />

I egenskap av medlem/prenumerant erhåller du<br />

<strong>Barnplantabladet</strong> två gånger/år.<br />

Medlemsavgift för år 2004 är 250:-, som inbetalas till:<br />

BARNPLANTORNA<br />

Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat<br />

Postgiro: 89 65 76-6. Är du CI-förälder märk talongen<br />

”CI-förälder+telefonnr”<br />

Annonspriser i <strong>Barnplantabladet</strong>:<br />

Helsida: 5.000:-<br />

1/2 sida: 3.000:-<br />

1/4 sida: 2.000:-<br />

Mittuppslag: 8.000:-<br />

Utgivningsplan 2004 – 2005<br />

november 2004, maj 2005, november 2005<br />

Manusstopp:<br />

1 oktober 2004, 1 april 2005, 1 oktober 2005<br />

Besök gärna <strong>Barnplantorna</strong>s hemsida:<br />

http://www.barnplantorna.o.se<br />

Rapport från<br />

<strong>Barnplantorna</strong><br />

Väst<br />

Badutflykt till Skene<br />

Vi i <strong>Barnplantorna</strong> Väst hade ett möte under<br />

våren då vi diskuterade lämpliga familjeaktiviteter.<br />

Att hitta sådana var lättare sagt än gjort då<br />

spridningen i barnens åldrar är stor.<br />

Nåväl, att bada är ju alltid populärt så vi beslutade<br />

oss för att hyra en badanläggning. Valet<br />

föll på ett litet fint badhus i Skene, nära Borås.<br />

Så den 1: a maj bar det iväg på de slingriga<br />

vägarna till Skene. Vi blev ett trettiotal deltagare,<br />

barn och vuxna, vilket väl får ses som ett<br />

till-fredställande antal.<br />

Badhuset var visserligen litet men fräscht och<br />

överblickbart så alla verkade trivas. Som en<br />

förälder sa : Jag har inte sett röken av barnen så<br />

de har det nog bra!!!<br />

Efter en stunds badande var det dags för en sen<br />

lunch. Den bestod av hamburgare, dricka och<br />

sallad. Badandet hade gjort oss hungriga, så alla<br />

åt med frisk aptit. När maten var slukad, så fanns<br />

det tid över för ytterligare en stunds badande.<br />

Framåt eftermiddagen var det dags för hemfärd.<br />

Jag vet inte om det var bara min Simon som<br />

tyckte att hemresan kändes lång. Mitt sammantagna<br />

intryck var att vi hade en trevlig söndag<br />

tillsammans och ett bestående minne är den<br />

trevliga och hjälpsamma personalen som inte<br />

drog sig för att anstränga sig lite extra.<br />

Vi i styrelsen är nu på jakt efter nya häftiga,<br />

fräcka och billiga familjeaktiviteter. Ett förslag är<br />

en pröva-på-golf-dag men vi är fortfarande på<br />

planeringsstadiet. En annan idé är att vi vuxna<br />

kan behöva träffas och göra något trevligt utan<br />

barn.<br />

Har du några roliga tips så hör gärna av dig till<br />

Inger Lindeberg (ordförande i <strong>Barnplantorna</strong><br />

Väst) tel. 031-298725<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 3


Ordförande<br />

Ann-Charlotte Gyllenram<br />

telefon: 031-29 34 72 fax: 031-69 45 73<br />

e-mail: barnplantor.gyllenram@swipnet.se<br />

e-mail: ordforande@barnplantorna.o.se<br />

Vice ordförande/kassör<br />

Christina Ryberg 031-91 43 75<br />

e-mail: vordforande@barnplantorna.o.se<br />

Ledamot<br />

Inger Lindeberg 031-29 87 25<br />

e-mail: ingerlindeberg@hotmail.com<br />

<strong>Barnplantorna</strong> Öst<br />

*Anders Kingstedt 08-774 69 24<br />

e-mail: anders.kingstedt@knowit.se<br />

Igor Niechajev 08-767 61 00<br />

e-mail: info.lidingokliniken.se<br />

Frank Rudolf 08-581 651 55<br />

e-mail: frank.rudolf@telia.com<br />

Mikael Pauhlson 018-25 35 90<br />

e-mail: mikael.pauhlson@pfizer.com<br />

Anders Remnebäck 08-87 37 72<br />

e-mail: anders.ramneback@intentia.se<br />

<strong>Barnplantorna</strong> Väst<br />

*Inger Lindeberg 031-29 87 25<br />

e-mail: ingerlindeberg@hotmail.com<br />

Bo Sundestrand 0302-130 81<br />

e-mail: bo.sundestrand@telia.com<br />

Birgitta Skog 031-91 93 26<br />

e-mail: skog.b@telia.com<br />

4<br />

BARNPLANTORNA<br />

Riksförbundet för barn med Cochleaimplantat<br />

Margareta Nyman 031-795 55 84<br />

e-mail: margareta.nyman@swipnet.se<br />

Lena Andersson 0300-725 65<br />

e-mail: 692andersson@telia.com<br />

<strong>Barnplantorna</strong> Syd<br />

*Helené Lundahl 042-22 60 82<br />

e-mail: hcl@telia.com<br />

Vaktmansgatan 13 A, 426 68 Västra Frölunda.<br />

Telefon: +46(0)31-29 34 72. Fax: +46(0)31-69 45 73.<br />

e-mail: barnplantor.gyllenram@swipnet.se<br />

Hemsida: www.barnplantorna.o.se<br />

Postgiro: 89 65 76-6<br />

Organisationsnummer: 855100-7050<br />

Medlemsavgift 2004: 250:-/år<br />

Styrelse 2004 – 2006<br />

Sekreterare<br />

Margareta Nyman 031-795 55 84<br />

e-mail: margareta.nyman@swipnet.se<br />

Ledamot<br />

Gunilla Ahlström<br />

031-27 35 34<br />

e-mail: guahlstroem@yahoo.se<br />

Suppleant<br />

Birgitta Skog 031-91 93 26<br />

e-mail: skog.b@telia.com<br />

*Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter.<br />

Regionala organisationer<br />

Anders Gravert 042-18 05 77<br />

e-mail: gravertbarnplantorsyd@yahoo.se<br />

Kristian Hultin 040-16 23 04<br />

e-mail: kristian.hultin@telia.com<br />

Janette Hollerup 040-48 09 44<br />

e-mail: m.saluhallen@telia.com<br />

Xuemi Wang 040-19 09 86<br />

e-mail: foreveryang@spray.se<br />

<strong>Barnplantorna</strong> Linköping<br />

*Cecilia Toomväli 014-311 04 66<br />

e-mail: 014310466@telia.com<br />

Lars Petersson<br />

e-mail: 014310466@telia.com<br />

Ingrid Johansson 013-17 28 92<br />

<strong>Barnplantorna</strong> Norr<br />

Ulf Lindahl 0611-55 05 31<br />

ulf.lindahl@compaqnet.se<br />

Anders Engström 060-55 73 52<br />

engstrom10@telia.com<br />

Lars Eriksson 060-585 022<br />

lars.e.eriksson@metso.com<br />

Johan Peterson 0611-224 94<br />

johan.peterson@frantschach.se<br />

Irene Sjöström 0611-605 25<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004


Utredning banar väg för bilaterala<br />

cochleaimplantat på barn<br />

Av<br />

Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram<br />

Ordförande<br />

Hektisk vår 2004 för <strong>Barnplantorna</strong><br />

Under våren avslutade <strong>Barnplantorna</strong> första<br />

delen i ett tvåårigt projekt med stöd ifrån<br />

Allmänna Arvsfonden. Det är inte utan stolthet<br />

vi rapporterade till Allmänna Arvsfonden om de<br />

tre föräldrakurser som genomfördes i Sverige<br />

under våren i samarbete med pedagoger från<br />

The Ear Foundation i Storbritannien och med<br />

ett tjugotal pedagoger från olika verksamheter<br />

som observatörer. Kursutvärderingarna visar på<br />

idel positiva och nöjda föräldrar trots att stora<br />

dela av kurserna genomfördes på engelska. Ett<br />

da capo av föräldrakurserna kommer att ske<br />

under andra hälften av 2005.<br />

Under det fortsatta projektet kommer vi nu<br />

att diskutera ett bildande av ett pedagognätverk<br />

med den referensgrupp av pedagoger som<br />

bildats. Häri ingår både pedagoger från förskola,<br />

skola/specialskola samt personal från habiliteringen.<br />

Konferensen ”Möjligheter, utmaningar och<br />

visioner” som <strong>Barnplantorna</strong> i samarbete med<br />

Lunds CI-team anordnade på Sundsgårdens<br />

Folkhögskola lockade över två hundra deltagare,<br />

vilket var glädjande. Warren Eastabrooks från<br />

Kanada delade, på efterfrågan från många,<br />

ännu en gång med sig av sina erfarenheter.<br />

Suzanne Harrigan beskrev det goda samarbetet<br />

med <strong>Barnplantorna</strong>. Ytterligare föreläsare gjorde<br />

konferensen till ännu en i raden av CI-konferenser<br />

som betygsattes högt av deltagarna.<br />

(Konferensreportage längre fram i tidningen.)<br />

I april var dessutom <strong>Barnplantorna</strong> värd för<br />

EURO-CIU:s (European Cochlea Implant<br />

Users) styrelsemöte i Sverige/Göteborg. Efter<br />

mycket vånda hos medlemsländerna över att<br />

komma till kalla Sverige hade representanter<br />

från Danmark, Sverige (förutom <strong>Barnplantorna</strong><br />

Kokleaklubben i Stockholm representerade av<br />

Anita Wallin och Helena Lanzer-Sillén), Norge,<br />

Tyskland, Finland, Ryssland, Österrike, Belgien,<br />

Nederländerna, Spanien, Frankrike, Turkiet,<br />

Storbritannien, Luxemburg samt representanter<br />

för tillverkarna Cochlear/Nucleus och MedEl<br />

mött upp i Göteborg. Vi erhöll rapporter om<br />

aktiviteter i varje land samt en rapport från vår<br />

ordförande Hendrik Fehr om EURO-CIU:s<br />

arbete på den europeiska arenan. Han beskrev<br />

bl.a. arbetet för textning av TV-program, bio<br />

och filmer, men redogjorde även för vikten av<br />

nationella program avseende neonatal hörselscreening,<br />

som undertecknad lyft fram. En hel<br />

del sker i samarbete med andra europeiska<br />

organisationer. Göteborg uppvisade ett vackert<br />

försommarväder med temperatur på över tjugo<br />

grader vilket fick många av deltagarna att lämna<br />

kvar tjocka nedpackade tröjor i resväskan.<br />

Kvällen spenderades på vackra Aspenäs<br />

Herrgård utanför Göteborg dit alla deltagarna<br />

färdades i en hyrd Volvo buss – förstås (!!!).<br />

”I staden med Volvofabrik” hördes flera<br />

delegater skämta. <strong>Barnplantorna</strong> fick beröm för<br />

välplanerat genomfört arrangemang. Nästa års<br />

möte sker i Turkiet.<br />

Socialstyrelsen banar väg<br />

för bilaterala implantationer<br />

Efter mediadebatten i våras rörande bilaterala<br />

CI-operationer tillsatte Socialstyrelsen en<br />

utredning under ledning av professor<br />

Per-Gotthard Lundquist. Utredningen är klar och<br />

den banar väg för bl.a. bilaterala CI-operationer,<br />

men den ger också en vägledning angående<br />

habilitering, teckenspråk samt antal CI-centra i<br />

Sverige. Detta anges i Läkartidningen Nr 38,<br />

2004, volym 101 enligt följande sammanfattning:<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 5


6<br />

”De barn som är i behov av kokleaimplantat<br />

skall om möjligt få bilateral<br />

implantation. Detta skall ske så tidigt<br />

som möjligt och helst före ett års ålder.<br />

En svensk strategi bör utvecklas med<br />

samordning av utvärdering och<br />

habiliteringsresurser. Habiliteringen<br />

måste förankras regionalt.<br />

Den traditionella teckenspråksundervisningen<br />

måste gå in i ett auditivt skede.<br />

Implantatkirurgin på barn bör utföras<br />

på ett fåtal centra.”<br />

Undersökningens resultat är glädjande.<br />

Föräldrar till döva barn har idag ett stort<br />

medvetande om vikten av bilaterala implantationer.<br />

CI-kliniken på Huddinge Universitetssjukhus<br />

(Stockholm), som varit föregångare<br />

inom detta område har utfört över trettio bilaterala<br />

CI-operationer på barn. CI-teamen i både<br />

Lund och Göteborg och säkerligen de andra<br />

(Uppsala, Linköping och Umeå) CI-teamen<br />

följer nu efter Huddinge och utför bilaterala<br />

operationer om än i begränsad omfattning.<br />

Enligt uppgift från Göteborg och Sahlgrenska<br />

Universitetssjukhuset kommer de under året<br />

att vilja erbjuda ett andra CI till alla föräldrar<br />

till barn som är:<br />

• CI-opererade efter 1 jan 2000<br />

• Är under sju år<br />

• Är heltidsanvändare av sitt CI<br />

Detta torde vara goda kriterier att börja med.<br />

Som vi vet sedan tidigare avseende CI-operationer<br />

så kommer troligen dessa kriterier att<br />

utvidgas. Om man över huvudtaget ska våga sig<br />

på en generalisering (!!!) torde det vara att det<br />

barn som har god nytta av ett implantat troligen<br />

kommer att ha ännu större nytta av två CI.<br />

Två CI torde emellertid inte vara lösningen för<br />

den användare som inte utnyttjar sitt första CI<br />

så bra. Säkerligen kommer det emellertid att<br />

finnas undantag från dessa generaliseringar!!!<br />

Vi hoppas och tror också att ovanstående undersökning<br />

vid Socialstyrelsen ska vara vägledande<br />

för förändringar avseende habilitering för barn<br />

med CI. I förra numret av <strong>Barnplantabladet</strong><br />

(maj 2004) gavs ett utmärkt exempel på habilitering,<br />

samverkan skola–habilitering–föräldrar<br />

(Reseberättelse från Colorado). Många medlemmar<br />

blir smått ledsna när de hör pedagoger<br />

som Suzanne Harrigan och Clare Allen t ex beskriva<br />

habilitering–skola/förskola i Nottingham<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />

regionen. Enskilda föräldrar brukar fråga sig varför<br />

det inte fungerar så i Sverige eller varför det<br />

ser så olika ut på olika platser i landet. En förälder<br />

funderade på fullt allvar att emigrera till<br />

Colorado efter det att familjen på egen hand<br />

gjort ett studiebesök där. Naturligtvis finns det<br />

goda modeller i Sverige också, men…<br />

SPM bemöter kritiken<br />

I föregående nummer av <strong>Barnplantabladet</strong><br />

riktade jag å Barnplantonas vägnar kritik mot<br />

SPM (Specialskolemyndigheten) för att de vägrar<br />

se framtiden. Under många år har vi hört<br />

representanter för SPM /specialskolorna hänvisa<br />

till processen alternativt personalens process,<br />

inväntande av diverse studier, hänvisa till<br />

ansvarsfrågan skola–habilitering, döva är en<br />

homogen grupp etc som ursäkt för att slippa<br />

anpassa sina verksamheter till våra barns behov.<br />

Ett sådant agerande riskerar att skapa obehagliga<br />

överraskningar när framtiden redan klappar<br />

på porten.<br />

Det är bra att SPM nu väljer att bemöta kritiken<br />

(se längre fram i detta nummer av <strong>Barnplantabladet</strong>).<br />

Kritik föder ju som bekant processer<br />

alternativt snabbar på processer som leder<br />

till handling. Vi välkomnar SPM:s och SIT:s<br />

(Specialpedagogiska Institutet) samarbete. Det<br />

vore, vilket SPM också understryker, väsentligt<br />

att jämföra elever i specialskolan med döva/hörselskadade<br />

elever utanför SPM:s verksamheter.<br />

Det åligger emellertid SPM att prognosticera<br />

framtiden. Detta kan och bör göras utifrån ett<br />

antal olika parametar – inte enbart att se till det<br />

totala elevantalet. Det är riktigt att ”liknande<br />

svängningar” dvs upp- och nedgångar i det<br />

totala elevantalet tidigare förekommit i SPM:s<br />

verksamheter. Det är <strong>Barnplantorna</strong> och undertecknad<br />

medvetna om. Fokus bör emellertid<br />

inte vara att analysera de tillfälliga svängningarna<br />

då de inte påvisar trendens riktning. SPM väljer<br />

att snävt fokusera på 2004 års statistik som anger<br />

ett ökande elevantal, som svar på kritiken. Detta<br />

är emellertid inte i sig något som helst svar på<br />

hur trenden för framtiden ser ut. Att prognosticera<br />

trenden stakar ut vägen för SPM:s framtida<br />

verksamheter. Därför är det väsentligt att noga<br />

studera tillflödet av elever likaväl som det totala<br />

elevantalet. Ännu viktigare blir att studera och<br />

följa förändringen av målgruppen döva barn.<br />

Idag CI-opereras de flesta döva ettåringar. En<br />

långsiktig studie över dessa barns utveckling<br />

samt förskoleplacering likaväl som undersökningar<br />

över vad som sker i andra länder bör<br />

vara en självklarhet. Det är glädjande att


<strong>Barnplantorna</strong>, genom sitt stora internationella<br />

nätverk, kunnat bistå SPM och SIT med<br />

sökande av internationella erfarenheter genom<br />

kontakt med professor Graeme Clark (initiativtagare<br />

till CI) i Australien. Detta har resulterat i att<br />

en delegation från SIT och SPM, enligt uppgift,<br />

reser till Australien för att studera barn med CI<br />

och deras skolsituation. Säkerligen får vi<br />

tillfälle att i vårnumret av <strong>Barnplantabladet</strong><br />

rapportera om denna studieresa. Kanske kan den<br />

vara en viktig parameter i SPM:s sökande efter<br />

trenden. Det ser vi fram emot!<br />

Habilitering, förskola och skola går en spännande<br />

framtid av förändringsarbete till mötes.<br />

Specialskolorna kommer säkerligen att fungera<br />

som resurscentra inom döv/hörselområdet.<br />

Lärare med specialisering i undervisning av<br />

döva/hörselskadade kommer att verka som en<br />

resurs för enskilda elever och pedagoger ute<br />

i landet genom uppsökande verksamhet.<br />

Likaväl som nu specialskolorna tar emot elever<br />

och pedagoger utifrån. Samarbetet mellan<br />

habilitering–förskola/skola–resurscentra/spec.<br />

skolorna (SPM) – SIT kommer att öka.<br />

Den ”goda modellen” är inte en modell utifrån<br />

en ”sanning” utan den anpassas utifrån det<br />

enskilda barnet med respekt för föräldrarnas<br />

önskemål för just sitt barn. Nyckeln till detta<br />

är den öppna dialogen.<br />

BARNPLANTORNA<br />

Riksförbundet för barn med Cochleaimplantat<br />

och<br />

CI-TEAMET<br />

Sahlgrenska Universitetssjukhuset<br />

inbjuder till<br />

KONFERENS<br />

Barn med cochleaimplantat<br />

Delaktighet och Olikheter<br />

Målgrupp:<br />

förskole- och skolpersonal, personal inom hörselvård/habilitering<br />

och berörda myndigheter samt föräldrar<br />

Konferensspråk: svenska resp. engelska<br />

Wallenbergs Konferenscentrum<br />

Göteborg den 4 – 5 april 2005<br />

Program och registreringsblankett på <strong>Barnplantorna</strong>s hemsida<br />

www.barnplantorna.o.se efter den 15 november<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 7


Följande artikel är ett sammandrag av min<br />

examinationsuppgift vid deltagande i kursen<br />

Barn och unga med CI vid Örebro Universitet,<br />

Specialpedagogiska Institutet i egenskap av<br />

grundskollelärare.<br />

Föräldrarna till barnet i examinationsuppgiften<br />

godkände att arbetet publicerades. Trots det är<br />

namnet i arbetet på barnet fingerat.<br />

Inledning<br />

Genom åren har forskningen resulterat i nya rön<br />

och infallsvinklar över vilken metod som passar<br />

bäst för att lära sig läsa. För pedagogen själv har<br />

det viktigaste nog ändå varit, att denne själv känt<br />

sig förtrogen med sitt val av metod/er. Att man<br />

dessutom måste anpassa metod och tillvägagångssätt<br />

utifrån varje enskild elev är heller<br />

inget nytt.<br />

På sistone har vi i skolan kunnat stifta bekantskap<br />

med barn med CI – helt vanliga barn<br />

med ett funktionshinder i form av hörselnedsättning/dövhet,<br />

men som med teknikens hjälp<br />

har blivit ”hörande”. Då är det naturligt att<br />

följande fråga inställer sig hos oss som arbetar i<br />

skolans praktik, en fråga som även får bli detta<br />

arbetes syfte:<br />

Vilken metod passar bäst för elever med cochleaimplantat<br />

när det gäller att tillägna sig läsekonsten?<br />

Egna erfarenheter<br />

Då jag har haft förmånen att under två år i<br />

min klass i grundskolan fått lära känna en inkluderad<br />

elev med CI, stöder jag mig även på egna<br />

erfarenheter bland mina elever och deras<br />

lärandesituation.<br />

Jag har även haft möjlighet att närvara<br />

under <strong>Barnplantorna</strong>s konferens ”Barn med<br />

cochleaimplantat – möjligheter, utmaningar och<br />

visioner” som hölls på Sundsgården 17-18/5 2004<br />

i Helsingborg. Inbjudna var Warren Estabrooks,<br />

Suzanne Harrigan, Ursula Willstedt-Svensson mfl.<br />

8<br />

Elever med cochleaimplantat<br />

och deras läsinlärning –<br />

pedagogiska konsekvenser<br />

av<br />

Christina Helgeson<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />

Åtgärdsprogram<br />

– ett måste och ett stöd<br />

Vi pedagoger är skyldiga att upprätta åtgärdsprogram<br />

åt elever som av en eller annan anledning<br />

är i behov av extra stöd. Eftersom elever med<br />

cochleaimplantat kan ha en annan lärandesituation<br />

än normalhörande elever, har jag upprättat<br />

ett antal åtgärdsprogram för min CI-elev för att<br />

främja dennes lärande. Ett av dessa handlar om<br />

att läsning är meningsbärande.<br />

Lite bakgrundsfakta<br />

Pelle (fingerat namn) som nu är 8 år, har haft<br />

sitt CI sedan 3,5-årsåldern. Han har således en<br />

hörselålder på drygt 4 år. Han har tidigare gått<br />

på förskola för hörselskadade, men inkluderades<br />

i normalhörande förskoleklass och ska snart<br />

avsluta sitt första skolår.<br />

Pelle har en assistent till hjälp som betyder<br />

mycket för honom och som tecknar ”tecknad<br />

svenska” då han behöver förtydligande i sin<br />

kommunikation.<br />

Från förskoleklass<br />

till snart andraklassare<br />

När Pelle började i vår förskoleklass hade han en<br />

hörselålder på ca 3 år och hans kommunikation<br />

med andra bestod mestadels av teckenspråk.<br />

Han hade nästan inget muntligt språk alls.<br />

Kontakten med kamraterna gjorde att hans språk<br />

utvecklades starkt. Snart kom ettordssatser,<br />

längre meningar och kommunikationen med<br />

andra tog riktig fart. Vi kunde även uppfatta<br />

genitivändelser emellanåt. Det sociala umgänget<br />

med andra utvecklades också; från att tidigare<br />

enbart ha varit bredvidlek för att på det viset<br />

känna samhörighet, uppstod nu riktig lek med<br />

tillhörande tvåvägskommunikation.<br />

Vårt arbetssätt<br />

I den nationella kvalitetsgranskningen 1998<br />

(Skolverket 1999) står att läsa: Vi har i förskoleklasser<br />

och skolår 1 funnit många fall av


förberedande läs- och skrivarbete som visar på<br />

en mycket smal syn på vad läsande och<br />

skrivande innebär.” Detta påstående får inte stå<br />

oemotsagt. Det är nämligen min fulla övertygelse,<br />

att genom att man leker med språket,<br />

pratar om konstiga tecken som kallas bokstäver<br />

som ibland kan heta något men kanske låter<br />

annorlunda – ja då ger man eleverna en förförståelse<br />

för den egentliga läsinlärningen.<br />

Kommer man dessutom så långt i förskoleklassens<br />

språklekar (som naturligtvis ska ske i<br />

lekens form) att man låter ljuden byta plats i ett<br />

ord och upptäcker att ordets betydelse ändras –<br />

ja då har man ytterligare tillgodosett de olika<br />

principer som Caroline Liberg (känd läsforskare)<br />

menar är förutsättningen för att kunna tillgodogöra<br />

sig en lyckad läsinlärning enligt ljudmetoden<br />

baserat på syntes och analys. Här<br />

stödjer jag även mitt resonemang på vad<br />

Ursula Willstedt-Svensson (föreläsare under<br />

<strong>Barnplantorna</strong>s konferens i Helsingborg) anser<br />

om CI-elevernas förutsättningar för läsinlärning.<br />

Hon menar att ”fonologiska färdigheter (produktion,<br />

perception & minne) tycks bäst förutsäga<br />

förmågan att avkoda ord och nonord”.<br />

Då blir valet lätt för vilket arbetssätt man kan<br />

ha för att främja förståelsen för språket –<br />

d.v.s. leka med språket så ofta man kan.<br />

Kan detta då appliceras på elever med cochleaimplantat?<br />

Mitt svar är enkelt: ”Det beror på”:<br />

Läsinlärning hos CI-elever är en komplex situation<br />

och beror bl.a. på följande:<br />

• är barnet multihandikappat?<br />

• levnadsålder kontra hörselålder<br />

• vad exakt hör barnet? (vilken input har det?)<br />

• hur fungerar utprovade hjälpmedel (slinga,<br />

mygga, mikrofon etc)?<br />

• hur är det sociala klimatet i klassen?<br />

• klassens storlek.<br />

När det gäller det tekniska underhållet av hörselhjälpmedlen<br />

har ingenjören på Hörselvården<br />

varit till mycket stor hjälp och nytta för oss.<br />

Det finns säkerligen fler aspekter att anföra på<br />

hur läsinlärningen fungerar för elever med<br />

cochleaimplantat, men i Pelles fall har vi sett en<br />

progression i hans läsutveckling. Låt vara att det<br />

går sakta, men det går ändå framåt. Vägen till<br />

”genombrott” kan ibland synas lång och svår,<br />

men när det väl inträffar att eleven förstår principen<br />

för att läsa och verkligen försöker – ja,<br />

då glömmer man allt som eventuellt tett sig<br />

svårt och bara njuter med eleven. Detta är ett<br />

oerhört starkt ögonblick som verkligen får ens<br />

känslor i gungning.<br />

Den fysiska närheten är viktig i all kommunikation,<br />

men än viktigare är den när man talar med<br />

hörselskadade/döva eller med andra som av olika<br />

anledningar kan ha svårt att ta till sig det talade<br />

ordet. Ögonkontakt är ett måste, likaså ansiktsmimik<br />

som förstärker ens budskap. Då är en<br />

liten klass/grupp att föredra. Vår klass består av<br />

13 elever och bänkarna är placerade i U-form för<br />

att Pelle ska kunna se och höra sin lärare och sina<br />

kamrater.<br />

Det sociala klimatet i klassen fungerar bra och<br />

eleverna månar om varandra på ett fint sätt. Pelle<br />

har även med sitt funktionshinder fått oss andra,<br />

att i ännu större utsträckning förstå det unika hos<br />

varje enskild individ.<br />

Enkel portfolio<br />

en del i arbetssättet<br />

”Det är viktigt för alla elever att få känna att man<br />

lyckas med det man gör” (Hammarstedt, 2004).<br />

Känslan av att lyckas blir ännu tydligare för<br />

eleverna om de kan se sin kunskap växa fram.<br />

I Pelles fall har vi arbetat enligt följande modell:<br />

vi har införskaffat en (lite finare) skrivbok med<br />

en bokstav på varje uppslag. I den får Pelle,<br />

på sitt sätt, arbeta med den aktuella bokstaven.<br />

Det tillgår på så sätt att:<br />

• vi tränar på hur och var bokstaven låter<br />

• han får hitta på ord han redan kan som börjar<br />

på aktuell bokstav<br />

• vi presenterar ett antal bilder med tillhörande<br />

ord som han ska kombinera så att ord/bild<br />

passar ihop.<br />

Att arbeta på detta sätt ger ytterligare en dimension<br />

till Pelle i sin läsinlärning, nämligen stödet<br />

av bilder. Att vi inte enbart arbetar med ordbilder,<br />

beror på att vi anser Pelle tillhöra den<br />

hörande gruppen; han ”hör” och med den förmågan<br />

kan han identifiera ljud och därmed även<br />

foga ihop ljuden till ord.<br />

Artikulationens betydelse<br />

Jag funderar ibland över Pelles oartikulerade tal.<br />

Enligt Åsa Nordqvist (Språkutveckling hos barn<br />

med CI) bör jag vara observant på om uttalet inte<br />

blir bättre med tiden. Frågor som jag kan ställa<br />

mig här, är om han hör alla delar i sin input. På<br />

samma sätt kan man fundera över ljud som är<br />

obetonade. Pelles passiva ordförråd är dock stort.<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 9


Logoped Barbro Bruce, föreläsare under<br />

<strong>Barnplantorna</strong>s konferens i Helsingborg, menar<br />

att ”Oralmotoriska färdigheter och expressivt<br />

språk utvecklas ofta senare hos pojkar – stora<br />

svårigheter kan tyda på verbal dyspraxi”. Verbal<br />

dyspraxi är svårighet att styra talorganen till<br />

begripligt tal. Pelle vet, rent tekniskt (kanske<br />

tack vare språklekarna i förskoleklassen och<br />

ettans läsinlärning som till stor del grundades på<br />

analys av ljud i ord med tillhörande bilder) hur<br />

han ska göra för att ljuda ihop bokstäver till ord.<br />

Eftersom han fortfarande har svårt med sin artikulation,<br />

har syntesen ibland upplevts som<br />

arbetsam och meningslös för honom. Detta har<br />

vi försökt motverka genom att stimulera talapparaten<br />

genom att leka mungymnastiska lekar.<br />

Pelle har dessutom tillgång till talträning ca<br />

1 gång/vecka. Pelle har dessutom haft externt<br />

stöd av såväl teckenspråkslärare som specialpedagogisk<br />

kompetens. Denna expertkunskap har<br />

varit en stor hjälp för hur vi har kunnat möta<br />

Pelle i hans situation.<br />

Svaret i relation till syftet<br />

Mitt syfte var att undersöka vilken metod som<br />

passar bäst vid läsinlärning hos elever med<br />

cochleaimplantat. Jag har funnit att man inte kan<br />

använda någon generell metod vare sig för<br />

normalhörande elever eller för elever med CI.<br />

Det är så många faktorer som spelar in för hur<br />

inlärningen bäst kan ske. Att ovanstående metod<br />

hittills har fungerat för Pelle, är ett resultat av<br />

sökande efter rätt metod som passar just Pelle<br />

och hans lärandesituation. Att sedan Pelle har ett<br />

CI, anser jag mindre relevant i sammanhanget<br />

– det viktiga är att vi som pedagoger hittar<br />

rätt metod för varje enskild individ vare sig de<br />

har CI eller inte.<br />

10<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />

Slutord<br />

Vi står inför ett paradigmskifte i skolans värld –<br />

en förändring av, oftast permanentade, synsätt.<br />

I detta sammanhang passar verkligen begreppet<br />

teknikens underverk in. En teknik som gjort det<br />

möjligt för döva att bli ”hörande”. En teknik<br />

som med all säkerhet kommer att fungera som<br />

en katalysator och medföra ett nytänkande vad<br />

gäller undervisning, habilitering, samarbete och<br />

(förhoppningsvis) en annorlunda fördelning av<br />

resurser. Detta tack vare eleverna med cochleaimplantat.<br />

När det gäller undervisningen gäller det för<br />

oss pedagoger att fortsätta se till varje enskild<br />

individs lärandesituation och hur vi bäst kan<br />

tillmötesgå elevernas individuella skillnader i<br />

mognad, utveckling och inlärningsstil.<br />

Det jag med mitt arbete velat påvisa är hur alla<br />

elever, vare sig de har ett synligt eller osynligt<br />

funktionshinder, bör och skall få en undervisning<br />

som passar utifrån vilken nivå de befinner<br />

sig.<br />

Styrdokumenten avseende skolan är tydliga i sin<br />

utformning, men stämmer deras intentioner med<br />

hur verkligheten ser ut? <strong>Barnplantorna</strong>s föreläsning<br />

i Helsingborg hade titeln Möjligheter,<br />

utmaningar och visioner. För mig kan titeln<br />

tyckas vara tillfyllest, men den skulle få större<br />

genomslagskraft om man utökade den till<br />

Möjligheter, utmaningar, visioner och missioner;<br />

för det är först genom att använda oss av<br />

missionen som vi kommer att kunna förverkliga<br />

visionen.


Upphovsmannen till cochleaimplantat<br />

– Graeme Clark:<br />

”Forskningen upphör inte förrän perfekt hörsel uppnåtts”<br />

För cirka två år sedan knöt representanter<br />

från <strong>Barnplantorna</strong> kontakt med professor<br />

Graeme Clark vid en konferens i Manchester,<br />

Storbritannien. Själv har jag läst hans memoarer,<br />

som på ett intressant och fängslande sätt beskriver<br />

en mans engagemang och strävan i sitt<br />

pionjärsarbete – utveckling av cochleaimplantat.<br />

Graeme Clarks far var apotekare i Australien.<br />

Fadern blev med åren hörselskadad.<br />

Graeme Clark utbildade sig till läkare och<br />

började genom sin faders sviktande hörsel bli<br />

mer och mer intresserad av att finna ett botemedel<br />

mot dövhet.<br />

Mot denna bakgrund och efter att ha träffat<br />

Graeme Clark i Manchester bar jag på en<br />

önskan/dröm om att invitera honom till Sverige.<br />

Vi började maila till varandra och efter åtskilliga<br />

samtal via datorn och telefon resulterade detta<br />

i att Graeme Clark blev nyfiken på Sverige.<br />

Graeme Clark<br />

med sin fru Margret<br />

CI-kliniken på Huddinge Universitetssjukhus<br />

och <strong>Barnplantorna</strong> anordnade ett studiebesök<br />

på CI-kliniken för Graeme Clark och hans fru<br />

torsdagen den 1 juli. På eftermiddagen inbjöds<br />

föräldrar och professionella att lyssna till<br />

Graeme Clarks föreläsning ”Speech and language<br />

developement in children with cochlearimplant”.<br />

Det var glädjande att se att cirka<br />

ett hundra personer trotsade semester och<br />

svensk sommar med allt vad det innebär,<br />

för att lyssna på Graeme Clark. Ett flertal tog<br />

också chansen att få en egen pratstund med<br />

honom efter föreläsningen då det serverades<br />

Ramlösa och smörgås.<br />

Professor Clark inledde sin föreläsning med<br />

att förtälja oss att hans första visit i Sverige var<br />

1975 när cochleaimplantat mer eller mindre<br />

låg i sin linda. Inledningsvis nämner han utvecklingen<br />

av olika kommunikationsmetoder;<br />

teckenspråk, oral kommunikation, total kommunikation,<br />

auditiv/oral kommunikation och<br />

poängterar att vi måste få närmre kännedom om<br />

hur språk utvecklas för att kunna optimera<br />

cochleaimplantat.<br />

Jag drar mig till minnes en tidigare föreläsning av<br />

Claes Möller (välkänd professor på Sahlgrenska<br />

Universitetssjukhuset). Han nämnde att det<br />

pågår mycket stora förändringar inom barnhörselvård<br />

internationellt genom tidig identifiering<br />

av hörselnedsättning (neonatal hörselscreening).<br />

Detta kommer att innebära mycket<br />

stora förändringar och därmed nya behov<br />

inom hörselhabilitering. Nästa stora forskningsområde<br />

kommer att bli hur språkinlärning sker,<br />

enligt Möller. Redan vid tre års ålder minskar<br />

hjärnans plasticitet…<br />

Detta berörde också Graeme Clark dvs vikten<br />

av tidig diagnos, att barnet får en rik exponering<br />

av språk med många möjligheter att utveckla<br />

sitt lyssnande samt vikten av vägledning<br />

av föräldrar. Det senare är <strong>Barnplantorna</strong><br />

involverade i genom föräldrakurser i samarbete<br />

med The Ear Foundation i Nottingham/<br />

Storbritannien. Graeme Clark poängterade att<br />

det auditiva centrat i hjärnan måste stimuleras<br />

om barnet ska kunna utveckla ett talat språk.<br />

Började då utvecklingen av cochleaimplantat<br />

som så många andra medicinska landvinningar<br />

genom djurförsök på möss etc. Ingalunda!<br />

I egenskap av en sann australiensare med närhet<br />

till sand och hav letade Graeme Clark snäckor<br />

på stranden som påminde om den mänskliga<br />

koklean och undersökte hur grässtrået uppförde<br />

sig när detta stacks in i en snäcka. Dessa trevande<br />

och tankeväckande försök skedde i början<br />

av 60-talet.<br />

Den första CI-operationen utfördes på en vuxen<br />

dövbliven man i Australien av Graeme Clark<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 11


1978. Mannen kunde uppfatta vissa omgivningsljud.<br />

Den första kroppsburna talprocessorn<br />

var stor som en bärbar dator, men glädjen hos<br />

mannen över de ljud han hörde gick inte<br />

att ta miste på från filmsnutten vi fick se.<br />

Ytterligare CI-operationer följde och fördelarna<br />

med CI hos en vuxen som har hört blev mycket<br />

tydliga. En industriell utveckling påbörjades<br />

samt en strävan att erhålla ”FDA approval”<br />

(godkännande av Food and Drug Administration<br />

i USA, motsvarigheten till svensk Socialstyrelse).<br />

1985 erhölls ett godkännande av FDA för<br />

cochleaimplantat på vuxna.<br />

Graeme Clarks fängslande berättelse om forskning<br />

och utveckling av cochleaimplantat slutar<br />

ingalunda här. ”Forskning upphör inte förrän<br />

perfekt hörseln uppnås” (!!!) – dagens teknik<br />

ger möjligheter till telefonkonversation men<br />

problem finns fortfarande vid samtal i brusig<br />

miljö, understryker han.<br />

Nästa steg i utvecklingen, som Graeme Clark<br />

beskrev var utvecklingen av bilaterala implantat<br />

hos vuxna. Detta har visat sig ge bättre taluppfattning<br />

i brusiga miljöer. Den fråga, som<br />

forskarna sedan ställde sig, efter noggrann<br />

utvecklingen av CI för vuxna, var om dövfödda<br />

barn kunde utveckla tal medelst CI.<br />

1985 opererades det första barnet – en<br />

tioåring och 1990 erhölls FDA godkännande<br />

för CI-operation på barn mellan 2-17 år.<br />

Målsättningen har varit och är att CI ska möjliggöra<br />

för barn att utveckla tal. Nästa stora fråga<br />

som forskare ställt sig är vilket skolsystem/<br />

12<br />

Från vänster<br />

Anders Freijd (kirurg Huddinge),<br />

Eva Karltorp CI klinik chef,<br />

Graeme Clark (professor),<br />

Göran Bredberg (professor)<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />

habilitering som barn med CI bör få och<br />

Graeme Clark nämner här ett antal viktiga<br />

incitament för en optimal utveckling för det<br />

enskilda barnet som<br />

• AVT (Auditory Verbal Therapy)<br />

• Få utveckla språk i leken<br />

• Få utveckla språk genom ”story telling”<br />

• Utveckla språk genom att träna sig att lyssna<br />

och lära sig grunderna vid kommunikation<br />

dvs träning i turtagning<br />

• Utveckla social kompetens i samspel med<br />

andra barn<br />

• Vägledning (kurser) för föräldrar till barn<br />

med CI<br />

Graeme Clark beskriver hur barn med CI<br />

går i skolor med hörande barn i Australien där<br />

endast tal används som kommunikation. Enligt<br />

Graeme Clark har 61% av barnen med CI på<br />

en skola för hörande en språkutveckling som<br />

överstiger jämnåriga hörande barns språknivå.<br />

En statistik som vi här i Sverige borde<br />

inspireras av. Många lät sig i vart fall inspireras<br />

av Graeme Clark och det var glädjande för<br />

<strong>Barnplantorna</strong> och CI-kliniken Huddinge<br />

Sjukhus att kunna erbjuda svenska åhörare en<br />

föreläsning med en så ansedd person inom<br />

forskningensområdet cochleaimplantat.<br />

Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram<br />

Ordförande BARNPLANTORNA


Reflektioner från<br />

<strong>Barnplantorna</strong>s föräldrakurs<br />

av<br />

Karin Olsson, talpedagog/dövlärare Kannebäcksskolan<br />

<strong>Barnplantorna</strong> inbjöd till föräldrakurs 28-29<br />

februari på Aspenäs Konferenscenter i Lerum<br />

utanför Göteborg.<br />

19 familjer deltog i kursen och de representerade<br />

barn med Cochlea Implant från späd ålder<br />

upp till 16 år. Den leddes av Suzanne Harrigan<br />

och Clare Allen från The Ear Foundation i<br />

Nottingham i England. Dessutom deltog två<br />

pedagoger från Göteborg. Temat för kursen var<br />

”It takes two to talk”.<br />

Under mycket inspirerande ledning av Suzanne<br />

och Clare leddes föräldrarna in i hur barn tillägnar<br />

sig språk och vilka möjligheter det finns<br />

för barn med ett CI.<br />

De illustrerade flera olika typer av föräldrar:<br />

• Den stressade<br />

• Den överdrivet pedagogiska<br />

• Den lyssnande<br />

Dessa kategorier kan naturligtvis gälla även för<br />

pedagoger.<br />

Man gick in i begreppen interaktion och kommunikation<br />

och visade på att förutsättningen för<br />

kommunikation är att två personer verkligen<br />

talar om samma ämne och utbyter åsikter.<br />

Frågor/svar innebär inte nödvändigtvis kommunikation.<br />

Ett misstag som vi ofta gör både som<br />

pedagoger och föräldrar är att vi vill stressa på<br />

talutvecklingen hos barnet. Suzanne och Clare<br />

poängterade vikten av att stimulera barnets<br />

språkutveckling i lagom takt. Detta gäller både<br />

för teckenspråk och talad svenska.<br />

Föräldrarna fick möjlighet att i mindre grupper<br />

ventilera egna upplevelser i strävan att deras<br />

barn skall nå ett så gott resultat som möjligt,<br />

med avseende på att utveckla hörsel och tal<br />

med sitt CI.<br />

Somliga hade också förberett sig genom att<br />

videofilma kommunikation i hemmiljön. Dessa<br />

användes för att relatera till det som tagits upp<br />

under kursdagarna. Naturligtvis innebär själva<br />

inspelningen en viss stress i kommunikationen,<br />

men det upplevdes ändå som ett bra inslag<br />

i kursen: att iaktta sig själv och sitt barn.<br />

Jag beundrar föräldrarna som kan lämna ut sin<br />

kommunikation med sitt barn för analys i grupp.<br />

Det tyder på att de känner förtroende för dem<br />

som leder analysen och även trygghet i föräldragruppen.<br />

Samtalet kom också att röra sig om förskola/<br />

skola. Många har erfarenheten att förskola och<br />

skola ännu inte anpassar talmiljön till det<br />

enskilda barnet så som man önskar. Några<br />

känner att stödet från skolan vad gäller talad<br />

svenska saknas helt om man valt skolgång i teckenspråkig<br />

miljö. Föräldrarna har uppenbarligen<br />

ett stort behov av att få träffa familjer med<br />

samma kommunikativa förutsättningar och det<br />

känns underbart att det verkligen finns ett forum<br />

där detta behov bemöts och behandlas professionellt<br />

i en genomtänkt pedagogisk miljö. Det är<br />

naturligtvis svårt att gå in på särpräglat individuella<br />

detaljer, men jag har en känsla av att<br />

man hittar sådana stunder under några dagar<br />

tillsammans med Suzanne och Clare.<br />

Jag känner stor respekt för det program som de<br />

för med sig från Nottingham. Det kan inte vara<br />

svårt att överföra det till svenska förhållanden.<br />

Detta kan jag säga efter att ha besökt The Ear<br />

Foundation i Nottingham några gånger.<br />

Det var en mycket stimulerande weekend tillsammans<br />

med pedagogerna från Nottingham<br />

och alla vi som hade förmånen att få delta i<br />

kursen åkte därifrån stärkta och med nya krafter<br />

inför det fortsatta arbetet att stimulera barn till<br />

ett aktivt hörande med CI, inte minst viktigt<br />

känns det för oss pedagoger att ta del av den<br />

undervisning som riktas till föräldrar.<br />

Karin Olsson<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 13


14<br />

Specialskolemyndigheten<br />

vilseleder ingen<br />

I förra numret av <strong>Barnplantabladet</strong> går ordförande<br />

Ann-Charlotte Gyllenram till hårt angrepp<br />

på Specialskolemyndigheten, SPM. Vi vill här<br />

bemöta några av Ann-Charlottes påståenden.<br />

SPM instämmer med Ann-Charlotte att hörseloch<br />

dövundervisningen är i förändring. En av<br />

de största utmaningarna SPM har idag är att<br />

kombinera teckenspråkig miljö med talad<br />

undervisning. Vi hävdar dock att specialskolorna<br />

är på god väg. Alla våra skolor erbjuder idag<br />

undervisning på tal i en teckenspråkig miljö.<br />

SPM:s främsta uppgift är relaterad till de elever<br />

som är i behov av en tvåspråkig utveckling i en<br />

teckenspråkig miljö.<br />

När det gäller barn med CI, hörselskadade<br />

barn och döva barn utanför specialskolan har<br />

SPM vid ett flertal tillfällen uppmärksammat<br />

Utbildningsdepartementet om att det saknas<br />

uppgifter om dem. Det skulle vara intressant<br />

att ur vissa perspektiv jämföra dessa elever<br />

med de elever som finns inom SPM. Därför<br />

har vi föreslagit att Skolverket, alternativt<br />

Specialpedagogiska institutet, i samarbete med<br />

SPM får i uppdrag att sammanställa ett faktaunderlag.<br />

Vi har idag inga möjligheter att på eget<br />

bevåg genomföra en sådan undersökning.<br />

Förslaget om en statlig elevpeng är en politisk<br />

fråga som vi som myndighet inte kan ta ställning<br />

till. Det skulle troligen innebära ett helt nytt<br />

uppdrag. De resurser SPM har idag skulle med<br />

stor sannolikhet splittras. Förmodligen skulle<br />

även andra grupper av funktionshindrade<br />

komma att kräva statlig elevpeng. Det är dock<br />

upp till regering och riksdag att bedöma om det<br />

är det bästa sättet att stödja elever med funktionshinder.<br />

Ett alternativ, som tidigare diskuterats,<br />

är att kommunalisera specialskolorna.<br />

Det förslaget var uppe till diskussion i den så<br />

kallade Funkisutredningen i slutet 90-talet.<br />

Regering och Riksdag kom då fram till att<br />

specialskolor för döva och hörselskadade skulle<br />

fortsätta bedrivas i statlig regi.<br />

Längre in i artikeln skriver Ann-Charlotte att<br />

”SPM vilseleder Utbildningsdepartementet<br />

med sin statistik”. Det är en kraftig och felaktig<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />

anklagelse. Nu kan man läsa statistik på många<br />

olika sätt. Ann-Charlotte har valt att titta på tillflödet<br />

av elever i skolår 1 och mycket riktigt<br />

hade vi 49 elever 2002 och 19 elever 2003, en<br />

minskning med 61%. Utifrån det hävdar hon<br />

att SPM inte vågar prognostisera framtiden. Om<br />

vi väljer Ann-Charlottes sätt, dvs. att titta på<br />

antalet elever i skolår 1 kan vi konstatera att<br />

SPM vid höstterminsstarten 2004 har 34 elever<br />

i år ett, det är en ökning med 79%. Förutom<br />

en ökning av antalet elever i skolår 1 kan vi också<br />

se att vi fått 17 fler elever i skolår 2-10. Samma<br />

siffra för 2003 var 3. Tittar man bakåt i tiden kan<br />

man se att liknande svängningar inte är ovanliga.<br />

Det är därför vi väljer att titta på det totala<br />

antalet elever. Det är också den uppgiften regeringen<br />

och Utbildningsdepartementet vill att vi<br />

lämnar in. Den totala summan, alltså elever i<br />

år 1-10, är ht 2004 lägre än förra hösten. Det<br />

beror på att vi hade många elever som slutade<br />

år 10 i våras. I vår Årsredovisning beskriver<br />

vi även den prognostiserade elevutvecklingen.<br />

I Årsredovisningen för 2003, varifrån<br />

Ann-Charlotte hämtat sina uppgifter, beskriver<br />

vi en nedåtgående trend de närmaste åren. Det<br />

är dock mycket svårt att bedöma elevutvecklingen,<br />

bland annat beroende på vilken skolform<br />

hörselskadade barn, barn med CI och deras<br />

föräldrar väljer.<br />

Alla föräldrar vill sina barns bästa. Oavsett vilken<br />

skolform de väljer för sina barn respekterar<br />

SPM deras beslut.<br />

Sara Håkansson<br />

Informationssamordnare SPM


Vårängens Förskola rapporterar<br />

Vår upplevelse av <strong>Barnplantorna</strong>s föräldrakurs<br />

där Hanens arbetsmetod ”Det behövs två för att<br />

samtala” presenterades. Vilka reflektioner har<br />

det väckt hos oss som pedagoger?<br />

Vi har haft förmånen att få deltaga på<br />

<strong>Barnplantorna</strong>s föräldrautbildningen ”It Takes<br />

Two to Talk” på Stensunds folkhögskola som<br />

ligger utanför Trosa i april i år. Kursen var<br />

utarbetad och hölls av Suzanne Harrigan och<br />

Clare Allen från The Ear Foundation i<br />

Nottingham. Deras metoder baseras på Hanenmetoden<br />

som utarbetats i Toronto i Canada.<br />

De poängterade att deras föräldrautbildning inte<br />

är någon renodlad Hanen-kurs utan den utgår<br />

från detta tankesätt och blandas sedan med deras<br />

egna erfarenheter, som logopeder, om barns<br />

kommunikationsinlärning. Inför helgutbildningen<br />

hade vi fått kurslitteraturen att förbereda oss<br />

med, vilket var mycket bra. Boken med samma<br />

namn som kursen ger en mångsidig bild av budskapet<br />

i det arbetssätt som Hanen vill förmedla.<br />

Med som yrkespersoner på kursen var hemvägledare,<br />

en logoped, och en skolkonsulent<br />

från hörselvården i Stockholm/Huddinge.<br />

Dessutom deltog pedagoger från Manillaskolan i<br />

Stockholm samt vi två förskollärare och specialpedagog<br />

/chef från Förskolan Vårängen i<br />

Huddinge. Vi skulle under denna helg dels lära<br />

oss mer om Hanen-metoden samt vara samtalspartners<br />

vid diskussioner med föräldrarna.<br />

När vi läst litteraturen blev vi mycket entusiastiska<br />

över att materialet i stort sett överensstämde<br />

med våra tankar om hur vi vill arbeta på<br />

vår förskola idag. Vi strävar mot att kommunikationen<br />

ska stå i centrum på vår förskola. Vi vill<br />

arbeta oss bort ifrån de tankar där vilket språk vi<br />

skall använda är i fokus. Ibland är vår uppfattning<br />

att vi tappar bort både samtalsämne och<br />

individen vi har framför oss i kampen för att tala<br />

och teckna ”rätt”. Under denna helg mötte vi<br />

många entusiastiska och motiverade föräldrar<br />

som var oroliga över om förskolepersonalen<br />

verkligen såg deras barn.<br />

Innan kursen startade för dagen samtalade vi<br />

yrkespersoner med Suzanne och Clare om målet<br />

för föräldrautbildningen och hur vår uppgift såg<br />

ut. De hade delat in de cirka 50 föräldrarna i<br />

olika grupper utifrån inlämnade enkäter om<br />

barnens kommunikationsnivå. Vi placerades<br />

också in i de olika grupperna efter profession på<br />

bästa sätt. Kursen började sedan med ett rollspel<br />

som illustrerade mycket tydligt de olika roller<br />

vi tar på oss som vuxna. Många av oss kände<br />

säkert igen sig. Därefter presenterades Hanenmetoden<br />

i korta drag. Vi fick se på en videoupptagning<br />

där det tydligt framgick hur<br />

barn reagerar olika beroende på hur barnets<br />

kommunikationsförsök bemöts. Genom Hanenmetodens<br />

nyckelord observera, vänta, lyssna<br />

ges barnet möjlighet att samspela med den<br />

vuxne på ett bättre vis. De olika sätten vi möter<br />

barnet på gör skillnad!<br />

Clare Allen och Suzanne Harrigan,<br />

The Ear Foundation i Nottingham,<br />

Birgitta Eriksson, Suzanna Holmström och<br />

Annika Enecrona, förskolan Vårängen Huddinge.<br />

Efter lunch var det dags för de två första grupperna<br />

att titta på videoupptagningar föräldrarna<br />

tagit med hemifrån på någon samspelsstund<br />

mellan barn och förälder. De andra två grupperna<br />

tittade på sina videoupptagningar på söndag<br />

förmiddag. Med i samtalsgrupperna satt Suzanne<br />

respektive Clare och några av oss yrkespersoner.<br />

Videodiskussionerna gick till så att man tittade<br />

på filmen några minuter varpå föräldrarna berättade<br />

kort om sitt barn. Samtalet som följde tydliggjorde<br />

för föräldrarna, utifrån genomgången<br />

tidigare under dagen, hur de bemötte sitt barn i<br />

kommunikationen. Det fanns möjlighet till att<br />

stödja de föräldrar som misströstade i att barnet<br />

inte svarade på kommunikationen genom att<br />

kunna visa på små antydningar till svar som<br />

framkom på filmen. Stämningen i grupperna<br />

överlag var uppmuntrande och stödjande i denna<br />

utelämnande situation, utan att bortse från vad<br />

man kunde förbättra i kommunikationen. Varje<br />

förälder fick säga en uppgift de ville ta med sig<br />

hem och försöka förbättra i samspelet med sitt<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 15


arn. För oss pedagoger var dessa samtal också<br />

mycket värdefulla och lärorika. Vi vill därför<br />

speciellt tacka alla de föräldrar som delade med<br />

sig av sina filmer och sina berättelser.<br />

Veckan efter ”Trosa-helgen” delgav vi våra<br />

kollegor på Vårängens förskola de kunskaper<br />

och erfarenheter vi fick under kursen. Alla på<br />

förskolan är entusiastiska över den sammanställning<br />

som Hanen-metoden utgör över våra<br />

metoder som vi arbetar med på förskolan.<br />

Vårängens förskola har två avdelningar för<br />

hörselskadade och döva barn. Den yngre gruppen<br />

består för närvarande av tio barn och den<br />

äldre av elva. Barnens hörselskador varierar<br />

varför mixen av talad svenska och teckenspråk<br />

måste tillåtas variera från barn till barn.<br />

Kommunikationsmiljön är dock tvåspråkig och<br />

alla våra föräldrar är medvetna om detta.<br />

Det betyder att alla barn på vår förskola möter<br />

tecken och tal samt på ett naturligt sätt uppmärksammas<br />

på att ljud finns. Vi strävar dock<br />

efter att följa varje förälders önskemål om<br />

hur vi ska kommunicera med just deras barn.<br />

Dessa önskemål spänner från enbart teckenspråk<br />

till tal i första hand.<br />

I samarbetet med föräldrarna pratar vi om hur<br />

barnet svarar på de olika språken. Vi försöker<br />

också spegla vad vi ser att barnen svarar på för<br />

språk just nu. Om man är lyhörd för barnets<br />

signaler och ger respons till barnet, så ändras barnets<br />

val och behov över tid, precis som man<br />

under uppväxten provar sig fram till ”vem är jag,<br />

vad har jag för begränsningar och förmågor?”<br />

inom andra områden. För att kunna se barnets<br />

signaler observerar vi mycket. Vi befinner oss på<br />

barnets nivå i leken och i den övriga verksamheten.<br />

Vi lägger ner mycket tid till att vänta in<br />

barnens respons. På samlingen med de yngsta<br />

barnen arbetar vi med både tecken och tal<br />

samtidigt för att alla skall kunna få informationen<br />

samtidigt. När vi sjunger tecknar vi alltid<br />

sångerna med tecken eller vedertagna gester<br />

(Imse vimse spindel). I kommunikationen med<br />

barnen är innehållet i samtalet det viktiga.<br />

Det viktigaste är att barnet känner sig sedd/hörd<br />

i situationen. Minsta lilla antydan till vad barnet<br />

försöker säga följer vi upp och bygger vidare på<br />

till ett samtal i samspel.<br />

I gruppen med de lite äldre barnen på förskolan<br />

separerar vi språken mer. Vi försöker göra barnen<br />

medvetna om de olika möjligheter som de har att<br />

16<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />

kommunicera på. Vi hjälper dem att utöka sitt<br />

ordförråd/teckenförråd och att de skall upptäcka<br />

de olika kategorierna som orden/tecken tillhör.<br />

Exempelvis att det inte bara finns ett ord för båt<br />

utan fler så som fartyg, kanot, jolle osv. I de båda<br />

barngrupperna jobbar vi givetvis med färger,<br />

former, siffror och olika begrepp precis som på<br />

vilken förskola som helst. Den fria leken är<br />

givetvis också självklar varje dag. Vår tyngdpunkt<br />

ligger givetvis på kommunikationsutvecklingen<br />

eftersom den ofta har en långsammare<br />

start och är mera svårövervunnen för barn med<br />

hörselnedsättningar. Vi tror att det första vi<br />

behöver arbeta med tillsammans med barnet är<br />

turtagande för att få igång en fungerade kommunikation<br />

eftersom turtagandet leder till samspel,<br />

som leder till just kommunikation.<br />

En förutsättning för att kunna kommunicera är<br />

att veta hur man samspelar med andra människor.<br />

Genom en fungerade kommunikation i<br />

våra mellan-mänskliga relationer kan vi söka ny<br />

kunskap av alla de slag. Det gäller för oss pedagoger<br />

att visa barnen på de verktyg de har i<br />

kommunikationen. Därefter kan de bli nyfikna<br />

och framgångsrika i att söka livets kunskaper.<br />

Kursen och litteraturen har givit oss en gemensam<br />

”ord och begreppsbank” och en struktur<br />

i en erkänd metod att luta oss tillbaka på på<br />

förskolan. Denna kan vi nu gemensamt utgå<br />

ifrån i arbetet och reflektionerna i barnarbetet.<br />

Barnen på Vårängen har visat med sin utveckling<br />

att vi jobbar åt rätt håll. Erfarenheterna kring<br />

kursen har också styrkt oss i våra tankegångar<br />

och tydliggjort för oss vad som är framgångsrika<br />

arbetssätt för barnen på Vårängen och var vi<br />

skall sätta in vår kraft för att förfina dem.<br />

Vi från förskolan Vårängen har bjudit in, med<br />

hjälp av listor över förskolor som <strong>Barnplantorna</strong><br />

delgivit oss, de förskolor som har barn med CI<br />

i Stockholmsregionen och norrut, till en kväll<br />

då vi efter bästa förmåga återberättar vunna<br />

kunskaper och erfarenheter från kursen.<br />

Vi tackar <strong>Barnplantorna</strong> för att vi fick möjligheten<br />

till att deltaga på dessa givande och<br />

berikande dagar med alla föräldrar och barn!<br />

Ett tack också till Suzanne och Clare för deras<br />

generösa och inspirerande delgivning av sina<br />

erfarenheter och kunskaper!<br />

Efter flera försöka att starta en pedagogisk<br />

diskussion inom specialförskolan ser vi fram<br />

emot det pedagognätverk som <strong>Barnplantorna</strong><br />

kommer att driva igång till hösten 2004.


Människans utveckling är mycket komplicerad<br />

därför tror vi att diskussionen ständigt måste<br />

pågå med öppna sinnen. Låt oss inte luras av att<br />

det finns en enda lösning för alla individer ifråga<br />

om kommunikationssätt och utvecklingsgång,<br />

utan att sanningen är att det finns lika många<br />

metoder som det finns individer! För detta krävs<br />

det av oss som pedagoger anta utmaningen i att<br />

hitta vägen in till mötet/samspelet av varje barn.<br />

Vi ser det som vår uppgift att stödja barnets rätt<br />

till att söka deras egen identitet och utveckling.<br />

Det är vår förhoppning att vi pedagoger slutar att<br />

tala om ”rätt” och ”fel” i språk och att vi istället<br />

fokuserar på framgångsrika metoder i att möta<br />

barn med kommunikationhinder.<br />

Vi anser att det är vår uppgift som pedagoger att<br />

skapa förutsättningarna för barnen att ta till vara<br />

på de möjligheter som skapats för dem genom<br />

den tekniska utvecklingen av cochleaimplantat.<br />

Och att förbehållslöst söka efter de mest framgångsrika<br />

metoderna för varje barn!<br />

Kontakta gärna oss på Förskolan Vårängen.<br />

Förskolan Vårängen<br />

Ambulansgatan 4<br />

141 52 Huddinge<br />

telefon 08 779 99 80 eller<br />

birgitta.eriksson@pysslingen.se<br />

BARNPLANTORNA<br />

Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat<br />

och<br />

CI-TEAMET<br />

Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg<br />

inbjuder till<br />

SATELLITSYMPOSIUM<br />

om barn med cochleaimplantat<br />

Funktion, urval, indikationer och aktuell forskning<br />

Målgrupp:<br />

Läkare inom barnmedicin, habilitering, audiologi och ÖNH<br />

Konferensspråk: svenska resp. engelska<br />

Wallenbergs Konferenscentrum<br />

Göteborg den 4 april 2005<br />

Program och registreringsblankett på <strong>Barnplantorna</strong>s hemsida<br />

www.barnplantorna.o.se efter den 15 november<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 17


Bakgrund<br />

Carola och Peter Nilsson från Karlshamn är<br />

ett föräldrapar, som tidigt tog kontakt med<br />

<strong>Barnplantorna</strong> – redan i samband med att det<br />

upptäcktes att Tilda var döv vid fem månaders<br />

ålder. Carola misstänkte att Tilda inte hörde<br />

redan vid tidig spädbarnsålder. I likhet med<br />

många andra föräldrar bemöttes Carolas oro med<br />

skepticism hos barnavårdscentral och andra, som<br />

meddelade Carola att ”det här med dövhet är<br />

mycket ovanligt och vi har inte här haft ett dövt<br />

barn på över tjugo år”. Carola, som själv är döv<br />

på ena örat, stod på sig och så småningom<br />

diagnosticerades Tildas dövhet. Hörapparater<br />

provades ut och det visade sig att Tilda hade<br />

viss nytta av dessa och reagerade på en del ljud.<br />

Carola och Peter hade emellertid via<br />

<strong>Barnplantorna</strong>s hemsida varit i kontakt med oss<br />

och erbjudits kontakt med andra föräldrar till<br />

barn med CI, opererade tidigt. Vetgiriga föräldrar,<br />

som de är, ringde de flera av våra medlemsföräldrar<br />

och fick god information om<br />

cochleaimplantat. I vintras deltog tom Carola<br />

på <strong>Barnplantorna</strong>s föräldrakurs i Göteborg<br />

om kommunikation – ett samarbete med<br />

The Ear Foundation i Nottingham i anslutning<br />

till ett Allmänna Arvsfonden projekt. Få föräldrar<br />

har erhållit så mycket information redan innan<br />

barnet har påbörjat utredning vid en CI-klinik.<br />

Trots att lokal hörselvård ansåg att föräldrarna<br />

skulle skynda långsamt tog föräldrarna direktkontakt<br />

med CI-teamet i Lund och så småningom<br />

erhöll de också en specialistremiss från<br />

läkare vid den lokala hörselvården till utredning<br />

inför eventuell CI-operation. Berörda specialpedagoger<br />

vid den lokala hörselvården deltog<br />

dessutom på <strong>Barnplantorna</strong>s konferens ”möjligheter,<br />

utmaningar och visioner” i Helsingborg<br />

i maj. Viljan fanns hos personal vid hörselvården<br />

att få mer information om cochleaimplantat<br />

på barn.<br />

Förutsättningarna bedöms som goda för Tilda att<br />

tillägna sig ett talat språk då hon är mycket<br />

kommunikativ; jollrar ofta, reagerar på vissa<br />

ljud och har ögonkontakt vid kommunikation.<br />

Beslutet om CI-operation har varit lätt, enligt<br />

föräldrarna. Däremot har våndan och krisen över<br />

att få ett dövt barn varit stor. En stor del av kris<br />

18<br />

TILDA 1 år<br />

från operation till inkoppling<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />

bearbetningen och processen framåt har varit att<br />

komma i kontakt med andra CI-föräldrar,<br />

<strong>Barnplantorna</strong> och CI-teamet i Lund.<br />

Utredning<br />

Efter några månader och utredning i Lunds<br />

bedöms Tilda vara en kandidat för CI. Detta är<br />

en lättnad för Carola och Peter liksom många<br />

andra föräldrar som genomgått detta före dem.<br />

Klartecken till CI-operation är en av milstolparna<br />

på den långa resa föräldrar gör med<br />

sitt barn. En resa från misstanke om att något<br />

inte står rätt till, till misstanke om hörselproblem,<br />

krisen vid besked om barnets dövhet,<br />

kampen för att få remiss till CI-team för utredning,<br />

utredning, oron för att utredning ska<br />

visa att CI är uteslutet, oron för att andra<br />

handikapp eventuellt finns med i bilden, oron<br />

inför operation, operation osv…<br />

Tidigt bestämdes det att Vetenskapsmagasinet,<br />

efter initiativ från föräldrarna, skulle göra ett<br />

reportage om Tilda – operation och inkoppling.<br />

Eftersom jag länge drömt om att skriva en artikel<br />

om en familj från operation till inkoppling<br />

bestämde jag mig för att fråga Carola och Peter<br />

om de kunde tänka sig ett sådant reportage i


<strong>Barnplantabladet</strong>. Det är av stort värde att få<br />

inblick i operation och inkoppling utifrån föräldraperspektivet.<br />

Inför operation<br />

Vi träffas på patienthotellet i anslutning till sjukhuset<br />

i Lund dagen före operation – en onsdag.<br />

Carola och Peter har ett besök inbokat på avdelningen<br />

där Tilda ska sova med sin pappa efter<br />

operationen och under några dagar. Där ska de<br />

också redan i entrén möta fotograf och reporter<br />

från TV/Vetenskapsmagasinet. Visst blir det<br />

mycket för föräldrarna som både har filmare inpå<br />

sig hela tiden och ska svara på frågor inför reportaget<br />

också. Som väl är så är de positiva till detta.<br />

Vi är därmed en hel delegation (känns det som i<br />

alla fall) som följer med upp på avdelningen och<br />

på olika sätt dokumenterar besöket och samtalet<br />

med sköterskan. De får information om att de<br />

ska komma till avdelningen redan kl. 07.00 torsdag<br />

morgon. Inatt får de sova på patienthotellet.<br />

Tilda får inte äta något efter kl. 24.00. De får<br />

också med sig bedövningssalva och plåster som<br />

de ska sätta på båda händernas ovansida på torsdag<br />

morgon. Tilda ska också duschas och tvättas<br />

med särskild tvål både onsdag kväll men också<br />

på operationsdagens morgon. Sövning sker<br />

med mask och Tilda kommer också att få något<br />

lugnande direkt på morgonen.<br />

Carola och Peter får informaton om att de<br />

kommer att få vara med Tilda fram till och med<br />

att hon sövs. Föräldrarna är välinformerade, men<br />

Carola undrar ändå hur länge operationen<br />

kommer att ta. Det varierar men Tilda bör<br />

komma till uppvaket framåt eftermiddagen, får<br />

hon veta. En del information om hela förloppet<br />

utredning–operation–inkoppling har de fått<br />

genom att läsa Ulla Ståhlbergs bok ”Pelle<br />

och CI-apparaten”.<br />

Efter denna information och inskrivning på<br />

avdelningen är det dags att träffa Sven Lindberg,<br />

kirurgen. Sven undersöker Tilda. Han kommer<br />

att operera höger öra då Tilda har vissa hörselrester<br />

på vänster öra. Sven kollar i Tildas hals så<br />

hon inte har någon infektion, som kan bli orsak<br />

till att operationen får skjutas upp. Allt ser bra ut.<br />

Detta är också, vet jag, en vånda hos föräldrar<br />

nämligen att barnet ska bli förkylt och operationstiden<br />

blir framflyttad.<br />

Sven förklarar proceduren kirurgiskt för föräldrarna<br />

genom att peka på en plansch föreställande<br />

ett öra. Han betonar det väsentliga i<br />

att inte komma för nära ansiktnerven vid operationen<br />

samt att ett 1 1/2 mm i diameter litet hål<br />

borras vid runda fönsret in till koklean genom<br />

vilket elektrodtråden förs in. Cirka klockan halv<br />

ett bör själva operationen vara klar och sedan<br />

vidtar tidsödande mätningar för att tillse att<br />

funktionen av implantatet är som det ska. Detta<br />

innebär att teknisk audiolog Bengt Almqvist är<br />

delaktig i operationens slutskede för att göra<br />

dessa mätningar.<br />

Snittet kommer att vara cirka 4 cm långt. Tilda<br />

kommer att ha ett bandage om huvudet i tre<br />

dagar. På lördag kommer hon att få ett plåster<br />

istället över snittet. Rutinerna är likartade vid<br />

andra operativa ingrepp dvs Tilda kommer<br />

att få antibiotika några dagar framöver i förebyggande<br />

syfte. Hemgång på måndag. Onsdag<br />

veckan därpå kommer stygnen att tas bort.<br />

Tilda blir förtjust i Sven och sträcker sig efter<br />

honom, drar i hans vita rock och råkar sticka sig på<br />

nålen till hans namnbricka. Aldrig har jag sett en<br />

sådan olycklig kirurg som när Tilda skriker hjärtskärande.<br />

Detta var kanske värre än operationen!<br />

Operationsdagen<br />

Så var det dags. Ingen har försovit sig! Tilda är<br />

glad och lugn – lyckligt ovetandes om orsaken<br />

till all uppståndelse. Hon är den första ettåring<br />

som ska CI-opereras i Lund. Carola och Peter<br />

ser ovanligt avslappnade ut, tycker jag. Vi möter<br />

fotografen och reportern på avdelningen.<br />

Föräldrar och Tilda installerar sig i sal 11 på<br />

avdelningen. Där finns en spjälsäng till Tilda och<br />

en säng för en förälder. Carola sover på patienthotellet.<br />

Tilda är hungrig och Carola säger att<br />

hon är ett riktigt matvrak. Sköterskan tar<br />

tempen. OK. Carola får andra sjukhuskläder till<br />

Tilda och byter på henne till en pyjamas med<br />

byxor och tröja.<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 19


Tilda får något lugnande och blir väldigt ”lullig”<br />

– ligger ner i sängen och himlar med ögonen<br />

lyckligt mot mamma. Efter en stund rullar sköterskan<br />

iväg med Tilda genom korridoren ut från<br />

avdelningen fram mot hissen med en följetrupp<br />

av personal, föräldrar, undertecknad, fotograf och<br />

reporter. Nere på operation så får pappa Peter<br />

gröna kläder då han ska vara med då Tilda sövs.<br />

Reportern och fotografen försvinner för omklädning<br />

inför operationen, som ska dokumenteras.<br />

Carola och jag lämnar nu Tilda, sköterskor och<br />

Peter och sätter oss att vänta på Peter i väntrummet.<br />

Visst är Carola lite orolig och trött men<br />

också förväntasfull och säger ”skönt när det är<br />

över”… Vi behöver inte vänta länge innan Peter<br />

kommer och säger att Tilda somnade så fint.<br />

Vad ska vi göra under väntan? Carola och Peter<br />

får bestämma. Peter har lämnat sitt mobiltelefonnummer<br />

till uppvaket. Vi bestämmer oss<br />

för att åka till city och planlöst ströva runt i lite<br />

affärer istället för att sitta och vänta på sjukhuset.<br />

På väg ner i min bil kommer Peter på att han<br />

glömt sin mobiltelefon på patienthotellet<br />

i rummet. Nervositet hos föräldrarna. Snabb<br />

lösning. Peter ringer till uppvaket från min telefon<br />

och lämnar nytt mobilnummer. Numret till<br />

min mobiltelefon.<br />

Vi fikar och försöker att prata om allt annat än CI<br />

idag. Det går bra. Efter några timmar börjar<br />

emellertid Carola bli lite orolig och undrar varför<br />

de inte ringer snart. Vi bestämmer oss därför för<br />

att återvända till sjukhuset för att snabbt vara på<br />

plats när de ringer från uppvaket.<br />

Klockan ett är vi tillbaka i kafeterian på sjukhuset.<br />

Halv två ringer det i min telefon. Jag<br />

svarar och lämnar över telefonen till Carola. Dags<br />

att gå till uppvaket. Halv två – det var tidigt. Det<br />

betyder att det har gått bra, tolkar vi det som.<br />

20<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />

Tilda börjar vakna till och gråter lite grann.<br />

Verkar trött. Har ett stort bandage runt huvudet.<br />

Fotografen filmar. Peter sätter sig med Tilda i<br />

famnen. Hon somnar om igen. Carola och Peter<br />

är lättade. Kirurgen, Sven kommer förbi och<br />

berättar att allt gick bra.<br />

På lördag kommer Tildas båda storasystrar<br />

på besök med morföräldrarna. Vi har pratat om<br />

det lite grann. De har ju naturligtvis också varit<br />

oroliga för lillasyster och därför är det viktigt att<br />

de så snabbt som möjligt får träffa Tilda för att<br />

med egna ögon se att allt är OK.<br />

När jag lämnar Lund är det med två trötta men<br />

lyckliga föräldrar på näthinnan sittandes med<br />

Tilda i famnen på uppvaket.<br />

Tiden fram till inkoppling<br />

Vi har regelbunden telefonkontakt fram till<br />

inkopplingen. Nu börjar frågorna handla om<br />

hur Tilda kommer att reagera på alla ljud,<br />

kommunikation (tecken inte tecken till tal),<br />

framtiden…


Inkoppling<br />

Så är jag åter i Lund för att ta del av Tildas andra<br />

inkopplingsdag. Första dagen dokumenterade<br />

Vetenskapsmagasinet så jag tyckte nog att det<br />

blev lugnare för Tilda, föräldrar och personalen<br />

på CI-tamet om jag kom dag två. I telefon har<br />

jag fått veta att Tildas första inkopplingsdag gick<br />

bra och att hon bär sin kroppsburna processor.<br />

Det blir spännande inne hos logopeden<br />

Ursula Willstedt Svensson. Både Peter, Carola<br />

och jag följer med in till Ursula. Jag håller mig i<br />

bakgrunden för att dokumentera vad som händer.<br />

Det dröjer inte länge förrän det blir väldigt<br />

uppenbart att Tilda reagerar på olika ljud<br />

t.ex. när Ursula härmar olika djurläten. Tilda är<br />

väldigt receptiv.<br />

Carola och Peter får också lite goda råd om hur<br />

de ska förhålla sig till Tilda med sin nya hörsel.<br />

Hon är ju ett år men nyfödd hörselmässigt.<br />

Nästa vecka är specialpedagogen från lokala<br />

hörselvården med i Lund. Ytterligare några<br />

veckor senare ska Tildas assistent medfölja<br />

familjen till Lund. Det är viktigt att personalen<br />

som ska stödja Tilda på hemorten etablerar en<br />

dialog med CI-teamets personal rörande Tildas<br />

habilitering och förskola.<br />

När Ursula är färdig ska familjen in till<br />

Bengt Almqvist, teknisk audiolog och den som<br />

utför ”tuning in” dvs inkoppling och injustering/service<br />

på processor hos alla barn som är<br />

opererade i Lund. Ett stort antal barn med andra<br />

ord. När vi är inne hos Bengt får vi veta att ett<br />

annat barn med CI väntar utanför. Hans lillasyster<br />

håller på med utredning inför CI och pojken<br />

har följt med till Lund av ett enda skäl; Han<br />

vill säga hej till Bengt. Bengt försvinner iväg en<br />

liten stund…<br />

Väl tillbaka ska han höja nivån på alla ljud lite.<br />

Ofta ges inte hela spektrat av ljud omgående.<br />

Det skulle kunna skrämma barnen. Bengt höjer<br />

ljudnivån successivt och försiktigt medans<br />

audionom Bodil Nilsson noga studerar Tildas<br />

reaktion. Tilda verkar inte alls ledsen. Ändå<br />

tänker Bengt att vänta till nästa vecka innan<br />

Tilda får hela spektrat av hörsel som hennes<br />

cochleaimplantat kan erbjuda henne.<br />

Nu väntar en spännande tid hemma hos Carola<br />

och Peter. <strong>Barnplantorna</strong> hoppas få återvända<br />

med ett nytt reportage om Tilda efter ett år i<br />

hemmiljö och kanske på dagis.<br />

Tack Carola och Peter Nilsson för att ni så<br />

generöst har delat med er av tankar.<br />

Tack Lunds CI-team för fördragsamhet och<br />

glada miner trots allt fotograferande.<br />

Tack Tilda!<br />

Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 21


Under två soliga dagar i maj, 2004, träffades<br />

professionella och föräldrar för att lära mer<br />

om och diskutera ”möjligheter, utmaningar och<br />

visioner” som rör barn med cochlea-implantat<br />

(CI). Konferensen anordnades av <strong>Barnplantorna</strong><br />

i samarbete med CI-teamet vid universitetssjukhuset<br />

i Lund och platsen var Sundsgården där en<br />

ny konferenslokal bl a erbjöd en underbar utsikt<br />

över sundet.<br />

Konferensen inleddes av audiolog Elina Mäki-<br />

Torkko, i Lunds CI-team, samt <strong>Barnplantorna</strong>s<br />

ordförande Ann-Charlotte W Gyllenram.<br />

Därefter fick åhörarna en översiktlig föreläsning<br />

kring aktuella forskningsområden<br />

av Ursula Willstedt-Svensson, logoped i<br />

Lunds CI-team, Birgitta Sahlén, docent och<br />

Tina Ibertsson, audionom och doktorand,<br />

båda vid Institutionen för logopedi, foniatri och<br />

audiologi vid Lunds Universitet. Nedan presenteras<br />

några aktuella forskningsprojekt med<br />

social, språklig och kommunikativ inriktning.<br />

För mer detaljerad information hänvisas till<br />

respektive projektansvarig.<br />

22<br />

Konferens i Sydsverige:<br />

”MÖJLIGHETER, UTMANINGAR<br />

OCH VISIONER”<br />

Cochleaimplantat på barn – en psykosocial<br />

uppföljningsstudie (Socialstyrelsen)<br />

Gunilla Preisler,<br />

Psykologiska institutionen, Stockholm<br />

•<br />

Livssituation för barn och ungdom efter CI<br />

Lena Anmyr,<br />

Huddinge Universitetssjukhus, Huddinge<br />

•<br />

Barn med CI – föräldrarnas erfarenheter<br />

och upplevelser<br />

Lena Anmyr,<br />

Huddinge Universitetssjukhus, Huddinge<br />

•<br />

Talutveckling hos små barn med cochleaimplantat;<br />

en interventionsstudie<br />

Irene Johansson,<br />

Huddinge Universitetssjukhus, Huddinge<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />

Språkutveckling hos barn med cochleaimplantat<br />

– språkliga konsekvenser av<br />

ny medicinsk teknik (Vetenskapsrådet)<br />

Kerstin Nelfelt och Åsa Nordqvist,<br />

Institutionen för lingvistik, Göteborg<br />

•<br />

Språk- och talutveckling hos barn med CI<br />

(Stingerfonden)<br />

Ursula Willstedt-Svensson,<br />

CI-teamet i Lund och Institutionen för<br />

logopedi, foniatri och audiologi,<br />

Lunds Universitet<br />

•<br />

Kognition, läsning och verbal kommunikation<br />

hos döva och gravt hörselskadade<br />

skolbarn med cochleaimplantat<br />

(Forskningsrådet för arbetsliv och<br />

socialvetenskap)<br />

Birgitta Sahlén,<br />

Institutionen för logopedi, foniatri och<br />

audiologi, Lunds Universitet<br />

•<br />

Postlingvalt döva barn och ungdomar med<br />

cochleaimplantat i samtal med normalhörande<br />

barn (Stiftelsen Sunnerdahls handikappfond)<br />

Tina Ibertsson,<br />

Institutionen för logopedi, foniatri<br />

och audiologi, Lunds Universitet<br />

•<br />

Hjärnreaktions-Potentialer (ERP)<br />

hos barn med CI.<br />

Marianne Ors,<br />

Institutionen för klinisk<br />

neurovetenskap, Lunds Universitet<br />

•<br />

Kognitiv och språklig utveckling<br />

hos barn med CI<br />

(Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap<br />

och Institutet för handikappvetenskap)<br />

Malin Wass,<br />

Institutet för handikappvetenskap,<br />

Linköpings Universitet.


Mer ingående redovisade Ursula Willstedt-<br />

Svensson resultat från en avslutad studie om<br />

tal-, språk- och läsförmåga hos barn med CI.<br />

Sammanfattningsvis visar denna studie att det<br />

finns ett starkt samband mellan språkförståelse<br />

och hur väl barnet kan göra sig förstått med talat<br />

språk. Även om den tid som barnet varit dövt<br />

före behandling med CI har betydelse så är<br />

barnets språkliga och kognitiva förmåga ännu<br />

viktigare för förmågan att lära sig tala och läsa.<br />

Talspråksutvecklingen i sin tur är viktigast för<br />

utveckling av läsförmågan. Pågående projekt,<br />

som leds av docent Birgitta Sahlén i Lund,<br />

kommer ytterligare att fördjupa kunskapen om<br />

läs- och skrivprocessen samt interaktionsförmågan<br />

(med normalhörande kamrater) hos barn<br />

med CI. Jämförelser kommer också att göras<br />

utifrån motsvarande förmågor hos barn med<br />

milda/måttliga hörselskador, barn med språkstörningar<br />

och barn med normal hörsel och<br />

normal språkutveckling.<br />

Barbro Bruce, logoped och doktorand vid<br />

Institutionen för logopedi, foniatri och audiologi,<br />

Lunds universitet, poängterade värdet av en<br />

grundläggande god kunskap om normal språkoch<br />

kommunikationsutveckling. Denna kunskap<br />

gör det möjligt att tidigt upptäcka barnets<br />

särskilda behov vid eventuella förseningar och<br />

avvikelser i utvecklingen. Åhörarna fick flera<br />

konkreta råd om hur man kan stimulera barnets<br />

kommunikationsutveckling. Det är t ex viktigt<br />

att utgå från barnets språkliga nivå och intresse<br />

och man bör vara noga med att ge bekräftelse till<br />

barnet, både när man har förstått vad han/hon<br />

menar och när man inte har gjort det.<br />

Vikten av tidig upptäckt och åtgärd fortsatte<br />

Elina Mäki-Torkko att poängtera, nu med fokus<br />

på tidig hörselscreening. Åhörarna fick dels<br />

kännedom om olika metoder för neonatal hörselscreening<br />

och dels översiktlig information om de<br />

resultat som presenterats runt om i världen. Tack<br />

vare öronläkare och kirurg Sven Lindberg, i<br />

Lund fick auditoriet en fördjupad kunskap om<br />

bakgrund och utveckling av olika metoder för<br />

operation med cochleaimplantat.<br />

Idag får allt fler döva barn ett CI, flera av dem<br />

har ytterligare funktionshinder. Claes Möller,<br />

professor och audiolog vid Sahlgrenska sjukhuset,<br />

beskrev ingående olika syndrom där dövhet<br />

är en av komponenterna. Ett exempel som togs<br />

upp var Ushers syndrom 1 vilket förekommer<br />

hos ca 5-7 % av alla barn som är födda döva.<br />

För denna grupp kan teckenspråket vara extra<br />

viktigt som ett komplement till både tal och<br />

CI-användning. Claes Möller diskuterade vidare<br />

hur viktigt det är att ta reda på så mycket som<br />

möjligt om barnet och att helst före operation<br />

och inkoppling av CI ställa korrekt diagnos. En<br />

tidig diagnos är avgörande för att ge familj och<br />

barn en så rättvis och tydlig prognos som möjligt.<br />

Ann-Charlotte W Gyllenram gav sin syn på<br />

hörsel- och dövundervisningen i förändring.<br />

Hon väckte en rad frågor och poängterade att<br />

ytterst få av dessa frågor har några enkla svar.<br />

Hon menar att många positiva utmaningar uppkommit<br />

sedan man började operera barn med<br />

CI. Skapandet av broar mellan professionella,<br />

samarbete med föräldrar, utveckling och utvärdering<br />

av pedagogiska metoder är några positiva<br />

resultat som visat sig de senaste åren. Ytterligare<br />

förändringar behövs som kan resultera i nytänkande,<br />

entusiasm och ökat samarbete mellan olika<br />

professioner. Ann-Charlotte W Gyllenram framhåller<br />

behovet av en individanpassad förskola/<br />

skola där man analyserar det enskilda barnets<br />

behov och ger individanpassad undervisning.<br />

Karin Olson, dövlärare och talpedagog vid<br />

Kannebäckskolan i Göteborg, reflekterade<br />

utifrån ett pedagogiskt perspektiv över barn med<br />

CI. Hon beskrev de svårigheter som uppstår när<br />

man som idag måste ta hänsyn till ekonomi,<br />

prestige, sjukvård och skola. Även Karin Olson<br />

efterlyste en organisation där man alltid kan<br />

fokusera på det enskilda barnets behov.<br />

Liz Beadle och Suzanne Harrigan The Ear<br />

Foundation, Nottingham Storbritannien samt<br />

Warren Estabrooks Kanada<br />

<strong>Barnplantorna</strong>s intensiva arbete har, som tidigare<br />

presenterats i <strong>Barnplantabladet</strong> (våren 2004),<br />

resulterat i föräldrakurser med fokus på Hanenpedagogiken,<br />

en metod som fokuserar på och<br />

stödjer föräldrarnas roll under olika kommunika-<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 23


tionssituationer med barnet. Bakgrunden till<br />

dessa kurser samt innehåll och upplevelser av<br />

kursen presenterades med stor entusiasm av<br />

Suzanne Harrigan och Elizabeth Beadle från<br />

Ear Foundation, Nottingham, England.<br />

Warren Estabrooks, professor från Auditory<br />

Learning Centre i Toronto, besökte på nytt<br />

Sverige och mottogs som tidigare med varma<br />

applåder. Warren Estabrooks presenterade<br />

”Auditory-Verbal Therapy”, ett program som<br />

löper under 4 år och där både föräldrar och barn<br />

träffar terapeuten minst en gång per vecka.<br />

Målet för programmet är att genom träning lära<br />

barnen att bli självständiga och aktiva initiativtagare<br />

i olika kommunikationssituationer.<br />

Barnen får först hjälp att utnyttja sin hörsel och<br />

lyssningspotential för att senare utveckla en förmåga<br />

att kommunicera via talat språk. Enligt<br />

Warren kan alla barn, oavsett grad av hörselnedsättning,<br />

utveckla denna förmåga. För att läsa<br />

mer om Warren Estabrook och ”Auditory-Verbal<br />

Therapy” rekommenderar vi <strong>Barnplantabladet</strong><br />

(hösten 2003) eller Learning to listens hemsida:<br />

www.learningtolisten.org.<br />

Under den avslutande paneldebatten bidrog de<br />

utländska gästerna med svar på en rad olika<br />

frågor. Panelen ansåg t ex inte att skillnaden är<br />

speciellt stor mellan barn med CI och barn med<br />

24<br />

ALLT UNDER SAMMA TAK<br />

www.daltryck.com<br />

info@daltryck.com<br />

DALSJÖFORS TRYCKERI AB<br />

TEL. 033-27 00 11 FAX 033-27 00 08<br />

BORÅSVÄGEN 5 BOX 97 516 22 DALSJÖFORS<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />

hörapparater. Den viktigaste skillnaden ligger<br />

inom det tekniska området. Dessutom menade<br />

Elisabeth Beadle att barn med CI har bättre<br />

självförtroende än barn med hörapparater. På<br />

frågan om huruvida man ska använda teckenspråket<br />

eller ej svarade Warren Estabrook att<br />

cochleaimplantet är utvecklat för att tillgodogöra<br />

sig det talade språket, och bli bättre på det<br />

– inte för att bli bättre på teckenspråk.<br />

Redan i konferensens inledning framhölls vårt<br />

gemensamma ansvar för att bl a vidareutveckla<br />

de möjligheter som finns för döva barn som får<br />

ett CI. Detta gemensamma ansvar känns som<br />

en positiv utmaning.<br />

Ursula Willstedt-Svensson<br />

Leg. Logoped, CI-teamet,<br />

Universitetssjukhuset i Lund<br />

Tina Ibertsson<br />

Audionom och doktorand, Inst. för logopedi,<br />

foniatri och audiologi, Lunds Universitet<br />

DALSJÖFORS PREPRESS AB<br />

TEL. 033-27 10 40 FAX 033-27 10 45<br />

BORÅSVÄGEN 5 BOX 74 516 21 DALSJÖFORS<br />

E-MAIL: info@dpp.se - anders@dpp.se - bitte@dpp.se<br />

gerhard@dpp.se - www.dpp.se<br />

FRÅN PREPRESS TILL TRYCK<br />

ORIGINAL • SEPARATIONER • FYRFÄRGSREPRO • COLOR ART • PICTROPROOF


Det här är Knuts historia!<br />

Knut föddes en solig vinterdag i mars 2002,<br />

en så fin liten kille som hade en förväntansfull<br />

storasyster som väntade hemma. Allt kändes bra,<br />

visst var de jobbigt med två barn som kom<br />

så tätt (18 månader mellan) och Knut hade kolik<br />

i 2 månader, men allt fungerade.<br />

Efter bara några veckor var det någonting som<br />

inte riktigt kändes som de skulle med Knut.<br />

Vi kunde inte hålla honom som vanliga bebisar,<br />

Knut spände sig som en båge och halsen sträcktes<br />

bakåt. Med handen på rumpan och Knuts<br />

rygg mot bröstet, så fick man hålla honom. När vi<br />

påtalade detta till barnläkaren på BVC fick vi<br />

veta att de var helt normalt och allt såg så bra ut.<br />

Tiden gick och vi märkte att den här lilla killen<br />

inte hade någon vidare balans, men det var så<br />

normalt fick vi höra igen. När Knut blev 8 månader<br />

var det dags för BOEL test som Knut inte<br />

klarade och då förstod jag direkt att det är någonting<br />

med hörseln som inte stämmer. Men på<br />

BVC var man positiv och skyllde på olika saker<br />

”han är förkyld”, ”han är trött”, efter 4 test fick<br />

jag äntligen sköterskan att förstå att vi ville<br />

omedelbart ha en remis till hörselkliniken och<br />

få det här kollat på riktigt.<br />

Det här var kring jul så vi fick vänta till februari<br />

innan vi äntligen fick komma till KS hörselklinik,<br />

men undersökningen där var en katastrof.<br />

Nu hade vi väntat sen i oktober på att få hans<br />

hörsel riktig kollad och nu får vi göra ytterligare<br />

ett BOEL test. Vi bröt ihop och blev jättearga på<br />

den stackars sköterskan som bara gjorde det hon<br />

blivit tillsagd att göra. Givetvis klarade Knut inte<br />

testet och sköterskan förklarade att de kunde ta<br />

några månader innan vi skulle få träffa en öronläkare<br />

och då blev vi ännu argare. Vi ville ju få<br />

hjälp NU och inte om några månader! Och<br />

ibland hjälper det att bli arg, bara några dagar<br />

senare fick vi en ny kallelse och två veckor<br />

senare var vi åter på KS.<br />

Då fick vi träffa en öronläkare som såg till att vi<br />

två dagar senare fick sätta in rör i Knuts öron för<br />

att utesluta det faktum att han hade vatten<br />

bakom trumhinnorna. Då hade Knut hunnit bli<br />

ett år gammal. Någon vecka senare gjordes ytterligare<br />

ett hörseltest på Knut och då fick jag<br />

meddelande om att man misstänkte en grav<br />

hörselnedsättning. Ytterligare väntan för oss till<br />

i mitten av maj då vi fick göra en hjärnstamsaudiometri<br />

på Knut. Då fick vi på 3 minuter<br />

sittandes i en korridor på KS veta att vår son<br />

var döv. Vi blev jättearga och ifrågasatte hur man<br />

som läkare kan göra en sådan sak, sitta i en<br />

korridor och ge föräldrar ett sådant besked. Som<br />

tur är så är både Tomas och jag starka människor<br />

och fick några dagar senare ett riktigt besök hos<br />

läkaren där vi för första gången kom i kontakt<br />

med CI.<br />

Knut kan nu krypa som bara den och reser sig<br />

mot möbler och går runt med stöd. Vi har fått<br />

en hemvägledare som bl.a. introducerat oss i<br />

teckenspråkets värld. Knut som alltid varit en<br />

jätteglad och go kille blir nu på ännu bättre<br />

humör när han äntligen fick ett språk att<br />

kommunicera med. Lampa blir första tecknet.<br />

Att ta beslutet om att Knut ska få ett CI eller<br />

inte var inte alls svårt för oss, efter all information<br />

och en träff med en familj med en dotter<br />

med CI så var det självklart att Knut också<br />

skulle få chansen till ett hörande liv.<br />

Väntan kändes nu lång för att Knut skulle få<br />

sitt CI, de var redan juni och semestrarna hade<br />

börjat. Hörapparater hade provats ut och Knut<br />

skulle nu ha dem hela sommaren för att se<br />

om han kanske kunde bli behjälplig av dem.<br />

Vi såg ganska snart att han inte hörde ett ljud<br />

med dom heller och han blev duktig på att dra<br />

ur dom ur öronen så fort han ville att mamma<br />

eller pappa skulle komma. Jag kan än i dag höra<br />

det där hemska rundgångsljudet som blir när<br />

hörapparaten inte sitter där den ska.<br />

Efter en varm skön sommar med mycket bad<br />

och en Knut som nu tagit sina trevande första<br />

steg var det äntligen dags för en CI utredning på<br />

Huddinge Sjukhus. Vi blev så glada när vi gick<br />

därifrån, nu hade vi fått ett så bra mottagande<br />

och alla ville hjälpa oss till de bästa för Knut.<br />

Knut slapp nu ha sina hörapparater som inte<br />

gjorde någon nytta.<br />

Tomas och jag började på teckenspråkskurs där<br />

vi träffade fyra andra par, som var i samma situation.<br />

Det har nog varit den bästa hjälpen vi fått,<br />

att träffa andra föräldrar i samma situation som<br />

man kan prata med och dela upplevelser med.<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 25


Så äntligen blir det den 15 september (dagen<br />

innan Knuts 1 års dag) och Knut ska nu få sitt<br />

Cochlea Implantat. Allt gick jättebra men det var<br />

en nervös väntan för oss. Vi åkte till en leksaksaffär<br />

och handlade ljudleksaker sen åt vi en lång<br />

mysig lunch. Halv fyra på eftermiddagen får vi<br />

äntligen gå ner till uppvaket och träffa Knut<br />

igen. Han mår jättedåligt och kräks, vi blir kvar<br />

där i över fyra timmar. Nästa morgon är han sig<br />

själv igen förutom det hårt lindade bandaget<br />

runt huvudet. Han kör runt i korridorerna i en<br />

Bobby Car innan vi äntligen får åka hem igen.<br />

Fyra veckor senare är vi tillbaka igen på<br />

Huddinge och träffar Eva och Filip, Knut ska<br />

nu få höra ljud för första gången i sitt liv.<br />

Vi är nervösa över hur han ska reagera, men det<br />

hade vi inte behövt vara för när han hör sitt första<br />

ljud så vänder han sig mot oss och skrattar sitt<br />

klingande skratt.<br />

När Knut har hört i en månad så börjar han reagera<br />

när vi ropar hans namn. Han låter mer och<br />

mer och försöker göra olika ljud. Första orden<br />

som kommer är mamma, pappa, Ängla (storasyster)<br />

och Alfons (Knuts mjukis Alfons som är<br />

med överallt). Vid 21 månader så börjar Knut<br />

äntligen att gå på riktigt men balansen är fortfarande<br />

inte så bra.<br />

I januari började Knut på dagis, avd. Nallen på<br />

Kristinebergsvägen i Stockholm. Ett special<br />

dagis där alla barn på avdelningen har CI.<br />

Samtidigt börjar också Knuts 4 kompisar och<br />

han stortrivs. När taxin kommer körande<br />

fram till vårt hus på mornarna blir han så glad och<br />

hoppar och säger taxi, taxi. Det är otroligt skönt<br />

att allt med dagis och taxiresor fungerar så bra.<br />

Vi har under hela den här resans gång funderat<br />

på varför Knut blivit döv och fått till svar att med<br />

största sannolikhet så är det ärftligt. Men igen<br />

av oss har någon släkting som är döv så vi tyckte<br />

att det verkade konstigt, så äntligen i påskas så<br />

26<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />

fick vi svaret. Knut hade drabbats av CMV virus<br />

när han låg som ett litet foster i min mage och<br />

hörseln hade blivit skadad. Det finns inget vi<br />

kan göra men nu vet vi varför Knut inte gick att<br />

hålla som en vanlig bebis och varför hans balans<br />

inte fungerar. Vi vet inte ännu, men vi hoppas att<br />

Knut kommer att utvecklas som vilken liten<br />

kille som helst men, med två CI apparater.<br />

I sommar har det hänt mycket med Knuts tal och<br />

ordförråd. Han pratar mer och det kommer nya<br />

ord mest hela tiden. Till och med små meningar<br />

kan han få till nu. Förut ville han alltid teckna<br />

samtidigt som han sa någonting, men nu är det<br />

sällan han tecknar. Det känns jättekul att vi nu<br />

får se resultat av all talträning vi kämpar med.<br />

Nu ska vi mot nya mål, tryckeriet där Tomas<br />

jobbar ska lägga ner och Tomas har blivit<br />

erbjuden ett mycket bra jobb i Katrineholm. Vi<br />

har köpt ett stort hus där och flyttlasset kommer<br />

att gå från Vällingby i mitten av december. Det<br />

innebär en stor förändring för Knut som då<br />

kommer att integreras på ett vanligt dagis. Men<br />

jag hoppas och tror att det ska fungera bra.<br />

Igår (den 16 september) fick vi tid för operation<br />

av Knuts andra CI, den 28 september (nästan ett<br />

år efter den första operationen) kommer han<br />

att opereras. Det känns skönt att det nu ska<br />

bli av men också lite skrämmande inför själva<br />

operationen.<br />

Vår lilla Knut är en social, go och mycket glad<br />

kille som nu är på god väg att börja förstå och<br />

tala som sina jämngamla kompisar. Som mamma<br />

är jag väldigt stolt över Knut och han har så<br />

tur att han även har en jättefin storasyster som<br />

hjälper till med allt.<br />

Mia Kersti


Att höra och att höra till<br />

Förord<br />

Artikelförfattarna är ”tale-hørepædagoger og<br />

psykolog i det tværfaglige høreteam på Tale–<br />

høreinstituttet i Københavns Amt (THI)”. De<br />

undervisar mindre barn med cochleaimplant<br />

(CI) samt vägleder föräldrarna.<br />

Ett dövt barn erhåller ett cochleaimplantat (CI)<br />

och är därmed inte längre dövt. Efter år av<br />

intensiv träning förväntas det att barnet utvecklar<br />

en förmåga till att uppfatta och använda<br />

talat språk. CI ger barnet nya möjligheter och<br />

ger upphov till en mängd frågor och etiska<br />

dilemman, som gör att föräldrarna ställs inför<br />

många svåra valsituationer.<br />

Debatten om CI<br />

Debatten om CI har under de senaste åren inneburit<br />

en mängd uppmärksamhet både bland<br />

professionella och media.<br />

Efter det att ett barn erhållit ett CI uppkommer,<br />

utöver det intensiva arbetet med barnet, en rad<br />

frågor och dilemman mellan den pedagogiska/<br />

psykologiska och medicinska världen. Det är på<br />

tiden att teknologiska och medicinska ingrepp<br />

formar parametrar för livskvalitet. Med avseende<br />

på CI kan det i den medicinska världen vara<br />

en tendens till att fokusera på standardiserade<br />

kriterier på succé för en auditiv utveckling och<br />

över hur många ord barnet kan producera. Det är<br />

inte underligt. Det är dock märkligt om dessa<br />

kriterier alena formar bakgrunden för vägledning<br />

av andra professionella och föräldrar i förhållande<br />

till val av kommunikationsform, pedagogiska<br />

metoder samt val av förskola/skola.<br />

Vi menar, att kriterierna för succé måste definieras<br />

olika utifrån det enskilda barnets förutsättningar<br />

och sättas i relation till barnets språkliga<br />

och kommunikativa nivå. Att få ytterligare<br />

ett sinne kommer under alla omständigheter<br />

innebära en förbättring av livskvaliten, oavsett<br />

i hur hög grad och hur snabbt barnet utvecklar<br />

ett talat språk. När det gäller vägledning av<br />

föräldrarna är det särskilt viktigt att de får stöd i<br />

att anpassa nivån på förväntningarna så att dessa<br />

blir postiva och realistiska.<br />

Af<br />

Anette Albeck, cand. Psyk<br />

Ulla Nobel, tale-hørepædagog<br />

Pia Vinther, tale-hørepædagog<br />

Det CI-opererade barnet representerar en existentiell<br />

dilemma, genom att barnet till viss del har lagt<br />

handikappet som döv bakom sig. När processorn<br />

inte används, t.ex. när barnet går och lägger sig<br />

på kvällen och i badhuset så är barnet dövt.<br />

När barnet använder sin processor har det en<br />

hörsel, som dock inte ska förväxlas med en<br />

normal hörsel.<br />

Den medicinska världen har en förväntning om<br />

att barnet ska få en hörande identitet. Den dominerande<br />

uppfattningen är att barnet ska växa<br />

upp i en normalhörande miljö dvs gå i en vanlig<br />

skola i sin hemmiljö.<br />

Vi menar att ”CI barnet” har behov av att utveckla en<br />

identitet som barn med ett CI, med de särskilda<br />

möjligheter och begränsningar som det kan innebära.<br />

Oavsett om barnet integreras i en hörande<br />

miljö eller lever i en döv miljö kommer det att<br />

sakna någon att identifiera sig med.<br />

I förhållande till barnet är det väsentligt att ta<br />

hänsyn till individuella förhållanden och familjebakgrund.<br />

Det är avgörande för barnets kommunikativa<br />

utveckling om det är dövfött eller har<br />

hört en viss period fram till dövheten. För mer än<br />

hälften av barnen dröjer det mer än 11/2 år innan<br />

dövheten konstateras/diagnosticeras. Det är en<br />

lång tid i ett barns liv då barnet har missat många<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 27


väsentliga utvecklingsmöjligheter på det språkliga<br />

och sociala området. I debatten om CI är<br />

detta viktiga perspektiv undervärderat och sällan<br />

omtalat. Det är märkligt med hänsyn till den<br />

psykologiska kunskap man har om de första uppväxtårens<br />

villkor. Det är viktigt, vid utformande<br />

av pedagogiska metoder för det enskilda barnet,<br />

att man försöker kompensera för denna situation<br />

och stödjer barnet så mycket som möjligt.<br />

Efter CI-operationen skall det talas till barnet hela<br />

tiden, både hemma och i förskolan och det bör<br />

utifrån omständigheter och individanpassning<br />

användas tecken som stöd i kommunikationen<br />

samtidigt med tydligt tal.<br />

Vi menar att man måste vara försiktig med att<br />

radikalt växla kommunikationskod hos t.ex. ett<br />

tvåårigt barn som har varit van vid ett visuellt<br />

kommunikationssätt. Detta är tänkvärt både när<br />

det gäller relationen till barnet men också vid<br />

samspel/relation i den fundamentala kontakten<br />

mellan barn och föräldrar.<br />

Den kommunikativa förändringen måste ske<br />

successivt, så att barnet förstår och hänger med.<br />

Ett byte från förskola/skola för döva/gravt hörselskadade<br />

till förskola/skola för normalhörande<br />

barn med fokus på en talspråksutveckling kan<br />

vara ett relevant beslut. Detta bör emellertid<br />

först ske efter en nogsam studie av det enskilda<br />

barnets utveckling och trivsel. En rik ljudmiljö är<br />

ju inte nödvändigtvis en bra auditiv miljö för<br />

lyssnande.<br />

Naturligtvis skall CI följas upp av en strukturerad<br />

talspråksstimulering och undervisning. Det ska<br />

emellertid ske med respekt för barnens identitet<br />

och integritet och målet ska vara kommunikativ<br />

kompetens.<br />

Alla döva barn har inte lika bra förutsättningar.<br />

Cirka 30% uppskattas ha andra tilläggshandikapp<br />

utöver dövheten. Detta stämmer överens<br />

med de erfarenheter vi har från våra verksamheter.<br />

Det kan t.ex. handla om autism eller<br />

dövblindhet. Desutom finns det svårigheter<br />

med uppmärksamhet, koncentration, minne och<br />

visuell perception bland de här barnen. Alla<br />

de här faktorerna gör det svårt för en del barn<br />

att tillägna sig språk – både teckenspråk och<br />

talat språk.<br />

Att få ett auditivt sinne är naturligtvis av stor<br />

betydelse också för döva barn med andra svårigheter/handikapp.<br />

Det ökar möjligheten i uppmärksamhet<br />

och medvetande både kognitivt<br />

och socialt. Men det ändrar inte på behoven av<br />

specifik stimulering/stöd i relation till barnets<br />

behov. Förskolebarnet lär sig genom lek och<br />

28<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />

handling på de villkor som tillhör barnets<br />

verklighet. En viktig del av barnets identitet<br />

grundläggs tidigt och kommer till uttryck i<br />

kommunikationen. Vem är jag och var är min<br />

tillhörighet? Vem förstår mig? Hur är mitt språk?<br />

Det primära målet med undervisningen är därför att<br />

arbeta med den språkliga utvecklingen utifrån<br />

det enskilda barnets förutsättningar, så att barnet<br />

kan uppnå en så optimal kommunikation med<br />

sin omgivning som möjligt. Det arbetas med<br />

det som barnet har behov av. Te.x. grundläggande<br />

kommunikationsfärdigheter, ord- och<br />

begreppsinlärning samt hörsel- och talträning.<br />

Vi stimulerar barnets uppmärksamhet med hjälp<br />

av det nya auditiva sinnet och lär dem att utnyttja<br />

det för att förstå talat språk. Det är en<br />

process som tar år. Hur lång tid det tar och till<br />

vilken grad barnet når det optimala målet beror<br />

på en rad faktorer, t.ex. barnets ålder vid<br />

CI-operation, barnets förutsättningar och förmåga<br />

att utveckla språk samt familjens stöd.<br />

Undervisningen har fokus på barnets inlärnings/<br />

utvecklingsprocess och levnadsvillkoren. Vi<br />

arbetar med barnets språkutveckling och inte<br />

enbart barnets talspråksutveckling.<br />

Om barnet före CI-operationen har börjat tillägna<br />

sig teckenspråk eller delar därav, anser vi inte, att<br />

man bara ska överge denna komunikationsform.<br />

Vi rekommenderar att man använder talat språk<br />

med tecken som stöd i kommunikation med<br />

barnet. Därmed utnyttjas det att barnet kan<br />

teckna i processen med att utveckla förståelse<br />

för och önskan att använda talat språk själv hos<br />

barnet. Gradvis kan man använda färre och färre<br />

tecken efterhand som barnet klarar av det.<br />

Om metoden och kommunikationsformen<br />

används så här anser vi att det främjar utvecklingen<br />

och inte hämmar den som vissa påstår.<br />

Om barnet inte har några erfarenheter av teckenspråket<br />

för CI-operation, anser vi, att man med<br />

fördel kan använda totalkommunikation dvs<br />

tecken till tal.<br />

Metoden ger goda resultat, vilket vi har erfarit<br />

vid THI, där barn med språksvårigheter undervisas<br />

i tecken till tal grupper. Som vid all specialundervisning<br />

bör det ske en värdering av samt<br />

ett val av metoder utifrån det enskilda barnet.<br />

I vägledning av föräldrar är det viktigt att fokusera<br />

på, hur föräldrar upplever kommunikationen<br />

med barnet och hur kommunikationen mellan<br />

barnet och föräldrarna fungerar, sett utifrån. Ofta<br />

har både barn och föräldrar gått igenom trauma-


tiska upplevelser i samband med barnets födsel<br />

och första tiden efter. Många föräldrar är mitt i en<br />

kris- och sorgfas och är först efter ett tag villiga<br />

att erkänna, att de har behov av professionellt<br />

stöd för att kunna kommunicera med sitt barn.<br />

Till detta kommer att de rent objektivt saknar en<br />

viktig bricka i det normala pusslet som ligger till<br />

grund för utveckling av kontakt och språk.<br />

Utifrån detta känner sig många föräldrar osäkra<br />

och mindre kompetenta när det gäller deras<br />

hörselskadade eller döva barn.<br />

Först och främst handlar det om att ge föräldrarna<br />

inblick i de möjligheter som finns för att stärka<br />

och utveckla kommunikationen utifrån de förutsättningar<br />

som just deras barn har. Vi stödjer<br />

föräldrar i deras kompetensutveckling och att de<br />

får ett medvetande i det de redan kan som<br />

föräldrar och språkförebilder för sina barn.<br />

Den visuella, tecken som stöd kommunikationen bör<br />

inledas så tidigt som möjligt efter det att hörsel-<br />

bortfallet konstaterats. Ett gravt hörselskadat<br />

barn bör få allt det visuella stöd som kan ges.<br />

Även om barnet ska CI-opereras är de viktigt att<br />

så snabbt som möjligt stimulera de sinnen som<br />

fungerar och hjälper med att kompensera för det<br />

auditiva sinne som ännu saknas. Det är nu nödvändigt<br />

att etablera nya adekvata pedagogiska<br />

metoder och undervisningsmöjligheter som<br />

bäst kan tillgodose de särskilda behov som barn<br />

med CI har.<br />

Det kommunikativa samspelet med andra är<br />

den vikigaste delen av den samlade språk- och<br />

identitetsutvecklingen – även för CI-användare.<br />

Det tværfaglige høreteam på<br />

Tale- og Høreinstituttet i København Amt<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 29


30<br />

Hej jag heter Fredrik!<br />

Jag heter Fredrik och jag är 2 år 10 mån (född<br />

den 4 december 2001). Jag är en glad, nyfiken,<br />

busig och pratig pojke. Jag älskar att leka, läsa<br />

böcker, köra med mina bilar och jag älskar att gå<br />

på mitt dagis (vanligt dagis nära hemmet).<br />

Mina bästa kompisar är min lillebror Patrik 1 år<br />

4 mån och min storasyster Filippa 4 år 10 mån.<br />

Jag föddes döv och idag har jag CI på bägge<br />

öronen. Jag hör jättebra med hjälp av dem och<br />

är duktig på att prata och förstår det som sägs.<br />

Nu ska mamma berätta lite mer om mig, hejdå,<br />

ha det så bra!<br />

Ds. Att det är mamma som berättar beror på att<br />

det är hon som kan jättemycket om språk och<br />

språkutveckling och vet vad jag behöver när det<br />

gäller min hörsel och tal. Pappa är duktig på att<br />

laga mat, att jobba med datorer och han kan<br />

bygga allt mellan himmel och jord.<br />

Vår resa börjar<br />

I och med att Fredriks pappa och farfar är döva<br />

på ena örat bestämde vi oss att testa våra barns<br />

hörsel så tidigt som möjligt för att få veta om<br />

de ev. skulle ha ärvt det. Men jag hade aldrig<br />

trott att något av våra barn skulle bli helt döv.<br />

Men Fredrik var det och det var bara börja<br />

handla därefter.<br />

Dövhet konstateras<br />

Fredrik var 2 veckor gammal när man gjorde<br />

OAE test på honom, det visade ingenting. När<br />

Fredrik var 5 veckor gammal gjordes hjärnstamsaudiogram<br />

på honom, vilket inte heller visade<br />

något, då visste vi medicinskt att Fredrik var döv.<br />

Vi fick bra aktuell information om CI. Vi ville att<br />

han ska få CI så fort som möjligt, dvs. inom år<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />

2002, om det var möjligt ur medicinskt synvinkel<br />

och utifrån Fredriks utveckling. Detta med<br />

tanke på barns språkutveckling och att barns<br />

hörsel/talspråket är färdigutvecklat redan vid 5<br />

års ålder. Desto tidigare Fredrik får sitt CI desto<br />

snabbare kommer han igång med hörsel och talspråket<br />

samt har bättre möjligheter att komma<br />

ikapp hörande barn i samma ålder med språket.<br />

Vi börjar agera och skaffa<br />

kunskaper och information om<br />

CI/hörselskador/dövhet.<br />

Fredrik var som nyfödd en oerhört söt pojke som<br />

var som en öppen bok. Ingen av oss visste hur<br />

detta barn skulle utvecklas hur han blir som<br />

individ, kan han opereras osv.<br />

Jag bestämde mig att skaffa så mycket kunskap<br />

som möjligt om hörselskador/dövhet/CI för att<br />

vi sedan har ett antal vägar att välja emellan när<br />

det krävs olika beslut angående Fredrik.<br />

Jag ville ta reda på vilket förhållningssätt och<br />

attityd olika föreningar, enskilda personer och<br />

specialförskolor och skolor har för CI. Vad hade<br />

gjorts tidigare, vad görs idag, vad kan erbjudas<br />

till Fredrik som stöd vid olika perioder i hans liv.<br />

Detta kunskapsinhämtande gjorde jag genom<br />

bl.a. att jag ringde upp tiotals föräldrar som hade<br />

barn med CI, deltog i kurser och konferenser,<br />

läste Dövas historia och hörselskadades berättelser,<br />

gjorde besök på specialförskolor, Alvik och<br />

läste en universitetskurs som handlade om<br />

”Undervisning av döva och hörselskadade”.<br />

Självklart använde jag också mig av de kunskaper<br />

och erfarenheter som jag redan ägde från<br />

mitt arbete som lärare och skolledare, inom olika<br />

stadier förskola–år 9, samt från olika språk-<br />

och kulturmiljöer och från min egen invandrarbakgrund.<br />

Livet med Fredrik<br />

under första året 2002<br />

Direkt efter att Fredriks dövhet hade konstaterats<br />

började jag dagligen leka enkla men<br />

betydelsefulla lekar som tränade hans motorik,<br />

ögonrörelser, reaktionsförmåga, munrörelser,<br />

munmotorik, ögonkontakt, turtagning, känsel<br />

och emotionell utveckling. Vi hade olika aktiviteter<br />

som utvecklade det sociala. Under denna<br />

tid benämnde jag först vad saker hette i tal och<br />

sedan tecknade. Hans första tecken var lampa,<br />

då var han 10 månader.


Fredrik fick hörapparater vid 3 månaders ålder<br />

detta för att stimulera eventuella hörselrester.<br />

Så här i efterhand tror vi att hörapparaterna<br />

fungerade för Fredrik mest ur den pedagogiska<br />

synvinkeln inför CI.<br />

Jag och Fredrik deltog så ofta vi kunde i öppna<br />

förskolan för döva och hörselskadade barn och<br />

föräldrar. Målet var att Fredrik fick kontakt<br />

med andra barn. Jag fick övning i teckenspråk<br />

och fick en förståelse/inblick på hur<br />

hörselskadade/ döva föräldrar ser på sitt liv, funktionshinder,<br />

dövkultur, hörselskadadeskultur,<br />

Cochlea Implantat osv. Mycket intressant.<br />

Taktilatorn i juni 2002<br />

I maj fick jag en fråga av överläkare Inger Uhlèn<br />

på Hörselkliniken på Huddinge sjukhus om jag<br />

var intresserad av att prova att ha taktilator (1.)<br />

på Fredrik. Självklart var jag intresserad av att<br />

prova något som skulle kunna ge extra stimulans<br />

till Fredrik före CI operation. När Fredrik hade<br />

taktilatorn på sig och det blev ljud i omgivningen<br />

så började taktilatorn vibrera och Fredrik<br />

kände vibrationer på sin handled. Då hade han<br />

möjligheten via känsel känna att det hände<br />

något runt om honom. Detta innebar ju att vi<br />

kunde ha mer social kontakt med Fredrik i och<br />

med att han kände vibrationer när vi pratade<br />

eller sjöng med honom. När det var tyst i<br />

rummet så reagerade han åtskilda gånger på<br />

ljud när han hade taktilatorn på sig. Han fortsatte<br />

att ljuda vokaler – aaa, yyy, och brumma.<br />

Vi upplevde att taktilatorn lade en bra grund till<br />

Fredrik inför hans CI.<br />

John Tracy klinik<br />

i Los Angeles California<br />

oktober 2002<br />

Från och med okt. 2002 har vi personlig korrespondens<br />

med John Tracy klinik (2.) De har<br />

Hörsel- och talprogram för familjer med barn<br />

med hörselskada/döv/CI.<br />

Fredrik opereras i november 2002 samma dag<br />

fyller han 11 månader, CI påkopplas i december<br />

Allt fungerade som vi hade tänkt oss.<br />

Språkprojekt CI-kliniken på Huddinge sjukhus<br />

december 2002. (3) Det här projektet innehåller<br />

det som jag hela tiden hade ropat efter under<br />

detta år. Dvs. konkreta språkövningar som tränar<br />

Fredriks språk. I övningarna finns hela tiden en<br />

röd tråd. För Fredrik och för oss är det oerhört<br />

viktigt att detta projekt är långsiktigt, 4 år och<br />

att man följer kontinuerligt upp Fredriks språkutveckling<br />

och att det finns intresse och kompetens.<br />

Det känns tryggt för mig att jag kan stödja<br />

Fredrik på ett meningsfullt sätt. Jag hoppas<br />

verkligen att det ska bli ett fortsatt projekt med<br />

våra barn, nämligen om läsutveckling där man<br />

också tittar på hur läsförmågan påverkar för att<br />

lösa de matematiska uppgifterna.<br />

Livet med och kring Fredrik våren 2003<br />

– första halva året med CI<br />

Beslut att endast använda tal. Tecken senare.<br />

I januari 2003 bestämde vi att endast använda tal<br />

och om det fungerar bra, så kommer vi att fortsätta<br />

med det. Tecken skulle få komma senare.<br />

Skälet var att vi ville ge Fredrik en chans att<br />

optimalt använda sitt cochleaimplantat.<br />

Fredrik börjar höra Fredrik var väldigt intresserad<br />

av olika ljud och hörselförståelsen ökade dag<br />

efter dag. Han började producera flera vokaler<br />

och konsonanter, nonsensord och ord. Han pekar<br />

på sitt CI om han har tappat spolen eller hela CI.<br />

Han börjar säga mamma. En dag i mars kommer<br />

han till mig och säger ”äiti”. Jag tänker att vad nu<br />

då och säger ”mamma är här”. Fredrik ”äiti”.<br />

Mamma på finska. Därefter kallade han mig för<br />

äiti. Han hade hört att Filippa kallade mig alltid<br />

för äiti. Han tyckte att de är äiti jag heter inte<br />

mamma. Det var fantastiskt hur han hade hört<br />

och förstått hur äiti ordet används. Idag är jag<br />

både mamma, äiti och ibland om han verkligen<br />

vill ha uppmärksamhet säger han mitt namn<br />

Tuuli.<br />

Aktiviteter och information på hemmaplan.<br />

I januari 2003 börjar en ny fas med aktiviteter på<br />

hemmaplan vilka hade två huvudsyften: träna<br />

Fredriks hörsel i kommunikation med andra och<br />

att jag vid behov informerar omgivningen om CI.<br />

Varje vecka deltar vi i Baby Rytmik, på kyrkans<br />

föräldra-barngrupp samt fortsätter bada på<br />

Babysim. Fredrik tycker mycket om dessa<br />

aktiviteter, han är med på allt precis som vilket<br />

barn som helst. Vi får otroligt positivt bemötande<br />

och sakliga och intresserade frågor (av alla som<br />

vi möter).<br />

Habiliteringsstödet under<br />

året 2002 och våren 2003<br />

Vi upplevde att vi fanns med i ett system som<br />

redan hade sitt förutbestämda program som alla<br />

föräldrar ska gå igenom, med samma mål i sikte<br />

– ditt barn ska gå i en specialförskola med teck-<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 31


en som första språk och ha inte så stora förhoppningar<br />

hur cochleaimplantat kommer att fungera.<br />

Jag var väldigt ledsen och besviken på habiliteringen<br />

under Fredriks första 16 månader han<br />

fick inte det stöd han hade behövt. Vi tog upp<br />

vårt missnöje med de ansvariga och sedan april<br />

2003 får Fredrik det habiliteringsstöd som vi<br />

anser att han behöver.<br />

Livet med och kring Fredrik<br />

fr.o.m. hösten 2003 och t.o.m. idag<br />

september 2004<br />

Fredrik började 1 september 2003 i en vanlig förskola<br />

nära hemmet, han är då 1 år 9 mån och har<br />

haft sitt CI i 9 mån.<br />

Efter att ha utvärderat Fredriks utveckling i<br />

hörsel, tal och socialt beslutade vi att han ska gå<br />

i en vanlig förskola 18 tim/vecka må–ons. Det var<br />

en nystartad förskola med en så länge en avd.<br />

med 15 barn och 3 heltider. När Fredrik började<br />

på förskolan använde han aktivt över 50 ord, han<br />

hade börjat sätta ihop två ord, titta pappa, (s)kål<br />

pappa, Hej Patrik, Tack Filippa, Patrik sitta,<br />

mamma bil (mammas bil), borta.<br />

Hitintills har Fredrik inte behövt några extra<br />

tekniska eller pedagogiska stödåtgärder på sin<br />

förskola. Enligt språktester ligger hans språknivå<br />

några månader före de hörande barn som är i<br />

samma ålder som han.<br />

Habiliteringsstöd i hörsel och tal<br />

fr.o.m. aug. 2003.<br />

På torsdagar deltar Fredrik 1 timme i en specialgrupp<br />

för att träna hörsel och tal. Detta är en<br />

habiliteringsåtgärd vilken är mycket viktig av två<br />

skäl nämligen 1) att han får öva sin hörsel och tal<br />

med en specialpedagog och logoped och 2) att<br />

han träffar andra barn med hörselskada/CI.<br />

Detta gör vi föräldrar också hemma för att<br />

Fredrik får djup och sammanhang till språket ??<br />

• Stödja Fredrik att bygga upp och bibehålla<br />

varaktiga relationer till kompisar i närmiljön<br />

• Tar vara på olika tillfällen som kan ge Fredrik<br />

olika slags upplevelser<br />

• Vi använder stödjande språkmaterial; böcker,<br />

dataprogram, bilder, band, leksaker osv.<br />

• Vi ger honom lustfyllda och ändamålsenliga<br />

aktiviteter (bl.a. sång och rytmikgrupp varje<br />

vecka)<br />

• Vi pratar mycket, förklarar, beskriver, gör<br />

honom uppmärksam på olika saker och<br />

händelser osv.<br />

• Vi ser till att han har ett bra nätverk kring sig.<br />

32<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />

Fredrik får sitt andra<br />

Cochleaimplantat i januari 2004,<br />

han är 2 år 1 mån.<br />

Redan innan Fredrik fick sitt första CI snuddade<br />

jag och min man vid tanken att vi ville att<br />

Fredrik ska få två implantat. Vi pratade om att<br />

naturen har skapat oss med två öron för att höra<br />

med då bör man väl få ett implantat i varje öra för<br />

att kunna utveckla hörsel i bägge öronen. I och<br />

med att vi såg hur väl Fredrik kunde tillgodogöra<br />

sig sin hörsel med hjälp av CI:t på det ena<br />

örat beslöt vi att han måste också få en möjlighet<br />

att utveckla sin hörsel med det andra örat.<br />

Vi var beredda att ta kostnaden själva.<br />

Fredrik fick sitt andra CI i januari och det<br />

påkopplades den 2 februari. Efter sex veckor<br />

efter påkopplingen hade han nått samma hörselnivå<br />

som med det första CI:et, ev. kommer detta<br />

öra vara något bättre. Idag hör och uppfattar han<br />

det som sägs lika bra med bägge öronen.<br />

Den internationella forskningen visar att med<br />

två CI har man lättare att höra i en bullrig miljö<br />

t.ex. Förskola, skola, restaurang, att man kan<br />

bedöma avstånd till ljud och riktningen till ljudkällan.<br />

Det har en stor betydelse i vardagslivet.<br />

Desto bättre man hör i olika situationer desto<br />

bredare valmöjlighet har man t.ex. vi val av förskola,<br />

skola, utbildning, yrke. Att i trafiken<br />

kunna via hörsel bedöma varifrån bilarna kommmer<br />

eller hur nära de är ger en ökad säkerhet<br />

tack vare snabba reaktioner. Att kunna delta i<br />

familjeaktiviteter och vara aktiv i olika sociala<br />

sammanhang med likvärdiga villkor som alla<br />

andra är fantastiskt.<br />

Vi har också upptäckt en del viktiga och praktiska<br />

skäl som är livskvalitetshöjande med att ha<br />

två CI bl.a. Om det ena CI:et skulle gå sönder<br />

kan man ändå höra med det andra tills det<br />

trasiga lagas. Fredrik skulle kunna gå på förskolan/skolan<br />

som vanligt. Om batterierna tar<br />

slut på det ena CI så kan jag fortsätta att samtala<br />

med Fredrik eller han kan fortsätta att lyssna på<br />

Bolibomppaa, medan jag byter batterierna. På<br />

sommaren har han haft endast det ena CI vid<br />

badet/vattnet, om han skulle mot förmodan<br />

tappa CI i vattnet så kan vi ta fram det andra tills<br />

vi har ”torkat” det. Med andra ord risken att han<br />

mot sin vilja skulle hamna i ett läge då han inte<br />

alls hörde på grund av teknik är idag tack vare<br />

två CI mycket liten. (Sannolikheten att båda CI<br />

skulle gå sönder samtidigt är minimal).


Teckenspråket och finska språket<br />

Medicinskt är Fredrik döv men funktionellt<br />

hörselskadad och graden av den hörselskadan<br />

vet ingen av oss idag. När Fredrik inte har sina<br />

CI på sig t.ex. vid bad behöver Fredrik ha ett<br />

kommunikationsspråk dvs. teckenspråk. Idag<br />

förstår Fredrik några tecken som vi använder<br />

när han badar. Vårt mål är att han och hans<br />

hörande syskon ska lära sig bra teckenspråk<br />

motsvarande B-språk. (Vi föräldrar kan vardagsteckenspråket.)<br />

Mitt (mammas) modersmål är finska och<br />

Fredriks hörande syskon går och kommer att<br />

gå i en finsk förskola. Fredrik kan några<br />

finska ord och målet är att han i vuxen ålder<br />

också kan kommunicera på finska språket.<br />

Vi anser att man kan ha olika vägar/modeller för<br />

att nå samma mål, i detta fall flerspråkighet.<br />

Avslutning<br />

Vi har en son som har ett underbart självförtroende,<br />

är social och oerhört intresserad av vad<br />

som händer i omvärlden. En son som glatt pekar<br />

på sina CI och säger ”Mina fina hörapparater”.<br />

En son som kan använda sin hörsel och kan tillämpa<br />

det i sitt språk och i olika kommunikativa<br />

sammanhang. Han kan bl.a. skoja, luras, retas,<br />

dra slutsatser, ifrågasätta, ge och ta, berätta vad<br />

han har gjort under dagen, leka låtsaslekar och<br />

uttrycka sig språkligt emotionellt.<br />

Det känns så skönt när Fredrik lägger sina<br />

armar runt min hals, ger en bamse kram och en<br />

blöt puss och säger ”Mamma, jag älskar dig.”<br />

Nyligen lärde han sig att prata i telefon och vill<br />

inte släppa luren utan säger ”Jag vill prata mer<br />

med pappa”.<br />

När vi har kompisar hemma leker han där på<br />

samma villkor som de andra.<br />

Vårt mål är att han lär sig ett sätt att tänka när det<br />

gäller att ta till sig, använda och tillämpa språket<br />

i olika sammanhang. Det är han själv som sedan<br />

ska hitta sina egna strategier i de situationer där<br />

hörseln inte räcker till.<br />

Vårt mål som föräldrar är att Fredrik (likaväl som<br />

hans två hörande syskon) ska kunna utveckla sig<br />

på alla utvecklingsområde efter sina individuella<br />

förutsättningar. Vårt mål är att när han är vuxen<br />

kan optimalt använda sin hörsel och tal, behärska<br />

teckenspråket och har en bra grund i finska<br />

språket, har brett socialt nätverk och har ett yrke<br />

han trivs med. Han kommer att ha en bra<br />

livskvalité med olika valmöjligheter.<br />

Idag kan vi se att den integrerade förskolan är ett<br />

bra val för Fredrik. Vi har redan börjat se över<br />

skolfrågan som sker om tre år. Vad kan hemmaskolan<br />

eller hörselklassen erbjuda Fredrik. Detta<br />

kommer vi att följa upp kontinuerligt.<br />

Vi känner oss trygga med våra val till Fredrik, för<br />

vi vet vad vi har valt bort och vad vi kan falla<br />

tillbaka om det skulle behövas. Men vi säger<br />

bestämt att Fredrik och vi föräldrar behöver ha<br />

habiliteringsstöd under hela hans uppväxttid.<br />

Hemmet och habiliteringen skall komplettera<br />

varandra.<br />

Jag vill passa på att tacka alla ni föräldrar och<br />

personal som har delat med sig sina erfarenheter<br />

och kunskaper till mig. Detta har varit oerhört<br />

värdefullt för oss.<br />

Tuuli Eriksson,<br />

mamma till Fredrik<br />

(hö.öra op. 20021104 akt. 20021216 och<br />

vä.öra op. 20040117 akt. 20040202)<br />

Referenser:<br />

(1) www.taid.com<br />

(2) www.jtg.org<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 33


34<br />

<strong>Barnplantorna</strong> Norr rapporterar<br />

En vacker, men regnig och kall, junikväll<br />

anordnades en mycket uppskattad form av årsmöte<br />

hemma hos Johan Petersons familj i<br />

Härnösand (de har inglasad altan…). Just den<br />

veckan inföll en av de årligen återkommande<br />

TUFF-veckorna vid Härnösands Folkhögskola,<br />

vilken många av våra medlemmar bevistade. Då<br />

passade vi på att bjuda in alla medlemmar i vår<br />

region (c:a 70% av Sveriges yta!!!) till en trevlig<br />

grillkväll med hela familjen. Vi blev 18 vuxna<br />

och 18 barn som åt och drack tills vi nästan<br />

sprack. Och gott var det. Barnen hade våldsamt<br />

roligt tillsammans, så vi vuxna hann både frottera<br />

oss med varandra och ha ett riktigt årsmöte.<br />

Vid årsmötet avtackades avgående ordförande<br />

Torbjörn Sjölander, medan övriga i styrelsen<br />

(Ulf Lindahl, Johan Peterson och Irene<br />

Årsmöte och grillkväll<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />

Sjöström) satt kvar. Vi fick också nytt blod<br />

genom Anders Engström, Lars Eriksson och<br />

Totti Sennström-Granqvist. Vår tanke är att<br />

fortsätta med dessa familjeträffar med jämna<br />

mellanrum. Troligen får vi i allmänhet sikta in<br />

oss på TUFF-veckorna, när många familjer ändå<br />

befinner sig ganska nära varandra. Nu i höst,<br />

23-24 okt ska vi t.ex. anordna en ny familjeträff<br />

på Utviksgården (några mil norr om Härnösand)<br />

i samband med höstens TUFF-vecka. Då bjuder<br />

vi också in en logoped från Huddinge och en<br />

specialpedagog från Sundsvall, som har engagerat<br />

sig särskilt i CI-barnens språkutveckling.<br />

Ulf Lindahl, Härnösand<br />

ordf. <strong>Barnplantorna</strong> Norr


Rapport från <strong>Barnplantorna</strong> SYD<br />

Familjedag på Bakken i Danmark den12 Juni 2004.<br />

Det var en familj fylld av förväntan som lämnade<br />

Halmstad tidigt den där lördagsmorgonen i<br />

början av juni. Oroväckande tunga moln gjorde<br />

dock att vi ställde oss frågan om vädrets makter<br />

tänkte stå oss bi eller släppa loss sitt tunga<br />

artilleri denna dag?<br />

Nej, det fick bli regnkläder och paraply med i<br />

bagaget, för säkerhets skull!<br />

Väl framme i Danmark och utanför Bakken,<br />

skingrades dock alla moln och solen tittade fram.<br />

Redan vid parkeringen mötte Helén Lundahl<br />

oss, lika go´och glad som alltid! Hon hälsade<br />

oss välkomna till vad som skulle visa sig bli<br />

en fantastiskt trevlig ”Barplantadag” på andra<br />

sidan sundet.<br />

I parken och med både ”polkagris-nappar” om<br />

halsen och åkband, (generös gåva ifrån<br />

<strong>Barnplantorna</strong> Syd) var ivern stor bland våra<br />

barn! Även papporna insåg ”blixt-snabbt” sitt<br />

ANSVAR och inhandlade utan kompromiss<br />

åkband de också. Någon vidare övertalning kan<br />

jag inte påstå behövdes!<br />

Snart var äventyret i full gång och det var härligt<br />

att se våra små CI-barn ”tindra” i kapp med sina<br />

syskon i sin erövran av karusell efter karusell.<br />

Igen, igen! Kom så åker vi igen!<br />

Åkbanden var verkligen en fullträff! Inga som<br />

helst köer till attraktionerna existerade, så det<br />

blev verkligen åka av! Vår lilla Clara 3 1/2 år<br />

”hisnade” i Pariserhjulet, men fullkomligt<br />

bubblade av skratt i en läskig berg och dalbana!<br />

Jag som mamma, var LITE nervös och vågade<br />

stundtals knappt titta. Med modiga fäder i släptåg,<br />

var inga hinder för stora att bestiga. Gränsen<br />

gick möjligen vid ”Spök-tunneln”, som visade<br />

sig ha levande monster som stod beredda att ta<br />

tag i skräckslagna föräldrar och barn.<br />

De annars så ”coola” Linus, Josefine och Carl<br />

var påtagligt bleka om nosen då de kom ut ur<br />

tunneln!<br />

Timmarna sprang iväg och det blev dags att tillfredställa<br />

magarna med medhavd matsäck.<br />

Snart stundade dock parken attraktioner igen<br />

och vi strosade runt och samtalade med andra<br />

CI-föräldrar. Det var mycket givande att möta<br />

föräldrar som varit i liknande situation som en<br />

själv och kan ge såväl råd och tips som stöd<br />

och go´ inför framtiden!<br />

Dessa HÄRLIGA SKÅNINGAR i <strong>Barnplantorna</strong><br />

Syd! Verkligen öppna och trevliga!<br />

Annars kan det ibland vara svårt som familj ifrån<br />

en småstad att ta sig in i gemenskapen.<br />

Oftast är det redan ett ”sammansvetsat gäng”<br />

som kanske inte alltid är så intresserade av ”nya”<br />

familjer.<br />

Tiden går som bekant vansinnigt fort när man<br />

har roligt... Efter en hel dag fylld av intressanta<br />

samtal, glass med ”flöde och guf” och glittrande<br />

barna-ögon, var det till slut oundvikligt att tänka<br />

på hemresan.<br />

Det var en trött och nöjd familjen Medbrant som<br />

kom hem till Halmstad långt efter midnatt.<br />

Barnen somnade innan svenska gränsen, men<br />

vad gör väl det när man har haft en ”alldeles,<br />

alldeles underbar” dag på Bakken!<br />

Tusen tack till Barplantorna Syd med<br />

Helén Lundahl och hennes goa´ familj i spetsen,<br />

för detta härliga initiativ!<br />

Malin Medbrant med familj<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 35


”Malva” är arbetsnamnet för ett projekt som<br />

pågår i Stockholm. Projektet syftar till att undersöka<br />

förutsättningarna för och konsekvenserna<br />

av en eventuell sammanslagning av Alviksskolan<br />

– en kommunal skola för /främst/ hörselskadade<br />

barn och Manillaskolan – en specialskola för<br />

/främst/döva barn. Undertecknad ingick i en<br />

arbetsgrupp bestående av bl a representanter för<br />

nämnda skolor, skolförvaltningen i Stockholm<br />

(Kerstin Lindberg) samt för de olika intresseorganisationerna,<br />

däribland <strong>Barnplantorna</strong> Öst.<br />

Fr o m 2004 bedrivs projektet som ett tjänstemannaprojekt,<br />

där Kerstin Lindberg och<br />

Carin Norrman är ansvariga.<br />

Bakgrunden till projektet är att många föräldrar<br />

ser ett behov av ”både-och”, mer tal på Manilla<br />

och kanske mer teckenspråk på Alvik. Som<br />

bekant är de CI-opererade, hörselskadade och<br />

döva barnen en snabbt växande målgrupp för en<br />

eventuellt sammanslagen skola. Allt fler föräldrar<br />

väljer dock idag andra lösningar än<br />

Manillaskolan eller Alvikskolan. Det finns flera<br />

olika skäl och motiv till de alternativa valen, inte<br />

minst – i fallet Manilla – den mindre optimala<br />

”hörselmiljö” som skolan erbjuder. I takt med<br />

att de tekniska, pedagogiska och talutvecklande<br />

stöden förbättras, ökar också möjligheterna hos<br />

tidigt opererade barn att ”stanna kvar” i hemmakommunen.<br />

Lösningar för förskola och skola kan<br />

idag innebära placering i hörselklass (eller motsvarande),<br />

stöd av assistent eller totalintegrerat,<br />

utan externt stöd.<br />

I ljuset av detta känns det angeläget att ta upp<br />

och resonera kring inte bara nuläget (vilket verkar<br />

vara fokus för den nuvarande arbetsgruppen),<br />

utan även det förväntade läget ur ett halvlångt<br />

och långt perspektiv. Eftersom en dominerande<br />

andel av de döva/gravt hörselskadade<br />

barnen idag opereras med CI och resultaten över<br />

tiden blir allt bättre, känns det viktigt att se över<br />

och beakta de långsiktiga behoven. Risken är<br />

annars att planeringen av en eventuell sammanslagning<br />

baseras på ”historiska data”, snarare<br />

än faktiska förhållanden och sannolika framtida<br />

förhållanden samt att alternativa lösningar helt<br />

glöms bort.<br />

36<br />

Malva – vad är det och vad tycker<br />

<strong>Barnplantorna</strong> Öst?<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004<br />

Förra året genomförde vi en enkät hos föräldrar i<br />

<strong>Barnplantorna</strong> inom Östs upptagningsområde.<br />

Nedan följer ett antal synpunkter som framfördes<br />

(samtliga kommentarer kommer från<br />

olika föräldrar):<br />

”– Vi tror att en sammanslagning mellan<br />

Manilla och Alvik kan överbrygga den rivalitet<br />

som finns mellan skolorna och eleverna.<br />

Vi föräldrar som skall välja skola för vårt barn<br />

med CI får ett ”lättare val””...<br />

”– Det är viktigt att det är bra kvalitet på<br />

undervisningen och att barnen förväntas<br />

uppnå minst samma kunskapsnivåer som<br />

i vanliga skolor”.<br />

”– Vår förhoppning i samband med en<br />

eventuell sammanslagning är att Alviks<br />

pedagogiska folosofi (tal) skall influera<br />

Manilla och inte tvärt om”.<br />

”– Det är på tiden att CI-opererade barn<br />

får mera hjälp i Stockholm. Glöm inte bort<br />

de större barnen. Det är aldrig för sent<br />

att starta hjälpinsatser!”.<br />

”– Manillaskolan ligger för avsides, plus den<br />

gamla instängda kulturen sitter i väggarna.<br />

Alvikskolan ger en möjlighet till ett<br />

samarbete med hörande klasser”...<br />

”Viktigt att denna arbetsgrupp också tar del<br />

av hur Nya Broskolan arbetar, där det redan<br />

idag finns döva/CI/hörande skolbarn”...<br />

Vad man vidare kunde utläsa av enkätsvaren<br />

var att:<br />

• En majoritet skulle välja Alviksskolan före<br />

Manillaskolan om man stod inför ett sådant<br />

val.<br />

• De allra flesta (dock inte samtliga) tyckte<br />

att ”både-och” var viktigt, både en bra taloch<br />

hörsel-miljö såväl som teckenspråkskommunikation.<br />

• Flera familjer upplevde Manillaskolans<br />

placering som ett problem.


• Många tyckte också att det vore bra om det<br />

bildades fler hörselklasser för hörselskadade<br />

barn och CI-barn i utvalda skolor i kranskommunerna<br />

med Alviksskolan som ett<br />

resurscentrum.<br />

• En dominerande majoritet tyckte att en bra<br />

hörselmiljö och undervisning på talad svenska<br />

med hjälpmedel är viktigt.<br />

Påpekande:<br />

en uppgift som framkom av enkätsvaren var att<br />

få använde vare sig FM-system eller hörselslinga<br />

där barnen är placerade nu. Något att agera på?!<br />

Så.<br />

Vad tycker då Barnplantorn Öst om en eventuell<br />

sammanslagning? Vid vårt senaste styrelsemöte i<br />

september formulerade vi följande ståndpunkter.<br />

Gemensamma värdegrunder<br />

och uppfattningar:<br />

Många CI-barn får idag snarare för lite talspråk<br />

än för lite teckenspråk.<br />

Det är generellt sett svårt att vinna gehör för<br />

behovet av ”både-och” samt behovet av en<br />

successiv förändring av kommunikationssätt<br />

(i de fall barnen går från tsp. via tecken som stöd<br />

till talad svenska).???<br />

Talad svenska kan vara ”A-språk” och teckenspråk<br />

”B-språk” för allt fler barn, framförallt de<br />

tidigt opererade barnen.<br />

För de CI-barn som har tsp. som första språk,<br />

måste det alltså finnas möjlighet att lägga ytterligare<br />

kraft på ”B-språket” (talad svenska) och<br />

över tiden anpassa och förändra kommunikationssätt<br />

vartefter som barnen utvecklas.<br />

<strong>Barnplantorna</strong> Öst ser Alviksskolans kommunikationssätt<br />

(talad svenska och tecken som stöd)<br />

som den rekommenderade modellen för CIbarn.<br />

Farhågor: vi är inte helt ”komfortabla” med att<br />

CI-barnen placeras på Manillaskolan om<br />

Manillskolan som fysisk plats kommer att finnas<br />

kvar, vilket förstås är sannolikt. Vi tror att många<br />

föräldrar skulle välja bort en sådan skolplacering.<br />

För många föräldrar är Manillaskolans placering i<br />

sig ett problem (rent logistiskt sett).<br />

Reflektioner: ”är den nuvarande situationen så<br />

bristfällig?” – borde inte en ökad samverkan<br />

kunna bidra till en positiv ”befruktning” av<br />

kompetens och kunnande på respektive skola,<br />

utan en faktisk sammanslagning? ” – Är inte fri<br />

konkurrens bra?”<br />

Vi tror att konsekvensen av en sammanslagning<br />

kan bli att fler föräldrar /än i dag/ väljer integrerade<br />

alternativ.<br />

Vi anser att Manillaskolan även fortsättningsvis<br />

ska vara ett kompetenscentrum för teckenspråk<br />

och erbjuda teckenspråk som förstaspråk (med<br />

talad svenska som ”b-språk”). För de allra flesta<br />

CI-barn kommer dock vår rekommendation<br />

vara placering på Alvikskolan eller andra skolalternativ.<br />

<strong>Barnplantorna</strong> Öst efterlyser också mer samverkan<br />

mellan Alviksskolan och vanliga skolor.<br />

Avslutning – håller du med om detta? Oavsett<br />

om du håller med eller har andra kompletterande<br />

synpunkter – eller kanske tycker att<br />

<strong>Barnplantorna</strong> Östs uppfattning är fel; hör av dej!<br />

Vi efterlyser och välkomnar en livlig dialog kring<br />

denna för oss i Stockholmsområdet viktiga fråga.<br />

Välkommen med dina synpunkter och kommentarer<br />

till:<br />

Anders Kingstedt,<br />

ordförande <strong>Barnplantorna</strong> Öst,<br />

anders.kingstedt@knowit.se,<br />

tel - 0730-746 604.<br />

Vid tangentbordet,<br />

Anders Kingstedt<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 37


38<br />

BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004


BARNPLANTORNA • HÖSTEN 2004 39


Adressändring:<br />

Etikett<br />

Namn: ........................................................................<br />

Adress: .......................................................................<br />

Postadress: .................................................................<br />

Telefon: ......................................................................<br />

B FÖRENINGS-<br />

BREV<br />

<strong>Barnplantorna</strong> profilerar sig<br />

med ny logotype!<br />

Returnera till:<br />

<strong>Barnplantorna</strong><br />

Vaktmansgatan 13 A<br />

426 68 Västra Frölunda

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!