Viktor spelar gärna snooker - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Viktor spelar gärna snooker - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Viktor spelar gärna snooker - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
synapsen<br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong>s medlemstidning<br />
Nr 2 2013 Årgång 32<br />
<strong>Viktor</strong> <strong>spelar</strong><br />
<strong>gärna</strong> <strong>snooker</strong><br />
Obetänksamma ord blev hinder.<br />
Nu sätter Magdalena sina egna<br />
begränsningar.<br />
Skulle jag med min epilepsi våga<br />
resa till Tanzania? Camilla ångrar<br />
inte resan.<br />
Berit skriver krönika om Nya KS:<br />
Det är ett sjukhus som ska<br />
byggas – inte ett hotell.
Innehåll 2/2013<br />
3 Allt fler vill veta mer om epilepsi<br />
4–5 Magdalena skrev till Livsbild<br />
Nu sätter jag mina egna<br />
begränsningar<br />
6–7 En kväll om allt vi måste<br />
komma ihåg<br />
8–9 <strong>Viktor</strong> bjuder upp till golf<br />
och <strong>snooker</strong><br />
14–16 Camilla i Tanzania<br />
17 Beatrice och Beauty fick nobben<br />
på gymmet<br />
19 Notiser, insänt<br />
synapsen<br />
Medlemstidning för <strong>Epilepsiföreningen</strong> i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong><br />
Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 <strong>Stockholm</strong><br />
Telefon 08-650 81 50<br />
Postgiro 701342-8<br />
Bankgiro 5667-4344<br />
E-post epistockholm@telia.com<br />
Hemsida www.epistockholm.nu<br />
kalendarium sidan 10–12<br />
ungdom sidan 13<br />
krönika sidan 18<br />
Näst nummer av Synapsen utkommer i<br />
vecka 23. Manusstopp 13 maj.<br />
Synapser är kontaktpunkter på hjärnans<br />
nervceller och de hjälper till att fånga upp<br />
signaler från andra nervceller. Synapserna<br />
är alltså nödvändiga för att nervcellerna<br />
ska kunna kommunicera.<br />
Omslagsbild Linnea Hiljebäck<br />
Ansvarig utgivare Katarina Nyberg<br />
Redaktör Katarina Nyberg<br />
E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com<br />
Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg<br />
Grafisk produktion Tegl design AB<br />
Tryck Hallvigs Reklam, Morgongåva<br />
ISSN 1403-2554
Allt fler vill veta<br />
mer om epilepsi<br />
Nytt för i år då det gäller medlemsverksamheten<br />
är att föreningen utökar kursutbudet<br />
med internat kurser i samarbete<br />
med Ädelfors folkhögskola i Vetlanda.<br />
Vi bjuder in intresserade både till en<br />
friskvårdskurs och till en kurs för unga vuxna<br />
på temat ”Ett självständigt vardagsliv”.<br />
Kurserna är ett samarbete med två andra<br />
föreningar vars medlemmar lever med<br />
dolda funktionsnedsättningar, Psoriasisföreningen<br />
och Mag- och tarmsjukas förening.<br />
Ω Något som ökar markant är antalet informatörsuppdrag,<br />
speciellt då information<br />
till omsorgspersonal.<br />
Dels deltar föreningen i heldagsutbildningar<br />
om epilepsi i samarbete med<br />
Forum Carpe och Karolinska Universitetssjukhuset,<br />
dels skräddarsyr vi informationsträffar<br />
för olika personalgrupper<br />
på deras arbetsplatser.<br />
Nystartad arbetsgrupp<br />
Nytt är också en nystartad arbetsgrupp<br />
inom HSO <strong>Stockholm</strong>s län som tillkommit<br />
genom en motion som <strong>Epilepsiföreningen</strong><br />
skrev förra året.<br />
Helena Lif ingår i gruppen som hade<br />
sitt första möte i slutet på januari. Detta<br />
är ett utdrag från motionstexten:<br />
”En verksamhet som förenar många<br />
av HSOs medlemsföreningar är utbildning<br />
av olika yrkesgrupper som i sitt arbete<br />
möter människor med funktionsnedsättningar.<br />
Vissa yrkesgrupper kan vara speciellt<br />
viktiga då de i sin yrkesutövning har makt<br />
över individen, som exempelvis poliser,<br />
brandmän och ordningsvakter, eller ingår<br />
i gruppen serviceyrken som till exempel<br />
färdtjänst- och taxiförare samt sta-<br />
tionsvärdar. Inom hälso- och sjukvården<br />
finns andra viktiga personalgrupper med<br />
inflytande över våra medlemmars livskvalitet.<br />
Listan kan göras lång.<br />
Det är önskvärt att både utbilda redan<br />
yrkesverksamma och att kontinuerligt<br />
medverka i olika utbildningsprogram på<br />
till exempel Hälsohögskolan, Lärarhögskolan<br />
och Polishögskolan.”<br />
Arbetsgruppen ska ta fram ett gemensamt<br />
utbildningskoncept och en flerårig genomförande<br />
plan. Det är många medlemmar<br />
som möter okunskap om om den<br />
funktionsnedsättning de har hos handläggare<br />
eller hos företrädare på olika myndigheter.<br />
Rätt arbetssätt ger resultat<br />
Nu deltar funktionshinderrörelsen i flera<br />
projekt, som förhoppningsvis kommer<br />
att förändra myndigheternas arbetssätt<br />
i grunden.<br />
Svante Björling från vår styrelse ingår<br />
i referensgruppen för tre projekt som<br />
Försäkrings kassan, Arbetsför medlingen,<br />
Landstinget samt ett antal kommuner i<br />
<strong>Stockholm</strong>s län tillsam mans genomför.<br />
En första avstämning av projektet UMiA,<br />
Ungas Mobilisering i Arbetslivet, har nu<br />
presenterats.<br />
Resultaten är förbluffande positiva,<br />
och visar att projektets arbetssätt är helt<br />
rätt. De ungdomar som fått möjligheten<br />
att ta del av insatserna som erbjuds inom<br />
UMiA har en markant mer positiv syn på<br />
tillvaron.<br />
Studien visar att den samverkan som<br />
sker mellan myndigheterna, som utgår<br />
från individens behov, visar på en markant<br />
förbättring av den enskildes situation,<br />
jämfört med kontrollgruppen som<br />
inte fått ta del av UMiA:s åtgärder.<br />
Ny sajt om epilepsi<br />
Epilepsiteamet på Karolinska Huddinge<br />
ska utforma en hemsida som riktar sig<br />
till personer med epilepsi, men även till<br />
en intresserad och nyfiken allmänhet.<br />
Sidan är tänkt som ett komplement till<br />
andra sidor om epilepsi, bland annat föreningens<br />
och förbundets, som finns på<br />
nätet.<br />
Huvudfokus på webbsidan kommer<br />
att ligga på ungdomar med epilepsi och<br />
innehålla medicinsk information om epilepsi<br />
och medicinering, men även att beröra<br />
livsstilsfrågor och annat som är angeläget<br />
för unga med epilepsi och deras<br />
föräldrar.<br />
Föreningen kommer att bistå i utformandet<br />
av sidan och bidra med erfarenheter<br />
och exempel på hur det kan vara att<br />
leva med epilepsi. π<br />
Text: Helena Lif<br />
Foto: Katarina Nyberg<br />
aktuellt<br />
Nästan hela styrelsen samlad.<br />
Catharina Aspfors saknas. Längst fram<br />
Berit Magaard, bakom henne Ragnar<br />
Helin. De delar på ordförandeskapet.<br />
Fr v Christer Monthan, Malin Thor,<br />
Johan Thor, Michaela Carlsson och<br />
Svante Björling.<br />
synapsen 2/2013 3
Magdalena skrev till Livsbild<br />
Magdalena Elmersjö har skrivit om sitt liv med epilepsi till Livsbild.se. Det är en<br />
digital insamling av berättelser om hur det är att leva med funktionsnedsättning<br />
som drivs av Nordiska museet och Handikapphistoriska föreningen.<br />
Ω I mitt yrkesverksamma liv ägnar jag<br />
mig åt att forska om kompetensens betydelse<br />
inom äldreomsorgen och om hur<br />
professionellas föreställningar om äldre<br />
som grupp i samhället påverkar den äldres<br />
omsorg på olika sätt.<br />
Vad man säger och hur man säger<br />
något är en viktig del när professionella<br />
möter människor som är i behov av deras<br />
hjälp. Min egen erfarenhet av att ha<br />
sjukdomen epilepsi har för mig synliggjort<br />
vad orden kan få för betydelse, inte<br />
bara i enskilda situationer utan även<br />
hur de skapar förutsättningar för framtida,<br />
liknande situationer.<br />
Vid sexton års ålder fick jag ett grand<br />
mal. Det var följden av flera års social påfrestning<br />
där få delar av livet fungerat. Det<br />
första anfallet följdes av ytterligare två anfall<br />
och jag fick börja medicinera.<br />
Den första medicinen som gavs till<br />
mig medförde besvärliga biverkningar<br />
som gjorde mig okoncentrerad, enormt<br />
trött och ångestfylld. Jag fick svårigheter<br />
att klara av gymnasiet och valde till slut<br />
att byta skola med förhoppningen att det<br />
skulle göra saker och ting lättare.<br />
”Prata inte om din epilepsi”<br />
Vid den här tiden fanns det ingen som<br />
jag kände att jag kunde prata med. När<br />
jag kom till den nya skolan bestämde<br />
jag mig för att berätta om min sjukdom<br />
och min situation för skolans sjuksköterska<br />
och kurator.<br />
Efter att ha lyssnat på mig yttrade de<br />
några meningar som skulle komma att<br />
begränsa mig på olika sätt många år<br />
framöver: ”Tala inte om för dina lärare<br />
att du har epilepsi. Många av dem är äldre<br />
till åren och har föreställningar om att<br />
de med epilepsi har lägre intelligens.<br />
Om du berättar för dem så kan det leda<br />
till att du får sämre betyg även om du presterar<br />
bra”. Dessa ord sades säkert med<br />
välmening från deras sida.<br />
Genom att ge mig det här rådet tänkte<br />
de kanske att de skulle göra skoltiden<br />
lättare för mig. Men det blev precis tvärtom.<br />
Vad de förmedlade var att det finns<br />
en föreställning om att sådana som jag är<br />
mindre intelligenta och resultatet blev att<br />
jag inte berättade för någon – lärare, skolkamrater<br />
eller någon utanför skolan.<br />
Mina biverkningar och problem fanns<br />
kvar. Jag tacklade dem själv så gott det<br />
gick men jag kunde inte fullfölja gymnasietiden<br />
som det var tänkt.<br />
Somnade på tunnelbanan<br />
På grund av tröttheten somnade jag ofta<br />
på morgonens tunnelbana. Då missade<br />
jag stationen vid Skanstull, där skolan låg,<br />
och blev tvungen att byta vid Gullmarsplan<br />
och åka tillbaka. En av lärarna som<br />
brukade ha de första lektionerna på morgonen<br />
hade som regel att låsa dörren<br />
när det var dags att börja.<br />
Om man kom för sent så kom man<br />
inte in och jag kom på grund av mina<br />
morgonbekymmer ofta för sent. Eftersom<br />
jag inte vågade berätta anledningen så<br />
uppfattades jag antagligen som slö och<br />
nonchalant. ‘<br />
Närvaron var på den här skolan viktig<br />
för betyget. Jag som ofta hade goda eller<br />
mycket goda resultat på proven fick sänkt<br />
betyg på grund av min dåliga närvaro.<br />
Många gånger fick jag också gå ifrån<br />
skolan på grund av ångest och förmådde<br />
inte komma tillbaka även om jag mådde<br />
bättre senare under dagen. Under de<br />
här åren lärde jag känna fler parkbänkar<br />
på söder än jämnåriga.<br />
Orden fick fäste<br />
Det är synd att ”de professionella orden”<br />
begränsade mig så mycket under de där<br />
åren när man behöver trygghet och människor<br />
som lyssnar på en tonårings oroliga<br />
funderingar. Men det är kanske ännu<br />
mer synd att de professionella orden<br />
fick påverka mig så många år efter gymnasieåren.<br />
Att orden fick fäste och gav<br />
mig en kamp med tillvaron. Jag kan se<br />
positiva delar i det också.<br />
Jag drivs i mitt arbete av ett engagemang<br />
som har sitt frö i de gymnasieåren.<br />
En drivkraft som stimulerar mig, väcker<br />
nya frågor och håller mig uppe när jag<br />
stöter på motgångar.<br />
Och jag hoppas att jag på olika sätt genom<br />
mitt arbete förmår synliggöra de<br />
professionellas betydelse för tillgodoseendet<br />
av människors olika behov och<br />
möjligheter att leva efter sina olika förutsättningar.<br />
π<br />
Magdalena Elmersjö, <strong>Stockholm</strong><br />
SKRIV TILL LIVSBILD.SE •<br />
Livsbild tar emot berättelser fram till 31<br />
mars, så du kan fortfarande bidra med<br />
din berättelse. Du kan skriva utifrån din<br />
egen erfarenhet eller som anhörig. Du<br />
får vara anonym.<br />
4 synapsen 2/2013
Orden satte sig och fick till följd att hon<br />
inte berättade för någon om sin epilepsi,<br />
inte ens för närmaste klasskamraten.<br />
– Hon fick reda på det långt senare när<br />
vi var vuxna. Epilepsin märktes inte eftersom<br />
jag medicinerade och de stora<br />
anfallen var borta.<br />
De små anfallen var kvar, och biverkningarna<br />
med trötthet och ångest och<br />
det påverkade hennes betyg.<br />
– En konsekvens som jag bar med mig<br />
var att förhålla mig till andra människors<br />
föreställningar om min sjukdom. Jag vet<br />
att det finns förlegade uppfattningar om<br />
epilepsi. Om jag träffade någon person<br />
med makt eller med en högre position än<br />
mig så skulle dom kunna ha fördomar<br />
som påverkade mig negativt.<br />
Ville leva som alla andra<br />
Det var först när Magdalena slutade medicinera<br />
2005 som hon började prata<br />
om sin sjukdom.<br />
– Att jag burit på den här känslan så<br />
länge kan ha blivit en drivkraft i mitt yrkesval.<br />
Jag sökte mig till ett yrke där intelligens<br />
är centralt, där man ska bevisa<br />
att man kan prestera.<br />
Hon berättar att hon haft perioder<br />
när hon verkligen utmanat detta att leva<br />
som alla andra.<br />
– Jag festade under studentåren och<br />
Nu sätter jag mina<br />
egna begränsningar<br />
Magdalena beskriver i texten här intill, om hur några<br />
obetänksamma ord, yttrade av skolsköterska och kurator<br />
i skolan, kom att begränsa henne under flera år.<br />
Text och foto: Katarina Nyberg<br />
jag har gått in för olika fysiska utmaningar<br />
som att bestiga Kilimanjaro och<br />
erövra Svenska Klassikern<br />
– Jag har pressat min kropp på olika<br />
sätt, på gott och ont. Det har hjälpt mig<br />
att hålla mig frisk.<br />
Blev medicinfri<br />
Magdalena har också pressat sig hårt i jobbet,<br />
för att hinna med – som alla andra.<br />
– Där har jag på senare år satt begränsningar.<br />
Det var tufft att gå från att<br />
vara högpresterande till att säga stopp. Jag<br />
hade vant min omgivning vid att jag jobbar<br />
hårt.<br />
Innan Magdalena slutade medicinera<br />
2005 hade hon varit fri från de stora anfallen<br />
sedan hon började medicineringen.<br />
En doktor föreslog att hon skulle trappa<br />
ner medicinen och kanske avsluta.<br />
– Det fastnade hos mig, tanken på hur<br />
skönt det skulle vara att bli medicinfri.<br />
När hon på egen hand skulle skriva<br />
sin C-uppsats så uppstod ett lämpligt<br />
tillfälle. Det skulle inte drabba någon annan<br />
om hon mådde dåligt.<br />
– Det gick bra! Det var som att vakna<br />
upp. Jag fick mer energi och hade lättare<br />
att koncentrera mig. Jag blev mer kreativ.<br />
Sedan dess har hon haft ett stort anfall<br />
2009. Det var under en period när det<br />
var mycket stress och press på jobbet,<br />
kombinerat med en tragisk händelse.<br />
– Då satte jag mina begränsningar<br />
inför omgivningen. Jag började jobba i<br />
rimlig takt, jag satsade på relationer som<br />
var viktiga för mig och på träning.<br />
Blir snart mamma<br />
Nu väntar en ny stor förändring i Magdalenas<br />
liv. I april blir hon och hennes<br />
man Mathias föräldrar.<br />
– Jag mår fantastiskt bra och har bara<br />
haft några korta frånvaroattacker under<br />
graviditeten. När det kommer en sådan<br />
attack kan jag känna lite oro inför att<br />
det ska bli ett stort anfall.<br />
Hon har sina egna knep för att må<br />
bättre och för att undvika anfall. Som att<br />
få ordentligt med sömn, att använda solglasögon<br />
eftersom hon är ljuskänslig och<br />
det kan trigga anfall och att varva ner<br />
med träning.<br />
– Vi är nog många som har våra olika<br />
sätt att försöka må bättre. En idé är att<br />
samla alla tips i ett litet häfte. Det handlar<br />
inte bara om mediciner. Man kan göra<br />
mycket själv.<br />
Har du tips som du vill dela med dig om vad<br />
du gör för att må bättre?<br />
E-posta till redaktionen info.epistockholm@telia.com<br />
Eller skriv ett vanligt brev till <strong>Epilepsiföreningen</strong>,<br />
St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38<br />
<strong>Stockholm</strong><br />
synapsen 2/2013 5
<strong>Epilepsiföreningen</strong> bjöd i februari in till ett Öppet Hus om minnet. Intresset var<br />
stort, många ville veta mer. Rita Ehrenfors som arbetat med hjärnskaderehabilitering<br />
i många år föreläste.<br />
En kväll om allt vi<br />
måste komma ihåg<br />
Ω Föreläsningssalen fylls snabbt på och<br />
vi plockar fram extra stolar för att alla ska<br />
få plats. De två föreläsningstimmarna<br />
ska handla om hjärnan, minnet och hur<br />
det är att komma ihåg i vardagen.<br />
Text och foto: Linda Ericsson<br />
Rita Ehrenfors har arbetat med hjärn -<br />
skaderehabilitering i över 25 år. Hon är legitimerad<br />
arbetsterapeut, arbetar som projektledare<br />
på Rehab Station <strong>Stockholm</strong><br />
och är doktorand på Karolinska Institutet.<br />
Rita berättar att vi framför allt behöver<br />
hjärnan för att överleva, den gör att<br />
hjärtat kan slå, att vi kan andas och äta.<br />
En ytterligare livsviktig funktion är att den<br />
gör oss uppmärksamma på eventuella<br />
6 synapsen 2/2013
hot i vår omgivning. Varje gång vi besöker<br />
en ny plats måste vi ta reda på om det<br />
är något farligt som vi behöver skydda oss<br />
mot, det är krävande och tar mycket energi.<br />
Hjärnan tvingas till intensivt arbete<br />
när nya dofter, ljud och synintryck ska registreras<br />
och analyseras.<br />
En skadad hjärna kan ha svårigheter<br />
med att sålla all ny information. Den<br />
registrerar istället allting, även det med<br />
låg relevans.<br />
Därmed behöver den jobba hårdare<br />
och blir lättare och fortare överbelastad.<br />
Vilket resulterar i att den dysfunktionella<br />
hjärnan inte orkar upprätthålla samma<br />
uppmärksamhet och koncentration<br />
som andra.<br />
Att minnas i vardagen<br />
På samma sätt kan man uppleva en överbelastning<br />
i vardagliga situationer, det är<br />
mycket som ska tas in och behållas i minnet.<br />
Rita frågar om det hänt någon att man<br />
måste stanna upp och fråga sig själv var<br />
man parkerade bilen.<br />
Flera i salen nickar igenkännande och<br />
skrattar. När ska jag vara på nästa möte?<br />
Var la jag nycklarna? Vad skulle jag handla<br />
till middag?<br />
Det är vanliga frågor som troligtvis alla<br />
ställer sig någon gång, oavsett om man<br />
har epilepsi eller inte.<br />
Det finns dock en skillnad, de som har<br />
minnesnedsättning ställer ofta högre<br />
krav på sig själva. De blir mer stressade<br />
när de inte minns saker som de tycker<br />
att de borde komma ihåg och kan betrakta<br />
det som ett misslyckande.<br />
Outsinligt flöde av information<br />
Under dagarna mottar vi mängder med<br />
information som vi måste minnas för att<br />
livet ska fungera. Det kan vara på en lektion,<br />
ett läkarbesök, ett möte.<br />
Vi småpratar också ständigt med våra<br />
närstående och information utbyts<br />
snabbt. Kanske vid frukostbordet eller i<br />
telefon på bussen. Mycket händer och<br />
sker samtidigt som ändringar och uppdateringar<br />
vimlar omkring oss. Vi byter<br />
plats och miljö, blir avbrutna i vad vi gör<br />
och säger.<br />
Bara under en vanlig onsdag tar hjärnan<br />
emot drösvis med information som<br />
ska sållas och sorteras. Med en dysfunktionell<br />
hjärna är det extra ansträng-<br />
ande och det är inte konstigt att den blir<br />
lite matt.<br />
För att hjälpa sig själv kan man fråga<br />
sig vad det är man tycker är svårt att<br />
komma ihåg, i vilka sammanhang man<br />
upplever att det är särkilt ansträngande.<br />
Det kan vara värt att fundera över om det<br />
finns några knep eller hjälpmedel som<br />
kan underlätta i de situationerna.<br />
Många frågor återstår<br />
Det finns mycket kvar att forska om.<br />
Samtidigt går utvecklingen fort och det<br />
kommer ständigt nya uppgifter om hur<br />
– Läkarkåren är inte så uppdaterad,<br />
säger Rita Ehrenfors. Gamla teorier<br />
lever kvar.<br />
hjärnan fungerar och utvecklas. Det<br />
handlar om neurala nätverk som ständigt<br />
ombildas, hjärnceller som dör och nya<br />
som tillkommer, hur minnesprocesserna<br />
fungerar etc.<br />
Det finns många gamla teorier som inte<br />
stämmer längre, dessvärre är inte hela<br />
läkarkåren uppdaterad. Inte heller inom<br />
epilepsi med allt vad det innebär. Vad operationer<br />
och medicinering kan ge för konsekvenser,<br />
såväl fysiska som psykiska.<br />
Ifrågasätt <strong>gärna</strong>, kräv förklaring<br />
När minnet påverkas är det svårt att veta<br />
om det är själva skadan eller en biverkning<br />
av medicinen som ställer till det<br />
mest. Även om det inte är lätt ska man<br />
aldrig vara rädd att ifrågasätta eller krä-<br />
va noggrannare förklaringar av sin läkare<br />
om man inte upplever svaren som tillfredsställande.<br />
Vad man vet idag är epilepsianfall i sig<br />
sällan farliga för hjärnan. Med undantag<br />
för status epilepticus, ett tillstånd som kan<br />
utsätta hjärnan för allvarlig syrebrist som<br />
riskerar skador och bestående men.<br />
Vad som händer vid alla anfall är att<br />
ämnesomsättningen höjs, vilket gör att<br />
hjärnan får ökat behov av näring och syre.<br />
Det är orsaken till att man ofta känner<br />
sig väldigt trött efteråt.<br />
Den största risken vid ett anfall är att<br />
man får ett slag mot huvudet som kan<br />
orsaka skador. Det är viktigt att man blir<br />
undersökt om det skulle inträffa, lyckligtvis<br />
är det relativt sällan det händer.<br />
Ett omfattande minnessystem<br />
Människan har flera olika slags minnen,<br />
som fungerar på mer eller mindre omedvetna<br />
plan. Vi har ett procedurellt minne<br />
som gör att vi kommer ihåg hur man<br />
till exempel cyklar och simmar, ett semantiskt<br />
hjälper oss att minnas fakta<br />
som vi har lärt oss för längesen.<br />
Dofter eller ljud kan påminna oss om<br />
specifika händelser som ligger långt bak<br />
i tiden. Vi har ett medvetet arbetsminne<br />
som hjälper oss att komma ihåg en uppgift<br />
vi har framför oss.<br />
Rita understryker att oavsett vad man<br />
råkar ut för förlorar man aldrig alla minnen.<br />
Men våra medvetna minnen kan<br />
påverkas och därmed vår kognitiva förmåga.<br />
Följden av det kan vara att det blir<br />
svårare att skapa sig en bild av det man<br />
vill göra, därefter upprätta en plan och sedan<br />
fullfölja den planen. Även förmågan<br />
till orientering, inlärning eller problemlösning<br />
kan påverkas. Det är oerhört<br />
individuellt vad det är för funktion som<br />
nedsätts.<br />
Ställ inte för höga krav<br />
Ritas föreläsning är intressant och påminner<br />
om hur komplex hjärnan är. Jag<br />
tänker att det är bra att försöka vara snäll<br />
och förlåtande mot den och oss själva.<br />
Vi må glömma lite oftare och blir lite<br />
tröttare. Men det handlar varken om<br />
ointresse, slarv eller lathet. Det är en effekt<br />
av stenhårt arbete från morgon till<br />
kväll. π<br />
synapsen 2/2013 7
<strong>Viktor</strong> Hiljebäck är ny medlem i föreningen. Han har hunnit med att gå på några<br />
ungdomsträffar på Konditori VeteKatten. Han har också anmält sig som frivillig att följa<br />
med informatörerna ut i skolor och på arbetsplatser för att berätta om livet med epilepsi.<br />
<strong>Viktor</strong> bjuder upp<br />
till golf och <strong>snooker</strong><br />
Ω <strong>Viktor</strong> fick sitt första anfall när han var<br />
knappt ett år. Nu är han snart 21. Han vet<br />
vad som orsakar hans epilepsi.<br />
– I mitt fall beror det på att ett födelsemärke,<br />
eller en liten förändring, är i vägen<br />
för vissa strömmar i hjärnan.<br />
<strong>Viktor</strong> ska läggas in nu i mars på Ka-<br />
rolinska för att utreda om hans förändring<br />
i hjärnan går att operera bort helt eller delvis.<br />
Då kommer kanske antalet anfall att<br />
minska eller i bästa fall försvinna helt.<br />
Medicinerna fungerar inte så bra eftersom<br />
anfallen ofta kommer flera gånger i veckan<br />
och oftast helt utan förvarning.<br />
Han har haft Keppra som huvudmedicin<br />
i 15 år och försökt testa den tillsammans<br />
med andra mediciner.<br />
För bok över anfallen<br />
– Det som oftast gör att jag får anfall är<br />
stress, om jag är ute på stan eller så. Jag<br />
8 synapsen 2/2013
kan bli lite pirrig ibland, som till exempel<br />
nu när du skulle komma och intervjua<br />
mig. När jag gick i skolan kunde jag<br />
vara orolig inför ett prov.<br />
Sedan tre år har <strong>Viktor</strong> en vagusnervstimulator.<br />
– Den funkar så där. Jag för bok över<br />
mina anfall och klassar dem som A, B eller<br />
C-anfall. A är de minsta och C de<br />
största, då ramlar jag ner på golvet.<br />
Han tror att vagusnervstimulatorn bidrar<br />
till att ett stort anfall kan stanna vid<br />
att bli ett mindre.<br />
Sånt som <strong>Viktor</strong> är försiktig med är<br />
att inte dricka för mycket alkohol och att<br />
inte vara ute ensam för ofta.<br />
– Jag försöker ha någon vän med mig.<br />
Självförtroendet växer<br />
<strong>Viktor</strong> är öppen med sin epilepsi.<br />
– Om jag bara är mig själv så löser sig<br />
saker och ting. Det är det bästa.<br />
Han tycker däremot att epilepsin har<br />
givit honom dåligt självförtroende.<br />
– I skolan var det alltid olika gäng. Antingen<br />
det balla gänget som sa ”Hej, ska<br />
du hänga med oss?” och som slogs en del.<br />
Eller det andra mjukare gänget som jag<br />
kände var lite för mjuka, jag kanske inte<br />
riktigt är den typen av person. Jag var<br />
någonstans i mitten och visste inte vad<br />
jag skulle välja. Det var lika jobbigt varje<br />
dag att komma till skolan.<br />
Men dagarna gick och med tiden kände<br />
<strong>Viktor</strong> att han kunde vara sig själv.<br />
– Mitt självförtroende har vuxit, men<br />
det kan växa lite till.<br />
Hur tänker han om framtiden? För<br />
närvarande jobbar han som assistent på<br />
pappa Stefans tandläkarpraktik mitt inne<br />
i <strong>Stockholm</strong>.<br />
– Jag trivs bra här. Men om några år,<br />
när pappa går i pension, så ska jag gå vidare.<br />
Jag gillar barn och en tanke jag har<br />
är att jobba med ungar som har epilepsi.<br />
Det kanske skulle vara något för mig.<br />
Han har inget direkt favorityrke men<br />
idrott är något han brinner för.<br />
– Jag tycker om alla möjliga sporter.<br />
På vintern <strong>spelar</strong> jag mycket innebandy<br />
och på sommaren blir det golf.<br />
Hans handicap är 9 och det är bra.<br />
– Det betyder att jag <strong>spelar</strong> på nio<br />
slag sämre än golfbanans idealresultat.<br />
Tiger Woods <strong>spelar</strong> på ungefär tre slag<br />
Micke är en av <strong>spelar</strong>na på<br />
Snookerhallen på Södermalm.<br />
När <strong>Viktor</strong> tänker framåt i tiden så<br />
vill han <strong>gärna</strong> jobba med barn som<br />
har epilepsi.<br />
bättre än idealresultatet, så det är 12 slag<br />
emellan oss. Snart är jag ikapp honom,<br />
säger han med glimten i ögat.<br />
<strong>Viktor</strong> tränar mycket golf och framhåller<br />
att det är svårare än vad man tror.<br />
Ska vi testa <strong>snooker</strong>?<br />
Han har prövat många sporter. Förutom<br />
innebandy och golf så gillar han fotboll.<br />
– Nu funkar det bra men när jag var<br />
yngre blev jag stressad av att alla skrek<br />
”ta bollen” och liknande.<br />
– Epilepsin är det minsta problemet<br />
när det gäller att hålla på med idrott.<br />
En sport som <strong>Viktor</strong> har upptäckt och<br />
som han gillar är <strong>snooker</strong>, en slags biljard.<br />
– Man kan se <strong>snooker</strong> på Eurosport.<br />
Jag tänkte att kanske intresserade i ungdomsgruppen<br />
kunde prata ihop sig om<br />
att se någon match tillsammans, det är<br />
ett förslag från mig. Kanske vi kan spela<br />
någon match också, det finns en <strong>snooker</strong>hall<br />
på Södermalm. Vore också roligt<br />
om någon vill spela golf med mig. π<br />
Nappar du på <strong>Viktor</strong>s förslag? Antingen<br />
kan du träffa honom på VeteKatten (ungdomarnas<br />
fikaträff första torsdagen i månaden,<br />
kl 17) eller så hör du av dig till kansliet,<br />
tel 08 650 81 50.<br />
Text och foto: Katarina Nyberg<br />
SNOOKER •<br />
Snooker är en form av biljard som uppfanns<br />
i Indien 1875 av överste Neville<br />
Chamberlain (inte premiärministern).<br />
Snooker kom till Sverige under 1980talet,<br />
på intiativ av sportkommentatorn<br />
Kim Hartman. Antalet deltagare är två,<br />
det finns också matcher där man <strong>spelar</strong><br />
två mot två. Bordet är betydligt större än<br />
ett normalt biljardbord. Fickor och bollar<br />
är mindre än i andra biljardvarianter.<br />
Bollmängden består av 15 röda och sex<br />
färgade, samt en vit köboll. De röda bollarna<br />
är värda en poäng vardera och de<br />
färgade mellan två och sju poäng.<br />
Källa: Wikipedia<br />
synapsen 2/2013 9
kalendarium<br />
Mars<br />
Torsdag 21 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19<br />
Tisdag 26 Årsmöte, kl 18–20<br />
April<br />
Torsdag 4 Träffpunkten för unga vuxna, VeteKatten,<br />
Kungsgatan 55, kl 17–19<br />
Vecka 16 Familjevistelse på Ågrenska<br />
Torsdag 18 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19<br />
Fredag 19 Internatkurs för unga vuxna,<br />
Ädelfors Folkhögskola, 19–21 april<br />
Lördag 20 Syskonträff, Rosenlund, kl 11–15.30<br />
Torsdag 25 Öppet Hus, medlemsträff<br />
Om ingen annan plats anges så är mötet på<br />
St Göransgatan 82A i Handikappföreningarnas lokaler,<br />
ÅttitvåAn.<br />
Maj<br />
Torsdag 2 Träffpunkten för unga vuxna, VeteKatten,<br />
Kungsgatan 55, kl 17–19<br />
Fredag 3 Annorlunda barnbarn, Rosenlund, kl 13.30–16<br />
Torsdag 16 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19<br />
Torsdag 30 Träffpunkten för unga vuxna, VeteKatten,<br />
Kungsgatan 55, kl 17–19<br />
Juni<br />
Torsdag 13 Träffpunkten för unga vuxna, VeteKatten,<br />
Kungsgatan 55, kl 17–19<br />
Torsdag 16 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19<br />
Fredag 21 Midsommarfirande på Skansen, samling kl 13,<br />
vid huvudentrén<br />
Anmälning till aktiviteter sker till kansliet. Du är välkommen<br />
att anmäla dig även om kursen har börjat.<br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong>s årsmöte 2013<br />
Kallelse till årsmöte för <strong>Epilepsiföreningen</strong> i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong>, tisdagen den 26 mars<br />
kl 18–20 på St Göransgatan 82 A, ÅttitvåAn, rum 1. Anmälan senast den 25 mars till<br />
kansliet. Föreningen bjuder på kaffe/te och smörgås mellan kl 17–18.<br />
Årsmötes handling arna skickas till<br />
dig efter anmälan. Du är naturligtvis<br />
välkommen att beställa<br />
handlingarna även om du inte kan<br />
vara med på årsmötet.<br />
Hjärtligt välkommen!<br />
10 synapsen 2/2013
Öppet hus den 25 april<br />
Vårens sista Öppet Hus blir en medlemsträff<br />
med möjlighet att diskutera<br />
olika frågor, tankar och idéer som du har<br />
och kanske vill lyfta tillsammans med<br />
andra.<br />
Ett diskussionsämne skulle kunna<br />
vara det som Magdalena Elmersjö tar<br />
upp i intervjun på sidan 5. Hon berättar<br />
om sina egna knep för att må bättre och<br />
Anmälan till kurserna<br />
För att anmäla sig till utbildningar som<br />
arrangeras av Forum Funktionshinder,<br />
går in på hemsidan: www.habilitering.nu<br />
På Kalendarium – Kurser och Föredrag<br />
– går du in på den kurs du är intresserad<br />
av och anmäler dig. På hemsidan<br />
hittar du också mer information<br />
under varje kurs.<br />
Anhörigutbildning: Syskonträff<br />
En träff för dig som har ett syskon med<br />
funktionsnedsättning. Vi tittar på filmen<br />
”Så himla annorlunda” och pratar om<br />
det speciella syskonskapet när ett av syskonen<br />
har en funktionsnedsättning. Du<br />
väljer själv om du bara vill lyssna eller om<br />
du känner för att prata.<br />
När: 20 april, kl 11–15.30<br />
Anmälan: Senast 3 april<br />
Kursledare: Frida Sandegård, syster till<br />
en ung man med funktionsnedsättning<br />
och Karin Wallgren, psykolog som träffat<br />
många syskon i sitt arbete inom habiliteringen.<br />
Temaeftermiddag:<br />
Annorlunda barnbarn<br />
Att få barnbarn är en stor händelse, något<br />
man längtat efter och som innebär en<br />
ny roll i livet. Men vad händer när barnbarnet<br />
har en funktionsnedsättning?<br />
Eftermiddagen handlar om det svåra<br />
undvika anfall. Som att få ordentligt med<br />
sömn, att använda solglasögon eftersom<br />
hon är ljuskänslig och det kan trigga anfall<br />
och att varva ner med träning. Vilka<br />
är dina knep?<br />
Ett annat angeläget ämne är Nya Karolinska<br />
Sjukhuset som Berit Magaard<br />
skriver om i sin krönika, se sidan 18.<br />
Hur viktigt är det med eget rum?<br />
Forum Funktionshinder<br />
man ställs inför, hur man kan ge varandra<br />
stöd inom familjen och om kontakten<br />
mellan generationer.<br />
När: 3 maj, kl 13.30–16<br />
Anmälan: Senast 14 april<br />
Medverkande: Monica Klasén McGrath<br />
författare till boken ”Annorlunda barnbarn”<br />
och Kit Wadensjö, psykolog, som<br />
arbetat på habiliteringscenter och med<br />
mångårig erfarenhet av kontakter med<br />
mor- och farföräldrar.<br />
Temadag: Små barn med hjärnskada<br />
Temadag för föräldrar till barn som har<br />
en hjärnskada. Det kan vara en hjärnmissbildning,<br />
microcephali (liten hjärna),<br />
misstänkt cp-skada eller en centralmotorisk<br />
rubbning.<br />
Syftet med dagen är att förmedla kunskap<br />
och också ge möjlighet att dela tankar<br />
och erfarenheter i grupp med andra<br />
föräldrar.<br />
När: 18 september, kl 9.30-15.30<br />
Anmälan: Senast 8 september<br />
Medverkande: Barnneurolog Katarina<br />
Lindström på Astrid Lindgrens Barn -<br />
sjukhus talar om medicinska frågor och<br />
om hjärnans funktioner.<br />
Medverkar gör också psykologer och<br />
specialpedagoger vid Spädbarnsverksamheten<br />
Tittut.<br />
Illustration: White Tengbom Team<br />
Caféträff<br />
kalendarium<br />
AKTIVITET – anmälan krävs<br />
Du som lever med epilepsi – kom och<br />
umgås en eftermiddag med andra medlemmar<br />
som är i liknande situation.<br />
När: Oftast den tredje torsdagen i<br />
månaden, kl 17–19.<br />
Plats: Konditori VeteKatten,<br />
Kungsgatan 55, <strong>Stockholm</strong><br />
Kostnad: Föreningen bjuder.<br />
Anmälan: Till kansliet, tel 08-650 81 50.<br />
Unga Vuxna<br />
AKTIVITET<br />
Träffpunkten för unga vuxna äger rum<br />
på Konditori VeteKatten.<br />
När: Första torsdagen i månaden,<br />
kl 17–19.<br />
Plats: Konditori VeteKatten,<br />
Kungsgatan 55, <strong>Stockholm</strong><br />
Fler aktiviteter<br />
Vill du har fler aktiviteter med Unga Vuxna<br />
så är du välkommen med förslag.<br />
Aktiviteterna läggs efter hand ut på<br />
föreningens hemsida:<br />
www.epistockholm.nu.<br />
Så gå in på hemsidan och titta, eller<br />
ring till Malin Thor, tel 070 496 08 73.<br />
synapsen 2/2013 11
kalendarium<br />
Att leva självständigt!<br />
INTERNATKURS FÖR UNGA VUXNA PÅ ÄDELFORS FOLKHÖGSKOLA<br />
När: 19–21 april<br />
Plats: Ädelfors folkhögskola<br />
Kostnad: 900 kr, inklusive resa, kost,<br />
logi och alla aktiviteter i tre dagar<br />
Anmälan: Senast 3 april, till Epilepsi -<br />
föreningens kansli, tel 08-650 81 50.<br />
Preliminärt program<br />
Fredag<br />
12.30 Ankomst till skolan,<br />
inkvartering. Lunch<br />
13.30 Inledning och presentation.<br />
Att studera på folkhögskola<br />
14.30 Kaffe<br />
15.00 Elever berättar om hur de<br />
upplever studierna på<br />
folkhögskolan<br />
16.30 Middag<br />
17.30 Att flytta hemifrån<br />
Poängjakt<br />
20.00 Samkväm och kvällsfika<br />
Lördag<br />
07.30 Frukost<br />
08.30 Mindfulness / yoga övning<br />
Att leva med en funktionsnedsättning<br />
och resa ensam<br />
Inspiratör: Linda Ericsson<br />
berättar om sin resa till<br />
Mellanamerika<br />
10.00 Fika<br />
10.30 Fortsättning, att leva själv -<br />
ständigt och ha en funktionsnedsättning<br />
Erfarenhetsutbyte och<br />
gruppdiskussioner<br />
12.30 Lunch<br />
13.30 Fortsättning<br />
Erfarenhetsutbyte och<br />
gruppdiskussioner<br />
14.30 Kaffe<br />
15.00 Visionboardarbete,<br />
framtidsdrömmar<br />
18.00 Tacobuffé<br />
Söndag<br />
07.30 Frukost<br />
08.30 Mindfulness /yoga övning<br />
Att ansvara för sin egen hälsa<br />
10.00 Fika<br />
Fokus på en aktiv fritid<br />
Gruppdiskussioner<br />
12.30 Lunch<br />
13.30 Vad gör jag när jag kommer<br />
hem?<br />
14.30 Fika, utvärdering och avslut<br />
För mer information ring<br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong>s kansli,<br />
telefon 08-650 81 50.<br />
12 synapsen 2/2013
Sommarkollo<br />
i Småland<br />
För ungdomar med rörelsebegränsning eller epilepsi<br />
Att åka på kollo är superkul. Träffa nya<br />
kompisar och vara med om en massa roliga<br />
och spännande upplevelser i härlig<br />
smålandsmiljö. Bada, fiska, paddla kanot,<br />
hajka, pyssla, vara med i tävlingar.<br />
För den som gillar att spela och sjunga<br />
finns gitarrer, trummor, synth och bas.<br />
I den stora logen finns utklädningskläder<br />
för att spela teater. Det finns kamera<br />
för att filma. Det blir grillkvällar, disco<br />
och utflykter, bland annat till Ölands<br />
djurpark. Fotbollsplan finns och stora<br />
gräsytor.<br />
Välkommen till årets sommarläger på<br />
Sötåsen där du träffar andra unga som<br />
också har epilepsi. Lägret håller till på Söt -<br />
åsens Naturbruksgymnasium strax utanför<br />
Töreboda, Västra Götalands län. Vi bor<br />
och äter tillsammans, pratar och umgås<br />
och delar många roliga upplevelser.<br />
Förutom fritidsaktiviteter och utflykter<br />
finns även disco, teambildningsövningar,<br />
lekar, innebandy och grillkväll<br />
på programmet. I år kommer vi att ha<br />
Kollogården Salsnäs utanför Målilla<br />
ligger vackert på landet nära sjön. I den<br />
fina sjön kan man bada, paddla och kanske<br />
kanske ta en fisketur med roddbåten.<br />
Kolloledarna har massor med roliga<br />
idéer och många är duktiga på musik, teater<br />
och sport.<br />
Förutom mysiga bostadshus finns en<br />
lada inredd för olika inomhusaktiviteter.<br />
Utomhus finns fotbollsplan och stora<br />
härliga gräsytor.<br />
Gå <strong>gärna</strong> in på hemsidan www.leva.se<br />
och titta på kollobilder.<br />
många nya roliga aktiviteter som du kommer<br />
att gilla skarpt. Hoppas att du vill<br />
hänga med på en helt fantastisk lägervecka!<br />
Mer information om lägret hittar du<br />
på www.epilepsi.se/ung. Har du frågor?<br />
Kontakta Anna Eksell, Ungdomssektion -<br />
en, telefon 070-288 30 06.<br />
Anm. Läkarintyg sänds till Epilepsiförbundet<br />
senast 10 april.<br />
KOLLOPERIOD<br />
Ungdomsläger på Sötåsen<br />
När: 6–18 augusti<br />
Plats: Kollogården Salsnäs<br />
Ålder: ca 12–23 år<br />
Ansökan: Laddas ner på www.leva.se.<br />
Skickas till LSS-handläggare/biståndsbedömare<br />
och till Sommarkollo<br />
snarast.<br />
Resa: Vi hämtar upp i närbelägen stad.<br />
Information: Tel 08-648 04 81<br />
LÄGERVECKA<br />
ungdom<br />
När: 24–30 juni<br />
Plats: Sötåsen<br />
Ålder: 13–18 år<br />
Avgift: 1 300 kr till förbundets bankgiro<br />
181-5554, senast den 5 maj<br />
Anmälan: Senast den 10 april till<br />
blackrose_23@hotmail.com<br />
Resa: Varje deltagare svarar för resan,<br />
men upphämtning vid tåg svarar vi för.<br />
synapsen 2/2013 13
Camilla i Tanzania<br />
Tanzania har både vatten, sol och safari. Tanzania är lugnet, dofterna och den vita sanden<br />
på Kryddöarna Zanzibar och Pemba. Kilimanjaro och Serengeti med alla djuren ni kommer<br />
få höra om. Så omnämns Tanzania i reseguider. Skulle man våga resa till detta land?<br />
Ω Skulle jag våga åka, jag Camilla som<br />
har epilepsi, äter medicin tre gånger om<br />
dagen. Tål jag värmen?<br />
Ska vi åka till Tanzania med släktingar<br />
och vänner? Vågar jag det med min epilepsi?<br />
Vad göra om jag blir dålig på Serengeti,<br />
savannen? Vi, det är jag, min<br />
man Jens och våra döttrar Selma, 13, och<br />
Josefine, 11.<br />
Vi hade diskussioner och jag tog kontakt<br />
med mitt försäkringsbolag tre gånger.<br />
Skulle det komma en helikopter ut till<br />
savannen om jag blev ordentligt dålig?<br />
Vi bestämde oss, vi följer med. Jag hade<br />
varit i Thailand så värmen borde jag<br />
klara. Och det finns folk som har epilepsi<br />
i Tanzania också.<br />
Den 14 december reste vi till Dar es<br />
Salaam. Vi har vänner som arbetar där.<br />
När vi landade var det mycket varmt och<br />
det tog tid att komma igenom passkontrollen<br />
och lämna in visum. Något speciellt<br />
kösystem fanns inte men vi kom igenom<br />
efter någon timme.<br />
15 december<br />
Vi var igenom passkontrollen vid femtiden<br />
på morgonen. Vi hade två dagar då<br />
vi tänkt acklimatisera oss. Josefine, fick<br />
feber ena dagen, jag fick feber nästa dag.<br />
Text och foto: Camilla Elwing<br />
Jens, min man, blev dålig i magen samma<br />
dag vi skulle börja åka, tidigt på morgonen.<br />
Skulle vi våga åka? Ja, iväg skulle<br />
vi nu med en buss.<br />
16 december<br />
Vi tog oss till busstationen där det var<br />
många människor. Jens systers man såg<br />
till att vi kom till rätt buss.<br />
Vi reste med bussen upp mot Arusha<br />
i Östra Afrika, en nio timmars resa.<br />
Vi fick se landet och alla människor<br />
som var vid vägen. Folk vandrade och<br />
cyklade.<br />
Vi bodde på ett hotell i Arusha. På<br />
14 synapsen 2/2013
kvällen uppträdde några killar där. De<br />
hoppade och jonglerade och höll på med<br />
eld. Josefine fick hoppa rep med dem. Det<br />
blev en spännande föreställning.<br />
17 december<br />
Tidigt nästa morgon kom tre män i varsin<br />
jeep och hämtade oss. Vi inhandlade<br />
frukt. Då visste vi inte riktigt hur länge<br />
vi skulle åka, om man skulle stanna för<br />
att fika. Det gjorde man inte så det var<br />
bra att vi hade frukt.<br />
Sedan bar det av upp mot massajerfolkets<br />
byar. Massajerna är mörka, smala<br />
och långa, har oftast långa örhängen<br />
och smala käppar.<br />
Männen och småpojkarna passade<br />
kor, getter, åsnor längst med vägen och<br />
på fälten. Kvinnorna var hemma i byn och<br />
mjölkade kor och getter och lagade mat.<br />
Massajerna får gå flera mil för att hitta<br />
vatten när det inte fallit regn på länge.<br />
Plötsligt såg jag två massajer komma<br />
åkande på en motorcykel i sina röda tangas.<br />
Det var två kulturer som bröts och det<br />
var samma sak när jag såg dem sitta med<br />
IPhones.<br />
Epilepsin hade hållit sig borta hitintills.<br />
Jag försökte att inte oroa mig.<br />
18 december<br />
När vi vaknade nästa morgon var det<br />
med en fantastisk utsikt som man njöt<br />
av att se framför sig. Jag gjorde yoga på<br />
terrassen och försökte andas lugnt. Detta<br />
skulle gå bra!<br />
Vi åkte vidare och såg många djur<br />
men nu skulle vi upp till Ngorongoro-kratern.<br />
Det var en brant resa och man<br />
skumpade friskt i jeepen.<br />
Nu var det Selma som fick feber.<br />
Nästa övernattning blev på ett fantastiskt<br />
hotell som låg på kanten mot Ngorongoro.<br />
De hade en lång balkong där<br />
man kunde stå och kika ner mot alla djur.<br />
På natten fick jag ett anfall. Hur skulle<br />
det gå nu?<br />
19–20 december<br />
Selma hade fortfarande feber och vi ordnade<br />
en läkare. Vi bestämde oss för att<br />
vara kvar på hotellet en natt och ha en<br />
lugn dag.<br />
Selma och jag sov nästan en hel dag.<br />
Tyvärr fick jag ett anfall till på förmiddagen<br />
så det var bra för mig att vi var stilla.<br />
De andra satt och njöt med Ngorongoro-kratern<br />
framför sig. De såg flodhästar,<br />
elefanter och noshörningar.<br />
Våra vänner och släktingar fortsatte resan<br />
ner i kratern mot Serengeti där vi<br />
skulle tälta. Jens och hans syster Anna-<br />
Karin var kvar med mig och Selma. Om<br />
jag skulle bli sämre, hur skulle det gå då?<br />
21 december<br />
Jag vaknade tidigt så jag såg hur vackert<br />
det var nere i kratern. Jag såg Kiliman-<br />
Elefanterna hjälper varann<br />
att passa barnen. Problemet<br />
löser sig helt naturligt.<br />
jaro, detta fantastiska berg. Jag njöt av en<br />
kopp Kilimanjaro-te. Så gott!<br />
Selma hade fått penicillin dagen innan.<br />
På natten hade hon 40 graders feber.<br />
Funkade inte penicillinet?<br />
Hur vi skulle göra? Skulle vi åka tillbaka<br />
mot Dar es Salaam?<br />
En halvtimme senare sjönk febern<br />
till 37.4 Hurra!<br />
Vid tiotiden åkte vi iväg i en skumpig<br />
bil. Selma låg och småsov under resan.<br />
Vi såg en noshörning. Fem noshörningar<br />
hade varit det lägsta antalet i Ngorongoro.<br />
Nu är de 12. Men man åker inte<br />
till dem. De ska få vara ifred.<br />
Vår chaufför berättade om alla djur vi<br />
såg. Han var som en guide.<br />
Bufflar ser mycket dåligt, inte mer än<br />
50 meter framåt. De har bra luktsinne och<br />
stora horn. Flodhästar ligger i vattnet hela<br />
dagen. Man kan förstå att de är närmare<br />
släkt med valar än med hästar, trots sitt<br />
namn. De kan väga uppemot fyra ton. När<br />
vi åkt länge i ett otroligt skumpande blev<br />
jag orolig för mitt huvud, kommer det att<br />
hålla? Ute på savannen, Serengeti, såg vi<br />
vackra giraffer.<br />
Äntligen framme vid vårt tältläger, hurra!<br />
Vårt härliga gäng väntade på oss och<br />
vi gick upp på en bergsknalle och såg solnedgången.<br />
Vi hade riktiga sängar i tälten.<br />
En dusch också, som man fick fylla på.<br />
Och en toalett som var lite speciell. Vi åt<br />
en härlig middag. Först soppa och sedan<br />
grillat kött och pannkaka till efterätt. Alla<br />
sov gott efter denna långa resa.<br />
22 december<br />
Under natten trodde jag att toaletten läckte.<br />
Men det hade regnat och det var det<br />
som jag hört. Några av de andra tälten hade<br />
läckt in men vi hade tur. Jens och jag<br />
sov i en fantastisk säng.<br />
När Jens gick ut på morgonen var det<br />
zebror utanför tältet.<br />
Denna dag skulle vi ut på savannen<br />
Serengeti. Josefine ville först inte åka<br />
med men ändrade sig sedan.<br />
Vi såg stora stora gamar som åt på en<br />
gasell. En vit stork var med och åt. Att storkar<br />
var asätare hade jag ingen aning om.<br />
Några fåglar lät som de gör hemma i<br />
Skåne på sommaren. Jättefint!<br />
Det är fantastiska savanner, gasellerna<br />
springer så vackert. Deras svansar går<br />
som propellrar.<br />
synapsen 2/2013 15
Plötsligt kom en gnuhjord störtade<br />
fram över vägen. Några zebror sprang<br />
också med dem. Det var spännande att<br />
se detta i verkligheten. Vi befann oss i ett<br />
naturprogram på TV, fast i verkligheten.<br />
Jag drack mycket vatten. Jag har hela<br />
tiden mina tabletter till hands. Jag har<br />
sett till att ha mediciner på tre olika ställen.<br />
Man vet aldrig vad som kan hända.<br />
Stesolid finns också på några ställen.<br />
Man får vara sin egen sjuksköterska.<br />
Det var inte så många jeepar ute den<br />
här dagen, det kändes bra. Men det skumpade<br />
friskt som vanligt.<br />
Nu kom regnet och vi var med om vattenplaning.<br />
Bilen åkte plötsligt ett varv<br />
runt. Cosmos, våra chaufför, blev lite<br />
orolig. Skulle det gå att åka hem till våra<br />
tält? Marken är hård och vattnet rinner<br />
inte undan. Vägen var som en sjö,<br />
hjulspåren fulla av vatten. Cosmos körde<br />
på helspänn.<br />
Vi åker igen på den skramliga vägen.<br />
Här har det inte regnat och Cosmos kör<br />
i nu 40 km men det känns som 120.<br />
Äntligen hemma i vid våra tält igen.<br />
Efter middagen satt vi vid en brasa.<br />
23 december<br />
Jag vaknade före sex på morgonen. Fåglarna<br />
kvittrade så vackert, som hemma<br />
vid fyratiden en sommarmorgon.<br />
Utanför tältet gick zebror idag också.<br />
Det var så fint. Jag lade mig på golvet och<br />
utförde några yogarörelser, skönt. Jag<br />
höll mig i schack. Det skulle gå bra. Inom<br />
mig var jag lite orolig.<br />
Jens och jag gick ut och satte oss på<br />
ett berg ovanför tälten. Vi såg allt vakna.<br />
Massajer som tog sig till respektive plats<br />
där de skulle passa djur.<br />
Vi åt frukost i mattältet. Lite frukt, omelett<br />
och rostad smörgås och pannkaka.<br />
Idag skulle vi åka och se de äldsta<br />
fotstegen, tre miljoner år gamla. Man<br />
har grävt varje år för att hitta urgamla<br />
djur. Istället hittade man fotsteg av människor.<br />
Framme i Arusha sent på kvällen,<br />
på hotellet vi startade ifrån.<br />
Julafton 24 december<br />
Två familjer trängde ihop sig i en bil som<br />
varit taxi tidigt på morgonen. Vi kom till<br />
busstationen där var det lerigt. Men kvinnorna<br />
var fint klädda och gick i sandaletter.<br />
Jag kände mig som en klumpig vi-<br />
king. De har så vackra färger. Håren var<br />
fint uppsatta.<br />
En man kom med en vagn med ett<br />
stort busshjul. Jag beundrade honom att<br />
han orkade dra det. Hemma har vi bilar<br />
och traktorer till allt.<br />
Bussen var försenad men så är det här,<br />
saker kan ta lite längre tid. På bussen<br />
somnade jag snabbt, jag blev nog lite<br />
trött av alla transporter.<br />
Vi åkte ner mot Dar es Salaam, genom<br />
små byar där folk satt och pratade, repa-<br />
Vi såg många giraffer. Ofta<br />
hade fåglar landat på giraffernas<br />
ryggar för att vila en stund.<br />
rerade bilar, sålde sänggavlar i vackert trä.<br />
Kvinnor gick med hinkar, rispåsar och annat<br />
på huvudet. De går med raka vackra<br />
ryggar. Jag får träna när jag kommer hem.<br />
Tänk om jag tar ICA-påsen på huvudet?<br />
Marken är vackert rödfärgad. Det är<br />
för torrt att så något.<br />
Jag var lite orolig för värmen. Pallar<br />
min kropp detta?<br />
Snabbt införskaffad lunch på ett pausställe.<br />
Nu hade vi lärt oss att köpa mat och<br />
att man äter på bussen. Sedan var det toaletten.<br />
Vi började åka mot Dar es Salaam<br />
igen. Där var vi i två dagar.<br />
Dagar i Zanzibar<br />
Vi avslutade vår resa med att åka båt över<br />
till Zanzibar för några dagars vistelse<br />
där. Det var varmt. Jag använde min fläkt<br />
flitigt.<br />
Zanzibar är en spännande stad. Massor<br />
av människor. Vi tog in på ett mysigt<br />
hotell. Sedan vandrade vi omkring för att<br />
ta oss till matmarknad på kvällen där<br />
man grillade fisk, krabba, musslor, hummer,<br />
bläckfisk och annat gott.<br />
Nästa morgon gick vi på en guidad tur<br />
och fick lära oss lite om stadens historia.<br />
Sista dagen tog vi en segeltur med<br />
en gammal båt med segel av rispåsar.<br />
Båten låg långt ut eftersom det var ebb.<br />
Vi kom ut till ett korallrev och dök ner i<br />
vattnet. Det var vackert med massor av<br />
spännande fiskar.<br />
Nästa dag åkte vi tillbaka till Dar es Sa-<br />
laam, hem till våra vänner där vi hade vår<br />
packning. Vi försökte sova några timmar<br />
innan flyget skulle gå på morgonen.<br />
När jag kom hem fick jag mail från<br />
Elias, en massajkille jag lärt känna. Tänk<br />
att jag nu mailar med honom!<br />
Det var verkligen mycket värt att resa<br />
så långt bort. Det gäller att vara envis<br />
och vi som har epilepsi kanske måste<br />
vara lite envisare än andra. π<br />
FAKTA TANZANIA •<br />
Flygtid: <strong>Stockholm</strong>–Dar es Salaam 13<br />
timmar (via Istanbul)<br />
Huvudstad: Dodoma<br />
Språk: Swahili och Engelska<br />
Yta: 945 090 km2<br />
Folkmängd: 46 218 500 (2011)<br />
Visum: Ja. Nordiska medborgare<br />
behöver visum<br />
Valuta: Tanzaniska shilling (TSH)<br />
16 synapsen 2/2013
Beatrice och Beauty<br />
fick nobben på gymmet<br />
Beatrice Monthan bor i Enköping och har Uppsala läns<br />
första epilepsihund, Beauty, en fyraårig långhårig collie som<br />
är tränad att slå larm när matte får ett anfall.<br />
Text och foto: Katarina Nyberg<br />
Ω Det är inte helt lätt för Beatrice att ta<br />
med sig Beauty på offentliga platser. Kunskapen<br />
om assistanshundar är begränsad<br />
hos allmänheten.<br />
Om Beatrice får en förkänning eller<br />
ett anfall slår Beauty larm till SOS alarm<br />
och till Beatrice mamma. Beauty bär en<br />
särskild väst. På den finns en tofs som<br />
hon rycker i när hon larmar.<br />
På västen finns även information där<br />
förbipasserande kan läsa om epilepsi och<br />
hur de kan hjälpa till. Där finns också IDuppgifter<br />
för Beatrice och Beauty.<br />
När Beauty har larmat lägger hon sig<br />
bredvid Beatrice och väntar på att någon<br />
ska komma.<br />
– Att Beauty vakar över mig är en stor<br />
trygghet när jag ska gå ut, säger Beatrice.<br />
Med hjälp av larmet kan SOS Alarm<br />
och mamma, via GPSen, få reda på exakt<br />
var jag befinner mig även om jag inte<br />
är vid medvetande.<br />
Vill öka förståelsen för assistanshundar<br />
Beatrice är 30 år. Hon har haft epilepsi<br />
sedan hon var fem år, som en komplikation<br />
till hjärninflammation som hon<br />
fick i samband med en förkylning.<br />
Hon arbetar på ett äldreboende och<br />
går i skolan två dagar i veckan. Beauty är<br />
alltid med och det fungerar väldigt bra.<br />
– För närvarande är jag hemma för att<br />
prova en ny medicin och förhoppningen<br />
är att få ner antalet anfall.<br />
Det händer att Beatrice har problem<br />
med att få ta med sig Beauty in på restauranger<br />
och andra offentliga lokaler.<br />
Genom att berätta i medier hoppas<br />
hon bidra till att öka förståelsen hos allmänheten.<br />
Hon har bland annat varit<br />
intervjuad i Enköpingsposten och i SVT<br />
ABC-nytt.<br />
Det senaste som inträffat är att hon<br />
inte längre får komma till sitt gym med<br />
sin assistanshund. Anledningen är att<br />
det finns personer på gymmet som har<br />
allergiska besvär.<br />
– När jag började på gymmet frågade<br />
jag om det gick bra att jag har Beauty<br />
med mig. Och det var inget problem.<br />
Krasst ekonomiskt tänkande avgör<br />
En dag blev Beatrice kontaktad av personal<br />
på gymmet som sa att det kommit<br />
klagomål från andra kunder. Hon inte<br />
kunde fortsätta på gymmet på grund av<br />
Beauty.<br />
Beatrice undrade varför man inte sagt<br />
det ifrån början. Svaret hon fick var att<br />
dom hoppats att den här situationen inte<br />
skulle uppstå.<br />
– Jag kan gå in på sjukhus, på apotek<br />
och på affärer. Men inte på gymmet!<br />
Anders Abelsson är en av ägarna till<br />
A3 Träningscenter i Enköping, där Beatrice<br />
ville träna:<br />
– I slutändan blev det en krass ekonomisk<br />
diskussion om hur många kun-<br />
Det ordnade sig till slut. Beatrice hittade<br />
ett gym i Enköping där hon kan<br />
träna och känna sig trygg, för Beauty är<br />
också välkommen.<br />
der vi skulle tappa. Vi måste göra som<br />
Friskis&Svettis, säga nej från början när<br />
det gäller hundar.<br />
Beatrice har hittat ett nytt gym<br />
Efter att intervjun gjordes har Bea fått<br />
plats på Enköpings Rehab Center som efter<br />
information <strong>gärna</strong> tar emot Bea och<br />
Beauty.<br />
Gymmet ägs och drivs av en sjukgymnast<br />
som förstår problematiken och<br />
gör en annan bedömning än A3 Träningscenter.<br />
– Man ska aldrig ge upp, det finns<br />
människor som kan se helheten när det<br />
gäller funktionsnedsättningar och olika<br />
behov, säger Beatrice. π<br />
synapsen 2/2013 17
krönika<br />
Viktigast är vården<br />
Ω När jag blickar tillbaka på mina år<br />
som ordförande i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong>s epilepsiförening<br />
finns det mycket att glädjas<br />
åt och ett och annat som känns frustrerande.<br />
Föreningen har kommit igång med<br />
många bra medlemsaktiviteter, ibland i<br />
samarbete med andra HSO-föreningar.<br />
Tillsammans kan vi sätta igång verksamheter<br />
som inte varit möjliga med enbart<br />
en förening som betalande. Ett exempel<br />
är yogakursen som är mycket<br />
populär, framförallt hos ungdomar. Här<br />
finns ett samarbete med Psoriasisföreningen.<br />
Ett annat exempel är den planerade<br />
friskvårdskursen på Ädelfors folkhögskola<br />
i vår. Tre föreningar samverkar,<br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong>, Psoriasisföreningen<br />
och Mag- och tarmföreningen.<br />
"Världens bästa sjukhus"?<br />
En annan framgång att glädjas åt är försäkringen<br />
Unik som är anpassad till olika<br />
funktionshinder. Äntligen är det möjligt<br />
att få en olycksfallsförsäkring till ett<br />
rimligt pris, trots att man har ett funktionshinder.<br />
Men först krävs det att Epilepsiförbundet<br />
skriver ett avtal med försäkringsbolaget<br />
och detta har ännu inte<br />
skett.<br />
Något som kan kännas frustrerande<br />
för mig som ordförande och för styrelsen<br />
är att det är svårt att få med våra medlemmar<br />
på kurser och andra aktiviteter<br />
som anordnas. Ungdomarna är lättast att<br />
nå men vi vill <strong>gärna</strong> ha med alla ålderskategorier.<br />
Det intressepolitiska arbetet pågår<br />
ständigt. Som ”bevakningen” av Nya Karolinska<br />
sjukhuset. Detta ligger mig varmt<br />
om hjärtat eftersom jag själv är sjuksköterska.<br />
Nyligen fick vi information av två<br />
projektledare, båda sjuksköterskor, om<br />
utseendet och utformningen av det nya<br />
sjukhuset. ”Världens bästa sjukhus” heter<br />
det. Mycken tid läggs ner på utseen-<br />
det, färg på väggar och golv etc. Nog så<br />
viktigt, men viktigast är ändå vården.<br />
Eget rum räcker inte<br />
Det som förs fram i alla sammanhang är<br />
att alla patienter ska få ett eget rum. Bra,<br />
men finns det tillräckligt med personal<br />
som kan sköta övervakning och omvårdnad?<br />
En person med epilepsi som vårdas<br />
på sjukhus är oftast mycket sjuk och<br />
kräver ständig övervakning. Detta kan bli<br />
ett problem om patienten ligger på eget<br />
rum, ensam och med stängd dörr.<br />
Akutvårdsavdelningarna på neurologklinikerna<br />
i Solna och Huddinge ska<br />
bort, något jag är kritisk till. Risken är att<br />
intensivvårdsavdelningarna kommer att<br />
överbelastas med patienter som kräver<br />
övervakning, men inte nödvändigtvis på<br />
intensiven. Vårdaspekterna är viktigast,<br />
det är ett sjukhus som ska byggas, inte<br />
ett hotell. Lägligt nog finns en säng för<br />
anhöriga på varje rum. Men man kan inte<br />
förvänta sig att anhöriga ska sköta<br />
övervakningen av patienterna.<br />
Bättre övervakning<br />
Redan idag är en funktionshindrad person<br />
med personlig assistans beroende av<br />
sina assistenter vid sjukhusvistelse, något<br />
som politiker och Försäkringskassan<br />
motvilligt ger rätt till. Möjligheten att<br />
få ha kvar sin personliga assistans vid<br />
sjukhusvistelse är begränsad till 30 dagar,<br />
sedan avskedas assistenterna.<br />
Det är naivt att tro att övervakningen<br />
av en epilepsipatient blir bättre på det nya<br />
sjukhuset än den är idag.<br />
Nu arbetas det på olika nivåer inom<br />
landstinget med utformningen av framtidens<br />
hälso- och sjukvård, där projekteringen<br />
av Nya Karolinska sjukhuset ingår.<br />
Man ska ta ställning till nya utmaningar:<br />
befolkningen ökar, andelen äldre ökar,<br />
invånarnas förväntningar ökar och sjukvården<br />
måste effektiviseras.<br />
Berit Magaard är ordförande i <strong>Epilepsiföreningen</strong><br />
i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong> sedan<br />
2008. Berit är engagerad i egenskap av<br />
anhörig. Hon är sjuksköterska och har<br />
ett stort hundintresse, ser <strong>gärna</strong> att fler<br />
epilepsihundar utbildas.<br />
2016 ska det vara klart...<br />
Vi måste bevaka våra medlemmars intressen.<br />
En stor del av den sjukvård som<br />
idag bedrivs på sjukhusen ska flyttas ut<br />
i primärvården, till husläkaren. En person<br />
med epilepsi behöver ofta en neurologkontakt<br />
kontinuerligt. Tanken är att<br />
det ska finnas specialistsjukhus där neurologer<br />
ska arbeta. Men det finns så få<br />
neurologer att de knappast räcker till både<br />
för den högspecialiserade vården på<br />
Nya Karolinska, akutsjukhusen och specialistsjukhusen.<br />
Detta planeringsarbete ska snart vara<br />
färdigt; Nya Karolinska öppnar 2016<br />
och då ska den nya organisationen fungera.<br />
Hur väl omställningen sker, det<br />
återstår att se. π<br />
Berit Magaard<br />
18 synapsen 2/2013
Försäkring utan krångel<br />
För cirka 20 år sedan startade<br />
Riksförbundet FUB – För barn,<br />
unga och vuxna med utvecklingsstörning,<br />
en arbetsgrupp<br />
med uppdrag att hitta en bra<br />
försäkringslösning för sina<br />
medlemmar.<br />
Anledningen var att det saknades<br />
försäkringar på marknaden<br />
som var anpassade efter de<br />
behov som många medlemmar<br />
i FUB har.<br />
Ω Först under våren 2009 hittade<br />
FUB en försäkringsgivare<br />
som ville vara med och ta<br />
fram en sådan försäkringslösning.<br />
I februari 2010 startades<br />
så äntligen Unik Försäkring,<br />
då i FUBs regi.<br />
Under åren har de olika<br />
försäkringarna anpassats ytterligare<br />
och fler organisationer<br />
i handikapprörelsen har<br />
tillkommit.<br />
Prövning bevakas<br />
Sedan januari 2012 drivs Unik<br />
Försäkring av försäkringsföretaget<br />
WaterCircles Sverige<br />
AB. Alla anslutna organisationer<br />
har varsin post i Unik<br />
Försäkrings styrelse och är<br />
därmed med och påverkar försäkringsprodukterna.<br />
Dessutom har alla anslutna<br />
organisationer en representant<br />
med i prövningsnämnden.<br />
Prövningsnämnden är en<br />
trygghet för den som är försäkrad<br />
och innebär att den som<br />
är missnöjd med sitt försäkringsärende<br />
har möjligheten<br />
att få sin sak prövad. En representant<br />
från varje ansluten<br />
organisation finns då med för<br />
att bevaka sina medlemmars<br />
intressen vid en eventuell tvist.<br />
Pengar tillbaka<br />
Alla medlemmar som tecknar<br />
försäkring i Unik Försäkring<br />
är dessutom med och<br />
stöttar sin egen organisation<br />
genom sin försäkring då en<br />
del av premien går tillbaka till<br />
organisationen.<br />
Idag är följande organisationer<br />
anslutna till Unik Försäkring:<br />
Riksförbundet FUB –<br />
För barn, unga och vuxna med<br />
utvecklingsstörning, RBU –<br />
Riksförbundet för Rörelsehindrade<br />
Barn och Ungdo-<br />
Blogga på Vårdguiden<br />
Vårdguiden söker personer i<br />
<strong>Stockholm</strong>s län som har en<br />
diagnos, en funktionsnedsättning<br />
eller genomgår en<br />
behandling eller livsstilsförändring<br />
och vill blogga om<br />
det på Vardguiden.se.<br />
Alla ämnen inom vård och<br />
hälsa är intressanta, huvudsaken<br />
är att man skriver utifrån<br />
sina egna erfarenheter och tror<br />
att ämnet kan intressera andra<br />
som befinner sig i en liknande<br />
situation. Enda kravet är<br />
att man ska vara bosatt i <strong>Stockholm</strong>s<br />
län. En gästblogg på<br />
Vardguiden.se publiceras under<br />
en begränsad tid.<br />
Är du intresserad? Skriv i<br />
så fall till oss via kontaktfor-<br />
mar, Hjärtebarnsförbundet,<br />
Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft<br />
och Autism- & Aspergerförbundet<br />
samt Personskadeförbundet<br />
RTP.<br />
Avtal saknas<br />
Epilepsiförbundet har ännu<br />
inte något avtal med Unik Försäkring.<br />
Men medlemmar i<br />
epilepsiföreningarna kan ändå<br />
teckna egna försäkringar,<br />
även fast det inte finns något<br />
centralt avtal.<br />
Det som händer då är att<br />
Epilepsiförbundet inte få tillbaka<br />
något från de premier<br />
som medlemmar betalar in<br />
och förbundet kan heller inte<br />
vara med i prövningsnämnden<br />
och bevaka medlemmars<br />
intressen.<br />
– Det är en enkel process<br />
för en organisation att få ett avtal<br />
med oss, det brukar gå fort,<br />
säger Per Liljeroos på Unik<br />
Försäkring. π<br />
www.unikforsakring.se<br />
Text: Katarina Nyberg<br />
mulär på www.vardguiden.se/<br />
kontakta-vardguiden och berätta<br />
om dig själv och ditt bloggämne.<br />
Skriv också varför du<br />
tror att just din blogg skulle<br />
passa på Vårdguiden.<br />
Läs mer om Vårdguidens<br />
gästbloggar på www.vardguiden.se/Vardguidens-gastbloggar<br />
notiser/insänt<br />
Positiv information<br />
efterlyses!<br />
Vi skulle bli glada av mer positiv<br />
information om epilepsi,<br />
på TV, radio och internet,<br />
ja inom alla medier – för att<br />
få bort negativa inställningar,<br />
motverka förutfattade meningar<br />
och rädslor kring epilepsi.<br />
Hur kan det vara att leva i<br />
en fungerande familjesituation<br />
när någon av föräldrarna eller<br />
något av barnen har epilepsi?<br />
Det finns många inspirerande<br />
möjligheter, resor, arbeten<br />
och sociala situationer. Vad<br />
har du för positiva erfarenheter<br />
och upplevelser som du<br />
skulle vilja dela med dig av?<br />
Vi skulle vilja höra mer om<br />
dessa positiva erfarenheter<br />
och möjligheter från dig som<br />
lever med epilepsi.<br />
Camilla och Ida-Maria<br />
Svar kan skickas till kansliet,<br />
St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38<br />
eller via e-post<br />
info.epistockholm@telia.com<br />
synapsen 2/2013 19
SVERIGE<br />
Avsändare:<br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong><br />
B<br />
i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong><br />
S:t Göransgatan 84, 3 tr<br />
PORTO BETALT<br />
112 38 <strong>Stockholm</strong> POSTTIDNING<br />
Ny broschyr ska göra oss fler<br />
Du som redan är medlem<br />
i <strong>Epilepsiföreningen</strong> kan<br />
göra en insats genom att<br />
värva fler medlemmar.<br />
Till din hjälp har du broschyren<br />
”Tillsammans”.<br />
Du beställer antal<br />
önskat exemplar av den<br />
genom att ringa kansliet<br />
08-650 81 50 eller skicka<br />
en e-post till epistockholm@telia.com<br />
www.epistockholm.nu<br />
Tillsammans<br />
Tillsammans<br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong><br />
i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong><br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong><br />
i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong><br />
Tillsammans<br />
<strong>Epilepsiföreningen</strong><br />
i <strong>Stor</strong>-<strong>Stockholm</strong>