Viktor spelar gärna snooker - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

synapsen 

Epilepsiföreningens medlemstidning 

Nr 2 2013 Årgång 32 

Viktor spelar 

gärna snooker 

Obetänksamma ord blev hinder. 

Nu sätter Magdalena sina egna 

begränsningar. 

Skulle jag med min epilepsi våga 

resa till Tanzania? Camilla ångrar 

inte resan. 

Berit skriver krönika om Nya KS: 

Det är ett sjukhus som ska 

byggas – inte ett hotell.

Innehåll 2/2013 

3 Allt fler vill veta mer om epilepsi 

4–5 Magdalena skrev till Livsbild 

Nu sätter jag mina egna 

begränsningar 

6–7 En kväll om allt vi måste 

komma ihåg 

8–9 Viktor bjuder upp till golf 

och snooker 

14–16 Camilla i Tanzania 

17 Beatrice och Beauty fick nobben 

på gymmet 

19 Notiser, insänt 

synapsen 

Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm 

Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 Stockholm 

Telefon 08-650 81 50 

Postgiro 701342-8 

Bankgiro 5667-4344 

E-post epistockholm@telia.com 

Hemsida www.epistockholm.nu 

kalendarium sidan 10–12 

ungdom sidan 13 

krönika sidan 18 

Näst nummer av Synapsen utkommer i 

vecka 23. Manusstopp 13 maj. 

Synapser är kontaktpunkter på hjärnans 

nervceller och de hjälper till att fånga upp 

signaler från andra nervceller. Synapserna 

är alltså nödvändiga för att nervcellerna 

ska kunna kommunicera. 

Omslagsbild Linnea Hiljebäck 

Ansvarig utgivare Katarina Nyberg 

Redaktör Katarina Nyberg 

E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com 

Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg 

Grafisk produktion Tegl design AB 

Tryck Hallvigs Reklam, Morgongåva 

ISSN 1403-2554

Allt fler vill veta 

mer om epilepsi 

Nytt för i år då det gäller medlemsverksamheten 

är att föreningen utökar kursutbudet 

med internat kurser i samarbete 

med Ädelfors folkhögskola i Vetlanda. 

Vi bjuder in intresserade både till en 

friskvårdskurs och till en kurs för unga vuxna 

på temat ”Ett självständigt vardagsliv”. 

Kurserna är ett samarbete med två andra 

föreningar vars medlemmar lever med 

dolda funktionsnedsättningar, Psoriasisföreningen 

och Mag- och tarmsjukas förening. 

Ω Något som ökar markant är antalet informatörsuppdrag, 

speciellt då information 

till omsorgspersonal. 

Dels deltar föreningen i heldagsutbildningar 

om epilepsi i samarbete med 

Forum Carpe och Karolinska Universitetssjukhuset, 

dels skräddarsyr vi informationsträffar 

för olika personalgrupper 

på deras arbetsplatser. 

Nystartad arbetsgrupp 

Nytt är också en nystartad arbetsgrupp 

inom HSO Stockholms län som tillkommit 

genom en motion som Epilepsiföreningen 

skrev förra året. 

Helena Lif ingår i gruppen som hade 

sitt första möte i slutet på januari. Detta 

är ett utdrag från motionstexten: 

”En verksamhet som förenar många 

av HSOs medlemsföreningar är utbildning 

av olika yrkesgrupper som i sitt arbete 

möter människor med funktionsnedsättningar. 

Vissa yrkesgrupper kan vara speciellt 

viktiga då de i sin yrkesutövning har makt 

över individen, som exempelvis poliser, 

brandmän och ordningsvakter, eller ingår 

i gruppen serviceyrken som till exempel 

färdtjänst- och taxiförare samt sta- 

tionsvärdar. Inom hälso- och sjukvården 

finns andra viktiga personalgrupper med 

inflytande över våra medlemmars livskvalitet. 

Listan kan göras lång. 

Det är önskvärt att både utbilda redan 

yrkesverksamma och att kontinuerligt 

medverka i olika utbildningsprogram på 

till exempel Hälsohögskolan, Lärarhögskolan 

och Polishögskolan.” 

Arbetsgruppen ska ta fram ett gemensamt 

utbildningskoncept och en flerårig genomförande 

plan. Det är många medlemmar 

som möter okunskap om om den 

funktionsnedsättning de har hos handläggare 

eller hos företrädare på olika myndigheter. 

Rätt arbetssätt ger resultat 

Nu deltar funktionshinderrörelsen i flera 

projekt, som förhoppningsvis kommer 

att förändra myndigheternas arbetssätt 

i grunden. 

Svante Björling från vår styrelse ingår 

i referensgruppen för tre projekt som 

Försäkrings kassan, Arbetsför medlingen, 

Landstinget samt ett antal kommuner i 

Stockholms län tillsam mans genomför. 

En första avstämning av projektet UMiA, 

Ungas Mobilisering i Arbetslivet, har nu 

presenterats. 

Resultaten är förbluffande positiva, 

och visar att projektets arbetssätt är helt 

rätt. De ungdomar som fått möjligheten 

att ta del av insatserna som erbjuds inom 

UMiA har en markant mer positiv syn på 

tillvaron. 

Studien visar att den samverkan som 

sker mellan myndigheterna, som utgår 

från individens behov, visar på en markant 

förbättring av den enskildes situation, 

jämfört med kontrollgruppen som 

inte fått ta del av UMiA:s åtgärder. 

Ny sajt om epilepsi 

Epilepsiteamet på Karolinska Huddinge 

ska utforma en hemsida som riktar sig 

till personer med epilepsi, men även till 

en intresserad och nyfiken allmänhet. 

Sidan är tänkt som ett komplement till 

andra sidor om epilepsi, bland annat föreningens 

och förbundets, som finns på 

nätet. 

Huvudfokus på webbsidan kommer 

att ligga på ungdomar med epilepsi och 

innehålla medicinsk information om epilepsi 

och medicinering, men även att beröra 

livsstilsfrågor och annat som är angeläget 

för unga med epilepsi och deras 

föräldrar. 

Föreningen kommer att bistå i utformandet 

av sidan och bidra med erfarenheter 

och exempel på hur det kan vara att 

leva med epilepsi. π 

Text: Helena Lif 

Foto: Katarina Nyberg 

aktuellt 

Nästan hela styrelsen samlad. 

Catharina Aspfors saknas. Längst fram 

Berit Magaard, bakom henne Ragnar 

Helin. De delar på ordförandeskapet. 

Fr v Christer Monthan, Malin Thor, 

Johan Thor, Michaela Carlsson och 

Svante Björling. 

synapsen 2/2013 3

Magdalena skrev till Livsbild 

Magdalena Elmersjö har skrivit om sitt liv med epilepsi till Livsbild.se. Det är en 

digital insamling av berättelser om hur det är att leva med funktionsnedsättning 

som drivs av Nordiska museet och Handikapphistoriska föreningen. 

Ω I mitt yrkesverksamma liv ägnar jag 

mig åt att forska om kompetensens betydelse 

inom äldreomsorgen och om hur 

professionellas föreställningar om äldre 

som grupp i samhället påverkar den äldres 

omsorg på olika sätt. 

Vad man säger och hur man säger 

något är en viktig del när professionella 

möter människor som är i behov av deras 

hjälp. Min egen erfarenhet av att ha 

sjukdomen epilepsi har för mig synliggjort 

vad orden kan få för betydelse, inte 

bara i enskilda situationer utan även 

hur de skapar förutsättningar för framtida, 

liknande situationer. 

Vid sexton års ålder fick jag ett grand 

mal. Det var följden av flera års social påfrestning 

där få delar av livet fungerat. Det 

första anfallet följdes av ytterligare två anfall 

och jag fick börja medicinera. 

Den första medicinen som gavs till 

mig medförde besvärliga biverkningar 

som gjorde mig okoncentrerad, enormt 

trött och ångestfylld. Jag fick svårigheter 

att klara av gymnasiet och valde till slut 

att byta skola med förhoppningen att det 

skulle göra saker och ting lättare. 

”Prata inte om din epilepsi” 

Vid den här tiden fanns det ingen som 

jag kände att jag kunde prata med. När 

jag kom till den nya skolan bestämde 

jag mig för att berätta om min sjukdom 

och min situation för skolans sjuksköterska 

och kurator. 

Efter att ha lyssnat på mig yttrade de 

några meningar som skulle komma att 

begränsa mig på olika sätt många år 

framöver: ”Tala inte om för dina lärare 

att du har epilepsi. Många av dem är äldre 

till åren och har föreställningar om att 

de med epilepsi har lägre intelligens. 

Om du berättar för dem så kan det leda 

till att du får sämre betyg även om du presterar 

bra”. Dessa ord sades säkert med 

välmening från deras sida. 

Genom att ge mig det här rådet tänkte 

de kanske att de skulle göra skoltiden 

lättare för mig. Men det blev precis tvärtom. 

Vad de förmedlade var att det finns 

en föreställning om att sådana som jag är 

mindre intelligenta och resultatet blev att 

jag inte berättade för någon – lärare, skolkamrater 

eller någon utanför skolan. 

Mina biverkningar och problem fanns 

kvar. Jag tacklade dem själv så gott det 

gick men jag kunde inte fullfölja gymnasietiden 

som det var tänkt. 

Somnade på tunnelbanan 

På grund av tröttheten somnade jag ofta 

på morgonens tunnelbana. Då missade 

jag stationen vid Skanstull, där skolan låg, 

och blev tvungen att byta vid Gullmarsplan 

och åka tillbaka. En av lärarna som 

brukade ha de första lektionerna på morgonen 

hade som regel att låsa dörren 

när det var dags att börja. 

Om man kom för sent så kom man 

inte in och jag kom på grund av mina 

morgonbekymmer ofta för sent. Eftersom 

jag inte vågade berätta anledningen så 

uppfattades jag antagligen som slö och 

nonchalant. ‘ 

Närvaron var på den här skolan viktig 

för betyget. Jag som ofta hade goda eller 

mycket goda resultat på proven fick sänkt 

betyg på grund av min dåliga närvaro. 

Många gånger fick jag också gå ifrån 

skolan på grund av ångest och förmådde 

inte komma tillbaka även om jag mådde 

bättre senare under dagen. Under de 

här åren lärde jag känna fler parkbänkar 

på söder än jämnåriga. 

Orden fick fäste 

Det är synd att ”de professionella orden” 

begränsade mig så mycket under de där 

åren när man behöver trygghet och människor 

som lyssnar på en tonårings oroliga 

funderingar. Men det är kanske ännu 

mer synd att de professionella orden 

fick påverka mig så många år efter gymnasieåren. 

Att orden fick fäste och gav 

mig en kamp med tillvaron. Jag kan se 

positiva delar i det också. 

Jag drivs i mitt arbete av ett engagemang 

som har sitt frö i de gymnasieåren. 

En drivkraft som stimulerar mig, väcker 

nya frågor och håller mig uppe när jag 

stöter på motgångar. 

Och jag hoppas att jag på olika sätt genom 

mitt arbete förmår synliggöra de 

professionellas betydelse för tillgodoseendet 

av människors olika behov och 

möjligheter att leva efter sina olika förutsättningar. 

π 

Magdalena Elmersjö, Stockholm 

SKRIV TILL LIVSBILD.SE • 

Livsbild tar emot berättelser fram till 31 

mars, så du kan fortfarande bidra med 

din berättelse. Du kan skriva utifrån din 

egen erfarenhet eller som anhörig. Du 

får vara anonym. 

4 synapsen 2/2013

Orden satte sig och fick till följd att hon 

inte berättade för någon om sin epilepsi, 

inte ens för närmaste klasskamraten. 

– Hon fick reda på det långt senare när 

vi var vuxna. Epilepsin märktes inte eftersom 

jag medicinerade och de stora 

anfallen var borta. 

De små anfallen var kvar, och biverkningarna 

med trötthet och ångest och 

det påverkade hennes betyg. 

– En konsekvens som jag bar med mig 

var att förhålla mig till andra människors 

föreställningar om min sjukdom. Jag vet 

att det finns förlegade uppfattningar om 

epilepsi. Om jag träffade någon person 

med makt eller med en högre position än 

mig så skulle dom kunna ha fördomar 

som påverkade mig negativt. 

Ville leva som alla andra 

Det var först när Magdalena slutade medicinera 

2005 som hon började prata 

om sin sjukdom. 

– Att jag burit på den här känslan så 

länge kan ha blivit en drivkraft i mitt yrkesval. 

Jag sökte mig till ett yrke där intelligens 

är centralt, där man ska bevisa 

att man kan prestera. 

Hon berättar att hon haft perioder 

när hon verkligen utmanat detta att leva 

som alla andra. 

– Jag festade under studentåren och 

Nu sätter jag mina 

egna begränsningar 

Magdalena beskriver i texten här intill, om hur några 

obetänksamma ord, yttrade av skolsköterska och kurator 

i skolan, kom att begränsa henne under flera år. 

Text och foto: Katarina Nyberg 

jag har gått in för olika fysiska utmaningar 

som att bestiga Kilimanjaro och 

erövra Svenska Klassikern 

– Jag har pressat min kropp på olika 

sätt, på gott och ont. Det har hjälpt mig 

att hålla mig frisk. 

Blev medicinfri 

Magdalena har också pressat sig hårt i jobbet, 

för att hinna med – som alla andra. 

– Där har jag på senare år satt begränsningar. 

Det var tufft att gå från att 

vara högpresterande till att säga stopp. Jag 

hade vant min omgivning vid att jag jobbar 

hårt. 

Innan Magdalena slutade medicinera 

2005 hade hon varit fri från de stora anfallen 

sedan hon började medicineringen. 

En doktor föreslog att hon skulle trappa 

ner medicinen och kanske avsluta. 

– Det fastnade hos mig, tanken på hur 

skönt det skulle vara att bli medicinfri. 

När hon på egen hand skulle skriva 

sin C-uppsats så uppstod ett lämpligt 

tillfälle. Det skulle inte drabba någon annan 

om hon mådde dåligt. 

– Det gick bra! Det var som att vakna 

upp. Jag fick mer energi och hade lättare 

att koncentrera mig. Jag blev mer kreativ. 

Sedan dess har hon haft ett stort anfall 

2009. Det var under en period när det 

var mycket stress och press på jobbet, 

kombinerat med en tragisk händelse. 

– Då satte jag mina begränsningar 

inför omgivningen. Jag började jobba i 

rimlig takt, jag satsade på relationer som 

var viktiga för mig och på träning. 

Blir snart mamma 

Nu väntar en ny stor förändring i Magdalenas 

liv. I april blir hon och hennes 

man Mathias föräldrar. 

– Jag mår fantastiskt bra och har bara 

haft några korta frånvaroattacker under 

graviditeten. När det kommer en sådan 

attack kan jag känna lite oro inför att 

det ska bli ett stort anfall. 

Hon har sina egna knep för att må 

bättre och för att undvika anfall. Som att 

få ordentligt med sömn, att använda solglasögon 

eftersom hon är ljuskänslig och 

det kan trigga anfall och att varva ner 

med träning. 

– Vi är nog många som har våra olika 

sätt att försöka må bättre. En idé är att 

samla alla tips i ett litet häfte. Det handlar 

inte bara om mediciner. Man kan göra 

mycket själv. 

Har du tips som du vill dela med dig om vad 

du gör för att må bättre? 

E-posta till redaktionen info.epistockholm@telia.com 

Eller skriv ett vanligt brev till Epilepsiföreningen, 

St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 

Stockholm 

synapsen 2/2013 5

Epilepsiföreningen bjöd i februari in till ett Öppet Hus om minnet. Intresset var 

stort, många ville veta mer. Rita Ehrenfors som arbetat med hjärnskaderehabilitering 

i många år föreläste. 

En kväll om allt vi 

måste komma ihåg 

Ω Föreläsningssalen fylls snabbt på och 

vi plockar fram extra stolar för att alla ska 

få plats. De två föreläsningstimmarna 

ska handla om hjärnan, minnet och hur 

det är att komma ihåg i vardagen. 

Text och foto: Linda Ericsson 

Rita Ehrenfors har arbetat med hjärn - 

skaderehabilitering i över 25 år. Hon är legitimerad 

arbetsterapeut, arbetar som projektledare 

på Rehab Station Stockholm 

och är doktorand på Karolinska Institutet. 

Rita berättar att vi framför allt behöver 

hjärnan för att överleva, den gör att 

hjärtat kan slå, att vi kan andas och äta. 

En ytterligare livsviktig funktion är att den 

gör oss uppmärksamma på eventuella 

6 synapsen 2/2013

hot i vår omgivning. Varje gång vi besöker 

en ny plats måste vi ta reda på om det 

är något farligt som vi behöver skydda oss 

mot, det är krävande och tar mycket energi. 

Hjärnan tvingas till intensivt arbete 

när nya dofter, ljud och synintryck ska registreras 

och analyseras. 

En skadad hjärna kan ha svårigheter 

med att sålla all ny information. Den 

registrerar istället allting, även det med 

låg relevans. 

Därmed behöver den jobba hårdare 

och blir lättare och fortare överbelastad. 

Vilket resulterar i att den dysfunktionella 

hjärnan inte orkar upprätthålla samma 

uppmärksamhet och koncentration 

som andra. 

Att minnas i vardagen 

På samma sätt kan man uppleva en överbelastning 

i vardagliga situationer, det är 

mycket som ska tas in och behållas i minnet. 

Rita frågar om det hänt någon att man 

måste stanna upp och fråga sig själv var 

man parkerade bilen. 

Flera i salen nickar igenkännande och 

skrattar. När ska jag vara på nästa möte? 

Var la jag nycklarna? Vad skulle jag handla 

till middag? 

Det är vanliga frågor som troligtvis alla 

ställer sig någon gång, oavsett om man 

har epilepsi eller inte. 

Det finns dock en skillnad, de som har 

minnesnedsättning ställer ofta högre 

krav på sig själva. De blir mer stressade 

när de inte minns saker som de tycker 

att de borde komma ihåg och kan betrakta 

det som ett misslyckande. 

Outsinligt flöde av information 

Under dagarna mottar vi mängder med 

information som vi måste minnas för att 

livet ska fungera. Det kan vara på en lektion, 

ett läkarbesök, ett möte. 

Vi småpratar också ständigt med våra 

närstående och information utbyts 

snabbt. Kanske vid frukostbordet eller i 

telefon på bussen. Mycket händer och 

sker samtidigt som ändringar och uppdateringar 

vimlar omkring oss. Vi byter 

plats och miljö, blir avbrutna i vad vi gör 

och säger. 

Bara under en vanlig onsdag tar hjärnan 

emot drösvis med information som 

ska sållas och sorteras. Med en dysfunktionell 

hjärna är det extra ansträng- 

ande och det är inte konstigt att den blir 

lite matt. 

För att hjälpa sig själv kan man fråga 

sig vad det är man tycker är svårt att 

komma ihåg, i vilka sammanhang man 

upplever att det är särkilt ansträngande. 

Det kan vara värt att fundera över om det 

finns några knep eller hjälpmedel som 

kan underlätta i de situationerna. 

Många frågor återstår 

Det finns mycket kvar att forska om. 

Samtidigt går utvecklingen fort och det 

kommer ständigt nya uppgifter om hur 

– Läkarkåren är inte så uppdaterad, 

säger Rita Ehrenfors. Gamla teorier 

lever kvar. 

hjärnan fungerar och utvecklas. Det 

handlar om neurala nätverk som ständigt 

ombildas, hjärnceller som dör och nya 

som tillkommer, hur minnesprocesserna 

fungerar etc. 

Det finns många gamla teorier som inte 

stämmer längre, dessvärre är inte hela 

läkarkåren uppdaterad. Inte heller inom 

epilepsi med allt vad det innebär. Vad operationer 

och medicinering kan ge för konsekvenser, 

såväl fysiska som psykiska. 

Ifrågasätt gärna, kräv förklaring 

När minnet påverkas är det svårt att veta 

om det är själva skadan eller en biverkning 

av medicinen som ställer till det 

mest. Även om det inte är lätt ska man 

aldrig vara rädd att ifrågasätta eller krä- 

va noggrannare förklaringar av sin läkare 

om man inte upplever svaren som tillfredsställande. 

Vad man vet idag är epilepsianfall i sig 

sällan farliga för hjärnan. Med undantag 

för status epilepticus, ett tillstånd som kan 

utsätta hjärnan för allvarlig syrebrist som 

riskerar skador och bestående men. 

Vad som händer vid alla anfall är att 

ämnesomsättningen höjs, vilket gör att 

hjärnan får ökat behov av näring och syre. 

Det är orsaken till att man ofta känner 

sig väldigt trött efteråt. 

Den största risken vid ett anfall är att 

man får ett slag mot huvudet som kan 

orsaka skador. Det är viktigt att man blir 

undersökt om det skulle inträffa, lyckligtvis 

är det relativt sällan det händer. 

Ett omfattande minnessystem 

Människan har flera olika slags minnen, 

som fungerar på mer eller mindre omedvetna 

plan. Vi har ett procedurellt minne 

som gör att vi kommer ihåg hur man 

till exempel cyklar och simmar, ett semantiskt 

hjälper oss att minnas fakta 

som vi har lärt oss för längesen. 

Dofter eller ljud kan påminna oss om 

specifika händelser som ligger långt bak 

i tiden. Vi har ett medvetet arbetsminne 

som hjälper oss att komma ihåg en uppgift 

vi har framför oss. 

Rita understryker att oavsett vad man 

råkar ut för förlorar man aldrig alla minnen. 

Men våra medvetna minnen kan 

påverkas och därmed vår kognitiva förmåga. 

Följden av det kan vara att det blir 

svårare att skapa sig en bild av det man 

vill göra, därefter upprätta en plan och sedan 

fullfölja den planen. Även förmågan 

till orientering, inlärning eller problemlösning 

kan påverkas. Det är oerhört 

individuellt vad det är för funktion som 

nedsätts. 

Ställ inte för höga krav 

Ritas föreläsning är intressant och påminner 

om hur komplex hjärnan är. Jag 

tänker att det är bra att försöka vara snäll 

och förlåtande mot den och oss själva. 

Vi må glömma lite oftare och blir lite 

tröttare. Men det handlar varken om 

ointresse, slarv eller lathet. Det är en effekt 

av stenhårt arbete från morgon till 

kväll. π 

synapsen 2/2013 7

Viktor Hiljebäck är ny medlem i föreningen. Han har hunnit med att gå på några 

ungdomsträffar på Konditori VeteKatten. Han har också anmält sig som frivillig att följa 

med informatörerna ut i skolor och på arbetsplatser för att berätta om livet med epilepsi. 

Viktor bjuder upp 

till golf och snooker 

Ω Viktor fick sitt första anfall när han var 

knappt ett år. Nu är han snart 21. Han vet 

vad som orsakar hans epilepsi. 

– I mitt fall beror det på att ett födelsemärke, 

eller en liten förändring, är i vägen 

för vissa strömmar i hjärnan. 

Viktor ska läggas in nu i mars på Ka- 

rolinska för att utreda om hans förändring 

i hjärnan går att operera bort helt eller delvis. 

Då kommer kanske antalet anfall att 

minska eller i bästa fall försvinna helt. 

Medicinerna fungerar inte så bra eftersom 

anfallen ofta kommer flera gånger i veckan 

och oftast helt utan förvarning. 

Han har haft Keppra som huvudmedicin 

i 15 år och försökt testa den tillsammans 

med andra mediciner. 

För bok över anfallen 

– Det som oftast gör att jag får anfall är 

stress, om jag är ute på stan eller så. Jag 

8 synapsen 2/2013

kan bli lite pirrig ibland, som till exempel 

nu när du skulle komma och intervjua 

mig. När jag gick i skolan kunde jag 

vara orolig inför ett prov. 

Sedan tre år har Viktor en vagusnervstimulator. 

– Den funkar så där. Jag för bok över 

mina anfall och klassar dem som A, B eller 

C-anfall. A är de minsta och C de 

största, då ramlar jag ner på golvet. 

Han tror att vagusnervstimulatorn bidrar 

till att ett stort anfall kan stanna vid 

att bli ett mindre. 

Sånt som Viktor är försiktig med är 

att inte dricka för mycket alkohol och att 

inte vara ute ensam för ofta. 

– Jag försöker ha någon vän med mig. 

Självförtroendet växer 

Viktor är öppen med sin epilepsi. 

– Om jag bara är mig själv så löser sig 

saker och ting. Det är det bästa. 

Han tycker däremot att epilepsin har 

givit honom dåligt självförtroende. 

– I skolan var det alltid olika gäng. Antingen 

det balla gänget som sa ”Hej, ska 

du hänga med oss?” och som slogs en del. 

Eller det andra mjukare gänget som jag 

kände var lite för mjuka, jag kanske inte 

riktigt är den typen av person. Jag var 

någonstans i mitten och visste inte vad 

jag skulle välja. Det var lika jobbigt varje 

dag att komma till skolan. 

Men dagarna gick och med tiden kände 

Viktor att han kunde vara sig själv. 

– Mitt självförtroende har vuxit, men 

det kan växa lite till. 

Hur tänker han om framtiden? För 

närvarande jobbar han som assistent på 

pappa Stefans tandläkarpraktik mitt inne 

i Stockholm. 

– Jag trivs bra här. Men om några år, 

när pappa går i pension, så ska jag gå vidare. 

Jag gillar barn och en tanke jag har 

är att jobba med ungar som har epilepsi. 

Det kanske skulle vara något för mig. 

Han har inget direkt favorityrke men 

idrott är något han brinner för. 

– Jag tycker om alla möjliga sporter. 

På vintern spelar jag mycket innebandy 

och på sommaren blir det golf. 

Hans handicap är 9 och det är bra. 

– Det betyder att jag spelar på nio 

slag sämre än golfbanans idealresultat. 

Tiger Woods spelar på ungefär tre slag 

Micke är en av spelarna på 

Snookerhallen på Södermalm. 

När Viktor tänker framåt i tiden så 

vill han gärna jobba med barn som 

har epilepsi. 

bättre än idealresultatet, så det är 12 slag 

emellan oss. Snart är jag ikapp honom, 

säger han med glimten i ögat. 

Viktor tränar mycket golf och framhåller 

att det är svårare än vad man tror. 

Ska vi testa snooker? 

Han har prövat många sporter. Förutom 

innebandy och golf så gillar han fotboll. 

– Nu funkar det bra men när jag var 

yngre blev jag stressad av att alla skrek 

”ta bollen” och liknande. 

– Epilepsin är det minsta problemet 

när det gäller att hålla på med idrott. 

En sport som Viktor har upptäckt och 

som han gillar är snooker, en slags biljard. 

– Man kan se snooker på Eurosport. 

Jag tänkte att kanske intresserade i ungdomsgruppen 

kunde prata ihop sig om 

att se någon match tillsammans, det är 

ett förslag från mig. Kanske vi kan spela 

någon match också, det finns en snookerhall 

på Södermalm. Vore också roligt 

om någon vill spela golf med mig. π 

Nappar du på Viktors förslag? Antingen 

kan du träffa honom på VeteKatten (ungdomarnas 

fikaträff första torsdagen i månaden, 

kl 17) eller så hör du av dig till kansliet, 

tel 08 650 81 50. 


SNOOKER • 

Snooker är en form av biljard som uppfanns 

i Indien 1875 av överste Neville 

Chamberlain (inte premiärministern). 

Snooker kom till Sverige under 1980talet, 

på intiativ av sportkommentatorn 

Kim Hartman. Antalet deltagare är två, 

det finns också matcher där man spelar 

två mot två. Bordet är betydligt större än 

ett normalt biljardbord. Fickor och bollar 

är mindre än i andra biljardvarianter. 

Bollmängden består av 15 röda och sex 

färgade, samt en vit köboll. De röda bollarna 

är värda en poäng vardera och de 

färgade mellan två och sju poäng. 

Källa: Wikipedia 

synapsen 2/2013 9

kalendarium 

Mars 

Torsdag 21 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 

Tisdag 26 Årsmöte, kl 18–20 

April 

Torsdag 4 Träffpunkten för unga vuxna, VeteKatten, 

Kungsgatan 55, kl 17–19 

Vecka 16 Familjevistelse på Ågrenska 


Fredag 19 Internatkurs för unga vuxna, 

Ädelfors Folkhögskola, 19–21 april 

Lördag 20 Syskonträff, Rosenlund, kl 11–15.30 

Torsdag 25 Öppet Hus, medlemsträff 

Om ingen annan plats anges så är mötet på 

St Göransgatan 82A i Handikappföreningarnas lokaler, 

ÅttitvåAn. 

Maj 



Fredag 3 Annorlunda barnbarn, Rosenlund, kl 13.30–16 




Juni 




Fredag 21 Midsommarfirande på Skansen, samling kl 13, 

vid huvudentrén 

Anmälning till aktiviteter sker till kansliet. Du är välkommen 

att anmäla dig även om kursen har börjat. 

Epilepsiföreningens årsmöte 2013 

Kallelse till årsmöte för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm, tisdagen den 26 mars 

kl 18–20 på St Göransgatan 82 A, ÅttitvåAn, rum 1. Anmälan senast den 25 mars till 

kansliet. Föreningen bjuder på kaffe/te och smörgås mellan kl 17–18. 

Årsmötes handling arna skickas till 

dig efter anmälan. Du är naturligtvis 

välkommen att beställa 

handlingarna även om du inte kan 

vara med på årsmötet. 

Hjärtligt välkommen! 

10 synapsen 2/2013

Öppet hus den 25 april 

Vårens sista Öppet Hus blir en medlemsträff 

med möjlighet att diskutera 

olika frågor, tankar och idéer som du har 

och kanske vill lyfta tillsammans med 

andra. 

Ett diskussionsämne skulle kunna 

vara det som Magdalena Elmersjö tar 

upp i intervjun på sidan 5. Hon berättar 

om sina egna knep för att må bättre och 

Anmälan till kurserna 

För att anmäla sig till utbildningar som 

arrangeras av Forum Funktionshinder, 

går in på hemsidan: www.habilitering.nu 

På Kalendarium – Kurser och Föredrag 

– går du in på den kurs du är intresserad 

av och anmäler dig. På hemsidan 

hittar du också mer information 

under varje kurs. 

Anhörigutbildning: Syskonträff 

En träff för dig som har ett syskon med 

funktionsnedsättning. Vi tittar på filmen 

”Så himla annorlunda” och pratar om 

det speciella syskonskapet när ett av syskonen 

har en funktionsnedsättning. Du 

väljer själv om du bara vill lyssna eller om 

du känner för att prata. 

När: 20 april, kl 11–15.30 

Anmälan: Senast 3 april 

Kursledare: Frida Sandegård, syster till 

en ung man med funktionsnedsättning 

och Karin Wallgren, psykolog som träffat 

många syskon i sitt arbete inom habiliteringen. 

Temaeftermiddag: 

Annorlunda barnbarn 

Att få barnbarn är en stor händelse, något 

man längtat efter och som innebär en 

ny roll i livet. Men vad händer när barnbarnet 

har en funktionsnedsättning? 

Eftermiddagen handlar om det svåra 

undvika anfall. Som att få ordentligt med 

sömn, att använda solglasögon eftersom 

hon är ljuskänslig och det kan trigga anfall 

och att varva ner med träning. Vilka 

är dina knep? 

Ett annat angeläget ämne är Nya Karolinska 

Sjukhuset som Berit Magaard 

skriver om i sin krönika, se sidan 18. 

Hur viktigt är det med eget rum? 

Forum Funktionshinder 

man ställs inför, hur man kan ge varandra 

stöd inom familjen och om kontakten 

mellan generationer. 

När: 3 maj, kl 13.30–16 

Anmälan: Senast 14 april 

Medverkande: Monica Klasén McGrath 

författare till boken ”Annorlunda barnbarn” 

och Kit Wadensjö, psykolog, som 

arbetat på habiliteringscenter och med 

mångårig erfarenhet av kontakter med 

mor- och farföräldrar. 

Temadag: Små barn med hjärnskada 

Temadag för föräldrar till barn som har 

en hjärnskada. Det kan vara en hjärnmissbildning, 

microcephali (liten hjärna), 

misstänkt cp-skada eller en centralmotorisk 

rubbning. 

Syftet med dagen är att förmedla kunskap 

och också ge möjlighet att dela tankar 

och erfarenheter i grupp med andra 

föräldrar. 

När: 18 september, kl 9.30-15.30 

Anmälan: Senast 8 september 

Medverkande: Barnneurolog Katarina 

Lindström på Astrid Lindgrens Barn - 

sjukhus talar om medicinska frågor och 

om hjärnans funktioner. 

Medverkar gör också psykologer och 

specialpedagoger vid Spädbarnsverksamheten 

Tittut. 

Illustration: White Tengbom Team 

Caféträff 

kalendarium 

AKTIVITET – anmälan krävs 

Du som lever med epilepsi – kom och 

umgås en eftermiddag med andra medlemmar 

som är i liknande situation. 

När: Oftast den tredje torsdagen i 

månaden, kl 17–19. 

Plats: Konditori VeteKatten, 

Kungsgatan 55, Stockholm 

Kostnad: Föreningen bjuder. 

Anmälan: Till kansliet, tel 08-650 81 50. 

Unga Vuxna 

AKTIVITET 

Träffpunkten för unga vuxna äger rum 

på Konditori VeteKatten. 

När: Första torsdagen i månaden, 

kl 17–19. 

Plats: Konditori VeteKatten, 

Kungsgatan 55, Stockholm 

Fler aktiviteter 

Vill du har fler aktiviteter med Unga Vuxna 

så är du välkommen med förslag. 

Aktiviteterna läggs efter hand ut på 

föreningens hemsida: 

www.epistockholm.nu. 

Så gå in på hemsidan och titta, eller 

ring till Malin Thor, tel 070 496 08 73. 

synapsen 2/2013 11

kalendarium 

Att leva självständigt! 

INTERNATKURS FÖR UNGA VUXNA PÅ ÄDELFORS FOLKHÖGSKOLA 

När: 19–21 april 

Plats: Ädelfors folkhögskola 

Kostnad: 900 kr, inklusive resa, kost, 

logi och alla aktiviteter i tre dagar 

Anmälan: Senast 3 april, till Epilepsi - 

föreningens kansli, tel 08-650 81 50. 

Preliminärt program 

Fredag 

12.30 Ankomst till skolan, 

inkvartering. Lunch 

13.30 Inledning och presentation. 

Att studera på folkhögskola 

14.30 Kaffe 

15.00 Elever berättar om hur de 

upplever studierna på 

folkhögskolan 

16.30 Middag 

17.30 Att flytta hemifrån 

Poängjakt 

20.00 Samkväm och kvällsfika 

Lördag 

07.30 Frukost 

08.30 Mindfulness / yoga övning 

Att leva med en funktionsnedsättning 

och resa ensam 

Inspiratör: Linda Ericsson 

berättar om sin resa till 

Mellanamerika 

10.00 Fika 

10.30 Fortsättning, att leva själv - 

ständigt och ha en funktionsnedsättning 

Erfarenhetsutbyte och 

gruppdiskussioner 

12.30 Lunch 

13.30 Fortsättning 

Erfarenhetsutbyte och 

gruppdiskussioner 

14.30 Kaffe 

15.00 Visionboardarbete, 

framtidsdrömmar 

18.00 Tacobuffé 

Söndag 

07.30 Frukost 

08.30 Mindfulness /yoga övning 

Att ansvara för sin egen hälsa 

10.00 Fika 

Fokus på en aktiv fritid 

Gruppdiskussioner 

12.30 Lunch 

13.30 Vad gör jag när jag kommer 

hem? 

14.30 Fika, utvärdering och avslut 

För mer information ring 

Epilepsiföreningens kansli, 

telefon 08-650 81 50. 

12 synapsen 2/2013

Sommarkollo 

i Småland 

För ungdomar med rörelsebegränsning eller epilepsi 

Att åka på kollo är superkul. Träffa nya 

kompisar och vara med om en massa roliga 

och spännande upplevelser i härlig 

smålandsmiljö. Bada, fiska, paddla kanot, 

hajka, pyssla, vara med i tävlingar. 

För den som gillar att spela och sjunga 

finns gitarrer, trummor, synth och bas. 

I den stora logen finns utklädningskläder 

för att spela teater. Det finns kamera 

för att filma. Det blir grillkvällar, disco 

och utflykter, bland annat till Ölands 

djurpark. Fotbollsplan finns och stora 

gräsytor. 

Välkommen till årets sommarläger på 

Sötåsen där du träffar andra unga som 

också har epilepsi. Lägret håller till på Söt - 

åsens Naturbruksgymnasium strax utanför 

Töreboda, Västra Götalands län. Vi bor 

och äter tillsammans, pratar och umgås 

och delar många roliga upplevelser. 

Förutom fritidsaktiviteter och utflykter 

finns även disco, teambildningsövningar, 

lekar, innebandy och grillkväll 

på programmet. I år kommer vi att ha 

Kollogården Salsnäs utanför Målilla 

ligger vackert på landet nära sjön. I den 

fina sjön kan man bada, paddla och kanske 

kanske ta en fisketur med roddbåten. 

Kolloledarna har massor med roliga 

idéer och många är duktiga på musik, teater 

och sport. 

Förutom mysiga bostadshus finns en 

lada inredd för olika inomhusaktiviteter. 

Utomhus finns fotbollsplan och stora 

härliga gräsytor. 

Gå gärna in på hemsidan www.leva.se 

och titta på kollobilder. 

många nya roliga aktiviteter som du kommer 

att gilla skarpt. Hoppas att du vill 

hänga med på en helt fantastisk lägervecka! 

Mer information om lägret hittar du 

på www.epilepsi.se/ung. Har du frågor? 

Kontakta Anna Eksell, Ungdomssektion - 

en, telefon 070-288 30 06. 

Anm. Läkarintyg sänds till Epilepsiförbundet 

senast 10 april. 

KOLLOPERIOD 

Ungdomsläger på Sötåsen 

När: 6–18 augusti 

Plats: Kollogården Salsnäs 

Ålder: ca 12–23 år 

Ansökan: Laddas ner på www.leva.se. 

Skickas till LSS-handläggare/biståndsbedömare 

och till Sommarkollo 

snarast. 

Resa: Vi hämtar upp i närbelägen stad. 

Information: Tel 08-648 04 81 

LÄGERVECKA 

ungdom 

När: 24–30 juni 

Plats: Sötåsen 

Ålder: 13–18 år 

Avgift: 1 300 kr till förbundets bankgiro 

181-5554, senast den 5 maj 

Anmälan: Senast den 10 april till 

blackrose_23@hotmail.com 

Resa: Varje deltagare svarar för resan, 

men upphämtning vid tåg svarar vi för. 

synapsen 2/2013 13

Camilla i Tanzania 

Tanzania har både vatten, sol och safari. Tanzania är lugnet, dofterna och den vita sanden 

på Kryddöarna Zanzibar och Pemba. Kilimanjaro och Serengeti med alla djuren ni kommer 

få höra om. Så omnämns Tanzania i reseguider. Skulle man våga resa till detta land? 

Ω Skulle jag våga åka, jag Camilla som 

har epilepsi, äter medicin tre gånger om 

dagen. Tål jag värmen? 

Ska vi åka till Tanzania med släktingar 

och vänner? Vågar jag det med min epilepsi? 

Vad göra om jag blir dålig på Serengeti, 

savannen? Vi, det är jag, min 

man Jens och våra döttrar Selma, 13, och 

Josefine, 11. 

Vi hade diskussioner och jag tog kontakt 

med mitt försäkringsbolag tre gånger. 

Skulle det komma en helikopter ut till 

savannen om jag blev ordentligt dålig? 

Vi bestämde oss, vi följer med. Jag hade 

varit i Thailand så värmen borde jag 

klara. Och det finns folk som har epilepsi 

i Tanzania också. 

Den 14 december reste vi till Dar es 

Salaam. Vi har vänner som arbetar där. 

När vi landade var det mycket varmt och 

det tog tid att komma igenom passkontrollen 

och lämna in visum. Något speciellt 

kösystem fanns inte men vi kom igenom 

efter någon timme. 

15 december 

Vi var igenom passkontrollen vid femtiden 

på morgonen. Vi hade två dagar då 

vi tänkt acklimatisera oss. Josefine, fick 

feber ena dagen, jag fick feber nästa dag. 

Text och foto: Camilla Elwing 

Jens, min man, blev dålig i magen samma 

dag vi skulle börja åka, tidigt på morgonen. 

Skulle vi våga åka? Ja, iväg skulle 

vi nu med en buss. 

16 december 

Vi tog oss till busstationen där det var 

många människor. Jens systers man såg 

till att vi kom till rätt buss. 

Vi reste med bussen upp mot Arusha 

i Östra Afrika, en nio timmars resa. 

Vi fick se landet och alla människor 

som var vid vägen. Folk vandrade och 

cyklade. 

Vi bodde på ett hotell i Arusha. På 

14 synapsen 2/2013

kvällen uppträdde några killar där. De 

hoppade och jonglerade och höll på med 

eld. Josefine fick hoppa rep med dem. Det 

blev en spännande föreställning. 

17 december 

Tidigt nästa morgon kom tre män i varsin 

jeep och hämtade oss. Vi inhandlade 

frukt. Då visste vi inte riktigt hur länge 

vi skulle åka, om man skulle stanna för 

att fika. Det gjorde man inte så det var 

bra att vi hade frukt. 

Sedan bar det av upp mot massajerfolkets 

byar. Massajerna är mörka, smala 

och långa, har oftast långa örhängen 

och smala käppar. 

Männen och småpojkarna passade 

kor, getter, åsnor längst med vägen och 

på fälten. Kvinnorna var hemma i byn och 

mjölkade kor och getter och lagade mat. 

Massajerna får gå flera mil för att hitta 

vatten när det inte fallit regn på länge. 

Plötsligt såg jag två massajer komma 

åkande på en motorcykel i sina röda tangas. 

Det var två kulturer som bröts och det 

var samma sak när jag såg dem sitta med 

IPhones. 

Epilepsin hade hållit sig borta hitintills. 

Jag försökte att inte oroa mig. 

18 december 

När vi vaknade nästa morgon var det 

med en fantastisk utsikt som man njöt 

av att se framför sig. Jag gjorde yoga på 

terrassen och försökte andas lugnt. Detta 

skulle gå bra! 

Vi åkte vidare och såg många djur 

men nu skulle vi upp till Ngorongoro-kratern. 

Det var en brant resa och man 

skumpade friskt i jeepen. 

Nu var det Selma som fick feber. 

Nästa övernattning blev på ett fantastiskt 

hotell som låg på kanten mot Ngorongoro. 

De hade en lång balkong där 

man kunde stå och kika ner mot alla djur. 

På natten fick jag ett anfall. Hur skulle 

det gå nu? 

19–20 december 

Selma hade fortfarande feber och vi ordnade 

en läkare. Vi bestämde oss för att 

vara kvar på hotellet en natt och ha en 

lugn dag. 

Selma och jag sov nästan en hel dag. 

Tyvärr fick jag ett anfall till på förmiddagen 

så det var bra för mig att vi var stilla. 

De andra satt och njöt med Ngorongoro-kratern 

framför sig. De såg flodhästar, 

elefanter och noshörningar. 

Våra vänner och släktingar fortsatte resan 

ner i kratern mot Serengeti där vi 

skulle tälta. Jens och hans syster Anna- 

Karin var kvar med mig och Selma. Om 

jag skulle bli sämre, hur skulle det gå då? 

21 december 

Jag vaknade tidigt så jag såg hur vackert 

det var nere i kratern. Jag såg Kiliman- 

Elefanterna hjälper varann 

att passa barnen. Problemet 

löser sig helt naturligt. 

jaro, detta fantastiska berg. Jag njöt av en 

kopp Kilimanjaro-te. Så gott! 

Selma hade fått penicillin dagen innan. 

På natten hade hon 40 graders feber. 

Funkade inte penicillinet? 

Hur vi skulle göra? Skulle vi åka tillbaka 

mot Dar es Salaam? 

En halvtimme senare sjönk febern 

till 37.4 Hurra! 

Vid tiotiden åkte vi iväg i en skumpig 

bil. Selma låg och småsov under resan. 

Vi såg en noshörning. Fem noshörningar 

hade varit det lägsta antalet i Ngorongoro. 

Nu är de 12. Men man åker inte 

till dem. De ska få vara ifred. 

Vår chaufför berättade om alla djur vi 

såg. Han var som en guide. 

Bufflar ser mycket dåligt, inte mer än 

50 meter framåt. De har bra luktsinne och 

stora horn. Flodhästar ligger i vattnet hela 

dagen. Man kan förstå att de är närmare 

släkt med valar än med hästar, trots sitt 

namn. De kan väga uppemot fyra ton. När 

vi åkt länge i ett otroligt skumpande blev 

jag orolig för mitt huvud, kommer det att 

hålla? Ute på savannen, Serengeti, såg vi 

vackra giraffer. 

Äntligen framme vid vårt tältläger, hurra! 

Vårt härliga gäng väntade på oss och 

vi gick upp på en bergsknalle och såg solnedgången. 

Vi hade riktiga sängar i tälten. 

En dusch också, som man fick fylla på. 

Och en toalett som var lite speciell. Vi åt 

en härlig middag. Först soppa och sedan 

grillat kött och pannkaka till efterätt. Alla 

sov gott efter denna långa resa. 

22 december 

Under natten trodde jag att toaletten läckte. 

Men det hade regnat och det var det 

som jag hört. Några av de andra tälten hade 

läckt in men vi hade tur. Jens och jag 

sov i en fantastisk säng. 

När Jens gick ut på morgonen var det 

zebror utanför tältet. 

Denna dag skulle vi ut på savannen 

Serengeti. Josefine ville först inte åka 

med men ändrade sig sedan. 

Vi såg stora stora gamar som åt på en 

gasell. En vit stork var med och åt. Att storkar 

var asätare hade jag ingen aning om. 

Några fåglar lät som de gör hemma i 

Skåne på sommaren. Jättefint! 

Det är fantastiska savanner, gasellerna 

springer så vackert. Deras svansar går 

som propellrar. 

synapsen 2/2013 15

Plötsligt kom en gnuhjord störtade 

fram över vägen. Några zebror sprang 

också med dem. Det var spännande att 

se detta i verkligheten. Vi befann oss i ett 

naturprogram på TV, fast i verkligheten. 

Jag drack mycket vatten. Jag har hela 

tiden mina tabletter till hands. Jag har 

sett till att ha mediciner på tre olika ställen. 

Man vet aldrig vad som kan hända. 

Stesolid finns också på några ställen. 

Man får vara sin egen sjuksköterska. 

Det var inte så många jeepar ute den 

här dagen, det kändes bra. Men det skumpade 

friskt som vanligt. 

Nu kom regnet och vi var med om vattenplaning. 

Bilen åkte plötsligt ett varv 

runt. Cosmos, våra chaufför, blev lite 

orolig. Skulle det gå att åka hem till våra 

tält? Marken är hård och vattnet rinner 

inte undan. Vägen var som en sjö, 

hjulspåren fulla av vatten. Cosmos körde 

på helspänn. 

Vi åker igen på den skramliga vägen. 

Här har det inte regnat och Cosmos kör 

i nu 40 km men det känns som 120. 

Äntligen hemma i vid våra tält igen. 

Efter middagen satt vi vid en brasa. 

23 december 

Jag vaknade före sex på morgonen. Fåglarna 

kvittrade så vackert, som hemma 

vid fyratiden en sommarmorgon. 

Utanför tältet gick zebror idag också. 

Det var så fint. Jag lade mig på golvet och 

utförde några yogarörelser, skönt. Jag 

höll mig i schack. Det skulle gå bra. Inom 

mig var jag lite orolig. 

Jens och jag gick ut och satte oss på 

ett berg ovanför tälten. Vi såg allt vakna. 

Massajer som tog sig till respektive plats 

där de skulle passa djur. 

Vi åt frukost i mattältet. Lite frukt, omelett 

och rostad smörgås och pannkaka. 

Idag skulle vi åka och se de äldsta 

fotstegen, tre miljoner år gamla. Man 

har grävt varje år för att hitta urgamla 

djur. Istället hittade man fotsteg av människor. 

Framme i Arusha sent på kvällen, 

på hotellet vi startade ifrån. 

Julafton 24 december 

Två familjer trängde ihop sig i en bil som 

varit taxi tidigt på morgonen. Vi kom till 

busstationen där var det lerigt. Men kvinnorna 

var fint klädda och gick i sandaletter. 

Jag kände mig som en klumpig vi- 

king. De har så vackra färger. Håren var 

fint uppsatta. 

En man kom med en vagn med ett 

stort busshjul. Jag beundrade honom att 

han orkade dra det. Hemma har vi bilar 

och traktorer till allt. 

Bussen var försenad men så är det här, 

saker kan ta lite längre tid. På bussen 

somnade jag snabbt, jag blev nog lite 

trött av alla transporter. 

Vi åkte ner mot Dar es Salaam, genom 

små byar där folk satt och pratade, repa- 

Vi såg många giraffer. Ofta 

hade fåglar landat på giraffernas 

ryggar för att vila en stund. 

rerade bilar, sålde sänggavlar i vackert trä. 

Kvinnor gick med hinkar, rispåsar och annat 

på huvudet. De går med raka vackra 

ryggar. Jag får träna när jag kommer hem. 

Tänk om jag tar ICA-påsen på huvudet? 

Marken är vackert rödfärgad. Det är 

för torrt att så något. 

Jag var lite orolig för värmen. Pallar 

min kropp detta? 

Snabbt införskaffad lunch på ett pausställe. 

Nu hade vi lärt oss att köpa mat och 

att man äter på bussen. Sedan var det toaletten. 

Vi började åka mot Dar es Salaam 

igen. Där var vi i två dagar. 

Dagar i Zanzibar 

Vi avslutade vår resa med att åka båt över 

till Zanzibar för några dagars vistelse 

där. Det var varmt. Jag använde min fläkt 

flitigt. 

Zanzibar är en spännande stad. Massor 

av människor. Vi tog in på ett mysigt 

hotell. Sedan vandrade vi omkring för att 

ta oss till matmarknad på kvällen där 

man grillade fisk, krabba, musslor, hummer, 

bläckfisk och annat gott. 

Nästa morgon gick vi på en guidad tur 

och fick lära oss lite om stadens historia. 

Sista dagen tog vi en segeltur med 

en gammal båt med segel av rispåsar. 

Båten låg långt ut eftersom det var ebb. 

Vi kom ut till ett korallrev och dök ner i 

vattnet. Det var vackert med massor av 

spännande fiskar. 

Nästa dag åkte vi tillbaka till Dar es Sa- 

laam, hem till våra vänner där vi hade vår 

packning. Vi försökte sova några timmar 

innan flyget skulle gå på morgonen. 

När jag kom hem fick jag mail från 

Elias, en massajkille jag lärt känna. Tänk 

att jag nu mailar med honom! 

Det var verkligen mycket värt att resa 

så långt bort. Det gäller att vara envis 

och vi som har epilepsi kanske måste 

vara lite envisare än andra. π 

FAKTA TANZANIA • 

Flygtid: Stockholm–Dar es Salaam 13 

timmar (via Istanbul) 

Huvudstad: Dodoma 

Språk: Swahili och Engelska 

Yta: 945 090 km2 

Folkmängd: 46 218 500 (2011) 

Visum: Ja. Nordiska medborgare 

behöver visum 

Valuta: Tanzaniska shilling (TSH) 

16 synapsen 2/2013

Beatrice och Beauty 

fick nobben på gymmet 

Beatrice Monthan bor i Enköping och har Uppsala läns 

första epilepsihund, Beauty, en fyraårig långhårig collie som 

är tränad att slå larm när matte får ett anfall. 


Ω Det är inte helt lätt för Beatrice att ta 

med sig Beauty på offentliga platser. Kunskapen 

om assistanshundar är begränsad 

hos allmänheten. 

Om Beatrice får en förkänning eller 

ett anfall slår Beauty larm till SOS alarm 

och till Beatrice mamma. Beauty bär en 

särskild väst. På den finns en tofs som 

hon rycker i när hon larmar. 

På västen finns även information där 

förbipasserande kan läsa om epilepsi och 

hur de kan hjälpa till. Där finns också IDuppgifter 

för Beatrice och Beauty. 

När Beauty har larmat lägger hon sig 

bredvid Beatrice och väntar på att någon 

ska komma. 

– Att Beauty vakar över mig är en stor 

trygghet när jag ska gå ut, säger Beatrice. 

Med hjälp av larmet kan SOS Alarm 

och mamma, via GPSen, få reda på exakt 

var jag befinner mig även om jag inte 

är vid medvetande. 

Vill öka förståelsen för assistanshundar 

Beatrice är 30 år. Hon har haft epilepsi 

sedan hon var fem år, som en komplikation 

till hjärninflammation som hon 

fick i samband med en förkylning. 

Hon arbetar på ett äldreboende och 

går i skolan två dagar i veckan. Beauty är 

alltid med och det fungerar väldigt bra. 

– För närvarande är jag hemma för att 

prova en ny medicin och förhoppningen 

är att få ner antalet anfall. 

Det händer att Beatrice har problem 

med att få ta med sig Beauty in på restauranger 

och andra offentliga lokaler. 

Genom att berätta i medier hoppas 

hon bidra till att öka förståelsen hos allmänheten. 

Hon har bland annat varit 

intervjuad i Enköpingsposten och i SVT 

ABC-nytt. 

Det senaste som inträffat är att hon 

inte längre får komma till sitt gym med 

sin assistanshund. Anledningen är att 

det finns personer på gymmet som har 

allergiska besvär. 

– När jag började på gymmet frågade 

jag om det gick bra att jag har Beauty 

med mig. Och det var inget problem. 

Krasst ekonomiskt tänkande avgör 

En dag blev Beatrice kontaktad av personal 

på gymmet som sa att det kommit 

klagomål från andra kunder. Hon inte 

kunde fortsätta på gymmet på grund av 

Beauty. 

Beatrice undrade varför man inte sagt 

det ifrån början. Svaret hon fick var att 

dom hoppats att den här situationen inte 

skulle uppstå. 

– Jag kan gå in på sjukhus, på apotek 

och på affärer. Men inte på gymmet! 

Anders Abelsson är en av ägarna till 

A3 Träningscenter i Enköping, där Beatrice 

ville träna: 

– I slutändan blev det en krass ekonomisk 

diskussion om hur många kun- 

Det ordnade sig till slut. Beatrice hittade 

ett gym i Enköping där hon kan 

träna och känna sig trygg, för Beauty är 

också välkommen. 

der vi skulle tappa. Vi måste göra som 

Friskis&Svettis, säga nej från början när 

det gäller hundar. 

Beatrice har hittat ett nytt gym 

Efter att intervjun gjordes har Bea fått 

plats på Enköpings Rehab Center som efter 

information gärna tar emot Bea och 

Beauty. 

Gymmet ägs och drivs av en sjukgymnast 

som förstår problematiken och 

gör en annan bedömning än A3 Träningscenter. 

– Man ska aldrig ge upp, det finns 

människor som kan se helheten när det 

gäller funktionsnedsättningar och olika 

behov, säger Beatrice. π 

synapsen 2/2013 17

krönika 

Viktigast är vården 

Ω När jag blickar tillbaka på mina år 

som ordförande i Stor-Stockholms epilepsiförening 

finns det mycket att glädjas 

åt och ett och annat som känns frustrerande. 

Föreningen har kommit igång med 

många bra medlemsaktiviteter, ibland i 

samarbete med andra HSO-föreningar. 

Tillsammans kan vi sätta igång verksamheter 

som inte varit möjliga med enbart 

en förening som betalande. Ett exempel 

är yogakursen som är mycket 

populär, framförallt hos ungdomar. Här 

finns ett samarbete med Psoriasisföreningen. 

Ett annat exempel är den planerade 

friskvårdskursen på Ädelfors folkhögskola 

i vår. Tre föreningar samverkar, 

Epilepsiföreningen, Psoriasisföreningen 

och Mag- och tarmföreningen. 

"Världens bästa sjukhus"? 

En annan framgång att glädjas åt är försäkringen 

Unik som är anpassad till olika 

funktionshinder. Äntligen är det möjligt 

att få en olycksfallsförsäkring till ett 

rimligt pris, trots att man har ett funktionshinder. 

Men först krävs det att Epilepsiförbundet 

skriver ett avtal med försäkringsbolaget 

och detta har ännu inte 

skett. 

Något som kan kännas frustrerande 

för mig som ordförande och för styrelsen 

är att det är svårt att få med våra medlemmar 

på kurser och andra aktiviteter 

som anordnas. Ungdomarna är lättast att 

nå men vi vill gärna ha med alla ålderskategorier. 

Det intressepolitiska arbetet pågår 

ständigt. Som ”bevakningen” av Nya Karolinska 

sjukhuset. Detta ligger mig varmt 

om hjärtat eftersom jag själv är sjuksköterska. 

Nyligen fick vi information av två 

projektledare, båda sjuksköterskor, om 

utseendet och utformningen av det nya 

sjukhuset. ”Världens bästa sjukhus” heter 

det. Mycken tid läggs ner på utseen- 

det, färg på väggar och golv etc. Nog så 

viktigt, men viktigast är ändå vården. 

Eget rum räcker inte 

Det som förs fram i alla sammanhang är 

att alla patienter ska få ett eget rum. Bra, 

men finns det tillräckligt med personal 

som kan sköta övervakning och omvårdnad? 

En person med epilepsi som vårdas 

på sjukhus är oftast mycket sjuk och 

kräver ständig övervakning. Detta kan bli 

ett problem om patienten ligger på eget 

rum, ensam och med stängd dörr. 

Akutvårdsavdelningarna på neurologklinikerna 

i Solna och Huddinge ska 

bort, något jag är kritisk till. Risken är att 

intensivvårdsavdelningarna kommer att 

överbelastas med patienter som kräver 

övervakning, men inte nödvändigtvis på 

intensiven. Vårdaspekterna är viktigast, 

det är ett sjukhus som ska byggas, inte 

ett hotell. Lägligt nog finns en säng för 

anhöriga på varje rum. Men man kan inte 

förvänta sig att anhöriga ska sköta 

övervakningen av patienterna. 

Bättre övervakning 

Redan idag är en funktionshindrad person 

med personlig assistans beroende av 

sina assistenter vid sjukhusvistelse, något 

som politiker och Försäkringskassan 

motvilligt ger rätt till. Möjligheten att 

få ha kvar sin personliga assistans vid 

sjukhusvistelse är begränsad till 30 dagar, 

sedan avskedas assistenterna. 

Det är naivt att tro att övervakningen 

av en epilepsipatient blir bättre på det nya 

sjukhuset än den är idag. 

Nu arbetas det på olika nivåer inom 

landstinget med utformningen av framtidens 

hälso- och sjukvård, där projekteringen 

av Nya Karolinska sjukhuset ingår. 

Man ska ta ställning till nya utmaningar: 

befolkningen ökar, andelen äldre ökar, 

invånarnas förväntningar ökar och sjukvården 

måste effektiviseras. 

Berit Magaard är ordförande i Epilepsiföreningen 

i Stor-Stockholm sedan 

2008. Berit är engagerad i egenskap av 

anhörig. Hon är sjuksköterska och har 

ett stort hundintresse, ser gärna att fler 

epilepsihundar utbildas. 

2016 ska det vara klart... 

Vi måste bevaka våra medlemmars intressen. 

En stor del av den sjukvård som 

idag bedrivs på sjukhusen ska flyttas ut 

i primärvården, till husläkaren. En person 

med epilepsi behöver ofta en neurologkontakt 

kontinuerligt. Tanken är att 

det ska finnas specialistsjukhus där neurologer 

ska arbeta. Men det finns så få 

neurologer att de knappast räcker till både 

för den högspecialiserade vården på 

Nya Karolinska, akutsjukhusen och specialistsjukhusen. 

Detta planeringsarbete ska snart vara 

färdigt; Nya Karolinska öppnar 2016 

och då ska den nya organisationen fungera. 

Hur väl omställningen sker, det 

återstår att se. π 

Berit Magaard 

18 synapsen 2/2013

Försäkring utan krångel 

För cirka 20 år sedan startade 

Riksförbundet FUB – För barn, 

unga och vuxna med utvecklingsstörning, 

en arbetsgrupp 

med uppdrag att hitta en bra 

försäkringslösning för sina 

medlemmar. 

Anledningen var att det saknades 

försäkringar på marknaden 

som var anpassade efter de 

behov som många medlemmar 

i FUB har. 

Ω Först under våren 2009 hittade 

FUB en försäkringsgivare 

som ville vara med och ta 

fram en sådan försäkringslösning. 

I februari 2010 startades 

så äntligen Unik Försäkring, 

då i FUBs regi. 

Under åren har de olika 

försäkringarna anpassats ytterligare 

och fler organisationer 

i handikapprörelsen har 

tillkommit. 

Prövning bevakas 

Sedan januari 2012 drivs Unik 

Försäkring av försäkringsföretaget 

WaterCircles Sverige 

AB. Alla anslutna organisationer 

har varsin post i Unik 

Försäkrings styrelse och är 

därmed med och påverkar försäkringsprodukterna. 

Dessutom har alla anslutna 

organisationer en representant 

med i prövningsnämnden. 

Prövningsnämnden är en 

trygghet för den som är försäkrad 

och innebär att den som 

är missnöjd med sitt försäkringsärende 

har möjligheten 

att få sin sak prövad. En representant 

från varje ansluten 

organisation finns då med för 

att bevaka sina medlemmars 

intressen vid en eventuell tvist. 

Pengar tillbaka 

Alla medlemmar som tecknar 

försäkring i Unik Försäkring 

är dessutom med och 

stöttar sin egen organisation 

genom sin försäkring då en 

del av premien går tillbaka till 

organisationen. 

Idag är följande organisationer 

anslutna till Unik Försäkring: 

Riksförbundet FUB – 

För barn, unga och vuxna med 

utvecklingsstörning, RBU – 

Riksförbundet för Rörelsehindrade 

Barn och Ungdo- 

Blogga på Vårdguiden 

Vårdguiden söker personer i 

Stockholms län som har en 

diagnos, en funktionsnedsättning 

eller genomgår en 

behandling eller livsstilsförändring 

och vill blogga om 

det på Vardguiden.se. 

Alla ämnen inom vård och 

hälsa är intressanta, huvudsaken 

är att man skriver utifrån 

sina egna erfarenheter och tror 

att ämnet kan intressera andra 

som befinner sig i en liknande 

situation. Enda kravet är 

att man ska vara bosatt i Stockholms 

län. En gästblogg på 

Vardguiden.se publiceras under 

en begränsad tid. 

Är du intresserad? Skriv i 

så fall till oss via kontaktfor- 

mar, Hjärtebarnsförbundet, 

Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft 

och Autism- & Aspergerförbundet 

samt Personskadeförbundet 

RTP. 

Avtal saknas 

Epilepsiförbundet har ännu 

inte något avtal med Unik Försäkring. 

Men medlemmar i 

epilepsiföreningarna kan ändå 

teckna egna försäkringar, 

även fast det inte finns något 

centralt avtal. 

Det som händer då är att 

Epilepsiförbundet inte få tillbaka 

något från de premier 

som medlemmar betalar in 

och förbundet kan heller inte 

vara med i prövningsnämnden 

och bevaka medlemmars 

intressen. 

– Det är en enkel process 

för en organisation att få ett avtal 

med oss, det brukar gå fort, 

säger Per Liljeroos på Unik 

Försäkring. π 

www.unikforsakring.se 

Text: Katarina Nyberg 

mulär på www.vardguiden.se/ 

kontakta-vardguiden och berätta 

om dig själv och ditt bloggämne. 

Skriv också varför du 

tror att just din blogg skulle 

passa på Vårdguiden. 

Läs mer om Vårdguidens 

gästbloggar på www.vardguiden.se/Vardguidens-gastbloggar 

notiser/insänt 

Positiv information 

efterlyses! 

Vi skulle bli glada av mer positiv 

information om epilepsi, 

på TV, radio och internet, 

ja inom alla medier – för att 

få bort negativa inställningar, 

motverka förutfattade meningar 

och rädslor kring epilepsi. 

Hur kan det vara att leva i 

en fungerande familjesituation 

när någon av föräldrarna eller 

något av barnen har epilepsi? 

Det finns många inspirerande 

möjligheter, resor, arbeten 

och sociala situationer. Vad 

har du för positiva erfarenheter 

och upplevelser som du 

skulle vilja dela med dig av? 

Vi skulle vilja höra mer om 

dessa positiva erfarenheter 

och möjligheter från dig som 

lever med epilepsi. 

Camilla och Ida-Maria 

Svar kan skickas till kansliet, 

St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 

eller via e-post 

info.epistockholm@telia.com 

synapsen 2/2013 19

SVERIGE 

Avsändare: 

Epilepsiföreningen 

B 

i Stor-Stockholm 

S:t Göransgatan 84, 3 tr 

PORTO BETALT 

112 38 Stockholm POSTTIDNING 

Ny broschyr ska göra oss fler 

Du som redan är medlem 

i Epilepsiföreningen kan 

göra en insats genom att 

värva fler medlemmar. 

Till din hjälp har du broschyren 

”Tillsammans”. 

Du beställer antal 

önskat exemplar av den 

genom att ringa kansliet 

08-650 81 50 eller skicka 

en e-post till epistockholm@telia.com 

www.epistockholm.nu 

Tillsammans 

Tillsammans 





Tillsammans 


i Stor-Stockholm

Viktor spelar gärna snooker - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?