Årsmöte130220 protokoll

130220 Årsmöte Arbetsgruppen för CF
Travfenfeldt, Läkaresällskapet, Stockholm. Närvarande: Isabelle de Monestrol, Nina
Ekman, Jelena Krjukova, Marita Gilljam, Peter Meyer, Ferenc Karpati, Helena Gärskog,
Marita Gilljam, Annika Ericsson Hollsing
1. Mötets ansågs behörigt utlyst.
2. Till mötesordförande valdes Isabelle de Monestrol.
3. Till mötessekreterare valdes Marita Gilljam
4. Protokolljusterare: Ferenc Karpati, Helena Gärskog
5. Ingemar Hollsing fortsätter som revisor för Arbetsgruppen.
6. Verksamhetsberättelsen upplästes och godkändes efter några justeringar.
7. Den Ekonomiska Rapporten upplästes av Ferenc Karpati. Rapporten har i
efterhand godkänts av revisorn. Medlemmarna påminns om att via email
meddela Ferenc när årsavgiften betalts. Beslutas också att Ferenc
vidarebefordrar kallelsen till de betalande medlemmar som inte fått kallelse till
årsmötet vid första utskicket.
8. Styrelsen beviljas ansvarsfrihet (förutsättningen var att den ekonomiska
rapporten godkändes).
9. Val av styrelseledamöter: I år inte aktuellt med omval eller nyval. Ferenc Karpati
kvarstår som kassör, Marita Gilljam som sekreterare, Annika Ericsson Hollsing
och Peter Meyer som övrig ledamot i 2 år till. Isabelle de Monestrol kvarstår som
ordförande och Helena Gärskog som övrig ledamot i ett år till. I valberedningen
sitter Lena Hjelte och Anders Lindblad.
10. Årsavgiftens storlek bestäms vara oförändrat 100 kr.
11. Riksstämman 2013 kommer att och vara på Stockholm Water Front Congress
Center 5-­‐6/12. Oklart hur det förändrade upplägget kommer att bli.
12. Isabelle berättar om den pågående processen för att införa nyföddhet-­‐screening
för CF. “PKU” provet tas nu vid två dygns ålder (tidigare vid tre dygns ålder).
Ändringen gjordes då screening för metabola sjukdomar infördes. Detta fungerar
för CF diagnostik för IRT och DNA-­‐test men inte för PAP som rapporteras vara en
dålig markör vid så låg ålder. De CF-­‐mutationer som man säkert kommer ha i en
svensk screening är de tre vanligaste mutationerna F508del, 394delTT, 3659delC
och den behandlingsbara mutationen G551D. Stop mutationer, t.ex. G542X, och
mindre vanliga mutationer diskuteras om de bör inkluderas. Vid positivt
screeningresultat vill man från Screening-­‐laboratoriet förmedla svaret direkt till
ett CF-­‐ centra. Svettest bör inom en vecka göras på ett laboratorium med
kloridmetod för svettest (Gibson eller Macroduct) i enlighet med europeiska
riktlinjer. På mötet fördes diskussionen kring möjligheten att använda sig av
konduktivitets/natrium-­‐metoder (Nanoduct t.ex.) som ett mellansteg när det av
olika skäl inte fungerar för patienten att åka till en av de 6 orter med godkänd
kloridmetod. Screening-­‐laboratoriet bestämmer utredningsalgoritmen och
barnläkare från alla CF-­‐centra har deltagit i diskussionen. Önskemålet är att
komma ned till att bara ½ av de positiva screeningresultaten är falskt positiva.
Utredning och planering har tagit lång tid och det finns ett starkt önskemål från
Arbetsgruppen om att processen skyndas på och att man får besked om
förväntade beslut och tidsplaner. Peter Meyer och Annika Hollsing har önskemål
om att få en kort text från screeninglabbet om att: ambitionen finns för att införa
en neonatal screening för CF i Sverige, att målet är att hitta patienter med
klassisk CF, och en sammanfattning om var vi är nu, vad som hindrar och vad som
1

ehövs för att screeningen ska kunna starta. Detta är viktigt för att man ska
kunna äska pengar för den framtida screeningen. När en screeningalgoritm är
bestämd behöver alla ansvariga barnläkare på CF-­‐centra och Helena Gärskog från
Umeå träffas för att diskutera hur positiva screeningresultat ska tas om hand
kliniskt.
13. PM och Vårdprogram. Arbetsgruppens ambition är att fortsätta samarbetet kring
gemensamma behandlingsprinciper i Sverige. Följande PM och riktlinjer ska
uppdateras; ”Definitioner Pseudomonas aeruginosa infektionsstatus” (Ferenc
ansvarar) ”Akut PM” och ”Akut, doser” (Annika ansvarar) och PM för ”Svettest”
(Isabelle ansvarar). Hemsidan ska justeras och förhoppningsvis användas mer
aktivt för allmänna nyheter. Förslagsvis emailas inlägg till ordförande som i sin
tur godkänner och emailar till vår nya webredaktör Helga Asgeirsdottir,
helga.asgeirsdottir@vgregion.se. Beslutas att arbeta fram ett gemensamt PM för
eradikering av P aeruginosa (Peter ansvarar). PM för inhalationsantibiotika ska
utarbetas (Annika och kolleger påbörjar arbetet). Diskussion ska föras med
dietistgruppen för utarbetande av gemensamma riktlinjer för dels vitamin och
kosttillskott och dels rekommendationer för användning av probiotika.
14. Läkemedel: Vi får uppdatering av Annika H, som är fortsatt kontaktperson med
Läkemedelsverket och TLV. Tre olika D-­‐vitamin preparat går nu att förskriva med
förmån; Drp Detremin, T Devitre och T Devisun. AquaADEK kan förskrivas på
enskild licens till barn och ungdomar under 16 år. Protovit går inte längre att
förskriva. För barn med pankreasinsufficiens och näring via sond eller
gastrostomi så har Pancrex pulver (licenspreparat) fungerat bra och sonden
kloggar inte igen, men går nu inte att få tag på. Viocase är ett alternativ där licens
kan skrivas, mer information kan fås av Annika H. Inhalationsantibiotika
diskuterades. Det finns nu 3 helt olika preparat med olika för-­‐och nackdelar.
Fördel för Cayston är att det inte smakar illa, Tadim kan ges med smart
nebulisering som minskar medicinåtgång och Tobi podhaler kräver inte
nebulisering och är därför enkelt för patienten. Diskuteras det nya läkemedlet
Kalydeco. Det finns ännu inget centralt beslut om hur förskrivning av läkemedlet
ska göras och vem som ska ta kostnaderna. Arbetsgruppens åsikt är att det bör
bekostas på riksnivå. Förhoppningsvis kommer ett beslut att komma under året
och det är då viktigt att vi utarbetar ett protokoll för utvärdering av de patienter
som får läkemedlet.
15. Diskuteras bidrag och kontakter med Försäkringskassan. Olika bedömningar
görs i landet vilket medför tidskrävande processer med utfärdande av intyg och
överklagande av avslag. Beslutas att göra en gemensam enkätundersökning för
Sverige. För vuxna kommer kurator Kristina Kolterud i Göteborg att, i samarbete
med övriga kuratorer, ansvara för denna undersökning. Isabelle upplyser om att
särskilt tandvårdsbidrag finns att söka från 130101, info på RfCF:s hemsida.
16. RfCF planerar att ordna en medlemsresa för barn och ungdomar, tillsammans
med föräldrar, till Mallorca i höst. Arbetsgruppens rekommendationer för att
minimera risk för överföring av resistenta bakterier kvarstår d.v.s. att enbart
patienter utan Pseudomonas rekommenderas åka på läger (se hemsidan ACF).
Arbetsgruppens ordförande Isabelle kommer att kontakta RfCF för att erbjuda
medicinsk rådgivning som en del i ett ökat samarbete mellan ACF och RfCF.
17. Rapport från Centra var i år rapsodisk. Vi står i ett vacuum mellan den gamla
Accessdatabasen och den nya webbaserade databasen. Rapport gavs av Peter
från Lunds barn-­‐team och en allmän diskussion hölls.
2

18. Diskuterades blandning av hyperton koksalt. Peter föreslår att man blandar med
isoton NaCl istället (kräver omräkning av spädningsschemat) eller använder sig
av färdigblandad lösning (6%) som rekvireras hem till respektive klinik och
sedan lämnas ut till patienten.
19. Rapport för databasen/CF-­‐registret diskuterades. Det framfördes starkt
önskemål om separerat rapport för barn och vuxna. Isabelle visade rapporterna
från det Europeiska och Holländska registret. Förslaget är att årsrapporten från
det svenska CF-­‐registret ska innehålla de ”obligatoriska uppgifter” styrgruppen
kom överens om. Detta sammanfaller ungefär med de data som finns i den
europeiska rapporten och vi kan då jämföra oss med övriga europeiska länder.
Justeringar av databasen diskuterades. Anders Lindblad, som är registerhållare,
kommer att kontaktas.
20. Lungfunktionens referensvärden diskuterades. Önskemål framfördes om att
använda referensvärden som går över alla åldrar (Stanojevic et.al. Am J Resp Crit
Care Med 2008).
21. Affisch om CF-­‐registret för väntrummen utarbetat av Annika H. Kommer att
göras några justeringar innan det är färdigt.
Vid pennan Marita Gilljam
Reviderat av Isabelle de Monestrol
Justering Helena Gärskog Ferenc Karpati
3