pdf-fil - Autism

Synen på autism under
historiens gång
– legender, myter och verklighet
Dr Lorna Wing
The National Autistic Society, London, England
1997
Översättning med tillstånd av författaren
Autism- och Aspergerförbundet 2011

Introduktion
Som alla verksamma inom autismområdet känner till var det Leo Kanner som 1943 först beskrev och
gav namn åt ett visst beteendemönster, som han observerade hos en liten grupp barn som han
benämnde ”tidig infantil autism” (härlett från det grekiska ordet autos som betyder själv). Hans
Asperger beskrev 1944, ett år efter Kanners originalartikel, en annan typ av beteendemönster hos en
grupp äldre barn och ungdomar, vilket trots vissa skillnader klart överlappade Kanners grupp. Även
Asperger använde termen ”autistisk” i relation till det beteende han observerade.
Legender och historia
I historiska beskrivningar hittar man spridda exempel på individer med autistiska avvikelser långt bak
i tiden, långt innan Kanners och Aspergers observationer. En del myter om de bortbytingar, som
trollen lämnade när de rövade människobarnen, låter anmärkningsvärt likt beskrivningar av barn
med autism. Legenderna om Franciskus av Assisis följeslagare innehåller berättelser om en Broder
Juniper som var mycket naiv och saknade såväl social förmåga som socialt förnuft. Man trodde vid
denna tid att hans egenheter berodde på hans helighet, även om han ofta förargade de andra
bröderna. Nuförtiden skulle han ha fått diagnosen Aspergers syndrom.
Kanner refererar 1946 till Martin Luthers berättelse om ett barn vars beteende tydde på att han
kunde ha haft svår autism (även om Kanner själv inte nämnde den möjligheten). Luther
rekommenderade att man skulle ta barnet till den närbelägna floden och dränka det därför att han
ansåg att barnet var besatt av djävulen och saknade själ. Denna hårda inställning, hyst av en man
under 1500-talet, står i stark kontrast till den omsorg som läkaren J.M.G. Itard visade den vilde
pojken Viktor som hittades i Aveyronskogen i sydcentrala Frankrike i slutet av 1700-talet. Itard
utvecklade metoder för att träna Viktor och beskrev i detalj hans beteende. Det råder inga tvivel om
att Viktor hade autism. Itard fortsatte att arbeta med andra barn som inte utvecklade talat språk.
Han var en föregångare när det gäller att utarbeta träningsmetoder för individer med svår nedsatt
hörsel. Han var också en pionjär när det gällde att differentiera mutism orsakad av svår mental
retardation från mutism orsakad av mer specifika orsaker. Dagens diagnostiska kategorier var okända
på Itards tid, men bland barnen han beskrev fanns det troligtvis några som hade dysfasi och andra
som idag skulle ha fått diagnosen autism.
I såväl gammal som ny litteratur finner man exempel på personer med specialbegåvningar på en
anmärkningsvärd hög nivå, mycket högre än deras övriga funktionsnivå och vars uppträdande är
mycket udda. Langdon-Down, som är mest känd för sina artiklar om Downs syndrom, höll redan 1887
en föreläsning om dessa personer med unika specialbegåvningar av vilka många idag skulle kallas
savanter.
Autism- och Aspergerförbundet 2011

De första teorierna
Trots en del mycket levande fallbeskrivningar av tidiga författare, t.ex. Haslam 1809, av det som vi nu
känner igen som autism var det ingen som, förrän i slutet av 1800-talet, såg ett samband mellan de
individuella fallen. Då framkastade Henry Maudsley att alla barn med mycket udda beteenden kunde
klassificeras som barndomspsykotiska. Detta uppfattades till en början som en chockerande åsikt
som stod helt i konflikt med den, i den övre medelklassen, rådande romantiska uppfattningen om
barndomen. Maudsleys uppfattning blev emellertid så småningom accepterad. Psykoser ansågs vid
denna tid bero på fysiska orsaker som påverkade hjärnan.
Under första delen av 1900-talet började forskare som arbetade inom området utvecklingsavvikelser
hos barn, försöka definiera olika undergrupper till de så kallade barndomspsykoserna. De Sanctis och
Heller beskrev barn som till en början följde den normala utvecklingen men sedan förlorade sitt
talade språk, sina sociala och andra färdigheter. Margaret Mahler beskrev 1952 barn som var
krävande och klamrade sig fast vid sina vårdnadshavare, dock utan att visa några verkliga känslor och
som också hade andra avvikelser i sitt beteende.
Potter skrev 1933 en artikel om barn som han ansåg hade en barndomsform av schizofreni. Earl
beskrev 1934 en grupp ungdomar som var mentalt retarderade och som utvecklade ett beteende
som han benämnde katatont, men som hade stora likheter med svårt autistiskt beteende.
Leo Kanner och Hans Asperger
En av forskarna i denna grupp var Leo Kanner. Han skrev sin klassiska skildring av små barn som var
socialt isolerade och likgiltiga, som inte talade eller hade ekolali och idiosynkratiskt tal, som gjorde
intensivt motstånd mot förändringar i sina respektive rutiner och som hade öar av visuospatiala
färdigheter eller mekaniskt utantillminne, men som för övrigt hade en allmänt försenad inlärning.
Han betonade deras attraktiva, vakna och intelligenta utseende. Han betraktade sin form av autism
som unik och ansåg att den skilde sig från alla störningar i barndomen.
Hans Asperger var en annan forskare inom detta fält. Han beskrev en grupp äldre barn och ungdomar
som var naiva och som hade ett icke adekvat socialt beteende. De hade ett väl utvecklat tal, men
använde det för monologer om sina specialintressen, hade bristfällig intonation och begränsat
kroppsspråk. De var absorberade av sina begränsade intressen och hade ofta dålig motorisk
koordination. De låg i gränsområdet till normal eller god begåvning, men hade ofta speciella
inlärningssvårigheter.
Autism- och Aspergerförbundet 2011

James Anthony, som var barnpsykiater, debatterade 1958 försök att definiera undergrupper. Han
pekade på att även om det fanns vissa skillnader så överlappade alla undergrupperna i mycket hög
grad varandra. Han noterade också att det inte fanns tillräckligt många symptom för att de skulle
räcka åt alla författare som ville ge sitt namn åt ett syndrom!
Det är intressant att av alla de som arbetade inom det här fältet, så är Kanner och Asperger de enda
vars namn har blivit kända över hela världen. Kanner var den som först fick sitt arbete
uppmärksammat. Asperger fick sin status i den engelskspråkliga litteraturen mycket senare än
Kanner, trots att hans arbete var tidigare känt på det europeiska fastlandet. 1962 publicerade
holländarna Van Krevelen och Kuipers en artikel om Asperger på engelska eftersom de ansåg att
Aspergers arbete var allt för lite uppmärksammat i de engelsktalande länderna. Van Krevelen skrev
igen om syndromet på engelska 1971, men det var inte förrän på 1980-talet som intresset för
Aspergers syndrom tog fart i England.
Anledningen till att dessa två författares arbeten har fortsatt att fånga intresset beror sannolikt på
att båda beskriver barnen och ungdomarna som de observerade på ett så detaljerat och levande sätt.
Även om både Kanner och Asperger trodde att deras syndrom var speciellt och unikt, vet vi idag att
de överlappar varandra.
Psykoanalysens intåg
1900-talet gav oss begreppen autism och autistiska avvikelser, men ledde också till en dyster
vändning när det gällde synen på orsakerna till autism. Freuds och andra psykoanalytiska skolors
teorier utvecklades i Europa under det tidiga 1900-talet och fick ett mycket stort inflytande i USA,
under och efter andra världskriget.
Leo Kanner framkastade 1949 tanken att genetiska faktorer hade betydelse för uppkomsten av
autism (en insiktsfull teori med tanke på den senare tids forskning). Han var emellertid också
influerad av de psykoanalytiska teorierna, som speciellt i USA hade fått ett starkt grepp om
psykiaterkåren. Han hävdade att barnens tillstånd också berodde på att de uppfostrades av kalla,
likgiltiga, humorlösa och stränga föräldrar som var perfektionister och skötte sina barn som en
mekaniker sköter sin maskin. Han noterade att nästan alla föräldrar han träffade var akademiker och
hade professionella yrken. Han trodde att barnen var potentiellt normala och hade god intelligens,
men var emotionellt störda. Han var övertygad om att det inte fanns någon fysisk patologi i hjärnan.
Kanners uppfattning om föräldrarna till barn med autism accepterades okritiskt av många inom
psykiatrin. Professionella inom andra medicinska områden, omvårdnad och utbildning, tog också till
sig dessa idéer. Till och med föräldrarna själva blev indoktrinerade av de rådande teorierna.
Autism- och Aspergerförbundet 2011

Följderna blev förödande. Många föräldrar överväldigades av skuldkänslor och familjer splittrades
genom föräldrarnas försök att lägga skulden på varandra. En del familjer lade ut stora summor på
psykoanalytisk behandling av sina barn. Om barnen med tiden förbättrades fick terapeuten äran av
det. Om de inte förbättrades eller om de blev sämre fick föräldrarna skulden för det. Barnen for illa
genom att de inte fick det slags omhändertagande och undervisning de behövde.
Jag har fram till slutet av 1950-talet, under de år när psykoanalytiska teorier var på topp, inte funnit
ett enda försök till vetenskaplig utvärdering av dessa behandlingar. Det finns inte heller någon
jämförande studie av utvecklingsförloppet i de fall där ingen behandling gavs, vilket är absolut
nödvändigt far att kunna utvärdera behandlingsmetoder.
En annan tråd i historien är teorin att autism är den tidigaste formen av schizofreni, en sjukdom
vilken man också en gång trodde hade emotionella orsaker. Kanner skrev först att autism och
schizofreni var helt separata tillstånd, men svängde senare, påverkad av barnpsykiatriska kollegor.
Återupprättande av teorierna om
biologiska orsaker
Lyckligtvis hade inte alla tilltro till teorin att autism berodde på emotionella orsaker.
Några som arbetade inom fältet såg betydelsen av den stora överlappningen mellan autism och
utvecklingsstörning och andra inlärningssvårigheter. En del intresserade sig för avvikelserna i
språkutvecklingen, andra ansåg att neuropatologin borde undersökas.
Förespråkarna för teorierna om emotionella orsaker till autism avvisade fysiska avvikelser i hjärnan
som en tänkbar orsak, därför att inga specifika lesioner/skador hade upptäckts. Om man ser tillbaka
så verkar det synnerligen arrogant att förutsätta att den teknik som under fyrtio- och femtiotalet var
tillgänglig för att undersöka hjärnan aldrig skulle förbättras.
Det är intressant att notera att Critchley och Earl redan 1932 hade beskrivit Tuberös skleros som är
ett tillstånd i vilket igenkännlig hjärnpatologi uppträder. Beteendemönstret vid denna sjukdom liknar
i en stor del av fallen typisk autism. Den ämnesomsättningssjukdom som kallas fenylketonuri ger
också, om den inte behandlas med speciell diet, ett beteende som liknar autism.
Det är märkligt att Kanner inte nämner dessa neurologiska tillstånd som beteendemässigt överlappar
autism. Det kan bero på att han var övertygad om det unika i sitt syndrom och om barnets höga
intellektuella potential.
Autism- och Aspergerförbundet 2011

Nya influenser skapar nya idéer
Pendeln började svänga under sextiotalet. Det fanns huvudsakliga två anledningar till detta. Den
första anledningen var föräldrar som var tillräckligt självständiga för att ta avstånd från teorin att de
bar skulden till sina barns funktionshinder. Tidigast var, med knapp marginal den engelska
föreningen, the National Autistic Society. Föräldrar i andra länder följde exemplet och nu finns det
organisationer i väldigt många länder runt om i världen. Deras inflytande har haft avgörande vad
gäller den ändrade uppfattningen om orsaken till autism och om barnens och föräldrarnas behov.
Den andra anledningen var införandet av vetenskapligt baserad forskning. Före sextiotalet var
rapporterna om autism antingen kliniska fallbeskrivningar eller teoretiska ”skrivbordsprodukter”.
1961 satt Mildred Creak ordförande för en professionell kommitté inom området. De tog fram ett
antal kriterier för det som de kallar barnschizofreni. Trots terminologin är det helt klart att
kommittén beskrev de avvikelser som vi idag kallar autism.
Kriterierna, kända som ”Creaks nio punkter”, var en otillfredsställande blandning av observationer
och tolkningar vilket gjorde dem svåra att använda i praktiken. Icke desto mindre så utgör detta
arbete det första allvarliga försöket att definiera en rad avvikelser inklusive Kanners autism.
Sammanblandningen av autism och barnschizofreni fortsatte att påverka forskningsområdet fram till
det tidiga sjuttiotalet. Då genomförde Kolvin och hans kollegor en studie där man jämförde de två
grupperna och listade de många olikheterna.
Ett viktigt bidrag till den vetenskapliga forskningen om autistiska avvikelser var Victor Lotters studie
1966. Han genomförde den första epidemiologiska studien av Kanners autism i grevskapet
Middlesex. Han använde de två centrala kännetecknen som Kanner och Eisenberg ansåg som de
viktigaste. Det vill säga social isolering, reservation och likgiltighet inför andra samt motstånd mot
förändring av komplicerade repetitiva rutiner. Han fann att nästan 5 av 10 000 barn hade detta
syndrom.
Michael Rutter och hans kollegors studier av typisk autism påbörjades också under sextiotalet. De
beskrev i detalj de kliniska kännetecken, de undersökte barnens begåvningsprofiler med hjälp av
intelligenstest och följde upp dem i tonåren och vuxenlivet. Andra forskare inom området studerade
föräldrarna och fann inte några bevis för att de orsakar barnens autism genom onormala
uppfostringsmetoder. De flesta studier som undersökte vilken typ av yrke föräldrarna hade visade att
de kom från olika samhällsskikt.
Teorin om ett autismspektrum
Efter Victor Lotters arbete har många studier om förekomsten av autism utifrån olika definitioner
gjorts. Jag genomförde tillsammans med min kollega Judith Gould, en studie där barn med alla typer
av handikapp i ett område i London ingick. Vi sökte efter barn som hade något autismsymptom, inte
bara de som hade typisk autism enligt Kanner. Som ett resultat av denna studie utvecklade vi en
Autism- och Aspergerförbundet 2011

hypotes om ett vidare autismspektrum där Kanners autism bara var en liten del. Bland 10 000 barn
fann vi totalt 20 med autismavvikelser kombinerat med utvecklingsstörning (IQ under 70). Det var
under arbetet med denna studie som vi för första gången observerade några barn med det
beteendemönster som hade beskrivits av Hans Asperger. Det var en stor glädje för mig att få träffa
dr. Asperger när han besökte London, även om vi hade olika åsikter om Aspergers syndrom. Han
ansåg att hans syndrom skilde sig från Kanners autism, medan jag ansåg att det var en del av samma
spektrum.
Under åttiotalet utvecklade och utökade Christopher Gillberg och hans kollegor forskningen om
autismspektrumet. 1995 publicerade Sula Wolff en bok i vilken hon sammanställt resultaten av 30 års
forskning och kliniska erfarenheter av en grupp barn och ungdomar, som hon ursprungligen
klassificerade som ”schizoid personlighetsstörning i barndomen”. De karaktäriserades som
”ensamvargar” från födelsen och framåt och tenderade att vara egocentriska med excentriska
intressen och aktiviteter. De flesta var mer välfungerande än många som fått diagnosen Aspergers
syndrom, men Sula Wolff, ansåg att denna grupp, som hon förklarade i sin bok, låg inom gränserna
för ett vidare autismspektrum.
Under nittiotalet gjordes framsteg när det gäller att förstå orsakerna till den bakomliggande
neuropatologin vid typisk autism. Michael Rutter och hans kollegor visade genetiska faktorers
betydelse vid autism. Det växte fram ett intresse för olika utvecklingssyndrom där det föreligger en
utvecklingsförsening i kombination med några eller alla autistiska symptom.
De psykologiska aspekterna vid autismspektrumtillstånd undersöktes, inklusive språk- och
kommunikationsavvikelser. Uta Frith och hennes kollegor visade vilka svårigheter personer med
autism har att förstå mentalisering. Parallellt med den ökade kunskapen om orsakerna till autism var
det under 90-talet en stadig utveckling av undervisnings- och habiliteringsmetoder.
Vi har kommit en lång bit från eran av myter och legender, förbi den olycksaliga perioden av
psykoanalys, till dagens praktiska realism som är accepterad av de flesta, men tyvärr inte alla,
professionella inom området. Vi vet att det finns ett brett spektrum av autismtillstånd där Kanners
autism och Aspergers syndrom bara är en del av detta. Gemensamt för alla inom spektrat är
svårigheter med social interaktion, kommunikation, fantasi och föreställningsförmåga.
Autismspektrumtillstånd förekommer på alla begåvningsnivåer från svår utvecklingsstörning till
exceptionellt god begåvning. Hur vuxenlivet kommer att gestalta sig är nära relaterat till
begåvningsnivån i barndomen. Anpassad undervisning kan emellertid göra mycket för att förbättra
livskvalitén för alla, oavsett begåvningsnivå. Det finns en hel del pedagogisk kunskap om
undervisning och om hur man tydliggör omgivningen och de dagliga aktiviteterna för att förbättra
förmågor och minska svårigheter.
Autism- och Aspergerförbundet 2011