Hämta pdf-versionen av Föräldrakraft nr 1, 2008.
22.09.2013 • Views
Share Embed Flag

Hämta pdf-versionen av Föräldrakraft nr 1, 2008.

Hämta pdf-versionen av Föräldrakraft nr 1, 2008.

Hämta pdf-versionen av Föräldrakraft nr 1, 2008.

SHOW MORE
SHOW LESS
ePAPER READ
DOWNLOAD ePAPER
foraldrakraft.se

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

START NOW

kraft<br />

För dig med barn med funktionshinder<br />

39 KR<br />

inkl moms<br />

NR 1<br />

2007<br />

Anna Eklund<br />

Tarantino,<br />

sopransångerska:<br />

Det blir<br />

aldrig som man<br />

tänkt sig<br />

och det är<br />

underbart<br />

EXPERT HJÄLP: HUR VET VI ATT VÅR SON FÅR RÄTT VÅRD?<br />

Feb 2007<br />

Reportage<br />

Unga<br />

får egna<br />

ombud<br />

7<br />

TIPS OM<br />

ATT FLYTTA<br />

HEMIFRÅN<br />

Hellre en<br />

Linda<br />

Hammar<br />

än tusen<br />

såpabimbos

Särnmark annons kampanj 2007 1

Din rätt<br />

Vårt uppdrag<br />

Rätten till Personlig assistans och Assistansersättning är <strong>av</strong> <strong>av</strong>görande betydelse för<br />

många <strong>av</strong> våra klienter.<br />

Vi har mångårig erfarenhet och gedigen kunskap inom området. Med fokus på Din situation<br />

och med ett personligt engagemang erbjuder vi Dig kvalificerat juridiskt biträde och<br />

rådgivning.<br />

Välkommen till oss på Confrere Juristbyrå!<br />

Confrere Juristbyrå<br />

• Allmän affärsjuridik • Arbetsrätt • Asylrätt • Familjerätt • Skadeståndsrätt • Socialrätt<br />

Stockholm<br />

Grev Turegatan 11 C, 2 tr<br />

114 46 STOCKHOLM<br />

Tel: +46 (0)8-411 22 52<br />

Fax: +46 (0)8-611 00 52<br />

Umeå<br />

Kungsgatan 67<br />

903 26 UMEÅ<br />

Tel: +46 (0)90-13 00 96<br />

Fax: +46 (0)90-77 30 20<br />

www.confrere.se<br />

Luleå<br />

Timmermansgatan 16<br />

972 33 LULEÅ<br />

Tel: +46 (0)980-137 10<br />

Fax: +46 (0)980-137 12<br />

Kiruna<br />

Hjalmar Lundbohmsvägen 44<br />

981 31 KIRUNA<br />

Tel: +46 (0)980-137 10<br />

Fax: +46 (0)980-137 12

Här får<br />

Lina ett<br />

eget<br />

ombud<br />

Ett eget ombud för alla unga som<br />

har funktionshinder. Det kanske<br />

låter som en dröm, men är verklighet<br />

i Uppsala.<br />

Text: Sara Bengtsson<br />

sara.bengtsson@faktapress.se<br />

Krångliga blanketter,<br />

svåra<br />

kontakter<br />

med vårdpersonal<br />

och problem<br />

att komma<br />

in i arbetslivet. Hindren<br />

kan vara många när man som<br />

ung ska ta sig ut i vuxenlivet –<br />

särskilt om man är funktionshindrad.<br />

Därför startas nu ett<br />

unikt projekt i Uppsala. Alla<br />

ungdomar mellan 16 och 25 år<br />

med fysiska och psykiska funktionshinder<br />

erbjuds ett ombud<br />

som kan hjälpa till med alla<br />

frågor, funderingar och problem<br />

som ungdomarna har.<br />

Inom politiken har det talats<br />

om att personer med<br />

funktionshinder och sjukdomar<br />

borde få en slags ”lots”<br />

inom vårdkedjan. Nu ställer<br />

sig Uppsala i täten. Handikapp<br />

förbunden i Uppsala har<br />

sökt pengar för ett treårigt<br />

projekt som ska göra det lätttare<br />

för ungdomar att klara<br />

vardagens problem.<br />

– Än så länge har vi tagit<br />

emot tio ungdomar som fått<br />

4 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

hjälp med att fylla i krångliga<br />

blanketter, hitta ett meningsfullt<br />

arbete och klara <strong>av</strong> kontakten<br />

med vårdpersonalen,<br />

berättar Elisabeth Axberg,<br />

projektledare och vice ordförande<br />

för Attention Uppsala.<br />

Lina är 21 år och har adhd.<br />

Redan när hon var 16 år flyttade<br />

hon hemifrån och började<br />

klara sig själv. Hon är en<br />

smart tjej och har som mål att<br />

studera till ekonom. Men för<br />

Lina har det varit svårt att få<br />

saker gjorda, som att anmäla<br />

sig till skolor till exempel.<br />

– För mig är det ett projekt<br />

att bara få hem blanketterna<br />

för allt. Sedan ska det fyllas i<br />

och när det är klart finns det<br />

ingen energi kvar till att faktiskt<br />

skicka iväg brevet, berättar<br />

hon.<br />

För Lina har projektet betytt<br />

väldigt mycket. För några<br />

år sedan hoppade hon <strong>av</strong><br />

gymnasiet och fångades upp<br />

<strong>av</strong> Elisabeth Axberg som då<br />

arbetade med projektet Fuma<br />

(Funktion, Mångfald, Arbets-<br />

marknad) i Uppsala, ett projekt<br />

med mål att hjälpa ungdomar<br />

med funktionshinder<br />

att komma ut i arbetslivet.<br />

– Vi misstänkte att den hjälpen<br />

inte räckte. Inom Fuma<br />

vände vi oss till ungdomar<br />

som har rätt till LSS-insatser<br />

(Lagen om stöd och service<br />

till vissa funktionshindrade)<br />

men det är långt ifrån alla som<br />

kan behöva stöd. Ungdomarna<br />

är också inne i en svår period<br />

<strong>av</strong> deras liv, då de kanske<br />

inte vill identifiera sig med ett<br />

funktionshinder. När ungdomarna<br />

nu kommer till mig<br />

frågar jag inte vad de har för<br />

funktionshinder, utan vilket<br />

stöd de är i behov <strong>av</strong>, säger Elisabeth<br />

Axberg.<br />

Genom Fuma fick Lina hjälp<br />

med att söka vidare till<br />

Folkhögskolan i Uppsala och<br />

söka CSN-stöd. Nu besöker<br />

hon då och då Elisabeth<br />

Axberg för att få hjälp med telefonsamtal<br />

och att fylla i blanketter.<br />

– Att stå i telefonköer är hur<br />

jobbigt som helst. Jag klarar<br />

inte <strong>av</strong> det, ger bara upp och<br />

lägger på. Men jag har lärt mig<br />

mycket <strong>av</strong> Elisabeth. Idag är<br />

det lättare att få saker gjorda,<br />

säger hon.<br />

Ungdomar<br />

ger upp<br />

Elisabeth Axberg menar att<br />

många <strong>av</strong> ungdomarna ger<br />

upp på grund <strong>av</strong> dåligt bemötande<br />

från personal. Senast<br />

hade Lina problem med Försäkringskassan.<br />

Hon får aktivitetsersättning<br />

och hade tappat<br />

bort sitt papper med information<br />

kring hur länge det<br />

skulle pågå.<br />

– Jag ringde till Elisabeth<br />

och bad henne om hjälp och<br />

hon ringde Försäkringskassan<br />

åt mig, säger Lina.<br />

När Elisabeth kontaktade<br />

För säk ringskassan fick hon<br />

svaret att ingen var på plats<br />

som jobbade med aktivitetsersättning.<br />

Efter att ha skickats<br />

vidare till många andra personer<br />

på För säk ringskassan fick

Lina har fått mycket hjälp<br />

och stöd <strong>av</strong> Elisabeth Axberg.<br />

Nu känns det enklare att<br />

kontakta myndigheter själv.<br />

Foto: Sara Bengtssson<br />

hon svaret att alla papper var<br />

arkiverade och att det inte<br />

skulle gå att få svar på Linas<br />

fråga på flera dagar. ”Hon kan<br />

ju läsa själv på sitt beslut.<br />

Berätta för henne att hon ska<br />

hålla reda på sina papper”, fick<br />

Elisabeth som svar. Katastrof,<br />

menar Elisa beth, tänk om Lina<br />

själv hade ringt.<br />

– Jag hade ju för länge sedan<br />

tappat bort det papperet,<br />

säger Lina.<br />

Vill bli uppringd<br />

Lina har en egen idé om hur<br />

man skulle kunna förenkla<br />

för henne och andra som har<br />

liknande problem.<br />

– Jag skulle önska att handläggarna<br />

på Försäkringskassan<br />

eller CSN kunde ringa<br />

upp mig när det är dags att<br />

fylla i en blankett och ta det<br />

per telefon. Då skulle handläggaren<br />

kunna fylla i blanketten<br />

åt mig och det skulle<br />

inte bli några fel, säger Lina.<br />

Nu kan alla ungdomar med<br />

någon form <strong>av</strong> funktionshinder<br />

i Uppsala vända sig till<br />

Elisabeth Axberg om de har<br />

någon fråga. Hon hoppas att<br />

detta ska hjälpa ungdomarna<br />

att bli mer självständiga och<br />

få ökat självförtroende.<br />

– Vi har gjort en överslagsräkning<br />

på att det kan finnas<br />

ungefär 600 ungdomar i åldersgruppen<br />

med funktionshinder<br />

i Uppsala. Det är vanligt<br />

att man har låg självkänsla<br />

och kanske inte vågar fylla i<br />

blanketter själv. Vi vill pusha<br />

dem så att de vågar ta steget<br />

själva. Meningen är inte att<br />

man ska komma till ombudet<br />

hela tiden, utan när man känner<br />

att man är i behov <strong>av</strong> det,<br />

säger Elisabeth Axberg.<br />

Ungdomar kan själv ringa<br />

till ombudet Elisabeth och boka<br />

in en tid. Målet är att man<br />

”Alla ungdomar<br />

mellan 16 och 25<br />

år med fysiska<br />

och psykiska<br />

funktionshinder<br />

erbjuds ett<br />

ombud som kan<br />

hjälpa till med<br />

alla frågor, funderingar<br />

och<br />

problem.”<br />

ska få en tid inom en vecka.<br />

– Förhoppningsvis kommer<br />

vi att kunna hjälpa cirka<br />

100 ungdomar per år.<br />

Elisabeth Axberg pekar på<br />

att man borde bli bättre på<br />

”vardagsutbildning” inom<br />

gymnasieskolan.<br />

– Vi besökte tvåorna och<br />

treorna på gymnasieskolornas<br />

individuella program.<br />

Näs tan ingen <strong>av</strong> ungdomarna<br />

visste vad A-kassa är. Ungdomar<br />

utan funktionshinder<br />

lyckas på något sätt finna den<br />

information de behöver, men<br />

de här ungdomarna har svårt<br />

för det och det är ingen som<br />

informerar dem, säger hon.<br />

Tre år <strong>av</strong> ombudshjälp för<br />

ungdomarna i Uppsala väntar.<br />

Kommunen och landstinget<br />

stödjer projektet och<br />

Elisabeth Axberg hoppas att<br />

det ska ge så goda resultat att<br />

man om tre år kan få ett beslut<br />

om att göra tjänsten permanent.<br />

●<br />

Bor du i Uppsala och vill ha<br />

hjälp <strong>av</strong> ombudet? Eller är du<br />

intresserad <strong>av</strong> projektet och<br />

hur ni skulle kunna starta<br />

ett liknande projekt i din<br />

hemkommun? Ring Elisabeth<br />

Axberg på: 018-56 09 19 eller<br />

0739-94 66 42.<br />

Eller maila till:<br />

elisabeth.axberg@<br />

handikapp-uppsala.c.se.<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 5

6 Chefredaktör<br />

kraft<br />

Sara Bengtsson<br />

funderar över sina egna hinder.<br />

De gör film<br />

för barn med<br />

funktionshinder<br />

34<br />

Välkommen till ett<br />

nytt spännande år med<br />

<strong>Föräldrakraft</strong>! Mitt<br />

nyårslöfte är att bli<br />

mer spontan,<br />

vad är ditt?<br />

I 20 år har Lands krona<br />

Vision pro ducerat<br />

videofilmer. När Ann Gomér-<br />

Roslund och Peter Roslund fick<br />

en flicka med Noonans syndrom upptäckte de att det<br />

fanns ett stort behov <strong>av</strong> filmer om funktionshinder.<br />

Idag satsar de helhjärtat på att producera filmer för<br />

barn och om barn med funktionshinder.<br />

36<br />

Linda Hammar och<br />

hennes vänner har<br />

gått och blivit superkändisar.<br />

I tv-programmet ”I en annan<br />

del <strong>av</strong> Köping” får vi följa fyra<br />

personer på ett gruppboende<br />

under en sommar.<br />

Serien genomsyras <strong>av</strong> glädje,<br />

tårar och kärlek och kryddas<br />

med en stor gnutta humor.<br />

FLYTTA HEMIFRÅN: Så planerar<br />

du den stora flytten<br />

Orolig för den stora<br />

54 flytten? Det är alltid lite<br />

6 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

pirrigt och ledsamt när barnen tar<br />

det stora klivet ut i vuxenlivet.<br />

Vi tipsar dig om hur du bäst<br />

planerar flytten och vad du måste<br />

tänka på.<br />

Kultur för alla ploppar upp<br />

32<br />

Äpplet hänger stort och klart över Äppelhörnan<br />

på Kulturhuset i Kungsbacka. Hit<br />

är alla välkomna, med eller utan funktionshinder.<br />

Äppelhörnan har lättlästa och specialanpassade<br />

böcker, filmer och datorspel. Och nu ploppar fler<br />

och fler äppelhörnor upp runt om i Sverige.<br />

22<br />

”När sammetskostymerna och sidenbyxorna flöt<br />

runt i skummet och mamma försökte torka med<br />

pappersservetter, fanns det ju ytterligare en skumsläckare i<br />

korridorerna...”<br />

Operasångerskan Anna Eklund Tarantino var på toppen<br />

<strong>av</strong> sin karriär när sonen Mattias föddes med Downs<br />

syndrom. Efter förlossningen tog karriären ett abrupt slut.<br />

Men idag är hon på väg tillbaka och den tolvårige sonen<br />

har äntligen fått hjälp att lugna ner sitt i<strong>nr</strong>e.<br />

Autismdiagnosen och medicineringen var räddningen.

# 1, 2007<br />

NYHETSBLOCKET<br />

12 Krönikan: Min son sa att han ville<br />

ha en tjej – så som på film<br />

13 <strong>Föräldrakraft</strong>s läsarpanel<br />

14 Ny utredning kräver att barn med<br />

psykisk ohälsa ska få snabb hjälp<br />

15 Svenska läroböcker kränker elever<br />

16 Löften om nystarts- och lönebidragsanställningar<br />

18 Dödsfall väcker kr<strong>av</strong> om kontroll<br />

19 Handikappbostäder hotas när<br />

hyresrätt blir bostadsrätt<br />

20 Svensk prisas för minnesprogram<br />

21 Toyota vill förbättra anpassningen<br />

<strong>av</strong> sina bilar<br />

INTERVJUER<br />

22 Anna Eklund Tarantino:<br />

Här dansar herr Gurka<br />

36 TV-stjärna över en natt – Linda<br />

Hammar berättar<br />

66 I hetluften: Steve Groft – han har<br />

stenkoll på sällsynta diagnoser<br />

REPORTAGE<br />

28 Barn med invandrarbakgrund och<br />

funktionshinder<br />

30 Klarar skolan flerspråkiga barn?<br />

32 Biblioteket för alla barn<br />

34 Ett gott skäl att göra film<br />

46 Juridik: Så får du rätt mot<br />

myndigheterna<br />

62 Vetenskap: Hur fick heliga Birgitta<br />

sina uppenbarelser?<br />

38<br />

TEMA PRIVATVÅRD<br />

Hon slopar kön till BUP<br />

41 10 steg till att starta eget<br />

42 Goda relationer ger kooperativet<br />

klirr i kassan<br />

44 Pionjäranda kvar på Motala BUP<br />

45 Vilka är jättarna inom privatvård?<br />

För dig med barn med funktionshinder<br />

39 KR kraftinkl<br />

moms<br />

NR 1<br />

2007<br />

Feb 2007<br />

Reportage<br />

Unga<br />

får egna<br />

ombud<br />

Anna Eklund<br />

Tarantino,<br />

sopransångerska:<br />

Det blir<br />

aldrig som man<br />

tänkt sig<br />

och det är<br />

underbart<br />

EXPERTHJÄLP: HUR VET VI ATT VÅR SON FÅR RÄTT VÅRD?<br />

se även www.foraldrakraft.se<br />

TAKTIKSNACK: FLYTTA HEMIFRÅN<br />

54 Den stora flytten bör förberedas i<br />

flera år – leta tidigt upp en bostad<br />

56 7 tips: Så planerar du ditt barns<br />

flytt<br />

TIPS OCH RÅD<br />

50 Juristerna svarar: Kan assistansersättning<br />

nekas enbart på skolans<br />

uppgifter?<br />

51 Ågrenskas experter: Vart vänder<br />

jag mig för att få ett ”second<br />

opinion”?<br />

52 Är ”lyckopiller” enda boten mot<br />

social fobi?<br />

53 Arbetsteknik: Hur kan jag locka<br />

mitt barn att bli mer aktivt?<br />

GUIDE OM BEMÖTANDE<br />

58 Kan dåligt bemötande vara<br />

diskriminering?<br />

60 Frågor och svar om bra och dåligt<br />

bemötande<br />

Tema privatvård:<br />

Hon vill slopa<br />

köerna till BUP<br />

38<br />

58 GUIDE: Bemötande kan betyda allt<br />

7<br />

TIPS OM<br />

ATT FLYTTA<br />

HEMIFRÅN<br />

Hellre en<br />

Linda<br />

Hammar<br />

än tusen<br />

såpabimbos<br />

FK_0701_s01_68_annamattias_v02.i1 1 07-01-17 15.03.03<br />

Privatisering <strong>av</strong><br />

vården, låter det<br />

läskigt? Man behöver<br />

inte oroa sig, menar<br />

branschen. Sedan Kista<br />

BUP privatiserades har<br />

köerna försvunnit.<br />

INNEHÅLL<br />

Här når du oss!<br />

Ansvarig utgivare<br />

Valter Bengtsson<br />

valter.bengtsson@faktapress.se<br />

0709-560852<br />

Chefredaktör<br />

Sara Bengtsson<br />

sara.bengtsson@faktapress.se<br />

0738-130436<br />

Postadress<br />

FaktaPress AB, Backebogatan 3<br />

129 40 Hägersten<br />

Telefon 08-22 82 03<br />

Prenumerationsärenden och<br />

kundtjänst<br />

Annette Wallenius<br />

annette.wallenius@faktapress.se<br />

FaktaPress AB, Backebogatan 3,<br />

129 40 Hägersten<br />

Prenumeration inom Sverige<br />

10 utgåvor 349 kr inkl moms<br />

(329 kr exkl moms)<br />

Prenumeration inom Norden<br />

490 kronor (10 utgåvor).<br />

Inom Europa: 545 kronor<br />

Övriga världen: 645 kronor.<br />

Försäljningsställen/lös<strong>nr</strong>:<br />

Info på www.foraldrakraft.se/<br />

FK_0609/060901_<br />

forsaljningsstallen.html<br />

Annonser<br />

Se information på vår webbsida<br />

www.foraldrakraft.se/fasta_<br />

sidor/annonser.html<br />

För beställning <strong>av</strong> annons kan<br />

Du maila oss på info@faktapress.<br />

se eller kontakta någon <strong>av</strong> våra<br />

externa annonssäljare:<br />

Lotta Appelqvist<br />

Upp och ner Information<br />

Tel: 070-5665011<br />

E-post: upponer@telia.com<br />

Adress för annonsmaterial<br />

FaktaPress AB, Backebogatan 3,<br />

129 40 Hägersten<br />

E-post: info@faktapress.se<br />

Grafisk formgivning<br />

Nyberg Förlag, 070-787 58 53<br />

www.nybergforlag.se<br />

Foraldrakraft is an independent<br />

magazine for parents with children with<br />

disabilities or special needs. It is also<br />

<strong>av</strong>ailable on the web at www.<br />

foraldrakraft.se. Foraldrakraft is<br />

published by FaktaPress AB.<br />

ISSN 1653-9109<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 7

LEDARE<br />

8 8 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007 # 1, 2007<br />

kraft<br />

Släpp loss lite mer<br />

Ibland när jag strosar runt<br />

på stan blir jag så där<br />

underfundigt sugen på att<br />

ta en svängom till den där<br />

sköna låten som pumpar<br />

ut ur mina hörlurar. Snurra<br />

några varv, göra några hemliga<br />

moves och nynna alldeles för<br />

högt. Men det gör jag inte.<br />

Det är inte normalt.<br />

En gång gjorde jag det. Jag<br />

kände mig hur stolt som helst.<br />

Här hade jag dansat runt<br />

som en galning och<br />

inte brytt mig ett<br />

dugg om vad alla<br />

andra tyckte. Mitt i<br />

en tunnelbanegång,<br />

modigt och<br />

nyskapande. Eller<br />

det skulle det ha<br />

varit, om det<br />

funnits några<br />

människor där.<br />

För sanningen att<br />

säga, passade jag<br />

på för att jag just<br />

då var ensam.<br />

Jag <strong>av</strong>undas<br />

personer som inte<br />

har mina hämningar.<br />

Som njuter<br />

<strong>av</strong> livet och inte ser<br />

det pinsamma i<br />

händelser. Män niskor<br />

som inte tar sig<br />

själva på alltför<br />

stort allvar, utan<br />

fokuserar på det<br />

viktiga i livet.<br />

De senaste<br />

veckorna har vi<br />

fått följa fyra<br />

vänner på ett<br />

gruppboende i<br />

tv4. Jag följer dessa människor<br />

och inser att de har förstått<br />

allting. De har verkligen fattat<br />

vad som är viktigt i livet..<br />

För inte måste allt vara så där<br />

perfekt hela tiden. När ett barn<br />

föds med ett funktionshinder<br />

reagerar omgivningen med att<br />

beklaga.<br />

Men varför inte hylla det<br />

nyfödda barnet? Den söta lilla<br />

näsan och de små klämmande<br />

fingrarna som är mjuka som<br />

bomull. Okej, barnet har en<br />

utvecklingsstörning eller<br />

kommer aldrig kunna gå, so<br />

what?<br />

Jag kan inte springa fort. Jag<br />

kan inte hoppa högt. Mina ben<br />

känns som två klumpiga<br />

cementblock när jag ska<br />

försöka stajla med min atletiska<br />

förmåga på land. I mitt liv<br />

är tyngdkraften ofta mitt<br />

hinder som gör mig - ja,<br />

funktionshindrad.<br />

Inte har mitt liv blivit mindre<br />

rikt på grund <strong>av</strong> det. Fokus får<br />

aldrig ligga på begränsningarna.<br />

Där har vi hindret.<br />

Omgivningen. Allt går, om<br />

man bara vill.<br />

Och det är det som Linda<br />

visar med ”I en annan del <strong>av</strong><br />

Köping”. Hon bor i ett kollektiv<br />

tillsammans med ett gäng<br />

roliga människor som gör<br />

hennes vardag till något<br />

alldeles extra.<br />

Vi har en massa kvar att<br />

förbättra. Men det går faktiskt<br />

inte så länge vi går omkring<br />

och tycker synd om personen i<br />

rullstol. Släpp in funktionshindrade<br />

i det roliga Sverige.<br />

” Nästa<br />

gång<br />

ska jag<br />

göra det.<br />

Nästa<br />

gång ska<br />

jag inte<br />

låta<br />

infallet<br />

rinna<br />

ifrån mig.<br />

Plocka fram de rosa fjäderboorna<br />

och korka upp champagnen.<br />

Var lite glad att vi<br />

inte alla måste dra på oss<br />

kostymen och prestera till<br />

tusen.<br />

Varför känns ”I en annan<br />

del <strong>av</strong> Köping” som något helt<br />

unikt? Varför sitter vi inte<br />

framför tvn och mår dåligt<br />

och tycker synd om? Jo, just<br />

därför att det inte är samma<br />

gamla tradiga seriösa dokumentärfilmare<br />

som arbetat<br />

fram idén till den. Det är<br />

gänget som klurar ihop dåliga<br />

skämt som till slut blir<br />

komediprogram som alla<br />

gillar.<br />

Det krävs seriösa ambitioner<br />

för att förändra det något<br />

tillknäppta synsättet vad<br />

gäller funktionshinder. Men<br />

samtidigt behöver vi släppa<br />

på våra egna hämningar och<br />

fördomar och våga skratta åt<br />

det som faktiskt är roligt.<br />

Igår tänkte jag åter tanken.<br />

Jag stod i rulltrappan i<br />

tunnelbanan och lyssnade på<br />

en låt som lockade till vild<br />

dans. Tänk er minerna från<br />

omgivning om jag ställt mig<br />

och dragit några Tr<strong>av</strong>oltasteg.<br />

Jag log <strong>av</strong> tanken.<br />

Nästa gång ska jag göra det.<br />

Nästa gång ska jag inte bara<br />

låta stunden och infallet rinna<br />

ifrån mig. Nu får jag skärpa<br />

mig och sluta begränsa mig.<br />

Välkommen till ett nytt och<br />

spännande år med<br />

<strong>Föräldrakraft</strong>!<br />

Sara Bengtsson<br />

VÄLKOMMEN MED SYNPUNKTER, tips och idéer! Vad tycker du att vi ska skriva om? Vilka är de viktigaste<br />

frågorna? Vem ska vi intervjua och göra reportage om? Vi är tacksamma för allt som hjälper oss att göra tidningen<br />

bättre. Maila sara.bengtsson@faktapress.se eller ring 0738-130436.<br />

En bred referensgrupp<br />

ger <strong>Föräldrakraft</strong>s<br />

redaktion<br />

råd och expertis<br />

inom skola, vård,<br />

juridik och andra<br />

specialområden:<br />

Ingemar Färm,<br />

ordförande,<br />

Handikappförbunden<br />

HSO<br />

Anders Olau son,<br />

styrelseordförande,<br />

Ågrenska<br />

Janne Wall gren,<br />

chef patientkontakter,Astrazeneca<br />

Cecilia Kennerfalk,<strong>av</strong>delningschefLäkemedelsindustriföreningen<br />

LIF<br />

Turid Apel -<br />

gårdh, Svenska<br />

Kyrkans centrum<br />

för handikappfrågor<br />

Claire Rosvall,<br />

generalsekreterare,<br />

Min stora<br />

dag<br />

Carl Tunberg,<br />

marknads- och<br />

utvecklingschef,<br />

Frösunda LSS AB

Min åsikt<br />

Tack till Bonnier!<br />

Hej och tack för nummer 1!<br />

Det var jättebra. Speciellt<br />

artikeln om familjen Bonnier.<br />

Jag vill tacka dem för deras<br />

träffsäkra beskrivningar.<br />

Marie Hallel<br />

Underbart att det finns en<br />

sådan tidning som denna!<br />

Åsa Moberg Boije<br />

Ibland undrar jag om det<br />

aldrig ska sluta. Skolor som<br />

förstår sig bättre på handikapp<br />

än föräldrar, skolor som<br />

inte ser hela det funktionshindrade<br />

barnet, skolan som<br />

inte ser det trötta utslitna<br />

barnet när skolan är slut.<br />

Skolan ser ett utvilat, piggt<br />

barn, medan hemmet får<br />

hem ett helt annat barn.<br />

Föräldrar som inte blir<br />

trodda, utan sitter på möte<br />

efter möte och ”ljuger” om<br />

sitt barn, för att skolan inte<br />

har helhetssynen och<br />

kompetens...<br />

Sophie<br />

Veronica Hedenmark & Elle<br />

Stort tack för att ni har<br />

startat denna tidning. Vi har<br />

två svårt autistiska barn på<br />

tre respektive fem år.<br />

Tidningen kommer att<br />

betyda mycket för oss.<br />

Sofia<br />

Nummer ett var mycket bra,<br />

speciellt den längre intervjun<br />

med Albert Bonnier. Trevligt<br />

att läsa en längre intervju där<br />

folk får tala till punkt och<br />

man kan få en helhet.<br />

Marie-Louise Fridh<br />

Jag har skrattat,<br />

jag har gråtit!<br />

En suverän tidning. Jag har<br />

skrattat, gråtit! Helt enormt<br />

bra tidning. Jag var tvungen<br />

att ringa och berätta.<br />

Mamma (via telefon)<br />

Jätteimponerad<br />

Jag vill prenumerera på<br />

tidskriften <strong>Föräldrakraft</strong>. Såg<br />

den på bar<strong>nr</strong>ehab i Eskils tuna<br />

och blev jätteimponerad.<br />

Åsa<br />

Äntligen en tidning där man<br />

känner igen sina egna<br />

problem och glädjeämnen<br />

med ett funktionshindrat<br />

barn! Med artiklar som<br />

verkligen handlar om oss och<br />

som berör oss.<br />

Maria von Krusenstierna<br />

Jag tycker ni gör en mycket<br />

bra tidning, men min chef är<br />

tveksam till prenumeration<br />

på grund <strong>av</strong> alla dessa<br />

sparbeting. Jag rekommenderar<br />

den till föräldrar till nyskadade<br />

barn, som ännu inte<br />

kanske fått så mycket stöd.<br />

Eva, sjukgymnast<br />

Jag har läst Isabella Gårdemants<br />

debattinlägg och vill<br />

säga att jag för samma kamp<br />

som hon. Sverige är en <strong>av</strong><br />

världens rikaste länder med<br />

stora möjligheter till det<br />

mesta. Det råder på många<br />

håll en cynisk och egoistik inställning<br />

till allt som<br />

kostar och det gör barn,<br />

Forts nästa sida<br />

<br />

<br />

10 ÅR<br />

Är du en lycklig vinnare <strong>av</strong> Loves skiva?<br />

re:@<br />

Vill du också göra dig hörd?<br />

Något som gör dig upprörd<br />

eller synpunkter på tidningen?<br />

Skriv till oss på sara.<br />

bengtsson@faktapress.se!<br />

Denna gång har vi lottat ut<br />

vi ut Love Molins skiva till<br />

fem <strong>av</strong> läsarna som hört <strong>av</strong><br />

sig med insändare och<br />

synpunkter, nämligen<br />

Mariette Berg, Marie Hallel,<br />

Marie-Louise Fridh, Jozsef<br />

Laszlo och Agneta<br />

Andersson.<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 9

MIN ÅSIKT kraft<br />

det är ofrånkomligt.<br />

Jag är själv medlem i<br />

Fub (Föreningen för barn<br />

och ungdom med utvecklingsstörning).<br />

Där driver jag frågan om<br />

inkludering för min son<br />

och möter samma problem<br />

från hans skola. Bara man<br />

säger att man vill få till<br />

stånd ett möte, möts man<br />

<strong>av</strong> suckande och ansiktspel<br />

som hör hemma på en<br />

pantominteater. Det är<br />

dags att slå näven i bordet<br />

och spjärna emot denna<br />

fördummande inställning<br />

många skolledare och<br />

kommuner har mot barn<br />

som behöver extra stöd<br />

och stimulans. Stå på er<br />

föräldrar, var som en ilsken<br />

terrier, släpp aldrig taget,<br />

för så länge man lever kan<br />

man förändra saker och<br />

ting. Hör gärna <strong>av</strong> er så kan<br />

vi för kampen vidare<br />

tillsammans.<br />

Jozsef Laszlo<br />

Bloggar<br />

Tack för tidningen som<br />

kommit fram. Den var<br />

verkligen jättebra och har<br />

redan gett inspiration.<br />

Är det OK att få länka till<br />

den från min blog? http://<br />

stenkastet.blogspot.com<br />

Elin Lindberg<br />

SVAR: Det är toppen att du<br />

vill länka till www.foraldrakraft.se<br />

från din bloggsida.<br />

Vi vill gärna också tipsa<br />

i tidningen om din och<br />

andra föräldrars bloggar.<br />

Grattis till en fi n<br />

tidning.<br />

Gunilla Malm, doc.öl<br />

Barnens sjukhus,<br />

Karolinska, Huddinge<br />

Jag måste få gratulera till<br />

en mycket fin tidning! Den<br />

innehåller både mycket<br />

matnyttig men samtidigt<br />

trevlig läsning! Ni har verkligen<br />

lyckats!<br />

Lotta Bodén<br />

Jag kom in på er hemsida<br />

och anser att det ni gör är<br />

fantastiskt. Jag önskar att<br />

det kommer ut mer<br />

information och kunskap.<br />

10 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

Jag som är mamma till<br />

en dotter med ett rörelsehinder<br />

och lättare talsvårigheter<br />

vet att det knappast<br />

räcker med ett<br />

samhälle som är tillgängligt<br />

då min dotter går via<br />

riksgymnasiet integrerat i<br />

en vanlig musikklass.<br />

Hon kommer in i<br />

lektionssalarna men det<br />

finns mycket kvar att göra<br />

då bemötandet i sig<br />

alltsom oftast blir att ta<br />

<strong>av</strong>stånd eller att lösa<br />

problem med individuell<br />

utbildning. Att få möjligheten<br />

att tillhöra en grupp<br />

och få komma in i en social<br />

gemenskap är bra mycket<br />

mer än att skapa tillgängligheten.<br />

Att vara synlig,<br />

men ändå osynlig, kan göra<br />

mer ont än att selekteras.<br />

Min dotter vill ha en<br />

plats, vill umgås med olika<br />

människor och knappast<br />

väljas ut till olika handikappgrupper.<br />

Blandgrupper utvecklar<br />

helheten och gör att vi lär<br />

oss att komplettera<br />

varandra istället för att<br />

konkurrera med varandra.<br />

Jag anser att vi måste<br />

prata om attityder och<br />

värderingar...Vi ska alla<br />

vara ärliga med att det<br />

finns attityder och att vi<br />

alla har värderingar, för så<br />

länge vi väljer att låtsas<br />

som att alla är välkomna<br />

sker inga förändringar...<br />

Vågar vi prata och öppna<br />

upp så kan vi också vara<br />

med och utveckla och<br />

förbättra bemötandet. Att<br />

lyssna, att motivera och att<br />

mötas med en nyfikenhet<br />

och en vilja att förstå och<br />

en vilja att lyssna. Det är<br />

mitt förslag inför framtiden.<br />

Alla har en unik förmåga<br />

och alla bör respekteras<br />

och mötas och få en<br />

möjlighet att känna oss<br />

accepterade istället för att<br />

värderas med en blick...<br />

och bli den som alla<br />

”tyc ker synd om” eller inte<br />

vågar närma sig...<br />

Jag hoppas 2007 blir ett<br />

år som skapar attitydförändringar<br />

och öppnar upp<br />

för mer kärlek och öppna<br />

ärliga möten.<br />

Anno<br />

Hur ska man förklara för ett barn<br />

att det som de ser på TV är helt fel?<br />

Nu är det ett tag sedan TV 3<br />

sände programmet ”Ondska”<br />

som handlade om otäcka<br />

våldshandlingar kopplade till<br />

funktionshindret Aspergers<br />

syndrom. Sedan dessa har man<br />

även sänt ett liknande program<br />

om Borderline. Man säger att<br />

man på ett seriöst sätt vill<br />

för klara sambandet våldsbrott<br />

och funktionshinder. Men är<br />

man seriös när man blandar ett<br />

hopkok <strong>av</strong> så kallade fakta,<br />

otäcka bilder och otäck musik<br />

och sänder som underhållning?<br />

Resultatet har blivit att en stor<br />

grupp människor, som<br />

redan är hårt ansatta,<br />

blir ännu mer<br />

marginaliserade<br />

eftersom de kopplas<br />

till ondska och<br />

kriminalitet? Man<br />

hänvisar till att man<br />

sagt att de flesta med<br />

diagnosen inte utför våldshandlingar<br />

men det räcker inte<br />

med sekunder <strong>av</strong> upprättelse i<br />

ett nästan timslångt program<br />

om ond bråd död. Hade man<br />

sökt korrekta uppgifter och<br />

fakta hade man med sannolikhet<br />

inte kunnat gör de här<br />

programmen. Så varför göra<br />

dem? Enda svaret är tittarsiffror<br />

och pengar, och detta på en<br />

svag grupps bekostnad.<br />

Barnen i skolan får på<br />

många olika sätt lära sig att<br />

man ska acceptera dem som<br />

<strong>av</strong>viker. Man har kommit<br />

ganska långt när det gäller de<br />

med synliga handikapp.<br />

Samma sak gäller etnisk<br />

bakgrund.<br />

Men hur ska man förklara<br />

för ett barn att det som de ser<br />

x<br />

på TV är helt fel? Vi har på<br />

olika sätt försökt att få medias<br />

och de styrandes syn på saken<br />

och ursäkt men det är helt tyst.<br />

Tio olika intresseföreningar<br />

har protesterat, enskilda har<br />

skrivit. Man har anmält till<br />

granskningsnämnd, HO och<br />

skrivit till socialdepartementet<br />

men inget händer. Alla<br />

anmälningar har lett till <strong>av</strong>slag<br />

med hänvisning till yttrandefriheten.<br />

Men gäller den när<br />

man hetsar mot specifika<br />

grupper i samhället? Detta<br />

borde vara ett solklart fall <strong>av</strong><br />

hets mot folkgrupp.<br />

Brottsbalken 16 kap. Om<br />

brott mot allmän ordning<br />

Hets mot folkgrupp<br />

8 § Den som i<br />

uttalande eller i annat<br />

meddelande som sprids<br />

hotar eller uttrycker<br />

missaktning för folkgrupp<br />

eller annan sådan grupp <strong>av</strong><br />

personer med anspelning på ras,<br />

hudfärg, nationellt eller etniskt<br />

ursprung eller trosbekännelse,<br />

döms för hets mot folkgrupp till<br />

fängelse i högst två år eller, om<br />

brottet är ringa, till böter. Lag<br />

(1988:835).<br />

Hade det varit någon annan<br />

grupp som utsatts på detta<br />

kränkande sätt hade det tagits<br />

upp i debattprogram och<br />

nyhetsprogram. Men nu är det<br />

helt tyst. Varför kommer ingen<br />

ursäkt?<br />

Jag tycker att tystnaden är<br />

otäck. Tystnaden uppfattas<br />

som att Sverige ger ett tyst<br />

medgivande till journalistik <strong>av</strong><br />

det här slaget och att vi lever i<br />

”häxornas tid”.<br />

Mariette Berg

Liljedal Communication AB. Foto: Christer Pöhner<br />

PERSONLIG ASSISTANS NÄR DEN ÄR SOM BÄST<br />

Nittionio procent<br />

nöjda kunder<br />

»Att vara kund<br />

hos Assistansia<br />

passar min<br />

aktiva livsstil»<br />

Anna Stark,<br />

Skara<br />

»Så mycket<br />

frihet som jag<br />

har nu, bättre<br />

kan det nog<br />

inte bli»<br />

Martin Eriksson,<br />

Hedemora<br />

Ett oberoende undersökningsbolag har bett våra<br />

kunder att betygsätta Assistansias förmåga att bl.a.<br />

ge bra service och att vara pålitlig. Vi är mycket<br />

stolta över resultatet. Hela 99 % <strong>av</strong> kunderna kan<br />

tänka sig att rekommendera en vän att bli kund hos<br />

Assistansia. Men vi slår oss inte till ro. Varje ny dag<br />

är en utmaning. Det är ditt betyg som räknas.<br />

Beställ rapporten »Nittionio procent nöjda<br />

kunder» via telefon eller e-post!<br />

Vi har plats för fler kunder så varmt välkommen<br />

du också.<br />

Vill du veta mer? Besök vår hemsida<br />

www.assistansia.se eller ring 020-30 31 00.<br />

Assistansia AB arbetar med Personlig assistans för funktionshindrade.<br />

Det är kundernas önskemål som styr vårt arbete<br />

o<strong>av</strong>sett det gäller valfrihet, ekonomi, juridisk hjälp, närhet,<br />

trygghet eller service. Målsättningen är alltid densamma<br />

– Personlig assistans när den är som bäst. Assistansia<br />

grundades 2000. Vi är Sveriges ledande privata assistansanordnare<br />

med verksamhet över hela landet.<br />

Assistansia AB<br />

Telefon: Huvudkontor, Örebro 020-30 31 00,<br />

Stockholm 020-30 31 00, Göteborg 031-15 37 10,<br />

Malmö 040-48 41 00<br />

E-postadress: info@assistansia.se<br />

Hemsida: www.assistansia.se<br />

INNEHÅLL<br />

»Det är som<br />

att tala med<br />

en vän»<br />

Ablahat Aldemir,<br />

Linköping<br />

»Jag hade<br />

aldrig klarat <strong>av</strong><br />

att förändra min<br />

situation utan<br />

Assistansia»<br />

Joakim Malmbergs<br />

mamma Hanna, Vollsjö<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 11

Sören Olsson är återkommande krönikör för <strong>Föräldrakraft</strong>. Hans nästa krönika kommer i <strong>nr</strong> 2, 2007.<br />

kraft<br />

KRÖNIKAN Teman 2007<br />

MIN SON SA ATT HAN VILLE HA<br />

EN TJEJ – SÅ SOM PÅ FILM<br />

Att leva med en ungdom<br />

med handikapp som<br />

närmar sig vuxenåldern<br />

gör att man förr<br />

eller senare hamnar i<br />

problematiken om sex och samlevnad.<br />

Detta är ett känsligt kapitel.<br />

Som förälder vill man inget hellre<br />

än att ge sina barn och ungdomar allt<br />

som är möjligt att ge. Man stödjer<br />

deras utveckling på alla sätt som man<br />

tycker finns till buds.<br />

Men hur stöttar man en ungdom<br />

som inget hellre vill än att vara nära<br />

en partner <strong>av</strong> motsatt kön? Hur kan<br />

man se till att ens ungdom får känna<br />

den närhet och ömhet som alla andra<br />

ungdomar utforskar på egen hand<br />

bortom de vuxna föräldrarnas<br />

nyfikna blickar?<br />

Det finns inget enkelt svar på detta.<br />

En kväll för några månader sedan så<br />

kände jag att min son bar nåt inom<br />

sig som han mådde dåligt över. Jag<br />

frågade vad som tyngde honom och<br />

han sa att han ville ha en tjej. Han<br />

ville ha en precis som på filmerna han<br />

hade sett. De kysser varandra och de<br />

hånglar och de är nakna tillsammans.<br />

J<strong>av</strong>isst!<br />

Det är klart att man vill ge sin son<br />

en möjlighet att utforska detta<br />

spännande och kittlande område.<br />

Men hur hjälper man någon att skaffa<br />

kärlek och närhet? De hinder som<br />

finns kan kännas skrämmande stora.<br />

En kväll satt jag och pratade med en<br />

vän angående detta och han sa<br />

plötsligt:<br />

– Men åk till Danmark och köp en<br />

prostituerad åt honom.<br />

Jag höll på att tappa hakan. Det var<br />

det värsta och mest vidriga jag hade<br />

hört och bilder rullade upp framför<br />

mina ögon <strong>av</strong> förnedring och droger.<br />

Men min kompis fortsatte prata<br />

om detta som om det vore det mest<br />

naturliga i världen. Han sa att han hade<br />

ett flertal bekanta som hade blivit<br />

<strong>av</strong> med sin oskuld till just prostituerade,<br />

för att de var så spända och<br />

oroliga för detta och att de i Danmark<br />

hade så fina och mjuka horor att man<br />

nästan blev rörd.<br />

Jovisst, tänkte jag och bilderna <strong>av</strong><br />

sexuell förnedring och våld fortsatte<br />

att rulla inför min i<strong>nr</strong>e syn.<br />

Jag tyckte fortfarande att detta var<br />

12 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

Sören Olsson<br />

en ytterst tvivelaktig metod att få min<br />

son att få känna fysisk närhet och<br />

ömhet.<br />

Jag lämnade min vän med en<br />

blandad känsla <strong>av</strong> <strong>av</strong>smak och skam.<br />

Efter en tid när min egen stolthet<br />

hade fått lugna ner sig något så<br />

funderade jag lite mer över detta<br />

fenomen med en större öppenhet.<br />

Eftersom min son har ett svårt<br />

hjärtfel som gör att hans tid här på<br />

jorden är starkt begränsad så förändras<br />

även mina tankar på tid väsentligt.<br />

Tänk om min son endast har en<br />

månad kvar att leva och hans högsta<br />

önskan vore att få vara naken med en<br />

tjej. Hur ska man resonera då?<br />

Tänk om han på grund <strong>av</strong> sitt<br />

handikapp kommer att leva hela sitt<br />

liv i ensamhet och utan fysisk närhet?<br />

Vad skulle jag vara villig att göra<br />

för mitt barn?<br />

Var går gränsen?<br />

De från början helt klara gränserna<br />

blev med ens något suddigare och jag<br />

upptäckte att jag inte längre kunde ge<br />

ett självklart svar.<br />

Det enda jag kunde göra var att ge<br />

mig själv förståelse att jag faktiskt inte<br />

visste hur jag skulle hantera en sån<br />

situation.<br />

Det som till en början var så enkelt<br />

att ta ställning till hade blivit en gåta<br />

utan ett tydligt svar. Jag visste helt<br />

enkelt inte!<br />

Jag vill poängtera att jag inte<br />

förespråkar det ena eller det andra.<br />

Jag säger bara att jag inte längre vet så<br />

benhårt vad jag tycker om det. I<br />

synnerhet när livet levs på begränsad<br />

tid.<br />

Och det är ofta i den ovetskapen<br />

som nya tankebanor föds. Inte för att<br />

jag har sett till några bra tankar än,<br />

men...<br />

...den som väntar på nåt gott...<br />

Om inte annat så kanske denna lilla<br />

krönika kan sätta igång en diskussion<br />

i ämnet?<br />

Sören Olsson<br />

VARSÅGOD – ett smakprov på vad<br />

<strong>Föräldrakraft</strong> planerar att ta upp<br />

under 2006 och 2007. Mer information<br />

finns på vår webbsida:<br />

www.foraldrakraft.se/fasta_sidor/<br />

temaplan_06-07.html<br />

NR 2007-02<br />

GUIDE RÄTTIGHETER ENLIGT LSS.<br />

Det viktigaste om LSS, lagen om<br />

stöd och service till vissa funktionshindrade.<br />

TEMA PERSONLIG ASSISTENT.<br />

Reportage och intervjuer om hur det<br />

är att ha personlig assistent.<br />

ATT SKAFFA UTBILDNING OCH JOBB.<br />

NR 2007-03<br />

GUIDE NÄTVERK. Hitta nätverket som<br />

passar för just dig och din familj.<br />

Vilka nätverk finns och hur fungerar<br />

de?<br />

TEMA KÄRLEK. Hur kan ungdomar<br />

med funktionshinder hitta kärleken?<br />

Kärlekspar berättar själva. Hur kan<br />

föräldrar, anhöriga, vårdpersonal och<br />

andra underlätta?<br />

TEMA HABILITERING. Hur fungerar<br />

habiliteringen och hur kan föräldrar<br />

se till att deras barn får rätt habilitering?<br />

En översikt <strong>av</strong> möjligheterna.<br />

Reportage och intervjuer.<br />

NR 2007-04<br />

GUIDE GÖR DIN EGEN HANDLINGS-<br />

PLAN. Föräldrarna får dra det tyngsta<br />

lasset och därför är det viktigt att de<br />

själva drar upp en realistisk handlingsplan<br />

och får grepp om vad, hur<br />

och när.<br />

TEMA BÄSTIS. Vill du vara min<br />

bästis? Reportage och intervjuer med<br />

föräldrar, psykologer, lärare, kamratstödjare<br />

och organisationer om hur<br />

man kan hjälpa sitt barn att hitta<br />

kompisar.<br />

NR 2007-05<br />

GUIDE RÄTTIGHETER. Rättigheter för<br />

människor med funktionshinder.<br />

TEMA ATT BLI VUXEN. Om övergången<br />

till vuxenvärlden. Frågor om<br />

bostad, vård, utbildning, jobb. Unga<br />

och föräldrar berättar.

LÄSARPANEL<br />

”Gör så mycket<br />

roligt du kan”<br />

Namn: Gunvor Håkansson<br />

Ålder: 54 år<br />

Familj: Änka sedan 1995. Tre<br />

barn som är 23, 21 och 19 år.<br />

Yngsta dottern är sjuk sedan<br />

mars 2000 i malign feokromocytom/paragangliom<br />

i<br />

binju re märgen (en form <strong>av</strong><br />

cancer). Ytterligare funktionshinder<br />

på grund <strong>av</strong> sjukdomen<br />

och behandlingar med<br />

cytostatika (skadar tumörceller<br />

och förhindrar att de<br />

de lar på sig) och MIBGstrålning.<br />

Yrke: Socionom.<br />

Fritid: Vistas i naturen,<br />

plocka svamp, fiska, resa, läsa<br />

och engagemang politiskt<br />

och i föreningar.<br />

Mitt barns bästa fritidsaktivitet:<br />

Att försöka göra det<br />

man gjorde tidigare. Det vill<br />

säga, spela fotboll (träning,<br />

men inte match), vara med<br />

kompisar, gå på fester.<br />

Så kom jag i kontakt med<br />

<strong>Föräldrakraft</strong>: Jag hittade<br />

den på internet och läser den<br />

för att det är ett 24-timmarsarbete<br />

att ta hand om ett<br />

sjukt och funktionshindrat<br />

barn. Trots att jag arbetat<br />

många år inom landsting och<br />

socialtjänst har det många<br />

gånger varit svårt att vara sitt<br />

barns vårdkoordinator.<br />

Myndig heter är bra på att<br />

formulera mål, men ibland är<br />

det bara ord. Bristen på<br />

pengar styr mer och mer.<br />

Ett reportage jag skulle vilja<br />

läsa: Hur ska en sjuk och<br />

funktionshindrad ungdom<br />

komma ut på arbetsmarknaden<br />

efter gymnasieutbildning?<br />

Dessa ungdomar har<br />

en sämre chans att få ett<br />

arbete, då arbetsgivarna är<br />

livrädda för eventuella<br />

framtida sjukskrivningskostnader<br />

på grund <strong>av</strong> deras<br />

sjukdom eller funktionshinder.<br />

Hur kommer den nya<br />

regeringen samordna<br />

resurserna så att de får en<br />

chans? Deras högsta önskan<br />

är att få en sysselsättning<br />

istället för att gå på bidrag.<br />

Organisation som är bra att<br />

vara med i: Barncancerföreningen<br />

ger nya kontakter<br />

och information. Föräldrar<br />

tipsar varandra på möten<br />

och diskussionsforum på<br />

internet.<br />

Det bästa råd jag fått: Lev<br />

idag – sparade pengar på<br />

banken kan man behöva som<br />

buffert. Men gör så mycket<br />

roliga saker du kan med<br />

familjen.<br />

Gunvor tar vara på dagen<br />

Så tycker jag….<br />

…om vården: Familjen har<br />

flera gånger fått chockbesked.<br />

Det första när cancern<br />

upptäcktes våren 2000, det<br />

andra hösten samma år då<br />

överläkaren meddelade att<br />

flickan inte gick att rädda. Vi<br />

fick, en och en, gå in och ta<br />

<strong>av</strong>sked <strong>av</strong> henne. Världen<br />

stannade och jag har aldrig<br />

förlåtit att man uttryckte sig<br />

så brutalt. Chocken fick mig<br />

att satsa allt på alternativa<br />

behandlingar tills tillståndet<br />

blev så bra att flickan fick<br />

nästa behandling. Men 99,9<br />

procent <strong>av</strong> all personal har<br />

varit underbar och stöttat på<br />

alla vis.<br />

…om bemötande: I min<br />

privata omgivning har jag<br />

mött flera personer med<br />

sjukvårdsutbildning som inte<br />

begriper någonting om hur<br />

vår familj lever. De tror att vi<br />

lever som alla andra, när vi i<br />

verkligheten måste lägga all<br />

energi på att barnet ska<br />

överleva tills cancerforskningen<br />

gått framåt. Syskonen<br />

blir också lidande i deras<br />

ungdom och utbildning.<br />

Man får undvika ”energitjuvarna”<br />

som inte förstår och<br />

satsa på personer som lever i<br />

samma situation. Dessa nya<br />

människor ger en många<br />

gånger kraft och gör att man<br />

orkar en dag till.<br />

Högst på min önskelista: Att<br />

nästa röntgenundersökning<br />

<strong>av</strong> mitt barn visar att all<br />

cancer har försvunnit.<br />

”Man måste undvika energitjuvar<br />

som inte förstår. Satsa på de som<br />

lever i samma situation”<br />

Unika produkter för<br />

unika barn<br />

Beställ från vår Webbutik som är öppen<br />

dygnet runt www.kikre.com<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 13

NYHETER<br />

kraft<br />

SÅ HÄR VILL ANDERS MILTON<br />

MINSKA DEN PSYKISKA OHÄLSAN<br />

BLAND BARN OCH UNGA:<br />

■ Tillsätt h<strong>av</strong>erikommission vid varje självmord<br />

bland barn och unga.<br />

■ Bort med flummet i psykvården.<br />

■ Mer makt till patienter och anhöriga.<br />

■ Stöd till nätverk för anhöriga.<br />

■ Höj kvaliteten och stimulera personalen.<br />

■ Nyanställ fler med kompetens.<br />

■ Kommuner och landsting tvingas att samarbeta<br />

bättre för att ingen ska hamna mellan<br />

stolarna.<br />

Hela samhället måste ta ansvar för att insatserna vid psykisk ohälsa förbättras, anser Anders Milton.<br />

”Föräldrar ska inte<br />

behöva oroa sig”<br />

Regeringens utredare vill att samhället ska<br />

garantera vård och gemenskap vid psykisk<br />

ohälsa<br />

– Föräldrar som har barn med<br />

psykiska sjukdomar ska inte<br />

behöva oroa sig för hur barnen ska<br />

klara sig när föräldrarna inte längre<br />

kan ta hand om dem. Samhället ska<br />

garantera att de får gemenskap och<br />

delaktighet i samhället, en god vård<br />

och ett stöd i vardagen.<br />

Det sa Anders Milton när han i<br />

slutet <strong>av</strong> förra året presenterade<br />

förslaget till nationell strategi för<br />

psykiatrisk vård.<br />

– Det är allas gemensamma ansvar att<br />

vi ökar samhällets ambitionsnivå när<br />

det gäller insatser vid psykisk ohälsa<br />

och möjligheterna för en person med<br />

psykiskt funktionshinder att leva ett<br />

gott liv, sa Anders Milton.<br />

Utredningens insatser kostar cirka 1,7<br />

miljarder kronor per år (vilket kan<br />

jämföras med att vården idag kostar<br />

över 100 miljarder totalt) men allt<br />

kostar inte pengar.<br />

Kommunernas och landstingens<br />

ansvar för att stödja psykiskt sjuka ska<br />

förtydligas så att sjuka inte längre ska<br />

hamna ”mellan stolarna”.<br />

Lagen ska ändras så att kommuner<br />

och landsting blir skyldiga att komma<br />

överens om hur de ska samarbeta kring<br />

personer med psykiskt funktionshin-<br />

14 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

der. De blir också skyldiga att upprätta<br />

individuella planer som ytterligare<br />

garanti för att enskilda ska få rätt vård<br />

och stöd.<br />

Anders Milton vill också skärpa<br />

kr<strong>av</strong>en på att vården ska vara professionell<br />

och ”evidensbaserad” på samma<br />

sätt som annan sjukvård. Med andra<br />

ord: bort med flum och in med<br />

metoder som erfarenheten visar<br />

fungerar.<br />

Anhöriga och brukare ska få<br />

betydligt mer att säga till om än de har<br />

idag.<br />

– Vi måste i mycket större utsträckning<br />

fråga användarna hur systemen<br />

ska byggas upp. Man kan inte ha den<br />

auktoritära inställning som ibland har<br />

varit fallet, säger Anders Milton.<br />

För att klara de nya kr<strong>av</strong>en på<br />

professionalitet och brukarinflytande<br />

kommer kommuner och landsting att<br />

behöva satsa både på utbildning, stöd<br />

till metodutveckling och bättre villkor<br />

för anställd personal.<br />

– De måste ta större ansvar för att<br />

kompetent personal anställs. Kommuner<br />

och landsting måste kommunicera<br />

med högskolor så att de får personal<br />

som har adekvat utbildning. De måste<br />

också se till att behålla personalen<br />

genom att ha god arbetsmiljö och<br />

löner.<br />

– Personalen måste känna att det<br />

arbete de utför är viktigt – inte något<br />

som är det första man kan spara in på<br />

och det sista man satsar på, säger<br />

Anders Milton.<br />

Förutom nyrekrytering behövs<br />

fortbildning och en attitydförändring<br />

inom delar <strong>av</strong> vårdområdet.<br />

– Ett sådant arbete kommer att ta tid<br />

och kosta pengar. Staten bör skjuta till<br />

300 miljoner kronor per år för utveckling<br />

och kvalitetshöjning, säger Anders<br />

Milton. Tillgången till välutbildade<br />

med arbetare är svag. En stor rekrytering<br />

behövs framöver.<br />

Nätverk för anhöriga föreslås få stöd<br />

under de närmaste sju åren.<br />

– Vi vill ge brukarna en röst som de<br />

inte haft, säger<br />

Anders Milton.<br />

Miton säger<br />

vidare att man vill<br />

sätta in ”h<strong>av</strong>erikommissioner”<br />

när självmord<br />

bland ungdo-<br />

Vi vill ge<br />

brukarna,<br />

en röst<br />

som de inte<br />

har haft.”<br />

mar och unga<br />

vuxna inträffar.<br />

– Självmordsfrekvensen<br />

har gått<br />

ned totalt sett men<br />

tyvärr inte för unga<br />

vuxna och ungdomar.<br />

Därför föreslår<br />

vi att man, vid varje<br />

självmord, tillsätter<br />

en neutral kommission som tittar på<br />

vad som föregick självmordet. Fanns<br />

det signaler som vi inte tog fasta på?<br />

Hade vi kunnat göra något nnorlunda<br />

och kan vi undvika att detta händer i<br />

framtiden?<br />

Efter att ha överlämnat utredningen<br />

till socialminister Göran Hägglund sa<br />

Anders Milton att han hade gott hopp<br />

om att få gehör för sina förslag:<br />

– De nuvarande regeringen var före<br />

valet mer ambitiös i sina program än<br />

de förra regeringen, säger Anders<br />

Milton. VB

Svenska<br />

läroböcker<br />

kränker elever<br />

Funktionshindrade är<br />

”bara till problem”<br />

Personer med funktionshinder finns<br />

inte – eller är bara till problem.<br />

Så kan man summera svenska läroböcker,<br />

att döma <strong>av</strong> den analys som<br />

Skolverket presenterat.<br />

– Det är mycket viktigt att lärarna<br />

kritiskt granskar de läroböcker som<br />

används så att eleverna får en nyanserad<br />

och allsidig undervisning, säger<br />

verket i en kommentar.<br />

Enligt rapporten presenteras<br />

personer med funktionshinder nästan<br />

alltid i sammanhang där funktionshindret<br />

lyfts fram som en problematisk<br />

<strong>av</strong>vikelse. Möjligheten att leva ett<br />

gott eller ett normalt liv som funktionshindrad<br />

är i stort sett frånvarande<br />

i läroböckerna.<br />

– Funktionshin drade personer<br />

gestaltas bara då det handlar om just<br />

funktionshinder, konstateras i rapporten.<br />

– Det är därför som enbart<br />

funktions hindret blir synligt, medan<br />

personen bakom förblir osynlig.<br />

– Elever som identifierar sig som<br />

funktionshindrade kan därmed<br />

uppleva läroböckerna som exkluderande,<br />

kränkande eller diskriminerande,<br />

anser Skolverket.<br />

Läs mer på Skolverkets webb www.<br />

skolverket.se<br />

Lite Ernst, lite Sverker ...<br />

<strong>Föräldrakraft</strong><br />

får uppmärksamhet<br />

hos<br />

olika handikappförbund.<br />

CF-bladets<br />

(Riks för bundet<br />

för Cys tisk<br />

fibros medlemstidning) redaktör<br />

Kristina Radwan och Autism Uppsalas<br />

redaktör Fredrik Hjelm recenserar<br />

tidningen i sina senaste upplagor. ”Lite<br />

Ernst Kirchsteiger, lite Sverker<br />

Olofsson”, skriver Fredrik Hjelm när<br />

han beskriver tidningen. Han menar<br />

att tidningen lyckats hålla en positiv<br />

i<strong>nr</strong>iktning, men samtidigt plockar<br />

fram viktiga ämnen och ger tips och<br />

råd. Kristina Radwan understryker att<br />

det är viktigt att tidningen vågar ta tag<br />

i svårare ämnen för att hålla i längden.<br />

I korthet ...<br />

Frisbeesport för unga med<br />

funktionshinder får stöd <strong>av</strong><br />

Allmänna arvsfonden med<br />

drygt en halv miljon<br />

kronor. Det är ett <strong>av</strong> de<br />

projekt som fonden fattade<br />

beslut om under december<br />

månad. Totalt delades drygt<br />

25 miljoner kronor ut till<br />

41 olika projekt.<br />

Frisbeeprojektet drivs <strong>av</strong><br />

Gästrike-Häl singe Handi-<br />

kappidrottsförbund<br />

tillsammans med bland<br />

annat barn- och ungdomshabiliteringen<br />

i Gävleborgs<br />

län och siktar på att locka<br />

unga med funktionshinder<br />

i åldrarna 7–20 år att spela<br />

frisbee.<br />

Under projektets första år<br />

kommer förbundet att<br />

besöka handikappföreningar,<br />

dagcenter, barnhabilite-<br />

Cogmed Arbetsminnesträning<br />

För elever med stora koncentrationssvårigheter<br />

Träningen förbättrar:<br />

koncentrationsförmåga<br />

impulskontroll<br />

problemlösningsförmåga<br />

Mer information<br />

www.cogmed.com<br />

Tel. 08-506 315 50<br />

Cogmed utvecklar och erbjuder arbetsminnesträning för förbättrad koncentrations-<br />

förmåga. Grunden till företaget är forskning vid Karolinska Institutet i Stockholm.<br />

passal.<br />

personlig assistans med omtanke och nytänkande<br />

Passal är företaget med stor kunskap och gedigen<br />

erfarenhet inom personlig assistans. Vi vill gå<br />

steget längre - alltid med ett varmt bemötande.<br />

Utmärkande för vår verksamhet är:<br />

Skräddarsydd rekrytering<br />

Utbildningar för kunder och assistenter<br />

Individanpassat råd och stöd<br />

Samordnare och mentorer<br />

Passalklubben, fritidsklubb för barn och ungdomar<br />

Lägerverksamhet<br />

Musikverksamhet<br />

Välkommen att kontakta oss för ytterligare information!<br />

ringar och skolklasser för<br />

att berätta om sporten och<br />

låta målgruppen få möjlighet<br />

att prova på. Efter<br />

projekttiden är målet att<br />

det ska finnas så mycket<br />

kunskap och dokumentation<br />

att verksamheten ska<br />

kunna drivas vidare på egen<br />

hand i föreningarna och via<br />

Svenska Frisbeeförbundet.<br />

www.arvsfonden.se<br />

Passal Vestagatan 2 416 64 Göteborg tel: 031-700 82 60 fax: 031-700 82 69<br />

Passal Dr.Enwalls väg 14 A 681 37 Kristinehamn tel: 0550-126 20 fax: 0550-126 54<br />

www.passal.se info@passal.se<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 15

NYHETER<br />

kraft<br />

Studiestöd stoppas för<br />

funktionshindrade<br />

Studenter med funktionshinder kan<br />

förlora 2 000 kronor i månaden när<br />

de inte längre kan få både sjuk- eller<br />

aktivitetsersättning och studiemedel.<br />

Sedan årsskiftet gäller nya regler hos<br />

CSN, Centrala studiestödsnämnden,<br />

som ska motverka att man får<br />

dubb la ersättningar, skriver Kristiansstadsbladet.<br />

Många ungdomar med utvecklingsstörning<br />

får sjuk- eller aktivitetsersättning,<br />

eftersom deras<br />

arbetsförmåga är nedsatt. Aktivitetsersättningen<br />

ligger på runt 6 300<br />

kronor och till det har de studerande<br />

ungdomarna dessutom kunnat få<br />

studiestöd på drygt 2 600 kronor. Nu<br />

ska alltså studiestödet dras in för den<br />

som får sjuk- eller aktivitetsersättning.<br />

Enligt CSN och Försäkrings kassan<br />

är det 1 300 personer som får båda<br />

ersättningarna. En del <strong>av</strong> dem är<br />

personer med funktionshinder.<br />

CSN:s presschef Håkan Simonsson<br />

anser gruppen är liten och att man<br />

inte kan göra ett undantag för den.<br />

– Det CSN kan göra är att rapportera<br />

reaktionerna till utbildningsdepartementet,<br />

säger Håkan Simonsson<br />

till Kristianstadsbladet.<br />

Få ungdomar med funktionshinder<br />

går idag vidare till högre studier<br />

på högskola eller universitet och<br />

denna ekonomiska smäll kan leda till<br />

att det blir ännu färre.<br />

Fler nyheter på www.foraldrakraft.se:<br />

■ Handikappförbund granskar TV<br />

■ Bättre kontroll <strong>av</strong> biverkningar<br />

■ Film följer med funkisar på festival<br />

■ Riksdagsledamot: ”Utbilda förtroendevalda<br />

om funktionshinder”<br />

■ Sexårige Jacob blir <strong>av</strong> med sin<br />

assistent<br />

NY BOK! Mångsidiga insatser<br />

för små barn med autism<br />

16 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

När kommer jobben?<br />

Löften om nystarts- och lönebidragsanställningar för funkisar<br />

Bara två eller tre personer med<br />

funktionshinder har fått jobb genom<br />

regeringens nya satsning på de så<br />

kallade nystartsjobben. Däremot ser det<br />

ut att bli bättre resultat <strong>av</strong> satsningar på<br />

nya lönebidragsformer.<br />

Sedan årsskiftet har ett hundratal fått<br />

ett nystartsjobb och bland dem finns<br />

bara ett par med funktionshinder.<br />

– Vi är nöjda med resultatet. Vi har<br />

precis startat och vi tror att nystartsjobben<br />

kan leda till fler<br />

arbetstillfällen för funktionshindrade,<br />

säger Lena<br />

Yve, projektledare för<br />

Arbets för medlingens nya<br />

informationskampanj<br />

om nystartsjobben.<br />

Ett nystartsjobb ger en<br />

rabatt till arbetsgivare<br />

som anställer personer<br />

som varit utanför arbetsmarknaden<br />

en längre tid. Alla<br />

personer mellan 20 och 24 år som<br />

anmält sig till Arbetsförmedlingen och<br />

varit arbetslösa i minst sex månader kan<br />

komma överens med en blivande<br />

arbetsgivare om att man ska ha ett<br />

nystartsjobb.<br />

Arbetsgivaren slipper betala en summa<br />

motsvarande arbetsgivar<strong>av</strong>giften för så<br />

lång tid som den arbetssökande varit<br />

arbetslös.<br />

– Det är för tidigt att se i vilken mån<br />

nystartsjobben kommer öka arbetstillfällena<br />

för personer med funktionsnedsättning,<br />

säger utredaren Lennart Ålund.<br />

En skrift om autism från<br />

Stiftelsen Allmänna<br />

Barnhuset. Idag är det<br />

möjligt att tidigt upptäcka<br />

och ställa diagnos – redan<br />

vid två års ålder. Boken går<br />

igenom forskningen och<br />

ger rekommendationer.<br />

Läs mer på vår hemsida<br />

www.barnhuset.com<br />

Det funkar, så<br />

enkelt är det.<br />

Alla kan bidra<br />

med sin insats på<br />

arbetsmarknaden,<br />

med eller<br />

utan funktionshinder<br />

– och det<br />

är inte alls<br />

krångligt. Det vill<br />

Svenskt<br />

Näringsliv, LO<br />

och PTK nu<br />

sprida information<br />

om genom<br />

en bok med namnet ”Det<br />

funkar! Se människan<br />

bortom funktionshindret”.<br />

Cirka en halv miljon svenskar har<br />

nedsatt arbetsförmåga på grund <strong>av</strong><br />

funktionshinder. Hälften <strong>av</strong> dem står<br />

utan arbete. Socialminister Göran<br />

Hägglund sa efter valet att man vill öka<br />

antalet lönebidragsanställningar.<br />

Anslaget till lönebidragsanställningar<br />

(då företaget får bidrag till den anställdes<br />

lön) ligger på ungefär samma nivå<br />

detta år som tidigare år, men två nya<br />

varianter <strong>av</strong> lönebidrag har<br />

tillkommit.<br />

– Nu finns utvecklings-<br />

och trygghetsanställningar<br />

och dessa har fått lite<br />

extra anslag. Hittills har<br />

runt 1 400 personer fått<br />

utvecklings- och 500<br />

trygghetsanställning,<br />

säger Len nart Ålund.<br />

Utvecklingsanställning<br />

finns till för de som behöver lite<br />

tid att utveckla sin arbetsförmåga. Man<br />

kan vara anställd ett år hos ett företag<br />

och samtidigt få speciella stödinsatser<br />

och mindre utbildningar för att utveckla<br />

sin kompetens. Efter ett år ska man vara<br />

mer redo att ta ett arbete.<br />

Trygghetsanställning är en form <strong>av</strong><br />

anställning som liknar den man kan få<br />

hos Samhall. Samhall har uppdrag från<br />

staten att skapa meningsfulla och<br />

utvecklande arbeten för personer med<br />

omfattande funktionshinder. Trygghetsanställningen<br />

ska fungera på motsvarande<br />

sätt men hos privata företag.<br />

Så lätt kan jobb fixas!<br />

Näringsliv och fackförbund i gemensam kampanj<br />

Boken som<br />

visar hur<br />

lätt man<br />

grejar jobb.<br />

Boken är en del i<br />

projektet Mångfaldsplattformen<br />

som görs<br />

inom Prevent (Arbetsmiljö<br />

i samverkan). Man<br />

vill sprida sina erfarenheter<br />

och goda exempel till<br />

företag för att inspirera<br />

dem att se möjligheterna<br />

och våga pröva nya<br />

lösningar.<br />

En undersökning från<br />

2001 visar att mindre än<br />

14 procent <strong>av</strong> arbetsgivarna<br />

i Sverige någon gång<br />

under de senaste åren hade<br />

övervägt att anställa någon<br />

med arbetshandikapp.

Liljedal Communication AB. Foto: Christer Pöhner<br />

Våra jurister hjälper dig att ordna bra<br />

personlig assistans. Helt utan kostnad.<br />

Personlig assistans är så mycket mer än en personlig<br />

assistent. Många delar ska falla på plats<br />

för att du ska nå en lösning som passar just dig,<br />

och det är inte alltid enkelt att klara på egen hand.<br />

När vi möter människor märker vi exempelvis att<br />

många inte har det antal assistanstimmar de borde<br />

ha. Många föräldrar till funktionshindrade barn<br />

som idag har vårdbidrag känner heller inte till att<br />

de har rätt till personlig assistans och vilken ökad<br />

livskvalitet detta kan ge för både föräldrar och<br />

barn. Det vill vi ändra på.<br />

Till din hjälp har vi därför kunniga jurister som<br />

går igenom ditt ärende och kämpar för dina rättigheter.<br />

Helt utan kostnad och o<strong>av</strong>sett om du redan<br />

har assistans eller ska söka för första gången.<br />

För oss är det en självklarhet. Det handlar om<br />

en helhetssyn på Personlig assistans. Det handlar<br />

om din livskvalitet.<br />

Assistansia AB arbetar med Personlig assistans för funktionshindrade. Det<br />

är kundernas önskemål som styr vårt arbete o<strong>av</strong>sett det gäller valfrihet,<br />

ekonomi, juridisk hjälp, närhet, trygghet eller service. Målsättningen är alltid<br />

densamma – Personlig assistans när den är som bäst. Assistansia grundades<br />

2000. Vi är Sveriges ledande privata assistansanordnare med verksamhet<br />

över hela landet.<br />

”Jag känner mig aldrig ensam”. Assistansias juridiska hjälp är ett<br />

mycket stort plus. Jag känner mig aldrig ensam, har alltid stöd i<br />

ryggen när beslut om min assistans fattas.”Mattias Persson<br />

PERSONLIG ASSISTANS NÄR DEN ÄR SOM BÄST<br />

Assistansia AB<br />

Telefon: Huvudkontor, Örebro 020-30 31 00,<br />

Stockholm 020-30 31 00, Göteborg 031-15 37 10,<br />

Malmö 040-48 41 00<br />

E-postadress: info@assistansia.se<br />

Hemsida: www.assistansia.se<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 17<br />

Liljedal Communication AB. Foto: Christer Pöhner. 05

NYHETER<br />

Maria Larsson lovar<br />

större valfrihet på<br />

hjälpcentralen<br />

kraft<br />

Hjälpmedelscentralerna måste<br />

erbjuda större valfrihet, sa folkhälsominister<br />

Maria Larsson när<br />

hon på internationella handikappdagen<br />

höll ett anförande<br />

hos Handikappförbunden,<br />

HSO, i<br />

Stockholm.<br />

– Utbudet <strong>av</strong><br />

hjälpmedel på<br />

hjälpmedelscentralerna<br />

kan upplevas som<br />

starkt begränsat<br />

jämfört med utbudet<br />

i andra länder och<br />

framför allt i jämförelse<br />

med den<br />

valfrihet som konsumenter<br />

<strong>av</strong> andra<br />

tekniska produkter är<br />

vana vid. Här måste<br />

valfriheten öka, sa<br />

Maria Larsson.<br />

Maria Larsson:<br />

Fler<br />

hjälpmedel<br />

och fl er<br />

jobb.<br />

Maria Lars son beskrev i övrigt<br />

hur den nya regeringen arbetar för<br />

att öka möjligheterna för funktionshindrade<br />

att delta i samhällsliv och<br />

arbetsliv.<br />

– Vi utökar möjligheten att få<br />

lönebidrag. Regeringen tillför medel<br />

för fler och höjda lönebidrag från<br />

och med nästa år. En möjlighet att<br />

få lönebidrag på grund <strong>av</strong> nedsatt<br />

arbetsfunktion i eget företag införs<br />

också, sa Maria Larsson.<br />

Utbildning och arbete utgör själva<br />

grunden för en ekonomisk och<br />

social trygghet, betonade Maria<br />

Larsson.<br />

– De senaste åren har arbetsmarknadssituationen<br />

för personer med<br />

funktionshinder försämrats. Vi<br />

kommer att prioritera arbetet med<br />

att öka sysselsättningen. Det finns<br />

tydliga hinder idag för deltagande<br />

på arbetsmarknaden som behöver<br />

unda<strong>nr</strong>öjas, sa Maria Larsson.<br />

”Utbudet <strong>av</strong> hjälpmedel<br />

är starkt begränsat<br />

jämfört med andra<br />

länder och jämfört med<br />

den valfrihet andra konsumenter<br />

är vana vid”<br />

18 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

Dödsfall väcker kr<strong>av</strong><br />

om hårdare kontroll<br />

Flickans pappa var assistent – misshandlade dottern<br />

En flicka med funktionshinder dog <strong>av</strong><br />

tio års vanvård i hemmet i Södertälje.<br />

Det leder till nya kr<strong>av</strong> på kontroll <strong>av</strong><br />

personliga assistenter.<br />

– Vi kräver att assistansföretagen<br />

använder sig <strong>av</strong> registerkontroll för att<br />

få bort personer som misshandlar,<br />

säger Agneta Mbuyamba, ordförande<br />

för RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade<br />

barn och ungdomar.<br />

Den 15-åriga flickans pappa arbetade<br />

som hennes personliga assistent,<br />

men var även assistent åt andra. Trots<br />

att han dömts för<br />

misshandel upprepade<br />

gånger har han kunnat<br />

bli anställd som assistent.<br />

RBU:s ordförande<br />

säger nu till<br />

<strong>Föräldrakraft</strong> att organisationen<br />

förväntar sig att<br />

assistansföretagen börjar<br />

använda sig <strong>av</strong> registerkontroll<br />

<strong>av</strong> anställda.<br />

– På grund <strong>av</strong> de<br />

särskilda arbetsförhållandena<br />

har arbetsgivarna<br />

ett stort ansvar att<br />

kontrollera och följa upp<br />

sina anställda. Nu<br />

Agneta<br />

Mbuyamba:<br />

Sällsynt att<br />

föräldrar<br />

vanvårdar.<br />

hoppas vi att man i framtiden kommer<br />

använda sig <strong>av</strong> registerkontroll, som<br />

man redan har vad gäller till exempel<br />

skolpersonal. På det sättet får man bort<br />

de som misshandlar, säger Agneta<br />

Mbu yamba.<br />

Inom skolan kan man inte bli anställd<br />

på nytt, inte heller på någon annan<br />

skola, om man har gjort sig skyldig till<br />

misshandel. Agneta Mbuyamba menar<br />

att det är minst lika viktigt att man har<br />

samma kontroll <strong>av</strong> de personliga<br />

assistenterna.<br />

Hon tror inte att misshandel är något<br />

vanligt problem, men hon pekar på att<br />

man borde ha kr<strong>av</strong> på mer och bättre<br />

utbildning för personliga assistenter,<br />

särskilt de som arbetar med barn.<br />

Hundar, katter och andra husdjur kan<br />

vara till god hjälp i skolarbetet för barn<br />

som har svårigheter med att lära sig<br />

läsa och räkna.<br />

Ingeborg Höök, chef för Östfora<br />

LMV-hem, ett behandlingshem under<br />

Statens Institutionsstyrelse berättar i<br />

– Man borde främst utbilda personal<br />

i barns utveckling. En personlig<br />

assistent måste kunna stötta barnet i<br />

dess utveckling och idag är det inte<br />

många assistenter som får sådan<br />

utbildning. Man måste även allmänt<br />

öka kunskapen om assistans och hos<br />

assistenterna, säger Agneta Mbuyamba.<br />

Det är även viktigt att kommunerna<br />

flitigt använder sig <strong>av</strong> uppsökande<br />

verksamhet vad gäller familjer med<br />

funktionshindrade barn. Detta för att<br />

se till att familjerna får det stöd och<br />

den hjälp de behöver.<br />

– I detta fallet kan inte<br />

kommunen ha skött sitt<br />

arbete med uppsökandeverksamheten,<br />

eftersom<br />

det gått tio år utan att<br />

någon har tagit tag i<br />

problemet, säger Agneta<br />

Patrik<br />

Pettersson:<br />

Kräver<br />

ut drag ur<br />

polisregistret.<br />

Mbu yamba.<br />

Fallet med den<br />

vanvårdade flic kan är<br />

ovanligt i svenska<br />

sammanhang. Agne ta<br />

Mbu yamba tror själv att<br />

det är väldigt sällsynt att<br />

föräldrar vanvårdar sina<br />

barn och hon litar på att<br />

alla föräldrar är myc ket kärleksfulla<br />

mot sina barn.<br />

En <strong>av</strong> de största assistansföretagen i<br />

Sverige, Assistansia, berättar att de<br />

redan idag ber varje nyanställd om<br />

utdrag ur polisens register, särskilt när<br />

de ska arbeta med barn. Verksamhetschefen<br />

Patrik Pettersson är förvånad<br />

över att man inte noggrannare kollat<br />

upp pappans bakgrund i fallet i<br />

Södertälje.<br />

– Jag trodde att de flesta företag bad<br />

sina anställda om polisrapport. Det är<br />

valfritt att visa upp den när man söker<br />

arbete hos oss, men det är aldrig någon<br />

som inte velat visa upp en polisrapport,<br />

säger Patrik Pettersson. SB<br />

www.rbu.se<br />

Husdjur kan hjälpa barn lära sig läsa och räkna<br />

radioprogrammet Djurliv i P1 om egna<br />

erfarenheter och lyfter fram upplevelser<br />

från en resa i USA, där hon bland<br />

annat fick se hundar som hjälpte<br />

stammande barn att läsa.<br />

– Jag mötte många barn som fick<br />

träna att läsa för hund, berättar hon.

Handikappbostäder hotas när<br />

hyresrätt blir bostadsrätt<br />

Handikapplägenheter kan<br />

komma att ombildas till<br />

bostadsrätter. Med den nya<br />

borgerliga regeringen vid<br />

makten är det fler hyresgäster<br />

som efterfrågar att få ombilda<br />

sina hyresrättsföreningar till<br />

bostadsrättsföreningar. Då<br />

finns risken att handikappanpassade<br />

lägenheter säljs ut och<br />

försvinner.<br />

– De som riskerar att<br />

försvinna i Stockholm är de så<br />

kallade insprängda handikapplägenheterna<br />

med luftig<br />

planlösning<br />

och höj- och<br />

sänkbara kök,<br />

säger Eva<br />

Blomkvist,<br />

chef för<br />

Stockholm<br />

stads bostadsförmedlings <br />

förturs<strong>av</strong>delning.<br />

Hon menar<br />

att det vore<br />

väldigt tråkigt<br />

om dessa speciallägenheter<br />

försvann.<br />

Jaqueline Hårdstedt bor i en<br />

insprängd handikapplägenhet i<br />

Liljeholmen i Stock holm. Hon<br />

berättar för tidningen Stilet ten<br />

att hennes hyresgästförening<br />

har börjat tala om att man vill<br />

omvandla föreningen till en<br />

bostadsrättsförening.<br />

Hon och de fem andra som<br />

bor i de handikappanpassade<br />

lägenheterna som finns i<br />

föreningen har rätt att bo kvar<br />

Omvandlingar till bostadsrätt<br />

innebär att anpassade<br />

lägenheter kan försvinna.<br />

Kunskap ger trygghet!<br />

Enigma Education erbjuder kurser, föreläsningar och<br />

specialanpassade utbildningar inom området<br />

neuropsykiatriska funktionshinder.<br />

För mer information besök vår hemsida<br />

www.enigmaeducation.se<br />

som hyresgäster om de vill.<br />

Men om föreningen skulle<br />

omvandlas till en bostadsrättsförening<br />

kommer de anpassade<br />

lägenheterna säljas ut då<br />

någon <strong>av</strong> hyresgästerna väljer<br />

att flytta därifrån.<br />

Jaqueline Hårdstedt har<br />

skrivit ett brev socialminister<br />

Göran Hägglund om att<br />

direktiv krävs för att garantera<br />

att de anpassade lägenheterna<br />

inte säljs ut.<br />

– Jag vill ha en öronmärkning,<br />

ett kontrakt, ett lagförslag<br />

från den nya<br />

regeringen, säger<br />

hon till Stiletten.<br />

Om lägenheterna<br />

säljs ut finns risk<br />

att personer utan<br />

funktionshinder<br />

tar över dem och<br />

att de försvinner<br />

från de som<br />

verkligen behöver<br />

dem.<br />

Eva Blomkvist<br />

kan inte svara på om man<br />

kommer se en positiv eller<br />

negativ utveckling vad gäller<br />

bra anpassade lägenheter.<br />

– Alla nybyggda lägenheter<br />

anpassas lätt. Om man fortsätter<br />

bygga så pass många nya<br />

lägenheter här i Stockholm<br />

borde det finnas gott om bra<br />

lägenheter för den som<br />

behöver. Men vi vet ju inte om<br />

det kommer fortsätta i den här<br />

hastigheten, säger Eva<br />

Blomkvist.<br />

Enhagsslingan 17, 18740 Täby Tel: 08-7682026, Fax: 08-7682022<br />

Liten och lekfull<br />

Häng med kompisarna på upptåg och<br />

äventyr - eller ta täten själv. Med lilla,<br />

smidiga Koala Miniflex kan du låta<br />

påhittigheten och fantasin styra. Den är<br />

så enkel att manövrera att barnet snabbt<br />

är med i leken!<br />

Miniflex är en behändig och skön sits som ger dig<br />

många möjligheter eftersom den finns i tre storlekar.<br />

Till de riktigt små barnen passar den bäst med ett <strong>av</strong><br />

våra barnchassin. För de äldre barnen kan det vara en<br />

fördel att kombinera sitsen med ett vuxenchassi, då<br />

går det enkelt att byta till junior- eller vuxensits när<br />

behovet uppstår.<br />

www.permobil.se<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 19<br />

C500<br />

KOALA<br />

TRAX

NYHETER<br />

kraft<br />

Föreningen JAG<br />

Box 7473, 103 92 Sthlm<br />

Tel: 08-789 30 00, foreningen@jag.se<br />

20 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

”I Föreningen<br />

JAG är det<br />

vi som<br />

bestämmer!”<br />

I Föreningen JAG har endast personer med omfattande<br />

funktionshinder rösträtt. Här är det vi<br />

som bestämmer.<br />

Alla andra är välkomna som stödmedlemmar. Föreningen<br />

JAG arbetar sedan 1992 för att vi ska kunna<br />

göra vår röst hörd i samhället. Att man inte hörs<br />

betyder inte att man inte har något att säga. Vi vill att<br />

politiker och andra beslutsfattare ska lyssna på vad<br />

människor med omfattande funktionshinder tycker.<br />

Och de lyssnar faktiskt. Föreningen JAG tillfrågas ofta<br />

som remissinstans och vi har t ex en expertplats i<br />

den statliga assistanskommittén. Men vi behöver bli<br />

fler för att höras bättre och här behöver vi dig. Kontakta<br />

oss och bli medlem! Läs mer på www.jag.se<br />

Frihet, jämlikhet<br />

och kompisskap!<br />

Får vi visa dig vår film?<br />

Gå in på www.etac.se/junior och titta på vår nya film<br />

om Balder elrullstol! Där får du får också möjlighet att<br />

beställa mer information från oss.<br />

PS. Visste du att Etac har en elrullstol som lyfter ditt barn högre<br />

än alla andra elrullstolar på marknaden?<br />

Sitshöjdsjusteringen sträcker sig från 38 cm upp till hela 82 cm.<br />

www.etac.se/junior<br />

Svensk prisas för<br />

nytt datorprogram<br />

Spelet Robomemo tränar minnet<br />

Forskare på Karolinska<br />

institutet har tagit fram ett<br />

inlärningsprogram för barn<br />

och unga med kognitiva<br />

funktionshinder. Nu får<br />

forskningsledaren, professor<br />

Torkel Klingberg, priset<br />

Philips Nordic Prize.<br />

Prispengarna, 50 000 euro,<br />

ska gå till att fortsätta<br />

utveckla forskningen kring<br />

barns inlärningssvårigheter.<br />

– Vi kommer använda<br />

medlen till att fortsätta<br />

forska kring metoder för<br />

kognitiv rehabilitering,<br />

framför allt <strong>av</strong> arbetsminnet,<br />

säger Torkel<br />

Klingberg.<br />

Han berättar<br />

att man även vill<br />

studera vilka de<br />

biologiska och<br />

miljömässiga<br />

faktorerna är<br />

som påverkar<br />

utvecklingen <strong>av</strong><br />

barns minne,<br />

inlärning och<br />

koncentrationsförmåga.<br />

Med<br />

hjälp <strong>av</strong> bättre<br />

kunskaper kring<br />

grundläggande<br />

orsaker till<br />

svårigheterna<br />

kan inlärningsprocessen<br />

bli<br />

bättre i skolan.<br />

Forskarna<br />

hoppas även<br />

Torkel<br />

Klingberg<br />

får pris för<br />

Robomemo.<br />

Åke Strömberg,<br />

vd för<br />

Philips.<br />

kunna bättre förstå basen för<br />

olika neurologiska funktionshinder.<br />

Datorprogrammet som<br />

forskarteamet arbetat fram<br />

kallas ”Robomemo”. Det<br />

lockar barnen att på ett<br />

lekfullt sätt öva upp minnet<br />

med sifferkombinationslekar.<br />

Med ett smart nivåsystem<br />

blir barnen under tiden<br />

bättre på att komma ihåg och<br />

utsätts för svårare utmaningar.<br />

I en teststudie med spelet<br />

som gjordes för ett år sedan,<br />

kunde man se att 80 procent<br />

<strong>av</strong> barnen efter spelperioden<br />

hade skaffat sig ett bättre<br />

arbetsminne, bättre uppmärksamhet<br />

och allmänt förbättrad<br />

intelligens.<br />

För fjärde året delar Philips<br />

ut priset till en forskare som<br />

särskilt bidragit till främja<br />

kunskapen om neurologiska<br />

funktionshinder hos barn.<br />

2004 fick den svenska<br />

professorn Christopher<br />

Gillberg priset för sin<br />

forskning om autism och<br />

Aspergers syndrom. De<br />

andra åren har priset gått till<br />

framgångsrika forskare i våra<br />

nordiska grannländer.<br />

Philips vd Åke Strömberg<br />

menar att man genom att<br />

dela ut priset vill belysa<br />

vikten <strong>av</strong> det arbete som görs<br />

för att öka kunskapen kring<br />

neurologiska funktionshinder.<br />

Han hoppas att priset<br />

ska uppmärksamma framstegen,<br />

så att andra forskargrupper<br />

i Norden snabbare ska<br />

kunna ta del <strong>av</strong> kunskaperna<br />

och utveckla dem.<br />

– Torkel Klingberg får<br />

priset eftersom han och hans<br />

team arbetat för precis det vi<br />

vill uppnå med vårt pris –<br />

bra och väl fungerande<br />

datorprogram som hjälper<br />

barnen i det dagliga skolarbetet.<br />

Om man har koncentrationssvårigheter<br />

eller<br />

inlärningsproblem har man<br />

stora problem i dagens<br />

samhälle. Vad man än gör<br />

måste man söka informationen<br />

själv och sammanställa<br />

den. Därför behövs det<br />

program och hjälpmedel<br />

som hjälper de barn som har<br />

svårare med det, säger Åke<br />

Strömberg.<br />

– Forsknings bidragen är<br />

alldeles för små till dessa<br />

forskare och vi ville hjälpa till<br />

att belysa forskningen så att<br />

fler politiker får upp ögonen<br />

för vikten <strong>av</strong> detta. Man kan<br />

se att många vuxna som<br />

hamnat snett på något sätt<br />

hade problem i skolan och<br />

att de inte fick rätt hjälp. Det<br />

är otroligt viktigt att man<br />

satsar på den här forskningen,<br />

säger Åke Strömberg. SB

Sverige gör som Japan:<br />

Rätt anpassad bil från början<br />

Biltillverkaren Toyota och<br />

det svenska bilanpassningsföretaget<br />

Autoadapt startar<br />

ett nytt samarbete i hela<br />

Europa för att förbättra<br />

anpassningen <strong>av</strong> bilar för<br />

funktionshindrade. Toyota<br />

har sedan länge varit framgångsrika<br />

med anpassning <strong>av</strong><br />

bilar i Japan och USA och nu<br />

är det dags för Europa.<br />

– Den stora skillnaden för<br />

brukaren i Sverige blir att<br />

man kan få en helt rätt<br />

utrustad bil från början,<br />

säger Peter Wahlsten, vice vd<br />

för Autoadapt.<br />

Samarbetet har redan<br />

hållit på i två år och man har<br />

redan kommit igång i<br />

Storbritannien och<br />

Frankrike. Nu har turen<br />

kommit till Sverige.<br />

– För tre år sedan gjorde<br />

Toyota en marknadsundersökning<br />

i Europa för att ta<br />

Toyota tar hjälp <strong>av</strong> svenska<br />

Autoadapt.<br />

reda på hur bra man tillgodosåg<br />

kundernas behov. I<br />

Japan har Toyota varit<br />

duktiga på att erbjuda bra<br />

anpassade bilar. Men Europa<br />

är mer komplicerat, eftersom<br />

det består <strong>av</strong> så pass många<br />

länder med så många olika<br />

bidragssystem. Därför har<br />

man vänt sig till oss som har<br />

specialkunskaper för bilanpassning,<br />

berättar Peter<br />

Wahlsten.<br />

Se även hemsida<br />

för info<br />

om våra sommarkurser<br />

och läger!<br />

Johannes Mølleh<strong>av</strong>e Bild: Susanne Krage.<br />

Översättning: Lars Åke Lundberg<br />

BIBELN I BERÄTTELSER OCH BILDER<br />

Bibeln i berättelser och bilder vänder sig till barn från 10 år och uppåt.<br />

Med sina vackra och färgstarka illustrationer levandegörs Bibelns händelser<br />

och texterna får liv. Texterna är skrivna både på prosa och vers.<br />

526-3073-0 inb 288 s 198.00<br />

Catherine DeVries (red.) Bild: Kelly Pulley.<br />

Översättning: Ulla-Stina Rask<br />

DE YNGSTAS BIBEL<br />

De yngstas bibel är en bibel med mycket<br />

korta texter i stor stil och med klara och<br />

tydliga färgbilder. Den passar att läsas tillsammans<br />

med de allra minsta barnen.<br />

526-3064-1 inb 512 s 174.00<br />

Frakt tillkommer.<br />

Reservation för prisändring. www.verbum.nu<br />

Verbum Förlag AB | Box 15169 | 104 65 Stockholm<br />

Tfn 08-743 65 10 | Fax 08-644 46 67 | order@verbum.se<br />

Verbum Förlag AB ger ut böcker och tidskrifter under namnen<br />

Verbum, Cordia, Trots Allt och Pilgrim.<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 21

INTERVJUN kraft<br />

Här dansar<br />

När Anna väntade<br />

första barnet stod<br />

hon på toppen <strong>av</strong><br />

sin karriär. Hon hade<br />

slagit igenom som<br />

sopran och erbjudanden<br />

från utlandet<br />

ramlade in.<br />

Men under gr<strong>av</strong>iditeten<br />

kände hon att<br />

något var fel.<br />

Text: Sara Bengtsson<br />

sara.bengtsson@faktapress.se<br />

J<br />

ag hade inget att jämföra<br />

med, så jag kunde inte<br />

känna att något var fel<br />

kroppsligt. Men man får<br />

väl kalla det kvinnlig intuition.<br />

Jag kände på<br />

mig att något var fel med mitt barn, säger<br />

Anna Eklund Tarantino.<br />

Sonen Mattias föddes med Downs<br />

syndrom och på grund <strong>av</strong> en svår förlossning<br />

tappade Anna rösten för flera år<br />

framöver. Idag är rösten tillbaka och<br />

sångkarriären har åter börjat ta fart. Men<br />

det var inte bara rösten som försvann,<br />

utan även all extra tid som hon lagt på<br />

sitt arbete.<br />

Under sin gr<strong>av</strong>iditet bad Anna om att få<br />

göra ett fostervattensprov, men <strong>av</strong>råddes<br />

<strong>av</strong> sjukvårdspersonal eftersom hon var<br />

så ung. Men Annas oro kunde inte dämpas<br />

och dagen innan sonen skulle födas<br />

blev oron ännu starkare.<br />

– Jag minns att jag hade en stark känsla<br />

<strong>av</strong> att något var fel. Jag ville inte att<br />

han skulle komma ut. Jag ville att han<br />

skulle stanna inne i min mage där han<br />

var skyddad. Jag minns hur jag sprang<br />

ner till h<strong>av</strong>et och ”ylade” <strong>av</strong> förtvivlan.<br />

Allt var väldigt dramatiskt.<br />

Anna beskriver sig själv som en målmedveten<br />

och egocentrisk person före<br />

gr<strong>av</strong>iditeten. En person som hade en<br />

hektisk, men rolig karriär och som tänkte<br />

satsa allt på sången. Ingenting skulle få<br />

komma i vägen.<br />

22 FÖRÄLDRAKRAFT # 2, 2006<br />

Anna Eklund Tarantino, sopransångerska:<br />

Jag är inte längre<br />

rädd för att<br />

misslyckas<br />

Sedan Mattias fått sin<br />

autismdiagnos gungar hans<br />

värld äntligen i takt med<br />

omgivningen. Det stora<br />

lekrummet i den anpassade<br />

lägenheten lockar till lek.

herr Gurka<br />

Mattias brås på sin<br />

mamma och i musiken kan<br />

de mötas på samma nivå.<br />

För att organisera resten <strong>av</strong><br />

vardagen har bilder varit ett<br />

väldigt bra hjälpmedel.<br />

Foto: Kristina Sahlén<br />

– Jag älskade mitt jobb och hade tänkt<br />

föda mitt barn, ta det lugnt i tre veckor<br />

och sedan ta med mig barnet på olika<br />

jobb. Men när plutten kom konstaterade<br />

jag att det inte skulle gå, berättar Anna.<br />

Anna skadades själv vid födseln. Hon<br />

bet <strong>av</strong> en tand och en del <strong>av</strong> käkbenet,<br />

vilket gjorde att hon inte kunde fortsätta<br />

sjunga. Hon liknar sin egen sångröst vid<br />

en fiol. Sågar man <strong>av</strong> en fiol går den inte<br />

längre att spela på, samma sak upplevde<br />

Anna med sin egen röst.<br />

Förlusten <strong>av</strong> sången var en stor sorg<br />

för Anna, men rösten var bland det sista<br />

hon hann tänka på när sonen var född.<br />

Skräcken under gr<strong>av</strong>iditeten hade varit<br />

att sonen skulle ha Downs syndrom. Nu<br />

märkte hon att det var det han hade och<br />

en miljard känslor dök upp till ytan.<br />

– Jag kunde inte glädjas. Den första dagen<br />

dök alla förbjudna känslor upp. Han<br />

var så sjuk, hade bland annat ett hjärtfel<br />

som opererades tidigt. Ja, jag önskade att<br />

han skulle dö och jag ville ha ett annat<br />

barn, ett friskt barn. Han låg på neonatalen<br />

och det tog tre dagar innan han öppnade<br />

ögonen.<br />

– Det var först när jag fick honom i mina<br />

armar och fick känna lukten <strong>av</strong> honom<br />

som allt förändrades, berättar Anna.<br />

Då kände jag att det var mitt barn, han<br />

luktade mitt barn och min kärlek till<br />

Mattias blev oerhört stark.<br />

Anna debuterade med sången i en<br />

gammal fabrikslokal i Hammarbyhamnen<br />

i Stockholm och har sedan dess turnerat<br />

världen runt. Hon har spelat ett<br />

trettiotal huvudroller på scener som<br />

Kung liga Operan, Drottningholms te atern,<br />

Malmöoperan och många fler.<br />

För utom det har hon sjungt på flera<br />

statsbesök med kungaparet och i flera år<br />

medverkat med julmusik i tv4:s Nyhetsmor<br />

gon, samt fått Jussi Björ lingsti pen -<br />

diet. Nu var hon tvungen att lägga sången<br />

åt sidan och ändra fokus.<br />

Läkarna berättade för paret Eklund<br />

Taran tino att personer med Downs syndrom<br />

i snitt lever tills de blir 57 år.<br />

– Det första man börjar fundera över<br />

är hur man ska klara <strong>av</strong> att överleva sin<br />

son. Man tänker på livets slut redan från<br />

början. Hur ska vår son få ett fullvärdigt<br />

liv?<br />

Fortsättning nästa uppslag<br />

# 2, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 23

INTERVJUN kraft<br />

24 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

”När sammetskostymerna och<br />

sidenbyxorna fl öt runt i skummet och<br />

mamma försökte torka med pappersservetter,<br />

fanns det ju ytterligare en<br />

skumsläckare i korridoren...”<br />

De dråpliga historierna <strong>av</strong>löser varandra<br />

hos familjen Eklund Tarantino.

”Det tog hårt i själen att fylla i formuläret.<br />

För mig kändes det förnedrande söka bidrag,<br />

det var ju ändå vår son och vi borde kunna ta hand om honom själva.<br />

Men han hade sönder allt möjligt,<br />

som stereoapparater, i<strong>nr</strong>edning i bilar och möbler.”<br />

Fortsättning från föregående uppslag<br />

Habiliteringspersonal och sjukvårdspersonal<br />

är Anna besviken på.<br />

Hela Mattias liv har föräldrarna fått<br />

”kämpa som tigrar” för att få rätt stöd<br />

till sonen.<br />

– Vi har gjort en trist resa. Vi kände oss<br />

totalt nonchalerade <strong>av</strong> habiliteringen och<br />

sjukvården. Redan på BB ville jag träffa<br />

en sjukgymnast för att börja träna Mattias,<br />

men blev nekad. När vi kommit hem<br />

med Mattias besöktes vi <strong>av</strong> två tanter från<br />

habiliteringen. Det var en dramatisk tid<br />

för oss och vi ville så fort som möjligt att<br />

vår son skulle få talträning och motorisk<br />

träning, men habiliteringspersonalen<br />

tyck te bara att vi stressade. Jag blev arg<br />

och sa till dem att vi skulle fixa det själva,<br />

tills de återkom efter sin omstrukturering,<br />

säger Anna.<br />

De återkom inte. Stressen och oron fick<br />

föräldrarna att agera på ett sätt som habiliteringen<br />

ansåg var <strong>av</strong>visande och<br />

hjälpen försvann från familjens vardag i<br />

tre år.<br />

– När vi ringde dem skyllde de på att<br />

vi verkat <strong>av</strong>visande förra gången de besökt<br />

oss, berättar Anna.<br />

Den kaxiga inställningen att de skulle<br />

klara sig själva har Anna alltid haft. Hon<br />

ville inte ha ersättning från försäkringskassan<br />

för att ta hand om sitt barn.<br />

Familjen levde istället på pappa Mauros<br />

inkomster, som även han är sångare.<br />

Men när Mattias var fyra år bestämde sig<br />

Anna ändå för att hon skulle söka vårdbidrag<br />

för sonen.<br />

– Det tog hårt i själen att fylla i formuläret.<br />

För mig kändes det förnedrande<br />

att söka bidrag, det var ju ändå vår son<br />

och vi borde kunna ta hand om honom<br />

själva. Men han hade sönder allt möjligt,<br />

som stereoapparater, i<strong>nr</strong>edning i bilar<br />

och möbler. Dessutom var hans träning<br />

kostsam och han var ständigt sjuk.<br />

– Så jag söp mig full. Jag satte mig<br />

hemma vid köksbordet och hällde i mig<br />

whisky för att kunna fylla i blanketten.<br />

Det gjorde så ont att skriva ner alla problem<br />

Mattias hade, berättar Anna.<br />

För lille Mattias hade ganska tidigt visat<br />

att han inte var som andra barn med<br />

Downs syndrom. När Anna kommit över<br />

chocken över att få ett barn med Downs<br />

syndrom kunde hon känna glädjen över<br />

att få ett kramgosigt barn, men Mattias<br />

blev inte kramgosig på samma sätt som<br />

andra barn med Downs syndrom. Istället<br />

var han väldigt utagerande.<br />

– Fast han var aldrig aggressiv, han var<br />

en väldigt glad och charmig kille som<br />

sprang runt och lekte. Så sopade han till<br />

något annat barn, skrattade och fortsatte<br />

leken. Det var ingen personal som sa något<br />

eller oroade sig över hans beteende,<br />

berättar Anna.<br />

Mamma Anna ville inte heller tro att det<br />

var något som inte stämde med Mattias.<br />

För henne var han en liten glad kille som<br />

tog för sig, en teaterapa med ett ”härligt<br />

temperament”.<br />

Men allt kunde gå sönder där Mattias<br />

tågade fram. Den lilla pojken hade svårt<br />

Kom ihåg-schemat ansvarar<br />

Mattias själv för numera.<br />

för att vara med andra barn och blev lätt<br />

provocerad. Ganska tidigt upptäckte<br />

man att han hade en hörselskada och<br />

man tecknade med händerna för att uttrycka<br />

sig hemma hos familjen Eklund<br />

Tarantino. Trots hörselskadan älskar<br />

Mattias musik och har lagt en stor del <strong>av</strong><br />

sin tid på att lyssna på musik.<br />

– Han brukade lägga sig på högtalarna<br />

och kunde på så sätt känna vibrationerna.<br />

Men hans musikintresse gjorde också<br />

att han gärna pillade på stereoapparater.<br />

Vi kunde inte gå hem till andra människor<br />

utan att han tog sönder något och<br />

då särskilt stereoapparater. Hörlurar var<br />

också ett problem. Jag tror vi fick slänga<br />

uppemot 130 hörlurar som han hade<br />

brutit <strong>av</strong> på mitten, säger Anna.<br />

Tidigt började Annas man Mauro påpeka<br />

att Mattias kanske även hade au-<br />

tism, men det ville inte Anna lyssna på.<br />

– Jag tyckte att han hade helt fel. Att<br />

Mattias hade Downs syndrom, astma,<br />

hörselskada och alla andra tilläggssjukdomar<br />

räckte tyckte jag. Jag orkade inte med<br />

att Mattias även skulle ha autism. I min<br />

värld betydde en autismdiagnos att hoppet<br />

om att han skulle kunna få ett fullvärdigt<br />

liv skulle släckas, säger hon.<br />

En lång tid gick Mattias utan en autismdiagnos<br />

och under tiden fick han en<br />

syster. År 2001 föddes Mikaela. Mattias<br />

har alltid älskat sin lillasyster, men familjen<br />

har haft stora problem med att lugna<br />

ner honom i Mikaelas närhet. Mattias beteende<br />

gjorde Mikaelas första år hos familjen<br />

Eklund Tarantino näst intill livsfarliga.<br />

– Jag var rädd att Mattias skulle skada<br />

sin lillasyster allvarligt. Han var så hårdhänt<br />

med henne att jag de första åren<br />

gick runt med henne i en babybjörn-sele<br />

hela tiden.<br />

Anna beskriver den första tiden med två<br />

barn i familjen som kaotisk. Mattias kaotiska<br />

i<strong>nr</strong>e gick ut över allt och alla och<br />

inte minst lillasyster. Anna berättar om<br />

en storebror som slungar sin lillasyster<br />

över vardagsrummet, en skräckslagen<br />

lillasyster som får en stereo kastad på sig<br />

och en mamma som ryter åt Mikaela att<br />

lämna rummet när Mattias inte går att<br />

styra. Mikaela lärde sig inte att gå, menar<br />

mamma, hon lärde sig att springa och<br />

kr<strong>av</strong>la fort.<br />

– Hon kröp alltid i rasande fart. Hon<br />

är en riktig tuffing och lärde sig att alltid<br />

ha ryggen fri.<br />

Syskonskapet inom familjen har varit<br />

tufft. Anna kunde aldrig lämna barnen<br />

ensamma, <strong>av</strong> rädsla för att storebror<br />

skulle ge sig på sin lillasyster. Att laga<br />

mat i det lilla köket var ett stort projekt<br />

varje gång. Stack lillasyster iväg från köket,<br />

följde Mattias efter och snart var det<br />

kaos i vardagsrummet. När Anna skulle<br />

gå på toa var hon alltid tvungen att ta<br />

med sig något <strong>av</strong> barnen med in på toaletten<br />

så att Mattias inte skulle ge sig på<br />

sin lillasyster.<br />

– Även idag är det svårt. Han får fortfarande<br />

sina infall och ger sig på Mikaela.<br />

Hon säger ofta att ”storebror är dum”<br />

och att hon känner att vi inte lyssnar på<br />

henne. Vår situation har bidragit till att<br />

hon ibland känner sig väldigt åsidosatt,<br />

säger Anna.<br />

Mikaela har tvingats förstå att<br />

syskonen blir olika behandlade på<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 25

INTERVJUN kraft<br />

”Vi tänkte ’oj, vad bra för vår son’,<br />

samtidigt som han måste ha<br />

upplevt något fruktansvärt<br />

med alla intryck.”<br />

Fortsättning från förra sidan<br />

grund <strong>av</strong> Mattias funktionshinder.<br />

– Hon är oerhört hänsynsfull<br />

mot både sina föräldrar<br />

och Mattias. Det är klart att<br />

hon fått mogna tidigare än<br />

andra barn. Vi märker nu att<br />

hon ibland förstår saker<br />

Mattias säger som inte vi föräldrar<br />

förstår. Men jag vill<br />

verkligen inte att hon ska ta<br />

på sig ett större ansvar än vad<br />

hon redan gör. Fortfarande<br />

kan få hon en ordentlig smäll<br />

<strong>av</strong> sin storebror, när han till<br />

exempel blir irriterad över att<br />

hon kan något som inte han<br />

klarar <strong>av</strong>. Men hon slår aldrig<br />

tillbaka. Hon brukar säga till<br />

mig att ”jag är ju en sån som<br />

inte slåss”, säger Anna.<br />

Mattias aggressivitet försvårades<br />

i takt med att han blev<br />

tyngre och starkare. Idag väger<br />

tolvåringen 60 kilo och<br />

blir snart alltför tung för<br />

mamma att lyfta. Samtidigt<br />

ser framtiden nu mycket ljusare<br />

ut för Mattias.<br />

För nästan två år sedan fick<br />

han äntligen sin autismdiagnos,<br />

något som förändrade<br />

mycket för den pressade familjen.<br />

Mattias gick i särskolan<br />

och hade välutbildad personal<br />

runt omkring sig. En <strong>av</strong><br />

dessa var Sofie Ekman, skolläkaren<br />

som Anna talar mycket<br />

varmt om.<br />

– Hon sa tidigt till oss att<br />

det här inte kunde vara enbart<br />

Downs syndrom. Mauro höll<br />

med, men jag tyckte att hon<br />

var knäpp och hade fel. Min<br />

son hade inte något mer, det<br />

räckte nu! Men Sofie Ekman<br />

är en handlingskraftig kvinna<br />

som är väldigt mån om barnen<br />

och ser till att det händer<br />

saker, berättar Anna.<br />

Skolläkaren ringde en läkare<br />

på Karolinska sjukhuset, ordnade<br />

en tid åt familjen på direkten<br />

och såg till att Mattias<br />

fick sin utredning. Föräldrarna<br />

bestämde sig för att de skulle<br />

fylla i var sitt formulär om<br />

26 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

Mattias problem inför undersökningen.<br />

– Vi visste väl att jag skulle<br />

komma med många bortförklaringar<br />

för hans beteende,<br />

så det var bäst så, skrattar<br />

Anna.<br />

Beskedet om att Mattias<br />

faktiskt hade autism tog hårt<br />

på Anna.<br />

– När han fick sin diagnos<br />

gick jag under isen. Jag blev<br />

apatiskt superledsen. Allt<br />

hopp jag hade försvann. Det<br />

blev så konkret. Jag hade haft<br />

ett drömscenario där det skulle<br />

klicka till och så skulle han<br />

helt plötsligt förstå och kunna<br />

umgås med andra människor.<br />

Anna är inte rädd för döden,<br />

men nu upplevde hon<br />

för första gången i sitt liv<br />

dödsångest. Hon gick igenom<br />

en lång period då hon var<br />

rädd för att dö ifrån Mattias.<br />

Samtidigt insåg hon att all pedagogik<br />

och mycket <strong>av</strong> det<br />

som de gjort för Mattias under<br />

de senaste tio åren hade<br />

varit helt fel.<br />

– Barn med Downs syndrom<br />

ska man stimulera, medan<br />

barn med autism behöver<br />

lugn och ro. Cirkus besöket vi<br />

gjorde måste ändå varit värst.<br />

Vi tog med honom till cirkusen<br />

och Mattias vrålade och<br />

skrek. Där satt vi och tänkte:<br />

”oj, vad bra för vår son”, samtidigt<br />

som han måste upplevt<br />

något fruktansvärt med alla<br />

intryck, berättar Anna.<br />

Familjen har fått kämpa<br />

mycket för sin son och fått<br />

uppleva både fina stunder och<br />

mindre katastrofer. Anna har<br />

tusentals dråpliga historier att<br />

berätta om livet med sonen.<br />

Hon berättar med ett stort leende<br />

om galna upptåg på<br />

Skansens akvarium med en<br />

skrikande unge och en förfärad<br />

omgivning. På Kulturskolan<br />

i Solna blev en brandspruta<br />

alltför lockande. När<br />

hela korridoren var fylld <strong>av</strong><br />

vitt skum, var några tygstycken<br />

på en ställning det enda<br />

man kunde torka upp skummet<br />

med. När sammetskosty-<br />

Fakta Anna Eklund Tarantino<br />

■ Ålder: 42 år.<br />

■ Bor: Råsunda, Solna.<br />

■ Familj: Maken Mauro, Mattias 12 år, Mikaela 5 år & Oscar 1,5 år.<br />

■ Yrke: Frilansande operaångerska.<br />

■ Fritidsintressen: Mitt jobb och min familj är det bästa jag vet.<br />

Möjligtvis även längdskidåkning.<br />

■ Mitt bästa tips till föräldrar: Var rädda om er kraft och glädje.<br />

■ Motto: Det blir aldrig som man tänkt sig, och det är underbart!<br />

merna och sidenbyxorna flöt<br />

runt i skummet och mamma<br />

försökte torka med pappersservetter<br />

fanns det ju ytterligare<br />

en skumsläckare i korridoren...<br />

Eller när han rymde<br />

från familjen på flygplatsen<br />

och senare dök upp skrattande<br />

och naken på bagagerullbandet.<br />

– Ja, och på badhuset råkade<br />

vi också ut för en dråplig<br />

händelse. Mattias är ju så<br />

snabb och springer fort ifrån<br />

mig. Han sprang in till duscharna<br />

och såg en massa damer<br />

med fina rumpor. Han<br />

har inga hämningar och<br />

Nu har Anna åter börjat<br />

fokusera på sången och<br />

allt verkar gå åt rätt håll<br />

– både privat och i karriären.<br />

sprang fram till en dam, stoppade<br />

in handen mellan skinkorna<br />

på henne och ropade<br />

”bajs!”. Sedan fortsatte han till<br />

nästa dam och gjorde likadant.<br />

Efter honom kom jag<br />

och bad om ursäkt i farten<br />

och sprang efter min son som<br />

redan hade hunnit in i bastun.<br />

Där fanns det ännu fler nakna<br />

damer och så upptäckte han<br />

ett fint hårburr mellan benen<br />

på en <strong>av</strong> damerna, sprang<br />

fram, killade henne och ropade<br />

”killikill!”, berättar en<br />

skrattande Anna.<br />

– Det finns nog heller ingen<br />

annan än Mattias som lyckats

Egen planlösning<br />

blev räddningen<br />

När familjen Eklund<br />

Tarantinos lägenhet<br />

skulle anpassas var det<br />

tal om standardanpassningar.<br />

Men det ville Anna<br />

och Mauro inte veta <strong>av</strong>.<br />

De visste att de behövde<br />

en lägenhet som var mer<br />

öppen och översiktlig och<br />

så fick det bli – efter ett<br />

evigt tjatande.<br />

– Vi fick tillgång till<br />

lägenheten bredvid vår<br />

och tog ner nästan alla<br />

väggar, säger Anna.<br />

För familjen har den nya planlösningen<br />

varit fantastisk. När<br />

Anna står i köket<br />

kan hon ha full kontroll<br />

över både vardagsrum<br />

och lekrum,<br />

utan att behöva<br />

springa runt.<br />

– Vi har också<br />

medvetet tagit bort<br />

alla lås på badrummen,<br />

säger hon.<br />

Gungor i taket<br />

I det stora lekrummet som<br />

barnen fått sedan bostadsanpassningen<br />

hänger det gungor<br />

i taket som inbjuder till<br />

lek. I samma rum finns en tv<br />

uppe i taket.<br />

– Den sitter högt upp för att<br />

Mattias inte ska få för sig att<br />

slänga iväg den, säger Anna.<br />

Om han ändå skulle få för<br />

sig att hänga i tv:n, sitter den<br />

ordentligt fastkedjad.<br />

få alla väntande bankkunder,<br />

att klockan tre en fredagseftermiddag,<br />

dansa och sjunga<br />

”Här dansar herr Gurka...”.<br />

Spännande händelser, även<br />

om de kanske inte är så roliga<br />

förrän efteråt.<br />

Idag har Mattias fått medicin<br />

för sin autism. Även detta<br />

var Anna skeptisk till eftersom<br />

hon inte ville att man<br />

skulle ”droga ner” hennes son.<br />

Men efter påstötningar från<br />

skola och vård gick hon med<br />

på att prova medicinering <strong>av</strong><br />

Mattias. Det visade sig vara<br />

bland det bästa familjen gjort.<br />

– Det var helt fantastiskt. Ur<br />

Böcker <strong>av</strong> och för<br />

en kreativ familj.<br />

Annas och Mauros sovrum<br />

saknar väggar och sitter i<br />

princip ihop med vardagsrummet,<br />

så att de alltid är tillgängliga<br />

för barnen och kan<br />

ha koll på Mattias som har<br />

sitt rum beläget bredvid.<br />

Mattias rum är lugnt och<br />

harmoniskt med sparsmakad<br />

i<strong>nr</strong>edning.<br />

– Så att han inte behöver ta<br />

emot för många intryck åt<br />

gången, berättar Anna.<br />

Tillverkar själva<br />

Idag har han en dator i sitt<br />

rum, som har klarat sig från<br />

större olyckor. Allt pedagogiskt<br />

material har<br />

Anna och Mauro<br />

själva tillverkat,<br />

bland annat ett<br />

träningsprogram<br />

till datorn.<br />

– Mauro har<br />

ingen utbildning<br />

i programmering,<br />

men han<br />

såg till att lära sig<br />

och tillverkade ett datorprogram<br />

speciellt anpassat för<br />

Mattias behov, säger Anna.<br />

Hon visar mig sedan<br />

Mattias böcker, som är självtillverkade.<br />

Föräldrarna har<br />

varit duktiga på att fotografera<br />

och sedan gjort böcker <strong>av</strong><br />

bilderna. Med enkla meningar<br />

har Mattias fått hjälp att<br />

minnas vad han har varit<br />

med om och vilka känslor<br />

han kände.<br />

den lilla kaotiska kroppen<br />

kröp en varm, nyfiken och<br />

harmonisk liten kille fram.<br />

Skillnaden var större än väntat,<br />

jag kände nästan inte igen<br />

honom, berättar Anna.<br />

Nu börjar lugnet lägga sig<br />

hos familjen. Kanske kan Anna<br />

och Mauro äntligen få någon<br />

slags tid för varandra.<br />

Trots de enorma svårigheterna<br />

de fått utstå har de hållit<br />

ihop och stöttat varandra.<br />

Anna och Mauro har lyckats<br />

vända sin utsatthet till ett fantastiskt<br />

samarbete.<br />

Fortsättning på sidan 49<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

Peristeen vattenl<strong>av</strong>emang<br />

– när tarmen inte fungerar som den skall<br />

Många människor lider <strong>av</strong> urininkontinens, <strong>av</strong>föringsinkontinens<br />

och förstoppning. Coloplast AB har marknadens bredaste<br />

sortiment <strong>av</strong> produkter inom dessa områden.<br />

Läs mer på www.coloplast.se/peristeen4 eller ring vår<br />

kundservice på tel. 0300-332 56.<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 27<br />

och Peristeen är registrerade varumärken ägda <strong>av</strong> Coloplast A/S, DK-3050 Humlebaek. 11.06

REPORTAGE kraft<br />

Barn som har invandrarbakgrund och funktionshinder:<br />

Föräldragrupp är allas<br />

Föräldrargrupper lyckas med det som<br />

myndigheterna går bet på – att ge invandrarfamiljer<br />

begriplig information<br />

om habilitering, vårdbidrag och annat<br />

stöd till barn med funktionshinder.<br />

Text: Sara Bengtsson<br />

sara.bengtsson@faktapress.se<br />

i<br />

de invandrartäta<br />

områdena i Malmö<br />

har HSO Skåne sedan<br />

2001 arbetat med ett projekt<br />

för att förbättra situationen<br />

för familjer med invandrarbakgrund<br />

som har barn<br />

med funktionshinder.<br />

Projektledaren Eva Nilgert<br />

på HSO Skåne har sedan<br />

länge engagerat sig för familjerna<br />

och menar att man sedan<br />

tidigare visste att många<br />

familjer med invandrarbakgrund<br />

och funktionshindrade<br />

barn hade det extra tufft.<br />

– Man anländer från länder<br />

med andra synsätt på handikapp.<br />

I många familjer vill<br />

man hålla funktionshindret<br />

inom familjen eftersom man<br />

skäms. Det leder till att man<br />

isolerar sig, berättar Eva<br />

Nilgert.<br />

Men det dubbla utanförskapet<br />

för dessa barn beror<br />

inte enbart på annorlunda<br />

syn sätt på funktionshinder<br />

inom familjen.<br />

Eva Nilgert och hennes kollegor<br />

har även fått varningssignaler<br />

om att många familjer<br />

aldrig återvänder till habiliteringen<br />

eller skaffar vårdbidrag,<br />

på grund <strong>av</strong> att de inte<br />

förstår informationen.<br />

Med hjälp <strong>av</strong> medel från<br />

Allmänna Arvsfonden har<br />

man kunnat driva framgångsprojektet<br />

i Malmö.<br />

Bengt Zetterqvist, projektledare<br />

för ett föräldraprojekt i<br />

Rinkeby i Stockholm, håller<br />

med om att myndigheterna<br />

har haft svårt att nå fram med<br />

information till föräldrarna.<br />

– Många föräldrar har haft<br />

28 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

svårt förstå den information<br />

som givits och därför inte<br />

kunnat tillgodogöra sig den,<br />

säger han.<br />

För barn med till exempel<br />

autism har det inneburit en<br />

extra väntan på de stödinsatser<br />

som finns att tillgå.<br />

– Därför behöver man<br />

komplettera myndigheternas<br />

information med bra föräldranätverk<br />

där föräldrar kan få<br />

hjälp <strong>av</strong> andra föräldrar vars<br />

barn redan har ett fungerande<br />

stöd, säger han.<br />

I Rinkeby driver man sedan<br />

två år tillbaka en föräldragrupp<br />

där alla föräldrar till<br />

barn med funktionshinder är<br />

välkomna. Här fokuserar man<br />

på barnen, men ser även<br />

till familjen som helhet<br />

och anordnar familjeaktiviteter.<br />

– För många föräldrar<br />

har det varit<br />

viktigt att tillsammans<br />

med hela sin<br />

familj få komma till<br />

en gemensam aktivitet<br />

med andra familjer<br />

och slippa fokusera<br />

på funktionshindret,<br />

menar<br />

Bengt Zetter qvist.<br />

Ett viktigt mål är<br />

att föräldrarna på sikt själva<br />

kunna ansvara för fritidsaktiviteter<br />

för sina barn. Fritidsakti<br />

vi teterna och dess innehåll<br />

ska inte bara vara en form <strong>av</strong><br />

sysselsättning, utan även in-<br />

rymma en hel del social träning<br />

för barnen.<br />

Men att få rätt utbildning<br />

och en rolig och givande fritid<br />

räcker inte. Man måste även<br />

se till att familjerna<br />

får sitt rättmätiga<br />

stöd från samhället.<br />

Alla föräldrar<br />

är inte informerade<br />

om vilka bidrag<br />

de kan söka.<br />

Där för är föräldragruppens<br />

mål<br />

även att ge nödvändiginformation<br />

till sina medlemmar.<br />

I Malmö har<br />

man satsat stort<br />

på att dels utbilda föräldrar,<br />

dels översätta information<br />

från till exempel För säkringskassan.<br />

Målsätt nin gen har varit<br />

att ge barnen möjlighet att<br />

leva som alla andra barn och<br />

Bengt Zetterqvist<br />

menar att det är<br />

viktigt att föräldrarna<br />

får ut sina barn<br />

på aktiviteter.<br />

I Rinkeby träffas föräldragruppen varje vecka. Samir, hans mamma Maarit, Jane Engberg och<br />

Bengt Zetterqvist har många exempel på gruppens stora betydelse för föräldrar.

äddning<br />

att integrera familjerna i handikapprörelsen.<br />

Det viktigaste har varit att<br />

föra fram en positiv syn på<br />

funktionshinder och att bilda<br />

nätverk. Olika samtalsgrupper,<br />

indelade efter språkgrupper,<br />

startades för att<br />

skapa sam hö righet.<br />

– Vi har haft<br />

samtalsgrupper<br />

med bosniska,<br />

arabiska, somaliska<br />

och interna-<br />

tionella språk för<br />

övriga familjer.<br />

Man kunde se att<br />

föräldrarna kände<br />

god samhörighet<br />

med varandra<br />

och vågade börja tala om sitt<br />

funktionshindrade barn, kanske<br />

för första gången. Vi har<br />

haft kontakt med 276 familjer<br />

i Malmö <strong>av</strong> 27 olika nationaliteter,<br />

berättar Eva Nilgert.<br />

Eva Nilgert är nöjd<br />

med resultatet <strong>av</strong><br />

projektet i Malmö.<br />

För ett tag sedan fick HSO<br />

Skåne besök <strong>av</strong> Bengt Zetterqvist<br />

och några föräldrar från<br />

föräldragruppen i Rinkeby.<br />

– De gör ett fantastiskt arbete<br />

i Malmö och Eva Nilgert<br />

har med sitt arbete inspirerat<br />

oss väldigt mycket. I Malmö<br />

har HSO med sitt<br />

treåriga projekt hunnit<br />

göra mycket. Vi i<br />

Rinkeby arbetar för<br />

samma sak, men<br />

med mindre resurser<br />

har vi behövt gå<br />

en annan väg och lita<br />

mycket till föräldrarnas<br />

egna resurser<br />

och engagemang, berättar<br />

Bengt Zetterqvist.<br />

<strong>Föräldrakraft</strong> möter Bengt<br />

Zetterqvist i Rinkeby tillsammans<br />

med Jane Engberg, förälder<br />

till tre ungdomar med<br />

funktionshinder och ordförande<br />

för föräldragruppen,<br />

och nykomna föräldern<br />

Maarit Aledlah och hennes<br />

son Samir. I Rinkeby har projektet<br />

hållit på i två år med<br />

Bengt Zetterqvist som samordnare.<br />

Idag har föräldragruppen<br />

blivit ett viktigt stöd<br />

för många föräldrar, men nu<br />

riskerar den att försvinna.<br />

– Vi kommer kämpa för att<br />

ha kvar gruppen, men om inte<br />

den nya politiska ledningen<br />

stödjer en fortsättning <strong>av</strong><br />

gruppen måste vi lösa allt<br />

praktiskt utan Bengts hjälp,<br />

säger Jane Engberg.<br />

För Jane och Maarit har<br />

föräldragruppen betytt mycket.<br />

Här möts man och hamnar<br />

på samma nivå med andra<br />

föräldrar. Man utbyter erfarenheter<br />

och ger varand ra<br />

praktiska tips. Varje helg är<br />

hela familjerna välkomna till<br />

Folkets hus i Rin keby för roliga<br />

aktiviteter för barnen. I<br />

Folkets hus huserar Rabarber,<br />

en öppen fritidsverksamhet<br />

för unga. Varje helg bjuder<br />

man särskilt in barn med<br />

funktionshinder som bland<br />

annat har fått göra egna<br />

masker och dräkter till<br />

När endast det<br />

bästa är gott nog<br />

Ortosskon Keeping Pace är utvecklad genom<br />

ett samarbete <strong>av</strong> ortopedingenjörer, barn, föräldrar<br />

och skospecialister. Målsättningen är att<br />

skapa en sportig, slitstark<br />

och funktionell ortossko.<br />

• Särskild passform för ortos<br />

• Djup som kan justeras - urtagbara innersulor i tre olika tjocklekar<br />

• Lång öppning - underlättar påtagning<br />

• Låsöglor - snörningen kan spännas med en hand<br />

• Djup och rymlig tåbox<br />

• Gummiförstärkt tåkappa<br />

• Slitstarkt foder - motstår slitage från ortosen<br />

• Tre färger och brett storleksurval<br />

www.camp.se<br />

Vi svarar gärna på frågor<br />

Tel 042-25 27 01<br />

Fax 042-25 27 25<br />

mail.sweden@camp.se<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 29

REPORTAGE kraft<br />

Klarar skolan flerspråkiga barn med<br />

Får fl erspråkiga barn med funktionshinder<br />

bra utbildning inom den<br />

vanliga skolan? Ett internationellt<br />

projekt som ska ge svar på denna<br />

fråga startas nu hos Specialpedagogiska<br />

instritutet i Stockholm.<br />

– Vi är särskilt stolta över att<br />

initiativet till projektet kommer<br />

från Sverige, berättar<br />

Lena Thorsson, samordnare<br />

för European Agency for Deve<br />

lopment in Special Edu cation<br />

Needs.<br />

Det är på initiativ <strong>av</strong> Tri nidad<br />

Rivera, som arbetar på<br />

Specialpedagogiska institutet,<br />

som projektet nu dras igång.<br />

Trinidad Rivera berättar att<br />

tankarna om projektet föddes<br />

då man insåg att en mer samlad<br />

bild behövs kring hur bra<br />

Fortsättning från förra sidan<br />

en karneval och spela på<br />

trummor.<br />

– Styrkan i gruppen sitter i<br />

att föräldrarna blir så sammansvetsade<br />

och att man<br />

hjälps åt med barnen när man<br />

möts, säger Bengt Zetterqvist.<br />

– Visst har man mött motstånd<br />

ibland från föräldrar<br />

som gett upp och sagt att ”jag<br />

orkar inte, mitt barn kan inte<br />

vara med på gruppaktiviteter”.<br />

Men här i gruppen tar vi<br />

hand om varandras barn. När<br />

någon inte orkar, hoppar någon<br />

annan in och hjälper till<br />

en stund, säger Jane Engberg.<br />

Det viktigaste arbetet för<br />

gruppen i Rinkeby har varit<br />

att lära föräldrar att ”se” sina<br />

barn. Därför har man satsat<br />

mycket på familjeaktiviteter<br />

som gynnar barnen. Resor till<br />

Kolmården och gemensamma<br />

biobesök är exempel på<br />

det. Många familjer har kanske<br />

aldrig tidigare varit längre<br />

bort från hemmet och roat<br />

sig med barnen. Med hjälp <strong>av</strong><br />

föräldragruppen har man<br />

kommit iväg och också insett<br />

att det fungerar.<br />

30 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

utbildning barn med mångkulturell<br />

bakgrund och funktionshinder<br />

får.<br />

25 länder ska nu samarbeta<br />

inom det tvååriga EU-projektet<br />

”Immigrant pupils with<br />

special needs education”. Man<br />

ska ta reda på hur utbildningen<br />

skiljer sig i de olika länderna<br />

och vad man måste förbättra,<br />

menar Trinidad<br />

Rivera.<br />

– Det är idag en komplicerad<br />

bild. Vi har goda kunskaper<br />

om bra metoder och rätt<br />

miljöer för skolbarn med<br />

Både Jane Engberg och<br />

Maarit Aledlah har goda erfarenheter<br />

<strong>av</strong> möten med myndigheter,<br />

skola och sjukvård.<br />

Maarits son Samir är cp-skadad<br />

efter att han vid sex månaders<br />

ålder råkade ut för en<br />

hjärnhinneinflammation.<br />

– Men jag har haft tur och<br />

fått rätt stöd. Sedan arbetar<br />

jag själv på Astrid Lindgrens<br />

sjukhus, så jag vet hur proceduren<br />

ser ut inom sjukvården.<br />

Det är många småsaker<br />

som föräldrar missar. Att man<br />

kan få gratis blöjor för sitt<br />

barn efter fyra års ålder till<br />

exempel. Det är många som<br />

inte tror på att man kan söka<br />

bidrag och få stöd för många<br />

extrakostnader i vardagen.<br />

Därför är den här gruppen så<br />

bra, man kan tipsa varandra<br />

om allt möjligt. Gruppen är<br />

viktig för att många föräldrar<br />

ska överleva i sin vardag, säger<br />

hon.<br />

– Och det är fantastiskt att<br />

se hur lyckliga föräldrar kan<br />

bli för vissa saker. När vi skulle<br />

gå på bio var det ett par föräldrar<br />

som inte ville följa med<br />

på grund <strong>av</strong> att deras barn inte<br />

kan sitta still. Det löste vi<br />

genom att boka sidoplatser<br />

Ta hänsyn till barns språk och kultur, menar Trinidad Rivera.<br />

funktionshinder och vi har<br />

goda kunskaper om hur vi<br />

ska ta hand om flerspråkiga<br />

barn i skolan. Men man måste<br />

lära sig se helheten. Sannolikt<br />

kan det vara så att man<br />

bemöter barnen utifrån deras<br />

funktionsnedsättning utan<br />

att ta hänsyn till deras språk,<br />

kultur och identitet. Vi måste<br />

”Det är många<br />

småsaker som<br />

föräldrar missar.<br />

Att man kan få<br />

gratis blöjor för<br />

sitt barn efter<br />

fyra års ålder till<br />

exempel.”<br />

föra samman kunskaperna,<br />

säger hon.<br />

Man vet inte<br />

Idag vet man inte hur det ser<br />

ut i skolorna. Tri nidad Rivera<br />

menar att det finns risk att<br />

barn som till exempel inte<br />

kan det svenska språket så bra<br />

till alla som hängde med.<br />

Pojken satt sedan i 45 minuter<br />

tyst och lugn och tittade<br />

på filmen, innan lugnet tog<br />

slut och man var tvungna att<br />

gå. Föräldrarna var dock lyckliga<br />

över att sonen hade varit<br />

lugn så länge. Samma pojke<br />

följde även med till Kol mården<br />

och satt som förhäxad<br />

och lugn under showen i Delfinariet.<br />

För de föräldrarna<br />

har den här gruppen betytt<br />

mycket, säger Jane Engberg.<br />

Men nu hotas alltså verksamheten<br />

i Rinkeby. De flesta<br />

föräldrarna arbetar heltid<br />

samtidigt som de har ett tungt<br />

arbete med sina barn. För<br />

gruppen har Bengt Zetterqvist<br />

varit viktig som samordnaren<br />

som håller ihop alla trådar.<br />

– Vissa perioder går det ju<br />

trögt. Vissa föräldrar har alldeles<br />

för mycket att sköta och<br />

försvinner ett tag. Då behövs<br />

det någon som ändå ser till<br />

att möten blir <strong>av</strong> och att gruppen<br />

håller ihop, säger Bengt<br />

Zetterqvist.<br />

Gruppen ska bli självgående,<br />

men för att klara det behöver<br />

men ett år till med Bengt som<br />

samordnare.

funktionshinder?<br />

”Det kan kännas<br />

onödigt att ha<br />

barnet i skolan,<br />

eftersom ’han<br />

kommer ju ändå<br />

inte lära sig’. Då<br />

har man inte förstått<br />

vilka möjligheter<br />

som fi nns.”<br />

bedöms ha en språkstörning<br />

som de inte har. När det<br />

svenska språket i sig är ett<br />

hinder kan ett funktionshinder<br />

tyckas vara mer allvarligt.<br />

Man vill även undersöka<br />

hur bra skolorna är på att informera<br />

föräldrar.<br />

– När människor utvandrar<br />

tar de med sig den handikapp-<br />

På kurs med riktning mot...<br />

Tjörn & Göteborg<br />

Sommar<br />

2007<br />

syn och de referensramar som<br />

råder i hemlandet. Har man<br />

ett utvecklingsstört barn kan<br />

det kännas onödigt att ha<br />

barnet i skolan, eftersom ”han<br />

kommer ju ändå inte lära sig”.<br />

De föräldrarna har aldrig sett<br />

en särskola och insett möjligheterna.<br />

– Det är inga föräldrar som<br />

inte vill ge sina barn rätt möjligheter,<br />

man måste bara få<br />

dem att förstå att skolan är<br />

bra för alla barn, säger Tri nidad<br />

Rivera.<br />

Kartlagt 2008<br />

År 2008 kommer rapporten<br />

och då ska man ha kartlagt<br />

hur situationen ser ut i<br />

Europa. Man ska även ha tagit<br />

fram goda exempel för<br />

hur man kan arbeta på rätt<br />

sätt med barn med invandrarbakgrund<br />

och funktionshinder.<br />

e-post:<br />

malous.resor<br />

@swipnet.se<br />

Upplevelseresor för intellektuellt funktionshindrade<br />

Malous Resor * tel 0303-772406<br />

Autism - Aspergers syndrom<br />

Enigma Omsorg AB har fritids, korttids, boende och daglig<br />

verksamhet för barn, ungdomar och vuxna med<br />

Aspergers syndrom eller autism.<br />

För mer information besök vår hemsida<br />

www.enigmaomsorg.se<br />

Enhagsslingan 17, 18740 Täby Tel: 08-7682000, Fax: 08-7682022<br />

Skolor för<br />

hörselskadade<br />

och döva<br />

Specialskolemyndigheten (SPM)<br />

och Riksgymnasierna för döva och hörselskadade<br />

(RGD/RGH) har en rikstäckande<br />

tvåspråkig verksamhet.<br />

Vill du veta mera om våra skolor<br />

och vår verksamhet? Besök www.horsel.se<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 31

REPORTAGE kraft<br />

Biblioteket i Kungsbacka har en <strong>av</strong> Sveriges många äppelhörnor.<br />

Biblioteket för alla barn – nu<br />

ploppar äppelhörnorna upp!<br />

Text: Sara Bengtsson<br />

sara.bengtsson@faktapress.se<br />

ä<br />

pplet hänger stort<br />

och klart över<br />

Äppelhörnan på<br />

Kulturhuset Fyren i<br />

Kungsbacka. Hit är alla<br />

välkomna, med eller utan<br />

funktionshinder.<br />

Äppelhörnan är kultur för<br />

alla, med lättlästa och<br />

specialanpassade böcker,<br />

filmer och datorspel.<br />

Biblioteket i Kungsbacka är<br />

inte ensamt, runt om i<br />

Sverige ploppar det upp<br />

Äppelhörnor och<br />

Äppelhyllor med målet att<br />

göra Sverige tillgängligt för<br />

alla till år 2010.<br />

Kerstin Frii, själv mamma<br />

till en son med Downs<br />

syndrom, har sedan länge<br />

arbetat som frilans i olika<br />

projekt för bättre tillgänglig-<br />

32 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

het i samhället. Senast<br />

sparkade hon igång projektet<br />

”Tillgänglig kultur för barn<br />

och unga med funktionshinder”<br />

i Kungsbacka. Mellan<br />

åren 2001 och 2004 förbättrade<br />

man tillgängligheten på<br />

alla kulturområden i<br />

Kungsbacka, med finansiering<br />

från Kulturrådet.<br />

Detta resulterade i särskolebio,<br />

teaterföreställningar och<br />

konstutställningar med till<br />

exempel taktil konst, då<br />

grundskolebarn gjorde konst<br />

med tyger och material som<br />

gick att känna på. I och med<br />

detta startades också<br />

Kungsbackas Äppelhörna.<br />

– Att Kungs backas kultur<strong>av</strong>delningar<br />

ligger samlat i ett<br />

och samma hus är väldigt po-<br />

sitivt, för vi har kunnat jobba<br />

tillsammans över gränserna –<br />

bibliotek, biografer, teater<br />

och konsthallen. Det har enat<br />

oss, berättar Kerstin Frii.<br />

Äppelhörnor är något som är<br />

relativt nytt, år 1993 dök den<br />

första svenska äppelhörnan<br />

upp i Härnösand.<br />

Inspirationen kom från<br />

London och The Library for<br />

the Handicapped Child<br />

(Biblioteket för det handikappade<br />

barnet) med Beverly<br />

Mathias som eldsjäl.<br />

– Alla funktionshindrade<br />

barn har färdigheter som bör<br />

älskas så att de kan delta i det<br />

omgivande samhället, sa<br />

Beverly Mathias vid invigningen<br />

<strong>av</strong> Härnösands<br />

Äppelbibliotek.<br />

Sedan dess har det rullat<br />

på. Enligt Karin Westerlund,<br />

bibliotekskonsulent på<br />

Västernorrlands länsbibliotek<br />

i Härnösand, var detta<br />

starten för tillgängliga<br />

svenska bibliotek.<br />

Äppelhörnan i Härnösand<br />

står som mall för framtida<br />

Äppelhörnor och -hyllor för<br />

Sveriges bibliotek i övrigt.<br />

Målet är att ha åtminstone en<br />

anpassad hylla på varje<br />

svenskt bibliotek.<br />

– Vi har haft många<br />

konferenser och fått hit<br />

studiebesök även från andra<br />

länder, berättar Karin<br />

Westerlund. Idag har vi<br />

kommit så långt att vi i<br />

princip är anpassade efter<br />

barn med alla sorters behov.<br />

Men det är klart, det finns<br />

alltid mer att göra och det<br />

dyker alltid upp nya behov<br />

som vi måste försöka anpassa<br />

oss efter.<br />

Kajsa Noren, barnbibliotekarie<br />

på Kungsbacka biblio-<br />

”Idag har vi kommit så långt att vi i princip<br />

är anpassade för barn med alla sorters behov.”

tek, berättar hur viktigt det är<br />

för barnen att ha ett ställe att<br />

gå till. Oftast kommer barnen<br />

i grupp med särskolan och får<br />

chansen att hitta böcker som<br />

passar dem och få testa på<br />

diverse pedagogiska datorprogram.<br />

– Det roliga är att även<br />

vanliga barn drar sig till<br />

Äppelhörnan, de får också<br />

testa på att läsa blindböcker<br />

och spela datorspelen. En<br />

hörna för funktionshindrade<br />

barn bidrar snarare till att icke<br />

funktionshindrade barn ser<br />

funktionshindrade barn som<br />

något vanligt, än att de tycker<br />

det är konstigt. De lär sig<br />

förstå olikheter, säger Kajsa<br />

Noren.<br />

Kerstin Frii, som inte längre<br />

arbetar med Äppelhörnan på<br />

Kungsbacka bibliotek,<br />

berättar om hur svårt det är<br />

att släppa ett projekt man<br />

arbetat med i tre år.<br />

– Jag har jobbat länge med<br />

det och vill inte riktigt släppa<br />

det, eftersom jag är rädd att<br />

arbetet ska stanna <strong>av</strong>. Men de<br />

som har tagit över har gjort<br />

ett fantastiskt jobb, man<br />

måste alltid börja på noll som<br />

nykomling, men man lär sig,<br />

säger hon. Sen är det så roligt<br />

att arbeta med funktionshindrade<br />

barn, man får så mycket<br />

tillbaka!<br />

Kajsa Noren håller med om<br />

att det är ett kontinuerligt<br />

arbete som hela tiden måste<br />

uppehållas. Enligt henne<br />

skulle man egentligen behöva<br />

en heltidsperson som arbetade<br />

enbart med Äppelhörnan.<br />

Då skulle man kunna fokusera<br />

mer på funktionshindrade<br />

barn och fånga upp allas<br />

behov.<br />

– Det är svårt att tänka på<br />

allt när man samtidigt har<br />

ansvar för resten <strong>av</strong> biblioteket.<br />

Det är lätt att man blir<br />

splittrad, säger Kajsa Noren.<br />

Kerstin Frii har arbetat med<br />

att se till att varje kommun i<br />

Halland har en Äppelhörna,<br />

ett viktigt steg för att göra<br />

kulturen tillgänglig i hela<br />

landet.<br />

På vissa bibliotek i Sverige<br />

har man integrerat ”Äppelböckerna”<br />

i de vanliga<br />

<strong>av</strong>delningarna. Detta är en bit<br />

på rätt väg, men Kerstin Frii<br />

tror att det är viktigt att ge<br />

barnen en egen <strong>av</strong>delning som<br />

är lätt att hitta till och där allt<br />

är samlat.<br />

– En del <strong>av</strong> de här barnen<br />

orkar inte vara mitt i smeten,<br />

de behöver en plats där det är<br />

lugnt och stilla, säger Kerstin<br />

Frii.<br />

I dag finns det Äppelhörnor<br />

lite här och var i Sverige. Hit<br />

kan alla komma och hitta sin<br />

litteratur och kultur. Läsa,<br />

känna, lyssna, lukta och spela,<br />

låta fantasin flöda.<br />

Välutveck lade äppelhörnor<br />

går att hitta i Härnösand,<br />

Kungsbacka (plus mindre<br />

filialer i hela Halland),<br />

Göteborg, Uddevalla och<br />

Jönköping. Ta kontakt med<br />

ditt bibliotek och ta reda på<br />

vad som finns i din hemkommun.<br />

●<br />

Ambitionerna är höga med<br />

äppelhörnorna. Sverige ska<br />

göras tillgängligt för alla.

REPORTAGE kraft<br />

Ett gott skäl<br />

att göra film<br />

I 20 år har Landskrona Vision producerat<br />

videofilmer för olika ändamål. När Ann<br />

Gomér-Roslund och Peter Roslund fick en liten<br />

flicka med Noonans syndrom upptäckte de att det<br />

fanns ett stort behov <strong>av</strong> informationsfilmer om olika<br />

funktionshinder. Idag satsar de helhjärtat på att producera<br />

filmer för barn och om barn med funktionshinder.<br />

Text: Sara Bengtsson<br />

sara bengtsson@faktapress.se<br />

å<br />

r 2002 föddes Frida,<br />

en liten flicka med<br />

en ovanlig diagnos.<br />

Noonans syndrom är ett<br />

komplext funktionshinder<br />

vars symtom skiljer sig från<br />

person till person. I Fridas fall<br />

innebär det att hon föddes<br />

med ett hjärtfel (som rättades<br />

till när hon var ett och ett<br />

halvt år gammal) och att hon<br />

inte kan prata som andra.<br />

Hon använder sig i stället <strong>av</strong><br />

olika tecken för att göra sig<br />

förstådd. Hon har försenad<br />

motorik och började inte gå<br />

förrän vid 2,5 års ålder.<br />

– Hon är också ett ”knappbarn”.<br />

Hon äter ingenting, så<br />

vi måste mata henne genom<br />

en knapp i magen. Barn med<br />

Noonans syndrom lär sig äta<br />

till slut, men det är svårt och<br />

kan ta lång tid, säger Ann.<br />

Hennes dotter har ett<br />

speciellt utseende, ett typiskt<br />

”Noonans-utseende”.<br />

Dessutom har Frida en lätt<br />

synskada, epilepsi och<br />

förkylningsastma.<br />

När Frida föddes förändrades<br />

livet för Ann och Peter.<br />

Att föda ett barn med<br />

34 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

funktionshinder medför en<br />

stor sorg för föräldrarna som<br />

måste bearbetas.<br />

– Vi hade redan varit med<br />

om ett missfall och nu fick vi<br />

veta, redan när jag var i<br />

trettonde veckan, att det var<br />

något fel med barnet. Men<br />

för oss var det viktigaste att<br />

barnet skulle överleva,<br />

berättar Ann.<br />

Det första halvåret tillbringade<br />

Frida på sjukhuset. För<br />

att kompensera detta för<br />

storasyster Fanny, som då var<br />

tre år, turades Ann och Peter<br />

om att vara hemma med<br />

henne.<br />

– Om jag var på sjukhuset<br />

med Frida var Peter hemma<br />

med Fanny och hade lite extra<br />

mys med henne. Hon kunde<br />

till exempel få sova i mammas<br />

och pappas säng när någon <strong>av</strong><br />

oss var borta, säger Ann.<br />

Men livet förändrades inte<br />

bara på det privata planet.<br />

Fridas födelse inspirerade<br />

paret att använda sina professionella<br />

kunskaper inom<br />

videoproduktion till nya<br />

informationsfilmer om barn<br />

med funktionshinder. Med<br />

hjälp <strong>av</strong> bidrag från<br />

Allmänna Arvsfonden och<br />

Specialpedagogiska institutet<br />

har de producerat en mängd<br />

olika filmer. ”Kika på Ika”<br />

med Ika Nord, mimartist och<br />

känd från barnprogram på<br />

TV, är en <strong>av</strong> filmerna.<br />

– Hon har en fantastisk<br />

närvaro och lyckas nå fram<br />

till alla barn, det är helt<br />

otroligt, säger Ann.<br />

Filmen riktar sig till barn<br />

som hör och förstår tal, men<br />

som själva saknar ett ordentligt<br />

tal. Med enkla barnsånger<br />

sjunger sig Ika genom den<br />

30 minuter långa filmen,<br />

samtidigt som hon visar bra<br />

tecken som går att använda.<br />

Ann berättar att filmen<br />

passar hennes dotter perfekt.<br />

– Det finns en mängd<br />

filmer gjorda på teckenspråk,<br />

men de passar inte<br />

alls de här barnen. De<br />

behöver stödtecken som de<br />

kan lära sig, inte hela<br />

meningar, säger Ann.<br />

Produktionsbolaget har<br />

även gjort en film om<br />

”knappbarn” tillsammans<br />

med SUB och RBU och<br />

producerade tillsammans<br />

med Förbundet Sällsynta<br />

diagnoser en film om hur det<br />

är att leva med en sällsynt<br />

diagnos. Ann berättar att<br />

idéerna om att producera<br />

film för och om funktionshindrade<br />

barn dök upp<br />

samtidigt som Frida kom till<br />

världen.<br />

– Det är först när man själv<br />

blir involverad i ämnet som<br />

man upptäcker vilket stort<br />

behov det finns <strong>av</strong> bra filmer<br />

om funktionshinder, säger<br />

Ann.<br />

Att leva med ett barn med<br />

en ovanlig diagnos är inte det<br />

”Det fi nns en mängd fi lmer gjorda på teckenspråk,<br />

men de passar inte alls de här barnen.<br />

De behöver stödtecken som de kan lära sig”

Frida förändrade livet för storasyster Fanny och föräldrarna Ann och Peter Roslund. Nu producerar föräldrarna fi lmer om<br />

funktionshinder i det egna bolaget – samtidigt som hela familjen hoppas att forskning kring Noonans syndrom ska ge Frida en<br />

chans till ett bra liv.<br />

lättaste. I Sverige föds cirka<br />

15 till 20 barn per år med<br />

Noonans syndrom. Ann<br />

berättar att det är svårt att<br />

hitta nätverk.<br />

Det finns inga andra barn i<br />

den egna kommunen som<br />

har Noonans syndrom, utan<br />

familjen har i stället varit<br />

tvungen att vända sig till det<br />

nationella planet och har fått<br />

leta nätverk över hela<br />

Sverige.<br />

– På grund <strong>av</strong> att det är så<br />

få människor som föds med<br />

Noonans syndrom är det ing-<br />

en som vill satsa på forskning<br />

kring diagnosen, säger Ann.<br />

Hon hoppas att man i<br />

framtiden kan satsa mer på<br />

forskning kring funktionshindret.<br />

Idag vet man inte varför<br />

barnen matvägrar de första<br />

åren. Det kan dröja upp till<br />

tioårsåldern innan de börjar<br />

äta själva.<br />

– Som förälder undrar<br />

man ju om det är någonting<br />

som händer i kroppen som<br />

gör att de börjar äta, eller om<br />

det bara är en social kunskap,<br />

att de lär sig att de borde äta?<br />

säger Ann.<br />

Framtiden för Frida är oviss.<br />

Ann berättar att en del <strong>av</strong><br />

barnen med Noonans<br />

syndrom har en lätt utvecklingsstörning.<br />

Man vet ännu<br />

inte om fyraåriga Frida är en<br />

<strong>av</strong> dem. Ann hoppas att Frida<br />

ska få möjlighet till ett<br />

normalt liv med arbete och<br />

familj.<br />

Frida förändrade Ann och<br />

Peters liv och deras värderingar<br />

i arbetslivet.<br />

Landskrona Vision fortsätter<br />

att producera filmer som<br />

riktar sig till funktionshindrade<br />

barn. Man har nu<br />

planer på att spela in en ny<br />

film med Ika Nord, då hon<br />

läser Alfons Åberg-böcker<br />

med stödtecken.<br />

– Det finns så många<br />

filmer man vill göra. Vart<br />

man än vänder sig träffar<br />

man föräldrar och personal<br />

som alla kommer upp med<br />

idéer om vilka filmer som<br />

behövs. Efterfrågan är<br />

oerhört stor, säger Ann. ●<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 35

TEVEREPORTAGE<br />

Text: Sara Bengtsson<br />

sara.bengtsson@faktapress.se<br />

När jag träffar Linda Hammar<br />

vid tolvtiden har<br />

hon redan haft en hektisk<br />

dag. TV, radio och<br />

alla dags- och kvällstidningar<br />

har velat träffa<br />

henne för en intervju. Men Lindas humör<br />

och energi har inte försvunnit.<br />

Hon är glad och berättar att det är fantastiskt<br />

kul att plötsligt bli megakändis.<br />

TV-serien ”I en annan del <strong>av</strong> Köping” startade<br />

söndagen den 7 januari och nu har de<br />

fyra huvudpersonerna blivit några <strong>av</strong> de<br />

hetaste intervjuobjekten. Gänget har hamnat<br />

på allas läppar och Afton bladets krönikör<br />

Fredrik Virtanen listade Linda i januari<br />

som nummer ett på sin innelista.<br />

– Det har bara varit kul att ha alla kameror<br />

runt omkring sig. Jag ångrar ing-<br />

36 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

kraft<br />

Linda<br />

Hammar<br />

sopar<br />

mattan<br />

med<br />

såpabimbos<br />

Linda Hammar.<br />

Linda Hammar spelar huvudrollen i en helt ny<br />

serie om fyra personer på ett gruppboende. Hon<br />

är även storasyster till Filip Hammar, känd som<br />

halva tv-duon Filip och Fredrik som har gjort program<br />

som ”High Chaparall”, ”100 höjdare” och just nu aktuella<br />

”Ett herrans liv”. Nu är systern Linda aktuell i den nya serien som<br />

belyser vardagen för henne och hennes vänner.<br />

enting när vi spelade in serien, berättar<br />

Linda Hammar glatt.<br />

Det var hennes bror, tv-kändisen, som<br />

kläckte idén om serien, men nu är det<br />

Linda som är stjärnan. Serien följer de fyra<br />

personerna under en helt vanlig sommar<br />

i Köping. I första <strong>av</strong>snittet fick vi veta<br />

att Linda letar efter den stora kärleken.<br />

– Ja, och nu finns det en liten romans,<br />

<strong>av</strong>slöjar hon med ett skratt.<br />

Linda hittar under seriens gång en sommarflört<br />

som visar sig ha blivit ett fast<br />

förhållande. Hon fnissar förtjust när hon<br />

pratar om sin älskade. Tydligen g<strong>av</strong> sommaren<br />

bra resultat. Att spela in serien var<br />

inte jobbigt. I början kunde det kännas<br />

lite ovant att ha kameror runt omkring<br />

sig hela tiden. Men det var spännande.<br />

Hela gänget.<br />

Mikael Wiseby.<br />

– Jag har väl alltid drömt lite om att<br />

vara med i tv. Det vore jättekul att fortsätta<br />

med serien så klart. Just nu vet vi<br />

inte om det kan bli en fortsättning, men<br />

jag skulle ju önska att vi kunde göra något<br />

mer, säger Linda.<br />

Att spela in serien var relativt lätt. Det<br />

svåra, menar hon, var att spela in speakerrösten.<br />

– Jag skulle ju vara speaker också. Det<br />

är ganska svårt att prata i rätt takt så att<br />

det blir rätt med filmmaterialet. Ibland<br />

tog det lång tid, men då sa de till mig att<br />

det var lugnt, för ”vi har inte bråttom”,<br />

säger hon och skrattar.<br />

Linda Hammar är 34 år och sprudlar <strong>av</strong><br />

glädje. När hon inte är såpastjärna arbetar<br />

hon på så många som tre olika arbetsplatser<br />

hemma i Köping. Hon arbetar<br />

bland annat på en resebyrå och habiliteringen<br />

på lasarettet i Köping.<br />

– Det är inte många som har tre arbeten,<br />

säger Magnus Törnblom, pressansvarig<br />

på tv4 som sitter med under intervjun.<br />

Visionen med serien är att den ska visa<br />

att även om man har ett funktionshinder<br />

har man samma grundläggande<br />

känslor, värderingar och funderingar<br />

som vem som helst. Idén kom från Filip<br />

Hammar för flera år sedan, men det är<br />

först nu den blivit verklighet.

Torbjörn Jonsson.<br />

Sommar i Köping.<br />

– Vi har pratat om idén i flera år och<br />

till slut kände vi att vi var tvungna att<br />

försöka producera den, berättar producenten<br />

Martin Persson.<br />

Han har själv inte haft någon kontakt<br />

med funktionshindrade tidigare och<br />

menar att det blev en fantastisk inspelningssommar.<br />

– Vi följde Linda, Mats, Micke och<br />

Tobbe hela sommaren och vi var alltid<br />

lika glada när vi fick träffa dem. De är<br />

härliga personer som lärt sig fokusera på<br />

det viktiga i livet. På det sättet har jag utvecklats.<br />

Själv stressar man upp sig för<br />

onödiga saker, medan de lever i en skönt<br />

ostressig miljö, säger Martin Persson.<br />

Serien utspelar sig i Filip Hammars<br />

barndomsstad Köping, där hans syster<br />

nu bor på ett grupphem. Hon är 34 år<br />

och tycker väldigt mycket om Köping på<br />

sommaren. Hon gillar livet som det är,<br />

men saknar någon att dela det med.<br />

Drömprinsen ska vara snäll och kunna<br />

hjälpa till med saker och ting.<br />

På samma gruppboende som Linda<br />

bor Mats Halvarsson, som även han är<br />

34 år. Han är stor och stark och drömmer<br />

om att skaffa sig en bil. Men först<br />

måste han ta körkort. Han funderar också<br />

mycket över kärleken. Han har varit<br />

singel länge och längtar efter en kvinna<br />

att hålla nära.<br />

Tobbe Jonsson är 45 år och älskar fotboll<br />

och kaffe – något som han ibland<br />

dricker lite väl mycket <strong>av</strong>. Han är den<br />

skojfriske personen som alltid kommer<br />

med roliga kommentarer.<br />

Sist men inte minst träffar vi pratglade<br />

26:årige Micke Wiseby. Han pratar för<br />

det mesta, men kan ibland vara lite svår<br />

att förstå. Han tänker ofta på framtiden<br />

och morgondagen säger ord som ”pappa”<br />

och ”kärlek”. Han är oftast glad och<br />

älskar att sjunga och dansa.<br />

Efter att Filip Hammar och Martin<br />

Persson gjort ett pilot<strong>av</strong>snitt på tio minuter<br />

fick de napp från TV4 som gärna<br />

ville göra en serie <strong>av</strong> idén. Och på den<br />

vägen är det. Martin Persson menar att<br />

man velat visa att funktionshindrades<br />

känsloliv är det samma som andras.<br />

Han har valt att fokusera på känslor<br />

och vardagshändelser. Huvudpersonerna<br />

berättar alla öppenhjärtigt på sitt sätt<br />

om kärleksförhoppningar och bekymmer.<br />

Martin Persson menar att många var<br />

tveksamma till hur seriöst projektet<br />

skulle bli och frågade om det inte skulle<br />

bli ”skratta-åt”-journalistik.<br />

– Men vårt mål har varit att göra en seriös<br />

serie kryddad med mycket humor<br />

och glädje. Det är egentligen ingen skillnad<br />

på att skratta åt och att skratta med.<br />

Mats Halvarsson.<br />

– Ja, och nu finns<br />

det en liten romans,<br />

säger Linda<br />

Hammar som är<br />

nyförälskad och i<br />

ett fast förhållande<br />

sedan sommaren.<br />

När jag är med mina kompisar och<br />

snubblar skrattar ju de åt mig, fast med<br />

kärlek. Om jag börjar skratta också, då<br />

skrattar de med mig och det blir ännu<br />

roligare. I den här serien skrattar man<br />

med huvudpersonerna, säger han.<br />

Om medias bild <strong>av</strong> funktionshindrade<br />

är snedvriden har han ingen uppfattning<br />

om.<br />

– Jag kan inte svara på det. Problemet<br />

tycker jag är att man inte tycks bevaka<br />

funktionshindrade alls. De syns nästan<br />

aldrig, säger Martin Persson.<br />

Martins f<strong>av</strong>oritdel i serien sändes i<br />

program fyra, den 28 januari.<br />

– I andra akten händer något som gör<br />

att serien tar en spännande vändning,<br />

säger han. Det är min absoluta f<strong>av</strong>orit i<br />

serien, säger han, men kan inte <strong>av</strong>slöja<br />

vad som händer då <strong>Föräldrakraft</strong> pratar<br />

med honom.<br />

Om serien får ett gott mottagande<br />

hoppas han nu att man ska kunna göra<br />

en uppföljning, kanske en ”andra sommaren”<br />

och se vad som hänt i huvudpersonernas<br />

liv.<br />

”I en annan del <strong>av</strong> Köping” är en kärleksförklaring<br />

till det enkla livet på ett<br />

gruppboende i en liten svensk småstad.<br />

Och visst är det mer intressant att följa<br />

Linda Hammar och hennes kärleksbestyr<br />

än att glo på androgyna män och<br />

blonderade damer med silikonbröst. ●<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 37

TEMA PRIVATVÅRD kraft<br />

Hon slopar<br />

kön till BUP<br />

Cecilia Halvars Öhrnell ligger i startgroparna<br />

när ny vårdpolitik ger företag<br />

chansen att visa vad de går för.<br />

Text: Valter Bengtsson<br />

valter.bengtsson@faktapress.se<br />

Köer är onödiga! Så kan<br />

det låta när privata entreprenörer<br />

och företagsledare<br />

beskriver tillståndet<br />

inom den offentliga<br />

vården och omsorgen.<br />

Nu får de chansen att visa vad de<br />

går för. Med slopad stopplag för akutsjukhus,<br />

statligt stöd till <strong>av</strong>knoppningar<br />

och förstärkt vårdgaranti växer utrymmet<br />

för privata initiativ inom vården.<br />

<strong>Föräldrakraft</strong> har pratat med stora och<br />

små privata aktörer för att få en bild <strong>av</strong><br />

hur de ser på möj ligheterna att förbättra<br />

vården för barn och unga.<br />

Privatiseringar blir ett viktigt medel för<br />

den borgerliga regeringen att uppfylla<br />

sina löften om kortare köer och ökad<br />

valfrihet.<br />

– Fler upphandlingar kan vara ett sätt<br />

för kommuner och landsting att förändra<br />

denna situation. Områden vi ser kan<br />

utvecklas ytterligare är till exempel barn-<br />

och ungdomspsykiatri, säger Lena Hofsberger,<br />

vd för det stora Wallenbergägda<br />

vårdbolaget Aleris.<br />

Vad tycker du? Skriv till oss!<br />

Vad tycker du om utvecklingen mot fler privata<br />

alternativ inom vård och omsorg? Vad är bra och<br />

dåligt med utvecklingen? Har du egna erfarenheter<br />

att berätta om? Vi vill följa och kritiskt granska<br />

utvecklingen.<br />

Skriv till <strong>Föräldrakraft</strong>. Maila till info@faktapress.<br />

se eller sänd i ett brev till <strong>Föräldrakraft</strong>,<br />

FaktaPress, Backebogatan 3, 129 40 Hägersten.<br />

38 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

– Idag är köerna långa inom många<br />

områden och alla patienter får inte hjälp<br />

inom vårdgarantins tre månader.<br />

Aleris lyfter särskilt fram den psykiatriska<br />

vården för unga som ett område<br />

där privata företag snabbt kan åstadkomma<br />

förbättringar. Och det kommer att<br />

behövas kraftfulla åtgärder om socialminister<br />

Göran Hägglunds löfte om maximalt<br />

30 dagars väntetid hos barn- och<br />

ungdomspsykiatrin ska uppfyllas.<br />

– Vårdköerna är på många ställen<br />

långa, men inte till BUP Kista, en <strong>av</strong><br />

Sveriges få privat drivna barn- och ungdomspsykiatriskaöppenvårdsmottagningar,<br />

säger Cecilia Halvars Öhrnell, affärsområdeschef<br />

Aleris Ungplan.<br />

– På BUP Kista har vi öppet på kvällstid<br />

och tar med bibehållen kvalitet emot<br />

fler patienter per dag än landstingets<br />

mottagningar vilket leder till att köer inte<br />

existerar hos oss, säger Cecilia Halvars<br />

Öhrnell.<br />

– Familjer i kris och barn och ungdomar<br />

som mår psykiskt dåligt ska inte behöva<br />

vänta på vård. Det är vår målsättning<br />

och något vi även lyckas leva upp<br />

till.<br />

Det finns ytterligare något exempel på<br />

att BUP-enheter har privatiserats, exempelvis<br />

Motala BUP som för fem år sedan<br />

togs över <strong>av</strong> personalen, men det är ändå<br />

bara ett fåtal <strong>av</strong> de uppemot 300 BUP-enheter<br />

som finns runt om i landet.<br />

– Vi hoppas naturligtvis att vi snart får<br />

möjlighet att lägga anbud på landstingsdrivna<br />

verksamheter eller att öppna helt<br />

nya, säger Cecilia Halvars Öhrnell.<br />

– Vi tycker det vore jättebra om tio<br />

procent kom ut på marknaden för upphandling.<br />

Vi vill finnas med i varje landsting<br />

och driva någon enhet.<br />

Den nya vårdgarantin för barn- och<br />

ungdomspsykiatrin, som utlovar högst<br />

en månads väntetid för besök och behandling<br />

hos BUP, passar utmärkt för<br />

Aleris planer.<br />

– En månads vårdgaranti är inga problem<br />

eftersom vi redan nu erbjuder akutbesök<br />

inom 24 timmar och nybesök<br />

inom en vecka vid BUP Kista. Man kan<br />

dessutom ringa själv som förälder direkt<br />

till BUP, säger Cecilia Halvars Öhrnell.<br />

Är det då så enkelt att klara vårdgarantin<br />

att man bara behöver kalla in privata<br />

entreprenörer?<br />

Enligt Aleris beror de bortblåsta köerna<br />

hos Kista BUP helt enkelt på att enheten<br />

har högre produktivitet än jämförbara<br />

enheter hos landstinget. Mer vård<br />

för pengarna alltså, men det är inte lägre<br />

kostnader som kommer att vara det viktigaste<br />

argumentet från Aleris i kommande<br />

upphandlingar.<br />

– Vi ska inte i första hand göra det billigare<br />

utan vill förbättra tillgängligheten.<br />

Den stora skillnaden är att vi kommer<br />

att erbjuda befolkningen fler besök per<br />

psykolog och socionom, säger Cecilia<br />

Halvars Öhrnell.<br />

Det är alltså högre produktivitet som<br />

ska bygga bort köerna och enligt Aleris<br />

egna uppgifter har psykologerna på Kista<br />

BUP ungefär dubbelt så många besök<br />

per person som motsvarande inom landstinget.<br />

– Vi ligger på cirka fyra besök per dag<br />

Artikeln fortsätter på nästa uppslag<br />

– Barn och ungdomar som mår psykiskt<br />

dåligt ska inte behöva vänta på vård,<br />

säger Cecilia Halvars Örhnell, som tidigare<br />

har jobbat inom landstinget i Stockholm<br />

och nu är chef för Wallenbergägda<br />

vårdbolaget Aleris affärsområde för barn<br />

och ungdomar.

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 39

TEMA PRIVATVÅRD kraft<br />

”När man inser att man inte kan åka i mer än en bil<br />

i taget får vi ett annat synsätt och jag ser redan tendensen<br />

att folk blir mer måna om sin hälsa.”<br />

för varje vårdgivare. Vi arbetar hårt<br />

med att ta till vara på varje psykologs<br />

arbetstid så att alla gör rätt saker, säger<br />

Cecilia Hal vars Öhrnell.<br />

Trots skeptiska kommuner och ”stopplagen”<br />

för privata akutsjukhus har privat<br />

vård och omsorg vuxit även under senare<br />

år, både med socialdemokratiska och<br />

borgerligt ledda regeringar och landsting.<br />

– Den privata vården har vuxit hela tiden<br />

trots att den politiska ledningen har<br />

saknat visioner för att utveckla, säger Ari<br />

Kirvesniemi, förbundsdirektör<br />

för organisationen Vårdföre<br />

ta garna.<br />

– Största problemet<br />

har inte varit stopplagen<br />

utan attityderna<br />

och den<br />

negativa stämningen.<br />

Vi vill<br />

föra över mer<br />

makt till patienterna,<br />

brukarna<br />

och de boende.<br />

Vi vill ha en<br />

verklig patientlagstiftning<br />

så<br />

att patienterna<br />

själva kan göra<br />

val baserat på en<br />

öppen redovis-<br />

ning <strong>av</strong> vårdens<br />

resultat, väntetider<br />

och kundnöjdhet,<br />

säger<br />

Ari Kirvesniemi.<br />

Han har flera<br />

undersökningar<br />

som visar att privata<br />

alternativ<br />

innebär bättre<br />

ekonomi och högre kvalitet. Behoven<br />

finns, men utvecklingen har gått sakta.<br />

– Kommuner och landsting ser problem.<br />

Vi måste få allmänheten med oss<br />

för att få tyngd att påverka politikerna.<br />

80–90 procent <strong>av</strong> patienterna vill ha valfrihet<br />

i vården och ofta trivs personalen<br />

bättre med privat anställning. Trots alla<br />

dessa fördelar handlar debatten fortfarande<br />

om gräddfil och vinster, säger Ari<br />

Kirvesniemi.<br />

Nu talar det mesta för en omsvängning,<br />

men Vårdföretagarna vill inte heller att<br />

det går alltför fort. Vårdtjänsterna får inte<br />

läggas ut på privata leverantörer i snabbare<br />

takt än att kvaliteten kan behållas<br />

och beställarkompetensen utvecklas.<br />

– Vi behöver en lång tillväxt och en<br />

40 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

Vårdföretagarnas<br />

chef Ari Kirvesniemi<br />

anser att<br />

vård och omsorg<br />

ska få en större<br />

del <strong>av</strong> samhällets<br />

resurser.<br />

Foto: Peter Knutson<br />

lång vision, säger Ari Kirvesniemi som<br />

be dömer att en ökning med 5–10 procent<br />

per år vore lagom.<br />

Han varken vill eller tror att den offentliga<br />

vården ska konkurreras ut, utan<br />

räknar i stället med att ökad valfrihet leder<br />

till att offentlig vård skärper till sig,<br />

tar lärdom <strong>av</strong> framgångsrika entreprenörer<br />

och nya metoder och blir mer konkurrenskraftig.<br />

Vad händer om det blir nytt maktskifte<br />

i nästa val – blir det då en ny stopplag<br />

Fördel privatvård?<br />

Fyra skäl till varför privat vård kan vara<br />

bättre:<br />

1. Nya metoder, organisationssätt och innovationer<br />

föds i företag som drivs <strong>av</strong><br />

entreprenörer.<br />

2. Alla förbättringar ska vara till gagn för<br />

patienten och anhöriga.<br />

3. Transparens ger anhöriga trygghet.<br />

4. Med samma resurser ska vi få ut mer<br />

vård.<br />

Nackdel privatvård?<br />

Fyra skäl till varför privat vård kan vara<br />

sämre:<br />

1. Fler alternativ gynnar främst de som är<br />

välinformerade och har det gott ställt –<br />

inte automatiskt de svagaste grupperna.<br />

2. Risk för ökade skillnader mellan olika<br />

patientgrupper och landsdelar.<br />

3. Risk för att mer ”lönsamma” grupper<br />

än barn med funktionshinder prioriteras.<br />

4. Ökad valfrihet ställer större kr<strong>av</strong> på<br />

patienter och anhöriga att ”välja rätt”.<br />

med privata aktörer åter ute i kylan? Nej,<br />

inte om man får tro branschen, som räknar<br />

med att den privata vården fortsätter<br />

att utvecklas. O<strong>av</strong>sett valutgång blir det<br />

blandat rött och blått i landsting och<br />

kommuner. Historiskt har privata alternativ<br />

ofta växt snabbare under socialdemokratiskt<br />

styre, som har setts som garant<br />

för att de svagas rättigheter har tillgodosetts.<br />

Ett ökat behov <strong>av</strong> vård och omsorg är<br />

vad alla räknar med och branschfolk<br />

som Ari Kirvesniemi hoppas på ökade<br />

resurser för sektorn.<br />

– Personligen tycker jag att vård och<br />

omsorg ska få en större del <strong>av</strong> kakan, säger<br />

Ari Kirvesniemi. Med globaliseringen<br />

och informationsteknologin har vi<br />

fått så mycket prylar att vi inte orkar bä-<br />

ra mer. Vad mer kan vi då önska oss?<br />

Hälsa. När man inser att man inte kan<br />

åka i mer än en bil i taget får vi ett annat<br />

synsätt och jag ser redan tendensen att<br />

folk blir mer måna om sin hälsa.<br />

Vårdförbundet, som ingår i TCO och<br />

organiserar sjuksköterskor, barnmorskor<br />

och andra yrkesgrupper men även<br />

egenföretagare inom vården, tycker också<br />

det är bra att privata initiativ släpps<br />

fram.<br />

– Inom hälso- och vårdsektorn finns en<br />

stor potential för nybildande <strong>av</strong><br />

mindre och medelstora företag,<br />

säger förbundets<br />

ordförande Anna-Karin<br />

Eklund.<br />

– Alliansens tankar<br />

om <strong>av</strong>knoppningsstöd<br />

är bra<br />

för att knoppa <strong>av</strong><br />

många typer <strong>av</strong><br />

verksamheter.<br />

Men vi ser fortfarande<br />

ett värde<br />

i att staten har ett<br />

<strong>av</strong>görande inflytande<br />

över den<br />

högkvalificerade<br />

vården. Den passar<br />

mindre bra<br />

att lägga ut på<br />

– Regeringens<br />

<strong>av</strong>knoppningsstöd<br />

är bra för många<br />

verksamheter, säger<br />

Anna-Karin Eklund,<br />

Vårdförbundet.<br />

Foto: Andreas Lundberg<br />

entreprenad.<br />

Vårdförbundet<br />

efterlyser<br />

dessutom fri etableringsrätt<br />

i<br />

glesbygd för vissa<br />

yrkesgrupper<br />

inom vården.<br />

– Det skulle<br />

kunna bidra till<br />

att förbättra tillgängligheten inom vården.<br />

Och till att fler kvinnor vågar satsa<br />

på eget företagande, säger Anna-Karin<br />

Ek lund. Föränd ringar i reglerna för Fskattesedel<br />

är också positivt och något<br />

som kan komma att gynna många <strong>av</strong> de<br />

inom våra yrken som vill starta eget.<br />

Trots det politiska maktskiftet finns<br />

många hinder för privata entreprenörer.<br />

Privo, som är Sveriges största branschförbund<br />

inom privat vård och omsorg<br />

och främst organiserar småföretag, ser<br />

inga konkreta förbättringar.<br />

– Öppningarna gäller nog mer stora<br />

sjukhus än små vård- och behandlingshem<br />

som sällan tas med i diskussionen,<br />

säger Kurt Ericsson, ordförande för Privo<br />

och ägare till Bergslagsgården Sjuk-<br />

och Behandlingshem i Ängelsberg.

– Många <strong>av</strong> mina medlemmar har problem<br />

med att kommunerna inte vill utnyttja<br />

deras tjänster inom boende, sysselsättning<br />

och omsorg. Det är bara när<br />

det har gått riktigt långt och det är kris<br />

som privata alternativ kommer i fråga.<br />

Landsting och kommuner bollar ansvaret<br />

mellan varandra, ingen vill betala och<br />

den sjuke hamnar mellan stolarna.<br />

– Kommunen vill att ”Kalle” ska klara sig<br />

på egen hand så länge som möjligt, tills det<br />

inte finns något annat alternativ än tvångsvård<br />

hos landstinget. Samtidigt krymper<br />

mellanvården, där privata företagare som<br />

vi är viktiga aktörer.<br />

Regeringen har fått upp ögonen för<br />

problemen och i slutet <strong>av</strong> november presenterade<br />

statliga utredaren Anders<br />

Milton ett förslag till nationell strategi<br />

för psykiatrisk vård som innebär att<br />

kommuner och landsting blir tvungna<br />

att upprätta samarbets<strong>av</strong>tal som tvingar<br />

dem att samarbeta för patientens bästa.<br />

– Det är ett bra förslag som kan ha betydelse,<br />

bara det sätts i verket, säger Kurt<br />

Ericsson som tror att det i så fall innebär<br />

bättre förutsättningar för att driva privata<br />

bolag inom vård och omsorg.<br />

Men annars ser han dystert på möjligheterna<br />

att driva privata företag inom<br />

området, baserat på egna erfarenheter.<br />

Kurt Ericsson driver själv Bergslagsgården<br />

sedan 38 år tillbaka, men det var<br />

först efter 25 års hårt arbete som verksamheten<br />

började gå med överskott. Gården<br />

har idag 30 vårdplatser och omsätter<br />

13 miljoner kronor per år.<br />

– Jag ser ingen tendens till ljusning. De<br />

senaste åren har vi haft en negativ trend<br />

och än så länge ser jag inget brott på den<br />

kurvan. Regeringen säger en sak men kan<br />

inte tvinga kommunerna. Kom munerna<br />

tycker ofta att de kan sköta verksamheten<br />

billigare, men de verkliga kostnaderna<br />

kommer aldrig fram i budgeten, säger<br />

Kurt Ericsson. ●<br />

Unga oroliga för vården<br />

Bara 2 <strong>av</strong> 10 unga vuxna tror att alla svenskar har<br />

tillgång till vård på lika villkor. Varannan är orolig<br />

för om man ska få den vård man behöver i<br />

framtiden.<br />

Siffrorna kommer från en Temo-undersökning<br />

beställd <strong>av</strong> Vårdföretagarna och genomförd under<br />

2005.<br />

80 procent vill själv ha möjlighet att välja<br />

vårdgivare och de flesta räknar också med att fler<br />

vårdgivare, vid sidan om landstingen, kommer att<br />

etableras.<br />

Däremot anser inte de unga att fler, olika<br />

vårdgivare säkert leder till förbättringar för<br />

patienterna. Knappt varannan ung vuxen tror att<br />

ökad mångfald gör vården bättre för patienterna.<br />

Ungdomar och vuxna i åldern 16–29 år hade<br />

svarat på undersökningen.<br />

Missnöjd med vården? – 10<br />

steg till att göra den bättre själv<br />

Förälder som blivit expert på ett visst funktionshinder? Eller anställd<br />

inom landstinget, men sugen på att utveckla något nytt? Det är inte bara<br />

de stora elefanterna som får chansen när politikerna ger privata företag<br />

möjlighet att ta över delar <strong>av</strong> vården och omsorgen. Här är några saker<br />

att tänka på för mindre entreprenörer.<br />

Undersök marknaden noga. Kommer kommunen eller landstinget<br />

1<br />

verkligen att köpa tjänster <strong>av</strong> ditt företag? Många företag har kraschat<br />

för att man inte har undersökt marknaden tillräcklligt noga och därför<br />

blivit stående med tomma lokaler och låga intäkter.<br />

Skapa en bra kontakt med kommuner och landsting för att förvissa<br />

2 dig om att ditt företag kommer att godkännas som leverantör.<br />

Tänk på att du kan behöva ha goda kontakter med flera landsting och<br />

många olika kommuner för att få en tillräckligt stark marknad som bas.<br />

Ring runt och gör så många kundbesök som möjligt för att lära känna<br />

biståndshandläggare och sociala nämnder. Använd dörröppnare, för att<br />

enklare få kontakt med beställarna. Ett exempel på detta är att kooperativet<br />

Bosse som har Bengt Westerberg i styrelsen (se nästa uppslag).<br />

Är lokalerna tillräckligt bra och ändamålsenliga? Kontrollera både<br />

3 med länsstyrelsens sociala enhet och kom-<br />

munens byggnadskontor samt miljö- och<br />

hälso skyddskontor. Lokalen måste även klara<br />

brandmyndighetens kr<strong>av</strong>. Tänk på att kr<strong>av</strong>en<br />

kan variera mellan kommuner och även mellan<br />

länsstyrelser, så det kan vara viktigt att kontrollera<br />

detta hos flera länsstyrelser och kommuner.<br />

Har den tänkta personalen tillräcklig utbild-<br />

4 ning för att bli godkända <strong>av</strong> länssstyrelsens<br />

sociala enhet etcetera?<br />

Andra kr<strong>av</strong> från myndigheter och beställare<br />

5 kan gälla kvalitetssäkring <strong>av</strong> verksamheten,<br />

etisk policy, miljöarbete, medicinhantering,<br />

jämställdhetsplan och krishantering.<br />

”Tänk på att du<br />

kan behöva ha<br />

goda kontakter<br />

med fl era landsting<br />

och många<br />

olika kommuner<br />

för att<br />

få en tillräckligt<br />

stark marknad<br />

som bas.”<br />

Gå med i branschorganisationer som Privo,<br />

6 som har ett par hundra företag inom privat<br />

vård och omsorg som medlemmar. Gå igenom dina planer med branschorganisationen<br />

och be om goda råd, exempelvis när det gäller vilka nya<br />

kr<strong>av</strong> som kan bli aktuella i framtiden, bland annat i form <strong>av</strong> nya EU-lagar.<br />

Ofta har branschorganisationen en handbok eller checklista för sina<br />

medlemmar.<br />

Vågar du starta eget? Överväg för- och nackdelar. Det kräver stort<br />

7 engagemang, stöd från omgivningen och ibland år <strong>av</strong> <strong>av</strong> uppoffringar i<br />

form <strong>av</strong> långa arbetsdagar och låga inkomster. På plus sidan: en spännande<br />

utveckling och en chans att bygga upp ett ekonomiskt värde. ”Jag<br />

hoppas att fler vågar”, säger Kurt Ericsson, Privos ordförande, ”men jag är<br />

inte säker på att jag själv skulle göra om det, med det jag vet idag”.<br />

Finns ekonomisk starthjälp? Nej, oftast inte. Visst kan man tänka sig<br />

8 att kommunen är med och stödjer starten ekonomiskt, men det är<br />

ovanligt. Däremot får du inte missa det nya ”<strong>av</strong>knoppningsstödet” som<br />

den nya regeringen har utlovat till offentligt anställda som vill starta eget.<br />

Som företagare kan du ha en varierande bakgrund, men helst ska du<br />

9 inte vara nyutexaminerad utan ha praktisk erfarenhet.<br />

Börja i blygsam skala – och kom ihåg att verksamheten måste gå<br />

10 med vinst för att du ska kunna göra de förbättringar som alltid<br />

kommer att krävas.<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 41

TEMA PRIVATVÅRD kraft<br />

Bosse: Goda relationer ger<br />

kooperativet klirr i kassan<br />

Småföretag ser lovande framtid inom vård och omsorg<br />

– Det gäller att alltid ha bra relationer<br />

så att man får stöd <strong>av</strong> politiker<br />

och tjänstemän, säger Arne<br />

Prembäck, verksamhetschef vid<br />

den ekonomiska föreningen Bosse<br />

som arbetar med råd och stöd för<br />

personer med funktionshinder i<br />

Stockholm.<br />

Kunderna är 500–600 personer runt om<br />

i Stockholms län och hjälpen de får <strong>av</strong><br />

Bosse är gratis. Finansieringen klaras genom<br />

<strong>av</strong>tal med Stockholms landsting<br />

och länets kommuner.<br />

Nu talas det om att många offentliga<br />

verksamheter inom vård och omsorg ska<br />

knoppas <strong>av</strong> och tas över <strong>av</strong> exempelvis<br />

personalen. Det var precis det som medarbetarna<br />

inom Bosse gjorde år 1994 när<br />

deras verksamhet inom landstinget blev<br />

ett personalkooperativ.<br />

Efter ett drygt decennium har Arne<br />

Prembäck många erfarenheter att dela<br />

med sig <strong>av</strong>. Goda relationer med beställarna<br />

är en <strong>av</strong> de viktigaste lärdomarna.<br />

Ett tips är att få med någon namnkunnig<br />

person i styrelsen.<br />

– Vi har haft stor glädje <strong>av</strong> att ha Bengt<br />

Westerberg [tidigare folkpartiledare och<br />

socialminister] som styrelseledamot.<br />

Han är en bra dörröppnare, exempelvis<br />

när man ringer till tjänstemännen för att<br />

bjuda in till ett frukostmöte. Men Bengt<br />

är också en person som kommer utifrån<br />

och därför kan ställa obekväma frågor<br />

eftersom han inte är insyltad i den dagliga<br />

verksamheten. Dessutom har han<br />

lång erfarenhet.<br />

Det var både tur och skicklighet som gjorde<br />

Bengt Westerberg till affischnamn för<br />

Bosse. Arne Prembäck kom på idén att ha<br />

en kunnig person utifrån i styrelsen.<br />

– Bengt Westerberg hade besökt oss<br />

tillsammans med ett landstingsråd, jag<br />

fick tag i hans mobilnummer och ringde<br />

och läste in ett meddelande på hans telefonsvarare.<br />

Fem minuter senare ringde<br />

han tillbaka och vi träffades och kom<br />

överens. Det arvode han får som styrelseledamot<br />

är inget han blir fet på, säger<br />

Arne Prembäck.<br />

Men måste man det vara en kändis?<br />

– Nej, det kan nog vara lika bra med en<br />

person som är viktig på lokal nivå, nå-<br />

42 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

Fakta Kunskapscentrum<br />

NAMN: Bosse Råd Stöd Kunskapscentrum<br />

OMSÄTTNING: 10 mkr<br />

RESULTAT: 200 000 kr<br />

ANSTÄLLDA: 20<br />

ÄGARE: 15 medlemmar i ekonomisk<br />

förening<br />

VERKSAMHET: Hjälper årligen 500-600<br />

personer med funktionshinder, främst<br />

rörelsehindrade, i en mängd vardagsfrågor<br />

som rör personlig assistans, bostad,<br />

utbildning och arbete.<br />

WEBB: www.bosse-kunskapscenter.se<br />

gon som har ett bra kontaktnät, säger<br />

Arne Prembäck.<br />

Bosse utsågs nyligen till Årets kooperativ<br />

<strong>av</strong> Companion, som är ett nätverk för<br />

kooperativ i Stockholmsområdet, men<br />

någon dans på rosor har det inte varit<br />

hela tiden.<br />

Kriser har inträffat men övervunnits,<br />

som när medarbetarna tvingades sänka<br />

sina löner för några år sedan.<br />

– Men i backspegeln har det varit väldigt<br />

roligt, säger Arne Prembäck.<br />

Vad tänker du när du hör att det nu<br />

ska bli många fler <strong>av</strong>knoppningar och<br />

privatiseringar?<br />

– Som företagare måste man vara beredd<br />

att lägga ned ett jäkla jobb! Kommunala<br />

och landstingsverksamheter<br />

måste också vässa sig. Sedan måste kunderna<br />

välja och då krävs det även att de<br />

har kunskap. Det blir nog inte lätt för<br />

äldre och personer med svåra funktionshinder<br />

som inte har kämpande anhöriga.<br />

Då är det lätt att bli bortdribblad,<br />

även om kommunerna har det yttersta<br />

ansvaret, säger Arne Prembäck.<br />

– Om en <strong>av</strong>knoppning ska fungera<br />

handlar det mycket om att personalen<br />

får stöd att ta klivet. Formell kunskap<br />

kan man läsa sig till men det kan behövas<br />

stöd med den mentala inställningen<br />

för att klara svett, glädje, tårar och<br />

skratt...<br />

Att starta eget innebär att man blir<br />

beroende <strong>av</strong> ett <strong>av</strong>tal med exempelvis<br />

landstinget och då är bra relationer<br />

med beslutsfattare A och O. Hur får<br />

man det?<br />

– Det handlar om att alltid vara seriös.<br />

Dessa verksamheter är oerhört noga reglerade<br />

och därför måste man lära sig alla<br />

regler som gäller. Det är också viktigt att<br />

bygga upp bra personkontakter men det<br />

kan ta tid.<br />

Annan marknadsföring spelar också<br />

roll. Bosse annonserar i handikapptidningar<br />

i Stockholmsområdet och deltar<br />

på mässor som handlar om funktionshinder.<br />

En annorlunda form <strong>av</strong> marknadsföring<br />

är Bosses årliga sommarkollo på Barnens<br />

ö för 50 unga med rörelsehinder. Den ordinarie<br />

verksamheten vänder sig främst<br />

till personer från 16 år och uppåt, men på<br />

kollot knyter man kontakter med barn i<br />

lägre åldrar och deras föräldrar.<br />

– När kollobarnen sedan fyllt 16 år<br />

kommer de till oss och deltar i vår vanliga<br />

verksamhet med råd och stöd, säger<br />

Arne Prembäck.<br />

För att lyckas med en <strong>av</strong>knoppning<br />

gäller det också att göra ordentlig research<br />

för att se om affärsidén verkligen<br />

håller.<br />

– Att knoppa <strong>av</strong> får inte vara ett självändamål,<br />

men om det finns personal<br />

som är sugen på det och vill ha mer eget<br />

inflytande – då ska man göra det.<br />

Flera skäl bidrog till att verksamheten<br />

inom Bosse privatiserades 1994. Den borgerliga<br />

majoriteten i det dåvarande landstinget<br />

pressade på. Samtidigt kände Arne<br />

Prembäck och hans kollegor att verksamheten<br />

var lite udda inom landstinget.<br />

– Vi var lite rädda att de skulle ”dra ett<br />

streck” över oss...<br />

Omsättningen ligger på 10 miljoner kronor<br />

och överskottet brukar landa på<br />

blygsamma 100 000-200 000 kronor.<br />

Företaget har dock lyckats bygga upp en<br />

buffert som motsvarar tre månaders<br />

personalkostnader.<br />

– Det är något vi har jobbat upp, att ha<br />

i händelse <strong>av</strong> att vi missar något <strong>av</strong>tal, säger<br />

Arne Prembäck.<br />

Varför driver ni verksamheten som<br />

ekonomisk förening och inte som aktiebolag?<br />

– Vi som startade verksamheten var

– Vi har haft väldigt roligt, trots allt jobb och kriser, säger kooperativet Bosses vd Arne Prembäck, till höger på bilden tillsammans<br />

med konsulenten Stefan Sundquist.<br />

”När kollobarnen sedan fyllt 16 år,<br />

kommer de till oss och deltar i vår vanliga verksamhet<br />

med råd och stöd”<br />

”barn <strong>av</strong> 68” och därför var det naturligt<br />

att välja en företagsform där en person<br />

ger en röst och inte något som bygger på<br />

hur mycket aktier man äger. Vi var tio<br />

som satsade en krona var, så vi hade tio<br />

kronor som eget kapital.<br />

Idag har Bosse ett 20-tal medarbetare<br />

var<strong>av</strong> tre väntar på tur att bli medlemmar<br />

– man måste ha jobbat 1,5 år i<br />

verksamheten för att bli invald i föreningen.<br />

Kooperativ <strong>av</strong> det här slaget har<br />

blivit en ny trend inom näringslivet.<br />

– Det som ökar mycket bland nystartade<br />

företag är just kooperativ, även sociala<br />

kooperativ där brukarna är med<br />

och äger, säger Arne Prembäck.<br />

Även föreningen bakom Bosse har en social<br />

koppling till brukarna, nästan hälften<br />

<strong>av</strong> medarbetarna har egna rörelsehinder<br />

eller barn med rörelsehinder.<br />

Vad händer om ett storbolag vill köpa<br />

Bosse?<br />

– Vi har aldrig fått något sådant förslag<br />

men i så fall vore det något för medlemmarna<br />

att ta ställning till. Jag vet att en del<br />

gruppbostäder och dagliga verksamheter<br />

har blivit uppköpta, men då finns det ju<br />

ingen mångfald längre, då kunde det lika<br />

gärna vara landstinget! Nej, låt tusen<br />

blommor blomma!<br />

När det nu ska satsas på privata alternativ<br />

kanske ni kan ta bättre betalt och<br />

växa?<br />

– Nja. I så fall måste vi lägga anbud på<br />

ytterligare verksamheter eller utöka volymen<br />

i våra nuvarande <strong>av</strong>tal. Då måste<br />

vi anställa mer folk och lokalerna räcker<br />

inte till och vi är väldigt nöjda med våra<br />

nuvarande lokaler på Döbelnsgatan i<br />

Stockholm.<br />

Hur ser framtidsplanerna ut?<br />

– Vi fortsätter att konsolidera och hålla<br />

en hög kvalitet. Och kanske utöka <strong>av</strong>talen,<br />

vid rätt tillfälle, säger Arne<br />

Prembäck. ●<br />

Tips för vårdentreprenör<br />

Några typer <strong>av</strong> verksamheter som troligen<br />

kommer att se fler privata alternativ:<br />

■ Mödr<strong>av</strong>årdscentraler<br />

■ Distriktssköterskemottagningar<br />

■ Barn- och ungdomspsykiatri<br />

■ Vårdboende<br />

■ Daglig verksamhet<br />

■ Skolor med behandlingsverksamhet<br />

■ Primärvård<br />

■ Äldrevård<br />

■ Närsjukhus med specialistkompetens<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 43

TEMA PRIVATVÅRD kraft<br />

Pionjäranda kvar<br />

på Motala BUP<br />

De vågade starta eget redan för fem år sedan<br />

P<br />

Fakta Motala BUP<br />

ionjärandan finns kvar<br />

hos Motala BUP AB fem<br />

år efter att personalen<br />

bröt sig loss från landstinget<br />

i Östergötland<br />

och startade eget.<br />

– Vi känner oss fortfarande mer motiverade,<br />

säger Conny Jansson, vd och<br />

verksamhetschef för aktiebolaget som de<br />

elva medarbetarna äger till lika delar.<br />

Privatiseringen <strong>av</strong> barn- och ungdomspsykiatrin<br />

i Motala har inte inneburit<br />

några revolutionerande förändringar<br />

på ytan. Medarbetarna är i stort<br />

sett desamma liksom verksamheten.<br />

Men förändringen har ändå varit till fördel<br />

både för medarbetarna och de barn,<br />

ungdomar och föräldrar som har kontakt<br />

med BUP.<br />

– Vi har fått mycket beröm, bland annat<br />

för att man kan få en tid så snabbt.<br />

Mellan 75 och 80 procent <strong>av</strong> de som har<br />

remiss får komma inom 30 dagar, säger<br />

Conny Jansson.<br />

När man mäter hur nöjda ”kunderna”<br />

är kommer Motala BUP nu upp i höga<br />

90–93 procent nöjda eller mycket nöjda,<br />

en bit över 80 procent som annars är ett<br />

vanligt betyg inom vården.<br />

– Enstaka personer har ändå tyckt att<br />

man har fått vänta för länge, säger Conny<br />

Jansson som förklaring till att det trots<br />

allt inte är 100 procent nöjda.<br />

– Självklart strävar vi efter att bli ännu<br />

bättre, det måste man om man inte ska<br />

falla tillbaka.<br />

Beställarna inom landstinget i Östergötland<br />

lär också vara nöjda med privatiseringen.<br />

– För ett litet bolag som vårt är det<br />

livsviktigt att hålla vad vi lovar. Om vi<br />

inte får förnyat <strong>av</strong>tal har vi inga jobb<br />

kvar. Visst känner man att det är ett<br />

skarpt läge och det är positivt för patienterna,<br />

säger Conny Jansson.<br />

Regeringen inför nu en garanti om att<br />

alla barn ska kunna komma till BUP inom<br />

30 dagar och det kan bli problem för<br />

många landsting, dock inte i Motala.<br />

– Om det blir en garanti om 30 dagar<br />

för alla så kommer vi att klara det, säger<br />

Conny Jansson.<br />

Nackdelar, då? Nej, medarbetarna på<br />

Motala BUP kommer inte på något. Det<br />

hela låter som en solskenshistoria där<br />

44 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

OMSÄTTNING: 9 miljoner kronor.<br />

RESULTAT: Cirka 200 000 kr.<br />

ÄGARE: Personalen.<br />

VERKSAMHET: Barn- och ungdomspsykiatrisk<br />

mottagning.<br />

WEBB: www.motalabup.se<br />

även de politiska partierna i Östergötland<br />

varit överens om tagen. Det är inte bara<br />

de borgerliga partierna som varit förespråkare,<br />

utan även vänsterblocket såg<br />

fördelar, bland annat genom att det var<br />

de egna medarbetarna som tillsammans<br />

startade upp det nya bolaget. Allt skedde<br />

i enlighet med personalpolitiken att stimulera<br />

anställdas egna initiativ.<br />

Intresset från kollegor på andra orter<br />

har ökat efter valet och många fler privatiseringar<br />

väntas nu.<br />

– Det blir spännande år, säger Conny<br />

Jansson som tror att tiden är mogen för<br />

att fler ska följa Motalas exempel.<br />

Just nu förhandlar BUP-mottagningen<br />

i Mjölby och dess nio medarbetare<br />

med landstinget om en privatisering enligt<br />

Motalas modell.<br />

Även om Motala tillhör pionjärerna så<br />

var man inte först. Conny Jansson och<br />

hans kollegor hade också de en förebild,<br />

nämligen Åtvidabergs barn- och familjepsykologiska<br />

centrum, som varit privatägt<br />

sedan 1990-talet.<br />

Rika har de inte blivit, inte ännu i alla<br />

fall, medarbetarna på Motala BUP. Årsomsättningen<br />

på 9 miljoner kronor brukar<br />

ge ett överskott på ett par, tre hundra<br />

tusen kronor. Det kan närmast betecknas<br />

som felräkningspengar. Och man<br />

har ändå inte tagit ut högre löner än om<br />

man hade fortsatt jobba inom landstinget.<br />

Däremot är risken större med eget<br />

bolag än som anställd hos en <strong>av</strong> länets<br />

största arbetsgivare. Så varför ska man<br />

egentligen starta eget?<br />

– Ja, vi får jobba hårt, men vi tycker<br />

om att vara en liten arbetsgrupp med<br />

nära till beslut som vi dessutom kan fatta<br />

tillsammans, säger Conny Jansson.<br />

Att själva kunna styra och påverka är<br />

viktigt – inte minst för att utveckla verksamheten<br />

genom utbildningar.<br />

– För ett par år sedan kunde vi åka iväg<br />

till en världskongress om barn- och ungdomspsykiatri<br />

i Berlin. Att göra något<br />

sådant inom landstinget var oerhört<br />

komplicerat, men det är jätteviktigt för<br />

lagandan och kompetensutvecklingen.<br />

Det är bra att kunna känna att man får<br />

en belöning som är kopplad till arbetet,<br />

säger Conny Jansson.<br />

Pionjärerna på BUP i Motala – från vänster Susanne Björklund, Majvy Rosén, Elisabeth<br />

Noor Stålnacke, Conny Jansson, Anna Nelsson, Urban Pettersson, Annika Sjöö<br />

Pettersson, Birgitta Widén Arana och Lillemor Granat Curic.

Störst, bäst och vackrast? Här är de<br />

privata jättarna på vård och omsorg<br />

Aleris<br />

– Wallenbergs<br />

vårdjätte<br />

Anställda: 4700 medarbetare i Sverige,<br />

Norge och Danmark.<br />

Omsättning: 2,7 miljarder svenska<br />

kronor.<br />

Ägare: EQT, ett <strong>av</strong> Nordens största<br />

riskkapitalföretag, ingår i<br />

Wallenbergkoncernen.<br />

Vd: Lena Hofsberger<br />

Verksamhet: Aleris bildades i mars 2005<br />

och är idag ett <strong>av</strong> Nordens största<br />

vård företag.<br />

www.aleris.se<br />

Barn- och ungdomsverksamheten har<br />

egen webbplats på<br />

www.alerisungplan.se<br />

Förenade Care AB<br />

– doldis med<br />

danska ägare<br />

Anställda: 1400 medarbetare.<br />

Omsättning: 600 mkr (2006).<br />

Resultat: 17 mkr.<br />

Ägare: Forenede Service A/S, Danmark,<br />

som ägs <strong>av</strong> Peter C Krogh.<br />

Vd: Christer He<strong>nr</strong>iksson.<br />

Verksamhet: Hälso- och sjukvård,<br />

äldrevård, läkarverksamhet och social<br />

omsorg.<br />

www.forenade-service.se<br />

Attendo Care<br />

– ägs <strong>av</strong><br />

riskkapitalbolag<br />

Anställda: 5300 personer.<br />

Omsättning: 2,8 miljarder svenska<br />

kronor.<br />

Resultat: Cirka 200 mkr.<br />

Ägare: Industrikapital (övertar ägandet<br />

från engelska Bridgepoint inom kort)<br />

samt medarbetarna.<br />

Vd: Ammy Wehlin.<br />

Verksamhet: Hemtjänst, servicehus,<br />

vårdboenden och funktionshindrade.<br />

www.attendo.se<br />

Praktikertjänst<br />

– entreprenörernas<br />

egen koncern<br />

Omsättning: 12 miljarder kronor.<br />

Resultat: 400 mkr.<br />

Anställda: 12 400 medarbetare.<br />

Ägare: Praktikertjänst ägs <strong>av</strong> 2200<br />

tandläkare, läkare, sjukgymnaster etc.<br />

Vd: Björn Rosén.<br />

Verksamhet: Praktikertjänst, som är<br />

Sveriges största koncern inom entreprenörsdriven<br />

vård och omsorg där ägarna<br />

själva arbetar i verksamheten. Frösunda<br />

LSS AB med assistans, daglig verksamhet,<br />

boende, skola, coachning, korttidsvistelse<br />

är helägt dotterbolag till<br />

Praktikertjänst.<br />

www.praktikertjanst.se<br />

Carema Vård och<br />

Omsorg AB<br />

– störst i Norden<br />

Anställda: 5500 medarbetare.<br />

Omsättning: 3,5 mkr. (Tillsammans<br />

med systerföretaget Mehiläinen är<br />

Carema störst i Norden med 4,6 mkr<br />

omsättning.)<br />

Ägare: H-Careholding som ägs <strong>av</strong> 3i<br />

Group (77 procent), Singapores<br />

regering (16 procent) och ledande<br />

personer inom Carema.<br />

Koncernchef: Ralph Riber.<br />

Verksamhet: Vårdcentraler, sjukhus,<br />

specialistkliniker, äldreboenden,<br />

bemanning.<br />

www.carema.se<br />

Capio – svensk<br />

sjukvård<br />

på export<br />

Capio i Sverige<br />

Omsättning: 2,4 miljarder (Sverige<br />

2005)<br />

Resultat: 145 mkr<br />

Anställda: 2200 medarbetare<br />

Ägare: Opica<br />

Vd: Fredrik Thafvelin<br />

Verksamhet: Capio är ett <strong>av</strong> Europas<br />

ledande sjukvårdsföretag med verksamhet<br />

i Sverige, Norge, Danmark, Finland,<br />

Storbritannien, Frankrike, Tyskland och<br />

Spanien. Capio har totalt 15 000<br />

medarbetare och omsätter 13 miljarder<br />

kronor.<br />

www.capio.se<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 45

JURIDIK kraft<br />

46 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

”Juridisk hjälp till barn viktigare än EU-rätt”<br />

På föräldrars<br />

Hur får man rätt stöd<br />

till barn med funktionshinder?<br />

Trots<br />

att kommuner och<br />

försäkringskassa är<br />

skyldiga att hjälpa<br />

till skadar det inte med lite juridisk<br />

kunskap i bagaget, för att inte missa<br />

bidrag, <strong>av</strong>lastning eller annat stöd.<br />

Juristen Karina Stiernblad har många<br />

goda råd att dela med sig <strong>av</strong>.<br />

– Lagarna om stöd till barn med<br />

funktionshinder är skrivna för att<br />

människor ska klara sig själva och<br />

kunna bevaka sina rättigheter utan<br />

juridisk hjälp.<br />

Kommunerna har skyldighet att ha<br />

koll på vilka behov som finns och erbjuda<br />

den service som krävs.<br />

Men i verkligheten skyller nästan<br />

alla kommuner på begränsade resurser.<br />

Föräldrar som vill ha det stöd<br />

som de tror sig ha rätt till kan få slita<br />

hårt för att få gehör.<br />

– De möter ofta brist på förståelse<br />

när de är som mest slutkörda, säger<br />

Karina Stiernblad, juristen som utbildade<br />

sig på London School of<br />

Economics med sikte på EU-rätt men<br />

som bytte spår och nu satsar helhjärtat<br />

på juridisk rådgivning till personer<br />

med funktionshinder.<br />

Hon har en liten dotter med Aspergers<br />

syndrom och det <strong>av</strong>gjorde att<br />

hon i slutet <strong>av</strong> 2005 startade sitt företag<br />

Juristfirma På Lika Villkor med<br />

kontor i Lund.<br />

– Jag hade själv råkat ut för motsträviga<br />

myndigheter och insåg att<br />

andra föräldrar, utan juridisk bakgrund,<br />

får stora problem.<br />

I dag arbetar Karina Stiernblad ”en<br />

större halvtid” i det egna företaget –<br />

hur mycket det blir beror till stor del<br />

på hur bra stödet för dottern fungerar.<br />

Efterfrågan på juridisk rådgivning<br />

är stor och Karina Stiernblad känner<br />

sig än så länge ganska ensam med denna<br />

i<strong>nr</strong>iktning i den juridiska världen.<br />

Karina Stiernblad råkade själv ut för<br />

motsträviga myndigheter och valde<br />

därför att satsa på rådgivning till<br />

personer med funktionshinder.<br />

– Förutom några jurister som arbetar<br />

inom patientorganisationer som Svenska<br />

Autismföreningen tror jag inte det finns<br />

några andra jurister som är specialiserade<br />

på detta. En del som hjälper till med<br />

rådgivning är inte heller jurister – det<br />

kan vara bättre än ingenting, men det<br />

kan också leda fel.<br />

Byråer saknar<br />

specialkunskaper<br />

Att få goda råd inför ansökningar om<br />

vård bidrag, personlig assistent eller annat<br />

stöd för barn med funktionshinder<br />

är alltså inte helt enkelt. Advokatbyråer<br />

gör sitt bästa men saknar ofta specialkunskap<br />

om exempelvis LSS. Ändå hamnar<br />

timarvodet sällan under tusenlappen,<br />

kostnaden för en medeljurist ligger<br />

kanske på cirka 1 500 kr per timme.<br />

Inom affärsjuridiken kan en timme kosta<br />

6 000 kronor. Karina Stiernblad har<br />

valt sin i<strong>nr</strong>iktning <strong>av</strong> ideella skäl och<br />

prutat sitt arvode till 500 kronor per<br />

timme.<br />

Karina Stiernblad vet att föräldrar<br />

med barn med funktionshindrade barn<br />

ställs inför svåra utmaningar. Hon och<br />

hennes man tvingades lägga mycket tid<br />

och pengar på privata läkare för att få en<br />

ordentlig diagnos på dotterns sjukdom.<br />

– Den vanliga vården svek oss, precis<br />

som den sviker väldigt många andra föräldrar.<br />

Väntetiden för utredningar är<br />

enorm samtidigt som vi vet att det viktigaste<br />

är att få en tidig diagnos så att sjukdomen<br />

kan bemötas på rätt sätt.<br />

Bristerna i vården förvärras <strong>av</strong> att kommunerna<br />

ofta inte hjälper till med det<br />

stöd som föräldrar och barn har rätt till.<br />

Karina Stiernblad har just nu ett par<br />

fall där familjer nekats personlig assistent<br />

på, enligt henne, felaktiga grunder. I<br />

det ena fallet har familjen stått utan assistans<br />

i flera år, trots att försäkringskassan<br />

konstaterat att behovet uppgår till<br />

mer än 100 timmar per månad.<br />

– Nu vill familjen ha ersättning och<br />

skadestånd för de år som gått, säger<br />

Karina Stiernblad som betonar att mamman<br />

i familjen under dessa år har varit<br />

hemma för att ta hand om de två barn<br />

som har funktionshinder.<br />

Kommuner som håller igen på stödet

sida i regeldjungeln<br />

tvingar många familjer till ett hopplöst<br />

val: acceptera att barnet får dålig vård eller<br />

sluta arbeta, stanna hemma med sitt<br />

barn och få dålig ekonomi.<br />

Svårt få rättshjälp<br />

Dålig ekonomi leder i sin tur till att familjen<br />

inte har råd med kvalificerad juridisk<br />

rådgivning.<br />

– Även den låga timtaxa på 500 kronor<br />

som jag tar ut vet jag att många har svårt<br />

att betala, säger Karina Stiernblad.<br />

Rättshjälp då? Jo, ekonomiskt stöd i<br />

form <strong>av</strong> rättshjälp finns att få om det<br />

handlar om domstolstvister. Allmän rådgivning<br />

för att klara kommunernas och<br />

försäkringskassans handläggning täcks<br />

inte <strong>av</strong> rättshjälp, däremot vid överklaganden<br />

till länsrätt och kammarrätt.<br />

– Lagen är ju skriven för att människor<br />

ska klara sig själva, men det är alldeles<br />

tydligt att myndigheterna stramar upp<br />

sig och tar föräldrarna mer på allvar om<br />

de har formulerat sig på rätt sätt och det<br />

är skrivet på en juristfirmas brevpapper,<br />

säger Karina Stiernblad.<br />

Hon betonar att man aldrig ska skräddarsy<br />

sin ansökan om vårdbidrag etc efter<br />

de kriterier som gäller för ett beviljande,<br />

men medger samtidigt att motiveringar<br />

kan väga olika tungt beroende<br />

på hur de formuleras.<br />

Ett exempel på att en liten skillnad kan<br />

ha stor betydelse: det är inte bidragsberättigande<br />

att man måste motivera sitt barn<br />

att ta på sig kläderna på morgonarna, men<br />

däremot kan man få bidrag om man fysiskt<br />

måste hjälpa till att dra på kläderna.<br />

Avslag med svepande<br />

motiveringar<br />

Det finns många exempel på att ansökningar<br />

nobbas med svepande motiveringar<br />

att det är emot praxis att ge bidrag<br />

till den och den aktiviteten.<br />

– När man får sådana svar är det viktigt<br />

att man begär besked om var det lagstödet<br />

finns, säger Karina Stiernblad.<br />

Hon tycker inte att man ska tveka att<br />

överklaga till länsrätten om man inte får<br />

sin ansökan godkänd hos kommunen eller<br />

försäkringskassan.<br />

Men är det någon idé att göra det på<br />

egen hand, utan juridisk rådgivning?<br />

– Visst är det det, säger Karina Stiernblad.<br />

Många gånger lyckas överklaganden<br />

som föräldrar gör på egen hand. Men om<br />

man har möjlighet ska man ändå vända<br />

sig till en jurist och helst i ett ganska tidigt<br />

skede. Man har inte mer än en chans att få<br />

samma sak behandlad. Tider måste hållas,<br />

ett överklagande får inte komma en<br />

enda minut för sent. Däremot kan man<br />

skriva och begära anstånd på exempelvis<br />

tre veckor.<br />

Både länsrätt och kammarrätt är skyldiga<br />

att hjälpa personen som överklagar.<br />

Det skadar inte att i förväg kontakta rättten<br />

för att ta reda på vad som behövs för<br />

Den vanliga<br />

vården<br />

svek oss,<br />

precis som<br />

den sviker väldigt många<br />

andra föräldrar. Väntetiden<br />

för utredningar<br />

är enorm samtidigt som<br />

vi vet att det viktigaste<br />

är att få en tidig<br />

diagnos.<br />

ett överklagande och få information om<br />

hur motiveringarna bäst kan framföras.<br />

– Det viktigaste är att ha med alla viktiga<br />

uppgifter. Bevisningen är A och O. Det<br />

handlar om intyg från läkare, personal på<br />

daghem och skola och så vidare. Kanske<br />

behövs ett intyg på att barnet bara sover<br />

fyra timmar per natt. Domstolarna undersöker<br />

inget på egen hand utan det är<br />

bara intyg och andra papper som <strong>av</strong>gör<br />

målet, säger Karina Stiernblad.<br />

Lönar det sig att överklaga? Hur vet<br />

man om det är mödan värt att kämpa<br />

sig igenom ett överklagande?<br />

– Om man känner att det har gjorts<br />

fel är det nästan alltid mödan värt att<br />

försöka överklaga beslutet, säger Karina<br />

Stiernblad.<br />

Själv erbjuder hon 20 minuters kost-<br />

nadsfri telefonkontakt för den som är<br />

osäker på om det är idé att överklaga.<br />

– Jag kan inte ge någon rådgivning på<br />

den tiden men lyssnar och gör en snabb<br />

bedömning om det är värt att gå vidare.<br />

Någon statistik över utfallet för överklaganden<br />

har hon inte men hon tror att<br />

”chanserna är rätt bra” hos länsrätterna.<br />

– Länsrätterna är duktiga men man<br />

måste komma ihåg att de bara utgår från<br />

det skriftliga material de får. Om man vill<br />

komplettera materialet så går det bra, om<br />

man gör det i god tid före domslutet.<br />

Om man snabbt vill få iväg ett överklagande<br />

kan man skriva ett brev till länsrätten<br />

och uppge att man överklagar beslutet<br />

nu och återkommer med bevisning<br />

vid ett senare tillfälle.<br />

Att låta kontakterna med myndigheterna<br />

vara skriftliga är ofta en fördel, eftersom<br />

det har stor betydelse för eventuell<br />

bevisning i en domstol. Om man har<br />

fått ett muntligt besked om ett anstånd<br />

(exempelvis för att komma in med synpunkter<br />

på ett förslag till beslut) bör<br />

man skicka en skriftlig bekräftelse som<br />

kan dokumentera detta.<br />

Överklaga – för alla<br />

andra i samma båt!<br />

Även föräldrar som känner sig övertygade<br />

om att de har rätt tvekar ibland att<br />

överklaga beslut. De vill inte vara besvärliga<br />

eller vill inte se sig själva som bidragstagare.<br />

– Man får inte tänka på sig själv som<br />

en arg och bitter person. Tänk på att<br />

man gör det för sitt barns skull och för<br />

alla andra som sitter i samma båt, säger<br />

Karina Stiernblad.<br />

Om beslutet blir negativt i länsrätten<br />

är kammarrätten nästa instans.<br />

– Om man tror på sitt fall kostar det<br />

inget att skicka in ett överklagande till<br />

kammarrätten, säger Karina Stiernblad.<br />

Är det en fördel att besöka länsrätten<br />

eller kammarrätten och ge en muntlig<br />

redovisning?<br />

– Det kan det vara, men inte om man<br />

riskerar att bli på dåligt humör, då kan<br />

det vara bättre att framföra synpunkterna<br />

via brev. Om man är verbal och duk-<br />

Fortsättning på nästa sida<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 47

Fortsättning från föregående sida<br />

tig på att kommunicera kan det däremot<br />

vara bra att träffa domaren,<br />

säger Karina Stiernblad.<br />

Var vänlig, men ge inte<br />

<strong>av</strong>kall på din rätt<br />

Ett gott råd både när det gäller kommunernas<br />

handläggare och rättsinstanserna<br />

är att försöka vara trevlig och smidig för<br />

att inte skapa en fientlig inställning i<br />

onödan.<br />

– Försök hantera kommunen så att du<br />

inte får handläggarna emot dig. Var vänlig<br />

och smidig, utan att ge <strong>av</strong>kall på dina<br />

rättigheter. Om du anser att handläggaren<br />

har fel i en fråga, förklara hur du anser<br />

att det ligger till. Enskilda handläggare<br />

har ofta inte den djupa kunskap som<br />

krävs, säger Karina Stiernblad.<br />

Om det går snett i kontakterna kan<br />

man be att få en annan handläggare hos<br />

kommunen. Men det är lite <strong>av</strong> en nödlösning,<br />

eftersom medarbetarna ofta är<br />

kollegiala och stödjer varandra.<br />

Ingen sekretess vid överklaganden<br />

Alla handläggare inom kommuner och<br />

försäkringskassa har sekretess, men vid<br />

ett överklagande till en domstol blir<br />

48 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

handlingarna offentliga.<br />

– Jag hade ett fall med<br />

en pappa som inte ville<br />

överklaga till domstol<br />

för att han inte ville<br />

lämna ut sin son och låta<br />

andra få veta om problemen.<br />

Men man kan<br />

begära sekretess även<br />

hos länsrätt och kammarrätt<br />

om man är osäker,<br />

samtidigt som jag<br />

tycker att öppenhet<br />

egentligen är bra för sakens<br />

skull, säger Karina<br />

Stiernblad.<br />

Karina Stiernblad<br />

skriver på en bok som<br />

ska ge personer med funktionshinder<br />

vägledning.<br />

– Jag utgår från min egen situation och<br />

de frågor som jag själv ställts inför och<br />

vad andra föräldrar frågar mig om. Boken<br />

ska beskriva hur det bör fungera enligt lagen<br />

och jag hoppas att inte bara föräldrar<br />

utan även kommunerna kommer att läsa<br />

den, säger Karina Stiernblad.<br />

Vill starta en fond för rådgivning<br />

Det behövs fler jurister som vill arbeta<br />

med rådgivning till föräldrar med funktionshindrade<br />

barn men samtidigt be-<br />

Prenumerera nu & få koll på dina rättigheter!<br />

Ny tidning<br />

<strong>Föräldrakraft</strong> är en ny<br />

tidskrift för föräldrar<br />

till barn med funktionshinder<br />

och särskilda<br />

behov. Nästa nummer<br />

kommer i mars 2007,<br />

fullproppad med tips<br />

och praktisk vägledning,<br />

intervjuer, teman och<br />

reportage. Beställ en<br />

provprenumeration på<br />

3 <strong>nr</strong> genom att fylla i<br />

kupongen här intill. Eller<br />

ta en helårsprenumeration<br />

för endast 349<br />

kronor så missar du<br />

ingenting!<br />

om barn med<br />

funktionshinder<br />

Ja tack, jag beställer:<br />

Prova 3 nummer för 119 kronor inkl moms<br />

10 nummer för 349 kronor inkl moms<br />

Info om teman, utgivningsplan och annonspriser<br />

Karina Stiernblad: Var vänlig och smidig utan att ge<br />

<strong>av</strong>kall på dina rättigheter.<br />

}<br />

Välj ett<br />

alternativ!<br />

hövs ett ekonomiskt stöd för att finansiera<br />

rådgivningen.<br />

Karina Stiernblad har därför en idé<br />

om att starta en ny fond för juridisk rådgivning.<br />

– Då skulle fler opartiska jurister kunna<br />

hjälpa till, utan att behöva pruta på<br />

normaltaxan, samtidigt som föräldrar<br />

erbjuds rådgivning till överkomliga priser,<br />

säger Karina Stiernblad.<br />

Hon hoppas kunna väcka intresse hos<br />

både myndigheter och företag för idén<br />

om en sådan fond. ●<br />

www.palik<strong>av</strong>illkor.nu<br />

kraft<br />

För dig med barn med funktionshinder<br />

”Sunes pappa”<br />

om hur hans liv<br />

förändrades:<br />

Min son Ludvig<br />

lär mig<br />

leva nu<br />

60 minuter<br />

med<br />

socialministern<br />

December 2006<br />

EXPERTHJÄLP:<br />

MIN SON FÅR INTE<br />

VÄLJA FRITIDS<br />

IPOD KAN BLI DIN<br />

FRÅGETÄVLING SID 62<br />

NR 2<br />

2006<br />

10 tips<br />

för en<br />

roligare<br />

fritid<br />

39 KR<br />

inkl moms<br />

GUIDE HITTA RÄTT BARNFÖRSÄKRING<br />

8<br />

SIDOR OM<br />

HJÄLPMEDEL<br />

Klipp ut & posta kupongen<br />

i ett kuvert till FaktaPress,<br />

Backebogatan 3, 129 40 Hägersten.<br />

Eller maila till:<br />

info@faktapress.se<br />

Tobbe<br />

Trollkarl<br />

älskar<br />

lekterapin<br />

Försäkringskassan<br />

strafffar Anneli för<br />

stödet till sonen<br />

Namn: ...................................................................................<br />

Adress: ..................................................................................<br />

Post<strong>nr</strong> & ort: ..............................................................................<br />

Telefon: ..................................................................................<br />

E-post:...................................................................................<br />

Övrigt meddelande: ........................................................................<br />

...................................................................................FK0701<br />

Sänd beställningen till FaktaPress, Backebogatan 3, 129 40 Hägersten. Eller maila till: info@faktapress.se

Fortsättning från sidan 27<br />

– Man får sänka kr<strong>av</strong>en.<br />

Förhål landet kan<br />

inte vara perfekt hela tiden<br />

och man orkar helt enkelt inte<br />

prata med varandra och inte<br />

minst röra varandra hela<br />

tiden. Ibland har det gått lång<br />

tid utan att vi orkat prata eller<br />

gett varandra en kram.<br />

Samlivet tar stryk <strong>av</strong> det hårda<br />

arbetet man måste göra<br />

för att få rätt stöd till sitt barn.<br />

Men någonstans har vi trott<br />

på att ”det kommer bli bättre”<br />

och det har det också blivit.<br />

Vi har försökt att vara ärliga<br />

mot varandra, säger<br />

Anna.<br />

Anna och Mauro har på<br />

många sätt kompletterat varandra<br />

och klarat <strong>av</strong> olika delar<br />

<strong>av</strong> Mattias uppfostran. Hon<br />

beskriver Mauro som den mer<br />

”varma och trygga” typen som<br />

tar det väldigt lugnt och metodiskt<br />

med Mattias, lagar mat<br />

med honom och tar med honom<br />

på mysiga resor ut i skärgården<br />

och till släktgården i<br />

Falun. Själv känner hon sig<br />

mer drivande och vill aktivera<br />

sin son så mycket som möjligt<br />

och ställa honom inför nya utmaningar.<br />

– Vi har fått dela på vår familj<br />

mycket. Mauro åker ofta<br />

iväg med Mattias själv. Vi har<br />

haft stödjande släkt och vänner<br />

och vi har flera ställen utanför<br />

stan och kaoset dit vi<br />

alltid är välkomna. När<br />

Mauro och Mattias åker iväg<br />

får jag möjligheten att lägga<br />

extra mycket energi och uppmärksamhet<br />

på Mika ela och<br />

hennes lillebror Oscar som<br />

nu snart är två år.<br />

Som hon beskriver det har<br />

samlivet med hennes man<br />

inte varit lätt. Men båda är<br />

sansade personer med ett<br />

stort tålamod och de har fått<br />

uppleva många fina, om än<br />

korta, stunder tillsammans.<br />

Familjen har fått en bra balans<br />

igen. Mattias sover på<br />

kortis, korttidsvistelse, en<br />

natt i veckan.<br />

– Då har vi en anarkikväll<br />

och äter pizza framför tv:n.<br />

Man är skyldig att låta sitt<br />

barn åka iväg på kortis<br />

ibland, så att man kan ägna<br />

sig åt sina andra barn också,<br />

säger Anna.<br />

Spännande i<strong>nr</strong>edning hemma hos Anna och Mattias, med tv:n<br />

tryggt förankrad <strong>av</strong> kraftiga kedjor.<br />

Hemmalivet fungerar bra<br />

tack vare goda rutiner och ett<br />

pedagogiskt förhållningssätt<br />

till alla vardagliga sysslor.<br />

Drömmen om att åka iväg<br />

tillsammans på ”lyckliga semestrar”<br />

har Anna för länge<br />

sen släppt. När familjen åker<br />

på skidsemester delar de upp<br />

sig, Mauro och Mattias åker<br />

först och är borta i några dagar.<br />

Mattias får bada bastu,<br />

äta på restaurang, dansa i<br />

gymnastiksalen och åka sina<br />

tjugo meter på skidor och<br />

känna sig lycklig och stolt.<br />

Sedan får mamma Anna åka<br />

med de två andra barnen och<br />

njuta <strong>av</strong> en härlig skidsemester.<br />

– Men han lär sig mer och<br />

mer för var dag som går. Vi<br />

har lärt oss att förutse när situationer<br />

blir för jobbiga för<br />

Mattias. Målet är att han själv<br />

ska kunna känna igen signaler<br />

och självmant kunna dra<br />

sig undan. Varje lugn dag är<br />

en gåva. Vi kan numera fråga<br />

www.foraldrakraft.se<br />

Mattias varför han blivit arg<br />

eller gjort knasiga saker.<br />

Ibland kommer svaret direkt<br />

och ibland ett år senare, berättar<br />

Anna.<br />

Mattias har blivit mer harmonisk<br />

och uppmärksam.<br />

Tack vare medicineringen<br />

kan han göra saker som han<br />

får beröm för. Han vill hjälpa<br />

till och varje dag lär han sig<br />

nya saker. Han har även fått<br />

tillbaka sin hörsel och övar<br />

just nu på att få igång ett bättre<br />

tal.<br />

– Han är en underbar, generös,<br />

omtänksam och rolig<br />

liten kille som är på väg in i<br />

puberteten och ut i ett vuxenliv,<br />

säger Anna.<br />

Nu är hon på väg tillbaka till<br />

operakarriären och menar att<br />

Mattias gjort henne mer säker<br />

i sin yrkesroll.<br />

– Jag har en helt annan utgångspunkt<br />

för mitt sjungande<br />

idag. Från att ha velat synas,<br />

höras och ständigt vara i<br />

centrum, kan jag nu glädjas<br />

över att kunna framföra musiken<br />

så att den berör publiken<br />

djupt.<br />

– Den erfarenhet som livet<br />

med Mattias gett mig har<br />

öppnat en mängd känslo- och<br />

kommunikationskanaler som<br />

jag har direkt nytta <strong>av</strong> i mitt<br />

arbete. Mattias har fått mig<br />

att inse att det ständigt öppnas<br />

nya dörrar och jag är inte<br />

längre rädd för att misslyckas,<br />

säger Anna. ●<br />

Dagliga nyheter, reportage och tips hittar du på vår<br />

webbsida www.foraldrakraft.se<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 49

TIPS OCH RÅD kraft<br />

Varsågod, här får du tips och råd från experter om<br />

rättigheter, sjukvård, sociala frågor, hjälpmedel och<br />

mycket annat. I varje nummer ger specialister svar på<br />

frågor om barn och funktionshinder.<br />

Sänd dina frågor till de specialister som medverkar på dessa sidor eller till info@faktapress.se.<br />

Mathias Blomberg<br />

och Sofi a Tedsjö<br />

Genom ett samarbete mellan<br />

<strong>Föräldrakraft</strong> och Confrere<br />

Juristbyrå kan föräldrar till<br />

barn med funktionshinder få<br />

expertsvar på frågor om LSS,<br />

rätten till personlig assistent,<br />

vårdnadsbidrag etcetera.<br />

Kan assistansersättning<br />

nekas enbart<br />

på skolans<br />

uppgifter?<br />

Fråga: Försäkringskassan<br />

har <strong>av</strong>slagit min sons<br />

ansökan om assistansersättning<br />

och hänvisar genomgående<br />

till uppgifter som hans<br />

skola framfört. Är det<br />

verkligen rimligt att försäkringskassan<br />

kan <strong>av</strong>slå en<br />

ansökan enbart på uppgifter<br />

från skolan? Är det inte den<br />

enskildes uppgifter som ska<br />

ha störst betydelse vid<br />

bedömningen <strong>av</strong> rätten till<br />

en insats?<br />

Det är inte ovanligt att<br />

myndigheten vid sin utredning<br />

väljer att besöka den<br />

FRÅGA VÅRA EXPERTER<br />

enskildes skola eller dagis.<br />

Syftet med besöket är oftast<br />

att myndigheten vill inhämta<br />

information om den enskilde<br />

och dennes hjälpbehov, för att<br />

kunna göra en så pass korrekt<br />

och utförlig bedömning som<br />

möjligt.<br />

Av myndighetens beslut<br />

framgår ofta att det föreligger<br />

en skillnad mellan den beskrivning<br />

<strong>av</strong> funktionsnivån<br />

och hjälpbehovet som lämnas<br />

<strong>av</strong> å ena sidan den enskilde<br />

eller dennes vårdnadsh<strong>av</strong>are<br />

och å andra sidan personal på<br />

skolan eller dagiset.<br />

Utgångspunkten för myndigheten<br />

bör dock alltid vara den<br />

enskildes eller den enskildes<br />

vårdnadsh<strong>av</strong>ares uppgifter<br />

eftersom det får förutsättas att<br />

det är den enskilde eller<br />

dennes vårdnadsh<strong>av</strong>are som<br />

har störst kännedom om<br />

hjälpbehovet. Att en myndighets<br />

beslut inte bör grundas<br />

på andrahandsuppgifter utan<br />

på en självständig utredning<br />

framgår <strong>av</strong> praxis.<br />

Fråga: Jag har ett funktionshinder<br />

som medför att jag<br />

behöver hjälp med flera<br />

moment som ingår i de så<br />

kallade grundläggande och<br />

övriga hjälpbehoven. Jag<br />

har sökt personlig assistans<br />

enligt LSS hos kommunen<br />

men har fått <strong>av</strong>slag.<br />

Kommunen anser att jag har<br />

ett visst hjälpbehov med<br />

både mina grundläggande<br />

och övriga hjälpbehov men<br />

att jag kan få mitt hjälpbe-<br />

Har du en fråga om skola, juridik, hjälpmedel eller sjukvård?<br />

Eller något som rör det sociala området – eller något annat<br />

som rör barn med särskilda behov? Sänd i så fall din fråga till<br />

oss på <strong>Föräldrakraft</strong> så vidarebefordrar vi den till någon <strong>av</strong> de<br />

experter som är knutna till tidningen. Svaren publiceras i<br />

tidningen men vi kan inte garantera att alla frågor kan<br />

besvaras. Enklast sänder du din fråga via e-post till info@<br />

faktapress.se eller via vanlig post till <strong>Föräldrakraft</strong>,<br />

FaktaPress, Backebogatan 3, 129 40 Hägersten.<br />

50 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

”Skola och<br />

vårdnadsh<strong>av</strong>are<br />

har ofta olika<br />

uppfattning.<br />

Utgångspunkten<br />

bör dock alltid<br />

vara vårdnadsh<strong>av</strong>arens<br />

uppgifter.”<br />

hov tillgodosett genom<br />

andra insatser, exempelvis<br />

genom hemtjänstinsatser<br />

enligt Social tjänstlagen. Har<br />

kommunen rätt? Ska jag inte<br />

själv få välja vilken insats<br />

som passar mig bäst?<br />

Insatser enligt LSS och<br />

Socialtjänstlagen ska inte betraktas<br />

som likställda. Av 4 §<br />

LSS framgår att lagen inte<br />

innebär någon inskränkning<br />

i de rättigheter som kan<br />

till komma den enskilde enligt<br />

någon annan lag. LSS är <strong>av</strong>sedd<br />

att vara ett komplement<br />

till andra lagar. Lagen ger de<br />

personer som ingår i lagens<br />

personkrets rätt till särskilda<br />

insatser utan att inskränka de<br />

rättigheter som kan gälla enligt<br />

mera generellt verkande<br />

lagar, framför allt socialtjänstlagen<br />

(1980:620), SoL.<br />

Det ska särskilt understrykas<br />

att omvårdnadsinsatser enligt<br />

SoL endast garanterar den enskilde<br />

en skälig levnadsnivå<br />

medan LSS tillförsäkrar den<br />

enskilde goda levnadsvillkor.<br />

Insatser enligt SoL bör därför<br />

inte jämställas med insatser<br />

enligt LSS. Av praxis framgår<br />

dessutom att den som tillhör<br />

LSS personkrets i första hand<br />

har rätt att få sitt behov <strong>av</strong> insatser<br />

bedömda enligt LSS.<br />

Vidare är en grundtanke i lagstiftningen<br />

att främja valfrihet<br />

och integritet, det vill sä-<br />

ga respekten för den enskildes<br />

önskemål.<br />

Det finns ingen viss miniminivå<br />

som den enskildes<br />

grundläggande behov måste<br />

överstiga för att personlig assistans<br />

skall beviljas. Av praxis<br />

kan det dock utrönas en viss<br />

nivå kring cirka sex timmar i<br />

veckan.<br />

Om det är fastställt att den<br />

enskilde tillhör personkretsen<br />

i LSS och den enskilde har ett<br />

visst hjälpbehov och att detta<br />

hjälpbehov inte rent faktiskt<br />

tillgodoses på annat sätt ska<br />

den enskilde beviljas rätt till<br />

personlig assistans.<br />

Fråga: Jag har beviljats<br />

assistansersättning <strong>av</strong><br />

försäkringskassan. Av<br />

försäkringskassans tidsmässiga<br />

bedömning framgår att<br />

kassan endast gett mig<br />

assistans för de så kallade<br />

aktiva insatserna, det vill<br />

säga endast för punktvisa<br />

insatser vid exempelvis<br />

matsituationen och på och<br />

<strong>av</strong>klädning. Är det korrekt<br />

att försäkringskassan<br />

endast ska beräkna tid för<br />

de aktiva insatserna?<br />

Uppfattningen att den<br />

enskilde endast ska beviljas<br />

assistans för de aktiva<br />

insatserna för att klara de<br />

grundläggande behoven<br />

medför ofta orimliga konsekvenser<br />

för den enskilde. Lika<br />

orimligt som det skulle vara<br />

att försöka anställa en<br />

spärrvakt som får lön endast<br />

för den tid då en trafikant<br />

passerar spärren, lika orimligt<br />

är det att beräkna den<br />

enskildes assistans enbart på<br />

aktiva insatser.<br />

Att det inte enbart är den<br />

aktiva tiden som ska räknas in<br />

vid bedömningen <strong>av</strong> omfattningen<br />

<strong>av</strong> hjälpbehovet<br />

framgår <strong>av</strong> praxis och numera<br />

även <strong>av</strong> försäkringskassans<br />

vägledning.<br />

Vid en korrekt beräkning<br />

och bedömning <strong>av</strong> tidsåtgången<br />

vid de grundläggande<br />

behoven bör myndigheten<br />

således räkna in hela den tid<br />

det tar för den enskilde att<br />

utföra de grundläggande<br />

behoven, det vill säga även de<br />

delmoment som krävs för att<br />

de grundläggande behoven i<br />

sin helhet ska anses tillgodosedda.<br />

●

Barn med sällsynta diagnoser – Ågrenska svarar<br />

Hur kan vi få veta om vårt barn får<br />

rätt behandling? Ågrenskas experter<br />

ger föräldrar svar på olika frågor<br />

här i Föräldra kraft.<br />

Den här gången handlar det bland<br />

annat om ”second opinion”.<br />

Överläkare Ingrid Olsson<br />

svarar här på frågor om<br />

epilepsi i samarbete med<br />

Ågrenska i Göteborg. Ingrid<br />

Olsson är överläkare på<br />

barnneurologen på Drottning<br />

Silvias barn- och ungdomssjukhus.<br />

FRÅGA: Vad är epilepsi?<br />

Epilepsi är ett samlingsbegrepp<br />

för tillstånd när man<br />

haft minst två oprovocerade<br />

epileptiska anfall. Anfallen<br />

beror på en urladdning <strong>av</strong><br />

nervceller i hjärnan. Dessa<br />

nervceller kan man finna i<br />

hela hjärnbarken (hjärnans<br />

yta). I Sverige finns cirka<br />

60 000 personer som har<br />

epilepsi.<br />

FRÅGA: Varför får man<br />

epilepsi?<br />

Man känner ännu inte till<br />

alla orsaker till att ett barn<br />

eller en ungdom får epilepsi.<br />

Vissa former <strong>av</strong> epilepsi har<br />

genetiska orsaker, och man<br />

brukar tala om att man ärver<br />

anfallströskel eller benägenhet<br />

att få epilepsi. Vanligt hos<br />

barn är att epilepsin beror på<br />

en medfödd hjärnskada eller<br />

sjukdom. Men man kan också<br />

få epilepsi efter att råkat ut för<br />

syrebrist, hjärnskada eller en<br />

hjärnhinneinflammation.<br />

Hos personer med andra<br />

symptom på hjärnskador som<br />

utvecklingsstörning, cerebral<br />

pares eller Retts syndrom är<br />

det vanligare att man får<br />

epilepsi.<br />

FRÅGA: Kan epilepsi gå<br />

över?<br />

Ja, alla former <strong>av</strong> epilepsi<br />

kan i princip gå över. Har<br />

man en hjärnskada kan man<br />

däremot se att chansen är<br />

mindre att epilepsin ska gå<br />

över. Ungefär 60–70 procent<br />

<strong>av</strong> barn och unga som får<br />

epilepsi blir <strong>av</strong> med sina<br />

symtom till slut, även om<br />

man kanske fortfarande<br />

måste ta medicin för att hålla<br />

sig anfallsfri.<br />

FRÅGA: Vårt barn har<br />

epilepsi som en del i sin<br />

diagnos. Hur kan vi veta att<br />

vårt barn får rätt behandling?<br />

Vart kan vi vända oss<br />

för att få ett utlåtande från<br />

en annan läkare, en så kallad<br />

second opinion?<br />

I Sverige finns en stor<br />

samstämmighet vad gäller<br />

vården, vilket innebär att man<br />

behandlar epilepsi på ett<br />

relativt likartat sätt landet<br />

över. När ett barn utan andra<br />

sjukdomar får en lätt form <strong>av</strong><br />

epilepsi hamnar man ofta<br />

först hos barnläkare inom<br />

länsvården. Har barnet inte<br />

blivit bättre efter sex månader<br />

skickas man vidare till nästa<br />

instans och får hjälp från<br />

barnneurologiskt utbildade<br />

barnläkare.<br />

Ett barn som redan har<br />

andra neurologiska funktionshinder<br />

har som regel<br />

kontakt med barn- och<br />

ungdomshabilitering och<br />

därmed med en habiliteringsläkare.<br />

Om det är problem<br />

med behandlingen remitteras<br />

barnet vidare till regionens<br />

barnepilepsiteam som finns<br />

på universitetssjukhusen.<br />

Regionerna i Sverige har ett<br />

nära samarbete och ofta<br />

gemensamma möten.<br />

Doktorer från olika regionala<br />

enheter diskuterar med<br />

varandra för att komma fram<br />

till de bästa metoderna. Som<br />

förälder har du rätt att kräva<br />

att ni ska få komma till det<br />

regionala epilepsiteamet, som<br />

består <strong>av</strong> barnneurolog,<br />

epilepsisjuksköterska,<br />

Ingrid Olsson, överläkare,<br />

Drottning Silvias barn- och<br />

ungdomssjukhus<br />

neuropsykolog, kurator och<br />

på vissa ställen sjukgymnast,<br />

vilka har ett nära teamsamarbete<br />

med klinisk neurofysio-<br />

”Du kan kräva<br />

att ni ska få<br />

komma till<br />

det regionala<br />

teamet.”<br />

log (”EEG-doktor”), röntgenläkare<br />

och neurokirurg.<br />

FRÅGA: I behandlingen <strong>av</strong><br />

vårt barns epilepsi står vi inför<br />

ett svårt beslut eftersom<br />

den nya behandlingsinsatsen<br />

kan få andra negativa<br />

konsekvenser. Vart kan vi<br />

vända oss för att diskutera<br />

frågan med andra?<br />

Svenska epilepsiförbundet<br />

är den bästa instansen att<br />

vända sig till. De har lokala<br />

föreningar i hela Sverige som<br />

www.foraldrakraft.se<br />

kan hjälpa till med att svara<br />

på frågor och funderingar.<br />

Hur aktiva de lokala föreningarna<br />

är varierar, men ofta<br />

anordnas speciella föräldraträffar.<br />

Man kan även vända sig till<br />

habiliteringen, regionens<br />

epilepsiteam eller vårdpersonal<br />

på länssjukhusen.<br />

Personalen på regionens<br />

epilepsiteam är vana vid att<br />

svara på frågor från föräldrar<br />

och kan hjälpa till att lotsa<br />

föräldrar vidare till föräldragrupper.<br />

FRÅGA: Var kan jag läsa<br />

kvalificerade fallbeskrivningar<br />

om andra som har ett<br />

barn med epilepsi och hur<br />

de hanterat sin situation?<br />

Bra information finns hos<br />

Svenska epilepsiförbundet. På<br />

deras hemsida, www.epilepsi.<br />

se, kan man hitta ett flertal<br />

skrifter. Boken ”En bok om<br />

epilepsi” finns att beställa på<br />

deras hemsida och är en<br />

studiehandledning som<br />

innehåller fallbeskrivningar.<br />

Förra året anordnade<br />

Ågrenska i Göteborg<br />

”Epilepsins år” och har samlat<br />

flera nyhetsbrev med bra<br />

fallbeskrivningar. Om några<br />

veckor ska dessa vara sammanställda<br />

och finnas<br />

tillgängligt på hemsidan www.<br />

agrenska.se. ●<br />

Dagliga nyheter, reportage och tips hittar du på vår<br />

webbsida www.foraldrakraft.se<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 51

TIPS OCH RÅD kraft<br />

Arbetsliv & sysselsättning – vår expert ger goda råd<br />

Vår son har fått<br />

”lyckopiller” för<br />

sociala fobier.<br />

Borde han inte<br />

få annan behandling?<br />

Lennart Jönsson, grundare<br />

<strong>av</strong> Misa AB, svarar på frågor.<br />

Fråga: Vår son är 19 år och<br />

vi har plötsligt hamnat i en<br />

situation där vår oro över<br />

att han inte kommer igång<br />

med arbete efter sina studier<br />

också blivit oro över om han<br />

är sjuk. Han har gått ut<br />

skolan och sitter mest<br />

hemma. Han är ute med<br />

kompisar ibland men mest<br />

är han hemma på rummet<br />

bakom datorn, med eller<br />

utan kompisar.<br />

Han har isolerat sig men<br />

vi tänkte att det väl var nåt<br />

som alla tonårsgrabbar gick<br />

igenom. Vi kände att det<br />

hade gått lite långt, var<br />

oroliga och har den senaste<br />

tiden försökt att prata med<br />

honom.<br />

Vi frågade vad som gör att<br />

han inte söker jobb och att<br />

vi har så svårt att prata med<br />

varandra? Först slingrade<br />

han sig några dagar, sen<br />

berättade han att han har<br />

sociala fobier.<br />

Han <strong>av</strong>slöjade att flera <strong>av</strong><br />

hans kompisar har samma<br />

diagnos och han berättade<br />

utförligt om diagnosen och<br />

symptom. Vi blev chockade.<br />

Vi fick också veta att han<br />

själv kontaktat en psykiatrisk<br />

mottagning. Några<br />

dagar senare var han hos en<br />

läkare som träffade honom i<br />

tio minuter. Vår son hade<br />

berättat hur dåligt han<br />

mådde och läkaren skrev ut<br />

recept på cipramil. De har<br />

bokat upp ett uppföljningsmöte<br />

och vår son ska höra<br />

<strong>av</strong> sig vid behov.<br />

Nu sitter vi lamslagna och<br />

har massor <strong>av</strong> frågor och<br />

undringar. Att vi inte har<br />

sett att vår son mått så dåligt<br />

är förstås en del. En annan<br />

är om det verkligen är<br />

lämpligt att förskriva<br />

medicin utan andra åtgärder?<br />

Är det verkligen en<br />

diagnos han har, det låter så<br />

främmande? Han är själv<br />

övertygad om sin diagnos<br />

och behovet <strong>av</strong> medicin. Vad<br />

kan vi göra för att hjälpa<br />

honom?<br />

Oroliga föräldrar<br />

Det är en mycket svår<br />

situ ation som er familj<br />

befinner sig i. Er son är<br />

myndig och ändå ett barn<br />

som är beroende <strong>av</strong> er för sin<br />

försörjning och för sitt liv i<br />

övrigt.<br />

Läkaren han gick till har<br />

enligt min mening svikit er<br />

son genom att enbart leverera<br />

ett recept på ett läkemedel<br />

(som tillhör gruppen serotoninhämmare<br />

och som ibland<br />

slarvigt kallas för lyckopiller).<br />

Min åsikt är att man inte kan<br />

ställa en diagnos efter ett så<br />

kort besök och att bara<br />

erbjuda läkemedel utan att<br />

överväga en adekvat behandling<br />

är helt fel. Men tyvärr är<br />

detta scenario inte ovanligt.<br />

Beroende på var i landet<br />

man bor är tillgången till<br />

hjälp skiftande. Det finns<br />

stora brister på många orter<br />

och man saknar ofta resurser<br />

och metoder för att arbeta<br />

med dessa unga personer som<br />

”Ni får inte<br />

tappa känslan<br />

att ni är de<br />

absolut<br />

viktigaste<br />

personerna<br />

i er sons liv.”<br />

inte har en klar diagnos, inte<br />

missbrukar och inte är<br />

kriminella.<br />

Det absolut viktigaste som<br />

jag ser det är att ni inte tappar<br />

känslan <strong>av</strong> att ni är de<br />

Annonssäljare<br />

till <strong>Föräldrakraft</strong> kraft<br />

<strong>Föräldrakraft</strong> har fått en fantastisk start. Responsen från läsarna är<br />

överväldigande och intresset från annonsörer mycket stort. Nu<br />

söker vi fler säljare som kan förstärka våra nuvarande säljare Lotta.<br />

Syftet är att bredda och intensifiera våra kontakter med potentiella<br />

annonsörer och mediabyråer. Vi söker i första hand dig som har<br />

eget bolag och vill jobba på provisionsbasis.<br />

Vi söker även kontakt med företag som är intresserade <strong>av</strong> att<br />

telefonförsäljning <strong>av</strong> prenumerationer.<br />

För mer information – kontakta Valter Bengtsson på tel 0709-<br />

560852 eller valter.bengtsson@faktapress.se<br />

52 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006<br />

För dig med barn med funktionshinder<br />

”Sunes pappa”<br />

om hur hans liv<br />

förändrades:<br />

Min son Ludvig<br />

lär mig<br />

leva nu<br />

60 minuter<br />

med<br />

socialministern<br />

December 2006<br />

EXPERTHJÄLP:<br />

MIN SON FÅR INTE<br />

VÄLJA FRITIDS<br />

IPOD KAN BLI DIN<br />

FRÅGETÄVLING SID 62<br />

NR 2<br />

2006<br />

10 tips<br />

för en<br />

roligare<br />

fritid<br />

8<br />

39 KR<br />

inkl moms<br />

GUIDE HITTA RÄTT BARNFÖRSÄKRING<br />

SIDOR OM<br />

HJÄLPMEDEL<br />

Tobbe<br />

Trollkarl<br />

älskar<br />

lekterapin<br />

Försäkringskassan<br />

strafffar Anneli för<br />

stödet till sonen<br />

06-11-15 14.05.22<br />

vikti gaste personerna i er sons<br />

liv. Ni kan påverka situationen<br />

och det är fortfarande er<br />

son som ni har hemma och<br />

som, liksom tidigare, behöver<br />

er.<br />

Det finns olika vägar och jag<br />

rekommenderar er som<br />

föräldrar att först själva söka<br />

stöd för att ni ska få kraft att<br />

kunna hjälpa er son att<br />

komma vidare. Inom varje<br />

kommun ska finnas familjerådgivning<br />

vilket kan vara en<br />

ingång, lyssna hos kommunen<br />

vad som finns. Se till att<br />

ni får möta en kvalificerad<br />

familjebehandlare!<br />

Min erfarenhet är att det<br />

som behövs för er son är en<br />

handfast hjälp <strong>av</strong> kött och<br />

blod, det vill säga en person<br />

som möter er son där han<br />

finns, gärna hemma.<br />

En väg kan vara att ni ber<br />

om hjälp som familj, men det<br />

kräver att er son går med på<br />

det eftersom han är myndig.<br />

En annan väg är att vända<br />

sig till öppenpsykiatrin inom<br />

landstinget och höra om<br />

tillgången på terapeueter som<br />

har kunskap om unga vuxna<br />

och gärna en kbt-i<strong>nr</strong>iktning.<br />

(KBT står för kognitiv<br />

beteendeterapi och har visat<br />

sig mycket verksam för bland<br />

annat personer med just<br />

sociala fobier.) Att anlita<br />

terapeuter utanför landstinget<br />

(privat) är en lösning men<br />

förstås ekonomiskt krävande.<br />

Om ni har den möjligheten<br />

bör ni också då söka efter en<br />

person med kbt-i<strong>nr</strong>iktning<br />

och med specialkunskap om<br />

unga vuxna.<br />

När ni fortsätter att prata<br />

med er son är min rekommendation<br />

att ni beskriver era<br />

egna rädslor, er oro och att ni<br />

berättar att ni respekterar<br />

hans beslut. Att ni berättar om<br />

hur ni känner er kan göra att<br />

ni får öppningar eftersom er<br />

son då inte behöver gå i<br />

försvar.<br />

Jag anser att det är hög tid<br />

för samhällets olika myndigheter<br />

att uppmärksamma<br />

både er son och alla andra<br />

unga människors utsatthet<br />

när de trevar sig fram till ett<br />

arbets- och vuxenliv. Att unga

personer får snabbt stöd att<br />

komma in i ett normalt liv<br />

med arbete och normala<br />

rutiner är enormt viktigt. Det<br />

är också något som får<br />

alltmer uppmärksamhet och<br />

olika positiva förslag levereras<br />

som spön i backen. Men det<br />

måste också snabbt leda till<br />

förändringar för de ungdomar<br />

som ligger i riskzonen.<br />

Man vet också att kunskap<br />

om diagnoser och medicinering<br />

har en gynnsam effekt<br />

för personer som har psykiska<br />

problem.<br />

Precis som ni utrycker er i er<br />

fråga så anser jag att det är<br />

vanligt för att inte säga<br />

normalt, att självförtroendet<br />

sviktar och att man känner sig<br />

udda och utanför när man<br />

går från ungdom till vuxenliv.<br />

Att en ungdom hamnar med<br />

medicinering som enda<br />

åtgärd anser jag är skrämmande,<br />

men tyvärr finns det<br />

inga entydiga vägar eller<br />

riktlinjer att visa på. ●<br />

Arbetsteknik – expert svarar<br />

Hur kan jag<br />

locka mitt barn<br />

att bli mer aktivt?<br />

Fråga: Mitt barn rör sig för<br />

lite – hur kan jag stimulera<br />

det att bli mer aktivt?<br />

Barn mår bra <strong>av</strong> att vara ute.<br />

Följ med barnet ut, i skogen<br />

finns alla möjligheter. Led<br />

barnet in i fantasins värld.<br />

Vem bor i stubben? Vart leder<br />

myrstigen?<br />

Se till att ditt barn kommer<br />

ut i friska luften med jämna<br />

mella<strong>nr</strong>um.<br />

Se till att barnet har rätt<br />

klädsel för väderleksförhållandena<br />

för att kunna leka<br />

och lära. Låt barnet själv<br />

klättra med mera och om<br />

hjälp behövs för att komma<br />

upp på exempelvis klätterställning,<br />

gunga eller annan<br />

Ågrenska är en unik, utvecklande mötesplats och ett<br />

nationellt kompetenscentrum. Vi bedriver verksamheter<br />

utifrån ett helhets- och livsperspektiv för barn,<br />

ungdomar och vuxna med funktionshinder, deras<br />

anhöriga samt professionella. Vi skapar förutsättningar<br />

för utveckling och ett optimalt liv. v<br />

plats, hjälp det upp men<br />

förvissa dig om att barnet<br />

klarar sig ner själv. Inget barn<br />

ska få hjälp upp till någon<br />

plats om de inte kan ta sig ner<br />

själva därifrån.<br />

Stimulera barnet till<br />

egenaktivitet och håll dig själv<br />

i bakgrunden. Föräldrar<br />

behöver inte hela tiden aktivera<br />

barnet utan det ska själv<br />

kunna lösa olika aktiviteter<br />

med egen fantasi.<br />

Låt barnet ha tråkigt – däri<br />

föds kreativitet.<br />

För att aktivera barnet kan<br />

man göra som vuxna gör, eller<br />

borde göra, skaffa smyg- eller<br />

vardagsmotion. Saker som<br />

används ofta kan placeras så<br />

att barnet måste ta några<br />

extra steg för att hämta det.<br />

Använd trapporna i stället för<br />

hissen. Kliv <strong>av</strong> bussen en<br />

hållplats tidigare än den<br />

normala.<br />

Ågrenska Familjeverksamheten<br />

Planerade vistelser 2007<br />

V.6 Ehlers-Danlos syndrom<br />

V.8 Cornelia de Langes syndrom<br />

V.10 Marfans syndrom<br />

V.12 Sotos syndrom<br />

V.16 Silver-Russells syndrom<br />

V.19 Mitokondriella sjukdomar<br />

V.21 Prader-Willis syndrom<br />

V.22 Bronkopulmonell dysplasi<br />

V.24 Klinefelters syndrom<br />

Curt Jonsson, Modern<br />

Arbetsteknik 3J AB<br />

Gör motion till en aktivitet<br />

på kompisnivå. Uppmuntra<br />

till träning genom att som<br />

vuxen vara ett föredöme. Ge<br />

positiv stimulans. Sätt<br />

tids gränser för TV-tittande<br />

och dataspelande. Kan ni hitta<br />

en idrott som barnet gillar<br />

eller varför inte en som flera i<br />

familjen gillar, så kan träningen<br />

ske tillsammans. Glöm inte<br />

bort att kosten spelar roll för<br />

hur man mår. Ät nyttigt. ●<br />

Familjeverksamheten vänder sig i första hand till familjerr som har barn<br />

med sällsynta diagnoser. Vi arrangerar 20 familjevistelser per år.<br />

Är du intresserad? Ring Maria Svensson eller Ingrid Fabo,<br />

tel: 031-750 91 46, e-post: agrenska@agrenska.se<br />

NYHET!<br />

Ågrenska Assistans - mer än ett vanligt assistansbolag<br />

Efter nästan 20 års arbete med vår Familjeverksamhet startade nyligen<br />

Ågrenska Assistans. Genom vår Familjeverksamhet har fl era tusen familjer<br />

erbjudits strategier för att bättre bemästra sin situation. Vi har inlett ett<br />

samarbete med HSO i Göteborg för att försäkra dig om att assistansverksamheten<br />

har högsta kvalitet och hela tiden utvecklas.<br />

Nyfi ken på vad vi kan göra för dig?<br />

V.35 Barncancerfonden<br />

V.37 Cystisk fi bros<br />

V.38 Williams syndrom<br />

V.40 Ehlers-Danlos syndrom<br />

(fulltecknad)<br />

V.41 Barncancerfonden<br />

V.43 Dystrofi a myotonika<br />

V.49 Dysmeli<br />

Ring 031-750 91 56 och tala med Anders Sandegård,<br />

email: assistans@agrenska.se<br />

Intresserad <strong>av</strong> någon <strong>av</strong> våra andra verksamheter? Gå in på www.agrenska.se eller ring 031-750 91 00<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 53

TAKTIKSNACK kraft<br />

Den stora flytten bör<br />

förberedas i flera år<br />

Ditt barn har kommit upp i tonåren<br />

och blir allt mer självständigt. Viljan<br />

att skaffa ett eget liv ökar.<br />

Text: Sara Bengtsson<br />

sara.bengtsson@faktapress.se<br />

Men ditt barn har ett<br />

funktionshinder och du är<br />

orolig för hur han eller hon<br />

ska klara sig i framtiden.<br />

Fungerar det verkligen? Hur<br />

kommer ditt barn klara sig<br />

ekonomiskt och mentalt?<br />

Föräldrar till funktionshindrade<br />

barn kan bli<br />

överbeskyddande och känna<br />

mycket större kval än andra<br />

föräldrar vid separationen.<br />

Kanske har ditt barn<br />

syskon som redan flyttat<br />

hemifrån? En sådan förändring<br />

kan vara nog så jobbig,<br />

om än rolig, men hur ska det<br />

bli när ditt barn med sitt<br />

alldeles särskilda behov<br />

flyttar?<br />

54 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

Förhållningssättet till<br />

funktionshindrade och icke<br />

funktionshindrade ska vara<br />

detsamma – alla ung domar<br />

ska flytta hem ifrån när de<br />

kommer upp i 20-årsåldern.<br />

Det är du som förälder som<br />

kan ändra på samhällets och<br />

dina egna fördomar. Tro på<br />

att ditt barn kan. Med<br />

samhällets stöd och ditt<br />

engagemang kan ditt barn<br />

flytta hemifrån idag, o<strong>av</strong>sett<br />

hinder.<br />

På många sätt kan det vara<br />

krångligt när barnen flyttar<br />

hemifrån. Det är svårt att<br />

hitta en bra bostad, att få din<br />

ungdom att känna sig säker i<br />

sin nya situation, att få<br />

ekonomin att gå ihop och att<br />

som förälder våga släppa<br />

taget.<br />

Ett barn med ett funktionshinder<br />

kan behöva<br />

speciella bostadsanpassningar,<br />

stöd <strong>av</strong> personlig assistans<br />

och ekonomisk hjälp i form<br />

<strong>av</strong> till exempel bostadsbidrag.<br />

Men det viktigaste är att<br />

mentalt stödja ditt barn.<br />

Ann-Marie Dehlin, själv<br />

mamma till en funktionshindrad<br />

dotter, som nu är 27<br />

år, samt grundare <strong>av</strong> assistansföretaget<br />

Anemon<br />

Personlig Assistans AB i<br />

Lund, menar att man<br />

behöver börja förbereda sig<br />

själv, sin familj och barnet<br />

under flera år innan själva<br />

flytten ska äga rum.<br />

Genom sitt engagemang i<br />

sin egen assistansfirma har<br />

hon stöttat många ungdo-<br />

mar och föräldrar när det varit<br />

tid för ungdomarna att<br />

flytta hemifrån.<br />

Det krävs en positiv<br />

attityd. Att tydligt förklara<br />

för din ungdom att om<br />

”några år är det dags att<br />

flytta hemifrån” på ett<br />

positivt och glatt sätt är<br />

viktigt.<br />

Ungdomen måste känna<br />

att det är en positiv utveckling<br />

i hans eller hennes liv<br />

och att mamma och pappa<br />

står fullt bakom det.<br />

Förmedlingarna är vägen till första bostaden<br />

HITTA EN LÄGENHET<br />

Det kan vara svårt att hitta en lägenhet<br />

när man ska flytta hemifrån, särskilt i<br />

Stockholm, Göteborg och universitetsstäderna.<br />

Idag är det ovanligt att kommunerna<br />

har egna bostadsförmedlingar, ofta<br />

måste man istället vända sig till fastighetsägarnas<br />

egna bostadsköer eller privata<br />

bostadsförmedlingar. Din kommun vet<br />

vad som gäller på din ort.<br />

Viktigt att veta är att förmedlare ofta kräver<br />

betalning i förskott. Maxbelopp de får<br />

ta ut för rum är 1 000 kronor och 3 000<br />

kronor för första- eller andrahandskontrakt.<br />

Glöm inte att begära ett kvitto på<br />

förskottsbetalningen.<br />

Det finns olika former <strong>av</strong> bostäder för<br />

unga. Din ungdom kanske flyttar för att<br />

börja studera, då passar en studentbostad<br />

perfekt. Andra alternativ kan vara en hyreslägenhet,<br />

bostadsrätt eller gruppboende.<br />

1. STUDENTBOSTAD<br />

Om din ungdom ska studera på högskolan<br />

kan det vara smart att försöka leta<br />

upp en studentbostad. I alla universitetsstäder<br />

finns förmedlingar för studentbostäder.<br />

Din ungdom måste ställa sig i kö<br />

för att få en bostad och hos många förmedlingar<br />

går det bra att börja köa innan<br />

man sökt till ett universitet eller en högskola.<br />

För att hitta förmedlingar i rätt stad<br />

kan du surfa in på www.sokstudentbostad.se.<br />

Köerna kan vara långa hos förmedlingarna.<br />

Den person som <strong>av</strong> fysiska, psykiska eller<br />

sociala skäl behöver ha en lägenhet fort<br />

kan ansöka om förtur hos de flesta förmedlingar.<br />

Rolf Svensson, vd för AF Bostäder,<br />

studentbostadsförmedling i Lund, berättar<br />

att cirka 50 personer ansöker om förtur<br />

varje år i Lund och att de flesta godkänns.<br />

För att ansöka om förtur kräver förmedlingarna<br />

att din ungdom kan visa<br />

Det är inte bara att packa<br />

fl yttkartongerna och sätta<br />

upp namnskylten på dörren<br />

till nya hemmet – fl ytten hemifrån<br />

bör förberedas under<br />

fl era års tid.<br />

Teckning: Jörgen Nordqvist / Konsumentverket<br />

upp ett läkarintyg som intygar att ungdomen<br />

har särskilda behov <strong>av</strong> en lägenhet.<br />

Det kan handla om att man behöver särskild<br />

hjälp för att man har ett rörelsehinder<br />

eller en viss sjukdom.<br />

I de stora universitetsstäderna finns några<br />

få handikappanpassade bostäder som<br />

inte ska vara svåra att få tillgång till. I Lund<br />

har man handikappdeklarerat alla bostäder,<br />

berättar Rolf Svensson. Han menar<br />

även att stora städer som Stockholm och<br />

Göteborg har följt Lunds exempel.<br />

2. HYRESLÄGENHET<br />

En hyreslägenhet är en bra lösning när<br />

man flyttar hemifrån. Det kan vara dyrt<br />

att köpa en lägenhet åt ditt barn och ungdomar<br />

har ofta lust att se sig om i världen<br />

innan de binder sig till en egenägd bostad.<br />

Därför kan det vara klokt att <strong>av</strong>vakta<br />

med att köpa en lägenhet.

sajfasdj fasdfj asdlfjasd<br />

fgasd gaslgj aslgj asg aslg<br />

aslgj aslgj aslgj aslfgj aslgjasfd<br />

– men missa inte chansen till förtur<br />

I storstäderna kan det dock vara svårt att<br />

hitta en hyreslägenhet. Viktigt är därför att<br />

ta reda på vilka bostadsköer kommun,<br />

privata förmedlingar och fastighetsägare<br />

erbjuder. I Stockholm kan du till exempel<br />

vända dig till Stockholms stads bostadsförmedling,<br />

www.bostad.stockholm.se.<br />

Många gånger kan det vara smart att<br />

själv vända sig direkt till fastighetsägarna.<br />

De stora bostadsbolagen har ofta en intern<br />

kö som endast nuvarande hyresgäster<br />

får stå i. I de städer som inte har någon<br />

kommunal bostadskö är chansen<br />

större att hitta andra köer.<br />

Vissa förmedlare och fastighetsägare<br />

har en speciell förturskö för personer<br />

med funktionshinder. Ta reda på vilka sådana<br />

möjligheter som finns.<br />

Ställ ditt barn i kö så tidigt som möjligt!<br />

3. HYRA I ANDRA HAND<br />

Många ungdomar hyr lägenhet i andra<br />

hand för att lösa problemet med att hitta<br />

en egen lägenhet. Se till att din ungdom<br />

skriver på ett kontrakt där det tydligt står<br />

hur lång hyrperioden är, annars finns risk<br />

att han eller hon plötsligt blir utkastad.<br />

En andrahandslägenhet går att hyra möblerad<br />

och då bör ungdomen och förstahandshyresgästen<br />

även göra en inventarielista<br />

över möblemanget och tillbehören<br />

som finns i lägenheten. Man får vara beredd<br />

på att betala fem till tio procent <strong>av</strong> inventariernas<br />

slitage per år. Enligt Konsumentverket<br />

är det också skäligt att betala<br />

100 kronor extra i månaden om möblemanget<br />

är värt 12 000 kronor eller mer.<br />

Tycker du och din ungdom att hyran<br />

verkar hög jämfört med en likvärdig lägenhet,<br />

kontakta hyresnämnden. Förstahandshyresgästen<br />

kan då bli skyldig att<br />

betala tillbaka delar <strong>av</strong> hyran.<br />

4. BOSTADSRÄTT<br />

Fördelen med att skaffa en bostadsrätt<br />

till ditt barn är att man får en större valfrihet<br />

och att månadshyran ofta blir lägre.<br />

Problemet är att det är dyrt att köpa<br />

en lägenhet.<br />

5. GRUPPBOENDE<br />

Ett gruppboende kan vara ett bra alternativ<br />

för personer med till exempel utvecklingsstörning.<br />

Gruppboendet är ett<br />

litet antal lägenheter med gemensamt<br />

kök, matsal och vardagsrum. Man har<br />

även tillgång till personal dygnet runt.<br />

Man betalar för vård, omsorg, mat och<br />

hyra i förhållande till behov och inkomst.<br />

Ett gruppboende kan vara väldigt trevligt<br />

på många sätt, då man inte behöver flytta<br />

till en egen tom lägenhet där man bor ensam,<br />

utan får sällskap <strong>av</strong> alla andra.<br />

Olika problem kräver olika lösningar,<br />

se nästa uppslag<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 55

TAKTIKSNACK kraft<br />

Så här planerar du<br />

ditt barns flytt<br />

– och ser till att ni får den hjälp ni har rätt till<br />

1. VAR POSITIV<br />

En <strong>av</strong> bromsklossarna när din<br />

ungdom ska flytta hemifrån<br />

kan vara – du själv! Det är<br />

viktigt att du själv har positiva<br />

tankar kring flytten för att<br />

ungdomen ska känna sig<br />

säker. Börja redan när<br />

ungdomen är i 16–17årsåldern<br />

att informera och<br />

berätta om att han eller hon<br />

ska flytta och skaffa sig ett<br />

eget spännande liv när<br />

ungdomen kommer upp i 20årsåldern.<br />

Engagera hela<br />

familjen och se till att alla är<br />

positiva. Låt äldre syskon som<br />

flyttat eller ska flytta hemifrån<br />

stå för goda exempel.<br />

2. PLANERA I GOD TID<br />

Att hitta lägenhet är inte det<br />

lättaste. Om ditt barn tillhör<br />

LSS personkrets, Lagen om<br />

stöd och service till vissa<br />

funktionshindrade, har ditt<br />

barn lagstadgad rätt till en<br />

bostad. Personer som omfat-<br />

Utvecklingsstörning<br />

eller<br />

rörelsehinder<br />

Beroende på vilken grad <strong>av</strong><br />

utvecklingsstörning eller rörelsehinder<br />

ditt barn har, kommer<br />

behovet se olika ut. Både<br />

ungdomar som i<strong>nr</strong>äknas inom<br />

ramen för LSS (Lagen om stöd<br />

och service till vissa funktionshindrade)<br />

och andra ungdomar<br />

kan behöva assistans, bostadsanpassningar<br />

och ekonomisk<br />

hjälp i form <strong>av</strong> till exempel<br />

bostadsbidrag eller<br />

ak ti vi tets bidrag.<br />

Din ungdom behöver extra<br />

mentalt stöd och hjälp att<br />

skaffa sig ett självständigt liv.<br />

För ungdomar med utveck-<br />

56 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

tas <strong>av</strong> LSS är de enda personerna<br />

i Sverige som enligt lag<br />

har rätt till en bostad och din<br />

kommun har en skyldighet att<br />

skaffa fram denna. När du<br />

ansökt om bostad har<br />

kommunen tre månader på<br />

sig att ta ett beslut och ordna<br />

en bostad till ditt barn, om<br />

beslutet är positivt.<br />

Men i praktiken får inte<br />

alla människor som har rätt<br />

till en bostad via LSS, så<br />

snabbt som de borde få det.<br />

Därför ska man som förälder<br />

ha god framförhållning och<br />

söka bostad åt sitt barn ett<br />

par år innan själva flytten ska<br />

äga rum. O<strong>av</strong>sett vad<br />

kommunen säger, kan du<br />

skicka in din ansökan flera år<br />

innan du behöver bostaden.<br />

Du skriver då att du ansöker<br />

om bostad för ditt barn, men<br />

att beslutet inte behöver<br />

verkställas förrän barnet till<br />

exempel gått ut gymnasiet.<br />

Då kan du få ett positivt<br />

beslut tidigt och kommunen<br />

lingsstörning är det extra viktigt<br />

att man som förälder är<br />

positiv till den framtida flytten<br />

och tydligt förklarar för<br />

ungdomen vad som kommer<br />

att hända.<br />

Gruppboenden passar alldeles<br />

utmärkt. Många föräldrar har<br />

goda erfarenheter <strong>av</strong> att ha<br />

gått ihop i föräldragrupper.<br />

Då kan man stödja varandra,<br />

ge råd och tips och kanske tillsammans<br />

planera ett passande<br />

gruppboende för ungdomarna<br />

tillsammans.<br />

Ungdo mar na kan då lära<br />

känna varandra tidigt och bli<br />

bekväma med varandra, samtidigt<br />

som ni som föräldragrupp<br />

blir starkare och tillsammans<br />

kan trycka på kommunen.<br />

får längre tid på sig att hitta<br />

en passande bostad.<br />

Kom ihåg att ansökan<br />

måste vara skriftlig! Ett<br />

samtal med en LSS-handläggare<br />

gäller inte.<br />

Om ditt barn inte räknas<br />

till LSS-kretsen, ta reda på<br />

vilka bostadsköer som finns i<br />

din hemstad. Ställ dig tidigt i<br />

kön, så att det finns ett gott<br />

utbud för ditt barn när flytten<br />

närmar sig och det är dags att<br />

börja välja.<br />

Ditt barn kanske har en<br />

önskan att åka till en annan<br />

stad och studera efter<br />

gymnasiet. Hjälp då till med<br />

att ta reda på hur bostadsutbudet<br />

ser ut i den staden. Om<br />

ditt barn vill studera på ett<br />

universitet finns ofta studentbostäder<br />

att tillgå och<br />

det är bra att ställa sig i kö till<br />

dem några år i förväg.<br />

3. SÄTT ANDRA<br />

I ARBETE<br />

Du behöver inte alltid vara<br />

Det är viktigt att man tidigt<br />

lär sin ungdom med rörelsehinder<br />

att klara hushållssysslor<br />

och vardagsbestyr själv så långt<br />

som det går. Det är en investering<br />

för livet.<br />

Kom även ihåg att kräva en<br />

god bostadsanpassning <strong>av</strong> lägenheten.<br />

Hörsel- eller<br />

synskada<br />

Generellt är problemen för<br />

syn- och hörselskadade ungdomar<br />

detsamma som för icke<br />

funktionshindrade ungdomar<br />

när de ska flytta hemifrån.<br />

Däremot måste du och ditt<br />

barn planera flytten noggran-<br />

den starka mamman eller<br />

pappan som fixar allt själv.<br />

Kontakta tidigt kurator på<br />

barn- eller vuxenhabiliteringen<br />

och LSS-handläggaren<br />

i din kommun. De är<br />

<strong>av</strong>lönade för att hjälpa dig<br />

och din ungdom. De kan<br />

hjälpa till med ansökningar<br />

och ge bra tips och råd.<br />

Om din ungdom vill flytta<br />

från hemkommunen till en<br />

annan kommun för att till<br />

exempel studera, kan kurator<br />

eller LSS-handläggare<br />

kontakta berörda personer i<br />

den andra kommunen åt dig.<br />

4. GÅ IHOP I GRUPPER<br />

Om din ungdom är i behov<br />

<strong>av</strong> en speciell bostad och<br />

kanske även <strong>av</strong> assistans, kan<br />

det vara bra att tala med<br />

andra inom din handikappförening.<br />

Det finns bra<br />

exempel på föräldragrupper<br />

som startat egna bostadskollektiv<br />

till sina ungdomar.<br />

Hemmet har blivit fräscht<br />

och nybyggt och ungdomarna<br />

har blivit fria från sina<br />

föräldrar, samtidigt som de<br />

kännt trygghet i boendet.<br />

5. FÖRBERED MENTALT<br />

Medan ni väntar på själva<br />

flytten, glöm inte bort att<br />

kontinuerligt prata om<br />

flytten som något positivt. Se<br />

Olika hinder kräver olika lösningar – här är<br />

nare, menar Kristina Bilius på<br />

Synskadades riksförbund.<br />

Flyttar ungdomen till en annan<br />

ort kan stödsystemet för<br />

synskadade se annorlunda ut.<br />

Risken finns till exempel att datorn<br />

som ditt barn fått på en<br />

syncentral inte förskrivs som<br />

hjälpmedel dit ditt barn flyttar.<br />

– Som synskadad är det även<br />

svårare att hantera och skapa<br />

nya relationer. Det kan bli väldigt<br />

ensamt innan man fått<br />

nya kompisar, säger Kristina<br />

Bilius.<br />

Kom även ihåg att det är viktigt<br />

att ditt barn lär sig det nya<br />

området ordentligt. Nya vägar<br />

måste tränas in noggrant. Lär<br />

även ditt barn tidigt hur man<br />

sköter ett hushåll med hus-

till att din ungdom förstår<br />

vad det handlar om och<br />

känner sig säker.<br />

6. ANPASSA<br />

Hjälp till bostadsanpassning<br />

går att söka från den dag<br />

ungdomen skrivit på bostadskontraktet.<br />

Om din<br />

ungdom redan fått en väl<br />

anpassad bostad behöver du<br />

inte bry dig om detta, men<br />

många gånger måste man<br />

anpassa lägenheten efter<br />

individen.<br />

Ofta tar det ett halvår<br />

innan själva bostadsanpassningen<br />

blir klar. Därför är det<br />

viktigt att så fort som möjligt<br />

kontakta en arbetsterapeut.<br />

Arbetsterapeuten gör ett<br />

hembesök och bestämmer<br />

vilka anpassningar som<br />

behövs.<br />

Ni måste räkna med att<br />

behöva betala hyra för en<br />

obebodd bostad i ett halvår,<br />

fram till dess att den är rätt<br />

anpassad.<br />

7. BOSTADSBIDRAG<br />

Den som fyllt 18 år, men inte<br />

29, har rätt till bostadsbidrag.<br />

Hur mycket pengar man kan<br />

få beror på hur många man<br />

är i hushållet, hur hög<br />

inkomst man har, hur hög<br />

hyran är och hur stor<br />

bostaden är. Om din ungdom<br />

våra tips<br />

hållsarbete och hur man gör<br />

inköp.<br />

Hörselskadade barn flyttar<br />

ibland hemifrån tidigare än<br />

andra barn för att gå grundskola<br />

eller gymnasium i en<br />

specialskola. För dessa blir den<br />

preliminära flytten en övning<br />

i att flytta hemifrån på riktigt.<br />

För hörselskadade är det stora<br />

problemet med att flytta att<br />

man riskerar att få sämre utbud<br />

<strong>av</strong> hjälpmedel om man byter<br />

hemort. Ta reda på hur<br />

landstinget ser på hjälpmedel<br />

till ditt barn innan flytten!<br />

Kontakterna blir många för<br />

ditt syn- eller hörselskadade<br />

barn. Hjälp till att noggrant<br />

planera vilka de kommer bli<br />

och hur ditt barn ska organisera<br />

upp dem på bästa sätt.<br />

studerar räknas 80 procent <strong>av</strong><br />

studentbidraget som inkomst.<br />

Den som arbetar<br />

heltid och kan försörja sig på<br />

lönen, får inget bostadsbidrag.<br />

Om ungdomen har<br />

sjukersättning räknas även<br />

det som en inkomst. Men om<br />

din ungdom får handikappersättning,<br />

till exempel för<br />

synskada, räknas det inte<br />

som en inkomst. Handikappersättningen<br />

ska ersätta extra<br />

kostnader som uppkommer<br />

<strong>av</strong> ett funktionshinder,<br />

exempelvis extra slitage <strong>av</strong><br />

kläder.<br />

På Försäkringskassans<br />

hemsida kan du själv räkna<br />

ut det preliminära bostadsbidraget<br />

din ungdom har rätt<br />

till: www.forsakringskassan.<br />

se.<br />

SPARA KVITTONA!<br />

Kanske kommer ungdomen<br />

inte ha det svårt<br />

ekonomiskt när han eller<br />

hon flyttar, men när<br />

pengarna sinar måste man<br />

veta vilka utgifter man<br />

kan skära ner på. Därför<br />

är det viktigt att ha god<br />

koll på sina utgifter. Spara<br />

kvitton i till exempel en<br />

burk och sammanställ<br />

dem i en bok vid varje<br />

månadsskifte.<br />

Andra<br />

sjukdomstillstånd<br />

Varje enskilt funktionshinder<br />

eller sjukdomstillstånd kräver<br />

speciell planering. För de flesta<br />

behöver inte flytten bli<br />

krångligare än för en vanlig<br />

ungdom.<br />

Ta reda på vad ditt barn har<br />

rätt till och hur man kan förenkla<br />

för honom eller henne<br />

några år innan det är dags för<br />

flytten. Det är inte roligt att panikplanera<br />

några månader innan<br />

själva flytten ska äga rum!<br />

Glöm inte att se till att ditt<br />

barn får rätt bostadsanpassning<br />

och möjlighet till förtur<br />

i bostadsköer. Godta inte ett<br />

nej, det lönar sig att vara envis.<br />

●<br />

Så gör du en budget<br />

När din son eller dotter flyttar hemifrån<br />

är det viktigt att göra en budget<br />

så att pengarna räcker till. Lär din<br />

ungdom att spara kvitton och<br />

organisera dem så att man, när<br />

månaden är slut, kan se hur mycket<br />

man gjort <strong>av</strong> med och på vad.<br />

Kanke kan ni tillsammans upprätta<br />

en budget. Följ den här<br />

mallen och fyll i preliminära siffror.<br />

När ditt barn bott hemifrån i några<br />

månader kan ni gå igenom sammanställningen<br />

<strong>av</strong> utgifterna<br />

och fylla i mallen på nytt.<br />

Räkna om utgifter som betalas<br />

kvartals- eller halvårsvis på<br />

månadsbasis och fyll i även det!<br />

Budgetmall:<br />

INKOMSTER:<br />

Lön:<br />

Studiebidrag & studielån:<br />

Bostadsbidrag:<br />

Aktivitetsersättning & övriga inkomster:<br />

Summa inkomster:<br />

UTGIFTER:<br />

Hyra & el: (kvinna 4 490, man 4 490)<br />

Mat: (k 1 180, m 1 510)<br />

Förbrukningsvaror: (k 110, m 110)<br />

Hemutrustning inkl dator: (k 570, m 570)<br />

Media; telefoni/internet: (k 830, m 830)<br />

Hemförsäkring: (k 100, m 100)<br />

Nöjen inkl mobil: (k 460, m 460)<br />

Kläder & skor: (k 460, m 460)<br />

Utelunch: (k 1 280, m 1 280)<br />

Kollektivtrafi k: (k 450, m 450)<br />

Kroppsvård: (k 280, m 240)<br />

Fack<strong>av</strong>gift inkl a-kassa: (k 300, m 300)<br />

Sparande:<br />

Övrigt:<br />

Summa utgifter:<br />

Kvar i slutet <strong>av</strong> månaden:<br />

Schablonsiffrorna kommer från Konsumentverkets hemsida på<br />

www.konsumentverket.se<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 57

GUIDE kraft<br />

Kan dåligt bemötande vara diskrimering?<br />

SJU A<br />

VILL BLI BEMÖTTA MED<br />

Ingen lag ger dig rätt till ett bra bemötande<br />

Text: Sara Bengtsson<br />

sara.bengtsson@faktapress.se<br />

E<br />

tt bra bemötande kan<br />

vara livsviktigt för familjer<br />

som har barn<br />

med funktionshinder.<br />

Men föräldrar är ofta<br />

missnöjda med den information<br />

de får och 70 procent hade<br />

velat ha mer information och fått träffa<br />

andra föräldrar till barn med Downs<br />

syndrom, visar en <strong>av</strong>handling <strong>av</strong> vårdforskaren<br />

Gerth Hedov.<br />

Men vad innebär egentligen ett bra bemötande?<br />

För att känna till sina rättigheter<br />

och kräva dem är det viktigt att man<br />

får insikt i vad begreppen betyder. Vad är<br />

skillnaden mellan dåligt bemötande och<br />

diskriminering? Eller är det samma sak?<br />

När man diskrimineras är det lätt att<br />

förstå vad man kan och inte kan göra.<br />

Om man är diskriminerad för sitt funktionshinder<br />

kontaktar man Handikappombudsmannen<br />

för att få hjälp.<br />

Men vem vänder man sig till om man<br />

är missnöjd med sjuksköterskan som<br />

kläcker ur sig så konstiga kommentarer<br />

när ni kommer till sjukhuset? Eller när<br />

farföräldrarna inte bryr sig om sitt barnbarn?<br />

Har man någonsin hört talas om<br />

någon Bemötandeombudsman?<br />

58 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

Britt-Marie Lindblad har forskat<br />

kring professionellt och informellt stöd<br />

till barn med funktionshinder och deras<br />

förälder. I sin <strong>av</strong>handling presenterar<br />

hon resultatet från intervjuer med 39<br />

föräldrar. Av hennes intervjuer framgår<br />

att den största bördan för föräldrar med<br />

barn med funktionshinder ofta är att<br />

vårdpersonal och omgivningen i övrigt<br />

inte ger tillräckligt stöd.<br />

– Vissa föräldrar berättade om hur deras<br />

barn blivit bemötta som värdefulla<br />

individer. Då såg personalen barnet och<br />

inte funktionshindret. Man uppmärksammade<br />

barnet och kommunicerade<br />

med det, säger Britt-Marie Lindblad.<br />

När föräldrarna kände att deras barn<br />

inte sågs som en värdefull individ berodde<br />

det ofta på att sjukvårdspersonal<br />

hade fokuserat på de problem och hinder<br />

som barnet hade.<br />

Dramatikern Gunilla Boëthius har liknande<br />

erfarenheter. Hon har författat<br />

två pjäser som handlar om mottagande<br />

från vården och omgivningen <strong>av</strong> barn<br />

och unga med funktionshinder, ”När<br />

lilla kom till jorden” och ”Mohikan med<br />

vita strumpor”.<br />

– När jag skrev pjäserna gjorde jag intervjuer<br />

med föräldrar och ungdomar.<br />

Föräldrarna berättade om hur sjukvårdspersonal<br />

mött dem med kyla vid<br />

födseln. Istället för att möta föräldrarna<br />

på ett emotionellt plan blev de endast<br />

sakliga, berättar Gunilla Boëthius.<br />

Ett sätt för vårdpersonal att ge ett<br />

bättre bemötande är, enligt Gunilla<br />

Boëthius erfarenhet, att börja med att<br />

prata om vilket fantastiskt barn som<br />

kommit till världen.<br />

– De kunde till exempel ha sagt att ”du<br />

har ett underbart barn, som visserligen<br />

har det här handikappet, men de problemen<br />

ska vi lösa på det här sättet”, säger<br />

Gunilla Boëthius.<br />

Det bemötande man får från släkt, vänner<br />

och andra personer i omgivningen<br />

kallas ”det informella stödet” och kan se<br />

väldigt olika ut. Alla föräldrar och barn<br />

behöver ett informellt stöd, eftersom<br />

det upplevs som mer kärleksfullt än det<br />

professionella stödet.<br />

– Det finns många goda exempel på<br />

hur bra släkt och vänner har bemött familjer<br />

med funktionshindrade barn.<br />

Men det finns också exempel på när de<br />

tagit <strong>av</strong>stånd. Mor- och farföräldrar,<br />

som tydligt visar att de tycker bättre om<br />

sina andra barnbarn, och släkt och vänner<br />

som inte velat prata om barnet med<br />

funktionshinder, säger Britt-Marie Lindblad.<br />

Det är de små sakerna som skapar ett<br />

dåligt eller ett bra bemötande. Föräld-

V TIO<br />

MER MEDMÄNSKLIGHET<br />

– men det fi nns många sätt att påverka<br />

”Vissa föräldrar berättade om hur deras barn<br />

blivit bemötta som värdefulla individer. Då såg<br />

personalen barnet och inte funktionshindret.”<br />

rarna som Britt-Marie Lindblad kom i<br />

kontakt med talade om hur de kände att<br />

nära och kära upplevde det funktionshindrade<br />

barnet som en stor börda.<br />

– Det slutade ofta med att föräldrarna<br />

isolerade sig. Om omgivningen inte vill<br />

prata om och med barnet, och ser barnet<br />

som en börda, orkar man som förälder<br />

inte belasta omgivningen. Man föredrar<br />

att dra sig undan eftersom det smärtar så<br />

hårt när omgivningen tar <strong>av</strong>stånd från<br />

barnet, säger Britt-Marie Lindblad.<br />

När Gunilla Boëthius intervjuade föräldrar<br />

möttes hon <strong>av</strong> liknande berättelser.<br />

Släkt och vänner kunde skicka blommor<br />

till föräldrarna efter födseln. Men istället<br />

för att gratulera till det nyfödda barnet<br />

skrev man ”vi tänker på dig” på kortet.<br />

– Det är något man brukar skriva när<br />

någon har dött, konstaterar Gunilla<br />

Boëthius.<br />

Oftast är det informella stödet ändå<br />

bra. Det är vanligt att far- och morföräldrar<br />

engagerar sig för barnet, lär sig hur<br />

man kommunicerar och hur man hjälper<br />

till att sköta honom eller henne.<br />

<strong>Föräldrakraft</strong> kontaktade Handisam<br />

(Myndigheten för handikappolitisk samordning)<br />

och Barnombudsmannen Lena<br />

Nyberg för att få en bredare bild <strong>av</strong> bemötandefrågor.<br />

Anita Boman och Ola Balke på Handisam<br />

arbetade tidigare på Sisus, Socialstyrelsens<br />

institut för särskilt utbildningsstöd.<br />

Fram till år 2005 var de engagerade<br />

i ett bemötandeprojekt som regeringen<br />

beställt <strong>av</strong> Sisus. Projektet gick<br />

ut på att ta fram en nationell utbildningsplan<br />

för den offentliga sektorn, eftersom<br />

man visste att var vanligt att<br />

människor med funktionshinder fick ett<br />

dåligt bemötande inom den offentliga<br />

sektorn.<br />

Anita Boman menar att det finns mycket<br />

som är dåligt bemötande, men ändå inte<br />

diskriminering. Folks attityder och fördomar<br />

hamnar oftast i den kategorin. En<br />

okunnig person kan bemöta en person<br />

med funktionshinder på ett annorlunda<br />

sätt än en icke funktionshindrad person.<br />

– Utvecklingen går åt rätt håll, men<br />

många fördomar lever kvar. Många ser<br />

funktionshindrade som en mindre funktionell<br />

grupp som man ska klappa på axeln<br />

och ta hand om. Men så ser inte verkligheten<br />

ut idag. Funktionshindrade kan<br />

arbeta och ska ha samma rätt till ett fullvärdigt<br />

liv som alla andra. Nu måste vi få<br />

in det tänkandet hos all personal på kommuner<br />

och landsting, säger Anita Boman.<br />

Sisus har delat in dåligt bemötande inom<br />

den offentliga sektorn i tre nivåer:<br />

■ det individuella bemötandet (mötet<br />

med sjuksköterskan eller skolpersonalen),<br />

■ det kollektiva bemötandet (vad som<br />

händer på politisk nivå ) och<br />

■ det organisatoriska bemötandet<br />

(hur bra kommuner och landsting är på<br />

att genomföra det man bestämt på politisk<br />

nivå).<br />

Man får inte glömma att man måste arbeta<br />

med bemötande även på politisk nivå.<br />

Ger politikerna tillräckligt plats för de<br />

frågor som är viktiga för funktionshindrade?<br />

Finns funktionshindrades perspektiv<br />

med i tankarna när nya beslut tas?<br />

Bemötande är alltså inte bara när man<br />

träffar en person på stan, det handlar<br />

även om vilken plats man får i samhällets<br />

planering.<br />

Idag finns ingen bemötandelagstiftning<br />

att luta sig mot. Du som förälder<br />

kan i princip inte kräva att du<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 59

GUIDE kraft FRÅGOR & SVAR<br />

”Om man är barn och funktionshindrad har man ett dubbelt<br />

utanförskap. Därför är det så viktigt att personal alltid aktivt<br />

arbetar med sina fördomar.”<br />

Fortsättning från föregående sida<br />

och ditt barn ska få ett gott bemötande.<br />

Men du kan kräva att ditt<br />

barn inte blir diskriminerat, utan får det<br />

stöd som han eller hon har rätt till.<br />

En blick på stan eller en snorkig kassörska<br />

möter alla någon gång. Det är exempel<br />

på dåligt bemötande – men inget<br />

du kan anmäla till Handikappom budsmannen<br />

eller någon annan instans.<br />

Om butiken däremot skulle vägra en<br />

person att komma in med rullstolen för<br />

att det är ”för krångligt” handlar det om<br />

diskriminering som kan anmälas till<br />

Handikappombudsmannen.<br />

Skiljelinjen mellan dåligt bemötande<br />

och diskriminering är trådsmal och det är<br />

svårt att <strong>av</strong>göra var gränsen går. Ola Balke<br />

menar att det finns en <strong>av</strong>görande skillnad<br />

mellan personer som medvetet ger ett dåligt<br />

bemötande och personer som gör det<br />

på grund <strong>av</strong> okunskap och rädsla.<br />

– En person som medvetet bemöter en<br />

person dåligt ägnar sig åt diskriminering.<br />

Men ibland beror det dåliga mötet<br />

på okunskap och då måste man istället<br />

informera personen så att han eller hon<br />

kan känna sig säker i sin situation, säger<br />

säger Ola Balke.<br />

Barnombudsmannen Lena Nyberg gör<br />

årligen enkätundersökningar bland<br />

barn och ungdomar, för att ta reda på<br />

hur de mår och vilket inflytande de<br />

känner att de har. Hon understryker att<br />

alla barn ligger i farozonen för dåligt<br />

bemötande.<br />

– Vuxna underskattar ofta barn och tar<br />

dem inte på allvar. Att vara barn är en<br />

sorts utanförskap. Om man även<br />

är funktionshindrad har man ett<br />

dubbelt utanförskap. Därför är<br />

det så viktigt att personal alltid<br />

aktivt arbetar med sina fördomar,<br />

säger Lena Nyberg.<br />

Hon håller med om att det är<br />

svårt att skilja på dåligt bemötande<br />

och diskriminering.<br />

– Att få ett dåligt bemötande<br />

en gång är inte bra, men behöver<br />

inte nödvändigtvis vara diskriminering.<br />

Om det dåliga bemötandet<br />

beror på att kassörskan<br />

eller vännen har en ”dålig dag” är<br />

det inte diskriminering. Får du och<br />

ditt barn däremot dåligt bemötande<br />

just på grund <strong>av</strong> ett funktionshinder<br />

är det diskriminering, säger<br />

Lena Nyberg.●<br />

60 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

Vad betyder FN:s<br />

barnkonvention?<br />

Barn och unga har FN:s barnkonvention<br />

att luta sig mot när det gäller att bekämpa<br />

dåligt bemötande. Sverige har skrivit<br />

under konvention som antogs år 1989<br />

och det betyder att de svenska lagarna<br />

ska överensstämma med den. Syftet är<br />

att skapa goda livsvillkor för alla barn.<br />

Detta är den enda FN-konvention som<br />

särskilt tar upp barn med funktionshinder<br />

och den slår fast att dessa ska ha ett<br />

särskilt skydd mot diskriminering.<br />

I konventionens artikel 23 finns ett kapitel<br />

som handlar om barn med funktionshinder.<br />

”Varje barn med fysiskt eller<br />

psykiskt handikapp har rätt till ett<br />

fullvärdigt och anständigt liv som gör<br />

det möjligt för barnet att delta aktivt i<br />

samhället”, står det bland annat.<br />

Vidare står det att stödet från samhället<br />

ska så långt som möjligt vara kost-<br />

nadsfritt och bidra till integrering och<br />

individuell utveckling för barnet.<br />

Att offentlig sektor och privata företag<br />

följer dessa riktlinjer har du rätt att kräva.<br />

Hur gör man för att få<br />

ett bättre bemötande?<br />

Barnombudsmannen Lena Nyberg anser<br />

att föräldrar måste börja arbeta med<br />

sig själva. Ofta anser föräldern att han eller<br />

hon själv vet bäst vad som är bra för<br />

barnet, menar Lena Nyberg.<br />

– Det förhållningssättet blir förstärkt<br />

när barnet har ett funktionshinder och<br />

kan leda till att man som förälder inskränker<br />

barnens möjligheter, säger Lena<br />

Nyberg.<br />

Föräldern måste alltså börja med att<br />

granska sitt eget förhållningssätt till barnet<br />

innan man börjar arbeta med andras<br />

bemötande. Det kan handla om att bli<br />

mindre beskyddande och våga släppa på<br />

fasta åsikter.<br />

– Alla har egna attityder som man<br />

måste arbeta med. Sedan är det viktigt<br />

att våga prata med andra föräldrar för<br />

att få stöd och tips. Men det är samhället<br />

som har det stora ansvaret för att barnen<br />

får rätt stöd, säger Lena Nyberg.<br />

Det är också viktigt att läsa på, menar<br />

Anita Boman, Handisam. För att kunna<br />

kräva rätt stöd från samhället måste man<br />

vara kunnig om hur samhället fungerar<br />

och vilka rättigheter man har.<br />

– Många gånger orkar föräldrar inte läsa<br />

på tillräckligt och hamnar därför i ett<br />

underläge. När Försäkringskassan och föräldrar<br />

möts måste man se det som att det<br />

är två experter som träffas. Försäkringskassan<br />

är expert på lagar och regler och<br />

föräldern är expert på sitt barn, säger<br />

Anita Boman.<br />

Vad kan du göra åt<br />

dåligt bemötande<br />

inom vården?<br />

Vårdpersonalen ska vara van vid<br />

att möta alla sorters människor,<br />

men den mänskliga faktorn har<br />

stor betydelse och det kan lätt bli<br />

fel.<br />

Barnombudsmannen Lena Nyberg<br />

anser att vuxna ofta underskattar<br />

barn: ”Därför är det viktigt att<br />

alltid arbeta med sina fördomar”

Brist på medmänsklighet<br />

■ Hälften <strong>av</strong> alla föräldrar var missnöjda<br />

med det tidiga omhändertagandet och<br />

bemötandet från vården, visade Gerth<br />

Hedov i sin <strong>av</strong>handling 2002. Han hade<br />

intervjuat 165 föräldrar till barn med Downs<br />

syndrom om bemötandet när de fick sitt<br />

barn.<br />

■ Föräldrarna var också missnöjda med<br />

informationen man fick. 70 procent <strong>av</strong> dem<br />

hade velat ha mer information och bättre<br />

möjligheten att träffa andra föräldrar till<br />

barn med Downs syndrom.<br />

■ Överlag var föräldrarna tillfreds med den<br />

medicinska information de fått, men tyckte<br />

att den presenterats lite väl negativt, då de<br />

tidigt fått mycket information om<br />

medicinska problem som skulle kunna<br />

uppstå i barnets framtid.<br />

■ Den största bristen hos sjukvårdspersonal<br />

ansåg föräldrarna vara deras sätt att<br />

framföra information. Bemötandet och<br />

stöttandet var inte tillräckligt bra och<br />

föräldrarna berättar att de saknade<br />

medmänsklighet i vårdpersonalens<br />

bemötande.<br />

Avhandlingen ”Swedish parents of children<br />

with Down Syndrome: A study on the initial<br />

information and support, and the subsequent<br />

daily life” finns att ladda ned på<br />

Uppsala universitets hemsida: www.uu.se<br />

Idag får dock allt fler vårdanställda utbildning<br />

i hur man bemöter personer<br />

med funktionshinder. Exempelvis går i<br />

princip alla som utbildar sig till arbetsterapeut<br />

en kurs om bemötande.<br />

Som förälder kan du påverka bemötandet<br />

till det bättre genom att informera<br />

de personer som du tycker behandlar<br />

dig och ditt barn dåligt.<br />

Vårdpersonalen måste till fullo förstå<br />

ditt barns särskilda behov. Att göra fel är<br />

mänskligt, så om du tycker att sköterskan<br />

gjorde fel kanske du bara behöver<br />

informera henne eller honom bättre, för<br />

att få ett trev ligt bemötande nästa gång.<br />

Vad kan du göra åt<br />

dåligt bemötande<br />

inom skolan?<br />

Dåligt bemötande från skolpersonal kan<br />

handla om allt ifrån att de inte förstår<br />

ditt barns särskilda behov till att de ignorerar<br />

det faktum att ditt barn känner<br />

sig utanför i klassen.<br />

Kränkande behandling i skolan handlar<br />

oftast om att barnet blir utsatt för ut-<br />

frysning eller mobbning. Skolan är skyldig<br />

att att ha en plan för att motverka<br />

mobbning och för att ta tag i problemen.<br />

Prata med rektor och berörda lärare och<br />

ta reda på vilken antimobbningsplan<br />

som finns och vad personal gör för att<br />

förhindra kränkande behandling.<br />

Om du anser att skolan inte gör tillräckligt<br />

kan du vända dig till Barn- och<br />

elevombudsmannen på Skolverket eller<br />

till Handikappombudsmannen som kan<br />

hjälpa till att anmäla skolan och begära<br />

skadestånd.<br />

Britt-Marie Lindblad har ett exempel på<br />

hur skolbarn kan stödja andra elever. En<br />

förälder berättade om sonen, som hade<br />

en gr<strong>av</strong> form <strong>av</strong> autism, och som blev<br />

stöttad <strong>av</strong> hela sin klass. De tog på sig<br />

den omvårdande rollen i skolan, lät honom<br />

vara med i alla lekar på hans villkor<br />

och skyddade honom mot andra barn<br />

som retade honom. Det stödet blev möjligt<br />

sedan man tydligt förklarat för klasskamraterna<br />

om pojkens speciella behov.<br />

Klasskamrater na såg det som sin uppgift<br />

att skydda honom.<br />

Britt-Marie Lindblad anser att man<br />

måste se till att noga informera barnen i<br />

skolan om barnets funktionshinder. Det<br />

ska både lärare och föräldrar hjälpa till<br />

med. Man kan även ta hjälp <strong>av</strong> någon från<br />

till exempel habiliteringen som kan komma<br />

och berätta om funktionshindret.<br />

Det har stor betydelse hur läraren bemöter<br />

ditt barn. Ditt barn har rätt till en<br />

inkluderande utbildning, så att barnet<br />

inte hamnar utanför utan får samma utbildning<br />

som alla andra. Låt inte skolpersonalens<br />

eventuella fördomar och<br />

rädslor förhindra en bra skolgång för<br />

ditt barn. I många fall kan barn gå i vanlig<br />

skola med hjälp <strong>av</strong> extra resurser. Om<br />

det är bäst för ditt barn, stå på dig och<br />

kräv att skolan ger ditt barn rätt stöd.<br />

Ditt barn ska inte flyttas till en särskola<br />

på grund <strong>av</strong> att den ordinarie skolan vill<br />

spara pengar.<br />

Förklara därför noggrant ditt barns<br />

funktionshinder och vad det innebär för<br />

vardagen.<br />

Vad kan du göra åt<br />

dåligt bemötande från<br />

släkt och vänner?<br />

Enligt Barnombudsmannen är det ovanligt<br />

att släkt och vänner blir <strong>av</strong>visande<br />

gentemot en familj som får ett funktionshindrat<br />

barn, men om det ändå händer<br />

blir det en extra tråkig upplevelse. Att arbeta<br />

mot människors fördomar och<br />

okunskap kan kännas särskilt tungt när<br />

det handlar om de nära och kära.<br />

Ofta beror det på okunskap och rädsla<br />

för det annorlunda. Kanske kan det<br />

även handla om en besvikelse över att<br />

det efterlängtade barnbarnet inte blev<br />

som man hade hoppats. Man kan behöva<br />

ha en viss förståelse för sådana reaktioner,<br />

men samtidigt kräva att din omgivning<br />

accepterar ditt barn som det är.<br />

Om du tycker att din omgivning inte<br />

ger rätt stöd ska du kräva att habilitering<br />

och sjukvård även bjuder in dem på möten<br />

om barnet. Det är viktigt att släkt<br />

och vänner förstår sig på ditt barns unika<br />

behov.<br />

Hur kan du som<br />

släkting eller vän ge<br />

rätt bemötande?<br />

Intressera dig för barnet och skaffa kunskap<br />

om barnets funktionshinder. Det<br />

kan du göra exempelvis genom att gå<br />

kurser eller delta i en anhöriggrupp.<br />

Förbund som RBU (Riksförbundet för<br />

rörelsehindrade barn och ungdomar)<br />

har haft speciella grupper för mor- och<br />

farföräldrar.<br />

Viktigast <strong>av</strong> allt är att intressera sig för<br />

barnet, inte funktionshindret. Lär dig<br />

sköta barnet och kommunicera med det.<br />

Talar barnet teckenspråk, kan det vara<br />

viktigt att lära sig lite teckenspråk.<br />

Det är ofta svårt för föräldrar till barn<br />

med svåra funktionshinder att hitta en<br />

barnvakt med tillräckligt goda kunskaper.<br />

Om du kan passa barnet några timmar<br />

så att föräldrarna kan få gå ut på<br />

middag eller bio är det ett enormt stöd<br />

för dem.<br />

Var kan man få hjälp?<br />

Prata med din habilitering för att ta reda<br />

på vilka samtalsgrupper som finns. De<br />

lokala föreningarna har ofta verksamheter<br />

för barnen och anhöriga.<br />

Sisus rapporter om bemötande hittar<br />

du idag på Handisams hemsida: www.<br />

handisam.se/Tpl/NormalPage____519.<br />

aspx<br />

GUIDE LSS. Vilka rättigheter har du<br />

enligt lagen om stöd och service till<br />

vissa funktionshindrade? I nästa<br />

nummer <strong>av</strong> <strong>Föräldrakraft</strong>.<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 61

VETENSKAP kraft<br />

62 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

Dostojevski,<br />

...men hur fick<br />

Text: Sara Bengtsson<br />

sara.bengtsson@faktapress.se<br />

J<br />

eanne d’Arc, Vincent van<br />

Gogh, Fjodor Dos tojevskij<br />

och Lord By ron, dessa är<br />

några <strong>av</strong> historiens celebriteter<br />

som tros kan ha<br />

haft epilepsi. Vissa vetenskapsmän<br />

tror att epilepsi och konst har en<br />

koppling och menar att epilepsi som har<br />

sitt säte i tinningloben ofta kan ge utlopp<br />

för det skapande tänkandet och konstnärlighet.<br />

Men vad säger man egentligen om heliga<br />

Birgitta? Vare sig man är troende kristen eller<br />

ateist är frågeställningen intressant.<br />

Hade heliga Birgitta epilepsi och i så fall,<br />

var det epilepsin som låg bakom hennes<br />

uppenbarelser?<br />

Ann-Marie Landt blom, professor och överläkare<br />

i neurologi på Linköpings uni versitetssjukhus,<br />

har granskat tesen. På 50-talet<br />

undersökte Herman Hjort sjö, professor i<br />

anatomi, heliga Birgittas reliker och fann<br />

en kraftig utbuckling (ungefär lika stor<br />

som en hasselnöt) i hennes kranium, en<br />

utbuckling som antagligen kommer<br />

från en godartad tumör, som kan ha<br />

orsakat epilepsi hos Birgitta. Ann-<br />

Marie Landtblom har utifrån dessa<br />

undersökningar och heliga Birgittas<br />

levnadsbeskrivningar och uppenbarelser<br />

försökt komma fram till om<br />

helgonet hade epilepsi och på vilket<br />

sätt sjukdomen i så fall kan ha påverkat<br />

henne.<br />

Birgittas mamma var under gr<strong>av</strong>iditeten<br />

med om en sjöolycka. Lilla<br />

Birgitta började inte tala förrän efter<br />

drygt 3,5 år i livet, vilket tyder på att<br />

hon faktiskt drabbades <strong>av</strong> en syrebristskada<br />

i samband med olyckan.

Byron och van Gogh hade epilepsi...<br />

Birgitta sina uppenbarelser?<br />

Professor Ann-Marie Landtblom.<br />

”Hos många<br />

epileptiker förstärks<br />

en religiös känsla”<br />

Birgitta växte upp till en mycket intelligent<br />

kvinna, men beskrivs ibland ha haft<br />

något som skulle kunna liknas vid frånvaroattacker.<br />

Vid sju års ålder fick hon<br />

sin första uppenbarelse, då hon såg ett<br />

altare med en kvinna i skinande kläder<br />

som g<strong>av</strong> henne en krona.<br />

Ann-Marie Landtblom bor i Vadstena<br />

och tycker att tesen om Birgitta som epileptiker<br />

är mycket spännande. Hon har<br />

noga granskat de beskrivna uppenbarelserna<br />

och hittat tecken som tyder både<br />

på att Birgitta hade epilepsi – och att hon<br />

inte hade det.<br />

– Birgittas uppenbarelser var oftast<br />

väldigt långa och detaljerade med ett<br />

klart faktainnehåll. Ett epileptiskt anfall<br />

är inte så detaljerat. Människor kan berätta<br />

om att de varit med om synintryck<br />

och diffusa upplevelser, men Birgittas<br />

beskrivningar är klara och konkreta. Det<br />

talar mot att hennes uppenbarelser berodde<br />

på epilepsi, säger Ann-Marie.<br />

Epilepsin och dess anfall kan däremot<br />

leda till hallucinationer och psykoser<br />

mellan anfallen, vilket skulle kunna ha<br />

varit ett utlopp för Birgittas hallucinationer.<br />

Men Ann-Marie Landtblom på-<br />

pekar att Birgitta verkar ha varit en väldigt<br />

väl fungerande kvinna, så man kan<br />

inte fastställa att så var fallet.<br />

Människor med epilepsi känner ofta<br />

starka sinnesstämningar. Finns epilepsins<br />

högsäte i tinningloben, kan detta<br />

trigga olika känslor extra starkt. En person<br />

med epilepsi kan känna starka ångest-<br />

och skräckkänslor och lätt känna sig<br />

överdrivet lycklig eller arg.<br />

– Hos många epileptiker förstärks den<br />

religiösa känslan. Heliga Birgittas tro<br />

kan ha förstärkts <strong>av</strong> en möjlig epileptisk<br />

sjukdom, säger Ann-Marie Landtblom.<br />

Kanske hade heliga Birgitta epilepsi,<br />

kanske hade hon det inte. Men man vet<br />

att hon var en mycket speciell och intelligent<br />

kvinna, med starka känslor (det<br />

beskrivs att hon ofta grät). Mycket tyder<br />

Vad är epilepsi?<br />

Epilepsi är en relativt vanligt<br />

förekommande sjukdom. I<br />

Sverige finns minst 60 000<br />

människor som har epilepsi,<br />

några med endast den<br />

sjukdomen i bagaget och andra<br />

med epilepsin som ett tillägg<br />

till andra funktionshinder.<br />

Epilepsi innebär att man får<br />

epileptiska anfall, kramper.<br />

Dessa anfall kan skilja sig<br />

mycket från person till person.<br />

Vissa får stora anfall med<br />

muskelryckningar och<br />

medvetslöshet (tonisktkloniska<br />

anfall eller grand mal)<br />

medan andra får mindre anfall<br />

eller bara frånvaroattacker.<br />

Men allt samlas under<br />

begreppet epilepsi, eftersom<br />

de alla beror på övergående<br />

strömningar i hjärnans<br />

nervceller.<br />

Sedan urminnes tider har<br />

människan funderat över<br />

sjukdomen och dess mystik.<br />

Långt tillbaka trodde man att<br />

det var en andlig sjukdom,<br />

antingen straffade gudarna<br />

människan eller så talade de<br />

genom människorna genom att<br />

ta över en kropp.<br />

Bibliska berättelser berättar<br />

om människor som var besatta<br />

<strong>av</strong> andar och genomled anfall<br />

som tydligt liknar det som vi<br />

idag skulle kalla ett epileptiskt<br />

anfall.<br />

på att hon hade epilepsi, men om hennes<br />

uppenbarelser hade något med sjukdomen<br />

att göra kan man inte svara på.<br />

Kanske kompletterade uppenbarelserna<br />

och epilepsin varandra? Epilepsin behöver<br />

inte utesluta oberoende sinnesintryck,<br />

lika mycket som att uppenbarelser<br />

inte behöver utesluta epilepsi.<br />

Hur som helst gjorde Birgitta mycket<br />

gott och fick en betydande roll i dåtidens<br />

samhälle. Vi kan konstatera att hennes<br />

uppenbarelser kan ha varit beroende och<br />

lika så oberoende från en epileptisk sjukdom.<br />

Vi kan spekulera och fundera kring<br />

tesen, men i slutändan har det med personlig<br />

tro att göra. För den troende<br />

känns Birgittas uppenbarelser trovärdiga<br />

och verkliga, men ateisten vill nog<br />

hellre förklara det med epilepsi. ●<br />

Fakta Förbundet<br />

Svenska Epilepsiförbundet<br />

startades 1954 och har idag<br />

runt 5 000 medlemmar.<br />

Förbundet är en intresseorganisation<br />

för epileptiker och<br />

dess anhöriga. Man arbetar<br />

aktivt med att informera<br />

samhället om epilepsi och<br />

påverka politiker och<br />

beslutsfattare så att dessa<br />

tillgodoser epileptikers<br />

intressen. Man stödjer även<br />

epilepsiforskningen och<br />

främjar en förbättrad vård och<br />

habilitering för epileptiker.<br />

Förbundet har en ungdomssektion<br />

som samlar Sveriges unga<br />

epileptiker. www.epilepsi.se<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 63

Annonstorget kraft<br />

NÄSTA NR kraft<br />

Nr 2/2007 kommer<br />

den 29 mars!<br />

SKÅDESPELAREN HENRIK STÅHL,<br />

känd från barnprogram som<br />

Bolibompa, berättar om hur hans<br />

syskons sjukdomar gjort honom<br />

livrädd för att bli sjuk. Vi har ett<br />

samtal kring kärleken till familjen,<br />

sjukdomarna och mobbning.<br />

TEMA: PERSONLIG ASSISTENT.<br />

Reportage, intervjuer och fakta om<br />

personliga assistenter.<br />

VAD ÄR EN COMMUNITY? Vi kastar oss<br />

in i ungdomarnas internetvärld.<br />

Communitys dök upp för många år<br />

sedan och verkar vara här för att<br />

stanna. Men vad är en community?<br />

Vilka finns och är de öppna för alla?<br />

Vad är egentligen e-mobbning och hur<br />

motverkar man det?<br />

ATT SKAFFA UTBILDNING OCH JOBB. Utbildnings- och<br />

arbetsmöjligheterna för ungdomar med funktionshinder.<br />

64 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

SYNS DU INTE SÅ FINNS DU INTE<br />

– PÅ TORGET SYNS DU TILL LÅG KOSTNAD<br />

Modulannons, 1 modul, 92 x 61 mm: 2 900 kr<br />

Modulannons, 2 moduler, 92 x 130 mm: 4 900 kr<br />

Modulannons, 3 moduler, 92 x 183 mm: 6 900 kr<br />

Modulannons, 4 moduler, 190 x 130 mm: 8 900 kr<br />

Beställ din modulannons genom ett mail till<br />

info@faktapress.se. (Priser exkl moms.)<br />

GUIDE: RÄTTIGHETER ENLIGT LSS. Allt du behöver veta om<br />

LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.<br />

Vi förklarar vad lagen innebär och vad som är viktigast att<br />

känna till.<br />

PLUS MASSOR <strong>av</strong> reportage, nyheter,<br />

tips och råd!<br />

MISSA INTE NÄSTA NUMMER – beställ<br />

en prenumeration på 10 nummer för<br />

349 kronor inkl moms. Maila beställningen<br />

till annette.wallenius@faktapress.se<br />

VAR MED OCH UTFORMA<br />

FÖRÄLDRAKRAFT TILL DEN TIDNING<br />

SOM DU SJÄLV VILL LÄSA!<br />

Tyck till om aktuella frågor, saker du<br />

vill ändra på och tips om artiklar som<br />

du helst vill läsa. I det här numret<br />

presenterar vi Gunvor Håkansson (se<br />

sidan 13).<br />

Hör <strong>av</strong> dig du också med ett mail till<br />

sara.bengtsson@faktapress.se om du<br />

också vill tycka till och hjälpa oss att<br />

göra tidningen riktigt läsvärd!

Svart på Vitt<br />

0302-46840<br />

www.lattalyft.se<br />

Lätta Lyft<br />

I skicarten eller i pulkan är<br />

standardselen ett hjälpmedel<br />

som gör att allt sitter på plats<br />

vid förflyttningarna – inga<br />

onödiga veck eller glipande<br />

vinterkläder.<br />

Med badselen blir lyften på<br />

solsemestern eller i träningsbassängen,<br />

i och ur vattnet,<br />

skönare. Ömma leder eller<br />

svaga muskler behöver inte<br />

utsättas för tryck.<br />

Vi tillhandahåller särskilt anpassat boende och<br />

daglig verksamhet enl. LSS för personer<br />

med utvecklingsstörning eller förvärvad hjärnskada.<br />

•••••<br />

Vill du veta mer om oss och våra olika verksamheter<br />

så titta in på vår hemsida.<br />

Bellstasund Omsorger AB<br />

www.bellstasund.se<br />

Många handikappförbund<br />

– ett samarbetsorgan<br />

Handikappförbunden består <strong>av</strong> 43 handikappförbund med ca en halv miljon medlemmar.<br />

Handikappförbunden är handikapprörelsens samlade röst mot regering, riksdag, centrala<br />

myndigheter och organisationer. Medlemsförbunden bedriver en omfattande verksamhet för att<br />

förbättra situationen för sina medlemmar och för att skapa gemenskap. Många <strong>av</strong><br />

medlemsförbunden arbetar med familje- och barnfrågor.<br />

Medlemmarna inom förbunden har olika behov men också många gemensamma. Det kan gälla<br />

rätten till en likvärdig hälso- och sjukvård, till skola och arbete eller till att slippa utsättas för<br />

diskriminering på grund <strong>av</strong> funktionsnedsättningar.<br />

Läs mer på www.hso.se under Handikappförbunden, där det finns kortfattade presentationer <strong>av</strong><br />

våra förbund.<br />

Afasiförbundet i Sverige, Astma- och Allergiförbundet, Blodcancerförbundet, Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation (BRO), De Handikappades Riksförbund (DHR)<br />

Elöverkänsligas Riksförbund, Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS), Förbundet Funktionshindrade, Med Läs- och Skrivsvårigheter (FMLS), Föreningen Sveriges<br />

Dövblinda (FSDB) , Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft, Hjärtebarnsföreningen , Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund, Hörselskadades Riksförbund (HRF), ILCO, Riksförbundet<br />

för stomi- och reservoaropererade, Neurologiskt Handikappades, Riksförbund (NHR), ParkinsonFörbundet, Primär Immunbrist Organisationen (PIO),<br />

Prostatacancerförbundet, Psoriasisförbundet (PSO), Reumatikerförbundet, Riksförbundet Attention, Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF), Riksförbundet för döva,<br />

hörselskadade och språkstörda barn (DHB), Riksförbundet för hivpositiva (RFHP), Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka (RMT), Riksförbundet för Njursjuka (RNj),<br />

Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU), Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH), Riksförbundet för Trafik- och Polioskadade (RTP),<br />

Riksförbundet för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna (FUB), Riksföreningen Autism (RFA), Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Schizofreniförbundet, STROKE-<br />

Riksförbundet, Svenska Celiakiförbundet (SCF), Svenska Diabetesförbundet (SD), Svenska Epilepsiförbundet (SEF), Svenska Laryngförbundet (SLF), Svenska OCDförbundet<br />

Ananke, Sveriges Dövas Riksförbund (SDR), Sveriges Fibromyalgiförbund (SFF), Sveriges Stamningsföreningars Riksförbund (SSR), Tandvårdsskadeförbundet<br />

(TF).<br />

# 1, 2007 FÖRÄLDRAKRAFT 65

I HETLUFTEN kraft<br />

Stenkoll på forskningen<br />

Steve Groft<br />

Internet gör det enklare<br />

att själv hitta information<br />

om ovanliga diagnoser<br />

och att ställa<br />

kr<strong>av</strong> på läkarna. Föräldrar<br />

känner sig mindre<br />

ensamma och behöver<br />

inte nöja sig med<br />

doktorn på hemorten,<br />

säger Steve Groft,<br />

chef för amerikanska<br />

statens Offi ce of Rare<br />

Diseases.<br />

Text: Sara Bengtsson<br />

sara.bengtsson@faktapress.se<br />

I<br />

USA finns världens bäst<br />

tillgängliga miljöer. Här är det<br />

en självklarhet att alla ska<br />

kunna åka tunnelbana eller susa upp<br />

och ner för berg- och dalbanorna på<br />

nöjesfälten.<br />

<strong>Föräldrakraft</strong> har träffat Steve Groft<br />

som är chef för institutionen Rare<br />

Diseases på National Institute of Health<br />

(NIH) som i mer än 20 år verkat för<br />

bättre forskning. Högkvarteret finns i<br />

Washington DC.<br />

Vad är det mest spännande som<br />

händer just nu?<br />

– Det är de fantastiska möjligheterna<br />

internet erbjuder. Människor runt om i<br />

världen har upptäckt att de kan nå<br />

information från alla världens kanter<br />

och det minskar känslan <strong>av</strong> ensamhet<br />

hos individerna, säger Steve Groft.<br />

– Föräldrar som hamnar i situationen<br />

att deras barn får en sällsynt diagnos<br />

Länkar om sällsynta diagnoser<br />

Nyfiken på Office of rare<br />

diseases? Besök deras<br />

hemsida på www.rarediseases.info.nih.gov<br />

66 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2007<br />

Ågrenska i Göteborg bedriver<br />

verksamhet för barn,<br />

ungdomar och vuxna med<br />

funktionshinder och deras<br />

känner sig ofta väldigt ensamma och<br />

isolerade. Man vet kanske inte så mycket<br />

om sjukdomen och det har inte funnits<br />

så många informationskällor tillgängliga.<br />

Idag kan en svensk med ett musklick<br />

nå information om en sällsynt diagnos<br />

från våra amerikanska källor. Även<br />

media är till stor nytta för dessa familjer,<br />

det finns mycket bra information att<br />

hämta från tidningsartiklar världen<br />

över.<br />

Sedan några år tillbaka samarbetar<br />

Steve Groft och hans institut med<br />

Ågrenskas specialteam för sällsynta<br />

diagnoser i Göteborg och dess ordförande<br />

Anders Olauson.<br />

Vad har samarbetet gått ut på?<br />

– I USA har vi många patientorganisa-<br />

familjer och har en hemsida<br />

på www.agrenska.se<br />

tioner. Vi är en större befolkning och<br />

har kunnat organisera fler grupper. Det<br />

stödet betyder otroligt mycket för<br />

familjerna. Jag tror att Sverige kan lära<br />

sig mycket <strong>av</strong> det. Samtidigt kan vi se att<br />

arbetet som görs på Ågrenska är<br />

fantastiskt och unikt, säger Steve Groft.<br />

På Ågrenska samlar man årligen<br />

familjer till patienter med olika sällsynta<br />

diagnoser. Man träffas, byter erfarenheter<br />

med varandra och går på seminarier.<br />

Hur man plockar upp hela familjen och<br />

hjälper alla är ett spännande projekt,<br />

menar Groft.<br />

– Det finns liknande ”läger” för<br />

familjer här i USA, men de är mycket<br />

färre. Vi kan lära oss mycket <strong>av</strong> arbetet<br />

som förs på Ågrenska.<br />

Vad händer härnäst på forskningsfronten?<br />

Steve Groft pekar på att det händer<br />

mycket inom genterapi och stamceller.<br />

– När man väl upptäckt något nytt tar<br />

det 15 till 20 år att bara genomföra den<br />

grundläggande undersökningen. Därför<br />

är det svårt att veta var nästa genombrott<br />

kommer, säger han.<br />

Kunskaperna om sällsynta diagnoser<br />

är fortfarande skrala och det är endast<br />

små grupper <strong>av</strong> läkare som har den rätta<br />

kunskapen och erfarenheten om en viss<br />

diagnos.<br />

Hur ska föräldrar våga känna tilltro till<br />

att läkaren har rätt kompetens?<br />

– Det viktigaste är att man söker<br />

information själv. Vår institutions<br />

hemsida har mycket bra information<br />

om alla kända sällsynta diagnoser.<br />

Information om de dryga 6 000 sällsynta<br />

diagnoserna fyller hemsidan. Sedan<br />

måste man kräva att doktorerna pratar<br />

med varandra och försöker ta reda på<br />

vem som har rätt kunskaper. Om du och<br />

din familj bor i Göteborg, kanske det<br />

finns en läkare med rätt erfarenheter i<br />

Lund. Då kan läkarna enkelt kommunicera<br />

via telefon och mail, röntgenbilder<br />

och prover kan snabbt och enkelt<br />

skickas mellan läkarna. Avstånd är inget<br />

problem idag, läkarna kan i princip<br />

vända sig till specialister i hela världen<br />

idag utan hinder, säger Steve Groft.<br />

Du tycker det är viktigt att internat<br />

kopplar samman världen och utvecklar<br />

samarbetet mellan länderna?<br />

– Det är familjerna som tjänar på det.<br />

All information finns tillgänglig och<br />

man behöver inte nöja sig med sin<br />

doktor på den egna orten. Men det<br />

kräver fortfarande ett stort engagemang<br />

från föräldrarna. Därför är det samtidigt<br />

viktigt att utveckla stödjande patientorganisationer.<br />

De kan samla informationen<br />

och förenkla många steg för<br />

familjerna, säger Steve Groft.

Annonsörer i detta <strong>nr</strong><br />

Allmänna Barnhuset, Stiftelsen .................................sid 16<br />

Assistansia AB .............................................................11, 17<br />

Bam Språkteknik ..............................................................27<br />

Bellstasund Omsorger AB ................................................65<br />

Camp Scandin<strong>av</strong>ia AB .....................................................29<br />

Cogmed Sverige AB ..........................................................15<br />

Coloplast AB .....................................................................27<br />

Confrere Juristbyrå AB .......................................................3<br />

Enigma Omsorg AB .........................................................31<br />

Enigma Education AB ......................................................19<br />

Etac Sverige AB .................................................................20<br />

Föreningen Furuboda .....................................................21<br />

Frösunda LSS AB ..............................................................68<br />

Heldagsskolan Rullen AB .................................................64<br />

JAG, Föreningen ..............................................................20<br />

Kom i Kapp - Rehatek AB ................................................13<br />

Läkemedelsindustriföreningen, LIF ................................31<br />

Malous Resor ....................................................................31<br />

Mättinge AB .....................................................................64<br />

Minicrosser AB .................................................................33<br />

Misa ..................................................................................21<br />

Passal Västra Götaland AB ...............................................15<br />

Permobil Försäljning & Service AB .................................19<br />

Särnmark Assistans AB ......................................................2<br />

Spacemaker Scandin<strong>av</strong>ia AB ............................................65<br />

Specialskolemyndigheten, SPM .......................................31<br />

Svart på vitt, Lätta Lyft .....................................................65<br />

Teckenförlaget i Bromma .................................................21<br />

Verbum Förlag ..................................................................21<br />

VH Assistans .......................................................................9<br />

Ågrenska ...........................................................................53<br />

Samarbeten<br />

Handikappförbundens samarbetsorgan representerar 43<br />

medlemsförbund med totalt 480 000 medlemmar. Handikappförbundens<br />

mål är ett samhälle för alla som präglas <strong>av</strong><br />

solidaritet, jämlikhet och full delaktighet. www.hso.se<br />

Ågrenska bedriver verksamhet för barn, ungdomar och vuxna<br />

med funktionshinder samt deras familjer och professionella<br />

som möter barn och familjer. www.agrenska.se<br />

Svenska kyrkans centrum för handikappfrågor.<br />

www.svenskakyrkan.se<br />

Prenumerera nu & få koll på dina rättigheter!<br />

Ny tidning<br />

<strong>Föräldrakraft</strong> är en ny<br />

tidskrift för föräldrar<br />

till barn med funktionshinder<br />

och särskilda<br />

behov. Nästa nummer<br />

kommer i mars 2007,<br />

fullproppad med tips<br />

och praktisk vägledning,<br />

intervjuer, teman och<br />

reportage. Beställ en<br />

provprenumeration på<br />

3 <strong>nr</strong> genom att fylla i<br />

kupongen här intill. Eller<br />

ta en helårsprenumeration<br />

för endast 349<br />

kronor så missar du<br />

ingenting!<br />

om barn med<br />

funktionshinder<br />

Ja tack, jag beställer:<br />

Frösunda LSS AB är ett helägt dotterbolag till Praktikertjänst<br />

AB som arbetar med personlig assistans enligt LSS och LASS<br />

samt stöd och service enligt LSS. www.frosunda.se<br />

}<br />

Prova 3 nummer för 119 kronor inkl moms<br />

10 nummer för 349 kronor inkl moms<br />

Info om teman, utgivningsplan och annonspriser<br />

Välj ett<br />

alternativ!<br />

kraft<br />

För dig med barn med funktionshinder<br />

”Sunes pappa”<br />

om hur hans liv<br />

förändrades:<br />

Min son Ludvig<br />

lär mig<br />

leva nu<br />

60 minuter<br />

med<br />

socialministern<br />

December 2006<br />

EXPERTHJÄLP:<br />

MIN SON FÅR INTE<br />

VÄLJA FRITIDS<br />

IPOD KAN BLI DIN<br />

FRÅGETÄVLING SID 62<br />

NR 2<br />

2006<br />

10 tips<br />

för en<br />

roligare<br />

fritid<br />

# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 67<br />

39 KR<br />

inkl moms<br />

GUIDE HITTA RÄTT BARNFÖRSÄKRING<br />

8<br />

SIDOR OM<br />

HJÄLPMEDEL<br />

Klipp ut & posta kupongen<br />

i ett kuvert till FaktaPress,<br />

Backebogatan 3, 129 40 Hägersten.<br />

Eller maila till:<br />

info@faktapress.se<br />

Tobbe<br />

Trollkarl<br />

älskar<br />

lekterapin<br />

Försäkringskassan<br />

strafffar Anneli för<br />

stödet till sonen<br />

Namn: ...................................................................................<br />

Adress: ..................................................................................<br />

Post<strong>nr</strong> & ort: ..............................................................................<br />

Telefon: ..................................................................................<br />

E-post:...................................................................................<br />

Övrigt meddelande: ........................................................................<br />

...................................................................................FK0701<br />

Sänd beställningen till FaktaPress, Backebogatan 3, 129 40 Hägersten. Eller maila till: info@faktapress.se

B-POSTTIDNING<br />

Returadress:<br />

FaktaPress AB<br />

Backebogatan 3<br />

129 40 Hägersten

logo

products

Resources

Company

Terms of service
Privacy policy
Cookie policy
Cookie settings
Imprint
Change language
Made with love in Switzerland
© 2024 Yumpu.com all rights reserved

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!