Sinnenas samspel - en artikelsamling av David Brown - Skolporten

66 Sinnenas samspel
Beteendemönster kopplade till
Charge syndrom: Utmaning eller
anpassning?
Det är verkligen sant att barn med Charge syndrom är barn med sensorisk flerfunktionsnedsättning
som inte bara har svårt att se och höra, utan också har
problem med de sinnen som känner av balans och uppfattar beröring, temperatur,
smärta, tryck och lukt. De kan dessutom ha problem med att andas och svälja, äta
och dricka, såväl som problem med matsmältning och temperaturreglering. Barn
med Charge syndrom uppvisar en unik uppsättning beteendemönster som ofta
omtalas som utmanande (Hartshorne & Cypher, 2004), och det stämmer att den
här gruppen kan uppvisa extrema, ihållande och till synes paradoxala beteendemönster.
Åtskilliga decenniers arbete med och iakttagelser rörande barn med Charge syndrom
har visat att de beteenden som ibland har omtalats som utmanande, i själva
verket är anpassade reaktioner 1 på grava sensoriska flerfunktionsnedsättningar,
reaktioner som hjälper barnen att fungera effektivt (Salem-Hartshorne & Jacob,
2004). Man kommer att ha större framgång med en terapeutisk och pedagogisk
inställning, där man accepterar och erkänner många av dessa beteenden som prestationer,
och sedan utnyttjar dem för att ytterligare utveckla barnens färdigheter.
Syftet med detta är att försöka sänka stressnivån och hjälpa barnen att utveckla
godtagbara strategier för att anpassa sig till sina sinnesupplevelser. Däremot kommer
man att lyckas sämre med ett förhållningssätt som i första hand syftar till att
bryta dessa beteendemönster och ersätta dem med ett mer ”normalt” sätt att fungera
(Moss, 1993).
Det är viktigt att undvika att alltför ensidigt lägga tonvikten vid dövblind-aspekterna
av Charge syndrom, och i stället diskutera påverkan från brister i andra
sensoriska system. Genom att betrakta barn med Charge syndrom ur ett verkligt
multisensoriskt perspektiv, börjar en del av de förbryllande och oroande aspekterna
av vad barnen gör, att verka fullt förklarliga. Trots det stöter man på många
utmanande beteendemönster som inte enbart kan förklaras utifrån detta sensoriska
perspektiv. Det verkar också som om det skulle vara värt att undersöka andra
faktorer, som smärta, hälsorelaterade problem och påverkan från specifika missbildningar
i hjärnan.
1 Översättarens anmärkning: Begreppet ”anpassad reaktion” beskrivs exempelvis av arbetsterapeuten Sara Hansson på följande sätt:
”Anpassad reaktion kan förklaras som en handling eller en reaktion som är korrekt avvägt efter mottaget sinnesintryck. Närmare
bestämt det som sker när hanteringen av mottaget sinnesintryck fungerar som den ska. Ayres ... beskriver en anpassad reaktion som
det som händer när vi klarar av en uppgift.”