Sinnenas samspel - en artikelsamling av David Brown - Skolporten

Komplexa hälsorelaterade problem
Typiskt för dessa problem är att de är komplexa, allvarliga och ofta och i upprepade
fall livshotande till sin natur. Alltså går de före sådana överväganden som
har med undervisningen att göra. Det finns därför betydelsefulla faktorer att ta
i beaktande när det gäller tillgången till medicinsk och paramedicinsk vård, liksom
när det gäller strategier för att hitta en balans mellan de hälso- respektive
undervisningsrelaterade behoven. Inom specialpedagogikens vidsträckta område
finns omfattande litteratur rörande den här typen av problem i skolmiljö. Det är
inte särskilt ovanligt att få se ett barn med Charge syndrom tillsammans med
en heltidsanställd undersköterska i skolan, eventuellt också tillsammans med en
heltidsanställd resurspedagog 6 eller teckenspråkstolk. Enligt min erfarenhet, i vart
och ett av de fall som jag har observerat, har detta alltid förefallit nödvändigt och
ändamålsenligt. Om olika sjukvårds- och omvårdnadsrutiner tar upp en stor del av
skoldagen, är det detta man får utgå ifrån när man lägger upp undervisningen. Det
går ändå att göra så mycket av kursinnehållet tillgängligt för eleven samtidigt med
dessa rutiner. De utgör ingen ursäkt för att ge upp alla tankar på dialog, kommunikation
och språkutveckling, turtagning i kommunikationen, orienterings- och
mobilityträning, arbete med att lära eleven läsa, skriva och räkna och så vidare.
I det tidiga ordförrådet hos denna grupp ingår ofta ord och tecken för sådana företeelser
som ventilator, gastrostomiknapp, slemsug, tabletter och så vidare. Eventuellt
kan man också arbeta för, att personen i fråga ska kunna sköta en del av dessa
vårdrutiner eller paramedicinska procedurer själv. Jag tycker att det är ganska
symboliskt och typiskt, att det första barn jag någonsin såg ge sig själv lunch via en
gastrostomisond helt på egen hand, samtidigt som han med en hand fortsatte att
samtala på teckenspråk, var en tonårspojke med Charge syndrom!
Rubbningar i den exekutiva, verkställande funktionen och
problem med självreglering
Med tiden har jag kommit att betrakta detta som den aspekt av Charge syndrom
som för barnen själva och för deras anhöriga och lärare, på lång sikt förmodligen
innebär den största utmaningen och som är den aspekt om vilken man har minst
kännedom. Varje gång någon kommer till mig och ber om hjälp med en elev med
Charge syndrom, är det nästan alltid dessa problem som utgör den största utmaningen
och alltså även är de problem man huvudsakliggen innriktar sig på att finna
lösningar till. Åtskilliga personer inom detta fackområde håller nu på med olika
utredningar, bland dem Tim Hartshorne som i The CHARGE Syndrome Foundation
Professional Packet skriver så här:
”Barn med CHARGE syndrom får beteendemässiga svårigheter, av vilka vissa kan
beskrivas som autismliknande och tvångsmässiga, och vilka även kan inkludera
uppmärksamhetssvårigheter och tickrubbningar. Eventuellt finns det många orsaker
till dessa svårigheter och forskarna försöker reda ut vilka de är. Både sensorisk
flerfunktionsnedsättning, frustration över att inte kunna göra sig förstådd,
fysisk smärta och fysiskt obehag har tagits med som möjliga orsaker inom ramen
6 Översättarens anmärkning: En resurspedagog är den närmaste svenska motsvarigheten till det amerikanska skolsystemets ”educational
intervener”. ”Educational interveners” förekommer i samband med undervisning av dövblinda elever och har alltså utbildning
och specialiserade kunskaper inom detta område. En sådan person ägnar sig åt att hjälpa en enda elev, bland annat genom att
underlätta hans eller hennes möjligheter att, dels få tillgång till information från omgivningen, dels utveckla och använda sina färdigheter
i kommunikation i båda riktningarna. Dessutom har denna person till uppgift att underlätta elevens möjligheter till positiva
relationer, för att främja hans eller hennes sociala och emotionella välbefinnande.
Sinnenas samspel 63