Sinnenas samspel - en artikelsamling av David Brown - Skolporten

44 Sinnenas samspel
Synrelaterade problem hos
personer med Charge syndrom
I den här artikeln kommer jag att fokusera på den flerskiktade komplexiteten hos
de synrelaterade problem som många personer med Charge syndrom ställs inför,
och ge en mer utförlig beskrivning, om än fortfarande på ett mer ytligt plan. Man
har i allmänhet en benägenhet att utgå från att det är själva tillståndet hos ögonen
som är det enda som är avgörande för förmågan att använda synen på ett funktionellt
sätt, i synnerhet om det kanske föreligger någon form av defekt på ögonen.
Det är naturligtvis viktigt att känna till vilket tillstånd ögonen befinner sig i och
att söka adekvat hjälp från medicinska specialister, för att göra en bedömning av
detta och för att, där det är möjligt, åtgärda eventuella problem. Emellertid finns
det också många andra faktorer som man behöver vara medveten om, göra en bedömning
av och ta med i beräkningen. Som Natalie Barraga uttryckte det för nära
40 år sedan:
”Hur synförmågan fungerar har delvis att göra med ögats tillstånd. För att uttrycka
sig tydligare, hur synförmågan fungerar bestäms av varje enskild individs
erfarenheter, motivation, behov och förväntningar, i förhållande till den synförmåga,
hur mycket eller lite nedsatt den än är, som denna enskilda individ har till
sitt förfogande, för att kunna tillfredsställa sin nyfikenhet och genomföra aktiviteter
för sin egen personliga tillfredsställelse.”
För personer med Charge syndrom skulle följande kunna utgöra en användbar lista
över sådant man bör ha i åtanke, när man diskuterar en fungerande synförmåga:
• Ögonen, defekter på ögonen och hjälpmedel för att understödja synförmågans
funktion.
• De nervbanor som förbinder ögonen med hjärnan.
• Hjärnan.
• Muskeltonus och de hinder för effektiv användning av synförmågan som
uppstår på grund av onormal muskeltonus.
• Mer allmänna problem rörande energinivå, trötthet samt reglering av kropps-
hållningen.
• Skador i andra sensoriska system, vilka inverkar på hur synförmågan fungerar,
särskilt vestibulära problem, det vill säga problem med balanssinnet.