Protokoll Arbetsgruppen för Cystisk Fibros (ACF) Årsmöte 110413 ...
Protokoll Arbetsgruppen för Cystisk Fibros (ACF) Årsmöte 110413 ...
Protokoll Arbetsgruppen för Cystisk Fibros (ACF) Årsmöte 110413 ...
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Protokoll</strong><br />
<strong>Arbetsgruppen</strong> <strong>för</strong> <strong>Cystisk</strong> <strong>Fibros</strong> (<strong>ACF</strong>)<br />
<strong>Årsmöte</strong> <strong>110413</strong><br />
Närvarande: Isabelle deMonestrol, Lena Hjelte, Ferenc Karpati, Peter Meyer, Petrea<br />
Ericson, Mary Kämpe, Annika Ericsson Hollsing, Marita Gilljam<br />
1. Mötet ansågs behörigt utlyst.<br />
2. Till ord<strong>för</strong>ande <strong>för</strong> mötet valdes Mary Kämpe.<br />
3. Till sekreterare valdes sittande Marita Gilljam<br />
4. Till protokolljusterare valdes Petrea Ericson och Annika Ericsson Hollsing<br />
5. Ingmar Hollsing har tillfrågats och accepterat att kvarstå som revisor 2011.<br />
6. Verksamhetsberättelsen uppläses, justerades och godkändes.<br />
7. Den ekonomiska rapporten upplästes. Enda inkomsten sedan <strong>för</strong>ra mötet<br />
utgjordes av årsavgifter och enda utgiften var 200 kr i samband med årsmötet.<br />
Revisionsberättelsen har godkänts av revisorn. Beslutades att bekosta IT stöd <strong>för</strong><br />
hemsidan.<br />
8. Styrelsen beviljades ansvarsfrihet.<br />
9. Val av styrelseledamöter <strong>för</strong> verksamhetsåret 2011-‐2012. Ferenc Karpati<br />
kvarstår som kassör, Marita Gilljam som sekreterare och Peter Meyer som övrig<br />
ledamot i ett år till. Isabelle deMonestrol valdes till ord<strong>för</strong>ande på 3 år. Helena<br />
Gärskog omvaldes som övrig ledamot i 3 år till. I valberedningen ersätter Lena<br />
Hjelte Isabelle deMonestrol och Anders Lindblad kvarstår.<br />
10. Årsavgiftens avgift på 100 kr behålls. Vi ska arbeta <strong>för</strong> att rekrytera medlemmar<br />
lokalt samt regionalt i samband med utbildningsdagar <strong>för</strong> regionen.<br />
11. Riksstämman är i år i Stockholm 111130-‐111202 och temat är ”Läkekonst i en<br />
säkrare vård”. Isabelle kommer att undersöka möjligheten att <strong>ACF</strong> medverkar i<br />
symposium om genetik och diagnostik. Alla centraledare emailar en lista med<br />
inskickade abstrakt från centrat till Marita Gilljam (görs vid tidpunkten <strong>för</strong><br />
deadline <strong>för</strong> abstrakt) som i sin tur kontaktar programansvariga <strong>för</strong> att få CF<br />
abstrakt listade separat i programmet.<br />
12. Rapport av centra statistik lästes upp. Diskuterades risk <strong>för</strong> dubbelbok<strong>för</strong>ing <strong>för</strong><br />
patienter som flyttat under året. Till nästa årsmöte kunna få ut mer ut<strong>för</strong>liga data.<br />
13. Lena Hjelte berättar om den nya databasen som <strong>för</strong>hoppningsvis ska vara igång<br />
<strong>för</strong> inmatning till hösten. Planen är att Göteborg ska börja överflyttningen av data<br />
och se att det fungerar, innan övriga centra fortsätter. En styrgrupp ska utses, där<br />
lämpligen alla centraledare ska sitta med. Lena H ska göra ett skriftligt <strong>för</strong>slag <strong>för</strong><br />
regler, juridik, ekonomi, styrgrupp, vem som matar in data osv. Detta <strong>för</strong>slag ska<br />
skickas ut till centraledare och styrelsen i arbetsgruppen. Registret ska lätt gå att<br />
tanka över till det europeiska.<br />
14. Läkemedelsfrågor diskuterades. Lena H har blivit kontaktad av LV angående<br />
<strong>för</strong>skrivning av Colimycin. Annika H hade en utmärkt genomgång av<br />
<strong>för</strong>skrivningsproblem; nya licensläkemedel och vilka licensläkemedel som kan<br />
ersätta indragna preparat, <strong>för</strong>skrivning av vitaminer och <strong>för</strong>skrivning av<br />
lösningar. Annika gör en sammanställning <strong>för</strong> Centra/arbetsgruppen.<br />
Konstaterades vikten av en fortsatt noggrann bevakning av läkemedelsfrågorna.<br />
Annika fortsätter att hålla kontakten med TLV.
15. Läkemedelsstudier: Lena H rapporterar. Moli 1901 stimulerar en alternativ<br />
kloridklanal och skulle <strong>för</strong>hoppningsvis kunna kompensera <strong>för</strong> brist på normalt<br />
fungerande CFTR i luftvägsepitelet. En Fas II studie är avslutad men det är oklart<br />
om Moli 1901 kommer att gå in i fas 3 studie p.g.a. fluktuerande data. PTC124 är<br />
en liten molekyl som är framtagen <strong>för</strong> att få ribosomerna att läsa <strong>för</strong>bi prematura<br />
stopkodon vid mRNA translation så att normalt CFTR bildas. PTC124 studien har<br />
4 patienter inkluderats. Studien körs dubbelblint i ett år varefter alla får aktiv<br />
substans och studien fortsätter under ytterligare två år. PTC124 interagerar med<br />
aminoglykosid och dessa preparat kan ej ges tillsammans. Nya preparat på gång<br />
<strong>för</strong> studier är två preparat framtagna av Vertex. VX770 är en potentiator som ska<br />
få CFTR i det apikala cellmembranet att fungera bättre (ex mutationen G551D)<br />
och VX809 är en korrektor som <strong>för</strong>hoppningsvis kan <strong>för</strong>bättra de sista stegen i<br />
utmognaden av CFTR vid F508 mutationer och därmed öka mängden fungerande<br />
CFTR i cellmebranet. Studier av en kombination av dessa två preparat planeras<br />
också. Stamcellsforskning pågår. IgY kommer <strong>för</strong>modligen att få pengar <strong>för</strong><br />
studier och studiestart beräknas till 2012. Studie av inhalationsberedning av<br />
aminoglykosiden Amikacin är på gång. Clinical network har nu kapacitet att även<br />
hjälpa till med kliniska studier. Poängterades att Fas två studier kräver mycket<br />
arbete.<br />
16. Uppdatering av vårdprogram. Fortfarande tidsbrist <strong>för</strong> detta arbete i den kliniska<br />
vardagen, diskuteras hur vi ska komma vidare i arbetet. Isabelle åtar sig att<br />
uppdatera den organisatoriska delen av vårdprogrammet. Hänsyn till Europeiska<br />
dokumentet ska tas.<br />
17. Svettest PM klart, hur når vi ut med det. Isabelle åtar sig att skriva till<br />
laboratorier som ut<strong>för</strong> svettester. I <strong>ACF</strong>s PM rekommenderas, i enlighet med<br />
internationelle riktlinjer, ett visst minimiantal av svettester årligen. Diskussion<br />
kring detta, om nyföddhetsscreening in<strong>för</strong>s kommer behovet av svettester att öka<br />
avsevärt.<br />
18. Screening. Ulrika von Döbeln chef <strong>för</strong> screening-‐laboratoriet är positiv till att<br />
screening in<strong>för</strong>s. Isabelle klargör screening/utredningsgång: 1) IRT i blod<br />
(<strong>för</strong>höjt både vid PS och PI tidigt neonatalt) analyseras, 2) mutationsanalys på<br />
taget prov utan kontakt med <strong>för</strong>äldrarna om <strong>för</strong>höjt värde (i Sverige ska 3<br />
mutationer inkluderas vilket kommer att täcka majoriteten av svenska<br />
patienter). Vid <strong>för</strong>höjt IRT men negativa mutationer, kallas barnet in <strong>för</strong> nytt IRT<br />
inom ca två veckor och om fortsatt <strong>för</strong>höjt görs bred mutationstest. Diagnosen<br />
ska sedan verifieras med svettest. Det finns en del juridiska frågor att lösa<br />
eftersom man i Sverige inte får göra genetisk screening. Diskussion kring hur<br />
man hanterar heterozygoter. I Schweiz finns lag men man gör genetisk analys;<br />
svaras ut tre nivåer, låg, medel eller hög risk <strong>för</strong> CF vilket innebär att man<br />
kommer ifrån detta problem. Det skulle dock innebära att genetiska analysen<br />
måste göras om i de fall man ska gå vidare med utredning <strong>för</strong> CF. Analys av PAP,<br />
Pancreatitis associated protein, kan inte ersätta IRT men möjligen vara<br />
komplement.<br />
19. Hemsidan: DIOS PM ska uppdateras, Annika H ansvarar. Marita ansvarar<br />
tillsammans med Ferenc och Peter <strong>för</strong> uppdatering av PM <strong>för</strong> endos Tobramycin.<br />
Ferenc uppdaterar infektions/kolonisationsstatus. Peter uppdaterar J2 brevet<br />
med tillägg. Akut PM ska uppdateras Marita och Petrea uppdatera. Dietistrådets<br />
<strong>för</strong>eskrifter bör uppdateras, vi informerar våra dietister.
20. Regiondag: Vi var överens om att fortsätta o<strong>för</strong>ändrat med två möten, ett <strong>för</strong><br />
Stockholm/Uppsala och ett <strong>för</strong> Lund/Göteborg. Vi informerar emellertid gärna<br />
övriga centra om programmet, inbjuder till <strong>för</strong>eläsning och välkomnar att lyssna.<br />
21. Övriga frågor. Ute i landet har man haft problem med att apoteket kräver exakta<br />
<strong>för</strong>eskrifter <strong>för</strong> infusion i engångspumpar, svårt <strong>för</strong> den som sällan <strong>för</strong>skriver att<br />
känna till, rekommenderas diskussion med apoteken och att centra<br />
tillhandahåller sina <strong>för</strong>skrivningsmallar. Önskas tid <strong>för</strong> diskussion av svåra<br />
kliniska frågor i <strong>ACF</strong>.<br />
Vid pennan<br />
Marita Gilljam<br />
<strong>Protokoll</strong>et justeras<br />
Petrea Ericson Mary Kämpe
Change language