Nr 4 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

More documents

Recommendations

Info

– Första dagarna tyckte jag inte att det gav så jättemycket att arbeta i storgrupp, säger Jenny. Smågrupperna var mer givande men nu ser jag att jag har fått hjälp med viktiga saker, till exempel mina höga krav på mig själv. – Det är också skönt att vara i en grupp och höra andra berätta om sig. Jag har aldrig känt någon med epilepsi tidigare. När jag jämför så får jag perspektiv på mitt eget liv. Känslor av alla slag tillåtna Under ACT-passen analyseras också den individuella anfallsprocessen. Vad det är som föregår ett anfall i form av situationer, tankar och känslor? Det kan exempelvis vara prestationstankar, tristess, konflikter, obehag och spänningar, skakningar, yrsel. Hur kan man förhålla sig till anfallssignalerna när man identifierat dem? Gruppen jobbar med de skrämmande känslorna av kontrollförlust som många har erfarenhet av. Deltagarna övar också på att känna det de känner, äga sina känslor och inte bara fly när känslorna ändå finns där. Målet är att varje person ska lära känna sin egen epilepsi. Känslorna är en erfarenhet som man kan göra något med. Tillåt känslor – men låta dem inte styra livet. – Det kräver mindre energi att bära negativa tankar och känslor med sig än att försöka blunda för dem, säger Tobias. Vad är bra med anfall? Man tittar också på anfallens funktion. Ibland finns det saker som är bra med att få anfall. Ångest och spänningstillstånd kan minska. Man kan känna sig hög eller få en adrenalinkick. Man kan äntligen få möjlighet att gråta ut. Anhöriga kommer närmare varandra, konflikter förminskas. Om man kan identifiera positiva effekter av anfallen kan man också sträva efter att få dessa positiva effekter på något annat sätt än genom anfall. När man lärt känna hela sin process kan man få hjälp att välja individuella strategier för att bryta anfallsprocessen. Vi sitter i samma båt På eftermiddagen står yoga på schemat igen. Kvällarna ägnar man åt utvärdering i smågrupper och har tid för individuella samtal med psykologerna. Smågrupperna är en viktig del av gemenskapen mellan deltagarna där man vågar öppna upp. I varje grupp ingår minst en psykolog och man har tid att ge varandra tips och utbyta erfarenheter. I grupperna har man tid att titta på de egna mönstren och att konkretisera vad som är viktigt för var och en. – Folk vågar verkligen dela med sig. Det blir tydligt i en liten grupp att man sitter i samma båt. Inte bara genom epilepsin utan som människor, sammanfattar Hanna. ACT – ACCEPTANCE AND COMMITMENT THERAPY Acceptance and commitment theraphy är en vidareutveckling av kognitiv beteendeterapi. Savita och Uday Pendse, yogainstruktörer från Indien. Förändra livet Under hela veckan arbetar deltagarna med att lyfta fram sina individuella önskningar, se vilka hinder som gör sig påminda i samma stund och därefter göra åtaganden i den riktning man valt. Tobias illustrerar hur språk och tankar påverkar: ”Jag skulle vilja ha ett förhållande MEN jag är rädd för att bli avvisad” Med sådana tankar agerar man inte för att hitta en partner. På kort sikt kanske det innebär en lättnad att inte utsätta sig för risken att bli avvisad. På lång sikt innebär det att man inte får ut det man vill av sitt liv. Om man stryker ordet MEN och ersätter det med OCH blir budskapet ett annat. ”Jag skulle vilja ha ett förhållande OCH jag är rädd för att bli avvisad.” – Två känslor kan existera samtidigt, det behöver inte vara antingen eller. En rädsla kan vara ett tecken på att något är viktigt och utvecklande, inte något som ska undvikas, poängterar JoAnne. <strong>Stor</strong>a framsteg under veckan Det är mycket prat och skratt under veckan men också tunga insikter som ska bearbetas. Deltagarna får både individuellt stöd och gruppterapi. Kursledarna är påtagligt imponerade av framstegen. – Det känns helt fantastiskt när deltagare som har dagliga anfall plötsligt blir anfallsfria, säger en av kursledarna. På några dagar förändras deltagarna. Kroppsspråk, självförtroende, utstrålning. Det är så påtagligt att det hänt saker. Flera talar med nytt hopp och självkänsla om framtiden, andra berättar att anfallen uteblivit den här veckan. Alla har en plan för vad de vill förändra när de lämnar Kaggeholm. 6 SYNAPSEN NR 4 2006
– Alla inspireras av varandra under en sån här vecka. Jag ser mycket kraft hos de andra, sammanfattar Jenny. Forskning behövs för att övertyga Det behövs komplement till den traditionella behandlingen och många som har erfarenhet tror på den här metoden. För att övertyga fler inom epilepsivården behövs forskning som bevisar det deltagarna och kursledarna vet. Daniel Ek är student vid psykologiska institutionen. Han har videofilmat hela kursen, samlat in olika skattningar, an- FORSKNING Epilepsi är den vanligaste kroniskt neurologiska störningen i världen och drabbar ca tre procent av befolkningen. Epilepsi finns omnämnd redan i bibeln som fallandesjuka och Hippokrates förklarade att epilepsi framkallades av en blockad i hjärnan. Idag vet vi att epilepsi orsakas av en permanent eller tillfällig skada i hjärnan och att epileptiska anfall orsakas av övergående störningar i hjärnans nervceller. Vår nuvarande behandling vid epilepsi är fortfarande tyvärr inte tillräcklig. Trots introduktion av nya effektivare antiepileptika blir mellan 20 och 40 procent av patienterna inte anfallsfria efter sin första medicinering. Upp till 30 procent av patienterna fortsätter att få anfall trots behandling med flera olika antiepileptika. De flesta patienter som är okänsliga mot en typ av antiepileptika tenderar också att vara det mot andra typer. Bråttom få fram nya antiepileptika Flera av den äldre sortens antiepileptika som carbamazepin, phenytoin eller phenobarbiton är endera ineffektiva eller förvärrar till och med vissa generaliserade (involverar hela hjärnan) epileptiska anfallstyper. Benzodiazepiner är effektiva men har en allvarlig bieffekt i och med att de verkar sövande. Särskilt patienter med generaliserade epileptiska syndrom har få behandlingsmöjligheter om den vanliga behandlingen misslyckas. För en lyckosam behandling av den här gruppen av patienter är utveckling nya antiepileptika med nya verkningsmekanismer brådskande. Neuropeptid Y (NPY) relaterade mekanismer kan vara ett mål för nya typer av antiepileptiska läkemedel. Neuropeptid Y är en endogen (kroppsegen) substans som är vanligt förekommande i centrala nervsystemet. Idag känner vi till fem klonade G-proteinkopplade NPY-receptorer (NPY1-5) som samtliga är kopplade till adenylat cyklase och involverade i regleringen av intracellulärt kalcium och därmed neuronal excitabilitet. SYNAPSEN NR 4 2006 fallsdagböcker och livskvalitetsmätningar och skriver nu på en vetenskaplig uppsats om det som hänt under veckan på Kaggeholm. Under hösten har ett forskningsprojekt startat på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Tilläggsbehandling med ACT ska prövas och utvärderas. Studien kommer att pågå under ett år och är ytterligare ett steg i riktning mot att utveckla svensk epilepsivård. Text: HELENA LIF FOTO GRUPPBILDEN: HANNA GRANROTH ÖVRIGA BILDER SID 4-6: HELENA LIF Om nya epilepsimediciner Anfallshämmande effekt inger hopp De experiment och metoder jag kommer att använda är alla designade för att testa vår hypotes. Jag kommer att använda NPY och NPY-receptor knockoutmöss för att utforska betydelsen av NPY eller en särskild receptor samt elektrofysiologi för att utforska den cellulära verkningsmekanismen av NPY. Vidare vill jag försöka bestämma vilken eller vilka mekanismer som ligger bakom den anfallshämmande effekten av NPY samt att utvärdera den terapeutiska potentialen av substanser som verkar på NPY2-receptorn. Jag hoppas att mina studier ska leda till en ökad förståelse om mekanismerna som ligger bakom NPY’s anfallsmodulerande effekt. Neuropeptid Y-relaterade mekanismer kan vara potentiella mål för ny antiepileptisk terapi och kan representera en ny klass av antiepileptika för behandling av genetisk generaliserad epilepsi. Om vår hypotes är korrekt kan våra resultat användas för vidare studier av medicinskt svårbehandlad epilepsi. MIKAEL ÄNGEHAGEN Mikael Ängehagen , 41 år, Lunds Universitet, är en av Hjärnfondens 36 stipendiater 2007. Han disputerade i januari 2005 hos professor Elinor Ben-Menachem på institutionen för klinisk neurovetenskap i Göteborg på avhandlingen ”Anti-epileptic and Neuroprotective Mechanisms by Topiramate and Levetiracetam Evaluated in Primary Cultures”. Under tiden som Mikael Ängehagen arbetade på sin avhandling utvecklade han ett så starkt intresse för att fortsätta forska om epilepsi att det känns naturligt att fortsätta inom samma forskningsfält. Tack vare stipendiet från Hjärnfonden får han möjligheten att fortsätta att forska om epilepsi samt lära sig nya metoder och arbetssätt för att vidareutveckla sin forskning. Hjärnfonden delar sedan 1996 varje år ut forskningsstipendier till ett 30-tal stipendiater. Årets summa på 9 miljoner är den största hittills. Hjärnfonden stöder även större forskningsprojekt med anslag som i år uppgår till 12 miljoner. 7
Page 1 and 2: Det bästa jag gjort i hela mitt li
Page 3 and 4: Rapport från styrelsens söndagsm
Page 5: verkar vagusnervens funktion, förb
Page 9 and 10: ARBETSMINNET HOS BARN KAN TRÄNAS E
Page 11 and 12: TEMAFÖRELÄSNINGAR HÖSTEN 2006 TO
Page 13 and 14: hjälp av den medskickade kartan. P
Page 15 and 16: Specialsjukhuset ser till hela män
Page 17 and 18: för föräldrarna. Ibland träffar
Page 19 and 20: SOM FUNKTIONSHINDRAD? Det är framf
Page 21 and 22: anfallen, men också ökad kunskap
Page 23 and 24: SYNAPSEN NR 4 2006 B O S S E RÅD,

Nr 4 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?