Nr 4 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

More documents

Recommendations

Info

REHABILITERING TILL ETT BÄTTRE LIV Jan-Eric Wedlund är neurolog och har arbetat med rehabilitering i 15 år. En torsdagskväll på ABF-huset berättar han om epilepsirehabilitering på Stiftelsen Stora Sköndal. Ledorden för teamets arbete är helhetsperspektiv och individfokus. I en medicinsk basbehandling av epilepsi ligger fokus på symptomet epilepsi medan rehabiliteringens fokus är på individen. Ordet rehabilitering kan tolkas på många olika sätt. Jan-Eric Wedlund poängterar att rehabilitering är en process, som kan ta lång tid. – Den rehabiliteringsverksamhet som erbjuds på Stora Sköndal är målinriktad, tidsbegränsad och utgår från individens behov. Ibland är behovet av rehabilitering återkommande då epilepsin kan ge kroniska symptom. En grundlig medicinsk utredning och basbehandling måste alltid föregå rehabiliteringen. I basbehandlingen ställs frågor för att ge svar på om det är epilepsi som patienten har, vad orsaken är och hur det ska behandlas. Syftet att ta bort orsaken eller behandla symptomen. Den som inte blir anfallsfri med behandling behöver ytterligare utredningar och bör kanske pröva andra medicinska alternativ. Även patienter som är anfallsfria kan behöva speciellt stöd och rehabilitering på grund av de begränsningar man upplever i livsstil eller på grund av biverkningar. Rehabiliteringens mål Rehabiliteringens mål är att varje individ ska uppnå bästa möjliga funktionsförmåga och aktivitetsnivå. Som utgångspunkt analyseras personens kroppsfunktioner, möjligheter att utföra aktiviteter (t ex idrotta), delaktighet (t ex studera, arbeta,) och omgivningsfaktorer (t ex restriktioner i samhället). Man arbetar sedan med att stärka patientens delaktighet i samhället och ge redskap till en högre grad av självständighet för att förbättra egenkontrollen. – Rehabiliteringen kan inte lova bot. Det man arbetar med är att göra bästa möjliga av situationen genom att jobba med träning och acceptans hos patienten när bästa behandlingsresultat uppnåtts på det medicinska planet. Dagbok dokumenterar I teamet på Stora Sköndal arbetar Jan- Eric Wedlund, neurolog, Mirja Johansson neuropsykolog, Eva Wadhagen arbetsterapeut och Ingegerd Löfgren, sjukgymnast. Man kan även konsultera Mia Främberg som är kurator. De patienter som deltar i dagrehabiliteringens program träffas i en mindre grupp två dagar i veckan under åtta veckors tid. Varje dag innehåller behandling, utbildning eller samtal tillsammans med någon av teamets medarbetare och avslutas med att man skriver en processdagbok som belyser man gjort, upplevt och vad man vill framöver. Behov och livssituation styr Vad grupperna arbetar med varierar eftersom det är deltagarnas behov och individuella situationer som styr rehabiliteringen. De vanligaste frågorna från patienterna handlar om mediciner, biverkningar och alternativa mediciner, enligt Jan- Eric Wedlund. Sen kommer problem med minne och koncentration, inlärning och upplevelse av trötthet. Många undrar också över fysiska aktiviteter. Får man anstränga sig? Finns det begränsningar för vad jag vågar eller bör göra? Patienter upplever ofta att brist på tid och tillgänglighet hos sjukvården är ett bekymmer, liksom bristande kunskaper hos allmänheten. Något annat som är vanligt hos patienter med epilepsi är en bristande tilltro till sjukvården vilket minskar patien- REHABILITERINGENS STRUKTUR PÅ STORA SKÖNDAL Intervju ...................................neuropsykolog, arb terapeut, sjukgymnast Utredning, två dagar ................alla teamets medarbetare Rehab program 16 dagar (två dagar under åtta veckor) ....alla Uppföljning, tre gånger ............neuropsykolog Stödnätverk .............................patienterna org själva Jan-Eric Wedlund, neurolog på Stiftelsen Stora Sköndal, arbetar i ett team vars ledord är helhet och fokus på individen. tens acceptans till medicinering och villighet att följa ordinationer. – För att rehabiliteringen ska bli framgångsrik och effekterna bestå över tid behövs tid, trygghet, tillit och tålamod i förhållande till sjukdomen, säger Jan- Eric Wedlund. Redskap att hantera negativa tankar För att förändra sin situation och upplevelse av epilepsin krävs också kunskap om den egna epilepsin, hur den fungerar, vad man kan göra för att minska 20 SYNAPSEN NR 4 2006
anfallen, men också ökad kunskap hos närstående för att minska rädslor och fördomar hos omgivningen. Medvetenhet om hur man förhåller sig till sin egen epilepsi och egna rädslor på ett känslomässigt plan behövs. Det är här Stora Sköndals professionella rehabiliteringsteam kan hjälpa till. Liksom i arbetet med att hitta redskap för LÄST Titel: …och jag vill leva Författare: Ulrika Sandén Förlag: Prisma Cirkapris: 269 kr Livets berg- och dalbana När livet vänds upp och ner, inte bara en gång utan många gånger, är det en stor tillgång att ha en förtrogen att tala med om allt som händer och vad det känslomässigt leder till. Ulrika Sandén har skrivit en bok om en svår tid i sitt liv och vi får följa henne på en resa genom sjukdom, oro, ångest, svek, ensamhet och sorg. Det blir en lång färd och som samtalspartner har Ulrika valt den döda modern. Det är henne Ulrika vänder sig till för att få tröst och förståelse under sin svåra tid. När Ulrika är trettio år blir hon sjukskriven på grund av svår huvudvärk. Men då har hon redan kämpat i flera år mot konstiga déjà vu-känslor, ”det här har jag varit med om förut”, och oroliga funderingar om hon håller på att bli psykiskt sjuk, kanske schizofren, som mormodern. Attackerna blir med åren tätare och Ulrika känner också av ryckningar i armar och ben. Varken neurolog eller psykiater har en aning om vad det är utan bestämmer sig för att det handlar om stress. Mamma finns där Ulrika och hennes sambo prövar att fasta tillsammans men det blir bara värre. Efter att ha ramlat omkull får hon veta att hon antagligen har epilepsi. Och efter ytterligare undersökningar får hon besked om en cysta i hjärnan, ofarlig, säger läkarna. Behöver inte opereras. Ett besked som dock försätter Ulrika i chock. Men hon gör som hon brukar; skrattar bort det hela, tillsammans med andra. En dag när hon sitter på jobbet, upptagen med helt andra saker än att försvara sig bryter hon ihop, blir livrädd och bara gråter och gråter. SYNAPSEN NR 4 2006 att hantera negativa tankar och känslor samt hitta att strategier för att hantera trötthet, stress, minnesproblem och anfall. – Målen är att öka livskvaliteten genom ökad aktivitetsnivå, att kunna/våga allt man vill göra Men också att öka självständigheten hos patienterna så att inte epilepsin begränsar deltagandet i till exempel arbetsliv och samhällsliv, säger Jan-Eric Wedlund. HELENA LIF Om du är intresserad och vill komma i kontakt med rehabiliteringsteamet på Stiftelsen Stora Sköndal kan du ringa 08-605 07 65. Mamman finns där hela tiden – hon lyssnar och frågar och deltar. Ulrika återskapar på ett levande sätt en nära och fin relation som även innehåller skuldkänslor från Ulrika Sandén Ulrikas sida. Hon minns att hon själv inte hade tid för modern och hennes sjukdom tio år tidigare. Allt händer på en gång Ulrika har vänner som hjälper henne och hon hittar även nya på nätet, genom sitt sökande bearbetar hon det faktum att hon förlorat sitt friska jag. Hon har knappt hunnit vänja sig förrän hennes läkare berättar om misstanken att hon har en mild men ändå elakartad tumör. Hela Ulrikas tillvaro kommer i gungning. Hon känner det som att hon balanserar på en tunn lina och hon vet inget om vad som finns under henne. Det blir operation och efter den känner hon det som att Ulrika är död. Sorgen är total och hon gråter hejdlöst. Mitt under den svåra läkningsfasen då hon behöver vila i lugn och ro blir hon lämnad av sin sambo som hittar en annan. Utan jobb, utan hem och utan sin sambo går hon en tuff tid till mötes. Dessutom måste hon tampas med oförstående handläggare på Försäkringskassan och ett byråkratiskt regelverk som inte tilllåter henne att flytta och arbetsträna i en stad där hon har vänner. Ulrika svär så det osar – och känner sig jätterädd för vad hon ska bli tvingad till. ”Det är kränkande att vara sjuk, att tigga om pengar, att tigga om att få arbete. Så djävla kränkande”. Det kostar på att vara stark Ulrika mobiliserar två läkare, en psykolog och sin kurator och får fullt stöd där. Hon visar på en fantastisk styrka men det kostar på. Ofta känner hon sig liten, hjälplös, rädd och beroende. Och patetisk med sina gamla drömmar om barn och familj. Genom att Ulrika förmår lämna ut sig så öppet och vrida och vända på sig själv och gestalta sina innersta känslor blir det en spännande läsning att följa henne på denna berg och dalbaneresa genom sjukdomens alla svårigheter. Och i slutändan inger Ulrikas berättelse hopp – det lönar sig att kämpa emot. TEXT: TERESA JANZON FOTO: MARTIN MAGNTORN 21
Page 1 and 2: Det bästa jag gjort i hela mitt li
Page 3 and 4: Rapport från styrelsens söndagsm
Page 5 and 6: verkar vagusnervens funktion, förb
Page 7 and 8: - Alla inspireras av varandra under
Page 9 and 10: ARBETSMINNET HOS BARN KAN TRÄNAS E
Page 11 and 12: TEMAFÖRELÄSNINGAR HÖSTEN 2006 TO
Page 13 and 14: hjälp av den medskickade kartan. P
Page 15 and 16: Specialsjukhuset ser till hela män
Page 17 and 18: för föräldrarna. Ibland träffar
Page 19: SOM FUNKTIONSHINDRAD? Det är framf
Page 23 and 24: SYNAPSEN NR 4 2006 B O S S E RÅD,

Nr 4 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?