Nr 4 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Nr 4 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Nr 4 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
lagringen så får barnet problem med korttidsminnet. Barnet<br />
kan läxan på kvällen, men det är borta på morgonen för att<br />
den inte fastnar, förklarar Ann-Sofie Eriksson.<br />
Barn som har hög epileptiform aktivitet under djupsömnen<br />
kan få problem. Det kan vara barn som inte haft ett enda<br />
anfall i hela sitt liv, men som ändå har det svårt i skolan och<br />
problem med exempelvis ADHD, Asperger och ett aggressivt<br />
beteende.<br />
– Det finns massor av barn i Norge som har det förfärligt.<br />
Vi fick hit en flicka på nio år som hade haft aggressiva utbrott<br />
sedan treårsåldern. Hon hade utbrott tre, fyra gånger i<br />
veckan som varade upp till tre timmar, där lärare eller vuxna<br />
bokstavligen fick sitta på henne så att hon inte skulle göra sig<br />
själv eller andra illa. Hon hade flyttats till en specialskola.<br />
– När hon kom till oss så gjorde vi en nattlig EEG på henne<br />
och gick in med Keppra. Vid uppföljningen tre månader senare<br />
hade hon kunnat gå tillbaka till vanlig klass, hon hade<br />
tre, fyra utbrott i månaden och utbrotten var hanterbara.<br />
Att ingen tidigare upptäckt att det förekommer epileptiform<br />
aktivitet under natten beror på att läkare mest tittat<br />
på insomning och uppvaknandet, men inte på det som hänt<br />
under själva sömnen.<br />
–Våra neurofysiologer har utvecklat metoder för att räkna<br />
på den nattliga aktiviteten. Vi har genomfört flera studier för<br />
att se om och hur den nattliga aktiviteten kan behandlas och<br />
vi tror idag att en behandling med Keppra fungerar.<br />
–Nu ska vi göra en dubbelblindstudie. Även om vi tror att<br />
man ska behandla EEG-aktiviten behöver vi också visa det<br />
vetenskapligt. Och man får vara aktsam, det sker både en<br />
under- och övertolkning av EEG idag.<br />
Styrkan ligger i bredden<br />
Ann-Sofie Eriksson berättar att SSEs pedagoger också upptäckte<br />
att den nioåriga flickan hade dyslexi, och ordnade så<br />
att hon kunde få hjälp med det. Det exemplifierar det som<br />
SSEs personal framhåller som specialsjukhusets styrka: SSE<br />
ser till hela patienten och inte enbart till anfallen.<br />
– Vi har studier på barn och ungdomar som kommer hit<br />
med massor av anfall, med en skolsituation som är förfärlig.<br />
Enbart genom att vi ändrar på skolsituationen så blir barnet<br />
eller ungdomen anfallsfri.<br />
– Den pedagogiska utvärdering som görs här är mycket viktig<br />
för att vi ska lyckas med barnen.<br />
Sprider kunskap<br />
Forskningen och omsättningen av forskning i den konkreta<br />
epilepsiomvårdnaden ingår i SSEs uppdrag. Ytterligare<br />
en viktig uppgift för epilepsisjukhuset, som är ett kompetenscenter,<br />
är att sprida den kunskap som genereras.<br />
– Jag superviserar, förklarar Ann-Sofie Eriksson på den norsksvenska<br />
språkblandning som uppstått efter tio års arbete i<br />
grannlandet.<br />
– Ja, alltså jag ger råd och hjälper till. Läkarna på barnavdelningen<br />
kan vända sig till mig. Även barnkliniker på norska<br />
– Sandvika har funnits i över hundra år. Här finns kunskapen<br />
och kompetensen i väggarna, säger Ann-Sofie Eriksson, som<br />
lämnade Karolinska i <strong>Stockholm</strong> för specialsjukhuset i Sandvika<br />
söder om Oslo.<br />
sjukhus ringer oss och skickar hit videoinspelningar. Mycket<br />
sker per telefon men vi åker också ut till landets barnkliniker<br />
flera gånger per år.<br />
– Tillsammans med den behandlande läkaren träffar vi barnet<br />
och föräldrarna. Det är oerhört viktigt för oss att den lokala<br />
läkaren deltar och hör hur vi resonerar och arbetar, understryker<br />
Ann-Sofie Eriksson.<br />
– Ibland kan vi säga att allt som vi skulle göra på SSE redan<br />
har gjorts. Att få en second opinion kan kännas väldigt tryggt<br />
Organisatoriskt tillhör Specialsjukhuset för epilepsi, SSE, sedan<br />
maj 2005 Rikshospitalets neuroklinik. Neurokliniken består av<br />
neurokirurgisk avdelning, nevrologisk avdelning, psykosomatisk<br />
avdelning och SSE.<br />
SSE har cirka 300 anställda inom bland annat yrkeskategorierna<br />
läkare, sjuksköterskor, ergo- och fysioterapeuter, psykologer,<br />
socionomer, specialpedagoger, logoped och fritidsledare.<br />
Barnavdelningen har 31 sängplatser och ungdoms- och vuxenavdelningen<br />
55 sängplatser. Den genomsnittliga inläggningstiden<br />
år 2005 var 11 dygn för barn och 18 dygn för ungdomar<br />
och vuxna.<br />
Barnavdelningen har bland annat pågående studier om ketogen<br />
kost, om vilken behandling som fungerar bäst för mycket sjuka<br />
barn med flerhandikapp, och om subklinisk epileptiform aktivitet<br />
som kan förekomma både under dag som natt.<br />
På ungdoms- och vuxenavdelningen pågår bland annat forskning<br />
om psykiska anfall, epilepsi och depression, en EURAP-studie<br />
om antiepileptika under graviditet (en multinationell studie),<br />
samt epilepsi och genetik (en tvillingstudie).<br />
Specialsjukhuset gör medicinska, psykologiska och pedagogiska<br />
utredningar och behandlingar. Kunskap återförs till ”hemskolor<br />
och sjukhus” genom besök och möten.<br />
16 SYNAPSEN NR 4 2006