Nr 4 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

More documents

Recommendations

Info

lagringen så får barnet problem med korttidsminnet. Barnet kan läxan på kvällen, men det är borta på morgonen för att den inte fastnar, förklarar Ann-Sofie Eriksson. Barn som har hög epileptiform aktivitet under djupsömnen kan få problem. Det kan vara barn som inte haft ett enda anfall i hela sitt liv, men som ändå har det svårt i skolan och problem med exempelvis ADHD, Asperger och ett aggressivt beteende. – Det finns massor av barn i Norge som har det förfärligt. Vi fick hit en flicka på nio år som hade haft aggressiva utbrott sedan treårsåldern. Hon hade utbrott tre, fyra gånger i veckan som varade upp till tre timmar, där lärare eller vuxna bokstavligen fick sitta på henne så att hon inte skulle göra sig själv eller andra illa. Hon hade flyttats till en specialskola. – När hon kom till oss så gjorde vi en nattlig EEG på henne och gick in med Keppra. Vid uppföljningen tre månader senare hade hon kunnat gå tillbaka till vanlig klass, hon hade tre, fyra utbrott i månaden och utbrotten var hanterbara. Att ingen tidigare upptäckt att det förekommer epileptiform aktivitet under natten beror på att läkare mest tittat på insomning och uppvaknandet, men inte på det som hänt under själva sömnen. –Våra neurofysiologer har utvecklat metoder för att räkna på den nattliga aktiviteten. Vi har genomfört flera studier för att se om och hur den nattliga aktiviteten kan behandlas och vi tror idag att en behandling med Keppra fungerar. –Nu ska vi göra en dubbelblindstudie. Även om vi tror att man ska behandla EEG-aktiviten behöver vi också visa det vetenskapligt. Och man får vara aktsam, det sker både en under- och övertolkning av EEG idag. Styrkan ligger i bredden Ann-Sofie Eriksson berättar att SSEs pedagoger också upptäckte att den nioåriga flickan hade dyslexi, och ordnade så att hon kunde få hjälp med det. Det exemplifierar det som SSEs personal framhåller som specialsjukhusets styrka: SSE ser till hela patienten och inte enbart till anfallen. – Vi har studier på barn och ungdomar som kommer hit med massor av anfall, med en skolsituation som är förfärlig. Enbart genom att vi ändrar på skolsituationen så blir barnet eller ungdomen anfallsfri. – Den pedagogiska utvärdering som görs här är mycket viktig för att vi ska lyckas med barnen. Sprider kunskap Forskningen och omsättningen av forskning i den konkreta epilepsiomvårdnaden ingår i SSEs uppdrag. Ytterligare en viktig uppgift för epilepsisjukhuset, som är ett kompetenscenter, är att sprida den kunskap som genereras. – Jag superviserar, förklarar Ann-Sofie Eriksson på den norsksvenska språkblandning som uppstått efter tio års arbete i grannlandet. – Ja, alltså jag ger råd och hjälper till. Läkarna på barnavdelningen kan vända sig till mig. Även barnkliniker på norska – Sandvika har funnits i över hundra år. Här finns kunskapen och kompetensen i väggarna, säger Ann-Sofie Eriksson, som lämnade Karolinska i Stockholm för specialsjukhuset i Sandvika söder om Oslo. sjukhus ringer oss och skickar hit videoinspelningar. Mycket sker per telefon men vi åker också ut till landets barnkliniker flera gånger per år. – Tillsammans med den behandlande läkaren träffar vi barnet och föräldrarna. Det är oerhört viktigt för oss att den lokala läkaren deltar och hör hur vi resonerar och arbetar, understryker Ann-Sofie Eriksson. – Ibland kan vi säga att allt som vi skulle göra på SSE redan har gjorts. Att få en second opinion kan kännas väldigt tryggt Organisatoriskt tillhör Specialsjukhuset för epilepsi, SSE, sedan maj 2005 Rikshospitalets neuroklinik. Neurokliniken består av neurokirurgisk avdelning, nevrologisk avdelning, psykosomatisk avdelning och SSE. SSE har cirka 300 anställda inom bland annat yrkeskategorierna läkare, sjuksköterskor, ergo- och fysioterapeuter, psykologer, socionomer, specialpedagoger, logoped och fritidsledare. Barnavdelningen har 31 sängplatser och ungdoms- och vuxenavdelningen 55 sängplatser. Den genomsnittliga inläggningstiden år 2005 var 11 dygn för barn och 18 dygn för ungdomar och vuxna. Barnavdelningen har bland annat pågående studier om ketogen kost, om vilken behandling som fungerar bäst för mycket sjuka barn med flerhandikapp, och om subklinisk epileptiform aktivitet som kan förekomma både under dag som natt. På ungdoms- och vuxenavdelningen pågår bland annat forskning om psykiska anfall, epilepsi och depression, en EURAP-studie om antiepileptika under graviditet (en multinationell studie), samt epilepsi och genetik (en tvillingstudie). Specialsjukhuset gör medicinska, psykologiska och pedagogiska utredningar och behandlingar. Kunskap återförs till ”hemskolor och sjukhus” genom besök och möten. 16 SYNAPSEN NR 4 2006
för föräldrarna. Ibland träffar vi barn som vi tycker bör komma till oss på SSE för undersökningar. – Att åka ut är en service som ett kompetenscenter som vi ska bedriva. Vi ska sprida epilepsiomsorgen och detta är en stor extern verksamhet. Nytt labb får bort flaskhals Rent organisatoriskt är SSE idag ett sjukhus under Rikshospitalet och en del av Rikshospitalets neuroklink. – Men vi har fortfarande en landsfunktion. På frågan om ryktena i Stockholm om att Sandvika ska läggas ner innehåller någon sanning svarar Ann-Sofie Eriksson. – Vi ser inget hot om nedläggning. Det blir ett ramaskri runtom i landet om vår verksamhet skulle upphöra. Däremot har vi idag stora besparingskrav på oss. Något som talar mot nedläggning är satsningen på ett nytt laboratorium som invigdes den 29 september. – Det nya labbet är rena himmelriket jämfört med de uttjänta gamla lokaler som hittills tjänat som labb. – Labbet har tio övervakningssängar, jämfört med fyra tidigare. Det innebär att en flaskhals upphör, vi kommer att få flera genom systemet. – Dygnsregistreringar med videoinspelning är a och o för oss. Det sker så mycket på natten i barnens hjärnor. Vi gör även videoregistrering på våra standardregistreringar på 20 minuter. TRÄFF FÖR FÖRÄLDRAR MED VUXNA BARN MED EPILEPSI Ungdomar med epilepsi kan behöva sina föräldrar mer och längre än andra. Att vara förälder till ett vuxet barn med epilepsi ställer speciella krav på många föräldrar. För att prata om föräldrarollen och dela våra erfarenheter träffas vi måndagen den 20 november kl 18 på S:t Göransgatan 82 A, rum 3. Anmäl dig till Helena Lif 08-650 81 50. Föreningen bjuder på smörgåsar INFORMATION OM AKTIVITETSERSÄTTNING Du som är intresserad av information om aktivitetsersättning kan (i Stockholm) ringa 0771-524 080 måndag till torsdag kl 8–20, fredag kl 10–16, och få allmän information av en handläggare. Du kan också gå in på www.forsakringskassan.se eller besöka ditt lokala försäkringskassekontor mellan kl 10–16 och få information från kundtjänst och hjälp med att fylla i blanketterna. SYNAPSEN NR 4 2006 En av fem får ny diagnos – Tjugo procent, ett av fem barn, som kommer till oss åker härifrån utan epilepsidiagnos! I stället för att äta epilepsimediciner i åratal kan de få annan relevant behandling. Det är även vanligt att all skuld för ett barns problem läggs på epilepsin. En undersökning visade att tre av fyra barn mellan tio och 14 år på post D hade symtom på psykiatriska problem, till exempel depression eller ADHD. Detta är problem som man borde gjort något åt mycket tidigare. – Om vi kan hitta och åtgärda barnens problem tidigare så kan det gå bättre för fler barn, som idag kanske inte lyckas i skolan. Våra pedagoger och neuropsykologer är oerhört skickliga på att ringa in problem. Kan fokusera och fördjupa Nej, Ann-Sofie Eriksson ångrar inte att hon för över tio år sedan lämnade Stockholm för Sandvika. – Här kan vi fokusera på epilepsi. Vi behöver inte slåss med andra verksamheter. Det är helt fantastiskt att arbeta ihop i ett stort gäng, med läkare, neurofysiologer, psykologer, socionomer, ergo- och fysioterapeuter, pedagoger och logoped, där alla har samma intresse av epilepsi. Det blir en entusiastisk arbetsplats. – I och med att vi har både barn-, ungdoms- och vuxenavdelningar ser vi hela livet, vi får ett livsloppsperspektiv. TEXT OCH FOTO: MARGOT GRANVIK Med ICE-kontakter i telefonen kan tiden det normalt tar att kontakta anhöriga vid olyckor avsevärt förkortas. IN CASE OF EMERGENCY – OM NÅT HÄNDER Ett snabbt sätt för personal i räddningstjänsten och sjukvården är att i akuta situationer när något hänt söka i den nödställdes telefonbok. Men i takt med att telefonböckerna ökar i omfång blir det allt svårare för räddningspersonalen att snabbt finna rätt nummer. En ambulanssjukvårdare vid East Anglian Ambulance i Storbritannien tröttnade på att leta efter anhörigas telefonnummer och kläckte en idé: I telefonboken i sin mobil lägger man in en kontaktperson under förkortningen ICE, In Case of Emergency. Det är naturligtvis viktigt att man informerar den eller de personer som lagts in som kontaktpersoner. – På så vis kan räddningspersonalen snabbt nå närmast anhörig och få viktiga besked om medicinering eller om man lider av någon sjukdom, säger Anders Klarström, central presstalesman vid SOS Alarm. ICE har fått stor spridning både i Storbritannien och USA. Det är en smart lösning på ett viktigt problem, enkelt och kostar ingenting. – Skicka gärna informationen vidare till andra så att ICE sprids i hela Sverige, hälsar Anders Klarström. 17
Page 1 and 2: Det bästa jag gjort i hela mitt li
Page 3 and 4: Rapport från styrelsens söndagsm
Page 5 and 6: verkar vagusnervens funktion, förb
Page 7 and 8: - Alla inspireras av varandra under
Page 9 and 10: ARBETSMINNET HOS BARN KAN TRÄNAS E
Page 11 and 12: TEMAFÖRELÄSNINGAR HÖSTEN 2006 TO
Page 13 and 14: hjälp av den medskickade kartan. P
Page 15: Specialsjukhuset ser till hela män
Page 19 and 20: SOM FUNKTIONSHINDRAD? Det är framf
Page 21 and 22: anfallen, men också ökad kunskap
Page 23 and 24: SYNAPSEN NR 4 2006 B O S S E RÅD,

Nr 4 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?