Nr 4 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Specten går bra. Först rör sig Linn visserligen ofrivilligt när
hon somnar och vaknar, men på det andra försöket går det
bra. Ännu en gång har Linn klarat av att ligga blickstilla i en
apparat.
Mamma S och S kommer ner till avdelningen. ”Nej, ingenting!
I natt ska vi gå upp klockan två!”
Jag åker tillbaks till Stockholm och får några oplanerade bonusdagar.
Ulf och Linn stannar. På torsdagen går de åter upp
till labbet för att göra om spect-undersökningen utan anfall.
Också nu går det bra. Även S har fått sitt anfall och sina
båda spect genomförda.
Ingår i en gemenskap
Tillbaka i Stockholm väljer jag mellan att åka ut till ACTveckan,
eller att åka ner på bokmässan i Göteborg. Det blir
bokmässan och ett snabbt kast från sjukhusvärlden till yrkesvärlden.
Det är min femtonde mässa och det blir många
”Hej, hej” och ”Nåt spännande på gång sedan sist?”. Yrkeslivet,
det andra livet. En av mina böcker står uppställd i en
monter, skönt, än håller jag mig kvar i jobbet. Har ibland
undrat hur länge det går.
Flyter runt. Går på en rad seminarier. Ett av dem lyfter frågan
vad som händer med människor när ”extreme makeover”-trenden
leder till att varje enskild människa blir ytterst
ansvarig för sitt eget livsprojekt och därmed blir objekt för
sig själv. Solitärer som ska driva projektet ”sitt jag”. Tänker
att detta gäller inte oss och inte våra barn. Vi har redan klivit
åt sidan. För oss är kampen att få vara huvudpersonen i
sitt liv, sitt eget subjekt, ständigt närvarande. Dessutom är vi
oerhört beroende av andra människor, vi skulle inte klara oss
ensamma! Vi ingår i en gemenskap. Tanken livar upp.
På kvällarna mat och prat med gamla vänner. Ekot av ett annat,
tidigare liv. Så här kan det också vara. Bilbomben som
hade smällt nedanför vännernas vardagsrum varvas med
smått och stort från mässan.
En gammal bekant till ramlar in och det blir omtagning av bilbombshistorien.
Går ut på gatan för att ringa. Måste bara höra
hur ACT-veckan på Kaggeholm går. Får tag på Helena, epilepsiföreningens
ombudsman. ”Det går bra. Det är succé. Flera har
klarat sig nästan utan anfall. En deltagare sa att det här är det
bästa jag gjort i hela mitt liv.” Helena pratar på. Det hörs att
hon är uppfylld, tagen.
Blir glad. Rörd och berörd. En lycka att kunna vara med och
ordna något som gör skillnad. ”Är det nån idé att jag åker ut
på lördag och vinkar av.” ”Nej, de äter bara frukost och åker
sedan hem.” ”Ok.” Samtalet värmer. Tänker att Linn kanske
också någon gång får vara med om något som blir hennes
livs bästa vecka.
Att göra skillnad
Ulf har bett om möte med Per Brandt Hansen innan han
lämnar Sandvika. Vill ta upp funderingar kring att Linn mår
bättre när vi ”kickar” Lamictalen. En lärdom från en sommarkväll
när vi glömde medicinen, kompenserade morgonen
efter och fick sommarens tre bästa dagar. Ulf visar sina
beräkningar. Per hakar snabbt på: ”Vad händer om…” Forskarsjälen
vaknar. De går igenom ramarna för ”kickandet”,
hur mycket det är rimligt att variera. Samma intag, men lite
olika fördelat morgon och kväll. En liten möjlighet att försöka
förbättra en aning öppnas. För oss är varje förbättring,
oavsett hur tillfällig, ett guldkorn.
Ulf och Linn kommer från Sandvika. Nu kan vi bara vänta.
En fredageftermiddag några veckor senare ringer våran
Sandvika-läkare Kristin, med ”kjempegoa” nyheter. Både
PET och spect pekar mot samma område. På måndag tas
Linn upp på ett kirurgimöte. Kristin säger att hon ringer igen
med besked efter mötet.
Blir omöjligt att jobba. Skickar kort mail med info till Linns
stockholmsläkare, köper räkor och hummer, minns bilderna
av en liten Linn som förtjust mumsar och smaskar av skaldjursfatet
på finlandsbåten till de övriga gästernas fascination.
Fira? Kanske, varför inte. Hämtar Linn.
”Jaha”, säger Linns assistent och funderar lite. ”Ja, ja, ni har
förstås redan funderat på att det är okej med en operation för
er, annars skulle ni väl inte ha börjat med utredningen.” Tiden
stannar. Har vi. Har vi ens pratat om det? Nej, faktiskt inte.
Det vi har är en total tilltro till Sandvika. De förslag vi får
kommer vi troligen att följa. Varför? Jovisst, visst har vi hört,
halvt på skämt, halvt på allvar, att Sandvikas läkare bestämt
sig för att visa svenskarna hur man gör. Att vi kan räkna med
att alla kommer att göra sitt bästa, att det finns en liten extra
drivkraft.
Men det är mer än så. Ulf med sin bakgrund i forskarvärlden,
jag med mina år som vetenskapsjournalist, har känt av Sandvikas
sätt att jobba. Här finns en fokusering, en samlad kunskap
och en alert forskningsmiljö. Allt det som Ann-Sofie Eriksson
lyfter upp i intervjun. Men det är mer än det.
På Sandvika lever personalen närmare sina patienter än vi
upplevt i epilepsivården i Stockholm. Vi tror att det påverkar.
Tänker på det syster Jorun sa en dag: ”Om vi så tidigt som möjligt
gör det bättre för barnen här blir det färre som behöver ha
det svårt som många vi ser på ungdoms- och vuxensidan har.”
Det är nog det som vi uppfattar som Sandvikas styrka: Vissheten
att man kan göra skillnad.
Vill operera
Kristin ringer igen. Anfallen startar bak i occipitalloben.
Sandvikas kirurger ser en möjlighet att gå vidare. Först måste
man göra en synfältsundersökning och en fMRI, en funktionell
magnetresonanstomografi som mäter blodflödet och
som kan visa om ett ingrepp riskerar att påverka synen. Kristin
ska be våran stockholmsläkare ordna det.
Sedan kan Linn opereras och en elektrodmatta läggas in för
att hitta det exakta ställe anfallen startar från. Hittar man
startstället görs själva åtgärden direkt. Sandvika ser gärna att
operationen görs på Rikshospitalet i Oslo.
Ja. Ja! JA! Ett fönster öppnas.
MARGOT, LINNS MAMMA
FOTO: MARGOT GRANVIK
14 SYNAPSEN NR 4 2006