Nr 4 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

More documents

Recommendations

Info

TILLBAKA PÅ SANDVIKA Vi var de sista patienterna som steg ut i julihettan när vi lämnade barnavdelningen på Specialsjukhuset för epilepsi i Sandvika innan sommaruppehållet. Med oss hade vi tilläggsmedicinen Frisium och ett telefonnummer till avdelningsöverläkaren Per Brandt Hansen. Vi skulle ringa och berätta hur det gick med medicinen. Tillbaka i Stockholm packade vi om, hämtade ut ett par glasögon till Linn, hennes första, och äntrade sedan Finlandsbåten för den vanliga sommarvistelsen. Utlandsresorna som förr inledde sommarloven ligger allt längre tillbaka i tiden. Vi ger Frisium men blir allt mer tveksamma. Det är som att livsglädjen sakta sugs ur, som om dementorer ur Harry Potter cirklar allt snävare kring Linn. Ju mer hon försvinner för oss, ju oroligare blir vi. Samtidigt är det som att Linn jagas inifrån. Hon börjar sticka iväg. Eftersom hon är snabb och stark gäller det att själv springa fort. Det börjar kännas farligt. Efter fyra dar tittar vi på varandra; nej, nu räcker det! Ulf, som är fysiker, sätter sig med datorn och räknar ut halter och halveringar, och lägger in det i sitt plottprogram och visar kurvorna visuellt. Söndagkväll blir sista gången vi ger Frisium. Dan efter, när medicinhalten enligt uträkningarna borde halverats börjar Linn komma tillbaka. Det är tydligt att livsglädjen och Linns närvaro i rummet ökar i takt med att medicinen går ur kroppen. Efter tre, fyra dar är hon ”tillbaka”. Vi andas ut. Inser samtidigt att hur tufft det än är, så skulle det kunna bli mycket, mycket värre. Samtidigt tvivlet. Gav vi upp för fort. Redan efter fyra dar. Skulle vi ha hållit ut? Det var kanske bara en första reaktion. Det hade kanske svängt efter några veckor. Var det dumt? Övertolkade vi? Å andra sidan, två gånger tidigare har vi hållit på alldeles för länge med tilläggsmediciner med fatala följder. Topimaxen som gav matstörningar som tog år att rätta till, Keppran och suicidaliteten. Utan de erfarenheterna hade vi nog fortsatt. Nu litade vi till vår historia. Vi hade lovat ringa. Drog oss. Vem skulle? Usch, han kanske blir arg och tycker vi gav upp för lättvindigt. Kan du? Nej, snälla, snälla, gör det du. Till sist kan vi inte skjuta upp längre. Ulf ringer. ”Jaha, mår hon inte bra av Frisium ska hon inte ha det. Bra att ni slutade. Men det var bra att vi prövade, nu vet vi det.” Skönt, enbart bekräftande, inget skuldbeläggande. Sommaren rullar på. Det är bra dagar och dåliga. Hösten kommer, vi återvänder till Stockholm. Där ligger brev från Sandvika som berättar att MR-undersökningen visar en skada i occipitalloben, den gamla som vi känner till, troligen Linn Bengtzelius på utflykt i Vigelandsparken i Oslo. från en syrebrist under fosterstadiet, och att det senaste EEGet inte gav några anfall som de kunde räkna på. Suck, varför skulle det vara lugnt just de två dygnen? Även om det är typiskt känns det trist. Skolan börjar. Efter tillsynsansvaret dygnet runt är det vilsamt att få börja jobba igen. Även om vi gått omlott har det ständiga lyssnandet och beredskapen att fånga upp innan anfallet tagit över. Linn går på ”övertid” i sin gamla klass sedan försöken att hitta en lösning för år 7-9 misslyckades under våren. Efter en rad hopplösa ”erbjudanden” om skolplacering från stadsdelsförvaltningen satte Linns lärare stopp och erbjöd sig att ordna så att Linn kunde vara kvar ett år till. ”Ifall det blir fler sjukhusvistelser kan det väl vara skönt att slippa ny skola och ny grupp.” Vi accepterade rakt av, djupt tacksamma och rörda över att ha kloka människor med stora hjärtan runt oss. En dag åker vi in till Sachsska barnsjukhuset. Man ska ta ryggmärgsprov på Linn. ”Vi är vana, det här gör vi på alla som kommer in efter fästingbett. Vi håller henne lite extra så att hon är still tills vi hunnit dra ut nålen ifall hon krampar.” Det går smärtfritt, smidigt och snabbt. Svaren skickas till Sandvika. Avbruten PET Veckorna rullar på. Så en dag är det dags för PET i Uppsala. Det är okej att ta medicinen, men inte att äta något fem timmar innan. Linn får stå över frukosten. Det regnar. Även om sjukhusområdet är gigantiskt är det lätt att hitta med 12 SYNAPSEN NR 4 2006
hjälp av den medskickade kartan. Parkerar och springer för att inte bli blöta. Linn får en kanyl i armvecket. En radioaktiv benzodiazepin-lösning sprutas in. Linn placeras på en brits, huvudet fixeras lite löst med ett band, och hon skjuts in en bit i en tunnelformad apparat. Den ser ut som en stor rulltårtsbit med urätet innanmäte. Sedan sätter personalen igång apparaten och lämnar rummet. En timme ska Linn ligga alldeles, alldeles stilla. Vi plockar fram varsin Sudoku-bok. Det är kallt i rummet. Brrr. Skulle haft med en tröja. Linn somnar. Minuterna tickar iväg. En plötslig rörelse bryter lugnet. Anfall! Linn försöker sätta sig upp, bandet runt huvudet lossnar och hon slår i huvudet. Shit. Det var tolv minuter kvar! ”Det är inte ditt fel. Sån händer. Det är lugnt. Det är helt ok.” Personal kommer in och stänger av. ”Vi har kallat på en läkare, han måste bestämma hur vi gör nu.” Så småningom kommer läkaren. Vrider och vänder på möjligheterna. ”Nej!” säger vi. ”Det finns inga säkra perioder. Nu är lika bra som någon annan gång. Vi vet aldrig. Möjligen mellan åtta och nio på kvällen, men å andra sidan är det en av de få gångerna vi åkt ambulans med Linn.” Hm, hm. Det här blir ju nästan som spect, men vi är inte så bra på att tolka det.” Slutligen bestämmer han att försöka registrera tjugo minuter till och ”lappa ihop” registreringarna, innan nästa radioaktiva ämne sprutas in för undersökning nummer två. Nu flyter båda undersökningarna på bra. Strax efter halv fem kan vi lämna labbet. Resultaten skickas till Sandvika. Linn har inte ätit sedan kvällen innan. Vi stannar vid första bästa restaurang. En handikapp-p-plats runt hörnet. Bra. Nära att bära ifall att. Det regnar fortfarande. Buffé. Ännu bättre. Snabbt fylls en tallrik och snart kan Linn äta. Hon blir allt piggare. Vi allt mer utmattade. Vilken anspänning. En dag dunsar kopior med resultaten från ryggmärgsproven ner genom brevinkastet. Allt u.a. Utan anmärkning. Det finns ingen bakomliggande sjukdom, inga fel på ämnesomsättningen. En enorm lättnad. Tillbaka till Sandvika Så en tidig måndagmorgon bär det åter av till Sandvika. Linns assistent från skolan, som även är lärare, följer med för att lära sig mer om epilepsi. Ulf stannar, kommer till helgen. Dagarna fylls åter av skola, föreläsningar och samtal med andra föräldrar. Assistenten har ett gediget program och när fredagen och hemresan kommer är hon fullproppad. Bra! Det verkar som att flera av de andra föräldrarna är gamla i gården. Några är inne på sin fjärde eller femte vecka. Stämningen är stundtals grinig, närapå gnällig. Det pratas om både Düsseldorf och sjukhus i USA. Andra, bättre ställen! För oss som kommer från Stockholm, och som blivit så positivt överraskade och lättade över det samlade fasta grepp som Sandvika tagit, blir det omtumlande. Finns det bättre ställen? Vad mer kan de i så fall göra? Det är möjligt att irritationen smittar. Eller att omställningen från arbete till lunken på sjukhuset går extra trögt. Frustrationen ökar när flera missar av de för oss ”nya” lärarna på SYNAPSEN NR 4 2006 Solbergaskolan leder till jobbiga låsningar hos Linn som tar energi. Efter några dagar undrar jag fräsande varför vi nödvändigtvis skulle in en hel vecka innan specten? ”Nja, vi vill ju observera Linn, och se hur det är nu”, svarar både våran syster Malen och våran läkare Kristin tålmodigt. Plötsligt finns mamma S och S där. De har också kommit för spect-veckan. Nu börjar vi förstå hur stort det är med specten. Stämningen mjuknar. Två gånger per år har Rikshospitalet reserverat sin spectapparatur för epilepsipatienter från Sandvika. En första spect ska tas när patienten har anfall, en andra utan anfall. Alla barn, ungdomar och vuxna som är inne för spectveckan ska upp till gamla labbet och helt enkelt sitta och vänta på ett anfall. Genast vid anfall sprutas en radioaktiv vätska in, och sen blir taxi till Rikshospitalet och in i apparaten. Det gäller att pricka in anfallet mellan klockan 08.30 och 14.00 för att hinna in innan specten slås av för dan. ”Är det för många som har anfall samtidigt drar man lott.” Ju närmare måndagen vi kommer ju mer broderas historierna ut. Linn har så många anfall så det är väl inte några problem. Eller? Vi går igenom anfallsboken. Det har varit ovanligt lugnt ett bra tag. Även om hon fortfarande har längre anfall var tredje, fjärde dag så hade vi inte klarat specttiderna. Hm. På fredagen bestäms det att vi får avgöra om vi ska ta ner medicinen lite. Eftersom helgen är ovanligt lugn, ger vi lite mindre än vanligt på söndagkvällen. Det borde räcka, Linn ligger så nära gränsen för att anfall ska bryta igenom. S som alltid har anfall vid uppvaknandet ska väckas klockan fyra på morgonen och hållas vaken tills hon kommer upp på labbet. Där ska hon få somna, så att de får anfall på henne när hon vaknar. På måndagmorgon ligger nerverna på ytan. Mamma S vimsar omkring. Jodå, de har varit uppe sen fyra, äggen till lunchpaketet var kokade och nerpackade. Strax innan frukost får Linn ett generaliserat toniskt kloniskt. Kort, inte så starkt. Genast hon är på benen igen äter vi och går upp till labbet. Vi är först. Kanylen sätts på plats. Överläkaren Hrisimir Kostov, som är Sandvikas guru på vagusnervstimulatorer och har över 240 VNS-inställningar i fingertopparna, kommer med den radioaktiva vätskan i en liten behållare, som mest ser ut som en kaffekoppstermos. Det är rörigt, trångt och förvirrat. Linn hinner knappt sätta sig i det rum hon fått, innan hon får ett anfall. ”Anfall” ropar vi. Men nej, de är inte redo. Logistiken sitter inte. Anfallet släpper efter några minuter. Jag går. Vi har tidigare bestämt att Ulf tar specten. Nere på avdelningen berättar jag irriterat om missen. Stressad, orolig. Våran syster Malen ska följa med Ulf och Linn i taxin till Rikshospitalet. När hon försvinner från avdelningen vet jag att det är dags. Sticker ut och joggar. Långt. Malen är kvar när jag kommer tillbaka. Äsch! Går sedan för att intervjua Ann- Sofie Eriksson. Intervjun är inbokad sen länge. Hinner knappt tillbaka in på rummet innan det knackar på dörren. ”De har ringt. Malen har gått iväg.” Sätter på mobilen. Har sms. ”Vi är på väg in. Lämnade kvar ryggsäcken. Kan du hämta!” 13
Page 1 and 2: Det bästa jag gjort i hela mitt li
Page 3 and 4: Rapport från styrelsens söndagsm
Page 5 and 6: verkar vagusnervens funktion, förb
Page 7 and 8: - Alla inspireras av varandra under
Page 9 and 10: ARBETSMINNET HOS BARN KAN TRÄNAS E
Page 11: TEMAFÖRELÄSNINGAR HÖSTEN 2006 TO
Page 15 and 16: Specialsjukhuset ser till hela män
Page 17 and 18: för föräldrarna. Ibland träffar
Page 19 and 20: SOM FUNKTIONSHINDRAD? Det är framf
Page 21 and 22: anfallen, men också ökad kunskap
Page 23 and 24: SYNAPSEN NR 4 2006 B O S S E RÅD,

Nr 4 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?