Nr 4 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Nr 4 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Nr 4 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
TILLBAKA PÅ<br />
SANDVIKA<br />
Vi var de sista patienterna som steg ut i<br />
julihettan när vi lämnade barnavdelningen<br />
på Specialsjukhuset för epilepsi i Sandvika<br />
innan sommaruppehållet.<br />
Med oss hade vi tilläggsmedicinen Frisium<br />
och ett telefonnummer till avdelningsöverläkaren<br />
Per Brandt Hansen. Vi skulle ringa<br />
och berätta hur det gick med medicinen.<br />
Tillbaka i <strong>Stockholm</strong> packade vi om, hämtade ut ett par<br />
glasögon till Linn, hennes första, och äntrade sedan Finlandsbåten<br />
för den vanliga sommarvistelsen. Utlandsresorna som<br />
förr inledde sommarloven ligger allt längre tillbaka i tiden.<br />
Vi ger Frisium men blir allt mer tveksamma. Det är som att<br />
livsglädjen sakta sugs ur, som om dementorer ur Harry Potter<br />
cirklar allt snävare kring Linn. Ju mer hon försvinner för<br />
oss, ju oroligare blir vi. Samtidigt är det som att Linn jagas<br />
inifrån. Hon börjar sticka iväg. Eftersom hon är snabb och<br />
stark gäller det att själv springa fort. Det börjar kännas farligt.<br />
Efter fyra dar tittar vi på varandra; nej, nu räcker det!<br />
Ulf, som är fysiker, sätter sig med datorn och räknar ut halter<br />
och halveringar, och lägger in det i sitt plottprogram och<br />
visar kurvorna visuellt. Söndagkväll blir sista gången vi ger<br />
Frisium. Dan efter, när medicinhalten enligt uträkningarna<br />
borde halverats börjar Linn komma tillbaka. Det är tydligt<br />
att livsglädjen och Linns närvaro i rummet ökar i takt med<br />
att medicinen går ur kroppen. Efter tre, fyra dar är hon ”tillbaka”.<br />
Vi andas ut. Inser samtidigt att hur tufft det än är, så<br />
skulle det kunna bli mycket, mycket värre.<br />
Samtidigt tvivlet. Gav vi upp för fort. Redan efter fyra dar.<br />
Skulle vi ha hållit ut? Det var kanske bara en första reaktion.<br />
Det hade kanske svängt efter några veckor. Var det dumt?<br />
Övertolkade vi? Å andra sidan, två gånger tidigare har vi hållit<br />
på alldeles för länge med tilläggsmediciner med fatala följder.<br />
Topimaxen som gav matstörningar som tog år att rätta till,<br />
Keppran och suicidaliteten. Utan de erfarenheterna hade vi nog<br />
fortsatt. Nu litade vi till vår historia.<br />
Vi hade lovat ringa. Drog oss. Vem skulle? Usch, han kanske<br />
blir arg och tycker vi gav upp för lättvindigt. Kan du? Nej,<br />
snälla, snälla, gör det du. Till sist kan vi inte skjuta upp längre.<br />
Ulf ringer. ”Jaha, mår hon inte bra av Frisium ska hon inte ha<br />
det. Bra att ni slutade. Men det var bra att vi prövade, nu vet vi<br />
det.” Skönt, enbart bekräftande, inget skuldbeläggande.<br />
Sommaren rullar på. Det är bra dagar och dåliga. Hösten<br />
kommer, vi återvänder till <strong>Stockholm</strong>. Där ligger brev från<br />
Sandvika som berättar att MR-undersökningen visar en skada<br />
i occipitalloben, den gamla som vi känner till, troligen<br />
Linn Bengtzelius<br />
på utflykt i<br />
Vigelandsparken<br />
i Oslo.<br />
från en syrebrist under fosterstadiet, och att det senaste<br />
EEGet inte gav några anfall som de kunde räkna på. Suck,<br />
varför skulle det vara lugnt just de två dygnen? Även om det<br />
är typiskt känns det trist.<br />
Skolan börjar. Efter tillsynsansvaret dygnet runt är det vilsamt<br />
att få börja jobba igen. Även om vi gått omlott har det<br />
ständiga lyssnandet och beredskapen att fånga upp innan anfallet<br />
tagit över. Linn går på ”övertid” i sin gamla klass sedan<br />
försöken att hitta en lösning för år 7-9 misslyckades under<br />
våren. Efter en rad hopplösa ”erbjudanden” om skolplacering<br />
från stadsdelsförvaltningen satte Linns lärare stopp och<br />
erbjöd sig att ordna så att Linn kunde vara kvar ett år till.<br />
”Ifall det blir fler sjukhusvistelser kan det väl vara skönt att<br />
slippa ny skola och ny grupp.” Vi accepterade rakt av, djupt<br />
tacksamma och rörda över att ha kloka människor med stora<br />
hjärtan runt oss.<br />
En dag åker vi in till Sachsska barnsjukhuset. Man ska ta<br />
ryggmärgsprov på Linn. ”Vi är vana, det här gör vi på alla<br />
som kommer in efter fästingbett. Vi håller henne lite extra<br />
så att hon är still tills vi hunnit dra ut nålen ifall hon<br />
krampar.” Det går smärtfritt, smidigt och snabbt. Svaren<br />
skickas till Sandvika.<br />
Avbruten PET<br />
Veckorna rullar på. Så en dag är det dags för PET i Uppsala.<br />
Det är okej att ta medicinen, men inte att äta något fem<br />
timmar innan. Linn får stå över frukosten. Det regnar. Även<br />
om sjukhusområdet är gigantiskt är det lätt att hitta med<br />
12 SYNAPSEN NR 4 2006