Nr 4 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Det bästa jag 

gjort i 

hela mitt liv 

Läs mer sid 4–6 

Arbetsminnet 

hos barn 

kan tränas 

Läs mer sid 9 

Vilka rättigheter 

har 

jag som 

funktions- 

hindrad 

Läs mer sid 18–19 

Epilepsiföreningens medlemstidning 

SYNAPSEN 

Vintertider! 

UNGDOM 

Läs mer på sid 11 

2006 

nr 4 

Årgång 

25 

TILLBAKA 

PÅ SANDVIKA 

sid 12–14 

JULFEST 

Läs mer på sid 24 

1

INNEHÅLL 

Rapport från styrelsen__________________ 3 

Det bästa jag 

gjort i hela mitt liv! ________ 4–7 

Forskning om nya epilepsimediciner _____ 7 

Utbildning – föräldrainformatörer _______ 8 

UNGDOM 

Arbetsminnet hos 

barn kan tränas ___________ 9 

_________________________10 

Information 

från föreningen _____ 10–11 

SYNAPSEN 

Tillbaka på Sandvika __ 12–14 

Specialsjukhuset 

ser hela människan ______________ 15–17 

Vilka rättigheter har jag 

som funktionshindrad ____________ 18–19 

Rehabilitering till ett bättre liv __________20 

KRÖNIKA 

medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm 

___________________________21 

______________________22 

Julfest _____________________24 

Anm. SYNAPSER är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper till att fånga upp 

signaler från andra nervceller. Synapserna är alltså nödvändiga för att nervcellerna ska 

kunna kommunicera. 

Kansli St Göransgatan 84, 3 tr 

112 38 Stockholm 

Tel. 08-650 81 50 

Postgiro 701342-8 

Bankgiro 5667-4344 

E-post epistockholm@telia.com 

Hemsida www.epistockholm.nu 

LÄST 

Ansvarig utgivare Katarina Nyberg 

Redaktör Katarina Nyberg 

E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com 

Foto: där annat ej anges, Katarina Nyberg 

Grafisk form Ord & Bildmakarna AB 

Tryck Bording AB, Eskilstuna 

ISSN 1403-2554 

Nästa nummer av Synapsen utkommer i vecka 10 och det är manusstopp 12 februari 2007 

2 SYNAPSEN NR 4 2006

Rapport från styrelsens söndagsmöte 

Några gånger om året har föreningens styrelse 

s k förlängda styrelsemöten. Syftet är att ha 

gott om tid och möjlighet till fördjupning i olika 

frågor och fortlöpande utbildning. 

Sådana möten brukar vara förlagda till söndagar, inramade 

av lunch och middag. 

Det senaste mötet var den 8 oktober och vi träffades då i 

Afasi-Center i Klarahuset i Sabbatsbergsområdet. Afasiföreningen 

i Stockholms län och dess fyra lokalföreningar, som 

ligger i Haninge/Tyresö, Norrtälje, Sollentuna/Upplands- 

Väsby och Södertälje har öppnat detta fina center som vi 

blev väldigt avundsjuka på. För att inte tala om den vackra 

utemiljön! 

Afasiföreningens kanslichef Viveca Besserdich berättade 

om alla aktiviteter som centret erbjuder: Datorträning 

och studiecirklar, träffar, familjekurser, resor och utflykter, 

möten för anhöriga/närstående och föreläsningar. 

Varje vecka besöks centret av flera hundra medlemmar. 

Genom att hålla kurser för personal i sjukvård och omsorg 

drar föreningen in en hel del pengar som behövs för att finansiera 

all verksamhet. 

För att öka styrelsens kunskap om HSO:s organisation och 

påverkansvägar var Kerstin Höijer, handläggare på HSO 

Stockholms län, inbjuden till mötet. Hon gav oss nyttig information 

som vi har god användning för i kampen för en 

ordentlig förbättring av epilepsivården. 

TVÅ MILJONER EXTRA TILL EPILEPSIVÅRDEN 

Epilepsivården på Karolinska Universitetssjukhuset 

i Stockholm har mycket glädjande 

fått två miljoner kronor extra – öronmärkta 

pengar som kommer väl till pass för att avhjälpa 

de akuta problemen. 

I början av december ska föreningens representanter träffa 

neurologklinikens ledning för att diskutera hur pengarna 

ska användas 

Epilepsivården i Stockholm dras med stora problem. Resurserna 

motsvarar inte på långa vägar behoven. Detta 

har lett till årslånga väntetider för att träffa neurologen 

samt att sköterske- och kuratorstiderna är kraftigt underdimensionerade 

för att täcka det stora behovet av psykosocialt 

stöd. Idag erbjuds patienterna istället telefontider 

för recepthantering och rådgivning. Det finns också stora 

brister när det gäller information om rättigheter. 

SYNAPSEN NR 4 2006 

KATARINA NYBERG 

Kerstin Höijer, HSO Stockholms län 

Viveca Besserdich, kanslichef på Afasiföreningen 

Det har varit en stadig försämring under den senaste 

tioårsperioden. Orsakerna är flera, dels har landstingets 

beställning av öppenvård på Karolinska Universitetssjukhuset 

minskat med tio procent per år under flera år, 

dels har epilepsivården fått allt mindre av neurologklinikens 

samlade resurser. 

Ytterligare ett skäl är att vårdgarantin bara gäller nyinsjuknade 

men inte kroniskt sjuka som är i behov av 

kontinuerlig vård i form av återbesök på öppenvårdsmottagningar. 

Föreningens styrelse har börjat diskutera hur en optimal 

epilepsivård skulle kunna se ut. Vi har ställt frågan till de 

nya politikerna i landstinget. Nu väntar vi på svar för att 

tillsammans med politiker och sjukvårdens personal kunna 

dra upp riktlinjer för framtiden. 

TERESA JANZON 

3

”DET BÄSTA JAG GJORT I HELA MITT LIV!” 

Det utbrister Ellika, en av deltagarna i 

ACT-veckan som hölls i september på 

Kaggeholms kursgård. 

Hon har precis avslutat ett yogapass och 

utstrålar välbefinnande. 

Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm har i samarbete med 

psykologer från Uppsala universitet och yogainstruktörer från 

Indien under åtta dagar arrangerat en kurs för unga personer 

med epilepsi. Nio unga personer mellan 21 och 44 år har fått 

chansen att pröva en behandlingsmetod som kallas ACT, Acceptance 

and comittment therapy, kombinerat med yoga. 

Psykologerna JoAnne Dahl och Tobias Lundgren har arbetat 

i Indien och Sydafrika med denna metod. ACT är en vidareutveckling 

av kognitiv beteendeterapi och ett komplement 

till medicinsk grundbehandling. 

Yoga – en viktig komponent 

Deltagarna sitter på mattor på golvet och andas efter ett 

speciellt schema genom att växelvis hålla för näsborrarna 

i olika sekvenser. För en betraktare ser det komplicerat ut, 

men det råder ett stort lugn i salen. 

Uday och Savita Pendse har förklarat och instruerat. De är 

yogainstruktörer hitresta från Pune i Indien. Båda har livslång 

erfarenhet och kunskap om yoga. Dagligen leder de flera 

yoga- och meditationsövningar. 

Uday har under flera år med goda resultat arbetat med 

epilepsipatienter i sin hemstad. Han förklarar för grup- 

pen att yogan stärker det parasympatiska autonoma nervsystemets 

funktioner, det system som hjälper oss med matsmältning, 

att andas, att sova, får hjärtat att slå och så vidare. 

De ofrivilliga funktioner som vi inte behöver styra men som 

vi kan påverka. 

Något man kan göra själv 

Han ser det som självklart att det går att påverka epileptiska 

anfall. 

– Vi gör inte medvetet något för att andas eller för att våra 

hjärtan ska slå, men vi kan påverka kvaliteten på dessa funktioner, 

t ex genom att motionera, förklarar han. På samma 

sätt kan man se på epilepsi. En person får anfall ibland men 

det går att påverka denna anfallsbenägenhet. 

Ellika, en av deltagarna, berättar hur hon ser på yogan. 

– När jag utövar yoga tar jag hand om min själ fast jag jobbar 

med kroppen. Meditation är det enda som hjälpt mig 

när medicinerna inte gett resultat. När jag slappnar av kan 

mina förkänningar försvinna. Det är så bra med något man 

kan använda själv! 

Indisk studie visar goda resultat 

I Indien har en studie genomförts där yoga gett positiva resultat 

i behandlingen av personer med epilepsi. Tobias Lundgren 

kommer att publicera dessa resultat inom kort. 

Uday påpekar att det inte är någon specifik form av yoga 

som han använder i sin behandling. Men yogan har en mycket 

positiv effekt för personer med epilepsi eftersom den på- 

Hela gruppen på Kaggeholms trappa. Jenny Fredriksson tar en paus i fönstersmygen. 


verkar vagusnervens funktion, förbättrar andningsteknik, 

öppnar upp diafragman och ger en neuromuskulär balans. 

– Vid ett tillfälle fick jag gå ut från yogan. Jag har en 

vagusnervstimulator och övningarna påverkade den, säger 

Niclas som inte provat yoga förut. 

Kropp och själ samtidigt 

När man genom yogan balanserat kroppen lär sig kroppen 

att upptäcka framtida obalanser, hjärnan lär sig att bekämpa 

denna obalans på ett naturligt sätt. 

– Stressnivåerna minskar och lungfunktionen påverkas positivt 

så att syresättningen i kroppen förbättras. Denna balans 

är viktig för den mentala hälsan, säger Uday. 

Han arbetar också med övningar i medveten närvaro eftersom 

en annan övertygelse är att man behöver arbeta med 

kropp och själ samtidigt för att nå bästa resultat. 

Jenny berättar att hon tycker att övningarna varit väldigt bra. 

– Jag har tränat bodybalance förut och varit intresserad av 

yoga. Jag tränar mycket och märker att det är bra för mig. 

Yoga och meditation kan bidra till att en person som stillar 

sig får kontakt med de tankar och känslor som har betydelse 

för epilepsin. Dessa kan man sedan arbeta vidare med i den 

kognitiva beteendeterapin eller använda för att tänka positivt 

om sig själv och bryta negativa tankebanor. 

Amerikansk metod 

JoAnne Dahl, psykolog vid Uppsala universitet, har varit 

med att utveckla ACT-metoden som initierats av Steve Hayes, 

Reno, Nevada. Han beskriver metoden i boken ”Getting 

out of your mind and into your life”. 


JoAnne har under många år varit aktiv inom epilepsiforskningen. 

Hon började jobba med epilepsipatienter 1975 och 

publicerade sin avhandling om epilepsi 1987. Sedan ett tjugotal 

år tillbaka arbetar hon inom en kommission inom WHO, 

specialiserad på psykologiska behandlingsformer av epilepsi. 

JoAnnes kollega Tobias Lundgren är doktorand och arbetar 

med ett beteendeterapeutiskt fokus på epilepsi. De har samarbetat 

i två projekt i Sydafrika och Indien där man behandlat 

patienter med ACT och yoga. 

Hanna Granroth, Daniel Ek och Madeleine Hultgren deltar 

också under veckan. De är alla nästan färdigutbildade psykologer 

med inriktning på kognitiv beteendeterapi. Epilepsisjuksköterskan 

Anna Gafvelin från Sachsska barnsjukhuset vid 

Södersjukhuset är också med som stöd under hela veckan. 

Att få perspektiv 

Kursdagarna börjar med ett yogapass redan klockan sju på 

morgonen och sedan arbetar gruppen med ACT-övningar på 

förmiddagen. Under veckans första del arbetar man med olika 

metaforer och skådespel för att medvetandegöra och illustrera 

vilken roll epilepsin och medföljande negativa tankar 

spelar i livet. 

Genom olika övningar medvetandegörs gamla förhållningssätt, 

vad man prövat och vad det gett för resultat för att 

senare hitta nya vägar att pröva. Deltagarna skriver också 

anfallsdagbok och fyller i något som psykologerna kallar värderingskompasser. 

De är hjälpmedel för att se var man befinner 

sig och var man skulle vilja vara i livet. 

En viktig del av ACT är att synliggöra vilka tankar som är associerade 

med epilepsin, vilka hinder de ställer i vägen för att 

var och en ska kunna eller våga leva sitt liv som man vill. 

Yogaövning i att andas. Savita Pendse visar yogapositioner. 

5

– Första dagarna tyckte jag inte att det gav så jättemycket 

att arbeta i storgrupp, säger Jenny. Smågrupperna var mer 

givande men nu ser jag att jag har fått hjälp med viktiga saker, 

till exempel mina höga krav på mig själv. 

– Det är också skönt att vara i en grupp och höra andra berätta 

om sig. Jag har aldrig känt någon med epilepsi tidigare. 

När jag jämför så får jag perspektiv på mitt eget liv. 

Känslor av alla slag tillåtna 

Under ACT-passen analyseras också den individuella anfallsprocessen. 

Vad det är som föregår ett anfall i form av situationer, 

tankar och känslor? 

Det kan exempelvis vara prestationstankar, tristess, konflikter, 

obehag och spänningar, skakningar, yrsel. Hur kan man 

förhålla sig till anfallssignalerna när man identifierat dem? 

Gruppen jobbar med de skrämmande känslorna av kontrollförlust 

som många har erfarenhet av. Deltagarna övar också 

på att känna det de känner, äga sina känslor och inte bara fly 

när känslorna ändå finns där. 

Målet är att varje person ska lära känna sin egen epilepsi. 

Känslorna är en erfarenhet som man kan göra något med. 

Tillåt känslor – men låta dem inte styra livet. 

– Det kräver mindre energi att bära negativa tankar och 

känslor med sig än att försöka blunda för dem, säger Tobias. 

Vad är bra med anfall? 

Man tittar också på anfallens funktion. Ibland finns det saker 

som är bra med att få anfall. Ångest och spänningstillstånd 

kan minska. Man kan känna sig hög eller få en adrenalinkick. 

Man kan äntligen få möjlighet att gråta ut. 

Anhöriga kommer närmare varandra, konflikter förminskas. 

Om man kan identifiera positiva effekter av anfallen kan 

man också sträva efter att få dessa positiva effekter på något 

annat sätt än genom anfall. 

När man lärt känna hela sin process kan man få hjälp att välja 

individuella strategier för att bryta anfallsprocessen. 

Vi sitter i samma båt 

På eftermiddagen står yoga på schemat igen. Kvällarna ägnar 

man åt utvärdering i smågrupper och har tid för individuella 

samtal med psykologerna. Smågrupperna är en viktig 

del av gemenskapen mellan deltagarna där man vågar öppna 

upp. 

I varje grupp ingår minst en psykolog och man har tid att ge 

varandra tips och utbyta erfarenheter. I grupperna har man 

tid att titta på de egna mönstren och att konkretisera vad 

som är viktigt för var och en. 

– Folk vågar verkligen dela med sig. Det blir tydligt i en liten 

grupp att man sitter i samma båt. Inte bara genom epilepsin 

utan som människor, sammanfattar Hanna. 

ACT – ACCEPTANCE AND COMMITMENT THERAPY 

Acceptance and commitment theraphy är en vidareutveckling 

av kognitiv beteendeterapi. 

Savita och Uday Pendse, yogainstruktörer från Indien. 

Förändra livet 

Under hela veckan arbetar deltagarna med att lyfta fram 

sina individuella önskningar, se vilka hinder som gör sig påminda 

i samma stund och därefter göra åtaganden i den riktning 

man valt. 

Tobias illustrerar hur språk och tankar påverkar: ”Jag skulle 

vilja ha ett förhållande MEN jag är rädd för att bli avvisad” 

Med sådana tankar agerar man inte för att hitta en partner. 

På kort sikt kanske det innebär en lättnad att inte utsätta sig 

för risken att bli avvisad. På lång sikt innebär det att man 

inte får ut det man vill av sitt liv. 

Om man stryker ordet MEN och ersätter det med OCH 

blir budskapet ett annat. ”Jag skulle vilja ha ett förhållande 

OCH jag är rädd för att bli avvisad.” 

– Två känslor kan existera samtidigt, det behöver inte vara 

antingen eller. En rädsla kan vara ett tecken på att något är 

viktigt och utvecklande, inte något som ska undvikas, poängterar 

JoAnne. 

Stora framsteg under veckan 

Det är mycket prat och skratt under veckan men också 

tunga insikter som ska bearbetas. Deltagarna får både individuellt 

stöd och gruppterapi. Kursledarna är påtagligt imponerade 

av framstegen. 

– Det känns helt fantastiskt när deltagare som har dagliga 

anfall plötsligt blir anfallsfria, säger en av kursledarna. 

På några dagar förändras deltagarna. Kroppsspråk, självförtroende, 

utstrålning. Det är så påtagligt att det hänt saker. 

Flera talar med nytt hopp och självkänsla om framtiden, andra 

berättar att anfallen uteblivit den här veckan. 

Alla har en plan för vad de vill förändra när de lämnar Kaggeholm. 

6 

SYNAPSEN NR 4 2006

– Alla inspireras av varandra under en sån här vecka. Jag ser 

mycket kraft hos de andra, sammanfattar Jenny. 

Forskning behövs för att övertyga 

Det behövs komplement till den traditionella behandlingen 

och många som har erfarenhet tror på den här metoden. För 

att övertyga fler inom epilepsivården behövs forskning som 

bevisar det deltagarna och kursledarna vet. 

Daniel Ek är student vid psykologiska institutionen. Han 

har videofilmat hela kursen, samlat in olika skattningar, an- 

FORSKNING 

Epilepsi är den vanligaste kroniskt neurologiska störningen i 

världen och drabbar ca tre procent av befolkningen. Epilepsi 

finns omnämnd redan i bibeln som fallandesjuka och Hippokrates 

förklarade att epilepsi framkallades av en blockad 

i hjärnan. 

Idag vet vi att epilepsi orsakas av en permanent eller tillfällig 

skada i hjärnan och att epileptiska anfall orsakas av övergående 

störningar i hjärnans nervceller. 

Vår nuvarande behandling vid epilepsi är fortfarande tyvärr 

inte tillräcklig. Trots introduktion av nya effektivare antiepileptika 

blir mellan 20 och 40 procent av patienterna inte anfallsfria 

efter sin första medicinering. 

Upp till 30 procent av patienterna fortsätter att få anfall 

trots behandling med flera olika antiepileptika. De flesta patienter 

som är okänsliga mot en typ av antiepileptika tenderar 

också att vara det mot andra typer. 

Bråttom få fram nya antiepileptika 

Flera av den äldre sortens antiepileptika som carbamazepin, 

phenytoin eller phenobarbiton är endera ineffektiva eller 

förvärrar till och med vissa generaliserade (involverar hela 

hjärnan) epileptiska anfallstyper. Benzodiazepiner är effektiva 

men har en allvarlig bieffekt i och med att de verkar sövande. 

Särskilt patienter med generaliserade epileptiska syndrom 

har få behandlingsmöjligheter om den vanliga behandlingen 

misslyckas. För en lyckosam behandling av den här gruppen 

av patienter är utveckling nya antiepileptika med nya verkningsmekanismer 

brådskande. 

Neuropeptid Y (NPY) relaterade mekanismer kan vara ett 

mål för nya typer av antiepileptiska läkemedel. Neuropeptid 

Y är en endogen (kroppsegen) substans som är vanligt förekommande 

i centrala nervsystemet. 

Idag känner vi till fem klonade G-proteinkopplade NPY-receptorer 

(NPY1-5) som samtliga är kopplade till adenylat 

cyklase och involverade i regleringen av intracellulärt kalcium 

och därmed neuronal excitabilitet. 


fallsdagböcker och livskvalitetsmätningar och skriver nu på 

en vetenskaplig uppsats om det som hänt under veckan på 

Kaggeholm. 

Under hösten har ett forskningsprojekt startat på Akademiska 

sjukhuset i Uppsala. Tilläggsbehandling med ACT ska prövas 

och utvärderas. Studien kommer att pågå under ett år och är 

ytterligare ett steg i riktning mot att utveckla svensk epilepsivård. 

Text: HELENA LIF 

FOTO GRUPPBILDEN: HANNA GRANROTH 

ÖVRIGA BILDER SID 4-6: HELENA LIF 

Om nya epilepsimediciner 

Anfallshämmande effekt inger hopp 

De experiment och metoder jag kommer att använda är alla 

designade för att testa vår hypotes. Jag kommer att använda 

NPY och NPY-receptor knockoutmöss för att utforska betydelsen 

av NPY eller en särskild receptor samt elektrofysiologi 

för att utforska den cellulära verkningsmekanismen av 

NPY. Vidare vill jag försöka bestämma vilken eller vilka mekanismer 

som ligger bakom den anfallshämmande effekten 

av NPY samt att utvärdera den terapeutiska potentialen av 

substanser som verkar på NPY2-receptorn. 

Jag hoppas att mina studier ska leda till en ökad förståelse 

om mekanismerna som ligger bakom NPY’s anfallsmodulerande 

effekt. Neuropeptid Y-relaterade mekanismer kan 

vara potentiella mål för ny antiepileptisk terapi och kan representera 

en ny klass av antiepileptika för behandling av genetisk 

generaliserad epilepsi. 

Om vår hypotes är korrekt kan våra resultat användas för vidare 

studier av medicinskt svårbehandlad epilepsi. 

MIKAEL ÄNGEHAGEN 

Mikael Ängehagen , 41 år, Lunds Universitet, är en av 

Hjärnfondens 36 stipendiater 2007. Han disputerade i 

januari 2005 hos professor Elinor Ben-Menachem på institutionen 

för klinisk neurovetenskap i Göteborg på avhandlingen 

”Anti-epileptic and Neuroprotective Mechanisms 

by Topiramate and Levetiracetam Evaluated in Primary 

Cultures”. 

Under tiden som Mikael Ängehagen arbetade på sin 

avhandling utvecklade han ett så starkt intresse för att 

fortsätta forska om epilepsi att det känns naturligt att fortsätta 

inom samma forskningsfält. Tack vare stipendiet från 

Hjärnfonden får han möjligheten att fortsätta att forska om 

epilepsi samt lära sig nya metoder och arbetssätt för att 

vidareutveckla sin forskning. 

Hjärnfonden delar sedan 1996 varje år ut forskningsstipendier 

till ett 30-tal stipendiater. Årets summa på 9 

miljoner är den största hittills. Hjärnfonden stöder även 

större forskningsprojekt med anslag som i år uppgår till 

12 miljoner. 

7

HAR DITT BARN SVÅRT MED VISSA SAKER I SKOLAN? 

SOM ATT MINNAS 

ELLER 

MED INLÄRNING? 

Vi på Epilepsiföreningen får ofta samtal från föräldrar och skolor som vill ha 

hjälp. Vi vet att behovet är stort. Skolans pedagoger vill gärna lära sig mer 

om hur man gör det så bra som möjligt för elever där epilepsin och medicineringen 

stör skolarbetet. 

Epilepsiteamen är tyvärr så ansträngda idag att de inte hinner gå ut i 

skolorna så mycket som de skulle vilja. Därför satsar vi nu på att utbilda 

föräldrainformatörer som kan gå ut i skolorna. 

För detta behövs du! Det finns mycket kunskap och erfarenhet hos föreningens 

medlemmar som kan samlas ihop och lyftas fram. 

I utbildningen får du bland annat kunskap om hur hjärnan fungerar och hur 

epilepsi kan störa inlärning. En barnneurolog arbetar med oss kring anfall, 

och hur epilepsimediciner påverkar hjärnan. En neuropsykolog berättar om 

hur hjärnan processar information, om automatisering och om ojämnheter 

i inlärningsförmågan. 

Vi gör en workshop där du tillverkar en egen hjärna. Förhoppningsvis kan 

kursen avslutas med en föräldrahelg på en kursgård där vi får tid till fördjupning, 

tid till att fintrimma retoriken och att träna oss att tala. 

Detta, och mycket mer, bjuder föreningen på. Du bidrar genom att dela med 

dig av dina erfarenheter, och att du vill lära dig under lustfyllda former. 

Vi tänker nämligen ha roligt! Vi vet att epilepsi kan ta mycket energi i en familj, 

men vi vet också att vi behöver stöd av varandra för att orka. Om vi lär 

oss mer så får vi makt över vår och våra barns situation! 

Parallellt med utbildningen producerar epilepsiföreningen en folder för pedagoger 

om epilepsi och inlärning. 

KICK OFF 

Tisdag 28 november kl 18. 

PLATS 

Epilepsiföreningens lokaler på S:t Göransgatan 82 A, portkod 0303 

ANMÄLAN 

Ring Helena Lif på 08-650 88 13 

så att vi kan fixa lagom många mackor. 

OBS! Du behöver inte förbinda dig att ”arbeta” som informatör efter kursen, 

även om vi förstås hoppas att du vill det. Att du vill dela med dig av 

dina erfarenheter och lösningar är viktigast. 

ÄVEN DU SOM INTE HAR MÖJLIGHET ATT VARA MED JUST DEN HÄR KVÄLLEN MEN ÄR INTRESSERAD – HÖR AV DIG! 


ARBETSMINNET HOS BARN KAN TRÄNAS 

En studie på Karolinska institutet har visat 

att ett dataprogram kan träna upp arbetsminnet 

hos barn med epilepsi. Vad det 

beror på är fortfarande en utmaning för 

forskarna. 

Hur arbetsminnet kan tränas upp berättade psykologen 

och forskaren Helena Westerberg om för 20-talet åhörare 

på Epilepsiföreningens föreläsning i ABF-huset en torsdagskväll 

i oktober. 

Helena Westerberg inledde med en genomgång av hjärnans 

uppbyggnad och hjärnans olika funktioner. Arbetsminnet är 

det korta tillfälliga minne som man använder för att exempelvis 

komma ihåg ett telefonnummer man slagit upp tills 

man knappat in numret i telefonen. Minsta störning på vägen 

kan slå ut minnet av siffrorna. 

– Man kan egentligen säga att det handlar mer om att en 

kort stund fokusera på en information, än om ett ”riktigt” 

minne, definierade Helena Westerberg. Som bäst klarar vi 

av att hålla uppmärksamhet på fem till sju enheter åt gången. 

Men om hjärnan till exempel är påverkad av ett epileptiskt 

sprak så kanske arbetsminnet bara klarar ett par saker 

i taget. 

– En lärare bör då tänka på att ge högst två instruktioner i 

följd för att inte eleven ska tappa bort en uppgift. Ett knep 

för eleven är att skriva upp stödord: Boken – fysiksalen – sidan 

36, och så vidare. 

Reagerar snabbare 

Helena Westerberg är delägare i ett forskarägt företag som 

har tagit fram RoboMemo, ett datoriserat träningsprogram 

för arbetsminnet. Ursprungligen var programmet tänkt att 

användas av personer med ADHD, men programmet har 

även testats vetenskapligt på barn med epilepsi under år 

2005. 

– Det vi såg var bland annat att reaktionstiden hos barn med 

epilepsi blev snabbare. Förbättringen höll i sig vid uppföljningen 

tre månader efter träningen. 

Helena Westerberg berättade att samtidigt som barnen trä- 

RoboMemo består av olika övningar. Svårighetsnivån 

anpassas till användarens förmåga. 


Helena Westerberg, forskare och psykolog, arbetar med dataprogram 

som hjälper barn att minnesträna. 

nade med programmet, en timme om dagen, fem dagar i 

veckan, i fem veckor, så mättes barnens EEG-aktivitet. 

– Resultaten håller på att analyseras. 

Vet inte varför 

Helena Westerberg fick frågor från åhörarna om det finns 

andra sätt att systematiskt träna arbetsminnet, som Sudoku, 

memory, kortspel och schack. 

– Till exempel huvudräkning är ett sätt att träna arbetsminnet. 

Men en fördel med att ha ett datoriserat program är att 

det hela tiden anpassar nivån efter användaren och blir svårare 

och svårare. 

Att förstå varför träningen hjälper personer med epilepsi är 

en utmaning för forskarna. 

– Epilepsi kan se så olika ut, och variera mycket beroende 

på orsaken och om det finns en skada. En av våra teser är 

att träningen riktas mot pannloben och kanske bidrar till 

att plasticiteten ökar och att fler receptorer skapas. En annan 

att träningen kanske påverkar transmittosubstanser, som 

dopamin. 

– Minnet är oerhört komplicerat. Det handlar om att lära 

in något nytt, om att lagra informationen och om att plocka 

fram den. Det är känsliga system. 

Programmet är dyrt och forskarna hoppas att det så småningom 

ska kunna föreskrivas för personer som har behov att träna 

upp sitt minne. 

Se mer på: www.cogmed.com 

MARGOT GRANVIK 

9 

Foto: Margot Granvik.

UNGDOM 

Träffpunkten fortsätter som vanligt på Konditori VeteKatten, 

Kungsgatan 55, första torsdagen varje månad. Som vanligt ses 

vi mellan klockan 17 och 19 och fikar, pratar och umgås! 

Men observera att Träffpunkten för december månad är inställd 

eftersom Epilespiföreningen bjuder in till julfest samma 

dag. 

Det blir massor med god julmat och en massa trevliga människor. 

Så istället för VeteKatten hoppas jag att vi ses på julfesten 

klockan 18 i föreningens lokaler på St Göransgatan 82A. 

Kostnaden är 100 kr och ni betalar på plats. Anmäl er senast 

27 november till kansliet på tel 08–650 81 50. 

Inbjudan till julfesten finns även på tidningens baksida. 

Ring mig om ni har några frågor. 

Ha en riktigt skön höst! 

KALENDARIUM 

NOVEMBER 

Tisdag 14 Sångkör, kl 17–18.30 


Tisdag 28 Träff med föräldrar, kl 18 


Torsdag 30 Föreläsning, ABF-huset, kl 18–20 

DECEMBER 

Torsdag 7 Öppet Hus med julbord för alla 

medlemmar, kl 18–21 

(ungdomsgruppens Träffpunkt inställd 

denna torsdag) 

JANUARI 

Torsdag 4 Ungdomsgruppens träffpunkt, 

kl 17–19 

FEBRUARI 


kl 17–19 

Torsdag 22 Öppet Hus – föreläsning, kl 18–20 


Välkommen till julbordet! 

DANIELLA 

070-698 56 46 (kväll) 08-524 955 24 (dag) 

Om ingen annan plats anges så är mötet på 

S:t Göransgatan 82A, 

i Handikappföreningarnas lokaler. 

Ungdomsgruppens Träffpunkt, första torsdagen i 

månaden, är på Konditori Vete-Katten, 

Kungsgatan 55, drop-in kl 17–19. 

MARS 

TRÄFFPUNKTERNA 


kl 17–19 




Torsdag 22 Öppet Hus – föreläsning, kl 18–20 


Torsdag 29 Årsmöte, kl 17–20 

10 SYNAPSEN NR 4 2006 

PÅ 

är i vår följande datum: 

Torsdag 4/1 

Torsdag 1/2 

Torsdag 1/3

TEMAFÖRELÄSNINGAR HÖSTEN 2006 

TORSDAG 30 NOVEMBER 

”Information från Astrid Lindgrens barnsjukhus om aktuell 

forskning om epilepsi”. Per Åmark, barnneurolog på Astrid 

Lindgrens barnsjukhus 

Plats: ABF-huset Sveavägen 41, Sandlersalen 

Tid: kl.18 till 20. Entré: 50 kr. 

Varmt välkomna! 

RING NATIONELLA HJÄLPLINJEN 020-22 00 60 

TILLSAMMANS HITTAR VI LÖSNINGAR 

Du som mår dåligt och behöver någon att prata med, 

tveka inte att ringa oss på Nationella hjälplinjen. Vi lovar 

att hjälpa dig och stödja dig det bästa vi kan. 

En kris kan se ut på många sätt. 

Det kan vara en traumatisk upplevelse som du själv upplevt 

eller indirekt påverkas av. Det kan även vara en fas i livet 

som du just nu går igenom. Oavsett hur krisen ser ut behöver 

vi många gånger hjälp med att bearbeta den. 

Hos oss på Nationella hjälplinjen får du stöd, råd och 

hänvisning. Stöd i den situation du befinner dig i och råd 

hur du kan agera eller hantera din situation. Vi ger dig 

även hänvisning på vart du kan vända dig för ytterligare 

professionell hjälp. 

PROFESSIONELLA SVARAR 

När du ringer till Nationella hjälplinjen får du tala med 

beteendevetare, socionomer eller mentalskötare. Vår yrkeskompetens 

gör att vi känner till vilka resurser som finns i 

samhället, och kan ställa rätt frågor till dig som ringer oss. 

Både du som ringer och vi som svarar är anonyma. 

Att prata med någon är viktigt. 

Att få stöd och professionella råd är livsviktigt. 

ORO FÖR NÅGON SOM MÅR DÅLIGT 

Att vara närstående till någon i psykisk kris kan vara påfrestande 

och inte alltid så lätt. 

Du kanske bär på en allmän oro för någon som mår 

dåligt. 

Eller har du konkreta frågor avseende diagnos eller sjukdomsbeteende? 

Vi svarar mer än gärna på dina frågor 

och kan vid behov hänvisa dig till en passande stödförening 

eller dylikt. 

Du som är närstående till någon som mår dåligt – ring oss. 

Telefonnumret är: 020-22 00 60 


Inbjudan till 

EPILEPSIFÖRENINGENS 

ÅRSMÖTE 2007 

Torsdagen den 29 mars inbjuds föreningens 

medlemmar till årsmöte. Kallelse, föredragningslista 

och övrig information kommer i Synapsen 

nr 1/2007. 

Motioner till årsmötet 

Har du förslag på hur föreningen ska agera 

och arbeta? Nya verksamheter? Skriv en motion 

om detta till årsmötet! Om du har en idé, skriv 

bara ner den på ett papper, eller maila. Det är 

inte ett dugg krångligt att ta vara på sina demokratiska 

rättigheter. Det är också ett sätt att bidra 

till utveckling av föreningens verksamhet. 

Motioner ska vara kansliet till handa senast den 

31 januari 2007. 

Oförändrad medlemsavgift 2007 

Det är dags att betala in medlemsavgiften för 

2007 till föreningen. Inbetalningskort bifogas 

med tidningen till alla medlemmar. 

Medlemsavgiften är oförändrad. Avgiften för 

enskild medlem är 250 kronor, för familjemedlemskap 

350 kronor. Som medlem i föreningen 

får du föreningens tidning Synapsen 4 gånger 

per år, Svenska Epilepsiförbundets tidning Epilepsia 

4 gånger per år, inbjudningar till olika 

arrangemang och annan information. 

För att vi ska kunna skicka ut riktad information 

till våra medlemmar behöver vi ha ett komplett 

medlemsregister. Det är därför viktigt att du fyller 

i alla uppgifter på inbetalningstalongen, eller 

mailar uppgifterna till oss. 

Uppgifter som ska lämnas är: namn och adress, 

epost-adress, telefon, kön, födelseår, om du/ni 

har epilepsi, förälder till barn med epilepsi och 

ev. speciella intressen. 

Med alla dessa uppgifter kan vi förbättra vår information. 

Vi kan t ex skicka ut information som 

rör skolbarn till rätt målgrupp. 

Så tack på förhand för kompletta uppgifter som 

hjälper oss att informera bättre! 

11

TILLBAKA PÅ 

SANDVIKA 

Vi var de sista patienterna som steg ut i 

julihettan när vi lämnade barnavdelningen 

på Specialsjukhuset för epilepsi i Sandvika 

innan sommaruppehållet. 

Med oss hade vi tilläggsmedicinen Frisium 

och ett telefonnummer till avdelningsöverläkaren 

Per Brandt Hansen. Vi skulle ringa 

och berätta hur det gick med medicinen. 

Tillbaka i Stockholm packade vi om, hämtade ut ett par 

glasögon till Linn, hennes första, och äntrade sedan Finlandsbåten 

för den vanliga sommarvistelsen. Utlandsresorna som 

förr inledde sommarloven ligger allt längre tillbaka i tiden. 

Vi ger Frisium men blir allt mer tveksamma. Det är som att 

livsglädjen sakta sugs ur, som om dementorer ur Harry Potter 

cirklar allt snävare kring Linn. Ju mer hon försvinner för 

oss, ju oroligare blir vi. Samtidigt är det som att Linn jagas 

inifrån. Hon börjar sticka iväg. Eftersom hon är snabb och 

stark gäller det att själv springa fort. Det börjar kännas farligt. 

Efter fyra dar tittar vi på varandra; nej, nu räcker det! 

Ulf, som är fysiker, sätter sig med datorn och räknar ut halter 

och halveringar, och lägger in det i sitt plottprogram och 

visar kurvorna visuellt. Söndagkväll blir sista gången vi ger 

Frisium. Dan efter, när medicinhalten enligt uträkningarna 

borde halverats börjar Linn komma tillbaka. Det är tydligt 

att livsglädjen och Linns närvaro i rummet ökar i takt med 

att medicinen går ur kroppen. Efter tre, fyra dar är hon ”tillbaka”. 

Vi andas ut. Inser samtidigt att hur tufft det än är, så 

skulle det kunna bli mycket, mycket värre. 

Samtidigt tvivlet. Gav vi upp för fort. Redan efter fyra dar. 

Skulle vi ha hållit ut? Det var kanske bara en första reaktion. 

Det hade kanske svängt efter några veckor. Var det dumt? 

Övertolkade vi? Å andra sidan, två gånger tidigare har vi hållit 

på alldeles för länge med tilläggsmediciner med fatala följder. 

Topimaxen som gav matstörningar som tog år att rätta till, 

Keppran och suicidaliteten. Utan de erfarenheterna hade vi nog 

fortsatt. Nu litade vi till vår historia. 

Vi hade lovat ringa. Drog oss. Vem skulle? Usch, han kanske 

blir arg och tycker vi gav upp för lättvindigt. Kan du? Nej, 

snälla, snälla, gör det du. Till sist kan vi inte skjuta upp längre. 

Ulf ringer. ”Jaha, mår hon inte bra av Frisium ska hon inte ha 

det. Bra att ni slutade. Men det var bra att vi prövade, nu vet vi 

det.” Skönt, enbart bekräftande, inget skuldbeläggande. 

Sommaren rullar på. Det är bra dagar och dåliga. Hösten 

kommer, vi återvänder till Stockholm. Där ligger brev från 

Sandvika som berättar att MR-undersökningen visar en skada 

i occipitalloben, den gamla som vi känner till, troligen 

Linn Bengtzelius 

på utflykt i 

Vigelandsparken 

i Oslo. 

från en syrebrist under fosterstadiet, och att det senaste 

EEGet inte gav några anfall som de kunde räkna på. Suck, 

varför skulle det vara lugnt just de två dygnen? Även om det 

är typiskt känns det trist. 

Skolan börjar. Efter tillsynsansvaret dygnet runt är det vilsamt 

att få börja jobba igen. Även om vi gått omlott har det 

ständiga lyssnandet och beredskapen att fånga upp innan anfallet 

tagit över. Linn går på ”övertid” i sin gamla klass sedan 

försöken att hitta en lösning för år 7-9 misslyckades under 

våren. Efter en rad hopplösa ”erbjudanden” om skolplacering 

från stadsdelsförvaltningen satte Linns lärare stopp och 

erbjöd sig att ordna så att Linn kunde vara kvar ett år till. 

”Ifall det blir fler sjukhusvistelser kan det väl vara skönt att 

slippa ny skola och ny grupp.” Vi accepterade rakt av, djupt 

tacksamma och rörda över att ha kloka människor med stora 

hjärtan runt oss. 

En dag åker vi in till Sachsska barnsjukhuset. Man ska ta 

ryggmärgsprov på Linn. ”Vi är vana, det här gör vi på alla 

som kommer in efter fästingbett. Vi håller henne lite extra 

så att hon är still tills vi hunnit dra ut nålen ifall hon 

krampar.” Det går smärtfritt, smidigt och snabbt. Svaren 

skickas till Sandvika. 

Avbruten PET 

Veckorna rullar på. Så en dag är det dags för PET i Uppsala. 

Det är okej att ta medicinen, men inte att äta något fem 

timmar innan. Linn får stå över frukosten. Det regnar. Även 

om sjukhusområdet är gigantiskt är det lätt att hitta med 


hjälp av den medskickade kartan. Parkerar och springer för 

att inte bli blöta. Linn får en kanyl i armvecket. En radioaktiv 

benzodiazepin-lösning sprutas in. Linn placeras på en 

brits, huvudet fixeras lite löst med ett band, och hon skjuts 

in en bit i en tunnelformad apparat. Den ser ut som en stor 

rulltårtsbit med urätet innanmäte. Sedan sätter personalen 

igång apparaten och lämnar rummet. En timme ska Linn 

ligga alldeles, alldeles stilla. 

Vi plockar fram varsin Sudoku-bok. Det är kallt i rummet. 

Brrr. Skulle haft med en tröja. Linn somnar. Minuterna tickar 

iväg. En plötslig rörelse bryter lugnet. Anfall! Linn försöker 

sätta sig upp, bandet runt huvudet lossnar och hon slår 

i huvudet. Shit. Det var tolv minuter kvar! ”Det är inte ditt 

fel. Sån händer. Det är lugnt. Det är helt ok.” 

Personal kommer in och stänger av. ”Vi har kallat på en läkare, 

han måste bestämma hur vi gör nu.” Så småningom 

kommer läkaren. Vrider och vänder på möjligheterna. ”Nej!” 

säger vi. ”Det finns inga säkra perioder. Nu är lika bra som 

någon annan gång. Vi vet aldrig. Möjligen mellan åtta och 

nio på kvällen, men å andra sidan är det en av de få gångerna 

vi åkt ambulans med Linn.” Hm, hm. Det här blir ju nästan 

som spect, men vi är inte så bra på att tolka det.” 

Slutligen bestämmer han att försöka registrera tjugo minuter 

till och ”lappa ihop” registreringarna, innan nästa radioaktiva 

ämne sprutas in för undersökning nummer två. Nu 

flyter båda undersökningarna på bra. Strax efter halv fem 

kan vi lämna labbet. Resultaten skickas till Sandvika. 

Linn har inte ätit sedan kvällen innan. Vi stannar vid första 

bästa restaurang. En handikapp-p-plats runt hörnet. Bra. 

Nära att bära ifall att. Det regnar fortfarande. Buffé. Ännu 

bättre. Snabbt fylls en tallrik och snart kan Linn äta. Hon blir 

allt piggare. Vi allt mer utmattade. Vilken anspänning. 

En dag dunsar kopior med resultaten från ryggmärgsproven 

ner genom brevinkastet. Allt u.a. Utan anmärkning. Det 

finns ingen bakomliggande sjukdom, inga fel på ämnesomsättningen. 

En enorm lättnad. 

Tillbaka till Sandvika 

Så en tidig måndagmorgon bär det åter av till Sandvika. 

Linns assistent från skolan, som även är lärare, följer med för 

att lära sig mer om epilepsi. Ulf stannar, kommer till helgen. 

Dagarna fylls åter av skola, föreläsningar och samtal med andra 

föräldrar. Assistenten har ett gediget program och när 

fredagen och hemresan kommer är hon fullproppad. Bra! 

Det verkar som att flera av de andra föräldrarna är gamla i 

gården. Några är inne på sin fjärde eller femte vecka. Stämningen 

är stundtals grinig, närapå gnällig. Det pratas om både 

Düsseldorf och sjukhus i USA. Andra, bättre ställen! För oss 

som kommer från Stockholm, och som blivit så positivt överraskade 

och lättade över det samlade fasta grepp som Sandvika 

tagit, blir det omtumlande. Finns det bättre ställen? Vad mer 

kan de i så fall göra? 

Det är möjligt att irritationen smittar. Eller att omställningen 

från arbete till lunken på sjukhuset går extra trögt. Frustrationen 

ökar när flera missar av de för oss ”nya” lärarna på 


Solbergaskolan leder till jobbiga låsningar hos Linn som tar 

energi. Efter några dagar undrar jag fräsande varför vi nödvändigtvis 

skulle in en hel vecka innan specten? ”Nja, vi vill 

ju observera Linn, och se hur det är nu”, svarar både våran 

syster Malen och våran läkare Kristin tålmodigt. 

Plötsligt finns mamma S och S där. De har också kommit för 

spect-veckan. Nu börjar vi förstå hur stort det är med specten. 

Stämningen mjuknar. 

Två gånger per år har Rikshospitalet reserverat sin spectapparatur 

för epilepsipatienter från Sandvika. En första spect 

ska tas när patienten har anfall, en andra utan anfall. Alla 

barn, ungdomar och vuxna som är inne för spectveckan ska 

upp till gamla labbet och helt enkelt sitta och vänta på ett 

anfall. Genast vid anfall sprutas en radioaktiv vätska in, och 

sen blir taxi till Rikshospitalet och in i apparaten. 

Det gäller att pricka in anfallet mellan klockan 08.30 och 

14.00 för att hinna in innan specten slås av för dan. ”Är det 

för många som har anfall samtidigt drar man lott.” Ju närmare 

måndagen vi kommer ju mer broderas historierna ut. 

Linn har så många anfall så det är väl inte några problem. Eller? 

Vi går igenom anfallsboken. Det har varit ovanligt lugnt 

ett bra tag. Även om hon fortfarande har längre anfall var 

tredje, fjärde dag så hade vi inte klarat specttiderna. Hm. På 

fredagen bestäms det att vi får avgöra om vi ska ta ner medicinen 

lite. Eftersom helgen är ovanligt lugn, ger vi lite mindre 

än vanligt på söndagkvällen. Det borde räcka, Linn ligger 

så nära gränsen för att anfall ska bryta igenom. 

S som alltid har anfall vid uppvaknandet ska väckas klockan 

fyra på morgonen och hållas vaken tills hon kommer upp på 

labbet. Där ska hon få somna, så att de får anfall på henne 

när hon vaknar. 

På måndagmorgon ligger nerverna på ytan. Mamma S vimsar 

omkring. Jodå, de har varit uppe sen fyra, äggen till lunchpaketet 

var kokade och nerpackade. Strax innan frukost får Linn 

ett generaliserat toniskt kloniskt. Kort, inte så starkt. Genast 

hon är på benen igen äter vi och går upp till labbet. Vi är först. 

Kanylen sätts på plats. Överläkaren Hrisimir Kostov, som är 

Sandvikas guru på vagusnervstimulatorer och har över 240 

VNS-inställningar i fingertopparna, kommer med den radioaktiva 

vätskan i en liten behållare, som mest ser ut som en kaffekoppstermos. 

Det är rörigt, trångt och förvirrat. Linn hinner knappt sätta sig 

i det rum hon fått, innan hon får ett anfall. ”Anfall” ropar vi. 

Men nej, de är inte redo. Logistiken sitter inte. Anfallet släpper 

efter några minuter. Jag går. Vi har tidigare bestämt att Ulf tar 

specten. Nere på avdelningen berättar jag irriterat om missen. 

Stressad, orolig. 

Våran syster Malen ska följa med Ulf och Linn i taxin till 

Rikshospitalet. När hon försvinner från avdelningen vet jag 

att det är dags. Sticker ut och joggar. Långt. Malen är kvar när 

jag kommer tillbaka. Äsch! Går sedan för att intervjua Ann- 

Sofie Eriksson. Intervjun är inbokad sen länge. Hinner knappt 

tillbaka in på rummet innan det knackar på dörren. ”De har 

ringt. Malen har gått iväg.” Sätter på mobilen. Har sms. ”Vi är 

på väg in. Lämnade kvar ryggsäcken. Kan du hämta!” 

13

Specten går bra. Först rör sig Linn visserligen ofrivilligt när 

hon somnar och vaknar, men på det andra försöket går det 

bra. Ännu en gång har Linn klarat av att ligga blickstilla i en 

apparat. 

Mamma S och S kommer ner till avdelningen. ”Nej, ingenting! 

I natt ska vi gå upp klockan två!” 

Jag åker tillbaks till Stockholm och får några oplanerade bonusdagar. 

Ulf och Linn stannar. På torsdagen går de åter upp 

till labbet för att göra om spect-undersökningen utan anfall. 

Också nu går det bra. Även S har fått sitt anfall och sina 

båda spect genomförda. 

Ingår i en gemenskap 

Tillbaka i Stockholm väljer jag mellan att åka ut till ACTveckan, 

eller att åka ner på bokmässan i Göteborg. Det blir 

bokmässan och ett snabbt kast från sjukhusvärlden till yrkesvärlden. 

Det är min femtonde mässa och det blir många 

”Hej, hej” och ”Nåt spännande på gång sedan sist?”. Yrkeslivet, 

det andra livet. En av mina böcker står uppställd i en 

monter, skönt, än håller jag mig kvar i jobbet. Har ibland 

undrat hur länge det går. 

Flyter runt. Går på en rad seminarier. Ett av dem lyfter frågan 

vad som händer med människor när ”extreme makeover”-trenden 

leder till att varje enskild människa blir ytterst 

ansvarig för sitt eget livsprojekt och därmed blir objekt för 

sig själv. Solitärer som ska driva projektet ”sitt jag”. Tänker 

att detta gäller inte oss och inte våra barn. Vi har redan klivit 

åt sidan. För oss är kampen att få vara huvudpersonen i 

sitt liv, sitt eget subjekt, ständigt närvarande. Dessutom är vi 

oerhört beroende av andra människor, vi skulle inte klara oss 

ensamma! Vi ingår i en gemenskap. Tanken livar upp. 

På kvällarna mat och prat med gamla vänner. Ekot av ett annat, 

tidigare liv. Så här kan det också vara. Bilbomben som 

hade smällt nedanför vännernas vardagsrum varvas med 

smått och stort från mässan. 

En gammal bekant till ramlar in och det blir omtagning av bilbombshistorien. 

Går ut på gatan för att ringa. Måste bara höra 

hur ACT-veckan på Kaggeholm går. Får tag på Helena, epilepsiföreningens 

ombudsman. ”Det går bra. Det är succé. Flera har 

klarat sig nästan utan anfall. En deltagare sa att det här är det 

bästa jag gjort i hela mitt liv.” Helena pratar på. Det hörs att 

hon är uppfylld, tagen. 

Blir glad. Rörd och berörd. En lycka att kunna vara med och 

ordna något som gör skillnad. ”Är det nån idé att jag åker ut 

på lördag och vinkar av.” ”Nej, de äter bara frukost och åker 

sedan hem.” ”Ok.” Samtalet värmer. Tänker att Linn kanske 

också någon gång får vara med om något som blir hennes 

livs bästa vecka. 

Att göra skillnad 

Ulf har bett om möte med Per Brandt Hansen innan han 

lämnar Sandvika. Vill ta upp funderingar kring att Linn mår 

bättre när vi ”kickar” Lamictalen. En lärdom från en sommarkväll 

när vi glömde medicinen, kompenserade morgonen 

efter och fick sommarens tre bästa dagar. Ulf visar sina 

beräkningar. Per hakar snabbt på: ”Vad händer om…” Forskarsjälen 

vaknar. De går igenom ramarna för ”kickandet”, 

hur mycket det är rimligt att variera. Samma intag, men lite 

olika fördelat morgon och kväll. En liten möjlighet att försöka 

förbättra en aning öppnas. För oss är varje förbättring, 

oavsett hur tillfällig, ett guldkorn. 

Ulf och Linn kommer från Sandvika. Nu kan vi bara vänta. 

En fredageftermiddag några veckor senare ringer våran 

Sandvika-läkare Kristin, med ”kjempegoa” nyheter. Både 

PET och spect pekar mot samma område. På måndag tas 

Linn upp på ett kirurgimöte. Kristin säger att hon ringer igen 

med besked efter mötet. 

Blir omöjligt att jobba. Skickar kort mail med info till Linns 

stockholmsläkare, köper räkor och hummer, minns bilderna 

av en liten Linn som förtjust mumsar och smaskar av skaldjursfatet 

på finlandsbåten till de övriga gästernas fascination. 

Fira? Kanske, varför inte. Hämtar Linn. 

”Jaha”, säger Linns assistent och funderar lite. ”Ja, ja, ni har 

förstås redan funderat på att det är okej med en operation för 

er, annars skulle ni väl inte ha börjat med utredningen.” Tiden 

stannar. Har vi. Har vi ens pratat om det? Nej, faktiskt inte. 

Det vi har är en total tilltro till Sandvika. De förslag vi får 

kommer vi troligen att följa. Varför? Jovisst, visst har vi hört, 

halvt på skämt, halvt på allvar, att Sandvikas läkare bestämt 

sig för att visa svenskarna hur man gör. Att vi kan räkna med 

att alla kommer att göra sitt bästa, att det finns en liten extra 

drivkraft. 

Men det är mer än så. Ulf med sin bakgrund i forskarvärlden, 

jag med mina år som vetenskapsjournalist, har känt av Sandvikas 

sätt att jobba. Här finns en fokusering, en samlad kunskap 

och en alert forskningsmiljö. Allt det som Ann-Sofie Eriksson 

lyfter upp i intervjun. Men det är mer än det. 

På Sandvika lever personalen närmare sina patienter än vi 

upplevt i epilepsivården i Stockholm. Vi tror att det påverkar. 

Tänker på det syster Jorun sa en dag: ”Om vi så tidigt som möjligt 

gör det bättre för barnen här blir det färre som behöver ha 

det svårt som många vi ser på ungdoms- och vuxensidan har.” 

Det är nog det som vi uppfattar som Sandvikas styrka: Vissheten 

att man kan göra skillnad. 

Vill operera 

Kristin ringer igen. Anfallen startar bak i occipitalloben. 

Sandvikas kirurger ser en möjlighet att gå vidare. Först måste 

man göra en synfältsundersökning och en fMRI, en funktionell 

magnetresonanstomografi som mäter blodflödet och 

som kan visa om ett ingrepp riskerar att påverka synen. Kristin 

ska be våran stockholmsläkare ordna det. 

Sedan kan Linn opereras och en elektrodmatta läggas in för 

att hitta det exakta ställe anfallen startar från. Hittar man 

startstället görs själva åtgärden direkt. Sandvika ser gärna att 

operationen görs på Rikshospitalet i Oslo. 

Ja. Ja! JA! Ett fönster öppnas. 

MARGOT, LINNS MAMMA 

FOTO: MARGOT GRANVIK 


Specialsjukhuset ser till hela människan 


Specialsjukhusets nya laboratorium har tio sängplatser. Därmed kommer en flaskhals att upphöra. 

Synapsen har träffat Ann-Sofie Eriksson på 

Specialsjukhuset för epilepsi i Sandvika utanför 

Oslo för att höra vilken nytta människor 

med epilepsi har av ett epilepsisjukhus. 

– Vi är ett stort entusiastiskt gäng som kan fokusera helt på 

epilepsi. Vi behandlar, forskar och sprider kunskap över hela 

landet. 

Så sammanfattar chefen för barnavdelningen, Ann-Sofie Eriksson, 

verksamheten på Norges epilepsisjukhus. 

I maj 2006 var det tio år sedan Ann-Sofie Eriksson lämnade 

Karolinska Sjukhuset för att arbeta som överläkare på 

barnavdelningen på det som idag heter Specialsjukhuset 

för epilepsi, SSE, i Sandvika strax söder om Oslo. Sedan en 

handfull år tillbaka är hon avdelningschef för hela barnavdelningen. 

Hit kommer de svåraste fallen från hela Norge 

på remiss. 

Utöver administration och personalfrågor ägnar Ann-Sofie 

Eriksson en stor del av sin arbetstid åt att sprida den kompetens 

och kunskap som genereras av personalen på specialsjukhuset. 

I korridoren på väg till hennes rum hänger 

inramade artiklar och posters i dubbla rader längs båda väggarna. 

De är 33 stycken, alla daterade från 2000-talet, bland 

annat Lissabon 2003 och Paris 2005, och de vittnar om ett 

aktivt engagemang i epilepsivårdens utvecklande även internationellt. 

– Barnavdelningen har idag 6,5 läkartjänster på 31 sängplatser. 

Vi är Norges fjärde största barnavdelning, men den sämst 

bemannande. Att våra läkare också hinner forska är imponerande, 

säger Ann-Sofie Eriksson. 

Het fråga för forskare 

Barnavdelningen har fyra poster, en för barn från noll till nio 

år, en för barn mellan tio och 14 år, en för flerhandikappade 

och en korttidspost för noll till 14 år. Korttidsposten är ny 

från hösten 2006. Den är ett sätt att möta en kraftig ökad efterfrågan 

av korta vistelser. 

– Barnavdelningen är enormt belastad. Vart fjärde barn kommer 

idag för uppföljning av kirurgiska ingrepp, för inställning 

av vagusnervstimulator eller för dygnsregistreringar av 

EEG. Därför har vi skapat en korttidspost för barn i alla åldrar 

från noll upp till 14 år. 

Det knackar på dörren och Ebba Wannag, som är överläkare 

vid ett kompetenscenter för ADHD och Tourettes syndrom, 

sticker in huvudet. De avtalar tid för att gå igenom en studie 

om ADHD och epilepsi hos barn. 

– Ebba har gått från SSE till ett kompetenscenter för ADHD 

och gör nu en studie om epilepsi och ADHD. Flera av de 

barn som kommer till oss har utöver epilepsi även Tourettes 

syndrom och ADHD. 

Ska EEG behandlas? 

En mycket het fråga inom epilepsiforskningen idag är barn 

som visar epileptiform aktivitet under nattsömn. 

– Det är under djupsömnen som hjärnan ska sortera och lagra 

det som barnet har lärt sig under dagen. Fungerar inte in- 

15

lagringen så får barnet problem med korttidsminnet. Barnet 

kan läxan på kvällen, men det är borta på morgonen för att 

den inte fastnar, förklarar Ann-Sofie Eriksson. 

Barn som har hög epileptiform aktivitet under djupsömnen 

kan få problem. Det kan vara barn som inte haft ett enda 

anfall i hela sitt liv, men som ändå har det svårt i skolan och 

problem med exempelvis ADHD, Asperger och ett aggressivt 

beteende. 

– Det finns massor av barn i Norge som har det förfärligt. 

Vi fick hit en flicka på nio år som hade haft aggressiva utbrott 

sedan treårsåldern. Hon hade utbrott tre, fyra gånger i 

veckan som varade upp till tre timmar, där lärare eller vuxna 

bokstavligen fick sitta på henne så att hon inte skulle göra sig 

själv eller andra illa. Hon hade flyttats till en specialskola. 

– När hon kom till oss så gjorde vi en nattlig EEG på henne 

och gick in med Keppra. Vid uppföljningen tre månader senare 

hade hon kunnat gå tillbaka till vanlig klass, hon hade 

tre, fyra utbrott i månaden och utbrotten var hanterbara. 

Att ingen tidigare upptäckt att det förekommer epileptiform 

aktivitet under natten beror på att läkare mest tittat 

på insomning och uppvaknandet, men inte på det som hänt 

under själva sömnen. 

–Våra neurofysiologer har utvecklat metoder för att räkna 

på den nattliga aktiviteten. Vi har genomfört flera studier för 

att se om och hur den nattliga aktiviteten kan behandlas och 

vi tror idag att en behandling med Keppra fungerar. 

–Nu ska vi göra en dubbelblindstudie. Även om vi tror att 

man ska behandla EEG-aktiviten behöver vi också visa det 

vetenskapligt. Och man får vara aktsam, det sker både en 

under- och övertolkning av EEG idag. 

Styrkan ligger i bredden 

Ann-Sofie Eriksson berättar att SSEs pedagoger också upptäckte 

att den nioåriga flickan hade dyslexi, och ordnade så 

att hon kunde få hjälp med det. Det exemplifierar det som 

SSEs personal framhåller som specialsjukhusets styrka: SSE 

ser till hela patienten och inte enbart till anfallen. 

– Vi har studier på barn och ungdomar som kommer hit 

med massor av anfall, med en skolsituation som är förfärlig. 

Enbart genom att vi ändrar på skolsituationen så blir barnet 

eller ungdomen anfallsfri. 

– Den pedagogiska utvärdering som görs här är mycket viktig 

för att vi ska lyckas med barnen. 

Sprider kunskap 

Forskningen och omsättningen av forskning i den konkreta 

epilepsiomvårdnaden ingår i SSEs uppdrag. Ytterligare 

en viktig uppgift för epilepsisjukhuset, som är ett kompetenscenter, 

är att sprida den kunskap som genereras. 

– Jag superviserar, förklarar Ann-Sofie Eriksson på den norsksvenska 

språkblandning som uppstått efter tio års arbete i 

grannlandet. 

– Ja, alltså jag ger råd och hjälper till. Läkarna på barnavdelningen 

kan vända sig till mig. Även barnkliniker på norska 

– Sandvika har funnits i över hundra år. Här finns kunskapen 

och kompetensen i väggarna, säger Ann-Sofie Eriksson, som 

lämnade Karolinska i Stockholm för specialsjukhuset i Sandvika 

söder om Oslo. 

sjukhus ringer oss och skickar hit videoinspelningar. Mycket 

sker per telefon men vi åker också ut till landets barnkliniker 

flera gånger per år. 

– Tillsammans med den behandlande läkaren träffar vi barnet 

och föräldrarna. Det är oerhört viktigt för oss att den lokala 

läkaren deltar och hör hur vi resonerar och arbetar, understryker 

Ann-Sofie Eriksson. 

– Ibland kan vi säga att allt som vi skulle göra på SSE redan 

har gjorts. Att få en second opinion kan kännas väldigt tryggt 

Organisatoriskt tillhör Specialsjukhuset för epilepsi, SSE, sedan 

maj 2005 Rikshospitalets neuroklinik. Neurokliniken består av 

neurokirurgisk avdelning, nevrologisk avdelning, psykosomatisk 

avdelning och SSE. 

SSE har cirka 300 anställda inom bland annat yrkeskategorierna 

läkare, sjuksköterskor, ergo- och fysioterapeuter, psykologer, 

socionomer, specialpedagoger, logoped och fritidsledare. 

Barnavdelningen har 31 sängplatser och ungdoms- och vuxenavdelningen 

55 sängplatser. Den genomsnittliga inläggningstiden 

år 2005 var 11 dygn för barn och 18 dygn för ungdomar 

och vuxna. 

Barnavdelningen har bland annat pågående studier om ketogen 

kost, om vilken behandling som fungerar bäst för mycket sjuka 

barn med flerhandikapp, och om subklinisk epileptiform aktivitet 

som kan förekomma både under dag som natt. 

På ungdoms- och vuxenavdelningen pågår bland annat forskning 

om psykiska anfall, epilepsi och depression, en EURAP-studie 

om antiepileptika under graviditet (en multinationell studie), 

samt epilepsi och genetik (en tvillingstudie). 

Specialsjukhuset gör medicinska, psykologiska och pedagogiska 

utredningar och behandlingar. Kunskap återförs till ”hemskolor 

och sjukhus” genom besök och möten. 


för föräldrarna. Ibland träffar vi barn som vi tycker bör komma 

till oss på SSE för undersökningar. 

– Att åka ut är en service som ett kompetenscenter som vi 

ska bedriva. Vi ska sprida epilepsiomsorgen och detta är en 

stor extern verksamhet. 

Nytt labb får bort flaskhals 

Rent organisatoriskt är SSE idag ett sjukhus under Rikshospitalet 

och en del av Rikshospitalets neuroklink. 

– Men vi har fortfarande en landsfunktion. 

På frågan om ryktena i Stockholm om att Sandvika ska läggas 

ner innehåller någon sanning svarar Ann-Sofie Eriksson. 

– Vi ser inget hot om nedläggning. Det blir ett ramaskri runtom 

i landet om vår verksamhet skulle upphöra. Däremot 

har vi idag stora besparingskrav på oss. 

Något som talar mot nedläggning är satsningen på ett nytt 

laboratorium som invigdes den 29 september. 

– Det nya labbet är rena himmelriket jämfört med de uttjänta 

gamla lokaler som hittills tjänat som labb. 

– Labbet har tio övervakningssängar, jämfört med fyra tidigare. 

Det innebär att en flaskhals upphör, vi kommer att få 

flera genom systemet. 

– Dygnsregistreringar med videoinspelning är a och o för 

oss. Det sker så mycket på natten i barnens hjärnor. Vi gör 

även videoregistrering på våra standardregistreringar på 20 

minuter. 

TRÄFF FÖR FÖRÄLDRAR 

MED VUXNA BARN MED EPILEPSI 

Ungdomar med epilepsi kan behöva sina föräldrar mer och 

längre än andra. Att vara förälder till ett vuxet barn med epilepsi 

ställer speciella krav på många föräldrar. 

För att prata om föräldrarollen och dela våra erfarenheter 

träffas vi måndagen den 20 november kl 18 

på S:t Göransgatan 82 A, rum 3. 

Anmäl dig till Helena Lif 08-650 81 50. 

Föreningen bjuder på smörgåsar 

INFORMATION 

OM AKTIVITETSERSÄTTNING 

Du som är intresserad av information om aktivitetsersättning 

kan (i Stockholm) ringa 

0771-524 080 

måndag till torsdag kl 8–20, 

fredag kl 10–16, 

och få allmän information av en handläggare. 

Du kan också gå in på www.forsakringskassan.se 

eller besöka ditt lokala försäkringskassekontor mellan 

kl 10–16 och få information från kundtjänst och hjälp 

med att fylla i blanketterna. 


En av fem får ny diagnos 

– Tjugo procent, ett av fem barn, som kommer till oss åker 

härifrån utan epilepsidiagnos! I stället för att äta epilepsimediciner 

i åratal kan de få annan relevant behandling. 

Det är även vanligt att all skuld för ett barns problem läggs 

på epilepsin. En undersökning visade att tre av fyra barn 

mellan tio och 14 år på post D hade symtom på psykiatriska 

problem, till exempel depression eller ADHD. Detta är problem 

som man borde gjort något åt mycket tidigare. 

– Om vi kan hitta och åtgärda barnens problem tidigare så 

kan det gå bättre för fler barn, som idag kanske inte lyckas 

i skolan. Våra pedagoger och neuropsykologer är oerhört 

skickliga på att ringa in problem. 

Kan fokusera och fördjupa 

Nej, Ann-Sofie Eriksson ångrar inte att hon för över tio år sedan 

lämnade Stockholm för Sandvika. 

– Här kan vi fokusera på epilepsi. Vi behöver inte slåss med 

andra verksamheter. Det är helt fantastiskt att arbeta ihop i 

ett stort gäng, med läkare, neurofysiologer, psykologer, socionomer, 

ergo- och fysioterapeuter, pedagoger och logoped, 

där alla har samma intresse av epilepsi. Det blir en entusiastisk 

arbetsplats. 

– I och med att vi har både barn-, ungdoms- och vuxenavdelningar 

ser vi hela livet, vi får ett livsloppsperspektiv. 

TEXT OCH FOTO: MARGOT GRANVIK 

Med ICE-kontakter i telefonen kan tiden det 

normalt tar att kontakta anhöriga vid olyckor 

avsevärt förkortas. 

IN CASE OF EMERGENCY – OM NÅT HÄNDER 

Ett snabbt sätt för personal i räddningstjänsten och sjukvården 

är att i akuta situationer när något hänt söka i den 

nödställdes telefonbok. Men i takt med att telefonböckerna 

ökar i omfång blir det allt svårare för räddningspersonalen 

att snabbt finna rätt nummer. 

En ambulanssjukvårdare vid East Anglian Ambulance i 

Storbritannien tröttnade på att leta efter anhörigas telefonnummer 

och kläckte en idé: 

I telefonboken i sin mobil lägger man in en kontaktperson 

under förkortningen ICE, In Case of Emergency. Det är 

naturligtvis viktigt att man informerar den eller de personer 

som lagts in som kontaktpersoner. 

– På så vis kan räddningspersonalen snabbt nå närmast 

anhörig och få viktiga besked om medicinering eller om 

man lider av någon sjukdom, säger Anders Klarström, 

central presstalesman vid SOS Alarm. 

ICE har fått stor spridning både i Storbritannien och USA. 

Det är en smart lösning på ett viktigt problem, enkelt och 

kostar ingenting. 

– Skicka gärna informationen vidare till andra så att ICE 

sprids i hela Sverige, hälsar Anders Klarström. 

17

VILKA RÄTTIGHETER HAR JAG 

Många människor som lever med epilepsi har stora svårigheter 

i arbetslivet. 

Det kan handla om att det är knepigt att få arbete, om när 

man ska berätta om sin epilepsi och om risken för anfall. 

Det kan också vara så att jobbet är alltför stressigt och svårt 

att kombinera med familj och barn och ett privatliv där det 

finns plats för meningsfulla aktiviteter. Många slås ut av olika 

skäl och det är inte alltid lätt att komma tillbaka. Ibland 

krävs rehabilitering, omskolning och kanske även arbetsträning 

och praktik. 

Den instans de allra flesta då kommer att ha kontakt med är 

Försäkringskassan. Förmodligen även Arbetsförmedlingen. 

Synapsen har i flera nummer belyst frågor som handlar om 

arbete och rehabilitering. På sid. 20 i detta nummer finns 

ett referat av den föreläsning Jan-Eric Wedlund, neurolog 

på Stiftelsen Stora Sköndals rehabklinik, höll på ABF-huset 

i september. 

Vi börjar med att titta på det stöd Försäkringskassan har 

skyldighet att bistå med. Texterna är hämtade, och något bearbetade, 

från Försäkringskassans egen hemsida www.forsa 

kringskassan.se 

För en mer utförlig information går det bra att vända sig direkt 

till närmaste lokalkontor. I nästa nummer av Synapsen 

fortsätter ”rättighetskatalogen”. Den kommer också att läggas 

ut på Epilepsiföreningens hemsida www.epistockholm.nu 

Handikappersättning 

– om du behöver stöd i vardagen 

Om du är sjuk eller har ett funktionshinder och behöver extra 

hjälp, eller har merkostnader på grund av varaktig sjukdom 

eller funktionshinder, kan du under vissa förutsättningar 

få handikappersättning från och med juli månad det år du 

fyller 19 år. 

Det krävs att du behöver mer tidskrävande hjälp av en person 

för att klara dina vardagliga behov, ditt arbete, dina studier 

eller att du har betydande merkostnader. 

Du måste ha fått ditt funktionshinder innan du fyllt 65 år 

och ha stödbehov på grund av funktionshindret under minst 

ett år. 

Hur stor blir ersättningen? 

Handikappersättningen är 36, 53 eller 69 procent av prisbasbeloppet 

beroende på vilket behov du har av hjälp eller 

hur stora merkostnaderna är. Handikappersättningen är 

skattefri. 

Vård utanför hemmet 

Handikappersättning betalas inte ut till dig som vårdas på 

eller utanför en institution på samhällets bekostnad om vården 

där beräknas pågå under minst sex månader. 

För de dagar då du inte vårdas på institutionen kan du däremot 

ha rätt till daghandikappersättning. Observera dock att 

om du vårdas på sjukhus eller annan institution under högst 

sex månader kan du få behålla handikappersättningen under 

den tiden. 

Assistansersättning 

Du som har svåra funktionshinder och behöver personlig 

hjälp för att klara vardagen kan ansöka om assistansersättning 

hos Försäkringskassan. 

Har du behov av personlig assistans för de grundläggande 

behoven i genomsnitt mer än 20 timmar per vecka och är 

under 65 år kan du ha rätt till assistansersättning. Är behovet 

av hjälp 20 timmar i veckan eller mindre är det kommunen 

som har ansvaret. Den som bor i gruppbostad kan inte 

få assistansersättning. 

Personlig assistans med de grundläggande behoven innebär 

hjälp med personlig hygien, att klä på och av sig, att äta, att 

meddela sig med andra personer eller annan hjälp som kräver 

ingående kunskaper om ditt funktionshinder. För att beviljas 

assistansersättning ska du tillhöra någon av följande 

grupper: 

• personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande 

tillstånd 

• personer med betydande och bestående begåvningsmässigt 

funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder orsakad 

av yttre våld eller kroppslig sjukdom 

• personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder, 

som uppenbart inte beror på normalt åldrande, 

om de är stora och orsakar betydande svårigheter i den 

dagliga livsföringen. 


SOM FUNKTIONSHINDRAD? 

Det är framförallt utifrån kriterierna för den sistnämnda 

gruppen som en person med epilepsi kan få assistansersättning, 

såvida epilepsin inte är en del av ett mer omfattande 

funktionshinder. 

Arbetshjälpmedel – om du 

behöver hjälpmedel för att kunna arbeta 

Det är arbetsgivaren som har det grundläggande ansvaret för 

att arbetsmiljön är anpassad till de anställdas förutsättningar 

och behov. Om det krävs hjälpmedel eller anpassning av arbetsplatsen 

som inte kan anses ingå i arbetsgivarens ansvar 

för arbetsmiljön, finns möjlighet att få bidrag från Försäkringskassan. 

Både anställda, egna företagare och arbetsgivare kan få bidrag 

till hjälpmedel. 

• En anställd som har en funktionsnedsättning som gör det 

svårt att klara av arbetet eller behöver hjälp för att kunna 

återgå i arbete kan få bidrag till arbetshjälpmedel. 

• Arbetsgivare kan få bidrag för anpassning av arbetsplatsen. 

Observera att bidrag kan lämnas till en person till och med 

månaden innan han fyller 65 år. 

Ansökan 

Bidrag till arbetshjälpmedel och/eller anpassning av en arbetsplats 

kan sökas i rehabiliterande eller förebyggande syfte. 

Men bidrag kan inte sökas till hjälpmedel/anpassning som 

normalt behövs i verksamheten. 

Observera att ansökan ska lämnas före inköpet eller ombyggnaden. 

Mer om Hjälpmedel i arbete, bland annat exempel på arbetsplatsanpassningar 

som underlättar för människor att utföra 

sitt arbete och vilka myndigheter som kan ge bidrag till 

arbetshjälpmedel hittar du på www.hi.se¨ 

OM DU BLIR SJUK 

Allmänt högriskskydd 

Antalet karensdagar är tio under en tolvmånadersperiod. Är 

du sjuk mer än tio gånger kan du få ersättning redan från 

första dagen. Det gäller för sjuklöneperioder från varje arbetsgivare 

för sig och för sjukperioder från Försäkringskassan 

för sig. 

Särskilt högriskskydd 

Det finns tre olika former av särskilt högriskskydd men den 

som kan vara aktuelle för en person med epilepsi är; 


• Om du har en medicinsk väl dokumenterad sjukdom som 

gör att du ofta måste vara borta från arbetet, kan du få 

sjuklön eller sjukpenning redan från första dagen. Med 

”ofta” menas att antalet sjukdomsfall under ett år bedöms 

bli fler än tio. 

Observera att om du beviljas särskilt högriskskydd får din arbetsgivare, 

efter skriftlig ansökan, ersättning för hela sjuklönekostnaden 

från Försäkringskassan. Även om du är arbetslös 

kan du ansöka om särskilt högriskskydd. Ett beslut om 

särskilt högriskskydd kan vara en viktig handling att visa upp 

när du söker arbete. Du måste ansöka skriftligt om särskilt 

högriskskydd hos Försäkringskassan. 

Förebyggande sjukpenning 

Du kan få sjukpenning om du genomgår medicinsk behandling 

eller medicinsk rehabilitering för att förebygga sjukdom 

eller för att förkorta sjukdomstiden. Behandlingen eller rehabiliteringen 

ska vara ordinerad av läkare och godkännas av 

Försäkringskassan. 

Sjukersättning 

Du som är mellan 30 och 64 år kan få sjukersättning om din 

arbetsförmåga är varaktigt nedsatt med minst en fjärdedel. 

Nedsättningen måste vara på grund av sjukdom eller annan 

nedsättning av den fysiska eller psykiska prestationsförmågan. 

Är din arbetsförmåga nedsatt under en begränsad tid, men 

minst ett år kan du få tidsbegränsad sjukersättning. Du kan 

få hel, tre fjärdedels, halv eller en fjärdedels sjukersättning. 

Det beror på i vilken grad din arbetsförmåga är nedsatt och 

dina möjligheter att försörja dig genom ett arbete. 

Vilande sjukersättning 

och aktivitetsersättning 

Du som har sjuk- eller aktivitetsersättning har möjlighet att 

arbeta utan att förlora rätten till ersättningen. Det kallas vilande 

sjuk- eller aktivitetsersättning. 

När du haft sjuk- eller aktivitetsersättning i minst ett år och 

vill pröva om du klarar av att arbeta kan du ansöka om en 

prövotid med ersättning och lön samtidigt. Om arbetsförsöket 

fungerar kan du ansöka om att få din ersättning vilande. 

Prövotiden och tiden med vilande ersättning kan sammanlagt 

högst pågå under 24 kalendermånader eller under den 

återstående tiden du beviljats ersättning för. 

MER OM DINA RÄTTIGHETER KAN DU LÄSA OM I NÄSTA 

NUMMER AV SYNAPSEN! 

19

REHABILITERING TILL ETT BÄTTRE LIV 

Jan-Eric Wedlund är neurolog 

och har arbetat med rehabilitering 

i 15 år. En torsdagskväll 

på ABF-huset berättar han om 

epilepsirehabilitering på Stiftelsen 

Stora Sköndal. 

Ledorden för teamets arbete är 

helhetsperspektiv och individfokus. 

I en medicinsk basbehandling av epilepsi 

ligger fokus på symptomet epilepsi 

medan rehabiliteringens fokus är på 

individen. Ordet rehabilitering kan tolkas 

på många olika sätt. Jan-Eric Wedlund 

poängterar att rehabilitering är en 

process, som kan ta lång tid. 

– Den rehabiliteringsverksamhet som 

erbjuds på Stora Sköndal är målinriktad, 

tidsbegränsad och utgår från individens 

behov. Ibland är behovet av rehabilitering 

återkommande då epilepsin 

kan ge kroniska symptom. En grundlig 

medicinsk utredning och basbehandling 

måste alltid föregå rehabiliteringen. 

I basbehandlingen ställs frågor för att ge 

svar på om det är epilepsi som patienten 

har, vad orsaken är och hur det ska 

behandlas. Syftet att ta bort orsaken eller 

behandla symptomen. Den som inte 

blir anfallsfri med behandling behöver 

ytterligare utredningar och bör kanske 

pröva andra medicinska alternativ. 

Även patienter som är anfallsfria kan 

behöva speciellt stöd och rehabilitering 

på grund av de begränsningar man 

upplever i livsstil eller på grund av biverkningar. 

Rehabiliteringens mål 

Rehabiliteringens mål är att varje individ 

ska uppnå bästa möjliga funktionsförmåga 

och aktivitetsnivå. Som utgångspunkt 

analyseras personens kroppsfunktioner, 

möjligheter att utföra 

aktiviteter (t ex idrotta), delaktighet (t 

ex studera, arbeta,) och omgivningsfaktorer 

(t ex restriktioner i samhället). 

Man arbetar sedan med att stärka patientens 

delaktighet i samhället och ge 

redskap till en högre grad av självständighet 

för att förbättra egenkontrollen. 

– Rehabiliteringen kan inte lova bot. 

Det man arbetar med är att göra bästa 

möjliga av situationen genom att jobba 

med träning och acceptans hos patienten 

när bästa behandlingsresultat 

uppnåtts på det medicinska planet. 

Dagbok dokumenterar 

I teamet på Stora Sköndal arbetar Jan- 

Eric Wedlund, neurolog, Mirja Johansson 

neuropsykolog, Eva Wadhagen arbetsterapeut 

och Ingegerd Löfgren, 

sjukgymnast. Man kan även konsultera 

Mia Främberg som är kurator. 

De patienter som deltar i dagrehabiliteringens 

program träffas i en mindre 

grupp två dagar i veckan under åtta 

veckors tid. 

Varje dag innehåller behandling, utbildning 

eller samtal tillsammans med 

någon av teamets medarbetare och avslutas 

med att man skriver en processdagbok 

som belyser man gjort, upplevt 

och vad man vill framöver. 

Behov och livssituation styr 

Vad grupperna arbetar med varierar eftersom 

det är deltagarnas behov och 

individuella situationer som styr rehabiliteringen. 

De vanligaste frågorna från patienterna 

handlar om mediciner, biverkningar 

och alternativa mediciner, enligt Jan- 

Eric Wedlund. Sen kommer problem 

med minne och koncentration, inlärning 

och upplevelse av trötthet. 

Många undrar också över fysiska aktiviteter. 

Får man anstränga sig? Finns 

det begränsningar för vad jag vågar eller 

bör göra? Patienter upplever ofta att 

brist på tid och tillgänglighet hos sjukvården 

är ett bekymmer, liksom bristande 

kunskaper hos allmänheten. 

Något annat som är vanligt hos patienter 

med epilepsi är en bristande tilltro 

till sjukvården vilket minskar patien- 

REHABILITERINGENS STRUKTUR PÅ STORA SKÖNDAL 

Intervju ...................................neuropsykolog, arb terapeut, sjukgymnast 

Utredning, två dagar ................alla teamets medarbetare 

Rehab program 16 dagar 

(två dagar under åtta veckor) ....alla 

Uppföljning, tre gånger ............neuropsykolog 

Stödnätverk .............................patienterna org själva 

Jan-Eric Wedlund, neurolog på Stiftelsen 

Stora Sköndal, arbetar i ett team vars 

ledord är helhet och fokus på individen. 

tens acceptans till medicinering och 

villighet att följa ordinationer. 

– För att rehabiliteringen ska bli framgångsrik 

och effekterna bestå över tid 

behövs tid, trygghet, tillit och tålamod 

i förhållande till sjukdomen, säger Jan- 

Eric Wedlund. 

Redskap att 

hantera negativa tankar 

För att förändra sin situation och upplevelse 

av epilepsin krävs också kunskap 

om den egna epilepsin, hur den fungerar, 

vad man kan göra för att minska 


anfallen, men också ökad kunskap hos 

närstående för att minska rädslor och 

fördomar hos omgivningen. 

Medvetenhet om hur man förhåller sig 

till sin egen epilepsi och egna rädslor 

på ett känslomässigt plan behövs. Det 

är här Stora Sköndals professionella rehabiliteringsteam 

kan hjälpa till. Liksom 

i arbetet med att hitta redskap för 

LÄST 

Titel: …och jag vill leva 

Författare: Ulrika Sandén 

Förlag: Prisma 

Cirkapris: 269 kr 

Livets berg- och dalbana 

När livet vänds upp och ner, inte bara en gång utan många 

gånger, är det en stor tillgång att ha en förtrogen att tala med 

om allt som händer och vad det känslomässigt leder till. 

Ulrika Sandén har skrivit en bok om en svår tid i sitt liv och 

vi får följa henne på en resa genom sjukdom, oro, ångest, 

svek, ensamhet och sorg. 

Det blir en lång färd och som samtalspartner har Ulrika valt 

den döda modern. Det är henne Ulrika vänder sig till för att 

få tröst och förståelse under sin svåra tid. 

När Ulrika är trettio år blir hon sjukskriven på grund av svår 

huvudvärk. Men då har hon redan kämpat i flera år mot konstiga 

déjà vu-känslor, ”det här har jag varit med om förut”, och 

oroliga funderingar om hon håller på att bli psykiskt sjuk, kanske 

schizofren, som mormodern. 

Attackerna blir med åren tätare och Ulrika känner också av 

ryckningar i armar och ben. Varken neurolog eller psykiater 

har en aning om vad det är utan bestämmer sig för att det 

handlar om stress. 

Mamma finns där 

Ulrika och hennes sambo prövar att fasta tillsammans men 

det blir bara värre. Efter att ha ramlat omkull får hon veta att 

hon antagligen har epilepsi. Och efter ytterligare undersökningar 

får hon besked om en cysta i hjärnan, ofarlig, säger läkarna. 

Behöver inte opereras. Ett besked som dock försätter 

Ulrika i chock. Men hon gör som hon brukar; skrattar bort 

det hela, tillsammans med andra. 

En dag när hon sitter på jobbet, upptagen med helt andra saker 

än att försvara sig bryter hon ihop, blir livrädd och bara 

gråter och gråter. 


att hantera negativa tankar och känslor 

samt hitta att strategier för att hantera 

trötthet, stress, minnesproblem och 

anfall. 

– Målen är att öka livskvaliteten genom 

ökad aktivitetsnivå, att kunna/våga allt 

man vill göra Men också att öka självständigheten 

hos patienterna så att inte 

epilepsin begränsar deltagandet i till 

exempel arbetsliv och samhällsliv, säger 

Jan-Eric Wedlund. 

HELENA LIF 

Om du är intresserad och vill komma 

i kontakt med rehabiliteringsteamet på 

Stiftelsen Stora Sköndal kan du ringa 

08-605 07 65. 

Mamman finns där hela tiden – hon lyssnar 

och frågar och deltar. Ulrika återskapar 

på ett levande sätt en nära och fin relation 

som även innehåller skuldkänslor från Ulrika Sandén 

Ulrikas sida. Hon minns att hon själv inte 

hade tid för modern och hennes sjukdom tio år tidigare. 

Allt händer på en gång 

Ulrika har vänner som hjälper henne och hon hittar även 

nya på nätet, genom sitt sökande bearbetar hon det faktum 

att hon förlorat sitt friska jag. Hon har knappt hunnit 

vänja sig förrän hennes läkare berättar om misstanken att 

hon har en mild men ändå elakartad tumör. Hela Ulrikas 

tillvaro kommer i gungning. Hon känner det som att hon balanserar 

på en tunn lina och hon vet inget om vad som finns 

under henne. 

Det blir operation och efter den känner hon det som att Ulrika 

är död. Sorgen är total och hon gråter hejdlöst. Mitt under 

den svåra läkningsfasen då hon behöver vila i lugn och ro 

blir hon lämnad av sin sambo som hittar en annan. Utan jobb, 

utan hem och utan sin sambo går hon en tuff tid till mötes. 

Dessutom måste hon tampas med oförstående handläggare på 

Försäkringskassan och ett byråkratiskt regelverk som inte tilllåter 

henne att flytta och arbetsträna i en stad där hon har vänner. 

Ulrika svär så det osar – och känner sig jätterädd för vad 

hon ska bli tvingad till. ”Det är kränkande att vara sjuk, att tigga 

om pengar, att tigga om att få arbete. Så djävla kränkande”. 

Det kostar på att vara stark 

Ulrika mobiliserar två läkare, en psykolog och sin kurator 

och får fullt stöd där. Hon visar på en fantastisk styrka men 

det kostar på. Ofta känner hon sig liten, hjälplös, rädd och 

beroende. Och patetisk med sina gamla drömmar om barn 

och familj. 

Genom att Ulrika förmår lämna ut sig så öppet och vrida 

och vända på sig själv och gestalta sina innersta känslor 

blir det en spännande läsning att följa henne på denna berg 

och dalbaneresa genom sjukdomens alla svårigheter. Och i 

slutändan inger Ulrikas berättelse hopp – det lönar sig att 

kämpa emot. 

TEXT: TERESA JANZON 

FOTO: MARTIN MAGNTORN 

21

KRÖNIKA 

TANKAR EFTER VALET 

Vad händer för oss med epilepsi? 

Frågan är inte lätt att svara på. 

För det första: Det som drabbar oss alla. Det blir en 

avgift på 35 kronor när man hämtar medicin, oavsett 

om det man hämtar kostar 750 kronor eller noll 

kronor så ska avgiften tas ut. Går man till apoteket 

sex gånger om året, vilket de flesta av torde göra, så 

innebär det 210 kronor per år. 

För det andra: För alla av oss som har sjukbidrag 

kommer ersättningen att bli 65 procent. Detta kan i 

flera fall leda till ett lägre sjukbidrag. 

Men det finns också en annan risk, som jag ser det. 

Vi som har epilepsi är ju en grupp som mycket sällan 

kan hävda att vi inte har någon restarbetsförmåga 

(att kunna arbeta lite trots sjukdom och funktionshinder). 

Jag misstänker att de flesta av oss kommer 

att jagas med blåslampa för att vi ska arbeta. 

När det gäller sjukvården och Stockholms läns 

landsting är det svårare att bedöma vad som kommer 

att hända. Detta därför att man varit väldigt 

otydlig med vad man ska göra med alla oss som har 

kroniska sjukdomar. Den stora frågan är vårdgarantin. 

Kommer den att omfatta epilepsivården? Kommer 

den att omfatta remitterade undersökningar, 

t ex för EEG? 

Hur blir det med rehabilitering? När det gäller hjälpmedel, 

kommer vi att få del av dessa? Ja, det finns 

många frågor men inga svar. Mest för att i valrörelser 

så handlar debatten oftast om höftleder, starr, hörsel 

m m. Vi som lever med en kronisk sjukdom, som 

dessutom oftast inte syns, hamnar inte i fokus. 

Men ett vet vi, man kommer att sänka skatten. Och 

att detta innebär besparingar i vården kan vi vara 

säkra på. Spars det i vården kan vi också vara relativt 

säkra på att det sparas även på epilepsivården. Den 

vård som redan innan hade stora brister enligt den 

kartläggning landstinget låtit utföra. Och då måste 

frågor ställas. Vad händer med epilepsiteamen? Kan 

de byggas ut? 

Det är svårt att med säkerhet veta. Och just detta 

är oerhört frustrerande. Hos den gamla majoriteten 

fanns en ambition att åtgärda epilepsisjukvårdens 

och rehabiliteringens brister. Jag tror inte det 

är den nuvarande majoritetens uppfattning att detta 

ska klaras ut först. 

Nej, nu handlar det om det som behövs fortast och 

enklast på arbetsmarknaden. 

Vi vet heller inte något om hur samverkansmodellen 

mellan handikapprörelsen och landstinget kommer 

att se ut. Det är ändå något som under den förra 

mandatperioden fungerat relativt bra. Vårt inflytande 

över sjukvården har förändrats till det bättre. Enligt 

vad vi vet är folkpartiet för en sådan reform, 

kristdemokraterna tveksamma och vad moderaterna 

står är oklart. 

En annan viktig fråga är färdtjänsten. Jag vill erinra 

om att i varje fall moderaterna var emot att antalet 

resor inte skulle kunna begränsas. Men vad som händer 

med ledsagare och medresenär vet vi inte. 

När det gäller epilepsi och barn så är det ett oerhört 

tråkigt scenario vi går till mötes. För det första vill 

man mer tydligt dela upp skolan i en elitskola och en 

skola för mindre begåvade elever. Var barnen med 

epilepsi hamnar är inte svårt att räkna ut. De kommer 

med största sannolikhet att hamna i specialklasser 

och därmed bli ännu mer marginaliserade. Det är 

mycket tråkigt då insatser av specialpedagoger skulle 

göra skolan mer lätt för elever med epilepsi. 

Jag minns med skräck min egen skoltids specialklasser 

där dumbommarna gick. De andra eleverna kunde 

stolt gå hem och visa upp sina betyg i särskild 

engelska och matte, medan specialklasserna förutsågs 

att läsa allmän kurs. Usch och fy för en sådan 

skola! 

Många frågor kring personer som har epilepsi besvarades 

aldrig i valrörelsen. Jag menar därför att vi har 

anledning att känna en tydlig oro inför framtiden 

BÖRJE VESTLUND 

f d vice ordförande i 

Epilepsiföreningen 

Ledamot 

förbundsstyrelsen SEF 

Tillträdande 

riksdagsledamot (s) 

22 SYNAPSEN NR 4 2006 

Foto: Riksdagen


B O S S E 

RÅD, STÖD & KUNSKAPSCENTER 

BOSSE- Råd, Stöd & Kunskapscenter finns för dig som är mellan 16–25 år, bor i 

Stockholms län och har epilepsi. 

Du har möjlighet att ha kontakt med BOSSE för att ta del av vår samlade kunskap 

samt få råd & stöd i den form som passar dig. 

Vi har 25 års erfarenhet av att ge information och stöd för att du ska kunna lösa de 

flesta problem som kan uppstå när man har ett funktionshinder. 

Du kan kontakta oss via: 

Tfn: 08-544 88 660 

Texttel: 08-544 88 676 

Fax: 08-544 88 661 

E-post: bosse@bosse-kunskapscenter.se 

Adr: Döbelnsgatan 59 


Hemsida: www.bosse-kunskapscenter.se 

23

Avs. 

Epilepsiföreningen 

i Stor-Stockholm 

St Göransgatan 84, 3 tr 


JULFEST 

B 

POSTTIDNING 

MED JULBORD! 

Torsdagen den 7 december, kl. 18–21 

Vi äter julbord, 

lyssnar på föreningens egen sångkör 

och sjunger julsånger. 

Dessutom har vi lotteri med fina vinster. 

Lokal: 

S:t Göransgatan 82 A 

Kostnad: 

100 kronor. Barn under 15 år gratis. 

Anmälan till kansliet senast den 27 november. 

Tel. 08-650 81 50 E-post: epistockholm@telia.com 

VÄLKOMNA! 

SVERIGE 

PORTO BETALT 

24 

SYNAPSEN NR 4 2006

Nr 4 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?